Zorgnota 2003; Verslag schriftelijk overleg van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Staten-Generaal — Kamerstuk 
Datum: 2014-07-08 00:00:00.000000
Rechtsgebied: Wetgeving


(function (window, document, dataLayerName, id) {
 window[dataLayerName] = window[dataLayerName] || [], window[dataLayerName].push({ start: (new Date).getTime(), event: "stg.start" }); var scripts = document.getElementsByTagName('script')[0], tags = document.createElement('script');
 function stgCreateCookie(a, b, c) { var d = ""; if (c) { var e = new Date; e.setTime(e.getTime() + 24 * c * 60 * 60 * 1e3), d = "; expires=" + e.toUTCString() } document.cookie = a + "=" + b + d + "; path=/; Secure" }
 var isStgDebug = (window.location.href.match("stg_debug") || document.cookie.match("stg_debug")) && !window.location.href.match("stg_disable_debug"); stgCreateCookie("stg_debug", isStgDebug ? 1 : "", isStgDebug ? 14 : -1);
 var qP = []; dataLayerName !== "dataLayer" && qP.push("data_layer_name=" + dataLayerName), qP.push("use_secure_cookies"), isStgDebug && qP.push("stg_debug"); var qPString = qP.length > 0 ? ("?" + qP.join("&")) : "";
 tags.async = !0, tags.src = "https://koop.piwik.pro/containers/" + id + ".js" + qPString, scripts.parentNode.insertBefore(tags, scripts);
 !function (a, n, i) { a[n] = a[n] || {}; for (var c = 0; c < i.length; c++)!function (i) { a[n][i] = a[n][i] || {}, a[n][i].api = a[n][i].api || function () { var a = [].slice.call(arguments, 0); "string" == typeof a[0] && window[dataLayerName].push({ event: n + "." + i + ":" + a[0], parameters: [].slice.call(arguments, 1) }) } }(i[c]) }(window, "ppms", ["tm", "cm"]);
 })(window, document, 'dataLayer', 'f8b9eee5-8d9c-4ea1-abd5-83e174f29813');
 
 
 
Direct naar content
Navigatie
Contextinformatie
Publicatie
Acties
Inhoudsopgave
Gerelateerde informatie

Menu

U bent nu hier: 
Publicaties
Officiële publicaties

Inloggen

Primaire navigatie

Andere sites binnen Overheid.nl
Home
Uitgebreid zoeken
Mijn abonnementen
Help

Andere sites binnen Overheid.nl

Berichten over uw Buurt
Zoals vergunningen, bouwplannen en lokale regelgeving.

Rondom uw woonadres
Rondom een zelfgekozen adres

Dienstverlening
Zoals belastingen, uitkeringen en subsidies.

Naar dienstverlening

Beleid & regelgeving
Officiële publicaties van de overheid.

Naar beleid & regelgeving

Contactgegevens overheden
Adressen en contactpersonen van overheidsorganisaties.

Naar overheidsorganisaties

 
 
 
U bent hier:

Home

Kamerstuk 28605, nr. 4

 
 
 

Kamerstuk

Datum publicatie
Organisatie
Vergaderjaar
Dossier- en ondernummer
Datum vergadering

27-11-2002

Tweede Kamer der Staten-Generaal

2002-2003

28605 nr. 4

20-11-2002

 

 

 
 
 Toon meer van: Inhoudsopgave
 
 

 
 AanhefLichaamOndertekeningLichaamVragen CDA-fractie123456Vragen VVD-fractie78910Vragen PvdA-fractie111213Vragen SP-fractie1415161718192021Vragen SGP-fractie22232425262728
 

 
 
 Toon meer van: Extra informatie
 
 

 
 

Informatie over publicatie

 

 

 
 Toon meer van: Gerelateerd
 
 

 
 Publicaties in kamerdossier

Kamerdossier 28605Toon alle publicaties in het hoofddossier

 

 
 
 Geconsolideerde regelgeving

 

 
 
 Geconsolideerde regelgeving

 

 
 
 Publicaties referendum

 

