Vaststelling begroting Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2009; Verslag van een Schriftelijk Overleg
Staten-Generaal — Kamerstuk 
Datum: 2019-09-24 00:00:00.000000
Rechtsgebied: Wetgeving


Tweede Kamer der Staten-Generaal
 2
 Vergaderjaar 2008-2009
 
 
 
 KST133830
 2008-2009
 
 31 700 XVI
 Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2009
 
 
 
 
 Nr. 
 172
 VERSLAG VAN EEN SCHRIFTELIJK OVERLEG
 Vastgesteld 22 juli 2009
 In de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport, bestond er bij enkele fracties behoefte een aantal vragen en opmerkingen
voor te leggen aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over
de brieven van 22 april 2009 en 12 mei 2009 inzake de uitvoering
van het amendement Van Gerven met betrekking tot subsidieverlening aan het
Erfocentrum (31 700 XVI, nrs. 139 en 144).
 
 De op 15 mei 2009 toegezonden vragen en opmerkingen zijn met de door
de minister bij brief van 20 juli 2009 toegezonden antwoorden hieronder
afgedrukt.
 
 De voorzitter van de commissie,
 Smeets
 Adjunct-griffier van de commissie,
 Sjerp
 
 Inhoudsopgave blz.
 I. Vragen en opmerkingen vanuit de fracties 2
 II. Reactie van de minister 3
 I. VRAGEN EN OPMERKINGEN VANUIT DE FRACTIES
 – Vragen en opmerkingen van de CDA-fractie
 De leden van de CDA-fractie hebben met belangstelling kennisgenomen van
de voorliggende brieven van de minister inzake de financiering van het Erfocentrum.
Met deze brieven, zo vinden deze leden, lijkt adequaat te zijn tegemoetgekomen
aan het amendement Van Gerven (31 700 XVI, nr. 33).
 – Vragen en opmerkingen van de PvdA-fractie
 De leden van de PvdA-fractie hebben met instemming kennisgenomen van het
feit dat de subsidieverlening aan het Erfocentrum van € 250 000
is toegekend voor de kerntaak: het onderhouden van het vaste informatieaanbod
in 2009, op het terrein van erfelijkheid, zwangerschap en medische biotechnologie,
conform de intentie van het amendement Van Gerven. Deze leden betreuren het
dat de intentie van het amendement in eerste instantie anders is geïnterpreteerd.
Zij vragen of toegelicht kan worden in hoeverre het informatieaanbod van het
Erfocentrum overlapt met dat van «Hallo Wereld», en welke verschillen
in aanbod zijn er? Gaat het er om dat in de door de regering gewenste situatie «Hallo
Wereld» de informatie die door het Erfocentrum wordt gegeven, zou moeten
aanbieden, of is dat in de praktijk daadwerkelijk al het geval? Kan precies
worden toegelicht in welke mate en door wie gebruik wordt gemaakt van het
Erfocentrum respectievelijk «Hallo Wereld»?
 De leden van de PvdA-fractie zijn verheugd dat het informatieaanbod van
het Erfocentrum in 2009 gehandhaafd kan worden. Op welke wijze wordt zorg
gedragen voor continuering en behoud van kennis en kunde na 2009? Welke verantwoordelijkheid
heeft de regering in deze? Waarom wordt gesteld dat de overheid het aanbieden
van algemeen medische inhoudelijke informatie niet als taak heeft, maar dat
dit een taak is van zorgverleners? Hoe is dit te rijmen met de verantwoordelijkheid
van de regering ten aanzien van preventie en meer in het bijzonder het terugdringen
van de hoge babysterfte in Nederland?
 Welke specifieke projecten op het terrein van preconceptievoorlichting
zullen aanvullend door het Erfocentrum worden uitgevoerd? Welke subsidiebedragen
zijn hiermee gemoeid?
 Wanneer worden de resultaten van het onderzoek van het Rijksinstituut
voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) en de adviezen van de stuurgroep zwangerschap
en geboorte aan de Kamer gezonden?
 – Vragen en opmerkingen van de SP-fractie
 Met instemming hebben de leden van de SP-fractie kennisgenomen van het
feit dat het amendement Van Gerven met betrekking tot de subsidieverlening
aan het Erfocentrum nu daadwerkelijk wordt uitgevoerd. Wel bevreemdt het deze
leden dat er zo lang onduidelijkheid heeft bestaan over de uitvoering van
