Kertas Kerja SMERU c Kertas Kerja SMERU Kendala Mewujudkan Pembangunan Inklusif Penyandang Disabilitas c Hastuti Rika Kumala Dewi Rezanti Putri Pramana Hariyanti Sadaly Hastuti Rika Kumala Dewi Rezanti Putri Pramana Hariyanti Sadaly
KERTAS KERJA SMERU Kendala Mewujudkan Pembangunan Inklusif Penyandang Disabilitas Hastuti Rika Kumala Dewi Rezanti Putri Pramana Hariyanti Sadaly Editor Dhania Putri Sarahtika Liza Hadiz The SMERU Research Institute April 2020
Kendala Mewujudkan Pembangunan Inklusif Penyandang Disabilitas Penulis: Hastuti, Rika Kumala Dewi, Rezanti Putri Pramana, dan Hariyanti Sadaly Editor: Dhania Putri Sarahtika dan Liza Hadiz Data Katalog-dalam-Terbitan The SMERU Research Institute Hastuti Kendala Mewujudkan Pembangunan Inklusif Penyandang Disabilitas / Hastuti; et al.: Dhania Putri Sarahtika; Liza Hadiz. --Jakarta: Smeru Research Institute, 2020 --60 p.; 27 cm. ISBN 978-623-7492-31-3 ISBN 978-623-7492-32-0 [PDF] 1. Disabilitas I. Title 2. Pembangunan 3. Inklusif 362.4 -ddc 23 Diterbitkan Oleh: The SMERU Research Institute Jl. Cikini Raya No. 10A Jakarta 10330 Indonesia Cetakan pertama, April 2020 Ciptaan disebarluaskan di bawah Lisensi Creative Commons Atribusi-NonKomersial 4.0 Internasional. Konten SMERU dapat disalin atau disebarluaskan untuk tujuan nonkomersial sejauh dilakukan dengan menyebutkan The SMERU Research Institute sebagai sumbernya. Jika tidak ada kesepakatan secara kelembagaan, format PDF publikasi SMERU tidak boleh diunggah dalam jaringan (daring) dan konten daring hanya bisa dipublikasikan melalui tautan ke situs web SMERU. Temuan, pandangan, dan interpretasi dalam laporan ini merupakan tanggung jawab penulis dan tidak berhubungan dengan atau mewakili lembaga-lembaga yang mendanai kegiatan dan pelaporan The SMERU Research Institute. Studi dalam publikasi ini sebagian besar menggunakan metode wawancara dan diskusi kelompok terfokus. Semua informasi terkait direkam dan disimpan di kantor SMERU. Untuk mendapatkan informasi mengenai publikasi SMERU, hubungi kami melalui nomor telepon 62-21-31936336, nomor faks 62-21- 31930850, atau alamat surel smeru@smeru.or.id; atau kunjungi situs web
UCAPAN TERIMA KASIH Kami menyampaikan penghargaan dan mengucapkan terima kasih kepada semua pihak yang telah berkontribusi, baik dalam pelaksanaan penelitian maupun penyelesaian kertas kerja ini. Kami menyampaikan terima kasih kepada Knowledge Sector Initiative (KSI) yang telah memfasilitasi pelaksanaan penelitian ini. Kami juga mengucapkan terima kasih kepada Ibu Vivi Yulaswati dari Badan Perencanaan Pembangunan Nasional (Bappenas) dan Bapak Fajri Nuryamsi dari Pusat Studi Hukum dan Kebijakan (PSHK) atas pemberian pemahaman tentang disabilitas yang merupakan topik penelitian baru bagi The SMERU Research Institute. Secara khusus, kami mengucapkan terima kasih dan memberikan penghargaan yang setinggi- tingginya kepada semua informan wawancara mendalam dan peserta diskusi kelompok terfokus yang tidak bisa kami sebutkan satu persatu, baik dari lembaga pemerintah, sektor akademik, sektor swasta, LSM, maupun organisasi internasional yang telah memberikan informasi dan masukan yang sangat bermanfaat dan bernilai. Tanpa dukungan dan bantuan pihak-pihak tersebut, studi ini tidak akan terlaksana dengan baik. Sebelum kertas kerja versi final ini diterbitkan, kami telah menerbitkan kertas kerja versi draf pada Agustus 2019. Jika dibandingkan dengan kertas kerja versi draf, terdapat perbedaan data yang disajikan dalam kertas kerja final ini. Perubahan data ini terjadi karena adanya perubahan yang dilakukan BPS dalam mengategorikan individu yang dianggap sebagai penyandang disabilitas. The SMERU Research Institute i
ABSTRAK Kendala Mewujudkan Pembangunan Inklusif Penyandang Disabilitas Hastuti, Rika Kumala Dewi, Rezanti Putri Pramana, dan Hariyanti Sadaly Indonesia telah meratifikasi Konvensi Perserikatan Bangsa-Bangsa (PBB) tentang Hak-Hak Penyandang Disabilitas (Convention on the Rights of Persons with Disabilities, CRPD) pada 2011 dan mengesahkan Undang-Undang (UU) No. 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas. Namun, hingga saat ini kelompok penyandang disabilitas masih terus dikesampingkan dalam rancangan dan implementasi pembangunan nasional. Oleh karena itu, The SMERU Research Institute melakukan penelitian yang bertujuan untuk memberikan bukti empiris tentang kondisi penyandang disabilitas tiga tahun setelah UU tersebut ditetapkan dan mengidentifikasi hambatan yang dihadapi pemerintah dalam upaya merancang dan melaksanakan pembangunan yang lebih inklusif penyandang disabilitas. Studi ini mengadopsi pendekatan kualitatif dengan melakukan wawancara mendalam dan diskusi kelompok terfokus dengan berbagai pakar tentang masalah disabilitas. Studi ini juga dilengkapi dengan analisis data kuantitatif terhadap data sekunder. Temuan studi menunjukkan bahwa setelah tiga tahun, Indonesia belum berhasil melaksanakan pembangunan yang inklusif penyandang disabilitas. Dengan menggunakan model ekologi sosial, hambatan ditemukan di berbagai lapisan, mulai dari individu hingga masyarakat, termasuk institusi formal dan informal. Upaya mempercepat implementasi pembangunan yang inklusif penyandang disabilitas di Indonesia harus dimulai dengan penyusunan rencana induk (masterplan) pembangunan inklusif, disusul dengan intervensi skala besar pada pemberantasan stigma terhadap kelompok disabilitas, dan pembentukan Komisi Nasional Disabilitas (KND) yang akan bertindak sebagai pengawas masalah disabilitas. Kata kunci: penyandang disabilitas, hak, inklusif, pembangunan ii The SMERU Research Institute
DAFTAR ISI UCAPAN TERIMA KASIH ABSTRAK DAFTAR ISI DAFTAR TABEL DAFTAR GAMBAR DAFTAR LAMPIRAN DAFTAR SINGKATAN DAN AKRONIM I. PENDAHULUAN II. TINJAUAN PUSTAKA DAN KERANGKA PENELITIAN 2.1 Tinjauan Pustaka 2.2 Metodologi Penelitian 2.3 Kerangka Analisis III. KELEMBAGAAN DAN PERKEMBANGAN JUMLAH PENYANDANG DISABILITAS DI INDONESIA 7 7 10 12 13 14 16 3.1 Kebijakan tentang Disabilitas 3.2 Aktor Pembangunan Inklusif Penyandang Disabilitas 3.3 Anggaran Pemerintah untuk Disabilitas 3.4 Data Penyandang Disabilitas 3.5 Jumlah dan Sebaran Penyandang Disabilitas 3.6 Jenis dan Penyebab Disabilitas IV. SITUASI PEMBANGUNAN INKLUSIF PENYANDANG DISABILITAS DI INDONESIA 4.1 Situasi Kesejahteraan Penyandang Disabilitas 4.2 Akses terhadap Berbagai Jenis Layanan Publik 4.3 Kesadaran dan Kepercayaan Diri Penyandang Disabilitas 4.4 Partisipasi Penyandang Disabilitas V. KENDALA MEWUJUDKAN PEMBANGUNAN INKLUSIF PENYANDANG DISABILITAS DI INDONESIA VI. KESIMPULAN DAN REKOMENDASI KEBIJAKAN 6.1 Kesimpulan 6.2 Rekomendasi Kebijakan DAFTAR ACUAN LAMPIRAN The SMERU Research Institute i ii iii iv iv iv v 1 2 2 5 6 17 17 20 24 25 28 32 32 33 36 43 iii
DAFTAR TABEL Tabel 1. Aksi dalam RANHAM yang Berkaitan dengan Upaya Pemenuhan Hak Penyandang Disabilitas Tabel 2. Persentase Penyandang Disabilitas di Indonesia Tabel 3. Jumlah Penyandang Disabilitas di Indonesia Tabel 4. Karakteristik Penyandang Disabilitas di Indonesia menurut Jenis Kelamin dan Wilayah Tempat Tinggal Tabel 5. Jenis Keterbatasan Penyandang Disabilitas di Indonesia, 2018 Tabel 6. Proporsi Kelompok Penyandang Disabilitas dan Nondisabilitas Usia ≥2 Tahun Berdasarkan Kuintil Pendapatan Tabel 7. Karakteristik Angkatan Kerja Penyandang Disabilitas dan Nondisabilitas Usia ≥15 Tahun (dalam Persen) Tabel 8. Capaian Pemenuhan Hak Pendidikan Penyandang Disabilitas (dalam Persen) Tabel 9. Akses Informasi Kelompok Penyandang Disabilitas dan Nondisabilitas Usia 15 Tahun ke Atas (dalam Persen) Tabel 10. Proporsi Penyandang Disabilitas yang Mengalami Hambatan dalam Berpartisipasi pada Kegiatan Kemasyarakatan (dalam Persen) DAFTAR GAMBAR Gambar 1. Kerangka pengukuran kesehatan dan disabilitas WHO Gambar 2. Kerangka pembangunan inklusif penyandang disabilitas Gambar 3. Sebaran penyandang disabilitas menurut provinsi, 2018 Gambar 4. Faktor penyebab disabilitas Gambar 5. Lingkaran ketidakberdayaan dan eksklusi penyandang disabilitas DAFTAR LAMPIRAN Lampiran 1 Gambar A1. Kerangka analisis model ekologi sosial Lampiran 2 Tabel A1. Peran dan Kontribusi Kementerian/Lembaga Tingkat Pusat dalam Pembangunan Inklusif Penyandang Disabilitas iv The SMERU Research Institute 9 13 14 15 16 18 19 22 23 26 2 6 15 17 33 44 45
DAFTAR SINGKATAN DAN AKRONIM APM angka partisipasi murni Bappenas Badan Perencanaan Pembangunan Nasional BKN Badan Kepegawaian Negara BPS Badan Pusat Statistik CRPD Convention on the Right of Persons with Disabilities DFAT Department of Foreign Affairs and Trade DPT daftar pemilih tetap e-KTP kartu tanda penduduk elektronik FGD diskusi kelompok terfokus (focus group discussion) HAM hak asasi manusia Kemensos Kementerian Sosial KND Komisi Nasional Disabilitas LD FEB UI Lembaga Demografi Fakultas Ekonomi dan Bisnis Universitas Indonesia OPD organisasi penyandang disabilitas PAN RB Pemberdayaan Aparatur Negara dan Reformasi Birokrasi PBB Perserikatan Bangsa-Bangsa perda peraturan daerah PKB pengembangan keprofesian berkelanjutan PPG pendidikan profesi guru puskesmas pusat kesehatan masyarakat RANHAM Rencana Aksi Nasional Hak Asasi Manusia Sakernas Survei Angkatan Kerja Nasional SD sekolah dasar SDM sumber daya manusia SIBI Sistem Isyarat Bahasa Indonesia SIGAB Sasana Integrasi dan Advokasi Difabel SLB sekolah luar biasa SMA sekolah menengah atas SMP sekolah menengah pertama SNSAP-PWD Survey on the Need for Social Assistance Programmes for People with Disabilities Supas Survei Penduduk Antarsensus Susenas Survei Sosial-Ekonomi Nasional The SMERU Research Institute v
TPAK TPB TPS UNESCAP vi tingkat partisipasi angkatan kerja tujuan pembangunan berkelanjutan tempat pemungutan suara United Nations Economic and Social Commission for Asia and the Pacific The SMERU Research Institute
I. PENDAHULUAN Tren global menunjukkan bahwa penyandang disabilitas cenderung memiliki kerentanan yang tinggi untuk mengalami eksklusi dalam pembangunan. Eksklusi tersebut tidak hanya dari kesempatan untuk menikmati hasil pembangunan, tetapi juga kesempatan untuk berpartisipasi aktif dalam pembangunan. Konsekuensinya, warga penyandang disabilitas cenderung memiliki kualitas hidup lebih rendah daripada warga nondisabilitas: tingkat pendidikan dan kesehatan yang lebih rendah, serta kesempatan kerja dan akses terhadap fasilitas umum yang lebih terbatas. Di samping itu, rumah tangga dengan penyandang disabilitas lebih banyak ditemukan pada kelompok kesejahteraan rendah. Kondisi-kondisi ini pada akhirnya makin memarginalkan peluang penyandang disabilitas untuk berpartisipasi aktif dan bermakna dalam pembangunan. Mewujudkan pembangunan yang inklusif penyandang disabilitas telah menjadi salah satu prinsip kerangka pembangunan global Tujuan Pembangunan Berkelanjutan (TPB). Penggunaan prinsip pembangunan yang inklusif ini ditujukan untuk memperbaiki kondisi ketidakmerataan yang terjadi akibat ketidakseimbangan kekuatan, suara, dan pengaruh antarindividu/antarkelompok (termasuk individu/kelompok penyandang disabilitas) dalam proses pembangunan. Pembangunan inklusif diharapkan dapat memperkuat tidak hanya tatanan ekonomi, tetapi juga tatanan sosial dan lingkungan dalam pembangunan berkelanjutan (United Nations, 2016). Tanpa adanya upaya mewujudkan pembangunan inklusif, penyandang disabilitas akan makin termarginalkan yang selanjutkan akan makin memperparah wajah kemiskinan dan ketimpangan (Department of Foreign Affairs and Trade, 2018). Pada 2017, Indonesia telah melembagakan TPB ke dalam agenda pembangunan nasional, yang ditandai dengan diterbitkannya Peraturan Presiden (Perpres) No. 59 Tahun 2017 tentang Pelaksanaan Pencapaian Tujuan Pembangunan Berkelanjutan. Hal ini berarti Indonesia perlu menciptakan pembangunan yang inklusif penyandang disabilitas untuk memastikan tidak adanya satu orang pun yang tertinggal dalam proses pembangunan. Oleh karena itu, penting untuk inklusif mengidentifikasi hambatan yang dihadapi dalam mencapai pembangunan yang penyandang disabilitas agar dapat merumuskan langkah strategis untuk mengatasi hambatan tersebut. Dalam upaya mendukung penyusunan kebijakan publik untuk mempercepat terwujudnya pembangunan inklusif penyandang disabilitas di Indonesia, The SMERU Research Institute-dengan dukungan Knowledge Sector Initiative-Department of Foreign Affairs and Trade (DFAT)-melakukan studi awal untuk memetakan situasi penyandang disabilitas dan hambatan yang saat ini dihadapi dalam upaya mewujudkan pembangunan inklusif penyandang disabilitas di Indonesia. Studi ini dilakukan secara kualitatif dengan mengumpulkan informasi melalui studi pustaka, wawancara mendalam, dan diskusi kelompok terfokus (focus group discussion, FGD). Studi ini juga dilengkapi dengan analisis data kuantitatif terhadap data sekunder. Kertas kerja ini menyajikan hasil studi tersebut dalam enam bab. Setelah Bab I Pendahuluan, Bab II menjabarkan hasil tinjauan pustaka mengenai berbagai definisi dan cara pandang terhadap disabilitas, diikuti dengan Bab III yang menjelaskan tentang metodologi dan kerangka kerja konseptual yang digunakan dalam membangun analisis di dalam studi ini. Bab IV mengidentifikasi situasi pembangunan inklusif di Indonesia. Analisis terkait kendala mewujudkan pembangunan inklusif penyandang disabilitas di Indonesia dipaparkan pada Bab V. Bab VI menyajikan kesimpulan dan rekomendasi kebijakan. The SMERU Research Institute 1
II. TINJAUAN PUSTAKA DAN KERANGKA PENELITIAN 2.1 Tinjauan Pustaka 2.1.1 Konsep Disabilitas dan Perkembangan Cara Pandang terhadap Penyandang Disabilitas Disabilitas merupakan istilah umum (umbrella term) yang digunakan untuk merujuk pada kondisi keterbatasan fungsi/struktur tubuh (keterbatasan fisik, sensoris, intelektual, dan mental), keterbatasan aktivitas, dan hambatan berpartisipasi (WHO, 2007). Keterbatasan-keterbatasan ini tercipta dari proses interaksi antara kondisi kesehatan (seperti penyakit/kelainan), kondisi lingkungan (seperti perilaku, akses fisik, dan ketersediaan teknologi), dan kondisi pribadi (seperti kepercayaan diri dan motivasi diri). Kerangka disabilitas tersebut secara garis besar dapat dilihat pada Gambar 1. Kondisi kesehatan (kelainan atau penyakit) Fungsi dan struktur tubuh (terbatas) Aktivitas (terbatas) Partisipasi (terhambat) Faktor lingkungan Faktor pribadi Gambar 1. Kerangka pengukuran kesehatan dan disabilitas WHO Sumber: WHO, 2007. Sejauh ini, terdapat lima cara pandang yang memengaruhi cara berpikir masyarakat terhadap isu disabilitas. Kelima cara pandang tersebut meliputi cara pandang moral, belas kasihan, kesehatan, sosial, dan hak asasi manusia (HAM) (MDRC, 2001; Miller dan Ziegler, 2006; Worm, 2012). Tiga cara pandang pertama (moral, belas kasihan, dan kesehatan) berfokus pada keterbatasan yang dimiliki individu penyandang disabilitas; cara pandang ini berkontribusi terhadap eksklusi sosial dari lingkungannya yang dialami penyandang disabilitas. Sementara itu, dua cara pandang terakhir (model sosial dan HAM) lebih berfokus pada kondisi masyarakat, lingkungan, dan institusi yang berperan dalam menciptakan kondisi disabilitas. Cara pandang moral menganggap keberadaan penyandang disabilitas sebagai hukuman kepada keluarga/individu atas perbuatannya yang melanggar norma (Haryono, Kinasih, dan Mas'udah, 2013). Perspektif belas kasihan menganggap penyandang disabilitas sebagai individu yang tidak mampu melakukan sesuatu secara mandiri sehingga memerlukan bantuan orang lain dan patut 2 The SMERU Research Institute
dikasihani. Perspektif kesehatan menganggap penyandang disabilitas sebagai individu yang "tidak normal" sehingga harus diperbaiki agar mampu menyesuaikan diri dengan lingkungan (Laurin- Bowie, 2005). Sementara itu, perspektif sosial menganggap masyarakat/lingkungan memiliki peran dalam menciptakan kondisi disabilitas bagi penyandang keterbatasan fisik/mental/sensoris; dan perspektif HAM mengakui keberadaan penyandang disabilitas sebagai bagian dari keberagaman dalam masyarakat dan mengakui bahwa penyandang disabilitas memiliki hak yang sama dengan masyarakat nondisabilitas (UPIAS dan The Disability Alliance, 1975; Mji et al., 2009). Model sosial berprinsip bahwa masyarakatlah yang harus berubah/diubah agar mampu menyesuaikan diri dengan penyandang disabilitas, sementara model HAM berprinsip bahwa pemenuhan HAM merupakan solusi untuk menjamin individu dengan keterbatasan fisik/mental/sensoris tidak mengalami eksklusi sosial. Model sosial dan HAM bagi penyandang disabilitas telah diakui dalam Konvensi PBB tentang Hak- hak Penyandang Disabilitas (Convention on The Rights of Persons with Disabilities, CRPD) pada 2007 sebagai pendekatan untuk menjamin inklusi sosial penyandang disabilitas. Selain itu, pada 2008 model ini terkandung dalam Undang-Undang (UU) Internasional (Mji et al., 2009) dan menjadi agenda TPB 2030. Dengan pendekatan ini, penyandang disabilitas dianggap sebagai bagian dari keberagaman, dan masing-masing individu yang beragam ini memiliki hak asasi yang sama. Dengan pendekatan ini, Pasal 1 Resolusi Perserikatan Bangsa-Bangsa (PBB) No. A/61/106 Tahun 2006 mendefinisikan penyandang disabilitas sebagai orang "yang memiliki keterbatasan fisik, mental, intelektual, atau sensoris dalam jangka lama, yang dalam berinteraksi dengan lingkungan dan masyarakat dapat mengalami hambatan dan kesulitan untuk berpartisipasi secara penuh dan efektif berdasarkan kesamaan hak dengan warga negara lainnya" (United Nations, 2006: 3). 2.1.2 Konsep Pembangunan Inklusif "pembangunan" dan Pembangunan "inklusif". "Pembangunan" merupakan proses untuk mendorong perbaikan kesejahteraan masyarakat dalam arti luas-tidak hanya dari sisi ekonomi, tetapi juga dari sisi sosial, politik, dan kesehatan (Kanbur dan Rauniyar, 2009). Sementara itu, "inklusif" berarti kondisi yang memastikan adanya keterlibatan seluruh pihak secara bermakna (tanpa diskriminasi) baik sebagai objek maupun subjek, dan keterlibatan ini bukan sekadar untuk menghindari konflik sehingga membuat individu/kelompok memiliki rasa memiliki dan motivasi untuk berkontribusi (Miller dan Katz, 2009). Dengan mengakomodasi arti kedua kata tersebut, pembangunan inklusif dapat diartikan sebagai proses pembangunan yang memastikan keterlibatan seluruh kelompok, termasuk kelompok marginal, baik sebagai objek maupun subjek, dalam proses pembangunan, disertai adanya rasa memiliki dari setiap elemen masyarakat terhadap proses pembangunan tersebut (IDDC, 2009; Wood, 2014). inklusif dapat dipahami melalui makna kata Untuk mewujudkan pembangunan inklusif, dibutuhkan proses pembangunan yang inklusif pula. Dengan kata lain, terwujudnya pembangunan inklusif di antaranya ditandai dengan adanya proses untuk mewujudkan pembangunan inklusif, serta terwujudnya pembangunan inklusif itu sendiri. Hal ini dapat dilihat dari adanya jaminan aksesibilitas, partisipasi aktif dan penuh, perlakuan nondiskriminatif dan kesamaan kesempatan, penghargaan terhadap keberagaman, serta penghargaan terhadap martabat yang melekat pada diri seseorang (CBM, 2014). Sevciuc, Otter, dan Lautz-Cauzanet (2015) mengembangkan kerangka analisis UNESCO untuk mewujudkan desain kebijakan inklusif. Menurut kerangka analisis ini, hal yang perlu dipahami dalam menciptakan kebijakan inklusif adalah pemahaman terhadap makna dari eksklusi sosial. Paling tidak terdapat tujuh karakter yang melekat pada kondisi eksklusi sosial, yaitu bersifat (i) multidimensional (terjadi pada banyak aspek kehidupan); (ii) dinamis (bukan kondisi statis yang dialami oleh kelompok yang sama dengan pola yang sama sepanjang waktu); (iii) multilevel (terjadi The SMERU Research Institute 3
