Prenatale screening; Verslag algemeen overleg van 19 januari 2006 over perinatale sterfte en neonatale screening
Staten-Generaal — Kamerstuk 
Datum: 2014-07-05 00:00:00.000000
Rechtsgebied: Wetgeving


(function (window, document, dataLayerName, id) {
 window[dataLayerName] = window[dataLayerName] || [], window[dataLayerName].push({ start: (new Date).getTime(), event: "stg.start" }); var scripts = document.getElementsByTagName('script')[0], tags = document.createElement('script');
 function stgCreateCookie(a, b, c) { var d = ""; if (c) { var e = new Date; e.setTime(e.getTime() + 24 * c * 60 * 60 * 1e3), d = "; expires=" + e.toUTCString() } document.cookie = a + "=" + b + d + "; path=/; Secure" }
 var isStgDebug = (window.location.href.match("stg_debug") || document.cookie.match("stg_debug")) && !window.location.href.match("stg_disable_debug"); stgCreateCookie("stg_debug", isStgDebug ? 1 : "", isStgDebug ? 14 : -1);
 var qP = []; dataLayerName !== "dataLayer" && qP.push("data_layer_name=" + dataLayerName), qP.push("use_secure_cookies"), isStgDebug && qP.push("stg_debug"); var qPString = qP.length > 0 ? ("?" + qP.join("&")) : "";
 tags.async = !0, tags.src = "https://koop.piwik.pro/containers/" + id + ".js" + qPString, scripts.parentNode.insertBefore(tags, scripts);
 !function (a, n, i) { a[n] = a[n] || {}; for (var c = 0; c < i.length; c++)!function (i) { a[n][i] = a[n][i] || {}, a[n][i].api = a[n][i].api || function () { var a = [].slice.call(arguments, 0); "string" == typeof a[0] && window[dataLayerName].push({ event: n + "." + i + ":" + a[0], parameters: [].slice.call(arguments, 1) }) } }(i[c]) }(window, "ppms", ["tm", "cm"]);
 })(window, document, 'dataLayer', 'f8b9eee5-8d9c-4ea1-abd5-83e174f29813');
 
 
 
Direct naar content
Navigatie
Contextinformatie
Publicatie
Acties
Inhoudsopgave
Gerelateerde informatie

Menu

U bent nu hier: 
Publicaties
Officiële publicaties

Inloggen

Primaire navigatie

Andere sites binnen Overheid.nl
Home
Uitgebreid zoeken
Mijn abonnementen
Help

Andere sites binnen Overheid.nl

Berichten over uw Buurt
Zoals vergunningen, bouwplannen en lokale regelgeving.

Rondom uw woonadres
Rondom een zelfgekozen adres

Dienstverlening
Zoals belastingen, uitkeringen en subsidies.

Naar dienstverlening

Beleid & regelgeving
Officiële publicaties van de overheid.

Naar beleid & regelgeving

Contactgegevens overheden
Adressen en contactpersonen van overheidsorganisaties.

Naar overheidsorganisaties

 
 
 
U bent hier:

Home

Kamerstuk 29323, nr. 23

 
 
 

Kamerstuk

Datum publicatie
Organisatie
Vergaderjaar
Dossier- en ondernummer
Datum vergadering

14-02-2006

Tweede Kamer der Staten-Generaal

2005-2006

29323 nr. 23

10-02-2006

 

 

 
 
 Toon meer van: Inhoudsopgave
 
 

 
 AanhefLichaamVragen en opmerkingen uit de commissieAntwoord van de bewindsliedenNadere gedachtewisselingOndertekening
 

 
 
 Toon meer van: Extra informatie
 
 

 
 

Informatie over publicatie

 

 

 
 Toon meer van: Gerelateerd
 
 

 
 Publicaties in kamerdossier

Kamerdossier 29323Toon alle publicaties in het hoofddossier
Kamerdossier 30300-XVIToon alle publicaties in dit dossier

 

 
 
 Geconsolideerde regelgeving

 

 
 
 Geconsolideerde regelgeving

 

 
 
 Publicaties referendum

 

 

 

 

 

Authentieke versie (PDF)
bestandsgrootte: 44 Kb

Informatie

Gerelateerd

Printen

Delen

 
 
