LAMPIRAN Lampiran 1 TRANSKRIP WAWANCARA Narasumber: Sunphe. Jenis Kelamin: Perempuan. Usia: 50 Tahun. Pekerjaan: Makelar Properti. Tanggal Wawancara: Minggu, 31 Juli 2022. Waktu Wawancara: 16.37-16.59 Tempat Wawancara: Dapur Mama Bie, Mahaka Square, Jakarta Utara. Keterangan: T = Tasya (Peneliti) P = Sunphe (Narasumber) S = Seficco (Anak down syndrome) T: Halo ie (tante). P: Hai. T: Sebelumnya boleh perkenalkan diri dulu? P: Aku? T: Iya. P: Aku maminya Seficco, Seficco anak yang berkebutuhan khusus dengan kondisi down syndrome, usia 21 tahun, laki-laki. Saat ini Seficco sudah lulus sekolah, kita ambil sekolahnya homeschooling. T: Oh homeschooling? 91
P: Iya, karena dari kecil dulu dokter juga engga kasih dia untuk sekolah di sekolah spesial yang bener-bener untuk anak down syndrome karena menurut dokter, Seficco termasuk kasus yang gak terlalu bagaimana, takutnya anak-anak kayak gini kan cenderung mengikuti perilaku ya. Jadi untuk menghindari hal-hal berperilaku yang gak jelas lebih baik sekolahnya kalo ada sekolah normal yang bisa terima boleh makanya akhirnya aku masukin ke homeschooling. T: Apakah ieie (tante) berkomunikasi secara rutin dengan Ficco? P: Iya, pasti. Dari dia bayi. T: Jadi setiap hari di ajak ngomong? P: Setiap hari, supaya dia bisa ngerti. T: Biasanya apa aja yang dibicarakan? P: Dari keseharian dengan cara misalnya dia minta makan, minta minum, misalnya kayak dengan begitu atau dengan dia mau buang air, dia mau melakukan sesuatu tuh mau minta tolong kita tuh kita harus ajarin. Itu sih yang sehari-hari atau kalau gak kita cerita gitu. Lebih banyak bercerita supaya dia, ini loh ceritanya gini gini gini gitu. Emang lambat sih dia nangkepnya sih dan kita gak cukup sekali untuk anak-anak kayak begini tuh gak cukup sekali kita kasih tau gitu. Terus waktu dia masuk masa sekolah pun waktu TK dia masuk di TK regular bukan di TK spesial. Jadi ngajarin dia ngadu ke kita tuh sampe suruh cece-cecenya turun (turun tangan) cubit dong cubit, cecenya (kakaknya) cubit di diemin aja. Terus aku colek, "kamu di apain? Kamu kan sakit itu" aku bilang, bilang mami (lapor kalau kamu merasa tidak nyaman). T: Dia gak mau ngomong ya? P: Enggak bisa ngadu intinya. Tapi harus kita ajarin jadi kejadian apa di sekolah tuh minimal dia ada keterbukaan ke kita. Jadi pulang sekolah kita tungguin dan pasti kita tanya "tadi kenapa?" gitu. T: Tapi kalo di tanya "kenapa?" dia akan cerita? P: Pertama sih dia enggak, waktu masih kecil. Dulu masih ngambang sih ceritanya sebenernya, cuman ya kita arahin "oh tadi kamu begini". Kita suruh dia cerita sama cecenya (kakaknya) juga. 92
T: Berarti Ficco terdeteksi down syndrome-nya dari dia masih di dalem kandungan atau setelah lahir? P: Dari dia bayi. Setelah dia lahir, dua hari tuh udah ketauan. T: Oh jadi bukan dari dalem kandungan? P: Bukan. Emang dari kandungan juga sebenernya bisa di cek. Cuman kan karena aku merasa yang dua (kedua kakak perempuan dari Seficco) gak ada problem kan jadi gak ada kepikiran kemana-mana. T: Biasa kalo lagi ngobrol, komunikasinya berjalan satu arah ieie (tante) doang yang ngomong doang ke Ficco atau Ficco ada timbal baliknya? P: Ada timbal balik. Selalu ada timbal balik. T: Biasanya bagaimana cara Ficco mengungkapkan perasaannya? Kayak yang tadi misalnya kan pulang sekolah dia gak berani ngadu gitu, mesti di korek atau gimana? P: Ya, kita korek. T: Jadi setiap kali kalo dia mau ungkapin perasaannya harus di korek gitu gak bisa tiba-tiba dia cerita "mami, gini gini gini". P: Kalau masih kecil iya. Tapi setelah dia dewasa ini, dia udah mulai bisa "mi, aku salah loh" gitu. Kayak tadi nih sebelum berangkat nih kejadian, kukunya dia kan panjang tuh. Udah di bilangin "gunting co" dia paling gak mau gunting kuku. Ini kuku kalo kena orang pasti berdarah, itu ngomongnya udah sebulanan gak mau di gunting juga. Bener aja saking buru- burunya tadi sih Shefvin (kakak Seficco) mau mandi, dia (Seficco) nyusulin Shefvin suruh nyobain susu. Eh gataunya bener kakinya Ficco kena kaki Shefvin terus berdarah. Nah itu baru langsung tuh "mi mi mi mi, potong kuku mi. Ficco tadi kena kaki cece (kakak perempuan) Shefvin. Nah itu dia bisa cerita, bisa ngadu. Kalo sekarang sih udah enak lah ngobrol sama dia mah. T: Bagaimana cara ieie (tante) mengetahui bahwa Ficco sedang mengalami kesulitan? Misalnya kayak gerak gerik apa yang bikin ieie (tante) kayak concern "oh Ficco lagi begini nih" gitu? P: Intinya Ficco sama ieie (tante) tuh deket banget sih ya. Jadi karena saking deketnya jadi apa yang terjadi pun minimal kurang lebih aku udah tau gitu. 93
T: Jadi dari gerak geriknya Ficco, ieie (tante) bisa tau nih Ficco lagi gimana gitu? P: Iya, dan sekarang ekspresi dia juga dia udah bisa ngeluarin ekspresi kayak misalnya dia lagi marah, dia lagi sedih, dia bisa ngelawan itu dari situ kita bisa tau oh dia lagi badmood, lagi galau misalnya gitu. T: Bagaimana cara ieie (tante) menyemangati Ficco dalam kegiatan sehari-hari? P: Hem, jadi kadang-kadang dia juga kadang lemes gitu kita semangatin "ayo dong Ficco bisa, kamu kan bisa" sebenernya seperti anak-anak normal pada umumnya sih. Jadi semangatinnya kayak "ayo dong Ficco pasti bisa, mami yakin" angkat anaknya dengan kata- kata jadi dia merasa oh iya gua mampu ya, gitu. T: Misalnya Ficco udah bisa mulai ngitung nih atau menghafal alfabet gitu, pujian gimana yang ieie (tante) berikan? P: Kalo itu sebenernya untuk belajar, anak-anak kayak gini sebenernya agak sulit. Tapi gak semua, ada juga yang pinter banyak juga yang otomatis bisa. Tapi untuk yang spesial untuk Seficco, aku enggak terlalu menekankan dia tuh harus "oh kamu harus bisa matematika" yang penting dia bisa baca tulis. Sekarang ini malah dia lebih banyak membaca reklame di jalan misalnya "oh sogo, oh piring merah, ini ada makanan dimsum" dia sekarang malah lebih aktif baca gitu-gituan. T: Kalau misalnya lagi jalan nih, terus dia baca "gado-gado boplo" gitu ieie (tante) kayak "Ficco hebat" atau kayak gimana gitu gak? P: Iya, "Ficco pinter loh, Ficco bisa loh" pasti kita ngomong. Gak cuman ieie (tante) doang, satu mobil satu keluarga begitu semua. Tapi memang anak-anak kayak gini harus di support- nya seluruh sih ya ga cuman satu orang. Jadi dengan begitu kan kita bisa tau kalo dia juga punya pemikiran. Jadi dia mikir "oh bukan cuman mami doang yang ngomong, papi, cece- cece (kakak-kakak perempuan) juga ngomong, jadi bener kalo gua tuh bisa" gitu. Penting sih. T: Support dari semua keluarga ya? P: Iya, pasti. T: Bagaimana tanggapan ieie (tante) pada saat Ficco mengalami kesulitan? Atau misalnya lagi belajar sesuatu nih, terus tiba-tiba Ficco nunjukkin kalo dia tuh gak minat gitu. 94