 

 

 

 

Authentieke versie (PDF)
bestandsgrootte: 41 Kb

Informatie

Gerelateerd

Printen

Delen

 
 
 
28 605Zorgnota 2003nr. 4VERSLAG VAN EEN SCHRIFTELIJK OVERLEGVastgesteld 20 november 2002Onderstaande in de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport1 vertegenwoordigde fracties hebben er behoefte aan een
aantal vragen ter beantwoording voor te leggen aan de minister van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport over de brief van de bewindspersoon van 11 juli 2002
over het standpunt inzake de toekomst van de registratie van aangeboren afwijkingen
(28 008, nr. 53). De staatssecretaris heeft deze vragen beantwoord bij
brief van 20 november 2002.Vragen en antwoorden zijn hierna afgedrukt.De voorzitter van de commissie,NetelenbosDe griffier van de commissie,Teunissen Vragen CDA-fractie1De tekorten op de begrotingen van EUROCAT dienen volgens
de aanbeveling te worden aangevuld om continuïteit te kunnen garanderen.
Kan meer inzicht worden geboden in de hoogte van deze tekorten, alsmede waardoor
deze tekorten zijn ontstaan?In de afgelopen jaren (t/m 2001) was er sprake van een steeds toenemend
verschil tussen de begrote uitgaven van, en de beschikbare subsidiemiddelen
voor de beide registraties, zoals uit de tabel blijkt (bedragen in guldens): JaarBegroting EUROCAT Zuid-West NederlandBeschikbaar op de VWS-begroting*VerschilBegroting EUROCAT Noord-NederlandBeschikbaar op de VWS-begrotingVerschil1998497 887,–412 717,–85 170,–508 483,–450 974,–57 509,–1999530 900,–424 114,–106 786,–571 000,–463 157,–107 843,–2000572 200,–440 280,–131 920,–553 600,–489 900,–63 700,–2001**1 072 500,-€ 53 546,–440 461,–€ 53 546,–632 039,–0,–661 650,–498 978,–162 672,–2002–––€ 288 500,–€ 288 500,–0,–* Boven de in de tabel genoemde bedragen is in de jaren 1997 t/m 1999
nog extra subsidie toegekend tot een bedrag van f 219 880,–
ten behoeve van het bestrijden van onderrapportage. ** Het subsidie van € 53 546,–
betreft de kosten van afwikkeling na sluiting van de registratie, alsmede
die in verband met de instandhouding van een archief voor wetenschappelijk
onderzoek.De tekorten ontstonden door een verschil van inzicht tussen het ministerie
en de registraties over wat nodig is om een aanvaardbaar minimaal kwaliteitsniveau
te handhaven. Bovendien brengt de invoering van de Wet bescherming persoonsgegevens
(WBP), welke per 1 september 2001 van kracht geworden is, veel extra werkzaamheden
met zich mee. Er moeten veel meer pogingen door de registratie worden gedaan
om «informed consent» van de ouders te krijgen.2Een onafhankelijk deskundige tendeerde in een «voorlopige
reactie» naar opheffing van de Noordelijke EUROCAT registratie. Wat
waren de inhoudelijke argumenten van deze onafhankelijke deskundige?De deskundige baseerde zich op de verwachting dat de registratie van perinatale
gegevens zou verbeteren door de oprichting (in 2001) van de Stichting Perinatale
Registraties Nederland (PRN). Het doel van de Stichting PRN is in de eerste
plaats de krachten te bundelen van de betrokken beroepsgroepen (gynaecologen,
verloskundigen, huisartsen en kinderartsen) om registratie-activiteiten te
stroomlijnen en het gebruik van gegevens te verbeteren. Alle gegevens met
betrekking tot de zorg tijdens en na de zwangerschap dienen uiteindelijk in
één registratie te worden vastgelegd. Naar mijn mening vormt
deze ontwikkeling echter geen argument voor opheffing van de EUROCAT-registratie.
Aangeboren afwijkingen maken immers slechts een deel uit van de omvangrijke
