Vaststelling begroting van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2007; Brief staatssecretaris inzake de belangrijkste beleidsvoornemens op het terrein van de medische ethiek
Staten-Generaal — Kamerstuk 
Datum: 2014-07-05 00:00:00.000000
Rechtsgebied: Wetgeving


(function (window, document, dataLayerName, id) {
 window[dataLayerName] = window[dataLayerName] || [], window[dataLayerName].push({ start: (new Date).getTime(), event: "stg.start" }); var scripts = document.getElementsByTagName('script')[0], tags = document.createElement('script');
 function stgCreateCookie(a, b, c) { var d = ""; if (c) { var e = new Date; e.setTime(e.getTime() + 24 * c * 60 * 60 * 1e3), d = "; expires=" + e.toUTCString() } document.cookie = a + "=" + b + d + "; path=/; Secure" }
 var isStgDebug = (window.location.href.match("stg_debug") || document.cookie.match("stg_debug")) && !window.location.href.match("stg_disable_debug"); stgCreateCookie("stg_debug", isStgDebug ? 1 : "", isStgDebug ? 14 : -1);
 var qP = []; dataLayerName !== "dataLayer" && qP.push("data_layer_name=" + dataLayerName), qP.push("use_secure_cookies"), isStgDebug && qP.push("stg_debug"); var qPString = qP.length > 0 ? ("?" + qP.join("&")) : "";
 tags.async = !0, tags.src = "https://koop.piwik.pro/containers/" + id + ".js" + qPString, scripts.parentNode.insertBefore(tags, scripts);
 !function (a, n, i) { a[n] = a[n] || {}; for (var c = 0; c < i.length; c++)!function (i) { a[n][i] = a[n][i] || {}, a[n][i].api = a[n][i].api || function () { var a = [].slice.call(arguments, 0); "string" == typeof a[0] && window[dataLayerName].push({ event: n + "." + i + ":" + a[0], parameters: [].slice.call(arguments, 1) }) } }(i[c]) }(window, "ppms", ["tm", "cm"]);
 })(window, document, 'dataLayer', 'f8b9eee5-8d9c-4ea1-abd5-83e174f29813');
 
 
 
Direct naar content
Navigatie
Contextinformatie
Publicatie
Acties
Inhoudsopgave
Gerelateerde informatie

Menu

U bent nu hier: 
Publicaties
Officiële publicaties

Inloggen

Primaire navigatie

Andere sites binnen Overheid.nl
Home
Uitgebreid zoeken
Mijn abonnementen
Help

Andere sites binnen Overheid.nl

Berichten over uw Buurt
Zoals vergunningen, bouwplannen en lokale regelgeving.

Rondom uw woonadres
Rondom een zelfgekozen adres

Dienstverlening
Zoals belastingen, uitkeringen en subsidies.

Naar dienstverlening

Beleid & regelgeving
Officiële publicaties van de overheid.

Naar beleid & regelgeving

Contactgegevens overheden
Adressen en contactpersonen van overheidsorganisaties.

Naar overheidsorganisaties

 
 
 
U bent hier:

Home

Kamerstuk 30800-XVI, nr. 183

 
 
 

Kamerstuk

Datum publicatie
Organisatie
Vergaderjaar
Dossier- en ondernummer
Datum brief

13-09-2007

Tweede Kamer der Staten-Generaal

2006-2007

30800-XVI nr. 183

07-09-2007

 

 

 
 
 Toon meer van: Inhoudsopgave
 
 

 
 AanhefLichaamA. ETHISCH KADERInvloedrijke ontwikkelingen in het medisch-ethisch debatWaarden in het medisch-ethische debatMensenrechten en medische ethiekB. BELEIDSVOORNEMENS OP DE ETHISCHE ONDERWERPENB.I. BELEIDSVOORNEMENS DIE VOORTVLOEIEN UIT HET COALITIEAKKOORDBegin en einde van het levenEmbryowetVerbod op speciaal kwekenAbortusOvertijdbehandelingProtocolontwikkelingOnderzoekPakket positieve maatregelenVoorlichting en preventieWet foetaal weefselEinde van het levenB.II. BELEIDSVOORNEMENS OVER ANDERE ETHISCHE ONDERWERPENInternationale aspectenMedisch-wetenschappelijk onderzoek met mensenLichaamsmateriaalSomatische stamcellenMedische keuringen voor arbeid en verzekeringenGenetisch screenenMensen met een verstandelijke handicap en een kinderwensSLOTOndertekening
 

 
 
 Toon meer van: Extra informatie
 
 

 
 

Informatie over publicatie

 

 

 
 Toon meer van: Gerelateerd
 
 

 
 Publicaties in kamerdossier

Kamerdossier 30800-XVIToon alle publicaties in het hoofddossier

 

 
 
 Geconsolideerde regelgeving

 

 
 
 Geconsolideerde regelgeving

 

 
 
 Publicaties referendum

 

 

 

 

 

Authentieke versie (PDF)
bestandsgrootte: 86 Kb

Informatie

Gerelateerd

Printen

Delen

 
 
