PANGANGASIWA SA TOURETTE SYNDROME Gabay para sa Kabataang Nasa Hustong Gulang 42-40 Bell Blvd., Suite 205, Bayside, NY 11361 tourette.org 888-4TOURET
Layunin ng toolkit na ito na maging gabay para sa mga kabataang nasa hustong gulang na natututong mamuhay nang may Tourette Syndrome (TS). Maraming tao ang nag-aakalang pambatang kapansanan ang TS, pero mahalagang maunawaan na nakakaapekto ito sa anumang edad. May mga bagong pagsubok at oportunidad sa pagpasok ng isang tao sa hustong gulang mula sa pagiging teenager. Maraming pagbabago sa buhay at dapat matutunan at isaalang-alang sa pamumuhay nang may TS. Magagamit ang gabay na ito bilang sanggunian para matulungan ka sa mga karanasan sa buhay na maaari mong pagdaanan. Sa toolkit na ito, makakakita ka ng impormasyon tungkol sa iba't ibang kapaki-pakinabang na paksa, kabilang ang: mga pangunahing impormasyon tungkol sa TS at mga kasabay na kondisyon; mga potensyal na opsyong paggamot; pagsabak sa high school, kolehiyo, at trabaho; mga kasanayan sa pakikihalubilo at pakikipag-date; pamamahala sa stress; at mga madalas itanong na maaaring mayroon ang mga kabataang nasa hustong gulang kaugnay ng pamumuhay nang may TS. TOURETTE SYNDROME: PANGUNAHING IMPORMASYON Ang Tourette Syndrome ay neurodevelopmental na kapansanan na lumalabas sa maagang bahagi ng pagkabata o pagiging teenager. Ang TS ay bahagi ng isang spectrum ng mga katulad na kondisyong kilala bilang Mga Tic Disorder. Ang mga motor at vocal tic ang mga pangunahing katangiang inilalarawan sa diagnosis ng TS. Ang mga motor tic ay mga hindi nakokontrol na paggalaw, gaya ng pagkurap ng mata, pagkibit ng balikat, at pagtalon. Ang mga vocal tic ay mga paulit-ulit na hindi nakokontrol na paggawa ng tunog o pagsasalita, kabilang ang pagsinghot, pag-ungol, at pag-uulit ng mga sinasabi ng ibang tao. Mas karaniwan ang TS at mga tic kaysa sa maaaring nalalaman mo. Nakakaapekto ang TS at Mga Tic Disorder sa 1 o higit pa sa 100 tao sa panahon ng pagkabata. Sa paglipas ng panahon, maaaring magbago ang uri o tindi ng mga tic, at/o ang bahagi ng katawan na nauugnay sa mga ito. Hindi pa sigurado ang mga scientist kung gaano kakaraniwan ang Tourette Syndrome sa mga nasa hustong gulang. Karamihan sa mga taong may TS ay makakaranas ng pagbuti sa mga sintomas pagsapit ng huling bahagi ng pagiging teenager o unang bahagi ng hustong gulang, pero para sa ibang tao, nagpapatuloy ang mga walang tigil at matinding tic hanggang mas tumanda pa sila. Kumpara sa mga bata, ayon sa karamihan sa mga nasa hustong gulang, wala nang gaanong pagbabago sa mga tic nila at sa uri, tindi, o bahagi ng katawang kinauugnayan ng mga ito. Hindi alam ang sanhi ng TS. Madalas maganap ang Tourette Syndrome sa loob ng pamilya at nakumpirma na mula sa mga pag-aaral na nauugnay ito sa genetics. Patuloy na naghahanap ang mga mananaliksik ng mga gene at iba pang potensyal na salik na maaaring maging sanhi ng TS. Kung gusto mong matuto pa tungkol sa Tourette Syndrome o humanap ng doktor na malapit sa iyo, makipag-ugnayan sa Tourette Association sa tourette.org o sa pamamagitan ng pagtawag sa 888-4TOURET. 2
MGA KASABAY NA KONDISYON Maaaring magkaroon ng isa o higit pang kasabay na kondisyon ang taong may TS. Maaaring mas nakakaabala pa ang mga kasabay na kondisyong ito kaysa sa mga mismong tic. Tinatantyang 86% sa mga taong na-diagnose ng TS ang na-diagnose ding may isa o higit pang karagdagang kondisyon. Kabilang sa mga pinakakaraniwang kasabay na kondisyon ang mga sumusunod: mga problema sa pagsusulat, depression, anxiety, ADHD (attention-deficit/ hyperactivity disorder), kahirapan sa pagkatuto, kahirapan sa pagharap sa mga pagbabago, kahirapan sa pagtutuon ng atensyon, at labis na pagkagalit. Isa pang karaniwang kasabay na kondisyon ang obsessive-compulsive disorder, o OCD, na nauugnay sa pangangailangang gawin ang isang bagay sa partikular na paraan o hanggang sa maging tama ito sa pakiramdam nila. May ilang indibidwal din na may TS na may kahirapan sa pagbabasa, pagsusulat, matematika, at/o pagpoproseso ng impormasyon. Maaaring magdulot ang mga kahirapang ito ng mga partikular na komplikasyon sa paaralan at sa trabaho. Bukod pa rito, maaaring makaranas ang mga taong may TS ng iba pang problema gaya ng: kahirapang makatulog o manatiling tulog, kahirapan sa pamamahala ng galit, mga problema sa pagkontrol ng udyok, pagiging sensitibo sa haplos, tunog, lasa, o amoy, at mga kahirapan sa pagbuo at pagpapanatili ng mga relasyon. PANG-AABUSO NG MGA KEMIKAL May ilang taong gumagamit ng mga kemikal gaya ng alak at iba pang gamot o droga sa hindi naaangkop na paraan para mapagaan ang kanilang mga tic at iba pang kasabay na sintomas. Ang pang-aabuso ng mga kemikal ay maaaring magdulot ng mga pangmatagalang epekto sa lahat ng aspeto ng buhay ng isang tao, kabilang ang negatibong epekto sa kalusugan, trabaho, pag-aaral, o mga personal na relasyon. Kabilang sa mga senyales ng pang-aabuso ng mga kemikal ang: • Hindi naaangkop na dami/tagal ng paggamit ng mga droga. • Kagustuhang bawasan ang paggamit ng droga pero kawalan ng kakayahang gawin ito. Paggugol ng labis na panahon sa pagkuha ng droga. • Pangangailangang gumamit ng higit pang dami ng droga para makuha ang inaasahang epekto. Labis na kagustuhang gumamit ng droga at/o mga sintomas ng withdrawal. • Paggamit ng droga sa mapanganib na sitwasyon (hal.- bago magmaneho). 3