pada seluruh lini kehidupan); (iv) sangat bergantung pada konteks; (v) dapat terjadi pada tingkat kelompok maupun individu; (vi) terjadi karena adanya interaksi dengan masyarakat/relasi sosial yang tidak setara; dan (vii) dapat pula terjadi karena adanya interaksi antara kondisi kerentanan yang dimiliki individu dan sejumlah faktor pemicu seperti faktor struktural, perilaku, dan kebijakan. 2.1.3 Pengalaman Negara Lain dalam Mewujudkan Pembangunan Inklusif Konvensi PBB tentang Hak-Hak Penyandang Disabilitas ditandatangani oleh 166 negara dan diratifikasi oleh 174 negara (United Nations, 2018). Negara-negara tersebut kemudian berlomba untuk memperbaiki rancangan pembangunan mereka agar sesuai dengan pendekatan disabilitas yang baru. Beberapa negara bahkan telah mulai mengembangkan desain pembangunan inklusif sebelum adanya konvensi PPB tersebut. Negara-negara Skandinavia merupakan negara yang terdepan dalam mengembangkan konsep pembangunan inklusif yang terbukti dari rendahnya kesenjangan kesejahteraan antara penyandang disabilitas dan nondisabilitas (The Norwegian Directorate for Children, Youth, and Family Affairs, 2018). Perjuangan mereka melawan eksklusi sosial penyandang disabilitas telah dimulai jauh sebelum CRPD didirikan, yaitu tahun 1960-an (Tøssebro, 2016). Norwegia memulai langkah menuju pembangunan inklusif dengan melakukan deinstitusionalisasi penyandang disabilitas serta memfokuskan pada pemberian dukungan keluarga dan pembenahan di tingkat komunitas dalam rangka normalisasi dan inklusi penyandang disabilitas (Tøssebro, 2016). Deinstitutionalisasi penuh pun dilakukan Norwegia sejak 1990-an. Memahami bahwa disabilitas tidak hanya tentang kesejahteraan, tetapi juga tentang rendahnya pemahaman disabilitas dalam kebijakan, pemerintah Norwegia juga memasukkan peraturan sosial (dalam bentuk UU dan peraturan, serta penerbitan izin dan lisensi terkait aksesibilitas dan antidiskriminasi) ke dalam sistem kebijakan disabilitas. Hasilnya, upaya ini tidak hanya meningkatkan kesadaran berbagai pihak untuk mempertimbangkan keberadaan penyandang disabilitas dalam setiap keputusan dan kegiatan, tetapi juga menormalisasikan keberadaan penyandang disabilitas di tengah masyarakat. Saat ini, Norwegia memiliki UU Antidiskriminasi dan Aksesibilitas Tahun 2008 yang merupakan UU nondiskriminatif yang spesifik untuk disabilitas dan berlaku nasional, dan memiliki tujuan untuk mewujudkan desain universal pada 2025 (Zero Project, 2014). Negara maju lainnya yang sudah melaksanakan pembangunan ramah disabilitas adalah Australia dan Selandia Baru. Di Australia, kebijakan disabilitas diarahkan untuk mendorong perubahan perilaku, baik di antara penyandang disabilitas maupun pada orang-orang di sekitar penyandang disabilitas. Di bawah skema National Disability Insurance Scheme (NDIS), pemerintah Australia melakukan penguatan kapabilitas, keberdayaan, dan kemandirian penyandang disabilitas. Kegiatan tersebut dilakukan melalui penyediaan dukungan dana1, penyediaan informasi dan jejaring, peningkatan kapasitas2, dan membantu pembentukan lingkungan sekitar (keluarga, teman, masyarakat, pemberi kerja, dan fasilitas layanan publik) agar ramah dan dapat membantu membentuk kemandirian dan keberdayaan penyandang disabiltias. Bantuan yang diterima bersifat unik (berbeda-beda antarpenyandang disabilitas, tergantung kondisi disabilitas dan lingkungannya) dan diberikan dalam rangka mewujudkan cita-cita penyandang disabilitas dalam kehidupannya. Penyediaan dukungan dana hanya untuk penyandang disabilitas berat dan permanen (peserta 1Dukungan dana diberikan kepada penyandang disabilitas berat dan permanen (dialami seumur hidup) untuk keperluan yang masuk akal dan perlu, di antaranya untuk terapi bicara, bantuan di tempat kerja, terapi lainnya, alat bantu, modifikasi kendaraan, dan modifikasi rumah (National Disability Insurance Agency, 2016). 2Penguatan kapasitas yang dilakukan meliputi pendampingan penyandang disabilitas yang ingin melamar pekerjaan; penyediaan jejaring bagi penyandang disabilitas untuk mencari pekerjaan; membantu keluarga untuk memperoleh panduan, informasi, dan pendampingan dalam membantu anak dengan keterlambatan perkembangan agar pada jangka panjang mereka dapat memperoleh outcome yang lebih baik; dan penyediaan alat bantu dan terapi sesuai kebutuhan. 4 The SMERU Research Institute
NDIS), tetapi layanan lain dapat diakses oleh penyandang disabilitas tidak berat dan tidak permanen, serta nondisabilitas. Selandia Baru juga sudah mulai melaksanakan pembangunan inklusif penyandang disabilitas sebelum ada CRPD. Pada 2000, Selandia Baru telah memiliki The New Zealand Disability Act (NZDA) yang bertujuan untuk memastikan bahwa semua kementerian dan lembaga negara mengakomodasi aspek disabilitas dalam kebijakannya (New Zealand Human Rights Commission, 2010). Pemerintah Selandia Baru mengadopsi pendekatan sosial dengan menetapkan bahwa salah satu tujuan pembangunannya adalah membentuk nondisabling society. Melalui pendekatan ini, penyandang disabilitas dan nondisabilitas memiliki kesempatan yang sama untuk berkembang dalam masyarakat sehingga keduanya memiliki peluang yang sama untuk mencapai cita-cita dan aspirasinya (New Zealand Office for Disability Issue, 2019). Kebijakan NZDA ini tidak memiliki anggaran khusus karena kebijakan ini memaksa setiap kementerian dan lembaga negara untuk memasukkan faktor disabilitas ke dalam program-program mereka (New Zealand Human Rights Commission, 2010). Untuk memaksimalkan upaya pembangunan inklusif dan menjaga akuntabilitas terhadap komitmen pembangunan tersebut, pemerintah Selandia Baru membentuk Office of Disability Issues di bawah Menteri Pembangunan Sosial. Lembaga ini bertanggung jawab untuk memberikan rekomendasi kebijakan dan memantau perkembangan implementasi masterplan disabilitas mereka, yaitu New Zealand Disability Strategy (NZDS) setiap tahunnya (New Zealand Human Rights Commission, 2010). Sementara itu, di wilayah Asia Pasifik lainnya, pelaksanaan pembangunan inklusif masih belum sematang pelaksanaan di negara-negara maju tersebut. Secara resmi, negara-negara yang menjadi anggota United Nations Economic and Social Commission for Asia and the Pacific (UNESCAP) telah menandatangani Strategi Incheon pada 2012 (UNESCAP, 2014). Strategi Incheon tersebut memberikan arahan strategi dalam rangka mempercepat tercapainya pembangunan inklusif penyandang disabilitas dalam periode 2013-2022. Agendanya meliputi pengurangan kemiskinan, peningkatan partisipasi politik, dan peningkatan akses terhadap layanan publik di antara para penyandang disabilitas (UNESCAP, 2014). Pada 2018, UNESCAP menerbitkan laporan yang memaparkan capaian negara-negara Asia Pasifik dalam mewujudkan pembangunan inklusif penyandang disabilitas. Laporan tersebut menyatakan bahwa capaian antarnegara bervariasi, tetapi secara umum perbaikan pemenuhan hak penyandang disabilitas belum signifikan- penyandang disabilitas masih terpinggirkan dan tidak menikmati manfaat pembangunan secara setara dengan penduduk nondisabiltias. Di antara temuannya adalah penyandang disabilitas rentan mengalami kemiskinan ekstrem, menghadapi hambatan untuk bekerja, dan memiliki keterwakilan yang rendah dalam forum dan diskusi pembangunan. Di samping itu, negara yang telah mengesahkan peraturan antidisriminasi terhadap penyandang disabilitas hanya 12 dari 53 negara anggota, salah satunya Indonesia (UNESCAP, 2018). Kegiatan seperti olimpiade penyandang disabilitas telah dimanfaatkan untuk mengangkat isu disabilitas dan diskriminasi yang mereka alami dalam pembangunan. Namun, sejauh ini belum terdapat upaya komprehensif dan berkelanjutan untuk menangani persoalan tersebut. Oleh karena itu, jika dibandingkan dengan Norwegia dan Australia, negara-negara Asia Pasifik berjalan lambat dalam mewujudkan pembangunan inklusif penyandang disabilitas. 2.2 Metodologi Penelitian Studi ini menggunakan pendekatan kualitatif yang dilengkapi analisis kuantitatif terhadap data sekunder. Informasi kualitatif dikumpulkan melalui studi pustaka, wawancara mendalam, dan FGD pada April-Mei 2017, serta wawancara untuk memutakhirkan informasi pada Mei-Juni 2019. Studi pustaka dilakukan terhadap peraturan dan kebijakan, hasil penelitian dan artikel terkait disabilitas, The SMERU Research Institute 5
serta tulisan tentang pengalaman negara-negara lain dalam mewujudkan pembangunan inklusif penyandang disabilitas. Pihak yang berpartisipasi dalam FGD dan wawancara mendalam meliputi lembaga-lembaga pemerintah tingkat pusat, organisasi penyandang disabilitas (OPD), akademisi, lembaga penelitian, dan asosiasi pengusaha. Sementara itu, data sekunder yang dianalisis terutama adalah data Survei Sosial Ekonomi Nasional (Susenas) 2018 hasil pendataan Badan Pusat Statistik (BPS). 2.3 Kerangka Analisis Hasil (outcome) yang diharapkan dari pembangunan inklusif adalah tercapainya partisipasi penuh dan kesetaraan bagi penyandang disabilitas (Ju'beh, 2017). Partisipasi penuh penyandang disabilitas dalam pembangunan ini berkaitan erat dengan proses pemberdayaan penyandang disabilitas di berbagai bidang kehidupan (Longwe dalam Ju'beh, 2017). Proses pemberdayaan dapat terjadi melalui proses timbal balik antara penciptaan akses bagi penyandang disabilitas terhadap pendidikan, ekonomi, informasi, dan layanan kesehatan yang memadai dan peningkatan kesejahteraan penyandang disabilitas (terpenuhinya kebutuhan dasar mereka seperti kebutuhan makanan, perumahan, dan pendapatan). Penciptaan akses dan peningkatan kesejahteraan tersebut berpeluang memunculkan kesadaran penyandang disabilitas terhadap hak-hak dan kekuatan yang mereka miliki untuk membawa perubahan. Kesadaran tersebut akan memberikan dorongan untuk berpartisipasi penuh dan setara dalam proses pembangunan, dengan syarat adanya dukungan lingkungan (fisik dan masyarakat) dan kebijakan yang ramah disabilitas. Proses tersebut digambarkan sebagai berikut (Gambar 2). Tempat umum dan mobilitas ramah disabilitas Masyarakat ramah disabilitas Partisipasi penuh dan setara Kesadaran diri Inklusi penyandang disabilitas merupakan proses dan hasil Kebijakan Kesejahteraan Akses (kesehatan, pendidikan, informasi, pekerjaan) Gambar 2. Kerangka pembangunan inklusif penyandang disabilitas Sumber: Modifikasi konsep pemberdayaan Longwe (dalam Ju'beh 2017) dan konsep pembangunan inklusif Ju'beh (2017). Studi ini menggunakan kerangka pembangunan inklusif pada Gambar 2 untuk memetakan situasi pembangunan Indonesia. Penilaian terhadap situasi pembangunan inklusif di Indonesia meliputi penilaian kondisi kesejahteraan; akses terhadap pelayanan kesehatan, pendidikan, informasi, dan pekerjaan; serta kondisi partisipasi pembangunan penyandang disabilitas berdasarkan data Susenas 2018. inklusif penyandang disabilitas di Sementara itu, untuk memetakan kendala yang dihadapi Indonesia dalam mewujudkan pembangunan inklusif penyandang disabilitas, dilakukan analisis berdasarkan hasil wawancara mendalam, FGD, dan studi pustaka. Kendala-kendala yang terpetakan dianalisis berdasarkan model ekologi yang dikembangkan oleh UNICEF untuk melihat dinamika kendala-kendala tersebut di berbagai tingkatan sistem sosial, mulai dari tingkat individu hingga kebijakan (lihat 6 The SMERU Research Institute
Lampiran 1). Sebelum mengidentifikasi situasi dan kendala mewujudkan pembangunan inklusif penyandang disabilitas di Indonesia, terlebih dahulu ditinjau kondisi kelembagaan terkait disabilitas untuk memberikan gambaran konteks pembangunan inklusif di Indonesia. III. KELEMBAGAAN DAN PERKEMBANGAN JUMLAH PENYANDANG DISABILITAS DI INDONESIA 3.1 Kebijakan tentang Disabilitas Pemerintah Indonesia telah memberikan jaminan kesetaraan hak bagi penyandang disabilitas. Hal tersebut khususnya tertuang dalam peraturan perundang-undangan tertinggi di Indonesia, UUD 1945, yang memberikan jaminan persamaan hak bagi setiap warga negara di berbagai aspek kehidupan, antara lain meliputi bidang kesehatan, pendidikan, pekerjaan, sosial, agama, dan politik. Mengingat penyandang disabilitas adalah bagian dari warga negara Indonesia, pengakuan hak ini tentunya juga berlaku bagi penyandang disabilitas. Jaminan kesamaan hak bagi setiap warga negara pun disinggung di dalam berbagai peraturan sektoral di bidang pendidikan, kesehatan, fasilitas umum dan transportasi, dan partisipasi politik.3 Meskipun demikian, belum semua peraturan tersebut menyebutkan disabilitas secara spesifik. Di antara peraturan yang sudah mengakui keberadaan penyandang disabilitas adalah UU Sistem Pendidikan Nasional, UU Kesehatan, UU Ketenagakerjaan, dan peraturan terkait aksesibilitas fasilitas umum dan transportasi. Sejak 1997 Indonesia memiliki UU yang secara khusus mengatur tentang penyandang disabilitas, yaitu UU No. 4 Tahun 1997 tentang Penyandang Cacat. UU ini menggunakan pendekatan kesehatan dalam memandang penyandang disabilitas-penyandang disabilitas dianggap sebagai individu yang sakit dan patut dikasihani. Namun kemudian, Indonesia mengubah UU tersebut menjadi UU No. 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas yang menggunakan pendekatan sosial dan HAM- penyandang disabilitas dipandang sebagai bagian dari keberagaman yang memiliki hak asasi yang sama dan setara dengan individu lainnya. Dengan konsep baru ini, kerangka hukum di Indonesia tidak lagi menganggap penyandang disabilitas sebagai individu yang sakit dan tidak mampu. Ketidakmampuan melakukan aktivitas yang dialami penyandang disabilitas tercipta karena kekurangan lingkungan dalam mengakomodasi perbedaan yang dimiliki penyandang disabilitas sehingga menghambat mereka untuk berpartisipasi secara penuh. Disahkannya UU Penyandang Disabilitas tersebut tidak terlepas dari komitmen internasional Indonesia yang menandatangani Konvensi PBB tentang Hak-Hak Penyandang Disabilitas pada 2007. Sebagai tindak lanjutnya, pada 10 November 2011 pemerintah Indonesia meratifikasi konvensi 3Peraturan tersebut mencakup: UU Sistem Pendidikan Nasional (UU No. 20 Tahun 2003), Permendiknas No. 70 Tahun 2009 tentang Pendidikan Inklusi, UU Kesehatan (UU No. 36 Tahun 2009), UU Ketenagakerjaan (UU No. 13 Tahun 2003), peraturan terkait aksesibilitas fasilitas umum dan transportasi (UU No. 28 Tahun 2001 tentang Bangunan Gedung dan Peraturan Pemerintah No. 43 Tahun 1998 tentang Upaya Peningkatan Kesejahteraan Sosial bagi Penyandang Disabilitas), serta peraturan perundang-undangan terkait partisipasi politik (UU No. 12 Tahun 2005 tentang Pengesahan Kovenan Internasional Hak Sipil dan Politik, Deklarasi Universal HAM, dan UU No. 39 Tahun 1999 tentang HAM). The SMERU Research Institute 7
tersebut dengan mengeluarkan UU No. 19 Tahun 2011 tentang Pengesahan Konvensi Hak-Hak Penyandang Disabilitas. UU Penyandang Disabilitas yang baru mengatur secara lebih terperinci hak-hak penyandang disabilitas di berbagai bidang, termasuk hak untuk menjadi bagian dari pembangunan yang inklusif. Dalam UU tersebut, aspek pembangunan inklusif yang terdiri atas aspek kesejahteraan, akses terhadap berbagai layanan publik, akses terhadap pekerjaan, keberdayaan diri, dan partisipasi pembangunan (Gambar 2) diakui sebagai hak-hak penyandang disabilitas. Oleh karena itu, dapat dikatakan bahwa pembangunan inklusif hanya akan terwujud jika hak-hak tersebut terpenuhi. Secara keseluruhan terdapat 22 hak yang dimiliki penyandang disabilitas yang meliputi hak: hidup; bebas dari stigma; privasi; keadilan dan perlindungan hukum; pendidikan; pekerjaan, kewirausahaan, dan koperasi; kesehatan; politik; keagamaan; keolahragaan; kebudayaan dan pariwisata; kesejahteraan sosial; aksesibilitas; pelayanan publik; pelindungan dari bencana; habilitasi dan rehabilitasi; konsesi; pendataan; hidup secara mandiri dan dilibatkan dalam masyarakat; berekspresi, berkomunikasi, dan memperoleh informasi; berpindah tempat dan kewarganegaraan; dan bebas dari tindakan diskriminasi, penelantaran, penyiksaan, dan eksploitasi. (UU No. 8 Tahun 2016 Pasal 5 Ayat 1) Terdapat pula empat hak tambahan untuk penyandang disabilitas perempuan dan tujuh hak untuk penyandang disabilitas anak. Khusus mengenai hak atas pekerjaan, UU Penyandang Disabilitas mengatur adanya kewajiban bagi pemerintah, termasuk Badan Usaha Milik Negara (BUMN) dan Badan Usaha Milik Daerah (BUMD), untuk mempekerjakan penyandang disabilitas setidaknya 2% dari total pegawai. Bagi pihak swasta, kewajibannya adalah mempekerjakan penyandang disabilitas paling tidak 1% dari total pekerjanya. Untuk memastikan pelaksanaan pemenuhan hak tersebut, UU Penyandang Disabilitas menyerukan pembentukan peraturan pelaksana untuk pemenuhan hak penyandang disabilitas. Peraturan pelaksana meliputi 17 substansi, 15 substansi4 di antaranya akan diatur dalam peraturan pemerintah dan 2 substansi5 akan diatur dalam perpres. Dalam perkembangannya, substansi yang akan diatur dalam peraturan pemerintah telah disederhanakan menjadi tujuh, yaitu (i) akomodasi layak dalam peradilan; (ii) akomodasi layak bagi peserta didik penyandang disabilitas; (iii) unit layanan disabilitas ketenagakerjaan; (iv) kesejahteraan sosial; (v) habilitasi dan rehabilitasi sosial; (vi) aksesibilitas dan pelayanan publik; (vii) perencanaan, penyelenggaraan, dan evaluasi penghormatan dan perlindungan (Bappenas, 2019). Ketujuh substansi tersebut akan dituangkan ke dalam delapan peraturan pemerintah. Namun, hingga Oktober 2019, baru dua peraturan pemerintah yang sudah disahkan, yaitu Peraturan Pemerintah No. 52 Tahun 2019 tentang Penyelenggaraan Kesejahteraan Sosial bagi Penyandang Disabilitas dan Peraturan Pemerintah No. 4Substansi yang akan diatur dalam peraturan pemerintah adalah: perencanaan, penyelenggaraan, dan evaluasi; akomodasi yang layak untuk penyandang disabilitas dalam proses peradilan; mekanisme pemberian sanksi administratif; penyelenggara pendidikan tinggi yang tidak membentuk Unit Layanan Disabilitas; penyediaan akomodasi yang layak untuk peserta didik penyandang disabilitas; mekanisme pemberian sanksi administratif untuk penyelenggara pendidikan yang tidak menyediakan akomodasi yang layak untuk peserta didik; bentuk dan tata cara pemberian insentif kepada perusahaan swasta yang mempekerjakan penyandang disabilitas; Unit Layanan Disabilitas pada dinas yang menyelenggarakan urusan pemerintahan daerah di bidang ketenagakerjaan; tata cara pemberian insentif kepada perusahaan pariwisata yang menyelenggarakan jasa perjalanan wisata yang mudah diakses oleh penyandang disabilitas; rehabilitasi sosial, jaminan sosial, pemberdayaan sosial, dan perlindungan sosial; layanan habilitasi dan rehabilitasi; permukiman yang mudah diakses oleh penyandang disabilitas; pelayanan publik yang mudah diakses oleh penyandang disabilitas; penanganan penyandang disabilitas pada tahap prabencana, saat tanggap darurat, dan pasca bencana serta partisipasi penyandang disabilitas dalam penanggulangan bencana; konsesi untuk penyandang disabilitas; dan insentif bagi perusahaan swasta yang memberikan konsesi untuk penyandang disabilitas. 5Substansi yang akan diatur dalam perpres adalah tentang pembentukan Komisi Nasional Disabilitas (KND) dan tata cara pemberian penghargaan kepada penyedia fasilitas publik yang memenuhi hak penyandang disabilitas. 8 The SMERU Research Institute