P: Iya, sering banget begitu. Jadi gini, pertama kita semangatin "ayo dong kamu pasti bisa, gini gini gini" dia akan ulang lagi tapi ternyata dia gak bisa, dianya juga cape kali ya putus harapan gitu loyo diem aja. Terus aku bilang ayo dong, tapi kalo sampe dia udah gak bisa dia akan berenti istirahat nanti kita cari waktu lagi di saat dia mulai mood baru kita ajarin lagi. Biasanya gitu. T: Respon seperti apa yang ieie (tante) tunjukkan saat Ficco melakukan kesalahan? Misalnya mecahin barang. P: Hm, kita liat dulu. Dia mecahin barang itu karena apa? T: Kalo misalnya gak sengaja? P: Kalo gak sengaja ya udah, aku gak marah. T: Kalo sengaja? P: Kalo sengaja pasti marah. Kalo sama dia mah marahnya beneran marah kalo dia beneran salah. Sama seperti kita marah sama anak-anak yang lain. Emosi ya beneran emosi, gak bisa kalo kita udah tau dia salah terus kita marahnya bohongan itu gak bisa. Karena sebenernya menurut aku anak kayak gini pinter ya sebenernya, dia bisa cerna. Maksudnya gini, "oh gua ngelakuin kesalahan gini gak apa-apa nih sama mami" pasti besok akan di lakukan lagi gitu. Cuman menurut aku mereka gak bisa ungkapin sesuatu tapi pikirannya sama kayak kita. Jadi makanya kalo dia salah, aku marahnya beneran marah. T: Jadi dia juga tau kalo dia salah ya? P: Iya. Sampe dia diem. Nah setelah dia diem sesaat, gak lama ntar dia keluar dateng "mi, maaf ya Ficco gak sengaja" pasti itu akan keluar dari mulut dia. T: Bagaimana dukungan ieie (tante) terhadap aktivitas sehari-hari? P: Sebenernya aku tuh memperlakukan dia tuh sama kayak anak-anak yang lain. Jadi istilahnya gini, kalo mereka memang ingin melakukan sesuatu hal yang kita liat dia mampu ya kita harus dukung dan kita jalanin gitu. Makanya kita lagi nyari dia nih perlunya apa misalnya berenang, kita akan cari tempat berenang mana yang bisa menerima anak-anak yang bisa nerima anak-anak kayak gini. Karena kalau guru-guru renang biasa tuh belum tentu bisa megang anak-anak begini. Ya cuman kita sebagai orang tua harus pinter-pinter cari sela di mana anak kita bisa diterima, gitu aja. 95
T: Bagaimana ieie (tante) mendukung Ficco dalam bidang Pendidikan? Apakah dimasukkan ke sekolah SLB gitu? P: Enggak. Aku masukkin ke homeschooling, di sana dia itu guru mandiri, dia sendiri. T: Di rumah atau ke tempat? P: Ke komunitas. T: Ngomongin sosialisasi lagi nih. Bagaimana dukungan ieie (tante) terhadap membantu Ficco untuk bersosialisasi? Apakah di batasin atau malah di biarin berinteraksi, ketemu orang baru gitu? P: Gak pernah di batesin. Malah kalo misalnya itu, aku lepasin dulu liatin dia sampe mana. Tapi kalo keliatannya dia udah mulai over acting baru aku panggil "Co, balik" gitu. T: Kata-kata seperti apa yang ieie (tante) sampaikan kepada Ficco saat Ficco merasa putus asa? P: "Ayo Co, semangat Co semangat. Gak boleh gitu, yang lain juga bisa masa kamu gak bisa" T: Terus dia jadi kebawa? P: Iya. Makanya dia jiwa kompetisinya ada. T: Kompetitif. Oh gak mau kalah? Bagus bagus. P: Tapi dari kecil sih itu. Dari kecil tuh aku suruh kasih batu tiga biji, kasih sih Shefvin (kakak perempuan Seficco) tiga biji. "Ayo vin lari vin" T: Rebutan? P: Pindahin kesini (ke arah lain) adu cepet. Kayak kita lomba tujuh belas agustusan gitu. Dari situ dia mulai punya jiwa kompetitifnya keluar gitu. Jadi dia harus menang gitu. T: Di sainginnya sama cecenya (kakak perempuan)? P: Hooh. Tapi ncinya ntar gua cubit "udah lu ngalah dong kasih dia dulu biar dia tau menang tuh seperti apa" kalo ga dia gak tau dong menang tuh seperti apa gitu kan. T: Iya, bener. P: Mesti di kasih tau. Itu semua mesti latian deh sih sebenernya. Beneran, lu mesti latian. 96
T: Apakah ieie (tante) tetap mendukung apa yang Ficco inginkan jika menurut ieie (tante) jika hal tersebut tidak baik. P: Oh enggak dong. T: Cara ngutarainnya gimana? P: Kasih tau. Kita ngomong "gak boleh ya, itu tuh akibatnya nanti akan begini begini" tetep kita kasih tau seperti itu. Mungkin sekali ngomong dia gak terima, dua kali ngomong juga dia gak begitu mengerti apa sih gitu loh. Ketiga kali, kita kadang-kadang harus cari "ini loh nanti akan akibatnya begini begini, kamu mau kalo ini terjadi? Kamu mau kalo dia sedih?" jadi dia pikirannya "enggak ah mi, gak mau" gitu. Kadang gak bisa sekali. T: Harus berkali-kali ya? P: Tetep, anak-anak kayak begini gak bisa sekali. T: Apakah terdapat Sunphe (narasumber) mengingatkan Seficco (anak down syndrome) yang lupa untuk melakukan etika sebelum makan yaitu memberi tahu orang lain yang ada di meja yang sama bahwa kita akan mulai untuk makan. P: Gak bilang ieie (tante) makan? S: Ieie (tante) makan ieie (tante). P: Nah kayak gitu tuh, kayak gitu contohnya. T: Harus di ingetin terus? P: Harus di ingetin. Biasanya sih enggak, biasanya udah rutin "ie (tante) makan ie (tante) makan yuk, makan semua" kalo lupa kayak gitu. T: Apakah terdapat kakak atau adik di rumah yang menyandang disabilitas serupa? P: Enggak ada. T: Enggak ada? Ficco sendiri ya? P: Heeh. T: Bagaimana kesetaraan yang ada di dalam rumah? Apakah ada pemikiran kayak perkataan yang di keluarin ke Ficco gak boleh terlalu keras nih karena Ficco begini gitu? 97
P: Iya ada. Kadang-kadang kalo orang baru kenal sama dia merasa bahwa "oh ini keluarganya sebenernya anaknya bisa lebih bagus daripada ini cuman kayaknya orang tuanya terlalu lembek" gitu. Sebenernya itu ada beberapa kali sih cuman aku jelasin. Gak bisa, Ficco tuh tipenya bukan seperti ABK lain, ABK autism gitu kan kecerdasannya kan melebihi mereka gitu kan ya. Gak bisa gitu karena anak-anak kayak begini tuh kita harus tau taraf mana dia bisa terima kalimat kita, taraf mana yang gak bisa dan kalimat-kalimat yang terlalu menekankan dia juga kadang-kadang itu bisa membuat dia tuh frustasi kalo aku bilang ya. T: Jadi ke pressure sendiri dianya? P: Heeh, kasian malah dianya akan diem aja. Pernah sih sekali "kamu gini gini" dia diem aja. Akhirnya dia ngomong "mi, Ficco kan gak bisa" enggak, Ficco bisa tapi mungkin Ficco harus belajar, Ficco kalo di kasih tau mami harus nurut karena kamu harus belajar supaya kamu gak di bilangin kayak begini gitu. T: Apakah ieie (tante) memberikan kesempatan Ficco untuk berkembang atau untuk mandiri gitu? P: Harus sebenernya itu secara perlahan kita harus. T: Dengan cara apa? P: Kalau mandiri misalnya dia, kita mulai dari keseharian di rumah dulu lah cuci piring, cuci beras. T: Dia bisa cuci piring sendiri? P: Kadang dia bisa bikin kopi sendiri. T: Bikin kopi sendiri? Aku aja ga bisa bikin kopi Ficco. S: Yah kasihan. P: Dia bisa bikin coffee latte dia sendiri, karena tiap hari mintanya itu. T: Dia maunya kopi? P: Ya udah kamu sini ke dapur. Nih mami ajarin, kamu bikin ini ini begini. Nah besok waktu dia bikin kita liatin, yang salah kita kasih tau. Besoknya lagi dia bikin kita liatin, kalo dia salah di kasih tau kalo dia bener udah diemin aja gitu. 98
T: Jadi dia bisa enjoy kopi dia sendiri? P: Heeh, jadi dia bisa nikmatin sendiri. Kadang-kadang ncinya (kakak perempuan Seficco) pada minta di bikini "Co, cici mau ya" T: Apakah ieie (tante) memberikan kebebasan untuk Ficco layaknya anak normal? Misalnya kayak punya kamar sendiri, mandi sendiri gitu? P: Hm kalo kamar sendiri sih mungkin gini, kalo kamar sendiri aku belom bisa lepas karena aku mungkin terlalu protective ya maksudnya sama dia. Kita kan gak ngerti anak-anak kayak begini tuh imajinasi dia tuh sampe mana gitu. Minimal dia harus deket sama aku karena aku bisa pantau dia jadi biar dia gak macem-macem. T: Apakah ieie (tante) bersikap adil dalam memberikan kebebasan terhadap Ficco dengan cici-cicinya (kakak-kakak perempuan Seficco)? P: Ya, aku rasa sih aku cukup adil. T: Tapi Ficco boleh gak kayak pergi sama temen-temennya misal ke mall gitu? P: Boleh, cuman intinya dia gak ada punya temen-temen untuk pergi. T: Maksudnya kayak sama seribu paras (komunitas down syndrome) gitu kalo misalnya kerja, ieie (tante) dampingin? P: Iya, kita dampingin karena kan dia orang kan suka gak tau alamat gimana, kalo dia orang nyasar kan kita harus ada kita di deket dia. Dia sebenernya ada sahabatan satu sama temennya yang namanya Satya itu. Itu sahabatan banget jadi kalo misalnya dia mau ke mall oke silahkan ke mall. Cuman aku berdua sama maminya ya di belakang, ngikutin. Jadi kita berdua ngobrol, dia berdua ngobrol ya udah ngobrol aja gak apa-apa. Gak tau apa yang di obrolin juga ntar dia ketawa, ntar dia marah, ntar dia berdua bisa marah-marahan. S: *bercerita tentang sahabatnya yang juga merupakan anak down syndrome, Satya* T: Apakah ieie (tante) selalu memahami apa yang sedang ia rasakan? P: Iya. T: Tanpa dia ngomong? P: Iya, itu sih pasti karena kita kan sama dia kan deket banget tiap hari. Tiap hari kan dia di hadepan kita jadi ya kurang lebih apa yang dia iniin pasti ini. 99
