Malay Kehilangan pendengaran dan bayi anda: langkah selanjutnya Sumber maklumat bagi keluarga di NSW Suatu inisiatif Program Pemeriksaan Bayi Seluruh Negeri NSW - Pendengaran
NSW Kids and Families 73 Miller Street North Sydney NSW 2060 Tel. (02) 9391 9483 Terbitan ini adalah hak cipta. Terbitan ini boleh diterbitkan semula sepenuhnya atau sebahagiannya bagi tujuan latihan pendidikan tertakluk kepada penyertaan pengakuan tentang sumber. Terbitan ini tidak boleh diterbitkan semula bagi kegunaan komersial atau untuk dijual. Penerbitan semula bagi tujuan selain daripada yang dinyatakan di atas memerlukan kebenaran bertulis daripada NSW Kids and Families. © NSW Kids and Families 2014 ISBN: 978-1-76000-194-0 SHPN: (NKF)150321 Untuk salinan tambahan dokumen ini, sila hubungi: Better Health Centre - Publications Warehouse Locked Mail Bag 5003 Gladesville NSW 2111 Tel. (02) 9887 5450 Faks (02) 9887 5452 Salinan tambahan dokumen ini boleh dimuat turun daripada laman NSW Kids and Families December 2014
kandungan bahagian 1 Bagaimana saya menggunakan bahan sumber ini? bahagian 2 Langkah-langkah selanjutnya untuk bayi anda bahagian 3 Pendengaran dan kehilangan pendengaran bahagian 4 Soalan yang sering ditanya bahagian 5 Berkomunikasi dengan bayi anda bahagian 6 Intervensi Awal bahagian 7 Sokongan bahagian 8 Langkah demi langkah bahagian 9 Bahan sumber & maklumat lanjut
Kehilangan pendengaran dan bayi anda: langkah selanjutnya PENDAHULUAN Kehilangan pendengaran dan bayi Pengenalpastian dan intervensi Respons Batang Otak Auditori anda: langkah selanjutnya. Suatu adalah penting, dan penyelidikan Berautomasi (AABR). Jika bayi yang bahan sumber maklumat bagi menunjukkan bahawa intervensi baru lahir tidak lulus pemeriksaan keluarga di NSW dikembangkan yang bermula selewat-lewatnya pada pendengaran, mereka dirujuk untuk sebagai sebahagian daripada umur 6 bulan mungkin memberi penilaian audiologi diagnostik. Program Pemeriksaan Bayi Seluruh pengembangan lisan dan bahasa Risalah ibu bapa/penjaga yang Negeri - Pendengaran (SWIS-H) yang optimum dan mengurangkan menjelaskan program SWIS-H bagi membantu ibu bapa dengan keperluan untuk pendidikan khusus disediakan dalam bahasa Inggeris cabaran yang mereka hadapi apabila berterusan. dan 16 bahasa masyarakat lain, mereka mendapati bahawa bayi Setiap Perkhidmatan Kesihatan dalam bentuk kertas dan juga mereka mempunyai kehilangan Kawasan mempunyai Penyelenggara melalui tapak web NSW Health. pendengaran. SWIS-H yang bertanggungjawab Perkhidmatan audiologi diagnostik menerapkan dan mengelola program SWIS-H disediakan melalui tiga Program Pemeriksaan Bayi Seluruh Negeri - Pendengaran (SWIS-H) pemeriksaan di seluruh semua kemudahan di Kawasan mereka. Model ini memberi Penyelenggara hospital pediatrik tertier yang merupakan pusat perawatan akut daripada tiga rangkaian Program Pemeriksaan Bayi Seluruh Negeri - Pendengaran (SWIS-H) bertujuan mengenal pasti semua bayi yang lahir di NSW dengan kehilangan pendengaran bilateral tetap teruk selewat-lewatnya pada umur 3 bulan, dan bagi kanak-kanak yang dapat mengakses intervensi yang sesuai selewat-lewatnya pada umur 6 bulan. Pengenalpastian dicapai melalui pemeriksaan pendengaran menyeluruh pada semua bayi yang baru lahir. SWIS-H kefleksibelan untuk memenuhi keperluan khusus dalam Perkhidmatan Kesihatan Kawasan mereka. Penyelenggara SWIS-H telah menyesuaikan pendekatan yang inovatif bagi memastikan jangkauan pemeriksaan maksimum, seperti perjanjian perkhidmatan dengan hospital swasta dan menggaji pemeriksa khusus bagi memenuhi keperluan tempatan (mis. masyarakat yang majmuk dari segi keperibumian, budaya dan bahasa). perkhidmatan pediatrik di seluruh negeri. Bayi yang baru lahir menerima diagnosis audiologi, serta penilaian perubatan bagi membantu dalam pemilihan intervensi yang sesuai. Skim Bantuan Perjalanan SWIS-H diadakan bagi memampas ibu bapa bagi biaya perjalanan apabila mereka tinggal cukup jauh daripada sebuah hospital pediatrik tertier. Setelah diagnosis, bayi yang baru lahir dirujuk kepada perkhidmatan Bahagian pemeriksaan program intervensi yang sesuai dengan takat Disediakan teknologi untuk ini melibatkan pemeriksaan semua kehilangan pendengaran, diagnosis mendiagnosis masalah pendengaran bayi yang baru lahir di NSW perubatan tertentu, dan pilihan ibu pada tempoh baru lahir. dengan menggunakan teknologi bapa. NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA SURAT 1
Glosari A Acoustic nerve (Saraf akustik) betapa baik pendengaran seseorang Saraf kranial kelapan, yang untuk bunyi pada pelbagai frekuensi menggabungkan saraf pendengaran pada saat pengujian. (koklea) dan keseimbangan (vestibul). Audiological assessment/ evaluation (Penilaian audiologi) Acquired deafness (Kepekakan perolehan) Pelbagai ujian pendengaran, yang Kehlangan pendengaran yang berlaku atau timbul pada waktu tertentu menunjukkan jenis dan takat kehilangan pendengaran dalam hayat tetapi tidak wujud pada saat lahir. Audiologist (Pakar Audiologi) Seseorang yang dilatih dalam Amplification (Amplifikasi) Penggunaan alat bantu pendengaran dan peralatan elektronik lain untuk audiologi; seseorang pakar dalam masalah pendengaran dan kepekakan. menambah kenyaringan bunyi. Audiology (Audiologi) Assistive Communication (listening) Devices (Perkakas Bantuan Komunikasi (mendengar)) Ilmu pendengaran dan gangguan pendengaran. Peralatan yang boleh digunakan dengan atau sebagai pengganti Auditory Brainstem Response (ABR) test (Ujian Respons Batang Otak Auditori (ABR)) perkakas pendengaran bagi membantu orang yang pekak atau susah mendengar. Misalnya, telefon nyaring, jam alarm bergetar atau sistem litar pendengaran. Suatu ujian objektif (dilakukan semasa bayi sedang tidur) yang boleh digunakan untuk menilai fungsi pendengaran pada bayi dan kanak-kanak muda. Suatu respons Atresia (aural) (Atresia (telinga)) Kecacatan telinga di mana tiada kanal telinga luar, biasanya dengan keabnormalan telinga luar dan/atau ruang telinga tengah. elektroensefalografik (EEG) diukur daripada elektrod yang dikenakan pada kulit kepala yang mengukur respons saraf pendengaran bayi tersebut kepada bunyi. Istilah lain ialah: Respons Bangkitan Batang Audiogram (Audiogram) Otak (BSER), Potensi Bangkitan Carta yang digunakan bagi Auditory Batang Otak (BAEP) dan mencatatkan hasil ujian pendengaran. Respons Bangkitan Auditori Batang Ini termasuk jadual dan graf untuk Otak (BAER). setiap telinga yang menunjukkan SURAT 2 NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA (Automated) Auditory Brainstem Response ([A]ABR) (Respons Batang Otak Auditori (Berautomasi) ([A]ABR)) Serupa dengan Respons Batang Otak Auditori (ABR) (lihat di atas) kecuali bentuk gelombang yang diperoleh diukur berbanding dengan pecontoh bagi menentukan hasil lulus atau rujuk. Auditory Neuropathy/Dysyncrony (AN/AD) (Neuropati/Disinkroni Auditori (AN/AD)) Istilah bagi pola hasil ujian dan bukan sesuatu diagnosis atau penyakit. AN/AD berlaku apabila bunyi memasuki telinga secara normal, tetapi penyampaian bunyi ini ke otak tidak berlaku secara normal. B Bilateral hearing loss (Kehilangan pendengaran bilateral) Kehilangan pendengaran pada kedua-dua belah telinga Binaural (Binaural) Berkenaan dengan kedua-dua belah telinga
Kehilangan pendengaran dan bayi anda: langkah selanjutnya Glosari C D Canal, ear (Kanal telinga) Decibel (Desibel) Ear, middle (Telinga tengah) Laluan daripada pina ke gegendang Sesuatu unit pengukuran bunyi. Termasuk gegendang telinga, tiga telinga menerusi mana gelombang Apabila menguji pendengaran, dB tulang kecil yang dipanggil osikel, bunyi disampaikan. digunakan untuk menunjukkan dan tiub Eustachio. kenyaringan sesuatu bunyi. Sesuatu Cerumen (Serumen) bisikan ialah lebih kurang 20 dB, Earache (Sakit telinga) Bahan melengkit berwarna kuning telefon berdering sekitar 80 dB dan Sebarang kesakitan yang timbul atau perang ("lelilin telinga") yang enjin jet yang berlepas kira-kira 150 dalam telinga. Istilah teknikal ialah dihasilkan pada sepertiga luar dB. ostalgia. daripada kanal luar telinga. Cochlea (Koklea) Diagnostic audiologic evaluation (Penilaian auditory diagnostik) Eardrum (Gegendang telinga) Gegendang telinga merupakan suatu Tiub yang berbentuk siput dalam Pelbagai ujian pendengaran yang membran tipis yang memisahkan telinga dalam, di mana bunyi dilakukan oleh seorang Pakar kanal telinga dan telinga tengah. diubah menjadi impuls saraf untuk Audiologi bagi menentukan status Istilah perubatan ialah membran disampaikan ke otak. pendengaran seseorang. Ujian-ujian timpanik. ini akan menentukan sama ada Cochlear implant (Implan koklea) wujud masalah pendengaran atau Ear specialist (Pakar telinga) Sesuatu perkakas perubatan tidak, dan jika demikian, hingga Sering dirujuk sebagai pakar ENT yang ditanam secara bedah dan takat mana. (Telinga, Hidung dan Tekak). memintas struktur telinga dalam yang rosak dan merangsangkan Ear wax (Lelilin telinga) saraf auditori secara langsung, dan membantu individu yang mempunyai kehilangan pendengaran teruk untuk E Ear, external (Telinga luar) Lelilin dalam kanal telinga luar; lihat serumen. menafsirkan bunyi dan pertuturan. Telinga luar terciri daripada pina Eustachian tube (Tiub Eustachio) (bahagian yang dapat kita lihat), Laluan antara telinga tengah dan Conductive hearing loss (Kehilangan pendengaran konduktif) kanal telinga dan permukaan luar gegendang telinga. belakang tekak yang membolehkan udara memasuki dan keluar daripada telinga tengah. Ini memastikan Satu daripada tiga jenis kehilangan Ear, inner (Telinga dalam) tekanan udara di dalam telinga pendengaran (lihat Kehilangan Terdiri daripada vestibul, kanal tengah sama seperti tekanan udara pendengaran). semibulat, permukaan dalam tingkap di luar gegendang telinga. bujur dan bulat, dan koklea. NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA SURAT 3
Glosari F H Feedback (Maklum balas) Hair cells (Sel rambut) Bunyi bisikan yang adakalanya Struktur yang menyerupai rambut dihasilkan oleh alat bantu di telinga dalam, yang mengubah pendengaran. gelombang bunyi menjadi impuls elektrik yang kemudian disampaikan Frequency (Frekuensi) ke otak melalui saraf auditori. Respons psikologi terhadap frekuensi dirujuk sebagai kelangsingan. Kelangsingan diukur dengan hertz Hearing aid (Alat bantu pendengaran) (Hz) dan kilohertz (kHz). Sesuatu perkakas elektrik yang 1000Hz = 1kHz. menambah kenyaringan bagi menjadikan bunyi lebih mudah didengar oleh individu yang G Genetic deafness (Kepekakan genetik) Kepekakan yang diturunkan dengan kehilangan pendengaran. Hearing aid, Behind-the-Ear (BTE) (Alat bantu pendengaran, Belakang Telinga (BTE)) gen yang tidak sempurna. Sejenis alat bantu pendengaran yang dikenakan di belakang telinga, Glue ear (Telinga melekat) yang menyampaikan bunyi ke kanal Komplikasi umum daripada infeksi telinga melalui tiub dan acuan telinga tengah. Yang "melekat" ialah telinga khusus. cecair lekit pekat yang tetap berada dalam ruang telinga tengah setelah infeksi sembuh. Telinga melekat mengakibatkan lebih sukar bagi Hearing aid, Completely-in-the-Canal (CIC) (Alat bantu pendengaran, Sepenuhnya dalam Kanal (CIC)) bunyi untuk disampaikan daripada telinga luar ke telinga dalam. Sejenis alat bantu pendengaran yang bersaiz mikro-kecil dan dikenakan Grommets (Gromet) Tiub plastik yang dimasukkan ke dalam gegendang telinga kanak- kanak sebagai rawatan untuk telinga melekat. sepenuhnya dalam kanal telinga untuk mengikut proses pendengaran asli sebaik mungkin. Alat ini dimuat secara khusus supaya sesuai dengan permukaan kanal telinga pemakai. SURAT 4 NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA Hearing aid, In-the-Ear (ITE) (Alat bantu pendengaran, Dalam Telinga (ITE)) Sejenis alat bantu pendengaran yang dikenakan di dalam telinga luar atau kanal telinga. Alat ini dimuat secara khusus supaya sesuai dengan bentuk kanal telnga pemakai. Hearing loop system (Sistem litar pendengaran) Sesuatu Alat Bantu Pendengaran yang terdiri daripada mikrofon, pembesar suara, dan dawai litar yang boleh digantungkan pada leher atau dimuat keliling sesebuah bilik. Bunyi disampaikan secara langsung ke dalam headphone atau alat bantu pendengaran yang dipakai oleh orang lain di dalam kawasan yang tertutup oleh litar tersebut, dan oleh demikian mengurangkan kesan bunyi latar belakang dan jarak. Simbol Antarabangsa untuk Kepekakan biasanya dipaparkan di mana litar pendengaran terpasang di tempat awam. Hearing loss, conductive (Kehilangan pendengaran, konduktif) Kerosakan pendengaran akibat kegagalan gelombang tekanan udara sampai ke koklea menerusi kanal konduksi udara biasa. Jenis kepekakan ini sering responsif terhadap rawatan perubatan atau pembedahan.
