PAMUMUHAY NANG MAY PARALYSIS Spinal Cord Injury: Nangungunang 10 Tanong para sa mga Kamakailan lang Na-injure
Unang Edisyon 2020 Inihanda ang gabay na ito batay sa siyentipiko at propesyonal na mga sulatin. Ito ay inihaharap para sa edukasyon at impormasyon; hindi ito dapat bigyang-kahulugan bilang medikal na rikonosi o payo sa paggagamot. Mangyaring kumonsulta sa isang doktor o naaangkop na provider ng pangkalusugang pangangalaga para sa mga tanong na may-kinalaman sa iyong sitwasyon. Credits: Isinulat ni Jenn Hatfield, Donna Lowich, at Bernadette Mauro Prinodyus ni Sheila Fitzgibbon at Bernadette Mauro Christopher & Dana Reeve Foundation 636 Morris Turnpike, Suite 3A Short Hills, NJ 07078 (800) 539-7309 toll free (973) 379-2690 phone ChristopherReeve.org ©2020 Christopher & Dana Reeve Foundation
PAMUMUHAY NANG MAY PARALYSIS Spinal Cord Injury: Nangungunang 10 Tanong para sa mga Kamakailan lang Na-injure Pagsisimula 3 Ano ang spinal cord Injury? 1. Ano-anong agarang interbensyon ang maaasahan ko? . 5 2. Matutulungan ba ninyo akong maunawaan ang ibig sabihin ng injury ko? ... 8 3. Paano kaya maapektuhan ang kalusugan ko?... 12 4. Paano ako pipili ng rehabilitation center? ... 18 5. Wala akong health insurance; paano ako makakatanggap ng pangangalaga? ... 6. Kailan ako dapat mag-apply para sa Social Security Disability ... 23 Insurance (SSDI) at Supplemental Security Income (SSI)? 7. May mga klinikal na pagsubok pa akong pwedeng salihan? ... 25 8. Paano ako makakahanap ng pondo para sa rehabilitation at kagamitan? ... 27 9. Ano ang maaasahan sa pagsasaliksik? ... 28 10. Paano ako makakapag-adjust sa spinal cord injury ko? . 31 Karaniwan ba ang depression pagkatapos magka-injury? Mga Pinagkukunan ng Impormasyon ... 33 4 21
PAGSISIMULA Kapag nalaman mong nagkaroon ng spinal cord injury ang isang miyembro ng pamilya o kaibigan, matindi at nakakapanlugmok na balita ito. Ang pinakamagandang paraan para malabanan ang iyong pakiramdam ng kawalan ng pag-asa at kalituhan ay ang gawing sandata ang impormasyon ukol sa kung ano ang spinal cord injury at ang magiging kahulugan nito sa aspekto ng panandaliang pagpaplano at pangmatagalang mga layunin. Ang panibagong mapagkukunan ng impormasyon na ito tungkol sa injury ay dinisenyo para tulungan ang mga indibidwal na nagsisimulang maghanap ng impormasyon tungkol sa spinal cord injury (SCI) para sa isang indibidwal na kamakailan lang na-injur. Maaaring maging nakakalito at nakakapanlugmok ang pagbatas sa panibagong mundong ito. Gumawa kami ng listahan ng sampung nangungunang tanong para tulungan kang makapagsimula. Kung hindi mo pa ito nagagawa, pakibisita ang webiste ng Reeve Foundation sa ChristopherReeve.org. Ang website na ito ay makakapagbigay ng napakaraming impormasyon para sa mga kamakailan lang na-injure, pati na rin sa mga namumuhay nang may SCI sa loob ng marami nang taon. Makakahanap ka ng makabuluhang mga link sa iba pang mga organisasyon pati na rin ng impormasyong nakatuon sa mga pagsulong ng pagsasaliksik ukol sa SCI. Ang Reeve Foundation ay nag-aalok ng libreng 384 na pahinang libro na tinatawag na Paralysis Resource Guide (PRG). Para ma-order ito, tumawag sa 1-800-539-7309 o pumunta sa ChristopherReeve.org/Guide para matingnan ito online. May online na komunidad na tinatawag na Reeve Connect na pwede mong salihan at kung saan pwede kang mag-post ng mga tanong para makakuha ng suporta mula sa ibang kasapi ng komunidad ng spinal cord injury na ang kalagayan ay natutulad sa iyo. Pakigamit ang link na ito para s Reeve Connect: ChristopherReeve.org/community Ang pananatiling nakaugnay sa mga mahal sa buhay at mga kaibigan habang pinamamahalaan din ang isang hamon sa pangkalusugang pangangalaga ay maaaring maging mahirap. Ngunit ang pananatiling nakakonekta ay napakahalagang bahagi upang gumaling at manatiling maayos ang kalagayan - para sa kapwa pasyente at tagapag-alaga. Nauunawaan ng Paralysis Resource Center ng Reeve Foundation ang mga balakid na ito, at handa kaming tumulong. Maaari kang manatiling nakaugnay sa pamilya, mga kaibigan at katrabaho bago, habang at pagkatapos maospital at ma-rehabilitate sa pamamagitan ng ilang website. Ang CaringBridge.org at ay nagbibigay ng mga libre, pribadong website na nagpapadali sa pakikipag-usap sa pamilya, mga kaibigan at katrabaho. Sa mga site na ito, pwede kang mag-post tungkol sa kondisyon at pangangalaga sa mahal mo sa buhay habang sila ay nasa ospital o rehabilitation center, sa pamamagitan ng iyong personal na webpage na sinet-up mo para sa miyembro ng iyong pamilya. Pwede ka ring makatanggap ng mga mensaheng pampalakas ng loob para matulungan kang tumatag sa mahirap na pagbabagong-kalagayan ng iyong buhay. 3
Sa pwede kang gumawa ng iyong personal na komunidad para matulungan ka sa oras ng iyong pangangailangan. Kasama sa ilang natatanging opsyon ay ang kalendaryo para makapag-iskedyul ng mga boluntaryo, pagkain, at pagbisita. Bukod pa rito, pwede kang mag-post sa ng mga update ukol sa paggaling ng miyembro ng iyong pamilya. ANO ANG SPINAL CORD INJURY? Ano ang Spinal Cord Injury? Karaniwang humahantong sa paralysis ang mga spinal cord injury; kasama rito ang pinsala sa mga nerbiyo sa loob ng mabutong proteksyon ng spinal canal. Ang pinakakaraniwang sanhi ng spinal cord dysfunction ay ang trauma (kasama ang mga aksidente sa sasakyan, pag-dive sa mababaw na tubig, mga karahasan, at injury dahil sa sports). Pwede ring magkaroon ng pinsala dahil sa iba't ibang sakit na nakuha mula pagkapanganak o sa pagtanda, mga tumor, pagkakuryente, at kawalan ng oxygen dahil sa mga aksidente habang inooperahan o habang nasa ilalim ng tubig. Hindi kailangang magkahiwalay ang gulugod para mawalan ng kakayahan ito. Maaaring mabugbog, mahilatsa, o madurog ang gulugod. Dahil pinagtutugma ng gulugod ang paggalaw ng katawan at ang pakiramdam, nawawala sa na-injure na gulugod ang kakayahang magpadala at makatanggap ng mga mensahe mula sa utak tungo sa mga sistema ng katawan na kumokontrol sa pakiramdam, paggalaw, at awtonomong pungsyon. Gagabayan ka ng booklet na ito sa magkakasunod na hakbang ng pag-unawa sa spinal cord injury. Ang mga sumusunod na impormasyon ay hinati sa nangungunang sampung tanong na madalas na tinatanong tungkol sa mga spinal cord injury. Dahil ang bawat injury ay magkakaiba pagdating sa level at kalubhaan, ang mga sagot at impormasyon ay ibinabahagi sa pangkalahatang paraan para mabigyan ka ng balangkas upang makuha mo ang impormasyong kailangan mo para maisagawa ang pinakamainam na pasya para sa mahal mo sa buhay. - Binabalangkas ng unang tanong kung ano ang nagaganap matapos ang pagkakaroon ng spinal cord injury o pinaghihinalaang SCI. - Tinutukoy ng pangalawang tanong ang spinal cord injury sa level ng injury sa gulugod, at inilalarawan ang pagkakaiba sa pagitan ng ganap at di-ganap na injury. - Tinutugunan ng pangatlong tanong ang mga sekundaryang kondisyong kaugnay ng spinal cord injury, at ito nga ay ang kung paano maaapektuhan ng SCI ang ibang mga bahagi at sistema ng katawan. - Tinutugunan ng pang-apat na tanong kung paano makakahanap ng naaangkop na pasilidad sa rehabilitation. - Nagbibigay ng suhestiyon ang panlimang tanong ukol sa kung paano makakakuha ng pangkalusugang pangangalaga kung hindi naka-insure ang na-injure na tao, o kung hindi sapat ang kaniyang insurance noong siya ay ma-injure. 4
- Tinatalakay ng pang-anim na tanong kung kailan at kung paano makakapag- apply para sa Social Security Disability Insurance at Supplemental Security Income (SSDI at SSI). - Inilalarawan ng pampitong tanong ang proseso ng mga klinikal na pagsubok. - Iminumungkahi ng pangwalong tanong ang mga mapagkukunan ng pondo para sa rehabilitation at kinakailangang medikal na kagamitan. - Tinutugunan ng pangsiyam na tanong kung ano ang maaasahan sa pagsasaliksik. - Nagbibigay ng impormasyon ang pangsampung tanong ukol sa depression at pag-a-adjust sa spinal cord injury. 1 Ano-anong agarang interbensyon ang maaasahan ko? Stabilization Neuroprotection Pagtukoy sa Injury Ang mga interbensyong operasyon (maaaring kasama dito ang cervical discectomy at fusion, corpectomy, facetectomy, laminectomy, spinal cord depression, spinal fusion o spinal stabilization) Respiratory o Paghinga (Bentilasyon) Stabilization: Kapag na-injure ang isang tao, ang stabilization o pagkapanatag ng paghinga, presyon ng dugo, gulugod at vital signs ng pasyente, kasama ang paggagamot ng ibang trauma na may-kaugnayan sa injury ang mga nangungungang priyoridad. Ang pasyenteng pinaghihinalaang may SCI ay malamang na dadalhin o ililipat sa pinakamalapit na Level 1 Trauma Center. Ang Isang Level 1 Trauma Center ay nagbibigay ng pinakamataas na antas ng pangangalaga sa inooperahang mga pasyenteng may trauma. Lahat ng espesyalista ay naroon at kumpleto ang kagamitan na bukas 24 na oras sa isang araw at tumatanggap ng minimum na dami ng kinakailangang pasyente na matindi ang injury kada taon. 5