70 Tahun 2019 tentang Perencanaan, Penyelenggaraan, dan Evaluasi terhadap Penghormatan, Pelindungan, dan Pemenuhan Hak Penyandang Disabilitas. Sementara itu, perpres belum ada yang disahkan. Peraturan lain yang telah disahkan adalah peraturan menteri terkait standar habilitasi dan rehabilitasi sosial (Peraturan Menteri Sosial No. 7 Tahun 2017) dan tentang perlindungan khusus bagi anak penyandang disabilitas (Peraturan Menteri Pemberdayaan Perempuan dan Perlindungan Anak No. 4 Tahun 2017). Dalam kurun waktu 2015-2019, pemerintah telah mencantumkan serangkaian aksi untuk mewujudkan pemenuhan hak penyandang disabilitas melalui Rencana Aksi Nasional HAM (RANHAM) 2015-2019. Pemerintah juga telah menunjuk Kementerian Sosial (Kemensos) sebagai kementerian yang bertanggung jawab untuk mengoordinasi, memantau, dan mengevaluasi pelaksanaan RANHAM disabilitas. Hal ini diatur di dalam Perpres No. 75 Tahun 2015 beserta peraturan perubahannya (Perpres No. 33 Tahun 2018). Aspek dalam RANHAM yang berkaitan dengan upaya pemenuhan hak penyandang disabilitas dipaparkan pada Tabel 1. Tabel 1. Aksi dalam RANHAM yang Berkaitan dengan Upaya Pemenuhan Hak Penyandang Disabilitas Topik Aksi Peraturan pelaksana UU Penyandang Disabilitas Penyusunan peraturan pelaksana UU Penyandang Disabilitas tentang: a. perencanaan, penyelenggaraan, dan evaluasi pemenuhan hak penyandang disabilitas; b. pembentukan KND; c. jaminan sosial, pemberdayaan sosial, perlindungan sosial, rehabilitasi sosial, dan habilitasi dan rehabilitasi; d. penyandang disabilitas dalam proses peradilan; e. f. penyelenggaraan pendidikan bagi penyandang disabilitas insentif dan konsesi bagi layanan terhadap penyandang disabilitas; dan Ketenagakerjaan a. Penyusunan kebijakan mengenai rekrutmen pekerja penyandang disabilitas di instansi pemerintah b. Peningkatan pemahaman pemangku kepentingan terhadap prinsip-prinsip PBB mengenai isu bisnis dan HAM (membuat dan melakukan diseminasi panduan) c. Peningkatan lowongan pekerjaan bagi penyandang disabilitas di perusahaan melalui bursa kerja d. Peningkatan ketersediaan data jumlah penyandang disabilitas yang direkrut Pendidikan a. Peningkatan kompetensi guru dalam pembelajaran pendidikan inklusif bagi anak berkebutuhan khusus (melalui bimbingan teknis) b. Peningkatan jumlah sekolah penyelenggara pendidikan inklusif c. Penyediaan bantuan belajar bagi siswa berkebutuhan khusus Layanan kesehatan a. Pelayanan kesehatan untuk orang dengan gangguan jiwa (peningkatan jumlah dan ketersediaan layanan sesuai standar) b. Tindak lanjut peta jalan layanan kesehatan inklusi bagi penyandang disabilitas (bentuk: sosialisasi) Akses keuangan Peningkatan ketersediaan lembaga penyedia jasa dan layanan keuangan yang inklusif penyandang disabilitas Pencatatan sipil Kepemilikan kartu tanda penduduk elektronik (e-KTP) dan akte kelahiran bagi penduduk rentan di wilayah kantong kemiskinan Layanan publik lainnya a. Penyediaan jalur layanan imigrasi khusus bagi penyandang disabilitas b. Ketersediaan fasilitas publik bagi penyandang disabilitas, lansia, dan ibu hamil di terminal, terminal pelabuhan laut, dan bandara Akses informasi Penayangan bahasa isyarat dan/atau teks closed captions di televisi dan program berita; tersedianya peraturan Menkominfo terkait hal ini The SMERU Research Institute 9
Topik Aksi Pemilihan umum a. Peningkatan akses penyandang disabilitas terhadap pemilihan umum dan pemilihan kepala daerah-pilkada (peningkatan persentase data pemilih dengan disabilitas dalam Daftar Pemilih Tetap (DPT) dan peningkatan keakuratan data) b. Penyelenggaraan pemilu yang inklusif c. Peningkatan sosialisasi dan atau pendidikan politik yang melibatkan penyandang disabilitas Perlindungan hukum a. Peningkatan terhadap dugaan lanjut pengaduan permasalahan pelanggaran hak perempuan, anak, penyandang disabilitas, dan masyarakat adat, serta pengaduan terkait konflik lahan tindak b. Ketersediaan fasilitas pelayanan pengaduan yang dapat diakses oleh penyandang disabilitas Peraturan perundang- undangan Harmonisasi produk hukum daerah dari perspektif HAM (tidak mendiskriminasi penyandang disabilitas) Peningkatan kesadaran masyarakat a. Penayangan edukasi hak penyandang disabilitas di media cetak dan elekronik b. Pelatihan sertifikasi HAM di industri perikanan Mobilitas fisik a. Ketersediaan data jumlah bangunan gedung yang memperhatikan aksesibilitas kelompok rentan b. Evaluasi pelaksanaan PP No. 36 Tahun 2005 tentang Peraturan Pelaksanaan UU No. 28 Tahun 2002 tentang Bangunan Gedung dalam rangka mendorong akses kelompok rentan c. Ketersediaan sarana prasarana di desa yang dapat diakses oleh penyandang disabilitas d. Tersusunnya regulasi indikator desa dan kabupaten/kota ramah disabilitas e. Peningkatan jumlah sarana prasarana yang dapat diakses oleh penyandang disabilitas Sumber: Perpres No. 33 Tahun 2018. Beberapa kementerian/lembaga telah memiliki kebijakan yang menyasar penyandang disabilitas. Kementerian Pendidikan dan Kebudayaan telah merancang kebijakan sekolah inklusi, yaitu sekolah yang mengintegrasikan siswa disabilitas dan nondisabilitas.6 Kementerian PUPR memiliki peraturan terkait kriteria aksesibilitas dalam penyediaan sarana dan prasarana umum yang meliputi asas kemudahan, keselamatan, dan kemandirian bagi setiap orang. Kementerian yang memiliki kebijakan terbanyak yang menyasar penyandang disabilitas adalah Kemensos. Kementerian ini memiliki kegiatan-kegiatan yang diarahkan untuk meningkatkan keberdayaan, kemandirian, dan partisipasi penyandang disabilitas. Kegiatan utama yang diselenggarakannya meliputi pemberian bantuan sosial bagi penyandang disabilitas dalam bentuk uang dan alat bantu disabilitas, rehabilitasi disabilitas di dalam dan luar panti, dan peningkatan keterampilan keluarga dalam mendampingi penyandang disabilitas. 3.2 Aktor Pembangunan Inklusif Penyandang Disabilitas Jika dipetakan, aktor yang memiliki peranan strategis dalam mendorong pembangunan inklusif penyandang disabilitas di Indonesia terdiri atas Pemerintah Pusat dan pemerintah daerah, organisasi nonpemerintah (OPD dan non-OPD), pihak swasta, media massa, dan masyarakat. 6Menurut Permendiknas No.70/2009, pendidikan inklusif adalah sistem penyelenggaraan pendidikan yang memberikan kesempatan kepada semua peserta didik yang memiliki kelainan dan memiliki potensi kecerdasan dan/atau bakat istimewa untuk mengikuti pendidikan atau pembelajaran dalam satu lingkungan pendidikan secara bersama-sama dengan peserta didik pada umumnya. 10 The SMERU Research Institute
Terkait Pemerintah Pusat dan pemerintah daerah, terdapat paling tidak 40 kementerian/lembaga dan seluruh pemerintah daerah provinsi dan kabupaten/kota yang diidentifikasi dalam RANHAM 2015-2019 sebagai lembaga yang memiliki tugas, tanggung jawab, dan peran berkaitan dengan peningkatan kesejahteraan penyandang disabilitas. Selain itu, terdapat lima kementerian/lembaga lain yang berpotensi memiliki peran, tetapi belum termaktub di dalam RANHAM sebagai pemangku kepentingan yang memperjuangkan penyandang disabilitas. Daftar kementerian/lembaga ini beserta kontribusi dan peran yang diharapkan dapat dilihat pada Lampiran 2. Institusi terdepan (leading institution) yang menyelenggarakan pemenuhan hak-hak penyandang disabilitas menurut UU No. 8 Tahun 2016 Pasal 27 adalah Pemerintah Pusat (presiden dibantu wakil presiden dan kementerian/lembaga) dan pemerintah daerah. Mereka adalah pihak yang wajib melakukan perencanaan, pelaksanaan, dan evaluasi terhadap upaya pemenuhan hak penyandang disabilitas. UU No. 8 Tahun 2016 tidak menunjuk satu kementerian/lembaga secara khusus sebagai institusi terdepan dalam pemenuhan hak disabilitas. Hal ini mengindikasikan bahwa berbagai kementerian/lembaga memiliki tanggung jawab dan peran untuk menjamin pemenuhan hak penyandang disabilitas. Namun, untuk memastikan sinkronisasi kebijakan, program, dan anggaran lintas sektor terkait pemenuhan hak penyandang disabilitas, tanggung jawab koordinasi diberikan kepada Kemensos. Sementara itu, untuk melakukan pemantauan, evaluasi, dan advokasi pemenuhan hak penyandang disabilitas, UU Penyandang Disabilitas menyerukan untuk membentuk KND. Namun, hingga saat ini pembentukan KND masih belum terealisasi karena belum adanya perpres yang mengatur tentang hal ini, serta masih adanya pro dan kontra terkait pembentukannya. Di tingkat daerah, instansi pemerintah yang memiliki tugas/tanggung jawab yang berkaitan dengan isu disabilitas cukup banyak. Selain pemimpin daerah, instansi daerah yang memiliki peran cukup dominan terhadap isu disabilitas, antara lain Badan Perencanaan Pembangunan Daerah (Bappeda), Dinas Sosial, Dinas Kesehatan, Dinas Pendidikan, dan Dinas Ketenagakerjaan. Sejumlah pemerintah daerah, baik tingkat provinsi maupun kabupaten/kota, telah mengeluarkan peraturan terkait disabilitas. Ada daerah yang mengeluarkan peraturan yang bersifat umum (mengatur hak penyandang disabilitas secara keseluruhan) dan ada pula daerah yang mengeluarkan peraturan secara spesifik (mengatur masing-masing hak penyandang disabilitas). Sejauh ini, berdasarkan informasi yang diperoleh dari Nursyamsi (2018) dan penelusuran dokumen di Jaringan Dokumentasi dan Informasi Hukum (JDIH) Kementerian Dalam Negeri dan Badan Pemeriksa Keuangan (BPK), baru sekitar 20 provinsi dan 36 kabupaten/kota yang memiliki aturan dalam bentuk peraturan daerah (perda), peraturan/keputusan gubernur, atau peraturan/keputusan bupati/walikota. Dari jumlah tersebut, sekitar 6 provinsi dan 20 kabupaten/kota telah memiliki aturan yang sesuai dengan konsep disabilitas baru (pendekatan hak dan sosial) yang diusung oleh UU No. 8 Tahun 2016. Beberapa OPD yang teridentifikasi aktif dalam upaya advokasi pewujudan pembangunan inklusif penyandang disabilitas di Indonesia, antara lain Persatuan Tunanetra Indonesia (Pertuni), Perhimpunan Jiwa Sehat, Himpunan Wanita Disabilitas Indonesia (HWDI), dan Sasana Integrasi dan Advokasi Difabel (SIGAB) Yogyakarta. OPD yang berlokasi di Jakarta seperti Pertuni, HWDI, dan PSJ memfokuskan aktivitas mereka pada upaya mendorong perumusan kebijakan yang berpihak kepada penyandang disabilitas. Mereka melakukan aktivitas seperti melobi pemangku kebijakan dan jajaran pemerintah untuk mendorong terbentuknya KND dan mendorong pengesahan peraturan turunan yang telah dimandatkan oleh UU No. 8 Tahun 2016. Di sisi lain, organisasi penyandang disabilitas yang bergerak di daerah memfokuskan aktivitasnya pada advokasi dan sosialisasi kepada penyandang disabilitas mengenai hak-hak penyandang disabilitas. Beserta Pemerintah Pusat, mereka juga melakukan audiensi kepada pemerintah daerah. Selain itu, mereka melakukan sosialisasi kepada masyarakat mengenai isu dan hak penyandang disabilitas. Upaya OPD The SMERU Research Institute 11
daerah tersebut pada beberapa kasus cukup berhasil. OPD SIGAB, misalnya, telah berhasil menciptakan desa inklusif penyandang disabilitas di Daerah Istimewa Yogyakarta. Lembaga nonprofit seperti Pusat Studi Hukum dan Kebijakan (PSHK) dan Lembaga Demografi Fakultas Ekonomi dan Bisnis Universitas Indonesia (LD FEB UI) juga memiliki peran dalam pewujudan pembangunan Indonesia. LD FEB UI melakukan penelitian yang menggambarkan kondisi penyandang disabilitas di Indonesia, sedangkan PSHK memiliki peran yang signifikan dalam pembuatan draf UU Penyandang Disabilitas. Pemangku kepentingan lain yang juga memiliki peran cukup penting dalam mempromosikan isu disabilitas, terutama dalam melakukan diseminasi informasi serta membantu pembentukan persepsi masyarakat mengenai isu disabilitas, adalah media massa. inklusif di Selain pemangku kepentingan dari dalam negeri, studi ini mengidentifikasi lembaga mancanegara yang juga memiliki peran dan kepentingan dalam upaya pembangunan inklusif penyandang disabilitas di Indonesia, antara lain Department of Foreign Affairs and Trade (DFAT) Australia, WHO, dan UNICEF. DFAT misalnya, melalui kerja sama dengan PSHK dan Badan Perencanaan Pembangunan Nasional (Bappenas), telah berkomitmen untuk mendanai aktivitas advokasi, sosialisasi, dan penelitian terkait pembangunan inklusif, terutama terhadap penyandang disabilitas. DFAT juga bekerja sama dengan lembaga hukum di Indonesia untuk meningkatkan akses penyandang disabilitas terhadap sistem hukum, salah satunya melalui program kemitraan Australia Indonesia Partnership for Justice (AIPJ2). 3.3 Anggaran Pemerintah untuk Disabilitas Dengan meratifikasi konvensi CRPD pada 2011 dan mengeluarkan UU Penyandang Disabilitas pada 2016, pemerintah Indonesia dituntut untuk meningkatkan dukungan anggaran bagi penyandang disabilitas. Kebijakan penganggaran di tingkat pusat dan daerah harus mampu mengakomodasi kepentingan penyandang disabilitas, khususnya dalam rangka melaksanakan kewajiban pemerintah untuk memenuhi dan mendukung pemenuhan hak-hak penyandang disabilitas. Pemerintah, antara lain, harus menyediakan sarana prasarana yang mendukung akses dan partisipasi penyandang disabilitas dalam seluruh aspek kehidupan. Hal tersebut sesuai dengan arah kebijakan dan strategi terkait penyandang disabilitas dalam Rencana Pembangunan Jangka Menengah Nasional (RPJMN) 2015-2019, yakni untuk meningkatkan pemenuhan hak dasar dan inklusivitas penyandang disabilitas pada setiap aspek penghidupan. Dengan kerangka ini, pada 2015 Bappenas mengeluarkan Pedoman Perencanaan dan Penganggaran yang Berpihak kepada Penyandang Disabilitas. Pedoman tersebut dimaksudkan untuk memberikan arahan kepada kementerian/lembaga dan pemerintah daerah dalam menyusun perencanaan dan anggaran yang berpihak kepada penyandang disabilitas. Pedoman tersebut mendorong partisipasi aktif penyandang disabilitas dalam proses perencanaan dan penganggaran, baik secara langsung maupun diwakili OPD. Pedoman tersebut juga mengarahkan upaya penanganan isu disabilitas supaya tidak hanya berfokus pada penanganan hambatan yang dihadapi penyandang disabilitas, melainkan juga pada peningkatan keberdayaan dan kemandiriannya. Berdasarkan hasil FGD SMERU, alokasi anggaran Pemerintah Pusat untuk kegiatan terkait disabilitas pada 2017 adalah sebesar Rp309 milyar. Anggaran tersebut utamanya tersebar di Kemensos, Kementerian Koordinator Bidang Pembangunan Manusia dan Kebudayaan, dan Kementerian Koordinator Bidang Politik, Hukum, dan Keamanan. Sebaran alokasi anggaran tersebut tidak merata antarkementerian karena sekitar 90% berada di Kemensos. 12 The SMERU Research Institute
3.4 Data Penyandang Disabilitas Hingga saat ini Indonesia belum memiliki data yang pasti tentang jumlah penyandang disabilitas. Pada 2018 terdapat dua survei representatif nasional yang menghimpun data penyandang disabilitas, yaitu Susenas 2018 dan Riskesdas 2018. Namun, kedua survei yang masing-masing dilakukan oleh BPS dan Kementerian Kesehatan tersebut menghasilkan angka penyandang disabilitas yang berbeda cukup signifikan. Angka yang dihasilkan Riskesdas jauh lebih tinggi daripada angka Susenas di semua kategori usia (lihat Tabel 2). Tabel 2. Persentase Penyandang Disabilitas di Indonesia Berdasarkan Susenas 2018 dan Riskesdas 2018 Penyandang Disabilitas Kelompok Usia Susenas 2018 Riskesdas 2018 Usia 5-17 tahun 0,98% 3,3% Usia 18-59 tahun 1,75% 22% Usia 60 tahun ke atas 15,85% Disabilitas ringan: 22%; sedang: 1,1%; berat: 1%; tergantung total: 1,6% Sumber: Diolah dari Susenas 2018 dan Riskesdas 2018. Perbedaan angka disabilitas pada kedua hasil survei tersebut dapat terjadi karena perbedaan set pertanyaan yang digunakan untuk mengidentifikasi penyandang disabilitas. Susenas 2018 menggunakan satu set pertanyaan pendek yang merujuk pada rekomendasi Kelompok Washington. Identifikasi penyandang disabilitas dilakukan dengan menanyakan kemampuan/kesulitan individu berusia dua tahun ke atas dalam melakukan delapan aktivitas dasar, yaitu melihat, mendengar, berjalan/naik tangga, menggunakan/menggerakkan jari, mengingat/berkonsentrasi, mengendalikan perilaku/emosi, mengurus diri sendiri, dan memahami/berkomunikasi. Terdapat empat pilihan jawaban untuk setiap pertanyaan: yaitu (i) selalu mengalami kesulitan, (ii) banyak mengalami kesulitan, (iii) sedikit mengalami kesulitan, dan (iv) tidak mengalami kesulitan. Individu dikatakan penyandang disabilitas ketika memilih opsi jawaban pertama dan kedua.7 Sementara itu, Riskesdas 2018 menggunakan tiga set pertanyaan yang berbeda untuk tiga kelompok usia penduduk: anak (5-17 tahun), dewasa (18-59 tahun), dan lansia (60 tahun ke atas). Identifikasi anak penyandang disabilitas menggunakan 10 pertanyaan dan 5 opsi jawaban yang diadopsi dari Module UN Washington Group (tercantum dalam Multiple Indicator Cluster Surveys (MICS)) yang dikembangkan oleh UNICEF. Identifikasi penduduk dewasa penyandang disabilitas menggunakan 12 pertanyaan yang diadaptasi dari WHODAS 2. Sementara itu, penentuan lansia penyandang disabilitas dilakukan dengan menilai kemandirian, kemajuan pemulihan penyakit kronis dari sebelum dan setelah terapi, serta bantuan perawatan yang diperlukan. Pertanyaan yang diajukan mengacu pada Barthel Index of Activities of Daily Living (ADL). 7Pada awalnya BPS mengategorikan seseorang sebagai penyandang disabilitas ketika memilih jawaban pertama, kedua, dan ketiga. Namun, pada 2019, BPS mengubah definisi penyandang disabilitas menjadi hanya opsi jawaban pertama dan kedua. The SMERU Research Institute 13
Selain data penyandang disabilitas secara umum, Indonesia juga memiliki data terperinci penyandang disabilitas yang mengandung informasi nama dan alamat, tetapi data tersebut masih sangat terbatas. Data tersebut dihimpun oleh Kemensos sejak 2018 melalui Sistem Informasi Manajemen Penyandang Disabilitas (SIMPD). Namun, hingga 2019 jumlah penyandang disabilitas yang terdata masih sedikit, yaitu hanya sekitar 140.000 individu. Dengan pertimbangan aksesibilitas terhadap data dan kekayaan informasi untuk mengamati situasi penyandang disabilitas dan pembangunan inklusif di berbagai bidang kehidupan, eksplorasi selanjutnya di dalam kertas kerja ini akan menggunakan data Susenas 2018. Penting untuk dicatat bahwa Riskesdas merupakan dataset yang menggali informasi kesehatan saja, sementara Susenas mengeksplorasi situasi individu di berbagai bidang kehidupan termasuk kesejahteraan ekonomi, akses terhadap pendidikan, situasi kesehatan dan akses terhadap layanan kesehatan, situasi ketenagakerjaan, serta akses terhadap teknologi informasi. Dengan perbedaan karakteristik kedua dataset ini, Susenas merupakan dataset yang dapat dimanfaatkan untuk membantu menjawab tujuan penelitian, yaitu memetakan situasi penyandang disabilitas dan hambatan yang saat ini dihadapi. 3.5 Jumlah dan Sebaran Penyandang Disabilitas Berdasarkan hasil Susenas 2018, sekitar 2,92% (7,4 juta) penduduk Indonesia berusia dua tahun ke atas merupakan penyandang disabilitas. Prevalensi penyandang disabilitas makin meningkat pada kelompok usia yang lebih tua. Penduduk lansia (usia ≥65 tahun) memiliki prevalensi yang paling tinggi, yaitu 20,70%, sedangkan prevalensi pada penduduk usia anak (2-17 tahun) dan usia produktif (15-64 tahun) masing-masing hanya 1,11% dan 2,01%. Sementara itu, berdasarkan jumlah, penyandang disabilitas terbanyak berada pada kelompok usia produktif, yaitu sekitar 3,6 juta orang atau 48,09% dari total penyandang disabilitas. Jumlah penyandang disabilitas pada kelompok lansia juga cukup tinggi, mencapai 42,43% dari dari total penyandang disabilitas (lihat Tabel 3). Tingginya prevalensi dan jumlah penyandang disabilitas pada kelompok lansia tersebut dipengaruhi oleh menurunnya berbagai fungsi tubuh sebagai akibat dari faktor usia. Tabel 3. Jumlah Penyandang Disabilitas di Indonesia Kelompok Usia Jumlah Penyandang Disabilitas Jumlah Total Penduduk (Disabilitas dan Nondisabilitas) Persentase Penyandang Disabilitas Total Penyandang Disabilitas (≥2 tahun) 7.416.560 254.303.480 2,92% A. Anak penyandang disabilitas (2-17 tahun) 831.546 75.038.048 1,11% B. Penyandang disabilitas usia produktif (15-64 tahun) 3.566.627 177.882.094 2,01% C. Lansia penyandang disabilitas (≥65 tahun) 3.146.939 15.204.477 20,70% Sumber: Diolah dari Susenas 2018. Berdasarkan jenis kelamin, penyandang disabilitas perempuan sedikit lebih banyak daripada penyandang disabilitas laki-laki. Namun, proporsi perempuan dan laki-laki penyandang disabilitas antarkelompok umur agak bervariasi. Pada kelompok usia anak dan usia produktif, lebih dari separuh penyandang disabilitas adalah laki-laki. Sementara itu, pada kelompok lansia, proporsi penyandang disabilitas perempuan lebih banyak daripada laki-laki (Tabel 4). 14 The SMERU Research Institute
