Lampiran 1 : Pedoman Wawancara Mendalam Pedoman Wawancara Mendalam Responden Dokter Wawancara dimulai : Memperkenalkan orang yang diwawancara. Mengenai Epilepsi 1. Bagaimana pengetahuan pasien epilepsi mengenai penyakit mereka? 2. Menurut penilaian Dokter, bagaimanakah pandangan masyarakat yang berobat di sini mengenai epilepsi? Pernahkah dokter menemukan hal yang aneh? 3. Apakah pasien epilepsi yang berobat di sini pernah mengeluh akan penyakitnya? Contohnya seperti pengaruhnya terhadap kehidupan pasien sehari-hari. 4. Pada umumnya, apa saja yang dokter perlu untuk ajarkan kepada pasien epilepsi, baik yang baru maupun yang sering kontrol? 5. Apa saja yang penting kita ketahui dalam penatalaksanaan epilepsi? 6. Adakah kendala dalam proses pelaksanaannya? 7. Adakah harapan yang ingin Dokter kemukakan berkenaan dengan upaya penanggulangan epilepsi?(Apa saja?) 56
Responden Pasien/Keluarga Pasien Wawancara dimulai : Memperkenalkan orang yang diwawancara. Mengenai Epilepsi 1. Menurut Anda, apakah epilepsi itu? (sepengetahuannya saja) a. Darimana anda mendapatkan informasi tersebut? 2. Bagaimanakah kebudayaan di daerah sekitar Anda berkenaan dengan epilepsi? Pernahkah Anda mendengar hal-hal yang aneh sebelumnya? 3. Sejauh mana pengaruh epilepsi terhadap kehidupan sehari-hari? 4. Pada saat pertama kali berobat (atau saat kontrol), apa saja yang dokter Anda ajarkan mengenai epilepsi? Mungkin mengenai epilepsinya sendiri atau hal-hal lainnya. 5. Umumnya, apa saja yang dokter Anda berikan untuk mengobati penyakit tersebut? Apakah selalu sama tau ada perbedaan? 6. Adakah saran atau harapan Anda dalam usaha penanggulangan epilepsi? 57
58 Lampiran 2 : Transkrip Wawancara Transkrip Wawancara Ket : 1. Peneliti (P) 2. Responden (R) Responden 1 P : Selamat siang, Dok..., nama saya Adhitya, sekarang saya akan mewawancarai dokter untuk memenuhi KTI saya mengenai aspek edukasi dan penatalaksanaan pada penderita epilepsi. Kita mulai saja ya, Dok P : Bisakah Dokter menyebutkan apakah itu epilepsi? R : Eee..jadi klo klinisnya epilepsi itu kan di...sebutkan sebagai suatu sindroma klinik, ya, yang disebabkan oleh lepas muatan listrik dari neuron otak yang berlebihan berkala...(berpikir sejenak) ehm...jadi dia itu klinisnya timbulnya (dengan penekanan kata) paroksismal, yaitu timbul-normal-timbul-normal dan sehabis serangan dia normal...(tersenyum) P : Menurut dokter bagaimana pengetahuan pasien-pasien yang berobat ke poliklinik mengenai epilepsi? Apakah sudah mengerti atau belum, bagaimana ya, Dok? R : Nah (diam sejenak) mengenai pasien itu, mungkin...(berpikir sejenak) eee, tidak bisa diambil pandangan secara umum...karena pasien kita di Immanuel itu, eee...dari berbagai lapisan sosialekonomi yah...tapi sebagian besar itu, belum mengetahui bahwa epilepsi itu suatu penyakit, eee...(berpikir sejenak) yang sama dengan penyakit yang lain...Jadi, kebanyakan masih beranggapan itu berhubungan dengan hal-hal lain, misalnya penyakit keturunan, kutukan, dan sesuatu aib yang harus yang...apa? disembunyikan yah...Klo kita kasih tau ini bahwa
