Prenatale screening; Verslag algemeen overleg over onder meer het kabinetsstandpunt betreffende prenatale screening
Staten-Generaal — Kamerstuk 
Datum: 2014-07-12 00:00:00.000000
Rechtsgebied: Wetgeving


(function (window, document, dataLayerName, id) {
 window[dataLayerName] = window[dataLayerName] || [], window[dataLayerName].push({ start: (new Date).getTime(), event: "stg.start" }); var scripts = document.getElementsByTagName('script')[0], tags = document.createElement('script');
 function stgCreateCookie(a, b, c) { var d = ""; if (c) { var e = new Date; e.setTime(e.getTime() + 24 * c * 60 * 60 * 1e3), d = "; expires=" + e.toUTCString() } document.cookie = a + "=" + b + d + "; path=/; Secure" }
 var isStgDebug = (window.location.href.match("stg_debug") || document.cookie.match("stg_debug")) && !window.location.href.match("stg_disable_debug"); stgCreateCookie("stg_debug", isStgDebug ? 1 : "", isStgDebug ? 14 : -1);
 var qP = []; dataLayerName !== "dataLayer" && qP.push("data_layer_name=" + dataLayerName), qP.push("use_secure_cookies"), isStgDebug && qP.push("stg_debug"); var qPString = qP.length > 0 ? ("?" + qP.join("&")) : "";
 tags.async = !0, tags.src = "https://koop.piwik.pro/containers/" + id + ".js" + qPString, scripts.parentNode.insertBefore(tags, scripts);
 !function (a, n, i) { a[n] = a[n] || {}; for (var c = 0; c < i.length; c++)!function (i) { a[n][i] = a[n][i] || {}, a[n][i].api = a[n][i].api || function () { var a = [].slice.call(arguments, 0); "string" == typeof a[0] && window[dataLayerName].push({ event: n + "." + i + ":" + a[0], parameters: [].slice.call(arguments, 1) }) } }(i[c]) }(window, "ppms", ["tm", "cm"]);
 })(window, document, 'dataLayer', 'f8b9eee5-8d9c-4ea1-abd5-83e174f29813');
 
 
 
Direct naar content
Navigatie
Contextinformatie
Publicatie
Acties
Inhoudsopgave
Gerelateerde informatie

Menu

U bent nu hier: 
Publicaties
Officiële publicaties

Inloggen

Primaire navigatie

Andere sites binnen Overheid.nl
Home
Uitgebreid zoeken
Mijn abonnementen
Help

Andere sites binnen Overheid.nl

Berichten over uw Buurt
Zoals vergunningen, bouwplannen en lokale regelgeving.

Rondom uw woonadres
Rondom een zelfgekozen adres

Dienstverlening
Zoals belastingen, uitkeringen en subsidies.

Naar dienstverlening

Beleid & regelgeving
Officiële publicaties van de overheid.

Naar beleid & regelgeving

Contactgegevens overheden
Adressen en contactpersonen van overheidsorganisaties.

Naar overheidsorganisaties

 
 
 
U bent hier:

Home

Kamerstuk 29323, nr. 7

 
 
 

Kamerstuk

Datum publicatie
Organisatie
Vergaderjaar
Dossier- en ondernummer
Datum vergadering

09-07-2004

Tweede Kamer der Staten-Generaal

2003-2004

29323 nr. 7

30-06-2004

 

 

 
 
 Toon meer van: Inhoudsopgave
 
 

 
 AanhefLichaamVragen en opmerkingen uit de commissieHet antwoord van de staatssecretarisNadere gedachtewisselingOndertekening
 

 
 
 Toon meer van: Extra informatie
 
 

 
 

Informatie over publicatie

 

 

 
 Toon meer van: Gerelateerd
 
 

 
 Publicaties in kamerdossier

Kamerdossier 29323Toon alle publicaties in het hoofddossier

 

 
 
 Geconsolideerde regelgeving

 

 
 
 Geconsolideerde regelgeving

 

 
 
 Publicaties referendum

 

 

 

 

 

Authentieke versie (PDF)
bestandsgrootte: 45 Kb

Informatie

Gerelateerd

Printen

Delen

 
 
