Menyediakan Penjagaan Hidup dengan Demensia: Kit Sumber untuk Penjaga
Bagaimanakah kit ini boleh membantu anda? Kit ini terdiri daripada siri 4 buku kecil. Buku tenang Penyediaan Penjagaan ini akan memberi anda maklumat penting, petua praktikal, aktiviti dan risalah tentang demensia untuk menyokong anda dalam menjaga orang tersayang yang menghidap demensia. Kit ini direka untuk penjaga seperti anda bagi mendapatkan petua berkomunikasi yang berkesan dengan orang tersayang, cara merancang rutin harian dengan melibatkan aktiviti dan menguruskan demensia seiring dengan kemajuan secara berperingkat dan lain-lain. Ini membolehkan anda mengatasi masalah yang anda hadapi dengan lebih baik dalam persediaan pengasuhan, dan memastikan orang tersayang mendapat penjagaan yang terbaik. Walaupun demensia tidak ada penawar, ada kemungkinan untuk memperlambat perkembangannya melalui aktiviti, terapi dan ubat-ubatan. Ingatlah bahawa anda tidak sendirian dalam persediaan pengasuhan ini. Sekiranya anda mengenali seseorang yang mungkin memerlukan bantuan atau ingin mengetahui lebih lanjut mengenai sokongan dan perkhidmatan untuk demensia, hubungi kami di ccmh@aic.sg atau di talian penting Agensi Penjagaan Bersepadu (AIC), 1800 650 6060. Kami menghargai maklum balas anda mengenai buku kecil ini. Kami berharap anda dapat meluangkan masa untuk melengkapkan soal selidik yang pendek melalui kod QR ini. Terima kasih. Semua hak terpelihara © Agency for Integrated Care Pte Ltd. Maklumat adalah tepat pada Jan 2023. Tidak ada bahagian daripada penerbitan ini yang boleh disalin, diubah, diterbitkan semula, disimpan dalam sistem yang boleh didapatkan semula atau dihantar dalam bentuk material dengan apa cara sekali pun (sama ada elektronik, mekanikal, fotokopi, rakaman atau sebaliknya dan sama ada tidak sengaja atau tidak berkenaan dengan penggunaan lain selain penerbitan ini) tanpa kebenaran bertulis daripada pemilik terlebih dahulu.
Kandungan 1. Memahami Cabaran Berkomunikasi 2 2. Petua Komunikasi 4 3. Merancang Rutin Harian 8 4. Aktiviti yang Melibatkan Orang Tersayang Anda yang Menghidap Demensia • Melibatkan mereka dalam menguruskan rumah • Autobiografi - Meninjau pengalaman mereka • Aktiviti yang mengenang kembali • Seni & Kraftangan - Sambung lukisan • Seni & Kraftangan - Gelang manik berangkai • Senaman • Sesi Penjagaan Deria 10 5. Diet dan Pemakanan 28 Diet - Makan yang menyihatkan • Makan dengan baik • Minum cecair yang cukup 6. Menguruskan Perubahan Tingkah Laku 31 Kegelisahan dan bertindak kasar • Punca perubahan tingkah laku • Mengurus perubahan tingkah laku • Menguruskan tingkah laku semasa waktu makan • Menguruskan tingkah laku suka merayau • Tingkah laku berubah waktu petang hingga malam ("Sundowning") 7. Menguruskan Demensia Melarat 44 Penjagaan akhir hayat • Menjelang akhir hayat • Penjagaan profesional Bahagian 4: Menyediakan Penjagaan 1
1. Memahami Cabaran Berkomunikasi " Saya mengalami demensia. Saya mungkin tertidur pada waktu tengah hari. Saya mungkin bertindak balas dengan cara luar biasa. Saya hanya minta anda cuba untuk memahami. Inilah hakikat baru saya. Hidup di saat-saat yang saya masih ada. Fokus pada saya, bukan otak saya yang sudah pudar. " Demensia boleh menjejas kemampuan orang tersayang berkomunikasi. Mereka mungkin berkomunikasi atau berinteraksi berbeza daripada sebelumnya. Menggunakan pendekatan MESRA dan MENYAYANGI (rujuk halaman 30 Mengenali Demensia) adalah apabila anda bertemu pesakit demensia. Ia bukan satu keadaan yang beliau pilih untuk mengalaminya. 2 Hidup dengan Demensia: Kit Sumber untuk Penjaga
Peringkat Awal Mampu berbual dengan yang bermakna walaupun sukar untuk menuturkan kekata tertentu. Mampu berkomunikasi dalam interaksi untuk waktu yang singkat walaupun sukar berfungsi dalam persekitaran yang lebih panjang. Sukar mengikuti perbualan panjang. • Boleh faham apa yang dikatakan, tetapi lupa selepas beberapa ketika. Berjenaka dan kata-kata sindiran boleh membingungkan dan dapat cetuskan rasa sensitif. Merasa tertekan dengan rangsangan yang berlebihan. Peringkat Sederhana Mampu ikut arahan mudah. • Boleh memahami maklumat bertulis kata demi kata. • Payah mengikuti perbualan. • Mengulang apa yang sudah dicakapkan/ditanya. • Sekiranya interaksi terlalu mendesak, pesakit demensia boleh menarik diri daripada berinteraksi. Perubahan keperibadian dan tingkah laku, kecurigaan dan khayalan boleh menghalang perbualan yang berfaedah. Peringkat Melarat Menghadapi kesukaran komunikasi secara lisan kerana kurang perbendaharaan kata. Perbualan mungkin tidak lengkap atau hanya beberapa perkataan. Perbualan mungkin terhenti. • Berkomunikasi dan berkata-kata dengan cara yang jarang dilakukan. Perbendaharaan kata digunakan dengan bahasa asas dan mudah. Interaksi semakin kurang dah mungkin sekali sekala. • Mereka mungkin tidak menyedari perbualan yang ditujukan kepada mereka. Tanpa disedari bertutur dalam bahasa asal atau bahasa ibunda mereka. Bahagian 4: Menyediakan Penjagaan 3
2. Petua Komunikasi Interaksi boleh menjadi cabaran antara anda dengan orang tersayang. Oleh itu, penting untuk saling memahami, fahami bahasa gerak-geri mereka, mengajukan soalan dengan jelas, dan mencari jalan persamaan ketika anda berkomunikasi. Komunikasi bukan lisan melalui pancaindera berlainan akan menjadi lebih penting bila masa berlalu. 4 Hidup dengan Demensia: Kit Sumber untuk Penjaga
Komunikasi Lisan Dekati mereka dengan berhati-hati Cuba mengetuk pintu atau meminta kebenaran mereka sebelum anda masuk. Sentiasa perkenalkan diri anda kepada mereka Bercakap bersemuka dengan orang tersayang. Dekati mereka dari depan supaya mereka menyedari kehadiran anda. Komunikasi Tanpa Lisan Penglihatan Pilih bilik yang tenang dengan cahaya semula jadi. Gunakan cahaya kelam supaya bayangan dan silau dapat dikurangkan. Sediakan panduan visual dengan informasi. Tunjukkan atau sentuh benda yang anda mahu mereka gunakan atau beritahu. Sekiranya anda tidak faham apa yang dimaksudkan, suruh mereka tunjuk atau beri gerak isyarat. Nota bertulis juga boleh membantu. Perhatikan bahasa gerak geri mereka. Tidak mengapa jika anda tidak tahu apa yang harus dibuat atau dikatakan; kehadiran anda tanda sokongan paling penting kepada orang tersayang. Pendengaran Muzik boleh mencetuskan kenangan, meningkatkan mood dan mendorong mereka. Anda boleh bermain muzik lembut, menenangkan dan santai, lebih baik lagi jiga anda memilih muzik orang tersayang. Bahagian 4: Menyediakan Penjagaan 5
Komunikasi Lisan Layani orang tersayang dengan menjaga maruah meraka dan rasa hormat Anda boleh merendahkan diri apabila bercakap ketika orang tersayang itu sedang duduk. Elak bercakap dengan melihat ke bawah atau berpaling muka seolah- olah beliau tidak ada di depan mata. • Pastikan bertentang mata sebanyak mungkin dan tunjukkan anda faham ekspresi dan kata-kata mereka. • Membuat mereka selesa dan yakin boleh galakkan mereka bersikap lebih terbuka kepada anda. Permudahkan percakapan Cakap dengan perlahan dan jelas. Pastikan nada suara anda tenang dan sabar ketika bercakap. Elakkan perbualan panjang yang memerlukan pemikiran yang kompleks. Tanya satu soalan pada satu masa. Terlalu banyak soalan boleh membebankan. Tanyakan soalan yang dapat dijawab dengan "ya" atau "tidak." - Tanya, "Mak mahu kopi?" - Elakkan bertanya, "Mak mahu minum apa?" 6 Hidup dengan Demensia: Kit Sumber untuk Penjaga Komunikasi Tanpa Lisan Bau Harumkan bilik dengan minyak pati lavender dan lemon. Wangian ini terbukti dapat mengurangkan keresahan dan kegelisahan. Sentuhan Usah meremehkan kuasa sentuhan kasih sayang. Penjagaan Namaste (Namaste Care) ialah cara untuk berhubung dengan orang tersayang dengan menunjukkan kasih sayang dan prihatin melalui urutan tangan dengan lembut. Untuk mengetahui lebih lanjut tentang Penjagaan Namaste, lawati atau imbas kod QR.
