UNIVERSITAS INDONESIA KEKERASAN SIMBOLIK TERHADAP ORANG YANG MEMILIKI RIWAYAT PENYAKIT KUSTA (Studi pada Warga di Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta di Desa X) SKRIPSI IGA STYOWATI 1106082496 FAKULTAS ILMU SOSIAL DAN ILMU POLITIK DEPARTEMEN KRIMINOLOGI DEPOK JULI, 2015
UNIVERSITAS INDONESIA KEKERASAN SIMBOLIK TERHADAP ORANG YANG MEMILIKI RIWAYAT PENYAKIT KUSTA (Studi pada Warga di Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta di Desa X) SKRIPSI Diajukan sebagai salah satu syarat untuk memperoleh gelar sarjana IGA STYOWATI 1106082496 FAKULTAS ILMU SOSIAL DAN ILMU POLITIK DEPARTEMEN KRIMINOLOGI DEPOK JULI, 2015
HALAMAN PERNYATAAN ORISINALITAS Skripsi ini adalah hasil karya saya sendiri, dan sumber baik yang dikutip maupun dirujuk telah saya nyatakan dengan benar Nama : Iga Styowati NPM : 1106082496 Tanda Tangan : Tanggal : 28 Juli 2015 ii
HALAMAN PERNYATAAN BEBAS PLAGIARISME Saya yang bertanda tangan di bawah ini dengan sebenarnya menyatakan bahwa skripsi ini saya susun tanpa tindakan plagiarisme sesuai dengan peraturan yang berlaku di Universitas Indonesia. Jika kemudian hari ternyata saya melakukan tindakan plagiarisme, saya akan bertanggung jawab sepenuhnya dan menerima sanksi yang dijatuhkan oleh Universitas Indonesia kepada saya. Depok, 28 Juli 2015 Iga Styowati iii
HALAMAN PENGESAHAN Skripsi yang diajukan oleh Nama NPM Program Studi Judul Skripsi : : Iga Styowati : 1106082496 : Sarjana Kriminologi : Kekerasan Simbolik terhadap Orang yang Memiliki Riwayat Penyakit Kusta (Studi pada Warga di Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta di Desa X) Telah berhasil dipertahankan di hadapan Dewan Penguji dan diterima sebagai bagian persyaratan yang diperlukan untuk memperoleh gelar Sarjana Sosial pada Program Studi Kriminologi, Fakultas Ilmu Sosial dan Ilmu Politik, Universitas Indonesia DEWAN PENGUJI Pembimbing : Dra. Mamik Sri Supatmi, M.Si. ( ) Penguji Ahli : Dr. Iqrak Sulhin, S.Sos., M.Si. ( ) Ketua Sidang Ferdinand T. Andi Lolo, S.H., LL.M., Ph.D. ( : ) Sekretaris Sidang Mohammad Irvan Olii, S.Sos., M.Si. : ( ) Ditetapkan di : Depok Tanggal : 28 Juli 2015 iv
UCAPAN TERIMA KASIH Puji syukur penulis panjatkan kepada Tuhan Yang Maha Esa karena atas berkat dan rahmat-Nya, penulis dapat menyelesaikan skripsi ini. Penulisan skripsi ini dilakukan dalam rangka memenuhi salah satu syarat untuk mencapai gelar Sarjana Ilmu Sosial Departemen Kriminologi pada Fakultas Ilmu Sosial dan Ilmu Politik Universitas Indonesia. Penulis mengucapkan terima kasih kepada berbagai pihak yang telah memberikan bantuan dan dukungan dalam proses penyusunan skripsi: 1. Dra. Mamik Sri Supatmi, M.Si. selaku dosen pembimbing skripsi, terima kasih atas waktu, tenaga, dan pikiran yang telah diberikan kepada penulis selama penyusunan skripsi ini. Terima kasih telah berbagi banyak ilmu dan membimbing penulis dengan penuh kesabaran selama penyusunan skripsi ini. Terima kasih atas dukungan dan motivasi yang telah diberikan selama ini. 2. Dr. Iqrak Sulhin, S.Sos., M.Si. selaku Penguji Ahli, Ferdinand T. Andi Lolo, S.H., LL.M., Ph.D. selaku Ketua Sidang, dan Mohammad Irvan Olii, S.Sos., M.Si selaku Sekretaris Sidang, terima kasih atas masukan, saran, kritik, dan diskusi sehingga membuat skripsi ini menjadi lebih baik. 3. Mas Yogo selaku dosen pembimbing akademik penulis. Terima kasih atas perhatian, dukungan, motivasi, dan saran yang telah diberikan selama empat tahun penulis berkuliah di Kriminologi 4. Para dosen Departemen Kriminologi FISIP UI yang tidak dapat penulis sebutkan satu per satu. Terima kasih atas ilmu yang telah diberikan selama empat tahun ini. Terima kasih juga kepada Mas Arif yang telah membantu dalam proses administrasi selama empat tahun masa perkuliahan. 5. Keluarga, terkhusus orangtua, dua saudara Mbak Agnes dan Farich, juga Kak Gianto, Simbah Kakung dan Simbah Putri. Terima kasih untuk doa dan dukungannya selama ini sehingga penulis dapat menyelesaikan skripsi ini. Terima kasih karena sering nanya "Skripsi nyampe mana? Kapan sidang? Kapan wisuda?" 6. Semua warga Desa Banyumanis, Desa Nganget, Desa Sumberglagah, dan Sitanala, skripsi ini penulis persembahkan untuk semua orang yang v
memiliki riwayat penyakit kusta yang pernah penulis temui dan semua orang yang memiliki riwayat penyakit kusta di tempat lain. Kalian berhak hidup merdeka layaknya manusia yang lain! 7. Warga Liposos Paca, Warga Desa Banyumanis, Pihak Rumah Sakit Kusta Donorojo, dan RSUD Kelet, Dinas Sosial Kabupaten Jepara, dan Dinas Kesehatan Provinsi Jawa Tengah, terima kasih atas bantuan dan dukungan dalam penyelesaian skripsi ini 8. Rekan-rekan Kriminologi 2011 yang sama-sama berjuang menyelesaikan skripsi serta teman-teman satu bimbingan skripsi Mbak Mamik (Shinta, Hurin, Albert, Pange, Endah, Hendro, Vivi, Putu Utari, Shaila, Dewi), terima kasih untuk segala dukungan dan bantuannya. 9. Hurin, Nufus, dan Shinta, terima kasih untuk segalanya. Terima kasih untuk supportnya dan segala hal yang sudah kita lalui bersama. Terima kasih untuk persahabatan yang luar biasa selama empat tahun ini. You're always the best 10. Semua teman-teman campers di Jepara Work Camp 2014, Middle Work Camp 2014, International Work Camp 2014, dan Project Team LCC 2014. Terima kasih untuk persahabatan yang luar biasa. Terkhusus untuk Leprosy Care Community, terima kasih untuk memperkenalkan sesuatu yang patut diperjuangkan 11. Teman-teman JENESYS 2.0 2014, terima kasih atas dukungan selama pengerjaan skripsi ini 12. Seluruh pihak yang telah membantu penyelesaian skripsi yang tidak dapat penulis sebutkan satu per satu Semoga skripsi ini dapat membawa manfaat bagi semua orang yang memiliki riwayat penyakit kusta dan pengembangan ilmu pengetahuan, khususnya di Kriminologi. Depok, 28 Juli 2015 Penulis vi
HALAMAN PERNYATAAN PERSETUJUAN PUBLIKASI TUGAS AKHIR UNTUK KEPENTINGAN AKADEMIS Sebagai sivitas akademik Universitas Indonesia, saya yang bertanda tangan di bawah ini: Nama NPM Program Studi Departemen Fakultas Jenis karya : Iga Styowati : 1106082496 : Sarjana Kriminologi : Kriminologi : Ilmu Sosial dan Ilmu Politik : Skripsi demi pengembangan ilmu pengetahuan, menyetujui untuk memberikan kepada Universitas Indonesia Hak Bebas Royalti Noneksklusif (Non-exclusive Royalty- Free Right) atas karya ilmiah saya yang berjudul: Kekerasan Simbolik terhadap Orang yang Memiliki Riwayat Penyakit Kusta (Studi pada Warga di Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta di Desa X) beserta perangkat yang ada (jika diperlukan). Dengan Hak Bebas Royalti Noneksklusif menyimpan, mengalihmedia/formatkan, mengelola dalam bentuk pangkalan data (database), merawat, dan memublikasikan tugas akhir saya selama tetap mencantumkan nama saya sebagai penulis/pencipta dan sebagai pemiliki Hak Cipta. ini Universitas Indonesia berhak Demikian pernyataan ini saya buat dengan sebenarnya. Dibuat di Pada tanggal : Depok : 28 Juli 2015 Yang menyatakan Iga Styowati vii
ABSTRAK Nama : Iga Styowati Program Studi : Kriminologi Judul : Kekerasan Simbolik terhadap Orang yang Memiliki Riwayat Penyakit Kusta (Studi pada Warga di Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta di Desa X) Permasalahan sosial menjadi salah satu permasalahan terbesar yang dihadapi oleh orang yang memiliki riwayat penyakit kusta di Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta di Desa X (untuk selanjutnya akan disebut dengan 'Liposos Paca'). Permasalahan sosial tersebut bersumber pada adanya stigma sebagai hasil konstruksi sosial yang negatif yang berkembang di masyarakat. Stigma menciptakan eksklusi sosial dan berbagai tindakan diskriminatif lain yang terjadi sejak mereka dinyatakan menderita kusta sampai mereka dinyatakan sembuh secara medis dari kusta. Analisis tentang stigma dan eksklusi sosial ini akan dikaitkan dengan pembahasan tentang kekerasan simbolik dari Bourdieu. Penelitian ini menggunakan metode penelitian kualitatif dengan tipe etnografi yang menekankan pada observasi partisipasi, wawancara mendalam, dan studi kepustakaan. Hasil penelitian ini menemukan bahwa praktik kekerasan simbolik yang dialami oleh orang yang memiliki riwayat penyakit kusta cenderung langgeng karena adanya pengakuan atas hubungan dominasi yang terbentuk. Kata kunci: Orang yang memiliki riwayat penyakit kusta, stigma, eksklusi sosial, kekerasan simbolik viii Universitas Indonesia
ABSTRACT Name : Iga Styowati Study Program: Criminology Title : Symbolic Violence on People Affected by Leprosy (Study in a Place Called Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta) Social problem is one of the biggest problems faced by people affected by leprosy, especially in a place called Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta (and then it will be called as Liposos Paca). Social problem comes from stigma as a result of negative social construction. Stigma creates social exclusion and other discrimination actions that is occurred since they are affected by leprosy until they have cured from leprosy. Analysis about stigma and social exclusion in this research will be associated with symbolic violence from Bourdieu. This research uses qualitative research method especially ethnography emphasizing on participation observation, depth interview, and literature study. This research results that symbolic violence on people affected by leprosy tend to be lasting because of the recognition of the domination of relationship happen. Key words: People affected by leprosy, stigma, social exclusion, symbolic violence ix Universitas Indonesia
DAFTAR ISI HALAMAN JUDUL... ..... ... i HALAMAN PERNYATAAN ORISINALITAS... ii HALAMAN PERNYATAAN BEBAS PLAGIARISME... ... iii HALAMAN PENGESAHAN... ... iv UCAPAN TERIMA KASIH..... ... v HALAMAN PERSETUJUAN PUBLIKASI KARYA ILMIAH... vii ABSTRAK... .... .. viii ABSTRACT... . ix DAFTAR ISI... .... x DAFTAR TABEL... xiii DAFTAR GAMBAR... xiv DAFTAR LAMPIRAN... . xv 1. PENDAHULUAN 1.1.Latar belakang... . 1 1.2.Permasalahan... ... 11 1.3.Pertanyaan penelitian... ... 15 1.4.Tujuan penelitian... . 15 1.5.Signifikansi penelitian 1.5.1. Manfaat akademis... ...... . 15 1.5.2. Manfaat praktis... 16 1.6.Sistematika penulisan... .. 16 2. KAJIAN PUSTAKA 2.1.Kerangka konsep ... .. 18 2.1.1. Kusta atau Leprosy... . 18 2.1.2. Konstruksi sosial... . 21 2.1.3. Stigma... . 23 2.1.4. Disabilitas... ... 27 2.1.5. Eksklusi sosial... . 29 2.1.6. Kekerasan simbolik... ... 33 2.1.7. Invisible crime... 34 2.2.Kerangka teori... 36 2.2.1. Stigma... . 36 2.2.2. Kekerasan simbolik (Symbolic violence)... 42 2.2.3. Kriminologi konstitutif... 46 2.3.Tinjauan pustaka... .. 50 2.3.1. Kajian literatur internasional... ... 50 2.3.2. Review penelitian terdahulu di Indonesia... ... 62 2.4.Kerangka pemikiran... 66 3. METODE PENELITIAN 3.1.Pendekatan penelitian... .. 69 3.2.Tipe penelitian... . 69 x Universitas Indonesia
3.3.Teknik pengumpulan data... 70 3.4.Target data... ... 72 3.5.Langkah penemuan subyek penelitian... ... 74 3.6.Proses pengumpulan data... . 75 3.7.Profil subyek... 78 3.8.Profil narasumber... .... 79 3.9.Hambatan penelitian... .... 80 3.10. Refleksi peneliti... 81 4. KUSTA DAN LINGKUNGAN PONDOK SOSIAL PARA CACAT EKS KUSTA DI DESA X 4.1.Pemahaman praktisi kesehatan terhadap kusta... 83 4.2.Gambaran umum Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta di desa X... .. 89 4.3.Kusta dan Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta di desa X... 4.3.1. Pendefinisian negara terhadap orang yang memiliki 108 riwayat penyakit kusta... . 109 4.3.2. Pendefinisian masyarakat terhadap Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta di desa X... .. 113 4.3.3. Pendefinisian negara terhadap Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta di desa X... . 115 5. STIGMA DAN EKSKLUSI SOSIAL TERHADAP ORANG YANG MEMILIKI RIWAYAT PENYAKIT KUSTA 5.1.Stigma yang berkembang terhadap kusta... 119 5.2.Eksklusi sosial terhadap orang yang memiliki riwayat penyakit kusta... ... 124 5.2.1. Eksklusi sosial ketika menderita kusta... 124 5.2.2. Eksklusi sosial setelah dinyatakan sembuh secara medis dari kusta... ... 133 5.3.Eksklusi sosial pada keluarga dari orang yang memiliki riwayat penyakit kusta... . 160 5.4.Penerimaan stigma terhadap diri orang yang memiliki riwayat penyakit kusta... . 166 5.4.1. Penerimaan stigma pada diri orang ketika menderita kusta... 5.4.2. Penerimaan stigma pada diri orang setelah sembuh dari 167 kusta... ... 171 6. ANALISIS 6.1.Stigma yang berkembang terhadap kusta sebagai hasil konstruksi sosial... .. 187 6.2.Kekerasan simbolik terhadap orang yang memiliki riwayat penyakit kusta... 195 6.2.1. Stigma berdampak pada terjadinya eksklusi sosial pada orang yang menderita kusta... .. 196 6.2.2. Stigma berdampak pada terjadinya eksklusi sosial xi Universitas Indonesia
pada orang setelah dinyatakan sembuh secara medis dari kusta... . 204 6.2.3. Stigma dan eksklusi sosial pada orang yang memiliki riwayat penyakit kusta sebagai kekerasan simbolik... .. 230 6.3.Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta sebagai kekerasan riwayat penyakit simbolik kusta... ... 238 terhadap orang yang memiliki 7. PENUTUP 7.1.Kesimpulan... 248 7.2.Saran... .. 250 DAFTAR PUSTAKA... .... 254 LAMPIRAN... .. 263 xii Universitas Indonesia
DAFTAR TABEL Tabel 1.1. Situasi penyakit kusta di Jawa Tengah 10 tahun terakhir... 5 Tabel 3.1. Target Data... ... 73 xiii Universitas Indonesia
DAFTAR GAMBAR Gambar 2.1. Crime Prism dari Henry dan Lanier... ... 35 Gambar 4.1. Akses jalan masuk ke Liposos Paca... ... 91 Gambar 4.2. Jalan utama Liposos Paca... ... Gambar 4.3. Rumah warga Liposos Paca setelah direnovasi... .. 92 Gambar 4.4. Pemanfaatan lahan sawah oleh warga Liposos Paca... .. 97 Gambar 4.5. Kegiatan pelatihan di ruang vokasional RSK Donorojo... 105 Gambar 4.6. Gambaran kedekatan antar warga Liposos Paca... 107 Gambar 5.1. Bukti peresmian Liposos Paca... ... xiv Universitas Indonesia 91 185
DAFTAR LAMPIRAN Lampiran 1 Pedoman Observasi Partisipasi... 263 Lampiran 2 Pedoman Wawancara Mendalam... .. 264 Lampiran 3 Catatan Lapangan... .. 268 Lampiran 4 Transkrip Wawancara... .. 302 Lampiran 5 Kategorisasi Data... .. 409 Lampiran 6 Surat Izin Penelitian... .. 493 xv Universitas Indonesia
BAB 1 PENDAHULUAN 1.1 Latar Belakang Masyarakat merupakan sesuatu yang unik. Lasslett (2010: 4) mengungkapkan bahwa masyarakat mengekspresikan berbagai macam hubungan, yaitu hubungan di mana individu ini berada. Dalam hubungan ini, masyarakat mengembangkan berbagai nilai, norma, dan aturan sosial yang berlaku dalam internal masyarakat tersebut. Pada dasarnya tujuan adanya nilai, norma, dan aturan ini adalah untuk mengatur dan membuat hubungan di dalam masyarakat sesuai dengan yang diharapkan. Adanya nilai, norma, dan aturan ini pun tidak selalu harus berbentuk tertulis namun seringkali hanya merupakan hasil kesepakatan yang tersosialisasi dan terinternalisasi di dalam diri anggota masyarakat. Nilai, norma, dan aturan sosial ini mendefinisikan situasi dan berbagai macam perilaku yang sesuai dengan nilai, norma, maupun aturan sosial yang berlaku. Aturan sosial ini juga mendefinisikan berbagai jenis tindakan yang dianggap benar dan berbagai tindakan yang dianggap salah (Becker, 1963: 1), termasuk mengatur atau menentukan bagaimana atribut yang diperbolehkan dan tidak diperbolehkan dimiliki oleh anggota masyarakat. Berbicara tentang atribut yang diperbolehkan dan tidak diperbolehkan dimiliki oleh anggota masyarakat, perlu disadari bahwa atribut-atribut ini menjadi salah satu penyebab mengapa anggota masyarakat seringkali mendapatkan perlakuan yang berbeda dibanding anggota masyarakat lain di dalam suatu masyarakat. Perbedaan perlakuan ini meliputi berbagai bentuk, dari yang positif sampai pada perlakuan yang cenderung bersifat negatif misalnya dengan pemberian stigma pada individu ataupun kelompok yang memiliki atribut tertentu. Pemberian stigma ini pun cenderung membawa banyak dampak negatif bagi kelangsungan hidup dari orang ataupun kelompok yang mendapat stigma tersebut. Berbicara tentang stigma, Goffman (1963: 3) membagi stigma menjadi tiga, salah satunya adalah sesuatu yang sangat dibenci pada tubuh. Bentuk atribut yang dimaksud dalam konteks ini meliputi banyak hal, misalnya penyakit yang menyerang tubuh yang dimiliki oleh anggota masyarakat, berbagai kekurangan
pada tubuh, maupun berbagai macam ciri dan karakteristik tertentu yang dianggap 'tidak normal' di dalam masyarakat. Berkaitan dengan pembahasan tentang penyakit, beberapa penyakit tertentu memang belum bisa diterima keberadaannya di masyarakat. Oleh karena itu, beberapa penyakit tertentu tidak luput dari berbagai tindakan diskriminasi dari masyarakat. Lebih parahnya lagi, beberapa penyakit tertentu yang dipertimbangkan sebagai 'tidak normal' oleh masyarakat karena dianggap sebagai penyakit yang sangat menakutkan. Hal ini dikarenakan, penyakit yang dipertimbangkan 'tidak normal' tersebut dianggap sebagai penyakit yang mudah menular, berbahaya, dan bahkan disebut sebagai penyakit kutukan Tuhan. Dengan alasan-alasan tersebut, pada akhirnya anggota masyarakat yang memiliki jenis penyakit ini diperlakukan secara berbeda dan tidak jarang penderitanya juga mendapatkan berbagai perlakuan diskriminatif ekstrem dari anggota masyarakat lain. Salah satu penyakit yang dimaksud dalam konteks ini adalah penyakit Leprosy atau Hansen Disease atau yang lebih dikenal di masyarakat Indonesia sebagai penyakit kusta. Menurut Croft & Croft (1998) dan Tekle-Haima-not et al., (1992), beberapa study telah menunjukkan bahwa stigma yang melekat pada pasien kusta justru lebih kuat dan lebih parah dari pada stigma terhadap penyakit terstigma lain khususnya yang termasuk dalam dermatological disease, misalnya epilepsy dan tuberculosis (Tsutsumi et al, 2007: 2444). Oleh karena itu, ketika membahas kusta maka akan sangat terkait erat dengan pembahasan tentang stigma. Hal ini dikarenakan stigma memainkan peran penting ketika membahas tentang penyakit kusta. Kusta merupakan salah satu jenis penyakit kronik pada manusia yang disebabkan oleh bakteri Mycobacterium Leprae. Penyakit ini memiliki masa inkubasi yang cukup lama yaitu dari enam bulan sampai lebih dari dua puluh tahun. Hal ini terjadi karena perkembangan penyakit ini sangatlah lambat (Goulart dan Ricardo, 2008: 269). Kusta merupakan penyakit infeksi granulomatus kronis yang melibatkan adanya tanda dermato-neurological dan tanda-tanda lain yang muncul secara perlahan-lahan misalnya pada kulit dan terjadinya luka syaraf perifer khususnya pada bagian mata, tangan, dan kaki (Lutosa et al, 2011: 621). Penyakit ini pada dasarnya menyerang syaraf dan kulit yang kemudian akan
berkembang menyerang organ-organ lain hanya pada tahap akhir (Sehgal, 2006: 9). Kerusakan pada sekitar syaraf menghasilkan kerusakan pada bagian sensori dan motorik yang dikarakteristikkan dengan adanya kelainan bentuk dan disability (Britton; Lockwood; Diana, 2004: 1209). Goulart dan Ricardo (2008: 269) mengungkapkan bahwa penyakit ini masih merupakan salah satu permasalahan kesehatan di Asia, Amerika Latin, dan Afrika. Jumlah penderita kusta di seluruh dunia dari tahun ke tahun mengalami penurunan. Namun dalam konteks Indonesia, yang merupakan bagian negara Asia, jumlah penderita kusta justru cenderung naik padahal negara-negara yang dulu terkena endemi saat ini hampir dinyatakan bebas penyakit kusta. Berdasarkan data World Health Organization (WHO), jumlah penderita kusta secara keseluruhan memang cenderung mengalami penurunan. Berdasarkan laporan yang diterima dari 109 negara dan juga daerah lain, pada awal tahun 2007, jumlah penderita kusta berjumlah 224.717 kasus sedangkan pada 2006 berjumlah 259.017 kasus. Selama kurang lebih lima tahun terakhir, jumlah kasus yang terdeteksi di seluruh dunia terus mengalami penurunan, namun tidak untuk Indonesia 2009). Data dari World Health Organization (WHO) pada tahun 2010 menyebutkan bahwa Indonesia merupakan urutan ketiga jumlah kasus kusta terbesar di dunia setelah India dan Brazil. Berdasarkan data tersebut, World Health Organization menyatakan ada 17.012 kasus kusta di Indonesia. India yang menempati posisi pertama memiliki 126.800 kasus kusta sedangkan Brazil yang menempati urutan kedua memiliki 34.894 kasus kusta 2012). Sampai tahun 2013 pun peringkat ini pun tetap bertahan. Menurut data Kementerian Kesehatan Republik Indonesia, sepanjang tahun 2013 tercatat ada 16,825 kasus kusta baru dengan angka disabilitas sebesar 6.82 per 1,000,000 penduduk. Angka ini tetap menempatkan Indonesia di peringkat ketiga dunia untuk jumlah penemuan kasus baru kusta terbanyak setelah India yaitu sebanyak 134,752 kasus baru dan Brasil yaitu sebesar 33,303 kasus baru 2015). Selanjutnya, menurut data dari Departemen Kesehatan Republik Indonesia pada tahun 2008 prevalensi kasus kusta di Indonesia adalah sebesar 0.76/10,000 penduduk Indonesia (Irwanto et al, 2010: 1). Selanjutnya
berdasarkan data dari Kementerian Kesehatan Republik Indonesia disebutkan bahwa persebaran kasus kusta terbanyak di Indonesia didominasi di Pulau Jawa, yaitu urutan pertama adalah Jawa Timur dengan 4.653 kasus, urutan kedua di Jawa Barat dengan 1.749 kasus kusta, dan urutan ketiga adalah Jawa Tengah dengan 1.740 kasus kusta 2012). Berdasarkan rincian data tersebut, menunjukkan bahwa kusta bukanlah penyakit yang bisa disepelekan keberadaannya, sebaliknya penyakit kusta harus mendapat perhatian serius. Meskipun menurut data dari Kementerian Kesehatan Republik Indonesia Jawa Tengah menempati posisi ketiga untuk jumlah kasus kusta terbesar di Indonesia, berdasarkan data yang diperoleh dari Dinas Kesehatan Provinsi Jawa Tengah menunjukkan situasi kasus kusta di Jawa Tengah perlu mendapatkan perhatian yang serius. Berdasarkan data tentang jumlah penemuan kasus baru selama sepuluh tahun terakhir di Jawa Tengah menunjukkan jumlah penemuan kasus baru kusta tidak mengalami perubahan yang terlalu signifikan, yaitu terendah pada angka 4.6 per 100,000 jiwa pada tahun 2007 dan tertinggi pada angka 6.8 per 100,000 jiwa pada tahun 2011. Selanjutnya, data prevalensi penderita kusta per 10,000 jiwa juga tidak mengalami perubahan yang terlalu signifikan selama sepuluh tahun terakhir, yaitu terendah pada angka 0.56 per 10,000 jiwa pada tahun 2007 dan tertinggi pada angka 0,80 per 10,000 jiwa pada tahun 2011. Data lengkap tentang situasi penyakit kusta di Jawa Tengah sepuluh tahun terakhir terlampir dalam data berikut.
NO. 1 2 3 4 5 6 INDIKATOR Jumlah penduduk Penemuan kasus baru PB MB Total NCDR per 100.000 Proporsi MB diantara kasus baru (%) Proporsi cacat tk.2 diantara penderita baru (%) Proporsi anak < 15 th diantara penderita baru (%) Proporsi perempuan diantara penderita baru Tabel 1.1. Situasi Penyakit Kusta di Jawa Tengah 10 Tahun Terakhir 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 32,908,850 32,177,730 32,380,279 32,626,390 32,052,240 32,754,927 32,861,984 371 305 262 226 226 325 387 1,559 1,483 1,223 1,338 1,348 1,415 1,846 1,930 1,788 1,485 1,564 1,574 1,740 2,233 5.9 5.6 4.6 4.8 4.9 5.3 6.8 80.8 82.9 82.4 85.5 85.6 81.3 82.7 11.4 13.5 13.1 13.6 15 13.8 13.2 12.3 9.2 9 10.6 9.6 9.5 10.03 33.4 35.1 34.2 36.4 2012 33,605,137 250 1,563 1,813 5.4 86.2 16.38 7.33 35.69 2013 33,605,137 221 1,404 1,625 4.8 86.4 11 7 33 2014 33,605,137 243 1,486 1,729 5.1 85.9 12 6 37
(%) NO. INDIKATOR 2005 2006 Jumlah penderita terdaftar PB 211 187 7 MB 1878 1802 Total 2,089 1,989 Prevalensi per 10.000 penduduk 0.63 0.62 Sumber: Dinas Kesehatan Provinsi Jawa Tengah, 2015 2007 2008 2009 2010 167 188 180 221 1635 1920 1946 1939 1,802 2,108 2,126 2,160 0.56 0.65 0.66 0.66 2011 232 2403 2,635 0.80 2012 231 2434 2,665 0.79 2013 173 1878 2,051 0.61 2014 186 1848 2,034 0.61
Selama ini kusta masih dianggap sebagai penyakit yang memalukan bagi keluarga orang yang menderita kusta. Padahal penyakit tersebut dapat disembuhkan dengan terapi obat yang disebut Multi Drug Therapy (MDT). Pada tahun 1980an, WHO telah memperkenalkan Multi Drug Therapy (MDT) yang berfungsi dalam treatment kusta yang dapat menyembuhkan dan memutus mata rantai penularan penyakit ini. Namun tuntutan untuk mengurangi stigma, mempromosikan integrasi sosial, dan meningkatkan kualitas hidup pun terus bermunculan yang pada akhirnya mendorong ke arah pertanyaan pertimbangan kemanusiaan dan hak asasi manusia bagi orang yang menderita kusta. Selama ribuan tahun, upaya strategis untuk penyakit ini telah didasarkan pada pembentukan stigma yang secara negatif berpengaruh pada kualitas hidup dari orang yang menderita kusta (Lutosa et al, 2011: 621). Pemberian stigma ini pun tidak hanya dialami oleh satu atau dua orang penderita kusta namun pemberian stigma ini pun dialami oleh mayoritas orang yang menderita kusta. Masyarakat menunjukkan konstruksi sosial yang begitu buruk terhadap penyakit kusta, misalnya masyarakat menunjukkan sikap bahwa kusta merupakan sebuah penyakit dari Tuhan, keinginan Tuhan, atau bahkan penyakit kutukan Tuhan (Sermrittirong dan Brakel, 2014: 37). Bahkan Frist (2000) menyatakan, orang India dengan kusta secara permanen dianggap sebagai golongan manusia yang hina (Ronald, 2005: 217). Sebagai dampak sosial yang nyata terjadi, stigma memang memainkan peran penting dalam kehidupan orang yang menderita kusta. Kusta bahkan dijadikan sebagai alasan untuk melakukan pemisahan orang yang menderita kusta ke dalam koloni atau leprosaria (Sermrittirong dan Brakel, 2014: 37). Penyakit kusta diterima sebagai stigamatisasi dan pengetahuan publik dari orang yang menderita kusta dapat mengarah pada penghindaran secara sosial. Penderita kusta yang mengetahui pandangan publik tersebut tentang penyakit kusta membuat mereka menjauh atau menghindar dalam komunitas (Tendon dan Kumar, 2000: 727). Hal ini tidak hanya terjadi di beberapa negara lain namun di Indonesia stigmatisasi terhadap kelompok ini pun masih banyak terjadi. Stigma membawa banyak dampak negatif bagi kelompok yang mendapat stigma tersebut. Salah satu dampak negatif dari stigma yang sangat menonjol ketika membahas tentang orang
yang menderita kusta adalah terjadinya eksklusi sosial. Seperti dijelaskan oleh Weiss dan Ramakrishna yang mengungkapkan, stigma merupakan sebuah proses sosial atau berkaitan dengan pengalaman personal yang dikarakteristikkan dengan adanya eksklusi sosial yang merupakan hasil dari judgment sosial yang cenderung merugikan orang atau kelompok orang yang diidentifikasi sebagai masalah tertentu (Sermrittirong dan Brakel, 2014: 39). Selain itu, menurut sebuah buku yang ditulis oleh World Health Organization (2011: 1) juga menyebutkan bahwa stigma yang terjadi pada orang yang menderita kusta berakibat pada munculnya diskriminasi, stereotype, labeling, dan eksklusi terhadap orang yang menderita kusta dari partisipasi sosial yang setara di masyarakat. Menurut Collier dan Seaton (1997), studi internasional menunjukkan ada banyak variasi dari bentuk dan intensitas dari tindakan eksklusi sosial (Plagerson, 2005: 693). Dalam artikel yang ditulis oleh Plagerson (2005) disebutkan bahwa ada tiga hal yang berkaitan dengan eksklusi sosial khususnya ketika dikaitkan dengan eksklusi sosial terhadap orang yang menderita kusta. Pertama adalah terkait dengan right (hak). Dalam artikel ini disebutkan bahwa banyak dari pasien kusta yang tidak bisa mendapat pengobatan yang memadai dari tenaga medis. Kedua adalah terkait dengan relationship (hubungan). Dalam artikel ini disebutkan bahwa orang yang menderita kusta cenderung kehilangan hubungan dengan keluarganya dikarenakan ia menderita kusta. Bahkan, orang yang menderita kusta pun ditolak untuk mendapatkan akses ke tempat hiburan, perkumpulan formal dan informal, pasar, pekerjaan, supply air lokal, dan berbagai fasilitas publik termasuk pendidikan. Ketiga adalah terkait dengan resources (sumber daya). Dalam artikel ini disebutkan bahwa orang yang menderita kusta cenderung mengalami berbagai kesulitan dalam aspek keuangan. Berbicara tentang kusta yang lekat dengan tindakan stigmatisasi yang berdampak negatif pada kelangsungan hidup dari orang yang menderita kusta, berbagai penelitian terkait hal ini pun telah banyak dilakukan oleh banyak ahli di berbagai negara. Penelitian-penelitian tersebut meliputi, pertama, penelitian yang ditulis dalam artikel berjudul "Self-Mortification and the Stigma of Leprosy in Northern India". Dalam artikel tersebut ditemukan bahwa salah satu narasumber dari peneliti menyatakan bahwa stigma sosial dari kusta jauh lebih buruk dari
penyakit itu sendiri. Menurut Bryceson dan Pfalzgraff (1990), berbeda dengan kepercayaan masyarakat umum, Hansen Disease (HD) atau kusta merupakan kondisi sedikit menular yang dapat ditekan dengan konsumsi antibiotik selama waktu yang dibutuhkan. Bahkan menurut hasil penelitian yang dilakukan oleh Frist (2000), orang India dengan HD secara permanen dianggap sebagai golongan manusia yang hina (Ronald, 2005: 216). Kedua, penelitian yang ditulis dalam artikel berjudul "Attacking Social Exclusion: Combining Rehabilitative and Preventive Approaches to Leprosy in Bangladesh". Penelitian ini membahas bahwa kasus ekstrem dari kemiskinan terjadi ketika pasien kusta terbatasi dari aspek perumahan, sumber pendapatan, dan bahkan mereka terpaksa mengemis (begging). Studi baru-baru ini menemukan bahwa aspek ekonomi yang berefek pada pasien dan kehidupan rumah tangga orang yang menderita kusta diikuti oleh berbagai pola umum dari ill-health yang mengarah pada permasalahan secara finansial karena pasien mencoba untuk sembuh atau karena mereka dipaksa untuk meninggalkan pekerjaan dan mencari pekerjaan lain karena ketidakleluasaan yang disebabkan oleh penyakit mereka (Plagerson, 2005: 693-694). Ketiga, penelitian yang ditulis dalam artikel berjudul "Leprosy, the Key to another Kingdom". Berdasarkan penelitian tersebut ditemukan bahwa salah satu efek dari kusta yang berkaitan dengan stigma adalah memperlemah atau merusak pertalian keluarga dan komunitas yang membuat orang yang menderita kusta berada dalam situasi berbahaya. Dalam penelitian ini, anggota leprosy recovered village berkali-kali menekankan bagaimana sakitnya saat mereka dipaksa untuk meninggalkan keluarga mereka dikarenakan penyakit mereka. Stigma ini ternyata tidak hanya diterima dan berbahaya bagi orang yang menderita kusta namun keluarga dari orang yang menderita kusta pun mengalami dampak dari penyakit kusta yang dimiliki oleh salah satu anggota keluarga mereka. Bahkan beberapa dari orang yang menderita kusta harus meninggalkan keluarga mereka karena kesempatan anggota keluarganya mendapatkan pasangan akan terkurangi. Hal ini menunjukkan bagaimana stigma dapat mengancam kehidupan sosial dari seluruh anggota keluarga orang yang menderita kusta (Poestges, 2011: 159).
Keempat, penelitian yang ditulis dalam artikel berjudul "Factors Affecting Perceived Stigma in Leprosy Affected Persons in Western Nepal" pada tahun 2014. Artikel ini menyebutkan bahwa stigma terhadap pasien kusta ditemukan berkaitan dengan kesalahpahaman tentang penyakit tersebut, disabilitas yang terlihat, dan perkembangan borok pada penderitanya. Bahkan di Nepal, kusta masih merupakan stigmatizing disease atau penyakit yang terstigma. Kesalahpahaman akan penyakit ini telah berkontribusi pada perkembangan pandangan negatif terhadap orang yang menderita kusta. Di Nepal Timur, ditemukan bahwa ketakutan akan tertular dan kutukan Tuhan atau god's curse merupakan penyebab terbesar dari perlakuan negatif terhadap para orang yang menderita kusta. Kepercayaan dan persepsi dari masyarakat ini merupakan penyebab munculnya stigma terhadap para orang yang menderita kusta. Namun, ketakutan akan terinfeksi merupakan penyebab utama munculnya stigma di beberapa negara termasuk di China, dan India. Di India, selain ketakutan akan terinfeksi, kepercayaan yang salah tentang kusta, pengabaian tentang penyakit ini dan rendahnya status sosio-ekonomi dikaitkan dengan munculnya stigma terhadap para orang yang menderita kusta (Adhikari et al, 2014: 2). Berdasarkan rincian garis besar dari keempat penelitian terdahulu terkait dengan kusta, dapat disimpulkan bahwa kusta tidak hanya sekadar dihadapkan pada permasalahan medis yang berkaitan dengan bagaimana treatment medis yang seharusnya diberikan kepada orang yang menderita kusta guna menyembuhkan penyakit kusta tersebut. Akan tetapi lebih dari itu, dibalik penyakit kusta ada permasalahan lain yang justru lebih besar dampaknya bagi orang yang menderita kusta, yaitu permasalahan sosial. Permasalahan sosial dalam konteks kasus ini dapat dilihat dari adanya tindakan stigmatisasi yang pada akhirnya melahirkan adanya eksklusi sosial terhadap orang yang menderita kusta. Permasalahan sosial ini pun ternyata tidak hanya dihadapi oleh orang yang masih menderita kusta, namun orang yang telah sembuh dari kusta pun tidak lantas terbebas dari permasalahan sosial ini. Orang yang telah dinyatakan sembuh secara medis dari kusta pun masih mengalami berbagai tindakan stigmatisasi yang bersumber pada konstruksi negatif masyarakat terhadap penyakit kusta. Hal ini dikarenakan, stigmatisasi dari masyarakat yang pada akhirnya melahirkan
berbagai tindakan eksklusi secara sosial terhadap orang yang menderita kusta terus berlanjut bahkan sampai ia telah dinyatakan sembuh secara medis dari kusta. Artinya, eksklusi sosial terus berlanjut terjadi sejak ia dinyatakan menderita kusta sampai ia dinyatakan sembuh secara medis dari kusta. Sejalan dengan pendapat yang diungkapkan oleh Kopparty, Karup, dan Sivaram (1995) yang menyebutkan bahwa label ini sering bersifat jangka panjang bahkan setelah mereka (orang yang menderita kusta) telah sembuh dari penyakit kusta sehingga hal ini menciptakan prospek jangka panjang bagi terjadinya perceraian, pengusiran/pengeluaran, kehilangan pekerjaan, pengasingan dari keluarga dan kehidupan keluarga (Ronald, 2005: 216), dan pengekesklusian secara sosial. Label yang berupa stigma yang dilekatkan terhadap orang yang memiliki riwayat penyakit kusta pun berpengaruh dalam banyak aspek kehidupan mereka, baik dari aspek interaksi sosial, pekerjaan, tempat tinggal, maupun aspek kesejahteraan mereka. Pada akhirnya, dampak secara sosial dari penyakit kusta sebenarnya sangat jauh lebih besar dari pada dampak secara medis dari penyakit kusta itu sendiri. 1.2 Permasalahan Leprosy berasal dari bahasa Yunani yaitu 'lepros' yang berarti bersisik. Namun saat ini leprosy atau kusta lebih dikenal sebagai penyakit granulomatous kronis yang memiliki masa inkubasi cukup lama. Penyakit ini disebabkan oleh bakteri Mycobacterium Leprae. Pada dasarnya sebagian besar orang secara natural kebal terhadap bakteri ini (Azizi dan Bahadori, 2011: 425). Penularan kusta dapat terjadi melalui kontak langsung dengan orang yang menderita kusta dan udara pernapasan. Namun demikian, penularan kusta dari orang yang menderita kusta ini pun tergantung dari imunitas tubuh individu (Goulart dan Ricardo, 2008: 269). Terlebih lagi, Bryceson dan Pfalzgraff (1990) mengungkapkan bahwa berbeda dengan kepercayaan masyarakat umum, kusta merupakan kondisi sedikit menular yang dapat ditekan dengan konsumsi antibiotik pada orang yang menderita kusta (Ronald, 2005: 216). Akan tetapi, masyarakat justru menunjukkan konstruksi sosial yang begitu negatif terhadap penyakit kusta. Masyarakat menunjukkan ketakutan dan
kebencian terhadap penyakit kusta karena penyakit kusta dianggap sebagai penyakit yang mudah menular, menjijikkan, dan berbahaya. Adanya konstruksi sosial negatif terhadap penyakit kusta telah berkontribusi pada perkembangan pandangan negatif terhadap orang yang menderita kusta. Dalam artikel yang ditulis oleh Adhikari et al (2014: 2) dijelaskan bahwa begitu buruknya konstruksi sosial terhadap penyakit kusta, di Nepal Timur dan India ditemukan bahwa ketakutan akan tertular, kutukan Tuhan (God's curse), serta kepercayaan yang salah tentang kusta merupakan penyebab terbesar dari perlakuan negatif terhadap orang yang menderita kusta. Kepercayaan dan persepsi dari masyarakat ini merupakan penyebab munculnya stigma terhadap orang yang menderita kusta. Stigma membawa banyak dampak negatif bagi penderita kusta. Stigma menjadi permasalahan sosial yang dihadapi oleh orang yang menderita kusta. Hal ini dikarenakan, stigma membawa banyak dampak negatif bagi kelangsungan hidup orang yang memiliki penyakit kusta. Seperti yang diungkapkan oleh Weiss dan Ramakrishna yang menyebutkan bahwa stigma merupakan sebuah proses sosial atau berkaitan dengan pengalaman personal yang dikarakteristikkan dengan eksklusi, penolakan, penyalahan, atau devaluasi yang merupakan hasil dari pengalaman atau antisipasi dari judgment sosial yang cenderung merugikan individu maupun kelompok yang diidentifikasi sebagai masalah tertentu (Sermrittirong dan Brakel, 2014: 39). Satu hal yang perlu disadari adalah stigma bukanlah suatu hal sederhana yang ada begitu saja dan langgeng keberadaannya di masyarakat. Stigma adalah sesuatu yang diciptakan melalui konstruksi sosial dari kelompok dominan pada kelompok yang terdominasi. Pihak dominan dalam konteks ini adalah masyarakat, yang meliputi pula masyarakat, keluarga, dan bahkan pemerintah; sedangkan pihak terdominasi adalah orang yang menderita kusta. Menurut Murray Bookchin dalam (Keraf, 2010: 153-154), dominasi sosial terjadi karena ada hierarki dalam relasi sosial antara satu kelompok yang mempunyai kekuasaan dan lebih superior terhadap kelompok lain yang dikuasai yang lebih rendah kedudukannya. Hierarki inilah yang mengembangkan dan mempertahankan relasi dominasi yang memungkinkan kelompok berkuasa memanipulasi kelompok lain demi memuaskan kepentingannya.
Adanya stigma sebagai hasil dari konstruksi sosial masyarakat mengakibatkan orang yang menderita kusta mengalami keterbatasan dalam berpartisipasi dalam kehidupan sosial, kehilangan afeksi dari keluarga, pekerjaan, lingkungan sosialnya yang dulu, teman, kesempatan untuk mendapatkan pendidikan, dan bahkan hal ini memaksa mereka untuk memisahkan diri dari keluarga dan masyarakat untuk berkumpul dengan orang-orang yang memiliki kondisi sama, yaitu sama-sama menderita kusta. Dalam konteks kusta, penderita kusta cenderung akan berkumpul dalam leprosy recovered village, yaitu suatu tempat yang memang mayoritas penduduknya adalah orang-orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Adanya eksklusi sosial ini merupakan dampak nyata dari stigma yang diberikan oleh masyarakat terhadap orang yang menderita kusta. Hansen's Disease atau kusta di Jepang bahkan dikaitkan dengan immorality atau dianggap sebagai pelanggaran dalam aturan agama Budha. Ada bukti yang menunjukkan pada awal abad ke-15 di mana pasien kusta mulai berkumpul dalam leprosy recovered village pada masa Tokugawa yang mengajukan ide tentang kasta dan meningkatnya social prejudice yang mengarah pada pembentukan komunitas independen bagi mereka yang memang diusir dari keluarga mereka. Orang-orang yang menderita kusta mendirikan perkampungan di lokasi yang cenderung berbau agamis, misalnya candi Budha Honmyu di Kyushu atau lokasi-lokasi yang memiliki reputasi positif, misalnya di hot spring village atau perkampungan pemandian air panas Kusatsu di Gunma (Tanaka, 2013: 99). Leprosy recovered village pun tidak hanya ditemukan di negara lain, misalnya Jepang, namun Indonesia pun memiliki cukup banyak leprosy recovered village yang tersebar di berbagai daerah di Indonesia. Berdasarkan data yang ada, ada sekitar 68 leprosy recovered village yang tersebar dari Sabang sampai Merauke 2009). Salah satu daerah yang termasuk dalam kategori leprosy recovered village adalah Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta atau yang sering disebut dengan Liposos Paca Eks Kusta atau yang disebut dengan Liposos Paca yang terletak di Desa X. Mayoritas orang yang memutuskan tinggal di Liposos Paca adalah orang yang memiliki riwayat penyakit kusta yang cenderung memiliki permasalahan sosial, misalnya
penolakan, pengasingan, dan pendiskriminasian dari keluarga maupun masyarakat, setelah mereka dinyatakan menderita kusta. Permasalahan sosial ini pun ternyata tidak berhenti hanya ketika mereka masih menderita kusta. Stigma yang berakhir pada tindakan eksklusi secara sosial ternyata tidak berhenti hanya karena mereka telah dinyatakan sembuh total secara medis dari kusta. Ketika mereka telah sembuh dari kusta pun mereka tetap saja tereksklusi dari masyarakat dan bahkan membuat mereka merasa semakin rendah diri dengan kondisi yang mereka alami sehingga mereka tidak mampu kembali ke masyarakat. Terlebih lagi, sebagian besar dari orang yang telah sembuh dari kusta pun cenderung mengalami kekurangan dari aspek fisik sebagai dampak penyakit kusta yang mereka alami. Hal ini menjadi salah satu alasan mengapa kehidupan orang yang telah sembuh dari kusta menjadi semakin sulit. Hal serupa juga diungkapkan oleh Sehgal (2006: 9) yang menyebutkan bahwa banyak pasien kusta yang mengalami deformities atau kelainan bentuk dikarenakan adanya kerusakan syaraf. Bacilus merusak syaraf peripheral yang mengakibatkan adanya insensitivitas. Kerusakan syaraf merupakan penyebab umum terjadinya disabilitas pada penderita kusta. Adanya insensitivitas yang merupakan hasil adanya kerusakan syaraf memungkinkan individu penderita kusta tidak bisa merasakan adanya luka, panas, maupun perlukaan lain dalam aktivitas sehari-hari. Akibatnya, luka tersebut menjadi infeksi sehingga seringkali tindakan medis yang dilakukan adalah dengan melakukan amputasi dalam beberapa kasus. Dikarenakan adanya deformities ini mengakibatkan pasien cenderung terisolasi yang berdampak dalam kehidupan sosial dan ekonomi mereka. Praktik stigma yang kemudian berimplikasi pada terjadinya eksklusi sosial dan berbagai tindakan diskriminatif lain yang dialami oleh seseorang sejak ia menderita kusta sampai ia dinyatakan sembuh secara medis dari kusta dapat langgeng dan terus ada di masyarakat karena adanya pelanggengan hubungan dominasi dari pihak yang powerful terhadap pihak yang powerless di dalam masyarakat, yaitu melalui pemberian stigma terhadap pihak yang dianggap 'tidak normal' di dalam masyarakat. Pelanggengan hubungan dominasi dari pihak yang powerful terhadap pihak yang powerless melalui pemberian stigma merupakan
cara yang digunakan untuk beroperasinya kekerasan simbolik secara sempurna terhadap pihak yang didominasi. 1.3 Pertanyaan Penelitian Berdasarkan penjabaran latar belakang dan permasalahan di atas, pertanyaan penelitian yang diajukan oleh peneliti adalah "Bagaimana kekerasan simbolik terhadap orang yang memiliki riwayat penyakit kusta di Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta di Desa X?" 1.4 Tujuan Penelitian Tujuan yang ingin dicapai peneliti dalam penelitian ini adalah menjelaskan secara rinci tentang bagaimana praktik kekerasan simbolik yang terjadi pada warga di Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta di Desa X, yaitu praktik kekerasan simbolik yang terjadi ketika mereka masih menderita kusta dan berlanjut pada praktik kekerasan simbolik yang terjadi setelah mereka dinyatakan sembuh secara medis dari kusta. 1.5 Signifikansi Penelitian Manfaat dari penelitian ini meliputi dua hal, yaitu 1.5.1 Manfaat secara akademis Manfaat akademis dari penelitian ini meliputi dua hal, yaitu o Memberikan gambaran tentang kondisi dan situasi yang dialami oleh orang yang memiliki riwayat penyakit kusta dalam hubungan dominasi yang terjalin antara masyarakat, pemerintah, praktisi kesehatan, dan orang yang memiliki riwayat penyakit kusta dalam kajian Kriminologi o Menjadi salah satu referensi tambahan dalam pembahasan tentang praktik kekerasan simbolik yang beroperasi pada orang yang memiliki riwayat penyakit kusta, yaitu praktik kekerasan simbolik yang terjadi ketika masih menderita kusta dan terus berlanjut pada praktik kekerasan simbolik setelah dinyatakan sembuh secara medis dari kusta
1.5.2 Manfaat secara praktis Manfaat secara praktis dari penelitian ini adalah memberikan gambaran nyata tentang kondisi dan situasi yang dihadapi oleh orang yang memiliki riwayat penyakit kusta dari aspek sosial yang diharapkan mampu menjadi salah satu sumber referensi dalam pengambilan kebijakan maupun solusi apa yang sesuai dengan kondisi sosial dari orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Dengan demikian, diharapkan berbagai kebijakan yang diambil serta solusi yang ditawarkan yang menyangkut orang yang memiliki riwayat penyakit kusta dapat tepat sasaran serta sesuai dengan kebutuhan dan realita yang terjadi di lapangan. 1.6 Sistematika Penulisan Bab 1 Pendahuluan Bab ini membahas tentang latar belakang dan permasalahan yang menjadi dasar bagi peneliti dalam melakukan penelitian mengenai kekerasan simbolik yang dialami oleh orang yang memiliki riwayat penyakit kusta di Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta di Desa X. Selanjutnya, bab ini juga menjelaskan tentang pertanyaan penelitian, tujuan penelitian, dan signifikansi penelitian, baik dari aspek akademis maupun dari aspek praktis. Bab 2 Kajian Pustaka Bab ini berisi tentang kajian pustaka yang digunakan oleh peneliti. Bab ini dimulai dengan penjelasan kerangka konsep yang dilanjutkan dengan kerangka teori yang digunakan oleh peneliti dalam penelitian ini. Bab ini juga dilengkapi dengan beberapa review artikel jurnal internasional dan penelitian terdahulu yang pernah dilakukan di Indonesia. Bab ini ditutup dengan kerangka pemikiran yang memberikan gambaran umum tentang alur penelitian secara keseluruhan. Bab 3 Metode Penelitian Bab ini membahas tentang metode penelitian yang digunakan oleh peneliti. Bab ini dibuka dengan pembahasan tentang pendekatan penelitian yang digunakan oleh peneliti. Kemudian dilanjutkan dengan penjelasan tentang tipe
penelitian, teknik pengumpulan, dan target data yang akan dikumpulkan dalam penelitian ini. Penjelasan tentang bagaimana langkah-langkah penemuan subyek penelitian, proses pengumpulan data, profil subyek dan narasumber, hambatan penelitian, serta refleksi peneliti juga menjadi pembahasan penting dalam bab ini. Bab 4 Kusta dan Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta di Desa X Bab ini merupakan bagian yang menjelaskan tentang temuan data lapangan. Bab ini dibagi menjadi tiga sub bab besar, yaitu (1) Fakta tentang penyakit kusta yang berasal dari praktisi kesehatan; (2) Gambaran umum Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta di Desa X; dan (3) Keterkaitan antara kusta dan Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta di Desa X Bab 5 Stigma dan Eksklusi Sosial terhadap Orang yang Memiliki Riwayat Penyakit Kusta Bab ini masih merupakan bagian dari bab temuan data lapangan. Bab ini membahas tentang bagaimana stigma yang berkembang terhadap kusta dan eksklusi sosial terhadap orang yang memiliki riwayat penyakit kusta, yaitu eksklusi sosial ketika masih menderita kusta dan eksklusi sosial setelah dinyatakan sembuh secara medis dari kusta. Bab 6 Analisis Bab ini membahas tentang analisis peneliti terhadap praktik kekerasan simbolik yang terjadi pada warga Liposos Paca sejak mereka dinyatakan menderita kusta sampai mereka dinyatakan sembuh secara medis dari kusta. Dalam analisis ini, peneliti mengacu pada kerangka pikir dan teori-teori yang digunakan dalam penelitian ini. Bab 7 Penutup Bab ini membahas tentang kesimpulan tentang praktik kekerasan simbolik yang terjadi pada orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Bab ini juga dilengkapi saran yang diberikan oleh peneliti yang berkaitan dengan tema yang dikaji.
BAB 2 KAJIAN PUSTAKA 2.1 Kerangka Konsep 2.1.1 Kusta atau Leprosy Infeksi penyakit dapat dikelompokkan menjadi dua, yaitu akut dan kronik. Penyakit kronik sering menghasilkan efek jangka panjang baik dari aspek fisik maupun dari aspek sosial. Berkaitan dengan hal ini, leprosy atau kusta dapat dikategorikan sebagai penyakit kronis sejak ratusan tahun yang lalu. Hal tersebut dituliskan dalam dokumen Egyptian Papyrus pada tahun 1550 SM. Masyarakat menunjukkan bahwa kusta merupakan sebuah penyakit dari Tuhan, keinginan Tuhan, atau bahkan penyakit kutukan Tuhan. Sebagai dampak sosial yang nyata terjadi, stigma memainkan peran penting dalam kehidupan orang yang menderita penyakit kusta dan bahkan keluarga penderita. Kusta bahkan dijadikan sebagai alasan untuk melakukan pemisahan orang yang menderita kusta ke dalam koloni atau leprosaria (Sermrittirong dan Brakel, 2014: 37). Hal serupa juga diungkapkan oleh Sato dan Narita (2003: 2529), selama jangka waktu yang lama, penyakit kusta dianggap buruk dan masyarakat menstigma orang yang menderita penyakit kusta tersebut. Label ini mengakibatkan adanya pendeskreditan secara mendalam karena individu yang terstigma tidak diterima di masyarakat. Penyakit kusta telah diketahui sejak zaman kuno (Sato dan Narita, 2003: 2529). Sehgal (2006: 8) mengungkapkan bahwa Kushtha atau Hansen's disease atau Leprosy merupakan penyakit yang disebabkan oleh bakteri yang disebut dengan Mycobacterium leprae, yaitu kuman mikroskopik yang berkerabat sangat dekat dengan basilus tuberculosis. Secara garis besar, kusta dibagi menjadi dua golongan, yaitu tuberkuloid dan lepromatosa. Keduanya sama-sama menyebabkan luka pada bagian kulit namun yang kedua memiliki daya rusak yang lebih kuat dan biasanya muncul benjolan di area kulit. Setidaknya ada lima gejala klinis yang sering ditemukan pada pasien, meliputi 2013): 1. Otot melemah 2. Mati rasa pada sebagaian anggota tubuh seperti tangan dan kaki 3. Bentuk dan warna luka yang lebih terang dibanding warna asli kulit
4. Kehilangan sensitivitas pada daerah luka tersebut 5. Luka akan tetap ada selama beberapa minggu ke depan hingga hitungan bulan. Penyakit ini pada dasarnya menyerang syaraf dan kulit, dengan organ- organ lain akan terserang hanya pada tahap akhir (Sehgal, 2006: 9). Kerusakan pada sekitar syaraf menghasilkan kerusakan pada bagian sensori dan motorik yang dikarakteristikkan adanya kelainan bentuk dan disability (Britton; Lockwood; Diana, 2004: 1209). Banyak pasien kusta yang mengalami deformities atau kelainan bentuk dikarenakan adanya kerusakan syaraf tersebut. Bacilus merusak syaraf peripheral yang mengakibatkan adanya insensitivitas. Kerusakan syaraf merupakan penyebab umum terjadinya disabilitas pada orang yang menderita penyakit kusta. Adanya insensitivitas yang merupakan hasil adanya kerusakan syaraf memungkinkan individu penderita penyakit kusta tidak bisa merasakan adanya luka, panas, maupun perlukaan lain dalam aktivitas sehari-hari. Akibatnya, luka tersebut mengalami infeksi sehingga seringkali tindakan medis yang dilakukan adalah dengan melakukan amputasi dalam beberapa kasus. Dikarenakan adanya deformities ini mengakibatkan pasien cenderung terisolasi yang berdampak dalam kehidupan sosial dan ekonomi mereka (Sehgal, 2006: 9). Penyakit kusta bisa dikatakan memiliki sejarah yang panjang. Kusta telah menginfeksi manusia sejak permulaan sejarah yang terekam dari aspek religi, kesusatraan, dan seni. Dahulu penyakit kusta disebut sebagai penyakit yang berakar dari jiwa manusia, yaitu mistis dan fisik. Orang-orang Asia dan Afrika bahkan menyebut kusta sebagai "the big disease" (penyakit besar) karena kerusakan yang ditimbulkan oleh penyakit kusta meliputi jiwa dan tubuh pasien. Bahkan Kitab Bible juga menyamakan kusta dengan dosa. Penyakit kusta dilihat sebagai hukuman dari Tuhan untuk beberapa pelanggaran. Menurut biblical literatur, segregasi dan disinfeksi merupakan metode yang digunakan untuk menghadapi penyakit kusta. Selama abad pertengahan di Eropa, pasien kusta disegregasi pada ribuan pusat tempat yang disebut dengan lazarets atau leprosaria. Pada masa itu, pengurungan dianggap sebagai cara yang paling praktis untuk mengontrol penyakit kusta (Sehgal, 2006: 12).
Kusta pertama kali terjadi di Eropa dan Asia namun saat ini penyakit kusta lebih cenderung terjadi di area dengan temperatur tropis dan hangat (Britton; Lockwood; Diana, 2004: 1209). Menurut buku yang ditulis oleh Sehgal (2006: 9- 10) disebutkan bahwa pada dasarnya penyakit kusta cenderung terjadi di area miskin dan serba kekurangan, di mana kondisi yang crowded dan tidak sehat berkontribusi pada penyebaran penyakit ini. Namun demikian, ternyata kasus kusta pun juga ditemukan di negara-negara maju misalnya di Amerika Serikat. Kusta merupakan penyakit tertua yang tercatat dalam sejarah dan tetap berlanjut menjadi tantangan dalam bidang kesehatan hingga saat ini. Dalam perkembangannya tentang penyakit kusta, kusta memang cenderung tidak terlepas dari stigma buruk dari masyarakat. dalam buku yang ditulis oleh Rod Edmond (2006: 81-82) mengungkapkan bahwa ilmuwan modern semakin memperkuat ide tradisional bahwa tubuh yang terkena kusta merupakan prototypical corpse dan kusta sebagai penyakit antara kehidupan dan kematian. The British Medical Journal mengutip penelitian Arning sebagai argumen powerful bagi dilakukannya segregasi: "it ought to be accepted as a matter of common prudence healthy persons should avoid as far as possible contact with lepers living or dea" (Kusta dipandang sebagai sesuatu yang berbahaya sehingga orang yang tidak memiliki penyakit kusta (healthy person) seharusnya menjauh dan menghindari kontak dengan orang yang memiliki kusta). Argumentasi yang mendukung adanya segregasi menjadi semakin umum karena adanya dorongan keyakinan yang berkembang bahwa kusta merupakan penyakit menular dan berbagai ketidakpastian batas tentang penyebab. Karya lain yang mendukung adanya segregasi adalah karya Carter yang diterbitkan oleh Pemerintah Bombay tahun 1884 tentang 'enlightened proceedings of the Government of Norway' dan merekomendasikan adanya isolasi pada orang yang memiliki kusta dan pemisahan dari aspek jenis kelamin. Dalam patologi dari penyakit kusta, British Medical Journal melaporkan Carter telah lama menganggap kusta sebagai penyakit kronis bagi umat manusia, yaitu sebuah pandangan yang dikonfirmasi oleh penemuan Hanses dari basil kusta (Edmond, 2006: 82). Pada saat itu ketakutan kusta menjadi hal yang banyak terjadi. Terlebih lagi pada saat itu pengawas dari sebuah tempat koloni kusta di Guyana Inggris
mengungkapkan bahwa kasus kusta meningkat dan menyebar ke keluarga kulit putih (Edmond, 2006: 95). Meskipun demikian, dalam sebuah artikel yang ditulis oleh Watts (2001: 1774) disebutkan bahwa Perdana Menteri Jepang, Junichiro Koizumi, mengatakan bahwa negara menerima fakta bahwa kebijakan untuk meletakkan pasien penderita kusta di sebuah lembaga (dalam hal ini adalah melakukan segregasi dan isolasi) merupakan salah satu hal yang menimbulkan adanya pembatasan dan pengurangan pada hak asasi manusia pada banyak pasien penderita kusta yang pada akhirnya menimbulkan adanya prasangka dan diskriminasi yang sangat parah dari masyarakat. Menyadari hal tersebut, pada tahun 1996 banyak negara, termasuk Jepang, telah menghentikan praktik serupa karena pengobatan baru yang dapat efektif menangani penyakit kusta dan kemudian banyak study yang menunjukkan bahwa kusta bukanlah penyakit menular seperti kepercayaan sebelumnya yang berkembang di masyarakat. 2.1.2 Konstruksi Sosial Banyak para konstruksionis yang menekankan pada peran agen individu secara langsung dalam membentuk dunia sosial, misalnya dalam menentukan teori yang diterima dengan wrong kind of reason (Mallon, 2006: 96). Para social constructionist umumnya tertarik pada fenomena yang berkaitan dengan budaya manusia dan keputusan manusia - yang berkaitan dengan teori, teks, kesepakatan, praktik, dan skema konseptual dari individu-individu ataupun kelompok- kelompok di tempat dan waktu tertentu. Beberapa konstruksionis menekankan pada bagaimana keputusan dan budaya memainkan peran penting dalam menentukan beberapa hal (Mallon, 2006: 94). Menurut Lorber (1994) dalam (Weber, 1998: 18) mengungkapkan bahwa budaya kelompok dominanlah yang memiliki andil besar untuk menentukan segala sesuatu yang terjadi dalam realita sosial. Dalam artikel yang ditulis oleh Weber (1998: 18) membahas bahwa kelompok dominan memiliki kemampuan untuk mendefinisikan kategori ras, gender, dan seksualitas sebagai sesuatu yang berlawanan - kulit putih dan kulit hitam (atau bukan putih), laki-laki dan
perempuan, heteroseksual dan homoseksual - untuk menciptakan aturan sosial tentang baik dan buruk, bernilai dan tidak bernilai, benar dan salah. Hal ini juga berkaitan dengan konsep biologi untuk meyakinkan bahwa aturan yang dibuat tersebut adalah sesuatu yang tetap, permanen, dan ditempatkan sebagai sesuatu yang natural. Kelompok dominan mendefinisikan ras, gender, dan seksualitas sebagai status yang dikotomis di mana kulit putih, laki-laki, dan heteroseksual dipertimbangkan sebagai kelompok yang superior. Kelompok dominan menjustifikasi hierarki ini dengan menyatakan bahwa aturan yang diciptakan merupakan bagian dari sesuatu yang natural - bukan sebagai sesuatu yang dibentuk oleh power (Weber, 1998: 18). Berkaitan dengan hal tersebut, Searle (1995: 4) menambahkan bahwa struktur dari realitas sosial bersifat invisible atau tidak terlihat sehingga sulit untuk mengenali. Kita seringkali menerima begitu saja atas realita sosial yang diberikan atau berlaku di masyarakat tanpa memikirkan bagaimana ontology dari realitas sosial tersebut. Oleh karena itu, realitas sosial yang ada di masyarakat yang diperkenalkan kepada kita terlihat sebagai sesuatu yang natural untuk ada. Searle (1995: 4) menyebutkan bahwa hal ini dikarenakan, realitas sosial adalah sesuatu yang diciptakan oleh kita untuk mencapai tujuan kita. Tidak hanya ras, gender, dan seksualitas yang merupakan hasil konstruksi sosial, illness juga menjadi salah satu hal yang tidak terlepaskan dari aspek konstruksi sosial masyarakat. Lorber dan Moore (2002: 1) mengungkapkan bahwa illness bukanlah sesuatu yang hanya berkaitan dengan aspek fisik, ini merupakan sebuah fenomena sosial. Budaya yang berbeda mempertimbangkan beberapa kondisi fisik tertentu dipertimbangkan sebagai "illness" sedangkan yang lain dipertimbangkan "normal." Eisenberd (1977) mengungkapkan bahwa pendekatan konstruksi sosial terhadap illness berakar pada konseptual dari penyakit (kondisi biologis) dan illness (makna sosial dari suatu kondisi). Social constructionist menekankan pada bagaimana makna dan pengalaman dari illness dibentuk oleh cultural dan sistem sosial (Conrad dan Barker, 2010: 67).
2.1.3 Stigma Stigma berasal dari bahasa Yunani yang pada dasarnya menunjuk pada jenis tanda tato yang menempel pada kulit para pelaku kriminal, budak atau pengkhianat yang digunakan untuk mengidentifikasi mereka sebagai orang-orang ternoda atau orang-orang yang secara moral kotor. Orang-orang ini akan dijauhi, khususnya ketika ia berada di tempat-tempat umum (Goffman, 1963: 1 dan Sermrittirong dan Brakel, 2014: 38). Kata ini kemudian digunakan pada atribut personal lain yang dipertimbangkan sebagai sesuatu yang memalukan atau merendahkan (Sermrittirong dan Brakel, 2014: 38). Stigma berakar dari adanya perbedaan pada individu maupun kelompok. Perasaan sakit dan emosi yang dialami oleh orang yang terstigma berkaitan dengan ketakutan, jijik, dan penolakan akan perbedaan tersebut, baik perbedaan dalam aspek personalitas, tampilan fisik, penyakit dan disabilitas, usia, gender atau seksualitas (Mason, 2007: 60). Franzoi (1996) menambahkan bahwa stigma juga didefinisikan sebagai atribut yang membuat orang berada dalam situasi yang discredited atau ternoda di mata orang lain (Mason, 2007: 60). Berkaitan dengan aspek kesehatan, dalam hal ini adalah penyakit, stigma sebagai atribut yang menandakan individu berbeda dari orang 'normal', dan selanjutnya orang tersebut dianggap sebagai kelompok yang tidak diinginkan - dalam tataran ekstrem, ia dianggap sebagai orang yang buruk, berbahaya, atau bahkan lemah (Sermrittirong dan Brakel, 2014: 38). Stigma merupakan sebuah proses yang dimulai ketika ciri atau karakteristik tertentu dari individu atau kelompok diidentifikasikan atau dianggap sebagai hal yang tidak diinginkan atau tidak bernilai (disvalued). Individu yang terstigma seringkali menginternalisasi perasaan disvalued ini dan mengadopsi seperangkat sikap diri mengenai karakteristik yang diberikan misalnya malu, jijik, dan merasa bersalah. Individu yang terstigmatisasi juga akan mengalami diskriminasi dan kehilangan status dalam masyarakat yang lebih luas di mana norma-norma yang ada di masyarakat membuat mereka dianggap sebagai pihak yang tidak diinginkan di masyarakat (Courtwright dan Turner, 2010: 35). Berkaitan dengan definisi stigma, ada berbagai pendapat yang diungkapkan oleh para ahli.
Pertama, Stafford & Scott (1986) memberikan definisi tentang stigma, di mana stigma didefinisikan sebagai karakter dari seseorang yang dianggap berlawanan dengan norma yang berada di dalam masyarakat sosial, di mana norma dalam konteks ini didefinisikan sebagai kepercayaan bersama di dalam masyarakat terkait dengan bagaimana seseorang seharusnya bertingkah laku sesuai dengan cara yang tepat dan waktu yang tepat pula (Link dan Phelan, 2001: 364-365). Kedua, definisi stigma yang diungkapkan oleh Jacoby yang menekankan bahwa stigma merupakan label yang berkaitan dengan orang yang mendapatkan karakteristik yang tidak diinginkan yang berupa stereotype. Crocker et al. menyatakan bahwa individu yang terstigma memiliki atau dipercaya memiliki beberapa atribut atau karakter yang berkaitan dengan identitas sosial yang cenderung direndahkan dalam konteks sosial tertentu (Sermrittirong dan Brakel, 2014: 39). Hal hampir serupa juga diungkapkan oleh Jones et al. Jones et al. menyatakan bahwa stigma merupakan tanda atau atribut yang menghubungkan orang pada karakteristik atau stereotype yang tidak diinginkan. Definisi ini mengimplikasikan bahwa satu kelompok melihat kelompok lain sebagai abnormal. Penjelasan ini menunjukkan adanya konsep 'them and us' (Sermrittirong dan Brakel, 2014: 39). Mengadopsi pemahaman 'them dan us' dalam konsep moral panic, disebutkan bahwa 'them' didefinisikan sebagai menyimpang, buruk, tidak diinginkan, outsiders, kriminal, rakyat rendahan dan sebagainya; dan 'us' sebagai baik, layak, masyarakat terhormat (Goode dan Yehuda, 2009: 38). Semua kelompok sosial membuat berbagai aturan dan keadaan yang seringkali bersifat memaksa terhadap anggota suatu kelompok sosial. Aturan sosial mendefinisikan situasi dan berbagai macam perilaku yang sesuai dengan mereka. Aturan sosial ini juga mendefinisikan berbagai jenis tindakan yang dianggap benar dan berbagai tindakan yang dianggap salah. Ketika sebuah aturan diterapkan, pihak yang diduga melanggar aturan yang berlaku tersebut maka akan dipandang sebagai seseorang yang berbeda atau khusus yang tidak dipercaya untuk dapat hidup menurut aturan yang berlaku dalam kelompok tersebut. Mereka inilahnya dianggap sebagai outsider (Becker, 1963: 1).
Outsider merupakan kelompok yang dianggap melanggar peraturan- peraturan yang disepakati di masyarakat (Becker, 1963: 3). Aturan terwujud dalam berbagai jenis. Ia dapat terwujud dalam bentuk undang-undang di mana dalam konteks ini police power dan negara digunakan untuk menegakkan aturan tersebut. Selain itu, aturan juga dapat menjadi representasi dari kesepakatan informal di mana aturan-aturan ini ini ditegakkan oleh berbagai jenis sanksi yang bersifat informal (Becker, 1963: 2). Istilah 'outsiders' merujuk pada orang yang didefinisikan oleh orang lain sebagai deviant dan kemudian mereka memutuskan untuk keluar dari anggota 'normal' dari suatu kelompok (Becker: 1963: 14). Pandangan sosiologis melihat bahwa deviance sebagai kegagalan untuk mematuhi peraturan kelompok. Aturan diterapkan pada anggotanya (Becker: 1963: 7-8). Namun demikian, faktanya, deviance merupakan sesuatu yang diciptakan oleh masyarakat (Becker, 1963: 8). Kelompok sosial menciptakan deviance dengan membuat aturan yang tidak sesuai dengan hal-hal yang ada pada deviance, yaitu dengan menerapkan aturan-aturan tersebut pada orang tertentu dan melabel mereka sebagai outsider. Berdasarkan kondisi ini maka deviance bukanlah kualitas dari tindakan seseorang, namun merupakan dampak dari aturan dan sanksi yang diterapkan oleh pelaku (offender) (Becker, 1963: 9). Deviance bukanlah kualitas dari tindakan atau perilaku itu sendiri, namun merupakan interaksi antara orang yang memiliki tindakan dengan orang yang merespon hal tersebut (Becker, 1963: 14). Banyak variasi dari deviance yang menciptakan kesulitan bagi ekspektasi dalam area kehidupan yang lain. Misalnya dalam kasus homoseksual yang memiliki kesulitan dalam berbagai area aktivitas sosial di mana asumsi dari orientasi seksual yang normal tentang pernikahan dibuat tanpa pertimbangan (Becker, 1963: 35). Selanjutnya ketika deviant behavior terjadi, social control dalam masyarakat akan bekerja (Becker, 1963: 59). Social control diterapkan pada perilaku individu melalui penggunaan power, yaitu dengan penerapan sanksi. Perilaku yang bagus akan dihargai dan perilaku yang negatif akan mendapatkan hukuman (Becker, 1963: 60). Ketiga, definisi stigma yang diungkapkan oleh Weiss dan Ramakrishna. Stigma merupakan sebuah proses sosial atau berkaitan dengan pengalaman
personal yang dikarakteristikkan dengan eksklusi, penolakan, penyalahan, atau devaluasi yang merupakan hasil dari pengalaman atau antisipasi dari judgment sosial yang cenderung merugikan individu maupun kelompok yang diidentifikasi sebagai masalah tertentu (Sermrittirong dan Brakel, 2014: 39). Keempat, definisi yang diungkapkan oleh Link dan Phelan. Stigma digambarkan sebagai sebuah proses dinamis yang berkaitan dengan kompetisi kekuasaan dan mengikat ke dalam keberadaan mekanisme sosial dari eksklusi dan dominasi. Sejalan dengan pemikiran Link dan Phelan, Parker dan Aggleton mendefinisikan stigma sebagai proses sosial yang melibatkan pengidentifikasian dan penggunaan secara berbeda antara kelompok dari orang-orang untuk menciptakan dan membenarkan hirarki dan dominasi sosial (Sermrittirong dan Brakel, 2014: 39). Link dan Phelan menyebutkan bahwa ketika seseorang memiliki keinginan untuk membuat pihak lain atau kelompok lain tersingkir, stigma merupakan sumber yang memungkinkan hal tersebut terjadi. Link dan Phelan menyebut hal ini sebagai 'stigma power' dan menggunakan istilah tersebut untuk menggambarkan proses stigma pada orang yang terstigma dengan melibatkan aspek eksploitasi, manajemen, kontrol maupun eksklusi terhadap pihak lain (Link dan Phelan, 2013: 24). Berdasarkan penjabaran definisi stigma dari beberapa ahli di atas, dapat disimpulkan bahwa stigma merupakan proses sosial yang berkaitan dengan pendefinisian karakteristik atau atribut yang dimiliki seseorang yang dianggap tidak diinginkan, tidak bernilai, dan dianggap berlawanan dengan norma yang dianut oleh masyarakat yang kemudian pihak yang memiliki karakteristik ataupun atribut ini dianggap berbeda dengan orang 'normal'. Akibatnya, mereka yang memiliki karakteristik ataupun atribut tersebut akan mengalami eksklusi, penolakan, penyalahan, devaluasi, atau bahkan sampai pada titik konsep 'them - menyimpang, buruk, tidak diinginkan, outsiders, kriminal, rakyat rendahan dan sebagainya and us - baik, layak, masyarakat terhormat' yang bersifat merugikan bagi orang yang memiliki karakteristik ataupun atribut tertentu. Stigma juga menjadi alat bagi kelompok-kelompok tertentu untuk menciptakan dan membenarkan hirarki maupun dominasi sosial terhadap indvidu ataupun kelompok tertentu.
2.1.4 Disabilitas Menurut pengertian yang diberikan oleh Michailakis (2003), menyebutkan bahwa disabilitas dapat dilihat sebagai kurangnya kemampuan untuk melakukan aktivitas-aktivitas secara fisik maupun mental secara normal. Pengertian ini merupakan pengertian yang digunakan dalam istilah medis khususnya pada kasus hilangnya mental ataupun hilangnya kekuatan fisik sebagai dampak dari perlukaan maupun penyakit. Oleh karena itu, siapa pun yang kemampuan untuk melakukan aktivitas secara "normal" terbatasi dari aspek fisik, kognisi, visual, maupun lingkungan maka mereka dapat dikatakan sebagai orang yang memiliki disabilitas. Michailakis (2003), Anatasious dan Kaufmann (2011), dan WHO (2011) menyebutkan bahwa selama bertahun-tahun, pengertian disabilitas telah berkembang secara konstan, meskipun umumnya telah bergeser dari medical model - yang melihat bahwa disabilitas sebagai bentuk kekurangan dari individu ke arah social model - yang menegaskan bahwa struktur sosial dan ekonomi yang sebenarnya menciptakan disabilitas (Baffoe, 2013:187). Berkaitan dengan pergeseran pemahaman tersebut, Government of Canada (2003) menyebutkan bahwa ketika disabilitas dilihat sebagai sebuah penyakit maupun bentuk kemunduran atau impairment, hal ini dilihat sebagai suatu hal yang terjadi pada tubuh dan pikiran dari individu; sedangkan ketika disabilitas diinterpretasikan sebagai sebuah konstruksi sosial, disabilitas dilihat dalam beberapa istilah dalam konteks socio-economic, budaya, dan ketidakuntungan secara politik yang menghasilkan adanya eksklusi sosial (Baffoe, 2013:187-188). Pemahaman serupa juga diungkapkan oleh Disabled People's International dalam Dreigner pada tahun 1981 yang menyebutkan bahwa perlu membedakan istilah impairment (kemunduran) dan disability (disabilitas). Impairment (kemunduran) merupakan suatu kondisi di mana individu mengalami kehilangan atau keterbatasan dari fungsi fisik, mental, atau sensori dalam jangka yang panjang atau permanen; sedangkan disability (disabilitas) merupakan suatu kondisi di mana individu mengalami kehilangan atau keterbatasan kesempatan dalam mengambil peran dalam kehidupan normal dalam komunitasnya pada level yang setara dikarenakan halangan fisik dan sosial (Reiser, 2006: 135).
Berdasarkan beberapa definisi tentang disabilitas tersebut di atas, impairment dan disabilitas jelas sangat berbeda. Ketika kita berbicara tentang impairment maka ini akan lebih menekankan pada aspek ketidakmampuan dari aspek fisik namun ketika kita membahas tentang disabilitas maka ini akan melibatkan banyak aspek. Secara garis besar disabilitas merupakan suatu kondisi di mana individu mengalami kesulitan atau mengalami keterbatasan dalam mengakses kesempatan yang setara dengan individu lain untuk dapat mengambil peran dalam kehidupan normal dalam komunitasnya karena adanya hambatan atau halangan secara fisik maupun sosial yang merupakan hasil konstruksi sosial dari masyarakat yang pada akhirnya menghasilkan adanya eksklusi sosial. Berbicara tentang aspek disabilitas, yang menjadi permasalahan ketika kita membahas tentang orang dengan disabilitas bukanlah dari aspek disabilitas itu sendiri namun dari aspek respon masyarakat terhadap orang yang dianggap sebagai orang dengan disabilitas (Baffoe, 2013: 188). Respon masyarakat terhadap orang dengan disabilitas merupakan suatu hal yang sangat berpengaruh pada bagaimana kondisi dan situasi orang dengan disabilitas di masyarakat. Oliver (1990), Morris (1991), dan Mason & Rieser (1994) menyebutkan bahwa posisi dan diskriminasi yang terjadi pada orang dengan disabilitas merupakan sesuatu yang diciptakan secara sosial melalui ketakutan, pengabaian dan prasangka, halangan dan praktik-praktik diskriminasi yang berkembang di masyarakat (Rieser, 2006: 136-137). Disabilitas dapat dikonstruksi secara sosial melalui tindakan masyarakat yang cenderung menciptakan hambatan dan struktur yang mengurangi kemampuan seseorang tertentu untuk melakukan fungsi normalnya di dalam masyarakat, misalnya hambatan yang mengurangi kemampuan orang tertentu dalam mengakses kesempatan, priviledge, dan sumber daya di dalam masyarakat (Baffoe, 2013: 188). Alasan mengapa sebagian besar rintangan ini ada adalah karena masyarakat masih memiliki cara sistematik di mana mereka melakukan diskriminasi terhadap para orang dengan disabilitas (Reiser, 2006: 135). Culham dan Nind M (2003) yang menambahkan bahwa faktanya orang dengan disabilitas memang cenderung terkeksklusi dari aspek partisipasi di dalam masyarakat sebagai hasil dari hambatan secara fisik, organisasional, dan sikap. Adanya
hambatan-hambatan ini membuat orang dengan disabilitas sulit untuk mendapatkan kesempatan akses yang setara dalam hal informasi, pendidikan, pekerjaan, transportasi umum, perumahan, dan kesempatan dalam konteks sosial maupun rekreasional (Baffoe, 2013: 188). 2.1.5 Eksklusi Sosial Social exclusion atau eksklusi sosial merupakan suatu konsep yang sulit dipahami, suatu subjek dengan beragam definisi dan interpretasi (Scutella, Wilkins, & Kostenko, 2013: 275). Oleh sebab itu, ada berbagai definisi yang ditawarkan tentang eksklusi sosial. Konsep ini berasal dari mata uang dalam konteks Eropa sebagai respon meningkatnya pengangguran dan ketidaksetaraan pendapatan yang menjadi karakteristik pada akhir abad ke-20, sebuah periode di mana pertimbangan ekonomi dan dislokasi sosial sebagai hal yang dicari oleh negara dalam menghadapi tantangan globalisasi pada pasar tenaga kerja, kesejahteraan negara, dan ide tentang kewarganegaraan (Kabeer, nd: 2). Istilah eksklusi sosial pertama kali digunakan oleh Rene Lenoir pada tahun 1974 dalam buku yang berjudul Les exclus Un Francais surd ix, yang menunjuk pada orang yang terbatasi oleh negara dan jaringan sosial, misalnya kemiskinan, orang dengan disabilitas, suicidal people, abused children, drug addict, dan sebagainya (Gordon, 2007: 193). Berbicara tentang eksklusi sosial, eksklusi sosial tidak hanya dari aspek material dan spasial yang merupakan sesuatu yang sangat nyata, akan tetapi ada pula eksklusi status yang merupakan sebuah ancaman nyata yang hadir di masyarakat (Byrne, 2005: 73). Hal ini pun diperkuat oleh Healey et al (1998) dan Walker (1995) mengungkapkan bahwa eksklusi dapat terjadi pada seseorang atau kelompok dan dapat juga dalam konteks tempat (place), ketetanggaan atau komunitas (Collins dan Kay, nd: 15). Berkaitan definisi tentang eksklusi sosial, ada berbagai definisi yang ditawarkan oleh para ahli. Pertama, eksklusi sosial dilihat sebagaimana definisi yang ditawarkan oleh European Foundation, secara sederhana eksklusi sosial dapat didefinisikan sebagai proses di mana individu atau kelompok secara keseluruhan ataupun secara parsial terbatasi partisipasi penuhnya di dalam masyarakat di mana ia hidup. Starting point dari konsep eksklusi sosial adalah
mempertimbangkan perbedaan di mana 'disadvantage' atau ketidakberuntungan menghasilkan terbatasinya keuntungan dan kesempatan hidup bagi individu maupun bagi kelompok tertentu di dalam masyarakat (Kabeer, nd: 1-2). Para sosiolog juga telah memberikan perhatian terhadap berbagai hal yang berkaitan dengan identity-based forms of disadvantages atau berbagai identitas yang dianggap merugikan, disadvantage yang merefleksikan devaluasi budaya dari kelompok atau kategori orang tertentu di dalam masyarakat yang berdasarkan pada 'who they are' atau siapa mereka atau lebih tepatnya dengan 'who they are perceived to be' atau sebagai siapa mereka dianggap di dalam masyarakat. Identitas yang dimaksud di sini berkaitan dengan kelompok yang berbeda dan kelompok yang terbatasi dari orang-orang yang didefinisikan oleh praktik budaya dan cara hidup bersama. Berkaitan dengan hal ini, kasta, etnis, dan agama merupakan contoh dari identitas kelompok. Namun demikian, bisa juga identitas yang dimaksud di sini meliputi kategori tidak terbatas dari orang-orang yang didefinisikan oleh karakteristik tertentu, misalnya gender, disabilitas, ataupun HIV positif (Naila Kabeer, nd: 2-3). Pandangan serupa juga diungkapkan oleh Room (1995), Atkinson (1998), dan Tsakloglou & Papadopoulus (2002) dalam artikel yang ditulis oleh Jane Millar (2007) yang mendefinisikan eksklusi sosial sebagai ketidakmampuan seseorang untuk berpartisipasi dalam masyarakat di mana mereka hidup. Hal ini melibatkan beberapa dimensi termasuk material, sosial, dan politik. Masih dalam artikel yang sama, Burchardt, Le Grad, dan Piachaud (1999, 2002: 30) dari Centre for the Analysis of Social Exclusion (CASE) di London School of Economics memberikan perhatian khusus tentang partisipasi bahwa seseorang dianggap tereksklusi jika dia tidak dapat berpartisipasi dalam aktivitas-aktivitas masyarakat di mana ia hidup. Masih tentang keterbatasan partisipasi, hal serupa juga diungkapkan oleh David Milliband (2005) yang memberikan definisi eksklusi sosial yang menekankan pada gejala dan efek sebagai berikut: seorang individu dinyatakan tereksklusi secara sosial jika seseorang berada dalam kawasan lingkungan masyarakat namun ia tidak dapat berpartisipasi dalam aktivitas normal masyarakat di masyarakat tersebut (Hale dan FitzGerald, 2007: 138). Menurut Steinert dan
Pilgram (2003: 5), keterbatasan partisipasi dalam konteks eksklusi sosial meliputi aspek material, simbolik, produksi sumber daya, permintaan dan eksploitasi untuk mempertahankan hidup, menentukan kehidupan, dan mengambil bagian dalam perkembangan masa depan yang lebih baik (Millar, 2007: 3). Kedua, tidak terlalu jauh berbeda dengan pendapat sebelumnya, sumber lain tentang eksklusi menyebutkan bahwa eksklusi sosial mengacu pada berbagai dimensi yang berkaitan dengan kelompok marginal yang mengurangi kesempatan mereka dalam kehidupan sosial maupun politik. Hal serupa juga diungkapkan oleh the UK government's Social Exclusion Unit (SEU) pada tahun 2001 yang mendefinisikan social exclusion sebagai 'istilah yang digunakan untuk menjelaskan ketika individu atau area tertentu mengalami berbagai pemasalahan sosial misalnya pengangguran, skill yang rendah, kejahatan yang tinggi, kesehatan yang buruk, dan perpecahan dalam keluarga'. Selanjutnya menurut the EU Task Force dalam Eurostat (2000) menyebutkan bahwa social exclusion dapat dianalisis sebagai 'permasalahan yang ditentukan oleh hubungan antara pendapatan yang rendah, pasar tenaga kerja yang buruk, dan ketidakberuntungan non-moneter dalam aspek kehidupan' (Scutella, Wilkins, & Kostenko, 2013: 275). Ketiga yaitu pandangan yang diungkapkan dalam konteks hierarki. Dikatakan bahwa ide yang secara spesifik berhubungan dengan eksklusi sosial adalah konsep underdevelopment. Dalam konteks kapitalisme, Clever (1977) menyebutkan bahwa development dan underdevelopment dipahami tidak hanya sebagai outcome proses sejarah (seperti halnya para ekonom borjuis menyebutnya) maupun sebagai proses itu sendiri (seperti halnya banyak Marxis menggunakan istilah tersebut). Akan tetapi kedua istilah tersebut menunjukkan dua strategi yang berbeda di mana kapital berusaha keras mengontrol kelas pekerja. Mereka selalu ada karena hierarki merupakan kunci penting untuk melakukan kontrol kapital dan development selalu beriringan dengan underdevelopment dalam rangka mempertahankan hierarki tersebut. Underdevelopment dalam konteks ini merupakan sinonim untuk proses yang sesuai dengan eksklusi sosial. Pihak yang mengalami eksklusi sosial adalah mereka yang secara aktif mengalami underdevelopment (Byrne, 2005: 49).
Hal hampir serupa dengan definisi sebelumnya, Child Poverty Action Group (Walker dan Walker, 1997) menyebutkan bahwa eksklusi sosial mengacu pada proses dinamis yang menolak masuk, secara penuh maupun parsial, dari berbagai partisipasi sosial, ekonomi, politik, dan cultural yang menentukan integrasi sosial individu di dalam masyarakat. Definisi ini menunjukkan bahwa beberapa orang merupakan 'outsider', yang tidak dapat berpartisipasi secara penuh dalam masyarakat, dan proses sistemik, yang melibatkan - apapun penyebabnya - sistem sosial (Sheppard, 2006: 6). Berdasarkan berbagai definisi dan pemaparan yang telah dijabarkan dan dijelaskan oleh para ahli, secara garis besar eksklusi sosial dapat didefinisikan sebagai suatu keadaan di mana individu ataupun kelompok tertentu, salah satunya adalah kelompok dengan identitas tertentu misalnya disabilitas dan penyakit tertentu, mengalami kondisi disadvantages dalam sistem sosial yang mengakibatkan adanya keterbatasan berpartisipasi (outsider), baik secara parsial maupun keseluruhan, dalam aktivitas normal masyarakat di mana ia hidup. Eksklusi sosial muncul karena adanya relasi di mana mereka yang mengalami eksklusi sosial adalah mereka yang berada dalam posisi 'dikontrol' oleh kelompok yang memiliki power lebih besar. Berkaitan dengan eksklusi sosial, Gordon et al. (2000) melibatkan empat dimensi dalam melihat eksklusi sosial (Millar, 2007: 4), meliputi: 1. Impoverishment, yang diukur melalui keterbatasan dalam sumber daya material 2. Eksklusi dalam pasar tenaga kerja, yang diukur melalui keterbatasan dalam dunia pekerjaan maupun buruknya kondisi pekerjaan 3. Service exclusion, yang diukur melalui adanya keterbatasan akses pada layanan publik maupun privat 4. Eksklusi dari hubungan sosial, yang meliputi lima hal yaitu keterbatasan partisipasi dalam aktivitas umum, tingkat dan kualitas jaringan sosial, dukungan dalam kondisi krisis, pelepasan dari kegiatan politik dan sipil, kurungan sebagai hasil adanya fear of crime, disabilitas, maupun faktor lain.
Tiemann (1993) yang dikutip dalam Spicker (1997: 134) menegaskan bahwa eksklusi sosial tidak hanya dilihat pada level income, namun juga meliputi aspek lain seperti kesehatan, pendidikan, akses pada layanan, perumahan, dan debt. Seperti yan diungkapkan dalam European Commission (1993: 43) yang mengungkapkan bahwa ketika kita berbicara tentang eksklusi sosial maka persoalannya tidak sesederhana bahwa ada ketidaksetaraan antara kelas sosial atas dan kelas sosial bawah, namun juga ada jarak antara kelompok yang aktif dan mereka yang dipaksa untuk keluar. Pembahasan ini juga akan melibatkan secara bersamaan adanya risiko disintegrasi sosial, dan pada akhirnya ini merupakan sebuah situasi yang terus berubah dan tidak statis (Blackman, 2001: 153). 2.1.6 Kekerasan Simbolik Menurut P. Lardellier (2003), kekerasan dapat didefinisikan sebagai prinsip tindakan yang mendasarkan diri pada kekuatan untuk memaksa pihak lain tanpa persetujuan. Di dalam kekerasan terkandung unsur dominasi terhadap pihak lain dengan berbagai bentuknya: bisa fisik, verbal, moral, psikologis, ataupun melalui gambar. Kekerasan tidak harus dalam bentuk fisik tetapi bisa juga menghancurkan dasar kehidupan seseorang. Jadi sasarannya bisa psikologis seseorang, bisa cara berpikirnya, bisa juga afeksinya. Namun demikian, kekerasan yang paling sulit diatasi adalah kekerasan simbolis yang beroperasi melalui wacana (Haryatmoko, 2010: 127). Kekerasan simbolis menurut Bourdieu adalah pemaksaan simbolisme dan makna (misalnya kebudayaan) terhadap kelompok atau kelas sedemikian rupa sehingga hal itu dialami sebagai sesuatu yang sah. Legitimasinya meneguhkan relasi kekuasaan yang menyebabkan pemaksaan tersebut berhasil. Selama dia diterima sebagai sesuatu yang sah, kebudayaan memperkuat dirinya melalui relasi kekuasaan tersebut, memberikan kontribusi kepada reproduksi sistematis mereka. Ini diraih melalui suatu proses yang disebut sebagai salah mengenali (misrecognition): 'suatu proses di mana relasi kekuasaan tidak dipersepsikan secara objektif, namun dalam bentuk yang menjadikan mereka absah di mata pemeluknya' (Jenkins, 2013: 157).
Menurut Bourdieu (1990), kekerasan simbolik sangat berbeda dengan kekerasan terbuka. Kekerasan simbolik cenderung 'lembut', tidak terlihat, tidak diakui sebagai bentuk kekerasan, dan dipilih untuk dilakukan, bahwa kepercayaan, kewajiban, kesetiaan personal, hospitability, hadiah, utang, semua kebaikan tersebut dihormati (Moukarbel, 2009: 160). Disebut dengan kekerasan simbolis karena dampak yang biasa dilihat dalam kekerasan fisik tidak kelihatan. Tidak terlihat adanya luka, tidak ada akibat traumatis, tidak ada ketakutan atau kegelisahan, bahkan korban tidak merasa telah didominasi atau dimanipulasi. Kekerasan simbolik terjadi karena pengakuan dan ketidaktahuan yang didominasi atau yang diatur. Hanya saja prinsip simbolis diketahui dan diterima baik oleh yang menguasai maupun yang dikuasai. Prinsip simbolis ini berupa bahasa, cara berpikir, cara kerja, dan cara bertindak (Haryatmoko, 2010: 128). Bourdieu menggunakan istilah 'symbolic power' atau kekuasaan simbolik tidak hanya untuk menjelaskan bentuk kekuasaan dalam kehidupan sehari-hari namun istilah ini juga dapat digunakan dalam semua aspek kekuasaan. Penggunaan istilah 'symbolic' sebagai lawan istilah dari 'real' bisa menyesatkan untuk berpikir bahwa kekerasan jenis ini murni sebagai bentuk spiritual yang tidak memiliki efek yang nyata. Pemikiran seperti ini jelas merupakan pemikiran yang keliru. Kenyataannya, pengaruh kekerasan simbolik adalah nyata dan berbahaya karena kekerasan jenis ini menggunakan saluran yang berbahaya dan bahkan sulit dideteksi (Moukarbel, 2009: 160). 2.1.7 Invisible Crime Istilah invisible crime merupakan salah satu bagian dari crime prism yang diperkenalkan oleh Henry dan Lanier. Konsep tentang 'crime prism' diperkenalkan oleh Henry dan Lanier (1998) yang sebenarnya merupakan perkembangan lebih lanjut dari Hagan's pyramid atau piramida Hagan. Crime prism terbagi menjadi dua bagian. Bagian paling atas dari piramida ini menggambarkan highly visible crime atau kejahatan yang benar-benar terlihat yang merupakan jenis kejahatan yang dilakukan oleh powerless di masyarakat. Jenis kejahatan yang termasuk dalam highly visible crime adalah perampokan,
pencurian, penyerangan, pembunuhan, pemerkosaan oleh orang asing, dan pembakaran rumah dengan sengaja (Lanier dan Henry, 2004: 37). Pada bagian bawah dari prisma menunjukkan invisible crime. Invisible crime melibatkan berbagai macam kejahatan dari pihak yang powerful, misalnya pelaku yang berasal dari pemerintah, korporasi, dan organisasi-organisasi, meliputi pula kejahatan perorangan yang dilakukan melalui pekerjaannya misalnya penipuan dan penggelapan, dan berbagai jenis kejahatan lain misalnya date rape, kekerasan seksual, domestic violence, sexism, racism, ageism, dan kejahatan kebencian. Penggunaan istilah 'prisma' tidak hanya karena penampilan visual dari prisma ini namun karena prisma ini selanjutnya akan digunakan untuk menganalisis continuous spectrum. Jadi, crime prism dapat digunakan untuk menganalisis spectrum dari dimensi penting yang memicu kejahatan (Lanier dan Henry, 2004: 37). Berikut ini adalah gambar crime prism yang diperkenalkan oleh Henry dan Lanier. Gambar 2.1 The Prism of Crime dari Henry dan Lanier Sumber: Lanier dan Henry (1998) dalam The Prism of Crime: Arguments for an Integrated Definition of Crime
Prisma kejahatan memiliki empat dimensi, yaitu (1) Social agreement, yaitu dari most agreement - moderate agreement - lower agreement; (2) Probable social response, yaitu dari pemberian sanksi yang paling berat - moderate sanction - lower sanction; (3) Individual and Social Harm, dalam konteks ini yang termasuk dalam kategori the most harmful crime adalah ketika korban dihilangkan kehidupannnya atau menjadi terluka secara permanen; kejahatan yang termasuk kategori berbahaya atau harmful meliputi beberapa kehilangan kemampuan, uang, property, atau posisi untuk sementara waktu; serta untuk yang melanggar sensibilitas secara moral namun tidak secara langsung mengakibatkan kehilangan secara personal; dan (4) Extent of victimization, yaitu dari kejahatan dengan jumlah korban yang banyak dari highly visible individual crime melalui kejahatan di mana beberapa diakibatkan oleh random crime ke kejahatan di mana beberapa terkena dampak. Dimensi ini diperluas pada prisma bagian bawah dari invisible crime yang lebih berdampak, namun menjadi particular 'targeted' social category atau kategori target sosial tertentu (Lanier dan Henry, 2004: 36-37). 2.2 Kerangka Teori 2.2.1 Stigma Goffman menyebutkan bahwa masyarakat menciptakan sarana untuk mengelompokkan orang dan atribut pelengkap yang dianggap wajar dan alami bagi setiap anggota kelompok (Supatmi dan Sari, 2007: 79). Atribut membuat seseorang menjadi berbeda dari yang lain dan bahkan tidak inginkan - pada tataran yang ekstrem, mereka bahkan dianggap buruk, berbahaya, atau bahkan lemah. Dengan demikian, kita memandang orang tersebut dari orang yang seutuhnya menjadi seseorang yang ternoda atau bahkan dianggap bukan manusia seutuhnya. Atribut semacam ini disebut dengan stigma, khususnya ketika hal tersebut membawa dampak merendahkan yang luas bagi si individu (Goffman, 1963: 1-2). Munculnya stigma terhadap seseorang ataupun sekelompok orang menandakan adanya ketidaksesuaian antara identitas virtual dan identitas sosial aktual (Goffman, 1963: 1-2). Menurut Goffman (1963: 1), identitas virtual sebenarnya merupakan identitas yang diharapkan oleh masyarakat dimiliki oleh
individu namun pada kenyataannya individu sebenarnya tidak memiliki atribut yang diharapkan oleh masyarakat tersebut; sedangkan identitas sosial atau yang kadang disebut dengan identitas sosial aktual (actual social identity) sebenarnya merupakan atribut yang benar-benar dimiliki oleh orang tersebut. Namun demikian, dalam artikel yang ditulis oleh Courtwright dan Turner (2010: 35) menyebutkan bahwa yang perlu disadari adalah stigmatisasi merupakan sebuah proses yang kompleks yang melibatkan institusi, komunitas, dan hubungan inter dan intrapersonal. Goffman menyebutkan bahwa ide modern tentang stigma, stigma merupakan sebuah proses yang didasarkan pada konstruksi sosial dari identitas. Orang-orang yang dihubungkan dengan kondisi terstigma maka akan berubah dari status sosial yang "normal" menjadi status sosial yang bersifat "discredited" atau "discreditable" (Kleinman and Clifford, 2009: 418). Discredited person dapat dikaitkan dengan orang yang ditandai yang cenderung direndahkan oleh masyarakat, namun bersifat invisible (tidak terlihat) dan unknown (tidak diketahui) karena berupa sign (tanda). Selain itu, discredited person juga dapat sebagai pihak yang teralienasi dari kata 'normal' (Fjone, Ytterhus, dan Almvik, 2009: 462). Goffman (1963) melanjutkan bahwa stigma merupakan sebuah fenomena yang terjadi ketika power yang dimiliki oleh kelompok dominan melalui pemberian label dan stereotype pada orang yang dianggap berbeda. Seseorang tertentu dianggap sebagai abnormative karena simbol stigma yang melekat pada diri yang dipertimbangkan sebagai bertentangan dengan budaya normatif. Oleh karena itu, Link dan Phelan (2001) menyebutkan bahwa adanya stigma yang melekat pada seseorang mengakibatkan adanya pemisahan dari kelompok dominan, kehilangan status, dan diskriminasi (Heller, 2011: 20). Crocker et.al. (1998) mengindikasikan bahwa stigmatisasi pada individu memiliki (atau dipercaya memiliki) beberapa atribut atau karakteristik yang membawa identitas sosial yang kehilangan nilai dalam konteks sosial tertentu. Khususnya pengaruh definisi dari Jones et.al (1984) yang menggunakan observasi dari Goffman bahwa stigma dapat dilihat sebagai hubungan antara sebuah "atribut dan stereotype" untuk menghasilkan sebuah definisi dari stigma sebagai sebuah
"mark" atau tanda (attribute) yang menghubungkan seseorang dengan karakteristik yang tidak diinginkan (stereotype) (Link dan Phelan, 2001: 365). Berkaitan dengan hal ini, Goffman menyebutkan stigma dibagi menjadi tiga. Pertama, sesuatu yang dibenci dari tubuh - berbagai macam kekurangan pada tubuh. Kedua, karakter individu yang dianggap memiliki keinginan yang lemah dan ketidakjujuran yang dikarakteristikkan dengan adanya mental disorder, imprisonment, kecanduan, alkoholisme, homoseksualitas, unemployment, percobaan bunuh diri, dan perilaku politik radikal. Ketiga, stigma kesukuan yang berdasarkan pada ras, bangsa, atau religi, yang diturunkan secara turun temurun pada semua anggota keluarga atau kelompok tersebut (Goffman, 1963: 3). Menurut Goffman, dalam semua jenis stigma tersebut, namun demikian ditemukan ciri sosiologis yang sama, yakni bahwa individu tersebut sebetulnya dapat dengan mudah diterima dalam hubungan sosial namun karena dia memiliki stigma, suatu perbedaan yang tidak diinginkan, yang berbeda dari apa yang kita harapkan, kita pun berpaling dan cenderung menghindar dari mereka. Selanjutnya, kita dan orang-orang lain yang tidak secara negatif berbeda dengan apa yang diharapkan orang lain disebut sebagai orang yang normal (Supatmi dan Sari, 2007: 81-82). Oleh karena itu, Goffman juga memang mengatakan bahwa individu tertentu mungkin dilihat sebagai sesuatu yang dibentuk oleh berbagai jenis intervensi (Lopes, 2006: 387). Orang yang terstigma dipercaya sebagai bukan manusia sepenuhnya. Berdasarkan asumsi ini kita kemudian melakukan berbagai macam tindakan diskriminasi yang mengurangi kesempatan hidup mereka. Kita menkonstruksi teori tentang stigma, sebuah ideologi untuk menjelaskan inferioritas mereka dan besarnya kerugian yang mereka sajikan, kadang-kadang merasionalisasikan kebencian yang berdasarkan pada perbedaan, seperti kelas sosial. Kita menggunakan istilah-istilah yang mengandung stigma seperti pincang, bastard, tolol dalam wacana sehari-hari kita tanpa memikirkan definisi asli dari istilah tersebut (Goffman, 1963: 3). Link dan Phelan (2001, 2006) dalam Haile (2009: 7-8) mengungkapkan bahwa stigma akan terjadi ketika mengikuti empat proses yang terjadi, dalam sebuah relasi kekuasaan yang memungkinkan dan memfasilitasi terjadinya:
1. Perbedaan orang atau individu yang dilabel; Corrigan dan Kelinlein (2005) menyebutkan bahwa cues (atau tanda) merupakan hal yang penting dalam memunculkan stereotype. Cues meliputi tanda-tanda, tampilan secara fisik, rendahnya social skill, ataupun label. Jones et al (1984), Link (1987), dan Scheff (1974) menyebutkan bahwa label menjadi hal yang penting dalam penelitian sebagai variabel kunci dalam menghasilkan stigma (Horch, 2011: 3). 2. Adanya keyakinan budaya yang tertanam dengan kuat yang menyiratkan adanya stereotype negatif pada orang yang terlabel; Jones (2002) mengungkapkan bahwa stereotype merupakan seperangkat harapan atau kepercayaan dari anggota-anggota dalam kelompok tertentu. Walter Lippman (1992) menyatakan bahwa stereotype sebagai gambaran dari kepala kita (Horch, 2011: 4). Definisi yang tak jauh berbeda juga diungkapkan oleh Hinshaw (2007: 21) yang mengungkapkan bahwa stereotypes merupakan kepercayaan tentang kelompok sosial yang dibuat yang mengkarakteristikkan sebuah kelompok secara keseluruhan, misalnya menganggap orang dengan disabilitas sebagai kelompok yang bergantung dan sebagainya Hinshaw (2007: 21). Fiske dan Taylor (1991) menyatakan bahwa stereotype berpengaruh pada persepsi, memori, dan pandangan terhadap orang dan dapat membiaskan informasi apa yang diperoleh dan diingat (Horch, 2011: 4). Hal yang sama juga diungkapkan oleh Hinshaw (2007: 22) bahwa meskipun stereotype mungkin berdasarkan pada informasi faktual, ini sering melibatkan generalisasi yang berlebihan yang bisa menjadi suatu kepalsuan. 3. Orang yang terlabel dikategorikan dan terpisah dengan jelas dari "us" atau "them" ; dan Terkait dengan prejudice, Hinshaw (2007: 22) menyebutkan bahwa ketika stereotype menjadi rigid terhadap orang ataupun kelompok tertentu, mereka akan cenderung memandang negatif dan merendahkan. Mereka sekarang dalam posisi prasangka (prejudice) yang didefinisikan sebagai tidak beralasan, dibenarkan, overgeneralized, dan diwarnai sikap negatif terhadap orang atau kelompok tertentu (Hinshaw, 2007: 22) yang kemudian dengan melakukan kategori terpisah antara us - baik, layak, masyarakat terhormat - dan them - tidak
menyimpang, buruk, tidak diinginkan, outsiders, kriminal, rakyat rendahan dan sebagainya (Goode dan Yehuda, 2009: 38). Crocker, Major, & Steel (1998) dan Jones (2002) mengungkapkan bahwa prejudice atau prasangka respon secara afektif maupun kognisi dan seringkali mengarah pada reaksi yang cenderung diskriminatif. Corrigan & Kleilein (2005) menambahkan, prejudice juga dapat dipertimbangkan sebagai persetujuan dengan kepercayaan atau stereotype dan/atau reaksi emosional yang negatif. Jones (2002) menyebutkan bahwa prejudice dapat pula dihubungkan dengan komponen efektif dari proses stigma dan menunjuk pada attitude terhadap sebuah kelompok sosial (Horch, 2011: 4). Prejudicial attitudes memiliki komponen evaluatif, mereka yang mendapat prejudice mengabsahkan stereotype negatif dan menghasilkan reaksi emosional yang negatif. Weiner, Perry, & Magnusson (1988) memberikan beberapa contoh emosi yang muncul oleh stereotype adalah secara mental terganggu yang meliputi ketakutan, kemarahan, dan kemaluan (Horch, 2011: 5). 4. Diskriminasi dan kehilangan status dialami oleh orang yang terstigma, yang mengarah pada dampak yang lebih buruk Stereotype memicu sikap yang merugikan yang pada gilirannya akan mempromosikan praktik-praktik yang bersifat diskriminatif terhadap orang maupun kelompok tertentu yang menjadi target. Diskriminasi merupakan perlakuan tidak adil dari orang lain atau tindakan yang bersifat berbahaya yang ditujukan kepada seseorang atau kelompok tertentu. Praktik diskriminasi bisa bersifat tidak resmi atau sanksi resmi yang berasal dari hukum atau putusan pengadilan (Hinshaw, 2007: 22). The Natural of Prejudice, Allport's ([1954] 1979) classic treatment of prejudice and discrimination, memberikan definisi tentang diskriminasi. Definisi dari Allport sebenarnya merupakan definisi yang berasal dari United Nation. Secara sederhana diskriminasi dapat didefinisikan sebagai "Setiap perilaku yang didasarkan pada perbedaan yang dibuat atas kategori dasar atau sosial, yang sebenarnya tidak memiliki hubungan dengan kapasitas ataupun tingkah laku konkret dari individu" (Lucas, 2008). MacPherson et al (2011: 1) menambahkan bahwa stigma yang dikonseptualisasikan sebagai perbedaan budaya dan sosial antara anggota masyarakat justru semakin memperkuat disparitas power melalui prejudice dan diskriminasi.