het amendement daar toch duidelijk was dat het ging om een instellingssubsidie
om de basistaken van het Erfocentrum uit te kunnen voeren en niet om een projectsubsidie.
Daarmee is voor 2009 het voortbestaan van het Erfocentrum geborgd, de toekomst
blijft echter ongewis. De leden van de SP-fractie zijn voorstander om het
voortbestaan van het Erfocentrum duurzaam te regelen vanwege zijn belangrijke
rol in de voorlichting aan een breed publiek in de Nederlandse
samenleving op het vlak van erfelijkheid en genetische aandoeningen. Met inachtneming
van het bovenstaande hebben genoemde leden nog de volgende vragen en opmerkingen.
 Het amendement wordt nu uitgevoerd. Wat betekent dat voor de projectsubsidie
voor preconceptievoorlichting? Zijn dit niet twee gescheiden trajecten aangezien
de aanvraag daarvoor al liep voordat van het amendement sprake was? Wordt
de toekenning hiervan nu geschrapt? Zo ja, op grond van welke argumentatie
wordt in tweede instantie van projectsubsidie afgezien? Het ministerie heeft
immers aangegeven voorlichting over erfelijkheid aan specifieke groepen zoals
beoogd met het projectvoorstel preconceptievoorlichting erg belangrijk te
vinden.
 Hoe denkt het kabinet de instandhouding van de publieksvoorlichting over
erfelijkheid en gerelateerde onderwerpen te borgen voor de toekomst? De overheid
heeft destijds aangegeven (Agenda Medische Biotechnologie 2004–2007)
in overleg met het Erfocentrum en veldpartijen te besluiten hoe het Erfocentrum
na 2007 verder zou moeten gaan functioneren en gefinancierd zou worden (blz.
12 en 13). Het Erfocentrum heeft conform afspraak een plan van aanpak gepresenteerd.
Het overleg tussen overheid, Erfocentrum en veldpartijen over de toekomstige
financiering van het Erfocentrum heeft echter nooit plaatsgevonden. Het Erfocentrum
is door het ministerie van VWS medegedeeld dat de tijdelijke subsidie niet
verlengd zou worden en is naar het veld verwezen voor financiering. Vervolgens
heeft het ministerie van VWS niets gedaan om veldpartijen ertoe te bewegen
een financieringsvorm voor het Erfocentrum te ontwikkelen. Helaas zijn van
de drie partijen in het veld (zorgvragers, zorgverleners en verzekeraars)
alleen de zorgverleners, namelijk de Nederlandse Federatie van UMC’s
en de Klinisch Genetische Centra bereid gebleken het Erfocentrum te steunen.
Herhaald beroep op Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en op enkele grote ziektekostenverzekeraars
heeft tot op heden niets opgeleverd. Zorgvragers zijn in het algemeen niet
gewend en niet bereid voor voorlichting en informatie te betalen. Ligt het
niet in de rede om voor de basisfuncties van het Erfocentrum eventueel in
samenwerking met het ministerie van OCW een structurele subsidie te realiseren?
 Het kabinet stelt dat het aanbieden van medisch-inhoudelijke informatie
geen kerntaak is van de overheid, maar van zorgverleners. Maar hoe zit het
dan met het project «KiesBeter» waar veel waardevolle informatie
kan worden gevonden en waarvan de uitvoering bij het Rijksinstituut voor Volksgezondheid
en Milieu (RIVM) ligt? Hoe ziet het kabinet de relatie met «Hallo Wereld»
waar jaarlijks 1 miljoen euro subsidie aan wordt verleend en waarvan het bereik
vooralsnog veel lager ligt dan bij het Erfocentrum? Hoe zit het dan met de
informatie die verstrekt wordt door de gezondheidsbevorderende instellingen
(GBI’s) zoals Stivoro en het Voedingscentrum? Evenals de informatie
van de GBI’s betreft de informatie van het Erfocentrum algemene publieksinformatie.
Kan het Erfocentrum niet als GBI aangemerkt worden? Zodat langs die weg de
belangrijke basisfunctie van het Erfocentrum kan worden geborgd en om zo te
voorkomen dat de kennis en informatie die gedurende vele jaren is bijeengebracht
door het Erfocentrum teloor gaat.
 II. REACTIE VAN DE MINISTER
 Vragen en opmerkingen van de PvdA-fractie.
 1
 