59 pasiennya terkena epilepsi, biasanya mereka itu menolak ya (tegas) "dennial"... Mereka inginnya dikatakan sebagai penyakit yang lain, rata-rata masih begitu...jadi, eee...umumnya gitu, kadang-kadang mereka tanya, "Apakah ini udah masuk epilepsi bukan?" (memeragakan pasien) nanti klo kita katakan bahwa ini suatu epilepsi biasanya mereka menolak dulu. P : Pada pasien yang seperti itu, Bagaimana cara dokter untuk mendiagnosa pasien epilepsi tersebut? R : Bagaimana cara mendiagnosa? (bingung) P : Awalnya bagaimana mendiagnosanya pada pasien itu? R : Eemm...(diam) Ya, klo diagnosa berdasarkan klinis ya... P : Jadi berdasarkan pedoman itu ya, Dok? R : He-eh, sesuai dengan kriteria klinisnya bagaimana kemudian dilengkapi dengan pemeriksaan penunjangnya...diagnosa biasanya ditegakkannya berdasarkan itu... P : Saat pasien datang, Dok, apa saja yang diajarkan sebagai edukasi pasien epilepsi? R : Ehm...(berpikir) maksudnya pasien apa nih? Yang baru atau konsul? P : Iya, Dok...jadi pasien yang baru dengan yang lama juga... R : Nah, eee (berpikir sejenak)... pertama-tama, jadi kan mereka masih pandangannya masih menganggap bahwa klo disebut epilepsi sudah divonis menderita penyakit yang merupakan aib, gitu ya...ditutupilah gitu ya...jadi makanya kita harus terangin dulu...bahwa epilepsi dapat terjadi pada siapa saja dan merupakan suatu penyakit yang sama dengan penyakit lainnya...jadi (berpikir) tidak usah merasa mengeluh, atau merasa ini suatu aib karena bisa terjadi pada siapa aja dan sama dengan penyakit lain ya...bisa diobati juga dan bisa dikontrol... P : Pada pasien yang kontrol juga sama, Dok, ataukah ada tambahannya mungkin?
60 R : Yah, pada pasien yang kontroool, eee...(berpikir sejenak) kita menjelaskan tentang itu juga supaya mengubah pandangan mereka terhadap epilepsi, kita juga harus selalu mengingatkan mengenai cara memakan obat...bagaimana dia sudah teratur belum dalam memakan obatnya jadi kita jelaskan penyakitnya ini, epilepsi itu misalnya (berpikir) disebabkan apa saja, lalu pengobatan harus seumur hidup, tidak boleh bosan makan obat, tidak boleh berhenti makan obat sendiri, kemudian tidak boleh mengubah dosis sendiri, dan yang pengobatan jangka panjang...nanti klo kita lupa mengecek...itu kadang-kadang dia mengubah obat sendiri semau- maunya...yang 3x dia kurangi lagi jadi 2x karena, misalnya sudah setahun lalu merasa kejangnya berkurang, lalu bangkitannya...dia turunin sendiri...jadi selalu selain kembali kita ingatkan epilepsi adalah penyakit yang bisa terjadi pada siapa saja, bisa diobati asalkan dengan pengobatan yang teratur dan jangka panjang dan tidak boleh bosen untuk berobat...soalnya klo kontrol-kontrol jangka panjang tuh, bandel-bandel orangnya...kadang dia semaunya, kadang-kadang eee...seenaknya sendiri mengubah-ubah obat...misalnya udh kontrol lama, terus merasa...(berpikir sejenak) klo di Indonesia kan masih banyak toko-toko yang ngasih obat tanpa resep dan itu bahayanya...jadi, eee...kan klo nanti ga mau kontrol lagi, dia tinggal beli obat...masalahnya si toko obat itu ngasih tu obatnya..kaya Karbamazepin...pasiennya udh tau kan makan karbamazepin karena sudah setahun, dia pikir untuk apa kontrol ke dokter klo bisa beli ke toko obat sendiri...trus dosisnya bagaimana?....kadang-kadang dia tentuin sendiri sama pasiennya, nanti akibatnya kejadian komplikasi yang terjadi dan masuk ke status epilepsinya sendiri (bunyi suara telepon genggam), jadi kita tau pasien ini mengubah obat sendiri...Yah, banyak tuh pasien yang pengobatan jangka panjang itu memang masalahnya banyak...biasanya remaja, mereka bosen makan obat...'Ngapain sih