Goffman menyimpulkan bahwa ciri utama situasi hidup milik individu yang terstigma adalah 'penerimaan'. Orang-orang yang berurusan dengannya gagal memperlakukannya dengan hormat. Selanjutnya, dia menganggap bahwa penolakan yang diterimanya tersebut adalah akibat dari atribut tertentu yang dimilikinya (Supatmi dan Sari, 2007: 83). Terlebih lagi, menurut Steele & Aroson (1995) yang dikutip oleh Link dan Phelan (2001) mengungkapkan bahwa karena orang umumnya menyadari bahwa masyarakat menstigma mereka, mereka akan merespon kerangka yang dibentuk oleh kelompok pemberi stigma. Ketika mereka melakukan conforming (penyesuaian diri) maka akan melibatkan self- stigmatisation atau penerimaan atas tuduhan negatif masyarakat terhadap identitas, misalnya dalam konteks ini adalah penyakit kusta (Deacon, Stephney, dan Prosalendis, 2005: 33-34). Bharat, Aggleton & Tyrer (2001) yang disebutkan dalam Bond et al (2002) menambahkan bahwa self-stigmatisation atau internalisasi dari stigma melibatkan penerimaan beberapa tuduhan sosial tentang suatu identitas yang dibentuk oleh kelompok yang memberikan stigma (Deacon, Stephney, dan Prosalendis, 2005: 31). Dengan kondisi yang demikian, penelitian-penelitian yang berkaitan dengan pandangan Goffman ini pada akhirnya memang lebih mengarah pada elaborasi, perbaikan, dan pengulangan demonstrasi dari dampak negatif dari stigma dalam kehidupan orang yang terstigma. Konsep stigma diterapkan pada berbagai hal, mulai dari para penari eksotis, sampai pada kasus leprosy, kanker, dan gangguan secara mental (Link dan Phelan, 2001: 363). Hal yang sama juga diungkapkan oleh Somma & Bond (2006) dan Link & Phelan (2001) dalam (Moya, 2010: 35) yang menjelaskan bahwa konsep stigma berkaitan dengan berbagai permasalahan kesehatan dan isu-isu kemanusiaan yang sifatnya luas, misalnya meliputi gangguan secara mental, disability, dan HIV. Patrick Corrigan dan David Penn mengungkapkan bahwa dampak stigma pada kehidupan manusia mungkin sama bahayanya dengan dampak langsung dari penyakit. Dengan kata lain, misalnya dalam konteks mental illness, menyebabkan kerusakan dan penderitaan, namun stigamtisasi juga membawa permasalahan dan akibat pada level psikologi dan struktural. Penyatuan antara mental illness dan stigma merupakan sesuatu permasalahan yang berat. Hal yang sama juga
dijelaskan oleh Link dan Phelan bahwa stigma menghasilkan permasalahan multiple life domain yang melibatkan adanya keterbatasan life opportunities (Hinshaw, 2007: 141). 2.2.2 Kekerasan Simbolik (Symbolic Violence) Kekerasan simbolik atau symbolic violence diperkenalkan oleh Bourdieu. Bourdieu dan Wcquant (1992: 167) mengungkapkan bahwa secara umum konsep ini dapat didefinisikan sebagai kekerasan yang dilakukan dengan keterlibatan agen sosial; yaitu penggunaan sistem simbolik pada kelompok maupun kelas sedemikian rupa sehingga mereka menganggap hal yang terjadi pada mereka adalah suatu hal yang sah untuk terjadi (Anderson, 2013: 691). Konsep Bourdieu tentang kekerasan simbolik berpusat pada analisis teori tentang dominasi (Anderson, 2013: 691). Bourdieu melihat praktik-praktik sosial sebagai pusat dalam melakukan reproduksi masyarakat. Dalam konteks ini, kekuasaaan menempati elemen penting dalam interaksi sosial (Joyce, 2003: 68). Terlebih lagi, Foucault (2008: 120-126) dan Bourdieu (2011: 195) menambahkan bahwa power belum muncul ketika relasi sosial tidak terjadi dan baru muncul sejalan dengan relasi tersebut (Agusta, 2014: 30). Bagi Bourdieu, penggunaan power hampir selalu memerlukan adanya justifikasi atau legitimasi. Legitimasi ini muncul dalam bentuk kekerasan simbolik yang merupakan pengenaan sistem simbolik pada kelompok atau kelas sehingga adanya penyamaran dan taken for granted (Joyce, 2003: 71). Ia percaya bahwa mode dominasi yang bergeser dari paksaan terbuka dan kekerasan fisik merupakan bentuk manipulasi simbolik di masyarakat. Power, menurut Bourdieu, jarang diwujudkan dalam kehidupan sehari-hari melalui penggunaan kekuatan fisik, sebaliknya hal ini justru diwujudkan dalam bentuk-bentuk simbolis dan kemudian diberikan sebuah 'legitimasi' akan tindakan yang ada. Agar dominasi menjadi berhasil di masyarakat, hal tersebut harus diwujudkan secara tersembunyi dan tidak terlihat oleh pihak yang didominasi. Kekerasan yang murni akan menempatkan dominasi dalam suatu risiko adanya pemberontakan dari pihak yang didominasi, sedangkan kekerasan simbolik justru memungkinkan selama dominasi - hanya sebagai pembalasan murni yang hanya mengandalkan bentuk
perlawanan yang sulit untuk memecahkan kode-kode dan tekanan yang ada (Moukarbel, 2009: 160). Topper (2001: 42) dalam Morgan dan Bjokert (2006) mengungkapkan bahwa melalui symbolic violence, Bourdieu ingin menggambarkan adanya 'opaque' power relations atau hubungan kuasa yang cenderung tidak jelas yang berkontribusi dalam mempertahankan dominasi tidak hanya dalam hubungan legal formal dan institusi politik namun juga dalam hubungan dan lingkup kehidupan di luar arena kekuasaan dan politik. Interaksi sosial, bahasa, dan simbol-simbol mereproduksi struktur dominasi dan hirarki. Hubungan kekuasaan dalam interaksi sosial dan hubungan sosial sehari-hari dapat dijelaskan melalui konseptualisasi dari Pierre Bourdieu, yaitu consent (persetujuan), complicity (keterlibatan), dan misrecognition. Pertama, melalui 'consent' atau persetujuan bukan berarti Bourdieu ingin menunjukkan bahwa individu dengan rela dan sadar menempatkan dirinya dalam posisi abuse. Bourdieu (2000: 171) menyatakan bahwa sebuah 'perbudakan sukarela' dan keterlibatan yang tidak diberikan oleh tindakan yang sadar, merupakan efek dari kekuatan yang tahan lama terinternalisasi dalam tubuh pihak yang didominasi dalam bentuk skema persepsi dan disposisi (untuk menghormati, mengagumi, cinta, dan lain-lain). Richard Jenkins (1992: 104), menyebutkan bahwa kekerasan simbolik dilakukan dengan menempatkan sistem simbolis (misalnya budaya) terhadap kelompok atau kelas yang mereka rasa sebagai sesuatu yang sah. Legitimasi ini mengaburkan hubungan kekuasaan yang pada akhirnya memungkinkan untuk diterapkan secara sempurna (Morgan dan Bjokert, 2006: 445-446). Kedua, keterlibatan atau complicity yang dijelaskan oleh Bourdieu (1977: 51) sehubungan dengan pelaksanaan kekerasan simbolik, hal ini bukanlah merupakan penyerahan pasif terhadap nilai-nilai. Thompson (1984: 56) yang menjabarkan teori Bourdieu menulis bahwa dominasi dalam kekerasan simbolik harus menyamarkan di bawah selubung hubungan terpesona, jangan sampai menghancurkan dirinya sendiri dengan mengungkapkan sifat sejati dan memprovokasi respon kekerasan dari korban atau memaksa korban melarikan diri. Itulah kekuatan hubungan antara korban dan pelaku - sementara dalam kekerasan tiga
terbuka, Bourdieu (1990: 127) maka akan cenderung melibatkan adanya ketidaksetujuan dan konsekuensi yang tidak diinginkan dari korban. Dalam konteks ini, kekerasan simbolik lebih efisien dan merupakan cara dominasi yang efektif dalam menyamarkan kebenaran sifat hubungan yang terbentuk (Morgan dan Bjokert, 2006: 446). Ketiga, Bourdieu dan Passeron (1977: 4) mengungkapkan bahwa legitimasi atas yang terjadi menyembunyikan relasi power yang memungkinkan keberhasilan penerapan kekuatan simbolis dalam hubungan yang terjadi. Bourdieu dan Passeron (1977: xxii) menyebutkan inilah yang disebut dengan istilah misrecognition, yaitu proses di mana relasi power diterima bukan untuk membuat mereka seperti apa namun hanya membuat apa yang terjadi adalah sesuatu yang terlihat sah. Bourdieu dan Passeron (1977) menambahkan, karena menganggap yang terjadi sebagai sesuatu yang sah, makna dari sistem ini akan memberikan dasar bagi relasi kuasa yang pada akhirnya memperkuat dan mereproduksi kesenjangan dari tatanan sosial yang ada. Dengan demikian, ketika kelompok dan kelas dominan mulai menilai dunia dalam istilah makna sistem yang telah diberlakukan terhadap mereka, tanpa menyadari perubahan dalam perspektif maka mereka akan menerima keteraturan begitu saja. Dengan demikian, mereka mengabadikan struktur ketidaksetaraan yang melayani kepentingan kelompok dominan dan dengan demikian mereka juga menyetujui subordinasi terhadap diri mereka (Anderson, 2013: 691). Kekerasan simbolik terjadi karena adanya symbolic power yang dimiliki oleh kelompok dominan. Bourdieu (1990) mengungkapkan, praktik-pratik symbolic power seringkali dianggap sebagai aspek taken-for-granted dari budaya dan oleh karena itu seringkali tersembunyi atau misrecognised (Link dan Phelan, 2013: 25) dan oleh karena itu hal ini diakui sebagai sesuatu yang sah. Individu mengalami berbagai bentuk kekerasan (terbatas dalam mobilitas sosial mereka, diperlakukan sebagai bawahan, dan lain-lain) dan justru melihat yang terjadi pada mereka sebagai sesuatu yang lumrah. Kekerasan simbolik memaksa pihak yang didominasi untuk menerima dominasi dari pihak dominan dengan adanya internalisasi nilai-nilai yang ditetapkan oleh pihak dominan sendiri dan difusi pengetahuan umum dan keyakinan serta aturan yang telah dibuat untuk ditaati
oleh semua (Moukarbel, 2009: 162). Bourdieu (2001 (1998): 35) mengungkapkan bahwa dalam kondisi ini kelompok yang terdominasi menerapkan kategori yang dikonstruksi dari sudut pandang kelompok dominan terhadap hubungan dominasi sehingga membuat apa yang terjadi sebagai sebuah hal yang natural untuk terjadi (Sturzaker dan Shucksmith, 2011: 172). Menurut Bourdieu (1991: 23), untuk memahami sifat sebenarnya dari kekerasan simbolik, adalah penting 'melihat adanya semacam keterlibatan aktif dari mereka yang mengalami hal tersebut'. Bourdieu (1991: 23), orang yang didominasi oleh kelompok dominan tidak hanya individu yang pasif menerima. Dengan diam-diam mereka menerima dan melegitimasi hirarki hubungan kekuasaan, mereka yang mendapat keuntungan dari kekuatan ini gagal melihat bahwa hirarki adalah sebuah konstruksi sosial yang melayani kepentingan beberapa kelompok yang lebih dari yang lain. Kekerasan simbolik akan efisien pada orang-orang yang melegitimasi dan mematuhi seperangkat nilai-nilai dan keyakinan dari kelompok dominan (Moukarbel, 2009: 162). Menurut Bourdieu (1991), dengan menggunakan gagasan symbol, Bourdieu mengacu pada alat komunikasi dan pengetahuan yang berkontribusi untuk menjaga satu kelas mendominasi dan menguasai yang lain. Kelas dominan yang terlibat dalam perjuangan simbolik akan memaksakan pada pihak lain definisi sendiri dari dunia sosial, definisi yang paling sesuai dengan kepentingan pribadi namun disajikan sebagai sesuatu yang bersifat universal. Menurut Bourdieu (1991) hal ini pada akhirnya akan memberikan kontribusi dalam integrasi fiktif pada masyarakat secara keseluruhan dan kemudian akan menimbulkan sikap apatis (kesadaran palsu) dari kelas yang didominasi (Moukarbel, 2009: 160). Bourdieu mengemukakan tentang symbolic power yang menyebutkan topik penting dari relasi antara budaya, struktur sosial, dan tindakan. Bourdieu mengungkapkan bahwa budaya, sumber daya, proses, institusi dalam konteks individu maupun kelompok merupakan cara yang digunakan dalam mengabadikan atau mengekalkan adanya hirarki dari hubungan dominasi. Bourdieu menekankan bahwa semua simbol dan praktik, dari yang berkaitan dengan seni, style berpakaian, kebiasaan makan, agama, science, filosofi, dan bahkan bahasa
merupakan sesuatu yang mengandung kepentingan dalam rangka meningkatkan social distinction (Swartz, 1997: 6). Berbicara tentang symbolic power, Bourdieu mengungkapkan bahwa symbolic power merupakan subordinate power yang menjelma, misalnya melalui misrecognition, berubah bentuk atau wujud, dan bentuk yang terlegitimasi dari bentuk power yang lain (Bourdieu, 1991: 170). Bourdieu mengungkapkan bahwa symbolic power salah satunya terwujud dalam bentuk stigma. Bourdieu (1987) menambahkan, symbolic power atau kekuatan simbolik merupakan kemampuan untuk memaksakan kepada pihak lain sebuah tujuan atau visi yang sah dan dibenarkan dari dunia sosial dan perpecahan dalam dunia tersebut. Teori Bourdieu tentang kekuatan simbolik memiliki implikasi pada pemahaman stigma. Pertama, teori Bourdieu tentang cultural dinstinction of value and worth merupakan salah satu mekanisme penting di mana power dipraktikkan. Stigma menyajikan pernyataan tentang value dan worth yang dibuat oleh penstigma terhadap orang yang distigma (Link dan Phelan, 2013: 25). Kedua, menurut Bourdieu, orang yang mengalami disadvantage karena symbolic power seringkali terpengaruh tanpa menyadari hal tersebut, untuk menerima cultural assessment dari nilai posisi mereka dalam social order. Menurut Corrigan dan Watson (2002), dengan mengacu pada stigma maka ini merupakan bukti pada ide tentang 'internalized' atau 'self stigma' (Link dan Phelan, 2013: 25). Hatzenbuehler, Phelan, dan Link (2013) menambahkan bahwa ada banyak cara yang dapat digunakan untuk menjatuhkan, mengeksklusi, menghindari, menolak, dan mendiskriminasi orang, yaitu ketika motivasi dan power tersedia, proses stigma menawarkan cara untuk mendapatkan keinginan tersebut (Link dan Phelan, 2013: 25). 2.2.3 Kriminologi Konstitutif Kriminologi konstitutif merupakan perpaduan kompleks dari radikalisme, interaksionis simbolik, dekonstruktisme, sosiologi fenomenologi, dan filosofi bahasa. Kriminologi konstitutif lebih fokus pada interpretasi dan reinterpretasi terhadap realita (Henry dan Milovanovic, 1999: 84). Kriminologi konstitutif dipengaruhi oleh postmodernisme yang menguji ko-produksi diskursus dari
kejahatan yang dilakukan oleh agen manusia melalui inter-relasi mereka dengan hasil-hasil budaya, institusi sosial, dan struktur sosial yang lebih luas. Kriminologi konstitutif menerima kritik postmodernis anarkis bahwa pengetahuan atau knowledge adalah hal yang bersifat politis, subjektif, dan hierarkis. Pengetahuan bukanlah kekuatan yang besar karena pengetahuan adalah tubuh dari konstruksi diskursus yang berkelanjutan dan digunakan oleh manusia untuk membenarkan apa yang mereka katakan yang kemudian digunakan dalam konteks politik dalam interaksi mereka dengan pihak lain (Henry dan Milovanovic, 2000: 270). Pengetahuan bukanlah sesuatu yang bebas nilai, objektif, ataupun netral namun pengetahuan adalah alat dominasi ataupun kekuatan untuk bertahan. Penggunaan pengetahuan merupakan sebuah ekspresi kekuatan ataupun ekspresi pertahanan. Henry dan Milovanovic menyebutkan bahwa konstruksi diskursus merupakan dasar dari aktivitas organisasi, institusi, dan struktur sosial. Kriminologi konstitutif percaya bahwa nilai-nilai politik dan realitas sosial adalah hasil dari konstruksi (Henry dan Milovanovic, 2000: 270). Postmodern mengungkapkan bahwa semua pengetahuan dibentuk untuk menegaskan kebenaran (claim to truth) (Foucault, 1977, 1981). Mereka percaya bahwa pengetahuan dan kebenaran merupakan sesuatu yang dikonstruksi secara sosial. Ini berarti bahwa pengetahuan dan kebenaran tidak memiliki realitas independen kecuali dalam pikiran dan tindakan dari pihak yang create dan recreate pengetahuan dan kebenaran tersebut. Manning (1988) mengungkapkan bahwa pengetahuan merupakan sesuatu yang dibentuk sebagai hasil dari manusia yang membuat perbedaan dan mempertimbangkan suatu ide sebagai superior dibanding yang lain. Perbedaan ini dibuat melalui komunikasi, baik tertulis maupun bahasa yang oleh postmodernist disebut sebagai "discourse" (Henry dan Milovanovic, 1999: 5). Henry dan Milovanovic menjelaskan bahwa manusia bersama-sama dengan yang lain bertanggung jawab secara aktif dalam menciptakan dunia mereka. Hal ini dilakukan melalui interaksi dengan pihak lain, Salah satunya melalui wacana. Melalui bahasa dan representasi simbolik manusia mengidentifikasi perbedaan-perbedaan, mengkonstruksi kategori-kategori, dan berbagai kepercayaan dalam realita yang dikonstruksi. Terhadap konstruksi sosial
inilah manusia bertindak atau berperilaku. Dalam proses konstruksi sosial ini, pada dasarnya manusia tidak hanya membentuk dunia sosialnya namun mereka juga dibentuk oleh dunia sosial yang diciptakan oleh mereka tersebut. Manusia adalah co-produser dan co-produksi dari dunia mereka dan bahkan dunia orang lain. Para ahli dalam kriminologi konstitutif menyatakan bahwa co-produksi dari hubungan yang harmful atau berbahaya terjadi melalui struktur sosial dan budaya di masyarakat karena dipicu oleh manusia - tidak hanya pelaku namun juga didukung oleh kategori sosial yang lain misalnya korban, para pihak penegak hukum, akademisi, komentator, reporter media dan produser dalam film maupun tontonan kejahatan di TV, dan umumnya adalah investor, produser, dan konsumen dalam bisnis kejahatan (Henry dan Milovanovic, 2000: 271). Selain komponen tersebut, dalam sebuah artikel yang berjudul Silence and Strategy Researching AIDS/HIV Narratives in The Flow of Power yang ditulis oleh Brian Heaphy tahun 1998 menjelaskan bahwa ahli medis juga turut berkontribusi dalam menciptakan wacana di masyarakat, khususnya yang berkaitan dengan wacana tentang illness dan disease. Patton (1990: 131) dalam Heaphy (1998: 21) mengungkapkan bahwa narasi tentang AIDS/HIV merupakan sebuah teknologi melakukan social repression yang hadir dalam suatu hal yang tidak tersadari. Oleh karena itu, orang termarginalisasi karena AIDS. Foucault (1979) dan ahli yang lain dalam Heaphy (1998: 22) secara jelas mengungkapkan bahwa wacana yang dibentuk oleh ahli medis dan narasi-narasi tentang definisi illness dan disease merupakan sesuatu yang amat jauh dari kebenaran yang netral. Sebaliknya, mereka justru penuh dengan strategi power dan memiliki peran penting dalam mendisiplinkan masyarakat. Para teoritis seperti Foucault (1979) mengungkapkan bahwa power merupakan sesuatu yang produktif dan sebagian beroperasi di masyarakat melalui dorongan melalui self- regulation dan berdasarkan apda pembagian yang bersifat biner tentang mad dan sane atau waras, normal dan abnormal, serta sakit dan sehat. Wacana medis tentang AIDS/HIV memainkan peran penting dalam investasi PWA/HIV tentang perbedaan tempat, fungsi, dan attribution yang memosisikan mereka dalam situasi oposisi biner. Sementara AIDS/HIV dapat menjadi sebuah penyakit fisik yang produktif, pengalaman menjadi PWA/HIV
dapat juga menjadi produktif dalam pengetahuan diri dari perbedaan, abnormalitas, dan 'otherness'. Pemahaman mdiri dari PWA/HIV dapat dipahami sebagai sesuatu yang terikat dengan konstruksi medis dan ilmiah dari virus dan sindrom dan dapat dikonseptualisasikan sebagai sebuah strategi dan efek dari power (Heaphy, 1998: 22). Menurut pandangan kriminologi konstitutif bahwa sumber utama dari adanya hubungan yang harmful adalah adanya struktur kekuatan (power structure). Hubungan kekuatan yang tidak seimbang, yang dibangun atas dasar konstruksi atas perbedaan, memungkinkan adanya kondisi untuk mendefinisikan kejahatan sebagai sesuatu yang berbahaya atau harm. Kriminologi konstitutif mendefinisikan kejahatan sebagai bahaya yang dihasilkan oleh manusia melalui investasi energy manusia dalam hubungan penciptaan bahaya dari kekuatan. Manusia mengalami 'crime' atau kejahatan karena adanya ketidaksetaraan hubungan. Kejahatan adalah suatu kondisi di mana manusia tidak lagi dihargai sebagai manusia. Manusia tidak lagi dihargai dengan berbagai cara serta terhalangi haknya untuk menjadi manusia yang seutuhnya. Yang diperlukan manusia adalah membuat perbedaan di dalam dunianya, bertindak sesuai kehendak nuraninya sebagai manusia, berinteraksi dengan manusia lain, dan bersama-sama membentuk atau mengubah lingkungan dan dirinya sendiri. Ketika proses-proses ini dicegah dan dihalangi maka ia menjadi bukan lagi manusia yang sepenuhnya, mereka tersakiti. Oleh karena itu, menurut Henry dan Milovanovic (1996) konstitutif kriminologi mendefinisikan kejahatan sebagai kekuatan untuk meniadakan kemampuan orang lain atau pihak lain untuk membuat perbedaan (Henry dan Milovanovic, 2000: 272). Kriminologi konstitutif membagi kejahatan yang menolak kemampuan manusia untuk membuat perubahan dalam dua bentuk, yaitu (Henry dan Milovanovic, 2000: 272) 1. Kejahatan reduksi. Kejahatan reduksi terjadi ketika mereka terbatasi dari aspek kualitas hidup dari kualitas dirinya. 2. Kejahatan represi. Kejahatan represi terjadi ketika manusia terkurangi atau terbatasi, mengalangi mereka dari mendapatkan posisi yang menjadi
keinginan dari orang tersebut. Mereka terhalangi dalam menerima tujuan karier karena alasan seksism atau rasism, dan lain sebagainya. Menurut kriminologi konstitutif, pelaku dipandang sebagai pihak yang 'kelebihan kemampuan' kekuatan untuk mendominasi pihak lain. Energi ini membuat ketidakberuntungan, ketidakmampuan, dan bahkan menghancurkan potensi pihak lain. Kejahatan mereka adalah berfokus pada pengurangan kebebasan pihak lain. Kejahatan mereka adalah mereka mendominasi pihak lain, misalnya terhadap korban yang membuat korban kehilangan beberapa aspek kemanusiaan mereka serta menjadi tidak mampu dan bahkan mengalami kesakitan. Korban mengalami kesakitan karena mereka diabaikan aspek kemanusiaannya dan kemampuan untuk membuat perbedaan. Henry dan Milovanovic (1996: 116) menyebut korban dari kejahatan bahkan dianggap sebagai bukan manusia seutuhnya (Henry dan Milovanovic, 2000: 273). Dalam perspektif konstitutif, semua ini terjadi karena adanya hubungan dominasi dan subordinasi antara pihak satu dengan pihak yang lain (Henry dan Milovanovic, 2000: 273-274). 2.3 Tinjauan Pustaka 2.3.1 Kajian Literatur Internasional Pertama, penelitian yang dilakukan oleh Barret Ronald pada tahun 2005 yang ditulis dalam artikel yang berjudul "Self-Mortification and the Stigma of Leprosy in Northern India". Artikel ini menjelaskan bahwa berdasarkan wawancara yang dilakukan oleh peneliti kepada Ramchandra, yang merupakan salah satu orang yang menderita Hanse's disease (HD) atau yang lebih dikenal dengan leprosy atau kusta di India Utara. Ramchandra menyatakan bahwa stigma sosial dari kusta jauh lebih buruk dari penyakit itu sendiri. Menurut Bryceson dan Pfalzgraff (1990), berbeda dengan kepercayaan masyarakat umum, HD merupakan kondisi sedikit menular yang dapat ditekan dengan konsumsi antibiotik di banyak kasus. Menurut Srinivasan (1994), dalam kasus yang lebih panjang dan sulit, tindakan pencegahan dan observasi yang hati-hati sebenarnya sangat diperlukan dalam rangka mencegah disabilities permanen. Frist (2000) menyatakan bahwa
orang India dengan HD secara permanen dianggap sebagai golongan manusia yang hina. Selanjutnya Kopparty, Karup, dan Sivaram (1995), label ini sering bersifat jangka panjang bahkan setelah mereka telah 'sembuh' dari penyakit, menciptakan prospek jangka panjang dari perceraian, pengusiran/pengeluaran, kehilangan pekerjaan, pengasingan dari keluarga dan kehidupan keluarga. Leprosy merupakan pendekatan terbaik sebagai sebuah penyakit dari discrimination inclusive dari kondisi fisik itu sendiri. Dalam artikel jurnal ini, penulis membagi tiga proses destruktif di mana stigma sosial mereka menjadi terekspresi secara fisikal: (1) Penyembunyian yang mengarah pada pelayanan; (2) Dissociation atau pemisahan diri dan self-neglect atau penelantaran diri; dan (3) Self-mutilation di bawah kondisi kemiskinan yang ekstrem. Proses-proses ini menggambarkan self-mortification dalam setiap perasaan dari kata - rasa malu, necrosis, dan subjection of the flesh dengan disiplin atau penolakan. Menurut formulasi deviance sebagai stigma, Goffman pada tahun 1963 melibatkan beberapa hal, yaitu (1) sheltering - segregasi dalam lingkungan sosial yang protektif; (2) passing - merahasiakan dan menyamarkan tanda-tanda; dan (3) covering - meminimalkan intensitas selama interaksi sosial. Menurut Goffman (1963) serta Jones, Scott, dan Markus (1984), namun jelas bahwa adanya tindakan penyangkalan ini sangat merugikan dan bahkan semakin memperkuat stigma dalam kondisi tenrtentu dari waktu ke waktu. Salah satu informan dalam penelitian ini menyebutkan bahwa keluarga dan penduduk setempat memang telah mentoleransi penyakit yang dimilikinya namun tidak seorang pun yang mau berbicara dengan dirinya. Padahal ia telah dinyatakan sembuh setelah melakukan terapi dengan MDT. Bahkan alat makan yang digunakannya terpisah dari yang lain. Dia menambahkan, "Di masyarakat saya, orang-orang membenci setiap orang dengan penyakit ini". Kedua, artikel yang berjudul "Politics of Leprosy Segregation in Japan: the Emergence, Transformation and Abolition of the Patient Segregation Policy" yang ditulis oleh Hajime Sato dan Minoru Narita pada tahun 2003. Artikel ini menjelaskan bahwa selama jangka waktu yang lama, penyakit kusta dianggap buruk dan masyarakat menstigma orang yang menderita penyakit kusta tersebut.
Label ini mengakibatkan adanya pendeskreditan secara mendalam karena individu yang terstigma tidak diterima di masyarakat. Menurut Jopling (1991) dan Valencia (1989), kusta dianggap menakutkan bukan karena bersifat mematikan namun karena penyakit kusta membuat seseorang yang menderita kusta hidup tanpa harapan. Namun setelah Armauer Hansen menemukan bakteri penyebab timbulnya penyakit kusta pada tahun 1873, penyakit kusta justru menajdi ditakuti sebagai penyakit yang menular, dan kemudian segregation atau pemisahan menajdi satu hal yang direkomendasikan untuk melakukan pencegahan. Banyak pasien di banyak negara bahkan dianggap sebagai tidak berguna dan tidak memiliki harapan. Menurut WHO (1970), akan tetapi beberapa negara yag awalnya menerapkan segregasi atau isolasi pasien justru kemudian mengalami kesulitan untuk mengubah kebijakan mereka, yaitu untuk menghapuskan leprosaria dan mengintegrasikan kemabli pasien ke dalam masyarakat. Akibatnya, kebijakan institusionalisasi pasien diberlakukan lebih lama dari pada yang menurut ilmu pengetahuan dibenarkan. Dalam studi ini disebutkan bahwa segregasi pada pasien kusta diperkenalkan di Jepang segera setelah penyakit kusta ditemukan bersifat menular, namun mempertahankan isolasi pada pasien bukanlah hal yang penting pada kebanyakan kasus. Segregasi atau isolasi pada pasien kusta diadvokasi dan dibenarkan secara ilmu pengetahuan dan public health. Akan tetapi penghapusan hal tersebut tidak mudah meskipun adanya perkembangan ilmu pengetahuan. Khususnya yang berkaitan dengan kebijakan pasca perang. Di mana pelestarian dihasilkan dari kebijakan isolasi yang peruntukkan bgai pasien kusta dengan beberapa dukungan sosial. Kebijakan sebagai sebuah pernyataan yang berwenang juga dapat mewujudkan dan mendorong adanya stigma sosial bahwa kusta adalah sebuah penyakit menular yang mengerikan sehingga mempertahankan rintangan bagi para pasien untuk melakukan reintegrasi ke dalam masyarakat. Menurut Fallone (1988) dan Gregory (1988), meskipun perkembangan medis misalnya perkembangan vaksin dan antibody, para ahli medis masih mempertimbangkan karantina sebagai salah satu pilihan dalam beberapa kasus tertentu. Selanjutnya menurut McCall (1993), beberapa bentuk karantina, baik karantina dan isolasi sempurna, masih dideklarasikan sah dalam setiap deklarasi
Hak Asasi Manusia. Dengan demikian, hal ini akan memerlukan prosedur perlindungan yang memadai atau lengkap untuk memenuhi standar yang diperlukan. Karantina mungkin akan meningkatkan tantangan berdasarkan apda prosedur dan perlindungan bagi mereka. Lamanya tidakan karantina seharusnya tidak lebih lama dari pada pentingnya untuk mendegah tersebarnya penyakit tersebut. dalam proses ini, Hak Asasi Manusia maupun civil liberties (kebebasan sipil) dari pasien harus ditingkatkan atau diperbesar dalam rangka melawan isolasi terhadap mereka. Dalam konteks kasus segregasi terhadap kusta, seolah-olah ada keterlambatan antara perubahan kebijakan dan perkembangan ilmu pengetahuan. Melihat kembali pada evolusi kebijakan pengendalian kusta di Jepang, kebijakan hanya sedikit dipicu oleh perkembangan ilmu pengetahuan dari pada perkembangan dari faktor-faktor yang lain meskipun pendapat atau pandangan dari para ahli tentu berkontribusi pada tindakan yang dipilih untuk penyakit kusta. Oleh karena itu, pertanyaan yang muncul selanjutnya adalah apakah perkembangan ilmu pengetahuan benar-beanr meningkatkan dan dan mendukung penghilangan kebijakan isolasi. Untuk mempertahankan kebijakan ini maka diperlukan pengawasan atau monitoring yang terus menerus dari perkembangan ilmu pengetahuan dan meyakinkan input agar efektif. Sementara itu menurut Richmond dan Kotelchuck (1991) dasar ilmu pengetahuan dan politik akan mewujudkan hal tersebut pada kebijakan yang merupakan hal yang penting untuk melakukan perubahan terhadap kebijakan, dan menurut Miller (1999) dan Terris (1981) bahwa kedua hal tersebut juga akan menemui kesulitan dalam memenuhi hal tersebut dalam banyak kasus. Hal ini dikarenakan, Jasanoff (1990) menyebutkan bahwa satu hal yang perlu diperhatikan adalah bahwa promotion dan penggunaan penelitian ilmu pengetahuan juga tergantung pada keberadaan kebijakan yang ada. Ketiga, penelitian yang dilakukan oleh Sophie Plagerson pada tahun 2005 yang ditulis dalam artikel yang berjudul "Attacking Social Exclusion: Combining Rehabilitative and Preventive Approaches to Leprosy in Bangladesh". Artikel ini menjelaskan bahwa pendekatan He Haan (1998) terhadap social exclusion menyediakan kerangka untuk mendiskripsikan dan memahami bagaimana
pengalaman kusta dalam konteks social exclusion. Ada tiga hal yang berkaitan untuk mengidentifikasi proses dan agen dari exclusion dan inclusion. (1) Right. Sebelum tahun 1998, penduduk Banglades yang menderita kusta tidak dapat memperoleh pengobatan dari tenaga kesehatan yang umum. Namun setelah beberapa decade adanya skema yang terintegrasi, layanan terhadap penderita kusta sekarang terintegrasi dalam Government of Bangladesh (GoB) General Health Service pada level nasional, dengan NGO menyediakan staf dan pemerintah menyediakan ide. Pasien berbicara tentang diskriminasi oleh petugas medis hanya di masa lalu, sementara tenaga kesehatan NGO dan dokter menyatakan beberapa daya tahan di antara petugas kesehatan selama sesi pelatihan dan ketika leprosy outpatient clinics diperkenalkan pada rumah sakit umum. (2) Relationship. Menurut Deepak, et.al. pada tahun 2000, penderita kusta cenderung tidak diizinkan makan dan tidur dengan keluarga mereka serta ditolak untuk mendapatkan akses ke tempat hiburan, perkumpulan formal dan informal, pasar, pekerjaan, supply air lokal, dan berbagai fasilitas publik. Anak mereka juga ditolak bersekolah dan selanjutnya ditolak untuk menikah. Menurut Collier dan Seaton (1997), studi internasional menunjukkan ada banyak variasi dari bentuk dan intensitas dari tindakan social exclusion. Salah satu isu yang umum dihadapi adalah tentang isu perempuan yang menderita kusta untuk mendapatkan suami bahkan jika dia tidak membawa tanda-tanda dari penyakit tersebut. Studi saat ini menemukan bahwa dari dua puluh responden melaporkan permasalahan yang berkaitan dengan hubungan mereka sebagai hasil dari stigma, dua belas orang menyatakan bahwa mereka tetap menyembunyikan penyakit mereka dari tetangga untuk menghindari penolakan, dan tiga belas orang menyatakan bahwa mereka memiliki pengalaman dikskriminasi di masa lalu namun hal tersebut telah berubah. Permasalahan saat ini meliputi katakutan para perempuan yang belum menikah akan tidak bisa menikah, ditelantarkan oleh villagers, dan persepsi dari ketakutan yang tidak terungkap. (3) Resources. Kaur dan Ramesh (1994), banyak studi telah melaporkan bagaimana pasien kusta menderita dan mengalami kesulitan secara finansial. Hal ini merupakan dampak langsung penyakit kusta yang mereka miliki, yaitu ketika
disabilitas menghalangi mereka bekerja dan melakukan tugas rumah tangga. Hal ini juga terjadi karena adanya stigma pada penderita kusta sebagai dampak tidak langsung dari penyakit kusta. Kasus ekstrem dari kemiskinan terjadi ketika pasien kusta terbatasi dari aspek perumahan dan sumber pendapatan yang kemudian mereka dipaksa untuk mengemis atau 'begging'. Keempat, artikel yang berjudul "Factors Affecting Perceived Stigma in Leprosy Affected Persons in Western Nepal" yang ditulis oleh Bipin Adhikari, Nils Kaehler, Robert S. Chapman, Shristi Raut, dan Paul Roche pada tahun 2014. Artikel ini menjelaskan bahwa selain permasalahan dalam hal medis, stigma juga dekat dengan para penderita kusta. Ada tiga jenis stigma yang berkaitan dengan penderita kusta. Pengalaman akan stigma atau enacted stigma menunjuk pada diskriminasi nyata atau pengalaman nyata yang dialami oleh penderita kusta, sedangkan perceived stigma menunjuk pada meningkatnya ketakutan akan meningkatnya potensi diskriminasi dari anggota keluarga, teman, ataupun masyarakat. Adanya enacted and perceived stigma ini menghasilkan hilangnya self-esteem atau kepercayaan diri dan martabat yang pada akhirnya mengarah pada munculnya self-stigma atau stigma pada diri atau internalized stigma atau internalisasi dari stigma yang ada. Stigma tentu akan berefek secara psikologis kepada orang yang mendapat stigma tersebut. Orang yang mendapat stigma itu mungkin akan merasa takut dan malu yang kemudian akan mengarah kepada kecemasan dan depresi yang pada akhirnya mengarah pada penurunan partisipasi dan eksklusi sosial. Stigma ditemukan berkaitan dengan kesalahpahaman tentang penyakit tersebut, disabilitas yang terlihat, dan perkembangan borok pada penderitanya. Disabilitas merupakan istilah yang lebih luas yang berkaitan dengan berbagai macam perusakan secara fisik, berkurangnya aktivitas atau partisipasi yang dialami oleh penderita kusta. Di Nepal, kusta masih merupakan stigmatizing disease atau penyakit yang terstigma. Kesalahpahaman akan penyakit ini telah berkontribusi pada perkembangan pandangan negatif terhadap orang yang menderita kusta. Di Nepal Timur, ditemukan bahwa ketakutan akan tertular dan kutukan Tuhan atau god's curse merupakan penyebab terbesar dari perlakuan negatif terhadap para penderita kusta. Kepercayaan dan persepsi dari masyarakat ini merupakan penyebab
munculnya stigma terhadap para penderita kusta. Namun, ketakutan akan terinfeksi merupakan penyebab utama munculnya stigma di beberapa negara termasuk di China, dan India. Di India, selain ketakutan akan terinfeksi, kepercayaan yang salah tentang kusta, pengabaian tentang penyakit ini dan rendahnya status sosio-ekonomi dikaitkan dengan munculnya stigma terhadap para penderita kusta. Study ini menggunakan metode cross-sectional. Populasinya adalah orang yang menderita kusta yang berada di Green Pastures Hospital and Rehabilitation Centre. Dari study ini disimpulkan bahwa level pendidikan yang rendah, rendahnya tingkat ekonomi, kewajiban untuk ganti pekerjaan karena kusta, rendahnya pengetahuan dan persepsi yang salah tentang penyakit kusta juga menjadi faktor signifikan yang berkontribusi dalam memengaruhi tingginya level stigma yang diterima oleh penderita kusta. Kelima, penelitian yang dilakukan oleh James Staples pada tahun 2007 yang ditulis dalam artikel yang berjudul "Leprosy and the State." Artikel ini menjelaskan bahwa India membahas tentang perbedaan keraguan sebagai tempat yang paling besar penduduknya yang terkena kusta. Meskipun secara substansial terjadi penurunan selama beberapa tahun terakhir, World Health Organisazation (WHO) melaporkan bahwa 148,910 orang atau sekitar 1.4 per 10,000 anggota populasi masih terdaftar mendapatkan treatment kusta pada awal 2005. Meskipun telah ada penekanan bahwa kusta merupakan sebuah penyakit yang berkaitan dengan permasalahan medis namun sejak pertengahan tahun 1980an, faktor sosio- ekonomi juga menjadi penekanan yang penting ketika membahas kusta. Menurut Duggal et.al 1988, pada tahun 1984 International Congress on Leprosy in Delhi, misalnya untuk pertama kalinya melibatkan aspek sosial pada penyakit ini. WHO mendeskripsikan dampak dari kusta pada manusia meliputi tiga area, yaitu impairment (perusakan), aktivitas, dan partisipasi. Menurut Nicholls et.al. 1999, partisipasi berkaitan dengan "dampak sosial dari perusakan, misalnya ketergantungan ekonomi dan social exclusion". Keenam, penelitian yang dilakukan oleh Silatham Sermrittirong dan Wim H. Van Brakel yang ditulis dalam artikel yang berjudul "Stigma in Leprosy: Concepts, Causes, and Determinants" pada tahun 2014. Artikel ini menjelaskan
bahwa infeksi penyakit dapat dikelompokkan menjadi dua, yaitu akut dan kronik. Penyakit kronik sering menghasilkan efek jangka panjang baik dari aspek fisik maupun dari aspek sosial. Berkaitan dengan hal ini, leprosy atau kusta dapat dikategorikan sebagai penyakit kronis sejak ratusan tahun yang lalu. Hal tersebut dituliskan dalam dokumen Egyptian Papyrus pada tahun 1550 SM. Masyarakat menunjukkan bahwa kusta merupakan sebuah penyakit dari Tuhan, keinginan tuhan, atau bahkan penyakit kutukan Tuhan. Sebagai dampak sosial yang nyata terjadi, stigma memainkan peran penting dalam kehidupan orang yang menderita kusta dan keluarga penderita. Kusta bahkan dijadikan sebagai alasan untuk melakukan pemisahan orang yang menderita kusta ke dalam koloni atau leprosaria. Mycobacterium leprae yang ditemukan oleh Gerhard Henrik Armauer Hansen of Norway pada tahun 1873, merupakan bakteri yang menyebabkan penyakit kusta. Dalam upaya penyembuhannya pun telah ditemukan multidrug therapy (MDT). Akan tetapi, stigma yang melekat pada kusta masih saja terjadi di banyak negara. Menurut Dijker dan Kooman menyatakan bahwa intervensi yang bertujuan untuk mengurangi stigma seharusnya dibuat berdasarkan tipe kondisi, tipe masyarakat, dan tipe individu-individu yang terlibat. Hal ini dikarenakan faktor-faktor ini menentukan sistem motivasi umum yang berefek pada respon untuk menerima sebuah deviance atau penyimpangan. Selanjutnya, menurut Gussow dan Tracy bahwa hal ini juga merupakan hal yang esensial dalam memahami social history, arti budaya saat ini, dan pandangan dunia dari orang yang terlibat. Pada tahap awal, kusta hanya terlihat menyerang kulit, namun jika tidak mendapat perawatan yang memadai, luka ini akan semakin terlihat. Pada waktu yang sama, syaraf mungkin dirusak yang kemudian berefek pada penurunan fungsi mata, tangan, dan kaki. Bahkan jika penyakit ini dirawat pun, kusta pada manusia akan memiliki berbagai macam kondisi kulit sebagai akibat dari reaksi yang terjadi sebelum, selama, atau bahkan proses treatment dilakukan. Hal-hal inilah yang menjadi penyebab mengapa stigma terjadi. Namun demikian, ketakutan akan tertular dipertimbangkan sebagai penyebab utama terjadinya stigma di banyak negara misalnya di Nigeria dan Brazil. Kusta juga cenderung
dihubungkan dengan 'inferior people'. Orang-orang yang menderita kusta cenderung orang-orang yang miskin, keluar dari pekerjaan, tidak berpendidikan, atau berasal dari kelas sosial rendah. Beberapa dari mereka bahkan mendapatkan penghasilan dari mengemis. Ketujuh, penelitian yang dilakukan oleh Heide Poestges yang ditulis dalam artikel yang berjudul "Leprosy, the Key to another Kingdom" pada tahun 2011. Artikel ini menjelaskan bahwa sebagian besar orang yang hidup di dalam atau di sekitar leprosy colony atau koloni kusta menerima ikatan keluarga dan komunitas yang kuat sebagai sesuatu yang sangat penting bagi kehidupan mereka. Salah satu efek dari kusta yang berkaitan dengan stigma adalah memperlemah atau merusak pertalian keluarga dan komunitas, yang membuat orang yang menderita kusta berada dalam situasi yang berbahaya. Dalam penelitian ini, anggota koloni berkali-kali menekankan bagaimana sakitnya pada saat mereka dipaksa untuk meninggalkan keluarga mereka dikarenakan penyakit mereka. Stigma ini ternyata tidak hanya diterima dan berbahaya bagi orang yang menderita kusta namun keluarga mereka pun mengalami dampak dari penyakit kusta yang mereka miliki. Beberapa dari orang yang menderita kusta harus meninggalkan keluarga mereka karena kesempatan anggota keluaragnya mendapatkan pasangan akan terkurangi. Hal ini menunjukkan bagaimana stigma dapat mengancam kehidupan sosial dari seluruh anggota keluarga. Kedelapan, artikel yang berjudul "A History of Leprosy in Iran During the 19th and 20th Centuries" yang ditulis oleh Mohammad Hossein Azizi dan Moslem Bahadori pada tahun 2011. Artikel ini menjelaskan bahwa Leprosy berasal dari bahasa Yunani yaitu 'lepros' yang berarti bersisik. Namun saat ini kusta lebih dikenal sebagai penyakit granulomatous kronis yang memiliki masa inkubasi cukup lama yang disebabkan oleh Mycobacterium leprae. Sebagian besar orang pada dasarnya secara natural kebal terhadap bakteri ini. Meskipun telah ada treatment yang efisien bagi penderita kusta namun kusta masih dianggap sebagai 'The Living Death'. Menurut WHO, kusta belum bisa diberantas secara global. Pada tahun 2004, mayoritas pasien kusta tinggal di beberapa negara yang meliputi India, Brazil, Nepal, Madagaskar, Mayanmar, dan Indonesia.
Selama ratusan tahun, kusta identik dengan ketakutan, ketidakberuntungan, dan penolakan secara sosial. Kebanyakan orang bahkan berpikir bahwa itu merupakan konsekuensi dari kejahatan dan hukuman bagi mereka. Mereka berpikir bahwa kusta sebagai 'unclean' atau manusia yang tidak bersih atau tidak suci sehingga harus dilarang memasuki kota. Berdasarkan asumsi tersebut, inilah alasan mengapa leprosaria banyak didirikan biasanya di luar kota. Menurut H.E. Sigerist yang merupakan sejarawam medis menyebutkan, "the sick man was an outcast" atau "orang sakit adalah orang buangan". Kesembilan, artikel yang berjudul "The Impact of Leprosy on Health- Related Quality of Life" yang ditulis oleh Anselmo Alves Lutosa, Lidya Tolstenko Noguera, Jose Ivo dos Santos Pedrosa, Joao Batista Mendes Teles, dan Viriato Campelo pada tahun 2011. Artikel ini membahas kusta merupakan penyakit infeksi granulomatus kronis yang melibatkan secara perlahan-lahan melalui tanda dermato-neurological dan tanda-tanda seperti kulit dan luka syaraf perifer yang jelas, khususnya pada mata, tangan, dan kaki. Selama ribuan tahun, upaya strategis untuk penyakit ini telah didasarkan pada tindakan isolasi dan eksklusi sosial yang pada akhirnya berujung pada pembentukan stigma yang secara negatif berpengaruh pada kualitas hidup dari orang yang menderita kusta. Pada tahun 1980an, WHO telah memperkenalkan multidrug therapy (MDT) yang berfungsi dalam treatment kusta yang dapat menyembuhkan dan memutus mata rantai penularan penyakit. Namun, tuntutan untuk mengurangi stigma, mempromosikan integrasi sosial, dan meningkatkan kualitas hidup pun muncul yang pada akhirnya mendorong ke arah pertanyaan pertimbangan kemanusiaan dan hak asasi manusia bagi orang yang menderita kusta. Dalam studi ini, metode yang digunakan adalah cross-sectional observational yang dilakukan pada 107 orang yang masih dalam perawatan di delapan unit kesehatan di Northern area of Teresia/PI (area yang merupakan endemik tertinggi kusta di kota tersebut). Berdasarkan study ini ditemukan beberapa hal, salah satunya adalah bahwa hubungan antara berbagai bentuk multibasiler dan diskriminasi terjadi karena adanya prasangka yang secara historis terkait dengan tanda-tanda yang muncul pada penyakit ini, misalnya bintik-bintik pada bagian tubuh yang terlihat dan kerusakan secara fisik. Stigma dan prejudice
yang dialami oleh pasien kusta pada akhirnya berkontribusi pada terjadinya disabilitas dan kerusakan secara fisik. Selain itu, study ini juga menemukan bahwa kusta masih berefek pada kelas sosial bawah yang secara historis merupakan daerah endemik yang menyebabkan persentase cidera sekunder tinggi yang berpengaruh pada kapasitas pekerjaan dan kualitas hidup dari orang yang terkena kusta sehingga hal ini justru semakin melestarikan adanya stigma dan prasangka kuno terkait dengan penyakit ini. Kesepuluh, artikel jurnal yang berjudul "The Quality of Life, Mental Health, and Perceived Stigma of Leprosy Patients in Bangladesh" yang ditulis oleh Atsuro Tsutsumi, Takashi Izutsu, Akramul Md Islam, A.N. Maksuda, Hiroshi Kato, dan Susuma Wakai pada tahun 2007. Dalam artikel ini, Bryceson dan Pfaltzgraff (1990) dan Norden (1995) menjelaskan, kusta yang termasuk kategori penyakit infeksi kronis, merupakan penyakit menular yang memiliki risiko tinggi timbulnya disabilitas fisik secara permanen maupun berkelanjutan. Adanya penurunan dan disabilitas yang nampak jelas terlihat mengakibatkan munculnya stigma dan diskriminasi yang dialami oleh pasien kusta, bahkan di antara orang- orang yang sudah sembuh pun pengalaman serupa masih saja terjadi. Croft dan Croft (1998), Gerochi (1986), Kumaresan dan Maganu (1994a), Qubaiti dan Kubati (1997), Rajaratman, Abel, dan Arumai (1999), Suite dan Gittens (1992), Tekke-Haima-not et al (1992) menyebutkan bahwa beberapa studi telah melakukan penelitian tentang bagaimana hubungan stigma dan kusta dengan mengajukan pertanyaan terhadap individu yang tidak menderita kusta. Umumnya, ditemukan bahwa pandangan masyarakat umum terhadap penderita kusta cenderung negatif, meskipun stigma yang diperoleh tidaklah sama dan berbeda- beda, misalnya berdasarkan pada budaya. Menurut Croft dan Croft (1998) dan Tekle-Haima-not et al., (1992), menyatakan bahwa beberapa study telah menunjukkan bahwa stigma yang melekat pada pasien kusta dari orang yang tidak menderita kusta justru lebih kuat dan lebih parah dari pada stigma terhadap penyakit terstigma lain khususnya yang termasuk dalam dermatological disease, misalnya epilepsy dan tuberculosis. Study ini bertujuan untuk (A) menentukan kualitas hidup dan kesehatan mental penderita kusta secara umum dibandingkan dengan populasi umum, dan
(B) mengevaluasi faktor, termasuk karakteristik sosio-ekonomi dan perceived stigma yang berkontribusi dalam kualitas hidup. Study ini menggunakan cross sectional. Pre-test dilakukan pada Juni 2003. Sedangkan study utama dilakukan pada bulan Juni dan Juli 2003. Study ini dilakukan pada pasien di Governmental Leprosy Institute and Hospital Compound, Dhaka, dan dipilih dari komunitas urban, rural, dan slum di daerah Dhaka dengan menggunakan stratified random sampling yang berdasarkan pada sensus terakhir di Bangladesh. Berdasarkan study ini ditemukan bahwa perceived stigma atau stigma yang diterima berdampak pada kualitas hidup orang yang menderita kusta. Penemuan menyarankan bahwa hal yang perlu dilakukan adalah melakukan intervensi dalam rangka meningkatkan kualitas hidup dan perawatan secara mental, fokus pada gender, stigma yag diterima, dan kondisi sosial seperti deformity pada penderita kusta. Kesebelas, artikel yang berjudul "Curing the Stigma of Leprosy" yang ditulis oleh Joy Rafferty pada tahun 2005. Dalam artikel ini dijelaskan bahwa Saat ini pemahaman dan managemen tentang penyakit kusta telah meningkat secara drastic. Dengan adanya multi-drug therapy yang tersedia secara luas, ratusan ribu orang yang menderita kusta telah disembuhkan dan mengeliminasi hal-hal yang bersifat tidak realistis. Dengan kondisi yang demikian, diharapkan kasus kusta tidak perlu lagi ada. kusta dapat diobati secara medis sehingga orang yang menderita kusta dapat kembali ke lingkungan masyarakat normal selama tidak terjadi komplikasi yang serius. Meskipun orang yang menderita kusta telah sembuh dari penyakit kustanya, stigmatisasi merupakan sesuatu yang tetap melekat sehingga menghalangi mereka melanjutkan kehidupan normalnya. Persepsi negatif tentang kusta masih menjadi penghalang pada proses reintegrasi pada keluarga, pekerjaan, dan masyarakat luas. Banyak faktor yang berkontribusi pada stigma terhadap kusta. Ada beberapa alasan mengapa penyakit kusta ditakuti oleh masyarakat dan dianggap sebagai penyakit yang memalukan, yaitu (1) Kepercayaan tentang penyakit kusta yang dianggap sebagai penyakit keinginan Tuhan atau reaksi dari Tuhan atas tindakan salah yang dilakukan oleh seseorang sehingga orang yang memiliki kusta kemudian dijauhi karena dilihat sebagai orang yang penuh dengan dosa. (2) Kusta
dianggap sebagai penyebab kematian. Hal ini dikarenakan, pada tahun 1940 belum ditemukan metode penyembuhan yang efektif terhadap penyakit kusta. (3) Ketakutan masyarakat tertular penyakit kusta. Penularan menajdi salah satu hal yang telah ditetapkan sebagai penyebab, oleh Armaueur Hansen pada tahun 1873, pasien kusta kemudian dijauhkan. Selanjutnya hal tersebut memperjelas bahwa kontak langsung dengan orang yang memiliki penyakit kusta, meskipun dekat dan jangka panjang, bukanlah hal yang penting bagi penularan penyakit kusta meskipun hal ini meningkatkan risiko. Meskipun pendidikan kesehatan yang luas bahwa penyakit kusta tidak dapat ditularkan melalui sentuhan langsung dengan orang yang menderita kusta atau berbagi peralatan, di banyak masyarakat, realitas ini belum mengubah perilaku. Di masa lalu, ketakutan akan tertular penyakit kusta membuat orang yang menderita kusta diisolasi dari masyarakat yang dimaksudkan untuk menghentikan penyebaran penyakit kusta tersebut. (4) Disabilitas dan deformity. Penelitian yang dilakukan di Myanmar menemukan bahwa semua pasien kusta memang cenderung akan mengalami deformity yang semakin meningkatkan ketakutan akan penyakit. di India, disabilitas yang parah maka akan berimplikasi pada adanya stigma yang parah pula. (5) Self-stigmatisasi merupakan permasalahan yang sangat nyata. Orang yang menderita kusta akan menjadi malu, karena sikap dan deformity, yang membuat mereka mengisolasi diri mereka dari masyarakat. Hal ini semakin menegaskan gagasan bahwa kusta adalah penyakit yang memalukan sehingga perlu disembunyikan. Orang yang menderita kusta akan sulit menghargai diri mereka sendiri dan cenderung memiliki citra diri yang negatif. (5) Edukasi yang dilakukan terhadap masyarakat tentang kusta yang berkontribusi dalam menurunkan false beliefs yang mendasari adanya stigma. Stigma cenderung muncul pada mereka yang memang tidak memiliki pengetahuan yang baik tentang bagaimana penyakit kusta. Edukasi dalam konteks ini meliputi edukasi terhadap pasien, teman-teman mereka, dan generasi muda. 2.3.2 Review Penelitian Terdahulu di Indonesia Pertama, Penelitian skripsi yang dilakukan oleh Oktarinda yang berjudul "Persepsi Nilai dan Sikap Masyarakat terhadap Bekas Penderita Penyakit Kusta
(Studi Kasus di Desa Karangsari, Kecamatan Batu Ceper Tangerang)" pada tahun 1991. Dalam skripsi ini dijelaskan, permasalahan yang dibahas dalam penelitian ini adalah bahwa penyakit fisik seperti tuberculosis, kanker, atau kusta merupakan suatu masalah yang jelas bertautan dengan beberapa faktor sosial dan psikis emosional. Keseimbangan dalam keluarga jika salah satu anggota keluarganya menderita penyakit tertentu. Penyakit kusta seringkali membuat penderitanya tidak sanggup menjalankan fungsi sosialnya dengan baik. interaksi yang terjalin seringkali menghadapi berbagai hambatan akibat disabilitas fisik yang ditimbulkan oleh penyakit tersebut, seperti karena hilangnya beberapa jari tangan atau kaki, wajah yang menjadi bopeng, dan lain sebagainya. Sampai saat ini, sikap dari masyarakkat cenderung memberi stigma kepada penderita atau bekas penderita kusta. Sikap masyarakat yang demikian - takut tertular sehingga kehadiran penderita/bekas penderita ditolak - dapat menimbulkan image/pandangan keliru pada penderita/bekas penderita penyakit kusta. Pada penelitian ini, penulis lebih memfokuskan pada sejauh mana pengetahuan masyarakat tentang penyakit kusta dan bagaimana persepsi nilai dan sikap masyarakat terhadap bekas penderita kusta di lingkungan mereka. Metode yang digunakan adalah metode penelitian kuantitatif. Berdasarkan hasil penelitian ini ditemukan bahwa masih sedikit pengetahuan masyarakat tentang penyakit kusta. Selanjutnya, dari aspek nilai dan sikap masyarakat terhadap bekas penderita kusta, sebagian responden tidak menganggap bahwa penyakit kusta adalah penyakit keturunan, penyakit yang dikutuk oleh Tuhan sehingga mereka harus disingkirkan dari lingkungan masyarakat biasa. Di area tempat penelitian ini dilakukan, nilai-nilai masyarakat terhadap orang yang pernah mengalami kusta dapat dikatakan positif. Umumnya para responden tidak memiliki masalah dalam berinteraksi dengan bekas penderita kusta. Hal ini dikarenakan, responden tidak pernah mengalami hal-hal yang tidak diinginkan seperti tertular penyakit kusta. Sikap ini menunjukkan bahwa disabilitas yang diderita oleh bekas penderita kusta bukan menjadi penghalang dalam berinteraksi dengan orang lain. Kedua, penelitian skripsi yang dilakukan oleh Ratna Djuwita yang berjudul "Suatu Penelitian Eksploratif tentang Sebab-Sebab Penderita Kusta yang Cacat di RSK Sitanala Menetap atau Kembali ke Masyarakat" pada tahun 1981.
Skripsi menjelaskan, salah satu penyakit yang dapat mengakibatkan disabilitas fisik pada penderitanya adalah penyakit kusta. Pengobatan yang terlambat atau tidak teratur dapat meninggakan disabilitas yang khas, seperti misalnya jari-jari yang memendek, kaki yang lunglai, wajah tanpa alis, dan lain sebagainya. Selain lamanya waktu pengobatan, adanya anggapan bahwa penyakit kusta adalah penyakit kutukan Tuhan, penyakit kelamin, sangat menular, dan tidak mungkin disembuhkan juga menjadi salah satu hal yang sangat menghambat pengobatan penyakit ini. Hal ini dikarenakan, para penderitanya seringkali malu untuk berobat atau bahkan menjadi putus asa. Di Indonesia, penderita kusta sudah ditampung di berbagai leproserie (rumah sakit kusta) atau perkampungan, salah satunya di Sitanala, Tangerang. Penghuni RSK Sitanala ini ternyata makin lama makin banyak karena jumlah penderita yang masuk tidak seimbang dengan jumlah penderita yang keluar. Berkaitan dengan hal ini, maka fokus penelitian ini lebih menekankan pada apa kemungkinan-kemungkinan permasalahan yang dirasakan para penderita kusta di RSK Sitanala sehingga mereka memilih menetap atau ingin keluar dari lingkungan tersebut. kemungkinan-kemungkinan masalah ini akan dijajagi sehubungan dengan pemenuhan kebutuhan-kebutuhan mereka. Metode penelitian yang digunakan adalah dengan menggunakan pendekatan kuantitatif dengan menggunakan kuesioner. Berdasarkan hasil penelitian ini ditemukan bahwa permasalahan yang dihadapi oleh seorang penderita kusta bukanlah masalah yang sederhana. Di satu pihak, kemungkinan masyarakat untuk menerima dan memberi mereka kesempatan untuk memenuhi kebutuhan-kebutuhannya masih sangat meragukan. Di lain pihak, permasalahan juga terletak pada diri penderita kusta itu sendiri. Mungkin bukan masyarakat yang tidak mau menerima mereka dan memberi mereka kesempatan melainkan para penderita kusta sendiri yang tidak mau mencoba untuk kembali ke masyarakat. Ketiga, artikel penelitian yang berjudul "Faktor-faktor Melatarbelakangi Persepsi Penderita terhadap Stigma Penyakit Kusta" yang ditulis oleh Soedarjatmi, Tinuk Istiarti, dan Laksmono Widagdo pada tahun 2009. Penelitian ini membahas tentang faktor-faktor apa yang melatarbelakangi persepsi yang
orang yang menderita kusta terhadap stigma pada penyakit kusta. Metode yang digunakan dalam penelitian ini adalah metode penelitian deskriptif kualitatif yang menggunakan rancangan studi kasus. Subyek dari penelitian ini adalah delapan orang yang menderita kusta yang melakukan pengobatan di RSUD Tugurejo Semarang. Berdasarkan penelitian ini ditemukan, orang yang menderita kusta berpersepsi bahwa masyarakat di sekitar tempat tinggal dan teman-temannya tidak mengetahui bahwa ia menderita kusta. Orang yang menderita kusta beranggapan bahwa tetangga dan teman-teman menyangka bahwa ia menderita penyakit lain seperti diabetes, penyakit syaraf, atau penyakit alergi karena salah minum obat. Menurut orang yang menderita kusta, sikap membatasi diri dalam pergaulan, menutupi kekurangan atau disabilitas yang dimiliki merupakan tindakan yang dilakukan untuk mengurangi atau mengatasi stigma yang dilekatkan pada mereka. Orang yang menderita kusta menyadari bahwa penyakit kusta merupakan penyakit menular dan dapat menimpa semua orang, khususnya yang tidak memiliki perilaku hidup bersih dan sehat (PHBS). Mereka juga mengetahui bahwa penyakit kusta merupakan penyakit yang berbahaya dan serius sehingga dapat menimbulkan kematian atau disabilitas seumur hidup. Oleh karena itu, orang yang menderita kusta mengatakan bahwa orang yang menderita kusta harus menunjukkan perilaku yang positif terhadap penyakit ini, misalnya melakukan pengobatan rutin, melakukan perawatan diri secara rajin, dan mau berinteraksi dengan lingkungan. Orang yang menderita kusta juga mengatakan beberapa perilaku yang bisa dikategorikan negatif yang dilakukan oleh orang yang menderita kusta, misalnya tidak mau berobat karena malu, mengucilkan atau mengisolasi diri, dan merasa putus asa. Kesebelas artikel tersebut memberikan gambaran tentang bagaimana kondisi permasalahan sosial yang dihadapi oleh orang yang memiliki penyakit kusta. Meskipun penelitian-penelitian dalam artikel tersebut dilakukan di negara- negara yang berbeda, hasil penelitian menunjukkan penelitian yang tidak jauh berbeda tentang bagaimana kondisi permasalahan sosial yang dihadapi oleh orang yang memiliki penyakit kusta. Stigma yang kemudian diikuti berbagai perlakuan diskriminatif lain, misalnya tindakan segregasi dan isolasi, menjadi pembahasan
yang penting dalam konteks orang yang memiliki orang yang memiliki penyakit kusta dalam kesebelas artikel tersebut. Stigma yang kemudian diikuti dengan berbagai perlakuan diskriminatif tersebut terbukti membawa banyak dampak negatif bagi kelangsungan hidup orang yang memiliki penyakit kusta. 2.4 Kerangka Pemikiran Powerful Masyarakat Konstruksi Sosial Stigma Powerless Orang yang menderita kusta Setelah dinyatakan sembuh dari kusta Powerless Eksklusi Sosial Orang yang telah sembuh dari kusta Kekerasan Simbolik Goffman (1963: 3) membagi stigma menjadi tiga, salah satunya adalah sesuatu yang dibenci pada tubuh. Penyakit menjadi salah satu hal yang termasuk dalam kategori ini. Berbicara tentang peyakit, penyakit kusta adalah satu atribut yang belum bisa diterima keberadaanya di tengah-tengah masyarakat. Adanya
konstruksi sosial yang negatif terhadap penyakit kusta berpengaruh pada konstruksi sosial yang negatif pula terhadap orang yang memiliki karakteristik tersebut. Sebagai respon yang diberikan, masyarakat memberikan stigma terhadap orang yang memiliki karakteristik yang didefinisikan tidak diinginkan tersebut. Stigma yang terbentuk melalui konstruksi sosial masyarakat menjadi satu hal yang menjadi penyebab mengapa orang yang menderita kusta tidak diterima keberadaannya di masyarakat. Stigma merupakan hasil konstruksi sosial di masyarakat yang muncul sebagai hasil dari interaksi sosial antara kelompok dominan atau pihak yang powerful dengan kelompok yang terdominasi atau pihak yang powerless. Ketika berbicara stigma dalam konteks orang yang menderita penyakit kusta, pihak powerful adalah masyarakat yang meliputi pula keluarga, tetangga, teman, pemerintah dan bahkan praktisi kesehatan; sedangkan pihak powerless adalah orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Kelompok dominanlah yang memiliki andil untuk menentukan berbagai definisi tentang karakteristik apa saja yang didefinisikan sebagai karakteristik yang diterima dan tidak diterima di dalam masyarakat. Stigma sebagai hasil konstruksi sosial ini pun tidak hanya dilekatkan terhadap orang yang masih menderita kusta, setelah seseorang dinyatakan sembuh secara medis dari kusta, stigma yang dilekatkan oleh masyarakat terhadapnya pun masih berlanjut. Dengan kondisi yang demikian, eksklusi sosial pun terus berlanjut sejak ia dinyatakan menderita kusta sampai ia dinyatakan sembuh secara medis dari kusta. Bourdieu mengungkapkan, stigma merupakan bagian dari symbolic power yang memicu munculnya kekerasan simbolik. Symbolic power merupakan kemampuan untuk memaksakan kepada pihak lain sebuah tujuan atau visi yang sah dan dibenarkan oleh dunia sosial (Link dan Phelan, 2013: 25). Praktik-praktik symbolic power cenderung dianggap sebagai taken-for granted dan tersembunyi sehingga hal ini dianggap sebagai sesuatu yang sah terjadi. Bourdieu mengungkapkan bahwa kekerasan simbolik menggambarkan hubungan kekuasaan yang cenderung tidak terdeteksi atau tidak disadari oleh pihak yang terdominasi. Hal ini dikarenakan, hubungan dominasi yang terjalin antara dua pihak ini diwarnai oleh adanya justifikasi atau legitimasi. Bahkan ketika mereka telah
berada dalam posisi dirugikan, misalnya tereksklusi secara sosial, mereka menganggap bahwa apa yang terjadi pada mereka adalah sesuatu yang lumrah dan wajar untuk terjadi karena mereka dianggap memiliki karakteristik yang tidak diinginkan oleh masyarakat. Adanya eksklusi sosial sebagai dampak stigma yang dilekatkan terhadap orang yang memiliki riwayat penyakit kusta pun membawa banyak dampak negatif bagi kelangsungan hidup mereka. Namun demikian, adanya legitimasi atau justifikasi atas apa yang terjadi pada mereka, hal ini membuat mereka tidak menyadari bahwa mereka telah terdominasi oleh kelompok dominan yang membuat mereka mengalami eksklusi sosial sejak mereka menderita kusta sampai ia dinyatakan sembuh secara medis dari kusta. Adanya legitimasi dan justifikasi tersebut mengindikasikan adanya pengakuan atas kekerasan simbolik yang terjadi pada diri mereka. Menurut Bourdieu (1998: 7), dampak kekerasan simbolis itu sangat halus, tak terasakan, tak dapat dilihat bahkan oleh korbannya sendiri (Haryatmoko, 2010: 128). Oleh karena itu, orang yang memiliki riwayat penyakit kusta bahkan tidak merasa bahwa ia mengalami kekerasan simbolik melalui stigma yang dilekatkan pada mereka, baik dari pemerintah maupun dari masyarakat. Mereka menganggap semua hal yang terjadi pada mereka adalah hal yang wajar, lumrah, alamiah, dan sah terjadi pada mereka. Terlebih lagi, tindakan pelanggengan stigma yang dilakukan oleh pemerintah maupun masyarakat terhadap orang yang memiliki riwayat penyakit kusta dilakukan dengan cara-cara yang sangat halus dan terkesan 'sah' sehingga tidak bisa dirasakan keberadaannya oleh mereka. Inilah yang kemudian oleh Lanier dan Henry (2004) dalam konsep crime prism atau prisma kejahatan disebut sebagai invisible crime, yaitu suatu kejahatan yang nyata adanya dan nyata dampaknya namun tidak disadari keberadaannya oleh korbannya.
BAB 3 METODE PENELITIAN 3.1 Pendekatan Penelitian Pendekatan yang digunakan dalam penelitian ini adalah pendekatan penelitian kualitatif. Menurut Faulkner (1982: 32), pendekatan kualitatif lebih tertarik mempertanyakan "what and why" di mana penelitian ini mencoba menguak arti, definisi, analogi atau kiasan untuk mengarakteristikkan sesuatu (Rudkin, 2002: 6). Penelitian kualitatif merupakan penelitian yang menyelidiki masalah-masalah sosial dan kemanusiaan dengan tradisi metodologi yang berbeda. Peneliti membangun sebuah gambaran yang kompleks dan holistik, menganalisis kata-kata, melaporkan pandangan atau opini para informan, dan keseluruhan studi berlangsung dalam latar situasi alamiah wajar (natural setting) (Masyhuri dan Zainuddin, 2008: 19-20). Oleh karena itu, Marsh dan Stoker (2011: 240-241) mengungkapkan bahwa metode kualitatif mengharuskan peneliti meleburkan diri dalam setting sosial yang ia teliti, mengamati orang-orang dalam lingkungan alami mereka, dan ikut serta dalam aktivitas mereka. 3.2 Tipe Penelitian Tipe penelitian yang digunakan oleh peneliti adalah metode penelitian etnografi. Metode penelitian etnografi merupakan bagian dari metode penelitian kualitatif (Rudkin, 2002: 6 & Masyhuri dan Zainuddin, 2008: 16) yang menggunakan fieldwork, observasi partisipan, dan wawancara (Rudkin, 2002: 6). Etnografi merupakan sebuah strategi penelitian yang memungkinkan peneliti mengeksplore dan menguji budaya dan masyarakat yang merupakan bagian fundamental dari pengalaman manusia. Tidak seperti banyak metode penelitian yang lain, etnografer sebagai seorang peneliti bukanlah uninvolved observer (peneliti yang tidak terlibat). Menurut Murchison, etnografer mengumpulkan data dan memperoleh pengetahun melalui firsthand involvement (keterlibatan langsung) dengan subyek penelitian atau informan (Murchison, 2010: 4). Dari standpoint penelitian etnografi, Murchison mengungkapkan bahwa cara untuk study sosial dan fenomena sosial adalah dengan mempelajarinya in
action (dengan tindakan). Hal ini dikarenakan, kompleksitas dari kehidupan manusia dan interaksi sosial tidak bisa direduksi dalam sebuah eksperimen laboratorium dengan karakteristik variabel kontrol yang ketat dari penelitian ilmu pengetahun. Sebaliknya, etnografi bertujuan untuk mempelajari life outside (kehidupan luar) dari lingkungan yang sedang dipelajari. Akibatnya, subyek dari study kadang-kadang sulit untuk diidentifikasi yang pada akhirnya seringkali justru menghasilkan inovasi-inovasi (Murchison, 2010: 4). Data etnografi dapat diperoleh melalui bahasa asli misalnya melalui kutipan yang diperoleh dari wawancara mendalam, catatan dari dokumen personal atau rekaman dari observasi partisipan, maupun laporan yang dimiliki oleh aktor (Brewer, Lockhart, dan Prodgers; 1996: 177). 3.3 Teknik Pengumpulan Data Untuk menjawab pertanyaan penelitian yang telah dijabarkan dalam bab pendahuluan, penulis menggunakan beberapa teknik pengumpulan data dalam rangka mengumpulkan berbagai data dan sumber-sumber yang dapat digunakan untuk menjawab pertanyaan penelitian. Secara umum, teknik pengumpulan data yang digunakan penulis dalam penelitian ini meliputi tiga hal, yaitu observasi partisipan, wawancara mendalam, dan telaah dokumen. 3.3.1 Observasi Partisipan Observasi merupakan dasar fundamental dari semua metode riset, baik digunakan secara sistematis untuk mendukung metode riset lain atau sebagai teknik riset utama dalam sebuah riset (seperti dalam etnografi). Observasi memberi makna penting dalam mengakses dan memahami cara-cara yang digunakan orang-orang dalam bertindak dan berinteraksi secara komunikatif. Observasi mensyaratkan pencatatan dan perekaman sistematis mengenai sebuah peristiwa, artefak-artefak, dan perilaku-perilaku informan yang terjadi dalam situasi tertentu, bukan seperti yang belakangan mereka ingat, diceritakan kembali, dan digeneralisasikan oleh partisipan itu sendiri. Metode-metode observasi jarang digunakan sendiri, tapi sering dikaitkan dengan wawancara (Daymond dan Holloway, 2002: 320-321).
Aktivitas participant-observation seringkali menyenangkan meskipun kadang sulit dalam beberapa kasus tertentu. Yang perlu dilakukan adalah menyeimbangkan antara participation dan observation. Langkah pertama menyeimbangkan kedua hal tersebut adalah yakinkan bahwa peneliti melakukan kedua hal tersebut. Peneliti harus jelas tentang apa yang sedang ia lakukan serta bagaimana peneliti akan berpartisipasi serta dengan siapa peneliti berpartisipasi (Murchison, 2010: 87). Observasi partisipan dalam penelitian ini dilakukan oleh peneliti terhadap warga di Liposos Paca. Observasi partisipan dimaksudkan untuk melihat bagaimana kehidupan sehari-hari warga di Liposos Paca serta bagaimana interaksi yang terjalin di antara warga di Liposos Paca. 3.3.2 Wawancara Mendalam Wawancara mendalam atau yang sering disebut dengan istilah depth interview adalah metode yang memungkinkan pewawancara untuk bertanya kepada informan dengan harapan untuk memperoleh informasi mengenai fenomena yang ingin diteliti. Dalam konteks ini, wawancara mendalam kebanyakan dibuat semistruktur oleh pewawancara. Peneliti dalam wawancara mendalam lebih tertarik untuk memperoleh data dan gambaran yang mendalam tentang informasi dari informan (West dan Turner, 2008: 81). Wawancara mendalam yang dilakukan oleh penulis dalam penelitian ini adalah wawancara mendalam tidak terstruktur. Untuk mendapatkan data secara mendalam melalui teknik wawancara mendalam, peneliti melakukan wawancara terhadap beberapa subyek dan narasumber penelitian, meliputi: 1. Warga di Liposos Paca terdiri dari warga yang memiliki riwayat penyakit kusta dan warga tidak memiliki riwayat penyakit kusta. Tujuannya adalah untuk mendapatkan gambaran tentang bagaimana pengalaman tindakan diskriminatif yang pernah mereka alami sejak mereka mulai bersentuhan dengan penyakit kusta. 2. Masyarakat Dukuh BR yang merupakan masyarakat biasa dengan lokasi terdekat dari leprosy recovered village. Tujuan dari wawancara mendalam adalah untuk mendapatkan gambaran tentang bagaimana interaksi sosial yang terjalin antara masyarakat biasa di sekitar leprosy recovered village dengan warga di Liposos Paca serta bagaimana pemahaman mereka
terhadap penyakit kusta, orang yang menderita kusta, dan orang yang telah sembuh dari kusta. 3. Dinas Sosial Kabupaten Jepara yang menurut beberapa sumber disebut- sebut sebagai pihak yang saat ini mengelola Liposos Paca. Tujuannya adalah untuk mendapatkan gambaran tentang bagaimana gambaran diskriminasi terhadap orang yang memiliki riwayat penyakit kusta serta bagaimana peran Dinas Sosial Kabupaten Jepara dalam mengelola Liposos Paca. 4. Pegawai Rumah Sakit Kusta Donorojo dan RSUD Kelet selaku pihak yang mengetahui bagaimana sejarah berdirinya Liposos Paca. Selain itu, wawancara mendalam terhadap pegawai RSK Donorojo dan RSUD Kelet juga dimaksudkan untuk mengetahui bagaimana kondisi diskriminasi terhadap orang yang memiliki riwayat penyakit kusta di sekitar area leprosy recovered village dan bagaimana pemahaman praktisi kesehatan tentang penyakit kusta, orang yang menderita kusta, dan orang yang telah sembuh dari kusta. 3.3.3 Pengumpulan Data Sekunder Pengumpulan data sekunder dilakukan dengan mengumpulkan berbagai data-data dan dokumen yang telah ada sebelumnya yang berkaitan dengan penyakit kusta dan orang yang menderita kusta. Pengumpulan data sekunder dilakukan peneliti melalui data-data yang dimiliki oleh Dinas Kesehatan Provinsi Jawa Tengah, RSK Donorojo, RSUD Kelet, dan data yang diperoleh dari warga Liposos Paca yang berfungsi sebagai bahan acuan tambahan dalam melakukan analisis terhadap permasalahan yang diangkat oleh peneliti dalam penelitian ini. 3.4 Target Data Pertanyaan utama dari penelitian ini adalah "Bagaimana kekerasan simbolik terhadap orang yang memiliki riwayat penyakit kusta di Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta di Desa X?" Berdasarkan pertanyaan utama penelitian, berikut adalah target data dalam penelitian ini,
Tabel 3.1 Target Data Target Data Sumber Data Hubungan sosial orang Warga Liposos Paca yang menderita penyakit (Wawancara dan observasi kusta dengan keluarga dan partisipasi) masyarakat Partisipasi sosial orang Warga Liposos Paca yang menderita penyakit (Wawancara dan observasi kusta partisipasi) Faktor yang mendorong Warga Liposos Paca orang yang telah sembuh (Wawancara dan observasi dari penyakit kusta keluar partisipasi) dari lingkungan masyarakat terdahulu Hubungan sosial orang Warga Liposos Paca yang telah sembuh dari (Wawancara dan observasi penyakit kusta dengan partisipasi) keluarga dan masyarakat Hubungan sosial orang Warga Liposos Paca yang telah sembuh dari (Wawancara dan observasi penyakit kusta dengan partisipasi) warga di sekitar leprosy Pegawai RSK Donorojo recovered village (Wawancara mendalam) Masyarakat sekitar leprosy recovered village (Wawancara dan observasi) Partisipasi sosial orang Warga Liposos Paca yang telah sembuh dari (Wawancara dan observasi penyakit kusta partisipasi) Pegawai RSK Donorojo (Wawancara mendalam) Masyarakat sekitar leprosy Instrumen Penelitian Pedoman wawancara dan pedoman observasi partisipasi Pedoman wawancara dan pedoman observasi partisipasi Pedoman wawancara dan pedoman observasi partisipasi Pedoman wawancara dan pedoman observasi partisipasi Pedoman wawancara dan pedoman observasi partisipasi Pedoman wawancara dan pedoman observasi partisipasi
recovered village (Wawancara dan observasi) Target Data Sumber Data Instrumen Penelitian Pandangan warga Liposos Warga Liposos Paca Pedoman wawancara Paca terhadap keberadaan (Wawancara dan observasi dan pedoman Liposos Paca partisipasi) observasi partisipasi Sumber : Susunan peneliti 3.5 Langkah Penemuan Subyek Penelitian Penemuan subyek penelitian diawali ketika penulis mengikuti sebuah kegiatan work camp yang diadakan pada awal tahun 2014 di sebuah leprosy recovered village yang merupakan tempat khusus bagi para orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Selama tahun 2014, penulis pun mengunjungi beberapa leprosy recovered village lain yang berada Mojokerto, Tuban, dan Tangerang. Setelah banyak berinteraksi secara langsung dengan orang yang memiliki riwayat penyakit kusta dan mendengar secara langsung bagaimana pengalaman perlakuan diskriminatif yang diterima oleh masyarakat karena mereka menderita kusta, hal ini membuat penulis semakin memiliki ketertarikan pada isu sosial yang terjadi pada orang yang menderita kusta dan orang yang telah sembuh dari kusta. Alhasil, penulis memiliki keinginan untuk mengangkat isu sosial yang dihadapi oleh orang yang memiliki riwayat penyakit kusta dalam penulisan skripsi ini. Terlebih lagi, isu sosial yang yang dihadapi oleh orang yang memiliki riwayat penyakit kusta merupakan salah satu isu yang perlu mendapatkan perhatian serius. Dari empat tempat yang telah dikunjungi oleh penulis, berdasarkan berbagai pertimbangan akhirnya penulis menjatuhkan pilihan pada permukiman Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta di Desa X sebagai fokus penelitian penulis. Pemilihan lokasi ini didasarkan pada pertimbangan berikut: Pertama, dari aspek letak geografis. Permukiman Liposos Paca ini bisa dikatakan jauh dari jalan akses utama jika dibandingkan dengan ketiga tempat lain sehingga interaksi dengan masyarakat luas lebih terhambat jika dibandingkan dengan leprosy recovered village di tiga tempat lain. Kedua, dari aspek sosial, misalnya aspek perumahan. Permukiman Liposos Paca Eks bisa dikatakan tidak semaju jika dibandingkan dengan leprosy recovered village di tiga tempat lain. Dikarenakan
penulis telah mengenal beberapa warga di Liposos Paca, hal ini sangat membantu peneliti untuk mendapatkan izin melakukan penelitian skripsi di tempat tersebut. Meskipun demikian, tidak dapat dipungkiri bahwa selama proses penelitian, peneliti masih menghadapi beberapa kendala selama melakukan pengumpulan data lapangan. 3.6 Proses Pengumpulan Data Proses pengumpulan data dalam penelitian ini dilakukan sebanyak dua kali, yaitu turun lapangan pertama yang dilaksanakan pada tanggal 24-28 Desember 2014 dan turun lapangan kedua yang dilaksanakan pada tanggal 26 Februari - 4 Maret 2015. Pada turun lapangan kedua, dilanjutkan dengan melakukan permintaan data dan wawancara mendalam yang tidak terduga dengan pihak Dinas Kesehatan Provinsi Jawa Tengah pada tanggal 9 Maret 2015. Namun demikian, pada bulan Januari 2014 penulis mengunjungi Liposos Paca, sedikit banyak penulis telah melakukan observasi dan cukup banyak berinteraksi secara langsung dengan warga setempat sehingga penulis telah memiliki pengetahuan tentang bagaimana kondisi sosial warga Liposos Paca dan bagaimana pengalaman tindakan diskriminatif yang pernah mereka alami setelah bersentuhan dengan penyakit kusta. Untuk turun lapangan pertama yang dilakukan pada tanggal 24-28 Desember, penulis fokus pada komunitas Liposos Paca. Selama lima hari dalam proses pengumpulan data di area Liposos Paca, penulis turut dalam segala kegiatan yang dilakukan oleh penduduk di area Liposos Paca. Hal ini dikarenakan, metode penelitian yang digunakan oleh peneliti adalah penelitian etnografi yang mewajibkan penulis untuk berpartisipasi secara aktif dalam kehidupan sehari-hari dari subyek penelitian. Penulis tinggal di sebuah rumah warga, yaitu rumah Pak Kusman dan Ibu Alya. Pak Kusman merupakan ketua di area Liposos Paca. Selama lima hari tinggal di area Liposos Paca, penulis melakukan observasi awal terhadap kondisi dan situasi di area Liposos Paca. Observasi ini dilakukan untuk mendapatkan informasi bagaimana pola interaksi yang terjalin antar warga Liposos Paca, warga Liposos Paca dengan warga di luar area Liposos Paca. Observasi awal ini juga dimaksudkan untuk melihat bagaimana kehidupan sehari-
hari dari warga Liposos Paca. Selain hal tersebut, observasi ini juga dimaksudkan untuk melihat secara lebih dekat kompleksitas dari kehidupan sosial di area Liposos Paca. Dalam melakukan observasi ini, penulis terlibat secara langsung dalam kegiatan sehari-hari warga Liposos Paca. Selain observasi awal pada warga Liposos Paca, penulis juga melakukan beberapa wawancara mendalam terhadap beberapa warga Liposos Paca. Wawancara mendalam kali ini lebih difokuskan pada bagaimana riwayat kehidupan sebelum mereka tinggal di area Liposos Paca. Wawancara mendalam yang dilakukan oleh penulis dilakukan dengan melalui ngobrol-ngobrol santai dengan warga setempat sehingga dalam beberapa situasi, penulis tidak bisa mereka hasil pembicaraan penulis dengan warga. Beberapa warga dengan sangat terbuka menceritakan riwayat kehidupan mereka sebelum tinggal di area Liposos Paca. Namun demikian, penulis pun mengalami kesulitan untuk mengalami pengalaman warga di area Liposos Paca di masa lalu sebelum mereka tinggal di area Liposos Paca. Hal ini dikarenakan, penulis masih mempertimbangkan apakah akan berterus terang untuk melakukan wawancara kepada warga atau tidak. Sejauh ini penulis tidak berterus terang bahwa penulis akan melakukan wawancara kepada warga. Namun demikian, warga pun telah mengetahui bahwa keberadaan penulis di area Liposos Paca adalah untuk melakukan tugas kuliah. Namun untuk selanjutnya, penulis akan berterus terang bahwa penulis ingin melakukan wawancara tentang bagaimana riwayat kehidupan mereka sebelum tinggal di area Liposos Paca. Pada turun lapangan kedua, yaitu pada tanggal 26 Februari - 4 Maret 2015, selain fokus pada warga di Liposos Paca, penulis juga mengumpulkan data dari berbagai narasumber yang berkaitan langsung dengan komunitas Liposos Paca, seperti masyarakat biasa yang merupakan dukuh terdekat dengan leprosy recovered village, pegawai RSK Donorojo dan RSUD Kelet, pasien inventaris di RSK Donorojo, dan Dinas Sosial Kabupaten Jepara. Pada tanggal 26 Februari 2015 penulis melakukan perizinan pada RSK Donorojo tentang izin tinggal di rumah dinas RSK Donorojo dan izin untuk melakukan wawancara dengan beberapa pegawai rumah sakit tentang bagaimana kondisi medis dan kondisi sosial dari orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Hari ini saya pun sempat
melakukan wawancara mendalam secara tidak terduga dengan Pak BG selaku pegawai RSK Donorojo. Sore harinya, saya ke Liposos Paca untuk menemui tokoh Liposos Paca untuk melakukan perizinan bahwa selama satu minggu ke depan, penulis akan sering ke Liposos Paca. Selain melakukan perizinan dengan tokoh Liposos Paca, penulis juga sempat melakukan observasi dan berbincang- bincang ringan tentang kondisi sosial warga Liposos Paca dengan warga setempat. Selanjutnya, pada tanggal tanggal 27 dan 28 Februari 2015, penulis fokus melakukan observasi partisipatoris di Liposos Paca dan melakukan beberapa wawancara mendalam dengan warga setempat. Penulis telah memiliki hubungan yang baik dengan warga Liposos Paca sehingga mereka dengan sangat terbuka bersedia membantu penulis dalam menyelesaikan penyusunan skripsi ini. Hari berikutnya, yaitu tanggal 1 Maret 2015, penulis fokus melakukan observasi dan wawancara dengan masyarakat biasa yang merupakan masyarakat terdekat dengan area leprosy recovered village. Penulis pun telah memiliki hubungan yang baik dengan warga di area ini sehingga hal ini sangat membantu proses pengumpulan data. Pada tanggal 2 Maret 2015, penulis pun kembali melakukan wawancara mendalam secara tak terduga dengan Pak WL dari RSUD Kelet dan RSK Donorojo. Penulis tidak pernah merencanakan untuk melakukan wawancara dengan Pak WL, namun karena beberapa hal, akhirnya penulis memiliki kesempatan untuk mendengar secara langsung penjelasan bagaimana kondisi secara medis dan kondisi secara sosial yang dihadapi oleh orang yang menderita kusta. Selanjutnya, siang ini penulis melanjutkan untuk melakukan wawancara mendalam dengan praktisi kesehatan di RSK Donorojo, yaitu Pak JN. Pada tanggal 3 Maret 2015, penulis melakukan wawancara dengan Dinas Sosial Kabupaten Jepara. Dengan bantuan Pak JN, proses perizinan di Dinas Sosial Kabupaten Jepara berjalan dengan lancar. Sebelum penulis sampai di kantor Dinas Sosial Kabupaten Jepara, Pak JN melalui RSK Donorojo telah menelepon kantor Dinsos Kabupaten Jepara bahwa penulis akan datang. Oleh karena itu, sesampainya di Kantor Dinsos Kabupaten Jepara, penulis bisa langsung diterima tanpa harus mengurusi administrasi perizinan untuk melakukan wawancara. Setelah selesai melakukan wawancara mendalam dengan pihak Dinas
Sosial Kabupaten Jepara, penulis kembali ke Liposos Paca untuk melakukan wawancara mendalam dan melakukan observasi partisipatoris pada warga Liposos Paca. Selanjutnya pada tanggal 9 Maret 2015, penulis ke Dinas Kesehatan Provinsi Jawa Tengah untuk meminta data tentang jumlah orang yang menderita kusta selama sepuluh tahun terakhir. Berdasarkan rekomendasi yang diberikan oleh Pak BG dan Mas Roy yang merupakan pegawai RSK Donorojo, dengan mudah penulis dapat segera mendapatkan data tersebut. Selain itu, tanpa disengaja, penulis juga sempat melakukan wawancara mendalam tak terduga dengan pihak Dinas Kesehatan Provinsi Jawa Tengah tentang kondisi secara medis dan sedikit kondisi sosial dari orang yang menderita kusta. 3.7 Profil Subyek Subyek dalam penelitian ini adalah warga di Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta di Desa X. Warga yang tinggal di Liposos Paca terdiri dari orang yang memiliki riwayat penyakit kusta dan orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta. Mayoritas warga di Liposos Paca adalah penduduk pendatang. Mereka adalah warga pindahan dari berbagai daerah lain, seperti dari Pekalongan, Jember, Pati, dan berbagai daerah lain di provinsi Jawa Tengah dan Jawa Timur. Mereka yang tinggal di Liposos Paca, khususnya warga yang merupakan orang yang memiliki riwayat penyakit kusta, umumnya memiliki permasalahan sosial dengan lingkungan masyarakat di kampung halaman mereka sejak mereka mulai dinyatakan menderita kusta bahkan hingga setelah mereka dinyatakan sembuh secara medis dari penyakit kusta. Hubungan yang buruk, baik dengan lingkungan sekitar maupun dengan keluarga mendorong mereka keluar dari lingkungan halaman mereka dan memilih mencari tempat lain yang dapat menerima mereka secara utuh. Liposos Paca menjadi salah satu tempat yang dipilih oleh mereka. Selanjutnya, meskipun fokus dari penelitian ini adalah warga yang memiliki riwayat penyakit kusta, wawancara mendalam dengan warga yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta juga menjadi hal penting untuk dilakukan. Warga yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta yang memutuskan tinggal di Liposos
Paca umumnya adalah keluarga terdekat dari warga yang memiliki riwayat penyakit kusta, misalnya anak, istri, maupun suami. Meskipun mereka tidak memiliki riwayat penyakit kusta, mereka juga menjadi salah satu target yang mengalami eksklusi sosial dari masyarakat. 3.8 Profil Narasumber Penelitian ini melibatkan tiga kelompok narasumber, yaitu 1. Pegawai RSK Donorojo dan RSUD Kelet Wawancara mendalam terhadap pegawai di RSK Donorojo yang sekaligus pegawai RSUD Kelet dilakukan pada beberapa narasumber, yaitu Pak WL, Pak JN, Bapak BG, dan Pak RM. Pihak-pihak tersebut menjadi narasumber penulis karena mereka mengetahui tentang bagaimana awal mula Liposos Paca dan perkembangannya, bagaimana gambaran stigma yang terjadi pada orang yang memiliki riwayat penyakit kusta, serta bagaimana relasi sosial dari masyarakat biasa di sekitar leprosy recovered village terhadap warga di leprosy recovered village. 2. Pegawai Dinas Sosial Kabupaten Jepara Wawancara mendalam dengan pihak Dinas Sosial Kabupaten Jepara menjadi komponen penting dalam penelitian ini. Hal ini dikarenakan, Dinas Sosial Kabupaten Jepara adalah pihak yang saat ini disebut-sebut sebagai pihak yang mengelola Liposos Paca sehingga sedikit-banyak mengetahui bagaimana kondisi Liposos Paca saat ini. Pada kesempatan ini peneliti memiliki kesempatan untuk mewawancarai Pak SL dan Pak NR dari bidang Sosial yang dianggap lebih banyak memiliki pengetahuan tentang Liposos Paca. 3. Warga Dukuh BR Wawancara dengan warga masyarakat biasa di sekitar leprosy recovered village, khususnya Liposos Paca, juga menjadi komponen penting dalam penelitian ini. Peneliti memilih Dukuh BR karena Dukuh BR merupakan dukuh dengan lokasi terdekat dengan Liposos Paca. Pada kesempatan ini, peneliti memiliki kesempatan untuk melakukan observasi dan wawancara terhadap beberapa warga di Dukuh BR, yaitu Ibu Ayu, Ibu Ipah, Mbak Suli, Pak Wahid, dan Ibu Asih. Tujuan peneliti melakukan wawancara dan observasi terhadap
narasumber tersebut adalah untuk mengetahui bagaimana relasi sosial yang terjalin antara masyarakat di Dukuh BR dengan warga di leprosy recovered village, khususnya warga Liposos Paca. 4. Pegawai Dinas Kesehatan Provinsi Jawa Tengah Pada penelitian ini penulis juga melakukan wawancara dengan pegawai dari Dinas Kesehatan Provinsi Jawa Tengah. Pegawai Dinas Kesehatan Provinsi Jawa Tengah menjadi narasumber penulis adalah dokter HM dari Seksi Pengendalian Penyakit (P2). Beliau menjadi narasumber penulis tanpa disengaja. Meskipun tanpa disengaja menjadi narasumber penulis, beliau memberikan informasi tentang bagaimana penyakit kusta dari aspek medis yang sangat penting dalam memberikan informasi tentang bagaimana fakta tentang penyakit kusta secara medis. 3.9 Hambatan Penelitian Dalam setiap proses penelitian, ada berbagai kendala yang dihadapi oleh peneliti, baik kendala yang berasal dari faktor internal peneliti maupun kendala dari faktor eksternal peneliti. Hal yang sama juga dihadapi oleh peneliti selama melakukan penelitian skripsi ini. Ada beberapa hambatan penelitian yang dihadapi oleh peneliti, meliputi: 1. Sensitivitas yang tinggi dari warga Liposos Paca, khususnya warga Liposos Paca yang memiliki riwayat penyakit kusta. Sensitivitas yang tinggi yang dimiliki oleh warga Liposos Paca merupakan kendala terbesar yang dihadapi oleh penulis. Meskipun penulis telah memiliki hubungan yang baik dengan warga Liposos Paca, kesalahpahaman yang bersumber pada sensitivitas dari warga Liposos Paca pun tidak dapat terhindarkan. Misalnya ketika penulis mengatakan 'Saya kadang merasa tidak enak karena merepotkan Bapak dan warga di sini.' Hal tersebut akan diartikan oleh warga Liposos Paca bahwa penulis merasa takut dengan orang yang menderita kusta dan warga Liposos Paca. Meskipun penulis telah mencoba menjelaskan, penjelasan penulis pun sangat sulit diterima oleh warga Liposos Paca. Oleh karena itu, ketika kesalahpahaman muncul, penulis hanya bisa meminta maaf kepada warga Liposos Paca.
2. Permintaan dari warga yang seringkali mengajak jalan-jalan ke tempat wisata juga menjadi kendala bagi peneliti. Meskipun berjalan-jalan adalah hal yang menyenangkan namun hal ini seringkali menghambat peneliti ketika akan melakukan perbincangan dengan warga Liposos Paca yang lain. 3. Lokasi Liposos Paca adalah lingkungan asing bagi penulis sehingga membuat peneliti harus ekstra hati-hati selama tinggal di tempat tersebut. Terlebih lagi, dengan lokasi yang cukup jauh dari kota, signal handphone sulit diperoleh sehingga mempersulit penulis ketika akan menghubungi menghubungi narasumber maupun melakukan konsultasi dengan dosen pembimbing skripsi maupun dengan pihak lain. 3.10 Refleksi Peneliti Peneliti telah cukup lama memiliki ketertarikan pada isu-isu kelompok minoritas. Selama ini isu yang paling menarik bagi peneliti adalah isu tentang anak dan perempuan. Oleh karena itu, awalnya penulis berfikir akan mengangkat tema anak atau perempuan dalam penulisan skripsi. Akan tetapi, setelah penulis mengikuti sebuah kegiatan sosial yang diadakan oleh sebuah komunitas peduli kusta, yaitu Leprosy Care Community, penulis dikenalkan pada sebuah isu sosial kelompok minoritas yang sangat baru bagi penulis. Komunitas ini fokus pada upaya pengurangan diskriminasi terhadap orang yang menderita kusta dan orang yang telah sembuh dari kusta. Sebelumnya penulis tidak memiliki pengetahuan apapun tentang isu sosial yang dihadapi oleh orang yang menderita kusta maupun orang yang telah sembuh dari kusta. Jangankan isu sosial yang dihadapi oleh orang yang menderita kusta maupun orang yang telah sembuh dari kusta, pengetahuan tentang bagaimana penyakit kusta pun, khususnya dari aspek medis, penulis tidak memiliki pengetahuan yang memadai. Inilah mengapa penyakit kusta, orang yang menderita kusta, orang yang telah sembuh dari kusta, dan isu sosial yang membungkus ketiga hal tersebut adalah hal yang sangat baru bagi penulis. Pemahaman tentang bagaimana penyakit kusta, orang yang menderita kusta, orang yang telah sembuh dari kusta, dan isu sosial yang membungkus
ketiga hal tersebut pertama kali penulis peroleh ketika penulis mengikuti Jepara Work Camp pada akhir Januari 2014 yang diadakan oleh Leprosy Care Community. Selama kegiatan Jepara Work Camp 2014 tersebut, penulis mengunjungi sebuah leprosy recovered village yang mayoritas penduduknya adalah orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Sejujurnya, penulis pun baru mengetahui bahwa ada sebuah perkampungan yang dikhususkan bagi orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Setelah mengikuti Jepara Work Camp 2014, penulis pun mengunjungi beberapa lokasi leprosy recovered village yang lain, yaitu Sumberglagah di Kabupaten Mojokerto, Sitanala di Tangerang, dan Nganget di Kabupaten Tuban. Berbagai kegiatan di leprosy recovered village yang diikuti penulis memberi kesempatan bagi penulis untuk berinteraksi secara langsung dengan banyak penduduk setempat yang mayoritas adalah orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Dari interaksi langsung tersebut, penulis banyak mendengar secara langsung dari penduduk setempat bagaimana pengalaman perlakuan diskriminasi yang pernah mereka alami sejak mereka mulai bersentuhan dengan penyakit kusta. Rasa kedekatan secara emosional penulis dengan orang yang memiliki riwayat penyakit kusta dan pengetahuan tentang pengalaman diskriminasi yang dialami oleh penduduk setempat membuat penulis memiliki ketertarikan tersendiri terhadap isu sosial yang dihadapi oleh orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Terhitung sejak pertengahan tahun 2014, penulis pun mulai benar-benar mendalami isu sosial yang dihadapi oleh orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Pada akhirnya hal ini pun membawa penulis untuk mengangkat tema ini dalam penyusunan skripsi. Sebuah persembahan dari penulis untuk seluruh orang yang menderita kusta dan orang yang telah sembuh dari kusta yang terdiskriminasi di mana pun berada. Sebuah karya ilmiah tentang isu sosial yang dihadapi oleh orang yang menderita kusta dan orang yang telah sembuh dari kusta yang diharapkan dapat berkontribusi dalam menghilangkan, atau setidaknya mengurangi, diskriminasi terhadap orang yang menderita kusta dan orang yang telah sembuh dari kusta.
BAB 4 KUSTA DAN LINGKUNGAN PONDOK SOSIAL PARA CACAT EKS KUSTA DI DESA X 4.1 Pemahaman Praktisi Kesehatan terhadap Kusta Praktisi kesehatan merupakan pihak yang berperan dalam memberikan definisi tentang bagaimana penyebab penyakit kusta, pengobatan penyakit kusta, dan penularan penyakit kusta. Berdasarkan hasil wawancara mendalam dengan dua orang praktisi kesehatan, yaitu Pak JN dari RSK Donorojo dan dokter HM dari Dinas Kesehatan Provinsi Jawa Tengah, diperoleh penjelasan bagaimana penyebab penyakit kusta, pengobatan penyakit kusta, dan penularan penyakit kusta. o Penyebab Penyakit Kusta Kusta merupakan penyakit yang disebabkan oleh kuman, yaitu Mycobacterium Leprae. Kusta memiliki masa inkubasi yang lama, yaitu antara dua sampai lima tahun atau bahkan lebih. Oleh karena itu, kusta dapat dikategorikan sebagai penyakit kronis karena penyakit ini akan muncul atau dapat dikenali setelah bertahun-tahun menginfeksi si penderita. Kuman kusta sendiri menyerang kulit dan jaringan syaraf. Jika kuman kusta telah menyerang jaringan syaraf maka akan mengakibatkan adanya gangguan pada fungsi jaringan syaraf yang kemudian mengakibatkan adanya degenerasi syaraf. Jika dibiarkan, lama kelamaan akan mengakibatkan adanya gangguan fungsi syaraf. Salah satu ciri dari penyakit kusta yang paling mudah dikenali adalah adanya bercak mati rasa. Bercak mati rasa ini secara medis disebut dengan 'lesi.' Bercak mati rasa ini umumnya berwarna putih ataupun berwarna merah. Karena mati rasa pada permukaan kulit tidak terasa, hal ini sering dianggap remeh oleh penderita. Banyak orang yang menderita kusta yang tidak mengganggap hal tersebut sebagai sebuah masalah kesehatan. Mereka baru merasakan sebagai sebuah gangguan kesehatan setelah kondisinya semakin memburuk. Oleh karena itu, problem penemuan dini kusta menjadi salah satu hal yang menjadi tantangan tersendiri bagi para tenaga kesehatan karena gejala kusta yang tidak berarti tersebut. Padahal salah satu hal yang dapat dilakukan untuk memutus mata rantai
penyakit kusta adalah dengan menemukan penderita kusta sejak dini dan melakukan pengobatan. Seperti yang diungkapkan oleh dr. Elham dari Dinas Kesehatan Provinsi Jawa Tengah yang mengatakan, "Yang dibutuhkan itu memutus mata rantai, yaitu menemukan pasien dan mengobati (Wawancara tidak terstruktur dengan Dinkes. Prov. Jateng, 9 Maret 2015)." Padahal jika bercak mati rasa ini tidak segera mendapatkan pengobatan yang benar maka syaraf akan semakin menebal. Inilah yang sebenarnya menjadi cikal bakal dari terjadinya disabilitas pada orang yang menderita kusta. Seperti yang diungkapkan oleh dr. HM dari Dinas Kesehatan Provinsi Jawa Tengah, "Kalo bercak mati rasa ini tidak segera diobati maka lama-lama ada syaraf yang menebal ya lama-lama jadi cacat (Wawancara tidak terstruktur dengan Dinkes. Prov. Jateng, 9 Maret 2015)." Itulah alasan mengapa banyak penderita kusta yang mengalami disabilitas secara fisik karena biasanya mereka terlambat melakukan pengobatan. Sebenarnya, jika orang yang menderita kusta dapat ditangani secara dini, orang yang menderita kusta dapat sembuh tanpa adanya ciri-ciri fisik yang terlihat. Namun demikian, yang perlu dipahami adalah kuman kusta tidak menyebabkan disabilitas pada penderitanya. Yang banyak terjadi kenapa akhirnya orang yang menderita kusta mengalami disabilitas adalah karena bercak mati rasa yang terjadi pada orang yang menderita kusta tidak segera diobati karena dianggap sebagai gejala tidak berarti bagi si orang yang menderita kusta. Misalnya ketika bercak mati rasa berada di kaki dan si orang yang menderita kusta tetap melakukan kegiatan, seperti ke sawah dan sebagainya, tanpa menggunakan alas kaki. Ketika terjadi luka pada bagian bercak tidak terasa tersebut maka yang terjadi adalah si orang yang menderita kusta pun tidak merasakan sakit pada bagian luka tersebut karena bagian kulit tersebut tidak terasa. Luka yang tidak mendapatkan perawatan akan semakin parah dari hari ke hari. Hal inilah yang umumnya menjadi penyebab disabilitas fisik pada orang yang menderita kusta. Selanjutnya, kuman kusta juga kadang menyerang bagian wajah seperti mata yang mengakibatkan penurunan fungsi mata. Misalnya ketika yang diserang adalah bagian syaraf sekitar mata maka akan mengakibatkan mata sulit dipejamkan. Hal ini mengakibatkan mata kering dan lama kelamanaan bahkan
bisa mengakibatkan kebutaan pada orang yang menderita kusta. Selain itu, kuman kusta juga bisa menyerang syaraf sekitar alis yang mengakibatkan alis rontok pada penderitanya. Perubahan dari bentuk wajah juga menjadi salah satu hal yang banyak terjadi pada orang yang menderita kusta, misalnya bentuk wajah menjadi tidak simetris. Dengan berbagai dampak dari penyakit kusta, penyakit kusta tidak lah menyebabkan kematian pada penderitanya. Seperti yang diungkapkan oleh Pak JN, "Kusta itu tidak menyebabkan kematian sebenarnya (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak JN, 2 Maret 2015)." o Pengobatan Penyakit Kusta Tidak seperti kepercayaan masyarakat dahulu yang menganggap kusta sebagai penyakit kutukan Tuhan, penyakit Tuhan, dan hal-hal negatif lain, kusta merupakan penyakit yang dapat disembuhkan. Kusta dapat disembuhkan dengan menggunakan pengobatan yang disebut dengan MDT (Multi Drug Therapy). Bahkan ketika penyakit kusta mendapatkan perawatan dini, orang yang menderita kusta dapat sembuh tanpa ada ciri-ciri khusus yang menunjukkan bahwa ia adalah orang yang menderita kusta. Lamanya waktu pengobatan pun berbeda-beda tergantung jenis penyakit kusta yang diderita. Penyakit kusta sendiri terbagi menjadi dua, yaitu MB (Multibasiler) atau yang sering disebut dengan tipe basah dan PB (Paubasiler) atau yang disebut dengan tipe kering. MB membutuhkan waktu pengobatan yang lebih lama daripada pengobatan untuk PB. MB membutuhkan waktu pengobatan selama dua belas bulan, sedangkan PB membutuhkan waktu pengobatan selama enam bulan. Jika orang yang menderita kusta telah mengonsumsi obat MDT maka jumlah kuman kusta akan menurun secara drastis sehingga ia sudah tidak memiliki potensi penularan, bahkan sejak bulan pertama ia mulai mengonsumsi obat treatment kusta. o Penularan Penyakit Kusta Penularan penyakit kusta dari satu orang yang menderita ke orang lain tidak lah semudah yang dipikirkan oleh masyarakat awam. Terlebih lagi, tidak semua orang dapat tertular penyakit kusta. Seperti yang diungkapkan oleh Dinas Kesehatan Provinsi Jawa Tengah, "Penularannya juga ngga mudah, ngga semua orang bisa tertular (Wawancara tidak terstruktur dengan Dinkes. Prov. Jateng, 9
Maret 2015)." Untuk dapat menularkan penyakit kusta, diperlukan kontak langsung yang erat dengan orang yang menderita dalam jangka waktu yang lama. Menurut Pak JN dari RSK Donorojo, kontak erat dalam konteks ini misalnya melalui kontak kulit dengan orang yang menderita kusta atau melalui pakaian orang yang menderita kusta. Kontak kulit dengan orang yang menderita kusta lebih berpotensi dalam proses penularan penyakit kusta karena pada bagian kulit orang yang menderita mengandung kuman BTA. Inilah alasan mengapa yang memiliki potensi tertular adalah orang-orang terdekat orang yang menderita kusta yang sudah berkontak langsung dengan orang yang menderita kusta, misalnya keluarga, tetangga, dan masyarakat lain yang selalu berinteraksi dengan si orang yang menderita kusta yang masih dalam satu lingkup. Ketika si orang yang menderita penyakit kusta telah mengonsumsi obat, dari sejak bulan pertama sampai bulan ketiga, kuman kusta yang ada di dalam tubuh mengalami fragmentasi sehingga jumlah kuman di dalam tubuh akan sangat jauh berkurang. Oleh karena itu, meskipun belum dinyatakan sembuh secara total dari kusta, orang yang menderita kusta yang telah mengonsumsi obat meskipun baru dalam jangka waktu satu hingga tiga bulan, ia sudah tidak memiliki potensi penularan karena jumlah kuman kusta yang ada di dalam tubuh orang yang menderita tidak cukup banyak untuk menularkan kuman kusta ke orang lain. Oleh karena itu, ketika orang yang menderita kusta telah menyelesaikan masa pengobatannya dan telah dinyatakan sembuh secara medis dari kusta, ia tidak akan menularkan kuman kustanya terhadap orang lain. Meskipun di dalam tubuhnya masih terkandung kuman kusta, namun kembali lagi bahwa kuman kusta yang terkandung di dalam tubuhnya tidak cukup untuk menularkan kuman kustanya terhadap orang lain. Seperti yang diungkapkan oleh Dinas Kesehatan Provinsi Jawa Tengah mengatakan, "Udah sembuh itu tetep ada bakterinya cuma ngga aktif? / Aktif cuma tidak cukup untuk menularkan kuman kustanya (Wawancara tidak terstruktur dengan Dinkes. Prov. Jateng, 9 Maret 2015)." Meskipun si orang yang menderita kusta yang telah dinyatakan sembuh secara medis tersebut masih memiliki luka, luka bukanlah sumber penularan dari penyakit kusta. seperti ditegaskan oleh Dinas Kesehatan Provinsi Jawa Tengah, "Potensi penularan dari luka? / Luka itu tidak mengandung kuman. Nah ini yang
masih termasuk stigma. Luka itu bukan karena kusta (Wawancara tidak terstruktur dengan Dinkes. Prov. Jateng, 9 Maret 2015)." Hal yang sama juga diungkapkan oleh Pak JN dari RSK Donorojo, "Udah sembuh trus masih perawatan kusta trus misalkan makan dari / Ngga papa. Lukanya kan itu kalo cara jawanya itu 'njijini' (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak JN, 2 Maret 2015)." Meskipun praktisi kesehatan merupakan pihak yang berperan dalam memberikan definisi tentang bagaimana penyebab penyakit kusta, pengobatan penyakit kusta, dan bahkan penularan penyakit kusta, praktisi kesehatan juga menjadi bagian yang turut melanggengan stigma yang dilekatkan terhadap orang yang memiliki penyakit kusta. Pak Kusman yang merupakan warga Liposos Paca mengungkapkan, "Tahun 86 orang jadi perawat itu jarang. Ada masuk paling ya dikit. Masih takut sama orang kusta (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 26 Desember 2014)." Hal ini pun diperkuat dengan pernyataan dari Pak Supri yang mengungkapkan, "Dulu aja saya pas tahun 80an masih di Tugurejo, perawat di sana juga masih pada takut-takut sama kita, mungkin takut ketularan mungkin (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014)." Hal yang sama juga diungkapkan oleh Pak Suherman dan Mak Dini yang mengungkapkan, "Iya itu pegawai sendiri. Keluarga pegawai. Pak PN itu loh / Pak PN itu pilih-pilih (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman dan Mak Dini, 3 Maret 2015)." Pihak RSK Donorojo mengakui bahwa memang masih ada perawat yang cenderung menjaga jarak ketika sedang merawat pasien penderita kusta. Seperti yang diungkapkan oleh Pak WL dari RSK Donorojo dan RSUD Kelet, "Kan ada perawat yang masih 'minggring-minggring' pas ngerawat. Tapi kan sebenarnya dia ngrawat luka sendiri sebenarnya juga bisa kan (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak WL dari RSK Donorojo dan RSUD Kelet, 2 Maret 2015)." Hal serupa juga diungkapkan oleh Pak JN selaku praktisi kesehatan yang mengungkapkan bahwa memang masih ada perawat yang cenderung menjaga jarak dengan pasien kusta. Meskipun demikian, Pak JN mengungkapkan bahwa hal tersebut adalah hal wajar untuk dilakukan dalam rangka menjaga diri dari penularan penyakit kusta dari pasien yang sedang dirawat. Hal ini dikarenakan, perawat harus berinteraksi dengan orang yang menderita kusta setiap hari dan selama bertahun-tahun
sehingga mereka memang harus tetap menjaga jarak. Seperti yang beliau ungkapkan dalam kutipan wawancara, Kan kalo petugas rumah sakit setiap hari, bertahun-tahun. ya memang tetap harus jaga jarak. Kalo yang cuma sehari dua hari ya ngga papa. Sampai dengan bulan ngga papa / Kayak emang udah SOP nya, eh bukan SOP tapi ya intinya untuk menjaga diri juga ya Pak? / Iya (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak JN, 2 Maret 2015) Pak JN dari RSK Donorojo menambahkan bahwa penularan penyakit kusta memang tidak semudah yang dipikirkan oleh masyarakat. Meskipun demikian, karena para perawat ini telah membaca dan mendalami lebih jauh tentang bagaimana penyakit kusta, sikap yang ditunjukkan oleh para perawat ini adalah hal yang bisa dikatakan wajar karena mereka telah mengetahui bagaimana penyakit kusta melalui pendidikan yang mereka tempuh. Oleh karena itu, para perawat ini mengetahui bagaimana tata cara dalam rangka menjaga diri dari penularan penyakit kusta dari pasien kusta yang sedang dirawat. Dalam kutipan wawancara, beliau mengungkapkan, Kalo masyarakat sendiri udah pada tau apa belum Pak bahwa memang ngga segampang itu untuk menular? / Iya memang tidak segampang itu. Tidak semua pasien menularkan. Ini kan saya juga tidak bisa ke anak-anak perawat kadang anak penderita yang notabene sudah berpendidikan itu memilih keluar dari lingkungan itu. Dan itu menunjukkan bahwa ada ketakutan secara psikis bahwa jangan sampai orang tuanya kena dia nya juga kena / ada cerita juga kalo ada perawat yang masih jaga jarak / Yah itu kan mereka membaca dan melihat langsung. Itu anaknya pasien si a itu kan juga jadi perawat. Dia ngga mau ditugaskan di Donorojo. Itu kan tanda tanya (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak JN, 2 Maret 2015).
4.2 Gambaran Umum Lingkungan Pondok Sosial para Cacat Eks Kusta di Desa X 4.2.1 Lahirnya Lingkungan Pondok Sosial para Cacat Eks Kusta di Desa X Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta atau yang dikenal akrab oleh warga sekitar dengan sebutan 'Liposos Paca' atau 'Sosial' adalah sebuah tempat yang dibangun khusus bagi orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Setelah dilakukan penelusuran ke beberapa sumber, penulis tidak menemukan dokumen baik cetak maupun elektronik yang dapat memberikan penjelasan tentang bagaimana sejarah lahirnya Liposos Paca. Penyusunan sejarah perkembangan Liposos Paca ini hanya berdasarkan pada penelusuran dari berbagai narasumber terpercaya seperti pegawai Rumah Sakit Kusta Donorojo (RSK Donorojo) dan RSUD Kelet, pasien yang tinggal di bangsal inventaris RSK Donorojo, dan warga Liposos Paca yang telah lama tinggal di Liposos Paca, sehingga sedikit-banyak mereka mengetahui bagaimana sejarah awal perjalanan Liposos Paca hingga saat ini. Menurut Pak JN, pegawai RSK Donorojo yang telah mengabdi selama bertahun-tahun di RSK Donorojo, Liposos Paca merupakan program yang diadakan oleh Departemen Sosial atau yang saat ini dikenal dengan Dinas Sosial Provinsi Jawa Tengah. Pembangunan Liposos Paca dilatarbelakangi oleh kegiatan razia di jalanan yang dilakukan oleh pihak Dinas Sosial Provinsi Jawa Tengah. Razia tersebut ditujukan untuk 'menggaruk' orang-orang yang dianggap menganggu kenyamanan kota, seperti anak jalanan, pengemis, dan gelandangan. Dalam razia ini ternyata orang-orang yang ditangkap tidak hanya anak jalanan, pengemis, maupun gelandangan yang sehat, namun beberapa dari mereka justru didiagnosis menderita kusta. Dengan kondisi yang demikian, tidak mungkin menyatukan orang yang menderita kusta dengan orang yang sehat dalam satu rumah singgah yang sama. Salah satu alasan terbesarnya adalah kusta merupakan penyakit menular sehingga dikhawatirkan akan menular ke yang lain. Terlebih lagi pada saat itu jumlah rumah singgah yang dimiliki oleh Kota Semarang maupun kabupaten jumlahnya terbatas sehingga semakin menyulitkan perawatan bagi mereka.
Melihat kondisi yang demikian, pihak Dinas Sosial Provinsi Jawa Tengah akhirnya melakukan komunikasi dengan pihak Dinas Kesehatan Provinsi Jawa Tengah untuk membicarakan tentang pusat kusta di Donorojo yang dikelola oleh RSUD Kelet. Dinas Kesehatan melalui RSUD Kelet pada saat itu memang mengelola pusat kusta yang dipusatkan di RSK Donorojo. Setelah melakukan komunikasi dengan Dinas Kesehatan Provinsi Jawa Tengah, Dinas Kesehatan Provinsi Jawa Tengah pun memberikan izin pakai atas lahan seluas lima hektar yang kemudian dibangun perumahan sosial bagi orang-orang yang tertangkap razia yang kebetulan menderita kusta. Orang-orang yang tertangkap razia dan menderita kusta pun dimasukkan ke perumahan sosial tersebut. Menurut Pak BG, selaku pegawai RSK Donorojo mengungkapkan bahwa lahan yang digunakan sebagai tempat berdirinya perumahan sosial adalah tanah milik provinsi yang dikelola oleh RSUD Kelet di mana RSUD Kelet berada di bawah naungan Provinsi Tk 1 Provinsi Jawa Tengah. Pihak RSUD Kelet hanya memberikan izin hak pakai lahan karena pada saat itu pihak rumah sakit tidak mungkin menyatukan orang-orang hasil razia tersebut di Perkampungan Rehabilitasi (Rehabilitation Village) yang merupakan perkampungan yang dibangun secara khusus bagi orang yang memiliki riwayat penyakit kusta yang dikelola secara langsung oleh RSUD Kelet.
Gambar 4.1. Akses Jalan Masuk ke Liposos Paca Sumber: Dokumentasi penulis, 3 Maret 2015 Gambar 4.2. Jalan Utama Liposos Paca. Ini adalah jalan masuk utama ke area perumahan sosial. Dari jalan masuk utama tidak begitu terlihat adanya deretan rumah karena perumahan Liposos Paca tertutup pepohonan. Sumber: Dokumentasi penulis, 3 Maret 2015
Menurut warga Liposos Paca yang mengetahui proses pembangunan Liposos Paca, Liposos Paca mulai dibangun pada akhir tahun 1985 dan selesai pada awal tahun 1986. Liposos Paca sendiri diresmikan pada tanggal 17 April 1986 oleh Menteri Sosial Republik Indonesia dengan nama Pemukiman Para Cacat Eks Kusta Kabupaten Jepara. Kondisi perumahan sosial pada saat Liposos Paca pertama kali dibangun memang bisa dikatakan masih kurang layak. Menurut cerita warga Liposos Paca, kondisi perumahan Liposos Paca pada masa dulu sangat berbeda dengan kondisi perumahan Liposos Paca saat ini. Dulu ketika pertama kali perumahan Liposos Paca dibangun, perumahan Liposos Paca hanya dibangun dengan menggunakan batu bata setinggi satu meter yang dipadukan dengan papan dari kayu pohon randu. Karena dinding terbuat dari kayu pohon randu, ketika papan kayu telah kering, papan pun menggulung sehingga dinding- dinding rumah menjadi bercelah-celah. Lantai rumah pun masih tanah serta tidak ada perabotan apapun. Alhasil warga Liposos Paca saat itu hanya tidur di tanah dengan beralaskan tikar. Listrik pun belum ada, sehingga pada saat itu masih menggunakan lampu minyak tanah. Pembangunan menjadi perumahan seperti sekarang ini baru dimulai pada tahun 1992 dengan bantuan dari sebuah yayasan Katholik. Setelah mengalami renovasi, rumah di Liposos Paca terdiri dari delapan deret rumah yang masing-masing deret terdiri dari empat pintu rumah. Gambar 4.3 Rumah warga di Liposos Paca setelah direnovasi. Ini adalah satu deretan rumah di Liposos Paca. Satu deretan rumah terdiri dari empat rumah. Sumber: Dokumentasi penulis, 3 Maret 2015
Pada saat itu, Dinas Sosial Provinsi Jawa Tengah bertanggung jawab secara penuh pada berbagai pemenuhan kebutuhan sehari-hari orang-orang di perumahan sosial, termasuk untuk kebutuhan makan sehari-hari. Selanjutnya untuk kebutuhan pengobatan, Dinas Sosial Provinsi Jawa Tengah bekerja sama dengan RSK Donorojo sehingga RSK Donorojo lah yang bertanggung jawab untuk memberikan pengobatan secara gratis kepada orang-orang yang tinggal di perumahan sosial. Hingga saat ini pun pengobatan gratis masih diberikan kepada semua warga yang tinggal di Liposos Paca. Pak JN menjelaskan bahwa tujuan dari perumahan sosial ditempatkan di Donorojo adalah untuk mendekatkan para orang yang menderita kusta pada sumber layanan kesehatan karena tidak mungkin Dinas Sosial Provinsi Jawa Tengah hanya memenuhi kebutuhan pangan dan perumahan semata. Oleh karena itu, selain aspek lahan dan pengobatan, RSK Donorojo sebenarnya tidak memiliki andil apapun terkait dengan Liposos Paca karena Liposos Paca adalah murni program dari Dinas Sosial Provinsi Jawa Tengah yang dulunya merupakan Departemen Sosial. Dengan adanya perkembangan teknologi dan informasi, misalnya radio, televisi, dan sebagainya, akhirnya nama Liposos Paca semakin tenar di kalangan masyarakat yang memiliki riwayat penyakit kusta. Banyak orang yang menderita kusta yang berlomba-lomba untuk dapat masuk ke Liposos Paca. Seperti yang diungkapkan oleh Pak JN dalam kutipan wawancara mengatakan, "Tapi dengan berkembangnya teknologi informasi, radio, koran, dan lain-lain, itu kan dia tersebar di mana-mana "Enak ya di sosial, obat gratis, mondok gratis, ngga repot, makan dikasih makan." Akhirnya mereka berlomba-lomba masuk (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak JN, 2 Maret 2015)." Tersiarnya kabar tentang bagaimana keadaan Liposos Paca, khususnya tentang jatah permakanan, pengobatan gratis, dan opname rumah sakit gratis, menjadi daya tarik tersendiri bagi masyarakat, khususnya orang yang menderita kusta. Dalam perkembangannya, orang yang akhirnya memutuskan untuk tinggal di Liposos Paca adalah orang yang memiliki riwayat penyakit kusta yang pada dasarnya memiliki indikasi permasalahan sosial. Hal serupa juga dijelaskan oleh salah satu pasien inventaris di RSK Donorojo yang telah sangat lama tinggal di RSK Donorojo. Beliau mengatakan bahwa orang-orang yang tinggal di Liposos
Paca adalah orang yang memang cenderung mengalami penolakan, pengasingan, dan pengisolasian baik dari keluarga maupun masyarakat sekitar sehingga hal ini membuat mereka enggan untuk kembali ke lingkungan mereka terdahulu. Mereka lebih memilih untuk mencari tempat yang dapat menerima diri mereka secara utuh meskipun mereka harus meninggalkan keluarga maupun masyarakat di lingkungan mereka terdahulu. Menurut salah satu pasien inventaris RSK Donorojo dan Pak JN, beberapa warga yang tinggal di Liposos Paca adalah pasien pindahan dari RS Tugurejo Semarang. Dulunya RS Tugurejo Semarang merupakan rumah sakit yang khusus merawat pasien kusta. Sedikit sejarah tentang rumah sakit yang khusus menangani pasien kusta di Jawa Tengah, rumah sakit yang khusus menangani penyakit kusta di Jawa Tengah awalnya ada tiga, yaitu Rumah Sakit Tugurejo Semarang, Rumah Sakit Kelet, dan Rumah Sakit Kusta Donorojo. Tiga rumah sakit ini menangani hal yang berbeda-beda tentang penderita kusta. RS Tugurejo Semarang fokus pada penemuan kasus-kasus baru yang berorientasi pada pengobatan dini pada orang yang menderita kusta. RS Kelet merupakan tempat penampungan orang yang menderita kusta yang sudah tidak produktif dan sudah lanjut usia. Terakhir, RSK Donorojo merupakan tempat penampungan orang yang menderita kusta yang masih produktif namun mereka cenderung memiliki indikasi permasalahan sosial seperti tidak diterima keluarga maupun masyarakat. Pada saat itu pasien penyakit kusta yang telah menyelesaikan pengobatan penyakit kusta di RS Tugurejo Semarang, ternyata banyak dari mereka yang tidak bersedia kembali ke daerah asal mereka. Mereka lebih memilih tinggal lama di rumah sakit dan bahkan meminta rekomendasi untuk dapat tinggal di leprosy recovered village, yaitu Kampung Rehabilitasi, bangsal inventaris RSK Donorojo, maupun Liposos Paca. Alasan diasingkan, diisolir, dan disingkirkan dari keluarga maupun dari masyarakat menjadi salah satu hal yang mendorong mengapa pasien penyakit kusta di RS Tugurejo Semarang lebih memilih untuk tidak kembali ke daerah asal dan memilih untuk meminta rekomendasi agar ditempatkan di Kampung Rehabilitasi, bangsal inventaris RSK Donorojo, maupun Liposos Paca. Rekomendasi pindah ke Kampung Rehabilitas, bangsal inventaris, maupun
Liposos Paca pun berasal dari salah satu dokter di RS Tugurejo namun atas permintaan dari si pasien. Seperti dalam kutipan berikut, "......yang merekomendasikan para pasien untuk tinggal di Liposos Paca maupun di bangsal investaris adalah salah satu dokter dari RS Tugurejo Semarang. Namun demikian, rekomendasi itu pun muncul atas permintaan dari pasien yang meminta untuk dapat tinggal di Liposos Paca ataupun di bangsal belakang rumah sakit. Baik Mbah Murni dan Pak JN pun mengungkapkan bahwa alasan diasingkan, diisolir, disingkirkan dari keluarga maupun dari masyarakat menjadi alasan yang mendorong pasien meminta untuk dapat ditempatkan di bangsal belakang RSK Donorojo maupun di Liposos Paca (Hasil observasi, 4 Maret 2015)." Untuk masuk ke Liposos Paca pun bisa dikatakan tidak terlalu rumit. Satu syarat utama yang sangat penting bagi orang yang akan masuk ke Liposos Paca adalah ia merupakan orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Seperti yang dikatakan oleh Ketua Liposos Paca yang mengatakan, "Masuk Liposos mah gampang kalo lewat Bapak. Siapa saja asal dengan alasan penderita (Wawancara tidak tertsruktur dengan pada Pak Kusman, 24 Desember 2014)." Berikut adalah prosedur untuk masuk ke Liposos Paca: 1. Orang yang akan masuk ke Liposos Paca melapor ke Ketua Liposos Paca bahwa dirinya berniat untuk masuk ke Liposos Paca 2. Ketua Liposos Paca melakukan pengecekan apakah masih ada tempat kosong di Liposos Paca. Jika masih ada tempat kosong di Liposos Paca maka ia memiliki kesempatan untuk tinggal di Liposos Paca. 3. Ketua Liposos Paca mengusulkan ke Dinas Sosial Kabupaten Jepara bahwa akan ada penghuni baru di Liposos Paca. Jika Dinas Sosial Kabupaten Jepara dan Ketua Liposos Paca telah setuju maka proses selanjutnya adalah meminta orang yang berniat untuk tinggal di Liposos Paca untuk mengurus surat pindah dari desa, kecamatan, dan kabupaten dari tempat tinggal terdahulu ke Kabupaten Jepara. Hal ini dikarenakan, kebanyakan yang ingin tinggal di Liposos Paca bukanlah warga asli dari
Kabupaten Jepara. Seperti yang diungkapkan oleh Pak RM dari RSK Donorojo, "....Penghuni itu kan biasanya bukan asli warga sini. Di suruh ngurus surat pindah misalnya dari Pekalongan atau dari mana, surat pindah tersebut masuk ke Kabupaten Jepara. Baru bisa diterima (Wawancara tidak terstruktur dengan RM, 3 Maret 2015)." 4.2.2 Aliran Bantuan di Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta di Desa X Sejak diresmikan pada tahun 1986, Liposos Paca telah difasilitasi secara penuh oleh Dinas Sosial Provinsi Jawa Tengah yang pada saat itu masih disebut sebagai Departemen Sosial. Warga yang tinggal di Liposos Paca berhak atas tempat tinggal dan lahan seluas 50x10 m2 perkepala. Sebagian besar lahan yang dimiliki oleh warga Liposos cenderung disewakan karena lahan yang diperoleh hanya sedikit. Oleh karena itu, mereka lebih memilih untuk menyewakan lahan tersebut daripada menggarap sendiri. Jika menggarap sendiri mereka akan rugi tenaga dan uang; sedangkan jika disewakan maka ini akan lebih menguntungkan karena mereka akan mendapatkan uang sewa meskipun tidak seberapa jumlahnya. Menurut Ketua Liposos Paca, harga sewa lahan tersebut selama satu tahun adalah sebesar Rp500,000.00/tahun.