T: Dari ekspresi dia segala macem ya? P: Heeh. T: Apakah ieie (tante) selalu merasakan kesedihan atau kesulitan yang dia rasakan? P: Pasti. Kalo saat dia rasakan saat itu, iya pasti. Kadang-kadang dia suka kayak orang biasa lah ya suka mellow gitu ntar tiba-tiba nangis "kamu tuh lagi ngapain sih?" bentar ada aja yang di pikirin apalah entar melayang-layang kemana lah pokoknya apa yang dirasain. Inget poponya (neneknya) lah, nangis-nangis. T: Pikirannya kemana-mana ya? P: Heeh. Makanya aku bilang kadang-kadang anak kayak begitu tuh pikirannya tuh sama. S: Ficco ngerasa, saya sedikit gak enak gak nyaman (di dalam hatinya). Ficco kebawa mimpi popo (nenek). P: Bukan kebawa mimpi, kamu kepikiran itu. S: Ficco kepikiran sekarang ini popo (nenek) sakit, kasian. P: Udah sehat popo (nenek), udah di surga. T: Bagaimana Ficco dapat berbagi rasa kesedihannya? Lalu apa tanggapan ieie (tante) sebagai orang tua? P: Ya itu, paling ntar dia nangis. T: Bisa tiba-tiba nangis gitu ya? P: Heeh bisa. Tiba-tiba nangis atau kalo enggak abis berantem sama cicinya (kakak perempuan) juga gitu sama lah nangis, tapi gak ngaku salah. Ntar aku tanya kenapa terus dia jawab "cecenya begini-gini" oh. Terus panggil ncinya (kakak perempuan) "kenapa? Si Ficco kenapa? Ya kan dia begini mi gini gini gini. Iya iya Ficco salah." T: Dia ngaku sendiri? P: Kalo udah di adu, begitu. Kalo gak di adu, dia menang, dia yang bener. Ya sama aja makanya aku bilang kadang-kadang anak-anak kayak begitu sebenernya sama kayak anak- anak yang laen. T: Cuman dia susah ngungkapinnya ya biasanya ya? 100
P: Iya heeh. Kalo itunya mah cerdas sebenernya. T: Pemikirannya cerdas? P: Heeh. T: Saat ieie (tante) ngerasa marah sama Ficco karena dia melakukan kesalahan, apakah ieie (tante) mencoba untuk membayangkan apa yang dia rasakan? Jadi ieie (tante) kayak menahan kata-kata gitu? P: Oh iya, pasti. S: Jangan marah ya mami. T: Hahaha, enggak mami gak marah. P: Iya pasti sih, makanya aku kadang-kadang marahnya ya cuman kalo sama anaknya yang gede (kakak-kakak Seficco) kan marahnya sampe yang sampe ke ubun-ubun. Kalo sama yang ini, sebates suara kenceng, udah. Nanti dia akan berpikir sendiri, jadi tinggalin. Karena kalo kita terlalu neken dia juga. T: Kasian dianya. P: Heeh. Dia kan gak bisa ngungkapin perasaan dia bagaimana. Maksudnya kita juga gak bisa terlalu keras gitu. T: Oke segitu aja pertanyaannya. Thank You, ieie (tante). P: Sama-sama. T: Thank You, Ficco. S: Ya, sama-sama. 101
Lampiran 2 TRANSKRIP WAWANCARA Narasumber: Anita. Jenis Kelamin: Perempuan. Usia: 48 Tahun. Pekerjaan: Karyawan. Tanggal Wawancara: Rabu, 3 Agustus 2022. Waktu Wawancara: 18.09-18.53 Tempat Wawancara: Video Call (WhatsApp) Keterangan: T = Tasya (Peneliti) A = Anita (Narasumber) P = Patrcik (Anak down syndrome) T: Halo ie (tante) A: Halo Tasya. T: Sebelumnya aku perkenalkan diri dulu ya. Nama aku Tasya, aku mahasiswi semester 8 di Kwik Kian Gie jurusan Ilmu Komunikasi. Sekarang aku lagi ngerjain skripsi judulnya Pola Komunikasi Orang Tua dengan Anak Down Syndrome. Disini aku mau tau aja sih keterbukaan anak down syndrome tuh gimana sama orang tuanya, komunikasi orang tua sama anak down syndrome tuh gimana gitu. A: Oh gitu. Iya. Nama anak saya Patrick. Sini, ayo sini Patrick kenalan sama cece (kakak perempuan) sebentar. Nih sini, sini sebentar. Ya, anaknya ini welcome banget kalo di ajak ngobrol. Kamu duduk sini sayang, tuh duduk sini. T: Hai, Patrick. A: Tuh halo, cece (kakak perempuan). P: Hai cece. 102
T: Sebelumnya mungkin ieie (tante) boleh perkenalkan diri dulu? A: Iya, jadi nama saya Anita. Ini nama anak saya Patrick Godwill, kelahiran 20 Mei 2002. Patrick ini anak kedua. Jadi waktu saya melahirkan Patrick itu usia 28 ya. Kalo berdasarkan yang kita baca, umumnya tuh kan diatas 35 tahun orang tua mempunyai kecendurungan untuk memiliki anak down syndrome itu lebih tinggi. Nah tapi pada saat itu, saya usia 28 melahirkan Patrick itu ya kondisinya seperti ini gitu. Nah pada saat itu sih sempet ketemu ya sama dokter gitu. Jadi diliat gitu kan, jadi Patrick ini kecenderungannya lebih karena mungkin faktor genetik ya dari papanya gitu. Jadi, nih manja nih bentar-bentar minta cium. Udah ya mama ngobrol dulu sama cece (kakak perempuan) ya, Patrick nanti ngobrol lagi ya. Oke? Bye-bye-in dulu cece (kakak perempuan) nya. P: Bye-bye. A: Ya jadi dari situ gitu. Dia mengalami keterlambatan juga ya pada saat berjalan gitu ya. Usianya kira-kira waktu itu 4 tahun 3 bulan dia baru jalan. Nah kita sebagai orang tua penerimaannya terhadap dia awalnya ya dibilang siap kitagak siap juga karena kan dia juga punya sakit bawaan ya, sakit jantung. Jantungnya bocor git uterus juga bermasalah dengan kesehatannya seperti sering batuk pilek gitu. Nah itu juga mempengaruhi perkembangan dia kan. Iya perkembangan dia, terus matanya juga ada bermasalah. Maksudnya gak senormal- normal yang biasalah gitu. Tapi ya seiring waktu, kita terima dengan kondisi Patrick seperti ini ya gitu ya mau gimana lagi itu kan udah pemberian maksudnya ya kita jalanin. Perlahan kita mengenal cara bagaimana untuk mengatasi kekurangan Patrick ini ya misalnya dari sisi dia makan, itu sekitar 4 tahun ya dia baru bisa makan yang agak keras. Sebelumnya dia cuman makan kayak bubur yang di jus kayak gitu, bubur pun masih di jus gitu loh karena dia susah. Terus perlahan, kita kasih dia makan bubur naik jadi nasi tim kayak gitu. Jadi memang sebagai orang tua, kita mau gak mau ya kita belajar ya belajar melalui kondisi anak kita "oh seperti ini, seperti ini" gitu. Awalnya memang kita agak susah bawa-bawa dia keluar gitu ya karena kan kalo kita mau makan diluar kan repot ya. Maksudnya makanannya agak keras atau seperti apa tapi sekarang udah biasa. T: Udah bisa makan biasa ya? A: Heeh, gak seperti biasa. T: Kalo aku boleh tau, ieie (tante) umur berapa? A: Sekarang? Sekarang 48. 103
