BENTUK DUKUNGAN KELUARGA YANG MEMILIKI ANAK AUTISTIK SKRIPSI Oleh: RIFKA ISNAINI (06410056) FAKULTAS PSIKOLOGI UNIVERSITAS ISLAM NEGERI (UIN) MAULANA MALIK IBARAHIM MALANG 2011 i
BENTUK DUKUNGAN KELUARGA YANG MEMILIKI ANAK AUTISTIK SKRIPSI Diajukan Kepada Dekan Fakultas Psikologi UIN Maulana Malik Ibrahim Malang Untuk Memenuhi Salah Satu Persyaratan dalam Memperoleh Gelar Sarjana Psikologi (S.Psi) Oleh: Rifka Isnaini (06410056) FAKULTAS PSIKOLOGI UNIVERSITAS ISLAM NEGERI (UIN) MAULANA MALIK IBARAHIM MALANG 2011 ii
HALAMAN PERSETUJUAN BENTUK DUKUNGAN KELUARGA YANG MEMILIKI ANAK AUTISTIK SKRIPSI Oleh: Rifka Isnaini (06410056) Telah disetujui oleh: Dosen Pembimbing Yulia Sholichatun, M.Si. NIP. 150 368 781 Tanggal 17 Januari 2011 Mengetahui, Dekan Fakultas Psikologi Drs. H. Mulyadi, M.Pd.I NIP. 195507171 98203 1 005 iii
HALAMAN PENGESAHAN BENTUK DUKUNGAN KELUARGA YANG MEMILIKI ANAK AUTISTIK S K R I P S I Oleh: Rifka Isnaini NIM 06410056 Telah Dipertahankan Di Depan Dewan Penguji Dan Dinyatakan Diterima Sebagai Salah Satu Persyaratan Untuk Memperoleh Gelar Sarjana Psikologi (S.Psi) Tanggal 26 Januari 2011 Susunan Dewan Penguji Tanda Tangan Penguji Utama NIP.19660518 199103 1 004 :Drs. Yahya, Ma. Ketua Penguji NIP. 19650606 199403 1 330 :Drs. Zainul Arifin, M.Ag. Sekretaris/Pembimbing NIP. 150 368 781 : Yulia Sholichatun, M.Si. Mengetahui dan mengesahkan Dekan Fakultas Psikologi Dr. Mulyadi, M.PdI NIP. 19550717 198203 1 005 iv
SURAT PERNYATAAN Yang bertanda tangan di bawah ini: Nama : Rifka Isnaini NIM : 06410056 Fakultas : Psikologi Judul :Bentuk Dukungan Keluarga yang Memiliki Anak Autistik. Menyatakan bahwa Skripsi tersebut adalah murni hasil karya peneliti dan bukan duplikasi dari karya orang lain, baik sebagian maupun keseluruhan, kecuali dalam bentuk kutipan yang saya sebutkan sumbernya. Selanjutnya apabila dikemudian hari ada klaim dari pihak lain, adalah bukan menjadi tanggung jawab Dosen Pembimbing dan Fakultas Psikologi UIN Maliki Malang, melainkan sepenuhnya menjadi tanggung jawab peneliti. Demikian, surat pernyataan ini dibuat dengan sebenar-benarnya dan tanpa adanya unsur paksaan dari pihak manapun. Malang, 20 Januari 2011 Peneliti, Rifka Isnaini v
MOTTO ... ستكآتب ام اھيلع و ت بسك ام اھل اھع لا س ُو ِإ اسفن ا ف لكي لا "Allah tidak membebani seseorang melainkan sesuai dengan kesanggupannya. Ia mendapat pahala (dari kebajikan) yang diusahakannya dan ia mendapat siksa (dari kejahatan) yang dikerjakannya..." (Q.S. Al-Baqarah: 286) لجوزع ن ﷲ ذإبأرب ءادلا ءاود إف اذ بيصأ ءاود ءاد لكل "setiap penyakit ada obatnya. Jika obat itu tepat mengenai sasaranya, maka dengan izin Allah penyakit itu akan sembuh". (H.R.Muslim dan Ahmad) vi
PERSEMBAHAN PERSEMBAHAN PERSEMBAHAN PERSEMBAHAN Ku persembahkan karya sederhana ini Ku persembahkan karya sederhana ini Ku persembahkan karya sederhana ini Ku persembahkan karya sederhana ini teruntuk: teruntuk: teruntuk: teruntuk: nda tercinta Maslukha Ayahanda tercinta Bambang Supriyadi dan ibunda tercinta Maslukha Ayahanda tercinta Bambang Supriyadi dan ibu nda tercinta Maslukha nda tercinta Maslukha Ayahanda tercinta Bambang Supriyadi dan ibu Ayahanda tercinta Bambang Supriyadi dan ibu beserta kakakku Fitri Ariyanti yang senantiasa memberikan do'a dan kasih sayang yang beserta kakakku Fitri Ariyanti yang senantiasa memberikan do'a dan kasih sayang yang beserta kakakku Fitri Ariyanti yang senantiasa memberikan do'a dan kasih sayang yang beserta kakakku Fitri Ariyanti yang senantiasa memberikan do'a dan kasih sayang yang tiada henti serta dukungan yang tulus pada peneliti. tiada henti serta dukungan yang tulus pada peneliti. tiada henti serta dukungan yang tulus pada peneliti. tiada henti serta dukungan yang tulus pada peneliti. Untuk semua orang tua yang memiliki anak berkebutuhan khusus... kalian mendapatkannya Untuk semua orang tua yang memiliki anak berkebutuhan khusus... kalian mendapatkannya Untuk semua orang tua yang memiliki anak berkebutuhan khusus... kalian mendapatkannya Untuk semua orang tua yang memiliki anak berkebutuhan khusus... kalian mendapatkannya n dipilih kalian dipilih karena kalian istimewa kalian istimewa karena Allah karena kalian dipilih kalian dipilih karena kalian istimewa kalian istimewa karena Allah karena kalia n dipilih kalian dipilih karena kalian istimewa kalian istimewa karena Allah n dipilih kalian dipilih karena kalian istimewa kalian istimewa karena Allah karena kalia karena kalia tahu... kalian bisa!.... tahu... kalian bisa! tahu... kalian bisa! tahu... kalian bisa! Afif Muhammad terimakasih atas dukungannya baik berupa moril ataupun materiil.... Afif Muhammad terimakasih atas dukungannya baik berupa moril ataupun materiil Afif Muhammad terimakasih atas dukungannya baik berupa moril ataupun materiil Afif Muhammad terimakasih atas dukungannya baik berupa moril ataupun materiil ddddaaaannnn Minan Minan Minan Minan aaaatatatatassss lulululuangangangangaaaannnn n n n teman seperjuangan psikologi 2006 (Bek Uls, Wawa, Tante Els, Teman----teman seperjuangan psikologi 2006 (Bek Uls, Wawa, Tante Els, Teman teman seperjuangan psikologi 2006 (Bek Uls, Wawa, Tante Els, teman seperjuangan psikologi 2006 (Bek Uls, Wawa, Tante Els, Teman Teman Syarif, Ni'mun Pelet, Ni'mun Pelet, Nut, Onigiri----Safiq Rofik Artis, Ime, Rifa, Nit----Nut, Onigiri Rofik Artis, Ime, Rifa, Nit Syarif, Ni'mun Pelet, Syarif, Ni'mun Pelet, Safiq Safiq Nut, Onigiri Nut, Onigiri Rofik Artis, Ime, Rifa, Nit Rofik Artis, Ime, Rifa, Nit Cindil, Novi, Irvan "Gembul" Riski, Morthan, Adink Polem, Ipul Semoga amal Cindil, Novi, Irvan "Gembul" Riski, Morthan, Adink Polem, Ipul Semoga amal Cindil, Novi, Irvan "Gembul" Riski, Morthan, Adink Polem, Ipul Semoga amal Cindil, Novi, Irvan "Gembul" Riski, Morthan, Adink Polem, Ipul Semoga amal baik kalian semua diterima disisinya. Bagi yang belum wisuda semoga cepat baik kalian semua diterima disisinya. Bagi yang belum wisuda semoga cepat baik kalian semua diterima disisinya. Bagi yang belum wisuda semoga cepat baik kalian semua diterima disisinya. Bagi yang belum wisuda semoga cepat i. Bagi yang sudah wisuda selamat berjuang dan menyusul wisuda seperti peneliti. Bagi yang sudah wisuda selamat berjuang dan menyusul wisuda seperti penelit i. Bagi yang sudah wisuda selamat berjuang dan i. Bagi yang sudah wisuda selamat berjuang dan menyusul wisuda seperti penelit menyusul wisuda seperti penelit cita. menempuh hidup baru mencapai cita----cita. menempuh hidup baru mencapai cita cita. cita. menempuh hidup baru mencapai cita menempuh hidup baru mencapai cita kawan sperjuangan ujian skripsi 26 januarai 2011, (Luthfia, Bek Uls, Indra, Kawan----kawan sperjuangan ujian skripsi 26 januarai 2011, (Luthfia, Bek Uls, Indra, Kawan kawan sperjuangan ujian skripsi 26 januarai 2011, (Luthfia, Bek Uls, Indra, kawan sperjuangan ujian skripsi 26 januarai 2011, (Luthfia, Bek Uls, Indra, Kawan Kawan cil), terimakasi kawan atas Phoo, Lux ----cil), terimakasi kawan atas M'melda, Chopek, Sya'dul, Dina, Kucun, Ci----Phoo, Lux M'melda, Chopek, Sya'dul, Dina, Kucun, Ci cil), terimakasi kawan atas cil), terimakasi kawan atas Phoo, Lux Phoo, Lux M'melda, Chopek, Sya'dul, Dina, Kucun, Ci M'melda, Chopek, Sya'dul, Dina, Kucun, Ci annya. dukungannya. dukung annya. annya. dukung dukung Kosan kunyik gunung, beserta penghuninya (Uls, Ils, Bets, Ana, Alvi), trimakasi atas Kosan kunyik gunung, beserta penghuninya (Uls, Ils, Bets, Ana, Alvi), trimakasi atas Kosan kunyik gunung, beserta penghuninya (Uls, Ils, Bets, Ana, Alvi), trimakasi atas Kosan kunyik gunung, beserta penghuninya (Uls, Ils, Bets, Ana, Alvi), trimakasi atas kesediannya memberikan tempat peristirahatan menuju peraduan. kesediannya memberikan tempat peristirahatan menuju peraduan. kesediannya memberikan tempat peristirahatan menuju peraduan. kesediannya memberikan tempat peristirahatan menuju peraduan. PMI Unit rekan KSR----PMI Unit UIN Untuk rekan----rekan KSR Untuk rekan PMI Unit UIN PMI Unit UIN rekan KSR rekan KSR Untuk rekan Untuk rekan Peneliti ucapkan terimakasi telah membantu peneliti dalam mengembangkan paradigma dan Peneliti ucapkan terimakasi telah membantu peneliti dalam mengembangkan paradigma dan Peneliti ucapkan terimakasi telah membantu peneliti dalam mengembangkan paradigma dan Peneliti ucapkan terimakasi telah membantu peneliti dalam mengembangkan paradigma dan aplikasinya dalam ranah taktis peneliti. aplikasinya dalam ranah taktis peneliti. aplikasinya dalam ranah taktis peneliti. aplikasinya dalam ranah taktis peneliti. teman OASIS Peer Counseling (Dewa zeuz, Om Jin, Dhea Cilok Bakar, Teman----teman OASIS Peer Counseling (Dewa zeuz, Om Jin, Dhea Cilok Bakar, Teman teman OASIS Peer Counseling (Dewa zeuz, Om Jin, Dhea Cilok Bakar, teman OASIS Peer Counseling (Dewa zeuz, Om Jin, Dhea Cilok Bakar, Teman Teman kerjasamanya dan Cholifa, Fitri, Riza, Faris, Lilis, Atka). Trimakasi atas kerjasamanya dan Cholifa, Fitri, Riza, Faris, Lilis, Atka). Trimakasi atas kerjasamanya dan kerjasamanya dan Cholifa, Fitri, Riza, Faris, Lilis, Atka). Trimakasi atas Cholifa, Fitri, Riza, Faris, Lilis, Atka). Trimakasi atas pengertiannya selama peneliti menjadi anggota. pengertiannya selama peneliti menjadi anggota. pengertiannya selama peneliti menjadi anggota. pengertiannya selama peneliti menjadi anggota. ial buat keluarga baruku Fatkhan Hafidz Ibrahim. Yang selalu SpeSpeSpeSpessssial buat keluarga baruku Fatkhan Hafidz Ibrahim. Yang selalu ial buat keluarga baruku Fatkhan Hafidz Ibrahim. Yang selalu ial buat keluarga baruku Fatkhan Hafidz Ibrahim. Yang selalu membuatku rindu, dan ingin mencubit pipimu. membuatku rindu, dan ingin mencubit pipimu. membuatku rindu, dan ingin mencubit pipimu. membuatku rindu, dan ingin mencubit pipimu. rekan dan Sukses selalu dan terimakasi peneliti ucapkan untuk semua rekan----rekan dan Sukses selalu dan terimakasi peneliti ucapkan untuk semua rekan rekan dan rekan dan Sukses selalu dan terimakasi peneliti ucapkan untuk semua rekan Sukses selalu dan terimakasi peneliti ucapkan untuk semua rekan saudaraku. saudara----saudaraku. saudara saudaraku. saudaraku. saudara saudara vii
KATA PENGANTAR Assalamualaikum Wr. Wb Alhamdulillah, puji syukur kehadirat Allah SWT atas segala rahmat dan karunia-Nya, penelitian ini terselesaikan dengan baik. Shalawat dan Salam senantiasa tercurahkan kepada Rasulullah Muhammad SAW, sebaik-baik hamba dan Nabi akhir zaman pembawa kebenaran dan kesempurnaan. Karena berkat Rahmat dan Kebesaran-Nya peneliti dapat menyelesaikan penelitian dengan judul "Bentuk Dukungan Keluarga yang Memiliki Anak Autistik" Penelitian ini disusun atas bekal ilmu dan pengetahuan yang terbatas, sehingga tanpa bantuan dan bimbingan serta petunjuk dari beberapa pihak akan sulit bagi Peneliti untuk menyelesaikannya. Menyadari kenyataan yang demikian, maka peneliti dengan segenap kerendahan hati merasa wajib untuk menyampaikan ucapan terima kasih yang sebesar-besarnya, dan penghargaan tanpa batas kepada semua pihak yang telah membantu memberikan arahan, bimbingan, petunjuk, serta motivasi dalam proses penyusunannya, diantanya: 1. Bapak Prof. Dr. H. Imam Suprayogo selaku Rektor UIN Maulana Malik Ibrahim Malang, beserta para pembantu Rektor, para Dosen serta karyawan UIN Maulana Malik Ibrahim Malang yang telah memberikan pelayanan selama belajar di kampus ini. 2. Bapak Dr. H. Mulyadi, M.Pd.I selaku Dekan Fakultas Psikologi UIN Malang beserta seluruh staf, yang telah memberikan kesempatan dan kebijakan viii
sehingga peneliti merasakan kemudahan selama mengikuti perkuliahan di UIN Maulana Malik Ibrahim Malang ini. 3. Ibu Yulia Sholichatun selaku Dosen Pembimbing yang dengan tekun, teliti, sabar dan ikhlas senantiasa meluangkan waktu dan menyempatkan diri dalam pembimbingan penelitian ini. 4. Bapak Drs. Yahya, Ma, dan Bapak Moh. Mahpur, M.Si, yang telah bersedia meluangkan waktu untuk memberikan pemahaman tentang penelitian kualitatif. 5. Para dosen fakulatas psikologi Universitas Islam Negeri (UIN) Maulana Malik Ibrahim Malang 6. Pihak Sekolah River Kids, baik kepala sekolah, terapis dan orangtua yang telah mengizinkan dan membantu peneliti melakukan penelitian disana sehingga peneliti merasakan kemudahan dan kelancaran hingga akhir penelitian 7. Pihak Keluarga, bapak dan ibu yang telah bersedia menjadi informen, serta mengizinkan peneliti melakukan penelitian disana sehingga peneliti merasakan kemudahan dan kelancaran hingga akhir penelitian. 8. Semua pihak yang telah membantu dan memberikan masukan, dukungan kepada peneliti, sehingga terselesainya penelitian ini. Akhir kata, hanya kehadiran Allah SWT. peneliti berdo'a semoga kebaikan mereka semua diterima di sisi-Nya dan mejadi amal sholeh yang senantiasa dilipatgandakan pahalanya. Dalam menyusun dan menyelesaikan penelitian ini peneliti melakukannya dengan semaksimal mungkin, bila terdapat kekurangan peneliti mengharapkan kritik konstriktif dan saran dari pembaca demi kesempurnaan dan kebaikan untuk peneliti berikutnya. Peneliti juga berharap ix
semoga penelitian ini dapat bermanfaat dan berguna bagi khazanah dunia keilmuan khususnya, bagi peneliti dan pembaca pada umumnya. Amin yaa rabbal 'alamiin. Wassalamualaikum Wr. Wb. Malang, 2 Januari 2011 Peneliti Rifka Isnaini x
DAFTAR ISI HALAMAN COVER ... i HALAMAN JUDUL ... ii LEMBAR PERSETUJUAN ... iii LEMBAR PENGESAHAN ... iv LEMBAR PERNYATAAN ... v MOTTO ... vi PERESEMBAHAN ... vii KATA PENGANTAR ... viii DAFTAR ISI ... ix DAFTAR TABEL ... x DAFTAR GAMBAR ... xi DAFTAR LAMPIRAN ... xii ABSTRAK ... xiii BAB I PENDAHULUAN ... A. Latar Belakang ... B. Fokus Penelitian ... C. Tujuan Penelitian ... D. Manfaat Penelitian ... 9 BAB II KAJIAN PUSTAKA ... 11 A. Dukungan Keluarga ... 11 1. Pengertian Dukungan Keluarga ... 11 2. Fungsi-fungsi Keluarga ... 14 3. Bentuk Keluarga ... 17 xi 1 1 9 9
4. Peranan Keluarga Terhadap Perkembangan ... 18 5. Bentuk Dukungan Keluarga ... 21 6. Manfaat Dukungan Keluarga... 24 7. Fakto-faktor yang Mempengaruhi Dukungan Keluarga... 25 B. Gangguan Spektrum Autis ... 26 1. Pengertian Gangguan Spektrum Autis ... 26 2. Karakteristik Anak Autis ... 31 3. Penyebab Gangguan Spektrum Autis ... 38 4. Pemeriksaan dan Diagnosis ... 41 5. Terapi ... 46 C. Dukungan Sosial dalam Perspektif Islam ... 48 BAB III METODE PENELITIAN ... 52 A. Pendekatan Penelitian ... 52 B. Batasan Istilah ... 53 C. Disain Penelitian ... 54 D. Lokasi Penelitian ... 54 E. Kehadiran Peneliti ... 56 F. Subyek Penelitian ... 56 G. Sumber dan Jenis Data ... 56 H. Tehnik Pengumpulan Data ... 58 I. Tehnik Analisa Data ... 62 J. Pengecekan Keabsahan Temuan ... 65 K. Tahap-tahap Penelitian ... 69 BAB IV PAPARAN DATA DAN TEMUAN PENELITIAN ... 71 A. Proses Awal Penelitian ... 71 B. Profile Subyek Penelitian ... 74 1. Subyek 1 ... 74 2. Subyek 2 ... 75 3. Subyek 3 ... 75 4. Subyek 4 ... 76 C. Paparan dan Analisis Data ... 77 xii
1. Subyek 1 ... 77 2. Analisis subyek 1 ... 87 3. Subyek 2 ... 93 4. Analisis subyek 2 ... 99 5. Subyek 3 ... 102 6. Analisis subyek 3 ... 110 7. Subyek 4 ... 113 8. Analisis subyek 4 ... 118 9. Tabel triangulasi ... 121 BAB V PEMBAHASAN ... 123 A. Pembahasan ... 123 BAB VI PENUTUP ... 133 A. Kesimpulan ... 133 B. Saran ... 136 DAFTAR PUSTAKA LAMPIRAN-LAMPIRAN xiii
DAFTAR TABEL Tabel 2.1. Kebutuhan Dukungan Bagi Keluarga Tabel 4.1. Deskripsi Singkat Anak Autistik dari Tiap Responden Tabel. 4.2. Temuan tema bentuk dukungan subyek 1 Tabel. 4.3. Temuan tema bentuk dukungan subyek 2 Tabel. 4.4. Temuan tema bentuk dukungan subyek 3 Table. 4.5. Temuan tema bentuk dukungan subyek 4 Tabel 4.6. Triangulasi subyek 1 Tabel 4.7. Triangulasi subyek 2 Tabel 4.8. Triangulasi subyek 3 Tabel 4.9. Triangulasi subyek 4 xiv 23 76 87 100 110 119 122 122 123 123
DAFTAR SKEMA Skema 2.1 pola tiga gangguan anak autis Skema 4.1 Skema figure yang berperan dalam memberikan dukungan1 Skema 4.2 Skema figure yang berperan dalam pemberian dukungan2 Skema 4.3 Skema figure yang berperan dalam pemberian dukungan3 Skema 4.4 Skema figure yang berperan dalam pemberian dukungan4 Skema 5.1. Perbandingan pada subyek 1 dan subyek 2 Skema 5.2. Perbandingan pada subyek 3 dan subyek 4 xv 31 92 102 113 120 127 130
DAFTAR LAMPIRAN Lampiran I Pedoman Wawancara Lampiran II Keterangan Transkrip Lampiran III Transkrip Wawancara Subjek 1 Lampiran IV Transkrip Observasi Subjek 1 Lampiran V Transkrip Wawancara Subjek 2 Lampiran VI Transkrip Observasi Subjek 2 Lampiran VII Transkrip Wawancara Subyek 3 Lampiran VIII Transkrip Observasi Subyek 3 Lampiran IX Transkrip Wawancara Subyek 4 Lampiran X Transkrip Observasi Subyek 4 Lampiran XI Transkrip Wawancara Informan xvi
ABSTRAK Rifka Isnaini. 2011. Bentuk Dukungan Keluarga Yang Memiliki Anak Autistik. Skripsi. Fakultas Psikologi, Universitas Islam Negeri (UIN) Maulana Malik Ibrahim Malang. Pembimbing: Yulia Sholichatun, M.Si. Kata kunci: Dukungan keluarga, autistik Kehadiran anak autistik memunculkan berbagai macam reaksi psikologis pada orangtua dan keluarga khususnya serta pada lingkungan sosial umumnya. Bukan hanya menjadi masalah besar bagi keluarga, keberadaan anak autistik juga masih menjadi hal yang membingungkan dikalangan masyarakat. Tingkah laku seperti bersikap acuh tak acuh kepada orang lain, sulit sekali diajak komunikasi dan seolah-olah hidup dalam dunianya sendiri. Dalam hal ini keluarga selayaknya tidak berlarut-larut tenggelam dalam kesedihan, karena anak mereka membutuhkan peran keluarga untuk mendukungnya. Karena keluarga adalah lingkungan terdekat dan utama dalam kehidupan anak autistik. Keterlibatan keluarga merupakan hal yang penting dalam proses interaksi sosial penderita autistik. Keterlibatan keluarga bisa ditunjukkan melalui sikap positif yang diberikan terhadap anak autistik berupa dukungan. Dukungan keluarga adalah dukungan yang diberikan oleh keluarga baik keluarga inti ataupun keluarga besar (extended family) yang berupa sikap penghargaan, kepedulian serta penerimaan dari anggota keluarga terhadap kekurangan yang dimiliki oleh penderita yang sakit. Dukungan keluarga dari setiap anggota keluarga akan memberikan energi lebih berusaha positif dan kepercayaan dalam diri anak autistik untuk meningkatkan kemampuan yang dimilikinya, sehingga hal ini dapat membantu anak autistik untuk hidup mandiri dan tidak selalu tergantung pada orang lain. Dukungan keluarga ini setidak-tidaknya keluarga menjadi media dalam membantu anak penderita autistik dalam proses menyesuaikan diri dengan lingkungan. Atas dasar fenomena ini, muncul pertanyaan yang menarik untuk diteliti yaitu: (1) Bagaimana Bentuk dukungan keluarga yang memiliki anak autistik?. Untuk meneliti hal tersebut, peneliti menggunakan pendekatan penelitian kualitatif dengan desain studi multi kasus. Instrumen pengumpulan data menggunakan metode wawancara dan observasi. Pada wawancara, jenis wawancara yang digunakan yaitu wawancara bebas terpimpin (semi-structured interviews). Pada observasi, penelitian ini menggunakan observasi partisipasi pasif, overt (terbuka) dan alamiah. Alat observasi yang digunakan adalah anecdotal. Metode analisis data dalam penelitian ini menggunakan metode Dalam penelitian ini menggunakan analisis disain multi kasus, dikarenakan kasus yang diteliti berjumlah empat keluarga yang memiliki anak autistik. Proses dalam analisis menggudakan tematik dengan pengkodean terbuka, koding axial dan pengkodean selektif. Subyek dalam penelitian ini berjumlah empat keluarga dan terdapat informen dua orang. Empat subjek tersebut adalah keluarga yang memiliki anak autistik dan keluarga tersebut memberikan dukungan positif terhadap kehadiran anak autistik. xvii
Hasil penelitian ditemukannya adanya hubungan antara kehadiran anak autis dengan memunculkannya dukungan, melalui beberapa tahapan proses serta pengaruh dukungan terhadap kemajuan perkembangan anak autistik. Kemajuan perkembangan anak autistik pada setiap responden berbeda-beda. Karena ini dilakukan pada responden dengan perbedaan karakteristik penelitian responden, perbedaan usia, perbedaan kondisi anak, serta berbagai pengalaman hidup yang berbeda. Fase yang dilalui, fase masa tersulit dimulai sebelum diaknosis hingga setelah diaknosis. Fase kedua masa penemuan makna dan tujuan hidup melalui penerimaan. Fase ketiga bersikap positif dengan memberikan dukungan. Bentuk dukungan berupa, dukungan emosional, dukungan materi, dukungan instrumental, dukungan penilaian, dukungan penghargaan, dukungan informatif, serta keterlibatan orangtua dalam memberikan terapi dan membantu proses sosialisasi anak autis. Figur yang berperan dalam memberikan dukungan mencakup, orangtua, keluarga inti atau keluarga (extended family), dukungan sosial masyarakat (dokter dan terapis, lingkungan sekitar, teman/rekan kerja, teman anak autis). xviii
ABSTRACT Rifka Isnaini. 2011. Froms of Family Support Childern Who Have Autistic. Thesis.Faculty of Psychology, State Islamic University (UIN) Maulana Malik Ibrahim Malang. Guide: Yulia Sholichatun, M.Si. Keyword: Autistic, Family Support The presence of autistic childern display a variety of psychollogical reaction of parents and families in particuler and general social environment. Not only a big problem for families, the existence of autistic childern also remains a mater of confusion among the public. Behaviors such as indefference to others, it is difficult and communication was invited as if life in his own world. In this case the family does not have to be a protected drowing in sorrow, because their childern take the role of family to support them. Because the family is the main direct environmental and in the lives of autistic childern. Family involvement is important in the process of social interaction of patients with autisme. Family involvement can be shown with a positive attitude towards childern with autism arre given inthe form of support. Fmily suport is the suport provided by the family either nuclear families or extended family (big family) in the form of the attitude of appreciation, awareness and accceptance of family members of the deficiencies that are owned by people who arre sick. Support the families of each family member will give a positive energy and belief in the child with autism to do more to improve the cappabilities it possess, so as to help childern with autism to live independently and not always depend on others. This family support at least the family to the media in helping childern with autism in process of sdjusting to the environment. On the basis of this phenomenon, comes an interesting question to be investigated are: (1) How to form a support for families with autistic childern. To investigation this epproach, using qualitative research with multy case study design. Instrument data colection using interviews and observation. In the interview, the type of intervie is used that is free from the interviews guided (indepht interviews). In observation instrument used is anecdotal. Methods of data analysis with open coding, axial coding, and selective coding,. The subjects in this study and there are four two person family informants. Four objects were families with autistic childern and their families to provide positive support to the presence of autistic childern. The result found no association between the presence of autistic childern to bring support, trought several stages of processing and influence support for the progresive development of childern with autism. Progress development of choldern with autisme in each different respondents. Because the studies conducted on respondents with different characteristic from respondents, age differences, differences in the child's condition, as well as a variety of defferent life experiences. The second stage of discovery of meaning and purpose in life through cceptance. The third stage to be positive by providing support. Forms of support in the form, emotional support, material support, instrunental support, xix
apprasial support, support award, informative support, and parental involveent in poviding therapy and helping the process of socialization of childern with autism. Pictures that play a role in providing support including, parents, or the nuclear family therapists, family), social suport community environment, friend, friends of childern whit autism). (big (doctors and xx
BAB I PENDAHULUAN A. Latar Belakang Masalah Manusia diciptakan dengan segala kekurangan dan kelebihan yang ada pada dirinya. Akan tetapi tidak semua manusia dilahirkan dalam keadaan normal, ada beberapa diantaranya memiliki hambatan dalam pengembangan potensi yang ada pada dirinya secara maksimal, hal tersebut dapat disebabkan oleh berbagai faktor. Salah satunya adalah keterbatasan dan ketidak mampuan diri untuk dapat berkembang secara normal dalam tiap-tiap fase kehidupannya. Seperti halnya anak-anak autistik, anak-anak tersebut mengalami hambatan dan gangguan pada perkembangannya baik secara fisik maupun mental. Menurut data kepustakaan, kejadian autistik di seluruh dunia diperkirakan sebesar 0,7 - 21,1 anak per 10.000 kelahiran. Sedangkan di negara maju, seperti Amerika Serikat, dilaporkan prevalensi autistik sekitar 34 per 10.000 anak usia 3 - 10 tahun. Saat ini diperkirakan terdapat 400.000 penderita autistik di AS. Perbandingan antara laki-laki dan perempuan yang mengalami autistik adalah 4 : 1, sedangkan penyebab autistik sampai sekarang masih menjadi perdebatan.1 Diuraikan oleh Tsai perbandingan antara anak laki-laki dan perempuan yang mengalami autistik, dipengaruhi nilai ambang disfungsi otak pada anak laki-laki yang cenderung lebih rendah dari pada anak perempuan.2 Artinya gangguan autistik pada anak perempuan lebih sedikit daripada anak laki-laki, namun bila anak perempuan menderita gangguan autistik akan lebih parah atau berat daripada 1 Yayasan Autistik. 1997, hlm 13 2 Sugiarto dkk, 2004 1
anak laki-laki. Di Indonesia yang berpenduduk 200 juta jiwa, hingga saat ini belum diketahui berapa persisnya jumlah penyandang autistik, namun diperkirakan jumlah anak austima dapat mencapai 150 - 200 ribu orang. Namun baru-baru ini, Biro Sensus Amerika mendata di tahun 2004 ada 475.000 penyandang autistik di Indonesia. Ditengarai, setiap hari, 1 : 150 anak yang lahir menderita autistik. Padahal, pada tahun 1970-an anak penyandang Autistik 1 : 10.000 kelahiran.3 Istilah autistik/autistik berasal dari Bahasa Yunani yaitu autos atau self (yang berarti menyendiri), istilah yang diperkenalkan oleh Kanner pada tahun 1943.4 Autistik merupakan istilah yang digunakan untuk menggambarkan suatu jenis dari masalah neurologis yang mempengaruhi pikiran, persepsi, dan perhatian.5 Kondisi seperti ini sangat mempengaruhi perkembangan anak baik fisik maupun mental. Anak dengan gangguan spektrum autistik pada umumnya memiliki kelemahan dalam kemampuan berinteraksi dengan orang lain, seperti kurang mampu dalam aktivitas sosial yang bersifat timbal balik atau kurang mampu dalam penggunan tata bahasa untuk berkomunikasi (bicara) dengan baik, serta lemah dalam kemampuan menarik kesimpulan. Keterlambatan ini akan mengakibatkan anak mengalami gangguan pada bidang kognitif, bahasa, perilaku, komunikasi, dan interaksi sosial.6 Penyandang autistik dalam penampilan secara fisik umumnya tidak berbeda dengan orang lain, bahkan tidak sedikit dari mereka mempunyai penampilan fisik 3 Akses 15 maret 2010 4 Yayasan Autistik Indonesia.1997, hlm 12 5 ibid 6 ibid 2
3 yang sehat, dan wajah yang menarik, tetapi bila diperhatikan dengan baik barulah terlihat perbedaannya. Anak-anak dengan gangguan autistik tersebut menunjukkan reakasi yang berlebihan atau bahkan tidak bereakasi sama sekali terhadap situasi umum atau situasi sosialnya. Beberapa dari mereka terkadang menunjukkan reaksi acuh pada suara, serta mereka enggan melihat lawan bicaranya. Hal ini dapat diketahui ketika nama anak tersebut dipanggil seolah-olah anak tidak mendengarnya. Terutama ketika anak diajak berbicara seringkali anak tidak melakukan kontak mata dengan lawan bicaranya, serta anak menunjukkan perilaku menghindar atau mengabaikan apabila disayang dan diberikan kontak fisik seperti; dielus, diraba digelitik, dicium, di ayun-ayun oleh nya. Sehingga tidak banyak dari kalangan ibu yang memiliki anak autistik pada awalnya merasa bahwa anak tersebut mengalami gangguan pada pendengarannya (tuli).7 Perilaku yang sering timbul adalah menghindari atau tidak berespon pada kontak sosial (pandangan/kontakmata, sentuhan, kasih sayang, bermain dengan anak sebayanya, interaksi yang bersifat timbal balik, dan lain-lain), lebih senang sendiri/menyendiri, asik dengan dirinya sendiri, perhatian hanya tertuju pada satu obyek yang sedang dimainkannya, dan tidak peduli dengan kejadian-kejadian disekitarnya.8 Akan tetapi perilaku meneyendiri ini terkadang dipersepsikan lain oleh para orangtua yang kurang peka terhadap perkembangan anaknya. Orangtua sering beranggapan bahwa anak tersebut berperilaku manis, karena ketika bermain tidak mengganggu teman-temannya. 7 ibid 8 ibid
4 Sekelumit pengalaman nyata dari seorang ibu yang memiliki anak autistik (Dyah Puspita, seorang ibu lulusan sarjana psikologi UI). Diceritakan bahwa "Mulanya, ikhsan bisa dengan jelas mengatakan "ayah" setiap kali ayahnya pulang kantor. Dia juga selalu meminta minum dengan mengatakan "num". tetapi, lambat laun kedua kata itu seolah-olah menghilang. Ikhsan cenderung bersikap acuh, kontak mata sangat terbatas, tidak peduli dengan lingkungannya, tampak tertekan berada di tengah orang banyak atau keramaian, sering asik memainkan mobil- mobilan denga posisi maju mundur selama berjam-jam, pandangannya seakan menerawang, dan seperti tidak memahami atau mendengar perkataan kami kepadanya. Bila memerlukan sesuatu, ia akan menarik tangan siapa saja yanga ada di dekatnya. Ia tidak berbicara kecuali meracau tanpa makna, pemahaman kognitifnya terbatas, dan tidak mampu bermain dengan benar" (Dyah Puspita. 2004:37).9 tidak suka dipeluk, Dari kisah yang telah dipaparkan, dapat disimpulkan bahwa anak autistik juga menunjukkan hambatan perkembangan pada kemampuan komunikasinya yang mencakup keterampilan verbal dan non verbal. Terkadang anak tidak mampu berbahasa sama sekali atau tidak mampu mengucapkan sepatah katapun, akan tetapi ada beberapa anak autistik yang mampu berbicara, meski dengan kemampuan tata bahasa yang kurang baik dan kurang tepat dalam penggunaannya. Seperti contoh anak autistik biasanya sering berbicara pada dirinya sendiri dan mengulang potongan-potongan kata yang baru didengarnya atau pernah didengar sebelumnya, baik dari iklan televisi atau lagu-lagu. Maksud pengulangan kata tersebut tidak untuk berkomunikasi, bahkan mengucapkannya di muka orang lain dalam suasana yang tidak sesuai. Ganguan-gangguan tersebut menyebabkan anak autistik tidak mampu membentuk hubungan sosial atau 9 Dyah Puspita. 2004, hlm 37
mengembangkan komunikasi dengan normal, sehingga mengakibatkan anak menjadi terisolasi dari kontak manusia serta tenggelam dalam dunianya sendiri yang di ekspresikan dalam minat dan perilaku yang terpaku dan di ulang-ulang. Berbagai penanganan terapi serta pengobatan telah diberikan guna membantu anak autistik agar dapat menguasai tugas-tugas perkembangan tertentu sesuai dengan batas kemampuan anak tersebut. Saat ini, ada berbagai terapi untuk anak autistik, baik berdasarkan pada keilmuan medis maupun yang masih bedasarkan disiplin ilmu tradisional. Macam-macam terapi autistik diantaranya: terapi akupuntur, terapi musik, terapi balur, terapi tatalaksana perilaku, medikamentosa, terapi lumba-lumba, terapi wicara, terapi okupasi dan edukasi khusus. Akan tetapi keefektifan dari berbagai program penanganan anak autistik juga tidak terlepas dari dukungan keluarga, baik bersifat moril maupun materiil.10 Keterlibatan keluarga merupakan hal yang penting dalam proses interaksi sosial penderita autistik, karena pada anak autistik terdapat beberapa hambatan, misalnya hambatan dalam berinteraksi sosial, sehingga potensi yang dimilikinya mengalami hambatan untuk berkembang. Dukungan keluarga ini setidak-tidaknya keluarga menjadi media dalam membantu anak penderita autistik dalam proses menyesuaikan diri dengan lingkungan . Realita yang terjadi pada umumnya tidak selalu demikian. Di banyak tempat, baik secara langsung maupun tidak langsung, anak dengan gangguan spektrum autistik cenderung disisihkan dari lingkungannya. Penolakan terhadap mereka tidak hanya dilakukan oleh masyarakat disekitarnya, namun beberapa bahkan 10 Dukungan Sosial Keluarga Dalam Membantu Proses Sosialisasi Penderita Autistik. Pdf-Email. Akses 28 maret 2010 5 terapi
tidak diterima dalam keluarganya sendiri. Beragam perlakuan dirasakan oleh mereka. Mulai dari penolakan secara halus, penolakan secara langsung, sampai dengan sikap dan perlakuan yang kurang manusiawi. Perlakuan-perlakuan tersebut terjadi dikarenakan kurangnya pemahaman masyarakat pada umumnya dan keluarga pada kususnya mengenai autistik. Bukan hanya menjadi masalah besar bagi keluarga, keberadaan anak autistik juga masih menjadi hal yang membingungkan di kalangan masyarakat. Tingkah laku seperti bersikap acuh tak acuh kepada orang lain, sulit sekali diajak komunikasi dan seolah-olah hidup dalam dunianya sendiri. Perilaku-perilaku yang sering dilakukan anak autistik tersebut kadang dirasakan aneh oleh masyarakat yang pada umumnya kurang mengerti apa itu autistik, terkadang mereka beranggapan bahwa anak tersebut gila. Persepsi yang salah dapat memberikan pengaruh yang besar pada psikologis anggota keluarga penyandang autistik. Bisa saja mereka mengabaikan karena malu atau menganggap anak mereka sebagai suatu bencana. Dari hasil observasi peneliti serta diperkuat data wawancara pada tetangga sekitar yang dilakukan peneliti pada tanggal 15-21 maret 2010, dipaparkan bahwa keluarga T yang memiliki anak autistik cenderung kurang mendukung, ditunjukkan dalam sikap ayah, ibu ataupun saudara kandung yang terkadang memarahi T. Karena mereka merasa T kurang mampu memahami maksud dari perkataan mereka ataupun sebaliknya, bahkan pukulan juga kerap kali dirasakan oleh T, hal tersebut terjadi dikarenakan keluarga merasa T tidak pernah peduli dengan perkataan mereka. Keluarga tersebut termasuk keluarga yang mampu dan 6
berpendidikan. Meski T telah menjalani terapi selama 3 tahun, T tidak menampakkan perubahan dalam kemajuan perkembangannya. Karena kondisi keluarga selalu menutup diri dari nasehat-nasehat yang diberikan oleh tetangga- tetanga yang peduli dengan T. T kurang mendapatkan perhatian yang seharusnya dilakukan secara khusus oleh keluarga yang memiliki anak atisma. Kasus kedua pada keluarga H. Satu tahun yang lalu keluarga tersebut didatangi oleh salah seorang guru H dan bagian dinas kesehatan masyarakat, guna memberikan informasi bahwa anak dari keluarga tersebut mengalami gangguan spektrum autistik. Setelah mengetahui hasil pemeriksaan, respon keluarga tersebut menutup diri dari lingkungan masyarakat. Bahkan H sudah tidak diperkenankan lagi untuk masuk sekolah. H tidak boleh keluar dari rumah, karena orang tua merasa malu apa bila ada tetangga yang menanyakan perihal kondisi H. Berdasarkan pada kasus nyata seperti itu dapat disimpulkan di antara para keluarga ada yang cenderung menolak keberadaan anak dengan ganguan spektrum autistik sehingga mengakibatkan semakin memburuknya keadaan anak autistik tersebut. Akibat lain anak tersebut semakin terisolir dan tidak mampu melalukan kegiatan apapun yang sesuai dengn tingkat perkembangnnya. Pada dasarnya anak autistik sejak dini telah menunjukkan perilaku enggan berinteraksi sosial dengan orang lain. Sikap keluarga yang belum bisa menerima keadaan anak autistik akan mengakibatkan anak autistik tidak mendapatkan dukungan yang baik, sehingga berpengaruh tarhadap kemajuan perkembangannya. Keadaan seperti ini akan semakin memperkuat hendaya dalam komunikasinya, sehingga anak akan semakin disibukkan dengan dunianya sendiri dan tidak mampu melakukan 7
8 interaksi sosial. Perilaku yang terjadi pada diri anak autistik terkadang dianggap aneh oleh masyarakat pada umumnya, sebenarnya anak autistik hanya mengalami keterlambatan pada perkembangannya saja. Dalam hal ini keluarga selayaknya tidak berlarut-larut tenggelam dalam kesedihan, karena anak mereka membutuhkan peran keluarga untuk mendukungnya. Keluarga dalam hal ini adalah lingkungan terdekat dan utama dalam kehidupan anak autistik. Menurut Puspita dipaparkan bahwa peranan anak autistik dalam membantu anak untuk mencapai perkembangan dan pertumbuhan optimal sangat menentukan.11 Efektifitas berbagai program penanganan dan peningkatan kemampuan hidup anak yang mengalami gangguan autistik sangat tergantung pada peran serta dan dukungan penuh dari keluarga. Karena pada dasarnya keberhasilan dari program-program terapi yang dilalui anak tersebut bukan hanya merupakan tanggung jawab dari lembaga pendidikan yang terkait saja, akan tetapi juga merupakan tanggung jawab utama bagi keluarga. Dukungan keluarga dari setiap anggota keluarga akan memberikan energi positif dan kepercayaan dalam diri anak autistik untuk lebih berusaha meningkatkan kemampuan yang dimilikinya. Sehingga hal ini dapat membantu anak autistik untuk hidup mandiri dan tidak selalu tergantung pada orang lain. Sebaliknya, penolakan yang diterima dari keluarga akan membuat anak autistik semakin rendah diri dan menarik diri dari lingkungan. Serta semakin tenggelam dalam dunianya sendiri, dan pada akhirnya anak autistik benar-benar akan 11 Hadis, Abdul. 2007. Pendidikan Anak BerkebuTuhan Khusus Atistik. Bandung: Alfa Beta, hlm 113
menjadi orang yang tidak dapat berfungsi secara sosial serta tergantung pada orang lain. Terdapat dua kemungkinan sikap yang akan dimunculkan oleh anggota keluarga terhadap anak autistik, yaitu mendukung dalam proses kemampuan perkembangannya terkhususnya pada perkembangan interaksi sosial atau menolak kehadiran anak tersebut sehingga keluarga sama sekali tidak memberikan dukungan terhadap anak autistik. Penelitian ini lebih memfokuskan pada bagaimana reaksi keluarga yang memberikan respon positif, yakni keluarga yang memberikan dukungan terhadap perkembangan anak autistik. Respon inilah yang nantinya akan menjelaskan bagaimana bentuk dukungan keluarga yang memiliki anak autistik. Dengan hasil yang diperoleh peneliti berharap bahwa nantinya akan memperoleh gambaran yang nyata tentang Bentuk Dukungan Keluarga Yang Memiliki Anak Autistik. B. Fokus Penelitian Bagaimana bentuk dukungan keluarga yang memiliki anak autistik ? C. Tujun Penelitian. Untuk mengetahui bagaimana bentuk dukungan keluarga yang memiliki anak autistik. D. Manfaat Penelitian Suatu penelitian akan dianggap bermakna jika apabila hasil temuannya memiliki manfaat secara teoritis maupun praktis. 9
10 1. Manfaat teoritis Hasil penelitian ini diharapkan bermanfaat bagi khazanah ilmu pengetahuan sebagai upaya untuk memperoleh informasi tentang dukungan keluarga yang memiliki anak autistik sebagai bagian dari teori- teori psikologi. 2. Manfaat praktis a) Lembaga penelitian Sebagai masukan dan bahan pertimbangan pengunaan informasi atau menentukan langkah-langkah pemberian terapi. b) Orangtua Sebagai masukan serta motivasi bagi orangtua dalam pendampingan dan pengasuhan terhadap anak autistik.
BAB II KAJIAN PUSTAKA A. Dukungan Keluarga 1. Pengertian Dukungan Keluarga Pada awal kehidupan manusia biasanya agen sosialisasi terdiri atas orangtua dan saudara kandung. Pada masyarakat yang mengenal sistem keluarga luas (extended family) agen sosialisai bisa berjumlah lebih banyak dan dapat mencakup pula kakek, nenek, paman, bibi, dan sebagainya. Arti penting agen sosialisasi pertama terletak pada pentingnya kemampuan yang diajarkan pada tahap ini. Untuk dapat berinteraksi pada tahap ini seorang bayi belajar berkomunikasi secara verbal dan non verbal, ia mulai berkomunikasi bukan saja melaui pendengaran dan penglihatan tetapi juga melaui panca indra lain terutama sentuhan fisik. Keluarga merupakan sebuah isntitusi kecil didalam masyarakat yang berfungsi sebagai wahana untuk mewujudkan kehidupan yang tentram, aman, damai, dan sejahtera dalam suasana cinta kasih sayang diantara anggotanya. Suatu ikatan hidup yang didasarkan karena terjadinya perkawinan, juga bisa disebabkan karena sepersusuan atau muncul perilaku pengasuhan.12 Dalam Al-Qur'an dijumpai beberapa kata yang mengarah pada "keluarga". Ahlul bait disebut keluarga rumah tangga Rosulullah SAW (Al-Ahzab 33) wilayah kecil adalah ahlul bait dan wilayah meluas bisa dilihat dalam alur pembagian harta waris. Keluarga merupakan unit terkecil dalam struktur 12 Dra.Hj. Mifidah Ch, M.Ag. Psikologi Keluarga Islam Berawasan Gender.2008. Malang. UIN Malang-Press, hlm 38 11
12 masayarakat yang dibangun di atas perkawinan/pernikahan terdiri dari ayah/suami, ibu/istri dan anak. Pernikahan sebagai salah satu proses pembentukan suatu keluarga merupakan perjanjian sakral antra suami dan istri.13 Menurut psikologi, keluarga bisa diartikan sebagai dua orang yang berjanji hidup bersama yang hidup bersama yang memiliki komitmen atas dasar cinta, menjalankan tugas dan fungsi yang saling terkait karena ikatan batin, atau hubungan perkawinan yang kemudian melahirkan ikatan sedarah, terdapat pula nilai kesepahaman, watak, kepribadian yang satu sama lain saling mempengaruhi walaupun terdapat keragaman, menganut ketentuan norma, adat, nilai yang diyakini dalam membatasi keluarga dan yang bukan keluarga.14 Dari paparan pengertian di atas dapat disimpulkan bahwa, keluarga merupakan lembaga sosial yang paling dasar untuk mencetak kualitas manusia. Sampai saat ini masih menjadi keyakinan dan harapan bersama bahwa keluarga senantiasa dapat diandalkan sebagai lembaga ketahanan moral, ahlak al-karimah dalam konteks bermasyarakat, bahkan baik buruknya generasi suatu bangsa, ditentukan pula oleh pembentukan pribadi dalam keluarga. Disinilah keluarga peranan yang strategis untuk memenuhi harapan tersebut. Menurut Gertrude Jaeger mengemukakan bahwa peran agen sosialisasi pada tahap awal ini terutama orangtua sangat penting. (Sang anak khususnya pada masyarakat modern barat) sangat tergantung pada orangtua dan anak pada tahap ini jarang diketahui orang luar.15 Dengan demikian anak terlindungi dari permasalahan-permasalahan sosial yang dapat memberikan pengaruh negatif pada 13 Ibid 14 Ibid, hlm 38 15 Sunarto, Kamanto. 2004. Pengantar Sosiologi. Jakarta: Penerbit Fakultas Ekonomi UI, hlm 24
13 perkembangan anak selanjutnya. Oleh sebab itu segala bentuk perilaku dan dukungan yang di berikan oleh keluarga sangat berpengaruh terhadap perkembangan invidu. Dukungan tersebut baik berupa moril ataupun materiil. Dibawah ini akan sedikit dipaparkan beberapa pengertian dari dukungan keluarga serta fungsi dan manfaat dari dukungan keluarga terhadap perkembangan individu. Menurut Sarason mengatakan bahwa dukungan sosial adalah keberadaan, kesediaan, kepedulian dari orang-orang yang dapat diandalkan, menghargai dan menyayangi.16 Dukungan sosial merupakan bantuan atau dukungan yang diterima individu dari orang-orang tertentu dalam kehidupannya dan berada dalam lingkungan sosial tertentu yang membuat sipenerima merasa diperhatikan dan dicintai.17 Menurut Friedman, dukungan keluarga adalah sikap, tindakan dan penerimaan keluarga terhadap penderita yang sakit. Anggota keluarga memandang bahwa orang yang bersifat mendukung selalu siap memberikan pertolongan dan bantuan jika diperlukan.18 Menurut Sarafino menyatakan bahwa dukungan sosial mengacu pada kesenangan yang dirasakan, penghargaan akan kepedulian, atau membantu orang atau kelompok lain. Dukungan sosial dapat berasal dari keluarga, teman, lingkungan sekitar serta yang paling penting adalah dukungan pasangan. Dapat 16 Kunjoro. Op. Cit, hlm 2 17 ibid 18 Kesehatan Comments Pdf-Email. Akses 28 maret 2010
disimpulkan bahwa dukungan keluarga merupakan faktor intern dalam dukungan sosial.19 Dukungan sosial keluarga mengacu kepada dukungan sosial yang dipandang oleh keluarga sebagai sesuatu yang dapat diakses/diadakan untuk keluarga (dukungan sosial bisa atau tidak digunakan, tetapi anggota keluarga memandang bahwa orang yang bersifat mendukung selalu siap memberikan pertolongan dan bantuan jika diperlukan). Dukungan sosial keluarga dapat berupa dukungan sosial keluarga internal, seperti dukungan dari suami/istri atau dukungan dari saudara kandung atau dukungan sosial keluarga eksternal.20 Dari pengertian di atas dapat ditarik kesimpulan dukungan keluarga adalah dukungan yang diberikan oleh keluarga baik keluarga internal ataupun eksternal yang berupa sikap penghargaan, kepedulian serta penerimaan dari anggota keluarga terhadap kekurangan yang dimiliki oleh penderita yang sakit. 2. Fungsi-Fungsi Keluarga Secara sosiologis, Djudju Sudjana dalam buku psikologi keluarga islam berwawasan gender mengemukakan tujuh macam fungsi keluarga, yaitu;21 a. Fungsi biologis, perkawinan dilakukan antara lain bertujuan agar memperoleh keturunan, dapat memelihara kehormatan serta martabat manusia sebagai mahluk yang berakal dan bertabat. Fungsi biologis inilah yang membedakan perkawinan dengan binatang, sebab fungsi ini diatur dalam suatu norma perkawinan yang diakui bersama. 19 Arliza Juairiani Lubis, M,Si. Psikologi. 2006. Dukungan Sosial pada Pasien Gagal Ginjal Terminal yang Melakukan Terapi Hemodialisa. Pdf-Email. Akses 28 maret 2010 20 Kesehatan Comments. Pdf-Email. Akses 28 maret 2010 21 Dra.Hj. Mifidah Ch, M.Ag. Psikologi Keluarga Islam Berawasan Gender.2008. Malang. UIN Malang-Press, hlm 42 14
b. Adekuatif, Keluarga merupakan tempat pendidikan bagi semua anggotanya dimana memiliki peran penting untuk membawa anak menuju kedewasaan jasmani dan ruhani dalam dimensi kognisi, afektif maupun skill, dengan tujuan untuk mengembangkan aspek mental spiritual, moral, intelektual, dan professional. Pendidikan keluarga islam beradasarkan pada QS. Al-Tahrim: 06 "jagalah dirimu dan keluargamu dari siksa api neraka yang bahan bakarnya adalah manusia dan batu...". c. Fungsi religus. Keluarga merupakan tempat penanaman nilai moral agama melalui pemahaman, penyadaran dan praktek dalam kehidupan sehari-hari sehina menciptakan keagamaan didalamnya. Dalam QS. Luqman: 13 mengisahkan peran dalam keluarga menanamkan aqidah kepada anaknya sebagaiman di lakukan luqman al hakim terhadap anaknya. 15
16 "dan (ingatlah) ketika Luqman berkata kepada anaknya, diwaktu ia member pelajaran; hai ananda, janganlah kamu mempersekutukan Allah adalah benar-benar kedhaliman yang besar" d. Fungsi protektif. Dimana keluarga menjadi tempat yang aman dari ganguan internal maupun eksternal keluarga dan untuk menangkal segala pengaruh negatif masuk kedalamnya. e. Fungsi sosialisasi. Adalah berkaitan dengan mempersiapkan anak menjadi angota masyarakat yang baik, mampu memegang norma-norma kehidupan secara universal baik inter relasi dalam keluarga itu sendiri maupun dalam mensikapi masyarakat yang pluralistik lintas suku, golongan, agama, budaya, bahsa maupun jenis kelamin. Fungsi sosialisasi diharapkan anggota keluarga dapat memposisikan diri sesuai dengan status dan struktur keluarga. f. Fungsi rekreatif, bahwa keluarga merupakan tempat yeng memberikan kesejukan dan melepas lelah dari seluruh aktifitas masing-masing anggota keluarga. Fungsi rekreatif ini dapat mewujudkan suasana keluarga yang menyenangkan, saling menghargai menghormati dan menghibur masing-masing anggota keluarga sehingga tercipta hubungan harmonis, damai, kasih sayang dan setiap anggota merasa "ruamahku surgaku" g. Fungsi ekonomis, yaitu keluarga merupakan kesatuan ekonomis dimana keluarga memiliki aktifitas mencari nafkah, pembinaan usaha, perencanan anggaran, pengolaan dan bagaimana memanfaatkan
sumber-sumber penghasilan dengan baik, mendistribusikan secara adil proporsional, serta dapat mempertanggung jawabkan kekayaan dan harta bendanya secara sosial maupun moral.22 Ditinjau dari ketujuh fungsi tersebut maka dapat di simpulkan bahwa keluarga memiliki fungsi yang fital dalam pembentukan individu, terutama anak. Seyogianya ke tujuh fungsi tersebut dapat diterapkan dalam sebuah keluarga agar terjalin keharmonisan antara hubungan anak dengan orangtua, anak dengan saudara kandung, ataupun anak dengan keluarga luas (extended famely). Jika salah satu fungsi tersebut tidak berjalan maka kemungkinan terjadi ketidak harmonisan dalam sistem keluarga yang mengakibatkan pada perkembangan pribadi dan sosial anak.23 3. Bentuk Keluarga Keluarga dapat dibagi menjadi tiga kategori, yaitu: a. Keluarga inti terbatas, yang terdiri dari bapak, ibu dan anak-anak, atau hanya ibu atau bapak atau nenek dan kakek. b. Keluarga inti terbatas, yang terdiri dari ayah dan anak-anak, atau ibu dan anak-anaknya. c. Keluarga luas (extended famely), yang cukup banyak ragamnya seperti rumah tangga nenek yang hidup dengan cucu yang masih sekolah, atau nenek dengan cucu yang telah kawin, sehinga istri dan anak-anaknya hidup menumpang juga. 22 Dra.Hj. Mifidah Ch, M.Ag. Psikologi Keluarga Islam Berawasan Gender.2008. Malang. UIN Malang-Press, hlm 43-47 23 Ibid, hlm 47 17
Robert R. Bell mengatakan ada tiga jenis hubungan keluarga: a. Kerabat dekat (conventional kin), kerabat dekat yang terdiri atas individu yang terakit dalam keluarga melalui hubungan darah, adopsi, dan atau perkawinan seperti suami istri, anak dan antar saudara (siblings). b. Kerabat jauh (discretionary kin), kerabat jauh terdiri dari individu yang terkait dalam keluarga melalui hubungan darah, adopsi dan atau perkawinan, tetapai ikatan keluarganya lebih lemah dari pada kerabat dekat. Anggota kerabat jauh kadang-kadang tidak menyadari akan adanya hubungan keluarga tersebut. Hubungan yang terjadi di antara mereka biasanya karena kepentingan pribabadi dan bukan karena adanya kewajiban sebagai anggota keluarga. Bisanya mereka terdiri atas paman, bibi, keponakan, dan sepupu. c. Orang yang diangap kerabat (fictive kin), seorang diangap kerabat karena adanya hubungan yang khusus, misalnya hubungan antara teman akrab.24 4. Peranan Keluarga Terhadap Perkembangan. Keluarga merupakan kelompok sosial pertama dalam kehidupan manusia dimana ia belajar dan menyatakan diri sebagai manusia sosial dalam hubungan interaksi dengan kelompoknya. Semua yang telah diuraikan dalam interaksi kelompok berlaku pula bagi interaksi kelompok keluarga, termasuk terbentuknya frame of reference, sense of belangingness dan lain-lainnya. Didalam keluarga 24 Ibid, hlm 40-41 18
manusia pertama-tama belajar memperhatikan keinginan-keinginan orang lain, belajar bekerja sama, bantu membantu, dengan kata lain ia pertama-tama belajar memegang peranan sebagai mahluk sosial yang norma-norma dan kecakapan- kecakapan tertentu dalam pergaulannya dengan orang lain. Pengalaman-pengalamannya dalam interaksi sosial dalam keluarganya turut menentukan pula cara-cara tingkah lakunya terhadap orang lain dalam pergaulan sosial di luar keluarganya, didalam masyarakat pada umumnya. Selain dari peranan umum kelompok keluarga sebagai kerangka sosial pertama, tempat manusia berkembang sebagi manusia sosial, terdapat pula peranan-peranan tertentu dalam keadaan-keadaan keluarga yang dapat mempengaruhi perkembangan individu sebagai mahluk sosial, yaitu:25 a. Status sosio-Ekonomi. Keadaan sosio-ekonomi keluarga tentulah mempunyai peranan penting terhadap perkembangan anak-anak. Dengan perekonomian yang cukup, lingkungan materiil yang dihadapi anak didalam keluarganya itu lebih luas, ia mendapat kesempatan yang lebih luas untuk mengembangkan barbagai macam kecakapan yang tidak dapat ia kembangkan. Latar belakang sosio-ekonomi yang sangat tinggi dan sangat rendah dapat merupakan suatu handicap sosial bagi perkembangan. b. Keutuhan keluarga. Salah satu faktor utama lain yang mempengaruhi perkembagan sosial anak-anak adalah faktor kebutuhan keutuhan keluarga. Dimaksudkan dengan 25 Ahmadi, Abu. 1988. Psikologi Sosial. Surabaya: PT. Bina Imu, hlm 90 19
keutuhan keluarga adalah keutuhan dalam struktur keluarga, yaitu bahwa keluarga terdiri atas, ayah ibu dan anak-anak. Apabila tidak ada ayah, atau ibu atau keduanya, maka struktur keluarga tidak utuh lagi. Selain keutuhan dalam struktur keluarga, dimaksudkan pula keutuhan dalam interaksi keluarga, bahwa dalam keluarga berlangsung interaksi sosial yang wajar (harmonis). Apabila sering berselih dan menyatakan sikap saling bermusuhan dengan disertai tindakan- tindakan yang agresif, keluarga itu tidak dapat disebut utuh. Ketidak utuhan keluarga berpengaruh nagatif lain terhadap perkembangan sosial anak-anak. Hal itu telah ditunjukkan dengan eksperimen-eksperimen yang dilakukan oleh H.Thomae di Jerman Barat.26 c. Sikap dan kebiasaan. Peranan keadaan keluarga terhadap perkembangan sosial anak-anak tidak hanya terhadap pada situasi sosial-ekonominya atau pada keutuhan struktur dan interaksinya saja. Demikian juga cara-cara dan sikap-sikap dalam pergaulannya memegang peranan yang cukup penting di dalamnya. Hal ini mudah diterima apabila kita ingat bahwa keluarga itu sudah merupakan sebuah kelompok sosial dengan tujuan, struktur, norma dinamika kelompok tersebut. Pertama-tama dapat kita tunjukan kepada hasil-hasil eksperimen dari Lewin, Lippit, dan White mengenai cara-cara kepemimpinan dalam kelompok yaitu ara demokratis, Lasses- Faire, dan Otoriter yang masing-masing berpengaruh terhadap suasana kerja kelompok dan tingkah laku para angotanya. Begitu pula cara-cara bertingkah laku yang dalam hal ini menjadi pemimpin kelompok sangat mempengaruhi suasana 26 DR.W.A.Gerungan, Dipl. Psych. Psikologi Sosial. 2004. Bandung: PT Refika Aditama, hlm 199 20
interaksi keluarga dan dapat merangsang perkembangan ciri-ciri tertentu pribadi anaknya.27 5. Bentuk Dukungan Keluarga Sebagai individu yang dilahirkan dalam keluarga, anak akan selalu berhubungan dengan anggota keluarga yang lain. Ketidak berdayaannya membuat ketergantungan kepada keluarganya terutama padanya. Keadaan seperti ini mendorong untuk mempunyai tanggung jawab dalam melayani, mendidik, serta membantu pertumbuhan anaknya sesuai dengan fungsi utama. Fungsi keluarga bagi anak adalah sebagai tempat pendidikan keagamaan, sosial budaya, cinta kasih, perlindungan, reproduksi, ekonomi, pendidikan dan pemeliharaan lingkungan. Dibawah ini akan dipaparkan bentuk dukungan keluarga a. Dukungan penilaian Keluarga bertindak sebagai sebuah bimbingan umpan balik, membimbing dan menengahi pemecahan masalah, sebagai sumber dan validator indentitas anggota keluarga diantaranya memberikan support, penghargaan, perhatian.28 b. Dukungan emosional individu membutuhkan empati dari orang lain. Bilamana orang dapat menghargai, mempercayai dan mengerti dirinya lebih baik, ia akan menjadi lebih terbuka terhadap aspek-aspek baru dalam pengalaman hidupnya. 27 Ibid, hlm 201-202 28 Kesehatan Comments. Pdf-Email. Akses 28 maret 2010 21
c. Dukungan penghargaan individu membutuhkan penghargaan yang positif. Penilaian atas usaha- usaha yang dilakukan dan peran sosial yang terdiri atas umpan balik merupakan alat yang digunakan untuk memberikan masukan-masukan agar seseorang mengurangi perasaan-perasaan negatif yang dirasakan, dan mengembangakan harga diri yang positif. d. Dukungan informatif pemberian informatif dimaksudkan agar informasi dapat digunakan untuk mengatasi masalah pribadi maupun masalah lain. Informasi ini mencangkup pemberian nasehat, pengarahan, saran-saran dan keterangan-keterangan yang dibutuhkan. e. Dukungan instrumental Keluarga merupakan sebuah pertolongan praktis dan konkrit, diantaranya; dukungan yang berupa batuan langsung seperti ketika orang lain memberikan bantuan tenaga atau pikiran atau membantu mengeluarkan dari stres, dukungan terhadap kesehatan penderita dalam hal kebutuhan makan dan minum, istirahat, terhindarnya penderita dari kelelahan.29 Bentuk-bentuk dukungan yang telah dipaparkan diatas adalah bentuk dukungan yang diberikan oleh keluarga dimana didalamnya terdapat salah satu anggota keluarga adalah penderita sakit. Sehingga dukungan yang diberikan dapat memotivasi penderita untuk mencapai kesembuhan. 29 Kartini, kartono. 1985. Peranan Keluarga Memandu Anak. Rajawali: Jakarta. hlm;97 22
Dibawah ini akan dipaparkan tabel bentuk dukungan yang dibutuhkan oleh keluarga dimana didalam keluarga tersebut terdapat angota keluarga yang mengalami ganguan jiwa. Menurut Norbeck yang dikutip Soewadi dalam buku terapi modalitas, dalam keperawatan kesehatan jiwa, ada 4 kategori bentuk dukungan sosial bagi keluarga yang anggotanya mengalami gangguan jiwa.30 Tabel 2.1. kebutuhan Dukungan Bagi Keluarga.31 BENTUK DESKRIPSI dukungan emosional • Acceptance Commitment Sosial involvement Affective • mutually Tidak adanya kecacatan, dan menerima peran perawat kesehatan untuk perawat. Berjanji pada petugas kesehatan untukkesembuhan klien dan mendiskusikan mengenai beban keluarga. Melakukan kontak sosial dengan petugas kesehatan. menunjukan kasih sayang. Saling menguntungkan. dukungan umpan balik • affirmation • listening talking Memperjelas tindakan, perasaan, dan keputusan yang berhubungan dengan peran perawat kesehatan. Mendengarkan secara aktif. Memberikan kesempatan untuk meminta pendapat orang. 30Susana, Sarka Ade, DKK, 2007, Terapi Modalitas, Dalam Keperawatan Kesehatan Jiwa, Yogyakarta, PT. Mitra Cendekia, hlm 31 31 Ibid, hlm 31-35 23
dukungan kognitif
IIInes information Behavior management Coping Decision • perspective tentang Memberikan penyakit pasien, perawat, dan pengawasannya. Informasi mengenai pengelolaan tingkah laku Memberikan saran mengenai pilihan berespon terhadap masalah pembuatan proses membantu keputusan dan pemberian alternatif tentang suportif interaksi yang dan perawatan diharapkan inforamsi situasi dukungan instrumental • resources • respite • care help • backup • houshold Membantu sumber daya yang ada. Memberikan waktu perawat. Memberikan bantuan memonitor aktifitas. Bantuan tersedia saat dibutuhkan termasuk bantuan keungan. Bantuan Memperbaiki sesuatu, belanja. mengalokasikan luang ada fisik dan berupa aktifitas. Menurut tabel diatas dapat ditarik kesimpulan bahwa keluarga juga membutuhkan dukungan ketika salah satu anggota keluarganya menderita sakit. Bentuk dukungan yang berikan dapat melalui perawat, ataupun dukungan sosial. 6. Manfaat Dukungan Keluarga Dukungan sosial keluarga adalah sebuah proses yang terjadi sepanjang masa kehidupan, sifat dan jenis dukungan sosial berbeda-beda dalam berbagai tahap-tahap siklus kehidupan. Namun demikian, dalam semua tahap siklus kehidupan, dukungan sosial keluarga membuat keluarga mampu berfungsi dengan 24
berbagai kepandaian dan akal. Sebagai akibatnya, hal ini meningkatkan kesehatan dan adaptasi keluarga.32 Wills menyimpulkan bahwa baik efek-efek penyangga (dukungan sosial menahan efek-efek negatif dari stres terhadap kesehatan) dan efek-efek utama (dukungan sosial secara langsung mempengaruhi akibat-akibat dari kesehatan) pun ditemukan. Sesungguhnya efek-efek penyangga dan utama dari dukungan sosial terhadap kesehatan dan kesejahteraan boleh jadi berfungsi bersamaan. Secara lebih spesifik, keberadaan dukungan sosial yang adekuat terbukti berhubungan dengan menurunnya mortalitas, lebih mudah sembuh dari sakit dan dikalangan kaum tua, fungsi kognitif, fisik dan kesehatan emosi.33 7. Faktor Yang Mempengaruhi Dukungan Keluarga Menurut Feiring dan Lewis, ada bukti kuat dari hasil penelitian yang menyatakan bahwa keluarga besar dan keluarga kecil secara kualitatif menggambarkan pengalaman-pengalaman perkembangan. Anak-anak yang berasal dari keluarga kecil menerima lebih banyak perhatian daripada anak-anak dari keluarga yang besar. Selain itu, dukungan yang diberikan (khususnya ibu) dipengaruhi oleh usia. Ibu yang masih muda cenderung untuk lebih tidak bisa merasakan atau mengenali kebutuhan anaknya dan juga lebih egosentris dibandingkan ibu-ibu yang lebih tua.34 Faktor-faktor yang mempengaruhi dukungan keluarga lainnya adalah kelas sosial ekonomi. Kelas sosial ekonomi disini meliputi tingkat pendapatan atau pekerjaan orangtua dan tingkat pendidikan. Dalam keluarga kelas menengah, 32 Jurnal Dukungan Keluarga. Akses 28 maret 201 33 ibid 34 ibid 25
suatu hubungan yang lebih demokratis dan adil mungkin ada, sementara dalam keluarga kelas bawah, hubungan yang ada lebih otoritas atau otokrasi. Selain itu orangtua dengan kelas sosial menengah mempunyai tingkat dukungan, afeksi dan keterlibatan yang lebih tinggi daripada orangtua dengan kelas sosial bawah. B. Gangguan Spektrum Autistik 1. Pengertian Gangguan Spektrum Autistik Dalam uraian tentang pengertian anak berkebutuhan khusus atau anak luar biasa telah di jelaskan bahwa anak autistik merupakan bagian integral dari anak luar biasa. Anak autistik ialah anak yang mengalami gangguan perkembangan berat yang antara lain mempengaruhi cara seseorang untuk berkomunikasi dan berhubungan dengan orang lain.35 Menurut Matson juga mengemukakan bahwa autistik merupakan gangguan perkembangan yang berenten atau pervasif. Gangguan perkembangan ini terjadi secara jelas pada masa bayi, masa anak-anak dan masa remaja. Autistik adalah suatu gangguan perkembangan yang kompleks menyangkut komunikasi, interaksi sosial, dan aktivitas imajinasi, dan anak autistik adalah anak yang mempunyai masalah atau ganguan dalam bidang komunikasi, interaksi sosial, ganguan sensorik, pola bermain, perilaku, emosi.36 Juga merupakan gangguan perkembangan organik yang mempengaruhi kemampuan anak-anak dalam berinteraksi sosial dan menjalani kehidupannya.37 35 Hadis, Abdul. 2007. Pendidikan Anak BerkebuTuhan Khusus Atistik. Bandung: Alfa Beta, hlm 43 36 ibid 37 ibid 26
Gangguan Spektrum Autistik (GASA) berasal dari kata auto yang berati sendiri. Penyandang autistik seakan-akan hidup di dunianya sendiri. Istilah autistik baru diperkenalkan sejak tahun 1943 oleh Leo Kenner, sekalipun kelainan ini sudah ada sejak berabad-abad lampau.38 Gangguan Spektrum Autistik (GASA) adalah gangguan yang terjadi mulai pada masa bayi atau dalam 2,5 bulan tahun pertama dalam kehidupannya. Gangguan spektrum autistik (GASA) merupakan gangguan perkembangna neurobiologis berat atau luas dan dapat terjadi pada anak dalam tiga tahun pertama kehidupannya. Anak penyandang autistik memiliki gangguan berkomunikasi, interaksi sosial, serta aktifitas bermain yang terbatas serta berulang-ulang (repetitif).39 Menurut beberapa tokoh dalam buku memahami anak autistik, Monks menuliskan bahwa autistik berasal dari kata "autos" yang berarti "aku". Dalam pengertian non ilmiah dapat diinterpretasikan bahwa semua anak mengarah kepada dirinya sendiri disebut autistik. Berk menuliskan autistik dengan istilah "absorbed in the self" (keasyikan dalam dirinya sendiri). menyebutnya sebagai "aloof atau withdrawan" dimana anak-anak dengan gangguan autistik ini tidak tertarik dengan dunia disekitarnya.40 38 Yayasan Autistik. 1997, hlm 12 39 ibid 40 Joko Yuwono.M.Pd. 2009. Memahami Anak Autistik (Kajian Teoritik dan Empirik). Bandung: Alfa Beta, hlm 24 27
Berbagai definisi tentang autistik telah dituliskan oleh berbagai ahli. Menurut Tretmentand Educational Of Autistik And Communication Handicapped Childern Program (TEACCH) dituliskan:41 Autistik is a lifelong developmental disability that prevents individual from properly understanding what they see, hear and in server problem of sosial atherwise sense. This result relationships, communication and behaviour. Autistik adalah gangguan perkembangan pervasif yang ditandai dengan kegagalan untuk berhubungan dengan orang lain, terbatasnya kemampuan bahasa, perilaku motorik yang terganggu, gangguan intelektual, dan tidak menyukai perubahan dalam lingkungan.42 Definisi gangguan autistik dalam DSM-IV adalah sebagai berikut:43 a. Terdapat paling sedikit enam pokok dari kelompok 1, 2, dan 3 yang meliputi paling sedikit dua pokok dari kelompok 1, paling sedikit satu kelompok dari kelompok 2 dan paling sedikit satu pokok dari kelompok 3. 1) Gangguan kualitatif dalam interaksi sosial yang ditunjukkan oleh paling sedikit dua diantara berikut ini: a) Ciri gangguan yang jelas dalam penggunaan berbagai perilaku non verbal (bukan lisan) seperti kontak mata, ekspresi wajah, gestur, dan gerak isyarat untuk melakukan interaksi sosial. b) Ketidak mampuan mengembangkan hubungan pertemanan sebaya yang sesuai dengan tingkat perkembanganya. 41 Ibid, hlm 25 42 Jeffrey S. Nevid, Spencer a. Rathus, Beverly Greene. 2003. Psikologi Abnormal jilid 2. Jakarta: Erlangga, hlm145 43 Theo Peeters. 2009. Panduan Terlengkap. Jakarta: Dian Rakyat, hlm 1-2 28
c) Ketidak mampuan turut merasakan kegembiraan orang lain. d) Kekurang mampuan dalam berhubungan emosional secara timbal balik dengan orang lain. 2) Gangguan kualitatif dalam berkomunikasi yang ditunjukkan oleh paling sedikit salah satu dari yang berikut ini : a) Keterlambatan atau kekurangan secara menyeluruh dalam bahasa lisan (tidak disertai usaha untuk mengimbanginya dengan penggunaan gestur atau mimik muka sebagai cara alternatif dalam komunikasi). b) Ciri gangguan yang jelas pada kemampuan untuk memulai atau melanjutkan pembicaraan dengan orang lain meskipun dalam percakapan sederhana. c) Penggunana bahasa yang repetitif (diulang-ulang) atau stereotip (meniru-niru) atau bersifat idiosinkratik (aneh). d) Kurang beragamnya spontanitas dalam permainan pura-pura atau meniru orang lain yang sesuai dengan tingkat perkembangannya. 3) Pola minat perilaku yang terbatas, repetitif, dan stereotip seperti yang ditunjukkan oleh paling tidak satu dari berikut ini: a) Meliputi keasyikan dengan satu atau lebih pola minat yang terbatas atau stereotip yang bersifat abnormal baik dalam intensitas maupun fokus. 29
30 b) Kepatuhan yang tampaknya didorong oleh rutinitas atau ritual spesifik (kebiasaan tertentu) yang non fungsional (tidak berhubungan dengan fungsi). c) Perkembangan abnormal atau terganggu sebelum usia 3 tahun seperti yang ditunjukkan oleh keterlambatan atau fungsi yang abnormal pada paling sedikit satu dari bidang-bidang berikut ini : (1) interaksi sosial, bahasa yang digunakan dalam perkembangan sosial, (2) bahasa yang digunakan dalam komunikasi sosial, atau (3) permainan simbolik atau imajinatif. d) Sebaiknya tidak disebut dengan istilah gangguan Retardasi, Gangguan Integratif Kanak-kanak, atau Sindrom Asperger Dari beberapa definis diatas dapat diatrik kesimpulan bahwa gangguan spektrum autistik atau autistik adalah anak yang mengalami perkembangan abnormal atau terganggu yang timbul pada usia kurang dari 3 tahun ditunjukkan dengan keterlambatan atau fungsi yang abnormal sehingga anak mengalami gangguan kualitatif dalam interaksi sosial, gangguan kualitatif dalam berkomunikasi, pola minat perilaku yang terbatas, repetitif, dan stereotip. Dapat disimpulkan juga bahwa gangguan autistik atau autistik juga sering disebut autistik infantile merupakan salah satu dari kelompok gangguan perkembangan pervasif yang paling dikenal. Gangguan ini mempunyai ciri khas: (1) Adanya gangguan yang menetap pada interaksi sosial, komunikasi yang menyimpang dan pola tingkah laku yang terbatas pada stereotip, (2) Fungsi yang
31 abnormal ini biasanya telah muncul sebelum usia 3 tahun, dan (3) Lebih dari dua pertiga mempunyai fungsi di bawah rata-rata. 2. Karakteristik Anak Autistik Gangguan pada anak autistik terdapat empat kelompok ciri-ciri yang disediakan sebagai kriteria untuk mendiagnosis autuistik. Hal ini dikenal dengan istilah "Wing's Triad of Impairment" yang dicetuskan oleh Lorna Wing dan Judy Gould. Terdapat 3 gangguan anak autistik yakni interaksi sosial, komunikasi, bahasa. Tiga gangguan ini memiliki saling keterikatan sebagaimana dalam ilustrasi gambar berikut:44 Skema 2.1 Pola Tiga Gangguan Anak autistik.45 Selanjutnya dibawah ini merupakan beberapa ciri-ciri anak-anak autistik yang dapat diamati sebagai berikut:46 a. Perilaku 1) Cuek terhadap lingkungan. 2) Perilaku tak terarah; mondar-mandir, lari-lari, manjat-manjat, berputar-putar, lompat-lompat. 44 Ibid, hlm 27 45 Ibid, hlm 27 46 Ibid, hal 28-29
3) Kelekatan terhadap benda tertentu. 4) Rigid routine. 5) Tantrum. 6) Obsessive-kompulsive, dan 7) Terpaku terhadap benda berputar atau benda yang bergerak. b. Interaksi sosial. 1) Tidak mau menatap. 2) Dipanggil tidak menoleh. 3) Tidak mau bermain dengan teman sebayanya. 4) Asyik/bermain dengan dirinya sendiri, dan 5) Tidak ada empati dalam lingkungan sosial. c. Komunikasi bahasa. 1) Terlambat bicara. 2) Tak ada usaha untuk berkomunikasi secara non verbal dengan bahasa tubuh. 3) Meracau dengan bahasa yang tidak dapat di pahami. 4) Membeo (echolalia), dan 5) Tak memahami pembicaraan orang lain. Beberapa bentuk perilaku anak autistik menunjukkan keberbedaannya yang mencolok di banding dengan anak-anak pada umumnya. Perbedaan perilaku anak autistik nyata berbeda berkaitan dengan perkembangan perilaku anak-anak seusianya. Sebagaimana yang telah di paparkan tentang ciri-ciri perilaku anak 32
autistik, selanjutnya pada bagian ini akan di paparkan beberapa ciri perilaku anak autistik lainnya beserta penjelasannya; a. Perilaku anak autistik Aggressive, meskipun semua anak autistik menunjukkan perilaku aggressive, tapi ini merupakan gejala yang sangat umum. Perilaku yang menunjukkan kemarahan yang meledak- ledak dan seketika pada anak autistik merupakan hal yang umum. Perilaku ini bukan merupakan bentuk dari kemanjaan atau kenakalan. Perilaku agresif merupak symptom dari ganguan bukan sebagai akibat dari keterlampilan yang bersifat parenting yang buruk.47 b. Perilaku anak autistik Self injury, merupakan bentuk perilaku anak-anak autistik yang di manifestasi dalam bentuk menyakiti diri sendiri. Perilaku ini muncul dan meningkat dikarenakan beberapa masalah seperti rasa jemu, stimulus yang kurang atau kebalikannya yakni stimulus yang berlebihan. Ada juga yang mungkin disebabkan secara langsung yang berkaitan biologis.48 c. Perilaku anak autistik Rigid routines, perilaku ini diartikan sebagai perilaku anak autistik yang cenderung mengikuti pola dan urutan tertentu dan ketika pola atau urutan itu berubah anak autistik menunjukkan ketidak siapan atas perubahan tersebut. Beberapa kasus sederhana seperti urutan jalan ketika pergi ke sekolah, jenis pakaian 47 ibid, hlm 44 48 Ibid, hlm 46 33
34 yang dikenakan, perubahan ruang belajar, atau terapi hingga perubahan jadwal terapi dengan guru yang berbeda.49 d. Perilaku anak autistik Self stimulation, Leaf dan Mceachin menuliskan bahwa perilaku self stimulation merupakan salah satu ciri utama yang terdapat dalam mendiagnosis anak autistik. Perilaku ini adalah berulang-ulang, stereotype yang tidak untuk menyediakan beberap fungsi lain diluar sensori grafitasi. Ketika anak autistik terlibat dalam self stimulation, maka perhatiannya biasanya tertuju penuh pada perilaku tersebut, dan anak dipastikan tidak dapat memproses informasi penting.50 e. Perilaku anak autistik Fixations, setiap anak autistik memiliki minat dan kesenangan dengan obyek atau aktifitas tertentu. Sebuah benda atau aktifitas yang menjadi favorit bagi anak autistik, membaca buku, minat terhadap peristiwa penting, nama-nama tempat bersejarah, jenis-jenis mobil, nyanyi, atau menggambar.51 Anak-anak dengan autistik kemungkinan sangat berbeda satu dengan yang lain, tergantung pada derajat kemampuan intelektual serta bahasanya: anak autistik (membisu) dan suka menyendiri maupun anak yang mampu bertanya dengan tata bahasa yang benar hanya saja tidak sesuai dengan situasi yang ada, kedua kelompok ini mempunyai diagnosis yang sama yaitu autistik. Dapat pula terjadi salah diagnosis pada keadaan fungsi autistik bersamaan dengan 49 Ibid, hlm 48 50 Ibid, hlm 50 51 Ibid, hlm 54
meningkatnya usia, membuat diagnosis autistik yang dibuat setelah masa anak lewat menjadi kurang dapat dipercaya. Munculnya gejala autistik biasanya gejala autistik mulai muncul sebelum usia 3 tahun dan ditandai dalam perkembangan bahasa dan kegagalan dalam menjalin hubungan dengannya merupakan alasan yang paling sering dari anak autistik untuk mengadakan kontak dengan tenaga medis. Beberapa takut anaknya tuli, karena anak tidak ada reaksi bila dipanggil. Sangat jarang yang melaporkan anaknya mempunyai perkembangan sosial dan bahasa yang normal, tetapi yang sering justru kehilangan kemampuan bahasa dan menarik diri dari interaksi sosial. Sering mengingat adanya suatu peristiwa besar sebelum terjadi perubahan perilaku ini, seperti kelahiran adik, kematian nenek/kakek, atau sesuatu penyakit fisik, namun tidak jelas apakah ada hubungan timbulnya gejala autistik dengan semua peristiwa tersebut. Sebagai bayi, anak autistik mungkin akan terbaring di boksnya atau asik bermain sendiri selama berjam-jam tanpa menangis ataupun membutuhkannya, sehingga pada awalnya mengira ia anak yang manis, yang mudah diatur. Walau ada juga yang justru rewel dan sering menangis. Depdiknas mendeskripsikan karakteristik anak autistik berdasarkan jenis masalah atau gangguan yang dialami oleh anak autistik, ada enam jenis masalah atau gangguan yang dialami oleh anak autistik, yaitu masalah komunikasi, interaksi sosial, gangguan sensori, gangguan pola bermain, gangguan 35
perilaku, dan gangguan emosi. Keenam jenis masalah atau ganguan ini, masing- masing karakteristik.52 Hambatan-hambatan yang terjadi pada anak autistik hambatan kualitatif dalam interaksi sosial hambatan-hambatan atau gangguan yang terjadi pada anak autistik tersebut dideskripsikan sebagai berikut; hambatan kualitatif dalam interaksi sosial. a. Yang menyendiri (Aloof): banyak terlihat pada anak-anak yang menarik diri, acuh tak acuh dan akan kesal bila diadakan pendekatan sosial serta menunjukkan perilaku dan perhatian yang terbatas/tidak hangat. b. Yang pasif: dapat menerima pendekatan sosial dan bermain dengan anak lain jika pola permainannya disesuaikan dengan dirinya. c. Yang aktif tapi aneh: secara spontan akan mendekati anak lain, namun interaksi ini sering kali tidak sesuai dan sering hanya sepihak. Hambatan sosial pada autistik berubah sesuai dengan perkembangan usia, biasanya dengan bertambahnya usia hambatan nampak semakin berkurang. Hambatan kualitatif dalam komunikasi verbal/non verbal dan dalam bermain, Keterlambatan dan abnormalitas dalam berbahasa dan berbicara merupakan keluhan yang sering diajukan pada sekitar 50% mengalami hal ini, di bawah ini akan dipaparkan beberapa hambatan pada anak autistik. a. Bergumam yang biasanya muncul sebelum dapat mengucapkan kata- kata, mungkin tidak nampak pada anak autistik. 52 Hadis, Abdul. 2007. Pendidikan Anak BerkebuTuhan Khusus Atistik. Bandung: Alfa Beta, hlm 46 36
b. Sering mereka tidak memahami ucapan yang ditunjukkan pada mereka. c. Biasanya mereka tidak menunjukkan ataupun memakai gerakan tubuh untuk menyampaikan keinginannya, tetapi dengan mengambil tangannya untuk dipakai mengambil obyek yang mereka maksud. d. Mereka mengalami kesukaran dalam memahami arti kata dan juga kesukaran dalam mengemukakan bahasa dalam konteks yang sesuai. e. Bahwa satu kata mempunyai banyak arti mungkin sulit untuk dapat dimengerti oleh mereka. f. Anak autistik sering mengulangi kata-kata yang baru saja mereka dengar atau yang pernah ia dengar sebelumnya tanpa maksud untuk berkomunikasi. g. Bila bertanya sering menggunakan kata ganti orang dengan terbalik, "saya" jadi "kamu"dan menyebut diri sendiri menjadi "kamu". h. Mereka sering berbicara pada diri sendiri, dan mengulang potongan kata atau lagu dari iklan televisi dan mengucapkannya di muka orang lain dalam suasana yang tidak sesuai. i. Pengguanaan kata-kata yang aneh atau dalam arti kiasan, seperti seorang anak berkata "sembilan" setiap kali ia melihat kereta api. j. Anak-anak ini juga mengalami kesukaran dalam berkomunikasi walaupun mereka dapat berbicara dengan baik, karena tidak tahu kapan giliran mereka berbicara, memilih topik pembicaraan, atau melihat kepada lawan bicaranya. Mereka akan terus mengulang- 37