Komunikasi Lisan Komunikasi Tanpa Lisan Pastikan ruang fizikal mereka selesa dan tenang Bersabar Berbual dengan mereka secara satu per satu dalam persekitaran yang kurang gangguan. Manfaatkan daya penglihatan dan pendengaran Pastikan cermin mata digunakan dengan betul dan cahaya mencukupi. Pastikan juga alat pendengaran berfungsi dan gigi palsu digunakan supaya boleh berbual dengan jelas. Luangkan masa untuk mendengar dan perhatikan gerak isyarat, riak wajah dan isyarat badan oleh orang tersayang untuk lebih memahami keadaan dia rasakan, firikan atau perlukan. Beri mereka masa untuk menjawab. Jangan ganggu atau habiskan ayat kecuali mereka minta bantuan habiskan ayat. Perlu lebih maklumat? Berikut adalah beberapa pautan berguna bagi maklumat lanjut: Perkhidmatan Kesihatan Nasional (UK) - Berkomunikasi dengan seseorang yang mengalami demensia dementia atau imbas kod QR ini. Lawati atau imbas kod QR untuk mempelajari lebih lanjut tentang Panduan Bahasa untuk Demensia. Bahagian 4: Menyediakan Penjagaan 7
3. Merancang Rutin Harian Orang tersayang mungkin menghadapi kesukaran melakukan tugas rutin harian apabila demensia semakin melarat, jadi merancang rutin harian adalah cara yang baik untuk menyediakan mereka dengan peraturan. Merancang aktiviti yang mereka seronok lakukan dapat membantu mengurangkan kegelisahan dan membuat mood orang tersayang bertambah baik. Berikut adalah beberapa aktiviti harian yang boleh dipertimbangkan: Kerja rumah Waktu makan Penjagaan diri Aktiviti kreatif Aktiviti mental Aktiviti fizikal Aktiviti sosial Aktiviti kerohanian Sebelum merancang rutin harian, pertimbangkan berikut: Kegemaran mereka, yang tidak disukai, kekuatan, kebolehan dan minat mereka Bagaimana orang tersayang biasanya merancang harinya Masa-masa orang tersayang berasa lebih sedar akan suasana sekeliling Masa yang sesuai untuk beri makan, mandi, dan kenakan pakaian orang tersayang Aturkan tabiat tidur yang baik dengan bangun dan tidur pada waktu yang tetap Ketahui lebih lanjut mengenai menguruskan rutin penjagaan atau imbas kod QR ini. 8 Hidup dengan Demensia: Kit Sumber untuk Penjaga
Contoh rutin harian yang sesuai untuk demensia peringkat awal hingga sederhana: Pagi Tengah Hari Petang Mandi, gosok gigi, berpakaian untuk pergi pasar atau kedai kopi Membantu menyediakan makanan (cth: Memetik atau mencuci sayur, mengupas kulit kentang) Mandi Sediakan makanan, bersarapan, dan bersihkan dapur Makan tengah hari dan basuh pinggan mangkuk Sediakan makanan dan makan malam, dan bersihkan dapur Minum kopi dan berbual Mencuba kraftangan (cth: Lipat origami), atau mengenang kembali dengan melihat-lihat foto lama Bergaul dengan orang lain Dengar muzik, cuba teka silang kata, dan menonton TV Main kad, tonton program TV kegemaran mereka atau berurut Lakukan tugas-tugas mudah bersama (cth: Melipat pakaian, atau mengelap meja selepas makan) Bergaul dengan orang lain Berjalan-jalan, atau bermain permainan aktif Berkebun, berjalan- jalan, atau melawat rakan Bersedia untuk tidur Tidur seketika Bahagian 4: Menyediakan Penjagaan 9
4. Aktiviti yang Anda Boleh Lakukan Bersama Orang Tersayang yang Menghidap Demensia Berikut adalah beberapa petua bagaimana anda dapat melibatkan orang tersayang yang mengalami demensia melalui aktiviti: 1 Pilih aktiviti yang serupa dengan aktiviti yang selalu mereka seronok lakukan. 2 Tumpu pada kekuatan mereka. Fokus pada apa yang dapat dilakukan oleh orang tersayang dan bukan pada perkara yang tidak dapat mereka lakukan. 3 Berkomunikasi dengan mereka secara lisan dan juga tanpa lisan. Sentiasa berikan masa untuk menjawab dan kurangkan pilihan jika ia boleh menyebabkan kesukaran atau kebingungan. 4 Pastikan kawasan itu selesa dan sesuai - perhatikan cahaya yang mencukupi, pastikan ada ruang selesa untuk bergerak, dan kawasan sekeliling yang tidak terlalu bising. 5 Awasi tanda-tanda keletihan atau kelihatan tertekan - tanya orang tersayang jika beliau perlu kerap berehat. Maklumat lebih lanjut boleh didapati di Dementia Hub Singapore di atau imbas kod QR ini. 10 Hidup dengan Demensia: Kit Sumber untuk Penjaga
Melibatkan mereka dalam menguruskan rumah Orang yang mengalami demensia sering menghabiskan banyak masa di sekitaran rumah. Membolehkan mereka mainkan peranan dalam menguruskan rumah membuatkan mereka rasa diri mereka diperlukan. Berikut adalah beberapa contoh bagaimana mereka dapat membantu di rumah: Peringkat Awal Peringkat Sederhana Peringkat Melarat Menanam pokok Melipat tuala Melihat foto lama Memindahkan tanaman kecil ke dalam pasu yang lebih besar Melipat kain Membersihkan tingkap Membilas pakaian Menyusun cat kuku dan gincu mengikut pilihan warna Menyusun bekas mengikut saiz dan/ atau warna Memerhati dan berbual Menikmati kebun melalui pandangan, bau dan sentuhan Menyusun peralatan Mencuci sayur, buah-buahan segar Mencuci sayur, buah-buahan segar Menyusun resipi Mencuci dan dan mencari gambar untuk ilustrasi Membuat hidangan biasa dan ringkas menyediakannya makanan segar untuk kegunaan Mencabut rumpai Memilih dan menyusun foto dalam album foto Menyiram tanaman Membuat kolaj foto Membuat buku skrap Bahagian 4: Menyediakan Penjagaan 11
Autobiografi - Meninjau pengalaman mereka Demensia Peringkat Awal hingga Peringkat Sederhana Selalunya, kita hanya mengenali orang yang kita sayangi seperti apa yang kita lihat mereka sekarang, dan gagal memahami bahawa mereka mempunyai kenangan yang unik dan tersendiri. Autobiografi sangat berguna untuk rangsangan kognitif pada orang yang mengalami demensia. Walaupun ia khusus untuk identiti mereka, ini juga membantu penjaga memahami mereka di luar keadaan mereka, membolehkan penjagaan diberi dengan cara yang positif dan fokus kepada mereka. Ia merakam sejarahnya, kegemaran dan juga yang tidak disukai mereka, dan juga membantu anda memahami orang tersayang dengan lebih baik. Ia juga peluang baik untuk melibatkan ahli keluarga yang lain dalam projek ini untuk mengeratkan hubungan mereka. 12 Hidup dengan Demensia: Kit Sumber untuk Penjaga
Petua Pilih format autobiografi - buku harian, buku skrap, video, rakaman audio mengikut kemampuan mental orang tersayang untuk berkomunikasi dan berinteraksi menggunakannya. Aktiviti ini hanya sesuai untuk orang yang mengalami demensia tahap ringan hingga sederhana. Gunakan autobiografi untuk mengingatkan mereka yang mengalami demensia siapa diri mereka. Sekiranya orang itu sukar berkomunikasi dengan kata-kata, gunakan foto dan gambar untuk autobiografi. Sesuaikan aktiviti mengikut kemampuan orang tersayang. Bahagian 4: Menyediakan Penjagaan 13
Berikut adalah beberapa petua untuk merakam cerita dari orang tersayang: Tanya soalan dengan jelas dan perlahan dengan ayat pendek dan perkataan mudah. Ulangi soalan jika perlu. Berbual seperti biasa; ini bukan soal siasat. • Menjaga hubungan mata dan menunjukkan minat dengan condong ke depan dan mengangguk. Jangan mengganggu mereka atau membetulkan apa yang mereka katakan. • Elakkan topik yang boleh menyebabkan kesedihan. • Wawancara biar pendek dan mudah, dibuat dalam persekitaran yang biasa. Anda akan dapat mengetahui lebih banyak maklumat dari masa ke masa, dan bukan dalam satu sesi. Pada akhir perbualan, ucapkan terima kasih kepada orang tersayang untuk menunjukkan bahawa anda menghargai apa yang telah mereka kongsi. Soalan-soalan yang boleh digunakan untuk autobiografi boleh berkisah pada masa lalu dan masa-masa penting dalam hidup mereka. Berikut adalah soalan panduan. Zaman kanak-kanak 1. Boleh Mak beritahu kami mengenai masa kecil? 2. Apa kenangan di sekolah? 3. Apakah subjek kegemaran? 4. Apa yang mereka mahir? 5. Apa aktiviti atau permainan kegemaran Mak? 6. Apakah kenangan paling menggembirakan dari zaman kanak-kanak? Zaman bekerja 1. Apakah pekerjaan pertama? 2. Bekerja di mana (termasuk bekerja di rumah)? 3. Bekerja sebagai apa? Adakah mereka bertukar kerja lain? 4. Sekiranya anda balik semula ke masa dulu, adakah anda akan buat kerja yang sama atau kerja lain? 5. Apakah kenangan berharga tentang pekerjaan? 14 Hidup dengan Demensia: Kit Sumber untuk Penjaga
