PAGHAHANDA PARA SA TRANSPLANT Kung ikaw at ang iyong doktor ay nagpasyang magpatuloy sa isang blood transplant o marrow transplant, maaaring marami kang tanong. Mainam na magsimula sa social worker ng iyong transplant center. Matutulungan ka ng iyong social worker na maghanda sa pamamagitan ng pakikinig sa iyong mga alalahanin at pagsagot sa iyong mga tanong tungkol sa kailangan mong gawin. Masasabi rin sa iyo ng iyong social worker tungkol sa mga pansuportang serbisyo na available para sa mga pasyente na sasailalim sa transplant at pamilya ng mga ito. ✓ Kung mayroon kang mga anak, magtakda ng mga iskedyul at magplano kung paano sila maaalagaan habang wala ka. Sabihin sa iyong mga anak at iba pang kaugnay ang tungkol sa mga gagawin mong plano. ✓ Kung ikaw lang ang maaaring magbigay ng pahintulot para sa pangangalagang medikal ng iyong mga anak, magbigay ng medikal na release na nagpapahintulot sa iyong tagapag-alaga o sa iba pang pinagkakatiwalaan mong tao. Hilingin sa doktor ng iyong mga anak na bigyan ka ng form para sa medikal na release. MGA DAPAT GAWIN HABANG IKAW AY NAGPAPLANO PARA SA TRANSPLANT ✓ Gumawa ng listahan ng mahahalagang numero ng telepono. Ibahagi ang listahan sa buong pamilya. Isama ang mga pangalan at numero ng iyong pangkat sa pangangalagang pangkalusugan at tagapag-alaga. PAANO AKO MAKAKAPAGHANDA SA EMOSYONAL NA PARAAN? Maaaring maging stressful ang pagkakaroon ng matinding karamdaman at paggamot. Maaaring makatulong ang pagkikipag-usap sa isang tao tungkol sa iyong pinagdaraanan. Maaaring gustuhin mong: ✓ Isulat ang mahalagang pampinansyal na impormasyon. Sabihin sa iyong tagapag-alaga kung saan mo itatabi ang impormasyong ito. Sabihin sa iyong pamilya at mga kaibigan kung ano ang nararamdaman mo at kung paano ka nila masusuportahan. ✓ Tanungin ang iyong bangko tungkol sa dapat mong gawin nang sa gayon ay makapagsagawa ang iyong tagapag-alaga ng ilang partikular na transaksyon para sa iyo. Sabihin sa iyong mga anak ang mga dapat nilang asahan sa panahon at pagkatapos ng iyong paggamot. Makipag-usap sa ibang pasyente na sumasailalim ✓ Planuhin kung paano mababayaran ang iyong mga bill habang ikaw ay nasa ospital at sa panahon ng pagpapagaling. sa transplant o sumailalim na sa transplant. ✓ Humingi ng tulong para sa mga gawaing bahay at iba pang tungkulin sa panahon ng iyong pagkawala. ✓ Gugustuhing malaman ng mga taong malapit sa iyo kung paano sila makakatulong. Pag-isipan ang pagbibigay sa kanila ng iyong mga sariling gawain na magagawa nila para sa iyo at iyong pamilya. 1
Ikaw o ang iyong tagapag-alaga ay maaari iugnay ng programang Makipag-ugnayan sa Kapwa- Pasyente (Peer Connect) ng Ikaw Ang Katugma (Be The Match) sa isang taong sumailalim na sa transplant. Available ang aming mga sanay na peer volunteer upang makipag-usap sa pamamagitan ng telepono, o makipag-ugnayan sa pamamagitan ng email. Humiling ng koneksyon sa pamamagitan ng pagbisita sa Maaari ka ring makipag-ugnayan sa iba pang pasyente at tagapag-alaga sa transplant sa page sa Facebook ng Ugnayang Pampasyente (Patients Connect) ng Be The Match. pang impormasyon na makakatulong sa iyong ihanda ang iyong anak para sa transplant at masuportahan ang iyong pamilya sa buong proseso nito. PAANO AKO MAKAKAPAGHANDA SA PINANSYAL NA PARAAN? Kahit mayroon kang insurance, maaaring