ulang pertanyaan biarpun mereka telah mengetahui jawabannya atau memperpanjang pembicaraan tentang topik yang mereka sukai tanpa mempedulikan lawan bicaranya. k. Bicaranya sering dikatakan monoton, kaku atau menjemukan. l. Mereka juga sukar mengatur volume suaranya, tidak tahu kapan mesti merendahkan volume suaranya, misal direstoran atau sedang membicarakan hal-hal yang bersifat pribadi. m. Kesukaran dalam mengekspresikan perasaan/emosi melalui nada suara. n. Komunikasi non verbal juga mengalami gangguan. Mereka sering tidak menggunakan gerakan tubuh dalam berkomunikasi untuk mengekspresikan perasaannya atau untuk meraba rasakan perasaan orang lain, misal: menggelengkan kepala, melambaikan tangan, mengangkat alis.53 3. Penyebab Gangguan Spektrum Autistik a. Teori Psikososial. Kenner mempertimbangkan adanya pengaruh psikogenik sebagai penyebab autistik: yang emosional kaku dan obsesif yang mengasuh anak mereka dalam satu atmosfer yang secara emosional kurang hangat bahkan dingin. Pendapat lain mengatakan adanya trauma pada anak disebabkan karena hostilitas yang disadari dari ibu, yang sebenarnya tidak menghendaki anak-anak ini, 53 Yayasan Autistikm. 1997, hlm 45 38
mengakibatkan gejala penarikan diri pada anak dengan autistik. Menurut Bruno Buttelheim perilaku dapat menimbulkan perasaan-perasaan terancam pada anak. b. Teori Bioligis. Teori ini berkembang karena beberapa fakta seperti berikut: adanya hubungan yang erat dengan retardasi mental (75-80%), perbandingan laki- laki:perempuan= 4:1, meningkatnya insiden gangguan kejang (25%) dan adanya beberapa kondisi medis dan genetik yang mempunyai hubungan dengan gangguan ini. Sehingga diyakini bahwa gangguan autistik merupakan suatu sindrom perilaku yang dapat disebabkan oleh berbagai kondisi yang mempengaruhi syaraf pusat. Diduga adanya disfungsi dari batang otak dan mesolimbik, kemungkinan juga adanya keterlibatan dari serebelum. Berbagai kondisi tersebut antara lain: a. Faktor Genetik. Hasil penelitian pada keluarga dan anak kembar menunjukkan adanya faktor genetik yang berperan dalam perkembangan autistik. Pada anak kembar autistik ditemukan sekitar 36-89% sedangkan pada anak kembar 2 telur 0%. Pada penelitian dalam keluarga ditemukan 2,5-3% autistik pada saudara kandung, yang berarti 50-100 kali lebih tinggi dibanding pada populasi normal. Penelitian yang terbaru menemukan adanya peningkatan gangguan psikiatrik anggota keluarga dari penyandang autistik berupa peningkatan insiden gangguan afektif dan anxietas, juga peningkatan gangguan dalam fungsi sosial. Juga telah ditemukan adanya hubungan autistik dengan sindrom fragile X yaitu suatu keadaan abnormal dari kromosom X. Pada sindrom ini ditemukan kumpulan berbagai gejala seperti retardasi mental dari yang ringan sampai yang berat, kesulitan belajar pada yang 39
40 ringan, daya ingat jangka pendek yang buruk, fisik yang abnormal pada 80% laki- laki dewasa, clumsiness, serangan kejang, dan hiper-refleksi, sering tampak pula gangguan perilaku seperti hiperaktif, ganguan pemusatan perhatian, impulsif dan anxietas. b. Faktor Perinatal. Komplikasi prenatal, perinatal dan neonatal yang meningkat juga ditemukan pada anak dengan autistik. Komplikasi yang paling sering dilaporkan adalah adanya perdarahan setelah trimester pertama dan adanya kotoran janin pada cairan amnion, yang merupakan tanda bahaya dari janin (fetal distress). Penggunaan obat-obat tertentu pada ibu yang sedang mengandung, adanya komplikasi bersalin seperti terlambat menangis, gangguan pernafasan, anemia, pada janin juga diduga ada hubungannya dengan autistik. c. Teori Imuneologi. Ditemukan penurunan respon dari sistem imun beberapa anak autistik meningkatkan kemungkinan adanya dasar imuneologis pada beberapa kasus autistik. Ditemukannya antibodi beberapa ibu terhadap antigen lekosit anak mereka yang autistik, memperkuat dugaan ini karena ternyata antigen lekosit itu juga ditemukan pada sel-sel otak, sehingga antibodi ibu dapat secara langsung merusak jaringan saraf otak janin, yang menjadi penyebab tibulnya autistik. d. Infeksi Virus. Peningkatan frekuensi yang tinggi dari gangguan autistik pada anak- anak dengan congenital rubella, herpes simplex, encephalitis, dan cytomegalovirus infection, juga pada anak-anak yang lahir selama musim semi
dengan kemungkinan ibu mereka menderita influienza musim dingin saat mereka ada didalam rahim.54 Selain hal-hal diatas, ada dugaan bahwa anak autistik disebabkan oleh faktor lingkungan misalnya vaccination. Beberapa melaporkan bahwa anaknya tetap "normal" perkembangannya setelah diberikan vaccination, tetapi ada juga yang melaporkan bahwa ada perubahan yang kurang menguntungkan setelah anaknya diberikan vaccination. Mereka mengaku bahwa ciri-ciri anak autistik muncul pada anaknya setelah diberikan vaccination. Hal ini masih menjadi perdebatan diantara para ahli di bidang kedokteran. Dugaan penyebab lainnya adalah perilaku ibu pada masa hamil yang sering mengkonsumsi seafood diamana jenis makan ini mengandung mercury yang sangat tinggi karena adanya pencemaran air laut.55 4. Pemeriksaan dan Diagnosis Secara umum baik itu psikiatri Islam anak, Pediatric maupun psikologi pediatric, ketiganya membahas permasalahan kesehatan anak dalam asesmen, intervensi, pencegahan dan konsultasi. Terdapat perbedaan antara psikologi pediatric dan psikiatri Islam anak. Psikiatri Islam anak berkaitan dengan pemahaman terhadap gejala-gejala psikopatologi anak dan remaja yang seting bekerjanya dapat di tempat-tempat praktek pribadi maupun pasien diluar klinik. Berbeda halnya dengan psikologi Pediatric yang merupakan bidang psikologi 54 Yayasan Autistik. 1997, hlm 41-43 55 Joko Yuwono.M.Pd. 2009. Memahami Anak Autistik (Kajian Teoritik dan Empirik). Bandung: Alfa Beta, hlm 33 41
klinis anak yang berada dalam setting kerja medis seperti rumah sakit, klinik- klinik perkembangan atau paraktek medis.56 Pediatric berasal dari Bahasa Yunani yaitu Pedos (anak) dan iatrica (pengobatan) atau ilmu tentang pengobatan anak. Istilah ini mulai digunakan di Indonesia sejak tahun 1963. dalam kamus lengkap psikologi J.P Chaplin disebutkan bahwa Pediatric adalah cabang khusus dari kedokteran yang menekuni penyakit anak-anak. Istilah lain untuk menyebut Pediatric adalah ilmu kesehatan anak yang terdiri dari tiga macam Pediatric yaitu, Pediatric klinis, Pediatric pencegahan, Pediatric sosial.57 Sekalipun ada beberapa sisi yang tumpang tindih, survei terhadap psikolog klinis anak dan psikolog Pediatric mengungkapkan bahwa ada beberapa karakteristik yang membedakan antara keduanya yaitu, klinis Pediatric dicirikan oleh orientasi behavioral dengan kecenderungan untuk menggunakan startegi intervensi yang segera dan jangka pendek. Sebaliknya psikolog klinis anak lebih meluas orientasinya (psikodinamika dan keluarga atau orientasi sistem). Sementara psikolog Pediatric cenderung menempatkan penekanan yang lebih luas pada pada persoalan-persoalan medis dan biologis dalam pendekatan-pendekatan mereka terhadap pelatihan, penelitian dan pelayanan. Sedangakn psikolog klinis anak cenderung memberikan tempat yang lebih besar terhadap pelatihan dalam asesmen, proses perkembangan dan terapi keluarga.58 Pemeriksaan lengkap pada seorang anak adalah meliputi wawancara klinis dengan orang tua, anak, dan keluarga, informasi tentang fungsi sekolah 56 Tristiardi Ardi Ardani. Psikiatri Islam UIN-Malang Press, hlm 294 57 ibid 58 ibid 42
43 anak, pemerikasan baku tentang tingkat kecerdasan anak dan pencapaian akademik . ada beberapa kasus tes perkembangan dan penilaian psikologi berguna karena pemeriksaan psikiatrik pada anak-anak jarang dimulai oleh anak. Klinisi harus mendapatkan informasi dari keluarga, sekolah dan tiap lembaga masyarakat yang terlibat untuk mengerti alasan rujukan. Langkah pertama dalam pemeriksaan lengkap pada seseorang anak adalah bertemu dengan orangtua untuk mendapatkan gambaran yang lengkap tentang permasalahan sekarang dan riwayat status psikiatrik dan medis anak, yang kedua wawancara dan obaservasi, selanjutnya tes psikologis. Wawancara klinis memungkin fleksibelitas yang terbesar dalam memahami timbulnya masalah dalam mendapatkan peranan stressor lingkungan. Untuk melakukan sebuah wawancara yang berguna dengan seorang anak dalam setiap usia, klinisi harus mengetahui perkembangan normal, sehingga respon anak dapat dipersepsikan secara tepat. Wawancara keluarga meliputi wawancara dengan orangtua dan pasien dilakukan pertama kali secara bersama-sama. Tujuanya adalah untuk mengamati sikap orangtua terhadap pasien dan respon efektif anak terhadap orangtua. Wawancara dengan orangtua diperlukan untuk mendapatkan gambaran kronologis perkembangan anak. Riwayat perkembangan yang lengkap dalam setiap stressor penting di gali. Terdapat dua jenis wawancara yang dapat digunakan menggali informasi tentang psikiatri anak yaitu dengan menggunakan wawancara terstruktur dan semi terstruktur adalah apabila informasi yang mungkin
terlewatkan atau sedikit dikumpulkan dengan cara yang lengkap. Tetapi wawancara terstruktur tidak dapat digunakan untuk mewawancara klinis, karena wawancara terstruktur tidak secara adekuat menjawab kronologis gejala.59 Skala penilaian psikiatri anak meliputi dua hal yaitu:60 a. Child Behavior Checklist, fersi orangtua dan guru dari daftar uji ini dikembangkan untuk mencakup berbagai gejala dan beberapa sumbangan positif yang berhubungan dengan kemampuan akademik dan sosial. Daftar ini di berikan dengan hal-hal berhubungan dengan mood, toleransi frustasi, hiperaktivitas, perilaku operasional, kecemasan dan berbagai perilaku lain. b. Revised Child Behavior Cheklist, Skala ini terdiri dari 150 hal yang mencakup berbagai perilaku masa ank-anak dan gejala emosional. Skala ini membedakan antara anak yang dirujuk secara kilnis dan anak yang tidak dirujuk secara klinis. Sub skala yang terpisah telah diketahui berhubungan dengan arah yang sesuai dengan ukuran lain dari intelegensi, pencapaian akademik observasi klinis dan popularitas teman sebaya. Seperti skala penilaian luas lainnya intrumen tersebut dapat membantu dalam mengenali pandangan yang menyeluruh tentang besarnya bidang prilaku, tetapi tidak dirancang untuk membuat diagnosa psikiatrik. Pemeriksaan psikiatrik anak harus termasuk penjelasan alasan untuk rujukan, fungsi anak masa lalu dan sekarang, dan tiap hasil tes. Semua ini 59 ibid 60 ibid 44
45 meliputi, data pengenal (meliputi kenali pasien, keluarga, sumber rujukan, dan pemberi informasi), riwayat (meliputi keluhan utama, riwayat dan kejadian penting perkembangan, riwayat psikiatrik, riwayat medis termasuk imunitas, riwayat sosial keluarga dan status perkawinan orangtua, riwayat pendidikan dan fungsi sekolah sekarang, riwayat psikiatrik dan medis keluarga, pemeriksaan fisik sekarang), pemeriksaan status mental (pemerikasaan ini meliputi penampilan fisik, interaksi orangtua dan anak, perpisahan dan reuni, orientasi terhadap waktu, tempat dan orang. Bicara dan bahasa, mood, efek, proses dan isi pikiran, hubungan sosial, perilaku motorik, kognisi, daya ingat, pertimbangan dan tilitikan), pemerikasaan neuropsikiatrik, tes perkembangan, psikologis, dan pendidikan, formulasi dan ringkasan, diagnosis DSM-IV, serta anjuran dan rencana terapi. Pemeriksaan psikiatrik lainnya dapat berupa: (1)Pemeriksaan fisik, (2)Pemerikasaan neurologist, (3)Tes neurologist, (4)Tes pendengaran, (5)Tes ketajaman penglihatan, (6)MRI (Magnetic Resonance Imaging), (7)Eeg (electroencephalogram), (8)Pemeriksaan sitogenik untuk abnormalitas kromosom, (9)Pemeriksaan darah, dan (10)Pemeriksaan air seni. 61 Sebagai spektrum gangguan maka gejala-gejalanya dapat menjadi bukti dari berbagai kombinasi gangguan perkembangan. Bila tes-tes secara behavioral maupun komunikasi tidak dapat mendeteksi adanya, maka beberapa instrumen screening yang saat ini telah berkembang dapat digunakan untuk mendiagnosa.62 a. Childhood Autistik Rating Scale (CARS): skala peringkat masa kanak- kanak yang dibuat oleh Eric Schopler di awal tahun 1970 yang 61 Yayasan Autistikm.1997, hlm 44 62 Akses 24 maret 2010
didasarkan pada pengamatan perilaku. Alat menggunakan skala hingga 15 anak dievaluasi berdasarkan hubungannya dengan orang, penggunaan gerakan tubuh, adaptasi terhadap perubahan, kemampuan mendengar dan komunikasi verbal. b. The Checklis for Autistik in Toddlers (CHAT): berupa daftar pemeriksaan pada masa balita yang digunakan untuk mendeteksi anak berumur 18 bulan, dikembangkan oleh Simon Baron Cohen di awal tahun 1990-an. c. The Autistik Screening Questionare adalah daftar pertanyaan yang terdiri dari 40 skala item yang digunakan pada anak diatas usia 4 tahun untuk mengevaluasi kemampuan komunikasi dan sosial mereka. d. The Screening Test for Autistik in Two-Years Old: tes screening bagi anak usia 2 tahun yang dikembangkan oleh Wendy Stone di Vanderbilt didasarkan pada 3 bidang kemampuan anak, yaitu; bermain, imitasi motor dan konsentrasi.63 5. Terapi Penanganan/intervensi terapi pada penyandang harus dilakukan dengan intensif dan terpadu. Terapi secara formal sebaiknya dilakukan antara 4 - 8 jam sehari. Selain itu seluruh keluarga harus terlibat untuk memacu komunikasi dengan anak. Penanganan penyandang memerlukan kerjasama tim yang terpadu yang berasal dari berbagai disiplin ilmu antara lain psikiater, psikolog neurolog, dokter anak, terapis bicara dan pendidik. 63 Akses 28 maret 2010 46
Beberapa terapi yang harus dijalankan antara lain:64 a. Terapi Wicara: membantu anak melancarkan otot-otot mulut sehingga membantu anak berbicara lebih baik. b. Terapi Okupasi: untuk melatih motorik halus anak. c. Terapi Bermain: mengajarkan anak melalui belajar sambil bermain. d. Terapi medikamentosa/obat-obatan (drug therapy): dengan pemberian obat-obatan oleh dokter yang berwenang. e. Terapi melalui makanan (diet therapy): untuk anak-anak dengan masalah alergi makanan tertentu. f. Sensory Integration Therapy: untuk anak-anak yang mengalami gangguan pada sensorinya. g. Auditory Integration Therapy: agar pendengaran anak lebih sempurna. h. Biomedical treatment/therapy: penanganan biomedis yang paling mutakhir, melalui perbaikan kondisi tubuh agar terlepas dari faktor- faktor yang merusak (dari keracunan logam berat, efek casomorphine dan gliadorphin, alergen, dsb). Selain terapi diatas terdapat beberapa terapi lainnya yang menjadi alternatif penanganan penyandang autistik yaitu:65 a. Terapi musik. b. Meliputi aktifitas menyanyi, menari mengikuti irama dan memainkan alat musik. Musik dapat sangat bermanfaat sebagai media mengekspresikan diri, termasuk pada penyandang autistik. 64 Yayasan Autistikm. 1997, hlm 7-11 65 Ibid, hlm 8-13 47
c. Son- rise program, program ini berdasarkan pada sikap menerima dan mencintai tanpa syarat pada anak-anak autistik. Diciptakan oleh yang anaknya didiagnosa menderita tetapi karena program latihan dan stimulasi yang intensif dari anak dapat berkembang tanpa tampak adanya tanda-tanda autistik. d. Program Fasilitas Komunikasi, penyediaan dukungan fisik kepada individu dalam mengekspresikan pikiran atau ide-idenya melalui papan alfabet, papan gambar, mesin ketik atau komputer. e. Terapi vitamin, penyandang autistik mengalami kemajuan yang berarti setelah mengkomsumsi vitamin tertentu seperti B 6 dalam dosis tinggi yang dikombinasikan dengan magnesium, mineral dan vitamin lainnya. f. Diet Khusus ( Dietary Intervention) yang disesuaikan dengan cerebral alergies yang diderita penyandang autistik. C. Dukungan Sosial dalam Prespektif Islam. Dalam Al-Qur'an terdapat tiga dimensi hubungan yaitu: hubungan dengan Tuhan, hubungan dengan dirinya sendiri dan hubungan dengan masyarakat. Hubungan dengan Tuhan adalah hubungan yang dilakukan individu dengan tuhannya yang berupa menjalankan kewajiban-kewajiban yang harus dilakukannya seperti menjalankan sholat lima waktu. Hubungan dengan diri sendiri yaitu hubungan yang dilakukan individu kepada dirinya sendiri bisa berupa perawatan tubuh, pengembangan kepribadian dan menambah pengetahuan, 48
sedangkan untuk hubungan dengan masyarakat adalah hubungan yang dilakukan oleh individu dengan lingkungan sekitarnya. Manusia mahluk sosial yang tidak bisa dipisahkan, dalam artian setiap orang pasti membutuhkan bantuan orang lain sehingga harus saling tolong- menolong. Selain itu agama islam juga melarang perpecahan dan perselisihan, sebagaimana difirmankan dalam surat Ali Imron ayat 103: Artinya: Dan berpeganglah kamu semuanya kepada tali (agama) Allah, dan janganlah kamu bercerai berai, dan ingatlah akan nikmat Allah kepadamu ketika kamu dahulu (masa Jahiliyah) bermusuh-musuhan, maka Allah mempersatukan hatimu, lalu menjadilah kamu karena nikmat Allah, orang-orang yang bersaudara; dan kamu telah berada di tepi jurang neraka, lalu Allah menyelamatkan kamu dari padanya. Demikianlah Allah menerangkan ayat-ayat- Nya kepadamu, agar kamu mendapat petunjuk.66 Ayat diatas menjelaskan keadaan masyarakat pada masa jahiliah yang bercerai-berai, bermusuh-musuhan sehingga Allah menjinakkan hatinya dengan yang lainya. Tekanan masyarakat sosial terpenting adalah jaminan sosial diantara sesama manusia, artinya adanya rasa tanggung jawab mereka dari sebagian yang lainnya. Individu dalam islam diartikan sebagai mahluk sosial yang saling berhubungan antara satu dengan yang lain. Saling membutuhkan bantuan dan pertolongan orang lain. Islam melarang untuk bercerai berai tetapi sebaliknya 66 Al-Qur'an. Op. Cit, hlm 64 49
islam menyerukan untuk berbuat baik antara sesamanya dengan saling menjaga, membantu dan memberi dukungan sosial dalam segala bidang untuk kebaikan. Sebagaimana firman Allah dalam surat An-Nahl ayat 97: Artinya: Barangsiapa yang mengerjakan amal saleh, baik laki-laki maupun perempuan dalam keadaan beriman, maka sesungguhnya akan Kami berikan kepadanya kehidupan yang baik dan sesungguhnya akan Kami beri balasan kepada mereka dengan pahala yang lebih baik dari apa yang telah mereka kerjakan.67 Dalam ayat tersebut menunjukkan bahwa islam mengajarkan pada umatnya untuk mendukkung orang-orang yang berbuat baik. Serta imbalam dari dari pemberian dukungan tersebut adalah pahala yang lebih. Bentuk dukungan sosial dalam Al-Qur'an diterangkan dalam surat Al- Maidah ayat 2: Artinya: Dan tolong-menolonglah kamu dalam (mengerjakan) kebajikan dan takwa, dan jangan tolong-menolong dalam berbuat dosa dan pelanggaran. Dan bertakwalah kamu kepada Allah, sesungguhnya Allah amat berat siksa-Nya.68 Kandungan dari ayat di atas adalah saling tolong menolong dan memberikan dukungan kepada sesama untuk mencapai kebahagiaan bukan dalam pelanggaran. Sumber dukungan yang dimaksud tidak hanya bersumber dari keluarga dan teman dekat saja akan tetapi dari semua orang, baik dari keluarga, 67 Ibid, hlm 63 68 Ibid, hlm 107 50
teman dekat dan atasan. Apabila seseorang mengalami musibah baik fisik dan psikis maka saudaranya wajib menolong, memberikan uluran tangan agar individu tersebut dapat lepas dari permasalahannya. Apabila seseorang malakukan kebaikan, maka saudaranya menjadi gembira atas kebaikannya. Berdasarkan beberapa uraian ayat diatas dapat di tarik kesimpulan bahwa dukungan seseorang mempengaruhi kondisi seseorang, dimana apabila seseorang mendapatkan dukungan sosial baik langsung maupun tidak langsung. Dukungan tersebut dapat membangkitkan semangat seseorang yang sedang mengalami penderitaan dan cobaan. 51
BAB III METODE PENELITIAN A. Pendekatan Penelitian. Rancangan penelitian merupakan strategi yang mengatur penelitian agar peneliti memperoleh data yang tepat sesuai dengan karakteristik dan tujuan penelitian. Dalam Penelitian ini menggunakan pendekatan kualitatif deskriptif melalui teknik pengumpulan data wawancara, observasi dan dokumentasi. Penelitian dilakukan secara mendalam mengenai bentuk dukungan keluarga yang memiliki anak autistik terhadap kemampuan interaksi sosial anak autistik, yang hasilnya merupakan gambaran lengkap dan terorganisasi dengan baik, sehingga penelitian kualitatif ini dapat didesain untuk memberikan sumbangannya terhadap teori praktis, kebijakan, dan masalah-masalah sosial. Bogdan dan Taylor dalam Moleong mendefinisikan pendekatan kualitatif sebagai prosedur penelitian yang menghasilkan data deskriptif berupa kata-kata tertulis atau lisan dari orang-orang dan perilaku yang diamati. Indikasi dari model penelitian ini yang membedakannya dengan penelitian jenis lainnya, antara lain: (1) adanya latar alamiah; (2) manusia sebagai alat atau instrumen; (3) metode kualitatif; (4) analisis data secara induktif; (5) teori dari dasar (grounded theory); (6) deskriptif; (7) lebih mementingkan proses dari pada hasil; (8) adanya batas yang ditentukan oleh fokus; (9) adanya kriteria khusus untuk keabsahan data; (10) desain yang bersifat sementara; (11) hasil penelitian dirundingkan dan disepakati bersama.69 69 Lexy J. Moleong. 2006, hlm 3 dan 13 52
53 Karena data yang diperoleh berupa kata-kata atau tindakan, maka jenis penelitian yang peneliti gunakan adalah jenis penelitian deskriptif, yakni jenis penelitian yang menggambarkan, meringkas berbagai kondisi, situasi atau berbagai variabel penelitian deskriptif merupakan penelitian yang datanya dikumpulkan berupa kata-kata, gambar, dan bukan angka-angka.70 Penelitian ini menggunakan pendekatan kualitatif dengan desain studi multi kasus. Penelitian studi multi kasus dimaksudkan untuk mengetahui secara mendalam tentang suatu gejala, yaitu peneliti berusaha menggali latar belakang yang dimiliki subyek mengenai masa "masa lalunya" sehingga dengan mengetahui latar belakang ini peneliti berharap dapat mengetahui sebab-sebab timbulnya suatu gejala.71 B. Batasan Istilah Batasan istilah digunakan untuk menetapkan batasan-batasan penelitian dengan jelas dan menghindari terjadinya pembahasan-pembahasan masalah yang menyimpang dari yang sebenarnya. Adapun batasan masalah dalam penelitian ini, yaitu: 1. Gangguan spektrum autistik atau autistik adalah anak yang mengalami perkembangan abnormal atau terganggu yang timbul pada usia kurang dari 3 tahun ditunjukkan dengan keterlambatan atau fungsi yang abnormal sehingga anak mengalami gangguan kualitatif dalam interaksi sosial, gangguan kualitatif dalam berkomunikasi, pola minat perilaku yang terbatas, repetitif, dan stereotip. 70 Ibid, hal 6 71 Suharsimi Arikunto. 2005, hlm 250
2. Dukungan keluarga adalah dukungan yang diberikan oleh keluarga baik keluarga inti ataupun keluarga besar (extended family) yang berupa sikap penghargaan, kepedulian serta penerimaan dari anggota keluarga terhadap kekurangan yang dimiliki oleh penderita yang sakit. C. Desain Penelitian. Adapun desain penelitian ini adalah studi multi kasus. Studi multi kasus adalah uraian dan penjelasan komprehensif mengenai beberapa aspek seorang individu, suatu kelompok, suatu organisasi (komunitas), suatu program, atau suatu situasi sosial. Peneliti studi multi kasus berupaya menelaah sebanyak mungkin data tentang subyek yang diteliti. Mereka sering mengatakan berbagai metode, seperti wawancara (riwayat hidup), pengamatan, penelaah dokumen, hasil survei, dan data apapun untuk menguraikan kasus secara rinci.72 Studi multi kasus terbagi atas: (1) studi multi kasus sejarah organisasi, (2) studi multi kasus observasional, (3) studi multi kasus sejarah kehidupan, (4) studi multi kasus kemasyarakatan, (4) studi multi kasus analisis situasi, (5) mikroethnografi.73 Dalam penelitian ini digunakan studi multi kasus observasional. Studi multi kasus model penelitian ini diarahkan pada pengungkapan bagian-bagian dari suatu organisasi seperti kegiatan tertentu, peristiwa atau kejadian tertentu, dan subyek tertentu dalam suatu organisasi. D. Lokasi Penelitian. Lokasi penelitian adalah obyek penelitian dimana kegiatan penelitian dilakukan. Penentuan lokasi penelitian sangat penting karena berhubungan dengan 72 Deddy Mulyana. 2001. Metodologi Penelitian Kualitatif Paradigma Baru Ilmu Komunikasi dan Ilmu Sosial Lainnya. Hlm. 201 73 wordpress. Com. Metode Penelitian Studi Kasus 54
data-data yang harus dicari sesuai dengan fokus yang ditentukan lokasi penelitian juga menentukan apakah data bisa diambil dan memenuhi syarat baik volumenya maupun karakter data yang dibutuhkan dalam penelitian. Pertimbangan geografis serta sisi praktis seperti waktu, biaya, tenaga akan menentukan lokasi penelitian. Cara terbaik yang perlu ditempuh dalam menentukan lapangan penelitian ialah dengan jalan mempertahankan teori substantif, pergilah dan jajakilah lapangan untuk melihat apakah dapat kesesuaian dengan kenyataan yang ada di lapangan keterbatasan geografis dan praktis seperti waktu biaya tenaga, perlu juga dijadikan pertimbangan dalam menentukan lokasi penelitian.74 Penentuan lokasi penelitian dimaksudkan untuk mempermudah dan memperjelas obyek yang menjadi sasaran penelitian, sehingga permasalahan tidak terlalu luas. Lokasi yang dijadikan dalam penelitian ini adalah di River Kids- Malang, serta di daerah Sidoarjo-Jawa Timur. Pemilihan lokasi penelitian ini dengan maksud menemukan beberapa keluarga yang relevan dengan tujuan penelitian. Pilihan terhadap keluarga berdasarkan pertimbangan berikut: 1. Keluarga tersebut merupakan keluarga yang yang memiliki anak auitistik. 2. Keluarga tersebut juga merupakan keluarga yang memberikan dukungan positif terhadap anaknya yang autistik. 74 Lexy J, Moleong. 2002. 55
56 E. Kehadiran Peneliti di Lapangan Penelitian ini dilaksanakan selama enam bulan mulai bulan maret sampai dengan bulan september. Selama enam bulan ini peneliti mengadakan penelitian di dua tempat yakni di daerah Sidoarjo dan di daerah Malang. F. Subyek Penelitian Subyek penelitian/informen utama dalam penelitian ini berjumlah empat keluarga. Dua keluarga berada di daerah Malang, dan dua keluarga lainnya berada di daerah Sidoarjo. Empat keluarga tersebut dipilih sebagai informen utama dikarenakan ke empat keluarga tersebut memiliki anak dengan gangguan spektrum autistik serta memberikan dukungan positif pada anak autistik. Peneliti juga menambahkan subyek pendukung/informen pendukung. Subyek pendukung/informen pendukung merupakan orang yang berada tidak jauh dari ruang lingkup subyek dan orang yang berkaitan dengan masalah penelitian. Dalam hal ini terdapat dua jenis subyek pendukung diantaranya: (1) pemilik Yayasan River kids (tempat anak autistik bersekolah) dan terapis (2) tetangga sekitar. E. Sumber dan Jenis Data Sebelum penelitian dilaksanakan maka perlu ditentukan sumber data. Sumber data dalam penelitian adalah subjek dari mana data diperoleh.75 Dari pengertian tersebut dapat disimpulkan bahwa yang dimaksud dengan sumber data adalah dari mana peneliti akan mendapatkan dan menggali informasi yang berupa data-data yang diperlukan. 75 Lexy J Moleong, 2002, hlm 157
Sumber data utama dalam penelitian kualitatif ialah kata-kata, dan tindakan, selebihnya adalah data tambahan seperti dokumen dan lain-lain. Berkaitan dengan hal itu pada bagian ini jenis datanya dibagi ke dalam kata-kata dan tindakan, sumber data tertulis, dan foto.76 1. Kata-kata dan Tindakan Kata-kata dan tindakan orang-orang yang diamati atau diwawancarai merupakan sumber data utama. Sumber data utama dicatat melalui catatan tertulis atau melalui perekaman vidio/ audio tapes, pengambilan foto atau film. 2. Sumber Tertulis Dilihat dari segi sumber data, bahan tambahan yang berasal dari sumber tertulis dapat dibagi atas sumber buku dan majalah ilmiah, sumber dari arsip, dokumen pribadi, dan dokumen resmi. 3. Foto Foto menghasilkan data deskriptif yang cukup berharga dan sering digunakan untuk menelaah segi-segi subjektif dan hasilnya sering dianalisis secara induktif. Ada dua kategori foto yang dapat dimanfaatkan dalam penelitian kualitatif, yaitu foto yang dihasilkan orang dan foto yang dihasilkan peneliti sendiri. Penggunaan foto untuk melengkapi sumber data jelas besar sekali manfaatnya. Hanya perlu diberi catatan khusus tentang keadaan foto yang 76 Ibid, hlm 157-161 57
58 biasanya, apabila diambil secara sengaja, sikap dan keadaan dalam foto menjadi sesuatu yang sudah dipoles sehingga tidak menggambarkan keadaan sebenarnya.77 Jenis data yang digunakan dalam penelitian ini, terdiri dari 2 sumber yaitu data primer dan data sekunder. Data primer (data utama) adalah data yang diperoleh langsung dari sumber peneliti, diamati dan dicatat, yang untuk pertama kalinya dilakukan melalui observasi dan wawancara. Sedangkan data sekunder yaitu data yang tidak dilakukan secara langsung oleh peneliti, seperti buku, arsip, dokumentasi pribadi dan resmi, foto, statistik dan sebagainya.78 F. Teknik Pengumpulan Data Kehadiran peneliti dilapangan merupakan salah satu tolok ukur keberhasilan akan pemahaman terhadap beberapa kasus, karena pengumpulan data harus dilakukan dalam situasi yang sebenarnya.79 Untuk memperoleh data yang sesuai dengan tujuan yang diharapkan, maka penelitian ini menggunakan beberapa teknik pengumpulan data, yaitu: (1) wawancara, (2) observasi, dan (3) dokumentasi. 1. Wawancara. Teknik pengumpulan data wawancara yakni untuk mendapatkan informasi yang digali dari sumber data langsung melalui percakapan atau tanya jawab. Wawancara dalam penelitian kualitatif sifatnya mendalam dan bertahap karena ingin mengeksplorasi informasi secara holistik dan jelas dari informan80. 77 ibid, hlm 161 78 Ibid, hal 112 79 Lexy J, Moleong. 1996 80 Satori dan Komariah. 2009
Dalam penelitian ini digunakan wawancara bebas terpimpin yaitu wawancara yang dilakukan berpedoman pada daftar pertanyaan, tetapi tidak berupa kalimat-kalimat yang permanen.81. Mengingat fokus penelitiannya berupa studi multi kasus, dalam wawancara bebas terpimpin ini pewawancara membawa kerangka pertanyaan untuk disajikan, akan tetapi cara bagaiman pertanyaan- pertanyaan itu di ajukan diserahkan sepenuhnya pada interviewer sehingga data yang di peroleh nantinya secara mendalam mengenai bagaimana dukungan keluarga yang memiliki anak autistik. Data yang diperoleh natinya akan di paparkan dalam bentuk transkrip, yang kemudian dideskripsikan secara jelas sebagai bagian dari hasil penelitian. Pedoman wawancara ini bertujuan untuk mengungkapkan hal-hal seperti, pengalaman sebelum diagnosis hingga diagnosis, selain itu juga mengungkap penerimaan keluarga terhadap kehadiran anak autistik, serta bentuk dukungan keluarga terhadap anak autistik. Alasan peneliti menggunakan teknik wawancara adalah (1) peneliti ingin memperoleh gambaran bagaimana dukungan keluarga pada anak autistik, (2) peneliti ingin mendapatkan informasi yang digali dari sumber data langsung melalui percakapan atau tanya jawab yang sifatnya bertahap dan mendalam, (3) peneliti ingin melakukan interaksi komunikasi dengan maksud menghimpun informasi dari terwawancara, (4) peneliti ingin menggali keterangan yang lebih dalam dari sebuah kajian dari sumber yang relevan berupa pendapat, kesan, pengalaman, pikiran dan sebagainya. 81Rahayu, Iin Tri, Tristiadi Ardi Ardani. 2005. Observasi dan Wawancara. Malang: Bayu Media. 59
2. Observasi Dalam penelitian ini, metode pengamatan yang dilakukan oleh peneliti adalah metode observasi langsung dilapangan. Observasi langsung memungkinkan peneliti merasakan apa yang dirasakan, dilihat dan dihayati oleh subyek. "Metode observasi menggunakan pengamatan atau penginderaan langsung terhadap suatu benda, kondisi, situasi, proses, aktivitas atau perilaku82. Peneliti menggunakan observasi partisipasi pasif, terbuka (overt) dan alamiah. Observasi partisipasi pasif berarti peneliti datang ditempat kegiatan orang yang diamati, tetapi tidak ikut terlibat dalam kegiatan tersebut.83 Observasi yang dilakukan bersifat terbuka (ovent) dan alamiah, artinya subjek mengetahui bahwa dirinya sedang diamati, peneliti mengamati secara apa adanya mengenai kejadian-kejadian, peristiwa dan perilaku subjek. Alat observasi yang digunakan adalah anecdotal. Pada anecdotal, peneliti mencatat kejadian-kejadian yang penting secara teliti sesuai dengan realita. Observasi digunakan untuk mengamati kejadian, peristiwa dan perilaku orangtua ataupun saudara kandung, baik di sekolah saat menunggui anak maupun di rumah, serta saat diwawancarai. Kejadian, peristiwa dan perilaku subjek di rumah yang diamati yaitu mengenai pengasuhan yang dilakukan subjek terhadap anak-anaknya, khususnya anak yang mengalami gangguan autistik. 82 Sanafiah.1989, hlm 52 83 Sugiono. Memahami Penelitian Kualitatif. Bandung: Alfabeta 60
61 3. Dokumentasi Metode pengumpulan data dan pencatatan terhadap buku, berkas atau dokumentasi yang ada hubunganya dengan masalah yang akan di bahas. Dalam penelitian ini dokumentasi yang digunakan dipergunakan adalah photo, berkas kartu keluarga, laporan jumlah penduduk. Hal ini bertujuan sebagai pelengkap data84. Dalam menggali berbagai informasi tentang dukungan keluarga yang memiliki anak autistik, selain menggunakan observasi dan wawancara. Peneliti juga menggunakan metode dokumentasi. Data dokumentasi ini digunakan untuk melengkapi data yang diperoleh dari wawancara dan observasi partisipasi pasif. Dokumentasi sangat membantu pelaksanaan penelitian ini, dari dokumen-dokumen yang ada diharapkan dapat menyempurnakan hasil penelitian sehingga fokus penelitian ini dapat terjawab secara tuntas. Dokumentasi dalam penelitian ini menggunakan dokumentasi tertulis dan tidak tertulis. Dokumentasi tertulis meliputi data atau informasi yang berkaitan dengan tema penelitian, berupa rapot, buku penghubung orangtua dari pihak sekolah, hasil karya anak autistik sedangkan dokumentasi tidak tertulis diantaranya yaitu video (record) wawancara dan foto. Alasan peneliti menggunakan teknik dokumentasi adalah (1) peneliti ingin memperoleh data sebagai bukti outentik yang menjadi pendukung suatu kebenaran, (2) peneliti ingin mengumpulkan dokumen dan data-data yang diperlukan sebagai pelengkap, sehingga dapat mendukung dan menambah 84 Soerjono.1986, hlm 53
kepercayaan dan pembuktian suatu kejadian, (3) untuk mengetahui kondisi umum,terutama menyangkut keseluruhan fokus penelitian. G. Teknik Analisis Data. Analisis data bertujuan untuk mengolah data penelitian yang sudah diperoleh sebagai suatu cara mengorganisasikan data sedemikian rupa sehingga dapat dibaca (readable) dan dapat ditafsirkan (interpretable).85 Analisis data merupakan proses mengatur urutan data, mengorganisasikan dalam suatu pola dan ukuran untuk dijadikan suatu kesimpulan. Jadi, analisis berdasar pada data yang telah diperoleh dari penelitian yang sifatnya terbuka. Menurut Patton, analisis data merupakan proses pengurutan mengorganisasikan kedalam pola, kategori dan uraian dasar.86 Dalam penelitian ini menggunakan analisis disain multi kasus, dikarenakan kasus yang diteliti berjumlah empat keluarga yang memiliki anak autistik. Ke empat keluarga tersebut memiliki anak autistik dengan tingkatan autistik yang berbeda akan tetapi dalam penelitian ingin mengetahui bentuk dukungan dari ke empat keluarga tersebut. Dalam disain penelitian multi kasus terdapat logika yang menggaris bawahi, setiap kasus harus dipilih secara hati-hati agar kasus tersebut; (a) memprediksikan hasil yang serupa (replika literal), atau (b) membuahkan hasil latar belakang beda akan tetapi untuk alasan-alasan tertentu sepertiu yang diprediksi (replika teoritis).87 Dibawah ini akan di paparkan metode studi kasus melalui skema. 85 Saifuddin Azwar. 2005. Metode Penelitian. Hlm. 123. 86 Lexy J. Moleong. 2002, hlm 191 87 Robert, K, Yin. 2002. Studi kasus, hlm 56 62 data,
Skema.4.1. Metode Studi Kasus.88 Kembangka n teori Desain Prot. Pemilihan data Pemilihan kasus Des ain Sig. Std. Kas. Lanjut Tulis Lap. Sig. Std. Kas. II Tulis Lap. Kas. Indv Sig. Std. Kas. Lanjut I Tulis Lap. Kas. Indv Pengu mpulan data dan Analisi s kasus tunggal Tulis.Lap . lintas Kasus Kembg.Im plikasi Kebijakan Modif ikasi teori Tarik Konklu si Analisi s lintas kasus Skema tersebut menjelaskan tentang tahapan metode analisa multi kasus melalui proses analisis lintas kasus. Langkah awal dalam desain penelitian harus berisi pengembangan teori, menunjukkan bahwa pemilihan kasus dan definisi ukuran yang spesifik merupakan langkah penting dalam desain dan proses pemilihan datanya. Sembilan pusat tersebut digunakan desain terjalin karena survei terhadap para klien di pusat-pusat tersebut akan diselenggarakan. Akan 88 Robert, K, Yin. 2002. Studi kasus, hlm 61 63
tetapi hasil setiap survei tidak akan dikumpulkan secara melintas. Data survei akan menjadi bagian dari temuan untuk setiap pusat atau kasus. 89 Adapun proses tahapan analisa data lebih lanjut untuk menemukan tema dari transkip wawancara menggunakan teknik analisa yang dikembangkan oleh Strauss dan Corbin. Adapun prosedurnya adalah sebagaimana berikut:90 a. Open Coding. Pada tahap ini peneliti sudah menganalisis data mengenai bentuk dukungan keluarga yang memiliki anak autistik, yang meliputi proses identifikasi ketegori (memadatkan fakta), membandingkan, dan mengkonseptualisasikan data, karena fokus penelitian berupa variasi individu-individu maka untuk lebih mudahnya peneliti melakukan studi kasus terlebih dahulu, yaitu melakukan studi terhadap masing-masing kasus dulu sebelum melakukan analisis antar kasus. Maksud dari pemadatan fakta di atas yaitu menulis, mendeskripsikan kembali hasil yang telah diperoleh dari lapangan, tanpa menambahi, mangurangi atau menyimpulkan, dan belum ada interpretasi penulis dalam hal ini. b. Axial coding. Tahap ini analisa data dan kategori-kategori yang sudah relevan dengan fokus penelitian atau kata kunci, yang tersusun dalam open coding diorganisasikan kembali sesuai kerangka grounded theory. Jadi dari setiap data yang telah diperoleh dan dipaparkan dalam open coding, ditinjau ulang mulai dari awal, dipilih data yang bisa 89 Ibid. 90 Poerwandari, Kristi. 2005. Pendekatan kualitatif untuk penelitian perilaku manusia. Universitas Indonesi (LPSP3), hlm 161. 64
65 mendukung fokus penelitian lalu dideskripsikan ulang tanpa interpretasi penulis. c. Selective coding. Peneliti menyeleksi untuk menemukan kategori inti dan dihubungkan dengan kategori lain. Memeriksa hubungan antar kategori, yang pada akhirnya menghasilkan suatu kesimpulan. Tahapan selective coding ini, peneliti menginterpretasikan hasil pemilihan data dari axial coding, bisa menggunakan istilah peneliti sendiri atau diolah dengan teori sehingga dalam selective coding akhirnya terbentuk tema per-tema. H. Pengecekan Keabsahan Temuan. 1. Alasan dan Acuan Keabsahan data merupakan konsep penting yang perlu dilihat, di antaranya dari segi: a. Validitas internal, yang dinyatakan sebagai variasi yang terjadi pada variable terikat dapat ditandai sejauh variasi pada variable bebas dikontrol. Karena banyak faktor yang berpengaruh dalam suatu hubungan sebab akibat, maka digunakan kontrol sebagai upaya mengisolasi variable bebasnya. Dalam penelitian ini, yang menjadi kontrolnya adalah terapis dan tetangga disekitar sebagi informen pendukung. b. Validitas eksternal, ialah perkiraan validitas yang diinferensikan berdasarkan hubungan sebab-akibat yang diduga terjadi, dapat digeneralisasikan pada dan diantara ukuran alternatif sebab-akibat dan
diantara jenis responden (subyek penelitian) dari dukungan keluarga yang memiliki anak autistik. c. Reliabilitas, menunjukkan pada pengetesan pengukuran dan ukuran yang digunakan. Pengetesan reliabilitas biasanya dilakukan melalui replikasi sebagaimana yang dilakukan dalam penelitian ini, reliabilitas datanya di ukur dari liniersi dan pararelsi data-data dari hasil observasi, wawancara dan dokumentasi, tentang dukungan keluarga yang memiliki anak autistik. 2. Kriteria Keabsahan Data Pelaksanaan teknik pemeriksaan didasarkan atau sejumlah kriteria tertentu. Ada empat kriteria yang digunakan, yaitu derajat kepercayaan (credibility), keterelihan (transferability), ketergantungan (dependability), dan kepastian (confirmability). 91 Dalam penelitian ini, kriteria ini didasarkan bukan pada subyek penelitian, melaikan pada data-data yang sudah terkumpul dari wawancara, observasi dan dokumentasi, tentang dukungan keluarga yang memiliki anak autistik. 3. Teknik Pemeriksaan Keabsahan Data a. Ketekunan Pengamatan Ketekunan pengamatan ini diperlukan untuk mengecek kebenaran sebuah data yang dihasilkan dilapangan secara tekun, teliti, cermat dan seksama didalam melakukan pengamatan agar data yang diperoleh benar-benar data yang mempunyai nilai kebenaran. 91 Lexy J. Moleong. 2005, hlm 321-326 66
Selanjutnya, dijelaskan bahwa ketekunan pengamatan menemukan ciri- ciri dan unsur-unsur yang sangat relevan dengan persoalan atau isu yang sedang dicari dan kemudian memusatkan diri pada hal-hal secara rinci.92 Ketekunan pengamatan dilakukan dengan menggunakan teknik berperan serta mengamati serta peristiwa, dan kejadian yang terjadi yang menjadi fokus penelitian ini secara cermat. b. Triangulasi Teknik tringulasi yang digunakan adalah triangulasi sumber, yaitu membandingkan dan mengecek informasi dari informasi yang satu dicek kebenarannya dengan cara memperoleh data dari informan lain. Apabila dalam pengecekan tersebut berbeda antara informasi satu dengan informasi kedua, maka dilakukan pemeriksaan informan ketiga. Disamping itu, dilakukan pula pembandingan data-data yang diperoleh dari berbagai sumber. Hal ini dapat dicapai dengan jalan: (1) membandingkan hasil data pengamatan dengan hasil wawancara; (2) membandingkan apa yang dikatakan orang didepan umum dengan apa yang dikatakan secara pribadi; (3) membandingkan apa yang dikatakannya sepanjang waktu; (4) membandingkan keadaan dan perspektif seseorang dengan berbagai pendapat dan pandangan dari orang lain; (5) membandingkan hasil wawancra dengan isi suatu dokumen yang berkaitan.93 92 Lexy J. Moleong. 2002, hlm 177 93 Ibid, hlm 178 67
68 Tujuan tringulasi adalah mengecek kebenaran data tertentu dengan membandingkan dengan data yang diperoleh dari sumber lain, dengan membandingkan fase penelitian lapangan, pada waktu yang berlainan. Dalam penelitian ini, triangulasi yang dilakukan adalah triangulasi sumber data yaitu membandingkan data observasi dan wawancara antara informan yang lain (snow ball). Kegiatan ini dilakuakn dengan cara mengajukan sejumlah pernyataan yang sama pada informan yang berbeda, sehingga dapat membandingkan perolehan data, diantaranya untuk menanyakan kembali jika ada informasi yang kurang jelas atau kurang lengkap. Setelah data diperoleh dan dianalisis serta dipahami oleh peneliti, maka pemahaman tersebut oleh peneliti dikonfirmasikan pada pihak-pihak yang terkait, baik pihak yang bersangkutan (subyek penelitian) maupun sumber lain yang berbeda guna mendapatkan kebenaran informasi. Pihak-pihak yang terkait sehubungan dengan proses triangulasi data yaitu orangtua, tetangga dan terapis. c. Pengecekan Anggota Pengecekan anggota, dilakukan dengan cara dari satu informan kepada informan lain yang terlibat dalam penggalian data. Dengan kata lain, data yang telah dikumpulkan oleh peneliti diserahkan kembali pada masing-masing informan pemberi data dalam bentuk narasi dan matrik kategori untuk dicek kebenarannya, selanjutnya apabila ada kesalahan akan dibenarkan sendiri oleh informan dan diambil kembali.
Pengecekan dengan anggota yang terlibat dalam proses pengumpulan data sangat penting dalam pemeriksaan derajat kepercayaan. Pengecekan anggota yang terlibat meliputi data, kategori analisis, penafsiran dan kesimpulan.94 I. Tahap-tahap Penelitian/Prosedur Penelitian Menurut Bogdan dalam Moleong, ada tiga tahapan dalam penelitian, yaitu: (1) pra lapangan, (2) kegiatan lapangan, dan (3) analisis intensif. 1. Tahap Pra Lapangan a) Menyusun rancangan atau desain penelitian. Seperti yang telah dijelaskan di depan. b) Memilih lapangan penelitian. c) Mengurus perizinan. Peneliti harus menghubungi dan meminta ijin siapa saja yang berwenang memberikan izin. Selain itu peneliti harus menyiapkan: (1) surat tugas, (2) surat izin instansi diatasnya, (3) perlengkapan penelitian seperti foto, tape recorder, dan lain sebagainya, (5) peneliti memaparkan tujuan penelitian terhadap orang yang berwenang diwilayah penelitian. d) Menjajaki dan menilai lapangan. Peneliti sudah mempunyai orientasi terhadap lapangan penelitian. e) Memilih dan memanfaatkan informan. Informan adalah orang yang dimanfaatkan untuk memberikan informasi tentang situasi dan kondisi latar dan subyek peneliti. 94 Ibid, hlm 181 69
f) Menyiapkan perlengkapan penelitian. Seperti yang telah dijelaskan di atas. 2. Tahap pelaksanaan Tahapan ini di awali dengan datang ke lokasi dengan tujuan menciptakan hubungan yang akrab guna kemudahan dalam melaksanakan penelitian. Pengumpulan data sudah dimulai sejak observasi penjajakan, wawancara dilaksanakan dengan informan, serta upaya memperoleh data awal. Selama melakukan pengumpulan data juga sekaligus dilakukan analisis data dengan tujuan untuk mengecek kesesuaian data dengan fokus, perencanaan pengumpulan data berikutnya, pengembangan wawancara berikutnya, dan segera mentranskrip serta dilanjutkan dengan menganalisa data-data yang diperoleh. 3. Tahap Penyusunan Penyusunan laporan merupakan tahapan yang terakhir dalam penelitian, langkah ini dilaksanakan setelah analisis data, pengambilan kesimpulan dan kemudian dikonsultasikan ke dosen pembimbing guna memperoleh kesempurnaan sampai siap untuk diujikan.95 95 Ibid, hlm 126-148 70
BAB IV PAPARAN DATA DAN TEMUAN PENELITIAN A. Proses Awal Penelitian Peneliti tertarik dengan tema bentuk dukungan keluarga yang memiliki anak autistik, karena tema ini bersifat positif dan diharapkan mampu memberikan masukan bagi para keluarga dan orangtua dalam menyikapi kehadiran anak autistik. Penelitian ini berawal dari konsultasi dengan Bapak Maghpur selaku dosen matakuliah bimbingan proposal skirpsi, beliau merekomendaskisan peneliti untuk menghubungi salah satu dosen UIN yang memiliki anak autistik. Peneliti mulai menghubungi dosen tersebut menjelaskan maksud dan tujuan dari penelitian, respon beliau sangat terbuka bahkan meminta saat itu juga melakukan wawancara. Responden pertama dengan inisial IN. IN merekomendasikan peneliti untuk melakukan penelitian di sebuah institusi dimana anak IN bersekolah. Institusi tersebut bernama "River Kids". Penelitian kedua dilaksanakan di River Kids sebuah sekolahan untuk anak dengan berkebutuhan khusus yang berada di daerah Malang. Peneliti menemui kepala sekolah untuk menjelaskan maksud dan tujuan peneliti datang ke River Kids pada hari itu. Respon positif dari kepala sekolah yang juga memiliki anak autistik beliau mengijinkan peneliti untuk melakukan penelitian secara eksklusif di rumahnya yang terletak tidak jauh dari sekolah River Kids. Responden kedua dengan inisial RN. Beliau adalah salah satu pendiri dan kini menjabat kepala sekolah di River Kids, beliau juga memiliki anak autistik. 71
Selama perjalanan penelitian dengan kedua responden tersebut peneliti belum mendapatkan tujuan yang akan dicapai dalam penelitian ini, meskipun kedua keluarga tersebut bersikap positif terhadap kehadiran anak autistik, dikarenakan kedua responden tersebut memiliki anak autistik dengan tingkat autistik yang lebih berat. Peneliti mencari informasi di daerah Sidoarjo tempat dimana peneliti bertempat tinggal. Selama perjalanan mencari informasi, peneliti mendapatkan rekomendasi dari orangtua peneliti untuk meneliti dua keluarga di daerah rumah peneliti, dimana keluarga tersebut memiliki anak autistik dengan tingkat autistik ringan dan keluarga tersebut juga memberikan respon positif terhadap kehadiran anaknya. Responden ketiga dengan inisial IS, sedangkan responden ke empat dengan inisial YL. Keempat keluarga tersebut yang kemudian dijadikan responden oleh peneliti karena keempat keluarga tersebut memberikan respon positif terhadap kehadiran anak autistik, dan dari keempat keluarga tersebut terdapat salah satu keluarga yang memiliki anak autistik yang mencapai kesembuhan. Peneliti melakukan penggalian data terhadap keluarga khususnya ibu dan suami yang memiliki anak autistik karena orangtua yang terdekat dengan anak autistik, sehingga dapat memberikan informasi secara mendalam terhadap peneliti. Penelitian responden YL dilakukan pada tanggal 5 juli 2010 dan 5 agustus 2010 (kegiatan wawancara mendalam dan observasi) berlokasi di Surabaya. Peneliti telah melakukan proses pendekatan sebelum dilaksanakannya penelitian, 72
73 sehingga sebelumya memasuki proses penelitian, peneliti sudah mengenal dekat keluarga dari suami YL. Penelitian responden IS dilakukan pada tanggal 12 maret 2010, 14 maret 2010, 15 maret 2010, 29 juni 2010 (kegitan observasi dan wawancara awal untuk melakukan pendekatan), 25 juli 2010 dan 30 juni 2010 (kegiatan wawancara mendalam dan observasi) berlokasi di Sidoarjo. Penelitian responden IN dilakukan pada tanggal 12 mei 2010, 7 september 2010 (kegiatan wawancara mendalam), 17 Juni 2010 (kegiatan observasi di rumah), 18 agustu 2010 (kegiatan obseravsi disekolah River Kids) berlokasi di Malang. Peneliti telah melakukan proses pendekatan sebelum dilaksanakannya penelitian, sehingga responden memberikan respon yang positif di tunjukkan dengan sikap antusias dan keterbukaan. Responden juga tertarik dengan tema penelitian ini. Penelitian responden RN dilakukan pada tanggal 28 juli 2010 dan 18 agustus 2010 (kegiatan wawancara mendalam dan observasi) berlokasi di Malang. Peneliti telah melakukan proses pendekatan sebelum dilaksanakannya penelitian, sehingga responden memberikan respon yang positif di tunjukkan dengan sikap keterbukaan dari responden. Responden juga berkeinginan membantu proses penelitian ini. Adapun hambatan-hambatan yang dirasakan dalam penelitian ini antara lain, ketika proses wawancara perhatian responden menjadi terganggu dikarenakan responden harus membagi perhatiannya antara peneliti dengan anak autistik, melihat hal tersebut peneliti dengan sabar menuggu dan memberikan
waktu kepada responden untuk melakukan wawancara selanjutnya. begitu juga disaat melakukan wawancara di beberapa sesi pertanyan dimana pertanyaan tersebut dirasa menyentuh hati bagi responden sehigga responden sesekali terlihat sedih dan berkaca-kaca saat menjawab pertanyaan, melihat hal tersebut peneliti memberikan jeda waktu bagi responden untuk lebih tenang sehingga responden tidak timbul perasaan untuk menutupi apa yang dialaminya. B. Profil Subyek Penelitian Subjek dalam penelitian ini terdiri dari empat keluarga, dimana keempat keluarga ini memiliki anak dengan ganguan spektrum autistik. Berikut ini adalah paparan singkat profil masing-masing subjek. 1. Profil Keluarga Subyek I YL berusia 41 tahun, salah seorang ibu yang memiliki anak dengan ganguan spektrum autistik ringan, yang kini anak tersebut bisa dikatakan sudah sembuh, dan tidak perlu mengikuti terapi, baik terapi biomedik ataupun terapi di sekolahan khusus autistik (tempat terapi di Harapan Bunda, sekolah di TK Maria montesa). YL merupakan istri dari GS. YL berpendidikan terakhir S1, di Universitas Tujuh Belas Agustus Surabaya begitu juga dengan suami, pendidikan terakhir S1 di Universitas Tujuh Belas Agustus Surabaya. YL adalah seorang ibu rumah tangga dan GS bekerja di sebuah perusahaan swasta. YL memiliki satu anak yakni anak autistik. YL dan keluarga bertempat tinggal di daerah Ngagel- Surabaya. Kondisi perekonomian keluarga dapat dikatakan mampu. Keluarga pada subyek I memiliki wirausaha yang dikelola oleh keluarga besar YL. 74
2. Profil Keluarga Subyek II IS berusia 49 tahun, salah seorang ibu yang memiliki anak dengan ganguan spektrum autistik ringan, IS merupakan istri dari MS. IS adalah seorang ibu rumah tangga yang memiliki 3 anak dan salah satunya adalah TR anak dengan gangguan spektrum autistik. TR adalah anak terakhir dan satu-satunya anak lelaki dikeluarga tersebut. Kedua kakak TR perempuan. Anak pertama IS sudah menikah dan saat ini berdomisili di Semarang. Anak kedua saat ini masih kuliah semester V di Universitas Negri Surabaya. Suami IS bekerja sebagai pagawai PLN di Sidoarjo. Pendidikan terakhir IS SMP. Keseharian IS hanya berada di rumah menjaga TR. Tempat tinggal IS dan keluarga berada di daerah Sidoarjo. Kondisi perekonomian keluarga dapat dikatan mampu, meski IS hanya sebagai ibu rumah tangga. 3. Profil Keluarga Subyek III IN salah seorang ibu yang memiliki anak dengan ganguan spektrum autistik. IN adalah dosen bahasa inggris di Universitas Islam Negri Malang. Saat ini IN sedang memulai studi S3 di Universitas Negri Malang. IN juga menjabat sebagai ketua komite sekolah di River Kids. IN memiliki dua orang anak. Anak pertama berinisial JJ dimana anak tersebut adalah anak dengan gangguan spektrum autistik, dan anak kedua dengan inisial IK yang kini berusia sebelas bulan. IN menyekolahkan JJ di River Kids. Selama kesibukan IN di kampus sebagai dosen IN menitipkan JJ pada rewang/pengasuhnya. Rumah IN terletak di belakang kampus Universitas Negri Malang. Suami IN bekerja di sebuah 75
perusahaan swasta. Kondisi perekonomian keluarga pada subyek III dapat dikatakan mampu, dikarenakan IN dan suami bekerja. 4. Profil Keluarga Subyek IV RN salah seorang ibu yang memiliki anak dengan ganguan spektrum autistik disertai dengan keterbelakangan mental, ADHD, dan epilepsi. RN adalah salah satu pendiri SLB dan kini menjabat sebagai kepala sekolah sebuah institusi benama River Kids yang berada didaerah Malang. Pendidikan terakhir S1 Psikologi. RN memiliki dua anak anak pertama dengan inisial AR dimana anak tersebut adalah anak dengan gangguan spektrum autistik dan anak kedua saat ini bersekolah di MTs. RN juga menjadi guru di sekolah yang didirikannya. Selain itu sebelum mendirikan River Kids RN juga telah merintis pusat terapi anak autistik di RS UNISMA. Suami RN dengan inisial JA adalah seorang dosen di Universitas Gajayana. Suami RN menjabat sebagai ketua Yayasan River Kids. Keseharian RN disibukkan dengan aktivitas di yayasan serta menjaga AR. Tempat tinggal RN dan keluarga tidak jauh dari River kids, yakni berada di daerah Merjosari tepatnya di perumahan UNIGA. Kondisi perekonomian subyek IV dapat dikatakan mampu. Tabel 4.1. Deskripsi Singkat Anak Autistik dari Tiap Responden No Deskripsi Subyek I Subyek II Subyek III Subyek IV 1 Inisial RS TR JJ AR 2 Jenis kelamin Laki-laki Laki-laki Laki-laki Laki-laki 3 Alamat Surabaya Sidoarjo Malang Malang 4 Inisial YL IS IN RN orangtua 76
77 5 Diagnosis Autistik Autistik Autistik. Autistik dengan ringan ringan keterbelakangan mental, ADHD dan epilepsi. C. Paparan dan Analisa Data. 1. Subyek 1 a. Pengalaman Hidup Keluarga dengan anak autistik Ditemukannya tema pengalaman hidup yakni melalui fase, masa perjalanan sebelum diagnosis hingga setelah diagnosisi. Tema tersebut dikutip melalui keterangan subyek pada transkip wawancara "Mulai umur enam bulan itu saya merasa karena dia enggak pernah menangis" (TW.1.49). Melalui kutipan tersebut dapat diketahui proses perjalanan pengalaman hidup bermula umur enam bulan YL merasa RS tidak pernah menangis. Ketika pipis, buang air besar, tidak ada inisiatif meminta minum. TR menangis hanya pada saat lahir (TW.1.49). YL belum curiga karena YL merasa TR adalah bayi yang manis (TW.1.50). TR menginjak usia dua belas tahun YL merasa bingung karena TR gerakannya lincah, akan tetapi TR tidak bisa berbicara (TW.1.2). Perilakunya cuek, lari kesana kemari, jika di panggil tidak mau menoleh, meminta sesuatu hanya dengan bahasa tubuh, YL memeparagakan sambil menarik tangan YL (TW.1.21), pertama kali sosialisasi hanya bisa berlari (TW.1.97). Pada saat diagnosis autistik YL sama sekali tidak menegtahui autistik itu apa, dan penanganannya seperti apa karena pada saat itu sekitar tahun 2000
informasi autistik belum tersebar luas (TW.1.9). Pertama kali mendengar vonis RS autistik YL tidak bisa menerima, YL merasa kenapa YL di beri anak seperti ini, dan ini tidak adil bagi YL (TW.1.16). YL merasa kenapa Allah memberikan anak seperti ini, sedangkan selama masa kehamilah YL benar-benar menjaga kandungannya, tidak mau konsultasi ke bidan harus ke dokter spesialis kandungan, meminum vitamain yang diberikan oleh dokter tidak semua orang dengan mudah menerima cobaan, dan tidak semudah membalikkan telapak tangan (TW.1.122). YL hanya menginginkan anak yang pintar akan tetapi seperti ini. Selama satu bulan YL hanya menangis (TW.1.66). Menurut dokter penyebab RS autistik bisa dikarenakan YL terlalu banyak mengkonsumsi seafood. Karena memang selama YL mengandung YL mengkonsumsi seafood 4 kali dalam satu minggu. Pada saat itu YL merasa tidak menggangu kehamilannya karena sudah konsultasI dokter dan selalu meminim vitamin dari dokter (TW.1.102). RS lahir merubah kehidupan YL. YL harus memilih antara karir dengan anak meski awalnya tidak mudah bagi YL melepas pekerjaannya dan harus menjadi ibu rumah tangga, yang berdiam diri di rumah, harus membersihkan WC yang sebelumnya YL tidak pernah melakukannya. Menurut YLMengurus RS menguras tanaga dan pikiran (TW.1.123). 78
b. Perjalanan Penemuan Makna dan Tujuan Hidup Melalui Penerimaan Tema kedua pada subyek 1 perjalanan penemuan makna dan tujuan hidup melalui penerimaan. Tema tersebut dikutip melalui keterangan subyek pada transkip wawancara "17 bulan saya masukkan di harapan bunda" (TW.1.4) Umur 17 bulan di masukkan ke Harapan Bunda, disana seperti play group tapi khusus untuk anak autistik. Selama 5 tahun RS di harapan bunda termasuk anak terkecil dan terpandai, harapan bunda memberikan satu terapis untuk menangani satu anak autistik dengan taraf ringan, dua terapis untuk menangani satu anak terapis dengan taraf berat (TW.1.4). YL mengeteskan rambut dan vesus RS untuk mendapatkan informasi mengenai keracunan pada tubuh RS (TW.1.10). Pantangan RS banyak sekali terhadap makana selama lima tahun YL tetap menjaga makanan RS meskipun RS menjadi lebih kurus. Karena YL ingin RS sembuh, di harapan bunda meskipun RS murid terkecil tapi selalu mendapat juara dan mendapat hadiah (TW.1.6). YL memasukkan RS di TK khusus autistik, disana RS mendapat juara. Lulus dari TK tersebut YL memasukkan RS di SDN Semolowaru, kepala sekolah dan guru di SD tersebut masih ada hubungan kekerabatan dengan YL, YL memasukan RS ke SD tersebut dengan maksud agar bisa menjaga RS karena YL tidak ingin RS kembali seperti dulu (TW.1.7). Motivasi selain dari buku adalah diri YL sendiri. Meski ada perkumpulan ibu-ibu yang memiliki anak autistik akan tetapi YL tidak ikut YL hanya mengikuti seminar-seminar mengenai autistik. YL berfikiran bahwa RS 79
harus bisa sembuh karena kesembuhan ini untuk diri RS sendiri nantinya (TW.1.17). YL memantau perkembangan teman-teman RS di harapan bunda dan mencatat semuanya kemudian malamnya ketika RS tidur YL membaca ulang, sehingga mengetahui apa yang harus dilakukannya YL pertama kali yang berinisiataf untuk masuk kedalam kelas supaya mengetahui metode pengajarannya dan bisa diulang dirumah (TW.1.98). YL tetap memberitahukan keadaan RS kepada keluarga, baik keluarga dari suami ataupun keluarga dari YL sendiri. Respon keluarga dari suami YL menganggap biasa saja karena kurangnya pengetahuan mengenai hal tersebut, respon keluarga dari YL mengerti maksud dari kekhawatiran YL mengenai keadaan RS yang di vonis autistik (TW.1.22). YL memberitahukan pula ke tetangga-tetangga perihal keadan RS, sebelumnya YL meminta maaf dengan keadaan RS (TW.1.32). Respon dari tetangga baik, menerima dan perhatian, karena sudah saling mengenal dan seperti keluarga sendiri satu kampung (TW.1.85). YL tidak pernah menarget hanya mengikuti sesuai dengan umur dan kemampuan RS (TW.1.37). YL tetap bersyukur dan menerima RS dengan batas maksimal kemajuan yang diusahakan RS (TW.1.96). c. Dukungan. Tema ketiga yakni dukungan. Pada tema dukungan ini ditemukannya figur yang berperan dalam memberikan dukungan serta bentuk dukungan yang 80
diberikan pada setiap figur tersebut. Terdapat 5 figur yang berperan dalam memberikan dukungan,yakni: 1) Dukungan orangtua. Sub tema di atas dikutip melalui keterangan subyek pada transkip wawancara "saya mengenal autistik saya baca di Koran" (TW.1.3). Pada saat RS sekolah di Harapan Bunda YL mengetahui informasi autistik. Setelah itu YL pindah ke dokter sasanti dan di perkuat dengan pemberitaan di koran mengenai dokter sasanti yang ternyata spesialis ABK khususnya autistik (TW. 1.3). Umur 17 bulan di masukkan ke Harapan Bunda (TW.1.4), satu bulannya hampir 2 juta (TW.1.10). YL sengaja mencari sekolahan yang lengkap ada rapot, laporan kemajuan, satu kelas muridnya hanya sedikit, meskipun mahal yang penting ada hasil dan benar-benar puas dengan perjuangannya (TW.1.45). YL yang menunggu RS dan tidak bisa melepas RS. Karena hanya satiap 3 kali seminggu YL diperbolehkan masuk kedalam kelas RS (TW.1.29). YL membeli setiap alat peraga yang di peragakan di sekolah selama lima tahun (TW.1.13). YL masih menyimpan hadiah-hadiah selama RS besekolah di harapan bunda dan memajangnya di rumah, supaya RS bangga (TW.1.37). YL tidak memikirkan apa-apa selain RS. Selama RS di harapan bunda YL memfokuskan dirinya untuk merawat RS. Setiap pulang sekolah, sehabis RS beristirahat, YL mengulang terapi di rumahnya.YL membeli setiap alat peraga yang diterapkan di sekolah, serta membeli kursi khusus untuk pengajaran anak autistik, yang dipesan langsung di wonokromo (TW.1.67). YL pertama kali yang berinisiataf untuk masuk kedalam kelas agar mengetahui metode pengajarannya 81
dan bisa diulang dirumah (TW.1.98). YL memasukkan RS di TK khusus autistik (TW. 1.7). YL memutuskan sepenuhnya menjadi ibu rumah tangga dan hanya untuk merawat RS (TW.1.66). YL selalu menjaga RS selama lima tahun dengan memberikan obat, dan menjaga pantangan makanannya seperti; indomie, tepung (TW. 1.5). Pantangan RS banyak sekali terhadap makana selama lima tahun YL tetap menjaga makanan RS meskipun RS menjadi lebih kurus, karena YL ingin RS sembuh (TW. 1.6). YL tidak pernah memberikan RS kepada orang lain untuk di asuh, semua tentang RS di tangani sendiri, hingga YL mengetahui obat-obat untuk RS (TW.1.15). YL tetap mengkonsultasikan dan menceritakan apapun mengenai RS kepada suami, dan suami tetap memberi dukungan meski tidak bisa mengantrakan jauh-jauh (TW.1.74). YL dan suami mengajak RS menonton film animasia atau kartun di bioskop, setelah itu makan kentaki, dan RS merasa senang YL juga selalu membawa buku dan membacanya, sebagai panduan dalam mengatasi RS apabila RS merasa tidak nyaman dan mulai ingin lari (TW.1.20). YL dan suami menjaga RS 24 jam penuh (TW.1.21). 17 agustus YL dan suami mengikutkan RS lomba-lomba di RT meskipun tidak menang tidak apa-apa YL tetap percaya diri, dan yang penting RS bisa mengenal orang-orang disekitar (TW.1.31). YL melatih RS dengan menyuruh RS membeli gula, telur, dan membeli roti di supermarket, dimana roti tersebut harus diambil dengan menggunakan sumpet, kemudian ditaruh dinampan (TW.1.110). Meski RS sudah 82
dapat mengungkapkan kata mama, RS masih terus di ajari berbicara. YL mempraktekkan apa kata terapis dalam mengajarkan RS komunikasi seperi; RS makan (TW.1.26). YL selalu mengajak bicara RS ketika sedang menonton tom and jerry, upin & ipin, ketika melihat gambar-gambar iklan di jalan. Karena jika YL tidak memulai untuk mengajak bicara RS, maka RS lebih banyak diam (TW.1.35). YL tidak pernah meninggalkan RS sendirian. YL selalu mendampingi dan mengajak bicara RS (TW.1.95). Liburan dirumah YL mengajak RS keluar meski hanya sekedar bermain kerumah teman YL (TW.1.97). YL selalu memotivasi RS agar tidak droup (TW.1.96). YL mengantar dan menunggu RS di depan sekolah hingga jam pulang sekolah berlansung selama enam bulan setelah YL mengetahui RS sudah mampu bersosialisasi dengan teman-temannyaYL hanya mengantar dan menjemput saja tanpa di tunggui (TW.1.94). Saat ini setiap kali YL memiliki uang YL hanya memikirkan untuk RS (TW.1.107). YL tetap berjuang untuk RS selama RS menghadapi UANAS, YL mencari soal-soal digramedia, mencari buku saku rumus fisika agar mudah dihafalkan, sampai-sampai YL juga ikut les ke guru RS tanpa sepengetahuan RS (TW.1.108). Menjelang memasuki tahun ajaran baru RS memasuki SMP YL menghabiskan Rp.200.000 untuk memesan buku- buku SMP. YL berencana untuk menemui wali kelas RS, agar YL bisa memantau dan mengetahui kondisi RS denag teman-temannya (TW.1.112). YL sering mengajak RS kerumah orangtua YL supaya RS tidak jenuh. Karena disana bertemu dengan saudara-saudaranya. YL juga mengajarkan kepada RS untuk memulai berkenalan 83
dengan teman-temannya di SMP (TW.1.113). Demi RS YL memberikan apapun yang terbaik (TW.1.115) 2) Dukungan sosial keluarga dan kerabat Sub tema di atas dikutip melalui keterangan subyek pada transkip wawancara "menerima lho yang mendukung keluarga saya mbak 100%" (TW.1.23). Keluarga YL mendukung penuh, dan mendukung penuh untuk RS, maka dari itu YL dan suami pindah tinggal bersama dengan bapak dan ibu YL di Ngagel (TW.1.23). Disana ada mbah-mbahnya, tante-tantenya, bude- budenya, ponaan, putranya adek-adek, putranya mbak-mbak semua dekat denga RS, sehingga RS bisa sosialisasi (TW.1.24). YL yang mengantar RS terapi, tetapi di bonceng oleh adek, dan pulangnya di diantar oleh adek, karena YL masih takut mengendarai sepeda motor sendiri (TW.1.28). Ketika mengikuti seminar sampai ke Malang RS dititipkan ke kakek di Ngagel (TW.1.33), nenek dan kakeknya menjaga RS selain YL dan suami. Disana dikasih televisi, dan di temani oleh ponakannya (TW.1.35). RS bisa internet karena bergaul saudara-saudaranya (TW.1.44). RS difasilitasi speedy di kantor kakeknya, supaya keluarga juga bisa memantau RS (TW.1.45). YL mengkonsultasikan dengan kakak-kakaknya mengenai kondisi RS (TW.1.50). Kakak YL memberikan buku agama tentang kebesaran Allah ketika YL harus menghadapi vonis dokter (TW.1.65). Keluarga betul-betul mendukung dengan memberikan motivasi, materi, karena YL tidak hanya terapi yang di berikan di sekolah harapan bunda (TW.1.69). YL juga mendapatkan informasi untuk melakukan pijat totok pada RS, Yl memijatkan RS 84
dengan diantar oleh kakak-kakak dan adek-adek. Kakak YL juga menyarankan dan mengantarkan YL akupuntur untuk RS (TW.1.70). Adek-adek sama kakak- kakak mengantar YL sampe ke malang, akupuntur, rekam otak (TW.1.75). keluarga kompak memotivasi dan mendukung RS supaya bisa bangkit (TW.1.83). Kakak-kakak RS yang SMA dan kuliah di kedokteran, yang mengajarkan RS memenggunakan komputer ataupun laptop (TW.1.116). 3) Dukungan sosial masyarakat Sub tema di atas dikutip melalui keterangan subyek pada transkip wawancara "responnya baik" (TW.1.87). Pertama kali RS sosialisasi RS masih lari-lari, tapi untungnya para tetangga memberitahu YL kalo RS mulai lari jauh dari rumah (TW.1.24). RS disana memiliki banyak teman, sehingga RS ikut bermain lari-lari mengikuti teman-temannya (TW.1.35). Terkadang RS juga ikut bermain sepakbola dengan anak tetangga (TW.1.41). RS bisa internet karena bergaul dengan teman- temannya (TW.1.44). Respon tetangga baik, menerima dan perhatian karena sudah seperti keluarga sendiri (TW.1.85). Orang-orang disekitar RS baik, positif, dan mendukung, meski RS tidak bisa bermain, akan tetapi anak-anak tetangga masih sering mengajak RS bermain, dan mengajarkan kepada RS bagaiman cara bermain klereng (TW.1.87). YL memasukan RS ke SDN Semolowaru, yang masih ada hubungan kerabat dengan kepala sekolah dan sebagian guru diasanaYL tidak ingin RS kembali lagi seperti dulu, sehingga YL memohon bantuan kepada kepala sekolah disana (TW.1.92). 85
4) Dukungan sosial dokter dan terapis. Sub tema di atas dikutip melalui keterangan subyek pada transkip wawancara "pertama kita sudah tau dokternya ibu ini autistik ringan kalo ibu berusaha ini bisa sembuh" (TW. 1.4). Pertama kali dokter melihat RS sudah mengetahui bahwa RS autistik. Akan tapi dalam taraf ringan dan kemungkinan untuk sembuh bisa, asalkan YL mau berusaha (TW. 1.4). Dokter Sansanti menganjurkan RS untuk sekolah di Harapan Bunda (TW.1.58). Menurut YL dari keterangan dokter Sasanti " pantangan apa saja tidak di jaga, tapi obat terus berjalan itu percuma , insyaAllah RS bisa sembuh walaupun dalam tanda petik" (TW. 1.6). Setelah satu bulan pengiriman rambut dan vesus, hasilnya di jelaskan oleh dokter dan YL baru mengetahui ternyata RS keracunannnya tidak terlalu banyak (TW.1.10). 5) Dukungan sosial teman Sub tema di atas dikutip melalui keterangan subyek pada transkip wawancara "saya ada temen bilang, ada TK Maria Montessa Sari masih sambung"(TW.1.60) YL mendapat informasi dari temannya, menganjurkan agar dimasukkan ke TK Maria Montesa (TW.1.60). TK tersebut khusus untuk anak- anak berkebetuhan khusus. YL menerima keadaan karena pada waktu itu ada teman YL yang memberi nasehat untuk bersabar dan tabah, YL dianjurkan untuk membaca buku (TW.1.64). 86
87 2. Analisis subyek 1 Berdasarkan hasil narasi diatas ditemukannya bentuk dukungan keluarga serta siapa saja yang berperan memberikan dukungan terhadap perkembangan anak autistik. Sebelum mencapai dukungan para orangtua ataupun keluarga melalui fase masa tersulit yakni perjalanan sebelum diagnosis menuju diagnosis, setelah diagnosis menuju penemuan makna dan tujuan hidup dalam penerimaan anak autistik. Keluarga ataupun orangtua yang telah mampu menerima kehadiran anak autistik dapat dengan cepat memberikan dukungan dengan melakukan intervensi dini sejak usia sepuluh bulan. Dibawah ini paparan singkat temuan tema bentuk dukungan. Table. 4.2. Temuan Tema Bentuk Dukungan Subyek 1 No 1. Dukungan orangtua Tema Bentuk a. Dukungan emosional (selalu menjaga selama lima tahun dengan memberikan obat, menerima kondisi RS, menjaga pantangan makanannya, fokus hanya menjaga anak autistik sampai saat ini, selalu mendampingi dan mengajak bicara RS, berusaha menjadi teman bagi RS, mengasuh RS sejak lahir, YL menemani RS tidur) b. Dukungan penghargaan (membelikan sepeda baru karena RS sudah sembuh dan mampu kesekolah sendiri, YL masih menyimpan hadiah-hadiah dari prestasi yang didapat RS dan memajangnya di rumah).
88 c. Dukungan penilaian (YL selalu memotivasi RS agar tidak droup). d. Dukungan instrumental (umur 10 bulan memasukan RS ditempat terapi, mencarikan sekolah khusus anak autistik mulai tempat, sekolah TK, memilihkan kelas terapi penuh senin-jumat mulai pagi-sore, pengobatan alternatif, membeli alat peraga, memesan kursi khusus pembelajar anak autistik, mengikutkan RS les bahasa inggris di LIA, mengantarkan RS terapi dimanapun) e. Dukungan materi (mengeluarkan uang untuk biaya terapi dan pengobatan, setiap kali memiliki uang hanya memikirkan RS, menghabiskan Rp.200.000 untuk memesan buku- buku SMP, membeli buku-buku, memesan buku elektrik untuk kelas enam SD) f. Dukungan informative (mengetahui autistik dan penanganan dari membaca buku di gramedia, koran, mengikuti seminar ABK). g. Keterlibatan orangtua (engagment) dalam memberikan terapi dan membantu sosialisasi anak (masuk kedalam kelas terapi, YL yang melatih RS dengan menyuruh RS membeli gula, telur, dan membeli roti di dupermarket, mengajarkan awal berkomunikasi, selalu mengajak RS pergi, memperkenalkan RS
2 3 4 Dukungan keluarga dan kerabat sosial Dukungan masyarakat sosial Dukungan sosial dokter dan terapis 89 ke bioskop, jalan-jalan ke mall, ke KFC, liburan dirumah YL mengajak RS bermain kerumah teman YL) a. Dukungan sosial instrumental (mengantarkan ke tempat terapi, mengantarkan mencari pengobatan alternatif, memfasilitasi speedy untuk RS, mengawasi dan mendidik RS selama di SD umum). b. Keterlibatan dalam mengasuh (menjaga RS ketika YL menikuti seminar.) c. Dukungan sosial materi (membantu biaya pengobatan, dan terapi) d. Dukungan sosial penilaian (memberikan masukan kepada YL ketika diagnosis, memberikan masukan kepada YL perkembangan RS, memberikan motivasi) e. Dukungan sosial informatif (mengajarkan menggunakan laptop, dan fasilitas internet seperti chating, face book, memberikan informasi pengobatan alternatif). a. Dukungan sosial instrumental (membantu pengawasan di lingkungan rumah, mengajak RS bermain, dan mengajari cara bermain). b. Dukungan sosial penilaian (memberikan motivasi dengan sikap menerima dan tidak mencemooh) a. Dukungan sosial penilaian (memberikan
90 masukan dan motivasi ketika diagnosis). b. Dukungan sosial umpan balik (talking) (mengadakan konsultasi mengenai penanganan dan perkembangan RS). c. Dukungan sosial informatif (menganjurkan RS untuk sekolah di harapan bunda, menganjurkan untuk tes rambut dan tes vesus, memberikan penjelasan keracunan RS, cara menjaga diet, memberikan informasi tempat membeli alat peraga). 5 Dukungan sosial teman a. Dukungan sosial penilaian (memberikan masukan dan nasehat kepada YL ketika mengetahui diagnosis) b. Dukungan sosial informatif (memberikan informasi sekolah TK khusus autistik). Berdasarkan dari tabel diatas ditemukan peran dukungan yang diberikan orangtua melalui dukungan emosional berupa sikap menerima, memberikan perhatian penuh terhadap kondisi anak autistik. Dukungan penghargaan berupa pemberian reward terhadap apa yang dicapai oleh anak autistik, dengan memberikan hadiah, ataupun memajang penghargaan dari prestasi yang dicapai oleh anak autistik. Dukungan penilaian berupa masukan ataupun kata-kata yang memotivasi ketika anak autistik dalam keadaan labil. Dukungan instrumental berupa penyedian waktu luang ada perawat ataupun terapis, memberikan fasilatas untuk perkembangan anak autistik sperti membeli alat peraga, memberikan bantuan fisik untuk memonitor dan mengalokasikan sumberdaya yang ada.
91 Dukungan materi berupa pengorbanan dalam mengeluarkan biaya untuk kesembuhan anak autistik. Dukungan informative berupa mengusahakan untuk memperkaya pengetahuan diri dengan mencari informasi yang mempu mendukung perkembangan anak autistik. Keterlibatan orangtua (engagment) dalam memberikan terapi dan membantu sosialisasi anak berupa penyediaan waktu luang bagi orangtua ataupun keluarga dalam mengasuh mendidik, serta memberikan terapi dirumah. Dukungan yang diberikan tidak hanya melalui orangtua saja yang berperan melainkan dukungan sosial keluarga, dukungan sosial dokter dan terapis, dukungan sosial teman. Dalam perkembangan kemajuan yang telah dicapai oleh RS, dukungan yang di berikan lebih besar berasal dari orangtua dan keluarga (extended family) peran keluarga disini mampu memberikan motivasi terhadap kondisi ibu ketika menghadapi anak autistik. Dukungan keluarga yang diberikan berupa bantuan materi untuk biaya terapi, sehingga anak autistik dapat mengikuti terapi secara eksklusif selama satu minggu penuh, serta keterlibatan keluarga mengasuh anak autistik dan memberikan dukungan istrumental berupa memberikan fasilitas yang mendukung ketrampilan anak autistik, serta memberikan pendampingan pada anak autistik.
92 Skema 4.1 Skema figur yang berperan dalam memberikan dukungan Skema 4.1 Skema figur yang berperan dalam memberikan dukungan Skema 4.1 Skema figur yang berperan dalam memberikan dukungan Orang tua Dokter Dokter dan dan terapis terapis Anak Autis Keluarga Keluarga dan dan kerabat kerabat Masyarakat (teman anak autis, teman orantua, tetangga) ditemukannya hubungan Berdasarkan skema diatas ditemukannya hubungan Berdasarkan skema diatas timbal balik. timbal balik. Kehadiran anak autistik memunculkan figur yang memberikan dukungan terhadap autistik memunculkan figur yang memberikan dukungan terhadap yang berperan dalam memberikan dukungan perkembangan anak autistik. Figur yang berperan dalam memberikan dukungan perkembangan anak tidak hanya diberikan oleh orangtua, akan tetapi melibatkan pada anak autistik tidak hanya diberikan oleh orangtua, akan tetapi melibatkan tidak hanya diberikan oleh orangtua, akan tetapi melibatkan figur keluarga besar yang didalamnya mencakup kerabat, serta figur figur keluarga besar yang didalamnya mencakup kerabat, serta figur sosial yang didalamnya mencakup dokter dan terapis, serta masyarakat lingkungan sekitar didalamnya mencakup dokter dan terapis, serta masyarakat lingkungan sekitar didalamnya mencakup dokter dan terapis, serta masyarakat lingkungan sekitar anak autistik.