61 makan obat terus?' (memperagakan pasien) orang tuanya kalau ga megang...pasiennya suka dikasih... mereka buang...gitu...susah...harus selalu diingetin tiap kontrol...bisa dikontrol loh penyakitnya dengan pengobatan baik, klo teratur minum obat maka kamu bisa hidup normal...jangan timbul efek samping harus kontrol ke dokter...sama tidak boleh mengubah dosis sendiri karena akan timbul efek samping yang tidak diharapkan....kejangnya tidak terkontrol...jika minum obat teratur, maka dia bisa hidup normal... P : Kira-kira saat ini apa yang menjadi kendala dalam penanggulangan epilepsi? R : Penanggulangan epilepsi ya? Yang pertama mungkin eee...(berpikir) pemahaman tentang epilepsi itu dari sebagian besar masyarakat...jadi kan banyak menganggap epilepsi itu sebagai kutukan atau suatu aib....Masyarakat mengenai epilepsi itu kurang baik sehingga pasien dengan epilepsi sudah bertahun- tahun...dengan keluarganya malah tidak dibawa berobat...malahan mungkin disembunyikan atau dibawa ke pengobatan alternatif...mereka lebih percaya alternatif daripada dibawa ke dokter kemudian dokternya bilang "Wah, ini epilepsi"(memperagakan) Nah, itu karena stigma tadi...begitu disebut epilepsi, hilang pasiennya...datang lagi setelah berat....terus yang keduanya obat ya...karena obatnya sebagian besar masih cukup mahal lah untuk masyarakat kita terutama yang menengah ke bawah... P : Pada penatalaksanaan, misalnya pasien yang dirujuk dari Puskesmas gitu, Dok, biasanya kan mereka sudah mendapatkan obatnya di puskesmas, klo pendapat dokter bagaimana? R : Sebenernya rujukan dari puskesmas bisa saja...jadi kita menyerahkan lagi untuk follow-upnya ke dokter yang ada di
62 Puskesmas itu dengan panduannya misalnya...(berpikir) pasien ini mendapat obat ini, nanti klo di Puskesmasnya ada obatnya bisa diteruskan...hanya masalahnya obatnya ada tidak ya? P : Saya pernah bertanya, ada, Dok, sudah tersedia resepnya kaya dari RSHS...dan mereka nanti beli sendiri obatnya, klo menurut dokter bagaimana? R : Oh, jadi maksudnya di Puskesmas tapi diresepkan juga? Oh, itu bisa saja, tapi kan masalah harga obat yang mahal ga teratasi ya...klo sudah disediakan di Puskesmas mungkin bisa mengatasi masalah harga ya...seperti contohnya luminal, fenitoin, tapi karbamazepin mungkin tidak ada paling asam valproat sedangkan itu kan harganya mahal...jadi harusnya puskesmas menyediakan obat-obat yang first-line itu kan P : Untuk terakhir, apakah ada saran atau masukan untuk penanggulangan epilepsi? R : Oh, penanggulangan epilepsi? (diam sejenak) P : Kaya penyuluhan mungkin, Dok R : Penyuluhan ya? Kenapa nanyanya penyuluhan? (tertawa) P : Kan epilepsi itu penyakitnya tidak tampak dari luar karena ditutupi, mungkin harapan Dokter? R : Penting juga untuk penyuluhan, edukasi terhadap masyarakat bahwa epilepsi itu suatu penyakit yang bisa diobati, bukan hal yang (berpikir) merupakan aib untuk ditutupi, supaya mereka mempunyai kesadaran untuk membawa keluarganya untuk berobat klo memang dia epilepsi....mungkin itu tugasnya Adhitya dan teman-teman di puskesmas nanti ya (tertawa), membuat penyuluhan dan program supaya... mungkin dengan begitu kita bisa menjaring kasus lebih banyak... P : Baik, terima kasih, Dok.
Responden 2 P : "Sekarang saya akan mewawancarai ibu sebagai wali dari salah satu pasien epilepsi, mohon kerja samanya ya, Bu" R : "Sama-sama, Mas" P : "Pertanyaan pertama ya, Bu, Menurut Ibu epilepsi itu apa ya?" R : "Mmm...(berpikir)" P : "Sepengetahuan Ibu saja, ga apa-apa ko..." R : "Yang saya tau sih, itu penyakit yang orangnya kejang-kejang gitu...pokoknya serem deh, Mas klo liat (sambil merinding)...kaya kesurupan!" P : "Ibu taunya darimana ya, Bu?" R : "Dulu pernah ada iklannya, kan?klo laen-laennya...ya saya liat sendiri...(tertawa)" P : "Terus, klo di daerah ini, Ibu pernah ga mendengar orang-orang ngehubungin epilepsi dengan hal-hal ghaib?" R : "Oh! Pernah-pernah...