Wijziging Wet gebruik burgerservicenummer in de zorg
Staten-Generaal — Kamerstuk 
Datum: 2014-06-30 00:00:00.000000
Rechtsgebied: Wetgeving


Eerste Kamer der Staten-Generaal
 1
 Vergaderjaar 2009-2010
 
 
 
 KST140624
 2009-2010
 
 31 466
 Wijziging van de Wet gebruik burgerservicenummer in de zorg in verband
met de elektronische informatieuitwisseling in de zorg
 
 
 
 
 E
 VERSLAG VAN DE EXPERTBIJEENKOMST OVER HET ELEKTRONISCH PATIËNTENDOSSIER
VAN DE VASTE COMMISSIE VOOR VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT/JEUGD EN GEZIN VAN DE EERSTE KAMER OP WOENSDAG 9 DECEMBER 2009
 Vastgesteld 8 februari 2010
 Aanvang 13.15 uur
 
 Aanwezig namens de Eerste Kamer: de leden Benedictus (CDA), Van den Berg
(SGP), Dupuis (VVD), Franken (CDA), Goyert (CDA), Hamel (PvdA), Ten Horn (SP),
Kuiper (CU), Leunissen (CDA), Peters (SP), Putters (PvdA), Slagter-Roukema
(SP), Tan (PvdA), Thissen (GroenLinks) en Werner (CDA).
 
 Inleiders/forumleden: de heer mr. drs. P. van der Geer (dagvoorzitter),
de heer prof. dr. ir. J.H. van Bemmel (Erasmus MC), de heer prof. dr. R.A.
Stegwee (Universiteit Twente), de heer mr. P.C.M. Habets (LHV), de heer dr.
H.E. Suichies (Wake-up), de heer B.M.G. Smals (KNMP), de heer J.M.J. ter Brake
(OIZ), mevrouw E. Vreeke (V&VN), de heer dr. ir. G. Munnichs (Rathenau
Instituut), de heer dr. F.W.A. Brom (Rathenau Instituut), mevrouw M.E. Borghuis
(Centrale Huisartsendienst Nijmegen), de heer G.J. van Boven (Nictiz), de
heer prof. dr. B.P.F. Jacobs (Universiteit Nijmegen), de heer dr. R. van der
Staaij (Atos Origin), mevrouw mr. dr. J. Beuving (CBP), mevrouw mr. R. Visser
(NIP), mevrouw H. Cliteur (CG-Raad), de heer M. Heldoorn (NPCF), de heer E.
Huisman (Innocare), mevrouw L. Postma (Consumentenbond), de heer S. Nouwt
(KNMG), mevrouw drs. B. Pluut (Zenc), de heer dr. L. Wigersma (KNMG), de heer
H.P.J. Gerla (Regio Rijnmond), de heer drs. H.J.A. van Dijk (NVZ), de heer
V. Icke (Universiteit Leiden).
 Opening
 Mevrouw Slagter-Roukema (SP): Dames en heren
genodigden, experts, Kamerleden, leden van het Rathenau Instituut, de ondersteuning
en Peter van der Geer, de leider van het debat van vandaag. Ik heet u allemaal
van harte welkom op deze bijeenkomst over het wetsvoorstel 31 466, kortweg
het EPD genoemd. Dit wetsvoorstel is op 9 februari 2009 in de Tweede
Kamer aangenomen. Op 10 maart heeft de vaste commissie voor Volksgezondheid,
Welzijn en Sport/Jeugd en Gezin van de Eerste Kamer besloten dat zij tot behandeling
zal overgaan. Daartoe hebben wij op 15 mei een voorlopig
verslag opgesteld en vervolgens hebben wij op 7 september een memorie
van antwoord gekregen. Deze memorie van antwoord beantwoordde veel vragen,
maar riep ook veel vragen op. Ook vonden wij dat niet alle vragen adequaat
waren beantwoord. Na overleg binnen onze commissie bleek dat er een grote
behoefte bestond aan het vergroten van onze kennis en ons inzicht. Wij wilden
graag experts horen op allerlei gebied en die experts zitten nu hier, bijgestaan
door hun secondanten die natuurlijk ook van harte welkom zijn. Wij hebben
de experts gevraagd een position paper te formuleren en op basis van die position
papers heeft het Rathenau Instituut een startnotitie opgesteld.
 Ik zei het al: wij hadden allerlei vragen op allerlei gebied. Wij hebben
experts uitgenodigd van patiënten en consumentenverenigingen, artsen
en zorgaanbieders, ICT-deskundigen, wetenschappers, mensen die verstand hebben
van privacy, veiligheid en kwaliteit van gegevens, van patiëntenrechten
en -plichten, en van goed zorgverlenerschap, mensen uit de praktijk, ervaringsdeskundigen
en ook theoretici.
 Zoals u aan het programma hebt kunnen zien, hebben wij de thema’s
in verschillende blokjes opgeknipt en hebben wij een indeling gemaakt in vier
sessies. De experts zullen straks achter de tafel plaatsnemen en de experts
in de zaal worden nadrukkelijk uitgenodigd om ook commentaar te geven en mee
te praten. Ik vraag mij af of ik de Eerste Kamerleden moet voorstellen. Ik
zie dat er wordt geknikt. Van links naar rechts op de eerste rij: de heer
Benedictus van het CDA, de heer Peters van de SP, mevrouw Dupuis van de VVD.
Daarnaast de heer Van der Geer, daarnaast mevrouw Tan van de PvdA en de heer
Hamel eveneens van de PvdA. Daarachter van rechts naar links de heer Franken
van het CDA en de heer Putters van de PvdA. Daarnaast mevrouw Ten Horn van
de SP, de heer Kuipers van de CU, de heer Van den Berg van de SGP en mevrouw
Goyert van het CDA. Daarachter van links naar rechts de heer Thissen van GroenLinks
en de heer Leunissen van het CDA. Allen zijn lid van de vaste commissie voor
Volksgezondheid, Welzijn en Sport/Jeugd en Gezin van de Eerste Kamer.
 Dit ter inleiding. Het Rathenau Instituut heeft voor deze bijeenkomst
een enorme hoeveelheid werk verzet. Er stond grote druk op de ketel omdat
wij nog dit jaar een meeting wilden organiseren en de medewerkers van dit
instituut hebben overwerk gemaakt. De heer Munnichs en ik hebben hierover
regelmatig gecommuniceerd, ook in het weekend. Wij vonden dat het zorgvuldig
moest gebeuren, want het is een belangrijk onderwerp. Het Rathenau Instituut
zal per blokje een intro geven. Als eerste wordt een presentatie gegeven van
de uitkomsten van het onderzoek naar de opvattingen van de burgers over het
EPD.
 Als Eerste Kamerleden zitten wij hier vooral voor de burger. Wij moeten
bedenken wat de voorgestelde wetgeving voor de burger betekent en hoe het
in de praktijk zal uitwerken. Juist deze speciale wet heeft heel veel implicaties
voor de burger. Wij doen dat vandaag in deze prachtige zaal. Ik wil tot slot
een kleine toelichting geven op deze zaal. De zaal is van 1655, het is een
oude zaal en dat geeft ons allen een extra verantwoordelijkheid. Met name
het plafond is interessant. Het is geschilderd door Wielingh en De Haen die
deze plaatjes liggend op een stelling hebben gemaakt. Anders krijg je ook
last van je nek, lijkt mij. Ik maak mij daarover als huisarts natuurlijk zorgen.
Hier zien wij alle volken met wie ons land handel dreef. Het allerbelangrijkste
is toch wel – ik kijk daar regelmatig naar als ik het woord voer op
andere terreinen – de schildering in het midden. Daar zien wij de kinderen
van Staat, onze toekomstige burgers die goed opletten wat wij met elkaar bekokstoven.
Dat is de generatie voor wie wij verantwoordelijk zijn.
 Ik geef nu het woord aan de heer Van der Geer, de dagvoorzitter, die de
rest van het programma zal toelichten. Ik zie uit naar de uitkomsten van de
focusgroepen door het Rathenau Instituut.
 
 De voorzitter: Ik ben blij dat mevrouw Slagter
ons heeft uitgenodigd om verder niet naar het plafond te staren, want dat
hebben wij nu genoeg gedaan. Ik ga direct door, want anders lopen wij uit
de tijd. Mijn belangrijkste bijdrage vanmiddag betreft niet de inhoud, maar
ik zal ervoor zorgen dat de vaart erin blijft en dat wij tot de kern komen.
De heer Munnichs zal ons vertellen wat de focusgroepen ons eigenlijk hebben
verteld als decor voor deze middag.
 
 De heer Munnichs (Rathenau Instituut): Dames
en Heren. Op verzoek van de Eerste Kamer heeft het Rathenau Instituut onderzoek
gedaan naar de mening van burgers over het elektronisch patiëntendossier.
Dat is gedaan met focusgroepen. Ik zal u de belangrijkste resultaten daarvan
presenteren.
 Ik zal eerst kort ingaan op wat focusgroepen zijn. Focusgroepen zijn eigenlijk
een soort diepte-interviews in groepsverband. In ons geval hebben vijf groepsgesprekken
plaatsgevonden met in totaal 38 deelnemers.
 Focusgroepen zijn een vorm van kwalitatief onderzoek. Het gaat primair
om inzicht in de diversiteit aan opvattingen van burgers en in hun achterliggende
redenen. Daarmee kun je achterhalen wat mensen bezighoudt of waarover ze zich
zorgen maken. Focusgroepen graven dan ook dieper dan een opiniepeiling. Dat
is precies de reden waarom wij deze methode hebben gebruikt. Daar staat tegenover
dat je van de uitkomsten niet kunt zeggen dat ze representatief zijn voor
de mening van de Nederlandse bevolking; daarvoor is het aantal gespreksdeelnemers
te klein.
 Wij hebben gekozen voor vijf groepen met een verschillende samenstelling,
een verschillende focus. Door mensen met een vergelijkbare achtergrond bij
elkaar te zetten, creëer je een situatie waarin mensen zich gemakkelijker
uiten. We hadden een groep laagopgeleiden met weinig contact met medische
zorgverleners, een groep laagopgeleiden met veel contact met zorgverleners,
een groep hoogopgeleiden met weinig contact met zorgverleners en een groep
hoogopgeleiden met veel contact met zorgverleners. Dat is ten slotte aangevuld
met een groep ondersteunend medisch personeel zoals de doktersassistente en
de verpleegkundige. Deze mensen zijn niet primair verantwoordelijk voor medische
dossiervorming en staan vaak dichter bij de patiënt. Het leek ons interessant
om te kijken of dit nieuwe gezichtspunten zou opleveren. Het onderzoek is
uitgevoerd door Bureau Veldkamp. Ik baseer mijn presentatie op een conceptrapportage
van Veldkamp, aangevuld met mijn eigen aantekeningen van de groepsgesprekken.
Het definitieve rapport zal worden gepubliceerd.
 Wat zijn nu de uitkomsten van de groepsgesprekken? Ik wil eerst iets zeggen
over het verloop van de gesprekken. De verschillende groepen praten op een
verschillende manier over het onderwerp. De hogeropgeleiden formuleren abstracter
en vragen verder door. Als zij bijvoorbeeld te horen krijgen dat er landelijke
afspraken worden gemaakt over de gegevensregistratie, willen zij ook weten
om welke gegevens het gaat en wie de beslissingen nemen. Zij willen het naadje
van de kous weten. De lager-opgeleiden denken minder ver door en maken veel
gebruik van concrete voorbeelden en situaties. Daarnaast zie je dat mensen
met chronische aandoeningen beter bekend zijn met de praktijk. Dit zijn op
zich geen verrassende constateringen. Ondanks deze verschillen zie je grote
inhoudelijke overeenkomsten tussen de groepsgesprekken. Veel mensen zien dezelfde
voor- en nadelen en vaak voeren ze daarvoor vergelijkbare redenen aan. Dat
geldt ook voor de groep met zorgverleners.
 Wij zijn begonnen met een zogenoemde nulmeting waarin mensen is gevraagd
naar hun eigen kennis van en eerste mening over het EPD. Tevens is gevraagd
of zij in november 2008 bezwaar hebben gemaakt tegen uitwisseling van hun
gegevens via het EPD. Ik ga hier wat uitgebreider op in omdat het een beeld
geeft van de opvattingen van burgers zonder dat zij over extra informatie
beschikken. Uit deze eerste vragenronde komt naar voren dat de meeste deelnemers
een redelijk beeld hebben van het doel van het EPD: snel inzicht
in gegevens, minder fouten, betere zorg en geen onnodige herhaling van onderzoek.
Van de manier waarop het EPD gestalte krijgt, zijn zij minder op de hoogte.
Velen denken dat alle medische gegevens van een patiënt beschikbaar komen.
Sommigen denken dat die gegevens in één bestand komen. Een aantal
deelnemers denkt dat iedere arts, zorgverlener of medische discipline bij
de gegevens kan.
 De eerste mening over het EPD van de laagopgeleiden met veel zorgcontacten
is unaniem positief. De overige groepen zijn gemengd positief en negatief.
De positief gestemden vinden dat het EPD grote voordelen biedt of dat het
gewoon een goede zaak is. De negatief gestemden zijn bang dat de zorg onpersoonlijker
wordt en inbreuk doet op de privacy. Big Brother wordt verschillende malen
aangehaald.
 In de meeste groepen wordt de bezwaarbrief van het ministerie van VWS
spontaan genoemd. Een aantal deelnemers kan zich echter niet herinneren een
brief te hebben ontvangen. Ook geeft een aantal mensen aan dat de brief bij
het oud papier is beland. Duidelijk wordt dat de brief de nodige vraagtekens
opriep en te weinig duidelijkheid bood, bijvoorbeeld over vooren nadelen.
Sommige deelnemers zijn ervan uitgegaan dat er nog meer informatie zou volgen
en dat zij dan alsnog zouden kunnen reageren. Enkelen dachten dat zij bezwaar
maakten door niet op de brief te reageren.
 Het valt op dat drie van de acht deelnemers in de groep hoogopgeleiden
met veel zorgcontacten bezwaar hebben gemaakt. Dat geeft aan dat dit onderzoek
niet representatief is. De een vreesde voor kinderziektes in het systeem,
de ander wilde niet dat iedereen inzage kreeg in haar ziekenhuisverleden en
een derde vond haar medisch dossier iets persoonlijks en zag weinig voordeel
voor zichzelf.
 Na deze eerste ronde hebben wij in verschillende rondes informatie verschaft
over het landelijk EPD en daarop vervolgens doorgevraagd.
 Achtereenvolgens hebben wij informatie verstrekt over het doel van het
landelijk EPD wie toegang krijgt tot welke dossier, de beveiligingsmaatregelen
zoals de UZI-pas en de registratie van gegevensraadplegingen en ten slotte
over de rol van de patiënt: vragen om toestemming, de mogelijkheid van
de patiënt om gegevens af te schermen of bepaalde zorgverleners uit te
sluiten. Ik volsta hier met een overzicht van de reacties.
 Het doel van het EPD wordt vrij breed onderschreven. Zeker in acute situaties
ziet men voordelen van een snelle uitwisseling van gegevens. Als andere voordelen
worden genoemd: het minimaliseren van het aantal medische fouten, een betere
communicatie tussen zorgverleners, als patiënt niet iedere keer je verhaal
hoeven vertellen en kosten- en tijdsbesparing.
 Er worden ook de nodige kanttekeningen geplaatst. Een aantal mensen vraagt
zich af of zo’n groot technologisch systeem wel goed kan werken en verwijst
daarbij naar de problemen met het communicatiesysteem C2000. Ook wordt gewezen
op het risico van computerstoringen en hackers.
 Anderen zien als nadeel een verminderd of onpersoonlijker contact met
de arts. Zij zijn bang dat de arts alleen nog maar oog heeft voor de monitor
en niet in hun verhaal is geïnteresseerd. Sommigen hechten er uitdrukkelijk
aan om wel iedere keer hun verhaal te kunnen vertellen. Ook vreest een aantal
deelnemers een vooringenomen houding van de arts, die op basis van de ziektegeschiedenis
zijn conclusies al klaar heeft.
 Veel aandacht gaat uit naar de vraag welke personen en instanties toegang
krijgen tot het EPD. De meeste deelnemers zijn het erover eens dat de huisarts,
de specialist, de apotheker en eventueel de hulpdiensten toegang moeten krijgen.
Een aantal partijen wordt nadrukkelijk uitgesloten van inzage: het UWV, bedrijfsartsen
en zorgverzekeraars. Over fysiotherapeuten, dokters- en apothekersassistenten
zijn de meningen verdeeld. Eén van de deelnemers met veel zorgcontacten
is van mening dat de doktersassistent niet hoeft te weten om welke
reden zij een afspraak wil met de huisarts; die geeft zij dan ook niet. Dit
laatste voorbeeld maakt duidelijk dat veel mensen niet goed weten wie er in
de huidige situatie bij hun medische gegevens kunnen. Het maakt ook duidelijk
hoe gevoelig die toegang ligt.
 In alle groepen wordt gewezen op de extra gevoeligheid van psychische
gegevens. Men stelt heel nadrukkelijk dat niet iedere arts zomaar toegang
moet kunnen krijgen tot die gegevens.
 De beveiligingsmaatregelen rond het EPD worden positief ontvangen. Dat
geldt vooral voor de voorwaarde dat zorgverleners vooraf toestemming moeten
vragen aan de patiënt en de mogelijkheden van de patiënt tot inzage
in de eigen gegevens, tot afscherming van gegevens en tot uitsluiting van
bepaalde zorgverleners. De deelnemers zijn positief verrast dat zij zelf een
duidelijk omschreven rol hebben.
 Er worden ook kanttekeningen geplaatst, vooral door de groepen met hoogopgeleiden.
Maakt inzage door de patiënt het systeem niet fraudegevoeliger? Bij wie
kun je terecht als er sprake is van onterechte inzage? Hoe wordt bepaald welke
gegevens noodzakelijk zijn voor een behandeling? Anderen brengen naar voren
dat 200 000 tot 300 000 UZI-passen wel heel veel passen zijn en
dat je bij die hoeveelheden niet kunt voorkomen dat pasjes worden uitgeleend
of gestolen.
 Ten slotte is de deelnemers gevraagd wat ze zouden doen als ze opnieuw
voor de keuze worden gesteld wel of geen bezwaar te maken, maar nu op basis
van de informatie die ze hebben gekregen en van de gevoerde discussie. Tevens
is gevraagd wat voor hen bepalend is voor hun vertrouwen in het systeem. De
laagopgeleiden met veel zorgcontacten zouden nog steeds geen bezwaar maken.
Zij geven aan nog positiever tegenover het EPD te staan dan aan het begin.
Vooral de veiligheidsmaatregelen hebben vertrouwen gewekt. De groep laagopgeleiden
met weinig zorgcontacten laat een wisselend beeld zien. Een aantal deelnemers
vindt dat er goed is nagedacht over de beveiliging van het systeem, maar er
blijven vragen. Eén persoon zou in tegenstelling tot eerder nu wel
bezwaar maken.
 De hoogopgeleide groepen zijn kritischer geworden. Degenen met weinig
zorgcontacten vinden dat ze nog steeds onvoldoende informatie hebben om een
weloverwogen keuze te kunnen maken. Ook bestaat er wantrouwen over de positie
van verzekeraars. Ook hier zou één deelnemer nu wel bezwaar
maken. Een ander geeft aan geen bezwaar te maken uit vrees voor het risico
van een slechtere medische behandeling. De groep hoogopgeleiden met veel zorgcontacten
kende drie personen die bezwaar maakten. Zij zouden dit bezwaar vooralsnog
handhaven. Eén deelnemer overweegt om alleen toestemming te geven voor
noodhulp. Een ander weet het nog niet, maar is geschrokken van de hoeveelheid
UZI-passen. De groep met zorgverleners is daarentegen positiever gaan denken
over het EPD, vooral vanwege de mogelijkheden die patiënten hebben om
gegevens af te schermen. Eén zorgverlener had eerder overwogen om bezwaar
te maken, maar zou dat nu niet meer doen. Een ander is er nog niet uit.
 Welke conclusies kunnen wij hieruit trekken? In de eerste plaats kun je
stellen dat veel mensen wel gehoord hebben van het EPD, maar niet goed op
de hoogte zijn van wat het nu eigenlijk inhoudt. De bezwaarbrief van het ministerie
van VWS wordt door velen onduidelijk gevonden. Mensen hebben ook een grote
behoefte aan meer informatie. Het gebrek aan informatie is voor sommigen de
belangrijkste reden om bezwaar te maken.
 Het doel van het EPD kan op veel instemming rekenen, maar veel mensen
zien ook nadelen. Aantasting van de privacy en onbevoegde toegang tot gegevens
worden als de belangrijkste problemen gezien.
 De toegang tot psychische gegevens ligt hierbij extra gevoelig. Daarnaast bestaat er een groot wantrouwen tegen bedrijfsartsen en zorgverzekeraars.
 Het feit dat mensen geen bezwaar maken tegen het EPD wil dan ook niet
zeggen dat ze zich geen zorgen maken.
 Ten slotte willen veel deelnemers een bepaalde mate van regie voeren over
hun gegevens. De mogelijkheid tot inzage in de eigen gegevens, tot afscherming
van gegevens en tot uitsluiting van zorgverleners worden als positief gezien.
Deze mogelijkheden zijn voor velen ook bepalend voor hun vertrouwen in het
systeem. Ik dank u voor uw aandacht.
 
 De voorzitter: Ik hoorde net een vraag vanuit
de banken: krijgen wij dit ook op schrift? Het antwoord is ja, het wordt gepubliceerd.
 Wat gaan wij vanmiddag doen? Wij hebben vier rondes van 50 minuten met
steeds een ander thema. Per thema nemen andere mensen plaats achter de tafel.
De eerste ronde gaat over de kwaliteit van de gegevens, de tweede over beveiliging
en toegang. Dan hebben wij een korte pauze, waarna de derde ronde gaat over
de positie en de rechten van patiënten. Wij eindigen met het onderwerp
landelijk versus regionaal. Bij iedere sessie zal een vertegenwoordiger van
het Rathenau Instituut een korte inleiding geven op dat onderwerp. Vervolgens
komen er vragen. Mij is gevraagd om de eerste vragen te stellen om het tempo
aan te geven. Vervolgens is er voor de Kamerleden alle gelegenheid om vragen
te stellen. Ook panelleden in de zaal mogen het hun mede-experts lastig maken.
Het doel van dit alles is om vanmiddag het naadje van de kous te weten te
komen en ik ben benieuwd of dat gaat lukken. Er komt een verslag van deze
besloten meeting en bij dat verslag krijgt u ook nog inspraak. Het wordt ter
instemming aan u voorgelegd.
 Ik stel voor om te beginnen en verzoek de panelleden wier naambordjes
op de tafel zijn geplaatst, plaats te nemen.
 Sessie I: Kwaliteit gegevens
 De heer Brom (Rathenau Instituut): Dames en
heren. Het EPD is een landelijk elektronisch netwerk waarmee zorgverleners
bepaalde medische gegevens van andere zorgverleners kunnen raadplegen. Dit
veronderstelt dat de geraadpleegde gegevens betrouwbaar zijn. Alleen dan kan
immers de uitwisseling van gegevens bijdragen aan het voorkomen van medische
fouten en aan een hoge kwaliteit van de gezondheidszorg.
 De betrouwbaarheid van de gegevens hangt voor een belangrijk deel af van
landelijke afspraken over welke gegevens worden geregistreerd. Wat zijn relevante
gegevens? Hoe gebeurt dat? Wat zijn de berichtenstandaarden en wat zijn de
codeerafspraken? Oftewel: wat is de eenheid van taal? Een voorbeeld daarvan
is de landelijke ADEMD-richtlijn, de standaard voor de Adequate Dossiervorming
van het Elektronisch Medisch Dossier. Het is de vraag hoe gemakkelijk landelijke
standaarden ontwikkeld kunnen worden en of daarmee interpretatieverschillen
kunnen worden voorkomen.
 Er zijn in de position papers een aantal kanttekeningen geplaatst. In
de gezondheidszorg spelen niet alleen objectieve gegevens een rol, maar ook
subjectieve gegevens en interpretaties door de arts. Gegevens moeten altijd
worden geïnterpreteerd binnen een bepaalde context. Gaat die context
niet verloren bij een landelijke gegevensuitwisseling? Ook wordt gewezen op
het gevaar van schijnzekerheden waardoor fouten ontstaan. Bovendien hebben
burgers eigen opvattingen over medicijngebruik, zelfmedicatie en therapie;
dat kan gegevens onbetrouwbaar maken. Tevens moet worden nagedacht over het
regelen van verantwoordelijkheden bij conflicterende gegevens en bij uiteenlopende
interpretatie van dezelfde klachten. Sommigen betwijfelen zelfs of een landelijke
uitwisseling van gegevens wel bijdraagt aan het beoogde doel, de terugdringing
van het aantal medische fouten.
 Kortom, het lijkt niet eenvoudig om eenduidige landelijke standaarden
te ontwikkelen over medische gegevensregistratie. Het is erg interessant om
te weten op welke wijze in de praktijk de eerder genoemde ADEMD-richtlijn
in de huisartsenpraktijk wordt gebruikt.
 
 De voorzitter: Ik begin bij de heer Smals.
Stelt u zich kort voor, dan krijgt u direct een vraag.
 
 De heer Smals (KNMP): Ik ben apotheker in ’s-Gravenzande
en hoofdbestuurslid van de KNMP.
 
 De voorzitter: Apotheken hebben al jarenlang
ervaring met elektronische uitwisseling van gegevens. Kunt u kort duiden wat
die ervaringen u leren?
 
 De heer Smals (KNMP): Het is heel lastig om
dat goed en betrouwbaar te doen. Als je het goed doet, levert het veel meerwaarde.
Wij kennen een historie in het uitwisselen van gegevens, dat hebben wij zelf
ontwikkeld. Wij kunnen daarmee aantonen dat er fouten worden voorkomen.
 
 De voorzitter: U stelt ook dat de standaardisatie,
de eenheid van taal, onvoldoende aandacht krijgt. Kunt u dat heel kort toelichten?
 
 De heer Smals (KNMP): Het is essentieel dat
je weet wat je krijgt en dat je het goed kunt interpreteren. Wij zien in het
EPD een grote kans om die eenheid van taal, het bericht dat je krijgt, goed
te vertalen naar een actie. Het is een kans, maar een kans is ook altijd een
bedreiging.
 
 De voorzitter: Mevrouw Vreeke. U bent van
de Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland. Heb ik u hiermee voldoende
voorgesteld of wilt u daaraan nog iets toevoegen?
 
 Mevrouw Vreeke (V&VN): Ik ben bestuurslid
van de afdeling Zorginformatica, specifiek vanuit Verpleegkundigen en Verzorgenden
Nederland. Ik ben projectleider van het Elektronisch Verpleegkundig Dossier
en sinds kort betrokken bij het programma e-Care vanuit Nictiz.
 