 
29 323Prenatale screeningnr. 7VERSLAG VAN EEN ALGEMEEN OVERLEGVastgesteld 30 juni 2004De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport1 heeft op 8 juni 2004 overleg gevoerd met staatssecretaris Ross-van
Dorp van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over:– de brief van de staatssecretaris van
VWS d.d. 21 november 2003 over het kabinetsstandpunt inzake prenatale
screening (29 323, nr. 1);– de brief van de staatssecretaris van
VWS d.d. 1 december 2003 over babysterfte (DBO-K-U-2437478);– de brief van de staatssecretaris van
VWS d.d. 12 december 2003 over de financiering van de stichting Perinatale
registratie Nederland en van EUROCAT Noord-Nederland (29 323, nr. 2);– de brief van de staatssecretaris van
VWS d.d. 23 december 2003 over het onderzoek van het RIVM naar perinatale
sterfte (VWS-03-1934);– de brief van de staatssecretaris van
VWS d.d. 3 mei 2004 met het vervolg-advies van de Gezondheidsraad over
prenatale screening (VWS-04–580).Van dit overleg brengt de commissie bijgaand beknopt verslag uit. Vragen en opmerkingen uit de commissieDe heer Ormel (CDA) is bezorgd over de babysterfte
in Nederland, die aanzienlijk hoger is dan die in België en Duitsland,
maar hij betwijfelt of de relatief hoge perinatale sterfte in Nederland mede
te wijten zou zijn aan de omstandigheid dat prenatale diagnostiek op het syndroom
van Down en op een neurale-buisdefect in Nederland niet standaard wordt aangeboden
aan vrouwen, jonger dan 36 jaar. Deze aandoeningen komen immers weinig voor
en ze zijn slechts zelden de oorzaak van babysterfte. Is de aangekondigde
opdracht aan het RIVM om dit nader te onderzoeken, inmiddels al verstrekt?
En wanneer zal het resultaat daarvan bekend zijn? Zal bij dit onderzoek ook
nagegaan worden wat de invloed op perinatale sterfte is van de leeftijd van
de moeder, van het toenemende percentage tweelingen, van IVF, van ongezonde
leefpatronen, van de omvang van bepaalde allochtone groepen en van huwelijken
tussen neef en nicht? Hoe staat het met de stichting Perinatale registratie
in Nederland (PRN)? Heeft deze stichting, in 2001 opgericht om
alle aparte registraties rondom de geboorte samen te voegen in één
databank, een resultaatverplichting? Uit de Peristat-cijfers blijkt dat er
in Nederland bij vroeggeboorten sneller dan in andere landen besloten wordt
om geen therapie in te zetten. Gelden hiervoor landelijke protocollen? Wat
vindt de staatssecretaris van dit verschil?De fractie van het CDA gaat uit van de gelijkwaardigheid van elk leven,
dus ouders hoeven zich er nooit voor te verantwoorden dat zij een gehandicapt
kind ter wereld hebben laten komen. Het vervolgadvies van de Gezondheidsraad
over prenatale screening heeft het kabinet geen aanleiding gegeven, op hoofdlijnen
af te wijken van zijn standpunt. De CDA-fractie steunt dit standpunt, maar
zij betreurt het in hoge mate dat gehandicaptenorganisaties nog niet gehoord
zijn. Verder is zij verbaasd over het vervolgadvies van de Gezondheidsraad,
dat in de betrokken beroepsgroep controversiële reacties heeft opgeroepen.
Vertrouwt de raad de professionaliteit van de zorgaanbieders niet meer? Die
kunnen toch als geen ander met een risicoanalyse bepalen of het zinvol is
om specifiek prenataal onderzoek aan te bieden? In het advies worden de voordelen
van prenatale screening overbelicht, terwijl de nadelen onderbelicht blijven.
De heer Ormel zet zo langzamerhand vraagtekens bij de wetenschappelijke zorgvuldigheid
van de Gezondheidsraad. Hij wijst erop dat de uitslag van een test slechts
een kans aangeeft en dat tests bij vrouwen, jonger dan 36 jaar, onnauwkeurig
zijn. Een positieve uitslag geeft schijnzekerheid en een negatieve wijst alleen
op een verhoogde kans op een kind met een bepaalde aandoening. Dit leidt tot
een keuze tussen spanningen bij het uitdragen van de zwangerschap en vervolgonderzoek
waarbij de kans op een miskraam van een gezond kind net zo groot is als de
kans op een kind met het syndroom van Down.De heer Ormel is het met het kabinet eens dat er informatie op dit vlak
moet worden aangeboden, maar hij maakt wel degelijk onderscheid tussen informatie
verstrekken en een test aanbieden. Waar houdt de informatieplicht van de zorgverlener
op en begint de eigen verantwoordelijkheid van de zorgvrager? En wat is de
wetenschappelijke noodzaak van routine-echo's? Hij steunt het voornemen om
een onderzoek in te stellen naar de voor- en nadelen van het aanbieden van
een echo in het tweede trimester van de zwangerschap. Een positief effect
daarvan zal zijn dat de wildgroei van commerciële bureaus zal afnemen,
maar hij maakt zich wel zorgen over de financiële consequenties hiervan
en hij vraagt zich af of het niet zinvoller zou zijn, veel meer te doen aan
preventie van neurale-buisdefecten. Wanneer is er een standpunt van het kabinet
over de tweede echo te verwachten? Steunt de staatssecretaris het idee van
de CDA-fractie om gebruikers van de pil met een tekst op de verpakking op
te roepen om foliumzuur in te nemen zodra zij van plan zijn om met de pil
te stoppen om zwanger te worden?Al met al vindt de heer Ormel dat er redenen te over zijn om de huidige
praktijk te handhaven, zoals het recht van de ouders op «niet weten»
en het tegengaan van medicalisering van de zwangerschap. Zijn fractie heeft
vertrouwen in de professionaliteit van de zorgaanbieders bij de risicoselectie,
maar ook in het oordeel van de zwangere vrouw over wat nodig is. Hierbij past