(berhenti sejenak) saya denger dari kakek saya...katanya itu teh kesurupan roh gaib..." P : "trus, ibu percaya?" R : "Dulu sih iya, Mas...maklum masih muda (tersenyum), tapi sekarang kan udh ada Tipi...jadi saya sudah lebih tau dari dulu deh..." "Malah dulu kakek saya suka ngelarang deket sama orang epilepsi...katanya nular...apalagi klo nikah...Wah, anaknya bisa kena juga...." P : "Selain itu ada lagi, Bu?" R : "Ga pernah lagi sih...(sambil berpikir)" P : "Semenjak W terkena epilepsi, ada ga, Bu pengaruhnya dengan keseharian ibu atau keluarga ibu?" R : "Wah, jelas aya atuh...Sok sieun ningalina...(ketakutan) Upami kejadian mah, panik sa kaluarga teh...maklum, pan keneh...takut...(ketawa)" 63 leutik
64 P : "Ibu sering dibawa kontol?" R : "Suka dibawa kontrol, Mas" P : "Udah berapa kali?" R : "Mmm...(berpikir) aduh, lupa saya, Mas" P : "Klo pas pertama kali dateng berobat atau pas kontrol, dokternya biasanya ngajarin apa aja?" R : "...(terdiam) yang pasti dokternya memberitahu nama obat, cara minumnya, sama lamanya...." P : "Ada lagi, Bu?" R : "Aduh, ga inget lagi saya, Mas" P : "Ibu inget nama obatnya?" R : "Mmm...(berpikir) ga juga, Mas, pernah dibilang obatnya tapi saya lupa" P : "Terakhir ya, Bu...Ada saran atau harapan mengenai penanggulangan epilepsi ini?" R : "Tolong jelasin lebih banyak aja deh, soal epilepsi atau penyakit laen...soalnya kita kan ga tau apa-apa...itu aja paling...terima kasih" P : "Terima kasih, Bu" Responden 3 P : "Sekarang saya akan mewawancarai bapak selaku orang tua dari salah seorang pasien epilepsi." "Selamat siang, Pak" R : "Siang, De." P : "Pertanyaan pertama ya, Pak, Menurut Bapak epilepsi itu apa ya?" R : "Sebenarnya saya, eee...(terdiam sejenak) kurang tau pasti, tapi menurut saya itu kejang-kejang, biasanya klo anak saya karena sering nonton TV terlalu dekat (berpikir sejenak), atau sering maen game." P : "Itu informasinya Bapak dapet darimana, Pak?" "Epilepsinya? Pastinya pas ketahuan dari dokter, tapi...(diam
sejenak) saya juga denger dari saudara saya yang kebetulan epilepsi juga." P : "Itu ketahuannya kapan ya, Pak? Bapak sadar anak Bapak terkena epilepsi itu kapan?" R : "(Berpikir sejenak sambil menutup mata) Pertama, asal ketahuan tuh, setelah...(kembali mengingat) pastinya itu setelah di EEG di Laboratorium Paramita, trus...(terdiam) pas dibawa ke dokter lagi di Immanuel, hasilnya positif epilepsi." P : "Terus, klo di daerah ini, Bapak pernah ga mendengar orang-orang ngehubungin epilepsi dengan hal-hal ghaib?" R : "Selama ini belum pernah dengar hal-hal ghaib (menjawab dengan tegas)" P : "Selama terkena penyakit epilepsi ini, ada gak, Pak, pengaruhnya dengan kegiatan sehari-hari anak Bapak?" R : "Wah, nggak, nggak ada gangguan sama sekali...Soalnya anak saya cuma dua kali kejadiannya trus langsung dibawa ke Rumah Sakit...(diam) setalah itu ga pernah terjadi lagi (tersenyum)" P : "Anak Bapak sering kontrol pengobatan?" R : "Hm...(berusaha mengingat) sering, tiap dua kali seminggu, tapi kadang juga dua bulan sekali, tergantung di kasih obatnya aja." P : "Bapak ingat nama obat yang dikasih?" R : "Ingat!(tegas)...Triceptal 300 mg, itu selama 1 tahun..." P : "Saat pertama kali berobat atau saat kontrol, apa saja yang dokter ajarin ke Bapak?" R : "...(terdiam) yang pasti dokternya memberitahu nama obat, cara minumnya, sama lamanya...." "Mungkin (ragu-ragu), khususnya anak saya...(diam sejenak), cuma disuruh sering berobat selama satu tahun, trus istirahat yang cukup, katanya disuruh tidur siang...trus (berpikir sejenak) ga ada apa-apa lagi...selalu sama ko itu..." "Oh, ya (teringat akan sesuatu), yang pasti obatnya manjur dan 65