Patuloy na paggamit ng droga kahit na nagdulot na ito ng mga problema sa pakikihalubilo, pakikipag-ugnayan, o trabaho. Kung ikaw o ang isang taong kilala mo ay nakakaranas ng pang-aabuso ng kemikal, puwede kang tumawag sa libre, kumpidensyal, at 24/7 na hotline ng Substance Abuse and Mental Health Services Administration sa 1-800-662-HELP (4357) o pumunta sa samhsa.gov para sa higit pang impormasyon. Nagbibigay ang serbisyong ito ng mga referral sa mga lokal na pasilidad para sa paggamot, support group, at organisasyong nakabase sa komunidad, pati na rin sa iba pang libreng madudulugan. PAGGAMOT PARA SA TOURETTE SYNDROME Kapag hindi matindi at napapamahalaan ang mga tic, hindi kinakailangan ang paggamot. Gayunpaman, kung nakakaabala ang mga tic, maaaring kailangan ng paggamot. Unang hakbang sa pagkuha ng paggamot ang pagsailalim sa pagsusuri ng propesyonal sa medisina na pamilyar sa TS. Bagama't may karanasan ang ilang doktor sa paggamot ng mga tic, maaaring makatulong na magpasuri sa espesyalista, gaya ng neurologist o psychiatrist. Mapapayuhan ka ng iyong doktor kung paano humanap ng naaangkop na referral, o di kaya, pumunta sa tourette.org/find-a-doctor para humanap ng espesyalista sa TS. Maaaring kasama sa paggamot para sa TS ang behavior therapy at/o medikasyon. Para sa maraming tao, pinakamabisa ang kombinasyon ng dalawang ito. Kakailanganin mong makipagtulungan sa doktor na pamilyar sa TS para maunawaan ang mga opsyong paggamot na available sa iyo. Mahalagang malaman na hindi ka nag-iisa sa prosesong ito, at maaaring magtagal bago makatukoy ng pamamaraang magiging pinakamabisa para sa iyo. COMPREHENSIVE BEHAVIORAL INTERVENTION FOR TICS (CBIT) Ang Comprehensive Behavioral Intervention for Tics (Komprehensibong Behavioral na Pagtugon para sa Mga Tic o CBIT, na binibigkas na "see-bit") ay paggamot na kaugnay ng pag-aasal at hindi gumagamit ng medikasyon na napatunayan ng mga klinikal na pag-aaral na nakakabawas sa mga tic sa mga bata at nasa hustong gulang. Ayon din sa mga pag-aaral, kasing-epektibo ng medikasyon ang CBIT sa maraming sitwasyon, at madalas itong inirerekomenda bilang unang paraan ng paggamot. May tatlong pangunahing bahagi ang CBIT: • Pagsasanay sa tao na mas maunawaan ang kanyang mga tic at udyok na mag-tic. • Pagsasanay sa mga tao na magsagawa ng (mga) pantunggaling asal kapag nakaramdam sila ng udyok na mag-tic. Paggawa ng mga pagbabago sa mga pang-araw-araw na aktibidad sa mga paraang makakatulong sa pagbabawas ng mga tic. Maaaring magmukhang simpleng uri ng therapy ang CBIT, pero dapat tandaang kailangan ng pagsisikap at panahon para maging epektibo ang CBIT, gaya ng anupamang bagong kasanayan. Magiging mas madali rin ang CBIT sa paglipas ng panahon, at maraming tao ang nakakaranas ng pagkabawas sa tindi ng mga tic. Pinakanaaangkop ang CBIT kapag napakatindi ng mga tic at nagkakaroon ang mga ito ng negatibong epekto sa pang-araw-araw na pamumuhay. Hindi nilalayong gamitin ang CBIT para gamutin ang mga kasabay na kondisyon. Para sa higit pang impormasyon tungkol sa CBIT, pumunta sa tourette.org/cbit. MGA MEDIKASYON PARA SA TIC Kung mayroon kang marami o matitinding tic, maaaring magrekomenda ng medikasyon ang iyong doktor. Bagama't maaaring makatulong ang medikasyon, hindi ito lunas para sa mga tic. 4
Ang Haloperidol (Haldol), Pimozide (Orap), at Aripiprazole (Abilify) lang ang mga medikasyong kasalukuyang aprubado ng Food and Drug Administration ng U.S. para sa paggamot ng mga tic. Tiyaking magtanong sa iyong doktor tungkol sa mga kagandahan at panganib para sa anumang paggamit ng medikasyon. Para sa higit pang impormasyon tungkol sa mga opsyong medikasyon, pumunta sa tourette.org/pharmacology. PAGGAMOT PARA SA MGA KASABAY NA KONDISYON Madalas na magdulot ng higit pang problema at abala ang mga kasabay na kondisyon kumpara sa mga tic. Naiiba ang paggamot para sa mga kasabay na kondisyon kumpara sa mga ginagamit para sa paggamot ng mga tic. Bukod pa rito, napapahirap ng ilang kasabay na kondisyon, gaya ng ADHD, ang pagkatuto ng mga behavior therapy gaya ng CBIT. Sa mga ganitong sitwasyon, dapat maunang gamutin ang kasabay na kondisyon. Kadalasan, kailangan ng medikasyon, psychotherapy, o kombinasyon ng dalawang ito para sa paggamot ng mga kasabay na kondisyon. Ayon sa pananaliksik, para sa karamihan sa mga kasabay na kondisyon gaya ng depression, anxiety, at OCD, pinakamabisa ang kombinasyon ng medikasyon at psychotherapy. PSYCHOTHERAPY PARA SA MGA KASABAY NA KONDISYON Nauugnay ang psychotherapy sa pakikipagtulungan sa propesyonal sa kalusugan ng pag-iisip para mas maunawaan ang mga nagpapahirap sa iyo at matuto ng maiinam na kasanayan para sa maayos na pamumuhay. Madalas gamitin ang psychotherapy kasabay ng paggamit