Hubungan 1. Siapa yang sangat bermakna? Siapa yang paling dekat? (Sebagai panduan: rakan dan keluarga)? 2. Berapakah bilangan ahli keluarga? Apa nama dan hubungan mereka? 3. Adakah mereka mempunyai haiwan peliharaan? Tempat 1. Dimanakah tempat lain yang paling selesa selain dari rumah? 2. Apakah kenangan di tempat tinggal yang paling menggembirakan dan paling lama menetap? (Sebagai panduan: bangunan, desa, orang tempatan dan masyarakat.) 3. Adakah tempat-tempat lain yang penting? (Sebagai panduan: tempat percutian, tempat di mana acara tertentu dilangsungkan, dll. Sertakan gambar atau poskad.) Minat dan Aktiviti Sosial 1. Apa yang mereka suka lakukan di masa lapang? 2. Apakah jenis muzik yang digemari? (Sertakan beberapa lagu/muzik kegemaran.) 3. Saluran radio atau program TV yang diminati? 4. Apakah makanan dan minuman kegemaran? Orang yang penting bagi saya sekarang 1. Siapakah orang yang penting dalam hidup mereka pada masa ini? (Sertakan nama dan hubungan.) Bahagian 4: Menyediakan Penjagaan 15
Aktiviti yang mengenang kembali zaman silam Mengenang kembali boleh dilakukan dengan pelbagai cara Ia dapat dilakukan melalui perbualan, melihat foto dan video keluarga, atau mengunjungi tempat-tempat kegemaran mereka. Tidak kira bagaimana aktiviti ini dilakukan, penting untuk orang tersayang diberi masa dan kesabaran untuk mengingat kembali. Tunjukkan bahawa anda benar-benar ingin tahu kisah mereka dan tunjukkan minat anda. Sekiranya mereka mengingati beberapa peristiwa yang anda juga terlibat, anda boleh berkongsi dari perspektif anda dan menambah lebih dimensi dalam cerita tersebut. Kami juga telah memasukkan beberapa topik perbincangan yang boleh anda bertanya kepada orang tersayang. Topik yang boleh dibualkan Tarikh dan tempat lahir Kehidupan keluarga dan datuk nenek Makanan dan memasak Permainan kanak-kanak & masa lalu Perkara, makanan, lagu kegemaran Impian dan cita-cita Pencapaian Muzik Semasa perang Cinta dan perkahwinan Kerja Teman-teman Penyesalan Cuti 16 Hidup dengan Demensia: Kit Sumber untuk Penjaga
Seni & Kraftangan - Sambung semula lukisan Demensia tahap awal dan sederhana Aktiviti seni dan kraftangan bermanfaat bagi orang tersayang kerana ia mendorong menggunakan kreativiti mental. Keupayaan untuk belajar tentang reka bentuk menerusi kebebasan meluahkan kata-kata dan ekpresi visual boleh merangsang dan menenangkan otak. Walaupun ini memerlukan perencanaan untuk menghasilkan karya seni bersama, ia juga mendorong pemikiran, sekiranya proses melukis yang awal tidak menghasilkan apa yang diinginkan. Alat yang diperlukan Kertas lukisan - Sekiranya orang tersayang tidak biasa melukis, sekeping kertas besar mungkin menggerunkan. Anda boleh mulakan dengan menggunakan sekeping kertas kecil. Pena bermata tebal - Untuk menambah kreativiti, anda boleh sediakan pena bermata tebal pelbagai warna. Cara 1. Minta orang tersayang duduk atas kerusi dekat meja. 2. Beritahu bahawa permainan ini adalah untuk reka gambar dengan bergilir-gilir melukis di atas kertas. 3. Setiap orang dibenarkan 3 kali calitan. Sekiranya perlu, anda boleh melukis dulu sebelum menyerahkannya kepada orang tersayang untuk meneruskannya. 4. Selepas habis melukis, galakkan orang tersayang untuk berkongsi perasaannya tentang lukisan itu. Bahagian 4: Menyediakan Penjagaan 17
Seni & Kraftangan - Gelang manik berangkai Demensia tahap awal dan sederhana Merangkai manik menjadi gelang boleh penyelarasan tangan dan mata bertambah baik. Penggunaan manik berwarna merangsang deria penglihatan, selain rasa telah berjaya melakukan sesuatu apabila orang tersayang memakai dan rasa berhak bagi ciptaan ini. Alat yang diperlukan Manik besar, lebih baik berwarna terang Tali, lebih baik dengan keanjalan Mangkuk besar dengan manik yang sudah disusun Cara 1. Tunjukkan gelang yang sudah lengkap. 2. Ukur dan potong panjang tali yang diperlukan. 3. Ikat simpul di salah satu hujung tali. 4. Menyusun manik sepanjang tali. Mereka boleh memilih warna dan susunan mereka sendiri untuk mereka rangkaikan. 5. Ikat kedua-dua hujung tali setelah selesai. Anda boleh membuat mereka menyusun dulu manik mengikut warna untuk menjadikan aktiviti lebih mencabar. Awasi penglihatan mereka dan manik yang dipilih harus berlubang besar untuk merangkai tali dengan mudah. Sentiasa pertimbangkan untuk menunjukkan contoh sekiranya mereka sukar ikut arahan. 18 Hidup dengan Demensia: Kit Sumber untuk Penjaga
Senaman Aktif secara fizikal Aktif secara fizikal bukan hanya membantu orang tersayang dikelihatan menarik dan ceria, tetapi juga membantu mereka mengekalkan kemampuan semasa mereka untuk berfungsi, mengurangkan risiko terjatuh, dan mengekalkan fungsi kognitif dan kesihatan kardiovaskular mereka. Lembaga Penggalakan Kesihatan (HPB) mengesyorkan semua individu mengambil bahagian dalam aktiviti seperti berjalan kaki. Rujuk kepada ahli fisioterapi bagi program senaman yang sesuai dengan keperluan mereka. Berjalan Galakkan dan temankan orang tersayang untuk berjalan selama 30 minit, dua hingga tiga kali seminggu. Ini boleh membantu menjaga kesihatan mereka secara fizikal dan mental. Bermain bola Campakkan bola lembut kepada orang tersayang anda dan suruh mereka mencampakkannya kembali kepada anda. Ini membantu meningkatkan penyelarasan tangan-mata. Aktiviti boleh dilakukan dengan berdiri atau duduk. Sesuaikan jarak antara anda dengan orang tersayang sesuai dengan keupayaannya. Latihan Pasif Sekiranya mereka tidak dapat melakukan latihan seperti di atas, galakan mereka meneruskan rutin harian mereka untuk mengekalkan kemampuan mereka berdikari. Bahagian 4: Menyediakan Penjagaan 19
Pada demensia tahap melarat, penjaga mungkin harus melakukan latihan pasif bagi mereka. Latihan dengan orang tersayang ini boleh dilakukan dua hingga tiga kali sehari untuk mengelakkan sendi dan otot mereka kaku. Sendi dan otot yang kaku boleh menyebabkan ketidakselesaan atau kesakitan bagi mereka. Keselamatan sangat penting! Lakukan senaman dengan di pantau. Jangan menahan nafas anda semasa bersenam Pakai kasut yang sesuai semasa bersenam. Semasa melakukan senaman duduk, duduk di kerusi yang stabil, sebaiknya ada ruang meletak tangan. Semasa melakukan senaman dalam posisi berdiri, letakkan kerusi yang stabil di belakang supaya ada sesuatu untuk dipegang. Hentikan senaman dengan segera sekiranya ia menyebabkan kesakitan dan berjumpa doktor atau ahli fisioterapi. Jangan bersenam jika mereka berasa tidak sihat. Pada tahap awal, anda boleh menggalakkan orang tersayang anda untuk terus ikut aturan senaman semasa mereka atau menggalakkan mereka menyertai kelas seperti Tai Chi atau menari. Pada tahap sederhana, mungkin sukar untuk terus menghadiri kelas. Berikut adalah beberapa latihan yang juga boleh dilakukan di rumah: Senaman bagi peringkat sederhana Duduk-berdiri 1. Duduk di atas kerusi dengan kaki di lantai. Pergelangan kaki harus diletakkam sedikit di belakang lutut. 2. Naikkan tumit perlahan-lahan, bengkok di pinggul, bertenang dan berdiri. 3. Pastikan sama berat antara kedua- dua kaki. 4. Ulangi 10* kali. 20 Hidup dengan Demensia: Kit Sumber untuk Penjaga
Angkat kaki 1. Duduk dengan belakang badan disokong dengan kerusi. 2. Angkat kaki ke atas. 3. Jangan biarkan paha berpusing ke luar atau badan membongkok ke belakang. 4. Sekiranya perlu, gunakan tangan untuk membantu. 5. Ulangi 10* kali untuk setiap satu kaki. Angkat lutut 1. Duduk diatas kerusi. 2. Luruskan lutut satu per satu dan kemudian bengkokkan kembali perlahan-lahan. 3. Ulangi 10* kali setiap kaki. Latihan pergelangan kaki 1. Angkat kaki berganti-ganti dengan tumit tetap di lantai. 2. Ulangi 10* kali untuk setiap kaki. Senaman bahu 1. Sokong siku dan pergelangan tangan. 2. Angkat lengan. 3. Jangan melenturkan atau depangkan lengan sekiranya merasa sakit. 4. Berhati-hati agar tidak tertarik lengan. 5. Ulangi 10* kali untuk setiap lengan. Bahagian 4: Menyediakan Penjagaan 21
22 Hidup dengan Demensia: Kit Sumber untuk Penjaga Gerakkan siku 1. Bengkokkan dan luruskan siku. 2. Ulangi 10* kali setiap lengan. Senaman dan gerakkan pergelangan tangan 1. Sokong bahagian atas dan bawah sendi pergelangan tangan. 2. Bengkokkan pergelangan tangan ke hadapan dan ke belakang. 3. Ulangi 10* kali untuk setiap lengan. Senaman dan gerakkan jari 1. Sokong bahagian atas dan bawah sendi pergelangan tangan. 2. Bengkokkan jari ke hadapan dan ke belakang. 3. Ulangi 10* kali untuk setiap lengan. Senaman pinggul, lutut 1. Letakkan satu tangan di bawah lutut dan tangan yang lain di bawah tumit. 2. Longsorkan kaki ke arah punggung. 3. Ulangi 10* kali untuk setiap kaki.