 
29 323Prenatale screening30 300 XVIVaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2006nr. 23VERSLAG VAN EEN ALGEMEEN OVERLEGVastgesteld 10 februari 2006De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport1 heeft op 19 januari 2006 overleg gevoerd met minister Hoogervorst
van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en staatssecretaris Ross-van Dorp van
Volksgezondheid, Welzijn en Sport over:– de brief van de minister van VWS d.d. 24 oktober
2005 inzake het RIVM-rapport «Perinatale sterfte» (29 323,
nr. 17);– de brief van de staatssecretaris van VWS d.d.
24 november 2005 inzake het standpunt over het advies «Neonatale
screening» (30 300-XVI, nr. 89).Van dit overleg brengt de commissie bijgaand beknopt verslag uit. Vragen en opmerkingen uit de commissieMevrouw Arib (PvdA) wijst erop dat van iedere
1000 baby’s die in Nederland worden geboren, er 13,4 sterven. Dit sterftecijfer
is hoger dan tot nu toe werd aangenomen. In 1 op de 11 gevallen is de oorzaak
minder goede zorg. In het Europese onderzoek naar babysterfte uit 2003 kwam
Nederland als slechtste uit de bus. In 2001 was dit ook al gebleken uit een
onderzoek van het RIVM. Uit de cijfers kan opgemaakt worden dat dagelijks
7 kinderen in de periode van 22 weken zwangerschap tot 24 weken na de geboorte
overlijden. Dit aantal is twee zo hoog als het aantal slachtoffers in het
verkeer. 9% is in verband te brengen met tekortschietende verloskundige
zorg. Voor dit ernstige moet de politiek haar verantwoordelijkheid nemen.Babysterfte is een belangrijke maatstaf voor de beschaving van een land.
Sociaal-economische verschillen in gezondheid zijn bij babysterfte het meest
zichtbaar. De minister erkent de positie die Nederland op de Europese ranglijst
inneemt, maar hij doet weinig. Hoe kan een minister menen dat babysterfte
maar geaccepteerd moet worden? Waarom treedt hij niet even daadkrachtig op
als bij het doorvoeren van bezuinigingen? De maatregelen van de minister zijn
buitengewoon slap. Hebben de pogingen om zwangere vrouwen te laten stoppen
met roken succes gehad? Blijft de minister ten aanzien van de risico’s
van obesitas volstaan met een verwijzing naar het voedingscentrum? Hoe staat
het met de uitvoering van de motie inzake de bezuiniging op IVF? Zwangerschappen
met meerlingen leiden tot hogere babysterfte.Uit alle onderzoeken tot nu toe blijkt dat allochtone vrouwen een kwetsbare
groep vormen, maar de minister neemt geen gerichte maatregelen. Ook op dit
punt verwijst hij naar bestaande informatie. Hoe wil de minister de babysterfte
en de moedersterfte onder allochtone vrouwen terugdringen? Is hij bereid,
een plan van aanpak uit te brengen waarin gericht wordt aangegeven welke acties
binnen welke termijn nodig zijn? Dit probleem is zeker niet nieuw. De tijd
is rijp voor concrete maatregelen.Het RIVM stelt dat het opbouwen van een landelijk dekkend systeem van
perinatale audits een belangrijke voorwaarde is voor het stimuleren en monitoren
van veranderingen in de kwaliteit van de zorg. Daarbij moet ook continu onderzoek
worden gedaan naar de oorzaken van alle gevallen van sterfte rond de geboorte.
Ook de inspectie adviseert de perinatale audits voort te zetten. Waarom is
de minister niet bereid om het benodigde bedrag van € 350 000
aan de Stichting Prenatale Registratie Nederland ter beschikking te stellen?
Is dat wel verantwoord, gezien de adviezen van het RIVM en de inspectie?Er moet een speciaal tarief komen voor verloskundigen in achterstandswijken.
Veel oudere verloskundigen trekken weg uit achterstandswijken vanwege de hoge
werkdruk en slechte werkomstandigheden zonder dat daar nieuwe voor in de plaats
komen.De fractie van de PvdA onderschrijft het advies van de Gezondheidsraad
inzake neonatale screening. De staatssecretaris is bereid dit over te nemen
met uitzondering van de screening op taaislijmziekte omdat de test nog niet
betrouwbaar zou zijn. Veel deskundigen menen echter dat deze screening wel
degelijk belangrijk is.De hielprik wordt uitgevoerd door de jeugdgezondheidszorg, maar ook verloskundigen
moeten hierin een rol kunnen spelen, want de jeugdgezondheidszorg is alleen
tijdens kantooruren beschikbaar.Het is niet meer van deze tijd dat vrouwen soms in middeleeuwse omstandigheden
moeten bevallen. Tijdens kantooruren is pijnbestrijding mogelijk, maar ’s nachts
hebben anesthesisten kennelijk geen zin. Nederland is op dit punt zeer conservatief
in vergelijking met andere landen. Alle vrouwen moeten een beroep op pijnbestrijding
kunnen doen. Er zijn geavanceerde methoden zonder enig risico voor het ongeboren
kind.Mevrouw Schippers (VVD) merkt op dat de perinatale
sterfte in Nederland 30% tot 40% hoger is dan in Finland en
Zweden. Zonder nadere gegevens zegt dit echter weinig. Verlaging van de perinatale
sterfte is geen doel op zich. Een en ander heeft ook te maken met het beleid
