Filipino I Filipino Acute (malubhang) lukemya sa mga bata, at kabataan Isang gabay sa pinakamahusay na pangangalaga sa kanser Tungkol sa gabay na ito Ang pagsasabi na ikaw o ang iyong anak ay maaaring may malubhang lukemya ay maaaring nakakabigla. Marami ang maaaring biglang mangyari, at maaaring mayroon kang maraming mga katanungan. Ang mapagkukunang ito ay maaaring makatulong na gabay sa iyo, iyong pamilya at mga kaibigan sa paglalakbay na ito. Translating and Interpreting Service (TIS- Serbisyo sa Pagsasaling wika at Pag-iinterprete): Kung kinakailangan mo ng isang tagasaling-wika, tumawag sa TIS sa 13 14 50 o bisitahin ang Kauna-unahang mga pagsuri at konsultasyon Impormasyon at suporta Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa lukemya, bisitahin ang Leukaemia Foundation website Cancer Council: Para sa impormasyon at suporta, tumawag sa 13 11 20 upang makipag-usap sa isang sanay na propesyonal sa kalusugan o bisitahin ang Mga sintomas Ang doktor (GP) mo/ng iyong anak o iba pang doktor ng pangunahing pangangalaga ay magsasagawa ng isang pag- tatasa upang malaman nila kung ano ang nagpapasakit sa iyo / ng iyong anak. Magtatanong sila tungkol sa anumang mga sintomas katulad ng patuloy na hindi maipaliwanag na lagnat o pasa, matinding pagod, paulit-ulit na mga impeksyon, sakit sa buto na walang maliwanag na dahilan, kawalan ng kakayahan/ pagtanggi ng paglakad at/o maputlang hitsura. Leukaemia Foundation: Upang makipag-usap sa isang sanay na propesyonal sa kalusugan na maaaring magbigay sa iyo ng impormasyon na partikular sa sakit, sumagot sa mga tanong, makausap tungkol sa mga pag-aalala at makipag-ugnay sa iyo sa mga grupong sumusuporta sa mga may kanser sa dugo, tumawag sa 1800 620 420 o bisitahin ang Ang pangkat ay maaari ring tumulong sa mga praktikal na pag-aalala katulad ng pagkakaroon ng matirahan na malapit sa pagamutan, transportasyon sa mga appointment at tulong sa pananalapi. Ang mga kauna-unahang pagsuri na maaaring gawin sa iyo Pagsuri sa katawan. Upang maghanap ng mga palatandaan at sintomas ng malubhang lukemya, maaaring kabilang dito ang isang eksaminasyon sa tiyan. Pagsuri ng dugo. Kolektahin ang maliit na sampol ng iyong dugo at ipadala ito sa laboratoryo upang masuri. Canteen: Tumawag sa 1800 835 932 para sa impormasyon, pamamahala sa indibidwal na kaso, pagpapayo, mga programa sa paggamot (therapeutic) at suporta sa edukasyon at trabaho para sa mga kabataan (12-25 taong gulang) na naapektuhan sa diyagnosis ng kanser sa kanilang sarili o miyembro ng pamilya. Nagbibigay din ng suporta ang Canteen sa mga magulang ng mga kabataang ito. Maaari mong bisitahin ang Mga konsultasyon (referrals) Kung naghinala ang doktor (GP) ng malubhang lukemya, ikaw / iyong anak ay ipakonsulta sa haematologist o medical oncologist (espesyalista) sa isang pampublikong ospital o sa isang pribadong klinika para sa karagdagang mga pagsuri. Ang mga haematologist ay mga doktor na lubusang sinanay sa mga kundisyon na makaapekto sa dugo at bone marrow (utak ng buto). Nakakatulong na mayroong isang miyembro ng pamilya, tagapag-alaga o kaibigan na kasama mo sa mga appointment. Redkite: Tumawag sa 1800 592 410 para sa libreng praktikal, emosyonal at suporta sa pananalapi para sa lahat ng miyembro ng mga pamilya ng isang batang may kanser (edad 18 taon o mas bata). Kabilang sa suporta ang pagpapayo para sa lahat ng mga miyembro ng pamilya (kabilang ang mga bata), mga grupo ng suporta sa kapwa, tulong sa pananalapi at tulong sa pakikipag- ugnay sa ibang mga serbisyo ng suporta. Maaari mo ring bisitahin ang Ipagbigay-alam sa iyong doktor kung ano ang pinakamahalaga para sa iyo / iyong anak sa isang espesyalista (hal. espesyalista sila sa lukemyia, gastos, lokasyon, ugaling pag-aalaga, kadalubhasaan). Karagdagang impormasyon ay makukuha sa seksyon na 'Resource' (mapagkukunan) sa pinakamainam na pagka-alaga ng malalang lukemya sa mga bata at kabataan sa Timeframes (Mga takdang panahon) Kung pinaghihinalaan o nakumpirma ang malubhang lukemya, ang konsultasyon sa isang espesyalista ay dapat na mangyari kaagad. Maaari itong gawin sa telepono.