 Geef een toelichting op de relatie tussen het informatieaanbod
van het Erfocentrum en dat van «Hallo Wereld» met name op de overeenkomsten
en de verschillen. 
 
 
 Hallo Wereld is een digitaal voorlichtings- en advies programma. Via de
website www.hallowereld.nl, ook wel de voorkant van het programma genoemd,
kan de burger laagdrempelig vragen stellen aan deskundigen voor de periode
kinderwens, zwangerschap en opvoeden (momenteel tot het 3de levensjaar) binnen
het domein: gezonde leefstijl, emotioneel welzijn, gezondheid en opvoeden.
 Zoals ik u in de eerste Voortgangsrapportage Zwangerschap en geboorte,
d.d. 20 februari 2009 (kenmerk CZ/EKZ-2907532) heb gemeld is Hallo Wereld
begin dit jaar uitgebreid met preconceptievoorlichting. Mensen met een kinderwens
kunnen hier terecht met al hun vragen over een gezonde voorbereiding van hun
zwangerschap.
 De achterkant van Hallo Wereld, ook wel de back-office genoemd, wordt
gevormd door een virtuele koppeling van 10 landelijke kennis- en expertise-instituten.
Zij dragen met elkaar zorg voor de deskundige afhandeling van per e-mail gestelde
vragen, elk op het terrein van zijn specifieke deskundigheid. Daarnaast leveren
zij een bijdrage aan de inhoud van het programma. Die inhoud krijgt vorm via
een kennisquiz en nieuwsbrieven. Het Erfocentrum maakt voor het onderdeel
erfelijkheid deel uit van de «backoffice» van Hallo Wereld.
 Het pro-actieve, «computer-tailored» (daarmee wordt bedoeld
dat de juiste informatie op het juiste moment beschikbaar is) e-mailprogramma
van Hallo Wereld, biedt de gebruiker op interactieve wijze, eenvoudige en
relevante informatie aan. In de vorm van tips wordt de informatie praktisch
toepasbaar gemaakt. Indien de gebruiker meer informatie wenst over een bepaald
onderwerp wordt deze doorgeleid naar de betreffende kennisorganisatie die
deskundig is voor dit onderwerp. Alle per e-mail gestelde vragen worden rechtstreeks
doorgeleid naar de deskundigen van de backoffice. Op deze wijze ondersteunt
Hallo Wereld de publieksvoorlichting van de aangesloten organisaties. Met
elkaar vormen zij een betrouwbare bron op internet voor het hierboven omschreven
domein. De toeleiding van mensen naar Hallo Wereld loopt via de (zorg)professional,
via verloskundigen en in de nabije toekomst ook via de jeugdgezondheidszorg.
 
 Ik beschouw Erfocentrum en Hallo Wereld als complementair en elkaar versterkend.
Een zinvolle vergelijking in «bereik» tussen het Erfocentrum en
het programma Hallo Wereld is op basis van het bovenstaande niet te maken.
Het Erfocentrum stelt, evenals de andere bij Hallo Wereld aangesloten organisaties,
een deel van haar kennis en expertise beschikbaar ter ondersteuning van de
doelen van het digitale voorlichtings- en adviesprogramma Hallo Wereld.
 2
 
 Hoe kan het informatieaanbod van het Erfocentrum na
2009 worden gehandhaafd en hoe ziet de Minister de verantwoordelijkheid van
de overheid in deze. Dit tegen de achtergrond van het preventiebeleid en meer
in het bijzonder het terugdringen van de babysterfte in ons land.
 