Kehilangan pendengaran dan bayi anda: langkah selanjutnya Glosari I N Hearing loss, mixed (Kehilangan pendengaran, gabungan) Impression (Teraan) Acuan dibuat daripada kontur dalam Nerve, cochlear (Saraf koklea) Cabang saraf kranial kelapan Gabungan kehilangan pendengaran telinga luar, daripada mana acuan (akustik) yang timbul daripada koklea konduktif dan sensorineural. telinga (untuk peralatan BTE) atau dan menyampaikan stimulus bunyi kerak khusus (untuk peralatan ITE, ke otak. Hearing loss, sensorineural (Kehilangan pendengaran, sensorineural) Jenis gangguan pendengaran yang disebabkan oleh kerosakan yang ITC dan CIC) dibuat. Teraan biasanya dibuat daripada silikon atau bahan yang lembut untuk dimasukkan ke dalam kanal telinga. O Ossicles (Osikel) berlaku pada koklea. Kerosakan Tulang kecil telinga tengah yang sensorineural biasanya adalah tetap. Hertz (Hz) (Hertz (Hz)) Semasa menguji pendengaran, Hz digunakan untuk menunjukkan kelangsingan atau frekuensi sesuatu bunyi. Bunyi 250 Hz berfrekuensi rendah sekali dan bunyi 8000 Hz berfrekuensi tinggi sekali. L Lip read (Membaca bibir) Memahami dengan pemerhatian teliti bibir orang yang bercakap. Kini lebih umum dikenali sebagai pembacaan ucapan, kerana air muka dan gerak geri juga termasuk dalam komunikasi. menyampaikan impuls bunyi daripada gegendang telinga ke tingkap bujur. Tulang ini dikenali sebagai maleus, inkus dan stapes. Otitis (Otitis) Istilah am untuk peradangan telinga. Otitis Media (OM) (Otitis Media (OM) ) Hearing screening (Pemeriksaan pendengaran) Menentukan sama ada pendengaran adalah normal atau tidak pada masa M Microtia (Mikrotia) Infeksi telinga tengah. Kanak-kanak yang mempunyai infeksi telinga berulang mungkin mengalami kehilangan pendengaran yang naik pengujian, atau jika pengujian lanjut diperlukan. Ujian pemeriksaan tidak sama dengan penilaian diagnostik, yang menilai pendengaran dengan lebih teliti. Jika terdapat sebarang masalah dengan pemeriksaan pendengaran, pendengaran biasanya Pertumbuhan abnormal telinga luar. Keterukan adalah daripada tag kulit kecil atau perubahan dalam bentuk telinga ke tiada telinga luar. Mixed hearing loss (Kehilangan pendengaran gabungan) turun dan mungkin menghadapi risiko pembantutan pertuturan dan bahasa. Otoacoustic Emissions (OAE) (Pancaran Otoakustik (OAE)) Ujian pendengaran yang akan diperiksa semula. Jika perlu, Salah satu daripada tiga jenis menggunakan mikrofon yang setelah ujian pemeriksaan kedua, kehilangan pendengaran (lihat diletakkan dalam kanal telinga untuk mungkin akan diberi rujukan untuk Kehilangan pendengaran) mengukur gelombang bunyi yang penilaian audiologi diagnostik. dihasilkan dalam koklea sebagai respons terhadap klik dan letusan nada. NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA SURAT 5
Glosari P S Perforated eardrum (Gegendang telinga berliang) Gegendang telinga yang telah pecah kerana kemalangan atau penyakit. Statewide Infant Screening- Hearing (SWIS-H) (Pemeriksaan Bayi Seluruh Negeri - Pendengaran (SWIS-H)) Program dengan mana semua Pinna (Pina) bayi yang baru lahir di NSW diberi Bahagian telinga yang boleh dilihat pemeriksaan pendengaran pada di sebelah kepala. beberapa hari pertama setelah lahir. Profound deafness (Kepekakan sangat teruk) Severe deafness (Kepekakan teruk) Gangguan pendengaran ekstrim Takat kepekakan di mana alat bantu yang hampir pekak sama sekali. pendengaran akan diperlukan. Pure tone (Nada tulen) Sign language (Bahasa isyarat) Isyarat bunyi berterusan pada Sistem lambang atau gerak geri frekuensi tunggal, yang sering piawai yang dihasilkan dengan digunakan dalam ujian pemeriksaan tangan untuk membantu orang pendengaran. pekak berkomunikasi. Ini berbeza daripada ejaan jari. R Risk factor (Faktor risiko) Stethoclip (Stetoklip) Perkakas yang membolehkan orang yang boleh mendengar untuk Faktor yang mungkin meningkatkan mendengar alat bantu pendengaran kemungkinan bayi dilahirkan bagi memastikan berfungsi. dengan atau terkena kehilangan pendengaran. Faktor risiko mungkin termasuk riwayat keluarga untuk kehilangan pendengaran, meningitis, infeksi kongenital, berat lahir sangat T Tympanic membrane (Membran timpanik) rendah. Lihat gegendang telinga. SURAT 6 NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA U Unilateral hearing loss (Kehilangan pendengaran unilateral) Kehilangan pendengaran pada sebelah telinga sahaja.
Kehilangan pendengaran dan bayi anda: langkah selanjutnya Bagaimana saya menggunakan bahan sumber ini? Apakah bahan sumber ini? Bahan sumber ini adalah bagi Terdapat bahagian-bahagian Folder bahan sumber yang dapat anda simpan, gunakan dan tambah kelak kegunaan anda apabila bayi anda telah didiagnosis dengan kehilangan pendengaran. Bahan sumber ini mempunyai dua bahagian. Bahagian utama daripada bahan sumber ini mengandungi maklumat mengenai kehilangan pendengaran yang akan anda perlukan pada bulan-bulan mendatang. dalam folder ini khususnya untuk topik-topik ini. Maklumat ini tidak dimaksudkan menjawab setiap soalan yang mungkin anda punyai tetapi akan membolehkan anda menanyakan lebih banyak soalan dan mengetahui ke mana anda boleh pergi untuk mencari maklumat lanjut. Folder ini mengandungi maklumat yang akan berguna bagi anda pada minggu-minggu dan bulan-bulan pertama setelah anda mendapati bahawa bayi anda mempunyai kehilangan pendengaran. Diharapkan bahawa anda akan tetap menggunakan dan menambah pada folder ini semasa anak anda semakin Muka surat yang lebih kecil, Maklumat ini telah dikumpulkan besar. dalam penutup plastik, adalah untuk dimasukkan dalam Catatan Kesihatan Peribadi bayi anda. Kandungan daripada soalan-soalan umum yang ditanya oleh ibu bapa setelah mendapati bahawa anak mereka mempunyai kehilangan pendengaran. Folder ini merupakan cara untuk menyimpan semua maklumat yang anda diberi tentang kehilangan pendengaran bayi anda di satu tempat dan dimaksudkan sebagai Bahagian utama bahan sumber ini adalah untuk disimpan di rumah dan mengandungi maklumat mengenai: Nasihat dan sokongan daripada ibu bapa lain bahan rujukan. Sebarang bahan rujukan yang telah diberikan kepada anda boleh Pendengaran dan kehilangan pendengaran Bahan sumber ini dikembangkan dengan kerjasama ibu bapa yang disimpan di Bahagian 9: Bahan sumber dan maklumat tambahan. anaknya mempunyai kehilangan Para profesional yang mungkin pendengaran. Ibu bapa ini akan anda bertemu berkongsi pengalaman dan nasihat Bagimana anda boleh dengan anda melalui bahan sumber berkomunikasi dengan bayi anda ini. Di mana anda boleh memperolehi Bahagian 8: Langkah demi langkah maklumat lanjut mengandungi panduan ibu bapa kepada ibu bapa, yang ditulis oleh Istilah-istilah yang perlu anda ibu bapa kanak-kanak dengan ketahui kehilangan pendengaran, bagi ibu bapa lain. NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA SURAT 7
Bagaimana saya menggunakan bahan sumber ini? Catatan Kesihatan Peribadi, "Catatan Kesihatan Saya Yang Pertama" Muka surat yang lebih kecil dalam Muka surat ini mempunyai ruang penutup plastik adalah untuk untuk diisi. dimasukkan oleh anda ke dalam Maklumat tentang diagnosis Catatan Kesihatan Peribadi, "Catatan - ini harus diisi oleh Pakar Kesihatan Saya Yang Pertama" bayi Audiologi yang mendiagnosis anda. bayi anda. Bahagian ini Catatan Kesihatan Peribadi, mengandungi maklumat spesifik "Catatan Kesihatan Saya Yang tentang keterukan kehilangan Pertama" mengandungi maklumat pendengaran dalam setiap telinga mengenai segala aspek kesihatan dan cadangan-cadangan. anak anda dan merupakan catatan pengembangan mereka sejak lahir hingga usia sekolah. Catatan ini mengandungi maklumat mengenai pemeriksaan kesihatan yang diperlukan pada pelbagai tahap Profesional - bahagian ini mempunyai ruang bagi anda untuk mengisi nama dan maklumat perhubungan bagi pakar yang merawat bayi anda. pengembangan mereka. Kalendar perancangan - ini Muka surat untuk dimasukkan ke dalam Catatan Kesihatan Peribadi bayi anda khususnya berkenaan dengan kehilangan pendengarannya merupakan cara yang baik untuk melihat temu janji yang dijadualkan untuk bayi anda untuk dihadiri sepanjang tahun. yang didiagnosis. Jadual biaya temu janji - ini merupakan cara yang baik untuk Catatan Kesihatan Peribadi harus menjejaki biaya perkhidmatan dibawa ke setiap temu janji yang perubatan dan perkhidmatan anda hadiri dengan anak anda. Ini lain yang berkenaan dengan termasuk temu janji dengan pegawai kehilangan pendengaran bayi perubatan umum, pakar perubatan anda. Kebanyakan perkhidmatan dan profesional kesihatan lain. audiologi adalah percuma. Intervensi awal - ini merupakan senarai periksa untuk membantu anda memilih perkhidmatan intervensi awal yang tepat bagi bayi anda. SURAT 8 NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA
Kehilangan pendengaran dan bayi anda: langkah selanjutnya Langkah-langkah selanjutnya untuk bayi anda Ujian-ujian hari ini telah memastikan Muka surat ini dimaksudkan memberi bateri, bahagian bahawa bayi anda mempunyai supaya anda dapat mencatatkan pengganti dan prosesor baru bagi kehilangan pendengaran yang dengan jelas maklumat tentang kanak-kanak dan kaum muda ketara. Anda mungkin diharuskan diagnosis bayi anda dan butir-butir yang sedang menggunakan implan menghadiri sejumlah temu janji pada para profesional yang merupakan koklea bulan-bulan mendatang dengan kumpulan penjagaan kesihatan Australian Hearing merupakan sejumlah pakar yang berlainan. bayi anda. Kalendar perancangan sebahagian daripada Jabatan Pakar Audiologi anda akan tahunan untuk temu janji, jadual Perkhidmatan Manusia Komanwel. memberitahu anda siapa pakar- pakar ini dan akan membuat aturan untuk anda untuk berjumpa mereka seperlunya. Setiap profesional akan memberi temu janji dan biaya, serta senarai periksa perkhidmatan intervensi awal juga disertakan. Rujukan ke Australian Hearing Australian Hearing menyediakan Anda akan berjumpa dengan Pakar Audiologi Pediatrik berpengalaman yang akan membincangkan pendengaran bayi anda dengan terperinci dan memberi maklumat anda maklumat lanjut mengenai perkhimatan pendengaran kepada lanjut mengenai perkhidmatan kehilangan pendengaran bayi anda. kanak-kanak (hingga umur intervensi awal. Australian Hearing Adakalanya anda mungkin berasa kewalahan dengan maklumat. Ini merupakan panduan untuk menjelaskan apa yang mungkin anda alami pada beberapa bulan mendatang. Langkah-langkah selanjutnya yang perlu anda ambil termasuk mencatatkan segala maklumat 21 tahun). Australian Hearing mempunyai Program Perkhidmatan Pediatrik yang bertujuan menyokong kanak-kanak yang pekak dan mempunyai gangguan pendengaran serta keluarga mereka untuk mengoptimumkan perkembangan pertuturan, pendidikan dan komunikasi setiap kanak-kanak. akan tetap menilai pendengaran bayi anda pada tahun-tahun mendatang. Anda akan diberi buku pegangan yang dipanggil CHOICES, yang akan diberi kepada anda oleh Pakar Audiologi anda di Australian Hearing. tentang diagnosis bayi anda. Perkhidmatan yang disediakan oleh Maklumat ini boleh dicatatkan Australian Hearing termasuk: pada muka surat lebih kecil yang penilaian komprehensif bagi dimaksudkan untuk dimasukkan kanak-kanak daripada semua dalam Catatan Kesihatan Peribadi golongan usia bayi anda. memasang dan memperbaharui perkakas teknologi terkini penilaian prestasi setiap kanak-kanak dengan perkakas pendengaran NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA SURAT 9
Langkah-langkah selanjutnya untuk bayi anda Penyiasatan Banyak bayi dan kanak-kanak Perkhidmatan Sokongan Pendengaran (Randwick Children's yang akan berjumpa dengan Pakar Hospital, Randwick), Jabatan Pediatrik atau Pegawai Perubatan Audiologi John Hunter Hospital dan Umum mereka sendiri. Pusat Kepekakan (The Children's Doktor-doktor ini yang merupakan pakar kesihatan kanak-kanak dapat memberi pemeriksaan berterusan secara berkala untuk kesihatan am bayi serta prestasi perkembangan, termasuk pertuturan. Mereka juga Hospital di Westmead) bertujuan memberi keluarga akses mudah ke kepakaran yang mungkin diperlukan untuk menentukan penyebab yang mungkin untuk kehilangan pendengaran bayi anda. akan dapat membincangkan dan Untuk maklumat lanjut sila hubungi: mengatur penyiasatan tentang Perkhidmatan Sokongan penyebab kehilangan pendengaran Pendengaran (Sydney Children's atau merujuk anda kepada klinik Hospital, Randwick) pada nombor pakar. Beberapa ujian (mis. untuk (02) 9382 1297, infeksi) perlu dilakukan pada bulan pertama setelah lahir untuk benar- Pusat Kepekakan benar membantu, dan ujian lain (The Children's Hospital at (mis. untuk penyebab genetik) boleh Westmead), pada nombor (02) dilakukan kemudian. 9845 2139 atau John Hunter Hospital, Jabatan Audiologi Department pada nombor (02) 4921 3548. SURAT 10 NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA Rundingan Telinga, Hidung dan Tekak Kanak-kanak manapun yang mempunyai kehilangan pendengaran yang ketara harus mendapatkan temu janji dengan pakar Telinga, Hidung dan Tekak. Pakar Telinga, Hidung dan Tekak juga dapat memberi anda surat kelulusan untuk Australian Hearing yang menyatakan bahawa tiada keprihatinan perubatan tentang pemasangan alat bantu pendengaran. Kerja sosial Seorang Pekerja Sosial disediakan untuk memberi anda kaunseling, sokongan dan dukungan pada tingkat emosional serta praktikal. Pekerja Sosial dapat membantu dan menyokong anda sekeluarga untuk memproses beberapa perasaan yang mungkin sedang anda alami pada saat ini, dan dapat membantu anda mencari perkhidmatan sokongan dan intervensi untuk anak anda. Lihat Bahagian 7: Sokongan.