T: Pekerjaan? A: Saya kerja di kantor, kantornya di Gatot Subroto. T: Ini data-data ieie (tante) dan Patrick akan aman maksudnya gak akan disebarin kemana- mana. A: Oh ya, gak apa-apa. T: Cuman buat data aku aja. A: Heeh, iya iya. T: Sekarang kita mulai ke pertanyaannya ya. Kurang lebih ada 24 pertanyaan, A: Oh iya, gak apa-apa. T: Yang pertama, apakah ieie (tante) berkomunikasi secara rutin dengan Patrick? A: Setiap hari, gitu. Jadi setiap saat, dari pagi tuh udah teriakin dia "ayo Patrick bangun mandi, gitu, makan" jadi dia bisa sih menerima hal-hal seperti itu ya jadi dia kayak bangun tidur kadang dia bangun sendiri, kadang dia mandi sendiri, kadang juga mesti diteriakin gitu. Ini kayak tadi juga kan kita komunikasi ya seperti biasa, gitu. T: Biasanya apa saja yang dibicarakan? A: Macem-macem sih ya, kayak misalnya kita ngomong sama dia ya yang sifatnya umum lah ya. Misalnya Patrick ayo bangun, mandi, siap-siap mau sekolah, hari ini pakai baju pramuka, gitu. Terus dia udah turun nih ayo makan, dia udah tau gitu dia mesti ngapain. Terus misalnya lagi di perjalanan kita tanya kemaren kamu ngapain sih di sekolah? Oh pelajaran menggambar, dia bisa kasih tau "gambar" gitu. Kata-katanya tuh paling cuman berupa kalimat-kalimat pendek ya. "gambar" gitu, "gambar apa?" "Pelangi" gitu. Jadi dia susah untuk membuat satu kalimat yang cukup Panjang, paling terdiri dari 2 atau 3 kata aja gitu. Tapi berulang-ulang dia ngomongnya, misal gini "ma, mau makan" gitu atau "ma, mau makan nasi" bisa lah 4. Ntar kita tanya "pake apa Patrick?" gitu "pake sate" misalnya atau "pake sop" atau "pake soto" gitu dia bisa, jadi kalimat-kalimat yang simple dia bisa. T: Berarti selama ngobrol sama Patrick tuh komunikasinya berlangsung dua arah ya? A: Dua arah, sudah dua arah. Jadi dia lebih banyak mempelajari bahasa-bahasa itu kayak misalnya kita telfon dia ya "Patrick, lagi ngapain" gitu misalnya saya telfon dia kan sering ya setiap siang-siang, "Patrick lagi ngapain?" "lagi nonton" "nonton apa?" "ipad" gitu "oh 104
nonton apa?" "sinetron" "sinetron apa?" "ojek pengkolan" gitu, dia tau. Jadi kan dari situ kan ada bahasa-bahasa ya. Bahasa sinetron atau kalo ga lagu anak-anak, jadi dia mempelajari bahasa-bahasa itu dari sinetron gitu loh. Jadi kayak misalnya YouTube juga kan dia pake sign in dari punya saya, jadi saya bisa ngamatin apa yang dia tonton gitu loh jadi tetep terkontrol sama kita, gitu. T: Selanjutnya, bagaimana biasanya anak ieie (tante) mengungkapkan perasaannya? A: Oh, dia jadi gini. Seandainya ada yang jahat sama dia pun ya dia gak bisa ngomong secara apa ya secara langsung gitu, dia cuman menunjukkan bahwa. T: Gak bisa ngadu ya? A: Kadang-kadang bisa, cuman dia menunjukkan dia gak suka tuh dia bilang. Misalnya mau kemana gitu ya mau ketemu siapa gitu dia gak mau dia bilang "gak" "kenapa?" "jahat" gitu. Dia bisa ngomong gitu atau misalnya ada sepupunya dia, lebih kecil sih usianya cuman kan Patrick ini usianya udah 20 tapi kelakuannya masih kayak 4 tahun, 4 atau 5 tahun gitu jadi masih suka dengan mainan-mainan. Sementara sepupunya kan ada juga yang umurnya segitu ya jadi kadang-kadang sih Patrick waktu itu ya, sekarang sih udah engga jadi masih suka mainan anak-anak gitu kan. Jadi ya kita sih juga gak bisa ngarepin anak itu juga mengalah sama Patrick sementara Patrick juga gak mengerti apa artinya mengalah nah sekarang sih udah tau. Jadi ya karena itu ya biasa lah ya anak-anak nanti anaknya nangis, marah, atau pukulin gitu. Patrick tuh bisa nilai "oh dia gak suka" gitu tapi dia gak bisa yang misalnya dipukul dia bales mukul itu gak bisa. Jadi dia menunjukkan rasa gak sukanya paling dia ngomong "jahat, ma. Gak mau" gitu. Gitu aja sih. T: Selanjutnya, bagaimana cara ieie (tante) mengetahui bahwa Patrick sedang mengalami kesulitan. Misalnya kayak gerak gerik Patrick yang kayak gimana yang bikin ieie (tante) kayak "oh ini anak lagi ngerasa kesusahan nih" gitu? A: Misalnya gini, kita kan keliatan dari misalnya nih ya mungkin kalo kayak gitu kita gak bisa bilang kita ngeliat dia sejak kapan "oh dia lagi kesusahan" engga. Jadi kita sebagai orang tua tuh sudah menyadari kekurangan sih anak kan. Misalnya nih dari sisi makanan aja, kita tau dia gak bisa makan makanan yang terlalu keras jadi ya kita gak kasih. Atau misalnya kita tau nih dengan kondisi Patrick ini dia tuh organnya gak selengkap kayak gitu loh, Tasya. Bukan gak lengkap kayak gimana ya maksudnya kayak enggak sebagus kalo misalnya nih organ tubuh kita 100% misalnya ya, jantung kita bagus 100% kalo dia kan penerimaannya 105
paling cuman 70% nah kita tau toh dengan kekurangan dia nah karena kita tau dengan kekurangannya itu, makanya kita berusaha untuk menghindari hal-hal yang bisa mengarah kesana, itu aja sih. Contohnya nih, kita jalan ke tempat yang agak jauh misalnya kita tau toh kondisi jantungnya gak kuat kita gak bisa ngajak dia berjalan untuk cepat jadi kita berjalan pelan gitu. Atau mungkin kita ngajak dia ke tempat yang enggak terlalu rame karena kalo yang terlalu rame kan bersinggungan sama orang gitu ya, otomatis juga udaranya kurang bagus atau gimana jadi kita bawa dia ke tempat yang lebih nyaman lah buat dia gitu. Jadi kalo kita tau dia bagaimana enggak nyaman, ya selama ini sih kita yang sendiri ngamatin sendiri karena kita berusaha buat dia selalu merasa nyaman dengan keadaan gitu. T: Jadi Patrick termasuk anak yang terbuka gak ie (tante)? A: Kalo terbuka sih iya, jadi untuk anak kayak gini ya juga udah ngerti loh maksudnya udah ngerti kayak gini ya. Kadang mungkin kita pikir dia belom dewasa lah ya, kalo kita liat dari keadaan dia ya tapi kalo dari umur kan udah mencukupi ya usianya udah 20. Jadi kalo misalnya dia liat lawan jenis yang cantik gitu dia bisa kasih tau "cantik ya pa" gitu "cantik ya ma" dia tau gitu loh ekspresi cantik itu seperti apa gitu loh. Ntar dia ngajak kenalan, kayak gitu. Jadi dia tau gitu. Hanya untuk mengungkapkan perasaannya tuh seperti apa tuh dia gak bisa jadi lebih ke jujur ya karena anak-anak seperti ini tuh gak bisa berbohong. Apa yang ada terlintas di dalam pikirannya dikeluarin gitu. T: Pertanyaan selanjutnya, bagaimana cara ieie (tante) menyemangati Patrick dalam kegiatan sehari-hari? A: Ah contohnya ini deh, misalnya dia gak mau sekolah ya lagi males ya. Ya kita semangatin misalnya senin "eh ada upacara loh hari ini, biasanya ada lagu Indonesia Raya. Kamu kan seneng tuh nyanyi lagu itu, ayo cepetan" atau kalo enggak "nih besok nih ada yang ulang tahun, tapi kamu harus sekolah nih nanti pulang sekolah kita beli kado buat temenmu" kayak gitu. Jadi kita ngomongnya seperti itu atau misalnya dia mau ngapain gitu ya, terus kita bilang jangan deh nanti sebagai gantinya kita main sepeda ya hari minggu ya atau misalnya ke indomaret deh ya kita beli es krim atau beli hotwheels gitu atau beli apalah yang kesukaan dia. Jadi seperti itu nyemangatin dia. T: Pujian seperti apa yang ieie (tante) tunjukkan saat Patrick berhasil melakukan sesuatu? Misalnya mulai bisa ngitung atau sebutin alfabet. 106
A: Oh kalo misalnya nih kayak mungkin kasih reward gitu ya? Berupa reward ya mungkin maksud kamu ya apa gimana? T: Maksud aku sih lebih ke pujiannya gitu by kata-kata. A: Oh berupa kata-kata. Misalnya nih kita lagi di mobil lalu tiba-tiba dia nyanyi atau mungkin dia menceritakan apa yang menurut kita menarik ya. Wah kita angkat-angkat lah dia, kita puji-puji lah dia, kita tepuk tangan, "hebat ya Patrick ya" gitu. Seneng dia, terkadang dia juga ingin diperhatikan misalnya saya di mobil nih sama papanya lagi ngobrol, lagi cerita terus dia kayaknya pengen menceritakan sesuatu ya mungkin bukan menceritakan lah mungkin di jalan dia tuh liat gitu"oh ini ada mobil angkutan" mungkin kayak mobil yang angkut ayam gitu ya atau tiba-tiba ada bis yang warnanya agak menarik perhatian dia, dia bisa bilang "pa, pa, pa" mungkin dia mau langsung cepet-cepet ekspresiin "tuh mobil, ada ayamnya" jadi dia mau ungkapin juga gitu. Kita tetep kasih apresiasi berupa kalo misalnya sifatnya begitu ya kita tepuk tangan atau mungkin contoh nih, dia ulang tahun kita tiup lilin bareng dia, kita tepuk tangan, kita nyanyi bareng sama dia, seneng dia. T: Selanjutnya, bagaimana tanggapan ieie (tante) saat Patrick kesulitan atau dia bersikap putus asa gitu? A: Tanggapan saya ya, ya paling nasehatin dia ya gitu kan misalnya "Patrick gak boleh begitu, kan malu Patrick sudah besar" gitu "kalo misalnya Patrick begitu Patrick gak besar- besar loh, jadi anak-anak terus" gitu jadi kita nasehatin juga. Jadi kita juga anggap dia kayak anak-anak normal tapi cara kita menasehati dia itu sesuai dengan kemampuan dia untuk menangkap pesan itu gitu loh. Kan berbeda kalo kita bicara dengan anak yang lebih usianya yang lebih normal dengan usia yang sama. Kita sesuaikan dengan karakter dia, dengan keseharian dia. T: Kalo misalnya lagi belajar di rumah terus dia menunjukkan ketidakminatannya gitu, kata- kata seperti apa yang ieie (tante) keluarkan kepada Patrick? A: Selama ini sih kebetulan dia gak pernah nolak juga ya kalo misalnya waktu itu kan sempet sekolah online selama ya lumayan lama sih, satu tahun lebih. Jadi dia udah tau gitu kalo pagi-pagi, kan kebetulan juga saya waktu itu WFH ya kerja dari rumah juga. Jadi saya setengah 9 kan udah mulai kerja, jadi sekitar setengah 8 itu udah mulai beresin dia "ayo Patrick cepetan mama kan mau kerja juga" gitu. "ayo sini, mama ajarin kamu dulu" jadi 107