Senaman 'adductor' pinggul 1. Sokong di bawah lutut dan tumit. 2. Gerakkan seluruh kaki ke sisi. 3. Tahan selama 30 saat atau kurang. 4. Pastikan kaki orang tersayang selurus mungkin. 5. Ulangi 10* kali untuk setiap kaki. Senaman urat pelipat lutut ('hamstring') 1. Sokong di bawah lutut dan tumit. 2. Angkat seluruh kaki ke atas, luruskan lutut. 3. Tahan selama 30 saat atau kurang. 4. Ulangi 10* kali untuk setiap kaki. Senaman betis 1. Pegang tumit dengan kaki depan diletak pada lengan bawah orang yang membantu melakukan senaman. 2. Pegang kaki ke bawah dengan tangan yang lain. 3. Tolak kaki depan ke atas dengan perlahan (elakkan hanya menekan jari kaki) tanpa menimbulkan rasa sakit. 4. Tahan selama 30 saat. 5. Ulangi 10* kali untuk setiap kaki. Bahagian 4: Menyediakan Penjagaan 23
Sesi Penjagaan Deria Libatkan orang tersayang anda yang mengalami demensia tahap sederhana atau tahap sulit dengan menyiapkan ruang yang selesa untuk aktiviti yang bermakna. Di ruang ini, keluarga dan rakan dapat melibatkan orang tersayang melalui Sesi Penjagaan pelbagai deria: 1 Reka ruang yang selamat dan selesa Sebaik-baiknya, sediakan bilik yang selamat untuk mereka. Sekiranya tidak ada ruang khas, anda boleh memasang tabir di ruang tamu atau ruang makan anda. Ruang atau bilik harus menjadi pengalaman deria bagi mereka, memberikan pengalaman pelbagai deria setiap kali mereka melangkah masuk. Terdapat empat komponen lagi untuk pengalaman deria: Cahaya Pilih bilik atau ruang yang tenang dengan cahaya dan pengaliran udara semula jadi yang mencukupi. Lampu yang terang boleh menyilaukan dan tidak selesa, oleh itu gunakanlah lampu yang kelam. Jika boleh, pilih warna selesa yang disukai orang tersayang untuk dinding, langsir, tabir, dll. Muzik Mainkan muzik yang menenangkan dan santai. Cahaya terang boleh menyilaukan dan tidak selesa, jadi gunakan cahaya kelam. Muzik dapat mencetuskan kenangan dan meningkatkan mood mereka, memungkinkan hubungan lebih mendalam. Haruman Harumkan bilik atau ruang dengan minyak pati lavender dan lemon, yang terbukti dapat mengurangkan kegelisahan dan keresahan orang yang mengalami demensia. Perabot yang sesuai Sediakan kerusi yang selesa untuk mereka bersandar, dan selimut ringan untuk berasa selesa. 24 Hidup dengan Demensia: Kit Sumber untuk Penjaga
2 Pilih aktiviti yang berfaedah Pilih aktiviti yang berfaedah untuk mereka apabila komunikasi lisan menjadi sukar bagi mereka. Semasa memperkenalkan aktiviti, luangkan masa untuk menerangkan dan menunjukkan kepada orang tersayang apa aktiviti tersebut, untuk mendapatkan tindak balas yang lebih positif. Juga penting untuk menentukan aktiviti yang sesuai berdasarkan kemampuan dan pilihan mereka. Berikut adalah beberapa cth: Aktiviti multi-sensori Membawa mereka ke dalam ruang yang tenang dan persendirian - Aktiviti pelbagai deria boleh dimulakan apabila orang tersayang masuk ke ruang tersebut. Pastikan mereka rasa dialu-alukan dengan memegang tangan mereka dan membantu mereka duduk dengan selesa di kerusi. Ini juga boleh disusuli dengan pertanyaan mudah mengenai keadaan mereka untuk memulakan perbualan. Perhatikan perubahan ekspresi dan belai tangan mereka dengan lembut. Sentuhan adalah cara asas untuk menyampaikan cinta. Aktiviti Kehidupan Harian (Activities of Daily Living - ADL) ADL dapat memanfaatkan pengalaman yang bermakna. Cth, orang tersayang biasanya tidak mahu memotong kuku. Namun, di tempat yang selamat dan selesa ini, mereka akan merasa tenang dan ada kemungkinan mengikut kata kerana mereka menikmati suasana di sini. Anda juga boleh memasukkan unsur kenangan seperti menggunakan haruman kegemaran mereka atau memainkan lagu-lagu lama untuk ceriakan suasana. Bahagian 4: Menyediakan Penjagaan 25
Sediakan makanan dan minuman yang sesuai Sediakan makanan dan minuman yang digemari kerana ini akan merangsang penglihatan, bau dan rasa mereka. Gunakan ruang yang selamat dan selesa sebagai peluang untuk orang tersayang minum seteguk air di antara aktiviti, dengan itu memastikan penghidratan dan pengalaman pelbagai deria. Kuasa sentuhan penuh sayang Sentuhan fizikal dikenali sebagai rangsangan paling kuat buat penghidap demensia tahap melarat. Ini adalah kaedah asas komunikasi manusia dan sebahagian daripada keperluan sepanjang hayat kita yang perlu dijaga, dipelihara, dihargai, dan disayangi. Ini mungkin setakat memegang tangan orang tersayang, menawarkan belaian tangan, atau urutan; setakat menyikat rambut orang tersayang dengan lembut boleh menjadi pengalaman yang menceriakan dan bererti. Untuk maklumat lebih lanjut mengenai Namaste Care, layari lalaman aic.buzz/NamasteCare/ atau imbas kod QR ini. Anda juga boleh muat turun Set Peralatan Penjagaan Namaste untuk Penjaga di caregivers atau imbas kod QR ini. 3 Libatkan penjaga, keluarga dan rakan Libatkan keluarga dan rakan tersayang dalam aktiviti ini. Dikelilingi orang yang berbeza untuk berinteraksi dengan mereka menambah pelbagai interaksi sosial mereka. Keluarga dan rakan boleh bergilir-gilir untuk melakukan aktiviti yang bermakna secara berterusan. Semua orang yang terlibat juga dapat berjumpa secara tetap untuk membincangkan bagaimana memenuhi keperluan orang tersayang. 26 Hidup dengan Demensia: Kit Sumber untuk Penjaga
Untuk mengetahui lebih lanjut tentang perbincangan keluarga untuk menjaga orang tersayang dengan lebih baik, lawati atau imbas kod QR ini. 4 Peralatan dan bekalan penting Khususkan Sesi Penjagaan dengan peralatan yang dapat memudahkan aktiviti yang bermakna bagi mereka. Cth, penggunaan krim dan losyen tradisional yang kerap digunakan pada masa lalu yang boleh mengembalikan kenangan mereka. Berikut adalah beberapa cadangan lain: Tuala muka Untuk mengelap dan membersihkan Krim pelembab Untuk melembapkan kulit orang tersayang Kepingan kapas Untuk membersihkan bahagian muka orang tersayang dengan lembut Minyak yang tidak ada kesan sampingan (hypoallergenic) untuk mengurut Untuk mengurut dan menggosok tangan orang tersayang dengan lembut Bekas sabun/pembersih tangan Untuk mencuci dan membersihkan orang tersayang Berus rambut dan sikat Untuk memastikan mereka sentiasa kemas dan rapi Ketip kuku Untuk memotong dan menjaga kebersihan kuku orang tersayang Krim muka Untuk memastikan wajah orang tersayang anda sentiasa segar dan lembap *Nota: Krim yang dijual secara tradisional boleh mengembalikan kenangan buat warga emas Pelembab bibir Untuk menjaga kelembapan bibir orang tersayang anda Krim pencukur dan pencukur (Untuk lelaki) Untuk menjaga wajah orang tersayang terjaga dan bercukur Bahagian 4: Menyediakan Penjagaan 27
5. Diet dan Pemakanan KG Apabila demensia semakin melarat, berat badan orang tersayang anda boleh menurun dan pemakanan menjadi tidak seimbang. Ini boleh disebabkan oleh kurang selera makan, kognitif menurun dan masalah tingkah laku. Diet - Makan yang menyihatkan Makan makanan seimbang dan minum air yang mencukupi adalah penting untuk menjaga kesejahteraan fizikal dan mental. Mengamalkan diet Mediterranean boleh menurunkan risiko penurunan kognitif. Ini bermaksud makan lebih bijirin, buah-buahan, ikan dan sayur-sayuran. Walaupun penting untuk menyediakan makanan secara tetap, sihat dan seimbang, anda juga harus memperhatikan persekitaran waktu makan. Oleh kerana makan adalah aktiviti sosial, mewujudkan suasana waktu makan yang selesa dapat membantu meningkatkan selera orang tersayang. Bagaimana anda boleh meningkatkan persekitaran makan? • Makan bersama mereka. • Kurangkan gangguan yang tidak perlu. • Pastikan anda mempunyai pelbagai pilihan makanan. • Warna makanan, pinggan, dan meja harus berbeza dan berlawanan. • Elakkan menggunakan piring bercorak untuk mengelak kekeliruan. Bagaimana anda dapat tambah selera mereka? • Biarkan mereka memilih apa yang mereka mahu makan. • Sediakan makanan ringan biasa atau cemil-cemilan daripada menetapkan waktu makan yang ditetapkan. Jadikan rupa dan bau makanan menjadi penarik perhatian - sediakan makanan yang pelbagai rasa, warna dan aroma. Jangan terlalu penuhkan pinggan dengan terlalu banyak makanan. Jumlah yang sedikit dan biasa mencukupi. Galakkan mereka turut sibuk pada waktu makan, seperti meminta mereka membantu dalam menyediakan makanan. Jemput orang yang biasa ditemui untuk menemani masa makan. 28 Hidup dengan Demensia: Kit Sumber untuk Penjaga