geen betuttelende overheid.Mevrouw Arib (PvdA) vindt dat het hoog tijd
wordt dat de politiek zich uitspreekt over prenatale screening, want er heerst
grote onrust bij de betrokken zorgverleners. De Gezondheidsraad pleit er ook
in zijn vervolgadvies voor om prenataal onderzoek aan alle zwangere vrouwen
aan te bieden, dus niet alleen aan vrouwen die ouder zijn dan 36 jaar. Mevrouw
Arib steunt dit pleidooi. Er zijn inmiddels nieuwe technische mogelijkheden
om met een grotere nauwkeurigheid de kans te bepalen op een van de aandoeningen
waarom het hierbij gaat, waarmee veel leed voorkomen kan worden. Uit het kabinetsstandpunt blijkt volgens mevrouw Arib niet duidelijk of
zwangere vrouwen zonder dat zij erom vragen, van de verloskundige of de gynaecoloog
informatie krijgen over de mogelijkheden op dit vlak, met de voor- en nadelen
ervan. Zij vindt dat het vervolgens natuurlijk aan de vrouw is om af te wegen
of zij daarvan gebruik wil maken, waarbij haar keuze niet door de zorgverlener
beïnvloed mag worden. Het recht op «niet weten» komt volgens
haar neer op vrouwen zoveel mogelijk informatie en keuzemogelijkheden onthouden.
Zij vindt ook dat het geven van informatie niet beperkt mag blijven tot het
meegeven van «een foldertje».Er staat in de brief met het kabinetsstandpunt dat de staatssecretaris
met de gehandicaptenorganisaties heeft overlegd. Heeft zij geen andere maatschappelijke
organisaties bij dit overleg betrokken?Mevrouw Arib vindt het zeer discriminerend dat vrouwen, jonger dan 36
jaar, een prenatale test zelf moeten betalen terwijl die voor vrouwen boven
die leeftijd vergoed wordt. Daarmee ontstaat volgens haar ook in de prenatale
zorg een tweedeling; de kosten kunnen voor vrouwen met een laag inkomen een
drempel vormen.De heer Van der Vlies (SGP) noemt prenatale
screening een emotioneel beladen thema. Complicaties in de zwangerschap kunnen
leiden tot geboorteafwijkingen die voor de ouders zeer moeilijk te aanvaarden
zijn. Daarbij is het zeer belangrijk, hoe de samenleving tegenover een dergelijke
situatie staat en hoe zij mensen die zo'n zwaar kruis moeten dragen, geborgenheid
kunnen bieden. Als een test uitwijst dat het ongeboren kind hoogstwaarschijnlijk
een defect heeft, is het aan de ouders om het kind gewoon ter wereld te laten
komen of de zwangerschap te laten afbreken. Bij dit laatste zit voor de SGP-fractie
de pijn, want zij ziet elk geboren kind als een schepsel van God dat in dankbaarheid
aanvaard dient te worden, al zal dat niet in alle gevallen even gemakkelijk
zijn. Desondanks zou zij het betreuren als er een cultuur ontstond waarin
een kind dat hoogstwaarschijnlijk met een defect geboren zou worden, niet
welkom zou zijn. De heer Van der Vlies vindt het bovendien niet te verkroppen
dat er door de betrouwbaarheidsgraad van het prenatale onderzoek een kans
bestaat dat gezond leven wordt afgebroken.De staatssecretaris geeft in het regeringsstandpunt aan dat het haar niet
zozeer gaat om het opsporen van zoveel mogelijk gebreken, als wel om het bieden
van verantwoorde zorg aan moeder en kind. Daarbij stuit je naar de mening
van de heer Van der Vlies toch al gauw op grenzen, wat een ethisch dilemma
oplevert. Hij heeft er wel waardering voor dat de staatssecretaris bij prenatale
screening uitgaat van terughoudendheid, dat zij onnodige medicalisering van
de zwangerschap wil tegengaan en dat zij het beleid niet wil uitbreiden door
ook aan vrouwen onder de 36 jaar tests aan te bieden, vooral omdat voorspellende
tests minder nauwkeurig zijn naarmate de zwangere jonger is. Ook vindt hij
dat het recht op «niet weten» behouden moet blijven. En ten slotte
waarschuwt de heer Van der Vlies voor een claimcultuur; als de overheid prenatale
screening bekostigt, zou zij aansprakelijk kunnen worden gesteld bij een foutieve
positieve uitslag van een onderzoek.Mevrouw Tonkens (GroenLinks) heeft er waardering
voor dat de staatssecretaris het dilemma erkent dat nieuwe medische technologie
de keuzevrijheid vergroot, maar deze ook onder druk zet, omdat er ongewenste
normen kunnen ontstaan voor de kwaliteit van leven. De staatssecretaris probeert
zorgvuldige afwegingen te maken, maar die leiden niet in alle gevallen tot
hetzelfde resultaat als die van de fractie van GroenLinks. Mevrouw Tonkens
pleit ervoor om als uitgangspunt voor het beleid te kiezen dat elke zwangere
de mogelijkheid moet hebben om diagnostisch onderzoek te laten verrichten,
maar zonder zich daartoe genoodzaakt te voelen door de opstelling van de maatschappij
tegenover het ter wereld laten komen van een gehandicapt kind. Om dit laatste
te voorkomen dient het gehandicaptenbeleid niet uitgekleed, maar
juist steeds verder verbeterd te worden naarmate er meer technische mogelijkheden
ontstaan.De staatssecretaris doet echter het tegenovergestelde, want zij wil duidelijk
een drempel opwerpen voor het gebruik maken van zowel kansbepalende als invasieve
tests voor vrouwen onder de leeftijd van 36 jaar. Mevrouw Tonkens vindt deze
leeftijdsgrens in zekere zin achterhaald, omdat nieuwe onderzoeksmethoden,
zoals de tripletest, een zelfde risicovoorspelling kunnen opleveren als de
leeftijd van de moeder, zodat deze test aan alle zwangeren zou moeten worden
aangeboden. Zij wijst erop dat ook jonge vrouwen die hun eerste kind krijgen,
relatief vaker een kind met het syndroom van Down krijgen en dat de kans op
een neurale-buisdefect in het geheel niet samenhangt met de leeftijd van de
moeder.De fractie van GroenLinks is dan ook een voorstander van het aanbieden