66 anak saya tidak kambuh lagi (tersenyum)" "Mas, boleh tanya?" (ragu-ragu) P : "Boleh, Pak...kenapa ya?" R : "Klo obat itu ada efeknya ga ke anak saya? Ko jadi aktif sekali ya (keheranan)" P : "Oh...sebenarnya obat itu untuk mencegah agar tidak kambuh, Pak...Klo anak Bapak aktif dan tidak kambuh lagi, berarti bagus" R : "Iya, ya...Alhamdulillah (bersyukur)" P : "Terakhir ya, Pak...Ada saran atau harapan mengenai penanggulangan epilepsi ini?" R : "Mmm...Sejauh ini sih saya ga ada keluhan, Mas...pelayanannya sudah baik...(diam) tapi klo bener kata Mas ada yang aneh- aneh...alangkah lebih baiknya dibuat iklan-iklan tentang epilepsi mungkin...(berpikir) dan klo bisa kita lebih diajari mengenai epilepsi ini...terima kasih, itu saja (tertawa)" P : "Terima kasih ya, pak!" Responden 4 P : "Sekarang saya akan mewawancarai pasien epilepsi di Rumah sakit Immanuel, Bandung yang ditemani disebelahnya oleh anaknya" "Selamat sore, Bu" R : "Sore" P : "Pertanyaan pertama ya, Bu, Menurut Ibu epilepsi itu apa ya?" R : "Huh? (bingung) aduh saya gak tau, Mas" P : "Apa dokter yang merawat ibu gak memberi tahu ibu?" R : "Saya dikasih tau tapi saya lupa (terdiam)" P : "Klo begitu, apakah orang-orang di sekitar ibu pernah membicarakan hal-hal aneh? Misalnya klo ada yang kejang-kejang disebutnya kesurupan gitu?" R : "Belum...(diam) Selama ini belum pernah denger...mungkin anak saya tau?"
67 P : "Klo, Mbak? pernah denger?" R : "Nggak (sambil menggeleng-geleng kepala)" P : "Mbak ini sering ikut ibunya berobat?" R : "Sering tapi biasanya nunggu di luar." P : "Sejauh mana pengaruhnya penyakit ini dengan kegiatan Ibu sehari-hari? Apakah mengganggu?" R : "Huh? (bingung) maksudnya gimana?" P : "Apakah hal-hal yang biasa ibu lakuin setiap hari terganggu, mungkin?" R : "Oh, sejauh ini sih gak...tapi klo lagi kambuh suka keganggu gitu tidurnya..." P : "Memangnya kambuhnya setiap kapan ya, Bu? Masih sering kambuh? Kapan terakhir kali kambuh?" R : "Mmm...(berpikir) kambuhnya itu suka pas lagi tidur...terakhir itu...(diam) bulan kemarin satu kali." P : "Ibu sudah sering berobat?" R : "Ya, tiga kali sebulan...buat menjaga" P : "Klo pas pertama kali dateng berobat atau pas kontrol, dokternya biasanya ngajarin apa aja?" R : "Yang pasti disuruh minum obat teratur...trus apa lagi ya? Beda- beda dokternya soalnya." P : "Pernah diajarin soal epilepsinya?" R : "Mmmm...(berpikir lagi) belum, Mas...saya juga lupa-lupa ingat...Mungkin disuruh istirahat yang cukup." P : "Ibu ingat nama obat yang diberikan dokternya?" "Nggak, tapi saya minum rutin..." P : "Terakhir ya, Bu...Ada saran atau harapan mengenai penanggulangan epilepsi ini?" R : "Saya sih, ga ada...terima kasih." P : "Terima kasih, Bu."
Responden 5 Khusus RA = Ibu dan RB = Anak P : "Sekarang saya akan mewawancarai salah seorang pasien epilepsi yang ditemani juga oleh ibunya" "Selamat malam, Ibu, Adik" RA&B : "Selamat malam (menjawab bersamaan)" P : "Pertama-tama, menurut Ibu atau adik, epilepsi itu apa ya?" RA : "(berpikir sejenak) Aduh yang saya tau cuma kejang-kejang, Mas...km tau, Nak?" RB : "Klo ga salah...(berhenti bicara sambil berpikir), itu salah satu penyakit yang bikin orang kejang-kejang...klo temen-temen bilang kaya kesurupan..." P : "Adik dapetnya dari mana tuh, tentang epilepsi?" RB : "Eee...klo epilepsi dikasih tau dokternya, tapi dulu waktu SD atau SMP...