Makan dengan baik Makan makanan berkhasiat yang seimbang adalah penting untuk kesihatan secara keseluruhan. Kunci utama hidangan yang sesuai bagi penghidap dementia tidak semestinya diet khusus, tetapi berikan kepelbagaian, seimbang dan sederhana. Oleh kerana mereka cenderung makan sedikit, mereka akan memerlukan lebih banyak vitamin dan mineral untuk menyokong pemakanan mereka. Berapa banyak untuk makan? Hidangan yang ideal Apa itu Satu Hidangan setiap juadah? 1/2 semangkuk nasi 2 keping roti 1 pisang saiz sederhana 4 keping biskut 2 kiub tauhu 3/4 cawan sayur Bahagian 4: Menyediakan Penjagaan 29
Minum dengan cukup Keperluan air untuk orang dewasa lebih tua sama dengan orang dewasa lebih muda. Orang dewasa lebih tua, bagaimanapun, cenderung minum sedikit daripada yang diperlukan oleh badan mereka kerana beberapa sebab. Dengan usia meningkat, tubuh kehilangan daya mengesan dahaga. Sebilangan orang dewasa yang lebih tua juga lemah ingatan, kurang pergerakan, atau sakit - semuanya boleh mengakibatkan pengambilan cecair menurun. Selain itu, ubat-ubatan tertentu juga dapat mengganggu rasa penghidratan dan/atau rasa dahaga. Petua untuk meningkatkan pengambilan cecair minuman Beri air dengan kerap sepanjang hari dan pada waktu makan. Beri bantuan kepada mereka yang tidak boleh minum sendiri. Beri barli, susu, susu soya, teh, kopi, jus, buah-buahan berair dan sup untuk pelbagai. Lawati imbas kod QR untuk maklumat lanjut tentang Diet dan Pemakanan. 30 Hidup dengan Demensia: Kit Sumber untuk Penjaga
6. Menguruskan Perubahan Tingkah Laku Demensia sering disertai oleh perubahan tingkah laku, yang mempengaruhi orang tersayang dan di sekeliling mereka. Perubahan tingkah laku boleh menjadi salah satu kesan demensia yang paling sukar. Orang yang mengalami demensia dan mengalami perubahan tingkah laku sering digambarkan mempunyai 'keperibadian yang sama sekali berbeza' daripada diri mereka yang sebenarnya. Perubahan tingkah laku yang berbeza berlaku pada titik yang berbeza pada tahap demensia ringan dan sederhana, dan berbeza antara orang dan meliputi pelbagai jenis demensia. Ini adalah beberapa tingkah laku biasa yang kelihatan pada demensia tahap awal dan sederhana. Ia akan berbeza dari seorang ke seorang. Demensia Tahap Awal Demensia Tahap Sederhana Pelupa • Kadang-kadang mengulangi apa yang beliau tanya/cakap • Mengasingkan diri daripada orang lain • Rasa letih sepanjang masa Mudah marah Sesat di tempat yang sudah selalu dikunjungi • Mengulangi apa yang beliau cakap • Masalah komunikasi • Mengabaikan kebersihan diri dan menjaga diri • Tidak upaya jejak masa & peristiwa • Hilang sesuatu dengan lebih kerap • Gangguan tingkah laku • Lupa nama benda biasa dan orang yang dikenali • Lupa peristiwa penting, cth hari jadi anak-anak mereka Keliru mengenai masa dan tempat • Pertimbangan yang kian buruk atau menurun • Alami masalah dengan pemikiran abstrak • Alami masalah menelan Bahagian 4: Menyediakan Penjagaan 31
Kegelisahan dan bertindak kasar Kadang-kadang, perubahan tingkah laku demensia tahap awal dan sederhana boleh menyebabkan kebimbangan. Beberapa contoh tingkah laku yang membimbangkan yang sering dilihat termasuk: Bertindak Kasar Kegelisahan • Mudah kecewa • Mudah marah • Kerap bertekak • Menjerit, menangis, suara mengganggu • Enggan guna air pancuran (shower), mandi atau didandan • Melarikan diri dari rumah Gelisah atau bimbang berlebihan Bersikap tidak peduli atau tidak berminat Berkhayal/berhalusinasi Kemurungan Bertindak tergesa-gesa Tingkah laku seksual yang tidak wajar Tingkah laku sosial yang tidak wajar Mengumpul barangan Aktiviti waktu malam yang tidak teratur • Bangun pada waktu malam Tingkah laku berulang Menolak aktiviti kehidupan harian Sundowning (Tingkah laku berubah waktu petang hingga malam) Cenderung merayau 32 Hidup dengan Demensia: Kit Sumber untuk Penjaga
Punca perubahan tingkah laku Demensia mempengaruhi otak yang mengawal segala-galanya dari pemikiran, emosi, tingkah laku, hingga percakapan; demensia boleh menyebabkan orang tersayang kurang menyedari apa yang mereka perlukan dan cara berkomunikasi. Di samping itu, tingkah laku ini juga berlaku disebabkan oleh perubahan otak yang disebabkan oleh demensia - jenis perubahan tingkah laku yang ditunjukkan bergantung juga pada bahagian otak yang terkena demensia. Ia penting untuk memahami punca menyebabkan tingkah laku tersebut, dari perspektif mereka yang mengalami demensia. Kadang-kadang mereka mungkin bersikap agresif jika ada kehendaknya tidak dapat dipenuhi dan menyebabkan mereka tidak selesa. Tingkah laku tersebut mungkin disebabkan oleh keperluan yang tidak dapat dipenuhi seperti: Keperluan Fizikal Mereka yang mengalami demensia mungkin mengalami kesakitan atau ketidakselesaan, atau menderita penyakit lain pada masa yang sama. Keperluan Psikologi atau Kognitif Orang tersayang mungkin alami kemurungan atau mengalami masalah kesihatan mental yang lain, berasa bingung dan terdesak dalam persekitaran yang tidak kena atau biasa. Keperluan Sosial Mereka mungkin berasa kesepian, terpencil atau bosan. Keperluan Alam Sekitar atau Luaran Mereka mungkin berada di persekitaran yang terlalu merangsang (bunyi bising atau persekitaran yang sibuk) atau mengalami rutin yang berbeza dan tidak biasa. Apa yang boleh anda lakukan sekiranya orang tersayang berkelakuan agresif? Cuba bertenang dan tarik nafas dalam-dalam. Elakkan rasa mahu menentang. Cuba jangan tunjuk rasa takut, cemas atau bimbang kerana ini boleh menjadikan beliau semakin gelisah. Menilai perasaan orang tersayang - yakinkan orang tersayang dan akui perasaan mereka. Dengarkan apa yang mereka katakan. Jaga hubungan mata dan cuba menggalakkan komunikasi. Halakan perhatian mereka ke tempat lain agar mereka fokus pada perkara lain. Dapatkan sokongan untuk diri sendiri dari keluarga, rakan, kaunselor atau kumpulan sokongan. Bahagian 4: Menyediakan Penjagaan 33
Mengurus perubahan tingkah laku Dalam menguruskan tingkah laku yang cetuskan keprihatinan, penting untuk memastikan: Apa yang mencetuskan tingkah laku Pertimbangkan keperluan mereka yang tidak terpenuhi seperti sembelit, kesakitan, dan keperluan ke tandas. Sama ada tingkah laku itu menyukarkan orang tersayang Jika demikian, rawatan segera mungkin diperlukan. Sama ada keselamatan orang tersayang tidak terjamin sepenuhnya Jika demikian, beberapa pengubahsuaian pada persekitaran rumah mungkin perlu dilakukan untuk memastikan persekitarannya selamat. Pada hakikatnya, kaedah dan teknik tanpa ubat ternyata berkesan dalam jangka masa panjang. Langkah-langkah tanpa ubat biasanya pendekatan paling penting sebelum rawatan perubatan dipertimbangkan. Berikut adalah beberapa cth: 1. Semak semula pendekatan anda. Tugas mungkin perlu dipermudahkan dan mereka mungkin memerlukan bantuan dengan tugas tersebut. Ingat bahawa ia hanya mahu melibatkan orang tersayang dalam aktiviti. Ini akan membantu mereka bertumpu pada kemampuan mereka dan bukan sebaliknya iaitu pada ketidakupayaan mereka. 2. Nilai perasaan mereka. Akui perasaan dan pengalaman orang tersayang. Jangan bersikap menentang atau berdebat - tidak perlu selalu membetulkan jika mereka lakukan kesilapan. 3. Arahkan perhatian mereka ke tempat lain. Kenal pasti penyebab di sebalik tingkah laku tersebut dan atasi dengan melibatkan orang tersayang dalam aktiviti yang bermakna. 34 Hidup dengan Demensia: Kit Sumber untuk Penjaga