van een kansbepalende test aan alle zwangere vrouwen, plus een invasieve test
als daar een reden voor is. Mevrouw Tonkens is het met mevrouw Arib eens dat
het beleid van de staatssecretaris om de kosten van kansbepalend onderzoek
alleen te vergoeden aan vrouwen die ouder zijn dan 36 jaar, het onderscheid
vergroot tussen hoog opgeleide vrouwen, die veelal een hoger inkomen hebben
en beter geïnformeerd zijn, en bijvoorbeeld laag opgeleide allochtone
vrouwen.Ten slotte legt mevrouw Tonkens de nadruk op het belang van verbetering
van de voorlichting op dit terrein en vraagt zij de staatssecretaris, wat
zij van plan is om de voorlichting te verbeteren en de deskundigheid te bevorderen.Mevrouw Lambrechts (D66) is blij dat de staatssecretaris
in haar nadere standpunt een benadering gekozen heeft waarmee niet meer de
suggestie gewekt wordt dat het vragen om prenatale screening op zichzelf al
een maatschappelijke verwerping van mensen met een handicap zou inhouden.De kern van het advies van de Gezondheidsraad is het aanbieden van prenatale
screening aan alle zwangere vrouwen in de vorm van een combinatietest; de
raad ziet geen reden meer voor het hanteren van een leeftijdsgrens en hij
levert hiervoor een zeer gedegen onderbouwing, in tegenstelling tot die van
de staatssecretaris voor haar standpunt. Mevrouw Lambrechts vraagt zich ook
af waarom het voor vrouwen die jonger zijn dan 36 jaar, anders zou zijn om
een kind met een ernstige aandoening te krijgen dan voor vrouwen boven die
leeftijd. Bovendien wordt er bij alle zwangere vrouwen al een echo gemaakt;
volgens de Gezondheidsraad is het maken van een tweede echo al routine, maar
hij pleit wel voor een landelijk kwaliteitssysteem voor de voorspellende diagnostiek.
De fractie van D66 is geneigd, het advies van de Gezondheidsraad te steunen.Vanwege de onduidelijkheid over de kosten van prenatale screening vraagt
mevrouw Lambrechts aan de staatssecretaris, in september goede berekeningen
aan de Kamer voor te leggen, met inachtneming van de flinke besparingen op
invasief onderzoek die de combinatietest oplevert ten opzichte van de huidige
prenatale screening. Zij is het voor een deel met mevrouw Kant eens dat de
kosten van voorlichting en echo's wat hoger zouden kunnen worden, al tekent
zij daarbij aan dat een goede uitvoering daarvan niet meer hoeft te kosten
dan een minder goede. Ook dit zou zij graag bij de berekeningen betrokken
zien. En ten slotte vraagt zij of de staatssecretaris kan bevestigen dat de
cijfers die vanmorgen op teletekst te vinden waren, onjuist zijn.Mevrouw Schippers (VVD) stelt dat haar fractie
altijd veel waarde hecht aan goede informatie voor de burgers, opdat die weloverwogen
kunnen kiezen. Het is haar dan ook een doorn in het oog dat een arts of verloskundige
niet automatisch en actief informatie over de vooren nadelen van prenatale
screening aan zwangere vrouwen aanbiedt. Zij heeft bij de begrotingsbehandeling
een motie op dit punt op verzoek van de staatssecretaris aangehouden.Net als mevrouw Arib vindt mevrouw Schippers de brief met het regeringsstandpunt
zeer onduidelijk. Laat het recht op «niet weten» onverlet dat
er aan zwangere vrouwen actief informatie over prenatale screening kan worden
aangeboden? Zij kunnen die informatie toch weigeren? Is dit wat de staatssecretaris
bedoelt? En met «terughoudend beleid» doelt zij toch niet op de
informatievoorziening? Zo heeft mevrouw Schippers nog veel meer verwarring
scheppende passages in de brief aangetroffen. Zij zou heel graag de bevestiging
horen dat aan alle zwangere vrouwen bij het eerste consult in de eerste lijn
automatisch informatie over prenatale screening wordt aangeboden, dus ook
ongevraagd, omdat een zwangere vrouw alleen op basis van goede informatie
keuzevrijheid heeft. Het zou betuttelend zijn om deze informatie aan zwangere
vrouwen te onthouden, want dan zou de overheid voor hen kiezen. Bovendien
is er het risico dat er voor zwangere vrouwen door slechte informatie nog
meer onzekerheid ontstaat, bijvoorbeeld als zij op internet gaan zoeken.Het recht op «niet weten» betekent voor mevrouw Schippers
dat een vrouw kan aangeven dat zij geen informatie op dit terrein wenst; zij
is het ook geheel met de staatssecretaris eens dat het niet de bedoeling is
om iemand over te halen om een test te laten doen, om prenatale screening
te promoten. Daarnaast dient de zorgverlener voldoende tijd beschikbaar te
hebben om zorgvuldige informatie te kunnen geven. De huidige informatievoorziening
is nog niet op het gewenste niveau; hoe denkt de staatssecretaris deze te
kunnen verbeteren? Wat vindt zij van het plan van de NVOG op dit punt?Mevrouw Schippers vindt het reëel om de kosten van prenatale screening
te vergoeden bij een medische indicatie op basis van wetenschappelijk onderzoek;
daaronder vallen ook zwangere vrouwen die ouder zijn dan 36 jaar. Er is dan
naar haar mening geen sprake van ongelijke behandeling, omdat dit een objectief
criterium is. Zij is niet bang voor wildgroei op dit vlak. Zij vindt dat ook
vergoedingen via het ziekenfondspakket op wetenschappelijk onderzoek gebaseerd
dienen te worden.Verder stelt mevrouw Schippers dat de gehandicaptenzorg in Nederland zo
goed is dat er absoluut geen reden is voor de cynische veronderstelling dat
zwangere vrouwen ervan af zouden zien om een gehandicapt kind ter wereld te
laten komen omdat die zorg ontoereikend zou zijn.Ten slotte geeft zij aan dat zij de zakelijke en zorgvuldige opstelling