 
30 800 XVIVaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2007nr. 183BRIEF VAN DE STAATSSECRETARIS VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORTAan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-GeneraalDen Haag, 7 september 2007In deze brief beschrijf ik, in overeenstemming met de minister van Justitie,
op hoofdlijnen de belangrijkste beleidsvoornemens op het terrein van de medische
ethiek.1 Deze brief is aangekondigd tijdens het
debat met u over de uitgangspunten van het beleid in deze regeerperiode (Handelingen
2006/07, nr. 45, Tweede Kamer, pp. 2634–2731). Alvorens per
onderwerp op mijn specifieke plannen in te gaan, zet ik eerst de rode draad
bij deze voornemens uiteen. Kernbegrip van deze rode draad is de menselijke
waardigheid.In het kabinetsbeleid staan bepaalde waarden centraal. Deze waarden zijn
autonomie, de beschermwaardigheid van het leven en goede zorg. Deze waarden
staan niet op zichzelf. Zij staan in het perspectief van maatschappelijke
ontwikkelingen, van discussies bij het zoeken van de juiste balans in die
waarden en van keuzes die in de loop der jaren op grond daarvan zijn gemaakt.Bij de beantwoording van concrete ethische vraagstukken kunnen mensen
verschillen in het gewicht dat ze aan een bepaalde waarde willen toekennen.
Ter bescherming van de menselijke waardigheid zijn er echter normen waaraan
we in onze rechtsstaat allen gebonden zijn, ongeacht de politieke voorkeur
en ongeacht de kleur van het coalitieakkoord. Deze normen zijn de rechten
van de mens. Het zijn dan ook deze normen die leidend zijn in het ethische
beleid.Onderstaand schets ik eerst het ethisch kader (deel A). Vervolgens ga
ik in op de concrete beleidsvoornemens (deel B). In het ethisch kader concretiseer
ik de leidraad van menselijke waardigheid die de grondslag vormt van mijn
beleidsvoornemens. Daartoe ga ik in op de rol van een aantal waarden in het
ethische beleid, en op het belang van de rechten van de mens als normstelling,
juist ook voor de medische ethiek. In onderdeeldeel B.I. komen de thema’s
aan bod uit het coalitieakkoord, zoals abortus, euthanasie en embryo’s.
Daartoe wil ik me echter niet beperken. De medische ethiek beslaat een veel
breder terrein. Mijn beleidsvoornemens beogen de bescherming van
de persoon sterker te verankeren. Te denken valt aan het bevorderen van gelijke
behandeling, of het versterken van het recht op privacy. Bij mijn voornemens
betrek ik ook het internationale kader. Deze beleidsvoornemens verwoord ik
in onderdeel B.II.A. ETHISCH KADERInvloedrijke ontwikkelingen in het medisch-ethisch debatMaatschappelijke en technologische ontwikkelingen brengen nieuwe ethische
vragen met zich mee.Dankzij medisch-technologische vindingen beschikken artsen over steeds
meer mogelijkheden om patiënten te behandelen. Centraal daarbij staat
de verbetering van de gezondheid van de mens. Dankzij de vooruitgang van de
geneeskunde kan de levensduur stijgen. Ook draagt zij soms bij aan de verbetering
van de kwaliteit van leven. Deze ontwikkelingen zijn positief te waarderen.
Toch kan de medische technologie er ook toe leiden dat mensen in een situatie
terecht komen, waarin zij zich vragen stellen over de kwaliteit van leven.
Hoe ver moet je en wil je met een behandeling gaan? Welke belasting en welke
pijn zijn daarbij nog draaglijk? Welke behandeling is de moeite waard en welke
niet meer? Wat zijn de consequenties van de voorgestelde behandeling? Juist
omdat het vaak om nieuwe ontwikkelingen gaat die vaak technologisch van aard
zijn, zijn die vragen soms moeilijk te beantwoorden.Voorts stelt ook de technologische ontwikkeling op het gebied van de voortplantingsgeneeskunde
ons voor nieuwe dilemma’s. De mogelijkheid van in vitro fertilisatie
(IVF) bijvoorbeeld zorgde ervoor dat verminderd vruchtbare paren toch nog
een mogelijkheid op zwangerschap kregen. Vanwege de mogelijkheid van IVF dienden
echter ook nieuwe vraagstukken zich aan. Onder welke voorwaarden mag onderzoek
met IVF-embryo’s plaatsvinden? Mogen zij getest worden op ernstige genetische
aandoeningen, alvorens er een zwangerschap mee tot stand gebracht wordt?Een ander voorbeeld vormen de ontwikkelingen in de genetica. Zij kunnen
tot meer inzicht in het ontstaan en beloop van ziekten leiden en soms ook
tot gezondheidswinst. Tegelijkertijd roepen deze ontwikkelingen de vraag op
naar de gevolgen van genetische testen. Willen mensen wel alles weten over
mogelijke toekomstige ziekten; ook ziekten waarvoor op dit moment vaak nog
geen behandeling bestaat of waarvan onzeker is of en wanneer de ziekte zich
daadwerkelijk openbaart? Hoe zit het met de privacybescherming bij dergelijke
testen? Waarop mag wel en waarop mag niet worden getest? Welke maatschappelijke
consequenties heeft kennis over erfelijkheidsrisico’s? Nog een ander
voorbeeld is de mogelijkheid embryonale stamcellen te kweken. Is onderzoek
met dergelijke stamcellen ethisch toelaatbaar?Dit zijn een paar voorbeelden van vraagstukken die de afgelopen jaren
in het verlengde van medisch-technologische ontwikkelingen op ons afkwamen,
en dat zal de komende tijd niet anders zijn.Naast technologische ontwikkelingen hebben na-oorlogse veranderingen van
sociale en maatschappelijke gezagsverhoudingen invloed gehad op medisch-ethische
kwesties. De arts wordt niet langer gezien als een onaantastbare autoriteit.
De patiënt is mondiger geworden; er wordt steeds meer waarde gehecht
aan zelfbeschikking. Artsen overleggen steeds vaker met de patiënt over
de behandeling. Patiëntenrechten zijn gecodificeerd om de patiënt
in staat te stellen zijn recht op toestemming uit te kunnen oefenen. Ondraaglijk
en uitzichtloos lijden wordt door veel mensen niet langer gezien als een lot
dat tot het einde toe gedragen moet worden. Ook de vrouwenemancipatie heeft
de gezagsverhoudingen veranderd. Dit heeft allerlei ontwikkelingen
beïnvloed. Het wettelijk regelen van een veilige abortus is daar één
van. Voorts is er een maatschappelijk klimaat ontstaan waarin euthanasie een
toegestane mogelijke keuze aan het einde van het leven werd.Fundamenteel voor de bescherming van de menselijke waardigheid, is het
internationaal groeiende besef in de naoorlogse jaren dat mensenrechten beschermd
dienen te worden. Dit heeft zijn juridische neerslag gekregen in verdragen
en in wet- en regelgeving. Wat in 1948 begon met de Universele Verklaring
van de Rechten van de Mens, is inmiddels uitgegroeid tot een belangrijk bouwwerk
van mensenrechtenverdragen. Het meest recente mensenrechtenverdrag van de
Verenigde Naties, het Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap,
is op 30 maart 2007 opengesteld voor ondertekening. Nederland behoorde
op die dag tot de eerste ondertekenaars ervan.Medisch-ethische vraagstukken zijn nauw verbonden met onze menselijke
waardigheid, en met de vormgeving van ontwikkelingen in onze maatschappij.
Het zijn daarom vraagstukken die ons allen raken. Dit betekent dat het wenselijk
is dat over deze onderwerpen gedebatteerd wordt. Temeer daar het onderwerpen
betreft waarover de standpunten blijvend uiteen kunnen lopen, is het van belang
dat alle relevante invalshoeken aan bod kunnen komen in het debat. Op grond
daarvan kunnen afgewogen en zorgvuldige keuzes worden gemaakt ten aanzien
van de vraag waar we politieke grenzen trekken in de maatschappelijke gevolgen
van medische en technologische ontwikkelingen. De vraag is dan op welke centrale
waarden we het beleid baseren. Kortom: wat zijn de beleidsuitgangspunten voor
de medisch-ethische onderwerpen?Waarden in het medisch-ethische debatIn het voorgaande noemde ik al een aantal waarden die centraal staan bij
medisch-ethische vraagstukken: autonomie, de beschermwaardigheid van het leven
en goede zorg. Deze waarden beschouwt het kabinet als gelijkwaardig. Meestal
vullen deze waarden elkaar aan en versterken ze elkaar. Zo betekent goede
zorg onder meer dat de patiënt goede informatie krijgt over een eventuele
medische behandeling, zodat hij of zij autonoom en geïnformeerd een beslissing
daarover kan nemen. Goede zorg omvat zeer zeker ook de professionaliteit van
de arts. Dat we vertrouwen hebben in de professionaliteit van de arts is belangrijk.
Maar bij de beantwoording van bepaalde vraagstukken is het zoeken naar een
evenwicht in die waarden niet zo eenvoudig. Zo zijn de autonomie en de bescherming
van het leven waarden die niet altijd zonder meer in de richting van een zelfde
antwoord wijzen.Autonomie is een van de waarden die in de beleidsontwikkeling rond medisch-ethische
vraagstukken een rol heeft gespeeld. De autonomie komt onder meer tot uiting
in de patiëntenwetgeving. Codificatie van de patiëntenrechten is
geschied in het Burgerlijk Wetboek. De wetgeving aangaande patiëntenrechten
wordt meestal aangeduid als de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst
(Wgbo). De Wgbo heeft ervoor gezorgd dat de patiënt in staat wordt gesteld
om samen met de arts tot een weloverwogen beslissing te komen inzake zijn
behandeling. Het is de patiënt die vrij en geïnformeerd toestemt
in een behandeling of deze weigert. Ook komt de autonomie tot uitdrukking
in de wetgeving over medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen. Dergelijk
onderzoek is alleen toegestaan als er uitdrukkelijk geïnformeerde toestemming
voor gegeven is. Ook in regelgeving in verband met de zeggenschap van de mens
over zijn lichaamsmateriaal komt deze autonomie naar voren.De wens tot legalisering van abortus die opkwam in de jaren zeventig onder
de leus «baas in eigen buik», gaf op een bepaalde manier uitdrukking
aan de wens tot autonomie. De autonomie is ook aan de orde bij de beleidsontwikkelingen
inzake euthanasie. Deze waarde heeft ertoe geleid dat de patiënt zijn
of haar gedachten en gevoelens over de wijze waarop hij of zij met ondraaglijk
lijden aan het einde van het leven om wenst te gaan, met de arts kan bespreken.
Het is aan de arts om een eventueel verzoek te beoordelen aan de hand van
zorgvuldigheidscriteria in de wet.Het belang van de waarde autonomie is deels opgekomen uit de samenleving.
Tegelijkertijd heeft de overheid de voorwaarden gesteld om deze autonomie
te garanderen.1Autonomie staat echter niet op zichzelf. De mens oefent autonomie uit
in een context. Sociale netwerken en professionele hulpverleners kunnen meespelen
bij de uitoefening van autonomie. De meeste mensen zullen een besluit tot
een medische behandeling niet in absolute afzondering nemen, maar dat bespreken
met hun naasten en met zorgverleners. Een vrouw die een abortus wil, zal vaak
met anderen over dit besluit praten, bijvoorbeeld met de partner, een vriendin
of met ouders. Ongeveer de helft van de vrouwen vraagt hulp aan de huisarts,
de abortusarts of aan een maatschappelijk werker. Ook een persoon die ernstig
ziek is en wellicht voor moeilijke beslissingen aan het einde van het leven
staat, zal hier meestal ook met intimi over praten. Vaak vinden ook meerdere
gesprekken met de huisarts plaats. Dit is zeer belangrijk. Mensen moeten een
beroep kunnen doen op professionele hulp als zij voor moeilijke beslissingen
staan. Respect voor andermans autonomie mag niet leiden tot onverschilligheid.
Om autonoom een beslissing te kunnen nemen hebben mensen er soms behoefte
aan om hun vragen over een beslissing met anderen te bespreken, of om hun
zorg over een behandeling te delen. Mensen dienen goed geïnformeerd te
zijn, zodat zij in vrijheid een beslissing kunnen nemen.Dat mensen autonomie in een sociale en relationele context uitoefenen,
omvat ook het gezichtspunt van de verantwoordelijkheid voor de gevolgen voor
anderen. Mensen praten met familieleden over de betekenis die de beslissing
heeft voor bijvoorbeeld de partner. Zij kunnen bij het nemen van een beslissing
de gevolgen voor anderen in hun besluit betrekken. Overigens neemt dit niet
weg dat het belangrijk is dat mensen in vrijheid een beslissing kunnen nemen.Om zelfstandig en autonoom beslissingen te kunnen nemen, moeten mensen
diverse alternatieven kunnen afwegen. Daarvoor is het nodig die alternatieven
te kennen en de gevolgen ervan te kunnen overzien. Dit is lang niet altijd
eenvoudig. Medische behandelingen worden steeds ingewikkelder, allerlei technologische
hoogstandjes maken de keuze soms complex. Mensen moeten weten wat de risico’s
kunnen zijn en waar zich eventueel problemen voor kunnen doen. Deskundige
hulp en begrijpelijke en gedegen informatie zijn noodzakelijk om weloverwogen
een besluit te kunnen nemen.Sommige mensen hebben extra hulp nodig bij het maken van een goede keuze.
Dit geldt des te meer als mensen in mindere mate in staat zijn zelf een weloverwogen
beslissing te nemen. Voor mensen met een ernstige verstandelijke beperking
kan het maken van een keus moeilijk of soms zelfs onmogelijk zijn. Dan kan
additionele bescherming nodig zijn. Zo kent ethische wetgeving strikte beschermende
voorwaarden bij de deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek door meerderjarige
wilsonbekwamen en door minderjarigen, omdat hier volledige en vrije zelfbeschikking
niet zonder meer aangenomen kan worden.De tweede waarde waarbij ik stil wil staan, is de beschermingwaardigheid
van het leven. Dat menselijk leven beschermwaardig is, is een opvatting die
ruim gedragen wordt.In de maatschappij lopen de opvattingen echter uiteen over hoe ver die
beschermwaardigheid moet gaan. De wijze waarop deze waarde in de verhouding
tot andere waarden haar plaats krijgt, is al vaak onderwerp van debat geweest.
Te denken valt aan abortus. In de jaren zeventig demonstreerden mensen tegen
legalisering van abortus. Zij gaven vanuit hun visie uiting aan hun zorg om
de onomkeerbaarheid van deze beslissing over leven en dood. Abortus is middels
wetgeving gelegaliseerd. Wel worden er in de Wet afbreking zwangerschap ter
bescherming van het leven grenzen gesteld. Zo mag op grond van de wet de wens
van de vrouw om in haar noodsituatie te kiezen voor het afbreken van de zwangerschap
gehonoreerd worden tot het moment waarop de foetus levensvatbaar is buiten
het moederlichaam. Na dit moment gelden zeer strikte regels, en is zwangerschapsafbreking
in principe strafbaar. Een ander voorbeeld waarin de bescherming van ongeboren
leven aan de orde is, betreft de bescherming van IVF-embryo’s. Onderzoek
met IVF-embryo’s die over zijn na een vruchtbaarheidsbehandeling is
weliswaar toegestaan, maar alleen onder de strikte voorwaarden die in de Embryowet
aan dergelijk onderzoek gesteld zijn. Zo mag het onderzoek alleen plaatsvinden
indien redelijkerwijs aannemelijk is dat het onderzoek niet door andere vormen
of methoden van wetenschappelijk onderzoek kan plaatsvinden dan door onderzoek
met embryo’s. Speciaal tot stand brengen van embryo’s voor onderzoek
is verboden.De beschermwaardigheid van het leven speelt eveneens een rol in het beleid
bij de zorg rondom het levenseinde. Op grond van de Wet toetsing levensbeëindiging
op verzoek en hulp bij zelfdoding toetst de arts in geval van een verzoek
om levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding of voldaan is aan de zorgvuldigheidscriteria
in de wet. Een van de zorgvuldigheidscriteria in deze wet is dat de arts met
de patiënt tot de overtuiging moet komen dat er geen redelijke andere