Kapag kakapasok pa lang sa ospital, maaaring gumamit ng iba't ibang gamot para makontrol ang lawak ng pinsala sa gulugod, para mabawasan ang pananakit, gamutin ang mga impeksyon at iba pang isyung may-kaugnayan sa injury. Maaaring patulugin ang mga pasyente at lagyan ng traction para maiwasan ang iba pang pinsala. Ilan sa mga uri ng pamamaraan sa traction ay ang pagkakabit ng metal bracing sa weights o harness para sa katawan, isang halo para maiwasan ang paggalaw ng ulo, o matigas na collar para sa leeg. Neuroprotection Ang mga therapy na ito, na tinatawag ding neuroprotective therapies, ay naglalayon na mahinto o mabawasan ang mabilisang reaksyon (gaya ng pamamaga) sa injury na maaaring makadagdag sa pinsala sa gulugod. Mukhang napapababa ng steriod na gamot na methylprednisolone ang pinsala sa mga selula ng nerbiyo kung maibibigay ito sa loob ng unang 8 oras matapos ang injury. Minsan, ginagamit ang methylprednisolone sa unang ilang oras matapos ang injury dahil maaari nitong mabawasan ang implamasyon at dagdagan ang pag-asa ng paggaling. Maaaring hindi ito angkop na gamitin sa lahat ng sitwasyon. *NINDS Maaaring maprotektahan ng Therapeutic hypothermia (kontroladong pagpapababa sa core temperature ng katawan) ang pagkapinsala ng mga selula pagkatapos ng cardiac arrest, stroke, at traumatic brain injury. Napatunayan na nababawasan ng Therapeutic hypothermia ang pamamaga at implamasyon na dumidiin sa gulugod pagkatapos magka-injury ang mga modelong hayop at sa maliit, limitadong mga pag-aaral sa tao. Nababawasan din nito ang pinsala sa maselang nuerons pagkatapos ang pangunahing injury, ang pinsala sa microvasculature ng gulugod, at mas napapaganda ang kakayahan. Pinag-aaralan ng mga tagapagsaliksik ang kaligtasan at bisa ng iba't ibang tagal ng hypothermia matapos magkaroon ng spinal cord injury. Pinagmumulan: NINDS Pagtukoy sa Injury: Tutukuyin ng mga doktor ang level at lawak ng injury sa pamamagitan ng paggamit ng mga x-ray, MRI, o CT scan. Sasailalim din ang pasyente sa masusing nyurolohikal na pagsusuri ng mga doktor. Maghahanap ang pagsusuring ito ng ebidensya ng, o kakulangan ng, pakiramdam, muscle tone, reflex ng lahat ng biyas at ng katawan (trunk). Maaaring alinman sa orthopedic (matutukoy ayon sa mga 6
baling buto) o nyurolohikal ang magiging mga pagtukoy. Ang nyurolohikal na level ng injury ay ang pinakamababang level sa gulugod kung saan ganap na gumagana ang mga nerbiyo. Ang ASIA impairment scale* ay ginagamit upang matukoy ang pasyenteng may spinal cord injury sa iba't ibang kategorya kabilang ang ASIA A, B, C, D, o E (pakitingnan ang ASIA na link sa ibaba para sa mga kahulugan ng kategorya). Sa panahon ng pagtukoy gamit ang ASIA, maghahanap ang doktor ng iba't ibang pantukoy gaya ng paggalaw ng kalamnan, saklaw ng paggalaw, at bibigyang-pansin kung ang tao ay nakakaramdam ng banayad na paghaplos o mahapdi o matinding mga pananakit. Maaaring hindi maisagawa ang pagtukoy sa spinal cord injury hanggang sa matapos ang operasyon. ASIA Scale: American Spinal Injury Association Classification of Spinal Cord Injury Diagram_Worksheet.pdf Mga Interbensyong Operasyon: Kapag medically stable na ang pasyente, mag-uusap sila ng isang surgeon para pagpasyahan ang mga potensyal na interbensyong batay sa operasyon. Maraming dahilan kung bakit inirerekomenda ang operasyon, gaya ng pagtatanggal ng mga tatal ng buto, mga ibang bagay, namuong dugo, herniated disks, nabaling vertebrae, tumor sa gulugod o anumang bagay na mukhang dumidiin sa gulugod. Ang operasyon para ma-stabilize ang gulugod ay nakakatulong upang maiwasan ang pananakit o deformity sa hinaharap. Dalawa sa mas karaniwang interbensyong operasyon ay ang surgical stabilization at spinal fusion. Pakitingnan sa ibaba ang mga kahulugan nito: Surgical Stabilization: Ang stabilization ng gulugod ay karaniwang interbensyong operasyon matapos ang pagkakaroon ng spinal cord injury. Sa operasyong ito, inaalis ang mga tatal ng buto at inaayon muli ang vertebrae samakatuwid, nababawasan ang pagkadiin sa gulugod. May dalawang uri ng stabilization, early stabilization na nagaganap sa unang 72 oras at delayed stabilizatioin na nagaganap pagkatapos maging medically stable ang katawan Spinal Fusion: Kung parang hindi stable ang vertebrae sa gulugod, maaaring isagawa ng doktor ang spinal fusion. Ginagawa ang spinal fusion gamit ang mga metal plate, screw, wire at/o rod at minsan, maliliit na bahagi ng buto mula sa ibang bahagi ng katawan (karaniwan sa balakang o tuhod) o mula sa isang bangkay (bone bank). Sa tulong ng bone grafts, magsisimulang tumubo nang sabay-sabay ang mga buto ng pasyente na nagsisilbing pandikit ng vertebrae. Sa mga cervical injury, maaaring isagawa ang stabilization sa lalamunan (sa harap) o sa leeg (sa likod) o pareho. Ang thoracic at lumbar injuries ay karaniwang ginagawa mula sa likod. 7
Respiratory: Ang baga ay karaniwang hindi naaapektuhan ng paralysis ngunit ang mga kalamnan ng dibdib, tiyan, at diaphragm ay maaaring maapektuhan. Kung mangyari man ang ganap na paralysis sa level C3 o mas mataas, hindi na masi-stimulate ang phrenic na nerbiyo, kung gayon, hindi na gagana ang diaphragm. Ang ilang indibidwal na may mas mabababang level ng injury ay maaari ding mangailangan ng tulong ng ventilator sa loob ng maiikling panahon bago sila makahinga ng sila lang ("unti-unti silang sasanayin nang walang ventilator"). Maaaring kailanganin ang tulong ng ventilator dahil ang mga kalamnan ng diaphragm ay mahina hanggang pababa sa T6 level. Ang mga indibidwal na nangangailangan tulong ng ventilator at ang mga taong na-injure sa water sports ay maaaring manganib na mapulmonya, mapinsala ang baga, at magkaroon ng iba pang problema sa paghinga (para sa mga taong na-injure sa water sports, resulta ito ng pagpasok ng tubig sa kanilang baga sa panahon ng aksidente). Ang matagumpay na unti-unti paghinto ng paggamit ng ventilator ay naaapektuhan ng maraming salik: edad, level ng injury at oras na nagugol nang naka-ventilator. Para sa mas detalyadong impormasyon ukol sa respiratory management, pwede mong i-download ang gabay sa klinikal na kasanayan "Respiratory Management Following Spinal Cord Injury" ng Paralyzed Veterans of America Ang gabay sa klinikal na kasanayan ay nagbibigay din ng impormasyon ukol sa wasto at dahan-dahang paghinto ng paggamit ng ventilator. Ang mga taong na-injure sa mid-thoracic na level o mas mataas ay maaaring makaproblema sa paghinga nang malalim at sa mapuwersang paglalabas ng hininga. Maaari itong humantong sa pagkabara ng baga at mga impeksyon sa daanan ng hangin. Kasama sa mga paraan ng pagpigil sa mga komplikasyon sa daanan ng hangin ay ang pagmementina ng wastong pustura ng katawan, madalas na pag-ubo o pag-ubong may tulong, pagsunod sa masustansyang diyeta, pag-inom ng maraming likido, hindi paninigarilyo o hindi pamamalagi sa mausok na lugar, pag-eehersisyo, at pagpapabakuna para sa influenza at pneumonia. 2 Matutulungan ba ninyo akong maunawaan ang ibig sabihin ng injury ko? Mga Estilo ng Injury Mga Lumbar Spinal Cord Mga Cervical Spinal Cord Injury Mga Cervical Spinal Cord Injury Mga Sacral Spinal Cord Injury Mga Thoracic Spinal Cord Ganap at Di-ganap Injury 8
Para sa karagdagang impormasyon ukol sa spinal cord injury, mangyaring sumangguni sa Chapter 1 ng libreng Paralysis Resource Guide ng Reeve Foundation na may naka-print na bersyon o pumunta sa ChristopherReeve.org/ Guide para matingnan ito online. Idinidikta ng lokasyon ng spinal cord injury ang mga bahagi ng katawan na apektado. Matapos ang ganap na pagsusuri, itatakda ng doktor ang level ng injury. Ito ang apat na rehiyon ng gulugod: Cervical, Thoracic, Lumbar, at Sacral. Tutukuyin din ng doktor kung ang injury ay ganap o di-ganap Maaaring magbago ang level of injury at kakayahan. Mga Cervical na Nerbiyo Cervical Vertibrae Ulo, Leeg Diaphragm Deltoids, Biceps Wrist Extenders Triceps, Kamay Mga Thoracic na Nerbiyo Mga Kalamnan ng Dibdib Mga Kalamnan ng Tiyan Thoracic Vertibrae Mga Lumbar na Nerbiyo Mga Kalamnan ng Binti Lumbar Vertibrae Mga Sacral na Nerbiyo Bituka, Pantog Sekswal na Kakayahan Sacrum Credit: Miguel A Najarro 9