Kehilangan pendengaran dan bayi anda: langkah selanjutnya Soalan untuk Pakar Audiologi Betapa baik pendengaran anak saya? Adakah kedua-dua belah telinga Adakah bayi saya perlu memakai Apa makna istilah-istilah ini: mempunyai kehilangan pendengaran alat bantu pendengaran sepanjang sensorineural, konduktif, gabungan, yang sama? masa? ringan, sederhana, teruk, sangat Bagaimanakah kehilangan Betapa sering alat bantu teruk, auditori, neuropati? pendengaran akan menjejaskan pendengaran perlu diganti? Adakah kehilangan pendengaran ini tetap? perkembangan pertuturan dan bahasa bayi saya? Adalah alat bantu pendengaran akan memerlukan bahagian baru? Adakah perlu dilakukan pengujian lanjut? Betapa sering harus saya uji semula Adakah bayi saya memerlukan alat bantu pendengaran? Adakah bayi saya memerlukan alat bantu pendengaran untuk kedua-dua belah Apa yang harus saya lakukan sekiranya bayi saya tidak ingin memakai alat bantu pendengaran? pendengaran bayi saya? telinga? Adakah implan koklea merupakan Adakah anda dapat menentukan Adakah bayi saya akan memerlukan pilihan untuk bayi saya? sama ada kehilangan pendengaran alat bantu pendengaran selama- Ke mana lagi harus saya cari bantuan ini akan semakin teruk atau lamanya? untuk pendengaran bayi saya? berubah? Berapa harga alat bantu Apakah cara lain untuk membantu pendengaran? bayi saya? Apa yang akan didengar oleh Bagaimana rupa alat bantu bayi saya dengan alat bantu pendengaran? pendengaran? Diubahsuaikan daripada risalah "Audiologist Questions", Jabatan Kesihatan dan Perkhidmatan Manusia, Pusat Kawalan Penyakit, Amerika Syarikat NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA SURAT 11
Kumpulan penjagaan kesihatan bayi anda Terdapat banyak profesional yang mungkin menjadi sebahagian daripada kumpulan penjagaan kesihatan bayi anda. Halaman-halaman Catatan Kesihatan Peribadi mempunyai bahagian untuk mencatatkan maklumat perhubungan untuk para pakar bayi anda. Pakar mata (Pakar oftalmologi) Pakar oftalmologi merupakan doktor pakar dalam keadaan atau penyakit mata. Dinasihati agar semua kanak- kanak yang mempunyai gangguan pendengaran menjalani pemeriksaan mata oleh Pakar Oftalmologi. Adakalanya pendengaran mempunyai kaitan dengan masalah mata. Pakar Audiologi Pakar Audiologi merupakan profesional kesihatan yang mengenal pasti, menilai dan mengurus gangguan pendengaran, keseimbangan dan gangguan yang berkenaan pada individu dengan pelbagai usia. Mereka memberi kaunseling kepada ibu bapa mahupun keluarga mereka. Mereka mengurus dan menyelia program dan perkhidmatan yang berkenaan dengan gangguan auditori. Pakar Audiologi sering merupakan sebahagian daripada kumpulan besar pakar yang menangani gangguan pendengaran atau gangguan yang berkenaan. Pakar ENT (Pakar otolaringologi) Pakar Telinga, Hidung dan Tekak (ENT) merupakan doktor yang dilatih khusus dalam gangguan telinga atau hidung atau tekak. Mereka melakukan pembedahan seperlunya dan dapat memberi nasihat dan merawat penyakit telinga tengah yang berterusan. Sesetengah pakar ENT juga melakukan pembedahan implan koklea pada kanak-kanak yang dipercayai akan menerima faedah daripada perkakas ini. Pakar genetik Pakar genetik merupakan doktor yang dilatih khususnya untuk memberi nasihat tentang sifat dan pewarisan penyakit tertentu yang mungkin muncul tiba-tiba atau tetap berlaku dalam keluarga. Banyak jenis kepekakan mempunyai latar belakang genetik. Pakar Pediatrik Pakar Pediatrik merupakan doktor yang dilatih khususnya untuk mengurus masalah kesihatan kanak- kanak. Kebanyakan bayi menjalani pemeriksaan oleh Pakar Pediatrik saat lahir. Pakar Pediatrik akan menindaksusuli sebarang masalah lain yang mungin dikenal pasti dan membantu memantau kanak-kanak dalam segala bidang perkembangan. SURAT 12 NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA Pekerja Sosial Pekerja Sosial SWIS-H mengambil berat kesejahteraan emosional dan sosial keluarga setelah diagnosis kehilangan pendengaran pada bayi yang baru lahir. Pekerja Sosial dapat bekerjasama dengan keluarga untuk menilai keperluan sokongan, memberi kaunseling, pendidikan, maklumat dan bantuan dalam menilai perkhidmatan dan bahan sumber. Pakar Patologi Pertuturan Pakar Patologi Pertuturan dilatih dalam menilai segala bentuk komunikasi dalam bayi dan kanak- kanak yang lebih besar. Mereka dapat memberi nasihat tentang sama ada pertuturan kanak-kanak berkembang secara normal. Pakar Patologi Pertuturan juga mengelola program bagi ibu bapa tentang cara untuk meningkatkan kemahiran pertuturan dan bahasa anak mereka. Guru kanak-kanak yang pekak atau mempunyai gangguan pendengaran Guru kanak-kanak yang pekak atau mempunyai gangguan pendengaran merupakan guru yang telah mengikuti latihan guru biasa dan kemudian menerima latihan tambahan dalam membantu bayi dan kanak-kanak yang mempunyai kehilangan pendengaran. Segala program intervensi awal untuk kanak-kanak pekak mempunyai guru kanak-kanak pekak yang sudi membantu bayi yang baru didiagnosis dan keluarga mereka.
Kehilangan pendengaran dan bayi anda: langkah selanjutnya Pendengaran dan kehilangan pendengaran Bagaimana telinga berfungsi u a . m o c . g n i r a e h . w w w g n i r a e H n a i l a r t s u A Struktur dan fungsi telinga Pendengaran merupakan salah satu Telinga tengah Telinga tengah termasuk gegendang Telinga dalam Berkenaan dengan pendengaran, sistem yang paling rumit pada tubuh telinga, tiga tulang kecil yang bahagian telinga dalam yang manusia. dipanggil osikel, dan tiub Eustachio. paling penting ialah koklea dan Telinga mengubah gelombang bunyi menjadi impuls elektrik melalui serangkaian tindak balas rantai. Fungsi tiub Eustachio adalah memastikan tekanan udara di dalam telinga tengah sama seperti tekanan udara di luar gegendang telinga. saraf koklea. Koklea merupakan struktur rumit yang mengadungi sel rambut kecil dan cecair. Apabila terdapat bunyi, sel rambut bereaksi Kemudian otak mengenal pasti impuls-impuls ini sebagai bunyi tertentu. Telinga luar Telinga luar terdiri daripada pina Apabila bunyi bergerak menerusi kanal telinga, ini menyebabkan gegendang telinga bergetar dan daripada getaran ini, tulang-tulang kecil (osikel) juga bergerak. Tulang dan mengirim impuls saraf ke otak melalui saraf koklea. Setelah otak menerima pesanan tersebut, kita mengetahui bahawa kita telah mendengar sesuatu. (bahagian yang boleh kita lihat) dan kanal telinga. Bunyi bergerak melalui kanal telinga dan menyebabkan gegendang telinga bergetar. kecil terakhir, yang dipanggil tulang stapes kemudian menekan membran yang bersambung dengan struktur yang dipanggail koklea. Koklea terletak di dalam telinga dalam. NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA SURAT 13
Jenis kehilangan pendengaran Kepekakan konduktif Kepekakan sensorineural Jenis kehilangan pendengaran yang dialami oleh anak anda bergantung pada bahagian telinga yang terjejas. Terdapat tiga jenis kehilangan pendengaran: kepekakan konduktif, kepekakan sensorineural dan kepekakan gabungan. Kepekakan konduktif berlaku apabila terdapat masalah pada telinga luar atau tengah dan bunyi tidak dapat sampai ke telinga dalam dengan cukup nyaring. Kehilangan pendengaran konduktif dapat dirawat oleh pakar Telinga, Hidung dan Tekak. Beberapa contoh kehilangan pendengaran konduktif yang kebanyakannya bersifat Kehilangan pendengaran sensorineural melibatkan kerosakan telinga dalam atau fungsi telinga dalam yang terjejas (koklea atau saraf pendengaran). Jenis kehilangan pendengaran ini biasanya bersifat tetap. Kehilangan pendengaran ini boleh wujud pada saat lahir atau diperoleh (mis. daripada infeksi teruk seperti meningitis). sementara ialah: Beberapa penyebab kehilangan Kanal telinga tersumbat dengan pendengaran kongenital (sejak lahir) lelilin ialah: Otitis Media Kecacatan keturunan Gegendang telinga berliang Kerosakan akibat terkena virus tertentu seperti Sitomegalovirus Adakalanya kehilangan pendengaran (CMV) atau Rubela konduktif juga boleh bersifat tetap. Beberapa contoh adalah: Komplikasi akibat prakematangan Tiada tulang telinga tengah atau cacat Terdapat kemungkinan mempunyai gabungan kedua-dua kehilangan pendengaran konduktif dan Tiada kanal telinga sensorineural. Ini dipanggil kehilangan pendengaran gabungan. Memahami kehilangan pendengaran: ❝Saya kecewa kerana orang lain tidak mengetahui lebih banyak tentang kepekakan - mereka tidak memahami bahawa terdapat tahap-tahap kepekakan, tetapi sebenarnya ini berkenaan dengan pendidikan dan anak- anak saya menjadi bukti yang terbaik. Orang lain hairan mendapati bahawa mereka 'pekak'...❞ SURAT 14 NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA
Kehilangan pendengaran dan bayi anda: langkah selanjutnya NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA SURAT 15
Jenis kehilangan pendengaran Kehilangan pendengaran unilateral tetap Apakah kehilangan pendengaran unilateral? Kehilangan pendengaran unilateral Penyebab kehilangan pendengaran unilateral Beberapa kanak-kanak lahir dengan Pakah kesan kehilangan pendengaran unilateral? Kanak-kanak yang mempunyai menjejaskan sebelah telinga kehilangan pendengaran unilateral kehilangan pendengaran unilateral sahaja. Kehilangan pendengaran (kongenital). Adakalanya kehilangan menghadapi kesusahan: ini boleh menyebabkan kehilangan pendengaran sangat ringan hingga kehilangan pendengaran sepenuhnya pada belah telinga yang terjejas. pendengaran tersebut berlaku kemudian (perolehan). Beberapa penyebab kongenital mungkin termasuk faktor keturunan Mendengar di persekitaran yang bising Menentukan punca bunyi atau masalah semasa hamil. Mendengar apabila bunyi berada pada sebelah yang sama seperti Beberapa kes perolehan mungkin telinga yang terjejas termasuk kehilangan pendengaran setelah penyakit seperti beguk atau Beberapa kanak-kanak boleh meningitis. menghadapi kesusahan dengan Bagi kebanyakan kes, penyebab yang perkembangan pertuturan tepat tetap tidak diketahui. Penting Penting untuk memperhatikan agar kanak-kanak yang mempunyai bahawa banyak kanak-kanak tidak kehilangan pendengaran unilateral menghadapi masalah dengan mempunyai rundingan perubatan pertuturan atau pencapaian kerana jarangnya terdapat kaitan akademik sama sekali. dengan keadaan perubatan lain. Kehilangan pendengaran unilateral: Mengenai proses diagnostik - ❝Pakar Audiologi rupanya mementingkan kenyataan bahawa ia boleh mendengar sebelah, tetapi kami hanya mendengar bahawa 'ia pekak sebelah'. Kami sedih sekali, dan takut tentang masa depan. Itulah pengalaman pertama kami dengan kepekakan dan kami tidak tahu apa yang harus diharapkan.❞ SURAT 16 NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA
Kehilangan pendengaran dan bayi anda: langkah selanjutnya Jenis kehilangan pendengaran Pengurusan audiologi Dengan anggapan bahawa telinga yang lebih baik mempunyai pendengaran normal, tiada bukti yang pasti untuk menunjukkan bahawa alat bantu pendengaran merupakan cara yang paling sesuai untuk mengurus kehilangan pendengaran unilateral. Ini lebih benar apabila terdapat kehilangan pendengaran yang ringan atau sederhana. Boleh dibuat keputusan dengan rundingan bersama Pakar Audiologi anda, dan mungkin harus dibuat keputusan dengan lebih banyak masa. Mengapakah pemantauan penting? Sebilangan kecil kehilangan pendengaran unilateral boleh menjadi kehilangan pendengaran bilateral. Oleh sebab itu, pemantauan berkala ambang pendengaran sangat disyorkan. Sekiranya anak anda mempunyai infeksi telinga, dapatkan nasihat perubatan dengan segera. Infeksi pada telinga yang lebih baik akan mempunyai kesan yang lebih besar terhadap pendengaran. Ibu bapa pada amnya merupakan orang yang terbaik untuk mencari tanda-tanda yang menunjukkan bahawa anak anda mungkin tidak begitu baik pendengarannya. Jika anda berasa bahawa terdapat perubahan dalam respons anak anda, segera dapatkan ujian pendengaran untuk anak anda. Sedari tahap perkembangan normal - simpan buku catatan untuk semua pencapaian bahasa anak anda dan bandingkan dengan tahap perkembangan normal. Sekiranya anak anda tidak berkembang, minta nasihat daripada profesional yang sesuai. Keputusan yang dibuat sekarang sentiasa boleh diubah kemudian. Apabila kanak-kanak anda lebih besar, perkakas bantuan tertentu mungkin membantu - misalnya sistem amplifikasi medan. Mengenai strategi-strategi - Mengenai penjelasan kepada orang lain - ❝Anak kami kini menghadiri kumpulan mainan bagi bayi yang kehilangan pendengaran dan kami telah menghadiri seminar maklumat untuk ibu bapa. Makin kami bercakap dengan Pakar Audiologi dan guru, makin banyak yang kami pelajari tentang strategi-strategi yang akan kami gunakan apabila ia lebih besar. Kami sedang belajar menjadi penyokongnya menghadapi masa hadapan.❞ ❝Adakalanya mengecewakan semasa ibu bapa lain bertanya mengapa ia tidak menggunakan alat bantu pendengaran dan menganggap kehilangan pendengaran unilateralnya sebagai hal kecil. Beberapa profesional mempunyai sikap yang sama. Adakalanya isteri saya berasa bahawa ia perlu membela anak saya apabila orang mengatakan bahawa dia tidak pekak.❞ NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA SURAT 17