3. Subyek 2 a. Pengalaman Hidup Keluarga dengan anak autistik Ditemukannya tema pengalaman hidup yakni melalui fase, masa perjalanan sebelum diagnosis hingga setelah diagnosisi. Tema tersebut dikutip melalui keterangan subyek pada transkip wawancara"saya ini gini ya cuma mikir gini, iki arek kena apa kalo di panggil orang kok diem"(TW.2.1). Umur 7 bulan IS masih belum curiga, karena TR masih bisa menangis dengan keras, seandainya ada suara masih bisa menengok ke kanan dan ke kiri, setiap pagi masih bersuara "ao-ao". Umur 8 bulan kalau di goda masih respon, ketawa, lonjak-lonjak. Umur 1 tahun TR sudah bisa jalan, akan tetapi pernah jatuh hingga kepalanya terbentur di pojokan dalam rumah TR dan umur dua tahun TR jatuh lagi, kemudain badan TR demam dan kejang-kejang, sejak itu TR tidak pernah merespon dan diam saja jika dipanggil orang, TR juga tidak pernah menoleh ketika dipanggil namanya (TW.33), jalan cuek, main menyendiri (TW.1.33). IS dan suami awalnya mengira kalau TR tuli, akan tetapi IS tidak yakin karena TR setiap kali mendengar lagu anak-anak TR langsung masuk ke dalam rumah. kemudian IS menanyakan ke ibu IS dan mendapat keterangan bahwa bapak IS dahulu juga terlambat bicara sampai empat tahun, kemudian IS menanyakan ke mertua IS jawabannya juga sama bapak mertua IS juga dahulu terlambat bicara, dan hal tersebut dianggap sudah biasa. IS masih curiga karena TR sampai umur 2 tahun setengah juga belum bicara (TW.2.1). 93
TR berusia dua tahun empat bulan, IS sering melihat televise dan membaca koran, ada seorang anak yang perilakunya mirip dengan TR, kemudian dari sanalah IS memeriksakan TR ke dokter Sutomo, disana TR diberi mainan untuk mengetes respon TR, kemudian dokter memberikan surat rujukan sebanyak enam, yakni ke THT, city scan, rekam otak, psikolog, tes mata, dan diker (TW.1.33). TR di vonis autistik oleh dokter Endang, dan harus menjalani terapi dua kali dalam satu mingggu, terapi harus rutin setiap hari senin dan rabu. Pertama kali terapi TR ditangani oleh tiga terapis, hingga TR pipis dicalana, dan IS menjadi tidak tega, akan tetapi terapi ke dua, ke tiga dan seterusnya TR sudah mau dan meminta sendiri, dan harus nomer satu (TW.1.34). Menurut keterangan dokter TR autistik disebabkan karena merkuri, dan makanan yang terkena peptisida (TW.2.37). Ketika mendengar vonis autistik, ibu bersama suami, dan kakak TR yang pertama (TW.2.63). IS merasa meski sepolos-polos hati manusia pasti ada rasa jengkel sehingga terkadang IS merasa marah, kepada TR (TW.2.64). Terkadang timbul perasaan di hati IS kenapa anakku seperi ini, suami juga berfikir apa ada salah kok jadi seperti ini, suami juga berusaha tidak berbuat macam- macam kan tetapi kok seperti ini. Suami merasa apa karena dahulu terlalu dalam meminta untuk dikasih anak laki-laki, karena sebelumnya suami sangat menginginkan anak laki-laki (TW.2.28). 94
b. Perjalanan Penemuan Makna dan Tujuan Hidup Melalui Penerimaan Tema kedua pada subyek 2 perjalanan penemuan makna dan tujuan hidup melalui penerimaan. Tema tersebut dikutip melalui keterangan subyek pada transkip wawancara "yo, maksute menerima, yo ndak punya perasaan gini-gini" (TW.2.28) Keluarga menerima, kakak-kakak TR juga di jelaskan perihal TR, dan responnya baik (TW.2.28), begitu juga dengan tetangga sekitar tidak ada yang mencemooh TR, karena mereka termasuk orang yang berpengalaman dan sudah mengenal TR (TW.2.17). Sewaktu mendengar vonis dokter IS bisa lebih sabar ketika mendengar dokter berkata "tandanya ibu orang terpilih, tidak semua orang bisa seperti ibu, ibu harus sabar pasti ada hikmahnya". mau bagaimanapun juga semua orang pasti tidak mau menerima anak seperti ini, akan tetapi dari kata-kata tersebut IS menyadari harus sabar (TW.2.64). IS bisa lebih menerima keadaan TR, ketika IS melihat dan membandingkan keadaan pasien di rumah sakit, keadaan pasien disana di bandingkan dengan TR sangatlah jauh, TR masih bisa berjalan, bermain, dan berbicara, dari sanalah IS merasa jauh lebih beruntung, sehingga membuat IS dan suami sadar tidak perlu merasa malu dengan kondisi TR karena walau bagaimana pun TR adalah anaknya, dan TR juga memiliki kelebihan sendiri (TW.2.25). Terkadang sampai sekarang ada perasaan kecewa dengan keadaan TR seperti ini. Akan tetapi IS juga tidak bisa berbuat apa-apa, sehingga IS lebih sabar dan yakin ada hikmahnya (TW.2.66). Suami dan IS juga bisa lebih 95
kuat dari mendengarkan ceramah, membaca, dan mendengarkan masukan dari teman-teman (TW.2.28). c. Dukungan Tema ketiga yakni dukungan. Pada tema dukungan ini ditemukannya figur yang berperan dalam memberikan dukungan serta bentuk dukungan yang diberikan pada setiap figur tersebut. Terdapat 4 figur yang berperan dalam memberikan dukungan,yakni: 1) Dukungan orangtua dan saudara kandung Sub tema di atas dikutip melalui keterangan subyek pada transkip wawancara "ya keluarga mendukung" (TW.2.28). Keluarga mendukung, kakak-kakak TR juga di jelaskan perihal TR, dan responnya baik, kakaknya yang pertama dahulu sebelum menikah sering mengantarkan IS dan TR menjalani terapi. IS yang selalau menemani dan mengantarkan TR terapi dimananpun (TW.2.71). IS dengan sabar memberikan terapi di rumah serta membantu TR belajar dan mengerjakan tugas sekolah (TW.2.28). Terapi dirumah mengenal huruf, dan membaca, TR mengikuti IS ketika memasak didapur sehingga IS menggunakan waktu tersebut untuk mengenalkan TR nama-nama seperti wortel, bawang, ikan, akan tetapi TR juga harus menjawabnya dengan bahasa inggris, ketika memberikan terapi dirumah IS harus menunggu kondisi TR stabil lagi baru bisa memulai untuk belajar (TW.2.45). IS memberikan reward kepada TR jika TR mulai tidak konsentrasi belajar, reward tersebut adalah sesuatu yang dinginkan TR yang belum dituruti (TW.2.20). banyak alat peraga yang sudah dibeli oleh IS, agar IS dapat dengan 96
mudah memberikan terapi di rumah, IS juga memfasilitasi TR dengan peta, laptop dan printer Karen TR sengan sekali menggambar, dan membuat peta daerah (TO.2.4). IS juga menjaga makanan TR, tidak boleh yang manis-manis, tidak boleh makan mie, tidak boleh minum susu, mengurangi porsi makan (TW.2.31). Satu bulan IS dan suami harus mengeluarkan uang antara jutaan, karena biaya obat 600.000 sampai 700.000, ditambah biaya terapi satu hari satu terapi sebesar 28.000 (TW2.5). IS mengusahakan terapi untuk TR di medicare dan rehab untuk pembetulan bicara, TR hanya sampe enam bulan disana kemudian IS dan suami memindahkan TR terapi di daerah pucang, disana TR terapi selama dua tahun setengah (TW.2.6). Suami IS biasanya memberi hadiah dengan mengajak TR jalan-jalan dan membelikan TR sesuatu, ketika TR biasa penuh puasanya, ataupun TR bisa lebih baik (TW.2.75). Setiap satu bulan sekali setelah suami menerima gaji, TR pasti diajak jalan-jalan, ke giant, ke KFC (TW.2.76), serta berlibur ke bali dan ke malang (TW.2.29). 2) Dukungan sosial tetangga dan rekan kerja Sub tema di atas dikutip melalui keterangan subyek pada transkip wawancara "disinikan maksute orange kan berpengalaman kan tau" (TW.17) IS mengkonsultasikan ke tetangga yang bekerja di rumah sakit perihal kondisi TR sebelum diagnosis, tetangga tersebut menganjurkan IS untuk memeriksakan TR ke tumbuh kembang (TW.2.2). tetangga di sekitar rumah IS tidak ada yang mencemooh TR, karena mereka termauk orang yang berpengalamn dan sudah mengenal TR (TW.1.17). Ketika IS merasa bingung TR dimasukkan 97
sekolah seperti apa, tetangga IS memberikan informasi, dan mangantarkan IS ke salah seoarang guru SLB yang rumahnya tidak jauh dari rumah IS (TW.2.66). Suami mendapatkan informasi pengobatan alternatif dari rekan kerja, Teman suami TR memberikan informasi tentang pengobatan pijat saraf untuk TR yang berada di mojokerto (TW.2.37). Suami juga mengkonsultasikan ke teman kerjanya mengenai kondisi TR sebelum diagnosis, dari sanalah suami sedikit mendapat gambaran tentang kondisi yang menimpa TR saat itu (TW.2.22). 3) Dukungan sosial dokter dan terapis Sub tema di atas dikutip melalui keterangan subyek pada transkip wawancara "terapinya di citra hati, cuma ada anak buah di cita hati masih mantau" (TW2.37). Menurut keterangan dokter, TR autistik disebabkan karena merkuri, dan makanan yang terkena peptisida. Dokter endang juga menjelaskan kepada IS bahwa obat untuk anak autistik masih dalam taraf coba-coba sehingga ada kemungkinana obat TR ganti setiap kali pemeriksaan (TW.2.37). Ketika IS harus menerima kenyataan bahwa TR autistik dokter memberikan dukungan dengan berkata "tandanya ibu orang terpilih, tidak semua orang bisa seperti ibu, ibu harus sabar pasti ada hikmahnya". dari kata-kata tersebut IS menyadari harus sabar (TW.2.64). Terapis TR dari cita hati memantau perkembangan TR dan datang menemui IS setiap seminggu satu kali. TR saat ini sudah masuk di SD umum, SD tersebut di pilih oleh pemerintahan daerah untuk menampung anak ABK, disana terdapat 3 anak yang sama seperi TR (TW.2.37). Ketika TR ujian ada pendamping yang menjaga dan membacakan soal TR. (TW.2.50), saat ini 98
setiap dua bulan atau satu bulan sekali dari pihak cita hati mengirimkan dua terapis untuk memantau perkembangan TR dirumah (TW.2.10). 4) Dukungan sosial teman sekolah Sub tema di atas dikutip melalui keterangan subyek pada transkip wawancara "saling membantu baik-baikalhamdulillahe, temen-temen" (TW2.32) Kelas II SD baru bisa bicara dengan lancar, karena sering bersama dengan teman-temannya (TW.2.16). IS merasa terbantu ketika TR menjalani sekolah di sekolahan umum karena dulu temannya di SD dan TK baik semuanya dan saling membantu, begitu pula saat ini meski kondisinya temannya sama dengan TR di SMP juga perhatian dengan TR (TW.2.32). 4. Analisis subyek 2 Berdasarkan hasil narasi diatas ditemukannya bentuk dukungan keluarga serta siapa saja yang berperan memberikan dukungan terhadap anak autistik. Sebelum mencapai dukungan para orangtua ataupun keluarga melalui fase masa tersulit yakni perjalanan sebelum diagnosis menuju diagnosis, setelah diagnosis menuju penemuan makna dan tujuan hidup dalam penerimaan anak autistik. Dalam narasi subyek dua ditemukannya penerimaan akan tetapi hingga saat ini terkadang timbul perasaan kecewa, dikarenakan anak autistik subyek ke dua belum mencapai kesembuhan. Disamping itu figur yang berperan mencakup orangtua dan saudara kandung, serta figur masyarakat mencakup tetangga dan teman sekolah anak autistik. Dibawah ini paparan singkat temuan tema bentuk peran dukungan. 99
100 Table. 4.3. Temuan Tema Bentuk Dukungan Subyek 2 No 1. Dukungan orangtua dan Tema Bentuk a. Dukungan emosi (mengasuh TR hingga saudara kandung kini, menjaga makanan TR, menemani TR tidur, menerima keadaan TR). b. Dukungan materi (mengeluarkan uang untuk biaya terapi, dan pengobatan). c. Dukungan instrumental (memasukkan terapi saat usia tiga tahun setengah, membelikan alat peraga, mengantarkan terapi kemanapun bersama anak pertama atau suami, mencarikan terapi alternatif, ). d. Dukungan Penghargaan (memberikan hadiah sebagai reward juka TR menurut). e. Keterlibatan orangtua dalam terapi dan membantu sosialisasi (memberikan terapi dirumah, membantu belajar, memberikan pengarahan mengerjakan tugas sekolah, mengajak jalan-jalan setiap satu bulan sekali seperti ke mall, belanja ke giant, ke kentaki). 2 Dukungan sosial dokter a. Dukungan sosial instrumental (terapis dan terapis mendampingi TR ketika mengikuti ujian di SD umum, terapis datang kerumah memantau kodisi TR setiap satu bulan sekali,) b. Dukungan sosial penilaian (dokter memberikan nasehat dan motivasi ketika diagnosis). c. Dukungan sosial informatif (dokter
101 memberi pengarahan bagaimana penanganan dan pengobatan untuk TR). d. Dukungan sosial umpan balik (talking) (dokter memberikan waktu luang untuk mengkonsultasikan perkembangan TR). 3 Dukungan sosial a. Dukungan sosial penilaian (memberikan masyarakat (tetangga, motivasi dengan sikap menerima dan tidak rekan kerja, sekolah mencemooh). anak autistik) b. Dukungan sosial informasi (memberikan masukan untuk penangan TR.). c. Dukungan sosial instrumental (mengantarkan IS ke tempat terapi, mebantu mengawasi TR di lingkungan rumah). Beradasarkan tabel diatas ditemukan bentuk dukungan orangtua dan saudara kandung yang diberikan yakni, dukungan emosi berupa pengasuhan perawatan dan penerimaan kondisi anak autistik. Dukungan materi berupa pengupayaan dana untuk membiayai terapi dan pengobatan anak autistik. Dukungan instrumental berupa memberikan waktu luang bagi orangtua dan saudara kandung mengantarkan ke tempat terapi, memberikan waktu luang adanya perawatan, serta penyediaan fasilitas berupa alat peraga, memberikan fasilitas sesuai dengan minat dan kemampuan anak autistik seperti laptop, printer. Dukungan penghargaan sikap penghargaan orangtua dan saudara kandung atas apa yang telah dicapai anak autistik dengan memberikan reward atau hadiah pada anak autistik seperti mengajak jalan-jalan. Keterlibatan orangtua dalam terapi dan membantu sosialisasi berupa tidak adanya rasa mlau mengajak anak autistik untuk jalan-jalan
102 berlibur, serta membantu anak autistik memberikan terapi dirumah. berlibur, serta membantu anak memberikan terapi dirumah. Terdapat perbedaan pada figur rikan dukungan. Dibawah ini figur yang berperan dalam memberikan dukungan. Dibawah ini yang berperan dalam meberikan dukungan. skema figur yang berperan dalam meberikan dukungan. Skema 4.2 Skema Berperan dalam Pemberian Dukungan Skema Figur yang Berperan dalam Pemberian Dukungan Dokter dan Terapis Orangtua dan Orangtua dan Keluarga Keluarga Masyarakat Masyarakat (Tetangga, Rekan (Tetangga, Rekan Kerja, Teman Kerja, Teman Sekolah Anak Sekolah Anak Autis) Anak Autis ditemukannya hubungan timbal balik. Kehadiran Berdasarkan skema diatas ditemukannya hubungan timbal balik. Kehadiran Berdasarkan skema diatas anak autistik memunculkan yang memberikan dukungan memunculkan figur yang memberikan dukungan terhadap terhadap perkembangan anak autistik. Figur yang berada di sekitar anak perkembangan anak yang berada di sekitar anak autistik adalah sosial mencakup masyarakat sekitar, dokter orangtua dan saudara kandung, figur sosial mencakup masyarakat sekitar, dokter orangtua dan saudara kandung, dan terapis. Figur inilah yang memberikan peran dukungan inilah yang memberikan peran dukungan pada anak pada anak autistik. Didalam skema subyek 2 terdapat perbedaan dengn subyek 1 yakni tidak adanya Didalam skema subyek 2 terdapat perbedaan dengn subyek 1 yakni tidak adanya Didalam skema subyek 2 terdapat perbedaan dengn subyek 1 yakni tidak adanya extended) yang berperan dalam meberikan dukungan pada anak figur keluarga (extended) yang berperan dalam meberikan dukungan pada anak extended) yang berperan dalam meberikan dukungan pada anak autistik. 5. Subyek 3 a. Pengalaman Hidup Keluarga dengan anak Pengalaman Hidup Keluarga dengan anak autistik yakni melalui fase, masa Ditemukannya tema pengalaman hidup yakni melalui fase, masa Ditemukannya tema perjalanan sebelum diagnosis i. Tema tersebut dikutip diagnosis hingga setelah diagnosisi. Tema tersebut dikutip
melalui keterangan subyek pada transkip wawancara"mm apa ya JJ lahir tahun februari 2001" (TW.3.9). JJ lahir februarai 2001, tahun 2002 IN hanya bisa menangis karena melihat teman-teman seumuran JJ sudah bisa macam-macam, sedangkan JJ tertinggal, dan sebenarnya IN sudah menangis sejak JJ lahir karena keadaan telinganya yang cacat, IN memeriksakan JJ ke dokter sebanyak dua belas, semua dokter memberikan keterangan hanya terlambat bicara. IN juga mengusahakan JJ di periksakan ke dokter pakar tumbuh kembang di malang hasil dari pemeriksaan JJ hanya terlambat bicara dan itu salah ibunya yang yang sibuk bekerja. Ketika IN memeriksakan JJ ke THT dari pihak THT tidak mampu menangani karena JJ kooperatif, dan kembali lagi kalau JJ sudah tidak kooperatif lagi. Tahun 2003 JJ ditaruh di penitipan umum, menurut IN JJ mampu bersosialisasi dengan baik, akan tetapi JJ tidak bisa bicara, hanya bisa menirukan kata-kata di iklan, selain suara iklan JJ cuek, tidak ada yang bisa menarik perhatian JJ (TW.3.39). IN memeriksakan kembali JJ ke THT di Surabaya, dari THT tersebut memberikan rujukan pada IN untuk memeriksakan JJ ke dokter anak dan psikiater, dari sanalah JJ didiagnosisi autistik, harus diet, terapi, dan sekolah (TW.3.1). Penyebab JJ autistik diketahui ketika IN mengikuti tes capak 2004, IN mencoba-coba untuk mengikuti tes tokso, ternyata hasilnya diketahui bahwa IN pernah terkena virus tokso ketika hamil. Kemudian IN mengikutkan JJ tes tokso, ternya dibuktikan bahwa kecatatn pada telinga JJ disebabkan oleh virus tokso yang ada pada tubuh JJ. Tahun 2008 IN mengeteskan rambut JJ ke Amerika untuk mengetahui jenis keracunan pada otaknya, dan ternyata JJ keracunana logam 103
berat, jenis logam beratnya bukan mercuri akan tetapi timbale (TW.3.6). Penyebab lain menjadikan JJ autistik adalah IN semasa hamil mengalami depresi karena banyaknya permasalahan, pada saat itu IN memikirkan orangtuanya yang sudah meninggal, judul tesis ditolak, suami di PHK dan belum mendapatkan pekerjaan yang pasti, ada pertengkaran dengan saudara di perumahan, dan setelah dirunut memang penyebab utamanya adalah tekanan pada ibu hamil. Menurut IN seluruh orangtua yang mengetahui anaknya autistik bagaikan kiamat premature. IN terkadang merasa kenapa harus anakku, kenapa harus sayangku, sehingga IN membutuhkan waktu selama 6 tahun untuk kemudian menyadarinya (TW.3.8). IN merasa dua anak sudah cukup, karena IN merasa lelah mengingat proses kehamilan yang membutuuhkan biaya benyak (TW.3.19) Respon keluarga hanya mengatakan "itulah takdir IN mencari informasi dan IN merasa informasi pada saat itu sulit didapatkan, IN juga harus mencoba mempercayai berbagai pengobatan alternatif meski IN merasa sulit (TW.3.38). Menurut IN sulit untuk memahamkan keluarga dan suami. Suami selalu menunggu diluar ketika JJ diperiksa karena suami tidak tega mendengar Vonis dokter dan tidak tega melihat IN menangis, akan tetapi IN tetap harus memaksakan suami agar suami mengetahui kondisi JJ. Ibu IN dahulu ketika mengetahui kondisi JJ ibu IN selalu menghubungkan dengan tahayul penyebab dari JJ seperti itu (TW.3.15). Menurut IN belum tentu semua orang bisa menerima komitmen begitu saja. Tetangga disekitar awalnya belum bisa menerima keadaan JJ. Sehinga IN harus mendengarkan pembicaraan tetangga yang kurang enak di dengar (TW.3.24). 104
b. Perjalanan Penemuan Makna dan Tujuan Hidup Melalui Penerimaan Tema kedua pada subyek 3 perjalanan penemuan makna dan tujuan hidup menuju penerimaan. Tema tersebut dikutip melalui keterangan subyek pada transkip wawancara "Kalo sekarang ini lebih ke sudah menerima" (TW.3.45). Saat ini IN sudah pada tahap penerimaan dan menyerahkan pada Allah, sehingga saat ini IN lebih santai dan tidak memaksakan JJ, IN bersukur dengan kemajuan apapun yang sudah dicapai JJ (TW.3.45). awalnya Ibu IN ketika mengetahui kondisi JJ ibu IN selalu menghubungkan dengan tahayul penyebab dari JJ seperti itu, akan tetapi lambat laun ibu IN sudah mulai mengerti kalau saat ini sudah banyak anak yang terkena autistik dan ibu IN juga sudah sedikit banyak mengetahui penyebab dari autistik (TW3.15) dan kini ibu IN sudah bisa menerima kondisi JJ dengan tanpa menyalahkan IN setelah mengetahui JJ sudah bisa bernyanyi (TW.3.39). Sedangkan ibu dari suami IN bisa menerima bahkan memberikan nasehat kepada IN (TW.3.38), bahwa semua musibah belum tentu musibah bisa juga musibah tersebut adalah berkah tiket menuju ke surge (TW.3.24). IN tidak pernah berharap lebih untuk masa depan JJ, IN tidak berani membayangkan JJ akan menikah dengan siapa, bekerja dimana, IN hanya bisa menyerahkan semuanya kepada Allah yang akan menunjukkan jalan. Menurut IN yang terpenting untuk JJ adalah "mandiga", dalam arti JJ bisa mandiri, menurus dirinya sendiri, dan JJ bahagia (TW.3.26). JJ sampai saat ini masih menjalankan program diet, akan tetapi terkadang JJ secara diam-diam mencari kesempatan untuk memakan makanan yang tidak diperbolehkan,meski demikian IN menyadari 105
bahwa JJ masih anak kecil, dan masih pingin mencoba makanan tersebut (TW.3.35). Menurut IN tetangga-tetangga dulu pernah berpikiran negatif terhadap JJ, kerena seperti pepatah tak kenal maka tak sayang, sehingga IN menyadari IN kurang dalam memberikan informasi dan para tetangga kurang dalam pemahaman tentang autistik, dari pengalaman tersebut IN kemudian mengisi acara PKK dengan materi autistik, setelah itu tetangga sudah bisa menerima (TW.3.43). c. Dukungan Tema ketiga yakni dukungan. Pada tema dukungan ini ditemukannya figur yang berperan dalam memberikan dukungan serta bentuk dukungan yang diberikan pada setiap figur tersebut. Terdapat 3 figur yang berperan dalam memberikan dukungan,yakni: 1) Dukungan Orangtua dan keluarga. Sub tema di atas dikutip melalui keterangan subyek pada transkip "kalo sabtu, minggu kan sama saya dia harus mandiri" (TW.3.22). IN sudah mengetahui autistik sebelum JJ di diagnosis, IN mengetahui pada saat IN mengajar sikolinguistik, anak-anak mahasiswa mendapat tugas dan harus mempresentasikan tiap kelompok, mereka memiliki makalah yang bagus tentang autius, IN sudah mengetahui informasi sejak tahun 2007 mengenai penyebab autistik salan satunya adalah bahan yang digunakan untuk tambal gigi (TW.3.5). IN mendapakan informasi tentang autistik dari yayasan autistikm Indonesia dan website putra kembara. IN mengakui bahwa dirinya mampu dan memiliki kemampuan untuk mencari informasi, meskipun terlambat (TW.3.3). 106
Informasi yang didapatkan IN menyatakan bahwa susu dan tepung terigu adalah racun dalam hidup (TW.3.10). JJ terapi mulai dari umur 4 tahun (TW.3.13). IN mencoba berbagai macam pengobatan alternatif seperti JJ pernah mencoba pijat refleksi JJ juga pernah di bawa ke probolinggo untuk pengobatan metafisik (TW.3.15). IN mengusahakan pengobatan alternatif kemanapun karena IN ingin JJ sembuh (TW.3.16). sampai saat ini IN harus tetap ke surabaya setiap empat bulan sekali untuk mengkonsultasikan JJ dan bertemu psikiater (TW.3.27). IN dan suami mulai menabung untuk mengikutkan JJ beberapa tes, agar IN dan suami mengetahui jenis keracunana apa saja dalam tubuh JJ, Saat ini IN dan suami sedang menabung lagi untuk biaya tes urin JJ. IN berkeinginan jika memiliki uang lagi akan mengulang semua tesnya (TW.3.16). ketika ada pengalaman teman JJ yang hilang dari rumah IN sudah mengantisipasi dengan membuatkan JJ identitas yang di cantumkan dalam topi JJ, gelang, bahkan kartu nama (TW.3.33). IN memberi batasan kepada JJ ketika diluar rumah karena IN merasa jika JJ sering diluar berakibat diet JJ bocor, dan takutnya nanti JJ menirukan yang tidak baik IN tetap mengizinkan JJ keluar akan tetapi dengan pengawasan (TW.3.24). JJ sampai saat ini masih menjalankan program diet karena menurut IN jika dietnya lancar insyaAllah terapi dan obat-obat yang diberikan dapat memberi pengaruh terhadap JJ (TW.3.35), sehingga sampai saat ini IN tetap menjaga makanan untuk JJ, makanan harus secara bergilir, agar tubuh JJ bersih, karena metabolisme JJ tidak seperti anak normal. Tidak semua makanan cukup baik untuk JJ, yang terpenting porposi pemberian makanan tersebut tidak 107
berlebihan (TW.3.27). IN berkeinginan untuk meningkatkan kemampuan bersosialisasi JJ, karena sampai saat ini belum ada sekolah autistik yang memusatkan terapinya pada kemampuan sosial (TW.3.45). IN berusaha setiap sabtu dan minggu ketika IN dirumah membiarkan JJ mandi sendiri, IN hanya mengawasi, memberikan instrutur ketika ada yang kurang benar (TW.3.22), dan IN mencoba mengajarkan pada JJ untuk mencuci piringnya sendiri (TW.3.31). IN dahulu juga pernah membuka wirausaha dengan melibatkan ketrampilan JJ bisa mencetak bungkus dari permen coklat (TW.3.26). IN pasti mengajak JJ dalam acara kumpul keluarga (TW.3.41). Ibu mertua memberikan nasehat kepada IN bahwa semua musibah belum tentu musibah bisa juga musibah tersebut adalah berkah tiket menuju ke surge (TW3.24). Informasi mengenai pengobatan alternatif banyak didapat melalui saudara-saudra (TW.3.44). 2) Dukungan sosial dokter dan pihak sekolah Sub tema di atas dikutip melalui keterangan subyek pada transkip "dokter iwan yang kasih masukan" (TW.3.9). Menurut dokter yang menangani JJ saat ini peningkatan jumlah autistik lebih banyak di bandingkan dahulu, perbandingannya dari satu anak perminggu hingga tujuh anak permalam terdeteksi autistik. Peningkatan jumlah anak autistik ini tidak diimbangi dengan penyediaan pendidikan, terapi dan obat- obatan (TW.3.3). Dokter THT memberikan rujukan pada IN untuk memeriksakan JJ ke dokter anak dan psikiater, dari sanalah JJ didiagnosisi autistik, harus diet, terapi, dan sekolah (TW.3.1). Pihak sekolah sudah mengarahkan bagi tiap siswanya yang memiliki keterampilan khusus (TW.3.22). 108
3) Dukungan sosial teman dan mahasiswa. Sub tema di atas dikutip melalui keterangan subyek pada transkip "saya bersyukur punya temen-temen yang mendukung" (TW.3.34). Figur orang-orang yang bisa membuat IN bangkit adalah kelompok dukungan dari para ibu-ibu, seperti bu rini, bu ratna bu indah, ibu-ibu memiliki peran sendiri-sendiri dalam memberikan dukungan kepada IN, bu indah yang memberikan pengarahan pada IN kepada biomedik, sedangkan bu rini lebih mengarahkan pada penerimaan.IN merasa bersyukur memiliki teman-teman yang mendukung, karena IN membayangkan bagaimana jika IN tidak memiliki teman- teman yang mendukung (TW.3.34). IN beruntung saat ini sudah menemukan jawaban dari mengapa IN yang mendapatkan anak seperti ini, karena IN memiliki banyak teman sehingga banyak yang mendukung, mungkin juga karena IN adalah seorang dosen sehingga dapat memberikan ilmunya kepada mahasiswa, IN juga seorang ibu kos sehingga IN bisa memberikan informasi kepada anak kosnya, menurut IN jika orang lain yang tidak memiliki teman mendapat cobaan seperti IN mungkin saja bisa bunuh diri karena tidak banyak dukungan (TW.3.26). IN merasa sangat bersukur banyak orang baik disekitar IN sehingga ada saja yang memberikan informasi keberadan JJ ketika JJ kabur dari rumah (TW.3.33). Tahun 2002 akhir IN mengajar dan IN mendapat materi tentang autistik sehingga ada keraguan yang sudah mulai mendapatkan beberapa pilihan untuk menjwab keraguan IN, tinggal mencari jawaban yang pasti (TW.3.9) IN mendapatkan informasi dari pengalaman para orangtua yang memiliki anak autistik, yakni ketika orangtua mendapatkan 109
110 saran untuk pengobatan alternatif anaknya yang autistik, lebih baik orangtua yang mencobanya dahulu, jika dirasa terlalau menyakitkan anaknya lebih baik tidak dilakukan (TW.3.15). 6. Analisis Subyek 3 Berdasarkan hasil narasai diatas ditemukan tema-teman bentuk dukungan keluarga yang diberikan untuk anak autistik. Proses sebelum menuju pada tahap dukungan semua orangtua ataupun keluarga dengan kehadiran anak autistik melalui beberapa fase yakni, fase masa tersulit yakni perjalanan sebelum diagnosis menuju diagnosis, setelah diagnosis menuju penemuan makna dan tujuan hidup dalam penerimaan anak autistik. Subyek tiga telah mampu melewati masa sulit hingga menuju penerimaan, dan memberikan dukungan pada anak autistik. Dibawah ini paparan temuan tema peran dukkungan keluaraga. Table. 4.4. Temuan tema bentuk dukungan subyek 3 No 1. Dukungan orangtua da Tema Bentuk a. Dukungan Materi (mengeluarkan biaya keluarga. untuk terapi dan pengobatan, mengeteskan alergen JJ, membelikan JJ gelang magnet seharga jutaan rupiah, membelikan JJ kamera) b. Dukungan Informatif (mencari informasi tentang autistik melalui website putra kembara, membuat buku buletin tentang autistik, mengikuti seminar ABK, informasi tentang pengibatan alternatif). c. Dukungan Instrumental (IN dan suami mengantarkan terapi kemanapun, mencari pengobatan alternatif, memasukkan terapi
2 3 3 Dukungan sosial dokter dan terapis Dukungan sosial masyarakat (tetangga, teman, anak kos) Pengasuh/rewang 111 saat usia 4 tahun, membuatkan JJ identitas berbentuk gelang, mengeteskan rambut, vesus, dan darah JJ, mengkonsultasikan JJ setiap empat bulan sekali) d. Dukungan Emosional (mengawasi JJ, menjaga diet JJ, menerima JJ) e. Dukungan Penghargaan (menciptakan wirausaha untuk JJ) f. Keterlibatan orangtua dalam memberikan terapi dan membantu sosialisasi (mengajak JJ jalan-jalan, berbelanja, mengajarkan kemandirian diri di rumah, melibatkan JJ dalam perkumpulan keluarga) a. Dukungan sosial informatif (memberikan pengarahan untuk diet, terapi dan sekolah, memberikan informasi tentang perkembangan autistik, penanganannya) a. Dukungan sosial informatif (memberikan masukan bagaimana pengobatan, penanganan anak autistik) b. Dukungan penilaian (memberikan motivasi dan masukan bagaimana menerima anak autistik) c. Dukungan sosial instrumental (membantu mengawasi JJ ketika JJ pergi jauh dair rumah). a. Dukungan isntrumental (menemani JJ tidur, menjaga JJ dirumah saat IN bekerja, memandikan JJ, mengantar dan
112 menjemput JJ jika IN tidak bisa mengantar dan menjemput) Berdasarkan tabel diatas bentuk dukungan keluarga pada subyek 2 adalah dukungan orangtua berupa dukungan emosi berupa pengawasan, perhatian serta penerimaan kehadiran anak autistik. Dukungan Materi berupa pengupayaan dana untuk membiayai terapi dan pengobatan anak autistik Dukungan Informatif berupa pemberian informasi tentang autistik. Dukungan Instrumental berupa memberikan waktu luang adanya perawatan terapi, membuatkan identitas diri anak autistik untuk mengantisipasi anak autistik ketika pergi jauh dari rumah, mengkonsultasikan keadaan anak autistik pada dokter, mengarahkan serta memberikan fasilitas pada minat anak autistik seperi membelikan kamera, membelikan alat melukis. Dukungan Penghargaan memberikan reward pada anak autistik ketika anak mampu mencapai sesuatu yang lebih baik, dengan menciptakan wirausaha sesuai keterampilan anak autistik. Keterlibatan orangtua dalam memberikan terapi dan membantu sosialisasi berupa mengajak anak autistik jalan-jalan meski hanya sekedar berbelanja, menjaka anak autistik kumpul keluarga, membantu kemandirian diri anak autistik ketika di rumah seperi membiarkan akan tetapi mengawasi anak autistik belajar mendi sediri dan cuci piring. Pada subyek 3 terdapat perbedaan pada tingkat keparahan anak autistik, pada subyek tiga anak gangguan autistik. figur yang berperan pun berbeda dalam memberikan dukungan. Dibawah ini skema figur yang berperan dalam meberikan dukungan.
113 Skema 4.3. Skema yang berperan dalam pemberian dukungan Skema figur yang berperan dalam pemberian dukungan Dokter dan Terapis Masyarakat (Support Group,Mahasisw, ,Mahasisw, Anak Kos) Orangtua dan Keluarga Anak Autis Pengasuh / Pengasuh / rewang rewang ditemukannya hubungan timbal balik. Kehadiran Berdasarkan skema diatas ditemukannya hubungan timbal balik. Kehadiran Berdasarkan skema diatas anak autistik memunculkan yang memberikan dukungan memunculkan figur yang memberikan dukungan terhadap terhadap yang berperan dalam memberikan dukungan perkembangan anak autistik. Figur yang berperan dalam memberikan dukungan perkembangan anak orangtua dan keluarga, dokter dan terapis, masyarakat (komunitas orangtua adalah orangtua dan keluarga, dokter dan terapis, masyarakat (komunitas orangtua orangtua dan keluarga, dokter dan terapis, masyarakat (komunitas orangtua anak autistik, dan anak ko , dan anak kos), serta pengasuh atau rewang. 7. Subyek 4 a. Pengalaman Hidup Keluarga dengan anak Pengalaman Hidup Keluarga dengan anak autistik yakni melalui fase, masa Ditemukannya tema pengalaman hidup yakni melalui fase, masa Ditemukannya tema perjalanan sebelum diagnosis i. Tema tersebut dikutip diagnosis hingga setelah diagnosisi. Tema tersebut dikutip "saya menikah di usia 23 melalui keterangan subyek pada transkip wawancara "saya menikah di usia 23 melalui keterangan subyek tetapi seharusnya saya menikah usia 26" (TW.4.1). tetapi seharusnya saya menikah usia 26" n akan tetapi sebenarnya RN menginginkan RN menikah di usia 23 tahun akan tetapi sebenarnya RN menginginkan RN menikah di usia 23 tahu menikah pada usia 26 tahun, karena sebelum menikah setidaknya RN ataupun menikah pada usia 26 tahun, karena sebelum menikah setidaknya RN ataupun menikah pada usia 26 tahun, karena sebelum menikah setidaknya RN ataupun calon suami memiliki pekerjaan sehingga tidak hidup terpisah. Setelah menikah calon suami memiliki pekerjaan sehingga tidak hidup terpisah. Setelah menikah calon suami memiliki pekerjaan sehingga tidak hidup terpisah. Setelah menikah
RN dan suami hidup terpisah karena suami harus bekerja, sehingga RN juga merasa belum mengenal suami lebih dekat. Alasan RN tidak ingin segera menikah karena RN adalah orang desa, dimana RN tidak ingin sengsara seperti orang desa, dan pernikahan menurut RN adalah hal yang merepotkan karen harus mengurusi suami dan anak, terutama pekerjaan rumah. Rentan perjalanan kehamilan RN merasa tidak pernah memberikan stimulus pada perkembangan AR, karena RN pada saat kehamilan sembilan bulan RN mengalami banyak permasalahan lebih kepada psikologis, salah satunya permasalahan dengan suami sampai-sampai RN menginginkan untuk bercerai dengan suami, RN pernah berpikiran untuk menghilangkan bayi yang berada di kandungannya, akan tetapi karena RN orang yang beragama sehingga RN mengurungkan niatnya. RN baru merasa curiga ketika AR berusia satu tahun, AR mengalami keterlambatna dalam perkembangannya, ketika diperiksakan ke dokter akan tetapi menurut dokter wajar anak kecil mengalami keterlambatan, ketika AR berusia delapan belas bulan RN memeriksakan kembali kondisi AR ke dokter Sutomo disanalah baru diketahui bahwa AR autistik (TW4.1). Pada saat diagnosis RN tidak menanyakan secara terperinci pada dokter tentang autistik dan AR tergolong autistik seperti apa. Menurut RN keluarga kemungkinan tidak berani menanyakan kondisi AR karena pada saat RN juga tidak bisa terbuka. RN memiliki prinsip tidak mau memberatkan keluarga sehingga RN tidak pernah menitipkan AR pada keluarga, keluarga hanya mengetahui keadaan AR. (TW.4.33). Selama empat tahun AR mengikuti terapi dan diberikan obat penenang akan tetapi tidak ada perubahan, RN hanya mengetahui bahwa AR terlalu cuek sehingga tidak bisa diterapi. RN 114
mendapat informasi dari teman untuk mengikutkan AR terapi di YPAC, RN memindahkan AR terapi disana akan tetapi belum ada perubahan juga (TW.4.1) dan selama perjalanan proses terapi RN merasa limbung (TW.4.1). Menurut RN kondisi psikologis setiap orang berbeda-beda, dan RN menyadari pada umumnya RN adalah orang yang mampu bertahan, akan tetapi RN juga menyadari bahwa ada beberapa persoalan yang dapat menjadikan RN stres, keadaan tersebut dialami oleh RN ketika RN melihat kondisi AR. RN terkadang merasa mengapa dirinya menjadi contoh buruk. Contoh buruk tidak bisa menjadi ibu yang baik untuk anaknya. RN memiliki seorang nenek yang saat ini berada di rumah sakit jiwa lawang sebagai pasien penderita sakit jiwa dan ibu RN meski terlihat mampu bertahan akan tetapi sebenarnya memiliki sifat yang mudah sters juga (TW.4.9). b. Perjalanan Penemuan Makna Hidup Melalui Penerimaan Tema kedua pada subyek 4 perjalanan penemuan makna dan tujuan hidup melalui penerimaan. Tema tersebut dikutip melalui keterangan subyek pada transkip wawancara "saya menganggap dia adalah anugrah terindah buat hidup saya" (TW.4.16). Setelah didiagnosis autistik RN baru mencari informasi tentang autistik dan bagaimana penanganannya, selama rentang waktu perjalanan menerapi AR, RN bertemu dengan komunitas ibu-ibu yang memiliki anak autistik, dari sanalah RN mengetahui bahwa AR anak yang paling istimewa dan begitu banyak keistimewaan dari AR (TW.4.2). RN membutuhkan satu tahun untuk proses penerimaan (TW.4), tahun berikutnya RN baru mulai berbenah karena RN merasa apapun persoalannya harus tetap dihadapi dan harus bertahan 115
karena RN tidak ingin kembali seperti dahulu (TW.4.28). RN kurang mengetahui bagaimana penerimaan dari keluarga, karena RN dan suami memang tidak mau memberatkan keluarga (TW.4.7). RN tidak pernah menginginkan AR untuk menjadi seperi apa, menurut RN yang terpenting AR nyaman, dan jikalau AR bisa berbicara RN bersyukur, jika ada tamu ke rumah RN meminta maaf dan menjelaskan kondisi AR (TW.4.10). Saat ini RN beranggapan bahwa AR adalah anugerah terindah dalam hidup RN karena RN lebih merasa bahagia di banding dahulu meski memiliki banyak materi. (TW.4.16). RN memperlakukan AR dengan baik, RN menerima keadaan AR. RN tidak menyembunyikan AR (TW.4.10). RN menguatkan diri secara spiritual (TW.4.30) dengan lebih pasrah menyerahkan semuanya kepada Tuhan, karena ada Tuhan yang menjaga AR, RN berdoa semoga melalui river dapat membantu (TW.4.22). Ternyata Tuhanlah yang memahami, Tuhan juga yang mengetahui keadaan AR, dan Tuhan pula yang memberi ampun (TW.4.37). c. Dukungan Tema ketiga yakni dukungan. Pada tema dukungan ini ditemukannya figur yang berperan dalam memberikan dukungan serta bentuk dukungan yang diberikan pada setiap figur tersebut. Terdapat 4 figur yang berperan dalam memberikan dukungan,yakni: 1) Orangtua dan saudara kandung Sub tema di atas dikutip melalui keterangan subyek pada transkip wawancara "apa yang saya punya itulah yang saya berikan sekarang" (TW.4.1). 116
RN berusaha untuk memberikan perhatian penuh pada AR, RN juga meminta pada suami untuk memberikan perhatiannya pada AR (TW.4.46). RN dan suami sudah mendaftarkan AR asuransi, untuk persiapan jika terjadi sesuatu dengan RN dan suami (TW.4.22). RN rela meninggalkan aktivitasnya untuk menjaga AR kan tetapi jika ada beberapa hal yang tidak bisa diwakilkan, dititapkan pada suami, dan jika suami tidak ada RN tetap berusaha menitipkan AR pada terapis yang telah dipercayai (TW.4.41). Saat ini adek AR kelas satu Mts, dahulu RN sempat berfikir untuk memasukan adek AR kepondok akan tetapi tidak jadi, dan membiarkan dirumah saja supaya mengetahui perkembangan AR (TW.4.3). RN dan suami saling berbagi waktu menjaga AR (TW.4.4). Menurut RN seperti apapun yang akan dihadapi RN dan suami hanya saling membantu, dalam prosesnya RN dan suami saling membagi jika RN lelah mengasuh AR, maka suamilah yang menjaga AR begitu juga dengan suami, jika suami lelah maka RN yang menjaga AR (TW.4.32). RN mengeluh apapun pada suami, karena suami yang bisa membentu dan mengerti keadaan RN dengan AR, jika ke keluarga tidak mungkin (TW.4.31). RN tidak pernah menuntut AR dan dari sikap itulah membuat AR saat ini menahan diri untuk tidak membuang barang-barang yang diletakkan diatas meja, meski terkadang AR ingin membuangnya juga (TW.4.9). RN mengajak AR keluar untuk bermain, jalan-jalan, naik sepeda, jika ada tamu ke rumah (TW.4.10), jalan-jalan ke mall, dan setiap satu minggu sekali RN mengajak AR renang hingga usia (AR TW.4.16). RN tetap 117
memperkenalkan AR pada lingkungan sosialnya dengan mengajak AR ke toko- toko dekat rumah (TW.4.39). Tahun 200 hingga tahun 2005 RN bersama teman-teman merintis terapi untuk anak autistik di RSI UNISMA. (TW.4.2). RN mulai merintis mendirikan SLB dengan nama River Kid, berasal dari nama 4 pendirinya yakni yuli, retno, mevi, hanifah, jenjang pendidikan disana dari TK LB, SD LB, dan saat ini proses untuk jenjang SMP LB (TW.4.2). 2) Dukungan sosial teman dan tetangga Sub tema di atas dikutip melalui keterangan subyek pada transkip wawancara "saya di kenalkan teman untuk terus terapi di YPAC"( TW.4.2). RN mendapat informasi dari teman untuk mengikutkan AR terapi di YPAC (TW.4.2). RN bertemu komunitas sesama ibu-ibu yang memiliki anak autistik, bulan oktober tahun 1999 RN mulai merintis sekolah SLB, dan dari situlah RN mulai mengetahui informasi autistik, karena sebelumnya RN tidak paham sama sekali (TW.4.32). Menurut RN para tetangga tidak ada yang mencemooh karena mereka orang yang berpendidikan sehingga mereka bisa memahami (TW.4.36). 8. Analisis subyek 4 Berdasarkan hasil narasi diatas ditemukannya bentuk dukungan keluarga serta siapa saja yang berperan memberikan dukungan terhadap anak autistik. Sebelum mencapai dukungan para orangtua ataupun keluarga melalui fase masa tersulit yakni perjalanan sebelum diagnosis menuju diagnosis, setelah diagnosis menuju penemuan makna dan tujuan hidup dalam penerimaan anak autistik. Keluarga 118
119 ataupun orangtua yang telah mampu menerima kehadiran anak autistik dapat dengan cepat memberikan dukungan dengan melakukan intervensi dini. Perbedaan pada subyek 4 proses menjelang penerimaan membutuhkan waktu satu tahun kemudian melakukan intervensi pada anak autistik. Meski demikian bentuk dukungan keluarga juga telah diberikan untuk anak autistik. Dibawah ini paparan singkat temuan tema bentuk dukungan. Table. 4.5. Temuan tema bentuk dukungan subyek 4 No 1. Dukungan orangtua. Tema Bentuk a. Dukungan Materi (mendaftarkan asuransi untuk AR, mengeluarkan biaya pengobatan dan terapi) b. Dukungan Instrumental (mendirikan SLB, intervensi usia empat tahun) c. Dukungan Emosional (menemani tidur, menjaga diet, menerima keadaan AR, mengasuh, merawat, memberikan perhatian) d. Keterlibatan orangtua dalam memberikan terapi dan membantu sosialisasi (mengajak jalan-jalan, seminggu sekali ke mall, renang, ke alun-alun, berbelanja) 2 Dukungan sosial dokter a. Dukungan sosial informatif (memberikan dan terapis masukan untuk memberikan terapi.) 3 Dukungan sosial a. Dukungan sosial instrumental (bersama- masyarakat (teman, sama membantu RN merintis SDLB) tetangga)
120 Berdasarkan tabel diatas bentuk dukungan keluarga yang diberik Berdasarkan tabel diatas yang diberikan orangtua yakni dukungan emosi berupa memberikan perawatan, meberikan perhatian, yakni dukungan emosi berupa memberikan perawatan, meberikan perhatian, yakni dukungan emosi berupa memberikan perawatan, meberikan perhatian, Dukungan Materi meberikan kasih sayang serta penerimaan kondisi anak autistik. Dukungan Materi meberikan kasih sayang serta penerimaan kondisi anak berupa pengupayaan alokasi dalam membiayai pengobatan dan kesembuhan anak berupa pengupayaan alokasi dalam membiayai pengobatan dan kesembuhan anak berupa pengupayaan alokasi dalam membiayai pengobatan dan kesembuhan anak nstrumental berupa memberikan waktu luang adanya perawat autistik. Dukungan Instrumental berupa memberikan waktu luang adanya perawat nstrumental berupa memberikan waktu luang adanya perawat hingga mendirikan SLB agar dapat membantu sesama orangtua yang memiliki hingga mendirikan SLB agar dapat membantu sesama orangtua yang memiliki hingga mendirikan SLB agar dapat membantu sesama orangtua yang memiliki . Keterlibatan orangtua dalam memberikan terapi dan membantu anak autistik. Keterlibatan orangtua dalam memberikan terapi dan membantu . Keterlibatan orangtua dalam memberikan terapi dan membantu sosialisasi berupa mengajak anak autistik setiap satu minggu jalan sosialisasi berupa mengajak anak minggu jalan-jalan ke tempat hiburan, berenang, ke alun-alun, berbelanja. Pada subyek 4 hiburan, berenang, ke alun alun, berbelanja. Pada subyek 4 tingkatan anak autistik yang berbeda serta yang berbeda serta figur yang memberikan dukungan, AR anak yang memberikan dukungan, AR anak autistik dengan keterbelakangan mental, ADHD, dan epilepsi, sehingga butuh perhatian dengan keterbelakangan mental, ADHD, dan epilepsi, sehingga butuh perhatia dengan keterbelakangan mental, ADHD, dan epilepsi, sehingga butuh perhatia dan pengobatan yang ekstra ketat. Dibawah ini skema figur dan pengobatan yang ekstra ketat. Dibawah ini skema figur yang berperan memberikan dukungan. memberikan dukungan. Skema 4.4. Skema yang berperan dalam pemberian dukungan Skema figur yang berperan dalam pemberian dukungan Orangtua Anak Autis Masyarakat Masyarakat (Support Group) Terapis
121 Berdasarkan skema diatas ditemukannya hubungan timbal balik. Kehadiran anak autistik memunculkan figur yang memberikan dukungan terhadap perkembangan anak autistik. figur yang berperan adalah sebagian besar orangtua, komunitas orangtua yang memiliki anak autistik dan terapis. Dalam subyek ini tidak ditemukan adanya figur dukungan dari keluarga ataupun kerabat. 9. Tabel Triangulasi a. Subyek 1 No 1 Bertekad untuk sembuhkan RS (TW.1.9) 2 Keluarga YL mendukung penuh 23) (TW.1. Tabel 4.6. Triangulasi subyek 1 Observasi Informan IS makanan (TW.5.1) Keluarag meberikan bantuan materi (TW.5.1) menjaga RS. Tema Dukungan orangtua Dukungan keluarga 3 YL dan suami RS menjaga selalu (TW1.21) Mengajak bicara RS ketika melihat televise (TO.1.2) Keterlibatan orangtua b. Subyek 2 No 1 IS Selalu menemani kemanapun (TW.2.71) Tabel 4.7. Triangulasi Subyek 2 Observasi Informan Is mengantar ke sekolah (TO.2.3) Tema Dukungan orangtua 2 Keluarga menerima, kakak-kakak di juga TR jelaskan perihal TR, dan responnya baik (TW.2.28) Kakak TR yang pertama lebih sabar (TW.6.1) Dukungan saudara kandung 3 Tetangga memberi masukan (TW.2.67) BM masukan untuk (TW.6.1) memberi terapi TR Dukungan masyarakat
c. Subyek 3 No 1 IN setiap sabtu dan minggu ketika IN dirumah membiarkan JJ mandi sendiri (TW.3.22) 2 JJ dirumah dengan pengasuhnya (TW.3.24) 3 Bu RN pada penerimaan (TW.3.34) d. Subyek 4 No 1 RN apa yang saya itulah punya saya yang berikan sekarang (TW.4.1). 2 AR jaga terapisnya pagi hari (TW.4.40). 3 Mengajak tetap di oleh jika jalan-jalan AR (TW.4.16). Tabel 4.8. Triangulasi Subyek 3 Observasi Informan Meluangkan waktu sore hari, hari sabtu dan minggu untk JJ (TW.7.17) Memandikan dan memakaikan baju JJ (TO.3.1) RN memberikan saran untuk tidak terlalu sibuk (TW.4.45) Tabel 4.9. Triangulasi Subyek 4 Observasi Informan Mendirikan River Kids (TW.8.1) Dengan sabar mengaush AR (TO. 4.1). harus AR berada di satu ruang berasama terapis dua (TO.4.20). Suami mengajak AR jalan-jalan (TO.4.2). 122 Tema Dukungan orangtua Dukungan sosial (rewang/pengas uh) Dukungan Sosial Terapis Tema Dukungan orangtua Dukungan sosial (terapis) Keterlibatan orangtua memberikan terapi membentu sosialisasi dan
BAB V PEMBAHASAN A. Pembahasan Autistik merupakan gangguan neurobiologis yang menetap. Gejalanya tampak pada gangguan bidang komunikasi dan bahasa, interaksi dan perilaku. Gangguan neurobiologis tidak bisa diobati akan tetapi gejala bisa dihilangkan atau dikurangi.96 Hal tersebut dijumpai oleh peneliti pada subyek 1, anak autistik dalam golongan ringan, saat ini sudah mencapi kesembuhan dan mampu berinteraksi, serta melakukuan komunikasi, sehingga jika sepintas diperhatikan tidak ada perbedaan antara autistik dengan non autistik. Penyandang autistik dapat dikatakan sembuh apabila gejala autistik tidak terlalu tampak, meski demikian tetap terlihat perbedaan anak autistik dengan anak normal. Nama aspeger lebih baik untuk menunjukkan bahwa anak tersebut mampu melakukan kegiatan yang lebih tinggi dan menggunakan imajinasi, lebih tertarik pada orang dari pada anak autistik dengan karakteristik menarik diri atau anak autistik yang lebih pasif, akan tetapi jika dilihat dari sudut pandang pendidikan mereka tetap anak autistik , dan mereka memiliki masalah utama yakni masalah imajinasi, interaksi sosial dan komunikasi.97 Peneliti menemukan kecenderungan perilaku senada pada subyek 1 dan subyek 2 dengan ungkapan teori sebelumnya. Pada subyek 1 dan subyek 2 termasuk dalam golongan autistik ringan yang biasa disebut dengan asperger, kedua subyek ini kini mampu 96 Joko yuwono. 2009. Memahami Anak Autistik (kajian teoritik dan empirik). Bandung: Alfa beta, hlm.95 97 Theo Peeters. 2004. Panduan Autistik Terlengkap. Dian Rakyat: Jakarta. Hlm.128 123
melakukan komunikasi, dua arah, akan tetapi jika lebih diamati mereka masih memiliki karakteristik anak autistik, yakni kurangnya dalam pemahaman perubahan pada pola kehidupan, kurangnya pemahaman pada imajinasi seperti halnya mereka menolak adanya perubahan dalam rutinitas keseharian, cara berkomunikasi cenderung di ulang-ulang dan dengan volume suara yang keras. Orangtua dan keluarga anak-anak autistik melaporkan bahwa mereka memiliki perjuangan yang panjang dan berat untuk mendapatkan diagnosis, waktu dan intervensi yang tepat adalah bagi sebagian besar orangtua dan keluarga merupakan pengalaman dalam situasi yang sangat tertekan (NAS, 1999, p.1).98Hal senada ditunjukkan pada keempat subyek penelitian ketika melalui fase masa sebelum diagnosis menuju diagnosis, hingga setelah diagnosis menuju penerimaan. Pada masa fase sebelum diagnosis orangtua pada dasarnya sudah merasakan perbedaan pada anaknya dan sudah memeriksakan keadaan anak tersebut akan tetapi karena minimnya informasi tentang autistik pada saat itu sehingga diagnosis yang tepat belum mereka dapatkan. Jika orangtua sudah mendapatkan diagnosis yang tepat orangtua dan keluarga masih harus melewati fase penerimaan setelah mendengar diagnosis autistik pada anaknya. Orangtua seringkali menghadapi tambahan tantangan dan tanggung jawab berbeda dengan apa yang dialami orangtua lain (yang memiliki anak normal). Pada umumnya mereka harus mencurahkan lebih banyak waktu, tenaga, dan sumberdaya lain dalam merawat perkembangan anaknya. 98 Joko yuwono. 2009. Memahami Anak Autistik (kajian teoritik dan empirik). Bandung: Alfa beta, hlm. 95 124
Kehadiran anak autistik memunculkan permasalahn yang kompleks bagi pihak orangtua dan keluarga khususnya, masyarakat pada umunya. Anak autistik dapat mengubah secara dramatis hubungan orangtua, hubungan orangtua kepada anak lain di keluarga. Tetapi suatu keluarga menerjemahkan suatu peristiwa dengan cara yang berbeda; sehingga reaksi terhadap peristiwa tersebut akan muncul dengan cara yang berbeda pula. kehadiran anak autistik ditengah-tengah keluarga akan mempengaruhi kehidupan keluarga, khususnya pada aspek psikologis orangtua.99 Pada keempat subyek penelitian ketika mengalami fase awal perjalanan setelah diagnosis juga mengalami reaksi yang sama dalam aspek emosi, mereka merasa kecewa, marah, shock. Akan tetapi mereka mampu melewati fase tersebut melalui kesadaran diri untuk cepat bertindak positif. Sehingga mengupayakan kesembuhan anak autistik melalui dukungan serta intervensi dini. Bentuk dukungan keluarga dalam pengupayaan kesembuhan anak autistik melalui intervensi dini sangatlah penting dalam proses menuju perkembangan lebih baik. Gertrude Jaeger mengemumakan bahwa peran agen sosialisasi pada tahap awal ini terutama orangtua sangat penting. (Sang anak khususnya pada masyarakat modern barat) sangat tergantung pada orangtua dan anak pada tahap ini jarang diketahui orang luar.100 Dengan demikian anak terlindungi dari permasalahan-permasalahan sosial yang dapat memberikan pengaruh negatif pada perkembangan anak selanjutnya. Oleh sebab itu segala bentuk perilaku dan 99 Joko yuwono. 2009. Memahami Anak Autistik (kajian teoritik dan empirik). Bandung: Alfa beta, hlm.113 100 Sunarto, Kamanto. 2004. Pengantar Sosiologi. Jakarta: Penerbit Fakultas Ekonomi UI, hlm 24 125
126 dukungan yang di berikan oleh keluarga sangat berpengaruh terhadap perkembangan indvidu. Dukungan tersebut baik berupa moril ataupun materiil. Berdasarkan hasil penelitian ditemukannya bentuk dukungan keluarga yang memiliki anak autistik. Dengan karakteristik responden yang berbeda, usia yang berbeda, kondisi anak yang berbeda, informan yang berbeda dan juga berbagai pengalaman hidup yang berbeda, maka di dapatlah kesimpulan mengenai bentuk dukungan keluarga, dan hasil kemajuan dari perkembangan anak autistik yang berbeda pula pada tiap-tiap responden. Setiap keluarga yang memiliki anak autistik melalui beberapa fase. fase pertama masa tersulit perjalanan sebelum diagnosis menuju diagnosis mencakup rekasi emosi. Fase kedua setelah diagnosis menuju penemuan makna dan tujuan hidup dalam penerimaan anak autistik mencakup proses pengupayaan dalam penerimaan anak autistik, pemeriksaan dan pengambilan keputusan dalam intervensi. Fase ketiga usaha yang dilakukan untuk kemajuan anak autistik melalui dukungan. Dalam ketiga fase tersebut menuju pada hasil perkembangan anak autistik yang berbeda, dikarenakan terdapat beberapa faktor penghambat setiap subyek. Keempat subyek penelitian telah memberikan respon yang positif dengan kehadiran anak autistik serta memberikan dukungan akan tetapi fase perjalanan menuju pemberian dukungan berbeda-beda, sehingga terdapat perbedaan usia pemberian intervensi serta perbedaan figur yang berperan dalam dukungan. Dibawah ini akan dipaparkan skema perbandingan, dengan pengelompokan skema 5.1 untuk subyek 1 dan subyek 2, dan skema 5.2. untuk subyek 3 dan subyek 4.
Skema 5.1. Subyek Subyek 1 dan subyek 2 dengan tingkat anak autistik autistik ringan Tingkatan autis ringan Faktor pendukung Subyek 1 Faktor pendukung Subyek 1 Faktor pendukung Subyek 2 Faktor pendukung Subyek 2 Sikap peran aktif responden YL •Sikap peran aktif responden YL dalam penanganan anak auti dalam penanganan anak autiis Sikap keterbukaan pada keluarga •Sikap keterbukaan pada keluarga Latar belakang pendidikan S1 •Latar belakang pendidikan S1 Meniggalan karier. •Meniggalan karier. Pemberian intervensi saat usia 10 •Pemberian intervensi saat usia 10 bulan Sikap pengupayaan responden IS •Sikap pengupayaan responden IS dalam penanganan anak autis. dalam penanganan anak autis. Sikap keterbukaan pada keluarga •Sikap keterbukaan pada keluarga •Ibu rumah tangga •Pemberian intervensi tiga tahun Pemberian intervensi tiga tahun setengah Bentuk dukungan: Bentuk dukungan: Dukungan emosional. •Dukungan emosional. •Dukungan Dukungan instrumental. •Dukungan materi Dukungan materi Dukungan penilaian. •Dukungan penilaian. •Dukungan penghargaan Dukungan penghargaan •Dukukngan informatif Dukukngan informatif Keterlibtan orangtua dalam terapi dan sosialisasi •Keterlibtan orangtua dalam terapi dan sosialisasi Figure dalam peran dukungan: Figure dalam peran dukungan: yang memberikan peran: Figure yang memberikan peran Orangtua Keluarga (extended) •Keluarga (extended) •Dokter dan terapis Lingkungan sosial (masyarakat, •Lingkungan sosial (masyarakat, teman) Orangtua •Dokter dan terapis Lingkungan sosial (masyarakat, teman) •Lingkungan sosial (masyarakat, teman) Kemajuan anak autis: Belum mencapai pada kesembuhan, elum mencapai pada kesembuhan, akan tetapi mampu berbicara. akan tetapi mampu berbicara. Kemajuan anak autis: Kemajuan anak autis: Kesembuhan pada anak autis dan Kesembuhan pada anak autis dan dapat berinteraksi secara normal dapat berinteraksi secara normal Faktor penghambat: Perbedaan latar belakang pendidikan. •Perbedaan latar belakang pendidikan. •Minimnya informasi •Pemberian intervensi saat usia Pemberian intervensi saat usia 127
128 Berdasarkannya skema diatas ditemukannya bentuk dukungan, figur yang berperan dalam memberikan dukungan, serta sikap positif dari pihak keluarga dan orangtua. Subyek 1 dan subyek 2 adalah orangtua atau keluarga yang memiliki anak autistik dengan tingkatan ringan. Kehadiran anak autistik memunculkan respon yang positif dengan memberikan dukungan pada perkembangan anak autistik. Terdapat tujuh bentuk dukungan yang diberikan oleh kedua responden pada anak autistik yakni, dukungan emosional, dukungan instrumental, dukungan materi, dukungan penilaian, dukungan penghargaan, dukungan informatif, keterlibatan orangtua dalam terapi dan sosialisasi. Akan tetapi ditemukannya perbedaan kemajuan perkembangan anak autistik antara subyek 1 dan subyek 2. Hal ini terjadi dikarenakan karakteristik responden yang berbeda, usia yang berbeda, kondisi anak yang berbeda, kondisi psikologis yang berbeda sehingga memiliki berbagai pengalaman hidup yang berbeda. Faktor pendukung dan penghambat pada kedua subyek juga berpengaruh dalam proses menuju dukungan. Subyek 1 memiliki latar belakang pendidikan yang cukup tinggi. Sehingga memberikan respon positif pada kehadiran anak autistik. Respon tersebut ditunjukan dengan sikap peran aktif responden YL dalam penanganan anak autistik, sikap keterbukaan pada keluarga, serta pemberian intervensi saat usia 10 bulan. Sehingga saat ini kemajuan pada perkembangan anak autistik mencapai pada kesembuhan. Pada dasarnya subyek 2 juga memberikan respon positif dan memberikan dukungan terhadap kehadiran anak autistik. Respon positif tersebut ditunjukkan
melalui sikap pengupayaan responden IS dalam penanganan anak autistik, serta sikap keterbukaan pada keluarga. Akan tetapi pada subyek 2 terdapat faktor penghambat yakni latar belakang pendidikan yang kurang tinggi, serta minimnya pengetahuan mengenai autistik. Sehingga Intervensi yang diberikan pada saat anak berusia tiga setengahan tahun. Faktor penghambat ini dapat menjadi salah satu penyebab kemajuan perkembangan pada anak autistik tidak mencapai kesembuhan. 129
Skema 5.2. Subyek Subyek 3 dan subyek 4 dengan tingkat anak autistik autistik berat Tingkatan autis berat Faktor pendukung Subyek 3 Faktor pendukung Subyek Faktor pendukung Subyek 4 Faktor pendukung Subyek Sikap peran aktif responden IN Sikap peran aktif responden IN dalam penanganan anak autis. dalam penanganan anak autis Sikap keterbukaan pada keluarga. •Sikap keterbukaan pada keluarga Latar belakang pendidikan S1. •Latar belakang pendidikan S1 Pemberian intervensi saat usia •Pemberian intervensi saat usia empat tahun. Sikap peran aktif responden RN Sikap peran aktif responden RN dalam penanganan anak autis. dalam penanganan anak autis Latar belakang pendidikan S1. •Latar belakang pendidikan S1 Pemberian intervensi saat usia •Pemberian intervensi saat usia empat tahun. Bentuk dukungan: Bentuk dukungan: Dukungan emosional. • • •Dukungan instrumental. • •Dukungan materi • •Dukungan penilaian. •Dukungan penghargaan • • •Dukungan informatif •Keterlibtan orangtua dalam terapi dan sosialisasi • Figure dalam peran dukungan Figure dalam peran dukungan kedua subyek: kedua subyek: • •Orangtua • •Dokter dan terapis •Lingkungan sosial (support group) • aktor penghambat IN: Faktor penghambat IN: aktor penghambat RN: Faktor penghambat RN: Minimnya informasi pada saat itu Minimnya informasi pada saat itu Keterlambatan dalamPemberian •Keterlambatan dalamPemberian intervensi •Kesibukan •kondisi anak Minimnya informasi pada saat itu Minimnya informasi pada saat itu Keterlambatan dalamPemberian •Keterlambatan dalamPemberian intervensi •kondisi anak. Tidak ada campur tangan pihak •Tidak ada campur tangan pihak keluarga Kemajuan anak autis: Kemajuan anak autis: diri, sosialisasri, •Kemandirian diri, sosialisasri, bernyanyi. Kemajuan anak autis: Kemajuan anak autis: Kemandirian diri. 130
131 Berdasarkannya skema diatas ditemukannya bentuk dukungan, figur yang berperan dalam memberikan dukungan, serta sikap positif dari pihak keluarga dan orangtua. Subyek 3 dan subyek 4 adalah orangtua atau keluarga yang memiliki anak autistik dengan tingkatan berat. Kehadiran anak autistik memunculkan respon yang positif dengan memberikan dukungan pada perkembangan anak autistik. Terdapat tujuh bentuk dukungan yang diberikan oleh kedua responden pada anak autistik yakni, dukungan emosional, dukungan instrumental, dukungan materi, dukungan penilaian, dukungan penghargaan, dukungan informatif, keterlibatan orangtua dalam terapi dan sosialisasi. Akan tetapi ditemukannya perbedaan kemajuan perkembangan anak autistik antara subyek 3 dan subyek 4. Hal ini terjadi dikarenakan karakteristik responden yang berbeda, usia yang berbeda, kondisi anak yang berbeda, kondisi psikologis yang berbeda sehingga memiliki berbagai pengalaman hidup yang berbeda. Faktor pendukung dan penghambat pada kedua subyek juga berpengaruh dalam proses menuju dukungan. Subyek 3 dan subyek 4 adalah orangtua yang memiliki latar belakang pendidikan tinggi. Sehingga meski pada saat itu sulit mendapatkan informasi mengenai autistik, mereka mampu mengupayakan kesembuhan pada anak autistik. Serta mampu melewati masa tersulit, sehingga mampu memberikan respon positif terhadap kehadiran anak autistik. Respon positif pada subyek 2 ditunjukkan melalui sikap peran aktif responden IN dalam penanganan anak autistik, sikap keterbukaan pada keluarga, serta pemberian intervensi saat usia empat tahun. Terdapat faktor penghambat pada subyek 3 yakni kesibukan orangtua. Hal
tersebut memberikan dampak pada orangtua dan perkembang anak. Dikarenakan kesibukan orangtua mampu menyita perhatian orangtua. Sedangkan pada subyek 3 respon positif ditunjukkan melalui sikap peran aktif responden RN dalam penanganan anak autistik, pemberian intervensi saat usia empat tahun. Faktor penghambat pada subyek 4 kurangnya sikap keterbukaan mengenai kondisi anak autistik pada keluarga. Serta kondisi anak autistik dengan tingkatan berat disertai epilepsy. Perbedaan pada faktor penghambat juga menjadi salah satu penyebab perbedaannya kemajuan pada perkembangan anak autistik. Kemajuan yang dicapai oleh anak autistik pada subyek 3 mampu berbicara meski hanya menguasai beberapa kosa kata saja dan saat ini duduk di kelas empat SD. Sedangkan kemajuan yang dicapai oleh anak autistik pada subyek 4 belum bisa berbicara. 132
BAB VI PENUTUP A. Kesimpulan. Berdasarkan penelitian yang telah dilakukan, diperoleh kesimpulan bahwa kehadiran anak autistik memunculkan berbagai macam reaksi psikologis pada orangtua dan keluarga khususnya serta pada lingkungan sosial umumnya. Dengan karakteristik responden yang berbeda, usia yang berbeda, kondisi anak yang berbeda, informan yang berbeda dan juga berbagai pengalaman hidup yang berbeda, sehingga terdapat hasil kemajuan dari perkembangan anak autistik yang berbeda pula pada tiap-tiap responden. Akan tetapi para responden telah mampu melewati masa tersulit mereka sehingga mereka mampu memberikan respon positif terhadap kehadiran anak autistik. Respon positif tersebut ditunjukkan dengan memberikan dukungan pada anak autistik. Temuan di lapangan menunjukkan pula hubungan antara kehadiran anak autistik dengan munculnya figur yang berperan memberikan dukungan serta bentuk dukungann yang diberikan. Dukungan orangtua tidak muncul seketika. Pada saat keluarga ataupun orangtua mengetahui anak mereka didiagnosis autistik mereka menjalani proses terlebih dahulu. Proses tersebut adalah fase masa tersulit dimana rentang waktu perjalanan sebelum diaknosis hingga menuju dikanosis. Setelah pencapaian diaknosis orangtua menuju pada proses fase penemuan makna dan tujuan hidup melalui penerimaan terhadap kehadiran anak autistik. Setelah oratua mampu melewat proses tersebut di pastikan orangtua juga mampu memberikan respon yang positif berupa dukungan yang diberikan pada anak 133
autistik. Bentuk dukungan yang diberikan berbeda-beda pada setiap responden kepada anak autistik. Dikarenakan terdapat perbedaan dalam menjalani setiap proses penerimaan berdasarkan kondisi psikis serta cara pandang orangtua dalam proses menuju penerimaan terhadap keadaan yang berbeda dari kenormalan sosial. Perbedaan tersebut yang menjadikan kemajuan yang berbeda pula pada perkembanagn anak autistikm. Adapun penjelasan mengenai bentuk dukungan, figur yang memberikan dukungan dalam setiap responden, serta dampak positif dari pemberian dukungan terhadap kemajuan perkembanagn interaksi sosial anak autistik khususnya: 1. Subyek 1 bentuk peran dukungan berupa, dukungan emosional, dukungan Instrumental (pemberian intervensi saat berusia sepuluh bulan), dukungan materi, dukungan penilaian, dukungan penghargaan, dukukngan informatif, keterlibatan orangtua dalam terapi dan sosialisasi. Sedangkan figur yang memberikan peran dukungan mencakup, orangtua, keluarga (extended family), dokter dan terapis, sosial (masyarakt sekitar, teman). Kemajuan pada perkembangan anak autistik mencapai kesembuhan dengan tanda kutip, dalam arti kesembuhan yang dicapai mencakup keampuan interaksi sosial dan tidak menutup kemungkinan masih terlihat beberapa aspek autistik yang tampak pada anak tersebut. 2. Subyek 2 bentuk peran dukungan berupa, dukungan emosional, dukungan Instrumental (pemberian intervensi saat berusia tiga tahun setengah), dukungan materi, dukungan penilaian, dukungan penghargaan, dukukngan informatif, keterlibatan orangtua dalam terapi dan sosialisasi. Sedangkan 134
figur yang memberikan peran dukungan mencakup, orangtua dan saudara kandung, dokter dan terapis, sosial (masyarakat sekitar, teman). Kemajuan pada perkembangan anak autistik mencapai, kemandirian diri, mampu bekomunikasi dua arah, akan tetapi karakteristik autistik masih sangat tampak pada anak tersebut, seperti berbicara di ulang-ulang, marah tanpa sebab dan lain sebagainya. 3. Subyek 3 bentuk peran dukungan berupa, dukungan emosional, dukungan Instrumental (pemberian intervensi saat berusia empat tahun), dukungan materi, dukungan penilaian, dukungan penghargaan, dukukngan informatif, keterlibatan orangtua dalam terapi dan sosialisasi. Sedangkan figur yang memberikan peran dukungan mencakup, orangtua, keluarga, dokter dan terapis, sosial (perkumpulan orangtua yang memiliki anak autistik). Kemajuan pada perkembangan anak autistik mencapai, kemandirian diri, mampu mengenal huruf dan mengucapkan beberapa rangkaian kata. 4. Subyek bentuk dukungan berupa, dukungan emosional, dukungan Instrumental (pemberian intervensi saat berusia empat tahun), dukungan materi, dukungan penilaian, dukungan penghargaan, dukungan informatif, keterlibatan orangtua dalam terapi dan sosialisasi. Sedangkan figur yang berperan memberikan dukungan mencakup, orangtua, dokter dan terapis, sosial (perkumpulan orangtua yang memiliki anak autistik). Kemajuan pada perkembangan anak autistik mencapai kemandirian diri. 135
B. Saran 1. Bagi Keluarga Dengan hasil penelitian ini diharapkan para keluarga dapat memahami tugas dan fungsinya serta bagaimana memberikan bentuk dukungan keluarga pada anak autistik sehingga membantu proses pada kemajuan perkembangan anak autistik. 2. Disiplin Psikologi dan Fakultas Psikologi Diharapkan penelitian ini dapat bermanfaat bagi pengembangan studi di Fakultas Psikologi Jurusan Psikologi Universitas Islam Negeri Maulana Malik Ibrahim Malang terutama mengenai bentuk dukungan keluarga yang memiliki anak autistik. 3. Peneliti selanjutnya Penelitian ini belum bisa dikatakan penelitian kualitatif dikarenakan masih banyak ditemukan kekurangan. Sehingga sangat jauh dari kesempurnaan, oleh karena itu peneliti berharap bagi penelitian kualitatif selanjutnya untuk lebih memahami penelitian kualitatif sehingga dapat memperkaya dan memperdalam data ketika berada di tempat penelitian. 136
DAFTAR PUSTAKA Ardani, Tristiadi Ardi, Dkk. 2008, Psikiatri Islam, Malang, UIN Malang Press Ahmadi, Abu. 1988. Psikologi Sosial. Surabaya: PT. Bina Imu. Arikunto, Suharsimi. 2002. Prosedur Penelitian.Yogyakarta :Rineka Cipta. Baihaqi, Mif.. 2006. Memahami dan Membantu Anak ADHD. PT Refika Aditama: Bandung. Departemen Kesehatan RI. 1993. PPDGJ III (Cetakan pertama). Jakarta: Direktorat Pelayanan Medik Dyah Puspita. 2004. Untaian Duka Taburan Mutiara Hikmah Perjuangan Ibunda dan Anak. Bandung:PT. Miazan Pustaka. DR.W.A.Gerungan, Dipl. Psych.2004. Psikologi Sosial. Bandung: PT Refika Aditama. Gerungan. 1986. Psikologi Sosial. Bandung: PT. Eresco. Hadis, Abdul. 2007. Pendidikan Anak Berkebutuhan Khusus Atistik. Bandung: Alfa Beta. Jalaludin. Prof. Dr.H. 2005. Psikologi Agama. Jakarta: PT. Raja Grafindo. Jeffrey s. nevid, spencer a. rathus, Beverly greene. 2003. Psikologi abnormal jilid 2. Jakarta: erlangga Julia Maria Van Tiel. 2007. Anakku Terlambat Bicara. Jakarta: Prenada. Joko Yuwono,M.Pd. 2009. Memahami Anak Autistik (Kajian Teoritik dan Empirik). Bandung: Penerbit Alfabeta. Rahayu, Iin Tri dan Ardi Ardani, Tristiadi. 2004. Observasi dan Wawancara. Malang: Bayumedia Maulana, Mirza. 2007. Anak Autis Mendidik Anak Autis Dan Gangguan Mental Lain Menuju Anak Cerdas Dan Sehat. Katahati: Jogjakarta Moleong, J. Lexy. 2002. Metodologi Penelitian Kualitatif , Bandung: PT Remaja Rosda Karya. _______________.2007. Metodologi Penelitian Kualitatif. Remaja rosda kerya. Bandung. 137
Mufidah Ch, Dra. M. Ag. 2008. Psikologi Keluarga Islam Berwawasan Gender. Malang: UIN-Malang Press. Safaria, triantoro. 2005. Autisme Pemahaman Baru untuk Hidup Bermakna Bagi Orang Tua. Graha Ilmu: Jogjakarta Susana, Sarka Ade, DKK, 2007, Terapi Modalitas, Dalam Keperawatan Kesehatan Jiwa, Yogyakarta, PT. Mitra Cendekia Soekanto, Soerjono. 2007. Sosiologi Suatu Pengantar. Jakarta: PT. Raja Grafindo. _______________.Sosiologi Keluarga Tentang Ikhwal Keluarga Anak dan Remaja. Rineka Cipta. Sunarto, Kamanto. 2004. Pengantar Sosiologi. Jakarta: Penerbit Fakultas Ekonomi UI. Theo Peeters. 2009. Panduan Autisme Terlengkap. Jakarta: Dian Rakyat Walgito, Bimo. 2003. Psikologi Sosial (Suatu Pengantar). Andi Offset. Yogyakarta. Yayasan Autisma Indonesia. 1997. Autima Gangguan Perkembangan Pada Anak Simposium Sehari. Jakarta. _____________________. 1997. Autisma Gangguan Perkembangan Pada Anak Simposium Tatalaksana. Jakarta. Zarksyi Putro, Khamim. 2005. Orangtua Sahabat Anak dan Remaja. Yogyakarta: Cerdas Pustaka. Arliza Juairiani Lubis, M,Si. Psikologi. 2006. Dukungan Sosial Pada Pasien Gagal Ginjal Comments Pdf-Email. Diakses tanggal 28 maret 2010 Terminal yang Melakukan Terapi Hemodialisa. Pdf-Email. Diakses tanggal 28 maret 2010 Jurnal Dukungan Keluarga. diakses tanggal 28 maret 2010 diakses tanggal 28 maret 2010 138
LAMPIRAN I PEDOMAN WAWANCARA 1. Menceritakan sebelum perjalanan sebelum diagnosis hingga setelah diagnosis. a. Usia berapa diketahui autis. b. Ciri-ciri. c. Penyebabnya. d. Rangkaian pemeriksaan. e. Diagnosis. 2. Perjalanan stelah diagnosis menuju penerimaan a. Bagaimana perasaan orangtua atau keluarga saat mengetahui diagnosis. b. Berapa lama dalam masa kesedihan. c. faktor apa yang membuat bangkit. 3. Pengupayaan kesembuhan a. Apa saja yang dilakukan. b. Siapa saja yang terlibat dalam proses kesembuhan. c. Bagaimana respon keluarga dengan kehadiran anak autis. d. Bagaimana respon orang sekitar dengan kehadiran anak autis. e. Kemajuan seperti apa dalam perkembangan anak autis.
LAMPIRAN II KETERANGAN TRANSKRIP 1. Keterangan Warna Merah :Pengalaman tragis Warna biru :perjalanan penemuan makna hidup menuju penerimaan Warna hijau muda :bentuk dukungan keluarga Warna merah muda :perkembangan kemajuan anak autis Warna abu-abau :karakteristik anak autis yang tampak Warna kuning :penemuan tema baru 2. Keterangan Kode TW :Transkrip Wawancara TO :Transkrip Observasi Angka pertama :Subjek atau informan Angka kedua :Urutan kolom per subjek TW.1.1 :Transkrip Wawancara, subjek 1, kolom 1 TO.1.1 :Transkrip Observasi, subjek 1, kolom 1
LAMPIRAN III Kode TW. 1.1 Observasi Nada bersemangat selama bercerita. suara TW. 1.2 TRANSKRIP WAWANCARA IBU & BAPAK Selasa, 11 Juli 2010 pukul 08:00 WIB di Sidoarjo Open Coding Peneliti: Ibu tolong ceritakan perjalanan waktu RS belum sebaik sekarang? YL & HR: Umur 11 bulan itu jarum suntik, saya rekam otak terus saya di dokter endang besar tujuh belas, (belum..) itu saya ee obat suntik itu tahan. Setiap hari 125 itu masih umur 15 san, saya nangis mbak rifka, ya no.. besok ini.. besok ini.. besok ini.. ini berapa kali dok seratus dua lima, setiap hari, setiap hari tidak ada libur mbak rifka, ya saya itu nangis mbak (nek wonten nopo-nopo niku), nek mau nyuntik itu, di pangku sama ayahnya terus saya tekan (sambil memperagakan memegang paha), Oh kakinya, ya kakinya, (sambil memperagakan menekan kedua paha ibu yuli), buk sama dokternya di tekan, iya nanti kalo anaknya sambil dia memperagakan kalo anaknya gerak, pada kenak to mbak, jadi di tekan saya itu nuangis mbak, ini kemaren mana buk kanan, kanan apa kiri terus saya hentikan itu pada pengobatan yang ke 90 mbak enggak tega, umur berapa masih umur berapa masih muelayu rono.. muelayu rene lagi, oalah, he...itu pengobatan suntik itu mbak 125 saya 90 tok, (mengke boten wonten nganu mbak dewe, suntik boten wanton bidan, kudu dokter lansung) he..he..terus apa lagi ya, Peneliti: waktu umur berapa buk suntik? YL & HR: 17 bulan, 17 bulan ya pa, (iya ma eh iku udah masuk ini ma ), 12bulan, sekitar 12 bulan (satu tahun nok) 12 bulan gitu lho mbak, itu umur belum satu.. iya saya ginikan ginikan, ginikan, Axial Coding umur 11 bulan rekam otak di dokter endang. 15 bulan obat suntik sebanyak 125 kali setiap hari, di suntikkan langsung oleh dokter, akan tetapi suntikan hanya dilakukan sebanyak 90 kali karena YL dan suami tidak tega melihat RS disuntik. Antara usia 17 atau 12 bulan melakukan obat suntik. YL baru mengetahui kalo RS autis setelah menyadari "perbedaan" pada RS, yakni; Selective Coding Bertindak melakukan Intervensi dini positif pemeriksaan Pengalaman tragis. Diaknosis. dengan dan
TW. 1.3 TW. 1.4 jadi kan masih itu tapi tetep ya anak seperti itu pinter anak lainnya belum bisa jalan dia sudah bisa jalan cuman enggak bisa ngomong gitu aja. Emh..ehm.. (memperagakan tanpa suara anaknya meminta untuk kepandaian ini mbak, saya atau anak lainnya tata.. belum bisa tep..tep..tep..gitu mbak, enggak ngomong, terus gerakannya lincah, mumet kan mbak wes kenopo, terus saya baru tau autis itu. Peneliti: Itu umur berapa ibu tau autisnya? YL & HR: Saya tau autisnya waktu pindah dokter, waktu pindah dokter (sasanti), sasanti yuniar itu saya mengenal autis saya baca di koran memang dia spesialis anak berkebutuhan khusus, tapi khusus anak autis gitu lho, kan ada yang ADHD apa gitu ya saya kesitu saya ceritakan ternyata sama dokternya di kasih obat-obat mbak, jadi enggak perlu suntik jadi (kados beda generasi ya jadi lain yang satunya generasi tua yang ini generasi muda, oh enggak perlu suntikannya saya kasih obat aja tek, tapi setiap bulan di control, oh belum ada perubahan dosise di tambahi, oh sudah ada perubahan obate diganti ngoten mbak), sekolah itu lho mbak rifka di harapan bunda. Peneliti: waktu umur berapa itu buk? YL & HR: ee 19, (eh 17) 17 bulan saya masukkan di harapan bunda (kados playgroup mbak) tapi khusus untuk anak autis, ya dokternya bilang..e.. iya buk.. ya pertama kita sudah tau dokternya ibu ini autis ringan kalo ibu berusaha itu eh.,..autis itu apa ya dok, saya itu enggak paham gitu mbak, he..itukan sek belum membuming ya mbak, dok autis itu apa dokter, autis itu adalah ya apa ya mbak ya, ee itu kalo saya sendiri ya mbak ya saya gali saya terlalu banyak makan sea food, iya pas waktu hamil sesuatu), tapi jalan dia sudah bisa cuma ini bisa sembuh, saya pintar, lincah, jalan sudah bisa, tapi tidak bisa bicara. YL mengetahui informasi autis setelah pindah ke dokter sasanti dan di perkuat dengan pemberitaan di koran mengenai dokter sasanti yang ternyata spesialis ABK khususnya autis. Penanganan dokter sasanti berbeda dengan dokter senior lainnya, RS tidak perlu di suntik hanya diberi obat dan control setiap bulannya, setelah itu RS sekolah di Harapan Bunda. Umur 17 bulan di masukkan ke Harapan Bunda, disana seperti play group tapi khusus untuk anak autis. Selama 5 tahun RS di harapan bunda termasuk anak terkecil dan terpandai, harapan bunda memberikan satu terapis untuk menangani satu anak autis dengan terapis untuk menangani satu anak terapis dengan taraf berat. Pertama kali dokter melihat RS sudah tau kalo autis, taraf ringan dan kemungkinan untuk sembuh bisa, asalkan YL mau berusaha. taraf ringan, dua tapi dalam Penemuan makna dan tujuan hidup melalui kegiatan terarah dukungan informatif. Pengalaman tragis dukungan sosial kegiatan terarah melalui tindakan positif dukungan instrumental.
TW. 1.5 kan menghindari (kados niku kan timbale tambal gigi niku mbak terus air yang tercemar timbal, kan kados niku lak boten saget di hindari, terus makanan sea food, laut niku, lha laute wes lha kita mau menghindari juga enggak bisa), ya itu mbak, saya seperti itu, terus saya kan dari beberapa penyebab saya teliti sendiri, ini enggak, lalu saya ingat sewaktu saya hamil saya selalu makan sea food yang berlebihan, kan katanya kalo waktu hamil katanyakan bagus to mbak, bagus bisa pinter to, saya guencet ke sea food ae to mbak rifka setiap hari pak ke sea food lambat laun, anaknya itu ya cuma itu untung buk anaknya autis ringan, mm saya gitu.. ada autis ringan autis apa ya.. gitu itu gimana dokter itu, (ini disekolahkan di harapan bunda itu lho mbak, pojok) pojokan rumah sakit menur, (rumah sakit menur ngaler sekedik kan wonten pojoan, lha teng pojoan mriki tebeh nggeh padose teng mriko sekolah autis) sekolah disitu hampir umur.. lima tahun, ya lima tahun terkecil pemegang rekor dia pertama kali terkecil ter pandai dan dari sekian itu yang berhasil itu RS jadi namanya RS dari pertama dulu sampe sekarang ini terkenal.. he..karena dia itu pertama kali terkecil terus diakan utuk..utuk..utuk.. (tangannya memperagakan RS lari-lari) hah jadinya kan gurunya satu anak itu satu guru to mbak rifka kalo masih parah dia dua tapi kalo sudah ringan autisnya kecil satu aja, saya lima tahun terus enggak kemana-mana ya ke dokter sansanti itu saya cuma di kasih obat, cuma enggak bisa lepas dari obat gitu mbak rifka. Peneliti: Sampe sekarang ? YL & HR: sekarang sudah lepas, pokoknya lima tahun saya full obat sama pantangan kayak indomie, sama apa tepung, apa.. dia itu bener- tercemar limbah Pada saat di fonis autis YL belum mengetahui cara autis dan apa, penanganannya, karena pada itu informasi tentang autis belum buming. YL mencari informasi sendiri penyebabnya apa RS bisa autis, setelah di telusuri ternyata YL terlalu banyak makan seafood selama masa kehamilan. Pemahaman YL dahulu selama hamil, dengan makan seafood anaknya bisa menjadi pintar. YL hanya berobat ke dokter sasanti, penanganan dokter sansati hanya diberikan obat akan tetapi RS menjadi tergantung dengan obat. itu bagaimana saat Sekarang sudah lepas dari obat. YL selalu menjaga RS selama lima tahun dengan memberikan obat, dan menjaga indomie, pantangan makanannya seperti; dukungan instrumental emosional dan
TW. 1.6 TW. 1.7 bener saya jaga. Peneliti: telur-telur gitu buk? YL & HR: ndak, buah-buahan itu betul-betul saya jaga, dia lima tahun itu biarin badannya enggak kurus ya saya ya, (pantangane) pantangannya banyak kita harus gini, enggak popo gimana, saya pingin anak saya sembuh ya, jadi obat saya masukkan terus, terus apa makanan puantangan sambel apa lagi, ya terus di kasih obat bu, ibu pantangannya apa aja enggak di jaga ya pekpok buk jarene, percuma, (menirukan pembicaraan dokter sasanti) oh gitu, insyaallah RS ini bisa sembuh buk saya yakin itu walaupun dalam tanda petik lho buk (menirukan kata dokter), ya gitu mbak rifka, terus saya tahun di harapan bunda, terkecil, seenggaknya terus beberapa kali jadi juara itu, dapet hadiah. Peneliti: Jauara apa aja ibuk? YL & HR: Juara melukis, RS gitu, temen- temennya itu yang masuk situ mbak 14 tahun 13 tahun saya itu kaget mbak RS terkecil gitu, tau ya enggak papa buk pengajarannya satu orang satu guru buk, oh ya ya, RS itu murid terkecil mbak, terpandai jadi tuetep sampe sekarang itu gini di harapan bunda itu apa guru yang lama-lama RS gitu udah oh RS gitu, di harapan bunda 5 tahun terus saya masukan TK, saya masukkan TK mbak di TK umum 5 bulan gurunya ndak-ndak bisa anu apa saya dari kecil sudah bilang mbak rifka, buk anak saya maafkan buk anak saya dari harapan bunda sekarang sudah bisa bersosialisasi tapi enggak satu guru buk saya sudah bilang gitu, namanya juga kebanyakan guru ya, orangnya banyak mungkin disitu enggak kurang memahami apa ya timbul lagi mbak, enggak konsen dia bingung, RS diemo ta, bingung ae, maksutnya itu dia harus ada apa lima ini kan belum tepung. Tidak, buah-buahan juga sangat di jaga, terutama sambel. Pantangan RS banyak sekali terhadap makana selama tetap menjaga tahun YL makanan RS meskipun RS menjadi lebih kurus, karena YL ingin Rs sembuh. Menurut YL dari keterangan dokter sasanti " pantangan apa saja tidak di jaga, tapi obat terus berjalan itu percuma , insyaallah RS bisa sembuh walaupun dalam tanda petik". Di harapan bunda meskipun RS murid terkecil juara dan mendapat hadiah. lima tapi selalu mendapat Juara melukis, RS termasuk murid terkecil dan terpandai, sampai sekarang RS di ingat oleh guru-guru yang sudah lama disana, terkecil karena rata-rata berumur 13-14 tahun. Setelah 5 tahun dari harapan bunda RS mauk Tk umum, akan tetapi hanya bertahan 3, 4 bulan, YL menarik RS dengan alas an guru- guru diasana kurang memahami dan masih bingung dengan keadaan RS sehingga RS tidak mendapatkan perhatian, meskipun YL sebelumnya telah menjelaskan pada gurunya bahwa RS telas lulus dari harapan bunda dan tidak mampu bersosialisasi akan dengan satu guru. Di tambah lagi YL tidak tahan mendengar omongan dari para wali murid yang kurang berkenan di hati YL mengenai perilaku RS. YL memasukkan RS di TK khusus autis, kurang dari 2 tahun RS mendapat juara tersebut Yl dari Tk disana. Lulus teman-temannya tetapi Pengalaman tragis keikatan diri menuju kegiatan terarah memunculkan sikap optimis dukungan sosial penilaian dan umpan balik. dukungan instrumental. Pengalaman kurangnya pemahaman autis di lingkungan sosial, kegiatan terarah melalui bertindak positif keterbukaan dukungan instrumental dukungan sosial Pengalaman efek trauma kemajuan anak autis: juara di sekolahan autis dan mendapatkan nilai akhir ujian 24,5 di sekolah umum tragis dikarenakan tentang tragis memberikan
ya, nemenin, pendamping gitu sama gurunya cuma di tenangno tok, enggak papa buk, minta tolong ya buk anu kalo RS saya gitu mbak rifka ya, enggak tau gurunya itu kan juga bingung, saya liat itu lha kalo enggak ada perhatian timbul lagi mbak mbualek meneng muelayu rono muelayu rene (nada suara meninggi), saya bertahan wah kuping saya itu mbak iki enggak jarene, padahalkan saya ada ibuknya. saya bertahan 3 bulan 4 bulan udah tak potong, aduh kok omongannya tambah enggak puenak saya itu denger setiap hari turun meneng poo opo tingkah lakune iki, ini lima tahun berjuang mati-matian aduh mbak saya gitu, saya tarik mbak, saya tarik saya masukkan TK yang autis itu masuk lagi kesitu, saya hanya beberapa tahun, enggak sampe dua tahun, juara lagi disitu, keluar saya tuarik buk ini udah masuk SD Buk saya itu takut terulang itu mbak, akhirnya saya ke SDN Semolowaru, itukan masih ada hubungan kekerabatan, itu suaminya adek saya, adek saya kan dapet putranya pak kepala sekolah, ini kayak gini kalo saya masukkan ke SD yang deket-deket balik modal ke TK tapi ndak ingin, kasian to mbak (nada suara meninggi) kasian to bener saya ya allah belum omongannya orang-orang anak ini enggak tau ya lari kesana RS..RS,..duduk "apa" duduk gitu itu luari kesana, (RS keluar dari kamarnya) salim sama mbak, (salim sama mbaknya), ini RS ya (peneliti sambil tersenyum dan berdiri menjurukan tangan untuk bersalaman) he..he.. terus makanya saya sekolahkan walaupun jauh mbak dari ngagel kesana tapi saya sudah bilang ke kepala sekolahnya tolong setiap pelaksanaan di kelas dia lebih di perhatikan aja, sampe kelas enam SD itu mbak ya Alhamdulillah nilainya iso meneng ta arek iki saya makanya memasukkan RS di SDN Semolowaru, kepala sekolah dan guru di SD tersebut masih ada hubungan kekerabata dengan YL, YL memasukan RS ke SD tersebut dengan maksud agar bisa menjaga RS kerana YL tidak ingin RS kembali seperti dulu. Di SD tersebut YL juga menjelaskan kondisi RS dan meminta tolong untuk perhatikan setiap pelaksanaan pelajaran di kelas, sampai lulus Alhamdulillah RS mendapatkan nilai 24,5. YL hingga kini tidak menambah putra lagi, karena keadaan RS.