Berdasarkan wilayah tempat tinggal, proporsi penyandang disabilitas yang tinggal di perkotaan dan di perdesaan relatif seimbang. Secara total dan pada kelompok usia anak serta usia produktif, proporsi penyandang disabilitas yang tinggal di wilayah perkotaan sedikit lebih banyak daripada yang tinggal di perdesaan. Hal sebaliknya ditemukan pada kelompok lansia. Tabel 4. Karakteristik Penyandang Disabilitas di Indonesia menurut Jenis Kelamin dan Wilayah Tempat Tinggal Total Penyandang Disabilitas (≥2 tahun) Anak Usia Produktif Lansia Laki-Laki 46,63 57,22 50,78 39,41 Jenis Kelamin (%) Perempuan 53,37 42,78 49,22 60,59 Total 100,00 100,00 100,00 100,00 Perkotaan 50,46 53,44 50,93 49,24 Wilayah Tempat Tinggal (%) Perdesaan 49,54 46,56 49,07 50.76 Total 100,00 100,00 100.00 100,00 Sumber: Diolah dari Susenas 2018. Sebaran penyandang disabilitas di seluruh wilayah Indonesia tidak merata (lihat Gambar 3). Penyandang disabilitas paling banyak berada di Pulau Jawa, mencapai sekitar 57% dari total penyandang disabilitas. Dari angka tersebut sekitar 85% berada di Provinsi Jawa Barat, Jawa Timur, dan Jawa Tengah. Sementara itu, provinsi dengan persentase penyandang disabilitas terendah adalah Kalimantan Utara, Papua Barat, dan Maluku Utara. 18 16 7 0 14 12 , 7 1 4 7 5 1 , 1 4 , 5 1 n e s r e P 10 8 6 4 2 6 1 5 , 5 0 4 , 7 9 3 , 9 1 3 , 8 0 3 , 9 9 2 , 8 6 2 , 3 5 2 , 3 4 2 , 0 2 2 , 1 9 1 , 8 8 1 , 8 6 1 , 2 3 1 , 9 2 1 , 3 2 1 , 1 2 1 , 1 1 1 , 5 9 0 , 6 8 0 , 6 8 0 , 9 6 0 , 9 6 0 , 4 6 0 , 4 6 0 , 3 5 0 , 0 5 0 , 9 4 0 , 5 4 0 , 9 2 0 , 9 2 0 , 0 T A R A B A W A J R U M I T A W A J H A G N E T A W A J A R A T U A R E T A M U S N A T A L E S I S E W A L U S N E T N A B N A T A L E S A R E T A M U S A T R A K A J I K D G N U P M A L T A R A B A R E T A M U S T T N U A R I H E C A T A R A B N A T N A M I L A K B T N A T R A K A Y G O Y I D I B M A J N A T A L E S N A T N A M I L A K I L A B H A G N E T I S E W A L U S R U M I T N A T N A M I L A K A R A T U I S E W A L U S H A G N E T N A T N A M I L A K A R A G G N E T I S E W A L U S A U P A P U A R N A U A L U P E K I U L U K G N E B U K U L A M O L A T N O R O G T A R A B I S E W A L U S G N U T I L E B A K G N A B . P E K A R A T U U K U L A M T A R A B A U P A P A R A T U N A T N A M I L A K Gambar 3. Sebaran penyandang disabilitas menurut provinsi, 2018 Sumber: Diolah dari Susenas 2018. The SMERU Research Institute 15
3.6 Jenis dan Penyebab Disabilitas Sebagian penyandang disabilitas (54,51%) memiliki satu jenis keterbatasan. Kondisi tersebut terjadi pada kelompok usia anak dan kelompok usia produktif. Sementara itu, pada kelompok lansia sebagian besar penyandang disabilitas (54,49%) memiliki keterbatasan multipel. Pada penyandang disabiltas yang memiliki keterbatasan tunggal, jenis keterbatasan yang paling banyak dialami adalah kesulitan melihat. Hal tersebut terjadi pada semua kelompok usia, kecuali pada kelompok usia anak, kelompok yang paling banyak mengalami kesulitan mengurus diri sendiri. Tabel 5. Jenis Keterbatasan Penyandang Disabilitas di Indonesia, 2018 menurut Kelompok Umur Total Penyandang Disabilitas (≥2 tahun) Anak Usia Produktif Jumlah Keterbatasan (%) Satu jenis keterbatasan (tunggal) Lebih dari satu jenis keterbatasan (multipel) 54,51 45.49 56.85 43.15 61.6 38.40 Total 100,00 100,00 100,00 Kesulitan melihat 36,09 19,71 42,96 Kesulitan mendengar 14,11 4,39 11,81 Kesulitan berjalan atau naik tangga 17,95 11,49 13,33 Jenis Keterbatasan (Khusus Penyandang Disabilitas Tunggal) Kesulitan menggunakan/ menggerakkan tangan/jari Kesulitan mengingat/ berkonsentrasi Gangguan perilaku dan/atau emosional 3,59 11,15 6,72 2,08 10,28 8,45 4,72 10,32 9,15 Kesulitan berbicara dan/atau memahami/berkomunikasi dengan orang lain 4,69 16,42 4,77 Kesulitan mengurus diri sendiri 5,71 27,18 2,95 Total 100,00 100,00 100,00 Sumber: Diolah dari Susenas 2018. Faktor penyebab disabilitas bervariasi. Adioetomo, Mont, dan Irwanto (2014) menyajikan data penyebab disabilitas yang dialami orang dengan kesulitan mengurus diri sendiri yang bersumber dari data SNSAP-PWD 2012. Orang dengan kesulitan mengurus diri sendiri ini dapat diartikan sebagai penyandang disabilitas berat karena membutuhkan bantuan orang lain untuk melakukan aktivitas sehari-hari. Mereka mengalami kesulitan mengurus diri sendiri karena beberapa penyebab. Penyakit (infeksi, sakit, depresi, dan strok) ditemukan sebagai penyebab utama yang dialami oleh 37% orang. Selain itu, kasus disabilitas yang terjadi sejak lahir dialami oleh 28,41% orang, diikuti disabilitas karena cedera akibat kecelakaan, konflik, bencana, dan keracunan sebanyak 13,28% orang (lihat Gambar 4). 16 The SMERU Research Institute Lansia 45,51 54.49 100,00 31,11 20,58 26,79 2,34 12,73 2,54 1,09 2,82 100,00
3% Keracunan Bencana Konflik 15% Tidak tahu 0,10% Usia tua 9,61% Kutukan 3,96% Lainnya 7,43% Sejak lahir 28,15% Imunisasi Stroke Strok Depresi Sakit 14,1 Cedera 13,28% Penyakit 37,46% Infeksi 57,23 Kecelakaan 67% Gambar 4. Faktor penyebab disabilitas Sumber: Adioetomo, Mont, dan Irwanto, 2014. IV. SITUASI PEMBANGUNAN INKLUSIF PENYANDANG DISABILITAS DI INDONESIA Bagian ini memaparkan situasi pembangunan inklusif penyandang disabilitas di Indonesia dengan menggunakan kerangka pembangunan inklusif yang disajikan pada Gambar 2. Pemaparan akan diawali dengan analisis situasi kesejahteraan penyandang disabilitas yang terdiri atas analisis kemiskinan dan akses terhadap lapangan pekerjaan. Selanjutnya akan diikuti oleh pemaparan situasi akses terhadap berbagai layanan publik, meliputi layanan kesehatan, pendidikan, informasi teknologi, dan infrastruktur. Bagian ini akan diakhiri dengan pemaparan situasi kesadaran dan kepercayaan diri, serta pemaparan capaian partisipasi dalam pembangunan. 4.1 Situasi Kesejahteraan Penyandang Disabilitas 4.1.1 Tingkat Kemiskinan Warga penyandang disabilitas di Indonesia cenderung memiliki tingkat kesejahteraan yang lebih rendah daripada warga nondisabilitas. Hal ini terlihat dari angka kemiskinan warga penyandang disabilitas yang lebih tinggi daripada warga nondisabilitas. Saat angka kemiskinan Indonesia telah berhasil mencapai satu digit pada 2018, proporsi penyandang disabilitas yang hidup di bawah garis kemiskinan masih sekitar 14,97% (lihat Tabel 4). Bahkan, besar kemungkinan tingkat kemiskinan penyandang disabilitas yang sebenarnya jauh lebih tinggi daripada angka tersebut. Hal ini karena warga penyandang disabilitas memiliki beban pengeluaran yang lebih besar daripada warga nondisabilitas, sementara perhitungan garis kemiskinan nasional belum memasukkan tambahan beban pengeluaran penyandang disabilitas tersebut. Oleh karena itu, garis kemiskinan menjadi The SMERU Research Institute Demam 17
terlalu rendah untuk diterapkan kepada penyandang disabilitas. Akibatnya, angka kemiskinan penyandang disabilitas pun menjadi lebih rendah daripada yang seharusnya. Lebih rendahnya tingkat kesejahteraan penyandang disabilitas juga ditunjukkan oleh sebaran penduduk berdasarkan kuintil pendapatan. Pada kuintil pendapatan terbawah (miskin), proporsi warga penyandang disabilitas lebih besar daripada proporsi warga nondisabilitas. Sebaliknya, pada kuintil pendapatan tertinggi (kaya), proporsi warga penyandang disabilitas lebih kecil daripada proporsi warga nondisabilitas. Selain itu, proporsi penyandang disabilitas makin sedikit dengan makin tingginya kuintil (makin kaya), sedangkan pada warga nondisabilitas terjadi sebaliknya (lihat Tabel 6). Tabel 6. Proporsi Kelompok Penyandang Disabilitas dan Nondisabilitas Usia ≥2 Tahun Berdasarkan Kuintil Pendapatan Kuintil Pendapatan Nondisabilitas Disabilitas Tingkat Kemiskinan (%) 9,52 14,97 Laki-laki 9,31 14,60 Perempuan 9,73 15,30 Sebaran Kuintil Pendapatan (%) Kuintil 1-Miskin 19,56 27,62 Kuintil 2 19,89 21,11 Kuintil 3 20,05 18,63 Kuintil 4 20,19 17,34 Kuintil 5-Kaya 20,32 15,30 Sumber: Diolah dari Susenas 2018. Kelompok perempuan cenderung memiliki tingkat kesejahteraan yang lebih rendah daripada kelompok laki-laki, baik di antara para penyandang disabilitas maupun nondisabilitas. Namun, perempuan penyandang disabilitas merupakan kelompok yang paling terdeprivasi dengan tingkat kemiskinan mencapai 15,3%. 4.1.2 Akses terhadap Lapangan Pekerjaan Kondisi kesejahteraan tidak terlepas dari akses terhadap pekerjaan sebagai sumber pendapatan yang dapat memengaruhi tingkat kesejahteraan. Menurut data Susenas 2018, mayoritas penyandang disabilitas usia produktif tidak masuk ke dalam pasar tenaga kerja. Hal ini terlihat dari tingkat partisipasi angkatan kerja (TPAK) penyandang disabilitas yang hanya 31,63%. Angka tersebut jauh lebih rendah daripada TPAK nondisabilitas yang hampir mencapai 70% (lihat Tabel 7). Namun, di antara penduduk yang masuk ke dalam angkatan kerja, tingkat pengangguran warga penyandang disabilitas (4,15%) sedikit lebih baik daripada warga nondisabilitas (4,91%). 18 The SMERU Research Institute
Tabel 7. Karakteristik Angkatan Kerja Penyandang Disabilitas dan Nondisabilitas Usia ≥15 Tahun (dalam Persen) Nondisabilitas Disabilitas Angkatan Kerja TPAK 68,32 31,63 Tingkat menganggur 4,91 4,15 Tingkat bekerja 95,09 95,85 Penduduk yang Bekerja Jenis kelamin Laki-Laki Perempuan 60,90 39,10 61,43 38,57 Total 100,00 100,00 Sektor Pertanian 30,20 47,78 Industri 14,08 9,76 Jasa 55,72 42,46 Total 100,00 100,00 Ijazah tertinggi (Usia ≥15 tahun) Tidak punya ijazah SD SD/sederajat SMP/sederajat 17,42 25,72 17,57 44,29 26,87 11,27 SMA/sederajat 28,10 13,37 Perguruan tinggi 11,20 4,20 Total 100,00 100,00 Status Berusaha sendiri-informal 34,53 53,12 Berusaha sendiri-formal 3,07 3,95 Buruh/karyawan/pegawai formal 42,67 22,25 Pekerja lepas/pekerja informal 19,73 20,68 Total 100,00 100,00 Sumber: Diolah dari Susenas 2018. Di antara penduduk yang bekerja, baik pada kelompok penyandang disabilitas maupun pada nondisabilitas, mayoritas adalah laki-laki. Namun, ketimpangan gender dalam mengakses pekerjaan tersebut sedikit lebih besar pada penyandang disabilitas (lihat Tabel 7). Di antara penyandang disabilitas yang bekerja, mayoritas terserap pada sektor jasa dan berpendidikan rendah. Pekerja yang tidak memiliki ijazah sekolah dasar (SD)-karena tidak pernah sekolah atau tidak menamatkan SD-mencapai 44,29%, pada penyandang disabilitas, atau lebih dari dua kali lipat angka pada pekerja nondisabilitas. Pekerja penyandang disabilitas yang berpendidikan SMP ke bawah mencapai 82,43%, sedangkan pekerja nondisabilitas yang berpendidikan SMP ke bawah 60,71%. Perbedaan lain yang menonjol antara pekerja disabilitas dan nondisabilitas adalah status pekerjaan. Lebih dari separuh pekerja disabilitas (57,07%) membuka usaha sendiri yang umumnya bersifat informal. Pekerja disabilitas yang bekerja sebagai buruh/karyawan formal (tetap dan dibayar) hanya 22,25%. Sementara itu, pada pekerja nondisabilitas sebarannya cenderung berkebalikan. The SMERU Research Institute 19
Proporsi buruh/karyawan formal nondisabilitas mencapai 42,67% dan yang berusaha sendiri 34,53%. Kesulitan penyandang disabilitas dalam mengakses pekerjaan formal diungkap oleh beberapa pihak, antara lain oleh pengelola situs pencari lowongan pekerja bagi penyandang disabilitas, seperti yang dikutip di dalam (Artharini, 2017) dan (Hardi, 2018). Untuk lowongan pekerjaan yang dibuka pun penyandang disabilitas memiliki kecenderungan yang besar untuk ditolak. ... dalam proses perekrutan, meski kandidat difabel bisa bersaing dari sisi kualifikasi dan dipanggil untuk wawancara, namun saat pengambilan keputusan untuk memilih kandidat, "hampir bisa dipastikan" kandidat difabel akan tersingkir karena stigma yang masih kuat tentang kemampuan kerja kelompok difabel. (Artharini, 2017) Sulitnya penyandang disabilitas untuk mendapatkan pekerjaan juga tergambar dari studi (Miranda- Galarza et al., 2013). Penyandang disabilitas yang melamar menjadi asisten peneliti dalam penelitian tersebut mengungkapkan, Saya membaca iklannya dan awalnya saya tidak percaya diri.... Tetapi ... Saya pikir ini bisa jadi kesempatan terakhir saya untuk mendapatkan pekerjaan karena sangat susah mencari kerja sebagai penyandang disabilitas dan hanya lulusan sekolah menengah, apalagi dengan usia di atas 25 tahun. (RA1 dalam Miranda-Galarza et al., 2013: 92) Berwirausaha akhirnya menjadi pilihan banyak penyandang disabilitas di Indonesia. Namun, terdapat kendala lain bagi mereka yang berwirausaha, yaitu keterampilan dan pendanaan. Keberadaan lembaga pemerintah dan nonpemerintah yang menyediakan pelatihan keterampilan bagi penyandang disabilitas sangat terbatas dan pelaksanaannya tidak rutin. Upaya sosialisasi kegiatan kepada masyarakat pun minim (Simanjorang, 2014). Lokasi penyelenggaraan pelatihan keterampilan biasanya hanya di ibu kota pemerintahan, khususnya di tingkat pusat dan provinsi sehingga makin membatasi akses penyandang disabilitas. Serapan peserta pelatihan di lapangan kerja pun terbatas karena belum optimalnya jaringan kemitraan antara lembaga penyedia pelatihan dan lapangan kerja. Ditambah lagi, berdasarkan hasil FGD, penyandang disabilitas menghadapi kesulitan dalam mengakses perbankan. Hal ini terutama dialami oleh penyandang disabilitas netra- mereka ditolak sebagai nasabah bank sehingga tidak dapat mengakses pinjaman untuk usaha. 4.2 Akses terhadap Berbagai Jenis Layanan Publik 4.2.1 Layanan Kesehatan Layanan kesehatan bagi penyandang disabilitas belum memadai. Hasil survei kesehatan dunia di 51 negara menemukan bahwa penyandang disabilitas cenderung memiliki akses yang rendah terhadap promosi kesehatan dan pencegahan penyakit (WHO dan World Bank, 2011). Berbagai penelitian kualitatif di Indonesia juga menemukan kecenderungan yang sama. Hasil penelitian Haryono, Kinasih, dan Mas'udah (2013) menunjukkan bahwa sejauh ini kegiatan promosi kesehatan reproduksi perempuan bagi penyandang disabilitas belum menjadi prioritas program pusat kesehatan masyarakat (puskesmas). Ketika tenaga kesehatan menyampaikan informasi tentang kesehatan reproduksi kepada penyandang disabilitas pun, penguasaan mereka terhadap teknik komunikasi yang dapat dipahami oleh penyandang disabilitas masih lemah. Ketersediaan layanan kesehatan kuratif di daerah, seperti ketersediaan rumah sakit rujukan, masih terbatas. Oleh karena itu, penyandang disabilitas dan keluarganya, terutama yang berasal dari kelompok miskin dan bertempat tinggal jauh dari fasilitas kesehatan, harus menanggung biaya 20 The SMERU Research Institute
transportasi yang besar untuk menjangkau rumah sakit rujukan (Haryono, Kinasih, dan Mas'udah, 2013). Fasilitas fisik dan pelayanan kesehatan pun banyak yang tidak ramah terhadap penyandang disabilitas, yang pada akhirnya menyebabkan penyandang disabilitas tidak dapat mengakses layanan kesehatan secara mandiri (Haryono, Kinasih, dan Mas'udah, 2013; Kompas, 2017; Sempulur, 2016). Fasilitas layanan kesehatan dan tenaga kesehatan yang menyediakan layanan rehabilitasi medis baik di tingkat puskesmas maupun di rumah sakit pun masih terbatas. Hasil studi Japan International Cooperation Agency (2015) menemukan bahwa sebaran fasilitas layanan kesehatan yang memberikan pelayanan rehabilitasi medis di Indonesia tidak merata. Jumlah terapis fisik di puskesmas yang memberikan pelayanan rehabilitasi medis dasar pun hanya 652, jauh lebih rendah daripada jumlah puskesmas yang mencapai 9.655 pada 2013. Akses penyandang disabilitas terhadap alat bantu juga masih rendah. Berdasarkan data SNSAP- PWD 2012, di antara penyandang disabilitas yang memiliki kesulitan mendengar parah, hanya 11% yang menggunakan alat bantu dengar. Sementara itu, di antara penyandang disabilitas yang memiliki persoalan penglihatan, hanya 8,7% yang menggunakan tongkat putih dan 11,3% yang menggunakan kacamata. Penyediaan alat bantu dari pemerintah masih relatif terbatas, dan sebagian besar penyadang disabilitas yang menggunakan alat bantu memperolehnya dengan cara membeli dengan biaya pribadi. Ketika alat tersebut rusak, faktor biaya menjadi kendala untuk memperbaikinya (Adioetomo, Mont, dan Irwanto, 2014). Selain persoalan tersebut, penyandang disabilitas sering mendapat perlakuan buruk. Hasil penelitian Human Rights Watch (2016) menemukan bahwa masih marak terjadi kegiatan penyekapan, pengikatan, dan pemasungan terhadap penyandang disabilitas mental di Indonesia yang dilakukan tidak hanya oleh keluarga, tetapi juga oleh institusi layanan sosial (panti) dan layanan pengobatan tradisional. Hal ini menyebabkan mereka sulit mengakses fasilitas sanitasi dasar dan air bersih. Ketika mereka berada di institusi layanan sosial dan layanan pengobatan tradisional atau keagamaan, mereka ditempatkan di ruangan padat yang jauh melebihi kapasitasnya sehingga mereka rentan terhadap penyebaran penyakit. 4.2.2 Pendidikan Penyandang disabilitas masih menghadapi persoalan angka melek huruf. Pada 2018, penyandang disabilitas Indonesia berusia 15-44 tahun yang mampu membaca dan menulis baru mencapai 90,06%. Artinya, terdapat hampir 10% penyadang disabilitas kelompok usia tersebut yang masih buta huruf. Sementara itu, persoalan buta huruf pada nondisabilitas hampir dapat dientaskan karena sekitar 99,24% nondisabilitas berusia 15-44 tahun sudah mampu membaca dan menulis. Penyandang disabilitas berusia 7-24 tahun juga memiliki angka partisipasi murni (APM) yang lebih rendah daripada para nondisabilitas di setiap jenjang pendidikan, mulai dari SD hingga perguruan tinggi. APM yang lebih rendah tersebut menunjukkan bahwa penduduk bersekolah sesuai usia resmi jenjang pendidikan tertentu lebih sedikit pada kelompok penyandang disabilitas daripada kelompok nondisabilitas. Seperti terlihat pada Tabel 8, penduduk usia SD yang bersekolah di SD/sederajat mencapai lebih dari 97% pada kelompok nondisabilitas, sedangkan pada kelompok penyandang disabilitas kurang dari 90%. Gap yang lebih besar terjadi pada jenjang pendidikan SMP dan SMA. Pada jenjang SMP, penyandang disabilitas usia SMP yang bersekolah di SMP/sederajat hanya 47%, sedangkan pada kelompok nondisabilitas mencapai hampir 80%. Pada jenjang SMA, di saat 60% anak nondisabilitas usia SMA bersekolah di SMA/sederajat, hanya 21% penyandang disabilitas kelompok usia tersebut yang bersekolah pada jenjang yang sama. The SMERU Research Institute 21
Di antara penyandang disabilitas yang termasuk penduduk usia kerja (≥15 tahun), proporsi yang tidak memiliki ijazah SD mencapai 53,78% dan yang hanya memiliki ijazah SD berjumlah 24,31%. Hal tersebut menunjukkan bahwa sekitar 78,09% penyandang disabilitas pada kelompok usia tersebut belum memenuhi wajib belajar sembilan tahun. Sementara itu, pada kelompok nondisabilitas angka tersebut jauh lebih kecil, yaitu 52,41%. Temuan-temuan terkait kondisi pendidikan tersebut menunjukkan adanya ketimpangan akses pendidikan antara kelompok penyandang disabilitas dan kelompok nondisabilitas. Ketimpangan tersebut makin membesar seiring dengan makin tingginya tingkat pendidikan. Namun, di antara penyandang disabilitas, perempuan telah memiliki akses yang setara dengan laki- laki. APM perempuan disabilitas di tingkat SMP dan SMA lebih tinggi daripada APM laki-laki disabilitas. Bahkan di tingkat perguruan tinggi, APM perempuan disabiltas mencapai sekitar dua kali lipat APM laki-laki disabilitas. Tabel 8. Capaian Pemenuhan Hak Pendidikan Penyandang Disabilitas (dalam Persen) Nondisabilitas Disabilitas Angka melek huruf Usia 15-44 tahun Laki-Laki 99,24 99,43 90,96 91,43 Perempuan 99,04 90,36 Angka partisipasi murni (APM) SD Laki-Laki 97,65 97,86 89,82 90,47 Perempuan 97,43 88,97 SMP 79,10 48,79 Laki-Laki 78,48 47,09 Perempuan 79,77 51,09 SMA 61,00 24,73 Laki-Laki 60,12 21,60 Perempuan 61,90 28,79 PT 18,71 7,74 Laki-Laki 17,47 5,54 Perempuan 19,98 10,69 Ijazah tertinggi (Usia ≥15 Tahun) Tidak punya ijazah SD SD/sederajat 26,73 25,68 53,78 24,31 SMP/sederajat 21,67 9,13 SMA/sederajat 26,95 9,89 Perguruan tinggi 8,97 2,90 Total 100,00 100,00 Sumber: Diolah dari Susenas 2018. Saat ini, terdapat dua pilihan sekolah yang tersedia bagi penyandang disabilitas, yaitu sekolah luar biasa (SLB) dan sekolah inklusi. Namun, kedua jenis sekolah tersebut masih belum optimal mewadahi pendidikan penyandang disabilitas. SLB memiliki jangkauan yang terbatas karena hanya melayani siswa dengan keterbatasan penglihatan, pendengaran, fisik, atau kombinasinya sehingga mendiskriminasi jenis disabilitas lain seperti keterbatasan mental, kesulitan belajar, dan keterlambatan perkembangan (Sunardi dalam Tsaputra, 2012; Darma dan Rusyidi, 2016). Jumlah 22 The SMERU Research Institute