Gambar 4.4. Pemanfaatan lahan sawah oleh warga Liposos Paca. Lahan hak pakai yang berasal dari pemerintah mayoritas digunakan untuk menanam padi, jagung, singkong, dan beberapa tanaman pertanian lain. Sumber: Dokumentasi penulis, 3 Maret 2015 Selain mendapatkan tempat tinggal dan lahan seluas 10x50 m2, warga Liposos Paca juga mendapatkan berbagai bantuan untuk kebutuhan sehari-hari. Berdasarkan keterangan warga Liposos Paca, bantuan yang diterima oleh warga Liposos Paca pada awalnya sangat berlimpah. Bantuan yang diberikan pun bermacam-macam meliputi minyak tanah dan minyak goreng masing-masing 5 liter, ikan asin, mie instant, kacang, susu, gula, beras 20 kg, kacang, dan jagung. Bantuan permakanan ini diberikan rutin setiap bulan kepada warga Liposos Paca. Bantuan melimpah dan turun secara rutin ini pun tidak berlangsung lama. Menurut Pak BG dari RSK Donorojo, bantuan permakanan yang berlimpah ini pun hanya berlangsung selama lima tahun pertama sejak Liposos Paca berdiri. Namun setelah lima tahun pertama tersebut, jumlah bantuan permakanan pun menjadi sangat jauh berkurang. Seperti yang diungkapkan pegawai RSK Donorojo, ....Masa kejayaan Liposos Paca hanya pada lima tahun pertama, yaitu sejak pertama kali Liposos ini dibangun. Warga Liposos akan
mendapatkan banyak bantuan bahan makanan setiap bulannya seperti beras, minyak, telur, ikan asin, dan kacang-kacangan..... Namun belakangan, bantuan bagi warga Liposos sangat jauh berkurang dibandingkan dengan yang dulu (Hasil observasi, 26 Februari 2015). Selain bantuan permakanan, ada pula bantuan hewan ternak seperti ayam dan kambing. Menurut warga Liposos Paca, bantuan binatang ternak ini tidak berhasil dipelihara oleh warga Liposos Paca karena banyak kambing yang akhirnya dijual atau bahkan mati. Terlebih lagi pada waktu itu bantuan permakanan bagi warga Liposos Paca jumlahnya semakin berkurang dan bantuan tersebut pun turun terlambat sehingga banyak binatang ternak yang akhirnya harus dijual untuk makan sehari-hari. Seperti dalam kutipan wawancara dengan salah satu warga, Kambingnya itu kambing domba yang panjang telinganya. Ya mungkin kambing itu bukan dari sini jadi kan belum tau udara sini kayak gimana. Akhirnya kebanyakan yang sakit terus meninggal. Akhirnya dijual. Apalagi waktu itu juga jatah permakanan kita terlambat juga. Akhirnya semuanya dijual karena untuk makan (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 3 Maret 2015). Awalnya pemberian bantuan yang berasal dari Dinas Sosial Provinsi Jawa Tengah diperantarai oleh Dinas Sosial Kabupaten Jepara. Akan tetapi setelah era otonomi daerah, Dinas Sosial Kabupaten Jepara sudah tidak lagi menjadi perantara bagi pemberian bantuan. Dinas Sosial Kabupaten Jepara justru turut andil dalam memberikan bantuan permakanan secara langsung bagi warga Liposos Paca. Era otonomi daerah membuat Dinas Sosial Kabupaten Jepara memiliki ruang untuk memberikan bantuan permakanan secara langsung ke warga Liposos Paca. Seperti yang diungkapkan oleh Dinsos Kabupaten Jepara, "Kalo sebelum otonomi kan memang kita cabang dinas. Kita milik propinsi dulu. Jadi bantuan-bantuan memang dianggarkan dari sana waktu itu. Ya beberapa tahun setelah otonomi ya kita meminta untuk anggaran pendamping. Ya terbatas hanya
permakanan gitu (Wawancara dengan pegawai Dinsos Kabupaten Jepara, 3 Maret 2015)." Pada akhirnya, bantuan permakanan rutin yang awalnya berasal dari provinsi kini beralih menjadi tanggung jawab Dinas Sosial Kabupaten Jepara meskipun jumlahnya tidak sebanyak bantuan permakanan yang berasal dari provinsi. Menurut pegawai Dinas Sosial Kabupaten Jepara, tujuan pemberian bantuan permakanan tersebut merupakan bentuk kemanusiaan karena warga yang tinggal di Liposos Paca merupakan kelompok penyandang masalah sehingga mereka merasa perlu memberikan bantuan bagi warga Liposos Paca. Bantuan permakanan yang saat ini diterima langsung oleh warga Liposos Paca dari Dinas Sosial Kabupaten Jepara berupa beras 60 kg, gula 2 kg, ikan asin 1 kg, kecap, susu dua kaleng, dan telur pertahun. Bantuan permakanan dibagi per tiga bulan yang disalurkan secara langsung dari Dinas Sosial Kabupaten Jepara ke warga Liposos Paca. Bantuan permakanan ini pun masih sulit sehingga jumlahnya tidak banyak. Selain memberikan bantuan permakanan, Dinas Sosial Kabupaten Jepara membantu memberikan rekomendasi jika warga Liposos Paca ingin mengajukan proposal bantuan propinsi atau pun ke tempat lain. Sejauh ini hanya ini yang dilakukan oleh Dinas Sosial Kabupaten Jepara di Liposos Paca. Seperti dalam kutipan wawancara berikut, Tanggung jawab kita ya kita coba untuk pendampingan anggaran tapi ya ternyata sulit. Tapi ya hanya mbantu. Permakanan. Ya dari APBD itu ya hanya permakanan, dan selama ini yang kita lakukan ya hanya memberikan rekomendasi bila mereka meminta bantuan baik ke tingkat propinsi maupun yang lain. Itu yang kita lakukan hanya proposal dan pendampingan dari APBD ya hanya untuk permakanan (Wawancara tidak terstruktur dengan Dinsos Kabupaten Jepara, 3 Maret 2015) Selain bantuan permakanan secara rutin dari Dinas Sosial Kabupaten Jepara, warga Liposos Paca juga mendapatkan dua jenis bantuan rutin dari Dinas Sosial Provinsi Jawa Tengah, yaitu jatah permakanan sebesar Rp2000,00/hari yang diberikan pertiga bulan dan bantuan gizi yang diberikan perempat bulan.
Bantuan dari Dinas Sosial Provinsi Jawa Tengah disalurkan dalam bentuk uang sehingga warga Liposos Paca yang membelanjakan sendiri sesuai dengan kebutuhan. Uang tersebut dibelanjakan oleh Ketua Liposos Paca setelah bermusyawarah dengan warga Liposos Paca yang lain tentang barang-barang apa yang akan dibeli dengan menggunakan uang tersebut. Berbeda dengan bantuan permakanan rutin yang diberikan oleh Dinas Sosial Kabupaten Jepara di mana Ketua Liposos Paca tidak perlu membuat laporan pertanggungjawaban, bantuan permakanan dan gizi yang berasal dari Dinas Sosial Provinsi Jawa Tengah mengharuskan Ketua Liposos Paca membuat laporan pertanggungjawaban. Bantuan rutin yang diterima oleh warga Liposos Paca juga berasal dari sebuah Lembaga Swadaya Masyarakat dari Semarang. Bantuan yang diberikan pun beragam meliputi uang (sebesar Rp10.000,00/bulan untuk kepala keluarga dan Rp5.000,00/bulan untuk anak dan istri) dengan jumlah maksimal perkeluarga adalah empat anggota keluarga, bantuan peralatan pertanian, binatang kurban, dan bantuan-bantuan lain kepada warga Liposos Paca, misalnya keperluan rumah tangga, bak, tempat penampungan air, mie instant, minyak, sarung, dan sepatu kebun. Menurut warga Liposos Paca, bantuan ini telah berlangsung selama lima tahun terakhir. Dengan berbagai sumber bantuan yang diterima warga Liposos Paca saat ini, hal tersebut dirasa masih sangat jauh dari cukup untuk memenuhi kebutuhan sehari-hari sehingga sulit bagi warga Liposos Paca jika hanya bertumpu pada bantuan-bantuan rutin tersebut. Oleh karena itu, banyak warga Liposos Paca yang mencari tambahan dengan bekerja di lingkungan sekitar Liposos Paca demi mencukupi kebutuhan sehari-hari. Meskipun demikian, tidak semua warga Liposos Paca dapat bekerja karena banyak dari mereka yang memiliki kondisi fisik yang tidak memungkinkan untuk bekerja. 4.2.3 Kegiatan Pemberdayaan di Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta di Desa X dan Perkembangannya Liposos Paca adalah pemukiman yang dibangun oleh pemerintah. Pelatihan yang bertujuan untuk melakukan pemberdayaan menjadi salah satu kegiatan yang pernah dijalankan di Liposos Paca ini. Ketika Liposos Paca baru
saja berdiri, beberapa kegiatan pemberdayaan pun pernah diadakan. Kegiatan pemberdayaan ini diselenggarakan oleh Dinas Sosial Provinsi Jawa Tengah selaku pihak yang pada saat itu masih menaungi Liposos Paca. Kegiatan pemberdayaan yang pernah dilakukan di Liposos Paca meliputi, 1. Pelatihan membuat telur asin dan tempe. Kegiatan pelatihan membuat telur asin dan tempe diikuti oleh warga Liposos Paca baik warga yang merupakan orang yang telah sembuh dari penyakit kusta maupun warga yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta. Warga Liposos Paca yang mengikuti pelatihan ini pun berhasil membuat telur asin dan tempe. Warga Liposos Paca pun menjual hasil olahan makanan tersebut kepada konsumen. Namun ternyata, masyarakat belum bisa menerima produk- produk olahan makanan dari warga di Liposos Paca. Oleh karena belum adanya penerimaan dari masyarakat, hal ini membuat telur asin dan tempe yang telah dibuat oleh warga Liposos Paca tidak laku dijual di pasaran sehingga telur asin dan tempe yang berhasil dibuat akhirnya hanya dikonsumsi sendiri. Dengan kondisi yang demikian, kegiatan pelatihan pembuatan telur asin dan tempe pun akhirnya tidak dilanjutkan lagi. 2. Pelatihan membuat batu bata. Kegiatan pelatihan membuat batu bata juga diikuti oleh warga yang merupakan orang yang telah sembuh dari penyakit kusta maupun warga yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta. Seperti halnya pemberdayaan pembuatan telur asin, pemberdayaan pembuatan batu bata pun tidak dapat berkembang. Berbeda dengan sebab kegagalan kegiatan pemberdayaan pada pembuatan telur asin, pemberdayaan pembuatan batu bata ini justru gagal dan tidak bisa diteruskan karena faktor dari warga Liposos Paca sendiri. Warga Liposos Paca menuturkan bahwa batu bata berhasil dibuat. Akan tetapi, setelah membuat batu bata, kondisi fisik warga Liposos, khususnya orang yang telah sembuh dari penyakit kusta, justru semakin memburuk. Faktor beberapa anggota tubuh yang sudah tidak terasa yang kemudian dipaksa untuk melakukan kegiatan fisik yang berat, seperti membuat batu bata, membuat kondisi fisik mereka justru semakin memburuk. Oleh karena itu, kegiatan pelatihan membuat batu bata tidak bisa diteruskan.
Akibat kegagalan kegiatan pemberdayaan yang pernah diselenggarakan oleh Dinas Sosial Provinsi Jawa Tengah di Liposos Paca beberapa tahun silam, hal ini membuat kegiatan pemberdayaan tidak lagi diselenggarakan. Bahkan sampai Liposos Paca dikelola oleh Dinas Sosial Kabupaten Jepara pun kegiatan pemberdayaan juga tidak pernah diselenggarakan lagi. Menurut beberapa sumber, Pemerintah Dinas Sosial Kabupaten Jepara adalah pihak yang saat ini mengelola Liposos Paca. Seperti yang diungkapkan oleh pegawai RSK Donorojo dan warga Liposos Paca mengatakan, Tapi semenjak ada otonomi langsung dipegang sama dinas sosial kabupaten jepara / Iya (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak JN dari RSK Donorojo, 2 Maret 2015). ...tapi bahwa era sekarang masih ada pemukiman itu, itu kan di bawah Dinas Sosial kabupaten Jepara cuma pelayanan kesehatannya masuk rumah sakit sini (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak WL dari RSK Donorojo dan RSUD Kelet, 2 Maret 2015). Lah saya kira itu Liposos itu dibawah dinsos kabupaten? / Iya memang bener (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman yang merupakan warga Liposos Paca, 27 Februari 2015). Selama Dinas Sosial Kabupaten Jepara mulai memiliki ikut andil dalam mengelola Liposos Paca, tidak sekalipun pihak Dinas Sosial Kabupaten Jepara menyelenggarakan kegiatan pelatihan untuk warga Liposos Paca. Alasan belum adanya penerimaan dari masyarakat terhadap produk-produk orang yang menderita kusta menjadi alasan terkuat yang membuat Dinas Sosial Kabupaten Jepara enggan melakukan kegiatan pemberdayaan maupun pelatihan. Seperti yang diungkapkan oleh pegawai Dinas Sosial Kabupaten Jepara dalam kutipan wawancara berikut: Ya karena kegagalan itu, kita mau coba lagi ya piye karena masyarakat belum bisa menerima jadi ya eman-eman juga... Ya diperkenalkan lah produk-produk dari mereka tapi ternyata masyarakat sini belum bisa
menerima. Ya gampangane ya ya kaya iku, ndak-ndak nular, tapi dari pada-dari pada ya mending ra usah (Wawancara tidak terstruktur dengan Dinsos Kabupaten Jepara, 3 Maret 2015). Namun demikian, menurut warga Liposos Paca, kegiatan pertemuan rutin setiap tahun yang diselenggarakan oleh pihak Dinas Sosial Kabupaten Jepara, RSK Donorojo, yang turut mengundang berbagai elemen masyarakat seperti Kepala Desa, puskesmas, dan pegawai dari Kantor Urusan Agama, bersama dengan warga Liposos Paca juga diselenggarakan. Dalam kegiatan pertemuan rutin tahunan ini, menurut warga Liposos Paca, pihak Dinas Sosial Kabupaten Jepara selalu menyampaikan agar warga di Liposos Paca selalu hidup rukun dan jangan sampai bekerja di luar sebagai pengemis. Poin-poin ini pun terus menerus disampaikan setiap tahunnya. Selain kegiatan pertemuan rutin tersebut, tidak ada kegiatan lain yang diselenggarakan oleh Dinas Sosial Kabupaten Jepara di Liposos Paca. Kegiatan pelatihan yang saat ini berjalan adalah kegiatan pemberdayaan yang diselenggarakan oleh pihak RSK Donorojo. Menurut Pak RM selaku pegawai RSK Donorojo yang bertanggung jawab atas kegiatan pemberdayaan di RSK Donorojo, tujuan pemberian pelatihan adalah untuk memberikan kegiatan bagi para pasien baik di RSK Donorojo, Kampung Rehabilitasi, maupun di Liposos Paca serta memberikan bekal berkarya bagi para pasien. Menurut pegawai RSK Donorojo, RSK Donorojo memiliki kewajiban untuk melakukan kegiatan pemberdayaan bagi para orang yang telah sembuh dari penyakit kusta sejak tahun 2010. Seperti yang diungkapkan oleh Pak RM, Tapi mulai dari aspek anggaran itu setau saya 2010. Dulu ngga ada anggaran khusus buat itu. kalo sekarang kan ada anggaran khusus. Untuk eks penderita, semua. Baik yang bangsal, rehab, maupun yang Liposos. Jadi semua eks-penderita yang mau berkreasi, kami persilahkan. Jadi ngga fokus rehab, Liposos itu ngga (Wawancara tidak terstruktur dengan RM, 3 Maret 2015).
Hal yang sama juga diungkapkan oleh Pak BG dari RSK Donorojo, Iya karena kita ada anggaran untuk itu untuk memberdayakan tapi itu sifatnya untuk pelatihan. Misalnya kita belikan alat untuk ini, itu ngga bisa. Itu sifatnya hanya pelatihan. Kita hanya bisa mendatangkan narasumber untuk melatih, itu juga anggarannya 300 juta pertahun. Pemberdayaannya itu baru 2010. Ya setau saja kita medampingi dalam hal-hal seperti ini tapi kalo secara legalitas itu tanggung jawabnya siapa, itu kita ngga sih (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak BG, 4 Maret 2015). Seperti yang diungkapkan oleh Pak BG, kewajiban untuk melakukan pemberdayaan bagi warga Liposos Paca secara legalitas bukanlah kewajiban dari pihak RSK Donorojo. RSK Donorojo hanya bersifat membantu dengan mengajak warga di Liposos Paca untuk turut mengikuti kegiatan pemberdayaan yang diadakan oleh RSK Donorojo. Kegiatan pemberdayaan yang sedang dilaksanakan saat ini adalah kegiatan membuat kerajinan dari kayu, seperti membuat kurungan ayam, membuat ukir-ukiran, meja, kursi, dan berbagai bahan kerajinan lain sesuai dengan keinginan dari pasien. Beberapa warga Liposos Paca yang tertarik untuk mengikuti pelatihan ini pun secara rutin datang ke ruang vocational training yang terletak di RSK Donorojo.
Gambar 4.5 Kegiatan pelatihan di ruang vokasional RSK Donorojo. Salah satu warga Liposos Paca tampak sedang memotong kayu yang nantinya akan digunakan untuk membuat barang kerajinan kayu lain seperti meja, kurungan burung, dan lain-lain. Sumber: Dokumentasi pribadi penulis, 3 Maret 2015 Bahan yang digunakan dalam keterampilan ini adalah bahan-bahan bekas sehingga harganya lebih murah. Tujuannya adalah untuk melatih para pasien untuk memanfaatkan bahan-bahan bekas sehingga bisa dimanfaatkan sebagai bahan baku membuat barang-barang bernilai jual. Selain itu, penggunaan bahan- bahan yang sudah tidak terpakai juga dimaksudkan agar harga bahan baku yang digunakan memiliki harga yang rendah sehingga ketika pasien berniat membuka usaha pribadi, mereka bisa memiliki harga bahan baku yang rendah. Selanjutnya, terkait dengan pemasaran hasil kerajinan, Pak SR selaku instruktur pembuatan kerajinan kayu menyebutkan bahwa kegiatan pemasaran dibantu oleh pihak rumah sakit misalnya dengan mengikuti kegiatan pameran maupun bazar di beberapa tempat atau terkadang konsumen yang datang sendiri untuk membeli hasil kerajinan tersebut. Pak RM menyebutkan bahwa pendampingan terhadap program pemberdayaan ini terus dilakukan untuk memastikan program ini tetap dapat berjalan.
4.2.4 Kehidupan Sosial Warga di Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta di Desa X Penduduk yang tinggal di Liposos Paca adalah semua orang yang memiliki hubungan langsung dengan orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Meskipun mereka berada di area yang menurut penduduk setempat berada di area 'pengasingan' dari masyarakat, mereka memiliki kehidupan sehari-hari yang tidak beda jauh dengan kehidupan masyarakat pada umumnya. Pagi hari para ibu sibuk menyiapkan makanan untuk keluarga; sedangkan beberapa bapak-bapak menonton TV, beberapa merawat binatang ternaknya seperti ayam, kambing, dan sapi. Untuk ibu-ibu, kegiatan memasak terkadang dilakukan bersama-sama antar tetangga, misalnya Bu Alya kadang memasak bersama dengan Bu Dini. Selain itu, misalnya ketika Mak Dini kehabisan bumbu masak, tanpa sungkan beliau akan meminta bumbu masak kepada Bu Alya atau pun ke tetangga yang lain, dan sebaliknya. Hal ini terjadi karena adanya kedekatan yang sangat baik antar warga Liposos Paca. Kehidupan ketetanggaan di Liposos Paca memang bisa dikatakan sangat dekat meskipun mereka berasal dari daerah yang berbeda-beda. Akan tetapi karena mereka dipersatukan oleh perasaan 'diasingkan' oleh lingkungan mereka terdahulu dan bahkan oleh keluarga mereka, kesamaan perasaan dan pengalaman membuat mereka memiliki ikatan emosional yang kuat layaknya seperti keluarga sendiri. Seperti yang dingkapkan oleh warga Liposos Paca, "Kami di sini sudah seperti keluarga meskipun kami bukan keluarga kandung (Hasil observasi, 27 Desember 2014)."
Gambar 4.6 Gambaran kedekatan antar warga Liposos Paca. Ibu-ibu warga Liposos Paca sedang membagi hasil panen rambutan. Hasil panen rambutan ini kemudian dibagi ke seluruh jumlah kepala keluarga di Liposos Paca. Semua pohon buah-buahan yang terletak di sekitar area Liposos Paca adalah milik semua penghuni Liposos Paca sehingga ketika panen, hasilnya akan dibagikan secara rata kepada seluruh warga Liposos Paca. Sumber: Dokumentasi penulis, 3 Maret 2015 Meskipun hubungan sosial yang terjalin antar warga Liposos Paca sangat dekat, tak bisa dipungkiri kehidupan sosial di sebuah masyarakat bukan berarti tanpa konflik. Konflik sosial pun tak luput dari kehidupan sosial warga di area Liposos Paca. Konflik sosial di warga Liposos Paca salah satunya terjadi karena adanya ketidakcocokan antara satu warga dengan warga yang lain sehingga menimbulkan konflik sosial antara satu warga dan warga yang lain yang terlibat dalam konflik sosial tersebut. Selain itu, konflik sosial juga kadang terjadi pada sikap warga yang oleh masyarakat lain dianggap tidak lazim sehingga kadang menimbulkan adanya gunjingan warga terhadap warga yang dianggap memiliki perilaku kurang wajar tersebut. Namun demikian, konflik sosial yang bersumber pada ketidakcocokan yang terjadi antar warga di Liposos Paca pada dasarnya adalah suatu hal yang normal terjadi di dalam sebuah masyarakat. Kehidupan sehari-hari warga Liposos Paca juga diwarnai dengan kehidupan yang menunjang perekonomian sehari-hari warga Liposos Paca. Setiap harinya ada warga yang pergi bekerja seperti menjadi tukang parkir di Pasar Kelet
yang letaknya cukup jauh dari tempat tinggalnya, beberapa pergi ke sawah atau kebun, beberapa pergi merawat binatang ternaknya, dan beberapa hanya duduk- duduk santai di depan rumah bersama dengan anak dan tetangga-tetangganya. Namun demikian, beberapa warga pun bekerja di luar Kota Jepara seperti bekerja di Semarang. Beberapa warga mengatakan bahwa beberapa dari orang ini bekerja sebagai 'pengemis' di jalanan Kota Semarang. Mereka bekerja di Semarang selama dua puluhan hari baru kemudian kembali ke Liposos Paca, kemudian berangkat lagi dan dua puluh hari kemudian mereka pulang, begitu seterusnya. Namun demikian, hanya beberapa warga saja yang bekerja sebagai pengemis. Sebagian warga yang lain bekerja sebagai tukang parkir, beternak, petani, dan berdagang di area Liposos Paca. Namun demikian, tidak semua warga Liposos memiliki pekerjaan karena ada beberapa warga Liposos Paca yang secara fisik sudah tidak mampu lagi untuk bekerja, sehingga mereka hanya mengandalkan jatah permakanan dari pemerintah. Meskipun dari aspek perekonomian bisa dikategorikan cukup sulit karena keterbatasan jenis pekerjaan yang bisa dilakukan, warga Liposos Paca yang mayoritas adalah penduduk pendatang pun merasa senang dan nyaman tinggal di Liposos Paca. Kondisi ini sangat jauh lebih baik dari pada mereka harus tetap bertahan di lingkungan masyarakat biasa yang penuh dengan penolakan terhadap diri mereka. Seperti yang dijelaskan oleh Pak RM dalam kutipan berikut, Ya awalnya memang itu. ketika dia kembali ke kampungnya, ada penolakan dari masyarakat sekitar dan bahkan ada dari keluarga juga, mereka lebih nyaman untuk tinggal di situ. Walaupun dari sisi pendapatan ya kecil lah mungkin. Kalo di Liposos kan macem-macem, ada yang tukang parkir, pedagang, macem-macem. Dan semua kan bukan orang sini, Mbak. Pendatang semua (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak RM, 3 Maret 2015). 4.3 Kusta dan Lingkungan Pondok Sosial para Cacat Eks Kusta di Desa X Penyakit kusta dan Liposos Paca memiliki keterkaitan yang sangat erat. Seperti telah dijelaskan pada bagian awal mula lahirnya Liposos Paca, Liposos
Paca muncul sebagai reaksi terhadap orang yang menderita kusta yang ditemukan pada gelandangan dan pengemis yang berhasil 'digaruk' oleh petugas Departemen Sosial. Berbagai fasilitas yang diberikan memiliki daya tarik bagi orang-orang yang memiliki riwayat kusta sehingga banyak dari orang-orang yang memiliki riwayat kusta berbondong-bondong untuk dapat masuk ke Liposos Paca. Dalam perkembangannya hingga saat ini, warga yang tinggal di Liposos Paca tidak lagi orang-orang yang berhasil digaruk melalui razia yang dilakukan oleh Departemen Sosial, namun yang tinggal di Liposos Paca adalah orang-orang yang memang memiliki keinginan untuk dapat tinggal di Liposos Paca. Permasalahan sosial yang dihadapi oleh mereka yang memiliki riwayat kusta mendorong mereka untuk meninggalkan lingkungan masyarakat mereka dan mencari tempat yang dapat menerima diri mereka seutuhnya. Dengan berbagai permasalahan sosial yang dihadapi oleh orang-orang yang memiliki riwayat kusta, Dinas Sosial Kabupaten Jepara mengungkapkan bahwa Liposos Paca hadir sebagai salah satu solusi yang ditawarkan untuk persoalan yang dihadapi oleh mereka, yaitu dengan melakukan pengelompokkan terhadap orang-orang yang memiliki riwayat kusta. Akan tetapi, keberadaan Liposos Paca pada dasarnya merupakan bentuk lain dari tindakan diskriminasi yang dilakukan terhadap orang yang memiliki riwayat kusta. Hal ini dikarenakan, Liposos Paca memiliki stigma tersendiri bagi masyarakat sekitar dan bagi pemerintah. 4.3.1 Pendefinisian Negara terhadap Orang yang Memiliki Riwayat Penyakit Kusta Liposos Paca merupakan area khusus yang dibangun oleh negara melalui Departemen Sosial yang saat ini adalah Dinas Sosial Provinsi Jawa tengah yang diperuntukkan khusus bagi orang yang menderita kusta. Dalam perkembangannya, orang yang pada akhirnya memutuskan tinggal di Liposos Paca adalah orang yang telah menjalani pengobatan dan telah dinyatakan sembuh secara medis dari kusta dan cenderung memiliki permasalahan sosial. Permasalahan sosial dalam konteks ini berkaitan erat dengan belum adanya penerimaan masyarakat terhadap orang yang memiliki riwayat penyakit kusta.
Dengan berbagai permasalahan sosial yang dihadapi oleh orang yang memiliki riwayat penyakit kusta, pemerintah mendefinisikan mereka sebagai kelompok penyandang masalah sosial. Oleh karena itu, pemerintah, dalam hal ini adalah Dinas Sosial Kabupaten Jepara, merasa memiliki andil untuk memberikan bantuan bagi orang-orang yang memiliki riwayat penyakit kusta, yaitu dengan memfasilitasi Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat (Liposos Paca) Eks Kusta. Seperti dijelaskan oleh pihak Dinas Sosial Kabupaten Jepara yang mengatakan, "Penyandang masalah sosial jadi kita itu ya ada sumbangsihnya ke sana meskipun sifatnya terbatas ya Mbak (Wawancara tidak terstruktur dengan Dinsos Kabupaten Jepara, 3 Maret 2015)." Selain itu, hal ini terlihat pula dalam kutipan berikut, "Karena penyandang masalah sosial jadi kita pikirkan (Wawancara tidak terstruktur dengan Dinsos Kabupaten Jepara, 3 Maret 2015)." Orang-orang yang tinggal di Liposos Paca berasal dari berbagai daerah yang didominasi oleh Jawa Tengah dan Jawa Timur. Beberapa orang yang memiliki riwayat penyakit kusta memutuskan pindah ke Liposos Paca atas kemauan sendiri. Seperti yang diungkapkan oleh salah satu pasien di bangsal inventaris RSK Donorojo dan Pak JN yang membenarkan adanya rekomendasi yang diberikan oleh pihak RS Tugurejo terhadap pasien yang telah dinyatakan sembuh dari penyakit kusta. Alasan adanya stigma di masyarakat yang mengakibatkan adanya perlakuan buruk dari masyarakat dan bahkan dari keluarga adalah hal yang mendorong orang yang telah sembuh dari kusta tidak bersedia kembali ke kampung halaman dan memilih untuk dapat tinggal di Liposos Paca. Dalam kutipan berikut, dijelaskan ......yang merekomendasikan para pasien untuk tinggal di Liposos Paca maupun di bangsal investaris adalah salah satu dokter dari RS Tugurejo Semarang. Namun demikian, rekomendasi itu pun muncul atas permintaan dari pasien yang meminta untuk dapat tinggal di Liposos Paca ataupun di bangsal belakang rumah sakit. Baik Mbah Murni dan Pak JN pun mengungkapkan bahwa alasan diasingkan, diisolir, disingkirkan dari keluarga maupun dari masyarakat menjadi alasan yang mendorong pasien
meminta untuk dapat ditempatkan di bangsal belakang RSK Donorojo maupun di Liposos Paca (Hasil observasi, 4 Maret 2015)." Selain atas kemauan sendiri di pasien, beberapa warga yang pada akhirnya tinggal di Liposos Paca pun merupakan hasil rekomendasi dari pegawai. Seperti yang diungkapkan oleh Mbah Siyem yang merupakan warga Liposos Paca yang mendapatkan rekomendasi dari salah satu pegawai dari Jepara untuk dapat tinggal di Liposos Paca bersama sang anak yang pada saat itu menderita kusta. Dalam kutipan wawancara, beliau mengungkapkan, "Dulu dikasih tau sama pegawai di Jepara sini, Pak Narto namanya. Rumahnya deket Pasar Keling. Tapi sekarang udah meninggal. Iya diajak ke sini sama anak Mbah yang sakit itu (Hasil observasi, 25 Desember 2014)." Mbah Siyem pun melanjutkan, "Awalnya mondok (dirawat) di Tajung terus saya dikasih tau kalo sakit itu (kusta), terus disuruh ke Donorojo, dibilangin Pak Giyono, Dokter Giyono. Terus dibilangin, "Mulih kene wae Mbah (Pulang ke sini aja Mbah) (Wawancara tidak terstruktur dengan Mbah Siyem, 27 Februari 2015)." Hal yang sama juga diungkapkan oleh Pak WL dari RSUD Kelet bahwa orang yang telah sembuh dari kusta yang memilih tinggal di Liposos adalah hasil rekomendasi yang diberikan oleh pihak dinas sosial untuk dapat menempati Liposos Paca. Alasan adanya stigma yang masih kuat di masyarakat menjadi salah satu alasan mengapa mereka direkomendasikan untuk dapat tinggal di Liposos Paca. Dalam kutipan wawancara, beliau mengungkapkan, Mungkin lebih ke arah disarankan kan ya. Karena tidak bisa diterima sama masyarakatnya ya. Kemungkinan besar seperti itu. Tidak diterima oleh masyarakat kemudian dimukimkan. Ada yang kembali juga ada. Cuma dia dimukimkan karena stigma masyarakat kuat. Itu seleksinya juga ngga ngerti. Wong kalo kita ngliat di Liposos Paca itu kan juga tidak, impairment nya juga tidak terlalu kan (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak WL, 2 Maret 2015)
Pihak Dinas Sosial Kabupaten Jepara yang merupakan pihak yang saat ini disebut-sebut mengelola Liposos Paca pun membenarkan bahwa adanya Liposos Paca adalah merupakan sebuah solusi yang ditawarkan oleh pemerintah atas permasalahan sosial yang dihadapi oleh orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Dikarenakan orang yang memiliki riwayat penyakit kusta belum dapat diterima keberadaannya di tengah-tengah masyarakat, pilihan untuk mengelompokkan mereka dengan membuat area khusus bagi mereka menjadi pilihan yang diambil oleh pemerintah. Dalam kutipan wawancara berikut Dinas Sosial Kabupaten Jepara mengungkapkan, Gimana ya, sebetulnya kalo seperti itu, kalo toh mereka bukan asli orang situ, tapi kalo lingkungannya kurang bisa menerimanya ya dia merasa nyaman di situ (Wawancara tidak terstruktur dengan Dinsos Jepara, 3 Maret 2015). Ya kita sebetulnya tidak ingin seperti itu ya, tidak ingin mengelompokkan mereka seperti itu. Tapi masalahnya kan masyarakat sampai sekarang belum bisa (Wawancara tidak terstruktur dengan Dinsos Jepara, 3 Maret 2015). Ya kan problemnya masyarakat belum bisa menerima ya makanya dikelompokkan (Wawancara tidak terstruktur dengan Dinsos Jepara, 3 Maret 2015). Dikelompokkan karena apa? Karena masyarakat belum bisa menerima mereka. Kan kasian (Wawancara tidak terstruktur dengan Dinsos Jepara, 3 Maret 2015). Berdasarkan uraian di atas, orang yang memiliki riwayat penyakit kusta memang menghadapi berbagai permasalahan sosial, meliputi pengasingan, diskriminasi, dan berbagai penolakan dari masyarakat termasuk keluarga. Dengan berbagai permasalahan tersebut, pemerintah mendefinisikan mereka sebagai penyandang masalah sosial. Oleh karena itu, pemerintah dalam hal ini adalah Dinas Sosial Kabupaten Jepara merasa memiliki andil untuk membantu mereka. Salah satu bantuan yang ditawarkan atas permasalahan sosial mereka adalah
dengan memfasilitasi Liposos Paca. Warga yang memiliki riwayat penyakit kusta memutuskan pindah ke Liposos Paca berdasarkan rekomendasi dan ada pula yang berdasarkan atas kemauan sendiri. 4.3.2 Pendefinisian Masyarakat terhadap Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta di Desa X Liposos Paca merupakan salah satu area yang termasuk dalam kawasan leprosy recovered village. Area ini pun telah dikenal masyarakat sebagai sebuah perkampungan yang khusus bagi orang-orang yang memiliki riwayat penyakit kusta, baik orang yang masih menderita kusta maupun orang yang telah sembuh dari kusta. Seperti yang diungkapkan oleh Pak BG dalam kutipan berikut, Kalo masyarakat yang jauh yang luar kecamatan, tau itu produk dari sini ya ngga pada mau... Tau kan dari dinas kecamatan tau kalo di sini itu "Oh tempat kusta." Dia itu kalo untuk invest ke sini itu udah males karena ini daerah kusta (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak BG, 26 Februari 2015)." Masyarakat yang lokasinya agak jauh namun masih dalam satu kawasan kecamatan yang sama pun mengenal area leprosy recovered village sebagai area yang diperuntukkan sebagai tempat yang diperuntukkan khusus bagi orang-orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Seperti diungkapkan dalam kutipan berikut, Kami pun mengobrol. Beliau sempat menanyakan saya dari mana. Saya pun menjawab saya dari Liposos Paca. Beliau agak bingung ketika saya mengatakan Liposos Paca. Namun ketika saya menjelaskan, "Hmmm itu Bu yang tempat yang kebanyakan warganya mantan penderita kusta." Ibu itu pun langsung menyambung dengan mengatakan, "Oh iya tahu daerah itu. Yang tempatnya orang kusta kan? Saya dulu juga pernah main ke situ (Hasil observasi, 28 Desember 2014)
Hal serupa juga diungkapkan oleh warga yang masih dalam kawasan leprosy recovered village, yaitu Ibu Riyana. Ibu Riyana menceritakan bahwa anak beliau, Hilda, pernah diejek oleh teman-teman sekolah bahwa ia tinggal di area leprosy recovered village. Anak-anak teman sekolah Hilda mengenal kawasan leprosy recovered dengan sangat negatif. Bagi anak-anak dari masyarakat biasa, kawasan leprosy recovered village merupakan kawasan yang warganya memiliki permasalahan dari aspek fisik. Seperti dijelaskan dalam kutipan berikut, Mbak Riyana bercerita bahwa anak beliau pernah diejek oleh teman-teman sekolahnya. Teman-teman sekolah Hilda bertanya mengejek kepada Hilda dengan menanyakan, "Rumah kamu di mana?", ketika mengetahui Hilda tinggal di Kampung Rehabilitasi, teman-teman sekolah Hilda mengatakan, "Oh Kampung Rehabilitasi berati yang orang-orangnya jalannya gitu ya. Jalannya pake tangan. Hahaha." Ejekan dari teman-teman sekolah ini pun sempat membuat Hilda down dan bahkan membuat dia ingin berhenti sekolah (Hasil observasi, 25 Desember 2014). Tidak hanya hal tersebut yang menunjukkan adanya pendefinisian negatif terhadap kawasan leprosy recovered village, khususnya Liposos Paca, warga Liposos Paca pun menceritakan bahwa masyarakat sekitar leprosy recovered village pernah ditolak ketika berjualan. Warga masyarakat biasa menolak barang dagangan yang dijajakan oleh warga Liposos Paca karena barang dagangan tersebut berasal dari Liposos Paca yang didominasi oleh orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Padahal yang menjajakan barang dagangan tersebut adalah warga Liposos Paca yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta. Warga Liposos Paca pun mengungkapkan bahwa dahulu barang-barang apapun yang berasal dari Liposos Paca tidak akan diterima oleh masyarakat biasa. Hal ini menunjukkan adanya pendefinisian negatif terhadap Liposos Paca. Seperti dijelaskan dalam kutipan berikut, Dijual tapi ngga laku dipasaran. Terus bikin tempe. Tempe nya jadi tapi ya itu pasarannya ngga laku juga. Ya sini, macem-macem. Pokoknya
keluaran dari Liposos itu ngga laku. Bener itu (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 3 Maret 2015). Ya juga sama orang sini. Ya ngga laku (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 3 Maret 2015). Bawa pulang makan sendiri (Wawancara tidak terstruktur dengan Mak Dini, 3 Maret 2015). Mbah Pai, bikin sapu terus dijual di pasar Kelet ndak laku. Itu loh sapu lidi (Wawancara tidak terstruktur dengan Mak Maria, 3 Maret 2015). Berdasarkan uraian tersebut di atas, masyarakat memiliki pendefinisian tersendiri terhadap area Liposos Paca. Masyarakat mengenal area Liposos Paca sebagai tempat yang penghuninya didominasi oleh orang-orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Meskipun pada kenyataannya tidak semua warga yang tinggal di Liposos Paca adalah orang-orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. 4.3.3 Pendefinisian Negara terhadap Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta di Desa X Menurut Pak JN, lokasi yang saat ini ditempati sebagai lokasi orang yang menderita penyakit kusta di Donorojo dulunya merupakan alas-alas yang sangat terisolasi. Selain jauh dari keramaian dan permukiman, akses ke area ini pun bisa dikatakan sulit. Hal ini dikarenakan, satu-satunya akses untuk dapat mencapai Donorojo adalah melalui jalur laut. Pak JN pun setuju bahwa adanya Liposos Paca sejatinya merupakan bentuk pengisolasian bagi penderita kusta. Lebih lanjut lagi, adanya Liposos Paca sebenarnya tidak berkontribusi dalam menghilangkan stigma terhadap orang-orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Akan tetapi, adanya Liposos Paca setidaknya bisa menjadi solusi yang ditawarkan untuk meringankan dan meminimalkan dampak leprophobia dari masyarakat terhadap penyakit kusta maupun penderita kusta. Seperti yang beliau ungkapkan, "Dengan adanya rehab, Liposos itu sebenarnya / Salah satu solusi yang ditawarkan untuk meringankan, meminimalkan dampak dari leprofobia....Ngga berdampak mengurangi tapi melatih (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak JN, 2 Maret 2015)."
Hal serupa juga diungkapkan oleh Dinas Sosial Kabupaten Jepara selaku pihak yang menurut beberapa sumber disebut-sebut sebagai pihak yang saat ini mengelola Liposos Paca. Dinas Sosial Kabupaten Jepara menegaskan bahwa karena problem utama dari penderita kusta adalah belum adanya penerimaan dari masyarakat sehingga mereka dikelompokkan dalam suatu perumahan khusus bagi penderita kusta. Ini menjadi solusi yang bisa ditawarkan bagi permasalahan penderita kusta. Namun demikian, meskipun mereka dikelompokkan dalam suatu perumahan khusus, bukan berarti pemerintah ingin mengucilkan mereka. Seperti dalam kutipan wawancara berikut, Ya kita sebetulnya tidak ingin seperti itu ya, tidak ingin mengelompokkan mereka seperti itu. Tapi masalahnya kan masyarakat sampai sekarang belum bisa. Padahal mereka juga sebenarnya ndak papa / Makanya Liposos ini ada untuk membantu mereka ya Pak? / Ya kan problemnya masyarakat belum bisa menerima ya makanya dikelompokkan. Dikelompokkan tapi bukan berarti kita mengucilkan mereka. Dikelompokkan karena apa? Karena masyarakat belum bisa menerima mereka. Kan kasian (Wawancara dengan Dinsos Jepara, 3 Maret 2015) Hal berbeda justru diungkapkan oleh Pak WL dari RSUD Kelet dan RSK Donorojo yang mengungkapkan bahwa Liposos Paca adalah konsep given yang merupakan turunan kebijakan masa lalu yang harus dievaluasi. Pada masa dulu, memukimkan orang yang menderita kusta dianggap sebagai suatu solusi yang tepat, akan tetapi untuk era saat ini, memukimkan orang yang menderita kusta dalam suatu area khusus bukanlah solusi yang tepat atas permasalahan sosial yang dihadapi oleh orang yang menderita kusta. Hal ini dikarenakan, memukimkan orang yang menderita kusta dalam suatu pemukiman khusus merupakan bentuk diskriminasi dan pengucilan terhadap orang yang menderita penyakit kusta. Terlebih lagi, kondisi lingkungan tempat tinggal di area Liposos Paca bisa dikategorikan tidak sehat serta tidak adanya pendampingan untuk kegiatan pemberdayaan maupun adanya bantuan yang tidak mencukupi. Terlebih lagi dengan lokasi geografis yang jauh dari kota, membuat Liposos Paca menjadi
lokasi yang terkesan sangat terisolasi. Hal ini membuat Liposos Paca memiliki kesan isolasi yang kuat. Meski faktanya demikian bahwa Liposos Paca merupakan tempat yang mendiskriminasi dan mengisolasi dengan kondisi lingkungan yang bisa dikatakan tidak sehat serta adanya bantuan yang tidak mencukupi dan tidak adanya pendampingan untuk melaksanakan pemberdayaan, kenyataannya masih ada penderita kusta yang memiliki keinginan untuk dapat masuk ke Liposos Paca. Alasan persoalan sosial, baik dari keluarga maupun dari lingkungan masyarakat, menjadi satu hal yang mendorong mengapa orang yang memiliki riwayat penyakit kusta memilih tinggal di Liposos Paca dari pada harus kembali ke lingkungan tempat tinggal mereka maupun kembali berbaur dengan masyarakat biasa. Berdasarkan fakta yang ada, dari jumlah 32 rumah yang ada di Liposos Paca, 26 rumah telah terisi dan sisanya akan segera ditempati oleh penghuni baru. Seperti yang diungkapkan oleh Ketua Liposos Paca dalam kutipan wawancara berikut, "Ini rencananya orang 8 mau masuk sini. Orang dari rumah sakit. Ya masih lama tapi kan udah bilang (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 24 Desember 2014)." Berdasarkan uraian tersebut di atas, ada tiga pendapat yang diungkapkan. Pertama, Liposos Paca merupakan suatu bentuk solusi yang ditawarkan oleh pemerintah bagi permasalahan sosial yang dihadapi oleh orang yang memilki riwayat penyakit kusta. Berbagai penolakan dan pengasingan dari masyarakat membuat orang yang memiliki riwayat penyakit kusta sulit hidup di masyarakat. Oleh karena itu, dengan dibangunnya Liposos Paca maka mereka bisa dikelompokkan dalam area Liposos Paca tersebut bersama dengan sesama orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Kedua, Liposos Paca adalah solusi yang ditawarkan oleh pemerintah dalam upaya merespon reaksi masyarakat yang belum bisa menerima keberadaan orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Meskipun keberadaan Liposos Paca tidak berkontribusi dalam menghilangkan stigma di masyarakat, keberadaan Liposos Paca dapat meminimalisasi leprophobia dan sekaligus melatih orang- orang yang memiliki riwayat penyakit kusta yang tinggal di area tersebut. Meskipun demikian, pendapat kedua ini pun mengakui bahwa keberadaan Liposos
Paca adalah bentuk pengisolasian terhadap orang-orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Ketiga, pendapat yang mengungkapkan bahwa Liposos Paca merupakan konsep given yang sudah tidak sesuai dengan era sekarang ini. Hal ini dikarenakan, Liposos Paca merupakan bentuk dari pengasingan dan pendiskriminasian terhadap orang-orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Dengan mengelompokkan orang-orang yang memiliki riwayat penyakit kusta dalam suatu area khusus dengan lokasi geografis yang cukup sulit dijangkau, hal ini justru meningkatkan kesan isolasi yang semakin tinggi tidak hanya terhadap Liposos Paca sendiri namun terhadap warga yang tinggal di dalamnya.
BAB 5 STIGMA DAN EKSKLUSI SOSIAL TERHADAP ORANG YANG MEMILIKI RIWAYAT PENYAKIT KUSTA 5.1 Stigma yang Berkembang terhadap Kusta Penyakit kusta merupakan salah satu atribut atau tanda yang belum bisa diterima keberadaannya di dalam masyarakat. Penyakit kusta masih menjadi salah satu penyakit yang ditakuti oleh masyarakat. Ketakutan akan tertular dan perasaan jijik menjadi pendefinisian negatif yang berkembang di masyarakat. Dalam kutipan berikut dijelaskan, Lingkungan sekitar Bu Husna tidak mau menerima sang Ibu maupun Bu Husna. Masyarakat takut tertular dengan penyakit kusta tersebut (Hasil observasi, 28 Februari 2015). Pualing jijik itu daerah Tulungagung sama kusta. Saya di Tulungagung lama (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Lukman, 27 Februari 2015). Terlebih lagi di masyarakat sendiri penyakit kusta dikenal dengan istilah 'mrotholi' yang artinya penyakit kusta membuat penderitanya kehilangan beberapa anggota tubuh, misalnya tangan atau kaki yang banyak terjadi pada orang yang menderita penyakit kusta. Hal ini pun semakin meningkatkan kepercayaan negatif terhadap penyakit kusta. Seperti yang diungkapkan oleh warga Liposos Paca dalam kutipan wawancara berikut, "Penyakit kusta kalo masyarakat bilang itu kan penyakit yang mrotholi. Mrotholi itu tiap hari atau tiap tahun tangannya putus, kakinya. Pengertiannya orang kampung kan gitu. Makanya mereka merasa takut ketularan (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014)." Hal yang sama juga diungkapkan oleh warga Liposos Paca yang lain. Dalam kutipan wawancara disebutkan, "Iya kan kalo di kampung itu terkenalnya kalo penyakit kusta itu mrotholi. Kalo dalam istilah bahasa Indonesia istilahnya rontok lah ya. Padahal kalo ngga ada kena api, luka, atau benda tajam, itu ngga
bakal rontok (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 26 Desember 2014)." Pak JN selaku praktisi kesehatan RSK Donorojo juga mengungkapkan bahwa ketakutan masyarakat terhadap penyakit kusta adalah penularan dari penyakit kusta dan disabilitas yang diakibatkan oleh penyakit kusta. Disabilitas yang terjadi pada orang yang menderita penyakit kusta identik dengan istilah 'mrotholi' di masyarakat. Dalam kutipan wawancara berikut beliau mengungkapkan, "Berati masyarakat takut kusta karena penularannya itu Pak? / Iyah. Ngerinya itu, terus kemudian kalo udah cacat (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak JN, 2 Maret 2015)." Pendefinisian yang buruk dari masyarakat terhadap kusta atau penyakit kusta membuat masyarakat memiliki pendefinisian yang sama buruknya terhadap orang yang menderita penyakit kusta. Dengan atribut, yaitu penyakit kusta, yang melekat pada diri si individu, mereka yang menderita penyakit kusta dianggap berbeda dari orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta. Anggapan bahwa penyakit kusta mudah menular menjadi salah satu hal yang membuat masyarakat memilih untuk menjaga jarak dengan orang yang menderita penyakit kusta. Seperti dalam kutipan wawancara dengan pegawai Dinas Sosial Kabupaten Jepara berikut: Yang paling ditakuti kan nular ya. Karena kan menurut critane kan penyakit itu menular lama banget. Mungkin kita salaman, 10 tahun baru keliatan, itu kan mereka mungkin takut. Khawatirnya kan gitu. Ora popo- ora popo, dua tahun kemudian baru muncul. Ya khawatir (Wawancara tidak terstruktur dengan Dinas Sosial Kabupaten Jepara, 3 Maret 2015) Hal yang sama juga diungkapkan oleh warga Liposos Paca. Warga Liposos Paca mengungkapkan bahwa bahkan pada tahun 1986 tenaga kesehatan masih takut ketika menangani pasien kusta. Pak Supri pun mengalami hal tersebut ketika beliau melakukan perawatan di RS Tugurejo Semarang. Beliau mengungkapkan bahwa tenaga kesehatan merasa takut menangani pasien kusta karena adanya ketakutan tertular penyakit kusta yang dimiliki oleh si pasien. Seperti yang diungkapkan dalam kutipan wawancara berikut, "Dulu aja saya pas
tahun 80an masih di Tugurejo, perawat di sana juga masih pada takut-takut sama kita, mungkin takut ketularan mungkin (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014)." Warga Liposos Paca memberikan bukti bahwa ketakutan masyarakat tentang penularan penyakit kusta tidaklah semudah seperti yang dibayangkan dan dituduhkan oleh masyarakat. Dalam kutipan wawancara dengan Pak Lukman, beliau mengungkapkan, Makanya kalo penyakit ini terpelihara, kalo menikah katanya menular, tapi kok ndak. Saya udah punya cucu dan saya punya anak ya buktinya anak saya ya ngga ketular ya kaya manusia biasa. Saya ini orang kusta menikah dengan orang kusta, punya anak tapi juga ngga kusta (wawancara tidak terstruktur kepada Pak Lukman, 26 Desember 2014) Hal ini pun diperkuat oleh keterangan dari praktisi kesehatan yang menjelaskan bahwa faktanya penularan terhadap penyakit kusta tidak lah semudah yang dipikirkan oleh masyarakat dan tidak semua orang memiliki potensi tertular karena hal tersebut juga tergantung pada bagaimana kekebalan tubuh si individu. Seperti yang dijelaskan oleh Pak JN dari RSK Donorojo yang mengatakan, "Kalo penularannya sendiri kan sebenarnya kontak erat dalam jangka panjang (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak JN, 2 Maret 2015)." Hal serupa juga diungkapkan oleh dr. HM dari Dinas Kesehatan Provinsi Jawa Tengah yang mengatakan, "Penularannya juga ngga mudah, ngga semua orang bisa tertular (Wawancara tidak terstruktur dengan Dinkes. Prov. Jateng, 9 Maret 2015)." Selain kepercayaan mudahnya menular, adanya kepercayaan negatif di masyarakat yang menganggap bahwa penyakit kusta adalah penyakit keturunan juga menjadi salah satu hal yang semakin meningkatkan stigma negatif terhadap orang yang menderita penyakit kusta. Dalam kutipan wawancara, warga Liposos Paca menjelaskan, "Sebetulnya kalo menurut pengalaman saya, kusta itu bukan penyakit keturunan. Buktinya saya sakit, istri saya sakit, punya anak ndak sakit (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Lukman, 27 Februari 2015)."
Stigma negatif yang berkembang di masyarakat terhadap penyakit kusta menjadi sumber dari permasalahan sosial yang dihadapi oleh orang yang menderita kusta. Terlebih lagi ketika orang yang menderita kusta tersebut telah mengalami disabilitas fisik, hal ini semakin memperkuat stigma masyarakat terhadap orang yang menderita kusta. Oleh karena itu, strategi yang dilakukan untuk menanggulangi hal tersebut adalah dengan melakukan pengobatan sedini mungkin kepada pasien. Seperti yang diungkapkan oleh Direktur RSUD Kelet berikut dalam kutipan wawancara berikut: Artinya memang saya bergerak pasti ada stigma. Di masyarakat pasti ada stigma. Pasti itu masih ada stigma. Kalo suruh milih ya mendingan nggak usah...Kita itu strateginya kusta itu ngga masalah asal tidak ada cacat makanya pengobatannya sedini mungkin. Stigma di masyarakat itu kan muncul karena cacat tersebut (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak WL dari RSUD Kelet, 2 Maret 2015). Namun demikian, pendefinisian negatif yang berkembang di masyarakat terhadap penyakit kusta tidak hanya berimplikasi pada orang yang menderita kusta. Akan tetapi, pendefinisian negatif terhadap penyakit kusta berimplikasi pada orang yang telah sembuh dari kusta. Hal ini dikarenakan, masyarakat masih memiliki definisi negatif bahkan terhadap orang yang telah dinyatakan sembuh secara medis dari kusta. Tidak jauh berbeda dengan pendefinisian negatif terhadap orang yang menderita kusta, pendefinisian negatif terhadap orang yang telah sembuh dari penyakit kusta juga masih dekat dengan istilah 'jijik' dan 'takut tertular'. Perasaan jijik dari masyarakat biasa masih lekat pada diri orang yang telah sembuh dari kusta karena perbedaan fisik yang memang cenderung terjadi setelah mereka dinyatakan menderita penyakit kusta. Selain perbedaan fisik, luka yang biasanya seringkali masih dialami oleh orang yang telah sembuh dari kusta juga menjadi salah satu hal yang membuat masyarakat merasa jijik terhadap mereka. Dalam kutipan wawancara dengan warga Dukuh BR menjelaskan, juga
Trus orang sana juga menghargai. Kalo keadaannya memang ya gitu, misalnya mau ngasih makan orang sini ya dari toko. Ngga mau buat sendiri. Biasanya seperti itu. ya mereka menyadari kalo dia punya penyakit. "Mungkin jijik atau orang-orang seperti kita ah mungkin jijik kalo makan makanan kita," (Wawancara tidak terstruktur dengan Mbak Suli, 1 Maret 2015) Bahkan beli juga untuk makanannya. Ya itu Mbak, image nya tadi. Ya kan gini Mbak, mohon maaf tangannya kan gini (sambil memperagakan tangan kiting), kalo misalnya lagi masak 'kekosek' (kegesek). Walaupun udah sembuh tapi kan namanya orang. Orang kadang malah ada yang terbawa keluar, ya kadang "Ngga mau ah", kalo tadi mungkin di depan itu. Daerah sini kadang ya masih begitu (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Wahid, 1 Maret 2015) Selain perasaan jijik, ketakutan tertular juga menjadi salah satu alasan yang membuat masyarakat masih belum bisa menerima keberadaan orang yang telah sembuh dari kusta. Pegawai Dinas Sosial Kabupaten Jepara mengungkapkan bahwa masyarakat biasa belum bisa menerima keberadaan orang yang memiliki riwayat penyakit kusta karena ketakutan tertular penyakit kusta dari orang yang memiliki riwayat penyakit kusta tersebut. Seperti yang diungkapkan dalam kutipan berikut, Selama yang menjajakan itu eks penyandang itu, ya masyarakat masih belum bisa (Wawancara tidak terstruktur dengan Dinsos Jepara, 3 Maret 2015) Saya kira dari dinas kesehatan pun meskipun mereka udah bilang dinyatakan sembuh, dinyatakan sembuh pun juga masih mikir. Ya belum bisa menerima sebetulnya mereka ini. Ya ngomong tapi belum bisa menerima. Ya kan mereka hanya menyampaikan kalo sembuh ngga papa, sembuh ngga papa (Wawancara tidak terstruktur dengan Dinsos Jepara, 3 Maret 2015)
Berkaitan dengan masih adanya pendefinisian negatif terhadap orang yang telah sembuh dari kusta, yaitu ketakutan masyarakat terhadap orang yang telah sembuh, hal serupa diungkapkan oleh warga Liposos Paca. Warga Liposos Paca yang mengungkapkan bahwa meskipun mereka telah dinyatakan sembuh secara medis dari penyakit kusta dan sejatinya mereka tidak memiliki potensi penularan, masyarakat masih menunjukkan sikap takut dengan mereka. Seperti dijelaskan dalam kutipan wawancara berikut, "Ya merasa bosan hidup kok begini. Apalagi kalo misalnya ada orang yang keliatannya takut sama kita (Wawancara tidak tertsruktur dengan Pak Kusman, 26 Desember 2014)." Berdasarkan uraian tersebut di atas, pendefinisian negatif terhadap penyakit kusta berimplikasi pada adanya pendefinisian negatif tidak hanya terhadap orang yang masih menderita kusta, akan tetapi pendefinisian negatif juga diberikan kepada orang yang telah dinyatakan sembuh secara medis dari penyakit kusta. Pendefinisian yang diberikan masyarakat terhadap penyakit kusta, orang yang masih menderita kusta, dan orang yang telah dinyatakan sembuh secara medis dari penyakit kusta pun masih sejenis, yaitu ketakutan tertular, jijik, dan bahkan dianggap sebagai penyakit keturunan. 5.2 Eksklusi Sosial terhadap Orang yang Memiliki Riwayat Penyakit Kusta Eksklusi sosial adalah salah satu dampak adanya pendefinisian negatif yang ditujukan terhadap orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Berkaitan dengan hal ini, eksklusi sosial tidak hanya dialami oleh seseorang ketika ia dinyatakan menderita kusta, namun eksklusi sosial juga tetap berlanjut setelah ia dinyatakan sembuh secara medis dari penyakit kusta. Oleh sebab itu, bagian ini terdiri dari dua bagian, yaitu (1) eksklusi sosial ketika seseorang masih menderita kusta dan (2) eksklusi sosial setelah dinyatakan sembuh secara medis dari penyakit kusta. 5.2.1 Eksklusi Sosial ketika Menderita Kusta Ketika seseorang telah dinyatakan menderita penyakit kusta, baik ketika di usia anak-anak maupun usia dewasa, selain permasalahan kesehatan akibat penyakit kusta, ada pula permasalahan sosial yang terus menghantui para orang
yang menderita penyakit kusta. Permasalahan kesehatan orang yang menderita penyakit kusta dapat ditanggulangi dengan menjalani pengobatan medis untuk menyembuhkan penyakit kusta. Berbeda dengan permasalahan sosial yang dihadapi oleh penderita kusta yang cenderung langgeng keberadaannya. Hal ini menjadi persoalan terbesar yang dihadapi oleh orang-orang yang menderita penyakit kusta. Menurut beberapa narasumber, persoalan sosial memang menjadi persoalan utama yang dihadapi oleh orang yang menderita penyakit kusta di samping permasalahan medis. Permasalahan sosial utama yang dihadapi oleh orang yang menderita penyakit kusta adalah belum ada penerimaan dari masyarakat, termasuk keluarga, terhadap penyakit kusta dan orang yang menderita penyakit kusta. Seperti yang diungkapkan oleh Pak JN dari RSK Donorojo dalam kutipan wawancara berikut, "Dan sampai sekarang pun trend nya adalah masalah sosial kan. Sisi sosial itu sebenarnya wacana sosial yang masalah itu (dari masyarakat). Ngga akan pernah habis, ndak tahu kenapa (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak JN, 2 Maret 2015)." Hal serupa juga diungkapkan oleh Pak RM dalam kutipan wawancara berikut, "Permasalahan yang utama sekali ya itu tadi Mbak, ngga semua masyarakat bisa menerima. Mungkin akar permasalahannya di situ, di penerimaan masih sangat susah (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak RM, 3 Maret 2015)." o Hubungan Sosial dengan Keluarga Berbicara tentang permasalahan sosial yang dihadapi ketika seseorang dinyatakan menderita kusta, salah satunya adalah permasalahan sosial dari aspek keluarga. Warga di Liposos Paca yang pada akhirnya memutuskan untuk tinggal di Liposos Paca cenderung memiliki permasalahan dengan keluarga mereka sejak mereka didiagnosis menderita kusta. Aspek penolakan, pendiskriminasian, tidak diterima, dikucilkan, disingkirkan, dan bahkan tidak dianggap lagi sebagai bagian dari anggota keluarga merupakan persoalan umum yang dihadapi oleh orang yang menderita penyakit kusta yang pada akhirnya memutuskan untuk tinggal di Liposos Paca. Warga Liposos Paca yang berasal dari Jember, yaitu Pak Kusman, adalah salah satu warga Liposos Paca merasakan bagaimana pahitnya disingkirkan dan
bahkan tidak dianggap lagi sebagai bagian dari anggota keluarga setelah beliau dinyatakan menderita kusta. Beliau memiliki hubungan yang buruk dengan orang tua dan saudara-saudara beliau sejak beliau dinyatakan menderita kusta. Bahkan saat beliau masuk RS Kediri untuk menjalani pengobatan pun, tak sekalipun pihak keluarga beliau menjenguk di rumah sakit. Beliau pun mengungkapkan bahwa kebanyakan orang yang menderita kusta memang hanya melakukan segalanya sendiri tanpa ada dukungan dari keluarga maupun saudara-saudara. Hubungan yang buruk ini membuat Pak Kusman enggan untuk kembali ke rumah karena beliau merasa telah menjadi orang asing. Seperti yang diungkapkan oleh Pak Kusman dalam kutipan wawancara berikut, Kalo (adik) yang lain malah musuhan sama saya. (Sejak sakit) Iya ngga enak. Nyakitin perasaan Bapak (Wawancara tidak terstruktur kepada Pak Kusman, 26 Desember 2014) Cucunya kakek nenekku kan banyak, semua disayang tapi yang paling ngga disayang ya saya. Ya keliatan lah (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 26 Desember 2014) Begitu Bapak masuk Rumah Sakit Kediri, itu langsung ngga pernah pulang (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 24 Desember 2014) Sendiri kan waktu itu Bapak. Ngga seperti orang sakit biasa. Kalo orang kusta kan kebanyakan sendiri (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 24 Desember 2014) Mau pulang bingung. Ngapain pulang udah jadi orang asing (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 24 Desember 2014) Selain Pak Kusman, ada pula Pak Supri yang juga mengalami hal yang sama ketika beliau dinyatakan menderita kusta. Sejak dinyatakan menderita kusta, hubungan beliau dengan keluarga memburuk. Ayah beliau bahkan menganggap beliau sebagai anak yang sudah tidak dapat diharapkan lagi. Selain mendapat perlakuan buruk dari Ayah, Pak Supri juga kerap mendapat cacian dan makian
dari adik beliau karena beliau menderita kusta. Seperti yang beliau ungkapkan dalam kutipan wawancara, Kalo orangtua baik, tapi ada orangtua yang ngga baik sama saya juga ada. Orangtua saya yang laki-laki juga gitu. Kalo orang tua laki-laki wah udah 'anak ini udah ngga bisa diharapkan lagi...Itu ada satu adik saya yang sama saya itu kurang bersahabat lah sama saya karena saya gini (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) Warga Liposos Paca lain yang merasakan bagaimana rasanya disingkirkan dan tidak dianggap lagi oleh keluarga sejak dinyatakan menderita kusta adalah Bu Alya. Bu Alya dijauhi oleh keluarga dan saudara-saudara sejak beliau dinyatakan menderita kusta. Seperti dalam kutipan berikut dijelaskan, "Ibu itu seperti itu bukan karena apa-apa. Ibu itu malu. Minder lah. Sejak sakit, dijauhi sama keluarga dan saudara-saudaranya. Jadi nak Iga maklumi Ibu ya (Hasil observasi, 26 Desember 2014)." Pak Hasbi juga merasakan hal yang sama. Pak Hasbi dinyatakan menderita kusta ketika beliau telah memiliki seorang istri dan seorang anak. Ketika sang istri mengetahui bahwa Pak Hasbi dinyatakan menderita kusta, sang istri pun memutuskan untuk meninggalkan beliau ke Hongkong. Pak Hasbi pun memutuskan untuk melakukan pengobatan di RSK Donorojo sedangkan sang anak saat ini dirawat oleh sang nenek. Selain tidak diterima oleh sang istri, menurut keterangan dari Pak JN selaku pegawai RSK Donorojo yang sempat merawat Pak Hasbi, pihak keluarga Pak Hasbi pun memang sudah tidak bersedia menerima beliau sehingga pada akhirnya beliau memutuskan untuk tinggal di Liposos Paca. Seperti dijelaskan dalam kutipan berikut, "Sudah bisa dikatakan tidak bisa diterima di keluarganya (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak JN, 2 Maret 2015)." Berkaitan dengan hal ini, Pak Lukman yang merupakan warga Liposos Paca pun mengungkapkan bahwa orang yang menderita penyakit kusta memang cenderung diasingkan oleh keluarga. Seperti yang diungkapkan dalam kutipan wawancara berikut, "Kalo dulu saya mengalami pahit. Dulu orang kusta sama
keluarga diasingkan (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Lukman, 27 Februari 2015)." Warga Liposos Paca pun mengungkapkan bahwa cerita semua orang yang menderita kusta sama meskipun mereka berada di tempat yang berbeda, yaitu berkaitan dengan diasingkan, disingkirkan, dikucilkan, dan bahkan tidak dianggap lagi sebagai bagian dari anggota keluarga. Seperti yang diungkapkan dalam kutipan wawancara berikut, "Semua cerita orang-orang yang menderita kusta sama, bahkan ada yang diasingkan sama keluarganya (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014)." Salah satu warga Liposos Paca pun menambahkan bahwa siapapun warga di Liposos Paca yang jarang ditengok oleh saudara maupun keluarga, berarti ia memiliki permasalahan sosial dengan keluarga mereka. Seperti dalam kutipan wawancara dengan beliau, "Siapa pun yang kena penyakit kusta yang saudaranya atau orang tuanya jarang nengok ke sini berati dia itu diasingkan sama keluarganya (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014)." Banyak warga Liposos Paca yang jarang atau bahkan tidak pernah ditengok oleh keluarga, baik oleh orang tua maupun oleh anak, sejak mereka masuk ke Liposos Paca. o Hubungan Sosial dengan Masyarakat di Lingkungan Terdahulu Hubungan sosial yang berkaitan dengan hubungan sosial dengan masyarakat juga menjadi salah satu permasalahan sosial yang dihadapi oleh orang yang menderita kusta. Orang yang menderita kusta dihadapkan pada berbagai perlakuan negatif dari masyarakat sejak ia dinyatakan menderita kusta. Bentuk perlakuan negatif yang diterima pun beragam namun yang banyak terjadi adalah pengucilan dan pengasingan dari pergaulan di masyarakat, pemutusan hubungan pertemanan setelah dinyatakan menderita kusta, keterbatasan untuk bersosialisasi dengan masyarakat, serta cacian dan makian yang secara terus menerus diterima oleh orang yang menderita kusta dari masyarakat. Pak Supri adalah salah satu warga Liposos Paca yang merasakan bagaimana perlakuan negatif yang diterima dari masyarakat ketika beliau masih menderita kusta dan masih tinggal di kampung halaman beliau. Padahal pada saat itu Pak Supri dinyatakan menderita kusta pada usia anak-anak. Pada saat itu,
beliau merasakan bagaimana perlakuan yang ditujukan oleh masyarakat terhadap diri beliau. Masyarakat mengucilkan beliau dari pergaulan sosial dan tidak bersedia berinteraksi dengan beliau. Bahkan masyarakat sekitar melarang anak- anak mereka bermain dengan Pak Supri karena mereka takut anak-anak mereka akan tertular oleh penyakit kusta yang dimiliki oleh Pak Supri. Hal ini membuat Pak Supri tidak memiliki teman dan terasing dari pergaulan sosial. Biasa kalo ada saya. Kalo di belakang saya ya ngomong-ngomong 'Awas nanti ketularan. Ati-ati sama anak itu. Jangan main sama Supri dia itu lepra nanti ketularan'. Penyakitnya itu kan mrotholi padahal waktu itu kan belum mrotholi (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) Kalo di masyarakat merasa terpencil. Kan ngga punya teman. Mau ini minder, mau ini minder. Cuma bergaul di rumah aja (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) Saya dulu pas waktu di rumah ya di rumah tok, ngga pernah keluar. Paling keluar sebentar trus masuk lagi. Ngga pernah keluar saya. Karna kan kalau keluar kan malu, malu sama teman-teman dan malu sama tetangga (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) Perlakuan negatif dari masyarakat juga dirasakan oleh Pak Suherman ketika beliau masih dinyatakan menderita kusta dan masih tinggal di kampung halaman beliau di Pekalongan. Ketika beliau dinyatakan menderita kusta, tidak lama kemudian Pak Suherman pun kehilangan teman-teman sepergaulan beliau. Teman-teman dekat dengan beliau pun satu per satu menjauh dan tidak bersedia berteman dengan beliau. Perlakuan teman-teman yang demikian membuat Pak Suherman sangat sakit hati. Seperti diungkapkan dalam kutipan wawancara berikut, "Bapak positif kena kusta, teman-teman agak menjauh...Teman-teman semua menjauh. Bahkan ada temen Bapak yang belom tahu posisi Bapak, mau main ke tempat Bapak, dicegat sama temen Bapak...Yang Bapak bener-bener sakit itu diasingkan sama temen-temen (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014)."
Selain diasingkan dari lingkungan pergaulan, tetangga di lingkungan rumah Pak Suherman juga melakukan hal yang sama. Tetangga yang biasanya memiliki hubungan baik dan saling menyapa, setelah mengetahui Pak Suherman dinyatakan menderita kusta, perlakuan mereka berubah. Tetangga-tetangga bahkan secara terang-terangan menujukkan betapa tidak sukanya dan tidak menerimanya masyarakat sekitar terhadap orang yang menderita penyakit kusta, misalnya dengan meludah sambil menutup hidung dan membuang muka ketika bertemu dengan Pak Suherman. Seperti diungkapkan dalam kutipan wawancara berikut, Kita diasingkan sama lingkungan...Bapak duduk di depan rumah, ada orang lewat depan rumah aja buang muka. Sambil nutup hidup trus sambil ngludah...Bahkan yang tadinya warung kita kumpul di situ, kita beli jajan, beli es, beli apa, kita beli apa aja ndak boleh. Takut ketularan (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014). Pak Suherman pun merasa tidak berdaya dengan berbagai cacian dan makian yang bertubi-tubi terhadap beliau serta berbagai perlakuan negatif yang diterima dari masyakat tersebut. Perlakuan negatif yang terus menerus serta berbagai cacian dan makian dari masyarakat sekitar membuat Pak Suherman tidak betah dan merasa panas ketika tinggal di lingkungan halaman beliau. Seperti dijelaskan dalam kutipan wawancara berikut, "Hinaan itu selalu teruuuusss mengalir, caci maki orang...Hidup di kampung terasa panas. Terasa panas karena hinaan, caci maki terus bertubi-tubi...Bapak tiap hari itu nangis pada waktu Bapak dihina itu sebab Bapak tidak berdaya, Bapak tergeletak (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014)." Bu Husna juga menjadi salah satu warga Liposos Paca yang merasakan bagaimana buruknya perlakuan yang ditunjukkan masyarakat terhadap orang yang menderita penyakit kusta. Ketika beliau masih menderita penyakit kusta dan masih tinggal di kampung halaman beliau di Pati, masyarakat sekitar pun begitu terbukanya menunjukkan betapa bencinya terhadap orang yang menderita penyakit kusta. Ketakutan akan tertular penyakit kusta menjadi salah satu hal yang
paling menakutkan bagi masyarakat. Oleh karena itu, masyarakat sekitar tidak bersedia menerima Bu Husna dalam pergaulan sosial. Pak Hasan, suami dari Bu Husna, mengatakan bahwa masyarakat sekitar Bu karsumi pun tidak bersedia hanya sekadar untuk menyapa apalagi berjabat tangan. Mereka lebih memilih untuk pura-pura tidak melihat ketika bertemu dengan Bu Husna untuk menghindari Bu Husna. Seperti dijelaskan dalam kutipan berikut, Lingkungan sekitar Bu Husna tidak mau menerima sang Ibu maupun Bu Husna. Masyarakat takut tertular dengan penyakit kusta tersebut. Oleh karena itu, semenjak masyarakat mengetahui bahwa Bu Husna dan sang Ibu menderita kusta, masyarakat sekitar sudah tidak bersedia untuk bergaul dengan mereka (Hasil observasi, 28 Februari 2015) Pak Hasan mengatakan, "Jangankan untuk berbicara atau bersalaman, pas berpapasan pun masyarakat pura-pura menghindar" (Hasil observasi, 28 Februari 2015). Perlakuan yang diterima oleh orang yang menderita penyakit kusta dalam lingkungan pergaulan masyarakat pun cenderung sama, yaitu diasingkan dan tidak diterima. Salah satu warga Liposos Paca pun mengungkapkan bahwa pengalaman orang yang menderita penyakit kusta di dalam masyarakat cenderung sama, yaitu adanya tindakan pengasingan dan pemberian cacian dan makian. Hal ini membuat mereka tidak dapat bertahan lama di dalam masyarakat. Dalam kutipan wawancara, warga Liposos Paca menjelaskan, "Pokoknya ceritanya orang kusta di mana-mana itu sama, selalu diasingkan. Makanya sampai sekarang pun orang kusta hidup di lingkungan atau di masyarakat ngga bisa bertahan lama. Karena caci maki itu yang terus menerus dari masyarakat...Pokoknya serba diasingkan orang kusta (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014)." o Keterbatasan Mengakses Pendidikan Keterbatasan dalam mengakses pendidikan menjadi salah permasalahan yang dihadapi oleh seseorang ketika ia dinyatakan menderita satu
penyakit kusta. Hal ini pun dirasakan oleh warga Liposos Paca, misalnya Pak Kusman yang dinyatakan menderita penyakit kusta sejak duduk di bangku kelas empat sekolah dasar. Sejak dinyatakan menderita penyakit kusta, Pak Kusman harus meninggalkan bangku sekolah karena beliau merasa malu dengan kondisi fisik yang beliau alami. Kulit beliau kering seperti kulit ular. Beliau benar-benar merasa bahwa penyakit kusta telah merampas segala-galanya, termasuk kesempatan beliau untuk mengenyam pendidikan. Dalam kutipan wawancara, beliau mengatakan, Dari kelas 4 Madrasah. Baru keliatan tapi mungkin masuknya udah lama. Muncul tanda-tanda di sini (nunjuk tangan) tebel merah gitu. Trus saya ngga masuk sekolah. Kalo ngga masuk saya disamperin sama guru sekolah saya. Guru agama itu. Ngga ikut olahraga ngga papa. Tapi lama-lama malu sendiri. Dijemput sama guru udah ngga mau (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 24 Desember 2014) Ya ngga sih tapi merasa malu kan kulitnya kaya ular. Kalo lepra kaya Bapak ini yang kena kan kulit (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 24 Desember 2014) Ini gara-gara kusta, begitu kena udah dirampas semuanya ngga tersisa (sekolah) (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 26 Desember 2014). Hal yang sama juga dirasakan oleh warga Liposos Paca yang lain, Pak Supri. Seperti halnya Pak Kusman, Pak Supri pun dinyatakan menderita penyakit kusta ketika beliau duduk di bangku sekolah dasar. Beliau pun harus keluar dari sekolah karena beliau merasa malu dengan penyakit kusta yang beliau miliki. Dalam kutipan wawancara, beliau mengatakan, "Karena kena kusta jadinya ngga bisa sekolah..saya keluar sendiri. Saya ngrasa ngga enak, malu sendiri saya (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014)."
5.2.2 Eksklusi Sosial setelah Dinyatakan Sembuh secara Medis dari Kusta Seperti yang telah dijelaskan sebelumnya, dinyatakan sembuh dari kusta tak lantas menghilangkan pendefinisian negatif terhadap dirinya. Pendefinisian negatif masih saja melekat meskipun mereka telah dinyatakan sembuh secara medis dari penyakit kusta. Dengan berbagai persoalan tersebut, hal ini mengakibatkan adanya eksklusi yang berkelanjutan dari mulai seseorang dinyatakan menderita kusta sampai ia dinyatakan sembuh secara medis dari kusta. Berikut adalah penjelasan eksklusi sosial yang dialami oleh seseorang ketika ia telah dinyatakan sembuh dari kusta, o Hubungan Sosial dengan Keluarga Eksklusi sosial yang dihadapi oleh seseorang ketika telah dinyatakan sembuh dari penyakit kusta dari pihak keluarga yang paling menonjol adalah adanya eksklusi dalam hubungan sosial. Penolakan, pengasingan, dan bahkan tidak dianggap lagi sebagai bagian dari anggota keluarga adalah hal umum yang dihadapi oleh orang yang sembuh dari penyakit kusta. Pada dasarnya persoalan terkait dengan hubungan sosial adalah persoalan yang dihadapi oleh seseorang ketika ia dinyatakan menderita penyakit kusta sampai ia dinyatakan sembuh dari penyakit kusta. Pengobatan yang dijalani sampai akhirnya ia dinyatakan sembuh dari penyakit kusta tak lantas membuat perbedaan perlakuan yang diberikan oleh masyarakat terhadap mereka. Keluarga masih saja menunjukkan sikap tidak menerima, menolak, dan tetap tidak menganggap ia sebagai bagian dari anggota keluarga. Pak Kusman merupakan salah satu warga Liposos Paca yang merasakan bagaimana rasanya mengalami penolakan dan bahkan tidak dianggap sebagai bagian dari anggota keluarga bahkan setelah beliau dinyatakan sembuh secara medis dari penyakit kusta. Sejak beliau melakukan perawatan di RS Kediri Jawa Timur dan telah dinyatakan sembuh secara medis dari penyakit kusta, beliau tetap memiliki hubungan yang tidak baik dengan orang tua dan saudara. Karena Pak Kusman merasakan adanya jarak dengan orang tua maupun saudara-saudara, alhasil ketika beliau mengunjungi rumah sesekali, beliau tidak pernah bersedia untuk makan apalagi mandi di rumah. Beliau hanya pulang sebentar dan
kemudian kembali lagi ke rumah sakit. Perasaan ada jarak dengan keluarga pun telah beliau rasakan sejak dulu ketika beliau masih menderita penyakit kusta dan masih tinggal di rumah beliau di jember sampai ketika beliau telah dinyatakan sembuh dari penyakit kusta dan bahkan hingga saat ini. Hal ini pun dijelaskan dalam kutipan berikut, Bapak kalo sama Ibu ya kayak dijauhi, kayak ada jarak gitu. Makanya setiap sejak sakit dari dulu, pas udah di rumah sakit kalo pulang saya ngga mau makan. Adik saya sendiri ngamuk. Tapi dianya juga begitu. Mandi pun ngga mau (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 24 Desember 2014) Bapak kalo dikasih makan, Bapak pura-pura udah kenyang karena dia menjaga jarak (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 24 Desember 2014) Tapi keluarga sendiri kayak ada jarak. Nah itu, mulai dari dulu itu (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 24 Desember 2014) Pak Kusman mengatakan bahwa ketika beliau telah melakukan pengobatan penyakit kusta dan telah dinyatakan sembuh dari kusta, pihak keluarga pun sempat meminta beliau untuk pulang namun beliau merasa bahwa permintaan tersebut hanyalah basa-basi semata. Seperti yang beliau ungkapkan dalam kutipan wawancara berikut, "Kalo keluarga ya biasa, tapi ya entah itu beneran atau ngga ya sebenernya nyuruh pulang (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 24 Desember 2014)." Beliau mengungkapkan bahwa beliau bahkan bermusuhan dengan adik beliau. Hal ini dikarenakan, beliau merasa selalu mendapatkan perlakuan yang menyakitkan dari adik beliau. Pak Kusman pun mengungkapkan bahwa pihak keluarga, termasuk ayah dan ibu, telah menganggap beliau sudah bukan bagian dari keluarga sejak beliau dinyatakan menderita penyakit kusta hingga saat ini. Dalam kutipan wawancara, beliau mengungkapkan,
Kalo keluarga sendiri, Ibu, Bapak, terus adik udah kayaknya Bapak udah dianggap menghilang (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 27 Februari 2015) Kalo yang lain (adik) malah musuhan sama saya. Iya ngga enak. Nyakitin perasaan Bapak (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 26 Desember 2014) Keluarga juga udah ngga mau (Hasil observasi, 25 Desember 2014) keluarga beliau pun mengatakan, meskipun secara tidak langsung namun beliau bisa merasakan, yang intinya demikian, "Udahlah kamu ngga usah balik aja." Meskipun tidak dikatakan secara langsung, Pak Kusman bisa merasakan bagaimana tanggapan keluarga beliau terhadap beliau ketika beliau dinyatakan menderita kusta (Hasil observasi, 25 Desember 2014) Saya itu bilang sama adik saya, "Biarkan saya dibuang sama keluarga tapi saya punya anak-anak (mahasiswa/i) yang menyayangi memperhatikan Bapak (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 3 Maret 2015) Hal yang sama juga dirasakan oleh Pak Supri. Hubungan beliau dan keluarga pun tak membaik meskipun beliau telah dinyatakan sembuh secara medis dari penyakit kusta. Pak Supri mengatakan bahwa beliau jarang pulang ke kampung halaman beliau di Pekalongan sejak beliau melakukan pengobatan penyakit kusta di RS Tugurejo Semarang. Beliau enggan untuk pulang ke kampung halaman karena sambutan dari pihak keluarga tidak mengenakkan. Terlebih lagi, Pak Supri mengatakan bahwa beliau sudah merasa seperti orang asing di tengah-tengah keluarga beliau. Bahkan begitu buruknya hubungan beliau dengan keluarga, Pak Supri tidak mengetahui bagaimana kabar orang tua beliau, apakah masih hidup ataukah sudah meninggal. Dalam kutipan berikut beliau menjelaskan, "Ya jarang (pulang)...Orang tua laki-laki saya itu ngga tau masih hidup apa udah meninggal. Lama ngga pernah ketemu...Ya sampe sekarang sama aja. Makanya kalo pulang ke rumah itu malesnya gitu. sambutannya ngga enak (Wawancara tidak tertsruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014)." dan
Dengan kondisi yang demikian, Pak Supri pun akan lebih memilih untuk tinggal di Liposos Paca bersama dengan orang-orang yang dapat menerima diri beliau. Meskipun beliau tidak pernah ditengok oleh pihak keluarga, beliau merasa bahwa orang-orang yang berada di Liposos Paca telah menjadi keluarga beliau sendiri. Dalam kutipan wawancara, beliau menjelaskan Di rumah, misalnya dikasih tunjangan Rp30.000 sehari, tapi tetep enakan di sini ngga dikasih tunjangan. Di rumah tuh rasanya sumpek. Apalagi udah lama ngga pulang ke kampung jadinya kaya orang asing (Wawancara tidak tertsruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) Misalnya ada tamu, ya seneng karena kita kan ngga pernah ditengok sama saudara kita. Ah itu jadi saudara kita (Wawancara tidak tertsruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) Hal yang sama juga dirasakan oleh Bu Alya. Beliau mengalami penolakan dan dijauhi oleh anggota keluarga dan saudara-saudara sejak beliau dinyatakan menderita kusta hingga beliau dinyatakan telah sembuh dari kusta. Hingga saat ini pun hubungan beliau dengan keluarga dan saudara-saudara tak kunjung membaik. Dalam kutipan berikut dijelaskan, Bapak juga minta maaf kalo Ibu bikin nak Iga gimana. Ibu sebenarnya baik, sifatnya saja yang seperti itu. Nak Iga maklumi Ibu. Ibu itu seperti itu bukan karena apa-apa. Ibu itu malu. Minder lah. Sejak sakit, dijauhi sama keluarga dan saudara-saudaranya. Jadi nak Iga maklumi Ibu ya (Hasil observasi, 26 Desember 2014) Begitu pula yang dirasakan oleh Pak Hasbi. Hubungan yang buruk dengan keluarga tetap terjadi meskipun beliau telah dinyatakan sembuh secara medis dari penyakit kusta. Dengan kondisi yang demikian, Pak Hasbi pun lebih memilih untuk dapat ditempatkan di Liposos Paca dari pada kembali ke lingkungan halaman beliau di Pekalongan. Dalam kutipan wawancara, Pak JN
mengungkapkan, "Sudah bisa dikatakan tidak bisa diterima di keluarganya." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak JN, 2 Maret 2015) Warga Liposos Paca pun mayoritas memiliki permasalahan sosial dengan keluarga. Oleh karena itu, jarang pihak keluarga yang datang untuk menjenguk warga di Liposos Paca. Warga Liposos Paca mengungkapkan bahwa warga Liposos Paca yang jarang ditengok oleh keluarganya mengindikasikan adanya permasalahan sosial dengan keluarga. Oleh karena itu, warga Liposos Paca akan merasa sangat bahagia ketika ada yang bersedia datang berkunjung ke Liposos Paca. Dalam kutipan wawancara, dijelaskan, Siapa pun yang kena penyakit kusta yang saudaranya atau orang tuanya jarang nengok ke sini berati dia itu diasingkan sama keluarganya (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014) Bapak senang Nak Iga datang ke sini. Anak-anak yang datang ke sini itu udah Bapak dan Mak anggap anak sendiri. Senang kalo datang ke sini. Keluarga saja tidak mau datang ke sini, tapi anak-anak jauh-jauh pada datang ke sini (Hasil observasi, 24 Desember 2014) Hal ini pun senada dengan apa yang diungkapkan oleh Pak Kusman. Beliau mengungkapkan bahwa jarang orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta bersedia mendekat ke warga di Liposos Paca. Jangankan orang lain, bahkan keluarga sendiri pun tidak bersedia melakukan hal tersebut, seperti halnya yang terjadi pada beliau. Seperti dijelaskan dalam kutipan berikut, Jarang yang mau kaya gitu (mendekati). Ya ngga jarang, ngga ada malah. Kamu kan bukan anak biasa, kamu kan mahasiswa, mau mendekat ke sini. Orang yang biasa aja ngga mau. Nah itu memberi semangat. Bahkan orangtua sendiri, kayak Bapak ini ngga mau (Wawancara tidak tertsruktur dengan Pak Kusman, 26 Desember 2014)
o Hubungan Sosial dengan Masyarakat Hubungan sosial di masyarakat dalam pembahasan ini terdiri dari dua, yaitu (1) hubungan sosial dengan masyarakat di lingkungan terdahulu, (2) hubungan sosial dengan masyarakat di lingkungan yang baru (lingkungan masyarakat biasa di sekitar Liposos Paca. Berikut adalah penjelasannya, Pertama, hubungan sosial dengan masyarakat di lingkungan terdahulu. Hubungan sosial dengan masyarakat juga menjadi sebuah permasalahan sosial yang dihadapi oleh orang yang telah sembuh dari kusta. Meskipun mereka telah dinyatakan sembuh medis dari penyakit kusta, masyarakat pun tak lantas menerima mereka dalam pergaulan sosial. Hal ini pun ditemukan pada warga Liposos Paca. Salah satunya adalah Pak Supri. Meskipun Pak Supri telah dinyatakan sembuh dari penyakit kusta, masyarakat tidak lantas menerima beliau dalam lingkungan pergaulan sosial masyarakat. Hal ini dikarenakan, masyarakat masih merasa jijik terhadap penyakit kusta, orang yang menderita penyakit kusta, dan bahkan orang yang telah sembuh dari penyakit kusta. Oleh karena itu beliau memutuskan untuk mencari tempat yang bisa menerima beliau. Beliau mengungkapkan bahwa beliau tidak akan dapat bertahan jika harus hidup berdampingan dengan masyarakat yang belum bisa menerima keberadaan beliau meskipun beliau telah dinyatakan sembuh secara medis dari penyakit kusta. Dengan kondisi yang demikian, beliau mengapresiasi jika ada orang yang bersedia datang ke Liposos Paca dan bersedia untuk makan dan bahkan menginap di rumah warga Liposos Paca. Dalam kutipan wawancara, beliau mengungkapkan, Melalang buana nyari tempat hidup karena kan di masyarakat udah ngga istilahnya udah ngga mau lah. Kalo orang kusta kan masyarakat ada yang bilang jijik lah, bilang gini lah bilang ginilah. Makanya di Blora itu lama dulu (Wawancara tidak tertsruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) Bahagia kalo kumpul jadi satu gini. Coba kalo misalnya dia hidup di masyarakat belum tentu dia bisa merasakan seneng cuma ya mau ini gimana, mau itu gimana, mau bergaul juga ngga bisa. Susah (Wawancara tidak tertsruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014)
Apalagi kalo mau makan di sini, mau tidur di sini. Wah itu udah luar biasa pokoknya. Jarang pokoknya (Wawancara tidak tertsruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) Pak Suherman juga merasakan bagaimana rasanya tetap dikucilkan oleh masyarakat meskipun pada saat itu beliau telah dinyatakan sembuh secara medis dari penyakit kusta. Ketika Pak Suherman berkunjung ke kampung halaman beliau di Pekalongan, masyarakat di kampung halaman Pak Suherman tidak bersedia menyapa beliau meskipun pada saat itu beliau telah melakukan pengobatan dan telah dinyatakan sembuh secara medis dari penyakit kusta. Pak Suherman mengatakan bahwa masyarakat baru bersedia menyapa setelah Pak Suherman menikah dengan Mak Maria yang merupakan orang yang tidak memiliki pengalaman menderita kusta serta dikaruniai anak-anak yang ternyata sehat. Sejak saat itu, masyarakat baru bersedia lebih menerima Pak Suherman dari pada sebelum Pak Suherman memiliki anak yang ternyata sehat. Dalam kutipan wawancara, beliau mengungkapkan Yang tadinya akrab, yang biasanya datang, yang biasanya menyapa Bapak, sekarang itu kalo ngga Bapak yang nyapa duluan, ngga bakalan dia nyapa (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014) Apalagi pas udah menikah sama emak terus punya anak. Itu baru temen- temen sama tetangga baru nyapa (Wawancara tidak terstruktur dengan Mak Maria, 24 Desember 2014) Masyarakat di lingkungan terdahulu Pak Lukman pun tidak jauh berbeda dengan lingkungan masyarakat di lingkungan Pak Supri maupun Pak Suherman. Pak Suraji mengungkapkan bahwa lingkungan masyarakat di tempat tinggal beliau di Nganjuk pun bisa dikatakan masih kolot. Masyarakat belum bisa menerima keberadaan penyakit kusta, orang yang menderita penyakit kusta, dan orang yang telah sembuh dari penyakit kusta. Alhasil, Pak Lukman pun mengungkapkan bahwa sikap masyarakat di lingkungan beliau masih belum menerima dan cenderung mengasingkan orang yang telah sembuh dari penyakit
kusta. Oleh karena itu, hubungan yang terjalin antara Pak Lukman dengan warga sekitar pun tidak akrab, misalnya untuk menyapa pun hanya sekadarnya. Inilah salah satu alasan mengapa anak beliau meminta beliau untuk tinggal di Liposos Paca sehingga beliau bisa hidup dengan teman-teman senasib yang dapat menerima beliau seutuhnya. Dalam kutipan wawancara, beliau mengungkapkan, Masyarakat kan masih kolot, ya srawung ya biasa tapi kan kalo di rumah sendirian kan ya. "Mending di sana aja Pak. Di sana temannya banyak, senasib, bisa bergurau" (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Lukman, 27 Februari 2015) Kalo di Nganjuk kan saya di masyarakat. Di masyarakat itu sebagian belum mau menerima orang semacam saya ini, gitu. Ya dibilang diasingkan ya, ya pokoknya ngga akrab lah (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Lukman, 27 Februari 2015) Cuma sekedarnya aja (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Lukman, 27 Februari 2015) Pasangan suami istri, Pak Hasan dan Bu Husna, juga merasakan bagaimana masyarakat belum mau menerima orang yang telah sembuh dari penyakit kusta. Padahal secara medis, ketika seseorang dinyatakan sembuh dari penyakit kusta, ia tidak memiliki potensi penularan lagi. Namun masyarakat tetap saja tidak mau menerima orang yang telah sembuh dari penyakit kusta dalam lingkungan pergaulan masyarakat. Namun demikian, menurut Pak Hasan, perlakuan masyarakat mulai berubah membaik terhadap Pak Hasan dan Bu Husna setelah mereka dikaruniai seorang anak. Dalam kutipan berikut dijelaskan, Perlakuan tidak mengenakkan dari masyarakat ini pun dirasakan oleh Pak Hasan karena Pak Hasan telah menikah dengan Bu Husna. Namun setelah Bu Husna dan Pak Hasan dikaruniai seorang anak, barulah perlakuan masyarakat mulai sedikit berubah (Hasil observasi, 28 Februari 2015) Namun setelah Bu Husna dan Pak Hasan dikaruniai seorang anak, barulah perlakuan masyarakat mulai sedikit berubah. Namun sayangnya anak
pertama mereka tidak hidup cukup lama bersama dengan mereka (Hasil observasi, 28 Februari 2015) Salah satu stigma yang berkembang di masyarakat tentang penyakit kusta adalah penyakit kusta merupakan suatu penyakit keturunan. Hal ini dibuktikan dengan berubahnya perlakuan masyarakat setelah seseorang yang telah sembuh dari kusta ternyata memiliki anak yang sehat. Dalam beberapa kasus, hal ini membuat masyarakat mulai memberikan perlakuan yang cenderung positif terhadap orang yang telah sembuh dari penyakit kusta. Dari yang awalnya begitu membenci, setelah kelahiran anak yang sehat, perlakuan dan pendefinisian buruk terhadap orang yang telah sembuh dari penyakit kusta sedikit demi sedikit mulai berubah. Kedua, hubungan sosial dengan masyarakat biasa di sekitar Liposos Paca. Pengetahuan masyarakat tentang penyakit kusta berpengaruh besar pada bagaimana sikap dan pandangan yang diberikan terhadap penderita kusta. Seperti telah dijelaskan pada bagian sebelumnya, persoalan utama yang dihadapi oleh penderita kusta adalah adanya permasalahan sosial, khususya terkait dengan belum adanya penerimaan dari masyarakat atau bahkan keluarga. Persoalan belum adanya penerimaan terhadap penderita kusta salah satunya berakar pada belum adanya pengetahuan yang cukup tentang bagaimana penyakit kusta. Pengetahuan yang tidak cukup menjadi salah satu hal yang memicu adanya penolakan, pengasingan, pendiskriminasian, maupun penyingkiran penderita kusta dari pergaulan masyarakat. Masyarakat yang mengetahui penyakit kusta hanya setengah-setengah atau tidak tuntas justru hanya akan meningkatkan leprophobia atau ketakutan akan penyakit kusta. Hal ini justru akan sangat berbahaya karena akan menciptakan stigma yang semakin besar orang yang menderita kusta. Akan tetapi, ketika masyarakat justru tidak tahu sama sekali apa itu kusta, mereka justru akan bersikap biasa saja terhadap penderita kusta. Seperti yang dijelaskan oleh Pak JN dalam kutipan wawancara, beliau menjelaskan, Karena masyarakat ketika tidak tahu sama sekali sebenarnya enjoy. Tapi begitu muncul "Oh dia kusta, ngga usah ke sana, gini-gini." Itulah yang
terjadi / Tau tentang kusta tapi setengah-setengah gitu ya Pak? / Iya setengah-setengah. Makanya saya juga tidak ngerti kepada petugas- petugas kesehatan yang ada di puskesmas, rumah sakit. Itu kan tau kusta juga tapi kan tau nya tidak sedalem tapi kan tau sedikit-sedikit. Justru malah bahaya. Yang terjadi malahan (Ketakutannya malah meningkat) (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak JN, 2 Maret 2015) Sebaliknya, ketika masyarakat telah mengetahui bagaimana penyakit kusta secara lebih mendalam, misalnya tentang bagaimana ciri-ciri penyakit kusta, bagaimana penyakit kusta bisa muncul, dan bagaimana penularan penyakit kusta, mereka justru akan lebih bisa menerima penderita kusta dalam pergaulan sosial masyarakat. Seperti yang dijelaskan oleh Direktur RSUD Kelet dalam kutipan wawancara menyebutkan, Ini masalah sosial terkait dengan penerimaan komunitas kusta dalam lingkungan yang lebih egaliter. Itu kan ngga ada masalah sebetulnya kalo kusta itu diobati kuman itu tidak nular. Cuma kan apakah mereka mengerti. Mungkin kalo kita yang sudah mengerti akan menerima tapi kan yang tidak mengerti kan ya (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Direktur RSK Donorojo) Hal yang sama juga dijelaskan oleh Pak RM, beliau mengatakan, "Masyarakat yang sudah paham kusta seperti gimana, dan bagaimana cara penularannya, lebih bisa menerima (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak RM, 3 Maret 2015)." Dalam konteks masyarakat biasa di sekitar leprosy recovered village, mereka lebih bisa menerima orang yang menderita penyakit kusta dalam lingkungan pergaulan sosial karena mereka sudah banyak bersentuhan langsung dengan orang yang menderita penyakit kusta dan orang yang telah sembuh dari penyakit kusta. Hal ini membuat mereka cenderung memiliki pengetahuan yang cukup tentang bagaimana penyakit kusta jika dibandingkan dengan masyarakat yang tidak pernah atau jarang bersentuhan langsung dengan orang yang menderita penyakit kusta maupun orang yang telah sembuh dari penyakit kusta. Area
Donorojo terdiri dari tiga area yang diperuntukkan khusus bagi penderita kusta, yaitu RSK Donorojo dan Kampung Rehabilitas yang dikelola oleh RSUD Kelet serta Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta yang dikelola oleh Dinas Sosial Kabupaten Jepara. Ketiga tempat tersebut disebut sebagai leprosy recovered village. Beberapa area di leprosy recovered village terletak dekat dengan masyarakat biasa. Masyarakat biasa di sekitar leprosy recovered village bisa dikatakan sudah memiliki pengetahuan yang cukup tentang penyakit kusta. Hal ini membuat mereka sudah bisa bersikap biasa dengan penderita kusta. Seperti yang dijelaskan oleh Pak RM dalam kutipan wawancara beliau mengungkapkan, "Di sini ngga ada masalah di sini. Cuma ya mungkin masih ada rasa tapi ngga ada rasa kalo dibandingin sama orang yang ngga tau sama sekali (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak RM, 3 Maret 2015)." Lamanya intensitas bersentuhan langsung dengan penderita kusta membuat masyarakat sekitar lebih memahami bagaimana penyakit kusta dan bagaimana penderita kusta. Ditambah lagi dengan adanya kegiatan sosialisasi dari tenaga kesehatan membuat pengetahuan masyarakat sekitar tentang penyakit kusta lebih mendalam. Seperti yang diungkapkan oleh warga masyarakat yang terletak di Dukuh terdekat dengan Liposos Paca, menyebutkan Kalo berdasarkan informasi dari rumah sakit, kalo yang masih sakit itu kan masa inkubasine lumayan lama, tapi kalo yang sudah keluar rumah sakit informasine kan sudah sembuh cuman masih luka. Informasinya, semua manusia itu punya bibit itu tapi tergantung kekebalan tubuhnya (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Wahid, 1 Maret 2015) Pengetahuan yang cukup tentang penyakit kusta ditambah dengan lamanya intensitas interaksi yang berlangsung membuat masyarakat biasa di sekitar leprosy recovered village sudah lebih bisa menerima penderita kusta dalam pergaulan sosial jika dibandingkan dengan masyarakat biasa yang tidak memiliki pengetahuan cukup tentang penyakit kusta serta masyarakat yang tidak pernah atau jarang bersentuhan langsung dengan penderita kusta. Pengetahuan yang cukup tentang penyakit kusta dan lamanya intensitas bersentuhan langsung
dengan penderita kusta membuat tingkat leprophobia atau ketakutan terhadap penyakit kusta tidak begitu besar. Terlebih lagi, keberadaan leprosy recovered village telah ada sejak dulu dibanding dengan masyarakat biasa di sekitar leprosy recovered village. Hal ini membuat mereka telah lama mengenal penyakit kusta. Seperti yang diungkapkan oleh Pak JN dalam kutipan wawancara berikut, "Udah biasa. Kalo diukur tingkat leprofobia nya udah ngga ada / Udah bisa berinteraksi seperti biasa. Berati keberadaan mereka lebih dulu dari pada orang-orang di sekitar (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak JN, 2 Maret 2015)." Warga di area leprosy recovered village memiliki hubungan sosial yang bisa dikatakan cukup baik dengan warga biasa di sekitar leprosy recovered village. Warga biasa di sekitar leprosy recovered village sudah lebih bisa menerima warga penderita kusta dalam pergaulan sosial. Seperti dijelaskan dalam kutipan berikut, Masyarakat sini ya lumayan baik (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Wahid, 1 Maret 2015) Perbedaan apa-apa ngga ada, udah biasa. Kalo orang luar daerah ya agak gimana tapi kalo di sini ya udah biasa (Wawancara tidak terstruktur dengan Bu Asih, 1 Maret 2015) Pandangan masyarakat sini ya biasa-biasa aja. Ngga membeda-bedakan. Srawung ya biasa. Hubungannya ya biasa (Wawancara tidak terstruktur dengan Bu Ipah, 1 Maret 2015) Hubungan bertetangga yang telah terjalin lama antara warga di sekitar leprosy recovered village dengan warga di leprosy recovered village membuat warga di sekitar leprosy recovered village telah lama berinteraksi secara langsung dengan warga di leprosy recovered village. Ini menjadi salah satu hal yang membuat masyarakat di sekitar leprosy recovered sudah terbiasa dengan keberadaan warga orang yang menderita penyakit kusta dan orang yang telah sembuh dari penyakit kusta. Dalam kutipan berikut dijelaskan, "Iya udah tetangga, hubungan ya baik. Ndak ada perbedaan apa-apa itu ndak ada (Wawancara tidak terstruktur dengan Bu Asih, 1 Maret 2015)." Hal yang sama juga dijelaskan oleh
Bu Ayu tentang hubungan ketetanggaan yang terjalin lama dengan warga di leprosy recovered village. Dalam kutipan berikut dijelaskan, "Bu Ayu mengatakan bahwa beliau merasa biasa dengan para orang yang memiliki riwayat penyakit kusta kusta karena mereka sudah bertetangga sejak dulu bahkan sebelum Bu Ayu tinggal di Blitar sehingga beliau sudah merasa biasa dengan penderita kusta (Hasil observasi, 1 Maret 2015)." Terlebih lagi beberapa kegiatan pun telah dilakukan secara bersama, misalnya dalam kegiatan karang taruna maupun kegiatan olahraga bersama yang bertujuan untuk mengakrabkan hubungan antara warga masyarakat biasa dengan warga penderita kusta. Seperti yang diungkapkan oleh warga dukuh terdekat leprosy recovered village menyebutkan, "Kehidupan bermasyarakat pun baik. Misalnya ada kegiatan karang taruna juga kita bareng. Tujuannya biar mengakrabkan gitu Mbak...Terus kemudian yang mendekatkan lewat kegiatan olahraga (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Wahid, 1 Maret 2015)." Meskipun hubungan yang terjalin antara warga biasa di sekitar leprosy recovered village bisa dikatakan terjalin cukup baik, bukan berarti stigma masyarakat terhadap orang yang telah sembuh dari penyakit kusta telah benar- benar menghilang. Warga Liposos Paca memang mengakui adanya kedekatan antara warga di Liposos Paca dengan warga masyarakat biasa di sekitar leprosy recovered village. Namun demikian, warga Liposos Paca pun mengakui bahwa hubungan sosial yang terjalin antara warga Liposos Paca dengan warga di sekitar leprosy recovered village dalam beberapa kasus masih diwarnai adanya tindakan diskriminatif. Tindakan diskriminatif dalam pergaulan sosial juga pernah dialami oleh warga Liposos Paca. Pak Kusman dan Pak Suherman adalah petinggi di Liposos Paca. Oleh karena itu, beliau dan Pak Kusman sering diundang untuk mengikuti kegiatan rapat ataupun musyawarah di Kantor Kelurahan maupun di Dinas Sosial Provinsi Jawa Tengah. Pak Suherman menceritakan bahwa ketika beliau diundang untuk mengikuti rapat maupun musyawarah, masih ada orang yang tidak bersedia berjabat tangan dengan beliau dan Pak Kusman. Orang-orang tersebut bersedia berjabat tangan dengan orang lain, namun ketika datang giliran untuk berjabat tangan dengan Pak Suherman dan Pak Kusman, orang-orang tersebut mencari-cari
alasan sehingga mereka tidak perlu berjabat tangan dengan Pak Suherman dan Pak Kusman. Hal ini pun seringkali terjadi. Dalam kutipan berikut dijelaskan, Pak Suherman juga menceritakan bahwa beliau dan Pak Kusman seringkali merasakan bagaimana rasanya masyarakat masih mendiskriminasi mereka. Misalnya ketika mereka sedang rapat di Desa maupun ketika di Dinas, masih ada orang yang tidak bersedia bersalaman dengan mereka. Beberapa orang akan bersalaman dengan semua orang, kecuali dengan Pak Suherman dan Pak Kusman. Hal ini pun sering mereka rasakan. Ketika beberapa orang sudah bersalaman dengan yang lain, ketika giliran bersalaman dengan Pak Kusman dan Pak Suherman, mereka akan berpura-pura ada urusan lain lah atau apapun itu sehingga mereka memiliki alasan untuk tidak bersalaman dengan Pak Kusman maupun Pak Suherman (Hasil observasi, 28 Februari 2015) Meskipun masih diwarnai tindakan diskriminasi dalam beberapa kasus, warga Liposos Paca mengakui bahwa kondisi ini sangat jauh lebih baik jika dibandingkan dengan penerimaan dari masyarakat biasa di lingkungan kampung halaman mereka terdahulu yang begitu menunjukkan sikap kebencian terhadap penyakit kusta, orang yang menderita penyakit kusta, dan bahkan orang yang telah sembuh dari penyakit kusta. Dalam kutipan wawancara dijelaskan, Terlebih lagi penerimaan masyarakat di Desa X pun bisa dibilang sudah cukup biasa atau bisa dibilang sudah cukup bisa menerima penderita kusta jika dibandingkan dengan lingkungan masyarakat ketika beliau tinggal di Blora apalagi jika dibandingkan dengan kampung halaman beliau (Hasil observasi, 25 Desember 2014) Perlu diakui bahwa masyarakat biasa di sekitar leprosy recovered village, khususnya area terdekat dengan leprosy recovered village, memang ada masyarakat yang sudah menerima dan ada pula yang cenderung masih jaga jarak dengan penderita kusta. Warga yang memiliki hubungan baik dengan warga di
leprosy recovered village adalah mereka yang lokasi rumahnya dekat dengan rumah warga leprosy recovered village atau warga yang menggarap lahan warga leprosy recovered village; sedangkan yang cenderung menjaga jarak adalah warga yang lokasi rumahnya jauh, tidak menggarap lahan milik warga di leprosy recovered village, dan bahkan dengan agama tertentu. Seperti dalam kutipan wawancara berikut, Kalo orang BR (dukuh terdekat dari Liposos Paca) yang nggarap lahan orang sini yang deket. Tapi kalo yang ngga nggarap ya biasa aja. Malah ngga deket. Kalo yang deket-deket rumahnya ya biasa tapi kalo yang jauh- jauh ya ngga deket. Kalo yang agama tertentu (tidak bisa saya sebutkan) itu malah luar biasa (Hasil observasi, 28 Februari 2015) Hal serupa juga diungkapkan oleh warga Liposos Paca yang lain tentang hal ini. dalam kutipan wawancara berikut dijelaskan, "Kalo sama orang kusta di daerah Blitar waktu itu ada yang sebagian jijik (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 3 Maret 2015)." Berkaitan dengan hal tersebut, warga masyarakat Dukuh terdekat leprosy recovered village dalam kutipan berikut juga mengungkapkan hal serupa, Untuk warga yang dekat dengan perbatasan, mereka sudah biasa. Namun untuk yang lokasinya lumayan jauh dengan agama tertentu mereka cenderung masih menjaga jarak dengan warga kampung kusta...."Kalau yang kenal ya biasa tapi kalo yang ngga kenal ya masih cenderung menjaga jarak". Misalnya warga kampung kusta yang menyewakan lahan ke warga Blitar. Mereka akan merasa biasa dan bisa dekat. Namun untuk warga yang tidak memiliki hubungan sama sekali, biasanya mereka agak tidak dekat dan bahkan menjaga jarak (Hasil observasi, 1 Maret 2015)." Menurut masyarakat biasa di sekitar leprosy recovered village, hubungan yang terjalin dengan cukup baik antara warga masyarakat biasa di sekitar leprosy recovered village dengan warga orang yang memiliki riwayat penyakit kusta di
leprosy recovered village juga disebabkan oleh sikap dari warga di leprosy recovered village yang dianggap dapat menempatkan diri ketika berinteraksi dengan warga masyarakat biasa. Orang yang telah sembuh dari kusta menyadari bahwa mereka memiliki penyakit dan mereka menyadari apa yang seharusnya dilakukan dan tidak boleh dilakukan ketika berinteraksi dengan masyarakat biasa yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta. Seperti dijelaskan oleh warga masyarakat biasa di sekitar leprosy recovered village berikut, Kebanyakan ya orangnya sendiri ya ngerti, mereka tau kalo aku seperti ini- seperti ini, ya harus bagaimana dia tau sendiri (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Wahid, 1 Maret 2015) Ya mereka menyadari kalo mereka punya penyakit. Ya pokoknya mereka udah menyadari diri kalo mereka orang sakit (Wawancara tidak terstruktur dengan Bu Ipah, 1 Maret 2015) Menurut warga biasa di sekitar leprosy recovered village, salah satu contoh bentuk 'dapat menempatkan diri' dari orang yang telah sembuh dari penyakit kusta dalam interaksi sosial adalah ketika warga orang yang telah sembuh dari penyakit kusta memiliki hajatan. Ketika orang yang telah sembuh dari penyakit kusta memiliki hajatan, mereka tidak menyuguhkan makanan hasil buatan tangan sendiri, akan tetapi mereka akan meminta warga dari masyarakat biasa di luar leprosy recovered village untuk memasak makanan yang disuguhkan untuk para tamu. Pilihan yang lain adalah makanan yang disuguhkan untuk para tamu adalah hasil membeli dari toko. Jika makanan yang disuguhkan adalah hasil buatan tangan dari orang yang telah sembuh dari kusta sendiri, warga masyarakat biasa tidak akan bersedia memakan makanan yang disuguhkan tersebut. Sikap yang demikian dari penderita kusta dianggap sebagai sikap yang mampu menempatkan diri dan 'tahu diri' bahwa mereka memiliki penyakit kusta sehingga mereka harus tahu bagaimana caranya ketika mereka berinteraksi dengan warga masyarakat biasa. Dalam kutipan wawancara, warga masyarakat biasa mengungkapkan, "Mereka menyadari kalo mereka punya penyakit. Ya pokoknya mereka udah menyadari diri kalo mereka orang sakit. Tapi kalo ada hajat sekarang
itu mereka ngundang, mengundang orang lain. Yang masak itu mengundang orang lain. Kalo ngga ya ngga ada yang makan (Wawancara tidak terstruktur dengan Bu Ipah, 1 Maret 2015)." Hal serupa juga diungkapkan oleh warga masyarakat biasa yang lain dalam kutipan wawancara berikut, Trus orang sana juga menghargai. Kalo keadaannya memang ya gitu, misalnya mau ngasih makan orang sini ya dari toko. Ngga mau buat sendiri. mereka menyadari kalo dia punya penyakit. "Mungkin jijik atau orang-orang seperti kita ah mungkin jijik kalo makan makanan kita (Wawancara tidak terstruktur dengan Bu Suli, 1 Maret 2015) Mohon maaf tangannya kan gini (sambil memperagakan tangan kiting), kalo misalnya lagi masak 'kekosek' (kegesek). ya kadang "Ngga mau ah". Daerah sini kadang ya masih begitu (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Wahid, 1 Maret 2015) Hal serupa juga ketika warga leprosy recovered village yang merupakan orang yang telah sembuh dari penyakit kusta mempekerjakan warga masyarakat biasa, mereka pun tidak berani menyuguhkan makanan hasil buatan sendiri. Mereka akan menyuguhkan makanan yang dibeli dari toko. Dalam kutipan berikut dijelaskan, "Mereka mempekerjakan daerah sini atau dari daerah lain. Bahkan beli juga untuk makanannya (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Wahid, 1 Maret 2015)." Jika makanan adalah hasil dari tangan sendiri, masyarakat biasa masih belum bisa menerima. Seperti yang pernah terjadi beberapa tahun lalu di mana ada perangkat desa yang datang berkunjung ke rumah warga orang yang telah sembuh dari kusta di area leprosy recovered village. Mereka disuguhi minuman teh manis namun mereka tidak bersedia meminum. Seperti dijelaskan oleh warga setempat, "Beberapa tahun lalu pernah ada yang berkunjung, perangkat desa kalo ngga salah, datang bertamu trus disuguhi dengan teh manis tapi tidak diminum. Akhirnya kan dia marah (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Wahid, 1 Maret 2015)." Menyadari hal tersebut, warga Liposos Paca pun mengungkapkan bahwa mereka akan memikirkan berulang-ulang dan sangat mempertimbangkan berkali-
kali ketika akan menyuguhkan makanan maupun minuman kepada tamu yang datang ke Liposos Paca. Mereka khawatir orang yang disuguhi makanan dan minuman tersebut merasa jijik untuk mengonsumsi makanan maupun minuman dari warga di Liposos Paca. seperti diungkapkan dalam kutipan berikut, Ya warga sini ya kalo mau nawari makan minum juga mikir-mikir. Takutnya ditawari makan minum tapi orang nya jijik kan jadinya malah gimana. Kan kalo orang seperti ini emang lebih perasa atau lebih peka lah istilahnya. Makanya orang seperti ini ya lebih mikir-mikir kalo mau nawari makan-minum (Hasil observasi, 28 Februari 2015) Tidak hanya tentang menawarkan makanan dan minuman, untuk mengajak berjabat tangan atau berbincang-bincang pun juga menjadi hal yang sangat dipertimbangkan dengan sangat hati-hati oleh warga Liposos Paca. Warga Liposos Paca khawatir orang yang diajak berjabat tangan maupun berbincang tidak bersedia melakukan hal tersebut. Oleh karena itu, mereka akan sangat hati- hati dalam hal ini. Seperti yang diungkapkan oleh warga Liposos Paca dalam kutipan berikut, ".....Ya lebih mikir-mikir kalo mau nawari makan-minum atau mau ngajakin ngomong-ngomong gini. Kalo ngga mereka yang duluan ngajakin omong-omong gini atau ngajakin salaman ya kitanya juga ngga mau. Takutnya kan dianya ngga mau (Hasil observasi, 28 Februari 2015)." Pegawai RSK Donorojo juga mengungkapkan bahwa stigma masyarakat biasa di sekitar leprosy recovered village sudah tidak terlalu kuat meskipun masih ada. Akan tetapi, hubungan sosial antara warga penderita kusta dengan masyarakat biasa bisa dikatakan telah terjalin dengan baik. Tidak seperti masyarakat biasa lain yang lokasinya jauh dari leprosy recovered village. Namun demikian, ada satu hal yang hingga saat ini masih belum bisa diterima oleh masyarakat biasa, yaitu produk makanan. Seperti yang diungkapkan oleh pegawai RSK dalam kutipan wawancara berikut, Kalo masyarakat sini sudah bagus untuk stigamanya ngga terlalu ke mereka. Cuma ada beberapa hal yang saya tau memang belum bisa
menerima. Katakanlah dari rehab maupun Liposos bikin suatu produk makanan, itu tentu susah untuk diterima. Tapi kalo untuk pergaulan sudah biasa (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak RM, 3 Maret 2015) Kondisi interaksi pada masa sekarang pun sangat jauh berbeda jika dibandingkan dengan kondisi dulu. Penerimaan masyarakat biasa sekitar leprosy recovered village dahulu sangat jauh lebih buruk jika dibandingkan dengan penerimaan pada masa sekarang. Dahulu, berdasarkan pernyataan dari warga Liposos Paca maupun dari warga masyarakat biasa di sekitar leprosy recovered village, tindakan penolakan terhadap penderita kusta masih begitu kuat. Dahulu masyarakat biasa sekitar leprosy recovered village dan warga Liposos Paca benar-benar memiliki hubungan yang buruk. Bahkan warga sekitar leprosy recovered village pun melarang anak-anak mereka berinteraksi dengan warga dari leprosy recovered village. Oleh karena itu, ketika ada warga leprosy recovered village yang datang berkunjung ke Dukuh BR, mereka akan bersembunyi sehingga mereka tidak perlu bertemu dengan warga dari leprosy recovered village. Seperti yang diungkapkan oleh warga masyarakat biasa di sekitar leprosy recovered village dalam kutipan wawancara berikut: Dilarang bergaul gitu kalo zaman dulu. Kalo dulu pas zaman saya masih kecil katanya orang tua dulu itu ndak boleh berhubungan sama orang kusta. kunjungan dari sana ke sini, ya trus orang sini yo podo sembunyi- sembunyi. Ntar kalo udah pergi, udah pada pulang baru keluar. Kalo zaman dulu dilarang tapi sekarang ngga (Wawancara tidak terstruktur dengan Bu Asih, 1 Maret 2015) o Partisipasi dalam Dunia Kerja Partisipasi dalam dunia kerja dalam pembahasan ini terbagi menjadi dua yaitu (1) partisipasi dalam dunia kerja di lingkungan terdahulu (2) partisipasi dalam dunia kerja di lingkungan baru (lingkungan Liposos Paca). Berikut adalah penjelasannya,