van de staatssecretaris tegenover het onderwerp babysterfte steunt.De heer Rouvoet (ChristenUnie) waardeert het
dat eenieder in een debat over een onderwerp als dit de nodige zorgvuldigheid
betracht en anderen met argumenten probeert te naderen. Het gaat volgens hem
hierbij om het belang van informatie en het belang van het informeren, wat
samenhangt met het recht op informatie versus het recht op «niet weten».
Verder is het de vraag of informeren over onderzoek hetzelfde is als het aanbieden
van onderzoek. Hij heeft er net als mevrouw Tonkens waardering voor dat de
staatssecretaris erkent dat de nieuwe mogelijkheden en de ethische vragen
die daar onvermijdelijk aan vastzitten, een dilemma opleveren.De heer Rouvoet steunt de benadering die de staatssecretaris in haar brief
van 21 november heeft gekozen. Hij vindt dat het aanbieden van prenataal
onderzoek niet vrijblijvend is, dat er een zekere druk van uitgaat. Actief
en automatisch informeren over de mogelijkheden op dit vlak is voor hem eigenlijk
hetzelfde als actief aanbieden van onderzoek. Actief informeren en aanbieden
dwingt ouders tot een keuze. Het gaat de heer Rouvoet dan ook te ver om net
als verschillende deelnemers aan de onlangs gehouden rondetafelconferentie
over dit thema te stellen dat iedere zwangere vrouw geïnformeerd
móet worden over de mogelijkheden, want zij kan redenen hebben om die
informatie niet te willen ontvangen.Er wordt in dit verband nog vaak gesproken van het voorkomen van gehandicapt
leven. De heer Rouvoet maakt zich hier ernstige zorgen over, omdat dit ten
onrechte de suggestie wekt dat er een recht zou zijn op het krijgen van gezonde
kinderen.De heer Rouvoet is het niet met mevrouw Schippers eens dat het betuttelend
zou zijn om informatie aan zwangere vrouwen te onthouden, want hij vindt dat
het recht van de patiënt op «niet weten» voorrang heeft op
de plicht van de zorgverlener om informatie te vertrekken. Hij is het eens
met de lijn van de staatssecretaris om informatie te verstrekken aan iedereen
die dat wenst, maar alleen aan risicogroepen en op medische indicatie actief
informatie en tests aan te bieden, al erkent hij dat er een zekere marge is
tussen het beschikbaar zijn, het beschikbaar stellen van informatie en het
automatisch informeren over alle mogelijkheden. Hij steunt ook haar voornemen
om niet af te wijken van de leeftijdsgrens van 36 jaar, omdat daarboven het
risico van het syndroom van Down duidelijk toeneemt.Mevrouw Kant (SP) vindt dat men zich bij de
beoordeling van steeds nieuwe technologische mogelijkheden steeds moet afvragen
of men niet te ver gaat met het streven naar de perfecte mens. Zij ziet zich
door nieuwe mogelijkheden, zoals de combinatietest, wel genoodzaakt om opnieuw
een standpunt inzake prenatale screening in te nemen, maar er zijn naar haar
mening nog te veel vragen niet beantwoord om goede beslissingen te kunnen
nemen. Zo worden in een van de stukken de resultaten van de combinatietest
in de categorie 36 jaar en ouder alleen afgezet tegen het totaal, ze worden
niet vergeleken met die in de categorie jonger dan 36 jaar. Wil de staatssecretaris
deze cijfers alsnog verstrekken, desnoods schriftelijk?Verder is mevrouw Kant het ermee eens dat goede voorlichting aan zwangere
vrouwen nodig is om een verantwoorde keuze te kunnen maken, maar zij vraagt
zich af of de verloskundige daar wel voldoende tijd voor heeft en of er voldoende
informatie beschikbaar is. Ook zou de verloskundige de voorlichting steeds
moeten aanpassen aan de persoon, omdat de risico's voor een deel afhangen
van bijvoorbeeld de leeftijd. Het lijkt haar op zichzelf al lastig om uit
te leggen dat het gaat om een test waarmee een kans bepaald kan worden. De
voorlichting dient dan ook zeer goed georganiseerd te worden, ook met het
oog op de korte tijdsspanne die ervoor beschikbaar is.In verband met alle vragen die nog niet beantwoord zijn, pleit mevrouw
Kant voor het instellen van een commissie die met spoed advies uitbrengt over
al deze aspecten. Als alternatief noemt zij een proef met het aanbieden van
tests in een bepaalde regio, al beseft zij dat er dan veel druk zal ontstaan
om het overal te doen.Mevrouw Kant is van mening dat de organisatie van de gehandicaptenzorg
in Nederland wel degelijk een beperking van de keuzevrijheid op dit vlak met
zich meebrengt. Zij meent dat er veel meer zou kunnen worden gedaan aan preventie,
als het gaat om de medische problemen die kinderen met het syndroom van Down
veelal krijgen. En op het punt van de preventie vindt zij het onbegrijpelijk
dat foliumzuur nu juist uit het ziekenfondspakket is gehaald.Het antwoord van de staatssecretarisStaatssecretaris Ross-van Dorp is ervan overtuigd
dat eenieder in dit overleg het goede voorheeft met de zwangere en het ongeboren
leven en dat niemand erop uit is onnodige tegenstellingen te creëren.Er is in maart jl. aan het RIVM de opdracht verstrekt, gegevens te leveren
over de determinanten van perinatale sterfte, de perinatale zorg en de preventie in kaart te brengen, een raamwerk voor een nationale set
van perinatale indicatoren te leveren, zwangerschap en perinatale zorg in
hun samenhang te onderzoeken en een systeem van kwaliteitsborging op te zetten.
Het RIVM heeft de opdracht in april geaccepteerd en in december aanstaande
zal de eerste voortgangsrapportage verschijnen. Deze zal dan ook aan de Kamer
worden voorgelegd. Bij het formuleren van de onderzoeksvragen door VWS zijn
het RIVM, TNO, de stichting Preventie en gezondheid, de stichting Perinatale