selama kurang lebih satu jam dia belajar sama saya gitu. Anaknya sih gak pernah maksudnya rebel bilang "mama gamau" atau apa gitu engga sih, dia selalu mau. T: Selalu nurut ya? A: Iya, jadi memang kan anak-anak seperti ini kan macem-macem ya. Ada juga temen- temennya yang seperti ini punya emosi yang lebih gitu. Ya kayak kita lah sebenernya manusia normal kan kita juga punya emosi yang berbeda-beda dengan teman-teman kita, saudara-saudara kita, anak-anak ini juga mempunyai emosi yang berbeda dengan teman- teman yang seperti mereka. Kebetulan dia ya yang memang gak susah di urus ya, cuman dengan usianya yang mungkin sudah bertambah dewasa sesekali ya ada juga dia ngeyelnya. Maksudnya di kasih tau eh masih ngeyel gitu ya ngikutin kayak kita lah sebenernya. T: Selanjutnya, respon seperti apa yang ieie (tante) tunjukkan pada saat Patrick melakukan kesalahan? A: Nah, ini dia gini nih misalnya dia melakukan kesalahan misalnya dia ngambil barang cecenya (kakak perempuannya) dari kamar, nanti kan kita minta tapi dia gak kasih. Jadi saya bilang kalo kamu gak balikin, besok-besok kamu jangan minta naik sepeda yak amu gak akan di ajak naik sepeda sampe kamu balikin gitu. Ya lama bujukin dia, pelan-pelan sampe akhirnya dikembaliin. Jadi harus di bujuk juga, harus ada perbandingan atau berupa substitusi apa sampe dia merasa oh ini worth it nih. T: Bagaimana dukungan ieie (tante) terhadap aktivitas sehari-harinya Patrick? A: Ya, kebetulan kan saya kerja, papanya juga kerja. Akhir-akhir ini memang cecenya (kakak perempuannya) WFH ya. Jadi kadang-kadang kalo papanya pas gak terlalu sibuk, papanya di rumah. Kan ada karyawan yang kerja jadi papanya di rumah, kalo misalnya gak ada karyawan ya papanya kan baru kerja. Jadi selama ini Patrick kan selalu mendapatkan pengawasan dari kita, jadi selalu ada orang di rumah kalo gak papanya ya cecenya (kakak perempuannya) gitu. Kalo kebetulan dua-duanya sampe gak ada ya udah kita sampe gantian gimana nih caranya, apakah di telfon atau kadang-kadang kita lewat whatsapp call supaya bisa melihat dia gitu. Tetep di pantau jadi dukungan terhadap dia tuh misalkan sampe gak ada orang ya, kita kan selalu nih misalnya besok nih ada kegiatan apa papanya udah kasih tau "ma, besok saya mau kesini ya tempatnya agak jauh jadi saya gak bisa nih pantau Patrick terus-terusan" tapi tetep papanya yang jemput sekolah cuman setelah jemput pulang sekolah ya papanya udah sibuk kerja. Misalnya cecenya (kakaknya) meeting di atas "ma, kayaknya 108
saya meeting-nya lama nih" ya udah berarti saya sudah siapin semua keperluannya sebelum saya berangkat kerja. Jadi misalnya makanan kan udah di siapin ya, jadi pas papanya jemput pulang papanya udah siapin di meja, nasinya, makanannya, "Patrick cepetan ya naik, pulang sekolah mandi, udah mandi kamu turun makan ya" dia turun nanti dia makan terus di meja itu di tudung saji tuh udah ada cemilan-cemilan dia udah di siapin mungkin berupa otak-otak atau empek-empek atau kue atau bakpao gitu, udah ada di meja jadi "kalo kamu laper kamu ambil ini ya". Di kulkas nih saya udah potongin buah atau ada jus dia ambil sendiri jadi dia udah bisa gitu. T: Bagaimana ieie (tante) mendukung Patrick dalam bidang Pendidikan? Apakah dimasukkan ke sekolah khusus atau di sekolah biasa? A: Di sekolah khusus sih, kebetulan kan satu sekolah sama si Jason (teman peneliti) itu, di Tri Asih. Jadi dari awal dia sebelum di Tri Asih itu kita sekolahin yang di deket rumah. Yang di deket rumah itu namanya Santa Angela, gak jauh sih ya paling kalo jalan kaki mah gak sampe 5 menit juga sampe. Hanya disitu ya gak bisa lama juga sekolahnya karena kan seiring waktu, itu memang sekolah normal. Jadi kalo dia di sekolahkan disitu kan sifatnya hanya terapi gitu loh dan mungkin kurang apa ya, kurang mendalam lah cara dia mungkin memberikan pelatihan kayak terapi atau apa, kalau disini kan guru-gurunya khusus, gitu. Jadi kita memberikan dia Pendidikan itu berdasarkan memang kondisi dia yang dimana yang sekolah disitu memang khusus untuk anak-anak yang berkebutuhan khusus. T: Bagaimana dukungan ieie (tante) dalam membantu Patrick untuk bersosialisasi? Apakah dibiarin aja ketemu orang baru atau malah "jangan deh, jangan ketemu orang baru, gitu"? A: Oh iya, selalu. Jadi setiap minggu, kita itu usahain selalu menyediakan waktu untuk Patrick. Jadi kan dari senin sampai jumat saya udah kerja, kalo papanya kan kerja dari senin sampai sabtu ya. Tapi hari sabtu sore itu kita udah punya family time ya, kita ajak dia makan di luar ketemu sama orang, jadi banyak sih ketemu sama orang yang tiba-tiba kita gak kenal gitu. Patrick ramah orangnya, Tasya. Jadi kalo ketemu orang gitu kalo dia merasa nyaman dengan penglihatan dia, dia kan kayaknya gimana ya kayak punya feeling gitu. Kalo ada yang berasanya dia "ah gak nyaman nih, jutek nih orangnya" dia gak mau. Tapi begitu dia ngerasa nyaman, dia bisa nyamperin orang itu untuk kenalan, untuk salam, gitu. Jadi kita cara ngajak dia bersosialisasi ya kemana pun kita pasti ajak, gitu. Jadi mau di dalam kota, mau di luar kota, ataupun kita sampe ke luar ya, kita pernah ke China, kita pernah ke Jepang selalu kita ajak, gitu. 109
T: Berarti Patrick, kalo aku boleh tau Patrick dinyatakan down syndrome-nya itu pas kapan ya? A: Jadi pada saat saya melahirkan, di info sama dokter dengan kondisi di aitu kan ada ciri- ciri fisik tertentu yang menunjukkan dia mengarah kesana. Lalu dilakukan tes DNA pada saat itu, nah dari tes DNA itulah ketauan kalo Patrick itu adalah anak down syndrome. T: Jadi setelah dia lahir langsung dinyatakan down syndrome ya? A: Iya betul, jadi setelah dia kurang lebih satu bulan ya itu udah saya ajak pergi terapi. Jadi terapi tuh di rumah sakit Harapan Kita. Jadi khusus anak-anak yang berkebutuhan khusus ya, gak mesti down syndrome sih ada juga anak yang autis dan lain-lain itu banyak disitu yang terapi ya, jadi di Harapan Kita setiap sabtu kita ambil nomor terus ngantri terus terapi itu sekitar 30 menit sampe dengan dia jadi di terapi itu diajarin bagaimana cara tengkurep, bagaimana cara duduk. Pokoknya diajarin lah, kurang lebih ada kali 1 tahunan terapi disana. T: Apakah ieie (tente) mendukung apa yang Patrick inginkan jika menurut ieie (tante) hal yang Patrick inginkan itu bukan sesuatu yang baik? A: Enggak sih, misalnya gini ya contohnya ya namanya anak-anak gini ya pasti suka makan makanan manis kan ya. Nah jadi contoh nih dia udah makan sesuatu yang manis hari ini katakanlah dia makan kue gitu ya terus dia minta makan es krim terus abis makan es krim dia minum susu ultra, itu kan udah manis manis semua ya saya gak kasih. Saya kasih tau ke dia "Patrick tadi udah makan apa? Kue kan? Terus Patrick udah makan es krim kan? Udah ya, besok ya Patrick minum susunya. Gak boleh di barengin" ngerti sih. T: Jadi dia gak pernah membantah gitu ya? A: Enggak enggak, anaknya baik kalo lagi baik. Kalo lagi ngeyel ya ngeyel. T: Ada masa-masa ngeyelnya juga ya? A: Iya, kadang-kadang nih dia lagi bosen. Dia kan paling main ipad, kalo gak main ipad dia main keyboard, tapi kalo udah bosen sama mainan-mainan itu biasanya dia ngambil sapu dia nyapu. T: Hahaha, rajin. A: Bentar-bentar dia nyuci piring, ntar ngambil alat pel dia ngepel, atau kalo gak dia angkat jemuran atau dia nyuci baju. Nyuci baju kan pake mesin, bisa dia nanti dia jemur bajunya, 110