 De voorzitter: U pleit ervoor dat de verpleging
en de verzorging nauwer betrokken wordt bij de ontwikkeling. Vindt u dat die
mensen toegang moeten krijgen tot het EPD?
 
 Mevrouw Vreeke (V&VN): Wij moeten zeker
toegang krijgen. De verpleegkundigen en verzorgenden, ongeveer 400 000
in Nederland, nemen in de zorg de meeste registratie voor hun rekening. Een
verpleegkundige is gemiddeld een paar uur per dag bezig met registratie. Optimale
registratie, het niet dubbel registreren, voorkomt fouten.
 
 De voorzitter: Heeft dat gevolgen voor het
soort gegevens dat via het EPD inzichtelijk wordt?
 
 Mevrouw Vreeke (V&VN): Op dit moment wordt
landelijk weinig geregistreerd van verpleegkundigen en verzorgenden. Het gaat
nu om de huisarts en om medicatie. Bij medicatie spelen ook de verpleegkundigen
een belangrijke rol, want zij dienen medicatie toe en ondersteunen de patiënten
daarin.
 
 De voorzitter: Ik ga naar uw buurman; stelt
u zich ook even voor.
 
 De heer Van Bemmel (ErasmusMC): Mijn naam
is Van Bemmel. Ik was mijn hele leven werkzaam binnen universiteiten en de
laatste 22 jaar binnen het Erasmus MC binnen de medische informatica. In dat
opzicht is dit voor mij geen nieuw onderwerp, want wij zijn daarmee
al zo’n kleine 30 jaar bezig.
 
 De voorzitter: U wijst erop dat in de gezondheidszorg
niet alleen objectieve gegevens een rol spelen, maar ook subjectieve gegevens,
interpretaties door een arts. Bij de uitwisseling van gegevens moeten artsen
op elkaars gegevens kunnen vertrouwen en daar ligt een knelpunt. Kunt u dat
toelichten?
 
 De heer Van Bemmel (Erasmus MC): Ik maak even
een sprongetje naar de gegevens bij de KLM of bij de banken. Dat zijn vrij
harde gegevens. In de gezondheidszorg komt de mens twee keer voor in een informatiesysteem:
als zorgverlener, als subject en ook als patiënt, ook wel contrasubject
genoemd. Dat betekent dat die gegevens van een heel andere aard zijn en gevoelig
zijn. In een medisch dossier zitten dus niet alleen objectieve gegevens, maar
ook meningen en gevoelens van artsen over patiënten. Een medisch dossier
is daarmee van een totaal andere aard dan wat wij in de meeste informatiesystemen
zien. Daarom is de verantwoordelijkheid van de arts mede in het geding. Als
gegevens in een patiëntendossier door iemand anders worden geraadpleegd,
moet men kunnen vertrouwen op de objectieve gegevens als medicatie of laboratoriumgegevens.
Maar men moet ook kunnen vertrouwen op de subjectieve gegevens zoals wat de
arts er zelf van vindt, zijn interpretaties en diagnoses. De arts stelt zich
dus bij het opschrijven daarvan zeer kwetsbaar op. Dit is een knelpunt.
 
 De voorzitter: Wij gaan naar uw buurman.
 
 De heer Stegwee (Universiteit Twente): Ik
ben hoogleraar Zorg en Informatietechnologie bij de opleiding Gezondheidswetenschappen
binnen de faculteit Management en Bestuur. Daarnaast ben ik adviseur bij Capgemini.
 
 De voorzitter: U maakt zich zorgen over de
kwaliteit van de gegevens binnen het EPD. U spreekt over een investeringsparadox
en stelt dat bij de huidige plannen voor een landelijk EPD de nadruk ligt
op het minimaliseren van de wettelijk vereiste inspanning, in plaats van op
het maximaliseren van de resultaten voor de gezondheidszorg. Kunt u dat toelichten?
 
 De heer Stegwee (Universiteit Twente): Het
probleem is: welk belang heeft degene die de gegevens vastlegt bij de kwaliteit
van die gegevens? Het belang wordt groter naarmate er meer gegevens van collega’s
beschikbaar zijn. Iemand zal toch moeten beginnen. Er zijn verschillende manieren
om dat belang duidelijk te maken. Het belang kan in de eigen praktijk van
de arts liggen, het kan bij de patiënt liggen, het kan bij financiële
prikkels liggen en het kan vanuit de wet komen. De discussie gaat nu heel
erg over de wetgeving en het wettelijk verplicht worden van een EPD, waardoor
wij het risico lopen dat wij alleen maar aan die wettelijke verplichting willen
voldoen en onvoldoende aandacht hebben voor het belang van de arts in de dagelijkse
praktijk of voor het belang van de patiënt. Wij dreigen de eerder genoemde
doelstellingen uit het oog te verliezen. Er is meer nodig dan alleen een wet.
Het is belangrijk om goed te kijken naar wie het uiteindelijke belang heeft.
De patiënt is het meest gediend bij een goede zorg. Daarnaast wordt je
eigen werk er beter van doordat je met beslissingsondersteuning makkelijker
aan richtlijnen kunt voldoen en beter geholpen wordt om de goede zorg te verlenen.
 
 De voorzitter: De huisartsen zijn al een paar
keer genoemd.
 
 De heer Habets (LHV): Ik ben sinds 25 jaar
huisarts in Ommen en vicevoorzitter van de Landelijke Huisartsen Vereniging.
 
 De voorzitter: U stelt dat losse gegevens
helemaal niets zeggen. Informatie moet worden georganiseerd, geïnterpreteerd
en in een context gezien. Dat is de taak van de huisarts. Deze taak lijkt
op gespannen voet te staan met een «pull» gegevensuitwisseling
via het landelijke EPD. Kunt u dat toelichten?
 
 De heer Habets (LHV): Heel kort. Een huisarts
verwerkt dagelijks informatie van allerlei andere zorgverleners, specialisten
en wijkverpleegkundigen. Dat zit sinds meer dan twintig jaar in het huisartseninformatiesysteem
en wij hebben daarmee in Nederland heel veel ervaring. De huisarts houdt dat
dossier op orde voor de doelgroep waarvoor het is bestemd, voor de patiënt
en voor de mensen die binnen zijn praktijk werken. Sinds vijf jaar ook voor
de collegae die ’s avonds op de huisartsenpost werken; dat is de scope.
Wij bevinden ons op een omslagpunt wat betreft het beschikbaar stellen van
informatie op andere plekken dan waar tot voor vijf jaar de zorg werd verleend,
namelijk buiten de eigen praktijk of waarneemgroep. Als nu een beperkt extract
uit een dossier op een andere plek beschikbaar komt, gaat die informatie dan
iets toevoegen aan wat de patiënt ons kan vertellen? In welke situaties
is die informatie essentieel en is dat dan ook de juiste informatie? Dat vergt
een forse omslag en een investering in werkwijzen en in attentiewaarde dat
het juiste gegeven op de juiste plek in het dossier moet komen. Techniek kan
prachtig zijn, maar als wij het niet inzetten op het bevorderen van het registreren
conform standaarden als ADEMD, dan vergeten wij het belangrijkste stuk: de
implementatie.
 
 De voorzitter: In hoeverre maken huisartsen
in de praktijk gebruik van ADEMD?
 
 De heer Habets (LHV): Dat neemt toe. Het percentage
dat ik nu noem, is waarschijnlijk morgen al weer achterhaald, maar ik schat
dat het ongeveer 40% is. Dat weten wij op grond van de informatie van
het NHG.
 
 De voorzitter: Ik dank u wel. Uw buurman.
 
 De heer Ter Brake (OIZ): Ik werk voor PinkRoccade
en ben voorzitter van OIZ. OIZ is de vereniging van ICT-leveranciers die werken
voor zorgverleners. Zij zijn degenen die de EPD’s en integraties tussen
EPD’s moeten ontwikkelen. Daartoe moeten zij investeren en klanten –
i.c. zorgorganisaties – bewegen deze EPD’s en integratievoorzieningen
aan te schaffen en te gebruiken.
 
 De voorzitter: U stelt dat het EPD in de huidige
opzet is gebaseerd op rigide specificaties die niet worden gedragen door de
ICT-leveranciers, waardoor de beoogde meerwaarde van het EPD niet kan worden
gerealiseerd. U pleit voor open standaarden voor gegevensuitwisseling en procesondersteuning.
Kunt u dat toelichten?
 
 De heer Habets (LHV): Het is van belang dat
wij met alle betrokken partijen, zorgverleners, ICT-leveranciers en overheden
de standaarden bedenken en overeenkomen. Tot relatief kort geleden werden
standaarden neergelegd vanuit een centraal instituut. Als ICT-leveranciers
nauwer betrokken zijn, kunnen wij gemakkelijker komen tot vaststelling van
standaarden en eenvoudiger gegevens uitwisselen.
 
 De voorzitter: De heer Suichies tot slot.
Wat doet het comité?
 
 De heer Suichies (Comité Wake-up):
Het Comité Wake-up is een groep van 800 huisartsen die zich zorgen
maken over dit EPD.
 
 De voorzitter: U bent er niet van overtuigd
dat invoering van het landelijk EPD tot minder medische fouten leidt, zoals
het ministerie van VWS stelt. Waarom bent u daarvan niet overtuigd?
 
 De heer Suichies (Comité Wake-up):
Het is eigenlijk heel simpel. Bij het medisch dossier van een huisarts spelen
twee fundamentele problemen een rol. Het eerste is het gegeven dat wij werken
met waarschijnlijkheidsdiagnoses en niet met echte diagnoses. In het dossier
staan uiteraard echte diagnoses die in het verleden zijn gesteld, maar een
professionele samenvatting die bedoeld is om te worden ingezien door een andere
hulpverlener bevat ook de laatste consulten van een patiënt. Daarin staan
meestal subjectieve gegevens.
 Ik heb een aardig voorbeeld. Gisteren nam ik waar voor een collega en
kon rechtstreeks in zijn systeem. Ik heb zijn systeem geraadpleegd toen er
een man belde met pijn op zijn borst. In het systeem stond dat de man al vier
of vijf jaar onder psychiatrische behandeling was voor pijn op de borst in
verband met een angststoornis. Ik wilde deze man wel zien, maar gezien de
geschiedenis had dit in mijn ogen geen haast. Aan het eind van de middag verscheen
deze man, hij vertelde zijn verhaal en het bleek dat er wel degelijk cardiale
aanknopingspunten waren. Vertrouwen in een dossier zonder dat je kennis hebt
van de patiënt en zonder kennis van wie het dossier heeft gemaakt, is
gevaarlijk.
 
 De voorzitter: Dank u zeer. Het is nu in eerste
instantie aan de Kamerleden om hun vragen te stellen.
 
 De heer Hamel (PvdA): Ik heb ooit in een vorig
leven gewerkt in een heel groot ziekenhuis. Iedereen gaat ervan uit dat er
minder fouten zullen worden gemaakt als het EPD is ingevoerd. Mijn vraag is:
kan het zo zijn dat er meer fouten worden gemaakt? Ik doel hierbij op de interpretatieproblemen
die zich kunnen voordoen. Wat doe je als arts wanneer jouw diagnose afwijkt
van wat in het EPD staat? Naarmate er meer disciplines in een systeem betrokken
worden, neemt het aantal fouten toe. Klopt mijn analyse?
 
 De heer Stegwee (Universiteit Twente): Deze
vraag is niet in zijn algemeenheid te beantwoorden. Dat is ook het voordeel
van de manier waarop het wetsvoorstel is neergelegd, want je kunt per situatie
bekijken of gerichte informatie helpt in de situatie waarin je je bevindt.
Dat moeten wij onderzoeken. Het is erg lastig om aan te tonen of er fouten
worden gemaakt of niet, omdat er niet al te veel openheid is over de gemaakte
fouten. Je kunt niet in zijn algemeenheid zeggen dat het beschikbaar stellen
van informatie fouten voorkomt of introduceert.
 
 De heer Van Bemmel (Erasmus MC): Het is onze
ervaring dat men defensief gaat registreren wanneer medische dossiers door
meerdere zorgverleners worden gedeeld en ingezien, laat staan als anderen
die je niet kent in die dossiers gaan kijken. Als artsen worden gedwongen
om hun waarnemingen in een bepaald keurslijf, code of terminologie te registreren
en niet meer de mogelijkheid hebben om in vrije tekst neer te schrijven wat
zij vinden, dan kan dat aanleiding geven tot fouten. Wij hebben lang geleden
een onderzoek gedaan binnen de verloskunde en daarin bleek duidelijk dat het
foutenpercentage van objectief tot aan subjectief enorm toenam.
 
 Mevrouw Vreeke (V&VN): Uiteraard moet
je zorgvuldig werken. Je moet op papier zorgvuldig werken en dat moet je elektronisch
even goed. Een aantal fouten zul je niet voorkomen. De leesbaarheid
in een dossier, de mogelijkheid om adequaat te raadplegen en de beschikbaarheid
van de gegevens leveren een heleboel meerwaarde op. Er moet ontzettend veel
worden geregistreerd en dat gebeurt op veel verschillende plaatsen. Op het
moment dat de registratie op één plaats gebeurt, neemt de kwaliteit
alleen maar toe. Dat neemt niet weg dat je nog steeds zorgvuldig moet blijven
werken.
 
 De heer Smals (KNMP): In Zwolle is een onderzoek
geweest waarbij nierfunctiegegevens beschikbaar werden gesteld aan een apotheek.
Door het beschikbaar stellen van die gegevens is een duidelijke afname geconstateerd
van het aantal nierschades. Er kunnen zonder meer extra fouten gemaakt worden,
maar er ontstaan ook veel extra mogelijkheden om stappen te maken.
 
 De heer Habets (LHV): Dit gaat om een exact
gegeven en dat is een makkelijk item. Het gaat ons met name om de softe gegevens.
Daar zit een heel groot interpretatieprobleem.
 
 De heer Thissen (GroenLinks): Een aantal van
u gebruikt dit als een doorslaggevend argument om uw bezwaren tegen elektronische
patiëntdossier te staven. De persoonlijke interpretaties of de subjectieve
waarnemingen die u nu toevoegt aan uw dossier, maken u nu ook al kwetsbaar.
Is dit niet de kern waarom het gaat: bent u bereid om in een veilige omgeving
ten opzichte van elkaar kwetsbaar te zijn en daarvan te leren?
 
 De heer Habets (LHV): Ik heb geen ICT nodig
om mij kwetsbaar op te stellen. Het gaat om de implementatie van een proces
waarbij men ervan uitgaat dat de zorg er veiliger mee wordt. Ik ben geen ICT-deskundige,
maar ICT an sich maakt niets veiliger. Het gaat om de wijze waarop je het
gebruikt en hoe je het goed gebruik ervan ondersteunt. Daarin zit nog een
hiaat. Wij krijgen die ondersteuning niet goed van de grond en daarop moeten
wij meer effort zetten. Ik heb de afgelopen drie jaar en daarvoor veel ICT-deskundigen
gehoord die mij zeggen: infrastructuur is leuk, maar dan begint het pas. Als
je dat vergeet, dan gaat het niet goed en wordt het niet veilig.
 
 De heer Suichies (Comité ): Dat klopt
inderdaad. Toen wij met vijf artsen voor elkaar waarnamen, kenden wij elkaars
patiënten. Nu op de huisartsenpost merk ik dat er veel defensiever wordt
gehandeld. Men vraagt veel meer onderzoek aan, is veel voorzichtiger en schrijft
veel eerder iets voor. Men wil geen risico wil lopen omdat men de patiënt
eigenlijk niet kent.
 
 De heer Van Bemmel (Erasmus MC): Misschien
zit het vast op vertrouwen. In de oertijd heb ik veel gedaan in de cardiologie
en in de hartchirurgie. Als een patiënt werd ingestuurd van ziekenhuis
A naar een bekend hartchirurgisch centrum en men wist dat het onderzoek dat
in ziekenhuis A gedaan betrouwbaar was, dan ging men daarop verder. Als men
dat gevoel niet had, werd alles opnieuw gedaan. Bij het uitleveren van gegevens
is een zeker vertrouwen noodzakelijk. Je moet weten met wie je te maken hebt.
Dat gebeurt al in een huisartsenpraktijk, maar regionaal vergt dat enige gewenning.
Ik heb het niet over apotheekgegevens of over laboratoriumgegevens;het gaat
om de rest.
 
 De heer Putters (PvdA): Kan dit in het EPD überhaupt
worden ondergebracht? Kan dit worden gerealiseerd?
 
 De heer Van Bemmel (Erasmus MC): Je kunt stellen
dat het gewoon gebeurt. Laten wij niet denken dat het EPD pas nu begint. Er
zijn talloze huisartsen die samenwerken, alleen moet er aan die
systemen nog veel gebeuren op het gebied van veiligheid et cetera. Er gebeurt
al zo vreselijk veel.
 
 De heer Putters (PvdA): U bent niet van mening
dat de introductie van het EPD die situatie slechter maakt of beter maakt.
 
 De heer Van Bemmel (Erasmus MC): Vertrouwen
moeten wij op een andere manier winnen. Ik wil niet vooruitlopen op de agenda,
want hierbij gaat het over regionaal en lokaal. Ik vind de term EPD uitermate
slecht gekozen. Het gaat namelijk in dit project om communicatie in de gezondheidszorg.
 
 De voorzitter: Dat is een andere conferentie.
 
 De heer Van Bemmel (Erasmus MC): Nee, hierover
gaat het wel degelijk in deze discussie. Door de term EPD is men op het verkeerde
been gezet.
 
 Mevrouw Ten Horn (SP): Ik wil graag terug
naar de kwaliteit van de gegevens. Voorlopig heeft de een het over de apotheek
en de ander over de huisartsensamenvatting. De apotheekgegevens lijken mij
redelijk hard en ik wil liever ingaan op die samenvattingen. Hoe staat het
op dit moment met de samenvattingen van de huisartsen in de dossiers? Wat
is het dekkingspercentage van die samenvattingen? Is de ADEMD een goede richtlijn
om de kwaliteit van de samenvatting te beoordelen? Zo ja, gebeurt dat, is
het gebeurd en hoe staat het ervoor? Ten slotte wil ik graag weten hoe groot
u de kans acht dat de samenvattingen daadwerkelijk conform de afspraken up
to date worden gehouden.
 
 De heer Habets (LHV): Ik noemde net een percentage
van 40. Daarin zitten grote regionale verschillen. Op dit moment is 45%
van de dossiers op de huisartsenposten ontsloten via de regionale kanalen.
In die gevallen zijn de samenvattingen, een klein deel van het dossier, op
de huisartsenposten beschikbaar. Je hebt dat overigens maar in 30%
van de gevallen nodig. Het stukje EPD waarover wij het nu hebben, is maar
een heel klein stukje. Die ander 95% van ICT in de zorg vindt plaats
via het edifactverkeer, de landelijke weg die al twintig jaar bestaat en die
voor de dagelijkse zorg ongelofelijk nuttig is. De ADEMD is een prima richtlijn.
Om daaraan te voldoen, moet je er effort insteken, dus mensen en middelen
beschikbaar stellen. Wij bevinden ons nu in een keuzeparadox: er komt veel
zorg naar de eerste lijn, wij moeten maximaal bereikbaar zijn, het en-en-enverhaal
gaat een beetje tegenzitten. Wij moeten prioriteiten stellen waarin wij nu
investeren en waarin nu nog even niet. Ambities zonder middelen brengen ons
niet verder. Wij moeten bepalen wat reëel en haalbaar is, wij willen
het ADEMD graag verder doorvoeren, maar dat vergt investeringen.
 
 De heer Suichies (Comité Wake-up):
Wij registreren wel volgens het ADEMD-systeem, maar dat wil niet zeggen dat
het dan ook ADEMD-proof is. Ik sprak onlangs een huisarts uit de voorloopregio
van Twente die zijn zaakjes helemaal op orde heeft gebracht. Gemiddeld kost
je dat twintig minuten per patiënt, dus in het totaal ongeveer 800 uur.
Ik denk dat minder dan 1% van de huisartsen dat heeft gedaan.
 
 Mevrouw Ten Horn (SP): Hoe groot acht u de
kans dat wij met de introductie van het EPD daadwerkelijk 50% van de
patiënten op een goede wijze toegankelijk kunnen krijgen, zonder dat
wij de huisartsen over de kling jagen?
 
 De heer Suichies (Comité ): Binnen
hoeveel tijd?
 
 Mevrouw Ten Horn (SP): Voor 1 januari
2011.
 
 De heer Suichies (Comité Wake-up):
Als er geen faciliteiten komen, acht ik die kans nul.
 
 De heer Werner (CDA): Misschien klinkt het
wat futurologisch, maar wij doen in toenemende mate aan patiëntzelfmanagement,
disease management. Mensen gaan zelf dingen doen, zij gaan googlen en controleren
of de dokter wel het juiste heeft gedaan. De meeste behandelaars vinden dat
heel vervelend. Ik lijd zelf aan ouderendiabetes en zit nu ook in die keten.
Je wordt bijna een gevangene van die keten, want keuzevrijheid wordt enorm
belemmerd. Ik prik ook thuis bloedwaarden. Kan ik die ook invoeren, zodat
de arts ziet hoe het met mij gaat? Er zijn moderne patiëntbehandelsystemen
waarin de patiënt zelf een heel belangrijke rol speelt om in samenspraak
met zijn dokter zijn behandeltraject uit te stippelen. Is met dit EPD voldoende
ingespeeld op die toekomst?
 
 De heer Suichies (Comité Wake-up):
Wat ons betreft: absoluut niet.
 
 De heer Van Bemmel (Erasmus MC): Er is niet één
EPD: het zijn verzamelingen van dossiers bij verschillende behandelaars. U
geeft een goed voorbeeld van chronisch zieken, voor wie het verstandig is
om met huisarts of specialist het verloop van de ziekte bij te houden. Ouderen
in onze samenleving die met meerdere ziekten gelijktijdig worden geconfronteerd,
meestal met veel medicatie, gaan dat zelf niet bijhouden. Voor deze grote
groep zal toch iets anders nodig zijn. Voor sommigen werkt dit, maar voor
anderen is dat niet haalbaar.
 
 De heer Kuiper: Ik wil terugkeren op de gedachtewisseling
die collega Putters net startte. Het ging daarbij om de ene taal, om kwaliteit
en ik beluister bij veel mensen dat dit is ingebed in de zorgsituatie zelf.
Waar mensen met elkaar samenwerken in een ziekenhuis of praktijk, kunnen mensen
samen bepalen wat die kwaliteit is. Dat gebeurt nu ook al. De wet stelt nu
het idee van een landelijke standaard, waarbij de heer Ter Brake het woord
rigide gebruikte. Adviseert u ons om op een andere manier naar die wet te
kijken? Moeten wij de term «open standaard» gebruiken om die situaties
in beeld te brengen en om los te komen van het idee dat er een standaard moet
zijn die ons dwingt op een bepaalde manier in alle situaties naar iedereen
te kijken?
 
 De heer Ter Brake (OIZ): Besef dat de landelijke
standaarden en de landelijke infrastructuur vooral worden gebruikt om te communiceren
tussen zorgverleners. Je bouwt geen EPD, maar maakt bepaalde berichten voor
heel bepaalde doeleinden. Het beeld ontstaat al te gemakkelijk dat er een
landelijk EPD is dat ergens voor kan dienen, bijvoorbeeld voor het verminderen
van medicatiefouten. Als het enkelvoudige bericht je daartoe niet in staat
stelt, mag je die doeleinden daaraan niet verbinden. Als je geen allergieën
communiceert, als je geen contra-indicaties communiceert en als je geen labwaarden
communiceert, wat mag je dan als arts beslissen op dat enkelvoudige bericht?
Je kunt eraan toevoegen dat je allerlei vormen van communicatiestandaarden
kunt toestaan, vermits wij dat landelijk afspreken. Het is onbegonnen werk
om verschillende communicatiestandaarden voor dezelfde doeleinden te gebruiken.
 
 Mevrouw Vreeke (V&VN): Een standaard is
een breed begrip. Inhoudelijke standaarden spreek je met de beroepsgroep af
en daarin geef je aan wat je beschrijft. Dat maak je zo concreet dat je hetzelfde
verstaat; dat bedoelen wij met de eenheid van taal. Vervolgens moet dat worden
vertaald naar de techniek. De beroepsgroep is verantwoordelijk voor de inhoudelijke
standaarden. Verpleegkundigen doen enorm veel aan overdracht
en kunnen op deze wijze hun gegevens goed overdragen. Wij moeten goed weten
over welke standaarden wij spreken.
 
 De heer Van Bemmel (Erasmus MC): De heer Kuiper
heeft het over een open standaard. Het hebben van open standaarden voor gegevensuitwisseling
is iets anders dan de afspraken over het dossier zelf. Mijn stelling is dat
wij over technische zaken binnen de gezondheidszorg niet opnieuw het wiel
moeten uitvinden. Dat is overal al uitgevonden en laten wij dat alsjeblieft
gebruiken.
 
 De heer Putters (PvdA): Ik heb nog een vraag
aan mevrouw Vreeke. Een aantal mensen heeft aangegeven dat professionele oordelen
veel meer in een keurslijf zouden komen te zitten. Het is lastig om ruimte
te laten om die professionele oordelen optimaal in te brengen. Hoe groot is
uw angst, op basis van de contacten met uw achterban, dat die ruimte er niet
meer zal zijn binnen het EPD?
 
 Mevrouw Vreeke (V&VN): Bij ons is die
angst niet zo heel groot. Verpleegkundige verslaglegging gebeurt veelal op
gestandaardiseerde wijze. Mijn ervaring leert dat standaardisering goed is,
mist je enige ruimte toestaat voor vrije tekst waarin je iets kunt toelichten.
Dat bevordert in mijn ogen de kwaliteit.
 
 De heer Putters (PvdA): Zijn de anderen het
hiermee eens?
 
 De heer Habets (LHV): Volgens de WGBO zijn
de zorgverleners verplicht om ten behoeve van de overdracht van zorg een dossier
bij te houden. Dat is het doel van het dossier. Ik sprak net over veiligheid
en juistheid van data. Op het moment dat je de patiënt inzage zou geven
in dat dossier, krijgt dat dossier een volledig andere functie. Ik ben daar
niet tegen, maar wij moeten ons wel realiseren dat het dossier geen behandelingsdossier
meer is, maar een middel om met de patiënt te communiceren. Dat vereist
een verandering van de WGBO, want dat brengt ons in een volledig andere dynamiek.
Ik zou de diabetespatiënt zoals de heer Werner aangeeft heel graag inzage
willen geven, maar wij spreken een andere taal. Het is een professionele taal
van de ene zorgverlener naar de andere. Een simpel voorbeeld: als ik bij mijn
o-regel volgens de ADEMD-richtlijn opschrijf «niet ziek», dan
zal de patiënt denken dat ik hartstikke gek ben, want hij voelde zich
wel ziek. Voor mijn opvolger die deze patiënt ’s avonds ziet en
hem wel ziek vindt, is dat wel degelijk belangrijke informatie.
 