hindi bayaran ng iyong insurance ang ilang gastusin. Ilan sa mga gastusing ito ang mga nababawas, bahagi sa gastos at tirahan. May ilang insurance sa kalusugan na hindi nagsasaklaw ng mga transplant. May ilang nagsasaklaw ng transplant, ngunit maaaring hindi masaklaw ang lahat ng serbisyong kailangan mo bago o pagkatapos ng transplant. PAANO KO MATUTULUNGAN ANG AKING ANAK NA MAGHANDA SA EMOSYONAL NA PARAAN? Iba't iba ang pagpapakita ng emosyon ng mga bata. Kung inaalala mo ang emosyonal na kalusugan ng iyong anak, may mga maaari kang gawing bagay upang makatulong. Posibleng maging iba't iba ang iyong mga estratehiya depende sa edad ng iyong anak. Maaaring may available na tulong pampinansyal para sa mga gastusing ito. Sa pamamagitan ng pagpaplano nang maaga, malalaman mo kaagad kung ano ang babayaran ng insurance at ano ang kailangan mong bayaran. Maaaring gustuhin mong: Makipag-usap sa financial coordinator sa iyong Hikayatin ang iyong anak na makipag-usap tungkol sa kanyang nararamdaman. Magkwento tungkol sa naramdaman mo sa mga katulad na sitwasyon, kung ano ang ginawa mo (mabuti o masama) at kung ano ang kinahinatnan nito. transplant center. Maaaring makipag-usap sa iyo ang taong ito at tulungan ka na maunawaan ang iyong mga benepisyo. Maaari ding makipag-usap ang financial coordinator sa iyong kumpanya sa insurance upang may malaman pa tungkol sa iyong saklaw. Makipag-usap sa social worker sa iyong Ibahagi ang iyong mga nararamdaman at lutasin ang mga problema nang magkasama. Maaari kang sumubok ng mga malikhaing paraan sa paglalahad ng mga nararamdaman tulad ng pagguhit ng mga larawan o pagsulat ng kwento. transplant center. Makakatulong sa iyo ang taong ito sa paghahanap ng tulong-pinansyal at sa pag-a-apply para sa mga grant sa pamamagitan ng Ikaw Ang Katugma o iba pang programa sa tulong-pinansyal. Magbigay ng suporta sa pamamagitan ng pagiging nariyan para sa iyong anak. Hawakan iyong anak, yakapin siya, o mag-alok na masahihin ang kanyang kamay o likod. Ipahayag ang iyong pagmamahal at paghihikayat. Sabihan siya ng, "Mahal kita," "Proud ako sa iyo" at "Sinusuportahan kita." Maaari itong makatulong na mas may malaman ng iyong anak tungkol sa transplant. Ang Super Sam versus the Marrow Monsters ay isang animated na video tungkol sa transplant na binuo ng Ikaw Ang Katugma para sa mga bata at kanilang mga pamilya. Bisitahin ang BeTheMatch.org/ SuperSam para sa video ng Super Sam at iba Kung mayroong mga gastusin na hindi sasaklawin ng insurance, makakatulong ang financial coordinator na isaayos ang bayad sa iyong transplant center, o iapela ang pasya ng kumpanya sa insurance. May karapatan kang hilingin sa iyong plano sa insurance sa kalusugan na magbayad para sa isang partikular na paggamot o serbisyo kahit pa nauna na nilang tinanggihan ang iyong saklaw. Kung wala kang insurance, maaari kang maging karapat-dapat para sa mga programa ng estado o bansa, o iba pang uri ng mga tulong-pinansyal. Matutulungan ka ng financial coordinator at social worker ng iyong transplant center na may malaman pa tungkol sa iyong mga opsyon. 2