ten aanzien van abortus, de behandeling van pasgeborenen met ernstige aandoeningen,
het beleid ten aanzien van levensbeëindiging van pasgeborenen en het
feit dat in Nederland een huwelijk tussen neef en nicht is toegestaan. De
kernvraag is welk deel van de perinatale sterfte is toe te schijven aan beleid
en welk deel aan mindere zorg. Het is opvallend dat daarover zo weinig bekend
is. Er had allang een landelijk dekkend systeem van perinatale audits moeten
zijn. Dat is een voorwaarde voor de verbetering van de kwaliteit van zorg.
Uit de brief van de minister blijkt niet dat deze audits snel worden ingevoerd,
terwijl de precieze oorzaken van perinatale sterfte achterhaald moeten worden.Niet-westerse allochtone afkomst wordt geassocieerd met een verhoogd risico
op perinatale sterfte. Daar is veel onderzoek naar gedaan op basis waarvan
concrete maatregelen moeten worden genomen. In zijn brief reageert de minister
nogal slapjes. Er is behoefte aan een actieplan met concrete maatregelen en
een tijdpad.Er is bij de begrotingsbehandeling uitgebreid gesproken over meerlinggeboortes
als gevolg van het terugplaatsen van meerdere embryo’s bij IVF. De kwaliteit
van het leven en de bescherming van kinderen die zo gewenst zijn, moeten vooropstaan.
Wat is er inmiddels gedaan met de aanbevelingen van ZonMw over terugplaatsing
van slechts één embryo in de gevallen waarin dat kwalitatief
het beste is?De VVD-fractie steunt de uitgangspunten van de Gezondheidsraad en de staatssecretaris
over screening in het algemeen en genetische screening in het bijzonder. De
pasgeborene staat centraal. Dit betekent echter niet dat andere belangen helemaal
geen rol spelen. De afwegingen zijn complex. De staatssecretaris stelt dat
deskundigen de aanbevelingen ten aanzien van cystische fybrose steunen, maar
volgens de desbetreffende stichting is dit niet het geval. De belasting van
screening is heel laag en de winst kan aanzienlijk zijn. Een termijn van jaren
om ervaring op te doen, is te lang. Het denken mag niet zolang stilstaan.
De technologische mogelijkheden groeien, dus moet eerder een herbeoordeling
plaatsvinden. Waarom is voor geleidelijke invoering gekozen?Mevrouw Schippers verkeerde in de veronderstelling dat barende vrouwen
die om een ruggenprik vragen deze ook krijgen, mede omdat deze methode geheel
veilig is voor het kind. Als dit nog niet het geval is, moet dit zo snel mogelijk
veranderen.De heer Buijs (CDA) vraagt zich af hoe hij
de gegevens uit het rapport moet duiden. De perinatale sterfte is 8 promille,
1500 tot 1600 kinderen. Als de cijfers kloppen, overlijden er in Nederland
ongeveer 500 kinderen meer dan in Zweden of Finland. Dat zou zeer ernstig
zijn. In het rapport staat dat de registratie in Nederland niet goed vergelijkbaar
is met die in andere landen. De grote verschillen in registratie kunnen de
cijfers aanzienlijk beïnvloeden.Het is niet te begrijpen dat er nog steeds geen landelijk dekkend systeem
van audits van perinatale sterfte is. Werkers in het veld zijn daartoe meerdere
malen opgeroepen. Inmiddels is er een stichting opgericht, maar die heeft
geld nodig om de audits op te zetten. Hier moeten zo snel mogelijk middelen
voor beschikbaar worden gesteld. Er wordt vaak gewezen op de risico’s
van roken en overgewicht. Onder allochtone vrouwen zou meer prenatale sterfte
voorkomen. Waar ligt dat aan? Het is hoog tijd dat de oorzaken bekend worden
want anders kunnen geen adequate maatregelen worden genomen. De voorgestelde
aanpak voldoet niet aan hetgeen werkelijk nodig is. Aan de hand van goed perinataal
onderzoek moet zo snel mogelijk bezien worden of er meer materiaal aangeleverd
kan worden. In het RIVM-onderzoek wordt geen aandacht besteed aan zorg die
niet voldoet aan de standaard. Het gevolg hiervan zou een hogere sterfte zijn
van 9%.Gelet op de cijfers, zou de minister meer haast moeten maken met de uitvoering
van de motie inzake meerlinggeboorten bij IVF dan hij tijdens de begrotingsbehandeling
heeft toegezegd.De Gezondheidsraad heeft een zeer gedegen rapport uitgebracht over neonatale
screening. Is daar in de buurlanden van Nederland al ervaring mee opgedaan?
Hoe sneller bijvoorbeeld verlichting mogelijk is voor cystische fybrose patiënten,
hoe beter.Mevrouw Kraneveldt (LPF) wijst erop dat de
landen met de laagste babysterfte, de beste informatievoorziening hebben.
Het is duidelijk dat Nederland op dat terrein een achterstand heeft. Hoe wil
de minister de noodzakelijke inhaalslag vormgeven? De aandacht is vooral gericht
op zorg na de geboorte, maar er kan veel winst geboekt worden met zorg voor
de geboorte. Prenatale screening kan leiden tot een verhoogd aantal abortussen.
Vooropstaat dat ouders een goed gefundeerde keuze moeten kunnen maken. Daartoe
zijn een goede voorlichting en degelijke advisering nodig. De overheid heeft
niet het recht ouders informatie te onthouden.Uit het RIVM-rapport blijkt dat vrouwen van niet-westerse allochtone herkomst