Jenis kehilangan pendengaran Gangguan Spektrum Neuropati Auditori (ANSD) Suatu lagi jenis kehilangan pendengaran dipanggil gangguan spektrum neuropati auditori (ANSD). ANSD berlaku apabila bunyi sampai ke koklea seperti biasa tetapi terdapat masalah dengan penyampaian bunyi daripada sel-sel rambut dalaman koklea ke otak. Dianggarkan kira-kira 1 daripada setiap 10 kanak-kanak dengan kehilangan pendengaran ketara menderita ANSD. Bagi penderita ANSA, takat kehilangan pendengaran adalah antara pendengaran biasa sampai kehilangan pendengaran teruk. Ukuran pendengaran dengan pengujian ABR bukan peramal yang baik untuk takat pendengaran seseorang kanak-kanak. Kanak- kanak boleh mendengar dengan lebih baik atau kurang baik daripada ukuran ABR. Ujian pendengaran perilaku yang dilakukan setelah umur enam bulan boleh memberi maklumat yang lebih tepat mengenai takat pendengaran kanak-kanak. Kerosakan pada sel-sel rambut dalaman koklea Sambungan rosak antara sel-sel rambut dalaman dan saraf Perkembangan kurang baik atau kerosakan pada saraf auditori Dalam beberapa hal, sistem auditori mungkin belum matang Faktor-faktor risiko Pola hasil ujian ini nampaknya berlaku pada pesakit yang mempunyai faktor risiko seperti: kelahiran pramasa asfiksia hiperbilirubinemia Riwayat kesihatan keluarga mungkin merupakan suatu ciri asas juga Tidak diketahui Apakah kesan-kesan ANSD? Pelbagai takat kehilangan pendengaran Bagaimana ANSD berlaku? Beberapa sebab mengapa ANSD mungkin berlaku termasuk: Kehilangan pendengaran turun naik Mungkin berlaku kesukaran memahami pertuturan dengan jelas Catatan penting Ketiadaan atau Respons Batang Otak Banyak kanak-kanak yang Auditori (ABR) yang abnormal tidak mempunyai AN/AD dapat semestinya bermakna kehilangan menggunakan pendengaran mereka pendengaran yang sangat teruk. dengan berkesan. Namun ini bermakna bahawa jenis intervensi tidak sentiasa jelas. SURAT 18 NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA Bagaimana ANSD dapat diurus? Keputusan mengenai pengurusan untuk kanak-kanak didiagnosis dengan ANSD dibuat oleh ibu bapa dengan bantuan pasukan penjagaan kesihatan bayi anda, seperti yang akan berlaku bagi mana-mana kanak- kanak yang mengalami kehilangan pendengaran. Kanak-kanak dengan ANSD dapat menerima faedah daripada sebuah pelan individu. Pelbagai pilihan pengurusan mungkin sesuai untuk tempoh tertentu, dan biasanya dengan pilihan untuk mengubah pilihan kemudian jika perlu. Berikut boleh dipertimbangkan dalam hal anak anda: Alat bantuan pendengaran Implantasi koklea Program intervensi awal (rujuk kepada Bahagian 6) Kita tidak dapat meramalkan kesan suatu ANSD pada seseorang kanak- kanak pada peringkat awal ini, tetapi suatu siri hasil ujian dan pemerhatian daripada ibu bapa dan profesional akan membantu dalam menentukan cara yang terbaik bagi anak anda. Kita tidak dapat menjangka kesan AN/AD terhadap anak yang berkenaan pada tahap ini, tetapi serangkaian hasil ujian dan pemerhatian daripada ibu bapa dan profesional akan membantu dalam menentukan arah yang terbaik untuk anak anda.
Kehilangan pendengaran dan bayi anda: langkah selanjutnya Jenis kehilangan pendengaran Keterukan kehilangan pendengaran Pendengaran yang baik penting sekali untuk pengembangan pertuturan dan bahasa lisan. Kehilangan pendengaran ringan (21-45 dB) Sekiranya bayi anda mempunyai Kehilangan pendengaran teruk (66-90 dB) Sekiranya bayi anda mempunyai Pengenalpastian awal kehilangan kehilangan pendengaran ringan, kehilangan pendengaran teruk, ia pendengaran pada bayi dan ita akan menghadapi kesulitan tidak dapat mendengar percakapan intervensi dan/atau rawatan yang mendengar dalam kumpulan biasa dan oleh demikian ia tidak sesuai membantu mengurangkan mainan atau perkumpulan akan belajar bercakap dengan biasa masalah pertuturan dan bahasa yang keluarga, walaupun ia sering dapat sendiri. Ia akan memerlukan alat mungkin. menghadapi situasi yang senyap bantu pendengaran dan bantuan lain Sekiranya anak anda menghadapi dengan cukup baik. bagi membantu mengembangkan masalah pendengaran kami akan perlu mengetahui betapa banyak kehilangan pendengaran (takat kehilangan pendengaran), dan jenis kehilangan pendengaran. Kehilangan pendengaran sederhana (46-65 dB) Sekiranya bayi anda mempunyai kehilangan pendengaran sederhana, akan sukar sekali bagi bayi anda pertuturan dan bahasa sebiasa mungkin. Kehilangan pendengaran sangat teruk (91 dB+) Sekiranya bayi anda mempunyai Terdapat pelabagai takat kehilangan untuk memahami apa yang kehilangan pendengaran sangat pendengaran yang berlainan, sedang anda katakan, terutamanya teruk, ia tidak dapat mendengar daripada ringan hingga sangat teruk. apabila terdapat bunyi latar percakapan orang lain dan tidak Takat kehilangan pendengaran belakang. Dengan takat kehilangan dapat mendengar kebanyakan berkenaan dengan kesan yang pendengaran ini, bayi boleh bunyi di persekitaran. Kanak- mungkin terhadap perkembangan diberi alat bantu pendengaran kanak dengan takat kehilangan kanak-kanak yang berkenaan. dengan sangat awal. Jika tidak pendengaran ini mungkin diberi Klasifikasi kehilangan pendengaran perkembangan pertuturan dan pilihan menerima implan koklea. Bayi berikut menjelaskan kesan terhadap bahasa akan terjejas. ini akan memerlukan bantuan untuk pendengaran kanak-kanak yang mengembangkan peruturan dan berkenaan. bahasa sebiasa mungkin. NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA SURAT 19
Kehilangan pendengaran dan bayi anda: langkah selanjutnya Soalan yang sering ditanya Mengapakah kehilangan pendengaran didiagnosis begitu awal? Program pemeriksaan pendengaran dan komunikasi pada masa yang paling penting untuk pengembangan bahasa. Penyelidikan menunjukkan bahawa bayi yang kehilangan dan sangat objektif. Telinga, saraf dan respons otak bayi anda dicatatkan pada komputer. Pakar Audiologi dilatih untuk menafsirkan bayi yang baru lahir, seperti pendengarannya didiagnosis dengan hasil dan mendiagnosis masalah SWIS-H, diterapkan bagi mengenal awal dan menerima intervensi pendengaran. pasti bayi yang mempunyai yang sesuai akan mempunyai kehilangan pendengaran secepat mungkin setelah lahir. Pemeriksaan pendengaran pada usia muda sangat hasil pertuturan dan bahasa yang ditingkatkan. Komunikasi dan bahasa, sama ada bahasa lisan Adakah bayi saya makin sembuh makin dewasa? Pendengaran bayi boleh berubah disokong oleh ibu bapa kanak- atau bahasa isyarat, penting untuk apabila semakin dewasa, tetapi kanak yang mempunyai kehilangan pembelajaran serta kesejahteraan amat jarang untuk pembaikan pendengaran. Walaupun hal ini sosial dan emosional. pendengaran apabila semakin mungkin menyedihkan dan susah membesar. Perkakas seperti alat pada permulaan, ibu bapa mengakui bahawa pengesanan awal membawa hasil yang lebih baik bagi anak mereka. Apakah kelebihan daripada mendapatkan diagnosis awal? Diagnosis awal memberi bayi anda Bagaimanakah Pakar Audiologi mengetahui dengan pasti bahawa bayi saya mempunyai kehilangan pendengaran, kerana bayi saya masih begitu kecil? Ujian yang dilakukan dengan bayi anda untuk mendiagnosis kehilangan bantu pendengaran atau implan koklea boleh membantu bayi anda memanfaatkan pendengarannya dengan paling baik. peluang untuk mengakses bahasa pendengarannya dapat dipercayai ❝Bagi ibu bapa yang baru mendapati bahawa bayi mereka merupakan bayi 'SWIS-H', saya menasihat anda agar membaca sebanyak mungkin maklumat terlebih dahulu. Hal ini amat mengelirukan bagi kami pada mulanya, tetapi lama-kelamaan anda mengetahui apa situasi anda. Kemudian kami menggunakan naluri ibu bapa kami (anda tidak bakal salah apabila melakukan demikian). Terdapat banyak sekali bantuan yang disediakan dan kami mendapati bahawa semua orang yang bercakap dengan kami sangat ramah dan murah hati. Jadi anda harus tabah dan mempertahankan apa yang anda percayai.❞ NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA SURAT 21
Soalan yang sering ditanya Adakah boleh memburuk? Bagaimana akan saya tahu jika memburuk? Sesetengan kehilangan pendengaran Bagaimana bayi saya akan dapat berkomunikasi? Diagnosis dan intervensi awal telah memberi bayi anda peluang terbaik boleh memburuk dengan berlalunya untuk mengembangkan kemahiran masa. Pendengaran bayi anda komunikasi yang baik. Kita semua mungkin memburuk secara menggunakan pelbagai kaedah sementara apabila terdapat infeksi komunikasi - pertuturan, tulisan, telinga. Kumpulan profesional anda gerak beri, gerakan tangan dan akan memantau pendengaran bahasa tubuh. Bayi anda sama bayi anda dengan dekat. Jika anda sahaja. Bayi anda mungkin belajar khuatir kerana bayi anda tidak berkomunikasi dengan bercakap, memberi respons kepada bunyi, dengan menggunakan bahasa anda harus membincangkan hal ini isyarat, atau gabungan kedua-dua dengan Pakar Audiologi anda. cara. Anda tidak perlu bergegas membuat keputusan tentang cara Bolehkah bayi saya mendengar sebarang bunyi? Bilangan bunyi yang dapat komunikasi yang terbaik bagi bayi anda - bagi banyak keluarga, ini merupakan keputusan yang dibuat didengar oleh bayi anda akan dengan berlalunya masa apabila bergantung pada jenis dan takat mereka mengetahui bayi mereka dan kehilangan pendengaran anak anda. keperluan keluarga. Berkomunikasi Kebanyakan kanak-kanak dengan dengan bayi anda adalah penting, kehilangan pendengaran dapat bukan cara anda berkomunikasi. mendengar bunyi tertentu. ❝Kita merupakan penyokong bagi anak kita apabila mereka membesar - dan maklumat merupakan kunci untuk menyokong mereka dengan baik. Saya sedang mendapati bahawa makin banyak maklumat yang saya punyai, makin siap untuk menjadi Ibu yang terbaik bagi mereka.❞ SURAT 22 NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA Adakah bayi saya akan belajar bercakap? Kebanyakan kanak-kanak dengan kehilangan pendengaran boleh belajar bercakap. Betapa baik mereka dapat berkomunikasi dengan menggunakan pertuturan bergantung pada banyak faktor, misalnya, betapa teruk kehilangan pendengaran mereka, betapa banyak pertolongan yang mereka terima daripada bantuan pendengaran dan betapa banyak intervensi yang mereka terima bagi membantu mereka bercakap. Adakah kami akan perlu belajar bahasa isyarat? Bayi anda mungkin belajar berkomunikasi dengan cara yang terbaik melalui pertuturan, atau mungkin belajar dengan lebih baik dengan menggunakan bahasa isyarat (atau bahkan melalui gabungan kedua-dua cara). Sekiranya anak anda menggunakan bahasa isyarat, anda akan perlu mempelajari bahasa isyarat untuk dapat berkomunikasi dengan anak anda. Kebanyakan keluarga mendapat bahasa isyarat mudah dalam situasi di mana anak mereka tidak memakai alat bantu pendengaran atau implan koklea seperti semasa mandi atau di pantai. Sebilangan pertubuhan menawarkan kursus Auslan (Bahasa Isyarat Australia). Bertanyalah kepada Pakar Audiologi anda untuk maklumat mengenai kursus di daerah anda.