Humiling sa GP na magrekomenda ng pinagkakatiwalaang mga mapagkukunan ng impormasyon at suporta - ang mga ito ay maaari ring ipabahagi sa pamilya at mga kaibigan. Makipag-usap sa GP/espesyalista tungkol sa kung paano pangasiwaan ang iba pang mga kundisyon sa kalusugan sa panahon ng paggamot ng kanser at ipagbigay-alam sa kanila kung mayroon kang anumang mga pag-aalala. Mga katanungang nais mong itanong • Maaari bang piliin ko / ng aking anak ang espesyalista? Anong mga pansuportang serbisyo para sa emosyonal at pnagkaisipang kalusugan ang makakamit? Paano makukuha ang mga ito? Maaari ba akong pumili kung sa pampubliko o pribadong ospital? Ano ang mga pagkakaiba ng paggamot sa pampubliko at sa pribadong sistema? • Ang mga magkakapatid ba ay may mas mataas na panganib na magkaroon ng isang malubhang lukemya? Magandang ideya na magkaroon ng isang nakasulat na diary o digital record ng mga detalye ng paggamot at mga appointment sa GP at mga espesyalista. Maaari kang humingi ng pahintulot na itala ang mga appointment. Nakakatulong rin ang magdala ng isang listahan ng mga katanungan at humingi ng isang nakasulat na plano ng paggamot. Ito ay maaaring maging isang mahalagang mapagkukunan ng impormasyon sa hinaharap. Diyagnosis at pagpaplano ng paggamot Ang haematologist/espesyalista ay magsagawa ng karagdagang mga pagsuri upang madiyagnos ang malubhang lukemya at tumulong na matukoy ang pinakamahusay na pagpagamot. Ikaw / ang iyong anak ay maaaring magkaroon ng isa o iba't-ibang mga pagsusuri: Biopsy ng bone marrow (utak ng buto). Isang maliit na sampol ng utak sa buto ay kukunin mula sa likuran ng balakang (o pelvic bone) habang nasa ilalim ng lokal na anestetiko at, sa ilang mga kaso, habang natutulog. Karaniwang ginagawa ito sa mga bata gamit ang isang pangkalahatang anestetiko. Ang mga sampol ay ipinapadala sa isang laboratoryo upang masuri kung mayroong anumang lukemyia na makikita at sa ilang mga pagkakataon, para sa karagdagang espesyalistang pagsusuri. Lumbar puncture (pagtagos ng likod). Ipapasok ang isang karayom sa pagitan ng dalawang buto sa likod (gulugod) sa ibabang likod upang kumuha ng isang maliit na sampol ng likido mula sa paligid ng gulugod (tinatawag na cerebrospinal fluid). Karaniwang ginagawa ito sa mga bata na gamit ang isang pangkalahatang anestetiko. Timeframes (Mga takdang panahon) Ang mga pagsuri ay kadalasang ginagawa sa araw na iyong pagpunta sa espesyalistang serbisyo ng kanser sa dugo. Gagunpaman, pagkatapos matasa ng espesyalista, kung minsan ay naaantala ang proseso sa pinakamalapit na angkop na araw Mga katanungang nais mong itanong • Ano ang acute (malubhang) lukemya at saan ako makakakuha ng karagdagang impormasyon tungkol dito? Anong mga pagsuri ang posibleng kailangan at bakit? Huwag ipagsawalang-bahala ang mga bagong palatandaan at sintomas. Ipagbigay-alam sa GP o espesyalista. Magtiwala sa iyong sarili. OKEY lang na maging masugid. Ang mga follow-up appointment ba ay sa harap-harapan o sa pamamagitan ng tele/ videohealth, o kombinasyon? Ano ang magiging resulta (prognosis) ng aking sakit / sakit ng aking anak? Paglakbay upang makapunta sa mga pagsusuri, pagpapagamot at pagkaka-alaga Maaaring kailangan mong maglakbay upang magpatingin sa espesyalista, magpasuri o magpagamot, lalo na kung nakatira ka sa bukid (bush) o rehiyunal na lugar. Sa ilang mga kaso, maaaring kailangan mong umalis ng bahay ng mahabang panahon. Mayroong makukuhang mga pantulong na serbisyo sa tirahan at transportasyon at hinihikayat na may kasama kang kapamilya habang ikaw ay ginagamot. Kalusugan ng kaisipan at emosyonal na kabutihan Ang isang diyagnosis ng kanser sa dugo ay maaaring makaapekto sa iyong kaisipan at emosyonal na kabutihan. Mga samahan sa pagsuporta ng pasyente, ang iyong doktor (GP) o ibang propesyonal sa kalusugan (hal. isang psychologist o social worker) ay maaaring makatulong sa pagproseso ng iyong diyagnosis at bumuo ng mga diskarte upang makaya ang iyong sitwasyon. Maaari silang tumulong sa iyong makakuha ng plano sa pagpagamot sa kalusugan ng kaisipan kung kailangan. Magkano ang gastos ng mga appointment at pagsuri at magkano ang kailangan naming bayaran? Maaari ba naming piliin kung saan magpagamot? Kailangan bang umpisahan kaagad ang paggamot? Gaano katagal ang paggamot? • Mayroon bang impormasyon na maaari kong ipamahagi sa aking pamilya o mga kaibigan? Anong mga pansuportang serbisyo ang maaari kong makuha o para sa aking anak?
Paggamot Tatalakayin ng iyong espesyalista ang mga pagpipilian ng paggamot para sa malubhang lukemya. Maaaring kailangan dito ang isang pangkat ng mga dalubhasa at mangailangan ng mahigit sa isang uri ng paggamot upang makuha ang mga pinakamahusay na resulta. Ang pangkat ay makikipagtulungan sa iyo at sa iyong pamilya o tagapag-alaga sa pagplano ng paggamot. Mga katulong na panlunas at ibang mga medisina Makipag-usap sa healthcare team (pangkat sa pagka-alaga ng kalusugan) tungkol sa anumang mga karagdagang pandiyeta, bitamina, halamang gamot at iba pang mga gamot na ginagamit mo / ng iyong anak o nais na gamitin, kabilang ang mga inireseta at hindi iniresetang mga gamot (hal. paracetamol o ibuprofen). Ang ilang mga medisina at mga complementary therapy ay maaaring hindi gagana nang mabuti kung kasama ang mga paggamot. Ang paggamot ay maaaring kasama ang isa o kombinasyon ng mga sumusunod: Chemotherapy. Ginagamit ang mga gamot upang patayin ang mga selyula ng kanser at pigilan ang paglago ng kanser. Radiation therapy. Ito ay gumagamit ng mga x-ray upang patayin ang mga selyula ng kanser at pigilan ang paglaki ng kanser. Allogeneic stem cell transplant. Pinapalitan nito ang mga selyulang bumubuo ng dugo na nasira sa panahon ng masidhing chemotherapy o radiotherapy. Ang mga stem cell (selyula) ay kinokolekta mula sa dugo ng isang nababagay na donante. Ang mga stem cell na ito ay mga selyula na tumutulong sa katawan sa paglago ng bagong mga malulusog na selyula ng dugo. Kapag tapos na ang iyong chemotherapy, ang mga kinolektang stem cell ay tinuturok sa iyong dugo sa pamamagitan ng isang manipis na tubo sa isang ugat. Kakayahang magka-anak at kalusugang sekswal Ang kanser sa dugo at paggamot ng kanser sa dugo ay maaaring maging sanhi ng mga problema sa kakayahang manka-anak. Depende ito sa edad, uri ng kanser sa dugo at ang paggamot na natanggap. Kung nararapat, kumuha ng payo mula sa iyong pangkat ng mga manggamot sa kontrasepyon (pagpigil sa pagbuntis) bago, kasalukuyan at pagkatapos ng paggamot. Talakayin ang pagkaroon ng mga anak habang sumasailalim ng paggamot at ang pangangailangan ng isang konsultasyon sa isang fertility