(berhenti sejenak) temen-temen sama guru suka cerita...habis serem sih kaya kesurupan." P : "Hm, trus ada lagi yang adik atau ibu tau barangkali?" RB : "Ga ada, Mas." P : "Klo di sekitar sini, ibu atau adik pernah ga sih denger-denger yang aneh-aneh tentang penyakit ini? Dihubungin sama hal ghaib barangkali." RA : "Oh (teringat sesuatu) klo itu saya pernah denger, Mas...dari eyang saya dulu klo ga salah..." P : "Pernah ya, Bu? Kira-kira gimana?" RB : "(berusaha mengingat) Yang pasti sih kata eyang saya...klo jaman dulu tuh...orang kejang-kejang itu kesurupan, Mas...kemasukan roh halus...tapi ga tau mana yang bener (tertawa)" P : "Ada lagi? Adik mungkin?" RB : "Ga pernah, Mas...saya ga pernah denger..." RA : "Tapi, Mas, klo ga salah...kata orang tua jaman dulu juga...epilepsi itu bisa nular...makanya ga boleh nikah ama orang yang 68
69 epilepsi...bener ga, Mas?(bingung)" P : "Ah, nggak, Bu...Ga nular ko." "Terus selama adik ini kena epilepsi, ngeganggu ga sama kegiatan sehari-hari?" RA : "(berpikir) Sejauh ini sih nggak, Mas...Alhamdulillah." P : "Adik sama ibu sering periksa ke rumah sakit?" RA : "Sering, Mas...tapi saya lupa berapa kalinya...kamu, de? RB : "Lupa, Bu..." P : "Sewaktu periksa sama kontrol biasanya dikasih tau apa aja sih sama dokternya?" RA : "...(terdiam) Apa ya? yang pasti dokternya kasih obatnya trus cara minumnya, udah..." RA : "Mungkin cuma disuruh sering berobat teratur, sering kontrol trus istirahat yang cukup, trus (berpikir sejenak) ga ada apa-apa lagi...selalu sama ko itu..." P : "Ibu atau adik inget ga nama obatnya?" RA : "Ga inget, Mas...klo anak saya mungkin inget..." RB : "(berusaha kepala), Maaf, saya ga inget..." P : "Oh, ga apa-apa..." "Terakhir ya, ada saran atau pendapat gitu dari Ibu atau Adik mengenai penanggulangan epilepsi?" RA : "Mmmm...mungkin lebih dikasih tau aja ya...jadi kitanya lebih diajarin tentang epilepsinya mungkin...(diam sebentar)...ya mungkin itu aja...terima kasih." P : "Terima kasih ya, Ibu, Adik." Responden 6 P : "Sekarang saya akan mewawancarai ibu selaku orang tua dari pasien epilepsi di rumah sakit Immanuel." "Selamat siang, Bu."
70 R : "Siang, Mas." (sambil menundukkan kepala) P : "Sekarang pertanyaan pertama, Bu." R : "Iya." P : "Ibu tau ga, Bu, epilepsi itu apa?" R : "Ga tau...(bingung), pokoknya kejang-kejang...(terdiam), tapi mulanya setelah jatuh." P : "Kapan, Bu? Itu pertama kalinya ya?" R : "Pertama kalinya itu teh...(berusaha mengingat) kelas 2...trus pas kelas 3 mulai sering kejang-kejang." P : "Jadi ibu taunya juga dari liat langsung ya, Bu?" R : "Iya." (tersenyum) P : "Ibu belum pernah denger dari orang-orang sekitar tentang epilepsi?kaya dihubungin ama hal-hal ghaib gitu?kesurupan barangkali" R : "Belum...(diam) tapi katanya keturunan, betul ga, Mas?" P : "Klo yang saya baca sih bukan, Bu." "Keluarga ibu ada yang epilepsi?" R : "Nggak...nggak ada...makanya saya bingung, Mas..." P : "Klo semenjak anak ibu kena epilepsi itu ada pengaruhnya ga, Bu, sama kegiatan sehari-hari?" R : (Diam sejenak) "Suka pusing, biasanya klo cape atau banyak pikiran suka pusing...iya..." P : "Trus...pernah kambuh lagi ga, Bu?" R : "Ga pernah...minum obatnya teratur..." P : "Klo teman-temannya sama orang sekitar sini pada tau, Bu?" R : "Nggak, Mas...(ketawa) habisan saya denger epilepsi keturunan...jadi takut aja ke anak sayanya jadi kasian....(ketawa)" P : "Waktu pertama kali berobat, dokternya ngasih taunya apa aja ya, Bu?" R : "Dokternya cuma bilang...apa ya, Mas? (berusaha mengingat) pokoknya diperiksa pake komputer trus diponis epilepsi..."