TW.1.8 TW.1.9 juga bagus 24,5 ya itu he...makanya itu mbak saya enggak nambah putra lagi. Peneliti: Kenapa bu ? YL & HR: saya trauma saya kan sebenarnya sie, sebenarnya enggak ada masalah mbak kalo saya hamil lagi bisa menjaga makanan saya ndak papa, iya buk nambah lagi.. he..he..ndak, kasian ibu RS ndak ada temannya, ya kasian ndak punya adik, iya kan rata-rata anaknya semua dua aku kok enggak punya adek ya (kata RS) ya..iya.. he..dia itu sendirian, dia sendirian makanya kalo enggak sama saya kalo ada barengnya kan bisa cerita gitu ya guyon-guyon, ayo ta mbak yuli katanya sampean itu ndang hamil (menirukan temennya) saya tuakut to, perjuangannya lho bukannya anu saya sampe ke huang ju juga lho mbak cina saya tes ini (sambil megang rambut) tes rambut melalui sekolah ke amerika serikat dadakno sekarang ya anaknya pemalu, anaknya pemalu enggak mau anu, sudah duduk ya masuk, ndak mau pemalu, (RS datang dari dapur membawa minuman fruit tea). Peneliti: Tahun berapa ibu pas RS kena autis? YL & HR: Tahun antara 200an mbak belum buming sekali mbak, saya di harapan bunda itu ya RS di harapan bunda itu...(RS mencoba menusukkan sedotan ke minumannya tapi tidak berhasil meminta ibunya yang menusukkan) 2000an di harapan bunda lha sekolahannya itu enggak ada yang jawa lho mbak cina tok yo opo se kok di deket nang cino-cino saya itu gitu saya tau suipit gini (sambil memperagakan tangannya menarik mata) saya itu enggak tau betul, ternyata yang banyak diserang itu laki-laki mbak, ya ini katanya dokter sasanti autis ringan taunya pas tes rambut saya ke huang ju apa cina, ibuk-ibuknya bu itu apa bu oah orange cina itu masa ampun itu enggak YL merasa trauma, meski sebenarnya kondisi kandungan YL baik-baik saja jika hamil lagi, cukup menjaga pola makan saja. RS pernah menanyakan kenapa tidak punya adek, karena RS sendirian kalo tidak bersama YL, akan tetapi YL tetap ada perasaan takut karena mengingat perjuangannya sampe ke rambut, yang huangju cina untuk dilaksanakan melalui pihak sekolah. Sekarang RS menjadi pemalu. tes Tahun 200an, informasi tentang autis masih belum buming. Di harapan bunda tidak ada yang jawa cina semua, rata-rata ibu-ibu disan memberikan 2 terapis ditambah satu guru untuk satu anaknya. YL tidak mau seperti itu, YL bertekad harus sembuhkan RS, dan YL sering Tanya-tanya, tidak mau pasif seperti ibu-ibu disana. YL bertekad melepas semua kesibukannya dan penuh hanya untuk RS, termasuk pekerjaannya, dulu YL bekerja di tempat bapaknya, dan masih ada kesibukannya lainnya. Ketika RS di rasanya YL menangis dan seakan-akan persendian lemas, fonis autis Pengalaman tragis menuju kegiatan terarah melalui. tindakan positif Karakteristik anak autis yang masih tampak: pemalu Pengalaman tragis penemuan makna hidup dan tujuan hidup melalui keikatan diri untuk dukungan positif bertindak instrumental sosial informatif dukungan
lho mbak (nada meninggi) saya itu pertama kali masuk ya saya tanya metodenya, sayakan enggak mau pasif kayak ibi-ibu ya, rata-rata kan yang di harapan bunda itu dokter-dokter itu anak satu dikasih 2 plus pendamping untuk bagaimana gurunya jadi anak satu itu di pegang orang tiga, ya saya itu saya tanya (nada menegaskan) saya orangnya juga enggak mau ya saya di katakana gitu saya langsung saya harus bisa sembuhkan saya tekadnya gitu mbak, semuanya maksudnya dulukan saya masih kerja di bapak, masih nyambi-nyambi umek rono umek rene setelah di katakan begitu saya lepas semuanya saya akan full ke RS, tinggalkan semuanya, rasanya nuangis mbak waktu dikatakan autis gitu apa itu buk, ini gini..gini..ces pleng saya rasanya kayak apa sehari itu lemes rifka persendian mbak,saya bayangannya itu anak yang itu lho mbak apa yang kayak di SLB down sindroom ternyata lain ya mbak ya.. (ternyata lain ya) enggak tau kayaknya ini bisa sembuh buk, saya itu namanya orangtua mbak anak pertama hah masak.. saya dari situ langsung banting setir ke gramedia itu saya di gramed itu saya baca belum buming lho mbak waktu itu belum ini (sambil buming (nada suara mantab), menunjuk ke suami) yo opo ma, ya gitu apa saya ke gramedia saya buaca-buaca ada seorang ibu, bukunya tebel mbak tebelnya dengan (sambil menyontohkan segini tangannya) saya baca, autis iku opo saya buengung (mbak, kaleh niku lho mbak tes kaleh eek) jadi yang di tes itu mbak rambut, rambut ini enggak tau saya pokoknya ini di he eh rambutnya memperagakan di potong dengan tangannya) (sama kotoran) sama kotoran, ya terus saya saya akan apa lepas langsung itu lemes mbak (sambil memegang YL shock tidak percaya anak pertama seperti ini, karena bayangan YL autis itu seperti down sindroom. Setelah mendengar keterangan dokter bahwa RS bisa sembuh, YL langsung menuju gramedia baca-baca buku, terdapat satu buku tebal yang mengisahkan seorang ibu, YL terus membaca buku itu, akan tetapi YL masih belum binging autis aitu apa. sekolah meminta potongan Dari pihak rambut, dan vesus untuk di tes dikirim ke cina.
TW.1.10 kasihkan ke sekolahnya gitu kok wes tau- taunya udah dukirim ke cina gitu katanya. Peneliti: Di sekolah yang ? YL & HR: di harapan bunda itu pake dolar mbak he... saya itu enggak tau he..he..ini pake (menirukan dolar buk uangnya bayarnya pegawai di harapan bunda), oh dolar..he.. itu berapa, rupiahnya berapa saya gitu aja mbak tanya, waktu itu rupiahnya berapa he..he.. anu oh ya sekian buk ya gitu ternyata dari situ banyak mbak orang yang enggak mau, ya enggak mau, ada enggakah buat apa, saya cuma pingin tau berapa itu apa keracunannya berapa, saya cuma pingin tau lha orang-orang kan, saya juga minta pingin sembuh tuekad, saya juga baca novel ada ibu 2002 sembuh, yakin saya, terus saya itu apa pun, bu anu bu RS ya, ya apa yang tadi di harapan bunda mau saya ini kena berapa? (menirukan temennya yang tanya) enggak tau saya dolar saya bilang gitu, baru kemudian satu bulan itu ternyata udah keluar mbak ternyata enggak banyak kok saya tau itu enggak banyak diterangkan sama dokternya itu saya diterangkan masalah gitu mbak rifka ternyata enggak banyak ini bisa sembuh gitu tok cuma berapa persen gitu, gitu tok mbak, oh ya waktu kebanyakan makan sea food itu tok be e, hee... ya sudah itu dari situ, sama hwang ju.. sama mana gitu dua kali kok, ya huang ju, sama anu itu mbak, dua kali kok saya itu (sambil mengingat ingat) pokoknya di harapan bunda itu sekolahnya masalah mbak muaju ya, kan karena satu anak satu guru itu mbak jadi tertuangani dengan baik, jadi disitu saya itu betul-betul saya puas walaupun saya disitu satu bulannya hampir dua juta saya mbak disitu saya sampe ngelu saya jaman segitu huuh..(sambil geleng-geleng) saya sampe udah mbayar bengung iki sesok yo opo ki..hee.. ya disitu itu Di harapan bunda. YL harus tau tidak menggunakan dolar, meski rata-rata ibu-ibu disana tidak mau mengeteskan anaknya, YL tetap bertekad menjalankan tersebut, karena YL ingin RS sembuh, sehingga YL ingin tahu apa saja racunan di dalam tuh RS. Hasil tes tersebut diterima setelah satu bulan pengiriman rambut dan vesus, hasilnya di jelaskan oleh dokter dan YL baru mengetahui ternyata RS keracunannnya terlalu banyak, hanya beberapa persen dan bisa sembuh, perkiraan YL dari terlalu banyaknya mengkonsumsi seafood. Sekolah di harapan bunda sangatlah maju satu anak di tangani satu guru, sudah satu termasuk bulannya hampir 2 juta, tapi YL benar-benar puas meskipun setelah membayar YL bingung besok bagaimana. pembayarannya tes tidak terapi okupasi motorik, keikatan diri menuju kegiatan terarah. Sikap optimis. dukungan instrumental dan materi.
TW.1.11 TW.1.12 sudah termasuk itu mbak okupasi motorik, terus apa itu yang terapi saraf. Peneliti: Tarapinya apa aja ibu? YL & HR: Terapi wicara ya, oku..okupasi pake okupasi, terus, ada tiga pokoknya mbak disitu saya lupa, terus apa mbak sama yang jarum- jarum kayak yang di out bound, jadi dimasukkan disitu jadi ada yang coblos gitu di ruancang sedemikian rupa, jadi anaknya luari itu untuk enggak latihan gitu. Peneliti: Jadi kayak mengurus dirinya sendiri kayak potong kuku gitu RS udah bisa sendiri ibu? YL & HR: Potong kuku.. lha ini motorik halusnya itu kurang di.. anu kurang saya latih itu, saya itu lebih ke anu mbak rifka pelajaran jadi kan habis tak liat, saya ikut itu mbak saya minta sama gurunya pak saya minta, memang disitu enggak boleh mbak, memang enggak boleh, ya nanti ibu kalo RS sudah tenang gitu kan katanya, ketika sudah tenang jadi seminggu saya 3 kali, kayak tiru gitu kan mbak tiru, terus ada kayak puzzle gitu saya liat oh gini caranya jadi ya kerena saya terlalu kesitu tenyata saya motorik halusnya kurang untuk gambar dia belum bisa (pegang itu gini-gini) (bapaknya sambil memperagakan dengan tangannya) dia enggak bisa, (enggak boleh jelek ya pegang bolpennya ya lucu enggak miring gini). Ya saya kurang kesitu mbak ya saya liat pelajarannya ya itu ternyata disekolah itu sudah di ajari dimitri, sudah saya males mbak sudah pokoe, apa pelajaran apa puzzle cuepet set..set.. sekarang datang, besok dah jadi puzzlenya, lha wong saya tanya ibu-ibu, yang sudah lama saya tanya buk beli alat peraganya itu dimana, ndak diberitahu saya mbak beneran mbak, disitu itu kan jarang ada jawanya mbak, (beto alat peraga terasa anaknya padahal terapi apa saja, YL hanya YL lupa mengingat; terapi wicara, okupasi, dan permainan seperti out bound, terdapat jarum yang dirancang sedemikian rupa. Membuat ank-anak lari, akan tetapi tidak terasa untuk latihan. Potong kuku belum bisa. YL mengakui kurang melatih motorik halus RS sehingga RS belum bisa memegang bolpen dan belum bisa menggambar, YL lebih memfokuskan pada pelajaran RS seperti puzzle. YL meminta izin pada gurunya untuk masuk kelas meski sebenarnya tidak diizankan, YL mulai masuk kelas ketika RS sudah lebih tenang, dan YL memperagakan di rumah semua yang telah di ajarkan di kelas kepada RS. Yl berusaha mencari informasi mengenai tampat penjualan alat peraga kepada ibu-ibu yang sudah tiga tahun di harapan bunda, akan tetapi tidak mendapatkan jawaban, YL tidak yakin ibu-ibu tersebut tidak tau, meski YL baru dua bulan disana akan tetapi YL tidak mau duduk diam saja atau shoping ke galakasi seperti kebanyakan para ibu-ibu yang menaruh anaknya di harapan bunda. YL mencari informasi ke terapisnya tempat penjualan peraga, YL mendapat informasi di galaksi dan THR. YL hamper membeli semua alat peraga disana. alat Kegiatan terarah melalui tindakan positif. dukungan sosial, keterlibatan orangtua (Engagment) dalam dan dukungan instrumental. pemberian terapi
TW.1.13 TW.1.14 kan mahal niku mbak di galaksi) saya tanya itu lho mbak enggak dikasih tau, itu dimana buk, enggak tau saya buk, (alat kayak bongkar pasang) enggak mungkin enggak tau ya, ibu sudah berapa tahun disini 3 tahun, 3 tahun lha aku disini baru 2 bulan, saya dua bulan sudah glibet gini mbak saya ndak mau duduk diem, jalan-jalan galaksi, beneran mbak jalan lha saya kan enggak bisa ninggal apa ya nunggu RS, ya kalo saya bawa baby sister enggak ada kecuali saya tok tapi saya seneng mbak, ayo..ayo semuanya itu senengnya ke galaksi, ya yang nungguin ya saya tok, saya diem ae, oh ya ya.. lha lapo aku takon ibu-ibu iku, mending aku nanya terapisnya aja, ini belinya dimana pak, ini belinya disitu buk di galaksi, di galaksi pak, yang mainannya itu, oh itu disitu deketnya THR, saya bueli hampir saya borong itu sampe sak lemari. Peneliti: Apa aja ibu? YL & HR: Banyak mbak puzzle, ada yang kerucut gini mbak, (terus apa seng lingkaran itu dimasukin, terus ada yang opo dari kayu ini kotak waran merah, ini warna biru, ini warna hijau, teruskan neng warna yang sama mana di cocokno) buanyak mbak, (bongkar pasang), pokoknya satu, satu yang diadakan di sekolah selama lima tahun itu saya punya semua lha kok delalah temen saya telpon mendirikan sekolah autis ya saya kasikan semuanya mak bruek semuanya mbak, ternyata apa saya kasikan semua enggak papa, saya kuasikan semuanya sampe sak metode-metodenya, ada yang apa metodenya pengajaran anak autis kan ada mbak itu saya kuasikan semuanya udah gondol kabeh kan he... Peneliti: Berarti enggak ada yang tersisa buk? YL & HR: enggak ada wes padahal saya itu tapi saya kan buat kenang-kenangan gitu Banyak benda seperti berbentuk kerucut, lingkaran, kayu kotak warna merah, biru, hijau di pasangkan yang sesuai dengan warna dan bentuk, bongkar pasang, metode pengajaran autis. YL membeli setiap alat peraga yang di peragakan di sekolah selama lima tahun. Barang-barang tersebut kini di berikan kepada teman YL yang mendirikan sekolah autis, di berikan seluruhnya secara cuma- cuma. sekali puzzle, Tidak ada, YL ikhlas memberikan semuanya meskipun sebenarnya bisa di simpan untuk kenang-kenangan. Penemuan makna hidup dengan pendalaman nilai-nilai kreatif ketrelibatan memberikan instrumental orangtua dalam dukungan Pengalaman tragis dari lingkungan sosial Sosial insight (positive self-
enggak papa wes pokoknya sampean bawa aja mbak, sampe sak buku-buku sasanti kayak dokter bagaimana menangani giglingnya saya kan sueneng mbak baca-baca saya itu juga pingin banget sembuh saya itu RS sudah bisa Alhamdulillah gitu mbak kenapa kok itu tanya, itu ndak ada mbak yang, enggak tau (sambil memperagakan orang cina-cina yang sombong) saya itu tanya dua bulan sudah tanya ini tau.. pencegahannya gimana buk, enggak suombong..suombong mbak, tapi disitu harus tahan mental, (putrone pak basofi geh wonten teng mriku mbak) pak suwarso, (suwarso apa basofi) suwarso gurberno itu lho mbak itu disitu, ketua DPR dimana itu cucunya, enggak ada yang ngemper itu sampe saya ngene ibu dimana disitu itu pak sopo ketua DPRD sulawesi utara, makasar, dari denpasar itu larinya ke situ semua saya baru tau, ibu tinggalnya dimana ya itu buk kontrak gitu kontrak dibawakan mobil mbak aku sampek beh..beh.. jaman sak mono jadi enggak ada yang, jaman segitu memang belum buming, di luar jawa enggak ada mbak, tapi disitu memang betul-betul bagus, anak-anak belum bisa baca gurunya kelas satu itu lho mbak udah bisa masukkan, (mbak wiwik niku seng kadose senenge nggudo bahasa inggris lho kamu kok bisa bahasa inggris, ini apa..ini apa kaget mbak wiwik) pinter mbak RS itu pinter (matematika ne kuat) cuman ada cumanya dia enggak bisa cerita, he eh enggak bisa mengungkapkan, iya lha itu nilai bahasa indonesianya 6 he.. 7 mentok tujuh, lha pas matematika 9,50 nilai matematikanya he..he.. anak ini cerdas, ada apa mbak gambar orang nyebrang susunlah dengan kata-kata enggak bisa ayo disusun RS, ditulis menyebrang gitu tok, kalo nyusun gambar bisa tapi ceritanya enggak bisa he..(kalo boten jelas bagaimana Buku penanganan pada giglingnya juga di berikan kepada teman YL. YL senang membaca karena YL sangat menginginkan RS sembuh, dan alhamdulilah sekarang sudah bisa. YL harus tahan mental ketika menyekolahkan anknya di harapan bunda karena kebanyakan ibu-ibu disana orang-orang cina yang sombong, YL setiap kali menanyakan perihal penanganan anak autis kepada ibu-ibu yang sudah lama disana jawabannya selalu tidak tau. Harapan betul-betul bunda memang sekolahan yang bagus karena kebanyakan yang memasukkan anaknya disana termasuk orang-orang dari luar jawa, dan orang-orang yang mampu, dan disana memang khusus untuk anak-anak autis tidak dicampur down sindrom. RS termasuk anak yang pintar, karena RS bisa menjawab dengan bahasa inggris ketika ada tetangga yang menayai RS, akan tetapi RS memiliki kekurangan yakni RS tidak bisa bercerita, nilai bahasa Indonesia 6 paling tinggi 7, sedangkan nilai matematikanya 9,5. RS anak yang cerdas dan mampu menyusun gambar tapi tidak mamapu menceritakan isi dari susunan gambar tersebut. Guru RS sudah mengetahui RS bisa dalam ilmu pasti tapi tidak atau menceritakan, sampe sekarang. YL khawatir dengan RS ketika RS masuk SMP nanti karean RS tidak mau cerita jika RS telah dipukul temannya, YL mendapat informasi tersebut dari teman RS, akan tetapi YL sudah memiliki strategi untuk RS, memasuki SMP. YL merasa kasian jika sekolahan autis di sasanti, mengenai bisa mengungkapkan statement). Keikatan diri menuju kegiatan terarah dengan bertindak positif memberikan dampak positif pada kemajuan anak autis. pntar Kemajuan akademis, nilai matematika 9,5. Sekolah di SD umum dan selalu juara tiga besar. Karakteristik anak autis yang masih kurangnya tampak: kemampuan dalam hal bercerita. anak autis:
TW.1.15 niku tanya gurunya sakjane boten angsal, buk saya enggak tau buk ini maksudnya apa) gurunya sudah tau kok ya kalo untuk ilmu yang pasti itu, tapi untuk mengungkapkan (geleng- geleng) sampe sekarang mbak, ya sampe sekarang itu tadi apa ris enggak tau ma. Kalo enggak tau enggak bolo sama mama, temen- temennya tadi dapet gini (tangannya mengepal) tadi itu di pukul sama si A gitukan enggak cerita itu gitu, kok meneng gitu meneng kenapa itu di pukul sama si A tante dia enggak cerita kalo enggak ditanya kenapa gitu ternyata masih diem,tapi yang kalo untuk ilmu pasti dia bisa kok mbak, saya juga mikirnya nanti kalo SMP ya apa anak ini he.. tak gawangi disek ae, kalo yang SD nya bisa pasti tiga besar pasti, RS pinter anaknya, tapi lain kok mbak sama anak down sindrom sangat beda, (tapi nek boten ngerti kan autis niku kan anu istilahe informasi tasek kirang iku di jadikan satu) kasian mbak kasian tambahan kalo di campur down sindrom kasian ya mbak anaknya, kalo di harapan bunda ini memang khusus untuk anak autis saya lihat sendiri autis kan, kan kalo yang parah itu mbak sampe nyakar-nyakar gitu. Sampe kan tenaganya itu saya pernah di cakar-cakar itu katanya gurunya masa allah aku ngene iki pindah pak mending ngajar RS, lha aku koyok ngene di cakari.. he..saya kan di dalem mbak jadi tau, enggak koyok romi mbak, romi itu buesar mbak, duduk..duduk.. (sambil menirukan) sebelahnya kan sama pak sapa itu sama bu marta, kan satu ruang satu guru mbak. Peneliti: Terapinya dirumah apa aja yang biasanya di praktekkan? YL & HR: Yang diajarkan di sekolah saya ulang lagi, jadi setiap dia pulang kan 3 jam tidur sore malemnya saya ulang lagi jadi itu itu tante itu campur dengan down sindrom, karena YL pernah melihat sendiri anak autis yang parah tenaganya, bisa mencakar. YL mengulang lagi setiap apa yang telah diajarkan di sekolah. RS setelah pulang sekolah 3 jam tidur sore, malamnya mengulang lagi, setiap hari seperti itu, secepatnya di ulang seperti belajar. Keterlibatan pemberian informasi, (instrumental dan sosial). orangtua terapi, dan dalam dukungan dukungan
TW.1.16 setiap hari gitu enggak pernah lepas, ya itu kan saya baca di dokter maulina harus di ulang secepatnya jadi pas diajarkan, kan masuk pagi mbak jam 8 sampe jam 12 dia pulang terus istirahat saya ulang setelah magrib sampe ya itu jadi kayak belajar saya juga biar terbiasa gitu, jadi terus ya enggak pernahkan saya kasihkan ke sapa ya saya sendiri jadi saya tau obat- obatnya saya lihat itu lho mbak kayak yang CNI itu yang minyak ikan gitu ternyata saya penasaran ya apa ini ya, terus ada temen yang nawari saya di CNI itu lho kok bagus ini untuk otak, lho lha kok podo karo obatnya RS kayak minyak ikan bening gitu to mbak lha kok podo, sekarang itu mbak obat-obatan, dia kalo lepas dari (sambil mengingat menoleh kearah bapak) obat waktu itu...., (kelas satu) kelas satu SD itu sudah lepas sampe sekarang, tapi lepasnya juga tanya dokter mbak, enggak asal langsung lepas gitu kasian kan nanti gini goyang dia, di kurangi ini.. dikurangi ini..gimana dok udah lepas sampe sekarang, makanya itukan saya full jaga dia. Peneliti: Yang bikin keadaan RS apa ibu? YL & HR: Pertama kali saya juga enggak bisa nerima kenapa kok anak saya bisa dikasih kayak gini, pertama memang enggak kuat saya, perasaan saya kok enggak adil saya gitu ya saya ke ini ke apa ke gramedia ya allah saya gitu kan terus saya baca buku di gramedia tentang, semua orang pasti ada cobaannya, dan pasti allah akan memberikan cobaan ada hikmahnya gitukan mbak gitu tok, (tapi yo alhamdulillahe tiang-tiang niku podo jogo) tapi ya ndak semudah itu to mbak tidak semudah itu karena saya, setelah saya agak tenang gitu saya ke gramedia lagi menemukan buku bahwa ada anak autis itu gini itu berhasil bisa menjadi ibu kuat menerima YL tidak pernah memberikan RS kepada orang lain untuk di asuh, semua tentang RS subyek subyek mengetahui obat-obat untuk RS. Kelas satu SD RS sudah lepas dari obat sampe sekarang, lepas dari obat ini juga masih harus konsultasi dengan dokter dan bertahap, oleh karena itu hingga kini YL fokus hanya menjaga RS. tangani sendiri, hingga Pertama kali mendengar fonis RS autis YL tidak kuat dan tidak bisa menerima, YL merasa kenapa YL di beri anak seperti ini, dan ini tidak adil bagi YL, kemudian YL membaca buku di gramedia tentang hikmah dari cobaan dan semua orang ketika mendapat cobaan pasti mendapat hikmah pula dari allah, akan tetapi meski telah membaca buku dan meski setelah tau keadaan RS orang-orang di sekitar RS bisa menjaga RS, YL belum bisa semudah itu menerima. Setelah YL merasa lebih tenang, YL pergi ke gramedi lagi dan kemudian menemukan buku bahwa ada seorang ibu yang memiliki anak autis dan anak tersebut kini berhasil menjadi dokter, dari situlah YL termotivasi. Pengalaman tragis menuju kegiatan terarah, melalui tindakan positif (membaca buku keagamaan)
TW.1.17 TW.1.18 TW.1.19 Mengangguk- angguk seorang dokter tapi ya dari buku itu saya semangat gitu mbak rifka. Peneliti: Selain dari buku-buku ibu? YL & HR: Selain dari buku-buku ya saya apa ya, dari diri sendiri he.. saya itu gini anak saya harus bisa sembuh karena apa kalo sudah bekerja kan kalo dia untuk dia sendiri mbak, ibu-ibu (kan iku ya ikut perkumpulan), yang perkumpulan perkumpulan ibu-ibu autis itu ndak saya ndak ikut, saya ikutnya itu kebanyakan seminar mbak kalo seminarnya anu pernah saya itu dapat, tapi perkumpulannya saya ndak ikut. Peneliti: Berarti seminarnya ikut bu? YL & HR: Oh ya rajin saya mbak tapi saya ndak ikut ibuk-ibuknya, ikut seminarnya tapi ndak ikut ibuk-ibuknya saya ikut seminarnya mesti gitu pokoknya seminarnya saya ikut mbak tapi saya ndak ikut perkumpulannya, lha nguras tenaga mbak malah saya mbak nanti sedikit-sedikit berkumpul lapo saya gitu saya ndak mau, ayo bu marengene kumpul, neng anu, ndak saya ndak ikut saya di rumah aja cuman kalo ada seminar saya tolong di beritau, gitu mbak rifka, kalo seminarnya saya ikut tapi enggak datang di perkumpulannya, ya nanti kalo saya cuma gini tok ini kan putra saya ya nanti kalo bukan saya orangtuanya sapa lagi gitu mbak rifka ya saya motivasi sendiri tapi ndak ya semudah, ya allah saya cuma pingin anak pinter tapi kok ya tambah gini saya itu pertama kali mbak rifka gitu he.. ya gitu motivasinya. Peneliti: Tapi sekarang RS sudah bisa bermain dengan anak-anak lain ibu kayak tetangga gitu ? YL & HR: bisa,, bisa.. ada ma, kayak saya ndak yang ibu-ibu ndak apa Motivasi selain dari buku adalah diri YL sendiri. Meski ada perkumpulan ibu-ibu yang memiliki anak autis akan tetapi YL tidak ikut seminar-seminar YL mengenai autis. YL berfikiran bahwa RS harus bisa sembuh karena kesembuhan ini untuk diri RS sendiri nantinya. hanya mengikuti YL rajin mengikuti seminar, akan tetapi tidak pernah ibu-ibu karena menurut YL perkumpulan tersebut hanya mengura waktu dan tenaga YL. tetep YL memotivasi diri sendiri untuk bangkit meski tidak mudah, karena menurut YL kalo bukan orangtua RS siapa lagi. Pertama kali YL hanya menginginkan anak yang pintar akan tetapi kok jadi seperti ini ikut perkumpulan bisa Penemuan makna hidup melalui keikatan diri untuk bertindak positif. Pengalaman tragis penemuan makna da tujuan hidup melalui kegiatan terarh dan sikap optimisme
TW.1.20 Peneliti: Dulu awal-awal sering diajak keluar enggak buk, waktu masih autis? YL & HR: Ya mesti saya ajak waktu itu masih lari sana, lari sana, lari sini saya puegang gini sama mama ya, waktu itu masi, ehm saya pegang sama mama ya saya berjuang kalo saya jontor M150 HE.. mau penambah saya minum penambah energi pergi ya jalan-jalan "iya" waduh saya nambah tenaga sama ayahnya RS saya walaupun apa-apa saya tunjukkan ini lho mall, jadi RS mbak saya ke TP itu, (di ajak nonton jaluk medal mbak, dereng mulai niki ngejak muleh, he..) ya di bioskop itu bingung mbak di ajak nonton kan gelap, saya kan tau dimana batasan anak itu betul-betul bertahan apa enggak, hem..hem (sambil geleng-geleng kepala memperagakan RS tidak mau) itu saya ajak keluar, saya ajak keluar, saya tau oh dia enggak-enggak bisa, iki buk mau mulai, halah mau mulai, tapi kan ayahnya enggak seberapa anu, saya kan diluar mbak rifka jadi RS sama saya sudah ambek ayah yo, belum mau mbak tep..tep hem..hem (memperagakan RS lari sambil geleng-geleng kepala) enggak mau ya..ya.. beberapa bulan lagi tak ajak lagi nonton ya "ya" enggak boleh lari ya "ya" pertama kali sek guini mbak (memperagakan RS memegang erat tangan ibunya) enggak papa ada mama saya gitukan mbak, saya terus mbaca, kalo enggak bisa-bisa ya itu mbaca to mbak rifka, oh berarti gini saya gitu saya itu mbaca mbak, (dados nonton niku tanglet terus mbak, iki opo) ini apa ma gitu nontonnya saya enggak yang film-film yang anu saya nontonnya yang film kartun gitu, animasi gitu mbak jadi he..he.. dia ketawa, seneng enggak pulang tadi "seneng- seneng" katanya gitu, sekarang mau kemana kentaki ya pulang itu senengnya kan kentaki jalan-jalan saya tenaga, setelah Selalu diajak keluar dan ditunjukkan tempat- tempat seperti mall, TP dan bioskop, meski pada saat itu keadaan RS masih sering lari- lari. setiap kali mau pergi YL dan suami berjuang hingga minum kraktindeng untuk penambah tenaga. YL juga selalu membawa buku dan dalam membacanya, mengatasi RS apabila RS merasa tidak nyaman dan mulai ingin lari. Meski keadaan RS sulit dikendalin YL dan suami mengajak RS menonton film animasia atau kartun di bioskop, setelah itu makan kentaki, dan RS merasa senang Alhamdulillah sekarang sudah tidak apa-apa sebagai panduan Pengalaman tragis keterlibatan memberikan terapi dukungan instrumental. Kemajuan anak autis: mampu bersosialisasi orangtua dalam emosional dan
TW.1.21 emang mbak, ke kentaki gitu enggak papa mbak, meskipun kadang kan senangnya ucul saya kan lho..lho he,,, enggak boleh ya katanya mau ke kentaki tenang ya, "ya kentaki " ya udah ke kentaki udah tenang sekarang ya, (Alhamdulillah udah enggak papa) Peneliti: Kalok reaksi dari keluarga gimana ibu tau RS kena autis? YL & HR: Ya kami, ya kan gini ya mbak ya mulai kecil enggak nangis sama sekali enggak nangis gerakannya banyak, (lambat bicara) lambat bicara, enggak gelem noleh, nolehe mek merene tok aja (sambil memperagakan RS melihat satu arah), minta apa-apa gini tok (sambil memperagakan tangannya diatas), enggak anu,(enggak dituruti ngamuk mbak), tapi enggak pernah nangis mbak (nada suara merendah) kemaren itu kena knalpot meneng ya, saya ae (memperagakan RS memegang kakinya), kenapa tuakut mbak segini mbak (tangan ibu melingkar) kenak knalpot mbak, nuangis bukan RS mamanya mbak nuangis, kenapa RS nanahnya mbak segini ya allah kena knalpotnya sopo tarik gini (memperagakan menarik celana RS) itu segini mbak masih puanas kepul-kepul, ya allah langsung tak bawa ke dokter mbak, itu kenak knalpot, terus kena gigit, gini-gini dia pipis terus saya, ya udah disitu dirimbunan aja biar enggak keliatan orang, malem mbak enggak taunya, sama ayahnya, enggak taunya semut merah itu lho mbak besar ya semut keranggang itu lho mbak sak awak e lha kok meneng ae to yo saya itu enggak tau dia di mobil sama ayahnya, ayahnya itu ya enggak tau ternyata mbak rifka, sudah gini-gini tok (tangannya mengelak-mengelak) diem enggak, kirain ayahnya ini gini-gini mau ucul, diem, enggak lha tau langsung tak iki nuangis sama adek Waktu kecil RS tidak pernah menagis, tapi gerakannya banyak, lambat bicara tidak mau jika menoleh tidak tidak dituruti, kemauannya menangis, meminta sesuatu tetapi tidak bicara hanya dengan mengangkat tangan dan menunjukkan sesuatu yang diinginkan, RS hanya menari celananya dan tidak bisa mengungkapkan meski sakit terkena knalpot begitu juga dengan waktu RS digigit semut sekujur tubuhnya, RS hanya mengerak- gerakkan tubuhnya kekanan, ke kiri dan kedepan, dari kejadian tersebut YL dan suami menjaga RS 24 jam penuh. RS sudah bisa lebih tenang akan tetapi RS masih belum bisa mengungkapkan rasa sakit. jika di panggil, marah tetapi Pengalaman tragis dukungan emosional. Kemajuan anak autis perilaku lebih tenang. Karakteristik anak autis yang masih ada: kurangnya kemampuan mengeksplorasi perasaan sakit.
TW.1.22 TW.1.23 padahal itu dia menghindari semutnya itu mbak saya sampe nuangis, jadi diem itu gini-gini terus kamu tidur "aaah", gini, jadi disini itu semut merah tok mbak kejet-kejet wah buasar- buasar gitu. Sampe sekarang kan bentol-bentol, jadi ya allah saya gitu yah gimana sih, mengurangi sakitnya diem aja mbak, makanya ini saya jaganya apa full mbak itu 24 jam, sampe enggak pernah lepas saya mbak sampe, tuk..tuk.. kena kenalpot, sudah apa tingkah lakunya sudah menurun cuman belum ada pa ya mbak ya, kayak enggak terasa sakit gitu apa (enggak bisa enggak bisa enggak mengungkapkan gitu ya, paling mengungkapkan (memperenggakan memukul-mukul RS celananya) arek iki kenapa opo sek, apa, oh lha kok kenak knalpot buwesar mbak sek kemepul, arek iki maeng nang ndi kok lolos dari pandanganku oh langsung tak bawa ke dokter mbak, nangis saya ya allah RSkamu ini tak eman, saya gitu sampe 24 jam, he...wes gitu Peneliti: ibu gimana cara ibu kasih tau ke keluarga kalo RS kayak gini? YL & HR: ya saya beritau mbak, RS itu,( tapi ke bapak saya yang sedati sudah anu opo dianggep biasa geh pun biasa enggak tau memange ya pengetahuannya kan kurang gitu ya mbak jadi sareng bapak ibu iki, enggak tau belum tau, tapi bapak ibu ngagel sini tau), bapak-ibu ngagel sudah tau dikasih pengertian seperti ini bahwa ini seprti ini bukan maksud ya kita enggak ingin cuma kita kan ya beri tau tok gitu bagaimana pingin sembuh RS ya gitu tok cuma mbak. tau ya, anu kok, ya niku) Peneliti: Tapi gimana reaksi keluarga ibu menerima atau menolak? YL & HR: Oh menerima lho yang mendukung YL tetap memberitahukan keadan RS kepada keluarga. Keluarga dari suami YL menganggap biasa saja karena kurangnya pengetahuan mengenai hal tersebut. Keluarga dari YL mengerti maksud dari kekhawatiran YL mengenai keadaan RS yang di fonis autis. Keluarga YL mendukung 100%, dan mendukung penuh untuk RS, maka dari itu YL dan suami pindah tingga bersama dengan Sikap keterbukaan. Penerimaan tanpa sarat dukungan keluarga positif (extended) dari pihak untuk
TW.1.24 TW.1.25 TW.1.26 keluarga saya mbak 100% maksudnya kan sejak RS gitu to saya pindah kesitu mbak sama bapak, makanya rumah saya kan enggak saya tempati to saya pindah sudah lama full disitu, jadi mendukung penuh gitu lho mbak untuk RS. Peneliti: Disitu keluarga besar buk? YL & HR: Ya ada mbah-mbahnya, tante- tantenya, bude-budenya gitu, tetep disitu banyak, apah ponaan saya putranya adek-adek putranya mbak-mbak kan semuanya deket jadi dia bisa sosialisasi mbak rifka, pertama kali sosialisasi kalo keluar ya wes mluayu gitu mbak rifka, bu yuli..bu YL RS tetanga-tetangga itu, saya luari heh..he.. (mempraktekkan ngos- ngosan) jangan lari ya, saya enggak bisa marah lho mbak gupuh saya, (lho ma itu seng di kaplok itu sopo ma sama RS di kuaplok), sama adek kan belum tau saya belum kasih tau ini adek kecil, maksutnya kan masih di kuonyok- kuonyok enggak boleh ya, sekarang ya sudah tau sudah bisa, waktu ya masih itu lho mbak masih sek belum bisa, sekarang sudah bisa bicara. Peneliti: Waktu mulai bisa bicara umur berapa ibu? YL & HR: (tiga), tiga tahun, kata pertama kali di ucapkan itu masi inget saya mbak. Peneliti: Apa ibu? YL & HR: Mama, saya itu kaget mbak kan enggak pernah ngomong, saya waktu tidur mbak yoh ris..ris kapan ini berakhir saya, kapan kamu ngomong saya itu gitu he..he, "mama" beneran enggak ini mbak nuangis saya mbak saya sudah berjuang ini mbak saya sampe over mbak ke kraktingdeng itu sudah minum air putih, minum kraktingdeng saya enggak mikir pokoknya tenaga saya harus kuat gitu, ya yang namanya sapa mbak saya gitu saya enggak bapak dan ibu YL di ngagel. Ada mbah-mbahnya, tante-tantenya, bude- budenya, adek-adek, putranya mbak-mbak semua dekat denga RS, sehingga RS bisa sosialisasi. Pertama kali RS sosialisasi RS masih lari-lari, tapi untungnya para tetangga memberitahu YL kalo RS mulai lari jauh dari rumah, waktu bayi RS pertama menggoyang-goyangkan bayi tersebut, karena sebelumnya YL belum member pengarahan terhadap RS bagaimana memperlakukan bayi, meski demikian YL tidak bisa marah dengan perilaku RS. Kejadian tersebut waktu RS masih belum bisa bicara, sekarang RS sudah bisa bicara. ponaan, putranya kali RS melihat Umur 3 tahun, dan YL masih mengingat kata pertama yang diucapkan RS. Mama. YL terkejut dan tidak percaya karena sebelumya RS tidak pernah bicara. keadaan YL pada waktu itu sudah lelah stres tahun perjuangan, sampai berlebihan 2 meminum kraktingdeng, air putrih, agar tenga lebih kuat, YL harus memegang RS sendiri, membandingkan dengan anak autis lainnya di semua harapan keterlambatan sekaligus YL harus tau apa yang dilakukan setelah ini, ternyata RS hanya belum bisa bicara, ketika RS mengucapkan bunda dan mencatat kemajuan anak autis. Pengalaman tragis dukungan keluarga dukungan sosial instrumental dari masyarakat sehingga sekitar membantu perkembangan sosiaisasi dan verbal anak autis. Kemajuan anak autis: sudah bisa berbicara. sosial emosional Kemajuan anak autis: usia tiga tahun mampu berbicara. Pengalaman tragis memunculkan keikatan diri untuk bertindak positif dan Dukungan keterlibatan orangtua memberikan terapi di rumah Kemajuan anak autis memberikan motivasi bagi orangtua Kemajuan anak autis: mampu mengucapkan kata mama, sekolah umum dengan nilai matematika instrumental
ingin, saya gini tok saya harus apa megang RS sendiri saya gitu saya apa kalok enggak megang RS, saya keberhasilan ibu-ibu itu saya liat tok, saya coba liat anak ini kok gini tok, itu ya enggak deket apa sama pendampingnya tok tapi kok keberhasilannya sampe segini tok mbak, saya itu dalem hati gitu tok mbak rifka, saya tanya ibu berapa tahun, 2 tahun, ibu, tiga tahun tapi sek belum bisa apa- apa, tiru..diem tok, tiru sek gini (menirukan pandangan lurus ke depan) gitu tok mbak, saya keterlambatannya apa ya, saya catet, saya cuatet mbak rifka, kenapa ya, oh saya harus gini, (kamu liat apa? Iki lho pak film, apa itu "bapak mengajak komunikasi RS") dari sekian itu mbak belum ngomong mbak itu yang saya pertanyakan, gimana pak kok belum bisa bicara to pak, ya ibu sabar buk, dua tahun sudah mbak dia itu disitu saya kan pingin ngomong pak panggil apa gitu, ya waktu siang-siang itu mbak minum susu gitu minum susu, ris..ris mamamu capek saya gitu mbak (sambil tersenyum) capek, untung di rumah kan ada saya bapak utinya ngagel itu mbak, jadi waktu saya sudah stres mbak, "mama" lho alah mukjizat mbak tak pueluk mbak mama kata pertama itu, minum, makan, kata pertama mama huh seneng aku, itu baru ngomong, tapi masih saya makan, saya minum, makan diajari gurunya RS makan gitu buk ya, gitu ya pak saya praktekkan, apa bilang apa, RS makan ya RS makan, gitu itu jadi di didik kayak robot mbak di format kayak robot, tapi anehnya mbak kalo sekarang kelas 6 konconya cuntuan kayak apa dia enggak mau, gurunya, gurunya kan tantenya, tantenya kan sungkan mbak sama saya takutnya kan sudah saya titipkan sudah saya ya mudah-mudahan bisa, tantenya itu marah mas RS nyuntuo he..he.., kenapa dek, itu lho mbak mas RS tak itu deket kata mama hal itu merupakan mukjizat bagi YL, seketika itu YL memeluk RS sambil menangis. Meski RS sudah dapat mengungkapkan kata mama, RS masih terus di ajari berbicara, YL terapis dalam mempraktekkan apa kata mengajarkan RS komunikasi seperi; RS makan, YL merasa RS di didik seperti robot. Walaupun sekarang RS sudah sembuh akan tetapi kejujurannya dan kepolosannya masih tetap ada, RS tidak mau mencontek dan tidak mau korupsi ketika mengoreksi hasil ulangan temannya, menurut YL anak seperti RS masih lugu dan poos, hal ini yang membuta YL resah bagaimana nanti kalau sudah SMP, YL takut RS di pukul karena kejujurannya. Suami YL sudah di beritahu meskipun RS keponakan dari kepala sekolah dan guru disana jika RS dalah distrap seperti nak lainnya tidak apa-apa. 9,5, IPA 9. Karakteristik autis yang masih ada: kejujurannya dan kepolosan
suruh cuntuan dia itu enggak mau, saya itu enggak enak ma bu yuli (menirukan tante RS), semua temennya umek-umek RSnya biasa ja, mas RS, yang jagakan, yang jaga bukan dia to mbak saya sampe minta pengawasnya mas RS nyuntuo jawabannya, saya sudah bisa kok, lho ya opo mbak yuli, enggak papa dek ya aku pasrah ae, pernah itu mbak dia ngoreksi, dia duduk kayak saya gini sama mbak rifka, pegang gini, misalnya saya pegang mbak rifka padahal yo salah akeh tapi RS enggak mau, kamu salah lima aku salah sepuluh he..he.. kamu lho enggak tak salahin semua kok aku tetep salah, dadak no enggak mau korupsi salahnya, ha..ha..kok mbok salahno sepuluh se ris..ris..terus cerita aku tante itu lho wong dia tak salah no lho memangnya RS salah berapa salah dua, cuma salah dua tante lho kok aku tetep disalahno sepoloh, he..he.. mbok ya saya tau kapasitasnya saya dukung mbak, takutnya saya engko nek SMP koncone di salah loro, engko di keplak, he..he, kalo SD kan masih kan masih kecil-kecil mengawasi kepala sekolahnya masih saudara jadi koncone ngeplaki enggak wani mbak rifka padahal yo nuakal-nuakal, sakjane nek de e nggawe disalahno kurang dari sepolo ya bisa ya, jadi saya mikir, ojok-ojok..(tapi dulure sampun tak kandani mbak rifka, ojok buk wonten sekolahan ponaane jenengan meskipun boten garap PR di setrap mawon salah pokoe di anu pokoe setrap-setrap nek salah yo dihukum dadine kados punya tanggung jawab niku ), dia itu enggak ada itu, enggak ada pikiran seperti itu beneran pokoe dari kecil, dia itu enggak punya pikiran bener di salahno salah di benerno, salah yo salah, bener yo bener, bener enggak punya pikiran kayak gitu ya mbak, makanya anak-anak om..om itu temen rek wes ya he...gurunya
TW.1.27 TW.1.28 TW.1.29 TW.1.30 Geleng-geleng kepala mantep. Tertawa malu ketika mengatakan sampe tau satpamnya dan ketika ibu di baby anggap dengan iki arek-arek modele presiden koyok arek RS ngene iki temen Indonesia, Indonesia iki enak, betul jujur mbak, RS cuntuono mas RS, sampe gurunya mbak yuli saya minta maaf mbak yuli ya, saya pasrah mbak lha kok matematikanya 9,50 IPA nya 9, yah anak-anak seperti itu lho polos, jujur, lain lho mbak sama anak-anak yang pinter ngomong bis ngomong A, walaupun dia sudah sembuh kejujurannya sama kepolosannya tetep mbak, beneran lho mbak anak-anak seperti ini itu lugu polos enggak ada apa gitu enggak ada. Peneliti: Tadi ibu bilang usaha sendiri ya buk ya? YL & HR: Iya.. Peneliti: Nganterin RS ke terapi? YL & HR: Nganterin saya, iya.kadang dianu adek saya, pulang, kan dianter adek saya, kalo saya naik sepeda motor kadang kan tek.. ruame mbak takut saya, nanti kalo wet gitu takutnya saya oleng jadi saya di anter adek pulang nya di jemput. Peneliti: oh di jemput bapak? YL & HR: Dijemput sama adek saya taukan bapaknya kan kerja minggu senin sama sabtu ya mbak, saya kan nugguin mbak enggak bisa saya lepas, soalnya cuma seminggu tiga kali ibunya boleh masuk ruangan situ. Peneliti: Kalo sekarang ibu RS sekolah di anter juga? YL & HR: Geleng-geleng kepala dengan mantep, enggak sudah saya lepas, saya taruh aja sudah saya lepas saya jaga makanan saya betul-betul sama obat saya betul-betul sampek ada yang bilang alah bah.. bah no mama e RS, tapi itu ndak, obatnya di kasihkan saya makannya ndak ya enggak ngaruh to mbak, makan roti apa enggak boleh terus obatnya Iya YL yang mengantar RS terapi, tetapi di bonceng oleh adeknya, dan pulangnya di diantar oleh adeknya, karena YL masih takut mengendarai sepeda motor sendiri, jalannan surabaya bisa mengimbangi ketika RS bergerak. ramai takutnya tidak Dijemput adek, bapak kerja dari hari minggu, senin sabtu. YL yang menunggu RS dan tidak bisa melepas RS, karena hanya satiap 3 kali seminggu YL diperbolehkan masuk kedalam kelas RS. Tidak, YL sudah melepas RS, YL hanya mengantarkan RS sampai sekolah lalu di tinggal, YL tetap menjaga makanan dan obat RS, karean kalo tidak dijaga obatnya tidak bisa bereaksi, makanan seperti roti tidak boleh. Alhamdulillah sekarang RS sudah bisa, bahkan guru le;as 1-4 SD tidak percaya RS pernah autis ketika YL menceritakan kepada gurunya tentang keadaan RS, karena jika Dukungan instrumental dari pihak kerabat dari Dukungan kerabat, serta dukungan dari ibu dengan ikut serta dalam menjalani terapi (engagment). instrumental Pengalaman tragis memunculkan kegiatan terarah dukungan instrumental Kemajuan sekolah umum dengan ditemani, tidak autis. Karakteristik autis yang masih tampak: cenderung pemalu emosional dan anak autis: masuk tanpa terlihat seperti
TW.1.31 TW.1.32 TW.1.33 sisiternya terapis. Tertawa ketika mengatakan Alhamdulillah sekarang sudah bisa. oleh lega RS Penegasan pada suara. enggak bereaksi enggak dapet apa-apa, saya itu sering ke gramedia mbak buku-buku kayak gitu kan mahal jadi saya baca aja, dua hari sekali saya kesana sampe satpamnya tau, he..he.. saya itu lihat RS ada yang beda saya enggak tau apa saya cari lagi di gramedia gitu mbak saya, he,, RS itu Alhamdulillah sekarang udah bisa, orang aja enggak tau mbak eh apa RS itu pernah autis, enggak enggak percaya, cuma sekarang jadi tambah pemalu. Kayak dulu guru-gurunya kelas 1,2,3,4, tak kasih tau, masak bu kok enggak keliatan ya. Ya fisiknya enggak keliatan lho mbak, orang saya dulu pas terapi dua tahun, ini baby sisternya ya ini RS ya, iya terapis yang menanyai) ha..ha..(menirukan gurunya, itu RS guanteng kayak londo mbak putih guanteng mbak. Juara memasukkan kayak ini kayak jarum tapi enggak lebih besar enggak tajem, saya itu dulu setiap tahun itu, RS..RS.. padahal sebelahnya itu usia tiga belas tahun, sepuluh tahun. Peneliti: Kalo acara-acara di RT gini ikut ibu kayak 17 agustusan ? YL & HR: (iya ikut kalo tujuh belas agustus mesti) saya ikutkan, bah..bahno masi enggak menang yang penting aku percaya diri ja, sama biar bisa ngenal orang-orang itu mbak. Peneliti: tetangga-tetangga dulu gimana ibu ? YL & HR: oh saya kasih tau mbak, ketetangga saya minta maaf dulu saya kasih tau RS itu gimana. Peneliti: jadi ibu sendiri juga yang bilangin? YL & HR: Iya saya maju terus pantang mundur mbak rifka apa tapi perkumpulan ibu-ibu saya enggak ikut tapi kalo seminar-seminar saya ikut, pernah ke malang saya ikut, naik trevel saya, RS sama kungnya ngagel. ini putranya, iya, dulu dilihat dari fisiknya RS tidak terlihat seperti autis, tahun, Dahulu ketika terapisnya tidak percaya kalo YL adalh orangtuanya, terapi menyagka YL baby sister RS, karena pda saat itu RS tampan, putih seperi orang belanda. Sekarang RS menjadi lebih pemalu. YL masih sering ke gramedia setiap dua hari sekali, karena buku diasana mahal, YL mengantisipasinya dengan membaca buku disana, sampai-sampai satpam disana hapal dengan YL, karena YL setiap kali kesan hanya membaca tidak membeli. terapi selama dua 17 agustus YL dan suami mengikutkan RS lomba-lomba di RT meskipun tidak menang tidak apa-apa YL tetap percaya diri, dan yang penting RS bisa mengenal orang-orang disekitar. YL memberitahu ke tetangga-tetangga perihal keadan RS, sebelumnya YL meminta maaf dengan keadaan RS. YL maju terus pantang mundur, akan tetapi YL tidak mengikuti perkumpulan ibu-ibu, hanya mengikuti sampai kemalang, dan RS di titipkan ke kakek di ngagel. seminarnya kegiatan terarah melalui tindakan positif dan sikap optimisme keterlibatan dalam mengajarkan sosialisasi anak autis. orangtua Sikap mengenai keadan anak autis keterbukaan orantua Sikap optimisme memunculkan kegiatan positif. Keterlibatan keluarga mengasuh enak autis.
TW.1.34 TW.1.35 Peneliti: oh jadi ibu kalo ada perlu-perlu gitu RS ditipkan ya? YL & HR: Ya sama mbahnya ngagel, sapa lagi mbak. Peneliti: bapak ibu? YL & HR: Bapaknya kerja saya enggak mau pembantu mbak, sekarang sapa coba kalo enggak eyang uti, sama mbah kungnya. Iya saya taruh disitu di jagain sama uti sama kung sudah, di kasih tivi, lihat itu, (namung nggeh mboten nopo-nopo, wonten ponaan seng mbajeng niku), banyak teman kan jadi kesana lari sana ikut jadi, tapi kadang dia juga nanya mbak kok RS enggak punya adek, ya sayakan takutnya gitu kalo saya sibuk sama adeknya saya enggak tau RS nanti diem lama, kambuh lagi, temen saya juga gini tapi sudah sembuh Alhamdulillah, anaknya dua temennya RS satu di ajak ngomong gitu mbak, gitu jadi ngejak main, tapi aku itu kalo hamil mikir, saya aja enggak mau kerja saya takutnya RS berkhayal- khayal lagi saya selalu ngajak ngomong, jadi RS nonton tom and jerry, saya ajak ngomong, ini apa tadi ris, kalo enggak gitu mbak mbalik modal saya selama berapa tahun, jadi saya ndak itu, sama kalo pergi-pergi gitu, ada gambar, di jalan-jalan ini apa RS, ini tom and jerry, ini petrick, jadi saya harus mengikuti, aku itu kadang kok koyok arek cilik jadi kayak anak kecil mbak ngikutin, aslinya males aku mbak aku nonton upin ipin, cuma kalo di biarin diem kayak gini enggak ngomong-ngomong mbak. Jadi saya ya kayak saudaranya gitu, tadi gimana di sekolah udah punya kenalan belum, jadi saya 24 jam enggak kemana-kemana, saya sekarang kalo diajak ke mall gitu enggak buk enggak siapa, perjuangannya lama gitu mbak saya, sampe saya tiap dua hari sekali ke gramed,(sampe nanti anak saya sama Ya, siapa lagi kalo bukan mbahnya yang di ngagel. Bapak kerja dan YL tidak mau memakai jasa pembantu, kalau bukan nenek dan kakenya siapa lagi yang menjaga RS selain YL dan suami. Disana dikasih televisi, dan di temani oleh ponakannya yang pertama, RS disana memilki banyak teman, sehingga RS ikut bermain lari-lari mengikuti teman-temannya. RS pernah menanyakan kapada YL kenapa RS juga tidak punya adek, meski RS menginginkan adek, akan tetapi YL masih takut RS kambuh, karena YL terlalu sibuk dengan adeknya, sekarang saja YL sudah berhenti bekerja karena takut RS berkhayal- khayal lagi. YL selalu mengajak bicara RS ketika sedang menonton tom and jerry, upin & ipin, ketika melihat gambar-gambar ilkan di jalan , karena jika YL tidak memulai untuk mengajak bicara RS, maka RS lebih banyak diam. Saat ini jika YL diajak ke mal oleh ibu-ibu, YL menolak karena YL memikirkan RS siapa yang akan menjaga. RS pernah masuk di Tk umum hanya bertahan 3 bulan, YL mengeluarKan RS dan dipindahkan ke Tk maria montesa bukan berarti YL boros akan tetapi YL hanya inin mencari kelas yang lebih kecil, sehingga RS dapat tertangani secxara eksklusif. YL bersyukur allah memberikan jalan, teman YL memberikan informasi mengenai Tk maria montesa. Dukungan kerabat. Pengalaman tragis menuju kegiatan terarah melalui tindakan positif dukungan intrumental orangtua. dukungan sosial emosional, dan instrumental dari pihak keluarga dukungan teman. emosional dan informasi dari pihak
TW.1.36 TW.1.37 TW.1.38 TW.1.39 penjaganya hapal, kesana tapi enggak beli), ha.. ya wes biar mbak enggak usah malu, tapi kadang sawangane saya beli satu bulpen mbak gitu. Saya pernah mbak gitu tiga bulan saya bertahan RS saya masukkan TK campur biar kenal gitu, tapi saya angkat, saya bukannya ndak..ndak itu tapi saya kasian kalo saya paksa terus disini saya enggak bisa dapet apa-apa, saya bukannya ibu yang boros ya, saya cuma pingin anak saya tertangani secara eksklusif, saya angkat aja, lho kenapa bu, saya pikir saya cari TK yang kelasnya lebih kecil, meskipun benernya waktu itu saya ya bingung semua TK udah tutup, tapi ya masyaallah ada aja ternyata allah kasih jalan, gitu lho terus ada yang beritahu mbak ada mbak, kalo harapan bunda waktu masih fokus penyembuhan enggak ada TK nya, terus ada temen yang bilang di TK maria montesa Surabaya, itu ada SD juga, saya coba kesitu. Peneliti: waktu itu umur berapa ibu? YL & HR: umur 4 tahun setengah. Peneliti: terus terapi di mutiara bunda ibu? YL & HR: Dari umur 17 bulan sampe ya 4 tahun setengah itu, terus TK di maria montesa 2 tahun, saya enggak itu kok mbak enggak narget, cuma saya ikutkan sesuai umur dan kemampuan RS, disana itu RS juara terus dari TK sampe tak pajang itu mbak biar anaknya bangga dan saya juga seneng, terus apa pensil warna, sama hadiah-hadiah dari waktu sekolah kalo juara. Saya simpen semua. Peneliti: Sekarang RS umur berapa ibu? YL & HR: 12, baru kemaren mbak ulang tahun, itu dia pingin nraktir temen-temen ya udah saya traktirin di masukkan FB katanya. Peneliti: Lho bisa FB an ini? YL & HR: ya bisa, lha wong sering on line terapis Umur empat tahun setengah. Mulai umur 17 bulan hingga empat tahun setengah, YL tidak pernah menarget, YL hanya mengikuti sesuai dengan umur dan kemampuan RS. RS banyak mendapatkan hadiah seperti piala, pensil warna, karena RS selalu juara di TK maria montesa, YL masih menyimpan hadiah-hadiah tersebut dan memajangnya di rumah, supaya RS bangga dan YL ikut senang. Tanggal 12, baru kemaren RS ulang tahun, RS meminta agar YL mentraktir teman- temanya, dan YL menurutinya, RS memasukkan ke FB perihal ulang tahunnya. Bisa, RS sering on line dengan orang luar negri memakai bahasa onggris. Penerimaan tanpa syarat dukungan penghargaan. Kemajuan anak autis: kemampuan interaksi dan mampu menggunakan fasilitas internet. Kemampuan anak autis: mampu menggunakan bahasa asing.
TW.1.40 TW.1.41 TW.1.42 TW.1.43 TW.1.44 TW.1.45 sama bule pake bahasa inggris. Peneliti: coba diikutkan les bahasa inggris? YL & HR: Ya sudah saya masukkan LIA langsung masuk buku 3, temen-temennya SMP mbak. Peneliti: Minatnya apa ibu RS? YL & HR: Sepak bola mbak, kalo ada main sepak bola dia langsung keluar, kadang main sepak bola sama anaknya tetangga. Kalo piala dunia juga mbak. Peneliti: Kapan RS piala dunia? YL & HR: Tanggal 12 Peneliti: jam berapa ris ? YL & HR: jam 12 malem. Peneliti: Yang ngajari internet sapa ibu? YL & HR: enggak ada mbak, ya karena bergaul itu sama temen-temennya sama saudar-saudara. Peneliti: Sendirian ta ibu? YL & HR: Saya anter pertama saya cek buka apa to anak ini, oh ternyata FB chattingan ma bule.. ha..h.. terus mbah kungnya, karena buka cabang kantor pajak ya mbak, di pasang speedi di kantor buat RS jadi pulang sekolah RS sudah disana, enak sekarang ada di kantor jadi kita bisa mantau, biasanya game online. Saya sendiri juga enggak tau lho mbak sebenarnya tes-tes rambut gitu, cuma di kasih tau dari sekolahan RS, saya juga enggak tau hasil tesnya akhirnya di terangin sama dokternya, pilihannya ada cina amerika sama singgapore buat ngetes, ya saya ikut-ikut aja rata-rata orangtua tes dimana katanya di cina, saya nyarinya sekolahan yang lengkap juga mbak yang ada rapotnya, ada laporannya kemajuan, ama gurunya satu kelas yang muridnya dikit, jadi meskipun mahal saya enggak papa yang penting ada hasil, tapi saya puas kok mbak dengan perjuangan saya cuma satu saya pingin Sudah di leskan di LIA lasung masuk buku tiga, teman sekelasnya rata-rata sudah SMP. Sepak bola, kalau ada yang main sepak bola didepan rumah RS langsung keluar dan ikut bermain, terkadang RS juga ikut bermain dengan anak tetangga. Piala dunia RS juga melihat di televisi. Tanggal 12. jam 12 malem. Tidak ada yang mengajari, RS bisa karena bergaul dengan teman-temannya dan saudara- saudaranya. Pertama kali YL mengantar, sekaligus memantau situs apa yang di akses oleh RS, ternyata RS membuka FB dan chatting dengan orang luar negri. Sekarang RS difasilitasi speedy di kantor kakeknya, supaya keluarga juga bisa memantau RS. YL mengetahui tes rambut di cina dari pihak sekolahan dan hasilnya diterangkan oleh dokter, YL sengaja mencari sekolahan yang lengkap ada rapot, laporan kemajuan, satu kelas muridnya hanya sedikit, meskipun mahal yang penting ada hasil dan benar-benar puas dengan perjuangannya. YL takut jika RS sering diam, takutnya RS lagi, sehingga YL hingga kini kembali memantau RS 24 jam tidak pernah luput dari pantauan YL. Dukungan instrumental. Dukungan sosial membantu anak autis dalam kemampuan interaksi. Dukungan sosial dari teman-teman dan kerabat. Dukungan instrumental, emosional, pihak dukungan keluarga dan fasilitas, serta dukungan sosial dari pihak sekolah dan terapis dalam penyembuhan anak autis. sosial dari berupa materi
TW.1.46 TW.1.47 ada adeknya RS, biar RS ada temennya maen biar enggak diem, kalo diem gini kan bisa kembali lagi, makanya saya itu enggak, betul- betul meskipun sudah sembuh saya enggak pernah lepas saya pantau terus 24 jam. Peneliti: kalo mandi-mandi sendiri ibu? YL & HR: oh ya sudah bisa kelas lima, malu ma oh mama ini, gitu katanya. Peneliti: di rumah enggak pake kenalan odol gitu buk? YL & HR: oh enggak pernah di sekolahan sudah pulang-pulang bisa. Tapi ya gitu masih belum bisa menceritakan kalo dia sakit atau di sakiti, padahal saya udah jelasin ke dia harus melawan kalo di pukul selama RS enggak salah bales pukul enggak papa gitu, tapi ya gitu kalo di tanya enggak mau bilang, mesti temennya yang cerita, tapi ya harus di ajarkan seperi itu juga pertahanan diri, ada telpon dari mbah kung ya (kata RS). RS sudah bisa mandi sendiri, kelas 5 SD RS sudah malu jika dimandikan. Tidak pernah, disekolahan sudah bisa, akan tetapi masih belum bisa bercerita, meski YL telah memberi bagaimana pertahanan diri, ketika dipukul temannya dan RS tidak salah maka RS harus melawan, akan tetapi RS tetap saja tidak bercerita jika di sakiti, meskipun YL sudah menanyakannya, teman RS biasanya yang melaporkan kepada YL apabila YL dipukul. penjelasan Kemajuan anak autis: mamapu mandisendiri. Keterlibatan dalam memberikan dukungan informasi dan emosional pada anak autis. Karakteristik anak autis yang tampak: bisa mengeksplorasikan rasa sakit. orangtua tidak
LAMPIRAN III Kode TW.1.48 Observasi TW.1.49 TW.1.50 TRANSKRIP WAWANCARA IBU Selasa, 14 Juli 2010 pukul 08:00 WIB di Sidoarjo Axial Coding Open Coding Peneliti: Ibu tau Informasi tentang autis? YL: iya setelah tau RS apa autis, he eh di fonis autis, saya belum tau apa itu autis ya, jadi saya ini, aku gitu, terus saya baru cari informasi ke toko buku gitu. Peneliti: Ibu merasa RS berbeda pas umur berapa ibu? YL: Itu mulai umur enam bulan itu saya merasa karena dia enggak pernah menangis, tapi enggak pernah nangis sama sekali jadi apa ya pipis, atau beol gitu diem enggak pernah minta minum, diem selalu diem gitu enggak ada inisiatif apa ya, beol biasanya kan bayi menangis ya, dia ndak enggak pernah itu selama enam bulan saya udah mulai curiga, kok enggak ada kok enggak seperti yang lainnya jadi dia itu mulai nangis hanya pada waktu dia lahir. Peneliti: Tapi kalo di kudang atau di panggil gimana ibu responnya liat enggak? YL: Enggak ya pokoknya enggak, enggak, enggak ada perhatian mbak, itu jadi dia apa, yo opo ya dia cuek gitu anaknya, pokoknya aku pingin luari, ya luari gitu, ndak, ndak konsen diem, ndak, ndak ngomong kena apa pokoknya, ndak, ndak, luari..ya apa pintu dibuka luari ya lari di tahan gitu baru dia masuk di pegangi gitu, duduk..duduk..duduk..tapi enggak pernah nangis gitu saya cirinya, itu berarti baru umur enam bulan sudah merasa ya, ya sudah merasa, enam bulan ini kok saya taunya anak ini enggak pernah nangis bayi saya pikir ya, oo.. ya bayi yang manis gitu ya, terus saya konsultasi saya baca, saya tanya kakak-kakak kok ini RS enggak pernah nangis ya gitu sedangkan sayakan juga liat Sewaktu RS di fonis autis YL belum mengetahui apa itu autis, setelah itu YL baru mencari informasi ke toko buku, dari sanalah YL, mengetahui autis. YL mulai curiga ketika RS berusia enam bulan, tidak pernah menangis ketika pipis dan buang air besar hanya diam saja, tidak pernah minta minum, diam dan selalu diam tidak ada inisiatif. RS menangis hanya pada waktu lahir. Tidak ada perhatian., cuek, pintu di buka langsung berlari, tidak konsentrasi, dan cirinya tidak pernah menangis. Awalnya YL berangapan RS adalah bayi yang manis karean tidak pernah menangis, akan tetapi kemudian YL mulai curiga dan mulai membandingkan dengan ponaan- ponaan yang setiap malamnya menangis, sedangkan RS tidak pernah menangis, lalu YL mengkonsultasikan dengan kakak-kakaknya, dan mulai membaca-baca buku. Selective Coding Pengalaman tragis menuju kegiatan terarah, dengan bertindak positif. Pengalaman tragis. Pengalaman tragis memunculkan dukungan umpan balik (talking).
TW.1.51 TW.1.52 TW.1.53 TW.1.54 TW.1.55 TW.1.56 ponaan-ponaan itu umur berapa bulan setiap malem nangis baru lahir, itu kok sama sekali enggak pernah nangis saya kok lama-lama curiga. Peneliti: Itu langsung ibu periksakan? YL: enam bulan itu saya pikir belum-belum, enam bulan belum baru sepuluh bulan saya periksa. Peneliti: Periksa ke? YL: Ke dokter, ya ke dokter endang, terus langsung kena fonis gitu ya, iya. Peneliti: Waktu itu ibuk di temani bapak? YL: iya sama bapak terus itu terus ini seperti ini pak apa semacam autis gitu, ya terus di suruh suntik itu selama 120 itu saya melakukan cuma 90 apa berapa gitu saya enggak tega, soalnya pertama tiap hari ya, enggak sehari gitu kalo enggak kanan ya kiri besok ya seperti itu tiada hari disuntik terus saya hentikan 90.. 90..90 (sambil mengingat masih agak ragu) kali suntikan saya hentikan, saya berfikir enggak ada masalah apa- apa, cuma saya kasian aja saya enggak tega jadi saya liat setiap kali ke dokter di suntik kanan besok kiri, enggak saya megangi itu enggak..enggak, ayahnya apa, ayahnya di pangku itu saya nekan lama-lama saya juga enggak tega jadi 90, 90 suntikan saya hentikan, masih ada apa itu suntikan- suntikan yang saya biaya sendiri mbak apa fullnya jadikan kita, kita apa biaya, kita belikan suntikan sendiri, kita belikan obatnya sendiri, jadi lain sama pasien lain jadi kita beli satu kali suntikan dibuang satu kali suntikan di buang. Peneliti: Tapi yang nyuntikin dokternya? YL: Iya, cuma Peneliti: Yang beli ibu? YL: Iya Peneliti: Enggak dari rumah sakitnya langsung ? YL: enggak jadi saya beli suntikan juga beli obatnya itu jadi betul-betul steril gitu, enggak..enggak campur sama orang..orang gitu Enam bulan belum diperiksakana, sepuluh bulan baru mulai diperiksakan. Ke dokter endang, disana RS langsung di fonis autis. YL ditemani suami, akan tetapi pada waktu itu YL belum mengetahui autis itu apa. Pengobatan pertama kali suntukan sebanyak 120 kali, akan tetapi YL hanya melakukan sebanyak 90 kali karena YL tidak tega setiap hari kakainya harus bergiliran kanan-kiri untuk di suntik, YL merasa tidak ada masalah dengan pengobtan tersebut, YL dan suami menghentikan pengobatan hanya karena kasian melihat RS. Suntikan dan obatnya berbeda dengan pasien lainnya sehingga YL dan suami harus membelinya sendiri, setiap satu kali suntikan, langsung dibuang abar tidak tercampur dengan pasien lannya. Iya. Iya. Suntikan tidak dari rumah sakit, sehingga YL membeli obat, suntikan dan amplinya sendiri, dan betul-betul steril tidak di campur dengan pasien Kegiatan terarah. Diagnosis awal. Pemilihan intervensi yang kurang tepat Dukungan instrumental dan materi. Dukungan instrumentel.
TW.1.57 TW.1.58 TW.1.59 TW.1.60 TW.1.61 mbak, jadi sekali suntik, berapa kali gitu sudah di buang pokoknya saya beli suntikan sama amplinya itu untuk masukkan obat apa saya enggak tau ya, cuma 90 suntikan saya hentikan, 90 suntikan. Peneliti: Selain itu obatnya apa aja ibu? YL: Obatnya selain suntikan juga itu minum apa, RS minum obat, cuma obatnya saya lupa, dikasih saya beli, dikasih saya beli gitu ja, cuma obatnya saya lupa, he. Peneliti: Jadi RS umur 10 bulan sudah mulai terapi ya buk ? YL: sepuluh bulan sudah mulai terapi tapi mulai, tapi mulai sekolah maksudnya kemudian di anjurkan sama dokter sasanti itu saya kan 17 bulan apa 19 bulan ya itu sudah masuk harapan bunda, ya TK harapan bunda murid paling kecil, murid terkecil diantara yang lain iya. Peneliti: Itu selama berapa tahun ibu? YL: Selama saya disitu 4 tahun. Peneliti: Iya 4 tahun setelah itu? YL: Setelah itu saya masukkan sekolah umum, saya masukan TK umum ternyata hanya bertahan kemaren mbak 3 bulan terus setelah itu saya tarik itu sudah di tutup, saya karena di TK umum masih belum bisa ya, belum bisa jadi saya tarik aja terus setelah itu saya cari TK, TK ternyata udah tutup semua terus saya kembali ke harapan bunda itu hanya, waktu itu masih terapi aja, belum mendirikan kayak, TK, SD, gitu dia masih terapi aja gitu jadi, terus saya ada temen bilang, ada TK Maria Montessa Sari masih sambung itukan mbak, saya di situ 2 tahun, itu juga khusus untu anak-anak autis, ya disitu kan dia jenjangnya sampe SMA, TK sampe SMA tapi memang.. mm.. apa TK nya memang disitu untuk anak seperti berkebutuhan khusus gitu, tapi di situ di campur mbak. Peneliti: Sama anak umum juga? YL: Ndak sama Down Sindroum, autis gitu wes lainnya, akn tetapi pengobatan dihentikan sampai 90 kali. Obatnya selain suntikan, juga ada obat yang dimunim, akan tetapi YL lupa obatnya apa saja, karena pada waktu itu setiap YL di berikan resep langsung di beli begitu saja. Sepuluh bulan sudah mulai terapi, kemudian 17 atau 19 bulan dokter sansanti menganjurkan RS untuk sekolah di harapan bunda, murid terkecil diantara teman-temannya. Selama empat tahun. YL memasukkan RS di Tk umum dan hanya bertahan selama 3 bulan, karena RS di Tk umum masih belum bisa sehingga YL mengeluarkan RS dari TK tersebut, saat itu semua pendaftaran murid baru di Tk sudah di tutup, untung saja YL mendapat informasi dari temannya, menganjurkan agar dimasukkan ke Tk maria montesa, disana disana jenjangnya dari Tk sampai SMA, Tk tersebut khusus untuk anak-anak berkebetuhan khusus, akan tetapi di Tk tersebut dicampur Dicampur dengan down sindrom, dim aria montesa masih dicamor berbeda Dukungan instrumental. Intervensi dini usia sepuluh bulan. dukungan sosial (ilness information). Pengalaman tragis dukungan sosial (talking)
TW.1.62 TW.1.63 TW.1.64 pokoknya di campur, kalo yang harapan bunda itukan itu apa kayak dia mendalami autis gitu kalo yang di maria montesa itu di campur. Peneliti: RS juga masuk situ ibu? YL: iya selama dua tahun. Peneliti: Standar umur TK ya buk? YL: Ya standar umur TK, he... ya alhamdulilah masuk situ soalnyakan TK.. TK lainnya juga udah tutup dia itu kalo TK umum lagi saya balik dua kali lagi dong, berartikan kemaren sudah saya tarik, berartikan saya TK umum lagi ya percuma gitu mbak rifka ya, iya. Itu terus saya masukkan TK maria montesa itu. Peneliti: Waktu RS di fonis autis yang bikin ibu kuat ? YL: apa yang bikin kuat.. ya pertama kali enggak kuat terus terang aja ya, pertama kali saya ndak kuat terus terang, saya pertama kali itu ndak kuat terus saya nangis saya rasanya enggak mungkin ini bisa terjadi terus saya berfikir itu saya, apa salah saya juga selama saya, mengandung saya betul- betul menjaga, betul.. betul saya jaga pokoknya saya apa kata dokter saya juaga betul jadi pada waktu di fonis saya itu enggak kuat terus terang selama berapa hari itu saya nangis, nangis tok itu mbak rifka jadi saya enggak kuat saya kuatnya itu.. gimana ya.. ya kuatnya itu ada temen itu orangnya puinter anaknya pinter apa memberikan apa ya, apa itu semacam apa ya mbak wejangan gitu..gitu disuruh apa kamu coba bersabar, sabar tabah gitu pertama kali juga enggak mungkin saya masukkan, aah sabar tabah itu coba kalo kamu anak kamu kayak gitukan gimana rasanya saya gitu, coba YL kamu ke.. banyak baca buku gitu terus saya pikir saya nangis, terus saya apa ke gramedia itu mbak masih inget saya baca-baca disitu kok, kisah apa ya, kisah.. ndak gitu, ndak dituliskan anak autis disitu ya, cuma di novelnya itu novel kok itu mbak masih inget saya novel bahwa dia punya seorang dengan di harapan bunda memang hanya khusus autis. Selama dua tahun. Standar umur TK, Alhamdulillah RS bisa di terima di Tk maria montesa, karena pada saat itu Tk umum lainya sudah tutup dan kalau harus tetap kembali ke Tk umum, percuma saja sudah terapi, takutmya kembali lagi seperti dulu. Pertama kali RS di fonis autis YL tidak kuat, hanya bisa menangis, YL berfikiran tidak mungkin ini bisa terjadi, apa salah YL, karena selama masa kehamilan YL benar-benar menjaga, selalu mengkonsultasikan kepada dokter. YL bisa pada waktu itu ada teman YL yang member nasehat untuk bersabar dan tabah, YL dianjurkan untuk membaca buku, akan tetapi pada saat itu YL masih belum bisa menerima begitu saja, kemudian YL mencoba membaca buku di gramedia dan menemukan novel yang mengisahkan seorang ibu yang memilki anak autis yang berhasil bisa menjadi seorang dokter. Pengalaman tragis keterlibatan orangtua dalam pemilihan pendidikan. Pengalaman tragis dukungan sosial umpan balik (talking)
TW.1.65 TW.1.66 anak autis tapi dia berhasil menjadi seorang dokter. Peneliti: Anaknya yang autis itu? YL: Iya orang luar negri itu, ya tingkahnya persis yang dilakukan RS terus saya baca saya masih inget itu, bukunya sapa ya itu, novelnya ada di gramedia itu betul mbak, ya disitu ternyata anak seperti ini bisa ya, tapi enggak mudah, oh anak, oh arek iki gini, ndak, ndak semudah itu mbak, ndak semudah itu saya mikir apa bisa ya, saya cuma apa bisa RS, saya beli buku itu saya baca terus saya juga di kasih sama kakak-kakak, kakak saya buku- buku tentang agama itu lho mbak tentang.. tentang apa ya, kebesaran Allah pokoknya tentang buku agama saya baca disitu lambat laun mulai, mulai apa ya terbuka istilahnya apa ini saya, saya harus bangkit saya harus bisa sembuhkan RS. Peneliti: Berapa lama itu ibu ? YL: saya kayak gitu, itu satu bulan mbak enggak mudah, seminggu, berapa minggu, enggak satu bulan saya nangis terus saya, saya itu juga ya kayak gitu setiap harinya masih luari-lari sudah kita kasih minum obat gitu ya mbak ya, sudah rekam otak, sudah banyak kok saya ndak mungkin mampu ya, saya pelan-pelan itu saya baca, baca novel itu terus satu bulan saya, tinggalkan semuanya ee.. dulukan saya juga kerja to mbak rifka saya kerja di, saya cuma kerja di kantornya bapak, yang konsultan pajek itu.nah itu saya itu, disitu saya mulai kuliah saya enggak pernah nganggur lho mbak selalu kerja terus, selalu kerja di.. pokoknya selalu kerja, terus saya berfikir, kalo saya masih kerja saya ndak bisa full setelah itu saya mbaca saya pikirkan masak- masak bahwa saya berfikir, kalo anak seperti ini saya punya perasaan sendiri mbak anak seperti ini enggak bisa separuh-separuh saya harus terjun langsung, itu karena buku, saya mbak rifka belum di berita, cuma saya berfikir anak seperti ini saya sebagian total saya kasihkan orang aja enggak akan mungkin berhasil, saya mikir gitu ini saya harus Kisah di luar negri, tingkah lakunya dalam buku itu mirip dengan apa yang dilakukan oleh RS, YL lansung membeli buku buku tersebut, dan terus membacanya, meskipun sudah membaca buku tersebut YL masih belum bisa semudah itu menerima, kemudian kakak YL memberikan buku agama tentang kebesaran allah, lambat laun YL terbuka, dan bisa menerima, YL memberi semangat pada dirinya harus bangkit dan harus bisa sembuhkan RS. Selama satu bulan YL hanya menangis, akan tetapi meski dalam keadan tergoncang YL dan keluarga tetap berusaha dengan memberikan RS obat, rekam otak dan masih banyak lainnya, YL merasa tidak mampu, perlahan- lahan YL membaca novel tersebut, selama satu bulan itu pula YL memutuskan untuk melepaskan semua kesibukannya, sebagai konsultan pajak, dan pada waktu itu YL juga masih mengikuti kursus bahasa inggris, yang kemudian di tinggalkan juga, karena menurut YL jika tetap bekerja YL tidak bisa focus perhatian ke RS sedangkan anak seperti RS penanganan harus terjun secara langsung, tidak bisa setengah-setengah, dan tidak mungkin berhasil jika pengasuhan diberikan kepada orang lain. YL memutuskun sepenuhnya menjadi ibu rumah tangga dan hanya untuk merawat RS. Pengalaman tragis. Kegiatan terarah melalui tindakan positif memunculkan sikap optimis. Dukungan sosial penilaian dan informati Penglaman tragis menuju keterikatan diri melakukan kegiatan terarah melalui dukungan informasi untuk memberikan dukungan penuh pada anak autis.
TW.1.67 TW.1.68 TW.1.69 pegang sendiri ini itu setelah itu saya tinggalkan semuanya, sudah saya enggak kerja dulu, juga kursus bahasa inggris saya itu masih orangnya enggak mau diem mbak, saya itu saya harus sembuhkan saya yakin, saya mbaca itu terus saya mbaca-mbaca buku itu saya tinggalkan semuanya saya total menjadi ibu rumah tangga itu hanya untuk ngurus RS sudah iya. Peneliti: Jadi, yakin itu ibu ya ngelepas semua? YL: ngelepas semua iya, saya harus jadi, saya tinggalkan semuanya mbak yang saya apa masih kerja apa masih kursus apa accounting masih kursus bahasa inggris saya tinggal semua saya harus sembuhkan RS, ya sudah saya enggak mikir, saya hanya RS selama 4 tahun saya di harapan bunda dan selama RS sekolah itu mbak saya total disitu, ndak..ndak pernah saya apa ngurusi apa ndak, saya hanya ngurusi RS, ya itu setiap pulang dari sekolah saya kembalikan lagi, pulang sekolah tidur saya pesen seperti meja kayak sekolah juga lho mbak rifka (sambil tersenyum nada meninggi gembira), oh he eh yang kursi sak mejanya itu juga ya, iya jadi kursi meja saya pesen di wono kromo itu yang ada ya yang nempel itu saya pesen disitu (sambil memperagakan tangannya melingkarkan di depan badan) ada dua kan mbak yang lingkar gini sama pesen kalo sudah lumayan yang setengah doang itu saya beli itu, ee.. alat peraganya mbak lengkap itu saya tuotal disitu kok terus alhamdulillah kok ya itu bisa alhamdulillah he eh banyak sekali kemajuan. Peneliti: Jadi bisa di bilang dari ibu sendiri atau dari temen-temen ibu juga mendukung ya buk ? YL: kalo temen-temen enggak mbak. Peneliti: Keluarga seperti kakak gitu ibu? YL: iya dari keluarga bapak keluarga saya itu mendukung iya kamu harus... juga apa itu juga apa..betul terutama itu keluarga. YL yakin untuk melepas semua kursus bahasa inggris, accounting hanya untuk menyembuhkan RS . YL tidak memikirkan apa-apa selain RS, selama RS di harapan bunda YL memfokuskan dirinya untuk merawat RS, Setiap pulang sekolah, sehabis RS beristirahat, YL mengulang terapi di rumahnya. YL membeli setiap alat peraga yang diterapkan di sekolah, serta membeli kursi khus untuk pengajaran anak autis, yang dipesan langsung di wonokromo, dan Alhamdulillah perjungan YL membuahkan hasil kini RS sudah banyak sekali kemajuannya. Teman-teman tidak. Terutama dari keluarga betul-betul mendukung. Keikatan diri untuk tindakan positif dukungan instrumental. Kemajuan anak autis: banyak sekali kemajuan pada anak autis Dukungan keluarga dan kerabat.
TW.1.70 TW.1.71 TW.1.72 TW.1.73 TW.1.74 TW.1.75 Peneliti: Baik dalam segi materi dan motivasi ya buk? YL: Iya motivasi, materi sih keluarga karena kalo kita enggak hanya di harapan bunda ya mbak ya saya terus terang juga saya pijet totok itu di apa, di pucang jajar apa itu orang beri tau ee.. bu ada pijet totok kan saya naik sepeda motor juga masih guyuk..guyuk.. gitu jadi dianter kesana juga dianter kakak, adek-adek atau kakak gitu sama ke itu apa mbak yang di urut apa sininya itu belakangnya itu (sambil memberi contoh memijat belakang leher) iya akupuntur. Peneliti: Oh ibu juga ikutin? YL: oh iya RS itu buanyak mbak akupunturnya mbak (nada menekankan sambil mangguk- mangguk meyakinkan). Peneliti: Jadi selain terapi dari dokter ibu juga usaha sendiri ya ? YL: iya ya juga apa, apa kayak air aqua yang di doai itu juga, (ha..ha..) itu saya gabung apapun, istilahnya saya gabung. Peneliti: Apapun itu ya buk ya yang penting sembuh? YL: Iya betul yang penting RS bisa sembuh gitu. Peneliti: Kalo dari bapak sendiri ibu, maksudnya suami ? YL: kalo bapak itu kan karena juga capek ya mbak jadi paling hanya menanyakan, gimana ma perkembangannya, ya saya juga menyadari karena papanyakan berangkat pagi pulang malem, jadi ya paling saya hanya konsultasi aja sama papanya gitu pa ini lho apa RS sudah sampe tahap seperti ini saya cuman cerita aja gitu mbak rifka kalo ayahnya oh gitu ma ya, tapi juga memberikan dukungan karena keadaan dia itu dia ndak bisa ngantar- ngantar sampe ke jauh cuman memberikan apa support gitu aja. Peneliti: Berarti yang mengantar ibu terapi kemana- Adek-adek sama kakak-kakak Motivasi, materi, karena YL tidak hanya terapi yang di berikan di sekolah harapan bunda, YL juga mendapatkan informasi untuk melakukan pijat totok pada RS, Yl memijatkan RS dengan diantar oleh kakak-kakak dan adek- adek, karena YL masih belum bisa mengendarai sepeda motor, kakak YL juga menyarankan dan mengantarkan YL akupuntur untuk RS. RS banyak pijat akupunturnya. Selain terapi dari anjuran dokter YL mengusahan mencari sendiri, seperi air aqua yang sudah dibacakan doa-doa, YL menggabungkan apapun mengobatannya. Yang penting RS basa sembuh. Suami hanya menanyakan bagaimana perkembangan RS, meski demikian YL menyadari keadaan suami, karena suami lelah bekerja, berangkat pagi pulang malam. YL tetap mengkonsultasikan dan menceritakan apapun mengenai RS kepada suami, dan suami tetap memberi dukungan meski tidak bisa mengantrakan jauh- jauh. Keluarga memberikan dukungan materi, dukungan penghargaan informasi pengobatan alternatif, dukungan penilaian, dan dukungan instrumental (care help). Dukungan instrumental (resouces and care help). Pengobatan alternatif Sikap optimisme. Sikap empati pada pasangan dukungan penghargaan dan dukungan umpan balik (talking). Dukungan instrumental dari
TW.1.76 TW.1.77 TW.1.78 TW.1.79 mana itu keluarga ya ? YL: ndak iya keluarga, adek-adek sama kakak sampe ke malang.. kapan ya kemana itu ya, banyak mbak akupuntur terus rekam otak. Peneliti: THT itu juga ibu? YL: Ndak saya ndak ikutkan, saya rekam otak aja itu sudah kasian ya saya di karang menjangan saya ndak tega yang rekam otak yang di kasih itu lho mbak rifka iya kabel-kabel itukan katanya untuk apa kan saya enggak tau ya saya ternyata di kasih rekam otak dan rekam otak kan harus tidur pules sedangkan pada waktu itu RS kan seperti itu enggak bisa diem akhirnyakan dikasih obat tidur disuntik tidur terus di apa.. di kasih di tempat tidur baru di kasih kuabel-kuabel gitu, enggak tega mbak kalo inget gitu itu, makanya, ya banyak mbak rifka, yang bikin saya kuat itu ya itu keliatan terus apa kata pertama yang di ucapkan itu mama gitu woh semangat saya, saya itu mikir waktu itu kan kapan anak saya bisa ngomong perjuangan saya sudah seperti ini saya siang itu minum susu saya masih inget mbak kapan kamu bisa ngomong ya RS saya gitu mama itu sudah berjuang istilahnya lahir batin mbak kan saya sampe enggak nambah anak kan ha..ha..(tertawa keras) sampe saya itu betul-betul ol in saya jadi terus selesai gitu dia taruk dia liat saya mama ya. Peneliti: Itu umur berapa itu buk ? YL: itu umur, 2 tahun eh 2 tahun setengah itu saya, baru dia ngomong dua tahun setengah, iya betul sudah ngomong mama jadi ya alhamdulillah ya disitu saya tambah saya pasti bisa gitu mama kan ke inget saya mama gitu, bikin saya semangat saya tambah semangat gitu he..he. Peneliti: Berarti sampe sekarang ibu terapi RS ? YL: ndak (menggelengkan kepala). Peneliti: Oh sudah enggak? YL: Sudah enggak cuma dari saya sendiri. mengantar YL sampe ke malang, akupuntur, rekam otak. YL tidak mengikutkan tes THT, karena YL sudah tidak tega waktu melihat RS dipenuhi kabel-kabel dan disuntikkan obat tidur agar RS dpata mnenjalan tes rekam otak. Banyak yang membuat YL kuat, salah satunya ketika RS sudah bisa bicara dan mengucapkan kata mama, YL semakin semangat, karena YL merasa sudah berjuang secara lahir dan batin sampai-sampai tidak menambah anak lagi, dan hanya betul-betul untuk RS. Umur dua tahun setengan baru bisa mengucapkan kata mama, betul-betul alhamdulillah dan membuat YL lebih semangat, yakin pasti bisa. Sekarang sudah tidak terapi. Sudah tidak terapi, hanya dari YL sendiri. kerabat. Pemeriksaan sebelum diagnosis berakibat trauma pada orangtua. Dukungan penuh orangtua (dukungan emosional, dukungan instrumental, dukungan peghargaan, dukungan materi.) memberikan dampak positif pada perkembangan anak autis. Kemajuan anak autis: mampu mengucapkan kata "mama" Kemajuan anak autis memberikan dampak positif bagi orangtua. Kemajuan anak autis: usia dua tahun setengah mampu mengucapkan kata "mama".