registratieactiviteiten van de PRN. De gegevens over aangeboren afwijkingen
die de PRN kan leveren zijn noodzakelijkerwijs breed en oppervlakkig. EUROCAT
zal daarentegen altijd nodig blijven voor onderzoek in de diepte, gebaseerd
op betrouwbare gegevens. De PRN wordt nog niet structureel gefinancierd en
verkeert nog in de opbouwfase. Op termijn zal de PRN wellicht in staat zijn
de breedte-registratie van aangeboren afwijkingen en de daarop jaarlijks uit
te voeren trend-analyse, van TNO-PG over kunnen nemen. 3De regering is van mening dat onderzoek «multidisciplinair
gericht moet zijn, en geconcentreerd in regionale kenniscentra». Wanneer
kan de Kamer een voorstel voor deze opzet ontvangen?Ik zal mij ter zake door de Commissie Registratie Aangeboren Afwijkingen
(CRAA) laten adviseren. De Commissie zal daartoe in de komende maanden diverse
betrokken deskundigen en belanghebbenden moeten consulteren. In verband hiermee
zal een departementaal standpunt eerst omstreeks het najaar van 2003 tegemoet
kunnen worden gezien.4Budgetverruiming is aldus de CRAA noodzakelijk. Om
welk bedrag gaat het, en in welke mate komt de regering hieraan tegemoet?De CRAA heeft in haar vergadering van 22 oktober jl. haar steun uitgesproken
voor een begroting voor het jaar 2003 van EUROCAT Noord-Nederland ten bedrage
van € 357 300,(subsidieniveau in 2002: € 288 500,–).
Ik overweeg thans de subsidieaanvraag te honoreren.5Het financieringsvoorstel t.b.v. herstructurering van
deze registratie van de GGD Rotterdam ging de financiële mogelijkheden
van de regering ver te boven. Kan meer inzicht worden verschaft in de kostenraming
van de GGD Rotterdam, en welke consequenties heeft deze sluiting van de registratie
in Zuid-West Nederland voor de totale opzet van dit onderzoek, daar waar eerder
werd gesteld dat twee regio's, één met stedelijk en één
met agrarisch karakter, noodzakelijk waren om een redelijke benadering van
de «gemiddelde» Nederlandse situatie te geven?De hoogte van de kostenraming 2001 van de GGD Rotterdam werd voornamelijk
bepaald door een veel hoger dan gebruikelijke post personele en materiële
kosten, leidend tot nagenoeg een verdubbeling van het budget van 2000. De
sluiting van EUROCAT ZWN heeft als negatieve consequentie dat het reeds bestaande
incomplete beeld (uit slechts twee registraties) nog eenzijdiger wordt. Positief
is, dat er middelen vrijkwamen om een noodzakelijk investering in de kwaliteit
van de registratie EUROCAT NN, zijnde de registratie met de meeste levensvatbaarheid
en de grootste wetenschappelijke productie, te doen. Tevens kon hierdoor de
breedte-registratie worden voortgezet, die door TNO-PG is ontwikkeld om op
basis van de gecombineerde landelijke perinatale registraties, oorspronkelijk
beheerd door PRISMANT en sinds 2002 beheerd door de Stichting Perinatale Registraties
Nederland (PRN), landelijk dekkende prevalentiecijfers te genereren welke
in nauwe samenwerking met EUROCAT tot een acceptabel niveau van compleetheid
hebben geleid voor de jaren 1995–1999. Voor de jaren 2000–2004
zal dit worden voortgezet.6Vanuit welk budgettair kader vindt nu structurele financiering
van dit onderzoek plaats, en om welk bedrag gaat het?In 2002 is voor EUROCAT NN € 288 500,– en voor TNO-PG € 68 000,–
beschikbaar. Dit zijn structurele subsidiebedragen. Deze bedragen zijn geraamd
binnen de begroting van VWS onder beleidartikel 1 Gezondheidsbevordering en