SLB di Indonesia pun sangat terbatas, yaitu hanya 1.311 sekolah. Umumnya SLB tersebut berada di kota dan separuhnya berada di Pulau Jawa. Studi yang dilakukan (Saputro et. al., 2015; Tsaputra, 2012) menemukan bahwa orang tua mengalami masalah ketika ingin mendaftarkan anaknya ke SLB karena sedikitnya jumlah SLB. Jumlah anak disabilitas yang bersekolah di SLB hanya 55.836 anak, jauh lebih kecil daripada total anak disabilitas yang mencapai 1,5 juta (Saputro et. al., 2015). Sekolah inklusi di Indonesia secara resmi diselenggarakan pada 2003 dengan tujuan memerangi diskriminasi pendidikan yang dialami siswa disabilitas dan menumbuhkan keterampilan sosial siswa penyandang disabilitas dan nondisabilitas (Tsaputra, 2012). Idealnya, sekolah inklusi tidak hanya mengintegrasikan keberadaan siswa disabilitas dan nondisabilitas di sekolah yang sama, tetapi juga memberikan desain pembelajaran/sarana prasarana yang ramah disabilitas. Namun, berdasarkan hasil studi Poernomo (2016), pelaksanaan sekolah inklusi masih belum ideal. Di sekolah inklusi, penyandang disabilitas masih menghadapi hambatan fisik (akses tangga ke ruang kelas, laboratorium, dan perpustakaan), dan nonfisik (isolasi emosi dan perundungan dari teman dan orang tua, dan perilaku diskriminatif dari guru). Ketika proses pembelajaran berlangsung, mereka juga menerima perlakuan yang sama dengan siswa nondisabilitas serta dituntut untuk menyesuaikan diri dengan sistem sekolah umum dan bertanggung jawab terhadap capaian pembelajarannya. Guru pun umumnya tidak memiliki pemahaman tentang cara mengajar yang inklusif dan tidak melakukan pembinaan terhadap siswa untuk menghargai perbedaan. Pengadaan alat bantu, bahan ajar, dan guru bantu untuk penyandang disabilitas di sekolah inklusi juga mengalami persoalan karena adanya persoalan anggaran sekolah. Oleh karena itu, keberadaan sekolah inklusi pun belum berhasil menjadi solusi untuk menciptakan pendidikan yang tidak mendiskriminasikan penyandang disabilitas. 4.2.3 Informasi dan Teknologi Akses terhadap informasi berkaitan erat dengan akses terhadap media komunikasi dan informasi, serta kemampuan untuk berkomunikasi. Di era teknologi, ponsel, komputer, dan internet telah menjadi media yang penting untuk berkomunikasi dan memperoleh informasi. Berdasarkan data Susenas 2018, akses penyandang disabilitas terhadap media informasi masih rendah, jauh lebih rendah daripada akses informasi kelompok nondisabilitas. Penduduk nondisabilitas berusia 15 tahun ke atas yang telah mengakses ponsel atau laptop mencapai 81,61%, sedangkan penyandang disabilitas yang memiliki akses terhadap perangkat teknologi tersebut hanya 34,89% (lihat Tabel 7). Ketimpangan yang lebih besar terlihat pada akses terhadap internet. Hanya 8,5% penyandang disabilitas yang memiliki akses internet, sedangkan akses internet penduduk nondisabilitas mencapai 45,46%. Perempuan penyandang disabilitas merupakan kelompok yang paling mengalami eksklusi dari akses terhadap media komunikasi dan informasi tersebut. Tabel 9. Akses Informasi Kelompok Penyandang Disabilitas dan Nondisabilitas Usia 15 Tahun ke Atas (dalam Persen) Nondisabilitas Disabilitas Menggunakan Ponsel atau Laptop 81,61 34,89 Laki-Laki 85,91 41,41 Perempuan 77,31 29,46 Akses Internet 45,46 8,50 Laki-Laki 48,77 10,71 Perempuan 42,13 6,66 Sumber: Diolah dari Susenas 2018. The SMERU Research Institute 23
Hak menggunakan dan memperoleh fasilitas informasi dan komunikasi berupa bahasa isyarat, braille, dan komunikasi augmentatif dalam interaksi resmi masih belum terpenuhi. Dalam banyak kegiatan resmi di Indonesia seperti seminar, forum diskusi, dan forum ibadah, fasilitas komunikasi yang ramah penyandang disabilitas masih jarang tersedia (Tim Konvensi Disabilitas Indonesia, 2017). Namun, dalam jumlah terbatas, penyediaan informasi melalui bahasa isyarat sudah mulai dipraktikkan oleh beberapa lembaga, seperti pada kampanye politik di televisi dan pemberian informasi penerbangan di pesawat dan perusahaan tertentu. Persoalan komunikasi juga ditemukan pada media komunikasi penyandang tuli, yaitu bahasa isyarat. Pemerintah telah menetapkan Sistem Isyarat Bahasa Indonesia (SIBI) sebagai bahasa pengantar pendidikan.8 Namun, struktur isyarat SIBI yang menggunakan pola bahasa Indonesia baku9 tidak sesuai dengan logika berpikir penyandang tuli10 sehingga penyandang tuli sering mengalami kesulitan untuk memahaminya (Kurnia dan Slamet, 2016). Penyandang tuli lebih memilih untuk menggunakan Bahasa Isyarat Indonesia (BISINDO) yang mereka kembangkan sendiri. 4.2.4 Infrastruktur Publik Ketersediaan infrastruktur fisik yang ramah penyandang disabilitas, baik dalam bentuk sarana transportasi maupun infrastruktur/bangunan publik, dapat meningkatkan peluang mereka untuk membangun kapabilitas. Hal tersebut akan mempermudah mereka dalam mengakses layanan pendidikan dan kesehatan, aktif secara sosial ekonomi di luar rumah, dan meningkatkan kemandirian secara keseluruhan. Namun, hingga saat ini, umumnya penyandang disabilitas masih belum dapat menikmati akses terhadap sarana dan prasarana fisik sesuai kriteria ramah disabilitas. Beberapa tahun terakhir ini memang sudah ada perkembangan sarana dan prasarana ramah penyandang disabilitas yang disediakan berbagai elemen masyarakat seperti berupa halte bus, angkutan umum (bus, kereta, dan taksi), trotoar, tempat parkir, toilet, dan elevator. Namun, jumlah sarana prasarana tersebut masih sangat terbatas dan cenderung hanya ada di kota-kota tertentu di Pulau Jawa. Di Kota Malang-salah satu kota yang sudah menyatakan menuju ramah penyandang disabilitas-misalnya, fasilitas publik yang menyediakan toilet untuk penyandang disabilitas hanya 17% dan kondisinya tidak sesuai standar; tempat publik yang memiliki ubin bertekstur pemandu (guiding block) hanya 3%; tidak satupun fasilitas umum menyediakan tempat parkir khusus penyandang disabilitas; dan sarana instansi pemerintah tidak ramah penyandang disabilitas karena 96% tidak dapat diakses dan 4% kurang dapat diakses (Thohari, 2014). 4.3 Kesadaran dan Kepercayaan Diri Penyandang Disabilitas Conscientization (penyadaran) merupakan proses membangun pemahaman tentang diri dan masyarakat (memahami hak, kejadian, kesulitan, dan diskriminasi yang dialami dan membangkitkan upaya untuk mengubah keadaan) melalui proses pemelajaran dan refleksi (Miranda-Galarza et al., 2013). Beberapa penelitian di Indonesia mengindikasikan rendahnya tingkat kesadaran penyandang disabilitas terhadap hak-haknya serta rendahnya penghargaan mereka terhadap dirinya. Salah satunya adalah penelitian yang dilakukan oleh (Miranda-Galarza et 8Tujuan pemerintah mengeluarkan SIBI adalah dalam rangka menstandarkan dan menormalisasikan bahasa isyarat yang berbeda-beda antardaerah sehingga sesuai dengan tata bahasa Indonesia yang baku (diresmikan melalui Peraturan Menteri Pendidikan dan Kebudayaan RI No. 0161/U/1994). 9SIBI mengharuskan penggunaan pola (SPOK) dalam kalimat dan hampir semua kata di dalam kalimat memiliki isyarat (termasuk kata dasar dan imbuhan awalan dan akhiran). 10Hal ini salah satunya disebabkan oleh proses penyusunan SIBI yang tidak melibatkan penyandang disabilitas (Kurnia dan Slamet, 2016). 24 The SMERU Research Institute
al., 2013) yang menggunakan pendekatan partisipatoris untuk mengetahui personal knowledge dan proses membangun kesadaran penyandang disabilitas-dengan fokus kasus leprosy (kusta). Penelitian tersebut membutuhkan asisten peneliti yang mengalami disabilitas. Namun, di antara 54 pendaftar hanya lima orang yang merupakan penyandang disabilitas dan dua orang pernah mengalami kusta. Penyandang disabilitas yang ikut dalam proses seleksi sebagai asisten peneliti dan konselor mengaku memiliki perasaan rendah diri, malu, dan tidak yakin terhadap kemampuan yang mereka miliki. Saya agak malu ketika mendaftar karena pendaftar seharusnya sudah punya gelar sarjana; termasuk pendaftar yang menyandang disabilitas. Saya rasa hanya saya yang lulusan SD.... (RA2 dalam Miranda-Galarza et al., 2013: 92) Saya malu karena kusta... Saya tidak cukup percaya diri untuk bertemu orang lain... Saya hanya tahu obatnya tetapi tidak tahu kusta itu apa... Saya takut orang tahu saya sakit kusta. (LC dalam Miranda- Galarza et al., 2013: 93) Mereka memiliki perasaan takut dan kepercayaan diri yang rendah ketika berhubungan dengan orang-orang dengan tingkat pendidikan lebih tinggi. Hal ini teridentifikasi ketika asisten peneliti penyadang disabilitas yang terlibat dalam penelitian harus menyelenggarakan FGD dan wawancara dengan guru dan tokoh agama; mereka merasa takut, inferior, dan ragu atas pengetahuan yang mereka miliki. (Miranda-Galarza et al., 2013: 94) 4.4 Partisipasi Penyandang Disabilitas 4.4.1 Partisipasi dalam Kehidupan Sosial Penyandang disabilitas memiliki tingkat partisipasi yang rendah dalam kegiatan keolahragaan, kesenian, organisasi kemasyarakatan, rekreasi, dan keagamaan. Liga olahraga besar di Indonesia dari cabang olahraga yang sudah sangat populer, seperti sepakbola dan badminton, yang sudah diselenggarakan secara rutin tidak memiliki platform khusus bagi partisipasi penyandang disabilitas. Partisipasi penyandang disabilitas di bidang keolahragaan mengalami kemajuan dengan adanya penyelenggaraan Asian Para Games 2018. Pada kegiatan tersebut, untuk pertama kalinya Pemerintah Indonesia memberikan kesempatan dan hak yang sama kepada atlet disabilitas sebagaimana atlet nondisabilitas. Berbeda dengan partisipasi di bidang olahraga yang sudah sedikit lebih baik, partisipasi penyandang disabilitas pada acara kesenian cenderung lebih rendah dan tidak terjadi banyak perubahan. Pekerja seni penyandang disabilitas sering kali tidak berpartisipasi dalam acara kesenian yang sudah cukup populer di kalangan masyarakat dan diselenggarakan secara rutin. Pekerja seni yang menyandang disabilitas cenderung lebih sering berpartisipasi pada festival kesenian yang diselenggarakan oleh lembaga swadaya masyarakat yang cakupan penontonnya terbatas dan frekuensi penyelenggaraannya tidak rutin. Dari sisi keikutsertaan penyandang disabilitas dalam organisasi kemasyarakatan, rekreasi (seperti dalam kegiatan olahraga atau budaya), dan keagamaan, data SNSAP-PWD 2012 menemukan tingginya hambatan yang dihadapi penyandang disabilitas. Hambatan partisipasi tersebut terutama dialami oleh penyandang disabilitas berat. Hambatan partisipasi penyandang disabilitas perempuan lebih besar daripada penyandang disabilitas laki-laki. Penyandang disabilitas yang tinggal di wilayah perkotaan umumnya mengalami hambatan partisipasi yang lebih besar daripada penyandang disabilitas di perdesaan, kecuali pada partisipasi kegiatan keagamaan bagi penyandang The SMERU Research Institute 25
disabilitas ringan. Berdasarkan kelompok umur, hambatan partisipasi paling besar dialami oleh kelompok umur paling tua dan paling muda (lihat Tabel 8). Tabel 10. Proporsi Penyandang Disabilitas yang Mengalami Hambatan dalam Berpartisipasi pada Kegiatan Kemasyarakatan (dalam Persen) Disabilitas Ringan Disabilitas Berat Organisasi Kemasyarakatan Rekreasi, Olahraga, Budaya Keagamaan Organisasi Kemasyarakatan Rekreasi, Olahraga, Budaya Usia 10-19 27,08 10,42 8,33 74,85 50,74 20-29 8,33 5,63 2,78 64,44 53,94 30-39 17,05 18,18 3,41 60,94 64,86 40-49 3,17 20,63 4,76 60,31 66,29 50-59 13,85 33,85 7,69 61,67 69,29 60+ 45,45 56,25 15,15 80,12 85,47 Jenis Kelamin Laki-Laki 12,00 17,86 3,56 62,94 60,26 Perempuan 23,45 27,08 9,66 73,77 70,85 Wilayah Perdesaan 15,29 16,57 7,06 62,52 57,10 Perkotaan 17,50 25,63 5,00 71,03 69,76 Sumber: SNSAP-PWD 2012. 4.4.2 Partisipasi dalam Perencanaan Pembangunan Penyandang disabilitas telah mulai berpartisipasi dalam proses perumusan peraturan perundang- undangan. Penyandang disabilitas (melalui OPD) terlibat dalam proses perumusan UU No. 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas beserta peraturan turunannya. Partisipasi penyandang disabilitas dalam perumusan peraturan perundang-undangan juga terjadi di tingkat daerah. Partisipasi penyandang disabilitas dalam proses perumusan perda antara lain terjadi di Daerah Istimewa Yogyakarta. Dalam proses perumusan Perda No. 4 Tahun 2012 tentang Hak-hak Penyandang Disabilitas, OPD berpartisipasi aktif dalam proses penyusunan draf dan mengawal draf hingga pengesahannya. Namun, belum seluruh daerah di Indonesia, khususnya daerah yang telah memiliki perda disabilitas, melibatkan penyandang disabilitas dalam proses perumusannya. Perkembangan positif juga terlihat pada keterlibatan penyandang disabilitas dalam musyawarah perencanaan pembangunan (musrenbang). Sebelum 2018, tingkat partisipasi penyandang disabilitas dalam musrenbang masih terbatas di beberapa wilayah saja. Hasil penelitian Hasan dan Nurhidayat (2017) menunjukkan bahwa tingkat partisipasi penyandang disabilitas dalam kegiatan musrenbang kabupaten/kota hanya berlangsung di 14 dari 70 kabupaten/kota yang diteliti. Salah satu daerah di Indonesia yang telah merealisasikan kesempatan bagi penyandang disabilitas untuk berpartisipasi dalam musrenbang adalah Daerah Istimewa Yogyakarta-daerah pertama di Indonesia yang memiliki perda disabilitas. Partisipasi dalam musrenbang tersebut telah mulai terwujud dari tingkat dusun (Desa Beji, 2016; Kabar Kota, 2016). Berdasarkan penelusuran pemberitaan di media massa, setelah 2018 makin banyak kabupaten/kota yang mengundang 26 The SMERU Research Institute Keagamaan 47,65 45,14 48,82 47,17 48,96 60,06 46,91 53,40 43,94 53,37
penyandang disabilitas sebagai peserta musrenbang. Namun, yang perlu menjadi perhatian adalah partisipasi penyandang disabilitas dalam forum pembangunan tersebut belum tentu bermakna. Mereka hadir, bersuara, dan suara mereka didengar serta dipertimbangkan dalam perumusan kebijakan. Akan tetapi, berdasarkan pengalaman peserta FGD SMERU, aspirasi yang mereka sampaikan sering tidak secara konkret menjadi bagian dari implementasi program. 4.4.3 Partisipasi dalam Politik Elektoral Sebagai warga negara, penyandang disabilitas dijamin haknya untuk berpartisipasi dan memberikan suara dalam pemilihan umum. Jaminan hak ini bahkan juga berlaku bagi penyandang disabilitas mental. Hal ini ditandai dengan disahkannya keputusan Mahkamah Konstitusi pada 2015 yang mewajibkan penyandang disabilitas mental untuk dimasukkan ke dalam Daftar Pemilih Tetap (DPT) (Oktaviano, 2019; Nurjiyanto, 2018). Namun, dalam pelaksanaannya, hak penyandang disabilitas ini belum sepenuhnya terpenuhi. Partisipasi penyandang disabilitas berat dalam memberikan suaranya masih rendah. Pada Pemilihan Presiden 2014, rata-rata penyandang disabilitas yang terlibat dalam kegiatan pemilu hanya sekitar 2,95% per tempat pemungutan suara (TPS). Dengan asumsi seluruh penyandang disabilitas berusia 17 tahun ke atas menggunakan hak suaranya, seharusnya rata-rata proporsi pemilih penyandang disabilitas di setiap TPS mencapai 10,1%.11 Agenda (2014) juga menemukan masih rendahnya jumlah penyandang disabilitas yang terdata di dalam DPT. Pada pemilu 2019, kondisi serupa diduga masih terjadi. Sejauh ini memang belum ada pendataan terkait jumlah penyandang disabilitas yang menggunakan hak pilihnya dalam Pemilu 2019. Namun, berdasarkan informasi dari Alaidrus (2019) dan Farisa (2019), jumlah penyandang disabilitas berat yang terdata oleh Komisi Pemilihan Umum (KPU) dan masuk ke dalam DPT adalah 1,2 juta orang. Angka tersebut jauh lebih rendah daripada angka penyandang disabilitas usia 17 tahun ke atas berdasarkan Susenas 2018 yang mencapai 2,29 juta jiwa. Aksesibilitas penyandang disabilitas di TPS pada Pemilu 2014 dan 2019 juga merupakan salah satu persoalan. Pada Pemilu 2014, studi yang dilakukan Merly (2015) menunjukkan bahwa penyandang tuli memiliki kesulitan terkait aksesibilitas di TPS karena tidak adanya media visual dalam penyampaian informasi yang cenderung disampaikan dengan menggunakan media audio/suara. Sementara itu, bagi penyandang disabilitas daksa, kesulitan yang dialami adalah bilik dan kotak suara yang hanya menyediakan ruang gerak terbatas dan bertangga (Agenda, 2014; Merly, 2015). Terhadap penyandang disabilitas netra, KPU sebenarnya telah menyediakan templat Braille, tetapi, di lapangan penyandang disabilitas netra tidak menerima templat Braille tersebut (Bramantyo, 2015). Hasil studi Agenda (2014) di lima provinsi menunjukkan bahwa kertas suara yang dilengkapi huruf Braille hanya tersedia di 65% TPS yang disurvei. Petugas TPS pun cenderung tidak menawarkan bantuan kepada pemilih penyandang disabilitas. Hanya 57% dari 789 petugas TPS yang disurvei yang menawarkan bantuan kepada penyandang disabilitas di TPS. Sementara itu, dalam buku panduan KPPS tercantum panduan untuk sikap petugas TPS yang bertujuan untuk menjamin agar informasi dapat diakses berbagai individu, termasuk penyandang disabilitas yang berbeda-beda. Pada pemilu 2019 aksesibilitas menjadi masalah utama. Menurut laporan berbagai media massa, aksesibilitas masih terkendala, baik dari segi lokasi maupun pendataan. Lokasi TPS tidak ramah penyandang disabilitas, terutama bagi mereka yang menyandang disabilitas daksa (Alaidrus, 2019; Farisa, 2019). Panitia pun tidak memiliki data yang akurat mengenai penyandang disabilitas di antara masyarakatnya karena kolom disabilitas dalam daftar DPT cenderung ditiadakan. Oleh 11Perhitungan dilakukan berdasarkan data Supas 2015. Dengan jumlah penduduk usia 17 tahun ke atas sebanyak 174.467.605 jiwa dan jumlah penyandang disabilitas usia 17 tahun ke atas sebanyak 17.381.059 jiwa. The SMERU Research Institute 27