Ang paunang level ng injury ay maaaring hindi maging parehong level sa paglabas ng ospital tungo sa rehabilitation. Mahalagang tandaan na ang mga ito ay pangkalahatang gabay at mag-iiba-iba ang mga indibidwal na resulta. Mga Uri ng Injury: Ilan sa mga uri ng injury ay mga simpleng bale, teardrop fracture, dislocation, burst; ang ilang mekanismo ng injury ay compression, hyperextension, hyperflexion; ang ilang kahihinatnang syndrome (mga uri ng klinikal na presentasyon) ay cauda equina, conus medularis, central at anterior cord syndrome, Brown-Sequard syndrome. Ang estilo ng injury ay karaniwang nakasalalay sa kung paano na-injure ang tao. Cervical Spinal Cord Injury C1 - C8 (Kilala din bilang Tetraplegia ang Quadriplegia) Ang mga cervical level injury ay nagdudulot ng paralysis o kahinaan sa kapwa mga braso at binti (quadriplegia). Ang lahat ng rehiyon ng katawan sa ibaba ng level ng injury o sa ibaba ng likod ay maaaring maapektuhan. Minsan, ang ganitong uri ng injury ay may kasamang kawalan ng pisikal na pakiramdam, mga problema sa paghinga at pagdumi, pag-ihi at kawalan ng kakayahan sa pakikipagtalik. Ang dakong ito ng gulugod ang kumokontrol sa mga senyales tungo sa likuran ng ulo, leeg at balikat, mga braso at kamay, at diaphragm. Dahil nababanat nang husto ang dako ng leeg, mahirap ma-stabilize ang mga cervical spinal cord injury. Ang mga pasyenteng may mga cervical level injury ay maaaring ilagay sa brace o pampa-stabilize na aparato. Thoracic Spinal Cord Injury T1 - T12 (Paraplegia) HIndi kasingkaraniwan ang mga thoracic level injury dahil sa proteksyong ibinibigay ng mga tadyang. Ang mga thoracic injury ay maaaring magdulot ng paralysis o panghihina ng mga binti (paraplegia) gayundin ng kawalan ng pisikal na pakiramdam at problema sa pagdumi, pag-ihi, at kawalan ng kakayahang makipagtalik. Sa karamiihan ng mga kaso, hindi apektado ang mga braso at kamay. Ang dakong ito ng gulugod ang kumokontrol sa mga senyales sa ilang kalamnan ng likod at bahagi ng tiyan. Sa mga ganitong uri ng injury, karamihan sa mga pasyente ang nagsusuot ng brace sa katawan (trunk) sa simula para makapagbigay ito ng dagdag stability. Halos palaging ganap ang mga thoracic injury at bihirang bumalik ang anumang kakayahan kapag mayroon nito. Lumbar Spinal Cord Injury L1 - L5 (Paraplegia) Ang mga lumbar level na injury ay nagreresulta sa paralysis o panghihina ng mga binti (paraplegia). Maaaring magkaroon ng kawalan ng pisikal na pakiramdam at problema sa pagdumi, pag-ihi at pakikipagtalik. Karaniwang hindi apektado 10
ang kakayahan ng balikat, braso, at kamay. Ang dakong ito ng gulugod ang kumokontrol ng senyales tungo sa ibabang mga bahagi ng tiyan at likod, puwitan, at ilang panlabas na bahagi ng ari, at bahagi ng binti. Ang ganitong mga injury ay karaniwang nangangailangan ng operasyon at panlabas na stabilization. Gray Mater White Mater Pia Mater Arachnoid Dura Mater Body of the Vertebra Nerbiyo sa Gulugod Buto ng Vertebra Sacral Spinal Cord Injury S1 - S5 Credit: Miguel A Najarro (Paraplegia) Ang mga injury sa sacral level ay pangunahing nagdudulot ng kawalan ng kakayahang dumumi at umihi, gayundin ang makipagtalik. Ang ganitong mga uri ng injury ay maaaring magdulot ng panghihina o paralysis ng balakang at mga binti. Ang dakong ito ng gulugod ang kumokontrol ng mga senyales tungo sa hita at ibabang mga bahagi ng binti, paa, at karamihan sa panlabas na ari. Ganap at Di-ganap: Ang ibig sabihin ng di-ganap na injury ay ang abilidad ng gulugod na magpadala ng mga mensahe tungo sa o mula sa utak ay hindi ganap na nawala. Ang ganap na injury ay matutukoy ng ganap na kawalan ng pakiramdam at kakayahang gumalaw sa ibaba ng level ng injury, lalo na sa dako ng tumbong (rectal). Ang kawalan ng kakayahang gumalaw at makaramdam sa ibaba ng dako ng injury ay hindi nangangahulugang wala nang natitirang maayos na axon o nerbiyo na tumatawid sa dako ng injury, lamang, hindi maayos gumagana nang angkop ang mga ito pagkatapos magka-injury. 11
3 Paano kaya maapektuhan ang kalusugan ko? Mga Namuong Dugo (deep venous thrombosis o DVT) Mababang Presyon ng Dugo (hypotension) Autonomic Dysreflexia Spasticity Pneumonia Pananakit Pangangalaga ng Balat/Mga Impleksyon sa Pantog/ Daanan ng Ihi Impleksyon sa Pantog/ Daanan ng Ihi Pamamahala ng Pagdumi Ang mga kondisyon sa itaas ay minsan tinatawag na mga sekundaryang kondisyon dahil kasunod ang mga ito o dinudulot ng spinal cord injury. Pakitandaan na ang pagkakaroon ng spinal cord injury ay hindi nangangahulugang awtomatiko mong makukuha ang anuman o ang lahat ng kondisyong ito. Para sa karagdagang impormasyon ukol sa mga sekundaryang kondisyon, mangyaring sumangguni sa Chapter 2 ng libreng Paralysis Resource Guide ng Reeve Foundation na may naka- print na bersyon o pumunta sa ChristopherReeve.org/Guide para matingnan ito online Deep Venous Thrombosis o DVT (mga namuong dugo): Maaaring maging pangkaraniwan ang mga namuong dugo sa unang ilang buwan matapos magkaroon ng spinal cord injury at sa buong panahon ng iyong injury kapag nagkasakit ka. Ang paglalakad at paggalaw ng binti ay nagpapahusay sa sirkulasyon ng dugo at napipigilan nito ang pamumuo ng dugo. Subalit, kapag walang kakayahan ang mga binti na gumalaw o maglakad, tumataas ang panganib na mamuo ang dugo. Maaari ding tumaas ang panganib sa labis na pamamalagi sa kama. Isang paraan para mapigilan ang pamumuo ng dugo ay ang paggamit ng stockings na pangsirkulasyon na espesyal na uri ng support hose na nagpapanatili ng pressure sa mga binti. Ginagamit din ang mga sequential compression device. Ang ganitong mga makina ay gumagamit ng mga bag ng hangin para malagyan ng pressure ang mga binti. Maaaring gumamit ng mga pampalabnaw ng dugo sa ilang sitwasyon. Ang ilang indibidwal ay maaaring malagyan ng mga filter sa kanilang femoral artery. Pinipigilan ng mga filter na ito na umabot sa baga, puso at utak ang mga namuong dugo. Ang mga nagbababalang senyales na may mga namuong dugo sa mga binti ay ang pamamaga, pamumula, medyo asul o namumuting kulay sa balat, mainit ang pakiramdam, at pananakit. Pwede kang maging masigasig at suriin ang iyong mga biyas araw-araw para sa mga senyales ng posibleng pamumuo. 12
Para sa libreng wallet card na ukol sa DVT na mula sa Reeve Foundation, pakigamit ang link na ito: Autonomic Dysreflexia: Ang autonomic dysreflexia ay ang abnormal na reaksyon ng iyong katawan sa problema sa ibaba ng level ng injury. Ang autonomic dysreflexia (AD) ay isang kondisyon na karaniwang lumalabas sa mga injury sa T6 level at mas mataas. Ito ay labis na pagiging aktibo (over-activity) ng sistema ng nerbiyo na nagdudulot ng agad-agad at mapanganib na pagtaas ng presyon ng dugo. Nati-trigger ang autonomic dysreflexia ng nakakayamot, masakit, o di-maginhawang stimuli sa ibaba ng level ng injury. Maaaring kasama sa mga sintomas ang matinding pananakit ng ulo, pangingilabot, pagpapawis sa itaas ng level of injury, pagbara ng ilong, hypertension (higit na mas mataas ang presyon ng dugo kaysa sa baseline na presyon ng pasyente), mabagal na pulso (mas mabagal sa 60 tibok kada minuto), namumulang mukha, at mamasa-masang balat. Mahalagang matutunan ng mga indibidwal na may spinal cord injury na makilala ang mga sintomas nila para masimulan nila ang paggagamot. Dahil maaaring hindi alam ng ilan sa mga medikal na propesyonal (lalo na sa emergency room) ang autonomic dysreflexia, ang mga indibdwal na nanganganib magka-AD ay dapat may dalang impormasyon o card tungkol sa kondisyong ito sakaling magkaroon ng emerhensya. Ito ay upang matiyak ang mabilis at naaangkop na paggagamot ng AD. Paggagamot: Tukuyin at alisin ang stimulus na nagdudulot ng iritasyon. Suriin ang pantog o catheter kung puno na o kung may tupi ang tubing; ang dumi kung bumara, ang balat para sa mga abnormalidad gaya ng pamamasa/paso/ingrown na kuko sa paa/mga pressure sore; at mga baling buto. Suriin ang kahigpitan ng kasuotan at maging alerto sa labis na mainit at malamig na mga temperatura. Sa kababaihan, maaaring sanhi din ang pananakit ng puson o mga ovarian cyst. May mga resetang gamot na makakatulong sa pagpapababa ng presyon ng dugo sa panahon ng pag-atake ng AD. Makipagtulungan sa doktor mo para malaman ang iyong mga sintomas at makagawa ng plano sa paggagamot. Ang autonomic dysreflexia ay isang medikal na emerhensya na nangangailangang gamutin sa unang senyales ng pag-atake upang mapigilan ang dagdag na komplikasyon na maaaring magresulta mula sa hypertension na gaya ng stroke o iba pang mga cardiovascular na komplikasyon. Pagpigil: Mapipigilan at mapapamahalaan ang autonomic dysreflexia kapag natutunan mo at nakilala ang mga nagti-trigger nito sa iyo. Ang ilan sa mga paraan para mapigilan ang pag-atake ng AD ay ang bawasan ang pressure habang nakahiga sa kama o nakaupo sa wheelchair. Ang ibang mga paraan ng pagpigil ay ang paggamit ng sunscreen, pagsubaybay sa pag-inom mo ng tubig at temperatura ng hangin, pag-iwas sa masisikip na kasuotan, pagpapanatili ng wastong iskedyul ng pagdumi/pag-ihi at pananatiling malinis ng mga catheter. 13