ANO PA ANG DAPAT KONG PAG-ISIPAN? Transplant at fertility Kung gusto mong magkaanak sa hinaharap, sabihin ito sa iyong doktor, nurse o social worker bago ka magsimula sa iyong paggamot. Maaaring pababain ng chemotherapy at radiation ang iyong fertility (kakayahang magkaanak). Ngunit mayroong mga paraan para sa iyo sa pagpapanatili, o pagpreserba ng iyong fertility. Tanungin ang iyong doktor tungkol sa mga opsyon sa pagpreserba ng fertility. May ilang pasyente sa transplant na pinag-iisipan ang pag-freeze ng sperm, mga egg o mga embryo. Kung hindi mo gusto o hindi magagawa ang pag-freeze ng sperm, mga egg o mga embryo, maaaring may iba pang mga opsyon para sa iyo. May mga magkaparehang nagagawang magkaroon ng anak sa pamamagitan ng paggamit ng donasyon na sperm o mga egg, at may iba namang nagpapasyang mag-ampon. tinatawag bilang nakahandang habilin. Sa isang nakahandang habilin, maaari mong sabihin kung anong uri ng pangangalaga ang gusto mo o hindi mo gusto kung hindi mo na nagagawang magpasya para sa iyong sarili. Maaari ka ring pumili ng isang tao na medikal na magpapasya para sa iyo. Mahalagang malaman ng iyong pamilya at medikal na pangkat ang mga kahilingang inilagay mo sa iyong nakahandang habilin. Kapag alam ng iyong pamilya at medikal na pangkat ang iyong mga layunin at kahilingan sa paggamot, hindi sila maiiwanang nag-iisip tungkol sa pangangalagang gusto o ayaw mong matanggap. Nakakatulong ang mga nakahandang habilin sa panahon ng iyong paggamot. Halimbawa, kung lumubha ang iyong kundisyon dahil sa isang pansamantalang kumplikasyon, maaaring magkaroon ng sandaling panahon na hindi mo masasabi sa iyong mga doktor ang gusto mo. Maaaring konsultahin ng iyong pangkat sa pangangalagang pangkalusugan ang itinalaga mong tao sa mga panandaliang panahon na ito. Paghahanda ng nakahandang habilin (living will) Makakatulong na tiyaking nauunawaan ng iyong pangkat sa pangangalagang pangkalusugan at iyong pamilya ang iyong mga kahilingan sa paggamot, upang mas magkaroon ka ng kontrol sa iyong sariling pangangalagang pangkalusugan. Maaaring makatulong sa iyo ang Ikaw Ang Katugma para maghanda sa transplant, may matuto pa tungkol sa mga pinansyal na mapagkukunan at makapagbigay ng emosyonal na suporta. Makipag-ugnayan sa amin sa 1 (888) 999- 6743 o sa patientinfo@nmdp.org. Maaaring gustuhin mo na maghanda ng paunang direktiba sa pangangalaga, na karaniwang Pinakakamakailang medikal na pagsusuring naisagawa noong Marso 2015 SA BAWAT HAKBANG, NARITO KAMI UPANG TUMULONG Habang sumasailalim ka sa transplant, hindi ka nag-iisa. Ang Be The Match® ay handang tumulong. Nag-aalok kami ng maraming libreng programa at mapagkukunan upang masuportahan ka, ang iyong mga tagapag-alaga at miyembro ng pamilya bago, sa panahon, at pagkatapos ng transplant. Makipag- ugnayan sa amin sa paraang pinakamainam sa iyo. MATUTO SA: BeTheMatch.org/patient MAG-EMAIL SA: patientinfo@nmdp.org MAG-ORDER SA: BeTheMatch.org/request TUMAWAG SA: 1 (888) 999-6743 Nag-aalok ang aming mga programa at mapagkukunan ng suporta sa 11 wika, kasama ang mga bilingual na kawani na nagsasalita sa wikang Spanish, at available ang pagsasalin sa mahigit na 100 wika. BISITAHIN ANG: BeTheMatch.org/translations Natatangi ang medikal na kalagayan, karanasan sa transplant at pagpapagaling ng bawat indibidwal. Dapat mong konsultahin palagi ang sarili mong pangkat sa transplant o doktor ng pamilya tungkol sa iyong kalagayan. Ang impormasyong ito ay hindi naglalayon, at hindi dapat na pumalit sa medikal na pasya o payo ng doktor. 3