oplossing meer is. De arts zal daarbij met de patiënt moeten overleggen,
conform het zorgvuldigheidsvereiste, of er nog andere behandelingsopties zijn.
De arts is verantwoordelijk voor een goede behandeling, ook in de laatste
fase van een ziekte waarbij genezing niet meer mogelijk is. Tot deze goede
behandeling hoort zeer zeker ook palliatieve zorg. Ook hierin komt de beschermwaardigheid
van het leven tot uitdrukking.De beschermwaardigheid van het leven is niet alleen aan de orde bij onderwerpen
aan het begin en het einde van het leven, maar is ook van belang voor veel
andere ethische onderwerpen. Hierbij kan bijvoorbeeld gedacht worden aan screening
met het oog op het vroeg opsporen van beginnende ziekten, zodat een mogelijke
bedreiging van het leven ingeperkt wordt.Een laatste waarde die ik aan de orde wil stellen is goede zorg. Goede
zorg is een waarde die uitgaat van respect voor het mens-zijn. Deze waarde
is in de zorg van alledag van het grootste belang. Hulpverleners zetten zich
dagelijks in om deze waarde goed in te vullen en zieke en hulpbehoevende mensen
met professionele zorg te omringen. Het is belangrijk dat we kunnen vertrouwen
op hun verantwoordelijkheid. Het verschaffen van goede en begrijpelijke informatie
en het wijzen op mogelijke gevolgen of eventuele risico’s van een behandeling
hoort ook bij goede zorg. Naast de goede zorg van alledag, komt de hulpverlener
soms situaties tegen die zeker niet alledaags zijn. De arts kan bijvoorbeeld
het verzoek van een patiënt krijgen om haar of zijn leven te beëindigen.
Bij een dergelijk verzoek is goed en menselijk contact met de patiënt
essentieel. Daarnaast komt de zorgverlener soms ingewikkelde ethische kwesties
tegen waarbij gedegen reflectie op en goede communicatie over de wijze waarop
goede zorg verleend wordt, aan de orde is. Dit kan bijvoorbeeld
spelen bij behandelingen waarbij nieuwe medisch-technologische vindingen een
rol spelen. Artsen kunnen voor vragen komen te staan over de verhouding tussen
enerzijds de belasting van de behandeling voor de patiënt en de soms
onzekere kans van slagen van de behandeling en anderzijds het nut ervan. Zij
zullen hierover met de patiënt van gedachten moeten wisselen. In overleg
met de patiënt, met collega’s en soms met advies van medisch-ethische
commissies, moeten hulpverleners soms moeilijke beslissingen nemen en zich
afvragen hoe de waarde «goede zorg» in het concrete geval ingevuld
kan worden. De professionaliteit van de hulpverlener houdt ook in dat mensen
bij het nemen van moeilijke beslissingen begeleid worden. Dit betekent dat
de professional met de patiënt zal praten over risico’s en gevolgen
van een behandeling en dat eventuele dilemma’s die voor de patiënt
aan de orde zijn op tafel komen. Dit alles komt de ondersteuning van de patiënt
bij het nemen van een goede beslissing ten goede.Goede zorg hangt daarnaast samen met de vooruitgang van de geneeskunde.
Verbetering van behandeling komt zorg ten goede. Goede zorg betekent voor
mij ook het bespreken van morele dilemma’s in zorginstellingen (moreel
beraad). Voorts betekent het dat met collega’s gereflecteerd kan worden
op lastige morele dilemma’s. Een professioneel team in een verpleeghuis
moet bijvoorbeeld lastige situaties met betrekking tot dwang en drang kunnen
bespreken. Het gaat niet alleen om het juist toepassen van de protocollen.
Een professional dient zich bewust te zijn van de morele aspecten die verbonden
zijn aan het werk in de zorg, en deze bespreekbaar kunnen maken. Het is belangrijk
om initiatieven op dit gebied te blijven ondersteunen.Veel wet- en regelgeving op medisch-ethisch gebied en richtlijnen van
de beroepsgroepen zijn ontwikkeld als antwoord op ethische vragen waarop zorgverleners
vanwege in de praktijk tegengekomen concrete situaties antwoorden zochten.
Bij het zoeken voor oplossingen voor medisch-ethische vraagstukken is deze
interactie tussen de deskundige beroepsgroepen, de ervaringsrijke patiëntenorganisaties
en de overheid onmisbaar.Bovengenoemde waarden zijn op zich niet nieuw. Zij vormen al jaren de
beleidsuitgangspunten voor de medisch-ethische onderwerpen. Bij verschillende
weging van waarden is het toch mogelijk om tot concrete beleidsvoornemens
te komen. Het kabinet wil op deze manier de komende jaren het medisch-ethisch
beleid vormgeven.Om de menselijke waardigheid daadwerkelijk te beschermen is concretere
invulling van die waarden voortdurend nodig. De rechten van de mens zijn bij
die invulling cruciaal. Deze fundamentele rechten zijn terecht een steeds
grotere rol gaan spelen in nationale en internationale regelgeving en in de
debatten over medische ethiek. Door de rechten van de mens een meer expliciete
rol te laten spelen in ethische regelgeving en beleidsvorming, wordt deze
tendens versterkt en geconcretiseerd. Nieuwe (technologische) ontwikkelingen
roepen meestal ook nieuwe ethische vragen op, waarbij nagedacht dient te worden
over de wijze waarop de menselijke waardigheid ook in de toekomst het best
beschermd wordt. Het Centrum voor Ethiek en Gezondheid signaleert nieuwe maatschappelijke
en technologische ontwikkelingen die ethische aspecten kennen. Ook de komende
jaren brengt dit centrum, een samenwerkingsverband tussen de Gezondheidsraad
en de RVZ, signalementen uit, waardoor ik op de hoogte word gehouden van de
ethische kanten van recente of toekomstige ontwikkelingen. Tegelijk met de
begroting laat ik jaarlijks aan u weten welke signalementen het afgelopen
jaar zijn uitgebracht, en wat de reactie hierop is.Mensenrechten en medische ethiekDe menselijke waardigheid vormt het fundament voor de rechten van de mens.
De Universele Verklaring van de Rechten van de Mens van 1948 refereert reeds
aan de waardigheid van de mens en aan de erkenning van de gelijke en onvervreemdbare
rechten van alle leden van de mensengemeenschap. Na deze belangrijke internationale
declaratie, zijn deze fundamentele rechten vastgelegd in een aantal bindende
mensenrechtenverdragen. Ook deze verdragen, zoals het Internationaal verdrag
inzake de burgerrechten en politieke rechten (IVBPR) en het Internationaal
verdrag inzake economische, sociale en culturele rechten (IVESCR) baseren
de mensenrechten op de inherente waardigheid van de menselijke persoon, evenals
het Europees verdrag tot bescherming van de rechten van de mens en de fundamentele
vrijheden (EVRM) en het Handvest van de grondrechten van de Europese Unie.
In deze documenten zijn verschillende rechten opgenomen die zonder meer relevant
zijn voor wetgeving en beleid op het gebied van de medische ethiek. Gedacht
kan worden aan het recht op fysieke integriteit, het recht op leven, het recht
op gelijke behandeling en het verbod op discriminatie, het recht op privacy
en het recht op een zo goed mogelijke lichamelijke en geestelijke gezondheid.
In de rechten van de mens komen de hier al eerder genoemde waarden autonomie,
bescherming van ongeboren menselijk leven en goede zorg tot uitdrukking. Het
recht op fysieke en op geestelijke integriteit correspondeert met de autonomie
van de persoon en met de beschermwaardigheid van het leven. Dat met medische
gegevens vertrouwelijk moet worden omgegaan, is een vertaling van het recht
op privacy, maar hangt ook samen met het bieden van goede zorg. De diverse
facetten van de rechten van de mens geven aldus een nadere invulling aan deze
waarden en vormen er tevens een explicitering van.Naast de zojuist genoemde algemene mensenrechtenverdragen, is er ook,
met name het laatste decennium, een ontwikkeling geweest om specifieke mensenrechtelijke
normstelling te ontwikkelen op het vlak van de biogeneeskunde. Belangrijk
in deze is het Verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde
(VRMB) van de Raad van Europa dat in 1997 tot stand is gebracht. Ook is er
in aansluiting op en ter nadere uitwerking van dit verdrag nadere regelgeving
ontwikkeld, zoals een protocol over de transplantatie van organen en weefsels
van menselijke origine, een protocol betreffende een verbod op het kloneren
van mensen en een protocol over biomedisch onderzoek. Op het VRMB kom ik bij
de concrete beleidsvoornemens in deel B van deze brief nog terug.Ook al bestaat er inmiddels een uitgewerkt systeem van mensenrechten,
dat betekent niet dat zich geen moeilijke ethische vraagstukken meer voor
kunnen doen. Immers, de maatschappij en de wetenschap zijn voortdurend in
beweging. Nieuwe medisch-technologische ontwikkelingen, maar ook veranderende
maatschappelijke inzichten vragen steeds weer een bezinning op ethische vragen
zowel voor nieuwe als reeds bekende problematiek. In het licht van de rechten
van de mens kan dan de vraag rijzen hoe in een specifieke situatie de menselijke
waardigheid het best beschermd wordt. Dit kan zich bijvoorbeeld voordoen als
meerdere mensenrechten tegelijkertijd in het spel zijn of als nieuwe technologie
ons voor nieuwe vragen stelt. Gedegen antwoorden, waarin de mensenrechtelijke
aspecten goed doordacht zijn, zijn dan van fundamenteel belang.Ik wil ter illustratie een aantal voorbeelden noemen van ethische kwesties
waarbij meerdere mensenrechten aan de orde zijn. Het recht op gelijke behandeling
en het verbod van discriminatie verbieden het verrichten van handelingen met
geslachtscellen of embryo’s met het oogmerk het geslacht van een toekomstig
kind te kunnen kiezen. De Embryowet kent daarop echter een uitzondering. Het
verbod is niet van toepassing indien het risico bestaat op een
ernstige geslachtsgebonden aandoening bij het kind en de handelingen plaatsvinden
ter voorkoming daarvan. Deze rechtvaardigingsgrond is gebaseerd op een medisch
model. In dit voorbeeld wordt tevens duidelijk op welke wijze nieuwe technologische
ontwikkelingen tot nieuwe vragen leiden. Zo is ten aanzien van preïmplantatie
genetische diagnostiek (PGD)1 de afgelopen jaren
soms voor verruiming van geslachtsselectie gepleit.2
In het standpunt dat mijn voorgangster op 10 mei 2006 aan de Tweede Kamer
heeft gezonden is – tegen de achtergrond van het principe van gelijke
behandeling – aangegeven dat het verbod op geslachtsselectie ongewijzigd
in stand wordt gehouden (Kamerstukken II, 2005/06, 30 300 XVI, nr. 136,
pp. 8–9). Ook in het standpunt op het evaluatierapport van de Embryowet
is deze lijn gevolgd (Kamerstukken II, 2006/07, 30 486, nr. 3, pp. 11–12).
Ik onderschrijf deze keuze. Aan het verbod op geslachtsselectie, zoals neergelegd
in de Embryowet, hecht dit kabinet veel waarde. Dit verbod dient gelezen te
worden in het licht van gelijke behandeling en het verbod van discriminatie
op geslacht. In de beantwoording van Kamervragen over gendertesten op internet
(Kamerstukken II, 2006/07, nrs. 2267 en 2268) zet ik deze lijn voort. Het
is begrijpelijk dat ouders er nieuwsgierig naar zijn of ze een meisje of een
jongetje krijgen, bijvoorbeeld bij het uitvoeren van een echoscopie. Het selecteren
op geslacht door middel van een abortus, puur en alleen vanwege de uitkomst
van de test, is onaanvaardbaar. Overigens heb ik geen enkele aanwijzing voor
het plaatsvinden van dergelijke selectie.Een ander voorbeeld is medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen die
niet in staat zijn tot een redelijke waardering van hun belangen terzake wegens
handelingsonbekwaamheid. Bij medisch-wetenschappelijk onderzoek is het recht
op fysieke integriteit aan de orde. Medisch-wetenschappelijk onderzoek mag
niet plaatsvinden zonder toestemming van de betrokkene. Tegelijkertijd brengt
datzelfde recht op fysieke integriteit met zich mee dat de klinische toepassing
van een behandeling pas mogelijk is na bewezen effect, en dat de veiligheid
van de behandeling past vaststaat nadat deze veiligheid in wetenschappelijk
onderzoek is aangetoond. Dit houdt ook verband met de waarde «goede
zorg». Relevant is ook de vraag wanneer er daadwerkelijk sprake is van
gelijke behandeling. Als we namelijk veronderstellen dat er in geval van een
wilsonbekwame sprake zou zijn van volledige zelfbeschikking, kan dat juist
leiden tot een ontoereikende mensenrechtenbescherming. Er zal meestal een
wettelijke vertegenwoordiger nodig zijn, om toe te zien op de belangen van
de betrokken handelingsonbekwame persoon. In het licht van gelijke behandeling
speelt nog een ander aspect. Het zonder meer volledig belemmeren van deelname
aan medisch-wetenschappelijk onderzoek van mensen die niet volledig in staat
zijn tot een redelijke waardering van hun belangen, kan betekenen dat het
niet mogelijk is goede behandelingen of medicijnen te ontwikkelen die juist
voor deze mensen nodig zijn. Bij sommige groepen wilsonbekwamen is namelijk
de fysiologie anders dan van de gemiddelde volwassene. Sommige aandoeningen
of ziekten komen uitsluitend voor bij bepaalde groepen wilsonbekwamen, zoals
bijvoorbeeld reflux bij verstandelijk gehandicapten en jeugdkanker of immuundeficiëntieziekten
bij kinderen. Dit betekent dat alleen door middel van wetenschappelijk onderzoek
met personen uit deze groepen nieuwe behandelingen of medicijnen voor hen
ontwikkeld kunnen worden. Uitsluiting van wilsonbekwame personen van deelname
aan wetenschappelijk onderzoek betekent dat deze personen zouden worden uitgesloten
van de progressie van de medische wetenschap die juist specifiek aan deze
personen ten goede kan komen. In overeenstemming met het VRMB heeft Nederland
in de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) onder strikte
beperkingen onderzoek met mensen die niet in staat zijn tot een redelijke
waardering van hun belangen mogelijk gemaakt.Een ander voorbeeld waarin meerdere rechten spelen betreft genetisch testen.
De resultaten van een genetische test zeggen niet alleen iets over de geteste
persoon, maar kunnen ook informatie bevatten die relevant is voor diens familieleden.
De vraag is dan hoe deze bloedverwanten het best beschermd worden. Dient de
geteste patiënt de informatie door te geven aan zijn bloedverwanten,
of moet de arts, als hij weet dat zijn patiënt de informatie niet wil
doorgeven, vervolgens zelf de bloedverwanten informeren? Daarbij rijst dan
tegelijkertijd de vraag hoe het zit met het recht op niet weten van die bloedverwanten.Deze voorbeelden maken duidelijk dat in de beantwoording van vraagstukken
over medische ethiek de rechten van de mens grote relevantie hebben en zeer
waardevol zijn.De meerwaarde voor de medische ethiek van reflectie over de wijze waarop
de bescherming van de menselijke waardigheid het beste concreet vormgegeven
wordt, blijkt reeds uit de bovenstaande voorbeelden. Deze reflectie wordt
des te belangrijker wanneer zich nieuwe ontwikkelingen in de medische biotechnologie
voordoen. De vooruitgang van de medische biotechnologie biedt zonder meer
kansen. Te denken valt aan betere behandelingen, in de vorm van nieuwe therapieën
en geneesmiddelen, of aan betere mogelijkheden bij de vroegtijdige opsporing
van ziekten en bij preventie. Deze kansen moeten we benutten. Tegelijkertijd
moeten we bij de introductie van nieuwe technologieën zorgvuldig afwegen
of de voordelen opwegen tegen de nadelen. De rechten van de mens vereisen
immers ook dat de burger beschermd wordt tegen mogelijke risico’s.1Een sprekend voorbeeld hiervan is xenotransplantatie. Hierbij heeft de
bescherming van andere mensen dan de proefpersoon of patiënt uiteindelijk