 De heer Putters (PvdA): Ik laat de patiënt
er nu even buiten; die komt later aan bod. Ik wil het nog even over de professional
hebben. Ik dacht dat ik u hoorde zeggen dat u bang bent dat het systeem in
zichzelf ook de professionele oordelen in een keurslijf duwt. Heb ik dat verkeerd
begrepen?
 
 De heer Habets (LHV): Twee dingen. De functie
van het dossier is behandelingsoverdracht. Dat moet volgens mij evident overeind
blijven. Als wij die functie gaan verbreden, komt er andere informatie in
het dossier en kan het die functie niet meer vervullen. Het tweede is het
keurslijf. Platte tekst blijft noodzakelijk om nuances weer te geven. Dat
is ongelooflijk belangrijk en dat moet je niet in vakjes dwingen. Ik zie al
vijftien jaar in mijn praktijk fantastische medicatiedossiers, keurig in een
spreadsheetachtige weergave, maar als ik bij de patiënt thuis diens plastic
tas zie, weet ik pas echt wat hij slikt.
 
 Mevrouw Dupuis (VVD): Ik heb een vraag aan
de huisartsen. Hoe preventief zijn medische events in het verleden voor wat
in de toekomst belangrijk wordt voor de zorg voor een persoon?
Een evidente allergie of een duidelijke hartafwijking weet de patiënt
zelf wel en dat kan de patiënt ook zelf wel melden. Wat is er te verwachten
van de waarde van gegevens uit het verleden met oog op de toekomstige behandeling
van de patiënt? Ik bedoel dit los van de evidente zaken die een patiënt
ook zelf kan aangeven. Waar hebben wij het over? Hoe groot is die groep gegevens?
De minister denkt hiermee 1700 levens per jaar te kunnen redden, maar ik mis
de onderbouwing.
 
 De heer Suichies (Comité Wake-up):
Ik denk dat die gegevens vrij beperkt zijn. Als ik bij mijzelf naga hoe vaak
ik een regionaal dossier raadpleeg, dan constateer ik dat een huisarts in
10% tot 15% van de gevallen het dossier raadpleegt. Voor de
rest heeft hij het helemaal niet nodig.
 
 De heer Van Bemmel (Erasmus MC): Als iemand
van de straat wordt opgeraapt en bewusteloos is, is het wel fijn dat je weet
waarom het gaat. Verder gaat het om de continuïteit van de zorg wanneer
de patiënt van de ene zorgverlener aan de andere wordt overgedragen.
Er is wereldwijd ontzettend veel nagedacht. De beroemde May Clinic in Rochester
(Minnesota) kende 40 jaar geleden al een minimal basic data set voor overdracht
aan andere artsen. Wij hoeven het wiel niet uit te vinden, dat is er al.
 
 De heer Smals (KNMP): Ik kom er vaak per ongeluk
aan de balie achter dat iemand een allergie heeft voor bijvoorbeeld penicilline.
Ik zou heel erg graag willen dat er tussen disciplines onderling meer en beter
wordt gecommuniceerd, want daarmee kunnen heel veel problemen worden opgelost.
 
 Mevrouw Slagter-Roukema (SP): Ik hoor vaak
van mensen dat zij vroeger penicilline hebben gehad en er allergisch voor
zijn. Als ik ze dan toch amoxicilline voorschrijf, blijkt men dikwijls toch
niet allergisch te zijn. Die gegevens kloppen heel vaak niet en dat is het
grote punt.
 
 De heer Smals (KNMP): Ik ben het daarmee helemaal
eens. In overleg met de huisarts besluit je dan toch voor de veilige weg en
kies je voor iets anders. Wanneer je die gegevens elektronisch beschikbaar
hebt, kun je de patiënt voorhouden dat wat hij zegt, niet klopt.
 
 De heer Habets (LHV): Gegevens worden harder
dan ze in werkelijkheid zijn. Dat is een van de wikpunten. Zijn wij een landelijk
systeem aan het inrichten voor mensen die gestrekt op straat worden gevonden
en niet aanspreekbaar zijn of zijn wij ICT in de zorg aan het bevorderen die
95% tot 99% van de zorg ondersteunt? Volgens mij moeten wij
het over het laatste hebben. Misschien is daarvoor een wet nodig, maar het
is maar de vraag of dat deze wet moet zijn.
 
 De heer Leunissen (CDA): Ik wil toch nog even
terugkomen op die subjectieve gegevens. Daaraan worden bepaalde conclusies
getrokken in combinatie met de objectieve gegevens. Je kunt bij het bestuderen
van die dossiers constateren dat er ook tegenstrijdige conclusies worden getrokken.
De patiënt kan bepaalde gegevens in overleg afdekken. Daarbij komt misschien
ook nog dat patiënten zelf zaken kunnen veranderen in dat dossier. Ook
kunnen er aperte fouten in het dossier sluipen als gevolg van een typefout.
Hoe kan iemand dan tot juiste conclusies komen? Moet hij zelf verifiëren
of die gegevens kwalitatief aan de maat zijn? Ik vind dat heel moeilijk.
 
 De heer Stegwee (Universiteit Twente): Artsen
krijgen een andere manier van werken als zij dit soort gegevens ter beschikking
krijgen. Zij checken met de patiënt of wat zij op het scherm zien juist
en relevant is. Het is een basis voor het gesprek met de patiënt.
Dat gesprek met de patiënt is en blijft de essentie van het patiëntcontact.
Je besluit niet uitsluitend op basis van wat het scherm je toont. Op het moment
dat je constateert dat er onzin staat en je de arts kent wiens patiënt
jij voor je hebt, zal je hem daarop aanspreken. Dan heb je een belang en beïnvloed
je elkaar om de kwaliteit omhoog te krijgen.
 
 De heer Leunissen (CDA): Het is mooi dat patiënten
voortdurend de gegevens kunnen verifiëren. De meeste patiënten weten
alleen niet eens welke medicamenten zij gebruiken, dus dat is niet iets om
als medicus op te bouwen.
 
 De heer Stegwee (Universiteit Twente): Het
is niet de patiënt die verifieert of de gegevens juist zijn, het is de
basis voor het gesprek waardoor je kunt kijken wat er aan de hand is.
 
 Mevrouw Dupuis (VVD): De basis voor het gesprek
is toch de voorliggende klacht?
 
 De heer Stegwee (Universiteit Twente): Altijd.
 
 De heer Hamel (PvdA): Ik heb nog een vraag
over de kwaliteit. Voor een deel is de doelstelling dat er geen overbodige
diagnostiek zal plaatsvinden. Als ik u goed beluister, zegt u dat u dat u
met het EPD voor ogen zelf nog een keer zult kijken wat er aan de hand is.
Klopt dat?
 
 De heer Habets (LHV): Het WDH noch het EMD
gaat overbodige diagnostiek tegen. De definitie van WDH bevat geen diagnostische
gegevens en de definitie van EMD kent dat ook niet. Als wij ergens behoefte
aan hebben in de zorg, is het aan inzage in röntgendiagnostiek en in
laboratoriumdiagnostiek die elders gepleegd is dan waar de patiënt zich
op dat moment ophoudt. Dat zit er niet in. Naar mijn idee is het scheef gelopen
bij de vraag waaraan de zorg nu echt behoefte heeft ten behoeve van goede
patiëntenzorg en wat daarvan nu wordt verwezenlijkt dan wel wordt voorgesteld.
 
 De heer Hamel (PvdA): Er is net gesproken
over de vraag of de samenvatting compleet is overeenkomstig de standaard.
Kunt u nog werken met dossiers waarin alleen die samenvattingen staan?
 
 De heer Habets (LHV): De samenvatting wordt
in 15% tot 30% van de gevallen geraadpleegd. Op basis van de
klacht besluit je of er nog extra informatie nodig is. In 70% van de
gevallen gaat het om de voetballer die met een verstuikte enkel op de huisartsenpost
terecht komt. Daarvoor heb ik echt geen dossier nodig. Die plicht moet er
ook niet komen, want dan maken wij elkaar alleen maar gek. Op het moment dat
ik informatie mis of als iemand niet in staat is om die informatie te verschaffen,
dan moet ik een dossier raadplegen en daarmee kan ik grosso modo prima werken.
Dat betreft de huidige regionale insteek die in 40% tot 50%
van de gevallen beschikbaar is.
 
 De heer Werner (CDA): Ik heb de laatste tijd
gesproken met mensen uit het bedrijfsleven die een alternatief bieden voor
deze opzet. Het betreft een informatiedrager die je zelf kunt meenemen en
ik heb dat ook uitgeprobeerd. Je kunt bij de huisarts een stick in de pc stoppen
en dan komt alle relevante informatie daarop te staan. Die stick stop je bij
je en daarmee kun je overal ter wereld je medische gegevens presenteren. Is
die techniek interessant? Volgens mij kwam Philips daar twintig jaar geleden
al mee en is dat nooit gelukt. Ik heb hier een stuk of twintig plastic kaartjes
die ook allerlei informatie bevatten en waarmee ik geld uit de
kas kan halen. Kan deze techniek iets toevoegen? Ik krijg steeds meer het
gevoel dat wij in Nederland altijd iets alomvattends moeten bedenken.
 
 De heer Stegwee (Universiteit Twente): Wij
hebben in de wereld een aantal van dit soort initiatieven gezien. Het is voor
specifieke groepen een prima oplossing, maar in den brede wordt het lastig:
je moet die gegevens immers kunnen vertrouwen. Een van de zaken die wij met
deze wet en met deze infrastructuur regelen, is dat wij de patiënt uniek
hebben geïdentificeerd, dat wij de zorgverlener uniek hebben geïdentificeerd
en dat wij weten waar de informatie vandaan komt. Een ander probleem is dat
je geen back-up hebt wanneer je die stick kwijtraakt. Het vertrouwen in de
gegevens in den brede is hierbij van belang. Regelen wij één
ding of regelen wij 99% van de zorg?
 
 De voorzitter: Ik geef nog kort de collega-experts
de gelegenheid een vraag te stellen.
 
 Mevrouw Borghuis (Centrale Huisartsendienst
Nijmegen): De kwaliteit van de zorg verbetert wel degelijk. Wij merken dat
professionals elkaar aanspreken op gedrag en ik ondersteun de woorden van
de heer Stegwee: door gebruik gaat de kwaliteit omhoog. Het is ontzettend
belangrijk voor een patiënt als zijn medicijnengebruik inzichtelijk bekend
is op een huisartsenpost.
 
 De heer Icke (Universiteit Leiden): Ik constateer
dat Nederland wemelt van de hulpverleners die vaak een gebrekkige opleiding
hebben gehad en meningen geven op gebieden die ver buiten hun competentie
liggen. Ik constateer ook dat paragenezers soms worden vergoed door bepaalde
verzekeraars en ik zou die alleen maar kwakzalvers willen noemen. Wat betreft
de kwaliteit van de gegevens is de vraag wie die zogenaamde data mag toevoegen,
wie ze mag corrigeren en wie ze mag verwijderen.
 
 De heer Suichies (Wake-up): Het dossier wordt
bijgehouden door de huisarts ten behoeve van de patiënt. Een patiënt
die daarin inzage heeft, heeft daarbij in feite begeleiding nodig; het is
niet een makkelijk leesbaar boekje. De vertrouwensband tussen de huisarts
en patiënt zorgt ervoor dat ik zijn dossier bijhoud en dat hij helemaal
de behoefte niet heeft om dat dossier in te zien. Als iemand dat dossier wel
wil inzien, is dat voor mij een teken dat er iets aan de knikker is. Het recht
op inzage schept in feite wantrouwen. Je kunt ervan uitgaan dat een dossier
dat continu inzichtbaar is, verandert van kwaliteit, want dan laat ik bepaalde
dingen weg en hanteer ik misschien wel een schaduwdossier.
 
 De voorzitter: De paragenezers komen niet
in beeld?
 
 De heer Suichies (Wake-up): Nee.
 
 Mevrouw Beuving (CBP): Ik heb een vraag aan
beide huisartsen. Ik bespeur in de woorden van de heer Habets een onderscheid
ten aanzien van de gegevens die in de bestaande regionale systemen zitten.
Zoals het daar draait, gaat het goed. Ik wil graag weten waar precies het
verschil zit tussen wat de minister voor ogen heeft met het landelijke systeem
en wat nu al in de regio’s gebeurt.
 
 De heer Habets (LHV): Laten wij met elkaar
vaststellen wat wij willen bevorderen in de zorg: een beschikbaarheid van
data in de gevallen dat het nodig is. Sinds de komst van de huisartsenposten
hebben wij via de bestaande ICT-infrastructuur ervoor gezorgd dat wij op 40% à
50% zitten van gegevens waarmee grosso modo goed te werken is. Natuurlijk
kan het altijd beter. In de EPD-discussie staan wij eigenlijk nog aan de vooravond van een start waarbij de nadruk ligt op het landelijk aspect
en waarbij de regionale hulpverlening zich niet direct geholpen voelt. Het
is zaak om ervoor te zorgen dat die zorg wel wordt ondersteund op een werkbare
en gebruiksvriendelijke wijze. Dus zonder dat wij elkaar het leven heel zuur
maken met allerlei beveiligingseisen die vanuit de theoretische invalshoek
zinvol en noodzakelijk zijn, maar die er in de praktijk toe kunnen leiden
dat het systeem niet optimaal gebruikt wordt en derhalve de zorg niet verbetert
of veiliger wordt.
 
 De voorzitter: Dat lijkt mij een bruggetje
naar het volgende onderwerp, beveiliging en toegang.
 
 De heer Franken (CDA): Ik heb toch nog een
vraag. Ik doceer ICT en recht en ben zelf ook rechter geweest. Ik ben iedere
dag waarop ik getuigen hoorde, geconfronteerd met uiteenlopende interpretaties,
met conflicterende gegevens waar het eigenlijk hetzelfde feit betrof. Het
gaat om één aanrijding of om één aanvaring waarbij
gewonden zijn gevallen, maar de een zegt dat het heel anders is gebeurd dan
de ander. Je moet met enig gezond verstand daaruit zien te komen. De zorgverlener
is degene die het dossier hanteert en dat is iemand met een gezond verstand,
daar gaan wij althans vanuit. Hij is ook verantwoordelijk. Bij uiteenlopende
interpretaties en conflicterende gegevens zal de zorgverlener niet alleen
op het dossier vertrouwen, maar ook op zijn eigen ogen; hij zal op die manier
een knoop moeten doorhakken. Dat laat onverlet dat het belangrijk is dat je
op weg wordt geholpen door een zo plat mogelijke beschrijving van wat een
collega heeft gezien. Dat brengt mij bij het beladen woord «standaard».
Om dat toch wat werkbaar te maken, spreken wij als juristen over diefstal
wanneer iemand een goed heeft weggenomen dat niet aan hem toebehoort et cetera.
 
 De voorzitter: Wat is uw vraag precies?
 
 De heer Franken (CDA): Misschien is het niet
zozeer een vraag, maar eerder een opmerking. Ik wil van het gehele panel weten
of zij het ermee eens zijn. Mevrouw Vreeke heeft duidelijk gesteld dat men
bezig is met de professie, met het opschrijven van richtlijnen die bij de
interpretatie van die platte tekst richtinggevend kunnen zijn. Vindt u dat
de oplossing eruit bestaat om de zorgverlener die met zijn eigen gezond verstand
het dossier bestudeert, op weg te helpen, zodat hij niet twaalf pagina’s
nodig heeft, maar af kan met een driekwart A4’tje? Ik wil dat graag
van alle leden van het panel horen.
 
 De voorzitter: Ik stel voor dat de leden dit
in twee zinnen beantwoorden.
 
 De heer Smals (KNMP): Een heel plat voorbeeld
hiervan is eenmaal daags een tablet. Voor de overdracht hiervan bestaan nu
verschillende coderingen. Wij hebben er ontzettend veel behoefte aan.
 
 Mevrouw Vreeke (V&VN): Het is essentieel
dat je goed weet waar je het met elkaar over hebt. Wanneer je over een duidelijke
standaard beschikt, kun je goed met elkaar communiceren.
 
 De heer Van Bemmel (Erasmus MC): Om in de
beeldspraak van de heer Franken te blijven: die getuigen moeten wel betrouwbaar
zijn. Als een getuige betrouwbaar is, ga je met hem verder. Maar als je vragen
hebt, zul je door blijven vragen.
 
 De heer Stegwee (Universiteit Twente): De
basis waaraan u refereert is het nadenken over de gegevens die voorhanden
zijn. Dat geeft een andere dynamiek aan het vak en aan het patiëntcontact,
waarbij je niet met de patiënt naar de bekende weg vraagt,
maar met hem onderzoekt waar een mogelijke oplossing ligt.
 
 De heer Habets (LHV): Standaarden zijn in
de ICT zeer noodzakelijk om welke koppeling dan ook tot stand te brengen.
Ik heb geen oplossing voor standaardisering in verslaglegging. Je neemt iets
waar en de volgende arts neemt misschien iets anders waar.
 
 De heer Suichies (Wake-up): Ik sluit mij aan
bij deze woorden. De patiënt kent niet een waarheid. In de huisartsenwereld
gebruiken wij de ICPC; dat is een internationale classificatie van ziekten.
Pijn op de borst, myocard infarct, cor pulmonale en astma cardiale zijn vier
verschillende coderingen. Zelfs als ik mijn werkelijkheid probeer te coderen
in een internationaal systeem, heb ik al vier keuzemogelijkheden. Dat betekent
dat wij niet in staat zijn om een eenduidig beeld te schetsen.
 
 De heer Ter Brake (OIZ): Op technisch niveau
zijn heel veel standaarden aanwezig die wij goed kunnen gebruiken. Op het
semantische niveau zijn die er nog niet. De industrie werkt heel graag met
detailed clinical models, waarin wij standaarden gebruiken op grond waarvan
professionals met elkaar communiceren. Die standaarden moeten wij op zijn
minst op landelijk niveau met elkaar afspreken en daarin hebben de wetenschappelijke
verenigingen een heel grote rol.
 
 De voorzitter: Wij zijn enigszins uitgelopen,
maar ik begrijp dat het programma dat kan hebben. Het is de hoogste tijd om
naar de volgende ronde te gaan. Ik dank de leden van dit panel voor hun bijdrage.
 Sessie II, Beveiliging en toegang
 De heer Munnichs (Rathenau Instituut): Een
belangrijke vraag is welke personen en instanties toegang krijgen tot het
landelijke EPD en hoe medische gegevens beveiligd kunnen worden tegen inzage
door onbevoegden, hetzij vanuit nieuwsgierigheid, hetzij met kwade bedoelingen.
Ook uit het focusgroeponderzoek kwam dit als een belangrijk aandachtspunt
naar voren. In de opzet van het landelijke EPD is een aantal beveiligingsmaatregelen
getroffen. Ik zal er enkele noemen.
 Zorgverleners krijgen alleen toegang tot het EPD met een persoonlijke
UZI-pas. Zorgverleners mogen medische gegevens alleen inzien als er sprake
is van een behandelrelatie en die gegevens noodzakelijk zijn voor die behandeling.
Zorgverleners dienen voor inzage toestemming te vragen aan de patiënt
en iedere raadpleging van gegevens wordt bijgehouden, waardoor achteraf valt
vast te stellen of de raadpleging terecht was. Een zorgaanbieder moet verder
voldoen aan de eisen van een goed beheerd zorgsysteem. De veiligheid van het
systeem wordt regelmatig gecontroleerd, onder meer door hacktesten.
 Ook hierbij kunnen kanttekeningen worden geplaatst. Beveiliging van medische
gegevens veronderstelt een voldoende mate van risicobewustzijn van mensen
die in de zorg werken. Daaraan lijkt het nog wel eens te schorten. Dit geldt
eens te meer voor extra gevoelige gegevens zoals psychische gegevens. Moeten
die niet met extra waarborg worden omkleed?
 Ook kunnen vraagtekens worden geplaatst bij de technische beveiliging.
De toegang die de UZI-pas geeft tot de medische gegevens kan wellicht technisch
verder worden beperkt. Ook het authenticeren van de patiënten behoeft
volgens sommigen verbetering. Moet er een smartcard voor patiënten worden
ingevoerd? Daarnaast bestaan twijfels of een zo omvangrijk elektronisch systeem
met 200 000, 300 000 of meer toegangspassen überhaupt wel goed
te beveiligen is. Genoeg vragen voor een interessante discussie.
 
 De voorzitter: Ik heb een korte vraag voor
mevrouw Borghuis. U stelt dat de omgang met patiëntengegevens voor 10%
draait om techniek en voor 90% om gedrag. Vindt u dat een geruststellende
gedachte, of juist een verontrustende?
 
 Mevrouw Borghuis (Centrale Huisartsendienst
Nijmegen): De techniek is eenvoudiger geworden en de bewustwording is in de
afgelopen jaren enorm toegenomen. Een paar jaar geleden keek een huisarts
nog weleens in het dossier van zijn volwassen kinderen. Dat werd wel gezien
door de doktersassistente, maar er werd niet gecorrigeerd. Op dit moment is
onze cultuur zo veranderd dat men de dokter daarop wel aanspreekt. Dat is
een enorme gedragsverandering.
 
 Mevrouw Visser (NIP): Ik ben als jurist verbonden
aan het Nederlands Instituut van Psychologen. Ik adviseer onze leden-psychologen
op het terrein van beroepsethiek waar de beroepscode voor psychologen een
cruciale rol speelt. Die is mede gebaseerd op allerlei wetgeving in de gezondheidszorg,
waaronder ook de privacywetgeving.
 
 De voorzitter: Men maakt zich bij uw instituut
zorgen over de afscherming van psychische gegevens binnen de gezondheidszorg,
of beter gezegd, over een gebrek aan afscherming. Kunt u die bezorgdheid toelichten?
 
 Mevrouw Visser (NIP): Ons bereiken signalen
dat er in het proces van digitalisering in de huidige zorginstellingen –
ik heb het dan over de algemene gezondheidszorg, maar ook over de GGZ –
niet voldoende wordt stilgestaan bij het feit dat zogenaamde centrale dossiers
of gedeelde dossiers ook gegevens bevatten waarvan de medebehandelaars niet
noodzakelijk op de hoogte moeten zijn. Psychologen kunnen integrale gespreksverslagen
van de psychiater lezen en andersom. Psychologen die zich daarvan bewust zijn
en die proberen dit bij het management aan te kaarten, krijgen te horen dat
zij helemaal geen eigen dossier meer hebben, want dat zou een schaduwdossier
zijn. Dat staat op zeer gespannen voet met de WGBO.
 
 De heer Van der Staaij (Atos Origin): Ik ben
adviseur. Een adviseur is iemand die ergens verstand van heeft en dat ook
nog kan uitleggen. Ik heb verstand van informatiebeveiliging, met name van
identiteitsmanagement; dat is het efficiënt, zorgvuldig en veilig omgaan
met identiteitsgegevens in de meest brede zin van het woord.
 
 De voorzitter: U maakt zich zorgen over een
gebrek aan risicobewustzijn in veel zorginstellingen. U wijst erop dat het
bekend raken van vertrouwelijke patiëntgegevens funest kan zijn voor
het draagvlak voor het EPD. Hoe groot acht u de kans dat patiëntgegevens
bekend raken?
 
 De heer Van der Staaij (Atos Origin): Heel
erg groot. Ik ben niet alleen werkzaam als adviseur in de zorg, maar ook in
andere sectoren. Daardoor ben ik in staat om een vergelijking te maken. Ik
loop ook rond in de financiële sector, in de industrie et cetera. In
vergelijking met de financiële sector is het met het risicobewustzijn
in de zorg heel droevig gesteld.
 
 De voorzitter: De volgende vraag is voor de
heer Jacobs. In uw position paper stelt u dat verlies van één
enkele UZI-pas potentieel een nationale ramp is. Kunt u dat toelichten? Hoe
groot is de kans daarop?
 
 De heer Jacobs (Universiteit Nijmegen): Het
grote voordeel van het landelijke EPD is dat artsen in alle dossiers van alle
Nederlanders kunnen kijken. Via het landelijke EPD zijn alle Nederlandse dossiers
beschikbaar en als je een pas met de bijbehorende pin hebt, kun
je bij ieder dossier komen. Zo simpel ligt dat.
 
 De voorzitter: Hoe groot de kans dat dat gebeurt?
 
 De heer Jacobs (Universiteit Nijmegen): Dat
is mede afhankelijk van de technische beperkingen die daarop worden gelegd
en dat is een punt van nadere discussie. Als er verder geen beperking op zijn,
is de kans dat het mis gaat behoorlijk groot, zeker in het licht van het aantal
passen dat verspreid zal worden in combinatie met het matige bewustzijn in
de sector van het belang van informatiebeveiliging.
 
 De voorzitter: Kunt u in het kort iets zeggen
over de technische beperkingen? Waaraan moeten wij denken?
 
 De heer Jacobs (Universiteit Nijmegen): Het
is technisch niet geregeld dat alleen op basis van een behandelrelatie toegang
is tot een dossier. Dat is ook erg moeilijk te formaliseren. Een arts mag
alleen toegang hebben op basis van een behandelrelatie, maar dat is formeel
niet geregeld. Formeel kan iedere arts elk dossier bekijken.
 
 De voorzitter: Mijn volgende vraag is voor
mevrouw Beuving. Is een elektronisch systeem met 200 000 tot 300 000
of meer toegangspassen wel adequaat te beveiligen?
 
 Mevrouw Beuving (CBP): Er is geen systeem
denkbaar dat 100% waterdicht is. Het is een continu proces van monitoring
waarbij je alle nieuwe ontwikkelingen blijft volgen. Het systeem moet in de
praktijk dynamisch worden aangepast. Ik hoop dat het ambitieniveau heel hoog
is en dat men een uiterste vorm van veiligheid wil bereiken. Adequate beveiliging
is op voorhand niet ondenkbaar, ondanks de grote hoeveelheid passen die u
noemde. Ik maak toch even een vergelijking met het bancaire systeem. Ik weet
dat er verschillen bestaan, maar er zijn ook parallellen. Het is wel degelijk
mogelijk om van die financiële wereld veel te leren.
 
 De voorzitter: Ik ga naar uw buurman. Wat
doet het Nictiz precies?
 
 De heer Van Boven (Nictiz): Ik ben mijn werkzame
leven als dokter begonnen en ben later informaticus geworden, directeur van
Nictiz. Wij zorgen ervoor dat er standaarden komen waaraan wij ons vervolgens
strikt houden. Dat is nodig voor beveiliging, maar ook voor goede interoperabiliteit.
De standaarden worden gemaakt op basis van wat de beroepsbeoefenaren nodig
vinden.
 
 De voorzitter: Hebt u een ander antwoord op
de vraag of adequate beveiliging mogelijk is dan uw buurvrouw?
 