Kehilangan pendengaran dan bayi anda: langkah selanjutnya Soalan yang sering ditanya Bolehkan saya dapatkan pendapat kedua? Seperti biasa, anda bebas mendapatkan pendapat kedua Apa ujian lain yang dapat dilakukan? Sekiranya anda ingin mendapatkan maklumat lanjut mengenai penyebab Apakah perbezaan antara gangguan pendengaran dan kepekakan? Kehilangan pendengaran dan mengenai pendengaran bayi anda. kehilangan pendengaran bayi kepekakan, di samping kata-kata Pegawai perubatan umum atau anda, Pakar Pediatrik anda boleh seperti susah mendengar atau Klinik Kesihatan Kanak-kanak Kecil mencadangkan pelbagai ujian yang kehilangan pendengaran, semuanya anda boleh menasihati tentang mungkin membantu menentukan digunakan untuk menjelaskan cara untuk mendapatkan pendapat penyebab kehilangan pendengaran. orang yang menghadapi kesulitan kedua. Ujian yang dilakukan dalam Adakalanya juga dicadangkan agar mendengar pelbagai bunyi dengan penilaian pertama amat tepat, dan anggota keluarga juga menjalani ujian jelas. anda harus bersedia bahawa hasil untuk pendengaran mereka. Secara am, orang yang mempunyai pendapat kedua akan mungkin sekali sepadan dengan hasil ujian pertama. Terdapat sejumlah bidang lain Adakah doktor akan mendapati hal lain yang tidak betul? Bagi sesetengah bayi, kehilangan gangguan pendengaran atau susah mendengar menggunakan pendengaran mereka sendiri yang ingin anda dapatkan nasihat, misalnya perkhidmatan intervensi awal bagi anda dan bayi anda. Makin banyak yang anda ketahui mengenai pilihan anda, anda akan berada makin yakin dalam mengurus kehilangan pendengaran anak anda. Apa yang menyebabkan kehilangan pendengaran bayi saya? Terdapat banyak penyebab untuk kehilangan pendengaran bayi. Kehilangan pendengaran tersebut mungkin kerana genetik, penyakit pendengaran boleh dikaitkan dengan masalah lain, mis. lelangit rekah, masalah jantung dan sindrom tertentu, tetapi sering sekali ibu bapa telah mengetahui tentang masalah-masalah ini sebelum kehilangan pendengaran didiagnosis. Pakar Pediatrik anda akan membincangkan segala segi kesihatan dan perkembangan bayi apabila berjumpa dengan anda. Jika saya hamil lagi, adakah bayi saya akan mempunyai kehilangan pendengaran? Jika penyebab kehilangan terutamanya (dengan bantuan amplifikasi seperti alat bantu pendengaran atau implan koklea) untuk berkomunikasi. Orang yang pekak terutamanya bergantung pada penglihatan mereka untuk berkomunikasi, misalnya membaca bibir atau bahasa isyarat. Adakah bayi saya akan perlu memakai alat bantu pendengaran selama- lamanya? Alat bantu pendengaran akan membantu bayi anda memanfaatkan yang dialami bayi anda, atau cara ia membesar sebelum lahir. Sering tiada penyebab yang jelas untuk masalah pendengaran bayi. Pakar Pediatrik anda akan dapat memberi maklumat lanjut mengenai penyebab kehilangan pendengaran bayi anda. pendengaran bayi anda adalah genetik, terdapat kemungkinan anda mempunyai anak yang mempunyai kehilangan pendengaran lagi. Anda harus meminta kaunseling genetik jika anda khuatir. pendengarannya. Pakar Audiologi di Australian Hearing akan membincangkan hal ini dengan lebih lanjut bersama anda. NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA SURAT 23
Soalan yang sering ditanya Adakah implan koklea akan membantu? Implan koklea paling membantu Adakah anak saya akan perlu menghadiri sekolah khusus? Kebanyakan kanak-kanak bagi kanak-kanak yang mempunyai yang mempunyai kehilangan takat kehilangan pendengaran pendengaran menghadiri sekolah yang teruk hingga sangat teruk dan biasa. Sesetengah kanak-kanak menerima sedikit sahaja faedah memerlukan bantuan tambahan daripada alat bantu pendengaran. di kelas, dan ada yang perlu Implan koklea tidak sesuai bagi terlibat di kelas yang direka bentuk semua jenis kehilangan pendengaran untuk membantu kanak-kanak dan melibatkan pembedahan rumit dengan kehilangan pendengaran. dan rawatan berterusan. Pakar Memperoleh bantuan yang betul Audiologi di Australian Hearing akan bagi memastikan anak anda membincangkan dengan anda sama belajar dengan baik merupakan ada implan koklea mungkin memberi pertimbangan yang terpenting. faedah kepada bayi anda, dan merujuk anda ke pusat implan koklea seperlunya. ❝Lakukan penyelidikan dan pelajari sebanyak mungkin mengenai perkara ini. Lakukan hal ini dengan bercakap dengan profesional, membaca terbitan mengenai perkara ini, tetapi paling penting, bentuk rangkaian dengan ibu bapa lain. Dan ingat, tiada cara yang betul untuk semua orang - anda perlu memperhatikan sahaja tanda-tanda bahawa kaedah tertentu tidak berhasil dan bersedia bersikap fleksibel!❞ SURAT 24 NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA Sebagai ibu bapa kanak-kanak yang mempunyai gangguan pendengaran, adakah saya akan dapat kembali bekerja atau belajar? Semasa anak anda masih kecil, akan diperlukan bantuan tambahan untuk belajar menggunakan pendengarannya dan belajar berkomunikasi. Ini akan melibatkan temu janji berkala dengan dan lawatan daripada banyak profesional. Anda juga akan perlu melakukan kegiatan di rumah bersama anak anda untuk membantunya belajar. Oleh sebab masa yang diambil oleh kegiatan-kegiatan ini, anda mungkin perlu mempertimbangkan semula keutamaan masa untuk keluarga anda. Sesetengah ibu bapa menangguhkan kembali bekerja sementara yang lain mendapati bahawa mereka dapat kembali bekerja. Bolehkan saya dapatkan bantuan kewangan untuk biaya perjalanan? Sila rujuk kepada Bahagian 7. Apakah bantuan lain yang disediakan? Sila rujuk kepada Bahagian 7.
Kehilangan pendengaran dan bayi anda: langkah selanjutnya Berkomunikasi dengan bayi anda Komunikasi Petua untuk ibu bapa Kehilangan pendengaran bayi anda telah dikenal pasti dengan awal, yang baik sekali untuk Komunikasi berkesan bermula saat lahir melalui... • Bunyi dan gerak geri Dapatkan perhatikan bayi sebelum anda bercakap • Gerakkan tangan dan tubuh perkembangan dan kemahiran Air muka supaya bayi anda dapat melihat komunikasi yang baik. Bayi anda Mendakap dan memegang bayi bahawa anda sedang bercakap mungkin belajar berkomunikasi anda dengannya. dengan beberapa cara melalui bercakap, bahasa isyarat atau gabungan kedua-dua cara. Tidak perlu dibuat keputusan sekarang. Tiada 'preskripsi' - kaedah Berpelukan Menyentuh dan bermain Membuat muka lucu Merenung ke dalam mata bayi anda Galakkan bayi anda untuk berfokus pada muka anda - gerakkan mainan dekat muka bayi anda, kemudian gerakkan ke muka anda supaya ia melihat komunikasi terbaik akan bergantung pada keperluan individu bayi anda dan apa yang berhasil untuk keluarga anda. Bagaimanakah bayi berkomunikasi? • Senyuman - 'Saya gembira'; 'Mari bermain' muka anda semasa anda bercakap. Ketuk mainan beberapa kali sebelum anda mengatakan sesuatu tentang mainan itu. Menangis - 'Saya lapar, basah, Sentuh tangan atau kaki anak sakit' anda supaya ia melihat anda, Berkukur - 'Saya puas' kemudian mulakan percakapan Menjerit - 'Sekali lagi!' anda. Bersuara Menunjuk & menjangkau - 'Saya mahu itu' Mengubah persekitaran • Kurangkan jarak antara anda dan bayi anda semasa anda bercakap Bawalah fokus anak pada muka anda • Bercakap menggalakkan bayi anda dengannya. Bergerak lebih dekat dalam persekitaran yang bising. untuk melihat muka anda. Ini akan Jauhi daripada atau kurangkan membantunya semasa belajar bunyi apabila anda ingin anak membaca bibir dan/atau bercakap. anda mendengar anda. Lihatlah ke muka bayi anda dari 20 Alihkan bayi anda supaya anda hingga 25cm - jarak terbaik untuk sering kelihatan. fokus bayi. Pastikan bilik cukup terang. Walaupun anda membuat keputusan untuk menggunakan bahasa isyarat, bayi anda akan perlu melihat muka anda. NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA SURAT 25
Berkomunikasi dengan bayi anda Mengecam isyarat • Kenal pasti isyarat bayi anda dan tanyalah "Apa yang sedang Bermain dengan bunyi dan bahasa • Jadikan bahasa salah satu mainan cuba dikatakan oleh bayi saya kegemaran anda dan gunakan dengan mata, muka, tubuh atau bahasa pada setiap peluang. suaranya?" Apabila anda memperhatikan Perhatikan isyarat yang diberi oleh terdapat bunyi yang menarik, bayi anda - air muka, hubungan paling kepala ke kiri atau ke kanan mata, berkukur dan mengagah untuk membantu menentukan atau bergerak - dan bereaksilah punca bunyi - "Bunyi itu dari dengan kata-kata, gerak geri, air mana?" muka dan isyarat yang sesuai. Bermain 'Cina Buta' atau 'Ba Cak'. Galakkan bayi anda untuk berkomunikasi lebih banyak dengan mengulang dan Bermain dengan 'mainan bising' dan permainan yang bising. menambah pada apa yang ia katakan. Mengikut • Ikut bunyi dan gerak geri bayi anda dan tunggu sehingga ia mengulangi bunyi dan gerak geri tersebut. Contohi tindakan dan kata-kata, mis. melambai tangan. Biarkan muka anda mencerminkan perasaan yang ditunjukkan oleh anak anda. SURAT 26 NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA Maruah • Bercakaplah dengan terbuka tentang kehilangan pendengaran bersama anak anda, sahabat, saudara dan guru, tetapi elakkan bahasa emotif. Gunakan amalan mendengar yang baik semasa bayi anda masih kecil dan menerima segalanya tanpa bertanya. Komunikasi terdiri daripada banyak perkara: antara lain pertuturan, gerak geri, air muka, sentuhan dan isyarat. Setiap orang menggunakan gabungan kaedah-kaedah ini untuk berkomunikasi. Gunakan sebanyak mungkin strategi ini bersama bayi anda dari mulanya untuk meningkatkan komunikasi dan pembelajaran bahasa bayi anda.