zo zwaar gewogen dat besloten is tot een wettelijk verbod op xenotransplantatie
bij de mens. Dat verbod is opgenomen in de Wet op bijzondere medische verrichtingen
(WBMV). Zoals aangegeven in de memorie van toelichting (Kamerstukken II, 2001/02,
28 284, nr. 3) is het doel van het wettelijke verbod te voorkomen
dat er bij mensen medische verrichtingen op het gebied van xenotransplantatie
worden uitgevoerd waarbij onaanvaardbare risico’s voor de gezondheid
van mensen niet redelijkerwijs kunnen worden uitgesloten. Daaraan is toegevoegd
dat het niet alleen gaat om risico’s voor de proefpersoon of patiënt,
maar dat het minstens zo belangrijk is dat ook onaanvaardbare risico’s
voor diens omgeving, en daarmee voor de volksgezondheid, redelijkerwijs zijn
uitgesloten.Ook internationaal wordt de discussie gevoerd over de vooruitgang van
de medische biotechnologie en de bescherming van de rechten van de mens daarbij.
In het licht van de ontwikkelingen in de genetica bijvoorbeeld, wordt in de
Raad van Europa – middels het bioethiek comité (CDBI)2 – dit jaar het protocol inzake genetisch testen
voor gezondheidsdoelen afgerond. Dit protocol beoogt adequate mensenrechtelijke
bescherming te regelen in relatie tot genetisch testen voor gezondheidsdoeleinden.
Het (concept)protocol erkent dat de vooruitgang in de medische wetenschap
bij kan dragen aan het redden van levens of aan het verbeteren van de kwaliteit
van leven en dat de genetica ten dienste kan zijn aan het bevorderen van de
gezondheid van de mens. Tegelijkertijd erkent het protocol dat er aan genetica
ook nadelen kunnen kleven. Zo zou op ongepaste wijze gebruik gemaakt kunnen
worden van genetische informatie. Ook zouden mensen informatie over hun gezondheidstoestand
in de toekomst kunnen krijgen, terwijl ze daar geen prijs op stellen. Het
(concept)protocol verbiedt daarom discriminatie op grond van genetische aanleg,
en regelt voorts de vrije en geïnformeerde toestemming bij genetische
testen, de bescherming van handelingsonbekwame personen en de bescherming
van de privacy in relatie tot genetische gegevens. Ook stelt het
(concept)protocol een aantal voorwaarden aan genetische screening en aan zelftesten.Aldus wordt bij het opstellen van regelgeving aangaande biotechnologische
vindingen en andere nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen de balans van
voor- en nadelen van nieuwe technologische ontwikkelingen beoordeeld in het
licht van de beantwoording van de vraag waar de menselijke waardigheid het
beste mee gediend is. De rechten van de mens dienen daarom als toets voor
het ethische beleid.B. BELEIDSVOORNEMENS OP DE ETHISCHE ONDERWERPENIn dit deel B worden de beleidsvoornemens voor de komende periode voor
de medisch-ethische onderwerpen gepresenteerd. Ik verwoord eerst de beleidsvoornemens
van het kabinet die gaan over de afspraken van het coalitieakkoord (B.I).
Vervolgens ga ik in op verscheidene andere onderwerpen die samenhangen met
de bescherming van de persoon. (B.II)B.I. BELEIDSVOORNEMENS DIE VOORTVLOEIEN UIT HET COALITIEAKKOORDIn het coalitieakkoord zijn afspraken gemaakt over embryo’s, abortus
en euthanasie. De beleidsvoornemens voor deze onderwerpen zet ik nu uiteen.Begin en einde van het levenOf het nu gaat om euthanasie, afbreking van zwangerschap, of om handelingen
die de prille ontwikkeling van embryo’s betreft: steeds staat respect
voor het leven bij deze onderwerpen centraal.Respect voor het leven wordt als het het begin en einde van het leven
betreft door verschillende groepen in de samenleving niet eenduidig ingevuld.
De discussies die bij de totstandkoming van de wetten zijn gevoerd, zijn over
het geheel genomen gekenmerkt door respect voor elkaars standpunten, maar
ook door debatten waarbij van tevoren vaststond dat de verschillen van mening
niet overbrugd zouden kunnen worden. We moeten ons intussen bewust blijven
van de verschillende standpunten en van de maatschappelijke ontwikkelingen
die bij de totstandkoming van deze wetgeving een rol hebben gespeeld. Dit
geldt naar het verleden, maar ook richting toekomst. Ook betekent het dat
we de uitvoering van de wetgeving in de praktijk nauwgezet moeten blijven
volgen.EmbryowetDoor de ontwikkelingen in de voortplantingsgeneeskunde, met name van IVF,
is het mogelijk geworden embryo’s buiten het lichaam van de vrouw tot
stand te brengen. Aldus zijn embryo’s min of meer letterlijk in mensenhanden
gekomen. In het laboratorium worden vele handelingen met geslachtscellen en
embryo’s verricht die uiteindelijk moeten leiden tot een vurig gewenste
zwangerschap. Naarmate in-vitrofertilisatiebehandelingen gewoner en talrijke
werden in Nederland, nam de behoefte aan een wettelijke regeling voor handelingen
met geslachtscellen en embryo’s toe. De Embryowet regelt de terbeschikkingstelling
van deze cellen en van embryo’s voor zwangerschap van een ander of voor
onderzoek. Ook stelt de wet door middel van verboden en voorwaarden grenzen
aan handelingen met geslachtscellen, embryo’s en foetussen. Goede uitleg
en een gedegen procedure zijn bij beslissingen over geslachtscellen of embryo’s
zeer van belang. In geval van eiceldonatie dienen vrouwen intensief betrokken
te zijn in het hele proces. Deze protectie bij terbeschikkingtelling reflecteert
het recht op fysieke integriteit en kan aldus gezien worden als uitvloeisel
van de bescherming van de menselijke waardigheid. Ook de bescherming van ongeboren
leven speelt een rol in deze wetgeving. Zo zijn sommige vormen van onderzoek
met embryo’s en foetussen geheel verboden en gelden voor wel toegestaan
onderzoek strikte voorwaarden. Respect voor het menselijk leven komt ook in
andere verboden tot uitdrukking, bijvoorbeeld in de verboden die gesteld zijn
op het tot stand brengen van mens-diercombinaties, of aan het aanbrengen van
opzettelijke wijzigingen in het genetisch materiaal van de kiembaan. Over
al deze kwesties is uitvoerig gedebatteerd bij de totstandkoming van de Embryowet.
In 2002 is deze wet in werking getreden.Het terrein waarvoor de Embryowet regels bevat is onmiskenbaar een terrein
waarop de wetenschap voortdurend in beweging is. Nieuwe ontwikkelingen in
de geneeskunde en voortplantingstechnologie hebben invloed op de discussies
over de toelaatbaarheid van handelingen met geslachtscellen en embryo’s.
Aldus stelt dit terrein ons steeds opnieuw voor ethische vragen. Dit betekent
dat continue kritische reflectie nodig was en blijft op de ontwikkelingen
die zich voordoen. Een vraagstuk van recente datum betreft de cybride, een
mens-diercombinatie waarbij een menselijke cel in een ontkernde dierlijke
eicel wordt geplaatst. In navolging van deze en een aantal andere ontwikkelingen
over dit onderwerp wordt, conform de beantwoording van de kamervragen over
dit onderwerp (Kamerstukken II, 2006/07, nr. 1077), een ethische analyse uitgevoerd
naar deze en andere mens-diercombinaties.Begin 2006 verscheen het eerste evaluatierapport van de Embryowet. Op
5 oktober 2006 heeft mijn voorgangster het standpunt op deze evaluatie
aan de Kamer gezonden (Kamerstukken II, 2006/07, 30 486, nr. 3).
De onderzoekers concludeerden dat de kerndoelstelling, het stellen van grenzen,
met de Embryowet wordt bereikt. De onderzoekers constateren eveneens dat het
door de wetgever beoogde evenwicht is waargemaakt tussen respect voor de menselijke
waardigheid en menselijk leven en andere waarden, zoals genezing van zieken
of de bevordering van hun gezondheid en het welzijn van verminderd vruchtbare
paren. Uiteraard is in het evaluatierapport een aantal aanbevelingen gedaan.
In het standpunt heeft mijn voorgangster daarop gereageerd. Ik kan mij vinden
in de keuzes die daar zijn voorgesteld. Het kabinet zal de toezeggingen die
in het standpunt zijn gedaan de komende periode uitvoeren. Dit betekent onder
andere dat op een aantal onderdelen voorstellen gedaan zullen worden voor
aanpassing van de wet. In navolging van de aanbeveling van de onderzoekers
zal ik onder meer de toetsing van terbeschikkingstelling van eicellen voor
zwangerschap door een medisch-ethische toetsingscommissie (METC) vervangen
door toetsing door een psychosociale counsellor. Meer dan een METC is een
psychosociale counsellor toegerust om in de individuele situatie de complexe
psychologische en emotionele kant van eiceldonatie voor zwangerschap van een
ander te beoordelen. Voor terbeschikkingstelling van eicellen voor wetenschappelijk
onderzoek wil ik de toetsing door METC’s onverminderd in stand houden.
Daarnaast zal ik me toeleggen op uitvoering van de andere toezeggingen in
het standpunt. Ik zal onder meer totstandbrenging van een aantal richtlijnen
van en voor de beroepsgroep (NVOG1 ) bevorderen.Verbod op speciaal kwekenIn het Coalitieakkoord is afgesproken het verbod in de Embryowet op het
speciaal tot stand brengen van embryo’s voor andere doeleinden dan zwangerschap
te handhaven. De Embryowet bepaalt in artikel 33 dat het verbod vervalt op
een bij koninklijk besluit te bepalen tijdstip en dat de voordracht voor dat
besluit moet worden gedaan na ten hoogste vijf jaar na inwerkingtreding
van de wet. Op 1 september 2007 verstrijkt deze termijn. Op 21 en 27 juni
2007 heb ik met de Tweede Kamer van gedachten gewisseld over een wijziging
van de Embryowet waarmee bewerkstelligd wordt dat de wet niet langer dwingt
om op korte termijn een voordracht voor een koninklijk besluit te doen. Op
3 juli 2007 heeft de Tweede Kamer het voorstel aangenomen. De Kamer heeft
hiermee in meerderheid aangegeven mijn conclusie te delen dat er vooralsnog
geen reden is om het verbod op speciaal kweken van embryo’s voor onderzoek
te laten vervallen.AbortusAbortus is eveneens een onderwerp waarbij het maatschappelijke debat zeer
van belang is geweest en waarbij de standpunten ver uiteenlopen. Te midden
van dit maatschappelijke debat is de Wet afbreking zwangerschap (WAZ) decennia
geleden tot stand gekomen. Op dit moment staat het Nederlandse abortusbeleid
weer prominent op de maatschappelijke agenda. Belangrijke aanleidingen hiervoor
zijn de evaluatie van de Wet afbreking zwangerschap en de afspraken die over
abortus zijn gemaakt in het coalitieakkoord. De onderzoekers van de evaluatie
van de WAZ stellen het volgende: «Op basis van de onderzoeksgegevens
kan worden gesteld dat de wetgeving inzake afbreking van zwangerschap in het
algemeen goed wordt nageleefd. Ook ten aanzien van het toezicht op de naleving
wordt geconcludeerd dat dit naar behoren plaatsvindt.1 » Voorts constateren de onderzoekers dat «het globale
evenwicht dat de wetgever voor ogen had in de praktijk wordt gerealiseerd.2 ». Daarnaast blijkt dat het evenwicht tussen de
twee kernwaarden – de beschermwaardigheid van het ongeboren leven en
de autonomie van de vrouw – door middel van deze wet wordt gerealiseerd.
In de evaluatie wordt een aantal aanbevelingen gedaan. Dit is niet verbazingwekkend
gezien het feit dat deze wet uit 1984 voor het eerst werd geëvalueerd.
In deze brief verwoordt het kabinet op welke wijze het abortusbeleid vormgegeven
zal worden. Deze brief dient daarmee zowel ter aanvulling op de reactie van
mijn voorgangster over de evaluatie van de WAZ, als ter uitwerking van de
afspraken over abortus die in het coalitieakkoord zijn gemaakt. Dit laatste
is toegezegd door de minister-president in het debat over het coalitieakkoord
van 1 maart jongstleden (Handelingen 2006/07, nr. 45, Tweede Kamer, pp. 2634–2731).In het coalitieakkoord is brede aandacht voor ongewenste zwangerschap.
Het streven van dit kabinet is een abortuspraktijk omgeven met eisen van zorgvuldigheid
en gebaseerd op de waarde van goede zorg. Dit sluit aan bij de uitgangspunten
de Wet afbreking zwangerschap. Eén van de kernelementen in de wet is
dat de vrouw in geval van een noodsituatie in overleg met de arts kan besluiten
om de zwangerschap af te laten breken. De overheid stelt kaders via wetgeving3, maar bemoeit zich niet met de individuele keuze in
de behandelkamer. Uit het coalitieakkoord blijkt dat het kabinet een grote
ambitie heeft met betrekking tot preventie, voorlichting en medische en psychische
hulpverlening bij ongewenste zwangerschap. Dit vergt dan ook grote inzet van
mij en mijn collega’s.In Nederland wordt verschillend gedacht over de afweging tussen de beschermwaardigheid
van het ongeboren leven en het zelfbeschikkingsrecht van vrouwen. Het verschil
in morele opvattingen zal blijven bestaan en dat moeten we erkennen. Met de
Wet afbreking zwangerschap is een balans gevonden in de afweging van deze
waarden.Een waarde waarover in Nederland en het kabinet grote overeenstemming
is, is het verlenen van goede zorg aan ongewenst zwangere vrouwen. Dankzij
de zorgvuldige wetgeving, verantwoordelijke artsen en goede seksuele voorlichting
heeft Nederland nog altijd een van de laagste abortuscijfers van de wereld.
Dat is positief en het kabinet beschouwt het als een uitdaging
om dat zo te houden en zo mogelijk nog verder terug te brengen. De keuzes
die zijn gemaakt in het coalitieakkoord betekenen dat dit kabinet streeft
naar nog meer zorgvuldigheid, betere zorg, en meer keuzemogelijkheid in de
hulpverlening.Aandacht voor de zorgvuldigheid ondersteunt ook de waarde van bescherming
van het ongeboren leven. In deze zorgvuldigheid komt ook de waarde van goede
zorg tot uitdrukking. Als de hulpverlening bij de besluitvorming plaatsvindt
op basis van professionaliteit en als de hulpverleners de ruimte en vaardigheden
hebben om de gesprekken gedegen te voeren, wordt de vrouw zo goed mogelijk
in staat gesteld om te beslissen over haar zwangerschap. Dit vraagt om vertrouwen
op en investeringen in de professionaliteit van de hulpverlener.Meer zorgvuldigheid heeft ook een positief effect op de autonomie van
de vrouw. Goede voorlichting en individueel maatwerk wat betreft de hulpverlening
zorgt ervoor dat de vrouw haar beslissing zo goed mogelijk kan nemen. Deze
opvatting wordt ondersteund door de hulpverlening, waaronder de abortusartsen,
de VBOK en het Fiom. Een goed afgeronde besluitvorming is ook cruciaal voor
het verwerken van deze vaak moeilijke emotionele beslissing.Het kabinet wil de zorg voor vrouwen verbeteren. Betere zorg betekent
ook het aan jongeren bijbrengen van kennis en vorming op het gebied van seksualiteit
en relaties. Het beste abortusbeleid is een beleid gericht op het voorkómen
van ongewenste zwangerschap. Speciale aandacht verdient daarbij het voorkómen
van herhaalde ongewenste zwangerschappen. Met dit coalitieakkoord heeft het
kabinet de taak op zich genomen om de preventie te versterken, met daarbij
speciale aandacht voor risicogroepen. In samenwerking met de collega-bewindspersonen
die verantwoordelijk zijn voor jeugd en onderwijs acht ik het mogelijk om
hier resultaten te boeken. Zoals gezegd bepaalt de context de ruimte voor
een vrije keuze. Verder moeten de keuzemogelijkheden voor een ongewenst zwangere
vrouw goed toegankelijk zijn. Het kabinet ambieert niet alleen betere hulp
voor vrouwen die voor de keus staan van een abortus, maar ook voor vrouwen
die afzien van een abortus en voor vrouwen die nadelige gevolgen ondervinden
van een abortus. Het gaat dus om de zorg in de kliniek, maar bijvoorbeeld
ook om opvang, ondersteuning en begeleiding aan tienermoeders en om het werk