71 P : "Ada yang lain ga, Bu? Mungkin minum obatnya atau anaknya jangan gimana barangkali?" R : "Ga sih, Mas...soalnya anaknya aktif...(diam) mungkin cuma disuruh sering kontrol aja ama minum obat teratur." P : "Ibu inget ga obatnya apa aja?" R : "Mmmm...Nominal...klo ga salah (senyum)" P : "Itu sama trus, Bu?" R : "Sama, Mas...ga pernah beda...cocok soalnya...(ketawa)" P : "Oke...Ibu kira-kira ada harapan ga, Bu? Dalam menanggulangi epilepsi gitu? R : "Ya...pengennya sih dikasih tau aja ke kita epilepsinya...kan saya juga pengennya tau gitu...siapa tau anaknya bisa sembuh gitu...(ketawa)..normal..." P : "Oh, gitu...ada lagi, Bu?" R : "Pernah sih saya pengen nanya...tapi malu, hehehehe (senyum) maklum, Mas...orang biasa...mungkin itu aja..." P : "Baik, terima kasih ya, Bu." R : "Sama-sama, Mas." Responden 7 P : "Sekarang saya akan mewawancarai mas selaku salah satu pasien epilepsi di rumah sakit Immanuel." "Selamat siang, Mas." R : "Selamat siang." P : "Mas, tau ga epilepsi itu apa? Sepengetahuannya saja mungkin." R : "Eee...(berpikir)...klo gejalanya sih taunya kejang-kejang...tapi tanpa sepengetahuan si orangnya." P : "Oh...Mas pertama kali kambuh itu kapan ya?" R : "Waktu SMP...Klo ga salah lagi tidur (ragu-ragu)...ibu saya yang liat soalnya." P : "Tadi kata Mas tanpa sepengetahuan orangnya, kata siapa ya,
72 Mas?" R : "Eee...saya dari ibu...soalnya pertama kambuh teh, ibu saya yang liat...saya mah ga tau, ga inget." (ketawa) P : "Hm..pernah ga, Mas, denger epilepsi dari TV, radio, atau orang- orang sekitar?" R : "Pernah sih pernah...(senyum) tapi ga tau secara detail epilepsi itu apa...gitu..." P : "Di sekitar sini pernah ga denger epilepsi itu keturunan atau mungkin kesurupan dan sebagainya?" R : "Ee...pernah denger...waktu saya berobat ke dokter, dokternya nanya keluarga saya ada yang epilepsi ga...gitu...trus, saya juga pernah denger tuh yang ghaib...pernah baca di majalah apa ya...(berpikir) pokonya disebutin waktu jamannya rasulullah tuh pernah ada...cara nyembuhinnya ya dengan banyak-banyak berdzikir..."(ketawa) P : "Epilepsi ini ada pengaruhnya ga sama kegiatan sehari-hari, Mas?" R : "Klo ngeganggu sih...eee...(diam) keganggu sih...kaya klo beraktipitas suka cepet cape sama pusing-pusing, malah waktu itu pernah maen ke...laut...(berpikir) eh, pantai Pangandaran...waktu liat ombak teh suka pusing weh...gitu." P : "Mas udah berapa kali kontrol?" R : "Ah, udh banyak..." (ketawa) P : "Dokternya ngajarinnya apa aja, Mas?" R : "Klo berobat mah...biasanya diperiksa lagi, trus harus sering kontrol...tiga bulan sekali saya mah....soalnya klo ga minum obat pasti suka kejang-kejang" P : "Nama obatnya inget ga, Mas?" R : "Aduh, ga tau...(ketawa) tapi pasti sama." P : "Trus ada ga harapan atau saran buat penanggulangan epilepsi, Mas?" R : "Pingin mah, pingin sih...dijelasin ama dokternya epilepsi itu
73 apa...(diam) da saya juga ga pengen sembuh dari penyakit ini gitu...(ketawa) pengen taulah kiat-kiatnya supaya cepat sembuh gitulah."(senyum) P : "Ada lagi?" R : "ee...cukuplah..." P : "Terima kasih ya, Mas." R : "Sama-sama." Responden 8 P : "Sekarang saya akan mewawancarai bapak selaku salah satu pasien epilepsi di rumah sakit Immanuel." "Selamat siang, Pak." R : "Selamat siang." P : "Bapak, tau ga epilepsi itu apa? Sepengetahuannya saja mungkin." R : "Ya...epilepsi itu penyakit yang saya alami...biasanya sih gejalanya kejang-kejang, dan diturunkan dari keluarga" P : "Oh...keluarga bapak ada yang epilepsi?" R : "Iya...Saya dan Adik saya epilepsi...klo dari yang tetua sih...kakek saya tuh" P : "Adik bapak sekarang