Pertama, partisipasi dalam dunia kerja di lingkungan terdahulu. Partisipasi dalam dunia kerja juga menjadi permasalahan yang dihadapi oleh orang yang telah sembuh dari penyakit kusta. Belum adanya penerimaan dari masyarakat terhadap orang yang telah sembuh dari penyakit kusta menjadi salah satu penghalang bagi mereka untuk dapat berpartisipasi dalam pasar tenaga kerja. Hal ini pun menjadi salah satu hal yang membuat orang yang telah sembuh dari penyakit kusta enggan untuk kembali ke kampung halaman mereka. Warga Liposos Paca pun mengungkapkan bahwa sulitnya berpartisipasi dalam pasar tenaga kerja menjadi salah satu hal yang membuat orang yang telah sembuh dari penyakit kusta enggan untuk kembali. Seperti dijelaskan dalam wawancara berikut, "Mau kerja juga kerja apa...Orang kusta ya begitu. Semua orang kusta mungkin begitu, pulang ngapain? kerjanya apa? yang mau juga siapa?" (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 24 Desember 2014)." Hal yang sama juga diungkapkan oleh Mak Suparti yang juga merupakan orang yang memiliki riwayat penyakit kusta dan memilih untuk tinggal di Liposos Paca. Mak Suparti mengungkapkan bahwa sulit bagi diri beliau untuk dapat hidup di kampung halaman beliau. Salah satu alasannya adalah sulit bagi beliau untuk dapat berpartisipasi dalam dunia kerja karena tidak ada yang bersedia memberikan pekerjaan dan secara fisik pun beliau agak kesulitan. Oleh karena itu, beliau mengungkapkan bahwa dengan kondisi yang demikian, beliau merasa sulit untuk hidup di kampung halaman beliau. Bagi beliau, Liposos Paca adalah tempat yang cocok dan sesuai dengan kondisi beliau. Dalam kutipan berikut dijelaskan, "Iya enak di sini, kalo di kampung ngga bisa kerja, ngga ada yang ngasih. Susah aku, Dek. Makanya aku tempatnya di sini. Ya kalo di masyarakat siapa yang mau ngasih, kerja ngga bisa (Hasil observasi, 27 Desember 2014)." Kedua, partisipasi dalam dunia kerja di lingkungan sekitar Liposos Paca. Belum adanya penerimaan masyarakat terhadap penyakit kusta, orang yang menderita penyakit kusta, dan orang yang telah sembuh dari penyakit kusta, berpengaruh pada bagaimana partisipasi sosial orang yang memiliki riwayat penyakit kusta di masyarakat. Keterbatasan dalam berpartisipasi dalam dunia kerja menjadi salah satu hal yang dihadapi oleh orang yang memiliki riwayat penyakit kusta sebagai dampak lanjutan dari belum adanya penerimaan dari
masyarakat terhadap penyakit kusta, orang yang menderita penyakit kusta, dan orang yang telah sembuh dari penyakit kusta. Adanya keterbatasan dalam partisipasi sosial di masyarakat membuat kehidupan mereka menjadi semakin sulit untuk tetap bertahan di tengah-tengah masyarakat. Persoalan partisipasi sosial di masyarakat ini pun tidak hanya dihadapi ketika ia masih menderita penyakit kusta, namun persoalan partisipasi sosial pun berlanjut ketika mereka telah dinyatakan sembuh dari penyakit kusta. Keterbatasan partisipasi dalam dunia kerja menjadi salah satu permasalahan yang dihadapi oleh orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Hal ini terjadi karena masyarakat belum bisa menerima orang yang memiliki riwayat penyakit kusta dalam lingkungan masyarakat yang egaliter. Masih kuatnya stigma terhadap mereka menjadi salah satu hal yang berperan mengapa masyarakat belum bisa menerima mereka dalam dunia kerja. Hal ini membuat mereka sulit berpartisipasi dalam dunia kerja dan sulit untuk berkarya. Seperti yang diungkapkan oleh pegawai RSK Donorojo dalam kutipan wawancara berikut, Permasalahan yang utama sekali ya itu tadi Mbak, ngga semua masyarakat bisa menerima. Itu akar permasalahannya di situ. Habis tidak bisa menerima kan dampaknya ke masalah dia orang hidup kan butuh bekerja nantinya. Di situ. Dia sulit mengembangkan usaha atau apa. Mungkin akar permasalahannya di situ, di penerimaan masih sangat susah (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak RM, 3 Maret 2015) Terlebih lagi banyak dari orang yang telah sembuh dari penyakit kusta cenderung mengalami disabilitas. Akibatnya, akan semakin sulit bagi mereka untuk mengaktualisasikan diri karena masyarakat masih memiliki stigma terhadap orang yang telah sembuh dari penyakit kusta dan pada orang dengan disabilitas. Ketika keduanya digabungkan, orang yang memiliki riwayat penyakit kusta sekaligus disabilitas maka akan semakin memperkuat stigma terhadap dirinya. Disabilitas menjadi salah satu hal yang memperkuat adanya stigma terhadap orang yang telah sembuh dari penyakit kusta. Oleh karena itu, salah satu hal yang
diupayakan dalam era sekarang ini adalah melakukan pengobatan sedini mungkin sehingga jangan sampai terjadi disabilitas pada orang yang menderita penyakit kusta. Seperti yang diungkapkan oleh Direktur RSK Donorojo dalam kutipan wawancara berikut Jangan sampai ada cacat. Kalo cacat itu udah jadi masalah sosial, masalah cultural, masalah-masalah. Banyak masalahnya apalagi kalo cacat kusta, kiting dan segala macem. Stigmanya lebih bertambah apalagi ada cerita- cerita. Masalah setelah pengobatan dengan kecacatan. Itu kan masalah ekonomi dan sosial. Secara ekonomi apakah dia benar-benar diterima di lapangan pekerjaan tanpa adanya stigma (Wawancara dengan Direktur RSK Donorojo, 2 Maret 2015) Hal yang sama juga diungkapkan oleh Dinas Kesehatan Provinsi Jawa Tengah yang menyebutkan bahwa stigma terhadap orang yang menderita penyakit kusta dan orang yang telah sembuh dari penyakit kusta memang masih ada. Stigma yang pada akhirnya melahirkan adanya tindakan diskriminasi terhadap orang yang menderita penyakit kusta dan orang yang telah sembuh dari kusta terjadi karena adanya disabilitas dari mereka. Oleh karena itu, sumber utama dari adanya stigma terhadap orang yang menderita penyakit kusta dan orang yang telah sembuh dari kusta adalah disabilitas dari si orang yang menderita penyakit kusta dan orang yang telah sembuh dari penyakit kusta. Seperti diungkapkan dalam kutipan berikut, Diskriminasi dari masyarakat sekarang / Ya sebagian masih ada (Wawancara tidak terstruktur dengan Dinkes. Prov. Jateng, 9 Maret 2015) Kenapa ada diskriminasi? Karena ada cacat. Kenapa ada cacat? Karena adanya tata laksana kusta yang tidak sesuai (Wawancara tidak terstruktur dengan Dinkes. Prov. Jateng, 9 Maret 2015) Kunci utamanya di cacatnya ya Pak? Kalo udah terlihat / He emm (Wawancara tidak terstruktur dengan Dinkes. Prov. Jateng, 9 Maret 2015)
Keterbatasan dalam akses dunia pekerjaan menjadi salah satu hal yang ditemukan pada warga Liposos Paca. Terlebih lagi, sebagian besar warga Liposos Paca yang merupakan orang yang telah sembuh dari penyakit kusta yang telah mengalami disabilitas yang terlihat seperti kehilangan jari-jari tangan, jari-jari kaki, salah satu kaki, kelainan pada bagian mata, maupun kelainan pada bagian kaki dan tangan. Warga Liposos Paca mengatakan bahwa mereka enggan untuk kembali ke lingkungan masyarakat terdahulu karena akan sulit bagi mereka untuk mendapatkan pekerjaan. Selain secara fisik beberapa dari mereka telah tidak mampu, jarang pula yang bersedia mempekerjakan mereka. Seperti yang diungkapkan oleh warga Liposos Paca, "Ngapain pulang udah jadi orang asing. Kerjanya apa? Ya bingung. Orang kusta ya begitu. Semua orang kusta mungkin begitu, pulang ngapain, kerjanya apa, yang mau juga siapa (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 24 Desember 2014)." Hal serupa juga diungkapkan oleh Mak Suparti yang merupakan penderita kusta yang harus kehilangan salah satu kaki dan beberapa jari tangan beliau. Dalam kutipan percakapan, beliau mengungkapkan, "Iya enak di sini, kalo di kampung ngga bisa kerja, ngga ada yang ngasih. Susah aku dek. Makanya aku tempatnya di sini. Ya kalo di masyarakat siapa yang mau ngasih, kerja ngga bisa." (Hasil observasi, 27 Desember 2014) Belum adanya penerimaan masyarakat terhadap orang yang telah sembuh dari penyakit kusta dalam dunia kerja, selain aspek disabilitas, ketakutan masyarakat akan hasil pekerjaan dari orang yang telah sembuh dari penyakit kusta akan berdampak pada kehidupan masyarakat juga menjadi salah satu hal yang membuat masyarakat enggan untuk menerima hasil kerja dari orang yang telah sembuh dari penyakit kusta. Aspek 'takut tertular' penyakit kusta masih menjadi momok yang menakutkan bagi masyarakat meskipun si penderita kusta telah dinyatakan sembuh secara medis dari penyakit kusta. Seperti yang diungkapkan oleh Dinas Sosial Kabupaten Jepara dalam kutipan wawancara berikut, Permasalahannya itu menurut stigma masyarakat itu sulit. Pekerjaan yang mereka lakukan akan berdampak pada masyarakat. Sampai membuat telur asin aja ngga laku kalo memang dari sana. Kemudian keterampilan yang
dilakukan selama ini tidak bisa ditindaklanjuti. Karena apa? Karena hasil dari pekerjaan mereka itu menurut stigma masyarakat itu risiko ketularan (Wawancara tidak terstruktur dengan Dinsos Kabupaten Jepara, 3 Maret 2015) Berdasarkan pengakuan warga Liposos Paca, dahulu bahkan hasil produk pertanian, seperti pisang dan singkong, tidak bisa diterima oleh masyarakat biasa di sekitar leprosy recovered village. Alhasil barang dagangan yang tidak laku tersebut dikonsumsi sendiri oleh warga Liposos Paca. Meski hasil pertanian, seperti singkong, laku oleh pembeli, harga yang ditawarkan oleh pembeli pun dianggap sangat menghina warga Liposos Paca karena harga yang ditawarkan sangat rendah. Namun demikian, karena warga sangat membutuhkan uang, akhirnya mereka bersedia menjual hasil pertanian tersebut dengan harga yang dianggap sangat menghina. Seperti yang diungkapkan oleh warga Liposos Paca dalam kutipan wawancara berikut, Dulu aja nih ya nak, pisang aja ngga laku. Iya bener, pisang aja ngga laku (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 3 Maret 2015) Pisang, singkong ngga laku, Nak (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 3 Maret 2015) Lakunya itu kalo ada pembeli ya lakunya itu apa, seakan-akan menghina. 'Ini kalo saya beli segini boleh apa ngga?' He emm dibeli murah-murah. 'Kalo ngga boleh ya udah' Lah pasti kita kan butuh, akhirnya dikasih (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 3 Maret 2015) Tidak hanya penolakan hasil pertanian, penolakan atas produk-produk makanan, seperti telur asin dan tempe juga dialami oleh warga Liposos Paca. Masyarakat tidak bersedia menerima barang-barang tersebut karena produk makanan tersebut berasal dari area para orang yang memiliki riwayat penyakit kusta, yaitu Liposos Paca. Meskipun yang menjajakan barang dagangan tersebut adalah warga Liposos Paca yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta, hal ini tidak berpengaruh pada penerimaan masyarakat biasa di sekitar leprosy recovered
village terhadap produk makanan warga Liposos Paca. Seperti yang telah dijelaskan pada bagian sebelumnya, penolakan akan produk makanan juga masih terjadi hingga saat ini. Tidak hanya penolakan akan hasil pertanian dan produk olahan, penolakan terhadap hasil kerajinan warga Liposos Paca, misalnya sapu lidi, juga pernah dialami oleh warga Liposos Paca. Seperti yang diungkapkan oleh warga Liposos Paca dalam kutipan percakapan, "Mbah Isah (Orang tua Mak), bikin sapu terus dijual di pasar Kelet ndak laku (Wawancara tidak terstruktur dengan Mak Maria, 3 Maret 2015)." Penolakan akan berbagai barang-barang yang dijual oleh warga Liposos Paca dikarenakan barang-barang tersebut berasal dari Liposos Paca yang mayoritas penghuninya adalah orang-orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Diungkapkan oleh warga Liposos Paca berikut, Siapa yang ngejual? / Ya juga sama orang sini. Ya ngga laku (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 3 Maret 2015) Karena apa? Karena kusta itu (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 3 Maret 2015) Namun demikian, kondisi penerimaan masyarakat sekitar leprosy recovered village terhadap hasil pekerjaan warga orang yang telah sembuh dari penyakit kusta saat ini sudah jauh lebih baik. Pegawai RSK Donorojo juga mengungkapkan bahwa stigma masyarakat biasa di sekitar leprosy recovered village sudah tidak terlalu kuat meskipun masih ada. Masyarakat biasa di sekitar leprosy recovered village, termasuk di pasar-pasar terdekat pun, telah bersedia menerima produk-produk dari warga penderita kusta, seperti hasil pertanian, produk peternakan, maupun hasil kerajinan yang berasal dari warga penderita kusta. Namun demikian, ada satu hal yang hingga saat ini masih belum bisa diterima oleh masyarakat biasa, yaitu produk makanan. Seperti yang diungkapkan oleh pegawai RSK dalam kutipan wawancara berikut, Pasar-pasar yang terdekat (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Bambang, 26 Februari 2014)
Tapi pasar-pasar kita udah berani kok menerima hasil-hasil kita. Ternaknya, telur ayamnya, atau apapun hasil kebunnya. Masyarakat sekitar lingkup sini sudah bisa menerima (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Bambang, 26 Februari 2014) Masyarakat yang jauh yang luar kecamatan, tau itu produk dari sini ya ngga pada mau (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Bambang, 26 Februari 2014) Hal senada juga diungkapkan oleh Pak RM dari RSK Donorojo melalui kutipan berikut, Kalo masyarakat sini sudah bagus untuk stigmanya ngga terlalu ke mereka. Cuma ada beberapa hal yang saya tau memang belum bisa menerima. Katakanlah dari rehab maupun Liposos bikin suatu produk makanan, itu tentu susah untuk diterima. Tapi kalo untuk pergaulan sudah biasa. Pokoknya kalo makanan kayaknya susah untuk dikembangkan. untuk ternak, masih memungkinkan, ngga masalah. Ternak, hasil pertanian, ngga masalah (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak RM, 3 Maret 2015) Dengan kondisi penerimaan masyarakat sekitar yang sudah jauh lebih baik dibandingkan dahulu, pekerjaan warga Liposos Paca pun lebih beragam. Jenis pekerjaan yang dilakukan oleh warga Liposos Paca meliput beternak hewan ternak seperti ayam, kambing, dan ada pula sapi; bertani, dan membuat sapu lidi. Barang-barang ini dijual ke masyarakat sekitar yang memang bersedia menerima produk-produk mereka. Selain itu, ada pula yang berdagang di area Liposos Paca. Yang membeli barang dagangan pun hanya warga setempat. Selain pekerjaan tersebut, ada pula warga Liposos Paca yang bekerja di Kelet, yaitu Pak Kusman. Kelet bisa dikatakan cukup jauh dengan area Liposos Paca. Pak Kusman mengungkapkan bahwa sambutan rekan-rekan di lingkungan kerja Pak Kusman bisa dikatakan baik. Namun demikian, beliau pun mengungkapkan bahwa tidak semua menunjukkan sikap penerimaan terhadap beliau, ada pula yang hanya
bersikap basa-basai terhadap beliau. Selain dari rekan-rekan kerja, tindakan tidak mengenakkan juga kadang beliau rasakan dari pelanggan yang menggunakan jasa parkir. Ada pelanggan yang terlihat masih takut terhadap beliau sehingga menunjukkan perilaku yang tidak mengenakkan bagi beliau. Dalam kutipan berikut, beliau menjelaskan, Beliau juga mengatakan merasa senang karena pemuda di sana bisa dikatakan sudah bersedia menerima beliau meskipun beliau masih seringkali merasa minder dengan diri beliau. Namun pemuda di sana tetap memperlakukan beliau dengan baik. Akan tetapi, beliau pun mengungkapkan tidak semua bersedia menerima beliau, artinya ada beberapa warga yang hanya setengah-setengah menerima penderita kusta. Beliau bisa merasakan mana orang yang benar-benar menerima dan orang- orang yang hanya setengah menerima atau hanya basa-basi atau hanya berpura-pura menerima (Hasil observasi, 25 Desember 2014) Misalnya di parkiran mbayar. Ya ngga usah parkir ngga papa. Ya gitulah. Kadang mbayarnya gitu (Wawancara tidak tertsruktur dengan Pak Kusman, 26 Desember 2014) o Servive Exclusion Keterbatasan dalam mengakses layanan publik juga dialami oleh warga di Liposos Paca. Warga Liposos Paca menceritakan bahwa dahulu masyarakat Liposos Paca pun bahkan ditolak ketika ingin naik angkutan umum. Perasaan jijik dan ketakutan akan penyakit kusta menjadi hal yang memicu mengapa hal ini terjadi. Dalam kutipan berikut, warga Liposos Paca mengungkapkan Kalo dulu, orang sakit mau ke pasar aja naik angkutan ya, itu kalo sudah ada isiya biasanya ngga mau berhenti kalo kita lagi nyegat mobil angkutan (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 3 Maret 2015) Ngga mau (Wawancara tidak terstruktur dengan Mak Dini dan Mak Maria, 3 Maret 2015)
Numpang itu ngga boleh. Tapi itu mungkin dari penumpang lainnya. "Jangan, jangan diambil." Kadang ada yang bilang gini, "Daripada kamu ambil, mending saya yang turun." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 3 Maret 2015) Selain ditolak untuk menggunakan angkutan umum, warga Liposos Paca pun pernah ditolak ketika akan membeli makanan, yaitu kacang hijau, di pasar. Penjual berdalih bahwa barang dagangan telah habis, padahal kenyataannya sebaliknya. Seperti dijelaskan dalam kutipan berikut, Pernah dialami sama warga sini ke pasar beli es kacang ijo, itu ngga dilayani, bilangnya habis. Terus laporan sama Bapak, ya udah sekarang uangnya bawa sini biar Bapak yang beli. Terus Bapak beli es kacang ijo, 'Bu beli es lima', trus 'didoli (dilayani)', trus Bapak tanya, 'tadi temen Bapak beli kok ngga dikasih kenapa bu? Katanya udah habis'. Kita kan sebagai sama-sama umat manusia, siapa sih yang mau menderita seperti ini, siapa yang mau kena penyakit kusta, pasti kamu juga ndak mau. Semua orang itu pinginnya sehat, pinginnya bekerja, bisa kumpul sama temen-temen, kok kamu sebagai manusia yang beriman kok bisa (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014) Selain itu, penolakan dalam mengakses fasilitas juga dialami oleh warga Liposos Paca yang lain yaitu ketika salah seorang warga Liposos Paca ingin melakukan foto di sebuah studio foto. Dalam kutipan berikut dijelaskan oleh Pak Suherman, "Trus pernah terjadi lagi daerah sini, mau foto studio aja ngga boleh. Ya terjadi keributan lagi (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014)." 5.3 Eksklusi Sosial pada Keluarga dari Orang yang Memiliki Riwayat Penyakit Kusta Meskipun Liposos Paca merupakan tempat yang khusus dibangun bagi orang yang memiliki riwayat penyakit kusta, kenyataannya tidak semua warga
yang tinggal di Liposos Paca adalah orang yang memiiki riwayat penyakit kusta. Beberapa dari mereka adalah orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta. Mereka yang tidak memilik riwayat penyakit kusta yang pada akhirnya tinggal di Liposos Paca merupakan keluarga, baik istri, suami, anak, maupun orang tua dari orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Mereka pada akhirnya menetap di Liposos Paca adalah orang-orang yang mengikuti orangtua, suami, istri, maupun anak mereka yang menderita penyakit kusta. Mereka adalah orang-orang yang tetap menerima keluarga mereka meskipun anggota keluarga mereka telah menderita kusta. Salah satunya adalah Mak Dini yang mengikuti suami beliau yang pada saat itu dinyatakan menderita penyakit kusta. Meskipun seluruh anggota keluarga dan lingkungan masyarakat sekitar menolak suami beliau yang menderita penyakit kusta, Mak Dini tetap setia di sisi sang suami. Mak Dini pun mengikuti kemana pun sang suami pergi, termasuk ketika sang suami menjalani pengobatan di RS Tugurejo dan ketika sang suami memutuskan untuk tinggal di Liposos Paca. Hingga sang suami meninggal pun, yaitu sekitar satu tahun yang lalu, Mak Dini masih menetap di Liposos Paca hingga saat ini. Mak Dini adalah satu dari beberapa orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta yang harus tinggal di Liposos Paca karena mengikuti sang istri maupun sang suami. Berbeda dengan Mak Dini yang tinggal di Liposos Paca karena mengikuti sang suami, Mak Maria tinggal di Liposos Paca karena mengikuti orangtua beliau, yaitu sang ayah, yang pada saat itu menderita penyakit kusta. Adapula warga Liposos Paca lain yang juga merupakan orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta, yaitu Mbah Siyem, yang harus tinggal di Liposos Paca karena mengikuti anak beliau yang pada saat itu dinyatakan menderita kusta. Serta adapula Bu Sina yang harus tinggal di Liposos Paca karena mengikuti sang suami yang saat itu dinyatakan menderita penyakit kusta. Karena keluarga tidak bersedia menerima, akhirnya setelah sang suami selesai melakukan pengobatan penyakit kusta di RS Sumberglagah Mojokerto, Bu Sina dan sang suami memutuskan untuk tinggal di Liposos Paca hingga saat ini. Meskipun mereka bukanlah warga yang memiliki riwayat penyakit kusta, mereka tidak luput dari perlakuan diskriminatif sejak mereka memutuskan untuk
tetap bertahan dengan suami, istri, anak, maupun orang tua mereka yang menderita penyakit kusta. Perlakuan diskriminatif yang diterima dari masyarakat pun bermacam-macam, misalnya buruknya hubungan dengan keluarga, adanya pandangan negatif dari masyarakat karena status sebagai istri orang yang menderita kusta, dan sulitnya berpartisipasi dalam dunia usaha, o Hubungan Sosial dengan Keluarga Orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta namun memutuskan untuk tinggal di Liposos Paca bersama dengan orang yang mayoritas adalah orang yang telah sembuh dari penyakit kusta pun mendapatkan imbas dari stigma yang berkembang di masyarakat terhadap penyakit kusta, orang yang menderita penyakit kusta, dan orang yang telah sembuh dari penyakit kusta. Hubungan buruk dengan keluarga pun tidak hanya dialami oleh orang yang memiliki riwayat penyakit kusta, namun hubungan buruk dengan beberapa anggota keluarga juga dirasakan oleh orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta yang memilih untuk bertahan dengan sang suami ataupun yang lain yang merupakan orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Salah satu warga Liposos Paca yang merasakan hubungan tidak baik dengan keluarga adalah Mak Maria. Suami Mak Maria, Pak Suherman, mengatakan bahwa Mak Maria memiliki hubungan yang tidak baik dengan sang adik. Adik Mak Maria bahkan tidak bersedia tidur di rumah Mak Maria ketika menginap. Adik Mak Maria memilih menginap di penginapan dari pada harus tidur di rumah Mak Maria. Dalam kutipan berikut dijelaskan, Pak Suherman bahkan mengatakan bahwa Mak Maria jauh dengan saudara-saudara beliau, termasuk dengan adik beliau sendiri (Hasil observasi, 28 Februari 2015) Bahkan adik Mak yang dari Solo itu lebaran kemarin ke sini, itu ngga mau tidur di sini. Itu tidurnya di penginapan Benteng Portugis sana (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 3 Maret 2015)
Selain Mak Maria, Mak Dini juga merasakan bagaimana rasanya dijauhi oleh anak sendiri. Mak Dini mengungkapkan bahwa anak kandung beliau sendiri bahkan tidak mau berbaur dengan beliau ketika anak beliau datang berkunjung. Misalnya ketika sedang duduk bersantai di rumah, anak beliau akan memilih duduk terpisah dengan Mak Dini. Anak beliau duduk di teras sedangkan Mak Dini duduk di ruang tamu. Selain itu, Mak Dini mengungkapkan bahwa anak beliau hanya datang ketika ada perlu. Seperti dalam kutipan wawancara dengan beliau berikut, Waktu anak saya datang juga dia di luar, saya di dalem, emang bareng sama saya gini. Ngga mau! (Wawancara tidak terstruktur dengan Mak Dini, 3 Maret 2015) Bahkan anaknya sendiri aja gitu. Kalo ngga ada kepentingan ngga mau ke sini (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 3 Maret 2015) Meskipun mereka adalah orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta yang kebetulan tinggal di Liposos Paca, nyatanya mereka juga tak luput dari perlakuan diskriminatif dari keluarga sendiri. o Hubungan Sosial dengan Masyarakat Pandangan dan tindakan diskriminatif dari masyarakat pun dialami oleh orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta yang memutuskan untuk tinggal di Liposos Paca bersama dengan mayoritas orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Mak Maria mengungkapkan bahwa setelah Mak Maria menikah dengan Pak Suherman, Mak Maria sempat diajak oleh Pak Suherman mengunjungi kampung halaman Pak Suherman di Pekalongan. Ketika Mak Maria datang, tidak ada satu pun masyarakat sekitar yang bersedia menyapa. Seperti yang diungkapkan oleh Mak Maria dalam kutipan wawancara mengatakan, "Pas waktu itu kan datang ke sana pas waktu nikahan tuh ngga ada yang nyapa (Wawancara tidak terstruktur dengan Mak Maria, 24 Desember 2014)." Kondisi pun mulai berubah ketika Mak Maria dan Pak Suherman berkunjung kembali ke kampung halaman Pak Suherman dengan membawa anak
yang sehat. Mak Maria bercerita bahwa masyarakat sekitar mulai bersedia menyapa setelah Mak Maria dan Pak Suherman telah dikaruniai anak yang ternyata sehat. Masyarakat merasa heran mengapa Mak Maria tidak takut tertular penyakit kusta yang dimiliki oleh Pak Suherman. Yang lebih mengherankan lagi adalah mengapa anak yang dimiliki oleh Pak Suherman dan Mak Maria Sehat. Dalam kutipan wawancara berikut, dijelaskan, Apalagi pas udah menikah sama emak terus punya anak. Itu baru temen- temen sama tetangga baru nyapa (Wawancara tidak terstruktur dengan Mak Maria, 24 Desember 2014) Dia itu kelihatannya agak heran, kenapa saya bisa punya istri sehat, ngga takut ketularan dan juga anak-anaknya juga sehat semuanya. Ya merasa heran ya begitu (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014) Selain Mak Maria, Mak Dini sebagai istri dari orang yang telah sembuh dari kusta juga merasakan bagaimana rasanya mendapat pandangan yang negatif dari masyarakat. Setelah suami beliau meninggal sekitar satu tahun yang lalu, beliau memutuskan untuk menikah dengan orang yang telah sembuh dari penyakit kusta lagi yang juga merupakan warga Liposos Paca. Beliau mengungkapkan bahwa sulit bagi diri beliau untuk mendapatkan suami dari orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta. Hal ini dikarenakan, tidak ada yang bersedia menikah dengan seorang perempuan yang dulunya adalah seorang istri dari orang yang menderita kusta. Oleh karen itu, beliau mengungkapkan tidak mengapa jika beliau memang harus kembali menikah dengan orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Dalam kutipan percakapan, beliau mengatakan, Kalo orang udah bekas lepra udah ngga ada yang mau. Padahal saya kan sehat, anak saya juga sehat. Tapi udah ngga ada yang mau. Ya udahlah sama orang sakit lagi......Iya udah jadi jodohnya mau gimana lagi. Paling tidak ada yang ngejaga Mak (Hasil observasi, 28 Februari 2015)
Warga Liposos Paca lain yang mendapatkan prasangka negatif dari masyarakat adalah cucu Mbah Siyem. Mbah Siyem dan cucu beliau adalah warga Liposos Paca yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta, namun anak dari Mbah Siyem atau Ibu dari cucu Mbah Sum adalah orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Mbah Siyem mengungkapkan bahwa cucu beliau pernah terkena penyakit kulit yaitu eksim yang membuat kulitnya bengkak. Pada saat itu Mbah Siyem pun mengajak sang cucu untuk mengunjungi teman beliau yang lokasinya di desa sebelah, dengan pandangan sinis teman beliau menuduh cucu Mbah Siyem terkena penyakit kusta. Waktu itu cucu Mbah Siyem masih berusia sekitar empat - lima tahun sedangkan sekarang cucu Mbah Siyem telah menikah dan telah memiliki anak. Setelah sekian lama, Mbah Siyem pun masih merasa sakit hati dengan tuduhan yang dilayangkan teman beliau terhadap sang cucu yang pada saat itu masih kecil. Seperti dijelaskan dalam kutipan berikut, Pas kecil Rian sakit, kakinya eksim dua-duanya. Bengkak dua-duanya. Itu saya ajak main ke Tajung terus diginiin sama orang, Ehhmmm anak sekecil gitu udah kena (kusta maksudnya). Sakit hati saya. Saya bilang, "Kalo nanti udah gede, kamu orang kaya kok, ngga akan saya izinkan untuk diambil menantu. Ini orang kusta kok." (Wawancara tidak terstruktur dengan Mbah Siyem, 27 Februari 2015) o Keterbatasan Partisipasi dalam Dunia Usaha Selain buruknya hubungan sosial dengan keluarga dan masyarakat, warga yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta namun tinggal di Liposos Paca pun dihadapkan pada permasalahan sosial lain, yaitu sulitnya berpartisipasi dalam dunia usaha. Seperti yang diungkapkan oleh Mak Maria bahwa beliau pernah mencoba berjualan namun ternyata tidak laku di masyarakat. Masyarakat menolak barang dagangan tersebut karena barang dagangan tersebut berasal dari Liposos Paca yang merupakan lingkungan yang mayoritas penghuninya adalah orang memiliki riwayat penyakit kusta. Dalam kutipan wawancara berikut, beliau mengungkapkan, "Ya mau bekerja yang berat tapi ngga bisa, senang-senang juga ngga bisa. Yang namanya emak jualan itu ngga laku nak. Katanya dari orang
kusta. Ngga laku itu di masyarakat (Wawancara tidak terstruktur dengan Mak Maria, 24 Desember 2014)." Hal serupa juga dialami oleh Mak Dini yang juga pernah mencoba berjualan di pasar namun ternyata tidak ada yang laku terjual. Beliau mengungkapkan, "Loh bikin apa aja saya pernah ya. Jualan di pasar tapi ngga laku. (pisang aja ngga laku) Dimakanin sendiri (Wawancara tidak terstruktur dengan Mak Dini, 3 Maret 2015)." Barang dagangan yang dijual pun bervariasi, meliputi telur asin, pisang, dan singkong. Karena tidak laku dijual di pasaran, akhirnya barang dagangan tersebut pun akhirnya dikonsumsi sendiri. Seperti yang diungkapkan oleh warga Liposos Paca dalam kutipan wawancara berikut: (pisang aja ngga laku) Dimakanin sendiri (Wawancara tidak terstruktur dengan Mak Dini, 3 Maret 2015) (jual barang di pasar ngga laku) Bawa pulang makan sendiri (Wawancara tidak terstruktur dengan Mak Dini, 3 Maret 2015) Telur asin. Telur asinnya itu bisa jadi, ternyata ngga laku. / Ngga laku dijual, dimakan (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman dan Mak Dini, 3 Maret 2015) Singkong aja ngga laku (Wawancara tidak terstruktur dengan Mak Maria, 3 Maret 2015) Mbah Isah (Orang tua Mak), bikin sapu terus dijual di pasar Kelet ndak laku (Wawancara tidak terstruktur dengan Mak Maria, 3 Maret 2015) 5.4 Penerimaan Stigma terhadap Diri Orang yang Memiliki Riwayat Penyakit Kusta Stigma yang dilekatkan terhadap seseorang sejak ia dinyatakan menderita kusta sampai ia dinyatakan sembuh secara medis dari kusta menjadi penyebab terbatasinya partisipasi mereka dalam kehidupan sosial mereka. Meskipun mereka mendapatkan pendefinisian sebagai manusia yang buruk dan mengalami berbagai perlakuan diskriminatif dari masyarakat, mereka cenderung menunjukkan penerimaan atas pendefinisian buruk dan tindakan diskriminasi yang mereka terima dari masyarakat. Penerimaan atas stigma ini pun terlihat sejak mereka
dinyatakan menderita kusta dan justru menunjukkan penguatan penerimaan setelah mereka dinyatakan sembuh secara medis dari kusta. 5.4.1 Penerimaan Stigma pada Diri Orang Ketika Menderita Kusta Pendefinisian dan perlakuan yang diterima oleh orang yang menderita penyakit kusta dari keluarga dan masyarakat sangat berpengaruh pada bagaimana mereka memandang diri dan bagaimana mereka menempatkan diri ketika berinteraksi dengan orang lain. Pandangan dan perlakuan yang cenderung buruk pada orang yang menderita penyakit kusta cenderung menciptakan pemahaman diri yang buruk pada diri. Perasaan minder, tidak percaya diri, malu, turun mental, takut ketika bertemu dengan orang biasa, merasa tidak berguna, dan merasa berbeda dari orang yang tidak menderita kusta, merupakan hal umum yang dirasakan oleh sebagian besar orang yang menderita penyakit. Pak JN dari RSK Donorojo, berdasarkan pengalaman yang beliau temukan pada kasus pasien beliau, dalam kutipan wawancara berikut menjelaskan, Jadi masalah sosial menjadi alasan. Sebenarnya kunci utama di keluarga. Kalo keluarga bisa menerima, sebenarnya orang lain nomor dua. Tetangga, masyarakat, sekalipun itu diisolir, itu diisolir oleh keluarga. Pada saat itu dibesar-besarkan tonggone ngga bisa nampa lah. Makanya pas dia menderita dia sudah minder dulu (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak JN, 2 Maret 2015) Hal serupa juga ditemukan pada warga di Liposos Paca ketika mereka masih menderita penyakit kusta dan masih tinggal di kampung halaman mereka. Pak Supri menceritakan bahwa ketika beliau masih menderita penyakit kusta dan masih tinggal di kampung halaman beliau di Pekalongan, Jawa Tengah, rasa malu terhadap lingkungan sekitar, minder, merasa terpencil, dan tidak bisa merasakan kebahagiaan, adalah perasaan-perasaan yang beliau rasakan pada masa itu. Seperti dijelaskan dalam kutipan wawancara berikut,
Saya keluar sendiri. Saya ngrasa ngga enak, malu sendiri saya (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) Kalo di masyarakat merasa terpencil. Kan ngga punya teman. Mau ini minder, mau ini minder. Cuma bergaul di rumah aja (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) Saya dulu pas waktu di rumah ya di rumah tok, ngga pernah keluar. Paling keluar sebentar trus masuk lagi. Karna kan kalau keluar kan malu, malu sama teman-teman dan malu sama tetangga (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) Ya bisa dikatakan ngga bisa merasakan seneng kok. Ya cuma berapa persen lah. Yang lainnya ngga tau kemana. Iya kalo ketemu ngomong- ngomong gini (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) Hal yang sama juga dirasakan oleh Pak Suherman ketika beliau masih dinyatakan menderita kusta dan masih tinggal di kampung halaman beliau di Pekalongan, Jawa Tengah. Beliau merasa takut, minder, mental turun, merasa berbeda, dan hidup layaknya bukan manusia ketika beliau masih menderita kusta dan masih tinggal di Pekalongan. Seperti yang beliau ungkapkan dalam kutipan wawancara berikut, Bapak merasa takut, merasa minder (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014) Tapi kan Bapak masih merasa minder (Wawancara tidak terstruktur terstruktur dengan Mak Maria, 24 Desember 2014) Sangat...sangat menderita sekali (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014) Kita memang sudah tersiksa mulai dari kecil sampai sekarang, hidup tidak bisa layaknya manusia cuma kita bisa merasakan tengah-tengah (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014)
Pak Suherman pun menambahkan bahwa setiap manusia yang terkena penyakit kusta pastilah akan merasa minder. Tidak peduli bagaimana posisi sosialnya di dalam masyarakat, baik kaya maupun miskin, kusta membuat minder semua orang yang menderita penyakit ini pasti akan mengalami minder. Seperti dijelaskan dalam kutipan berikut, "Setiap manusia yang keserang penyakit kusta pastilah minder, mental turun, biar pun itu istilahnya orang pangkat atau orang apa, yang kena penyakit kusta, orang miskin ataupun kaya pastilah minder (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014). Warga Liposos Paca yang lain yang merasakan hal serupa adalah Ibu Alya. Sejak dinyatakan menderita kusta, adanya perlakuan yang buruk dari keluarga dan saudara-saudara membuat beliau merasa minder dan malu terhadap diri sendiri. Seperti yang diungkapkan daam kutipan berikut, Bapak juga minta maaf kalo Ibu bikin nak Iga gimana. Ibu sebenarnya baik, sifatnya saja yang seperti itu. Nak Iga maklumi Ibu. Ibu itu seperti itu bukan karena apa-apa. Ibu itu malu. Minder lah. Sejak sakit, dijauhi sama keluarga dan saudara-saudaranya. Jadi nak Iga maklumi Ibu ya (Hasil observasi, 26 Desember 2014) Berdasarkan uraian di atas, secara garis besar pemahaman diri yang dimiliki ketika seseorang dinyatakan menderita kusta adalah perasaan minder, tidak percaya diri, malu, turun mental, takut ketika bertemu dengan orang biasa, merasa tidak berguna, dan merasa berbeda dari orang yang tidak menderita kusta, merasa terpencil dari masyarakat, dan tidak bisa merasakan kebahagiaan. Pemahaman diri yang demikian merupakan pemahaman yang ditunjukkan atas berbagai pendefinisian dan sikap yang diberikan oleh masyarakat terhadap orang yang menderita penyakit kusta. Meskipun pendefinisian masyarakat terhadap orang yang menderita kusta menciptakan dampak negatif pada orang yang menderita penyakit kusta, mereka memaklumi dan menganggap wajar sikap masyarakat tersebut. Bahkan ketika masyarakat merasa jijik terhadap orang yang menderita penyakit kusta pun, warga Liposos Paca sangat memaklumi sikap masyarakat tersebut dan tidak
menyalahkan sikap masyarakat tersebut. Warga Liposos Paca mengatakan bahwa rasa jijik dan takut masyarakat terhadap orang yang menderita penyakit kusta adalah hal yang beralasan karena banyak penderita kusta yang secara fisik memang menakutkan, misalnya ketika yang diserang adalah mata, mulut, dan berbagai anggota badan lain, mereka tidak menyalahkan sikap yang ditunjukkan masyarakat tersebut. Dalam kutipan berikut, warga Liposos Paca mengatakan, Pak Kusman juga mengatakan bahwa penderita kusta dijauhi oleh masyarakat adalah hal yang wajar dan bisa dimaklumi. Bahkan Pak Kusman juga mengatakan bahwa ketika masyarakat merasa jijik terhadap penderita kusta pun, beliau sangat memaklumi sikap masyarakat tersebut. Beliau mengatakan bahwa rasa jijik dan takut masyarakat terhadap penderita kusta adalah hal yang beralasan karena banyak penderita kusta yang secara fisik memang menakutkan (Hasil observasi, 25 Desember 2014). Pak Kusman bahkan mencontohkan diri beliau ketika beliau masih menderita kusta. Beliau mengatakan, "Ya contohnya aja Bapak, Nak. Kulit keriput, cepet menua, wis pokoknya udah nempel lah sama tikar kalo diangkat. Bapak aja ngliat diri sendiri aja takut apa lagi orang lain (Hasil observasi, 25 Desember 2014)." Beliau menambahkan, "Bapak aja liat jijik padahal ngliat badan Bapak sendiri (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 24 Desember 2014)." Menyadari sikap masyarakat yang merasa takut dan jijik terhadap orang yang menderita kusta dan pemakluman akan sikap masyarakat tersebut, Pak Kusman pun berusaha mengikuti apa yang diinginkan oleh masyarakat. Pak Kusman bercerita bahwa dulu ketika beliau masih menjalani pengobatan di rumah sakit, beliau memilih untuk menempuh perjalanan dengan angkutan umum pada malam hari sehingga masyarakat tidak begitu mengenali bahwa beliau adalah orang yang menderita penyakit kusta. Hal ini dilakukan untuk menghindari ketakutan masyarakat akan orang yang menderita kusta. Seperti dalam kutipan berikut beliau menjelaskan,
Pak Kusman benar-benar memaklumi tindakan masyarakat yang merasa jijik terhadap penderita kusta dan Pak Kusman pun tidak menyalahkan tindakan masyarakat tersebut. Menyadari sikap masyarakat yang demikian terhadap penderita kusta, Pak Kusman menceritakan bahwa ketika beliau masih harus menjalani pengobatan di Rumah Sakit Kediri, beliau akan memilih untuk menempuh perjalanan ke Blora pada malam hari. Hal ini dikarenakan jika perjalanan dilakukan pada siang hari maka masyarakat akan takut terhadap beliau (Hasil observasi, 25 Desember 2014). Hal yang sama juga diungkapkan oleh warga Liposos Paca yang lain, yaitu Pak Hasan. Pak Hasan pun mengungkapkan bahwa adalah hal yang wajar ketika masyarakat merasa takut dengan orang yang menderita penyakit kusta. Pak Hasan mengakui bahwa terkadang sesama orang yang menderita penyakit kusta pun merasa takut, apalagi masyarakat. Hal ini dikarenakan, orang yang menderita penyakit kusta secara fisik memang cenderung menakutkan, misalnya ketika yang diserang adalah bagian mata, mulut, dan anggota badan yang lain. Seperti dijelaskan dalam kutipan berikut, Namun demikian, beliau pun sempat mengungkapkan bahwa wajar saja sebenarnya jika masyarakat merasa jijik dengan penyakit kusta. Hal ini dikarenakan kadang-kadang sesama penderita kusta sendiri pun kadang- kadang merasa jijik dan takut karena banyak dari penderita kusta yang mengalami fisik yang bisa dikatakan parah, misalnya ketika yang diserang adalah mata, mulut, dan berbagai anggota badan lain (Hasil observasi, 28 Februari 2015). 5.4.2 Penerimaan Stigma pada Diri Orang Setelah Sembuh dari Kusta Pemahaman yang negatif terhadap diri ternyata tidak berhenti setelah mereka dinyatakan sembuh dari penyakit kusta. Pemahaman diri yang negatif terhadap diri tetap bertahan meskipun ia telah dinyatakan sembuh secara medis dari penyakit kusta. Bahkan pemahaman diri akan pendefinisian dan sikap yang diberikan oleh masyarakat semakin kuat. Setelah dinyatakan sembuh secara medis
dari penyakit kusta, mereka cenderung memberikan berbagai reaksi-reaksi yang menunjukkan adanya penguatan penerimaan atas apa yang diinginkan oleh masyarakat terhadap mereka. Berikut adalah berbagai reaksi dari orang yang memiliki riwayat penyakit kusta yang merupakan warga Liposos Paca yang mengindikasikan adanya penerimaan atas harapan masyarakat, o Pemahaman Negatif terhadap diri Ketika orang yang menderita penyakit kusta telah melakukan pengobatan dan telah dinyatakan sembuh secara medis dari penyakit kusta, hal ini tidak lantas menghilangkan pemahaman negatif terhadap diri orang yang telah sembuh dari penyakit kusta. Perasaan malu, minder, takut, tidak percaya diri, mental tidak kusta, dan merasa berbeda dari orang yang bukan penderita kusta, adalah pemahaman yang mayoritas dtemukan pada diri orang yang telah sembuh dari penyakit kusta. Pemahaman negatif ini pun semakin menguata sejak mereka dinyatakan menderita penyakit kusta sampai mereka dinyatakan sembuh secara medis dari penyakit kusta. Warga Liposos Paca menjelaskan bahwa penyakit kusta memang membuat penderitanya menjadi minder, tidak percaya diri, dan malu dengan orang lain. Dalam kutipan wawacara, warga Liposos Paca mengungkapkan, "Pak Kusman mengatakan berkali-kali bahwa kusta memang benar-benar membuat orang minder, tidak percaya diri, dan malu dengan orang lain. Beliau pun mengatakan banyak penderita kusta, mungkin bukan banyak tapi hampir semua penderita kusta, pasti merasakan hal tersebut (Hasil observasi, 25 Desember 2014)." Pak Kusman yang merupakan warga Liposos Paca pun merasakan bagaimana pemahaman negatif terhadap diri beliau. Perasaan minder, malu, dan takut masih menjadi permasalahan yang dihadapi oleh Pak Kusman. Bahkan dulu ketika awal-awal Pak Kusman tinggal di Liposos Paca, ketika ada yang berkunjung ke Liposos Paca, Pak Kusman memilih untuk sembunyi di dalam rumah dan tidak bersedia menemui tamu yang datang. Rasa takut, malu, dan mental belum kuat menjadi alasan mengapa beliau bersikap demikian. Seperti dalam kutipan berikut dijelaskan,
Pak Kusman mengatakan bahwa beliau masih sering merasa minder ketika harus bertemu dengan orang (Hasil observasi, 25 Desember 2014) (ketika ada yang datang ke Liposos tidak menyambut) Ya saya takut. Karena mentalnya ndak ada. Takut karena mentalnya ngga kuat (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 3 Maret 2015) Kalo dulu boro-boro Bapak mau ngobrol kayak gini. Mau disamperin aja, 'wedi' (takut) Bapak (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 3 Maret 2015) Kalo di masyarakat mungkin minder (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 27 Februari 2015) Selain itu, Pak Kusman juga begitu memiliki pemahaman bahwa diri beliau berbeda dengan orang yang bukan penderita kusta. Meski telah dinyatakan sembuh secara medis dari penyakit kusta, perasaan berbeda dengan orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta pun masih beliau rasakan. Yang banyak ditemukan adalah penggunaan istilah-istilah yang menunjukkan bahwa mereka berbeda dengan orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta, misalnya istilah 'buntung' dan 'tugel'. Meskipun memang mayoritas warga di Liposos Paca adalah orang yang telah sembuh dari kusta dengan disabilitas fisik sehingga penggunaan istilah-istilah tersebut oleh warga Liposos Paca dianggap dapat menggambarkan bagaimana kondisi fisik warga di Liposos Paca. Hal ini menunjukkan adanya pemahaman yang negatif terhadap diri. Dalam kutipan wawancara berikut beliau menjelaskan, "Sama orang yang 'buntung' yang 'tugel' lah istilahnya, anak-anak masih mau mendekati (Wawancara tidak tertsruktur dengan pada Pak Kusman, 26 Desember 2014)." Beliau juga menambahkan, "Ngapain anak-anak pada datang ke sini, cuma buat ketemu sama orang-orang jelek kayak Bapak, orang-orang buntung (Hasil observasi, 25 Desember 2014)." Selain penggunaan istilah yang menggambarkan adanya penerimaan pendefinisian masyarakat, pemahaman bahwa diri beliau berbeda pun ditunjukkan dalam kutipan wawancara berikut, "Nih biarpun kayak 'gini' tapi saya pernah foto sama Crish John (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 3 Maret 2015)." Beliau pun menyatakan bahwa diri beliau jelek, mengerikan, dan
menakutkan, misalnya dari segi wajah dan kulit yang menjadi keriput. Seperti dalam kutipan wawancara, beliau menunjukkan adanya penerimaan pendefinisian masyarakat, Muka juga jadi begini, kulit keriput. Mengerikan (Hasil observasi, 25 Desember 2014) Tidak hanya itu, pada saat Pak Kusman berfoto dengan saya pun beliau mengatakan, "Wah masa foto sama orang jelek kaya Bapak. Bapak sering bilang dan bertanya-tanya. Ngapain anak-anak pada datang ke sini, cuma buat ketemu sama orang-orang jelek kayak Bapak, orang-orang buntung." (Hasil observasi, 25 Desember 2014) Warga Liposos Paca lain, yaitu Pak Supri, juga merasakan hal yang sama. Setelah beliau dinyatakan menderita kusta sampai beliau dinyatakan sembuh secara medis dari kusta, pemahaman negatif terhadap diri tetap bertahan di dalam diri Pak Supri. Rasa minder dan merasa tidak berguna menjadi hal yang tetap ada dalam diri Pak Supri sejak beliau dinyatakan menderita kusta sampai beliau dinyatakan sembuh dari kusta. Pemahaman yang demikian pun semakin menguat dan diterima dalam diri beliau. Dalam kutipan wawancara, beliau mengungkapkan, "Ya karna merasa dia itu merasa intinya nanti kalo di masyarakat saya ngga dibutuhkan atau ngga berguna...Kalo di masyarakat merasa terpencil. Kan ngga punya teman. Mau ini minder, mau ini minder (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014)." Hal yang sama juga dirasakan oleh Pak Suherman. Perasaan minder, takut, dan malu merupakan perasaan-perasaan yang tetap ada dalam diri beliau sejak beliau dinyatakan menderita kusta bahkan sampai beliau dinyatakan sembuh dari kusta dan hingga saat ini. Hal ini memang mayoritas terjadi pada warga Liposos Paca. Pak Suherman pun mengatakan bahwa perasaan takut terhadap orang menjadi hal yang banyak dihadapi oleh warga Liposos Paca yang mayoritas merupakan orang yang telah sembuh dari penyakit kusta. Oleh karena itu, ketika ada yang berkunjung ke Liposos Paca, warga Liposos Paca tidak akan menyapa duluan kecuali si tamu lah yang menyapa dan berusaha mendekat ke warga
Liposos Paca. dalam kutipan wawancara berikut, Pak Suherman menjelaskan, "Warga kita kalo ngga Nak Iga ngga nyamperin duluan, kan warga kita ngga ada yang nyamperin duluan. Kenapa? Karena dia takut (Wawancara tidak tertsruktur dengan Pak Suherman, 3 Maret 2015)." Pak Hasan juga merasakan hal yang sama. Meskipun Pak Hasan telah dinyatakan sembuh secara medis dari penyakit kusta, perasaan malu dan canggung ketika bertemu orang pun masih beliau rasakan. Terlebih lagi ketika beliau akan mengajak berbincang atau berjabat tangan, beliau akan memikirkan hal tersebut berkali-kali. Adanya pendefinisian negatif dari masyarakat terhadap orang yang menderita penyakit kusta maupun orang yang telah sembuh dari penyakit kusta membuat Pak Hasan memiliki pemahaman yang demikian terhadap diri ketika berinteraksi dan bertemu secara langsung dengan orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta. Dalam kutipan wawancara, beliau menjelaskan Beliau juga mengungkapkan bahwa seringkali beliau merasa malu ataupun canggung ketika beliau bertemu dengan orang, khususnya ketika beliau ingin mengajak berbicara ataupun mengajak berjabat tangan. beliau beberapa kali juga pernah merasakan ingin berjabat tangan tapi orang tersebut ternyata tidak bersedia. Hal ini membuat beliau merasa tidak nyaman. Oleh karena itu, beliau akan menunggu untuk diajak berjabat tangan dan diajak berbicara, baru kemudian beliau bersedia untuk melakukan hal yang sama (Hasil observasi, 28 Februari 2015). Hal serupa juga ditemukan pada diri Ibu Alya. Ibu Alya adalah warga Liposos Paca yang merupakan orang yang telah sembuh dari penyakit kusta. Meskipun beliau telah dinyatakan sembuh secara medis dari penyakit kusta, perasaan minder, malu, dan takut ketika bertemu dengan orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta menjadi hal yang terus ada dalam diri beliau sejak beliau dinyatakan menderita penyakit kusta hingga saat ini. Perasaan ini pun telah terinternalisasi secara kuat dalam diri beliau. Dalam kutipan berikut, dijelaskan,
Bapak juga minta maaf kalo Ibu bikin nak Iga gimana. Ibu sebenarnya baik, sifatnya saja yang seperti itu. Nak Iga maklumi Ibu. Ibu itu seperti itu bukan karena apa-apa. Ibu itu malu. Minder lah. Sejak sakit, dijauhi sama keluarga dan saudara-saudaranya. Jadi nak Iga maklumi Ibu ya (Hasil observasi, 26 Desember 2014) Ya maklum ya kalo Ibu kayak gitu. Pendiem. Karena memang karena sakit kusta itu, dijauhi keluarganya jadinya minder, malu kalo ketemu sama orang. Jangankan sama anak-anak yang datang ke sini, sama temen Bapak yang datang ke sini juga sering malu. Ya kan seperti Bapak bilang, kalo orang seperti ini memang minder, malu. Ya nak Iga maklumi Ibu ya. Ini aja udah mending mau makan bareng-bareng. Malah biasanya kalo ada temen Bapak ke rumah, kalo makan ngga mau bareng. Yang anak-anak waktu itu datang juga Ibu ngga mau makan bareng. Malu, minder. Kalo orang sakit gini kan memang pasti jadi malu, minder (Hasil observasi, 28 Desember 2014) o Keputusan untuk pindah ke Liposos Paca Keputusan orang yang memiliki riwayat penyakit kusta untuk meninggalkan kampung halaman merupakan suatu hal yang didorong oleh tidak adanya penerimaan masyarakat dan bahkan keluarga terhadap dirinya. Tidak ada penerimaan keluarga dan masyarakat membuat mereka tidak merasa nyaman tinggal di kampung halaman mereka. Seperti dijelaskan oleh Pak RM dalam kutipan wawancara berikut, Itu sebagian besar keinginan dari pasien. Ya awalnya memang itu. ketika dia kembali ke kampungnya, ada penolakan dari masyarakat sekitar dan bahkan ada dari keluarga juga, mereka lebih nyaman untuk tinggal di situ. Walaupun dari sisi pendapatan ya kecil lah mungkin (Wawancara tidak terstruktur dengan Mas RM, 3 Maret 2015) Itu semua pendatang kok. Pendatang. Yaitu tadi, dia merasa lebih nyaman di sini (Wawancara tidak terstruktur dengan Mas RM, 3 Maret 2015)
Pak Kusman adalah salah satu warga Liposos Paca yang memilih untuk tinggal di Liposos Paca karena tidak adanya penerimaan dari keluarga terhadap diri beliau sejak beliau dinyatakan menderita penyakit kusta sampai beliau dinyatakan sembuh dari penyakit kusta. Setelah beliau selesai menjalani pengobatan di RS Kediri, beliau memutuskan untuk mencari tempat yang dapat menerima diri beliau seutuhnya. Sebelum masuk ke Liposos Paca, beliau sempat tinggal di Blora yang merupakan tempat serupa dengan Liposos Paca selama tiga belas tahun. Karena sudah merasa tidak betah dengan kondisi di Blora, Pak Kusman mencari tempat tinggal lain. Akhirnya berdasarkan rekomendasi dari salah seorang teman, Pak Kusman memutuskan untuk tinggal di Liposos Paca sejak tahun 2006 hingga saat ini. Bapak masuk di Blora tahun 1990. Masuk ke situ trus keluar tahun 2006 (Wawancara tidak terstruktur kepada Pak Kusman, 24 Desember 2014) Selama lima tahun di Kediri, Bapak ngga pulang. Mau pulang bingung. Ngapain pulang udah jadi orang asing....Akhirnya Bapak memutuskan untuk cari tempat yang sesama penderita. Waktu itu ada temen yang tinggal di Blora trus berobat lagi di situ. Trus saya nanya, 'Kamu sekarang di mana?', 'Saya sekarang di Blora (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 24 Desember 2014) Pak Supri juga memutuskan untuk tinggal di Liposos Paca karena masyarakat dan keluarga sudah tidak bersedia menerima beliau lagi. Oleh karena itu, ketika beliau telah dinyatakan sembuh secara medis dari penyakit kusta, beliau memutuskan untuk melalangbuana dan mencari tempat yang dapat menerima diri beliau secara utuh. Seperti halnya Pak Kusman, Pak Supri pun sempat tinggal di Blora. Baru pada tahun 2006, Pak Sumarto bersama dengan Pak Kusman, pindah ke Liposos Paca. Keputusan untuk meninggalkan kampung halaman merupakan satu-satunya pilihan yang bisa diambil oleh Pak Supri karena Pak Supri merasa tidak nyaman ketika harus tinggal di tengah-tengah masyarakat biasa. Dalam kutipan wawancara, Pak Supri menjelaskan,
Kalo dulu saya kan pernah sama dia (Pak Kusman). kan melalang buana nyari tempat hidup karena kan kalo di masyarakat udah ngga istilahnya udah ngga mau lah. Kalo orang kusta kan masyarakat ada yang bilang jijik lah, bilang gini lah bilang ginilah. Makanya di Blora itu lama dulu (Wawancara dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) Karena orang kusta merasa damai, merasa tenang, kumpul jadi satu. Kalo di masyarakat merasa terpencil. Kan ngga punya teman (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) Selain itu, ada pula Pak Lukman yang memutuskan untuk pindah ke Liposos Paca setelah sebelumnya pernah tinggal di lingkungan masyarakat biasa di Nganjuk yang merupakan kampung halaman sang istri. Namun dikarenakan sang istri meninggal sehingga Pak Lukman hanya tinggal sendirian, membuat sang anak meminta Pak Lukman untuk tinggal di rumah sendirian. Selain alasan tersebut, masih adanya sikap kolot masyarakat sekitar yang belum bisa menerima keberadaan beliau meskipun pada saat itu beliau telah dinyatakan sembuh secara medis dari penyakit kusta. Hal ini memperkuat niat Pak Lukman untuk tinggal di Liposos Paca bersama dengan teman-teman senasib dari pada harus tetap bertahan tinggal di tengah-tengah masyarakat yang mengucilkan beliau. Pak Lukman pun merasa bahwa Liposos Paca adalah tempat yang cocok bagi beliau dengan kondisi yang demikian. Seperti dijelaskan dalam kutipan wawancara dengan Pak Lukman berikut, Saya dianterin sama anak saya ya ke sini terus dipasrahkan ke Mbak Marni. Terus saya ke rumah sakit terus pulang ke rumah saya yang di Nganjuk. "Daripada di rumah sendirian Pak." Masyarakat kan masih kolot, ya srawung ya biasa tapi kan kalo di rumah sendirian kan ya. "Mending di sana aja Pak. Di sana temannya banyak, senasib, bisa bergurau (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Lukman, 27 Februari 2015) Bapak kan sudah tua jadi lebih baik tinggal di sini (di Liposos Paca) aja. Ngga pergi-pergi. Saya juga udah betah di sini. Banyak temen-temen (Hasil observasi, 3 Maret 2015)
Pak Suherman pun memutuskan untuk tinggal di Liposos Paca sebagai bentuk reaksi atas perlakuan masyarakat yang sangat begitu kejam mengucilkan dan mengasingkan beliau di masyarakat. Pak Suherman pun merasa sangat lega ketika telah pindah ke Liposos Paca. Hal ini dikarenakan, Pak Suherman tidak perlu mendengarkan cacian dan makian dari masyarakat sekitar di kampung halaman beliau. Dalam kutipan wawancara, beliau mengungkapkan, Bapak di rumah ngga sampe tahunan, paling cuma sekitar dua bulan....Terus Bapak datang ke sini itu Bapak istilahnya seperti lega pikirannya, lega karena di sini sama-sama senasib. Dari pada kita hidup di kampung terasa panas. Terasa panas karena hinaan, caci maki terus bertubi-tubi (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014) Selain itu, ada pula Pak Hasbi yang memutuskan untuk pindah ke Liposos Paca setelah pihak keluarga maupun masyarakat menolak beliau setelah beliau dinyatakan menderita kusta. setelah beliau menjalani pengobatan di RSK Donorojo dan telah dinyatakan sembuh secara total dari penyakit kusta, beliau meminta agar beliau dapat ditempatkan di Liposos Paca. Dalam kutipan berikut dijelaskan, "Dia di Pekalongan yang sudah bisa dikatakan tidak bisa diterima di keluarganya. Masuk ke Donorojo, dirawat sembuh....Kalo Pak Hasbi itu kan dia dari Pekalongan terus berobat di rumah sakit terus dari awal emang minta bertempat tinggal di Liposos / Iya (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak JN, 2 Maret 2015)." Permasalahan sosial, khususnya belum adanya penerimaan dari keluarga dan masyarakat, merupakan permasalahan sosial yang mayoritas dihadapi oleh orang yang telah sembuh dari penyakit kusta yang pada akhirnya memutuskan untuk tinggal dan menetap di Liposos Paca. Oleh karena itu, Pak JN menjelaskan bahwa ketika orang yang menderita penyakit kusta maupun orang yang telah sembuh dari penyakit kusta memutuskan untuk keluar dari kampung halaman mereka, ketika mereka meminta surat pindah ke Jepara dari desa, kecamatan, maupun kabupaten maka proses tersebut akan begitu mudahnya dilakukan. Hal ini
menggambarkan bahwa seakan-akan masyarakat memang sudah tidak menerima mereka sehingga ketika mereka memutuskan untuk pindah dari lingkungan masyarakat mereka, masyarakat dengan senang hati memfasilitasi hal tersebut. Seperti dijelaskan dalam kutipan wawancara berikut beliau menjelaskan, Nyatanya mereka kan memang dari pihak desa, kecamatan, kabupaten itu memberikan surat pasti. Seakan-akan kalo dilihat kronologinya itu mereka menolak, menolak warganya untuk tinggal situ makanya begitu minta surat ya langsung cepet. Coba saja, katakanlah kabupaten, desa mau minta surat pindah ke Jepara. Waah cepet (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak JN, 2 Maret 2015) Jadi rata-rata memang yang tinggal di rehab sama Liposos itu emang masalah.../ Masalah Sosial / Keluarga sama lingkungan gitu ya Pak / Iya (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak JN, 2 Maret 2015) o Pemahaman Warga terhadap Liposos Paca Keberadaan Liposos Paca disambut baik oleh orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Berbagai fasilitas yang ditawarkan pada saat diresmikan pada tahun 1986 menjadi daya tarik tersendiri bagi mereka. Terlebih lagi dengan adanya perkembangan teknologi dan informasi, misalnya radio, televisi, dan sebagainya, akhirnya nama Liposos Paca semakin tenar di kalangan masyarakat. Banyak orang yang memiliki riwayat penyakit kusta yang berlomba-lomba untuk dapat masuk ke Liposos Paca. Tersiarnya kabar tentang bagaimana keadaan Liposos Paca, khususnya tentang jatah permakanan, pengobatan gratis, dan opname rumah sakit gratis, menjadi daya tarik tersendiri bagi mereka. Seperti yang diungkapkan oleh Pak JN dalam kutipan wawancara menyebutkan, "Tapi dengan berkembangnya teknologi informasi, radio, koran, dan lain-lain, itu kan dia tersebar di mana-mana "Enak ya di sosial, obat gratis, mondok gratis, ngga repot, makan dikasih makan." Akhirnya mereka berlomba-lomba masuk (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak JN, 2 Maret 2015). Warga Liposos Paca yang telah tinggal selama bertahun-tahun juga sangat menyambut baik keberadaan Liposos Paca. Salah satunya adalah Pak Kusman.
Pak Kusman sangat berterima kasih kepada pemerintah karena menyediakan tempat tinggal yang membuat diri beliau merasa merdeka. Beliau merasa sangat betah dan sangat nyaman dapat tinggal bersama dengan teman-teman senasib. Beliau mengungkapkan bahwa meskipun beliau tidak tinggal bersama keluarga, beliau telah menganggap warga di Liposos Paca sebagai bagian dari keluarga sendiri. Dalam kutipan wawancara, beliau menjelaskan, Ngga mau keluar karena di sini enak, istilahnya merdeka....Karena di sini merasa merdeka, berkumpul sama teman-temannya. Enak (Wawancara tidak tertsruktur dengan Pak Kusman, 26 Desember 2014) Pak Kusman pun mengatakan betah dan merasa sangat nyaman tinggal di Liposos Paca. Pak Kusman kira-kira mengatakan demikian, "Meskipun tinggal bukan dengan keluarga, tapi sudah kayak keluarga sendiri." Perasaan senasib dan pengalaman yang sama menjadi salah satu alasan mengapa Pak Kusman merasa betah tinggal di Liposos Paca (Hasil observasi, 25 Desember 2014) Pak Supri pun juga sangat menyambut baik adanya Liposos Paca. Pak Supri bahkan mengungkapkan bahwa sudah selayaknya orang yang memiliki riwayat penyakit kusta dirawat dan ditanggung oleh pemerintah. Hal ini dikarenakan, beliau menganggap bahwa penyakit kusta merupakan sebuah penyakit sosial. Oleh karena itu, keberadaan Liposos Paca dianggap sebagai pilihan yang tepat bagi orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Beliau pun mengungkapkan bahwa beliau merasa sangat betah dan nyaman tinggal di Liposos Paca dari pada ketika tinggal di kampung halaman beliau. Seperti dijelaskan dalam kutipan wawancara berikut, "Makanya orang kusta ditanggung sama pemerintah itu ada benernya. Soalnya orang kusta ini penyakit sosial aslinya." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014)." Bahkan jika harus memilih, Pak Supri lebih memilih untuk tinggal di Liposos Paca dari pada harus tinggal di rumah meskipun diibaratkan ketika di rumah beliau mendapatkan tunjangan Rp30,000.00/hari sedangkan di Liposos Paca tidak mendapat tunjangan apapun. Beliau mengungkapkan bahwa orang
yang menderita penyakit kusta maupun orang yang telah sembuh dari penyakit kusta akan merasa damai dan merasa tenang jika mereka dapat berkumpul jadi satu. Jika mereka harus tinggal di masyarakat, akan sulit bagi mereka karena di masyarakat mereka merasa sangat terasing. Oleh karena itu, tinggal bersama sesama teman senasib membuat ikatan yang kuat layaknya keluarga. Dalam kutipan wawancara, dijelaskan, Karena orang kusta merasa damai, merasa tenang, kumpul jadi satu. Kalo di masyarakat merasa terpencil. Kan ngga punya teman (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) Di rumah, misalnya dikasih tunjangan Rp30.000 sehari, tapi tetep enakan di sini ngga dikasih tunjangan. Di rumah tuh rasanya sumpek. Apalagi udah lama ngga pulang ke kampung jadinya kaya orang asing (Wawancara tidak tertsruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) Iya kaya keluarga. Ini yang saya rasakan kayak keluarga sendiri (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) Hal yang sama juga dirasakan oleh Pak Suherman. Beliau pun sangat menyambut baik adanya Liposos Paca. Liposos Paca merupakan tempat yang membuat beliau merasa tenang. Liposos Paca memberi ruang bagi Pak Suherman untuk tidak merasa diasingkan lagi dari lingkungan sekitar. Oleh karena itu, beliau sangat betah dan nyaman tinggal di Liposos Paca. Seperti yang beliua ungkapkan, "Terus listrik belum ada. Penerangan pake lampu minyak tanah. Tapi biarpun dulu masih gelap tapi malah pikiran bisa tenang. Kalo di sini kan sudah tidak diasingkan lagi (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014)." Hal yang sama juga dirasakan oleh Pak Lukman. Pak Lukman juga sangat berterima kasih kepada pemerintah karena menyediakan tempat bagi diri beliau untuk tinggal. Beliau merasa sangat betah tinggal di Liposos Paca. Salah satu alasannya adalah beliau merasa sangat bebas ketika berjalan-jalan di lingkungan masyarakat yang mayoritas adalah sesama orang yang telah sembuh dari penyakit kusta. Hal ini tentu sangat berbeda jika dibandingkan dengan masyarakat ketika
beliau masih tinggal di Nganjuk di mana beliau tidak sebebas ketika tinggal di Liposos Paca. Terlebih lagi beliau pun merasa bahwa Liposos Paca adalah tempat bagi beliau dengan kondisi yang beliau hadapi. Seperti yang beliau ungkapkan dalam kutipan berikut, Kampung rehab kan eks penderita kusta semua makanya di sini bebas kalo mau jalan-jalan, kalo mau main ke mana aja bebas, enak. Kalo ke sana ya enak (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Lukman, 27 Februari 2015) Bapak kan sudah tua jadi lebih baik tinggal di sini (di Liposos Paca) aja. Ngga pergi-pergi. Saya juga udah betah di sini. Banyak temen-temen (Hasil observasi, 3 Maret 2015) Warga Liposos Paca yang lain, Bu Suparti, juga menyambut baik adanya Liposos Paca. Bahkan beliau mengatakan bahwa Liposos Paca adalah tempat yang sesuai bagi beliau. Dari pada harus tinggal di lingkungan masyarakat biasa, tinggal di Liposos Paca dirasa lebih nyaman. Selain hubungan sosial yang terjalin layaknya keluarga sendiri, bantuan dari pemerintah untuk kebutuhan sehari-hari juga menjadi aspek tersendiri mengapa beliau merasa betah tinggal di Liposos Paca. Dalam kutipan berikut, beliau mengungkapkan, Beliau merasa sangat betah tinggal di sini." (Hasil observasi, 27 Desember 2014) Iya enak di sini, kalo di kampung ngga bisa kerja, ngga ada yang ngasih. Susah aku dek. Makanya aku tempatnya di sini. Ya kalo di masyarakat siapa yang mau ngasih, kerja ngga bisa (Hasil observasi, 27 Desember 2014) Hubungan sosial di lingkungan ini pun sangat baik sehingga membuat Bu Suparti semakin betah, misalnya ketika masa panen datang, banyak warga lain yang memberikan bahan-bahan makanan kepada beliau seperti kacang tanah, kacang hijau, dan jagung. Selain bantuan makanan dari para tetangga, jatah bantuan yang datang per tiga bulan yang berasal dari
pemerintah pun dirasakan sangat membantu beliau (Hasil observasi, 27 Desember 2014) Dengan berbagai sambutan positif dari mayoritas warga Liposos Paca, jarang warga yang akhirnya memutuskan untuk keluar dari Liposos Paca maupun leprosy recovered village. Salah satu alasan terbesarnya adalah masalah sosial dengan masyarakat maupun dengan keluarga. Liposos Paca dianggap telah memberi ruang bagi mereka untuk hidup dengan merdeka layaknya manusia yang lain. Itulah alasan mengapa warga Liposos Paca menyebut Liposos Paca dan leprosy recovered village sebagai negara bagi orang yang menderita penyakit kusta maupun orang yang telah sembuh dari penyakit kusta. Seperti dijelaskan dalam kutipan wawancara berikut, "Di sini jarang yang udah sembuh terus pulang?/Ya ngga ada. Karena di sini merdeka. enak di sini. Merdeka...Negaranya bisa dikatakan negaranya sendiri (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 27 Februari 2015)." o Pemberian nama Lingkungan Pondok Sosial para Cacat Eks Kusta Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta atau yang sering disebut dengan Liposos Paca adalah area yang dibangun oleh pemerintah yang diperuntukkan bagi orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Ketika Liposos Paca awal dibangun, area ini masih disebut dengan perumahan sosial. Liposos Paca bukanlah nama yang langsung melekat ketika bangunan perumahan sosial berdiri. Menurut warga Liposos Paca, nama Liposos Paca merupakan nama pemberian dari warga setempat sebagai istilah yang mampu menggambarkan bagaimana kondisi warga yang tinggal di lingkungan perumahan sosial tersebut. Liposos Paca merupakan singkatan dari Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta yang kemudian disingkat dengan Liposos Paca Eks Kusta. Akan tetapi, warga setempat lebih akrab menyebut Liposos Paca saja.
Gambar 5.1 Bukti peresmian Lingkungan Pondok Sosial Paca Eks Kusta. Ketika diresmikan, Liposos Paca bernama Pemukiman Para Cacat Eks Kusta atau yang sering disebut dengan Perumahan Sosial. Sumber: Dokumentasi penulis, 28 Februari 2015 Istilah 'Para Cacat' dipilih karena dianggap dapat menggambarkan bagaimana kondisi fisik sebagian besar warga di Liposos Paca yang merupakan orang yang telah sembuh dari penyakit kusta yang sudah mengalami disabilitas, baik disabilitas ringan sampai disabilitas parah. Mayoritas warga Liposos Paca yang merupakan orang yang telah sembuh dari penyakit kusta memang telah mengalami disabilitas fisik yang umumnya terjadi pada bagian tangan, kaki, dan ada pula bagian mata. Dalam kutipan wawancara dengan warga Liposos Paca, berikut dijelaskan, "Liposos itu orang-orang sini memberi nama sini itu singkatan dari Lingkungan Pondok Sosial. Paca itu Para Cacat. Makanya Liposos Paca itu singkatan dari Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat. (sambil menunjukkan bagaimana tangan dan fisik Pak Suherman akibat kusta) (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 3 Maret 2015)." o Istilah 'Orang sakit atau penderita' dan 'orang sehat' Liposos Paca memang identik dengan warga yang memiliki riwayat penyakit kusta. Meskipun demikian, tidak semua warga yang tinggal di Liposos Paca adalah orang-orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Akan tetapi, beberapa warga yang tinggal di Liposos Paca adalah orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta. Sebutan untuk kedua kelompok warga ini pun berbeda. Warga Liposos Paca akan menggunakan istilah 'orang sakit atau penderita' untuk
menyebut warga yang memiliki riwayat penyakit kusta dan istilah 'orang sehat' untuk menyebut warga Liposos Paca yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta. Pemahaman terhadap diri bahwa ia adalah orang yang memiliki riwayat penyakit kusta membuat warga Liposos Paca setempat memiliki istilah yang khusus yang digunakan untuk membedakan warga yang memiliki riwayat penyakit kusta dan orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta. Seperti dijelaskan dalam kutipan berikut, "Kebiasaan di Liposos Paca adalah menyebut orang yang pernah sakit kusta dengan sebutan 'orang sakit' dan orang yang tidak pernah menderita kusta disebut dengan 'orang sehat' (Hasil observasi, 24 Desember 2014)." o Pemakluman atas tindakan masyarakat Orang yang memiliki riwayat penyakit kusta memang memaklumi tindakan masyarakat yang merasa jijik dan takut dengan penyakit kusta, orang yang menderita penyakit kusta, dan orang yang telah sembuh dari penyakit kusta. Ketika mereka telah dinyatakan sembuh dari penyakit kusta pun, rasa takut masyarakat terhadap orang yang telah sembuh dari penyakit kusta tetap saja terjadi. Namun demikian, warga Liposos Paca memaklumi tindakan masyarakat tersebut. Bahkan ketika masyarakat merasa takut dengan orang yang telah sembuh dari penyakit kusta, warga Liposos Paca cenderung menyalahkan orang yang telah sembuh dari penyakit kusta tersebut karena dianggap tidak dapat menjaga dan terlalu bebas sehingga membuat masyarakat menjadi takut. Sikap yang ditunjukkan oleh warga Liposos Paca yang demikian menunjukkan bahwa mereka merasa bahwa penyakit kusta, orang yang menderita kusta, dan orang yang telah sembuh dari kusta adalah sesuatu yang dianggap salah oleh masyarakat. Hal ini terjadi karena adanya internalisasi yang begitu kuat pada diri orang yang memiliki riwayat penyakit kusta bahwa mereka memiliki tanda atau atribut yang tidak diinginkan oleh masyarakat. Dalam kutipan wawancara, dijelaskan, "Tapi mungkin penderitanya juga So ngga mau jaga awake mungkin, terlalu bebas. Lah itu mungkin. Jadinya kan orang takut (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 3 Maret 2015)."
BAB 6 ANALISIS 6.1 Stigma yang Berkembang terhadap Kusta sebagai Hasil Konstruksi Sosial Kusta menjadi salah satu penyakit dengan konstruksi sosial negatif yang begitu kental. Menurut artikel yang ditulis oleh Sermrittirong dan Brakel (2014: 37) dan Rafferty (2005: 121) disebutkan bahwa konstruksi sosial yang dibentuk terhadap penyakit kusta berkaitan dengan kusta dianggap sebagai penyakit dari Tuhan, penyakit keturunan Tuhan, dan bahkan disebut sebagai penyakit kutukan Tuhan. Rafferty (2005: 121) menyebutkan bahwa orang-orang yang memiliki penyakit kusta ini kemudian dijauhi karena mereka dilihat sebagai orang yang penuh dengan dosa. Sermrittirong dan Brakel (2014: 37) menyebutkan bahwa awalnya belum ada penyebab biologi maupun treatment yang diketahui tentang penyakit kusta, sehingga orang yang menderita kusta cenderung akan mengalami kondisi kerusakan kulit dan disabilitas yang membuat orang merasa takut. Dengan alasan tersebut, kusta kemudian dipercaya disebabkan oleh kutukan atau dosa. Selain konstruksi bahwa kusta merupakan penyakit yang berkaitan dengan dosa, dalam buku yang ditulis oleh Rod Edmon tahun 2006, perdebatan bahwa penyakit kusta merupakan penyakit keturunan (heredity) juga menjadi salah satu perdebatan yang pernah berkembang tentang penyakit kusta. Seiring dengan perkembangan ilmu pengetahuan, khususnya yang berkaitan dengan aspek medis, konstruksi sosial yang terbentuk terhadap penyakit kusta cenderung mengalami pergeseran. Dalam artikel yang ditulis oleh Rafferty (2005: 122) menyebutkan bahwa setelah Gerhard Henrik Armaueur Hansen of Norway pada tahun 1873 menemukan Mycobacterium Leprae yang disebut sebagai bakteri penyebab kusta, ia menyebutkan bahwa kusta adalah penyakit menular. Wacana yang dibentuk oleh ahli kesehatan dan bakteriologi tentang penyakit kusta diterima sebagai sebuah kebenaran hingga saat ini. Dalam pandangan postmodern, Foucault (1977, 1981) mengungkapkan bahwa postmodern menolak kebenaran bersifat obyektif. Sebaliknya, semua pengetahuan dilihat sebagai bersifat subyektif dan dibentuk oleh pandangan personal, budaya,
dan politik. Postmodern mengungkapkan bahwa semua pengetahuan dibentuk untuk menegaskan kebenaran (claim to truth). Mereka percaya bahwa pengetahuan dan kebenaran merupakan sesuatu yang dikonstruksi secara sosial. Ini berarti bahwa pengetahuan dan kebenaran tidak memiliki realitas independen kecuali dalam pikiran dan tindakan dari pihak yang create dan recreate pengetahuan dan kebenaran tersebut (Henry dan Milovanovic, 1999: 5). Manning (1988) mengungkapkan bahwa pengetahuan merupakan sesuatu yang dibentuk sebagai hasil dari manusia yang membuat perbedaan dan mempertimbangkan suatu ide sebagai superior dibanding yang lain. Perbedaan ini dibuat melalui komunikasi, baik tertulis maupun bahasa yang oleh postmodernist disebut sebagai "discourse" (Henry dan Milovanovic, 1999: 5). Dalam artikel yang ditulis oleh Sato dan Narita (2003: 2529) disebutkan bahwa definisi yang dibentuk oleh Armaueur Hansen bahwa penyakit kusta adalah penyakit menular justru membuat penularan atas penyakit kusta menjadi konstruksi sosial yang kemudian berkembang terhadap kusta. Definisi yang diberikan oleh ahli medis dan bakteriologi yang menyebutkan bahwa kusta bersifat menular kemudian menjadi salah satu definisi yang diterima sebagai sebuah kebenaran secara umum yang kemudian menjadi penyebab berkembangnya stigma terhadap orang yang memiliki penyakit kusta. Dalam artikel yang ditulis oleh Heaphy (1998: 22) dijelaskan bahwa Foucaoult (1979) dan ahli yang lain secara jelas mengungkapkan bahwa wacana yang dibentuk oleh ahli medis dan narasi-narasi tentang definisi illness dan disease merupakan sesuatu yang amat jauh dari kebenaran yang netral. Sebaliknya, mereka justru penuh dengan strategi power dan memiliki peran penting dalam mendisiplinkan masyarakat. Para teoritis seperti Foucault (1979) mengungkapkan bahwa power merupakan sesuatu yang produktif dan sebagian beroperasi di masyarakat melalui dorongan melalui self-regulation dan berdasarkan pada pembagian yang bersifat biner dari mad dan sane atau waras, normal dan abnormal, serta sakit dan sehat. Dengan power yang dimiliki oleh ahli medis, ahli medis membuat definisi tentang suatu kondisi yang bersifat biner, yaitu kondisi orang yang sehat sebagai orang yang tidak memiliki penyakit kusta dan orang yang sakit sebagai orang
yang memiliki penyakit kusta di dalam dirinya. Masih dalam tulisan Heaphy, adanya power yang dimiliki oleh ahli medis membuat mereka memiliki kemampuan untuk menciptakan wacana yang kemudian diterima sebagai sebuah kebenaran (truth) oleh masyarakat. Masih dalam artikel yang sama, Patton (1990: 131) dalam Heaphy (1998: 21) mengungkapkan bahwa narasi tentang AIDS/HIV merupakan sebuah teknologi melakukan social repression yang hadir dalam suatu hal yang tidak tersadari. Oleh karena itu, orang termarginalisasi karena AIDS. Dalam konteks orang yang memiliki penyakit kusta maka definisi ahli medis tentang penyakit kusta merupakan sebuah social repression yang hadir di masyarakat sebagai suatu hal yang tidak tersadari karena ahli medis menyajikan definisi tentang penyakit kusta sebagai suatu kebenaran yang bersifat netral. Pendefinisian tentang bagaimana asal mula penyakit kusta, jenis-jenis penyakit kusta, metode pengobatan penyakit kusta, dan lain sebagainya yang dibuat oleh ahli medis juga semakin menguatkan kebenaran dari wacana ahli medis tentang penyakit kusta yang disajikan kepada masyarakat. Hal ini pun sejalan dengan keterangan yang diperoleh oleh peneliti dari warga Liposos Paca. Menurut warga Liposos Paca, konstruksi sosial yang berkembang di masyarakat tentang penyakit kusta adalah penyakit kusta dianggap sebagai penyakit yang mudah menular dan penyakit yang menjijikkan. Disebut sebagai penyakit yang menjijikkan karena mayoritas orang yang memiliki penyakit kusta cenderung memiliki luka yang terlihat sehingga membuat masyarakat merasa jijik terhadap penyakit kusta. Pak Lukman yang merupakan warga Liposos Paca mengungkapkan bahwa dulu sebelum tinggal di Liposos Paca, beliau pernah tinggal di Tulungagung. Selama tinggal di Tulungagung, beliau merasakan bagaimana sikap jijik yang ditunjukkan oleh masyarakat terhadap penyakit kusta. Selain dianggap sebagai penyakit yang mudah menular dan menjijikkan, konstruksi sosial yang terbentuk di masyarakat pada penyakit kusta juga berkaitan dengan istilah penyakit yang mrotholi. Pak Suherman dan Pak Kusman yang merupakan warga di Liposos Paca mengungkapkan bahwa 'mrotholi' artinya penyakit kusta membuat orang yang memiliki penyakit kusta kehilangan beberapa
anggota tubuh, misalnya tangan atau kaki yang banyak terjadi pada orang yang menderita penyakit kusta. Hal ini semakin meningkatkan konstruksi sosial negatif terhadap penyakit kusta. Hal ini dikarenakan, istilah mrotholi pada penyakit kusta identik dengan adanya disabilitas secara fisik yang dialami oleh orang yang menderita kusta sebagai dampak penyakit kusta yang mereka alami. Adanya istilah mrotholi yang melekat pada penyakit kusta juga semakin meningkatkan ketakutan masyarakat terhadap penyakit kusta. Seperti yang jelaskan oleh Buckingham (2011: 68) yang menyebutkan bahwa pandangan negatif memang akan cenderung tinggi ketika orang yang menderita kusta mendapatkan efek yang bisa dikatakan buruk dari kusta, misalnya munculnya borok, kehilangan hidung, telinga, jari tangan maupun kuku tangan, dan lain sebagainya. Adanya konstruksi sosial yang buruk terhadap penyakit kusta kemudian berimplikasi pada konstruksi sosial yang buruk pula terhadap orang yang memiliki penyakit kusta. Konstruksi sosial yang buruk ini pun tidak hanya terjadi pada orang yang masih menderita penyakit kusta, akan tetapi konstruksi sosial yang buruk ini pun masih dilekatkan pada seseorang setelah ia dinyatakan sembuh secara medis dari kusta. Dengan kondisi yang demikian, stigma menjadi hal yang terus menerus terjadi pada seseorang sejak ia dinyatakan menderita kusta sampai ia dinyatakan sembuh secara medis dari kusta. Dalam konteks ini, stigma menjadi sesuatu yang muncul sebagai hasil konstruksi sosial yang dibentuk oleh masyarakat sebagai bentuk respon terhadap keberadaan orang yang memiliki penyakit kusta. Konstruksi sosial yang dilekatkan terhadap orang yang memiliki penyakit kusta masih serupa dengan konstruksi sosial yang terbentuk pada penyakit kusta, yaitu berkaitan dengan orang yang memiliki penyakit yang mudah menular, menjijikkan, dan berbahaya sehingga harus dihindari. Stigma terhadap orang yang memiliki riwayat penyakit kusta yang terbentuk sebagai hasil konstruksi sosial di masyarakat berkaitan erat dengan peran agen manusia dalam menciptakan konstruksi sosial tersebut. Oleh karena itu, agen manusia menjadi pembahasan penting ketika kita membahas tentang konstruksi sosial. Dalam pandangan kriminologi konstitutif, Henry dan Milovanovic (2000: 271) menjelaskan bahwa manusia bersama-sama dengan yang lain bertanggung jawab secara aktif dalam menciptakan dunia mereka. Hal ini
dilakukan melalui interaksi dengan pihak lain, Salah satunya melalui wacana. Melalui bahasa dan representasi simbolik, manusia mengidentifikasi perbedaan- perbedaan, mengkonstruksi kategori-kategori, dan berbagai kepercayaan dalam realita yang dikonstruksi. Para ahli dalam kriminologi konstitutif menyatakan bahwa co-produksi dari hubungan yang harmful atau berbahaya terjadi melalui struktur sosial dan budaya di masyarakat karena dipicu oleh manusia. Dalam pandangan kriminologi konstitutif, sumber utama dari adanya hubungan yang harmful adalah adanya struktur kekuatan (power structure) yang tidak seimbang antara kelompok dominan dan kelompok yang terdominasi (Henry dan Milovanovic, 2000: 272). Lorber (1994) dalam Weber (1998: 18), mengungkapkan bahwa budaya kelompok dominanlah yang memiliki andil besar dalam menentukan segala sesuatu yang terjadi dalam dunia sosial. Dengan demikian, kelompok dominanlah yang memiliki kemampuan untuk mendefinisikan aturan sosial tentang baik dan buruk, bernilai dan tidak bernilai, benar dan salah terhadap suatu hal. Salah satu alasannya adalah mereka memiliki power yang lebih besar dari pada kelompok yang terstigma sehingga membuat mereka mampu melakukan hal tersebut. Dalam konteks pembentukan konstruksi yang negatif tentang penyakit, kelompok dominan lah yang memiliki kemampuan untuk menentukan bagaimana penyakit yang bisa diterima keberadaannya di masyarakat dan penyakit mana saja yang dianggap sebagai penyakit yang seharusnya disingkirkan dari masyarakat. Berdasarkan pengetahuan secara medis yang dibentuk tentang penyakit kusta, penyakit kusta menjadi salah satu penyakit yang cenderung ingin disingkirkan dari masyarakat. Melalui pemberian stigma yang dilekatkan terhadap orang yang memiliki penyakit kusta, kelompok dominan ingin menunjukkan bahwa karakteristik yang dimiliki oleh orang yang memiliki penyakit kusta adalah suatu tanda yang dipertimbangkan sebagai tanda yang buruk dan tidak bernilai. Oleh karena itu, dalam buku yang ditulis oleh Rod Edmond pada tahun 2006, disebutkan bahwa melakukan segregasi dan isolasi terhadap orang yang memiliki penyakit kusta menjadi cara penting yang digunakan oleh kelompok dominan untuk mengendalikan penyakit kusta. Segregasi dan isolasi ini pun cenderung mendapat dukungan dari berbagai pihak, baik ahli medis maupun pemerintah.
Seperti yang dijelaskan oleh Kurzban dan Leary (2011: 197) dalam Link dan Phelan (2013: 25) menyebutkan bahwa salah satu motivasi memberikan stigma terhadap pihak lain adalah adanya keinginan dari pihak tertentu untuk menghindari penyakit (keeping people away). Menurut penjelasan ahli tersebut, jika dikaitkan dalam konteks penyakit kusta maka orang yang memiliki peyakit kusta dianggap sebagai penyimpangan dari manusia yang normal (sehat). Adanya wacana dari ahli medis dari penyakit kusta yang kemudian berimplikasi pada terjadinya konstruksi sosial yang buruk dari masyarakat bahwa kusta merupakan penyakit berbahaya dan menjijikkan, hal ini membuat orang yang memiliki penyakit tersebut dipaksa tinggal menjauh dari orang lain yang tidak memiliki penyakit tersebut. Lorber (1994) dalam Weber (1998: 18) menambahkan bahwa kondisi secara biologis yang jelas terlihat adanya perbedaan antara orang yang memiliki penyakit kusta dan tidak memiliki penyakit kusta juga menjadi salah satu yang digunakan oleh kelompok dominan untuk meyakinkan bahwa aturan yang dibuat tersebut adalah sesuatu yang tetap, permanen, dan ditempatkan sebagai sesuatu yang natural. Kelompok dominan mendefinisikan kelompok tersebut sebagai status yang dikotomis di mana orang yang tidak memiliki penyakit kusta dipertimbangkan sebagai kelompok yang superior sedangkan orang yang memiliki penyakit kusta dianggap sebagai kelompok yang terdominasi. Kelompok dominan menjustifikasi hierarki ini dengan menyatakan bahwa aturan yang diciptakan merupakan bagian dari sesuatu yang natural - bukan sebagai sesuatu yang dibentuk oleh power. Hal ini diperkuat dengan pendapat dari Searle (1995: 4) yang mengungkapkan bahwa struktur dari dunia sosial bersifat invisible atau tidak terlihat sehingga sulit untuk mengenali. Dengan kondisi yang demikian, orang yang memiliki riwayat penyakit kusta hanya menerima begitu saja atas realita sosial yang diberikan atau berlaku di masyarakat. Hal ini dikarenakan, dunia sosial yang didefinisikan oleh kelompok dominan diperkenalkan kepada mereka sebagai sesuatu yang terlihat sebagai hal yang natural untuk ada tanpa menyadari bahwa pendefinisian oleh kelompok dominan sesungguhnya melibatkan adanya
power yang dimiliki oleh kelompok dominan yang diterapkan terhadap orang yang memiliki penyakit kusta. Penjelasan tersebut menggambarkan bahwa konstruksi sosial pada terbentuknya stigma terhadap orang yang memiliki penyakit kusta terjalin dalam sebuah hubungan interaksi yang tidak setara di mana orang yang memiliki penyakit kusta berada dalam posisi terdominasi sedangkan kelompok yang lain berada dalam posisi dominan sehingga mereka memiliki power lebih untuk memberikan definisi tentang karakteristik tertentu. Masyarakat mendefinisikan orang yang memiliki penyakit kusta sebagai pihak yang berbahaya, tidak bernilai, dan tidak normal karena mereka dianggap memiliki penyakit yang dipertimbangkan sebagai sesuatu yang mudah menular dan menjijikkan. Masyarakat mendapatkan definisi tersebut dari ahli medis yang memang mendefinisikan penyakit kusta sebagai penyakit yang menular. Berdasarkan data yang diperoleh oleh peneliti, ahli medis menjelaskan bahwa ketika masyarakat menunjukkan ketakutan akan penyakit kusta, hal ini dikarenakan masyarakat belum memiliki pengetahuan yang cukup tentang penyakit kusta. Pengetahuan yang tidak cukup menjadi salah satu hal yang memicu adanya penolakan, pengasingan, pendiskriminasian, maupun penyingkiran orang yang memiliki penyakit kusta dari pergaulan masyarakat. Masyarakat yang mengetahui penyakit kusta hanya setengah-setengah atau tidak tuntas justru hanya akan meningkatkan leprophobia atau ketakutan akan penyakit kusta. Sebaliknya, ketika masyarakat telah mengetahui bagaimana penyakit kusta secara lebih mendalam, misalnya tentang bagaimana ciri-ciri penyakit kusta, bagaimana penyakit kusta bisa muncul, dan bagaimana penularan penyakit kusta, mereka justru akan lebih bisa menerima orang yang memiliki penyakit kusta dalam pergaulan sosial masyarakat. Akan tetapi, ahli medis yang telah memiliki pemahaman mendalam tentang bagaimana penyakit kusta justru menunjukkan bagaimana mereka menjadi bagian dari pihak yang memproduksi dan mereproduksi stigma terhadap orang yang memiliki penyakit kusta. Hal ini dibuktikan dengan berbagai sikap yang ditunjukkan oleh ahli medis ketika mereka berinteraksi dengan pasien penderita kusta. Beberapa ahli kesehatan masih menunjukkan bahwa mereka terkesan jijik,
menjaga jarak dengan pasien kusta, dan bahkan adapula ahli medis yang justru 'milih-milih' pasien. Ahli medis menjelaskan bahwa hal yang dilakukan oleh para ahli medis adalah suatu tindakan yang wajar dalam rangka menjaga diri dari tertular penyakit kusta yang dimiliki oleh pasien penderita kusta. Fakta ini menunjukkan bahwa ahli medis pun seolah tidak yakin dengan pengetahuan yang dibentuknya sendiri tentang bagaimana penyakit kusta. Padahal berdasarkan artikel yang ditulis oleh Rafferty (2005: 125) dijelaskan bahwa sikap yang ditunjukkan oleh tenaga medis profesional dapat berpengaruh pada bagaimana orang yang menderita kusta dan masyarakat menerima penyakit kusta. Hal ini diasumsikan bahwa tenaga medis profesional seharusnya memiliki sikap yang baik terhadap kusta. Petugas medis merupakan posisi yang dihormati dalam sebuah komunitas atau masyarakat dan reaksi mereka terhadap orang yang menderita kusta dapat membawa efek positif ataupun negatif umum. Dalam sesi wawancara dengan pegawai Dinas Sosial Kabupaten Jepara pada tanggal 3 Maret 2015 mengungkapkan bahwa meskipun masyarakat telah mendapat edukasi dari ahli medis, masyarakat masih merasa takut dengan orang yang memiliki penyakit kusta. Pegawai Dinas Sosial Kabupaten Jepara juga menambahkan bahwa meskipun pihak medis telah memberikan pemahaman tentang penyakit kusta terhadap masyarakat, ahli medis sendiri pun dipercaya masih ragu dan masih 'takut' untuk menerima orang yang memiliki penyakit kusta sepenuhnya. Menyampaikan kepada masyarakat bahwa orang yang dinyatakan sembuh secara medis dari kusta tidak apa-apa hanyalah bagian dari tugas, namun pihak Dinas Sosial Kabupaten Jepara yakin bahwa ahli medis pun masih ragu dengan apa yang disampaikan tersebut. Wacana yang dibentuk oleh ahli medis tentang penyakit kusta memang membuka peluang penemuan berbagai metode pengobatan yang dianggap efektif pada penyakit kusta. Akan tetapi, di sisi lain wacana yang dibentuk oleh ahli medis tentang penyakit kusta yang mengungkapkan bahwa penyakit kusta adalah penyakit yang menular juga menjadi cikal bakal dari munculnya konstruksi yang bersifat merendahkan dan merugikan bagi orang yang memiliki penyakit kusta. Adanya konstruksi yang merugikan ini membuat orang yang memiliki penyakit telah
kusta dihadapkan pada berbagai permasalahan sosial yang bersumber pada stigma yang dilekatkan terhadap diri mereka. Dalam buku yang ditulis oleh Rod Edmond (2006), wacana yang dibentuk tentang penyakit kusta sebagai penyakit yang memiliki potensi penularan membuat ahli medis menggunakan metode segregasi atau isolasi pada orang yang memiliki penyakit kusta sebagai alternatif upaya yang dilakukan untuk 'mengontrol' penyakit kusta yang dianggap berbahaya. Terlebih lagi, dengan berbagai permasalahan sosial yang cenderung dialami oleh orang yang memiliki penyakit kusta membuat pemerintah mendefinisikan mereka sebagai kelompok penyandang sosial yang kemudian diperkuat dengan berbagai kebijakan yang sebenarnya semakin menguatkan stigma terhadap orang yang memiliki penyakit kusta. Dengan demikian, tidak hanya masyarakat dan ahli medis yang berkontribusi dalam pelanggengan stigma terhadap orang yang memiliki penyakit kusta, akan tetapi pemerintah juga menjadi bagian yang turut memproduksi dan mereproduksi stigma terhadap orang yang memiliki penyakit kusta. Berdasarkan penjelasan tersebut, stigma yang dilekatkan terhadap orang yang memiliki penyakit kusta merupakan hasil produksi dan co-produksi dari masyarakat, ahli medis, dan pemerintah yang secara bersama-sama dan beriringan menciptakan dan melanggengkan stigma terhadap orang yang memiliki penyakit kusta. Goffman (1963) dalam Heller (2011: 20) mengungkapkan bahwa stigma merupakan sebuah fenomena yang terjadi ketika power yang dimiliki oleh kelompok dominan diterapkan kepada kelompok yang dianggap berbeda, dalam hal ini adalah orang yang memiliki tanda yang berupa penyakit kusta, melalui pemberian label dan stereotype. Masyarakat, pemerintah, dan sekaligus ahli medis merupakan kelompok yang dominan yang kemudian memberikan stereotype terhadap kelompok yang terdominasi, yaitu orang yang memiliki penyakit kusta. 6.2 Kekerasan Simbolik terhadap Orang yang Memiliki Riwayat Penyakit Kusta Adanya konstruksi sosial negatif terhadap penyakit kusta yang kemudian berimplikasi pada munculnya konstruksi sosial yang negatif pula terhadap orang yang memiliki penyakit kusta, hal ini membawa banyak dampak negatif dalam
kelangsungan hidup mereka. Memiliki tanda yang dipertimbangkan oleh masyarakat sebagai sesuatu yang berbahaya, tidak normal, dan menjijikkan, menempatkan orang yang memiliki penyakit kusta berada dalam suatu kondisi di mana mereka diperlakukan sebagai bukan manusia seutuhnya serta terhalangi untuk mendapatkan haknya sebagai manusia seutuhnya. 6.2.1 Stigma Berdampak pada Terjadinya Eksklusi Sosial pada Orang yang Menderita Kusta Orang-orang yang pada akhirnya memutuskan untuk tinggal di Liposos Paca merupakan orang-orang yang mayoritas dulunya memiliki pengalaman menderita kusta. Penyakit kusta yang dimiliki oleh warga Liposos Paca ketika itu menjadi sumber mengapa masyarakat melekatkan stigma terhadap diri mereka. Ketika kita berbicara tentang orang yang menderita kusta, stigma menjadi salah satu permasalahan sosial yang sangat lekat dengan kehidupan mereka. Seperti yang dijelaskan dalam artikel yang ditulis oleh Adhikari et al (2014) dijelaskan bahwa kusta disebut sebagai stigmatizing disease atau penyakit yang terstigma. Oleh karena itu, hal ini sangat beralasan mengapa orang yang menderita kusta pun tak lepas dari stigma yang dilekatkan oleh masyarakat tersebut. Courtwright dan Turner (2010: 35) dan Jacoby dalam Sermrittirong dan Brakel (2014: 39) mengungkapkan bahwa stigma merupakan sebuah proses yang dimulai ketika ciri atau karakteristik tertentu dari individu atau kelompok diidentifikasikan atau dianggap sebagai hal yang tidak diinginkan atau tidak bernilai (disvalued). Jacoby menambahkan bahwa pendefinisian ini sering dikaitkan dengan adanya stereotype yang diberikan oleh masyarakat terhadap individu ataupun kelompok tertentu. Jones et al (1984) dalam Link dan Phelan (2001: 365) mengungkapkan bahwa stereotype berkaitan erat dengan karakteristik yang tidak diinginkan. Mengacu pada pemikiran Goffman (1963: 3) tentang karakteristik yang tidak diinginkan yang kemudian memicu kelompok tertentu mendapat stigma, salah satu karakteristik tersebut berkaitan dengan berbagai macam kekurangan pada tubuh. Penyakit kusta menjadi salah satu penyakit yang termasuk dalam kategori tersebut.
Orang yang memiliki penyakit kusta dianggap memiliki tanda (sign) yang berupa penyakit kusta yang melekat pada diri mereka yang membuat mereka dianggap sebagai pihak yang tidak diinginkan dan bahkan tidak bernilai (disvalued) di masyarakat. Corrigan dan Kelinlein (2005) dalam Horch (2011: 3) menyebutkan bahwa cues (tanda) merupakan hal yang penting dalam memunculkan stereotype. Tanda yang berupa penyakit kusta yang dimiliki oleh orang yang menderita kusta menjadi pemicu munculnya stereotype negatif terhadap mereka. Menurut Hinshaw (2007: 21), stereotypes merupakan kepercayaan tentang kelompok sosial yang dibuat yang kemudian mengkarakteristikkan sebuah kelompok secara keseluruhan. Stereotype yang dilekatkan oleh masyarakat terhadap orang yang menderita kusta juga masih serupa dengan konstruksi sosial negatif pada penyakit kusta. Masyarakat cenderung menjauhi orang yang menderita kusta karena masyarakat takut tertular penyakit kusta tersebut. Salah satunya adalah masyarakat di lingkungan Bu Husna di Pati. Menurut penuturan Pak Hasan yang merupakan suami dari Bu Husna, lingkungan masyarakat Bu Husna tidak bersedia walaupun hanya sekadar menyapa Bu Husna dan sang Ibu yang pada saat itu memang masih dinyatakan menderita kusta. Selain lingkungan masyarakat Bu Husna yang menunjukkan adanya ketakutan akan tertular penyakit kusta, lingkungan Pak Supri di Pekalongan juga menunjukkan hal serupa. Berdasarkan hasil wawancara dengan Pak Supri, Pak Supri mengungkapkan bahwa masyarakat sekitar tidak bersedia berinteraksi dengan beliau karena masyarakat takut tertular penyakit kusta yang pada saat itu diderita oleh Pak Supri. Bahkan, orangtua melarang anak-anak mereka untuk bermain dengan Pak Supri karena para orangtua khawatir anak-anak mereka akan tertular penyakit kusta yang dimiliki oleh Pak Supri. Penjelasan tersebut memberikan gambaran bagaimana orang yang memiliki tanda, dalam hal ini adalah penyakit kusta, cenderung mendapatkan stereotype negatif dari masyarakat. Stereotype negatif masyarakat terhadap orang yang menderita kusta berawal dari ketakutan masyarakat terhadap penyakit kusta karena dianggap sebagai penyakit yang mudah menular. Akan tetapi, banyak sumber dari ahli medis yang mengungkapkan bahwa penularan penyakit kusta
tidaklah semudah apa yang dipikirkan oleh masyarakat. Menurut Dokter HM dari Dinas Kesehatan Provinsi Jawa Tengah dan Pak JN dari RSK Donorojo selaku praktisi kesehatan yang telah lama berinteraksi dengan penyakit kusta menyebutkan bahwa penularan penyakit kusta tidaklah semudah yang dipikirkan oleh masyarakat. Untuk dapat tertular penyakit kusta, dibutuhkan kontak erat dalam jangka waktu yang lama dengan orang yang menderita kusta yang belum diobati. Kontak erat dalam konteks ini meliputi kontak kulit langsung atau melalui pakaian yang dikenakan oleh orang yang menderita kusta. Namun demikian, tidak semua orang memiliki potensi penularan terhadap penyakit kusta ini. Hal ini dikarenakan, setiap orang memiliki kekebalan natural terhadap penyakit kusta. Sehgal (2006: 33) juga mengungkapkan bahwa dibandingkan dengan berbagai penyakit menular lain, kusta termasuk penyakit yang sangat berbeda. Tidak seperti penyakit menular lain, seperti tuberculosis, Mycobacterium leprae sebenarnya bukanlah penyakit yang memiliki tingkat penularan tinggi. Terlebih lagi sebagian besar orang, yaitu sebesar 90-95 persen, memiliki imunitas genetik terhadap penyakit kusta. Selain itu, para ahli juga menyebutkan bahwa untuk dapat tertular penyakit kusta, umumnya dibutuhkan kontak yang dekat dan jangka panjang dengan penderita kusta (Sehgal, 2006: 8-9). Fakta ini pun semakin memperkuat pandangan praktisi kesehatan tentang bagaimana fakta tentang penyakit kusta yang belum banyak diketahui oleh masyarakat. Meskipun ahli medis merupakan pihak yang memiliki pengetahuan cukup tentang bagaimana penyakit kusta dan bahkan ahli medis pula yang turut berkontribusi dalam mendefinisikan penyakit kusta, ternyata ahli medis juga cenderung menunjukkan sikap yang menstigma terhadap orang yang menderita kusta. Seperti yang diungkapkan oleh Pak Supri dalam sesi wawancara yang mengungkapkan bahwa pada tahun 1980-an ketika Pak Supri sedang melakukan pengobatan di sebuah rumah sakit di Semarang, petugas kesehatan di rumah sakit tempat beliau menjalani pengobatan kusta juga masih cenderung menjaga jarak dan cenderung masih takut ketika menangani pasien kusta. Hingga saat ini pun beberapa ahli medis memang masih menunjukkan adanya sikap yang 'jaga jarak' dengan pasien penderita kusta. Bahkan menurut data yang diperoleh dari warga Liposos Paca, ada pula ahli medis yang cenderung 'milih-milih' ketika melayani
pasien. Hal ini menunjukkan bagaimana ahli medis yang dianggap sebagai pihak yang memiliki pengetahuan yang mendalam tentang penyakit kusta justru menunjukkan sikap bagaimana mereka turut melanggengkan stigma terhadap orang yang menderita kusta. Goffman menyebutkan bahwa stereotype yang dilekatkan kepada orang yang menderita kusta membuat mereka terpisah dari kategori masyarakat yang didefinisikan 'normal' menurut versi masyarakat. Goode dan Yehuda (2009) mengungkapkan, masyarakat sebagai kelompok yang dominan memisahkan orang yang menderita kusta dalam kategori them yang didefinisikan sebagai kelompok yang bertentangan dari budaya normatif, kelompok yang tidak diinginkan oleh masyarakat, dan bahkan dianggap sebagai outsider karena tanda yang berupa penyakit kusta yang mereka miliki di dalam diri mereka. Berdasarkan penjelasan tersebut, dapat disimpulkan bahwa orang yang menderita kusta dapat dikategorikan sebagai outsider di dalam sebuah masyarakat. Menurut Becker (1963: 3) outsider merupakan kelompok yang dianggap melanggar peraturan- peraturan yang disepakati di masyarakat, yaitu peraturan tentang bagaimana seseorang yang didefinisikan sebagai 'normal' dan 'tidak normal' menurut versi masyarakat. Stigma yang berkembang terhadap penyakit kusta berpengaruh pada kelangsungan hidup warga Liposos Paca ketika mereka masih menderita kusta. Warga Liposos Paca yang dulunya pernah menderita kusta, dihadapkan pada berbagai perlakuan diskriminatif dari masyarakat yang pada akhirnya menghalangi partisipasi sosial mereka di dalam masyarakat. Patrick Corrigan dan David Penn mengungkapkan bahwa dampak stigma pada kehidupan manusia mungkin sama bahayanya dengan dampak langsung dari penyakit. Dengan kata lain, misalnya dalam konteks mental illness, menyebabkan kerusakan dan penderitaan, namun stigmatisasi juga membawa permasalahan dan akibat pada level psikologi dan struktural. Penyatuan antara mental illness dan stigma merupakan sesuatu permasalahan yang berat. Hal yang sama juga dijelaskan oleh Link dan Phelan bahwa stigma menghasilkan permasalahan multiple life domain yang melibatkan adanya keterbatasan life opportunities (Hinshaw, 2007: 141). Meskipun dalam konteks illness yang berbeda, kasus penyakit kusta sama halnya
dengan orang yang memiliki mental illness, orang yang menderita kusta juga menghadapi permasalahan medis dan permasalahan sosial akibat stigma terhadap penyakit kusta yang berkembang di masyarakat. Sebagai dampak stigma yang diberikan kepada orang yang menderita kusta, eksklusi sosial menjadi salah satu permasalahan sosial yang dihadapi oleh warga Liposos Paca ketika mereka masih menderita kusta. Adhikari et al (2014) mengungkapkan bahwa orang yang mendapat stigma itu mungkin akan merasa takut dan malu yang kemudian akan mengarah kepada kecemasan dan depresi yang pada akhirnya mengarah pada penurunan partisipasi dan eksklusi sosial. Seperti yang diungkapkan oleh Weiss dan Ramakrishna yang mengungkapkan bahwa stigma merupakan sebuah proses sosial atau berkaitan dengan pengalaman personal yang dikarakteristikkan dengan eksklusi, penolakan, penyalahan, atau devaluasi yang merupakan hasil dari pengalaman atau antisipasi dari judgment sosial yang cenderung merugikan individu maupun kelompok yang diidentifikasi sebagai masalah tertentu (Sermrittirong dan Brakel, 2014: 39). Hal yang sama juga diungkapkan dalam sebuah buku yang ditulis oleh World Health Organization (2011: 1) yang menyebutkan bahwa stigma yang terjadi pada orang yang menderita kusta berakibat pada munculnya diskriminasi, stereotype, labeling, dan eksklusi dari partisipasi sosial yang setara dalam masyarakat. Adanya perasaan malu, jijik, dan takut seperti yang dirasakan oleh warga Liposos Paca sebagai akibat dari adanya stereotype negatif dan perlakuan diskriminatif yang dilekatkan terhadap mereka, ini mengakibatkan adanya eksklusi sosial dari partisipasi dalam dunia pendidikan. Pendidikan merupakan salah satu layanan publik yang seharusnya dapat diakses oleh siapapun tanpa perbedaan. Dalam konteks ini, menurut Gordon et al (2000) dalam Millar (2007: 4), keterbatasan dalam mengakses layanan public juga menjadi salah satu dimensi yang digunakan untuk melihat adanya eksklusi sosial terhadap kelompok tertentu. Keterbatasan dalam mengakses pendidikan menjadi salah satu permasalahan yang dihadapi oleh warga Liposos Paca ketika masih menderita kusta. Warga Liposos Paca yang merasakan bagaimana ia mengalami keterbatasan dalam berpartisipasi dalam dunia pendidikan adalah Pak Kusman. Beliau dinyatakan menderita penyakit kusta sejak duduk di bangku kelas empat
sekolah dasar. Sejak dinyatakan menderita penyakit kusta, Pak Kusman harus meninggalkan bangku sekolah karena beliau merasa malu dengan kondisi fisik yang beliau alami. Kulit beliau kering seperti kulit ular. Beliau benar-benar merasa bahwa penyakit kusta telah merampas segala-galanya, termasuk kesempatan beliau untuk mengenyam pendidikan. Hal yang sama juga dirasakan oleh warga Liposos Paca yang lain, yaitu Pak Supri. Seperti halnya Pak Kusman, Pak Supri pun dinyatakan menderita penyakit kusta ketika beliau duduk di bangku sekolah dasar. Beliau pun harus keluar dari sekolah karena beliau merasa malu dengan penyakit kusta yang beliau miliki. Menurut artikel yang ditulis oleh Entezarmahdi (2014: 415) juga mengungkapkan bahwa stigma yang dilekatkan masyarakat terhadap orang yang menderita kusta juga berpengaruh pada kesempatan untuk berpartisipasi dalam dunia pendidikan. Abrams dan Christian (2007: 216) mengungkapkan bahwa individu berpotensi tereksklusi bukan karena bagaimana mereka memiliki perilaku yang berbeda dari yang lain, namun karena mereka memiliki tanda khusus yang membuat mereka menjadi kelompok yang tereksklusi. Dalam konteks eksklusi sosial dalam berpartisipasi dalam dunia pendidikan, Pak Kusman dan Pak Supri mengalami eksklusi bukan karena perilaku yang mereka miliki, akan tetapi mereka memiliki tanda khusus yang dilekatkan oleh masyarakat yang membuat mereka terstigma, yaitu berupa penyakit kusta yang dianggap sebagai penyakit yang mudah menular dan penyakit menjijikkan di mata masyarakat. Adanya penerimaan atas stigma yang diberikan oleh masyarakat tersebut, hal ini membuat mereka merasa berbeda dengan orang lain. Inilah yang membuat mereka tidak mampu melanjutkan pendidikan mereka di bangku sekolah dasar pada masa itu. Selain berakibat pada keterbatasan dalam dunia pendidikan, warga Liposos Paca juga memiliki hubungan sosial yang buruk dengan keluarga dan masyarakat sebagai dampak stigma yang dilekatkan pada diri warga Liposos Paca ketika mereka masih menderita kusta. Gordon et al (2000) dalam Millar (2007: 4) mengungkapkan bahwa hubungan sosial menjadi salah satu dimensi yang digunakan untuk melihat adanya eksklusi sosial terhadap kelompok tertentu. Perpecahan hubungan sosial dengan keluarga menjadi salah satu hal yang banyak ditemukan pada warga Liposos Paca ketika mereka masih menderita kusta. Warga
Liposos Paca yang berasal dari Jember, yaitu Pak Kusman, adalah salah satu warga Liposos Paca merasakan bagaimana pahitnya disingkirkan dan bahkan tidak dianggap lagi sebagai bagian dari anggota keluarga setelah beliau dinyatakan menderita kusta. Beliau memiliki hubungan yang buruk dengan orang tua dan saudara-saudara beliau sejak beliau dinyatakan menderita kusta. Bahkan saat beliau masuk ke Rumah Sakit Kediri untuk menjalani pengobatan pun, tak sekalipun pihak keluarga beliau menjenguk di rumah sakit. Hubungan yang buruk ini membuat Pak Kusman enggan untuk kembali ke rumah karena beliau merasa telah menjadi orang asing. Selain Pak Kusman, warga Liposos Paca lain yang merasakan pahitnya disingkirkan oleh keluarga adalah Pak Supri, Pak Hasbi, dan Bu Alya. Meskipun dengan versi cerita yang berbeda-beda, pada intinya Pak Supri, Pak Hasbi, dan Bu Alya adalah orang-orang yang dijauhi dan bahkan tidak dianggap lagi sebagai bagian dari keluarga sejak mereka dinyatakan menderita kusta. Pak Kusman menambahkan bahwa kebanyakan orang yang menderita kusta memang hanya melakukan segalanya sendiri tanpa ada dukungan dari keluarga maupun saudara- saudara. Pak Suherman yang merupakan warga Liposos Paca menambahkan bahwa cerita semua orang yang menderita kusta sama meskipun mereka berada di tempat yang berbeda, yaitu berkaitan dengan diasingkan, disingkirkan, dikucilkan, dan bahkan tidak dianggap lagi sebagai bagian dari anggota keluarga. Penjelasan tersebut menggambarkan bagaimana stigma yang dilekatkan pada penyakit kusta berdampak negatif terhadap kehidupan orang yang menderita kusta. Perpecahan keluarga memang menjadi hal umum yang banyak dihadapi oleh orang dinyatakan menderita kusta, termasuk pada warga di Liposos Paca. Hal ini terjadi karena adanya stigma yang masih kuat terhadap orang yang menderita kusta. Seperti yang diungkapkan oleh the UK government's Social Exclusion Unit (SEU) pada tahun 2001 yang mendefinisikan social exclusion sebagai istilah yang digunakan untuk menjelaskan ketika individu atau area tertentu mengalami berbagai pemasalahan sosial termasuk adanya perpecahan dalam keluarga (Scutella, Wilkins, & Kostenko, 2013: 275). Ketakutan tertular masih menjadi hal yang membuat stigma terhadap orang yang menderita kusta masih begitu kuat. Seperti yang dijelaskan dalam artikel yang ditulis oleh Adhikari et al (2014: 2)
menyebutkan bahwa ketakutan akan terinfeksi merupakan penyebab utama munculnya stigma di beberapa negara termasuk di China, dan India, tak terkecuali di Indonesia. Buruknya hubungan dengan masyarakat juga menjadi permasalahan sosial yang dihadapi oleh warga Liposos Paca ketika mereka masih menderita kusta. Courtwright dan Turner (2010: 35) mengungkapkan bahwa individu yang terstigmatisasi juga akan mengalami diskriminasi dan kehilangan status dalam masyarakat yang lebih luas di mana norma-norma yang ada di masyarakat membuat mereka dianggap sebagai pihak yang tidak diinginkan di masyarakat. Pak Supri adalah salah satu warga Liposos Paca yang merasakan bagaimana perlakuan negatif yang diterima dari masyarakat ketika beliau masih menderita kusta dan masih tinggal di kampung halaman beliau. Padahal pada saat itu Pak Supri dinyatakan menderita kusta pada usia anak-anak. Pada saat itu, beliau merasakan bagaimana buruknya perlakuan masyarakat terhadap diri beliau. Masyarakat mengucilkan beliau dari pergaulan sosial dan tidak bersedia berinteraksi dengan beliau. Hal ini membuat Pak Supri tidak memiliki teman dan terasing dari pergaulan sosial. Perlakuan diskriminatif dari masyarakat juga dirasakan oleh Pak Suherman ketika beliau masih dinyatakan menderita kusta dan masih tinggal di kampung halaman beliau di Pekalongan. Ketika beliau dinyatakan menderita kusta, tidak lama kemudian Pak Suherman pun kehilangan teman-teman sepergaulan beliau. Teman-teman dekat beliau pun satu per satu menjauh dan tidak bersedia berteman dengan beliau. Perlakuan teman-teman yang demikian membuat Pak Suherman sangat sakit hati. Selain diasingkan dari lingkungan pergaulan, tetangga di lingkungan rumah Pak Suherman juga melakukan hal yang sama. Tetangga yang biasanya memiliki hubungan baik dan saling menyapa, akan tetapi setelah mengetahui Pak Suherman dinyatakan menderita kusta, perlakuan mereka berubah. Tetangga-tetangga bahkan secara terang-terangan menunjukkan betapa tidak sukanya dan tidak menerimanya masyarakat sekitar terhadap orang yang menderita penyakit kusta, misalnya dengan meludah sambil menutup hidung dan membuang muka ketika bertemu dengan Pak Suherman.