op psychosociaal gebied door het Fiom en de VBOK.In het licht van bovenstaande uitgangspunten zal ik de afspraken in het
coalitieakkoord uitwerken. Hieronder geef ik aan wat het kabinet daarbij voor
ogen staat. Wanneer er informatie is over de verdere voortgang zal ik de Kamer
daarvan op de hoogte stellen.OvertijdbehandelingTen aanzien van de overtijdbehandeling, stelt de commissie die de Waz
heeft geëvalueerd dat om medisch-technische redenen de uitzonderingspositie
voor de overtijdbehandeling niet meer aanwezig is. Het vorige kabinet heeft
deze aanbeveling overgenomen. Zoals ook verwoord in het coalitieakkoord sluit
het huidige kabinet zich hierbij aan. Het kabinet wil de overtijdbehandeling
tot en met de zestiende dag onder de wet brengen omdat deze daarmee in lijn
gebracht wordt met de medisch-technische ontwikkelingen op het gebied van
zwangerschapsvaststelling die zich in de loop der tijd hebben voorgedaan.
Toen de wet tot stand kwam kon bij de overtijdbehandeling met de destijds
gebruikte technieken niet met zekerheid worden vastgesteld of sprake was van
een zwangerschap. Met huidige gebruikte technieken wordt voor het afbreken
van een zwangerschap altijd eerst met zekerheid vastgesteld of een vrouw daadwerkelijk
zwanger is. Dit is een zorgvuldige werkwijze die getuigt van goede zorg. Deze
maatregel om de overtijdbehandeling onder de wet te brengen is volgens
de evaluatiecommissie dan ook bedoeld om zorgvuldig te zijn in de wetgeving
door de gevolgen van nieuwe medische ontwikkelingen daarin te verdisconteren.
De maatregel is niet bedoeld om extra belemmeringen in te bouwen voor vrouwen
in een noodsituatie: een overtijdbehandeling is een zwangerschapsafbreking
in de zin van de wet, maar de verplichte beraadtermijn van vijf dagen gaat
hier niet voor gelden. Voor de overtijdbehandeling komt een flexibele beraadtermijn.
De overige zorgvuldigheidseisen zullen wel gelden voor de overtijdbehandeling.
De abortusklinieken gingen al zorgvuldig om met de overtijdbehandeling.Een aantal juridische aspecten moet nog uitgezocht worden. In samenwerking
met de minister van Justitie wil ik komen tot een goed afgewogen voorstel.
Ik verwacht dat ik u in het najaar meer duidelijkheid kan verschaffen betreffende
de wijze waarop vorm wordt gegeven aan deze afspraak in het coalitieakkoord.ProtocolontwikkelingMet de afspraak in het coalitieakkoord om protocolontwikkeling te ondersteunen
wordt de aanbeveling uit de evaluatie van de WAZ overgenomen dat de overheid
de ontwikkeling, toepassing en bijstelling van protocollen bevordert. Wat
betreft het ondersteunen van protocolontwikkeling kan ik u meedelen dat ik
in overleg ben met het Genootschap van abortusartsen. Het kabinet is van mening
dat de protocollering zorgvuldig tot stand zal moeten komen, met betrokkenheid
van de abortushulpverleners, het Fiom en de VBOK. Gebruikmakend van de expertise
van CBO1 wil het Genootschap richtlijnen ontwikkelen.
Zij wensen onder meer richtlijnen te ontwikkelen op basis van de wetenschappelijke
literatuur over de hulp aan vrouwen in het besluitvormingsproces. Deze richtlijn
zal worden opgesteld door een interdisciplinaire werkgroep. Naast ondersteuning
aan de ontwikkeling van een abortusrichtlijn overweeg ik middelen vrij te
maken voor de implementatie van deze richtlijn in klinieken en aan het verbeteren
van de scholing met betrekking tot de gesprekstechnieken bij de besluitvorming.OnderzoekIn het coalitieakkoord zijn twee onderzoeken aangekondigd. Het doel van
beide onderzoeken is het verbeteren van de hulpverlening aan vrouwen. De resultaten
zullen een middel zijn om verbeteringen aan te brengen in bijvoorbeeld de
voorlichting, de gespreksmethode en de psychosociale nazorg.Het onderzoek naar de psychosociale gevolgen van abortus wordt aangevuld
met een onderzoek naar de gevolgen van het doen van afstand ter adoptie. Dit
is ook toegezegd door de minister-president in het debat over het coalitieakkoord.
Het is de bedoeling inzicht te verwerven in de emotionele gevolgen van de
verschillende keuzes die een vrouw kan maken die ongewenst zwanger is. Ze
kan de zwangerschap uitdragen of af laten breken. Als ze de zwangerschap uitdraagt
kan ze ervoor kiezen het kind zelf op te voeden of af te staan ter adoptie.
Om deze onderzoeksvraag te beantwoorden zullen de psychosociale gevolgen van
deze keuzes in deelonderzoeken worden onderzocht.Het tweede onderzoek, het onderzoek naar de noodsituatie, heeft hetzelfde
doel: verbetering van de hulpverlening en zicht krijgen op de mogelijke knelpunten
in de praktijk. In het Coalitieakkoord is de afspraak opgenomen om onder andere
onderzoek te doen naar het begrip noodsituatie uit de Wet afbreking zwangerschap.
Aan ZonMw zal worden verzocht een onderzoeksprogramma op te stellen voor onderzoek
naar de inhoud van het begrip noodsituatie. Het gaat om kwalitatief onderzoek
dat het inzicht in de aard van de noodsituatie moet vergroten.De onderzoeken moeten, zoals gezegd, bijdragen aan de wetenschappelijke kennis ten behoeve van de hulpverlening in Nederland. Om die
reden vraag ik ZonMw om mij te adviseren. Zij zullen in een vooronderzoek
met de experts op deze gebieden bepalen welk soort onderzoek mogelijk en wenselijk
is. Naar aanleiding van dit advies wordt de onderzoeksaanvraag in onderling
overleg opgesteld. Naar verwachting zal dit advies in oktober gereed zijn,
waarna ZonMw wordt gevraagd om beide onderzoeken uit te zetten.Pakket positieve maatregelenHet pakket positieve maatregelen gericht op het bieden van keuzemogelijkheden
voor afbreking zwangerschap dat het coalitieakkoord noemt is erop gericht
een vrouw de mogelijkheid te geven om te kiezen voor de oplossing die in haar
situatie de beste is. De al eerder genoemde maatregelen gericht op de verbetering
van de hulpverlening (richtlijnontwikkeling, scholing) zijn positieve bijdragen
aan de hulpverlening aan vrouwen die een besluit moeten nemen. Het doel van
deze maatregelen is dat de afweging tussen de beide opties, uitdragen en abortus,
zo goed mogelijk wordt gemaakt.Vanzelfsprekend moet een vrouw wel een reële mogelijkheid worden
geboden om te kunnen kiezen voor het uitdragen van de zwangerschap. Vrouwen
en meisjes die kiezen voor het uitdragen en opvoeden van een kind moeten ondersteuning
en opvang kunnen krijgen. Onbedoeld zwangere meisjes en tienermoeders worden
soms verstoten door het gezin waarin zij zijn opgegroeid vanwege schaamte
en eergevoel. Deze meisjes hebben specifieke hulp en opvang nodig om hen voor
te bereiden op een zelfstandig bestaan met kind (en eventueel partner). Ik
wil in samenwerking met de Minister voor Jeugd en Gezin aan de hulpverlening
en opvang van onbedoeld zwangere meisjes en tienermoeders een extra impuls
geven. Momenteel laat ik uitzoeken of en waar er gaten zitten in deze hulpverlening.
Indien hier tekortkomingen aan het licht komen, zal ik bezien welke maatregelen
nodig zijn om dit op te lossen.Indien een jong meisje haar zwangerschap wil uitdragen, maar niet bij
familie of bekenden terecht kan, moeten zij en haar kind opgevangen kunnen
worden. Juist voor deze groep waarvoor de zwangerschap in eerste instantie
ongewenst is zal worden gekeken of de opties die in het kader van een zorgvuldige
besluitvorming worden aangereikt voldoende zijn. Het kabinet wil in dit licht
bezien of er in andere landen vormen van opvang en verzorging bestaan die
het aanbod van opties verruimen. Ook de kleine groep vrouwen die hun kind
ter adoptie willen afstaan, moet de benodigde hulp krijgen. Ditzelfde geldt
voor vrouwen die geen afstand willen doen van hun kind, maar tijdelijk niet
in staat zijn zelf de zorg voor het kind op zich te nemen. Voor hen kan tijdelijke
opvang voor hun kind via plaatsing in een pleeggezin een mogelijkheid zijn.De hulpverlening bij de besluitvorming bij een ongewenste zwangerschap
valt onder mijn verantwoordelijkheid. Wat betreft afstand doen ter adoptie
valt de uitvoering onder de verantwoordelijkheid van de minister voor Jeugd
en Gezin. De regelgeving valt onder de verantwoordelijkheid van de minister
van Justitie. Als vrouwen hun kind willen afstaan ter adoptie, dan is dat
mogelijk. Daarvoor is de tussenkomst van de rechter nodig, om de moeder te
ontheffen van het gezag (art. 1:266 e.v. Burgerlijk Wetboek) en in het kader
van de adoptieprocedure (artt. 1:227 en 228 Burgerlijk Wetboek).Voorlichting en preventieHet kabinet wil sterk inzetten op preventie van ongewenste zwangerschap.
Alle jongeren moeten voorgelicht worden over relaties, anticonceptie, gedragsaspecten
van seksualiteit en de mogelijke gevolgen van ongewenste zwangerschap. Speciale
aandacht is noodzakelijk voor laagopgeleide jongeren en bepaalde
allochtone groepen. Zo is het abortuscijfer onder Surinaamse en Antilliaanse
meisjes veel hoger dan onder autochtone meisjes.Voorlichting ter preventie van ongewenste zwangerschap wordt collectief
aangeboden (bijvoorbeeld door middel van seksuele vorming op scholen). Tevens
zijn voorlichtingsmethoden aanwezig gericht op specifieke risicogroepen. Daarnaast
wordt ook individuele preventie aangeboden, bijvoorbeeld door de huisarts
of een eerstelijns centrum voor seksuele gezondheid. Op beide terreinen –
de collectieve preventie en de individuele preventie – tref ik maatregelen.Collectief aangeboden seksuele vorming bestaat uit een breed pakket voorlichting.
Het bevat niet alleen (technische) informatieoverdracht, maar juist ook methoden
die erop gericht zijn sociale interactie en normen en waarden met betrekking
tot seksualiteit aan de orde te stellen. Dit heeft tot doel het voorkomen
van problemen (op latere leeftijd): seksueel overdraagbare aandoeningen (soa),
ongewenste zwangerschappen en seksueel geweld. Preventie van ongewenste zwangerschap
maakt dus deel uit van (algemene) methoden voor seksuele vorming.Ik subsidieer de Rutgers Nisso Groep en Soa Aids Nederland om lespakketten
seksuele vorming te ontwikkelen en deze via de GGD’en aan te bieden
aan scholen. Ik heb beide NGO’s gevraagd om de komende jaren speciale
aandacht te besteden aan ontwikkeling en implementatie van seksuele vorming
op de basisschool en de middelbare school. Jongeren moeten op meerdere momenten
in hun leven op school voorlichting krijgen over seksualiteit. ZonMw is begin
dit jaar gestart met een programma «Seksuele gezondheid van de jeugd».
Een van de doelen van dit vijfjarige programma, waarvoor € 5 miljoen
is uitgetrokken, is het creëren van meer aandacht voor seksuele vorming
op scholen, maar ook binnen het jongerenwerk. Als aanvulling op bovenstaand
beleid zal ik samen met mijn collega van OCW bezien op welke manier seksuele
vorming op scholen, ook bijzondere scholen, een verdere stimulans kan krijgen.
Ook zal ik op dit terrein samenwerken met de minister van Jeugd en Gezin.
Hij zet met het programma Jeugd en Gezin in op jeugdcultuur en leefstijl.Naast collectieve preventie is meer individueel gerichte preventie van
belang. Ik investeer vanaf 2008 in een nieuw systeem voor aanvullende1 eerstelijns seksualiteitshulpverlening (de vroegere
Rutgershulpverlening). Hiervoor stel ik € 3,5 miljoen beschikbaar.
Ik beoog via acht coördinerende GGD’en een landelijk dekkend netwerk
te creëren met voorzieningen waar jongeren tot 25 jaar terecht kunnen
voor informatie en advies op het gebied van seksualiteit. Ook vragen rond
anticonceptie hebben hier een plaats. De eerstelijns seksualiteitshulpverlening
heeft tot doel problemen op het gebied van seksualiteit te voorkomen, waaronder
ongewenste zwangerschap. Hierbij is het van belang de risicogroepen (laagopgeleide
en allochtone jongeren) te bereiken.Bovenstaande maatregelen zijn gericht op jongeren. Als aanvulling op deze
maatregelen is extra aandacht voor allochtonen en seksualiteit nodig. Het
is aangetoond dat problemen op het gebied van seksuele gezondheid (bijvoorbeeld
soa, (herhaalde) ongewenste zwangerschap en dus vaak abortussen) meer voorkomen
bij bepaalde allochtone groepen. In de evaluatie van de WAZ wordt bijvoorbeeld
genoemd dat iets meer dan de helft van de zwangerschapsafbrekingen plaatsvindt
bij vrouwen van niet-Nederlandse afkomst van de eerste en tweede generatie
(cijfers van 2004). Op dit moment is er al veel beschikbaar aan preventieve
interventies gericht op deze groepen. Ik ga de komende maanden met betrokken
partijen in gesprek om te bekijken welke extra, concrete maatregelen ik op
dit gebied kan nemen. Zodra hier meer duidelijkheid over bestaat, bericht
ik u over mogelijke extra investeringen.Wet foetaal weefselIn het coalitieakkoord zijn geen afspraken gemaakt over de Wet foetaal
weefsel. Reden dat ik op deze plaats over deze wet iets wil zeggen, is dat
dit onderwerp in het verlengde ligt van onderwerpen die samenhangen met het
begin van het leven.Bij de behandeling van de Wet op de orgaandonatie nam de regering een
amendement over waarin het gebruik van foetaal weefsel voor transplantatiedoeleinden
werd verboden. Niet lang daarna bleek dat het verbod de ontwikkeling van veelbelovende
toepassingen in de weg stond. Het kabinet besloot toen het wettelijk verbod
te schrappen en te vervangen door een regeling voor gebruik van foetaal weefsel.
Gezien de speciale aard van het weefsel en de bijzondere omstandigheden waaronder
het ter beschikking komt, namelijk een abortus of een miskraam, waren wettelijke
regels voor een zorgvuldige gang van zaken gewenst.In de wet zijn onder meer voorwaarden opgenomen die moeten waarborgen
dat de mogelijkheid van gebruik van foetaal weefsel niet van invloed is op
de beslissing over de afbreking van de zwangerschap.Onlangs heb ik ZonMW opdracht gegeven tot evaluatie van de wet. In de
loop van 2008 zal het onderzoek ten behoeve hiervan naar verwachting worden
afgerond. Ik ga ervan uit dat het kabinet in hetzelfde jaar een standpunt
aan de Kamer kan aanbieden.Einde van het levenIn de eindfase van het leven moet de kwaliteit van leven en sterven van
de patiënt centraal staan. Het is aan de patiënt, in samenspraak
met de arts, om inhoud te geven aan het stervensproces.Het kabinet hecht sterk aan het verbeteren en versterken van de palliatieve
zorg. Palliatieve zorg staat bovendien hoog op de maatschappelijke agenda.
Palliatieve zorg betekent ondersteuning van patiënten in de terminale
fase van hun leven op de vier essentiële domeinen van het leven, namelijk
het lichamelijke, psychische, sociale en spirituele domein. Het coalitieakkoord
besteedt expliciet aandacht aan deze zorg aan het einde van het leven. Zo
zal worden geïnvesteerd in verbetering en (financiële) versterking
van de palliatieve zorg, zowel in de opleiding als in de zorgverlening in
verpleeghuizen, hospices en thuis. Daarnaast acht het kabinet ondersteuning
van vrijwilligers die zorg aan het einde van het leven bieden van belang.
In juni van dit jaar heb ik mijn visie op de palliatieve zorg uiteengezet
(Kamerstukken II, 2006/07, 29 509, nr. 17). In het najaar zal een
concreet plan van aanpak aan de Kamer worden gezonden.Goede zorg is in de laatste levensfase eens te meer van belang. Goede
zorg in de vorm van palliatieve zorg wordt dan allesomvattend. Genezing is
niet meer aan de orde en behandeling is puur ter verzachting van ongemak of