Kehilangan pendengaran dan bayi anda: langkah selanjutnya Berkomunikasi dengan bayi anda Petua khas untuk bayi unilateral - strategi apa yang boleh saya gunakan untuk membantu anak saya? Perubahan pada persekitaran fizikal • Tempatkan bayi anda supaya Strategi komunikasi • Mengurangkan jarak antara anda dan bayi anda semasa bercakap Apa yang boleh dilakukan di rumah • Pastikan takat bunyi latar belakang telinga yang baik diarahkan ke dengannya. Dekati dalam tetap minimum, jika mungkin, bunyi yang anda ingin ia dengar. persekitaran yang bising. apabila bayi anda berada dalam Letakkan perabot seperti kot dan Jauhi daripada atau kurangkan situasi mendengar. kerusi tinggi jauh daripada bunyi bunyi latar belakang apabila anda Pastikan bayi anda dapat melihat latar belakang dan di tempat ingin anak anda mendengar anda. anda semasa anda sedang yang memanfaatkan telinga yang mendengar dengan lebih baik. Tempatkan bayi anda dengan telinga yang baik ke arah anda bercakap. Oleh sebab anak anda mungkin Letakkan tempat duduk bayi di untuk bercakap atau ke arah luar menghadapi kesulitan menentukan dalam kereta pada sebelah yang untuk mendengar bunyi lain. punca sesuatu bunyi, ajar anak bertentangan dengan telinga yang lebih baik. Tunjukkan bayi anda punca bunyi. anda untuk peka sekali dalam situasi seperti melintas jalan. Pastikan bayi anda duduk supaya bunyi yang lebih menarik Dapatkan perhatian bayi anda dan kemudian bercakap. Lindungi telinga yang lebih baik daripada bunyi kuat seperti jentera disampaikan ke telinga yang lebih Beri tanda visual atau gerak geri elektrik atau headphone peribadi. baik. semasa anda bercakap atau Dapatkan penilaian pendengaran Pastikan bilik cukup terang. berbunyi; biarkan bayi anda melihat bibir anda. untuk anak anda secara berkala bagi memastikan telinga yang Setelah anak anda mula bersekolah, dicadangkan tempat duduk khusus di bilik kelas, untuk memanfaatkan telinga yang mendengar dengan lebih baik. Beritahu anak anda di bilik mana anda berada apabila anda memanggilnya. Apabila anda memperhatikan bunyi yang menarik, paling kepala normal sedang mendengar pada takat yang mencukupi. Pakar Audiologi anda akan memberi tahu anda betapa sering hal ini harus dilakukan. anda ke kiri atau ke kanan untuk Sekiranya anak anda terkena memantu menentukan punca infeksi telinga, anda mungkin bunyi - "Bunyi itu dari mana?" memperhatikan bahawa Apa yang boleh dilakukan? pendengarannya jauh lebih teruk. Penting agar anda berjumpa dengan doktor anda secepat mungkin. Pastikan anak anda dilali secara tepat masa untuk campak, beguk dan rubela. Lihat Bahagian 7: Sokongan untuk kumpulan sokongan keluarga. NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA SURAT 27
Berkomunikasi dengan bayi anda Alat bantu pendengaran Apa yang boleh dilakukan di tadika dan sekolah • Beritahu guru bahawa anak Anak anda akan menerima faedah terbesar daripada alat bantu pendengaran apabila dipakar secara anda mempunyai kehilangan tetap. pendengaran pada sebelah telinga. Alat bantu pendengaran harus tidak Anak anda harus duduk dekat kurang selesa atau sakit bagi bayi dengan guru atau di mana ia anda jika dipasang dengan betul. boleh mendengar dengan paling Setiap alat bantu pendengaran baik. disambung ke acuan telinga yang Telinga yang mendengar dengan mempunyai saiz dan bentuk tepat normal harus sedekat mungkin untuk telinga bayi anda. Pakar dengan guru. Audiologi di Australian Hearing akan Anak anda harus duduk jauh dari bunyi latar belakang seperti kipas atau penghawa dingin. mengambil teraan telinga bayi anda untuk memastikan acuan telinga dikenakan dengan tepat apabila bayi anda makin besar. Dalam hal tertentu, alat bantu FM (bunyi pancaran radio) atau alat bantu pendengaran mungkin membantu. Anda boleh bertanya kepada Pakar Audiologi anda tentang alat-alat ini. SURAT 28 NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA
Kehilangan pendengaran dan bayi anda: langkah selanjutnya Sokongan - cara untuk membantu anak anda Menyokong anak anda bermakna Makin besar bayi anda, anda 3. Biasakan diri dengan istilah, menganjurkan kesejahteraan dan akan mendapati bahawa terdapat bahasa khusus, jargon, peraturan kepentingannya. situasi di mana anda memerlukan dan proses-proses pelbagai Ibu bapa menginginkan yang kemahiran sokongan. Petua-petua perkhidmatan yang memberi terbaik untuk anak mereka. Kita di bawah mungkin membantu anda bantuan kepada bayi anda. ingin memberi mereka peluang dalam perjalanan sokongan ini: 4. Percaya diri tentang kebolehan yang terbaik supaya mereka 1. Anda merupakan ahli utama dan hak-hak anda. Komunikasi membesar menjadi orang dewasa kumpulan sokongan anak anda yang berkesan merupakan salah yang gembira dan berdikari. Ibu dan harus bekerjasama dengan satu kunci kejayaan - gunakan bapa sentiasa bertanggungjawab profesional penjagaan kesihatan pengetahuan dan kemahiran yang atas kesejahteraan kanak-kanak yang terlibat dengan bayi anda. telah anda punyai. dan mengutamakan kepentingan anak mereka - mereka menjadi penyokong yang lazim bagi anak mereka. Sokongan yang berjaya akan bergantung pada kerjasama dengan orang lain dalam kumpulan bayi anda. 5. Latih diri anda untuk membuat catatan. Simpan salinan semua surat, laporan dan catatan tentang panggilan telefon. 2. Dapatkan pendidikan dan maklumat mengenai kehilangan pendengaran dan kesan terhadap bayi anda. Baca dan bercakap dengan profesional dan ibu bapa lain untuk mengembangkan pemahaman yang baik mengenai keperluan bayi anda. Mungkin mewalahkan pada saat ini untuk berfikir bahawa anda mesti menjadi pakar dalam keperluan bayi anda dan sistem yang dibentuk untuk memberi keluarga anda bantuan dan sokongan yang anda perlukan. Namun, ibu bapa yang terbabit dan bermaklum merupakan penyokong yang paling berkesan ❝Bagi kami, ini sesuatu usaha kumpulan, walaupun kami berdua memainkan peranan yang berlainan bergantung pada situasi. Saya mengetahui lebih banyak tentang aspek sehari-hari menyokong anak kami, tetapi ... menyokong mereka secara giat dalam segala hal yang mereka lakukan - kami kedua amat berkomitmen untuk memastikan tiada halangan bagi anak kami dalam pembelajaran dan kehidupan mereka, jadi kami menunjukkan bahawa kami telah menerima bahawa mereka mempunyai kehilangan pendengaran, sama juga bagi mereka. Kami cuba sahaja membesarkan anak yang gembira dan sihat dan melihat ke masa hadapan - bagi anak mereka dan anda tidak bakal menyesali masa yang diberi untuk memastikan keperluan bayi dipenuhi. bukan mangsa.❞ NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA SURAT 29
Keluarga anda Adik-beradik Pesanan untuk datuk nenek Mempunyai bayi yang baru dalam Kita mengetahui bahawa adalah keluarga mungkin sukar bagi adik- masa yang sukar bagi datuk nenek beradik. Apabila bayi didagnosis apabila bayi didiagnosis dengan dengan kehilangan pendengaran, kehilangan pendengaran. Anda ini menjejaskan semua orang dalam mengalami perasaan kesedihan keluarga termasuk adik-beradik. untuk cucu anda, anak anda, dan Terdapat perkara yang dapat anda diri sendiri. Kita juga mengetahui lakukan untuk menjadikan situasi bahawa sokongan emosional yang lebih mudah bagi anak anda yang diberi oleh datuk nenek kepada anak lebih besar. mereka penting bagi penyesuaian Beritahu anak yang lebih besar psikologi dan mengurangkan tentang kehilangan pendengaran ketegangan mereka. Ibu bapa dengan bahasa yang sesuai bayi yang mempunyai kehilangan dengan umur mereka. Mengetahui pendengaran rupanya paling fakta-fakta mengurangkan menghargai sokongan yang diberi ketidakpastian dan mengawal oleh ibu bapa mereka sendiri. kerisauan mereka. Terdapat beberapa idea yang Cuba mendengar dengan praktis untuk membantu keluarga baik dan membiarkan mereka anak anda. Jenis perhatian yang mengungkapkan perasaan mereka. paling ingin kita beri kepada Luangkan masa khas untuk setiap anak sepanjang hari. Mintalah bantuan saudara dan sahabat supaya anda dapat menghabiskan masa dengan anak anda yang bayi - menyentuh, memegang, menenangkan, membuai, menyanyi dan bercakap - tepatnya merupakan apa yang diperlukan cucu anda sekarang. lain. Masa sepuluh minit tanpa Beberapa keluarga mungkin benar- gangguan bersama ibu bapa boleh benar menghargai bantuan praktikal mendatangkan perbezaan pada dengan membersihkan, mencuci dan perasaan bahawa mereka dihargai menyeterika atau membeli-belah. dan disayangi. Biarkan ibu bapa memandu anda - Ingatkan saudara dan sahabat jangan mengambil alih. untuk mempedulikan anak lain. Menjaga cucu anda yang baru Luangkan masa untuk berseronok dengan semua anak anda - mereka semua mempunyai keperluan dan ingin berasa istimewa dan disayangi. lahir atau adik-beradiknya boleh memberi ibu bapa masa rehat untuk beristirahat dan berseronok. Rehat satu jam dapat menyegarkan dan memulihkan perspektif. SURAT 30 NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA Jangan takut terhadap teknologi. Pelajari cara untuk memasang alat bantu pendengaran dan menguji alat bantu pendengaran, mengganti bateri dan sebagainya. Alat bantu pendengaran mungkin susah ditangani tetapi dengan sedikit latihan anda akan menjadi pakar dengan cepat. Terimalah cucu anda sebagai dirinya sendiri. Hargai pencapaiannya dan berseronoklah dengannya. Perkara yang tidak akan membantu: Jangan meminta mereka jangan risau - "Ia begitu kecil; ia akan sembuh; biarkan sahaja" kerana ini tidak benar. Dengan pemasangan alat bantu pendengaran awal, intervensi awal dan keluarga yang menyayangi dan menyokong, cucu anda mempunyai permulaan yang terbaik. Elakkan 'menyalahkan' sebelah keluarga atau anggota keluarga untuk kehilangan pendengaran - hal ini tidak membantu dan menyedihkan. Bahkan keluarga dengan riwayat kehilangan pendengaran hairan dan sedih apabila anggota keluarga yang paling kecil didiagnosis dengan kehilangan pendengaran. Cuba mencegah daripada mengkutuk atau memberi pendapat. Ibu bapa yang menerima sokongan dan maklumat yang baik daripada profesional biasanya membuat keputusan yang betul untuk keluarga mereka (walaupun berlainan daripada pilihan anda).
Kehilangan pendengaran dan bayi anda: langkah selanjutnya Intervensi awal Apakah intervensi anak kecil? Intervensi anak kecil merupakan suatu sistem perkhidmatan terpadu yang mengajurkan pertumbuhan dan Mengapakah bayi saya memerlukan intervensi awal? Penyelidikan telah menunjukkan aspek perjalanan anda dengan anak yang mempunyai kehilangan pendengaran termasuk ringkasan perkembangan kanak-kanak dan bahawa intervensi sebelum umur tentang setiap perkhidmatan menyokong keluarga pada tahun- 6 bulan memaksimumkan potensi intervensi awal dan cara untuk tahun awal yang kritikal, dari saat bayi anda untuk pengembangan menghubungi perkhidmatan lahir hingga mula bersekolah. pertuturan dan bahasa, dan tersebut. Carilah segala maklumat Intervensi anak kecil harus mengurangkan pembantutan yang dapat anda perolehi mengenai merupakan pendekatan multidisiplin. perkembangan, tidak kira cara perkhidmatan intervensi awal Program intervensi awal untuk komunikasi yang anda pilih. di daerah anda. Kunjungi lebih kanak-kanak dengan kehilangan Pengenalpastian awal kehilangan daripada satu program dan hadiri pendengaran biasanya bertumpu pendengaran bayi anda memberi suatu sesi. Cari ibu bapa lain yang pada perkembangan bahasa anda lebih banyak masa untuk telah melalui proses yang sama. Juga teatpi juga mempertimbangkan mempertimbangkan pilihan anda mungkin membantu untuk bercakap pertumbuhan/keperluan sosial, dengan hati-hati. Anda tidak perlu dengan orang dewasa yang emosional dan fizikal kanak-kanak bergegas, tetapi sebaiknya anda mempunyai gangguan pendengaran dan keluarganya. tidak mengambil masa beberapa untuk memperolehi maklum balas bulan. tentang pilihan yang dibuat oleh ibu Ibu bapa harus terlibat dalam proses bapa mereka. Jangan mendengar ini dari permulaan. Anda harus menjadi anggota teras kumpulan sokongan anak anda. Kumpulan ini biasanya diselenggarakan oleh ibu bapa/penjaga dan boleh termasuk Pakar Pediatrik, Pakar Audiologi, Guru Orang Pekak, Doktor lain, Pakar Patologi Pertuturan, Pekerja Sosial, Kaunselor dan Pakar Psikologi Pendidikan. Personel lain mungkin termasuk Ahli Fisioterapi, Ahli Terapi Pekerjaan dan lain-lain, bergantung Bagaimana saya membuat keputusan mengenai perkhidmatan intervensi awal mana yang terbaik untuk bayi saya? Anda akan menerima salinan CHOICES pada lawatan anda yang pertama ke Australian Hearing. CHOICES merupakan tempat yang baik untuk bermula mencari maklumat mengenai perkhidmatan yang disediakan bagi anda, dan seseorang sahaja. Bersifat terbuka terhadap nasihat, tetapi percayai juga naluri dan penilaian anda. Pilihlah perkhidmatan yang anda rasa tepat bagi keluarga anda; anda boleh memilih lebih daripada satu perkhidmatan; ini mungkin tidak perlu merupakan perkhidmatan yang paling mudah. Tiada pilihan yang betul atau salah dan tiada keputusan yang tetap. pada keperluan kanak-kanak dan memberi maklumat mengenai segala keluarga. NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA SURAT 31
