The condition was brought to public attention in 2004 in the UK through the Channel 4 documentary The Boy Whose Skin Fell Off, chronicling the life and death of Jonny Kennedy, an Englishman with EB.
Kondisi tersebut dibawa ke perhatian publik pada tahun 2004 di Inggris melalui Channel 4 dokumenter The Boy siapa Kulit Fell Off, mencatat kehidupan dan kematian Jonny Kennedy, seorang Inggris dengan EB.