een hoger risico lopen op perinatale sterfte. De minister zegt kennis beter
te willen spreiden, maar hij vermeldt niet welke maatregelen hij neemt. Onder
allochtonen komen relatief veel huwelijken tussen neef en nicht of oom en
nicht voor. Bij dergelijke huwelijken is er een verhoogd risico
op kindersterfte of ernstige erfelijke aandoeningen, maar dit komt onvoldoende
naar voren in het rapport van het RIVM en de brief van de minister. In het
kader van de integratiepolitiek heeft de LPF vaker gepleit voor een verbod
op uithuwelijken en, in het verlengde ervan, een verbod op huwelijken tussen
neef en nicht. Deze huwelijken zijn niet alleen een rem op de emancipatie,
maar zijn ook uit volksgezondheidsoogpunt ongewenst. Het is onbegrijpelijk
dat achtereenvolgende kabinetten geen maatregelen hiertegen willen nemen.
De noodzakelijke voorlichting aan betrokkenen is volstrekt onvoldoende. Het
taboe dat hierop rust, moet zo spoedig mogelijk worden doorbroken.Het is goed dat de neonatale screening wordt uitgebreid. Hoewel het om
een relatief klein aantal kinderen gaat, kan grote gezondheidswinst geboekt
worden. Het belang van het kind moet vooropstaan. Mevrouw Kraneveldt onderschrijft
de opvatting van de staatssecretaris inzake het belang van goede voorlichting
en toestemming van ouders. Daarnaast moet gescreend worden op afwijkingen
waarvan nog niet bekend is hoe vaak zij in Nederland voorkomen om eventueel
maatregelen te kunnen nemen. Er kan niet op alles gescreend worden, maar met
het oog op gezinsplanning en het keuzerecht van de ouders, moet uitbreiding
van het pakket mogelijk zijn. Wellicht kunnen ouders tegen een kleine vergoeding
de mogelijkheid krijgen om op meer afwijkingen te laten screenen.Mevrouw Koşer Kaya (D66) is het eens
met het uitgangspunt van de minister dat in het kader van het terugdringen
van de perinatale sterfte vooral maatregelen moeten genomen gericht op preventie
en zorg, die daadwerkelijk leiden tot gezondheidswinst. Sommige maatregelen
zijn echter wel erg vrijblijvend. Er is meer nodig om het hoge babysterftecijfer
terug te dringen. Voor het ontmoedigen van roken tijdens de zwangerschap kunnen
verloskundigen gebruikmaken van de minimale interventiestrategie. De voorlichting
over de gevaren van obesitas is echter nog onvoldoende. Er wordt te gemakkelijk
van uitgegaan dat vrouwen zelf wel een kijkje zullen nemen op de site van
het voedingscentrum en dat zij zich ook iets van die informatie zullen aantrekken.
Obesitas vormt een steeds groter probleem. Behoort ook op dit terrein een
minimale interventiestrategie tot de mogelijkheden?De minister stelt dat er specifieke aandacht is voor allochtone vrouwen.
Hiertoe moet de bestaande kennis beter verspreid worden en moeten goede interventies
breder geïmplementeerd worden. Hoe dit alles vorm moet krijgen, is nog
onduidelijk.Een landelijk dekkend systeem van perinatale audits is een belangrijke
voorwaarde voor de verbetering van de zorg. Wordt de pilot omgezet in standaardbeleid?Het is goed dat de screening via de hielprik wordt uitgebreid met vijftien
aandoeningen. Wil de staatssecretaris haar standpunt over screening op onbehandelbare
afwijkingen toelichten, met name op het punt van het dragerschap? Terecht
wordt het belang van het kind voorop geplaatst, maar waarom weegt het belang
van de ouders bij onbehandelbare aandoeningen zwaarder? Dat deze kinderen
drager zijn wordt niet pas een probleem als zij overwegen om zelf kinderen
te krijgen. Misschien denken de onwetende ouders zelf over gezinsuitbreiding.
Het is juist in het belang van het kind om wel op dergelijke aandoeningen
te screenen, want dan weten ouders welke risico’s zij lopen bij een
eventuele volgende zwangerschap.De heer Van der Vlies (SGP) constateert dat
de Gezondheidsraad zorgvuldig advies heeft uitgebracht over screening van
pasgeborenen op aangeboren stofwisselingsziekten. In de kwetsbare periode
net na de geboorte moet zeer zorgvuldig met de belangen van het kind worden
omgegaan. Er mag niet te snel voor belastende behandelingen gekozen worden.De SGP-fractie is blij met het standpunt van de staatssecretaris over
onderzoek naar screening op onbehandelbare aandoeningen. Wat is echter de
doelstelling? Wordt nader onderzoek overwogen of wordt voorlopig een afwachtende
houding ingenomen? Op dit punt moeten met nadruk ethische criteria worden
gesteld. Daarbij zijn er ook consequenties voor de eisen van de Wet op het
bevolkingsonderzoek.Ouders die geconfronteerd worden met de vraag of zij een hielprik bij
hun kind willen, moeten goed worden voorgelicht. Het is onduidelijk op welk
moment de ouders die informatie moeten krijgen. Dit is van belang omdat de
uitbreiding van het programma leidt tot een toenemende complexiteit. Goede
informatie is ook voor de ouders zelf van belang. Als het kind drager is,