TW.1.80 TW.1.81 TW.1.82 TW.1.83 Peneliti: Cuma dari ibu sendiri? YL: Saya sendiri, saya masih mantau terus. Peneliti: Apa aja ibu yang harus di jaga ? YL: sekarang saya sudah enggak jaga mbak dalam arti makanan kalo mie memang saya ndak kasihkan kalo makanan lain sudah saya kasik cuma mie memang udah ndak saya kasi. Peneliti: enggak pernah minta buk ? YL: ndak cuma memangkan saya walaupun sudah seperti ini ndak saya kasik, waktu itu memangkan pernah dia minta buatkan mie ma ndak saya buatkan mie saya betul-betul hindarkan mie apa itu kayak indomi goreng, kalo dia minta mie, ma buatkan mie, baru saya beli mie ayam yang dua telor itu lho mbak rifka baru saya buatkan sendiri kan alami bawang putih kan ndak indomie goreng ee atau sarimi ndak ya duduk dulu nanti mama buatkan. Peneliti: Itu ibu waktu RS kena autis bagaimana ibu cara menerangkan ke keluarga ? YL: cara neranginnya kan waktu itu saya dari rumah sakit kan ini sepertinya autis buk autis memang tapi yang dalam taraf istilahnya anu apa mbak autis ringan gitu yang rendah itu apa namanya ya, ya udah dari situ saya pulang saya belum bisa, saya belum bisa saya di perjalanan itu sudah enggak bisa nahan nangis, saya sudah nangis ayahnya itu diem aja, saya masih inget pulang dari situ saya sudah ndak kuat saya luari di kamar ayahnya uti sama kungnya mungkin tau di diamkan sampe pagi, saya pagi itu baru cerita paginya saya masih, langsung pulang saya nuangis saya mikirnya gini lho waktu itu nangisnya masak seperti yang anaknya anak SLB gitu saya salahnya kan iya saya kan belum tau mbak rifka saya kan bayangannya anak autis saya taunya kan anak-anak seperti itu yang di sekolah waktu masih apa ya kita, konco- konco lho nek arek ngono iku yo opo yo, kena apa yo waktu kuliah kan kita ya enggak ngerti yul ya YL sendiri yang masih memantau hingga sekarang. Sekarang sudah tidak menjaga makanan RS, kecuali mie memang sudah tidak pernah dikasih. Tidak pernah dikasih indomie, sarimi, kalaupun RS meminta dibuatkan mie YL memberikan mie dua telur dan bumbunya membuat sendiri. Pertama kali mendengar fonis, YL selama di perjalan tidak bisa berkata apa-apa hanya diam dan menahan nagis, sesampainya dirumah YL menuju kamar dan hanya menagis, suami, dan orangtua YL memberikan waktu untuk menyendir, karena mengetahui kondisi YL, paginya YL baru bisa menjelaskan kepada keluarga, pada waktu itu ada orangtua YL, kakak-kakak, dan adek-adek YL yang mendengarkan penjelasan YL mengenaikondisi RS, keluarga kompak memotivasi dan mendukung RS supaya bisa bangkit. Awalnya YL berangggapn autis seperti dengan anak-anak yang disekolahkan di SLB, hal tersebut yang membuat YL menangis. Dukungan emosional orangtua pada anak autis. Dukungan instrumental. Pengalaman tragis menuju sikap keterbukaan orangtua pada keluarga dan kerabat dukungan sosial penilaian dari keluarga dan kerabat.
TW.1.84 TW.1.85 kadang UNTAG kan jalan-jalan di TP kan gitu sama temen-temen saaken ya anak kayak gitu saya kan waktu kuliah kayak mbak rifka kan jalan-jalan gitu yo kasian yo yul waktu masih muda kan enggak sleting gitu aja ya, kan jalan-jalan masak seperti itu kan gitu waktu kuliah, saya nuangis ya saya cerita ibu sama bapak RS kena autis tapi ya autisnya masih sedang gitu jadi masih bisa di obati kan gitu jadi kita kan hanya motivasi gitu dukungan dari keluarga gitu orang-orang gitu ya udah kakak- kakak, adek-adek dengerkan ya udah terus kompak untuk memotivasi RS bagaimana supaya dia bangkit ndak anu gitu. Peneliti: Berarti itu keluarga ibu bapak dari bu yuli yang di ngagel itu ? YL: iya ini bapak, ibunya mas heru itu dianggap biasa iya enggak papa bu YL ndak buk ini anu buk autis, enggak papa nanti bisa sembuh bisa ngomong sendiri ndak buk ini anu buk autis, enggak papa nanti lak ngomong sendiri lama-lama, ndak buk lain, saya gitu, ndak kok mbak YL, ndak-ndak saya gitu, saya mau obatin ini saya sudah punya oh enggak papa ya makanya saya beberapa tahun kan lebih banyak kan kerumahnya uti rumahnya ibu saya itukan juga sambil jalan ngobatin RS gitu. Peneliti: Tetangga-tetangga situ bagaimana ibuk responnya? YL: Responnya baik, responnya baik, kebetulan kan saya mulai kecil di kampung situ to mbak rifka mulai bayi jadi sama orang-orang juga sudah orang-orang lama, cuma disini kan saya baru satu bulan jadi disini ya masih mungkin-mungkin masih tanda mines ya, berhubung saya disana itu udah mulai kecil ibu juga mulai tahun 60-an disitu mulai menikah disitu, terus kan sudah orang satu kampung sudah saling mengenal ya sudah seperti keluarga, mbak YL ya apa RS jadi kan sudah Alhamdulillah jadi masih perhatian karena orang lama udah baiklah Alhamdulillah jadi RS saya luari Bapak dan ibu dari pihak suami menganggap RS biasa saja hanya terlambat bisa, meski YL sudah menjelaskan kalau RS autis dan itu berbeda dengan anak-anak lainya. Setelah itu YL lebih banyak menghabiskan waktu di rumah orangtua YL yang di ngagel. Respon tetangga alhamdulillhan baik, menerima dan perhatian sudah seperti keluarga sendiri, karena keluarga YL sudah lama tinggal di kampung tersebut sejak tahun 60-an, satu kampung sudah saling mengenal, akan tetapi sekarang YL menempati rumahnya sendiri dan tidak tinggal dengan orangtunya, meski jaraknya juga tidak jauh dari rumah orangtua YL, YL masih belum tau pasti respon tetangga di rumah YL karena baru satu bulan ini pindah, mungkin masih berpikiran negatif. Pengalaman tragis karena kurangnya pemahaman tentang autis. Penerimaan lingkungan sosial terhadap anak autis dukungan sosial instrumental (care help) .
TW.1.86 TW.1.87 TW.1.88 TW.1.89 TW.1.90 TW.1.91 sana mbak.. mbak RS lho luari sana, oh ya wes tak cekelno gitu, jadi bagus..bagus ya alhmadulillah pertama ya menerima. Peneliti: Satu kampung sini ta buk? YL: Ya satu kampung sini cuma saya enggak tahu kampung lainnya sudah orang lama jadi saya ngeplotnya disitu sudah lama. Peneliti: berarti bisa dikatakan di sekitarnya RS baik ya buk ? YL: ya positif makanya mendukung juga kan diajak main walaupun pada waktu itu dia belum tau main kayak kelereng, sepak bola dia juga belum tau pada waktu itu mbak, klereng ya dibuangi. Jok dibuang katanya, ya anak kecil ya dispel gini lho tapi ya dia diem tok ya cuma ya Alhamdulillah baik gitu. Peneliti: Mulai umur berapa ibu RS sudah keliatan lebih baik ? YL: kalo kayak orang biasa udah umur berapa ya 2 setengahan itu masih terapi.. sek...se.. umur kan udah empat tahunan itu mbak kayaknya. Peneliti: Masuk TK itu buk? YL: Keluar dari TK tapi ya masih jek goyang gitu sudah baik itu keluar dari TK lima tahun lima tahun jadi keluar dari TK montesa lima tahun udah baik, empat tahun itu ya enggak nakal tapi ya dia cuma cuek gitu aja, enggak nakal anak itu, enggak nakal cuma cuek gitu aja, di suruh duduk enggak ngreken gitu, enggak nakal, enggak nakal anaknya cuma bayangan orang aja, tapi ya yang udah bagus 4 setengah sampe limalah mbak itu sudah bagus. Peneliti: Sudah mulai ngobrol-ngobrol gitu? YL: bagus sudah, sudah..sudah biasa, bagus sudah ya, yah iya itu mbak 4 setengah ampe lima. Peneliti: Sudah mulai main sama anak-anak? YL: Oh sudah ya jadi sudah mulai empat setengah sudah biasa mbak ya sudah kayak anak-anak biasa, Satu kampung dengan rumah yang sekarang ditempati YL termasuk satu kampung orangtua YL baik karena YL sering disana, akan tetapi YL tidak tau bagaiman respon dengan kampung lain. Orang-orang disekitar RS alhamdulillah baik, positif, dan mendukung, meski RS tidak bisa bermain, akan tetapi anak-anak tetangga masih sering mengajak RS bermain, dan mengajakan RS bagaiman cara bermain klereng. Dua setengah tahun masih terapi, umur empat tahun sudah mulai seperti orang pada umunya. Keluar dari TK maria montesa umur lima tahun sudah lumayan membaik, umur empat tahun sebenarnya RS tidak nakal akan tetapi hanya cuek, dan tidak tidak peduli, umur lima tahun baru sudah lebih baik. Antara empat setengah sampai lima tahun RS sudah mamapu berkomunikasi. Mulai umur empat setengah tahun RS sudah bermain seperti anak pada umumnya, dan sudah berani pulang Dukungan sosial membantu proses sosialisasi anak autis. Pengalaman tragis kegiatan terarah dengan tidakan positif memberikan pendidikan yang tepat memberikan dampak positif pada anak autis Kemajuan anak autis: tampak pada usia empat hingga lima setengah tahun. Kemajuan pada anak autis: usia empat tahun seperti anak normal.
TW.1.92 TW.1.93 TW.1.94 ma kok enggak di jemput gitu, ya pulangnya nanti naik becak aja ya gitu.sampe SD itu ya sampe SD. Peneliti: Ibu kalo waktu pertama masuk SD juga ngasih tau gitu keadan RS ? YL: yah setiap kali saya ke SD makanya saya itu kan cari SD semolowaru kan kepala sekolahnya kan masih ada hubungan bukan maksud terus dapet nilai bagus, bukan saya cuman enggak mau terulang lagi ketika di TK jadi saya meminta bantuan untuk sekolahnyakan, ee..kepala sekolahnyakan masih punya ee istilahnyakan apa ya pengaruh gitu lho mbak jadi ya alhamdulillahn ya sampe lulus dan komentar mereka tentang RS selalu dapet juara selalu tiga besar itu masuk, kalo enggak juara satu, dua, satu dua gitu aja kok. Peneliti: Tapi kalo di sekolah gimana ibu perilaku? YL: Enggak nakal tapi cenderung diem kok mbak gurunya itu yang ngomong, tapi di sekolah itu kok bu YL diem kok ya Alhamdulillah diem tok, enggak yang lainnya itu tambah kalo enggak ada gurunya ya kotean, kotean dulu ya mbak rifka ya, he..he..enggak gitu diem liat tok dia itu cuma kalo ada yang klotean cuma diliat tok, liat tok gitu terus gurunya datangkan luari gitu enggak jadi klotean ya RS itu gitu diem paling cuma diem gitu tok gini, (sambil menirukan ekspresi RS), ya paling ngobrol di belakangnya, gitu tok ibu, komentar gurunya. Peneliti: Tapi kalo masuk SD ibu nemenin? YL: Enggak cuma kan saya nemenin di luar saya tunggu sampai selesai sekolah, karena kan jarak dari sekolah ke rumah kan jauh sayakan capek, ya apa kalo saya pulang bualik lagi jam sepuluh kan saya capek, kan jam tujuh sampe jam sepuluh, ya udah saya droup saya tunggu di luar gitu aja, sampe enam bulan setelah itu saya lepas, jadi cuma ngantar tok, nanti ajm sepuluh saya jemput, saya enam bulan cuma maksud saya saya liat sosialisasi dia, RS mama pulang ya, cuma sepeda motor saya naik becak sendiri dari rumah, jika YL tidak bisa menjemput. Setiap kali RS memasuki tahun ajaran baru YL selalu menjelaskan kepada gurunya, oleh karena YL memasukan RS ke SDN Semolowaru, yang masih ada hubungan kerabat dengan kepala sekolah dan sebagian guru diasana, YL memasukkan RS ke sekolahan tersebut bukan berarti YL menginginkan RS mendapat nilai bagus, YL hanya tidak ingin RS kembali lagi seperti dulu, sehingga YL memohon bantuan kepada kepala sekolah disana, dan alhamdulillah RS selalu mendapat juara tiga besar. YL mendapat informasi dari guru, bahwa RS tidak nakal kalau disekolah cenderung diam, sesekali RS mengajak bicara teman yang duduk di belakangnya. YL mengantar dan menunggu RS di depan sekolah hingga jam pulang sekolah, karena jarak dari rumah kesekolah terlalau jauh dan YL merasa masih belum mengetahui sejauh mana kemampuan RS bersosialisasi, akan tetapi YL menunggui RS hanya berlansung selama enam bulan, setelah YL mengetahui RS sudah mampu bersosialisasi dengan teman-temannya, YL hanya mengantar dan menjemput Sikap keterbukaan orangtua pada pihak sekolah dukungan penghargaan dan emosional dari pihak sekolah. Dukungan instrumental dari pihak sekolah. Dukungan instrumental memberikan dampak positif pada perkembangan anak autis. Kemajuan anak autis: mampu berinteraksi dengan teman disekolah umum.
TW.1.95 TW.1.96 parkir ke belakang dia enggak tau padahal saya liat dia gimana, oh ternyata dia sudah bisa, main sepak bola ma temennya, setelah saya pantau oh sudah bisa, setelah itu saya anter saya pulang beneran gitu cuma saya enggak, enggak lepas gitu, ya Alhamdulillah mbak. Peneliti: Kalo sekarang ibu apa RS masih sering space out ibu? YL: ngobrol-ngobrol sendiri gitu ya enggak pernah, saya enggak berani ninggal sendiri to mbak karena saya tau takut seperti itu jadi saya setiap hari saya kerjakan semuanya mbak pekerjaan rumah tangga ini harus selesai setelah RS datang saya harus lepas saya jam segini makanya enggak maukan saya pergi-pergi gitu ya saya RS berangkat saya bergerak, kalo RS pulang saya harus menjadi sebagai teman saya takutnya dia kembali karena dia enggak punya saudarakan jadi saya harus, RS gimana tadi temennya "lumayan" mama enggak mau lumayan aja tadi temennya dari daerah mana aja saya tuanya jadi saya lepas saya enggak pernah, kerjakan rumah tangga setelah dia datang setelah RS masuk kerumah saya harus lagi kembali hanya untuk RS gitu iya, kemana saya pergi kemana saya ajak ndak pernah jadi saya waktu RS sekolah gini mbak saya kerjakan rumah tangga saya sebelum RS berangkat itu saya ke depot dulu makan cari makan, jadi dia sudah datang itu noto, sudah saya toto, dia datang clek gitu ayo ngambil sendiri. Peneliti: Mulai bisa mandiri umur berapa ibu? YL: Mandirinya kelas lima, empat, kalo masih saya mandiin ya belum bersih mbak kan masih anak kayak gitu, kelas empat tapi mulai mandirinya naik kelas enam itu sudah mandi sendiri enggak mau sudah malu, pokoknya kelas lima kelas enam itu mandi sendiri semuanya sendiri, enggak mau malu katanya aku malu ma janji bersih kalo mandi ya janji bersih ma sampe sekarang, sebenarnya kalo di jemput mamanya kan dia malu, iya keliatan gitu saja tanpa di tunggui. RS tidak pernah bicara sendiri/ dalam dunianya sendiri, karena YL tidak pernah meninggalkan RS sendirian, YL selalu mendampingi dan mengajak bicara RS, karena YL sendiri sudah mengetahui jika RS sendirian takutnya kembali lagi seperti dulu. YL melatih RS untuk bercerita, dengan menyakan bagaimana disekolah tadi dengn teman- temannya. YL membagi waktunya, selama RS di sekolah YL menyelesaikan pekerjaan rumah tangga, sehingga ketika RS pulang dari sekolah, waktu YL hanya untuk RS. RS mulai mandiri kelas lima SD, kelas empat SD RS masih haruh dimandikan karena YL belum yakin RS mandinya sudah bersih, kelas lima RS sudah merasa malu dan tidak mau dimandikan dan RS berjanji bisa mandi sendiri dan bersih. YL tidak mengira kalau ternyata anak seperti RS juga memikirkan orang lain, karena pada saat itu YL mengizinkan Dukungan emosional mengurangi space out pada anak autis. Kemajuan anak autis: tidak pernah spce out. Penerimaan, dukungan emosional dan Dukungan penghargaan mampu meningkatkan kemandirian diri dan kepercayaan diri anak autis. Anak autis memiliki perasaan empati
TW.1.97 saya sudah ancang-ancang enggak mau ma malu ma naik sepeda belikan sepeda ma, jadi saya jemput dari jarak jauh, enggak mau diliat temennya, nanti SMP ini boleh bawa sepeda tapi enggak saya lepas mbak, dari jauh-jauh hari saya sudah persiapkan mantau dia enggak mungkin saya droup enggak lah mbak, tapi tau lho mbak dia bilang gini tapi aku kasian ma, mama, mama kan enggak kerja, yang kerja kan papa, saya kaget mbak lansung mak clap gitu, kok bisa anak ini mikir kayak gini kok bisa kritis gini ya terus ya saya bilang jangan meremah mama lho meskipun mama ngerawat RS ama papa mama kan punya usaha, jadi mama bisa beliin RS, usaha apa ma warnet itu oh iya ya, tos dulu gitu saya..he..kalo enggak gitu nanti dia down mbak, ya enggak bisa nyalahkan anak-anak ya mbak, kadang ada anak yang anak ini usia segitu tapi kok ngomongnya masih, saya tau mbak tapi kita juga enggak bisa kamu harus, gembor..gembor kayak gini saya tau mereka ya gini cara ngomongnya dari sebagian gini kan tau ngomongnya masih kayak gini, saya tau tapi saya merasa ini sudah batas maksimal kemajuan RS. Makanya saya dirumah jadi kayak teman buat dia, kayak anak-anak gitu, tenang aja RS ini ada film bagus, apa ma karate kids, jadi saya dirumah itu bener-bener saya motivasi mbak iya betul-betul supaya dia enggak droup. Sekarang kalo mau beli apa-apa di indomart, ini ma boleh, ambil aja tenang aja, tapi ngambil gitu ya cuma jajan kesukaan dia, paple orange, milo sama nescafe original, biasanya cuma ngambil salah satu dari itu, tak suruh ambil lagi, ambil lagi nak, sudah enggak papa. Peneliti: Ibu bagaimana cara mengenalkan ke RS tentang lingkungan sosialnya? YL: Saya sering ajak pergi prinsip saya kan saya tau anak gini dia enggak punya perasaan tapi sapa tau namanya anak kan saya tau dia enggak RS membeli sepeda, akan tetapi RS tidak mau karena RS kasian dengan YL yang tidak bekerja. Dari kejadian tersebut, YL berusaha sebisa mungkin meyakinkan RS bahwa YL tidak apa- apa, dan YL berusaha menjadi teman bagi RS mengajak RS menonton film anak-anak yang terbaru, mengajak RS berbelanja makanan kesuakaan RS. Menurut YL cara berbicara RS masih belum terlihat sempurna sehingga terkadang respon yang berbeda muncul pada anak-anak yang baru dikenal RS, meki demikian YL tetap bersyukur dan menerima RS sudah batas maksimal kemajuan yang diusahakan RS. YL selalu memotivasi RS agar tidak droup. YL selalu mengajak RS pergi, YL berprinsip, YL yang lebih mengetahui perasaan RS meskipun RS tidak pernah mengungkapkan, karena YL yang mengasuh RS sejak lahir, sehingga RS Sikap empati memunculkan Sosial insight melalui self statement dan sikap keterbukaan dalam memberikan infomasi tentang
mengungkapkan saya tau saya kan yang mengasuh dia mulai lahir ya, jadi sedikitpun dia meleset saya sudah tau tanggap gitu ya, kemanapun saya kenalkan, kayak bioskop, nonton gitu ya, pertama kali dia lari, meskipun itu dia sudah terapi dan tenang tapi dia masih kagetkan kan gelap mbak rifka, ya saya tenang gitu ya enggak papa ya saya jelaskan RS enggak papa memang kalo nonton lampunya mati, oh gitu ma iya, nanti kapan-kapan kita nonton lagi ya, bisa, filmnya juga kartun kok mbak, sudah kemanapun saya ajak, kalo ayahnya pergi saya liburan dirumah sama RS saya ajak, kayak kerumah temen saya ajak saya enggak pernah saya menyembunyikan RS itu enggak pernah, meskipun ada orang kayak gitu yang menyembunyikan anaknya, ya saya enggak menyalahkan ya mbak, dia belum bisa menerima disamping itu juga enggak siap mental dengan omongan orang ya saya pernah, tapi kalo saya santai aja, apapun yang kamu lakukan saya prinsip saya terserah saya enggak mau ngomong apa-apa kamu kan belum di coba, saya yang merasakan, toh saya prinsip saya, ya, ya, apa ya, ya terserah kamu ngomong apa ini hidup saya, saya gitu, he..saya belajar cuek, plus cuek, kalo kita enggak bisa cuek ya ..meskipun saya cuek saya perbaiki mbak, selama saya bisa kasih pengarahan ya saya kasih tapi selama ini enggak ada gitu maksudnya tek di depan saya enggak ada, tapi seumpama ada kejadian seperti ini di depan saya, saya dudukkan saya kasih pengertian enggak seperti yang ibu bayangkan, ya maaf ya, saya jelaskan dengan bahasa saya, tapi ya bagaimana ya lingkungan kalo enggak dukung ya ibuknya bisa hancur mbak, tapi ya namanya orangtua ya mana mungkin mau dikasih anak seperti itu , tapi ya kalo kita mikir lagi ya.. kalo saya prinsip saya harus tetap maju oh terserah pokoknya jangan didepan, sampe ada yang didepan, ada siapa yang tanya tentang RS, ya saya sangat mengetahui dan tanggap apa yang dibutuhkan RS. YL memperkenalkan RS ke bioskop, awalnya RS lari ketakutan karena didalam bioakop gelap, meskipun pada saat RS sudah mulai terapi dan tenang, YL berusaha menjelaskan kepada RS, setelah itu RS baru mau diajak nonton di bioakop, RS biasanya menonton film anak-anak dan kartun. Liburan dirumah YL mengajak RS keluar meski hanya sekedar bermain kerumah teman YL. YL tidak pernah menyembunyikan RS meskipun terkadang memang ada orang yang menyembunyikan anaknya karena autis, dan YL tidak menyalahkan karean YL taun mungkin orang tersebut belum bisa menerima dan belum suip mental dengan omongan orang disekitar. YL berprinsip apapun yang mereka lakukan YL tetap santai dan belajar cuek, karena orang-orang tersebut tidak merasakan apa yang YL rasakan, meski cuek YL juga memperbaiki diri. Seandainya ada orang yang menanyakan keadaan RS di depan YL, YL sudah mempersiapkan diri untuk menjelaskan secara baik-baik, karena anak seperti RS hanya ingin bersosialisasi. Menurut YL faktor lingkungan juga penting, jika lingkungan tidak mendukung maka ibu kemungkinan bisa hancur. autis di masyarakat sekitar. Pengalaman tragis dukungan emosional dan instrumental orangtua pada anak autis dalam membantu proses sosialisasi. Lingkungan tidak mendukung dapat memberikan efek negatif pada orangtua yang memiliki anak autis.
TW.1.98 TW.1.99 TW.1.100 jelaskan saya suruh masuk ke rumah ya saya jelaskan, ini enggak papa dia cuma perlu bersosialisasi, oh gitu ya buk. Peneliti: jadi ibu enggak ada rasa malu ya buk ? YL: enggak, enggak ada saya justru malah, maju terus, saya mbak maju terus jadi ya harus maju terus, saya prinsip saya saya lihat di harapan bunda itu, saya nugguin tapi saya enggak mau diem tok mbak saya pantau satu-satu oh si ini ditunggu baby sister kemajuannya kayak gini, oh si ini kayak gini, saya liat itu mbak perkembangan temennya RS satu-satu, nanti kalo malem RS tidur, ayahnya tidur saya muter utekku, oh ya gini ya, saya catet mbak sampe di buku kecil, oh ini gini berarti saya harus gini, setiap hari lho mbak saya catet dari situ saya yang inisiatif apa..apa boleh saya masuk saya ingin tau pak cara pengajarannya bagaiman jadi biar saya bisa ngulang dirumah, mesti dua hari sekali saya masuk, jadi saya pantau, kan terapinya dari senin sampe jumat, dan Alhamdulillah setelah terapi kan dia tidur awalnya saya ulang itu dia enggak mau, tapi terus saya ajak ngomong sambil guyon gitu akhirnya mau gitu, saya istirahatkan sabtu, minggu, terapinya dari pagi sampe sore, pulang sore dia tidur magrib saya ulang, (ibu menunjukkan foto- foto dan hasil karya RS, gambar-gambarnya) yang waktu di harapan bunda tak simpen mbak, rapot, kalo untuk RS saya simpen, biasanya kan kalo saya sukanya ngerombeng no tapi kalo punyanya RS, saya simpen sendiri. Peneliti: Tesnya ibu aja dulu? YL: Tes rambut, tes vesus, itu udah keliatan keracunannya apa. Peneliti: Juaranya apa aja ibu? YL: Apa ya saya lupa banyak, pokonya waktu pindahan itu, pertama kali berkas saya, saya marahi yang bagian ngangkuti, berkas saya ada enggak tas biru, saya eman mbak perjuangan saya itu enggak bisa di nilai kalo harta bisa di cari, kalo kayak gini Tidak ada rasa malu, justru YL maju terus. YL memantau perkembangan teman- teman RS di harapan bunda, bagaimana perkembangan anak-anak yang dekat dengan baby sister seperti apa kemajuannya, YL mencatat semuanya dan malamnya ketika RS tidur YL membaca ulang, sehingga tau apa yang harus dilakukannya. YL pertama kali yang berinisiataf untuk masuk kedalam kelas supa tau metode pengajarannya dan bisa diulang dirumah. Awalnya RS tidak mau di ulang dirumah, YL menjak bermain sebentar dan alhamdulillha RS mau, RS menulang terapinya malam hari sehabis magrib. RS menjalain terapi senin sampai jumat dari pagi sampai sore, sabtu dan minggu YL meliburkan RS. YL masih menyimpan hasil rapor ketika RS masih diharapan bunda. Tes rambut dan tes vesus sudah bisa mengetahui keracunan dalam tubuhnya apa saja. YL lupa RS juara apa saja karena terlalu banyak. Semua berkas-berkas RS masih disimpan untuk kenang- kenangan, mengingat perjuangan pada saat itu tidak bisa dinilai, tidak seperti uang yang bisa di cari, ini tidak bisa di Keterikatan diri menuju kegiatan terarah keterlibatan orangtua dalam sesi terapi anak autis dan dukungan penghargaan. Perjuangan orangtua yang memiliki anak autis tidak bisa dinilai dengan harta.
TW.1.101 TW.1.102 TW.1.103 TW.1.104 enggak bisa di ulang kan mbak. Peneliti: Iya ibu kok enggak nambah baby lagi? YL: Ya kadang itu saya juga mikir saya pingin adopsi, tapi saya takut nanti jahat ma RS, takutnyakan RS anaknya lugu polos, tambah di kadali aku engkok aku tambah ngenes, saya kan benernya sudah mau adopsi, sama bapaknya tapi saya yang ragu, saya itu betul-betul trauma betul kan trauma mbak, sampe mbahnya RS, bapak, ibu saya kamu kan bisa hamil lagi enggak usah adopsi, tapi saya trauma. Peneliti: Ibu tapi udah periksa enggak papa? YL: Enggak papa sehat tapikan saya trauma mbak, tapi benernya sulit mbak ngurusnya saya sampe ke panti asuhan udah ngurus surat-surat ke pengadilan, tapi sulit mbak, biasanya saya kan enggak patah semangat ya, tapi ini saya sumpek udahlah saya enggak adopsi saya all in ke RS, saya pupus sudah, saya ya sudah saya kembali lagi saya all in saja pokoknya saya ke RS, kalo dulu katanya dokter kebanyakan makan seafood, katanya kan orang- orang bilang biar anaknya pinter ya saya makan mbak, ya cuma makanan itu, saya kuaget mbak sumprit saya kaget, hah dari situ, ya memang selama saya hamil saya makan seafood berlebihan saya seminggu 4 kali pasti makan, ternyata kan sekarang lain seafoodnya dari jaman ibuk kita dulu, sekarang perairan udah tercemar, saya juga suka ikan mbak, saya pikir obat, kan juga di kasih obat juga ya di kasih dokter vitamin gitu tapi pas sudah lahir RSnya. Peneliti: Tapi sudah diperiksa ibu rahimya apa ada virus? YL: Sudah enggak ada katanya dokter boleh punya anak lagi, dan sehat, tapi sayanya aja yang trauma, tapi ya alhamdulillah RS sudah sembuh. Peneliti: kalo seumpama dokternya bilang RS autisnya parah gitu apa ibu masih se semangat ulang lagi. Orangtua YL menyarankan untuk hamil lagi dan tidak adopsi, pada dasarnya YL juga ingin adopsi, akan tetapi YL ragu karena YL takut dan trauma, takutnya nanti RS disakiti, membuat YL semakin susah. Kandungan YL sehat, dan bisa hamil lagi, akan tetapi YL masih trauma. Mengurus surat untuk mengadopsi anak sulit sekali, YL menjadi patah semangat, akhirnya YL memutuskan untuki membuang keinginan mengadopsi anak dan kembali focus pada RS. Menurut dokter penyebab RS autis bisa dikarenakan TL teralalu banmengkonsumsi seafood, karena memang selama YL mengandung yl mengkonsumsi seafood 4 kali dalam satu minggu, pada saat itu YL merasa tidak menggangu kehamilannya karena sudah konsultasI dokter dan selalu meminim vitamin dari dokter. Sudah diperiksa, hasilnya tidak ada firus, dan kata dokter bisa hamil lagi, akan tetapi YL masih trauma, dan alhamdulillahnya RS audah sembuh sekarang. Tetep semangaat mengusahakan kesembuhan RS meski seandainya Pengalaman tragis memberikan dampak trauma pada ibu. Pengalaman tragis karena kurangnya pemahaman pada masa kehamilan. Pengalaman tragis memunculkan keterikatan diri
TW.1.105 TW.1.106 TW.1.107 kayak sekarang ibu? YL: Tetep mbak tetep, ya kan gini mbak saya mikirnya kalo bukan kita sapa lagi mbak, kalo dia udah besar udah dewasa, sekarang kalo bukan kita yang bergerak sapa lagi mbak, wong kalo kehidupan sekarang ada yang jahat ada yang baik dia kalo gak dari kita sapa, saya mikirnya ke situ makanya saya harus berjuang, sekarang enggak semua orang baik mbak. Makanya saya berjuang..ha.. Peneliti: RS kalo tidur di temenin atau sendiri? YL: awalnya belum tidur saya temenin nanti kalo sudah merem saya tinggal. Peneliti: RS sendiri yang minta ibu? YL: Ya tapi ya cuma awal aja, kadang mimpi gitu, mama.. kenapa RS tidur mama disini enggak papa, tapi dia kalo ngelindur yang di ucapkan mama, karena saya deket kemanapun saya bawa dia, pokoknya urusan rumah tangga kalo RS enggak ada saya selesaikan. Peneliti: Pernah enggak buk ada harapan untuk RS kedepan? YL: Ya saya berfikir RS itu pinginnya untuk dia sendiri, sampe pada sarjana kan lumayan bisa kerja buat dia sendiri kalo saya enggak ada, saya itu kalo punya uang saya mikir ke RS ja, kalo pagi gini saya kalok enggak ke RS saya ke toko buku, saya belajar, mbak saya masih ngikuti mbak, pelajaran dia, dia tidur saya buka bukunya, nanti saya tidur saya ngulang, jadi saya bisa bantu tugas- tugas dia, saya itu ngikuti terus, jadi saya enggak bisa lepas, wes tak apalno saya kadang saya lupa saya baca lagi biar enggak keliatan oon depan dia, sampe saya bah-bah enggak bisa masak yang penting saya belajar buat RS, waduh perjuangannya enggak semudah ini, saya terus baca walaupun dia udah tak lesin secara enggak langsung saya juga harus mengetahui dan melatih kemampuan dia, kondisi RS lebih berat, kerena YL merasa kalau bukan YL siapa lagi. YL harus tetap berjuang karena sekarang tidak semua orang baik. Awalnya tidur masih ditemani, kalau sudah pulas baru di tinggal. Cuma awal tidur saja ditemani, RS terkadang mengigau memanggil mama, karena YL yang paling dekat dengan RS kemanapun YL pergi selalu bersama RS. Semua urusan rumah diselesaikan sebelum RS pulang sekolah. YL menginginkan RS menjadi sarjana dan bisa bekerja, karena keberhasilannya untuk RS sendiri. Saat ini setiap kali YL memiliki uang YL hanya memikirkan untuk RS. Sampai saat ini YL kalau pagi masih sering pergi ke toko buku, karena YL masih belajar, mehafal rumus-rumus, belajar mengikuti pelajaran RS, YL tidak mau terlihat tidak tau apa-apa didepan RS, meskipun RS sudah dilepas dan di ikutkan les akan tetapi YL merasa harus, mengetahui perkembangan RS dan secara tidak lansung YL bisa melatih kemampuan RS dirumah. Yl tidak peduli meskipun YL tidak bisa memasak yang penting belajar untuk untuk bertindak positif. Dukungan emosional. Karakteristik anak autis yang masih tampak: tidur masih ditemani. Harapan. Dukungan materi, dukungan emosional dan dukungan isntrumental (care help). Keterlibatan orangtua dalam pendidikan anak autis.
TW.1.108 TW.1.109 TW.1.110 terserah orang mau ngomong apa pokoknya saya sudah all in, eman saya, makanya saya kadang liat anak-anak di harapan bunda yang perkembangannya lama saya jadi bersyukur liat RS kayak gini, saya enggak mau jatuh lagi, meskipun saya keliatan nya kayak gini, kemaren saya sudah beli buku dulu uat SMP sampe habis 2 ratus. Peneliti: kalo RS les dimana ibu? YL: Di gurunya SD dulu , private mbak, kalo enggak private enggak enak RS enggak di reken mbak, lagian RS sudah deket sama gurunya, dia minta sendiri, saya juga belajar ke guru lesnya RS tapi RS ndak tau, saya cuarik soal-soal di gramedia saya sampe pesen soalnya belum ada, saya merasa sapa lagi kalo bukan saya, saya harus berjuang hanya untuk RS, kemaren itu saya jalan-jalan cari buku rumus saku fisika, biar kalo pergi-pergi bisa saya hapalkan. Peneliti: kalo ke warnet ngapain ibu? YL: Main game sama face book, mama pergi aja ya, aku satu jam ngenet, nanti mama jemput ya. Peneliti: Sejak umur berapa ibu bisa belanja sendiri? YL: Sejak kelas satu, lha ini ada kejadian beli gula satu kilo ke warung dia enggak tau gulanya jatuh mbak sak kilo, mana gulanya satu ma.. enggak dikasih sama yang jual tas kresek, tapi lain kali hati-hati ya, jadi saya sendiri yang ngajari dia belanja sendiri, kayak beli telur, telur ini mudah pecah ris jadi hati-hati ya, saya pernah coba RS yang bawa telurnya, dia bisa, tak train terus mbak saya enggak lepas terapi mbak saya terapi secara enggak langsung kayak beli roti, kan pake nampan ama jepitan jadi harus hati-hati, dia ngambil sendiri, lha kok ke bablasen mbak ngambil seng larang-larang, waduh..waduh..pa kakean pa, aku RS, karena YL tidak ingin jatuh lagi. Menjelang memasuki tahun ajaran baru RS memasuki SMP YL menghabiskan Rp.200.000 untuk memesan buku- buku SMP RS les prifat di guru SD yang dulu, YL merasa kurang puas jika tidak les secara privat, karena bisa saja RS tidak diperhatikan. RS yang meminta sendiri untuk dileskan ke guru tersebut, karena RS sudah mengenal guru tersebut. YL tetap berjuang untuk RS selama RS menghadapi UANAS, YL mencari soal-soal digramedia, mencari buku saku rumus fisika agar mudah dihafalkan, sampai-sampai YL juga ikut les ke guru RS tanpa sepengetahuan RS. Main game dan membuka FB , YL hanya mengantar, dan diberi waktu satu jam kemudain dijemput. Sejak kelas satu SD RS sudah bisa berbelanja sendiri, YL yang melatih RS dengan menyuruh RS membeli gula, telur, dan membeli roti di dupermarket, dimana roti tersebut harus diambil dengan menggunakan sumpet, kemudian ditaruh dinampan. RS selalu ingat dengan keponakannya, setiap kali RS pergi jalan-jalan ataupun berbelanja RS membeelikan keponakanya sesuatu, RS merasa kasian dengan keponakannya karena oratuanya sibuk bekerja, dari kejadian tersebut YL merasa ternyta anak seperti RS bisa lebih sensitif. Dukungan sosial. Dukungan instrumental. Sikap optimis Kemajuan anak autis: dapat menggunakan fasilitas internet. Keterlibatan orangtua (engagment) dalam memberikan terapi dan kemampuan bersosialisasi. Anak autis memiliki kepakaan (rasa empati pada kerabat)
TW.1.111 TW.1.112 TW.1.113 milih ini ma.. ini ma..akhire papae jangan...jangan banyak-banyak, ini buat aldi ma sasa, itu ponakannya, jadi dia selalu inget saudara ya kan ada ponakan juga di titipin di eyang soalnya bapak ibuknya kerja, kadang dia bilang sama saya, ma kalo nonton ngajak adek ya kasian kan bapak ibuknya enggak ada, ternyata anak kayak gini peka ya, saya pernah saya sehari sumpek gitu, dia diem aja saya kadang merasa emosi, ngomel gitu tapi getun mbak liat dia diem saya ngomel, saya minta maaf ya ris mama capek jadi marah, ya jangan di ulangi lagi ya. Peneliti: Kalo RS enggak pernah marah ibu? YL: Enggak tapi takutnya kalo di antem temennya diem ja, enggak bilang meskipun sudah saya tanyain, saya ajarkan sampe saat ini saya baca-baca di gramed cara mengajarkan pertahan diri pada anak, tapi masih sulit RS masih belum bisa. Peneliti: Kalo mos SMP kemaren gimana ibuk? YL: Ya itu saya enggak tau mbak kan saya bener- bener buta tahun ini saya enggak kenal sama sekali sama guru-gurunya di SMP, kalo dulu kan semua hampir saudara, saya ya pertaruhan di SMP inilah, saya rencana mau tanya wali kelasnya sapa, biar bisa ngontrol dan tau bagaimana kondisinya RS, saya nunggu sebelum puasa, saya mau jelaskan, pasti saya mau kerumah, saya cuma mau tau kondisi RS temen-temennya SMP kan beda gede- gede, kalo kita enggak bekingi kan bisa jadi bahan anteman teman-temannya mbak, sampe saya mau lesin pencak silat setidaknya punya tameng pa, saya bilang ke bapaknya gitu, ya enggak papa ma cario, biar dia punya pertahanan diri mbak, dia itu sekarang lebih diem kok mbak aku yo ngelu kok mbak dia diem. Peneliti: tapi pernah ada temennya main kesini ta RS tidak pernah marah, akan tetapi YL takut kalau RS dipukul temanya karena RS diam saja meskipun YL sudah menyakannya. YL berusaha membaca di gramdia mengenai pengajaran untuk mempertahan diri pada, dan telah diajarkan pada RS akan tetapi RS masih belum bisa. Saat ini YL belum tau wali kelas dan guru-guru RS di SMP berbeda dengan waktu SD dulu, akan tetapi YL berencana untuk menemui wali kelas RS, agar YL bisa memantau dan mengetahui kondisi RS dengan teman- temannya. YL ingin mengikutkan RS pecak silat agar RS bisa memilki pertahanan diri, karena teman-temannya sekarang lebih besar, takutnya RS dipukul temannya. Teman SD nya pernah main kesini, Dukungan penilaian dan Dukungan informatif. Keterlibatan orangtua pada pendidikan anak autis dan dukungan informatif. Karakteristik anak autis yang masih tampak: pemalu dan pendiam. Dukungan penilaian dari
TW.1.114 TW.1.115 TW.1.116 buk ? YL: pernah temen SD, biarkan dia menemukan jati dirinya dulu mungkin dia diem karena itu, kata kakak saya gitu kamu sudah kamu pantau aja, makanya sering kan tak aja kerumah ibu, biar ketemu saudara, biar enggak sumpe, dia pernah tanya kok enggak ada temennya kesini, enggak papa kan baru kenal, tanya aja namamu siapa, rumahmu dimana nanti kan tanya-tanya gitu temenmu, iya ta ma gitu. Peneliti: jadi ibu juga ngajarin cara mulai berkomunikasi ya buk? YL: iya mbak. Peneliti: Dulu berati hari raya di bawa ke saudara juga? YL: Kalo lingkungan saudara saya biasa aja, lingkungan rumah mendukung juga, jadi ya sembuhnya cepet, kadang kalo di ajak keluar sama temen, sampe jam berapa jangan sampe jam satu ya, kalo enggak saya pulang duluan, saya enggak mau main-main kalo sudah tentang RS, saya harus persiapkan betul-betul, eman mbak perjuangannya, jarang kan yang bisa berkembang maju kayak RS, susah mbak, saya enggak mau jangan sampe RS masuk sekolah kayak SLB kalo bisa umum terus aja gitu, ini kan sudah sampe SD, SMP umum masak harus, kan saya harus berjuang, nilai akhir SD tinggi, kan saya juga mikirnya perjuangan orangtua juga dan doa ya, saya pada waktu UNAS dua bulan saya di gramdia, uang saya sampe habis buat beli buku UNAS karena saya berjuang sendiri jadi semangat saya berkobar, saya juga beli VCD untuk kelas enam buku elektrik, saya itu pokoknya demi RS apapun mbak yang terbaik. Peneliti: Lho yang ngajarin computer, laptop gitu sapa buk? YL: Kakak-kakaknya kan ada yang SMA ada yang akan tetapi teman-teman SMP belum ada karena masih baru, belum kenal. RS sekarang lebih diam dan menurut kakak YL RS dalam masa mencari jati dirinya, YL harus tetap memantau RS terus, YL sering mengajak RS kerumah orangtua YL supaya RS tidak jenuh, karena disana bertemu dengan saudara- saudaranya. YL juga mengajarkan kepada RS untuk emulai berkenalan dengan temn-temanny di SMP YL mengajarkan awal berkomunikasi. Lingkungan saudara biasa saja, lingkungan rumah mendukung, serta perjuangan dan doa orangtua sehingga RS dapat sembuh dengan cepat. Demi RS YL memberikan apapun yang terbaik. YL berjuang sendiri dengan semangat yang berkobar, YL tidak mau main-main dalam menurus RS, karena jarang yang bisa berkembang pesat seperti RS, YL tidak ingin RS masuk sekolah SLB, harus berjuang masuk sekolah umum terus karena nila RS sewaktu SD dahulu juga tinggi. Ketika menjelang UANAS YL berjuang menghabiskan waktu dan uangnya, selam dua bula YL membeli buku-buku, dan memesan buku elektrik untuk kelas enam SD. Kakak-kakak RS yang SMA dan kuliah di kedokteran, yang mengajarkan RS memenggunakan komputer ataupun pihak kerabat untuk orangtua anak autis. Dukungan emosional dan informatif untuk mengajarkan anak autis memulai interaksi Dukungan sosial dari pihak kerabat dan keluarga, memberikan dampak positif pada perkembangan anak autis. Dukungan materi dan informatif untuk pendidikan anak autis memberikan dampak positif pada pendidikan anak autis. Kemajuan anak autis: kesembuhan pada anak autis dan mamapu bersekolahan di sekolahan umum. Perjuangan penuh orangtua meenjadikan kemajuan pesat pada perkembangan anak autis Dukungan sosial berupa informatif dari kerabat. Kemajuan anak autis: mampu
TW.1.117 TW.1.118 TW.1.119 TW.1.120 TW.1.121 kuliah kedokteran di ajarin gitu mbak, kadang saya malah yang diajari, SD itu sudah bisa chating sama bule pake bahasa inggris, aku aja enggak ngerti.. ha..ha.. Peneliti: Dari kapan ibu lesnya? YL: Baru sekarang tapi sebelumnya saya ajari sendiri tapi oto didak gitu mbak saya ngajarnya. Peneliti: Kalo les itu sendirian ibu? YL: Saya antar, tapi masuk sendiri dia ke kelasnya. kamu bisa RS, ya bingung ma anaknya besar-besar ma, tapi kamu bisa, bisa ma, makanya saya itu walaupun dia sudah gini saya masih enggak bisa berhenti berusaha sampe detik ini, saya mikirnya oh anak kayak gini saya enggak bisa lepas berarti ya. Peneliti: jadi usaha ibu enggak berakhir sampe sini ya? YL: enggak mbak saya enggak berhenti, oh anak seperti ini saya enggak bisa lepas saya pantau terus, saya pikirnya kan anak sudah pinter saya bisa lepas, tapi ternyata enggak bisa, iya dukungan orangtua juga berpengaruh, saya berfikir kalo saya kerja sulit, kalo RS pulang sendiri di rumah. Peneliti: Berarti ibu enggak pikiran untuk kembali kerja? YL: Saya itu dulu pernah mikir saya kepingin kalo RS udah pinter saya bikin sekolah autis, sekarang terkabul ya mbak RS udah baik, tapi belum tercapai sekolahnya..he.. saya tanya-tanya, saya pingin ngajar dulu ja kalo gitu anak autis, saya taunya kalo magang berapa bulan kalo pake sampe jam berapa, saya bukan cari uang tapi pingin bantu, tapi sek belum, cuma saya takutnya kalo saya sibuk kerja tenaga terforsir, pulang capek gampang emosi, nanti RS gimana, wong kemaren aja ada acara keluarga pulang dari situ cuapek mbak. Peneliti: Sama RS itu buk? YL: Ya selalu saya ajak, capek ma katanya. laptop. RS sejak SD sudah bisa chating dengan orang luar negri menggunakan bahasa inggris. Baru saat ini les bahasa inggris, YL dahulu mengajarkan RS bahasa inggris secara otodidak. YL hanya mengantar, meski awalnya RS merasa bingung karena temannya besar-besar, akan tetapi RS bisa mengatasinya. Sampai detik ini YL masih terus berusaha karena YL merasa anak seperti RS tidak bisa dilepas begitu saja. YL tidak berhenti sampai disini, meskipun RS sudah pintar, karena anak aeperti RS tidak bisa dilepas begitu saja. Dukungan orangtua juga berpengaruh, YL merasa kalau YL bekerja siapa yang akan menemani RS. YL berkeinginana untuk membantu anak autis setelah RS sembuh, YL ingin membangun sekolah autus tau megang di seoklahan autis, bukan utuk mendapatkan uang hanya ingin membantu saja, akan tetapi sampai saat ini belum tercapai karena YL takut kalo kerja tenaganya terforsir dan menjadi cepat emosi. YL selalu mengajak RS ke acara keluarga. berkomunikasi menggunakan bahasa inggris melalui fasilitas internet (chatting) Keterlibatan orangtua dalam pendidikan. Dukungan emosional membantu anak autis untuk bersosialisasi. Kemajuan anak autis: mamapu bersosialisasi di lingkungan baru. Peran dukungan orangtua berpengaruh terhadap kesembuhan anak autis. Pendalaman nilai kreatif dan nilai bersikap.
TW.1.122 TW.1.123 Peneliti: Tapi pernah enggak buk ada perasaan menyalahkan karena keberadaan RS? YL: Perasaan saya gini ya allah engkau berikan cobaan anak seperti ini ya allah, saya jaga kandungan saya periksakan ke dokter kandungan saya enggak pernah ke bidan kan ada perasaan gitu, saya ke dokter spesialis kandungan lumayan, di kasih vitamin saya jaga ya allah kok kayak gini saya terus mengejar karier dulu sampe saya menikahkan masih aktif kerja lagi, semangat saya itu mbak kalo bukan saya siapa lagi. Peneliti: berarti ibu sudah ikhlas ya lepas semua? YL: tapi ya susah mbak saya harus melepas semua yang sudah saya rintis, saya dulu selalu megang uang bisa kemana-mana sendiri saya itu tenger- tenger gitu tok sambil brebes gitu tok mbak rifka, RS saya semua pasrahkan hanya tuhan yang tahu, saya itu jadi cuma ibu rumah tangga yang klutek gitu tok ya nyapu ngepel bayangkan, dulu kan ada pembantu saya mbak, kerja, naruk, yang ngurus pembantu saya cuma gaji gitu tok, anak itu ternyata diri sendiri bisa di kalahkan sama anak ambisi seorang ibu, saya berpikir antara karier sama anak, saya berfikir kalo bukan saya sapa lagi, saya juga bingung ya sudah tak lepas semuanya saya bilang ke bapak saya, saya sudah berhenti mbah kung saya enggak kerja saya mau all in ke RS aja sekarang otakku tak sret buat RS tak program enggak kemana-mana, tapi ternyata ya itu mbak hasilnya memang ada pengaruhnya besar ke RS saya berfikir enggak rugi ternyata saya berfikir RS itu segalanya, ya merubah segalanya jadi ya enggak papa, merubah lebih bermakna sekali mbak, sekarang mungkin kalo enggak berikan cobaan kayak RS saya masih ngejar karier enggak..enggak mungkin kan saya jadi ibu rumah tangga total seperti ini saya juga mikir gitu, kalo RS enggak kayak gini kan YL pernah merasa kenapa Allah memberikan anak seperti ini, sedangkan selama masa kehamilah YL benar-benar menjaga kandungannya, tidak mau konsultasi ke bidan harus kedokter spesialis kandungan, meminum vitamain yang diberikan oleh dokter. YL dahulu masih mengejar karir hingga menikah masih aktif, dan sekarang semangat itu untuk kesembuhan RS, kalau bukan YL siapa lagi. YL merasa susah ketika harus melepas semua yang sudah dirintis, dahulu YL kemana-mana sendiri dan memegang uang sendiri, dirumah memakai jasa pembantu semua keperluan rumah ditangani pembantu YL hanya menggaji, akan tetapi saat RS lahir YL harus memilih antara karir dengan anak, dan ternyata anak dapat mengalahkan ambisi seoarang ibu RS merubah kehidupan YL meski awalnya tidak mudah bagi YL melepas pekerjaanya dan harus menjadi ibu rumah tangga, yang berdiam diri di rumah, harus membersihkan WC yang sebelumnya YL tidak pernah melakukannya. Mengurus RS menguras tanaga dan pikiran YL, akan tetapi pelan-pelan YL megubah cara berfikir YL untuk menyembuhkan RS. Alhamdullah tidak sia-sia sekarang RS sudah lebih baik, dan ternyata dengan YL tidak bekerja memberi pengaruh yang besar terhadapa kesembuhan RS. Pengalaman tragis. Pengalaman tragis menuju pemahaman diri dan keterikatakan diri untuk bertindak pisitif melalui ibadah. Anak autis mampu mengalahkan ambisi seorang ibu dan menjadikan hidup lebih bermakna.
TW.1.124 TW.1.125 saya tetap kerja, punya pembantu ya tetep enjoi ya ini merubah, merubah semunya, kalo RS saya pegang saya enggak mau ada pembantu sudah saya mau berusaha sendiri sampe dimana saya tapi saya kena tipes sampe dua kali, kecapean biasanya kan saya enggak pernah kerja rumah tangga, capek pikiran juga, saya pengambilan keputusan drastis juga all in juga mbak saya enggak mau bantuan orang lain saya harus berjuang saya pegang RS, saya masuk rumah sakit dua kali, satu kali masuk rumah sakit, terus kambuh lagi, enggak-enggak kuat tenaga saya terlalu frontal, ya pikiran juga tenaga mbak rifka, terus saya pelan-pelan enggak bisa spontan, ya merubah saya enggak ada pembantu mulai ngosek WC he.. saya enggak pernah dulu mbak. Peneliti: Tapi ibu bisa menerima ? YL: Menerima mbak ya itu anak bisa merubah melebihi diri kita sendiri lho sampe dikalahkan, menerima mbak cuma satu saya enggak kuat saya punya sakit tipes kalo saya enggak kuat lagi saya kambuh, kadang saya mikir kalo saya kecapean kasihan RS juga. Peneliti: oh berarti bapak malem pulang? YL: ya berangkat pagi pulang malem, saya dulu itu keasikan kerja sampe umur 28 baru menikah, terus married saya itu sempet kosong 8 bulan saya juga takut mbak ya wes saya cuma doa tok, ya terus ada RS itu, saya ada perasaan was..was juga pertama karena sudah usianya segitu kan mbak ya kedua kok kosong saya takutnya nanti sampe berapa bulan enggak punya anak itu ada kekhawatiran itu lah kok dapet hamil sueneng ya saya betul-betul saya jaga tapi ya itu kan kita enggak mudah ya menerima sebuah cobaan enggak mudah enggak..enggak semudah membalikkan kedua telapak tangan sulit, ya memang sulit mbak saya kan berfikirnya lah kalo lama-lama kan enggak..engkok arek e yo opo, perbandingam anak- YL bisa menerima, dan anak bisa merubah dan mengalahkan diri kita. Akan tetapi YL terkadang merasa tidak kuat jika terlalu capek tipes YL bisa kambuh. Suami berangkat pagi pulang malam, dahulu kaeran YL terlalau fokus dengan pekerjaan akhirnya baru menikah pada usia 28 tahun, sempat ada perasaan cemas setlah menikah karena sudah sela 8 bulan pernikahan belum hamil juga, setelah tau hamil, betul-betul di jaga sampa konsultasi ke dokter. Tidak semua orang dengan mudah menerima cobaan, YL awalnya merasa sulit tidak semudah membalikkan telapak tangan, meski sulit, ternyata anak bisa merubah keegoisan dan merubah hidup YL. Alhamdulillah sekarang sudah lebih Penerimaan tanpa syarat. Anak autis mampu merubah dan mengalahkan ambisi orangtua. Pengalaman tragis kebermaknaan hidup melalui keterikatan diri untuk bertindak positif. Dukungan materi dan penghargan dari pihak kerabat. Keterlibatan orangtua dalam pemberian terapi serta dukungan informatif.
anak temannya RS bikin saya mikir juga kalo saya kesuwen waktu tetep berjalan gimana RS, sulit pilihannya tapi ternyata anak kita bisa mengubah ke egoisan kita ya, ya bermakna merubah hidup, tapi ya ngono gejolaknya, alhamdulillah akhirnya sudah lebih bermakna enggak sengoyo dulu. Saya juga terprogram sekarang, dulu masih semrawut awal merintis perubahan RS, yang nyiapin bajunya RS sendiri, sekarang main kemana, pergi, dia ngeluarin celana panjang, jadi dia tau pergi pake baju apa, main pake baju apa, tidur pake baju apa, tapi ya gitu mbak kalo ngambil baju tuarik pecotot gitu, sekarang sudah tinggal mempertahankan kalo dulu kan memulai sulit mbak sampe saya lupa hari, terapinya apa aja uwakeh, obatnya juga uwakeh, makanya saya kadang mikir kalo saya punya anak lagi gimana RS, dulu saya juga pake tusuk jarum sampean, saya itu nyari-nyari tempat terapi ya banding-bandingkan, saya ketemu di harapan bunda ya meskipun rodok larang tapi eksklusive buat RS kelasnya enggak di campur, pulang saya bilang mbah kungnya, ya enggak papa YL demi kesembuhan anakmu, berapapun biayanya, jaman segitu, tapi ya sudah jalani aja alhamdulillahnya dapet aja tapi ada kelasnya kalo semakin banyak milih kelas semakin mahal gitu bisa milih kelasnya, saya bicarakan sama kung sama utinya ya enggak papa, ya wes karena dapet bantuan dana tak pilih yang satu kelas full, yang penting sedia uang buat terapi sama ibuknya harus aktif jangan cuma diem aja, biar bisa praktekin di rumah jadi enggak cuma di tempat terapi aja. bermakna dan tidak sengoyo dulu. Ketika awal terapi YL sampai lupa hari, yang ada di dalam pikiran YL hanya terapi untuk RS dan obat untuk RS, akhirnya YL menemukan sekolah harapan bunda meskipun mahal tidak apa-apa yang penting RS bisa sembuh, dan untungnya orangtua YL membantu biaya terapi RS, karena mendapat bantuan dana YL langsung memilih kelas satu penuh, terapi dari pagi sampai sore, hari senin sampai juma't, di harapan bunda yang penting orangtua soap uang dan aktif bertanya, sehingga dapat mempraktekkan terapi dirumah.
LAMPIRAN IV T Tanggal/Bulan/Tahun :5 agustus 2010 Observer :Rifka Pukul :05.30- 0630 Lokasi observasi : Rumah dan Sekolah Responden :RS Alat pengumpulan data :kertas, kamera Observasi: Pagi pukul 05 30 RS sudah bangun, pukul 05.45 RS kekamar mandi, dan mandi sendiri, ibunya memasak untuk makan pagi RS,. Setelah mandi RS menanyakan "bajunya mana ma", jawab ibu RS: "di lemari yang udah di strika itu lho", RS: "Ini ma ya". RS memakai pakaian sendiri, stelah itu menemui observer untuk di foto bersama pialanya, lalu makan Jam 06.30, RS berangkat sekolah diantar bapaknya. RS mengingatkan ibunya untuk membawakan tongkat pramuka, "tongkatnya ma", ibu RS: "nanti mama anter istirahat pertama". RS pamit dan mengingatkan lagi "ma istirahat pertama ya tongkatnya", ibu RS: "iya". Di sekolah RS berjalan masuk dan langsung membaur dengan teman-temannya untuk upacara pagi. T Tanggal/Bulan/Tahun : 11 juli 2010 Observer :Rifka Pukul :09.00 Lokasi observasi : Rumah Responden :RS Alat pengumpulan data :kertas Observasi: RS dengan bapak dan ibu di ruang tivi ketika observer datang RS salim dan berkenalan denganm observer, RS duduk di samping ibunya, setelah itu pergi masuk ke dapur mengambil minuman dan duduk kembali di sebelah ibunya, RS duduk dan mencoba mencubles minumannya, karena tidak bisa dia meminta tolong pada ibunya, "buk bukakno buk" di minum dan mendengarkan kami sedang berbincang-bincang. Bapak RS keluar dari dapur dan RS pindah nonton tivi, sambil menikmati minumannya, kami mengobrol ringan sambil sedikit tanya jawab, terkadang bapak RS menengok ke arah RS untuk melihat keadaan RS, dan mengajak bicara "nonton apa kamu kok diem ja" sambil meletakkan tangannya ke dada RS. "film apa", RS menjawab:"film kartu", dan ibunya menjelaskan kalo RS harus selalu di pantau supaya tidak sibuk dengan pikirannya sendiri, di sela kami mengobrol RS mengambil botol minuman, teh botol yang telah kosong, "ma aku kembalikan ini ya" iya uangnya di kamar di cari sendiri, "dimana ma" "ya di situ, di cari dulu", "dimana ", ayahnya langsung menuju kamar, dan ibu menjelaskan pada saya ya gitu kalo RS nyari sesuatu gak ketemu gak sabar, sama kalo ngomong itu lho keras sekali. Tidak lama RS keluar aku kembaliin ya, ayahnya: "di lihat dulu tokonya udah buka apa belum, nanti aja kembalikannya", RS: "Sekarang", ibu RS: "ya gitu mbak kalo RS pinginya langsung di
kembalikan", bapak: "Ya dilihat dulu", tidak lama setelah itu RS kembali "tutup ma", Ya sudah nanti sore, kan hari minggu jalan-jalan. Di taruh botolnya di tempat semula, dan duduk melihta tivi lagi, sampai mengantuk, ada telfon bordering, RS yang mengangkat, "halo, sapa ini", pa uti pa".
LAMPIRAN V Kode TW.2.1 Observasi TW.2.2 TRANSKRIP WAWANCARA IBU & BAPAK Minggu, 27 Juni 2010 pukul 08:00 WIB di Sidoarjo Open Coding Peneliti: Ibu waktu TR di katakan autis ibu sudah tau informasi tentang autis ? IS & MS: ya belum tau mbak ika, saya ini gini ya cuma mikir gini mbak ika iki arek kena apa kalo di panggil orang kok diem ae nek jalan itu cuek sama orang apa tuli aku gini mbak ika, ya saya itu punya perasaan gitu-gitu saya, tapi nek nanya di ibuk saya mertua saya terus ngomonge dulu bapaknya yo ngono gitu mbak telat nek ngomong) dulu bapaknya telat sampe 4 tahun iki bapaknya ngomonge sek angel gitu, ibukku yo gitu kan sak kampungkan tau mbak ika terus, terus apa itu mertua saya juga gitu bapak, bien ngomonge ya angel ngono, biasa itu ngetuti gitu-gitu terus lha kok sampe umur dua tehun setengah ya mbak ika ya saya sering liat TV, baca koran Peneliti: Berarti ibu taunya dari TV sama koran ya buk ? IS & MS: heeh. kok maksute kok kemiripane (terus anu) kok iku tingkah lakune mbak ika kok mirip seperti anak saya, saya ini berfikir mungkin anak kenek gini koyok neng TV, maksute kan anake kan cuek wes main sendiri enggak dekat orang gitu mbak ika ya, enggak peduli (enggak main) ngomonge ndak bisa ya mbak ika yo saya kok moco koran ya gitu liat ndek TV ya gitu saya kok cocok-cocokkan kok iya, terus bapak nya bawa koran dari kantor bawa pulang mbak ika iki lho buk kok ngene wes aku rak seronok mbak (terus anu tanya (telat Axial Coding IS belum mengetahui tentang autis ketika TR di fonis autis, IS mengira TR tuli karena dipanggil diam saja, jalan cuek, kemudian IS menanyakan ke IS dan mendapat keterangan bahwa bapak IS dahulu juga terlambat bicara tahun, kemudian IS menanyakan ke mertua IS jawabannya juga sama bapak mertua IS juga dahulu terlambat bicara, dan hal tersebut dianggap sudah biasa. IS masih curiga karena TR sampai umur 2 tahun setengah juga belum bicara, kemudian IS sering melihat televisi dan membaca koran. ibu sampai empat IS mendapat informasi dari melihat televisi, dengan TR ada perilakunya, anaknya tidak peduli, main sendiri tidak dekat dengan orang, tidak bisa bicara, suami menunjukkan di koran juga ada berita suami autis, mencocokkan perilaku TR dengan berita di trelevisis, dan koran. Teman suami juga ada yang hiper aktif, IS dan suami menyangka TR hiper aktif juga, karena IS tidak sabar kemudian IS mengkonsultasikan ke tetangga yang bekerja di rumah sakit, tetangga tersebut menganjurkan IS untuk memeriksakan TR ke tumbuh kembang. Suami juga mengusahakan kesembuhan TR yang mirip sekali tentang IS dan Selective Coding Pengalaman kegiatan terarah. tragis menuju Pengalaman tragis memunculkan dukungan sosial berupa dukungan informatif. Pengalaman kegiatan bertindak positif. Diaknosis awal dan intervensi dini. tragis menuju dengan terarah
temen saya saya punya anak aaa.. hiper, hiper kan sama-sama kan anu tapine enggak nakal kan ya) tapi belum tau nek iku autis kan belum tau cuma ngertine kan hiper-hiper gitu, terus saya gini saya konsultasi ama bu tar periksa nengkene-kene buk gowoen neng rumah ngene timbangane awak dewe raba-raba terus kan enggak ada penjelasan kan iku mbak ika yo terus saya kerumah sakit mbak ika, kerumah sakit langsung masuk ke tumbuh kembang saya (anu sebelum itu juga saya ke anu mbak, saya sendiri kan juga berobat ke nganu ke.. apa iku mojokerto diluk "wes anu pak terapi gurung" belum "gurung opo ora" ke mojokerto saya bawa kesana, kan di mojokerto di pijet urat saraf terus di kaki terus bawa sana "tapi ya tau mbak ika" tau, yang dipijit kan kaki ini menunjukkan tengkuk belakang ada urat yang saraf yang "nek ngarani kecepit gitu mbak ika" apa ya nek ngarani tapi enggak papa yang penting ke dokter dulu saya enggak berani mijit terus baru) waktu itu ke dokter mbak ika ke dokter, terus langsung ke tumbuh kembang masuk tumbuh kembang pun langsung disana kan ada maksute perkumpulan dokter-dokter kan gitu disana kan ada mbak ika terus langsung dia masuk ke, terus di dokter-dokter itu mbak ika di tanyai gini..gini.. dikasih mainan, terus di bawa masuk, terus doktere rapat, terus rapat saya itu juga dikasih surat pengantar 5 dulu mbak ika langsung, iya saya di kasih surat pengantar itu lima ke sikolog ke ke THT ke foto kepala terus (city scan) city scan he eh gitu mbak ika terus satunya ke diker, diker terus lima gitu mbak ika terus kan di itu kuwi aku kan dulu pernah jatuh se mbak ika, sakit ae timbangane tangan terus ke mojokerto untuk di pijat, disana pun menyarankan suami IS memeriksakan TR ke dokter. IS ke dokter tumbuh kembang, disana TR diberikan mainan untuk mengetahui respon TR, kemudian IS diberi surat pengantar lima, IS harus ke THT, citi scan, rekam otak, dan diker, dari tes tersebut TR di fonis autis ringan, kemudian langsung terapi. Menurut keterangan IS dahulu TR pernah jatuh dan mengenai kepalanya, akan tetapi hasil dari city scan tidak ada apa-apa, hanya saja salah satu saraf otak TR mengalami kerusakan. agar dan
TW.2.3 TW.2.4 TW.2.5 TW.2.6 pernah jatuh geblak de e nek kena kepalae kan..apa-apa.. tapi nek di photo enggak ada apa-apa mbak ika enggak papa terus taunya ya di citi scan itu mbak ika terus ada taunyakan tepak sarafe ini ringan gitu buk (seng ndi kembali mananyakan sarafnya yang rusak) terus iku bar iku mbak ika terus nenggene... munggah neng lantai piro terus iku di nyatakan autis tapi dalam taraf ringan ya he eh.gitu lho mbak ika lha iku neng dicare neng di care iku ketemu dokter- dokternya iku iya anak iki autis langsung masuk terapi. Peneliti: Oh itu langsung buk ya ? IS & MS: he eh langsung masuk terapi dulu seminggu tiga kali ya pak, (dua kali) dua kali seminggu dua kali senin sama.. kamis, senin sama kamis terus. Peneliti: Sampe berapa tahun ibu ? IS & MS: sampe pengobatan tiga tahun setengah (tiga tahunan) tiga tahun setengah he eh tiga tahun setengah, tiga tahun itu suntik 90 kali, 90 hari iku non stop (tipa hari) tiap hari non stop iku mbak ika (kalo enggak ada kemajuan 120) 120 kali, tapi nek 90 kan dia sudah ngomongkan mbak ika sudah ngomong terus di stop 90 aja 90 terus (pengobatan) pengobatan he eh masih terus (obate muahal mbak ika diatas 500) 670 mbak ika. Peneliti: Satu jenis buk ? IS & MS: enggak satu bulannya satu bulannya kuwi ngambilnya diantara 700, 600 pokoknya 600 lebih mbak ika (itu satu hari satu terapi kan kalo satu minggu 2 kan jadi jutaan) Peneliti: oh ya satu bulannya berarti ibu sama bapak mengeluarkan uang sebanyak Langsung masuk terapi satu minggu dua kali senin dan kamis. Pengobatan sampai TR berusia tiga tahun setengah, kemudian memulai obat suntik sebanyak 90 kali setiap hari, jika tidak ada kemajuan menjadi 120 kali, karena TR sudah bisa bicara suntik di hentikan hanya sebanyak 90 kali, kemudian di lanjutkan minum obat, biaya obat sekitar 500.000-670.000. Satu bulan IS dan suami harus mengeluarkan uang antara jutaan, karena biaya obat 600.000 sampai 700.000, ditambah biaya terapi satu hari satu terapi. IS dan setiap bulannya harus mengeluarkan biaya yang cukup besar untu suami Dukungan materi. Intervensi dini usia tiga tahun meberikan dampak psoistif pada kemajuan anak autis. Kemajuan anak autis: dapat berbicara. Dukungan materi. Dukungan instrumental (respite) memberikan dampak positif
TW.2.7 TW.2.8 itu? IS & MS: he eh mbak ika peng dua kan ngambile dua, dua resep, terus itu mbak ika terus itu sampe 3 setengah tahun terus bar itu kan sudah pinter ngomong mbak ika, terus dua mbak ika kan dua terapi di medicare sama bicara pembetulan bicara, iku neng kono setengah tahun yo pak neng terapi iku, setengah tahun terus dokternya mendirikan terapi disini di di pucang (tapi sudah lulus TR di pucang sudah lulus sudah mentok, sudah lulus, enggak bisa di apa-apain lagi) lha terus disini ndirikan terapi, terapi itu bicara kayak gini terapi.. (swasta) terapi swastakan tapi kumpulan dokter-dokterkan dirikan disitu ya di pucang, nah saya masuk situ (ndek pucang iku dua tahun setengah) he eh..rong tahun setengah, mbak ika rong tahun setengah disitu itu. Peneliti: Pake TK gitu buk? IS & MS: ya kumpul mbak ika (ya campur enggak seperti dulu, sekarang udah campur) campur enggak seperti dulu tapi satu-satu gurunya satu-satu. Peneliti: Satu anak satu ? IS & MS: he eh perpetak-perpetak gitu lho mbak ika satu-satu terus dia itu disana terapinya enggak ada terapi setahun gitu kuwi de e wes di keluarkan dari petak itu mbak ika sudah yang maksute sudah yang bisa mandiri gitu mbak jadi anak 4 anak 3 ya dikasih satu jadikan, di jadikan satu kayak sekolah gitu lho mbak ika oh sudah bisa berarti kene wes nulis-nulis berarti sudah paham gitu ndek sak tempat nanti gurunya tiga sak tempat gitu sudah bisa nanti sampe setahun setengah, setahun setengah diakan sudah bisa gitu mbak ika nulis apa kan terus sudah mbak ika, TK kecil sudah berhenti di rehab pembetulan TR, umur tiga tahun setengah TR sudah bisa bicara, kemudian TR terapi di medicare dan rehab untuk pembetulan bicara, TR hanya sampe enam bulan disana kemudian IS dan suami memindahkan TR terapi di daerah pucang, disana TR terapi selama dua tahun setengah. Sekarang TR sudah bisa di campur kelasnya, tidak seperti dulu harus satu kelas satu anak dan satu guru. Sistim kelasnya satu kelas satu anak satu guru untuk pemula, kemudian jika ada kemajuan di masukkan satu kelompok terdiri dari 3 sampai 4 anak dijadikan satu dengan tiga guru. Satu tahun setengah TR sudah bisa menulis, pertengahan kelas empat SD TR sudah tidak terapi lagi, akan tetapi gurunya masih memantau keadaan TR pada kemajuan perkembangan anak autis. Kemajuan anak autis: usia tiga setengah lancar dalam berbicara. tahun Dukungan emosional (sosial involvement), dan dukungan instrumental (respite).
TW.2.9 TW.2.10 tapi masih diliat mbak ika TR masuk SD kelas lima, opo mau naik kelas, naik kelas empat ya pak, mau naik, kelas empat, oh sudah kelas empat tengahan TR sudah ndak terapi tapi gurunya, gurunya situ sering ke sekolahan mbak ika. Peneliti: Itu sekolahan umum buk ? IS & MS: ya kemaren sekolah umum SD (SD) masih-masih sering itu mbak ika di liat. Peneliti: Tapi ya wes iso dengan temen- temenne ya buk ? IS & MS: iya dengan temen-temenne, diliat nanti 2 orang diliat kesini dua bulan sekali opo sebulan sekali pasti di liat engko nelpon budamini anu.. gurunya kan sama kayak mbak ika gini "buk saya Mau liat train", oya budamnini, "bu engko bu meri mau kesini mau (perkembangannya) perkembangannya gitu lho mbak ika di pantau gitu masik, masik, di SD itu dia masik di pantau sampai sekarang dari yang di pucang sana pokoe ada perwakilan dateng ada perwakilan dateng, (mungkin untuk anu ee bahan apa gini.. opo istilahe bahan opo nimbang..nimbang ngono, hah itu kan mungkin o iya anak ini ee terapi kok sudah sampe segini nanti terus laporan ) laporan kan, nanti disana nek ada anak kemajuan oh ini anak ini terapi disin oh,, gini mungkin gitu mbak ika, he eh (perbandingan lah) oh itu kemaren mbak ika kan baru, ujian itu mbak ika kesini mbak ika telpon adine bu meri karo sijine enggak ngerti aku liat TR iya, habis ujian mbak ika kesitu gurunya "gimana buk TR ujian",.oh itu kok diem "yo opo sendiri opo dicampur" dicampur, gitu, "maksute ndak-ndak gini" ndak sudah liat TR maen gitu lho mbak ika terus pulang itu TR liat-liat" TR sudah bisa masuk SD umum akan tetapi masih dipantau. Dua bulan atau satu bulan sekali dari pihak cita hati mengirimkan dua terapis untuk memantau perkembangan TR dirumah. Suami IS beranggapan, terapis dari cita hati masih memAntau TR hingga kini untuk laporan pada perkembangan TR. perbandingan kemajuan Kemajuan anak autis: SD masuk sekolah umum. (sosial Dukungan emosional involvement), dan dukungan instrumental (respite).
TW.2.11 TW.2.12 TW.2.13 TW.2.14 Peneliti: Sama temen-temennya ya main biasa ibu? IS & MS: ya main dia itu lebih sayang lho mbak terus mukul gitu ndak, punya jajan gitu lho mbak ika seumpama dari rumah punyak jajan bawa permen gitu mbak ika di bagi gitu mbak ika satu-satu, sampe temene kok dia baru dateng muter terus temene enggak ada yang masuk udin mana, ndak masuk kenapa (sakit) sakit. Peneliti: oh inget dia ya buk ya IS & MS: sakit ngono kuwi, alfin mana enggak masuk sakit terus diem nek wes di woro sakit gitu diem mbak ika nek dia enggak di kasih tau nanya terus ngabsen semua temennya, yang enggak masuk iku di absen ini kemana kemana, kemana pokoe takok kemana-kemana mbak ika iku mesti di jawab koh meneng de e. Peneliti: Pertama kali bisa ngomong umur berapa ibu? IS & MS: ee iya.. umur piro ya mbak ika TK ke urung isok iki yo wes ngomong tapi gurung isok. Peneliti: Tapi sudah bersuara ya buk? IS & MS: wes bersuara mbak ika tapi,.. sudah bersuara itu, ya mulai ngomong lancar iku kelas dua mbak ika pokoe mulai sekolah mbak ika kelas dua SD itu kumpul temen- temennya pokoknya kelas menginjak.. SD masuk SD tapi dulukan ngomong sak perlunya aja jadi kudu di ajaki, hayo ini apa pertama kali ngomong mimik ngono ya pak ya eh nek ngarani mimik enggak mimik mbak ika (naem) naem mbak ika naem bukan sek mimik, ndak naem (naem opo ki) maem (ndak mungkin masute maem tapi naem) yo nek ngarani naem, ika sama temen-temennya, itu dua TR lebih sayang pada teman-temanya, setiap kali TR memiliki makanan dirumahnya seperti permen TR langsung membawanya teman-teman di dan membagikannya ke sekolahan. TR selalu menagbsen teman- temannya yang tidak datang hari itu, TR menanyakan ke gurunya. TR akan terus menanyakan ke gurunya keberadaan temannya yang tidak masuk, jika gurunya sudah menjawab sakit TR baru berhenti. TK sudah bicara tapi masih belum bisa lancar. Tk sudah bisa bersuara, akan tetapi kelas II sd baru bisa bicara dengan lancar, karena sering bersama dengan teman-temannya, kalau dahlu bicara seperlunya, pertama kali bicara TR mengucapkan naem untuk minum, dan naem untuk makan. TR mulai senang membaca, banyak bicara, senang menulis, banyak mengetahui kosa kata, ketika TR mau naik kelas II sd. Akan tetapi Tk nol besar TR sudah senang menulis dan membaca. Kemajuan anak autis: empati teman, pada kemampuan verbal. rasa dan Karakteristik anak autis yang masih tampak: interaksi bersifat idiosinkratik repetitif (aneh), henti- tak hentinya bertanya. dan seperti Dukungan sosial memberikan pada dampak perkembangan anak autis. Kemajuan anak autis: SD kelas dua mampu berbicara dengan lancar, TK nol besar mampu menulis dan membaca. . positif
TW.2.15 TW.2.16 naem naem, naem, yo wes mulai iku de e ya mbak ika de e mulai baca mulai seneng baca seneng nulis terus omongane maleh akeh iku mbak ika terus de e mulai mengetahui oh iku, iku..iki ya mulai menanjak mau iku kelas dua iku mbak ika de e kan sek seneng- senenge mbaca nulis jek seneng-senenge tapi mulai mbaca itu dia iku kok mbak ika nol besar, nol besar iku awal masuk kuwi wes nulis wes senenge poko e maju moco maju ngono lho mbak ika Peneliti: Maju ke depan? IS & MS: ya nulis di papan tulis iku mesti (nek awak dewe wedi neng ngarep dewe) ngantek bu jum, bu jum guru TK itu lho mbak ika guru TK mbak ika tau ya, iya itukan dia itu sudah tak kasih tau bu anak ini kena autis gini-gini saya minta maap klo TR itu ndak di panggil kedepan nulis itu dia itu, itu bu angan-angane di cetuskan ke papan tulis gitu saya gitu, oh ya iku ngono engko eleng meneng anak iki kok cek nakalese mesti ngono ae nek wayahe guru-guru liane kuwi guru nom-nom iku tak kasih tau, tau mbak ika oh iyo iku arek iki ngene..ngene, mbok ngentek maju enggak di celuk maju nuuulis ngene iki di jarno. Peneliti: Berarti ibu yang kasih tau ke guru- gurunya? IS & MS: he eh terus nanti kalo ada orang ya mbak ika ya ada orang kan ndak tau oh arek iki kok ngene-ngene dari pada getuk tular aku enggak, aku tau kan dari pada getuk tular nanti nek nanya-nanya nanti terjadi seng ndak-ndak tak langsung mbak ika oh anak saya ini kena gini..gini.. maksute autis, gini..gini, terus orange oh ngono ta buk, jadi orange ora maleh ndak nanya-nanya kan mbak ika berarti oh tau berarti autis iki TR sewaktu Tk sering maju ke depan untuk menulis di papan tulis meskipun tidak di panggil, sebelumnya IS sudah menjelaskan pada gurunya mengenai keadaan TR, dan meminta maaf karena TR selau maju dan menulis dipapan tulis meski tidak dipanggil, IS memberitahukan bahwa itu bayangan yang ada dipikirannya ingin dituliskan di papan tulis, akan tetapi guru TR masih saja tidak sabar dalam menangani TR. IS tetap menjelaskan ke gurunya tentang kedaan TR, begitu juga dengan wali murid disana, terlebih dahulu supaya tidak ada salah paham dan IS merasa sakit hati dengan omongan mereka, karena IS tidak tahu mereka mengetahui apa yang dialami TR. IS berusaha memberikan informasi agar para wali murid disana tidak berpikiran negatif pada TR. IS menjelaskan sebenarnya hanya Pengalaman tragis memunculkan tindakan positif orangtua dengan keterbukaan. Karakteristik anak autis yang masih tampak: perilaku anak (minat yang autis satu berlebihan aktifitas). fixation terhadap tragis Pengalaman memunculkan insigth dengan bersikap positif dan memberikan informasi tentang tangapan negatif autis pada masyarakat. sosial
TW.2.17 TW.2.18 ngene yo arek e hiper, ngene, ngene, tapi kok iso nulis kan anu, anu, ngono kan mbak ika yo jadi ini ya anak sayakan gini, nganu iku opo iku bu autis iku idiot, ohh..bukan nek idiot iku sindrom namanya nek autis ya gini ni, nek orang kan enggak tau ya tak kasih tau, ndak tau kan mbak ika nek mukanya lain arek sindrom kan nek laki, perempuan sama, he eh lha dulu kan mbak ika yo maksute orang-orang kan sudah, mungkin wes ngerti kan ada orang datang lagi oh arek iki, wong iki kan pernah wes tak kasih tau jadi ngasih tau nek arek iki ngene iki kena autis, weskan jadikan wes ngerti tak kasih informasi berartikan wonge iki wes rak penasaran maksute kan gitu, saya ndak malu mbak ika pokoe nek ada orang kayak gini nanya tak kasih emange daripada enggak ngerti. Peneliti: Berarti pernah ada bu kalo kaya tetangga-tetangga yang juga seperi itu? IS & MS: nek disini enggak ada disinikan maksute orange kan berpengalaman kan tau mbak ika yo dulu di TK kan namanya orang- orang kampung kan enggak tau tapi saya kok ndak punya rasa putus asa ndak mbak ika iya, Peneliti: kok bisa ibu? IS & MS: bisa saya iki ndak punya pokoe nek wes niat yakin anakku ke pengen pinter gitu saya kok ndak ko aku kok ini..gini tapi nek aku sok rumangsane saya ini capek ya mbak ika ya capek yo sok rasa jengkel gitu punya rasa marah gitu yo sok punya mbak tapi engkok dengan saya kok istighfar tapi ya saya sadar sendiri kok gini aku iki yo salah gini..gini.. la lapo tak ngenekno, arek e yo ora ngerti yo percuma ora ngerti to aku itu punya rasa sadar sendiri iyo lho mbak tetangga di sekitar rumah IS tidak ada yang mencemooh TR, karena mereka termauk orang yang berpengalamn dan sudah mengenal TR, akan tetapi ibu-ibu di Tk karena mereka orang kampung jadi mereka tidak mengerti. Meski demikian IS tidak merasa putus asa. Ibu merasa mampu dan yakin, karena ingin anaknya pintar, meskipun ada rasa capek, jengkel IS menenangkan diri dengn istighfar, dan itu membuat IS sadar. Ciri khas TR kalau meminta sesuatu harus dituruti saat itu juga, tidak bisa ditunda. dan marah, akan tetapi Dukungan sosial dari tetangga sekitar. Sosial self insight dengan statement memunculkan sikap optimis. Pengalaman tragis menuju sikap optimisme melalui coping kombatif dzikir. Perilaku yang tampak pada anak autis: rigid routins (terpaku pada rutinitas untuk dan menubahnya). sulit
TW.2.19 TW.2.20 ika, (kelingan itu mbak ika ciri khas dia itu ndak seperti orang anak-anak sebayanya kalo minta itu iku harus..) harus tepat mbak ika ya waktunya jamnya, ya pagi pokoknya (masio enggak ngomong ya nanti tiap satu hari misalnya seperi minta seumpama cumi harus) enggak ada nang.. Peneliti: Meskipun sudah dikasih pengetian ibu? IS & MS: Ya minta aku sudah kasih tau di kalanganyar enggak ada, kan penyet-penyet takutnya keracunan mbak ika, (apapun yang diminta) beli di TPI di kalanganyar ada "kata TR" gitu mbak ika, ngenyang buk ya, ngenyang iyo wong aku nek beli cumi mbak ika masih putih mulus-mulus gitu aku mau mbak tapi nek elek wedine nek keracunan mbak ika aku iki ngene, (kalo udah makan, yang di makan pagi siang enggak mau) wes enggak mau mbak ika ganti (enggak mau) pokoe biarpun penyet tempe pokoe harus ganti, he eh (sambil tertawa) ini tadi cumi makannya tadi Peneliti: oh sudah ketemu cumi? IS & MS: Udah tadi ada bagus-bagus ini tadikan brengkes, brengkes nek tak taruh di meja makan sekalian wes cumi ya brengkes mengko wes rah doyan mbak ika cari lagi (terus tak anu iki akhir-akhir ini pikirannya enggak stabil mungkin kebanyakan, apa ya.. tapi kalo untuk pelajaran itu) cepet mbak ika seperti tapi matematikan kan padahal dilihat dari ujian itu delapan setengah) delapan kemaren setengah (terus nanti sinau atau iyo mungkin di sekolahan bisa droup itu terjadi, apa satu tambah dua iku iso di kurangi enggak bisa ngitung mbak ika) tapi karena, (ya ndak tapi ika (tapi ya ada kurangnya karena fokus Meskipun sudah di beri penjelesan yang diinginkannya tetap saja TR tidak ada meminta, setiap kali makan menunya harus berbeda, tidak mau sama. Akhir-akhir ini pikiran TR tidak stabil IS dan suami tidak tau penyebabnya apa, ujian matematika kemaren nilainya bagus 8,5 akan tambah- tetapi kalau di ulang dirumah tambahan tidak bisa. Ketika belajar kedaan TR harus fokus jika masih ada keinginan maka pelajarannya tidak bisa di pahami oleh TR, dan ketika keadaan TR sudah mulai berteriak-teriak, marah- marah kegiatan belajar harus dihentikan. IS memberikan reward kepada TR jika TR mulai reward tidak konsentrasi belajar, tersebut adalah sesuatu yang diniginkan TR yang belum dituruti. TR memiliki kelebihan yakni, ketika gurunya menerangkan TR sibuk dengan mainannya, Perilaku yang tampak pada anak autis: rigid routins (terpaku pada untuk dan rutinitas mengubahnya). sulit Keterlibatan orangtua dalam imbalan positif memberikan untuk mengurangi perilaku agresif. Keterlibatan orangtua dalam memberikan di rumah. Karakteristik anak autis yang out masih sehingga tantrum, sering perilaku fixation (kesenangan dalam nama-nama daerah, dan dan matematika pembagian). pendidikan tampak: space perkalian
mungkin..mungkin apa pikiranya) tapi nek apa dia iku dia itu apa yo belajar itu pokoe pikirannya dia itu harus, pokoe fokus belajar mbak ika, tapi nek pikirane dia sek ada angan-angan lain ndak masuk (ndak masuk ) hehe ndak masuk (ya nek koyok awak dewe ae ) he eh de e sek punya angan-angan lain enggak masuk pokoknya nek de e wes marah-marah bengok-bengok ndak bisa. Pokoe nanti gini mbak ika ngomong lagi ini siap belajar pokoe nanti pingin ini beli apa nanti dulu pokoe habis belajar dulu, lha iki maju, maju mbak ika tapi nek wes ora ono di anukke koyok awak dewe ngono iki ha.. he.. ha.. he..belajare iku pikirane lain mbak ika (tapi yo kelebihannya itu gini kalo belajarnya di sekolah itu main sendiri ya mbak, di tanya itu tau) tau mbak ika dia itu main mbak ika yo gurune iki nerangne nganti ndredel iki sampe lambene umep- emep iki de e iki dolanan he eh, pokoe sembarang gambar-gambar ngono, TR liat bu guru, iya ya jadi nyauti (maju bisa) terus TR main lagi liat bu guru, iya ya, ngono iki tepak gurune nerangno ngadep rono ngene iki dolanan mbak ika TR ini apa jawab mbak ika ngerti, ngerti iya (anehnya ya iku repot) nek kamu dengarkan guru ya apa ni ayo satu sidoarjo itu berapa, berapa kecamatan 18 bu, ayo di cek di ikuni di sebutno maju ke depan, iku yo maju mbak ika, di sebut wes di jarke, jarke dolanan sampe munyer karo gurunya mbak ika (ini kemaren mbake takok, kecamatan, yan berapa kecamatan) 29 he eh wes orak yo orak mikir opo-opo mbak ika liat buku opo. Le ini mbak nia sms nek de e ngelesi (anu pas ngelesi) ngelesi IPS kan dia ndak bisa ika (maksute apa nelpon rumah mbak nulis-nulis dan seperti tidak perduli dengan aktivitas belajar di kelas, akan tetapi jika di tanya oleh gurunya dan maju kedepan, TR bisa menjawab pertanyaan dari guru tersebut. TR lebih tertarik dengan pelajaran IPS, TR hafal jumlah kabupaten dan kota mdya di jawa timur. Akan tetapi kalau pelajaran matematika penjumlahan dan pengurangan tidak bisa, TR lebih suka dan bisa mengusai pembagian dan perkalian.