 De heer Van Boven (Nictiz): Nee, zeker niet.
Of een systeem veilig is of niet, is afhankelijk van de beperkingen die je
het systeem oplegt. Hetzelfde geldt voor de vraag of het verlies van een pas
en een pincode een nationale ramp wordt. Die beperkingen hebben wij al in
het ontwerp volop opgelegd. Het is misschien goed om uit te leggen hoe dat
gaat. Een ontwerp wordt niet door één mannetje in een kamertje
verzonnen, maar er is een team van architecten bij betrokken. Het wordt meerdere
malen door een onafhankelijk team in opdracht van anderen gereviewd en vervolgens
wordt het tijdens de bouw structureel getest en getoetst. Er worden krakers
bij betrokken die moeten zien in te breken. Dit proces wordt ook door banken
doorlopen om te zorgen dat je je geld veilig met internetbankieren kunt overmaken.
De essentiële voorwaarden waaraan de architectuur moet voldoen, zijn
met het CBP getoetst. Het CBP heeft over de behandelrelatie opgemerkt
dat op een andere wijze geïmplementeerd moest worden dan was voorzien.
Dat is daarop aangepast.
 
 De voorzitter: Wij gaan naar de Kamerleden.
 
 Mevrouw Dupuis (VVD): Ik spreek over een onderwerp
waarvan ik werkelijk geen verstand heb, maar ik spreek wel vaak met heel knappe
mensen. Eén van hen zit hier. Professor Icke heeft mij uitgelegd dat
het niet mogelijk is om gegevens uit een dergelijk verknoopt systeem te verwijderen.
Eén van de bouwers van het EPD heeft opgemerkt dat de toezegging van
de minister dat patiënten gegevens in het dossier kunnen bekijken en
deleten, onmogelijk is. Dit zijn twee statements die een dikke streep trekken
door de kwestie van de toegang.
 
 De heer Van Boven (Nictiz): De gegevens zitten
niet in het systeem, maar blijven bij de bron en dat is het huisartsendossier.
Als je huisarts een fout heeft gemaakt, kun je hem daarop attenderen. Om het
verwijderen van de gegevens mogelijk te maken, moet je naar de bron.
 
 Mevrouw Dupuis (VVD): Maar inmiddels heeft
iemand anders dat gegeven al opgehaald en dan begint het probleem. Hij heeft
het dan in zijn eigen systeem opgenomen. Misschien kan de heer Icke het zelf
goed uitleggen. Ik vond het zo’n alarmerend verhaal dat het hier besproken
moet worden.
 
 De heer Icke (Universiteit Leiden): Een van
de kenmerkende zaken van ICT-systemen is dat het om symbolische gegevens gaat
en niet om dingen die aan een voorwerp gebonden zijn. Bij ieder ICT-netwerk
worden gegevens op symbolische wijze exact doorgegeven langs een heel groot
aantal paden in een netwerk. Op ieder van die transmissies zijn die gegevens
in wezen aanwezig. Het is mogelijk om dat tot op zekere hoogte te versleutelen,
dat weet ik allemaal wel. Het is uitgesloten dat je die gegevens uitsluitend
op de harde schijf van de huisarts kunt houden.
 
 De heer Van Boven (Nictiz): Het is een ander
punt. Mevrouw Dupuis wijst erop dat gegevens ergens anders al kunnen zijn
opgeslagen. Daartoe is geen noodzaak wanneer je de gegevens altijd kunt opvragen.
Het voordeel daarvan is dat je altijd beschikt over de meest actuele gegevens.
Vroeger trof je in papieren medische dossiers gegevens van huisartsen aan
die inmiddels best veranderd kunnen zijn. Het risico van onjuiste propagatie
van gegevens is bij papieren dossiers groter dan in een elektronisch systeem.
 
 De heer Putters (PvdA): Als ik uw antwoord
correct interpreteer, zegt u eigenlijk dat een patiënt nooit eigenaar
van het dossier kan worden. De bron ligt immers bij de huisarts. Het uitgangspunt
dat de patiënt eigenaar wordt van het dossier is onjuist?
 
 De heer Van Boven (Nictiz): In mijn ogen is
er geen eigenaarschap van het dossier. De patiënt heeft een aantal rechten.
Hij heeft recht op inzage, recht op aanvulling – dus niet het recht
op wegkrassen maar op aanvullen– en recht op het verwijderen van het
totale dossier. Dat recht kan hij uitoefenen en dat heeft niets te maken met
de landelijke infrastructuur.
 
 De heer Franken (CDA): Data komen van de patiënt.
De zorgverlener maakt het dossier, hij maakt van data informatie. Je kunt
dus niet zeggen dat die informatie aan de patiënt toebehoort, je kunt
daarvan geen eigenaar zijn. Je kunt wel zeggen dat je er niets of alleen op
een bepaalde manier iets mee mag doen. Dat kan de patiënt wel bepalen.
 
 Mevrouw Tan (PvdA): Mag de patiënt vervolgens
corrigeren? Op het moment dat de patiënt erachter komt dat er een fout
in zijn dossier is geslopen, wie garandeert hem dan dat die fout inmiddels
niet is gedownload bij wie er allemaal in dat EPD kunnen? Ik kan het nu wel
corrigeren, maar intussen hebben andere mensen informatie van mij die totaal
niet klopt.
 
 De heer Van der Staaij (Atos Origin): Er bestaan
technieken om te voorkomen dat gegevens worden gekopieerd, geprint of veranderd.
Dat zou eventueel bekeken kunnen worden. Je kunt echt voorkomen dat er iets
met die gegevens gebeurt. Daarin is nu niet voorzien. Zo zijn er nog meer
technieken die nu niet worden toegepast. Het is altijd een balans tussen kosten,
gebruiksvriendelijkheid en de risico’s die je wilt afdekken. Bij de
implementatie van het EPD is gekozen voor een bepaalde balans en dit zit er
niet bij. Het zou alsnog meegenomen kunnen worden, evenals het autorisatiemodel.
Het wordt daardoor wel duurder en moeilijker te beheren.
 
 De heer Jacobs (Universiteit Nijmegen): Ik
bemerk een zeker onbegrip over de werking van het EPD. Stel, ik kom bij mijn
vriend, de huisarts in Tietjerksteradeel. Hij haalt mijn gegevens op uit Nijmegen
en ziet ze daar op een scherm. Hij heeft in mijn ogen niet de behoefte noch
de mogelijkheid om die gegevens daar te houden. Natuurlijk kan hij er met
kwaadaardige bedoelingen een print van maken en die vervolgens voor het raam
hangen. Het lijkt mij niet dat wij daarvan moeten uitgaan. Huisartsen hebben
niet de behoefte om dat te doen. Waarschijnlijk ziet hij mij nooit meer, en
als hij mij na drie jaar terugziet omdat ik daar een vakantiehuisje heb gehuurd,
heeft hij er veel meer aan om op dat moment een actuele download te maken
van die gegevens.
 Wanneer de huisarts jouw verzoek om de zaak te veranderen niet wil honoreren,
heb je een conflict en kun je naar de rechter gaan, maar in de regel komen
mensen er met hun huisarts wel uit.
 Verder werd gevraagd of je als patiënt eigenaar bent van je dossier.
Juridisch ligt dat een beetje ingewikkeld. Je kunt je de theoretische mogelijkheid
voorstellen dat ik mijn dossier download op een eigen stickje en dat dossier
vervolgens dichtzet, zodat de medische wereld er niet meer bij kan. Theoretisch
bestaat die mogelijkheid. Ik denk niet dat veel mensen dat zullen doen, maar
op zo’n moment ben je wel de eigenaar van dat dossier.
 
 Mevrouw Borghuis (Centrale Huisartsendienst
Nijmegen): Laat ik een bruggetje maken naar de praktijk. Op de huisartsenpost
in Nijmegen communiceren wij via het landelijk schakelpunt en via de klassieke
regionale OZIS-verbinding. De laatste jaren is wat de beveiliging betreft
de techniek, maar ook het gedrag enorm vooruitgegaan; wij hebben een burgerservicenummer,
wij hebben de UZI-passen geïmplementeerd en wij doen aan proactieve logging
om te bekijken of wij professionals op neuzelgedrag kunnen betrappen. Er zijn
in die beveiliging enorme stappen vooruit gezet.
 Er was nog een vraag over het regionaal dan wel landelijk beschikbaar
stellen van gegevens. Onze huisartsenpost heeft ook een acute zorgpost in
het ziekenhuis in Boxmeer. Venray ligt daar tien kilometer vandaan. Zelfverwijzers
gaan naar onze acute zorgpost in Boxmeer, omdat er in Venray géén
SEHis, maar wij hebben de gegevens van die zelfverwijzers niet beschikbaar,
omdat de zorgverleners daar regionaal communiceren. Ieder gebied heeft zijn
eigen regio. Als er voor regionale oplossingen wordt gekozen, zijn er veel
patiënten de dupe. Je kunt als patiënt dan ook alléén
maar regionaal terecht en hebt géén keuze vrijheid. Met dezelfde
technieken en dezelfde eisen kun je in een EPD ook elders die gegevens inzien.
 
 De heer Putters (PvdA): Kan de heer Van der
Staaij zeggen wat de belangrijkste veiligheidklep is die nog moet worden toegevoegd?
Hij zei dat het beter en veiliger kan en dat er nog iets ontbreekt.
 
 De heer Hamel (PvdA): Ook ik heb nog een vraag
aan de heer Van der Staaij. Hij was immers de man die zei dat het droevig
gesteld was met de beveiliging. Het kan een kwestie van geld zijn, het kan
ook een kwestie van falende techniek zijn en het kan een kwestie zijn van
grote slordigheid in de zorg.
 
 De heer Van der Staaij (Atos Origin): Het
is zeker een kwestie van slordigheid. Men is zich niet bewust van de kwetsbaarheid
van bijvoorbeeld wachtwoorden. Iemand kan zich voordoen als systeembeheerder
en met een smoes of truc mensen allerlei gegevens ontfutselen. Wij zien ook
dat wachtwoorden worden gedeeld tussen mensen. Men is zich er niet van bewust
dat een wachtwoord altijd geheim is, net als de pincode. Dat moet je allemaal
vastleggen in procedures en je moet de mensen erin trainen zodat het beveiligingsbewustzijn
tussen de oren komt. Dat moeten de managers op de vloer bewerkstelligen, maar
de managers zijn dikwijls ook niet op de hoogte dat er überhaupt procedures
zijn.
 
 De voorzitter: Is er onderzoek gedaan naar
deze praktijken?
 
 De heer Van der Staaij (Atos Origin): Er is
veel onderzoek naar gedaan.
 
 Mevrouw Beuving (CBP): Ik hoor hier een samenvatting
van de resultaten van ons onderzoek van eind vorig jaar. Wij hebben samen
met de Inspectie een onderzoek gedaan bij twintig ziekenhuizen naar informatiebeveiliging
en de norm NEN 7510 getoetst. Wij hebben de raden van bestuur en andere niveaus
gevraagd wat er wordt gedaan om het risico op social engineering te voorkomen.
Dat is de situatie waarin iemand van buiten onder valse voorwendselen informatie
probeert los te krijgen. Wij hebben ook gevraagd hoe zij mensen daarop voorbereiden.
Het antwoord bij negentien ziekenhuizen was: dat gebeurt bij ons niet. In
de week dat wij met dit rapport naar buiten kwamen, hebben TV West en NOVA
dit zelf uitgeprobeerd. Zij hebben zich onder valse voorwendselen aangemeld
en TV West kreeg per fax allerlei patiëntendossiers toegestuurd. NOVA
kreeg zelfs wachtwoorden en codes los. Het kon niet mooier worden geïllustreerd.
De mens is de zwakke schakel. Daarmee zijn wij niet klaar, want je kunt er
wel heel veel aan doen en dat is wat ik verwacht.
 
 De voorzitter: De vraag was welke de belangrijkste
beveiligingsmaatregel is die wij moeten toevoegen.
 
 De heer Van der Staaij (Atos Origin): Het
aankweken van risicobewustzijn heeft alles met beveiliging te maken en dat
is het belangrijkste dat moet gebeuren.
 
 De heer Putters (PvdA): Dit is voor ons ongelofelijk
inzichtgevend. Wij zijn echter wetgever. Wij zijn de laatste fase in de wetgeving.
Wij praten met de minister over de wet en hebben het nu over gedrag en over
de vraag of er in de wet voldoende waarborgen zijn aangebracht voor de veiligheid.
Vindt u dat?
 
 Mevrouw Beuving (CBP): Wij vinden dat het
vastleggen van de NEN 7510 norm in de wet ontbreekt. Wij hebben twee jaar
geleden in ons basisadvies aan de minister gesteld dat het belangrijk is om
die norm vast te leggen. Het zat aanvankelijk in het Goed Beheerd Zorgsysteem,
maar daar is het uitgehaald, waardoor het systeem wat mij betreft zwakker
is geworden. Het Goed Beheerd Zorgsysteem bevat wel een checklist, een soort zelfevaluatie, maar dat is niet voldoende. Ik zou die NEN 7510
in de wet willen hebben.
 
 Mevrouw Borghuis (Centrale Huisartsendienst
Nijmegen): Wij zijn onlangs gecertificeerd voor de NEN 7510 norm. Het is een
enorme inspanning die je als zorginstelling levert, maar het levert ook veel
aan beuwstwording en gedragsverandering op. Het een versnelt het ander wanneer
je ermee bezig gaat.
 
 De heer Benedictus (CDA): Het gaat mij nu
even om het medisch skimmen. Het kan heel lucratief zijn om gegevens uit medische
dossiers te lichten en illegaal te verkopen. Het systeem moet voldoende zijn
geblokkeerd om medisch skimmen te voorkomen. Ik vind dat je van het ergste
geval moet uitgaan, want het gaat absoluut gebeuren. Kijk maar naar de Belastingdienst:
alles wat mis kan gaan, gaat mis en dat gaat hierbij ook gebeuren.
 
 De heer Jacobs (Universiteit Nijmegen): U
hebt een heel relevant punt dat ik snel concreet kan maken: hoe lang zal het
duren voordat Alberto Stegeman het dossier van minister Klink gaat publiceren?
Dat kan hij nu ook al door een willekeurig ziekenhuis binnen te lopen. Je
moet proberen een scheiding te maken tussen hoe de zaken nu geregeld worden
en hoeveel groter de risico’s worden met de invoering van het EPD. Dat
onderscheid wordt in die discussie slecht gemaakt. Ik vind dat dit onderwerp
een zekere noodzakelijkheid in zich heeft. De zorg verandert. Er komt meer
ketenbeheer en er komen meer huisartsenposten; er is meer behoefte aan gegevensuitwisseling
binnen de zorg. Die behoefte komt vanuit de praktijk en daarom worden al die
regionale systemen ontwikkeld. Nu voldoen die regionale systemen niet aan
de wet. Ik vind het vanuit mijn vakgebied verstandiger om systematisch van
bovenaf, vanuit een systematische redenering, een bepaald systeem op te leggen
dan die houtje-touwtjesystemen van onderaf in stand te houden. Ik realiseer
mij dat dit een impopulaire gedachte is in de zorg, maar de beste manier om
het landelijke EPD snel en effectief ingevoerd te krijgen, is het verbieden
van de regionale systemen. Deze voldoen niet aan de wet en het is relatief
gemakkelijk deze te verbieden.
 
 De heer Van Boven (Nictiz): Ik herken de opmerkingen
over slordig gedrag rondom informatiebeveiliging. De vraag is wat er gebeurt
op het moment dat je een landelijk EPD invoert: wordt het dan slechter, of
wordt het beter? Je krijgt nu een pas met een foto en die geef je minder gemakkelijk
weg dan een wachtwoord. Het grote voordeel is dat het transparant wordt. Het
lijkt een paradox: het wordt veel veiliger, maar alles wat er gebeurt, wordt
bekend. Nu weet je niet waar je gegevens zijn gebleven wanneer je deze op
papier naar een andere arts propageert. Wie heeft inzicht in mijn fouten?
Maar met tracking en tracing valt dit allemaal te traceren en kan ik bij deze
mensen verifiëren of mijn gegevens deugen. Dat zal het gedrag van mensen
mede beïnvloeden.
 
 De heer Franken (CDA): In hoeverre kun je
in de wet beveiligingseisen voorschrijven? Mevrouw Beuving heeft daartoe een
aanzet gegeven. Er is een technische norm ontwikkeld waarin ook het gedrag
is meegenomen. Net als wij nu niet snel geneigd zijn onze pincode aan anderen
te geven, zal ook hopelijk een gedragsverandering plaatsvinden als wij daaraan
meer aandacht besteden. Dat is de algemene beveiligingseis. Maar hoe zit het
met de beveiliging binnen de beroepsgroep zelf? Moet je verder onderscheid
maken, bijvoorbeeld in psychiatrische gegevens waar de cardioloog niets mee
te maken heeft, of in gegevens waarvan de patiënt niet wil dat zijn huisarts
die te weten komt? Hoe zou je dat kunnen doen?
 
 Mevrouw Visser (NIP): Wij merken dat het niet
alleen schort aan beveiligingsbewustzijn, maar zelfs het beroepsgeheim, dat
fundamenteel is voor de zorgverlener, wordt in de praktijk vertaald als «het
gaat niet verder dan deze muren.» Het beroepsgeheim wordt gelinkt aan
een gebouw of aan een computersysteem, maar niet aan mensen. Wanneer twee
instellingen fuseren, krijgen alle behandelaars inzicht in de gegevens van
een patiënt, ook al zijn zij geen medebehandelaar. Niet alleen de veiligheid,
maar ook het beroepsgeheim staat onder grote druk.
 
 De heer Van Boven (Nictiz): Hier dreigt een
enorme verwarring. Hebben wij het over het landelijk EPD, de infrastructuur
voor communicatie, of gaat het om het EPD en informatiebeveiliging in zorginstellingen
in het algemeen? Dat laatste vind ik ook van belang, maar nu hebben wij het
over gegevens, over een set die door de beroepsgroep zelf is bepaald voor
een bepaalde context. Een waarnemend huisarts heeft te maken met een set gegevens
die gedefinieerd is door het Nederlands Huisartsen Genootschap, uitsluitend
voor de huisarts op de huisartsenpost. Het is een extract dat wordt getrokken
uit het huisartsendossier dat niet voor iedereen bestemd is, maar uitsluitend
voor de huisarts op de huisartsenpost met toestemming van de patiënt.
De gegevens van de psycholoog zullen nooit opvraagbaar worden gemaakt.
 
 De heer Hamel (PvdA): Wij zitten hier als
wetgever. Het gaat om het nut van de mogelijkheid dat gegevens direct kunnen
worden uitgewisseld versus de nadelen. Laten we wel wezen, wij kunnen voorlopig
fluiten naar die veiligheid van de zorginstellingen. Iedereen ziet in de ziekenhuizen
de pasjes bij wijze van spreken van het plafond dwarrelen. Hier gaat het om
de vraag hoe wij tot een opzet kunnen komen, ook binnen het EPD-systeem. Bepaalde
evidente informatie kan direct worden gegeven en er zijn andere beveiligingslagen
aan te geven waardoor je in principe geen toegang tot het hele systeem krijgt.
De oplossing zit niet in een pasje of een UZI-nummer; dat heeft iemand anders
ook. Het gaat mij erom hoe wij een gelaagdheid in het systeem kunnen aanbrengen
of iets anders kunnen bedenken, waardoor wij die generale toegang kunnen beperken
en bepaalde onderdelen voor een zeer specifieke aanvraag kunnen reserveren.
 
 De heer Van der Staaij (Atos Origin): Dat
is een hot item in de financiële wereld. Hiervoor zijn prachtige softwareproducten
ontwikkeld, de zogeheten risk-based authentication of adaptive authentication.
Als je een handeling wilt verrichten in een informatiesysteem dat meer risico
met zich meebrengt, moet je meer doen om jezelf te authenticeren; dan is een
UZI-pas niet voldoende. Je kunt bijvoorbeeld een vraag voor je kiezen krijgen
terwijl het antwoord daarop geheim is, of er wordt een telefonische verificatie
gedaan. Je kunt allerlei trucjes bedenken die allemaal al bestaan. Er is nu
niet in voorzien, maar ik voel er wel wat voor. Wanneer je gevoelige gegevens
wilt raadplegen, zul je meer moeite moeten doen om te bewijzen dat je bevoegd
bent om die gegevens in te zien. Die technieken zijn er.
 
 Mevrouw Ten Horn (SP): Wij hebben het steeds
over toegang met een pas. Wat gebeurt er met een patiënt die zonder identificatiepapieren
bij de zorgverlener komt, maar wel zijn naam, geboortedatum en voorletters
weet? De zorgverlener heeft de samenvatting van dat dossier nodig. Ik weet
dat het mogelijk is dat de zorgverlener via een ander systeem het bsn-nummer
achterhaalt, waardoor hij in het systeem kan.
 Ik heb een concreet voorbeeld van wat mijzelf is overkomen. In april kreeg
ik een rekening van een GGZ-voorziening uit het centrum van het land –
ik woon in Groningen – op basis van een foute bsn-identificatie van
een patiënt in die voorziening die aan mijn gegevens was gekoppeld. Een rekening kun je redelijk eenvoudig corrigeren, maar in een acute situatie
waarin de waarnemend huisarts de samenvatting nodig heeft, gaat het om levens.
Minister Klink spreekt over 1700 doden. Hoe groot acht u de kans dat het bsn
een foute koppeling teweegbrengt? Niet iedereen heeft zijn identificatiepapieren
altijd bij zich.
 
 De heer Jacobs (Universiteit Nijmegen): Ik
acht die kans redelijk groot. Met het EPD wordt het noodzakelijk om de identiteit
nauwkeurig te controleren. De sector wil dat niet, want men voelt zich geen
politieman. Ik was laatst bij de tandarts en had alleen mijn eigen bsn bij
mij, niet die van mijn kinderen; die kon ik ’s middags nog wel doorbellen.
Toen ik hem vroeg hoe hij kon weten dat het de juiste nummers zijn antwoordde
hij: ik weet dat ook niet zeker, maar ik ben toch geen politieman? Ik heb
een vergelijkbare situatie bij verschillende zorgverleners meegemaakt. Men
wil niet controleren maar men wil zorg verlenen. Daarvoor is men immers opgeleid.
Het risico is zeker aanwezig dat iemand op mijn bsn zorg krijgt. Dan komen
er onjuiste gegevens in mijn dossier en dat propageert zich.
 
 De heer Peters (SP): Ik heb een vraag voor
alle leden van dit panel. Wij hebben het over beveiligingstechnieken, maar
ik wil van u weten wat de optimale vorm van handhaving is van het beveiligingssysteem.
Aan welk instituut wilt u die toekennen?
 
 De heer Van der Staaij (Atos Origin): De beveiliging
bestaat uit een keten. De zorgverlener moet zich identificeren en authentiseren
om toegang te krijgen tot bepaalde gegevens. Die handelingen worden gelogd.
 
 De heer Peters (SP): Dat is niet mijn vraag.
Ik wil weten hoe de handhaving in de praktijk überhaupt werkt.
 
 De heer Van der Staaij (Atos Origin): Daar
ging ik naartoe, dat was de laatste stap in mijn keten. Nadat het is gelogd,
wordt het gecontroleerd door een onafhankelijke auditor. Wat mij betreft wordt
dat belegd bij het CBP en de Inspectie voor de Gezondheidszorg.
 
 De heer Jacobs (Universiteit Nijmegen): De
patiënt zelf heeft hierin een belangrijke taak. Hij kan zelf nagaan wie
in zijn EPD heeft gekeken. Ik hoop dat op een gegeven moment een aantal patiënten
zo assertief zal zijn om een civiele rechtszaak aan te spannen.
 
 Mevrouw Dupuis (VVD): Wij zijn er niet om
wetten te maken die vervolgens een civiele zaak nodig hebben om de problemen
op te lossen. Dat is niet het uitgangspunt.
 
 Mevrouw Beuving (CBP): Dit is voor ons een
belangrijk punt van aandacht. Het CBP is toezichthouder op de bescherming
van de persoonsgegevens en de IGZ is toezichthouder op de kwaliteit van de
zorg, maar wij zijn de algemene toezichthouders. Bij het CBP werken ongeveer
85 mensen. Met die groep moeten wij toezicht houden op de private en publieke
sector. Wij zullen absoluut toezicht houden op het EPD. Dat hebben wij in
de ontwerpfase gedaan en wij zullen dat ook doen bij de mogelijke implementatie.
Het heeft wel zijn grenzen. Met onze prioriteitstelling kunnen wij één
keer per jaar of per twee jaar een groot onderzoek doen inzake het EPD. Ik
denk dat een zo groot en kwetsbaar project met zo veel bijzonder gevoelige
gegevens van burgers en zo veel risico’s, een continu en specifiek toezicht
vraagt. Je kunt dan denken aan het CBP en de IGZ, maar de minister zal er
in ieder geval over moeten nadenken en er in de wet iets voor moeten regelen.
 
 De heer Putters (PvdA): Zegt u dat de toezichthouders
daartoe op dit moment niet in staat zijn?
 
 Mevrouw Beuving (CBP): Dat klopt.
 
 De heer Van Boven (Nictiz): Maar het is wel
mogelijk om jaarlijks afspraken te maken over audits die door onafhankelijke
partijen worden uitgevoerd. Dan kunnen de resultaten met het CBP worden besproken.
 
 De heer Hamel (PvdA): Er werd net gezegd dat
het CBP er zelf niet aan toekomt. Wij weten dat de Inspectie niet eens aan
het medisch toezicht toekomt omdat er onvoldoende mensen zijn. Kortom, er
is onvoldoende toezicht. Er kunnen veel afspraken zijn, maar het toezicht
is onvoldoende en wij gaan niet via het civiel recht een wet laten werken.
 
 Mevrouw Beuving (CBP): Die afspraken zijn
er ook niet. Wij hebben de minister opgeroepen om zich in de wet uit te spreken
over de vraag welke vorm van toezicht een systeem als het landelijk EPD vraagt.
Dat is een belangrijkste tekortkoming in het wetsvoorstel. Veel zaken staan
goed in de steigers en wij zullen volgen of dat in de praktijk correct verloopt,
maar het toezicht is een blinde vlek gebleven.
 
 Mevrouw Dupuis (VVD): Is deze wet dan niet
erg onvolgroeid? Ik heb nog twee vragen gesteld die niet zijn beantwoord.
De eerste vraag was of het juist is dat gegevens die eenmaal in een pc aanwezig
zijn, nooit meer zijn te verwijderen. Mijn tweede vraag was of de patiënt
zelf toegang heeft tot het systeem. Het antwoord moet zijn «nee»
want hij heeft geen UZI-pas. De minister schrijft voortdurend dat de patiënt
zelf de gegevens kan inzien, afschermen en deleten. Is dat nou waar of is
dat niet waar? Dit is voor ons cruciaal.
 