Salah satu warga Liposos Paca pun mengungkapkan bahwa pengalaman orang yang menderita penyakit kusta di dalam masyarakat cenderung sama, yaitu adanya tindakan pengasingan dan pemberian cacian dan makian. Hal ini membuat mereka tidak dapat bertahan lama di dalam masyarakat. Seperti yang diungkapkan oleh Burchardt, Le Grad, dan Piachaud (1999, 2002: 30) dari Centre for the Analysis of Social Exclusion (CASE) di London School of Economics memberikan definisi khusus tentang partisipasi bahwa seseorang dianggap tereksklusi jika dia tidak dapat berpartisipasi dalam aktivitas-aktivitas masyarakat di mana ia hidup (Millar, 2007: 3). Aktivitas-aktivitas sosial dalam konteks ini termasuk pula partisipasi dalam pergaulan sosial yang cenderung terbatasi akibat stigma yang berkembang terhadap orang yang menderita kusta. Stigma yang melahirkan adanya eksklusi sosial dan berbagai perlakuan yang termasuk diskriminatif tersebut membuat orang yang menderita kusta memiliki pemahaman yang buruk terhadap diri, misalnya mereka merasa malu, rendah diri, dan merasa berbeda dengan orang lain yang tidak memiliki penyakit kusta. Seperti yang diungkapkan oleh Courtwright dan Turner (2010: 35) bahwa individu yang terstigma seringkali menginternalisasi perasaan disvalued ini dan mengadopsi seperangkat sikap diri mengenai karakteristik yang diberikan misalnya merasa malu, jijik, dan merasa bersalah. Steele & Aroson (1995) yang dikutip oleh Link dan Phelan (2001) mengungkapkan bahwa karena orang umumnya menyadari bahwa masyarakat menstigma diri mereka karena mereka memiliki penyakit kusta, mereka akan merespon kerangka yang dibentuk oleh kelompok pemberi stigma (Deacon, Stephney, dan Prosalendis, 2005: 33-34). Internalisasi atas stigma yang diberikan merupakan bentuk respon yang diberikan oleh masyarakat atas stigma yang diberikan oleh masyarakat terhadap dirinya. 6.2.2 Stigma Berdampak pada Terjadinya Eksklusi Sosial pada Orang setelah Dinyatakan Sembuh secara Medis dari Kusta Ketika itu, setelah warga Liposos Paca mengetahui bahwa dirinya menderita penyakit kusta, mereka memutuskan untuk melakukan pengobatan penyakit kusta di rumah sakit-rumah sakit yang memang khusus menangani pasien kusta. Sebagian besar rumah sakit yang dituju oleh warga Liposos Paca
ketika mereka masih menderita kusta adalah RS Tugurejo Semarang, RSK Donorojo, RS Kediri, RS Sumberglagah, dan tempat pengobatan yang dikelola oleh swasta. Setelah dinyatakan sembuh secara medis dari kusta, sebagian besar dari mereka tidak lantas memutuskan untuk pulang ke kampung halaman mereka. Pak Kusman, Bu Suparti, Pak Suherman, Pak Lukman, Pak Supri, Bu Alya, Pak Hasbi, dan Bu Husna adalah beberapa warga Liposos Paca yang tidak langsung memutuskan untuk kembali ke kampung halaman mereka setelah mereka dinyatakan sembuh secara medis dari kusta. Mereka lebih memilih untuk tetap tinggal di rumah sakit sambil mencari tempat tinggal baru. Alasan masih adanya stigma yang berkembang di masyarakat menjadi persoalan yang membuat mereka enggan untuk kembali ke kampung halaman mereka. Stigma yang dilekatkan oleh masyarakat terhadap orang yang menderita kusta ternyata tetap bertahan meskipun mereka telah dinyatakan sembuh secara medis dari kusta. Masyarakat masih merasa takut tertular terhadap penyakit kusta yang dimiliki oleh orang yang telah sembuh secara medis dari kusta. Masyarakat masih beranggapan bahwa meskipun orang yang menderita kusta telah dinyatakan sembuh secara medis dari kusta, masih ada potensi penularan penyakit kusta terhadap orang lain. Pegawai dari Dinas Sosial Kabupaten Jepara mengungkapkan bahwa meskipun sudah dinyatakan sembuh dari kusta, beliau pun mengakui bahwa ketika beliau harus berjabat tangan dengan mereka, beliau pun masih berpikir ulang. Hal ini dikarenakan, beliau masih berpikir bahwa jika beliau bersalaman hari ini, beliau baru merasakan munculnya tanda-tanda penyakit kusta sepuluh tahun kemudian. Hal ini membuat beliau ragu untuk dapat berkontak langsung dengan orang yang telah sembuh dari kusta. Pak Lukman yang merupakan warga Liposos Paca juga mengungkapkan bahwa masyarakat di lingkungan tempat tinggalnya tidak bersedia berinteraksi sosial dengan baik dengan beliau meskipun beliau telah dinyatakan sembuh secara medis dari kusta. Masyarakat di tempat tinggal beliau menganggap bahwa meskipun beliau telah dinyatakan sembuh secara medis dari kusta, beliau masih memiliki potensi penularan. Kenyataannya, beliau mengungkapkan meskipun beliau adalah orang yang memiliki riwayat penyakit kusta yang menikah dengan orang yang memiliki riwayat penyakit kusta, beliau dan istri memiliki anak-anak
yang sehat. Selain di lingkungan masyarakat Pak Lukman, pandangan serupa juga ditemukan pada warga di kampung halaman Pak Suherman. Dalam pandangan medis tentang penyakit kusta, Dokter HM dari Dinas Kesehatan Provinsi Jawa Tengah mengungkapkan bahwa ketika orang yang menderita kusta sudah melakukan pengobatan kusta sampai benar-benar sembuh total, ia tidak akan memiliki potensi penularan. Hal ini dikarenakan, jika sudah melakukan pengobatan maka jumlah kuman yang berada di dalam tubuh akan menurun drastis dan jumlah kuman yang ada tidak cukup untuk melakukan penularan kusta. Dokter HM pun menambahkan bahwa potensi penularan kuman kusta dari orang yang menderita kusta pun sebenarnya sudah hilang bahkan sejak bulan pertama orang yang menderita kusta meminum obat kusta. Penjelasan secara medis tersebut cukup memberikan penjelasan bagaimana stigma yang dilekatkan kepada orang yang telah sembuh dari kusta benar-benar berasal dari pemahaman yang salah terhadap penyakit kusta. Hal ini pun diperkuat oleh artikel yang ditulis oleh Adhikari et al (2014) yang menyebutkan bahwa stigma yang berkembang terhadap kusta juga disebabkan oleh adanya pemahaman yang salah terhadap penyakit kusta. Selain dianggap sebagai orang yang masih memiliki potensi menularkan penyakit kustanya, orang yang memiliki riwayat penyakit kusta juga dianggap sebagai kelompok yang menjijikkan bagi masyarakat. Salah satu alasannya bersumber pada luka yang masih dimiliki oleh mereka. Masyarakat biasa di sekitar area Liposos Paca, misalnya Pak Wahid, Bu Suli, dan Bu Ipah, dalam sesi wawancara mengungkapkan bahwa mereka masih merasa jijik dengan orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Salah satu alasannya adalah karena luka yang masih terjadi pada orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Selain adanya luka, bentuk secara fisik yang berubah, misalnya kiting pada tangan, juga menjadi salah satu hal yang membuat mereka merasa jijik dengan orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Menurut artikel yang ditulis oleh Entezarmahdi (2014: 415) mengungkapkan bahwa kusta diketahui sebagai salah satu penyebab terpenting dari terjadinya disabilitas permanen di dunia yang umumnya disebabkan karena adanya kerusakan kulit, kelumpuhan pada wajah, hand muscle (kerusakan sekunder pada syaraf motor neuron), kerusakan maupun bekas luka
pada kaki (anesthetic), dampak dari kerusakan sekunder seperti luka, pemendekan, finger erosion dan clubbing, serta keratitis dan blindness (impairment). Masih merujuk pada artikel yang ditulis oleh Adhikari et al (2014), menyebutkan bahwa adanya disabilitas dan luka yang umumnya dimiliki oleh orang yang memiliki riwayat penyakit kusta juga menjadi hal yang membuat stigma terhadap mereka masih bertahan. Gambaran yang terjadi pada warga Liposos Paca sejalan dengan pandangan Kopparty, Karup, dan Sivaram (1995) dalam artikel yang ditulis oleh Ronald (2005) yang mengungkapkan bahwa label ini sering bersifat jangka panjang bahkan setelah mereka telah 'sembuh' dari penyakit kusta. Label dalam konteks ini menunjuk pada berbagai stereotype negatif yang dilekatkan kepada orang yang telah sembuh dari kusta. Stereotype negatif yang terus dilekatkan setelah mereka dinyatakan sembuh secara medis dari kusta pun semakin menguatkan adanya pemisahan kategori antara them yang didefinisikan sebagai kelompok yang bertentangan dari budaya normatif, kelompok yang tidak diinginkan oleh masyarakat, dan bahkan dianggap sebagai outsider karena tanda yang berupa penyakit kusta yang mereka miliki di dalam diri mereka serta us yang dianggap sebagai kelompok masyarakat yang normal, terhormat, dan layak karena mereka tidak memiliki tanda penyakit kusta. Pemisahan kategori yang dilakukan oleh masyarakat semakin menguatkan stereotype negatif yang dilekatkan terhadap orang yang telah sembuh dari kusta. Seperti halnya alur stigma yang kemudian berimplikasi pada terjadinya eksklusi sosial yang dialami ketika mereka masih menderita kusta, meskipun mereka telah dinyatakan secara medis dari kusta, mereka juga tak luput dari tindakan eksklusi sosial dari masyarakat. Berdasarkan data yang diperoleh pada warga Liposos Paca yang memiliki riwayat penyakit kusta, mereka mengungkapkan bahwa meskipun mereka telah dinyatakan secara medis dari kusta, mereka masih mengalami eksklusi dari aspek hubungan sosial dengan keluarga. Mereka mengungkapkan bahwa mereka memiliki hubungan sosial yang tak kunjung membaik dengan keluarga. Penolakan, pengasingan, dan bahkan tidak dianggap lagi sebagai bagian dari anggota keluarga adalah hal umum yang dihadapi oleh warga Liposos Paca meskipun mereka dinyatakan sembuh secara
medis dari kusta. Pengobatan yang dijalani sampai akhirnya ia dinyatakan sembuh dari penyakit kusta tak lantas membuat perbedaan perlakuan yang diberikan oleh masyarakat terhadap mereka. Keluarga masih saja menunjukkan sikap tidak menerima, menolak, dan tetap tidak menganggap ia sebagai bagian dari anggota keluarga. Hal senada juga diungkapkan oleh Poestges (2011) yang menyebutkan bahwa salah satu efek dari kusta yang berkaitan dengan stigma adalah memperlemah atau merusak pertalian keluarga dan komunitas yang kemudian membuat orang yang menderita kusta berada dalam situasi yang berbahaya. Pak Kusman merupakan salah satu warga Liposos Paca yang merasakan bagaimana rasanya mengalami penolakan dan bahkan tidak dianggap sebagai bagian dari anggota keluarga bahkan setelah beliau dinyatakan sembuh secara medis dari penyakit kusta. Pak Kusman pun mengungkapkan bahwa pihak keluarga, termasuk ayah, ibu, dan saudara, telah menganggap beliau sudah bukan bagian dari keluarga sejak beliau dinyatakan menderita penyakit kusta hingga saat ini. Hal yang sama juga dirasakan oleh Pak Supri. Hubungan beliau dan keluarga pun tak kunjung membaik meskipun beliau telah dinyatakan sembuh secara medis dari penyakit kusta. Pak Supri mengatakan bahwa beliau sudah merasa seperti orang asing di tengah-tengah keluarga beliau. Bahkan begitu buruknya hubungan beliau dengan keluarga, Pak Supri tidak mengetahui bagaimana kabar orang tua beliau, apakah masih hidup ataukah sudah meninggal. Selain Pak Kusman dan Pak Supri, Bu Alya dan Pak Hasbi juga merupakan warga Liposos Paca yang merasakan bagaimana buruknya hubungan dengan keluarga sejak mereka dinyatakan menderita kusta sampai mereka dinyatakan sembuh secara medis dari kusta. Mayoritas warga Liposos Paca memang memiliki permasalahan sosial dengan keluarga. Oleh karena itu, jarang pihak keluarga yang datang untuk menjenguk warga di Liposos Paca. Warga Liposos Paca, Pak Suherman, mengungkapkan bahwa warga Liposos Paca yang jarang ditengok oleh keluarganya mengindikasikan adanya permasalahan sosial dengan keluarga. Oleh karena itu, warga Liposos Paca akan merasa sangat bahagia ketika ada yang bersedia datang berkunjung ke Liposos Paca. Hal ini pun senada dengan apa yang diungkapkan oleh Pak Kusman. Beliau mengungkapkan
bahwa jarang orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta, termasuk keluarga, yang bersedia mendekat ke warga di Liposos Paca. Hal ini serupa dengan hasil penelitian yang dilakukan oleh Ronald (2005) yang menemukan bahwa salah satu informan dalam penelitian ini menyebutkan bahwa keluarga dan penduduk setempat memang telah mentoleransi penyakit yang dimilikinya namun tidak seorang pun yang mau berbicara dengan dirinya. Padahal ia telah dinyatakan sembuh setelah melakukan terapi dengan MDT. Bahkan alat makan yang digunakannya terpisah dari yang lain. Narasumber dalam penelitian tersebut menambahkan, "Di masyarakat saya, orang-orang membenci setiap orang dengan penyakit ini". Hal ini pun terlihat dari hubungan sosial yang terjalin antara warga Liposos Paca yang memiliki riwayat penyakit kusta dengan keluarga mereka. Meskipun mereka telah dinyatakan sembuh secara medis dari kusta, hal ini tidak lantas menghilangkan kebencian keluarga terhadap mereka yang memiliki riwayat penyakit kusta. Selain hubungan sosial dengan keluarga, warga Liposos Paca juga masih memiliki hubungan sosial yang buruk dengan masyarakat di lingkungan tempat tinggal mereka terdahulu. Hubungan sosial yang buruk dengan masyarakat merupakan dampak dari stigma yang diberikan oleh masyarakat terhadap orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Terlebih lagi menurut Tekke-Haima-not et al (1992) ditemukan, umumnya ditemukan bahwa pandangan masyarakat umum terhadap penderita kusta cenderung negatif, meskipun stigma yang diperoleh tidaklah sama dan berbeda-beda (Tsutsumi et al, 2007). Warga Liposos Paca, Pak Suherman, merasakan bagaimana rasanya tetap dikucilkan oleh masyarakat meskipun pada saat itu beliau telah dinyatakan sembuh secara medis dari penyakit kusta. Ketika Pak Suherman berkunjung ke kampung halaman beliau di Pekalongan, masyarakat di kampung halaman Pak Suherman tidak bersedia menyapa beliau meskipun pada saat itu beliau telah melakukan pengobatan dan telah dinyatakan sembuh secara medis dari penyakit kusta. Pak Suherman mengatakan bahwa masyarakat baru bersedia menyapa setelah Pak Suherman menikah dengan Mak Maria yang merupakan orang yang tidak memiliki pengalaman menderita kusta serta dikaruniai anak-anak yang ternyata sehat. Sejak saat itu, masyarakat baru bersedia lebih menerima Pak Suherman dari pada
sebelum Pak Suherman memiliki anak yang ternyata sehat. Kasus serupa ini pun terjadi pada pasangan suami istri, Pak Hasan dan Bu Husna. Masyarakat di lingkungan terdahulu Pak Lukman pun tidak jauh berbeda dengan lingkungan masyarakat di lingkungan Pak Supri, Pak Suherman, Pak Hasan, dan Bu Husna. Pak Lukman mengungkapkan bahwa lingkungan masyarakat di tempat tinggal beliau di Nganjuk pun bisa dikatakan masih kolot. Masyarakat belum bisa menerima keberadaan penyakit kusta, orang yang menderita penyakit kusta, dan orang yang telah sembuh dari penyakit kusta. Alhasil, Pak Lukman pun mengungkapkan bahwa sikap masyarakat di lingkungan beliau masih belum menerima dan cenderung mengasingkan orang yang telah sembuh secara medis dari kusta. Oleh karena itu, hubungan yang terjalin antara Pak Lukman dengan warga sekitar pun tidak akrab, misalnya untuk menyapa pun hanya sekadarnya. Inilah salah satu alasan mengapa anak beliau meminta beliau untuk tinggal di Liposos Paca sehingga beliau bisa hidup dengan teman-teman senasib yang dapat menerima beliau seutuhnya. Hal yang sama juga diungkapkan oleh Pak Supri. Meskipun Pak Supri telah dinyatakan sembuh dari penyakit kusta, masyarakat tidak lantas menerima beliau dalam lingkungan pergaulan sosial masyarakat. Hal ini dikarenakan, masyarakat masih merasa jijik terhadap penyakit kusta, orang yang menderita penyakit kusta, dan bahkan orang yang telah sembuh dari penyakit kusta. Oleh karena itu, beliau memutuskan untuk mencari tempat yang bisa menerima beliau. Beliau mengungkapkan bahwa beliau tidak akan bisa bertahan jika harus hidup berdampingan dengan masyarakat yang belum bisa menerima keberadaan beliau meskipun beliau telah dinyatakan sembuh secara medis dari penyakit kusta. Dengan kondisi yang demikian, beliau sangat mengapresiasi jika ada orang yang bersedia datang ke Liposos Paca dan bersedia untuk makan dan bahkan menginap di rumah warga Liposos Paca. Stigma yang diikuti dengan tindakan eksklusi sosial yang dilakukan oleh masyarakat terhadap orang yang memiliki riwayat penyakit kusta ketika itu justru semakin meyakinkan bahwa mereka manusia yang "tidak normal" dan berbeda dari masyarakat yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta. Mengacu pada pemikiran Link dan Phelan tentang kategori them dan us maka mereka telah
memasukkan diri mereka ke dalam situasi kateggori yang dibuat oleh masyarakat. Dengan kondisi yang demikian, respon yang diberikan atas stigma dan tindakan eksklusi sosial yang diberikan oleh masyarakat tersebut justru direspon sebagai bentuk penerimaan yang sebenarnya semakin menguatkan penerimaan akan stigma dan eksklusi sosial yang diberikan oleh masyarakat terhadap diri mereka. Seperti yang disebutkan oleh Goffman yang menyimpulkan bahwa ciri utama situasi hidup milik individu yang terstigma adalah 'penerimaan'. Orang-orang yang berurusan dengannya gagal memperlakukannya dengan hormat. Selanjutnya, dia menganggap bahwa penolakan yang diterimanya tersebut adalah akibat dari atribut tertentu yang dimilikinya (Supatmi dan Sari, 2007: 83). Adanya penolakan yang dilakukan oleh keluarga dan masyarakat di kampung halaman mereka, hal ini membuat mereka memutuskan untuk keluar dari tempat tinggal mereka dan mencari tempat yang dapat menerima diri mereka seutuhnya. Pak Kusman adalah orang yang memiliki riwayat penyakit kusta yang memutuskan keluar dari lingkungan tempat tinggal mereka terdahulu dan memilih untuk tinggal di Liposos Paca karena tidak adanya penerimaan dari keluarga terhadap diri beliau sejak beliau dinyatakan menderita penyakit kusta sampai beliau dinyatakan sembuh secara medis dari penyakit kusta. Setelah beliau selesai menjalani pengobatan di RS Kediri, beliau memutuskan untuk mencari tempat yang dapat menerima diri beliau seutuhnya. Sebelum masuk ke Liposos Paca, beliau sempat tinggal di Blora yang merupakan tempat serupa dengan Liposos Paca selama tiga belas tahun. Karena sudah merasa tidak betah dengan kondisi di Blora, Pak Kusman mencari tempat tinggal lain. Akhirnya berdasarkan rekomendasi dari salah seorang teman, Pak Kusman memutuskan untuk tinggal di Liposos Paca sejak tahun 2006 hingga saat ini. Selain itu, ada pula Pak Lukman yang memutuskan untuk pindah ke Liposos Paca setelah sebelumnya pernah tinggal di lingkungan masyarakat biasa di Nganjuk yang merupakan kampung halaman sang istri. Namun dikarenakan sang istri meninggal sehingga Pak Lukman hanya tinggal sendirian, membuat sang anak meminta Pak Lukman untuk tinggal di rumah sendirian. Selain alasan tersebut, masih adanya sikap kolot masyarakat sekitar yang belum bisa menerima keberadaan beliau meskipun pada saat itu beliau telah dinyatakan sembuh secara
medis dari penyakit kusta. Hal ini memperkuat niat Pak Lukman untuk tinggal di Liposos Paca bersama dengan teman-teman senasib dari pada harus tetap bertahan tinggal di tengah-tengah masyarakat yang mengucilkan beliau. Pak Lukman pun merasa bahwa Liposos Paca adalah tempat yang cocok bagi beliau dengan kondisi yang demikian. Pak Suherman pun memutuskan untuk tinggal di Liposos Paca sebagai bentuk reaksi atas perlakuan masyarakat yang sangat begitu kejam mengucilkan dan mengasingkan beliau di masyarakat. Pak Suherman pun merasa sangat lega ketika telah pindah ke Liposos Paca. Hal ini dikarenakan, Pak Suherman tidak perlu mendengarkan cacian dan makian dari masyarakat sekitar di kampung halaman beliau. Selain itu, ada pula Pak Hasbi yang memutuskan untuk pindah ke Liposos Paca setelah pihak keluarga maupun masyarakat menolak beliau setelah beliau dinyatakan menderita kusta. setelah beliau menjalani pengobatan di RSK Donorojo dan telah dinyatakan sembuh secara total dari penyakit kusta, beliau meminta agar beliau dapat ditempatkan di Liposos Paca. Penjelasan yang terjadi pada warga Liposos Paca menggambarkan bagaimana warga Liposos Paca memandang diri mereka sebagai kelompok yang tidak sesuai dengan harapan masyarakat sehingga mereka memilih untuk keluar dari lingkungan masyarakat mereka. Kondisi ini menggambarkan bagaimana orang yang memiliki penyakit kusta telah menginternalisasi kategori them yang dipertimbangkan sebagai kelompok yang bertentangan dari budaya normatif, kelompok yang tidak diinginkan oleh masyarakat, dan bahkan dianggap sebagai outsider sebagai dampak dari tanda yang mereka miliki pada diri mereka. Keputusan untuk keluar dari lingkungan masyarakat merupakan bentuk reaksi yang ditujukan untuk memenuhi harapan masyarakat. Tendon dan Kumar (2000: 727) mengungkapkan bahwa penyakit kusta diterima sebagai stigamatisasi dan pengetahuan publik dari orang yang menderita kusta dapat mengarah pada penghindaran secara sosial. Penderita kusta yang mengetahui pandangan publik tersebut tentang penyakit kusta membuat mereka menjauh atau menghindar dalam komunitas. Dalam konteks kasus orang yang menderita kusta, Kurzban dan Leary (2011: 197) dalam Link dan Phelan (2013: 25) menjelaskan bahwa adanya
motivasi keeping people away merupakan alasan yang memotivasi masyarakat memberikan stigma terhadap orang yang menderita kusta. Seperti yang telah dijelaskan di awal bahwa ketakutan tertular dan merasa jijik terhadap penyakit kusta, orang yang menderita kusta, dan bahkan orang yang telah sembuh secara medis dari kusta menjadi salah satu momok yang masih melekat sangat kuat pada mereka. Oleh karena itu, salah satu tindakan yang dilakukan oleh masyarakat untuk mengatasi atau merespon keberadaan penyakit tersebut adalah dengan memberikan stigma terhadap orang yang menderita kusta yang diharapkan mereka yang terstigma akan mengikuti apa yang diinginkan oleh masyarakat terhadap diri mereka. Dikarenakan masyarakat menginginkan orang yang memiliki riwayat penyakit kusta menjauh dari masyarakat, Pak JN dari RSK Donorojo menjelaskan bahwa ketika orang yang menderita penyakit kusta maupun orang yang telah sembuh dari penyakit kusta memutuskan untuk keluar dari kampung halaman mereka, ketika mereka meminta surat pindah ke Jepara dari desa, kecamatan, maupun kabupaten maka proses tersebut akan begitu mudahnya dilakukan. Hal ini menggambarkan bahwa masyarakat memang sudah tidak menerima mereka sehingga ketika mereka memutuskan untuk pindah dari lingkungan masyarakat mereka, masyarakat akan dengan senang hati memfasilitasi hal tersebut. Dengan mereka memutuskan keluar dari lingkungan masyarakat dan pindah ke Liposos Paca bersama-sama dengan sesama orang yang memiliki riwayat penyakit kusta dalam sebuah komunitas yang bisa dikatakan terpisah dari lingkungan masyarakat biasa, hal ini justru semakin memperkuat adanya penerimaan atas kategori yang dibuat oleh kelompok dominan. Mereka semakin menempatkan diri mereka sebagai kelompok yang berbeda dari masyarakat yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta. Mereka juga semakin merasa sebagai kelompok yang tidak diinginkan dan outsider dari masyarakat yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta. Hal ini dibuktikan dengan penggunaan berbagai istilah yang bersifat sangat merendahkan. Salah satunya adalah pemberian istilah nama Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat (Liposos Paca) Eks Kusta. Istilah 'Para Cacat' dipilih oleh warga Liposos Paca karena dianggap dapat menggambarkan bagaimana kondisi fisik sebagian besar warga di Liposos Paca
yang merupakan orang yang telah sembuh dari penyakit kusta yang sudah mengalami disabilitas, baik disabilitas ringan sampai disabilitas parah. Mayoritas warga Liposos Paca yang merupakan orang yang telah sembuh dari penyakit kusta memang telah mengalami disabilitas fisik yang umumnya terjadi pada bagian tangan, kaki, dan ada pula bagian mata. Penggunaan istilah 'Para Cacat Eks Kusta' yang digunakan oleh warga Liposos Paca untuk memberikan nama tempat tinggal mereka mengindikasikan adanya internalisasi yang begitu kuat terhadap diri mereka bahwa mereka adalah orang dengan disabilitas yang memiliki riwayat penyakit kusta. Pemberian nama yang demikian pun mengandung stigma yang begitu kuat bagi tempat tinggal mereka. Seperti yang diungkapkan oleh Goffman bahwa orang yang terstigma dipercaya sebagai bukan manusia sepenuhnya. Berdasarkan asumsi ini kita kemudian melakukan berbagai macam tindakan diskriminasi yang mengurangi kesempatan hidup mereka, termasuk penggunaan istilah-istilah yang sebenarnya mengandung stigma di dalamnya dalam kehidupan sehari-hari (Goffman, 1963: 3). Berdasarkan penjelasan Goffman tersebut, istilah-istilah yang diterapkan pada tempat tinggal warga Liposos Paca merupakan suatu istilah yang mengandung stigma yang begitu kuat terhadap mereka. Dalam interaksi sehari-hari, warga Liposos Paca juga seringkali menggunakan istilah-istilah yang bersifat semakin merendahkan diri mereka. Yang banyak ditemukan adalah penggunaan istilah-istilah yang menunjukkan bahwa mereka berbeda dengan orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta, misalnya istilah 'buntung' dan 'tugel'. Meskipun memang mayoritas warga di Liposos Paca adalah orang yang telah sembuh dari kusta dengan disabilitas fisik sehingga penggunaan istilah-istilah tersebut oleh warga Liposos Paca dianggap dapat menggambarkan bagaimana kondisi fisik warga di Liposos Paca. Hal ini menunjukkan adanya pemahaman yang negatif terhadap diri. Tidak jauh berbeda dengan penamaan istilah 'Para Cacat Eks Kusta', penggunaan istilah 'buntung' dan 'tugel' juga mengindikasikan adanya internalisasi yang begitu kuat atas stigma yang diberikan oleh masyarakat. Stigma yang mendefinisikan mereka sebagai orang yang berbeda dengan orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta.
Istilah 'buntung' dan 'tugel' adalah istilah yang digunakan karena mereka merasa sebagai orang yang memiliki disabilitas secara fisik akibat penyakit kusta yang pernah mereka alami. Disabilitas sendiri juga merupakan hasil dari konstruksi sosial di masyarakat yang membuat orang yang memiliki karakteristik disabilitas menjadi berbeda dari orang yang dianggap 'normal' menurut versi masyarakat. Seperti yang diungkapkan oleh Baffoe (2013: 188) yang mengungkapkan bahwa ketika kita membahas tentang orang dengan disabilitas, yang menjadi permasalahan bukanlah dari aspek disabilitas itu sendiri namun dari aspek respon masyarakat terhadap orang yang dianggap sebagai orang dengan disabilitas. Rieser (2006: 136-137) mengungkapkan bahwa respon masyarakat terhadap orang dengan disabilitas merupakan suatu hal yang sangat berpengaruh pada bagaimana kondisi dan situasi orang dengan disabilitas di masyarakat. Inilah yang membuat orang yang memiliki disabilitas fisik merasa berbeda dengan orang yang tidak memiliki disabilitas fisik. Masih tentang istilah yang bersifat merendahkan yang digunakan dalam interaksi sosial sehari-hari, meskipun mayoritas warga yang tinggal di Liposos Paca adalah warga yang memiliki riwayat penyakit kusta, tidak semua warga yang tinggal di Liposos Paca adalah orang-orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Beberapa warga yang tinggal di Liposos Paca adalah orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta. Sebutan untuk kedua kelompok warga ini pun berbeda. Warga Liposos Paca cenderung menggunakan istilah 'orang sakit atau penderita' untuk menyebut warga Liposos Paca yang memiliki riwayat penyakit kusta dan istilah 'orang sehat' untuk menyebut warga Liposos Paca yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta. Pemahaman terhadap diri bahwa ia adalah orang yang memiliki riwayat penyakit kusta membuat warga Liposos Paca setempat memiliki istilah yang khusus yang digunakan untuk membedakan warga yang memiliki riwayat penyakit kusta dan orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta. Penggunaan istilah khusus yang demikian juga mengindikasikan adanya internalisasi stigma yang diberikan oleh masyarakat terhadap warga Liposos Paca yang memiliki riwayat penyakit kusta. Pembedaan istilah bagi warga Liposos Paca yang memiliki riwayat penyakit kusta dan warga yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta semakin memperkuat internalisasi bahwa warga yang
memiliki riwayat penyakit kusta berbeda dengan orang lain yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta. Seperti yang diungkapkan oleh Sermrittirong dan Brakel (2014: 38) tentang stigma yang berkaitan dengan aspek kesehatan, dalam hal ini adalah penyakit, stigma yang bersumber pada penyakit sebagai atribut yang menandakan individu berbeda dari orang 'normal', dan selanjutnya orang tersebut dianggap sebagai kelompok yang tidak diinginkan - dalam tataran ekstrem, ia dianggap sebagai orang yang buruk, berbahaya, atau bahkan lemah (Sermrittirong dan Brakel, 2014: 38). Adanya internalisasi atas pendefinisian masyarakat yang mendefinisikan bahwa mereka berbeda dari 'normal' membuat mereka menciptakan istilah khusus yang membedakan antara them - sebagai pihak yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta dan us - sebagai pihak yang memiliki riwayat penyakit kusta. Seperti yang diungkapkan oleh Goode (2009: 38) mengungkapkan bahwa dalam pembahasan tentang stigma, masyarakat akan membuat kategori terpisah antara us - baik, layak, masyarakat terhormat - dan them - menyimpang, buruk, tidak diinginkan, outsiders, kriminal, rakyat rendahan dan sebagainya. Ini adalah kategori yang diciptakan oleh masyarakat terhadap orang yang memiliki riwayat penyakit kusta; sedangkan jika kategori them dan us dalam penjelasan dalam konteks penguatan internalisasi pada orang yang memiliki riwayat penyakit kusta, kategori yang terbentuk justru sebaliknya. Meminjam istilah Becker, mereka yang memiliki riwayat penyakit kusta, akibat adanya penguatan internalisasi atas stigma yang dilekatkan oleh masyarakat telah membuat mereka menjadi outsider dari masyarakat yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta. Seperti yang diungkapkan oleh Becker (1963: 3), outsider merupakan kelompok yang dianggap melanggar peraturan-peraturan yang disepakati di masyarakat. Meskipun mereka telah memutuskan untuk meninggalkan lingkungan kampung halaman mereka dan memilih untuk tinggal menjauh dari lingkungan masyarakat dan keluarga yang terus menerus memberikan stigma dan eksklusi sosial terhadap diri mereka, faktanya ketika telah tinggal di Liposos Paca pun mereka tak luput dari berbagai eksklusi sosial dari masyarakat. Kopparty, Karup, dan Sivaram (1995) dalam artikel yang ditulis oleh Ronald (2005) mengungkapkan bahwa label ini sering bersifat jangka panjang bahkan setelah
mereka telah 'sembuh' dari penyakit, yang kemudian menciptakan prospek jangka panjang dari perceraian, pengusiran/pengeluaran, kehilangan pekerjaan, pengasingan dari keluarga dan kehidupan keluarga. Label dalam penjelasan tersebut berkaitan dengan tanda yang berupa penyakit kusta yang dimiliki oleh warga Liposos Paca. Seperti halnya eksklusi sosial yang dialami oleh warga Liposos Paca ketika mereka masih menderita kusta, eksklusi sosial yang dialami oleh warga Liposos Paca setelah mereka dinyatakan sembuh dari kusta juga tidak jauh berbeda. Setelah mereka pindah ke Liposos Paca, mereka memang tidak merasakan lagi bagaimana stereotype negatif dan perlakuan diskriminatif dari sesama warga Liposos Paca karena mayoritas warga di Liposos Paca adalah orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Akan tetapi, warga Liposos Paca ternyata masih mendapatkan stigma yang buruk dari warga masyarakat biasa di sekitar Liposos Paca. Dengan kondisi yang demikian, mereka pun tidak terlepas dari eksklusi dari hubungan sosial dari masyarakat biasa di sekitar Liposos Paca. Meskipun demikian, dalam konteks masyarakat biasa di sekitar Liposos Paca, mereka lebih bisa menerima orang yang memiliki riwayat penyakit kusta dalam lingkungan pergaulan sosial karena mereka sudah banyak bersentuhan langsung dengan orang yang menderita penyakit kusta dan orang yang telah sembuh dari penyakit kusta. Warga dukuh BR pun mengungkapkan bahwa warga di area leprosy recovered village memiliki hubungan sosial yang bisa dikatakan cukup baik dengan warga biasa di sekitar leprosy recovered village. Meskipun demikian, bukan berarti stigma masyarakat terhadap orang yang telah sembuh dari penyakit kusta telah benar-benar menghilang. Menurut warga dukuh BR, hubungan yang terjalin dengan cukup baik disebabkan oleh sikap dari warga di leprosy recovered village yang dianggap dapat menempatkan diri ketika berinteraksi dengan warga masyarakat biasa. Pak Wahid dan Bu Ipah mengungkapkan bahwa orang yang telah sembuh dari kusta menyadari bahwa mereka memiliki penyakit dan mereka menyadari apa yang seharusnya dilakukan dan tidak boleh dilakukan ketika berinteraksi dengan masyarakat biasa yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta. Menurut warga biasa di sekitar leprosy recovered village, yaitu Bu Ipah, Bu Suli, dan Pak Wahid, salah satu contoh bentuk 'dapat menempatkan diri' dari orang
yang memiliki riwayat penyakit kusta dalam interaksi sosial adalah ketika warga orang yang telah sembuh dari penyakit kusta memiliki hajatan. Ketika orang yang telah sembuh dari penyakit kusta memiliki hajatan, mereka tidak menyuguhkan makanan hasil buatan tangan sendiri. Jika makanan yang disuguhkan adalah hasil buatan tangan dari orang yang telah sembuh dari kusta sendiri, warga masyarakat biasa tidak akan bersedia memakan makanan yang disuguhkan tersebut. Sikap yang demikian dari penderita kusta dianggap sebagai sikap yang mampu menempatkan diri dan 'tahu diri' bahwa mereka memiliki penyakit kusta sehingga mereka harus tahu bagaimana caranya ketika mereka berinteraksi dengan warga masyarakat biasa. Sikap yang ditunjukkan oleh masyarakat biasa terhadap orang yang memiliki riwayat penyakit kusta mengindikasikan bahwa masyarakat biasa menganggap orang yang memiliki riwayat penyakit kusta sebagai pihak yang 'tidak normal'. Hal ini menandakan masih adanya stigma yang dilekatkan oleh masyarakat terhadap orang yang memilki riwayat penyakit kusta. Seperti yang diungkapkan oleh Goffman (1963) bahwa stigma merupakan sebuah fenomena yang terjadi ketika power yang dimiliki oleh kelompok dominan melalui pemberian label dan stereotype pada orang yang dianggap berbeda. Seseorang tertentu dianggap sebagai abnormatif karena simbol stigma yang melekat pada diri yang dipertimbangkan sebagai bertentangan dengan budaya normatif. Oleh karena itu, Link dan Phelan (2001) menyebutkan bahwa adanya stigma yang melekat pada seseorang mengakibatkan adanya pemisahan dari kelompok dominan, kehilangan status, dan diskriminasi (Heller, 2011: 20). Menyadari stigma yang masih ada di masyarakat, warga Liposos Paca pun, misalnya Pak Hasan, mengungkapkan bahwa mereka akan memikirkan berulang- ulang dan sangat mempertimbangkan berkali-kali ketika akan menyuguhkan makanan maupun minuman kepada tamu yang datang ke Liposos Paca. Mereka khawatir orang yang disuguhi makanan dan minuman tersebut merasa jijik untuk mengonsumsi makanan maupun minuman dari warga di Liposos Paca. Tidak hanya tentang menawarkan makanan dan minuman, Pak Hasan pun mengungkapkan bahwa untuk mengajak berjabat tangan atau berbincang-bincang pun juga menjadi hal yang sangat dipertimbangkan dengan sangat hati-hati oleh
warga Liposos Paca. Hal ini mengindikasikan bahwa warga Liposos Paca pun menginternalisasi stigma yang diberikan oleh masyarakat. Mereka menyadari bahwa mereka memiliki penyakit kusta sehingga mereka harus tahu bagaimana 'aturan' cara berinteraksi dengan masyarakat biasa yang dibenarkan oleh masyarakat biasa. Hal ini berpengaruh pada bagaimana sikap dan tindakan yang diberikan oleh warga Liposos Paca ketika berinteraksi dengan masyarakat biasa. Selain eksklusi dalam hubungan sosial, eksklusi dalam pasar tenaga kerja juga menjadi hal tak terpisahkan ketika kita berbicara tentang eksklusi sosial yang dialami oleh warga Liposos Paca setelah mereka dinyatakan sembuh secara medis dari kusta. Menurut Gordon (2000), eksklusi dalam pasar tenaga kerja juga menjadi salah satu dimensi yang dapat digunakan untuk melihat adanya eksklusi sosial terhadap warga Liposos Paca. Gordon et al (2000) mengungkapkan bahwa eksklusi dalam pasar tenaga kerja berkaitan dengan keterbatasan dalam dunia pekerjaan maupun buruknya kondisi pekerjaan (Millar, 2007: 4). Belum adanya penerimaan sepenuhnya dari masyarakat terhadap orang yang telah sembuh dari penyakit kusta menjadi salah satu penghalang bagi mereka untuk dapat berpartisipasi dalam pasar tenaga kerja. Hal ini pun menjadi salah satu hal yang membuat orang yang telah sembuh dari penyakit kusta enggan untuk kembali ke kampung halaman mereka. Seperti yang diungkapkan oleh Pak Kusman yang mengungkapkan bahwa sulitnya berpartisipasi dalam pasar tenaga kerja menjadi salah satu hal yang membuat orang yang telah sembuh dari penyakit kusta enggan untuk kembali ke kampung halaman. Terlebih lagi, sebagian besar warga Liposos Paca yang merupakan orang yang memiliki riwayat penyakit kusta yang telah mengalami disabilitas yang terlihat seperti kehilangan jari-jari tangan, jari-jari kaki, salah satu kaki, kelainan pada bagian mata, maupun kelainan pada bagian kaki dan tangan. Warga Liposos Paca mengatakan bahwa mereka enggan untuk kembali ke lingkungan masyarakat terdahulu karena akan sulit bagi mereka untuk mendapatkan pekerjaan. Hal serupa juga diungkapkan oleh Mak Suparti yang merupakan orang yang memiliki riwayat penyakit kusta yang harus kehilangan salah satu kaki dan beberapa jari tangan beliau. Mak Suparti mengungkapkan bahwa sulit bagi diri beliau untuk dapat hidup di kampung halaman beliau. Salah satu alasannya adalah sulit bagi beliau
untuk dapat berpartisipasi dalam dunia kerja karena tidak ada yang bersedia memberikan pekerjaan dan secara fisik pun beliau agak kesulitan. Kaur dan Ramesh (1994), banyak studi telah melaporkan bagaimana pasien kusta menderita dan mengalami kesulitan secara finansial. Hal ini merupakan dampak langsung penyakit kusta yang mereka miliki, yaitu ketika disabilitas menghalangi mereka bekerja dan melakukan tugas rumah tangga. Hal ini juga terjadi karena adanya stigma pada penderita kusta sebagai dampak tidak langsung dari penyakit kusta (Plagerson, 2005). Hal serupa juga diungkapkan oleh Adhikari et al (2014) bahwa stigma ditemukan berkaitan dengan kesalahpahaman tentang penyakit tersebut, disabilitas yang terlihat, dan perkembangan borok pada penderitanya. Disabilitas merupakan istilah yang lebih luas yang berkaitan dengan berbagai macam perusakan secara fisik, berkurangnya aktivitas atau partisipasi yang dialami oleh orang yang menderita kusta. Partisipasi dalam konteks ini meliputi partisipasi dalam pasar tenaga kerja. Hal ini diperkuat dengan pernyataan Tsutsumi et al, (2007) yang mengungkapkan bahwa adanya penurunan dan disabilitas yang nampak jelas terlihat memang mengakibatkan munculnya stigma dan diskriminasi yang dialami oleh pasien kusta, bahkan di antara orang-orang yang sudah sembuh pun pengalaman serupa masih saja terjadi. Pak WL dari RSUD Kelet dan RSK Donorojo mengungkapkan bahwa disabilitas yang umum dialami oleh orang yang memiliki riwayat penyakit kusta memang menjadi salah satu aspek yang justru semakin memperkuat adanya stigma yang melekat pada orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Masyarakat memiliki stigma yang buruk terhadap penyakit kusta, orang yang menderita kusta, dan orang yang telah sembuh secara medis dari kusta. Selain itu, masyarakat juga memiliki stigma yang cenderung buruk terhadap orang dengan disabilitas. Baffoe (2013: 188) mengungkapkan bahwa ketika kita berbicara tentang aspek disabilitas, yang menjadi permasalahan bukanlah dari aspek disabilitas itu sendiri namun dari aspek respon masyarakat terhadap orang yang dianggap sebagai orang dengan disabilitas. Seperti yang diungkapkan oleh Rieser (2006: 136-137), respon masyarakat terhadap orang dengan disabilitas merupakan suatu hal yang sangat berpengaruh pada bagaimana kondisi dan situasi orang dengan disabilitas di masyarakat.
Oliver (1990), Morris (1991), dan Mason & Rieser (1994) menyebutkan bahwa posisi dan diskriminasi yang terjadi pada orang dengan disabilitas merupakan sesuatu yang diciptakan secara sosial melalui ketakutan, pengabaian dan prasangka, halangan dan praktik-praktik diskriminasi yang berkembang di masyarakat (Rieser, 2006: 136-137). Culham dan Nind M (2003) yang menambahkan bahwa faktanya orang dengan disabilitas memang cenderung terkesklusi dari aspek partisipasi di dalam masyarakat sebagai hasil dari hambatan secara fisik, organisasional, dan sikap. Adanya hambatan-hambatan ini membuat orang dengan disabilitas sulit untuk mendapatkan kesempatan akses yang setara dalam hal informasi, pendidikan, pekerjaan, transportasi umum, perumahan, dan kesempatan dalam konteks sosial maupun rekreasional (Baffoe, 2013: 188). Hanya memiliki penyakit kusta, seseorang sudah mendapatkan stigma yang begitu kuat dari masyarakat, apalagi jika kusta ditambah dengan disabilitas. Hal ini akan semakin meningkatkan stigma terhadap mereka. Mereka terstigma karena ia adalah orang yang memiliki riwayat penyakit kusta dan sekaligus ia adalah orang yang memiliki disabilitas. Jika kedua hal ini disatukan, stigma terhadap mereka akan semakin meningkat yang kemudian akan berdampak pada banyak aspek kehidupan, termasuk aspek ekonomi. Hal senada diungkapkan oleh Pak WL dari RSUD Kelet dan RSK Donorojo serta Dinas Kesehatan Provinsi Jawa Tengah yang mengungkapkan bahwa disabilitas merupakan masalah sosial, cultural, dan masalah-masalah lain yang mengikuti. Hal ini akan semakin meningkatkan stigma terhadap orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Pak RM dari bagian Pemberdayaan RSK Donorojo pun mengungkapkan bahwa masih kuatnya stigma terhadap mereka menjadi salah satu hal yang berperan mengapa masyarakat belum bisa menerima mereka dalam dunia kerja. Hal ini membuat mereka sulit berpartisipasi dalam dunia kerja dan sulit untuk berkarya. Pegawai Dinas Sosial Kabupaten Jepara juga mengungkapkan bahwa belum adanya penerimaan masyarakat terhadap orang yang memiliki riwayat penyakit kusta dalam dunia kerja, selain aspek disabilitas, ketakutan masyarakat akan hasil pekerjaan mereka akan berdampak pada kehidupan masyarakat juga menjadi salah satu hal yang membuat masyarakat enggan untuk menerima hasil kerja mereka. Aspek 'takut tertular' penyakit kusta masih menjadi momok yang
menakutkan bagi masyarakat meskipun si orang yang menderita kusta telah dinyatakan sembuh secara medis dari penyakit kusta. Berdasarkan pengakuan warga Liposos Paca, Pak Suherman, dahulu bahkan hasil produk pertanian, seperti pisang dan singkong, tidak bisa diterima oleh masyarakat biasa di sekitar leprosy recovered village. Alhasil, barang dagangan yang tidak laku tersebut dikonsumsi sendiri oleh warga Liposos Paca. Meski hasil pertanian, seperti singkong, laku oleh pembeli, harga yang ditawarkan oleh pembeli pun dianggap sangat menghina warga Liposos Paca karena harga yang ditawarkan sangat rendah. Namun demikian, karena warga sangat membutuhkan uang, akhirnya mereka bersedia menjual hasil pertanian tersebut dengan harga yang dianggap sangat menghina. Tidak hanya penolakan hasil pertanian, penolakan atas produk-produk makanan, seperti telur asin dan tempe juga dialami oleh warga Liposos Paca. Masyarakat tidak bersedia menerima barang-barang tersebut karena produk makanan tersebut berasal dari area para orang yang memiliki riwayat penyakit kusta, yaitu Liposos Paca. Meskipun yang menjajakan barang dagangan tersebut adalah warga Liposos Paca yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta, hal ini tidak berpengaruh pada penerimaan masyarakat biasa di sekitar leprosy recovered village terhadap produk makanan warga Liposos Paca. Seperti yang telah dijelaskan pada bagian sebelumnya, penolakan akan produk makanan juga masih terjadi hingga saat ini. Penolakan akan berbagai barang-barang yang dijual oleh warga Liposos Paca dikarenakan barang-barang tersebut berasal dari Liposos Paca yang mayoritas penghuninya adalah orang-orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Gambaran penolakan akan barang-barang dagangan yang berasal dari warga Liposos Paca mampu dengan sangat jelas menggambarkan bagaimana stigma yang diberikan oleh masyarakat terhadap warga Liposos Paca menciptakan eksklusi sosial dalam aspek partisipasi dalam aspek perekonomian. Mengacu pada definisi eksklusi sosial dari Child Poverty Action Group (Walker dan Walker, 1997) dalam Sheppard (2006: 6) menyebutkan bahwa eksklusi sosial mengacu pada proses dinamis yang menolak masuk, secara penuh maupun parsial, dari berbagai partisipasi sosial, ekonomi, politik, dan cultural yang menentukan
integrasi sosial individu di dalam masyarakat. Berdasarkan definisi ini, beberapa orang tertentu, dalam hal ini adalah warga Liposos Paca, yang dipertimbangkan sebagai outsider terbatasi partisipasi penuhnya di dalam masyarakat, termasuk partisipasi dalam aspek ekonomi, yang disebabkan oleh adanya sistem sosial yang menghalangi mereka untuk dapat berpartisipasi. Gambaran penolakan untuk berpartisipasi dalam aspek ekonomi yang terjadi pada warga Liposos Paca sudah cukup memberikan gambaran bagaimana sistem sosial yang dibentuk oleh masyarakat sebagai kelompok dominan menciptakan penghalang bagi partisipasi aktif mereka dalam aspek ekonomi. Dalam perkembangannya saat ini, beberapa sumber menyebutkan bahwa kondisi penerimaan masyarakat sekitar leprosy recovered village terhadap hasil pekerjaan warga orang yang memiliki riwayat penyakit kusta sudah jauh lebih baik. Pegawai RSK Donorojo juga mengungkapkan bahwa stigma masyarakat biasa di sekitar leprosy recovered village sudah tidak terlalu kuat meskipun masih ada. Masyarakat biasa di sekitar leprosy recovered village, termasuk di pasar- pasar terdekat pun, telah bersedia menerima produk-produk dari warga penderita kusta, seperti hasil pertanian, produk peternakan, maupun hasil kerajinan yang berasal dari warga penderita kusta. Namun demikian, ada satu hal yang hingga saat ini masih belum bisa diterima oleh masyarakat biasa, yaitu produk olahan makanan. Meskipun kondisi penerimaan saat ini sudah dikatakan semakin membaik, tindakan diskriminasi dalam pasar tenaga masih terjadi. Pak Kusman yang bekerja di area luar Liposos Paca mengungkapkan bahwa tidak semua menunjukkan sikap penerimaan terhadap beliau, ada pula yang hanya bersikap basa-basi terhadap beliau. Selain dari rekan-rekan kerja, tindakan tidak mengenakkan juga kadang beliau rasakan dari pelanggan yang menggunakan jasa parkir. Ada pelanggan yang terlihat masih takut terhadap beliau sehingga menunjukkan perilaku yang tidak mengenakkan bagi beliau. Kondisi yang demikian, jika mengacu pada pandangan yang diungkapkan oleh Gordon et al (2000) dalam (Millar, 2007: 4) maka ini dapat dikategorikan sebagai kondisi lingkungan kerja yang tidak kondusif. Dengan kondisi penerimaan yang belum sempurna dari masyarakat terhadap keberadaan warga Liposos Paca, hal ini membuat kehidupan mereka
menjadi sulit. Kesejahteraan ekonomi yang rendah menjadi salah satu hal yang dihadapi oleh warga Liposos Paca. Gordon et al (2000) dalam (Millar, 2007: 4) mengungkapkan bahwa adanya keterbatasan dalam sumber daya material menjadi salah satu dimensi yang bisa digunakan untuk melihat adanya eksklusi sosial terhadap warga di Liposos Paca. Dari aspek ekonomi, warga Liposos Paca memang lebih tergantung dengan berbagai bantuan rutin yang diberikan oleh pemerintah dan LSM. Hal ini pun diungkapkan oleh Pak Kusman yang mengungkapkan bahwa secara ekonomi kondisi Liposos Paca memang masih sangat jauh dari cukup karena tidak banyak pekerjaan yang bisa dilakukan oleh warga Liposos Paca serta bantuan yang diberikan oleh pemerintah dan LSM masih sangat jauh dari cukup. Hal ini membuat warga Liposos Paca harus berusaha mencari tambahan lain. Persoalan ekonomi memang menjadi salah satu persoalan yang dihadapi oleh orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Seperti yang diungkapkan oleh Staples (2007), meskipun telah ada penekanan bahwa kusta merupakan sebuah penyakit yang berkaitan dengan permasalahan medis namun sejak pertengahan tahun 1980an, faktor sosio-ekonomi juga menjadi penekanan yang penting ketika membahas kusta. Menurut Duggal et.al 1988, pada tahun 1984 International Congress on Leprosy in Delhi, misalnya untuk pertama kalinya melibatkan aspek sosial pada penyakit ini. WHO mendeskripsikan dampak dari kusta pada manusia meliputi tiga area, yaitu impairment (perusakan), aktivitas, dan partisipasi. Menurut Nicholls et.al. 1999 dalam Staples (2007), partisipasi berkaitan dengan dampak sosial dari perusakan, misalnya permasalahan ekonomi dan social exclusion. Hal senada juga diungkapkan oleh Sehgal (2006: 9) yang menyebutkan bahwa orang yang memiliki riwayat penyakit kusta memang cenderung terisolasi yang berdampak dalam kehidupan sosial dan ekonomi mereka (Sehgal, 2006: 9). Dengan kondisi perekonomian yang sulit, pilihan untuk memasukkan anak-anak mereka ke panti asuhan menjadi salah satu pilihan yang banyak diambil oleh orang tua ketika mereka ingin menyekolahkan anak-anak mereka. Beberapa warga Liposos Paca yang memutuskan untuk memasukkan anak-anak mereka ke panti asuhan misalnya Pak Suherman yang memasukkan anak perempuan beliau sehingga anak perempuan beliau dapat menyelesaikan pendidikan sampai jenjang
SMP. Selain itu, ada pula pasangan suami-istri Pak Hasan dan Bu Husna yang memasukkan anak mereka ke panti asuhan dan ada pula Mak Suparti dan Pak Eno yang memasukkan anak mereka ke panti asuhan. Keterbatasan secara ekonomi menjadi faktor yang mendorong mengapa orang tua yang berada di Liposos Paca memiliki kesulitan dalam menyekolahkan anak-anak mereka ke pendidikan formal. Selain eksklusi dalam dunia pekerjaan, warga Liposos Paca juga mengalami eksklusi dalam mengakses layanan publik (service exclusion). Masih menggunakan pemikiran Gordon et al, Gordon et al (2000) dalam Millar (2007: 4) mengungkapkan bahwa service exclusion berkaitan dengan adanya keterbatasan akses pada layanan publik maupun privat. David Milliband (2005) memberikan definisi eksklusi sosial yang menekankan pada gejala dan efek sebagai berikut: seorang individu dinyatakan tereksklusi secara sosial jika seseorang berada dalam kawasan lingkungan masyarakat namun ia tidak dapat berpartisipasi dalam aktivitas normal masyarakat di masyarakat tersebut (Hale dan FitzGerald, 2007: 138). Keterbatasan dalam mengakses layanan publik juga dialami oleh warga di Liposos Paca. Menurut Deepak et al (2000) dalam artikel yang ditulis oleh Plagerson (2005) mengungkapkan bahwa berkaitan dengan aspek relationship, disebutkan bahwa penderita kusta cenderung tidak diizinkan makan dan tidur dengan keluarga mereka serta ditolak untuk mendapatkan akses ke tempat hiburan, perkumpulan formal dan informal, pasar, pekerjaan, supply air lokal, dan berbagai fasilitas publik. Warga Liposos Paca, Pak Suherman, Mak Maria, dan Pak Kusman, menceritakan bahwa dahulu warga Liposos Paca pun bahkan ditolak ketika ingin naik angkutan umum. Perasaan jijik dan ketakutan akan penyakit kusta menjadi hal yang memicu mengapa hal ini terjadi. Selain ditolak untuk menggunakan angkutan umum, Pak Suherman juga mengungkapkan bahwa warga Liposos Paca pun pernah ditolak ketika akan membeli makanan, yaitu kacang hijau, di pasar. Penjual berdalih bahwa barang dagangan telah habis, padahal kenyataannya sebaliknya. Selain itu, penolakan dalam mengakses fasilitas juga dialami oleh warga Liposos Paca yang lain yaitu ketika salah seorang warga Liposos Paca ingin melakukan foto di sebuah studio foto.
Stigma dan eksklusi sosial yang diberikan oleh masyarakat benar-benar berhasil membuat warga Liposos Paca menerima kategori diri mereka sebagai them yang didefinisikan sebagai tidak bernilai, berbahaya, dan bahkan outsider. Stigma dan tindakan eksklusi sosial yang diberikan oleh masyarakat membuat mereka mengadopsi seperangkat sikap yang mendefinisikan bahwa mereka memang berbeda dari orang yang didefinisikan sebagai "normal" menurut versi masyarakat. Warga Liposos Paca menunjukkan pemahaman diri yang buruk terhadap diri sebagai dampak stereotype negatif yang diberikan oleh masyarakat terhadap diri mereka. Meskipun warga Liposos Paca telah menyadari bahwa setelah mereka dinyatakan sembuh secara medis dari kusta, mereka tidak memiliki potensi penularan, pemahaman yang buruk terhadap diri masih saja terjadi. Pak Kusman yang merupakan warga Liposos Paca pun merasakan bagaimana pemahaman negatif terhadap diri beliau. Perasaan minder, malu, dan takut masih menjadi permasalahan yang dihadapi oleh Pak Kusman. Bahkan dulu ketika awal-awal Pak Kusman tinggal di Liposos Paca, ketika ada yang berkunjung ke Liposos Paca, Pak Kusman memilih untuk sembunyi di dalam rumah dan tidak bersedia menemui tamu yang datang. Rasa takut, malu, dan mental belum kuat menjadi alasan mengapa beliau bersikap demikian. Beliau pun menyatakan bahwa diri beliau jelek, mengerikan, dan menakutkan, misalnya dari segi wajah dan kulit yang menjadi keriput. Warga Liposos Paca lain, yaitu Pak Supri dan Pak Suherman, juga merasakan hal yang sama. Setelah beliau dinyatakan menderita kusta sampai beliau dinyatakan sembuh secara medis dari kusta, pemahaman negatif terhadap diri tetap bertahan di dalam diri Pak Supri. Rasa minder dan merasa tidak berguna menjadi hal yang tetap ada dalam diri Pak Supri sejak beliau dinyatakan menderita kusta sampai beliau dinyatakan sembuh dari kusta. Pemahaman yang demikian pun semakin menguat dan terinternalisasi dalam diri beliau. Pak Hasan juga merasakan hal yang sama. Meskipun Pak Hasan telah dinyatakan sembuh secara medis dari penyakit kusta, perasaan malu dan canggung ketika bertemu orang pun masih beliau rasakan. Terlebih lagi ketika beliau akan mengajak berbincang atau berjabat tangan, beliau akan memikirkan hal tersebut berkali-kali. Adanya pendefinisian negatif dari masyarakat terhadap orang yang
menderita penyakit kusta maupun orang yang telah sembuh dari penyakit kusta membuat Pak Hasan memiliki pemahaman yang demikian terhadap diri ketika berinteraksi dan bertemu secara langsung dengan orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta. Pak Suherman mengungkapkan bahwa kondisi ini memang mayoritas terjadi pada warga Liposos Paca. Pak Suherman pun mengatakan bahwa perasaan takut terhadap orang menjadi hal yang banyak dihadapi oleh warga Liposos Paca yang mayoritas merupakan orang yang telah sembuh dari penyakit kusta. Oleh karena itu, ketika ada yang berkunjung ke Liposos Paca, warga Liposos Paca tidak akan menyapa duluan kecuali si tamu lah yang menyapa dan berusaha mendekat ke warga Liposos Paca. Penguatan akan internalisasi terhadap diri warga Liposos Paca setelah dinyatakan sembuh secara medis dari kusta adalah hal yang sangat beralasan. Hal ini dikarenakan, mereka mendapatkan stigma ketika mereka dinyatakan menderita kusta. Terhadap stigma yang yang diberikan oleh masyarakat tersebut, mereka cenderung menginternalisasi stigma yang diberikan oleh masyarakat terhadap diri mereka. Namun demikian, setelah mereka dinyatakan sembuh dari kusta pun, stigma yang dilekatkan oleh masyarakat ketika mereka masih menderita kusta pun masih terus melekat. Adanya penerimaan atas stigma yang terus berlanjut, hal ini semakin menguatkan internalisasi dari stigma yang diberikan oleh masyarakat terhadap diri mereka. Mereka semakin yakin bahwa mereka adalah kategori kelompok yang disvalued (tidak bernilai), abnormal, dan orang yang berbeda dari orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta. Stigma yang dilekatkan kepada warga Liposos Paca yang memiliki riwayat penyakit kusta ternyata tidak hanya berdampak pada kelangsungan hidup mereka. Keluarga terdekat dari warga Liposos Paca yang memiliki riwayat penyakit kusta juga turut terkena dampak dari stigma yang dilekatkan kepada warga Liposos Paca yang memiliki riwayat penyakit kusta. Seperti halnya eksklusi dari hubungan sosial yang dialami oleh warga Liposos Paca yang memiliki riwayat penyakit kusta, eksklusi dari hubungan sosial juga dialami oleh warga Liposos Paca yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta yang merupakan keluarga terdekat dari warga Liposos Paca yang memiliki riwayat penyakit kusta. Orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta namun memutuskan untuk tinggal di Liposos
Paca bersama dengan orang yang mayoritas adalah orang yang telah sembuh dari penyakit kusta pun mendapatkan imbas dari stigma yang berkembang di masyarakat terhadap penyakit kusta. Hubungan buruk dengan keluarga menjadi salah satu bentuk eksklusi yang dialami oleh mereka. Salah satu warga Liposos Paca yang merasakan hubungan tidak baik dengan keluarga adalah Mak Maria. Suami Mak Maria, Pak Suherman, mengatakan bahwa Mak Maria memiliki hubungan yang tidak baik dengan sang adik. Selain Mak Maria, Mak Dini juga merasakan bagaimana rasanya dijauhi oleh anak sendiri. Mak Dini mengungkapkan bahwa anak kandung beliau sendiri bahkan tidak mau berbaur dengan beliau ketika anak beliau datang berkunjung. Misalnya ketika sedang duduk bersantai di rumah, anak beliau akan memilih duduk terpisah dengan Mak Dini. Anak beliau duduk di teras sedangkan Mak Dini duduk di ruang tamu. Meskipun mereka adalah orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta yang kebetulan tinggal di Liposos Paca, nyatanya mereka juga tak luput dari perlakuan diskriminatif dari keluarga sendiri. Selain buruknya hubungan sosial dengan keluarga, buruknya hubungan sosial dengan masyarakat juga menjadi persoalan eksklusi sosial yang dihadapi oleh warga Liposos Paca yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta. Pandangan dan tindakan diskriminatif dari masyarakat pun dialami oleh orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta yang memutuskan untuk tinggal di Liposos Paca bersama dengan mayoritas orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Mak Maria mengungkapkan bahwa setelah Mak Maria menikah dengan Pak Suherman, Mak Maria sempat diajak oleh Pak Suherman mengunjungi kampung halaman Pak Suherman di Pekalongan. Ketika Mak Maria datang, tidak ada satu pun masyarakat sekitar yang bersedia menyapa. Kondisi pun mulai berubah ketika Mak Maria dan Pak Suherman berkunjung kembali ke kampung halaman Pak Suherman dengan membawa anak yang sehat. Selain Mak Maria, Mak Dini sebagai istri dari orang yang memiliki riwayat penyakit kusta juga merasakan bagaimana rasanya mendapat pandangan yang negatif dari masyarakat. Setelah suami beliau meninggal sekitar satu tahun yang lalu, beliau memutuskan untuk menikah dengan orang yang telah sembuh dari penyakit kusta lagi yang juga merupakan warga Liposos Paca. Beliau
mengungkapkan bahwa sulit bagi diri beliau untuk mendapatkan suami dari orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta. Hal ini dikarenakan, tidak ada yang bersedia menikah dengan seorang perempuan yang dulunya adalah seorang istri dari orang yang menderita kusta. Oleh karena itu, beliau mengungkapkan tidak mengapa jika beliau memang harus kembali menikah dengan orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Warga Liposos Paca lain yang mendapatkan prasangka negatif dari masyarakat adalah cucu Mbah Siyem. Mbah Siyem dan cucu beliau adalah warga Liposos Paca yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta, namun anak dari Mbah Siyem atau Ibu dari cucu Mbah Siyem adalah orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Mbah Siyem mengungkapkan bahwa cucu beliau pernah terkena penyakit kulit yaitu eksim yang membuat kulitnya bengkak. Pada saat itu Mbah Siyem pun mengajak sang cucu untuk mengunjungi teman beliau yang lokasinya di desa sebelah, dengan pandangan sinis teman beliau menuduh cucu Mbah Siyem terkena penyakit kusta. Penjelasan tersebut menggambarkan bagaimana eksklusi yang dilekatkan pada orang penyakit kusta ternyata tidak hanya berdampak pada orang yang memiliki riwayat penyakit kusta, akan tetapi keluarga terdekat juga terkena dampak dari stigma yang dilekatkan kepada orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Seperti yang telah dijelaskan oleh Sermrittirong dan Brakel (2014: 37) yang menyebutkan bahwa dampak sosial yang nyata terjadi, stigma memainkan peran penting dalam kehidupan orang yang menderita penyakit kusta dan bahkan keluarga penderita. Hal ini memberikan penjelasan bagaimana kuatnya stigma yang dilekatkan pada penyakit kusta yang dianggap sebagai penyakit yang begitu 'tidak normal' sehingga orang-orang yang memiliki karakteristik penyakit kusta tersebut dianggap sebagai sama 'tidak normalnya' nya dengan penyakit yang melekat. Begitu kuatnya stigma yang dilekatkan pada orang yang memiliki riwayat penyakit kusta, keluarga terdekat yang jelas-jelas merupakan orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta pun turut terkena dampak dari stigma yang dilekatkan kepada orang yang memiliki riwayat penyakit kusta.
Seperti halnya eksklusi sosial yang dialami oleh warga Liposos Paca yang memiliki riwayat penyakit kusta, warga Liposos Paca yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta juga mengalami kesulitan dalam berpartisipasi dalam dunia usaha. Mak Maria yang merupakan warga Liposos Paca yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta mengungkapkan bahwa beliau pernah mencoba berjualan namun ternyata tidak laku di masyarakat. Masyarakat menolak barang dagangan tersebut karena barang dagangan tersebut berasal dari Liposos Paca yang merupakan lingkungan yang mayoritas penghuninya adalah orang memiliki riwayat penyakit kusta. Hal serupa juga dialami oleh Mak Dini yang juga pernah mencoba berjualan di pasar namun ternyata tidak ada yang laku terjual. Karena barang dagangan yang dijual tidak laku, Mak Dini mengungkapkan bahwa barang dagangan tersebut pada akhirnya hanya dikonsumsi sendiri. Barang dagangan yang dijual pun bervariasi, meliputi telur asin, pisang, dan singkong. Meskipun demikian, menurut keterangan warga Liposos Paca, kondisi diskrminasi ini sudah mulai berubah. Artinya saat ini masyarakat sudah mulai bisa menerima barang- barang Liposos Paca meskipun masih bersifat terbatas pada barang-barang tertentu. 6.2.3 Stigma dan Eksklusi Sosial pada Orang yang Memiliki Riwayat Penyakit Kusta sebagai Kekerasan Simbolik Konstruksi sosial yang buruk terhadap penyakit kusta yang kemudian berimplikasi terhadap terbentuknya stigma yang dilekatkan pada orang yang memiliki penyakit kusta terbukti telah berdampak negatif pada kelangsungan hidup orang yang memiliki penyakit kusta. Orang yang memiliki riwayat penyakit kusta pun menyadari bahwa stigma dan eksklusi sosial telah merugikan merugikan dan menempatkan mereka sebagai bukan manusia seutuhnya. Meskipun demikian, respon yang diberikan oleh orang yang memiliki riwayat penyakit kusta atas stigma dan eksklusi sosial terhadap diri mereka justru cenderung menunjukkan adanya penerimaan atas tindakan negatif tersebut. Menurut pandangan Steele & Aroson (1995) yang dikutip oleh Link dan Phelan (2001), respon yang diberikan oleh orang yang memiliki riwayat penyakit kusta menggambarkan bagaimana mereka justru melakukan conforming (penyesuaian
diri) atas stigma yang diberikan oleh masyarakat terhadap dirinya (Deacon, Stephney, dan Prosalendis, 2005: 33-34). Dalam pandangan Bharat, Aggleton & Tyrer (2001) yang disebutkan dalam Bond et al (2002) menjelaskan, penerimaan berkaitan dengan adanya tindakan internalisasi. Internalisasi dari stigma atau self-stigmatisation melibatkan penerimaan beberapa tuduhan sosial tentang suatu identitas yang dibentuk oleh kelompok yang memberikan stigma (Deacon, Stephney, dan Prosalendis, 2005: 31). Tindakan internalisasi atas stigma yang diberikan oleh masyarakat terlihat sangat jelas pada orang yang memiliki penyakit kusta di Liposos Paca. Mereka cenderung mengintenalisasi perasaan disvalued dan mengadopsi seperangkat sikap diri tentang karakteristik yang diberikan oleh masyarakat terhadap diri mereka. Stigma yang diberikan oleh dari keluarga dan masyarakat cenderung menciptakan pemahaman diri yang buruk pada diri mereka sejak mereka dinyatakan menderita kusta sampai mereka dinyatakan sembuh secara medis dari kusta. Salah satunya adalah pemahaman diri yang buruk yang terjadi pada Pak Supri yang merupakan warga Liposos Paca. Beliau mengungkapkan bahwa ketika beliau masih menderita penyakit kusta dan masih tinggal di kampung halaman beliau di Pekalongan, Jawa Tengah, rasa malu terhadap lingkungan sekitar, rasa minder, merasa terpencil, dan tidak bisa merasakan kebahagiaan, adalah perasaan- perasaan yang beliau rasakan pada masa itu. Hingga saat ini pun, yaitu setelah beliau dinyatakan sembuh secara medis pun, beliau masih merasakan malu dan minder sebagai dampak stigma yang beliau terima dari keluarga maupun masyarakat. Selain Pak Supri, hal serupa juga ditemukan pada Pak Suherman ketika beliau masih dinyatakan menderita kusta dan masih tinggal di kampung halaman beliau di Pekalongan, Jawa Tengah. Beliau merasa takut, minder, mental turun, merasa berbeda, dan bahkan hidup layaknya bukan manusia karena berbagai perlakuan diskriminatif yang diberikan oleh masyarakat ketika itu. Seperti halnya Pak Supri, Pak Suherman pun masih memiliki perasaan minder dan tidak percaya bahkan setelah beliau dinyatakan sembuh secara medis dari kusta. Pak Suherman juga menambahkan bahwa setiap manusia yang terkena penyakit kusta pastilah akan merasa minder. Tidak peduli bagaimana posisi sosialnya di dalam
masyarakat, baik kaya maupun miskin, kusta membuat minder semua orang yang menderita penyakit. Sikap dan pemahaman atas diri yang ditunjukkan oleh warga Liposos Paca tersebut semakin menguatkan bahwa mereka menyadari bahwa penyakit kusta, orang yang menderita kusta, dan orang yang telah sembuh dari kusta adalah sesuatu yang dianggap salah oleh masyarakat. Lagi-lagi, adanya pemahaman yang tertanam dalam diri bahwa manusia 'normal' adalah manusia yang tidak memiliki penyakit kusta; sedangkan manusia yang 'abnormal' adalah manusia yang memiliki karakter berupa penyakit kusta. Ini mengindikasikan adanya internalisasi yang begitu kuat pada diri orang yang memiliki riwayat penyakit kusta bahwa mereka memiliki tanda atau atribut yang tidak diinginkan oleh masyarakat. Dalam pemikiran Bourdieu dalam Morgan dan Bjokert (2006), tindakan internalisasi atas stigma yang diberikan oleh masyarakat menjadi salah satu komponen penting dalam beroperasinya kekerasan simbolik pada orang yang memiliki riwayat penyakit kusta di Liposos Paca. Penjelasan tentang consent (persetujuan) yang kemudian dilanjutkan dengan complicity (keterlibatan) menjadi pembahasan yang sesuai dalam konteks kasus ini. Menurut Bourdieu, consent (persetujuan) bukan mengindikasikan bahwa orang yang memiliki riwayat penyakit kusta menyetujui adanya abuse, stigma, maupun berbagai perlakuan diskriminatif terhadap diri mereka. Namun, karena adanya hubungan dominasi yang tidak tersadari sehingga membuat mereka menyetujui hubungan dominasi yang terwujud dalam bentuk stigma. Hal tersebut membuat orang yang memiliki penyakit kusta menerima stigma yang diberikan oleh masyarakat di mana mereka merasa berbeda dari orang yang didefinisikan sebagai "normal" oleh masyarakat. Mereka menempatkan diri mereka sebagai orang yang "tidak normal" dan berbeda karena mereka memiliki tanda yang berupa penyakit yang didefinisikan oleh masyarakat sebagai tanda yang tidak bernilai dan berbahaya. Karena sifat hubungan dominasi yang bersifat samar, tanpa disadari consent (persetujuan) atas pendefinisian tanda yang mereka miliki diikuti dengan adanya complicity (keterlibatan) yang ditunjukkan dengan tindakan adopsi seperangkat sikap yang menunjukkan adanya persetujuan atas tanda yang didefinisikan oleh masyarakat. Seperti yang diungkapkan oleh Courtwright dan
Turner (2010: 35) bahwa individu yang terstigma seringkali menginternalisasi perasaan disvalued yang diberikan oleh masyarakat dan mengadopsi seperangkat sikap diri mengenai karakteristik yang diberikan misalnya malu, jijik, dan merasa bersalah. Menurut Bourdieu dalam Morgan dan Bjokert (2006), adanya consent (persetujuan) dan complicity (keterlibatan) disebut sebagai tindakan tidak sadar yang dilakukan oleh orang yang memiliki penyakit kusta yang disebabkan oleh efek dari kekuatan yang telah terinternalisasi oleh pihak yang terdominasi untuk mengakui hubungan dominasi yang terbentuk sebagai sesuatu yang natural. Meskipun stigma yang diberikan terhadap diri mereka menempatkan mereka dalam situasi yang sulit dan menyakitkan, adanya penerimaan atas hubungan dominasi yang terbentuk, berbagai tindakan yang dilakukan oleh masyarakat melalui berbagai pendefinisian diri bahwa mereka berbeda dengan orang lain yang tidak memiliki penyakit kusta, mereka (orang yang menderita penyakit kusta) memaklumi dan menganggap wajar sikap masyarakat tersebut. Bahkan ketika masyarakat merasa jijik terhadap orang yang menderita penyakit kusta pun, warga Liposos Paca yang mayoritas merupakan orang yang memiliki riwayat penyakit kusta pun sangat memaklumi sikap masyarakat tersebut dan tidak menyalahkan sikap masyarakat tersebut. Warga Liposos Paca mengatakan bahwa rasa jijik dan takut masyarakat terhadap orang yang menderita penyakit kusta adalah hal yang beralasan karena banyak orang yang menderita kusta yang secara fisik menakutkan, misalnya ketika yang diserang adalah mata, mulut, dan berbagai anggota badan lain, mereka tidak menyalahkan sikap yang ditunjukkan masyarakat tersebut. Pak Hasan mengungkapkan bahwa terkadang sesama penderita kusta saja merasa takut ketika kondisi fisik si orang yang menderita kusta menakutkan, apalagi masyarakat biasa yang tidak merasakan bagaimana rasanya memiliki penyakit kusta. Pak Kusman bahkan mencontohkan diri beliau. Pak Kusman mengungkapkan bahwa wajar saja masyarakat merasa takut dengan orang yang menderita kusta. Beliau mengungkapkan bahwa ketika beliau masih menderita kusta, beliau bahkan takut ketika melihat diri beliau. Beliau mengungkapkan tubuh beliau bahkan lengket dengan tikar ketika diangkat. Beliau mengungkapkan bahkan beliau takut melihat diri beliau. Terlebih lagi dengan kondisi kulit yang keriput dan cepat menua akibat
penyakit kusta yang beliau derita, Pak Kusman sangat memaklumi apa yang dilakukan oleh masyarakat terhadap beliau dan orang yang menderita penyakit kusta. Menyadari sikap masyarakat yang merasa takut dan jijik terhadap orang yang menderita kusta dan pemakluman akan sikap masyarakat tersebut, Pak Kusman pun berusaha menghindari bertemu dengan masyarakat dan berusaha mengikuti apa yang diinginkan oleh masyarakat. Pak Kusman bercerita bahwa dulu ketika beliau masih menjalani pengobatan kusta di Rumah Sakit Kediri, beliau memilih untuk menempuh perjalanan dengan angkutan umum pada malam hari sehingga masyarakat tidak begitu mengenali bahwa beliau adalah orang yang menderita penyakit kusta. Hal ini dilakukan untuk menghindari ketakutan masyarakat terhadap orang yang menderita kusta. Pak Kusman mengakui bahwa pada saat itu penerimaan masyarakat terhadap orang yang menderita kusta masih sangat buruk sehingga kasus orang yang menderita kusta ditolak untuk menggunakan angkutan umum menjadi hal yang umum terjadi. Adanya penerimaan dari orang yang menderita kusta bahwa ia berbeda dari orang 'normal' karena ia memiliki tanda yang berupa penyakit kusta, sedangkan masyarakat mendefinisikan orang yang 'normal' sebagai orang yang tidak memiliki penyakit kusta yang kemudian diikuti dengan pengadopsian seperangkat nilai sesuai dengan stigma yang diberikan oleh masyarakat menguatkan bahwa orang yang menderita kusta di Liposos Paca telah menerima kekerasan simbolik yang diberikan oleh masyarakat terhadap mereka. Kekerasan simbolis menurut Bourdieu dalam Jenkins (2013: 157) adalah pemaksaan simbolisme dan makna, dalam konteks ini adalah stigma, terhadap kelompok atau kelas sedemikian rupa sehingga hal yang dialami sebagai sesuatu yang sah. Legitimasinya meneguhkan relasi kekuasaan yang menyebabkan pemaksaan tersebut berhasil. Selama dia diterima sebagai sesuatu yang sah. Ini diraih melalui suatu proses yang disebut sebagai salah mengenali (misrecognition): 'suatu proses di mana relasi kekuasaan tidak dipersepsikan secara objektif, namun dalam bentuk yang menjadikan mereka absah di mata pemeluknya'. Internalisasi atas stigma yang diberikan oleh masyarakat terhadap warga Liposos Paca ketika mereka masih menderita kusta menggambarkan adanya
legitimasi atas hubungan dominasi yang terjadi. Adanya misrecognition membuat warga Liposos Paca ketika mereka masih menderita kusta menganggap sah apa yang terjadi pada mereka sehingga mereka menerima tindakan yang ditunjukkan oleh masyarakat terhadap mereka. Secara tidak langsung warga Liposos Paca justru membenarkan tindakan masyarakat dan menyalahkan diri mereka sendiri atas tanda yang berupa penyakit kusta yang mereka miliki di dalam diri mereka, sehingga membuat masyarakat merasa takut terhadap mereka. Dalam kondisi ini, Bourdieu (2001 (1998): 35) mengungkapkan bahwa kelompok yang terdominasi menerapkan kategori yang dikonstruksi dari sudut pandang kelompok dominan terhadap hubungan dominasi sehingga membuat apa yang terjadi sebagai sebuah hal yang natural untuk terjadi (Sturzaker dan Shucksmith, 2011: 172). Gambaran stigma yang kemudian melahirkan adanya eksklusi sosial pada warga Liposos Paca sejak mereka dinyatakan menderita kusta sampai dinyatakan sembuh dari kusta, dalam pandangan kriminologi konstitutif menggambarkan bagaimana hubungan yang harmful terjadi. Disebut hubungan yang harmful karena hubungan yang terjalin bersifat merugikan salah satu pihak. Hubungan yang harmful ini bersumber pada stigma yang merupakan hasil konstruksi sosial dalam struktur sosial masyarakat yang tidak setara, artinya ada satu kelompok yang mendominasi kelompok yang lain. Dengan power yang dimiliki, kelompok dominan menciptakan berbagai definisi tentang bagaimana kelompok didefinisikan sebagai yang tidak diinginkan, tidak bernilai, dan bahkan dianggap sebagai outsider. Goffman (1963: 3) mengungkapkan bahwa orang yang terstigma dipercaya sebagai bukan manusia sepenuhnya. Gambaran eksklusi sosial yang terjadi pada warga Liposos Paca sejak mereka menderita kusta sampai mereka telah dinyatakan sembuh secara medis dari kusta sebagai dampak stigma yang dilekatkan pada diri mereka mampu memberikan gambaran bagaimana warga Liposos Paca yang memiliki riwayat penyakit kusta telah diperlakuan sebagai bukan manusia seutuhnya. Mereka mengalami keterbatasan dalam berpartisipasi dalam berbagai aspek kehidupan, yang meliputi keterbatasan dalam hubungan sosial, keterbatasan dalam mengakses dunia kerja, keterbatasan dalam memperoleh pendidikan, kemiskinan, keterbatasan dalam mengakses layanan
publik, dan mengalami pemisahan secara spasial, adalah poin-poin penting dari eksklusi sosial yang dialami oleh warga Liposos Paca. Meskipun hubungan dominasi yang pada akhirnya mengakibatkan adanya eksklusi sosial menciptakan kondisi yang harmful dan berbahaya, warga Liposos Paca menerima hal tersebut sebagai sesuatu yang sah untuk terjadi. Mereka menganggap bahwa apa yang terjadi sebagai hal yang lumrah untuk terjadi karena mereka memiliki tanda yang menurut pandangan masyarakat dipertimbangkan sebagai tidak bernilai, berbahaya, dan tidak normal, yaitu penyakit kusta. Bagi Bourdieu, penggunaan power hampir selalu memerlukan adanya justifikasi atau legitimasi. Legitimasi ini muncul dalam bentuk kekerasan simbolik yang merupakan pengenaan sistem simbolik pada kelompok atau kelas sehingga yang terjadi pada mereka dianggap sebagai sesuatu yang lumrah untuk terjadi (Joyce, 2003: 71-72). Mengacu pada pemahaman ini maka eksklusi sosial yang terjadi sebagai dampak adanya stigma yang terjadi pada warga Liposos Paca yang memiliki riwayat penyakit kusta merupakan gambaran perwujudan dari praktik kekerasan simbolik yang beroperasi secara sempurna. Dalam pandangan kriminologi konstitutif, gambaran stigma yang melahirkan adanya eksklusi sosial yang merupakan praktik kekerasan simbolik yang terjadi pada warga Liposos Paca dapat dikategorikan sebagai sebuah kejahatan. Henry dan Milovanovic (2000: 272) mengungkapkan bahwa kejahatan adalah suatu kondisi di mana manusia tidak lagi dihargai sebagai manusia. Menurut kriminologi konstitutif, pelaku dipandang sebagai pihak yang 'kelebihan kemampuan' kekuatan untuk mendominasi pihak lain. Energi ini membuat ketidakberuntungan, ketidakmampuan, dan bahkan menghancurkan potensi pihak lain. Kejahatan mereka adalah berfokus pada pengurangan kebebasan pihak lain. Kejahatan mereka adalah mereka mendominasi pihak lain (Henry dan Milovanovic, 2000: 273-274). Penjelasan pada sub bab sebelumnya tentang bagaimana stigma yang kemudian mengakibatkan adanya eksklusi sosial mampu menggambarkan bagaimana kelompok yang kelebihan kemampuan, yaitu masyarakat, keluarga, dan pemerintah, mampu menggunakan kekuatannya untuk mengurangi kebebasan kelompok yang terdominasi, yaitu warga Liposos Paca yang memiliki riwayat penyakit kusta.
Dengan kondisi penerimaan atas hubungan dominasi, warga Liposos Paca yang memiliki riwayat penyakit kusta tidak menyadari dan tidak merasakan praktik kekerasan yang dilakukan oleh kelompok dominan terhadap diri mereka. Terlebih lagi jenis kekerasan yang terjadi pada warga Liposos Paca adalah kekerasan simbolik yang berbentuk kekerasan yang tak terlihat dan halus dan tidak pernah diakui keberadaannya (Morgan dan Bjokert, 2006: 447). Bourdieu (1998: 7) menambahkan bahwa dampak kekerasan simbolis itu sangat halus, tak terasakan, tak dapat dilihat bahkan oleh korbannya sendiri (Haryatmoko, 2010: 128). Kondisi ini semakin membuat warga Liposos Paca tidak menyadari kekerasan yang terjadi pada diri mereka meskipun kekerasan yang terjadi pada mereka telah menempatkan mereka sebagai manusia yang tidak seutuhnya. Menurut pandangan Lanier dan Henry dalam konsep crime prism atau prisma kejahatan, inilah yang disebut sebuah invisible crime, yaitu suatu praktik kejahatan yang tidak terlihat dan tidak terasakan keberadaannya bahkan oleh sang korban sendiri meskipun hal ini sesungguhnya membawa dampak yang luar biasa bagi korbannya. Lanier dan Henry (2004: 37) menjelaskan bahwa invisible crime melibatkan berbagai macam kejahatan dari pihak yang powerful, misalnya pelaku yang berasal dari pemerintah, korporasi, dan organisasi-organisasi. Dilihat dari aspek bahaya individu dan sosial, pelaku mengkonstruksi bahaya sosial yang berupa stigma yang dilekatkan pada orang yang memiliki penyakit kusta. Stigma yang dilekatkan kepada mereka kemudian menciptakan adanya eksklusi sosial pada warga Liposos Paca sejak mereka menderita kusta sampai mereka dinyatakan sembuh secara medis dari kusta. Eksklusi sosial membawa bahaya yang sangat merugikan bagi warga Liposos Paca. Inilah mengapa hubungan yang terbentuk dalam konteks eksklusi sosial pada warga Liposos Paca dapat dikategorikan sebagai hubungan yang harmful. Meskipun eksklusi sosial membawa bahaya bagi warga Liposos Paca, jika dilihat dari aspek respon sosial masyarakat dalam konteks invisible crime, pelaku dalam invisible crime bahkan tidak tersentuh. Artinya, tidak ada sanksi yang diterapkan pada para pelaku invisible crime meskipun mereka telah membuat warga Liposos Paca ditempatkan sebagai bukan manusia sepenuhnya karena stigma yang dikonstruksi oleh pelaku.
6.3 Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta sebagai Kekerasan Simbolik terhadap Orang yang Memiliki Riwayat Penyakit Kusta Pembahasan tentang Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta atau yang sering disebut sebagai Liposos Paca menjadi point penting dalam konteks kasus ini. Jika dilihat kronologi dari awal, yaitu sejak mereka dinyatakan menderita kusta sampai dinyatakan sembuh secara medis dari kusta, Liposos Paca dapat dikatakan sebagai sebuah gabungan atau puncak dari segala eksklusi sosial yang terjadi pada mereka. Pada awal berdirinya Liposos Paca, Liposos Paca merupakan sebuah tempat yang dibangun secara khusus oleh pemerintah sebagai bentuk respon atas ditemukannya orang yang menderita kusta pada gelandangan dan pengemis yang tertangkap dari kegiatan razia yang dilakukan oleh Departemen Sosial pada masa itu. Karena gelandangan dan pengemis yang berhasil tertangkap razia memiliki penyakit kusta, dengan alasan kesehatan yaitu ketakutan penyakit kusta yang dimiliki oleh mereka akan menularkan ke orang lain, pada akhirnya mereka tidak bisa disatukan dengan gelandangan dan pengemis lain yang tidak memiliki penyakit kusta. Permasalahan yang dihadapi pada saat itu adalah jumlah rumah singgah yang dimiliki oleh Departemen Sosial masih terbatas sehingga sulit bagi Departemen Sosial untuk merawat gelandangan dan pengemis penderita kusta di rumah singgah yang dimiliki oleh Departemen Sosial. Dengan kondisi yang demikian, Departemen Sosial memutuskan untuk bekerja sama dengan Departemen Kesehatan. Kerja sama yang terbentuk antara Departemen Sosial dan Departemen Kesehatan pada saat itu terbatas pada lahan dan pengobatan bagi gelandangan, pengemis, dan anak jalanan yang didiagnosis menderita kusta. Dari kerja sama yang terbentuk tersebut, lahirlah Lingkungan Pondok Sosial para Cacat Eks Kusta atau yang sering disebut dengan Liposos Paca hingga saat ini. Liposos Paca bukanlah nama yang secara otomatis melekat pada tempat tersebut. Ketika pertama kali dibangun pada tahun akhir tahun 1985 dan awal tahun 1986, area ini masih disebut sebagai Perumahan Sosial. Dengan berdirinya Liposos Paca, gelandangan dan pengemis yang memiliki penyakit kusta yang tertangkap dalam kegiatan razia dimasukkan ke Liposos Paca. Mereka
mendapatkan berbagai fasilitas seperti pengobatan, permakanan, dan tempat tinggal untuk mendukung kehidupan sehari-hari mereka. Pemisahan orang yang menderita kusta menjadi pilihan yang diambil pemerintah pada masa itu untuk 'mengontrol' penyakit kusta dan sekaligus 'mengontrol' orang yang memiliki penyakit kusta. Ketakutan penularan penyakit kusta yang didefinisikan oleh ahli medis menjadi dasar bagi pemerintah pada masa itu untuk membenarkan tindakan eksklusi dari aspek spasial atau wilayah terhadap orang yang memiliki penyakit kusta. Dalam artikel yang ditulis oleh Sato dan Narita (2003: 2529) disebutkan bahwa setelah Armauer Hansen menemukan bakteri penyebab timbulnya penyakit kusta pada tahun 1873, penyakit kusta justru menjadi ditakuti sebagai penyakit yang menular, dan kemudian segregation atau pemisahan menjadi satu hal yang direkomendasikan untuk melakukan pencegahan penularan penyakit kusta. Terlebih lagi, dalam The Berlin International Leprosy Conference tahun 1897 yang merupakan konferensi kusta internasional pertama yang diselenggarakan di Berlin pada tahun 1897 yang dihadiri oleh nama besar dalam patologi dan bakteriologi Eropa juga disebutkan bahwa isolasi merupakan cara penting untuk mencegah penyebaran kusta dan mengeliminasi kusta. Penjelasan tersebut memberi pemahaman bahwa wacana dari ahli medis dan bakteriologi tentang penyakit kusta menjadi alat pembenaran atas munculnya kebijakan eksklusi dari aspek spasial terhadap orang yang memiliki penyakit kusta. Bersama-sama dengan pemerintah dan masyarakat, pengetahuan yang diberikan oleh praktisi kesehatan dan bakteriologi menjadi hal yang mendorong berkembangnya dan langgengnya stigma yang buruk terhadap orang memiliki penyakit kusta. Selanjutnya, pemerintah sebagai otoritas pembuat kebijakan, mereka membuat sebuah kebijakan yang berupa pembangunan Liposos Paca sebagai bentuk penghentian penularan dan pengeliminasian penyakit kusta di masyarakat. Akan tetapi, kebijakan yang dibuat oleh pemerintah tersebut justru semakin meningkatkan stigma yang melekat terhadap orang yang memiliki penyakit kusta dan semakin menempatkan mereka sebagai pihak yang berada di luar sistem atau sebagai outsider yang patut untuk disingkirkan. Pemerintah sebagai otoritas memiliki power yang sangat kuat untuk membenarkan suatu hal, termasuk adanya kebijakan pengeksklusian secara spasial
terhadap orang yang memiliki penyakit kusta. Adanya legitimasi atau justifikasi atas power yang dimiliki oleh pemerintah, masyarakat termasuk orang yang memiliki penyakit kusta melihat kebijakan tersebut sebagai suatu hal yang benar. Oleh karena itu, adanya kebijakan tersebut tidak ditentang oleh yang memiliki penyakit kusta, sebaliknya keberadaan kebijakan tersebut justru mendapatkan dukungan dari orang yang memiliki penyakit kusta. Hal ini dibuktikan dengan banyaknya orang yang memiliki penyakit kusta yang memiliki keinginan untuk dapat tinggal di Liposos Paca. Menurut Pak JN dari RSK Donorojo, dengan berkembangnya media informasi dan komunikasi, berita tentang Liposos Paca pun tersiar luas sehingga menarik banyak orang yang memiliki riwayat penyakit kusta untuk dapat tinggal di Liposos Paca. Dalam perkembangannya hingga saat ini, orang-orang yang tinggal di Liposos Paca tidak lagi berlatar belakang gelandangan maupun pengemis dari kegiatan razia. Namun, orang-orang yang memutuskan tinggal di Liposos Paca adalah orang-orang yang memiliki riwayat penyakit kusta yang cenderung memiliki permasalahan sosial, misalnya sudah tidak bisa diterima lagi baik oleh keluarga maupun oleh masyarakat. Sebagian besar dari warga Liposos Paca yang saat ini tinggal di Liposos Paca adalah orang-orang yang memang memiliki keinginan dari dalam diri untuk dapat tinggal di Liposos Paca karena adanya permasalahan sosial yang mereka hadapi di lingkungan masyarakat mereka terdahulu. Menurut keterangan dari Dinas Sosial Kabupaten Jepara yang merupakan pihak yang saat ini disebut-sebut sebagai pengelola Liposos Paca, keberadaan Liposos Paca saat ini lebih cenderung sebagai bentuk respon permasalahan sosial yang dihadapi oleh orang yang memiliki penyakit kusta. Permasalahan sosial yang dihadapi oleh orang yang memiliki riwayat penyakit kusta yang pada akhirnya memutuskan memilih tinggal di Liposos Paca berkaitan erat dengan adanya penolakan secara sosial yang berasal dari keluarga maupun masyarakat karena penyakit kusta yang mereka miliki. Dikarenakan orang yang memiliki riwayat penyakit kusta belum dapat diterima keberadaannya di tengah-tengah masyarakat, pilihan untuk mengelompokkan mereka dengan membuat area khusus bagi mereka menjadi pilihan yang diambil oleh pemerintah.
Dalam artikel yang ditulis oleh Sato dan Narita (2003: 2535) menyebutkan bahwa mempertahankan isolasi pada pasien bukanlah hal yang penting pada orang yang memiliki penyakit kusta. Hal ini mengindikasikan bahwa tindakan isolasi bukan merupakan solusi penting yang seharusnya diberikan atas permasalahan sosial yang diberikan oleh pemerintah terhadap orang yang memiliki penyakit kusta. Hal ini dikarenakan, adanya kebijakan yang terwujud dalam bentuk Liposos Paca justru semakin melanggengkan stigma terhadap orang yang memiliki penyakit kusta. Hal ini pun diperkuat dengan pendapat Sato dan Narita (2003: 2535) yang menyebutkan bahwa pelestarian stigma yang dihasilkan dari kebijakan isolasi yang peruntukkan bagi orang yang menderita kusta melibatkan beberapa dukungan sosial. Dukungan sosial dalam konteks ini menunjuk pada keterlibatan masyarakat sebagai bentuk dukungan sosial terhadap penyingkiran orang yang memiliki penyakit kusta dari masyarakat. Dalam sebuah artikel yang ditulis oleh Watts (2001: 1774) disebutkan bahwa Perdana Menteri Jepang, Junichiro Koizumi, mengatakan bahwa negara menerima fakta bahwa kebijakan untuk meletakkan pasien penderita kusta di sebuah lembaga merupakan salah satu yang menimbulkan adanya pembatasan dan pengurangan pada hak asasi manusia pada banyak pasien penderita kusta yang pada akhirnya menimbulkan adanya prasangka dan diskriminasi yang sangat parah dari masyarakat. Menyadari hal tersebut, pada tahun 1996 banyak negara, termasuk Jepang, telah menghentikan praktik serupa karena pengobatan baru yang dapat efektif menangani penyakit kusta dan kemudian banyak study yang menunjukkan bahwa kusta bukanlah penyakit menular seperti kepercayaan sebelumnya yang berkembang di masyarakat. Sato dan Narita (2003: 2535) menambahkan kebijakan sebagai sebuah pernyataan dari pihak 'berwenang' sebenarnya dapat berkontribusi dalam mewujudkan dan mendorong adanya stigma sosial bahwa kusta adalah sebuah penyakit menular yang mengerikan sehingga mempertahankan rintangan bagi para pasien untuk melakukan reintegrasi ke dalam masyarakat. Berdasarkan pandangan tersebut, menggambarkan bahwa keberadaan Liposos Paca merupakan sebuah kebijakan yang dibuat oleh pemerintah atas definisi dari praktisi kesehatan bahwa kusta merupakan peyakit menular sehingga tindakan eksklusi secara spasial
menjadi pilihan yang diambil oleh pemerintah. Hal ini semakin meyakinkan masyarakat bahwa kusta merupakan penyakit menular dan sangat berbahaya sehingga perlu disingkirkan dari kehidupan masyarakat. Dengan kata lain, pemerintah, praktisi kesehatan, dan masyarakat, secara beriringan dan bersama-sama memproduksi dan mereproduksi kekerasan simbolik terhadap orang yang memiliki penyakit kusta, salah satunya dengan penciptaan dan pembenaran keberadaan Liposos Paca sehingga kekerasan simbolik terhadap orang yang memiliki penyakit kusta terus langgeng keberadaannya. Meskipun demikian, masyarakat Liposos Paca cenderung tidak menyadari bahwa keberadaan Liposos Paca juga merupakan bagian dari kekerasan simbolik yang sebenarnya semakin menempatkan mereka sebagai bukan manusia seutuhnya dan semakin membatasi mereka untuk dapat berpartisipasi secara penuh di masyarakat. Sebaliknya, keberadaan Liposos Paca disambut baik oleh orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Berbagai fasilitas yang ditawarkan pada saat diresmikan pada tahun 1986 menjadi daya tarik tersendiri bagi mereka. Pak JN dari RSK Donorojo mengungkapkan bahwa terlebih lagi dengan adanya perkembangan teknologi dan informasi, misalnya radio, televisi, dan sebagainya, akhirnya nama Liposos Paca semakin tenar di kalangan masyarakat. Banyak orang yang memiliki riwayat penyakit kusta yang berlomba-lomba untuk dapat masuk ke Liposos Paca. Tersiarnya kabar tentang bagaimana keadaan Liposos Paca, khususnya tentang jatah permakanan, pengobatan gratis, dan opname rumah sakit gratis, menjadi daya tarik tersendiri bagi mereka. Dengan berbagai fasilitas yang diberikan oleh pemerintah sejak Liposos Paca berdiri, keberadaan Liposos Paca dianggap sebagai sebuah bantuan dari pemerintah atas berbagai permasalahan sosial yang dihadapi oleh orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Rasa terima kasih atas penyediaan tempat tinggal serta fasilitas yang diberikan oleh pemerintah kepada warga di Liposos Paca menjadi salah satu hal yang membuat warga Liposos Paca berfikir betapa baiknya pemerintah terhadap mereka. Bahkan warga Liposos Paca pun menganggap bahwa apa yang dilakukan oleh pemerintah adalah tindakan tepat yang perlu dilakukan untuk membantu mereka. Pemerintah menganggap orang
yang memiliki riwayat penyakit kusta sebagai sebuah penyandang masalah sosial, warga Liposos Paca pun mengakui bahwa mereka adalah orang yang memiliki penyakit sosial sehingga sudah selayaknya dirawat oleh pemerintah. Warga Liposos Paca yang telah tinggal selama bertahun-tahun juga sangat menyambut baik keberadaan Liposos Paca, misalnya Pak Kusman, Pak Supri, Pak Suherman, dan Pak Lukman yang sangat berterima kasih kepada pemerintah karena menyediakan tempat tinggal yang membuat diri beliau merasa merdeka. Mereka merasa sangat betah dan sangat nyaman dapat tinggal bersama dengan teman-teman senasib. Mereka mengungkapkan bahwa meskipun mereka tidak tinggal bersama keluarga, mereka telah menganggap warga di Liposos Paca sebagai bagian dari keluarga sendiri. Liposos Paca dianggap telah memberi ruang bagi mereka untuk tidak merasakan diasingkan lagi oleh keluarga maupun masyarakat. Pak Supri yang merupakan warga Liposos Paca bahkan mengungkapkan bahwa sudah selayaknya orang yang memiliki riwayat penyakit kusta dirawat dan ditanggung oleh pemerintah. Hal ini dikarenakan, beliau menganggap bahwa penyakit kusta merupakan sebuah penyakit sosial. Ini mengindikasikan bahwa warga Liposos Paca sendiri pun mengakui stigma yang diberikan oleh pemerintah yang mengungkapkan bahwa orang yang memiliki riwayat penyakit kusta merupakan kelompok penyandang sosial sehingga mereka dimukimkan. Dengan kondisi penerimaan yang demikian, jarang warga yang akhirnya memutuskan untuk keluar dari Liposos Paca. Pak Kusman mengungkapkan bahwa salah satu alasan terbesarnya adalah masalah sosial dengan masyarakat maupun dengan keluarga. Liposos Paca dianggap telah memberi ruang bagi mereka untuk hidup dengan merdeka layaknya manusia yang lain. Secara kasat mata, keberadaan Liposos Paca memang sebuah bantuan yang begitu nyata bagi orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Dengan berbagai bantuan tempat tinggal dan bantuan permakanan yang diberikan secara rutin, ini terlihat sebagai bantuan yang sangat nyata adanya bagi warga Liposos Paca. Namun demikian, keberadaan Liposos Paca sejatinya tidak membantu menyelesaikan akar permasalahan sosial yang dihadapi oleh orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Sebaliknya, keberadaan Liposos Paca justru semakin
memperkuat stigma masyarakat terhadap mereka. Salah satu alasan terkuatnya adalah tempat tinggalnya sendiri yang menurut warga Liposos Paca disebut sebagai sebuah bantuan dari pemerintah, yaitu Liposos Paca, telah memiliki stigma tersendiri di tengah-tengah masyarakat. Masyarakat memiliki pendefinisian tersendiri terhadap Liposos Paca, yaitu sebagai tempat yang mayoritas penghuninya adalah orang-orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Seperti yang diungkapkan oleh Pak BG dari RSK Donorojo dalam wawancara, "Oh tempat kusta." Dia itu kalo untuk invest ke sini itu udah males karena ini daerah kusta." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak BG, 26 Februari 2015). Selain itu, ada pula warga masyarakat biasa yang mengatakan, "Oh iya tahu daerah itu. Yang tempatnya orang kusta kan? Saya dulu juga pernah main ke situ (Hasil observasi, 28 Desember 2014)." Warga Liposos Paca pun mengakui pendefinisian yang diberikan oleh masyarakat tersebut. Mereka mengakui bahwa masyarakat biasa memang mengenal Liposos Paca sebagai tempat yang diperuntukkan khusus bagi orang- orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Tidak hanya itu, warga Liposos Paca juga mengakui bahwa Liposos Paca merupakan tempat pengasingan bagi orang- orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Seperti yang diungkapkan oleh Mak Maria yang mengakui bahwa Liposos Paca merupakan tempat pengasingan bagi warga yang memiliki riwayat penyakit kusta sehingga penduduk yang berada di Liposos Paca semuanya adalah penduduk pendatang dari berbagai daerah lain. Meskipun demikian, mereka tidak masalah dengan hal tersebut. Mereka tetap merasa nyaman tinggal di Liposos Paca dan tetap berterima kasih kepada pemerintah atas bantuan yang telah diberikan kepada mereka. Bahkan mereka merasa bahwa Liposos Paca adalah tempat yang paling cocok bagi mereka. Hal ini terlihat dari pernyataan yang diungkapkan oleh Mak Suparti yang mengatakan, "Makanya aku tempatnya di sini (Hasil observasi, 27 Desember 2014)." Serta dalam pernyataan dari Pak Lukman yang mengungkapkan bahwa beliau merasa sudah betah tinggal di Liposos Paca dan merasa bahwa Liposos Paca sebagai tempat yang lebih baik bagi beliau. Seperti yang beliau ungkapkan dalam kutipan berikut yang mengatakan, "Bapak kan sudah tua jadi lebih baik tinggal di sini (di
Liposos Paca) aja. Ngga pergi-pergi. Saya juga udah betah di sini (Hasil observasi, 3 Maret 2015)." Jika meminjam istilah Bourdieu dalam Topper (2001: 42) maka yang terjadi pada warga Liposos Paca adalah mereka melegitimasi kekerasan simbolik yang terjadi pada mereka. Mereka menjadi pihak yang turut berpartisipasi dalam terjadinya kekerasan simbolik yang terjadi pada mereka. Bourdieu mengungkapkan bahwa orang yang memiliki riwayat penyakit kusta turut memberikan persetujuan (consent) atas hubungan dominasi yang terbentuk dan turut terlibat (complicity) dalam pelanggengan hubungan dominasi yang terbentuk. Dalam konteks ini Bourdieu tidak menyebutkan bahwa mereka memberikan persetujuan dan keterlibatan secara sukarela, namun karena adanya hubungan dominasi yang samar dan tidak tidak terlihat oleh orang yang memiliki riwayat penyakit kusta, mereka tidak menyadari telah memberika persetujuan dan keterlibatan atas hubungan dominasi yang merugikan mereka (Morgan dan Bjokert, 2006). Bourdieu dan Passeron (1977: 4) dalam Anderson (2013: 691) mengungkapkan bahwa legitimasi atas yang terjadi menyembunyikan relasi power yang memungkinkan keberhasilan penerapan kekuatan simbolis dalam hubungan yang terjadi. Bourdieu dan Passeron (1977: xxii) menyebutkan inilah yang disebut dengan istilah misrecognition. Bourdieu dalam Jenkins (2013: 157) menjelaskan, misrecognition merupakan suatu proses di mana relasi kekuasaan tidak dipersepsikan secara objektif, namun dalam bentuk yang menjadikan mereka absah di mata pemeluknya. Dalam konteks kasus ini, pemerintah sebagai kelompok dominan membuat hubungan dominasi menjadi absah di mata warga Liposos Paca. Pembangunan Liposos Paca dengan berbagai fasilitas yang ditawarkan kepada warga Liposos Paca yang mayoritas adalah orang yang memiliki riwayat penyakit kusta merupakan salah satu alat yang digunakan untuk mengaburkan hubungan dominasi yang dibentuk oleh kelompok dominan. Hal ini membuat warga Liposos Paca sebagai pihak yang terdominasi tidak menyadari hubungan dominasi yang sejatinya bersifat merugikan bagi diri mereka. Bourdieu (1991: 167) menambahkan bahwa budaya dominan berkontribusi dalam integrasi nyata dari kelas dominan (dengan memfasilitasi komunikasi
antara semua anggota dan dengan membedakan mereka dengan kelas yang lain). Ini juga berkontribusi pada terjadinya integrasi fiksi pada masyarakat secara keseluruhan dan kemudian menciptakan apathy (false consciousness atau kesadaran palsu) dari kelas yang didominasi, yang kemudian berkontribusi dalam menciptakan legitimasi atas order (keteraturan) yang dibangun oleh hierarki dan legitimasi atas hierarki tersebut. Kesadaran palsu yang terlihat dalam konteks kasus ini adalah masyarakat Liposos Paca mengakui Liposos Paca dan fasilitas yang membuat mereka bertahan tinggal di dalam Liposos Paca sebagai sebuah bantuan. Padahal realitanya, keberadaan Liposos Paca juga merupakan stigma yang diberikan oleh pemerintah, yaitu mereka disebut sebagai penyandang masalah sosial sehingga mereka dikelompokkan, dan Liposos Paca sebenarnya justru memperkuat adanya stigma yang diberikan oleh masyarakat terhadap orang memiliki riwayat penyakit kusta. Ini adalah gambaran kesadaran palsu yang dibungkus dengan sangat rapi dan indah yang membuat kelompok yang terdominasi mengakui tindakan yang dilakukan oleh kelompok dominan, dalam hal ini adalah pemerintah, sebagai sebuah tindakan kebaikan. Berdasarkan artikel yang ditulis oleh Rafferty (2005: 123) dijelaskan bahwa Dr. David Heyman, Executive Director of Communicable Disease Programmes di WHO, menyebutkan bahwa mendiagnosa dan memperlakukan kusta melalui pengobatan public merupakan hal yang penting jika ingin menghilangkan stigma dan prejudice terhadap orang yang menderita kusta. Perlakuan secara khusus pada orang yang menderita kusta justru merupakan pendekatan yang salah - bagi sistem kesehatan dan bagi orang yang menderita kusta itu sendiri. Hal ini pun diperkuat dengan sebuah penelitian di India yang menemukan bahwa ada perbedaan sikap yang ditunjukkan antara pengobatan kusta yang diintegrasikan pada local healthcare programme dengan penyakit lain dibandingkan dengan area pengobatan kusta yang terpisah. Stigma terhadap kusta justru cenderung kecil pada pasien kusta yang diintegrasikan pada jenis penyakit yang lain, sebaliknya ketika orang yang menderita kusta mendapatkan treatment khusus, justru ini semakin meningkatkan self-stigma pada diri.
Hal ini pun diperkuat dengan hasil penelitian yang dlilakukan oleh peneliti di Jepang yang menyebutkan bahwa incarceration atau penahanan jangka panjang pada pasein justru meningkatkan adanya ketergantungan pasien kusta pada institusi penyelenggara incarceration tersebut, berpengaruh pada perkembangan stigma sosial pada penyakit, dan membuat lebih sulit upaya pencabutan atau penghilangan tentang kebijakan tersebut (Sato dan Narita, 2003: 2537). Dengan demikian, keberadaan Liposos Paca faktanya memang tidak mendukung adanya penyelesaian akar permasalahan sosial yang dihadapi oleh orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Sebaliknya, keberadaan Liposos Paca justru semakin melanggengkan praktik kekerasan simbolik terhadap orang yang memiliki riwayat penyakit kusta sehingga secara terus menerus mereka ditempatkan dan diperlakukan sebagai bukan manusia seutuhnya di dalam masyarakat.
BAB 7 PENUTUP 7.1 Kesimpulan Berdasarkan temuan data yang ditemukan oleh penulis pada warga di Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat Eks Kusta di Desa X, disimpulkan bahwa permasalahan sosial yang dihadapi oleh orang yang memiliki riwayat penyakit kusta bersumber pada konstruksi sosial yang negatif terhadap penyakit kusta. Konstruksi yang negatif terhadap kusta berimplikasi pada terbentuknya stigma terhadap orang yang memiliki karakteristik tersebut. Dalam konteks ini, stigma merupakan salah satu hasil dari kontruksi sosial yang dibentuk oleh agen manusia dalam struktur sosial. Agen manusia dalam konteks ini meliputi masyarakat, pemerintah, dan bahkan ahli medis. Hubungan struktur yang timpang, artinya ada kelompok yang dominan dan kelompok terdominasi, membuat sebuah stigma terhadap penyakit kusta dapat terwujud. Kelompok dominan inilah yang memiliki kekuatan untuk menciptakan berbagai hal, termasuk mendefinisikan karakteristik yang dianggap normal dan karakteristik yang dianggap tidak normal di masyarakat. Stigma merupakan hasil konstruksi sosial yang kemudian dilekatkan pada orang yang memiliki karakteristik yang dipertimbangkan sebagai tidak normal tersebut. Weiss dan Ramakrishna dalam artikel yang ditulis oleh Sermrittirong dan Brakel (2014: 39) mengungkapkan bahwa stigma dikarakteristikkan dengan berbagai pengalaman negatif yang melibatkan adanya eksklusi, penolakan, penyalahan, atau devaluasi yang merupakan hasil dari pengalaman atau antisipasi dari judgment sosial yang cenderung merugikan individu maupun kelompok yang diidentifikasi sebagai masalah tertentu. Eksklusi sosial membuat orang yang memiliki penyakit kusta mengalami keterbatasan berpartisipasi dalam banyak aspek kehidupan, misalnya keterbatasan dalam hubungan sosial, keterbatasan mengakses pendidikan dan layanan publik, keterbatasan dalam sumber daya, keterbatasan dalam berpartisipasi dalam bidang pekerjaan, dan bahkan mereka juga mengalami eksklusi spasial akibat kebijakan segregasi yang diberlakukan oleh pemerintah.
Stigma yang dilekatkan kepada orang yang memiliki penyakit kusta yang kemudian diikuti dengan berbagai perlakuan yang bersifat diskriminatif membuat orang yang memiliki penyakit kusta mendefinisikan diri mereka sebagai orang yang berbeda dengan masyarakat yang tidak memiliki penyakit kusta karena karakteristik yang mereka miliki. Mereka cenderung menerima kategori yang mengarah pada konsep them - orang yang dianggap 'abnormal' menurut versi masyarakat dan us - orang yang dianggap 'normal' menurut versi masyarakat. Meminjam pandangan Bourdieu, ini menggambarkan bahwa kelompok yang terdominasi menerapkan kategori yang dikonstruksi dari sudut pandang kelompok dominan terhadap hubungan dominasi sehingga membuat apa yang terjadi sebagai sebuah hal yang natural untuk terjadi. Akan tetapi, satu hal yang unik dari stigma yang kemudian berakibat pada terjadinya eksklusi sosial terhadap orang yang menderita kusta adalah setelah seseorang dinyatakan sembuh dari kusta, stigma tidak lantas menghilang dari dirinya. Stigma tetap melekat kuat pada diri seseorang setelah dinyatakan sembuh secara medis dari kusta yang kemudian diikuti adanya penguatan internalisasi pada dirinya atas stigma yang diberikan. Hal ini membuat eksklusi sosial terhadap orang setelah dinyatakan sembuh dari kusta tetap terjadi, artinya ada eksklusi sosial yang berkelanjutan. Meskipun konstruksi sosial negatif telah membawa banyak kerugian dalam kehidupan mereka dan bahkan menempatkan mereka sebagai bukan manusia seutuhnya, orang yang memiliki riwayat penyakit kusta menganggap apa yang terjadi pada mereka sebagai sebuah hal yang sah dan natural untuk terjadi karena mereka memiliki karakteristik yang dianggap sebagai 'abnormal' oleh masyarakat. Bourdieu mengungkapkan bahwa ini menjadi salah satu tanda adanya pengakuan atas praktik kekerasan simbolik yang diterapkan oleh kelompok dominan terhadap kelompok yang terdominasi. Kekerasan simbolik dilakukan dengan pemaksaan simbolisme dan makna, dalam hal ini adalah stigma, terhadap kelompok atau kelas sedemikian rupa sehingga hal yang terjadi dianggap sebagai sesuatu yang sah. Legitimasinya meneguhkan relasi kekuasaan yang menyebabkan pemaksaan tersebut berhasil dilakukan. Ini dilakukan melalui salah mengenali (misrecognition) yang membuat hubungan dominasi terlihat sah di mata kelompok yang terdominasi (Richard Jenkins 1992: 104).
Kekerasan simbolik beroperasi dengan sangat halus, tidak terasakan, dan tidak diakui sebagai sebuah kekerasan bahkan oleh korbannya sendiri (Haryatmoko, 2010: 128). Oleh karena itu, meskipun stigma telah membuat orang yang memiliki riwayat penyakit kusta ditempatkan dan diperlakukan sebagai bukan manusia seutuhnya karena berbagai keterbatasan yang mereka alami, mereka menganggap hal yang terjadi pada mereka sebagai suatu hal yang sah dan layak untuk terjadi karena mereka merasa memiliki karakteristik yang dianggap sebagai 'abnormal' di dalam diri mereka. Misrecognition membuat orang yang memiliki riwayat penyakit kusta tidak menyadari keberadaan hubungan dominasi dan membuat mereka mengakui hubungan dominasi yang terbentuk. Hal inilah yang membuat praktik kekerasan simbolik terus berlanjut sejak mereka dinyatakan menderita kusta sampai mereka dnyatakan sembuh secara medis dari kusta. 7.2 Saran Solusi yang ditawarkan terhadap orang yang memiliki riwayat penyakit seharusnya disesuaikan dengan akar permasalahan sosial yang dihadapi oleh orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Artinya, harus diperhatikan dengan seksama apa akar penyebab permasalahan sosial yang dihadapi oleh orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Berdasarkan temuan data lapangan ditemukan bahwa akar permasalahan sosial yang dihadapi oleh orang yang memiliki penyakit kusta berakar pada adanya kontruksi sosial yang bersifat merugikan yang dibentuk oleh masyarakat, ahli medis, dan pemerintah. Konstruksi sosial inilah yang seharusnya menjadi fokus ketika kita ingin memerangi stigma yang berkembang terhadap kusta. Realita yang terjadi justru sebaliknya, yaitu masyarakat, termasuk pemerintah, justru memperlakukan orang yang memiliki riwayat penyakit kusta sesuai dengan konstruksi sosial yang merugikan yang dibentuk terhadap orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Praktik-praktik inilah yang seharusnya diubah, baik dalam tataran masyarakat, praktisi kesehatan, maupun pemerintah yang memang turut menentukan dan berkontribusi dalam keberlangsungan hidup orang yang memiliki riwayat penyakit kusta.
Berangkat dari akar permasalahan yang diahdapi oleh orang yang memiliki riwayat penyakit kusta, ada dua hal yang dapat dilakukan dalam rangka melakukan dekonstruksi dan dilanjutkan dengan rekonstruksi terhadap konstruksi sosial yang cenderung merugikan bagi orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Pertama adalah melakukan perbaikan pada beberapa elemen yang turut terlibat langsung pada munculnya konstruksi sosial yang bersifat merugikan bagi orang yang memiliki riwayat penyakit kusta, yaitu Target Saran Masyarakat Masyarakat, termasuk keluarga, perlu memiliki pemahaman yang benar tentang bagaimana penyakit kusta sehingga mereka lebih bisa menerima orang yang memiliki penyakit kusta dalam kehidupan sosial mereka. Dengan demikian, diharapkan konstruksi sosial yang terbentuk terhadap orang yang memiliki riwayat penyakit kusta dapat diubah menjadi konstruksi sosial yang lebih baik dan lebih manusiawi Praktisi Praktisi kesehatan yang sebenarnya dipandang sebagai pihak yang kesehatan/ memiliki pengetahuan mendalam tentang penyakit kusta seharusnya Ahli medis mampu menunjukkan sikap tanpa adanya stigma terhadap orang yang memiliki penyakit kusta Pemerintah 1. Meskipun keberadaan Liposos Paca dianggap sebagai sebuah solusi yang ditawarkan atas permasalahan sosial yang dihadapi oleh orang yang memiliki riwayat penyakit kusta, Liposos Paca ternyata tidak berkontribusi dalam penyelesaian akar permasalahan sosial yang dihadapi oleh orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Sebaliknya keberadaan Liposos Paca justru semakin memperkuat self-stigma atas stigma yang dilekatkan oleh masyarakat terhadap diri orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Selain itu, keberadan Liposos Paca justru semakin memperkuat dan melanggengkan stigma yang dilekatkan terhadap orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Hal ini membuat orang yang memiliki riwayat
penyakit kusta berada dalam kondisi diperlakukan sebagai layaknya bukan manusia seutuhnya dan bahkan terhalangi hak-haknya untuk menjadi manusia seutuhnya. 2. Kebijakan yang dibuat seharusnya fokus pada bagaimana agar orang yang memiliki riwayat penyakit kusta dapat kembali ke masyarakat dan masyarakat dapat menerima mereka dalam kehidupan sosial tanpa diwarnai stigma. Oleh karena itu, kedua komponen ini harus berjalan beriringan sehingga konstruksi sosial yang bersifat merugikan terhadap orang yang memiliki penyakit kusta dapat hilang dan digantikan dengan konstruksi sosial yang lebih manusiawi Kedua adalah melakukan perlawanan simbolik. Perlawanan simbolik menjadi salah satu hal yang dapat dilakukan dalam rangka melakukan upaya dekonstruksi yang kemudian dilakukan rekonstruksi atas konstruksi sosial negatif terhadap orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Perlawanan simbolik menjadi salah satu bentuk perlawanan atas kekerasan simbolik yang terjadi pada orang yang memiliki riwayat penyakit kusta karena jenis kekerasan yang terjadi pada orang yang memiliki riwayat penyakit kusta adalah kekerasan simbolik yang merupakan jenis kekerasan yang cenderung lembut, sangat halus, dan bahkan korban tidak merasa sebagai sebuah kekerasan. Oleh karena itu, jenis perlawanan yang dapat dilakukan adalah dengan melakukan perlawanan yang menggunakan cara-cara yang halus dan bahkan tidak terlihat sebagai sebuah perlawanan. Salah satu bentuk perlawanan simbolik yang dapat dilakukan adalah dengan melibatkan para tokoh yang berpengaruh di masyarakat, misalnya pejabat atau bahkan artis yang memang sudah memiliki 'nama' dan 'pengaruh' di masyarakat, untuk berinteraksi secara langsung dengan orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Tujuan yang ingin dicapai dari cara ini adalah untuk menyadarkan masyarakat bahwa pejabat atau artis pun bersedia menerima orang yang memiliki penyakit kusta. Dengan demikian, diharapkan masyarakat pun menjadi terpengaruh atas aktivitas yang dilakukan oleh pejabat ataupun artis tersebut.
Kedua cara tersebut akan efektif dalam melakukan dekonstruksi dan sekaligus rekonstruksi terhadap konstruksi sosial negatif terhadap orang yang memiliki riwayat penyakit kusta jika dilakukan bersama-sama. Dengan demikian, masyarakat mendapatkan edukasi yang memadai tentang bagaimana penyakit kusta dan secara bersamaan masyarakat juga mendapatkan contoh dari orang yang dianggap memiliki 'nama' dan 'pengaruh' di tengah-tengah masyarakat. Hal ini dirasa lebih efektif karena masyarakat mendapatkan edukasi yang memadai dan sekaligus mendapatkan role model dari tokoh yang berpengaruh di tengah-tengah masyarakat.