registratie Nederland en EUROCAT betrokken geweest.De mogelijkheden van screening op allerlei aandoeningen zijn vrijwel onbeperkt.
De ongeborene kan nu al op ruim tachtig aandoeningen worden gescreend en het
einde is nog lang niet in zicht. Zodra er gezondheidswinst te verwachten is,
moet er overwogen worden om een screeningsmethode aan te bieden, zoals bij
de hielprik voor pasgeborenen en de hiv-screening voor zwangere vrouwen. Als
het gaat om het recht op screening zonder medische noodzaak, zijn er twee
belangen in het geding. De zwangere heeft het recht op zelfbeschikking en
daarnaast is er het belang van het ongeboren kind. Zwangere vrouwen die ouder
zijn dan 36 jaar, hebben recht op prenatale diagnostiek op het voorkomen van
het syndroom van Down. Zij kunnen dan, eventueel samen met hun partner, beslissen
dat zij zich willen voorbereiden op het leven met een kind met het syndroom
van Down of dat zij de zwangerschap laten afbreken.De overheid dient hierbij ook nog af te wegen of de voordelen van het
screenen op een bepaalde aandoening de kosten ervan rechtvaardigen. De staatssecretaris
vindt het verantwoord om voor vrouwen die door hun leeftijd of op grond van
een medische indicatie een hoog risico lopen, de kosten van prenatale screening
op basis van het solidariteitsprincipe door de samenleving te laten dragen,
zoals de screening op borstkanker, die bekostigd wordt via de AWBZ. Maar voor
vrouwen zonder medische indicatie met een veel lager risico, bij wie de kansbepalende
tests ook nog slechtere resultaten opleveren, wil zij niet de hele bevolking
de kosten van prenatale screening laten betalen. Die vrouwen dienen de kosten
dus zelf te betalen. De kosten van een kansbepalende test voor alle zwangere
vrouwen zouden in totaal op meer dan 100 mln per jaar kunnen uitkomen. Deze
extra inspanning zou betekenen dat er wellicht 20 kinderen met het syndroom
van Down meer opgespoord kunnen worden.In een vorig debat heeft de staatssecretaris al toegezegd dat alle zwangere
vrouwen geïnformeerd zullen worden over prenatale screening. Zij is al
in overleg met het veld over de vormgeving van deze voorlichting om op zorgvuldige
wijze zo volledig mogelijke informatie te geven. Als een zwangere vrouw in
de risicogroep of met een medische indicatie voor het eerste consult naar
de verloskundige of de huisarts gaat, dan is de zorgverlener gehouden om haar
actief alle informatie en een test aan te bieden. Maar de staatssecretaris
vindt het heel normaal om ook aan de overige zwangere vrouwen niet alleen
informatie te laten geven over leefgewoonten en hen te wijzen op het belang
van het innemen van foliumzuur, maar hun ook bijvoorbeeld met een folder informatie
te geven over de mogelijkheden en risico's van prenatale screening. Op eventuele
vragen naar aanleiding van die informatie kan dan bij een van de volgende
consulten worden teruggekomen. Zij meent dat hiermee soms ook zorg kan worden
weggenomen, omdat er heel wat vreemde verhalen over prenataal onderzoek de
ronde doen, ook gevoed door slechte informatie op internet. Actief aanbieden
van informatie houdt geen drang tot het laten verrichten van onderzoek in;
wie geen behoefte aan informatie heeft, kan dat gewoon zeggen. En het is zeker
niet de bedoeling om prenatale screening te promoten.De staatssecretaris gaat in haar standpunt uit van keuzevrijheid van de
zwangere vrouw, zowel bij de kansbepalende test als bij de diagnostische invasieve
tests, die een risico van 1% op een miskraam met zich meebrengen. Tot nu toe
gaat slechts de helft van de zwangere vrouwen van 36 jaar en ouder
in op het aanbod van prenatale diagnostiek. Vrouwen in deze leeftijdsgroep
lopen gemiddeld zes keer zoveel kans op een kind met het syndroom van Down
als jongere vrouwen. Ook zijn de resultaten van kansbepalende tests in die
groep aanzienlijk beter dan bij jongere vrouwen. Er is dus ook sprake van
minder miskramen als gevolg van de altijd noodzakelijke invasieve vervolgdiagnostiek.
Overigens wordt bij de screening op het syndroom van Down met een tripletest
ook zichtbaar of er sprake is van een neurale-buisdefect, daar wordt dus niet
afzonderlijk op getest.Er zal in het beleid de nadruk worden gelegd op goede voorlichting, zowel
over de mogelijkheden van de test als over het traject dat na een ogenschijnlijk
eenvoudige echo of bloedtest kan volgen. Veel vrouwen zijn al goed geïnformeerd
over kansbepalende tests, maar het is voor hen ook belangrijk om op de hoogte
te zijn van de mogelijke consequenties ervan. Voorlichtingsmateriaal moet
verder heel goed leesbaar en begrijpelijk zijn voor bijvoorbeeld allochtone
vrouwen. Wat het voor zwangere vrouwen in de praktijk betekent om prenataal
onderzoek te laten doen om te weten of alles goed is met hun kind, is weergegeven
in het recente rapport «Opgelucht, maar ook aangedaan». Ook de
kwaliteit van het onderzoek dient gewaarborgd te zijn; de staatssecretaris
is het met mevrouw Kant eens dat er op sommige punten nog zeker verbetering
nodig is. Zij wil daar in overleg met de beroepsgroep zo snel mogelijk voor
zorgen.Verder wil de staatssecretaris vooral voorkomen dat de indruk ontstaat
dat de overheid zou voorstaan dat alle zwangeren gescreend worden en dat het
doel zou zijn, zoveel mogelijk kinderen met het syndroom van Down te detecteren.
Ouders van een dergelijk kind of het kind zelf mag niet verweten worden «dat
er tijdens de zwangerschap blijkbaar geen test is gedaan». De organisaties