specialist (espesyalista sa kakayahang magka-anak) at mga pagpipilian sa pagpanatili ng pagkamayabong bago simulan ang paggamot. Ang diyagnosis at paggamot ay maaaring makaapekto sa iyong sekswal na buhay o pangkalahatang kalusugang sekswal. Para sa suporta at, kung kailangan, konsultasyon sa mga serbisyo ng pagpapayo (counselling), makipag-ugnay sa Leukaemia Foundation sa 1800 620 420 o bisitahin ang at i-type ang 'Relationships and sex' (Mga pakikipagrelasyon at seks) sa search bar. Immunotherapy. Ito ay isang uri ng paggamot ng kanser na tumutulong sa naturalesa ng katawan na labanan ang kanser. Targeted therapy (nakatuon na paggamot). Ito ay gumagamit ng mga gamot upang atakihin ang mga partikular na katangian ng mga selyula ng kanser upang ihinto ang paglaki ng kanser. Mga katanungang nais mong itanong • Anong paggamot ang irerekumenda mo at bakit? Para sa karagdagang impormasyon, bisitahin ang Sumusuportang pag-alaga (paggamot o mga serbisyo na susuporta sa iyong karanasan ng kanser sa buto) ay maaari ring makuha, kadalasan ay inihahatid ng nagtutulungang pangkat na kabilang ang mga nars, parmasyutiko, psychologist, physiotherapist at dietitian. Mayroon bang mga alternatibo? • Ano ang mangyayari kung tanggihan ko / ng aking anak ang paggamot? • Gaano katagal ang paggamot? • Magkano ang gastos ng paggamot at magkano ang kailangan naming bayaran? Anong mga aktibidad/ehersisyo ang makatulong habang at pagkatapos ng paggamot? Timeframes (Mga takdang panahon) Ang paggamot ay dapat umpisahan sa lalong madaling panahon. Mga pagsubok sa paggamot (clinical trials) Maaaring irekumenda ng iyong espesyalista na makilahok ka sa isang clinical trial (o maaari kang humiling kung ikaw ay naaangkop). Ang mga clinical trial ay kadalasang nagbibigay ng pagkakataon sa may pag-asang mga bagong gamot na hindi pa makukuha ng pangkalahatang publiko. Maraming mga taong may kanser ang nabubuhay ngayon nang mas matagal at may mas mahusay na kalidad ng buhay dahil sa mga clinical trial. Para sa karagdagang impormasyon, bisitahin ang o o hanapin ang Australian New Zealand Clinical Trials Registry (Talaan ng mga Pagsubok sa Paggamot sa Australya at New Zealand) Mayroon bang partikular na diyeta na dapat sundan o mga pagkain o inumin na dapat iwasan habang ginagamot? • Paano makaapekto ang paggamot sa pang-araw-araw na buhay at trabaho/ pag-aaral? Sino-sino ang mga nasa pangkat ng mga manggagamot at sino ang pangunahing matawagan sa anumang mga katanungan? Magkaroon ba ng anumang mga panandalian o pangmatagalan na mga side effect mula sa paggamot? Paano mapangasiwaan ang mga ito? • Maapektuhan ba ng paggamot ang kakayahang magka-anak (fertility), kung oo, anong mga mapagpipilian? 03
Mga desisyon tungkol sa gastos Maaaring may mga gastusin para sa ilang mga appointment, mga pagsuri, gamot, tirahan, paglalakbay o parking. Makipag-usap sa GP (doktor), espesyalista o pribadong paseguro sa kalusugan (kung mayroon ka) upang maintindihan kung ano ang sakop ng paseguro at kung ano ang mga posibleng babayaran mo. Kung mayroon kang mga pag-aalala tungkol sa mga gastos, makipag-usap sa pangkat ng tagapag-alag ng kalusugan o sa isang social worker tungkol sa: Pangangalaga pagkatapos ng kauna- unahang paggamot at pagpagaling Ang mga paggamot ng kanser sa dugo ay maaaring