ng medikasyon. May iba't ibang uri ng psychotherapy. Ang uri na pinakamainam para sa iyo ay nakadepende sa katangian ng iyong (mga) problema, sa indibidwal na sitwasyon mo, at sa iyong mga personal na kagustuhan. Tinuturo ng psychotherapy sa mga tao na tukuyin at baguhin ang mga hindi mainam na pattern sa paraan ng pag-iisip at pag-asal nila, at pangasiwaan ang kanilang mga emosyon para mas maayos nilang mapagdaanan ang mga sitwasyon at sanhi ng stress sa kanilang pang-araw-araw na pamumuhay. Kung sa tingin mo ay nakakaranas ka ng mga sintomas na nauugnay sa kasabay na kondisyon, tandaang hindi ka nag-iisa. Dapat mong talakayin ang mga sintomas na ito sa iyong mga magulang o sa taong pinagkakatiwalaan mo, at sa iyong doktor, para makahanap kayo ng plano ng paggamot na pinakamabisa para sa iyo. 5
MGA SERBISYO SA REHABILITASYON AT SUPORTA May iba pang serbisyong makakatulong para mapabuti ang iyong pang-araw-araw na pamumuhay nang may TS at mga kasabay na sintomas. Kabilang sa mga serbisyong ito ang occupational therapy, physical therapy, at mga serbisyo sa speech-language pathology, pero hindi iyon nalilimita sa mga ito. Occupational therapy (OT)- Therapy para mapabuti ang pang-araw-araw na pamumuhay sa pamamagitan ng pagbago sa kapaligiran at pagtatatag ng maiinam na kagawian at routine sa bahay, paaralan, trabaho, komunidad, at iba pang kapaligiran. Physical therapy (PT)- Therapy para mapanumbalik, mapanatili, at mapabuti ang pisikal na kakayahan. Speech-language pathology (SLP)- Paggamot para sa mga kapansanan sa pananalita, wika, pakikihalubilo sa kapwa, cognitive-communication, at paglunok. Kung nakakaabala ang iyong mga tic o kasabay na sintomas sa mga aktibidad sa bahay, trabaho, paaralan, o komunidad, maaaring makatulong ang pagkuha ng mga serbisyo sa rehabilitasyon. Nasa ibaba ang ilang tanong na dapat isaalang-alang kapag dumudulog sa isang pasilidad para humanap ng mga serbisyo: Nagbibigay ba ang pasilidad na ito ng interdisciplinary na pangangalaga na may OT, PT, at SLP? Mayroon ba kayong pagsasanay o sertipikasyon para sa espesyalista sa mga larangang iyon? Mayroon ba kayong anumang pagsasanay na partikular na nakatuon sa paggamot ng mga pasyenteng may TS (o anuman sa mga kasabay na kondisyong gusto mong matugunan)? ALAMIN ANG IYONG MGA KARAPATAN Itinuturing ng Department of Justice ng United States ang TS bilang kwalipikadong kapansanan. Bagama't kaya ng maraming tao na pamahalaan ang Tourette Syndrome nang wala o kaunti ang akomodasyon, mahalagang malaman ang iyong mga karapatan sa batas. Mahalaga ito dahil kung minsan, nakakaranas ng diskriminasyon ang mga taong may TS kahit na napapamahalaan nila ang kanilang mga sintomas at hindi sila maituturing na panganib sa kanilang sarili o sa iba. Karapatan ng mga indibidwal na may TS na: Makatanggap ng patas na pabahay sa ilalim ng Fair Housing Act ng Department of Justice. Makatanggap ng mga naaangkop na akomodasyon sa pag-aaral at pagsusulit. Makatanggap ng patas na pagsasaalang-alang para sa pag-empleyo at mga promosyon. Makatanggap ng mga makatuwirang akomodasyon sa lugar ng trabaho para matiyak ang maayos na pagsasagawa ng mga pangunahing tungkulin sa trabaho. Makapagbiyahe sa pamamagitan ng eroplano nang hindi nakakaranas ng panliligalig dahil sa mga tic. Gumamit ng iba pang anyo ng pampublikong transportasyon nang hindi nakakaranas ng panliligalig. Mapanatili ang pagkaka-empleyo kung saan kwalipikado sila, at hindi masisante dahil lang sa kanilang diagnosis. Para sa higit pang impormasyon tungkol sa mga pederal na karapatan at akomodasyon, pumunta sa tourette.org/ADA. 6
PAGSABAK SA HIGH SCHOOL Ang high school ay maaaring maging nakakatakot pero nakakasabik na panahon. Kung minsan, maaaring maging karagdagang komplikasyon ang pagkakaroon ng TS sa high school. Posibleng targetin at apihin ka ng iyong mga kasamahan dahil sa iyong mga tic. Posibleng tanungin ka ng ibang mag-aaral, "Bakit mo iyan ginagawa?" at gayahin nila ang iyong mga tic. Isa sa mga dahilan kung bakit maaaring maging target ka ng ibang mag-aaral ay dahil hindi nila nauunawaan kung ano ang TS o mga tic. Maaaring maging mas madali sa iyo kung tuturuan mo ang iyong mga kaklase at guro tungkol sa Tourette Syndrome. Maaaring mag-atubili o kabahan kang gawin ito dahil ayaw mong maging sentro ng atensyon. Pero huwag mag-alala - natural lang na makaramdam ka ng kaba. Kadalasan, kabaliktaran ang nangyayari. Maraming kabataang nasa hustong gulang na may TS ang nagsasabing nagiging mas komportable sila sa kanilang mga kaklase pagkatapos ng pang-edukasyong presentasyon para sa kanilang mga kasamahan. Marami pa nga ang nagsasabing nabawasan ang kanilang mga tic dahil nabawasan ang stress at pagkabahala nila sa pakikihalubilo. Para sa mga sanggunian para maturuan ang iyong mga kaklase tungkol sa TS, pumunta sa Bukod pa rito, puwede kang humiling ng presentasyon sa paaralan mula sa Youth Ambassador ng Tourette Association. Ang Youth Ambassador Program ng TAA ay binubuo ng mga teenager na sinanay na magtalakay tungkol sa TS. Matuto pa tungkol sa programa sa tourette.org/youth-ambassador. PAGSABAK SA KOLEHIYO Puwedeng maging mahirap pero nakakasiyang proseso ang paglipat sa kolehiyo mula sa high school. Maaaring unang beses mong manirahan nang malayo sa bahay mo at kailangan mong masanay sa pamumuhay nang mag-isa. Malamang na magkaroon ka ng higit na kalayaan at kasarinlan. Mas responsable ka na rin para sa iyong pag-aaral at pangangalaga sa sarili. Mahalaga at makabuluhan din ang mga ugnayan sa kapwa na mabubuo sa kolehiyo. Gayunpaman, maaaring nakakakabang pag-isipan kung sasabihan mo ang ibang tao tungkol sa TS. Maaaring gustuhin mong maging matapat sa iyong mga kaibigan tungkol sa iyong kondisyon. Malamang na uunawain at susuportahan ka ng mga kaibigan mo. 7