 De heer Van Boven (Nictiz): De minister heeft
gezegd dat de patiënt toegang krijgt. Daarvoor is de juiste authenticatie
noodzakelijk. DigiD op zich als authenticatiemidel voor de patiënt is
niet voldoende; DigiD-EPD kent face-to-facecontrole en daarmee krijgt de patiënt
op een relevante manier zelf toegang tot de gegevens uit het EPD. Er is al
gewaarschuwd voor het overkwakken van platte tekst.
 
 De voorzitter: Kunnen gegevens worden verwijderd
of blijven ze er altijd in?
 
 De heer Van Boven (Nictiz): Die kun je verwijderen.
 
 Mevrouw Borghuis (Centrale Huisartsendienst
Nijmegen): Dat kan bij ons op de huisartsenpost ook. De patiënt moet
daarvoor wel zijn handtekening zetten.
 
 De heer Werner (CDA): Dit is een buitengewoon
serieuze aangelegenheid. Ik heb de vraag niet helder beantwoord gekregen of
ik als burger invloed kan uitoefenen op wat er wel of niet in wordt opgenomen.
Het gaat over verzekeringsmaatschappijen, het gaat over levensverzekeringen,
het gaat over hypotheken, het gaat over een heleboel voor de burger belangrijke
zaken. Kun je als burger zeggen dat je niet wilt dat iemand anders weet dat
jij antidepressiva slikt? Kan dat, hoe gaat dat, hoe werkt dat, hoe wordt
dat gecontroleerd en gewaarborgd?
 
 De heer Van Boven (Nictiz): Dat kan op twee
manieren. U kunt uw huisarts vertellen dat u niet wilt dat dit gegeven in
uw dossier terechtkomt. U kunt ook tegen uw huisarts zeggen dat u niet wilt
dat hij uw dossier überhaupt aanmeldt. Dit zijn twee decentrale mogelijkheden.
Daarnaast heb je centrale mogelijkheden. Op dit moment kun je
regelen of je wel of niet meedoet, maar dadelijk kun je ook aangeven dat alleen
de huisarts en de specialist jouw gegevens mogen inzien. Verder krijgt niemand
inzage. Je kunt dat uitbreiden naar de groep huisartsen en specialisten. Je
kunt zelfs aangeven dat alle dokters inzage hebben, op die drie dokters na.
Je kunt specifieke gegevens bij de zorgverlener afschermen en centraal kun
je aangeven dat je niet wilt dat je medicatie inzichtelijk is.
 
 Mevrouw Slagter-Roukema (SP): Er zijn zoveel
mogelijkheden, dat het lastig controleerbaar is. Je kunt je huisarts vragen
om jouw gegevens niet aan te melden. Wat is de relatie met al die bezwaarmakers?
Waartegen hebben deze mensen bezwaar gemaakt?
 
 De heer Van Boven (Nictiz): Wanneer je bezwaar
maakt, werkt de landelijke uitwisseling via die infrastructuur niet. Je kunt
niet aanmelden en ook niet opvragen.
 
 De heer Kuiper (CU): Zo-even viel de term
verzekeraars. Het EPD is natuurlijk een enorm interessante bron van informatie
die iets zegt over de medische toestand van onze bevolking. Je kunt je voorstellen
dat het vanuit medisch-wetenschappelijke redenen van belang is om geaggregeerd
bepaalde conclusies te kunnen trekken. Ik kan mij ook voorstellen dat verzekeraars
hierin buitengewoon geïnteresseerd zijn. Er zijn toch allemaal belangen
mee gemoeid. Hoe kun je in de context van aggregatie van gegevens toegang
en beveiliging regelen? Is de wet daarvoor voldoende? Net hadden wij het over
persoonlijke gegevens, maar nu heb ik het over het gebruik van de gegevens
op een hoger aggregatieniveau.
 
 Mevrouw Beuving (CBP): Is uw zorg of er voldoende
beveiliging is zodat de zorgverzekeraars geen toegang hebben? Het gaat zelfs
nog een stapje verder. Door een amendement van de Tweede Kamer zijn nieuwe
bepalingen in het wetsvoorstel gekomen. Artikel 13h ziet toe op de toegang
van keuringsartsen en verzekeringsartsen, artikel 13 ha ziet toe op de toegang
van zorgverzekeraars. Met het amendement wordt beoogd om heel duidelijk vast
te leggen wat eigenlijk al uit het systeem volgt, namelijk dat verzekeraars
en keurings- en verzekeringsartsen geen toegang hebben tot het EPD. Er is
echter iets heel gevaarlijks gebeurd. Terwijl in dat amendement het verbod
voorop stond, was men bang dat men op dat moment niet kon overzien welke problemen
ontstaan als je het zo dicht zet. Men heeft daarom een uitzondering gecreëerd
in 13h als 13ha, waar steeds van behoudens wordt gesproken: behoudens zij
die gegevens nodig hebben voor die en die taken. Een eigenlijk overbodige
verbodsbepaling is in de wet gecombineerd met een uitzondering die de deur
openzet. Ik wil u met klem alarmeren op dit punt. Wij hebben hierover niet
kunnen adviseren omdat het een amendement betreft. Wij hebben deze zomer het
besluit voorgelegd gekregen dat dit verder zal uitwerken. Ik heb het meest
kritische advies uitgedaan dat ik ooit heb uitgedaan: niet indienen! Niet:
aldus niet indienen, nee, niet indienen in welke vorm dan ook. Ik heb de vrijheid
genomen om ook iets te zeggen over de achterliggende wetsbepalingen die uit
het amendement van de Tweede Kamer komen. Wij horen het graag wanneer de minister
met dit probleem naar de beide Kamers gaat. Zo niet dan informeren wij de
Kamers. Het ministerie is erg serieus met deze kwestie bezig en ik heb de
indruk dat het bij de Raad van State ligt.
 
 Mevrouw Visser (NIP): Ik wil diezelfde zorg
nog even benadrukken over de uitzondering die als een duveltje uit een doosje
in die wet is terechtgekomen. De praktijk laat zien dat bij gebrek aan een
geldig en door het CBP goedgekeurd protocol zorgverzekeraars vrij eigenmachtig
optreden, niet gehinderd door welke juridische barrière dan ook, en
het letterlijk op de cliënt spelen. De cliënt geeft
in dat geval toestemming voor inzage in zijn dossier omdat hij vreest dat
het anders niet wordt vergoed.
 
 De heer Kuiper (CDA): Ik heb nog een korte
vraag. Zijn zorgverzekeraars betrokken bij het aanbieden van software op het
gebied van het EPD?
 
 De heer Van Boven (Nictiz): Nee. Zij kunnen
ook niet gemakkelijk toegang krijgen omdat in de wet wordt geregeld dat alleen
zorgaanbieders een UZI-pas krijgen.
 
 De voorzitter: De vraag ging over de ontwikkeling
van software.
 
 De heer Van Boven (Nictiz): Er zijn ongeveer
30 leveranciers gekwalificeerd om software te leveren ten behoeve van het
landelijk EPD. Dat zijn normale bedrijven. Ik ken geen verzekeraar die eigenaar
is van zo’n bedrijf.
 
 De heer Kuiper (CU): Ik stel die vraag omdat
er geformuleerd staat dat de zorgaanbieders erbij betrokken zijn. In zekere
zin kun je een zorgverzekeraar onder die categorie schikken.
 
 Mevrouw Visser (NIP): Bij een zorgverzekeraar
is geen sprake van een behandelrelatie.
 
 Mevrouw Beuving (CBP): Om die reden hebben
wij ook gesteld dat een verbodsbepaling niet nodig is. De toegang tot het
EPD is beperkt tot personen met een behandelrelatie.
 
 De heer Thissen (GroenLinks): Het burgerservicenummer
van mevrouw Ten Horn bleek gelinkt te kunnen worden aan een andere burger.
Als een bsn toegang kan geven tot verschillende systemen, dan is het in principe
mogelijk dat je de wereld van werk en inkomen combineert met de wereld van
het EPD. Dat kan dan weer te combineren zijn met de wereld van de zorgverzekeraars
en de financiële wereld. Ik vind dat levensgevaarlijk en ik vind dat
dat moet worden uitgesloten. Die garantie heb ik nog niet gehoord.
 
 De heer Jacobs (Universiteit Nijmegen): Dat
is wettelijk uitgesloten.
 
 Mevrouw Beuving (CBP): Dat kan ik bevestigen.
Wij hebben de mogelijkheid voor koppelingen altijd al als een risico aangemerkt
bij het bsn. Wij kennen het ook bij identiteitsfraude. De ombudsman heeft
onlangs nog opnieuw geïllustreerd hoe vreselijk dat mis kan gaan. Dit
wetsvoorstel maakt wel heel duidelijk dat het gaat om zorgverleners, op die
kwestie van artikel 13h en artikel 13ha na. Daarbuiten is het niet mogelijk
om met andere sectoren gegevens uit te wisselen.
 
 De heer Suichies (Wake-up): Ik heb een opmerking
en een vraag. Het waarneemdossier van de heer Jacobs wordt in Tietjerksteradeel
wel degelijk bewaard. De meeste tuchtzaken komen voor in waarneemsituaties.
Als ik moet aantonen of ik iets al of niet goed heb gedaan op basis van een
opgevraagd dossier, dan wil ik mij graag op dat dossier beroepen. Ik wil graag
weten wat mevrouw Beuving ervan vindt dat een indicatiecommissie volgens de
wettekst ook toegang heeft. Daar is geen behandelrelatie, maar het CIZ krijgt
ook toegang.
 
 Mevrouw Beuving (CBP): Dat is voor mij een
nieuw punt. Ik hoor mijn buurman zeggen dat het niet klopt. Ik ben er niet
mee bekend.
 
 De heer Bemmel (ErasmusMC): Het is niet waar.
Het komt vast en zeker aan de orde in de laatste sessie over regionaal versus
landelijk. Mijn stelling is: maak die regionale systemen beter en begin daar
maar mee.
 
 De heer Icke (Universiteit Leiden): Ik ben
nogal geschokt door de suggestie om een rechtszaak te beginnen. Ik heb daarvoor
een toepasselijk citaat uit NRC Handelsblad van 17 april. De kwestie
betrof een burger die zakelijk en persoonlijk volledig gedupeerd raakte doordat
hij dertien jaar ten onrechte als crimineel stond geregistreerd, met talloze
arrestaties als gevolg_. Ik citeer. Het onderzoek van de ombudsman wees uit
dat zijn persoonlijke levenssfeer ernstig was geschonden, zijn gezin ernstig
had geleden en zijn goede naam was geschaad. In een vervolgprocedure dit jaar
hield de landsadvocaat het bizarre betoog dat burgers die fout zijn geregistreerd,
zich daarvoor tot alle 26 politiedistricten afzonderlijk moeten wenden. In
antwoord op Kamervragen zei minister Hirsch Ballin tussen neus en lippen dat
de ombudsman onvolledig en onjuist had geoordeeld. Naar verluidt is de man
na het ombudsmanrapport al drie keer ten onrechte gearresteerd.
 
 Een expert in de zaal: Ik heb het gevoel dat
de vraag rond de geaggregeerde gegevens in de lucht is blijven hangen. Het
landelijk EPD is opgezet om in een één-op-ééncontact
de informatie op te halen . Geaggregeerde gegevens zijn niet zomaar te pakken
te krijgen. Er moet echt een slag worden gemaakt om dat voor elkaar te krijgen.
 
 De heer Van Boven (Nictiz): Nog één
belangrijke opmerking: het punt over de NEN 7510 is opgenomen in de Wet gebruik
burgerservicenummer in de zorg.
 
 Mevrouw Beuving (CBP): Ik weet dat het ministerie
ervan uitgaat dat het in de wetgeving rond het bsn voldoende is gewaarborgd.
Het is een gigantisch zoekplaatje. Het heeft veel tijd gekost voordat wij
de plek gevonden hadden waar in al die specifieke bepalingen rond het gebruik
van het bsn het precies moest zitten. Daaruit zou je dan moeten afleiden dat
in dat grote geheel van het EPD de NEN 7510 geldt en dat vind ik te kwetsbaar.
Ik zie het liever in de wet zelf.
 
 De voorzitter: Ik dank het panel en stel voor
een kwartier te pauzeren.
 Sessie III: Positie en rechten patiënten
 De voorzitter: Het volgende thema betreft
de positie en de rechten van patiënten. We gaan luisteren naar de inleiding
van de heer Brom.
 
 De heer Brom (Rathenau Instituut): Het landelijke
EPD voorziet in een aantal rechten van de patiënt, namelijk de inzage
in de eigen medische gegevens, inzage in de loggegevens, dus wie welke gegevens
heeft geraadpleegd, de mogelijkheid om bepaalde zorgverleners of beroepsgroepen
uit te sluiten, de mogelijkheid van correctie, afscherming of vernietiging
van de gegevens en het maken van totaal bezwaar tegen het EPD. Bij dat laatste
geeft de patiënt geen toestemming tot uitwisseling van gegevens via het
landelijk EPD. In totaal hebben circa 400 000 mensen van de laatste mogelijkheid
gebruikgemaakt.
 In de voortgangsrapportage van het ministerie van VWS van 11 november
2009 wordt overigens opgemerkt dat inzage door de patiënt in de eigen
gegevens via het internet niet voor eind 2010 gerealiseerd zal worden. Op
basis van de position papers wil ik het volgende zeggen: een aantal partijen
vindt dat de positie van de patiënt verdere versterking behoeft. Zo wordt
er gepleit voor een meldingsplicht aan de getroffen patiënt c.q. consument
in het geval van misbruik. Daarnaast wordt er gepleit voor opname
van het EPD in de Wet cliëntenrechten zorg en voor betere afspraken rond
fouten en misbruikaansprakelijkheid. Anderen gaan nog een stap verder en opperen
meer zeggenschap voor de patiënt. Zo zou de patiënt zijn eigen dossier
permanent bij de hand moeten hebben, waarbij zorgverleners medische gegevens
samengevat aan de patiënt aanleveren. Dit zou ook tegemoetkomen aan de
trend naar professionalisering van de patiënt en het groeiende gebruik
van persoonlijke gezondheidsdossiers, de zogenaamde personal health records.
 Tegelijkertijd wordt er door anderen op gewezen dat veel burgers weinig
kennis hebben van het EPD en niet in staat lijken om de baten en de risico’s
goed af te wegen. Dat roept de vraag op of communicatie richting de burger
verbetering behoeft en wat het eigenlijk zegt dat er 400 000 bezwaarmakers
zijn.
 
 De voorzitter: Dank u wel. Ik heet de panelleden
van harte welkom. Ik verzoek u allen zich even kort voor te stellen. Ik begin
bij mevrouw Pluut. U bent van onderzoeks- en adviesbureau Zenc. Waar staat
dat voor?
 
 Mevrouw Pluut (Zenc): Zenc is een bureau dat
zich onder andere richt op informatie-uitwisseling in de zorg. Daarnaast ben
ik verbonden aan de Universiteit Utrecht, departement Bestuurs- en Organisatiewetenschap,
waar ik een promotieonderzoek doe naar elektronische patiëntendossiers
en de arts-patiëntrelatie.
 
 De voorzitter: U stelt dat burgers onvoldoende
kennis hebben om een afweging te kunnen maken tussen de voor- en nadelen van
het EPD. Kunt u dat kort illustreren?
 
 Mevrouw Pluut (Zenc): Ik zie privacy vaak
als een actierecht, het recht van burgers om afwegingen te maken ten aanzien
van informatie die over hen wordt uitgewisseld. Het is belangrijk dat ze de
baten en de risico’s daarvan kunnen inschatten. Burgerpanels, maar ook
verscheidene onderzoeken laten zien dat patiënten onvoldoende weten wat
een EPD is en dat er nog misverstanden over bestaan. De voordelen zijn meer
benadrukt dan de nadelen. Het zou eerlijk zijn als ze in de nadelen ook meer
inzicht krijgen. Ik denk dat daar een slag te maken is.
 
 De voorzitter: Wat betekent dit voor het aantal
bezwaren dat is gemaakt tegen het EPD?
 
 Mevrouw Pluut (Zenc): Het betekent in ieder
geval dat je je kunt afvragen of de mensen die bezwaar hebben gemaakt, wisten
wat ze deden en of de mensen die geen bezwaar hebben gemaakt, ook wisten wat
ze deden.
 
 De voorzitter: Ik ga naar mevrouw Postma van
de Consumentenbond. De Consumentenbond is van mening dat de aansprakelijkheid
rond het EPD niet goed is geregeld.
 
 Mevrouw Postma (Consumentenbond): Ik vervang
vandaag een zieke collega. Mijn specialisme ligt meer op het gebied van ICT
en privacy, maar ik denk dat dit vrij goed van pas kan komen hier.
 Dan kom ik bij de aansprakelijkheid rond het EPD. In een groot ICT-systeem
dat je optuigt met zulke bijzondere, gevoelige persoonsgegevens, zou je eigenlijk
een soort geweten moeten inbouwen. Wat als het misgaat? Wat doe je bij diefstal,
inbraak of verlies van gegevens? Mensen moeten in ieder geval weten dat zoiets
gebeurt. Daarom pleiten wij voor een meldingsplicht. Die is er nu niet.
 Daarnaast moet het voor de consument helder zijn wie er aansprakelijk
is als er zoiets gebeurt. Daar is onderzoek naar gedaan door TILT in opdracht
van VWS. De aansprakelijkheid is nu geregeld in een heel ketensysteem. Hierdoor is het voor de consument niet helder.
 Je kunt je ook afvragen hoe de consument zijn recht moet halen als hij
zich eenmaal door dit hele woud heeft geworsteld. Dan rest alleen nog maar
een gang naar de rechter, want er is geen laagdrempelige vorm van geschilbeslechting.
 
 De voorzitter: Dan kom ik bij mevrouw Cliteur,
woordvoerder van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad. De CG-Raad benadrukt
de spilfunctie van de patiënt. Vindt u dat die spilfunctie voldoende
tot haar recht komt in de plannen voor het landelijke EPD?
 
 Mevrouw Cliteur (CG-Raad): Toen ik hierheen
kwam, dacht ik: misschien valt het nog wel mee. Maar ik ben erg geschrokken
van alles wat ik tot nu toe van de experts heb gehoord. Ik zie dat zij verschillende
meningen hebben over de do’s en de don’ts. Op dit moment is 95%
van de overheidswebsites niet toegankelijk voor alle doelgroepen. Ik denk
hierbij aan blinden en slechtzienden. Daarover moeten we ook nadenken. Hoe
zit dat met het EPD? Is het EPD wel toegankelijk voor die doelgroep? Of betekent
toegankelijkheid alleen: ik kan er een keer in kijken?
 
 De voorzitter: Dank u wel. De volgende spreker
is de heer Huisman, van adviesbureau Innocare. Waar adviseert u in?
 
 De heer Huisman (Innocare): Ik ben Bert Huisman
en ik ben werkzaam bij mijn bureau Innocare. Vanuit die hoedanigheid ben ik
zes jaar manager van de Stichting OZIS geweest. Deze is de ontwikkelaar van
de standaarden die op regionaal niveau gebruikt worden en breed worden toegepast.
Daarnaast werk ik parttime voor de Erasmus Universiteit Rotterdam, waar ik
mij gedurende de afgelopen zes jaar onder andere verdiept heb in de ontwikkelingen
rondom EPD’s in een aantal andere landen in Europa, zoals Engeland,
Scandinavië en Spanje.
 
 De voorzitter: U pleit voor een centrale rol
van de patiënt, die zijn eigen dossier beheert. Waarom?
 
 De heer Huisman (Innocare): Omdat de patiënt
zijn eigen afweging moet kunnen maken ten aanzien van de vraag of hij wel
of niet geholpen wil worden door een dergelijk dossier. In de huidige situatie
is dit weliswaar formeel niet verplicht, maar het is lastig om aan de praktijk
te ontkomen. De communicatie is ook voor de zorgverleners verplicht. Er zitten
heel veel verplichtingen in en deze roepen de vele problemen op, die zojuist
geschetst zijn. In andere landen doen zich vergelijkbare discussies voor.
Met andere woorden, de kans om tot een succesvolle ontwikkeling van een elektronisch
patiëntendossier te komen, wordt vergroot als de vrijwilligheid en de
toegevoegde waarde voor de patiënt groter wordt.
 
 De voorzitter: Dat is helder. Wij kunnen hier
leren van andere landen.
 Dan kom ik bij de heer Nouwt van de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij
tot bevordering der Geneeskunst. Wat doet u daar precies?
 
 De heer Nouwt (KNMG): Ik werk daar sinds februari
van dit jaar als gezondheidsjurist.
 
 De voorzitter: De KNMG ziet een spanning tussen
de verantwoordelijkheden van zorgverleners en de rechten van de patiënt,
zoals de mogelijkheid om zorgverleners de toegang tot gegevens te ontzeggen.
 
 De heer Nouwt (KNMG): Het is een interessant
dilemma in de wet. Aan de ene kant worden artsen verplicht om mee te doen
aan het EPD. Dat is, heel logisch geredeneerd, een voorwaarde voor succes.
Aan de andere kant hebben patiënten het recht om gegevens
af te schermen, maar in het EPD wordt niet duidelijk gemaakt dat gegevens
afgeschermd zijn. Dit geeft artsen de illusie dat ze met een volledige set
aan gegevens te maken hebben, terwijl dat niet zo is. Daar zit een spanning
tussen.
 
 De voorzitter: We gaan naar het laatste panellid,
de heer Heldoorn van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie.
Wat doet u daar?
 
 De heer Heldoorn (NPCF): Ik houd me bezig
met ICT en de zorg; het EPD is daar een onderdeel van.
 
 De voorzitter: Hoe groot acht u het risico
dat vertraging in de realisatie van het inzagerecht van burgers leidt tot
aantasting van het maatschappelijk draagvlak voor het EPD?
 
 De heer Heldoorn (NPCF): Burgers blijken,
zoals we hier al eerder hebben gehoord, niet zo goed op de hoogte te zijn
van de ins en outs van het EPD. De berichtgeving in de media heeft verschillende
beelden opgeroepen die niet altijd conform de werkelijkheid zijn. We zien
dat patiënten behoefte hebben aan meer informatie. Bovendien zien we
dat het vertrouwen door verkeerde informatie wordt ondermijnd. Uit een onderzoek
dat de NPCF heeft laten uitvoeren blijkt dat dit vertrouwen hersteld kan worden
door patiënten inzage te geven in hun EPD en wat daarin wordt uitgewisseld.
Als ze dit zien, zeggen ze vaak: o, is dat alles? Ze verwachtten dat er eigenlijk
veel meer zou worden uitgewisseld. Daarom zal dit bijdragen aan het vertrouwen
van burgers.
 
 Mevrouw Tan (PvdA): Ik heb een vraag aan de
heer Huisman. U hebt de inleiding gehoord van de heer Brom over de mogelijkheden
van de patiënt. Ik ben benieuwd naar uw mening daarover. Hoe ver vindt
u dat de centrale rol voor de patiënt moet gaan? Wat moet de patiënt
allemaal mogen en kunnen met het EPD? Denkt u dat dit technisch uitvoerbaar
is in de huidige opbouw van de ontwikkeling van het EPD?
 Verder heb ik een vraag aan de heer Nouwt. Hoe kijkt hij aan tegen de
spanning tussen de verantwoordelijkheden van zorgverleners en de patiënt?
Verschillende panelleden van het eerste panel hadden het bijvoorbeeld over
de taal, die tussen collega’s van een bepaalde subjectieve aard is,
en die anders zou kunnen worden als de patiënt daar inzage in zou hebben.
 
 De heer Huisman (Innocare): De discussie speelt
zich hier af tussen professionals. In dit geval wil de overheid iets van de
professionals; zij wil professionals zelfs verplichten om informatie te delen,
terwijl de patiënt deze informatie niet tot zijn beschikking heeft, zelfs
geen extract van deze informatie. Dat is een essentieel punt. De communicatie
moet nu over de zorgverlener lopen, omdat de patiënt geen mogelijkheid
heeft om die informatie zelf mee te nemen en mee te dragen. Daarmee wordt
de discussie erg ingewikkeld. Het is bovendien erg lastig voor de patiënt
om daarin te participeren. Ik pleit voor een veel grotere informatieverstrekking
aan de patiënt. In de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst
(WGBO) staat nu dat een patiënt recht heeft op informatie maar dat hij
er wel om moet vragen. Eigenlijk zou dit een verplichting moeten worden: de
zorgverlener moet informatie verstrekken aan de patiënt over de verleende
behandeling.
 
 Mevrouw Tan (PvdA): Vindt u dan dat hetgeen
de zorgverlener nu vastlegt, één op één toegankelijk
moet worden voor de patiënt?
 
 De heer Huisman (Innocare): Nee, dat lijkt
me te veel van het goede. Een extract zou voor negen van de tien gevallen
waarschijnlijk voldoende zijn.
 
 Mevrouw Tan (PvdA): Een extract dat de patiënt
altijd bij zich kan hebben? Kan de patiënt daar dan vervolgens wijzigingen
in aanvragen? Kan hij blokkeren? Ik verwijs hierbij naar alle mogelijkheden
die in het tweede panel aan de orde zijn geweest, waarvan de heer Van der
Staar zei dat er veel mogelijk is, maar nog niet wordt toegepast vanwege de
financiële consequenties.
 
 De heer Huisman (Innocare): Ik denk dat dit
in essentie niet anders zou zijn. De beheerder van het dossier is op dit moment,
praktisch gesproken, de zorgverlener. Je kunt de zorgverlener een aantal vragen
stellen over het verstrekken of niet verstrekken van informatie. Het gaat
mij erom dat de positie van de patiënt als zelfstandige partij in deze
discussie versterkt zou moeten worden, juist omdat hij die informatie nu niet
heeft, of eigenlijk praktisch gezien die rol helemaal niet kan invullen.
 
 Mevrouw Tan (PvdA): Maar vindt u dat de patiënt
de beheerder van zijn eigen bestand moet zijn?
 
 De heer Huisman (Innocare): In beginsel wel,
ja.
 
 Mevrouw Tan (PvdA): Wat vindt de heer Nouwt
hiervan?
 
 De heer Nouwt (KNMG): Ik denk dat het lastig
wordt om juridisch te regelen dat patiënten beheerder worden van hun
eigen dossier. Daarmee hangt samen dat artsen wettelijk verplicht zijn om
een dossier aan te leggen. Dat heeft ook te maken met andere functies van
het dossier, bijvoorbeeld de bewijsfunctie. Als er juridische procedures dreigen,
moet een arts zich kunnen verdedigen aan de hand van het dossier. Het is dus
belangrijk dat artsen daarover de beschikking blijven houden, en dat het dossier
niet uitsluitend onder beheer van de patiënten valt.
 Dat neemt niet weg dat ik wel denk, gezien de toekomstige ontwikkelingen
op het gebied van zelfmanagement, e-health en Zorg 2.0, dat sommige patiënten
er behoefte aan zullen hebben om hun eigen dossier op een internetplek te
beheren. Patiënten zouden daartoe de mogelijkheid moeten hebben. Dat
kan een goede aanvulling zijn op een landelijk communicatienetwerk. De infrastructuur
moet de mogelijkheid bieden om dit te integreren, zodat gegevens uitgewisseld
kunnen worden en eventueel gekopieerd. Ik zie wel een behoefte om dat aan
elkaar te koppelen. Dat lijkt me ook uitvoerbaar.
 