maging sanhi ng mga pagbabago sa katawan at emosyon. Ang patuloy na pagka-alaga at suporta sa kabuuan at pagkatapos ng paggamot para sa may malubhang lukemya ay maaaring magkakaiba depende sa edad mo / iyong anak at ang nakuhang paggamot. Survivorship care plan (Plano sa pangangalaga ng nakaligtas) Ang espesyalista at pangkat ng mga tagapag-alaga sa kalusugan ay makikipagtulungan sa iyo at sa doktor (GP) upang makabuo ng isang nakasulat na plano. Ipapaliwanag ng planong ito: pagiging bulk-billed (walang babayaran) o gagamutin sa pampublikong sistema tulong sa tirahan at/o transportasyon habang ginagamot
ang posibleng epekto sa pananalapi ng paggamot at mga pamamaraan ng suportang pampinansyal na maaari mong magamit kung paano maaaring makaapekto ang paggamot sa iyo/iyong anak ang kakayahang magtrabaho. kung sino ang iyong pangunahing matatawagang tao pagkatapos ng paggamot kung gaano kadalas ka dapat magpatingin at kung anong mga pagsuri ang kasama dito pagkakaintindi at pangangasiwa sa potensyal na mga side effect ng pagpapagamot paano mabilis na makakuha ng tulong kung sa tingin mo ay bumalik ang kanser sa dugo o mas lumala ito paano mapangalagaan ang pangkalahatang kalusugan at kabutihan ng iyong sarili / iyong anak. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa suportang praktikal at pampinansyal, tumawag sa Cancer Council sa 13 11 20 o bisitahin ang assistance. Maaari ka ring makipag-ugnay sa Leukaemia Foundation sa 1800 620 420 o bisitahin ang Maraming tao ang nababahala na ang kanilang kanser sa dugo ay babalik. Ang pag-uusapan ng espesyalista at pangkat ng mga tagapag-alaga sa kalusugan ang mga pangangailangan mo / iyong anak at maaari kang irekumenda sa ibang mga pangkalusugang propesyonal at mga serbisyo ng suporta sa komunidad. Iba pang mga impormasyon na maaari mong makuha ay: mga palatandaan at mga sintomas na dapat bigyang pansin kung magbabalik ang kanser sa dugo mga side effect ng paggamot at mga espesyalista na maaaring kailangang bisitahin mo / ng iyong anak • paano gumawa ng mga pagpipilian sa malusog na pamumuhay upang mabigyan ng pinakamabuting pagkakataon ng pagpapagaling at pagpapanatiling walang karamdaman. Para sa karagdgang impormasyon, bisitahin ang Mga katanungang nais mong itanong • Sino ang dapat kong tawagan kung ako / ang aking anak ay may masamang pakiramdam? Ano ang maaari ko / ang aking anak na gawin upang maging malusog hangga't maaari? Saan ba ako / ang aking anak pwedeng kumuha ng karagdagang tulong? 04
Namumuhay na may relapsed (bumalik) o refractory disease (sakit na hindi tumatalab sa nakasanayang pagpapagamot) Kung minsan ay maaaring bumalik ang malubhang lukemya pagkatapos ng paggamot (relapse) o hindi tumatalab sa nakasanayang paggamot (refractory). Ang malubhang lukemya ay maaaring bumalik sa parehong paraan o sa ibang paraan. Kung bumalik ang lukemya, ang paggamot ay magdepende sa kung kailan bumalik ang lukemya na kaugnay sa nakaraang paggamot, at kung ano ang paggamot na ito. Ang paggamot ay ang pinakamahusay na makukuhang paggamot para sa bumalik na sakit. Sa maraming kaso, ang bumalik (relapsed) na lukemya ay malulunasan. Pamamahala ng sintomas at pagka-alaga sa may malubhang sakit (palliative care) Ang palliative care ay maaaring makatulong sa iyo / iyong anak upang mabuhay nang