lijden. Het contact is niet alleen van zorgverlener tot patiënt, maar
meer nog dan in andere fasen van ziek zijn een contact van mens tot mens.De kwaliteit van leven van de patiënt is mede afhankelijk van het
oog dat de zorgverlener heeft voor de persoonlijke behoeften en vragen van
de patiënt. Professionaliteit van zorgverlenerschap draait dan sterk
om open en oprechte communicatie. Wat kan ik als zorgverlener nog voor deze
individuele mens betekenen? Wat is voor deze specifieke persoon een waardig
stervensproces? De individuele visie van mensen hierop is verbonden met hoe
zij in het leven staan en met persoonlijke keuzen. De betekenis van een waardig
stervensproces gaat zowel om vragen van levensbeschouwelijke aard, als om
praktische vragen als waar te willen sterven en in aanwezigheid van wie en
soms ook hoe.Euthanasie is voor sommige mensen onaanvaardbaar. Voor anderen is euthanasie
een gerechtvaardigde keuze als sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden.
Zij vinden het belangrijk dat er in Nederland de mogelijkheid bestaat om in
uitzonderlijke situaties om euthanasie te verzoeken. Dat laat onverlet dat
slechts een kleine groep patiënten daadwerkelijk dit verzoek doet. Nog
kleiner is de groep waarvan het verzoek uiteindelijk wordt ingewilligd.Artsen zijn uit hoofde van hun beroep zeer nauw betrokken bij een naderend
levenseinde. De patiënt moet dan ook bij de arts terecht kunnen met zijn
of haar vragen en gedachten over het einde van het leven. Als maatschappij
vertrouwen wij deze verantwoordelijke taak toe aan de arts. De professionaliteit
van de arts is bij een verzoek om euthanasie dan ook cruciaal. Vanuit zijn
of haar professionele hoedanigheid onderzoekt de arts samen met de patiënt
het verzoek en de achterliggende motieven. De arts heeft een zelfstandige
verantwoordelijkheid in de beoordeling van een verzoek om levensbeëindiging
of hulp bij zelfdoding door de toetsing van de zorgvuldigheidscriteria in
de wet. Duidelijk moet zijn dat de patiënt geen recht heeft op euthanasie
en de arts geen plicht heeft om het verzoek om euthanasie uit te voeren. Indien
uiteindelijk besloten wordt tot euthanasie, heeft de arts de plicht om de
uitgevoerde euthanasie te melden. Het totale aantal meldingen is licht gedaald
van 1933 in 2005 naar 1923 in 2006. De regionale toetsingscommissies euthanasie
gaven dit aan in hun jaarverslag 2006, dat ik u 23 mei laatstleden heb
toegezonden.Onlangs is de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij
zelfdoding, die in 2002 in werking trad, geëvalueerd. De onderzoekers
die de evaluatie hebben uitgevoerd, constateren het volgende: «De frequentie
van euthanasie en hulp bij zelfdoding is gedaald en het meldingspercentage
is gestegen; van een «slippery slope» ten aanzien van levensbeëindiging,
(...), lijkt geen sprake.1 » Het standpunt
op de evaluatie zal het kabinet u in het najaar doen toekomen. In ieder geval
zal het kabinet geen voorstellen doen voor wijziging van de wet. Evenmin zullen
experimenten (zoals de pil van Drion) worden toegestaan.B.II. BELEIDSVOORNEMENS OVER ANDERE ETHISCHE ONDERWERPENIn het coalitieakkoord zijn waar het de medische ethiek betreft vooral
afspraken gemaakt over kwesties die het begin en het einde van het leven betreffen.
Hierboven heb ik de beleidsvoornemens ter uitvoering van het coalitieakkoord
uitgewerkt. Het terrein van de medische ethiek betreft echter veel meer kwesties
dan abortus, euthanasie en de Embryowet. Het kabinet wil deze onderwerpen
ook de aandacht geven die ze verdienen. Over een aantal onderwerpen verwoord
ik daarom hieronder de beleidsvoornemens. Deze onderwerpen vat ik voor het
gemak samen onder de noemer «bescherming van de persoon». Tot
dit begrip reken ik onder meer de patiëntenrechten, bescherming van personen
bij onderzoek, en diverse nieuwe technologische ontwikkelingen die gezondheidsbevorderende
aspecten in zich dragen maar ons tevens voor ethische vragen stellen. Over
deze onderwerpen worden hieronder de beleidsvoornemens van het kabinet geformuleerd.
In het begrip «bescherming van de persoon» weerklinkt ook dat
het kabinet de rechten van de mens een explicietere rol wil laten spelen in
ethische regelgeving en beleidsvorming. Voor de rechten van de mens zijn internationale
verdragen cruciaal. Daarom verwoord het kabinet hieronder ook de beleidsvoornemens
op het internationale vlak.In de jaren tachtig is het initiatief genomen om de rechtspositie van
de patiënt door middel van wetgeving te versterken. Zo is in 1994 de
Wet inzake de geneeskundige behandelingsovereenkomst (Wgbo) tot stand gekomen,
waardoor in het BW in Boek 7 (Bijzondere overeenkomsten) een aparte afdeling
werd opgenomen (artt. 7: 446–468). Hiermee kreeg de autonomie, in de
vorm van zelfbeschikkingsrecht van de patiënt, handen en voeten via het
recht op informatie, toestemming, het recht op niet weten, een regeling inzake
vertegenwoordiging en bijzondere bepalingen inzake de privacy en de aansprakelijkheid.Het zelfbeschikkingsrecht in de gezondheidszorg wordt door de vooruitgang
in de medische wetenschap steeds opnieuw uitgedaagd. Doordat er steeds ingrijpender
medische technologieën worden ontwikkeld, kan de patiënt voor moeilijke
beslissingen komen te staan die soms diep ingrijpen in zijn leven. Bij het
nemen van een beslissing over het wel of niet ondergaan van een onderzoek
of behandeling is het van groot belang dat de patiënt weet waarvoor hij
toestemming geeft. Dit betekent dat de patiënt onder meer op de hoogte
dient te zijn van de te verwachten gevolgen, de risico’s die hij of
zij loopt en de eventuele alternatieven voor het onderzoek of de behandeling.
Het is niet altijd eenvoudig alle informatie hieromtrent te overzien, zeker
niet als de gevolgen onzeker zijn, hetgeen bijvoorbeeld het geval kan zijn
bij voorspellend genetisch onderzoek of nieuwe behandelmethodes.In de gezondheidszorg zijn diverse bijzondere situaties denkbaar waarbij
de rechten van patiënten om bijzondere aandacht vragen. Gedacht moet
worden aan gevallen waarin mensen niet zonder meer autonoom kunnen handelen,
omdat ze niet in staat zijn zich een oordeel te vormen over de situatie waarin
ze verkeren. Hierbij kan bijvoorbeeld gedacht worden aan (jonge) minderjarigen
en aan sommige dementerende personen. Als er in deze situaties beslissingen
genomen moeten worden, houdt goede zorg ook in dat zorgvuldig met de afweging
van hun belangen wordt omgegaan. Een ander voorbeeld zijn gevallen waarin
de belangen van anderen (derden) een rol spelen. Zo is bij orgaandonatie behalve
het belang van de betrokkene die een orgaan afstaat er altijd ook tevens sprake
van het belang van de ontvanger. Ook bij medische keuringen voor arbeid en
verzekeringen en bij medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen is sprake
van derdebelangen. In situaties waarin verschillende belangen samenvallen
is alertheid op de belangen van de verschillende partijen nodig om goed te
kunnen handelen.Internationale aspectenInternationale verdragen zijn zeer van belang voor de bescherming van
de menselijke waardigheid, en daarmee ook voor de medische ethiek. Met name
in de Raad van Europa worden mensenrechten en biogeneeskunde expliciet met
elkaar verbonden. Het Verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde
(VRMB) en de daarbij horende protocollen nemen daarbij een belangrijke plaats
in.Het VRMB is in 1997 door Nederland getekend. Het verdrag is echter nog
niet geratificeerd. Het vorige kabinet heeft aangegeven ratificatie in ieder
geval uit te stellen tot na de evaluatie van de Embryowet en van het verdrag
zelf (Kamerstukken II, 2003/2004, 29 200 XVI, nr. 195). De evaluaties
zijn inmiddels uitgevoerd. Het kabinet staat positief tegenover het bevorderen
van ratificatie en zal daartoe de nodige stappen ondernemen. Het kabinet zal
in het ratificatieproces de meest recente inzichten van het bioethiekcomité
van de Raad van Europa betrekken.Medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensenDe vooruitgang van de geneeskunde is onder meer te danken aan vele jaren
intensief medisch-wetenschappelijk onderzoek. Altijd is het daarvoor op een
gegeven moment noodzakelijk onderzoek te doen met proefpersonen. Dikwijls
zijn dat patiënten, maar in de eerste fasen van het onderzoek gaat het
ook om gezonde vrijwilligers. In Nederland nemen jaarlijks ongeveer 250 000
personen deel aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Als er wetenschappelijk
onderzoek wordt gedaan bij patiënten is er sprake van een situatie waarin
een derdebelang aan de orde is. Reden van het onderzoek is immers altijd het
vergaren van kennis. Patiënten die deelnemen moeten dus goed weten dat
in zo’n geval niet uitsluitend in hun belang wordt gehandeld, maar dat
tevens het algemeen belang, namelijk de vooruitgang van de geneeskunde, voor
ogen staat. De Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) is
tot stand gebracht om proefpersonen in die situaties extra bescherming te
bieden. De autonomie van de betrokkene is ook hier leidend uitgangspunt. De
wet bevat dan ook relatief gedetailleerde regels voor de geïnformeerde
toestemming (informed consent). De bescherming komt verder tot stand door
een systeem van toetsing vooraf van de onderzoeksvoorstellen. Eenendertig
medisch-ethische toetsingscommissies (METC’s), die een erkenning hebben
van de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO), dragen zorg voor
de toetsing van ruim 1700 protocollen per jaar.In 2004 is de WMO geëvalueerd. De conclusie was dat de wet in het
algemeen goed functioneert. Uiteraard zijn er ook aanbevelingen gedaan. Daarop
is gereageerd in een standpunt dat in augustus 2005 aan de Kamer is gezonden
(Kamerstukken II, 2004/05, 29 963, nr. 2). In het standpunt is toegezegd
de wet op enkele punten te zullen aanpassen. Een voorstel voor wijziging van
de WMO (mede) naar aanleiding van de evaluatie zal binnenkort aan de Kamer
worden gezonden. In oktober 2006 heeft mijn voorgangster de Kamer desgevraagd
een rapportage gezonden waarin de voortgang is beschreven van de uitvoering
van de WMO in de praktijk (Kamerstukken II, 2006/07, 29 963, nr. 4).
De afgelopen jaren is er in het bijzonder geïnvesteerd in de professionalisering
van de toetsingsorganisatie. Dit gebeurt op verschillende fronten. Zowel bij
de METC’s zelf als in faciliterende zin, waaronder de bouw van de internetportal
ToetsingOnline behoort. Via deze centrale portal kunnen sinds februari 2006
onderzoekers de formulieren indienen ten behoeve van de beoordeling van hun
protocollen. Binnenkort zullen ook bijwerkingen via de portal kunnen worden
gemeld en het is de bedoeling een module te maken voor de openbaarmaking van
de belangrijkste gegevens van lopende onderzoeken. Het kabinet vindt de verdergaande
professionalisering een goede zaak. Groot voordeel is ook dat het leidt tot
een vermindering van lasten voor de onderzoekers. Het kabinet hecht dan ook
aan de voltooiing van de laatst genoemde functies en zal die financieel ondersteunen.De wet biedt verdergaande bescherming aan mensen die niet zelf toestemming
kunnen geven, zoals kinderen en meerderjarige wilsonbekwamen. Deze bescherming
is gebaseerd op een «nee, tenzij» principe. Slechts bij uitzondering
kunnen wilsonbekwamen deelnemen in wetenschappelijk onderzoek. Ook internationaal
is dit een onderwerp waaraan veel aandacht is en wordt besteed. Met name in
de Raad van Europa zijn hier uitvoerige verdragsbepalingen aan gewijd. Het
Verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde (VRMB) kent specifiek
bescherming toe aan wilsonbekwamen bij medisch-wetenschappelijk onderzoek.
In het protocol inzake biomedisch onderzoek wordt deze bescherming nader uitgewerkt.
De Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen is in overeenstemming
met deze internationale bepalingen, zoals het VRMB en het additioneel protocol
daarbij over biomedisch onderzoek en voorts ook met de EU-Richtlijn
Goede klinische praktijken1. Hierin is niet-therapeutisch
onderzoek met wilsonbekwamen ook niet volledig uitgesloten.In statenrapportages bij mensenrechtenverdragen, zoals het IVBPR, gaat
Nederland steeds uitvoerig in op de bescherming van wilsonbekwamen. De bepalingen
in het IVBPR staan wetenschappelijk onderzoek met wilsonbekwamen niet toe
als zij van het onderzoek geen baat kunnen hebben (niet-therapeutisch onderzoek).
Omdat de WMO dit soort onderzoek onder strikte voorwaarden wel toelaat, heeft
het VN-mensenrechtencomité in 2001 een aantal kritische observaties
gemaakt waarin zij de aanbeveling deed de WMO te heroverwegen. Deze observaties
waren een reactie op de derde rapportage die Nederland in 2001 aan het Comité
heeft uitgebracht. In september 2001 heeft de toenmalige minister van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport aan de Kamer een reactie gezonden op deze observaties (Kamerstukken
II, 2000/01, 26 691 en 22 588, nr. 42). Op 1 mei 2007
is de Tweede Kamer een afschrift toegezonden van de vierde rapportage aan
het Comité. Daarin stelt de regering dat er geen bepalingen uit de
wet zullen worden verwijderd en dat de WMO niet zal worden heroverwogen. In
het VN-gehandicaptenverdrag is de bepaling uit het IVBPR (artikel 7) betreffende
medische experimenten overgenomen.Op 20 april zond ik de Kamer het jaarverslag over 2006 van de CCMO
toe. In de begeleidende brief wees ik op het pleidooi van de CCMO voor een
zorgvuldig debat over medisch-wetenschappelijk onderzoek met kinderen. De
terughoudende regels van de WMO en internationale regelgeving hebben tot gevolg
dat bepaalde vroege fasen van onderzoek met geneesmiddelen voor kinderen niet
uitgevoerd kunnen worden. Mede daardoor staat de medische wetenschap nu nog
vrijwel met lege handen als het gaat om het verbeteren van behandelingen voor
toekomstige patiëntjes. Ik heb aangegeven dat ik met de CCMO van mening
ben dat het belang van deze, vaak ongeneeslijk zieke kinderen, om een dergelijke
discussie vraagt. Ik heb dan ook op 31 mei 2007 ten behoeve van deze
discussie een eerste oriënterende bijeenkomst laten organiseren met deskundigen.
Tijdens de bijeenkomst is het onderwerp belicht vanuit de medische (kindergeneeskunde
en farmacologie), psychologische, ethische en juridische invalshoek. In het
algemeen werd de wenselijkheid onderschreven van nadere bestudering en verdieping
van het onderwerp. Daarbij zou tevens onderzocht moeten worden welke wettelijke
regels andere Europese landen met een langere traditie op het terrein van
klinisch wetenschappelijk onderzoek hiervoor hebben. Deze uitkomsten van de
bijeenkomst vormen aanleiding binnen afzienbare tijd een commissie in het
leven te roepen die tot taak krijgt de minister van Justitie en mij te adviseren
over de wenselijkheid van een aanpassing van de huidige regeling van medisch-wetenschappelijk
onderzoek met kinderen dat hen zelf niet ten goede kan komen in de WMO. Wij
hebben prof. mr. J. E. Doek bereid gevonden deze commissie voor te zitten.
Professor Doek was tot voor kort voorzitter van het VN-Comité inzake
de Rechten van het Kind. Uiteraard zal er bij de samenstelling van de commissie
voor worden zorggedragen dat bovengenoemde invalshoeken door terzake deskundigen