DAFTAR PUSTAKA A. Buku Agusta, Ivanovich. (2014). Diskursus, Kekuasaan, dan Praktik Kemiskinan di Pedesaan. Jakarta: Yayasan Pustaka Obor Indonesia Becker, Howard S. 1963. Outsiders: Studies in the Sociology of Deviance. New York: The Free Press Blackman, Tim. (2001). Social Exclusion and Social Care dalam Social Care and Social Exclusion: Comaparative Syudy of Older People's Care In Europe. Edited by: Tim Blackman, Sally Brodhurst, and Janet Convery. Palgrave Publisher Bourdieu, Pierre. (1991). Language and Symbolic Power. Translated by Gino Raymond and Matthew Adamson. Polity Press Brewer, John; Lockhart, W.H, dan Prodgers, P. (1996). An Ethnography of Crime in Belfast. Journal of the Statistical and Social Inquiry Society of Ireland Vol. XXVII, Part III Byrne, David. (2005). Social Exclusion: Second Edition. England: Open University Press Collins, Michaels F dan Kay, Tess. (nd). Sport and Social Exclusion. Routledge Taylor & Francis Group David Marsh dan Gerry Stoker. 2011. Theory and Methods in Political Science. Bandung: Penerbit Nusa Media Daymon, Christine dan Holloway, Immy. (2002). Qualitative Research Methods in Public Relations and Marketing Communicatios. Diterjemahkan oleh Cahya Wiratama. Yogyakarta: Penebit Bentang Deacon, Harriet; Stephney, Inez; dan Prosalendis, Sandra. (2005). Understanding HIV/AIDS Stigma: A Theoretical and Methodological Analysis. United Kingdom. HSRC Press
Edmond, Rod. 2006. Leprosy and Empire: A Medical and Cultural History. United States of America, New York. Cambridge University Press Goffman, Erving. (1963). Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity. London: Penguin Group Goode, Erich dan Yehuda, Nachman. (2009). Moral Panics: The Social Construction of Deviance 2nd Edition. United Kingdom: Wiley-Balckwell Haryatmoko. (2010). Dominasi Penuh Muslihat: Akar Kekerasan dan Diskriminasi. Jakarta: Gramedia Pustaka Utama Heaphy, Brain et al. (1998). Silence and Strategy Researching AIDS/HIV Narrative in the Flow of Power dan Meddling with Mythology: AIDS and the Social Construction of Knowledge. Edited by Rosaline S. Barbour and Guro Huby. Routledge. London and New York Henry, Stuart dan Milovanovic, Dragan. (1999). Constitutive Criminology at Work: Application to Crime and Justice. United States of America. State University of New York Press, Albany Hinshaw, Stephen P. (2007). The Mark of Shame: Stigma of Mental Illness and an Agenda for Change. New York: Oxford University Press Jenkins, Richard. (2013). Membaca Pikiran Pierre Bourdieu." Terjemahan buku dari "Pierre Bourdieu. Routledge, London, 1992. Bantul: Kreasi Wacana Keraf, A. Sonny. (2010). Etika Lingkungan Hidup. Jakarta: Penerbit Buku Kompas Lorber, Judith dan Moore, Lisa Jean. (2002). Gender and the Social Construction of Illness. United Kingdom. Rowman & Littlefield Publishers, Inc Masyhuri dan Zainuddin. (2008). Metodologi Penelitian: Pendekatan Praktis dan Aplikatif. Bandung: PT Refika Aditama
Millar, Jane, et al. (2007). Multidiscipinary Handbook of Social Exclusion Research. Edited by Dominic Abrams, Julie Christian, David Gordon. John Wiley & Sons, Ltd Moukarbel, Nayla. (2009). Sri Lanka Housemaids in Lebanon: A Case of 'Symbolic Violence' and 'Everyday Forms of Resistance'. Amsterdam University Press Murchison, Julian M. (2010). Ethnography Essentials: Designing, Conducting, and Presenting Your Research. San Francisco: A Willey Imprint Rieser, Richard, et al. (2006). Education, Equality, and Human Rights: Issues of Gender, 'Race', Sexuality, Disability and Social Class edited by Mike Cole. London and New York. Routledge: Taylor & Francis Group Rudkin, Kathy. (2002). Applying Critical Ethnographic Methodology and Method in Accounting Research. Critical Perspectives on Accounting Conference. 25-27 April 2002 (pp. 1 - 33). New York: Baruch College. Searle, John R. (1995). The Construction of Social Reality. New York: The Free Press Sehgal, Alfica. (2006). Deadly Disease and Epidemics Leprosy. Philadelphia: Chelsea House Publishers Sheppard, Michael. (2006). Social Work and Social Exclusion: The Idea of Practice. Ashgate Publishing Limited Supatmi, Mamik Sri dan Sari, Herlina Permata. (2007). Dasar-Dasar Teori Sosial Kejahatan. Jakarta: PTIK Press. Swartz, David. (1997). Culture and Power: The Sociology of Pierre Bourdieu. Chicago, London. The University of Chicago Press Townsend, Peter, et al. (2002). World Poverty: New Policies to Defeat and Old Enemy. Edited by Peter Townsend and David Gordon. Great Britain: The Policy Press
WHO. (2011). Guideline for Strengthening Participation of Persons Affected by Leprosy in Leprosy Service. India WHO/ILEP. (2007). WHO/ILEP Technical Guide on Community-Based Rehabilitation and Leprosy. United Kingdom B. Jurnal Ilmiah Internasional Adhikari, Bipin; Kaehler, Nils., Chapman, S. Roberts., Raut, Shristi., & Roche, Paul. (2014). Factors Affecting Perceived Stigma in Leprosy Affected Persons in Western Nepal. PloS Neglected Tropical Disease. Vol 8(6): e2940. Pp. 1-9 Anderson, Ashlee. (2013). Teach for America and Symbolic Violence: A Bourdieuian Analysis of Education's Next Quick-Fix. Urban Rev (2013) 45: 684-700. Spriger Science+Business Media New York Azizi, Mohammad Hossein; & Bahadori, Moslem. (2011). A History of Leprosy in Iran During the 19th and 20th Centuries. Archives of Iranian Medicine, Volume 14, Number 6, November 2011. Pp. 425-430 Baffoe, Michael. (2013). Stigma, Discrimination and Marginalization: Gateways to Oppression of Persons with Disabilities in Ghana, West Africa. Journal of Educational and Social Research. Vol. 3 (1) January 2013. Canada Britton, Warwick J; Lockwood, Diana NJ. (2004). Leprosy. The Lancet; Proquest. Conrad, Peter dan Barker, Kristin K. (2010). The Social Construction of Illnes: Key Insight and Policy Implications. SAGE Publication Courtwright, Andrew dan Turner, Abigail Norris. (2010). Tuberculosis and Stigmatization: Pathways and Interventions. Source: Public Health Reports, Vol. 125. Association of School of Public Health. Daymon, Christine dan Holloway, Immy. (2002). Qualitative Research Methods in Public Relations and Marketing Communications. Diterjemahkan oleh Cahya Wiratama. Yogyakarta: Penebit Bentang
Fjone, Heidi Haug; Ytterhus, Borgunn; dan Almvik, Arve. (2009). How Children with Parents Suffering from Mental Health Distress Search for 'Normality' and Avoid Stigma: To be or not be...is not Question. Chilldhood 2009 16: 461. Sage Goulart, Isabela Maria B dan Ricardo, Luiz. (2008). Leprosy: Diagnostic and Control Challenges for a Worldwide. Springer-Verlag. Heller, Jennifer Lynn. (2011). The Enduring Problem of Social Class Stigma Experienced by Upwardly Mobile White Academics. McGill Sociological Review, Volume 2 (April 2011): 19-38 Henry, Stuart, dan Milovanovic, Dragan. (2000). Constitutive Criminology: Origins, Core Concepts, and Evaluation. Social Justice; Summer 2000, 2; Wilson Social Science Abstracts. Pg. 268 Henry, Stuart; Lanier, Mark M. (1998). The Prism of Crime: Arguments for and Integrated Definition of Crime. Dec 1998; 15, 4; ProQuest Research Library Kleinman, Arthur and Clifford, Rachel Hall. (2009). Stigma: A Social, Cultural, and Moral Process. Source: Journal of Epidemology and Community Health (1979-), Vol. 63, No. 6 (June 2009), pp. 418-419. BMJ. Lasslett, Kristian. (2010). Crime or Social Harm? a Dialectical Perspective. Crime Law Soc Change. Springer Science+Business Media B.V Link, Bruce G dan Phelan, Jo C. (2001). Conceptualizing Stigma. Source: Annual Review of Sociology, Vol. 27 (2001), pp. 363-385. Annual Reviews. Link, Bruce G dan Phelan, Jo. (2013). Stigma Power. Elsevier Ltd. Social Science & Medicine 103 (2014) 24-32. Lopes, Paul. (2006). Culture and Stigma: Popular Culture and the Case of Comic Books. Source: Sociological Forum, Vol. 21, No. 3 (Sep., 2006), pp. 387- 414. Springer. Pp. 387
Lucas, Samuel Roundfield. (2008). Theorizing Discrimination in an Era of Contested Prejudice: Discrimination in the United States. United States of America: Temple University. Lustosa, Anselmo A et al. (2011). The Impact of Leprosy on Health-Related Quality of Life. Revista da Sociedade Brasileira de Medicibe Tropical 44 (5): 621-626 MacPherson, Peter, et al. (2011). Stigmatising Attitudes Among People Offered Home-Based HIV Testing and Counselling in Blantyre, Malawi: Construction and Analysis of a Stigma Scale. October 2011. Volume 6 Issue 10 Mallon, Ron. (2006). A Field Guide to Social Construction. University of Utah. Philosophy Compass 2/1 (2007): 93-108. Blackwell Publishing Morgan, Karen dan Bjokert, Suruchi Thapar. (2006). I'd Rather You'd Lay Me on the Floor and Start Kicking Me: Understanding Symbolic Violence in Everyday Life. Women's Studies International Forum 29 (2006) 441-452. United Kingdom Plagerson, Sophie. (2005). Attacking Social Exclusion: Combining Rehabilitative and Preventive Approaches to Leprosy in Bangladesh. Source: Development in Practice, Vol. 15, No. 5. PP. 692-700. Taylor & Francis, Ltd on behalf of Oxfam GB. Poestges, Heide. (2011). Leprosy, the Key to Another Kingdom. NIHR King's Patient Safety and Service Quality Research Centre, King's College, London. Lepr Rev (2011) 82, 155-167 Ronald, Barrett. (2005). Self-Mortification and the Stigma of Leprosy in Northern India. Source: Medical Anthropology Quarterly, New Series, Vol. 19, No.2. Wiley on behalf of the American Anthropological Association.
Sato, Hajime dan Narita, Minoru. 2003. Politics of Leprosy Segregation in Japan: the Emergence, Transformation and Abolition of the Patient Segregation Policy. Social Science & Medicine 56 (2003) 2529-2539 Scutella, Rosanna; Wilkins, Roger; & Kostenko, Weiping. (2013). Intensity and Persistence of Individuals' Social Exclusion in Australia. Australian Journal of Social Issues Vol. 48 No. 3. Pp. 273-298 Sermrittirong, Silatham dan Brakel, Wim H. Van. (2014). "Stigma in Leprosy: Concepts, Causes, and Determinants. Lepr Rev (2014) 85, 36-47. Athena Institute, VU University, Amsterdam, Netherlands. Netherlands Leprosy Relief, Amsterdam, Netherlands. Staples, James. (2007). Leprosy and the State. Source: Economic and Political Weekly, Vol. 42, No. 5. Pp. 437-443. Sturzaker, John dan Shucksmith, Mark. (2011). "Planning for Housing in Rural England: Discursive Power and Spatial Exclusion." TPR, 82 (2) 2011. Tsutsumi, Atsuro; et al. (2007). The Quality of Life, Mental Health, and Perceived Stigma of Leprosy Patients in Bangladesh. Social Science & Medicine 64 (2007) 2443-2453. Elsevier Ltd. Weber, Lynn. (1998). A Conceptual Framework for Understanding Race, Class, Gender, and Sexuality. Psychology of Women Quarterly. United States of America West, Richard and Turner H, Lynn. (2008). Introducing Communication Theory: Anlysis and Application, 3rd ed. Diterjemahkan oleh Maria Natalia Damayanti Maer. Jakarta: Penerbit Salemba Humanika C. Karya Akademik dan Laporan Penelitian Djuwita, Ratna. 1981. Skripsi. Suatu Penelitian Eksploratif tentang Sebab-Sebab Penderita Kusta yang Cacat di RSK Sitanala Menetap atau Kembali ke Masyarakat. Fakultas Psikologi Universitas Indonesia. Jakarta.
Haile, Fetsum Rahwa G. (2009). Disertasi. Social Stigma and HIV/AIDS in Black MSM. University of Michigan. ProQuest. United States. Horch, Jenny D. (2011). Thesis. Problem Gambling Stigma: Stereotypes, Lables, Self-Stigma, and Treatment-Seeking. University of Calgary. Canada. Irwanto; Kasim, et al. (2010). Analisis Situasi Penyandang Disabilitas di Indonesia: Sebuah Desk-Review. Depok. Pusat Kajian Disabilitas Fakultas Ilmu Sosial dan Ilmu Politik Universitas Indonesia. Joyce, Steven. (2003). Thesis. The Discursive Construction of Lesbian, Gay, and Bisexual Identity: How Symbolic Violence and Information Capital Mediate the Coming Out Process. Library and Information Science. The University of Western Ontario. London Moya, Eva Margarita. (2010). Disertasi. Tuberculosis and Stigma: Impacts on Health-Seeking Behaviors and Access in Ciudad Juarez, Mexico, and El Paso, Texas. The University of Texas at El Paso. UMI Dissertation Publishing. ProQuest. United States. Oktarinda. (1991). Skripsi. Persepsi Nilai dan Sikap Masyarakat terhadap Bekas Penderita Penyakit Kusta (Studi Kasus di Desa Karangsari, Kecamatan Batu Ceper Tangerang). Departemen Sosiologi. Universitas Indonesia. Depok Soedarjatmi; Istiarti, Tinuk; dan Widagdo, Laksmono. 2009. Faktor-faktor yang Melatarbelakangi Persepsi Penderita terhadap Stigma Penyakit Kusta. Jurnal Promosi Kesehatan Indonesia Vol. 4/No. 1/Januari 2009 D. Artikel Media Indonesia Urutan Ketiga Terbesar Kasus Kusta. (2012). Diakses dari Ketiga-Terbesar-Kasus-Kusta pada 9 Mei pukul 16.04 WIB Kementerian Kesehatan Republik Indonesia. Hari Kusta Sedunia 2015: Hilangkan Stigma Kusta Bisa Sembuh Tuntas. Diakses dari
Penyakit Kusta. (2013). Diakses dari penyakit-kusta.html pada 20 Agustus 2014 pukul 01.21 WIB Watts, Jonathan. (2001). Japanese Leprosy Patients Receive Official Apology. The Lancet, Vol. 357, June 2. Pp. 1774 Yayasan Transformasi Lepra Indonesia. (2009). Nasib Kampung Kusta di Indonesia dan Asia: Simbol Politik Isolasi dan Diskriminasi yang Masih Bertahan Hingga Kini. Diakses dari pada 10 November 2014 pukul 07.22 WIB Yayasan Transformasi Lepra Indonesia. Jumlah Penderita Kusta di Indonesia Cenderung Naik. (2009). Diakses dari pada 9 Mei 2014 pada pukul 16.47 WIB
Lampiran 1 PEDOMAN OBSERVASI PARTISIPASI 1. Mencari tahu dengan turut berpartisipasi dalam kegiatan keseharian warga di Liposos Paca 2. Mengetahui pengalaman kehidupan warga di Liposos Paca, khususnya sejak mereka dinyatakan menderita kusta sampai telah dinyatakan sembuh secara medis 3. Mencari tahu pola interaksi yang terjalin antara warga di Liposos Paca dengan masyarakat biasa di sekitar Liposos Paca 4. Mengamati gerak-gerik, gaya bicara, gaya berinteraksi, dan ekspresi warga di Liposos Paca ketika berinteraksi dengan warga lain 5. Mencari tahu bagaimana hubungan interaksi antara warga di Liposos Paca dengan masyarakat biasa di sekitar Liposos Paca Lampiran 1
Lampiran 2 PEDOMAN WAWANCARA Praktisi kesehatan (RSK Donorojo dan Dinas Kesehatan Provinsi Jawa Tengah) Penyakit Kusta Pertanyaan secara garis besar Tentang penyakit kusta Penyakit kusta secara medis Pengobatan penyakit kusta Penularan penyakit kusta Aspek sosial penyakit kusta 1. Penyebab penyakit kusta 2. Tanda-tanda penyakit kusta 3. Tipe penyakit kusta 1. Pengobatan penyakit kusta 2. Potensi kambuh kembali setelah dinyatakan sembuh secara medis 1. Penularan penyakit kusta 2. Potensi penularan setelah seseorang dinyatakan sembuh secara medis dari kusta 1. Permasalahan utama yang dihadapi oleh orang yang menderita kusta 2. Mengapa stigma maupun perlakuan diskriminatif terhadap orang yang menderita kusta tetap langgeng di masyarakat? Pertanyaan secara garis besar 1. Penyebab penyakit kusta 2. Tanda-tanda penyakit kusta 3. Tipe penyakit kusta 1. Pengobatan penyakit kusta 2. Potensi kambuh kembali setelah dinyatakan sembuh secara medis 1. Penularan penyakit kusta 2. Potensi penularan setelah seseorang dinyatakan sembuh secara medis dari kusta 1. Permasalahan utama yang dihadapi oleh orang yang menderita kusta 2. Mengapa stigma maupun perlakuan diskriminatif terhadap orang yang menderita kusta tetap langgeng di masyarakat? Pertanyaan secara garis besar 1. Penyebab penyakit kusta 2. Tanda-tanda penyakit kusta 3. Tipe penyakit kusta 1. Pengobatan penyakit kusta 2. Potensi kambuh kembali setelah dinyatakan sembuh secara medis 1. Penularan penyakit kusta 2. Potensi penularan setelah seseorang dinyatakan sembuh secara medis dari kusta 1. Permasalahan utama yang dihadapi oleh orang yang menderita kusta 2. Mengapa stigma maupun perlakuan diskriminatif terhadap orang yang menderita kusta tetap langgeng di masyarakat? Pertanyaan secara garis besar Ketika masih menderita kusta Dari aspek keluarga Dari aspek masyarakat (tetangga, teman, dan lain-lain) di lingkungan terdahulu 1. Hubungan dengan keluarga ketika belum dinyatakan menderita kusta 2. Pandangan keluarga terhadap penyakit kusta 3. Tanggapan dan sikap keluarga setelah mengetahui anda menderita kusta 4. Perbedaan hubungan dengan keluarga ketika masih sehat dan setelah menderita kusta 1. Hubungan anda dengan masyarakat ketika anda belum dinyatakan menderita kusta 2. Pandangan masyarakat terhadap penyakit kusta 3. Tanggapan dan sikap masyarakat terhadap anda setelah mengetahui anda menderita kusta 4. Perbedaan hubungan dengan masyarakat ketika belum menderita kusta dan setelah menderita kusta Internalisasi stigma 1. Apakah anda merasa malu dengan penyakit anda? 2. Apakah anda merasa menjadi berbeda dengan orang lain ketika anda dinyatakan
Ketika masih menderita kusta Eksklusi Hubungan sosial dengan keluarga Hubungan sosial dengan masyarakat (tetangga, teman, dan lain-lain) di lingkungan terdahulu Partisipasi sosial di masyarakat menderita kusta? 3. Apakah tindakan orang-orang di sekitar anda adalah tindakan yang anda maklumi? 4. Apakah perlakuan dari orang-orang di sekitar anda meyakinkan anda bahwa anda adalah orang yang berbeda dengan orang yang lain? Pertanyaan secara garis besar 1. Apakah keluarga anda tetap menerima anda setelah anda dinyatakan menderita kusta? 2. Apakah keluarga anda pernah menjenguk anda? 3. Apakah keluarga anda menjauhi anda setelah mengetahui anda menderita kusta? 1. Apakah anda memiliki hubungan sosial yang baik dengan masyarakat setelah anda dinyatakan menderita kusta? 2. Apakah masyarakat di lingkungan terdahulu tetap menerima anda setelah anda dinyatakan menderita kusta? 3. Apakah masyarakat (tetangga, teman, dan lain-lain) pernah menjenguk anda? 4. Apakah masyarakat di lingkungan anda yang terdahulu menjauhi anda setelah mengetahui anda menderita kusta? 5. Apakah perlakuan negatif dari lingkungan anda membuat anda enggan bersosialisasi dengan mereka? 1. Apakah perlakuan negatif dari masyarakat berpengaruh pada kehidupan sosial anda? 2. Apakah perlakuan negatif dari masyarakat menghalangi partisipasi anda di masyarakat? 3. Apakah perlakuan negatif dari masyarakat membuat anda tidak betah tinggal di lingkungan tersebut? 4. Apakah perlakuan negatif dari masyarakat membuat anda memutuskan keluar dari lingkungan tempat tinggal anda terdahulu?
Setelah sembuh dari kusta Eksklusi sosial Hubungan sosial dengan keluarga Hubungan sosial dengan masyarakat (tetangga, teman, dan lain-lain) di lingkungan terdahulu Hubungan sosial dengan masyarakat biasa di sekitar Liposos Paca Partisipasi sosial di masyarakat Tentang Liposos Paca Pertanyaan secara garis besar 1. Bagaimana hubungan sosial anda dengan keluarga anda? 2. Apakah setelah anda dinyatakan sembuh dari kusta, tindakan diskriminasi dari keluarga terhadap anda hilang? 3. Apakah setelah anda dinyatakan sembuh dari kusta, keluarga anda bersedia menerima anda kembali? 4. Apakah anda memiliki keinginan untuk kembali ke keluarga anda? 1. Bagaimana hubungan anda dengan masyarakat? 2. Apakah setelah anda dinyatakan sembuh dari kusta, tindakan diskriminasi dari masyarakat terhadap anda hilang? 3. Apakah setelah anda dinyatakan sembuh dari kusta, masyarakat anda bersedia menerima anda kembali? 4. Apakah anda memiliki keinginan untuk kembali ke lingkungan masyarakat anda terdahulu? 1. Bagaimana hubungan sosial yang terjalin antara masyarakat biasa di sekitar Liposos Paca dengan warga di Liposos Paca? 2. Pernahkah anda merasakan perlakuan yang diskriminatif dari masyarakat biasa di sekitar Liposos Paca? 1. Apakah anda mengalami kesulitan dalam mengakses dunia pekerjaan? 2. Apakah perlakuan negatif dari orang-orang di sekitar anda menghalangi partisipasi anda di masyarakat? 1. Bagaimana pandangan tentang Liposos Paca? 2. Bagaimana perasaan anda tinggal di Liposos Paca?
Warga Liposos Paca yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta Pertanyaan secara garis besar Eksklusi sosial Dari aspek keluarga dan masyarakat 1. Apakah anda pernah mengalami perlakuan yang diskriminatif? 2. Bagaimana pandangan terhadap keberadaan Liposos Paca? Warga masyarakat biasa di sekitar Liposos Paca Pertanyaan secara garis besar 1. Bagaimana interaksi sosial yang terjalin antara warga Blitar dengan warga di Liposos Paca? 2. Bagaimana penerimaan anda terhadap orang yang memiliki riwayat penyakit kusta? 3. Bagaimana pandangan anda terhadap Liposos Paca? Dinas Sosial Kabupaten Jepara dan RSK Donorojo Pertanyaan secara garis besar 1. Bagaimana sejarah dibangunnya Liposos Paca? 2. Mengapa diberi nama Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat? 3. Hal apa yang melatarbelakangi dibangunnya Liposos Paca? 4. Apa tujuan diberikannya fasilitas (makan perbulan dan lahan meskipun hanya sedikit) bagi warga di Liposos Paca? 5. Apa permasalahan utama yang dihadapi oleh penderita kusta? 6. Apakah Liposos Paca adalah salah satu bentuk jawaban dari permasalahan yang dihadapi oleh penderita kusta? 7. Bagaimana gambaran kondisi diskriminasi terhadap orang yang memiliki riwayat penyakit kusta saat ini?
Lampiran 3 CATATAN LAPANGAN Catatan Lapangan Turun Lapangan Pertama (24-28 Desember 2014) Rabu, 24 Desember 2014 Pagi ini, setelah menempuh perjalanan selama 17 jam dari Depok (saya berangkat dari dari Depok pukul 15.00 WIB dan sampai di Sambung Oyot pukul 08.00 WIB) dengan menggunakan sebuah bus malam, tepat pukul 08.00 WIB sampailah saya di Sambung Oyot. Perjalanan untuk sampai di Liposos Para Cacat (Liposos Paca) yang terletak di Desa X pun belum berakhir. Saya masih harus melanjutkan perjalanan dengan menggunakan ojek. Selain ojek, tidak ada moda transportasi lain yang tersedia untuk menjangkau Liposos Paca dari Sambung Oyot. Menurut cerita warga setempat, beberapa tahun silam selain moda transportasi ojek, tersedia juga moda transportasi angkutan umum seperti bus kecil. Akan tetapi dikarenakan warga setempat telah memiliki kendaraan pribadi, khususnya kendaraan beroda dua, lama kelamaan moda transportasi angkutan umum tersebut tersingkir. Oleh karena itu, saat ini moda transportasi selain ojek tidak tersedia di sini. Setahun lalu, tepatnya bulan Januari 2014 saya pernah ke Liposos Paca bersama dengan komunitas peduli kusta. Kami mengadakan kegiatan work camp selama kurang lebih empat belas hari. Oleh karena itu, daerah ini sudah tidak terlalu asing bagi saya. Meskipun jujur saya pun ternyata tidak begitu hafal dengan jalan-jalan di sini sehingga saya banyak bertanya dengan orang-orang di sekitar sehingga saya tidak tersasar. Sejujurnya ini adalah pertama kalinya saya menggunakan bus untuk ke Donorojo. Oleh karena itu, sedikit kekhawatiran saya rasakan saat ini. Namun berkat bantuan dari supir bus dan kondekturnya, saya akhirnya bisa sampai di Sambung Oyot. Sembari istirahat sebentar, saya memutuskan untuk sarapan di sebuah warung soto yang terletak di pertigaan Sambung Oyot. Saya pun mengabari Pak Karim bahwa saya telah sampai di Sambung Oyot. Pak Kusman adalah warga di Liposos Paca. Saya telah mengenal beliau sejak satu tahun lalu ketika saya mengikuti work camp bersama dengan komunitas saya meskipun pada saat itu jujur saya tidak begitu akrab dengan Pak Kusman. Oleh karena itu, beberapa minggu sebelum kedatangan saya hari ini, saya mencari kontak Pak Kusman. Sejak saat itu saya banyak berkomunikasi dengan Pak Kusman. Sekitar pukul 08.45 WIB Pak Kusman menjemput saya. Rencana awal saya akan menggunakan ojek, tapi ternyata nasib berkata lain. Pak Kusman ternyata telah dalam perjalanan untuk menjemput saya. Saya pun diantarkan sampai di Liposos Paca oleh Pak Kusman. Tepat pukul 09.20 WIB saya sampai di Liposos Paca. Sejujurnya, sebelum saya memutuskan untuk datang ke Liposos Paca, saya tidak tahu harus tinggal di mana. Saya sempat mencari informasi tentang penyewaan tempat tinggal, tapi ternyata tidak ada. Oleh karena itu, ketika saya baru datang, saya menanyakan kepada Pak Kusman tentang di mana kira-kira saya bisa tinggal atau adakah tempat tinggal yang bisa saya sewa. Dengan raut muka yang sedikit asam, Pak Kusman mengatakan, "Ngapain cari kos-kosan. Tinggal di sini saja." Saya pun akhirnya tinggal di rumah Pak Kusman selama
lima hari ke depan. Saya mengucapkan terima kasih kepada Pak Kusman karena beliau bersedia menerima saya tinggal di rumah beliau. Setelah itu, Pak Kusman pun mengatakan kepada saya bahwa beliau harus pergi bekerja. Pak Kusman bekerja sebagai seorang juru parkir di sebuah rumah makan sate kambing di Kelet. Setiap hari sekitar pukul 08.00 - 13.00 WIB Pak Karim bekerja. Lokasinya cukup jauh. Jika ditempuh dengan menggunakan sepede motor, kira-kira memerlukan waktu selama 30 menit bahkan lebih. Dengan tidak menentu, kadang mendapat Rp30,000.00, Rp40,000.00, penghasilan Rp50,000.00, atau kadang-kadang sampai Rp100,000.00 pada saat hari raya, beliau sangat bersyukur karena beliau memiliki pekerjaan tetap dengan penghasilan yang mencukupi untuk memenuhi kebutuhan sehari-hari. Pak Kusman hanya hidup bersama dengan sang istri, yaitu Bu Alya. Pak Kusman dan Bu Alya adalah sama-sama orang yang pernah mengalami kusta. Mereka telah menikah selama bertahun-tahun namun hingga saat ini mereka tak kunjung memiliki keturunan. Oleh karena itu, ketika saya datang dan menginap selama beberapa hari, saya benar-benar merasa dianggap sebagai anak perempuan Pak Kusman dan Bu Alya. Ketika Pak Kusman pergi ke tempat kerja, saya pergi ke rumah beberapa warga di Liposos Paca untuk menyapa warga di sana. Suasana pagi ini lumayan sepi. Hanya ada beberapa warga yang sedang tampak duduk-duduk santai di teras rumah. Pertama saya menyapa Bu Ria dan Bu Sari. Januari lalu saya telah mengenal Bu Ria. Saya tidak menyangka ternyata beliau masih mengingat saya; sedangkan Bu Sari, saya belum pernah mengenal beliau karena ketika Januari lalu saya datang, beliau belum tinggal di sini. Saya berbincang-bincang sebentar dengan Bu Ria dan Bu Sari serta bermain-main sebentar dengan Fahmi. Fahmi adalah anak dari Bu Ria. Usianya baru 1 tahun. Saya ingat betul ketika Januari lalu saya datang, Fahmimasih baru dilahirkan. Dulu saya sempat menggendong Fahmi, dari situ Bu Ria mengingat saya. Setelah berbincang-bincang dengan Bu Ria dan Bu Sari, saya ke rumah Pak Suherman dan Mak Maria. Di sana saya sudah ditunggu untuk segera ke sana. Di depan rumah Pak Suherman dan Mak Maria sudah ramai orang. Ada Nova yang merupakan anak terakhir dari Pak Suherman dan Mak Maria serta ada pula pasangan suami istri Mak Ati dan Pak Johan beserta cucu beliau yang masih kecil, yaitu Uli. Seperti biasa, suguhan kelapa kelapa muda yang langsung dipetik dari pohon kelapa yang terletak di belakang rumah Pak Johan seakan menjadi suguhan wajib bagi anak-anak mahasiswa yang datang ke Liposos Paca. Begitu pula ketika hari ini saya datang. Pak Suherman telah memetikkan saya beberapa buah kelapa muda. Mak Maria sibuk mencari es batu dan mengambil sendok dari dalam rumah. Mak Maria tampak sibuk untuk mencari keperluan tersebut. Setelah itu saya menikmati suguhan air kelapa yang langsung saya minum dari buah kelapa hijau yang baru saja dipetikkan oleh Pak Suherman. Kami berbincang-bincang banyak hal. Pertanyaan tentang kabar masing-masing menjadi pembuka dalam setiap perbincangan kami pagi ini. Baik Pak Suherman, Mak Maria, Pak Johan, dan Mak Ati merasa senang dengan kedatangan saya hari ini. Pak Suherman bahkan sering mengatakan, "Bapak senang Nak Iga datang ke sini. Anak-anak yang datang ke sini itu udah Bapak dan Mak anggap anak sendiri. Senang kalo datang ke sini. Keluarga saja tidak mau datang ke sini, tapi anak-anak jauh-jauh pada datang ke sini." Selepas berbincang-bincang, sekitar pukul 10.45 WIB, Mak Maria mengatakan akan pergi ke warung. Saya pun mengatakan ingin turut serta.
Bersama dengan Mak Maria, saya pergi ke warung untuk membeli kebutuhan memasak untuk menu makan siang. Warung yang dituju oleh Mak Maria terletak di Kampung Rehabilitasi yang lokasinya tidak terlalu jauh dari Liposos Paca. Dengan berjalan kaki, warung tersebut dapat ditempuh selama kurang lebih 10 menit. Selama di perjalanan ke warung, saya berbincang-bincang dengan Mak Maria. Saya mengatakan bahwa warga di Liposos sebagian besar, malah justru hampir semua, bukan asli warga Desa X. Mak Maria menjelaskan kepada saya, kira-kira demikian, "Ya ini kan pengasingan, Nak Iga. Ya makanya kan bisa dilihat orang-orang di sini ngga ada yang asli warga sini. Semuanya dari daerah lain. Ya karena ini pengasingan. Pengasingan buat orang-orang yang sakit kusta. Begitu, Nak." Sesampainya di warung Mak As, Mak Maria berbelanja berbagai bahan makanan untuk menu makan siang hari ini. Sedikit informasi, pemilik warung, yaitu Mak As dan Pak Jum, setahun adalah adalah warga Liposos Paca, namun karena beliau telah membuat rumah di area Kampung Rehabilitasi, akhirnya beliau pindah ke Kampung Rehabilitasi. Selepas itu Mak Maria mengajak saya turut memasak di dapur. Di dekat dapur rumah Pak Suherman dan Mak Maria terdapat sebuah kandang kambing. Di kandang ini lah Pak Suherman dan Mak Maria memelihara beberapa ekor kambing. Selain sibuk merawat kambing, mereka juga kadang mengolah ladang yang merupakan hasil dari bantuan dari pemerintah. Kembali ke pembahasan memasak menu makan siang, selain dengan Mak Maria, Pak Suherman dan Nova juga turut membantu menyiapkan menu makan siang. Budaya di rumah ini adalah mereka selalu melakukan apapun bersama-sama, termasuk untuk memasak menu makanan sehari-hari. Sambil memasak di dapur, Pak Suherman menceritakan bagaimana pengalaman beliau ketika beliau belum menderita kusta. Beliau menceritakan bahwa beliau adalah tipe orang yang senang merantau. Sebelum dinyatakan menderita kusta, beliau merantau ke Jakarta dan bekerja sebagai pegawai di sebuah pabrik. Pak Suherman pun mengatakan akan menceritakan tentang riwayat beliau ketika beliau menderita kusta dan akhirnya harus pindah ke Liposos. Pak Suherman sendiri sebenarnya asli dari Pekalongan, Jawa Tengah. Sekitar pukul 12.30 WIB, semua menu makan siang pun telah siap. Pak Suherman, Mak Maria, Nova, dan saya makan bersama-sama di ruang depan. Dengan beralaskan tikar, kami makan dengan lahap sambil bercerita tentang banyak hal. Untuk kesekiankalinya Pak Suherman mengatakan betapa bahagianya beliau ketika ada anak-anak yang datang berkunjung ke Liposos Paca. Beliau mengatakan bahwa ini adalah kebahagiaan yang sangat luar biasa. Selepas selesai makan siang, Pak Suherman pun bercerita tentang bagaimana pengalaman beliau ketika beliau menderita kusta. Mak Maria pun turut serta dalam perbincangan ini. Sesekali Mak Maria pun menceritakan bagaimana pengalaman beliau yang berkaitan dengan penyakit kusta. Pak Suherman adalah orang yang memiliki riwayat penyakit kusta sedangkan Mak Maria adalah orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta. Pak Suherman dan Mak Maria menikah dan memiliki tiga orang anak. Kebiasaan di Liposos Paca adalah menyebut orang yang pernah sakit kusta dengan sebutan 'orang sakit' dan orang yang tidak pernah menderita kusta disebut dengan 'orang sehat.' Pengalaman pahit pun tidak hanya dirasakan oleh Pak Suherman yang merupakan orang yang pernah sakit kusta, namun Mak Maria pun yang merupakan orang sehat, beliau merasakan bagaimana rasanya terkucilkan oleh perlakuan masyarakat. Jauh sebelum menikah dengan Pak Suherman, Mak Maria telah tinggal di Liposos Paca karena orang tua Mak Maria,
yaitu ayah beliau, adalah orang yang pernah sakit kusta. Secara fisik Pak Suherman pun mengalami perubahan akibat penyakit kusta yang beliau derita beberapa tahun lalu. Bagian tubuh yang paling terlihat berbeda adalah bagian tangan di mana beberapa jari tangan mengalami pemendekan serta ada beberapa luka yang masih terlihat di bagian jari-jari tangan. Perbincangan bersama dengan Pak Suherman dan Mak Maria pun harus terhenti karena saya belum menunaikan ibadah sholat Dhuhur. Sekitar pukul 14.15 WIB pun kami mengakhiri perbincangan kami. Selepas menunaikan ibadah sholat Dhuhur, saya mengikuti Mak Maria yang sedang melihat-lihat binatang ternak milik Ibu Wina, salah satu warga Liposos Paca. Bersama dengan Mak Maria, Nova, dan anak Bu Ria (Fahmi), saya turut melihat binatang ternak, yaitu kambing, milik Ibu Wina. Banyak warga Liposos Paca yang beternak hewan. Tidak hanya kambing, beberapa warga juga memelihara sapi dan ayam. Oleh karena itu, salah satu kegiatan rutin beberapa warga yang beternak kambing maupun sapi adalah mencari makanan untuk binatang peliharaan mereka. Setelah sore hari, saya pun pulang ke rumah Pak Kusman. Di teras rumah Pak Kusman ada Bu Alya dan Mak Dini. Bulan Januari lalu ketika saya datang ke Liposos Paca, saya belum pernah berkenalan dengan istri Pak Kusman, Bu Alya. Sore ini saya akhirnya bisa bertemu dengan beliau. Saya memperkenalkan diri dan meminta izin untuk izin menginap beberapa hari di rumah beliau. Beliau pun mempersilahkan saya untuk menginap selama beberapa hari. Meskipun Bu Alya terlihat sangat dingin terhadap orang baru, beliau adalah orang yang sangat baik dan perhatian jika kita telah dekat dengan beliau. Inilah pertama kalinya saya berkenalan langsung dengan Ibu Alya. Bu Alya adalah orang yang memiliki riwayat penyakit kusta sedangkan Mak Tun merupakan orang sehat. Akibat penyakit kusta yang beliau derita beberapa tahun silam pun berdampak pada kondisi fisik beliau. Bagian tubuh yang tampak berbeda adalah pada bagian telapak tangan yang menjadi kaku di bagian kanan sedangkan bagian kiri masih normal. Selain itu, kaki sebelah kanan juga tampak melemah jika dibandingkan dengan kaki sebelah kiri. Karena hari belum terlalu sore, saya pun meminta izin untuk pergi ke rumah Mbah Siyem. Mbah Siyem adalah orang sehat. Beliau hanya tinggal sendiri di salah satu rumah di Liposos Paca. Hanya beberapa saat di rumah Mbah Siyem, Mak Dini pun memanggil saya untuk segera pulang karena saya kedatangan tamu. Ternyata yang datang adalah Bu Ayu dan kedua anak beliau, Ara dan Lya. Saya mengenal keluarga ini ketika saya mengikuti kegiatan work camp Januari 2014 lalu. Semenjak saya pulang dari kegiatan tersebut, saya tetap menjaga komunikasi dengan keluarga ini. Oleh karena itu, ketika saya datang ke Liposos Paca pun saya mengabari Bu Ayu dan keluarga. Bu Ayu pun berharap saya bisa menginap di rumah beliau di Dukuh BR. Pak Kusman pun memberikan izin kepada saya untuk dapat menginap di rumah Bu Ayu tapi tidak untuk malam ini. Bu Ning dan kedua anaknya pun berpamitan pulang. Saya pun lekas mandi selepas Bu Ning dan kedua anak beliau pulang. Sore ini sekitar pukul 16.30, sambil menunggu antrian mandi di kamar mandi umum di Liposos Paca, saya berbincang dengan banyak warga Liposos di bawah sebuah pohon mangga rindang yang terletak dekat dengan kamar mandi umum. Setiap pagi, siang, maupun sore, di bawah pohon mangga ini selalu ramai oleh warga Liposos. Selain lokasinya yang teduh karena dekat dengan pohon mangga rindang, di lokasi ini pun dekat dengan sebuah warung jajanan milik Bu Mirna. Sore ini ada Bu Mirna, Mbah Siyem, Mak Maria, dan Bu Husna sedang
berkumpul di sini. Saya sempat sedikit berbincang dengan Bu Husna yang saat itu duduk tepat di sebelah saya. Bu Husna adalah warga Liposos Paca. Beliau berasal dari Pati. Namun karena sakit kusta yang beliau derita, beliau harus mencari tempat yang bersedia menerima dirinya. Bu Husna bercerita bahwa beliau mengetahui Liposos Paca dari warga Liposos. Setelah beliau melakukan perawatan di RS Tugurejo, beliau pindah ke Liposos Paca bersama sang suami. Bu Husna adalah orang yang memiliki ekspresi sangat datar. Selama saya berbincang dengan beliau, beliau hanya berbicara ketika saya bertanya. Namun kadang ketika berbicara, beliau terlihat sedikit menahan senyum dan terlihat agak canggung, mungkin karena masih belum terbiasa dengan saya. Selepas mandi dan beribadah, saya berbincang sebentar dengan Pak Kusman di ruang tamu sambil menyaksikan acara televisi. Tidak terasa waktu pun telah menunjukkan pukul 18.00 WIB. Saya pun meminta izin untuk ke masjid. Selepas dari masjid, Pak Kusman pun telah menunggu saya di ruang tamu. Pak Kusman mengatakan akan menceritakan bagaimana pengalaman beliau ketika beliau menderita kusta. Saya pun mendengarkan beliau bercerita. Saya meminta izin kepada beliau untuk merekam cerita beliau karena khawatir saya lupa. Pak Kusman pun dengan senang hati mengizinkan saya merekam perbincangan malam hari ini. Di tengah-tengah perbincangan, Bu Alya pun meminta kami menghentikan perbincangan kami karena Bu Alya sudah menyiapkan menu makan malam. Saya ingin turut membantu menyiapkan menu makan malam namun Pak Kusman dan Bu Alya melarang saya. Alhasil, saya pun tidak membantu apapun kecuali mengangkut makanan dari dapur dan menghabiskan makanan yang telah dimasak oleh Bu Alya. Namun yang membuat saya sedih adalah Bu Alya tidak bersedia untuk makan bersama dengan saya dan Pak Kusman. Saya merasa tidak enak kepada Bu Alya maupun kepada Pak Kusman. Pak Kusman hanya mengatakan, "Ibu udah makan di dapur tadi. Udah kamu makan aja." Selepas makan malam sekitar pukul 20.00 WIB, saya, Pak Kusman, dan Bu Alya menonton acara televisi bersama. Sambil menonton TV, kami berbincang beberapa hal. Pak Kusman menceritakan bahwa dulu Pak Kusman dan Bu Alya sempat tinggal di Blora selama tiga belas tahun, yaitu dari sekitar tahun 1993 sampai 2006. Sebelumnya keduanya sama-sama melakukan perawatan di RS Kediri. Di Blora pun Pak Kusman dan Bu Alya tinggal di sebuah yayasan, mirip dengan Liposos Paca, yang dikelola oleh Romo dari Italia. Namun selepas Romo dari Italia tersebut meninggal, yayasan tersebut dikelola oleh Romo dari Jawa. Bu Alya mengatakan, selepas yayasan tersebut dikelola oleh Romo dari Jawa, suasana menjadi tidak enak. Oleh karena itu, bersama dengan empat keluarga lain, yaitu Bu Ima, Pak Supri, Pak Lukman, dan satu warga yang ada di Kampung Rehabilitasi, mereka pindah ke Liposos Paca. Pak Kusman pun mengatakan lebih enak tinggal di Liposos Paca dari pada ketika di Blora. Beliau mengatakan alasannya adalah karena di Liposos Paca mereka bisa bebas, namun ketika beliau di Blora, mereka memiliki kewajiban bekerja selama empat jam perhari. Jenis pekerjannya pun bermacam-macam tergantung kondisi fisik si individu. Ada yang kerja di batu. Ladang, dan ada pula yang bekerja di jebun. Jika kondisi fisiknya agak parah maka ia akan ditempatkan di kebun dan menyapu; sedangkan jika kondisinya masih kuat maka ia akan bekerja mencari batu. Upah untuk pekerjaan tersebut adalah jatah Rp100,000.00 dan beras 30 kg perbulan yang diberikan secara rutin.
Malam pun semakin larut. Saya pun meminta izin untuk pergi tidur terlebih dahulu. Saya meminta untuk tidur di kursi ruang tamu namun Pak Kusman dan Bu Alya tidak mengizinkan. Saya dipersilahkan untuk tidur di kamar. Saya merasa sangat tidak enak dengan Pak Kusman dan Bu Alya karena saya tahu bahwa mereka hanya memiliki satu kamar tidur. Namun setiap kali saya mengatakan 'tidak enak' kepada Pak Kusman dan Bu Alya, mereka pasti akan merasa kecewa kepada saya. Kamis, 25 Desember 2014 Pukul 04.45 WIB, Pak Kusman dan Bu Alya telah bangun. Suasana di luar pun masih terbilang sangat sepi. Udara dingin yang cukup menusuk ditambah dengan penerangan yang tidak cukup menerangi setiap sudut jalan membuat suasana pagi ini semakin terasa sepi. Hanya beberapa rumah yang sudah terlihat sudah terbuka pintunya. Selebihnya rumah masih tertutup rapat. Sekitar pukul 05.15 - 05.30 WIB aktivitas sehari-hari warga Liposos Paca mulai terlihat. Penduduk yang tinggal di Liposos Paca adalah semua orang yang memiliki hubungan langsung dengan orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Meskipun mereka berada di area yang menurut penduduk setempat berada di area 'pengasingan' dari masyarakat, mereka memiliki kehidupan sehari-hari yang tidak beda jauh dengan kehidupan masyarakat pada umumnya. Kegiatan pagi diawali dengan alunan musik keras dari speaker di rumah- rumah penduduk. Ibu-ibu sibuk menyiapkan makanan untuk keluarga; sedangkan beberapa bapak-bapak menonton TV, beberapa merawat binatang ternaknya seperti ayam, kambing, dan sapi. Untuk ibu-ibu, kegiatan memasak terkadang dilakukan bersama-sama antar tetangga, misalnya Bu Alya kadang memasak bersama dengan Bu Dini. Kehidupan ketetanggaan di Liposos Paca ini pun bisa dikatakan sangat dekat meskipun mereka berasal dari daerah yang berbeda-beda. Akan tetapi karena mereka dipersatukan oleh perasaan 'diasingkan' oleh lingkungan mereka terdahulu dan bahkan oleh keluarga mereka, kesamaan perasaan dan pengalaman membuat mereka memiliki ikatan emosional yang kuat layaknya seperti keluarga sendiri. Setelah sarapan pada pagi hari, ada warga yang pergi bekerja seperti menjadi tukang parkir di Pasar Kelet yang letaknya cukup jauh dari tempat tinggalnya, beberapa pergi ke sawah atau kebun, beberapa pergi merawat binatang ternaknya, dan beberapa hanya duduk-duduk santai di depan rumah bersama dengan anak dan tetangga-tetangganya. Namun demkian, beberapa warga pun bekerja di luar Kota Jepara, yaitu bekerja di Semarang. Beberapa warga mengatakan bahwa beberapa dari orang ini bekerja sebagai 'pengemis' di jalanan Kota Semarang. Mereka bekerja di Semarang selama dua puluhan hari baru kemudian kembali ke Liposos Paca, kemudian berangkat lagi dan dua puluh hari kemudian mereka pulang, begitu seterusnya. Namun demikian, hanya beberapa warga saja yang bekerja sebagai pengemis. Sebagian warga yang lain bekerja sebagai tukang parkir, beternak, petani, dan berdagang di area Liposos Paca. Pagi ini pun Bu Alya bergegas ke dapur untuk menyiapkan menu sarapan pagi. Saya pun mengikuti beliau ke dapur. Maksud hati ingin turut membantu namun ternyata saya lebih banyak melihat Bu Alya ketika memasak. Beberapa saat kemudian, sarapan pun telah siap. Saya, Pak Kusman, dan Bu Alya makan bersama di ruang tamu depan sambil menyaksikan acara berita di televisi. Saya merasa lega akhirnya Bu Alya bersedia untuk bergabung sarapan bersama saya. Meskipun Bu Alya masih terlihat sedikit canggung, bagi saya itu adalah hal yang
wajar karena saya adalah orang baru bagi beliau sehingga butuh waktu untuk menyesuaikan. Belakangan saya mengetahui dari Pak Kusman kenapa Bu Alya menjadi sangat malu dan tertutup dengan orang baru. Selepas sarapan pagi, Pak Kusman pergi bekerja sebagai juru parkir di sebuah rumah makan sate kambing di Kelet; sedangkan Bu Alya mulai membersihkan rumah dan merawat hewan ternak yaitu kambing yang terletak di belakang rumah dan ayam yang terletak di samping dan belakang rumah. Sebelum berangkat bekerja, Pak Kusman mengantarkan saya ke Rumah Sakit Kusta Donorojo. RSK Donorojo adalah rumah sakit yang memang khusus untuk menangani pasien kusta. Selain tersedia instalasi khusus untuk kusta, belakangan pun telah dibangun instalasi umum. Saya ke RSK Donorojo sekitar pukul 08.00 WIB. Saya langsung menuju bangsal belakang yang merupakan tempat para pasien kusta yang semuanya adalah orang tua yang sudah sepuh sehingga mereka dirawat oleh pihak rumah sakit. Mereka inilah yang disebut dengan pasien inventaris. Mereka akan menghabiskan sisa hidup mereka di rumah sakit tersebut. Selain alasan fisik yang sudah tidak mampu lagi, alasan penolakan dari pihak keluarga maupun dari masyarakat atau tidak memiliki keluarga pun menjadi alasan mengapa para pasien yang semuanya adalah lanjut usia tinggal di bangsal belakang rumah sakit. Saya berbincang-bincang dengan beberapa pasien inventaris. Mereka senang karena saya bisa datang lagi ke Donorojo. Salah satu pasien inventaris mengatakan, "Alhamdulillah bisa ke sini lagi. Jauh-jauh ke sini ketemu buat ketemu Mbah. Jelek seperti ini." (setelah saya artikan ke dalam bahasa Indonesia). Selain berbincang dengan pasien inventaris, saya juga bertemu dengan Mbak Riyana. Mbak Riyana adalah anak perempuan dari Mbah Murni. Mbah Murni pun adalah pasien inventaris. Namun beliau dipercaya untuk membantu memasak dan merawat pasien inventaris yang berada di sini. Mbah Murni bukan asli berasal dari Jepara. Setelah dinyatakan menderita kusta, beliau pindah ke Donorojo. Seperti halnya pasien-pasien yang lain, Mbah Murni pun mengalami penolakan dari lingkungan beliau terdahulu. Kembali ke Mbak Riyana, Mbak Riyana saat ini tinggal di Kampung Rehabilitasi yang dikelola oleh RSK Donorojo. Selama perbincangan dengan saya, Mbak Riyana banyak bercerita tentang anak beliau yang saat ini duduk di bangku SMP kelas 1, yaitu Hilda. Mbak Riyana bercerita bahwa anak beliau pernah diejek oleh teman-teman sekolahnya. Teman-teman sekolah Hilda bertanya mengejek kepada Hilda dengan menanyakan, "Rumah kamu di mana?", ketika mengetahui Hilda tinggal di Kampung Rehabilitasi, teman-teman sekolah Hilda mengatakan, "Oh Kampung Rehabilitasi berati yang orang-orangnya jalannya gitu ya. Jalannya pake tangan. Hahaha." Ejekan dari teman-teman sekolah ini pun sempat membuat Hilda down dan bahkan membuat dia ingin berhenti sekolah. Mbak Riyana mengatakan bahwa guru-guru maupun orang tua murid yang lain bersikap biasa, berbeda dengan sikap teman-teman yang demikian. Mbak Riyana pun berusaha menguatkan Hilda setelah ejekan- ejekan dari teman-teman sekolah Hilda. Hilda pun akhirnya kembali bersemangat lagi untuk bersekolah dan tidak peduli dengan ejekan teman-teman sekolahnya lagi. Setelah pulang dari RSK Donorojo, saya kembali ke Liposos Paca. Siang hari ini ternyata diadakan acara arisan RT dan diadakan pula acara ngaji bersama. Acara ini diadakan di sebuah Mushala yang terletak di kawasan Liposos Paca. Warga dari RT yang bersangkutan pun berdatangan ke Mushala untuk menghadiri acara tersebut. Warga yang hadir tidak hanya dari Liposos Paca namun warga dari
Kampung Rehabilitasi pun turut hadir di sini. Saya pun turut hadir di acara tersebut. Warga di RT terlihat sangat dekat satu sama lain. Ada yang penderita dan ada pula yang orang sehat. Mereka berbaur menjadi satu. Arisan RT demikian memang kerap dilakukan dan diselenggarakan secara bergilir. Sekitar pukul 15.00 WIB, acara arisan dan ngaji bersama pun selesai. Semua warga yang mengikuti arisan telah meninggalkan Mushola, namun saya melihat Mbah Siyem masih duduk di teras mushola. Beliau sedang sibuk mengenakan alas kaki beliau yang berupa sandal jepit yang diberi tali di bagian belakang sandal. Penambahan tali di belakang sandal merupakan hasil kreasi beliau yang tujuannya untuk membuat sandal tidak mudah lepas ketika dikenakan. Terlebih lagi, kaki Mbah Siyem mengalami lemas pada kedua kaki beliau sehingga beliau membutuhkan batuan tongkat ketika berjalan. Sandal yang diberi tali lebih memudahkan beliau untuk berjalan kaki. Mbah Siyem berasal dari Tayu, Pati, Jawa Tengah. Beliau adalah orang yang sehat namun karena mengikuti anak angkat beliau yang pada saat itu dinyatakan menderita kusta, beliau akhirnya harus tinggal di Liposos Paca bersama dengan sang anak. Awalnya anak Mbah Siyem dirawat di RSK Donorojo. Setelah dinyatakan sembuh, Mbah Siyem dan anak beliau diberi rekomendasi dari salah satu pegawai rumah sakit, yaitu Pak Narto, untuk pindah ke Liposos Paca. Kemudian pindahlah Mbah Siyem bersama dengan sang anak. Mbah Siyem dan anak beliau telah tinggal di Liposos Paca sejak berpuluh-puluh tahun. Mbah Siyem menceritakan bahwa beliau tinggal di Liposos Paca dari mulai kondisi yang sangat sepi sampai saat ini yang bisa dikatakan sudah lumayan ramai dan tertata. Pertama kali datang ke Liposos Paca, kondisinya masih banyak alas dan alang-alang. Dulu pun belum banyak pohon buah-buahan seperti sekarang ini. perbedaan yang sangat kontras jika dibandingkan dulu dan sekarang. Meskipun demikian, Mbah Siyem merasa sangat betah dan nyaman tinggal di Liposos Paca. Mbah Siyem mengatakan sangat berterima kasih kepada pemerintah karena telah menyediakan tempat tinggal bagi beliau dan anak beliau. Terlebih lagi, pemerintah juga memberikan bantuan permakanan rutin setiap bulan yang berupa bantuan beras, minyak, sirup, kacang; bantuan hewan ternak seperti ayam dan sapi; serta bantuan berupa lahan meskipun luasnya tidak seberapa, yaitu 50 x 20 m. Oleh karena itu, Mbah Siyem bercerita bahwa dulu beliau sering menyewa lahan-lahan milik warga lain untuk digarap. Namun beberapa tahun yang lalu, sang anak telah meninggal dunia. Kini Mbah Siyem hidup sendirian di Liposos Paca. Selain itu, Mbah Sum pun saat ini hanya bisa mengandalkan jatah bulanan dari pemerintah karena kondisi fisik beliau sudah tidak memungkinkan bagi beliau untuk bekerja. Sore harinya selepas mandi dan beribadah, sekitar pukul 17.30 WIB, Pak Kusman mengajak saya berjalan-jalan ke Guamanik. Guamanik adalah sebuah pantai yang terletak dekat Liposos Paca. Dengan mengendarai sepede motor, Pak Kusman melaju ke Pantai Guamanik. Selama di perjalanan, Pak Kusman banyak bercerita tentang banyak hal mulai dari berbagai perubahan Guamanik selama satu tahun terakhir sejak kedatangan saya Januari 2014 lalu sampai bercerita tentang bagaimana jahatnya penyakit kusta itu. Saya sangat ingat bagaimana Pak Kusman mengutarakan bagaimana kejamnya penyakit kusta terhadap diri dan kehidupan beliau. Beliau mengatakan, "Pokoknya kusta itu kejam, Nak. Kusta itu merampas segalanya. Udah ngga tersisa sama sekali. Bapak itu cuma bisa merasakan sedih, udah ngga pernah merasakan seneng. Ya seneng kalo ada anak-anak gini. Muka juga jadi begini, kulit keriput. Mengerikan. Keluarga juga udah ngga mau.
Pokoknya merampas segala-galanya lah." Kondisi fisik beliau memang mengalami perubahan akibat penyakit kusta yang beliau derita. Tangan beliau masih utuh meskipun agak sedikit berbeda dengan tangan orang sehat. Kaki beliau pun mengalami pemendekan akibat dampak penyakit kusta yang dulu pernah beliau alami. Alis beliau pun juga rontok sehingga beliau harus menjalani serangkaian operasi cangkok alis di rumah sakit Sitanala, Tangerang. Oleh karena pencakokan alis tersebut, hal tersebut membuat alis Pak Kusman cepat tumbuh panjang sehingga beliau harus rajin-rajin mencukur alis. Pada saat di Guamanik pun Pak Kusman mengatakan bahwa beliau masih sering merasa minder ketika harus bertemu dengan orang. Pak Kusman mengatakan berkali-kali bahwa kusta memang benar-benar membuat orang minder, tidak percaya diri, dan malu dengan orang lain. Beliau pun mengatakan banyak penderita kusta, mungkin bukan banyak tapi hampir semua penderita kusta, pasti merasakan hal tersebut. Tidak hanya itu, pada saat Pak Kusman berfoto dengan saya pun beliau mengatakan, "Wah masa foto sama orang jelek kaya Bapak. Bapak sering bilang dan bertanya-tanya. Ngapain anak-anak pada datang ke sini, cuma buat ketemu sama orang-orang jelek kayak Bapak, orang- orang buntung." Selepas pulang dari jalan-jalan di Pantai Guamanik dan kemudian dilanjutkan beribadah, Bu Baitul telah menyiapkan hidangan makan malam. Kami bertiga pun makan bersama. Selepas makan malam usai, sekitar pukul 19.00 WIB hujan lebat pun turun. Malam ini hujan turun cukup lebat dan udara dingin yang cukup membuat tubuh menggigil. Warga Liposos Paca lebih memilih untuk tinggal di dalam rumah dari pada harus duduk-duduk di teras rumah. Malam ini rencananya Pak Kusman akan mengantarkan saya ke rumah Bu Ayu yang terletak di Dukuh sebelah, yaitu Dukuh BR. Karena hujan turun dengan lebat, kami menunggu hujan reda baru kemudian kami bisa pergi. Di ruang tamu rumah Pak Kusman, kami berbincang-bincang banyak hal tentang penderita kusta dan hal lainnya. Pak Kusman mengatakan kepada saya kira-kira demikian, "Anak-anak mahasiswa jauh-jauh pada ke sini itu yang dicari apa. Mau-maunya dateng ke sini cuma buat nemuin orang-orang terbuang. Sama keluarga aja udah ngga dianggep tapi mau-maunya pada dateng ke sini. Itu yang bikin Bapak merasa luar biasa." Pak Kusman juga mengatakan bahwa keluarga beliau pun mengatakan, meskipun secara tidak langsung namun beliau bisa merasakan, yang intinya demikian, "Udahlah kamu ngga usah balik aja." Meskipun tidak dikatakan secara langsung, Pak Kusman bisa merasakan bagaimana tanggapan keluarga beliau terhadap beliau ketika beliau dinyatakan menderita kusta. Namun demikian, Pak Kusman mengatakan bahwa meskipun beliau tidak lagi dekat dengan orangtua dan saudara-saudara yang lain, Pak Kusman mengatakan beliau dekat dengan salah satu adik beliau. Adik ini bukanlah adik kandung beliau. Namun demikian, beliau masih sangat dekat dengan adik beliau yang saat ini bekerja di Taiwan. Pak Kusman juga mengatakan bahwa penderita kusta dijauhi oleh masyarakat adalah hal yang wajar dan bisa dimaklumi. Bahkan Pak Kusman juga mengatakan bahwa ketika masyarakat merasa jijik terhadap penderita kusta pun, beliau sangat memaklumi sikap masyarakat tersebut. Beliau mengatakan bahwa rasa jijik dan takut masyarakat terhadap penderita kusta adalah hal yang beralasan karena banyak penderita kusta yang secara fisik memang menakutkan. Pak Kusman mencontohkan diri beliau, kira-kira demikian, "Ya contohnya aja Bapak, Nak. Kulit keriput, cepet menua, wis pokoknya udah nempel lah sama tikar kalo
diangkat. Bapak aja ngliat diri sendiri aja takut apa lagi orang lain." Oleh karena itu, Pak Kusman benar-benar memaklumi tindakan masyarakat yang merasa jijik terhadap penderita kusta dan Pak Kusman pun tidak menyalahkan tindakan masyarakat tersebut. Menyadari sikap masyarakat yang demikian terhadap penderita kusta, Pak Kusman menceritakan bahwa ketika beliau masih harus menjalani pengobatan di Rumah Sakit Kediri, beliau akan memilih untuk menempuh perjalanan ke Blora pada malam hari. Hal ini dikarenakan jika perjalanan dilakukan pada siang hari maka masyarakat akan takut terhadap beliau. Pak Kusman pun sempat mengatakan, "Makanya pernah ada kasus penderita kusta naik bus kemudian penumpang lain turun semua karena mereka takut sama penderita kusta. Ya Bapak maklum." Pak Kusman pun mengatakan betah dan merasa sangat nyaman tinggal di Liposos Paca. Pak Kusman kira-kira mengatakan demikian, "Meskipun tinggal bukan dengan keluarga, tapi sudah kayak keluarga sendiri." Perasaan senasib dan pengalaman yang sama menjadi salah satu alasan mengapa Pak Kusman merasa betah tinggal di Liposos Paca. Terlebih lagi penerimaan masyarakat di Desa Xs pun bisa dibilang sudah cukup biasa atau bisa dibilang sudah cukup bisa menerima penderita kusta jika dibandingkan dengan lingkungan masyarakat ketika beliau tinggal di Blora apalagi jika dibandingkan dengan kampung halaman beliau. Terlebih lagi beliau mengatakan bahwa warga di Kampung Kusta sudah dikenal di masyarakat. Hal ini terbukti dengan beliau dan delapan warga yang lain dapat bekerja di Kelet. Beliau juga mengatakan merasa senang karena pemuda di sana bisa dikatakan sudah bersedia menerima beliau meskipun beliau masih seringkali merasa minder dengan diri beliau. Namun pemuda di sana tetap memperlakukan beliau dengan baik. Akan tetapi, beliau pun mengungkapkan tidak semua bersedia menerima beliau, artinya ada beberapa warga yang hanya setengah-setengah menerima penderita kusta. Beliau bisa merasakan mana orang yang benar-benar menerima dan orang-orang yang hanya setengah menerima atau hanya basa-basi atau hanya berpura-pura menerima. Beliau mengatakan bahwa penderita kusta akan lebih sangat sensitive terhadap hal-hal demikian. Hujan akhirnya reda, Pak Kusman pun bergegas mengantarkan saya ke rumah Bu Ayu yang terletak di Dukuh BR. Belakangan saya baru mengetahui bahwa dukuh BR bukanlah bagian dari Liposos Paca maupun Kampung Rehabilitasi. Dukuh BR adalah lingkungan masyarakat biasa. Jumat, 26 Desember 2014 Malam yang lalu saya menginap di rumah Bu Ayu di Dukuh Blitar. Sekitar pukul 09.00 WIB, saya dan kedua anak Bu Ayu kembali lagi ke Liposos Paca. Saya langsung ke warung jajanan Bu Sina. Beliau adalah orang sehat. Namun karena mengikuti suami beliau, yaitu Pak Akmal, yang menderita kusta, beliau akhirnya ikut pindah ke Liposos Paca. Awalnya kami berbincang-bincang di warung beliau sambil makan jajanan-jajanan yang dijual di warung beliau. Namun kemudian kami keluar dari warung dan duduk-duduk di depan rumah beliau. Bu Sina banyak bercerita tentang bagaimana kehidupan beliau dahulu sebelum beliau pindah ke Liposos Paca dan cerita-cerita tentang bagaimana kehidupan sosial di Liposos Paca. Bu Sina berasal dari Lamongan, Jawa Timur. Suami beliau, Pak Akmal, juga berasal dari daerah yang sama, yaitu Lamongan, Jawa Timur. Bu Sina dan sang suami telah berada di Liposos Paca selama sekian tahun. Sejak pindah ke Liposos Paca, beliau jarang pulang ke kampung halaman beliau. Beliau pindah ke
Liposos Paca karena mengikuti suami beliau yang menderita kusta. Suami beliau dinyatakan menderita kusta ketika Bu Sina dan Pak Akmal telah menikah dan memiliki satu orang anak. Bu Sina mengatakan, "Dulu ketemunya ya sehat, trus punya anak satu, trus sakit. Anaknya umur tiga tahun. di Sumberglagah." Sejak saat itu, Pak Akmal melakukan pengobatan di Rumah Sakit Sumberglagah, Mojokerto, Jawa Timur selama satu tahun. Sambil bisik-bisik dengan suara lirih, Bu Sina mengatakan bahwa sejak dinyatakan menderita kusta, tidak semua anggota keluarga Bu Sina dan Pak Akmal bersedia menerima kondisi Pak Akmal. Dengan tanggapan dari pihak keluarga yang tidak sepenuhnya menerima kondisi Pak Akmal, akhirnya Bu Sina dan Pak Akmal memutuskan untuk pindah ke Liposos Paca. Seperti yang diungkapkan oleh Bu Sina, kira-kira demikian, "Trus pindah ke Desa X. Kalo ngga pergi katanya takut ketular.... Kalo keluarga ada yang ngga setuju, takut ketularan." Bu Sina bercerita bahwa banyak dari warga yang merupakan istri adalah orang sehat sedangkan suaminya adalah orang yang menderita kusta. Seperti beliau ungkapkan dalam percakapan dengan saya, kira-kira beliau mengatakan demikian, "Di sini tuh ya kebanyakan istrinya sehat, suaminya yang sakit. Kayak Ibu juga." Semua warga yang tinggal di Liposos Paca tidak semua adalah penderita kusta. Banyak dari mereka yang merupakan orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta. Karena mengikuti suami atau istri, akhirnya mereka pun harus turut tinggal di Liposos Paca, seperti halnya Bu Sina yang mengikuti sang suami yang menderita kusta. Bu Sina juga banyak bercerita bagaimana hubungan sosial di Liposos Paca. Seperti halnya kehidupan sosial di masyarakat kebanyakan, kehidupan sosial di area Liposos Paca pun tidak jauh berbeda dengan kehidupan sosial masyarakat kebanyakan. Konflik sering mewarnai kehidupan sosial di Liposos Paca. Meskipun mereka merasa sangat dekat satu sama lain layaknya sebuah keluarga, konflik karena adanya perbedaan pandangan dan perselisihan pun mewarnai kehidupan sosial Liposos Paca. Di tengah perbincangan dengan Bu Sina, Bu Ayu datang dan menjemput Ara dan Lya untuk pulang ke rumah karena waktu sudah menunjukkan pukul 11.15 WIB. Sebelum pergi, Ara dan Lya sempat meminta kepada saya untuk menginap kembali di rumahnya di BR. ini bukan pertama kalinya Ara dan Lya meminta saya untuk menginap di rumahnya. Sejak semalam pun Ara dan Lya sudah meminta hal tersebut kepada saya. Namun saya belum memberikan jawaban. Siang ini, dengan berbagai pertimbangan, saya pun mengiyakan permintaan menginap tersebut. Toh saya berpikir, saya ke BR pada malam hari dan akan kembali ke Liposos Paca pada pagi hari sehingga seharian saya masih tetap bisa berbincang-bincang dengan warga Liposos Paca. Setelah mendengar jawaban saya tersebut, mereka pun pulang ke BR dengan gembira. Saya pun melanjutkan perbincangan dengan Bu Sina. Di warung ternyata telah ada Pak Lukman yang sedang duduk-duduk santai di dalam warung. Saya berbincang dengan Pak Lukman. Sambil menikmati pesanan mie goreng buatan Bu Sina, saya berbincang dengan Pak Lukman tentang bagaimana penyakit kusta yang beliau derita. Saya pun merekam perbincangan dengan Pak Lukman. Hanya beberapa saat kami berbincang, Bu Alya telah menjemput saya untuk segera pulang ke rumah untuk segera makan siang. Saya pun berpamitan dengan Bu Sina dan Pak Lukman. Pada saat makan siang bersama dengan Bu Alya saya meminta izin bahwa malam ini saya akan menginap di rumah Bu Ayu. Saya menjelaskan alasan saya
kenapa saya ingin menginap kembali ke rumah Bu Ayu. Bu Alya tidak mengiyakan, beliau hanya mengatakan, "Nanti kamu tanya ke Bapak aja ya." Sekitar pukul 13.30 WIB, Pak Kusman pun telah pulang dari bekerja di Kelet. Setelah istirahan sejenak, saya berbincang dengan Pak Kusman. Saya pun meminta izin untuk menginap lagi di rumah Bu Ayu. Saya sangat kaget ketika Pak Kusman mengatakan, "Kamu kenapa mau nginap di sana lagi?". Saya pun dengan sangat gamblang menjelaskan alasan saya kenapa saya ingin menginap di rumah Bu Ayu. Kira-kira inilah yang saya katakana kepada Pak Kusman, "Alasan saya menginap di rumah Bu Ayu adalah karena Ara dan Lya. Saya sangat dekat dengan mereka sejak setahun yang lalu. Oleh karena itu, ketika saya datang ke Desa X, saya mengabari keluarga beliau." Pak Kusman menjelaskan bahwa daerah Bu Ayu bukanlah daerah yang tidak ada hubungannya dengan kusta. Saya ingat baik perkataan beliau kepada saya. Dengan raut muka yang cukup membuat saya merinding, Pak Kusman mengatakan, "Kamu yang dituju sebenarnya mana sih? Sini apa Bu Ayu?". Saya menjawab, "Sini sih Pak, tapi kan saya kenal sama keluarga Bu Ayu makanya saya juga pengen silaturahmi ke sana." Pak Kusman melanjutkan, "Kalo yang dituju sini ngapain kamu mau nginep ke sana-sana. Kalo cuma semalam ya Bapak okeh, kalo kamu lanjut lagi mau nginep lagi itu yang bikin Bapak bertanya-tanya. Membuat Bapak kecewa. Bu Ayu itu kan ndak ada hubungannya sama kusta. daerahnya dia itu udah di luar kampung kusta. Ndak ada hubungannya sama sekali kusta, ngapain kamu ke sana-sana. Kamu ndak betah di sini ya? Apa kamu takut sama orang di sini. Kamu takut sama kusta." Saya mengingat dengan baik apa yang katakan oleh Pak Kusman kepada saya. Dengan semua perkataan Pak Kusman siang ini, saya benar-benar kaget. Wajah saya pun memucat. Sampai-sampai Pak Kusman bertanya, "Kamu kok mukanya kayak kaget gitu, pucat. Kamu sakit?" Jujur saya benar-benar kaget mendengar perkataan beliau yang demikian. Tangis saya pun tak terbendung lagi. Saya merasa dituduh melakukan tindakan yang tidak saya lakukan. Karena jujur, saya tidak pernah berpikir demikian. Dengan air mata yang mengalir saya pun berusaha menjelaskan kepada Pak Kusman. Kira-kira ini lah yang saya katakan pada saat itu, "Pak saya datang ke sini hanya untuk bersilaturahmi ke orang- orang yang dulu telah saya kenal. Januari 2014 lalu ketika saya datang ke sini, saya tidak hanya kenal dengan warga di Liposos maupun Kampung Rehabilitasi. Tapi saya juga kenal dengan keluarga Bu Ayu yang kebetulan bertempat tinggal di luar kampung kusta. saya juga ngga tau kalo ternyata demikian. Semenjak Januari 2014 lalu, ketika saya pulang ke Depok, saya masih terus berkomunikasi dengan mereka. Makanya ketika saya datang ke sini saya juga mengabari mereka. Apa saya salah kalo saya ingin bersilaturahmi dengan mereka? Saya ke BR pada malam hari dan kembali ke Liposos Paca pada pagi hari. Jadi, selama seharian penuh saya tetap bisa ngobrol dengan warga di Liposos Paca." Pak Kusman pun melanjutkan, "Pas Nak Iga bilang ingin nginep lagi, Bapak itu perasaan gimana itu. Apa anak ini takut, apa Bapak salah, apa Bapak menjamu kurang baik makanya nak Iga ndak betah di sini". Dengan terus menangis saya pun terus memberikan penjelasan bahwa tuduhan-tuduhan yang beliau tuduhkan kepada saya tidak lah benar. Kira-kira saya menjawab demikian, "Ngga Pak. Bapak udah sangat baik kepada saya. Saya sangat senang karena sudah dianggap seperti anak sendiri. Keluarga saya juga khawatir saya malah ngrepotin di sini. Sampe-sampe saya dateng langsung dipotongin ayam. Kalo misalnya Bapak bilang saya takut sama kusta, saya takut sama warga di sini, kalo
memang kayak gitu, saya ngga akan pernah datang ke sini, Pak. Kalo memang saya takut, ngapain saya datang ke sini. Ngapain saya jauh-jauh ke sini." Saya terus saja menangis. Pak Kusman pun terus memberikan tuduhan-tuduhan yang menurut saya tidak sesuai dengan saya. Saya pun langsung to the point kepada Pak Kusman, "Apa Bapak berpikir bahwa saya tidak ikhlas, tidak lahir batin selama saya di sini?" Pak Kusman pun menjawab, "Awalnya Bapak merasa nak Iga sangat lahir batin di sini tapi karena nak Iga mengatakan itu jadinya Bapak mikir nak Iga setengah-setengah. Ngga bener-bener ikhlas di sini." Mendengar jawaban beliau yang demikian, tangis saya semakin keras. Saya pun terus memberikan penjelasan, "Kalo memang saya ngga lahir batin, saya ngga akan datang ke sini, Pak. Ngapain saya jauh-jauh datang ke sini kalo saya ngga lahir batin." Tangis saya pun semakin menjadi-jadi. Jujur saat itu saya merasa sangat kecewa dengan perkataan beliau. Namun di sisi lain saya juga merasa bersalah karena sudah mengecewakan Pak Kusman dan warga Liposos Paca. Bu Alya pun menenangkan saya untuk tidak menangis keras-keras karena tetangga sudah mulai bertanya-tanya kenapa saya menangis. Saya pun berusaha meminta maaf kepada Pak Kusman atas sikap saya yang sudah mengecewakan beliau, Bu Alya, maupun warga di Liposos Paca yang lain. Dengan susah payah, akhirnya Pak Kusman pun mengatakan sudah bisa memaafkan saya setelah melihat saya menangis yang begitu kerasnya. Pak Kusman pun meminta maaf jika selama ini ada salah kepada saya. Tak lupa Pak Kusman juga meminta maaf atas nama Bu Alya. Pak Kusman mengatakan, "Bapak juga minta maaf kalo Ibu bikin nak Iga gimana. Ibu sebenarnya baik, sifatnya saja yang seperti itu. Nak Iga maklumi Ibu. Ibu itu seperti itu bukan karena apa-apa. Ibu itu malu. Minder lah. Sejak sakit, dijauhi sama keluarga dan saudara-saudaranya. Jadi nak Iga maklumi Ibu ya." Sambil terus menangis, saya pun hanya mengiyakan tanpa bisa berkata apa-apa lagi. Sore ini benar-benar hanya meluruskan kesalahpahaman yang terjadi. Butuh waktu berjam-jam untuk menuntaskan kesalahpahaman ini. Memetik pelajaran dari kejadian ini, saya pun menjadi sangat lebih berhati-hati dalam segala hal dan sangat mengutamakan perasaan warga Liposos Paca ketika saya berinteraksi dengan mereka. Malam harinya sekitar pukul 19.30 WIB, Pak Supri pun berkunjung ke rumah Pak Kusman. Kami berbincang-bincang lama. Selain Pak Supri, ada pula Mak Dini yang turut hadir di rumah Pak Kusman. Pak Supri pun menceritakan bagaimana pengalaman beliau ketika beliau menderita kusta hingga beliau tinggal di Liposos Paca. Rumah Pak Supri hanya berjarak dua petak rumah dari rumah Pak Kusman. Bersama sang istri, Bu Wina, yang merupakan orang sehat, Pak Supri tinggal di Liposos Paca selama beberapa tahun ini. Seperti halnya warga Liposos Paca lain yang memiliki riwayat penyakit kusta, secara fisik Pak Supri juga mengalami perbedaan sebagai dampak penyakit kusta yang pernah beliau derita. Bagian fisik yang mengalami perubahan adalah bagian mata kanan yang susah dipejamkan sehingga mata kanan beliau terlihat selalu berair. Selain itu beberapa jari tangan beliau juga mengalami pemendekan dan beberapa tampak tidak ada. Ketika Pak Supri bercerita, Pak Kusman pun mengatakan, "Direkam nak Iga biar ngga lupa." Saya pun merekam perbincangan malam ini. Gelak tawa dan kesedihan pun mewarnai perbincangan malam hari ini. Malam pun semakin larut. Pak Supri dan Mak Dini pun pamit pulang ke rumah. Saya, Pak Kusman, dan Bu Alya pun istirahat karena sudah larut.
Sabtu, 27 Desember 2014 Seperti kegiatan pagi sebelumnya, seperti biasa Bu Alya akan bangun pagi-pagi dan bergegas ke dapur. Saya pun turut mengikuti beliau ke dapur untuk membantu beliau menyiapkan menu sarapan pagi. Aktivitas pagi penduduk Liposos Paca yang lain pun tidak berbeda jauh dengan aktivitas pagi sebelumnya. Dengan alunan musik dari speaker di beberapa rumah warga, menambah semarak pagi hari ini. Beberapa tampak sibuk menyiapkan sarapan pagi, menyiapkan barang dagangan, merawat hewan ternak, dan ada pula yang hanya duduk-duduk di teras rumah sambil bersantai ria atau hanya menyaksikan acara televisi di dalam rumah. Beginilah kehidupan pagi yang terus menerus sama setiap harinya. Beberapa saat kemudian, sekitar pukul 07.00 WIB sarapan pun telah siap. Saya, Pak Kusman, dan Bu Alya sarapan bersama di ruang tamu. Selama sarapan kami berbincang-bincang seperti biasa. Saya ingat betul Pak Kusman mengatakan hal ini kepada saya, "Bapak seneng Nak Iga mau di sini, mau makan di sini, mau makan masakan Ibu, apalagi mau tidur di sini. Wah udah luar biasa sekali. Jarang yang mau kayak gitu. Ngga ada malah. Seneng kalo anak-anak ke sini. Ibaratnya di sini kan orang-orang yang sama saudaranya aja udah ngga pernah ditengok. Semua warga di sini pada seneng karena masih ada yang memperhatikan. Padahal yang memperhatikan orang lain. Keluarga sendiri aja udah ngga mau. Makanya Bapak itu merasa sangat luar biasa. Semua warga juga merasa seperti itu." Bu Baitul juga menambahkan, "Iya Ibu juga seneng kamu mau di sini." Selepas sarapan saya pergi ke rumah Mbah Siyem dan berbincang ringan. Setelah itu saya pergi ke rumah Bu Dini. Bersama Bu Dini, kami berbincang ringan sambil menikmati suguhan kue pancong. Setelah itu, karena Bu Dini akan pergi mandi, saya pun berpamitan dengan beliau. Selepas pulang dari rumah Bu Dini, saya pun pergi ke rumah Mak Suparti. Sekitar pukul 10.00 WIB, setelah menyelesaikan pekerjaan rumah dan bersih-bersih diri, Bu Suparti duduk santai dengan saya di teras rumah beliau. Saya menghampiri beliau yang kebetulan sedang duduk santai di depan rumah. Dengan iringan musik dari speaker yang berasal dari seberang rumah Bu Suparti, ini menjadi pengiring perbincangan saya dengan Bu Suparti pagi ini. Bu Sartini menceritakan banyak hal tentang kondisi sosial masyarakat di Liposos Paca. Di Liposos Paca banyak ketidakcocokan yang terjadi antara warga satu dengan warga yang lain. Ketidakcocokan satu sama lain menjadi salah satu pemicu terjadinya perselisihan antara warga satu dengan warga yang lain. Namun demikian, meskipun konflik antara warga satu dengan warga yang lain kadang terjadi, kedekatan antara warga satu dengan warga yang lain masih dapat terjaga dengan baik. Saat perbincangan tersebut, Mak Dini pun turut hadir. Kami berbincang bertiga. Selama perbincangan siang hari ini, Bu Suparti bercerita bahwa pertama kali beliau bertemu dengan sang suami, Pak Sugi, di Rumah Sakit Tugurejo Semarang. Bu Suparti dan Pak Sugi adalah penderita kusta. keduanya sama-sama menjalani perawatan di rumah sakit yang sama. Selama menjalani proses pengobatan di Rumah Sakit Tugurejo dan kemudian dinyatakan sembuh dari kusta, Bu Suparti pun tidak lantas kembali ke kampung halaman beliau. Bu Suparti memilih untuk tetap tinggal di rumah sakit. Bu Suparti dipercaya oleh perawat untuk turut membantu para pasien yang menderita kusta. Selain dipercaya untuk membantu merawat pasien di rumah sakit, Bu Suparti juga mengatakan bahwa beliau pun mendapatkan kepercayaan dari sang dokter dari RS Tugurejo untuk bekerja sebagai asisten rumah tangga di rumah beliau.
Pernikahan Bu Suparti dan Pak Sugi pun tidak terlalu mendapatkan dukungan dari Ibu dari Bu Suparti. Ibu dari Bu Suparti mengatakan bahwa beliau tidak mau memiliki menantu dari keluarga miskin. Alhasil, setelah menikah pun, kehidupan rumah tangga Pak Sugi dan Bu Suparti pun tidak berjalan dengan mulus. Karena sikap dari sang ibu mertua yang tidak menyukai Pak Sugi, Pak Sugi pun akhirnya memutuskan untuk keluar dari rumah Bu Suparti dan kemudian mencari tempat bagi orang-orang yang menderita kusta. Setelah melakukan pencarian, Pak Sugi pun akhirnya menemukan Liposos Paca ini. Selang satu minggu Pak Sugi tinggal di Liposos Paca, Pak Sugi pun menjemput sang istri untuk turut ikut tinggal di Liposos Paca. Sang ibu pun tak lantas mengizinkan Bu Suparti dan sang anak yang masih berusia tiga tahun pergi. Namun Bu Suparti tidak menuruti permintaan sang ibu dan beliau pun tetap memutuskan untuk pindah ke Liposos Paca. Pada tahun 1987 Bu Suparti pun resmi masuk ke Liposos Paca. Ketika pertama kali datang ke Liposos Paca, suasana di Liposos Paca pun tidak lah seperti sekarang ini. Bu Suparti merasakan bagaimana rasanya ketika Liposos Paca masih sangat gelap, tidak ada lampu yang menerangi ruangan, yang ada hanya lampu yang berbahan bakar minyak tanah. Rumah-rumah pun masih sangat jauh dari layak. Rumah-rumah di Liposos Paca awalnya hanya sebuah ruangan kecil yang berdinding setengah bata dan setengahnya lagi berasal dari kayu. Bu Suparti pun mengatakan, dinding-dinding tersebut banyak yang dimakan hewan- hewan yang membuat dinding sedikit demi sedikit rontok. Ketika malam datang, rontokan dinding tersebut pun berjatuhan dan mengenai kepala. Selain itu, belum ada perabotan di dalam rumah. Oleh karena itu, beliau pun harus tidur di bawah dengan hanya beralaskan tikar. Karena masih beralaskan tanah, ketika hujan datang pun lantai pun akan menjadi sangat licin. Ketika mandi pun beliau harus mengangkut air di sungai atau mandi di dekat sungai. Begitu susahnya kehidupan dulu di Liposos Paca. Namun demikian, meskipun dengan kondisi suasana perumahan yang demikian, Bu Suparti mencurahkan bahwa beliau merasa sangat betah tinggal di sini. Seperti yang beliau katakan, "Iya enak di sini, kalo di kampung ngga bisa kerja, ngga ada yang ngasih. Susah aku dek. Makanya aku tempatnya di sini. Ya kalo di masyarakat siapa yang mau ngasih, kerja ngga bisa." Kondisi fisik beliau memang mengalami perubahan sebagai akibat dari penyakit kusta yang pernah beliau alami. Kondisi fisik Bu Suparti bisa dikatakatan parah karena Bu Suparti harus kehilangan salah satu kaki beliau. Selain itu, beliau juga harus kehilangan beberapa jari-jari tangan beliau. Terlebih lagi, hubungan sosial di lingkungan ini pun sangat baik sehingga membuat Bu Suparti semakin betah, misalnya ketika masa panen datang, banyak warga lain yang memberikan bahan-bahan makanan kepada beliau seperti kacang tanah, kacang hijau, dan jagung. Selain bantuan makanan dari para tetangga, jatah bantuan yang datang per tiga bulan yang berasal dari pemerintah pun dirasakan sangat membantu beliau. Beliau pun sempat mengatakan, "Kalo jatah dateng tuh ya dek, aduh rasanya kayak surga dek. Biasa laper, ada jatah dateng." Bantuan saat itu hanya berupa bahan makanan yang jumlahnya melimpah sehingga bisa dikatakan cukup untuk memenuhi kebutuhan sehari-hari. Sore harinya, sekitar pukul 15.00 WIB, warga Liposos Paca disibukkan dengan kegiatan memanen pohon petai yang terletak di halaman rumah area Liposos Paca. Di area Liposos Paca ada berbagai jenis tanam-tanaman, meliputi rambutan, petai, sukun, kedondong, dan beberapa tanaman lain yang masih dalam
proses pertumbuhan. Semua tanaman-tanaman tersebut adalah tanaman milik bersama. Oleh karena itu, semua warga Liposos Paca memiliki hak yang sama untuk mengonsumsi buah dari tanaman-tanaman tersebut. Budaya yang ada di Liposos Paca adalah warga akan menikmati bersama hasil panen buah-buahan tersebut. Setelah panen selesai, buah-buahan tersebut dibagi-bagi ke semua kepala keluarga yang ada di Liposos Paca. Per kepala keluarga mendapatkan bagian yang sama rata tanpa perbedaan. Seperti halnya kondisi dan situasi pada sore hari ini yang kebetulan sekarang sedang musim petai berbuah. Setelah beberapa warga yang mampu memanjat pohon dan mengunduh petai, secara beramai-ramai warga mengumpulkan hasil unduhan petai tersebut. Setelah semua petai terkumpul, warga membagi petai menjadi 26 kepala keluarga. Kebetulan saat ini rumah di Liposos Paca yang terisi adalah 26 rumah dari total 32 rumah. Warga tampak senang dan bergembira ketika mereka memanen buah petai tersebut. Kerukunan warga yang sangat dekat pun sangat bisa dirasakan di sini. Seperti yang banyak warga katakan kepada saya, "Kami di sini sudah seperti keluarga meskipun kami bukan keluarga kandung." Saya bisa merasakan hal tersebut. Setelah petai dibagi, setiap warga mengambil bagiannya masing-masing; sedangkan bagi warga yang sudah tidak mampu mengambil sendiri, warga yang lain akan mengantarkan petai tersebut ke rumah beliau-beliau yang sudah tidak mampu atau sulit untuk mengambil bagian buah petai tersebut. Saya pun turut mendapat bagian pembagian petai tersebut. Kata warga di sana, "Ini untuk oleh-oleh orang rumah." Tidak hanya oleh-oleh petai, warga juga membawakan saya mangga, dan sebuah sukun yang sebesar kepala orang dewasa. Meskipun saya akan pulang dengan barang bawaan yang sangat berat, tapi terima kasih banyak untuk oleh- olehnya. Minggu, 28 Desember 2014 Hari ini adalah jadwal saya pulang dari Liposos Paca. Sebelum pulang saya berpamitan dengan warga Liposos Paca. Saya berterima kasih karena warga Liposos sudah bersedia menerima saya. Saya juga meminta maaf jika ada tingkah laku saya yang kurang berkenan, sekaligus saya juga meminta izin jika saya akan datang kembali dalam beberapa bulan ke depan. Pamitan hari ini diwarnai isak tangis. Lagi-lagi saya menangis di depan warga. Ternyata bukan saya saja yang menangis, beberapa warga juga tampak menangis ketika saya berpamitan. Terharu sekali. Sekitar pukul 08.00 WIB, Pak Karim mengantarkan saya ke Sambung Oyot dan menunggu bus yang akan mengantarkan saya ke Jepara baru kemudian melanjutkan perjalanan ke Semarang (Jadi, saya akan pulang ke Semarang terlebih dahulu. Hehehe). Menunggu bus ke Jepara pun lumayan lama. Sambil menunggu bus, saya bertanya kepada Pak Kusman tentang Bu Alya. Saya bertanya apakah Bu Alya selalu bersikap tertutup setiap kali ada orang yang datang ke Liposos Paca. Pak Kusman menjawab kira-kira demikian, "Ya maklum ya kalo Ibu kayak gitu. Pendiem. Karena memang karena sakit kusta itu, dijauhi keluarganya jadinya minder, malu kalo ketemu sama orang. Jangankan sama anak-anak yang datang ke sini, sama temen Bapak yang datang ke sini juga sering malu. Ya kan seperti Bapak bilang, kalo orang seperti ini memang minder, malu. Ya nak Iga maklumi Ibu ya. Ini aja udah mending mau makan bareng- bareng. Malah biasanya kalo ada temen Bapak ke rumah, kalo makan ngga mau bareng. Yang anak-anak waktu itu datang juga Ibu ngga mau makan bareng.
Malu, minder. Kalo orang sakit gini kan memang pasti jadi malu, minder." Beberapa saat kemudian, bus yang akan mengantarkan saya ke Jepara pun akhirnya datang juga. Saya pun berpamitan dengan Pak Kusman. Di dalam sebuah bus yang akan mengatarkan saya ke Kabupaten Jepara, saya duduk di kursi nomor tiga dari kursi supir. Kursi ini berdekatan dengan pintu bus bagian depan. Kebetulan bus memiliki dua pintu yaitu bagian depan dan bagian belakang. Berseberangan dengan tempat duduk saya, saya berkenalan dengan seorang ibu yang juga sama-sama akan pergi ke Kabupaten Jepara. Kami pun sempat mengobrol sejenak sebelum akhirnya saya memutuskan untuk tidur. Beliau sempat menanyakan saya dari mana. Saya pun menjawab saya dari Liposos Paca. Beliau agak bingung ketika saya mengatakan Liposos Paca. Namun ketika saya menjelaskan, "Hmmm itu Bu yang tempat yang kebanyakan warganya mantan penderita kusta." Ibu itu pun langsung menyambung dengan mengatakan, "Oh iya tahu daerah itu. Yang tempatnya orang kusta kan? Saya dulu juga pernah main ke situ." Catatan Lapangan Turun Lapangan Kedua (26 Februari - 4 Maret 2015) Kamis, 26 Februari 2015 Setelah sekitar dua bulan yang lalu saya berkunjung ke Liposos Paca, hari ini saya memiliki kesempatan untuk kembali lagi ke sini. Setelah menempuh perjalanan selama kurang lebih 14 jam dengan menggunakan bus malam, sampailah saya di Kelet. Saya sampai di Kelet sekitar pukul 04.00 WIB. Kedatangan saya hari ini benar-benar di luar perkiraan saya. Saya memperkirakan akan sampai di Sambung Oyot pada jam yang sama seperti halnya ketika bulan Desember lalu saya datang ke sini, yaitu sekitar pukul 08.00 WIB. Ternyata perkiraan saya meleset, saya sampai di Sambung Oyot pukul 03.30 WIB. Karena suasana yang masih sangat sepi dan bahkan tidak terlihat keberadaan orang sama sekali, dengan pertimbangan keamanan akhirnya supir bus dan kondektur bus menyarankan saya untuk turun di Kelet karena suasana yang lebih rame. Sejujurnya saya tidak tahu sama sekali tentang Kelet karena sebelumnya saya belum pernah melalui jalur ini. Melihat saya anak perempuan dengan raut terlihat agak panik (bagaimana saya tidak panik, rencana saya ternyata meleset semua) hanya sendirian di tempat asing dan kondisi masih malam, supir bus dan kondektur bus pun membantu saya sehingga saya bisa sampai dengan selamat di Rumah Sakit Donorojo. Berkat bantuan dari supir bus dan kondektur bus, beliau- beliau inilah yang membantu saya mencarikan jalur yang lebih aman serta mencarikan saya tukang ojek untuk mengantarkan saya ke Rumah Sakit Donorojo. Sekitar pukul 04.30 WIB, sampailah saya di Rumah Sakit Donorojo. Sebelum kedatangan saya hari, saya telah menghubungi salah satu pegawai RSK Donorojo, yaitu Pak JN, untuk mengabarkan bahwa saya akan melakukan penelitian skripsi. Selain itu, saya pun meminta bantuan kepada Pak JN agar saya bisa mendapatkan tempat tinggal di RSK Donorojo. Saya pun harus menunggu Pak JN sekitar satu jam lebih. Pak JN pun meminta tolong kepada Pak Awi, Pak Satpam di RSK Donorojo, untuk mengantarkan saya ke rumah beliau. Sekitar pukul 06.00 WIB, sampailah saya di rumah Pak JN. Saya menyampaikan maksud dan tujuan kedatangan saya ke Donorojo. Pak JN pun meminta saya untuk mengurus perizinan terlebih dahulu, baik perizinan untuk melakukan beberapa
wawancara maupun perizinan untuk mendapatkan tempat tinggal di RSK Donorojo. Pukul 06.45 WIB, bersama dengan Bu Win, istri dari Pak JN, saya kembali ke RSK Donorojo. Saya bersih-bersih diri baru kemudian mulai mengurus perizinan. Saya diminta untuk menemui Pak BG terkait dengan berbagai urusan penelitian skripsi dan termasuk perizinan tempat tinggal. Akhirnya surat izin penelitian dari kampus dan proposal skripsi saya pun saya serahkan kepada Pak BG. Surat seharusnya saya kirimkan ke RSUD Kelet namun Pak BG mengatakan tidak perlu melakukan hal tersebut. Saya pun mendapatkan izin untuk melakukan beberapa wawancara dengan beberapa pegawai RSK Donorojo serta saya pun mendapatkan izin untuk mendapatkan tempat tinggal selama satu minggu ke depan di sebuah rumah dinas di RSK Donorojo. Sampai siang hari, saya berbincang-bincang banyak hal dengan Pak BG. Saya pun meminta izin untuk merekam perbincangan tersebut (transkrip wawancara terlampir). Sebelum saya meminta izin untuk merekam perbincangan dengan beliau, beliau menceritakan banyak hal tentang bagaimana rumah sakit, Kampung Rehabilitasi, dan Liposos Paca. Menurut keterangan dari Pak BG selaku bagian Kepala Bagian Managemen RSK Donorojo, Rumah Sakit Kelet memiliki luas tanah hampir 190 ha yang meliputi lahan RS Donorojo, RS Kelet, RS Rehatta, Kampung Rehabilitasi, area Benteng Portugis, Guamanik, dan Liposos. Rumah Sakit Kelet sendiri awalnya adalah rumah sakit khusus penderita kusta namun kemudian rumah sakit ini berubah menjadi rumah sakit umum. Kemudian rumah sakit kusta dipusatkan di Rumah Sakit Donorojo. Namun dalam perkembangannya, Rumah Sakit Kusta Donorojo pun saat ini telah memiliki instalasi umum. Rencana ke depannya bahkan Rumah Sakit Kusta Donorojo akan diubah nama menjadi Rumah Sakit Rehatta Pelayanan Khusus. Tujuan dari penggantian nama tersebut adalah untuk mengurangi diskriminasi dan stigma terhadap penderita kusta dan pada penyakit kusta itu sendiri. Pada tahun 1987, Dinas Sosial meminta beberapa lahan rumah sakit untuk dijadikan suatu perkampungan bagi orang-orang yang telah sembuh dari kusta. Pihak Rumah Sakit pun akhirnya memberikan lahan seluas 80 ha untuk pembangunan area perkampungan tersebut. Dinas Sosial Kabupaten Jepara membangun suatu perkampungan khusus orang yang memiliki riwayat penyakit kusta yang diberi nama dengan Liposos Paca. Liposos Paca dibangun pada tahun 1987 di lahan yang dimiliki oleh Rumah Sakit Kelet. Liposos Paca terletak berdampingan dengan Kampung Rehabilitasi yang merupakan binaan dari Rumah Sakit Kusta Donorojo. Oleh karena itu, di Desa X ada dua area perkampungan khusus bagi orang yang memiliki riwayat penyakit kusta, yaitu Liposos Paca yang berada di bawah naungan Dinas Sosial Kabupaten Jepara dan Kampung Rehabilitasi yang berada di bawah naungan Rumah Sakit Kusta Donorojo. Dari aspek pembinaan pun sangat berbeda. Kampung Rehabilitasi difasilitasi dengan hanya pemberian lahan sehingga warga memiliki kebebasan untuk berkreasi terhadap kehidupan ekonomi mereka. Namun demikian, mereka tidak mendapatkan bantuan makanan, mereka mendapatkan bantuan makanan hanya pada tiga bulan pertama, selebihnya mereka mengusahakan sendiri makanan bagi diri mereka sendiri. Mereka hanya mendapatkan lahan garapan yang tujuannya untuk meningkatkan kesejahteraan ekonomi bagi warga yang merupakan orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Namun pada kenyataannya, lahan tersebut yang sebenarnya ditujukan untuk
meningkatkan kesejahteraan bagi warga penderita kusta, seringkali tidak terealisasikan. Hal ini dikarenakan, banyak dari lahan warga yang justru disewakan pada warga yang lain. Selain itu, visi utama dari program rehabilitasi ini adalah untuk menyiapkan warga agar mereka kuat secara ekonomi dan sosial. Oleh karena itu, ketika mereka telah kuat secara ekonomi dan sosial, diharapkan mereka dapat kembali ke masyarakat. Namun kenyataan yang terjadi adalah meskipun mereka secara ekonomi sudah baik, mereka tak juga meninggalkan kampung rehabilitasi untuk kembali ke masyarakat. Warga mengatakan nyaman tinggal di sana sehingga mereka enggan untuk pindah dari Kampung Rehab. Banyak warga yang akhirnya memiliki keturunan dari generasi ke generasi sehingga hal ini membuat semakin penuh kampung rehabilitasi. Akibatnya, beberapa pasien yang berada di ruang inventaris Rumah Sakit Donorojo harus mengantri untuk jangka waktu yang lama untuk mereka dapat pindah ke Kampung Rehabilitasi. Atau terkadang seringkali mereka sudah pindah ke Kampung Rehabilitasi namun mereka harus menunggu selama satu tahun bahkan lebih agar mereka mendapatkan lahan dari Rumah Sakit. Hal ini dikarenakan, kadang mereka harus menunggu sampai salah satu warga di Kampung Rehab meninggal terlebih dahulu baru mereka akan medapatkan lahan dari Rumah Sakit. Hal inilah yang menjadi masalah. Kampung Rehab menjadi semakin penuh dan warga yang seharusnya berhak untuk tinggal di tempat tersebut menjadi tidak mendapatkan hak tersebut. Untuk Liposos Paca sendiri, Liposos Paca mendapat dukungan berupa bantuan permakanan yang diberikan secara berkala. Namun Pak BG mengungkapkan bahwa masa kejayaan Liposos Paca hanya pada lima tahun pertama, yaitu sejak pertama kali Liposos ini dibangun. Warga Liposos akan mendapatkan banyak bantuan bahan makanan setiap bulannya seperti beras, minyak, telur, ikan asin, dan kacang-kacangan. Awalnya bantuan itu pun disalurkan melalui pihak Rumah Sakit Kusta Donorojo kemudian pihak Rumah Sakit menyalurkan ke warga Liposos yang dilakukan tiap bulan. Namun belakangan, bantuan bagi warga Liposos sangat jauh berkurang dibandingkan dengan yang dulu. Saat ini mereka hanya mendapatkan bantuan beras 60 kg pertahun dengan sistem rapel per tiga bulan. Hal ini membuat kehidupan warga Liposos Paca menjadi sulit. Oleh karena itu, beberapa dari Liposos Paca memiliki keinginan untuk dapat pindah ke Kampung Rehabilitasi. Di Kampung Rehabilitasi, untuk dapat pindah ke kampung tersebut harus melalui prosedur yang ditetapkan oleh RSK Donorojo. Ada dua kelompok yang memiliki kesempatan dapat tinggal di Kampung Rehabilitasi, yaitu: 1. Warga dari manapun yang merupakan penderita kusta yang kemudian di opname di RSK Donorojo. 2. Warga Liposos yang juga harus melapor dan mendapatkan persetujuan terlebih dahulu dari pihak RSK Donorojo Selanjutnya, dalam aspek kerja sama yang terjalin antara dinsos dan pihak RSK Jepara, adalah sebatas pemberian lahan dan aspek pengobatan. Lahan yang digunakan sebagai area Liposos adalah lahan rumah sakit yang kemudian diberikan hak pakai pada Dinsos Jepara. Namun, untuk kepemilikan tetaplah atas nama Rumah Sakit Kelet. Dari aspek pengobatan sendiri, pengobatan di RSK Donorojo bagi penderita kusta gratis. RS Kelet berada di bawah Provinsi Tk 1 Provinsi Jawa Tengah. Dana berasal dari APBD. Semua pengobatan bagi pengobatan kusta gratis. Dalam perkembangannya, RS Kelet kemudian disebut dengan RS Rehatta
yang menjadi RS umum; sedangkan RS yang menangani kusta dialihkan ke RSK Donorojo. Oleh karena itu, Pak BG mengungkapkan bahwa pada saat itu pihak Rumah Sakit Donorojo seringkali mengalami kerugian. Demikian pula bagi semua warga Liposos yang ingin melakukan pengobatan ke RSK Donorojo. Mereka tidak perlu membayar. Namun saat ini, dikarenakan telah ada BPJS, mereka tetap gratis namun segala biaya pengobatan sesungguhnya akan di cover oleh BPJS. Dengan sistem gratis sebelum di cover oleh BPJS, beliau mengatakan bahwa pada masa itu RSK Donorjo seringkali mengalami kerugian. Bayangkan saja mereka harus mengeluarkan biaya untuk perawatan banyak pasien kusta sedangkan mereka tidak mendapatkan pemasukan sama sekali dari pemberian layanan tersebut. Sistem yang digunakan oleh Rumah Sakit adalah sistem jemput bola atau menjemput semua pasien dari berbagai daerah yang menderita kusta untuk dapat berobat. Selanjutnya, berkaitan dengan lahan rumah sakit, lahan Rumah Sakit yang begitu luas merupakan hasil turunan dari bangsa Belanda yang dulunya juga merawat pasien penderita kusta. Pak BG pun mengungkapkan, "Yang tinggal di sekitar RSK Donorojo kan banyak pegawai sini. Ya karena mereka pegawai di sini jadi mereka bersedia tinggal di sini. Kalau bukan pegawai ya pada ngga mau. Sini kan memang terkenal lingkungan bagi penderita kusta. Udah dari zaman dulu memang terkenal seperti itu." Meskipun Donorojo merupakan area yang telah sejak zaman dulu diperuntukkan bagi para penderita kusta, diskriminasi dari masyarakat sekitar pun ternyata masih belum 100% terhindarkan dari penderita kusta. Pak BG mengungkapkan bahwa diskriminasi dari masyarakat luar leprosy recovered colony sudah tidak terlalu kuat meskipun masih ada. Hal ini dikarenakan mereka sudah banyak berinteraksi dengan masyarakat luar leprosy recovered colony. Misalnya untuk hasil pertanian saat ini masyarakat sekitar sudah bersedia menerima meskipun mereka tahu bahwa hasil dari pertanian atau pun produk tersebut adalah hasil dari masyarakat Kampung Rehabilitasi maupun Liposos. Namun untuk masyarakat yang berada di luar kecamatan Donorojo, beliau mengatakan bahwa mereka belum bersedia menerima produk dari masyarakat Perkampungan kusta. Salah satu alasannya adalah mereka masih merasa takut ataupun jijik dengan penyakit kusta. Sore harinya, sekitar pukul 16.00 WIB saya pergi ke Liposos Paca. Sesampainya di Liposos Paca, saya pun kembali mendapatkan masalah dengan Pak Kusman. Saya dipersilahkan duduk di ruang tamu rumah Pak Kusman dan Bu Alya. Baru beberapa menit saya datang, kesalahpahaman pun kembali terjadi. Pak Kusman intinya merasa kecewa kenapa saya datang namun tidak memberikan kabar. Setibanya saya di Liposos Paca, Pak Kusman mengatakan sangat kecewa terhadap saya. Pak Kusman mengatakan, "Bapak itu sangat kecewa sama nak Iga. Kamu itu mengecewakan bapak lagi." Saya pun sangat berusaha untuk menjelaskan kondisi yang sesungguhnya. Saya berusaha memberikan penjelasan meskipun memang sangat sulit. Sejujurnya sejak pagi hari saya ingin memberi kabar kepada Pak Kusman bahwa saya akan datang ke Liposos Paca. Namun permasalahan signal handphone menjadi permasalahan utama pada saat ini. Saya baru mendapatkan signal pada pukul 14.30 - 15.00 WIB. Saya mengirimkan pesan singkat kepada Pak Kusman bahwa saya akan datang ke Liposos pada pukul 16.00 WIB. Setelah saya memberikan penjelasan demikian, Pak Kusman mengatakan, "Lah Bapak ndak mbuka hp dari tadi. Bapak itu sangat kecewa
kamu ndak ngabari." Saya pun meminta maaf kepada beliau atas hal ini. Kesalahpahaman pertama pun selesai. Kesalahpahaman kedua pun terjadi. Setelah saya memberikan penjelasan dan meminta maaf akan hal tersebut, Pak Kusman pun kembali mengatakan, "Nak Iga itu ngecewain Bapak lagi. Nak Iga itu bikin Bapak sedih lagi." Pak Kusman mengatakan kecewa karena saya tidak memberi kabar kepada beliau sebelum saya datang ke Donorojo. Saya pun berusaha menjelaskan kepada Pak Kusman kira- kira demikian, "Saya kan tinggal di RSK Donorojo, Pak. Tadi minta izin untuk tinggal di rumah sakit dan Alhamdulillah dapet izin. Sebelum saya datang Donorojo saya sudah mengabari Pak JN. Tadi sebelum saya ke sini juga saya sudah mengabari Bapak cuma memang pesan saya yang tidak terbaca sama Bapak. Ya saya minta maaf karena tidak mengabari Bapak sebelumnya." Pak Kusman pun masih tetap mengatakan, "Bapak kecewa sama Nak Iga." Saya sampai kehabisan kata-kata apa yang harus saya katakan kepada beliau. Saya pun mengatakan, "Saya biasanya kalo pulang ke Kebumen juga gini kok Pak, ngga ngabarin, tiba-tiba dateng. Hehehe." Pak Karim bahkan mengatakan kepada saya dengan nada yang tidak biasa, "Ya kamu ngga bisa kaya gitu. Kamu ngga bisa nyamain Bapak sama orang tua kamu lah. Mereka kan orang normal. Orang tua mu kan normal. Kamu boleh, terserahlah kalo kamu mau kayak gitu ke orang tua kamu, tapi ngga bisa disamain sama Bapak. Bapak kan kayak gini, sedangkan orang tua mu normal. Jadi ngga bisa disamain." Dengan raut muka yang terlihat sangat kecewa, Pak Kusman mengatakan hal tersebut kepada saya. Kesalahpahaman pun semakin panjang ketika Pak Kusman mengetahui bahwa saya sempat naik ojek dari Kelet ke RSK Donorojo ketika pagi ini saya datang. Saya pun mencoba menjelaskan kondisi saya pada waktu itu. Namun dengan nada dan raut muka kecewa, Pak Karim melanjutkan, "Nak Iga itu bikin Bapak kecewa lagi. Kamu kan punya Bapak, Ibu, kenal sama warga sini, kenapa kamu malah ke sini ngga ngabarin terus malah naik ojek segala. Kan bisa ngabarin Bapak, biar Bapak jemput. Walaupun Bapak sibuk, Bapak akan nyempetin kalo untuk njemput anak sendiri. Kamu kayak gitu malah bikin pikiran Bapak kemana-mana. Apa anak ini takut sama kusta makanya dia kayak gitu." Pembicaraan sore ini hanya untuk menjelaskan kesalahpahaman tersebut. Bu Alya lebih mengerti saya. Bu Alya pun sempat mengatakan, "Mungkin dia ndak enak makanya ngga ngabarin," secepat kilat Pak Kusman langsung mengatakan, "Kalo kamu bilang nggak enak, itu malah bikin Bapak mikir ke mana-mana. Bapak jadi mikir kalo kamu itu takut sama kusta." Tidak ada hal yang dapat saya katakana lagi kepada Pak Kusman maupun Bu Alya. Untuk kesekian kalinya saya pun hanya bisa mengucapkan permintaan maaf yang sebesar-besarnya kepada Pak Kusman maupun Bu Alya. Permasalahan hari ini pun cukup meskipun masih dalam suasana yang agak canggung. Selepas selesai pembahasan tentang kesalahpahaman tersebut, saya pun menyampaikan maksud dan tujuan saya datang ke Liposos Paca. Saya meminta izin untuk datang setiap hari untuk melakukan perbincangan dengan warga di Liposos Paca. Selain meminta izin kepada Pak Kusman selaku ketua Liposos Paca, saya pun meminta izin kepada Pak Suherman selaku tokoh masyarakat di Liposos Paca. Pak Kusman dan Pak Suherman pun menyambut baik rencana saya tersebut. Oleh karena itu, meskipun saya tidak tinggal di Liposos Paca, setiap hari saya selalu menghabiskan waktu di Liposos Paca dari pagi hari sampai sore atau bahkan malam hari. Terlebih lagi lokasi RSK Donorojo dengan Liposos sangatlah dekat. Dengan kendaraan bermotor, hanya ditempuh sekitar 5-8 menit.