Ayos lang kung kailangan mo ng tulong. Hindi gaya ng high school, kung saan malamang na itinaguyod ng iyong mga magulang ang mga pangangailangan at akomodasyon mo, maaaring kailangang ikaw mismo ang magtaguyod sa sarili mo sa kolehiyo. Kung kailangan mo ng mga akomodasyon, mainam na makipag-usap ka sa tanggapan para sa mga kapansanan ng iyong kolehiyo. Iniaatas sa mga kolehiyo na ituring ang Tourette Syndrome bilang kwalipikadong kapansanan sa silid-aralan. Maraming kolehiyo ang may mga tanggapan para sa kapansanan o resource center na makakatulong sa iyo na makuha ang mga naaangkop na akomodasyong makakatugon sa mga pangangailangan mo. Hihingi ang mga kolehiyo ng dokumentasyon at patunay ng iyong diagnosis, at ng mga partikular na impormasyon tungkol sa mga pangangailangan sa akomodasyon. Kung gusto mo ng higit pang mapagkukunan para sa edukasyon o pagsasanay sa trabaho, maaaring mainam na opsyong programa para sa iyo ang vocational na rehabilitasyon. Bukod pa rito, maaaring may available na karagdagang mapagkukunan ng pananalapi at suporta para sa mga kabataang nasa hustong gulang na may TS sa pamamagitan ng mga pang-estado o lokal na programa ng vocational na rehabilitasyon. Maraming mapagkukunan sa komunidad para matulungan ang mga kabataang nasa hustong gulang na may Tourette Syndrome sa paghanap ng mga paraan para makamit ang kanilang mga layunin at mamuhay sa makabuluhang paraan. Para sa higit pang impormasyon tungkol sa mga mapagkukunang ito, puwede kang pumunta sa lokal na tanggapan ng vocational na rehabilitasyon o Center of Excellence ng TAA. Matuto pa tungkol sa Mga Center of Excellence ng TAA sa PAGSABAK SA TRABAHO Sinuman ay maaaring mahirapan sa pagsisimulang magtrabaho mula sa pagiging mag-aaral, pero maaaring maging partikular na sanhi ito ng stress para sa mga indibidwal na may TS. May mga taong may TS sa lahat ng larangan at trabaho. Isang mahalagang aspeto ng pagsisimulang magtrabaho mula sa pagiging mag-aaral ang pagtukoy, pagsamantala, at paggamit sa iyong mga kalakasan. Tandaang hindi kailangang maging hadlang ang TS para sa gusto mong gawin sa buhay. Nasa ibaba ang tatlong pangkalahatang tip na makakatulong sa pagsabak mo sa trabaho mula sa pagiging mag-aaral. Tandaan ang tatlong P: Manatiling Positibo. Maging positibo tungkol sa TS, iyong mga kakayahan, at kinabukasan mo. Magpanatili ng positibong pananaw sa paghahanap ng trabaho, proseso ng pagpapanayam, at pagsisimula sa lugar ng trabaho. Mahahawa sa pagiging positibo mo ang mga tao sa paligid mo. Maging Proactive. Magplano nang maaga at pag-isipan nang makatotohanan kung malamang na magkaroon ng epekto sa pagsasagawa mo ng iyong trabaho sa pang-araw-araw ang TS at mga kasabay na kondisyon. Pag-isipan ang iyong mga kalakasan at kahinaan, pati kung paano mo magagamit ang iyong mga kalakasan para maging matagumpay at masaya ka sa trabaho. Manatiling Persistent (Matiyaga). Unawaing magkakaroon ng mga balakid at problema. Ituring ang mga problema bilang mga pagsubok na kaya mong malampasan. Pinakamahalaga, huwag sumuko o magpaliban ng trabaho kapag nahihirapan ka na. Magtakda ng mga layunin at pagsikapan ang mga ito. 8
BAGO ANG PANAYAM Hindi sakop ng Tourette Syndrome ang buong pagkatao mo. Pag-isipan ang iyong mga kalakasan at kahinaan. Pag-isipan ang mga uri ng trabahong interesante para sa iyo at kung paano maaaring makaapekto ang TS sa mga trabahong iyon. Maaaring makatulong kung isusulat mo ang mga iniisip mo at gagawa ka ng plano para matiyak na maghahanap ka ng tamang trabahong tumutugma sa mga kasanayang mayroon ka. Kung nagdadalawang-isip ka, makipag-ugnayan sa lokal na tanggapan ng vocational na rehabilitasyon para humingi ng tulong. Nagbibigay ang mga programa ng vocational na rehabilitasyon ng iba't ibang serbisyo para sa mga indibidwal na sasali o muling sasali sa workforce, kabilang ang pagpapayo sa career at mga serbisyo sa pagkuha ng trabaho. PROSESO NG PANAYAM Tandaang layunin ng panayam na malaman kung kaya mong gawin ang tungkulin, mainam ka para sa trabaho, at gusto kang i-hire ng employer. Isa rin itong oportunidad para suriin kung mainam para sa iyo ang trabaho at lugar ng trabaho. Maghanda at pagsanayan ang iyong panayam sa trabaho kasama ng iyong mga kaibigan, kapamilya, o iba pang taong sumusuporta sa iyo. Mahalagang