kunnen worden belicht.LichaamsmateriaalIn de medische wereld (en daarbuiten) wordt steeds meer gebruik gemaakt
van lichaamsmateriaal. Dit materiaal wordt op steeds grotere schaal opgeslagen
in zogenaamde biobanken. Het betreft materiaal dat overblijft bij diagnostiek
of behandeling en daar niet meer voor wordt gebruikt. In een aantal gevallen
gaat het om materiaal dat speciaal wordt afgenomen. Een heel groot deel wordt
bewaard en gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. In de Wet veiligheid
kwaliteit lichaamsmateriaal (WVKL) zijn eisen geformuleerd voor de gevallen
waarin het materiaal wordt toegepast bij reguliere of experimentele
therapie (transplantatie van cellen en weefsels). Om een aantal redenen is
op het gebied van lichaamsmateriaal de wetgeving aan vernieuwing toe. Redenen
voor deze behoefte aan vernieuwing zijn het bevorderen van de autonomie van
patiënten/consumenten en het wegnemen van onnodige belemmeringen voor
de wetenschap.Op grond van de huidige regelgeving moet voor bewaren en gebruiken van
lichaamsmateriaal dat overblijft expliciet toestemming worden gevraagd indien
het materiaal tot de persoon herleidbaar is. Dit geldt ook als om het gecodeerd
lichaamsmateriaal gaat dat slechts indirect herleidbaar is door middel van
decodering van de bij het materiaal behorende persoonsgegevens. Alleen als
herleiding tot de persoon per definitie onmogelijk is (anoniem gebruik), geldt
een bezwaar-systeem: degene van wie het materiaal afkomstig is moet dan bezwaar
maken tegen het bewaren en gebruiken om dat tegen te houden.Incidenten met onwenselijke gevolgen zijn opgetreden bij gevallen waarbij
donoren geen gelegenheid tot het uitoefenen van geïnformeerde zeggenschap
is geboden (hielprikkaartjes, sectiemateriaal). De strikte regels blijken
in de praktijk belemmerend voor de wetenschap.Er is verder sprake van een tendens om voor bewaring van lichaamsmateriaal
en bijbehorende relevante gegevens die bedoeld zijn voor biologisch- of medisch-wetenschappelijk
onderzoek een regionale of nationale aanpak te kiezen. Door voor de zogeheten
biobanken een goede infrastructuur op te zetten kan onderzoek met materiaal
van bijvoorbeeld bepaalde groepen patiënten beter worden verricht. Daarop
is onder meer ook het Parelsnoerproject gericht dat met financiële steun
van de overheid wordt uitgevoerd (zie Kamerstukken II 2006/2007, 30 800
hoofdstuk D, nr. 2, blz. 15).Een deel van het lichaamsmateriaal dat in biobanken wordt bewaard is materiaal
dat overgebleven is bij diagnostiek of behandeling van personen. Maar het
kan wenselijk zijn om speciaal voor pas later te definiëren en uit te
voeren onderzoek bij die personen of verwanten daarvan nog wat lichaamsmateriaal
af te nemen en op te slaan in de biobank.De huidige WMO heeft geen betrekking op de mogelijkheid van het afnemen
van lichaamsmateriaal speciaal voor nog ongedefinieerd onderzoek. Waneer een
uitgewerkt onderzoeksvoorstel nog ontbreekt, kan een bevoegde commissie immers
niet aan de criteria van de wet toetsen.Er is ook behoefte aan wetenschappelijk onderzoek met lichaamsmateriaal
dat alleen na overlijden ter beschikking kan komen, zoals hersenweefsel of
vitale organen.Het afnemen en gebruiken van dergelijk materiaal voor onderzoek is op
dit moment alleen toegestaan wanneer de betrokkene zelf bij leven daarvoor
toestemming heeft gegeven. Nabestaanden kunnen daarvoor dus geen toestemming
geven.Het kabinet neemt zich voor in aanvulling op de wetgeving waarin voor
bepaalde situaties de zeggenschap over lichaamsmateriaal al is geregeld, zoals
in de Wet op de orgaandonatie, met een voorstel voor wetgeving te komen voor
die situaties waarin regels belemmerend werken of nog onduidelijk zijn, ofwel
nog ontbreken. Doel daarvan is belemmeringen voor de wetenschap uit de weg
te ruimen en tevens de autonomie van patiënten/consumenten te bevorderen
waar het gaat om gebruik van hun lichaamsmateriaal.Somatische stamcellenHet gebruik van somatische (ook wel «adulte»
of «volwassen» genoemde) stamcellen voor bepaalde behandelingen
van patiënten is op zichzelf niet nieuw. Al wat langer gebruikelijk is
bijvoorbeeld de (autologe of allogene) transplantatie van hematopoietische
stamcellen, afkomstig uit het beenmerg (beenmergtransplantatie) of perifeer
of navelstrengbloed. Het aantal toepassingen daarvan neemt toe. Daarnaast
wordt er ook steeds meer onderzoek verricht naar de mogelijke toepassingen
van andere somatische stamcellen. Naar het zich nu laat aanzien zal dat onderzoek
over een aantal jaren mogelijk kunnen leiden tot nieuwe bruikbare klinische
toepassingen die vooral hoop zouden kunnen bieden voor diabetespatiënten
of patiënten met een ernstig hartfalen of dystrofe aandoeningen van de
spieren.Voor het bevorderen van dergelijk onderzoek moet voldaan zijn aan een
aantal randvoorwaarden, zoals de beschikbaarheid van de vereiste onderzoekscapaciteit
en van de benodigde somatische stamcellen. Preklinisch onderzoek vindt ook
in Nederland al op redelijk grote schaal plaats. De Gezondheidsraad plaatste
in 2003 daarbij de kanttekening dat somatische stamcellen slechts in beperkte
mate voorkomen. Wanneer in de toekomst regelgeving over de zeggenschap van
lichaamsmateriaal (in aanvulling op de al bestaande regelgeving zoals de Wet
op de orgaandonatie) ook helder aangeeft onder welke voorwaarden het bewaren
en gebruiken van lichaamsmateriaal dat somatische stamcellen bevat mogelijk
is, zou die regelgeving ook een positieve bijdrage kunnen leveren aan de beschikbaarheid
van dergelijke cellen voor allogene transplantaties.
Echter, ook als er voldoende somatische stamcellen beschikbaar zijn en preklinisch
onderzoek succesvol is gebleken, leidt dit niet meteen tot bruikbare toepassingen.
Daarvoor is eerst een succesvolle fase van klinisch onderzoek bij proefpersonen
nodig.In het coalitieakkoord is gesteld dat het onderzoek met adulte stamcellen
gestimuleerd zal worden. Ik heb toegezegd in deze brief terug te komen op
de mogelijkheden om onderzoek met adulte stamcellen verder te stimuleren (Handelingen
II, 2006/07, nr. 84, p. 4606). Het overgrote deel van het stamcelonderzoek
dat in Nederland plaatsvindt, betreft onderzoek met adulte stamcellen. Slechts
een klein deel van het stamcelonderzoek betreft onderzoek met embryo’s
die over zijn gebleven van vruchtbaarheidsbehandelingen. Alvorens te komen
tot een meer programmatische aanpak van het stimuleren van onderzoek met adulte
stamcellen is het noodzakelijk inzicht te verwerven in het lopend onderzoek,
de ontwikkelingen en de verwachtingen en met name de te stimuleren onderzoeksgebieden.
Aan ZonMw zal de opdracht worden verstrekt een verkennend onderzoek uit te
voeren naar aandachtsgebieden voor het stimuleren van adult stamcelonderzoek.In 2006 is de Regeling stamceltransplantatie afgekondigd. Deze regeling
is gebaseerd op de Wet bijzondere medische verrichtingen (Wbmv). Deze Regeling
is afgekondigd na incidenten die zich hadden voorgedaan bij de toepassing
van (experimentele) stamceltherapieën. Eén gevolg van de Regeling
stamceltransplantatie is dat met het oog op de bescherming van de patiënten
de verdere uitvoering van behandelingen met hematopoietische stamcellen geconcentreerd
plaatsvindt, dat wil zeggen slechts in een beperkt aantal instellingen. Een
ander gevolg is dat het uitvoeren van stamceltherapie waarbij stamcellen worden
getransplanteerd om ze laten differentiëren tot cellen voor het (re)genereren
van weefsels of organen voorlopig alleen in de context van medisch-wetenschappelijk
onderzoek met mensen is toegestaan. Het (op de WMO gebaseerde) Besluit centrale
beoordeling medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen houdt vervolgens
sinds begin 2006 in dat uitvoering alleen is toegestaan wanneer de CCMO een
positief oordeel heeft afgegeven over het betreffende onderzoeksvoorstel.Wanneer verder uit onderzoek zou blijken dat een bepaald type lichaamscel
zou kunnen «transdifferentiëren» naar een ander type cel
en dan de daarvoor kenmerkende functies zou gaan vervullen, zou hetgebruik
van de betreffende lichaamscellen weliswaar in zekere zin vergelijkbaar zijn
met dat van stamcellen, maar dit valt dan niet onder de Regeling stamceltransplantatie.
Voor het klinische medisch-wetenschappelijk onderzoek dat hiernaar wordt uitgevoerd
geldt overigens al wél dat tevoren een positief oordeel over het onderzoeksvoorstel
moet zijn afgegeven door de CCMO; in dat geval is namelijk eveneens sprake
van de ontwikkeling van celtherapie waarbij gebruik wordt gemaakt van levende
cellen, zoals dat in het Besluit centrale beoordeling medisch-wetenschappelijk
onderzoek met mensen is aangewezen. Er wordt overwogen om door middel van
een wijziging van de regelgeving op voorhand ook de reguliere toepassing van
dit soort celtherapieën geconcentreerd – alleen in toegelaten instellingen –
te laten plaatshebben.Medische keuringen voor arbeid en verzekeringenMet de inwerkingtreding van de Wet op de medische keuringen (WMK) in 1998
kreeg de werknemer die op zoek was naar een nieuwe baan, of de consument die
een levensverzekering nodig had, bijvoorbeeld in verband met de aankoop van
een huis, of een kleine zelfstandige die zich tegen het risico van arbeidsongeschiktheid
wilde verzekeren een betere bescherming. Eerder waren er al enkele bepalingen
opgenomen in het Burgerlijk Wetboek; maar de WMK voorzag in een verdergaande
bescherming.Voor het doen van aanstellingskeuringen werd de eis van noodzakelijkheid
ingevoerd: de keuring moest noodzakelijk zijn in verband met bijzondere gezondheidseisen
aan de functie. Bekende voorbeelden van dergelijke functies zijn de brandweerman,
de piloot, de buschauffeur. Een keuring om mogelijk toekomstig arbeidsverzuim
in te schatten staat de WMK niet toe. Bij levensverzekeringen mag geen onderzoek
gedaan worden gericht op het verkrijgen van kennis over de kans op een ernstige
ziekte waarvoor geen geneeswijze voorhanden is, of over een aanwezige niet
behandelbare ernstige ziekte. Bij levensverzekeringen beneden een verzekerd
bedrag van € 160 000, de zogenaamde vragengrens, mogen geen
vragen gesteld worden over de eerder genoemde ernstige onbehandelbare ziektes
bij bloedverwanten van de aspirant-verzekerde of de aspirant-verzekerde zelf.
Ook mag niet gevraagd worden naar eerder verricht onderzoek naar erfelijke
ziektes. Dit verbod geldt niet als de ziekte al manifest is.De bedoeling van dit verbod is om te voorkomen dat op dat moment gezonde
burgers door vragen over onderzoek naar erfelijke aanleg voor ziekten en de
resultaten daarvan van een verzekering kunnen worden uitgesloten. De reden
daarvoor is niet alleen de bescherming van de privacy van de keurling, maar
ook het risico dat dergelijke vragen ertoe kunnen leiden dat mensen zich niet
of minder zullen wenden tot klinische voorzieningen uit vrees dat zij daarover
bij een keuring mededelingen moeten verstrekken.Uit de recente evaluatie van de wet van maart 2007 (bijlage bij Kamerstukken
II, 28 172, nr. 4) blijkt dat bij particuliere verzekeringen de
zelfregulering zijn vruchten afwerpt. Sinds het invoeren van het nieuwe model
gezondheidsverklaring lijkt het aantal keuringen af te nemen. Ook zijn er
geen indicaties dat verzekeraars ontoelaatbaar onderzoek (doen) uitvoeren
naar ernstige, niet-behandelbare en/of erfelijke aandoeningen. Wel blijkt één
op de zes aspirant-verzekerden het lichamelijk onderzoek belastend te vinden,
of een aantasting van de privacy. Over het algemeen wordt de keuring wel als
legitiem ervaren. Andere uitkomsten zijn dat er nog steeds veel onzekerheid
bestaat over de reikwijdte van de mededelingsplicht van verzekerden respectievelijk
het vraagrecht van de verzekeraar, dat de informatievoorziening aan de aspirant-verzekeringnemer
nog steeds te wensen overlaat en dat patiënten- en consumentenorganisaties
nog steeds klachten hebben over onvoldoende transparantie rond het acceptatiebeleid
van verzekeraars. Voorts komt uit het onderzoek naar de effecten
van voorspellend medisch onderzoek het beeld naar voren dat de ontwikkelingen
op het terrein van voorspellend genetisch onderzoek weliswaar snel gaan, maar
dat er weinig aanleiding is aan te nemen dat de ontwikkelingen de bescherming
door de WMK op korte termijn ernstig onder druk zullen zetten. Desondanks
wil ik, gezien de vele onzekerheden rondom genetisch onderzoek, daar de kanttekening
bij zetten dat ik de ontwikkelingen op dit gebied in samenhang met de belangen
van burgers kritisch blijf volgen. Immers, het risico dat dergelijke genetische
gegevens een negatieve rol gaan spelen bij het zoeken naar werk of het afsluiten
van een verzekering dient niet onderschat te worden. Niet alleen Nederland
signaleert onzekerheden over wijze waarop genetisch testen in relatie tot
verzekering en arbeid moet worden beoordeeld. Binnen de Raad van Europa hebben
meerdere lidstaten aangegeven te zoeken naar de wijze waarop mensenrechtenbescherming
op deze terreinen het beste tot haar recht kan komen. Eind 2007 start de Raad
van Europa in het bioethiekcomité (CDBI) met de behandeling van dit
onderwerp. Met name uit oogpunt van mensenrechtelijke bescherming, in het
bijzonder vanuit de belangen van privacy en het verbod van discriminatie,
acht het kabinet dit een onderwerp om ook op internationaal niveau te behandelen.
In het kader van de standpuntbepaling op de evaluatie van de WMK van maart
dit jaar, die thans samen met de ministeries van Sociale Zaken en Werkgelegenheid
en van Justitie wordt voorbereid, zijn dan ook de ethische aspecten van belang.
In Nederland hebben verzekeraars zich vrijwillig een moratorium opgelegd:
verzekeraars vragen een aspirant-verzekeringnemer niet rechtstreeks om zich
genetisch te laten testen. Niet geregeld is echter hoe verzekeraars dienen
te handelen als deze genetische informatie hun via andere wegen bekend wordt.
Het verbod op erfelijkheidsonderzoek kan gemakkelijk door vragen over de familie
omzeild worden. Ook betekent het vrijwillige karakter van dit moratorium een
onzekere factor voor mogelijk betrokkenen: hoe zullen verzekeraars handelen
als door een wetenschappelijke doorbraak genetische voorspellingen gemakkelijker
en betrouwbaarder worden? Wellicht is in die situatie navolging van de Belgische
overheid te overwegen: deze heeft een moratorium opgelegd voor het gebruik
van genetische gegevens voor niet-medische toepassingen.Daarnaast bestaat ook nog steeds het probleem van behandelbaarheid. Door
de vooruitgang van de medische wetenschap kunnen meer aandoeningen behandelbaar
worden. Hierdoor valt de bescherming van het beperken van het vraagrecht weg.
Dat kan dan een extra drempel opwerpen voor de verzekerbaarheid, want behandelbaar
hoeft nog niet direct te betekenen ook verzekerbaar. Dit blijft een continu
aandachtspunt.Over enkele maanden zal ik dieper hierop ingaan en samen met de ministers
van Justitie en van Sociale Zaken en Werkgelegenheid een standpunt uitbrengen.Genetisch screenenGenetische screening is onderzoek bij mensen ter systematische vroege
opsporing of uitsluiting van een erfelijke ziekte, de aanleg daarvoor, of
van dragerschap van een aanleg die bij het nageslacht tot een erfelijke ziekte
kan leiden. Met systematische vroege opsporing wordt bedoeld het benaderen
