According to (EURORDIS), treatment for many rare diseases is insufficient, as are the social networks to support individuals with rare diseases and their families; furthermore, while there were already numerous days dedicated to sufferers of individual diseases (such as AIDS, cancer, etc.), there had previously not been a day for representing sufferers of rare diseases.
O motivo da súa creación, segundo a Organización Europea para as Doenzas Raras (EURORDIS, polas súas siglas en inglés), atende ó insuficiente tratamento que existe de moitas enfermidades raras, así como á carencia de redes sociais de apoio ós individuos con enfermidades raras e ás súas familias; ademais, mentres que xa había numerosos días dedicados ós que padecen algunha doenza concreta (tal como o cancro), non existía previamente ningún día representativo para aqueles con enfermidades raras.