Menguruskan tingkah laku semasa waktu makan Adakah orang tersayang mengalami kesukaran untuk makan? Penghidap demensia boleh mengalami kesukaran untuk menelan semasa demensia mereka semakin melarat seiring dengan usia mereka. Bahagian otak yang mengawal telanan boleh menjejas dan melemahkan otot yang terlibat, menjejas pelbagai bahagian proses memakan. Kesukaran menelan juga meningkatkan risiko makanan atau cecair memasuki paru-paru. Ini boleh menyebabkan jangkitan paru-paru yang serius. Perhatikan tanda-tanda dan gejala kesukaran menelan ini: Batuk semasa atau selepas makan Kerap buang kahak Rasa sesak nafas semasa makan Mengumpul makanan di mulut dan enggan menelan Mengalami kesukaran menelan Meludah keluar cebisan makanan Sekiranya orang tersayang mempunyai gejala di atas, dapatkan penilaian dengan ahli terapi pertuturan. Mereka akan memberi nasihat mengenai pilihan makanan yang paling selamat, termasuk perubahan tekstur diet dan konsistensi cecair jika sesuai. Mereka juga boleh memberi strategi memberi makan orang tersayang dengan selamat. Ini dapat mengurangkan risiko mengalirkan makanan ke paru-paru. Bahagian 4: Menyediakan Penjagaan 35
Apa yang anda perhatikan Strategi cadangan Batuk/tercekik Pastikan mereka duduk tegak ketika makan Sediakan makanan dan cecair yang mempunyai tekstur yang betul Makan dengan perlahan Kawal jumlah makanan yang diberi Elak beri tekstur campuran makanan cair dan kental (cth susu dengan bijirin, atau mi dengan sup), kerana dapat meningkatkan risiko tersedak Mengumpul makanan di mulut mereka Beri makanan yang tidak memerlukan banyak mengunyah Ingatkan supaya menelan Beri sudu kosong dekat atau dalam mulut mereka untuk mendorong mereka menelan lagi Pada masa ini, tidak ada bukti kuat untuk memberi makan gunakan tiub pada peringkat ini, bahkan ia boleh memanjangkan penderitaan mereka. Tingkah laku menyukarkan semasa makan Orang yang mengalami demensia juga mungkin enggan makan. Mereka mungkin menjadi marah, gelisah, atau mencabar untuk makan semasa waktu makan. Ini boleh berlaku kerana pelbagai sebab: Tidak suka makanan Rasa dipaksa Rasa tidak selesa dengan persekitaran atau orang Rasa kecewa dengan kesukaran yang mereka hadapi Ia mungkin sukar untuk mengenal pasti masalah sebenarnya, terutamanya jika mereka menghadapi masalah untuk berkomunikasi. Penting untuk mengingat bahawa reaksi ini tidak disengajakan. Cuba jangan terburu-buru atau memberi tekanan kepada orang tersayang supaya makan dan minum dengan cepat. Sebaliknya, cari isyarat bukan lisan seperti bahasa gerak geri dan hubungan mata sebagai alat komunikasi. Tunggu sehingga mereka tenang dan kurang cemas sebelum meneruskan makan. 36 Hidup dengan Demensia: Kit Sumber untuk Penjaga
Apa yang anda perhatikan Enggan disuruh makan / meludahkan makanan Makan dengan cepat Terganggu semasa waktu makan / tidak menumpukan perhatian untuk makan Strategi cadangan Periksa mulut mereka jika terdapat ulser atau kerosakan gigi kerana ini boleh menyakitkan Galakkan berdikari ketika makan atau minum; perlahan-lahan letakkan tangan anda di atas tangan mereka untuk gerakkan sudu ke mulut mereka jika mereka tidak dapat menyuap sendiri Sediakan makanan dan minuman yang biasa atau digemari Jadikan rupa dan bau makanan menarik perhatian - sediakan makanan dengan pelbagai rasa, warna dan aroma Gunakan perkakas yang biasa Pastikan suhu makanan yang dihidangkan sesuai Beri panduan dan galakan, cth kunyah sebelum menelan Letakkan perlahan tangan anda di atas tangan mereka untuk mengawal makan mereka Potong makanan mereka menjadi lebih kecil untuk mengurangkan risiko tersedak Siapkan susunan meja paling asas Pastikan terdapat sedikit gangguan, cth persekitaran yang sunyi dan tenang, atau tidak ramai orang Mainkan muzik latar yang tenang semasa waktu makan Pastikan pencahayaan yang sesuai dan mencukupi Bahagian 4: Menyediakan Penjagaan 37
Menguruskan tingkah laku suka merayau Bagaimanakah menangani tingkah laku suka merayau bagi orang tersayang yang mengalami demensia? Ramai orang yang mengalami demensia rasa ingin untuk berjalan-jalan dan dalam beberapa kes meninggalkan rumah. Orang yang menderita demensia mungkin tidak ingat ke mana mereka hendak pergi, atau apa yang ingin mereka lakukan. Tabiat merayau mungkin membimbangkan jika orang yang mengalami mungkin menghadapi situasi berbahaya semasa merayau di kawasan kejiranan. Ini disebabkan oleh kurangnya keupayaan mengecam persekitaran, menyebabkan kesukaran untuk mencari jalan pulang. Berterusan dengan kebiasaan atau rutin Ada yang mengatakan tabiat lama susah hilang, jadi jika seseorang yang mengalami demensia mempunyai rutin atau kebiasaan yang sangat khusus yang biasa mereka ikuti, mereka mungkin ingin meneruskannya. Mereka cenderung pergi berbelanja atau kembali ke pejabat lama mereka, kerana mereka telah terbiasa menentukan bahawa mereka seharusnya berada di sana. Mungkin disebabkan oleh: Kebosanan Seseorang yang kurang rangsangan mental dan fizikal boleh memutuskan untuk membuat sesuatu. Ini bererti mereka boleh merayau-rayau atau hanya suka berjalan- jalan untuk lakukan sesuatu yang bermakna. Keresahan atau keperluan untuk menggunakan tenaga Sekiranya orang tersayang jalani kehidupan yang aktif dan tiba-tiba terkurung di rumah, mereka mungkin mempunyai keinginan untuk keluar dan buat sesuatu. Kekeliruan Kadang-kadang orang tersayang cenderung merayau dan lupa bagaimana dia boleh berada di dalam bilik itu. Ini boleh berlaku kerana demensia, jadi orang tersayang mungkin cuba 'menjejaki' perjalanan mereka. 38 Hidup dengan Demensia: Kit Sumber untuk Penjaga
Begitu juga, jika mereka tidak ingat sesebuah kawasan, mereka mungkin akan merayau sehingga mereka menemui sesuatu yang mereka ingat atau kenali. Mencari sesuatu atau seseorang Merayau mungkin kerana mereka tiba-tiba memutuskan bahawa mereka perlu mencari rakan lama yang sudah lama tidak berjumpa, atau mereka tercari-cari di mana mereka letakkan kenderaan mereka, walaupun mereka sudah lama tidak memandu. Percubaan untuk menjauhkan diri dari sesuatu Sekiranya keadaan atau tempat yang mereka lalui sekarang menyakitkan, tertekan atau tidak menyenangkan dengan cara apa pun, mereka mungkin berjalan keluar untuk menjauhkan diri dari semuanya. Begitu juga, jika persekitarannya sangat bising, mereka mungkin berjalan keluar untuk mencari tempat yang lebih tenang dan damai - dan siapa yang boleh menyalahkan mereka? Merayau pada waktu malam Merayau boleh berlaku pada bila-bila masa, termasuk tengah malam. Sekiranya pesakit demensia mudah keliru dengan waktu, anda mungkin mendapati mereka merayau pada jam 2 pagi kerana merasakan mereka harus berada di suatu tempat dan tidak faham yang mereka sepatutnya tidur. Bahagian 4: Menyediakan Penjagaan 39