geldt dat ook voor een van de ouders. Niet alleen de zorg om hun kind staat
dan centraal, maar ook de kennis over eventuele aandoeningen die zij zelf
kunnen krijgen. Wordt de eventuele keuze voor de test goed begeleid? Betekent
de keuze voor de hielprik automatisch dat ouders van elke mogelijke ziekte
op de hoogte gesteld worden of wordt dit beperkt tot behandelbare aandoeningen?
Het doorgeven van de informatie aan de kinderen door de ouders is een gevoelig
punt. Deze informatie kan een grote impact hebben op het leven van het kind.
Worden ouders hierbij ondersteund?De brief over babysterfte betreft belangrijke ethische vragen. Wanneer
wordt wel behandeld en wanneer moet helaas besloten worden dat behandeling
geen gunstige gevolgen zal hebben? De cijfers over babysterfte moeten tegen
deze achtergrond worden bezien. Zwangerschapsafbreking na de tweedetermijnecho
is een zeer ernstig feit. Legt de minister zich er niet te gemakkelijk bij
neer dat deze echo tot de gebruikelijke zorg behoort? Vanwege de ethische
implicatie is wat meer kritische distantie gewenst.Er moet zo snel mogelijk een landelijk dekkend systeem van perinatale
audits komen. Los van het oordeel over IVF, is het de vraag welke relatie
er is tussen de cijfers en de manier waarop behandeld wordt.De heer Van der Vlies vraagt met nadruk aandacht voor het beleid rond
het stoppen met behandelen. Deze keuze kan noodzakelijk zijn, maar moet pas
in uiterste instantie worden genomen. Er mag niet te snel worden gedacht dat
men van een probleem af is als de behandeling wordt gestopt. Terecht zijn
veel medici bereid om zeer ver te gaan met behandelen. Ook hier moet ethisch
zorgvuldig worden opgetreden. Er moeten voldoende plekken voor zeer jonge
kinderen op de intensive care zijn.Mevrouw Kant (SP) wijst erop dat Nederland
het op het punt van de perinatale sterfte niet zo goed doet in vergelijking
met omringende landen. Om daarin verbetering te kunnen aanbrengen, moeten
de oorzaken in beeld worden gebracht. Er wordt geduid op roken tijdens de
zwangerschap, vrouwen die op oudere leeftijd kinderen krijgen en overgewicht.
Daarnaast wordt er onder allochtonen een hoger babysterfte geconstateerd.
Waarschijnlijk zijn er meer oorzaken, maar die zijn niet bekend. Het is zorgwekkend
dat naar schatting 9% van de perinatale sterfte wordt veroorzaakt door
tekortschietende verloskundige zorg. Het feit dat veel vrouwen op latere leeftijd
kinderen krijgen, heeft te maken met maatschappelijke omstandigheden. Met
betere mogelijkheden voor kinderopvang en betere verlofregelingen kunnen vrouwen
andere keuzes maken.Betere voorlichting is nodig, vooral gericht op allochtone vrouwen en
zo vroeg mogelijk. Er is nog veel onduidelijkheid over de risico’s van
huwelijken tussen neef en nicht. Wil de minister deskundigen laten inventariseren
wat hier inmiddels over bekend is, zodat eventueel maatregelen kunnen worden
genomen?Om meer inzicht in de oorzaken van babysterfte te krijgen, moeten de perinatale
audits gecontinueerd worden. Alle beroepsgroepen zijn bereid om
hieraan mee te werken. Ook het RIVM en de inspectie zijn van mening dat er
een landelijk dekkend netwerk van perinatale audits moet komen.Screening is gewenst als er een betrouwbare test is, als er behandeling
mogelijk is en als de aandoening niet te zeldzaam is. De Gezondheidsraad stelt
dat de test voor cystische fybrose kwalitatief nog onvoldoende is. Kan dit
nader worden toegelicht? Bedacht moet worden dat fout-positieve uitslagen
heel veel leed kunnen veroorzaken. Is thalassemie onderdeel van de test? Is
het niet effectiever om specifieke groepen op bepaalde aandoeningen te screenen?Voorkomen is altijd beter genezen, maar de stand van de technologie mag
niet bepalen waarop gescreend wordt. Als er tot screening wordt besloten,
moet dit zo worden ingericht dat de belasting voor betrokkenen tot een minimum
wordt beperkt. Mevrouw Kant steunt het plan om de consultatiebureaus dit te
laten regelen, maar dan moeten zij daar wel de middelen voor krijgen.Antwoord van de bewindsliedenDe minister merkt op dat er sinds eind 2003
veel publiciteit is geweest over babysterfte. Aanleiding hiervoor was de slechte
score van Nederland in het Peristat-onderzoek dat in opdracht van de Europese
Commissie is verricht. In reactie hierop heeft de staatssecretaris het RIVM
opdracht gegeven, nader onderzoek te doen. Hieruit blijkt dat Nederland een
middenpositie in Europa inneemt. Ten opzichte van Zweden en Finland scoort
Nederland duidelijk minder. Sinds enkele dagen zijn de cijfers van het CBS
over 2004 bekend. Op grond daarvan is de conclusie gerechtvaardigd dat er
sprake is van een aanmerkelijke verbetering. In 2001 waren er 1874 perinatale
sterfgevallen. In 2003 is dit aantal gedaald tot 1697 en in 2004 tot 1513.
Ten opzichte van 2001 is sprake van een daling van 20%. Dit moet leiden