karena itu, panitia pasti menghadapi kesulitan dalam menyiapkan kebutuhan khusus penyandang disabilitas (Septianto, 2019). Hal baik yang telah berjalan adalah penyelenggaraan kegiatan prapemilu (edukasi dan sosialisasi pemilu) yang mulai sensitif terhadap penyandang disabilitas. Pada Pemilu 2014 dan 2019, tersedia terjemahan dalam bahasa isyarat pada kegiatan debat calon presiden di media televisi. Panitia di lokasi tertentu juga merekrut relawan Program Demokrasi dari kelompok penyandang disabilitas untuk mendukung upaya pendidikan pemilih dari kelompok penyandang disabilitas. Pada pemilu 2019, KPU pusat bekerja sama dengan Pusat Pemilihan Umum Akses Penyandang Disabilitas (PPUA Disabilitas) melakukan sosialisasi dan simulasi pemungutan suara (Farisa, 2019). V. KENDALA MEWUJUDKAN PEMBANGUNAN INKLUSIF PENYANDANG DISABILITAS DI INDONESIA Berdasarkan pemaparan bab sebelumnya, pembangunan inklusif penyandang disabilitas belum terwujud di Indonesia. Hal ini terutama tergambarkan dari rendahnya partisipasi penyandang disabilitas, terutama penyandang disabilitas berat, yang bermakna dalam pembangunan. Selain itu, hal ini terlihat dari belum maksimalnya proses pemberdayaan penyandang disabilitas di berbagai bidang, termasuk pendidikan, kesehatan, dan ekonomi. Penyandang disabilitas tidak memperoleh manfaat pembangunan yang sama dengan nondisabilitas. Dengan adanya perubahan pendekatan konsep penyandang disabilitas melalui terbitnya UU No. 8 Tahun 2016, pemerintah Indonesia telah menyatakan komitmennya terhadap pembangunan inklusif. Hal ini seharusnya menjadi titik yang membuka peluang untuk perbaikan situasi pembangunan inklusif di Indonesia. Namun, dalam masa transisi ini, Indonesia masih menghadapi berbagai kendala yang dapat menyebabkan eksklusi penyandang disabilitas. Untuk memahami dinamika kendala-kendala tersebut, studi ini menggunakan Model Ekologi Sosial (MES) UNICEF yang membagi sistem sosial ke dalam lima tingkatan (individu, interpersonal, masyarakat, organisasi, dan kebijakan-lihat Lampiran 1) sebagai kerangka analisis. Studi ini menemukan bahwa kendala pembangunan inklusif di Indonesia terdapat di berbagai tingkat sistem sosial, mulai dari tingkat individu hingga kebijakan. Masing-masing kendala tersebut saling berinteraksi satu sama lain dan menghasilkan intensitas kendala yang berbeda-beda bagi tiap individu penyandang disabilitas, tergantung pada karakteristik individual penyandang disabilitas serta lingkungan kontekstual tempat mereka berada. Dengan kata lain, kendala tersebut bersifat dinamis atau dialami secara berbeda oleh individu yang berbeda. Individu penyandang disabilitas terpinggirkan dalam pembangunan bukan semata-mata karena keterbatasan fungsi/struktur tubuh saja. Interaksi mereka dengan lingkungan yang tidak ramah disabilitaslah yang menjadi penyebab utamanya. Di tingkat tingkat individu, rendahnya keberdayaan penyandang disabilitas menjadi konsekuensi dan penyebab penting yang memengaruhi rendahnya tingkat partisipasi dalam pembangunan dan rendahnya akses terhadap berbagai layanan publik. Rendahnya keberdayaan penyandang disabilitas ini muncul sebagai akibat persoalan di tingkat interpersonal (dengan keluarga, teman, guru, atau penyedia kerja) dan masyarakat yang lebih luas. Saat melakukan interaksi interpersonal 28 The SMERU Research Institute
dengan masyarakat, pola interaksi yang terjadi cenderung diwarnai oleh stigma, norma, dan perilaku negatif terhadap penyandang disabilitas. Saat berinteraksi dengan keluarga, terutama di wilayah perdesaan, penyandang disabilitas sering dianggap sebagai sumber rasa malu atau aib keluarga sehingga keluarga memilih untuk mengurung penyandang disabilitas di rumah dan tidak mengizinkannya berinteraksi dengan lingkungan, bersekolah, atau bekerja, bahkan tidak mencatatkannya dalam data kependudukan (Human Rights Watch, 2016; Sucahyo, 2016). Sementara itu, ketika berinteraksi dengan masyarakat sekitarnya, penyandang disabilitas sering diremehkan dan tidak dihargai martabatnya sebagai manusia. Mereka, khususnya penyandang disabilitas psikososial, sering dipanggil dengan sebutan negatif, seperti "orang gila" dan "otak miring". Mereka juga sering diabaikan dan diberi stigma bahwa mereka "tidak akan pernah bisa" atau "tidak mungkin bisa" melakukan sesuatu. Mereka dianggap tidak produktif, bahkan dilempar batu dan dirundung (Anugrahadi, 2017; Human Rights Watch, 2016; Wijayanti, 2016). Pola hubungan penyandang disabilitas dengan keluarga dan masyarakat tersebut menunjukkan perilaku yang masih berlandaskan pada model kesehatan. Hal yang sama juga terjadi dalam interaksi di lingkungan formal, seperti di sekolah dan pekerjaan. Seperti dipaparkan pada Bab IV, siswa disabilitas di sekolah inklusi masih sering mendapat perundungan dari teman dan perlakuan diskriminatif dari guru. Dalam kurikulum program Pendidikan Profesi Guru (PPG), memang belum terdapat materi mengenai pendidikan inklusi termasuk cara mengajar siswa dengan berbagai ragam disabilitas. Begitu pula halnya dengan program Pengembangan Keprofesian Berkelanjutan (PKB) yang merupakan program peningkatan kompetensi guru dalam jabatan. Materi cara mengajar penyandang disabilitas hanya didapatkan calon guru yang mengikuti program PPG SLB, padahal saat ini pemerintah memiliki kebijakan sekolah inklusi di mana anak penyandang disabilitas tidak hanya dapat bersekolah di SLB, tetapi juga di sekolah biasa. Di dunia kerja, penyandang disabilitas mengalami stigma dan perlakuan diskriminatif dari penyedia lapangan kerja. Beberapa stigma dan perilaku negatif dari perusahaan terhadap penyandang disabilitas di antaranya adalah anggapan bahwa penyandang disabilitas tidak bisa bekerja (Hardi, 2018). Pemberi kerja juga banyak yang belum mengenal terminologi disabilitas, bahkan banyak yang belum mengetahui bahwa pekerja penyandang disabilitas ada (Hardi, 2018). Terdapat pula anggapan bahwa ada investasi tambahan yang harus dikeluarkan pengusaha jika mempekerjakan penyandang disabilitas sehingga mempekerjakan nondisabilitas menjadi relatif lebih murah. Untuk kasus penyandang disabilitas yang bekerja, terkadang penempatan pekerja tidak dilakukan berdasarkan keahliannya, tetapi berdasarkan asumsi jenis pekerjaan yang cocok dengan jenis keterbatasan yang dimiliki (Budiarti, 2018). Konsekuensinya, aksesibilitas penyandang disabilitas untuk menjadi karyawan formal yang sesuai dengan keahliannya menjadi rendah. Seperti dijelaskan dalam Bab IV, berusaha sendiri dengan kecenderungan memiliki usaha yang bersifat informal, menjadi pilihan lebih dari separuh penyandang disabilitas yang bekerja. Buat teman-teman difabel, bekerja (formal) itu jauh di atas langit. Bercita-cita bekerja pun mereka tak punya, karena sehari-hari mereka hidup dengan hambatannya. Itu memudarkan mimpi mereka untuk bisa bekerja. Jangankan bekerja, ada yang keluar rumah pun kadang tidak boleh orang tua karena dapat diskriminasi dari masyarakat. Kalaupun bekerja, pekerjaan mereka wirausaha karena itu yang paling dekat dengan mereka. (Rubby Emir dalam Hardi, 2018) Human Rights Watch (2016) menemukan bahwa stigma serta penilaian dan perilaku negatif terhadap penyandang disabilitas tersebut mengakibatkan terjadinya internalisasi nilai-nilai dan stigma masyarakat ke dalam diri penyandang disabilitas. Kondisi ini makin diperparah dengan keterbatasan kapabilitas penyandang disabilitas, yang ditandai dengan kenyataan bahwa mayoritas (63%) berpendidikan SD ke bawah. Konsekuensinya, terdapat penyandang disablilitas The SMERU Research Institute 29
kecenderungan penyandang disabilitas mengalami eksklusi, atau bahkan memisahkan diri dari interaksi dengan orang di sekitarnya, tidak bersekolah, dan tidak bekerja-kondisi yang membuat penyandang disabilitas makin terjebak dalam posisi keberdayaan yang rendah. Selain sebagai konsekuensi, eksklusi sosial tersebut merupakan akar dari kesenjangan penyediaan dan akses terhadap layanan publik yang menghambat partisipasi penyandang disabilitas. Partisipasi merupakan hal yang penting karena tanpa partisipasi, kebutuhan penyandang disabilitas tidak akan tersuarakan dan tidak akan dimasukkan ke dalam desain pembangunan. Khususnya, ketika kebutuhan dan persepsi terhadap penyandang disabilitas sering kali disalahpahami oleh pembuat kebijakan. Belajar dari kasus yang terjadi di Norwegia, pelayanan publik menjadi lebih ramah disabilitas setelah terjalin hubungan antara penyedia layanan dan penyandang disabilitas. Memahami bahwa penyandang disabilitas merupakan bagian dari pengguna layanan memaksa mereka untuk mendesain layanan yang lebih inklusif. Eksklusi, partisipasi rendah, dan ketakterhubungan antara pemberi layanan dan penyandang disabilitas memengaruhi aksesibilitas, variasi, dan format layanan yang tersedia, serta ketersediaan informasi terkait layanan tersebut bagi penyandang disabilitas. Kendala ini dapat dikategorikan sebagai kendala di tingkat organisasi karena muncul sebagai akibat kegagalan penyedia layanan dalam mempertimbangkan penyandang disabilitas sebagai target pengguna. Hal ini menyebabkan beberapa fasilitas/tempat umum dan layanan publik, termasuk jalan, gedung, sarana kesehatan, sekolah, tempat pelatihan kerja, dan TPS, menjadi tidak ramah disabilitas dan bahkan tidak tersedia bagi penyandang disabilitas. Kalaupun ada segmentasi layanan yang telah memperhatikan keberadaan penyandang disabilitas, seperti penyelenggaraan sekolah inklusi, penyelenggaraannya pun masih belum ideal dan masih belum ramah terhadap penyandang disabilitas (lihat pembahasan Bab IV). Tanpa partisipasi dan jalinan hubungan antara penyedia layanan dan penyandang disabilitas, layanan yang tidak ramah penyandang disabilitas akan terus berlanjut sehingga lingkaran ketidakberdayaan penyandang disabilitas. Hal tersebut selanjutnya membentuk membuat penyandang disabilitas menjadi rentan terhadap deprivasi kesejahteraan, termasuk deprivasi kesehatan fisik dan mental. Lapisan terluar dari kerangka ekologi, yaitu kebijakan, merupakan variabel yang signifikan dalam membentuk lingkungan, baik fisik maupun nonfisik (sikap dan perilaku), yang ramah disabilitas. Aspek kebijakan Indonesia yang telah mengalami perkembangan yang baik adalah peraturan perundang-undangan. Saat ini, Indonesia telah memiliki UU yang secara komprehensif mengatur hak penyandang disabilitas. Namun, yang masih menjadi persoalan adalah sosialisasi, implementasi, dan pengawasan kebijakannya. Peraturan turunan dari UU Penyandang Disabilitas masih belum disahkan, padahal peraturan ini diperlukan sebagai kerangka implementasi UU tersebut. Program/kegiatan pemerintah, terutama yang ditujukan khusus untuk penyandang disabilitas, belum sepenuhnya mengadopsi model sosial. Selain itu, terdapat persoalan terbatasnya alokasi anggaran, pemahaman pengambil kebijakan akan konsep disabilitas, partisipasi politik penyandang disabilitas, dan lemahnya kelembagaan yang mengawal pelaksanaan kebijakan. Masih terus berlanjutnya adopsi model kesehatan dan model belas kasihan, serta belum beralihnya para pengambil kebijakan ke model sosial dan HAM, baik di tingkat pusat maupun daerah, merupakan akar persoalan dari masalah-masalah di atas. Di tingkat pusat, belum semua kementerian dan lembaga memahami konsep sosial dan HAM (Hidayat, 2018). Kemensos, misalnya, masih memasukkan penyandang disabilitas sebagai salah satu dari 26 kelompok masyarakat penyandang masalah kesejahteraan sosial (PMKS). Hal ini menunjukkan adanya pola pikir bahwa penyandang disabilitas merupakan masalah, bukan bagian dari keragaman-sebuah pola pikir yang memandang disabilitas dari perspektif kesehatan dan belas kasihan. 30 The SMERU Research Institute
Pelaksanaan program dengan target penyandang disabilitas pun masih menghadapi tantangan. Persoalan yang dihadapi program yang dijalankan oleh Kemensos adalah terbatasnya cakupan penerima manfaat serta persoalan kualitas dan jumlah sumber daya manusia (SDM) pendamping penyandang disabilitas. Persoalan lainnya adalah pemberian pelatihan kerja dari kementerian yang cenderung didasarkan pada asumsi jenis pekerjaan yang cocok dengan jenis keterbatasan yang dimiliki, misalnya, penyandang disabilitas netra diberikan pelatihan memijat. Sementara itu, pelatihan yang memperhatikan minat dan potensi penyandang disabilitas masih terbatas. Koordinasi lintas kementerian dan lembaga terkait pemberian pelatihan kerja penyandang disabilitas pun masih belum optimal, padahal secara total terdapat 14 kementerian/lembaga yang memiliki program/kegiatan pelatihan kerja. Optimalisasi koordinasi lintas kementerian/lembaga terkait pelaksanaan program ini berpeluang memperbesar cakupan program yang menyasar penyandang disabilitas dan memperbesar peluang penyandang disabilitas untuk mendapatkan pelatihan yang sesuai dengan potensi dan minatnya. Persoalan kebijakan lain yang juga berkontribusi menghambat pemenuhan hak penyandang disabilitas adalah terkait sosialisasi kebijakan. Kebijakan tentang kewajiban mempekerjakan penyandang disabilitas setidaknya 2% dari total karyawan untuk instansi pemerintah dan 1% untuk swasta, misalnya, masih belum tersosialisasikan dengan baik. Oleh karena itu, masih banyak perusahaan dan instansi pemerintah di daerah yang belum mengetahui dan belum memahami esensi dari kewajiban ini. Persoalan kelembagaan menjadi persoalan selanjutnya. Secara konstitusi, UU Penyandang Disabilitas dan Perpres tentang RANHAM 2015-2019 menunjuk Kemensos untuk menjalankan fungsi koordinasi lintas sektor untuk pemenuhan hak-hak penyandang disabilitas. Namun, sejauh ini, pelaksanaan aksi untuk memenuhi hak penyandang disabilitas belum berjalan optimal. Koordinasi lintas sektor, pemantauan, dan evaluasi aksi tersebut kurang berjalan. Bahkan terdapat anggapan bahwa penunjukkan Kemensos tidak cukup kuat untuk menjamin berjalannya fungsi koordinasi lintas sektor yang menjamin pemenuhan hak penyandang disabilitas. Isu disabilitas dianggap lebih tepat jika dipegang oleh kementerian yang mengurusi hak asasi manusia. Fakta sudah membuktikan bahwa Kemensos tidak mampu melakukan tugas koordinasi... tetapi, yang akhirnya disahkan adalah koordinasi tingkat nasional diserahkan kepada menteri (yang didefinisikan adalah menteri menjalankan tugas di bidang sosial). Dengan aturan yang seperti ini, situasi akan tetap menjadi berjalan di tempat. (FGD Disabilitas SMERU, Perempuan, OPD, 26 Mei 2017) Tantangan kebijakan lain yang juga perlu mendapat perhatian adalah terkait ketersediaan data. Seperti disampaikan pada Bab IV, saat ini, belum tersedia sumber data penyandang disabilitas yang bersifat tunggal. Data yang ada, yang dikumpulkan oleh lebih dari satu lembaga, masih menghasilkan angka penyandang disabilitas yang berbeda. Sementara itu, data penyandang disabilitas diperlukan sebagai rujukan pengambil kebijakan dalam merumuskan program/kegiatan dan menentukan target program/kegiatan tersebut. Di tingkat daerah, masih sedikit daerah (provinsi dan kabupaten/kota) di Indonesia yang memiliki peraturan daerah yang sesuai dengan konsep UU No. 8 Tahun 2016. Bahkan, terdapat kabupaten/kota yang menerbitkan peraturan setelah 2016 (setelah UU No. 8 Tahun 2016 diterbitkan), tetapi masih menggunakan "paradigma lama". Misalnya, peraturan tersebut menggunakan kata "cacat", memiliki pandangan bahwa pemberian bantuan sosial akan menyelesaikan masalah penyandang disabilitas, serta mendiskriminasi akses penyandang disabilitas terhadap pekerjaan berdasarkan jenis disabilitas yang dimiliki, bukan pada kemampuan. Selain itu, beberapa pemerintah daerah cenderung berpendapat bahwa isu terkait disabilitas merupakan tanggung jawab Pemerintah Pusat. Hal ini menunjukkan tidak hanya rendahnya The SMERU Research Institute 31
komitmen, tetapi juga rendahnya kesadaran dan kemampuan pemerintah daerah dalam menangani isu disabilitas. Penggunaan cara pandang lama serta persoalan kelembagaan disabilitas di atas berdampak pada lemahnya pelaksanaan kebijakan di tingkat bawah. Implikasi yang dirasakan adalah lambatnya proses pengesahan peraturan turunan UU Penyandang Disabilitas. Sementara itu, peraturan turunan tersebut diperlukan sebagai kerangka untuk mengimplementasikan UU Penyandang Disabilitas di berbagai sektor. Kurangnya pemahaman banyak kementerian/lembaga terkait isu disabilitas menyulitkan mereka untuk menentukan isu yang perlu diusung dalam peraturan pelaksanaan tersebut. Mereka pun belum mengenal jaringan penyandang disabilitas yang dapat dimanfaatkan untuk menggali informasi terkait kebutuhan penyandang disabilitas. Beberapa kementerian/lembaga bahkan masih beranggapan bahwa isu disabilitas merupakan ranah Kemensos tidak memprioritaskan pembahasan rancangan peraturan yang diamanatkan UU Penyandang Disabilitas (FGD dan Hidayat, 2018). Implikasi lain yang juga ditemukan adalah tidak tersebarnya alokasi anggaran disabilitas di berbagai kementerian/lembaga. Anggaran terkait penyandang disabilitas masih terkonsentrasi di Kemensos. saja. Ketidakpahaman ini akhirnya membuat kementerian/lembaga Sejauh ini, upaya advokasi, sosialisasi, dan edukasi untuk mengubah cara pandang para pengambil kebijakan masih lemah. Sosialisasi mengenai pendekatan hak dan prinsip pembangunan inklusif penyandang disabilitas serta keberadaan dasar hukumnya pun masih lemah. Persoalan minimnya sosialisasi dan edukasi ini makin diperparah dengan adanya rotasi dan mutasi pejabat yang tidak dibarengi dengan alih pengetahuan yang memadai. Hal tersebut selanjutnya menganggu siklus pembangunan inklusif penyandang disabilitas yang sedang direncanakan atau dilaksanakan. Lebih jauh dari itu, dengan seringnya rotasi dan mutasi jabatan ini, proses advokasi pun harus dimulai dari awal lagi. VI. KESIMPULAN DAN REKOMENDASI KEBIJAKAN 6.1 Kesimpulan Tidak ramahnya perilaku dan kurangnya pemahaman berbagai pemangku kepentingan, mulai dari keluarga hingga pemerintah, merupakan akar persoalan eksklusi penyandang disabilitas dalam pembangunan. Di satu sisi, hal ini menimbulkan persoalan kapabilitas, keberdayaan, serta hambatan dalam diri penyandang disabilitas (akibat internalisasi nilai negatif dan stigma) untuk mengakses berbagai layanan publik dan berpartisipasi dalam kegiatan pembangunan. Di sisi lain, perilaku dan pemahaman berbagai pemangku kepentingan menciptakan hambatan dari luar diri penyandang disabilitas untuk berpartisipasi dalam berbagai bidang kehidupan. Hambatan tersebut berupa tidak ramahnya kondisi lingkungan (infrastruktur dan fasilitas umum) bagi penyandang disabilitas, perilaku diskriminatif penyedia layanan publik, dan diskriminasi dalam lapangan pekerjaan. Selain itu, jaminan pemenuhan hak penyandang disabilitas, sebagaimana telah diatur dalam UU Penyandang Disabilitas, menjadi lemah akibat lambatnya proses pengesahan peraturan pelaksana UU tersebut, tidak adanya penegakan hukum dan pemberlakuan sanksi, dan alokasi lingkaran anggaran yang tidak sensitif disabilitas. Persoalan-persoalan ketidakberdayaan dan eksklusi penyandang disabilitas yang perlu diatasi segera (lihat Gambar 5). ini membentuk 32 The SMERU Research Institute
Perilaku tidak ramah disabilitas (keluarga, teman, masyarakat, sekolah, fasilitas kesehatan, pemberi kerja, dan aparat pemerintah) Rendahnya partisipasi bermakna penyandang disabilitas dalam pembangunan Kebijakan yang tidak ramah terhadap penyandang disabilitas Persoalan kapabilitas dan keberdayaan penyandang disabilitas Gambar 5. Lingkaran ketidakberdayaan dan eksklusi penyandang disabilitas 6.2 Rekomendasi Kebijakan Mewujudkan pembangunan inklusif merupakan suatu proses yang membutuhkan intervensi jangka panjang, baik terhadap penyandang disabilitas maupun terhadap nondisabilitas agar tercipta lingkungan dan hubungan yang ramah disabilitas. Intervensi jangka panjang terhadap penyandang disabilitas perlu dilakukan sedini mungkin, bahkan semenjak bayi untuk mengurangi hambatan/kendala yang dihadapi ketika dewasa. Intervensi juga harus bersifat multilevel; menyasar seluruh tingkatan dalam sistem sosial masyarakat Indonesia, mulai dari tingkat individu, keluarga, masyarakat, lingkungan sekolah, tempat kerja, hingga pemerintah dan kebijakan. Selain itu, intervensi harus dilakukan secara komprehensif; melingkupi berbagai aspek kebutuhan penyandang disabilitas (kesehatan, pendidikan, ekonomi, sosial, politik, perlindungan, dan lain- lain.) agar dapat membangun kemandirian, kapabilitas kerja, inklusi, dan partisipasi penyandang disabilitas sebagaimana diamanatkan dalam konvensi PBB terkait hak penyandang disabilitas. Studi ini mengusulkan pembenahan pada tiga aspek dasar dari lingkaran ketidakberdayaan dan eksklusi penyandang disabilitas yang semuanya harus menjadi bagian dari paket kebijakan pembangunan inklusif penyandang disabilitas. Sebagian usulan yang diperinci di bawah ini sudah pernah diterapkan di beberapa negara, seperti Selandia Baru, Australia, dan Inggris, dan semuanya menunjukkan keberhasilan yang signifikan. 1. Pembenahan kebijakan pembangunan, baik kerangka/strategi maupun infrastrukturnya, agar lebih inklusif penyandang disabilitas. Kegiatan ini perlu dibarengi dengan pelaksanaan, pengawasan, dan evaluasi kebijakan yang ketat dan kuat. Berikut adalah upaya yang dapat dilakukan untuk mendorong pembenahan kebijakan pembangunan tersebut. a. Mengembangkan masterplan strategi mewujudkan pembangunan inklusif penyandang disabilitas di Indonesia. Masterplan merupakan pedoman bagi berbagai pihak untuk menerapkan prinsip dasar pembangunan inklusif di berbagai sektor melalui pemenuhan hak- hak penyandang disabilitas atas akses terhadap berbagai layanan dasar dan pekerjaan tanpa stigma. Masterplan perlu memuat strategi peningkatan keberdayaan penyandang disabilitas The SMERU Research Institute 33