Kecenderungan untuk merayau adalah perkara biasa bagi pesakit demensia. Gunakan strategi berikut untuk membantu orang tersayang memahami bahawa beliau tidak perlu merayau: Menjalankan aktiviti rutin - menjalani rutin dapat memberikan struktur. Cuba buat rutin harian untuk orang tersayang yang mengalami demensia. Kenal pasti waktu merayau biasanya berlaku - rancang aktiviti pada waktu itu. Aktiviti dan senaman dapat mengurangkan kegelisahan, kebimbangan dan keresahan. Yakinkan orang tersayang anda jika mereka sesat, ditinggalkan atau kebingungan - jika orang yang mengalami demensia ingin pergi untuk "balik rumah" atau "pergi kerja", gunakan komunikasi yang tertumpu pada pencarian dan pengesahan, dan jangan membetulkannya. Memastikan semua keperluan asas dipenuhi - sudahkah orang itu pergi ke bilik mandi? Sudahkah beliau dahaga atau lapar? Elakkan tempat sibuk seperti pusat membeli-belah, kedai runcit atau tempat sibuk lain yang mengelirukan dan boleh menyebabkan kebingungan. Pasang kunci terlindung dari laluan yang dapat dilihat - pasang sama ada pintu luar tinggi atau rendah dan pertimbangkan untuk meletakkan selakan luncur di bahagian atas atau bawah. Gunakan peranti yang beri isyarat apabila pintu atau tingkap dibuka - ini semudah letakkan loceng di atas pintu atau secanggih penggera rumah elektronik. Lungsuri atau imbas kod QR ini untuk menonton "Ask the Expert" bagi cara mengurus perubahan tingkahlaku. Lawati atau imbas kod QR ini untuk maklumat lanjut tentang demensia. 40 Hidup dengan Demensia: Kit Sumber untuk Penjaga
Lawati atau imbas kod QR ini untuk mempelajari lebih lanjut untuk memahami dan mengurus orang tersayang yang menghidap demensia dan suka merayau. Tingkah laku berubah waktu petang hingga malam ("Sundowning") Sekiranya orang tersayang anda mengalami demensia dan menunjukkan perubahan tingkah laku terutamanya pada waktu petang, adalah wajar untuk mempertimbangkan yang ia mungkin bukan sekadar gejala demensia. Perubahan tingkah laku ini mungkin berupa kegelisahan, bertindak kasar, kekeliruan dan kegelisahan. Ini dikenali sebagai "sundowning" dan sering berlaku pada demensia tahap sederhana hingga melarat. Kemungkinan penyebab "Sundowning" Perubahan otak fizikal boleh menjejas pusingan tidur dan menyebabkan terjaga pada waktu petang dan malam. Sebelum ini orang tersayang anda pernah bekerja dan sibuk pada waktu petang dan malam cth kerja shif malam. Tidur sekejap atau terganggu yang menyebabkan kegelisahan, atau tidur pada waktu siang. Kesan sampingan ubat yang menyebabkan kekeliruan, kegelisahan atau tidak lagi berkesan pada waktu petang. Persekitaran yang menyebabkan ketidakselesaan boleh menyegerakan tingkah laku matahari terbenam, cth bayang-bayang pada dinding atau lantai yang kelihatan sekitar waktu petang. Diadaptasi dari atau imbas kod QR ini. Bahagian 4: Menyediakan Penjagaan 41
Petua bari para penjaga "Sundowning" boleh menyebabkan kesulitan kepada penjaga. Berikut adalah beberapa petua yang mungkin dapat membantu mengurangkan gejala "sundowning" pada orang tersayang. 1. Laksanakan jadual harian. 2. Gunakan masa orang tersayang dengan aktiviti biasa yang akan memberi mereka keselesaan, misalnya mendengar muzik kegemaran, melihat gambar-gambar lama . 3. Mengurangkan ketidakselesaan persekitaran seperti bunyi bising dan cahaya terang. Untuk sokongan jagaan alternatif untuk penjaga, ini adalah beberapa perkhidmatan yang dapat memberikan sedikit kelegaan dan pertolongan. 42 Hidup dengan Demensia: Kit Sumber untuk Penjaga
Perkhidmatan Latihan bagi para Penjaga Dapatkan pengetahuan dan kemahiran yang anda boleh pelajari untuk mewujudkan persekitaran yang selamat dan menyokong orang tersayang. Latihan boleh dilakukan di rumah anda atau di kemudahan latihan. Lawati atau imbas kod QR ini. Kumpulan Sokongan bari para Penjaga Anda juga boleh berinteraksi dan mempelajari pengalaman dari penjaga lain yang boleh mempunyai pengalaman serupa. Lawati atau imbas kod QR ini. Perkhidmatan Penjagaan Kaunseling, Penjagaan Waktu Rehat, Penjagaan di Rumah, Pusat Kegiatan bagi Warga Emas, Pusat Penjagaan bagi Warga Emas dan rumah penjagaan. Lawati atau imbas kod QR ini. Bahagian 4: Menyediakan Penjagaan 43
7. Menguruskan Demensia Melarat Ini adalah beberapa tingkah laku biasa yang ditunjukkan pada mereka yang mengalami tahap demensia melarat: Kehilangan keupayaan bergerak dan kemampuan untuk melakukan tugas harian Kehilangan keupayaan untuk berkomunikasi Menolak makanan Masalah menelan Adakah orang tersayang mengalami kesukaran untuk makan? Makanan memainkan peranan yang sangat penting dalam kehidupan kita, jadi ia menyukarkan penjaga apabila mereka melihat mereka hilang minat kepada makanan dan seterusnya menurunkan berat badan. 44 Hidup dengan Demensia: Kit Sumber untuk Penjaga
Ini biasanya berlaku apabila pada tahap demensia melarat. Ia seperti kelihatan orang tersayang sedang kelaparan. Namun, hakikitnya adalah kadar metabolisme mereka turun dan mereka juga menggunakan lebih sedikit tenaga. Mereka mungkin tidak aktif atau tidak boleh bergerak seperti sebelumnya dan tidak memerlukan jumlah kalori yang sama ketika mereka lebih aktif. Sebenarnya, minat yang rendah kepada makanan atau minuman boleh menjadi sebahagian daripada "perkembangan semula jadi" seiring meningkatnya usia. Berikut adalah beberapa strategi yang dapat membantu anda menangani masalah ini: Cari peluang untuk mendorong orang tersayang anda makan. Sekiranya lebih beraktivi pada waktu malam, berikan snek ringan. Galakkan mereka sama sama siapkan waktu makan di mana mungkin. Galakkan mereka menikmati makanan ringan. Beri makanan dan minuman yang biasa atau digemari. Pilih makanan yang paling berperisa untuk waktu makan. Beri sejumlah kecil makanan dan minuman sepanjang hari. Apabila mengalami demensia tahap melarat, keupayaan menelan kian lemah, risiko mereka mengalirkan makanan dan cecair ke paru-paru meningkat. Beri makanan dan minuman tidak lagi selamat apabila terdapat tanda-tanda tersedak atau termasuk ke paru-paru berlaku. Keutamaan kemudian beralih kepada membuat orang tersayang anda berasa selesa. Penjaga boleh: Lembapkan bibir orang yang mereka sayangi. Terus biarkan mereka berasa sedikit makanan kegemaran mereka. Bahagian 4: Menyediakan Penjagaan 45
Ini adalah sebahagian daripada keselesaan dan keseronokan beri makan kerana ia membolehkan orang tersayang menjaga kehormatan diri dan terus menikmati rasa tertentu. Penting jangan memaksa mereka makan atau suruh mereka makan ketika mengantuk. Sumber alternatif beri makan secara perubatan seperti melalui tiub belum terbukti dapat meningkatkan jangka hayat warga tua. Ia juga tidak menghilangkan atau mengurangkan risiko makanan mengalir ke paru-paru kerana menyuap makanan yang diawasi sama efektifnya dengan memberi makan melalui tiub. Sebaliknya, memberi makan melaui tiub menambahkan rasa tidak selesa pada orang tersayang dan pergerakan mereka mungkin perlu dikekang, terutama jika ada kecenderungan mencabut tiub makanan. Adakah orang tersayang mengalami masalah tidak boleh tahan kencing? Tidak boleh menahan kencing adalah masalah biasa pada pesakit demensia. Ketika penyakit berlanjutan, mereka mungkin kurang menyedari keperluan ke tandas mereka dan membuang air kecil tanpa disedari. Keadaan yang kian memburuk dan banyak minum minuman berkafein boleh menyebabkan jangkitan saluran kencing, pembesaran kelenjar prostat dan sembelit. Cara membantu: Bawa mereka ke tandas secara tetap (ke tandas berjadual) untuk menggalak pengawalan. Ini boleh dilakukan dengan usaha dan perhatian yang teliti terhadap tabiat gunakan tandas mereka yang biasa.Keadaan yang kian memburuk dan banyak minum minuman berkafein boleh menyebabkan jangkitan saluran kencing, pembesaran kelenjar prostat dan sembelit. Pastikan menukar lampin secara tetap untuk memastikan bahagian bawah kering dan bersih. Gunakan krim pelindung kulit untuk mengurangkan kerengsaan atau kerosakan kulit daripada lampin yang kotor. O C C U P I E D 46 Hidup dengan Demensia: Kit Sumber untuk Penjaga