ntar bajunya dia bawa turun dia lipet, itu kalo lagi mau ya misalnya dia udah bosen sama semua kegiatannya "aduh mau ngapain ya? Ah udah ah" T: Beres-beres rumah bantuin mama hahaha. A: Iya bisa, jadi dia juga tipe anak yang apa ya terbiasa dengan sifatnya itu rutinitas. Jadi misalnya dia liat nih remot AC ya biasa letaknya di satu tempat. Kalo berubah di tempat lain, dia akan mengambil itu untuk mengembalikan ke tempatnya. Jadi dia seperti itu gitu, mungkin kayak misalnya mainannya gitu. Ada anak kecil yang udah main mainan kan di tinggal gitu aja, dia engga. Pasti di beresin. T: Ok selanjutnya, tad ikan Patrick punya cece (kakak perempuan) ya? A: Punya. T: Cecenya (kakak perempuannya) umur berapa? A: Cecenya kelahiran tahun 98 berarti nanti September ini 24 tahun. T: Apakah cecenya (kakak perempuannya) menyandang disabilitas yang serupa? A: Cecenya normal. T: Kalo begitu, bagaimana kesetaraan yang ada di dalam rumah? Apakah ada pemikiran kayak "perkataan yang dikeluarkan ke Patrick gak boleh terlalu keras nih, gitu?" A: Sebenernya ya kalo ngobrol sama Patrick itu ya kita anggap dia kayak usia 5 tahun lah ya. Cara penyampaiannya gitu karena kalo kita ngomongnya terlalu gimana juga dia kan pemahamannya mungkin juga gak nyampe ke dia, gitu loh. Jadi mau gak mau cara berbicara kita ke dia juga disesuaikan dengan kondisi dia, gitu. Jadi ya seperti itu, gitu. T: Apakah ieie (tante) memberikan Patrick kesempatan untuk berkembang dengan sendirinya? A: Oh iya, memberikan dia kesempatan untuk berkembang dengan sendirinya. Itu memang udah tujuan kita dari awal, gitu. Supaya kan tujuannya dia lebih mandiri, ya. Selain supaya dia lebih mandiri juga lebih bisa menghadapi lingkungannya, gitu jadi tanpa kita perlu gimana ya. Ya suatu hari kan gini ya, kita gak pernah tau kondisi kita kedepannya seperti apa tapi kan kita berharap sih Patricknya juga bisa lebih baik lah daripada kemarin-kemarin. Hanya kalo misalnya anak-anak di depan main bola kan ada ya anak-anak sekitar sini kan suka main bola nih. Ya saya gak kasih karena kan gini namanya anak main bola itu kan 111
gerakannya gesit, gitu ya. Gak seperti Patrick kan, Patrick ini kan gerakannya lambat karena kondisi dengan kondisi matanya, penlihatannya yang terbatas. Jadi ya gak mungkin dia bisa main bola seperti anak-anak yang lain jadi dia nonton aja gitu. Ya saya juga takut nanti dia ketendanglah atau kedorong, malah repot, gitu loh. Jadi tumbuh kembangnya pasti kita membiarkan dia tapi kita awasi. Kita berharap dia lebih mandiri aja. T: Selanjutnya, apakah ieie (tante) memberikan kebebasan kepada Patrick seperti anak normal lainnya? Misalnya kayak di kasih kamar sendiri gitu? A: Jadi sebenernya kamar disini ada 3, jadi di lantai 2 ada 2 di lantai 3 ada 1. Nah di lantai 3 itu gak di pakai malah dijadikan kayak ruangan belajar, gitu. Jadi cecenya (kakak perempuannya) bilang ya udah deh aku juga males di lantai 3, gitu. Tadinya kan cecenya (kakak perempuannya) sendiri di lantai 3, akhirnya di lantai 3 dijadiin tempat belajar, tempat WFH kan kita kerja kan perlu satu ruangan juga buat kerja gitu. Jadi akhirnya cecenya (kakak perempuannya) di lantai 2 bareng sama Patrick gitu tidurnya. T: Oh, tidurnya bareng? A: Iya, tidurnya bareng. T: Selanjutnya, apakah ieie (tante) merasa bersikap adil dalam memberikan kebebasan terhadap Patrick sama cecenya (kakak perempuannya)? A: Kalo misalnya adil, adil udah pasti sesuai sama kondisi dia. Kalo misalnya adil itu kan gak mungkin adil yang dalam arti cecenya (kakak perempuannya) misalnya dikasih kebebasan untuk pulang jam berapa kan gak mungkin kita ngelepasin Patrick gitu. Jadi saya rasa sih udah cukup adil ya sesuai dengan porsi dan keadaan dia. Ya kebebasan dia misalkan gini nih, dia boleh nonton ipad tapi cuman boleh sampe jam setengah 9 ya, gitu. Setelah setengah 9 kamu udah tau nih waktunya mesti ngapain, sembahyang, dia tau nih waktunya harus sembahyang. Setelah sembahyang mesti ngapain nih, sikat gigi, ngepel muka, ganti baju, dia udah tau. Jadi tetep di kasih kebebasan apalagi hari jumat, sabtu kan gak sekolah ya. Jadi jam bermainnya lebih lama. Sabtu juga sama, jam bermainnya lebih lama, gitu. Tapi kalau udah minggu mau ke senin, nah itu dibatasi, gitu. T: Soalnya besoknya sekolah ya? A: Iya, besoknya sekolah. T: Patrick boleh ditinggal sendiri di rumah gitu gak ie (tante)? 112
A: Pernah. Beberapa kali, ya. Tapi ditinggal sendiri tuh gak lama paling cuman sekitar 1 jam-an. Gak sampe seharian, gak pernah. Paling misalnya ditinggal sebentar mungkin papanya mau keluar, mau nagih atau apa atau misalnya papanya tiba-tiba sibuk mau ngapain gitu ya pernah ya tinggalin sampe 3 atau 4 jam juga pernah ya tapi jarang sekali. Kalo sampe ditinggalin 3 sampe 4 jam biasanya papanya info ke saya "saya mendadak ada pekerjaan, tolong yan anti kita bergantian telfonnya" jadi sering-sering kita telfon atau sering-sering kita info ke cecenya (kakak perempuannya) kalo pas cecenya (kakak perempuannya) gak kerja gitu."mama sama papa hari ini kerja ya, tolong kamu liat dede (adik)" karena kan dia kerjanya di lantai 3, WFH kan jadi kadang sebentar-sebentar dia turun liat adiknya. Atau kalo kebetulan dia kayak hari ini nih, kebetulan cecenya (kakak perempuannya) kan hari ini kerja ke kantor. Nah misalnya papanya gak ada, saya gak ada tapi gak pernah lama sih. Apalagi dia sekarang pulang sekolah udah jam 1an ya sampe rumah kan udah setengah 2, papanya paling jam 5 juga udah pulang. Saya juga jam 5 seperempat juga udah pulang, gitu. jadi gak pernah sampe lama gitu. T: Berarti kalo sekolah dilepasin gitu aja ya? A: Iya, dilepasin. Tadinya ada asisten yang bantu jagain tapi setelah 4 tahun terakhir kita udah gak pake, jadi kita titip aja maksudnya di sekolah itu kan ada guru-gurunya. Sekolah juga gak bisa sembarang orang untuk masuk ke dalem sekolah untuk jemput anak itu gak boleh, gitu. Jadi dari pihak sekolah itu selalu menegaskan bahwa anak cuman boleh dijemput sama orang tuanya atau saudaranya yang minimal sudah diketahui oleh pihak sekolahnya. Jadi kalo ada pembantu atau asisten gitu malah manja dia. Jadi malah mau sesuatu tuh jadi pengen dilayanin. Tapi kalo misalnya kita membiarkan dia malah jatohnya dia lebih mandiri, gitu. T: Pertanyaan selanjutnya, apakah ieie (tante) selalu memahami apa yang sedang dirasakan oleh Patrick? A: Bisa sih, kadang-kadang dia gini ya. Kita pikir kan pemikiran dia terbatas, tapi kadang- kadang dia lagi duduk dia bisa ada rasa sedih lalu dia nangis. Kita tanya dong "kenapa sih kok kamu nangis?" dia keinget sama anjingnya yang dulu mati beberapa waktu yang lalu "kasian ya" katanya gitu. Jadi kita bisa liat gitu keadaannya dia atau mugnkin dia abis dimarahin papanya, Misalnya dia main perkakas papanya, nanti papanya ngomelin dia. Sebelum papanya ngomel lebih panjang lagi dia udah cepet-cepet julurin tangannya "maaf ya pa" jadi udah apa ya, dia udah ngerti kalo kondisi mamanya kesel atau apa "maaf ma" 113