tot een zekere nuancering van het algemene beeld van babysterfte in Nederland.Ten opzichte van vergelijkbare landen kent Nederland een aantal risico’s.
In geen enkel ander land ter wereld krijgen vrouwen op zo’n late leeftijd
kinderen. Er is een hoog aantal meerlingzwangerschappen, mede als gevolg van
IVF. Daarnaast zijn er zowel relatief als absoluut veel allochtone vrouwen.
Die risico’s zijn de afgelopen jaren zeker niet afgenomen. Ook speelt
een rol dat Nederland een ander beleid heeft ten aanzien van late abortussen
en prematuur geboren baby’s dan vergelijkbare Europese landen.Niettemin moet naar verdere verbetering gestreefd worden. In zijn brief
heeft de minister een aantal maatregelen genoemd, zoals voorlichting over
de risico’s van roken tijdens de zwangerschap, over de risico’s
van overgewicht en over het gebruik van foliumzuur. Allochtonen worden voorgelicht
over de risico’s van huwelijken tussen neef en nicht. De tweedetrimesterecho
zal als gebruikelijke zorg worden beschouwd. Hiervoor is overigens een vergunning
nodig. Er moet zoveel mogelijk voorkomen worden dat tests tot vals-positieve
uitkomsten leiden.De Gezondheidsraad is advies gevraagd over de mogelijkheden van preconceptionele
voorlichting. Het doel hiervan is dat ouderparen zich optimaal op de zwangerschap
kunnen voorbereiden ter vermindering van het risico op aangeboren afwijkingen.
Het RIVM zal worden gevraagd om een literatuurstudie uit te voeren naar de
risico’s van huwelijken tussen neef en nicht. Daar is al veel onderzoek
naar gedaan, dus moet het mogelijk zijn om de statistische risico’s
daarvan in beeld te brengen. Er zijn geluiden dat gehandicapte Turkse en Marokkaanse
kinderen zijn oververtegenwoordigd in instellingen. Het is niet duidelijk
of dit een gevolg is van neef-nichthuwelijken. Een verbod op deze huwelijken
is waarschijnlijk in strijd met het EVRM.Het is bekend dat er een zekere relatie is tussen risico’s rond
een zwangerschap en etniciteit, maar het is niet geheel duidelijk welke risico’s
dat zijn. De GGD van Amsterdam onderzoekt het verband tussen risico’s
tijdens de zwangerschap en leefgewoonten naar etnische afkomst. Het is gebleken
dat veel zwangere Turkse vrouwen roken. Het lijkt dan ook verstandig de schaarse
middelen voor voorlichtingscampagnes gericht in te zetten. De Erasmus Universiteit
onderzoekt in hoeverre goed gebruik wordt gemaakt van verloskundige hulp door
de diverse etnische groepen. Het Leids Universitair Medisch Centrum doet onderzoek
naar etnische verschillen in determinanten van maternale mortaliteit en morbiditeit
in Nederland. Deze onderzoeken worden gefinancierd door ZonMw.Het RIVM heeft in zijn rapport aangegeven waar de kennislacunes op het
gebied van perinatale sterfte liggen. In samenspraak met het veld wordt naar
oplossingen gezocht. Eind dit jaar zullen de resultaten hiervan bekend worden.De minister is van mening dat de beroepsgroepen verantwoordelijk zijn
voor het opzetten van perinatale audits. Deze informatie is integraal onderdeel
van de medische beroepsuitoefening en de verloskundige zorgverlening. Het
verzoek om een jaarlijkse subsidie van € 350 000 is disproportioneel,
gezien de bedragen die in deze beroepsgroep omgaan. Bovendien krijgt de Stichting
Perinatale Registratie Nederland al € 600 000 per jaar. De
verloskundige beroepsgroep moet de signalen dat er problemen zijn met de zorg
zelf oppakken.In beginsel wordt bij IVF niet meer dan één embryo teruggeplaatst,
maar in sommige gevallen biedt dit te weinig kans. Voor dergelijke beslissingen
gelden nauwkeurige protocollen. In mei ontvangt de Kamer een voorstel over
de vergoeding van IVF.Bij een vorige gelegenheid heeft de minister al duidelijk gemaakt dat
de extra gelden voor verloskundige hulp in achterstandswijken zijn verrekend
met andere maatregelen die in 2000 zijn ingegaan. Op dat vlak is er geen sprake
meer van ernstige problemen.De medicus beslist in overleg met de cliënt hoe met pijnstilling
wordt omgegaan. De minister wil daar niet in treden. Overigens mag een beroep
op pijnstilling niet worden afgewezen omdat er bijvoorbeeld ’s nachts
geen anesthesist in het ziekenhuis aanwezig is. Dat probleem moet het ziekenhuis
oplossen.De staatssecretaris is blij dat haar adviesaanvraag
uit 2003 tot een gedegen rapport heeft geleid waaraan direct maatregelen kunnen
worden verbonden. De screening naar cystische fybrose zal naar verwachting
in het programma worden opgenomen. Het wachten is op een betrouwbare methode.
Het is nog niet geheel duidelijk in welke mate screening op deze aandoening
bijdraagt aan gezondheidswinst. Op deze punten zal snel nader onderzoek moeten
worden gedaan, waarbij ook de ervaringen in het buitenland worden betrokken.De hielprik, gecombineerd met neonatale gehoorscreening, levert het meeste
resultaat op. Verloskundigen kunnen de prik geven onder verantwoordelijkheid