TW.2.21 TW.2.22 TW.2.23 nyocoke peta) dia kan iku mau anu opo muridnya gengsi muleh, SMS (nek anu mungkin anu apa di lestari kan ada) iku kan de e ambek dulinan laptop, le iki mbak nia nanya lho anu seng propinsi jawa timur berapa kabupaten 29 langsung, nek 29 di itung berapa 29, oya cocok berarti ha..ha..(yo di takoni kota madya berapa, 36 ngono e mbak, kabupatene ) kotamadya ne 6 kabupatene 29 gitu mbak ika, tapi de e iku (takono ae mbak TR berapa kecamatan sambil menunjuk kearah TR yang di dalam kamar ) tapi condonge dia itu mbak ika nek IPS senang matematika nek pembagian perkalian cepet tapi nek pengurangan karo penambahan, opo penjumlahan delapan di mulut delapan di jari, 1,2,3, enam belas sambil mempraktekan tangan ibu, nek..nek perkalian iki lima kali lima 25, mantek- mantek (pas iku ngitung penjumlahan ya allah metematikane apik tapi kok iso lima kurangi empat ngitung) Peneliti: bingung ya pak iya? IS & MS: ya itu mbak ika tapikno sekarang tak gini kan, ayo bikin jret..jret dihitung di coret, (sambil ini memperagakan menghitung dengan gambar lidi). Peneliti: oh hitungan dengan biting ya buk? IS & MS: ya gitu ae, nek gini tak gepok, gepok gini sek bingung to mbak ika he eh kan saiki gini nang 1,2,3 kan 10 berarti nek umpama sembilan, umpama enam, sembilan di kurangi enam di coret aja 1,2,3,4,5,6 jret di coret masih berapa yang berdiri tiga ngono ae wes saiki. Peneliti: berarti ibu juga ikut belajar ya? IS & MS: ya belajar terus poko e. (coba mbak train di tanyaen seluruh asia atau kurangi berapa Penjumlahan dan pengurangan membuat TR bingung. Akan tetapi IS sudah memiliki cara belajar yang mudah penjumlhan dan pengurangan untuk TR. IS pengurangan dengan metode biting. mengajarkan penjumlahan IS juga ikut belajar dengan TR. TR mengetahui nama sungai, gunung dan penghasilan seluruh asia dan eropa. dan Keterlibatan orangtua dalam membantu proses pendidikan dirumah. Karakteristik anak autis yang masih tampak perilaku fixation (kesenangan
TW.2.24 TW.2.25 tau, seluruh semuanya ibu, iya sak gununge tau sak sungainya, sak penghasilannya tau mbak ika eropa sebarangane), lak Peneliti: Dari mana itu ibu? IS & MS: Dia kan punya peta tak belikan (di peta terus dilihat di TV kan). TR itu menghapal mbak ika apa yang di lihat langsung kesimpen di otak e. Peneliti: Ibu apa yang bisa bikin ibu kuat? IS & MS: Gini lho mbak ika saya ini di rumah sakit mbak ika liat di rumah sakit pokoe nek anu-anu ngene saya lihate di rumah sakit mbak ika, di rumah sakit kok saya masih dikasih anak kayak gini apa lagi di kasih anak kayak gitu apa lagi ada yang masih gendong enggak bisa ngomong iya disitu itu banyak mbak ika, pokoe onok tumpuan seng kene iki anak autis, seng kene, nak.. onok lumpuh macem-macem poke neng rehat iku ya pak, ya arek lumpuh anu kalo mau lihat anak anu anak-anak yang kena cacat mental itu di rumah sakit karang menjangan itu saya itu liat-liat di SLB ya mbak (aku dewe ya anu rah iso bayang kan ) onok seng bisu, seng tuna netra, seng tuli seng arek autis, ngono iki orangtuane doh punya peran sendiri-sendiri mbak ika, tak delok gini mbak ika anakku es isok dolanan dewe aku alhamdulillahe temen mbak ika, ya allah, saya bisa menerima itu saya lihat di rumah sakit mbak ika, ada yang lumpuh, ada yang kepalanya besar ada yang umur dua belas sek di gendong saya itu bisa, saya itu sek di cobak segini itu mbak ika maih belum seperti itu terus aku lihat lagi aku lihat lagi mamahe arsa gitu mbak ika, tak banding- bandingno pas masih di rumah sakit lak sembarang dewe ngono TR tau karena TR memilIki peta, kemudian TR mencocokkannya dengan melihat televisi. TR menghafal, sehingga apa yang dilihatnya langsung tersimpan dalam ingatannya. IS bisa lebih menerima keadaan TR, ketika IS melihat dan membandingkan keadaan pasien di rumah sakit , keadaan pasien disana di bandingkan dengan TR sangatlah jauh, TR masih bisa berjalan, bermain, dan berbicara, dari sanalah IS merasa jauh lebih beruntung. IS dan suami sadar tidak perlu merasa malu dengan kondisi TR karena walau bagaimana pun TR adalah anknya, dan TR juga memilki kelebihan sendiri. TR memiliki cita-cita ingin menjadi anak autis, setiap kali ada anak autis di televisis TR langsung memanggil IS dan suami. Banyak yang mengira sekolah TR yang sekarang di campur. dalam nama-nama daerah setiap negara penghasilan, beserta gunung, sungai) Dukungan istrumental. tragis menuju Pengalaman penerimaan melalui pemahaman diri dan pengubahan sikap positif.
banyak yang kayak gitu tak lihat, autis aku nek duduk apa TR di terapi aku nunggoni duduk tak liat-liatno sakno ngono mbak ika, tak liat msih sek belum berat-berat nemen to mbak ika masih kayak gini anakku masih bisa jalan, masih bisa bermain, masih bisa ngomong. Aku koyok iku rah iso ngomong di gendong buanyak mbak ika, aku lek yo kepikiran timbul mbak ika, aku kok lha lapo aku malu-malu wong pancen kenyataane anakku tak tutup-tutupono gimana yo ora, pancen ae tetep koyok gini yo pak MS juga nek ada orang yang ngomong yo pancen anakku koyok ngene wong kene iko.. (senyum), (saya itu mikirnya ada kelebihan, semua orang ada kelebihan jan emang sering emosian tapi yo kadang iki ya allah lapo aku emosi ) yo kadang bapake emosi tak anuke wes rah usah, rah usah bah no tak anuno dee, ngono mbak ika ben orah ndadi mbak ika (itu enggak ngerti emosi itu) nek kadang bapak emosi, emosi terus mbak ika umpama bapake emosi iki maleh dee bapak anu ya pak ya, malah dadi malah dadi, aku ngene lek anu ya allah nang..nang, aku ngene bu nanti aku beli itu ya beli..sepeda motor ijo opo pak jenenge, ninja sama beli handphone itu ya black berry he..he..yo nang nanti kamu kalo nurut ibu enggak nakal, enggak sakit lagi, udah sembuh kok jawab gitu mbak ika.(itu nek ditanya cita-citamu jadi apa, jadi anak autis katanya, ha.. kok enggak dokter opo opo ngono lho) engko nek ono anak autis ngono akau di celok mbak ika, itu lho..itu lho.. Ini mbak ika ya yang di sekolah ini nek orang enggak tahu dikira kan sokalahan di situ terus di campur dikiranya mbak ika ya , ndak mbak ika
TW.2.26 TW.2.27 Peneliti: Campur makasudnya ta buk? IS & MS: Enggak (campur anak down sindrom) campur anak down sindroum kan dikirane gitu kan, enggak mbak ika autis sendiri, terus seng tunagrahita sendiri, terus ke sindroum sendiri, bisu sendiri, terus apa itu tuna netra sendiri, kelasnya sendiri- sendiri Peneliti: cuma satu sekolahan gitu ta buk? IS & MS: he eh SMP pun enggak dicampur mbak ika, terus nek TR itu mbak ika satu kelas anak 6, anak 6 perempuan cuma satu, hehe.. duwur-duwur sak TR semuane lho mbak ika, atek uapik-apik ganteng-ganteng mbak ika, wingi anake ngambek mbak ika TR iku, ngerjakno matematika separo ngambek enggak gelem nerusno, ngantek budarmini njaluk sepuro nang aku, bu sepurane bu TR tak seneni bu orah popo aku gitu, wong di pukul ae orah meneng, aku ngalah le..le, ne matematika di sekolahannya itu lho mbak ika cepet dadi dek ne, baru pertama masuk kan mbak ika kan enggak ngasih pengarahan dulu waktu di SD itu, jam setengan sepuluh istirahat lha nek hari biasa nek hari jum'at iku jam 9 ama sabtu iku jam 9 lha disitu itu TR iku, bu ini lho udah jam setengah sembilan udah waktunya istirahat bu, aku piye tak ngerteni, iki aku istirahatnya itu jam Sembilan, enggak itu jam setengah sepuluh sudah, nek ini SMP kalo sama SD lain nek SMP itu jam sepuluh nek SD itu jam setengah sepuluh besok- besok lagi nanti enggak boleh gitu, nanti kamu enggak boleh sekolah, iya ya. gitu iya langsung mbak ika berjalan, lha aku seng jum'at tak omongno pisan lha jum'at iki jam sembilan sama anak umum lali seng jum'at lali orah Dicampur dengan anak down sindrom, akan tetapi sebenarnya kelas mereka disendirikan antara autis, tuna grahita, down sindrom, bisu, tuna netra. Satu sekolahan, kelasnya berbeda-beda, SMP juga di pisahkan, satu kelas TR hanya berisi enam orang dan satu perempuan. Bila terdapat perubahan jadwal atau jam jelaskan dalam aktivitas TR harus di sebelumnya, karena kalau tidak TR tidak mau dan marah. dan Dukungan informatif memberikan dampak positif pada perkembangan anak autis. Perilaku yang tampak pada anak autis: rigid routins (terpaku pada rutinitas untuk dan mengubahnya). emosional sulit
TW.2.28 nguotot, bu sudah jam sembilan ngene, terus gurune bu istirahate mengke jam setengah sepuluh nek jumat nek sabtu sami mengke menawi sabtu iku langsung bar istirahat langsung pramuka, nek hari-hari biasa jam setengah dua belas, jamaah bersama, mari jamaah bersama, siraman rohani biasa mbak ika, terus pulang nati jam setengah satu ngono iki dino jum'at wes tak kandani ngono wes terus berjalan lancar mbak ika, wes orah protes masalah jam. He em tapi harus di kasih tau dulu nek enggak engko dibiasakan sama hari yang lama mbak ika (jadi di apapun beritahukan) jadi pokoe kebiasan yang lama (nek autis kan cenderung kayak gitu to mbak ika nek awak dewe jan ngenggak umpamane enggak ngerti takok liane, takok liane iki opo, arek ngene iki enggak ngerti pokoe iki A ya iki). Peneliti: Kalo keluarga sendiri gimana? IS & MS: Yo ndak mbak ika yo, maksute menerima, yo ndak punya perasaan gini- gini, maksute kan sudah di kasih tau kakak- kakaknya kan adeknya apa, punya adek kayak gini aku pertama kali punya perasaan dek ngono yo pak yo anakku kok ngene (aku mikire salahku iku opo, aku yo mikire ki ono wong seng luweh teko aku anake yo enggak ngene) seakan-akan kan menyalahkan gitu ya mbak ika ya (istilahe aku yo enggak ngene..ngen.. enggak macem-macem kok kenek ngene) itukan enggak boleh mbak ika ya seakan-akan suudzon karo awae dewe enggak boleh kan mbak ika, (karena kan dulu aku jalue terlalu kan aku pingin anak laki) mintanya terlalu dalam mbak ika gitu mbak ika, (kita kan juga enggak pingin opo ujian cobaan maleh ngono mbak ika, aku istilahe iku kudu Keluarga menerima dan mendukung, kakak- kakak TR juga di jelaskan perihal TR, dan responnya baik, kakaknya yang pertama dahulu sering mengantarkan IS dan TR menjalani terapi. Terkadang IS masih ada perasaan kenapa anakku seperi ini, suami juga mikirnya apa ada salah kok jadi seperti ini, suami juga berusaha tidak berbuat macam-macam kan tetapi kok seperti ini. Suami merasa apa karena dahulu terlalu dalam meminta untuk dikasih anak laki-laki, karena sebelumnya suami sangat menginginkan anak laki-laki, IS dan suami kini sadar seharusnya tidak boleh berfikiran seperti itu karena itu berarti sudah berfikiran negatif dengan dirinya sendiri. Suami juga tidak merasa malu menjelaskan keadaan TR dikantor karena suami juga ingin teman-temannya mendapat masukan dari sebelum menikah Pengalaman tragis memunculkan dukungan sosial dan (dukungan instrumental dan penerimaan keluarga. Dukungan instrumental. informatif talking)
TW.2.29 TW.2.30 nang kerjaan yo isin ngono yo enggak wong iki anakku, ono seng ngandani terapi ini, ini) kongkon gowo nang alternatif wes enggak wes kita sendiri mbak ika, pokoe kita sendiri cara mengajar insyaallah bisa, (yo tlaten ibuke) kita kan ya ada masukan dengarkan ceramah, baca-baca koran terus masukan dari oranglain ya mbak ika yo he eh masukan dari orang, oh berarti nek enak tak enggo yo di enggo, ya keluarga mendukung mbak ika, mbak eko dulu nek saya terapi ikut mbak ika, mbak eko dulu jaman sek kuliah dari pagi subuh melok berangkat subuh, dia engko nanti jam setengah delapan keluar dari rumah sakit cari sarapan, kan aku di droup dulu sama bapaknya mbak ika, pagi-pagi njalue nomor satu sembarang- barang engko mbak eko melu mrono, terus kuliah jam wolu setengah wolu berangkat kuliah soko rumah sakit, engko nek pulange duluan mbak eko pulang dulu engko nyusul aku neng rumah sakit, nek enggak yo aku pulang duluan naek len mbak ika, mulai iku neng len dari depan njaluk gendong tekok ngarep, di angkot nek kedeselan wong ngono enggak gelem, len ne sampe apal. Sikuit goka.. sikut goka..(TR menunjukkan di TV sirkuit gokar, dia pernah ikut). Peneliti: Berarti ibu juga ngajak TR jalan- jalan? IS & MS: Iya, ke bali, kebun binatang, kemalang, dia itu kan menyamakan dari gambar ke bentuk aslinya, oh ini tomat, gajah, jerapah gitu mbak ika. Peneliti: Jadi ibu enggak ada perasaan malu gitu ya buk? IS & MS: Oh enggak mbak ika ndak iku pokoe keluar tak ajak ngono ae (aku mikir nek isin, lha opo yo karek awak e dewe seng untuk dapat menyembuhkan TR. Suami dan IS juga bisa lebih kuat dari mendengarkan ceramah, membaca, dan mendengarkan masukan dari teman-teman. TR sering diajak jalan-jalan, ke bali, ke malang, ke kebun binatang, karena IS dan suami tau kalau TR paling suka menyamakan gambar dengan wujud aslinya. IS dan suami tidak ada rasa malu, IS dan suami mengubah pola mikir mereka buat apa malu sedangkan TR tidak tau apa-apa dan TR merupakan titipan dari allah. Keterlibatan orangtua dalam membentu sosialisasi. Dukungan instrumental. Penemuan makna dan tujuan hidup melalui pemahaman diri.
TW.2.31 TW.2.32 di anu di pola, arek e enggak ngerti ) enggak itu mbak ika nek malu-malu, iku titipane gusti allah, nek di tari sopo seng kepengen mbak ibu mengatakan "iku angan-anganne mbak ika pingin kesana..kesana ngono mbak ika") Peneliti: Kan TR Alhamdulillah sudah baik ya buk caranya ibu mempertahankan gimana? IS & MS: Itu lho mbak ika dia itu, koyok masalah makanan koyok susu, enggak oleh, enggak tak kei mbak ika (seng manis-manis ya enggak boleh) iya seng manis enggak tak kei, tapi yo makan, cuma sedikit dulu koyo mie barang kan tiap hari ada orang buat nyium baunya aja, mie gitu langsung ngantek mbake bien iku nek gawe singit- singit mbak ika, jendelo tutup, pintu tutup rapet ben adine cek ben ndak iku mbak ika, tapi nek ancene enggak tak kulinane lama- lama ya wes ndak, mek kepingin tok tak kasi, pokoe seng asin-asin mbak ika, (mungkin enggak ada paling ya dikurangi dari makanan) nek dia ika semangate kudu di iming-imingi, kamu kalo mau ini kudu ini, nek enggak gitu enggak mau pokoknya harus ada ancaman gitu aja, pokoe urusan sekolah ancamannya, pokoe dia enggak mau nek enggak sekolah, Peneliti: Tapi kalo main sama gimana? IS & MS: Saiki kalo guyon ambek koncone guyon oyok-oyoan, yo melu, antem-anteman yo melu mbak ika, nirokke, aku iki tapi alhamdulillahe, temen-temen di TK saling membantu baik-baik, di SD juga gitu mbak ika saling membantu, iku di SMP juga mbak ika meskipun podo koyok ngene, tapi joo perhatian, nek ono seng ketingalan di ika (ketika TR space out itu mbak temene Menjaga makanannya, tidak boleh yang manis-manis, tidak boleh makan mie, tidak boleh minum susu, mengurangi porsi makan. Jika TR mulai tidak konsentrasi belajar, IS menakuti TR dengan kata-kata tidak boleh sekolah, TR langsung menurut mau belajar lagi. Sekarang kalau bercanda dengan teman- temannya ikut mukul juga, karena ikut-ikutan temannya. Alhamdulillah dulu temannya yang di Sd dan Tk baik semuanya dan saling membantu, temannya di SMP sekarang juga perhatian dengan TR meskipun kondisinya sama dengan TR. TR sewaktu masih kecil, kalau didepan rumah terdengar ramai suara anak kecil, TR Dukungan emosional. Keterlibatab orangtua dalam memberikan imbalan positif dan negatif mengubah untuk perilaku anak autis dirumah. instrumental dan Dukungan sosial di lingkungan sekolah umum, SLB, tetangga. Dukungan instrumental. Kemajuan anak autis: kontrol perilaku.
kasihno, nek disini keluar main enggak mau mbak ika, nek dulu ada yang rame langsung keluar, tapi sekarang enggak mau, tapi nek 17 agustus lomba de e metu melu, masio enggak menang, tapi masio enggak pernah main, ngerti iki sopo rumahe dimana anake sopo, ngerti, senengane di kamar main laptop gambar ngono, de e seng ngelengke mbak ika nek ono opo-opo ngono, dulu de e nek ada yang di idolai di kejar pingine salim, tapi sekarang udah enggak. Berarti kan pemikirane wes apik yo mbak yo, pokoe seulan pisan ngerti nek sebulan sekali mesti tak ajak gowo dorongan dewe, pokoe sembarang iku tak liatno seng gambare seng aslinya, aku pokoe ya enggak isin tak liatno. Pokoe TR nek ngandani alus de e ngerti, tapi nek nia iku, enggak sabar mbak ika, iki adeke ngotot, nia ne yo melu ngotot, aku dewe mbak seng nengahi. langsung berlari keluar dan ikut bermaina, sekarang berbeda TR lebih senang di rumah, meskipun sekarang jarang main TR hafal nama-nama orang satu gang di perumahan TR.
LAMPIRAN V TRANSKRIP WAWANCARA IBU Rabu, 30 Juni 2010 pukul 08:00 WIB di Sidoarjo Observasi TW. 2.33 Mata berkaca-kaca. Peneliti: Kode Open Coding IS: Deteksi mbak ika ya. saya itu, sek saya tepak nangis mesti. gak papa ibu. saya itu kan, mm.. opo iki sudah umur maksute kan. tapi dulu itu ya mbak ika ya kan katanya nek autis itu kan umur.. umur ee kayak 7 bulan apa itu ya tapi TR iku dulu yo nangise keras, sek ada tolah- toleh gitu ya, tolah-toleh itu maksute kan seandainya di abani gitu kan nek anak autis sek isa gak keliatan tapi TR kan dulu ya ketawa-ketawa mbak ika kalo pagi masih ao-ao gitukan. Waktu umur 8 bulan masih kayak di kudang di abani gitu, maksute masih, respon sama orangnya lonjak-lonjak gitu ya, saya itu pernah mbak ika dia itu mulai berjalan terus pernah jatuh di pojak sini mbak ika, di pojokan sini (sambil menunjuk pojokan pintu ruang tamu), opo tapi dia dia mulai gitu itu sejak step umur 1..eh sebelas bulan, eh ya satu tahun mbak ika, satu tahun itu step dia step terus tapi saya biasa kan anak panas biasa terus itu lagi umur dua, umur setahun setengah tahun kok anak ini kok, tapi kan satu tahun sudah jalan tapi dia itu kok itu mbak ika, yo maksute kalo di panggil itu gak pernah merespon misalkan, mulai saya, kok gak pernah ngerespon kalok di panggil diem, kalo main menyendiri, kan gak mau, itu gejala, sek kata bapaknya nek di panggil orang itu gak pernah, gak pernah noleh gitu ya gak pernah noleh, saya ini apa anak saya kok tuli, seandainya tuli kok, nek ada lagu- Axial Coding IS ingin menangis kalau ingat kisahnya dahulu. TR umur 7 bulan IS masih belum curiga, karena TR masih bisa menangis dengan keras, seandainya ada suara masih bisa menengok ke kanan dan ke kiri, setiap pagi masih bersuara ao-ao. Umur 8 bulan kalau di goda masih respon, ketawa, lonjak-lonjak. Umur 1 tahun TR sudah bisa jalan, akan tetapi pernah jatuh di pojokan dalam rumah TR dan umur dua tahun TR jatuh lagi, kemudain badan TR demam dan kejang-kejang, sejak itu TR tidak pernah merespon dan diam jika dipanggil orang, TR tidak pernah menoleh ketika dipanggil namanya, IS dan suami awalnya mengira kalau TR tuli, akan tetapi S tidak yakin karena TR setiap kali langsung mendengar ,agu anak-anak TR msuk ke dalam IS menanyakan kepada ibu IS dan mertua IS, dan jawabannya tidak apa-apa karena dahulu bapak IS dan bapak suami terlambat bicara juga. TR berusia dua tahun empat bulan, IS sering melihat televise, ada seorang anak yang perilakunya mirip dengan TR, kemudian dari sanalah IS memeriksakan TR ke dokter soetomo, disana TR diberi mainan untuk mengetes respon TR, kemudian dokter memeberikan surat rujukan sebanyak enam, yakni ke THT, city scan, rekam otak, psikolog, tes mata, dan diker, dari sanalah saja juga rumah, kemudain Selective Coding Pengalaman kegiatan terarah. tragis menuju
lagu, nek krungu lagu-lagu pulang mbak ika, lagu-lagu anak-anak itu pulang mbak ika, pulangkan, pulang, tapi kok saya ini terus di tanya-tanya mbahnya, mbahnya pak maskur, iki arek iki ndak, iki arek iki kok gak biso, iku gak iso, iku gak iso ngomong, bapaknya itu, ibu saya juga bien bapaknya yo ngene yo ngomonge angel mertua saya juga, iku ngomonge bapake bien yo ngene angel ngene, mungkin niru bapakne gitu ya, terus saya setelah itu umur rong tahun kan sering baca lihat di TV gitu lho mbak ika yo, maksudnya kan kok perilakunya mirip ama TR gitu yo mbak ika ya, saya kok iya kok ngene, gini..gini..terus saya mulai gitu, tapi sek bertahap, saya umur 2 tahun 4 bulan aku wes sering mbaca lihat di TV dadine saya periksakan ke dokter saya soetomo, soetomo disana periksakan ke dokter langsung ke tumbuh kembang kan di periksa dokter-dokter profesor gitu ya mbak ika, ya di kasih mainan pokoe seng biar dia respon gitu ya nah terus disana itu dokter-dokter itu rombongan rapat gitu ya oh anak ini, kok gini..gini, terus selesai rapat selesai, dikasih rujukan iki 6 mbak ika di kasih, rujukan 6 ke THT ke itu apa foto kepala, citi scan kan, terus rekam otak itu scan ya..tapi kok 2 kali mbak ika seng pake kabel-kabel itu sekali, terus di lampu sini besar di ulet gini, he..eh itu kan, iku 4 kalikan neng gone tumbuh kembang terus iku THT periksa telinga sembarang iku ya mbak ika ya neng mata terus iku rekam o.. terus foto itu tadi setelah foto terus, sikolog ya.. (sambil mengajak bicara mbak eko), sikolog terus nenggene diker iku, dokter iku.. anak gini terus, he eh tumbuh kembang dokter seng menangani ini diker itu lho mbak ika he eh.. terus saya baru diketahui TR autis.
TW.2.34 TW.2.35 langsung, oh anak ini kenek sarafnya itu kenek maksute autis tapi dalam taraf gak.. gak begitu itu lho mbak ika. Peneliti: Tarafnya apa ibut? IS: tarafe, taraf rendah maksute anake ndak, maksute ndak sampe ke 60% kayak gitu lho mbak ika tapikan anake sek bisa itu, habis gitu mulai kan dokter wiwik itu kepala dokter... endang dulu di diker itu, diker anak itu dokter endang langsung saya di fonis, ini di periksa gini-gini, kan maksudku kan, resep-reesep iku kan ndak nganu kan penemuan dokter-dokter dah di tumpukke jadi satu terus tak kasikno dokter endang itu tadi mbak ika, dokter endang itu, ooo ini anak ini kenek autis gitu, kenek autis, terus sampe jalan terapi seminggu dua kali biyen ya mbak eko (menanyakan kembali ke mbak eko) (dua kali), dua kali, seminggu dua kali dari senin sama.. rabu (memandang ke arah mbak eko) (ya rabu), senin sama rabu mbak ika, rutin, jalan pertama terapi itu lho mbak ika sampe orang 3, sampe pipis-pipis mbak ika, kan sendirikan di dalem ruangan gitu kan sampe orah tega, tapi lama-lama berjalan kok yo 1 kali 2 kali sampe 3 kali sudah berjalan sendiri sudah, jadi wes mau, maksute wes mau, tapi ya iku dengan sarat nomer kudu nomer satu, sembarang iki pokoe pertama gitu lho mbak ika, lha mangkane itu nek saya terapi dari sini berangkate sholat subuh langsung berangkat, iku isok-isok nomer dua, karena terapine dua maksutnya dua dadine sesok terapi lagi. Peneliti: Sejak umur berapa ibu ? IS: sejak umur dua setengah tahun dah mulai terapi, terus mulai umur 3 tahun apa 4 tahun gitu iku suntik 90 kali mbak ika untuk perangsang otak, tapi pengobatan dulu 3 kali Autis taraf ringan, tidak sampai 60%. TR di fonis autis oleh dokter endang, dan harus menjalani terapi dua kali dalam satu mingggu, terapi harus rutin setiap hari senin dan rabu. Pertama kali terapi TR ditangani oleh tiga terapis, hingga TR pipis dicalana, dan IS menjadi tidak tega, akan tetapi terapi ke dua, ke tiga dan seterusnya TR sudah mau dan meminta sendiri, dan harus nomer satu. IS mengantar TR terapi setelah sholat subuh langsung. Ketika TR berusia dua setengah tahun sudah mulai terapi, usia tiga atau empat tahun mulai obat sebanyak 90 kali untuk perangsang otak, dan obat yang diminum tiga kali sehari, akan tetapi lambat laun obat yang suntik Diaknosis. Intervensi. Keterlibatan dukungan instrumental. orangtua dan Intervensi dini usia dua tahun setengah.
TW.2.36 TW.2.37 mbak ika, pengobatan minum itu 3 kali tapi lama kelamaan dua kali. Peneliti: Minum obat itu ? IS: iya mulai 3 kali terus umur 4 tahun mulai suntik itu mulai dua kali mulai gede mulai SD satu kali. Peneliti: Penyebabnya apa ibu kata dokter ? IS: dokter itu katanya kok gini to mbak ika ini itu bisa disebabkan karna merkuri, bisa juga karena.. ya wes pokoe bisa makanan seng berbau iku pake peptisida, pokoe he eh, tapi dokter iku endang ini bilang katanya kan sering keluar negri itu ya mbak ika, sering keluar negri ini itu gini ya buk, ya maksute anak autis kan dalam pengobatan itu dalam taraf coba-coba, maksute di coba seng penemuan seng asli itu belum ketemu se mbak ika, jadi dalam taraf coba-coba, oh anaknya dikasih ini anaknya kok agak gini agak tenang, oh ini di kasih.. kasih ini kan dokter kan pinter se mbak ika. ya nek ngeramu itu kan dadi ne ya wes saya itu ngikuti aja ada obat opo, opo iku mbak biyen larang tau (Tanya ke mbak eko), mengobati iku gae penenang anak itu mbak ika, jadi saya yo anu pokoe dari dokter itu mbak ika kan terapi, dia kan maksute kan seminar disini penemuan obat ini nanti di itu disebarkan di pasien-pasien di rumah sakit gitu ya mbak ika ya, he eh wes ngikuti kuwi, (TR..TR..mbak eko memanggil TR, karena TR mengambil remot TV dari tangan tama, TR..TR.. duduk hayo), ya agak lumayan, agak lumayan sembarang tak ikuti wes mbak ika, tak ikuti pokoe, dulu sampe terakhir pernah ya mbak ika ya, terlambat saya itu umur berapa belum dah umur berapa...(TR, "ayo di gepok", dek..dek..di "gepok ee..." iku diminum turun menjadi dua kali. Pertama kali minum obat tiga kali, kemudian TR berusia empat tahun dan memulai obat dengan suntikan minum obat turun menjadi dua kali, kemudain TR SD minum obat turun menjadi satu kali. Menurut keterangan dokter TR autis disebabkan karena merkuri, dan makanan yang terkena peptisida. Dokter endang menjelaskan kepada IS bahwa obat untuk anak autis masih dalam taraf coba-coba sehingga ada kemungkinana obat TR ganti setiap kali pemeriksaan. TR ada kemajuan setelah IS menuruti semua anjuran dokter seperti, TR harus terapi dan minum obat. Teman suami TR memberikan informasi tentang pengobatan pijat saraf untuk TR, untung saja TR tidak mau dipijat, karena setelah konsultasi dengan dokter TR tidak boleh di pijat, karena di takutkan TR mengalami cidera saraf. Hingga saat ini IS selalu mengkonsultasikan kepada dokter keadaan TR. TR memulai terapi di cita hati, dan sampai saat ini terapis TR dari cita hati memantau perkembangan TR dan datang menemui IS setiap seminggu satu kali. TR saat ini sudah masuk di SD umum, SD tersebut di pilih oleh pemerintahan daerah untuk menampung anak ABK, disana terdapat 3 anak yang sama seperi TR, Pengalaman tragis. berupa; Dukungan (care dukungan help), Dukungan informatif dan umpan balik. Dukungan instrumental respite. sosial instrumental
meminta kakinya dipukul sama ibu sebagi pembelaan) sudah..sudah.. ada orang gini kan temene pak MS, pak MS mbak ika itu pak di bawaen di pijet gini-gini slamet sampe sana anaknya dipijet itu gak mau mbak ika, di pijet itu gak ma terus saya itu bilang sama dokternya sama bu..wiwik.. bu wiwik itu dokternya, bu ini bu.. jangan bu itu jangan di, nanti kalo anaknya gak bisa ngikuti, ndak bisa ngikuti iku gak tau sarafnya yang di pijet, malah ndak karuan enggak usah, terus saiki dokter-dokter aja, gak usah iku ndak bisa, aku wes slamet mbak ika, kasih jamu barang mbak ika di kasih jamu ya di semprot gitu gak gelem, dipijet yo rak gelem, soale nek mungkin nek ramuan pil gelem mbak ika, karena jamu dia gak mau suwe..suwe aku komunikasi karo doktere gak usah dipijet-pijet, anu gak usah sembarang kalo ada apa-apa bilang lho buk, iya aku gini mbak ika sembarang-sembarang bilang aku kan sampe sekarang itu mbak ika dari SD sok itu mbak ika, maksute kan dulu terapinya di citra hati, cuma ada anak buah di cita hati itu gini mbak ika di sekolahan masih mantau mbak ika masih mantau maksute disekolahan yo opo perkembngane yo opo gitu dilihat dari jendela, gini..gini di tanyai, itu..anu terus nek sekarang lama tapi gak ada, saya tapi anak UNESA sini ya kayak mbak ika itu sering datang empat, tiga gitu sering datang mbak ika seminggu dua kali mesti datang anak dari UNESA sini gak no liat perkembangane train, gini kan dia hapal mangkane iku kenal sama iku, aku sama anak UNESA kenal, dadi kadang halo mbak, halo mbak, di keploki lak ngono , ya iku nek anak-anak UNESA mesti datang kesitu nek anu mantau gini-gini, terus nanya-
TW.2.38 TW.2.39 TW.2.40 nanya apa di jawab ae mbak ika pokoe nek ditanya dia iku di rekam ngene iki kae, TR nanti sekolah sama mbak ya disana ya, iya..iya..TR tak kasih, tak aksih iku hadiah nanti kalo kesana, ya..ya.. ngono..ya kayak lima, mbak semester empat, ya kesekolah situ, disitu kan ada tiga mbak ika, di SD nya TR ada tiga ya wes pokoe anaknya masuk nang ndi-ndi mbak ika. Peneliti: Berarti ibu mulai tahun berapa pas taunya TR beda? IS: Sekitar tahun berapa iku mbak (Tanya ke mbak eko), (TR.... Iku..,mmm saiki ku umur) saiki umur 12 mbak ika, berarti 98 ya mbak ika ya berarti ya 2001 an mbak ika, 2001an ya mbak (Tanya ke mbak eko) mbak eko ("he eh") 2001 tengahan pokoe apa dua, aku mulai dua setengahan pokoe terapi kok, Peneliti: Itu sudah mulai terapi ya buk? IS: he eh mulai umur 2 tahun setengah itu sudah mulai terapi. Peneliti: Terapi apa ja? IS: Pertama sekali terapinya ya itu mbak ika niup lilin, niup iku opo niup apa, pokoknya seng terus gerak senam mulut, pokoe umeke pake gerakan, pokoe geraan mulut, biasane iku dia ben lincah gitu lho mbak ika, pokoe nek wes iku wes lincah pengenalan ini apa, ini apa, ini apa..mbak ika, mengko lama- lama nek wes mengenal itu pengenalan dalam rumah, kamar mandi, kamar mandi itu isinya apa aja ini..ini..sikat gigi untuk gini, ini untuk gini..gini.. pokoknya ada handuk ada apa kamar mandi, mengko pengenalan di kamar, ini kamarnya ada kasur ada ini, ada ini, terus engko dapur ada ini, ada ini engko dikenalke nama buah, makane itu saya mbak ika alat peragaan itu banyak mbak ika ika itu anak-anak semester Tahn 2001 atau 2002 tengah IS mengetahui TR berbeda, mulai terapi umur dua tahun setengah. Dua tahun setengah TR sudah mulai terapi Terapi pertama, meniup lilin, senam mulut atau gerakan mulut, agar TR lebih lancar lagi untuk bicara, pengenalan perabot kamar mandi seperti sikat gigi, haduk, perabot kamar seperti tempat tidur, perabot dapur, mengenal nama binantang, nama buah melalui gambar, mengenal nama teman- teman TR. Intervensi dini usia dua tahun. dan Dukungan keterlibatan orangtua dalam memberikan terapi dirumah. instrumental
TW.2.41 TW.2.42 TW.2.43 TW.2.44 binatang, nama binatang, nama buah terus maksute iki nama teman, nama teman opo iki dia kenal ke mbak ika gitu. Peneliti: Berarti bisa nulis nama temene? IS: Iya wong TR iku nol kecil mau naik nol besar udah nulis kok mbak ika. Peneliti: Umur berapa berarti bu? IS: berarti umur empat tahun setengah itu dia sudah itu, ngerangke, ngerangke kata itu udah. Peneliti: Ngomongnya juga udah bu? IS: he eh tapi yo masih di geret gitu mbak ika kan belum itu belum lancar, angger ngomong lancar kan mulai sekolah SD dia ngikuti temennya itu kan mbak ika baru mulai lancar. Peneliti: SD itu umur berapa ? IS: umur enam tahun mbak wong dulu 3 tahun iki tak masuk no TK, tiga tahun tak masukno TK terus dia di TK 3 tahun terus masuk SD sampe sekarang, terus waktu itu mbak ika yo, udah pengenalan dalam rumah, terus terapi uang itu mbak ika, terus nanti di sana itu di terapi ada itu mbak ika jajan-jajan nanti pengenalan uang, ini uang seratus rupian, ini uang lima puluh rupiah, uang apa, oh nanti ini beli, beli iku yo arek-erek di kasih receh itu lho mbak ika nanti beli ini, beli ini, ini harga, di kasih tulisan mbak ika, ini harga 200, ini harga nya seratus jajane engkok mengikuti apa yang di bawa itu mau dilihat itu, gitu pokoe pengenalan uang, biar bisa jual beli, susuk gitu, hehe... tapi nek kayak itu mbak ika disanakan maksute kan pengenalan harga-harga ika, maksute kan yang dibawa-bawa uang dia harganya itu kok 250 ini milih receh 250-di kasih no, ini harganya kok seratus, ini beli itu mbak TR mulai bisa menulis ketika Tk nol kecil mau menginjak Tk nol besar. Umur empat tahun setengan TR sudah bisa merangkai kata. Sudah bisa bicara, akan tetapi masih harus di beri stimulus. SD sudah bisa berbicara dengan lancar. SD umur enam tahun sampe sekarang, tiga tahun sudah dimasukkan Tk. TR juga di terapi pengenalan perabot didalam rumah, pengenalan uang untuk jual beli, pengenalan tentang semua agama melalui gambar, seperti gambar masjid agama islam, gambar wihara, serta gambar orang berpeci, dan orang memakai baju bali. Kemajuan anak autis: Tk nol besar sudah mampu menulis. Kemajuan anak autis: usia empat tahun setengah mampu merangkai kata. awal Dukungan sosial memberikan dampak positif pada kemajuan perkembangan anak autis. Kemajuan anak autis: mampu berbbicara dengan baik. Keterlibatan orangtua dalam memberikan pendidikan.
TW.2.45 TW.2.46 ini seratus jajan-jajan gitu mbak ika pokoe kanggo anak itu engko terus pengenalan kayak agama mengenal ini masjid, pokoe itu yo mbak ika dalam masji ya, iki masjid untuk apa, wihara untuk apa, oo.. ini nek orang gini apa biasanya kan pake kopyah pake, oo... nek iki pake iki orang apa iki koyok orang bali, gitu mbak ika terapinya pokoknya dikenalkan gitu. Peneliti: Dirumah terpinya apa aja ibu?. IS: Terapinya di rumah ya pokoknya ya mengenal itu kayak mau baca, mengenal huruf ini apa dek lombok, bahasa inggrisnya ini apa dek anu wortel bahasa chilli, inggrisnya apa.. gitu mbak ika dulu mbak ika, jadi saya masak itu dia melok duduk, melok duduk mbak ika apa ini apa, ini apa, makanya dia ikut terus, bawang, brambang ikan-ikan iku tau mbak ika, ya itu mbak ika nek kadung-kadung mokong wes kadung bengok-bengok iku wes males-males mengko ngenteni ikune mbak ika ngenteni maksute ya stabil maneh, nek wes stabil neh iku baru di anu lagi, tapi nek dia itu wes emosi di teruske malah dadi gawe malah awak dewe modyar malah ora gelem kan, mangkane berhenti, besok lagi gitu, bertahap gitu lho mbak ika. Peneliti: Sampe berapa lama ibu kalo belajar ?. IS: yo lama, pokoe dia itu nek sembarang sak selesainya mbak ika, sampe selesai.. he eh baru selesai, di sekolahan barang iki nek garap apa wes bel maunya diselesaikan, uhuk..uhuk,,(batuk) nek gak gurunya datang di tulisi PR ngono, nanti nek PR, di rumah langsung dibuat, ndak mau nanti-nanti ndak mau, langsung kalo tidure nanti pokoe tidure selesai gek baru tidur. Terapi dirumah mengenal huruf, dan membaca, TR mengikuti IS ketika memasak didapur sehingga IS menggunakan waktu tersebut untuk mengenalkan TR nama-nama seperti wortel, bawang, ikan, akan tetapi TR juga harus menjawabnya dengan bahasa inggris. TR tidak bisa belajar jika dalam kondisi emaosi dan mulai berteriak-teriak, sehingga IS harus menuggu kondisi TR stabil lagi baru bisa memulai untuk belajar. TR bisa bertahan lama jika TR berkeinginana sendiri untuk belajar. TR tidak mau berhenti mengerjakan tugas di kelasnya meski sudah waktunya pulang, TR bisa berhenti jika gurunya menuliskan PR, begitu juga ketika TR mengerjakan PR dirumah TR tidak mau tidur jika belum selesai. Keterlibatan dukungan dukungan memberikan terapi di rumah. orangtua, dan instrumental dalam emosional Karakteristik anak autis yang masih tampak: self stimulation (perhatian hanya tertuju pada satu titik).
TW.2.47 TW.2.48 TW.2.49 TW.2.50 TW.2.51 TW.2.52 TW.2.53 Peneliti: Pelajarannya sama gak buk sama kayak anak-anak lainnya?, IS: Sama Peneliti: Kurikulumnya ? IS: sama kurikulumnya sama. Peneliti: Nek ujian buk ? IS: kemaren ya sama mbak ika. Peneliti: Di bacain apa baca sendiri ? IS: di, di bacakan tapi ada pendamping, di tungguin.. ada pendamping dari itu jadi anak UNESA datang ada yang nugguin. Peneliti: Sampe sekarang masih terapi ibu ?. IS: Oh sudah, sudah ndak sudah lulus disana sudah itu mbak ika.. he he.. kan maksute kan sudah besok, wong TR terapi di cita hati sudah itu kok mbak ika. Peneliti: Berapa tahun buk ? IS: ee empat tahun tapi dia itu cuma didalem maksute satu persatu itu, cuma dua tahun tok yang dua itu maksute dia di kelompokkan sama anak yang maksute bisa eee. Maksute bisa jalan-jalan juga apa gitu, tapi anak tiga nanti dikelompokkan dianu guru dua atau satu gitu. Peneliti: TR pake diet gak buk ? IS: Ya dulu pake diet, ya gini mbak ika dulu itu koyok roti, koyok apa gitu kan harus terus gitu ya mbak ika ya karena, ya sering gak tak kasih kadang gak tak kasih itu ya koyok roti-roti kering kadang ya ndak begitu seneng ya mbak ika, ya dulu mie ki bau gitu aja ya minta mbak ika, sekarang kan, nanti kamu bodoh ndak boleh, pokoe ada.. ada pengarahan gitu mbak ika ya, ya dikasih tapi dikit-dikit tapi ndak begitu banyak, kamu nanti bodoh kamu nanti makan manis kamu he eh di tungguin, tahun Pelajarnnya sama dengan anak umum Kurikulum juga sama Soal ujian juga sama. Ketika TR ujian ada pendamping yang soal TR. menuggui dan membacakan Pendamping mahasiswa dari UNESA TR sudah lulus terapi, sehingga tidak terapi lagi. TR hanya terapi di cita hati. Empat tahun TR terapi di dalam ruangan satu persatu, dua tahun TR sudah bisa mengikuti kelas besar di dalamnya satu kelompok tiga atau empat anak dengan dua atau satu guru. Dahulu TR masih diet, IS berusaha tidak memberikan roti dan mie, meski terkadang TR meminta, IS memberi pengarahan pada TR makanan tersebut bisa membuat TR bodoh. Kunci kelemahan TR supaya menurut adalah dengan kata-kata "bisa menjadi bodoh", karena TR tidak mau menjadi bodoh. Kemajuan anak autis: masuk disekolah dengan umum kurikulum disama ratakan. Dukungan pihak pendidikan. instrumental dari Dukungan dukungan emosional. instrumental,
TW.2.54 TW.2.55 TW.2.56 TW.2.57 nanti bodoh, pokoe nggarai bodoh, pokoe muni nggarai bodoh iku gak jadi, ngono mbak ika, pokoe nanti kamu garai bodoh gak boleh, ngono yo wes. Peneliti: Yang nganter-nganter terapi TR sapa ibu? IS: saya sendirian, dulu sek di dokter soetomo sek di kancani mbak eko dulu iku. Peneliti: oo sek waktu mbak eko belum menikah ? IS: he eh.. belum nikah ya sek kuliah, (subuh nganter). Subuh nganter, tapi nek terapi disini, disana kok mengadakan terapi di cita sendiri nyepeda mbak hati ika..disitu dulu tiga kali seminggu.senin rabu jumat. Peneliti: Berarti dulu yang cari informasi semuanya ibu ?, IS: he eh.pak MS gak tau mbak ika, he he iya mbak tau ika, he eh ya maksute gak pokoknya, pokoe taunya pagi ke dokter soetomo nganter, pulang saya nanti pulange naik len, gitu mbak ika, pokoe pagi naruh saya disana aja, pulangnya ngelen, Peneliti: kenapa ibu ? IS: Lha kerja, pokoe pagi nganter saya ditinggal sana, disana itu mbak ika ya saya berangkat subuh disana itu masih ada orang teng keleler tidur di pinggir rumah sakit itu saya sudah datang mbak ika, nah dia itu nek gak gitu ada yang datang luweh pagi masuk duluan, lha saya ini ya gitu mbak ika, dulu ki nek anu ke tunda-tunda mbak ika dulu kan gitu, sekarang kan modelnya orang datang nomer satu, dulukan modelnya ambil kartu tok mbak ika anaknya masih tidur dulu di rumah, nanti jam setengah delapan jam delapan nomer satu lha enak, lha itu lho itu, saya IS sendiri yang mengantar TR kakak TR terkadang mengantarkan IS dan TR untuk terapi. yang terapi, pertama, Sewaktu kakak TR belum menikah, kakak TR yang mengantar IS dan TR terapi sehabis sholat subuh dengan menggunakan sepeda motor. Terapi di cita hati dua kali seminggu rabu dan jum'at. IS yang mencari informasi untuk TR, karena saat itu suami tidak tau, suami taunya hanya mengantarkan IS untuk terapi, pulangnya IS naik bemo. Suami tau, karena suami bekerja, sehingga hanya bisa mengantarkan, subuh terapi, karena harus sudah di mengambil nomer antrian, kalau sekarang sudah tidak seperti itu sistimnya. IS merasa kasian dengan ibu-ibu yang jauh- jauh dari luar jawa untuk menerapi anaknya, serta ibu-ibu yang mengorbankan untuk cuti demi anaknya, karena tiga bulan pertama terapi yang penting. tidak tempat Dukungan help). instrumental (care Dukungan instrumental. Dukungan pasangan. instrumental dari Empati memunculkan instrumental (care help). pada pasangan dukungan
TW.2.58 TW.2.59 TW.2.60 mbak ika dari jember, dari banyuwangi, dari luar jawa itu banyak yang sampe kos gitu mbak ika di sebelah dokter soetomo mbak ika, ya itu karena belani anake mau terapi itu mbak ika, di surabaya ya buk, iya di anu itu gak ada, bahkan itu mbak ika ya sampe yang sudah anu iku pokoe terapi kan orangtuanya sudah tau oo.. caranya terapi itu gini-gini sampe transfer obat, transfer uang mbak ika nang luar jawa mbak ika, dulu sini di dokter soetomo mbak ika transfer obat transfer uang, yang penting bisa sembuh ya buk, ya bisa sembuh, aku sampe kasian sekali anake itu mbak ika, bapae satpam rumah sakit, ibue pegawai rumah sakit, anake laki-laki mbak ika ngono iku dulu umure ya sak TR gitu, jenenge rahmat areke ngono iku mbak ika, rupane ibuke iku cuti mbelani anake disni ngekos, kan di utamakan pokoe tiga bulan, pokoe tiga bulan terus nanti obat gitu lho mbak ika, Peneliti: berapa dulu ibu biayanya obat-obat gitu ? IS: berapa dulu ya mbak ika ya, dulu itu terapi ne sek murah mbak ika sekali datang itu, oo.. dua kali bayar, satu.. dua kali bayar satu gitu lho mbak ika, dulu terapinya di rumah sakit pokoe pertama bayar 28.000, besok ndak terus datang lagi 28.000, besok ndak gitu kan nek rumah sakit negri kan lumayan murah mbak ika, tapi obatnya sendiri. Peneliti: obatnya? IS: iya obatnya sendiri, obatnya itu mahal mbak ika, aku dulu satu bulan iku TR jaman dulu ae 600.000, 575.000 gitu mbak ika sebulan tapi untuk sebulan. Peneliti: Sampe sekarang? tapi sekarang TR juga masih Biaya untuk terapi TR masih murah karena terapinya di rumah sakit negri, dua kali terapi pembayaran hanya satu kali, saat itu biaya terapi 28.000. biaya untuk obat TR lebih mahal, biaya obat sekitar 575.000 sampai 600.000 tiap bulan, dan itu biaya sendiri. Sekarang masih minum obat akan tetapi Dukungan materi. Dukungan materi.
TW.2.61 TW.2.62 IS: he eh tapi sekarang wes gak mbak ika jarang-jarang pokoknya kadang awak dewe, lha nek sekarang wes tenanan ngono ya nggak. remote kembalikan) (mbak eko memanggil TR karena TR tama). TR..TR.., mengambil remote TV moh..moh.. dek..dek..dek kamu sini dek remote kembalikno, ambilen mbak remote, aaaa... aaa...eeeee (TR menjerit karena kok marah remotenya lho..aaaaaaaa...pukul..eee sudah..sudah (ibu sambil memukul pelan paha TR, tanda pembelaan terhadap dirinya) aaaa... buk..ini direkam mbak ..(TR mencoba ika mengambila alat perekam..) ini di rekam ya nanti TR di rekam. eeeee hape.. bukan hape.. nanti ya sama aku tak rekam TR sendiri ya, hape.. bukan ini bukan hape ini rekaman buat sekolah, nanti TR di rekam ya,,iya,, di rekam... Peneliti: kenapa ibu kok minta di pukul pahanya? IS: pokoknya kalo dianu orang minta di gituin tandae di belani, oo, tapi ngene iki rah oleh, jane kebiasaan mbak aaaa...(TR mencoba mengambil alat perekam), eeee.. pukul ibu, eeeee..pukul (ibu aku.. eee.. sudah..sudah..kene..kene mengambil remote) Peneliti: Harus ibu tapi yang mukul? IS: iya, lho kan jatuh (remot TV jatuh dari saku TR) eeeee..eeee wes gitu mbak ika, yo mulai terapi disana dua tahun itu mbak ika, tapi di karang menjangan lama mbak ika sampe empat tahun mbak ika, yang lama di karang menjangan, saya masih sekolah iku yo masih terapi sana, tapi terapi sana iku wes terapi sana, tapi satu belune sek kembali sana untuk ngambil obat, ngambil obat tetep di (Yan...yan.. diambil), lho , ika sudah obatnya. dikurangi intensitas meminum Kalo di ganggu orang TR pasti meminta di pukul sebagai tanda di bela oleh IS, dan IS tidak baik karena menjadi menyadari kebiasaan. Harus IS yang memukul. TR meski sudah masuk SD, akan tetapi masih menjalani terapi, dan setiap satu bulan sekali ke dokter soetomo untuk membeli obat. Karakteristik anak atis yanga tampak: rigid routins.
TW.2.63 TW.2.64 TW.2.65 TW.2.66 dokter soetomo terus. Peneliti: Lha waktu di bilang TR autis itu ibu sendirian ?, IS: ada kamu barang ya mbak (mengajak bicara mbak eko) ada mbak eko, bapaknya barang mbak ika. Peneliti: Gimana ibu perasaannya ? IS: aku rasane yo, yo opo iki disana, kan ika ya, dokternya pinter ya mbak ini terpilih apa ibu orang yang tandanya ya,ndak-ndak semua orang gini, maksute ndak semua orang kayak gini mbak ika yo ini ibu yang dipilih allah, makanya yang sabar pasti ada hikmahnya sendiri, gini pokoknya macem-macem mbak ika, oya tak sadari mbak ika, ya wes gini yo opo mbak ika, ya wes awae dewe sabar yo opo maneh wes nek di tanyai sapa yang mau ya, ya rah ono wong gelem nek jareku kamu tak kasih anak kayak gini ya, ndak ada yang gelem ya, he...(tertawa bersama). Ya gak ini seng milih sopo seng weroh ya mbak ika, tapi yo kita punya kesabaran sendiri mbak ika yo so..sok sekali-sekali memang punya rasa untuk capek jengkel gitu ya mbak ika ya tapi nanti sadar lagi istighfar ya allah, mang kane sudah namanya orang ya mbak ika ya sepolos polos ati ya gak bisa makanya, ya harus gitu yo wes pokoknya gini ini emange kene iki musti sabar gitu aja mbak ika, sok sesekali kali emang sok yo marah, yo rasa jengkel gitu kan. Peneliti: Ibu sudah capek ya? IS: iya capek gitu mbak ika, tapi yo wes nek lama liat TR tidur, kasian awak dewe pokoe banyak-banyak istighfar gitu mbak ika. Peneliti: Berapa lama ibu bisa menerima keadaan ini ? Ketika mendengar fonis autis, ibu bersama suami, dan kakak TR yang pertama. IS merasa lelah dan jengkel, akan tetapi IS bisa lebih sabar ketika mendengar dokter berkata "tandanya ibu rang terpilih, tidak semua orang bisa seperti ibu, ibu harus sabar pasti ada hikmahnya". mau bagaimanapun juga semua orang pasti tidak mau menerima anak seperti ini, akan tetapi dari kata-kata tersebut IS menyadari harus sabar. IS merasa meski sepolos-polos hati manusia pasti ada rasa jengkel sehingga terkadang IS merasa marah, kepada TR, akan tetapi IS menenangkan hatinya dengan istighfar. IS merasa sudah lelah, akan tetapi ketika melihat TR tidur IS juga merasa tidak tega. Lambat laun IS bisa menerima keadaan TR, sekarang ada meski terkadang sampai Pengalaman pemahaman diri. Dukungan sosial penghargaan dan umpan balik (talking). tragis menuju Kesadaran diri melalui coping kombatif dzikir. Pengalaman tragis menuju penerimaan melalui pemahaman
TW.2.67 TW.2.68 IS: Maksute sama orang sok ko gini ya, perasaan gitu ya,, yo opo yo mbak ika ya kadang kecewa yo opo yo tapi lama-lama menerima mbak ika maksute punya kesabaran sendiri, nek gini wes mau gimana lagi kasian anaknya mbak ika ya sabar nanti ada hikmahnya gitu sampe sekarang mbak ika, "ayo udah jam setengah sembilan, ayo (TR kembali ke ruang tamu mengajk ibu). udah jam sembilan", terus iku mulai-mulai ada itu mbak ika, itukan mau sekolah lha aku yo opo yo tak sampe bu bambang iku nganter-nganter aku mbak ika ke rumahe bu tude, kerumahe sapa, sapa itu sama bu bambang aku kan iki bu tak kenalkan, sama bu bambang mlaku-mlaku mrono. Peneliti: itu sek TR umur berapa ibu? IS: sek tak gendong kok dulu masih kecil kok aku sama bu bambang jalan kesana, nek nanti di terapi bu tude kan ada down sindrom di SLB kan, disana apa ada terapi di rumah kan datang tibae gak bisa teko sibuk terus, cari informasi-informasi terapi yang dirumah maksud ku, bu iku mendirikian terapi di sidoarjo iku baru itu terus aku tak bawa kesitu sampe sekarang. Peneliti: Kemajuannya apa aja ibu berarti TR ? IS: alhamdulillah mbak ika dari gak bisa bicara sampe bisa bicara, sampe mengenal, maksute mengenal bisa membaca, bisa menghitung bisa ngaji, ngaji mbak ika, iya bisa sholat, baca surat-surat bisa, ya wes alhamdulillah mengenal huruf-huruf macem- macem huruf arab gitu bisa, tapi ya gitu kudune, kudune, kudune seng iku, pokoe nek muni gak mau ya wes sek nek muni pokoe permintaan dia sendiri yo lancar-lancar wae, nek maksute nek mogok yo iku, perasaan kecewa dengan keadaan TR seperti ini. Akan tetapi IS juga tidak bisa berbuat apa-apa, sehingga IS lebih sabar dan yakin ada hikmahnya. Ketika IS merasa bingung TR dimasukkan sekolah seperti apa, tetangga IS memberikan informasi, dan mangantarkan IS ke salah seoarang guru SLB yang rumahnya tidak jauh dari rumah IS. Waktu itu TR masih kecil dan masih digendong, IS meminta guru tersebut untuk membrikan terapi di rumah IS akan tetapi guru tersebut tidak bia. IS tetap mencari informasi, dan ternyata terdapat tempat terapi yang baru didirikan di sidoarjo. Kemajuanya Alhamdulillah dari tidak bisa bicara hingga bisa bicara, bisa membaca, bisa mengaji, menghitung, sholat, baca laquran, mengenal huruf-huruf arab. TR bisa lancar belajarnya, jika TR yang meminta sendiri, akan tetapi jika TR sudah lelah dan tidak mau, kegitan belajar harus di hentikan. TR memiliki rutinitas sendiri, seperti jam sholat, jam waktu, tidur. diri. Dukungan sosial instrumental. Dukungan sosial serta keterlibatan dalam mencarikan untuk pendidikan anak autis. instrumental orangtua informasi Kemajuan anak autis: mampu berkomunikasi secara verbal, mengenal huruf arab, mampu membaca, mampu berhitung, mamapu mengaji, mampu sholat. Karakteristik anak autis yang masih tampak: perilaku rigid routins.
TW.2.69 TW.2.70 TW.2.71 TW.2.72 TW.2.73 TW.2.74 permintaannya sendiri, tapi dia itu punya rutinitas kok mbak ika, yo wayah sholat, wayah mandi, wayah tidur itu kan dia punya jam-jam tersendiri mbak ika. Peneliti: jam berapa aja ibu? IS: kalo gini ya makan pagi itu jam enam berangkat sekolahkan, berangkat sekolah, nanti pulang sekolah gak mau makan tidur dulu, nanti makan jam dua, nanti jam dua makan baru makan, belajar nulis, ngaji nanti jam empat berangkat ngaji. Peneliti: ke mana ibu? IS: ke masjid. Peneliti: Sendirian ibu? IS: gak sama saya dia itu tak tututke terus mbak ika, pokoe ibu ngetotne terus ke mesjid sama saya nanti jam empatkan jam empat mandi berangkat ngaji, terus emgko pulang ngaji, pokoe setelah magrib gak mau belajar. Peneliti: Ngapain ibu? IS: nonton TV, ya pokoe belajar itu garap PR, siang pulang sekolah langsung garap, pokoe belajar itu siang, pokoe nek wes muni habis magrib itu mbok di suruh moh, gak iku garai tukaran mbak ika wes liat TV, pokoe nanti jam sembilan tet mbok kene kurang seperempat ae ayo tidur gini gak mau, pokoe jam sembilan persis tet masuk wes dewe tidur, nek itu mbak ika ya kayak dulu ya mbak ika wayahe solat subuh barang sek siang-siang gitu gak mau soale kan, pokoe habis sunat ikukan habis sunat. Peneliti: oo sudah sunat ibu? IS: udah habis itu di khitan langsung wes mulai sholat subuh. Peneliti: Nek tidur sek sama ibu? IS: iya sama saya, terus puasa mbak ika sudah tiga puasa ini mbak ika sudah penuh Jam enam makan pagi, setelah itu berangkat ke sekolah, pulang dari sekolah tidur, setelah itu makan, setelah makan belajar menulis, jam empat ngaji. Di masjid. IS selalu menemani TR kemanapun, IS juga mengantarkan TR mengaji. Jam empat TR sudah berangkat mengaji, pulang magrib, setelah magrib tidak mau belajar. Aktivitas setelah magrib menonton televise, PR diselesaikan siang hari sepulang dari sekolah, kemudian jam Sembilan TR tidur. TR tidak mau rutinitasnya dirubah. Sebelum sunat TR tidak mau sholat subuh. Sekarang TR rajin sholat subuh karena sudah sunat. IS masih harus menemani TR tidur. TR sudah mulai puasa penuh selama tiga tahun ini. Dukungan emosi. instrumental Kemajuan melaksanakan puasa penuh. anak dan autis:
TW.2.75 TW.2.76 satu bulan he eh. Peneliti: Gimana ibu caranya ngasih tau ke TR ? IS: yo pokoknya satu apa tiga puasa ya TR (sambil menanyakan ke mbak eko) tiga puasa yo, yo pokoe kene ndak makan, puasa dek ya biar sembuh itu liat bapak puasa mbak nia puasa seandainya nanti ya, seandainya nanti saya ndak puasa saya terpaksa gak makan mbak ika ya engko ngikuti, makannya saya ngumpet gitu tapi nek saya minum ya kok ngikuti, puasa saya tak ajak tidur ngerti mbak ika saur ngerti, nutuk mbak ika engko bapake ngono iku nanti tak beliin ini dek tak ajak kesini, tak ajak kesini pokoe tiga puasa ini nutuk mbak ika nek puasa, Peneliti: diajak jalan-jalan keluar ta buk? IS: pasti nek setiap sebulan sekali bapake gajian pasti mbak ika, ya mboh ke giant, mboh kemana, KFC pokoe sebulan sekali iki pasti minta, ayo..ayo..jam sembilan.. jam sembilan, udah jam sembilan ayo, liat itu jam berapa masih setengah sembilan udah jam sembilan ayo, (TR mengajak pergi ke sekolah karena tadi janjinya jam setengah sembilan berangkat). IS hanya menjelaskan besok puasa, kakak- kakaknya semua puasa, IS dan suami juga pusa, setelaha itu TR mengikuti pusa dan tidak makan sampai berbuka, akan tetapi jika TR melihta IS makan dan tidak puasa, maka TR juga mengikuti. Suami IS biasanya memberi hadiah dengan mengajak TR jalan-jalan dan membelikan TR sesuatu, ketika TR biasa penuh puasanya. Setiap satu bulan sekali setelah suami menerima gaji, TR pasti diajak jalan-jalan, ke giant, ke KFC. Dukungan dukungan penghargaan. instrumental dan Keterlibatan Dukungan membantu proses sosialisasi. orangtua dan instrumental
LAMPIRAN VI T Tanggal/Bulan/Tahun : 12 maret 2010 Observer :Rifka Pukul :09.00 Lokasi observasi : Rumah Responden :TR Alat pengumpulan data :kertas Observasi: observer berkunjung kerumah TR: "assalamualasikum", ibu: "TR sapa hayo itu", TR: "Mbak ika", ibu: "mbak ika itu sapa", TR: "anak bu bambang". TR mengambil boneka berbicara sambil berbisik, observee bertanya: "siapa ini" (sambil menunjuk boneka), train: "distono", ada beberapa kemajuan dari terapi yang selalu ibu lakukan, TR sekarang sudah bisa makan sendiri, mandi sendiri, memakai baju sendiri (dari baju sehari-hari, hingga baju sekolah), mamakai sepatu sendiri, memakai sandal sendiri, tapi TR belum bisa tidur sendiri masih harus di temani, belum bisa memakai sarung, belum bisa menahan marah ketika tidak di penuhi apa maunya (TR suka makan mie dengan satu penjual itu dan harus di turuti), tidak bisa lepas dari distono boneka beruang kesayangannya. Bicaranya terkadang tidak terkontrol terlalu cepat hingga kurang bisa di dengarkan dengan jelas, TR sering tiba-tiba berteriak karena kram pada persendian kaki. Kakak TR bernama NI meski terlihat cuek, kemarin sempat membelikan kaset murotal, agar TR bisa menirukan ngaji-ngaji. TR sering resah jika sudah waktunya jam pulang kerja bapaknya, tapi bapaknya tidak pulang-pulang, resah jika nia kakak perempuannya tidak ada di rumah, tidak pamit, train: "mbak nia mana", ibu: "mbak nia ke sekolah", train: "mbak nia mana" di pertanyakan terus dan hanya berselang beberapa menit, TR akan berhenti sampai NI datang ataupun dia sudah lelah. TR masih selalu di tungguin dan diantar ketika sekolah. T Tanggal/Bulan/Tahun : 14 maret 2010 Observer :Rifka Pukul :16.30 Lokasi observasi : Rumah Responden :TR Alat pengumpulan data :kertas Observasi: Sore hari TR mengunjungi rumah observer, karena kemaren TR janji mau main komputer di rumah observer, observer menjemput TR, observer: "assalamualaikum", train: "Mbak ika buk", sambil berlari keluar dan memakai sandal, TR terlihat buru-buru
dan bersemangat, observer: "pelan-pelan". TR memakai sepatu sendalnya, dan mengikatnya dengan rapi, ibu: "Iya mbak ika tadi dah mandi langsung ke rumah mbak ika, kerumah mbak ika, tapi ibu gak enak sek nunggu mbak ika kesini". TR menuju ke rumah observer, TR: "assalamualaikum, computer" TR langsung duduk di depan komputer, TR membuka semua folder yang ada di dekstop, di start, dan akhirnya TR menemukan mikrosof exel, observer: "buka apa", TR: "microsof exel", observer: "mau buat apa", TR: "kalender". Setelah itu TR konsentrasi membuat kalender 2010 sampai jam 6 sore, IS menjemput, IS: "ayo janjinya sampe jam berapa", TR: "jam 6 magrib". TR: "TR pulang, trimakasi mbak ika" T Tanggal/Bulan/Tahun : 15 maret 2010 Observer :Rifka Pukul :07.30 Lokasi observasi : Rumah Responden :TR Alat pengumpulan data :kertas Observasi: Pagi hari pukul 07.30, ada tetangga TR datang dari belanja, TR hendak pergi ke sekolah, TR:" bu bambang, dari mana", ibu itu tersenyum, "dari belanja, TR mau sekolah ta".. TR terdiam, IS memberi stimulus "TR di tanya lho", TR: "Iya TR mau sekolah". TR diantar IS ke sekolah dengan sepeda motor. Sore hari pukual 15.30 ibu mengantarkan TR untuk mengaji T Tanggal/Bulan/Tahun : 29 juni 2010 Observer :Rifka Pukul : 19.00 Lokasi observasi : Rumah Responden :TR Alat pengumpulan data :kertas Observasi: Malam hari jam 19.00 waktu makan malam, TR membawa piring lari menuju pagar rumah TR: "TR beli mie bu", beli mie bu.. ibu: "gak boleh banyak-banyak yan, besok- besok aja". TR: "Beli mie.. beli mie buk.. yan gak boleh nanti bodoh..", TR: "beli mie.. aaaa.. beli mie", MS: "Wes buk ojo di jawab, ojo ono seng ngajak ngomong beno".. TR di depan pagar sambil membawa piring dan menuggu mie, sesekali dia masuk, train: "mie buk..", jam 8 TR masuk rumah sambil membawa piring. Jam 20.30 bapak TR keluar rumah sambil lari-lari kecil di tempat tanpa alas kakai, TR ikut keluar rumah, melihat-lihat daun bunga milik tetangga, MS: "ati-ati ada uletnya" tetangga TR keluar rumah, TR: "Bu bambang", tetangga: "kok belum tidur", TR: "liat bola nanti jam 9".
T Tanggal/Bulan/Tahun : 30 juni 2010 Observer :Rifka Pukul : 08.00 Lokasi observasi : Rumah Responden :TR Alat pengumpulan data :kertas Observasi: Jam 8 peneliti kerumah TR, peneliti: "assalamualikum TR selamat pagi", TR: "pagi" (mengangkat tangan mengajak salim). TR berada dikamar sambil membuat kalender di depan laptop. TR berlari ke dalam kamar kakanya liat inbox tiba-tiba keluar ke ruang tamu mencari remote TV, remote di bawa tama, dan TR langsung mengambil dari tangan tama. Tama berteriak "mas TR buk".. TR ikut berteriak "remot TV buk", ibu tama: "lho punya TR mana ini punya tama". TR di pukul tama, TR berteriak sambil memberikan remot ke IS, dan bicara "ibu.. ibu.." sambil setengah mengangkat kaki meminta ibu supaya memukul pahanya (tanda TR di bela). TR pergi untuk cap tiga jari jam 9 pagi. TR menutup pintu, sambil berkata "tama, mbak eko TR pergi assalamualaikum".
LAMPIRAN VII Kode TW.3.1 Observasi TRANSKRIP WAWANCARA IBU Sabtu, 12 Juni 2010 pukul 12:00 WIB di Malang Open Coding ibu Peneliti: bagaimana kisah ibu ? IN: Apa ya belum mengarah kesana kan, lalu saya cari second opinien mendatangi dokter. Saya hitung dokter itu ada 12, selusin mbak gak ada yang meng iya kan semuanya hanya mengatakan; "ya.. terlambat bicara di tunggu aja", bahkan dokter pakar tumbuh kembang terbesar semalang kalo kita kayak di saiful anwar dia nomer satu, dia mengatakan kalo terlambat bicara itu salah ibunya bekerja. Pasien saya dia bekerja di BCA, terlambat bicara ibunya berhenti bekerja, langsung bisa bicara, itu yang menjadi pertanyaan saya, lalu pertanyaan saya buat teknis, dok ini apa bukan autis, oh ini autis deviant titik. Saya, Apa itu?, gimana pananganannya?. Tidak ada (penekanan pada jawaban yang berarti intonasi bicara dengan menggelengkan kepala)..karena tidak ada jawaban saya tes telinga, anak ini kok gak dengara sih, saya tidak bisa bawa ke THT oleh THT menangani, anak ini gak kooperatif balik saja kalo sudah kooperatif, lha ya nunggu kapan balik kooperatifnya dah kayak gini kan, ya sudah kalo mau sekedar penanganan saja bawa ke akupuntur, kan buat apa wong dia telinga baik-baik aja secara fisik gak da kerusakan tapi kenapa gak bisa mendengar, dia cuma menirukan kata-kata, sepertinya dia hanya bisa mendengar suara iklan dan lain- lain, itu apapun cuek gak ada yang bisa menarik perhatian dia kan. Saya bawa tes Ibu bisa tolong ceritakan Axial Coding IN memeriksakan JJ ke dokter sebanyak dua belas, semua dokter memeberikan keterangan hanya juga mengusahakan JJ di periksakan ke dokter pakar tumbuh kembang di malng hasil dari pemeriksaan JJ hanya terlambat bicara dan itu salah ibunya yang yang sibuk bekerja. Ketika IN memeriksakan JJ ke THT dari pihak THT tidak mampu menangani karena karena JJ kooperatif, dan kembali lagi kalau JJ sudah tidak kooperatif lagi. Pada dasarnya secara fisik telinga JJ jika dilihat dari luar tidak apa- apa, akan tetapi JJ tidak bicara mendengar, JJ hanya bisa menrikan kata-kata di iklan, dan hanya mendengar suara iklan selain suara iklan JJ cuek, tidak ada yang bisa menarik perhatian JJ. IN khawatir penyabab JJ tidak bisa berkomunikasi dengan baik karena telinga fisik JJ perkembangannya kurang sempurna sejak lahir sebelah kanan tidak lubang, kemudian IN memeriksakan kembali JJ ke THT di Surabaya, menurut hasil dari tes di THT ternyata kecurigan IN tidak berpengaruh terhadap pendengareannya kemudian dari THT tersebut memberikan rujukan pada IN untuk memeriksakan JJ ke dokter anak dan psikiater, dari sanalah JJ didiaknosisi autis, harus diet, terapi, dan sekolah. Psikiater memberikan obat dan obat tersebut sebenarnya dosisinya terlalu tinggi untuk JJ . IN mulai mencari-cari informasi dan informasi terlengkap bisa di dapatkan sekitar terlambat bicara. IN kanan secara Selective Coding Pengalaman memunculkan kegiatan terarah. Tindakan positif memunculkan Dukungan dan umpan balik. Diaknosis dan intervensi. tragis informatif
TW.3.2 TW.3.3 ke pendengaran, goblok-gobloknya Surabaya tuh saya tes sudah habis banyak dan dua kali ke Surabaya, berangkat ke Surabaya dua kali, karena yang pertama gagal anaknya harusnya tidur, di pakein obat tidur, tapi obat tidurnya gak mangsa gitu kan, dosisnya gak pas, lagi dia waktu jalan malah dia ketiduran bonyok, berdarah gitu ya.. jatuh. Ya.. oleh dokter THT masih gitu, dia sebetulnya gak papa dari segi pendengaran, walau.. karena kecurigaan saya kan gini telinganya itu cacat yang kanan lubang yang kiri tidak ada lubang dan tidak tumbuh sempurna. Saya khawatir itu penyebab dia tidak bisa berkomunikasi dengan baik. Menurut dokter THT kecurigaan itu tidak beralasan karena hasilnya bagus. Hanya selisih sedikit ibaratnya 1 stereo yang 1 nya mono gitu aja (tertawa), lalau di rujuk ke dokter anak di surabya juga bilang kalo di surabaya sudah ada dokter autisme dengan psikiater silakan ke alamat ini kalo kejauhan bisa ke dokter ini. Kita mulai ke dokter psikiater mulai ada gambaran, ibu anak ini autisme harus diet, harus tapi dosisinya juga terlalu tinggi dokter itu ngasih (nyengir). Saya akhirnya ya sudah terapi, diet, ke sekolah itu kan ya sambil rajin mencari-cari informasi. Informasi maksimal, Baru tahun 2007 ada psikiatri nomer 2 pakar tumbuh kembang anak autis di Indonesia gitu. Peneliti: Di malang sini juga ya buk ? IN: gak ada, surabaya kalo saya mau ke dokter autis pakar pertama ya di jakarta tapi saya pesen januari baru bisa di terima maret. tuh ini, gitu Peneliti: Oo, janjianya lama ya buk? tahun 2007 dangan adanya psikiater pakar tumbuh kembang No 2. Pakar tumbuk kembang di malang tidak ada, adanya di Surabaya, jika IN ingin menemui pakar tumbuh kembang pertama yang di Jakarta, IN harus membuat janji dengan dokter tersebut, januarai IN memesan janji, maret baru bisa diterima. Membuat janji dengan dokter pakar tumbuh Dukungan informatif.
TW.3.4 IN: janjinya 2 minggu sebelumnya, huh (menghembuskan nafas) baru bisa. Dokter sendiri bilang dulu saya operasi tahun berapa itu ya, tahun 85, 90 itu satu minggu itu hanya ada satu anak yang terdeteksi autisme, sekarang setiap malam dia buka praktek itu paling tidak dari 14 pasiennya itu 7 yang ditemukan, berartikan peningkatannya sudah luar biasa dari satu per minggu ke tujuh per malam, bayangkan itulah mbak apa namanya peningkatan autis sangat luar biasa, tapi gak di imbangi dengan penyediaan pendidikan terapi dan obat-obatan gak ada. Makanya itukan Yayasan Autisme Indonesia kemudian putra kembara saya sudah buka websitenya putra kembara itu, itu informasi yang sangat, putra bener-bener jadi gerakannya kesana untuk penyadaran. Saya mampu, saya punya kemampuan saya tau informasi walaupun terlambat ya tapikan. Ya akhir-akhir ini kan, ya allah yang di TV kemaren anak yang di taruh di jeruji lah, yang ini, yang itu, miris Peneliti: Banyak yang di jauhkan dari sosial gitu ya buk ya ? IN: he em, karena orang tau bagaimana, mau apa.. saya jadi bingung mulai dari mana, mungkin harus di tunjuk, kayak jamannya pak harto dulu tuna netra tukan dapet masa keemasan itu jaman pak suharto kenapa, karena sepupunya pak harto itu ada yang buta. Karena itukan fasilitas tuna netra segalanya luar biasa semuanya itu ada deh gitu, sampe dengan ada perpustakaan, audio untuk apa uh waduh maju sekali, ya ini aja kecepatannya kurang, baru-baru mungkin harus di doakan anak pemerintah yang autisme, ada orang-orang ternama yang memiliki anak berkebutuhan kembara itu tua gak ada pertama kembang sebelumnya baru bisa ditemui. Menurut dokter yang menangani JJ saat ini peningkatan jumlah autis lebih banyak di bandingkan dahulu, perbandingannya dari tujuh anak satu anak perminggu hingga permalam autis. Peningkatan jumlah anak autis ini tidak diimbangi dengan penyediaan pendidikan, terapi dan obat- obatan. IN mendapakan informasi tentang autis dari yayasan autism Indonesia dan website putra kembara. IN mengakui bahwa dirinya mampu dan untuk mencari memiliki informasi, meskipun terlambat. harus dua minggu terdeteksi kemampuan Anak autis banyak yang dijauhkan dari social karena orang tua yang memiliki anak autis tidak tau harus bagaimana. Menurut IN mungkin harus didoakan ada anak pemerintahan yang terkena autis supaya fasilitas untuk anak autis lebih diperhatikan. Pemahaman kegiatan positif. diri terarah menuju bertindak
TW.3.5 khusus (he..he tertawa bersama), oh tuhan doanya kok jelek (he..he.. tertawa bersama). Peneliti: Oh berarti ibu sebelum JJ di diagnosis autis ibu sudah tau tentang autisme ? IN: iya. Saya ngajar sikolinguistik. Di dalam perbincangan auditori kan ada tentang autism, mahasiswa kan presentasi kelompok saya itu dapet paper bagus-bagus tapi saya gak bisa ngerti keadaan saya, dari situ saya baca, dokter malah belum tau. Dokter di malang malah belum baca (mengetuk-ngetuk jari di meja, memberi penegasan). Tahun 2000.. 2001 itu dokter di malang belum ada perbincangan... tentang, ini aja deh bahwa salah satu penyebab autisme itu adalah.. histori pada atau timbale yang dipake di amalpen, di..di tambal gigi, itu harusnya wanita, dan usia produktif dan ibu-ibu yang hamil, atau apa itu dilarang make, sampeyan tau kan tambal gigi yang warna perak itu, itukan lebih kuat dari pada yang warna putih, ya yang blink-blink itu. He eh karena lebih kuat lebih banyak di cari orang di awetkan, padahal itu lebih berbahaya untuk kesehatan otak anak pada masa kehamilan itu baru ketahuan kapan penemuan tahun 2003 coba, di luar negri tahun 2003, informasi itu masuk ke Indonesia itu baru, 2005, 2006, 2007 itu baru, tapi kan gak merata, informasi itu gak merata paling saya baru dengar itu 2008 itu ya, di siaran-siaran radio baru ada pemberitaan dan itupun banyak orang belum tau, jadi sekarang kalo bagi kita kayak yang biasa saya di dokter gigi bilang, oh ya buk gak peke kok, kalo saya sih sudah tau mulai dari tahun 2007 kok, itu sudah di ploklamirkan di dokter-dokter itu, tapi ya dokter cari yang murahkan biar telunjuknya IN sudah mengetahui autis sebelum JJ didiaknosis, IN mengetahui pada saat IN mengajar anak-anak sikolinguistik, tugas dan harus mahasiswa mendapat mempresentasikan tiap kelompok, mereka memiliki makalah yang bagus tentang autius, akan tetapi pada saat itu IN belum menyadari kondisi IN. Tahun 2001 dokter dimalang belum ada perbincangan menganai termasuk informasi mengenai penyebab autis salan satunya adalah bahan yang digunakan untuk tambal gigi, jika bahan yang digunakan perak dan berkilau yang harganya lebih murah diberikan pada wanita produktif dan ibu-ibu hamil akan berpengaruh buruk terhadap perkembangan otak anak. Penemuan tersebut baru ada pada tahun 2003 di luar negri, dan informasi tersebut masuk ke Indonesia pada tahun 2007, dan baru merata di Indonesia pada tahun 2008 melaui siaran radio itupun banyak sekali masyarakat Indonesia yang belum mengetahui, akan tetapi IN sudah mengetahui informasi tersebut sejak tahun 2007. Menurut IN sangat mudah sekali untuk memiliki anak autis karena segala pantangan disekitar kita banyak yang mendukung untuk menjadikan anak autis. autis, Pengalaman informasi tentang autis. Dukungan informatif. eksternal faktor Banyak disekeliling indivu yang dapat mengakibatkan anak autis. tragis kurangnya
TW.3.6 TW.3.7 TW.3.8 untung, jadi kalo mau punya anak autis gampang kok karena segala pantangan di sekitar kita itu bisa mendukung. Peneliti: Ibu dulu penyebabnya apa ibu waktu hamil ? IN: Saya, karena pernah waktu tes, gak sengaja waktu itu kan kesehatan aku iseng-iseng tes tokso eh bener berarti kan aku pernah terkena tokso pas hamil sepertinya firus tokso, karena aku penasaran anakku tak tes juga, iya JJ juga punya tokso, satu tokso yang menyebabkan cacat di telinga kemudian, eee.. saya curiga di timbal lalu tahu 2008 itu saya teskan JJ tes rambut, tes rambut itu rambut di potong di cuci dimasukkan di kertas kirim ke amerika kemudian saya tahu jenis keracunan otaknya apa, logam beratnya apa, ternyata bukan merkuri tapi timbale, timbale itu dari panci teflon juga bisa, banyak, dari bau cat bisa, dari asap trek, Peneliti: bau bensin juga bisa buk? IN: bisa.. bahan-bahan kimia itu banyak, aku insyaallah 4 tahun PP sragen-solo 40 menit di jalan kan PP berarti 94 atu 95 di jalanan mobil bahkan bukan mobil trek mungkin juga terpengaruh ketika aku PP itu ya, mungkin klo lah dipikir ada semua penyebab itu, karena saya juga suka makanan kerang, tercemar timbale juga kan yang di perairan- perairan, Peneliti: oo seafood- seafood gitu juga buk? IN: he eh, yang perairan-perairan, makanya baca bukunya , (he.. he..tertawa bersama ) sudah lengkap disitu, tapi (penekanan pada nada bicara) sudahlah gitu, sutralah gitu melihat flash back ke belakang gak ada fungsinya. Kadang kita whay ya allah mengapa anakku mengapa tes capak 2004 itu lengkap deh Penyebab JJ autis diketahui ketika IN mengikuti tes capak 2004, IN mencoba-coba untuk mengikuti tes tokso, ternyata hasilnya diketahui bahwa IN pernah terkena virus tokso IN mengikutkan JJ tes tokso, ternya dibuktikan bahwa kecatatn pada telinga JJ disebabkan oleh virus tokso yang ada pada tubuh JJ. Tahun 2008 IN mengeteskan rambut JJ ke amerika untuk mengetahui jenis keracunan pada otaknya, dan ternyata JJ keracunana logam berat, jenis logam beratnya bukan mercuri akan tetapi timbal. Timbal ini bias terdapat dalam panci teflon, bau cat, dan asap terk. ketika hamil. Kemudian Semua bahan kimia banyak mengandung timbal, menurut keterangan IN penyebab JJ autis ada semuanya, seperti dahulu selama empat tahun pulang pergi dari sragen ke solo, berarti selama 95 menit IN harus berada di jalan dan menghirup asap mobil bahkan terk, kemudian IN juga menyukai kerang, sedang perairan saat ini sudah tercemar timbal. Mekanan berjenis seafood atau yang berasal dari perairan bisa saja mengandung tiMbal. IN membuat sebuah buku kecil yang ringkas berisi tentang perjalanan hidupnya serta penyebab autis, yang berasal dari hasil tes JJ. Menurut IN menyebab lain menjadikan JJ autis adalah IN semasa hamil mengalami depresi karena banyaknya permasalahan, pada Pengalaman memunculkan tindakan positif. tragis Pengalaman tragis. tragis menuju Pengalaman pemahaman diri memunculkan kegiatan bertindak terarah positif. Mengutamakan kesehatan ibu hamil.