dan pengarusutamaan isu disabilitas. Selain itu, masterplan perlu memasukkan isu beban ganda dan kerentanan perempuan penyandang disabilitas dan penyandang disabilitas berat untuk memastikan keberlangsungan kesejahteraan kedua kelompok tersebut di sepanjang hidup mereka. b. Membenahi pendataan penyandang disabilitas agar tersedia dataset penyandang disabilitas yang tunggal, representatif secara nasional, reliabel, valid, dan mutakhir. Selain itu, dibutuhkan data penyandang disabilitas berdasarkan nama dan alamat (by name, by address) untuk kepentingan penargetan program. c. Mempercepat pendirian Komisi Nasional Disabilitas (KND) sebagaimana diamanahkan dalam UU Penyandang Disabilitas untuk menjamin dan mempercepat terwujudnya pembangunan inklusif penyandang disabilitas di Indonesia. KND berperan dalam melakukan pemantauan dan evaluasi serta advokasi paradigma baru dalam pemenuhan hak penyandang disabilitas. d. Menjadikan dokumen RANHAM sebagai dokumen "hidup" yang merupakan acuan. Pelaksanaan dan pencapaian RANHAM harus dipantau dan diawasi agar tercapai pembangunan inklusif penyandang disabilitas. Untuk mendukung hal ini, Kemensos sebagai institusi yang melakukan fungsi koordinasi, pengawasan, dan implementasi RANHAM, perlu diperkuat dan dikawal oleh berbagai pihak, termasuk oleh OPD dalam menjamin pemenuhan hak-hak penyandang disabilitas. Hal ini terutama menyangkut aspek kapasitas, kemampuan, dan prioritas. e. Menyinkronkan program lintas pemangku kepentingan melalui pengembangan menu program mewujudkan pembangunan inklusif yang melibatkan berbagai pemangku kepentingan, antara lain kementerian/lembaga, organisasi nonpemerintah, dan pihak swasta. Sinkronisasi yang didahului pemetaan diperlukan untuk memastikan bahwa pelaksanaan program tersebar merata (tidak tumpang-tindih) di seluruh wilayah Indonesia. f. Mengembangkan sistem inklusi pembangunan. Pemerintah daerah memiliki peran besar untuk menjalankan pembangunan sosial dan merupakan salah satu institusi terdepan untuk menjamin pemenuhan hak penyandang disabilitas. insentif bagi pemerintah daerah yang mendukung 2. Peningkatan pemahaman dan perbaikan perilaku berbagai pihak terhadap penyandang disabilitas. a. Menyelenggarakan kampanye yang masif dan terstruktur bagi semua kalangan untuk menghapus stigma dan mendukung perilaku positif terhadap penyandang disabilitas, sekaligus mendorong munculnya sosok panutan yang dapat membantu upaya pemberdayaan penyandang disabilitas. Prioritas perlu diberikan pada kampanye bertema pendidikan, kesehatan, politik, dan ketenagakerjaan karena aksesibilitas terhadap aspek- aspek tersebut merupakan kunci peningkatan keberdayaan dan kesejahteraan penyandang disabilitas. b. Membuat model pilot desa inklusi disabilitas dan mengoptimalkan pemanfaatan dana dari Program Dana Desa untuk pembangunan infrastruktur ramah disabilitas, pemberdayaan penyandang disabilitas, dan penghapusan stigma. Untuk tujuan tersebut diperlukan pendamping yang membantu pemerintah desa dan local champion yang menjadi penggerak di tingkat masyarakat. 34 The SMERU Research Institute
3. Peningkatan keberdayaan penyandang disabilitas melalui peningkatan akses mereka terhadap pendidikan dan pekerjaan serta peningkatan kemampuan mereka untuk berpastisipasi dan mengadvokasi kebijakan publik di tingkat desa hingga Pemerintah Pusat. a. Memasukkan materi pendidikan inklusi dan cara mengajar siswa dengan berbagai ragam disabilitas ke dalam kurikulum Pendidikan Profesi Guru (PPG) dan Pengembangan Keprofesian Berkelanjutan (PKB). Hal tersebut dimaksudkan agar semua tenaga pendidik memiliki keterampilan dan pengetahuan untuk membuat materi pembelajaran, rancangan pembelajaran, lingkungan belajar, dan pengukuran pembelajaran yang ramah disabilitas. b. Menggalakkan sosialisasi, implementasi, dan pengawasan pelaksanaan kebijakan terkait kewajiban mempekerjakan penyandang disabilitas setidaknya 2% untuk instansi pemerintah dan 1% untuk swasta, disertai dengan penerapan sistem penghargaan dan sanksinya. c. Meningkatkan kapasitas OPD untuk menciptakan komunitas ramah disabilitas dan meningkatkan kemampuan advokasi ke berbagai kementerian/lembaga dan pemerintah daerah. Untuk itu, OPD perlu dibekali pengetahuan dan keterampilan untuk menjamin keberhasilan dan keberlanjutan organisasi, kemampuan memantau dan bernegosiasi terkait kebijakan, serta kemampuan berinteraksi di tingkat masyarakat dan pengambil kebijakan. Hal tersebut dapat dilakukan melalui pemberian pendampingan/mentoring, bantuan teknis, dan pelatihan. Pelatihan dapat diperoleh di dalam dan di luar negeri, melalui alokasi anggaran Lembaga Pengelola Dana Pendidikan (LPDP). Pemerintah juga perlu menentukan kuota partisipasi bagi kelompok marginal, termasuk penyandang disabilitas, dalam setiap proses dan forum pembangunan, seperti halnya penetapan kuota partisipasi perempuan. d. Menyelaraskan program bantuan pemberdayaan penyandang disabilitas dengan kebutuhan setiap jenis disabilitas agar penyandang disabilitas, khususnya penyandang disabilitas berat, mampu meningkatkan kemandirian dan partisipasi aktif dalam pembangunan, serta dapat menikmati hasil pembangunan dengan setara. Untuk itu, program intervensi penyandang disabilitas berat perlu dirancang secara jangka panjang, komprehensif, dan unik berdasarkan kebutuhan penyandang disabilitas. Untuk tujuan ini, perlu dukungan SDM yang memadai dan ketersediaan data penyandang disabilitas. The SMERU Research Institute 35
DAFTAR ACUAN Adioetomo, Sri Moertiningsih, Daniel Mont, dan Irwanto (2014) Persons with Disabilities in Indonesia: Empirical Facts and Implications for Social Protection Policies. Jakarta: TNP2K. Agenda (2014) 2014 Presidential Elections in Indonesia: Monitoring Results from Aceh, Jakarta, Central Java, South Kalimantan and South Sulawesi. Jakarta: Jaringan Pendidikan Pemilih untuk Rakyat (JPPR). Alaidrus, Fadiyah (2019) KPU: Pendataan Penyandang Disabilitas di TPS Masih Minim [dalam jaringan] dmuW> [12 Juni 2019]. Anugrahadi, Ady (2017) Terjadi Bullying, Kampus Gunadarma Sudah Ramah Disabilitas? [dalam jaringan] [19 Maret 2019]. Artharini, Isyana (2017) Seberapa Besar Kesempatan Kerja bagi Kelompok Difabel di Indonesia? [dalam jaringan] [25 April 2019]. Bappenas (2019) Arah Kebijakan Pembangunan Inklusi bagi Penyandang Disabilitas. Jakarta: Bappenas Batool, Sumaya dan Najma Iqbal Malik (2010) 'Role of Attitude Similarity and Proximity in Interpersonal Attraction Among Friends (C310).' Journal of Innovation, Management, and Technology 1 (2): 142-146. Bramantyo, Hangga Anung (2015) Partisipasi Politik Penyandang Disabilitas pada Pemilukada Sleman 2015. Yogyakarta: Universitas Muhammadiyah Yogyakarta. Budiarti, Menik (2018) 'Factors Influencing Successful Employment for Men with Visual Impairment.' Indonesian Journal of Disability Studies, 5 (1): 81-90. DOI: 10.21776/ub.IJDS.2018.005.01.9. Cain, Emma (2017) Capacity building: The Game Changer for Disability BOND [dalam jaringan] disability-inclusion> [2 Agustus 2019]. CBM (2014) The Future is Inclusive: How to Make International Development Disability-Inclusive. Bensheim: CBM. Darma, Indah Permata dan Binahayati Rusyidi (2016) 'Pelaksanaan Sekolah Inklusi di Indonesia'. Prosiding KS: Riset & PKM 2 (2): 147-300. Desa Beji (2016) Pemerintah Kabupaten Gunungkidul Sepakati Musrenbang Inklusif dengan Lebih Melibatkan Penyandang Disabilitas [dalam jaringan] [20 Maret 2019]. 36 The SMERU Research Institute
Department of Foreign Affairs and Trade (2018) Development for All: Evaluation of Progress Made in Strengthening Disability Inclusion in Australian Aid [dalam jaringan] for-all-brief.pdf> [21 Juni 2019]. Farisa, Fitria (2019) KPU Gelar Sosialisasi Pemilu untuk Penyandang Disabilitas [dalam jaringan] untuk-penyandang-disabilitas> [12 Juni 2019]. Garbutt, Anne dan Brenda Lipson (2016) 'Capacity Building: ADD International's Approach. A Learning Paper' [dalam jaringan] Building_Learning_Paper_1.pdf> [2 Agustus 2019]. Hardi, Ardi Teristi (2018) Muhammad Rubby Emir Fahriza Jembatani Pekerja Disabilitas dan Perusahaan [dalam jaringan] [29 April 2019]. Haryono, Tri Joko Sri, Sri Endah Kinasih, dan Siti Mas'udah (2013) 'Akses dan Informasi bagi Perempuan Penyandang Disabilitas dalam Pelayanan Kesehatan Reproduksi dan Seksualitas.' Masyarakat, Kebudayaan, dan Politik 26 (2): 65-79. Hasan, Misbah dan Yenti Nurhidayat (2017) 'Laporan Local Budget Index 2017: Hasil Penelitian di 70 Kabupaten/Kota' [dalam jaringan] 03/Local-Budget-Index-2017.pdf> [30 Maret 2019]. Hidayat, Rofiq (2018) Pemerintah Diminta Segera Terbitkan Sejumlah PP Penyandang Disabilitas [dalam jaringan] 00/ [25 April 2018]. Human Rights Watch (2016a) 'Hidup di Neraka: Kekerasan terhadap Penyandang Disabilitas Psikososial di Indonesia' [dalam jaringan] [19 Maret 2019]. IDDC (2009) What is Inclusive Development? [dalam jaringan] [1 Januari 2017]. Japan International Cooperation Agency (2015) Data Collection Survey on Disability and Development in Indonesia. Jakarta: Japan International Cooperation Agency (JICA). Ju'beh, Kathy Al (2017) Disability Inclusive Development Toolkit. Bensheim: CBM. Kabar Kota (2016) Difabel Harus Berperan Aktif dalam Pembangunan [dalam jaringan] [20 Maret 2019]. Kanbur, Ravi dan Ganesh Rauniyar (2009) 'Conceptualizing Inclusive Development: With Applications to Rural Infrastructure and Development Assistance.' ADB Evaluation Occasional Paper. Manila: Asian Development Bank. The SMERU Research Institute 37
Kementerian Kesehatan (2013) Riset Kesehatan Dasar Riskesdas 2013. Jakarta: Badan Penelitian dan Pengembangan Kesehatan Kementerian Kesehatan RI. Kompas (2017) Tingkatkan Pelayanan bagi Penyandang Disabilitas [dalam April 2017]. Kurnia, Damaiati R. dan Thohari Slamet (2016) 'Menormalkan yang Dianggap "Tidak Normal" (Studi Kasus Penertiban Bahasa Isyarat Tunarungu di Sekolah Luar Biasa [SLB] dan Perlawananya di Kota Malang)'. Indonesian Journal of Disability Studies 3 (1): 34-43. Laurin-Bowie, Connie (2005) 'Poverty, Disability and Social Exclusion: New Strategies for Achieving Inclusive Development.' Journal for Disability and International Development 2: 51-56. MDRC (2001) Models of Disability [dalam jaringan] of-disability> [1 Januari 2017]. Merly, Mario (2015) 'Aksesibilitas Pemilu 2014 dan Implikasinya terhadap Ketahanan Politik (Studi tentang Persepsi Mahasiswa Penyandang Disabilitas di Pusat Layanan Difabel UIN Sunan Kalijaga Yogyakarta).' Jurnal Ketahanan Nasional 21 (2): 61-77. DOI: 10.22146/jkn.8123. Miller, Frederick A. dan Judy H. Katz (2009) The Inclusion Breakthrough: Unleashing the Real Power of Diversity. San Fransisco: Berrett-Koehler Publisher, Inc. Miller, Ursula dan Stefanie Ziegler (2006) Making PRSP Inclusive [dalam MakingPRSPInclusive.pdf> [14 Maret 2019]. Miranda-Galarza, Beatriz, Mimi Lusli, Christine Dedding, Marjolein Zweekhorst, dan Fiona Budge (2013) 'The Power of Personal Knowledge: Reflecting on Conscientization in Lives of Disabled People and People Affected by Leprosy in Cirebon, Indonesia.' Knowledge Management for Development Journal 9 (2): 85-104. Mji, Gubela, Siphokazi Gcaza, Natalie Melling-Williams, dan Malcolm MacLachlan (2009) 'Networking in Disability for Development: Introducing the African Network for Evidence- to-Action on Disability (AfriNEAD).' Dalam Disability & International Development: Towards Inclusive Global Health. Malcolm MacLachlan dan Leslie Swartz (eds.) New York: Springer: 69-89. National Disability Insurance Agency (2016) Reasonable and Necessary Supports [dalam jaringan] [17 Juni 2019]. New Zealand Human Rights Commission (2010) Human Rights in New Zealand 2010. Auckland: New Zealand Human Rights Commission. New Zealand Office for Disability Issue (2019) New Zealand Disability Strategy [dalam jaringan] [24 Juli 2019]. Nurjiyanto (2018) Penyandang Disabilitas Mental Tetap Perlu Didata Sebagai Pemilih [dalam jaringan] [12 Juni 2019]. 38 The SMERU Research Institute jaringan] [20 jaringan]
Nursyamsi, Fajri (2018) 'Penyusunan Perda dalam Rangka Pelaksanaan UU Nomor 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas.' Makalah dipresentasikan di Kantor Wilayah Kementerian Hukum dan Hak Asasi Manusia DKI Jakarta, 24 April 2018, tidak dipublikasikan. Oktaviano, Dino (ed.) (2019) Hak Memilih Penyandang Disabilitas Mental [dalam jaringan] Penyandang-Disabilitas-Mental> [12 Juni 2019]. Poernomo, Baby (2016) 'The Implementation of Inclusive Education in Indonesia: Current Problems and Challenges.' American International Journal of Social Science 5 (3): 144-150. Prime Minister's Strategy Unit (2005) Improving the Life Chances of Disabled People: Final Report. London: Prime Minister's Strategy Unit. Purcal, Christiane dan Karen R. Fisher (2017) 'Policies to Change Attitudes to People with Disabilities.' Scandinavian Journal of Disability Research 19 (2): 161-174. DOI: Saputro, Sulistyo, Wahyuni Tri Indarty, Kristina Setyowati, Makmuroch, Tuhana, Evi Gravitiani, Kundharu Saddhono, dan Leny Noviani (2015) Analisis Kebijakan Pemberdayaan dan Perlindungan Sosial Penyandang Disabilitas. Jakarta: Kemenko PMK. Sempulur, Swasti (2016) Adakah Akses dan Pemerataan Layanan Kesehatan bagi Disabilitas? [dalam jaringan] [20 Juni 2017]. Septianto, Bayu (2019) KPU Diminta Lebih Perhatian ke Pemilih Penyandang Disabilitas [dalam jaringan] dg2s> [12 Juni 2019]. Sevciuc, Iulia, Thomas Otter, dan Eilean von Lautz-Cauzanet (2015) UNESCO Analytical Framework for Inclusive Policy Design: Of Why, What And How. Paris: UNESCO. Simanjorang, Febrina Odelia M. (2014) 'Efektivitas Program Pelatihan Keterampilan bagi Penyandang Cacat Tuna Rungu Wicara di UPT Pelayanan Sosial Tuna Rungu Wicara dan Lansia Pematang Siantar.' Jurnal Universitas Sumatera Utara 2 (4): 1-16. Sucahyo, Nurhadi (2016) Penyandang Disabilitas Respon Positif Undang-Undang Baru [dalam jaringan] [19 Maret 2019]. The Norwegian Directorate for Children, Youth, and Family Affairs (2018) Statistics on Disabilities in Norway [dalam jaringan] in_Norway/ [30 Maret 2019]. Thohari, Slamet (2014) 'Pandangan Disabilitas dan Aksesibilitas Fasilitas Publik bagi Penyandang Disabilitas di Kota Malang.' Indonesian Journal of Disability Studies 1 (1): 27-37 [dalam jaringan] ThohariS.Fil_.MA_.pdf> [30 April 2019]. The SMERU Research Institute 39
Tim Konvensi Disabilitas Indonesia (2017) Laporan Bayangan Indonesia: Implementasi Konvensi PBB Hak-Hak Penyandang Disabilitas. Jakarta: Tim Konvensi Disabilitas Indonesia. Tøssebro, Jan (2016) 'Scandinavian Disability Policy: From Deinstitutionalisation t o Non- Discrimination and Beyond.' European Journal of Disability Research 10: 111-123. DOI: Tsaputra, Antoni (2012) Inclusive Education for Children with Disabilities In Indonesia: Dilemma and Suitable Framework for Indonesian Context [dalam jaringan] [20 Maret 2017]. UNESCAP (2018) Building Disability-Inclusive Societies in Asia and the Pacific. Bangkok: UNESCAP. UNESCAP (2014) Incheon Strategy to "Make the Right Real" for Persons with Disabilities in Asia dan the Pacific. Bangkok: UNESCAP. United Nations (2018) Convention on the Rights of Persons with Disabilities [dalam jaringan] persons-with-disabilities.html> [30 Maret 2019]. United Nations (2016) Leaving No One Behind: The Imperative of Inclusive Development. New York: United Nations. United Nations (2006) Konvensi Hak Penyandang Disabilitas [dalam jaringan] [30 Juli 2017]. UPIAS dan The Disability Alliance (1975) Fundamental Principles of Disability. London: Disability Resource Centre. WHO (2007) International Classification of Functioning, Disability, and Health. Geneva: WHO. WHO dan World Bank (2011) World Report on Disability. Malta: WHO. Wijayanti, E. (2016) Aku Wanita Tuna Rungu, Pahit Getirnya Hidup Justru Membuatku Kuat [dalam jaringan] [19 April 2017]. Wood, Jacqueline (2014) 'Progress Since Busan on Inclusive Development' [dalam jaringan] [30 Juli 2017]. Worm, Ilse (2012) A Human Rights-Based Approach to Disability in Development: Entry Points for Development Organisations. Eschborn: Deutsche Gesellschaft für Internationale Zusammenarbeit (GIZ). Zero Project (2014) Universal Design in Non-discrimination Law [dalam jaringan] project.org/policy/norway/> [30 Juli 2017]. 40 The SMERU Research Institute
Peraturan Perundang-undangan Keputusan Menteri Pekerjaan Umum No. 468/KPTS/1998 tentang Persyaratan Teknis Aksesibilitas pada Bangunan Umum dan Lingkungan. Peraturan Daerah Provinsi Daerah Istimewa Yogyakarta No. 4 Tahun 2012 tentang Perlindungan dan Pemenuhan Hak-Hak Penyandang Disabilitas. Peraturan Menteri Pemberdayaan Perempuan dan Perlindungan Anak No. 7 Tahun 2012 tentang Standar Operasional Prosedur Pusat Informasi dan Konsultasi bagi Perempuan Penyandang Disabilitas. Peraturan Menteri Pemberdayaan Perempuan dan Perlindungan Anak No. 4 Tahun 2017 tentang Pedoman Pembentukan Unit Pelaksana Teknis Daerah Perlindungan Perempuan dan Anak. Peraturan Menteri Pendidikan Nasional No. 70 Tahun 2009 tentang Pendidikan Inklusif bagi Peserta Didik yang Memiliki Kelainan dan Memiliki Potensi Kecerdasan dan/atau Bakat Istimewa. Peraturan Menteri Sosial No. 7 Tahun 2017 tentang Standar Habilitasi dan Rehabilitasi Sosial Penyandang Disabilitas. Peraturan Pemerintah No. 43 Tahun 1998 tentang Upaya Peningkatan Kesejahteraan Sosial Penyandang Cacat. Peraturan Pemerintah No. 36 Tahun 2005 tentang Peraturan Pelaksanaan UU No. 28 Tahun 2002 tentang Bangunan Gedung. Peraturan Presiden No. 75 Tahun 2015 tentang Rencana Aksi Nasional Hak Asasi Manusia. Peraturan Presiden No. 59 Tahun 2017 tentang Pelaksanaan Pencapaian Tujuan Pembangunan Berkelanjutan. Peraturan Presiden No. 33 Tahun 2018 tentang Perubahan atas Peraturan Presiden No. 75 Tahun 2015 tentang Rencana Aksi Nasional Hak Asasi Manusia. Undang Undang Dasar Negara Republik Indonesia Tahun 1945. Undang-Undang No. 4 Tahun 1997 tentang Penyandang Cacat. Undang-Undang No. 39 Tahun 1999 tentang Hak Asasi Manusia. Undang-Undang No. 28 Tahun 2001 tentang Bangunan Gedung. Undang-Undang No. 13 Tahun 2003 tentang Ketenagakerjaan. Undang-Undang No. 20 Tahun 2003 tentang Sistem Pendidikan Nasional. Undang-Undang No. 12 Tahun 2005 tentang Pengesahan International Covenant on Civil and Political Rights (Kovenan Internasional tentang Hak-Hak Sipil dan Politik). Undang-Undang No. 36 Tahun 2009 tentang Kesehatan. The SMERU Research Institute 41
Undang-Undang No. 19 Tahun 2011 tentang Pengesahan Convention on the Rights of Persons with Disabilities (Konvensi Hak-Hak Penyandang Disabilitas). Undang-Undang No. 24 Tahun 2014 tentang Pertanggungjawaban atas Pelaksanaan Anggaran Pendapatan dan Belanja Negara Tahun Anggaran 2013. Undang-Undang No. 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas. 42 The SMERU Research Institute
LAMPIRAN The SMERU Research Institute 43