 Mevrouw Tan (PvdA): Dan heb ik een vraag aan
de heer Van Boven van Nictiz. Is dit mogelijk? Is dit in het huidige systeem
te verwerken of gaat dit al verwerkt worden?
 
 De heer Van Boven (Nictiz): Het is mogelijk,
maar het vergt nog wel een specifieke bouw van dingen voor de patiënt.
Zorg 2.0 is een toepassing die de patiënt zelf kiest en zelf gebruikt.
Het is wenselijk dat men daar de relevante gegevens van de dokter of van het
laboratorium in kan opnemen, bijvoorbeeld de bloeduitslagen van een patiënt
met diabetes. Daar is de infrastructuur op voorbereid, maar het systeem moet
eerst in de lucht en operationeel zijn voordat men dit kan gaan doen. Er zijn
overigens al dokters die dit in de praktijk brengen, die hun patiënten
daadwerkelijk inzicht geven in de goede stukken van het dossier, zodat patiënten
het begrijpen en zonodig daarover een discussie kunnen aangaan. Die ervaring
wordt dus wel opgebouwd.
 
 Mevrouw Tan (PvdA): Wat mij dan verbaast,
is dat de minister in zijn brief van november schrijft dat de uitvoering van
het amendement van de heer Omtzigt en mevrouw Vermeij over de rechten van
de patiënt ten aanzien van zijn dossier ervoor zorgt dat de zaak vertraging
oploopt omdat dit moeilijk is in te bouwen. Maar u zegt dat dit
nu al gebeurt. Dat vind ik een belangrijke mededeling en dat kunnen wij gebruiken
als een van de elementen voor onze behandeling.
 
 Mevrouw Govert (CDA): Het gaat over het woord
communicatie. Ik wil het toch van een iets andere kant benaderen. De patiënt,
als eigenaar van de gegevens, moet communiceren met zijn arts. Hij zit in
de positie dat hij hulp nodig heeft. Hij heeft de arts nodig voor zijn behandeling.
Onderzoek heeft uitgewezen, zowel bij de patiëntenvereniging als bij
de focusgroepen, dat grote groepen mensen helemaal geen belangstelling hebben.
Ze vertrouwen die arts wel; hij heeft het wel goed gedaan. Is men zich er
wel van bewust wat er met alle informatie kan gebeuren? Daar gaat het om.
Ik wist er al het een en ander van, maar ik word niet vrolijk van wat ik hier
allemaal hoor. Daarom heb ik aan mevrouw Cliteur een vraag. U hebt hier veel
nieuwe informatie gekregen. Hoe denkt u daarmee om te gaan in de richting
van uw achterban, die heel groot is?
 
 Mevrouw Cliteur (CG-Raad): Dat is een cruciaal
punt. Mijn achterban is daar heel verdeeld over. Aan de ene kant heb je een
afhankelijkheidsrelatie met de arts, en ben je dus afhankelijk van de zorg
die je van hem krijgt. Aan de andere kant wil je zelf regisseur zijn van je
eigen leven. Er is een verschil tussen mensen die eenmalig ziek zijn en mensen
die een chronische aandoening hebben en voor de rest van hun leven met die
aandoening moeten dealen. Er zijn mensen met diabetes die heel goed in staat
zijn tot zelfmanagement. Het feit dat je niet weet wat er met je eigen gegevens
gebeurt en wie waar inzicht in heeft, maakt dat mensen onzeker zijn.
 400 000 mensen hebben bezwaar aangetekend. Ik heb een kort rondje
gedaan in mijn kennissenkring; dat is natuurlijk niet wetenschappelijk. Ik
vroeg: zit jij in het EPD? Geen idee, was dan het antwoord. Vervolgens vroeg
ik: heb je ooit een brief gestuurd waarin je bezwaar aantekende? Nee, dat
heb ik niet gedaan. Dan zit je dus in het EPD, zei ik. Vervolgens vroeg men
mij: wat betekent dat? De informatievoorziening is dus echt heel summier.
Dit betekent dat mensen onzeker zijn en dat daarmee het draagvlak voor het
EPD afneemt.
 
 De voorzitter: De vraag was: wat gaat uw organisatie
doen? Maar dat weet u eigenlijk nog niet.
 
 Mevrouw Govert (CDA): Er is onderzoek gedaan
onder de achterban. Men was vrij positief, men wilde het allemaal wel.
 
 De voorzitter: Kent mevrouw Cliteur dit onderzoek?
 
 Mevrouw Cliteur (CG-Raad): Ik kijk even naar
mijn buurman. Volgens mij heeft zijn organisatie onderzoek gedaan, en kwam
daar een vrij positief verhaal uit. Dus misschien moet hij de vraag beantwoorden.
 
 Mevrouw Govert (CDA): Het bleek ook wel uit
de focusgroepen, bepaalde patiëntengroepen hebben er wel vertrouwen in.
De vraag is hoe de overheid en de verschillende organisaties informatie zouden
moeten verstrekken.
 
 De heer Heldoorn (NPCF): De NPCF is een federatie
van 25 patiëntenkoepels. Onze federatie is al enkele jaren betrokken
bij het landelijk EPD. Wij hebben in 2005 onder onze leden, die bij elkaar
zo’n 2,5 miljoen patiënten vertegenwoordigen, vragenrondes gehouden
over welke tien randvoorwaarden wij zouden willen stellen aan dat landelijk
EPD. Negen van de tien voorwaarden zijn nu ingevuld. De enige voorwaarde waar
nog iets mee moet gebeuren, is de informatieverstrekking aan de burger. Natuurlijk zijn er zorgen en vragen bij onze achterban over de privacy,
maar in het algemeen is onze achterban positief over het EPD.
 
 De heer Van den Berg (SGP): Ik verbaas me
erover, als oud-directeur van de NPCF, dat de patiëntenorganisaties zo
positief zijn. Er zijn vanmiddag zeer fundamentele zaken aan de orde gekomen.
Het verbaast me dat zo veel patiënten zo volgzaam meemarcheren. Het is
goed om te weten voor de Kamer dat zij dat doen, maar ik mis toch wat.
 
 De heer Heldoorn (NPCF): Ik zou het niet zozeer
volgzaam noemen. Voor ons is een aantal zaken heel belangrijk geweest, bijvoorbeeld
het bezwaar maken. De patiënten moeten goede informatie krijgen en de
mogelijkheid krijgen om bezwaar te maken. Als iemand vergeet bezwaar te maken –
dat kan gebeuren – kan er een moment komen dat iemand bij een zorgverlener
komt die mogelijk zijn EPD wil opvragen. Deze gaat de patiënt dan persoonlijk
vragen om toestemming om zijn EPD in te zien. Op dat moment moet iedereen
persoonlijk nog een keer toestemming geven. Al met al zijn de rechten voor
de patiënten en de mogelijkheden die patiënten hebben om zelf te
beslissen of ze zaken wel of niet willen wat ons betreft heel goed ingevuld.
 
 De heer Van den Berg (SGP): Ik merk toch enige
verdeeldheid op tussen de twee organisaties. Ik merk dat er geweldige aarzelingen
zijn bij de CG-Raad, maar dat de NPCF een positieve insteek heeft. Vandaar
mijn vraag: hoe positief is de achterban?
 
 Mevrouw Cliteur (CG-Raad): Het is inderdaad
een ingewikkelde discussie. We zijn het heel vaak met de NPCF eens, maar mijn
achterban bestaat uit mensen die vaak meerdere aandoeningen tegelijk hebben,
en die in meerdere segmenten last hebben van hun aandoening, niet alleen in
het kader van de ziekte zelf, maar ook op het terrein van onderwijs, werk,
inkomen enzovoort. De mevrouw van het CBP zei het heel mooi: er is nu een
amendement ingediend waardoor ineens op de tocht staat wie er allemaal inzage
heeft in dat dossier. Dan wordt het toch een heel ander verhaal en daar is
mijn achterban heel huiverig voor.
 
 De heer Kuiper (ChristenUnie): Het lijkt alsof
de patiëntenwereld, lelijk gezegd, «gekocht» wordt met de
belofte van informatie. Het onderzoek dat net genoemd is, liet zien dat mensen
aarzelingen hebben, maar zodra er dan wordt gezegd dat ze meer inzicht krijgen
in hun dossier en in de informatie, vinden mensen dat nog niet zo gek. Dat
vind ik een onvoldoende argument voor het EPD als zodanig.
 Dan heb ik een vraag voor de heer Huisman. U bent ervoor dat de patiënt
beheerder is van zijn dossier. Op grond waarvan eigenlijk? In de vorige ronde
kwam namelijk naar voren dat de patiënt niet aangemerkt kan worden als
de eigenaar van de gegevens. Ik kan het zelf wel een beetje invullen door
te zeggen dat de patiënt er in een zorgrelatie belang bij heeft dat hij
goed kan schakelen met zijn arts of zorgverlener. Ik zou mevrouw Pluut hierover
ook willen horen, aangezien zij verstand heeft van de EPD-systemen.
 
 De heer Huisman (Innocare): Vanzelfsprekend
heeft de zorgverlener de verplichting om het dossier bij te houden en dat
moet ook vooral zo blijven. Hij is de eigenaar van dat dossier, zeker ook
fysiek. Hij betaalt voor de harde schijf waar dat dossier op staat. Dat wil
niet zeggen dat hij de behandeling die hij pleegt niet zou moeten opleveren
aan de patiënt. Als men een koelkast koopt, krijgt men daar een handleiding
en het leveringsdocument bij. Dat verhaal ontbreekt in de zorg. Ik zie twee
verschillende dossiers voor me, het dossier dat aan de patiënt wordt
geleverd door de zorgverlener en het dossier dat de zorgverlener moet beheren
omdat hij nu eenmaal een professionele dienst moet verlenen.
Dat zijn twee verschillende dingen.
 
 Mevrouw Tan (PvdA): Wat mij dan intrigeert,
is hoe het zit met het EPD. Er is een rechtstreekse relatie tussen patiënt
en huisarts waarin van alles geregeld kan worden langs elektronische weg,
maar wij spreken nu over het EPD. We willen dat in het EPD de rechten en de
toegang van de patiënt goed verankerd zijn. Dat is iets anders dan een
Web 2.0 aparte ingang. Wat is daarop uw visie?
 
 De heer Huisman (Innocare): Het punt is dat
er een verplichting is voor de zorgverlener om informatie te delen. Het is
volgens mij voor de patiënt heel lastig om daarbuiten te blijven. Ik
denk dat dit formeel wel kan, maar dat het praktisch heel moeilijk is. Als
die verplichting er is, formeel of praktisch, moeten we alle problemen oplossen
die dan naar voren komen. Dat is, zoals ook uit de vorige blokken blijkt,
een eindeloze en complexe discussie. In andere landen zien wij ook dat er
steeds verdergaande maatregelen worden getroffen. De vraag is hoe die gecontroleerd
en beheerst zullen worden. Heel grote groepen patiënten zijn wel geïnteresseerd
in de omstandigheden van het uitwisselen van het dossier, zonder dat alle
problemen direct opgelost zouden moeten worden. Ik denk dat het toekennen
van de rol van beheerder aan de patiënt, de kans groter wordt om voor
specifieke groepen patiënten dossiervorming en uitwisseling van het dossier
te versnellen en daarmee de kans op succes van het hele project.
 
 De heer Hamel (PvdA): Het gaat erom dat de
patiënt inzage heeft in en de beschikking heeft over zijn dossier, zodat
hij kan controleren of er onjuistheden over hem de wereld in gaan. Dat is
hét belangrijke punt bij dit soort dossiers. Het mag niet voorkomen
dat er ergens gegevens over de patiënt zijn opgeslagen en dat hij niet
kan achterhalen waar die vandaan komen.
 Daarnaast is het belangrijk dat de patiënt kan aangeven dat hij niet
wil dat alle gegevens beschikbaar zijn voor andere artsen. Dan heeft de patiënt
dus geen handleiding nodig, maar het dossier zelf.
 
 De heer Huisman (Innocare): In de praktijk
is dit soort verbijzonderingen en controles bijna niet te regelen, omdat je
van vandaag op morgen weer met nieuwe vragen, verbijzonderingen of patiëntencategorieën
komt te zitten die weer hun eigen problemen met zich meebrengen. Daar is geen
ideale of sluitende oplossing voor te vinden. We moeten leven met het feit
dat sommige categorieën patiënten andere eisen zullen stellen en
dat andere categorieën patiënten bereid zullen zijn andere keuzen
te maken in de afweging tussen het belang voor hun gezondheid en het risico
dat ze daarmee nemen.
 
 Mevrouw Pluut (Zenc): Volgens mij zijn er
veel verschillende redenen om patiënten inzage te geven, ook redenen
om het niet te doen. Die lopen hier voor een deel door elkaar. Ik heb vanmiddag
een aantal keren gehoord dat de wens van een patiënt om inzage te hebben,
een teken van wantrouwen zou zijn. Er is misschien een groep patiënten
die het allemaal wel best vindt en alleen inzage wil als hij echt het gevoel
heeft dat er iets niet in de haak is. Deze groep moet dan het recht op inzage
hebben. Maar voor een grote groep ligt de reden voor inzage zeker niet in
wantrouwen.
 Een ander doel is het stimuleren van zelfzorg. Dat gedachtegoed van zelfzorg
maakte geen onderdeel van de plannen uit, toen de plannen voor het EPD ontstonden
en de huidige infrastructuur werd bedacht. Later is het punt van zelfzorg
meer onder de aandacht gekomen. Het is nu een van de redenen die worden aangedragen
om patiënten inzage te geven. Wil je het EPD werkelijk kunnen inzetten
om de zelfzorg te stimuleren, dan zal daarnaar ook nog onderzoek moeten worden
gedaan. Er moet bovendien goed gekeken worden hoe dat patiëntenportaal
er dan uit zou moeten zien en ook wat dit vraagt van artsen die moeten accepteren
dat de patiënt inzage heeft. Ik verwacht dat veel artsen hier niet op
zitten te wachten. Dit vraagstuk behoeft in de verdere uitwerking van het
klantenportaal en in de implementatie goede aandacht.
 
 De heer Leunissen (CDA): Dit sluit een beetje
aan bij wat mevrouw Pluut zegt. Ik denk dat een arts-/patiëntrelatie
berust op vertrouwen. Vertrouwen betekent dat je gegevens met elkaar uitwisselt,
ook gegevens die in het dossier staan. Idealiter mogen daarin geen geheimen
staan. Ik heb wel moeite met het feit dat patiënten bijvoorbeeld relevante
gegevens in hun dossier zouden kunnen afschermen. Dat zou een probleem opleveren
voor de arts-/patiëntrelatie omdat de arts niet meer de adequate therapie
kan geven die de patiënt nodig heeft als er stukken aan het dossier ontbreken.
Dat moet je met een patiënt bespreekbaar kunnen maken. Het EPD is geen
stimulans voor zelfzorg, maar een gevolg daarvan. Het is een digitale neerslag
van de gegevens die voortvloeien uit de zelfzorg. Zouden we niet vooral moeten
inzetten op een goede arts-/patiëntrelatie en de patiënt wel inzagerecht
moeten geven maar geen recht op afscherming van de gegevens?
 
 Mevrouw Slagter-Roukema (SP): Ik hoor graag
van de patiëntengroeperingen hoe zij dit inzagerecht zien. Wat vinden
zij belangrijk? Op welke manier zou dit geregeld moeten worden? In de Tweede
Kamer is dit recht aangenomen. De minister zegt dat het ingewikkelder is dan
eerder gedacht werd. Ik heb er zelf ook wel aarzelingen bij als dit echt betekent
dat patiënten thuis in een dossier kunnen kijken, omdat ik meen dat dit
heel fraudegevoelig is.
 Daarnaast zou ik van de jurist van KNMG willen horen wat het EPD teweegbrengt
in het kader van aansprakelijkheid of complicaties ten aanzien van de WBGO.
 
 Mevrouw Postma (Consumentenbond): De heer
Leunissen sprak over de arts-/patiëntrelatie. Wij zijn voorstander van
een versterking van de positie van de patiënt. Het is nu lastig om je
dossier in te zien en te weten wat er over je gezegd en geschreven wordt;
het gaat ten slotte over jouw gezondheid. Dat lijkt me een belangrijk uitgangspunt.
In die zin moet er sowieso gewerkt worden aan de arts-/patiëntrelatie.
 
 Mevrouw Cliteur (CG-Raad): Ik vind het ingewikkeld
dat nu ter discussie wordt gesteld of een patiënt zijn gegevens zou mogen
afschermen. In de vorige rondes hebben we gehoord dat we niet weten hoe die
gegevens erin komen en wie die gegevens erin mag schrijven. Ik kan me zo voorstellen
dat je tandarts niets te maken heeft met het feit dat je een keer depressief
bent geweest of dat je onvruchtbaar bent. Je wilt dus niet dat die tandarts
dat weet. Daarom moet volgens mij afschermen wel mogelijk zijn. Over de vraag
hoe dit technisch kan worden bereikt,hebben andere mensen hier gesproken.
Volgens mij willen patiënten heel graag inzage hebben in wat er over
hen geschreven wordt en hoe het met hen staat en misschien willen ze zelfs
af en toe nog wat toevoegen. Daarvoor zijn we met dit EPD begonnen. Het zou
een verhoging van de kwaliteit van zorg betekenen. Als dat de doelstelling
is, moet je alles wat er in het EPD komt en wat ermee kan gebeuren, relateren
aan dat doel, maar dat verliezen we uit het oog.
 
 Mevrouw Postma (Consumentenbond): Ik heb daarop
een korte aanvulling. Ik denk dat het inzagerecht heel belangrijk is. Ik heb
begrepen dat het inzagerecht misschien technisch wel kan, maar mogelijk nog
lang niet gerealiseerd gaat worden. Ik denk dat dit een belangrijk punt van
afweging is bij de behandeling van het EPD.
 
 De heer Heldoorn (NPCF): Dat inzagerecht is
wat ons betreft een van de randvoorwaarden. De patiënt moet kunnen zien
wat er uitgewisseld kan worden en wie welke gegevens heeft ingezien. Wij hebben
afgelopen jaar voor Nictiz onderzoek gedaan naar een prototype van een inzage
met testgegevens van het Landelijk Schakelpunt (LSP). Wij hebben patiënten
gevraagd wat zij ervan vinden. Zij gaven aan dat inzage leuk is, maar dat
zij ook meer mogelijkheden willen, bijvoorbeeld de mogelijkheid om eigen aantekeningen
in het dossier te maken. Zij zouden het handig vinden om bij een medicijnnaam
in het dossier te kunnen doorklikken naar een digitale bijsluiter. Zij willen
in het huisartsendossier de contactgegevens van de huisarts hebben, opdat
ze snel contact kunnen leggen, bijvoorbeeld via een e-consult. Patiënten
denken eigenlijk alweer een stap verder. Wij vinden in ieder geval dat het
inzagerecht dat nu geldt voor het papieren dossier en het recht op een afschrift
daarvan, evenzeer zou moeten gelden voor de digitale versie van het medisch
dossier.
 
 De heer Peters (SP): Mijn vraag is gericht
aan de heer Heldoorn. Wij hebben verschillende berichten van u ontvangen,
vanmorgen zelfs nog, waarin u bepaalde dingen uitsluit. Ik wil nu graag het
standpunt van de NPCF horen over hoe patiënten met genoegen of ongenoegen
kunnen omgaan met het EPD.
 
 De heer Heldoorn (NPCF): De brief van vanochtend
heeft betrekking op de notitie over een overeenkomst tussen de minister van
VWS en de zorgkoepels over een landelijk EPD versus regionale EPD’s.
Er staat ook een paragraaf in over de toegang van de patiënt, waarin
wordt gesteld dat moet worden nagedacht over een wijze van verantwoord tonen.
Er is een basisset ontwikkeld door het NHG en de LHV van gegevens die de patiënt
sowieso mag inzien, maar er zijn blijkbaar ook gegevens die de patiënt
niet zomaar mag inzien. Daar zijn wij tegen. Wij gaan niet meewerken aan een
opsplitsing van gegevens, waarbij de patiënt een deel niet mag inzien.
Patiënten hebben het recht op inzage in hun dossier. Dat staat bij ons
voorop.
 
 De heer Peters (SP): In die laatste brief
bent u veel duidelijker. U zegt dat er drie soorten gegevens zijn, waarvan
de medische gegevens niet toegankelijk zijn.
 
 De heer Heldoorn (NPCF): Nee, dat staat niet
in de brief. Ik heb de brief zelf geschreven.
 
 De voorzitter: Nu ziet u hoe communicatie
gaat, zelfs op papier. U zegt dat u daarover een duidelijk standpunt hebt.
Daar moet u volgens mij echt even aan werken. Ik weet niet of dat nu gaat
lukken.
 
 De heer Peters (SP): Ik heb nog een tweede
opmerking. Ik heb tien jaar geleden in het kader van de Europese Commissie
meegewerkt aan de vormgeving van het begrip «zeldzame ziekten».
Dit heeft betrekking op een groep heel speciale patiënten, in Nederland
georganiseerd in de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties
betrokken bij erfelijke en/of aangeboren aandoeningen (VSOP). Ik denk dat
die patiënten weer een heel andere vraagstelling hebben bij het EPD.
De bijzonderheid bij deze groep is dat het soms tien jaar duurt voordat de
einddiagnose kan worden gesteld. Dat betekent dat het EPD tussentijds allerlei
onnauwkeurigheden blijft weergeven. Ik maak mij veel zorgen over deze patiënten.
Zij zijn vaak geneigd zich educatief op te stellen tegenover hun huisarts
of specialisten die niet vaak worden geconfronteerd worden met die speciale,
zeldzame ziekte. Deze patiënten zitten dus in een heel andere situatie.
 
 Mevrouw Dupuis (VVD): Ik blijf het vreemd
vinden dat artsen een dossier maken en dat patiënten dit zouden mogen
wijzigen. Dat moeten we oplossen. Het is wel een punt als er fouten in staan
die je wilt verwijderen. Ik wil graag dat professor Icke vertelt waarom daar
problemen mee zijn.
 
 De heer Icke (Universiteit Leiden): Ik wil
eerst één korte opmerking maken vanuit mijn passie voor wetenschapspopularisering.
Ik denk dat het zelfs zonder het EPD, buitengewoon belangrijk is dat een patiënt
niet alleen zijn dossier zou mogen inzien, maar ook dat er een instantie of
iemand is die je daarover tekst en uitleg kunt vragen. Dat zal vaak niet de
huisarts zijn, want die heeft daar geen tijd voor.
 Over het niet uitwisbaar zijn van gegevens moet men zich het volgende
in de oren knopen. Stel, op de harde schijf van de computer van mijn huisarts
staat mijn dossier. Je kunt zeggen dat die harde schijf het equivalent is
van een vroegere kaart in een kaartenbak. Het is belangrijk zich te realiseren
dat als die elektronische gegevens, die symbolisch zijn en niet tastbaar,
over enigerlei netwerk verstuurd zijn naar een andere computer, er op die
computer een identiek exemplaar van de gegevens aanwezig is. Dat is iedere
keer het geval als die gegevens worden opgevraagd. Het vernietigen van de
gegevens op de harde schijf van mijn huisarts zal dus niet voldoende zijn
om die gegevens te verwijderen. Alle kopieën of deelkopieën die
elders ooit zijn terechtgekomen moeten ook worden gewist en dat is in de praktijk
volstrekt uitgesloten.
 
 De heer Van Boven (Nictiz): Wie haalt de brieven
terug die eerder verzonden zijn? Dat is ook een weerslag van een kopie van
een dossier. Dat is hetzelfde probleem. De infrastructuur heeft één
voordeel: je kunt zien waar de kopie zich bevindt. Je dossier wordt natuurlijk
ook niet honderden keren opgevraagd. Je kunt altijd zien waar een kopie is,
dus je hebt meer wapens in handen om misbruik te voorkomen dan in de huidige
situatie van een papieren dossier.
 
 De heer Heldoorn (NPCF): De patiënt is
er altijd bij. Er kan wel een samenvatting over de patiënt op het scherm
staan. Het lijkt alsof er een beeld bestaat van het EPD dat de patiënt
niet meer naar de dokter hoeft, en dat de dokter het wel alleen af kan met
het dossier. Dat is natuurlijk niet het geval. De patiënt zit erbij en
zal bevraagd moeten worden door de arts.
 
 Mevrouw Slagter-Roukema (SP): Ik heb een vraag
over aansprakelijkheid en hoe het zit met de arts-/patiëntrelatie in
juridische zin. Verder heb ik nog een opmerking voor de NPCF. Waar ik als
huisarts moeite mee heb, is dat een patiënt al mijn aantekeningen zou
zien, omdat ik ook werkaantekeningen maak, of omdat ik ook wel eens een notitie
maak als een vrouw belt die zich zorgen maakt over de kinderen van de buren
die altijd huilen, of als iemand iets zegt over zijn partner maar niet wil
dat er verder over gepraat wordt. Hoe zouden wij dat vorm moeten geven? Dat
is natuurlijk een van de redenen waarom er over een extract of een uittreksel
wordt gesproken dat wel inzichtelijk zou zijn. De vraag over de manier waarop
de inzage geregeld zou moeten worden, is naar mijn mening niet goed beantwoord.
Kan dit vanuit de thuissituatie of moet de patiënt samen met zijn huisarts
daarnaar kijken? Ik doe dit heel vaak met mijn patiënten.
 
 De heer Nouwt (KNMG): Je zou bijna denken,
na sommige opmerkingen, dat we alle informatiesystemen moeten uitbannen, maar
ik denk niet dat dit de bedoeling is. Het misverstand over het inzagerecht
is dat het betrekking heeft op een dossier. Het gaat niet om een nieuw gecreëerd
dossier. We hebben straks inzagerecht in de indexgegevens die bij het Landelijk
Schakelpunt worden bewaard. Die indexgegevens bestaan uit de naam, het
adres, de woonplaats en het bsn van de patiënt en de gegevens van hulpverleners
die over gegevens van de patiënten beschikken.
 Daarnaast hebben we inzagerecht in de medische gegevens. Deze gegevens
berusten bij de bron, de huisarts, in het dossier. We hebben het hier over
de rechtstreekse elektronische toegang via internet voor patiënten, maar
er zijn ook nog drie andere manieren om inzage te krijgen in medische gegevens
of in de indexgegevens. Voor de indexgegevens kunnen we terecht bij het Landelijk
Schakelpunt. Voor de medische gegevens kunnen we terecht bij het klantenloket
dat wordt opgezet, of bij de zorgaanbieder. Dan heb je inzicht in de medische
gegevens, de brondossiers bij de hulpverlener die via het landelijk EPD beschikbaar
zijn.
 De wet bevat nog wel wat onduidelijkheden die niet verder uitgewerkt zijn.
Ik denk bijvoorbeeld aan ouders van minderjarige kinderen. In de wet en in
de discussie in de Tweede Kamer is daar ook weinig aandacht aan besteed. Heb
ik als ouder van een minderjarige dochter inzage in haar gegevens? Heb ik
dat ook, als ik verdacht word van kindermishandeling? Ik mis de discussie
daarover. Dat soort onduidelijkheden leidt tot angsten en gereserveerdheid
onder artsen en patiënten.
 