-bescherming. Vragen VVD-fractie7In welke mate komen aangeboren afwijkingen in Nederland
voor? Welke tendensen doen zich voor? Hoe verhouden zich deze tendensen tot
het voorkomen van aangeboren afwijkingen in andere Europese landen?Ik moge hiervoor verwijzen naar de «breedte-rapportage» door
TNO-PG, in casu het recent uitgebrachte rapport «Aangeboren afwijkingen
in Nederland 1995–1999» (bijlage).1
De belangrijkste aangeboren afwijkingen die in deze studie naar voren komen,
zijn die van het urogenitaalstelsel (ca. 73 per 10 000 geboorten), skelet/spierafwijkingen
(ca. 70), chromosomaal/syndromaal (ca. 62) en hart en bloedvaten (ca. 56).
Over de gerapporteerde jaren is geen tijdstrend waarneembaar. De hoge prevalentie
van chromosomale afwijkingen is bijna helemaal toe te schrijven aan de stijging
van het aantal zwangerschappen op de leeftijd 40 jaar en ouder. Opgemerkt
zij, dat deze studie slechts betrekking heeft op gegevens uit de Landelijke
Verloskundige Registraties en de Landelijke Neonatologie Registratie, welke
maximaal tot een maand na de geboorte registreren. Wanneer, zoals bij de «diepte-registratie»
van EUROCAT, veel langer na de geboorte wordt geregistreerd, blijken de hart-
en vaataandoeningen veel hoger te scoren (ca. 80 per 10 000 geboorten).
Etniciteit vormt ook een punt van aandacht; gecorrigeerd voor leeftijd is
de kans voor een Turkse of Marokkaanse vrouw op een kind met een aangeboren
afwijking 13 procent hoger dan voor een Nederlandse vrouw (bijlage, p. 38).8Welke etiologische factoren, of een combinatie daarvan,
hebben over het algemeen de meeste invloed op het bestaan van aangeboren afwijkingen?De etiologie van de meeste aangeboren afwijkingen is zeer divers, complex
en nog lang niet geheel opgehelderd. Momenteel staat de preconceptionele inname
van foliumzuur ter preventie van zowel neurale buisdefecten, als ook andere
aangeboren afwijkingen zoals hartafwijkingen en schizis-afwijkingen bijzonder
in de aandacht. EUROCAT heeft hier al sinds jaren veel onderzoek aan verricht.9Hoe groot bedragen in totaal de tekorten op de begrotingen?
Waardoor worden deze veroorzaakt? Wat is de totale omvang van het tekort?Zie ook de antwoorden op vraag 1 en 5 (GGD Rotterdam). De oorzaken van
de jaarlijkse tekorten in Groningen lagen op hetzelfde vlak als in Rotterdam.10Met welk bedrag wordt het budget voor diepteregistratie
(Noord-Nederland) en breedte registratie (TNO-PG) structureel verruimd binnen
de begroting?Zie het antwoord op de vragen 4 en 6.Vragen PvdA-fractie11Hoeveel is er precies nodig voor Noord-Nederland? Staat
dit bedrag in verhouding tot het beoogde effect? Zie het antwoord op de vragen 4 en 6. Met dit budget zal deze registratie
in staat zijn het beoogde effect te bereiken.12Acht u het nodig dat gefragmenteerd registratie in
Noord-Nederland plaatsvindt, terwijl de Landelijke Neonatale Registratie bezig
is met het ontwikkelen van een sterk landelijk systeem? Werkt deze beleidskeuze
versnippering niet in de hand?Er is hier geen sprake van versnippering, maar integendeel van toegenomen
kansen voor verbeterde doelmatigheid. De LNR heeft niet als primair oogmerk
een gedetailleerd inzicht in de prevalentie van aangeboren afwijkingen te
geven, maar kan wel (met de nodige inspanning) aangewend worden daaraan bij
te dragen. In dit kader verricht TNO-PG zijn jaarlijkse trendanalyse (zie
het antwoord op vraag 7). Zowel bij de LNR als de LVR1&2 wordt geen follow-up
onderzoek verricht en worden ook geen afgebroken zwangerschappen ver voor