Nag-aalok ang Reeve Foundation ng libreng wallet card ukol sa AD para madala mo ito saanaman at itala ang baseline ng presyon ng iyong dugo para sa staff sa emergency room. Pneumonia: Sa mga cervical at mid-thoracic level na injury, posibleng komplikasyon ang pneumonia dahil sa mga secretion na naiipon sa baga bilang resulta ng kawalan ng kakayahang lumanghap at mapuwersang maglabas ng hangin o umubo nang tama. Dahil dito, maaaring maipon ang bakterya at maimpeksyon ang baga. Karaniwang nagkakaroon ng pneumonia bilang resulta ng mga injury na sanhi ng tubig dahil pumapasok ang tubig sa baga at pwedeng masinghot ang maliliit na latak. Ang mga sintomas ng pneumonia ay pangangapos ng hininga, pamumutla, lagnat, at mas baradong dibdib. Mahalagang maging agresibo sa mga impeksyon sa pulmon at pagpapagamot nito. Ang pinakamainam na paraan para maiwasan ang pneumonia ay ang tuloy-tuloy na pagtatanggal ng mga secretion para mapanatili ang mabuting lagay ng daanan ng hangin. Pangangalaga ng Balat/Mga Pressure Injury (mga decubitus ulcer, pressure sore o pressure ulcer): Maaaring may iba't ibang pangalan ang mga pressure injury pero ang lahat ng ito ay tumutukoy sa malubha at posibleng mapanganib na kondisyon. Maaaring magtagal ang proseso ng paggaling at mahalagang malaman ang mga nagbababalang senyales. Nagkakaroon ng mga pressure injury kapag may ilang bahagi ng katawan na sumasailalim sa matagalang pressure kung saan bumabagal ang daloy ng dugo sa bahaging iyon. Kapag nabawasan ang pressure, maaaring umayos ang balat; pero kung magpatuloy ang pressure, maaari itong maging pressure injury. Ang mga karaniwang dako kung saan maaaring magkaroon ng mga pressure sore ay ang anumang mabutong bahagi ng katawan. Maaaring maiwasan ang pagkakaroon ng mga pressure injury sa pamamagitan ng pag-iiba ng posisyon ng katawan kada dalawang oras, pagsusuot ng maluwag, komportableng kasuotan, pagtiyak na hindi mamasa-masa ang balat, at pag-upo at pagposisyon nang maayos. Minsan, lumalabas ang mga pressure injury dahil sa trivial trauma (gasgas habang inililipat, simpleng sugat dahil sa hindi pagsusuot ng sapatos). Walang pinsala sa balat na dapat balewalain sa pagsisimula ng paralysis! May limang yugto ang mga pressure sore. Yugto 1: Hindi bukas ang balat pero mapula ito at hindi nawawala 30 minuto matapos alisin ang pressure. Iwasan ang apektadong dako at panatilihin ang wastong kalinisan. Yugto 2: Ang ibabaw na layer ng balat (ang epidermis) ay bukas. Mababaw ang sore pero bukas at maaaring may nana. Sundin ang mga pamamaraan sa Yugto 1 at linisin ang sugat gamit ang tubig o saline solution at tuyuin ang dako ng sugat, pagkatapos ay maglagay ng transparent o hydrocolloid dressing. Yugto 3: Bumukas ang balat hanggang sa ikalawang layer ng balat (ang dermis) at subcutaneous fat tissue. Kumonsulta sa doktor para magpagamot. 14
Yugto 4: Bumukas ang balat hanggang sa buto at kalamnan at mangangailangan ng medikal na atensyon at operasyon dahil maaaring makamatay ang kondisyong ito. Walang yugto: Hindi matukoy dahil natatakpan ng slough (patay na tissue) o eschar (uri ng langib) ang pressure injury. Kasama sa mga senyales na gumagaling ang pressure injury ay ang pagliit nito at ang pagkakaroon ng mala-pink na balat sa paligid. Kapag ganap nang gumaling ang injury, pwede kang maglagay ng pressure sa limitadong oras (mga 15 minuto) at dagdagan na lang nang paunti-unti ang oras. Pakitingnan ang Pressure Injuries and Skin Management booklet ng Reeve Foundation para sa karagdagang impormasyon: Orthostatic Hypotension (mababang presyon ng dugo): Maaaring biglang bumaba ang presyon ng dugo matapos magkaroon ng injury kapag nagbabago mula sa naka-flat na posisyon tungo sa patayong posisyon. Ilang paraan para maiwasan ang pagbaba ng presyon ng dugo ay ang balutin ang iyong mga binti ng mga pansuportang benda o elastic stocking o maglagay ng elastic na belt paikot sa iyong tiyan. Makakatulong din ang dahan-dahan na paglipat sa patayong posisyon. Ang mga sintomas ng mababang presyon ng dugo ay maaaring lutang na pakiramdam, pagkahilo, at/o pakiramdam na mahihimatay. Karaniwang nagkakaroon ng mababang presyon ng dugo ang mga taong may quadriplegia. Ang mga taong may injury na mas mababa sa T8 ay karaniwang hindi nanganganib magkaroon ng mababang presyon ng dugo. Maaaring magreseta ng mga gamot para mapanatiling stable ang presyon ng dugo. Spasticity: Pagkatapos magkaroon ng spinal cord injury, maaaring dumanas ang ilang pasyente ng higit na paninigas, pagkibot ng kalamnan at paghilab sa ilang pangkat ng kalamnang nasa ibaba ng level ng injury. Ito ay tinatawag na spasticity at galing ito sa kawalan o pagkapigil ng reflex ng kalamnan na may-kinalaman sa central nervous system (utak at/o gulugod) injury. Maaaring makatulong sa pagpigil ng paghilab ang physical therapy na may kasamang muscle stretching, range of motion, elektrikal na stimulasyon at iba pang mga aktibidad. Kung hindi magiging epektibo ang ganitong mga therapy baka magustuhan mong alamin ang tungkol sa mga gamot na ginagamit upang mapaginhawa ang spasticity. Kasama sa mga ito ang Baclofen, Botox, Valium, Zanaflex, at Dantrium. Para sa karagdagang impormasyon ukol sa spasticity, pakitingnan ang Managing Spasticity booklet ng Reeve Foundation: Managing-Spasticity_FINAL.pdf Pananakit: Sa karamihan ng mga kaso, ang pananakit ay bahagi ng proseso ng paggaling pagkatapos ng spinal cord injury at pwedeng iugnay sa aktwal na trauma at gamutin ng gamot para sa pananakit. Ngunit, maaaring magpatuloy ang pananakit 15
at maging pangmatagalang pananakit o pananakit ng nerbiyo (tinatawag ding nueropathic pain). Ang ganitong uri ng pananakit ay hindi dulot ng direktang masakit na stimulus; galing ito sa "magulong" transmisyon ng mga senyales ng pakiramdam mula sa ibaba ng level ng injury tungo sa kabuuan ng napinsalang cord. Ang neuropathic pain ay pakiramdam na parang mahapdi, makirot, o nangingilabot. Maaaring pasulpot-supot ang mga pakiramdam na ito o hindi nawawala. Kung hindi nawawala, ang layunin ng paggagamot ay ang pagaangin ang pananakit at mas pahusayin ang kalidad ng buhay. Karaniwan sa mga ginagamit na gamot ay mga antidepressant, anti-epileptic na gamot, non-steroidal anti-inflammatory agent, Tylenol at mga narcotic painkiller. Kailangan mong makipagtulungan sa iyong doktor para makapagtakda ng mga layunin ukol sa kung gaano katagal kakailanganin ang bawat gamot. Kailangang malaman ng mga tao ang mga panganib ng opioid at adiksyon. Iba pa sa mga nakakatulong na interbensyon ay ang mga nerve block, acupuncture, at biofeedback, gayundin ang mga pamamaraang sikolohikal. Ang layunin ng pamamahala ng pananakit ay ang mabawasan ang pananakit habang pinapayagan ang mga taong magpatuloy na magkaroon ng kakayahan para sa kanilang pamumuhay. Ang ibang mga sekundaryang kondisyon ng paralysis, gaya ng spasticity at autonomic dysreflexia ay maaaring dinudulot o nati-trigger ng pananakit. Para sa karagdagang impormasyon ukol sa pamamahala ng pananakit, pakitingnan ang Pain Management booklet ng Reeve Foundation: FINAL-4-17-19.pdf Impeksyon sa Pantog/Daanan ng Ihi (Urinary Tract Infection): Pagkatapos ng paralysis, maaaring maapektuhan ang normal na sistema ng kontrol ng pantog. Ang dalawa sa pinakakaraniwang paraan kung paano naaapektuhan ang pantog matapos ang injury ay tinatawag na spastic