 De heer Putters (PvdA): Ik ben gebiologeerd
door twee begrippen en ik zal proberen deze aan begrippen in de wet te relateren.
Men vraagt zich af of een patiënt kan voorkomen dat bepaalde groepen
hulpverleners of instanties inzage hebben in zijn dossier. De positievere
aanvliegroute is dat jij toestemming verleent. Mijn eerste vragen zijn voor
de heer Nouwt. Valt er iets meer te zeggen over de balans tussen het weren
van groepen hulpverleners en het verlenen van toestemming? Is daar juridisch
iets over te zeggen? Is dit wetstechnisch van belang?
 Mijn tweede set vragen is voor de heer Huisman. Hoe is dit in andere Europese
landen geregeld? Hoe is het verlenen van toestemming in andere landen geregeld
? Gaat het dan om een vinkje op een formulier waarbij je nauwelijks in de
gaten hebt wat je aanvinkt of komt dit aan de orde in het gesprek met de hulpverlener?
 
 De heer Nouwt (KNMG): Het beroepsgeheim is
juridisch afgedekt via de wettelijke verplichting om gegevens aan te leveren
aan het EPD . Juridisch gezien is er geen probleem met het beroepsgeheim.
Artsen zien eerder een ethisch probleem. Ze zeggen dat ze niet precies weten
waarvoor ze de gegevens beschikbaar stellen en wat ze daarmee de patiënt
aandoen. Er is hier ook gezegd dat de zorgverzekeraars via een achterdeur
dreigen binnen te komen. Die onduidelijkheden dragen niet bij aan draagvlak
voor en medewerking aan het EPD. Op zichzelf is dat opgelost. De mogelijkheid
tot afschermen legt de regie voor een groot deel in handen van patiënten,
zeker als je je dan ook nog realiseert dat patiënten totaal bezwaar kunnen
maken. Hoeveel meer privacy wil je hebben als patiënt?
 
 De heer Huisman (Innocare): Ik heb geen informatie
over de exacte wettelijke regelingen in het buitenland. We zien wel dat dezelfde
discussie in andere landen speelt en dat die zich langs dezelfde lijnen beweegt.
Er ontstaan steeds verdergaande verbijzonderingen van uitsluiten of toestemming
geven. De discussie duurt nog voort, maar leidt over het algemeen niet tot
concrete implementaties. Daardoor houdt de discussie het project vaak op,
omdat men geen beslissing kan nemen.
 
 De heer Putters (PvdA): Die informatie is
voor ons wel relevant, omdat de vraag of je op een goede manier kunt regelen
dat patiënten toestemming geven of anderen weren uit een dossier, ook
een kwestie van uitvoerbaarheid is. In het debat met de minister zal ik hem
vragen of dit realiseerbaar is in de praktijk.
 
 De heer Huisman (Innocare): Ik kan daar wat
onderzoek naar doen.
 
 De heer Van Boven (Nictiz): Mevrouw Cliteur
zegt tegen haar vrienden en kennissen dat ze, als ze geen bezwaar hebben gemaakt,
in het EPD zijn opgenomen. Daarbij heb ik één belangrijke kanttekening:
als je in het EPD bent opgenomen en voor de eerste keer wordt aangemeld, krijg
je een persoonlijk geadresseerde brief waarin wordt gemeld dat je in het systeem
bent opgenomen omdat je door een zorgverlener bent aangemeld. Dan kun je alsnog
bezwaar maken.
 
 
 Vraag uit de zaal: Ik blijf voortdurend in
verwarring over wat er in het EPD wordt opgenomen. Aan de ene kant hoor ik
dat het een samenvatting is van het echte patiëntendossier, en dat er
niet zoveel instaat, aan de andere kant hoor ik dat er instaat of ik mijn
kinderen sla, of ik dit doe of dat doe. Hoe zit dat nou?
 
 De heer Van Boven (Nictiz): De professionele
samenvatting bevat gegevens die zijn gedefinieerd door het Nederland Huisartsen
Genootschap voor deze specifieke situatie, namelijk gegevens over de relevante
medische voorgeschiedenis, allergieën, medicatie gedurende de laatste
paar maanden en de actuele medicatie, de consulten van de laatste vier maanden
en wat verder nog van belang is.
 
 Mevrouw Pluut (Zenc): Ik pleit voor veel aandacht
voor de inbedding van de patiënteninzagemogelijkheid, op de website,
in het portaal en organisatorisch. Ik denk dat dit heel veel kansen biedt
zowel uit oogpunt van privacy als zorginhoudelijk. Aan de andere kant is er
het risico dat artsen overbelast worden met vragen, dat patiënten minder
vertrouwen krijgen, enzovoort. Er is nog onvoldoende over nagedacht.
 
 De heer Heldoorn (NPCF): Er zijn wat mij betreft
nog twee vragen niet beantwoord. Mevrouw Slagter sprak over werkaantekeningen
en het dossier. De KNMG heeft daar richtlijnen voor: werkaantekeningen die
persoonlijk zijn horen niet in het dossier; de patiënt kan ze dus niet
inzien. Als deze aantekeningen gewisseld worden met collega’s, behoren
ze wel tot het dossier en kan de patiënt ze wel inzien.
 De heer Kuiper zei dat hij de indruk heeft dat de patiënt gekocht
wordt met de belofte van inzage. De doelstelling van verbetering van de kwaliteit
van zorg door betere informatie staat voorop. Het feit dat de patiënt
inzage krijgt, is een belangrijke subdoelstelling, maar niet de doelstelling
waarvoor we dit EPD zijn begonnen.
 Sessie IV: Landelijk versus regionaal
 De heer Munnichs (Rathenau Instituut): De
EPD’s functioneren al geruime tijd op regionaal niveau. Het is de vraag
hoe deze initiatieven zich verhouden tot de invoering van een landelijk EPD.
Om het niet al te gecompliceerd te maken, ga ik in deze inleiding niet in
op de uitgangspuntennotitie die onlangs door het ministerie en een aantal
zorgkoepels is opgesteld. In de discussie over het EPD wordt kritiek geuit
op zowel de regionale EPD’s als de plannen voor een landelijk EPD.
 Ik haal enkele citaten aan uit de position papers. De regionale EPD’s
bestaan uit allerlei afzonderlijke informatiesystemen; sommigen spreken zelfs
van een wildgroei aan systemen. Dit leidt tot een gebrek aan samenhang en
dat leidt weer tot inconsistente informatie en medische fouten. Investeren
in deze afzonderlijke systemen zou ze nog meer tot eilanden maken en dat maakt
het integreren in één landelijk EPD later alleen maar lastiger.
De bestaande regionale EPD’s liggen daarnaast onder vuur vanwege een
tekortschietend beveiligingsniveau en gebrekkige privacybescherming. Het ministerie
van VWS is overigens van mening dat regionale systemen aan dezelfde veiligheids-
en privacyvereisten moeten gaan voldoen als het landelijk EPD.
 Ook op de invoering van een landelijk EPD wordt kritiek geleverd. De regio’s
spelen een essentiële rol in de medische zorg die op gespannen voet zou
staan met de landelijke insteek. Meer dan 95% van de gegevensuitwisseling
speelt zich af binnen de regio. Volgens diverse partijen zou alleen een beperkte
set van essentiële gegevens op landelijke schaal een verplichtend karakter
kunnen krijgen. In aansluiting hierop wordt gepleit voor een bottom up-aanpak
waarbij stapsgewijs wordt voortgebouwd op bestaande communicatiesystemen.
Een snelle, grootschalige invoering van het landelijk EPD wordt onrealistisch
geacht.
 De meningen over een landelijke dan wel regionale insteek lijken dan ook
diametraal tegenover elkaar te staan, hoewel er ook partijen zijn die erop
wijzen dat regionale systemen en het landelijk EPD elkaar juist kunnen versterken.
Verwarring is troef. Een belangrijke vraag is in ieder geval of de landelijke
uitwisseling van gegevens beperkt kan blijven tot essentiële gegevens
die nodig zijn voor spoedgevallen. Over welke gegevens spreken wij dan? Daarnaast
is het de vraag of invoering van een landelijk EPD goed samengaat met een
verdere ontwikkeling van de regionale EPD’s of dat zij elkaar in de
weg staan. Het woord is aan u.
 
 De voorzitter: Dit zijn veel vragen om te
beantwoorden en ik ga er nog enkele aan toevoegen. Mevrouw Beuving heeft onderzoek
verricht naar de beveiliging van de nationale EPD’s. Wat zijn uw bevindingen?
 
 Mevrouw Beuving (CBP): Wij hebben drie punten
onderzocht. Zijn de patiënten, zoals volgens de wet verplicht is, allemaal
persoonlijk geïnformeerd? Hoe is de toegangsbeveiliging geregeld? Ook
daarover is de Wet bescherming persoonsgegevens heel duidelijk. De toegang
moet beveiligd zijn, zodat alleen degenen die bij de behandeling zijn betrokken,
toegang krijgen. Vervolgens moet worden bijgehouden wie feitelijk toegang
hebben gehad. Verder moet worden gecontroleerd of diegenen daartoe gerechtigd
waren.
 Op al deze punten hebben wij overtredingen geconstateerd en vastgesteld
dat de wet niet wordt nageleefd. Zo werden niet alle patiënten persoonlijk
geïnformeerd. Er werden her en der wat folders in de wachtkamer gelegd
of er werden enkele posters opgehangen.
 
 De voorzitter: Dan is de volgende vraag hoe
reëel de wens van de regering is dat regionale EPD’s aan dezelfde
eisen op het gebied van beveiliging en privacy moeten voldoen als het landelijk
EPD.
 
 Mevrouw Beuving (CBP): Dit is een kwestie
van de wet naleven. De regio’s zijn al enkele jaren geleden begonnen,
zonder zich te bekreunen om dit deze wettelijke vereisten. Ik ben niet geïnteresseerd
in de vraag hoe reëel dit is. De regio’s hadden al vanaf de eerste
dag moeten voldoen aan de wettelijke vereisten.
 
 De voorzitter: De Landelijke Huisartsen Vereniging
stelt dat een snelle grootschalige invoering van een landelijk EPD onrealistisch
is. De pilot in Drenthe laat zien dat een landelijke invoering gepaard zal
gaan met een veelheid aan technische en logistieke problemen. Vindt de heer
Habets dat nog steeds?
 
 De heer Habets (LHV): Inderdaad. Anders zouden
wij dat niet een paar weken geleden hebben geschreven. Ik wil heel graag eerst
reageren op de woorden van mevrouw Beuving.
 Ik verwijs naar de ontwikkeling op de huisartsenpost gedurende de afgelopen
zes tot zeven jaar. De patiënt die daar ’s avonds komt, hoopt dat
zijn gegevens aanwezig zijn. Hoe wij de burger daarover zullen informeren,
is destijds zorgvuldig afgestemd met de Inspectie. De huisartsenposten hebben
dit conform de wens van het ministerie en de inspectie massaal opgepakt
met folderacties in huisartsenpraktijken die op één post zaten.
Nu zegt het CBP dat dit buiten de wet om is gedaan. Gaan wij elkaar nu dwarszitten
of gaan wij kijken naar de wens van het zorgveld, die blijkbaar goed aansluit
bij de behoefte van de patiënt? In hoeverre moeten wij die regelgeving
daarop enten dan wel aanpassen? Als wij strikt in de leer zijn, kunnen wij
morgen alles stopzetten en dan gaat de zorg echt achteruit.
 
 De voorzitter: Wij komen hier straks zeker
op terug. Ik vraag de heer Wigersma wat zijn rol is binnen de KNMG.
 
 De heer Wigersma (KNMG): Ik ben directeur
Beleid.
 
 De voorzitter: De KNMG is van mening dat de
regio een essentiële rol speelt en dat voor landelijke gegevensuitwisseling
alleen een beperkte set gegevens noodzakelijk is. Welke gegevens vallen in
uw ogen onder die beperkte set?
 
 De heer Wigersma (KNMG): Tijdens de vorige
sessie hoorden wij verschillende geluiden. Globaal zijn dat actuele aandoeningen,
een relevante ziektegeschiedenis en een elektronisch medicatie dossier. Dat
zijn de essentiële gegevens.
 
 De voorzitter: Dank u. Ik ga naar de volgende
spreker.
 
 De heer Gerla (Regio Rijnmond): Regio Rijnmond
omvat Rotterdam en alles daar omheen.
 
 De voorzitter: Wat doet u daar?
 
 De heer Gerla (Regio Rijnmond): Ik ben voorzitter
van de raad van bestuur van het St. Franciscus Gasthuis, een mooi ziekenhuis
in Rotterdam. Regio Rijnmond is koploper bij de invoering van het elektronisch
medicatie dossier. Wij hebben aangetoond dat het technisch mogelijk is om
medicatie-informatie te delen tussen apothekers en ziekenhuizen.
 
 De voorzitter: U zegt dat u ervaring heeft
met het spanningsveld tussen het regionale systeem en een landelijk EPD.
 
 De heer Gerla (Regio Rijnmond): Ik vind het
jammer dat deze twee tegenover elkaar worden gezet. Volgens mij hoeft dat
spanningsveld er helemaal niet te zijn. Het goede van een regionaal systeem
is dat de zorgverlener dicht bij de patiënt staat. Dat geeft vertrouwen
en wij hebben vandaag meerdere keren besproken dat dit relevant is. Tegelijkertijd
moeten wij wel voldoen aan de gestelde veiligheidseisen. Het is belangrijk
dat de landelijke veiligheidseisen regionaal worden toegepast. Overigens voldoet
de Regio Rijnmond daar al aan. Er zijn veel regio’s die nog een lange
weg te gaan hebben en die moeten op weg worden geholpen. Daarmee wordt voldaan
aan de wens van de cliënt om kwalitatief goede zorg te ontvangen die
aan de veiligheidvereisten voldoet.
 
 De voorzitter: Dank u voor dit mooie, ronde
antwoord. Ik wend mij tot de heer Van Dijk van de NVZ.
 
 De heer Van Dijk (NVZ): Ik ben lid van het
bestuur van de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen. Ik ben verbonden met
Rijndam Revalidatiecentrum Rotterdam en eveneens met Revalidatie Nederland.
Ik zit hier namens de NVZ.
 
 De voorzitter: Gaat in uw ogen de invoering
van een landelijk EPD goed samen met de ontwikkeling van de regionale EPD’s
of staan zij elkaar in de weg?
 
 De heer Van Dijk (NVZ): Ik ben van mening
dat dit goed samengaat. Ik ben overigens een groot fan van de Eerste Kamer,
waar men tot een afgewogen en bezonken oordeel komt.
 Wij spreken hier over dossiervorming. Toen wij in Nederland in de fase
zaten waarin dossiervoering verplicht werd gesteld, werd er een stevige discussie
gevoerd, maar dan wel zonder media- en publieke aandacht. Ervan uitgaande
dat dossiervoering verplicht is, is de elektronische uitwisseling in deze
tijd een logische stap. Het gebeurt overal. De regio’s komen goed tot
ontwikkeling. Er is een aantal proeven gedaan en veel instellingen ondernemen
initiatieven, waaraan veel professionals hard aan werken.
 Het is wel nodig dat er een aantal duidelijke landelijke standaarden komen.
Met de twee soorten opvraagbare gegevens maken wij een heel klein stapje in
die richting en wij zullen ons over vijftien jaar afvragen of dit nu alle
commotie waard is geweest. Ik pleit er dan ook voor een en ander in een breder
perspectief en op langere termijn te bezien.
 
 De voorzitter: U zegt dat alles wel goed komt
en vraagt zich af waar wij ons druk over maken. Uw buurman maakt zich wel
degelijk druk. Wat is uw conclusie, gehoord de kritiek op de regionale en
landelijke EPD’s?
 
 De heer Icke (Universiteit Leiden): Ik zal
mij eerst voorstellen. Ik ben hoogleraar theoretische astrofysica en ben beeldend
kunstenaar.
 
 De voorzitter: Wat doet u met dit onderwerp?
 
 De heer Icke (Universiteit Leiden): Exacte
wetenschappers zijn pioniers op dit gebied en hebben alle technieken ongeveer
een halve eeuw bestudeerd. Ik ben verbaasd dat ik in sessie IV zit; ik had
mijzelf meer in sessie II gezien. Voor degenen die willen weten waarom ik
zo’n uitgesproken mening heb, zeker over de veiligheidsaspecten, heb
ik een papieren exemplaar van mijn position paper meegenomen.
 
 De voorzitter: Hebt u al een voorlopige conclusie
kunnen trekken aangaande alle kritiek op de landelijke en regionale EPD’s?
 
 De heer Icke (Universiteit Leiden): Het is
mijn weloverwogen mening dat vrijwel iedereen die hierbij is betrokken, uiterst
naïef denkt over ICT.
 
 De voorzitter: Met andere woorden, let op
wat wij gaan doen.
 
 De heer Icke (Universiteit Leiden): Niet alleen
dat. Wij zijn allemaal gewend aan tastbare zaken, aan echte papieren dossiers,
aan een echte injectiespuit en wat dies meer zij. ICT is symbolisch en dat
betekent dat het veiligheids- en maatschappelijke aspecten heeft die wij op
dit moment nog nauwelijks kunnen bevatten.
 
 De voorzitter: Wie mag ik als eerste de gelegenheid
tot het stellen van vragen geven? Het gaat om een landelijk EPD versus regionale
EPD’s en niet om uw allerlaatste conclusie over het landelijk EPD.
 
 Mevrouw Beuving (CBP): Ik ben heel blij met
de insteek van de heer Gerla, die aangaf dat het en-en moet zijn. Zo zie ik
het ook. Het gaat om goede zorg, met goed werkbare uitwisselingssystemen die
toch voldoen aan privacyen veiligheidsvereisten.
 Ik kan mij goed voorstellen dat het zes jaar geleden een kwestie van pionieren was en dat het allemaal niet zo evident was. Vorig jaar
heeft de minister van Volksgezondheid huis aan huis, informatie laten bezorgen.
Daarover is veel discussie ontstaan. Had dat niet op naam gemoeten? Had het
niet nog uitgebreider gemoeten? Vanaf dat moment kan niemand in Nederland
die in de regio’s bezig is, met droge ogen volhouden dat hij niet kon
weten dat hij gehouden is mensen te informeren. Vanaf dat moment was dat maatschappelijk
en publiek heel duidelijk.
 Dit onderzoek bracht bij de twee onderzochte regio’s aan het licht
dat het op alle onderzochte punten fout zat. Wij hebben de betrokkenen naderhand
in de handhavingsfase uitgenodigd voor hoorzittingen. Tijdens de hoorzitting
van één regio bleek meteen al dat men in de tijd tussen de resultaten
van ons onderzoek en de hoorzitting, een periode van misschien twee maanden,
op alle punten de zaak op orde had gebracht. Men had alsnog de werkwijze aangepast
en was de wet gaan naleven. Het kan dus wel.
 
 Mevrouw Slagter-Roukema (SP): De KNMG had
ook bezwaren of bedenkingen tegen het onderzoek. Ik vind het interessant ze
te horen.
 
 De heer Habets (LHV): Ik heb gezien hoe zo’n
onderzoek is verlopen. Men is bij een huisartsenpost binnengevallen en ook
nog op een andere plek. Als wij deze commotie gaan opwekken met nieuwe wetgeving,
helpen wij de zorg echt niet verder en de patiënten ook niet. Wij moeten
elkaar in dit opzicht echt zien te bereiken.
 
 Mevrouw Beuving (CBP): Ik maak bezwaar tegen
term inval. Als het nodig is, vallen wij onaangekondigd binnen en wij mogen
zelfs de sterke arm meenemen. In mijn portefeuille binnen het college van
drie ben ik verantwoordelijk voor de publieke sector en daartoe rekenen wij
ook zorg. Ik ben nog nooit onaangekondigd binnengevallen. Het wordt keurig
aangekondigd en iedereen kan zich daarop voorbereiden. Er worden afspraken
gemaakt en men weet welke informatie wij wensen.
 
 De voorzitter: Ik weet niet om welke reden
u naast elkaar bent gezet, maar niet om dit uit te vechten.
 
 De heer Wigersma (KNMG): De suggestie wordt
gewekt dat de onderzochte systemen niet goed zijn. Het ontbreekt echter vooral
aan procedures en voorlichting over de omgang met die systemen. Dat alle regionale
systemen slecht zijn, is niet duidelijk boven tafel gekomen en blijkt ook
niet uit het onderzoek van het CBP.
 
 De heer Franken (CDA): Ik vraag mij af wat
wij precies onder regionale dossiers moeten verstaan. Die zullen naar mijn
mening toch niet eenduidig zijn. Zijn het combinatiepunten en verzamelingen
van individuele dossiers van zorgverleners en welke eisen worden daaraan gesteld?
Kan men met het opbouwen van een landelijk netwerk uitgaan van de bestaande
regionale dossiers? Die zijn waarschijnlijk zeer divers.
 
 De heer Gerla (Regio Rijnland): Ik ben ook
bestuurder van de Stichting RijnmondNet, die probeert een koppeling te leggen
tussen de verschillende zorgaanbieders in de regio. Dat heeft veel waarde,
want de kwaliteit van de zorg wordt daardoor verbeterd. Immers, de patiënt
wordt niet op een eiland geholpen, maar vaak via een keten. Wij zijn allemaal
voorstander van ketenzorg en daar hoort automatisering bij.
 De landelijke ontwikkelingen gaan zeer traag, mede door alle discussies
over de zorgvuldigheid. Decentraal ontstaan binnen regio’s weer nieuwe
ontwikkelingen. Ik geef een voorbeeld. Wij zijn aan het verkennen of wij radiografiebeelden
kunnen uitwisselen tussen ziekenhuizen. Dat is belangrijk, want als een foto
in het ene ziekenhuis wordt gemaakt terwijl de patiënt in
een ander ziekenhuis wordt geholpen, is het fijn dat die foto niet opnieuw
gemaakt hoeft te worden. Dat is een voorbeeld van uitwisselen van informatie.
Wij hebben gezegd dat wij het op dezelfde veilige manier doen als met het...
 
 De voorzitter: Ik wil u graag onderbreken.
De vraag was heel helder. Wat zijn regionale EPD’s? Wat staat daar in?
 
 De heer Gerla (Regio Rijnland): Het is het
uitwisselen van informatie. Er staat geen informatie op een centrale plek.
De informatie is altijd bij individuele zorgaanbieders. De informatie wordt
gedeeld. Ik gaf zojuist het voorbeeld van de foto’s, maar er zijn meer
voorbeelden. Als een specialist een patiënt heeft behandeld, stuurt hij
een ontslagbrief naar de huisarts. Dat gaat al lang zo. Voor de input door
de huisarts behoort ook enige beveiliging te zijn. Een en ander moet worden
geregeld in de wet.
 
 De voorzitter: Hebt u inmiddels een helder
beeld van de regionale EPD’s?
 
 De heer Van Dijk (NVZ): Het is mij een lief
ding waard als wij heel duidelijk kunnen vaststellen dat een patiëntendossier
een dossier is dat dicht bij de bron, de zorgverlener, staat. Deze discussie
roept het beeld op dat het dossiers zijn waar gezamenlijke hulpverleners iets
in stoppen. Er zijn zorgverleners die ieder hun eigen dossier hebben. Zij
hebben behoefte aan uitwisseling. Dat doen zij nu ook al heel veel en zij
werken aan systemen om informatie met elkaar te wisselen. Het landelijk EPD
is een uitwisselingssysteem en in de strikte zin geen dossier. Dat roept de
hele tijd verwarring op.
 
 De heer Hamel (PvdA): Dat weten wij. Vandaag
hebben wij enkele moeilijkheden besproken die zich voordoen bij de invoering
van een landelijke wet om dit te regelen. Er ontstaan dan rechten en plichten.
De vraag is nu wat de verschillen tussen de regio’s zijn. Wat is de
samenvatting en is die eenduidig te gebruiken? Dit is slechts een voorbeeld,
maar zo zijn er meer voorbeelden. Wij willen weten of de regio ons kan helpen
om een voorzichtige stap te zetten in de richting van een landelijk dossier.
Vandaag blijkt dat nog niet alles helder is en dan druk ik mij voorzichtig
uit. Is het een pedagogische stap om nog een aantal zaken te onderzoeken,
of is dit de weg? Zijn er voorbeelden te noemen in de regio’s van bijvoorbeeld
de omgang met de patiënt? Dat is een belangrijk punt. Hebben de regio’s
daar ervaring mee of in het geheel niet?
 
 De heer Habets (LHV): De gedachte dat er aparte
dossiers bestaan in de regio is een misvatting. Het enige dossier dat bestaat,
is het dossier op de huisartspost en dat wordt weer teruggegeven aan de huisarts.
Wat regionaal gebeurt, is de ondersteuning van de zorg door de ICT. Het gaat
dan om laboratoriumuitslagen, röntgenuitslagen en verwijzingen naar het
ziekenhuis. Dit verloopt voor een deel via een landelijk EDI FACT-systeem,
ouderwets maar nog steeds zeer werkbaar. Bij het EPD-voorstel wordt informatie
geëxtraheerd zonder dat de zorgverlener die de informatie heeft vastgelegd
daartoe het initiatief heeft genomen.
 Een ander belangrijk onderdeel van de zorg, namelijk 95%, is het
actief versturen van informatie naar een gerichte zorgverlener. Dat is niet
het landelijk schakelen via het EPD, althans niet op dit moment. Dat heeft
de heer Van Boven zojuist ook gezegd. Het zit nog niet in het systeem, maar
het is wel iets waar de zorg dagelijks grote behoefte aan heeft. Het is prima
om dat soort systemen op een hoger niveau te tillen, maar dan moeten wij niet
praten over 5% pulllsystematiek. Wij zijn voorstander van co-existentie.
 