Intervensi awal Bagaimana saya menghubungi ibu bapa lain dan/atau orang dewasa yang pekak? Terdapat beberapa cara: Senarai periksa intervensi awal Senarai periksa intervensi awal untuk dimasukkan dalam Catatan Kesihatan Peribadi Kumpulan Sokongan Keluarga - butir-butir diberi kemudian dalam bahan sumber ini bayi anda menunjukkan anda soalan untuk ditanyakan apabila mempertimbangkan jenis perkhidmatan intervensi awal yang Persatuan Pekak NSW - anda ingin dihadiri bayi anda. terutamanya jika anda ingin Penting untuk mencari perkhidmatan bertemu dengan beberapa yang tepat bagi keperluan anda dan orang dewasa yang pekak bayi anda. Sila ingat bahawa tiada atau mempunyai gangguan jawapan yang betul atau salah dan pendengaran anda boleh mengubah keputusan Pekerja Sosial SWIS-H juga boleh pada bila-bila masa. menghubungkan anda dengan ibu bapa lain. ❝Saudara dan sahabat juga amat membantu. Intervensi awal berasa seperi anda sehagian sesuatu masyarakat. Kumpulan sokongan baik sekali. Jika anda tidak setuju dengan apa yang dikatakan oleh seseorang, anda tidak perlu putus asa. Terima apa yang baik daripada sumber-sumber ini, tidak selalu harus berkenaan dengan 'sokongan kehilangan pendengaran'. Saya rasa bahawa sokongan yang terbaik boleh merupakan sesuatu yang memberi anda perasaan baik sebagai orang, dan kemudian anda dapat menjadi ibu bapa terbaik untuk anak anda. Ibu bapa saya baik sekali membantu dengan tugas seperti melipat pakaian, membantu saya berkebun, memasak sup yang lazat. Ini tidak berkenaan dengan kehilangan pendengaran ..., tetapi apabila saya letih sekali daripada begitu banyak temu janji, saya benar-benar lebih menghargai bantuan mereka.❞ SURAT 32 NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA
Kehilangan pendengaran dan bayi anda: langkah selanjutnya Sokongan Pekerja Sosial SWIS-H Faedah-faedah Pekerja Sosial SWIS-H mengambil berat kesejahteraan emosional dan Mengakses perkhidmatan dan sumber di hospital dan masyarakat Bantuan perjalanan Pengangkutan untuk Kesihatan - sosial keluarga setelah diagnosis - jika anda memerlukan bantuan skim subsidi perjalanan merupakan kehilangan pendengaran pada bayi tambahan Pekerja Sosial boleh skim pampasan kewangan yang baru lahir. Mereka memberi membantu anda memperolehi bagi pesakit yang menghadapi pendekatan yang bertumpu pada maklumat mengenai perkhidmatan kekurangan kerana berada jauh dan anak dan keluarga. dan sumber yang sesuai untuk terpencil dan memerlukan bantuan Pekerja sosial merupakan seorang ahli kumpulan SWIS-H dan Pakar Audiologi yang mendiagnosis kehilangan pendengaran bayi anda boleh merujuk anda kepada Pekerja Sosial SWIS-H. Anda boleh keluarga anda. Ini mungkin termasuk perkhidmatan sokongan keluarga, perumahan atau sumber praktikal lain atau rujukan ke perkhidmatan lain yang relevan bagi anda dan anak anda kewangan untuk menggunakan perkhidmatan perjalanan bagi mengakses perkhidmatan perubatan yang tidak disediakan secara tempatan. Pengangkutan untuk Kesihatan berjumpa dengan Pekerja Sosial Keprihatinan keluarga dan memberi bantuan dengan membeli pada masa diagnosis atau anda hubungan - diagnosis kehilangan atau menyediakan bantuan boleh menghubungi Pekerja Sosial pendengaran akan mempengaruhi pengangkutan langsung misalnya kemudian. setiap anggota keluarga melalui pemborongan, aturan Terdapat Pekerja Sosial SWIS-H di The Children's Hospital di Westmead, Sydney Children's Hospital, dan John Hunter Hospital. Pekerja Sosial boleh dihubungi melalui Jabatan Pekerjaan Sosial di setiap hospital. Kesulitan ibu bapa Menghadapi perubahan dan kepiluan Perkhidmatan termasuk: Mengakses keperluan sokongan kontrak atau melalui penyediaan pengangkutan langsung oleh Perkhidmatan Kesihatan Kawasan. Program ini juga memberi bantuan dengan subsidi biaya pengangkutan pesakit ke pakar perubatan, pakar bedah gigi dan Pakar Audiologi (bagi Pekerja Sosial boleh membantu keluarga semua bayi yang diperiksa di bawah dengan pelbagai isu termasuk: Kaunseling dengan ibu bapa dan program Pemeriksaan Bayi Seluruh Menghadapi kehilangan keluarga Negeri - Pendengaran (SWIS-H)) pendengaran anak anda - Pendidikan dan kumpulan Skim perjalanan bersubsidi perasaan tentang diagnosis sokongan Pengangkutan untuk Kesihatan mungkin mewalahkan dan mungkin membantu untuk membincangkan hal ini dengan seseorang dari luar keluarga Maklumat dan bantuan untuk mengakses perkhidmatan dan sumber yang sedang menerima dana daripada NSW Health pada saat ini termasuk Skim Bantuan Perjalanan dan Penginapan Pesakit Terpencil Pekerja Sosial dapat bertemu dengan (IPTAAS) dan Perjalanan Pemeriksaan anda di hospital atau dalam keadaan Bayi Seluruh Negeri - Pendengaran tertentu mungkin melawat anda (SWIS-H). di rumah. NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA SURAT 33
Sokongan Skim Bantuan Perjalanan dan Penginapan Pesakit Terpencil (IPTAAS) IPTAAS dimaksudkan untuk menyediakan bantuan bagi orang yang tinggal di masyarakat yang terpencil untuk mengakses pakar perawatan perubatan. Keluarga yang tinggal lebih daripada 100km (sehala) daripada pakar terdekat yang merawat juga layak memohon. Skim Bantuan Perjalanan SWIS-H Skim Bantuan Perjalanan SWIS-H serupa dengan IPTAAS. Perjalanan SWIS-H disediakan bagi keluarga yang tinggal lebih daripada 100km (sehala) daripada salah satu dari tiga pusat diagnostik tertier SWIS-H yang berkaitan, untuk penilaian auditori diagnostik. Pusat-pusat ini ialah: IPTAAS memberi bantuan perjalanan The Children's Hospital di melalui papasan tambang kereta Westmead api dan bas untuk anak dan seorang pendamping, atau dengan John Hunter Hospital • Sydney Children's Hospital memberi subsidi bahan api standard. IPTAAS tidak membayar biaya penerbangan kecuali jika kelulusan perubatan telah diperolehi. IPTAAS juga memberi bantuan dengan Penyelenggara Perkhidmatan Kesihatan Kawasan SWIS-H atau Pekerja Sosial anda akan membantu anda dalam mengakses perjalanan SWIS-H. biaya penginapan. Penting untuk memperhatikan bahawa IPTAAS tidak memberi pampasan penuh dan sumbangan peribadi ditolak daripada jumlah faedah yang dibayar untuk setiap tuntutan. IPTAAS tidak akan memampas biaya sehari-hari lain seperti makanan. Penting agar anda menyimpan resit anda untuk menerima pampasan. Skim Insurans Hilang Upaya Nasional (NDIS) Program Perkhidmatan Pendengaran melalui NDIS menyediakan perkhidmatan untuk pelbagai orang dengan kehilangan pendengaran ringan sampai teruk, termasuk kanak-kanak dan belia, kaum asli Australia tertentu serta pesara tua dan kurang upaya. Program ini mempunyai dua komponen: Maklumat lanjut mengenai IPTAAS boleh diperolehi pada tapak web NSW Health di nsw.gov.au/living/transport/ Kewajipan Khidmat Masyarakat • Program Baucar. Program ini dikelola oleh Pejabat Perkhidmatan Pendengaran. Untuk maklumat lanjut mengenai program ini, sila lihat SURAT 34 NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA Ketegangan kewangan Sekiranya anda sedang mengalami kesulitan kewangan, sila bercakap dengan Penyelenggara SWIS-H atau Pekerja Sosial anda yang mungkin dapat membantu anda dan memberi anda bantuan sebelum menghadiri audiologi diagnostik. Elaun Penjaga Anda mungkin layak menerima Elaun Penjaga untuk membantu dengan biaya tambahan yang mungkin dikenakan kerana anda mempunyai anak yang mempunyai kehilangan pendengaran. Pekerja Sosial anda boleh memberi anda borang dan maklumat tentang cara untuk memohon bayaran ini. Sebagai alternatif, anda boleh menghubungi Centrelink pada nombor 132717 untuk maklumat lanjut atau menetapkan masa untuk berjumpa.
Kehilangan pendengaran dan bayi anda: langkah selanjutnya Kumpulan ibu bapa dan kumpulan lain Aussie Deaf Kids Aussie Deaf Kids menyediakan sokongan dalam talian dan bahan sumber bagi ibu bapa kanak-kanak yang susah mendengar dan pekak yang tinggal di Australia. Pusat Sumber ACT untuk Kepekakan ACT Deafness Resource Centre menyediakan perkhidmatan maklumat, rujukan dan advokasi untuk penderita kekurangan pendengaran, orang pekak dan penderita telinga kronik dalam masyarakat ACT. Persatuan Kanak-kanak Pekak Canberra Deaf Australia merupakan lembaga kemuncak nasional untuk orang pekak di Australia. Lembaga ini mewakili padangan orang pekak yang menggunakan Auslan (Bahasa Isyarat Australia). Forum Kepekakan Australia Tel: (02) 6262 7808 TTY (per audiolesi): (02) 6262 7809 Faks: (02) 6262 7810 Forum Kepekakan mewakili segala kepentingan dan sudut pandang masyarakat pekak dan masyarakat yang mempunyai gangguan pendengaran di Australia. Forum Kepekakan wujud untuk meningkatkan mutu hidup penduduk Australia yang pekak, mempunyai gangguan pendengaran atau mempunyai gangguan kronik telinga. Persatuan Pekak NSW Tel: 1800 893 855 Faks: 1800 898 333 TTY (per audiolesi): 1800 893 885 Persatuan Pekak NSW bekerja dalam masyarakat bagi memastikan orang pekak mencapai hak mereka yang penuh dan memenuhi tanggungjawab sebagai warga Australia. Persatuan Pekak NSW mempunyai pejabat di Parramatta, Newcastle, Coffs Coast dan Lismore. Persatuan Pekak Dubbo & Daerah Sekitar Tel: (02) 6884 6714 district-deaf-club.html Dubbo & District Parent Support Group for the Deaf/Hearing Impaired Inc menyediakan akses ke bantuan perubatan dan pendidikan bagi mereka yang terjejas oleh masalah pendengaran. Ibu Bapa Kanak-kanak Pekak Tel: (02) 9871 3049 Faks: (02) 9871 3193 Ibu Bapa Kanak-kanak Pekak (PODC), yang sebelum ini Dewan Ibu Bapa untuk Pendidikan Pekak, merupakan sebuah pertubuhan bukan untung, yang menyokong keluarga dengan bayi, kanak-kanak dan remaja dengan kehilangan pendengaran di NSW. Pertubuhan ini menawarkan pelbagai perkhidmatan maklumat, sokongan dan advokasi untuk ibu bapa dan penjaga. NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA SURAT 35
Bahan sumber Internet Sumber Australia Australian Hearing Maklumat mengenai kehilangan pendengaran, alat bantuan pendengaran dan penyelidikan di Australia. Australian Hearing dibiayai Kerajaan Australia untuk menyediakan perkhidmatan pendengaran, termasuk alat bantuan pendengaran, untuk warga Australia muda yang berumur daripada bayi sampai 26 tahun, yang warganegara dan pemastautin tetap dan yang mempunyai kehilangan pendengaran tetap. Tiada biaya untuk perkhidmatan ini, kecuali yuran kecil penyelenggaraan tahunan jika alat bantuan pendengaran dipasang. Lihat: anda akan mengatur jadual pemeriksaan untuk memantau kemajuan bayi anda. Bahagian penyelidikan Australian Hearing, National Acoustic Laboratories (NAL), diiktiraf di seluruh dunia untuk kecemerlangan dalam penyelidikan pendengaran. The Hasil Kajian Longitudinal Kanak-kanak dengan Kekurangan Pendengaran (LOCHI) sedang memantau kemajuan sebilangan besar kanak-kanak dengan kehilangan pendengaran, dan menyedia keluarga dan para pakar maklumat penting mengenai kesan kehilangan pendengaran dan faedah daripada diagnosis dan intervensi awal. Untuk maklumat lanjut, lihat: Bayi diperiksa oleh pakar audiologi pediatrik yang telah menerima latihan khusus dalam pendengaran bayi dan alat bantuan pendengaran yang sesuai. Pakar audiologi keluarga anda akan membincangkan hasil ujian pendengaran bayi anda dan memberi anda maklumat mengenai kesan yang mungkin timbul daripada kehilangan pendengaran tersebut terhadap perkembangan bayi anda. Pakar audiologi anda juga akan membincangkan pilihan amplifikasi dan akan bekerjasama dengan anda untuk merancang program peningkatan pendengaran dan komunikasi untuk bayi anda, termasuk penyediaan alat bantuan pendengaran jika sesuai. Setelah program pemasangan alat bantuan pendengaran selesai, pakar audiologi Aussie Deaf Kids Sokongan dan bahan sumber dalam talian bagi ibu bapa anak yang susah mendengar dan pekak yang tinggal di Australia. Persatuan Audiologi Australia Memberi maklumat mengenai Perkhidmatan Pendengaran di Australia. Pusat Implan Koklea Sydney (SCIC) Memberi maklumat mengenai implan koklea. SURAT 36 NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA Sumber antarabangsa Beginnings Bagi ibu bapa anak yang pekak atau susah mendengar. Hands And Voices (USA) Pertubuhan yang dipacu ibu bapa, yang menyokong keluarga dan anak mereka yang pekak atau susah mendengar, serta profesional yang melayan mereka. John Tracey Clinic Menyediakan perkhidmatan yang bertumpu pada ibu bapa bagi kanak- kanak yang mempunyai kehilangan pendengaran di serata dunia. Pendengaran bayi saya Persatuan Kanak-kanak Pekak Nasional (UK) Menyediakan sokongan, maklumat dan nasihat bagi kanak-kanak dan kaum muda pekak serta keluarga mereka.