jadi kita gak bisa marahin dia lebih lanjut, gitu. Tapi ya seperti yang saya bilang ya, dia itu sama sebenernya sama kita, kayak manusia-manusia normal lainnya. Hanya dia usianya 20 tapi kelakuannya kayak 5 tahun, gitu loh. Terus kan sekarang gini deh, manusia-manusia normal udah di kasih tau misalnya "jangan" ada gak yang masih ngulangin? Ada kan ya. Misalnya "kamu jangan makan ini ya" anak-anak kecil mamanya ga liat "ah makan ah" gitu ya. Ini juga sama, gitu loh. Jadi sama sebenernya, gitu. T: Pertanyaan selanjutnya, bagaimana cara Patrick dapat berbagi rasa kesedihannya? Lalu apa tanggapan ieie (tante) sebagai orang tua? A: Cara dia ungkapin kesedihan dia ya kayak tadi ya misalnya dia tiba-tiba dia nangis, gitu. Dia sih, anak begini sih jarang sedih ya, bener loh, happy terus bener. Yang bikin dia sedih itu kecuali kalo misalnya dia gak dikasih main apa gitu terus dia mau. Terus atau mungkin dimarahin atau mungkin dia mengingat kejadian-kejadian yang dia sayangi seperti yang saya bilang, anjingnya mati. Nah itu yang bisa bikin dia sedih. Jadi itu cara dia ungkapin kesedihannya itu biasanya ya bukan tipe kayak kita gimana gitu ya, kita diem atau mungkin kita sembunyi di kamar, nangis di kamar, dia ya engga ya saat itu aja. Jadi polos anaknya. T: Yang terakhir, saat ieie (tante) merasa marah karena Patrick melakukan kesalahan, apakah ieie (tante) menahan amarah? Jadi kayak mencoba untuk ngebayangin "oh mungkin dia gak bisa kayak kita jadi dia melakukan kesalahan tanpa dia sadari gitu"? A: Engga engga. Jadi gini, kalo kita menahan emosi ya pasti kita tahan lah ya. Kan kita gak mungkin ngelakuin hal-hal yang kasar terhadap dia. Cuman untuk menasehati dia, itu tetep kita lakukan supaya dia tau, dia bisa membedakan. Memang anak seperti ini kan gak normal ya secara mentalnya ya, gak normal kayak kita seperti ini. Tapi bukan berarti kita tuh harus terus mengerti dengan kondisi dia "oh ya udah jangan deh, dimaafin deh dimaafin" nanti dia jadi gak ngerti, gitu. Jadi kita tetep harus mengungkapkan "nih mama gak suka ya, mama marah ya. Kamu gak boleh begitu" gitu. Jadi tetep kita ungkapkan rasa emosi kita seperti apa supaya dia juga belajar "oh kalo marah itu seperti itu" supaya kalo dia juga diperlakukan tidak baik terhadap orang lain, dia juga bisa mengungkapkan emosi seperti itu. Ibaratnya supaya dia gak di-bully lah ya. T: Ok, sekian pertanyaan dari aku ie (tante), Thank You ya. 114
Lampiran 3 TRANSKRIP WAWANCARA Narasumber: Felita. Jenis Kelamin: Perempuan. Usia: 23 Tahun Pekerjaan: Karyawan. Tanggal Wawancara: Jumat, 5 Agustus 2022. Waktu Wawancara: 18.09-18.53 Tempat Wawancara: Zoom Meeting Keterangan: T = Tasya (Peneliti) F= Felita (Narasumber) T: Sebelumnya perkenalkan nama aku Tasya Angelita, aku mahasiswi ilmu komunikasi Ibi Kwik Kian Gie semester 8. Saat ini aku lagi mengerjakan skripsi dengan Pola Komunikasi orang tua dengan anak penyandang down syndrome. Nah disini aku mewawancarai kakak sebagai narasumber yaitu Psikolog yang nantinya akan memvalidasi jawaban-jawaban dari narasumber aku sebelumnya yang merupakan orang tua dari anak penyandang down syndrome. Sebelum kita mulai, boleh kakak perkenalkan diri dulu? F: Oke, namaku Felita Oktaviani sekarang S2 Magister profesi Psikolog semester 5. Jadi semester terakhir di UNTAR (Universitas Tarumanegara) T: Kakak kerja atau praktek dimana ya? F: Sebetulnya kalau waktu S1 magang di SLB, pernah. Kalau sekarang ini prakteknya gak kerja ke sebuah lembaga sih, tapi emang kita cari kasus mandiri aja. Maksudnya kita sebar brosur, karena sekarang lagi pandemi kan. Harusnya sih prakteknya entah ke lapas atau panti asuhan segala macem tapi karena pandemic, jadi sekarang cari kasus sendiri gitu. T: Kakak kalau boleh tau prakteknya di bidang apa nih? F: Klinis. Aku jurusannya Psikologi klinis anak dan dewasa, dua-duanya. 115
T: Ok. Berarti kalo gitu kita langsung ke pertanyaannya aja kali ya? F: Ok. T: Yang pertama, hal apa yang perlu dilakukan untuk berkomunikasi dengan anak down syndrome? F: Ini sih sebenernya pertanyaannya luas banget ya, kayaknya menurutku nomor 2 dan seterusnya juga menjawab yang nomor 1. Maksudnya gimana untuk berkomunikasi dengan anak down syndrome gitu ya? Aku jelasin dulu kali ya gambaran kemampuan komunikasi anak down syndrome itu apa gitu. Mereka kan gangguan perkembangan ya karena kromosomnya gitu. Karena itu dari otaknya juga ada ya beda lah dengan anak normal yang dimana bagian otak yang mengatur kemampuan komunikasinya yaitu terdampak ya. Makanya mereka itu bicara itu lebih sulit dan anak down syndrome itu lebih bisa memahami ucapan orang lain dibandingkan dia harus bicara gitu. Jadi kalo dia bicara itu, partikulasinya gak jelas atau mungkin susunan tata bahasa atau grammar-nya kurang sesuai, gitu. Makanya kalau mau bicara dengan anak down syndrome itu, yang pertama sih sabar. Karena maksudnya dia sekali ngomong gak mungkin eh bukan gak mungkin sih, gak boleh gitu juga. Tapi maksudnya lebih sulit lah dibanding anak yang biasa. Belum tentu akan langsung mengerti dan nangkep, gitu dan pasti perlu proses berulang-ulang, bicara terus, dan penggunaan kata-kata juga harus sesuai dengan levelnya dia gitu. Meskipun, kan ini mereka ada hambatan bahasa dan bicara gitu ya, sebenernya tiap anak itu tingkat keparahannya sebenernya beda-beda. Jadi tergantung tiap anak tuh gimana kalo misalnya dia kemampuannya, keparahannya yang mild lah gitu mungkin bicaranya kita ngomong ke dia bisa lebih apa ya lebih biasa aja gitu, dibandingkan yang lebih parah pilih kata-katanya itu harus kata-kata yang simple. Misalnya bicaranya juga gak bisa panjang-panjang, pilih kata- katanya yang mudah dimengerti. Umur 10 tapi bicaranya kayak anak TK gitu. T: Ok. Selanjutnya, apakah anak down syndrome bisa berkomunikasi secara dua arah? F: Dua arah. Dua arah tuh maksudnya kita ngomong, mereka nyaut? T: Ada timbal baliknya, ada feedback-nya. F: Bisa. Dua arah itu bisa, tapi balik lagi ke yang tadi mereka itu biasanya untuk komunikasi yang ekspresif maksudnya ketika dia ngomong itu lebih sulit. Jadi misalnya kita ngomongnya panjang dari a sampai z, mungkin dia akan bales tapi ya terbatas gitu dan sebetulnya tergantung juga dengan apakah anak itu terapi bicara apa engga, keparahannya 116