bladder (high tone) o flaccid bladder (low tone). Nagkakaroon ng spastic bladder kapag napupuno ang pantog at awtomatikong nati-trigger ng reflex na ilabas ang laman ng pantog. Karaniwan ito sa mga injury sa itaas ng T12. Nagkakaroon ng flaccid bladder kapag hindi umuurong ang mga reflex sa pantog gaya ng nararapat at hindi ganap na nailalabas ang laman ng pantog. Ang pinakakaraniwang mga paraan ng pamamahala ng pantog ay ang intermittent catheterization, indwelling catheter (sa pamamagitan ng urethra), suprapubic catheter (sa pamamagitan ng operasyon, inilalagay ang catheter surgically at idinadaan sa tiyan tungo sa pantog) at/o isang external condom catheter (ang opsyong ito ay para sa mga lalaki lang). Maaaring magkaroon ng mga impeksyon sa daanan ng ihi (Mga UTI) kapag hindi ganap na nailalabas ang laman ng pantog, o kapag pumasok sa pantog ang bakterya na mula sa catheter. Ang ilang sintomas ng UTI ay lagnat, panginginig, pakiramdam na nasusuka, sakit ng ulo, mga paghilab, at autonomic dysreflexia. Ang pinakamainam na paraan para mabawasan ang Mga UTI ay ang pagpapanatili ng maayos na rutina sa pamamahala ng pantog, pag-inom ng tamang dami ng likido, at paggamit ng malilinis na kagamitan. Karaniwang iniinom na mga antibiotic ang gamot sa UTI. Sa malulubang kaso na may lagnat, maaaring 16
Credit: © Fotosearch com maapektuhan ng impeksyon ang bato at maaaring mangailangan ng mga iniiniksyon na antibiotic. Para sa karagdagang impormasyon ukol sa pamamahala ng pantog, pakitingnan ang Bladder Management na booklet ng Reeve Foundation: MgmtToolkit.pdf Pamamahala ng Pagdumi: Tulad ng sa pag-ihi, naaapektuhan din ng spinal cord injury ang pagdumi. Madalas na napipinsala ng paralysis ang mga nerbiyong kumokontrol sa pagdumi. Kung ang injury ay nasa itaas ng T12, maaari itong magresulta sa upper motor neuron bowel syndrome. Maaari ding mawala ang ganap na pakiramdam sa tumbong. Karaniwang naaapektuhan ng lower motor neuron bowel syndrome ang mga may spinal cord injury sa ibaba ng T12. Sa ganitong kaso, naiipon ang dumi sa tumbong hanggang sa mano-mano itong tanggalin. Ang ibig sabihin ng flaccid bowel ay may pinsala sa reflex ng pagdumi na nagiging sanhi para magrelaks ang anal sphincter. Ang pinakamainam na paraan para maiwasan ang mga problema sa pagdumi ay ang sumunod sa isang iskedyul dahil ang mga problema sa pagdumi ay maaaring humantong sa ibang mga isyu na gaya ng autonomic dysreflexia. Karaniwang nangangailangan ang mga programa sa pagdumi ng 30-60 minuto at dapat maisagawa nang kahit isang beses kada makalawang araw. Maraming iba't ibang opsyon para sa pamamahala ng pagdumi, kasama na dito ang digital na stimulation at mga suppository. Maaari ding magsagawa ng operasyon para maisaayos ang pagpapalabas ng dumi kung hindi magtatagumpay ang mga paraang hindi masyadong agresibo. Para sa karagdagang impormasyon ukol sa pamamahala ng pantog, pakitingnan ang Bowel Management booklet ng Reeve Foundation: Brochure_FINAL.pdf 17
4 Paano ako pipili ng Rehabilitation Center? Rehabilitation Pagpili ng Rehabilitation Center Mga Modelong Center Rehabilitation para sa mga Bata CARF Physiatrists Pagkatapos ng stabilization ay ang matinding pangangalaga sa ospital, pagkatapos, ang taong may spinal cord injury ay kailangang pumunta sa espesyalistang ospital na tinatawag na rehabilitation center. Napakahalaga na mahanap ang pinakaangkop na rehabilitation center upang matanggap ng naaangkop na pag-aalagang partikular para sa gulugod at mabigyang-daan ang sukdulang panunumbalik ng kakayahan. May ilang mga mapagkukunan ng impormasyon na makakatulong sa iyong piliin ang pinakakapaki-pakinabang na center. Ilan sa pinakamahahalagang tanong na dapat tanungin kapag pumipili ng rehabilitation center ang: - May karanasan ba ang pasilidad sa partikular na diyagnosis o kondisyon? - Ilang pasyenteng may espesipikong diyagnosis o kondisyon ang tinatanggap ng pasilidad kada taon? - Gaano kalayo ang handang ibiyahe o handang ikalayo sa pamilya ng pasyente at vice-versa? - May makabago bang mga therapy ang pasilidad? - Naaangkop ba sa edad ang pasilidad? - Ilan ang mga empleyado kung ihahambing sa mga pasyente? - Accredited ba ang pasilidad - ibig sabihin, nakakatugon ba ito sa mga propesyonal na pamantayan ng pangangalaga para sa iyong spinal cord injury? Nakalista sa ibaba ang ilang mapagkukunan ng impormasyon upang matulungan kang makahanap ng accredited o modelong pasilidad para sa spinal cord injury. Ang Model Systems Knowledge Translation Center ay itinataguyod ng National Institute on Disability, Independent Living, and Rehabilitation Research (NIDILRR). Ang 14 na Modelong SCI Center sa buong Estados Unidos ay nagtutulungan upang makapagpamalas ng mas pinahusay na pangangalaga, makapagpanatili ng pambansang database, lumahok sa independiyente at magkakasamang 18
pagsasaliksik, at magbigay ng patuloy na edukasyon ukoll sa spinal cord injury. Ang mga modelong center ay karaniwang nasa mga sumusunod na estado: Alabama, California, Colorado, Florida, Georgia, Illinois, Massachusetts, New Jersey, New York, Ohio (2), Pennsylvania (2), at Texas. Ang Commission on Accreditation of Rehabilitation Facilities (CARF) ay isa pang mapagkukunan ng impormasyon para sa paghahanap ng mga accredited na pasilidad ng rehabilitation. Ang ibig sabihin ng CARF accreditation ay dapat pumasa ang pasilidad sa masusing pagsusuri sa mga serbisyo nito. Maaari kang mag-request ng provider sa inyong rehiyon sa pamamagitan ng pag-email o pagtawag sa CARF> Pakitandaan na may pagkakaiba ang pangkalahatang CARF accrediation doon sa partikular na para sa spinal cord injury. Humingi ng listahan ng mga accredited na center ng spinal cord injury. Matatawagan mo sila sa 888-281-6531 o bisitahin ang Ang mga physiatrist ay mga medikal na doktor na espesyalista ng rehabilitation. Sa larangan ng physiatry, ang ilan ay espesyalista ng spinal cord injury. Mangyaring makipag-ugnayan sa American Academy of Physical Medicine and Rehabilitation para sa karagdagang impormasyon sa 312-464-9700 o bisitahin ang L I V I N G W I T H P A R A L Y S I S Restoring Hope: Preparing for Rehabilitation After Spinal Cord Injury Ang Reeve Foundation and Shepherd Center ay nagtulungan para makagawa ng isang booklet na ukol sa malalang yugto ng spinal cord injury. Pagpapanumbalik sa Pag-asa: Tinatalakay ng Preparing for Rehabilitation After Spinal Cord Injury kung paano pipili ng rehabilitation center at may kasama itong mga checklist ng tanong na dapat itanong at kung ano ang dapat dalhin sa rehab. Pakitawagan ang 800-539- 7309 para makatanggap ng libreng kopya o bisitahin ang reeve-assets-production/ Restoring-Hope-Booklet- FINAL-4-20-20.pdf 19
Impormasyong ukol sa bata: Nakalista sa ibaba ang mga mapagkukunan ng impormasyon para matulungan kang pumili ng rehabilitation center para sa batang may spinal cord injury. Commission on Accreditation of Rehabilitation Facilities (CARF): Maghanap ng Provider Sa Ilalim ng Grupo ng Edad, pwede mong i-click ang "Children and Adolescents" o "Pediatric Specialty Program." International Center for Spinal Cord Injury (ICSCI) at Kennedy Krieger Institute: Rehabilitation ng mga Bata Ang Kennedy Krieger Institute sa Baltimore ay espesyalista sa paggagamot ng mga bata at mga nagbibinata/nagdadalaga na may mga problema sa utak, spinal cord at musculoskeletal system. pediatric-rehabilitation-unit Kosair Charities Center for Pediatric NeuroRecovery at the University of Louisville Ang Kosair ay nag-aalok ng outpatient na programa sa pediatric locomotor therapy. Shriners' Hospital for Children: Spinal Cord Injury sa mga Bata Mag-click sa "Pumili ng Ospital" sa kanang sulok para makita ang mga lokasyon na espesyalista sa spinal cord injury. cord-injury St. Mary's Kids Ang St. Mary's Kids sa Bayside, NY ay nag-aalok ng outpatient na programa sa locomotor therapy at mga serbisyo sa mga pasyenteng edad 12 buwan hanggang sa pagbibinata/pagdadalaga. Para sa karagdagang impormasyon, makipag- ugnayan sa Project Coordinator sa 718-281-8987. 20