ipakilala mo ang iyong sarili bilang indibidwal at talakayin mo ang iyong mga kasanayan at kung bakit mainam kang kunin bilang empleyado ng kompanya. Kung madaling mapansin ang iyong mga tic - at ayaw mo itong maging "bagay na iniiwasang pag-usapan" o medyo nakakailang dahil hindi ito pinag-uusapan ng mga tao - mainam na ihayag mo ito sa iyong potensyal na employer nang matapat at sa simula pa lang ng proseso ng panayam. Bukod pa sa pagsasanay para sa iyong panayam, sanayin kung paano mo ito ihahayag. Palaging tandaang manatiling positibo! PAGSASABI SA IYONG EMPLOYER Karaniwang tanong ng mga kabataang nasa hustong gulang kung kailan dapat sabihin sa employer na mayroon silang TS. Walang simpleng sagot sa tanong na ito. Ayon sa pananaliksik, nababawasan ng sariling paghahayag ang stigma at napapalaki nito ang posibilidad na may katrabahong makipag-partner sa iyo sa isang gawain. Iba-iba ang karanasan ng mga tao sa TS, at lubos na nakabatay sa indibidwal ang Tourette Syndrome. Halimbawa, maaaring mas madaling mapansin ang mga tic ng ilang tao kumpara sa iba, at sa ilang sitwasyon, mas nakakaabala pa ang mga kasabay na kondisyon kaysa sa mga tic. Sa lahat ng yugto ng proseso ng pag-empleyo, napakahalagang maging proactive. Dapat mong pag-isipan kung paano maaaring makaapekto sa iyo ang iyong mga tic habang nagtatrabaho. Kung sa tingin mo ay hindi makakaapekto ang Tourette Syndrome sa pagsasagawa mo ng trabaho, maaaring hindi na kailangang sabihin sa iba na mayroon kang TS. Gayunpaman, mahalaga ring isaalang-alang ang mga bahagi ng pagkakaroon ng TS na hindi nakikita ng iba, kabilang ang pero hindi limitado sa: mga pananakit ng katawan, pagkahapo, at oras at mga side effect ng medikasyon. Makakatulong na pag-isipan nang mabuti kung paano makakaapekto sa iyo ang iyong mga sintomas para mapagpasyahan kung kailan o gusto mo itong ihayag sa iyong employer at/o ibang katrabaho. Kung sa tingin mo ay maaaring maapektuhan ng TS ang pagsasagawa mo ng trabaho at magpasya kang ihayag ito sa iyong employer, dapat mong pagplanuhan at pagsanayan kung paano mo ihahayag ang iyong diagnosis. Kung ihahayag mo ito, manatiling propesyonal, positibo, matapat, at tunay. Dapat mong ipaliwanag sa matapat at propesyonal na paraan na mayroon kang TS at kaya mong pamahalaan ang iyong mga sintomas. Huwag asahang mauunawaan agad ng iyong employer kung 9
ano ang Tourette Syndrome at paano ito personal na nakakaapekto sa iyo. Maaaring makatulong na magbigay ng impormasyon tungkol sa mga komplikasyon ng Tourette Syndrome. Kung gusto mo ng higit pang pangkalahatang impormasyon tungkol sa TS, pumunta sa tourette.org/patient-tool-kit. Bilang pagbubuod, habang naghahanap ng trabaho, dapat mong tandaan ang mga sumusunod: Tandaang natatangi para sa iyo ang bawat sitwasyon. Planuhin kung paano mo ihahayag sa iyong employer na mayroon kang TS o mga tic. Pag-isipan kung paano maaaring makaapekto sa trabaho ang iyong mga sintomas. Kung sa tingin mo ay hindi maaapektuhan ang pagsasagawa mo ng trabaho, maaaring hindi mo kailangang ihayag ang iyong diagnosis. Mahalagang tandaang pinoprotektahan ang mga taong may Tourette Syndrome sa ilalim ng Americans with Disabilities Act. May mga karapatan ka sa larangang ito. Kung isa kang kwalipikadong kandidato para sa trabaho at hindi nakakapigil ang TS sa mga pangunahing tungkulin sa trabaho, itinuturing na pandidiskrimina kung hindi ka iha-hire dahil sa Tourette Syndrome. MGA AKOMODASYON SA LUGAR NG TRABAHO Makakatulong ang iyong employer para mapadali ang patatagumpay mo sa trabaho. Kapag humihiling ng mga akomodasyon, mahalagang pareho ninyong nauunawaan ng employer kung paano (o kung) makakaapekto ang TS sa iyong mga pangunahing tungkulin sa trabaho. Puwedeng magpatupad ng mga pormal na akomodasyon sa lugar ng trabaho kung nakakaapekto ang Tourette Syndrome o mga kasabay na kondisyon sa kakayahan mong isagawa ang iyong trabaho. Halimbawa, kung nahihirapan ka sa mga deadline o nahuhuli ka sa pagpasok sa trabaho bilang resulta ng kasabay na kondisyon gaya ng ADHD, mahalagang ipaalam sa iyong employer kung paano ito makakaapekto sa mga pangunahing tungkulin mo sa trabaho, at kung ano ang mga akomodasyong makakatulong para matiyak na magtatagumpay ka sa trabaho mo. Nakadepende sa iyong mga sintomas ang mga partikular na akomodasyong kakailanganin mo. Kung hindi ka sigurado kung anong mga akomodasyon ang maaaring kailanganin mo, maging proactive sa pakikipag-usap sa iyong mga doktor at/o sa lokal na tanggapan ng vocational na rehabilitasyon. Simulan nang maaga ang prosesong ito dahil posibleng magtagal ito. 10