sayangku selalu mbak seluruh orangtua kalo tau anaknya autis bagaikan kiamat premature kan gitu, tapi kita semua ada pencerahan oya.. ya.. cari jawaban, kalo kita ada musibah kenapa sih orang cerita gitukan, kenapa?, karena tanya kenapa (sambil menekankan jari telunjuk ke meja). Kalo.. gitukan dapetnya 5 tahun kemudian baru oya ya gitu, kita telmi aja, saya lama sih, saya butuh 6 tahun 7 tahun, untuk.. untuk menyadari, kan telmi banget saya itu (he..he.. tertawa bersama) ya waktu kita ada perkumpulan ibu-ibu di sekolah, buk saya coba buk ya kira-kira penyebab autis anak kita apa ya, waktu kita hamil awal-awal gimana, eh bener ketahuan saya waktu saya meninggal, judul tesis saya di tolak, suami saya pindah kerja dan belum dapet pekerjaan yang fiks gitu kan. Jadi gitukan, ehh, ini bikin saya depresi gitu kan ya tekanan-tekanan, oh geger sama.. kan di perumahan mertua indah itu geger sama saudaranya yang satunya itukan, suami di PHK, setelah di runut jawaban utamanya itu tekanan pada ibu hamil, mereka harus gembira, makanya kehamilan yang kedua ini huh segembira mungkin saya, apa pun make it happy, just have fun in my life, gitukan, kalo mau marah ya marah aja, mau minta apa aja harus di turutin, makanya ya kalo ibu hamil harus di utamakan. Iya makanya wanita-wanita itukan sangat yang married by eksiden ringkih ya bisa dilihat dari psikologis anaknya seperti apa, panjanglah kalo mau tanya ceritanya, La ya seperti kisah hidup yang, seumpama bisa di sinetronkan orangtua autisme ya, realiti show gitu buk (he..he.. tertawa bersama ) itu sampe pernah kok kita bikin buku itu gak ada selesainya, ada itu mikir orangtua saat itu IN memikirkan orangtuanya yang sudah meninggal, judul tesis ditolak, suami di PHK dan belum mendapatkan pekerjaan yang pasti, ada pertengkaran dengan saudara di perumahan, dan setelah dirunut memang penyebab utamanya adalah tekanan pada ibu hamil, oleh karena itu ketika hamil anak kedua IN benar-benar membuat dirinya segembira mungkin, hidupnya hanya untuk bersenang-senag, kalau ingin marah ya marah saja, minta apa saja dituruti, oleh karena itu menurut IN ibu hamil harus lebih diutamakan. Menurut yang seluruh mengetahui anaknya autis bagaikan kiamat premature. IN terkadang merasa kenapa harus anakku, kenapa harus sayangku, akan tetapi kemudian IN mendapat pencerahan yang kemudian membuat IN sadar seharusnya ketika mendapat musibah tidak perlu bertanya kenapa, Dan IN menyadari pertanyan tersebut membuat lama menyadari keadaannya sehingga IN membutuhkan waktu kemudian selama menyadarinya. Semua kisah orangtua anak autis menarik, dan mereka semua mencari jawaban yang pasti, jika sudah menemukanpun tidak bisa itu berakhir pada lega, karena semua keikhlasan, baru ikhlas bisa jawabannya, maka dari itu IN belajar untuk ikhlas karena mencari ikhlas susah, hingga anak kedua IN diberi nama dengan ikhlas. IN orangtua IN terlalu 6 untuk tahun ketika
TW.3.9 percetakan karek budale tok gitu, rono yuk kapan-kapan gak budal-budal, gak pede takut di.. ya ya mikir ketika bercerita orangnya, jalan hidupnya orang-orangtua autisme menarik gitu, pernah dimana gitu, semua itu fainding the answer menemukan jawaban itu lho, kalo sudah ketemu jawaban apa ya lega ya ndak juga he..he.. sama aja, akhirnya leganya kapan, ketika kita bisa ikhlas, ketika bisa ikhlas itu baru bisa, belajar ikhlas gitu ya, makanya anak saya yang kedua saya beri nama ikhlas he..he.. mencari ikhlas susah. Apa sudah menjawab satu, pertanyaan panjangnya nek di tulis iku sak bab he..he.. Peneliti: ibu yang 6 tahun kata ibu baru bisa menerima keadaan, itu berarti ibu belum melakukan terapi apa pun ? IN: mm apa ya JJ lahir tahun februari 2001 eee berarti umur yang 2002 akhir itu aku sudah wes nangis tok ae mbak gawanane, gurung iso ngene gitu, melihat teman-teman anakku bisa sebayanya ketinggalan, wes nangis tapi sebenernya nangis itu sudah sejak ketika aku tau dia lahir cacat telinganya, udah nagis tok. Periksa ke dokter THT itu disalahkan "ibu sih minum jamu ya" dan ketika saya mengetahui anak saya cacat itu mbak aku itu sempet bingung opo sih nifas iku, karna waktu saya tau anak saya cacat itu sudah, darah itu berhenti, darah nifas itu mbak berhenti total, aku tak sholat ae, to wes gak shoftekan, apa se itu sangat tertekan menghentikan rahim saya, harusnya kan orang nifas 40 hari itu mengeluarkan, tapi itu mandek total, gak da, hari ke dua itu malam ke tiga malam ke enam mbak aku pendarahan karena darah yang tertahan itu tadi, HE EH gak keluar, langsung semua-semua nomer udah begini tok wes, JJ lahir februarai 2001, tahun 2002 hanya bisa menangis teman-teman seumuran JJ sudah bisa macam-macam, sedangkan JJ tertinggal, dan sebenarnya IN sudah menangis sejak JJ lahir karena JJ lahir dengan keadaan telinganya yang cacat, IN memeriksakan JJ ke THT akan tetapi IN yang disalahkan dan dituduh minum jamu, IN juga untuk mencari bedah mengoprasi ketika mengetahui IN mengalami cacat pendarahan keran seharusnya IN pada saat itu nifas akan tetapi darah nifas mulai berhenti sehingga ketika memasuki hari ke tiga IN mengalami pendarahan, dan IN baru menyadari ternyata efek dari depresi segitu kuatnya. 2002 akhir IN mengajar dan IN mendapat materi tentang autis sehingga ada keraguan yang sudah mulai mendapatkan beberapa pilihan untuk menjwab keraguan IN, tinggal mencari jawaban yang pasti. Tahun 2003 JJ ditaruh di penitipan umum, menurut IN JJ mampu bersosialisasi dengan karena melihat dokter plastik telinga JJ anaknya, Pengalaman tragis memunculkan kegiatan terarah dengan bertindak positif. Dukungan umpan balik (talking). Usia empat dini. Kemajuan kemampun sosialisasi baik. Karekteristik anak autis yang masih kemampuan verbal kurang. dampak Diet memberikan positif terhadap kesehatan anak autis serta memudahkan anak autis dalam proses terapi. sosial informatif, tahun intervensi anak autis: tampak:
brol itu aku jam 1 sampe jam 4 di kamar mandi itu tak tari'i dewe mbak tak ambili darah sret, ampe pake shoftek enam lho mbak, itu 15 menit penuh ya sudah aku capek, aku di kamar mandi mbak, menunggu itu ya dia menetes, he eh kayak kran jros..langsung makan silver queen itu 2 gak nikmat kalo makan coklat di banyakin ama susu coklat itu 2 gelas takutnya aku pingsan karena banyak kasus yang bluding kan meninggal di perjalanan karena darahnya memang keluar, segitunya efek depresi, yah.. tiap hari saya tuh cari dokter plastik, bedah plastik, cari kemana-mana, ini bisa gak kuping anakku di perbaiki cacatnya gak. Oahh isak tangis itu terus 2002 akhir masih isak tangis, harus apa..harus apa.. tapi delalah aku ngajar itu kok dapet materi tadi, sehingga ada keraguan itu sudah ada, ada beberapa opsi, apakah A, apakah B, apakah C, tinggal mencari jawaban lalu, ee.. setelah pas 2003 oh 2008 itu, Aku 2003 anakku tak taruh di penitipan umum kok bagus sosialisasinya bagus, cuma verbalnya, ya gak keluar baru dapet informasi sekolah autisme itu 2003 akhir, ya sudahlah pas 2004 awal mbak umur 4 tahun baru di terapi pertama karena dokter iwan yang kasih masukan, dokter dari surabaya, tapi itu psikiater dewasa lho jadi obatnya JJ itu dosis tinggi, ya gak sama ma anak kan, gitu itu dokter yang di surabaya di datangi kita, dia bilang bidang, bukan bidangnya dia autisme tapi setidaknya dia sudah membuka jalan lewat, kamu ini sekarang harus diet, terapi, sekolah kirim ke itu baru. Jadi setelah sekolah setelah rangkaian tes-tes, pada tes yang.. belum yang biomedis lho ya. Ini baru tes THT gitu ya, kemudian tes tokso itu. dokter iwan bilang baik, akan tetapi JJ tidak bisa bicara. 2003 akhir IN mendapat informasi tentang sekolah untuk anak autis. Tahun 2004 JJ pada saat itu berumur empat tahun, IN baru memasukkan JJ terapi, karena pada saat itu IN mendapat masukan dari dokter, meski telah dokter memberikan keterangan bahwa dirinya bukan pakar autis, dan memberikan obatpun tepai dari dosisnya beliaulah yang memberikan masukan kepada iN untuk menterapi JJ dan menyarankan agar JJ diet. IN merasa keberatan ketika JJ disarankan untuk diet membatasi makannan oleh dokter, karena IN kahwatir jika JJ tidak minum susu bagaimana perkembangan otaknya, keraguan tersebut sudah terjawab ketika JJ menjalani diet selama tiga bulan, dan ternyata JJ tidak tambah kurus bahkan tambah gemuk dan membuat pertahanan tubuh JJ semakin baik, JJ tidak sakit, sehingga sekitar empat hingga enam bulan JJ dengan mudah mampu menyerap materi. tersebut terlalu tinggi, akan
TW.3.10 TW.3.11 diet, betul-betul..daya diet memang bagus, saya pernah dengar kok mbak, dari yang saya baca program diet, tapi rasanya kayak pertentangan gitu, gimana anak saya mau sehat, JJ termasuk gopok ya, dimana-mana anak pertama itu mesti langganan dokter ya. Menurut saya kalo saya gak kasih dia susu, nanti dia perkembangan otaknya dari mana, kan kayak wajib ya, he ehm. Kalo dia gak ngemil yang berterigu, kalorinya darimana, tetap kalo bepergian kan ribet ya kalo bawa nasi dan lain-lain, kalo roti kan praktis, wafer kan juga. Wafer, permen itu juga apa yo pengapesan, kayak slimuran dia, itu kitiran kalo diajak arisan supaya tenang kasih wafer, tenang gitu ya hehe kok di larang yo opo, tapi ternyata setelah dia diet, 3 bulan itu baik emang, 4 bulan 6 bulan itu mulai meteri- materi gampang di cerna, dia gak pernah sakit, masyaallah jadi karena, dokter iwan bilang diet itu bukan tambah kurus lho anak autis metabolisme tambah gemuk, banyak temuan lain di luar dari tepung dan susu, dia nanti lebih, metabolisme baik, bener dia malah gak sakit, Peneliti: Mungkin dia enggak bisa mencerna gitu ya buk ? IN: iya justru itulah racun dalam hidup ini, nah tak sekolahkan, baru 3 hari sekolah, kan hari pertama observasi, hari ketiga baru, di rumah itu sudah bisa, itu hi.. ha..hi..ha.. hi..hi.. Peneliti: seperti nyanyi gitu ya buk? IN: iya nyanyi apa ya.. apa itu cicak-cicak di dinding, tak Tanyain di sekolah, iya,tadi dia suka sekali nyanyi hi..ha..hi..ha..hi..hi.gitu , berarti dia memang harus belajar model gitu. tambah bagus itu baru diet, setelah terapi Informasi yang didapatkan IN menyatakan bahwa susu dan tepung terigu adalah racun dalam hidup. JJ diet, dan terapi kemudian dimasukkan ke sekolah autis, hari pertama IN observasi disana, kemudian baru hari ketiga JJ dirumah sudah bisa mengucapkan hi...ha...hi..(dengan berirama). Menurut IN itu adalah nyanyian, akan tetapi IN awalnya belum mengetahui nyanyian apa itu, setelah di itu memang nyanyian cicak-cicak didinding dan JJ senang sekali menyanyikannya, IN baru tanyakan disekolah, Keterlibatan dukungan pendidikan anak autis. Kemajuan anak autis: mampu memproduksi nada meski tanpa kata. dan instrumental untuk orangtua Dukungan umpan balik dari pihak sekolah. Kemajuan memberikan motivasi orangtua. anak autis bagi
TW.3.13 TW.3.14 TW.3.15 Itu sudah ngasih aku kayaknya secercah harapan apalagi kita kalo di sekolah kan ketemu, hmm ya allah anakku mending ya. Ada yang lebih gini ada yang lebih gitu itu- itu sudah lebih anteng gitu, lega..lega..itu yang membuat saya lebih.. Peneliti: sampe sekarang ini ya buk ? IN: ya itu dari umur 4 tahun sampai sekarang, tapi ya maju mundur, anak autis itu maju selangkah, mundur 3 langkah, oh gitu ya buk, he..eh he..he..kadang itu, dia maju misalnya ohh.. dia bisa..dia bisa....felum, dia bisa niup, dia bisa memproduksi kata ata, ba, ma, kemajuan kan, mundur 3 langkah itu kayak ngompol lagi, mulai belajar ngompol, hehe.. kadang-kadang itu ya sudahlah memang harus satu-satu dulu. Peneliti: apa memang harus satu-satu ya buk ntar kadang besoknya baru, seperti itu ya buk ? IN: Ya kayak orang belajar, bukan..bukan.. ilmiah, bukan alamiah, tapi sama sistem belajar pembentukan, kayak kita mendisain otak, karena gini kan ada otak yang mati tuh itu misalnya harus kiri, kita..(menunjukkan ke meja) mengajari si otak kanan untuk menjadi otak kirinya juga, jadi memaksakan si otak kanan. Kerusakan pada kebocoran usus, kerusakan otak, karena itu jadi mata rantai gitu, kalo ini rusak akibatnya ini, kalo ini rusak akibatnya ini, itu mata rantai, memerangi satu sama dengan memerangi semuanya. Peneliti: Yang berperan besar di keluarga sapa buk selain ibu ? IN: sulit ya menyadarkan keluarga, farhan itu cerito ini tips buat keluarga yang punya anak autisme, apa lagi keluarga besar, satu menerima, sulit lho memahamkan suami jadi ngomong-ngomong dulu otak nah jarinya menyadari ternyata JJ memang harus belajar dengan metode seperti itu. Kemajuan seperti itu sudah memberikan IN secercah harapan terutama ketika IN melihat teman-teman disekolah JJ dan IN merasa JJ lebih baik dari mereka, dan itu membuat IN menjadi lega. JJ terapi mulai dari umur 4 tahun hingga saat ini, menurut IN perkembangan anak autis meju mundur, kemajuan JJ bisa meniup, bisa memproduksi kata ata-ba-ma, akan tetapi kemundurannya JJ mulai ngompol lagi, dan IN menyadari memnag harus satu per satu. tiga langkah Pembelajarannya harus satu persatu karena sistem belajarnya bukan ilmiah, akan tetapi pembentukan otak. Karena mengalami kerusakan pada otaknya sehingga salah satu bagian untuk mempelajari tugas dari bagian otak yang rusak, sehingga kerusakannya seperti mata rantai jika ingin memerangi satu maka harus memerangi semuanya. otaknya dipaksakan Menurut sulit untuk memahamkan keluarga dan suami. Suami selalu menunggu diluar ketika JJ diperiksa karena suami tidak tega mendengar Fonis dokter dan tidak tega melihat IN menangis, akan tetapi IN tetap suami harus memaksakan IN suami agar Pengalaman tragis orang lain memunculkan penerimaan. Usia empat dini. Penerimaan tanpa syarat. kemajuan anak autis di sertai dengan kemunduran. tahun intervensi Pengalaman memunculkan informatif. tragis dukungan Pengalaman tragis memunculkan dukungan sosial informatif. Penerimaan. Pengobatan alternatif. orangtua Kerjasama dalam
TW.3.16 kalo waktunya periksa-periksa dia di luar dan gak tega mendengar tangis, atau fonis-fonis tapi ya harus di paksain, ya tadi kekompakan orangtua harus melakukan apa, kalo orangtua di hubung-hubungkan ya, tahayul, lha kon biyen matene kolojengking yo..atau kewan, ngene..ngene.. he..he..halah..udahlah kalo sama orangtua harus sudah, terserahlah dia mau punya pa, tapi lama-lama ibu saya mulai maju lah pikirannya, oya ya sekarang ternyata banyak autisma, jadi bukan karena A,B,C.D, ooo mamulo, he..he..oh la ma mulo, he.. di hubungkannya sama yang aneh-aneh, tipsnya lagi itu dia harus take, karena kalo kita dah nemu ok dia terapinya ini itu suatu terapi sangat luar bisa, iku lho konkonen refleksio, iku lho, konkonen iki, iku lo..kadang kita tapi ya misalnya yang bingung mbak terjawab mana, mana yang gak menyakitkan anaknya mana, ya itu tadi ada yang kasih tau refleksi, coba besok yuk, lha suami nyoba, lha aku kelaran koyok ngene ki he..wes, ada yang ngakunya oh dia pernah nanganin autisme gini..gini..pernah gitu kita orang ya sudahlah, gitu orangnya datang ke rumah lagi, jauh-jauh dari sidoarjo masak di tolak, ya mijet keliru mbak mijetnya jadi pijet bergas, jadi mijet setelah di pijet itu dia jadi lebih hiper aktif ya kita bawa lagi ke dokter bisa akupun, akupleser ya, balekno maneh, ya balik no maneh he..he.. iki waduh parahnya kan, ya pernah yang meta fisik, ya pernah ada orang pinter anggep ooh, ini di ikutin bagian kakaknya di doain ya anda sebaiknya balik 7 bulan lagi, balik neh , terus tak bawa ke probolinggo 2 kali, apa kakeknya ikut ya wes. Peneliti: survey antar kota berarti ? itu koen tau mateni mengetahui kondisi JJ. Ibu IN dahulu ketika mengetahui kondisi JJ ibu IN selalu menghubungkan dengan tahayul penyebab dari JJ seperti itu, akan tetapi lambat laun ibu IN sudah mulai mengerti kalau saat ini sudah banyak anak yang terkena autis dan ibu IN juga sudah sedikit banyak mengetahui penyebab dari autis. IN mendapatkan informasi dari pengalaman para orangtua yang memiliki anak autis, yakni ketika orangtua mendapatkan saran untuk pengobatan alternatif anaknya yang autis, lebih baik orangtua yang mencobanya dahulu, jika dirasa terlalau menyakitkan anaknya lebih baik tidak dilakukan. IN mencoba berbagai macam pengobatan alternative seperti JJ pernah mencoba pijat refleksi akan tetapi berakibat JJ hiper aktif, juga pernah di bawa ke setelah probolinggo untuk pengobatan metafisik, dan hasilnya JJ diikuti oleh kakeknya. Menurut IN kunci utama adalah kekompakan orangtua. itu JJ memberikan intervensi. IN mengusahakan pengobatan alternative Tindakan positif mencari
IN: kemana-manana, pingin anaknya sembuh, tapi lama-lama kita ya sudahlah, dulu lupa 7 tahun kerana pakek .... ya tapi, bahkan ini ini (sambil menunjukkan gelang magnet magnet yang di pasang di tangan kiri) bedanya 0 nya enam lho ya, ini di pake di anak lain cocok buat dia, dia lebih hiper aktif, waduh gemlodak, ini kekuatannya super kan gitu, wes gak wes, mungkin menambah energi ya buk iya he..he..jadi sekarang malah orang mau kasih tau pa aja, jadi kayak produk-produk ti-ensi atau apa, ini cocok gini-gini, tak dedes orangnya bukan ahli autis, tak terangkan malah, jadi kalo orang- orang yang seles obat-obat itu udah kalah menang sama aku, ini kandungannya berry, berry itu gak bisa , ini fenel gini..gini.. akibatnya gini saya gak bisa beli produk anda gitu aja, terserah untuk anak autis secara umum mungkin dia itu tidak alergen , saya pernah ngetes alergi 2 juta abisnya, darah diambil di ces, dikirim ke amerika, wuh ada daftar alergennya apa aja, salah satunya itu, ya memang, sudahlah baru tes, jadi saya mulai 2002, 2007, 2008, 2009, ada 2007 itu kita pertama kali itu karena ya ekonomi ya kita mampunya saya apa kan dolar ya bayarnya pertama kali pingin tau ya alergi aja, kirim darah, nabung mbak, ya iya nabung..nabung.. semangat, terus tes yang ke dua itu kita pingin tau keracunan di otaknya pa aja tes rambut itu, tahun kemaren 2009 kita pingin tau ususnya bocornya seberapa parah ternyata usunya banyak jamurnya 2 macem, kirim vesus nah, dan tahun ini saya lagi nabung saya kirim urine, kirim urine pingin tau kemampuan tubuhnya me.. apa untuk mengolah susu dan terigu seperti apa dietnya, dah bisa bocor apa gak, ya kalo kemanapun karena IN ingin JJ sembuh, akan tetapi lambat laun IN merasa sudahlah,dan lebih menerima. IN pernah memakaikan JJ gelang magnet dengan harga yang lumayan mahal, akan tetapi berakibat JJ semakin aktif, saat ini IN lebih selektif dalam memberikan pengobatan alternative untuk JJ, seperti produk ti-ensi mereka pernah menawarkan beberapa obat kepada IN akan tetapi IN menolaknya, dan memberikan penjelasan bahwa kandungan berry didalm obat tersebut tidak cocok untu JJ karena JJ termasuk anak autis yang memiliki alergi dengan bahan-bahan tersebut. IN dan suami mulai menabung untuk mengikutkan JJ beberapa tes, agar IN dan suami mengetahui jenis keracunana apa saja dalam tubuh JJ, pertama kali tahun 2007 IN pertama kali mengikutkan JJ untuk tes darah agar dapat diketahui JJ alergi apa saja, kemudain yang kedua IN mengikutkan JJ untuk tes rambut agar diketahui keracunan pda otaknya apa saja, kemudian tahun 2009 JJ di ikutkan tes vesusu untuk mengetahui seberapa besar kebocoran ususnya, dan hasilnya didalam usus JJ terdapat dua jenis jamur. Saat IN dan suami sedang menabung lagi untuk biaya tes urin JJ, untuk mengetahui seberapa besar kemampuan tubuhnya dalam mengolah tepung terigu dan susu, dapat mengetahui perkembangan untuk diet JJ, IN berkeinginan jika memilki uang lagi akan mengulang semua tesnya. IN pernah mendapatkan tawaran dari UB untuk mengeteskan rambut dan darah JJ akan tetapi samapai saat ini belum ada hasilnya. ini sehingga In pengobatan alternatif. Dukungan materi, instrumental, dan informatif.
TW.3.17 TW.3.18 TW.3.19 punya uang lagi ya di ulang lagi, kapan Indonesia itu punya leb sendiri, ya itu.. ibu sampe jauh-jauh kesana he.. pernah di sini brawijaya ini tapi ya, tapi ga berhasil deh, kok hasilnya gak dikirim ke orangtua. Dia uji coba rambut sama tes darah. Peneliti: Meskipun ibu keterangan tapi gak dikasih ? IN: gak da (sambil menggeleng) mungkin gak berhasil ya. Peneliti: Jarak sama adeknya berapa tahun ibu JJ? IN: Adeknya 11 bulan JJ baru 9, oo baru ya buk, sebelum JJ aku ke guguran 2 kali sebelum itu aku ke guguran 2 kali. Peneliti: Kenapa ibu ? IN: ya gobloknya aja kalo hamil itu gak harus naik-turun tangga, minum madu itu juga aku gak cocok, ee.. itu juga kualitasnya jelek, spermanya jelek, kualitas sperma memang sangat tidak memenuhi syarat gitu makanya dia pasti abortus dengan sendirinya, tanpa aborsi brojol dewe, keluar dewe, pengaruh sperma juga ya buk , ya eemmm..saya 3 bulan keluar dari dokter di periksa baik-baik aja, malam brojol keluar, ya memang sunatullah ya, takdir allah ya buk, ya sebelum ikhlas juga, ceritanya karena penggunaan KB spiral juga, itu mempengaruhi juga ibu, iya terus setelah ketemu dokter yang tau bagaimana fiksnya itu, hormonku di dandani saya suntikan hormon itu luar biasa sejak hamilnya ikhlas sehingga waduh badanku itu ya kasih peluntur penyubur, penguat, jamu- jamu hamil gitukan peluntur, penyubur penguat, tahun lalu aku sampe 78 kg lho mbak, he..he.. lebih besar dari ini kalo gitu buk ya, oh ini sudah turun 15 kilo ya,,ee ya sudah minta juga 2 kali karena infeksi tepat ya, dia Meskipun sudah diminta akan tetapi tidak ada hasilnya, menurut IN mungkin tesnya tidak berhasil. Adek JJ saat ini berusia 11 bulan, sebelum kehamilan IN pernah kegugurang sebanyak dua kali. JJ, IN menyadari pada saat kehamilan sebelum JJ IN tidak mengetahui bagaimana harus menjaga kesehatan ketika hamil, pada saat IN tidak mengetahui kalau ternyata tidak boleh naik turun tangga, IN tidak cocok minum madu, serta faktor sperma yang kurang bagus, seingga akan mengalami abortus dengan sendirinya, IN pada saat itu memeriksakan kandungannya kedokter dan hasilnya sehat, usia kandungan saat itu 3 bulan, kemudian malam harinya IN keguguran. Menurut keterangan IN sebelum kehamilan IK, IN pernah mengalami keguguran dua kali disebabkan oleh infeksi penggunaan KB spiral. IN bertemu dengn dokter yang mengetahui kondisi hormon IN, ketika kehamilan IK hormon IN betul-betul diperiksa, diberi suntikan hormon penguat, penyubur, serta jamu-jamu untuk menuatkan kehamilan. IN merasa dua anak sudah cukup, karena IN merasa lelah mengingat proses kehamilan yang membutuuhkan biaya benyak. Pengalaman tragis. Pengalaman tragis. Dukungan instrumental.
TW.3.20 TW.3.21 TW.3.22 sekitar 15 kiloan lah, ini sudah drastis mengecil gitu buk, yah tapi ngoyo belum bisa kecil lagi, aku dulu kecil lho mbak, ya sudahlah cuma dua itu ja mahal.. ha..ha.. mahal, hamilnya aja udah mahal capek gitu ya dan lain-lain. Peneliti: Tapi JJ apa sudah bisa ngerti kalo itu adek gitu buk, sayang ? IN: ngerti, sayang ee.. kita kan khawatir.. kan anu yang momong kan punya bayi juga di rumah waduh koyok di aniaya gitu, rebutan sana sini kan jarak ya, dianiaya, uncal- uncalan, bandem-bandeman mbak akhirnya di ungsikan kita juga takut, engkok adi'e, tapi ternyata enggak kan dia tau dia tau prosesnya itu ya darahnya adeknya, kita dia perkenalkan visualisasi biasa, jadi gak nyangka dia jowo, yang momongkan dia gak seberapa intens terus jarak juga. Kalo soal terapi ya andaikan, seluruh guru TK tau bagaimana mendeteksi anak autisme banyak yang bisa tertolong mbak, ya rata-rata ya ada di sekolah-sekolah ada anak autisme, mereka mengira wah tumbuh kembang, ya dimana. Peneliti: Kemajuannya JJ sekarang apa aja ibu? IN: Baca, nyanyi, ya ngomong tapi ya itu bisa dihitung mbak, tapi ya mungkin yang pokok- pokoknya dia bisa. Peneliti:kemandirian diri gitu buk ? IN: he..eh., cuma yang momong ya itu di kekompakannya, kadang saya ngomong yang momong ya radak stabburn gitu ya gak gak, terus kalo mau mandi di mandikan gak papa tapi kalo mandi sore di tunggoni, saya kalo sabtu, minggu kan sama saya dia harus mandiri, saya cuman, saya sambil cuci piring saya cuman intruksi sikat gigi, sedikit aja tau ini ada terlambat JJ mengerti memiliki adek dan sayang kepada adeknya. IN dan suami sempat kahawatir ketika melihat JJ pertama kali bersosialisasi dengan anak dari pembantu IN yang masih bayi, reaksi JJ kurang baik dan kasar. Darisanalah kekhawatiran IN dan suami takutnya nanti JJ juga betindak demikian dengan adeknya, akan tetapi ternyata ketika JJ memiliki adik JJ bisa lebih sayang, karena IN dan suami menjelaskan kepada JJ selama proses kehamilan bah ini adalah adiknya. Menurut IN jika seluruh guru TK mengetahui bagaiman mendeteksi anak autis maka anak autis banyak yang tertolong, dalam arti segera tertangani untuk diberikan terapi, karena rata- rata di sekolah anak autis dikira hanay dalam menagalami perkembangannya. keterlambatan JJ ini bisa membaca, bernyanyi, berbicara meskipun bisa dihitung, yang terpenting inti-dari terapi JJ sudah bisa. saat JJ kemandirian dirinya sudah bisa, akan tetapi yang mengasuh JJ kurang kompak, IN sudah menjelaskan kepada yang mengasuh untuk mandi sore JJ mandi sendiri, IN juga berusaha sabtu dan minggu ketika IN dirumah membiarkan JJ mandi sendiri, IN hanya mengawasi, dan memberikan instrutur ketika ada yang kurang benar, akan tetapi terkadang yang mengasuh JJ memanjakan JJ. Dukungan instrumental dan dan informatif. Kemajuan anak autis: mengerti adik/saudara kehadiran kandungnya. Kemajuan autis: kemampuan membaca, verbal, kemandirian. anak Pengalaman tragis. orangtua, Keterlibatan dukungan dan emosional dalam memberikan terapi di rumah. Sikap empati. Kemampuan plastisin dan menggambar. Karakteristik anak autis yang isntrumental anak autis:
odolnya, belakang belum, tuh rambut liaten rambutnya lho masih ada, lagi, jadi dia biar ingat gitu handuk juga belum sempurna kan, kalo dia ya.. keterampilan istimewanya dia plastisin dia kalo membentuk plastisin ada di sekolahnya diarahkan, kalo suka bersih- bersih ya keterampilannya, nyirami kembang, anak yang bisa computer ya ada dua, anak yang bisa jahit, ya jahit, nah yang kebetulan yang sama JJ itu cewek satu anak itu keterampilannya plastis, membentuk. Dia kalo membentuk itu yang dilihat ya udah dia bikin, karusel, karusel itu apa, yang komedi puter yang kuda-kudaan itu lho, dia bikin dari plastisin terus gurunya sampe, iki lho ndelok ndek endi iki arek iki, mari ndelok ekspo ta, nggak tuh udah lama gak ada ekspo gitu, terus dia itu liat di TV tapi habis gitu harus di sembunyiin kalo gak nanti di lumat lagi sama dia, pake itukan harus di panasin dulu, tapi kalo dia marah ya di hancurin lagi ma dia, he..he..cara dia mengkritik ya, ya sukanya itu, kemaren-kemaren kan saya minta lelesannya anak arsitek itu buket-buketnya sueneng dia itu, cuma ya dia akhirnya dia bisa di bongkar gitu, tapi ya musim-musiman, dia lagi suka apa, musim-musiman , kalo anak autisme saklek ya dia dari A.. ya A terus, itu gambarnya liat dimana, ada gambar stadion ada atribut ada tugu, gurunya juga gumun ndah anakmu nek gambar, gambar cagak listrik itu juga begitu rinci (penekanan bicara). Saya gak tau, tapi saya gak tau bakatnya dia apa, ada ya anak itu juga di bukunya.. apa ya saya lupa, itu juga gambar kuda dengan sangat-sangat detail tapi itu ketika kita ganggu ya konsep itu, kita ganggu eh.. kuda gini lho, kita kasih contoh dia tidak bisa mengulangi gambar yang tadi juga heran IN tidak mengetahui bakat JJ apa, akan tetapi JJ memiliki keterampilan dalam plastisin, menggambar, JJ sangat detail sekali ketika menggambar, tiang listrik dan kuda, dan hal tersebut membuat ternyata JJ bisa guru dan IN melakukannya. Akan tetapi ketika hasil plastisin atau gambaranya sudah selesai harus segara diambil dan disimpan, karena jika JJ merasa kurang sempurna akan dirusak lagi, menurut IN perilaku seperti itu adalah cara JJ untuk mengkritik sesuatu. Menururt IN cara bekerja otak JJ seperti photograph, ketika JJ melihat langsung digambar persis dengan apa yang dilihatnya, kan tetapi jika cara gambarnya dirubah dan disuruh mengulang maka hasilnya tidak sebagus gambar sebelumnya. Pihak sekolah sudah mengarahkan bagi tiap siswanya yang memiliki keterampilan khusus, seperti plastisin, komputer, bersih-berseih, menyiram bunga, menjahit. seperti menggambar terkejut, masih aggresive. tampak: perilaku
TW.3.23 TW.3.24 ya itu karena photographer cekrik wes, cekrik wes kita ganti dengan gambar lain tidak bisa sesempurna itu, kalo liat film "Rain Man" itu juga photographer, ya menghitung korek yang jatuh tusuk gigi apa korek api ya. Peneliti: Tapi kalo di suruh gambar lagi, ngulang gambar sebelumnya gitu bisa buk ? IN: Tergantung, kurang mau, tapi kalo gurunya yang nyuruh mau pendekatan mungkin ya, ya gimana mbak, anak normal ja ya, dia di ajari ibunya malah susah ya. Temen-temen aja, apa dosen bahasa inggris anaknya malah dileskan kok gak mau belajar sama ibunya kan. Mbak ku itu anaknya belajar IPA belajar apa aja itu gak percaya sama ibunya gitu mesti di tip-ex ki, bu guru gak gini kok he. Peneliti: JJ sekarang di rumah sendirian ibu apa ada yang momong? IN: Ya yang momong kalo pulang sekolah setengah satu suruh makan siang terus tidur, tapi hidupnya dia cuma gitu, kayaknya dia bosen dia pingin keluar gitu ya, ya dolan gak popo, dolan itu berkonsekuensi dietnya bocor satu, dua dia menirukan yang kurang bagus juga, repot ya.. di sebut isolasi yo nggak juga, ya wes pokoknya sebisa mungkin diawasi, kan ono sak sliut-sliute ilang lho. Seng sempet ngono ya kita harus ngalah, ngalahi yo kemana aja kita ngikutin tapi aduuuh.. gitu. Eee belum tentu kan orang menerima komitmen aja. Dulu tetangga-tetangga ga bisa ya..ini lewat pembantu saya sendiri, aku mau tapi yo ngono waktu dolan, mbok yo di edit lah kalo cerita ama saya dia cerita, mbak bu nani lho cerita ambek wong-wong jane pak endah ambek bu.. eh pak topo ambek bu endah iku duso opo sampe anak'e koyok ngono, aku ngomong ambek bojone, mas mor JJ terkadang tidak mau mengulang gambar yang sudah dibuatnya ketika IN yang meminta, akan tetapi jika gurunya yang meminta JJ melaksanakannya, menurut IN hal tersebut terjadi karena JJ kurang dekat dengan IN. untuk mengulangnya JJ dirumah dengan pengasuhnya, setelah pulang sekolah jam setengah satu JJ makan siang, setelah itu tidur, IN merasa JJ saat ini bosan karena hidupnya hanya begitu saja, dan sepertinya JJ ingin keluar, sebenarnya IN tidak ingin mengisolasi JJ akan tetapi IN memberi batasan kepada JJ ketika diluar rumah karena IN merasa jika JJ sering diluar berakibat diet JJ bocor, dan takutnya nanati JJ tetap menirukan yang mengizinkan JJ keluar akan tetapi dengan pengawasan. Menurut IN belum tentu semua orang bisa menerima komitmen begitu saja. Tetangga disekitar awalnya belum bisa menerima keadaan JJ. Sehinga IN harus mendengarkan pembicaraan tetangga yang kurang enak di dengar, IN mendapat informasi dari pembantu IN yang juga merangkap sebagai pengasuh JJ, pada dasarnya IN tidak ingin mengetahui hal yang tidak perlu IN ketahui, terutama jika pembicaraan tersebut sampai di dsengar ibu tidak baik. IN Pengalaman tragis memunculkan dukungan sosial penghargaan. Dukungan emosional. Bermain berakibat buruk pada diet dan pengaruh negatif lingkungan sosial.
TW.3.25 sri iku yo, yok opo nek carane, nek ngomong di toto ojok sak sukur jeplak ae, lah nek arep cerito, arep ngrasani yo jok, Yo gak popo ngarasani ae tapi ojo ngandani aku hal seng aku sendiri tidak mau mendengarkan. Itu gak papa lek nang aku tok iku ngomong neng ibuk ku, yah A,B,C,D,E,F,G, sampe panjang di duawak-dawak no, jare tonggo-tonggo iku ngrasani biyen iku topo ambek kowe dusone opo tak iling-iling, waduh gemlodak aduh walah buk yo wes keh, namanya orang sholat itu ya kan, ya iman kepada allah, kalo emang ya dengar kata orang, ya harus berpositif, kalo mertuaku itu ngomong, kalo emang musibah itu ya belum tentu musibah bisa berkah bisa tiket ke surga ya seperti itu, memangnya kita itu menganggap awak dewe jengkang jengking sholat bendino apa yo invest buat ke surga belum tentu kalo kita di beri, hanya sekedar menerima menimial dapet kapling-kapling kelas ekonmi kek he..he..sampe tak seneni bojone ya allah nek cerita mbok ya di edit.. ya allah.. Peneliti: Jadi awalnya memang tetangga- tetangga tidak bisa langsung menerima gitu ya buk ? IN: Ya jadi saya pakek buku buletin itu tadi, saya sampaikan pada PKK supaya orang- orang juga bisa, oo ya..ya, jadi buletin itu tadi tak bawa kemana-mana di kajian gender saya terangkan di UIN, jadi paradigma baru. Saya majukan ke lemlit gak di tol..eh gak di terima kan gak ngerti signivikasi, ohh alah ya itu kan, bahkan bapak rektor aja, ee,, itukan penyakitnya orang kaya, karena gak di danai jadi ya gimana murah. Saya nunggu ada anaknya pemerintah atau apalah yang mengalami kondisi anaknya autisme (sambil telunjuknya di meja), menunjukkan jari IN, karena akan berakibat semakin buruk. Menurut IN lebih bisa ibu mertua IN menerima dan memberikan nasehat kepada IN bahwa semua musibah belum tentu musibah bisa juga musibah tersebut adalah berkah tiket menuju ke surga. Awalnya tetangga belum bisa menerima akan tetapi tetap berusaha memberikan pengertian dengan membuat buletin yang kemudian dijadikan bahan untuk mengisi acara PKK. IN selalu membawa buletin tersebut kemana- kemana, hingga untuk mengisis di kajian gender sebagai paradigma baru. Menurut keterangn IN bapak rektor sendiri menganggap autis adalah penyakit untuk orang kaya, sehingga ketika IN mengajukan buletinya ke bagian lembaga penelitian di tolak. IN merasa pemerintahan indonesia belum membrikan perhatian khusus untuk penangan anak autis. IN Pengalaman tragis. Kegiatan terarah dengan sikap keterbukaan memberikan informasi kepada masyarakat tentang autis.
TW.3.26 minimal yang simpel-simpel ajalah, minimal ee.. guru-guru SLB itu ada PNS kan ee iya seenggaknya kita menghargai, minimal sekolah-sekolah itu di mudahkan urusannya, minimal itu. Makanya kalo ada narkotika, ada wacana di legalkan, (sambil saya mengangkat tangan), narkotika itu berbahaya gini-gini, ter..apa namanya, penjualannya di batasi obat-obatan untuk anak dengan gangguan mental mahal banget gitu. Padahal sikotropik, psikiater kan memberikan obat itu, lha kalo penjualannya itu di batasi kan ya mahal setiap hari itu mesti naik-naik, di perjual belikan secara bebas, ya waw setuju banget, he...,ee tapi ya gitu ibu kalo ada yang meyalahgunakan iya, gini aja di masukkan ke askes, apa ya ada riset ya tentang itu, apa ada yayasan pendanaan pemerintah pokoknya sedikit aja lho mbak, itu lho blas gak (penekanan nada bicara). Ibu apa pernah berharap,atau Peneliti: memiliki harapan pada JJ akan menjadi seperti apa ? IN: Gak pernah mbak, saya kalo tanya ya mbak, bisa membayangkan gak, tahun depan anak kita seperti apa tapi gimana ya, apa.. nikah dengan siapa, kerja dimana, aduh gak berani saya, gak berani kita narget apa-apa, serahkan pada allah yang menunjukkan jalan. Yah gak berani kalo orang lain kan oh habis SD ini, kesini, tet..tet. Gak berani sudah pingin ikutin anaknya yang penting anaknya bahagia, mandiri, mandiga mandiri dan berbahagia. Anaknya mandiri, bisa mengurus dirinya sendiri, ya untungnya yang saya, oh jawabannya kenapa saya ya, karena saya punya banyak teman mungkin kalo menimpa obat-obatan sikotropika ohh setuju tapi karena, itukan biaya lha IN tidak pernah berharap lebih untuk masa depan JJ, IN tidak berani membayangkan JJ akan menikah dengan siapa, bekerja dimana, IN hanya bisa menyerahkan semuanya kepada allah yang akan menunjukkan jalan. Menurut adalah terpenting untuk IN yang "mandiga", dalam arti JJ bisa mandiri, menurus dirinya sendiri, dan JJ bahagia. IN beruntung saat ini sudah menemukan jawaban dari mengapa IN yang mendapatkan anak seperti ini, karena IN memiliki banyak teman sehingga banyak yang mendukung, mungkin juga karena IN adalah seorang dosen sehingga dapat memberikan ilmunya kepada mahasiswa, IN juga seorang ibu kos sehingga IN bisa memberikan informasi kepada anak kosnya, menurut IN jika orang JJ Kegiatan bertindak positif. Penerimaan tanpa syarat. Dukungan sosial. Dukungan membantu keterampilan anak autis Orangtua tanpa autis dukungan sosial memberikan dampak negatif. Pemilihan pendidikan untuk autis bukan karena kualitas aka tetapi karena biaya. terarah dengan instrumental pengembanagan anak
TW.3.27 orang yang ga banyak dukungan, ya mungkin bunuh diri ya..gimana gak banyak yang mendukung kan, he..he.. ya mungkin karena saya dosen saya bisa ngasih tau ilmu, karena saya ibu kos saya bisa ngasih tau anak kos. Mm seperti apa ya.. masa depannya, gak brani..pernah saya bikin angket ya mbak, oh di rumah contohnya, angket saya buat kecil- kecilan tentang gimana si orangtua me.. mengharapkan anaknya masa depan ya cuma survei aja, ya dia merasa saya itu menyesal apa gak, ya sebagian tertekan, sebagian ya gitu kan, ya kalo ada sekolah yang lebih murah ya behubung itu sekolahnya luarang, jadi bukan karena kualitas tapi karena biaya .. he.. terus mm setelah dari river itu mau kemana udah dapet bayangan belum, jawabannya belum, saya gak berani. Ya mungkin masih koreksi di keterlampilan aja. Ya pernah sih dulu masih wira usaha nyetak permen coklat tapi kan kayak menyajikan hal yang menggoda kan dia ndak..jadi dia itu cuma nyetak itu...kasian. Peneliti: Tapi JJ bisa minum susu kan bu ? IN: bisa tapi sedikit-sedikit aja, campur susu kedelai, makanya kita makanan itu baik itu gak tidak berlebihan sedang-sedang saja, pernah saya kasih madu pelan-pelan, bagus tapi suwi- suwi hiper aktif, pas tak tes allergen, ya ternyata itu uuhh 100% alergi karena tubuhnya tidak bisa mencerna sehingga harus puasa selama 7 bulan, jadi tetep makanan apapun harus bergiliran karena tubuhnya harus bersih, dia metabolismenya kan dikit- dikit blentrek. ka.. kalo di tahap stres biasa ya, yak karena aku udah membagi waktu dengan kerja, ya aku udah capek duluan, ya istrinya farhan juga gitukan, anaknya lebih cukup, tetapi proporsinya lain yang tidak memilki teman mendapat cobaan seperti IN mungkin saja bisa bunuh diri karena tidak banyak dukungan. IN dahulu pernah membuat angket yang kemudian diberikan kepada orangtua yang memiliki anak autis, dan hasilnya, oragtua merasa sekolah tertekan dengan biaya anaknya, sehingga mereka mencari sekolahan bukan karena kualitasnya akan tetapi karena biaya yang lebih murah. IN belum ada pandangan setelah dari river ini JJ sekolah dimana, saat ini IN hanya melihat kemajuan dari keterampilan samapi dimana. IN dahulu juga pernah membuka wirausaha dengan melibatkan ketrampilan JJ bisa mencetak bungkus dari permen coklat, akan tetapi usaha tersebut tidak diteruskan karena kasian terhadapa JJ, disajikan makanan yang diinginkannya akan tetapi JJ tidak boleh memakannya. JJ JJ bisa mengkonsumsi susu akan tetapi harus dicampur dengan kedelai, IN pernah mencoba mencampurkan susu JJ dengan madu awalnya tidak apa-apa, akan tetapi lmabat laun JJ menjadi lebih aktif, dan ternyata hasil tes alergen JJ 100% alergi dengan madu sehingga JJ harus puasa 7 bulan tidak mengkonsumsi madu. Makanan untuk JJ tetap harus diberikan pada JJ secara bergilir, agar tubuh JJ bersih, dari raun karena metabolisme JJ tidak seperti anak normal. Tidak semua makanan cukup baik untuk JJ yang terpenting porposi pemberian makanan tersebut tidak berlebihan. Menurut IN jika pihak orangtua sendiri yang memberikan terapi kepada anaknya yang Pengalaman tragis. Dukungan informatif, emosional. Mendapatkan informasi mengenai autis. instrumental, banyak
parah juga itu,ee.. itu clasternya ibu rumah tangga gak ngapa-ngapain ketika dia poraktek ABA itu kemarenkan Praktek ABA ya, perspektif duluan gitu, karena inspektasi kita dia bisa dia punya bisa, kita itu pake pamrih kita udah secapek ini masak kamu gak bisa sih karena ada bias, kalo guru kan tidak kalo guru profesional aja dia sebagai terapis itu yang dia kerjakan gitu, kalo sebagai orangtua itukan dia sudah ada gejolak dari kemaren- kemaren, jadi itu emosionalnya katut gitu lho mbak, emosinya jadi kalo ada terlalu, kegagalan dia langsung menyalahkan dirinya, jadi kalo sebagi ibu mau menerapis anaknya, tapi yo aku musim-musiman, kalo ada yang bantu. Apa lagi kalo anak udah space out, kayak au..au.. atau ketawa-ketawa sendiri itu udah space out, jaga jangan sampe dia space out. Karena nganggur dikit udah space out, kalo dia udah di dunianya sendiri, itu biasa tantrum atau marah tanpa sebab, menangis tanpa sebab, tertawa tanpa sebab, jadi di pastikan anaknya di sekitar kita, makanya itu sangat, jadi saya kalo pulang membawa pekerjaan, ngoreksi ya ada rasa bersalah juga, makanya kayak tak sambi nyuci itu kayaknya, bersalah gitu, kalo bagi orang lain kan kita nyuci kita setrika anaknya kan glibet kan ngajak ngomong, ngajak. Kalo dia kan, jadi ada rasa bersalah betul kalo nyambi, tak sambi konsultasi ae arek'e ilang tak dek wowong, ngerti wowong.sampe kunci, arek akale sewu yo nggolei kunci, gak da kunci kan cari serep, ya harus kesana, segala plan bisa, tapi ya gitu ngawur, otak kirinya gak bisa, april itu pernah sangkeng senengnya baca pergi ke toko buku pulang, pulang itu baca mbak, neng dalan, mobil itu mau nabrak cit..ciit de'e ya baca, he..he nek autis, maka hasilnya kurang maksimal, karena orangtua dari awal sudah merasa lelah dan mengalami gejolak labil, emosi yang terdapat kegagaln oratua sehingga cenderung meyalahkan dirinya semdiri. Sedangkan jika posisi terapis akan lebih maksimal karena memang sudah kewajiban terapis dan mereka bisa profesional. Begitu pula dengan juga merasa demikian sehingga IN tidak terlalu sering memberikan terapi pada JJ ketika dirumah, kalau ada yang membantu terapi dirumah. IN merasa bersalah ketika IN dirumah menemani JJ akan tetapi konsentrasi dan terabgi antara JJ dengan perhatian melakukan ataupun rumah, memriksa tugas mahasiswa, karena hal seperti itu dapat mengakibatkan JJ space out atau didunianya sendiri, dan jika JJ dalam keadaan demikian JJ akan mengalami tantrum tanpa sebab, ketawa tanpa sebab. Pakar autis hanya membutuhkan waktu lima menit sudah mampu mengetahui bahwa JJ autis, akan tetapi pesan untuk bertemu beliau harus tiga bulan sebelumnya, meski demikian penanganannya memuaskan, IN dirujuk ke neurologist, psikiater, pemotretan holistic, dan pakar tumbuh kembang anak. Anak adalah pembentukan otak, JJ jika diberikan intruksi JJ akan untuk menarik napas, maka melakukan meniup. Oleh karena itu JJ membutuhkan terapi hiperbarik, dan hanya ada di surabya, IN ingin mengikutkan JJ terapi tersebut akan tetapi suami tidak sepakat karena biayanya cukup mahal. IN ini untuk terlalu mengikutkan JJ terapi di surabaya semenjak jika IN IN baru melakukan IN pekerjaan seperti JJ terapinya tidak tertarik saat
TW.3.28 ndelok konco-konco itu, oh asperger, oh enak penanganannya 3 tahun terapi jadi, ada anak ibu.. teman saya, dia autis, autisme ya, bedanya itu asperger itu yang paling ringan, tingkat kebocoran ususnya ringan, dietnya ringan, tapi ya saya melihat ada yang lebih berat, kayak biasaya penyakit yang rubella, yang saya tau ibunya ketika hamil kena virus rubella jadi agak berat, sulit maju, non verbal, sulit belajar. Kalo pakar autis tuh cuma lihat lima menit udah bisa, udah ngerti, tapi ya itu tadi, kok bisa pesennya 3 bulan langsung penanganannya neurologist, psikiater ama pakar tumbuh kembang anak, ada pemotretan namanya pemotretan holistic. Anak kayak gini kan menghidupkan otak tapi dia gak bisa, jadi kayak ngasih napas buatan, coba jo malah tarik huh..huh..(mencontohkan sambil meniup), makanya terapi hiper barik namanya ya, terapi mengambil napas panjang adanya di surabaya tapi saya belum nyoba itu terapi itu terapi hiper barik itu bagus cuma suamiku kurang sepakat, karena 1 kali terapi hiper barik itu sama dengan 10 kali terapi plastic, kan lumayan, dan katanya terapi hiper barik itu, udahlah nunggu nanti aja katanya mau dipindah ke saiful anwar, tapi gak da, tak enteni yo gak onok, ke surabaya kok ngoyo ya, semenjak lapindo itu ya aku sudah tidak berkeinginan untuk mencoba ke surabaya, palingan kita masih 4 bulan ketemu psikiter, 4 bulan sekali kontrol. Peneliti: Ibu supermarket gitu ? IN: oh ya saya gak papa, untungnya anakku gak yang kayak tipe, udah lama udah sering gak yang tipe menarik diri dari sosial gitu sebelumnya, ya tapi dia napas juga pernah ngajak JJ ke ada lapindo, akan tetapi meskipun demikian IN harus tetap ke surabaya setiap empat bulan sekali untuk mengkonsultasikan JJ dan bertemu psikiater. IN jalan-jalan dan untungnya JJ bukan tipe autis yang yang menarik diri dari sosial. IN merasa belum bisa melatih sholat JJ, rokaat pertama JJ bisa bertahan untuk diam, rokaat selanjutnya JJ tetap mengajak JJ Keterlibatan orangtua dalam membantu sosialisasi anak autis. Karakteristik anak autis yang masih tampak: kurang dalam kontrol perilaku.
TW.3.29 TW.3.30 TW.3.31 TW.3.32 gak, yang gak bisa ngelatihnya itu sholat. rokaat, pertama dan selanjutnya, dia ambil mikenya, pingin lari-lari. Peneliti: Tapi kalo untuk di keramaian JJ enggak merasa ada penolakan gitu buk ? IN: Enggak, enggak papa kan dia enggak ada gangguan untuk keseimbangan, jadi gak masalah enggak terlalu peka untuk sensitive. Peneliti: Tantrum enggak bu? IN: Enggak, bisa, masih bisa di kendalikan. Kalo tantrum biasa, tapi kadang pernah antri di RS ternyata dia main naik lift. Ini karena dietnya, kalo dietnya bocor ya..tapi tetep dia tuh cari-cari kesempatan. Karena moodnya sering berubah, ada pengalaman dia kabur, sampe ke jalan sukarno hatta, jalan ama nunut orang, sampe jam setengah satu dianter pulang polisi. Peneliti: Jadi dia hapal jalan gitu buk ? IN: Belum di malang, tapi kalo naik bus, ini jalan mau ke yangti sudah, tapi memang prinsipnya memang kekompakan keluarga. Karena saya, suami saya kadang gak kompak saya ngajarin dia habis makan cuci piring, tapi bapaknya gak gelem'i, sumpek, enggak Peneliti: Kenapa ibu? IN: Ya susah kan bapaknya dah biasa laden gitu, tapi dia kadang cuci piring basah semua ya, tapi tergantung kadang dia juga mau cuci piring, kadang yang momong kalo keluar KMD lampu gak dimatikan, tapi untung anakku gak niru kan, dia keluar dari pintu KMD lansung dimatikan, cuman kalo yang masalah main kan, selama ini belum bisa, masih..masih berantakan, karna JJ kan kayaknya sama dengan bapaknya, kalo mulai lari-lari dan mengambil mike. JJ tidak apa-apa jika berada dikeramaian karena dengan keseimbangan. JJ tidak bermasalah bisa JJ dikendalikan, JJ lepas kontrol jika dietnya bocor, dan terkadang kondisi mood nya sering berubah, dulu JJ pernah kabur dari rumah sampai diantar oleh polisi. tantrum akan tetapi masih JJ belum hafal jalan-jalan di malang, akan tetapi JJ sudah hafal jalan menuju rumah neneknya. IN kunci utama berada pada Menurut kekompakan orangtua, IN sudah mencoba mengajarkan untuk mencuci piringnya sendiri, akan tetapi suami tidak mau membiarkan JJ mencuci sendiri Suami terbiasa mengurus semua keperluan JJ jika dirumah. Terkadang yang mengasuh JJ tidak disiplin seperti keluar kamar mandi lampu tidak dimatikan, utung saja JJ tidak meniru. JJ sampai saat ini belum bisa menaruh kembali mainan pada tempatnya setelah digunakan, akan tetapi IN menyadari karena sifat seperti itu mungkin turunan dari suami, serta sifat keras kepala JJ mungkin juga turunana dari suami. pada JJ Pengalaman tragis. Tantrum bocor. Karakteristik anak autis yang aggresive, masih tantrum. dikarenakan diet tampak: Keterlibatan dukungan memberikan terapi dirumah. Kekompakan keluarga dalam mendidik anak autis. dan instrumental dalam orangtua Pengalaman tragis. Dukungan emosional.. Secara psikoligis anak autis memiliki rasa cemburu.
TW.3.33 bapaknya ambil apa-apa kan berantakan jadi dukungannya, kekompakannya ya kurang, ya sudahlah tapi mungkin keras kepalanya dari bapaknya juga kan, saya gak mau cari perkara sudah berbusa-busa nantinya, ee.. secara tak kalo ya yang psikologisnya, dia punya rasa cemburu ya ke adeknya dan lain-lain, he em, nakal-nakalnya kan waktu..waktu hamil itu hilang kan aku di rumah sakit, ilang jam 9 kurang seperempat. Jam sepuluh kurang seperempat itu cangkruk di depannya matos. Peneliti: Ibu dimana ? IN: aku melahirkan di rumah sakit, aku cuma tau ceritanya tok, lha ya itu, untung ada anak kos tapi gini, oh alhamdulillah bayak orang baik di sekitar saya, kalo hilang itu ada ja yang kasih tau, tapi waktu itu kan kita dah calling-calling satpam UM itu udah hati-hati, La wong satpam brawijaya itu nanyain, he, namanya sapa, enggak di jawab karena dia tidak mengenal namanya sapa di pelajaran dia itu, namamu sapa lek orang sini kan ya nanya langsung namanya sapa, namanya, kasih bulpen ama kertas tulis namanya sapa, satpam kan ada betnya, di tulis betnya ya namaya, namanya dia kan, namanya. Wes cerito, kok boten ngertos jenenge to, lha jenengan tanglete dos pundi, yo kulo tangleti namanya sapa, tulis namanya, lha kok malah jeneng kulo. Oalah dateng sekolah niku diajari sapa namamu, namamu sapa, boten saget. Mriki kulo baleni sapa jo namamu tulisen, di tulis bisa, tanya rumahmu mana 19.. 19 apa jo, awaya, opo awaya mosok araya cek adoh men gitu kan,oh ambarawa ternyata. Kita sejak sudah temennya hilangkan yang akmal hilang liat ooh tau itu, udahlah antisipasi Menurut IN secara psikologis JJ merasa cemburu karena tau akan memiliki seorang adik, sehingga JJ semakin nakal, ketika IN hamil JJ kabur dari rumah. IN merada dirumah sakit dan sedang dalam keadaan akan melahirkan ketika JJ kabur dari ruamah, IN tau hanya melalui cerita. IN merasa sangat bersukur karena ada anak kos yang mengetahui dan banyak orang baik disekitar saja yang memberika informasi keberadan JJ. Sebenarnya IN sudah mengantisipasi dengan membuatkan JJ identitas yang di cantumkan dalam topi JJ, gelang, bahkan kartu nama, ketika IN mengetahui ada teman JJ berusia 9 tahun kabur dari rumah, dan ternyata memang tahun anak mulai pada rata-rata usia 9 mencoba-coba. Akan JJ pernah tetapi mengalami trauma dengan identitas yang dibuatkan oleh IN, JJ pernah tertusuk peniti dan terjepit gelang identitasnya, sehingga JJ saat ini enggan menggunakannya. IN sehingga ada Dukungan sosial informatif. Dukungan emosional. Karakteristik anak yang masih tampak autis: mengalami hambatan dalam komunikasi verbal. instrumental dan
itukan kita sekitar 2 tahun yang lalu, ya umur 9 tahun juga, umur-umur segitu eksplorasi, wong tak buatin pin mbak pin sebesar ini (sambil melingkarkan jari), ada fotonya ada alamatnya, ada nomer telpon, ya tak pasang d topinya, tapi dia inget pake topi kalo mau pergi, berangkatnya pagi atau siang, kan malem gak pake topi gitu, nah terus itu di buatin cangklongan sama gurunya, tapi dia gak suka karena jelek tulisanya dia sendiri kan, sekarang enggak da, terus tak buatin kayak kartu nama gitukan, dia mau, hanya bertahan 2 hari, tapi kenapa waktu masukin peniti itu tadi kan sakit tangannya kena jarum kan kapok,he eh jadi males dia, terus di pesenin dari solo di buatin kayak gelang haji, dia tangannya kecepit, terus males, terus ada gelang ada namanya lha itu yang terakhir dia hanya mau kalok bepergian kalo di rumah di lepas, tapi sek wedi-wedien ya begitulah.
LAMPIRAN VII Kode TW.3.34 Observasi TW.3.35 TW.3.36 TRANSKRIP WAWANCARA IBU Rabu, 07 Agustus 2010 pukul 09:00 WIB di Malang Open Coding Peneliti: Apa yang bikin ibu semangat? IN: Ya bu rini, mbak ratna, bu indah, itu yang bikin saya bangkit kalo dulu kan auah gelap, kon enak ngomong tok, ngene-ngene, yang bikin itu ibu-ibu support group, kalo dari keluarga gak ada ya termasuk aku sendiri, figure yang membuat aku bangkit ya ibu-ibu indah yang mengarah ke ini. Kalo bu biomedik, kalo bu rini yang mengarah pada penerimaan, jadi saya merasa terdukung dari ibu-ibu yang bisa di bilang support group itu, saya makanya bersyukur yang mendukung, ya coba kalo gak ada saya enggak tau gimana. Peneliti: JJ juga masih diet ibu? IN: ya tapi ya JJ itu namanya anak, ada aja caranya untuk nyolong-nyolong gitu. Ya wes diakan kepingin ya. Intinya kalo dietnya dia lancar insyaallah terapi apapun biomedik ngefek ke dia. kemaren punya bilang saya temen-temen Peneliti: Kalo dari saudara kayak kakak gitu buk apa ada juga yang membantu? IN: Ya kakak itu yang dokter anak padahal lho itu saya nanya ke dia tapi dia gak tau, karena pada saat itu sangking belum bumingnya. Gak da yang tau padahal dokter. Saya pernah ke apotik beliin obat buat JJ, eh.. Axial Coding Figure orang-orang yang bisa membuat IN bangkit adalah kelompok dukungan dari para ibu-ibu, seperti bu rini, bu ratna bu indah, ibu- ibu memiliki peran sendiri-sendiri dalam memberikan dukungan kepada IN, bu indah yang memberikan pengarahan pada IN kepada biomedik, lebih bu mengarahkan pada penerimaan. IN merasa bersyukur memiliki teman-teman yang mendukung, karena IN membayangkan bagaimana jika IN tidak memiliki teman- teman yang mendukung. sedangkan rini ini masih menjalankan JJ sampai saat program diet, akan tetapi terkadang JJ secara untuk diam-diam mencari memakan tidak diperbolehkan,meski demikian IN menyadari bahwa JJ masih anak kecil, dan masih pingin mencoba makanan tersebut. Menurut IN jika dietnya lancar insyaallah terapi dan obat-obat yang diberikan dapat memberi pengaruh terhadap JJ. IN mencari informasi tentang autis, dengan menanyakan pada kakaknya yang berprofesi sebagai dokter akan tetapi kakaknya tidak mengetahui, karena menurut IN pada saat itu informasi autis belum meluas. kesempatan makanan yang Selective Coding Dukungan penghargaan, penilaian. Sikap optimis. sosial informatif, Dukungan insrumental. emosional dan Dukungan (talking). umpan balik
TW.3.37 TW.3.38 TW.3.39 TW.3.40 di ganti sama pengawas apotiknya karena gak da, ya kalo bener, lha ternyata dosisnya beda lha itu masalahnya. Peneliti: Sampe konsultasi dokter? IN: Masih setiap empat bulan sekali, tapi dokter sasanti itu pinter lho ngasih obat di sesuaikan dengan kemampuan ekonomi orangtuanya (he..). ya jadi saya masih sering ke surabaya, konsultasi, kan beli obat sekalian periksa. Peneliti: Terus bisa di bilang ibu selama ini termotivasi dari diri sendiri apa ada faktor lain ibu? IN: Penanganan pertama terus terang 2 tahun itu masih penanganan awal ya, dini, semua di sebut papa, maem ya papa, apa-apa ya papa. Terus kemudian saya baru cari-cari info setelah diaknosis autis itu, susah sekali ya, soalnya kita kalo udah alternative ya susah harus percaya dulu, saya mencoba jelasin ke ibu juga, kalo ibukku agak uangel, pola berfikirnya itu. Banyak sekali mitos-mitos yang ibukku percaya, kalo ibukku uangel ya sek memahaminya, kalo ibuknya suami, masih bisa menerima justru malah kasih saya wejangan-wejangan gitu, kalo keluarga ya bilang ya udah itulah takdir ngono tok, tapi ibuk saya lama-lama tau dan ya sudah bisa menerima keadaan JJ tanpa menyalahkan saya. Peneliti: Tapi sekarang berarti sudah bisa ya buk ? IN: ya semenjak lihat JJ sudah bisa nyanyi ngomong akhirnya ya ibuk bisa ya sudah. Peneliti: Jadi bisa di bilang awal dari ibu sendiri kemudian teman support group ya buk? sekarang ibu masih IN setiap empat bulan sekali harus ke surabaya untuk konsultasi dan membeli obat JJ, menurut IN dokter sasanti adalah dokter yang pintar karena ketika memberikan obat disesuaikan dengan kemampuan ekonomi orangtuanya. Dua tahun penanganan pertama, semua disebut dengan kata papa. Kemudian setelah didiaknosis autis IN mencari informasi dan IN merasa sulit itu didapatkan, harus mencoba juga mempercayai berbagai pengobatan alternatif meski IN merasa sulit. Menurut IN ibu IN sulit sekali mempercayai karena ibu IN pada saat itu pemikirannya masih mempercayai mitos-mitos akan tetapi lambat laun ibu IN mengetahui autis itu apa, tanpa dan bisa menerima menyalahkan IN. Sedangkan ibu dari suami IN bisa menerima bahkan memberikan nasehat kepada IN. Respon keluarga hanya mengatakan "itulah takdir". informasi pada saat IN JJ dengan Ibu IN sudah bisa menerima keadaan JJ ketika melihat JJ bisa bernyanyi. IN juga terdukung oleh suami. Dukungan materi. instrumental, dan Intervensi dini usia dua tahun. Pengalaman kegiatan bertindak positif. Sikap keterbukaan memunculkan penerimaan tanpa syarat dan dukungan sosial penilaian dan penghargaan. tragis menuju dengan terarah Kemajuan memunculkan penerimaan. anak autis sikap Dukungan pasangan.
TW.3.41 TW.3.42 TW.3.43 TW.3.44 IN: Ya, sama suami saya. Peneliti: Kalo hari raya juga di bawa kumpul keluarga? IN: Ya pastinya, kebetulan tahun ini ada di rumah saya mbak kumpul keluarganya, tapi ya gitu kita harus tau moodnya, diakan gak bisa kalo banyak orang ya, jadi fokus perhatian saya tetap harus ke JJ gitu. Peneliti: Apa kerewangnya? juga kasih tau, dia harus IN: Ya aku menghindari apa ya dari pengalaman rewangnya juga ngerti soalnya yang nemenin JJ tidur ya rewangnya jadi kalo ada salah makan ya yang ngerasain imbas rewangnya. Nungguin dia tenang sampe bisa tidur ibu juga menjelaskan Peneliti: Ibu bagaimana pernah gak ada orang sekitar yang mencela JJ? IN: Ya itu yang tetangga dulu, tak kenal maka jadinya ya saya to, menyadari saya yang kurang memberikan informasi, akhirnya pas PKK tak isi tentang autis tak jelaskan autis itu karena kerusakan di otak bukan karena gangguan kejiwaan ataupun mitos-mitos yang inilah, yang itulah gitu, terus akhirnya mereka bisa menerima juga, ya cuma karena kurang pemahamannya aja. Peneliti: Selama ini ibu juga yang nyari alternatif pengobatan sendiri? IN: kalo alternatif banyak dari saudara- saudara, kalo suami itu bukannya gak mau tapi dia sifatnya gak berani menerima yang kenyataan memberitakan tentang keadaan anaknya. Tapi kalo nganter cari-cari terapi ya tak sayang bahwa ada kabar buruk IN pasti mengajak JJ dalam acara kumpul keluarga, dan kebetulan hari raya tahun ini cara kumpul keluarga diselenggarakan di rumah IN, akan tetap harus memusatkan perhatiannya pada JJ karena JJ tidak bisa dalam keadaan yang ramai. tetapi IN IN juga memberikan penjelasan kepada pengasuh JJ makanan apa saja yang harus dihindari oleh JJ. Menurut IN pengasuh JJ juga sudah mengerti melalui pengalaman pengasuhnya sendiri, jika JJ diberikan makanan yang karena seharusnya tidak boleh dimakan maka nanti yang merasakan efek negatifnya adalah rewangnya, karena yang menemani tidur JJ adalah pengasunya. Menurut IN tetangga-tetangga dulu pernah berpikiran negatif terhadap JJ, kerena seperti pepatah tak kenal maka tak sayang, sehingga IN menyadari IN kurang dalam memberikan informasi dan para tetangga hanya kurang dalam pemahaman autis, dari pengalaman tersebut IN kemudian mengisi acara PKK dengan materi autis, IN mulai menjelaskan penyebab autis adalah karena kerusakan otak jadi bukan disebabkan karena gangguan jiwa ataupun mitos-mitos, setelah itu tetangga sudah bisa menerima. Informasi mengenai pengobatan alternatif banyak didapat melalui saudara-saudra. Menurut ingin suami membantu akan tetapi suami tidak berani menerima kenyataan dan tidak berani mendengar kabar buruk tentang JJ, sehingga ketika ke dokter suami tidak mau ikut masuk, IN meski demikian tentang IN sebenarnya suami mengantar Dukungan emosional. Pengalaman Tragis. Pengalamn pemahaman diri. Kegiatan dengan terarah bertindak positif memberikan informasi serta pengarahn mengenai autis. tragis menuju Pengalaman tragis. Dukungn sosial informatif. Dukungan instrumental umpan bali dari pasangan. dan
TW.3.45 mas yang nganter saya. Tapi kalo sudah ke dokter mas gak mau masuk gak mau mendengar langsung, tapi saya sering cerita sama suami keadan JJ, supaya dia tau kalo JJ gak separah itu. Peneliti: Kira-kira sekarang ada rasa jenuh gak buk? IN: Kalo sekarang lebih ke sudah menerima dan menyerahkan pada yang.. jadi saya lebih santai aja enggak memaksakan JJ, yah kalo udah bisa seperti ini Alhamdulillah, saya sekarang lagi nabung lagi ini, buat tes urine ama darahnya JJ biar tahu sekarang kemajuannya seperti apa lagi nanti saya menjaga diet JJ, kan nanti ada pengaruhnya dengan ketahanan tubuh dia sampai mana menerima makanan. Saya itu pingin meningkatkan sosial skil JJ, sampe sekarang belum ada sekolah autis yang untuk itu, kalo pinter ilmu mah bisa kita kejar, terutama anak-anak umum yang normal ya, kalo JJ diakan susah seenggaknya sosial skilnya dia yang perlu di latih. ini kemanapun untuk menterapi JJ. IN juga tetap menceritakan kepada suaminya keadaan JJ agar suami mengetahui kondisi JJ tidak seburuk apa yang di bayangkan. Saat ini IN sudah pada tahap penerimaan dan menyerahkan pada allah, sehingga saat ini IN lebih santai dan tidak memaksakan JJ, IN bersukur dengan kemajuan apapun yang sudah dicapai JJ. Saat sedang menabung untuk ini menikutkan JJ tes urine dan tes darah, agar IN dapat mengetahui kemajuan diet JJ karena terhadap penerima nantinya berpengaruh makanan yang akan di konsumsi. IN untuk meningkatkan kemampuan bersosialisasi JJ, karena sampai ini belum ada sekolah autis yang saat terapinya pada kemampuan memusatkan sosial. Menurut IN pengetahuan keilmuan yang membuat anak menjadi pintar bisa diusahakan terutama bagi anak normal, sedangkan anak seperti JJ sulit untuk diberikan pendidikan yang sama dengan anak normal, sehingga peling tidak kemampuan bersosialisasinya yang perlu di latih. IN berkeinginan Penerimaan tanpa syarat. Dukungan materiil, informatif, instrumental dan emosional.
LAMPIRAN VIII T Tanggal/Bulan/Tahun : 17 juni 2010 Observer :Rifka Pukul : 16.00-17.30 Lokasi observasi : Rumah Responden :JJ Alat pengumpulan data :kertas, kamera Observasi: Rumah ibu terletak tepat di belakang kampus UNM, kondisi lingkungan di sekitar rumah ramai sekali, banyak penjual makanan dan kos-kosan. Rumah ibu juga membuka kos-kosan putri. Waktu saya sampai dirumah iibu jam 16.00 JJ masih tidur, kata ibu; "Jam 15.30 JJ baru tidur biasanya satu jam mbak, sampai jam 16.30, JJ baru bangun". Sambil menuggu JJ bangun saya diperlihatkan buku sekolah JJ, hasil nilai JJ, kurikilum yang diajarkan pada JJ, hasil tes rambut, fases, darah, JJ alergi madu terigu, susu, teh. Saya melihat di rumah itu terdapat 1 orang pembantu wanita yang sedang menggendong anak kecil, dan satu pembantu laki-laki yang masuk kedalam pintu belakang. Saya tanyakan pada iibu, "ibu tadi yang anak kecil di gendung itu sapa ibu?", ibu: "ooh itu ikhlas, yang gendong itu mbaknya yang momong ikhlas", "JJ tidur dimana ibu", ibu: itu kamar JJ sambil menunjuk kearah belakang, terdapat ruangan kamar di batasi oleh pintu dan jendela dari ruang tengah, kamar ikhlas terletak di depan dekat ruang tamu. "Lho JJ udah bisa tidur sendirian to buk?", ibu: "Ya gak kalo sebelum tidur saya temani kalo gak ya yang momong, kalo udah tidur baru di tinggal". Tidak lama setelah itu ibu menuju kamar JJ membangunkan JJ, ibu: "mas ayo bangun udah sore, waktunya bangun". Ketika JJ bangun langsung berjalan menuju ruang tengah bersama seorang lelaki dan ibu, ibu:"mas itu lho ada mbak yang kemaren ibu cerita, kayak gurumu ya," JJ melihat sekilas, tiba-tiba membantingkan diri di kasur sambil mengucek matanya di bantal, "lho kok tidur lagi", heh ini lho kayak gurumu, "eee..."sambil mengucek mata, oh kamu sakit mata ya, ya udah jangan salaman dulu ya mbak, mandi dulu ayo, ayo mas mandiin, laki-laki tersebut mengajak JJ mandi, ayo mandi lho sambil menarik tangan JJ dan membukakan baju JJ. Kami kembali ke ruang tamu, ibu itu tadi sapa? Ya itu yang momong JJ sejak kecil, udah tau kebiasaan JJ. Ruang tengah sama sekali tidak ada barang pecah belah hanya ada 2 lemari besar berisi buku dan mainan JJ dan ikhlas. Di lantai terdapat karpet dan tempat tidur di bawah, beserta mainan JJ yang berserakan di bawah, dan hasil karya JJ yang ditempel di belakang pintu, dinding dan lemari. Saya melihat orang laki-laki tersebut memakaikan baju pada JJ kaos arema dan syal arema setelah JJ mandi. Setelah itu menemuai saya, saya mencoba berkomunikasi, "hai namamu sapa?", eeee JJ.eee, JJ hendak pergi "JJ mau kemana, sini aja" iibu: ini lagi sakit mata mbak makanya agak gak mood. JJ hanya melihat saya, ibunya bertanya kenapa, kayak mukanya gurumu ya. Dia tertawa masuk ke dalam kamar ikhlas, ngapain mas liat adek ya masih tidur. Keluar lagi menuju tempat helm, saya
bertanya JJ mau kemana, JJ masuk menarik tangan yang momong JJ, dan berkata$%&^ maksudnya jalan-jalan mbak, kan tiap sore wajib ain dia jalan-jalan muter komplek aja, rewang: "ya ayo jalan-jalan". JJ mengambil sandal memakainya dan siap pergi dengan pembantunya, selama JJ pergi, ibunya menceritakan perbedaan perkembangan antara JJ dengan ikhlas, waktu itu ikhlas sudah bangun. Ibu menyuruh ikhlas menyebutkan benda yang sedang di pegangnya, ikhlas ini apa namanya uku: buku. Ibu menunjukkan foto bayi JJ pada iklas ini sapa, kok wajahnya mirip kamu ya, sapa nak: adek. Lho kok adek kalo ini, iibu menunjukkan foto JJ yang sudah besar, ikhlas tertawa, mas. ibu menceritakan. ikhlas udah bisa mengucapkan kata sebanyak 100 kata sampe saya catat mbak tiap dia bisa ngomong apa, perkembangannya sama kayak JJ sekarang, iklas belajar bicara JJ juga, padahal JJ kakanya, he.. sambil geleng-geleng. Beda ya mbak yang normal kayak iklas umur segini udah bisa jalan mundur JJ sampe sekarang sedang terapi jalan mundur saya yang nyuruh, apapun yang ikhlas bisa lakukan tapi JJ belum saya usahakan JJ juga melakukannya, dulu JJ gak pernah bisa merangkak dan merayap waktu bayinya. Bapak kemana ibu, kerja ta? Gak kebetulan ada kayak iso gitu di Jakarta tentang pekerjaan dia, jadi nanti jam setengah tujuh pesawatnya baru nyampe. Biasanya kalo di rumah gini bapak juga ikut bantu gak buk? Ya kadang kalo saya lagi capek suami udah dirumah ya bisa Bantu, tapi sulit ya memahamkan suami, kadang dia gak mau nganter gak tega dia denger fonis buat JJ. JJ datang waktu saya hendak pamit pulang, eh JJ kok cepet, iya lha wong Cuma muter aja, ya gitu mbak, kebiasan sore, kalo gak di turutin nanti marah. Saya pamit dengan ibu JJ mengambil teh saya mau diminum, kami spontan langsung menghindarkan. Sebelum saya pamit saya melihat ikhlas mengambil buku di berikan pada saya, apa ini? uku, dia memberikan pada saya terimakasih ikhlas, dia tertawa. Tolong kasih ke mas JJ, ikhlas berjalan ke arah JJ menarik baju JJ mau di kasih buku, tapi JJ pergi begitu saja akhirnya ikhlas menghampiri saya, saya pangil JJ saya suruh dia mengambil dari tangan ikhlas, JJ ambil, dia mengambil dan pergi. T Tanggal/Bulan/Tahun : 18 agustus 2010 Observer :Rifka Pukul :08.00-11.00 Lokasi observasi : Rumah Responden :JJ Alat pengumpulan data :kertas Observasi: pagi hari JJ mengiukuti senam pagi yang diadakan di depan river kids, mereka melingkar dan saling memegang tangan, karena pemanasan dengan matahari pagi telah usai, mereka masuk kedalam ruangan dilanjutkan bermain, anak-anak disuruh melingkat termasuk JJ dua terapis di
tengah, satu persatu anak-anak maju, berdiri di antara kedua terapis terapis satu mengarahkan pada anak-anak untuk menjatuhkan diri ke terapis dua yang berada tepat di belakang anak tersebut, JJ mengikuti intruksi dengan baik setelah menjatuhkan diri, dan ditangkap oleh terapis, JJ tertawa, dan pingin mengulangnya lagi, pada waktu jam istirahat JJ menuju ruang makan, untuk mengambil bekal makanan dari rumah. Terapis: "belum JJ, duduk dulu" JJ duduk sambil melipat kedua tangannya diatas meja. Setelah siap, JJ makan. JJ berlarian memutar-mutar di depan kelas, terapis: "JJ ayo masuk kelas", setelah itu JJ masuk kelas. Observer di tunjukkan beberapi hasil karya JJ berupa hiasan pada kue tar yang terbuat dari gabus. Sekarang JJ lebih menekuni fotografer, ibu JJ memebelikan JJ kamera dan JJ mampu mengunakannya dengan baik, tanpa bantuan.
LAMPIRAN IX Kode TW.4.1 Observasi (sambil memegang dada dan dengan mata berkaca-kaca ketika mengatkan luka yang "aduh sangat dalam sekali") TRANSKRIP WAWANCARA IBU Rabu, 28 Juli 2010 pukul 9:00 WIB di Malang Open Coding Peneliti: RN: Awalnya... awal itu... saya menikah di usia 23 tetapi seharusnya saya menikah usia 26,. memang karena orang tua menginginkan saya pikir saya sudah saya menikah, merasakan punya pacari waktu itu. Meskipun waktu itu saya pikir saya belum betul-betul manteb, tapi suami saya mungkin belum menyadari, tapi ya sudahlah, tapi teryata sudahlah, tuhan, keadaan mungkin sulit sehingga membuat pertanyaan pada saya, betulkah dia, betulkah dia pendamping dalam hidup yang bisa untuk saya. (AR berjalan-jalan mondari-mandir dari kamar ke dapur, kedepan, menyalakan semua tivi yang ada dirumah itu, di dapur dan di kamar). Bu diah.... minta tolong gaekne teh'e lho, mas AR, budiah, berjalan-jalan berjalan.. tak rebusne air mendidih wau. Bene..bene bu diah ben mlaku-mlaku (respon ketika RN melihat bu diah memegang tangan AR mau di masukan ke kamar), tak rebusne air iki (burini menyusul bu diah menuju dapur). Gitu. Ee.... tapi ya sudah saya jalani, kemudian saya kerja kembali lagi ke jogja, suami kerja juga di semarang. Padahal waktu itu saya menginginkan kalo seandainya saya menikah saya pingin saya cari kerjaan dulu atau suami bekerja sehingga saya tidak terpisah, tapi kata orangtua, jawaban ibu saya begini menurutnya akan lebih enak menikah tungguin orangtua dari pada, ya itu di tapi bapakku, kemana.. bapakku masih, itu kehendak ini Axial Coding RN menikah di usia 23 tahun akan tetapi sebenarnya RN menginginkan menikah pada usia 26 tahun, karena sebelum menikah setidaknya RN ataupun calon suami memiliki pekerjaan sehingga tidak hidup terpisah, sedangkan orang tua tidak mengijinkan RN menikah lama dengan alasan lebih enak jika menikah ditunggui dengan orangtua. Ketika RN menikah RN merasa belum yakin dengan suami pertanyaan "benarkah dia pendamping dalam hidup saya, dan yang bisa menerima saya", akan tetapi lambat laun RN menerima karena ini adalah kehendak tuhan. Setelah menikah RN dan suami hidup terpisah karena suami harus bekerja sedangkan RN bertempat tinggal dirumah ibu mertua. Pada itu kondisi perekonomian RN dengan suami kurang baik, sehingga RN dan suami hanya dapat bertemu satu kali dalam satu minggu, bahkan pernah tidak bertemu sama sekali, hal tersebut membuat RN merasa sulit dalam suami, sehingga RN juga merasa belum mengenal suami lebih dekat. Menurut RN, RN adalah tipikal orang yang tidak suka bercanda sehingga RN hanya memiliki beberapa teman dekat saja, selain itu RN juga merasa kurang dekat dan sulit terbuka dengan ibu dan kakak RN, sehingga setelah menikah RN merasa kehilangan. terlalu timbul sehingga saat berkomunikasi dengan Selective Coding Pengalaman menuju kesadaran diri dan pemahaman diri melalui ibadah. Kegiatan melalui terarah bertindak positif memunculkan nilai optimis dukungan sosial instrumental. Dukungan emosional. tragis
kamana di buatkan teh itu lho ma bu diah (AR memegang tangan RN),ooh kamu mau es ini to yang (RN mngambil segelas es yang ada dimeja), yang, yang..cah ganteng.. cah bagus, sini gus , gus sini lho, sini nak (AR menuju ke dapur, kemudian jalan ke depan lagi, RN kedapur sambil berteriak memanggil AR, AR sudah menuju ke depan teras rumah, RN membawa teh menuju arah AR ke teras depan rumah). Eee setelah menikah pindah, suami langsung ke semarang lagi saya di trenggalek karena saya, bapak, ibu suami saya asalnya disana, mm.. kalo ada waktu seminggu sekali saya ketemu suami, tapi kalo gak kami sepakat tidak ketemu, saat menikah itu.. waktu itu kami tidak cukup uang juga ya mbak, tidak setiap kali saya bisa berkomunikasi, tidak seperti sekarang ini ya mbak, karena tidak seperti sekarang ya HP ada meskipun hanya seribu bisa sms, begitu mahalnya telepon ya.. jadi saya seminggu dua kali baru bisa berkomunikasi, ternyata ya, eee.. apa ya komunikasi saya dengan suami tidak lancar, waktu itu perlu di ketahui bahwa saya pacarian dengan suami itu jarak jauh, jarang ketemu meskipun dulu kos- kosannya tetangga tetapi setelah jadian dia pindah kos setelah itu dia kerja di jakarta waktu itu terus pindah di semarang, saya dapet pekerjaan disini pandaan itu, waktu sebetulnya.. saya merasa kayaknya saya belum kenal suami saya, belum deket gitu ya buk ya rasanya aneh gitu ya, dungaren saya itu bisa deket, padahal saya ini tipikel orang yang, eee.. sulit berteman ya, sori maksudnya berteman itu berteman intens ya, saya hanya memiliki sahabat itu, dulu..waktu sekolahpun saya hanya memiliki sahabat itu 1, 2 saja ya teman dan tapi belum tentu dekat dengan jadi Lima bulan setelah pernikahan RN belum juga hamil, akan tetapi orang tua setiap satu minggu sekali menanyakan kapan RN merencanakan untuk hamil, kemudian RN hamil akan tetapi RN tidak merencanakan, yang merencanakan suami RN kehamilan tersebut. Menurut RN, RN tidak menyadari bahwa RN adalah orang yang rentan stres karena RN menyimpan setiap kali ada masalah sehingga banyak sekali permasalahan yang terpendam dalam hidup RN. Rentan perjalanan kehamilan RN merasa tidak pernah memberikan stimulus pada perkembangan AR, karena RN pada saat kehamilan sembilan bulan RN mengalami banyak kepada psikologis, salah satunya permasalahan RN dengan menginginkan untuk bercerai dengan suami, tetapi RN mengurungkan niatnya akan karena dengan mempertimbangkan keluarga, dan RN memutuskan untuk tetap mempertahankan penikahan untuk menjaga perasaan keluarga Setelah RN mempelajari ilmu psikologi RN baru mengetahui RN termasuk tipikal orang permasalahan, yang sehingga semua permasalahan dipendam. RN pernah berpikiran untuk menghilangkan bayi yang berada di kandungannya, akn tetapi karena RN orang yang beragama sehingga RN mengurungkan niatnya. Menurut RN, kegelisahan pada AR bisa terjadi karena belajar dari RN ketika masa kehamilan. RN akan melalukan apapun untuk AR karena RN merasa dirinyalah yang menjadaikan AR seperti saat ini. lah lebih permasalahan sampai-sampai suami selalu menutupi
teman artinya teman ya teman say hello gitu saja saya tinggal, dan mungkin saya orangnya tipikel yang tidak suka guyon, ketawa-ketiwi gitu temen-temn akrab...setelah menikah saya merasa hilang sama... itu sapa gitu dengan ini jauh, padahal sampe kakak, sampe ibu ya mungkin sering ketemu kakak saya, kakak saya juga deket ya, itukan ternyata saya tidak terbiasa terbuka dengan kakak saya denga ibu saya, sampe 5 bulan saya menikah saya belum hamil, artinya saya memang tidak merencanakan, tetapi hampir setiap seminggu sekali itu saya di tanya sama ibu saya, kapan hamilnya gitu, kapan hamilnya. Ee.. terus kemudian saya hamil, hamil itu juga tidak terprogram mbak artinya yang menginginkan suami berarti dia menginginkan ini dan saya tidak menyadari bahwa saya itu orang yang rentan stres ternyata mungkin karena setiap masalah di pendam gitu ya, karena tidak terbiasa di ungkapkan, sehingga banyak sekali sampah di hidup saya gitu, dipikiran saya sehingga apapun menjadi pikiran itu juga tidak fresh gitu sehingga pada saat banyak masalah dan saya pendam pada saat ya hamil, kehamilan mendekati hari H ee.. apa.. melahirkan pun perjalanan rentang waktu kira-kira 9 bulan hamil itu sebetulnya banyak sekali masalah yang antara saya dengan suami kalo ternyata ada masalah secara sebagian psikologis, sampe saya menginginkan saya berpisah saja dengan suami, cuma saya sering mempertimbangkan pada adek, pada kakak, pada ayah, pada mertua itu yang harus saya jaga, sehingga saya tidak berani, baru saya itu menyadari bahwa saya lebih suka menjaga perasaan orang lain dari pada perasaan diri sendiri gitu, setelah..setelah ya kecuali dengan besar RN bukanlah termasuk orang yang percaya dengan kebetulan sehingga RN yakin apa yang adalah dengan kehendak tuhan, dan tuhan tidak mungkin memberatkan umatnya. Menurut RN dia adalah orang yang serius sehingga terkadang RN mersa bingung RN harus bagaimana, yang RN ketahui adalah RN harus tetap hidup dan harus menjadi orang yang berguna terutama untuk AR. RN merasa bersalah ketika AR telah lahirpun RN masih memiliki perasaan tidak menginginkanya, meski pada saat itu RN telah melihat AR dan kondisi fisiknya baik. Alasan RN tidak ingn segera men8ikah karena RN adalah orang desa, dimna RN tidak ingin sengsara seperti orang desa, dan pernikahan menurut RN adalah hal yang merepotkan karena harus mengurusi suami dan anak, terutama pekerjaan rumah. RN ingin menjadi orang yang sukses bekerja di perusahaan, dan alhamdulillah RN bekerja di perusahaan dan mendapatkan posisi yang sangat menjanjikan, sehingga pada saat itu RN memenuhi kebutuhan AR dengan makanan yang bergizi, pakaian yang mahal. RN baru merasa curiga ketika AR berusia satu tahun, AR mengalami keterlambatan dalam ketika perkembangannya, diperiksakan ke dokter akan tetapi menurut dokter wajar anak kecil mengalami keterlambatan, ketika AR berusia delapan belas bulan RN memeriksakan kembali kondisi AR ke dokter soetomo. Selama dua tahun RN meminta ijin pada perusahan karena RN harus merawat AR, karena proses ijin perusahan sulit sehingga RN memutuskan dari perusahaan. Setelah keluar dari perusahaan terjadi dirinya untuk keluar
sekian lama dan setelah saya belajar ilmu psikologi, ternyata saya tipikel orang yang.. saya lihat semua stressor saya telan mentah- mentah sehingga menjadi orang yang bisa menutupi dan tidak mudah ee, artinya tidak keadaan saya setiap psikologisnya tidak dan menginginkan kehamilan sehingga sejak di dalam rahim ibu, kalo seandainya saya tidak orang beragama akan saya bunuh.. saya tidak bilang saya akan membunuhnya tetapi saya akan menghilangkannya, he..he.. apa bedanya ya, bu diah tehnya itu di kasih roti gitu lho bu. ooh nggeh, rotinya disitu yo, rotine seng di mau seng ndek buri, heeh, wong durung sarapan mau, gitulah ceritanya jadi dari nol kehamilan sampe 9 bulan itu tidak ada rangsangan dimana saya ada pembelajaran dari saya sangat signifikan, kan sebetulnya ee.. instalasi kemampuan itu seharusnya di tanamkan pada saat di dalam rahim ya jadi nanti potensinya di tanam dulu nanti terus tak jawab, jadi itu tidak ada itu satu, yang kedua timbulnya itu gelisah itu anaknya mungkin belajar dari saya kali, begitulah kira-kira jadi saya kenapa terus saya rela berbuat apa saja demi dia itu karena salah satunya adalah ee..sayalah yang menanamkan dia untuk menjadi seperti saat ini yang kedua saya memahami mungkin waktu kehamilan, tapi tuhan itu, setau saya tuhan itu baik tidak seperti saya gitu, tuhan itu, apa ya.. tidak memberatkan umatnya, umat itu lah yang memberatkan dirinya, tapi kalo saya seperti itukan saya menghukum diri saya terus gitu ya, saya tidak mau ah gitu (sambil di selai tawa) saya tidak mau terbebani, saya tidak mau hidup di mana saya harus terima ini, jadi eee saya telen mentah-mentah bahwa ini saatnya tenang karena RN merasa sakit hati yang mendalam sehingga RN mengalami stres dan RS merasa secara tergangu kesehatannya mental, karena RN belum siap jika harus mengahdi situasi dimana RN harus berdiam diri dirumah dan menghadapi AR dengan kondisinya yang pada saat itu sudah berusia dua tahun dan terlihat perbedaannya dengan anak normal. Satu tahun RN berhenti bekerja kondisi perekonomian keluarga menurun, karena pada saat itu RN harus mencicil tanah dan RN sedang menjual rumah akan tetapi belum laku juga, hingga kemudian RN harus menginap untuk sementara waktu dirumah kaka RN sampai rumah RN laku terjual. RN kemudian memeriksakan kembali kondisi AR ketika pindah ke malang, disanalah baru diketahui bahwa AR autis, pada saat itu sekitar lima belas tahun yang lalu, dan informasi autis belum menyebar luas, dokter-dokter bau membicarakan autis sekitar tujuh tahun yang lalu, kemudai RN memeriksakan AR ke THT. RN menigkatkan spiritual kletika hamil anak kedua, banyak doa yang dipanjatkan tidak untuk anak kedua karena RN menginginkan anak keduanya seperti AR.