5 Wala akong health insurance; paano ako makakatanggap ng pangangalaga? Caseworker Coverage ng Medicaid Affordable Care Act Medicare Kabataan Para sa karagdagang impormasyon ukol sa Medicaid at Medicare, mangyaring sumangguni sa libreng Paralysis Resource Guide ng Reeve Foundation na may naka-print na bersyon o pumunta sa ChristopherReeve.org/Guide para matingnan ito online. Hindi ibig sabihin na kapag hindi insured o kulang ang pagkaka-insure ay wala nang mga paraan para makakuha ng health coverage. Ang mga ospital na tumatanggap ng pera mula sa pamahalaan ay dapat magbigay ng takdang halaga ng libre o mas mababang singil sa pangangalaga. Alamin mula sa kagawaran ng pinansyal na tulong ng ospital kung kwalipikado ka para sa mas mababa o kawanggawang pangangalaga. Para masimulan ang proseso ng pagtanggap ng pangangalaga, makipagkita sa isang caseworker sa ospital para makapagtipon ng mga may-kinalamang dokumento at magsimula nang mag-apply para sa Medicare/Medicaid at Social Security. Hindi lahat ay magiging kwalipikado para sa Medicaid. Itinatag ang Medicaid para makapaghandog ng pangkalusugang pangangalaga sa mga indibidwal at pamilyang mababa ang kita Dahil ang mga aplikasyon at panuntunan ay magkakaiba sa bawat estado, pinakamainam na direktang makipag-ugnayan sa inyong lokal na tanggapan ng Medicaid o makipagtulungan sa isang caseworker ng ospital. Alamin ang mga deadline at importanteng dokumentasyon. Makipag-ugnayan sa may-kinalamang mga tanggapan ng benepisyo para mag-set up ng mga appointment o interview na kinakailangan para mapabilis ang proseso at para makompirma ang kinakailangang dokumentasyon. Tiyakin na mayroon kang mga tumpak at detalyadong tala ng lahat ng kausap mo. Kung nagdududa ka sa kwalipikasyon mo, pinakamainam ang mag-apply at ipasuri ang iyong aplikasyon sa isang caseworker o abogado. Ang Mga Caseworker o social worker ay minsan itinatalaga ng iyong ospital (ngunit maaaring kailanganin mong hilingin ito). Nariyan sila para tulungan kang pamahalaan ang pangangalaga sa miyembro ng iyong pamilya. Ang Medicaid ay isang programa ng tulong na naglilingkod sa mga taong mababa ang kita na mas bata sa edad 65. Karaniwang hindi nagbabayad ang mga pasyente ng anumang bahagi ng mga gastusin para sa mga nasasaklawang medikal na gastusin, ngunit maaaring mangailangan ng maliit na co-payment. Ang Medicaid ay isang programang pinamamahalaan ng estado at ang bawat estado ay may sari-sariling patnubay tungkol sa kwalipikasyon at mga serbisyo. Para sa impormasyon tungkol sa programa sa inyong estado, tawagan ang Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) sa 1-877-267-2323. 21
Ang Medicare ay isang programa sa insurance na pinangangasiwaan ng pederal na pamahalaan. Pangunahing pinaglilingkuran nito ang mga taong 65 at pataas, anuman ang kinikita nila, at pinaglilingkuran ang mga mas nakababatang taong may-kapansanan matapos silang makatanggap ng mga benepisyo sa pagkabalda mula sa Social Security sa loob ng 24 na buwan. Binabayaran ng mga pasyente ang bahagi ng mga gastusin sa pamamagitan ng mga ibinabawas para sa mga gastusin sa ospital at iba pa. Nangangailangan ng maliit na buwanang premium para sa non-hospital coverage. Para sa karagdagang impormasyon ukol sa Medicare, tumawag sa 1-800-MEDICARE. Coverage ng Affordable Care Act (ACA): Ang ACA ay gumawa ng insurance marketplace na ginawang mas abot-kaya ang insurace para sa ilang mga tao. Sa pangkalahatan, sinasaklaw ng health insurance sa marketplace ang pangkalusugang pangangalaga na ibinibigay ng mga doktor, ospital, at iba pang mga provider sa mga mamamayan ng U.S. na naninirahan sa U.S. na hindi kwalipikado para sa Medicare. May espesipikong panahon ng pag-e-enroll sa buong taon (karaniwan ay tuwing Nobyembre at Disyembre). Para sa impormasyong ukol sa pag-e-enroll, mangyaring pumunta sa Kabataan: Kung ang pasyente ay mas bata sa 18 taong gulang, suriin ang inyong state health insurance program for children (SCHIP o CHIP). Ang mga SCHIP ay nagbibigay ng murang insurance coverage sa mga pamilya at sa kabataan. Ang kwalipikasyon ay tinutukoy ng bawat estado at batay sa kita at kapansanan. Ang programang SCHIP ng bawat estado ay maaaring magkakaiba ang katawagan. Mahalagang tandaan na maaaring maging kwalipikado ang iyong anak para sa SCHIP coverage kahit na natanggihan ng Medicaid. Maaari ding maging kwalipikado ang kabataan para sa ilang benepisyo sa pagkabalda mula sa Supplemental Security Income. Ang nasa ibaba ay ilang website at publikasyon na tutulong sa iyong bagtasin ang proseso ng Medicaid/Medicare, gayundin ang mga website na partikular sa programang SCHIP. Centers for Medicare and Medicaid Service: Medicare Centers for Medicare and Medicaid Services: Medicaid 22
HHS.gov: What is the difference between Medicare and Medicaid? HHS.gov: Medicare and Medicaid FAQs Kaiser Foundation: Medicare Impormasyon ukol sa mga bata: Insure Kids Now May impormasyon sa mga Programa sa Health Insurance ng Kabataan na may kasamang pantukoy ng lugar (geographic locator) Shriners Hospitals for Children May tatlong Shriners na ospital na espesyalista sa spinal cord injury: Chicago, Philadelphia at Northern California. 6 Bakit ko kailangang mag-apply para sa Social Security Disability Insurance (SSDI) at Supplemental Security Income (SSI)? SSDI SSI Para sa karagdagang impormasyon ukol sa Social Security and Disability, mangyaring sumangguni sa libreng Paralysis Resource Guide ng Reeve Foundation na may naka-print na bersyon o pumunta sa ChristopherReeve.org/Guide para matingnan ito online. Ang dalawang pangunahing programa ng Social Security na sumusuporta sa mga taong may kapansanan ay ang Social Security Disability Insurance (SSDI) at ang Supplemental Security Income (SSI). Kailangan mong mag-apply para sa parehong 23
programa sa lalong madaling panahon pagkatapos mong magkaroon ng kapansanan. Maaari kang maging kwalipikado para sa isa ngunit hindi sa isa. Maaaring magtagal ng ilang buwan o mahigit sa isang taon bago makatanggap ng pasya, depende sa kung gaano katagal makukuha ang iyong mga medikal na record. Ang pagsisimula ng pagtanggap sa iyong mga benepisyo ay nakasalalay sa petsa ng iyong pagkakaroong kapansanan, petsa ng aplikasyon bilang may-kapansanan, at sa uri ng mga benepisyong nararapat sa iyo. Kung nagtatrabaho ka noong na-injure ka, kailangan mong makipag-ugnayan sa inyong human resource department para malaman kung kwalipikado ka para sa panandalian o pangmatagalang insurance sa pagkabalda. SSDI: Ang mga benepisyo ng Social Security Disability Insurance ay mapapakinabangan ng mga manggagawang may mga kapansanang natukoy ng doktor na humahadlang sa kanilang ipagpatuloy ang pagtatrabaho. Alinsunod sa Social Security, ang pagkabalda ay batay sa kawalan ng kakayahan ng isang tao na magtrabaho. Mataas ang porsiyento na tinatanggihan ang mga inisyal na claims sa SSDI nguniit may iba't ibang level ng proseso ng pag-aapela. Para makapanalo ng claim sa anumang antas, kailangang magharap ng medikal na ebidensya ng pagkabalda ang aplikante. Kakailanganin mong magharap ng medikal na dokumentasyon na dapat manggaling sa iyong doktor. Ang kwalipikasyon para sa benepisyo ng SSDI ay batay sa kasaysayan ng iyong pagtatrabaho - dapat ay sapat ang itrinabaho mo para makatanggap ng credits para sa kwalipikasyon. Kung mas bata sa 65 ang may-kapansanang indibidwal, dapat silang tumanggap ng mga benepisyo sa pagkabalda mula sa Social Security sa loob ng 24 na buwan bago maging kwalipikado para sa Medicare. Kwalipikado ang mga bata sa SSDI. SSI: Ang Supplemental Security Income ay isang programang nagdudulot ng mga buwanang kabayaran sa mga taong limitado ang kinikita at mapagkukunan at 65 taong gulang o mas matanda o kung mayroon silang kapansanan. Ang mga benepisyo ng SSI ay hindi batay sa iyong kasaysayan sa trabaho ni sa sa ibang miyembro ng pamilya. Sa karamihan sa mga estado, ang mga tumatanggap ng SSI ay nakakakuha rin ng coverage ng Medicaid para sa mga pamamalagi sa ospital, mga singil ng doktor, mga gamot, at iba pang mga gastusin sa pangkalusugang pangangalaga. Bisitahin ang website ng Social Security Administration na nakalista sa ibaba at basahin ang impormasyon. Mahahanp mo din ang tanggapan ng Social Security na pinakamalapit sa iyo at makipag-ugnayan sa kanila para sa tulong sa 1-800-772-1213. Sa halip na pumunta sa tanggapan ng Social Security, pwede kang mag-set-up ng interview sa telepono para masimulan ang proseso. Kung 24