de 16e week geregistreerd. Dit alles is wel het geval bij EUROCAT en ook bestaat
daar geen bovengrens voor registratie. Dat betekent dat ook afwijkingen als
metabole ziekten en bepaalde hartafwijkingen die doorgaans later in het leven
ontdekt worden, geregistreerd worden. Daarnaast komt er door het directe contact
tussen EUROCAT en de ouders goede informatie beschikbaar over een grote reeks
risicofactoren aangaande zwangerschap en bevalling. Een ander voordeel van
EUROCAT is, dat gewerkt wordt volgens een internationaal vastgestelde standaard,
hetgeen de vergelijkbaarheid met internationale gegevens ten goede komt.13Bent u het met de stelling eens dat Nederland naar
een volledige centralisatie toe moet zoals de Landelijke Neonatale Registratie
beoogt? Zo ja, welke maatregelen gaat u ondernemen dit te bewerkstelligen?Zolang niet besloten wordt tot een landelijk dekkend netwerk van diepte-registraties
naar het model van EUROCAT NN, is centralisatie niet aan de orde.Vragen SP-fractie14Waarom is de registratie van aangeboren afwijkingen
nooit landelijk dekkend geweest? Was dat oorspronkelijk wel de bedoeling?Het is thans niet goed meer na te gaan waarom aan het eind van de jaren
'70 besloten is tot de instelling van slechts één regionale
registratie, die van EUROCAT NN. Vermoedelijk speelden financiële overwegingen
hierbij een belangrijke rol. In feite is, volgens de CRAA, pas een optimale
situatie bereikt met een landelijk dekkend EUROCAT-systeem als diepte-registratie
met rapportages die steeds enkele jaren achterlopen, in combinatie met een
landelijk dekkende breedte-registratie die telkens in het volgende jaar rapporteert.15Wat was er mis met de functionele inbedding van de
registratie in Zuid-West Nederland? Om welke redenen heeft de regering deze
stopgezet voordat zij een standpunt heeft bepaald inzake de evaluatie?De kern van het probleem lag in het cultuurverschil tussen de registrerende
instantie, een gemeentelijke dienst, en de beroepsgroepen in de eerste en
tweede lijn die de gegevens dienden aan te leveren. De onderrapportage was
hieraan toe te schrijven. Het terugdringen van deze onderrapportage
vergde extra investeringen in menskracht; in de jaren 1997 t/m 1999 is daarom
hiervoor f 219 880,– extra subsidie beschikbaar gesteld. Een
verzoek tot voortzetting van deze subsidiëring is in mei 2000 afgewezen
vanwege twijfels aan de doelmatigheid van een dergelijke investering. Eveneens
met het oog op de doelmatigheid is het subsidie ten behoeve van EUROCAT ZWN
in 2001 gestaakt, omdat uit de evaluatie wel duidelijk was dat het genoemde
cultuurverschil niet snel te overbruggen zou zijn. Het lag in de bedoeling
om met de uit opheffing van de registratie Zuid-West Nederland vrijgekomen
gelden de organisatorisch en wetenschappelijk sterkste registratie, die van
Noord-Nederland, reeds in 2001 te ondersteunen. Dit voornemen kon echter pas
in 2002 worden gerealiseerd.16Wat hield het financieringsvoorstel voor de herstructurering
van de registratie Zuid-West Nederland van de GGD precies in?Zie het antwoord op de vragen 1 en 5.17Hoe belangrijk is de registratie in de diepte voor
etiologisch onderzoek, en welke onderzoeken zijn tot nu toe uitgevoerd met
gegevens uit de EUROCAT registratie?Met behulp van gegevens uit onder meer de EUROCAT-registratie werden de
afgelopen jaren diverse relevante studies verricht, waarvan de resultaten
werden beschreven in het proefschrift van J. Reefhuis: «The use of birth