maayos hangga't maaari kabilang ang pamamahala ng sakit at mga sintomas, suporta ng lipunan (psychosocial) at tulong sa pagtukoy ng mga layunin sa pagka- alaga. Ang pagka-alagang ito ay maaaring ibigay sa bahay, sa ospital o sa ibang lugar na iyong pinili. Maaaring magbigay ang espesyalista ng isang konsultasyon sa mga serbisyo ng palliative care, ngunit hindi ito palaging nangangahulugan ng pangangalaga sa katapusan ng buhay. Sa panahong ito, ang mga tao ay maaaring irekumenda sa mga serbisyong ito nang mas maaga kung sila ay namumuhay na may kanser sa dugo o kung bumalik ang kanilang kanser sa dugo. Makipag-usap sa GP o haematologist/espesyalista o bisitahin ang Mga katanungang nais mong itanong • Ano ang mga pagpipilian sa paggamot? • Ano ang tsansa na gagana ang paggamot ngayon? Mayroon bang isinasagawang clinical trial? • Anong pampinansyal, praktikal o emosyonal na suporta ang mayroon? Pagpapasya tungkol sa pagpapagamot Ikaw / ang iyong anak ay maaaring magpasya na hindi magpagamot, o magkakaroon lamang ng ilang mga paggamot upang mabawasan ang sakit at paghihirap. Maaari ka ring magbago ng pasya tungkol sa paggamot. Kausapin mo lamang ang espesyalista. Para sa karagdgang impormasyon, bisitahin ang advanced-cancer-treatment. Advance care planning (paunang pagpaplano ng pangangalaga) Ang doktor (GP) o pangkat ng mga tagapag-alaga sa kalusugan ay maaaring makipag-usap sa iyo, iyong pamilya at tagapag-alaga tungkol sa hinaharap na paggamot at mga pangangailangang medikal. Mga katanungang nais mong itanong • Ano ang maaaring gawin upang mabawasan ang mga sintomas? • Anong karagdagang mga suporta ang maaaring makuha ng aking pamilya at mga kaibigan kung aalagahan nila ako sa bahay? Advance care directive (paunang tagubilin sa pangangalaga) Kung minsan ay kilala bilang isang living will (buhay na testamento), ang advance care directive ay isang dokumentong may bisa ng batas na ihahanda mo upang ipaalam sa iyong pamilya at pangmedikal na pangat tungkol sa paggamot at pagka-alaga na maaaring gusto o hindi mo gusto kung sakaling hindi ka na makagawa ka ng mga desisyong iyon dahil lumala ang iyong sakit. Para sa karagdagang impormasyon, bisitahin ang Maaari mo ba akong tulungang makipag- usap sa aking pamilya tungkol sa mga nangyayari? Anong suporta ang makukuha para sa aking pamilya o tagapag-alaga? • Posible bang mairekomenda sa isang pansuportang serbisyo sa komunidad? Pagtatatwa: Laging kumonsulta sa iyong doktor tungkol sa mga bagay na nakakaapekto sa iyong kalusugan. Ang gabay na ito ay inilaan bilang pangkalahatang pagpakilala at hindi panghalili sa propesyonal na payong medikal, ligal o pinansyal. Ang impormasyon tungkol sa kanser ay patuloy na isinasapanahon at binabago ng mga pangmedikal at mananaliksik na komunidad. Habang ang lahat ng pag-iingat ay ginawa upang matiyak ang kawastuhan sa panahon ng paglalathala, tinatanggihan ng Leukaemia Foundation at ng mga kasapi nito ang lahat ng pananagutan sa anumang pinsala, pagkalugi o kapahamakan na natamo sa pamamagitan ng paggamit o paniniwala sa impormasyon na ibinigay sa itaas. Inilathala noong Hulyo 2022. Ang mapagkukunang ito ay base sa impormasyon mula sa pinakamabuting landas ng pangangalaga para sa mga bata, at kabataan na may acute (malubhang) lukemya (ika-1 edisyon), makukuha sa 05