juga tinggal dengan bapak? Mungkin bisa saya wawancara juga" R : "Eee...Wah, adik saya di Kalimantan, Mas...dia itu yang paling pertama kambuh epilepsinya dibanding saya..." P : "Hm..pernah ga, Pak, denger epilepsi dari TV, radio, atau orang- orang sekitar?" R : "Pernah...pernah...dari dokter yang memeriksa saya dan dari orang sekitar sini sama orang tua saya dulu" P : "Di sekitar sini pernah ga denger epilepsi itu keturunan atau mungkin kesurupan dan sebagainya?" R : "Ee...pernah denger...bapak dan ibu saya bilang itu keturunan dan harus nikah buat nyembuhin epilepsi...tapi ya saya ga
percaya...buktinya saya nikah juga ga sembuh tuh....."(ketawa) P : "Epilepsi ini ada pengaruhnya ga sama kegiatan sehari-hari, Bapak?" R : "Hm...gimana ya...mungkin klo kambuh ngerepotin orang sekitar ya...tapi untungnya sudah terkontrol" P : "Bapak udah berapa kali kontrol?" R : "Wah, udh banyak..." (ketawa) "Maklum udh rada tua, jadi takut juga ya...." P : "Dokternya ngajarinnya apa aja, Pak?" R : "Klo berobat mah...biasanya diperiksa lagi, trus harus sering kontrol....mungkin berapa kalinya dan harus banyak istirahat...dan epilepsinya mungkin ya..." P : "Nama obatnya inget ga, Pak?" R : "Maaf, tidak...tapi mahal...kadang saya suka mikir klo yang kurang mampu bagaimana ya...gitu" P : "Hhmmm...Trus ada ga harapan atau saran buat penanggulangan epilepsi, Pak?" R : "Mungkin saya minta dokternya selalu cerita epilepsi aja ke pasien ya...biar ga ada pandangan yang salah lagi...dan mungkin bisa menanggulangi harga obat yang mahal...kasian rakyat kecil, Mas"(senyum) P : "Ada lagi?" R : "Semoga dengan kemajuan IPTEK, epilepsi bisa kita berantas bersama...karena saya rasa bukan dokter aja yang harus bekerja...pasiennya juga harus mau kerja sama" P : "Baik, terima kasih ya, Pak." R : "Sama-sama." 74
75 Lampiran 3 : Contoh Lembar Informed Consent LEMBAR INFORMED CONSENT Nama Peneliti Utama Anggota Tim Peneliti : Adhitya Rahadi Yudhadi : Dr. dr. Felix Kasim, M.Kes dr. Dedeh Supartini Jahja, Sp.S, MPdKed Fakultas Penanggung Jawab : Fakultas Kedokteran Universitas Kristen maranatha Ilmu Kesehatan Masyarakat Bidang Penelitian Judul Penelitian : Aspek Edukasi dan Penatalaksanaan Terhadap penderita Epilepsi di Poliklinik Saraf Rumah Sakit Immanuel Bandung : Lokasi Penelitian : Poliklinik Saraf Rumah Sakit Immanuel Bandung Instansi Penanggung Jawab : Bagian Ilmu Kesehatan Masyarakat Fakultas Kedokteran Maranatha Waktu Penelitian : Februari 2009 - November 2009 Menyatakan bahwa nama-nama yang tercantum dibawah ini bersedian menjadi responden dari kegiatan penelitian ini dan bersedia memberikan keterangan yang diperlukan / bersedia menjadi subyek kegiatan penelitian yang dilakukan, tanpa paksaan dan sadar dengan penuh tanggung jawab dilandasi etika dan nilai kejujuran secara normatife yang tidak bertentangan dengan Pancasila, UUD 1945 dan Peraturan Perundang-Undangan yang berlaku. Nama Jenis Kelamin Umur Alamat Tanda Tangan Bandung, ... , 2009 Peneliti Utama (Adhitya Rahadi Y.)
Lampiran 4 : Surat Izin Penelitian dari Fakultas Kedokteran Universitas Kristen Maranatha 76
Lampiran 5 : Surat Persetujuan dari RS Immanuel Bandung 77
Lampiran 6 : Komisi Etik Penelitian 78
RIWAYAT HIDUP Nama : Adhitya Rahadi Yudhadi NRP : 0610050 Tempat dan Tanggal Lahir : Tanjung Pinang, 18 April 1988 Alamat : Jl. Setra Sirna I No. 4, Bandung Riwayat Pendidikan : TK Priangan, Bandung 1992-1994 SD Banjarsari I, Bandung, 1994-2000 SMPN 5, Bandung, 2000-2003 SMAN 5, Bandung, 2003-2006 Universitas Kristen Maranatha, Fakultas Kedokteran Umum, Bandung, 2006- sekarang 79