Keperluan menggunakan lampin adalah kerana orang tersayang tidak berdaya mengawal kencing mereka. Adalah penting untuk memeriksa dan menukar lampin dengan kerap untuk jaga kebersihan. Mengiringkan ke sisi kiri dan kanan tubuh mereka secara tetap jika dia terbaring di katil untuk mengelakkan luka akibat tekanan. Kulit, yang bertukar menjadi panas kerana sentiasa berada dalam kedudukan yang sama dan lembap dari air kencing atau najis, boleh menjadi berair dan terdedah kepada luka kerana baring di katil tanpa bergerak, mengakibatkan jangkitan. Jangkitan serius boleh menjejaskan tisu atau tulang dalam di bawah kulit dan sukar dirawat. Kebersihan kulit yang baik, serta minum air yang mencukupi dan kerap buang air besar, mencegah jangkitan saluran kencing yang juga biasa pada orang yang mengalami demensia. Adakah orang tersayang mengalami sembelit? Sembelit adalah perkara biasa bagi warga emas, terutama orang yang mengalami demensia, memandangkan tahap kesedaran mereka yang kurang dan tidak dapat bergerak. Makan makanan, serat dan minum cecair yang kurang berkhasiat juga boleh menyebabkan sembelit. Sembelit menyebabkan ketidakselesaan, dan boleh memburukkan lagi kekeliruan dan kegelisahan. Ia juga membuat sukar kencing dan boleh menyebabkan menahan kencing. Pertimbangkan saranan berikut: Pastikan penghidratan dan pengambilan buah-buahan dan sayur-sayuran yang mencukupi. Jika mereka tidak berminat minum cairan biasa, sumber cairan lain termasuk sup, susu kocak (milk shake), jus atau kopi atau teh tanpa kafein. Gunakan julap jika perlu. Catat dan pantau masa buang air besar dan jenis najis. O C C U P I E D Untuk maklumat lebih lanjut mengenai perkhidmatan penjagaan lain, anda boleh merujuk ke Halaman 43. Bahagian 4: Menyediakan Penjagaan 47
Penjagaan akhir hayat Menjaga orang yang disayangi di akhir hayatnya boleh menjadi pengalaman yang mencabar kerana sebilangan besar daripada kita tidak tahu apa yang diharapkan dan harus buat pelbagai tanggungjawab. Oleh kerana penjagaan akhir hayat boleh berlangsung antara beberapa hari dan bulan, anda harus bekerjasama rapat dengan penyedia penjagaan kesihatan anda untuk menghadapi perubahan keadaan secara kolaboratif. Dengan sokongan mereka, anda boleh terus menumpukan dalam menjaga orang tersayang sambil memenuhi keperluan anda sendiri sebagai penjaga. Penjagaan paliatif Penjagaan paliatif pada akhir hayat merujuk kepada penjagaan keseluruhan individu yang menumpukan pada keperluan fizikal, emosi, sosial dan rohani individu yang menghampiri akhir hayat, tempat penyembuhan atau perubahan atau pemulihan penyakit tidak lagi mungkin dilakukan. Penjagaan paliatif menumpukan pada peningkatan kualiti hidup seseorang dengan menghilangkan rasa sakit, ketidakselesaan atau kesukaran. Ia disampaikan melalui pasukan perubatan pelbagai disiplin yang terdiri daripada doktor, jururawat, ahli farmasi, pekerja sosial dan kaunselor, untuk memenuhi keperluan holistik orang tersayang: Fizikal Psikologi Sosial Kewangan Keprihatinan rohani pesakit dan keluarga Tujuan penjagaan paliatif adalah untuk meningkatkan kualiti hidup orang yang mendekati akhir hayatnya termasuk melegakan kesakitan. Sebagai penjaga, anda harus membincangkan pilihan penjagaan paliatif dengan doktor, bersama dengan orang tersayang. Penjagaan akhir hayat mungkin berlangsung selama berminggu-minggu, bulan atau kadang-kadang bertahun-tahun - selalunya sukar untuk mengetahui dengan tepat bila seseorang yang mengalami demensia menuju akhir hayatnya. 48 Hidup dengan Demensia: Kit Sumber untuk Penjaga
Pelajari lebih lanjut di palliativecare/ atau imbas kod QR ini. Anda juga boleh mendaftar kursus latihan untuk menguruskan keperluan orang tersayang, dan menonton video pembelajaran di atau imbas kod QR ini. Bahagian 4: Menyediakan Penjagaan 49
Menjelang akhir hayat Terdapat simptom demensia pada peringkat akhir yang dapat menunjukkan bahawa orang tersebut sedang menuju tahap akhir penyakit mereka, tetapi ini juga sukar untuk diramalkan. Ini termasuk: Bercakap terhad kepada satu perkataan atau frasa yang mungkin tidak masuk akal. Memerlukan bantuan dalam kebanyakan aktiviti seharian. Makan sedikit dan sukar menelan. Sukar berak dan kencing. Tidak dapat berjalan atau berdiri, hadapi masalah duduk dan mengawal kepala, dan terbaring di tempat tidur. Bagi kebanyakan orang, 'kematian yang baik' bermaksud: Dilayan dengan belas kasihan dan rasa hormat. Menjaga kebersihan, selesa dan bebas dari gejala yang menyedihkan. Berada di tempat yang biasa dikelilingi oleh orang-orang yang dekat dengan mereka. 50 Hidup dengan Demensia: Kit Sumber untuk Penjaga
Untuk dapatkan petua lain mengenai kematian, dapatkan maklumat dari Majlis Hospis Singapura atau imbas kod QR ini. Lawati atau imbas kod QR ini untuk mempelajari lebih lanjut tentang perkara kesedihan. Lawati atau imbas kod QR ini untuk mengetahui lebih lanjut tentang perkara kematian. Bahagian 4: Menyediakan Penjagaan 51
Penjagaan profesional Penjagaan akhir hayat bagi penghidap demensia boleh melibatkan sebilangan profesional yang bekerjasama, termasuk doktor, jururawat, pekerja sosial atau kakitangan rumah jagaan. Profesional penjagaan paliatif di hospital atau hospital tempatan boleh memberikan pandangan pakar sekiranya diperlukan. Pasukan profesional akan terus memberi anda maklumat jika keadaan orang tersayang anda itu berubah dan akan melibatkan anda dalam sebarang keputusan. Mereka pasti mempunyai rancangan penjagaan terkini yang merangkumi rancangan akhir hayat yang akan dikongsi dengan mereka yang terlibat dalam penjagaan pesakit. Kemungkinan seseorang yang mengalami demensia hampir ke akhir hayatnya jika mereka mengalami gejala ini, bersama dengan masalah lain seperti kelemahan, jangkitan yang berulang, dan ulser tekanan. 52 Hidup dengan Demensia: Kit Sumber untuk Penjaga
Petua untuk para Penjaga: Cara berkomunikasi dengan orang tersayang dengan lebih baik Pastikan hubungan mata sebanyak mungkin. Bercakap tentang perkara menarik kepada orang orang tersayang anda atau mengenangkan perkara masa lalu, walaupun anda tidak menyangka beliau dapat mengikuti apa yang anda katakan. Gunakan hubungan fizikal yang sesuai seperti berpegangan tangan atau berdakapan untuk meyakinkan orang tersayang bahawa anda berada di samping mereka untuk mereka. Luangkan masa anda dan cari isyarat bukan lisan dari orang tersayang. Komunikasi bukan lisan - isyarat, bahasa gerak geri, ekspresi wajah dan sentuhan - dapat membantu memudahkan komunikasi. Diadaptasi dari atau imbas kod QR ini. Perhatikan Keperluan Anda Sendiri Menguruskan emosi dan tanggungjawab anda sebagai penjaga boleh menjadi satu tekanan. Ingatlah untuk menjaga keperluan anda sendiri. Makan makanan seimbang dan luangkan masa untuk berehat. Hubungi keluarga atau teman untuk meminta bantuan praktikal dan sokongan emosi untuk diri anda. Beri tahu pasukan kesihatan apabila anda menghadapi kesukaran untuk memenuhi tuntutan pengasuhan supaya mereka dapat memberikan sokongan tambahan untuk anda. Dapatkan maklumat lanjut mengenai petua dan sumber rawatan diri dari Buku 2- Penjagaan Diri. Bahagian 4: Menyediakan Penjagaan 53
The Heart of Care Klik Hubungi 1800 650 6060 Kunjungi AIC Link Agensi Penjagaan Bersepadu (AIC) bertujuan untuk mewujudkan masyarakat penjagaan yang bersemangat dan bertenaga supaya orang ramai dapat hidup dengan baik hingga ke usia senja. AIC menyelaras dan menyokong usaha dalam menyepadukan penjagaan supaya dapat mencapai hasil penjagaan terbaik untuk pelanggan kami. Kami mendekati para penjaga dan warga emas dengan maklumat untuk kekal aktif supaya mereka dapat hidup dengan baik, dan menghubungkan mereka kepada perkhidmatan yang mereka perlukan. Kami menyokong pihak berkepentingan dalam usaha mereka untuk meningkatkan kualiti penjagaan, dan juga bekerja dengan rakan kesihatan dan penjagaan sosial untuk menyediakan perkhidmatan bagi penduduk yang semakin tua. Usaha kami dalam masyarakat ialah untuk membawa perkhidmatan dan maklumat penjagaan lebih dekat kepada mereka yang memerlukan.