defect registries for etiological research» (Groningen, 2000) en in
het proefschrift van H. de Walle «Awareness and use of folic acid in
the Netherlands» (Groningen 2001). Vanaf 2001 tot heden verscheen
met medewerking van de Groningse groep daarnaast nog een twintigtal wetenschappelijke
publicaties, veelal in de internationale vakpers. Reefhuis onderzocht onder
meer de relatie tussen het roken tijdens de zwangerschap en het krijgen van
een kind met een standsafwijking van de voet (klompvoet). De kans hiervoor
bleek tussen de 14 en 29 procent hoger te liggen dan bij niet-rokende zwangeren.
Verder beschrijft zij een methode om onbekende associaties tussen risicofactoren
en aangeboren afwijkingen op het spoor te komen. De Walle deed veel onderzoek
naar de relatie tussen preconceptionele foliumzuurinname en het ontstaan van
neurale buisdefecten en andere aangeboren afwijkingen. Zij construeerde een
model waarmee de effectiviteit van het preventiebeleid over dit onderwerp
kan worden geëvalueerd. Tevens toonde zij op basis van de EUROCAT-gegevens
een significante risicoreductie aan van aangeboren hartafwijkingen (alsmede
een sterke indicatie voor risicoreductie van afwijkingen aan de urinewegen)
na voldoende foliumzuurgebruik voor en tijdens de zwangerschap.18Waarom vindt de Commissie Registratie Aangeboren Afwijkingen
dat een tweede registratie moet worden overwogen? Zijn dat inhoudelijk epidemiologische
argumenten? Zo ja, waarom wordt dit advies niet opgevolgd?Een tweede registratie zou een meer representatief beeld van de Nederlandse
situatie kunnen geven. Bepaalde specifieke vragen kunnen met behulp van de
registratie Noord-Nederland niet, althans niet betrouwbaar, worden beantwoord.
Men denke hier bijv. aan de actuele vraag naar een eventuele relatie tussen
aangeboren afwijkingen bij migrantenkinderen en het voorkomen van neef-nicht
huwelijken. Dit vraagstuk zal nu worden meegenomen door TNO-PG in zijn volgende
trendrapportage, die over de jaren 1996–2000, welke medio 2003 zal verschijnen.
Voor een diepte-analyse is echter een regionale registratie naar
EUROCAT-model nodig, in een regio met relatief veel «allochtone geboorten».
Deze is evenwel kostbaar en heeft nu niet mijn prioriteit.19Op welke manier wordt de registratie in Noord Nederland
structureel gefinancierd? Hoeveel gaat het budget bedragen en is dit structureel?
Komt het minimaal extra benodigde bedrag van € 68 000 er? In
welke verhouding staat het totale bedrag met een bedrag van € 2,4
miljoen wat vergelijkbaar zou zijn met het bedrag in de VS?Zie het antwoord op vraag 6. Het gaat met betrekking tot EUROCAT NN om
een structurele subsidie in 2003 van € 357 300. Hierin is de
extra € 68 000,– meegenomen. TNO-PG ontvangt structureel € 68 000,–.
Met een relatief beperkt budget wordt aldus in Nederland de registratie van
aangeboren afwijkingen toch op behoorlijk niveau gebracht.20Bent u van mening dat een registratie er in de eerste
plaats is om te gebruiken bijvoorbeeld voor voorlichting en epidemiologisch
onderzoek ofwel dat een registratie zonder dat er iets mee wordt gedaan weggegooid
geld is?Natuurlijk is de registratie (en subsidiëring ervan) alleen zinvol
als er nuttig gebruik van wordt gemaakt. Met de registratie wordt veel gedaan;
de resultaten uit wetenschappelijk onderzoek op dit gebied spelen bijvoorbeeld
een rol in de discussie over preconceptionele verstrekking van foliumzuur
(zie het antwoord op vraag 17). Maar ook bij het wegnemen van ongerustheid