MGA RELASYON SA KAPWA Kailangang pagsikapan ang mga relasyon. Posibleng may mga partikular na komplikasyon sa pagbuo at pagpapanatili ng magagandang relasyon bilang kabataang nasa hustong gulang na may Tourette Syndrome. Pinakamahalagang bahagi ng pagpapahusay ng mga kasanayan sa pakikihalubilo ang pagtukoy sa mga larangan kung saan maaari kang mahirapan. Kung nagkakaproblema ka sa mga sitwasyon ng pakikihalubilo, puwede kang matuto ng mga kasanayan para matugunan ito sa pamamagitan ng pakikipagtulungan sa therapist o counselor, pakikipag-usap sa social worker o occupational therapist, o paghingi ng feedback mula sa mga taong pinagkakatiwalaan mo. PAGPAPAHUSAY NG MGA KASANAYAN SA PAKIKIHALUBILO Kung nahihirapan ka sa mga sitwasyon ng pakikihalubilo, mahalagang regular na magpahusay ng mga kasanayan sa pakikihalubilo para maging mas mahusay rin sa pakikipag-usap. Ilang halimbawa ng pagpapahusay ng kasanayan sa pakikihalubilo ang: Mga mindfulness technique, gaya ng mga exercise sa paghinga nang malalim, bago sumabak sa mga sitwasyon sa pakikihalubilo na nagdudulot ng stress. • Pagsasanay sa mga matapat na paraan ng pagsasabi sa ibang tao na mayroon kang TS. Paggamit ng mga kasanayan sa aktibong pakikinig. • Paggamit ng mga pahayag na nakatuon sa sarili kapag nagtatalakay, naglilinaw, o nagpaparating ng emosyon sa iba (hal.- "Nalito at nalungkot ako tungkol sa sinabi mo." vs "Nakakalito ka at nalungkot ako dahil sa iyo."). PAKIKIPAG-DATE Maaaring nakakatakot at nakakasabik ang pakikipag-date kapag naghahanap ng romantikong relasyon. Posibleng makaramdam ka ng karagdagang stress kapag nagpapasya kung paano o kailan sasabihin sa isang taong potensyal na maka-date mo na mayroon kang TS. Maaaring maging mas madalas ang iyong mga tic dahil sa stress sa pakikipag-date, at posibleng mapahirap ng mga kasabay na kondisyon ang pakikipag-date. Kung umiiwas ka sa mga pampublikong lugar dahil sa iyong mga tic, posibleng makapigil ito sa pagkilala mo ng mga romantikong kapareha. Mahalagang tandaang hindi dapat maging dahilan ang TS para umiwas sa pakikipag-date o pakikihalubilo. Bagama't napapahirap ng Tourette Syndrome ang pakikipag-date paminsan-minsan, dapat ay maging matapat lang sa lahat ng oras. Maaaring makatulong ang pagiging matapat para maging mas komportable ka at matiyak na nauunawaan ng mga tao sa paligid mo na hindi sakop ng TS ang buong pagkatao mo. Mainam para sa iyong relasyon ang pagkakaroon ng kumpiyansa sa sarili. Tandaang mayroon kang mahahalagang katangian at interes, kaya kapag may bago kang nakilala, huwag hayaang makapigil sa pakikipag-date ang TS. Kung tutuon ka sa pakikipag-usap tungkol sa mga hobby, trabaho, at layunin, maaaring mapansin mong nababawasan ang iyong mga tic dahil nakatuon ka sa usapan. Pumili ng taong tumatanggap sa iyo, sumusuporta sa iyo, at nakikipagtulungan sa iyo para mapamahalaan ang iyong mga tic. Para sa karagdagang tulong sa mga kasanayan at technique sa pakikihalubilo, humanap ng mga therapy group na nakatuon sa mga kasanayan sa pakikihalubilo sa iyong lugar o dumalo sa lokal na support group ng TAA. Para sa higit pang impormasyon tungkol sa mga support group sa iyong lugar, pumunta sa 11
PAMAMAHALA SA STRESS Pinakakaraniwang trigger ng mga sintomas ng TS ang anumang uri ng stress. Bagama't hindi tuluyang maaalis ang mga tic, mahahalagang bahagi ng pamamahala sa tic ang pamamahala sa iyong stress at pagtukoy kung paano gumagawa ng stress ang iyong mga emosyon. Natural na bahagi ng buhay ang stress, at mapapamahalaan ito sa dalawang mahalagang paraan: pagkontrol ng emosyon at pagtitiis sa kaguluhan. Bagama't hindi nakokontrol ang mga tic, napakahalagang bahagi ng pamumuhay nang malusog at produktibo ang pagkatutong panindigan at pamahalaan ang mga emosyon. Pagkontrol ng emosyon: ang kakayahang hubugin ang iyong mga emosyon, pati kung kailan mo nararamdaman ang mga ito at kung paano mo nararanasan at ipinapakita ang mga emosyong ito. Pagtitiis sa kaguluhan: ang iyong aktwal na naoobserbahang kakayahang pagtiisan ang kaguluhan ng emosyon. Ang pagkontrol ng emosyon at pagtitiis sa kaguluhan ay mahahalagang paraan para mapamahalaan ang stress, makabuo ng mga relasyon, at magpanatili ng mga trabaho. Kung hindi ka gaanong mapagtiis sa kaguluhan, maaaring mas mahirap na kontrolin ang mga negatibong reaksyon sa mga sitwasyon, tao, at lugar. Bukod pa rito, kung madaragdagan ang mga kasanayan mo sa larangang ito, makakatulong ito sa pagbabalanse ng iyong mood, pagtutuon ng iyong isip, at pamumuhay sa mas mabubuting paraan. Kapag mahina ang pagkontrol ng emosyon at pagtitiis sa kaguluhan, posibleng maging mas madalas ang mga tic! Narito ang ilang halimbawa ng mga kasanayang puwede mong paghusayin para makontrol ang mga emosyon: Pagbaling ng atensyon: Pagkatuto kung paano ibaling mula sa mga nakakabalisang pag-iisip at emosyon ang iyong atensyon. Pagpapakalma ng sarili: Pagkatutong gamitin ang iyong mga pandama para mapakalma ang iyong isip at katawan. Pagtutuon sa mga positibo at negatibong aspeto: Paano pangasiwaan kung ano ang mangyayari kung pagtitiisan mo ang mga nararamdaman mong kaguluhan at papansinin mo ang iba pang paraan para malampasan mo ang mga umaangat na emosyon. Isa sa mga pangunahing paraan para mapahusay ang pagkontrol ng emosyon at pagtitiis sa kaguluhan ang paghinga nang malalim, na nakakatulong na pukawin ang bahagi ng ating utak na namamahala sa stress at pagkabalisa. Maraming uri ng technique sa paghinga. Makipag-usap sa lokal na propesyonal sa kalusugan ng pag-iisip para sa mga indibidwal na rekomendasyon. Puwede mo ring gamitin ang technique sa paghinga na nakalista sa ibaba. EXERCISE SA PAGHINGA NANG MALALIM 1. Ipikit ang iyong mga mata habang nakahiga o nakaupo nang tuwid sa upuan. 