 
 Beroepsgroepen en professionals in de keten rond zwangerschap en geboorte
zijn zelf verantwoordelijk voor het verstrekken van medische informatie aan
hun patiënten en klanten. Wel is het zo dat zowel het geïnteresseerde
publiek als specifieke doelgroepen van overheidsprogramma’s toegang
moeten hebben tot betrouwbare informatie. Het gaat bijvoorbeeld om doelgroepen
van door de overheid aangeboden bevolkingsonderzoeken, maar ook om het brede
publiek als het gaat om betrouwbare informatie over gezonde leefstijl zoals
gezonde voeding, roken, bewegen, gebruik van alcohol en drugs. Ik zie een
rol van de overheid om dit te faciliteren. Zo heeft het RIVM een belangrijke
rol in de voorlichting over bijvoorbeeld de voor- en nadelen van bevolkingsonderzoek. 
 
 Ten behoeve van publieksvoorlichting en informatie op het brede terrein
van de gezondheidsbevordering en leefstijlaspecten in de periode van kinderwens
tot en met de zwangerschap heeft VWS al bestaande subsidierelaties met onder
andere de gezondheidsbevorderende instituten.
 Wat betreft het Erfocentrum merk ik het volgende op.
 Op het terrein van erfelijkheid, van oudsher de specialiteit van het Erfocentrum,
kan ik mij voorstellen dat producten en activiteiten van het Erfocentrum een
bijdrage kunnen leveren aan de inhoud van de boodschap die via reguliere voorlichtingskanalen
wordt gecommuniceerd, zoals bijvoorbeeld websites van het RIVM en Hallo Wereld.
 
 Het terugdringen van vermijdbare babysterfte is inderdaad een belangrijk
speerpunt in mijn beleid. Het instellen van een externe Stuurgroep zwangerschap
en geboorte maakt daar onderdeel vanuit. Deze Stuurgroep heeft, zoals u weet
opdracht gekregen om voor 1 januari 2010 een geïntegreerd advies
aan mij uit te brengen voor het optimaliseren van de zorg rondom zwangerschap
en geboorte. Het doel is om de bovengemiddelde babysterfte in Nederland terug
te dringen, in het bijzonder met betrekking tot de morbiditeit en mortaliteit
van baby’s in achterstandswijken en de babysterfte tijdens avond-, nacht-
en weekenduren. Ik verwacht dat de Stuurgroep ook in zal gaan op behoefte
aan voorlichting en informatie op het terrein van preconceptiezorg.
 3
 
 Welke specifieke projecten op het terrein van preconceptiezorg
zullen aanvullend door het Erfocentrum worden uitgevoerd en welke subsidiebedragen
zijn hiermee gemoeid.
 
 
 Aan het Erfocentrum is op 24 april jl. een projectsubsidie verleend
ter uitvoering van het amendement van Van Gerven. Conform de wens van uw Kamer
is de voorwaarde geschrapt om dat bedrag te besteden aan projecten op het
terrein van preconceptiezorg met een brief van 12 mei jl. Het is mij
niet bekend of en zo ja, welke projecten het Erfocentrum op dit moment uitvoert
op het terrein van preconceptiezorg. Ik verwijs u ook naar mijn antwoord op
vraag 5.
 4
 
 Wanneer kunnen de resultaten van het advies van het
RIVM en de Stuurgroep Zwangerschap en geboorte aan de Kamer worden gezonden.
 
 
 Zoals ik uw Kamer eerder heb gemeld in de eerste Voortgangsrapportage
Zwangerschap en geboorte, d.d. 20 februari 2009 (kenmerk CZ/EKZ-2907532),
zal ik spoedig na ontvangst van het advies van de Stuurgroep een reactie naar
uw Kamer sturen. Daarin zal ik ook ingaan op het onderwerp preconceptievoorlichting.
 Het advies van het RIVM zal naar verwachting na de zomervakantie, dat
wil zeggen in september van dit jaar, aan mij worden aangeboden. Ik heb het
voornemen om het advies van het RIVM integraal te sturen aan de Stuurgroep
zwangerschap en geboorte met het verzoek om dit advies te betrekken bij het
brede advies van de Stuurgroep dat rond 1 januari 2010 aan mij zal worden
uitgebracht. Er bestaat naar de mening van het kabinet behoefte aan een geïntegreerd
advies voor het optimaliseren van de zorg rondom zwangerschap en geboorte.
Preconceptievoorlichting is daar één onderdeel van. Tegen die
achtergrond ben ik niet voornemens om een separaat standpunt te bepalen op
het advies van het RIVM. 
 Vragen en opmerkingen van de SP-fractie
 5
 
 Hoe verhoudt zich de uitvoering van het amendement
van Van Gerven via een subsidie met de uitvoering van projecten op het terrein
van preconceptievoorlichting door het Erfocentrum.
 