van gehandicapten maken zich hierover zorgen. De staatssecretaris heeft hier
alle begrip voor en het spijt haar dat het door het vervroegde tijdstip van
dit algemeen overleg nog niet mogelijk is geweest, het resultaat van het al
afgesproken overleg met deze organisaties over het vervolgadvies van de Gezondheidsraad
in haar standpunt te verwerken. Het doel van haar beleid is zwangere vrouwen
die een verhoogd risico hebben op het krijgen van een kind met het syndroom
van Down te kunnen laten kiezen om zich daar zo goed mogelijk op voor te bereiden
of de zwangerschap af te laten breken omdat zij dat niet aan zouden kunnen.
Als er een behandeling mogelijk was en als er met screening grote gezondheidswinst
te behalen was, zou de situatie heel anders zijn.Het vervolgadvies van de Gezondheidsraad heeft ook in de media enige vragen
opgeroepen op het punt van de onderzoeksmethodiek en de onderbouwing. De staatssecretaris
wil een antwoord op deze vragen voordat zij conclusies trekt.Nadere gedachtewisselingDe heer Ormel (CDA) is het met mevrouw Kant
eens dat de Gezondheidsraad met zijn rapport verwarring heeft gezaaid. Verder
pleit hij nogmaals voor voorlichting op maat en voor screening op maat en
hij deelt de mening van de staatssecretaris dat standaard aanbieden van tests
zonder medische noodzaak daar niet in past. Hij vraagt om een plan van aanpak
met tijdschema voor nationale voorlichting en deskundigheidsbevordering op
het terrein van prenataal onderzoek.Mevrouw Arib (PvdA) blijft bij haar standpunt
dat het beleid van de staatssecretaris erop neerkomt dat zwangere vrouwen
die jonger zijn dan 36 jaar, met een foldertje naar huis gestuurd worden.
Zij vindt het schandalig dat de staatssecretaris na een jarenlange discussie
over dit gevoelige onderwerp het probleem op die manier denkt te kunnen oplossen.
Verder wijst zij erop dat de beroepsgroep allang heeft aangegeven dat er duidelijkheid verschaft moet worden omdat er grote onrust heerst. Zij
vindt dat de staatssecretaris met haar beleid commerciële initiatieven
zoals «pret-echo's» juist in de hand werkt.De staatssecretaris wijst erop dat de kosten van een kansbepalende test
voor alle zwangere vrouwen 100 mln per jaar zouden bedragen, maar de beroepsgroep
gaat ervan uit dat maar ongeveer de helft van die vrouwen er gebruik van zou
maken, zodat de kosten veel lager zouden uitvallen. Bovendien zou het volgens
de beroepsgroep per jaar niet om het opsporen van enkele tientallen, maar
van honderden kinderen met het syndroom van Down gaan. Wil de staatssecretaris
contact opnemen met de beroepsgroep om duidelijkheid te verschaffen?De heer Van der Vlies (SGP) legt nogmaals
de nadruk op het belang van uiterste zorgvuldigheid, waarvoor vertrouwen in
de professionaliteit van de beroepsgroep noodzakelijk is. Hij gaat ervan uit
dat er niet zo maar een foldertje wordt meegegeven, maar dat daar een uitgebreid
gesprek aan voorafgaat en dat de zorgverlener ook duidelijk aangeeft dat er
alle gelegenheid is voor een vervolggesprek. De keuzevrijheid voor de zwangere
vrouw stelt hij centraal en er mag naar zijn mening op geen enkele wijze aandrang,
laat staan dwang worden uitgeoefend om een test te ondergaan. De heer Van
der Vlies stemt ermee in, de leeftijdsgrens van 36 jaar niet te verlagen.
Ten slotte veronderstelt hij dat er toch een samenhang bestaat tussen het
beleid inzake prenatale screening en de abortuswetgeving. Kan de staatssecretaris
aangeven wat de gang van zaken is in landen waar abortus, anders dan op medische
gronden, verboden is?Mevrouw Tonkens (GroenLinks) vermoedt dat
de staatssecretaris op oneigenlijke gronden vasthoudt aan de leeftijdsgrens
van 36 jaar, omdat zij niet ingaat op het argument dat de kans op een neurale-buisdefect
in het geheel niet afhankelijk van de leeftijd van de moeder is. Verder vindt
zij dat het niet vergoeden van de kosten van prenatale screening aan vrouwen
die niet tot de aangegeven groep behoren, neerkomt op een ontmoedigingsbeleid.
Ten slotte geeft mevrouw Tonkens aan dat zij het geheel eens is met de opmerking
van mevrouw Arib over de voorlichtingsfolder. Zij wijst erop dat er een miljoen
functionele analfabeten in Nederland zijn.Ook voor mevrouw Lambrechts (D66) weegt de
keuzevrijheid zeer zwaar. Deze houdt wat haar betreft in dat zwangere vrouwen
recht op informatie hebben, ongeacht hun leeftijd, en dat zij gebruik moeten
kunnen maken van de nieuwste methoden van prenatale screening. Verder vindt
zij het jammer dat met de cijfers die de staatssecretaris noemt, het misverstand
op dit vlak bestendigd wordt en dat er zo afbreuk wordt gedaan aan de argumentatie
dat er voor vrouwen die jonger zijn dan 36 jaar, evenveel aanleiding voor
onderzoek is als voor vrouwen boven die leeftijd. Ook vraagt zij de staatssecretaris,
de juiste gegevens over de kosten eens op papier te zetten. Ten slotte stelt
zij dat het recht op informatie van degenen die informatie willen hebben,
moet prevaleren boven het voorkomen dat degenen die geen informatie wensen,
er misschien toch iets over zouden horen.Mevrouw Schippers (VVD) vindt dat de staatssecretaris
wél duidelijkheid heeft verschaft over actief en automatisch informeren,
in welke vorm dan ook. Zij is het met de heer Van der Vlies eens dat informatie
op dit vlak altijd in een bepaalde context met mondelinge toelichting gegeven
dient te worden. Wanneer zal de folder waarvan de staatssecretaris spreekt,
beschikbaar zijn? Verder sluit mevrouw Schippers zich aan bij het verzoek