Selepas meminta izin kepada tokoh di Liposos Paca, saya pun menyapa beberapa warga lain, seperti Mak Suparti yang langsung mencium dan memeluk saya ketika melihat saya datang. Ada juga Mbah Siyem yang dari kejauhan pun sudah mengenali saya. Selain itu, ada pula Pak Lukman, Bu Ria, Mak Maria, Pak Johan dan warga Liposos Lain. Menjelang Maghrib pun saya meminta izin untuk pulang ke RSK Donorojo. Saya diantarkan Pak Kusman sampai di depan rumah sakit. Jumat, 27 Februari 2015 Pagi ini saya berencana untuk ke Liposos Paca. Sekitar pukul 07.00 WIB, saya sudah siap berangkat. Saya diantarkan oleh satpam RSK Donorojo, yaitu Mas Jejen, ke Liposos Paca. Sesampainya di Liposos Paca, saya dipersilahkan untuk masuk ke rumah Pak Karim. Suasana pagi ini di Liposos Paca tetap sama seperti halnya bulan Desember 2014 ketika saya datang. Masih sama dan tidak ada perubahan sama sekali. Ketika saya datang, Bu Alya masih sibuk di dapur untuk menyiapkan menu sarapan pagi. Saya pun menghampiri Bu Alya di dapur. Tidak ada yang bisa saya bantu jadi saya hanya mengajak ngobrol Bu Baitul. Beberapa saat kemudian. menu sarapan pun telah siap. Saya pun disuruh untuk turut ikut sarapan. Saya pun tidak menolak. Bagaimana saya bisa menolak jika tiap kali saya mengatakan, "Saya udah makan Pak tadi," Pak Karim akan mengatakan, "Kalo kamu ndak mau makan berati kamu ngecewain Bapak." Setelah selesai sarapan, saya berbincang-bincang dengan Pak Kusman. Saya pun sempat merekam beberapa perbincangan pagi ini. Tidak lama, Pak Kusman pun mengatakan akan berangkat kerja. Selepas dari rumah Pak Kusman, sekitar pukul 09.00 WIB saya pun menghampiri Pak Lukman yang sedang duduk santai di warung Bu Sina; sedangkan Bu Sina tampak sibuk memasak dan menyiapkan barang dagangan. Saya pun cukup lama berbincang dengan Pak Lukman. Perbincangan tentang bagaimana penyakit kusta yang diderita Pak Lukman serta kehidupan sebelum masuk ke Liposos menjadi perbincangan pagi hari ini. Pak Lukman pun memiliki riwayat penyakit kusta beberapa tahun silam. Karena riwayat sakit kusta beliau, beliau akhirnya harus tinggal di Liposos Paca. Secara fisik, bisa dikatakan bahwa kondisi fisik beliau cukup parah. Beberapa dari jari-jari tangan kanan dan tangan kiri beliau sudah tidak ada, begitu pula dengan beberapa jari-jari kaki beliau. Karena beliau hanya tinggal sendiri di salah satu rumah di Liposos Paca, tidak ada yang mengurus beliau padahal usia beliau sudah sepuh serta tidak mampu lagi bekerja. Alhasil, beliau menyerahkan urusan makan sehari-hari kepada Bu Sina. Perbincangan pagi hari ini pun berlangsung lama dan baru berakhir ketika salah seorang anak yang kukenal, yaitu Ijam, datang menghampiri saya dan mengajak saya memetik buah kelapa muda di belakang rumah Pak Johan. Hari ini pun terasa cepat berlalu, selepas makan siang di rumah Pak Kusman, saya pergi ke rumah Mbah Siyem. Saya berbincang banyak hal dengan Mbah Siyem. Mbah Siyem banyak menceritakan tentang bagaimana awal mula beliau masuk Liposos Paca, bagaimana kondisi Liposos Paca dahulu jika dibandingkan dengan bagaimana kondisi Liposos saat ini. Selepas berbincang cukup lama dengan Mbah Siyem, dalam perjalanan ke warung Bu Sina, sekitar pukul 15.00 WIB, saya pun bertemu dengan Pak Lono yang merupakan mantan Ketua Liposos Paca periode lalu. Beliau menceritakan ketika beliau tinggal di Liposos, beliau merasakan pada saat melimpahnya bantuan yang diberikan oleh pihak Dinsos Jepara. Sangat banyaknya bantuan yang diberikan oleh Dinsos
Jepara, sampai-sampai ada istilah "bahkan kacang juga nyampe tumbuh di saku" karena begitu banyaknya bantuan yang diberikan oleh pemerintah pada masa itu. Selama perbincangan dengan Pak Lono, beliau juga menanyakan tentang apa yang akan saya tulis nantinya selepas dari Liposos Paca. Saya menjelaskan bahwa saya akan menulis bagaimana diskriminasi terhadap penderita kusta. Pak Lono mengatakan bahwa masyarakat sekitar area Liposos Paca maupun Kampung Rehabilitasi pun bisa dikatakan belum semua masyarakat bisa menerima 100% keberadaan pada penderita kusta. Meskipun dari pihak rumah sakit mengatakan bahwa hubungan sosial antara warga Liposos maupun Kampung Rehabilitasi baik-baik saja, pada kenyataannya Pak Lono pun masih merasakan adanya penerimaan yang belum sepenuhnya dari masyarakat sekitar Liposos Paca maupun Kampung Rehabilitasi. Sabtu, 28 Februari 2015 Pagi ini pun saya kembali ke Liposos Paca. Saya ada janji untuk belajar memasak bersama dengan Mak Maria dan Pak Suherman. Selain memasak bersama dengan Mak Maria dan Pak Suherman, di dapur turut pula dua anak beliau, yaitu Nova dan Mbak Ina beserta sang suami. Kebetulan anak kedua dan suami sedang berkunjung. Biasanya hanya ada Pak Suherman, Mak Maria, dan Nova di rumah ini. Kami pun mulai membuat cemilan yaitu getuk yang terbuat dari buah sukun. Baru pertama kali ini saya mengetahui bahwa buah sukun pun bisa diolah menjadi getuk. Sambil menumbuk buah sukun yang telah dikukus, kami pun berbincang-bincang banyak hal. Pak Suherman menceritakan bagaimana menderitanya Mak Maria. Pak Suherman bahkan mengatakan bahwa Mak Maria jauh dengan saudara-saudara beliau, termasuk dengan adik beliau sendiri. Pak Suherman juga sempat menceritakan bagaimana menderitanya ketika Ina harus tinggal di panti asuhan hanya demi agar dia bisa bersekolah. Tanpa bantuan dari pihak panti asuhan, akan sulit bagi anak-anak di Liposos Paca mendapatkan jenjang pendidikan yang tinggi. Oleh karena itu, beberapa anak dari warga di Liposos Paca harus tinggal di panti asuhan agar mereka bisa mendapatkan pendidikan yang tinggi. Faktor ekonomi menjadi salah satu faktor yang sangat mendorong kenapa beberapa anak dari warga Liposos harus tinggal di panti asuhan. Selepas membuat dan sekaligus memakan getuk sukun tersebut, saya pun meminta izin untuk pamit. Saya mengunjungi rumah Pak Hasan dan Bu Husna yang letaknya tepat bersebelahan dengan rumah Pak Suherman dan Mak Maria. Di ruang depan ada Pak Hasan, Pak Suherman, dan Bu Husna. Saya berkunjung pada pukul 10.30 sampai pukul 12.30 WIB. Saya sudah berkali-kali bertemu dan mengorol dengan Bu Husna namun baru kali ini memiliki kesempatan untuk mengunjungi ke rumah beliau. Saya dipersilahkan duduk di ruang depan. Sambil menonton berita di televisi, kami banyak berbincang tentang banyak hal, termasuk mengomentari isi berita yang disajikan di televisi. Perbincangan dengan Pak Hasan dan Bu Husna sedikit terganggu karena tetangga sebelah mendengarkan lagu dengan suara yang begitu kencang sehingga hal ini sedikit mengganggu perbincangan saya dengan Pak Hasan dan Bu Husna. Selain Pak Hasan dan Bu Husna, Pak Suherman juga turut serta dalam perbincangan di ruangan tersebut. Namun hanya beberapa saat kemudian Pak Suherman memutuskan untuk kembali ke rumah untuk mengurus binatang ternak beliau. Selama perbicangan tersebut, Pak Hasan banyak menceritakan tentang bagaimana dulu pengalaman beliau ketika beliau menderita kusta. Pak Hasan lahir
pada tahun 1964. Beliau berasal dari Kecamatan Gembong, Pati, Jawa Tengah. Pada tahun 1980an, beliau mulai merasakan terkena kusta. Awalnya hanya muncul bercak-bercak putih. Pak Hasan termasuk penderita kusta jenis kering sehingga yang diserang adalah anggota tubuh. Namun beruntungnya secara fisik, beliau masih dikatakan belum terlalu terlambat untuk menjalani pengobatan. Seluruh anggota badannya masih utuh kecuali bagian kaki, khususnya bagian pergelangan kaki sampai telapak kaki yang sudah mulai mati rasa dan agak sedikit bengkok ke dalam. Berbagai perawatan secara medis telah beliau jalani untuk merawat bagian kaki beliau. Beliau bahkan telah menjalani beberapa serangkaian tindakan operasi penyambungan otok kaki untuk memulihkan kondisi beliau. Kondisi kaki beliau sekarang mulai membaik meskipun tidak bisa kembali ke kondisi semula sebelum beliau menderita kusta. Saat beliau mulai terkena bercak-bercak putih, beliau berobat ke puskesmas. Dari pihak puskesmas mengatakan bahwa di puskesmas tersebut tidak ada obat sehingga beliau disarankan untuk pergi ke Sendi yang merupakan kesusteran yang dikelola oleh suster Belanda. Di sana beliau tinggal selama kurang lebih empat tahun. Kesusteran hanya merawat namun untuk pengobatan dan suntikan terhadap penyakit kusta yang diderita oleh beliau, dilakukan di RS Kediri. Setelah kurang lebih empat tahun menjalani pengobatan di tempat tersebut, beliau pulang ke rumah beliau di Pati. Beberapa saat kemudian setelah beliau pulang ke Pati, beliau masuk ke RS Tugurejo untuk melakukan pengobatan. Pada saat itu RS Tugurejo memang dikhususkan bagi pasien penderita kusta namun kemudian dalam perkembanganya, perawatan pasien kusta yang berada di RS Tugurejo dialihkan ke RS Kelet dan kemudian dialihkan lagi ke RSK Donorojo hingga saat ini. Di RS Tugurejo inilah beliau bertemu dengan sang istri, yaitu Bu Husna. Pak Hasan dan Bu Husna sama-sama berasal dari Pati namun mereka berasal dari kecamatan yang berbeda. Kecamatan yang berbeda pun ternyata membawa pengalaman sikap yang berbeda pula. Begitu beliau ungkapkan dalam cerita pengalaman lika-liku kehidupan yang beliau jalani setelah beliau dinyatakan menderita kusta. Pak Hasan bisa dikatakan beruntung karena keluarga dan masyarakat bersedia menerima beliau meskipun beliau menderita kusta. Hubungan dengan keluarga dan lingkungan sekitar pun tetap berjalan dengan baik, baik saat beliau dinyatakan menderita kusta maupun saat beliau telah dinyatakan sembuh dari kusta. Pak Hasan memiliki satu saudara yang hingga saat ini masih memiliki hubungan yang baik dengan beliau; sedangkan orang tua beliau telah meninggal sekitar tiga tahun yang lalu. Berbeda dengan Pak Hasan, Bu Husna justru memiliki pengalaman yang sangat jauh berbeda dengan sang suami, khususnya terkait dengan pengalaman perlakuan dan respon masyarakat terhadap beliau. Berdasarkan cerita dari Pak Hasan, Bu Husna menderita kusta karena tertular oleh Ibu nya yang saat itu sudah menderita kusta yang sudah bisa dikatakan parah. Sedangkan kondisi fisik Bu Husna bisa dikatakan tidak parah. Hanya jarai-jari tangan yang sedikit berbeda namun masih utuh. Bersama dengan sang Ibu, beliau melakukan perawatan di RS Tugurejo. Berdasarkan cerita dari Pak Hasan, lingkungan sekitar Bu Karsumi tidak mau menerima sang Ibu maupun Bu Karsumi. Masyarakat takut tertular dengan penyakit kusta tersebut. Oleh karena itu, semenjak masyarakat mengetahui bahwa Bu Husna dan sang Ibu menderita kusta, masyarakat sekitar sudah tidak bersedia untuk bergaul dengan mereka. Dengan ekspresi sedih dan terlhat sangat
kecewa, Pak Hasan menggambarkan bagaimana perlakuan masyarakat terhadap Bu Husna dan Sang Ibu. Pak Hasan mengatakan, "Jangankan untuk berbicara atau bersalaman, pas berpapasan pun masyarakat pura-pura menghindar." (Pak Hasan menggambarkan bagaimana ekspresi masyarakat ketika berpapasan dengan Bu Husna dan sang Ibu). Hal ini terjadi karena masyarakat takut tertular oleh penyakit kusta yang diderita oleh Bu Husna dan sang Ibu. Padahal Pak Hasan menjelaskan bahwa penyakit kusta memang penyakit menular namun penularannya tidak semudah yang dipikirkan oleh masyarakat. Terlebih lagi, banyak masyarakat yang belum percaya jika pengobatan pada penyakit kusta dapat diakses secara gratis oleh masyarakat. Selain ketakutan penularan terhadap penyakit kusta, ketidaktahuan masyarakat tentang pengobatan penyakit kusta juga menjadi salah satu hal yang menghambat penanganan dini penyakit kusta. Oleh karena itu banyak dari penderita kusta yang tidak segera tertangani sehingga menyebabkan penderita mengalami kerusakan fisik yang kian parah. Kerusakan secara fisik yang semakin parah juga menjadi salah satu pemicu sulitnya orang yang memiliki riwayat penyakit kusta bertahan di masyarakat. Setelah Pak Hasan dan Bu Husna saling mengenal, tidak butuh waktu bagi keduanya untuk membuat komitmen pernikahan. Pada akhirnya, Pak Hasan menikah dengan Bu Husna. Pak Hasan dan Bu Husna pun kembali ke Pati. Setelah Pak Hasan dan Bu Husna menikah pun masyarakat tidak lantas menerima mereka meskipun mereka telah dinyatakan sembuh dari kusta. Perlakuan tidak mengenakan tetap dirasakan oleh Bu Husna. Perlakuan tidak mengenakkan dari masyarakat ini pun dirasakan oleh Pak Hasan karena Pak Hasan telah menikah dengan Bu Husna. Namun setelah Bu Husna dan Pak Hasan dikaruniai seorang anak, barulah perlakuan masyarakat mulai sedikit berubah. Namun sayangnya anak pertama mereka tidak hidup cukup lama bersama dengan mereka. Setelah anak pertama mereka meninggal, beliau memutuskan untuk pindah ke Liposos Paca. Beliau mengatakan bahwa satu-satunya alasan beliau tinggal di Liposos Paca adalah karena beliau ingin mendekati sumber obat, yaitu rumah sakit. Hal ini dikarenakan, hingga saat ini pun Pak Hasan masih seringkali mengunjungi rumah sakit untuk melakukan beberapa pengobatan. Namun demikian, beliau juga mengungkapkan bahwa seringkali beliau merasa malu ataupun canggung ketika beliau bertemu dengan orang, khususnya ketika beliau ingin mengajak berbicara ataupun mengajak bersalaman. Hal ini dikarenakan, beliau mengatakan beliau merasa malu jika saja beliau sudah mengajak bersalaman tapi ternyata orang tersebut tidak mau untuk bersalaman. Beliau merasa jika orang seperti ini (yang pernah menderita kusta) memiliki perasaan yang lebih peka. Karena beliau beberapa kali juga pernah merasakan ingin bersalaman tapi orang tersebut ternyata tidak bersedia. Hal ini membuat beliau merasa tidak nyaman. Oleh karena itu, beliau akan menunggu untuk diajak salaman dan diajak berbicara, baru kemudian beliau bersedia untuk melakukan hal yang sama. Di tengah-tengah perbincangan, Bu Husna pun tiba-tiba masuk ke ruang tamu sambil membawa suguhan minuman dan makanan untuk saya dan Pak Hasan. Bu Husna layaknya kebanyakan warga di area Liposos Paca, beliau tidak bekerja sehingga beliau lebih banyak menghabiskan waktu di rumah. Sambil terus berbincang, kami pun menikmati suguhan minuman dingin yang disuguhkan oleh Bu Husna. Pak Hasan pun mengatakan demikian, "Ya warga sini ya kalo mau nawari makan minum juga mikir-mikir. Takutnya ditawari makan minum tapi
orang nya jijik kan jadinya malah gimana. Kan kalo orang seperti ini emang lebih perasa atau lebih peka lah istilahnya. Makanya orang seperti ini ya lebih mikir- mikir kalo mau nawari makan-minum atau mau ngajakin ngomong-ngomong gini. Kalo ngga mereka yang duluan ngajakin omong-omong gini atau ngajakin salaman ya kitanya juga ngga mau. Takutnya kan dianya ngga mau." Namun demikian, beliau pun sempat mengungkapkan bahwa wajar saja sebenarnya jika masyarakat merasa jijik dengan penyakit kusta. Hal ini dikarenakan kadang- kadang sesama penderita kusta sendiri pun kadang-kadang merasa jijik dan takut karena banyak dari penderita kusta yang mengalami fisik yang bisa dikatakan parah, misalnya ketika yang diserang adalah mata, mulut, dan berbagai anggota badan lain. Tak lama kemudian Pak Suherman pun turut hadir di rumah Pak Hasan dan Bu Husna. Pak Suherman juga menceritakan bahwa beliau dan Pak Kusman seringkali merasakan bagaimana rasanya masyarakat masih mendiskriminasi mereka. Misalnya ketika mereka sedang rapat di Desa maupun ketika di Dinas, masih ada orang yang tidak bersedia bersalaman dengan mereka. Beberapa orang akan bersalaman dengan semua orang, kecuali dengan Pak Suherman dan Pak Kusman. Hal ini pun sering mereka rasakan. Ketika beberapa orang sudah bersalaman dengan yang lain, ketika giliran bersalaman dengan Pak Kusman dan Pak Suherman, mereka akan berpura-pura ada urusan lain lah atau apapun itu sehingga mereka memiliki alasan untuk tidak bersalaman dengan Pak Kusman maupun Pak Suherman. Ekspresi sedih sekaligus kecewa pun sangat tergambar dengan jelas ketika Pak Hasan dan Pak Suherman saling menceritakan pengalaman tentang bagaimana perlakuan masyarakat terhadap mereka. Perbincangan dengan Pak Karmin pun berakhir karena saya harus kembali ke rumah Pak Suherman dan Mak Maria untuk turut makan siang bersama. Kedatangan Pak Suherman sebenarnya adalah untuk meminta saya ke rumah beliau untuk turut makan bersama dengan keluarga beliau. Karena saya masih ingin berbincang dengan Pak Hasan dan saya pun masih merasa kenyang, saya mengatakan, "Iya Pak nanti. Saya sebenarnya masih kenyang soalnya tadi makan getuk banyak." Tiba-tiba Pak Hasan mengatakan, "Ngga mau ya Mbak? Ya mungkin Mbak jijik makan di tempat seperti ini." Saya pun mencoba menjelaskan bahwa sesungguhnya tidak demikian. Setelah itu saya pun menghabiskan suguhan minuman dingin yang disuguhkan kepada saya. Kemudian saya pun berpamitan kepada Pak Hasan dan Bu Husna. Beberapa detik kemudian, tibalah saya di rumah Pak Suherman. Di ruang tamu telah tersedia semua menu makan siang lengkap. Di ruang tamu tersebut telah duduk dengan posisi melingkar Mak Maria, Nova, dan Mbak Ina beserta sang suami. Saya dan Pak Suherman pun turut mengambil tempat untuk turut ikut makan bersama dengan mereka. Selama acara makan siang tersebut, baik Pak Suherman dan Mak Maria mengatakan, "Seneng kalo ada yang mau makan, minum, apalagi tidur di sini. Masyarakat biasa atau bahkan keluarga aja ngga ada yang mau." Pak Suherman pun menambahkan, "Seneng kalo Nak Iga mau ke sini, apalagi kalo mau makan di sini. Ini Nak Iga pertama kalinya anak-anak yang mau makan di sini. Makanya Bapak seneng sekali." Pernyataan demikian pun sudah sering saya dengar dari warga lain. Mereka sangat senang jika dikunjungi. Mereka merasakan bagaimana rasanya diabaikan oleh keluarga mereka. Oleh karena itu mereka sangat senang ketika ada yang mengunjungi karena mereka
merasa masih ada yang memperhatikan. Begitu banyaknya lauk yang diletakkan di piring saya oleh Pak Suherman, saya pun selesai makan paling terakhir. Selepas menyelesaikan makan siang bersama dan membereskannya, sekitar pukul 13.00 WIB di teras rumah, bersama dengan Pak Suherman dan Mak Maria, kami pun berbincang-bincang. Pak Suherman menceritakan bahwa selain bantuan dari Dinas Sosial Kabupaten Jepara, Liposos Paca juga mendapatkan bantuan dari WIC (Women International Club). Setiap tahunnya WIC selalu memberikan binatang kurban berupa empat atau kadang lima ekor kambing untuk warga Liposos Paca. Selain memberikan hewan kurban setiap tahunnya, WIC juga memberikan bantuan keuangan setiap bulannya. Menurut cerita dari Pak Suherman, per kepala akan mendapatkan uang bantuan. Untuk suami akan mendapatkan Rp10,000.00, istri sebesar Rp5,000.00, anak sebesar Rp5,000.00. Maksimal jumlah anggota keluarga yang dapat memperoleh bantuan ini adalah empat orang. Bantuan ini pun telah berlangsung selama lima tahun terakhir dan diberikan secara rutin setiap bulannya. Selain bantuan berupa hewan kurban dan uang, WIC pun sering kali memberikan bantuan-bantuan lain kepada warga Liposos Paca, misalnya keperluan rumah tangga, bak, tempat penampungan air, mie, minyak, sarung, dan sepatu kebun. Sekitar pukul 14.00 saya pun berkunjung ke rumah Mak Uti. Berkali-kali saya bertemu dengan beliau namun baru kalo ini saya memiliki kesempatan untuk berkunjung langsung ke rumah beliau. Beliau hidup sendiri di Liposos Paca karena suami beliau telah meninggal. Suami beliau adalah orang yang memiliki riwayat penyakit kusta sedangkan beliau adalah orang sehat. Selepas dari rumah Mak Uti, sekitar pukul 16.00 WIB, saya pergi ke rumah Mak Dini. Saya sudah berkali-kali main ke rumah Mak Dini. Bu Dini adalah warga asli Pekalongan. Mak Dini pun setiap harinya hanya menghabiskan waktu di rumah atau berbincang-bincang dengan tetangga di area Liposos Paca. Beliau adalah orang yang sehat. Namun karena mengikuti sang suami yang saat itu menderita kusta, akhirnya beliau tinggal di Liposos Paca bersama dengan penderita lain. Mak Dini pun telah tinggal di Liposos Paca sejak kondisi Liposos Paca masih jelek dengan rumah-rumah yang masih jauh dari layak. Beliau menceritakan bahwa kondisi suami Mak Dini sangat menderita. Keluarga termasuk saudara sudah tidak mau menerima suami Mak Dini. Tetangga pun melakukan hal yang sama. Tidak ada yang bersedia berinteraksi dengan suami Mak Dini, kecuali Mak Dini. Ketika saudara berkunjung ke rumah pun mereka tidak mau masuk ke dalam rumah. Mereka hanya mengintip-ngintip dari balik jendela rumah. Sambil menitikkan air mata, beliau mengenang bagaimana menderitanya suami beliau dahulu. "Kasian suami saya, udah ngga dianggep sama keluarga, saudara, tetangga. Udah ngga ada. Cuma saya aja," itu yang beliau ungkapkan pada saat itu. Sambil menahan tangis Bu Dini menceritakan bagaimana menyedihkan kondisi suami dengan perlakuan yang diberikan oleh keluarga dan tetangga kepada suami dan Mak Dini. Kondisi fisik suami Mak Dini pun juga sangat memprihatinkan. Mak Dini mengungkapkan bahwa telinga suami beliau besar seperti telinga gajah dan telapak kaki beliau bengkak dan berisi nanah. Sekitar satu tahun lalu, suami beliau pun telah meninggal. Kini beliau hanya tinggal bersama dengan menantu dari anak kedua beliau. Mak Dini sempat bercerita bahwa beliau akan menikah dengan salah satu warga Liposos Paca, yaitu Pak Hasbi. Berita ini pun telah saya dengar ketika saya datang pada Desember lalu. Dengan wajah terlihat kecewa dan sekaligus sedih Mak Dini mengatakan,
"Kalo orang udah bekas lepra udah ngga ada yang mau. Padahal saya kan sehat, anak saya juga sehat. Tapi udah ngga ada yang mau. Ya udahlah sama orang sakit lagi......Iya udah jadi jodohnya mau gimana lagi. Paling tidak ada yang ngejaga Mak." Mengenai calon suami Mak Dini, Pak Hasbi, Mak Dini sempat menceritakan bagaimana calon suami Mak Dini. Pak Hasbi berasal dari Pekalongan. Pak Hasbi mulai menderita kusta ketika Pak Hasbi sudah menikah dan memiliki satu orang anak. Setelah Pak Hasbi dinyatakan menderita kusta, istri beliau sudah tidak mau dengan beliau. Istri Pak Hasbi pergi ke Hongkong dan anak beliau dirawat oleh mertua beliau. Saat ini anak beliau berusia kurang lebih 15 tahun. Saya mengingat apa yang dikatakan oleh Mak Dini pada saat itu. Mak Dini mengatakan, "Pas udah sakit, ditinggal istrinya ke Hongkong sampe sekarang terus anaknya dirawat sama mertuanya." Ketika itu Pak Hasbi sempat memeriksakan diri ke puskesmas. Namun karena pihak puskesmas tidak menyanggupi, Pak Hasbi akhirnya dirujuk ke rumah sakit Donorojo. Selama menjalani pengobatan di rumah sakit pun beliau hanya sendiri. Perubahan secara fisik pun terjadi pada beliau. Yang paling menonjol adalah bentuk muka beliau yang agak berbeda dan jari-jari tangan beliau yang terlihat kaku atau istilah yang sering digunakan adalah jari tangan menjadi kiting. Setelah dinyatakan sembuh secara medis dari kusta, Pak Hasbi pun memutuskan untuk tinggal di Liposos Paca hingga saat ini. Pak Hasbi pun hanya tinggal sendiri di salah satu rumah di Liposos Paca. Sekitar pukul 17.30 WIB saya pun pamit pulang karena Mak Dini terlihat sedang sibuk menerima panggilan telepon dari sang calon suami. Saya pergi ke rumah Pak Kusman dan meminta tolong kepada beliau untuk mengantarkan saya pulang. Dengan menggunakan sebuah motor yang susah payah diperoleh oleh Pak Kusman, beliau mengantarkan saya kembali ke rumah sakit. Selama di perjalanan, Pak Kusman sempat mengatakan, "Kalo orang Blitar (dukuh terdekat dari Liposos Paca) yang nggarap lahan orang sini yang deket. Tapi kalo yang ngga nggarap ya biasa aja. Malah ngga deket. Kalo yang deket- deket rumahnya ya biasa tapi kalo yang jauh-jauh ya ngga deket. Kalo yang agama tertentu (tidak bisa saya sebutkan) itu malah luar biasa." Minggu, 1 Maret 2015 Hari ini saya merencanakan untuk mengunjungi warga yang berada di Dukuh terdekat dengan Liposos Paca maupun Kampung Rehablitasi, yaitu Dukuh BR. Dukuh BR berbatasan langsung dengan Kampung Rehabilitasi. Dibanding area yang lain, Dukuh BR adalah area terdekat dengan leprosy recovered colony (Kampung Rehabilitasi maupun Liposos Paca). Dengan diantarkan oleh salah satu satpam di RSK Donorojo, Pak Karjo, sekitar pukul 09.00 WIB, sampailah saya di BR. Pertama saya mengunjungi rumah Bu Ayu. Bu Ayu adalah salah satu keluarga yang telah saya kenal dekat sejak saya mengunjungi Liposos pada Januari 2014. Saya pun dipersilahkan masuk di ruang tamu. Di ruangan tersebut ada kedua anak Bu Ayu, yaitu Lya dan Ara yang sedang menonton TV sambil bermain kartu-kartu gambar tokoh-tokoh kartun yang mereka tonton di televisi. Selanjutnya, Pak Aam, suami Bu Ayu, sedang duduk di luar rumah sambil berbincang-bincang dengan tetangga. Kami berbincang-bincang di ruang tamu sambil menikmati suguhan gorengan dan jajanan beserta minuman dingin yang disajikan oleh Bu Ayu untuk saya. Selama berbincang-bincang, kami membicarakan banyak hal, dari saling membicarakan tentang kabar karena kami terakhir bertemu sekitar dua bulan yang
lalu sampai membicarakan tentang bagaimana kabar kuliah saya. Dari perbincangan tersebut, saya menanyakan tentang bagaimana interaksi sosial dan hubungan sosial antara warga di Blitar dengan warga yang kebanyakan adalah orang yang memiliki riwayat penyakit kusta di Kampung Rehabilitasi dan Liposos. Bu Ayu adalah warga BR. Bu Ayu mengatakan bahwa beliau merasa biasa dengan para orang yang memiliki riwayat penyakit kusta karena mereka sudah bertetangga sejak dulu bahkan sebelum Bu Ayu tinggal di Blitar sehingga beliau sudah merasa biasa dengan penderita kusta. Untuk warga yang dekat dengan perbatasan, mereka sudah biasa. Namun untuk yang lokasinya lumayan jauh dengan agama tertentu mereka cenderung masih menjaga jarak dengan warga kampung kusta. Bu Ayu memberikan contoh kepada saya yaitu ketika ada acara hajatan yang diselenggarakan oleh warga di area leprosy recovered colony. Bu Ayu mengatakan bahwa warga BR, khususnya yang masih menjaga jarak dengan warga di leprosy recovered colony, mereka bersedia datang ke acara hajatan tersebut namun pada saat di acara hajatan tersebut mereka tidak bersedia untuk makan. Bu Ayu pun menambahkan, "Kalau yang kenal ya biasa tapi kalo yang ngga kenal ya masih cenderung menjaga jarak". Misalnya warga kampung kusta yang menyewakan lahan ke warga BR. Mereka akan merasa biasa dan bisa dekat. Namun untuk warga yang tidak memiliki hubungan sama sekali, biasanya mereka agak tidak dekat dan bahkan menjaga jarak. Untuk warga. Terlebih lagi, penderita kusta pun dulunya cenderung terkenal galak. Misalnya ketika mereka naik angkot, ketika ada orang yang agak menjaga jarak di dalam angkot, para penderita kusta akan berdemo. Hal ini menjadi salah satu pemicu ketidakdekatan warga masyarakat biasa dengan penderita kusta. Siang ini, saya diajak oleh Bu Ayu untuk melakukan arisan RT. Selepas acara arisan selesai, dengan ditemani oleh Bu Ayu dan kedua anak beliau, saya berbincang-bincang dengan warga setempat. Saat ini pukul 11.30 WIB. Rumah warga pun terlihat sangat sepi. Oleh karena itu, berdasarkan saran dari Bu Ayu, saya mengunjungi rumah yang memang terlihat ramai di teras rumah. Saya mengunjungi rumah Ibu Suli. Saya pun banyak berbincang tidak hanya dengan Bu Suli, tapi dengan sang suami dan Ibu beliau. Saya pun sempat merekam perbincangan siang hari ini. Suami Ibu Suli menjelaskan secara serius bagaimana interaksi sosial warga BR dengan warga di leprosy recovered colony. Sekitar pukul 13.30 WIB, kami pun berpamitan pulang karena salah satu anak Bu Ayu, yaitu Lya, harus segera berangkat mengaji di TPQ. Sekitar pukul 14.30 saya pun melanjutkan untuk berbincang-bincang dengan warga BR. Dengan diantarkan oleh Bu Ayu, saya pun kembali menemui warga yang tampak sedang santai sehingga bisa saya ajak untuk berbincang- bincang. Saya bertemu dengan Mak Asih yang tampak sedang santai di halaman rumah beliau tetangga beliau. Saya pun memperkenalkan diri dan turut ikut dalam perbincangan tersebut. Beberapa saat kemudian, tetangga Mak Asih tersebut harus pamit pulang karena harus mencari makanan untuk ternak beliau. Jadilah saya hanya berbincang dengan Mak Asih. Berkaitan dengan interaksi sosial antara warga BR dengan warga di leprosy recovered colony, Mak Asih mengatakan bahwa interaksi yang terjalin bisa dikatakan baik, artinya sudah tidak membeda-bedakan lagi antara penderita kusta dengan bukan penderita kusta. sambil berbincang dengan
Senin, 2 Maret 2015 Hari ini saya berencana untuk mengunjungi Liposos Paca kembali. Namun ternyata hal ini tidak bisa saya lakukan. Sekitar pukul 09.00 WIB, saya harus menemui Pak BG. Pak BG mengatakan bahwa yaitu Pak WL dari RSK Donorojo dna RSUD Kelet meminta saya untuk bertemu dengan beliau. Setelah bersiap- siap, sekitar pukul 10.00 WIB, bersama dengan Pak BG saya pun berangkat ke RSUD Kelet untuk bertemu dengan Pak WL. Setelah mengantarkan saya menemui Pak WL, Pak BG harus menghadiri rapat yang kebetulan diadakan di RSUD Kelet. Sekitar pukul 11.30 WIB, saya bertemu dengan Pak WL. Pak WL atau yang akrab disapa dengan Pak Dir atau Pak-e oleh para pegawai di RSUD Kelet maupun di RSK Donorojo, adalah orang yang sangat lembut dan ramah terhadap semua pegawai. Beliau telah menjadi pimpinan di RSUD Kelet sejak tahun 1999 hingga saat ini. Kami berbincang di tempat makan di sebuah area outbound yang dimiliki oleh rumah sakit. Banyak hal yang Pak WL jelaskan kepada saya. Selepas bertemu dengan Pak WL, saya pun meminta tolong kepada Pak BG untuk mengantarkan saya ke rumah Pak JN. Saya telah membuat janji untuk bertemu dengan Pak JN sejak satu hari yang lalu. Karena jadwal yang begitu padat, saya pun harus menemui Pak JN di kediamana beliau. Sekitar pukul 14.30, sampailah saya di rumah Pak JN. Saya pun dipersilahkan masuk oleh beliau. Sambil sibuk meng-copy soal-soal latihan ujian nasional untuk putri-putri beliau dan sambil sibuk melayani beberapa pasien yang akan berobat, Pak JN menjawab beberapa pertanyaan saya dengan sangat sabar. Perbincangan dengan Pak JN pun berlangsung cukup lama. Hujan sangat lebat pun turun sejak sore hari. Sekitar pukul 20.00 WIB, Pak JN pun mengantarkan saya kembali ke RSK Donorojo. Saya sempat menceritakan bahwa saya ingin melakukan wawancara dengan pihak Dinas Sosial Provinsi jawa Tengah. Oleh karena itu saya meminta bantuan kepada Pak JN untuk menghubungkan saya dengan pihak Dinas Sosial Provinsi Jawa Tengah. Berdasarkan penjelasan dari Pak JN, Pak JN mengatakan bahwa Liposos Paca saat ini berada di bawah naungan Dinas Sosial Kabupaten Jepara. Oleh karena itu, seharusnya saya mewawancarai pihak Dinas Sosial Kabupaten Jepara, bukan Dinas Sosial Provinsi Jawa Tengah. Permasalahan surat menjadi salah satu penghambat saya. Pak JN pun membantu saya untuk mengganti alamat surat yang saya bawa dari kampus yang salah tertuju. Pak JN mencoret tertuju surat yang saya bawa dari kampus, kemudian Pak JN pun mem-paraf surat saya tersebut. Permasalahan tentang kesalahan surat pun terselesaikan. Selasa, 3 Maret 2015 Pagi-pagi sekali, yaitu pukul 06.00 WIB saya telah siap untuk berangkat ke Dinas Sosial Kabupaten Jepara. Dengan petunjuk jalan yang diberikan oleh Pak JN, saya pun berangkat dengan menggunakan angkutan umum. Lokasi Dinas Sosial Kabupaten Jepara bisa dikatakan sangat jauh dari Liposos Paca. Saya diantarkan oleh Pak JN sampai Sambung Oyot, kemudian saya melanjutkan perjalanan dengan menggunakan angkutan umum. Sebelum berangkat ke Dinas Sosial Provinsi Jepara, saya telah meminta bantuan Pak JN dalam rangka memudahkan proses wawancara saya dengan Dinas Sosial Kabupaten Jepara. Sebelum saya sampai di Dinsos Jepara, Pak JN melalui RSK Donorojo telah menelepon kantor Dinsos Kabupaten Jepara bahwa saya akan datang. Oleh karena itu, sesampainya saya di Kantor Dinsos Kabupaten Jepara, saya bisa langsung
diterima wawancara. tanpa harus mengurusi administrasi perizinan untuk melakukan Sekitar pukul 08.45 WIB saya telah sampai di Kantor Dinsos Kabupaten Jepara. Saya dipersilahkan untuk masuk ke ruangan. Saya dipertemukan dengan Pak SL dan Pak NR. Pak SL dan Pak NR adalah pegawai yang berada di bagian sosial. Oleh karena itu, ketika saya mengatakan bahwa fokus saya tentang Liposos Paca, saya langsung dipertemukan dengan Pak SL dan Pak NR. Saya menanyakan banyak hal tentang Liposos Paca, dari mulai sejarah, asal-usul nama Liposos Paca, maupun bagaimana sistem pemberdayaan yang dilakukan di Liposos Paca. Selama perbincangan ini tidak banyak informasi yang saya dapatkan. Namun demikian, perbincangan hari ini cukup membantu untuk melihat bagaimana peran Dinas Sosial Kabupaten Jepara dalam mengasuh Liposos Paca. Selama perbincangan ini, saya pun sempat merekam. Tidak terlalu lama saya berbincang dengan Pak SL dan Pak NR, hanya sekitar satu jam. Saya pun pamit dan mengucapkan terima kasih atas waktu yang diberikan kepada saya untuk mengajukan beberapa pertanyaan kepada beliau. Selepas dari Dinas Sosial Kabupaten Jepara, sekitar pukul 12.30 WIB, sampailah saya RSK Donorojo. Saya tidak sengaja bertemu dengan Pak BG. Saya sempat berbincang beberapa hal, termasuk menanyakan tentang data penderita kusta, khususnya di Jawa Tengah. Pak BG pun mempertemukan saya dengan Mas Roy. Mas Roy adalah salah satu pegawai RSK Donorojo bagian fisioterapi. Menurut Pak BG, Mas Roy akan dapat membantu saya. Setelah menjelaskan maksud dan tujuan saya menemui Mas Roy, Mas Roy pun menjelaskan bahwa Mas Roy tidak memiliki data seperti yang saya maksudkan. Mas Roy menyarankan saya untuk ke Dinas Kesehatan Provinsi Jawa Tengah. Mas Roy menyarankan jika saya akan ke Dinas Kesehatan Provinsi Jawa Tengah, saya bisa menemui dr. HM. Menurut Mas Roy dr. HM yang berada di bagian Seksi Pengendalian Penyakit (P2) memiliki data yang saya butuhkan. Saya pun diizinkan untuk memakai nama Mas Roy dan Pak BG ketika saya akan menemui dr. HM sehingga diharapkan bisa mempercepat proses permintaan data yang saya maksud tersebut. Sekitar pukul 13.30 WIB, saya berniat ke perpustakaan. Saya berharap menemukan sumber-sumber yang bisa saya gunakan untuk memperkuat data lapangan saya. Namun sayangnya tidak ada sumber yang saya temukan yang bisa memperkuat data lapangan saya. Di perpustakaan saya bertemu dengan Mas RM. Mas RM merupakan pegawai RSK Donorojo yang menangani tentang kegiatan pemberdayaan bagi para orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Saya berbincang dengan Mas RM di ruang tamu RSK Donorojo. Banyak hal yang Mas RM jelaskan tentang bagaimana sistem pemberdayaan bagi orang yang memiliki riwayat penyakit kusta di Desa X. Saya pun sempat merekam perbincangan tersebut dengan beliau. Sore harinya sekitar pukul 15.30 WIB, saya pun kembali ke Liposos Paca. Ketika saya datang, para warga sedang mengunduh buah rambutan yang terletak di area halaman Liposos Paca. Banyak warga yang berkumpul di deretan halaman rumah Pak Hasbi dan Pak Lukman. Ada warga yang asyik mengobrol satu sama lain, ada warga yang sedang memanjat pohon rambutan, ada warga yang sibuk mengangkut hasil unduhan buah rambutan, dan ada pula ibu-ibu yang sibuk membagi buah rambutan tersebut ke dalam 27 kantong plastik. Jumlah kepala keluarga di Liposos Paca adalah 26, namun ternyata saya pun mendapat bagian sehingga rambutan dibagi menjadi 27 kantong plastik. Sambil sibuk membagi dan
sekaligus sibuk memakan buah rambutan, Pak Suherman, Mak Maria, Pak Kusman, dan Mak Dini, menceritakan bagaimana sejarah Liposos Paca pada masa dulu dan bagaimana asal-usul nama Liposos Paca. Saya pun sempat merekam perbincangan sore hari ini. Pukul 17.00 WIB, semua warga telah kembali ke rumah masing-masing. Saya pun pergi ke warung Bu Sina. Di bangku depan warung Bu Sina, duduklah dengan santai Pak Lukman. Saya sempat berbincang sebentar dengan Pak Lukman. Dalam perbincangan tersebut, Pak Lukman sempat mengatakan, "Bapak ke sini (ke Liposos Paca) ya disuruh sama anak. Kata anak saya begini, 'Pak, Bapak di Liposos aja biar banyak teman-teman senasib." Pak Suraji pun menambahkan, "Bapak kan sudah tua jadi lebih baik tinggal di sini (di Liposos Paca) aja. Ngga pergi-pergi. Saya juga udah betah di sini. Banyak temen- temen." Dengan wajah yang menurut saya terlihat agak sedih, Pak Lukman mengungkapkan hal tersebut kepada saya. Saya pun berbincang dengan Pak Lukman sampai pukul 18.30 WIB. Di tengah perbincangan dengan Pak Lukman dan Bu Sina, datanglah Pak Kusman. Pak Kusman mengajak saya untuk membeli bakso di Sambung Oyot. Dengan menggunakan motor, kami berangkat ke Sambung Oyot untuk membeli bakso. Selama diperjalanan, saya bertanya tentang bagaimana lahan yang dimiliki oleh warga Liposos Paca. Pak Kusman menjelaskan bahwa sebagian besar lahan yang dimiliki oleh warga Liposos justru disewakan karena lahan yang diperoleh hanya sedikit. Oleh karena itu, mereka lebih memilih untuk menyewakan lahan tersebut daripada menggarap sendiri. Jika menggarap sendiri mereka akan rugi tenaga dan uang; sedangkan jika disewakan maka ini akan lebih menguntungkan karena mereka akan mendapatkan uang sewa meskipun tidak seberapa jumlahnya. Menurut Pak Kusman selaku ketua Liposos Paca (Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat) Eks-Kusta, harga sewa lahan tersebut selama satu tahun adalah sebesar Rp500,000.00 perbulan. Yang menyewa lahan tersebut adalah warga Liposos sendiri, misalnya Pak Parno. Ketika sedang menikmati bakso bersama-sama di ruang tamu, Bu Alya dan Pak Kusman memberitahu beberapa orang di Liposos Paca yang bekerja sebagai pengemis di jalanan kota-kota besar seperti di Semarang. Pak Karim menyebutkan ada beberapa orang yang berprofesi sebagai pengemis, seperti Pak Supri, Pak Rifa (Bapaknya Fahmi), Bu Ati, Pak Yadi, Pak Hasbi, dan Pak Iman. Namun demikian, beliau tidak mengetahui alasan yang mendorong mereka bekerja sebagai pengemis kecuali motif ekonomi. Rabu, 4 Maret 2015 Pagi ini sekitar pukul sekitar pukul 08.00 WIB, saya menemui Pak BG untuk menanyakan beberapa hal khususnya terkait dengan pemberdayaan yang dijalankan oleh pihak rumah sakit. Setelah bertemu dengan Pak BG, saya berniat untuk bertemu dengan Pak JN. Saya ingin menanyakan beberapa hal tentang Liposos Paca, khususnya tentang sejarah Liposos Paca. Pak JN menyarankan saya untuk bertanya pada para pasien inventaris yang mungkin akan tahu bagaimana sejarah Liposos Paca. Bersama dengan Pak JN, saya dipertemukan dengan beberapa pasien di bangsal inventaris. Saya bertemu dengan Mbah Murni. Mbah Murni telah tinggal di RSK Donorojo sangat lama. Mbah Murni telah tinggal di RSK Donorojo sejak tahun 1984. Mbah Murni mengatakan bahwa ketika Liposos Paca berdiri, beliau telah tinggal di Donorojo. Namun pada saat itu kondisi Liposos Paca belum berkembang, tidak seperti sekarang ini. Namun demikian,
pada saat itu banyak yang hadir untuk membantu Liposos Paca. Mbah Murni menceritakan bahwa yang merekomendasikan para pasien untuk tinggal di Liposos Paca maupun di bangsal investaris adalah salah satu dokter dari RS Tugurejo Semarang. Namun demikian, rekomendasi itu pun muncul atas permintaan dari pasien yang meminta untuk dapat tinggal di Liposos Paca ataupun di bangsal belakang rumah sakit. Baik Mbah Murni dan Pak JN pun mengungkapkan bahwa alasan diasingkan, diisolir, disingkirkan dari keluarga maupun dari masyarakat menjadi alasan yang mendorong pasien meminta untuk dapat ditempatkan di bangsal belakang RSK Donorojo maupun di Liposos Paca. Selain cerita singkat dari Mbah Murni, salah satu pasien laki-laki juga menceritakan bahwa dulunya Liposos Paca berawal dari adanya penggarukan yang dilakukan di kota-kota terhadap orang-orang yang dianggap sampah yang mengganggu kenyamanan. Hasil penggarukan tersebut dialokasikan di Desa X yang saat ini menjadi Liposos Paca. Selepas berbincang dengan beberapa pasien inventaris di RSK Donorojo, sekitar pukul 08.50 WIB, saya mengunjungi workshop yang merupakan tempat pelatihan bangunan yang merupakan bagian dari aspek pemberdayaan yang ditawarkan oleh pihak rumah sakit bagi para pasien baik yang berada di rumah sakit, Kampung Rehabilitasi, maupun pasien yang berada di Liposos Paca. Di workshop tersebut saya bertemu dengan Pak SR yang merupakan instruktur pertukangan dan kerajinan mengukir. Pak SR mengajar sejak bulan Oktober 2014. Ruang pemberdayaan tersebut sudah ada sejak tahun 2010 namun baru dimanfaatkan sebagai ruang pemberdayaan pada Oktober 2014. Tujuan dari adanya kegiatan tersebut adalah untuk memberikan kegiatan bagi para pasien, baik pasien di rumah sakit, kampung rehabilitasi, maupun di Liposos Paca. Selain memberikan kegiatan tambahan, kegiatan ini juga bisa ditujukan untuk melakukan terapi bagi fisik pasien. Pemberdayaan ini diikuti tidak hanya oleh warga dari bangsal rumah sakit dan Kampung Rehabilitasi, namun pemberdayaan ini juga diikuti oleh warga dari Liposos Paca. Selain memberikan kegiatan tambahan bagi para pasien, kegiatan pemberdayaan ini juga dimaksudkan untuk memberikan bekal berkarya bagi para pasien. Keterampilan yang diberikan pun beragam tergantung keinginan pasien. Sebagian besar pasien yang mengikuti kegiatan pemberdayaan ini adalah orang- orang yang belum memiliki basic kemampuan dalam bidang ini. Pak SR sendiri mengatakan bahwa keterampilan yang diberikan disesuaikan dengan keinginan dari pasien. Keterampilan yang diinginkan oleh pasien pun beragam, meliputi membuat kurungan burung, membuat ukiran-ukiran, membuat meja, dan lain sebagainya. Bahan yang digunakan dalam keterampilan ini adalah bahan-bahan bekas sehingga harganya lebih murah. Tujuannya adalah untuk melatih para pasien untuk memanfaatkan bahan-bahan bekas sehingga bisa dimanfaatkan sebagai bahan baku membuat barang-barang bernilai jual. Selain itu, penggunaan bahan- bahan yang sudah tidak terpakai juga dimaksudkan agar harga bahan baku yang digunakan memiliki harga yang rendah sehingga ketika pasien berniat membuka usaha pribadi, mereka bisa memiliki harga bahan baku yang rendah. Sejauh ini untuk pemasaran dilakukan di sekitar rumah sakit. Kadang jika ada pameran atau bazar, mereka juga turut memamerkan hasil kerajinan di workshop nya tersebut atau kadang konsumen yang memesan hasil kerajinan di tempat tersebut. Selepas saya berbincang dengan Pak SR, saya pergi ke Liposos Paca untuk berpamitan. Hari ini saya berencana untuk pulang ke Semarang. Saya pun telah
packing semua barang-barang di rumah dinas RSK Donorojo yang telah saya tempati sejak tadi pagi. Saya berpamitan dengan semua warga Liposos Paca. namun tidak banyak warga yang saya temui siang hari ini karena kebanyakan dari mereka sedang melakukan kerja bakti di Kampung Rehabilitasi dan ada pula yang sedang bekerja. Sekitar pukul 12.00 WIB, saya diantarkan oleh Pak BG ke Pati untuk mencari bus yang nantinya akan mengantarkan saya ke Semarang. Senin, 9 Maret 2015 Hari ini saya ke Dinas Kesehatan Provinsi Jawa Tengah untuk meminta data tentang jumlah penderita kusta di Jawa Tengah selama sepuluh tahun terakhir. Saya bertemu dengan dr. HM yang merupakan salah satu pegawai Dinkes Provinsi Jawa Tengah Seksi Pengendalian Penyakit. Dokter HM sempat menjelaskan banyak hal tentang bagaimana penyakit kusta dari aspek medis (transkrip wawancara terlampir). Dokter HM juga sempat menjelaskan mengapa kusta dianggap sebagai kutukan Tuhan oleh sebagian masyarakat. Beliau menjelaskan bahwa penyakit kusta pada dasarnya tidak menyebabkan kematian. Akan tetapi, penyakit kusta mengakibatkan penderitanya mengalami kerusakan dari aspek fisik yang membuat tubuhnya tidak berdaya, termasuk membuat penderitanya mengalami disabilitas. Dahulu sebelum ditemukannya obat bagi penyakit kusta, penderitanya memang mengalami kerusakan fisik yang parah sehingga menyiksa si penderitanya secara perlahan-lahan dalam jangka waktu yang lama. Inilah alasan mengapa pada saat itu kusta disebut sebagai penyakit kutukan Tuhan di masyarakat.
Lampiran 4 TRANSKRIP WAWANCARA Transkrip Wawancara Turun Lapangan Pertama Tanggal Wawancara : 24 Desember 2014 Siang ini saya berkunjung ke rumah pasangan suami istri Pak Suherman dan Mak Maria. Pak Suherman dan Mak Maria telah lama tinggal di Liposos Paca. Pak Suherman berasal dari Pekalongan dan Mak Maria merupakan warga asli dari Desa X. Siang ini selepas memasak bersama menu makan siang dan dilanjutkan dengan makan siang bersama dengan Pak Suherman, Mak Maria, dan satu anak perempuan mereka, kami berbincang-bincang banyak hal. Dalam perbincangan tersebut, Pak Suherman dan Mak Maria melanjutkan cerita pengalaman masa lalu beliau ketika beliau sebelum menderita kusta dan ketika beliau dinyatakan menderita kusta. Perbincangan panjang ini berlangsung sekitar sejak pukul 13.00 sampai pukul 14.15 WIB. Dengan senang hati Pak Suherman dan Mak Maria pun mengizinkan saya untuk merekam cerita pengalaman beliau. Pak Suherman I Pak Suherman I Pak Suherman I Pak Suherman I Pak Suherman Bapak mulai kena penyakit kusta itu tahun 1990. Mungkin kalo gejalanya sudah sekitar tahun 1989 Oh pas udah pulang dari Jakarta itu ya pak Iya. Mungkin itu udah punya gejala-gejala. Tapi pada waktu Bapak positif kena penyakit kusta, itu tahun 1990. Terus tahun 1990 bulan 10 Bapak datang ke sini dan di sini sudah ada saudara Bapak. Padahal waktu gejala kusta, maksudnya pada waktu Bapak masih sehat ya, Bapak tidak pernah hubungan lagsung sama saudara Bapak itu. Pada waktu itu belum ada hp, Bapak hidup di Jakarta. Bapak kalau mau pulang ya Bapak kirim surat dulu. Saudara Bapak ada turunan apa ngga. Kan nanti Bapak minta suratnya dibales. Kalau pas dibales dan kakak ngga ada di rumah, Bapak baru pulang. Pulang itu Bapak sendirian. Tapi pas nyampe di rumah, denger kalau Bapak pulang ke rumah, temen-temen Bapak pada dateng ke rumah Temen-temen lama gitu ya Pak Iya temen-temen lama. Terus pas pada waktu Bapak bener-bener merasakan orang kusta seperti ini rasanya, belum ada obatnya pada waktu itu. Kalau kakaknya Bapak itu tetap di rumah atau gimana Pak? Ngga, dia di sini. Pas Bapak positif kena kusta, teman-teman agak menjauh. Temen-temen lama yang itu Pak Iya temen-temen yang itu. Temen-temen yang istilahnya kita ngerokok aja bareng, waktu itu sedikit demi sedikit menjauh. Bapak pada waktu itu frustrasi. Masalahnya kita diasingkan sama lingkungan. Bapak duduk di depan rumah, ada orang lewat depan rumah aja buang muka. Sambil nutup hidup trus sambil ngludah. Betapa sakitnya hati Bapak pada
I Pak Suherman I Pak Suherman I Pak Suherman I Pak Suherman I Pak Suherman I Pak Suherman waktu itu diasingkan. Memang dari pihak keluarga tidak ada yang mengasingkan tapi kan yang namanya penyakit kusta tidak seperti penyakit demam atau yang lainnya. Kalau penyakit yang lain kan minum obat di warung bisa, tapi kalo kusta kan kalo belum minum obatnya sama sekali ngga bisa apa- apa. Muka Bapak itu pada bengkak. Hinaan itu selalu teruuuusss mengalir, caci maki orang. Bahkan yang tadinya warung kita kumpul di situ, kita beli jajan, beli es, beli apa, kita beli apa aja ndak boleh. Beli apa aja ngga boleh Pak Iya ngga boleh. Takut ketularan. Terus setelah itu Bapak kirim surat, satu minggu berikute kakak saya dateng jemput saya. Terus pada waktu kakak saya datang, saya diberi obat DDS sama Predison. Sekali saya minum, terus Bapak langsung bisa berdiri terus bisa duduk dan langsung mau makan. Awalnya ngga bisa Pak? Awalnya ngga bisa. Kirim surat kakak aja nulisnya gini-gini (sambil mempraktikkan gemetaran). Tiap hari kita minum obat ultraflu atau apa, tiap hari itu habis lima biji. Pada waktu kita kedinginan, kita langsung minum obat, badan terasa sakit, hawanya itu dingin dan badan sakit, kesentuh aja kulit itu sakit. Terus Bapak datang ke sini itu Bapak istilahnya seperti lega pikirannya, lega karena di sini sama-sama senasib. Dari pada kita hidup di kampung terasa panas. Terasa panas karena hinaan, caci maki terus bertubi-tubi Itu berapa tahun Pak Bapak di rumah? Bapak di rumah ngga sampe tahunan, paling cuma sekitar dua bulan. Teman-teman semua menjauh. Bahkan ada temen Bapak yang belom tahu posisi Bapak, mau main ke tempat Bapak, dicegat sama temen Bapak Ngga boleh ya Pak Jangan main situ, Suroso itu orang kusta. Sampe-sampe temen Bapak yang masih akrab itu bilang sama Bapak. Jadi Bapak itu saking sakit hati masalah dihina sama teman-teman. Sampai-sampai Bapak kena penyakit kusta dibilang bersyukur ya bersyukur masalahnya kita hidup di sini sepertinya itu damai, tenang. Penyakit kusta itu, asal mula penyakit kusta itu awalnya tidak terasa. Iya putih-putih gitu ya Pak Semua syaraf-syaraf itu mati rasa. Nah ini sampai kena setrika itu ngga terasa. Yang Bapak bener-bener sakit itu diasingkan sama temen-temen. Bahkan ngambil air aja ngga boleh. Padahal yang ngambil bukan saya, keponakan saya Kok bisa sih Pak Iya namanya orang kampung pengalamannya kan kurang. Yang tadinya akrab, yang biasanya datang, yang biasanya menyapa Bapak, sekarang itu kalo ngga Bapak yang nyapa duluan, ngga bakalan dia nyapa Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
I Pak Suherman Sampai sekarang Pak? Iya sampai sekarang, bahkan sampai saya punya istri, sampai punya anak Dia itu kelihatannya agak heran, kenapa saya bisa punya istri sehat, ngga takut ketularan dan juga anak-anaknya juga sehat semuanya. Ya merasa heran ya begitu. Apalagi tadinya badan saya seperti itu, kok sekarang bisa kembali normal, gemuk, sehat. Bahkan kalo saya pulang dari sini, itu tetangga-tetangga ke tempat saya semua, minta jajan, minta rokok. Mak Maria Pas waktu itu kan datang ke sana pas waktu nikahan tuh ngga ada Pak Suherman yang nyapa. Ngga ada yang nyapa Teman-teman saya yang sebaya kan banyak banget, kalo tiap hari Jumat kan mereka pada datang ke tempat saya. Paling sedikit dua yang datang ke tempat saya. Tiap minggunya lain lagi-lain lagi. sampai-sampai tetangga saya tuh tanya kalo ada cewek datang, 'Rumah Pak Suroso niku pundi? (Rumah Pak Suroso di mana?)'. 'Lah sampeyan opone Suroso? Apa sampeyan pacare Suroso? (Anda siapanya Suroso? Apa anda pacarnya Suroso?)'. Itu pada waktu Bapak masih sehat. Tapi setelah Bapak sudah menderita penyakit kusta, hilang sama sekali. Cuma pegangan Bapak, masih ada satu yang senang sama Bapak, yaitu Yang Maha Kuasa. Pokoknya ceritanya orang kusta di mana-mana itu sama, biarpun lain orang, pasti ceritanya sama, selalu diasingkan. Makanya sampai sekarang pun orang kusta hidup di lingkungan atau di masyarakat ngga bisa bertahan lama. Karena caci maki itu yang terus menerus dari masyarakat Mak Maria Kalo pak suroso itu 'ajang' (piring makan) nya ngga dilainkan. Kalo orang lain kan banyak yang dilainkan Buat makannya Pak Iya. Kalo piringnya satu ya sudah harus satu. Ya pokoknya harus piring itu terus. Ada kaya gitu Pak? Ada, tapi kalo Bapak ya ngga pernah I Pak Suherman I Pak Suherman I Pak Suherman Mak Maria Apalagi pas udah menikah sama emak terus punya anak. Itu baru Keluarga berati baik banget ya Pak Iya baik banget. Bener temen-temen sama tetangga baru nyapa. Sangat...sangat menderita sekali Pak Suherman Mak Maria Sampai sekarang Emak sama Bapak kalo datang ke rumah, dari jauh aja udah disapain. 'Teko kapan? (Dateng kapan?); Bawa apa?', kalo ngga bawa apa-apa Emak ya sedih. Cucu-cucunya Bapak anak-anak kecil juga pada nyamperin. Terus kalo lebaran anak saya pulang bawa motor trus pada nelpon katanya anaknya Suroso jegger, badannya putih, ganteng, tampan, persis Cina.
Pak Suherman Semua cerita orang-orang yang menderita kusta sama, bahkan ada yang diasingkan sama keluarganya. Tidur aja ngga dikasih tempat yang layak. Tidurnya di belakang. Kadang didirikan rumah sendiri di belakang di kebun Mak Maria Terus kalo makan dianter. Ngga boleh makan bareng. Padahal obat Pak Suherman I Pak Suherman I Pak Suherman I Pak Suherman kan udah ada Pada waktu itu belum ada obat di puskesmas-puskesmas terdekat. Tapi jaman sekarang kan lain. Jaman sekarang kusta itu sudah dipromosikan atau sudah tidak diasingkan lagi. Kalo dulu kusta kan masih diasingkan. Masalahnya apa? Pengalaman-pengalaman masyarakat itu belum ngerti apa itu artinya kusta. Penyakit kusta kalo masyarakat bilang itu kan penyakit yang mrotholi. Mrotholi itu tiap hari atau tiap tahun tangannya putus, kakinya. Pengertiannya orang kampung kan gitu. Makanya mereka merasa takut ketularan padahal setelah Bapak di sini tiap sebulan sekali Bapak konsultasi sama dokter-dokter Dokter yang ada di rumah sakit Pak Iya. 'Pak apa kusta itu bisa menular?'; 'Kalo kusta memang bisa menular'; 'Berdasarkan apa Pak?'; 'Kusta bisa menular yang belum minum obat sama sekali'. Tapi ngga usah takut, setiap manusia itu memiliki bibit-bibit penyakit tinggal ketahanan tubuh kita kuat apa ngga, kalo ketahanan tubuh kita kuat, mungkin munculnya panu atau kadas, atau penyakit gatel lainnya. Tapi bagi yang ketahanan tubuhnya lemah, kusta bisa muncul. Karena manusia punya bibit- bibit penyakit. Bapak tiap hari itu nangis pada waktu Bapak dihina itu sebab Bapak tidak berdaya, Bapak tergeletak. Kalo duduk di depan rumah ndak bisa ngapa-ngapa. Ya dulu Bapak kan perantauan, datang ke sini saja naik bis aja gemetar Sendiri Pak ke sininya? Sama kakak. Bapak merasa takut, merasa minder. Makanya setiap manusia yang keserang penyakit kusta pastilah minder, mental turun, biar pun itu istilahnya orang pangkat atau orang apa, yang kena penyakit kusta, orang miskin ataupun kaya pastilah minder. Lah susahnya itu cara pemulihannya supaya mental kita itu kembali normal itu susah. Susahnya apa? Apalagi faktor lingkungan tidak mendukung. Lah kalo di sini faktor lingkungan kan jelas-jelas mendukung jadi kita bisa beradaptasi atau istilahnya kita bisa memulihkan mental kita. Misalnya kalo di sini ada pemilihan petinggi lurah, DPR atau apa gitu, Bapak didatangi untuk jadi tim sukses. Kemaren juga waktu ngambil BLT, BLT di mana Pak? BLT di kecamatan. Pak RT suruh minta didulukan warga saya, Pak RT saya ajak ke keamanan, Pak RT malah ngga berani ngomong, minder. Terpaksa Bapak yang ngomong. Itu salah satunya. Padahal yang namanya RT pastilah mentalnya udah oke, dibanding sama Bapak kan lain. Pak RT klao dilihat kan mentalnya udah oke, tapi ternyata ya ngga berani. Pada waktu dulu ya nak bangunan rumah belum segini
I Pak Suherman I Pak Suherman Sedikit ya Pak rumahnya Ngga, banyak. Tapi ngga sebagus kaya sekarang. Cuma batu bata disusun trus atasnya dipasang papan kayu pohon randhu Pernah liat yang kaya gitu di Sumbergalagah Terus listrik belum ada. Penerangan pake lampu minyak tanah. Tapi biarpun dulu masih gelap tapi malah pikiran bisa tenang. Kalo di sini kan sudah tidak diasingkan lagi. Pernah dialami sama warga sini ke pasar beli es kacang ijo, itu ngga dilayani, bilangnya habis. Terus laporan sama Bapak, ya udah sekarang uangnya bawa sini biar Bapak yang beli. Terus Bapak beli es kacang ijo, 'Bu beli es lima', trus 'didoli (dilayani)', trus Bapak tanya, 'tadi temen Bapak beli kok ngga dikasih kenapa bu? Katanya udah habis'. Kita kan sebagai sama-sama umat manusia, siapa sih yang mau menderita seperti ini, siapa yang mau kena penyakit kusta, pasti kamu juga ndak mau. Semua orang itu pinginnya sehat, pinginnya bekerja, bisa kumpul sama temen-temen, kok kamu sebagai manusia yang beriman kok bisa. Trus dia (penjual es kacang hijau) minta maaf. Kalau dia ngga mau minta maaf, tak jomplang mejone (dibalikkan mejanya) Akhirnya dia minta maaf Pak? He em. Trus pernah terjadi lagi daerah sini, mau foto studio aja ngga boleh. Ya terjadi keributan lagi. mau dibakar rumahnya. Pokoknya penyakit kusta itu penyakit yang mengerikan. Tapi sebenernya ada penyakit yang lebih mengerikan daripada kusta, sepert HIV/AIDS. Justru kusta sebenarnya penyakit yang bertahan lama kalau tidak ada penyakit sampingan, ngga ada komplikasinya. Berati cuma kusta aja ya Pak? Contohnya di rumah sakit itu ada pasien yang umurnya berapa tahun? seratus lebih. I Pak Suherman I Pak Suherman Mak Maria Udah tua, udah pikun. Tapi dari mulanya ia udah diasingkan di rumah sakit jadi ya udah. Dia juga diasingkan dari keluarganya Siapa pun yang kena penyakit kusta yang saudaranya atau orang tuanya jarang nengok ke sini berati dia itu diasingkan sama keluarganya. Kalo saya kan ngga. Satu tahun sekali kadang ponakan main ke sini, kalau ngga Bapak yang pulang kampung. Jadi ya Bapak setelah punya istri emak dan punya anak, di sana itu udah disapalah. Tapi kan Bapak masih merasa minder Makanya orang kusta merasa senang dengan kedatangan anak-anak yang memperhatikan sama orang-orang kusta. Kalo ngga anak-anak yang memperhatikan, siapa lagi orang yang mau memperhatikan orang kusta, ndak ada. Juga dari dinas sosial itu cuma memberi makan saja. Kalau dipikir itu tidak mencukupi. Tiap tahun itu dapat beras hanya 60kg perorang. Cuma dapet beras doang Pak? Justru di sini yang sering memperhatikan itu ya seperti WIC (Women International Club) itu perkumpulan ibu-ibu sedunia. Itu kan dari swasta. Bahkan tiap tahun ngga ada korban kalo ngga dari WIC. WIC tiap tahun dateng ke sini paling sedikit dua kali. Tiap bulan ngasih uang kepala keluarga Rp10,000.00 trus istri dan anak Rp5,000.00 Pak Suherman Mak Maria Pak Suherman I Pak Suherman Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
I Pak Suherman I Pak Suherman I Pak Suherman I Pak Suherman I Pak Suherman Berati tiap bulan WIC yang ke sini? Ngga, uangnya kan ditransfer lewat bank. Jumlahnya yang sekitar 500 berapa gitu kalo ditransfer. Kalo masyarakat sekitar sini sering main ke sini ngga Pak? Ya seringlah. Cuman adanya perbedaan antara orang sosial dengan orang rehabilitas memang ada. Jadi gini, orang kusta ada tiga kelompok yang di wilayah sini. Pertama orang yang masih di dalam rumah sakit atau orang yang masih dalam perawatan rumah sakit. Kelompok kedua itu orang yang sudah dinyatakan sembuh trus hidup di rehabilitasi. Rehabilitasi itu mendapatkan lahan, tanah, atau perkebunan itu 0.5 hektare dari rumah sakit, sawah ¼ hektar, juga perumahan. Jadi totalnya 1 hektar. Lah kelompok yang ketiga yaitu ya yang hidup di Liposos ini. Jadi Cuma dikasih makan sama dinas sosial atau pemerintah perjiwa 60kg pertahun. Keluarnya kadang dua bulan sekali 10kg. Dapat lahan kaya gitu ngga Pak? Cuma dapat lahan 20x50 Dari pemerintah itu Pak? Sebenarnya ini ya tanah rumah sakit juga. Jadi rumah sakit kerja sama sama dinas sosial. jadi dinas sosial kerja sama sama dinas kesehatan (rumah sakit). Terus didirikan perumahan sosial. Dikasih lahan 5 hektar. 1 hektar buat perumahan, yang 4 hektar dibagi buat penghuni. kalo dari WIC itu tiap tahun memberikan sumbangan, contohnya kambing. Jadi dikasih tapi dengan cara seperti kita meminjam. Pinjaman lunak. Tapi ngga dikembalikan ke sana tapi dikelola lagi buat sini. Dikasih pinjaman tahap pertama 1 juta untuk beberapa orang, untuk 4 oranglah, terus dibelikan kambing. Kambing misalnya dijual laku 2 juta, trus kita pulangkan lagi duit yang 1 juta itu. Berati kan untung kita 1 juta, trus dibelikan kambing lagi, total bantuan 750ribu. Yang tadinya dapat 4, sekarang harus dapat 5, nanti tahun berikutnya lagi yang tadinya dapat 5 harus dapat 6. Umpamanya kan gini, uang 1 juta kalo dibelkan kambing kan ngga dapet trus kita tambahin pake uang sendiri. Trus pas udah dijual, kita kan dapat keuntungan 1 juta, kita kembalikan uang 1 juta itu, trus kita belikan lagi kambing. Kan dapatnya 750, supaya kita dapat kambing, kita tambahin lagi. nanti tahun berikutnya begitu. Sampai orang di sini punya kambing sendiri. Semua warga berati dapet Pak? Ya nanti bergilir. Ya dari WIC ngasih kambing korban, trus tiap tahun ngasih sepatu kebun. Macem-macem. Minta apa biasanya kan sini dikasih. Trus kalo dateng ke sini biasanya ada amplopan. Kadang nyampe 100ribu, bawa makanan kecil, sembako seperti supermi, sabun, pasta gigi, pokoknya ya yang sekiranya diperlukan sama warga sini lah. Paling sedikit tiap tahun dua kali. Trus ada pula bantuan air bersih dari Semarang. Waktu itu wakil Gubernur dateng ke sini untuk meresmikan air bersih. Mak Maria Lah sosial ini dibangun 86 awal, 85 akhir. I Pak Lah mak tahu pas sosial ini dibangun? Lah mak kan orang sini. Jadi kan orang tuanya emak aslinya orang
Suherman sini trus dikawin sama penderita kusta. Trus menetap di sini, trus lahirlah emak. Mak Maria Trus Bapak meninggal. Trus emak kawin lagi ngga punya anak, kawin lagi ngga punya anak. Ya udah. Jadi tau kalo rumah sakit kalo ngga salah ya mbangunnya tahun 16-36 Jadi pas tahun 16 itu, pembangunan udah dipegang sama kerajaan Londo. Penjajah lah istilahnya. Makanya sini dinamakan Donorojo, itu tinggalan Rojo. Kalo Dana kan artinya keuangan atau sugih (kaya) atau kekayaan, trus Rojo itu kana Rojo. Makanya tanah ini ngga ada sertifikatnya, bebas pajak. Lah sekarang udah dipegang sama rumah sakit Oh udah ngga dipegang sama dinas sosial lagi Pak? Ngga, kan sama direktur Pak Suherman I Pak Suherman Mak Maria Ngga, kan sama direktur rumah sakit. Pak Suherman Rumah sakit kusta di Jawa Tengah itu ada tiga, yang pertama itu rumah sakit Semarang yaitu Rumah Sakit Tugu Rejo. Itu masih tanah milik penderita kusta juga. Terus dipindah ke rumah sakit Kelet. Tapi sekarang rumah sakit Kelet sudah diganti jadi rumah sakit umum, namanya Rumah Sakit Rehata. Rehata itu nama dokter yang menangani kusta. Itu sampai terminal, pasar-pasar di Kelet itu aslinya masih tanah penderita kusta yang merupakan pemberian dari Londo itu Berati udah dari dulu banget emang penderita kusta udah di sini ya? Iya. Tapi sekarang ya nak, orang kusta itu sekarang udah ngga ada 'bisa' nya. Masalahnya apa? Orang kusta sudah tidak ada kerukunan. Orang kusta sudah mementingkan diri sendiri. Suatu contoh ya banyak orang kusta yang minta-minta di toko-toko contohnya di Semarang Orang sini Pak? Iya. Bapak, Pak Karim, Pak Tarno, Pak Jono yang tidak ke Semarang. Ya karena memang faktor kebutuhan. Makanya antara orang kusta udah ngga ada kerukunan. Ya rukun si rukun tapi udah ngga serukun waktu dulu. Sekarang kan udah mementingkan dirinya sendiri. 'Aku nek ra kerjo ra mangan (Aku kalo ngga kerja ngga makan)'. Kalo dulu emang rukunnya kaya gimana Pak? Wah kalo dulu ada orang yang menghina orang kusta, paling tidak orangnya harus mati, rumahnya dibakar. Makanya dulu orang kusta ditakuti sama masyarakat. bukan ditakuti sarana kusta tapi ditakuti sarana kekejaman. Masalahnya apa? 'Aku urip neng kene wis kesikso' mulai dari kecil wis kesikso. Maksudnya mulai dari kecil itu kan orang yang kena kusta sejak kecil. Buat apa kita hidup kalo hanya untuk dihina. Mak Maria Anaknya aja diasingkan kok sama masyarakat. Contohnya emak I Pak Suherman I Pak Suherman I Pak Suherman Pak Suherman waktu dulu. Itu padahal anak Padahal anaknya penderita kusta yang sekarang jadi pegawai, perawat itu ada beberapa. Bukan orang sosial atau liposos tapi orang
I Pak Suherman I Pak Suherman rehabilitasi. Yang jadi perawat itu ada 4, trus yang jadi dosen 1, trus lulusan SMS/SMK itu banyak sekali. Padahal waktu itu belum tentu masyarakat bisa mampu menyekolahkan sampai SMA lantaran faktor biaya tapi penderita kusta bisa menyekolahkan anaknya sampai SMA. Kan dari orang tuanya, kalo masyarakat tidak bisa menyekolahkan anaknya karena biaya, kalo penderita kusta bagaimana caranya agar bisa menyekolahkan anaknya sampai SMA makanya kita taroh di panti asuhan. Caranya kan begitu. Lah kalo masyarakat anggapannya itu kalo anak ditaruh di panti asuhan selamanya ngga bisa pulang, gengsi. Itu masyarakat namanya belum memahami yang sepenuhnya. Pokoknya serba diasingkan orang kusta. Kamu kenal Pak Badar dari Tangerang? Kayak pernah denger namanya cuma lupa Pak saya Pak Badar itu kan mengusulkan agar penderita kusta memiliki payung hukum tersendiri. Kalao Yayasan Jantung Sehat kan sudah memiliki payung hukum tapi kan orang kusta belum memiliki payung hukum. Beliau pernah datang ke rumah sakit. Cuma ini yang jadi masalah, rumah sakit ngga selalu mendukung padahal ya ulang tahun kusta harus selalu dilaksanakan. Bukannya tahun lalu dirayakan Pak? Yang bareng sama perpisahan itu? Bukan, biasanya kalo ulang tahun kusta itu mengadakan lomba sepakbola apa bulutangkis. Bukan masalah kalah menangnya tapi rasa kebersamaannya trus untuk memberikan semangat dan motivasi sama ornag-orang kusta. Sepertinya orang-orang kusta akhir-akhir ini ngga ada pembinaan. Itu kalo bilang ada pembinaan itu sebenarnya Cuma rumah sakit aja yang bilang ada pembinaan Sebenarnya ngga ada Pak? I Mak Maria Lama ngga ada Pak Suherman I Pak Suherman I Pak Suherman Di sini diadakan ulang tahun kusta cuma dua kali itu tahun 2012 dan 2013 Saya kira yang tahun kemaren itu iya pak Bukan. Ngga tau dananya itu kemana. Harusnya ada Tahun ini diadain Pak? Padahal menurut informasi katanya diadakan-katanya diadakan. Diundur-diundur akhirnya ngga ada. Padahal dari masyarakat penderita kusta, tiap tahunnya harus diadakan ulang tahun kusta. Mak Maria Kalo diadain sama rumah sakit kan nanti ada pembagian sembako I Pak Suherman Tapi payung hukum penderita kusta akhirnya udah beres Pak? Ngga tau, sampai sekarang kesimpulannya ngga ada apa-apa. Bapak senang dengan kedatangan anak-anak, siapa lagi yang memerhatikan penderita kusta kalo bukan anak-anak. Makanya dari warga saya merasa senang diperhatikan sama anak-anak. Bukan diperhatikan 'Ah wong ra nek opo-opo kok diperhatikan (Ah orang ngga ngasih apa-apa kok diperhatikan)'. Bukan masalah itu. Tapi sarana dia ada kedekatan, ada tali kasih, ada persaudaraan, ini khususnya bagi pribadi Bapak sendiri. Bapak tidak akan melupakan
anak-anak yang sudah datang ke sini karena dia sudah bisa menyenangkan hati sodara-sodara kita dan bisa sebagai obat karena pikiran kita bisa senang. Itu salah satu pengobatan kusta. Makanya siapa lagi yang mau memperhatikan kusta kalo bukan anak-anak. Kita memang sudah tersiksa mulai dari kecil sampai sekarang, hidup tidak bisa layaknya manusia cuma kita bisa merasakan tengah- tengah Mak Maria Ya mau bekerja yang berat tapi ngga bisa, senang-senang juga ngga bisa. Yang namanya emak jualan itu ngga laku nak. Katanya dari orang kusta. Ngga laku itu di masyarakat. Bukannya ngga mau berusaha, tapi sudah berusaha tapi memang ngga laku. (Ada pengamen datang). Emang banyak pengamen yang dateng ke sini ya Pak? Ada yang bilang gini, "Lah pak, ngriki mawon nggone wong ngemis Pak kok (Di sini aja tempatnya pengemis kok Pak)". Suherman Perbincangan siang ini harus terpotong karena kami belum menunaikan ibadah sholat dhuhur. I Tanggal wawancara : 24 Desember 2014 Selepas melaksanakan sholat maghrib sekitar pukul 18.30 WIB, saya berbincang dengan Pak Kusman. Sambil menunggu hidangan makan malam yang sedang dimasak oleh Ibu Alya, Pak Kusman menceritakan bagaimana pengalaman pahit beliau ketika beliau menderita kusta. Kami berbincang di ruang tamu rumah Pak Kusman. Perbincangan malam ini diiringi dengan suara lantunan anak-anak mengaji di Mushola yang letaknya dekat dengan rumah Pak Kusman. Pada saat perbincangan ini, saya meminta izin untuk merekam. Dengan senang hati Pak Kusman pun mengizinkan saya merekam cerita beliau tersebut. Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman Kena kusta dulu ketularan aku. Berati dari kecil banget ya Pak Dari kelas 4 Madrasah. Baru keliatan tapi mungkin masuknya udah lama. Muncul tanda-tanda di sini (nunjuk tangan) tebel merah gitu. Trus saya ngga masuk sekolah. Kalo ngga masuk saya disamperin sama guru sekolah saya. Guru agama itu. Ngga ikut olahraga ngga papa. Tapi lama-lama malu sendiri. Dijemput sama guru udah ngga mau Berati temen ngga tau Pak? Ya ngga sih tapi merasa malu kan kulitnya kaya ular. Kalo lepra kaya Bapak ini yang kena kan kulit. Kering gitu ya Pak? Iya kering trus penuaan itu cepet. Kalo tipe L, Bapak kan kena tipe L atau tipe basah, kalo yang tipe kering kan kadang kaya seperti orang sehat. Kalo Bapak kan keriput jadi cepet tuanya. Gitu. Kalo L kan tetep kalo T ya anggota aja kaya tangan, kaki yang biasanya ngga ada. itu kalo T kalo kering. Kalo Bapak kan yang diserang kulit, kalo kulitnya udah ya baru tangan kaki. Kalo Bapak kan jari- jari kakinya yang apa namanya absorpsi kalo istilahnya dokter, kan jari kakinya mundur. Jadi kaya ketarik gitu ya Pak syarafnya? I
Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman Iya makanya ngga pernah operasi gitu. Dulu bahkan Bapak udah lengket sama tikar kok. Emang Bapak aslinya dari mana Pak? Dari jember, kecamatan Kencong. Sebelumnya Bapak di situ. Begitu Bapak masuk Rumah Sakit Kediri, itu langsung ngga pernah pulang. Selama 5 tahun bapak di rumah sakit. Bukan penampunga loh ya, di rumah sakit 5 tahun. tahun 1986 sampai 1990. Lah tahun 1990 saya melanjutkan operasi alis. Alis kan rontok kalo tipe L gitu, trus Bapak operasi di Sitanala. Masuk dan setiap bulan Bapak operasi. Tumbuh tapi ngga 100%, rontok. Trus sininya (menunjuk bagian ujung alis) jebol. Kan dijahit di sini. Trus pembuluh darah itu kan fungsinya buat ngairi biar hidup. Malem minggu kan dokter ngga ada. Kapas sebanyak kapas itu habis. Terus senin masuk ruang operasi lagi dijahit. Jadi bener benangnya putus mungkin terburu- buru operasinya. Itu enam bulan Pak? Iya enam bulan dan setiap bulan operasi. Tapi pembuluh darahnya ngga ditutup. Ini botaknya ini karena sinar laser. Orang pertama yang pake sinar laser di Tangerang itu Bapak. Peralatan baru untuk operasi nutup ini. Baunya kaya sate pas dibakar. Lah ini berati kesalahan dokternya, dokternya masih goblok. Seandainya pake pisau biasa, ngga pake laser, ya mungkin ngga bakal botak kaya gini. Lah saya ngga kenal siapa-siapa di Tangerang, jadi temen yang ngapa-ngapain, musti kemana trus cari dokter. Lah trus waktu itu bingung. Sendiri kan waktu itu Bapak. Ngga seperti orang sakit biasa. Kalo orang kusta kan kebanyakan sendiri. Bapak di Kediri aja lima tahun Sendiri Pak? Iya sendiri. Jarang yang namanya temen. Ngga pernah. Pernah ibu saya, ya cuma gitu lah. 'Seandainya telor, saya untal (masukkan) lagi'. Cuman bilang gitu aja Ibu bilang gitu Pak? Ya istilahnya kok kamu yang sakit begini, yang menderita begini ngga secara langsung tapi istilahnya gitu. Selama lima tahun di Kediri, Bapak ngga pulang. Mau pulang bingung. Ngapain pulang udah jadi orang asing. Kerjanya apa? Ya bingung. Orang kusta ya begitu. Semua orang kusta mungkin begitu, pulang ngapain, kerjanya apa, yang mau juga siapa. Kalo keluarga ya biasa, tapi ya entah itu beneran atau ngga ya sebenernya nyuruh pulang. Duduk di rumah aja. Jangan khawatir ngga makan, tapi kan perasaan sakitnya di sini.. Hahaha. Akhirnya Bapak memutuskan untuk cari tempat yang sesama penderita. Waktu itu ada temen yang tinggal di Blora trus berobat lagi di situ. Trus saya nanya, 'Kamu sekarang di mana?', 'Saya sekarang di Blora. Tapi ya namanya di sosial ya enak ngga enaklah'. Jadi enaknya hidup bersama sesama penderita Di Blora itu Pak? Trus Bapak masuk di Blora tahun 1990. Masuk ke situ trus keluar tahun 2006. Bapak di situ kan ya ternak kambing. Trus pas udah Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman punya modal sekitar Rp8juta. Trus abis itu Bapak kan kerja ngojek. Ini pas Bapak udah tinggal di sini. Aku yang ngojek trus ngambil motor pake uang muka Rp5jt. Bapak ngojek untuk 'orang minta'. Waktu itu mau ngambil motor tapi KTP Blora, Trus dibantu sama petugasnya biar KTP nya jadi orang Semarang. Pas udah ngojek untuk orang itu, kok terasa aneh ya. Yang minta juga bukan saya, orang ngliat juga ngga, karena helm juga saya tutup terus. Karena udah gini akhirnya saya mending pulang ke Jepara trus nyari kerja sebisa-bisanyalah. Motornya ya ini Pak? (Nunjuk ke motor yang diparkir di luar rumah) Iya motor yang itu, baru kemaren platnya saya mutasi. 2006 cuma dua bulan tok, karena Bapak malu. Jadi Bapak Cuma ngater pagi terus jemput sore, tanpa ada omong-omongan, waktu itu Bapak nganternya di Mbanget Ayu. Tau kamu Mbanget Ayu? Ngga Pak kayaknya. Terus Bapak bilang, saya mau berhenti, motor gimana. Terus orangnya bilang, 'ya udah motor kamu yang teruskan'. Ya pokoknya Bapak berjalan sampai sekarang ini ya ngga ada yang namanya uang dari rumah. Orang tua masih dua-duanya Pak? Iya orang tua masih dua-duanya nyampe sekarang. Kalo dulu ya menderitanya kalo reaksi. Obatnya ngga ada. Makan ngga enak, pokoknya panas badan. Bapak aja liat jijik padahal ngliat badan Bapak sendiri. Kusta pokoknya itu kejam, khususnya pas waktu reaksi. Dikasih makan ngga mau. Ya pokoknya kusta merampas segalanya. Perasaan Bapak begitu. Bapak cerita yang kaya gini aja. Kalo cerita yang menjurus ke keluarga kok sampe kaya gini ya Bapak ngga tega. Ya intinya semua penderita kusta itu sama. Bapak tau Liposos ini dari mana Pak? Dari, kan Bapak udah di sosial. Yang namanya penampungan penderita kusta sama mana-mana itu kenal. Sama Sumberglagah, Nganget. Cari informasi. Di sana enak, di sini enak. Tujuan Bapak dulu datang ke Blora, Surabaya, di Benowo yang Babad Jerawat itu. tapi penuh. Tapi di Blora dulu juga kaya gini Pak? Ngga, di sana lebih sejahtera lagi. Di sana tuh jatahnya penuh meskipun di sana ngga kerja. Tapi kalo di sini, kalo ngga kerja ya kurang. Tapi di sini kamu jangan langsung mikir kalo saya di sini saya jadi ngrepotin Pak Karim, jangan berpikir kaya gitu. Padinya Bapak di gudang masih banyak kok. Jangan khawatir, Alloh pasti ngasih. Pas di Blora dulu gimana Pak? Pas di Blora, Bapak kan pernah jadi ketua. Di sini malah ditunjuk lagi. tapi ya ngga ada bayarane tapi ya dapet info tegalan. Kalo pas di Blora, per KK dapet beras 30 kg trus uanganya Rp100rb perbulan. Kalo pengen punya lain-lain ya cari kerja di situ. Tapi kan terbatas, cari kerja di luar Kalo di sini kan bebas, cari kerja ke Kelet ke mana aja itu bebas. Kalo di Blora masyarakt sekitar masih Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman belum nerima. Jadi terkurung di dalem situ. Ngga ada orang yang cari situ tapi kalo orang luar nyari kerja di dalem itu ada, kayak suruh macul, suruh naik kelapa. Kalo di sini, per kepala 60kg pertahun. Kalo yang lain-lain itu kan Bapak mengajukan proposal trus dikirim ke Semarang. Empat bulan sekali, uangnya Rp20jt. Yang dapet kan sebenernya cuma 25 orang. Kan kalo dapet ada yang Bapak belanjakan misalnya ada telur, gula, beras Yang gula gitu-gitu ngga dari pemerintah Pak? Ya dari pemerintah tapi ya harus bikin proposal, ada potonya, Kalo ke Semarang itu Dinsosnya ya Pak? Iya Dinsos. Ya nanti Bapak carikan dulu proposalnya. Iya Pak Ya kan karena saudara jadinya takutnya sakit hati. Jadi Bapak kalo dikasih makan, Bapak pura-pura udah kenyang karena dia menjaga jarak. Jadi Bapak bilangnya "Ngga, abis marung tadi." Tapi kalo mereka keliatan ngga masalah, ya Bapak baru mau. Jangankan di rumah orang lain, Bapak di rumah saja begitu. Kan pulang ke rumah Ibu, ya udah tua gini. Adik saya kan kumpulnya sama adik saya itu. kalo istrinya adik saya itu bagus padahal orang lain, baik sama saya. Itu yang saya salut. Orang lain, tanggapan terhadap Bapak itu bagus. Tapi keluarga sendiri kayak ada jarak. Nah itu, mulai dari dulu itu. ya istilahnya kaya yang di TV, Anak menggugat Ibu nya itu. ya kaya gitu. Kalo Bapak kalo sama Ibu ya kayak dijauhi, kayak ada jarak gitu. Makanya setiap sejak sakit dari dulu, pas udah di rumah sakit kalo pulang saya ngga mau makan Ngga pernah makan Pak? Ngga pernah makan. Karena kayaknya ada jarak. Ayo makan, kamu ke tempatnya orang tuamu sendiri kenapa ngga makan. Adik saya sendiri ngamuk. Tapi dianya juga begitu. Mandi pun ngga mau. Kan ibu saya yang di kota, lah saya kan kecilnya ikut mbah dari Bapak, jadi ke rumah Ibu yang di kota itu jarang. Ini keluarga dari Ibu. Sampai sekarang jauh Ngobrolnya sudah dulu dilanjutkan nanti. Sekarang makan dulu ya Bu Alya Perbincangan malam ini pun harus diakhiri karena Bu Alya telah membawa banyak hidangan makan malam yang merupakan hasil masakan beliau. Saya, Pak Kusman, dan Bu Alya pun kemudian makan bersama-sama di ruang tamu sambil menonton acara berita yang disajikan di televisi. Selepas selesai makan malam bersama, di ruang tamu hanya ada saya dan Pak Kusman, sedangkan Bu Alya sedang berada di dapur. Suasana di luar pun terlihat sepi. Saya dan Pak Kusman pun melanjutkan perbincangan kami kembali. Pak Kusman I Pak Kusman Ini rencananya orang 8 mau masuk sini. Orang dari rumah sakit Masuknya kapan Pak? Ya masih lama tapi kan udah bilang. Kan itu biar gampang. Katanya Pak Joko juga nanti kalo ada yang
I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman masuk lagi biar ngga susah bikin orek-orekan lagi jadi udah ada. kalo nanti emang orangnya belum ada ya bisa masukin kas. Habis itu ya masih bikin LPJ lagi, ngga gampang itu, pake materai Kalo dari WIC itu gimana Pak? Kalo KK kan Rp10rb, kalo anak dan istri itu masing-masing Rp5rb. Kalo keluarga Bapak ini dapetnya Rp15rb. Itu rutin tiap bulan. Tapi kalo WIC itu pengeluarannya banyak, kayak kurban tiap tahun atau misalkan minta peralatan pertanian WIC itu di mana sih Pak? WIC itu di Semarang. WIC itu juga ngebantu anak-anak yang mau kerja gitu-gitu? Kerja? Oh iya misalkan kaya mau kerja, tapi pasifik kaya benang fiber. Anak sini yang kerja di sana ada empat, ceweknya satu. Oh dibawa sama orang WIC nya? Ngga. Kalo ngga orang dalem ya ngga bisa. Misalkan orang luar aja ya ngga bisa. Walaupun minta tolong Bapak, kalo Bapak jujur kalo anak sini. Tapi sebelumnya juga anaknya diliat dulu Oh kemampuannya gitu ya Pak Yang punya kan orang keturunan India. Ya sering sini. WIC itu Women International Club Kalo misalnya mau minta gitu ya harus minta nota sama stempel dari toko. Kalo ngga ada itu ya ngga bisa. Kalo uangnya udah cair nanti buat belanja tapi ngga semua dibelanjakan. Kan nanti buat pegangan uang. Trus yang satunya cairnya itu 9 juta itu tiga bulan. Kalo yang empat bulan itu 20 juta. Permohonannya sebenarnya lebih tapi yang dapet cuma orang 25. Ngga nyampe setengahnya ya Pak? Iya, kok ini dikasihnya ngga nyampe setengahnya Bu? Padahal warganya di sini banyak Bu. Tapi emang ngga bisa. Jadi Bapak tiap tahun rapat di sana. Ketuanya per berapa tahun ganti Pak? Kok si itu, siapa ya Bapak lupa, kok minta data ya Siapa Pak? Tapi data yang di Rehab. Yang di Donorojo. Kan banyak. Ada yang penderita sama yang bukan penderita. Kalo nanya yang penderita ya Bapak mau cari tahu. Kan kalo di Rehab itu campur ya Pak, malah kebanyakan kayaknya yang bukan penderita ya Pak Kalo yang murni ngga ada kustanya itu ya ada, tapi yang itu misalnya keponakan trus diajak ke sini. Itu yang deket utaranya Masjid Utara? Saya ngga tahu arah Pak. Hahahah Sebelahnya pokoknya itu kan juga iya. Itu kan harusnya bukan hak mereka, itu harusnya haknya orang kusta. Orang yang kusta malah bertempat di sini. Maksudnya udah lahannya ngga ada. Tapi mereka ngga dapet fasilitas tegal sama sawah loh. Misalnya nih suaminya meninggal, jandanya kan sehat. Ya udah trus ditarik kembali tegal
I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman sama sawahnya. Cuma rumahnya doang berati ya Pak? Sebenarnya, sebenarnya nih ya, seharusnya ya ngga boleh. Rumah sakit kan ngga enak kalo mau ngusir orang. Kalo orang yang ngerti mah biarlah buat orang kusta. Karena orang yang membutuhkan sebenarnya Kalo mau masuk Liposos itu gimana si Pak? Kalo mau masuk Liposos mah gampang kalo lewat Bapak. Siapa saja asal dengan alasan penderita Oh ngga harus dari rumah sakit? Oh ngga. Yang penting ada surat pindah dari desanya sana trus masuk sini, ya udah selesai. Makanya kalo yang beras itu ngga boleh dicoret, yang keluar ya biarin keluar. Jadi kalo ada yang masuk jadi ngga perlu bikin lagi Namanya orang yang baru berati ngga ada di sini pak? Ya lama-lama ada. Pembaruan. Kan itu tetep lebih. Yang kamu pegang itu ada proposal kambing dan lain-lain Oh yang kambing dari WIC itu Pak? Bukan, itu lain. Kalo WIC ya ngga perlu pake itu-itu. langsung dikasih. Ngomong aja butuhnya apa. Itu ada proposal kambing, pengajuan perbaikan mushola. Mungkin cairnya tahun 2015 mungkin. Kalo Masjid rehab yang di bawah itu udah bangus banget Pak Iya kalo masjid ya udah bagus. Banyak yang mikirin. Kalo sini ya ngga ada yang mikirin, kecuali warga sendiri. Percakapan malam ini harus diakhiri karena sudah larut malam. Sekitar jam 21.00 WIB, kami mengakhiri percakapan tersebut dan kami pun istirahat. Tanggal wawancara: 26 Desember 2015 Siang ini saya berbincang-bincang dengan Pak Lukman. Pak Lukman adalah salah satu mantan penderita kusta yang tinggal di Liposos Paca. Di sebuah warung jajanan miliki Bu Sina, saya berbincang-bincang dengan Pak Lukman. Selain dengan Pak Lukman, di warung tersebut juga ada Bu Sina yang merupakan pemiliki warung tersebut. saya berbincang-bincang cukup lama dengan Pak Lukman maupun Bu Sina. Sekitar pukul 11.30 WIB saya berbincang-bincang dengan beliau. Sambil berbincang-bincang, suguhan mie instant dan susu pun disajikan kepada saya oleh sang pemiliki warung. Sambil menikmati suguhan hidangan tersebut, saya, Pak Lukman, dan Bu Sina terus berbincang-bincang sampai siang hari. Pak Lukman I Pak Lukman I Aslinya dari Kediri tapi kemudian rumah yang di Kediri saya jual trus saya bikin rumah di daerah Nganjuk di pedesaan. Saya pernah pergi ke beberapa tempat yang daerah deket gunung Lawu tapi ngga betah trus balik lagi ke Nganjuk. Anak saya nyampe bingung Anaknya Bapak berapa Pak? Dua. Di Nganjuk juga Pak?
Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman Ngga, yang satu di Bojonegoro yang sering ke sini trus yang satu di Malang. Anak saya nanti habis tahun baru juga mau ke sini Yang dari Malang Pak? Ngga, yang dari Bojonegoro. Yang Malang malah ngga pernah ke sini Kalo saya pernah ke Bojonegoro tapi Ngangetnya Pak Oh pernah ke Nganget? Iya bulan Agustus kemaren ke Nganget terus bulan Juni Juli ke Sumberglagah. Bapak pernah tinggal di Sumberglagah Pak? Ngga, main aja. Kalo ke Kediri Ke Kediri malah belum pernah Pak. Kalo Kediri itu di Kota, ada rumah sakitnya juga. Saya sempat suruh kerja di Jakarta tapi saya kerasan. Iya si Pak, di Jakarta panas soalnya Iya. Saya pernah suruh kerja di daerah yang deket gunung Lawu yang daerah tempat ziarah itu juga saya ngga mau. Trus taunya Bapak ke sini itu gimana Pak ceritanya? Critanya kan di rumah saya sendirian, anak saya bilang biar saya antar ke sana ya Pak kan di sana banyak temannya Teman-teman deket Bapak? Ya teman-teman senasib. Saya ya keluar masuk. Tapi sekarang- sekarang aja saya bisa tenang. Mbah kan waktu itu pernah berobat di rumah sakit. Saya kan penderita Sejak umur berapa waktu itu Pak? Wah saya sakit mah udah sejak kecil. Makanya kalo penyakit ini terpelihara, kalo menikah katanya menular, tapi kok ndak. Saya udah punya cucu dan saya punya anak ya buktinya anak saya ya ngga ketular ya kaya manusia biasa. Saya ini orang kusta menikah dengan orang kusta, punya anak tapi juga ngga kusta Istrinya Bapak sakit kusta kaya Mbah juga Mbah? Iya seperti saya tapi bagian T. Kalo bagian T itu yang diserang anggota kalo bagian L itu yang diserang bagian kulitnya. Ini kan semua termasuk penyakit kulit. Dan sekarang kan udah ada obatnya. Ya seperti saya ini, kalo sudah kiting ya udah kiting. Tapi kan bakterinya udah ngga ada. Wah saya pengobatan dulu saya percobaan-percobaan jaman Promin, TE, trus DDS itu dari ¼ tablet sampe kalo udah minum itu ngga bisa tidur, panas itu Kalo minum obat itu panas Pak? Iya, kalo sekarang kan udah ada MDT. MDT itu kan kombinasi DDS, Predison trus apa ya, itu targetnya 3 bulan, 6 blan, 1 tahun. Kalo saya 3 bulan udah ngga minum lagi. tapi kalo di rumah sakit ini saya obatnya vitamin, trus suntikannya yo biasa. Kalo di Nganget? Kalo di Nganget malahan ngga ada rumah sakitnya Pak Iya di sana ngga ada rumah sakitnya, Nganget kan itu di tengah hutan, itu emang buat penampungan tapi masih diawasi sama dinas
I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman kesehatan Iya Pak. Kalo di Jawa Timur rumah sakitnya ada tiga, Sumberglagah, Nganget, Kediri Tapi kalo Nganget itu bukan rumah sakit Pak Iya tapi kan tempat rehab. Orang yang ngga punya rumah, ngga punya saudara pada di situ. Kalo rumah sakit Kediri itu rumah sakitnya bagus, udah di tengah-tengah kota Tapi kalo sekarang masyarakat kayaknya udah biasa ya Pak? Iya kalo sekarang ya masyarakat udah mau bergaul bebas tapi ya masih ada yang kolot. Wong besan saya aja itu masih manteri kusta. Ya saya beruntung lah punya anak seperti mereka. Ya pendidikan istilahnya ya nyari sendiri Tapi pas kecilnya sama Bapak ya Pak? Iya kecilnya ya sama saya Di Nganjuk Pak? Iya di Nganjuk. Ibu nya kan juga sama aja cacat. Ya tetangga itu baik, kalo anak saya nangis Percakapan siang ini harus diakhiri karena Bu Alya datang menjemput saya untuk pulang ke rumah untuk makan siang. Saya pun mengucapkan terima kasih dan berpamitan kepada Pak Lukman dan Bu Sina. Tanggal wawancara: 26 Desember 2014 Perbincangan ini dilakukan pada malam hari, sekitar pukul 19.30 sampai sekitar pukul 21.00 WIB. Perbincangan ini dilakukan di rumah Pak Kusman. Selepas selesai makan bersama dengan Pak Kusman, Bu Alya, dan Mak Dini, kami berbincang-bincang di ruang tamu sambil menyaksikan acara televisi. Tidak lama kemudian, datanglah Pak Supri ke rumah Pak Kusman. Di ruang tamu dengan suasana ramai itu lah Pak Supri mulai menceritakan bagaimana pengalaman beliau ketika beliau menderita kusta hingga saat ini. Tidak hanya Pak Supri yang menceritakan bagaimana pengalaman pahit yang beliau alami ketika menderita kusta, Pak Karim pun turut menceritakan beberapa hal tentang kehidupan beliau ketika beliau menderita kusta. Pada saat berbincang tentang hal tersebut, Pak Kusman pun mengatakan kepada saya, "Nak Iga jangan lupa direkam biar kamu ngga lupa." Tidak hanya saya yang mendengarkan dengan seksama, Bu Alya dan Mak Dini pun turut mendengarkan dengan seksama sambil sesekali menimpali cerita Pak Supri. I Pak Supri I Pak Supri Bapak kena penyakit kusta udah sejak kapan? Bapak kena kusta ya udah sejak dulu SD tahun berapa. Seinget saya tahun 70an saya udah kena kusta. Udah lama juga ya Pak Jadi kan orang tua saya dulu kan perantauan di Jakarta, ngga tahu karena ketularan apa kenapa saya ngga tahu. Trus balik ke Pekalongan. Trus pas pulang itu udah ada flek di bagian pipi sini kok (sambil nunjuk ke pipi). Saya kan ngga tau. Trus sama orang tua saya diperiksakan ke dokter khusus gitu. Ya satu minggu sekali.
I Pak Supri Pak Kusman I Pak Karim Pak Supri Pak Kusman Pak Supri Pak Kusman Pak Supri Bu Tun Pak Supri Pak Kusman Pak Supri I Pak Supri Pak Tapi kan waktu itu ngga tahu kalo kena kusta. Trus lama-lama dokternya ngasih tau, 'Bu ini anak ibu kena kusta'. Kusta itu apa orang tua saya juga ngga tahu kusta itu apa, trus ngliat di buku. Larinya ke dukun waktu itu. Lama, waktu itu hampir empat tahun. Ke dukun berkali-kali. Trus pas tetangga saya nikahan, wakilnya tahu kalo kena kusta trus bilang, 'Anak itu kena kusta, bawa ke Semarang aja'. Orangtua saya bawa ke Semarang tapi dibawa ke Karyadi. Pas ke Karyadi trus dibilangin, 'Ini dibawa ke Tugurejo aja'. Lah trus sama orangtua saya dibawa ke Tugurejo. Pas di sana saya mikir, 'Wah saya di sini sendirian'. Eh ternyata pas di sana teman saya banyak di sana. Trus dirawat di sana hampir dua tahun Di Tugurejo Pak? Iya di Tugurejo. Kalo ini operasi. Operasi ini (megang mata). Iya dulu kan ngga bisa merem. Trus tangan. Dulu kan keple kalo buat gerak Kalo seperti ini itu ngga mengalami reaksi. Oh beda sama Bapak? Iya beda sama Bapak. Tapi kok cepet habis tangan-tanganmu? Ya kan karena ngga kerasa. Ya maksudnyo kenopo? Ya saya sendiri kan juga ngga sadar. Trus luka. Ya kan sampe luka iku kenopo? Kerjanya opo kok bisa ampe luka? Ya dulu kan ngga kerja. Ya kan kena api trus ngga kerasa Iya panas kena api Kalo dulu saya kan pernah sama dia (Pak K). kan melalang buana nyari tempat hidup karena kan kalo di masyarakat udah ngga istilahnya udah ngga mau lah. Kalo orang kusta kan masyarakat ada yang bilang jijik lah, bilang gini lah bilang ginilah. Makanya di Blora itu lama dulu Ini ada nih teman saya, yang kaya yang istilahnya di masyarakat dia ngga mau, ngga mau keluar karena di sini enak, istilahnya merdeka. Contohnya banyak yang kaya, Pak Endru banyak yang lain-lain. Kaya tapi mereka ngga mau keluar. Sebenarnya udah kuat kalo mau ikut di masyarakat, apalagi kalo kayak Bapak, Pak B yang belum punya Karena orang kusta merasa damai, merasa tenang, kumpul jadi satu. Kalo di masyarakat merasa terpencil. Kan ngga punya teman. Mau ini minder, mau ini minder. Cuma bergaul di rumah aja. Di rumah terus juga rasanya sumpek. Iya di rumah itu rasanya sumpek Tapi kalo pas dulu Bapak di rumah, tetangga-tetangga biasa aja kan Pak? Biasa kalo ada saya. Kalo di belakang saya ya ngomong-ngomong 'Awas nanti ketularan. Ati-ati sama anak itu. Jangan main sama Narto dia itu lepra nanti ketularan'. Penyakitnya itu kan mrotholi padahal waktu itu kan belum mrotholi Iya kan kalo di kampung itu terkenalnya kalo penyakit kusta itu
Kusman Pak Supri Pak Kusman I Pak Kusman Pak Supri I Pak Supri & Pak Kusman Pak Supri Pak Kusman Pak Supri Pak Kusman Pak Supri I Pak Supri I Pak Supri I Pak Supri Pak Kusman mrotholi. Kalo dalam istilah bahasa Indonesia istilahnya rontok lah ya. Padahal kalo ngga ada kena api, luka, atau benda tajam, itu ngga bakal rontok Iya misalnya kaya gini kalo misalnya luka kalo dibiarin nanti bisa infeksi, yang putus bukan tulang tapi ototnya mengkeret, jadi ototnya yang mengkeret. Jadi tulangnya keluar makanya ototnya mengkeret. Tulang kalo udah keluar malah mudah sembuh. Mungkin udah tau? Belum Pak karena saya bukan dari orang kesehatan Jadi kalo kusta begitu, kalo luka tapi ngga sembuh-sembuh berati ada tulang yang rusak. Kalo tulang udah diambil baru sembuh. Akhirnya ya memendek-memendek Kalo belum diambil tulangnya ya ngga sembuh Oh jadi kalo luka cuma diambil tulangnya tapi kulitnya masih ada? Iya kaya gitu Tapi kan tetep masih ada, kalo tulangnya belum dikeluarkan. Tapi kalo tulangnya udah putus itu rasanya enak, makan juga enak. Tapi kalo belum wah panas dingin makan juga ngga doyan, apalagi minum wah dingin rasanya. Ya sebenernya yang kamu bilang disabilitas itu sebenernya enak itu dari pada kusta. Kalo kusta meskipun udah negative tapi bisa luka kalo kena apa-apa. Contohnya seperti saya, saya kan memang secara medis udah dinyatakan sembuh dari bakteri kusta tapi kan .... Masih tetap, tangan udah ngga kerasa makanya harus hati-hati. Kaya ini kan (bagian tangan) udah ngga kerasa makanya harus megang panas harus hati-hati. Kalo misalnya ini kana udah ngga kerasa trus megang panas kan jadinya timbul luka glembung. Kalo luka kan lama trus lama-lama bisa terjadi infeksi. Keluar tulangnya Yang telaten ngrawat orang kusta, pake sarung tangan itu malah biasanya malah orang Eropa Iya malah biasanya orang Eropa. Kalo dulu kan kalo orang kusta yang banyak ngerawat malahan orang Eropa Pas masih zaman penjajahan itu Pak? Iya. Dulu kan ini juga punya Eropa Oh dulu pas sebelum diambil sama pemerintah Indonesia, ini punyanya Eropa berati ya Pak? Iya punyanya Eropa, Belanda. Kayak yang di Blora juga itu orang- orang Eropa, orang-orang Italy. Tapi bekas dari Belanda. Di sini juga sama aja. Yang mau merawat orang kusta juga dulu orang- orang Belanda. Kalo dulu udah ada dokternya kaya gitu-gitu apa ngga Pak? Kalo dulu ngga. Kalo dulu hanya dikasih tempat, dikasih makan. Perkembangan medis belum kaya sekarang ini udah ada dokternya. Kalo dia ini kan emang orang lama jadinya tahu
Pak Supri Pak Kusman I Pak Kusman Pak Supri I Pak Supri Pak Kusman Pak Supri Pak Kusman Pak Supri I Pak Supri Pak Kusman Pak Supri I Pak Supri Pak Kusman Pak Supri Pak Kusman Pak Supri Pak Kusman Pak Supri Kalo dulu kan saya pernah di sini trus ikut Pekan Olahraga Penyandang Cacat. Makanya di Semarang lama. Trus pindah ke Blora ketemu Bapak. Trus baru ke sini? Ke sininya baru 2006 Iya 2006 bareng Nyari ke sininya, lokasinya juga bareng Pak? Iya bareng. Karena kan dulu saya ketua RT jadi saya deket sama orang-orang ini, sama temen-temen saya. Iya jadi RT dia dulu Iya, RT nya orang kusta Dulu ya, yang mau masuk jadi perawat kusta itu ngga ada. tapi baru tahun berapa gitu baru pada keroyokan ingin jadi perawat Kalau dulu itu tahun 80an, Donorojo itu belum ada dokter, yang ada hanya perawat. Itu juga ngga yang khusus Perawat umum gitu ya Pak? Iya perawat umum. Cuma dikasih makan trus obatnya ini, obatnya ini. Kalau sekarang kan udah ada dokter Jad dokter kusta aja gengsi kalau dulu pas tahun 80an Kan dulu itu dari berbagai daerah. Kamu ngga mau pulang ke masyarakat, yang mau masuk ke sini ya dikirim ke Donorojo. Banyak temen-temen saya yang dari Tugurejo dikirim ke Donorojo itu banyak. Itu karena mereka ngga mau pulang lagi ke rumah ya Pak? Ya karna merasa dia itu merasa intinya nanti kalo di masyarakat saya ngga dibutuhkan atau ngga berguna Pertama, mau kerja juga kerja apa. Yang kedua itu hubungan sama warga. Tapi yang penting itu, punya tempat tinggal sama kerjaannya itu. Kalau ngga ada kerjaan siapa yang mau ngurus, lah itu. Sini aja gambaran yang bisa beli mobil, hartanya banyak, ngga mau dia keluar. Karena di sini merasa merdeka, berkumpul sama teman- temannya. Enak. Bukan karena Saya dulu pas waktu di rumah ya di rumah tok, ngga pernah keluar. Paling keluar sebentar trus masuk lagi. Ngga pernah keluar saya. Karna kan kalau keluar kan malu, malu sama teman-teman dan malu sama tetangga. Trus yang mau dimakan apa? Iya kalau masih ada orangtua Iya kalau masih ada orangtua, kalau ngga ya terlantar hidupnya. Makanya orang kusta ditanggung sama pemerintah itu ada benernya. Soalnya orang kusta ini penyakit sosial aslinya. Tahun 86 orang jadi perawat itu jarang. Ada masuk paling ya dikit. Masih takut sama orang kusta Dulu aja saya pas tahun 80an masih di Tugurejo, perawat di sana
I Pak Supri Pak Kusman Pak Supri Pak Kusman Pak Supri I Pak Kusman Pak Supri Pak Kusman Pak Supri Pak Kusman Pak Supri I Pak Supri Pak Kusman Pak Supri Pak Kusman Pak Supri I Pak Supri juga masih pada takut-takut sama kita, mungkin takut ketularan mungkin. Tapi kalo sekarang kan udah ngga. Kalo sekarang tuh kalo kamu ngga kamu kerja di bagian kusta, ya udah kamu cari instansi lain aja. Perawatnya digituin Pak? Iya Kalo sekarang pada mau, kalo dulu disuruh juga ngga pada mau Kalo sekarang kan kalo masuk perawat harus pendidikan dulu. Ngga seperti dulu, lulus SD udah bisa jadi perawat. Kalo sekarang udah harus melalui akademi perawat dulu, minimal SMA baru bisa jadi perawat. Kalo dulu kan yang penting mau Kalo dulu kan masih butuh tenaga tapi kalo sekarang kan orang yang butuh pekerjaan Tapi kalo sekarang kayaknya masyarakat udah ngga terlalu ini sama kusta Lah, Bapak juga merasakan. Kalo dulu kan pada ngga ada yang mau jadi perawat, kalo sekarang berebut yang mau jadi perawat. Kalo tahun 86 wah gengsi jadi perawat kusta Kalo di rumah sakit kusta kan pekerjaannya ngga terlalu banyak tapi pegawainya banyak Kalo sekarang itu pasiennya dikit tapi pegawainya banyak Kalo dulu malah banyak pasien pegawainya jarang. Di sini aja di Donorojo pas tahun 80an bisa diitung, pasiennya banyak tapi perawatnya jarang. Yah mungkin pada ngga mau apa gimana Seperti yang tadi Bapak bilang, orang jadi pegawai bagian kusta itu gengsi. Dokter naik ambulan aja ada tulisannya RSK Kediri itu dihapus. Karna malu ada RSK nya. Kayaknya sekarang Donorojo udah sentral. Seakarang fasilitas Donorojo itu komplit kok, ada ruang radiologi Kalo sama Rumah Sakit Sumberglagah Pak? Kalo dulu ya bagusan Sumberglagah tapi kalo sekarang ya kalah Sumberglagah Kalo dulu kan mandinya belum pake shower, kalo sekarang udah pake shower. Luar biasa itu Kalo dulu saya ingat, kan dulu kalo makan kan pake ikan bandeng itu, kan dulu masih pake petromak, itu saya garang di atas petromak. Kan buat makan dua kali. Kalo ngga digarang kayak gitu wah ngga bisa dimakan. Itu rangsum? Iya rangsum. Ya dapetnya tiga kali tapi kan ikannya dapetnya cuma sekali aja. Jadi contohnya ini hari Minggu, jadi dapetnya dari Sabtu pagi trus nanti dapetnya lagi hari Minggu pagi Hah??? Itu pas di rumah sakit Pak? Iya pas di rumah sakit donorojo kan saya juga ngalamin. Dulu kan
Pak Kusman I Pak Supri I Pak Supri I Pak Supri I Pak Supri belum ada listrik jadi pakenya petromak, trus lama-lama pake diesel. Dulu saya kalo dapet tempe juga tak garang di atas petromak. Kalo ngga digarang ngga bisa dimakan kok Ini si Iga jurusannya bukan perawat kok Iya bukan. Saya sosial Oh sosial Iya jadi saya ngga tahu tentang kesehatan gitu-gitu Pak Politik gitu ya? Iya, Ilmu Sosial dan Ilmu Politik, tapi lebih banyak ngebahas ilmu sosialnya. Dulu saya dulu pengennya sospol pas masih sekolah, tapi karena kena kusta jadinya ngga bisa sekolah. Dulu pas sekolah pengen banget masuk sospol Bapak dulu keluar dari sekolah pak? Bukan karena dikeluarkan, saya keluar sendiri. Saya ngrasa ngga enak, malu sendiri saya Sama kaya saya. Tapi kalo saya kan Madrasah. Kalo kamu opo? Pak Kusman Pak Supri Pak Kusman Pak Supri I Pak Kusman & Pak Supri Pak Kusman SD aku Ini gara-gara kusta, begitu kena udah dirampas semuanya ngga tersisa. Sembahyang juga ngga Dulu itu bingung. Kamu ini tak tunggu-tunggu sekolah pinter tapi malah kayak gini. Tapi ya mau gimana lagi, emang sudah takdirnya kaya gini. Ngga perlu disesali Jadi cerita penderita kusta rata-rata sama ya Pak? Iya memang sama. Pengalamannya sama. Wong saya udah begini juga kadang timbul hidup itu bosen, kadang ngga. Ya kebeneran untung ada anak-anak. Bisa memberikan rasa senang Pak Supri Misalnya ada tamu, ya seneng karena kita kan ngga pernah Pak Kusman I Pak Kusman Pak Supri Pak Kusman ditengok sama saudara kita. Ah itu jadi saudara kita. Jadi bahagia kita. Jadi terapi untuk semangat hidup kita jadi ada Ya merasa bosan hidup kok begini. Apalagi kalo misalnya ada orang yang keliatannya takut sama kita Iya pak. Bapak pernah Pak? Iya pernah. Misalnya di parkiran mbayar. Ya ngga usah parkir ngga papa. Ya gitulah. Kadang mbayarnya gitu. Ya itu kadang Jadi pertanyaan ya Iya. Bapak itu kalo ada masalah itu sampai kapanpun pasti ingat. Misalnya warga ngga mau ngomong ngga mau nyapa. Itu Bapak jadi pikiran. Sampai ke Kelet sampai pulang Bapak masih mikirin. Gara-gara ngomong trus ngga ditanggepi, trus Bapak ngrasa, salah Bapak itu opo Pak Supri Makanya orang-orang mantan kusta atau eks kusta itu udah ngrasain itu udah ngrasain seneng, ngrasain gembira. Bahagia kalo kumpul jadi satu gini. Coba kalo misalnya dia hidup di masyarakat
I Pak Supri Pak Kusman Pak Supri I Pak Supri belum tentu dia bisa merasakan seneng cuma ya mau ini gimana, mau itu gimana, mau bergaul juga ngga bisa. Susah Susah ya Pak? Iya susah. Faktor pergaulan memang susah Makanya kalo anak-anak datang ke sini itu jadi memberi semangat. Jadi warga di sini merasa wah anak-anak yang pinter mau berkunjung ke sini. Sama orang yang 'buntung' yang 'tugel' lah istilahnya, anak-anak masih mau mendekati. Jarang yang mau kaya gitu. Ya ngga jarang, ngga ada malah. Kamu kan bukan anak biasa, kamu kan mahasiswa, mau mendekat ke sini. Orang yang biasa aja ngga mau. Nah itu memberi semangat. Bahkan orangtua sendiri, kayak Bapak ini ngga mau, Kan jarang orang yang mau mengerti keadaan orang kusta, bagaimana penderitaan orang kusta itu gimana, itu belum tentu orang tahu, paham, belum tentu. Ya mereka bisa tahu kalo mereka mau berdekatan gini ya baru bisa tahu. Kalo ngga cerita gitu ya Pak? Iya. Kalo ngga berdekatan gini ya ngga mungkin. Oh ternyata orang kusta gini ya, repotnya gini. Oh faktornya ini, karna ini, karna ini, oh keluhannya seperti ini jadi bisa tahu. Kalo sekilas aja ya ngga tahu Iya kaya orang Cina. Pak Kusman Pak Supri Pak Kusman Iya pokoknya orang Tionghoa itu paling anti sama orang kusta. 'Wah itu daiko'. Daiko itu kusta. Mereka takut ketularan. Tapi lama-lama yang bisa kenal, kok mau tanya pengalamannya. Dulu bagaimana, ya Bapak kasih tahu. Kalo menurut dokter yang nular tapi yang ditulari ya yang sakit udah berobat apa belom. Ngga mudah. Pak Supri Memang penyakit kusta itu penyakit menular karena bakteri tapi Pak Kusman Pak Supri Pak Kusman Pak Supri Pak Kusman Pak Supri Pak Kusman Pak Supri penularannya ngga semudah itu. Kontak langsung itu bisa menular tapi kan jarang. Ngga bisa jamin, misalnya kalo kamu kontak langsung nanti kamu bisa kena, ngga bisa njamin. Sekarang contoh saja saya. Saya kan keluarganya tujuh. Cuma saya yang kena kusta, lainnya kok ngga. Gitu loh. Katanya tetanggamu ada yang kena kusta Tetanggaku ngga ada Lah katanya ada. Kan gini ceritanya, kan kakakku punya suami tetangganya, orang Comal. Suami kakak saya itu punya tetangga yang kena kusta. Pas pernikahan itu ikut 'ngiring-ngiring' Ikut nganterin Ngga, itu Pak Lik ku. Lah Lik mu itu gimana? Lik ku udah meninggal
Pak Kusman Pak Supri Pak Kusman Pak Supri I Pak Supri I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman Pak Supri I Pak Supri Pak Kusman Pak Supri Pak Kusman Pak Supri Pak Kusman Pak Supri Pak Kusman I Pak Kusman Lik mu itu kena kusta? Iya. Lah itu. Tapi Lik ku itu ngga ada di darah saya Dul. Kan Mbah ku itu punya keponakan, lah keponakannya itu menikah dengan orang lain. Jadi ngga ada hubungan darah di keluarga saya. Dulu waktu masih gejala udah dikasih tau, berobatnya ngga bayar, tapi ngga mau. Setelah parah baru mau. Waktu itu di Glagah Emang Bapak aslinya dari mana Pak? Dari Pekalongan Lah sama kaya Ibu dari Pekalongan Tapi lain Lain desanya ya Pak Kalo Bapak pernah ke rumahnya ini di pekalongan. Kan dulu tempat tinggalnya bareng di Blora Oh bareng dulu pas di Blora. Iya bareng. saya kan ngater Lik saya itu yang udah parah. Kakinya juga udah diamputasi. Kalo dulu kan belom parah. Trus pas udah diamputasi trus istrinya ngga mau. Trus dia bilang aku ngga mau, kw balik ke orangtuamu Istrinya Lik nya Bapak? Iya. Itu kalo pas waktu parah-parahnya trus dijauhi di masyarakat pernah ngga? Pernah Tapi orangtua kan baik? Kalo orangtua baik, tapi ada orangtua yang ngga baik sama saya juga ada. kan seluruh keluarga saya ada tujuh, bukan termasuk orangtua saya ya. Itu ada satu adik saya yang sama saya itu kurang bersahabat lah sama saya karena saya gini. 'Yah kamu kaya gini gini gini'. Ya udah ngga saya ladeni. Orangtua saya yang laki-laki juga gitu. Kalo Ibu saya sayang sama saya. Kalo orang tua laki-laki wah udah 'anak ini udah ngga bisa diharapkan lagi' Ngga menguntungkan Iya ngga menguntungkan. Itu yang disayang yang lainnya, bukan saya Ya sama Gong kaya aku. Cucunya kakek nenekku kan banyak, semua disayang tapi yang paling ngga disayang ya saya. Ya keliatan lah. Yang lain-lain ya disayang Makanya enak di sini ya Pak? Lah iya.
Pak Supri Pak Kusman Pak Supri I Pak Supri I Pak Supri Ya enak di sini Kalo ngga enak Di rumah, misalnya dikasih tunjangan Rp30.000 sehari, tapi tetep enakan di sini ngga dikasih tunjangan. Di rumah tuh rasanya sumpek. Apalagi udah lama ngga pulang ke kampung jadinya kaya orang asing, siapa itu. kan kaya itu Tapi sekarang masih sering pulang Pak? Ya jarang. Trus juga ongkosnya mahal Tapi sekarang sama keluarga udah biasa lagi Pak? Kalo keluarga sekarang banyak yang udah menikah, banyak yang udah berkeluarga. Ya paling adik-adiku yang dirumah. Kalo orangtua laki-laki ngga tau masih hidup apa ngga. Ya sama dengan Bapak saya. Pak Kusman Pak Supri Orang tua laki-laki saya itu ngga tau masih hidup apa udah meninggal. Lama ngga pernah ketemu Tapi ngga dekat hubungannya Pak Kusman I Semenjak sakit ya Pak. Sama adik Bapak yang waktu sakit hubungannya ngga baik sekarang udah biasa Pak? Ya sampe sekarang sama aja. Makanya kalo pulang ke rumah itu malesnya gitu. Sambutannya ngga enak ya Pak? Iya sambutannya ngga enak trus juga yang dimakan juga ngga ada Kalo di sini bukan keluarga tapi berasa udah jadi keluarga ya Pak? Iya kaya keluarga. Ini yang saya rasakan kayak keluarga sendiri Keluarga semua. Apalagi kalo seperti Bapak ini posisinya. Kaya orangtua, kalo ngga bener ya saya marahi. Kalo ngga bener ya diluruskan Ya saya panggil meskipun dia ini tua. Ini gini gini gini Pak Supri I Pak Supri I Pak Supri Pak Kusman Pak Supri Pak Kusman I Pak Supri I Pak Supri Pak Kusman Pak Supri Pak Kusman Pak Supri Pak Kusman I Pak Kusman Pak Supri Makanya dari kemaren itu Bapak timbul pertanyaan ini siapa kok Ketua geng nya ya Pak? Geng motor Geng Liposos Ya bisa dikatakan ngga bisa merasakan seneng kok. Ya sama, kalo masalah itu ya sama. Cuma ya itu, senengnya seperempatlah. Ya cuma berapa persen lah. Yang lainnya ngga tau kemana Ya ini senengnya kalo ketemu kamu, anak-anak Iya kalo ketemu ngomong-ngomong gini Tapi ngga tau kalo kamu Saya juga seneng Pak bisa ketemu Tapi kalo Bapak senengnya luar biasa. Mau ke sini, tinggal di sini baik banget mau ke sini gitu loh. Kan jarang, seperti tadi yang saya
Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman Pak Supri I Pak Kusman Pak Supri Pak Kusman I Pak Supri I Pak Supri katakan jarang yang mau ngerti. Seribu satu kalo bisa dikatakan. Kalo adik saya yang di Taiwan ya sering ke sini Kalo adiknya Pak K yang lain ngga Pak? Ngga. Kalo yang lain malah musuhan sama saya Sejak Bapak sakit Pak? Iya ngga enak. Nyakitin perasaan Bapak. Ya kalo telpon pokoknya omongannya ngga enaklah. Apalagi kalo mau makan di sini, mau tidur di sini. Wah itu udah luar biasa pokoknya. Jarang pokoknya. Seperti yang saya tadi bilang, seribu satu adanya Nanti juga pengen nginep di tempat lain di rumah warga di sini Pak Ya ngga masalah. Pokoknya kalo kusta, ngga bisa tahu kalo ngga tanya langsung. Yang dibutuhin bukan kustanya ya? Iya kalo saya lebih pada ceritanya Pak. Kayak pertama kali kusta gimana, trus sama keluarganya gimana. Masyarakatnya kaya gimana. Soalnya lebih ke sosialnya sih pak kalo saya Iya soalnya kan penyakit sosial. Kalo kusta kan memang penyakit sosial. Iya bener. Terima kasih Pak, nanti kalo ada yang perlu saya tanyakan lagi, boleh ya Pak. Heheh Iya ngga papa. Kalo ada kesempatan ke sini lagi. Saya siap mbantu.
Transkrip Wawancara Turun Lapangan Kedua Tanggal wawancara 26 Februari 2015 Pagi ini saya baru sampai di RSK Donorojo. Sekitar pukul 09.30 WIB saya menemui Pak Bambang untuk menrurus perizinan melakukan penelitian skripsi dan sekaligus perizinan untuk tempat tinggal saya selama satu minggu ke depan. Di ruang tamu di RSK Donorojo, saya bertemu dengan beliau. Saya menanyakan beberapa hal tentang bagaimana kondisi dan situasi penderita kusta, rumah sakit, Kampung Rehabilitasi, dan tentu saja Liposos paca. I Pak Bambang I Pak Bambang I Pak Bambang I Pak Bambang I Pak Bambang I Pak Bambang Sebenarnya ujung akhir dari pemberdayaan itu kan untuk mempersiapkan mereka. Sebenarnya agar mereka bisa kembali ke masyarakat kan Pak? Iya sebenarnya itu. Goal nya sebenarnya itu. Tapi begitu mereka sudah sukses dan kita mau memindahkan ke masyarakat yang asli juga kita sudah sangat-sangat susah. Meskipun regulasinya ada. Tapi kalo di situ udah kepenak, disuruh keluar Iya sebenarnya yang saya pertanyakan, ngga sih saya penasaran, dari pertama kao dulu saya datang ke sini itu kenapa secara ekonomi mereka udah kuat tapi mereka tidak bersedia untuk kembali ke masyarakat. Apa permasalahannya kayak gitu. Ada pejabat yang mau menjalankan regulasi itu tapi ada pejabat yang bilang, "Ya udahlah biarin ajalah." Akhirnya regulasi itu stay di tempat. Sebagai dampaknya kayak gini ini. semakin penuh-semakin penuh. Pasien yan kayak gimana yang dia bisa dimasukkan ke rehabilitasi sih Pak? Karakternya mereka udah sembuh, dalam arti mereka sudah punya mental untuk keluar dari bangsal dan siap untuk mendiri Yang inventaris itu? Iya. Jadi atas permintaan sendiri. Dia minta, kita layani. Dapat fasilitas, dapat lahan. Belom dapat lahan karena antri. Kapan dapat lahan? Ya kalo ada pasien yang meninggal. Pasien yang di rehab? Iya. Bergilirnya gitu terus. Lah piye. Sampai satu tahun ada yang belum dapet itu ada. Ngga ada yang meninggal itu gimana Jadi sebenarnya siklus yang diharapkan, yang saya tangkep ya Pak, harusnya gini ya Pak. Pasien masuk ke rehab, jadi nanti kalo misalnya udah kuat dia keluar. Jadi nanti kalo misalnya dari bangsal ada yang ke situ, bisa langsung masuk. Harusnya kayak gitu ya Pak? Iya. Regulasinya untuk yang direhabilitasi kalo misalnya dia sudah benar-benar mampu dan dan sudah mandiri, sudah dicabut haknya. Harusnya bergulirnya seperti itu. Tapi pejabat pengambil kebijakan itu pada ngga berani. Karena kusta itu kan gampang tersinggung, gampang ini. Iya sensitive Alasannya kecacatannya itu. iya sensitive. Kecacatannya itu. tapi sebetulnya kalo dia disentuh dengan hati ya namanya manusia. Tapi kalo misalnya dari bangsal terus bikin rumahnya di rehab itu I Pak Bambang I
Pak Bambang I Pak Bambang I Pak Bambang I Pak Bambang I Pak Bambang I Pak Bambang I Pak Bambang I Pak Bambang I Pak Bambang I Pak Bambang I gimana Pak? Mandiri dia. Awal-awal kita support beras 10 kg tiap bulan. Selama tiga bulan. Setelah tiga bulan kita lepas. Udah bisa mandiri dia, udah bisa berbaur dengan masyarakat. tapi pasar-pasar kita udah berani kok menerima hasil-hasil kita. Ternaknya, telur ayamnya, atau apapun hasil kebunnya. Masyarakat sekitar lingkup sini sudah bisa menerima. Tapi tetep ada labelnya Oh label di produknya itu Pak? Iya label kalo dari kusta tapi mereka mau menerima. Kalo yang terdekat loh ya, pasar-pasar yang terdekat Kalo yang jauh belum emang Pak? Kalo masyarakat yang jauh yang luar kecamatan, tau itu produk dari sini ya ngga pada mau Oh iya? Iya. Tapi kalo orang sekitar sini ya pada mau. Emang udah pernah dicoba ke kecamatan yang jauh Pak? Iya. Tau kan dari dinas kecamatan tau kalo di sini itu "Oh tempat kusta." Dia itu kalo untuk invest ke sini itu udah males karena ini daerah kusta. Tapi kalo orang-orang sekitar sini ya mau lah menginves atau membantu apalah. Sudah biasa. Sudah berbaur dengan masyarakat umum. Setelah dia di rehabilitasi itu karena dia sudah punya jejaring dengan masyarakat umum. Sudah berbisnislah atau apalah. Ya itu masyarakat terdekat sini. Kalo yang di luar kecamatan sini yang masih belum bisa menerima. Masih susah ya Pak Iya. Tapi lama-lama bisa Diharapkan ke arah sana ya Pak? He emm. Ada warga Liposos yang pindah ke rehabilitasi Pak. Itu prosedurnya gimana Pak? Ada. ya harus lewat sini. Pejabat Tata Usaha di sini namanya Pak Narto. Itu yang mengambil kebijakan. Kalau Pak Narto ngga ada yang saya yang ngambil kebijakan. Atas izin rumah sakit. Nah kalo rumah sakit mengizinkan warga Liposos maka rumah sakit bertanggung jawab untuk mempersiapkan lahan. Kalo tempat tinggal enggak. Dia bisa bikin sendiri. Yang penting lahannya dikasih. Mau bangun rumahnya kayak gimana terserah? Iya Terus kalo misalnya dia orang luar, dia penderita kusta, terus dia tba- tiba ke rehab itu bisa apa ngga Pak? Dari luar? Iya Pak. Misalnya dia dari luar tapi dia mantan penderita kusta.