ang mga indibidwal na may paralysis ay lilipat sa mga rehabilitation center sa ibang mga estado, maaari ding mag-set-up ng interview sa telepono sa kanilang pagmumulang estado gamit ang numerong nakalista sa itaas. Ang nasa ibaba ay ilang makakatulong link na partikular sa Social Security. Social Security Administration (SSA): Benefits for People with Disabilities Social Security Office Locator Social Security Disability Benefits Planner-How You Apply Social Security Disability Benefits Planner-How You Qualify SSA: Red Book SSA: Ticket to Work 7 May mga klinikal na pagsubok ba akong pwedeng salihan? Mga Klinikal na Pagsubok Paghahanap ng Klinikal na Pagsubok Mga Klinikal na Pagsubok vs. Mga Pag-eeksperimento sa Tao Para sa karagdagang impormasyon ukol sa mga klinikal na pagsubok, mangyaring sumangguni sa Chapter 1 ng Paralysis Resource Guide ng Reeve Foundation na may naka-print na bersyon o pumunta sa ChristopherReeve.org/Guide para matingnan ito online. Mga Klinikal na Pagsubok: Isinasagawa ang mga klinikal na pagsubok sa malawak na uri ng mga sakit at kondisyon kabilang ang mga paksang may-kaugnayan sa spinal cord injury. May tatlong natatanging yugto sa mga klinikal na pagsubok na maaaring humantong sa pag-aapruba ng FDA ng isang gamot o therapy. 25
Ang Yugto I ng mga klinikal na pagsubok ay direktang hango sa pagsasaliksik sa batayan at hayop at ang pangunahing layunin nito ay ang subukan ang kaligtasan ng isang therapy para sa isang partikular na sakit o kondisyon at tantiyahin ang posibleng kabuluhan sa isang maliit na grupo ng (karaniwang mas kaunti sa 100) pagsusubukang tao. Karaniwang maraming subject (karaniwang ilang daang tao) ang kasama sa Yugto II ng mga klinikal na pagsubok sa ilang magkakaibang center ng pagsasaliksik at ginagamit para subukan ang kaligtasan at bisa ng isang gamot o operasyon nang mas mawalakan, para masubukan ang iba't ibang dosis ng gamot o para maperpekto ang mga paraan ng operasyon, at para matukoy ang pinakamainam na sistema para sa mas malaking mga klinikal na pagsubok sa Yugto III na paparating. Karaniwang kasama sa Yugto III ng mga klinikal na pagsubok ang maraming center at maaari ding may kalahok na ilang libong subject. Ang mga pagsubok na ito ay karaniwang may ilang grupo ng mga subject na tumatanggap ng iba't ibang interbensyon (magkakaibang dosis ng gamot o uri ng paggagamot) na pagkatapos ay paghahambingin sa isa't isa o sa walang interbensyon (placebo) para makita ang bisa. May paglahok ng tao sa tatlong yugto. Kung pinag-iisipan mong sumali sa isang klinikal na pagsasaliksik, bibigyan ka ng staff sa pagsasaliksik ng mga dokumento sa may-kabatirang pahintulot at kasama dito ang mga detalye tungkol sa pag-aaral. Ang lahat ng klinikal na pagsubok ay may mga patnubay tungkol sa sino ang makakapasok sa programa. Ang mga patnubay ay batay sa mga salik na gaya ng edad, uri ng sakit, medikal na kasaysayan, at kasalukuyang medikal na kondisyon. Bago ka makasali sa isang klinikal na pagsubok, kailangan mo munang maging kwalipikado para sa pag-aaral. Paghahanap ng Klinikal na Pagsubok: Maaaring gamitin ang mga website na nakalista sa ibaba para maghanap ng mga klinikal na pagsubok. Maaari ding kumonsulta sa doktor na may-kinalaman sa pangangalaga ng miyembro ng inyong pamilya. 26
Mga Klinikal na Pagsubok vs. Mga Pag-eeksperimento sa Tao Ang pinagkaiba ng mga klinikal na pagsubok sa mga pag-eeksperimento sa tao ay sa pag-eeskperimento o paggagamot sa tao, karamihan sa mga kaso ay hindi pa napapatunayan ng medisina at/o nasusuri ng mga kasangkot sa pag-aaral kaya mahirap matukoy ang mga pakinabang o ang mga resulta sa pasyente. Ang mga klinikal na pagsubok ay may mga espesipikong protocol na dapat sundin at naghahanap ito ng mga espesipikong resulta. Maaaring magharap ng panganib ang mga pag-eeksperimento sa tao dahil hindi ito sinusuri o sinusubaybayan ng isang Institutional Review Board (IRB) para sa kaligtasan, etika, at kabuluhan Sa Estados Unidos, ang Food and Drug Administration ay humihingi ng IRB para sa lahat ng klinikal na pagsubok. Ang mga pinag-eeksperimentuhang paggagamot sa ibang bansa ay maaaring may kaunti lang o walang pagsubaybay sa kaligtasan ng pasyente. Pakibasa ang sumusunod na ulat ukol sa mga pinag-eeksperimentuhang paggagamot para sa spinal cord injury. International Campaign for Cures of Spinal Cord Injury Paralysis (ICCP): Mga Pinag- eeksperimentuhang Paggagamot para sa Spinal Cord Injury: What You Should Know If You Are Considering Participation in a Clinical Trial. 2nd version 2012. 8 Paano ako makakahanap ng pondo para sa rehabilitation at kagamitan? Depende sa sanhi at kalagayan ng injury, kailangan mong maghanap ng iba't ibang insurance policy na maaaring sumagot sa mga medikal na emerhensya (mga homeowner, auto, tulong sa biktima ng krimen, at sahod ng manggagawa) maliban sa iyong health insurance. May ilang credit card na nag-aalok ng kaunting coverage para sa mga injury. Kung kailangan mo pa rin ng tulong, may ilang non-profit na organisasyong nagbibigay ng mga gawad o pinansyal na tulong para sa mga indibidwal. Subalit, iba-iba ang mga antas ng pondo at patnubay depende sa organisasyon. Mangyaring tumawag sa Reeve Foundation sa 800-539-7309 para sa karagdagang impormasyon ukol sa mga organisasyong nagbibigay ng pinansyal na tulong sa mga indibidwal, gayundin ang mga nagbibigay ng wheelchair at iba pang kagamitan. 27
Isa pang opsyon na dapat isaalang-alang ay ang pangangalap ng pondo. Ang Help Hope Live (na dating National Transplant Assistance Fund) ay tumutulong sa mga indibidwal sa pamamahala ng nakalap na pondo sa pamamagitan ng kanilang Catastrophic Injury Program. Dahil nakasalalay sa Help Hope Live ang pagpapasya ukol sa pondong nakalap mo, mas maliit ang posibilidad na mawala sa iyo ang kwalipikasyon para sa mga programang tulong na asset-based. Kailangan mong alamin mula sa tanggapan ng Medicaid sa inyong estado para makasiguro. Maaaring tawagan ang Help Hope Live sa 1-800-642-8399. 9 Ano ang maaasahan sa pagsasaliksik? Pagsasaliksik sa Mga Pagsasaliksik sa Rehabilitative Therapy Stem Cell Pagsasaliksik sa Mga Rehabilitative Therapy: Marami nang mga rehabilitative na interbensyon at therapy na ginagamit sa ngayon - ang ilan ay sa mga klinikal na center at ang iba sa mga lokal na gym. Ang pagkakapareho nila ay ang mga ito ay aktibidad o interbensyon na ginagamit para sa mga layunin ng rehabilitation. Kasama sa ilan sa mga mas karaniwang interbensyon: 28
Ang - Functional Electrical Stimulation (FES) ay karaniwang ginagamit sa anyong stationary bicycle. Sa - Locomotor or Treadmill Training, papatindigin nang nakabitin ang taong may paralysis sa ibabaw ng isang treadmill na may tulong sa pagpapagalaw ng paa na tila naglalakad. Sa - Neuromuscular Electrical Stimulation (NMES) isi-stimulate ang central nervous system Sa - Epidural Stimulation, ang stimulator ay ii-implant sa itaas ng dura ng gulugod. Sa - Transcutaneous Stimulation, may ilalagay na electrodes sa balat na malapit sa gulugod para maghatid ng elektrikal na stimulasyon. Pakitingnan ang listahan ng impormasyon na tinatawag na "Rehabilitation Interventions and Therapies" ng Reeve Foundation para sa mas detalyadong paglalarawan ng mga interbensyon sa itaas. Stem Cells: Pinag-iisipan namin ang kapakinabangan ng stem cells sa dalawang paraan: ang para sa dito at ngayon at ang para sa hinaharap Sa dito at ngayon, ang stem cells ay makapangyarihang kasangkapan na maaaring gamitin ng mga siyentipiko habang inaalam nila ang mga nakapailalim na sanhi at mekanismo ng injury at sakit. Maaaring mapag-aralan ang mga selula sa malusog na kalagayan at pagkatapos, kapag nagkaroon na ng injury o sakit. Nakakatulong ang embryonic stem cells ng tao na maipakita kung paano lumalaki ang mga organismo, pati na ang mga tao, at dahil dito ay nabibigyang-daan ang mga siyentipiko na mas maunawaan kung paano kaya mare-repair ng katawan ng sarili nito pagkatapos magkaroon ng injury at sakit. Maaari ding gamitin ang stem cells para suriin at subukan ang mga gamot. Sa hinaharap, ang mga makabagong stem cell therapy ay malamang na papaunlarin upang mabisang magamot ang mga karamdamang tulad ng spinal cord injury at mga sakit na gaya ng dyabetis, sakit sa puso at Parkinson's. Sa spinal cord injury, mas nagiging komplikado pa ang sitwasyong komplikado na. Ang anumang mga estratehiya sa stem cell ay dapat itakda sa balangkas ng pinakabago, pinaka- advanced na pagsasaliksik sa larangang ito. Napakakomplikado ng gulugod at ang papel ng stem cells sa pagre-repair at muling pagpapatubo (regeneration) ay masisiyasat lang sa konteksto ng kung ano ang nababatid tungkol sa normal at na-injure na cord. Kailangang siyasatiin ang kakayahan ng iba't ibang populasyon ng stem cell sa pagre-repair ng iba't ibang aspekto ng pathology sa SCI. Maaaring walang ni iisang populasyon ng stem cells na 'mainam' para sa lahat kung titingnan sa pananaw ng paggagamot. Gaya ng naaayon, ang ibig sabihin ng maraming pathology ng SCI 29