LAMPIRAN 1 Kebijakan/ Lingkungan yang Mendukung (kebijakan nasional, regional, dan lokal) Kebijakan/Lingkungan yang mendukung. Pada level ini hambatan yang teridentifikasi akan mencakup kebijakan dan bagaimana kebijakan tersebut ditetapkan. Hambatan yang teridentifikasi mencakup sudut pandang pembuat kebijakan, hubungan politik, dan lain-lain. Organisasi Kebijakan/ (organisasi dan Lingkungan yang institusi sosial) Mendukung (kebijakan nasional, Organisasi regional, dan lokal) Interpersonal (organisasi dan (keluarga, teman, institusi sosial) tetangga, dan jejaring sosial) Organisasi. Organisasi atau institusi sosial dengan peraturan dan regulasi yang beroperasi khususnya dalam penyediaan jasa dan bagaimana organisasi tersebut memengaruhi lingkungan sekitarnya. Interpersonal. Meliputi keadaan hubungan individu dengan orang-orang di sekitarnya dalam situasi informal atau formal. Pada tingkat ini faktor- faktor yang relevan dalam memengaruhi nuansa hubungan antara individu dan masyarakat sekitar juga akan diidentifikasi. Interpersonal Individu (keluarga, teman, (pengetahuan, sikap, tetangga, dan jejaring perilaku) sosial) Individu. Karakteristik individu yang termasuk pengetahuan, sikap, perilaku, literasi, dan sumber daya keuangan yang menghalangi mereka untuk berpartisipasi dalam, mengakses, dan/atau menerima manfaat dari proses pembangunan. Individu (pengetahuan, sikap, perilaku) Gambar A1. Kerangka analisis model ekologi sosial 44 The SMERU Research Institute
LAMPIRAN 2 Tabel A1. Peran dan Kontribusi Kementerian/Lembaga Tingkat Pusat dalam Pembangunan Inklusif Penyandang Disabilitas Nama Instansi Peran yang Diharapkan Berdasarkan Perpres No. 33 Tahun 2018 tentang RANHAM 1 Kemensos Penyusunan peraturan pelaksana UU Penyandang Disabilitas tentang: o perencanaan, penyelenggaraan, dan evaluasi pemenuhan hak penyandang disabilitas o pembentukan KND o jaminan sosial, pemberdayaan sosial, perlindungan sosial, rehabilitasi sosial, habilitasi, dan rehabilitasi o penyandang disabilitas dalam proses peradilan o insentif dan konsesi bagi layanan terhadap penyandang disabilitas o penyelenggaraan pendidikan bagi penyandang disabilitas Penyusunan kebijakan menteri PAN RB mengenai rekrutmen pekerja penyandang disabilitas di instansi pemerintah Penyusunan peraturan kepala BKN mengenai rekrutmen pekerja penyandang disabilitas di instansi pemerintah Terbitnya surat edaran dirjen imigrasi ke seluruh kantor imigrasi terkait penyediaan jalur layanan khusus bagi penyandang disabilitas Meningkatkan pelayanan kesehatan bagi orang dengan gangguan jiwa Penayangan bahasa isyarat dan/atau teks/closed captions (cc) di televisi dan program berita Evaluasi pelaksanaan PP No. 36 Tahun 2005 tentang Peraturan Pelaksanaan UU No. 28 Tahun 2002 tentang Bangunan Gedung dalam rangka mendorong akses kelompok rentan Gerakan desa dan kabupaten/kota inklusif Percepatan kepemilikan e-KTP bagi penduduk rentan di kantong kemiskinan Percepatan kepemilikan akte kelahiran bagi penduduk rentan di kantong kemiskinan Pemutakhiran DPT dalam rangka meningkatkan akses penyandang disabilitas terhadap pemilu dan pilkada 2 Badan Perencanaan Pembangunan Nasional (Bappenas) Penyusunan peraturan pelaksana UU Penyandang Disabilitas tentang: o perencanaan, penyelenggaraan, dan evaluasi pemenuhan hak penyandang disabilitas o pembentukan KND o penyandang disabilitas dalam proses peradilan o insentif dan konsesi bagi layanan terhadap penyandang disabilitas Penyusunan kebijakan menteri PAN RB mengenai rekrutmen pekerja penyandang disabilitas di instansi pemerintah Penyusunan peraturan kepala BKN mengenai rekrutmen pekerja penyandang disabilitas di instansi pemerintah The SMERU Research Institute 45
3 4 46 Nama Instansi Kementerian Hukum dan Hak Asasi Manusia Kementerian Koordinator Bidang Pembangunan Manusia dan Kebudayaan Peran yang Diharapkan Terbitnya surat edaran dirjen imigrasi ke seluruh kantor imigrasi terkait penyediaan jalur layanan khusus bagi penyandang disabilitas Penayangan bahasa isyarat dan/atau teks/closed captions (cc) di televisi dan program berita Evaluasi pelaksanaan PP No. 36 Tahun 2005 tentang Peraturan Pelaksanaan UU No. 28 Tahun 2002 tentang Bangunan Gedung dalam rangka mendorong akses kelompok rentan Gerakan desa dan kabupaten/kota inklusif Meningkatkan jangkauan lembaga penyedia jasa dan layanan keuangan terhadap penyandang disabilitas Percepatan kepemilikan e-KTP bagi penduduk rentan di kantong kemiskinan Percepatan kepemilikan akte kelahiran bagi penduduk rentan di kantong kemiskinan Pemutakhiran DPT dalam rangka meningkatkan akses penyandang disabilitas terhadap pemilu dan pilkada Penyusunan peraturan pelaksana UU Penyandang Disabilitas tentang: o perencanaan, penyelenggaraan, dan evaluasi pemenuhan hak penyandang disabilitas o pembentukan KND o penyandang disabilitas dalam proses peradilan o penyelenggaraan pendidikan bagi penyandang disabilitas Penyusunan kebijakan menteri PAN RB mengenai rekrutmen pekerja penyandang disabilitas di instansi pemerintah Penyusunan peraturan kepala BKN mengenai rekrutmen pekerja penyandang disabilitas di instansi pemerintah Terbitnya surat edaran dirjen imigrasi ke seluruh kantor imigrasi terkait penyediaan jalur layanan khusus bagi penyandang disabilitas Harmonisasi produk hukum daerah yang tidak mendiskriminasi perempuan, anak, dan penyandang disabilitas Meningkatkan pemahaman pemangku kepentingan terkait isu bisnis dan HAM Meningkatkan pelayanan kesehatan bagi orang dengan gangguan jiwa Evaluasi pelaksanaan PP No. 36 Tahun 2005 tentang Peraturan Pelaksanaan UU No. 28 Tahun 2002 tentang Bangunan Gedung dalam rangka mendorong akses kelompok rentan Percepatan kepemilikan e-KTP bagi penduduk rentan di kantong kemiskinan Percepatan kepemilikan akte kelahiran bagi penduduk rentan di kantong kemiskinan Pemutakhiran DPT dalam rangka meningkatkan akses penyandang disabilitas terhadap pemilu dan pilkada Peningkatan tindak lanjut pengaduan permasalahan terhadap dugaan pelanggaran hak perempuan, anak, penyandang disabilitas, masyarakat adat, dan pengaduan terkait konflik lahan Penyusunan peraturan pelaksana UU Penyandang Disabilitas tentang: o perencanaan, penyelenggaraan, dan evaluasi pemenuhan hak penyandang disabilitas o pembentukan KND o jaminan sosial, pemberdayaan sosial, perlindungan sosial, rehabilitasi sosial, habilitasi, dan rehabilitasi The SMERU Research Institute
5 6 7 8 9 10 11 Nama Instansi Peran yang Diharapkan o penyandang disabilitas dalam proses peradilan o penyelenggaraan pendidikan bagi penyandang disabilitas Penyusunan kebijakan menteri PAN RB mengenai rekrutmen pekerja penyandang disabilitas di instansi pemerintah Penyusunan peraturan kepala BKN mengenai rekrutmen pekerja penyandang disabilitas di instansi pemerintah Bimbingan teknis peningkatan kemampuan guru dalam pembelajaran pendidikan inklusi bagi anak berkebutuuhan khusus Evaluasi pelaksanaan PP No. 36 Tahun 2005 tentang Peraturan Pelaksanaan UU No. 28 Tahun 2002 tentang Bangunan Gedung dalam rangka mendorong akses kelompok rentan Gerakan desa dan kabupaten/kota inklusif Kementerian Perekonomian Koordinator Bidang Penyusunan peraturan pelaksana UU Penyandang Disabilitas tentang insentif dan konsesi bagi layanan terhadap penyandang disabilitas Meningkatkan jangkauan lembaga penyedia jasa dan layanan keuangan terhadap penyandang disabilitas Kementerian Koordinator Bidang Kemaritiman Meningkatkan kapasitas petugas sertifikasi HAM di industri perikanan Kementerian Koordinator Bidang Politik, Hukum, dan Keamanan Penyelenggaraan pemilu yang inklusif penyandang disabilitas Kementerian Pendidikan dan Kebudayaan Penyusunan peraturan pelaksana UU Penyandang Disabilitas tentang: o jaminan sosial, pemberdayaan sosial, perlindungan sosial, rehabilitasi sosial, habilitasi dan rehabilitasi o penyelenggaraan pendidikan bagi penyandang disabilitas Bimbingan teknis peningkatan kemampuan guru dalam pembelajaran pendidikan inklusi bagi anak berkebutuuhan khusus Meningkatkan program bantuan pendidikan inklusi Penyediaan bantuan belajar bagi siswa berkebutuhan khusus Penayangan bahasa isyarat dan/atau teks/closed captions (cc) di televisi dan program berita Meningkatkan jumlah pekerja penyandang disabilitas di perusahaan melalui bursa kerja Kementerian Agama Penyusunan peraturan pelaksana UU Penyandang Disabilitas tentang penyelenggaraan pendidikan bagi penyandang disabilitas Kementerian Riset, Teknologi, dan Pendidikan Tinggi Penyusunan peraturan pelaksana UU Penyandang Disabilitas tentang penyelenggaraan pendidikan bagi penyandang disabilitas Meningkatkan jumlah pekerja penyandang disabilitas di perusahaan melalui bursa kerja Kementerian Kesehatan Penyusunan peraturan pelaksana UU Penyandang Disabilitas tentang jaminan sosial, pemberdayaan sosial, perlindungan sosial, rehabilitasi sosial, habilitasi, dan rehabilitasi Meningkatkan pelayanan kesehatan bagi orang dengan gangguan jiwa Sosialisasi peta jalan layanan kesehatan inklusi bagi penyandang disabilitas The SMERU Research Institute 47
12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 48 Nama Instansi Peran yang Diharapkan Kementerian Ketenagakerjaan Penyusunan peraturan pelaksana UU Penyandang Disabilitas tentang jaminan sosial, pemberdayaan sosial, perlindungan sosial, rehabilitasi sosial, habilitasi dan rehabilitasi meningkatkan jumlah pekerja penyandang disabilitas di perusahaan melalui bursa kerja Kementerian Badan Usaha Milik Negara (BUMN) Penyusunan peraturan pelaksana UU Penyandang Disabilitas tentang insentif dan konsesi bagi layanan terhadap penyandang disabilitas Meningkatkan pemahaman pemangku kepentingan terkait isu bisnis dan HAM Meningkatkan jangkauan lembaga penyedia jasa dan layanan keuangan terhadap penyandang disabilitas Kementerian Koperasi dan Usaha Kecil Menengah Meningkatkan jangkauan lembaga penyedia jasa dan layanan keuangan terhadap penyandang disabilitas Kementerian Perindustrian Meningkatkan pemahaman pemangku kepentingan terkait isu bisnis dan HAM Meningkatkan jangkauan lembaga penyedia jasa dan layanan keuangan terhadap penyandang disabilitas Kementerian Perdagangan Meningkatkan jangkauan lembaga penyedia jasa dan layanan keuangan terhadap penyandang disabilitas Kementerian Kelautan dan Perikanan Meningkatkan pemahaman pemangku kepentingan terkait isu bisnis dan HAM Meningkatkan kapasitas petugas sertifikasi HAM di industri perikanan Kementerian Lingkungan Hidup dan Kehutanan Meningkatkan pemahaman pemangku kepentingan terkait isu bisnis dan HAM Kementerian Pertanian Meningkatkan pemahaman pemangku kepentingan terkait isu bisnis dan HAM Kementerian Agraria dan Tata Ruang Meningkatkan pemahaman pemangku kepentingan terkait isu bisnis dan HAM Kementerian Keuangan Penyusunan peraturan pelaksana UU Penyandang Disabilitas tentang insentif dan konsesi bagi layanan terhadap penyandang disabilitas Gerakan desa dan kabupaten/kota inklusif Meningkatkan jangkauan lembaga penyedia jasa dan layanan keuangan terhadap penyandang disabilitas Otoritas Jasa Keuangan Meningkatkan jangkauan lembaga penyedia jasa dan layanan keuangan terhadap penyandang disabilitas Kementerian Komunikasi dan Informatika Penayangan bahasa isyarat dan/atau teks/closed captions (cc) di televisi dan program berita Meningkatkan kesadaran masyarakat mengenai hak dan perspektif disabilitas dalam ragam media Kementerian Perhubungan Penyusunan peraturan pelaksana UU Penyandang Disabilitas tentang insentif dan konsesi bagi layanan terhadap penyandang disabilitas Meningkatkan layanan sarana prasarana perhubungan bagi lanjut usia, perempuan/ibu hamil, penyandang disabilitas dan anak The SMERU Research Institute
25 26 27 28 29 30 Nama Instansi Peran yang Diharapkan Kementerian Pekerjaan Umum dan Perumahan Rakyat Terbitnya surat edaran dirjen imigrasi ke seluruh kantor imigrasi terkait penyediaan jalur layanan khusus bagi penyandang disabilitas Evaluasi pelaksanaan PP No. 36 Tahun 2005 tentang Peraturan Pelaksanaan UU No. 28 Tahun 2002 tentang Bangunan Gedung dalam rangka mendorong akses kelompok rentan Meningkatkan layanan sarana prasarana perhubungan bagi lanjut usia, perempuan/ibu hamil, penyandang disabilitas, dan anak Kepolisian Negara Republik Indonesia (Polri) Penyusunan peraturan pelaksana UU Penyandang Disabilitas tentang penyandang disabilitas dalam proses peradilan Kementerian Pemberdayaan Aparatur Negara dan Reformasi Birokrasi (PAN RB) Penyusunan peraturan pelaksana UU Penyandang Disabilitas tentang pembentukan KND Penyusunan kebijakan menteri PAN RB mengenai rekrutmen pekerja penyandang disabilitas di instansi pemerintah Bimbingan teknis peningkatan kemampuan guru dalam pembelajaran pendidikan inklusi bagi anak berkebutuhan khusus Kementerian Luar Negeri Penyusunan peraturan pelaksana UU Penyandang Disabilitas tentang: o perencanaan, penyelenggaraan, dan evaluasi pemenuhan hak penyandang disabilitas o jaminan sosial, pemberdayaan sosial, perlindungan sosial, rehabilitasi sosial, habilitasi, dan rehabilitasi o Insentif dan konsesi bagi layanan terhadap penyandang disabilitas o penyelenggaraan pendidikan bagi penyandang disabilitas Meningkatkan pemahaman pemangku kepentingan terkait isu bisnis dan HAM Pemutakhiran DPT dalam rangka meningkatkan akses penyandang disabilitas terhadap pemilu dan pilkada Kementerian Dalam Negeri Penyusunan peraturan pelaksana UU Penyandang Disabilitas tentang insentif dan konsesi bagi layanan terhadap penyandang disabilitas Harmonisasi produk hukum daerah yang tidak mendiskriminasi perempuan, anak, dan penyandang disabilitas Evaluasi pelaksanaan PP No. 36 Tahun 2005 tentang Peraturan Pelaksanaan UU No. 28 Tahun 2002 tentang Bangunan Gedung dalam rangka mendorong akses kelompok rentan Percepatan kepemilikan e-KTP bagi penduduk rentan di kantong kemiskinan Percepatan kepemilikan akte kelahiran bagi penduduk rentan di kantong kemiskinan Pemutakhiran DPT dalam rangka meningkatkan akses penyandang disabilitas terhadap pemilu dan pilkada Penyelenggaraan pemilu yang inklusif penyandang disabilitas Peningkatan tindak lanjut pengaduan permasalahan terhadap dugaan pelanggaran hak perempuan, anak, penyandang disabilitas, masyarakat adat, dan pengaduan terkait konflik lahan Kementerian Desa, Pembangunan Daerah Tertinggal, dan Transmigrasi Gerakan desa dan kabupaten/kota inklusif The SMERU Research Institute 49
31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 50 Nama Instansi Kementerian Sekretariat Negara Sekretariat Mahkamah Agung Kejaksaan Republik Indonesia Badan Kepegawaian Negara (BKN) Kementerian Energi dan Sumber Daya Mineral (ESDM) Komisi Penyiaran Indonesia (KPI) Dewan Pers Komisi Pemilihan Umum (KPU) Badan Pengawas Pemilihan Umum (Bawaslu) tingkat pusat dan daerah Ombudsman Republik Indonesia Pemerintah provinsi, kabupaten/kota Peran yang Diharapkan Penyusunan peraturan pelaksana UU Penyandang Disabilitas tentang: o perencanaan, penyelenggaraan, dan evaluasi pemenuhan hak penyandang disabilitas o pembentukan KND o jaminan sosial, pemberdayaan sosial, perlindungan sosial, rehabilitasi sosial, habilitasi dan rehabilitasi o penyandang disabilitas dalam proses peradilan o Insentif dan konsesi bagi layanan terhadap penyandang disabilitas o penyelenggaraan pendidikan bagi penyandang disabilitas Penyusunan kebijakan Menteri PAN RB mengenai rekrutmen pekerja penyandang disabilitas di instansi pemerintah Evaluasi pelaksanaan PP No. 36 Tahun 2005 tentang Peraturan Pelaksanaan UU No. 28 Tahun 2002 tentang Bangunan Gedung dalam rangka mendorong akses kelompok rentan Penyusunan peraturan pelaksana UU Penyandang Disabilitas tentang penyandang disabilitas dalam proses peradilan Penyusunan peraturan pelaksana UU Penyandang Disabilitas tentang penyandang disabilitas dalam proses peradilan Penyusunan peraturan kepala BKN mengenai rekrutmen pekerja penyandang disabilitas di instansi pemerintah Meningkatkan pemahaman pemangku kepentingan terkait isu bisnis dan HAM Meningkatkan kesadaran masyarakat mengenai hak dan perspektif disabilitas dalam ragam media Meningkatkan kesadaran masyarakat mengenai hak dan perspektif disabilitas dalam ragam media Pemutakhiran DPT dalam rangka meningkatkan akses penyandang disabilitas terhadap pemilu dan pilkada Penyelenggaraan pemilu yang inklusif penyandang disabilitas Penyelenggaraan pemilu yang inklusif penyandang disabilitas Peningkatan tindak lanjut pengaduan permasalahan terhadap dugaan pelanggaran hak perempuan, anak, penyandang disabilitas, masyarakat adat, dan pengaduan terkait konflik lahan Penyusunan peraturan pelaksana UU Penyandang Disabilitas tentang insentif dan konsesi bagi layanan terhadap penyandang disabilitas Harmonisasi produk hukum daerah yang tidak mendiskriminasi perempuan, anak, dan penyandang disabilitas Meningkatkan pemahaman pemangku kepentingan terkait isu bisnis dan HAM Meningkatkan pelayanan kesehatan bagi orang dengan gangguan jiwa Sosialisasi peta jalan layanan kesehatan inklusi bagi penyandang disabilitas Bimbingan teknis peningkatan kemampuan guru dalam pembelajaran pendidikan inklusi bagi anak berkebutuhan khusus The SMERU Research Institute
Nama Instansi Peran yang Diharapkan Meningkatkan program bantuan pendidikan inklusi Penyediaan bantuan belajar bagi siswa berkebutuhan khusus Gerakan desa dan kabupaten/kota inklusif Meningkatkan jumlah pekerja penyandang disabilitas di perusahaan melalui bursa kerja Meningkatkan layanan sarana prasarana perhubungan bagi lanjut usia, perempuan/ibu hamil, penyandang disabilitas dan anak Percepatan kepemilikan e-KTP bagi penduduk rentan di kantong kemiskinan Percepatan kepemilikan akte kelahiran bagi penduduk rentan di kantong kemiskinan Penyelenggaraan pemilu yang inklusif penyandang disabilitas Peningkatan tindak lanjut pengaduan permasalahan terhadap dugaan pelanggaran hak perempuan, anak, penyandang disabilitas, masyarakat adat, dan pengaduan terkait konflik lahan Kementerian/lembaga lain yang berkaitan dengan disabilitas, tetapi tidak termaktub di dalam Perpres No. 33 Tahun 2018 42 Kementerian Pemuda dan Olahraga Penyelenggaraan kegiatan penyadaran, pemberdayaan, pengembangan pemuda, termasuk pemuda penyandang disabilitas 43 Kementerian Pariwisata Mengembangkan destinasi dan industri pariwisata yang ramah disabilitas 44 Kementerian Pemberdayaan Perempuan dan Perlindungan Anak Perlindungan anak-anak dan perempuan penyandang disabilitas Pusat Informasi dan Konsultasi bagi Perempuan Penyandang Disabilitas (PIK-P2D)a didirikan untuk memberikan layanan, informasi dan konsultasi mengenai pemenuhan hak penyandang disabilitas dan ditujukan tidak hanya untuk para penyandang disabilitas, tetapi juga untuk para keluarga dan masyarakat Pendataan, terhadap perempuan dan anak-anak, termasuk perempuan dan anak-anak penyandang disabilitas 45 Badan Pusat Statistik Melakukan dan menyediakan data penyandang disabilitas melalui berbagai survei (susenas, supas, sensus penduduk, dan sakernas) 46 Tim Nasional Percepatan Penanggulangan Kemiskinan (TNP2K) Wadah koordinasi lintas sektor dan lintas pemangku kepentingan di tingkat pusat untuk menyelaraskan berbagai kegiatan percepatan penanggulangan kemiskinan Menyediakan data melalui Pendataan Program Perlindungan Sosial (PPLS) berbagai tahun aPIK-P2D didirikan berdasarkan Peraturan Menteri Negara Pemberdayaan Perempuan dan Perlindungan Anak (Permen PPPA) No. 7 Tahun 2012 tentang Standar Operasional Prosedur Pusat Informasi dan Konsultasi bagi Perempuan Penyandang Disabilitas. The SMERU Research Institute 51
The SMERU Research Institute : +62 21 3193 6336 Telepon Faksimili : +62 21 3193 0850 Surel : smeru@smeru.or.id Situs web : Facebook : @SMERUInstitute Twitter : @SMERUInstitute YouTube : The SMERU Research Institute