bij vermeende 'clusters' van aangeboren afwijkingen, waarbij een relatie met
bijv. milieufactoren wordt vermoed. Het is noodzakelijk wat dit betreft een
vinger aan de pols te houden, ook wanneer er zich schijnbaar enige tijd geen
«clusters» voordoen. En zoals het antwoord op vraag 18 laat zien
kan de registratie ook meer licht werpen op een eventueel verband tussen neef-nicht
huwelijken en aangeboren afwijkingen bij migrantenkinderen.21Bent u van mening dat naamsbekendheid vergroten, zodat
de registratie vollediger wordt, de kwaliteit van data vergroten, de risicofactoren
in kaart te brengen zodat oorzaken kunnen worden opgespoord en het opzetten
van evaluatie van bestaande programma's zoals van foliumzuur, belangrijke
doelen zijn voor de EUROCAT-registratie? Zo ja, bent u van mening dat het
totale budget hiervoor voldoende is? Zo nee, bent u bereid hier indien nodig
extra middelen voor in te zetten?Met de genoemde doelen ben ik het geheel eens. Zie ook mijn antwoorden
op de vragen 4 en 19.Vragen SGP-fractie22De bedoeling van het onderzoek was oorspronkelijk met
de keuze van regio's met verschillende kenmerken een redelijke benadering
te krijgen van de «gemiddelde» Nederlandse situatie terzake. Blijkens
pagina 5 is de registratie Zuid-West Nederland in 2000 opgeheven. Was dit
alleen vanwege de wat meer problematische organisatie en financiering of was
er een andere oorzaak? Waren de kenmerken van verschillende regio's niet meer
van belang? Hoe verhoudt dit zich tot de door de minister genoemde hoge eisen
die aan wetenschappelijke kwaliteit van het onderzoek moeten worden gesteld? Zie het antwoord op vraag 15. Hoe wenselijk een tweede EUROCAT-registratie
met het oog op de landelijke representativiteit ook is, met een breedte-registratie
zoals deze door TNO-PG wordt uitgevoerd kan toch op een aanvaardbare en betaalbare
wijze de vinger aan de pols worden gehouden.23Bij de evaluatie bleken vooral de eerste drie activiteiten
goed aan bod te komen en de planning en het effectiviteits- en doelmatigheidsonderzoek
niet. Komt dit alleen vanwege financiële aspecten, of zijn er ook andere
oorzaken? Werden deze activiteiten niet van belang geacht? Wat wordt bedoeld
met de zin «Met name de functionele inbedding aldaar verdient nadere
overweging.»?Dat de EUROCAT-registaties slechts gedeeltelijk aan hun doelstelling konden
beantwoorden, had gedeeltelijk een financiële oorzaak en had ook, wat
Zuid-West Nederland betreft, met de «inbedding» aldaar te maken.
Hiermee wordt bedoeld een niet-optimale aansluiting met de betrokken beroepsgroepen
en academisch onderzoek. De EUROCAT-registatie streeft naar onderzoek met
een zo groot mogelijke maatschappelijke relevantie, dat valt binnen haar vijfde
doelstelling (effectiviteits- en doelmatigheidsonderzoek). Zoals in het antwoord
op vraag 17 al vermeld werd, is inmiddels een model geconstrueerd waarmee
de effectiviteit van het preventiebeleid met betrekking tot foliumzuursuppletie
kan worden geëvalueerd. Een ander voorbeeld is de internationale studie
in EUROCAT-verband naar de doelmatigheid van prenataal echo-onderzoek in de
zwangerschap, waaruit enkele publicaties zijn voortgekomen.24De zesde aanbeveling van de onderzoekers legt een relatie
met het National Clearinghouse in de Verenigde Staten. Waarvoor wordt het
budget van 40 miljoen dollar precies ingezet? In hoeverre is het onderzoek
dat daar plaatsvindt vergelijkbaar met het Nederlandse onderzoek?Ik heb momenteel onvoldoende inzicht in de situatie met betrekking tot