 
 Tijdens het Algemeen Overleg over Zwangerschap en geboorte met uw Kamer
op 9 oktober 2008 en in de antwoorden op vragen over de Begroting VWS
2009 (DBO/ADV-2888343 van 24 oktober 2008) heb ik de bereidheid uitgesproken
om het Erfocentrum in het jaar 2009 subsidie te verlenen voor informatievoorziening
op het terrein van preconceptiezorg. Aan het Erfocentrum is na het Algemeen
Overleg van 9 oktober 2008 over het beleid rond zwangerschap en geboorte
conform deze toezegging verzocht om een voorstel in te dienen voor de uitvoering
van projecten preconceptiezorg. Ik heb dat ook bevestigd in de eerste Voortgangsrapportage
rond zwangerschap en geboorte.
 Aan het Erfocentrum is op 24 april jl. een projectsubsidie verleend
conform de toezegging aan uw Kamer en tevens ter uitvoering van het amendement
van Van Gerven.
 Het amendement van Van Gerven heb ik beschouwd in het verlengde van het
aldus afgesproken beleid met uw Kamer, met het idee dat de verleende subsidie
zou bijdragen aan de informatievoorziening door het Erfocentrum. Ik heb u
deze opvatting ook schriftelijk gemeld, ondermeer in mijn reactie op het amendement.
 Daarbij is nog het volgende van belang.
 De subsidie die in de jaren 2005 tot en met 2007 aan het Erfocentrum is
toegekend, is beeïndigd. Deze subsidie diende als stimulans om publieksinformatie
op het gebied van erfelijke aandoeningen en medische biotechnologie te ontwikkelen.
Deze subsidie had een tijdelijk karakter om een basis voor een onafhankelijke
financiële positie van het Erfocentrum ná 2007 op te bouwen en
te stimuleren. Het voortzetten van deze subsidie op structurele basis past
niet (meer) in het door uw Kamer goedgekeurde subsidiebeleid van VWS. Het
bezwaar van het Erfocentrum tegen dit besluit is ondermeer op die grond ook
afgewezen. Overigens heeft het Erfocentrum daartegen geen beroep aangetekend.
Tegen dit besluit staan geen rechtsmiddelen meer open.
 Het bovenstaande heb ik in mijn antwoord op vraag 10 over de Begroting
VWS 2009 (DBO/ADV-2888343 van 24 oktober 2008) ook schriftelijk reeds
aan uw Kamer gemeld.
 
 Toen het Erfocentrum aangaf dat de subsidie onvoldoende tegemoet kwam
aan de intentie van de Kamer en het amendement van Van Gerven, heb ik met
mijn brief van 12 mei jl de voorwaarde geschrapt om dat bedrag te besteden
aan projecten op het terrein van preconceptiezorg. Dat betekent dat het Erfocentrum
voor (een deel van het bedrag van) € 250 000 projecten op het
terrein van preconceptiezorg zou kunnen uitvoeren, maar dat de verplichting
om dat ook te doen is komen te vervallen. Deze begunstigende wijziging was
mede ingegeven door het signaal van het Erfocentrum dat de informatievoorziening
in gevaar zou komen als ze al hun capaciteit moesten inzetten op de voorgestelde
projecten.
 6
 
 Hoe denkt het kabinet de publieksvoorlichting preconceptiezorg
te borgen in de toekomst.
 
 
 Ik wacht het advies van de Stuurgroep Zwangerschap en Geboorte af. Verder
verwijs ik u ook naar mijn antwoord op vraag 2, 3 en 4. 
 7
 
 Hoe ziet het kabinet de relatie van het Erfocentrum
met Hallo Wereld en andere gezondheidsbevorderende Institituten zoals Stivoro
en het Voedingscentrum.
 