seperti apa. Tapi secara umum, dua arah sih bisa cumin maksudnya ekspektasinya dua arah seberapa lancar gitu? Kalo ya umumnya sih bisa jawab lah, maksudnya bukan gak bisa bersosialisasi dengan orang, yang ada di dunia sendiri gitu, enggak. T: Ok. Selanjutnya, berarti kan dengan keterbatasan kata-kata yang dia rangkai, apakah dia bisa disimpulkan kalo dia gak bisa jadi anak yang terbuka gitu? F: Hm, terbukanya seperti apa nih? Maksudnya cerita kegiatan sehari-hari gitu? Hm bisa jadi sebetulnya, bisa. Tapi mungkin belum tentu orang yang diceritain itu ngerti, maksudnya nangkep maksud dia itu apa, gitu. Sebenernya kan soal terbuka gak terbuka itu pengaruh kepribadiannya juga, maksudnya dia apakah orangnya terbuka atau dia yang gak suka cerita atau gimana. Tapi kalo pun emang dia orangnya suka cerita, bisa jadi terhambat karena kemampuannya terbatas untuk mengekspresikannya itu terbatas, gitu. T: Ok. Selanjutnya, benarkah pujian yang disampaikan oleh orang tua bisa menjadi motivasi sebagai anak down syndrome dalam melakukan sesuatu? F: Pujian? Iya pasti. Sebenernya berlaku untuk semua anak, bukan cuman down syndrome doang. Apalagi meskipun dia ada hambatan untuk memahami, ya dia masih bisa paham. Ketika dipuji, dia masih bisa "oh yang aku lakukan itu benar" dia masih bisa paham kok soal itu. T: Selanjutnya, apakah orang tua bisa berempati kepada anak walaupun tanpa komunikasi? F: Nah kalo ini contohnya gimana? T: Misalnya anaknya lagi sedih, tapi dia gak mengungkapkan perasaannya, gitu. Apakah orang tua bisa tiba-tiba kayak "oh ada yang salah nih sama anak saya" gitu. F: Kalo itu sih sebenernya tergantung kepekaan orang tuanya ya maksudnya dia yang memahami anaknya. Biasanya anaknya gak seperti itu, tiba-tiba ada perubahan kan yang akan menyadari perubahan itu kan berarti orang tuanya. Apakah bisa apa engga ya mungkin bisa kalo orang tuanya peka gitu. Biasanya dia masih bisa ngomong tapi kok ini tiba-tiba diem gitu. Tapi kalo misalnya orang tuanya yang kurang peka ya akan lebih sulit gitu. T: Berarti tergantung kepekaan orang tuanya juga ya? F: Heeh. 117
T: Ok. Selanjutnya, hal apa yang perlu dilakukan untuk meningkatkan komunikasi dengan anak down syndrome? F: Sebenernya balik lagi ke yang tadi sih, penggunaan kata-katanya harus. Ini konteksnya apa sih? Orang tua yang bicara dengan anaknya ya? Atau secara umum? T: Pola komunikasi orang tua dengan anak down syndrome. F: Yang pasti harus tau dulu nih, anak ini tuh kemampuannya sampe mana. Dia paham kosakatanya seberapa jauh? Kalo orang tuanya paham, mengetahui lah anaknya di level mana ya dia harus menggunakan kata yang sesuai dengan level yang dipahami anaknya, gitu. Jangan sampe anaknya pahamnya di level 1, orang tuanya pake kata-kata yang susah dan panjang kayak ya lebih susah dipahami lah oleh anaknya. Terus yang pasti jangan cape-cape lah maksudnya untuk mengulangi hal yang sama gitu, untuk ngomong yang itu-itu terus sampe beribu-ribu kali mungkin, gitu sih. T: Sabarnya harus banget-banget nih ya untuk menghadapi anak down syndrome. F: Heeh. T: Apakah benar semua anak down syndrome itu anak yang penurut? F: Penurutnya gimana? T: Misalnya mamanya bilang kayak "kamu jangan ya ngelakuin ini" dia nurut, kayak "ayo kita sekolah" maksudnya gak ada kayak sikap rebel dari dianya sendiri. F: Sebenernya penurut atau enggak itu, enggak ada kaitannya dengan down syndrome sih. Maksudnya itu ya kepribadian anaknya aja masing-masing gimana. Apakah ada anak down syndrome penurut? Ya pasti ada. Yang gak nurut juga pasti ada, gitu. Nah tapi kalo misalnya secara umum ya, anak down syndrome itu kan atensinya itu pendek gitu, untuk fokus lama itu susah dan bisa jadi karena itu dia susah jadi di anggep ga nurut. Maksudnya dia gak paham tapi dianggepnya gak nurut, padahal kemampuan fokusnya terbatas, gitu. Bukannya dia gak nurut tapi emang dia gak ngerti. T: Selanjutnya, apakah benar berkomunikasi dengan anak down syndrome setiap hari dapat memberikan pemahaman kepada anak down syndrome? F: Iya, kalo di ulang-ulang terus jangankan anak down syndrome ya. Semua anak sih kalo di ulang-ulang terus ya dia akan lebih paham, gitu. 118
T: Kemarin itu aku sempet wawancara satu narasumber, kak. Dokter menyatakan kalo anak ini tuh gak separah itu, gitu. Makanya dokter gak saranin dia buat masuk ke semacam SLB. Jadi kayak masukin ke sekolah biasa aja gapapa gitu. Karena katanya anak ini tuh cenderung ngikutin apa yang ada di lingkungan dia. Jadi apakah kalo dia dimasukin ke sekolah biasa, dia bisa bersikap normal gitu? F: Kalo ke sekolah biasa kan berarti itu sekolah insklusi ya, sekolah yang menerima anak biasa dan anak yang berkebutuhan khusus gitu ya. Bagaimanapun anak down syndrome akan keliatan secara fisik dia down syndrome, gitu kan. Ya bisa ngikutin pelajaran ya mungkin bisa. Asalkan ya memang terpantau dia terapi atau enggak di luar sekolahnya. Ya pokoknya sih menurutku, diliat aja di sekolahnya kalau memang tingkat keparahannya gak terlalu parah dan menurut dokter juga seperti itu ya gak menutup kemungkinan dia bisa bersekolah di sekolah inklusi dan gak sedikit juga sih anak down syndrome yang ikut sekolah inklusi gitu maksudnya ikut ke sekolah normal, gitu. T: Aku kemaren wawancara lagi narasumber yang lain, ibunya bilang anak ini tuh udah umur 20 tahun tapi kalo menghadapi dia itu kayak menghadapi anak usia 5 tahun. Kalo kayak gitu apakah bisa aja gitu nanti dengan seiring berjalannya waktu apakah dia bisa seperti seumurannya dia gitu? F: Hm. Sebetulnya kalo bicara realistis ya. Kalo berharap sih boleh, kalo realistisnya kalo berharap dia umur 20 tahun bersikap seperti 20 tahun dengan kondisi yang sekarang aja ibunya bilang dia kayak anak 5 tahun. Bisa dibilang ya cukup sulit kalo ekspektasinya dia bisa normal seperti anak 20 tahun pada umumnya gitu. Tapi kalo misalnya ekspektasinya dia bisa hidup sehari-hari tanpa banyak bantuan dari orang lain misalnya ya mandi sendiri, bisa ngerjain sesuatu sendiri, mungkin bisa dilatih untuk kerja yang gak terlalu susah nantinya pas udah gede itu bisa. Gak menutup kemungkinan dia gak bisa gitu, tapi kalo harus seperti 20 tahun normal sulit sih menurutku. T: Ok. Kita ke pertanyaan terakhir. Bagaimana cara menangani respon yang tidak baik ketika sedang berkomunikasi dengan anak down syndrome? F: Maksudnya kalo gak didengerin ya? T: Misalnya kita lagi nasehatin dia nih terus dianya gak dengerin, main pergi aja jalan gitu. Kitanya harus ngapain? 119
F: Kan yang pertama anak down syndrome itu atensinya pendek gitu ya. Hm kalo misalnya dia gak dengerin atau pergi, pertama harus sebelum ngomong harus berusaha untuk dapetin fokusnya dia dulu. Entah suruh liat matanya, suruh duduk pegangin tangannya, ditaruh di tempat untuk duduklah supaya dia bisa fokus dulu sebelum diajak ngomong dan misalnya kalo dia mulai ilang fokusnya ya usahain "liat sini" gitu. Pokoknya sampai dia bisa fokus baru ngomong. Kalo misalnya dianya kabur-kaburan ya dia gak akan denger. T: Oh, ok. Sekian kak pertanyaan dari aku. F: Ok ok. T; Terima Kasih banyak ya ka katas waktunya. F: Iya, sama-sama. Nanti kalo misalnya ternyata butuh info atau apa lagi yang kurang, kamu Whatsapp aja, gak apa-apa. T: Ok terima kasih, kak. F: Ok sama-sama. 120
Lampiran 4 Foto-foto narasumber Foto dengan Sunphe dan Seficco, Foto dengan Anita dan Patrick Foto Seficco sedang membuat kopi 121
Foto Patrick sedang menyapu Foto Patrick sedang bersepeda Foto Patrick sedang mencuci gelas Foto Patrick sedang melakukan keterampilan 122
Lampiran 5 PLAGIARISME 8 9 1 3 7 4 19 Pola Komunikasi Interpersonal antara Ibu dengan Anak Down Syndrome di Jakarta ORIGINALITY REPORT % SIMILARITY INDEX 18% INTERNET SOURCES 5% PUBLICATIONS 8% STUDENT PAPERS PRIMARY SOURCES repository.radenintan.ac.id Internet Source Internet Source repository.uin-suska.ac.id Internet Source repositori.usu.ac.id Internet Source Internet Source jurnal.umb.ac.id Internet Source eprints.kwikkiangie.ac.id Internet Source Internet Source repository.upbatam.ac.id Internet Source 2% 1% 1% 1% 1% <1% <1% <1% <1% 6 2 5 123