van de jeugdgezondheidszorg. ZonMw heeft een zorgvuldige en kosteneffectieve
werkwijze ontwikkeld voor de gecombineerde kosten. De gecombineerde test wordt
thuis uitgevoerd. Het tarief daarvoor is vastgesteld op € 15,50.
In dit tarief is ook de voorlichting over de hielprik tijdens het huisbezoek
verrekend. Het is de bedoeling dat een en ander binnen een jaar landelijk
geïmplementeerd is. Er moet nog het nodige aan de ontwikkeling van de
voorlichting worden gedaan en laboratoria hebben tijd nodig om zich voor te
bereiden. Er zal op vijftien extra aandoeningen worden gescreend via drie
analysetechnieken.Het is niet de bedoeling om onbehandelbare aandoeningen in het screeningsprogramma
onder te brengen. Er leven echter vragen in verband met het belang van het
kind en dat van de ouders. Om de consequenties van weten en niet weten goed
in beeld te brengen, is nadere afweging van voor- en nadelen gewenst. Alleen
op basis van de uitkomst van een brede discussie kan eventueel worden afgeweken
van het uitgangspunt dat uitsluitend wordt gescreend op behandelbare
aandoeningen. Dat moet per ziekte worden bekeken. Betrokkenen kunnen ook buiten
het screeningsprogramma om te weten komen of zij drager van een bepaalde ziekte
zijn. Ook op ziekten die weinig voorkomen, maar die kosteneffectief in het
programma kunnen meegenomen, zal worden gescreend.Bij de informatie over het dragerschap staat het belang van de ouders
voorop. Bij sikkelcelziekte kan uit screening blijken dat het kind drager
is. Dat betekent dat een van de ouders of beide ouders drager zijn. Als slechts
een of beide ouders drager zijn, hebben zij er recht op om dat niet te weten.
Via voorlichting zal hier bekendheid aan moeten worden gegeven. Als het kind
ziek is, kan als dankzij de screening snel overgegaan worden tot behandeling.
Screening op sikkelcelziekte leidt automatisch tot gegevens over behandelbare
thalassemie.Er zal worden geïnvesteerd in preconceptionele voorlichting onder
andere over risico’s op dragerschap. Het advies van de Gezondheidsraad
hierover wordt voor de zomer verwacht.Nadere gedachtewisselingMevrouw Kant (SP) wil de cijfers over 2004
zo snel mogelijk ontvangen. Zijn het absolute aantallen? Waar komen de cijfers
vandaan?Het is teleurstellend dat de minister niet zijn verantwoordelijkheid neemt
voor landelijke perinatale registratie. Sommige zaken overstijgen de belangen
van beroepsgroepen en daar ligt een taak voor Rijk, mede gelet op het belang
van preventie.Mevrouw Arib (PvdA) mist het gevoel van urgentie
bij de minister ten aanzien van de positie van allochtone vrouwen. Er kunnen
op korte termijn maatregelen worden genomen om de babysterfte en moedersterfte
onder allochtonen terug te dringen.Alleen via registratie van perinatale sterfte kunnen de oorzaken van babysterfte
bekend worden. De minister moet hiervoor middelen beschikbaar stellen.Mevrouw Arib verwacht actie van de minister ten aanzien van de ziekenhuizen
waar geen anesthesisten voor hulp bij een bevalling beschikbaar zijn. De kosten
hiervan zijn wel opgenomen in de dbc.Mevrouw Schippers (VVD) wijst erop dat er
door de vele onderzoeken al veel bekend is over perinatale sterfte. Als de
resultaten van die onderzoeken worden gebundeld, kan al actie worden ondernomen.Goed inzicht in de problematiek van babysterfte kan verkregen worden via
een landelijk dekkend systeem van perinatale audits met een verbeterde doodsoorzakenclassificatie.
Er moet worden onderzocht hoe dit zo efficiënt mogelijk opgezet kan worden.Terecht wordt bij de neonatale screening de nadruk gelegd op behandelbare
aandoeningen. Gelukkig staat het denken hierover niet stil en staat de staatssecretaris
open voor onderzoek naar niet-behandelbare ziekten.De heer Buijs (CDA) concludeert dat er ook
na het RIVM-onderzoek nog veel vragen overblijven. Er is nog steeds geen verklaring
voor de uitkomsten van het Peristat-onderzoek. Goede registratie zal meer
inzicht in de oorzaken bieden. De Kamer moet op niet al te lange termijn betere
cijfers krijgen. De minister moet samen met de Stichting Perinatale Registratie
Nederland nagaan op welke wijze een landelijk dekkend systeem van prenatale
audits opgezet kan worden. Grove indicaties zoals roken tijdens de zwangerschap
en obesitas geven geen goede verklaring van de relatief hoge babysterfte in
Nederland.Ook mevrouw Kraneveldt (LPF) benadrukt het
belang van harde cijfers over babysterfte en de oorzaken daarvan. Alleen op
grond daarvan kunnen effectieve maatregelen genomen worden. Waarom heeft de
minister de lopende onderzoeken niet in zijn brief gemeld? Wil hij schriftelijk
aangeven welke onderzoeken nog in de pijplijn zitten?Als onderzoek onder allochtone groeperingen significante cijfers oplevert –
bijvoorbeeld over de risico’s van neef-nichthuwelijken – moet
de Gezondheidsraad ook advies uitbrengen over een plan van aanpak.Mevrouw Kraneveldt onderschrijft de noodzaak van een brede discussie over