ay kakailanganing pumili ng isang target sa panahon ng interbensyon, halimbawa, remyelination, neuroprotection, o suporta ng regeneration. Kapag lumahok ka sa pagsubok para sa stem cell o sa klinikal na pagsubok, maaaring hindi ka na maging kwalipikado para sa iba pang mga pagsubok sa hinaharap. May mga potensyal na panganib kapag sumailalim sa paggagamot na hindi pa napapatunayan at naaaprubahan ng naaangkop na pambansang ahensya sa pagkontrol. Ang isang indibidwal na tatanggap ng hindi pa naaaprubahang paggagamot ay maaaring hindi makatanggap ng makabuluhang benepisyo na malinaw na maiuugnay sa paggagamot, at nanganganib din sa di-nalalamang potensyal na pinsala. Bago lumahok sa anumang klinikal na pagsubok o pagsasaliksik, mahalagang basahin ang booklet ng ICCP. Mga Pinag-eeksperimentuhang Paggagamot para sa Spinal Cord Injury: Ang Dapat Mong Malaman Kung Pinag-iisipan Mong Lumahok sa isang Klinikal na Pagsubok. Para sa karagdagang impormasyon ukol sa pagsasaliksik sa spinal cord injury, mangyaring sumangguni sa Chapter 1 ng libreng Paralysis Resource Guide ng Reeve Foundation na may naka-print na bersyon o pumunta sa ChristopherReeve.org/Guide para matingnan ito online. 30
10 Paano ako mag-a-adjust sa spinal cord injury ko? Karaniwan ba ang depression pagkatapos magka-injury? Pag-a-adjust Depression Ang pag-a-adjust sa paralysis ay proseso ng pag-iiba ng pag-iisip at damdamin ng tao, at hindi ito agad-agad, at kailangang gugulan ng panahon. Ang layunin ng pag-a-adjust ay ang muling buuin ang pagkakakilanlan ng tao at makahanap ng panibagong balanse sa mga relasyon. Kasama sa mga yugto ng pag-a-adjust ang pagluluksa, pagkontrol, pakikipag-usap tungkol sa iyong kapansanan, pag-aalaga sa iyong sarili, at pagtingin sa hinaharap. Ang Depression ay isang malubhang karamdaman na nakakaapekto sa iyong mga iniisip, damdamin, pisikal na kalusugan at gawi, gayundin sa iba pang aspekto ng iyong buhay. Maaaring magdulot ng mga pisikal at sikolohikal na sintomas ang depression. Maaari nitong palalain ang pananakit, pahirapin ang pagtulog, magdulot ng kawalan ng enerhiya, alisin ang iyong kaligayahan sa buhay at gawing mahirap para sa iyo ang pangalagaan nang mabuti ang iyong kalusugan. Kasama sa ibang mga sintomas ang labis na pagtulog, pagbabago ng timbang, kawalan ng interes o kasiyahan at/o mga negatibong kaisipan. Kung hindi ito gagamutin, maaaring magtagal ang depression nang mula 6 hanggang 12 buwan o mas matagal pa. Karaniwan ang depression sa populasyong may spinal cord injury--naaapektuhan nito ang 1 sa 5 tao. Kung nag-aalala ka na mayroon kang depression, mangyaring makipag-usap sa iyong doktor. Pwede ka ring mag-download ng libreng kopya ng: Depression: What You Should Know, A Guide for People with Spinal Cord Injury University of Alabama at Birmingham's Adjustment to Spinal Cord Injury InfoSheet Adjustment%20to%20SCI.pdf University of Washington's Depression and Spinal Cord Injury pamphlet Adjustment%20to%20SCI.pdf 31
Para sa karagdagang impormasyon ukol sa pag-a-adjust at depression, mangyaring sumangguni sa Chapter 2 ng libreng Paralysis Resource Guide Reeve Foundation na may naka-print na bersyon o pumunta sa ChristopherReeve.org/ Guide para matingnan ito online. Mayroon ding booklet ang Reeve Foundation na "Women's Mental Health After Paralysis" na tumatalakay sa depression, pag-a-adjust sa injury, at iba pang mga uri ng problema sa kalusugang pangkaisipan: Master-4-8-2020.pdf Nag-aalok ang Reeve Foundation ng programa sa peer mentoring para makakausap o makakilala ang taong namumuhay nang may paralysis ng isang tao na nabagtas na ang bagong injury. Pakitingnan ang peer para magkaroon ng peer mentor. Inaalok din ang mentoring ng tagapag- alaga sa tagapag-alaga. 32
MGA PINAGKUKUNAN NG IMPORMASYON Kung naghahanap ka ng karagdagang impormasyon ukol sa spinal cord injury o kung may partikular kang tanong, ang mga Information Specialist ng Reeve Foundation ay makakausap mula Lunes hanggang Biyernes, toll-free sa 800-539-7309 mula 9 nu hanggang 5 nh EST. Ang Reeve Foundation ay nag-aalok ng mga komprehensibong mapagkukunan ng impormasyon at mga booklet ukol sa daan-dang paksang may-kaugnayan sa pamumuhay nang may paralysis, kasama ang: Mga booklet sa edukasyon ng pasyente ng Christopher & Dana Reeve Foundation kasama ang spasticity, pamamahala ng pagdumi at pag-ihi, pamamahala ng balat at pressure injury, kalusugang sekswal at reproductive, kalusugang pangkaisipan ng kababaihan matapos ang paralysis, at pamamahala ng pananakit. Mga listahan ng impormasyon ng Christopher & Dana Reeve Foundation ukol sa mga klinikal na pagsubok, mga gawad para sa mga indibidwal, depression, rehabilitation, Spinal Cord Tutorial 101, kasama ang marami pang ibang paksa at impormasyong batay sa estado. Paralysis Resource Guide ng ng Christopher and Dana Reeve Foundation. Maddox, Sam. Short Hills, NJ: Christopher and Dana Reeve Foundation, 2017. 4th edition. Tumawag sa 1-800-539-7309 para sa libreng kopya. Mayroon ding Spanish na bersyon. Ang unang dalawang chapter ay mababasa sa iba't ibang wika electronically. Ang nasa ibaba ay karagdagang mapagkukunan ng impormasyon tungkol sa spinal cord injury: American Spinal Injury Association (ASIA): Autonomic Dysreflexia: What You Should Know. Consortium for Spinal Cord Medicine Clinical Practice Guidelines series. Washington, DC: Paralyzed Veterans of America, 2006. ClinicalTrials.gov: Dagdagan ang Nalalaman Tungkol sa mga Klinikal na Pagsubok The Complete Idiot's Guide to Social Security and Medicare. Epstein, Lita. New York: Alpha, 2010. Third edition. Henry J. Kaiser Family Foundation: ICORD (International Collaboration on Repair Discoveries) Experimental Treatments for SCI: What You Should Know If You Are Considering Participation in a Clinical Trial Buod: treatment_for_SCI-6pg.pdf 33
Buong dokumento: International Ventilator Users Network: Spinal Cord Medicine. Kirshblum, Steven and Vernon W. Lin. Demos Medical, 2018. Third edition Mayo Clinic: Pagkaya sa SCI at Suporta: Model Systems Knowledge Translation Center (MSKTC): National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS): Pahina ng Impormasyon ukol sa Spinal Cord Injury: National Pressure Injury Advisory Panel: Spinal Cord Injury: A Guide for Living. Palmer, Sarah, et al. Baltimore: Johns Hopkins Press, 2008. Second edition, Chapter 1 Into the Wilderness. Social Security Administration: Mga Programa para sa May-kapansanan Social Security Administration: Red Book Ang Red Book ay nagsisilbing pangkalahatang reperensyang mapagkukunan ng impormasyon tungkol sa mga probisyong may-kinalaman sa Social Security Disability Insurance at sa Supplemental Security Income Programs para sa mga tagapagturo, tagataguyod, mga propesyonal sa rehabilitation, at mga tagapayong naglilingkod sa mga taong may-kapansanan. Spinal Cord Injury: Hope Through Research. Bethesda: National Institute of Neurological Disorders, 2014. through-research/14-160 US Dept. of Health and Human Services' Centers for Medicare & Medicaid Services: University of Alabama at Birmingham: Listahan ng Impormasyon Sa Pag-a-adjust sa Spinal Cord Injury: University of Kansas: Adult Stem Cell Therapy 101 Polyeto ng University of Washington: Polyeto ng Depression at SCI 34
Narito kami para tumulong. Dagdagan ang nalalaman ngayon! Christopher & Dana Reeve Foundation 636 Morris Turnpike, Suite 3A Short Hills, NJ 07078 (800) 539-7309 toll-free (973) 379-2690 phone ChristopherReeve.org Ang bahagi ng proyektong ito ay sinuportahan ng gawad bilang 90PRRC0002, mula sa U.S. Administration for Community Living, Department of Health and Human Services, Washington, D.C. 20201. Ang mga nagawarang sumasailalim sa mga proyektong nakapailalim sa pag-iisponsor ng pamahalaan ay hinihikayat na ipahayag nang malaya ang kanilang mga napag-alaman at konklusyon. Samakatuwid, ang mga pananaw ay hindi tiyak na kumakatawan sa opisyal na patakaran ng Administration for Community Living.