dit onderwerp in de Verenigde Staten en overweeg daarom mij hierover door
de CRAA te laten adviseren.25Hoe is de verhouding tussen het onderzoek van de Stichting
Perinatale Registratie Nederland en het onderzoek dat plaatsvindt in het kader
van EUROCAT? Wat is de meerwaarde van de twee onderzoeken? In welke zin is
er sprake van een goede aanvulling van de breedteregistratie op de diepteregistratie?Zie het antwoord op vraag 2.26Wat was de onderbouwing bij het aanvullende advies
van de onafhankelijke deskundige dat de Noordelijke EUROCAT registratie moest
worden opgeheven en dat de Stichting PRN een belangrijke rol toegekend moest
krijgen?Zie het antwoord op vraag 2.27In het standpunt van de minister wordt enerzijds de
aanbeveling van de CRAA onderschreven dat er budgetverruiming moet plaatsvinden,
terwijl er anderzijds wordt gemeld dat structurele financiering plaats kan
vinden binnen het bestaande budgettaire kader. Hoe groot is het budget voor
dit onderzoek en welke van de oorspronkelijke vijf activiteiten
krijgen de prioriteit?Voor wat betreft het budget verwijs ik naar het antwoord op de vragen
6 en 19. Van de vijf genoemde activiteiten is de vierde, planning van voorzieningen,
momenteel niet actueel.28Leiden de verschillende onderzoeken tot concrete resultaten
waar daadwerkelijk iets mee wordt gedaan? Wat is het perspectief ten opzichte
van de doelstelling?Ik verwijs hiervoor naar het antwoord op de vragen 17 en 23.XNoot1Samenstelling:Leden: Terpstra (VVD), Rijpstra (VVD), Netelenbos (PvdA), voorzitter,
Rouvoet (ChristenUnie), ondervoorzitter, Van Blerck-Woerdman (VVD), Buijs
(CDA), Atsma (CDA), Arib (PvdA), Vendrik (GroenLinks), Kant (SP), Eurlings
(CDA), Wilders (VVD), Bos (PvdA), Verbeet (PvdA), Van Ruiten (LPF), Van Oerle-van
der Horst (CDA), T. De Graaf (LPF), Dekker (LPF), Van Geen (D66), Jense (LN),
Vietsch (CDA), Jukema (LPF), Tonkens (GroenLinks), Joldersma (CDA) en Smilde
(CDA).Plv. leden: Blok (VVD), B. M. de Vries (VVD), Kalsbeek (PvdA), Van der
Vlies (SGP), Van Beek (VVD), Ferrier (CDA), Cörüz (CDA), Hamer (PvdA),
Rosenmöller (GroenLinks), Vergeer-Mudde (SP), Van Loon-Koomen (CDA),
Van Hoof (VVD), Bussemaker (PvdA), Noorman-den Uyl (PvdA), Wiersma (LPF),
Aasted-Madsen-van Stiphout (CDA), De Jong (Groep De Jong), Zvonar (LPF), Dittrich
(D66), Teeven (LN), Ormel (CDA), Bonke (LPF), Van Gent (GroenLinks), Verburg
(CDA) en Mosterd (CDA).XNoot1Ter inzage gelegd bij het Centraal Informatiepunt Tweede Kamer. 
 
 Naar boven

 

Directe linkKopieer de link naar uw clipboard 

https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kst-28605-4.html

Sluit modaal

 

Disclaimer
De hier aangeboden pdf-bestanden van het Staatsblad, Staatscourant, Tractatenblad, provinciaal blad, gemeenteblad, waterschapsblad en blad gemeenschappelijke regeling vormen de formele bekendmakingen in de zin van de Bekendmakingswet en de Rijkswet goedkeuring en bekendmaking verdragen voor zover ze na 1 juli 2009 zijn uitgegeven. Voor pdf-publicaties van vóór deze datum geldt dat alleen de in papieren vorm uitgegeven bladen formele status hebben; de hier aangeboden elektronische versies daarvan worden bij wijze van service aangeboden.

 

Over deze website
Contact
English
Help
Zoeken

Informatie hergebruiken
Privacy en cookies
Toegankelijkheid
Sitemap
Kwetsbaarheid melden

Open data
Linked Data Overheid
PUC Open Data

MijnOverheid.nl
Rijksoverheid.nl
Ondernemersplein.nl
Werkenbijdeoverheid.nl