 De heer Gerla (Regio Rijnland): Wij hebben
de hele middag gesproken over de kant van de huisartsen, maar de kant van
de apothekers wordt niet belicht. Als een patiënt in het ziekenhuis komt,
moet de specialist eerst alle informatie over de medicatie verzamelen. Met
het EMD kan dit automatisch gebeuren. Er is zojuist gezegd dat de patiënt
het allemaal zelf wel weet, maar de ervaring leert anders. Veel patiënten
in ons ziekenhuis hebben meer dan tien verschillende medicijnen. Het zijn
vaak oudere mensen die echt niet weten wat ze gebruiken. De professional moet
natuurlijk wel toetsen of de medicatie nog klopt, maar het EMD is een goede
basis. Het ziekenhuis krijgt de informatie en kan die gebruiken bij de behandeling.
De terugkoppeling van het ziekenhuis naar de apothekers heet EMD Plus en is
nog niet in het landelijk systeem opgenomen. Wij gebruiken het wel in de regio,
omdat de apothekers daar dringend behoefte aan hebben. Als wij een patiënt
hebben ingesteld op een bepaalde medicatie, terwijl die informatie niet goed
doorkomt bij de apotheker, is er geen sprake van goede zorg. Dat heeft niets
te maken met die 95%; iedere apotheker behoort gewoon een terugkoppeling
te krijgen voor elke klant die aan zijn balie staat.
 
 De heer Van de Staaij (Atos Origin): De behandeling
van de vraag wat een regionaal patiëntendossier is, is illustratief.
Verschillende aanwezigen zeggen dat er geen centrale regionale patiëntendossiers
zouden zijn. Die zijn er echter wel. Zij worden door mijn organisatie zelf
geïmplementeerd. Er zijn veel verschillende regionale patiëntendossiers,
EPD-achtige, centrale, goede en slechte. Sommige zijn later gemakkelijk te
integreren in een landelijk EPD, maar andere weer helemaal niet. Niemand heeft
daar een overzicht van.
 
 Mevrouw Beuving (CBP): Het is heel moeilijk
geweest om überhaupt regionale EPD’s te vinden. Ik spreek dan over
regionale uitwisselingssystemen. Ik weet heel goed waar wij naar zochten,
maar ze waren heel moeilijk te vinden. Het viel mij op dat ook de organisaties
die hier aan tafel zitten, op hun site geen overzicht voor burgers en toezichthouders
hadden staan. Dit is niet transparant. Ik hoop dat dit inmiddels is veranderd.
 
 
 Vraag uit de zaal: Kennelijk heeft de heer
Gerla de zaak in Rotterdam goed geregeld. In hoeverre maakt hij nu reeds gebruik
van de landelijke infrastructuur, de LSP? Als dat niet het geval is, kan hij
zijn systeem dan gemakkelijk migreren naar de landelijke infrastructuur? Moet
hij alles opnieuw invoeren of is het een kwestie van andere onderlinge verbindingen
gebruiken?
 
 De heer Gerla (Regio Rijnland): Ik heb al
eerder opgemerkt dat regionaal en landelijk niet zover uit elkaar liggen.
Wij vinden de beveiligingseisen heel belangrijk. Het Goed Beheerd Zorgsysteem
is getoetst door Nictiz en wij gebruiken dat ook voor andere toepassingen,
omdat wij het beveiligd willen houden. Wij gebruiken geen LSP en gebruiken
het systeem alleen voor zaken waar een landelijk dossier aanwezig is. Andere
zaken worden decentraal geregeld.
 
 De heer Van Dijk (NVZ): Dit is een mooi voorbeeld
van waar het bij het landelijk dossier om gaat. Het gaat in feite om een uitwisselingssysteem,
waarbij het niet van belang is of het regionaal of landelijk is. Het is belangrijk
dat er één standaard komt, waarmee men regionaal via een schakelpunt
informatie kan uitwisselen.
 
 De heer Putters (PvdA): Er zijn regio’s
waar het goed is geregeld. Wat is er nu precies landelijk nodig en voor wie?
Ik kan mij bijvoorbeeld voorstellen dat spoedgevallen landelijk worden geregeld.
Ik ben gecharmeerd van de gedachte dat landelijk en regionaal
complementair kunnen zijn, tenzij het exact hetzelfde is. Dan hoeven wij dat
onderscheid niet meer te maken.
 
 De heer Wigersma (KNMG): Dit is een herhaling
van zetten. Als een patiënt elders in het land een arts of apotheker
raadpleegt of ergens in een ziekenhuis wordt binnengebracht, dan is het van
belang dat zijn dossier landelijk kan worden ingezien. Dat is steeds het uitgangspunt
geweest. De zorg gebeurt lokaal en regionaal, maar af en toe is bovenregionale
zorg nodig.
 
 De heer Putters (PvdA): Ik wil dit toch scherper
hebben. U prikkelt mij door te zeggen dat dit een herhaling van zetten is.
Ik voel mij daarop aangesproken. Een spoedgeval is iets anders dan een patiënt
die zich overal meldt. Voor welke situatie is een landelijk dossier volgens
u echt noodzakelijk?
 
 De heer Wigersma (KNMG): In de uitgangspuntennotitie
staat dat risico’s op discontinuïteit in de zorg moeten worden
vermeden. Het kan om spoedgevallen gaan, maar ook om een bezoekje aan een
arts buiten de eigen woonplaats.
 
 De heer Gerla (Regio Rijnland): Daarnaast
zijn er veel regiogrenzen die niet in alle gevallen exact dezelfde zijn. Ik
noem als voorbeeld het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, dat patiënten
ontvangt uit de wijde omgeving van Rotterdam. Dat is bij veel academische
ziekenhuizen het geval. Als wij in grenzen gaan denken, zullen veel patiënten
van over de grens komen. Om die reden moet het breder worden getrokken. De
facto zullen veel patiënten van binnen de regio komen.
 
 Mevrouw Ten Horn (SP): Wij zullen maar niet
spreken over grensoverschrijdend verkeer. In de Kamer komt ook Europa meerdere
malen in zicht. Wij spreken momenteel slechts over de samenvatting en de medicatie.
Als een patiënt alleen inzage in bepaalde gegevens wil verstrekken aan
vooraf geselecteerde zorgverleners, is dat dan technisch mogelijk? Een patiënt
uit Den Haag die per ongeluk in een ziekenhuis in Groningen belandt, heeft
zelf altijd inzage in zijn dossier. Hij kan dan met de dienstdoende specialist,
die zelf geen toegang heeft, samen zijn dossier bekijken. Nogmaals, het gaat
vooralsnog alleen om een samenvatting en om medicatiegegevens.
 
 De heer Icke (Universiteit Leiden): Dat is
een technische kwestie en volstrekt triviaal. Iedereen die een tekstverwerker
gebruikt, weet dat je in een menu kunt aanvinken of je bijvoorbeeld na een
punt een hoofdletter wilt hebben. Er zitten talloze mogelijkheden op iedere
computer en het is wat de ICT betreft, triviaal om dat te willen implementeren.
 
 De heer Habets (LHV): Als er landelijk wordt
geschakeld, stellen wij in principe gegevens beschikbaar aan alle huisartsenposten.
Mevrouw Ten Horn stelt voor de patiënt zelf te laten beslissen welke
gegevens hij beschikbaar wil stellen. Wij moeten het systeem niet inrichten
voor de uitzondering, bijvoorbeeld voor de patiënt uit Termunterzijl
die ziek wordt op de camping in Cadzand. Dat is niet het hoofddoel.
 
 Mevrouw Ten Horn (SP): De minister van Volksgezondheid
moet ons allemaal een formulier sturen voordat wij in het systeem worden opgenomen.
Zou hij op dat formulier een lijst kunnen opnemen van alle koepelorganisaties
en zorgaanbieders, opdat de patiënt kan aanvinken wie zijn dossier mag
inzien? Voor iedereen, laag en hoog opgeleiden, wordt zo heel duidelijk aan
wie zij toestemming kunnen geven.
 
 De heer Van Dijk (NVZ): Volgens mij kan dat
op allerlei verschillende manieren, maar alleen als dat systeem er is. Zolang
het systeem er niet is, is dat niet mogelijk. Het systeem moet er dus eerst
zijn.
 
 De heer Habets (LHV): De uitwerking is nu
algemeen en niet per situatie, zorgverlener of soort. De patiënt in mijn
spreekkamer vraagt zich af waar de informatie terechtkomt en dat vind ik een
terechte vraag. Als er een wet komt, moeten wij in de eerste plaats het draagvlak
daarvoor vergroten. Als dat draagvlak er is, kunnen wij na een aantal jaren
verder bouwen. Alle stappen tegelijkertijd nemen, levert volgens mij een groot
gevaar op.
 
 De heer Gerla (Regio Rijnmond): Tegelijkertijd
is het interessant te zien dat veel patiënten ervan uitgaan dat het allang
zo geregeld is. Dat is de andere kant. 400 000 patiënten zijn er
tegen en dat is een significant aantal. Toen wij in Nederland begonnen met
telebankieren, wilde meer dan de helft van de inwoners dat niet . Inmiddels
doen velen het. Er wordt daarbij allerlei informatie verstrekt, maar wij vinden
het blijkbaar veilig genoeg om daar ons geld te stallen.
 
 Mevrouw Dupuis (VVD): Ik vraag mij werkelijk
af waarom de noodkreet van professor Icke door niemand wordt geadresseerd.
Of het is niet waar wat hij zegt, of het is zo vreselijk waar dat wij die
waarheid niet kunnen verdragen.
 
 De heer Kuiper (CU): Ik wilde mij net tot
professor Icke richten, omdat hij een groot principieel punt op tafel probeert
te leggen, hoewel het mij nog niet helemaal duidelijk is wat dat behelst.
Heeft hij nog aansluiting bij de discussie die hier wordt gevoerd? Hij zei
dat hij een grote naïviteit omtrent de ICT bespeurt. Het is mij niet
helemaal duidelijk wat hij daarmee bedoelt. Kan hij dat kort en bondig uitleggen?
Heeft hij nog een alternatief? Ik wil ook graag een reactie van de andere
aanwezigen horen.
 
 De heer Icke (Universiteit Leiden): De problemen
die ik probeer aan te kaarten, gaan voorbij de EPD, waarbij de P staat voor
patiënten. Ik ben ervan overtuigd dat die P te gelegener tijd voor Personen
zal staan en dat is mijn maatschappelijke betrokkenheid. Wij hebben een aantal
voorbeelden van koppelingen zien langskomen. Mijn technische betrokkenheid
is dat ik bij vrijwel iedereen een computeranalfabetisme constateer, althans
naar mijn maatstaven. Daarmee is niets ten nadele van personen gezegd. Als
burgers, beleidsmaker of wetgevers daarmee proberen om te gaan, zien wij niet
in waarmee zij bezig zijn. Het idee alleen al dat wij niet over tastbare zaken
spreken, maar over symbolische zaken vind ik buitengewoon belangrijk.
 
 De voorzitter: Waar pleit u dan voor?
 
 De heer Icke (Universiteit Leiden): Ik pleit
ervoor de ICT-toepassingen zeer kleinschalig te houden. Dat kan op talloze
manieren en dit is niet het juiste moment om daarover te spreken. Ik denk
wel dat het verstandig is om daarbij nog steeds aan te sluiten bij het individu,
want daar gaat het tenslotte om. Het gaat om een aanwijsbare patiënt
met een voor- en een achternaam. Hoe meer een systeem wordt ingericht met
zeggenschap voor dat ene individu, hoe beter het is. Iedereen die hier is
en gebruik maakt van e-mail, heeft wel eens een mail aan het verkeerde adres
gestuurd. Dat kan fatale gevolgen hebben voor personen uit je omgeving.
 Een schending van de privacy kan zeer gevoelig zijn voor de sociale positie
van een persoon. Als Pietje Puk op de creditcard van zijn bedrijf per ongeluk
een stropdas koopt, kraait er geen haan naar. Als Wouter Bos dat doet, is
dat voorpaginanieuws. Ik geef een waarschuwing aan iedereen die
een computer gebruikt, of dat nu voor het EPD is of voor persoonlijk gebruik.
Gaat u er maar vanuit dat alles wat u met die computer doet, publiek is of
gemakkelijk publiek kan worden gemaakt.
 
 De heer Putters (PvdA): Ik wil hier nog even
op doorgaan. U zegt dat de materie symbolisch en niet tastbaar is. Daar kan
ik in meegaan. Wij nemen uw punt serieus door een aantal van die vraagstukken
hier te bespreken. Ik ben van mening dat een patiënt uit Groningen, die
bij de heer Gerla in het ziekenhuis terechtkomt en adequater en sneller wordt
geholpen door een EPD, de materie wel heel tastbaar vindt. Wij moeten de discussie
over landelijk versus regionaal juist in het licht van uw zorg voeren. Kunt
u uw licht laten schijnen over deze discussie? Het antwoord op de vraag wat
wij wel of niet landelijk moeten doen, is voor mijn afweging belangrijk. Met
de opmerking dat wij helemaal niets moeten doen, is de patiënt niet geholpen.
 
 De heer Icke (Universiteit Leiden): Dat laatste
betwijfel ik. Wij hebben in Nederland toch niet zo’n heel slechte gezondheidzorg?
 
 De heer Putters (PvdA): Op die manier slaan
wij iedere discussie dood. Wij moeten nu natuurlijk niet alle voor- en nadelen
van iICT in het algemeen met elkaar bespreken. Ik wil het niet bagatelliseren,
want ik denk dat u terechte punten aanhaalt. Bij spoedeisende hulp gaat het
toch om een beperkt percentage van alle patiënten, maar wel een zeer
wezenlijk percentage? Wij zijn daar als wetgever verantwoordelijk voor.
 
 De heer Icke (Universiteit Leiden): Als wetgever
bent u het beste bezig als u zich met gemiddelde en algemene zaken bezighoudt.
Ik krijg de indruk dat het EPD, waarbij de P voor de patiënt staat, verkocht
wordt door de nadruk te leggen op uitzonderingsgevallen, zoals noodsituaties
en bijzondere ziekenhuisopname van een inwoner uit Termunterzijl die toevallig
in Cadzand zijn been breekt. Dat lijkt mij niet de juiste manier om een veelomvattend
systeem te verkopen. De folder die wij hebben ontvangen, staat bol van noodsituaties
en het voorkomen van 1700 doden. Dat getal is volstrekt uit de duim gezogen.
 
 De heer Putters (PvdA): Kunt u dan onderscheid
maken tussen regionaal en landelijk?
 
 De heer Icke (Universiteit Leiden): Nee, dat
kan ik niet. Zodra er een koppeling van bestanden is, is het illusoir om te
denken aan regionaal of landelijk. Zodra iemand op internet zit, of dat nu
via het EPD is of via iets anders, is hij met de hele planeet verbonden.
 
 Mevrouw Dupuis (VVD): De heer Icke heeft elders
wel eens de suggestie van een chip of een kaartje gedaan. De patiënt
kan dan zijn gegevens bijdragen op zijn verzekeringskaart of zelfs in een
oorbel, zoals ik wel eens heb gehoord. Is dat dan de oplossing? Daarmee is
het patiëntenbelang verzekerd.
 
 De heer Icke (Universiteit Leiden): Dat zou
een punt kunnen zijn. Wij gaan dan meer in de richting van het tastbare. Als
ik in mijn oorbel...
 
 De heer Van Dijk (NVZ): Op het moment dat
die oorbel wordt gelezen, staat alles meteen op de harde schijf.
 
 De heer Icke (Universiteit Leiden): Nee, niet
als men zich beperkt tot de computer waarop iemand op dat moment werkt Het
zou een mogelijkheid kunnen zijn. Ik zal het woord naïef maar niet meer
gebruiken, maar een van de zaken waarin mensen soms wat beperkt zijn, is dat
zij zich niet realiseren dat iedere achttien maanden de capaciteit
van procesoren en geheugenopslag verdubbelt. De karakteristieke tijdschaal
van de Kamer hier is de vier jaar tussen twee verkiezingen en dat is veel
langer. Met andere woorden, de ICT-technieken ontwikkelen zich op de tijdschaal
veel sneller dan de politiek. Op dit moment is het al zo dat je op een paar
vierkante millimeter 16 GB kunt opslaan. Dat is meer dan alle dossiers van
alle Nederlanders tezamen. Er is geen enkele reden waarom wij dat niet in
een oorbel, een ring of een chip kunnen inbouwen. Dat kunnen wij nu al doen.
 
 De voorzitter: Dank u voor uw antwoord. Wie
wil hierop reageren?
 
 De heer Gerla (Regio Rijnmond): Wij zouden
met de toekomst aan de slag gaan, maar nu hoor ik dat wij teruggaan naar de
tijd van de postduiven.
 
 De heer Van Bemmel (ErasmusMC): Wij kunnen
niet buiten computers, ICT en netwerken. Wij gaan de historie niet herschrijven.
De heer Icke is overigens niet de enige deskundige op dit gebied; er zitten
er meer in de zaal, waaronder ikzelf. Laten wij alsjeblieft verder gaan met
het communicatiesysteem in de gezondheidszorg, dat ten onrecht het EPD heet.
Laten wij ervoor zorgen dat regionaal de regels worden gevolgd die nu landelijk
zijn ontwikkeld en laten wij de kou uit de lucht halen bij mensen die denken
dat iedereen toegang heeft tot hun gegevens. Wij moeten het landelijk laten
landen bij de mensen met wie men een direct zorgcontact heeft.
 
 Mevrouw Borghuis: Ik wil graag met twee benen
op de grond staan. Wij leven in een digitaal tijdperk. In Nijmegen communiceren
wij zowel via het regionale communicatiesysteem als via het landelijk communicatiesysteem.
Ik nodig de Eerste Kamer bij deze van harte uit om eens te komen kijken. Dan
is het tastbaar en kunt u zien hoe wij de NEN 7510 hebben geïmplementeerd
en wat dit heeft betekent voor de zorgverleners op de vloer. Digitale comunicatie
vraagt om andere wet- en regelgeving, gedrag en bewustwording. Digitale communicatie
levert veel op en we kunnen er niet meer buiten, als je communiceert doe het
dan veilig en betrouwbaar. We gaan echt niet terug naar de tijd van de postduiven.
 
 De heer Smals (KNMP): Ik wil nog een reactie
geven op het aanbrengen van je dossier in je ????????? in of je oorbel. Dit
gaat voorbij aan het feit dat veel zorg wordt verleend terwijl de patiënt
niet aanwezig is. Als je bijvoorbeeld een recall krijgt voor een geneesmiddel,
dan wil je wel graag weten welke patiënt dat heeft gebruikt. Als hij
er dan niet is, weet je dat niet. Het actief opsporen van die patiënt
is dan niet mogelijk.
 
 De heer Icke (Universiteit Leiden): Dat kan
wel zo zijn, maar dan vervallen alle argumenten voor patiëntaanwezigheid
in direct contact, die wij in eerdere discussies al hebben gehoord.
 
 De heer Van Dijk (NVZ): Toen in Nederland
de spoorwegen werden aangelegd, kregen wij regionaal verkeer. Wij hadden er
wel belang bij dat de rails in het hele land even breed waren. In Europa zijn
toen op sommige plekken problemen ontstaan en moet het onderstel van de trein
worden verwisseld. Het gaat om dit soort simpele basiszaken, die al op regionaal
niveau moeten worden ontwikkeld.
 
 De heer Gerla (Regio Rijnmond): Ik hoop dat
vandaag wel de kwaliteit van de zorg blijft hangen, die wij met elkaar kunnen
verbeteren door het verzamelen van goede informatie. Dat is zeer essentieel,
want zorg is informatie. Natuurlijk moet in de wet goed worden verankerd dat
de verantwoordelijkheden duidelijk worden omschreven. Zowel landelijk
als regionaal moet men zich daaraan houden.
 
 De heer Wigersma (KNMG): Zonder een goede
regionale dekking is een goed dekkend landelijk systeem niet mogelijk.
 
 De heer Habets (LHV): Een landelijke infrastructuur
voor informatie-uitwisseling vind ik prima. Wij moeten uitgaan van de behoefte
in de regio en de scoop beperken. Wij moeten niet spreken over het EPD, maar
over twee hoofdstukjes. De verwachtingen moeten worden beperkt en de data,
verslaglegging en vastlegging moeten worden gestimuleerd. Als wij bereid zijn
om te investeren, komen wij ergens.
 
 Mevrouw Beuving (CBP): Ik wil graag benadrukken
dat er geen tegenstelling hoeft te zijn tussen landelijk en regionaal. Ik
volg de actualiteit en zie dat die beweging al gaande is. Misschien heeft
ons onderzoek de indruk gewekt dat wij meer bezwaren hebben tegen regionaal.
De privacywetgeving zegt niet dat het systeem landelijk moet worden opgelegd
of dat het vanaf de regionale onderkant moet worden opgebouwd. Wij doen iets
anders. Wij toetsen op een aantal punten die ik hiervoor heb genoemd en uit
ons onderzoek bij de regio’s bleek dat op dit punten niet aan de wet
werd voldaan. Ik heb in de vorige sessie ook enkele kritische punten genoemd
die bij de minister liggen. Ik denk daarbij aan het toezicht, de NEN-norm
en de toegang van de zorgverzekeraars.
 Mijn wensenlijstje is duidelijk en volgens mij heeft de minister de bal
al op de stip liggen. Er is niet veel nodig om een en ander in orde te krijgen.
Zo hoeft er slechts een novelle voor de kwestie van de zorgverzekeraars te
komen en is dit punt opgelost. Ik prijs de minister voor wat hij heeft gedaan
met de toegangsbeveiliging. Wij hebben twee jaar geleden een zeer kritisch
advies gegeven , dat door de minister is overgenomen.
 ﬁk pak nu de vraag van mevrouw Dupuis op, die zich afvraagt of het
wetsvoorstel onvoldragen is. In heel veel opzichten is het wetsvoorstel voldragen.
Ik ben heel blij met het wetgevingstraject, want daardoor is de men eerst
gaan nadenken in plaats maar te beginnen en dit wordt versterkt door deze
bijeenkomst. Dat wetgevingstraject heeft al geresulteerd in een aantal goede
effecten, onder andere op de toegangsbeveiliging. Er is nu een mooi systeem
ontwikkeld en neergelegd in het wetsvoorstel. Het samengaan van landelijk
en regionaal biedt kansen. Maar dat wat landelijk al is bereikt voor de toegangsbeveiliging,
het informeren van patiënten en dergelijke, moet behouden blijven. Als
daarnaast de punten van de vorige sessie in orde worden gemaakt, zijn wij
er.
 
 De voorzitter: U spreekt als een politica.
Wij gaan nu afronden en daarvoor geef ik het woord aan het Rathenau Instituut.
 
 De heer Brom (Rathenau Instituut): Ik waag
me niet aan een samenvatting op hoofdlijnen, laat staan dat ik een conclusie
trek. Ik meen dat ieder dit voor zich kan doen en de parlementariërs
in gezamenlijkheid.
 Een belangrijk punt is mij tijdens deze discussie opgevallen en dat is
dat wij veel hebben gesproken over de digitalisering van medische gegevens
en over de betekenis daarvan voor de uitwisseling, zowel in verplichte landelijke
structuren als in andere systemen. De vraag wat de digitalisering betekent
voor de veiligheidscultuur, de overdracht, de gemeenschappelijke taal, de
context van de informatie en het begrijpen van de digitale informatie, is
veel breder dan alleen maar een landelijk uitwisselingssysteem. Ook voor de
regionale uitwisseling en zelfs voor de collegiale uitwisseling is dit zeer
cruciaal.
 Ik wil de punten die in deze discussie naar voren zijn gebracht, misschien
niet voor het wetgevingstraject maar wel voor de uitwerking van de gedigitaliseerde
systemen, centraal onder uw aandacht brengen.
 
 Mevrouw Slagter-Roukema (SP): Zo beknopt als
de heer Brom kan ik het niet, maar ik zal het wel kort houden.
 Dames en heren experts, u heeft ons veel stof tot nadenken gegeven. Er
is veel duidelijk geworden, maar helaas zijn er ook weer veel nieuwe vragen
opgeworpen die wij aan de minister kunnen voorleggen. Uiteindelijk zal de
finale beoordeling in het plenaire debat plaatsvinden. De beoordeling van
een wetsvoorstel in de Eerste Kamer heeft altijd de volgende aandachtspunten:
 – voor welk probleem is deze wet een oplossing;
 – zijn de middelen die nodig zijn om het doel te bereiken in proportie;
 – is er redelijk zicht op effecten en neveneffecten, zodat het nut
van de regeling niet wordt ondergraven;
 – is de wet uitvoerbaar, gelet op de technische middelen en de cultuur
in de zorgsector met betrekking tot de omgang met gegevens;
 – kunnen de wettelijke bepalingen worden gehandhaafd, zodat overtredingen
redelijkerwijs kunnen worden tegen gegaan dan wel tot daadwerkelijke bestraffing
kunnen leiden.
 U wordt allen bedankt voor uw open en rechtstreekse beantwoording in deze
besloten bijeenkomst. U krijgt daar straks een tastbare, niet virtuele bijdrage
voor.
 Als vervolg op deze bijeenkomst zal de startnotitie en de bijdrage van
de heer Munnichs over de focusgroepen zo spoedig mogelijk op de website staan.
Op termijn volgen, na toestemming van degenen die ze ingestuurd hebben, ook
de position papers en het verslag van deze bijeenkomst. Ik dank in het bijzonder
Frans, Mirjam en Geert van het Rathenau Instituut. Zij hebben er zeer hard
voor gewerkt, waarvoor nogmaals dank. Ik dank de staf van de Eerste Kamer,
met name Marjolein en Warmolt, en ik dank de stenograaf, die zich hier maar
moest zien te redden met al die onbekende gezichten. Wij zijn benieuwd naar
het verslag. Tot slot dank ik natuurlijk Peter van der Geer, die ons langs
al deze moeilijke punten heeft geleid.
 Het doel van deze meeting was dat wij met elkaar staan voor het verbeteren
van de kwaliteit van de zorg en het ondersteunen van de relatie tussen de
arts en de patiënt. Voor mij als huisarts is daarin het belangrijkste
het vertrouwen; dat moet je winnen en dat moet je waard zijn.
 Ik dank jullie allemaal.
 
 (applaus)
 
 
 
 Samenstelling:
 Werner (CDA), Van den Berg (SGP), Dupuis (VVD), vice-voorzitter, Rosenthal
(VVD), Swenker (VVD), Tan (PvdA), Van de Beeten (CDA), Slagter-Roukema (SP),
voorzitter, Linthorst (PvdA), Biermans (VVD), Putters (PvdA), Hamel (PvdA),
Engels (D66), Thissen (GL), Goyert (CDA), Peters (SP), Quik-Schuijt (SP),
Huijbregts-Schiedon (VVD), Laurier (GL), Ten Horn (SP), Meurs (PvdA), Leunissen
(CDA), De Vries-Leggedoor (CDA), Koffeman (PvdD), Kuiper (CU), Lagerwerf-Vergunst
(CU), De Boer (CU), Yildirim (Fractie-Yildirim), Flierman (CDA) en Benedictus
(CDA).