van de heer Ormel om een plan van aanpak. En ten slotte vraagt zij om meer
informatie over het maken van een echo in de twintigste week van de
zwangerschap. Er is volgens haar geen enkele aanwijzing dat het maken van
meer echo's schadelijk zou zijn.Mevrouw Kant (SP) steunt de lijn die de staatssecretaris
voorstaat, zeker na de toelichting die zij nu gegeven heeft. Zij heeft er
wel zeer veel moeite mee dat zwangere vrouwen buiten de aangegeven groep die
onderzoek wensen, dat zelf moeten betalen, omdat een financiële drempel
hun keuze zou kunnen beïnvloeden. Als de kosten wel vergoed worden, komt
het neer op een bevolkingsonderzoek. Daarbij is het voor haar nog wel een
dilemma of dit ook nog uitgebreid zou moeten worden. Zij sluit dit niet uit,
maar zij vindt de basis hiervoor nu nog onvoldoende.Verder betwijfelt mevrouw Kant of er wel genoeg tijd is voor het beantwoorden
van vragen die na het lezen van een folder kunnen rijzen. Zij zou het prima
vinden om daar een extra consult voor te bestemmen, maar daar moet dan wel
tijd en geld voor zijn.Ook mevrouw Kant vindt duidelijkheid omtrent de cijfers belangrijk. Zij
gaat ervan uit dat het door de staatssecretaris genoemde getal van 20 betrekking
heeft op het verschil tussen het aantal opgespoorde kinderen met het syndroom
van Down met de huidige test en het aantal dat met de nieuwe combinatietest
gevonden zou kunnen worden.Ten slotte vraagt zij de staatssecretaris om een zorgvuldige analyse van
de verschillen in testresultaten tussen de verschillende leeftijdsgroepen
waarover zij tussen de bedrijven door van de medewerkers van de staatssecretaris
informatie heeft gekregen.Staatssecretaris Ross-van Dorp geeft aan dat
er bij de berekeningen van de kosten ook het aantal vrouwen betrokken is die
geen gebruik maken van vervolgonderzoek. Zij vindt dat zij in haar brief duidelijke
keuzes heeft aangegeven.Verder is zij het eens met de schets van de heer Van der Vlies van de
informatieverstrekking in het contact tussen de arts en de zwangere. Zij vindt
het een goede suggestie om een aparte commissie in te stellen die moet nagaan
hoe de voorlichting en de implementatie zo goed mogelijk vorm zou kunnen worden
gegeven, rekening houdend met alle aspecten van dit onderwerp, zoals de kwetsbaarheid
van de doelgroep en het speciale probleem van analfabeten. De staatssecretaris
zal de Kamer een voorstel op dit punt voorleggen, waarbij zij rekening zal
houden met het pleidooi van de heer Ormel om de nieuwe commissie en de reeds
bestaande commissie die zich bezighoudt met voorlichting en deskundigheidsbevordering,
niet langs elkaar heen te laten werken. Zij zal proberen om de Kamer in de
gelegenheid te stellen, nog vóór de begrotingsbehandeling met
haar overleg te voeren over een plan van aanpak. Als de commissie rapport
heeft uitgebracht, zal er zo snel mogelijk een folder worden samengesteld.De staatssecretaris geeft aan dat de Gezondheidsraad met zijn conclusies
zeer zwaar leunt op een onderzoeksrapport dat nog niet in wetenschappelijke
tijdschriften is gepubliceerd. Bovendien heeft een van de auteurs van een
bijlage bij het advies van deze raad nog wat andere dan wetenschappelijke
belangen bij prenatale screening op grote schaal, zoals blijkt uit een artikel
in The Lancet. Dit alles maakt haar wat huiverig om blind te varen op het
advies.De voorzitter van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn
en Sport,BlokDe griffier van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn
en Sport,TeunissenXNoot1Samenstelling:Leden: Van der Vlies (SGP), Kalsbeek (PvdA), Rijpstra (VVD), Lambrechts
(D66), Buijs (CDA), Atsma (CDA), Arib (PvdA), Halsema (GroenLinks), Kant (SP),
Blok (VVD), voorzitter, Smits (PvdA), Örgü (VVD), Verbeet (PvdA),
Van Oerle-van der Horst (CDA), ondervoorzitter, Vergeer (SP), Vietsch (CDA),
Tonkens (GroenLinks), Joldersma (CDA), Van Heteren (PvdA), Smilde (CDA), Nawijn
(LPF), Van Dijken (PvdA), Timmer (PvdA), Van Miltenburg (VVD), Hermans (LPF),
Schippers (VVD) en Omtzigt (CDA).Plv. leden: Rouvoet (ChristenUnie), Verdaas (PvdA), Griffith (VVD), Bakker
(D66), Ferrier (CDA), Çörüz (CDA), Blom (PvdA), Vendrik (GroenLinks),
Gerkens (SP), Veenendaal (VVD), Van Nieuwenhoven (PvdA), Weekers (VVD), Tjon-A-Ten
(PvdA), Aasted Madsen-van Stiphout (CDA), De Ruiter (SP), Ormel (CDA), Van
Gent (GroenLinks), Koomen (CDA), Waalkens (PvdA), Mosterd (CDA), Varela (LPF),
Bussemaker (PvdA), Heemskerk (PvdA), Oplaat (VVD), Kraneveldt (LPF), Hirsi
Ali (VVD) en Eski (CDA). 
 
 Naar boven

 

Directe linkKopieer de link naar uw clipboard 

https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kst-29323-7.html

Sluit modaal

 

Disclaimer
De hier aangeboden pdf-bestanden van het Staatsblad, Staatscourant, Tractatenblad, provinciaal blad, gemeenteblad, waterschapsblad en blad gemeenschappelijke regeling vormen de formele bekendmakingen in de zin van de Bekendmakingswet en de Rijkswet goedkeuring en bekendmaking verdragen voor zover ze na 1 juli 2009 zijn uitgegeven. Voor pdf-publicaties van vóór deze datum geldt dat alleen de in papieren vorm uitgegeven bladen formele status hebben; de hier aangeboden elektronische versies daarvan worden bij wijze van service aangeboden.

 

Over deze website
Contact
English
Help
Zoeken

Informatie hergebruiken
Privacy en cookies
Toegankelijkheid
Sitemap
Kwetsbaarheid melden

Open data
Linked Data Overheid
PUC Open Data

MijnOverheid.nl
Rijksoverheid.nl
Ondernemersplein.nl
Werkenbijdeoverheid.nl