Langkah demi langkah Ibu Bapa, Jika bayi anda baru-baru ini didiagnosis dengan kehilangan pendengaran, kita mengetahui perasaan anda sekarang. Kita semua telah mengalami perasaan terpencil dan sedih apabila anak kita didiagnosis. Diagnosis ini merupakan kejutan yang besar. Namun, pada minggu, bulan dan tahun mendatang, anda akan mendapati bahawa bayi anda akan melakukan segala hal yang anda harapkan sebelum bayi anda lahir. Bayi anda akan bersenyum dengan anda, bercakap dengan anda, bersekolah, bermain dan bekerja. Hidup tidak akan sentiasa mudah tetapi dengan kasih sayang dan bantuan anda, bayi anda akan dewasa dan hidup dengan gembira, puas dan berdikari. Buku ini telah ditulis bagi anda oleh ibu bapa kanak- kanak yang pekak dan kanak-kanak yang mempunyai gangguan pendengaran. kami ingin anda mengetahui bahawa anda tidak bersendirian. Kami semua telah mempelajari begitu banyak daripada ibu bapa lain dan telah menggunakan pengetahuan dan pengalaman mereka untuk menghasilkan buku ini bagi anda. Kami memberi buku ini tajuk 'Langkah demi langkah' kerana anda mula membina masa hadapan yang gembira dan berjaya untuk bayi anda. Semoga berhasil dan berseronoklah dengan bayi anda! NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA SURAT 37
Terlebih dahulu... Matlamat pertama pengesanan Perolehi sebanyak mungkin Kemukakan keprihatinan dan awal kehilangan pendengaran maklumat daripada pelbagai kerisauan anda. ialah akses ke komunikasi. Berpelukan, menenangkan, membuai, bersenyum dan menyanyi semuanya merupakan bentuk komunikasi. sumber yang berlainan. Ibu bapa yang menerima maklumat dan sokongan yang tidak berat sebelah biasanya membuat keputusan yang betul bagi bayi Biarkan orang lain membantu dan menyokong anda sekeluarga - minta bantuan apabila diperlukan. Anda menjaga kepentingan dan keluarga mereka. Simpan segala maklumat yang anda punyai mengenai bayi anda. Ibu bapa merupakan Luangkan masa yang ada pendengaran bayi anda di satu penyokong yang lazim bagi perlukan untuk membuat tempat. anak mereka dan anda harus keputusan - anda tidak perlu memainkan peranan yang giat bergegas. Namun, sebaiknya Jangan bersikap keras pada dalam merancang masa hadapan tidak mengambil masa berbulan- diri sendiri - adakan masa bayi anda. bulan. istirahat. Ambil langkah demi langkah - Ajukan pertanyaan dan perjalanan yang panjang bermula pastikan anda memahami dengan satu langkah. jawapan yang diberi. Bertanya kepada doktor dan pakar audiologi bayi anda dan tulis hal-hal penting yang mereka bincangkan dengan anda. SURAT 38 NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA
Dasar yang baik... Mengetahui bahawa bayi anda mempunyai kehilangan pendengaran merupakan sesuatu kejutan. Mujurlah apa yang paling diperlukan oleh bayi anda daripada anda pada saat ini ialah semua hal yang dilakukan begitu baik oleh ibu bapa - menyentuh, bercakap, menenangkan dan menyayangi. Walaupun terdapat banyak hal untuk dipelajari dan keputusan yang perlu dibuat, berseronoklah dengan bayi anda dan biasakan diri dengan rutin yang selesa. Anda mungkin sekali telah mula mempelajari sedikit sebanyak daripada doktor atau pakar audiologi anda mengenai apa ertinya mempunyai bayi dengan kehilangan pendengaran. Segala makluamt tersebut mungkin mewalahkan. Namun ibu bapa telah mendapati bahawa makin banyak maklumat yang kita punyai mengenai kehilangan pendengaran dan pengurusan keadaan ini, makin banyak kawalan yang kita punyai dan makin mudah untuk melakukan perkara yang perlu dilakukan. Pengetahuan merupakan kuasa. Dapatkan sebanyak mungkin maklumat daripada banyak sumber yang berlainan. Baca risalah, buku, artikel dan tapak web. Anda akan mendapati bahawa beberapa sumber amat membantu dan yang lain mungkin tidak anda sukai. Bayi kita merupakan individu dan keluarga kita mempunyai keperluan yang berlainan. Sesuatu yang sesuai bagi sebuah keluarga mungkin tidak tepat bagi keluarga anda. NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA SURAT 39
Jaga diri sendiri... Ibu bapa mempunyai respons yang berlainan apabila mengetahui bahawa bayi kita mempunyai kehilangan pendengaran. Penafian, kemarahan, kesedihan dan ketakutan semuanya merupakan reaksi yang umum. Banyak antara kita yang menangis. Cara kita menghadapi diagnosis bergantung pada banyak hal yang unik bagi kita dan keluarga kita. Lama-kelamaan perasaan yang kuat ini mereda. Kita belajar menerima situasi dan terus hidup - kita mengembangkan perspektif tertentu tentang peranan kepekakan dalam hidup kita. Masih akan ada masa kesedihan atau kepiluan - ini sebahagian daripada menjadi ibu bapa yang penyayang. Mempunyai bayi yang mempunyai kehilangan pendengaran menjejaskan seluruh keluarga. Ibu bapa mungkin menghadapi peranan mereka yang baru secara berlainan. Mereka mungkin berasa dan bereaksi secara berlainan. Bercakaplah dengan pasangan anda tentang perasaan anda dan sedari keperluan mereka juga. Mungkin juga membantu untuk berkongsi perasaan anda dengan keluarga dan teman yang anda percayai dan sayangi. Bersikap jujur dan terbuka dengan saudara dan sahabat akan membantu mereka memahami bahawa tidak mengapa untuk bercakap tentang bayi anda dan kehilangan pendengarannya, dan membantu anda menghadapi situasi dengan lebih baik. Jika anda mempunyai anak lain, sedarilah perasaan dan keperluan mereka. Anda merupakan pusat dunia bayi anda dan penting agar anda menjaga diri sendiri pada beberapa bulan mendatang. Cuba cukup tidur; makan dengan sihat dan lakukan senaman secara berkala. Berjalan setiap hari baik bagi anda dan bayi anda! Pada beberapa minggu pertama setelah diagnosis bayi anda, mungkin sukar untuk berkonsentrasi dan 'biasa semula'. Terima bantuan daripada saudara dan sahabat. Kami telah menghasilkan risalah yang boleh anda beri kepada saudara dan sahabat anda, yang mempunyai beberapa petua dan cadangan yang berguna bagi mereka. Hidangan yang bagus, penjagaan anak atau membawa anak anda yang lain ke sekolah merupakan hal-hal yang akan membantu anda dan biarkan mereka menunjukkan kepada anda bahawa mereka peduli. SURAT 40 NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA
Anda akan memerlukan... Dua 'ring binder' - satu Kalendar - anda akan untuk hasil ujian bayi anda mempunyai banyak temu dan satu lagi untuk maklumat janji pada beberapa bulan mengenai kehilangan mendatang. Ingatlah untuk pendengaran, perkhidmatan dll. memperuntukkan masa untuk minum kopi bersama saudara Kotak kad nama - minta kad nama daripada setiap orang atau makan bersama keluarga (biar mereka yang memasak!). yang anda jumpa dan anda akan mempunyai segala butir kontak Jurnal - buat catatan. Seringkali mereka dengan mudah. kita terlupa hal yang dikatakan kepada kita apabila kita berasa tegang dan baik untuk mencatatkan hal. Simpan catatan bertulis untuk temu janji dan panggilan telefon dll. Catatan ini boleh bersifat ringkas tetapi berguna. Banyak ibu bapa juga mendapati bahawa mencatatkan buah fikiran dan perasaan mereka dapat membantu. NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA SURAT 41
Kumpulan anda... Anda dan bayi anda akan bertemu dengan pelbagai profesional pada minggu-minggu dan bulan-bulan mendatang. Mereka merupakan sebahagian daripada kumpulan multidisiplin dan akan memberi anda panduan dan sokongan. Anda sekeluarga merupakan orang terpenting dalam kumpulan bayi anda dan penting agar anda menjalin hubungan yang baik dengan ahli kumpulan anda. Kemudian anda akan berasa selesa mengungkapkan keprihatinan anda dan mengkomunikasikan keperluan anda kepada mereka. Bawalah senarai pertanyaan bersama anda ke temu janji. Kita sering terlupa pertanyaan yang terpenting apabila kita berjumpa dengan doktor atau ahli audiologi. Tiada pertanyaan yang terlalu remeh - orang lain telah menanyakan soalan yang sama sebelum anda. Pastikan anda memahami jawapan bagi soalan anda - jangan pulang dengan ketidakpastian. Minta jurubahasa profesional jika anda tidak fasih berbahasa Inggeris. Pastikan anda mendapatkan salinan laporan dan hasil ujian untuk catatan anda. Ini mungkin amat berguna kelak. Simpan dalam folder yang anda mulakan! Tidak mengapa untuk mempersoalkan cadangan seseorang profesional atau meminta pendapat kedua. Anda mesti berasa selesa dengan pengurusan kehilangan pendengaran bayi anda. SURAT 42 NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA
Maklumat... Maklumat bermutu tinggi mengenai kehilangan pendengaran dan pengurusan keadaan ini adalah penting. Dapatkan sebanyak mungkin maklumat daripada pelbagai sumber yang berlainan dan bincangkan apa yang telah anda pelajari bersama profesional dalam kumpulan anda, saudara anda dan sahabat anda serta ibu bapa lain kanak-kanak yang mempunyai kehilangan pendengaran. Kemudian anda akan dapat membuat keputusan yang bermaklum mengenai masa hadapan bayi anda. Sesetengah ibu bapa mendapati segala maklumat pada mulanya mewalahkan dan sukar difahami sementara yang lain kehausan maklumat. Ambil langkah menurut keperluan anda. Namun, ingatlah bahawa akan penting anda mengikuti maklumat terkini untuk bertahun-tahun mendatang. Teknologi, dasar kerajaan dan sebagainya berubah dengan berlalunya masa dan anda perlu mengikuti perkembangan dan maklumat sambil bayi anda semakin dewasa. Terdapat banyak sumber maklumat yang baik, tepat dan boleh dipercayai - buku, risalah dan sumber dalam talian. 'Choices' daripada Australian Hearing merupakan titik permulaan yang terbaik atau mintalah cadangan daripada ahli pediatrik anda di hospital yang mendiagnosis atau pakar audiologi. Kami telah menyertakan beberapa sumber dalam talian pada muka surat terakhir panduan ini. Kebanyakan ibu bapa mendapati bahawa ibu bapa anak yang pekak atau mempunyai gangguan pendengaran merupakan sumber yang amat baik untuk pengetahuan dan pengalaman. NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA SURAT 43
Keputusan... Rupanya terdapat bagitu banyak keputusan untuk dibuat apabila anak anda didiagnosis dengan kehilangan pendengaran, dan kita perlu membuat keputusan tersebut apabila masih hairan dan baru mengetahui sedikit sahaja... Jangan bergegas. Mengambil masa beberapa minggu untuk mengetahui lebih banyak lagi tentang kehilangan pendengaran dan keperluan anak anda tidak akan mempengaruhi masa hadapannya. Namun, sebaiknya tidak mengambil masa berbulan-bulan. Dicadangkan agar bayi anda diberi alat bantu pendengaran dan memulakan intervensi awal selewat-lewatnya pada umur 6 bulan. Anda berhak memilih jalan yang paling sesuai bagi bayi dan keluarga anda. Pastikan anda semua mengetahui pilhan yang disediakan bagi anda sebelum membuat keputusan. Jadi seorang pembuat keputusan yang bermaklum. Keputusan yang anda buat sekarang boleh diubah - keputusan yang tepat bagi keluarga anda pada saat ini mungkin tidak tepat dalam masa beberapa tahun. Carilah perkhidmatan intervensi yang sesuai bagi keluarga anda. Kunjungi mereka dan berbincanglah dengan kakitangan. Mereka akan menjadi sebahagian penting daripada kehidupan anda untuk seketika, jadi penting agar anda berasa selesa dan yakin dengan perkhidmatan mereka. SURAT 44 NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA
Keluarga dari luar bandar... Tinggal di luar kawasan bandar menimbulkan beberapa cabaran lain bagi keluarga. Anda mungkin sekali perlu melakukan perjalanan yang lebih jauh untuk mengakses perkhidmatan pakar dan audiologi. Isu- isu tentang pekerjaan, menjaga kanak-kanak lain dan melakukan perjalanan dengan bayi yang kecil menambah ketegangan bagi keluarga dari luar bandar. Mungkin seakan-akan anda baru pulang ke rumah dan mesti berangkat lagi. Ini akan membaik dengan berlalunya masa. Bilangan temu janji akan berkurang dan anda akan dapat menghadiri Australian Hearing Centre yang lebih dekat dengan rumah anda. Terdapat beberapa perkhidmatan yang disediakan bagi anda yang boleh meringankan beban kewangan. Bertanyalah kepada doktor, pakar audiologi atau pekerja sosial hospital anda mengenai bantuan kewangan untuk perjalanan dan penginapan di Negeri anda. Memandu dengan selamat. Jangan memandu jika anda susah hati. Mungkin sebaiknya anda menginap semalam setelah temu janji dan memandu apabila anda dan bayi telah beristirahat dan lebih tenang. Anda harus teratur. Simpan segala maklumat di satu tepat. Ingat tentang sebarang borang yang mungkin perlu ditandatangani. Tulis semua pertanyaan anda. Jangan biarkan doktor, pakar audiologi atau profesional kesihatan lain menggesa anda. Anda telah melakukan perjalanan yang jauh untuk menghadiri temu janji dan anda harus pulang ke rumah dengan perasaan bahawa lawatan tersebut memberi faedah. Cuba atur temu janji yang paling mudah bagi anda sekeluarga. Jumaat petang atau awal Isnin pagi mungkin kurang menjejaskan kehidupan keluarga. Ingatlah bahawa orang yang menyayangi anda ingin memberi bantuan dan sokongan. Mintalah bantuan mereka seperlunya - akan ada masanya anda dapat membalas budi. NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA SURAT 45
Anda tidak bersendirian... Kebanyakan ibu bapa terasa terpencil apabila bayi mereka didiagnosis dengan kehilangan pendengaran. Namun, anda tidak bersendirian. Terdapat banyak ibu bapa yang melalui pengalaman ini sebelum anda dan mengetahui betapa penting bagi keluarga untuk berhubung dengan keluarga lain dalam situasi yang sama. Di mana boleh anda cari ibu bapa lain? Berbincanglah dengan pakar audiologi anda dan beritahu kepadanya bahawa anda ingin berjumpa dengan ibu bapa lain di daerah tempatan anda. Pusat intervensi awal anda akan merupakan sumber yang amat baik untuk sokongan dan persahabatan dengan keluarga lain. Terdapat Kumpulan Ibu Bapa di kebanyakan Negeri yang memberi maklumat dan sokongan kepada ibu bapa dengan anak daripada semua golongan usia. Akhirnya, terdapat kumpulan dalam talian di mana banyak keluarga telah menemui sokongan dan maklumat praktikal yang baik daripada keluarga lain yang hidup dengan kanak-kanak yang mempunyai kehilangan pendengaran dalam situasi sehari-hari. Anda akan mempelajari begitu banyak daripada ibu bapa lain. Mereka mempunyai banyak sekali pengalaman dan pengetahuan yang dapat anda manfaatkan. Di samping itu, ibu bapa boleh belajar daripada perspektif dan pengalaman ANDA. Sebenarnya anda tidak bersendirian... SURAT 46 NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA
Kehilangan pendengaran dan bayi anda: langkah selanjutnya Penghargaan Kumpulan Pakej Maklumat Ibu Bapa SWIS-H Monica Wilkinson Sydney Children's Hospital, Pengerusi Rose Douglas Children's Hospital, Westmead Deborah Friend Pekerja Sosial SWIS-H, JHH Andrew Geyl John Hunter Hospital Jenny Havyatt Pekerja Sosial SWIS-H, CHW Pat Mutton Deafness Centre, CHW Ann Porter Aussie Deaf Kids Leigh-Erin Radford SWIS-H, NSW Health Sue Rayner North Shore Deaf Children's Association David Starte Hearing Support Centre, SCH Monica Summers Jim Patrick Audiology Centre, RIDBC Heidi Taylor Pekerja Sosial SWIS-H, SCH Marlena Samphier Mahasiswi Pertuturan dan Bahasa, Universiti Sydney NSW HEALTH KEHILANGAN PENDENGARAN DAN BAYI ANDA SURAT 47