2. Huminga nang malalim gamit ang iyong ilong at punan ng hangin ang iyong tiyan habang nagbibilang hanggang anim. Kung magpapatong ka ng isang kamay sa iyong tiyan, mararamdaman mo dapat itong gumalaw papalabas. 3. Pigilin ang paghinga hanggang sa bilang na tatlo. 4. Huminga papalabas gamit ang iyong bibig habang nakakunot ang labi na parang umiihip ka sa isang straw habang nagbibilang hanggang anim. 5. Ulitin ito nang 2-5 minuto. 6. Pagkatapos ng oras na ito, pansinin kung may pagbabago sa iyong postura, pagkabinat ng mga kalamnan, at/o mood. 12
Nilalayong regular na gamitin ang kasanayang ito sa mga panahong nakakaramdam ng lubos na stress para matulungan ang isip na tumugon sa mas mainam na paraan at mabawasan ang pagpapalabas ng mga stress hormone sa utak. Kabilang sa iba pang technique na puwede ring gamitin ang yoga, meditasyon, tai chi, at mga pangkalahatang kasanayan sa mindfulness. PAG-IISKEDYUL NG AKTIBIDAD Maraming indibidwal na may TS at mga kasabay na kondisyon ang naglilimita o umiiwas sa mga aktibidad na ikinasasaya nila. Ayon sa pananaliksik, ang paglilimita sa mga aktibidad ay maaaring: • Magdulot ng pagkalumbay. • Makabawas sa pagpapahalaga at kumpiyansa sa sarili. • Makasira sa mga relasyon sa kapwa. • Makapagpatindi ng mga kasabay na kondisyon, gaya ng anxiety at depression. • Makabawas sa kalidad ng buhay. Maaaring makatulong sa pagpapabuti ng mga sintomas ang pag-iskedyul at pakikilahok sa masasayang aktibidad. Halimbawa: pagdalo sa support group, pagsali sa club, pagsisimula ng hobby, at pakikisalamuha sa mga mahal sa buhay. MGA MADALAS ITANONG Sa anong uri ng doktor o propesyonal ako dapat magpatingin kung nakakaranas pa rin ako ng mga tic at/o kasabay na sintomas kahit mas matanda na ako? Nakadepende sa iyong mga partikular na pangangailangan ang uri ng propesyonal sa medisina na pinakamakakatulong sa iyo. Sa kabutihang- palad, maraming doktor ng medisina, kabilang ang mga neurologist, psychiatrist, at ilang doktor ng pampamilyang paggamot ang dalubhasa sa TS at mga karaniwang kasabay nitong kondisyon. Magagawa ng dalubhasang doktor ng medisina na suriin ang iyong mga pangangailangan sa pangangalagang pangkalusudan, magreseta ng medikasyon (kung kailangan), at iugnay ka sa iba pang hindi medikal na serbisyo at madudulugan, gaya ng mga therapist sa kalusugan ng pag-iisip at mga programa ng tulong sa trabaho at pag-aaral. Nagpapanatili ang TAA ng listahan ng mga propesyonal na dalubhasa sa Tourette Syndrome, at mahusay na paunang sanggunian ito kapag naghahanap ng provider ng pangangalagang pangkalusugan sa iyong lugar. May ilang iba't ibang paggamot na akong nasubukan para sa Tourette Syndrome noong mas bata pa ako at hindi gaanong gumana ang mga iyon. Dapat ba akong sumubok ulit? Bagama't hindi natin masasagot ang lahat ng tanong tungkol sa mga sanhi at paggamot ng TS, mas marami na tayong alam ngayon kaysa noong nakalipas na 10 taon. Palaging bumubuo at sumusubok ng mga bagong paggamot; nagiging mas available na ang mga epektibong paggamot. Bukod pa rito, patuloy pa ring lumalago ang utak hanggang sa unang bahagi ng pagiging hustong gulang, na maaaring magkaroon ng mahalagang epekto sa mga medikal at hindi medikal na paggamot. Kung nakakaranas ka pa rin ng mga tic at/o kasabay na sintomas hanggang sa hustong gulang, mainam na kumonsulta sa propesyonal sa medisina tungkol sa mga bagong opsyong paggamot na maaaring available na. 13
May nakapagsabi na sa akin na nababawasan o nawawala ang mga tic kapag nasa hustong gulang na. Totoo ba ito? Para sa maraming indibidwal, nababawasan ang tindi ng at/o nagiging mas madaling pamahalaan ang mga tic pagkatapos ng pagbibinata o pagdadalaga. Sa kasamaang- palad, hindi ito nangyayari para sa lahat ng indibidwal na may TS, at mahirap hulaan kung bubuti ang mga tic ng isang tao sa pagtanda. Bihira ang biglaang pagkakaroon at/o pagtindi ng mga tic sa hustong gulang, pero may naiulat nang pangyayari nito. Kung magpapatuloy o titindi ang iyong mga tic hanggang sa hustong gulang, inirerekomenda naming kumonsulta sa propesyonal sa medisina para alamin ang mga posibleng paliwanag at rekomendasyon sa paggamot. Ang mga pagbabago sa mga tungkulin at responsibilidad pagdating sa hustong gulang (gaya ng pagsisimulang magtrabaho) ay maaaring magdulot ng mga bagong komplikasyon para sa mga indibidwal na may TS, kaya mahalagang maging proactive sa pag-aaral kung paano epektibong mapapamahalaan at mapapagaan ang mga tic at kasabay na sintomas. Nabawasan na ang tindi ng mga tic ko kaysa noong mas bata ako pero hindi bumubuti (o tumitindi pa) ang mga kasabay na sintomas nito. Bakit? Maraming kabataang may TS ang nada-diagnose ng mga kasabay na kondisyon. Bagama't karaniwang nasisimula ang mga isyung ito sa pagkabata, iba-iba ito para sa lahat. Bagama't bumubuti ang