 
 Is de Minister bereid om het Erfocentrum aan te merken
als GBI.
 
 
 Voor het eerste gedeelte van de vraag verwijs ik u naar mijn antwoord
op vraag 1. Ik wil toelichten waarom ik het Erfocentrum niet op structurele
basis wil subsidiëren voor het totale aanbod van het Erfocentrum. Het
Erfocentrum beweegt zich op een zeer breed terrein. De vaste informatievoorziening
via meer dan tien websites en diverse schriftelijke producten bestrijkt heel
veel thema’s: erfelijkheid, alle leefstijlaspecten, behandeling van
ziekten en diagnostiek en nog meer.
 VWS heeft subsidierelaties met de gezondheidsbevorderende instituten op
het gebied van gezondheidsbevordering: gezonde voeding, roken, alcoholgebruik
en bewegen. Maar VWS heeft ook taken en verantwoordelijkheden als het gaat
om de landelijke programma’s voor bevolkingsonderzoek rondom de geboorte,
zoals bijvoorbeeld de prenatale screening op Down, en de neonatale hielprikscreening.
Voorlichting bij deze screeningen over erfelijke aspecten en keuzemogelijkheden
van (aanstaande) ouders is daarbij een prioriteit. Het Erfocentrum is bijvoorbeeld
door het RIVM wel betrokken bij de werkgroep «voorlichting prenatale
screening».
 Het kabinet hecht aan eerlijke, betrouwbare en eenduidige voorlichting
vanuit overheidskanalen. Het zou verwarring kunnen opleveren wanneer het Erfocentrum
met subsidie van overheidswege op bovenstaande terreinen voorlichting geeft
aan het brede publiek en aan doelgroepen. Bovendien zou het niet doelmatig
zijn, om voor vergelijkbare informatie dubbel te betalen. Dat neemt niet weg
dat ik mij kan voorstellen dat op het terrein van erfelijkheid, van oudsher
de specialiteit van het Erfocentrum, wel behoefte kan zijn aan producten en
activiteiten van het Erfocentrum. Ik verwijs u ook naar mijn antwoord op vraag
2.
 
 Ik vind het in deze van belang om het advies van het RIVM en de Stuurgroep
af te wachten. Verder ben ik bereid om na de zomer contact te leggen met de
partijen van aanbieders die u noemt en die blijkbaar het Erfocentrum op structurele
basis steunen, om mij daaromtrent te laten informeren.
 
 
 
 Samenstelling:
 Leden: Van der Vlies (SGP), Kant (SP), Snijder-Hazelhoff (VVD), Ferrier
(CDA), ondervoorzitter, Joldersma (CDA), De Vries (CDA), Smeets (PvdA), voorzitter,
Van Miltenburg (VVD), Schippers (VVD), Smilde (CDA), Timmer (PvdA), Koşer
Kaya (D66), Willemse-van der Ploeg (CDA), Van der Veen (PvdA), Schermers (CDA),
Van Gerven (SP), Wolbert (PvdA), Zijlstra (VVD), Ouwehand (PvdD), Agema (PVV),
Leijten (SP), Bouwmeester (PvdA), Wiegman-van Meppelen Scheppink (CU), Sap
(GL) en De Roos-Consemulder (SP).
 Plv. leden: Van der Staaij (SGP), Van Velzen (SP), Neppérus (VVD),
Atsma (CDA), Aasted Madsen-van Stiphout (CDA), Ormel (CDA), Van Dijken (PvdA),
Verdonk (Verdonk), Dezentjé Hamming-Bluemink (VVD), Vietsch (CDA),
Arib (PvdA), Van der Ham (D66), Uitslag (CDA), Gill’ard (PvdA), Omtzigt
(CDA), Langkamp (SP), Vermeij (PvdA), De Krom (VVD), Thieme (PvdD), Bosma
(PVV), Luijben (SP), Heerts (PvdA), Ortega-Martijn (CU), Halsema (GL) en de
Wit (SP).