takdir padahal bu..saya bukanlah orang yang seperti itu yang saya katakan tadi bahwa saya adalah orang dimana tuhan itu akan memberikan apa yang diminta oleh umatnya dan apa yang dilakukan oleh umat, kemudian yang ke dua tidak ada kejadian di dunia ini satupun tanpa kehendak tuhan apa lagi oh hanya kebetulan tidak ada saya bukanlah orang yang bahwa ini adalah suatu kebetulan bukan tapi itu adalah sudah direncanakan oleh tuhan. Saya orang yang seserius itu sehingga saya kadang-kadang agak bingung, kan saya ini harus bagaimana yang saya tau bahwa hari ini saya hidup saya harus jadi orang yang berguna buat anak saya terutama, aduuhh.. huuhh..luka.. luka yang sangat dalam sekali (sambil memegang dada dan dengan mata berkaca-kaca), ya jadi sampailah pada kesimpulan dimana.. apa ya ..usia dia 2 tahun ya waktu itu kita flash back lagi jadi ee dimana didalam perjalanan kehamilan 9 bulan kemudian dia lahir, pada lahir memang mengalami masalah, saat saya keadaan menginginkan operasi itu dokternya bilang tidak usah, salah satunya mungkin juga keracunan, masalah lain ya mungkin ini kehendak tuhan mengapa saya harus di trenggalek waktu itu kenapa kok gak melahirkan dimalang saja, atau gak di pandaan, atau di sidoarjo gitu.. akhirnya jam sembilan kira-kira itu atau gak jam 11 gitu ya saya baru kerasa, lahir dia apa ya saya merasa punya salah lagi itu gini ketika setelah lahir itu saya tidak menginginkan dia.. karena repot ya, punya anak, punya suami tidak mengenakkan gitu jadi tidak ada perasaan untuk kesana mbak. Kalo saya, ini saya jujur ni, jadi ..apa ya pokoknya gak nice lah gak itu itu saat didesa ya, tetapi waktu
nice gitu, kebetulan waktu itu saya melihat anak saya ganteng sekali kan, kenapa saya gak menginginkan gitu ya, tidak ada lho waktu itu saya sampe heran ya kenapa tidak ada, saya juga tidak tau karena yang saya tau kan waktu itu saya belum menginginkan menikah, saya juga gak tahu ya kenapa gak ada tidak jawab kenapa menginginkan menikah (sambil menunjuk kearah saya), saya cerita gitu karena kenapa usi 27 tahun orang desa kok tidak mau segera menikah, ya justru orang desa itulah yang membuat saya tidak ingin menikah mungkin karena saya melihat kenapa harus cepet menikah gitukan, kemudian yang ke dua saya tidak ingin hidup susah seperti keluarga saya, eh bukan seperti ibu saya sori, kalo kakak- kakak sayakan cukup berhasil, cukup berhasil itu artinya.... standari saya satu, yang kedua saya belum melihat waktu itu kakak saya sebagi karantarunakan kayak guru gitu kan gak banyak ya gajinya, kayak sekarang dosen gitu ya, saya gak mau ah, saya pinginnya saya sukses, saya kerja di perusahaan, pingin saya, saya penuhi dia, makan saya penuhi dia makan, gizi yang mahal, saya penuhi pakaian mahal, saya masih kerja waktu itu, tapi sekarang gak, apa yang saya punya itulah yang saya berikan sekarang, sehingga waktu itu saya kerja di ekspor-impor mbak, dan saya berfikir, (berbicara dengan pengasuh AR di tinggal gak papa kok buk ya, jawaban pengasuh enggeh), sekian tahun saya berfikir saya tidak boleh di tempat, setiap hari bekerja di gaji, dan dari situ saya dapat, lima tahun jadi orang di termasuk bekerja perusahaan itu, salah satu dari orang perempuan, dua orang perempuan di perusahaan itu yang jadi management dimana tanya saya saya
langkah saya yang menentukan perusahaan, selain saya juga merangkap PTKP perusahaan dan juga management meeting, tapi gak tau tiba-tiba, tiba-tiba ada yang gerak gitu, memang udah punya suami gak ya, merencanakan hamil gitu ya (perubahan peningkatan suara, sambil tertawa sedikit) ya suamilah yang mungkin merencanakan saya tidak tau, hamil gitu, saya tidak menyadari waktu itu kalo hamil yang tau saya, saya telat gitu aja, waktu itu saya menyadari di singgapore, waktu itu saya ada pameran di singgapore, itu saya pusing sekali ya sampek waktu mempersiapkan pameran itu saya ikat kepala seerat-eratnya saya bingung kan, pertama kali ke singgapore saya tidak tahu harus bagaimana, krunya semua cowok kecuali saya yang perempuan dari sekian perwakilan dari perusahan itu 4 orang kalo enggak salah saya satu-satunya,ee. dan saya tetep memegang teguh, meskipun, ee.... apa pekerjaan kami itu diantara cowok-cowok ya, ya seperti itukan, tapi saya tidak seperti itu, sehinga saya tertutup mual-mual, terus waktu itu.. setelah pulang pun saya jalan-jalan tapi saya baru nyadari kalo saya hamil, ya memang sih bulan ke dua saya periksakan ternyata sudah hamil berapa bulan gitu.saya betul-betul waktu itu.. anak saya yang 2 tahun, akhirnya saya menengoklah anak saya juga yang pertama, oh.. tuhan anak saya yang pertama kok seperti ini, waku itu saya anak saya usia 1 tahun 1 bulan ..saya curiga ya, anak saya kok berbeda, kok gini, kemudian saya periksalah dia di dokter-dokter daerah pandaan sana mungkin karena di daerah ya, sehingga dia pikir alah buk masih usia 15 bulan gak papa biasanya suka terlembat, udah arah gitu hamil padahal saya
delapan belas bulan itu mungkin saya ke dokter soetomo sejak 2 tahun itu mungkin, tidak bisa perusahaankan itu prosesnya memutuskan saya meninggalkan pekerjaan itu saat saya, pada saat kejadian hamil ke dua itulah saya betul- betul meningkatkan spiritual saya pada saat itu saya berdoa tuhan tolong tidak di beri anak seperti anak yang pertama.... Eee banyak doa yang saya panjatkan untuk anak kedua saya sehingga........... tapi setelah beberapa hari mungkin saya bilang kok anak ini gini terus itu apa ya berketek, eee.. saya tidak tahu penyebabnya, tapi saya cukup yakin anak saya tidak apa-apa saya lihat sampai sepuluh hari ternyata satelah sepuluh hari itu dan anak kedua saya itu secara fisik......seperti yang saya minta berat badannya, eee... tingginya saya orang yang droup waktu itu, waktu itu saya masih muda tetapi saya belum kuat seperti sekarang.. he.. ringkih saya sehingga waktu menggendong itu saya belum kuat itu, tapi ya.. ya.. itulah jalan saya selalu memiliki gitu dengan keyakinan ya tuhan memberikan sesuai umatnya, anak saya lahir saya keluar kerja, saya di rumah pandaan, di pandaan itu apa beli KPR ya mbak ya artinya kan masih nyicil saya jual (sambil tersenyum) ternyata jual rumah susah sekali waduh (masih tersenyum), sedangkan suami nyicil tanah disini tapi waktu itu, tapi waktu itu hari sabtu saya harus keluar, itu memberikan efek yang sangat banyak sekali pada diri saya terutama, biasanyakan kalo ibu yang kena itu imbasnya ke suami, ke anak kan gitu ya selalu ya (sambil tersenyum), tapi beda kalo bapak itu agak mending, kalo ibu sakit itu rumah berantakan, kalo bapak sakit semudah ijin, ternyata keluar
kan bebeda em.. ternyata sakit hati saya luar biasa (sambil tersenyum), artinya sakit hati apa ya stres bukan ya mental ya, kesehatan jiwanya terganggu jadi saya orang yang biasa mengklaim duduk di tempat ngopeni dia yang waktu itu berusia dua tahun dimana sudah kelihatan sekali saya tidak mau seperti itu, sedang saya berfikir, kalo saya bekerja, saya tidak ada waktu buat dia, saya tidak setiap hari ada, dan ternyata saya harus bersih-bersih sendiri, ulek-ulek sendiri saya tidak ingin, kenapa saya tidak mau menikah karena itu adalah hal yang saya ingin hindari itu saya tidak mau seperti orang-orang di desa gitu, he..he.. harus ini harus itu aduh... ya sudah karena punya pembantu ya dimanfaatin, karena saya punya anak dua masih kecil-kecil ya mau gak mau saya yang harus anu sendiri, ngurus ini, ngurus ini ternyata setelah satu bulan saya berhenti, eh sori setahun ekonomi saya tambah semakin memburuk harus nyicil rumah harus nyicil ini, runah saya gak laku-laku, terus akhirnya wes rumah ini kosongi aja dulu ditulis di jual supaya saya gak malu dong kalo disitu terus kok di tulisi di jual akhirnya saya pindah yang kedua karena suamikan kerjanya di malang supaya suami gak wira-wiri kalo dulu kenapa wira-wiri kan dulu saya dines suami bekerja, kemudian apa sayang (AR keluar kamar bingung jalan kedapur) apa mau bobok, tunggu ya sama mbak diana bentar lagi ya nang, mas mau bobok, akhirnya pindahlah saya di, rumah kakak saya yang perikanan nunut-nunut bukan ngontrak, nunut di tempat kakak saya 3 tahun, nak mas ngapain kok kesitu nak, moh aku nek kesiui, sini, ayo kesini ayo (AR menuju kamar di ruang lain), ya duduk disitu, wes mas duduk
TW.4.2 disini ikut mama ngobrol ya sini, mau..mau gak, mau gak. emoh nanti nanti sama mama sini aja kamu tangan mamanya, sambil sedikit menariknya) sini ama mama duduk, nanti sama mama lagi, kemudian baru dimalang inilah saya mulai mencari dokter, kalo dulukan dokternya di daerah "mama" (AR keluar dari kamar lagi) di dokter soetomo saya tidak di diagnosis apa saya tanya gini dokter gimana, ya AR kena uatis, autis kan belum buming 15 tahun yang lalu ya belum, bumingnya autis kan sekitar 7 tahun yang lalu, anu mulai dokter-dokter tau dokter-dokter di daerah tau saya pindah ke malang cari dokter, THT .... (Datang bu ratna, mau ada urusan sebentar). Itu who gah aku nek ngono (AR membuka celana) pipis ta, di buka nek mau pipis nek gak pipis gak ya (RN melanjutkan berbicara dengan bu ratna) gak boleh buka lho ya, sini sakit ya. Peneliti: Lagi sakit ta buk? RI: Diakan epilepsi to mbak, dan ee sudah 3 minggu ini keadannya parah, oh ini kalo resah ini bisa karena cemas, gak enak badan (AR berteriak: haaaaaa) cemas itu bisa karena merasa tertekan (AR berteriak: haaaaaaa), saya pindah ke malang, terus ke dokter THT dari doter THT inilah saya di sarankan untuk ke, saya kurang dokter psikiater ya itulah yang 4 tahun saya di suruh ikut terapi disana, ya saya jalani terapi disana sejak hari H dimana dia diagnosis itulah saya mulai menetap disana ee.. sampe berapa bulan terapi disana saya mikir kok gak ada perubahan gitu-gitu aja ya saya di kasih semacam obat penenang satu macam obat penenang, terus cinta (ibu meneriaki sambil berjalan menuju AR yang menuju ke dapur (AR memegang juga AR sudah tiga minggu keadaan makin memburuk karena epilepsi, sehingga AR sering merasa cemas dan tertekan. AR dokter ke diperiksakan kemudian ke THT, akan tetapi AR tidak di bawa ke psikiater, kemudian dokter mendiagnosis AR autis, setelah didiagnosis autis RN baru mencari informasi tentang autis dan bagaimana penanganannya, selama empat tahun AR mengikuti terapi dan diberikan obat penenang akan tetapi tidak ada perubahan, RN hanya mengetahui bahwa AR terlalu cuek sehingga tidak bisa diterapi. RN mendapat informasi dari teman untuk mengikutkan AR terapi di YPAC, RN memindahkan AR terapi disana akan tetapi belum ada perubahan juga, selama rentang waktu perjalanan menerapi AR, RN setelah Pengalaman tragis Kegiatan dukungan sosial informatif. Diagnosis. Penemuan makna hidup dan tujuan hidup melalui nilai kreatif. melalui terarah Kegiatan bertindak positif Penemuan makana dan tujuan hidup melalaui nilai bersikap dan ibadah Dukungan sosial instrumental dan dukungan informatif. faktor membantu kesembuhan anak autis adalah penerimaan orangtua ataupun orang terdekat terhadap kehadiran anak autis.. terarah memunculkan utama
ibu celana, sambil mengantarkan AR kekamarnya lagi) dia di diagnosis autis, kemudian saya beberapa bulan disana sekian mulai dari itulah saya mulai mencari tanda autis itu bagaimana penanganannya seperti apa (AR: mmmmmm) sangking cueknya dia di terapi, mungkin hanya itu yang saya tau saya di kenalkan teman untuk terus terapi di YPAC tapi ko belum berubah ya (cinta ih moh aku, cinta kok buka baju ayo duduk disitu ama mama nang, yang ) ya pada saat itulah perjalanan itu saya bertemu banyak komunitas saya to, saya berfikir anak sayalah yang paling istimewa dari diantara anak-anak yang lain (sambil tersenyum), begitu banyak istimewanya dia itu (sambil tersenyum lagi, dan merendahkan suara), saya limbung, kapan gak limbungnya ya, pokoknya dalam perjalann rentang waktu itu saya limbung terus gitu ya (sambil tersenyum), eeee (RN tarik nafas) akhirnya saya ketemu komunitas saya terus akhirnya berfikir kenapa kita gak mendirikan sendiri aja ya di antara komunitas ini, singkat cerita maka berdirilah sekolah terapi autis RSI Unisma saya sama temen-temen yang merintis disana tapi yang merintis sendiri saya memang, sampek lima tahun saya disana dari tahun 2000 sampe tahun 2005 jadi tahun 2005, tahun 2005 saya pindah kesini ini dari dulu kan saya pertama kali ngontrak disini .....(cinta kamu gak di habiskan, dihabiskan ini, lho gak kesitu, mas sakit ya, mas sakit ya jalan-jalan terus ya) mbak ini bukan karena sampean butuh saya, saya terus seenaknya ninggalin, sapapun tamu saya sertiap kali ngomong ya begini keadaannya (ibunya menjelaskan proses wawancara berjeda ada AR) ya memang pada buka kemudian lebih karena dari tadi bertemu dengan komunitas ibu-ibu yang memiliki anak autis, dari sanalah RN mengetahui bahwa AR anak yang paling istimewa dan begitu banyak keistimewaan dari AR. Selama perjalanan proses terapi RN merasa limbung. Tahun 200 hingga tahun 2005 RN bersama teman-teman merintis terapi untuk anak autis di RSI Unisma. tahun 2004 RN memulai kuliah lagi mengambil jurusan psikologi, dari sanalah RN membaca banyak hal, dan membuat RN sadar kenapa AR bisa seperti ini, karena riwayat pada klehamilan dahulu. RN mulai merintis mendirikan SLB dengan nama river kid, berasal dari nama 4 pendirinya yakni yUli, retno, mevi, hanifah, jenjang pendidikan disana dari TK LB, SD LB, dan saat ini proses untuk jenjang SMP LB. River adalah SLB yang sangat terjangkau dari segi biaya karena RN berfikir RN lah pendiri sekolah tersebut dimana RN mengetahui biaya untuk anak autis sangatlah berat, banyak pengeluaran untuk obat-obatan, makanan, dan sekolah, akan tetapi jika biaya murah RN juga seringkali harus menutup uang muka untuk memberikan gaji para pegawai karena RN merasa untuk melindungi pegawai. adalah Menurut RN penerimaan anak, jika orangtua atau orang terdekat anak dapat menerima anak tersebut, karena pemberian terapi hanya mengubah perilaku secara umum sedangkan faktor utama adalah penerimaan orangtua. bertanggung jawab kesimpulannya
dasarnya begitu dia, artinya saya cuma memberitahu kalo memang pas saya bersama dia berarti ya saya tidak bisa konsentrasi, sapapun tamunya tidak sampean terus saya minta datang tidak, ee begitu.. begitulah dari sekian banyak sampe berdiri tahun 2005, tahun 2004 dari tadinya saya yang kurang belajar ilmu psikologi kemudian saya kuliah psikologi, ee dan banyak hal itu ya yang saya baca, yang saya lihat saya menyadari kenapa anak saya seperti itu karena terdapat riwayat pada kehamilan dulu ya dari kehamilan, sehingga dia terlihat sangat berbeda, kalo mungkin dari temen-temen yang lain tidak seperti itu riwayat kehamilan, yang ngambilin apa to nak ngambilni apa yo nak (RN menuju dapur) itu ya sudah akhirnya disinilah, adanya river ini, dan kenapa river sangat terjangkau ya dengan standar kualitas SDM pemula meskipun bagus tetapi keadaan ruangan, karena adanya river ini ya sayalah yang mendirikan saya berfikir saya tidak terlalu meberatkan para orangtua boleh memang akhirnya saya sering kali menutup uang muka dimana saya harus melindungi karyawan saya dimana kalo murah berartikan uang masuk sedikit kalo uang masuk sedikitkan berarti uang karyawan sedikit disisilain dimana saya betul-betul merasakan dan sampe saat ini merasakan dimana punya anak autis begitu berat begitu banyak pengeluaran obat-obat, makanan, biaya sekolah saya tidak merasakan bahwa mereka memang benar-benar berat padahal, apa ya menjadi kontradiktif gitu dari masalah yang sangat gitu ya begitu aja mbak ceritanya, jadi perjalanan dari tahun 2000 sampe sekarang saya benar-benar memperkuat spiritual, saya bagaimana saya harus siap sebagaimana saya
menjalankan sebagai manusia, saya dulu merasakan bahwa saya diliputi materi yang gak terlalu banyak tapi waktu itu untuk ukuran seorang guru ya boleh untuk ukuran dosen ya, cukup sekali, untuk pengukuran pegawai negri kayak kakak saya yang itu waktu itu sudah golongan 4 gajinya pun besar, saya tapi ya kemudian saya tidak punya apa-apa ya saya tidak punya gaji, berapa tahun saya kerja di RSI itu yang kerja saya yang megang saya, tapi saya juga gak di gaji, saya tidak di gaji, kadang saya nitip anak saya, saya juga ya bayar, saya tidak di gaji, saya nitip anak saya juga bayar, seharusnyakan mungkin nitip ya gak juga saya megang kelas sore berarti anak saya dimasukkan kelas sore juga begitulah RSI dulu, itu tapi ya masalah saya juga itu di RSI tidak ada perjanjian dengan tidak ada, menejemenkan waktu itu, saya di RSI tapi setelah di kelola menejemen berbeda saya tidak menyalahkan juga ketika eee..RSI berbuat seperti itu, yang saya alami waktu itu ya saya membangun kembali, mendirikan SLB, ada terapi, mendirikan TK LB, SDLB, kemudian sekarang saya sedang mebangun SMPLB itu dari yang kemudian river singkatan nama pendirinya yang 4, yuli, retno, mevi, hanifah, (AR datang jadi RN sebentar meninggalkan mengurus AR sebentar) dari keempatnya saya yang paling tua, kemudian bu retno muda sekali seperti anak saya kemudian mbak hanifah seperti anak saya, mbak mevi juga seperti anak saya muda-muda semua mbak hanifah itu saya ajak dia waktu semester lima kalo mbak nifah sama mbak nevi kan waktu perintisan awal berdirinya pusat terapi disana, kalo mbak sudah saya ikhlaskan saja, ini, river
TW.4.3 TW.4.4 TW.4.5 retno itu setelah dua tahun berdirinya, setelah itu saya ajak mereka untuk sertivikasi guru, karena dulu enggak bisa ya kalo mau ngajar enggak ada akta, jadi ceritanya (sini sayang duduk sini ya, mau minum ta, kalo minum duduk to sayang sudah hati-hati, sudah-sudah kotor ini, ayo nak kemana) jadi usia mereka ya lebih sepuluh tahu di bawah saya itu ee.. kalo misalnya kesimpulan saya sebenarnya penerimaan anak, penerimaan orangtua, atau orang teredekat karena orang yang dekat itu yang bisa memberikan kekuatan pada anak....gitu jadi..ee kalo pemberian terapi, mengubah perilakunya secara umum tapi penerimaan orangtua terutama faktor utama. Peneliti: Ada adeknya ibu? RN: Adeknya satu sebagai manusia biasa saya tidak punya kesanggupan, jadi satu saya sudah merasa cukup Alhamdulillah ya, adeknya sekarang sekolah MTS kelas satu dulu mau saya pondokkan tapi terus saya mikir ulang, gak wes biar di rumah aja biar mengikuti perkembangan kakaknya. Peneliti: Jadi selain ibu yang megusahakan kesembuhan AR siapa buk? RN: Ya bapak, saya sama bapaknya berbagi waktu gitu jadi kadang ada pikiran saya titipkan ke mbahnya atau saudara saya kerja, nggak ah saya gitu jadi saya berbagai dengan suami tuhan mungkin berkehendak lain saya gini supaya saya tidak hanya mengejar materi saja, tapi saya seperti ini untuk memperkaya hati saya justru ya (sambil tersenyum) Peneliti: Belajar sabar ya buk? RN: ndak, enggak belum pernah sampe demikian juga, untuk mengasah kemampuan mencari materi kalopun tidak punya waktu yang cukup tapi bukan berarti kemudian saya hilang, kemudian yang dulu saya bekerja RN bersukur meski hanya memberikan satu saudara untuk AR, karena RN menyadari bahwa dirinya memiliki keterbatsan. Saat ini adek AR kelas satu Mts, dahulu RN sempat berfikir untuk memasukan adek AR jadi, dan tetapi kepondok akan membiarkan supaya dirumah mengetahui perkembangan AR. Selain RN yang mengusahakan kesembuhan AR adalah suami, RN dan suami saling berbagi waktu menjaga AR, karena RN dan tidak mau menitipkan ke mbah suami ataupun saudara. Menurut RN tuhan berkehendak lain untuk kehidupan RN, RN merasa kehidupan saat ini menyadarkan RN untuk tidak selalu untuk mengejar materi, memperkaya hati RN. RN merasa belum sampai pada tahap belajar untuk bersabar. RN saat ini merasa lebih berguna, karena dahulu RN mengejar materi untuk bersenang-senang ke mall, akan tetapi saat ini RN mulai berbelanja ke tetangga supaya tidak saja kan tetapi Penemuan makna dan hidup melalui nilai bersikap. Dukungan emosional. tujuan Dukungan emosional pasangan. Penemuan makna dan tujuan hidup melalui nilai bersikap dan pemahaman diri. Penemuan makna dan tujuan hidup melalui nilai bersikap dan pengakaraban hubungan.
TW.4.6 TW.4.7 saya mencari uang, ee sekarang saya lebih merasa berguna, apa ya saya lebih merasa saya mencari uang terus sore malem setelah mencari uang kan biasanya capek, sabtu minggu saya mesti ke mall ya, kenapa, kenapa mall itu menjamur karena orang bekerja dari senin sampe jumat, atau sabtu itu akhirnya ya untuk apa saya bekerja untuk senang-senang, akhirnya larinya ke mal-mal, saya menyadari betul kenapa orang-orang seperti itu karena saya dulu mengalaminya, kalo sekarang saya belanja di tetangga, biar tetangga juga begitu, meskipun berbeda sedikit artinya supaya tetangga-tetangga yang lain juga mengikuti saya, kalo belanja jangan jauh-jauh di juga untungkan. Peneliti: Ibunya ibu tingalnya di mana? RN: kalo dirumah pekalongan, kalo suami di trenggalek. Peneliti: Penerimaan keluarga bagaimana ibu? RN: Ee, kalo saya kurang tau ya untuk penerimaan yang jelas saya sama suami selalu tidak untuk memberatkan keluarga saya, kami tidak pernah menitipkan kepada ibu saya, supaya keluarga saya, ataupu mereka juga tidak merasa terbebani, saya baru minggu ke tiga, ini minggu ke empat saya disini (hayo katoknya mana, celananya mana, ini karena ada tamu makanya dia mau pake baju, biasanya gak mau, AR: emmmm) kalo saya pergi kemana-mana saya tidak pernah menitipkan ini kepada eyangnya, atau budenya sejak dulu saya pinginnya memang tidak menitipkan ya, tapi yang jelas memang ini salah satu diri saya dimana saya dulu sering gelisah gitu karena saya tau bagaimana saya menjadikan kegelisahan ee pada biar tetangganya tetangga juga di untungkan. Orangtua RN asli pekalongan, sedangkan orangtua suami asli trenggalek. RN bagaimana penerimaan dari keluarga, karena RN dan suami memang tidak mau memberatkan keluarga, sehingga RN dan suami tidak pernaha menitipkan AR kepada keluarga RN ataupun keluarga suami, karena RN terbebani tidak dengan keadaan AR AR selalu membuang barang yang di pajang disekitar ruangan di rumah, meski demikian RN dan suami menyadari bahwa AR itulah memang seperti kemampuan AR karena AR tidak memiliki ketrampilan untuk menyimpan. RN menyadari kenapa AR sering gelisah, karena pada dasarnya dahulu selama masa kehamilan RN yang menjadikan AR selalu gelisah. kurang mengetahui ingin keluarga merasa itu dan hanya Sikap empati. Penerimaan. Penemuana makna hidup melalui pemahaman diri dan kesadran diri.
TW.4.8 TW.4.9 dasarnya kan (yayang gak boleh, semuanya pake baju, kalo mau pergi-pergi pake baju, di pake, ayo, malu to) ya begitu saya pindah kesini tiga minggu ini saya baru punya taplak ini bahkan dulu saya pajang piala-piala disini, tidak di mempunyai keterampilan untuk menyimpan sesuatu atau mungkin ya itulah yang bisa dia lakukan, jadi saya sama suami ya sudah. Peneliti: Terapinya apa aja ibu? itu autis ya RN: Apa ya wong dia keterbelakangan mental, dia itu ADHD, ADHD itu kan sebetulnya bentuk kegelisahan orangtua yang dia tidak sadari ketika hamil, ya sudah apa yang jelas dia tidak ngamuk- ngamuk, dia bisa tidur, tapi yang jelas bapak- ibunya rentang faktor utama, dimana perjalanan makin baik penerimaan terhadap kehadiran dia berarti dia sehat, ya memang orangtua terapi utama memang orangtua, kalo disini kita 24 jam, ya terapi cuma 4 jam sekali berarti sisa waktu dia sama orangtua, memang orangtua. Peneliti: AR apa sudah bisa komunikasi? RN: Belum bisa, saya tidak pernah menuntut dia dan itu justru membuat dia saya menaruh taplak, saya menaruh koran, saya menaruh vas tidak di buang-buang terakhir dia datang ya tetep ya, ya di kadang pingin buang kemudian keadaan sikologisnya berbeda dan ee perlu diketahui bahwa nenek saya penderita sakit jiwa dan sekarang di RSJ lawang, itu ibuknya, ibuk saya, jadi nenek saya, dan ibu mempunyai sifat stres, meskipun kelihatannya beliau tuft, ya saya juga pada umumnya saya tuft tapi ada hal-hal tertentu saya down, artinya masalah itu kan banyak dan tidak bisa kita pungkiri bahwa satu atau tarik ya apa ya karena dia setiap orang itu yang gampang Menurut RN tidak ada terapi khusus untuk AR yang terpenting AR tidak marah, bisa tidur. AR autis, keterbelakangan mental, ADHD, karena RN menyadari AR ADHD sebetulnya itu adalah bentuk kegelisahan orangtua yang tidak disadari ketika masa kehamilan. Menurut RN faktor utama adalah terapi terhadap orangtua, penerimaan orangtua kehadirannya mampu membuat dia lebih baik, karena terapi disekolah hanya berjalan selama empat jam, sedangkan sisa waktu anak lebih banyak bersama orangtua. AR belum mampu berkomunikasi, karena RN tidak pernah menuntut AR dan dari sikap itulah membuat AR saat ini menahan diri untuk tidak membuang barang-barang yang diletakkan diatas meja, meski terkadang AR ingin membuangnya juga. Menurut RN kondisi psikologis setiap orang berbeda-beda, dan RN menyadari pada umumnya RN adalah orang yang mampu bertahan, akan tetapi RN juga menyadari bahwa ada beberapa persoalan yang dapat menjadikan RN stres, keadaan tersebut dialami oleh RN ketika RN melihat kondisi AR. RN terkadang merasa mengapa dirinya menjadi contoh buruk. Contoh buruk tidak Karakteristik anak autis: autis dengan keterbelakangan mental dan ADHD. ADHD disebabkan karena bentuk semasa kegelisahan kehamilan. Faktor pendukung kesembuhan anak autis adalah penerimaan orangtua terhadap kehadiran anak. orangtua utama Pengalaman tragis sikap optimisme tanpa syarat. Dukungan emosional. penerimaan
TW.4.10 sangat dua stressor yang membuat menyebabkan tidak tahan, dan itulah yang saya alami ketika saya melihat anak saya pada dasarnya kalo anda juga bisa menilai bahwa saya orang yang cukup kuat, saya kadang-kadang gini kenapa saya kok menjadi contoh yang buruk ya (he..) sebagai contoh buruk ya, ya iya contoh buruk, ya iya tapi saya sudah menyadarii, contoh buruk tidak gimana sebagai seorang menjadi ibuk yang baik buat anak saya, ee...tidak bisa seperti ibu-ibu yang lain, contoh baiknya adalah saya bisa melewati masa-masa itu dengan saya menerima dia sebagaimana seperti anak-anak saya yang lain, ya cuma itu yang bisa saya pahami. Peneliti: Tapi ibu tidak pernah menginginkan dia seperti apa gitu? Rn: Oh gak yang penting dia itu dia nyaman, itu yang saya inginkan untuk kemudian dia bisa bicara ya sukur Alhamdulillah saya dengan dia, saya perlakukan dia dengan baik, ee, saya terima apa adanya dia semampu saya, saya ajak dia keluar, main-main, naik sepeda, artinya saya tidak sembunyikan dia, kalo ada tamu saya minta maaf ya beginilah anak saya biasanya langsung pulang, kalo sampean kan karena sampean pingin tau, ya enggaklah cuma kadang-kadang saya enggak enak aja, saya bukan orang yang sibuk, tapi karena AR nya merasa tidak nyaman karena saya dengan orang lain jadi saya ya harus menjelaskan juga, ketika AR menmbutuhkan saya ya saya begini, ya mungkin inilah yang membuat yang berkarakter apapun yang dikatakan orang saya bukannya gak mau peduli tapi ya inilah tidak harus saya, ya tidak harus membahagiakan orang itulah yang ibu saya saya menjadi orang inilah saya, saya lain, bisa menjadi ibu yang baik untuk anaknya, akan tetapi RN juga menyadari bahwa dirinya menjadi contoh baik, karena RN mampu melewati masa-masa sulit dan mampu menerima AR sebagaimana menerima anak-anak yang lain. RN memiliki seorang nenek yang saat ini berada di rumah sakit jiwa lawang sebagai pasien penderita sakit jiwa dan ibu RN meski terlihat mampu bertahan akan tetapi sebenarnya memiliki sifat yang mudah sters juga. RN tidak pernah menginginkan AR untuk menjadi seperi apa, menurut RN yang terpenting AR nyaman, dan jikalau AR bisa berbicara RN bersyukur alhamdulillah. RN memperlakukan AR dengan baik, RN menerima tidak menyembunyikan AR, RN mengajak AR keluar untuk bermain, jalan-jalan, naik sepeda, tamu ke rumah, RN meminta maaf dan menjelaskan kondisi AR, dan biasanya langsung pulang. Pada dasarnya RN bukanlah orang yang sibuk akan tetapi jika AR merasa tidak nyaman dengan adanya orang baru maka juga harus menjelaskan kepada RN tamunya, dan darisanalah membuat RN menjadi orang yang berkarakter bukan berarti RN tidak peduli dengan perkataan orang lain, akan tetapi RN kini memulai bersikap tegas karena orang lain tidak merasakan apa yang telah dirasakan oleh RN tidak seperti dulu dimana RN harus keadaan AR, RN jika ada tamu tersebut Dukungan emosional, dukungan penghargaan, dukungan instrumental. Keterlibatan membantu sosialisasi anak autis. pengalaman tragis. Penerimaan tanpa syarat. Sikap keterbukaan memunculkan Pengalaman tragis Sosial insght ditunjukkan dengan sikap empati Sikap empati. dan orangtua dalam
TW.4.11 TW.4.12 TW.4.13 TW.4.15 membahagiakan orang tidak memaksa orang, ya inilah saya, kalo orang mau menilai saya ya gak papa karena orang tidak tau apa yang saya rasakan, jadi kalo AR keluar aaa, bude.. bude.. AR itu gila ya, ya rasanya pingin nangis tapi ya orang itu tidak akan pernah tau, ya dulu pernah, tapi ya gimana namanya juga anak kecil tidak tau, kalo orangtua enggak, kalo anak kecil saya anggap tidak negatif, tapi ya kenapa begitu kan aku tidak begitu, tapi ya sebagai orangtua dari sisi lain saya ya betul menjadi anak-anak pasti merasakan sesuatu yang aneh jadi saya juga memahami, kadang-kadang kalo saya ke rumah sakit mereka melihat anak saya aneh gitu ya, kalo saya yang menjadi posisi orang itu mungkin sama juga, ya itu respon yang normal kalo melihat saya sama AR, saya ya sudah artinya sayapun juga akan melakukan hal yang sama ketika saya melihat sesuatu yang aneh. Peneliti: AR juga main-main gitu? RN: Disini dia itu enggak punya teman main Peneliti: Tapi kadang ikut juga buk? RN: Yang dia tau, Ya kalo ada yang temennya kemana dia ikutin, dia tiruin, saya ajak dia jalan-jalan Peneliti: tapi kalo ada yang ngajak main? RN: ya Gak ada, gak ada, sapa yang mau ngajak main anak kayak gitu. Peneliti: Dulu waktu AR masih kecil? RN: Oh dulu, saya kan usianya sampe dua tahun saya di kontraan mbak ya sayakan bekerja sampe dia usia dua tahun, setelah saya berhenti berhenti bekerja kan usia dua tahun keatas waktu itu saya pindah ke sengkaling itu, di tetangga-tetangga tidak banyak anak kecil, yang kedua saya masih membahagiakan orang lain. RN memahami jika orang-orang pada umumya memberikan respon yang berbeda ketika melihat RN bersama AR ke rumah sakit, karena RN merasa jika RN pada juga akan tersebut RN posisi orang melakukan hal yang sama ketika melihat sesuatu yang berbeda. Dirumah AR tidak mempunyai teman untuk bermain. AR hanya mengetahui jika ada temannya AR mengikuti kemanapun tamannya pergi dan menirukan yang dilakukan temannya. RN mengajak AR jalan-jalan. Menurut RN tidak ada yang mau mengajak AR bermain. RN menempati rumah kontrakan sampai AR berusia dua tahun, dan saat itu RN masih bekerja, kemudain RN berhenti bekerja dan pindah ke sengkaling, pada saat itu AR dalam kondisi pengobatan dan menjalani terapi, RN bukannya tidak mau mengeluarkan AR akan tetapi RN tidak tau harus bagaimana menanggapi pertanyaan Pengalaman tragis. Dukungan instrumental. anak Karakteristik gangguan kualitatif berkomunikasi. Pengalaman tragis. autis: dalam Dukungan sosial instrumental. Pengalaman tragis memunculkan kegiatan terarah dengan bertindak positif. Dukungan emosional.
TW.4.16 menjalankan terapi obat ya, bukannya gak mau tapi saya tidak tau bagaimana membawa AR keluar dari rumah dengan keadaan dia seperti itu, gimana orang lain sekian banyak bertanya kepada saya kenapa anakmu gitu?, tentu keadaan itu saya alami juga mbak, proses itu saya jalani saya keluarkan dia, ya keterampilan dia seperti itu ya sudah untuk apa. Peneliti: Tapi ibu juga ngajak jalan-jalan? RN: Oh dulu waktu usia dia belum nyampe sepuluh tahun enggak sekali-kali, sering kerena dia sebesar ini dan saya segininya, dia itu apa kalo dia sudah gandeng ya saya kalah itu satu, lima tahun terakhir ini dia memang sudah jarang ke mall ya jarang, yang kedua karena dia terkena epilepsi setahun terakhir ini dia tiba-tiba limbung itu yang membuat saya tidak bisa, kalo dulu sering renang kalo setiap seminggu sekali renang ke mall sampe ya sekitar sepuluh tahun setengah, sekarang ya kemampuan saya dan suami sudah semakin tua semakin nurun ya kemampuan fisiknya, sedang dia semakin kuat, ya pa ya............eee....gini saya menganggap dia adalah anugrah terindah buat hidup saya, ya dia anugrah terindah kenapa saya diberikan dia, kalo dulu saya menganggap dia adalah malapetaka, ya dulu saya berfikir enggak juga ya dulu waktu saya cukup materi bahagia juga gak sebahagia ini, kalo dikasih materi banyak kan juga buat dia, kalo cari materi tetep mbak karena saya hidup butuh ya, artinya bahwa sekarang saya berfikir uang adalah segalanya tidak ya, tetep ya kadang-kadang pada saat silau, hartakan meyilaukan mata ya, ya pada saat silau cuman pengendalian diri saya pada saat saya lain bekerja aja ya saya tidak seperti orang tetangga perihal keadaan AR, akan tetapi RN tetap menjalani proses tersebut RN tetap mengajak AR keluar karena RN menerima walau bagaimanpun itulah yang bisa dilakukan AR. RN dan suami sering mengajak AR jalan- jalan ke mall, dan setiap satu minggu sekali RN mengajak AR renang hingga usia AR menginjak sepuluh tahun setengah, setelah itu selama lima tahun terakhir ini RN dan suami jarang mengak AR keluar karena kondisi kesehatan AR yang menurun akibat epilepsi, begitu pula dengan kondisi fisik RN dan suami yang semakin tua, sedangkan kondisi fisik AR yang semakin tinggi dan besar membuat RN tidak mampu mengawasi AR. RN dahulu beranggapan AR adalah malapetaka karena dahulu RN banyak mendapat materi akan tetapi saat ini RN beranggapan bahwa AR adalah anugerah terindah dalam hidup RN karena RN lebih merasa bahagia saat ini di banding dahulu meski memiliki banyak materi. RN menyadari terkadang harta menyilaukan mata dan RN tidak memungkiri RN juga membutuhkan materi untuk hidup akan tetapi pengendalin RN terletak pada AR, RN tidak mau bekerja karena RN tidak mau meniggalkan AR. RN mengakui dahulu RN sangat tidak suka jika melihat orang yang bodoh akan tetapi saat ini RN diberi anak tidak hanya bodoh tapi juga tidak tahu apa-apa. AR terkadang tidak bisa diam, dan itu dapat Pengalaman tragis. Dukungan istrumental. Penemuan makna dan hidup melalui nilai bersikap. Karakteristik anak autis: autis disertai dengan epilepsi. tujuan
TW.4.17 TW.4.18 TW.4.19 meninggalkan anaknya dengan enjoi, saya tidak bisa mungkin karena orang lain tidak punya anak yang tidak seperti dia (hee), ya gitu mungkin dulu saya pengen, seperti orang-orang lain ya pengen, gini mbak dulu itu, ee kebetulan dulu itu sekolah dari saya SD sampe SMA itu saya cukup dengan prestasi dan saya tidak pernah paham mengapa orang sebodoh itu, dan kalo saya bekerja saya kadang itu gak tau bawahan saya kenapa kamu sebodoh itu, ternyata saya di kasih anak tidak hanya bodoh saja tapi, dia tidak tau apa-apa, padahal dulu kalo melihat anak bodoh itu, di kepala saya itu terlintas kenapa kamu bisa sebodoh ini kok bisa begitu itu ternyata AR itu kok gak bisa apa- apa, kenapa yang mau lihat apa di temenin sama mama nanti, kadang-kadang AR ini kan gak bisa diem ya gletes gitu kadang-kadang ya saya marah cuma orang lain lihatnya oh begitu aja ya marahnya, tapi ya mereka tidak tau saya prosesnya gimana, sayang mau ngambil apa. Peneliti: Sekarang apa ibu terapinya? RN: Ya lebih banyak epilepsinya, tapi kan kalo terapi aja tanpa obat gak ngefek, sama juga dengan obat aja tanpa terapi enggak ngefek dia enggak punya keterampilan. Peneliti: Kalo tidur di temenin ta bu? RN: ya sampe tidur mesti di temenin. Peneliti: Ada kelekatan sama barang gak buk? RN: Gak, kalo dia habis makan baru dia tenang kelekatannya, dia makan kenyang gitu, pembelajarannya gini kalo menikah itu pada awalnya siap mental dulu tidak dengan dipaksakan, ee jangan pernah berproses untuk bimbang jadi kalo ada masalah berat membuat RN marah, akan tetapi terkadang orang lain yang melihat RN tidak marah, karena orang lain tidak tahu bagaimana proses RN menjalani semua ini Terapi untuk RN saat ini lebih kepada pengobatan epilepsinya. Menurut RN jika hanya diberi obat tanpa terapi tidak memberikan pengaruh, dan mengakibatkan AR ridak memiliki keterampilan. Sampai saat tidurnya. AR tidak mempunyai keikatan pada barang, AR bisa lebih tenang jika sudah kenyang. Menurut RN proses pembelajaran untuk awal pernikahan adalah harus siap mental jika tanpa paksaan, setiap orang dan menyelesaikan masalah jangan pernah berproses untuk bimbang karena setiap orang harus bisa mengambil keputusan ataupun sebaliknya, ini AR masih ditemani Terapi tidak memberikan pengaruh apapun pada kemajuan anak autis begitu juga dengan pembarian obat tanpa terapi. tanpa obat Dukungan emosional. Problem solving.
TW.4.20 TW.4.21 TW.4.22 itu diselesaikan dengan ya tau tidak, artinya orang itu harus pandai mengambil keputusan yes or not, yes ya yes, not ya not (ada anak yang sekolah di river jam istrihat siang anak itu ke dapur RI, menggoreng tahu untuk makan siang) hai, sini duduk ta mas AR, heh tidak (membuka celana) mas sama mbak diana ya cakep ya, jadi ya hidupku ya hanya untuk dia, hayo hormat grak, ini karena ada tamu dia pake baju, kalo sampean keluar ya di buka. Peneliti: kalo pake baju sendiri? RN: ya pake sendiri untuk permasalahannya. Saat ini hidup RN hanya ntuk AR. AR mau memakai baju jika ada tamu, jika tidak ada maka baju tersebut harus dilepas. Kemajuan autis: kemandirian diri (memakai baju sendiri). Pengalaman tragis kesadaran diri dan pemahaman diri, menuju kegiatan terarah melaui bertindak positif. Dukungan emosional pasangan. AR bisa memakai baju sendiri. anak Menurut RN, AR mengalami kemajuan akan tetapi terlambat. RN mengakui pada dasarnya RN adalah manusia normal dimana menginginkaan untuk beraktualisasi diri dan tidak hanya dirumah saja dengan AR, karena sebenarnya RN tidak bisa jika harus seharian bersama dengan AR. RN membagi waktu dengan suami jika RN belum menginginkan untuk bersama AR maka suamilah yang menjaga AR. Menurut RN saat ini RN sudah berbeda tidak seperti dulu, saat ini RN lebih terbuka dan mengungkapkan apa yang dirasakn, karena jika seperti dahulu maka RN akan menutupi perasaannya dengan kebohongan. Pada dasarnya RN tetap orang yang mudah sters, karena belum mampu mengelola permasalahan, dan saat ini RN mencoba lebih mengasah pada bagaimana cara mencari pemecahan permasalahan yang dihadapi RN. Peneliti: ada kemajuan ya buk? RN: ya itu terlambat, pokonya AR ada yang nemenin aja, saya bisa berkarya, pada dasarnya saya manusia normal saya pingin beraktualisasi, saya tidak hanya di rumah dengan AR, saya juga tidak tahan seharian dengan keadaan AR, makanya saya membagi dengan suami saya, saya orangnya juga asertif sekali mbak, ini orang belum kenal kok cerita, ya itulah saya di uraikan saja apa adanya, ya itulah dimana ada suamipun di urus suami, itu kalo saya tidak menginginkan ya saya tidak, biar di pegang suami dulu, berbeda dengan saya dulu kalo dulu itu di suruh ini ya, di suruh gitu ya, saya lebih suka mengungkapkan apa yang saya rasakan, karena kalo gak saya akan menutupi dengan ada kebohongan kebohongan satu pasti ada kebohongan lainnya, cuma pada dasarnya saya tetep orang yang gampang sters berbeda dengen teman cukup mampu mengelola yang saya permasalahan dan lebih banyak mengasah kepada peromblem solving saya. Peneliti: Ibu apa dulu pernah juga berfikir RN dahulu sering memikirkan keadan AR Penemuan makna dan kalo saya, karena saya tujuan
kalo sudah meninggal gimana AR? RN: oh ya dulu sering, sering tapi sekarang tidak AR kan sudah saya asuransikan pada saat saya tidak ada pa ya kan ada tuhan yang menjaga dia, kalo dulu sering karena saya tidak berfikir seperti sekarang, sekarang saya berfikir tuhan memberikan saya seperti ini pastilah ada rencana lain, melalui river ini mudah-mudahan bisa membantu. jika RN dan suami sudah meninggal, akan tetapi saat ini RN sudah mndaftarkan AR asuransi dan RN saat ini lebih pasrah menyerahkan tuhan, karena ada tuhan yang menjaga AR, RN dapat berdoa membantu. semuanya kepada semoga melalui river hidup melalui nilai kreatif, nilai bersikap dan ibadah.
LAMPIRAN IX Kode TW.4.23 Observasi TW.4.24 TW.4.25 TW.4.26 TW.4.27 TW.4.28 TRANSKRIP WAWANCARA IBU Rabu, 18 Agustus 2010 pukul 08.00 WIB di Malang Open Coding Peneliti: ibu tau informasi autis sebelum atau sesudah diagnosis? RN: Ya waktu yang AR saya belum tau sama sekali autis, ya setelah AR di diagnosis autis saya baru tau. Peneliti: Waktu terdeteksi umur berapa ibu? RN: umur empat tahun, ya empat tahun mbak, dan setelah itu saya baru terapi. Peneliti: Yang bikin ibu kuat ? RN: Ya aku berfikir aku harus kuat, ini kenyataan gitu aja dan aku harus kuat gitu aja, Peneliti: selain dari ibu sendiri sapa ibu? RN: Ya gak ada, ya saya berfikir bahwa apapun yang di depan itu ya yang saya harus hadapai, tidak langsung bisa, itu ya proses gitu aja, saya tidak mungkin terus kemudian begitu saja saya mampu ya gak bisa no, setiap kali saya hadapi saya belum tentu bisa, saya butuh proses untuk kesana (ma gak bisa, ma gak bisa, terus piye telah di tutup) ya terus, gitu aja mbak pada dasarnya ee..ya saya bertahan hidup tidak mau mati gitu ja. Peneliti: Berapa lama ibu prosesnya? RN: Ya setahun Peneliti: Itu langsung ibu bisa bangkit? RN: ya gak ya (he...), setahun itu saya betul- betul limbung ya, terus tahun berikutnya saya baru mulai berbenah sebab saya harus, ya saya harus berjalan apapun ee.. persoalan yang saya hadapi saya harus bertahan saya tidak mau kembali seperti dulu. tapi ya kemudian saya Axial Coding RN mengetahun terdiagnosisi autis. autis setelah AR AR diketahui autis ketika berusia empat tahun setelah itu baru mengikuti terapi. RN berfikir harus kuat karena ini adalah kenyataan. Tidak ada motivasi dari luar, RN berfikir bahwa apapun yang berada dihadapan RN harus dihadapi, RN tetap harus bertahan untuk hidup tidak mau mati, meskipun tidak mungkin bisa langsung, dan membutuhkan proses. RN membutuhkan satu tahun untuk proses penerimaan. RN satu tahun merasa sangat limbung, tahun berikutnya RN baru mulai berbenah karena RN merasa apapun persoalannya harus tetap dihadapi dan harus bertahan karena RN tidak ingin kembali seperti dahulu. Selective Coding Usia empat dini. tahun intervensi Penemuan makna dan tujuan hidup melalui sikap optimisme dan pemahamn diri. Penemuan makna dan tujuan hidup melalui sikap optimisme dan pemahamn diri Pengalaman tragsi memunculkan kesadaran dan pemahaman diri melalui ibadah.
TW.4.29 TW.4.30 TW.4.31 TW.4.32 TW.4.33 Peneliti: Dan itu ibu yang mencari tau sendiri? RN: Ya, dan saya mencari lebih dekat dengan tuhan ya, mencarinya itu ya menguatkan diri lebih dekat dengan tuhan gitu aja. Peneliti: Menguatkan secara spiRNtual ya buk? RN: Ya karena waktu berhenti bekerja. ibu kuat dengan itu Peneliti: Waktu sendirinya ya buk apa gak da orang daRN sekitar yang membantu? RN: Ya suami, saya mengeluh apapun itu ke suami, kalo ke keluarga gak mungkin, karena saya merasa suami yang bisa membantu dan mengerti keadaan saya dengan AR. Peneliti: Berarti suami juga memberikan support ya buk? RN: Ya apa ya, kami saling membantu saja, seperti apapun yang di hadapi kami saling membantu dalam prosesnya, saya capek suami momong, suami capek saya momong gitu jadi membagi, tahun 98.. 99 itu saya sudah mencari-cari kemudian saya ketemu komunitas yang mempunyai anak- anak autis, kemudian 99 oktober insyaallah saya mulai merintis, ya itulah sejak itulah saya mulai tentang autis apa aja penyebabnya, kalo awal dulu ya enggak mudeng. Peneliti: Ee.. waktu AR didiagnosis autis itu bagaimana respon keluarga apa juga ada yang memberikan informasi? RN: Saya juga gak nanya detail ya ke dokter, autis itu apa, AR itu termasuk autis apa, dan mungkin keluarga juga gak berani tanya ya ini kenapa dan mungkin saya waktu itu tidak bisa terbuka, tahun 99 akhir itu ya saya baru itu saya sudah itu tahu RN menguatkan diri dengan cara mendekatkan pada tuhan. lebih RN menguatkan diri secara spiritual, karena waktu itu sudah berhenti bekerja. RN mengeluh apapun pada suami, karena suami yang bisa membentu dan mengerti keadaan RN dengan AR, jika ke keluarga tidak mungkin. Menurut RN seperti apapun yang akan dihadapi RN dan saling membantu, dalam prosesnya RN dan suami saling membagi jika RN lelah mengasuh AR, maka suamilah yang menjaga AR begitu juga dengan suami, jika suami lelah maka RN yang menjaga AR. Tahun 1999 RN mulai mencari-cari informasi mengenai autis, kemudian RN bertemu komunitas sesama ibu-ibu yang memiliki anak autis, bulan oktober tahun 1999 RN mulai merintis sekolah SLB, dan dari situlah RN mulai mengetahui informasi autis, karena sebelumnya RN tidak paham sama sekali. Pada saat diagnosis RN tidak menanyakan secara terperinci pada dokter tentang autis dan AR tergolong autis seperti apa. Menurut RN keluarga kemungkinan tidak berani menanyakan kondisi AR karena pada saat RN juga tidak bisa terbuka. RN memiliki prinsip tidak mau memberatkan pernah keluarga suami hanya sehingga RN tidak Penemuan makna dan tujuan hidup melalui ibadah. Keikatan diri menuju kegiatan terarah. emosional, Dukungan penghargaan dan penilaian dari pasangan. Dukungan instrumental dari pasangan. Dukungan sosial instrumental, penilaian penghargaan dan memunculkan nilai kreatif. emosional dan Pengalaman tragis. Dukungan informatif. Sikap empati.
TW.4.34 TW.4.35 TW.4.36 TW.4.37 tau betul tentang autis, dan saya tidak mau, prinsip saya, saya tidak mau meberatkan keluarga tidak pernah menitipkan AR ke keluarga saya, mereka tau dengan keadaan AR seperti nya gitu aja. Peneliti: Bagaimana kalo dengan tetangga sekitar? RN: Ya saya baru pindah kasini saya memperkenalkan diri, dan ya saya minta maaf dengan keadaan anak saya, saya minta maaf kalo anak saya kayak gini, Peneliti: Dan bagaimana reaksi tetangga ibu apa baik saja ? RN: ya selama ini di depan saya baik ya, tapi kalo di belakang saya gak tau juga ya, ya mungkin tidak ada saya pikir tidak ada karena mereka orang-orang berpendidikan juga ya, jadi saya kira mereka memahami . Peneliti: Tapi gak ada ya buk kira-kira tetangga yang mencemooh? RN: Gak, saya kira gak ada, tapi kalo anak kecil, kalo dulu main-main kesini terus sama mas AR lari-lari ya, aaaa.. ternak gitu, dia pikir mas AR gila, ya kalo orang besar, ya tadi saya pikir mereka orang yang berpendidikan ya , jadi ya paling tidak mereka bisa memahami. Peneliti: Bagaiman reaksi ibu ketika ada anak yang juga mencemooh? RN: Ya kalo dulu saya sedih ya tapi saya pikir ya sudah memang begini buat apa dipikir sedih gitu aja, pada saat saya susah saya pikir saya boleh menangis, saya boleh meluapkan semuanya, dan ternyata tuhanlah yang paling memahami saya, dan tuhan yang tau kenapa saya seperti itu, dan tuhan yang memberi ampun sudah begitu aja, dan sampe sekarang saya tidak punya guru spiritual jadi saya juga menitipkan AR pada keluarga, keluarga hanya mengetahui keadaan AR. RN memperkenalkan diri dan meminta maaf dengan keadaan AR ketika RN baru pindah kerumah yang saat ini ditempati. Manurut RN selama ini rekasi tetangga baik jika dihadapan RN akan tetapi jika dibelakang RN tidak tahu. RN berfikir mungkin karena mereka adalah orang yang berpendidikan sehingga mereka mampu memahami. Menurut RN para tetangga tidak ada yang mencemooh karena mereka orang yang berpendidikan bisa memahami, akan tetapi dahulu jika ada anak kecil yang bermain kerumah RN dan melihat AR anak-anak tersebut manyakan pada RN apakah AR gila, sehingga mereka RN dahulu merasa sedih juga ketika ada yang mencemooh AR, akan tetapi RN mencoba menerima dan mengubah pola berfikir untuk tidak menanggapinya dengan perasaan sedih. Menurut RN, RN boleh meluapkan senuanya, RN boleh menangis dan ternyata tuhanlah yang memahami, tuhan juga yang mengetahui keadaan AR, dan tuhan pula yang memberi ampun. Sampai saat ini RN tidak memiliki guru spiritual ataupun motivator, RN sendirilah Sikap pengakraban sosial. keterbukaan di dan lingkungan Dukungan sosial. Pengalamn tragis. Penemuan makna dan tujuan hidup melalui nilai bersikap dan ibadah. Sikap optimisme.
TW.4.38 TW.4.39 TW.4.40 TW.4.41 ataupun motivator, saya sendirilah yang memotivasi diri saya, ya dan saya kalo sedang kehilangan semangat atau saya butuh motivasi saya, saya membeli , saya belajar dan saya mencari, enggak tau kemana entah saya beli buku, saya.. saya membaca, saya melihat di TV ataupun datang kerumah sakit, mungkin panti asuhan, dengan saya melihat orang-orang di bawah saya, saya masih bersyukur ya , selama AR masih sehat, saya masih sehat, jadi saya mencari dimana tempat bacaan atau film yang bisa saya lihat yang menguatkan spiritual. Peneliti: apa masih sekarang sesering dulu mengajak AR keluar? RN: enggak ya karena AR sekarang sudah sebesar ayahnya, tingginya sudah mencapai 170 ya, dan sekarang dia sudah berkumis, saya gak bisa kalo bawa AR jalan sendirian, kalo dulu setiap sore sampe alun-alun naik sepeda, kalo sekarang sampe sini-sini aja, tapi selalu saya ajak keluar. Peneliti: Tapi tetep ya buk di kenalkan ke sosial? RN: Tetep kalo saya ke toko deket sini, saya juga ajak AR. Peneliti: Ibu kan bisa dibilang sekarang juga memiliki aktivitas yang lumayan menyita waktu bagaimana dengan AR? RN: Oh gini-gini, ya memang saya juga beraktivitas, tapi kalo pagi gini kan AR sama terapisnya ya, kalo suami dirumah ya saya bisa meninggalkan AR, tapi kalo suami bekerja sampe sore ya sudah saya kembali untuk AR. Peneliti: Berarti semuanya untuk AR ya? RN: Iya, tapi yang terkecuali hal-hal yang ibu juga ibu rela meniggalkan yang menjadi motivasi untuk dirinya sendiri. Menurut RN jika RN kehilangan semangat atau ketika membutuhkan motivasi RN berusaha mencari beberapa hal yang dapat menguatkan spiritual RN seperti mencari buku, kemudian melihat di TV, rumah sakit ataupun panti asuhan, dengan RN melihat keadaan orang-orang disekitar RN yang kurang beruntung RN masih merasa bersyukur RN dan AR masih diberi kesehatan. RN saat ini tidak sesering dahulu mengajak AR berjalan-jalan karena tinggi AR yang sudah mencapai 170 dan sudah berkumis, sehingga RN jika harus membawa AR sendirian. Dahulu setiap sore AR diajak jalan-jalan sampai alun-alun, saat ini tetap diajak ke,uar hanya sampai tidak jauh-jauh. tidak mampu pada tetap memperkenalkan AR RN lingkungan sosialnya dengan mengajak AR ketoko-toko dekat rumah. RN pada saat ini disibukkan dengan beberapa kativitas akan tetapi AR tetap di jaga oleh terapisnya jika pagi hari, jika suami ada dirumah AR dijaga oleh suami, akan tetapi jika suami pulang sore RN kembali untuk AR. RN rela meninggalkan aktivitasnya untuk menjaga AR kan tetapi jika ada beberapa hal yang tidak bisa diwakilkan, seperti harus ke intrumental Dukungan membantu sosialisasi anak autis. Dukungan intrumental. Dukungan isntrumental. Dukungan (care help). Dukungan instrumental pasangan. emosional dan sosial intrumental emosional dan Dukungan help dan respite). instrumental (care
TW.4.42 TW.4.43 TW.4.44 TW.4.45 tidak bolah saya wakilkan misalnya ke diknas, kalo suami tidak ada dirumah dan saya harus ke diknas, baru saya titipkan AR ke terapisnya, kalo gak ada misalnya, harus ada salah seorang terapis yang saya percaya misalnya bu retno. Peneliti: Berarti penting sekali ya buk peran keduanya antara terapis dan orangtua? RN: Oh ya harus kolaborasi keduanya itu sangat penting. Peneliti: Kalo dalam aplikasnya hanya berperan satu pihak bagaimana ibu? RN: Kalo sama terapiskan empat atau lima ja ya yang kemudian sisa watunya, ya sama orangtuanya. Peneliti: Berarti bisa dibilang orangtuanya yang berperan besar ya buk? RN; Ya orangtua karena dari yang terdekat dengan anaknya ya. Peneliti: Kalo semisal ada yang menitipkan anaknya dengan rewangynya gitu buk? RN: Saya enggak bisa menjutsment ya, ee pasti ada alasan, alasannya saya tidak tau yang jelas kalo saya berpikir saya butuh beraktualisasi diri dan saya ingin berkarya, ee lain mungkin lain, mungkin beraktulaisasi, kemudian mungkin sekedar materi juga dibutuhkan karena biaya anak autis juga banyak, ya mungkin yang aktualisasai bisa dikesampingkan dengan dalih dia cukup, tapi ya kemudian kalo faktor utamanya dia harus mencari materi kerana untuk membantu suami dalam mencari nafkah tidak bisa kalo di lepas, jadi ya saya berfikir saya tidak bisa, dan itu masalah individuality, saya tidak bisa kecuali mereka yang mengatakan pada saya, saya musti juga sama dengan orang juga beraktivitas diknas, jka ada suami dititapkan pada suami, dan jika suami tidak ada RN tetap berusaha menitipkan AR pada telah dipercayai. terapis yang Menurut RN tetap harus ada kolaborasi antara orangtua dan terapis. Menurut RN terapis hanya berperan selama empat samapi lima jam, kemudian sisa waktu anak bersama orangtua. Menurut RN yang berperan besar orangtua karena orangtua yang dengan anaknya. tetap terdekat RN tidak bisa menghakimi orangtua yang menitipkan ananknya pada pengasuh, karena RN tidak mengetahui secara pasti apa alasannya. Menurut RN dirinya juga membutuhkan waktu untuk beraktualisasi diri sama halnya dengan para orangtua yang memiliki anak juga membutuhkan waktu autis mungkin untuk baktualisasi diri dan beraktivitas,secara psikologis orangtua juga tidak mampu jika harus mengahdapi anaknya dengan kondisi seperti itu selama 24 jam penuh terutama bagi orangtua yang pada dasarnya sangat tinggi kebutuhan untuk beraktivitasnya, keadaan tersebut dan memberikan dampak yang tidak baik. Berbeda lagi jika alasan ibu menitipkan anak pada pengasuh karena harus membantu perekonomian keluarga karena pada dasarnya dapat menyiksa kondisi Pentingya kolaborasi anatara orangtau dan terapis dalam membantu proses penyembuhan anak autis. beperan Orangtua terhadap kemajuan perkembangan anak autis karena orangtua adalah orang terdekat. Alasan orantua anak autis tetap bekerja: 1. Kebutuhan sangat untuk dan beraktualisasi beraktifitas. 2. Membantu diri perekonomian keluarga, karena biaya anak autis mahal. 3. Secara akan psikologis memberikan dampak buruk bagi orangtua yang memiliki untuk kebutuhan sangat beraktualisasi diri harus tinggi, menghadapi autis selama 24 jam dirumah. jika anak
TW.4.46 memberikan saran seperti apa, sore selain finansial esteem sosial need, eh mungkin juga ya secara psikologis orangtua tidak mampu mengahadapi anaknya yang autis dalam waktu 24 jam ya terlalu sulit untuk menghadapi anak autis, terutama yang seperti AR ya, yang memang betul-betul berat ya kita tidak mampu lagi untuk mendidik dia, dan itu sesuatu hal yang memberatkan bagi yang yang seseorang keperluan apa dia entah itukan menyiksa karena tadi dia tidak bisa kemana- kemana sedangkan ini didalam pikirannya dia terus berjalan, lha inikan kalo terus menyiksa ibuknya ya membahayakan, jadi ya saya berfikir kalo orangtua bekerja ya gak masalah, tapi ya saran saya energi disisakan untuk anak pada saat anak pulang dan membutuhkan orangtuanya, dia tidak lelah sehingga anak tersebut juga tidak kehilangan perhatian orangtuanya, ya membagi-bagi tenaganya anak. Peneliti: Berarti orangtua juga berpengaruh terhadap kemajuan terapi anaknya ya buk? RN: Ya bagi anak-anak ABK yang setara dengan AR, makasudnya ABK dengan keterbelakangan mental yang cukup parah, eee... dengan kayak AR kan juga epilepsy, jadi saya berikan pengarahan aja, untuk tidak terlalu sibuk dan berharap lebih pada kemajuannya, kan lemah juga ya, jadi ya saya usahakan perhatian saya hanya pada AR, suami juga saya minta demikian, jadi ya normalnya manusia ya yang normal aja yang tidak mencari kasih sayang kemana- mana,mungkin ke teman, ke pacar, dirumah itu dengan orangtua dan saudaranya pasti mencarikasih sayang, jadi orangtua dengan saudaranya dan keluarga yang penting, jadi sangat mobile tinggi, biaya anak autis juga mahal. RN tidak bisa menyalahkan para orangtua karena mereka semua memilki permasalah pribadi, jika orangtua mengjonsultasikan pada RN barulah RN bisa memberian saran untuk tidak terlalu sibuk, dan diusahakan untuk membagi waktu, serta menyisakan energinya untuk nak. Ketika dibutuhkan. RN hanya memberikan pengarahan saja bagi orangtua yang memiliki anak dengan ABK terutama jika kondisinya seperti AR disertai epilepsy agar orangtua tidak disibukkan dengan aktifitas dan lebih berharap pada kemajuan anaknya. RN berusaha untuk memberikan perhatian penuh pada AR, RN juga meminta pada suami untuk memberikan perhatiannya pada AR. Menurut RN adalah orangtua, saudara dan keluarga karena siapa lagi yang bisa mengerti AR selain keluarga, terutama ibu karena ibu adalah figur tumpuan kasih sayang. faktor terpenting Dukungan emosional. Faktor utama orangtua dan keluarga dalam membantu proses penyembuhan anak autis.
TW.4.47 misalnya AR apa ya saya lupa misalnya menaruh minyak goreng di...di ecer kemana- mana, ya misalnya juga dia ngompol, ya sapa lagi kalo bukan keluarga yang mengerti dia karena siapa lagi, terutama ibu ya, ya sapa lagi karenakan kenapa kunci utamanya ibu, bapak lah figure orangtua yang mencari uang, pencari nafkah, sedangkan ibuklah tumpuan kasih sayang anak, berbeda kalo ibu yang keluar karena yang mencari bapaklah yang menjadi tumpuan anak, saya logikakan ya begitu, kalo dari islam memang suami, saya berfikir saya bisa bekerja diluar sama dengan suami tapi kan kemudian laki- laki tidak bisa hamil, tidak bisa masak, tidak terampil bisa menyusui, tidak mengerjakan rumah jadinya rumah tidak bisa terampil seperti perempuan. Peneliti: Berarti faktor utama ada RNver ini juga karena adanya AR ya buk ? RN: ya kalo enggak ada kejadian ini mungkin saya gak tau entah dimana ya, karena dulu saya kerja di perusahaan eksport- import mungkin saya tidak disini saya mungkin sudah diluar negri. bisa tangga apa tangga, karena suami Menurut RN karena berdirinya keberadaan AR, jika saja tidak ada kejadian seperti ini RN tidak tau saat ini ada dimana mungkin sudah berada di luar negri karena masih bekerja di perusahaan ekspor import. river
LAMPIRAN X Hari, Tanggal/Bulan/Tahun: Rabu, 28 juli 2010 Observer: Rifka Pukul: 08.00 Responden: RN Lokasi observasi: rumah Alat pengumpulan data: Kertas dan kamera Observasi: Pukul 08.00 observer telah tiba di kediaman ibu RN. Observer dipersilahkan masuk, ibu RN kembali kekamar menemui AR, kemudian ibu RN menemui observer. Proses wawancara berlangsung AR terlihat gelisah ketika melihat ibu RN berbincang- bincang demgan observer, ditunjukkan dengan perilaku AR selalu keluarmasuk kamar, menuju dapur, menyalakn semua televisi (dikamar dan di dapur), mengambil tioples makanan dan dibuka, menuju RN sambil memgang tangan RN meminta untuk ditemani, melihat kedan AR demikian RN memberikan respon mengikuti dengan sabar kearah mana AR menuntun, ternyata AR meminta ditemani dikamar, akan tetapi RN sebisa mungkin menjelaskan kepada AR bahwa RN harus menemui tamu. RN mengajak AR untuk duduk di kursi ruang atamu bersa observer akan tetapi AR hanya berdiri di dekat observer, kemudian AR menarik tangan RN untuk kedu kalinya meminta diambilkan minum. Pengasuh AR datang, kemudian RN meminta pengasuh tersebut untuk membuatkan makanan untuk AR, kemudian RN menemui observer kembali dan AR berada dikamar menonton televisi. AR keluar kamar lagi meunuju halaman depan rumah, RN memberi respon mengikuti sambil memnaggil sayang anak bagus mau kemana masuk yuk, AR masuk RN mengikuti dari belakang, AR menuju dapur RN memberi respon kemana sayang laper ta sebntar yan dibikinin makan dulu, pengasuh menemani AR makan didalam kamar. RN kembali menemui observer, seusai makan AR keluar kamar menuju kamar lain sambil membuka celana, respon RN terkejut sambil sedikit berlari menuju AR sambil berkata malu sayang ada tamu kenapa to sayang mau pipis ta, jangan dibuka ya. RN kembali menemui observer AR mengikuto RN dan berdiri didamping RN, respon RN dengan sabar meminta AR duduk disampingnya akan tetapi AR menarik tangan RN meminta ditemani dikamar, RN mengantar AR kekamar dan menemaninya sebantar, kemudian RN menemui observer kembali. Tidak lama setelah itu terapis AR datang, selama proses wawancara tiba-tiba terdengar suara AR bernyanyi dengan keras mengikuti ynanyian pasha ungu di televisi.
Hari, Tanggal/Bulan/Tahun: Rabu, 18 Agustus 2010 Observer: Rifka Pukul: 08.00 Responden: RN Lokasi observasi: River Kids Alat pengumpulan data: kertas, dan bolpen Observasi: AR didepan rumah berpakaian rapi sambil menaiki sepeda motor yang terparkir didepan dirumah. Observer mengucapkan salam akan tetapi AR hanya menengok sebentar kemudian pergi menuju sekolah riverkid yang berada disamping rumah AR. Suami RN di dalam sedang membetulkan computer river kid. Kemudian suami mengajak AR pergi naik sepeda motor. RN menemui observer dan mepersilahkan observer untuk melakukan observasi di river kid. Pukul 08.00 semua siswi di river kid melakukan olah raga, AR tidak bisa mengikuti olah raga dikarenakan kondisi AR yang tidak memungkinkan. kemudian dilanjutkan terapi kelompok, di ruang tengah semua siwa berkumpul, terkecuali AR karena kondisi AR yang tidak memungkinkan sehingga AR harus berada di satu ruang berasama dua terapis. Ketika semua siswa masuk kedalam ruang kelas masing-masing dengan ditemani terapis, AR masih berada diluar kelas sambil berjalan-jalan memasuki semua ruangan kemudian berteriak, RN menjelaskan pada observer begitulah kondisi AR karena epilepsinya sehingga membuat AR selalu gelisah, dan AR sampai saat ini belum bisa bicara sehingga tidak ada yang mengetahui apa yang sedang dirasakannya.
LAMPIRAN XI TRANSKRIP WAWANCARA TETANGGA Selasa, 15Juli 2010 pukul 08:00 WIB di Sidoarjo Hasil wawancara tetangga: (TW.5.1) No Observasi Tw.5.1 Open coding Riski itu sama kayak trian tapi bedanya ibunya riski semangat cari tau sampe di tes rambut, di bawa kemana-mana kapan itu saya ketemu riski udah sembuh dah kayak anak biasa gitu mbak, sehat. Ya beda kalo ibunya riski bapak sama ibunya sarjana atek ibunya pinter makanya cari tau, terus orangnya gak perhitungan sama uang yang penting anaknya sembuh. Hasilnya lho mbak juga kelihatan beda, padahal dulu riski sama kayak trian, tapi riski dari kecil udah gak di kasih mie, roti-roti gitu gak pernah, gak pernah jajan anaknya. Terus keluarga dari ibu gesangnya mbah-mbahnya lho mbak bandani riski. Yah namanya orang mbak beda-beda caranya menangani orang berpendidikan dan mampu jadi tanggapannya cepat ke anaknya. anaknya, lagian mereka Axial coding tingkatan autis RS sama dengan TR terdapat perbedaan dalam penanganan orangtua dan latar belakang pendidikan orangtua sehingga juga terdapat pula hasil perkemabangan yang pada anak autis. Penanganan untuk RS melibatkan keluarga besar sehingga banyak bantuan yang diperoleh berupa materi dan perawatan. Latar belakang pendidikan pun berbeda YL dan GS adalah sarja sedangkan IS adalah lulusan SMP atau SMA. RS saat ini sudah sembuh Selective coding faktor pendidikan mempengaruhi respon seseorang menghadapi permasalahan. Sikap keterbukaan memunculkan dukungan dan instrumental. materi Ketrelibatan keluarga serta tepat dan proses kesembuhan. dan orangtua intrevensi yang cepat membentu
LAMPIRAN XI TRANSKRIP WAWANCARA TETANGGA Selasa, 11 Juli 2010 pukul 08:00 WIB di Sidoarjo no 1 observasi Open coding Trian dulu keluarganya kurang bisa menerima, saya sudah coba naasehatin, buk trian kok beda ya, periksa aja, gak ko bu jawabannya gitu, kita tetangga mau kasih tau lebih lagi gak enakan mbak soalnya takutnya mencampuri urusan keluarga orang lain. Kakaknya yang mbak eko itu baik telaten mau ngurusi kalo nia sek marah-marah, kepalanya trian cobaen liaten ta mbak lak ada bekas luka, itu pernah di pukul nia pake helm soale ga dengerin namanya anak gitu yo pancen gak ngreken to. Kita ini tetangga kasian gitu, gak papa sak jane nek minta tolong, sampe tak kenal-kenalkan ke guru yang yang ngajar SLB biar cepet di tangani gitu, sayakan kenal itu namanya bu tude guru di SLB, bee ae bisa kasih terapi di rumah buat trian tapi ternyata pas kita kesana bu tudenya gak bisa, repot punya bayi, dulu trian pernah tak coba pake bungkus permen gitu kan beda ya suaranya kresek-kresek, dia noleh, kresek-kresek dia noleh, oh berarti gak tuli anak ini saya gitu, langsung ayo buk di periksakan aja, tapi sekarang ya alhamdulillahnya udah bisa nerima. ya gak papa kita sering ngudang-ngudang gitu kok. Kalo orang sini alhamdulillah baik kan disini juga ada dua yang bu yuli itu, kita tetangga-tetangga gak papa namanya cobaan beda-beda kan Saya itu sebenarnya sudah tau mbak (ibu), tapi Cuma mau ngasih tau itu gak enak (iki kok podo karo anakku) ya umurnya sama mbak tapi tua trian dua tahun tapi pas saya gitu kan di rumahnya ini (menunjuk ke bapak) saya tau kan pertama kali set kalo orang sendri bisa sama kayak riski, saya sudah tau lho, saya mau ngomong tapi takutnya responnya kemero iki, takut ada yang tersinggung, saya sudah pernah bilang, tapi responya opo arek iki gak popo, saya gak enak saya cuma diem aja, ya berarti orangnya sek belum mau nerima omongan saya, saya gitu aja. Saya gak lanjutkan saya takutnya, apa buk gak papa malah jadi geger saya sama tetangga . saya mikirnya kalo penanganan lebih cepat Axial coding Dahulu keluarga TR kurang bisa menerima reaksi dari kakak kedua TR kurang baik jika TR tidak mengerti maksud kakaknya TR pernah dipukul dengan helem. Akan tetapi kakak TR yang pertama lebih telaten. Penerimaan sikap positing dengan membenatu memberikan informasi akan tetapi sikap keluarga menolak karena merasa anaknya baik-baik saja, lambat laun keluarga TR bisa menerima. tetangga memunculkan Reksi tetangga menerima karena menurut BM semua orang mendapat cobaarn yang berbeda, BM sering menggoda TR ketika masih kecil. YL mencoba memberikan masukan pada IS karena YL merasa kondisi anak IS sama dengan RS, akan tetapi reksi penolakan yang didepat dari itu menghentikan YL untuk IS, sikap seperti memberikan masukan karena YL menyadari kemungkinan IS belum bisa menerima masukan dari YL. Kesembuhan anak autis tergantung seberapa cepet penerimaan orangtua sehingga cepat pula melakukan intervensi dini Selective coding Kehadiran autis memunculkan care hel dari lingkungan sosial. Kurangnya orangtua tercapainya anak autis. anak kesadaran mengahbat intervensi dini Penerimaan sosial terhadap kehadiran anak autis Dukungan memunculkan negative. autis Kesembuhan tregantung pada penerimaan dan diberikan intervensi dini sosial respon anak cepatnya
perkembangan itu ada keliatan luangsung gitu, tapi tergantung orangtuanya juga seberapa besar menerima dan cepat mengatasi
LAMPIRAN XI Kode TW.1.1 Observasi TW.1.2 TW.1.3 TW.1.4 TRANSKRIP WAWANCARA TERAPIS Rabu, 18 Agustus 2010 pukul 09:30 WIB di Malang Open Coding Peneliti: Sudah berapa lama ibu kerja di river? RM: sudah 5 tahun mbak. Kalo megang JJ sendiri, awalnya saya megang yang lainnya terus saya cuti hamil setelah itu saya masuk lagi saya megang JJ. Peneliti: Terapi apa aja yang di berikan untuk JJ? RM: JJ itukan dulu awal saya pegang kesulitannya di bicara dan laporan dari hasil orangtua JJ pernah kabur dari rumah. Terapi yang di berikan dari river sendiri untuk JJ terapi wicara, yang penting kita memberikan pengenalan terhadap huruf-huruf dulu baru rangkaian kata. Kalo dia sudah bisa bicara kan enak mbak bisa tau apa maunya. Peneliti: Disini apa juga tetap menjaga diet ? RM: oh ya kami disini tetap menjaga diet anak-anak ya. Jadi sebisa mungkin kami tetap menjaga dietnya, kayak JJ gitukan suka plastisin, kita kasih dia kegitan menghias kue tar, tapi karena mereka tidak boleh makan jadi antisipasi kami membuat kue tar dari gabus dan JJ menghiasnya gitu. Ada kok mbak hasil karyanya kami pajang nanti saya tunjukkan. Peneliti: Kegiata disini apa ja?. RM: Pagi dari jam 8 sampe jam 10 kita pelajaran, istirahat jam 10. Sampe nanti siang, di lanjut lagi terapinya sore. Axial Coding RM mengajar di river kids selama lima tahun, akan tetapi menjadi guru JJ setelah RM cuti amil, karena sebelumnya RM mengajar anak lain. Menurut RM pertama kali RM mengajar, JJ mengalami kesulitan berbicara dan dari hasil laporang orangtua, JJ pernah pergi dari rumah. Terapi yang diberikan untuk JJ adalah terapi wicara, yang terpenting dalam terapi ini pengenalan terhadap huruf terlebih dahulu kemudian baru menginjak pada rangkaian kata. Menurut RM jika JJ sudah bisa bicara akan lebih mudah untuk mengetahui apa keinginan JJ. Sebisa mungkin dari pihak sekolah menjaga diet anak-anak, seperti ketika JJ yang menyukai plastisin harus menghias kue, dimana mereka tidak diperbolehkan memakan kue sekolah dari mengantisipasi dengan menyediakan kue tar yang terbuat dari gabus. tar, maka pihak Pelajaran dimulai pada pukul 08.00 pagi hingga pukul 10.00 istirahat, kemudian dilanjutkan terapi sore harinya. Selective Coding
TW.1.5 TW.1.6 TW.1.7 TW.1.8 TW.1.9 Peneliti: Istirahatnya biasanya ngapain anak- anak buk? RM: istirahat mereka makan. Peneliti: oh jadi dari river mamasakkan gitu? RM: gak mbak, ya kadang kita yang memasakkan bagi mereka yang mau kita masakkan jadi nanti sistim giliran gitu dari terapis yang memasakkan, kalo yang gak mau ya bawa makanan sendiri dari rumah biasanya mereka bontot dari rumah gitu. Peneliti: Sekarang JJ kelas berapa ibu? RM: Kelas 4 SD. Peneliti: Kurikilum pelajarannya gimana ibu apa di sama ratakan semua sekolah autis? RM: Oh ya gak, kita disini pake tematik ya, dan sudah ada jadwalnya senin sampe kamis pelajaran biasa, jumatnya kita pelajaran keagamaan. Kita dan kebetulan tema hari ini jadi saya perkenalkan transportasi, alat mereka alat transportasi melalui visual kebetulan JJ sangat tertarik dengan visual, jadi dia mudah sekali memahaminya. Setiap kelas berbeda-beda pelajarannya, untuk di kelas JJ yang saya pegang khususnya JJ kami ajarkan PPKN, berhitung, bahasa Indonesia, kalo outdornya kita ajarkan anak-anak sholat bersama, sama ketampilan yang dia senangi. Peneliti: Kalo PPKN seperti apa itu buk? RM: pelajaran ini pendidikan moral, sopan santun, cara bertamu di masyarakat. Jadi bagaimana cara JJ bertamu, bagaimana sikapnya. Jadi gini nanti saya berikan JJ gambar dia urutkan gambar tersebut sesuai cerita dan saya menjelaskan pada JJ. sistim otak mereka kan merekam, jadi apapun yang kami ajarkan mereka tirukan dan itu teringat. Saat istirahat anak-anak makan. Pihak sekolah memasakkan hanya jika ada permintaan dari orangtua, dan biasanya tetapi sisitim bergilir dari biasanya anak-anak membawa makanan dari rumah. terapi, akan JJ saat ini kelas empat Sd. Kurikulum berbeda-beda disemua sekolahn autis, di river memulai kelas dengan tema, sehingga setiap kelas berbeda-beda sesuai dengan tema yang telah dijadwalkan. Akan tetapi untuk jadwal secara globalnya dari hari senin hingga kamis pelajaran biasa, hari jumat pelajaran keagamaan. Tema hari ini di kelas JJ adalah alat transportasi, pengajar memperkenalkan alat transportasi melalui gambar, dan JJ mudah sekali memahami jika belajar melalui gambar. Kelas JJ di ajarkan PPKN, berhitung, bahasa Indonesia, dan untuk pelajaran out door anak- anak diajarkan untuk sholat bersama serta keterampilanyang di senangi. Materi yang diajarkan dalam pelajar PKKN adalah pendidikan moral, sopan sntun, cara bertamu di masyarakat, dalam pelajaran ini JJ diajrkan bagaimana cara bertamu, bagaimana JJ harus bersikap. RM memberikan JJ gambar yang harus diurutkan sesuai cerita, kemudian RM menjelaskan pada JJ isi dari gambar tersebut. Menurut RM system otak JJ adalah merekam, sehingga pengajar memberikan pelajar yang nantinya akan ditirukan dan diingat.
TW.1.10 TW.1.11 TW.1.12 TW.1.13 Peneliti: Kegiatannya disini apa aja ya buk? RM: Jadwal setiap kelas berbeda sesuai dengan tema ya. Tiap pagi awal mau memulai pelajaran kita olahraga dulu seperti tadi yang mbaknya udah liat ya, terus kita juga out dor learnig itu seperti life skill dan pendidikan agama, kemandirian diri ya, dan JJ sendiri sangat tertarik dengan plastisin, dan menggambar, dia pintar sekali lho mbak itu dia diam dan menggambar, kadang memperhatikan satu benda saja, kalo kita lihat ngapain si kok diem aja liatin itu, padahal itu sangat bermakna sekali lho bagi mereka, tertuma JJ biasanya setelah itu dia langsung menggambar sesuai dengan apa yang dilihatnya. Kalo keagamaan, kami ajarkan mereka cara berwudu, gerakan sholat sama bacaannya. Kalo JJ sudah bisa gerakan tapi sholat dan wudu sudah hapal dia, bacaannya masih sampe bacaan rukuk, cuma gerakannya dia ya masih satu arah, maksudnya kanan aja gitu, kalo kayak salam atahiat terakhir. Peneliti: Gimana ibu dengan agama lain? RM: Oh ya kebetulan kita ada ya vincent itu dia non muslim, jadi waktu tema ke agamaan dia di kasih pengasahan skilnya gitu. Peneliti: Itu JJ satu kelas sendiri atau di campur dengan lainnya? RM: Kebetulan saya satu kelas mengajar dua orang JJ dan satu lagi temannya, mereka sama sangat trertarik dengan visual dan mereka memiliki bakat sama yaitu plastisin. Kalo mau lihat ada kok hasil karya JJ di lemari. Peneliti: Kemajuan JJ dari pertama kali ibu pegang sampai sekarang apa buk? RM: Dulu JJ gak bisa ngomong bahkan tidak bisa mengenali huruf abjad, jadi tugas saya tema Jadwal setiap kelas menyesuaikan sehingga kelas satu dengan lainnya berbeda- beda. Setiap pagi untuk mengawali pelajaran guru dan semua siswa olah raga. Sekolah mengajarkan pelajaran diluar kelas seperti pendidikan kemandirian diri dan pendidikan agama. Pada saat pelajaran keagamaan cara berwudu, gerakan sholat serta bacaan-bacan dalam sholat sholat dan berwudu ataupun niat dalam sholat dan berwudu. JJ sangat tertarik dengan plastisin dan menggambar, terkadang JJ hanya diam dan memperhatikan sesuatu, setelah seperti itu JJ biasanya sesuai dengan apa yang dilihatnya. JJ sudah mampu melakukan gerakan sholat dan wudu, akan tetapi bacaan sholat yang dikuasai JJ baru sampai gerakan rukuk dan ketika salam JJ masih mengarah pada satu arah yakni kanan. sekolah mengajarkan langsung menggambar V murid satu-satunya yang berbeda agama, sehingga ketika pelajaran keagamman diganti dengan keterampilan. Satu kelas berisi dua siswa JJ dan temanya, dan mereka memilki ketertarikan yang sama yakni plastisin. Tugas RM adalah mengajarkan JJ untuk mengenal abjad, karena dulu JJ tidak bisa bahkan tidak mengenali huruf.
TW.1.14 TW.1.15 TW.1.16 mengajarkan JJ untuk mengenal abjad. Peneliti: Bagaimana itu buk? RM: ya saya bacakan sambil menunjukkan hurufnya dia tirukan, sekarang JJ sudah bisa perkata. Kemaren sabtu kan saya juga di rumah JJ saya tanya ibu sedang apa jo, dia sudah bisa jawab sedang masak, gitu mbak. Peneliti: Dari river kegiatan/pembelajaran lingkungan? RM: Oh ya ada mbak, misal kayak sekarang saya tema saya perkenalkan alat-alat transportasi dan menirukan nama alat tranasportasi yang saya ucapkan, setelah pelajaran kami ajak mereka keluar untuk melihat alat transportasi yang sesungguhnya kebetulan disini kita dekat dengan angkot ya, jadi mereka tidak hanya melihat gambar tapi juga kami tunjukkan secara langsung, seperti kemaren tema jual beli di kelas kita ajarkan mereka mata uang, harga dan barang yang akan di beli, setelah itu kita ajak mereka ke warung dekat sini ya mbak untuk membeli sesuatu dengan uang yang kami berikan dan itu sangat efektif. Peneliti: Sebagai terapis ya buk saya mau tanya yang sangat berpengaruh terhadapa kemajuan terapi anak seperti ini siapa ibu? RM: He..he.. gini ya mbak dua-duanya berpengaruh antara terapis dengan orangtua, lebih besar orangtua, karena disini tapi terapis hanya memberi pengarahan selama 4 jam dia di kelas, tapi sisa dari itu anak tersebut bersama orangtua, sehingga yang mengetahuai kemajuan anaknya dan apa pengaruh dari pembelajaran di kelas tetap orangtua. sendiri ada sosialisasi dengan apa transportasi di kelas kepada mereka RM mengajarkan JJ cara membacakan perhurufnya kemudian JJ menirukan, saat ini JJ sudah bisa perkata. RM juga memberikan terapi dirumah JJ dan pada saat itu RM bertanya pada JJ "ibu sedang apa jo?" dan JJ bisa menjawabnya "ibu sedang masak" Sekolah juga mengajarkan sosialisasi, semisal ketika tema kel;as JJ adalah transportasi, alat didalam tramsp[ortasi, kemudian siswa menirukan apa yang di ucapkan oleh RM, setelah pelajaran didalam kelas telah usai RM mengajak siswanya keluar sekolah untuk menunjukkan secara langsung pada mereka alat transportasi yang telah diajarkan didalam kelas. Sehingg menurut RM mereka tidak hanya melihat melalui gambar saja akan tetapi mereka juga bisa melihat secara langsung. Begitu pula dengan tema jual beli, di dalam kelas siswa diperkenalkan mata uang, harga barang yang akan dibeli dengan uang yang mereka miliki, kemudian baru diajak untuk ke warung dan mempraktekkan apa yang sudah diajarkan di kelas. Menurut RM metode belajar seperti ini sangat efektif. Orangtua dan guru keduanya, keduanya sangat berpengaryh terhadap kemajuan terapi, akan tetapi yang lebih besar berpengaruh adalah orangtua karena di sekolah bersama terapis hanya menghabiskan waktu selama empat jam kemudian sisa waktu mereka bersama orangtua, sehingga orangtua yang mengetahui pengaruh kemajuan pembelajaran dikelas terhadap anaknya. kelas RM mengenalkan dan
TW.1.17 TW.1.18 TW.1.19 TW.1.20 Peneliti: Kalo semisal orangtuanya bekerja bagaimana ibu? RM: Ya saya juga tidak bisa menyalahkan orangtuanya ya, karena terkadang mereka juga butuh beraktivitas, seperti orangtua JJ, indah sibuk sekali pagi hari harus bu kekampus ya ngajar, tapi sore harinya beliau meberikan waktu untuk JJ, sabtu dan minggu juga full untuk JJ. Meskipun saya tau juga JJ lebih dekat dengan rewangnya, tapi disini dari pihak river sendiri juga ada buku rapot dan buku penghubung untuk orangtua. Jadi buku ini berfungsi untuk evaluasi kepada orangtua ataupun rewang yang jaga, setiap akhir pelajaran kita terapis bertemu dengan orangtua dan mebicarakan apa hasil hari ini. Jadi kita tau dirumah seperti apa dan di sekolah seperti apa. Kayak JJ meskipun dijemput dengan rewang tapi kami tetap mebicarakannya dengan rewangnya, harus seperti apa dirumah nanti. Peneliti: Oh jadi tetap ya buk meskipun siapapun itu yang memomong mereka tetep di konsultasikan? RM: Ya siapaun yang mereka. Peneliti: Untuk persyaratan menjadi terapis sendiri apa ibu dari river? RM: Waduh kalo itu saya gak tau ya itu bu rini sama bu ratna yang tau. Kalo saya sendiri pendidikan lulusan SMK ya saya kerja disini dan saya dapet beasiswa kuliah D2, yang penting kalo menurut saya kunci utama kita senang anak kecil dan dari situ kita bisa memahami mereka, kayak situasi mood dia, susah juga kan kalo gak mood kita kasi pelajaran, apalagi anak seperti ini. Peneliti: Berarti dari ibu sendiri memang sangat suka dengan anak kecil? terdekat dengan Menurut RM ketika orangtua disibukkan dengan pekerjaan RM tidak bisa meyalahkan, karena terkadang orangtua juga membutuhkan waktu untuk beraktivitas, seperti halnya orangtua JJ mereka sibuk dengan bekerja pengasuhnya, akan tetapi orantua JJ juga sudah berusaha meluangkan waktunya untuk JJ setiap hari sabtu dan minggu hanya untuk JJ. Dari pihak sekolah mengantisipasinya dengan memberikan untuk orangtua, buku ini untuk memberikan informasi kepada orangtua bagaimana keadan anaknya di sekolah serta apa yang harus dilakukan untuk orangtua, kemudian setiap akhir pelajaran di kelas terapis bertemu dengan orangtua untuk membicarakan hasil dari terapi satu haru ini, jika JJ dijemput pengasuh maka dari pihak sekolah tetap membicaraknnya pada pengasuh JJ. Pihak sekolah tetap mengkonsultasikan pada terdekat dengan siapapun orang yang siswanya. juga JJ sehingga dekat buku penghubung Untuk persyaran menjadi terapis di river yang mengetahui dari pihak pendiri river sendiri, RM sendiri lulusan SMK kemudain mendapat beasiswa melanjutkan D2. Menurut RM kunci utamnya adalah senang dengan anak kecil, dari sanalah kita bisa mengetahui kondisi emosional anak tersebut. Karena anak seperti JJ termasuk anak yang sulit menerima pelajaran jika dari pengajar tidak mengetahui kondisi mood. Menurut RM selain senagn dengan anak kecil juga harus sabar, karena apapun yang
TW.1.21 RM: Ya mbak bener sekali oh ya satu lagi harus sabar, karena mau kayak apapun mereka tidak berhak untuk kita marahi. Sabar kita ngasih pengertian ke mereka apa yang terbaik buat mereka, dan apa yang tidak baik untuk mereka. Peneliti: Menurut bu rima kira-kira JJ bisa sembuh gak buk? RM: Waduh saya enggak bisa memprediksi ya mbak, kalo sembuh total saya belum bisa menjawab, kalo lebih baik dari sebelumnya kami usahakan, karena anak seperti ini kan kita tidak bisa mengaharap lebih, dia sudah tenang dan bicara saja kita sudah bisa bersyukur alhamdulillah sekali gitu, jadi untuk saat ini saya memberikan yang terbaik untuk JJ itu saja, dan saya juga tidak mengharap terlalu banyak. Yang penting mengasah sekarang kemampuan JJ dan tetap selalu berharap JJ bisa menjadi lebih baik dari sekarang. saya berusaha dilakukan anak-anak tersebut, mereka tidak berhak untuk di marahi. Sabar dalam memberikan pengertian terhadap merek apa yang terbaik untuk mereka dan apa yang tidak baik untk mereka. Rm tidak bisa memperkirakan JJ bisa sembuh total atau tidak, karena tidak bisa menaruh harapan lebih kepada anak dengan kondisi tetap JJ, meski demikian RM seperti menusahakan JJ menjadi lebih baik dari sebelumnya. RM bersukur saat ini JJ sudah tenag dan sudah bisa bicara. Menurut RM yang terpenting saat ini adalah berusaha melatih kemampuan JJ dan tetap selalu berharap JJ bisa menjadi lebih baik dari sekarang.