van alle leden van een tevoren vastgestelde doelgroep op een moment dat de
betrokkenen zelf (nog) geen aanleiding hebben om vanwege klachten, symptomen
of ongerustheid geneeskundige hulp te zoeken. Een voorbeeld van een tevoren
vastgestelde doelgroep is «alle pasgeborenen» of «alle zwangeren».
Het verschil met «gewone» screening is dat genetische screening
in principe eenmalig is en niet om de zoveel jaar herhaald hoeft te worden.
Al zeer vroeg in het leven kunnen voorspellingen over later optredende ziekten
worden gedaan.Wat zijn de implicaties van genetische screening? Bij screening wordt onderzoek aangeboden aan mensen die geen klachten hebben en zich vaak
ook niet bewust zijn van een gezondheidsrisico. Vroege opsporing van erfelijke
aandoeningen biedt zowel voor- als nadelen. De vroege opsporing kan –
mits de aandoening behandelbaar is, of als preventieve maatregelen zin hebben –
mensen handelingsopties bieden en dus leed voorkomen of reduceren, maar het
kan ook leed veroorzaken. Genetische screening kan de deelnemers voor onvermijdelijke
keuzes stellen. Het deelnemen kan leiden tot ingrijpende gevolgen, die verder
strekken dan de betrokken patiënt. Juist dit gegeven en het feit dat
mensen niet zelf initiatief nemen, maar de screening krijgen aangeboden, maakt
dat er een taak ligt voor de overheid om mensen te beschermen tegen nadelige
gevolgen. Screening op aandoeningen waarvoor geen behandeling of preventie
mogelijk is, is vergunningplichtig op grond van de Wet op het bevolkingsonderzoek
(Wbo).De implicaties van genetische screening zijn in de loop der tijd goed
in kaart gebracht. Tegenover een duidelijk voordeel voor de deelnemer staan
nadelen die kunnen bestaan uit lichamelijke, psychische en maatschappelijke
schade die niet alleen geldt voor de deelnemers, maar soms ook voor de niet-deelnemers,
en niet alleen voor de personen die de erfelijke aanleg blijken te bezitten,
maar ook voor hen bij wie dit niet het geval is. Voor het kabinet staat echter
centraal: wat willen betrokkenen – dus de mogelijke dragers van een
genetisch bepaalde aandoening – zelf? Uit een onderzoek uit de jaren
negentig onder families waarin de ziekte van Huntington (een zeer ernstige
aandoening van de hersenen, die zich pas op latere leeftijd manifesteert)
voorkomt, bleek bijvoorbeeld dat slechts 12 procent van hen zich presymptomatisch
wilde laten testen. Zoals bleek uit het rapport «Toepassing van de genetica
in de gezondheidszorg» van ZonMw uit 2003 valt bij maatschappelijke
schade ook te denken aan het gevaar van stigmatisering of ongerechtvaardigd
onderscheid als de doelgroep bepaalde kenmerken deelt.1 In dit rapport wordt ook verwezen naar het criterium van de Gezondheidsraad
uit 1994 dat screening alleen aanvaardbaar is als er zinvolle handelingsopties
zijn, een criterium dat ook het kabinet hanteert. Dit laatste is al ruimer
dan het eerder gehanteerde criterium van een aanvaardbare behandeling van
de gevonden aandoening. De vraag rijst of screening op een onbehandelbare
erfelijke aandoening toelaatbaar is. In sommige gevallen kan vroegtijdige
kennis over de aanwezigheid van de ziekte in het belang van het kind zijn:
Er is weliswaar geen gezondheidswinst te behalen, maar het voorkómen
van een langdurig diagnostisch traject kan als voordeel worden gezien. Ook
kan voor de ouders de verkregen kennis een rol spelen bij de keuze over toekomstige
voortplanting. Als voorbeeld wordt wel genoemd de screening van pasgeborenen
op de spierziekte van Duchenne. Ik ben van mening dat bij deze discussie met
name het belang van het kind voorop dient te staan. Op 24 november 2005
heeft mijn voorgangster u haar standpunt op het advies van de Gezondheidsraad
over de uitbreiding van de neonatale screening doen toekomen. De opsporing
van onbehandelbare aandoeningen is een onderwerp wat specifieke aandacht verdient.
Onder andere over dit onderwerp heeft de minister van Volksgezondheid, Welzijn
en Sport de voorzitters van de Gezondheidsraad en de Raad voor de Volksgezondheid
en Zorg verzocht om hem te adviseren (Kamerstukken II, 2006/07, 22 894,
nr. 120).Voorts wijzen onderzoekers op het steeds meer in zwang komen van testen
met als uitkomst een risicoschatting. De testuitslag is moeilijk te interpreteren
omdat het om een al dan niet verhoogd risico gaat. Voor het verkrijgen van
zekerheid zijn dan aanvullende testen nodig.Daarnaast verschijnen er testen op multifactoriële aandoeningen.
Dit zijn aandoeningen waarbij meerdere genen een rol spelen en veelal ook
niet-erfelijke factoren invloed hebben. De uitslag geeft een predispositie
met een onzekere prognose, zonder dat een tweede test voorhanden is om zekerheid te verkrijgen. Het spreekt vanzelf dat voor een eventuele
introductie van dergelijke testen, alle voor- en nadelen goed in kaart gebracht
moeten zijn. Links en rechts ziet men risicoschattende testen ook commercieel
op de markt komen. Uit het oogpunt van rechtsbescherming is dit een reden
tot zorg. De Trendanalyse Biotechnologie 2007 (Kamerstukken II, 2006/07, 27 428,
nr. 87) gaat ook in op deze en andere kwesties die samenhangen met genetische
screening.Belangrijk is dat elk voorgenomen programma van genetische screening vooraf
getoetst wordt aan de hand van de twaalf toetsingscriteria van de Gezondheidsraad,
die op hun beurt gebaseerd zijn op de criteria van de World Health Organisation
(WHO). Essentiële voorwaarden als volledige vrijwilligheid van deelname,
bescherming van privacy, toegankelijkheid en kwaliteit van de screening en
van de organisatie moeten vooraf volledig gewaarborgd zijn. Deze voorwaarden
reflecteren de waarden van autonomie en goede zorg. Voor de rechtsbescherming
van de deelnemers is van belang dat de informatie adequaat en begrijpelijk
is, dat er sprake is van vrije toestemming en dat aan het recht van niet weten
tegemoet gekomen kan worden en dat de testuitslag ook consequenties kan hebben
voor familieleden. Ik deel de mening van de onderzoekers dat genetische screening
in de vorm van risicoschatting het geven van adequate informatie voorafgaand
aan de toestemming buitengewoon belangrijk is. De betekenis van een uitslag
moet begrijpelijk zijn en er moet voor deelnemers steeds de mogelijkheid zijn
om van een volgende stap (een vervolgtest) af te zien.Op 12 maart 2007 heeft de minister van Volksgezondheid, Welzijn en
Sport de voorzitters van de Gezondheidsraad en de Raad voor de Volksgezondheid
en Zorg verzocht om hem te adviseren over de ontwikkelingen in de voorspellende
geneeskunde in relatie tot bevolkingsonderzoek, screeningen en de rol van
de overheid. Dit advies wordt aan het eind van dit jaar verwacht. In september
zal het advies van de Gezondheidsraad over preconceptiezorg uitkomen.Mensen met een verstandelijke handicap en een kinderwensBij de waarde autonomie past het uitgangspunt van het in het overheidsbeleid
voorgestane volwaardig burgerschap. Dit betekent dat mensen met een verstandelijke
handicap dezelfde rechten hebben als mensen zonder verstandelijke handicap,
maar ook dat zij dezelfde plichten hebben. Waar mensen door hun verstandelijke
handicap niet of niet volledig gebruik kunnen maken van hun rechten of plichten,
kan het noodzakelijk zijn aanpassingen of voorzieningen te treffen, hetzij
om gebruik hiervan mogelijk te maken, hetzij ter bescherming van henzelf of
derden. Er zijn situaties waarin dit laatste een spanningsveld oproept. Een
voorbeeld hiervan is de vraag: hoe om te gaan met kinderwensen?Het vorige kabinet heeft beleid ontwikkeld met betrekking tot mensen met
een verstandelijke handicap die een kinderwens hebben.1 In dit beleid is in de afweging van het belang van de verstandelijk
gehandicapte en het belang van het eventuele toekomstige kind, dit laatste
belang vooropgesteld. Ik ben het hiermee eens. Als verantwoord ouderschap
uitsluitend mogelijk is dankzij een ondersteunend sociaal en professioneel
netwerk, dan vind ik dat de kinderwens ontmoedigd moet worden. Niet alleen
het eventuele kind verdient in zo’n geval bescherming, maar ook de verstandelijk
gehandicapte zelf. Want voor de, op deze manier overvraagde, verstandelijk
gehandicapte, loopt het ouderschap uit op een grote teleurstelling. Zeker
als bijvoorbeeld het kind uit huis geplaatst moet worden. In deze opvatting
sluit ik aan bij het vigerende beleid.Begin 2006 is een inventarisatie afgerond van meer dan 200 verschillende
organisaties die zich bezig houden met de zorg en ondersteuning van mensen
met een verstandelijke handicap in Nederland. De inventarisatie bevat een
lijst met contactpersonen, een overzicht van door instellingen gevoerd beleid
rond kinderwensen, de aanwezigheid van protocollen, tools en voorlichtingsmateriaal.1Tijdens het AO dat op 18 mei 2006 is gevoerd met mijn voorgangster
is een aantal vragen gesteld ten aanzien van het ontmoedigingsbeleid. In deze
brief maak ik van de gelegenheid gebruik om die te beantwoorden. Over de vraag
of de WGBO een rol kan spelen in het ontmoedigingsbeleid kan ik kort zijn.
De WGBO is niet aan de orde. Het ontmoedigen van kinderwensen is namelijk
géén geneeskundige behandeling. Voorts wordt ook gevraagd of
de kosten van anticonceptie of sterilisatie voor mensen met een verstandelijke
handicap kunnen worden vergoed. De pil zal vanaf 1 januari 2008
weer onderdeel uit gaan maken van de verzekerde zorg ingevolge de Zorgverzekeringswet.
Daarbij wordt uiteraard geen onderscheid gemaakt naar handicap. Voor sterilisatie
verandert er niets ten opzichte van de huidige situatie, waarin sterilisatie
ook van aanspraak uitgesloten is.SLOTIn deze brief is het kader geschetst voor de medisch-ethische onderwerpen
en is aangegeven wat het kabinet in deze periode wil verwezenlijken op de
medisch-ethische dossiers. Omdat deze ethische onderwerpen nauw verbonden
zijn met mens-zijn, en soms te maken hebben met kwesties die het leven van
mensen en hun levensovertuiging direct raken, ga ik ervan uit dat de debatten
over deze onderwerpen soms pittig kunnen zijn. Daarom vind ik het eens te
meer belangrijk te benadrukken dat het fundament voor deze onderwerpen –
de menselijke waardigheid – voor een ieder hetzelfde is. De menselijke
waardigheid – waarbij het belang van het individu voorop staat –
vormt de rode draad van het ethische beleid. Dit komt tot uitdrukking in de
waarden autonomie, bescherming van (ongeboren) leven en goede zorg. Deze waarden
zijn sinds jaar en dag belangrijke uitgangspunten van het beleid en zullen
dat ook blijven. Tegelijkertijd kunnen over het belang dat aan een waarde
gehecht wordt bij de invulling in de concrete situatie de meningen uiteen
lopen. Het kabinet hecht eraan na te denken hoe we verschillen in mening kunnen
overbruggen en overstijgen. Het kabinet meent dat de mensenrechten fundamenteel
zijn in het ethische beleid, en dat zij op constructieve wijze bij kunnen
dragen aan het nader tot elkaar komen als het om de beantwoording van ethische
vraagstukken gaat. Het voordeel daarvan is ook dat we lastige vragen, die
kunnen ontstaan ten gevolge van technologische en maatschappelijke ontwikkelingen
niet uit de weg gaan, maar er een open debat over kunnen hebben. De rechten
van de mens wil het kabinet dan ook expliciet als toets in het ethische beleid
betrekken. De mensenrechten zijn immers gegrondvest op het fundament van ons
aller menselijke waardigheid.De staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,M. BussemakerXNoot1In deze brief wordt de term medische ethiek als overkoepelende term gebruikt.
De term omvat naast de gebruikelijke medisch-ethische onderwerpen als abortus
en euthanasie ook onderwerpen die behoren tot het terrein van de bio-ethiek
en de ethiek van de zorg.XNoot1Het Sociaal en Cultureel Rapport 2004 getuigt daar ook van: «De
emancipatie van de patiënt was niet alleen een kwestie van druk van onderop [...]
maar zij werd ook van harte ondersteund door de overheid». Zie: Het
zestiende sociaal en cultureel rapport kijkt zestien jaar vooruit, Sociaal
en Cultureel Rapport 2004, pp. 422–423.XNoot1Bij preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD) wordt een embryo
in vitro genetisch onderzocht om een ernstige genetische aandoening die in
de familie bekend is uit te sluiten. Voor PGD is dus altijd een IVF-behandeling
nodig. Met de aangedane embryo’s in vitro die na deze genetische diagnostiek
aangedaan blijken, wordt geen zwangerschap tot stand gebracht.XNoot2Advies van de Gezondheidsraad over preïmplantatie genetische diagnostiek
en screening, januari 2006, pp. 47–49, en het rapport van de evaluatie
van de Embryowet, pp. 60–61 (verstuurd als bijlage bij Tweede Kamer,
2005/06, 30 486, nr. 3).XNoot1Voor zorgvuldige afweging van kansen en risico’s in de medische
biotechnologie en het belang van de mensenrechten daarbij, zie ook de Beleidsnota
Biotechnologie, Kamerstukken II, 2006–2007, 27 428, nr. 79.XNoot2Comité directeur pour la bioéthique/Steering committee on
bioethics.XNoot1Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie.XNoot1Evaluatie van de Wet afbreking zwangerschap (bijlage bij Kamerstukken
II, 2005/06, 30 371, nr. 2, p. 12).XNoot2Idem. XNoot3Zie artikel 5 van de Wet afbreking zwangerschap.XNoot1Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg.XNoot1Aanvullend op de huisarts.XNoot1Evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding
(Kamerstukken II, 2006/07, 31 036, nr. 1, p. 29).XNoot1Richtlijn 2001/20/EG betreffende aanpassing van de wettelijke en bestuursrechtelijke
bepalingen van de lidstaten inzake de toepassing van goede klinische praktijken
bij de uitvoering van klinische proeven met geneesmiddelen voor menselijk
gebruik.XNoot1Zie hiervoor het onderzoek Toepassing van genetica in de gezondheidzorg,
ZonMw, 2003.XNoot1Zie de brief van de staatssecretaris van VWS d.d. 29 april 2004 inzake
het kabinetsstandpunt op het advies van de Gezondheidsraad «Anticonceptie
voor mensen met een verstandelijke handicap» (Kamerstukken II, 29 200
XVI, nr. 228), de brief van 19 mei 2005 inzake onderzoek naar ouderschapscompetenties
van mensen met een verstandelijke handicap (VWS-05-739) en de brief van 1 maart
2006 inzake verstandelijk gehandicapte ouders en kinderwensen (Kamerstukken
II, 30 300 XVI, nr. 125).XNoot1De inventarisatie is te downloaden op www.nkgv.nl/projecten. 
 
 Naar boven

 

Directe linkKopieer de link naar uw clipboard 

https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kst-30800-XVI-183.html

Sluit modaal

 

Disclaimer
De hier aangeboden pdf-bestanden van het Staatsblad, Staatscourant, Tractatenblad, provinciaal blad, gemeenteblad, waterschapsblad en blad gemeenschappelijke regeling vormen de formele bekendmakingen in de zin van de Bekendmakingswet en de Rijkswet goedkeuring en bekendmaking verdragen voor zover ze na 1 juli 2009 zijn uitgegeven. Voor pdf-publicaties van vóór deze datum geldt dat alleen de in papieren vorm uitgegeven bladen formele status hebben; de hier aangeboden elektronische versies daarvan worden bij wijze van service aangeboden.

 

Over deze website
Contact
English
Help
Zoeken

Informatie hergebruiken
Privacy en cookies
Toegankelijkheid
Sitemap
Kwetsbaarheid melden

Open data
Linked Data Overheid
PUC Open Data

MijnOverheid.nl
Rijksoverheid.nl
Ondernemersplein.nl
Werkenbijdeoverheid.nl