mga tic pagkatapos ng pagbibinata o pagdadalaga para sa maraming tao, mas malamang na manatili o tumindi sa hustong gulang ang mga kondisyon gaya ng ADHD at OCD. Bukod pa rito, para sa ilang indibidwal, maaaring hindi napansin ang mga kasabay na kondisyon noong bata pa sila, o hindi lumabas ang mga ito hanggang sa nasa hustong gulang na sila. Dahil madalas magdulot ang mga kondisyong ito ng mas malaking abala kaysa sa mga tic, napakahalagang humanap ng tulong kung nakakaranas ka ng mga kasabay na kondisyon, bumuti man o hindi ang iyong mga tic. Nahihirapan akong kontrolin ang aking galit, mood, at/o iba pang emosyon. Paano ako matututong kontrolin nang mas mahusay ang mga emosyon ko? Mahalagang tandaang normal lang ang mga pagbabago sa mood at mga emosyon ng tao; maraming iba't ibang paraan ang mga tao para ipakita ang kanilang mga emosyon. Gayunpaman, may ilang indibidwal na may TS na nagsasabing nahihirapan silang kontrolin at ipakita ang kanilang mga emosyon hanggang sa magdulot na ito ng stress at makaapekto sa kakayahan nilang mamuhay nang maayos. Sa ilang sitwasyon, maaaring senyales ng iba pang kondisyon gaya ng depression o anxiety ang mga kahirapan sa pamamahala ng mga emosyon. Sa iba pang sitwasyon, nauugnay ito sa mga bagay na nagdudulot ng stress sa buhay ng tao. Marami pang ibang salik na maaaring makaapekto sa mood at mga emosyon ng isang tao. Kung nahihirapan kang kontrolin at/o ipakita ang iyong mga emosyon sa epektibong paraan, hinihikayat ka naming magpatingin sa iyong doktor. Gusto kong magkaanak balang araw, pero nag-aalala akong magkakaroon din ng Tourette Syndrome o mga tic ang anak ko dahil mayroon akong mga tic. Gaano kalaki ang posibilidad na mamana ng anak ko ang mga tic/TS? Bagama't hindi malinaw ang eksaktong sanhi ng TS, alam nating may kaugnayan ito sa genetics. Alam natin ito dahil mas malamang na magkaroon ng mga tic ang isang bata kung nagkaroon o kasalukuyang may mga tic ang isa o parehong magulang niya. Alam din natin na hindi iisang gene lang ang nauugnay sa Tourette Syndrome, kundi ilang gene na nagpapalaki ng posibilidad na magkaroon nito ang isang bata. 14
Bilang pangkalahatang pamantayan, kung may TS ang isang magulang, may humigit- kumulang 50% posibilidad na mamana ng anak ang potensyal na magkaroon nito. Ibig sabihin, ang mga batang magmamana ng genetic na potensyal ay mas malamang kaysa sa ibang bata na magkaroon ng mga sintomas sa isang punto sa buhay nila. Nakadepende sa ilan pang salik ang eksaktong posibilidad ng pagkakaroon ng isang bata ng mga sintomas ng Tourette Syndrome, kahit na mayroon siya ng "mga potensyal na gene," at marami sa mga ito ang hindi pa natin ganap na nauunawaan. Gayunpaman, alam natin na mas malamang na magkaroon ng mga tic ang mga lalaki kaysa sa mga babae kung mamanahin nila ang "mga potensyal na gene." Mahalaga ring tandaang hindi malinaw na salik ang tindi ng TS ng magulang para mahulaan kung magkakaroon ng mga tic ang isang bata o ang tindi ng kanyang mga sintomas. May mga diyeta ba o natural na paggamot para sa mga tic at kaugnay na kondisyon? Sa ngayon, walang siyentipikong ebidensyang sumusuporta sa paggamit ng mga espesyal na diyeta o supplement para gamutin ang Tourette Syndrome. Gayunpaman, maraming indibidwal ang nagsasabing nakakapagpatindi ng kanilang mga tic ang mga partikular na pagkain o sangkap sa pagkain, gaya ng mga inuming may caffeine. Kung ganito ang sitwasyon, maaaring mainam na limitahan ang pagkain o pag-inom ng mga ganoong pagkain. Bukod pa rito, ayon sa ilang paunang pananaliksik, nakakapagpabuti ng mood at kakayahang mag-isip, nakakabawas sa mga tic, at nakakapagpabuti ng kalidad ng buhay ang malusog na paraan ng pamumuhay, pagkain ng masustansya, pag-eehersisyo, at sapat na tulog. Kung kinakailangan, humingi ng tulong sa personal trainer, dietician, o therapist para mapayuhan ka kung paano gumawa ng mga praktikal na pagbabago sa paraan ng pamumuhay at magpanatili ng malusog na routine. At siyempre, makipag-usap sa iyong doktor bago gumawa ng anumang malaking pagbabago sa iyong routine sa pag-eehersisyo o diyeta. Robinson, L., Segal, T., Segal, J., Smith, M. (Apr. 2017). Relaxation techniques. Nakuha mula sa helpguide.org. Gross, J. (1999). Emotion Regulation: Past, Present, Future. Cognition and Emotion. 13(5), 551-573. Silk, J., & Steinberg, L. (2003). Adolescents' Emotion Regulation in Daily Life: Links to Depressive Symptoms and Problem Behavior. Child Development. 74(56), 1869-1880. 15
Ang publication na ito ay sinusuportahan ng Grant o Cooperative Agreement Number, NU58DD005375-02, na pinondohan ng Centers for Disease Control and Prevention. Tanging ang mga may-akda ang responsable sa mga nilalaman nito at hindi nito sinasalamin ang mga opisyal na pananaw ng Centers for Disease Control and Prevention o ng Department of Health and Human Services. tourette.org 888-4TOURET 42-40 Bell Blvd., Suite 205, Bayside, NY 11361 tourette.org 888-4TOURET Facebook @TouretteAssociation Twitter @TouretteAssn Instagram @TouretteAssociation YouTube @Tourette TV