neonatale screening op onbehandelbare aandoeningen.Mevrouw Koşer Kaya (D66) pleit voor
het in kaart brengen van de oorzaken van de hoge babysterfte. Is er een verband
met de harde grens van 24 weken voor afbreking van zwangerschap? Allochtone
vrouwen moeten goed geïnformeerd worden en adequate hulp krijgen. Wellicht
kan bezien worden hoe een en ander in Duitsland is geregeld. Het is van groot
belang dat vrouwen gebruik kunnen maken van een ruggenprik.Nader onderzoek naar screening op onbehandelbare aandoeningen is noodzakelijk
met het oog op het belang van het kind.De heer Van der Vlies (SGP) stelt eveneens
dat er meer informatie nodig is over de oorzaken van babysterfte. Als de achtergronden
bekend zijn, kunnen maatregelen worden genomen om het sterftecijfer omlaag
te brengen.Bij onderzoek naar de relatie tussen babysterfte en de grens van 24 weken
voor abortus, mag nooit een individueel geval vergeleken worden met statistisch
materiaal.Terecht blijft de staatssecretaris terughoudend met het aanbieden van
screening op onbehandelbare aandoeningen. Bij dit vraagstuk zijn zwaarwegende
ethische, juridische en maatschappelijke aspecten in het geding.De minister zal de Kamer zo snel mogelijk
de cijfers over 2004 sturen. Het CBS heeft deze cijfers aangeleverd en die
zijn verwerkt door het RIVM. Het zijn aantallen en relatieve cijfers.Het RIVM is bezig met een grootscheepse inventarisatie van de lacunes
in de kennis over babysterfte. De minister is bereid om het RIVM daarna te
vragen om na te gaan wat een landelijk systeem van perinatale audits kan bijdragen
om de kennislacunes aan te vullen en hoe dit vorm kan krijgen. Als blijkt
dat de perinatale audit werk nodig is waar redelijkerwijs een vergoeding tegenover
moet staan, wil de minister dit met een positieve instelling beoordelen. Het
RIVM zal dit in samenwerking met het veld grondig onderzoeken. Aan het eind
van dit jaar worden de uitkomsten verwacht.Als het mogelijk is om in de reguliere voorlichtingscampagnes speciale
aandacht te besteden aan allochtone vrouwen, zal dit gebeuren. Het advies
van de Gezondheidsraad zal op dit punt meer duidelijkheid bieden.De staatssecretaris merkt op dat een eventueel
verband tussen babysterfte en de grens van 24 weken voor abortus bij de evaluatie
van de wet aan de orde zal komen.Op dit moment is er geen enkele reden om af te wijken van het uitgangspunt
dat uitsluitend wordt gescreend op behandelbare aandoeningen. Het denken houdt
echter niet op. Er zal een brede discussie moeten plaatsvinden
en te zijner tijd ook advies moeten worden gevraagd over hoe moet worden omgegaan
met bijkomende informatie van de huidige tests en over voor- en nadelen van
kennis over onbehandelbare aandoeningen.De voorzitter van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn
en Sport,BlokAdjunct-griffier van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn
en Sport,SjerpXNoot1Samenstelling:Leden: Van der Vlies (SGP), Kalsbeek (PvdA), Buijs (CDA), Atsma (CDA),
Arib (PvdA), Vendrik (GroenLinks), Kant (SP), Blok (VVD), voorzitter, Smits
(PvdA), Örgü (VVD), Verbeet (PvdA), Van Oerle-van der Horst (CDA),
ondervoorzitter, Vergeer (SP), Vietsch (CDA), Joldersma (CDA), Varela (LPF),
Van Heteren (PvdA), Smilde (CDA), Nawijn (LPF), Van Dijken (PvdA), Timmer
(PvdA), Van Miltenburg (VVD), Kraneveldt (LPF), Schippers (VVD), Omtzigt (CDA),
Azough (GroenLinks), Koşer Kaya (D66), Van der Sande (VVD).Plv. leden: Rouvoet (ChristenUnie), Verdaas (PvdA), Ferrier (CDA), Çörüz
(CDA), Blom (PvdA), Halsema (GroenLinks), Gerkens (SP), Veenendaal (VVD),
Hamer (PvdA), Weekers (VVD), Tjon-A-Ten (PvdA), Aasted Madsen-van Stiphout
(CDA), Ormel (CDA), Koomen (CDA), Van As (LPF), Waalkens (PvdA), Mosterd (CDA),
Bussemaker (PvdA), Heemskerk (PvdA), Oplaat (VVD), Hermans (LPF), Hirsi Ali
(VVD), Eski (CDA), Van Gent (GroenLinks), Bakker (D66), Nijs (VVD). 
 
 Naar boven

 

Directe linkKopieer de link naar uw clipboard 

https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kst-29323-23.html

Sluit modaal

 

Disclaimer
De hier aangeboden pdf-bestanden van het Staatsblad, Staatscourant, Tractatenblad, provinciaal blad, gemeenteblad, waterschapsblad en blad gemeenschappelijke regeling vormen de formele bekendmakingen in de zin van de Bekendmakingswet en de Rijkswet goedkeuring en bekendmaking verdragen voor zover ze na 1 juli 2009 zijn uitgegeven. Voor pdf-publicaties van vóór deze datum geldt dat alleen de in papieren vorm uitgegeven bladen formele status hebben; de hier aangeboden elektronische versies daarvan worden bij wijze van service aangeboden.

 

Over deze website
Contact
English
Help
Zoeken

Informatie hergebruiken
Privacy en cookies
Toegankelijkheid
Sitemap
Kwetsbaarheid melden

Open data
Linked Data Overheid
PUC Open Data

MijnOverheid.nl
Rijksoverheid.nl
Ondernemersplein.nl
Werkenbijdeoverheid.nl