Pak Bambang I Pak Bambang I Pak Bambang I Pak Bambang misalnya dia dirawatnya di Tugurejo. Terus dateng ke rehab itu bisa ngga Pak? Ngga bisa. Dia harus opname di sini dulu. Kalo dibiarkan kayak gitu lahan kita penuh. Nah tapi kalo Liposos bisa Iya Pak kalo Liposos itu bisa Kalo Liposos itu mau pindahan dari Blora ke sana itu bisa. Masuk aja. Asal masuk-masuk aja, Kalo di rehabilitasi itu ngga bisa Harus asli diopname di sini ya Pak? Iya, harus kita yang memasukkan. Dia harus ke sini dulu. Lah wong orang yang sudah di sini lama terus mau masuk juga ada kok. Kok tiba-tiba ada orang luar terus tiba-tiba masuk ya ndak bisa, nantitiba- tiba jadi rame. Tapi kalo yang pasien dijemput dari daerah-daerah itu, mereka emang di keluarganya ngga diperhatikan atau gimana Pak? Diperhatikan juga tapi rata-rata ekonomi ke bawah ya. Jadi mereka sudah sibuk dengan, dia mau mempertahankan hidupnya. Katakanlah di kota Tegal untuk mempertahankan hidupnya aja udah susah. Kalo ngga kerja, dia ngga akan makan. Masih tertimpa untuk mengurusi orang sakit seperti ini. Walaupun obat gratis, tetep diperhatikan. Tapi kan ngga secara intensif. Beda kan kalo dibawa ke rumah sakit. Kalo ada luka kita rawat. Kalo di rumah, ada luka yang ngrawat siapa. Di rawat sendiri ngga tau metodenya. Kalo di sini kan perawat di sini sudah pernah mendapatkan pelatihan perawatan kusta. itu ada pelatihannya sendiri itu. Belum tentu semua perawat punya keahlian untuk merawat luka. Nah gitu. Perbincangan siang hari ini pun harus berhenti sejenak. Sekitar pukul 12.00 WIB, Pak Bambang mengajak saya berkeliling Kampung Rehabilitasi yang merupakan kampung binaan RSK Donorojo dan Liposos Paca yang merupakan binaan Dinas Sosial Kabupaten Jepara. Selama di perjalanan pun Pak Bambang menjelaskan beberapa hal tentang Kampung Rehabilitasi dan Liposos Paca. I Pak Bambang I Pak Bambang I Pak Bambang I Pak Bambang Nih ya Pak, misalkan dari rehabilitasi terus keluar, terus pengen masuk lagi ke rehab bisa ngga Pak? Ngga bisa. Kalo rehabilitasi terus masuk ke rumah sakit, itu masih bisa Oh harus jadi pasien rumah sakit dulu? He emm. Tapi hak pakainya hak lahannya harus diserahkan ke rumah sakit lagi. ada kok misalkan yang udah tua, yang udah ngga mampu. Aku mau masuk rumah sakit aja. Ya ngga papa. Bisa Menjadi pasien inventaris? Iya menjadi pasien inventaris. Dan hak lahannya kita berikan ke pasien yang lain. Ada. baru aja kemaren baru masuk Kalo misalnya warga Liposos yang ingin jadi pasien inventaris bisa ngga Pak? Bisa. Itu kayak gitu masih kita toleransi untuk menjadi pasien inventaris. Silahkan. Kami ngga bisa ngapa-ngapain. Kita juga ngga
I Pak Bambang bisa nglarang mau jadi pasien di sini. Di sini juga dia hidupnya bias, ngga ada yang ngurusin, keluarga kan belum tentu. Ya kita terima. Tapi kalo dia mau masuk ke rehabilitasi, harus sesuai dengan petunjuk kami. Tapi kalo mau ke rumah sakit, gampang acaranya. Tapi kalo mau ke rehabilitasi harus tunggu dulu. Nanti kalo rumah sakit menerima, "Yah silahkan," kita harus nyediain lahan. Kalo ngga disedian lahan nanti mereka, "Lahannya mana???" Orang seperti ini ngga bisa ditoleransi. Sekali ditoleransi, dikasih hati, macem-macem diminta. Itu kelemahannya. Tapi kalo selama kita bisa melayani dia ya baik. Cuma aneh aja Pak. Liposos kan area kecil tapi terpisah dari rehab Iya terpisah karena terus terang ini bukan binaan kami. Tapi dulu pas launching tahun 80, Cuma pengobatannya saja yang dititipkan ke rumah sakit. Saya ingat betul itu. Jadi "Dinas sosial titip ya ke kowe, tapi masalah uripe sehari-hari aku sing nangani. Gitu loh." Tanggal 27 Februari 2015 Pagi ini sekitar pukul 07.30 WIB, selepas sarapan bersama dengan Pak Kusman dan Bu Alya, di ruang tamu saya dan Pak Kusman berbincang beberapa hal tentang bantuan permakanan dan bantuan lain yang diberikan kepada Liposos Paca. Saya hanya berbincang dengan Pak Kusman karena Bu Alya tampak sibuk mengurus ternak ayam beliau yang terletak di belakang rumah beliau. Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman Yang sering ya berasnya aja. Kan kalo satu tahun susunya dua. Gulanya ya 2 kg. Kalo ikan asin 1 kg mungkin. Kecap juga ngga berguna. Telur. Tapi kan kalo sampe sini itu pecah. Makanya kalo dari Jepara itu cairnya ya langsung beras itu. Makanan Tapi kalo seperti itu uang, belanjanya di sini di Tanggulasi. Itu ada bukan perorangan ya tapi perkelompok. Oh ini yang ada beras sekian kilo gitu ya Pak? Itu yang mana? Yang propinsi ya? Yang jatah makan Pak Pengajuannya sih gitu. Cuman nanti kalo biki SPJ, belanjanya itu ngga boleh beras. Kenapa emang Pak? Ngga boleh karena udah ada di daerah kabupaten Ngga boleh beras. Ini kan cuma permohonan aja Lah saya kira itu Liposos itu dibawah dinsos kabupaten Iya memang bener Tapi ngajuin makan ke provinsi juga Itu kan dulunya ya lewat sini juga. Dari provinsi juga lewat sini. Akhirnya udah ngga dipercaya lagi sama provinsi, mungkin ada kekurangan atau apa, akhirnya langsung lewat Bapak. Siapapun ketuanya besok ya langsung. Karena mungkin ketauan. Kalo dulu tuh ngga pernah sebanyak ini dapetnya. Jadi orang warga sini ya ngga ngerti yang penting dapetnya dari Jepara aja. Padahal dari propinsi. Selain ini mungkin masih ada dana-dana.
I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Bapak sering dipanggil ke Jepara. Saya lihat ada 18 juta tapi pura- pura aja Bapak ngga tau. Pake materai, bawa materai. Ditelpon dari kantor, "Pak Karim datang ke kantor," "Dinten nopo Bu?", "Senin." Bawa materai ya dua. Saya baca kok 18juta tapi ngga selengkapnya saya baca. Lah ini ngga ada apa-apanya. Lah di di situ Bapak curiganya di sit. Mungkin ada dana-dana lain. Padahal kalo SPJ nya. Kayak kemaren ya beras baru dateng, itu tanda tangan SPJ ada 25 perorang. Banyak sekali. Itu kan untuk satu tahun. Lah kenapa ada acara lain, kalo ngga ada dana yang lain. Kalo tahun ini saya buat gitu, Bapak baca selengkapnya Oh berati Bapak suruh tanda tangan materai padahal Bapak ngga dapet apa? Iya dipanggil sana iya. Padahal di situ ada keterangan 18 juta. Uang dari mana itu, pasti ada. ya belum tau pasti sih. Tapi kenapa bawa materai. Kalo urusan jatah, sebelum itu kan ada pertemuan di sini setiap tahunnya dan bawa SPJ, itu untuk satu tahun. tanda tangannya aja ada 25 perorang. Kok dipanggil lagi suruh tanda tangan. Misalkan bulan-bulan gini, kapan-kapan pasti dipanggil. Berate ini ngajuin-ngajuin seperti ini belum lama pak yang ke provinsi? Kalo Bapak dua kali, yang 2014. Kalo yang tahun-tahun lalu yang sebelum Bapak? Yang sebelumnya? Ya sudah ada tapi ngga seperti ini. Beda. Pokonya lain lah. Kan sebagian gini ya, kalo misalnya nanti ada survey atau kunjungan, warga siap. Terserah permintaan warga sih. Bapak Cuma ngikutin apa mau warga Berati sebelum bikin apa atau beli apa berati musyawarah dulu Iya musyawarah. Jadi kan ini pertama cair itu untuk warga mau nya gimana mau dibelanja apa. Tapi di situ, uang harus habis. Di laporan SPJ itu harus habis Kalo misalnya di laporan SPJ itu ketauan ngga habis berati suruh balikin lagi Pak? Ya ngga. Nanti bulan kemudian. Nanti akhir tahun diusahan habis gitu. Harus habis. Itu ada sepatu, belanja pakaian juga ada. Tapi yang lain, nanti bulan apa khusus untuk beli pakaian. Belanjakan, tapi harus terinci semua, salah dikit dikembaliin SPJ. Sama dinsos Jawa tengah? Iya ditelpon. Bu Yuli bagian permakanan. Kalo Bu Hertin itu bagian gizi. Jadi SMS an terus. Berate Bapak kalo ke sana ketemu Bu Yuli dama Bu Hertin? Iya semua. Ketuanya juga. Ketemu juga. Kan kumpul. Semua dari panti-panti itu, itu yang orang biasa itu mungkin Cuma Bapak sama orang Rembang mungkin. Yang lain itu pegawai semua Pegawai panti semua Iya.
Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman Emang Liposos di Jawa Tengah cuma ini aja ya Pak? Kalo yang kusta ya ngga ada. kalo Liposos yang lainnya ya ada tapi kan bukan kusta. Cuma ini aja kan ya Pak? Eh ada satu lagi itu Blora. Tapi kan swasta. Kalo yang negeri yang di sini. Kalo waktu kumpulan itu Cuma sini aja yang kusta. yang lain ya anak luar biasa, orang buta, anak-anak kurang mampu. Misalkan nak Iga lah ngumpulin anak cacat, nah itu bisa diajukan. Itu bisa. Kalo di sini kan gizi cuman 60 orang padahal orangnya lebih. Kalo yang satunya lagi Cuma 25 padahal pengajuannya untuk 75. Kalo Bu Yuli belum survey sini, kalo yang Bu Hertin udah. Oh beda-beda. Saya kira jadi satu Iya jadi satu kantornya cuman lain yang megang. Kalo Bu Yuli itu Rp2000 perhari perkepala. Kalo yang 25 itu pokoknya bulanan. Itu bikinnya SPJ juga lain. Kalo Bu Yuli itu cair dulu baru bikin SPJ. Jadi duitnya udah ada terus dibelanjain baru bikin SPJ Nah iya. Hahah. Itu kalo yag ini yang Bu Hertin itu bikin SPJ baru cair. Jadi Bapak ya punya kantor Bank Jateng untuk ngecek udah masuk apa belum. Pertigas bulan ya Pak? Iya. Pokoknya Bapak kalo perkiraan ini baru telpon ke bank jateng dulu. Kan punya nomor bank jateng. Itu yang tadi bukan warga Liposos kan ya Pak? Dulu iya tapi udah pindah. Dulu kan anaknya pas kecil kena kusta. Terus keluarganya ngga ada yang mau ngurusin, akhirnya diurusin sama dia. Kusta juga sama. Terus pindah ke rehab Ini ya Pak kalo di sini jarang yang, maksudnya udah sembuh terus pulang ke rumah Ya ngga ada. Karena apa? Karena di sini merdeka. Di sini orang kusta walaupun seperti Pak Sarwan itu kan ngga kelihatan ornag kusta, tapi enak di sini. Merdeka. Padahal Pak Sarwan itu ngga cacat, ngga keliatan, tapi ngga mau. Makanya kalo di sini itu orang kusta merdeka. Ya contoh aja kayak Pak Endi bisa beli mobil yang di Rehab Iya di rehab banyak ya Pak yang sudah bisa beli ini, beli itu, ya udah mampu lah Iya, tapi dia ngga mau keluar karena di sini enak. Negaranya bisa dikatakan negaranya sendiri. Kalo apa-apa. Kalo di masyarakat mungkin minder. Tapi kalo sudah terpandang saya kira biasa. Tapi ngga tau juga. Karena banyak yang udah bisa beli mobil tapi ya nyatanya Karena merasa nyaman sih ya Pak Iya. Karena kesejahteraan di rehab itu lebih dari cukup. Misalkan kayak tanah, tegal sama sawah. Kalo di sosial aja cuman apa. Lahan Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman aja Cuma 50, mereng-mereng lagi. Susah ditanam pula ya Pak Iya. Kayak yang di belakang itu punyanya Liposos jadi disewakan nanti kemudian dibagikan warga. Kalo yang direhab harus punya modal dulu untuk bikin rumah Iya soalnya bikin rumahnya sendiri ya Pak Iya. Kalo fasilitas ya enak. Kalo buat makan setahun ya Udah lebih dari cukup Nah iya. Tapi yang namanya orang ya. Masih aja kerja di luar. Itu banyak emang Pak yang kerja di luar? Ya bukan banyak lagi. Walaupun udah kaya tapi kerja di luar. Padahal rumah sakit udah berusaha melarang. Kayak misalkan yang di sini yang kerja minta ya, itu yang ngga bisa kerja kayak Pak Nurudin. Tapi yang namanya orang kadang bisa kerja juga masih. Tapi piye ya. Tapi kalo kesejahteraannya masih jauh dari kurang kalo di sini yo. Kalo seperti Bapak kan iya, Kalo di sini kan kalo misalkan Bapak nglarang, apa Bapak mencukupi. Kan ngga. Itu tuntutannya, "Apa kamu mencukupi saya??" Nah itu. Tapi kalo dulu katanya Liposos sangat sejahtera. Malah dulu orang rehab pada pengen masuk ke Liposos Itu dulu. Di sini dulu ceritanya jatah itu penuh. Lebih-lebih katanya. Bapak belum di sini. Tapi katanya Pas tahun 87 apa ya kalo ngga salah Betul. Tapi dulu pas rumahnya masih jelek Jadi kalo dulu itu orang itu melihat sini lihat tegalan itu masih murah-murah. Kalo sekarang ya udah nyampe 20 juta kao disewakan tiga tahun. itu kalo yang bagus. Itu kalo dulu di sini sumber makanan banyak. Ada minyak tanah ada minyak goreng, wis macem-macem. Pokoknya lebih dari cukup. Kalo sekarang ya itu tadi, kalo dibilang cukup ya saya kira Nak Iga bisa nilai ya. Kekurangan ya. Misalkan berasnya ada, belanjanya Itu 60 kg pertahun ya Pak? Iya perkepala. Itu makannya. Lah belanjanya? Masa suruh makan sama ikan asin. Orang sini makan ikan asin ngga mau. Paling kadang-kadang aja. Kalo orang kayak Bapak kan dikit-dikit ada pemasukan. Jadi ngga terlalu bergantung sama jatah ya Pak Iya. Tapi kalo untuk kekayaan ya ngga bisa. Lah mungkin cukup, punya uang, punya tabungan, punya kerjaan tiap hari. ya cukup lah. Untuk jaga-jaga. Kalo Bapak ya deket ya itu Cuma sama yang di Taiwan itu. masih kontak-kontak. Kalo keluarga sendiri, Ibu, Bapak, terus adik udah
I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman kayaknya Bapak udah dianggap menghilang Tapi Bapak tau kabar keluarga? Ya kalo mau telpon sih ya dia ya ngangkat. Tapi ya perhatiannya ngga ada. Padahal orang seperti Bapak ini ya semuanya lah itu butuh perhatian. Kayak contohnya ini, Nak Iga datang ke sini itu luar biasa bagi Ya Pak padahal saya ngga nglakuin apa-apa Iya. Jangankan kok gini-gini. Dateng aja udah merasa luar biasa. Masih ada yang memperhatikan. Mungkin semua orang begitu. Ngga Bapak aja. Jadi senang begitu. Apalagi terus sampai nginep. Lah itu, kok seperti mimpi, ada orang seperti ini, padahal keluarga sendiri ngga seperti ini. Itu. Bagi Bapak itu suatu kebanggaan, suatu keharuan, wis lah pokoke campur lah. Ya uda terserah Nak Iga mau ke mana, Bapak tak pergi kerja dulu Iya Pak saya pengen ngobrol sama Pak Suraji Lah itu orangnya. Anaknya Pa Suraji katanya sering ke sini Pak? Ke sini apa. Dulu kan bareng di Blora. Di Blora itu dulu udah kusta ya kaya itu. tapi sekarang jadi gitu. Dia dulu ikut di gereja. Jadi dia itu ikut romo. Sekarang dia setiap bulannya dapet 400 ribu dari gereja. WIKA. Wanita Katolik. Oh iya uangnya belum tak kasih kemarin saya ambil. Iya jadi kalo ngirim ya Bapak ditelpon dulu. Ya kebetulan Pak Pos nya punya nomor Bapak jadi kalo udah keluar Bapak ditelpon. Jadi nanti uangnya saya kasihkan ke Pak Suraji, nanti uangnya dikasihkan ke Bu Mun Oh iya kan makannya di situ terus ya Pak Iya. Sudah dirinci, tadinya 150 terus naik jadi 400. Itu setiap bulan lancar. Pas tahun baru katanya Pak Suraji anaknya mau ke sini Ngga ada. iya sih SMS nya gitu tapi ya ternyata ngga ke sini. Itu anaknya juga Iya itu orang lain juga. Ngga ada hubungan darah ngga ada hubungan keluarga. Anak angkat. Dulu sukses, ngga tau kok jadi seperti itu. Udah punya rumah di Nganjuk. Kan dia pulang dari Blora ke Nganjuk. Udah gitu istrinya meninggal kan. Kan beli tanah tapi ternyata tanahnya itu belum diganti atas nama Pak Suraji jadinya Pak Suraji ngga ada kuasa. Tanahnya itu dikuasai sama keluarga dari istrinya. Bapak kan sudah pernah ke rumah dia waktu itu. waktu itu nganter pulang naik motor. Terus abis istrinya meninggal, kok terusir gitu lah. Terus balik ke Blora lagi? Iya balik ke Blora lagi, di situ tapi ngga boleh masuk. Di luar jadi makannya dari anaknya. Di lokasi tapi di luarnya ada rumah. Di situ dia di rumah itu karena dekat sama Lipososnya.
I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman Makanya orang kusta itu harusnya deket sama ini. kalo di kampung wah susah. Apalagi kalo sudah cacat seperti Pak Suraji. Itu sebenarnya udah sukses tapi ngga tau. Untungnya pihak gereja mengerti Tapi kalo pas dari Blora itu tinggalnya di luar itu Pak? Iya waktu kembali dari Nganjuk iya. Di luar Tapi itu masyarakat biasa? Yang diikuti itu? Ngga. Yang suaminya sakit, isterinya juga sakit. Di luar tapi dia masih warga dalem. Bikin rumah di luar. Jadi masih dapet jatah dari situ. Keluarganya Pak Suraji di mana emang Pak? Ya seperti Bapak mungkin. Walaupun ada dianggap ngga ada. Gitu aja. Ya bener kok nak. Bapak dari rumah ngga bawa apa-apa. Ya wis pokoknya di rumah sakit ngga ada pengalaman apa namanya kerja. Pokoknya ya ngga bawa apa Emang umur berapa waktu itu Pak? Sakit itu 86. Itu reaksi-reaksi. Pokoknya dikit-dikit muntah. Reaksi terus. Itu ndak punya apa-apa. Saudara ya ngga pernah njenguk. Satu hari aja kayaknya lama itu. karena ngga kerasan mungkin. Lama-lama kerasan malah ngga mau pulang. Lah itu ngga ada yang namanya njenguk keluarga. Ya jadinya Bapak. Dendamnya itu Bapak Berate kalo dulu dari rumah sakit, Bapak ngga pernah sekalipun pulang? Pernah, dari rumah sakit pernah. Lah yang njenguk itu harusnya bukan saya. lah penderita kok pulang. Apalagi waktu itu masih pake gips kok pulang. Operasi. Lah itu piye, yang sehat ngga njenguk yang sakit. Itu setiap Bapak butuh duit ya bapak pulang. Kalo zaman dulu kan ngga ada hp. Surat aja dulu itu lama. Setiap malam minggu. Jadi kan Minggunya libur. Jadi Minggu malem udah ada di rumah sakit. Jadi di rumah Cuma Iya Cuma sebentar. Butuh duit aja. Ya udah dapet jatah sih sebenarnya. Di situ juga udah dikasih makan. Ya untuk kebutuhan lain lah. Lah itu. Bapak di Blora pulang ngga nyampe dua kali Oh berati dari Kediri langsung ke Blora ya Pak Lah itu prosesnya masih lama. Maish ke Tangerang Oh iya yang operasi Iya yang operasi alis itu. akhirnya balik lagi dari Tangerang itu pulang. Tapi ngga pulang ke rumah tapi pulang ke rumah sakit jadi pasien luar. Terus akhirnya ketemu temen, "Kamu di mana?" "Di Blora" ya udah saya masuk situ. Dari Blora 13 tahun, pulang hanya dua kali. Itu pun dalam keadaan terpaksa. Karena ada kepentingan.
I Pak Kusman Udah 13 tahun terus langsung ke sini. Di sini Bapak pulang dua kali. Itu pun kalo bukan adik saya yang nyuruh, ya ngga bakal. Dari keluarga sendiri ngga ada yang ini. ya kalo udah sampe sebenarnya ya diterima dengan baik tapi lain dari pada yang lain Perasaannya itu beda ya Pak? Iya. Padahal orang seperti bapak itu butuh perhatian. Jangankan dikasih apa-apa, ditelpon aja itu udah jadi obat. Mungkin semua orang begitu yang eks-kusta. butuh perhatian. Makanya Nak Iga dan yang lain-lain mau whats app itu suatu kesenangan dewe. Itu berate keluarga sendiri aja ngga pernah kayak ini. itu kan sampai ke sini, nginep, makan. Keluarga sendiri belum tau, belum pernah. Nah itu. Piye. Seneng ngga bisa diungkapkan. Kalo denger kata 'merepotkan' itu benci. Itu mungkin dibalik 'merepotkan' itu takut sama kusta. Dibalik itu perasaan Bapak seperti itu. Kamu dateng ke sini juga naik ojek padahal punya Bapak di sini Saya ngga ada signal Pak jadi ngga bisa ngubungin Dibalik itu ada apa-apa itu perasaan Bapak. I Pak Kusman I Pak Kusman Lah Bapak jangan gitu lah. Hahaha Iya Pak saya itu biasanya kalo pulang ke rumah saya juga ngga ngomong Pak. Kayak gitu Nah itu lain Nak. Orang normal. Kalo Bapak kan orang seperti ini. Pasti aja ada perasaan yang enggak-enggak. Gitu loh. Kalo orang sehat ya terserah mau kamu apain. Kalo seperti Bapak, kalo ngga mau ngubungin nah itu Bapak punya pikiran yang enggak-enggak. Kenapa ini???? harusnya kamu ngerti itu. Sekitar pukul 09.00 WIB, perbincangan dengan Pak Kusman pun harus diakhiri karena Pak Kusman akan berangkat bekerja sebagai juru parkir di sebuah rumah makan sate di Kelet. Tanggal wawancara: 27 Februari 2015 Hari ini saya berbincang-bincang dengan Pak Lukman. Pak Lukman adalah mantan penderita kusta yang telah tinggal di Liposos Paca cukup lama. Seperti hari-hari biasanya, Pak Lukman selalu menghabiskan waktu beliau di warung Bu Sina. Di warung Bu Sina tersebutlah Pak Lukman selalu duduk-duduk dan makan sehari-hari. Karena beliau hanya tinggal sendirian di Liposos Paca, beliau selalu makan di warung Bu Sina. Jika Pak Lukman sudah memiliki uang, beliau akan membayar harga makanan yang beliau konsumsi sehari-hari. Saya hafal dengan kegiatan sehari-hari Pak Lukman, sekitar pukul 09.00 WIB, beliau pasti sudah berada di warung Bu Sina. Oleh karena itu, pagi ini saya sengaja main ke warung Bu Sina untuk dapat berbincang-bincang dengan beliau. Saya dan Pak Lukman duduk bangku kayu di luar warung; sedangkan Bu Mun sedang sibuk membersihkan warung dan menyiapkan barang dagangan untuk pagi ini. Seperti biasa, suasana pagi ini tampak sepi karena warga Liposos sedang sibuk memasak, membersihkan rumah, dan ada pula yang sudah pergi ke ladang untuk mencari makan binatang ternak. Biasanya hanya warga yang sudah lanjut usia yang sudah duduk-duduk di depan rumah. Kami membicarakan banyak hal, dari mulai
membahas tentang kabar masing-masing, bagaimana kuliah saya, dan berbagai nasihat-nasihat untuk masa depan saya. Pagi ini, Pak Lukman juga menceritakan beberapa hal tentang pengalaman masa lalu beliau sebelum beliau tinggal di Liposos Paca. Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman Gini ya, sebetulnya kusta itu bukan penyakit keturunan. Bukan dari apa, tapi dari kuman. Saya dulu itu kan di Tulungagung. Saya periksa dokter Saleh Tulungagung, di sini (menunjuk ke tangan) ada flek merah Itu umur berapa Pak? Kira-kira SD kelas 6. Dulu kan masih SR. Sekolah Rakyat ya Pak Iya Sekolah Rakyat di Tamanan Tulungagung dulu saya. Saya itu petualangan di Tulungagung, di Kediri. Di sini nih merah (menunjuk ke tangan). Tapi kok ngga terasa. Terus kemudian saya periksa. Tapi ya saya hiraukan saja. Saya ya bisa tamat SD, dulu SR. saya bisa tamat ST di Kediri. Saya ya bisa dibilang mengenyam pendidikan lah. Saya ini memang kerja berat. Waktu saya punya istri, punya anak Bapak emang lahirnya tahun berapa Pak? Jaman Belanda. Saya mungkin umur 80an. Jaman Belanda itu saya masih di Blitar sana. Orang tua saya di sana. Trus saya di anak angkat sama Pakde saya. Pakde saya itu jadi pegawai Perhutani. Tapi saya ngga betah. Saya pergi tanpa izin. Ini sebelum sakit Pak? Iya sebelum sakit lah. Dulu saya sakit opname di Rumah Sakit Kediri. Di Rumah Sakit Kediri ketemu sama pasien terus lirik- lirikan, terus direstui. Terus saya diberkahi terus saya ajak pulang ke Nganjuk Keluarga Bapak juga di Nganjuk Pak? Ngga, keluarga istri di Nganjuk. Kalo keluarga Bapak di Blitar. I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Bapak sering pulang Pak? Dulu pas saya masih di Wirskat Blora. Keluarga saya ya gimana ya, banyak yang jadi pegawai tapi pegawai perhutani. Mulai dari ponakan-ponakan. Anak saya Cuma dua kok. Satu di Bojonegoro, yang satu di Malang. Ya bekerja di sana. Kecantol sama orang sana. Tapi itu cucunya teman akrab saya. Saya dulu pas dirawat di RS Kediri, yang namanya Pak Syawal itu wah saya akrab sama dia. Trus jadi sampe sekarang Dulu Bapak di Kediri berapa lama Pak? Wah lama. Ada 17 tahun saya. Makanya saya daerah Kediri mana saja saya tahu. Oh tinggalnya di rumah sakitnya? Iya. Di rumah sakit saya pasien putra terus ketemu pasien putrid Yang jadi istrinya Bapak itu?
Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman Iya, terus saya ajak pulang lalu saya bikinkan rumah dulu Bapak tahu Rumah Sakit Kediri dari mana Pak? Saya gini, saya dulu pas di desa saya, saya itu bikin kayu yang itu ah, ketemu sama mantri kehutanan. Trus dikasih tau, "Dek, kamu itu masih muda berobat ke rumah sakit." Dianterin berobat ke sana Pak? Ngga. Sendiri saya. Lama saya berobat di situ. Terus ketemu pasien putri dari Nganjuk, berjodoh. Sekarang udah almarhum, saya ditinggali anak dua. Rumah saya ya masih ada di Nganjuk. Ngga boleh dijual sama anak saya yang di Bojonegoro, 'Jangan dijual Pak, nanti buat pertemuan." Ya udahlah, aku manut kowe. Saya kalo menderita, ya saya sembunyikan. Pergi saya tanpa pamit. Nanti kalo saya sudah keadaan lumayan baru saya muncul lagi. Ya saya alami sendiri jangan sampe membebani keluarga. Keluarga Bapak tahu kalo Bapak di sini? Keluarga saya ya. Saya ini kan sebetulnya anak nomor dua. Saya kan petualangan, saya ke Jakarta Barat, Tangerang, Sitanala Pak? Iya Sitanala. Di sana kan ada usahanya Romo Saya kerja di sana Itu pas Bapak udah sembuh Pak? Iya. Terus saya juga pernah di Mbirin, Gunung Lawu itu loh. Tapi saya ngga betah. Terus saya pulang ke Nganjuk. Trus anak saya bilang, "Pak, Bapak kan di rumah ngga ada temannya, Bapak di Liposos aja yang banyak teman-teman senasib" Oh dikasih tau sama siapa Pak? Sama anak saya Oh sama anak Bapak. Nyuruh Bapak pindah ke sini? Iya. Saya mau tinggal di sana tapi saya ngga kerasan Oh Bapak tadinya mau sama anak Bapak? Iya Emang ngga kerasan kenapa Pak? Ya anak saya belum punya rumah. Masih ikut mertua, saya ya ndak enak. Bapak di sini udah berapa lama Pak? Saya ya baru lima tahunan Lima tahun berate masih baru ya Pak. Sebelumnya di Blora ya Pak? Iya di Blora. Kalo di Blora saya lama, 17 tahun. di wirskat dulu saya Enak di Blora apa di sini Pak? Kalo bagi saya ya enak di sini. Kalo di Blora itu ada tugas, tapi jaminan ya dijamin, gitu. Kalo di sini kan sekali tempo ada bantuan beras atau apalah gitu. Kalo sana kan punyanya Romo. Kalo di sana dijamin barang mentah. Kalo bujang kalo mau dijamin barang
I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman mateng ya ada. ya Tuhan memberkahi. Di sini kan saya diberi bantuan dari sana, ya ini (sambil menunjukkan uang Rp300,000.00 yang baru saja beliau peroleh dari bantuan gereja setiap bulannya). Walaupun sedikit tapi cukup untuk makan. Saya dulu di sini di Rumah Sakit Donorojo. Oh sempet dirawat di Rumah Sakit sini. Lah bukannya udah sembuh pas waktu di Kediri Pak? Belum. Saya kan punya luka trus disembuhkan di sini. Saya ya pas dipulangkan ya ndekos-ndekos di tempatnya Mak Ti trus ya saya diajak ke sini sama Mbak Marni Jadi pas Bapak dianterin sama anak Bapak itu dianterinnya ke rumah sakit Pak? Apa gimana? (Kok saya jadi bingung) Saya dianterin sama anak saya ya ke sini terus dipasrahkan ke Mbak Marni. Terus saya ke rumah sakit terus pulang ke rumah saya yang di Nganjuk. "Daripada di rumah sendirian Pak." Masyarakat kan masih kolot, ya srawung ya biasa tapi kan kalo di rumah sendirian kan ya. "Mending di sana aja Pak. Di sana temannya banyak, senasib, bisa bergurau" Berati Bapak sebelum di sini Bapak tinggal di rumah Bapak? Iya dulu saya di Mbarongan sana. Sama istri, istri meninggalnya juga di sana. Istri saya pesen katanya saya pengen meninggal deket keluarga. Tapi pas Bapak ke sini ya untung rumah ada yang merawat, ponakan. Lah waktu di Blora, saya diajak Romo Lucas ke Gunung Lawu saya ya ngga kerasan. Dijenguk anakku ya saya ikut pulang. Ya gimana, saya ngga kerasan. Saya diajak jalan-jalan sama Romo yang lain, ke Borobudur dan lain-lain. Terus sekarang saya menetap di sini, ndak boleh kemana-mana udah tua Ngga boleh sama siapa Pak? Ya sama yang ini yang ngasih belanja ini. Hahahah (sambil menunjukkan uang yang digenggam erat). Ini nih belanja sekian ini mengikat saya ini. Hahaha. Tapi berterima kasih sama pemerintah ya Pak? Ya iya. Bersyukur. Disediain tempat di sini sudah tenang. Makan sekarnag sudah terjamin. Apa-apa ada. Saya kan orang Khatolik. Jadi sering kumpulan ketemu sama orang Jepara, orang Semarang Kalo tinggal di Liposos ini yang bareng-bareng sama yang lain kalo dibanding sama tinggal di masyarakat enakan mana Pak? Kalo di masyarakat ya. Di sini itu sebenarnya terjamin. Kalo dapet setahun tiga kali, kalo yang keluarganya banyak yang dapet banyak. Lahan diberi untuk lahan pertanian. Ya cukup lumayan di sini. Ya di sini bebas, mau kemana-mana boleh, ngga dilarang Kalo dibandingin kalo tinggal di Nganjuk Pak? Loh kalo di Nganjuk kan saya di masyarakat. Di masyarakat itu sebagian belum mau menerima orang semacam saya ini, gitu. Ya dibilang diasingkan ya, ya pokoknya ngga akrab lah. Ya kalo lewat ya biasa aja Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman I Pak Lukman Cuma sekadarnya aja ya Pak? Iya Cuma sekedarnya aja. Sebetulnya kalo menurut pengalaman saya, kusta itu bukan penyakit keturunan. Buktinya saya sakit, istri saya sakit, punya anak ndak sakit. Iya sehat kan ya Pak? Iya sehat. Anak saya dua ya dapet tempat lumayan lah. Yang satu dapat tempat di SMA, yang satu di Malang. Ya saya bersyukur. Padahal Bapak kan udah sembuh kan ya Pak? Iya udah sembuh. Saya kalo di tes itu kuman udah ngga ada. karena orang yang masih itu wajah itu berubah, itu kalo yang L. Oh Bapak yang L ya Pak? Iya. Saya L ke T. makanya ini bisa kiting (sambil menunjukkan tangan yang masih tersisa beberapa jari tangan saja). Kalo yang L itu anggota utuh tapi kulit yang diserang. Kalo saya sekarang udah ngga pernah berobat. Hahahah. Paling kalo sakit ya minta obat sini Pake obat warung aja ya Pak? Iya pake obat warung aja. Kalo berobat di sini gratis kan ya Pak? Gratis asal persyaratan komplit. Apa aja Pak syaratnya? Ke Karangsari minta rujukan, KK, KTP, BPS ya Jamkesmas itu lah. Tapi kalo di sini ya masyarakat udah biasa. Karena di sini ini, sampe ke sana itu kan orang eks semua Kampung rehab itu Pak Iya itu kampung rehab kan eks penderita kusta semua makanya di sini bebas kalo mau jalan-jalan, kalo mau main ke mana aja bebas, enak. Kalo ke sana ya enak. Ya tinggal menjalani. Tapi kok awet urip yo? Hahahah Penderita seperti ini tinggal menjalani aja. Omonge bebas kusta tapi nyatane rumah sakit juga masih ada pasien. Hahaha. Ndak bisa. Kusta itu sejarahnya mulai ada manusia itu mulai ada kusta. yang satu percaya bisa sembuh, yang satu percaya tidak bisa sembuh Mungkin makanya pemerintah, mungkin dunia, diadakan Hari kusta itu diakui oleh WHO Kenapa ya Pak ada Hari Kusta? Ya itu untuk peringatan untuk penderita. Kalo dulu saya mengalami pahit. Dulu orang kusta sama keluarga diasingkan. Dibikinkan rumah kecil di tengah kebun. Wah kasian. Bapak pernah? Ndak. Saya tahu di daerah Tulungagung. Sebenarnya orang itu yang namanya Pak K itu sebenarnya masih utuh tapi ya itu masyarakatnya terlalu itu. Desanya namanya Sumber Rejo. Pualing jijik itu daerah Tulungagung sama kusta. Saya di Tulungagung lama
Di tengah perbincangan dengan beliau tentang pengalaman beliau di masa lalu, datanglah salah satu anak yaitu Ijam. Akhirnya perbincangan tentang pengalaman Pak Lukman di masa lalu terhenti dan dilanjutkan dengan berbincang-bincang dengan Ijam, Pak Lukman, dan Bu Sina untuk membahas hal menarik lain. Canda tawa mewarnai perbincangan siang hari ini yang kemudian dilanjutkan dengan memetik buah kelapa muda di pekarangan rumah warga. Saya bersama dengan Ijam bersama-sama minum air kelapa segar yang baru saja dipetik dari pohonnya langsung. Sajian buah kelapa muda segar memang lekat dengan warga di Liposos Paca. Tanggal wawancara: 27 Februari 2015 Siang ini saya kembali mengujungi rumah Mbah Siyem. Siang ini sekitar pukul 13.00 WIB, Mbah Siyem tampak sedang duduk santai di teras rumah beliau. Mbah Siyem tampak sedang sibuk memperbaiki tali karet yang beliau ikatkan di sandal jepit bagian belakang. Penambahan tali di belakang sandal merupakan hasil kreasi beliau yang tujuannya untuk membuat sandal tidak mudah lepas ketika dikenakan. Terlebih lagi, kaki Mbah Siyem mengalami lemas pada kedua kaki beliau sehingga beliau membutuhkan batuan tongkat ketika berjalan. Saya pun mneghampiri beliau yang tampak susah payah dengan aktivitas tersebut. Sambil membantu mengikatkan kembali tali pada sandal jepit beliau, kami pun berbincang-bincang banyak hal. Mbah Siyem Dulu sini alas-alas banyak I Mbah Siyem He emm. I Mbah Siyem He emm. Ini kan tahun 87 kan ya Mbah? Pertama di sini Mbah? Berati Mbah disuruh ke sini sama Pak Narto dari dinas sosial? Awalnya mondok (dirawat) di Tajung terus saya dikasih tau kalo sakit itu (kusta), terus disuruh ke Donorojo, dibilangin Pak Giyono, Dokter Giyono. Terus dibilangin, "Mulih kene wae Mbah (Pulang ke sini aja Mbah)" Pulang ke sosial? Iya. "Kowe nek berobat cerak (Kamu kalo berobat deket)" Berati Mbah di sini itu udah dari awal banget ini ada ya Mbah? Iya kalo yang pertama ini berdiri itu aku, Pak Sarjono, Pak Semo. Paling lama ya saya sama Pak Sarjono Berati dulu masih jarang ya Mbah? Iya sepi banget, masih jarang. Orang-orang rehab dimasukin ke sini Oh pada pindah ke sini? I Mbah Siyem I Mbah Siyem I Mbah Siyem I Mbah Siyem He eeh. I Mbah Siyem Yo akeh ndisik ndok. Sumbangan ono beras, minyak tanah, minyak Tapi kalo sumbangan itu dulu sama sekarang gimana Mbah? I Mbah Siyem goreng, kecap, gesek. Lah wis ora karu-karuan. (Ya lebih banyak yang dulu, Nduk. Sumbangan berupa beras, minyak tanah, minyak goreng, kecap, ikasn asin. Saking banyaknya). Kebak ya Mbah? (Penuh ya Mbah?) Iya kebak temenan. Terus diwei meneh iku kacang, jagung, wedus. (Iya beneran banyak. Terus juga dikasih kacang, jagung, dan kambing)
I Mbah Siyem I Mbah Siyem Oh wedus nggih Mbah? (Oh kambing juga Mbah?) Iyo wedus iyo. Sing kawak banget neng kene iku aku karo Pak Sarjono (Iya kambing juga. Yang udah dari dulu banget di sini ya saya dan Pak Sarjono) Berate riyene kathah banget bantuane nggih Mbah? (Berati dulu banyak banget bantuannya ya Mbah?) Iyo. Akeh tenan. Wong beras wae wong sitok ora mung 10 kg (Iya banyak banget. Beras aja satu orang tidak hanya 10 kg) Sewulan? (Satu bulan?) I Mbah Siyem Wahhh sewulan 20 kg ndok. (Wahh satu bulan 20 kg, Nduk) I Oh bantuane dikirime sewulan-sewulan? (Oh bantuannya dikirim tiap bulan ya?) Mbah Siyem He emm. Sewulan-sewulan, tibane ning rumah sakit kono. Engko terus diceluk nang kene (Iya sebulan-sebulan, sampainya di rumah sakit sana. Terus kemudian dibawa ke sini) Disalurkan ke sini ya Mbah I Mbah Siyem Temenan akeh bantuan. Ora entek-entek pokoke. (Beneran banyak I Mbah Siyem I Mbah Siyem I Mbah Siyem I bantuannya. Ngga habis-habis pokoknya) Dereng telas sampun onten maleh ya Mbah? (Belum habis udah dateng lagi ya Mbah?) Hahaha Iyo wis ono meneh. Hehehe. Temenan ono kacang ijo, ono gesek (Iya sudah ada lagi). Hehehe. Beneran ada kacang ijo, ada ikan asin Mbiyen kene yo diwei kerjaan. Kon gawe ndok asin ya tau, kon nggawe boto ya tau. Kon nggawe boto ya aku iso (Dulu sini ya dikasih kerjaan. Suruh bikin telur asin, bikin batu bata juga pernah. suruh bikin batu bata saya juga bisa) Saking sosial Mbah? (Dari sosial itu Mbah?) Iya. Gawe kurungan manuk barang. Kurungan manuk aku yo bisa. Diwei graji sembarang lah (Iya. Bikin kurungan burung juga. Bikin kurungan burung saya juga bisa. Dikasih gergaji dan lain-lain) Pas teng mriki Mbah? (Pas di sini Mbah?) Iyo. Nang nggone dinas kono. (Iya. Di tempatnya dinas sana) Tapi dilatih saking dinas nopo saking pundi? (Tapi dilatih dari dinas apa dari mana Mbah?) Mbah Siyem Yo dilatih soko dinas, Ndok (Ya dilatih dari dinas, Nduk) I Tapi seniki mpun mboten enten ya Mbah? (tapi kalo sekarang udah ngga ada ya Mbah?) Mbah Siyem Ora ono. (Ngga ada) I Mbah Siyem Dilatih nang sal. (Dilatih di sal) I Pinten tahun niku Mbah dilatihe? (Berapa tahun itu Mbah dilatihnya?) Oh saniki dilatihe teng sal, tapi riyene dilatih teng mriki? (Soh sekarang dilatih di sal, tapi dulunya dilatih di sini?) Mbah Siyem He eemm. Wong rehab mbarang nang sal (Orang rehab juga ke sal) I Mbah Siyem Alat-alate yo nggone dewe kana. Nek sing nggone kene yo mbuh wis Oh alat-alatnya? pada ilang (Alat-alatnya ya punya sana. Kalo yang punya sini ya udah ngga tau udah ilang)
Tapi riyene onten Mbah? (Tapi dulunya ada Mbah?) Iyo mbiyene yo ono. Kene yo maune ono alat diwei alat karo Pak Narto (Iya dulunya ada. Di sini dulu ya dikasih alat sama Pak Narto) I Berati sekarang sama dulu itu sejahtera dulu ya Mbah? Mbah Siyem Sekarang mau gimana jatah 3 bulan cuma dapat jatah 10 kg. Hahaha I Mbah Siyem I Mbah Siyem Lancar hanya dua tahun, Ndok. Dulu di sini makmur, beras, minyak Sekarang udah susah ya Mbah I Mbah Siyem Sekarang susah Ndok. Telat udah berapa bulan I Mbah Siyem I Mbah Siyem Kalo dulu padahal satu bulan 20 kg Iya Lancar ya Mbah? Telat Mbah? Iya telat. Udah saya tunggu-tunggu kapan jatah kok ngga keluar- keluar. Buat orang yang bekerja seperti saya. Tapi Mbah juga ngga teralu berharap. Wis tak ati-ati. Misalkan ora entuk jatah 4 dino. Beras 2 kg. Pas saya merawat Ulin (cucu beliau), saya dulu kalo pagi makan ubi, terus beras sedikit saya kasih ke Ulin untuk sehari. Makannya sehari empat kali. Pagi sarapan, siang makan dua kali, terus sore. Makan gaplek (dari ubi) itu hampir lima bulan Itu pas bantuan dari sosial mulai sedikit Mbah? Iya. Hanya sedikit. Saya dulu pergi ke rumah temen saya di Tajung untuk minta beras untuk makan Ulin. Dapet 2 kg, 3 kg. Makan gaplek juga dia mau tapi kan saya juga ngga tega. Masih kecil. Saya tiap hari makan gaplek. Saya nggarap tegal, Tegal yang ditanam ubi Mbah? Iya tegal yang saya Tanami ubi, tegal sewa Ulin umur berapa Mbah? I Mbah Siyem I Mbah Siyem I Mbah Siyem Ya enam tahun atau tujuh tahun lah. Udah bisa ngangkat cangkul I Mbah Siyem Orangtuanya Ulin ngerawat anak yang satunya Mbah? Iya ngrawat adik yang satunya Saya makan ubi hampir 5 bulan, itu saya sampai kurus kok, Nduk Kalo dulu Ulin emang ngga dapet jatah bantuan dari dinas Mbah? I Mbah Siyem Ngga. Ngga dapet. Ya per KK I Mbah Siyem Dulu pas kecil Ulin sakit, kakinya eksim dua-duanya. Bengkak dua- Oh saya kira perorang duanya. Saya berobatkan ke mana-mana Itu saya ajak main ke Tajung terus diginiin sama orang, "Ehhmm cah semono yo wis keno (Ehhmmm anak sekecil gitu udah kena (kusta maksudnya))" Sakit hati saya. Saya bilang, "Kalo nanti udah gede, kamu orang kaya kok, ngga akan saya izinkan untuk diambil menantu. Ini orang kusta kok." Oh itu dikiranya Ulin kena kusta Mbah? I Mbah Siyem He eem. "Cah semono yo wis keno." Hati saya langsung bergetar. Saya diam saja. Pas udah sembuh, udah bersih kulitnya, saya ajak ke sana lagi. Terus
dia bilang, "Wah udah bersih ya sekarang Ulin." Saya bilang, "Kalo nanti udah gede. Kamu orang kaya kok. Ngga akan saya izinkan untuk diambil menantu. Ini orang kusta kok." Sampai sekarang saya masih sakit hati sama dia. Anak saya dulu yang sudah meninggal juga sakit kusta kok Dulunya di rumah sakit mana Mbah? I Mbah Siyem Ya situ Donorojo. Tapi dulu udah parah. Kakinya juga habis. Kenanya udah dari kecil ya Mbah? I Mbah Siyem Ya ngga. Ya pas masih muda lah. I Mbah Siyem Awalnya kena bagian payudara, terus ke muka, terus ke tangan, terus lama-lama jadi kiting. Terus sama Kaslan dibilangin, "Anak kamu itu kena kusta, periksakan sana di Donorojo." Terus ditanya, 'emang ini ngga pernah suntik.' Terus saya bilang udah pernah ke dokter Jasmin tapi tidak dibilangin kalo sakit kusta. Terus makan pil. Ngga tau kalo makan pil itu ada aturannya. Pil segitu banyaknya langsung dimakan banyak. Hahaha. Setelah makan pil itu badannya panas. Hahahah Kebanyakan minum obat Mbah. Hahaha Iya kebanyakan minum obat. Hahaha Saya bilang, "Kalo makan obat kan ada aturannya, Nduk. Pagi dua, sore dua." Itu lima apa enam langsung sekali minum. Itu baru lima hari udah minta obat lagi Terus dokternya bilang, "Lah kok udah abis, minumnya gimana itu?" "Minumnya segenggam-segenggam dok. Hahaha" "Lah kok kuat, untung ngga mati" Kalo mati malah syukur daripada sakit seperti itu Tapi tetangga ngga ada yang tau kalo kena kusta? I Mbah Siyem Tetangga ngga ada yang tau apa itu kusta. Lepra-lepra itu ngga tahu. Kakinya abis, ngga krasa Dulu di rumah sakit Donorojo berapa tahun Mbah? I Mbah Siyem Ada 3,5 tahun kayaknya, Nduk I Mbah Siyem Ngga. Aku di sini. I Mbah juga tinggalnya di rumah sakit? Oh anaknya Mbah di Donorojo, Mbah di sini? Terus tiga tahun baru ke sini? Mbah Siyem He emm. I Mbah Siyem Berobatnya lama ya Mbah Iya lama. Sekitar pukul 15.00 WIB perbincangan kami pun harus diakhiri. Mbah Siyem mengatakan bahwa beliau akan pergi mandi karena sudah sore. Saya pun berpamitan dengan beliau. Tanggal wawancara: 28 Februari 2015 Siang ini sekitar pukul 14.00, saya mengunjungi rumah Mak Uti. Mak Uti hanya tinggal sendirian selepas suami beliau meninggal dunia. Di dalam ruang depan rumah beliau, Mak Uti menyiapkan tikar untuk alas kami duduk. Mak Uti
menyuguhkan camilan untuk saya santap. Sambil menikmati camilan yang disuguhkan oleh Mak Uti, kami berbincang-bincang banyak hal. I Mak Uti Udah. Ya paling 25 tahun I Mak Uti Mak Ti udah lama tinggal di sini? Wah 25 tahun? Berati pas ini awal dibangun, Mak udah di sini Iya. Dulu rumahnya belum kayak gini. Rumahnya masih kayu mak udah di sini. Awalnya di sini sama suami? I Mak Uti Ngga, dari awal juga udah sendiri. Anak saya masih kecil itu ditinggal ayahnya. Umur 3 tahun ditinggal ayahnya. Ayahnya sakit, sakit jantung Berati mbah di sini sendiri Mak? Iya sendiri di sini. Emang Mak aslinya dari mana Mak? Saya aslinya Kelet. Itu Rumah Sakit Kelet, saya timurnya Oh Kelet Sendirian, kalo inget-inget ayahnya nangis. Ya anak kalo ada rezeki ke sini, kalo ngga ada rezeki ya ngga ke sini. Masak sendiri, ya ngga papa ya. Di sini ada temennya banyak Mak tau Liposos dari mana? Saya taunya dari suami saya. Saya kan dulunya di rehab sana trus suami saya ngga ada terus saya dibawa ke sini. Dulu rumah saya yang deket TPQ itu. Sendirian, anak saya masih kecil, suami udah ngga ada, "Udah masuk aja di sosial." Pas sakit, suami saya bilang gitu. Dia bilang gitu, saya trus nangis (Dengan raut muka sedih, beliau menceritakan tentang suami beliau tersebut). Mak, Mak dulu berobat di rumah sakit sini pas masih sakit? Iya berobat di rumah sakit sini tiap hari selasa apa kamis Mak mau nanya, yang pernah sakit kusta itu Mak apa Bapak? I Mak Uti I Mak Uti I Mak Uti I Mak Uti I Mak Uti I Mak Uti Bapak I Mak Uti I Mak Uti Aslinya dari Jombang. Oh makanya ketemu Mak di sini I Mak Uti Ketemunya di Semarang sana, di rumah sakit I Mak Uti Oh dulu makanya Bapak tinggal di rehab ya Mak Iya Emang Bapak aslinya dari mana Mak? Oh Rumah Sakit Tugurejo Iya. Saya itu lagi jenguk adik saya. Adik saya itu sakit. Udah baikan trus saya diajak pulang. Saya juga ngga tau kalo ternyata dia temennya adik saya. Terus dia bilangin ke adik saya, "Boleh ngga." Adik saya bilang, "Itu temen saya Mbak Ti, kalo mau ikut ya ikut." Terus saya ikut terus saya kenalan sama itu. ngga ngomong ngga apa, pokoknya saya ikut. Baru pas udah di rumah baru ngomong. (Sambil tertawa girang Mak Ti menceritakan awal pertemuan beliau dengan sang Almarhum suami) Terus jadi, terus Bapak pindah ke kampung rehab Iya. Seminggu itu langsung jadi pengantin, ngga kenal ngga apa. Terus bilang ke orang tua, saya dikenalin. Saudara semuanya datang I Mak Uti
ke rumah saya Adiknya Mak punya sakit yang sama kayak suami Mak, makanya bisa ketemu sama Bapak? Iya, sekarang udah sembuh. Terus udah dapet pekerjaan di rumah sakit Tugu. Saya itu punya saudara tujuh. Oh berati dulu Bapak dari Tugurejo langsung ke Kelet nglamar Ibu trus abis itu dibawa ke Rehab Iya. Kenalan seminggu trus langsung jadi. Tinggal di rehab dulu berapa lama Bu? I Mak Uti I Mak Uti I Mak Uti Dua tahun trus pindah ke sini. Dulu ya rumahnya masih jelek, belum baik sekali, masih setengah badan, gedhek. Masih tanah dulu belum kayak gini. Tidurnya saya juga di bawah, pake tikar. Dulu belum ada selimut, sekarang udah ada selimut. Berterima kasih. Sekarang udah baik-baik. Kalo di rehab sama di sosial enak di mana Mak? Iya itu suami saya yang ngomong. Saya bilang kalo ada tempatnya ya mau. Suami saya bilang, "Iya ada tempatnya, tapi tempatnya masih jelek." Sama anak saya di sini. Kalo di rehab kan ada lahan banyak, setengah hektar. Kalo di sosial dapat beras 10 kg. tapi 3 bulan sekali. Kalo ngga cari-cari yang lain ya ndak cukup. Makanya jual-jual kayu, sapu, buat nebus belanja. Tapi orang sini seneng kok. Berati pemerintah baik ya Mak nyediain tempat? Iya baik. ini boleh ditempati tapi ngga boleh dijual. Itu dapur yang belakang juga pemerintah. Kalo inget dulu itu sedih, dulu Kenapa Mak ngga ke Jombang aja? I Mak Uti I Mak Uti I Mak Uti Ngga. Mak suruh ikut anak tapi Mak ngga mau. Udah enak di sini. Kalo ada uang ya seminggu sekali ke sini, kalo ngga ada uang ya ngga ke sini. Dateng Kamis, ini hari apa, Sabtu ya? Udah 3 hari ya Iya 3 hari Mak. Katanya kalo dulu Liposos bantuannya banyak Mak Iya kalo di sini ada bantuan. Kalo di rehab ya ngga ada. Ada beras ada telur, gula putih, gula merah, kacang ijo, ikan asin. Banyak sekali kalo bantuan. Ini nanti bulan depan dapet lagi uang Rp10,000.00 satu bulan. Ya kalo buat belanja-belanja ya baik. Beras 10 kg aja saya kasih ke anak. Kasian kalo liat anak-anak kecil di rumah sakit. Kecil-kecil tangannya udah ngga ada. Mak kalo berobat di rumah sini mbayar ngga Mak? I Mak Uti I Mak Uti Ngga, ngga bayar. Kalo orang lain ya bayar. Kalo orang sini ya ngga ada yang bayar. Waktu menunjukkan pukul 16.00 WIB. Mak Uti pun harus segera pergi mandi dan menunaikan ibadah. Saya pun berpamitan dan mengucapkan terima kasih atas suguhan makanan yang disajikan kepada saya.
Tanggal wawancara: 1 Maret 2015 Siang ini saya berkunjung ke masyarakat di luar leprosy recovered village. Saya mengunjungi dukuh terdekat dari area leprosy recovered village, yaitu Dukuh BR. Hari ini saya mengunjungi salah satu keluarga yang telah saya kenal satu tahun yang lalu, yaitu keluarga Ibu Ayu dan Pak Aam. Selepas kami mengobrol dan bermain-main dengan dua anak perempuan Ibu Ayu dan Pak Aam, Ibu Ayu mengajak saya ke acara arisan RT. Saya pun turut ikut dalam acara arisan tersebut. Di acara arisan tersebut saya berkenalan dengan beberapa warga di Blitar tersebut. Selepas acara arisan selesai, atas rekomendasi Ibu Ayu, saya mengunjungi rumah Bu Ipah, Mbak Suli, dan Pak Wahid. Di teras rumah sekitar pukul 11.30, keluarga ini dan beberapa tetangga sedang mengobrol-ngobrol santai. Ketika saya datang, saya dipersilahkan untuk duduk. Saya pun memperkenalkan diri maksud dan tujuan saya datang ke BR. Saya, Mbak Suli, Bu Ipah, dan dua warga tetangga yang lain berbincang-bincang bersama. Selain warga tersebut, saat sedang berbincang-bincang dengan warga tersebut, Ibu Ayu dan dua anak perempuan beliau pun turut menemani saya. Sungguh betapa ramainya suasana siang ini di teras rumah Pak Wahid. Setelah berbincang-bincang cukup lama dengan Mbak Suli, Bu Ipah, dan tetangga, datanglah Pak Wahid yang merupakan suami dari Mbak Suli. Saya pun turut berbincang-bincang dengan Pak Wahid. I Bu Ipah I Bu Ipah I Bu Ipah Mbak Suli Bu Ipah I Kalo pandangan masyarakat sini sama kusta gimana ya Bu? Ya kalo pandangan masyarakat sini ya biasa-biasa aja. Ngga membeda-bedakan. Kan juga udah ngga menular. Itu kan dari tubuhnya sendiri, jadi ngga menular. Kalo kumpul bersama mereka ya ngga papa. Rata-rata orang jauh. Dari Pati, Pekalongan, Demak, ya jauh-jauh lah. Ngga ada yang asli sini. Kalo orang yang asli sini, ya ngga ada yang sakit kusta. itu kan udah dari dulu. Dari jaman Londo Udah lama jadinya udah biasa ya, Bu? Iya. Srawung ya biasa. Hubungannya ya biasa. Sering ke sana juga, Bu? Ya sering ke sana juga. Kalo ada hajat apa-apa ya kita ke sana. Trus orang sana juga menghargai. Kalo keadaannya memang ya gitu, misalnya mau ngasih makan orang sini ya dari toko. Ngga mau buat sendiri. Biasanya seperti itu. ya mereka menyadari kalo dia punya penyakit. "Mungkin jijik atau orang-orang seperti kita ah mungkin jijik kalo makan makanan kita," Kan menyadari Berati kalo misalnya hajatan gitu mereka makanannya beli semua dong Bu? Mbak Suli Ya beli tapi biasanya yang masak juga orang sini Bu Ipah Ya mereka menyadari kalo mereka punya penyakit. Ya pokoknya mereka udah menyadari diri kalo mereka orang sakit. Gitu loh Kan pemikiran orang ngga sama. Ada yang rehab, ada yang tidak. Tapi kalo ada hajat sekarang itu mereka ngundang, mengundang orang lain. Yang masak itu mengundang orang lain. Kalo ngga ya ngga ada yang makan. Berati kalo interaksi udah biasa juga ya Bu karna udah lama Iya udah biasa soalnya kan udah tetangga lama. I Bu Ipah
Pak Wahid Daerah sini dulu ada Mbak, dua orang. Batasannya ke sini itu ya yang jembatan itu, Mbak. Tapi kalo dari dalem, sini itu keliatannya ikut sana. Kan ada gerbang di depan. Kalo orang yang ngga pernah ke sini, pasti mikir "Eh daerahmu itu masuk daerah rehabilitasi." Tapi kan ternyata ngga. Pas pertama kali saya datang ke sini juga saya kira sini juga termasuk Ngga. Sini itu pendatang-pendatang semua. Rumah sakit. Kalo yang depan itu rumah sakit umum, kalo yang belakang itu rumah sakit rehabilitasi. I Bu Ipah Pak Wahid Kalo masyarakat sini ya lumayan baik. I Pak Wahid Bu Ipah Pak Wahid I Pak Wahid I Pak Wahid Kalo masyarakat sana ya mungkin minder. Beberapa tahun lalu pernah ada yang berkunjung, perangkat desa kalo ngga salah, datang bertamu trus disuguhi dengan teh manis tapi tidak diminum. Akhirnya kan dia marah. Kalo masyarakat itu kan ngliat penyakit itu kan menular. Tapi kalo berdasarkan informasi dari rumah sakit, kalo yang masih sakit itu kan masa inkubasine lumayan lama, tapi kalo yang sudah keluar rumah sakit informasine kan sudah sembuh cuman masih luka Kalo di sini ya lumayan baik lah. Kan kalo yang udah keluar rumah sakit itu dijatah lahan dari rumah sakit, banyak yang digarap orang sini lahannya. Jadi mereka dikasih lahan, kedepane dia bisa mandiri sendiri. Seperti itu Bagi hasil gitu ya Pak? Iya betul. Ya rata-rata memang banyak pendatang. Sebenarnya kan gini, sebelum Rumah Sakit Kelet sebelum jadi rumah sakit umum kan sentralnya di sana, yang di sini diperbantukan ceritanya. Lah pas di sana jadi rumah sakit umum, kemudian pasiennya dipindahkan ke sini. Informasinya se-Jawa Tengah itu pusatnya di sini. Kalo dulu kan yang udah sembuh dibikin rumah-rumah. Kalo sekarang kan kalo udah sembuh dari siap rawat jalan ya dipulangkan. .....dan banyak juga yang bapak nya positif, ibu nya positif, ternyata anaknya juga ndak. Anaknya sehat. Banyak yang anaknya kerja di sana. Informasinya, semua manusia itu punya bibit itu tapi tergantung kekebalan tubuhnya. Kalo kekebalan tubuhnya baik ya ngga bisa timbul Jadi ya informasi ya, kalo di TPQ sering itu ada kegiatan. Ya menyisipkan kegiatan-kegiatan itu dan mengundang masyarakat umum di sini untuk datang. Jadi ya begitu pengetahuan dari RT kami ya seperti itu. Kebanyakan ya orangnya sendiri ya ngerti, mereka tau kalo aku seperti ini-seperti ini, ya harus bagaimana dia tau sendiri. Tanpa harus menjauh atau gimana Kira-kira udah tau sendiri kayak misalnya mau menyuguhi sesuatu musti gimana ya Pak Iya betul. Kalo disediain bikinan sendiri itu malah jarang ya Pak? Iya jarang. Tapi kalopun misalnya dia punya kerja dan lain sebagainya, mereka mempekerjakan orang malah bukan dari dia. Ya mereka mempekerjakan daerah sini atau dari daerah lain. Bahkan beli seperti
juga untuk makanannya Ya itu Mbak, image nya tadi. Kalo dimasak sendiri malah belum tentu orang mau Iya belum tentu. Ya kan gini Mbak, mohon maaf tangannya kan gini (sambil memperagakan tangan kiting), kalo misalnya lagi masak 'kekosek' (kegesek) Kena makanan ya Pak I Pak Wahid I Pak Wahid Nah itu. Walaupun udah sembuh tapi kan namanya orang I Orang kadang malah ada yang terbawa keluar, ya kadang "Ngga mau ah", kalo tadi mungkin di depan itu. Daerah sini kadang ya masih begitu. Ya dulu perah teman saya juga gitu kok. "Jadi kamu masih dalam keluarga situ to?", saya jawab, "Ya ndak. Hanya bertetangga" Jadi orang luar dari daerah sini udah pada tau kalo sini emang tempat buat orang kusta ya Pak? Pak Wahid He em. Iya betul. Sebetulnya dulu ngga banyak. Kalo dulu cuma sekitaran gereja, di sepanjang jalan, dulu di situ tempatnya. Terus ke ujung yang sebelah barat, dulu di situ tempatnya. Ngga berceceran seperti itu, bukan. Baru beberapa tahun kemudian, terus yang pendatang terus menempati di situ. Itu kan hak pakai bukan hak milik Jadi cuma bisa makan hasilnya tapi ngga bisa ditularkan ke anaknya. Kalo udah mati ya sudah. Berganti. Ngga bisa ditularke ke anak. Bu Ipah Pak Wahid Tanahnya rumah sakit itu luar biasanya banyaknya....... I Pak Wahid I .......Itu dibikinkan TK itu kan tujuannya agar pendidikan anak-anak sini bagus Berati anak-anak sini juga banyak yang sekolah di sana Pak? Iya. Mbaknya jurusannya apa? Saya Ilmu sosial dan Ilmu Politik Pak. Tapi lebih banyak ke Ilmu sosialnya. Lebih ke interaksi sosial gitu Pak Pak Wahid Oh bagaimana interaksi sosial antara warga sini sama penderita kusta gitu ya mbak? Iya sejenis itu Pak. Hehehe I Pak Wahid Oh I Kalo warga sini kalo menurut Bapak ada yang masih jaga jarak atau gimana gitu ngga Pak? Pak Wahid Kalo saya liat sih ngga Mbak. Cuma kalo misalnya mereka ada acara, kaya kemarin Leprosy day itu kan acaranya dia, kita orang umum ya hanya sekadar melihat dan ngga ikut campur lah istilahnya. Tapi kalo kehidupan bermasyarakat pun baik Udah biasa ya Pak Iya udah biasa. Ya itu kembali. Misalnya ada kegiatan karang taruna juga kita bareng. Tujuannya biar mengakrabkan gitu Mbak. Campur berati ya Pak kalo kegiatan karang taruna gitu? Iya campur. Kan ada ketuanya sendiri. Ya kegiatan bersama seperti itu kan untuk mengakrabkan.... Pernah ada kasus ngga sih Pak? Iya pernah. Kan namanya anak-anak kan belum bisa membedakan mana yang benar dan mana yang salah. Waktu itu pernah ada dari I Pak Wahid I Pak Wahid I Pak Wahid
I Pak Wahid warga sana yang kesinggung sama perkataan anak kecil di sini. Itu kan orangnya mohon maaf kakinya diamputasi satu. Terus kemudian yang mendekatkan lewat kegiatan olahraga. Iya Pak namanya anak-anak kan kadang belum tau Iya makanya itu. kadang juga masalah anak-anak, orang tuanya jadi ikut-ikutan. Iya cuman ya itu, penambahan orang banyak itu baru sekarang- sekarang ini. dulu ngga. Kalo dulu itu tempatnya dipenjara sih enggak, tapi kayak dikrangkeng gitu. Jadi karena masih dalam tahap menular jadi ngga boleh keluar. Tapi kalo sekarang ya udah ngga Bu Ipah Pak Wahid Gini, kalo sekarang pemilihan presiden, pemilu kemarin ini, kebetulan I Pak Wahid I Pak Wahid I Pak Wahid I Pak Wahid I Pak Wahid I kan saya panitia di kelompok sana. Lah mau nyoblos ngga boleh Oh awalnya ada yang mau nyoblos tapi ngga boleh Iya ndak boleh. Dulu yang eranya bupati atau apa dulu, "Aku orang kayak gini ndak boleh nyoblos." Karena ngga mau repot yang panitianya. Akhirnya kan dari pengalaman itu saya perhatikan, dan kebetulan waktu itu saya jadi ketua di sana, mau ngga mau saya ke rumah sakit dengan didampingi hansip. Panitia juga ke rumah sakit. Nek begitu masuk kita baru dateng terus mencium bau yang begitu, ngga enaklah, kita ya menahan beberapa saat. Kan ada chadar yang buat menutup itu kan yang kayak perawat, tapi kan takutnya menyinggung perasaan. Kalo yang ngga biasa bisa semaput Mbak. Pokoknya bagian yang masih tahap perawatan itu kan baunya bau campur-campur lah Mbak. Bau perban. Macem-macem. Pengap jadinya. Itu di dalem ruangan Pak? Iya saya masuk di dalem ruangan. Orangnya pada bilang, "Bagus Pak. Besok dilanjutkan." "Oke Pak." Ada enam orang apa berapa gitu yang betul-betul rindu ingin nyoblos Karena awalnya dilarang gitu ya Pak? Iya betul. Saya udah gini tapi diperburuk dengan keadaan seperti ini Perubahan-perubahan dari pihak pelaksananya ya Pak? Iya, dari segi kebijakannya juga. Kalo si orangnya mau sama kebijakannya oke ya jalan. Kalo dulu mungkin tidak mau repot atau bagaimana, atau bisa juga karena undangannya ngga ada atau ngga tercantum. Tapi kalo sekarang udah lumayan lah Pas presiden pertama ini ya Pak Iya, udah baik lah. Berati pas zamannya pilihan Bupati yang masih ada masalah ya Pak? Eh bupati kan ya Pak? Pak Wahid Bupati apa DPRD waktu itu, yang pertama I Pak Wahid Oh. Tapi DPRD kali Pak Iya kayaknya DPRD. Kalo yang mbrengkele ya kayak dendam gitu. Tapi pas kemaren bilang, "Sekarang udah ngga kayak tahun lalu kok Pak." Berati sebelum ada sosialisasi masih ragu-ragu gitu ya Pak? Iya betul. Untuk melakukan hal-hal yang sifatnya untuk kerukunan aja masih sulit. Masih ada batasan. Tapi sekarang kan udah tau, ternyata I Pak Wahid
penyakit kusta gini, masa inkubasinya lama, seperti ini, penyakit ini menular, terus penanganannya bagaimana, dari peristiwa itu mungkin yang dahulu mau nyoblos ngga boleh mungkin karena ngga tau. Tapi kita juga ngga bisa menyalahkan panitia yang terdahulu ini I Itu sejak tahun berapa Pak sosialisasi dari rumah sakit? Pak Wahid Tentang penyakit ini? itu lama Mbak. Nek pas ada kegiatan-kegiatan itu disisipkan itu. Dulu pas saya pernah ikut pelayanan di yayasan, itu juga ngundang dari dokter sini untuk melakukan sosialisasi terhadap anak dan sosialisasi terhadap orang tua tentang penyakit kusta. Pernah itu di TPA. Ya pertama untuk pelayanan anak-anak, kedua sasarannya juga untuk orang tua Ampuh juga ternyata sosialisasi ya Pak I Pak Wahid He em. I Pak Wahid Oh maksudnya orang yang sakit kusta terus kerja di luar? I Pak Wahid Setau saya ya banyak Mbak. Cuman ya bekerjanya saya kurang begitu tau. Nek setau saya dia pulang turun di Sambungoyot trus nggendong tas tapi kerjanya di sana apa saya ngga tau. Ya mungkin sebisanya dengan kondisi tubuh ya mohon maaf tangan ada ndak utuh. Tapi nanti pas pulang biasanya naik bis apa Mbak? Bis malem sih Pak Iya kalo nanti pas naik bis yang nglewati ini Pati ini Semarang (sambil menunjukkan arah) nanti Mbak akan jumpai Di lampu merah Semarang? Iya di daerah situ nanti Mbake pas keluar dari tol Semarang mungkin sebagian ada. Tapi itu dulu, ndak tau sekarang. Itu dulu pas 3 bulan update terakhir pas saya ke Semarang. Oh Bapak pernah liat? Kalo orang yang di situ kerja di luar ada ngga Pak? Iya Pak I Pak Wahid I Pak Wahid I Pak Wahid He em. Tapi kan aku juga ngga ini soalnya takut menyinggung perasaan. Pas ketemu, saya bawa mobil sama teman-teman, saya malah sembunyi. Mau ngasih duit takutnya malah dikira menghina. Jadi saya mending sembunyi. Kalo ketahuan kan malah sayanya jadi ngga enak. Ya setau saya mereka kerjanya di kota-kota kayak di Semarang, Kudus, tapi yang jelas di perempatan lampu merah Dulu saya juga sebenarnya ngga tahu kalo ada daerah seperti ini. Baru pas saya ikut daftar kegiatan yang diadain di sini saya baru tahu. Terus kan abis itu baru ngunjungi beberapa tempat aja. Eh ternyata di Indonesia lumayan banyak Iya lumayan banyak. Tapi kalo yang saya dengar informasinya pasiennya yang ada di Jawa Tengah itu disentralkan di sini. Cuman ya itu tadi. Pas pengobatan dinyatakan sembuh I Pak Wahid Perbincangan kami pun terhenti ketika Mbak Suli menyuguhkan segelas es kacang hijau bercampur air gula berwarna merah. Kami pun bersama-sama menikmati suguhan minuman segar tersebut. Tak lupa Mbak Suli pun melengkapi suguhan dengan camilan buah rambutan merah yang memang sedang musim di daerah tersebut. Kami pun melanjutkan perbincangan banyak hal-hal. Sekitar
pukul 13.30 WIB kami pun berpamitan pulang karena salah satu anak Bu Ayu, yaitu Lya, harus segera berangkat mengaji di TPQ. Tanggal wawancara: 1 Maret 2015 Siang yang menjelang sore hari ini, yaitu sekitar pukul 14.30 WIB, saya pun melanjutkan untuk berbincang-bincang dengan warga di Dukuh BR. Kali ini saya kembali menemui warga yang sedang tampak bersantai-santai di halaman rumah beliau. Saya melihat dua warga yang sedang tampak mengobrol santai. Mereka adalah Mak Asih dan seorang tetangga. I Ibu Asih I Ibu Asih I Ibu Asih Di rumahnya Bu Ng? I Ibu Asih Oh rumah sakit Ibu Su I Ibu, sore, saya Iga. Ibu namanya Ibu siapa? Ibu Asih Asli dari sini Bu? Iya asli dari sini Iya Ibu saya cuma pengen ngobrol-ngobrol aja. Hehehe Ngga Bu. Saya di rumah dinas rumah sakit. Temannya kan banyak dek? Ngga Bu, kalo yang biasanya emang bareng-bareng tapi kalo yang sekarang saya tugas kuliah sendiri. Tempatnya kan milih sendiri, terserah mau di mana, trus saya milih di sini. Gitu, Bu. Ibu Asih Kalo temen-temen yang dulu kan mainnya ke tempat adik ipar saya, So. Oh Pak So. Saya juga sering main ke situ. Kemaren aja saya makan di I situ. Hahaha Ibu Asih Bu Pr. Adik ipar itu. Kalo suami saya itu kakaknya Mbak Pr. I Ibu Asih I Oh. He em. Saya sering ke sana Bu Ini kamu belum ke sana? Saya? Udah, Bu. Kemaren malah saya seharian di sana. Ikut masak trus makan bareng di sana. Anaknya juga lagi pulang, si Mbak Ai dan Mas Am. Kayaknya kalo di sini hubungan sosial warga sini sama warga di kampung kusta udah biasa ya Bu? Maksudnya udah ngga ada jarak atau apa gitu I Ibu Asih Ngga ada. Perbedaan apa-apa ngga ada, udah biasa. Kalo orang luar I Ibu Asih I daerah ya agak gimana tapi kalo di sini ya udah biasa Udah tetangga dari dulu Iya udah tetangga, hubungan ya baik. Ndak ada perbedaan apa-apa itu ndak ada. Kalo dari rumah sakit sering ada sosialisasi gitu ngga sih Bu? Kan kalo kusta orang-orang kan pada takut Ibu Asih He em, dari dulu. Tapi sekarang ya udah biasa. Ndak apa-apa. Kalo dulu I Ibu Asih Ibu dari dulu emang tinggalnya di sini? Iya di sini. Kalo dulu pas zaman saya masih kecil katanya orang tua dulu itu ndak boleh berhubungan sama orang kusta. Dulu. Zaman dulu. Tapi orang sini ya ndak menghiraukan lah. Masih tetap hubungan. Kalo ada kunjungan itu dari mana saya itu lupa lah trus pada sembunyi- sembunyi gitu Oh kunjungan dari sana ke sini I
Ibu Asih Iya kunjungan dari sana ke sini, ya trus orang sini yo podo sembunyi- sembunyi. Ntar kalo udah pergi, udah pada pulang baru keluar. Kalo zaman dulu dilarang tapi sekarang ngga Dilarang..... I Ibu Asih Dilarang bergaul gitu kalo zaman dulu. I Ibu Asih I Sejak kecil sampe tua gini ya hubungan saya sama orang kusta ya tapi ndak apa-apa. Ndak ada apa-apa Ibu mertua Ibu mertuo ya Mbah Pi. Itu kan bukan sakit kusta. Ndak mau diajak anak-anaknya. Mau nya di rumah sendirian. Iya dulu kalo malem sering warga Liposos yang dateng terus dibawain banyak makanan, tiwul apalah segala macem. Ya udah jadinya makan bareng di situ Ibu Asih Ndak papa. Saya juga makan juga ngga papa. I Iya Ibu. Soalnya saya juga beberapa hari pernah tinggal di Liposos kok Bu. Hehehe Ibu Asih Kalo makan makanan orang situ ya ndak papa. Ndak nular I Ibu Asih Kalo nular kan saya sudah ketular. Ndak papa. Iya I Ibu Asih Semua orang sudah punya tanda-tanda, tapi tergantung apa itu Kekebalan tubuh Iya kekebalan tubuh. Semua orang udah punya tanda. Kalo orang sini ya ngga membeda-bedakan. Kalo orang sana, main ke sini ndak berani. Kalo ada orang baru, suru main ke sini, mereka ndak berani. Mereka ngiranya kalo orang sini ngga mau dimainin. Trus dibilangin, "Ndak papa." Kalo di desanya kan ndak ada orang yang mau Iya ngga mau lah ibaratnya ya Bu. I Ibu Asih Kalo sini ya biasa I Iya karena udah tetanggaan dari dulu banget jadinya ya udah biasa Ibu Asih Wong orang kusta itu ya pendatang semua, ndak ada yang asli sini I Iya pendatang semua. Saya kan muter dari rehab, Liposos, rumah sakit, kan kenalan-kenalan ngga ada yang asli sini Ibu Asih He em. Ndak ada yang asli sini. Paling anak-anaknya itu. Kalo orang tua ya ndak ada yang asli. Pendatang semua. Jawa Tengah, Jawa Timur rata-rata. Iya sama kayak di Jawa Timur, di Sumberglagah. Kan ada juga Liposos kayak gitu, itu juga ngga ada yang asli dari situ, pendatang semua. Lah iyo. .....asli sini ya Bu? I Ibu Asih I Ibu Asih Ndak. Mbah dulu ya ndak punya penyakit kusta. Ndak punya. Timbulnya itu pas anak nomor empat Yang keempat berati yang di Solo ya Bu? I Ibu Asih He em. Saya kira kok seperti itu. wong dulu ndak kok. Ndak kena penyakit kusta. saya jadi menantunya aja ndak tau kalo Mbah itu kena penyakit kusta Oh ngga tau I Ibu Asih Ndak tau. Kan yang sakit kusta itu Bapaknya Mbak Preh itu kan orang kusta. Kalo mbah saya ndak tahu. Tahu-tahu pas udah punya cucu itu
terus saya dibilangin kalo Mbah kena penyakit kusta Iya ngga keliatan sih ya Bu Iya soalnya ngga telat ditanganinya, jadi cepet diobati, terus sembuh kembali lagi. Ngga terlambat pengobatannya. Kalo ngga terlambat ya bisa sembuh Bener-bener ngga keliatan sama sekali ya Bu Iya bisa sembuh Kalo yang terlambat kasian sebenarnya I Ibu Asih I Ibu Asih I Ibu Asih Kalo Mbah itu penyakit tua, batuk apalah segala macem. Kalo tercatat orang kusta kan dapet lahan Terus lahannya digarap sendiri apa gimana Bu? I Ibu Asih Ndak, disewakan. Waktu itu beli rumah. I Rumah yang punya Mbah Wg itu ya Bu? Terus rumah yang dulu gimana? Iya rumahnya mBah Wg. Rumah yang dulu ya masih di situ tapi ngga ditempati. Saya suruh pindah sini tapi ndak mau. Mbak Ph suruh nempatin rumah itu juga ndak mau Udah enak di Liposos kali Bu Iya. Udah betah di sana jadi ndak mau keluar. Ibu Asih I Ibu Asih Setelah berbincang cukup lama, datanglah Bu Ayu yang berniat untuk menjemput saya. sekitar pukul 17.00 WIB saya berpamitan. Saya pun pulang ke rumah Bu Ayu. Tanggal wawancara: 2 Maret 2015 Hari ini, sebenarnya tidak ada rencana untuk bertemu dengan Pak Direktur RSUD Kelet, yaitu Pak WL. Dari awalpun sesungguhnya saya juga tidak memiliki rencana untuk bertemu dengan Pak Direktur. Namun ternyata di luar rencana. Sekitar pukul 11.30 WIB, saya bertemu dengan Pak WL. Saya pun berbincang- bincang tentang banyak hal dengan beliau. Pak WL adalah Direktur RSUD Kelet dan sekaligus juga Direktur RSK Donorojo. Saya berbincang dengan Pak WL di tempat makan yang terletak di area outbound yang berada di area rumah sakit. Di tempat makan tersebut cukup ramai dengan para pegawai yang sedang bersantap makan siang. Saya dan Pak WL memilih tempat duduk yang lokasinya agak berjarak dengan kursi tempat para pegawai menyantap makan. Tujuannya adalah agar diskusi tidak terganggung dengan suara obrolan dari para pegawai yang sedang asyik makan sambil berbincang-bincang satu sama lain. Pak WL Kamu fokus penelitiannya di mana, Dek? I Sebenarnya fokus penelitian saya di Liposos Pak soalnya awalnya porsi pengetahuan saya tentang Liposos lebih banyak dari pada tentang rehab makanya saya akhirnya fokus ke Liposos, Pak Pak WL Memang, ini cerita saja ya. Jadi konsep Liposos dan konsep Rehab itu konsep given ya. Given itu kebijakan masa lalu yang memang harus dievaluasi bahwa penatalaksanaan pasien masih belum dalam konteks tunggal ya, orang kusta dimukimkan, dan itu nuwun sewu itu tidak terlalu tepat untuk era sekarang. kalo era dulu mungkin itu. tapi bahwa era sekarang masih ada pemukiman itu, itu kan di bawah Dinas Sosial kabupaten Jepara cuma pelayanan kesehatannya masuk rumah sakit sini.
Pada waktu saya datang ke sini itu memang pelaksanaan intervensi itu jadi di sini itu perawat cuma tiga. Mungkin nanti di buku profil ada. Pak Bambang, buku profilnya nanti dikasihkan ya (Pak Dir berbicara kepada Pak Bambang) Pertama kan negara itu kan harus memastikan pelayanannya tidak diskriminatif dan itu sudah disediakan SDM, ruangan, dan lain-lain walaupun memang konsepnya masih. Cuma dalam pembinaannya itu ternyata kalo dilihat dari perumahannya Iya kalo kampung rehab ya I Pak WL Kalo kampung rehab masih lebih manusiawi Iya Pak, kalo Liposos. Hahahah I Iya kalo Liposos. Hahahah. Liposos itu seperti itu dan konsep Pak WL pemberdayaannya itu juga kita sharing lokasi di tanah provinsi yang kita kelola. Mereka juga ada Pak Bambang, data yang digarap Liposos itu harus ada di sini (Pak Dir berbicara pada Pak Bambang) I Pak WL Ya seperti itu. Trus ada bantuan-bantuan dari itu, cuma apakah itu cukup, atau dalam konteks komunitas yang homogen itu membuat. Ya menurut saya konsep itu given dan tidak bisa diteruskan karena sekarang pengobatan kusta itu adalah kita sekarang melakukan penjemputan tapi kita juga melakukan komunikasi kepada Kepala Desa pada waktu kita menjemput pasien. Nanti kalo sudah sehat harus kembali ke wilayah itu. Itu yang bener. Sudah tidak ada kebijakan yang sifatnya pemukiman-pemukiman seperti itu ngga ada. kalo yang pasien kusta yang impairment yang sudah tidak anu itu kewajiban negara, undang-undang, itu masuk ke leprosaria yang kita punya Yang bangsal belakang pasien inventaris itu ya Pak? Iya pasien inventaris. Pada saat kebijakan given itu pada masa lalu itu kan dalam konteks pemukiman yang homogen itu mengkluster atau mendiskriminasi, saya tidak tahu nanti panjenengan yang mengolah itu, tapi dari segi komunitas itu tidak terlalu baik untuk dikloning. Pemukiman itu terlalu homogen Iya, Pak I Pak WL Kan masalah psikologis juga, apakah mereka tergantung, apakah mereka harus, sebetulnya mereka kan, kayak di kampung rehab yang kami kelola, pas saya dateng sebetulnya itu udah given. Terus pengelolaannya juga tidak ada tenaga sosial yang bekerja di situ sehingga mereka merasa memiliki tanah di situ. Sebetulnya kan setelah berdaya mereka seharusnya kembali ke masyarakat. Gitu. Dan masalah- masalah itu tidak gampang untuk kita berlaku lebih tegas ke arah itu. Karena kemanusiaan dan pengertian-pengertian bahwa mereka berada di tanah negara yang diberdayakan dan mereka tidak boleh memiliki tanah di situ, dan lain-lain dan lain-lain. Itu kan tata tertib jadi harus jalan. Dalam konteks kampung Liposos, pemukimannya saja kan nuwun sewu tidak sehat ya. Saya sendiri sebagai pengelola Rumah Sakit Kelet dan Rumah Sakit Donorojo itu tidak bisa melakukan intervensi yang terlalu
anu, sifatnya yang terlalu memperbaiki permukiman itu karena itu kan udah dikelola oleh Dinas Sosial Kabupaten Jepara. Sekarang kan anggaran SKPD itu kan kinerja, itu kan kalo hibah, itu yang dihibahin siapa. Hibah, kalo hibah kan kepada personel; sedangkan warga di situ kan berada di tangan negara. Tapi kan itu masalah teknis birokrasi penganggaran. Tapi bahwa nuwun sewu "tidak begitu sehat" terus kemudian tidak ada pendampingan yang memberdayakan, itu kan seperti itu, dan komunitas yang betul-betul ada yang bersyukur ada yang tidak. Jadi dalam konteks pemberdayaan jadi dia bisa aktualisasi keluar bisa lebih dengan cara punya usaha di luar dan lain-lain. Itu kan terlalu jauh ya Berati Liposos itu, pas Bapak ke sini udah ada? I Pak WL Udah ada. Makanya seperti yang saya katakan dengan istilah given, I Pak WL artinya kebijakan itu memang masa lalu, kemudian apakah kebijakan itu dimandati oleh filosofi pemberdayaan atau pemukiman, itu yang peru di tracking, dokumennya, konsep awalnya seperti apa. Dan poin yang dipakai sampai sekarang itu seperti apa. Kan dalam konteks ilmiah. Makanya kemaren saya bilang, "Ya udah biarin aja. Nanti kita malah bisa dapet sejarah, pembenahan." Kalo kita melakukan intervensi itu harus ada jalan keluarnya. Selama ini kan belum ada jalan keluarnya. Itu kan kalo di aparatur ada kotak-kotak sektor kan, ya seperti itu. Mungkin nanti lebih ke arah kuali atau kuantitas. Penelitiannya mungkin lebih ke mix ya? Ngga sih Pak. Saya lebih ke kualitatif. Iya kualitatif. Dan itu betul-betul direkam suara mereka dan dibandingkan dengan sumber data kemudian dengan harapan negara yang mungkin anu. Lebih kepada, mungkin maksud zaman dulu itu tidak ada niat untuk diskriminatif, lebih ke arah pemahaman program, pemahaman stakeholder, tapi kalo sekarang eranya HAM itu diskriminatif. Udah pasti diskriminatif. Memukimkan, mengucilkan, dan memang faktanya memang membikin cluster dan kemudian ada bantuan tapi juga sifatnya tidak kuat pendampingan, fasilitasinya. Apakah itu sesuai sama konsep-konsep, seperti itu. Kalau kampung rehab dia ada pendampingannya Pak? I Pak WL Ada pendampingan karena dia dapat lahan sawah ½ hektar. I Pak WL Kalo Liposos itu sebetulnya itu tanah yang dikelola pemukiman sama Kalo Liposos itu? I Pak WL anu 5 hektar. Mereka mengelola tanah dan kita data. Jadi saya memperbaiki pelayanannya dulu baru kemudian 1 atau 2 tahun ini baru saya. Karena kita ngga bisa dua-duanya karena fiskal saya terbatas. Karena roadmap kita satu sampai dua tahun ini mulai mengarahkan. Kalau dalam konsep imajinasi saya, stigma kita rubah menjadi wisata. Bukan bermaksud mengeksploitasi stigma tersebut tapi kita tunjukkan dengan pendampingan kita 3W (Wareg, Waras, Wasis). Itu kita mulai punya konsep ini 1 atau 2 tahun ini karena kita mulai punya SDM. Tapi saya tidak bisa menyentuh Liposos Tapi tanahnya masih bagian dari provinsi ya Pak? Iya kalo tanahnya masih bagian dari Provinsi cuma kita harus pada ...of mind yang pertama dulu. Tapi kita harus kelola yang utama dulu karena kalo tidak nanti mereka menjadi manja. Iya toh. Itu kan juga ngga bener
I Pak WL I Pak WL I kalo dalam konteks pemberdayaan. "Aku kudu sak mene," pada waktu dalam konteks keadilan. Kan tanah juga terbatas jadinya ngga bisa dibagi-bagi seperti itu. Wong saya pas liat data aja ternyata data yang menggunkana kampung Liposos itu yang kuat ada beberapa titik tanah yang dia itu. Hahaha. Dominan orang-orang kuat di Liposos itu juga berperan dalam pengambilan keputusan dan lain-lain. Tapi apapun penelitian ini bisa menjadi potret yang bagus, mungkin sarannya itu yang kita tunggu. Potret aja yang berbasis pada obyektivitas dan kebijakan masa lalu tidak bisa dicompare dalam arti bisa kita perbaiki dan dicari jalan keluar seharusnya dimodifikasi seperti ini. Saya juga pernah dikunjungi komnas HAM, apakah pelayanan di rumah sakit ini diskriminatif. Mereka menjawab ternyata ndak. Kita sediakan fasilitas, ICU juga udah kita bangun. Karena saya tahu persis dulu di sini itu tidak ada yang mengelola. Dulu juga ruang bedah. Pernah ada pasien kusta yang di rawat di ruang bedah du rumah sakit lain itu juga masih diskriminatif. Saya ngomong ke Pak Gubernur, "Pak ini masalah hak, Pak." Jadi kalo aksesnya gampang kemudian fasilitasnya memadai, kita sebagai negara, karena kita kan elemen negara, ... ..kalo konsepnya HAM kan berat ya. Terus kampung rehabilitasi nanti ke depannya kita mau bikin desa mandiri dengan konsep 3W tadi (Kenyang, Sehat, Produktif). Cuma memang nuwun sewu, konsep pemberdayaan itu kan betul-betul ya harus ada pendampingan. Selama ini mereka belum ada pendampingan, kan semuanya harus negara, harus rumah sakit. Sebetulnya di kampung rehab kan banyak yang sudah berdaya, dan banyak yang sudah tidak tergolong miskin, kalo sudah seperti itu seharusnya dia harus sudah punya asset di luar, dia sudah berdaya. Itu konflik horizontalya luas sekali, tapi itu tidak kami jadikan prioritas. Kita inventarisir, kita bikinkan MoU bahwa mereka berada di tanah negara Tapo goal utama dari kampung rehab sebenarnya untuk mempersiapkan mereka... .. Iya mempersiapkan mereka agar mandiri, sebetulnya Untuk keluar dari kampung rehab... . Iya sebetulnya seperti itu. ketika suatu organisasi ngga punya pekerja sosial, mereka ngga punya konsep. Yang konsepnya adalah konsep menginventarisir. Pada waktu kita ngomong pemberdayaan itu kan cabang keilmuan yang kompetensinya betul-betul dilakukan oleh orang- orang yang terpanggil, apalagi di kusta. Kualifikasi itu kan tidak gampang untuk mencarinya. Kemarin untuk mencari itu kita mencoba membuka lowongan untuk pekerja sosial. Jadi menjadikan orang-orang yang kamu bina itu keluar dari permasalahn ekonomi. Kalau kita berdayakan mereka. Ya gitu toh. Kan kita harus jadikan mereka win- win partnership. Bukan jadikan mereka obyek pemberdayaan tapi jadikan mereka mitra pemberdayaan. Saya penasaran sih sebenarnya Pak. Kan banyak yang secara ekonomi sudah kuat tapi banyak dari mereka yang memilih untuk tetap tinggal di sana dari pada harus kembali ke masyarakat. Apakah memang belum ada keinginan untuk keluar atau memang dari masyarakatnya memang Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
belum bisa untuk sepenuhnya menerima? Pak WL Kalau masyarakat pasti sebagian juga masih seperti itu karena memang hal itu memang tidak bisa dipaksakan. Artinya memang saya bergerak pasti ada stigma. Di masyarakat pasti ada stigma. Pasti itu masih ada stigma. Kalo suruh milih ya mendingan nggak usah. Tapi dalam konteks logika negara, kita harus menyiapkan dua-duanya. Dari penyandang kustanya juga harus kita siapkan dalam pengertian aspek-aspek yang berkaitan dengan kesehatan dan pendidikan itu harus setara. Itu yang harus saya pastikan pelayanan dokter 24 jam harus selalu tersedia, UGD nya 24 jam, pelayanan obat. Itu kan sebenarnya bagian dari pemberdayaan. Belum lengkap dokternya tapi setidaknya dokternya kan 24 jam. Itu sebagai domain negara. Itu yang dipersiapkan. Dalam konteks masyarakat sebetulnya masyarakat kita sudah ndak. Cuman kan kita ya banyak asset yang ngga dilaporkan ke kita Oh iya, Pak? Iya laaaahhhh. "Ya kan saya punya asset di sini ngapain juga musti lapor-lapor." Itu artinya pemberdayaan kita belum sempurna, belum paripurna. Karena memberdayakan mindset, hati, keterampilan, betul- betul harus kita anu. Konsepnya udah kita perkuat, penyediaan SDM, dan ke depan saya mempunyai gaya mengurangi stigma dengan wisata, dengan menjadikan komunitas yang menarik, yang ada kulturnya, mereka pun impairment ngga masalah, yang penting mereka bisa berbudaya, berekonomi, dan memiliki local wisdom yang kuat. Itu cita- cita saya. Memperbaiki akses dengan memperbaiki jalan yang ke arah Benteng Portugis......itu kan salah satu jalan agar daerah tersebut ngga terisolir. Kalo seperti itu kan kesannya daerah tersebut terisolir. Kesannya masuk terus ya seperti itu. kesannya terisolir. Itu kan juga mencirikan bahwa itu isolasi. Hehehe. Lah saya juga sudah merancang nanti dibikin jembatan yang ke arah hutan. Tapi perilaku pasien memang ada yang bersyukur, ada yang harapannya terlalu apa-apa negara. Itu juga terlalu ekstrem. Kalau dalam kurva normal itu ada yang ekstrem kanan dan ekstrem kiri itu masih ada. Berati ke depannya konsep kampung rehab tetap ada cuman dengan gaya yang berbeda gitu ya Pak? I Pak WL I Pak WL Konsepnya tidak ditambah penghuninya I Pak WL He em. Iya segitu aja. Soalnya kalo dibuka pasti semuanya pengen ke situ. Itu justru membuat stigma menjadi lebih tinggi karena homogen community itu. itu kan membuat cara berfikir, cara diskusi, faktor psikologis itu menjadi pressure ke negara. Justru kami kalo misalnya ngambil pasien kami justru lapor kepada Kepala Desa. "Pak pasien ini kalo udah sembuh ini kembali lagi ke sini lagi ya, Bapak tanda tangan ya Pak." Oh harus ada MoU gitu ya Pak Iya harus ada MoU. Iya, kusta itu kalo udah diobati itu ngga nular. Kita itu strateginya kusta itu ngga masalah asal tidak ada cacat makanya pengobatannya sedini mungkin. Stigma di masyarakat itu kan muncul karena cacat tersebut Oh penghuninya tetap segitu aja I Pak WL
I Pak WL Kalo kita ngliat di kampung Liposos dan rehab sebetulnya kan cacatnya ngga terlalu membikin stigma cuma sejarah masa lalu ada cerita dari Al- Kitab dan lain-lain, itu kan. Anu, kalo menurut saya lebih ke arah polarisasi seperti itu. Apa yang kita bisa kita buat untuk membuat mereka sejahtera, mandiri, kita buat yang dilakukan dengan cara-cara ringan. Yang pasti domain negara memberikan layanan yang sesuai kebutuhan mereka yang orang awam pun bisa seperti itu, orang kusta pun juga bisa seperti itu. Berati kalo tempatnya seperti itu, aspek stigmanya sebenarnya lebih kuat Iya. Dan lukanya juga Pak I Pak WL Ya mungkin kalo dari segi negara dalam konteks Liposos itu, kenapa dulu ada kampung rehab dan ada kampung Liposos, saya ngga terlalu paham tentang itu history-nya. Kenapa ada kampung Liposos Paca, kenapa ada kampung rehab, itu saya kurang paham. Itu ka nada dua konsep yang kurang 'genah' gitu lah. Karena pada waktu ada masalah kegiatan ya dari sektor kesehatan, kalo masalah penyandang cacat itu kan urusan dinas sosial. itu mungkin lebih jalan keluar apa yang harus kita. Menurut saya ada masalah yang sangat manusiawi pada waktu mereka punya anak. Punya keturunan. Boleh ngga kalo mereka bikin rumah nempel di situ? Di Liposos Paca Belum ada sih emang Pak Lah itu. kalo di kampung rehab kan anaknya bikin rumah di deket situ. Iya kalo di Liposos kan ngga ada lahan Iya. Sudah ada bantuan macem-macem. Menurut saya mungkin dengan dibuka jalan akses lewat jalan depan mungkin itu akan berguna, dalam konteks isolasi dari segi lokasi. Ya mereka ngga isolasi juga, gampang juga aksesnya dan tidak lugas gitu loh Berati kalo dalam konteks ini, kerja sama rumah sakit dan dinsos itu hanya sekadar dalam tataran medis aja ya Pak? I Pak WL I Pak WL I Pak WL Ya lebih ke arah menginventarisasi lahan. Memang ada keinginan untuk seperti kampung rehab bisa dapet tanah, tapi kan kita tidak punya kewenangan. Apakah kewenangan saya untuk membagi lahan. Itu kan juga menjadi masalah kewenangan. Sejauh mana dinas sosial kiprahnya seperti apa, karena kan mereka sudah dapat bantuan hidup meskipun itu tidak cukup yah Iya Pak I Pak WL Kalo kesehatan kita handle semua Dari zaman dulu Pak? I Iya kita handle semua. Pada waktu pendampingan pemberdayaan Pak WL komunitas kita modelnya ngga terlalu kita kembangkan karena memang dibutuhkan kompetensi ilmu pemberdayaan. Tapi sudah mulai ketemu Jadi kalo Liposos itu apapun itu, itu memang jadi tanggung jawab dinsos, kecuali dari aspek pengobatan dan lahan itu tidak ada dari rumah sakit ya Pak? I Pak WL Ndak. Ndak ada. karena memang domainnya dinas sosial, kalo pengobatan baru ke rumah sakit. Dan kita sediakan BPJS Premi. Jadi kan itu jadi masalah juga. Jadi kan pada saat mereka berobat, mereka gratis. Sementara mereka tidak masuk kuota warga miakin. Sedangkan
dari rumah sakit setiap pasien harus jelas gimana mbayarnya. Selama mereka tidak punya BPJS, Jamkesda atau apa, ya memang kita sediakan dana obat untuk itu. makanya kita bantu mereka dengan premi BPJS untuk pengobatannya. Jadi sewaktu kita klain kan Kalo pas sebelum ada BPJS itu gimana Pak? I Pak WL Ya pake Jamkesda. Kita tetep bukan dalam rangka mencari pendapatan I Pak WL dengan itungan ekonomi, itu ngga ada. Lebih ke arah negara harus berperan, jangan sampai mereka buntu, misalnya mereka harus dirujuk ke rumah sakit lain, pertanyaannya, "Pak Dokter apakah ini menular ke pasien lain." Ini kan masalah kemanusiaan. Makanya saya siapkan ruangannya dan dokternya. Tapi terlepas dari itu, komunitas itu given dan menurut saya harus ada kajian dan hal-hal yang sifatnya terobosan- terobosan teknis dan terobosan kebijkan dan terobosan-terobosan kemanusiaan yang berjalan. Seperti itu. Kalo saya gampang kok. Saya jadikan jadi kampung wisata. Jadi saya balik dari stigma. Profilnya sedang kita siapkan. Yang kita siapkan pemberdayaan yang berbasis entrepreneur. Kalo pemberdayaan kan ada orang yang kasian yang butuh itu. Kalo saya begitu. Sebetulnya mereka tidak butuh dikasiani, kalo [erlu bareng- bareng Difasilitasi ya Pak Iya. Artinya yang mendampingi juga turut bahagia, turut happy. Ngga ada lah motivasi kalo anak-anaknya tidak kenyang kan ngga mungkin. Nah itu udah mulai kita rintis. Termasuk vokasional training yang ada di rumah sakit. Silahkan saja yang pengen menggergaji ya silahkan. Silahkan saja, sudah kita buka. Mau mbangun apa, misalnya mau mbangun lemari, punya kayu tapi ngga punya gergaji, silahkan saja ke rumah sakit kan ada gergaji. Kita juga seneng kalo mereka lemarinya bersih Kalo menurut Bapak sendiri. Permasalahan utama yang dihadapi oleh mereka itu apa sih Pak? Apa aspek sosial atau aspek ekonomi? I Pak WL Memang sebetulnya pertama teknologi pengobatan tidak berkembang seperti TB Paru, dari pengobatan Sembilan bulan bagi tiga jadi tiga bulan kan. Karena yang TB Paru itu researchnya banyak dan obatnya banyak. Lah kalo kusta tu masih MDT dan TB itu masih stagnan pengobatannya. Karena mungkin kusta itu tidak terlalu banyak dibahas. Beda dengan TB Paru yang sudah sangat banyak. Mungkin karena kusta itu kurang sexy untuk dibahas dalam pengertian tertentu sehingga sebenarnya ketika kita ngomong dunia medis, kita berdasarkan apda ilmiah, baru diintervensi secara ilmiah sejauh mana teknologi pengobatan dan lain-lain itu sekarnag sedang kita jual untuk penelitian- penelitian. Itu satu yaitu teknologi pengobatan yang harus based on research Kedua, masalah setelah pengobatan dengan kecacatan. Itu kan masalah ekonomi dan sosial. secara ekonomi apakah dia benar-benar diterima di lapangan pekerjaan tanpa adanya stigma. Sedangkan dibutuhkan pemimpin yang mengerti kusta supaya dia mau memberdayakan itu. kalau disuruh milih kan mereka tidak memberdayakan orang kusta kan? Iya I Pak WL Nanti kan masalah employ yang lain kan juga harus dipikirkan. Ini
masalah sosial terkait dengan penerimaan komunitas kusta dalam lingkungan yang lebih egaliter. Itu kan ngga ada masalah sebetulnya kalo kusta itu diobati kuman itu tidak nular. Cuma kan apakah mereka mengerti. Mungkin kalo kita yang sudah mengerti akan menerima tapi kan yang tidak mengerti kan ya. Pernah itu ada kasus ada orang yang kusta terus mandi di belik, terus Pak Lurahnya lapor ke saya, "Pak Kunto itu tolong dia di anu nanti warga saya kena" Itu di daerah sini Pak? I Pak WL Ngga, ngga di daerah sini. Di daerah lain di kabupaten lain ada cerita- I cerita seperti itu. kalo ada seperti itu ya kita damping dulu, kita amankan dulu trus baru kita kembalikan lagi. kalo kita ngomong seperti itu pasti di masyarakat masih ada, masih banyak tapi kita juga ngga ke arah untuk menyalahkan yang awam. Tapi lebih ke arah tidak menyalahkan yang awam lebih ke arah mendampingi atau tidak memaksakan, kalau tidak mau menerima ya kita cari cara. Kalo kita betulkan kan yang jadi korban kan yang kusta ini karena dia ngga punya pilihan. Cacat sedikit saja terus dia kena label kusta kan udah. Apalagi kalo cacatnya udah macem-macem, udah kita bawa ke leprosaria. Itu negara yang punya kewajiban untuk membantu. Untuk yang sudah tidak bisa bekerja, tidak diterima keluarga itu udah masuk criteria kita memukimkan di leprosaria di sal Berati ada leprosaria, ada Liposos, adanya kampung rehab, itu sebenarnya salah satu opsi jawaban atas permasalahan yang dihadapi oleh penderita kusta ya Pak? Pak WL Ya cuma kalo dalam konsep pemukiman yang homogeny kan ada dimensi pemberdayaan, orang tidak akan memandang diskriminatif kalo itu tidak difasilitasi, ngga ada pembinaan dalam konteks-konteks yang tidak benar kan secara tidak langsung "Selehke kono wae ben masalahe gampang diantisipasi." Tapi kan pas 'selehke kono wae' itu apakah mereka mau me-maintenance karena mereka dalam kondisi 'nyelehke kono' itu pasti ada hubungannya dengan aspek pekerjaan, terus dia butuh aktualisasi diri. Mungkin orang itu kan sakit kaki-tangannya kan, tapi kan otaknya ngga sakit. Kusta itu kan. Tapi psikisnya Pak I Pak WL Kalo psikisnya itu karena itu dalam konteks memanjakan itu. I Pak WL Memanjakan semua harus negara. Padahal kalo kita pilah, misalnya di kampung Liposos lah, mungkin di sana ada banyak orang yang lebih sejahtera dari pada orang umum yang lebih menggelandang. Ya kan? Ya to kalo kita mau ngomong obyektif Iya sih Tapi kan kadang-kadang mereka....... Mereka berlindung dibalik. Itu ada masalah psikologis. Berlindung di balik kecacatan, berlindung dibalik kusta untuk mendapatkan keuntungan, itu kan juga ngga sehat ya. Kan personal. Makanya kita juga butuh psikolog untuk mendampingi itu. udah berapa tahun kita ada psikolog untuk mendampingi mereka baik secara pribadi maupun secara kelompok. Karena kan ada masalah psikologi kalo kita bicara tentang penyakit yang didiagnosis seperti kusta, HIV. Itu kan stigma-stigma masyarakat tetap jalan. Kan kalo ini terusan Belanda kan ya Pak? I
Pak WL Kalo rehab iya tapi kalo Liposos Paca ndak. I Pak WL Kampung rehab itu tahun berapa Pak? Tidak Belanda ya? Oh kampung rehab iya I Pak WL (Bertanya pada salah satu pegawai yang sedang duduk di tempat tersebut) Oh kampung rehab tidak Belanda tapi kalo Rumah Sakit Donorojo itu Belanda. Rumah sakit sini juga Belanda. Jadi dulu di rumah sakit donorojo itu ada vila-vila, vila-vila seperti kayu jati seperti perkampungan dengan ada layanan medis. Nah itu kemudian ada keinginan ada kampung rehab itu kan ada di mana-mana, di Sitanala ada. kampung rehab ini filosofinya bagus tapi pengelolaannya yang Pelaksanannya belum sesuai sama yang seharusnya Iya. Padahal kan seharusnya setelah mereka berdaya, mereka seharusnya keluar. Itu harus ada MoU itu. kan macem-macem. Tiga tahun sebelum anu harus disiapkan, seperti itu-seperti itu. dan itu apakah itu dikelola oleh rumah sakit kusta atau dinas sosial. kalau secara sektoral setelah pengobatan seharusnya itu menjadi tanggung jawab dinas sosial. ini kan sektoral, SDM nya ada yang mau apa ngga. Nah. Hahaha. Makanya jelas sekali kalo kita ngomong secara sektoral. Ini kan harusnya begini- begini, sebentar. Negara menyediakan SDM untuk mendampingi itu apa ndak, kemudian design metodenya seperti apa, kemudian memberikan insentif pada orang-orang yang bekerja pada bidang itu ndak. Kan itu juga pertanyaan-pertanyaan manusiawi. Ya stigma itu saya hilangkan dengan cara-cara yang torisme, penyelamatan lingkungan. Di dalam nya ada komunitas itu ndak masalah. Tapi kalo kita "Orang awam harus menghargai orang kusta." "Orang kusta menghargai orang kusta apa ngga?", Saya tanya. Harus punya produk orang kusta supaya orang awam happy. "Ngga papa panjenengan cacat kusta tapi harus punya produk, orang lain akan menghargai kecacatan anda." Bukan malah dengan kecacatan "Saya harus dikasihani, ditolong negara," lah trus yang lain yang cacat gimana? Banyak yang mandiri to? Iya banyak I Pak WL Ketika itu dalam komunitas, itu menjadi pressure dari komunitas. Masalahnya kan masalah sosial yang lebih. Tapi kalo ada orang cacat yang berdiri sendiri yang hidup di tengah masyarakat karena dia memiliki kekuatan pikir, kekuatan hati, kekuatan niat, dia bisa berjaya. Tapi di komunitas itu malah menyebabkan Komunitas yang I Pak WL Yang sensi. Makanya itu produk given yang tidak mau kita teruskan. I Pak WL Banyak berate yang ingin masuk ke sana ya Pak? Iya banyak. Kan dapat lahan. Tapi sekarang udah ngga bisa lagi. Semenjak tahun 2000, udah saya tutup Ngga boleh ada yang masuk lagi berati yang Pak Iya ngga boleh, ngga boleh dalam pengertian saya tidak yakin denga desaign tersebut. desain itu menimbulkan cauvinisme komunitas homogeny yang betul-betul berbenturan dengan kemandirian Berati kalo misalnya ada pasien yang mau masuk ke kampung rehab, prosedurnya harus melalui rumah sakit Pak? I Pak WL I
Pak WL I Pak WL I Iya karena itu tanah rumah sakit. Trus kalo yang Liposos apakah harus melalui rumah sakit juga atau tinggal masuk saja? Sudah ndak ada tuh. Sudah ngga ada yang masuk Liposos. Tapi saya dengar katanya bentar lagi ada berapa orang yang mau masuk Liposos. Tapi saya dengar dar warga sih Pak WL Ngga tau mekanismenya. Tapi biasanya gantia-gantian, kalo ada yang I Pak WL I meninggal nanti gentian. Jadi kalo kampung Liposos diperkenankan itu pengennya punya rumah seperti kampung rehab itu dengan tanah dan lain-lain dan lain-lain. Berati dulu dinsos meminta lahan, eh bukan meminta tapi memakai lahan Iya memakai lahan. Itu ada sejarahnya. Saya juga sebenarnya bingung kenapa ada Kampung rehab dan ada kampung Liposos. Maksudnya opo Iya saya juga pas pertama kali dateng saya bingung kok ada dua dan ternyata pengelolanya ternyata beda Pak WL Dan itu menimbulkan kecemburuan to? I Pak WL Misalnya kamung rehab yang kuat mengelola tanah yang subur, terus saya bali. Tanah yang subur kamu serahkan kepada orang yang belum punya kekuatan material, mau apa ngga? "Ya ngga maul ah dok masa tukeran." Karena regulasinya ngga kuat.......... HAM sudah, kita hanya menjaga agar kondisi kondusif dan produktif aja pada masa sekarang. tapi di situ yang kuat tetap mendapatkan asset terhadap sumber-sumber input produksi yang kuat itu kan masih ya. Meskipun itu di lingkungan yang seperti itu tapi kan tetap siapa yang kuat ngomong dan kuat ototnya itu tetap yang Iya Pak. Hehehe Iya karena secara fasilitas beda I Pak WL Kita betul-betul kalo mau merelokasi aja, "Kamu kan udah sejahtera, pendapatanmu aja udah bisa beli mobil, sawahmu...." Terus bikin ulah macem-macem Pernah kayak gitu Pak? Iya kalo itu pasti isunya demo. Dan itu kan digerakkan oleh orang-orang yang punya. Yang punya kekuatan I Pak WL I Pak WL Dan itu kelemahan dari pemukiman yang homogeny. Apalagi I Pak WL I Pak WL I Pak WL pembinaan dari awal tidak jelas. Makanya kemudian mengatakan semua "Ini tanggung jawab negara." Misalnya bantuan kurang ini salah negara Iya seperti itu. itu kan dampak dari sistem yang dengan konten dan tata kelola Pas waktu awalnya ada aturannya ngga Pak misalnya kalo beliau ini udah sejahtera, beliau ini harus keluar Pada waktu awalnya kalo kampung rehab ada, kampung rehab pada awalnya ada folosofinya lah. Tapi kalo pada waktu sekarang kita mau menerapkan secara keras pasti ada konflik horizontal. Udah ngga bisa pake cara-cara kekerasan ya Pak Iya kekerasan udah ngga bisa. Kekerasan seara aturan. Saya kan ngelola lahan luas, 180 hektar, kalo saya itung-itung untuk
I Pak WL I Pak WL I Pak WL pemukiman itu sekitar 12 hektar. Kalo misalnya pemukiman itu saya lepas, itu sudah saya keep, tidak boleh tambah tidak boleh kurang, untuk mengantisipasi kalo dilepaskan tanahnya. Pelepasan tanah kan harus melalui legislasi, perda. Itu kan Pelepasan tanah berate tanahnya diberikan kepada masyarakat Pemukimannya Iya berate pemukimannya diberikan kepada penghuninya dan plus lahannya? Lahannya ndak. Pemukimannya aja. Iya kalo lahannya luas banget ya Pak. Hahahah Iya luas banget itu. Hahaha. Kalo gitu malah menimbulkan konflik horizontal juga. Ada wacana untuk melepaskan pemukinan itu Pak? I Pak WL Dulu masyarakat pernah berusaha. Tapi kan kita bukan dalam koteks seperti itu. keita lebih kea rah menginventaris, menjaga. Dulu ada permintaan sampai demo-demo Untuk melepaskan I Pak WL He em. Sudah dihitung semuanya tapi kan kita bukan dalam konteks mengambil inisiatif itu. itu kan dari provinsi, dari gubernur Kalo yang Liposos sendiri pernah ada gitu-gitu ngga Pak? I Pak WL Ngga ada. Liposos ngga, karena dia kan kampung ya, lebih kayak asrama. Sebetulnya kan apa kepentingan mereka ingin melepaskan. Wong lahan udah diberi. Udah ngga ada kepentingan. Kepentingannya kan ekonomi. Hehehe. Sebenarnya kan mereka boleh tinggal di situ kemudian mereka cari tempat lain untuk anak mereka. Tapi kan biasa mereka pikiran- pikirannya masih "Kayak gini enak ngapain musti repot-repot." Itu hal lain, yang mental I Tapi banyak warga yang bekerjanya di luar kan ya Pak? Pak WL He em. Kalo kamu lihat di area PG itu bisa dilihat ada yang warung, I Pak WL I Pak WL I bengkel, bsia beli truk. Secara ekonomi sebenarnya itu udah kuat ya Pak Iya udah kuat. Malah bisa dibilang lebih kuat dari staff kami. Kalo misalnya kampung rehab udah ditutup berati kalo ada pasien wajib untuk kembali lagi ke daerahnya dong Pak? Iya kembali lagi ke daerahnya. Itu malah paling bagus. Itu malah perlu kita, pelatihan vokasional apa yang dibutuhkan, itu nanti kita damping, kita anter ke lokasi Yang udah berjalan seperti itu pun di kampung halamannya pun bisa ini Pak Pak WL Kalo datanya volumenya udah berapa orang saya ndak tahu tapi kalo yang selama ini kami lakukan betul-betul kami antarkan ada MoU dan tidak ada feed back karena mereka kan. Sekarang sih belum ada yang melapor, "Saya di sini ngga diterima," belom ada yang seperti itu. Kalau memang hal itu sampai terjadi kan mereka udah tahu bahwa di sini. Kalo misalnya mereka dianiaya secara sosial pasti mereka akan balik lagi ke sini. Jadi saya pastikan di Donorojo itu tempat yang untuk ada pelayanan
I Pak WL I Pak WL I Pak WL yang betul-betul fokus untuk melayani kusta dan untuk pemberdayaannya saya juga mendampingi ke tempat-tempat mereka karena itu kan, kalo misalnya kita berfikir "Itu kan domainnya dinas sosial." ya ra masalah. Masalahnya kan sudah selesai, sudah sehat. Itu kan urusan anu, Kita lapor dinas sosial kita follow up. Yah. Hahaha Ya menurut saya apa yang bisa kita kerjakan....... Kita juga sering melakukan pelatihan di lapangan. Karena dalam imajinasi saya itu kusta hilanganya masih cukup lama. Jangan sampai ada cacat. Kalo cacat itu udah jadi masalah sosial, masalah cultural, masalah-masalah. Banyak masalahnya apalagi kalo cacat kusta, kiting dan segala macem Stigma nya lebih bertambah Stigmanya lebih bertambah apalagi ada cerita-cerita. Tapi sejauh ini di kampung rehab, anak-anak sekolah naik angkutan umum juga. Kalau di sini ya udah ngga masalah. Tapi saya denger di daerah-daerah lain itu Kalo di daerah-daerah itu ada ibaratnya agen-agen rumah sakit kan Pak? Ini, wasor-wasor membangung jaringan. Kayak di pantura itu ada 13 kabupaten, kita punya jaringan. Pada waktu itu kita jemput tapi lama- lama dinas kesehatan kabupaten merasa masa Rumah Sakit Kelet yang menjemput, akhirnya lama dinas kesehatan yang mengatar ke sini. Kemudian kita yang mengantarkan kembali. Tapi yang paling penting negara bisa diakses. Jangan sampai masalah biaya, kalo kamu kesulitan apa kamu pasien kusta, dateng aja ke Donorojo Emang dari dulu udah gratis ya Pak? Iya gratis khusus pasien kusta. kelihatannya rumah sakit kusta semua gratis. Seperti jawa timur kebijakannya masuk jamkesda. Saya kira mereka sudah punya hati. Tapi untuk mengembangkan sistem yang susah. Kadang-kadang kalo kerja di rumah sakit kusta kan ngga seksi. Kalo yang ngga betul-betul punya passion, saya kalo suruh milih, orang- orang yang tidak terpanggil kan lain lah. Itu juga wajarlah. Tapi saya kira kita buat keren agar yang nglanjutin nanti ngga minder. Lebih enak dilihat Kalo misalnya nih Pak, warga kampung rehab ataupun Liposos ada yang sakit tapi dia sakitnya bukan karena kusta, dia masuknya instalasi umum aoa instalasi kusta Pak? I Pak WL Ya kusta aja. Kita panggilkan. Kita kan juga penyakit dalam di praktik di sana. Jadi kita siapkan secara sistematik dan strategis. Trus kalo anak-anak dari ini juga gratis Pak? I Pak WL Gratis. Selama ini gratis I Pak WL Itu masuknya instalasi umum apa kusta Pak? Bisa umum. Kan itu udah ada databasenya, itu ngga sepenuhnya bear. Artinya gini, KK kan itu pendekatannya, itu sudah mampu apakah anaknya itu kita gratiskan. Kalo kita gratiskan apakah itu akan mendidik. Kan kalo mereka udah mampu mereka seharusnya mendaftarkan anaknya ke premi BPJS Jangan sampai membuat kelompok yang benar-benar "Apa-apa negara harus mengambil alih." Lahhh. Hahahah Tapi keliatannya selama ini gratis.
Ya dalam konteks ini kan dalam konteks kemandirian kita juga mengharapkan ada ide dari mereka jadi ngga semua dari rumah sakit. Kalo semua dari kita ya nanti "Harus gini," ya nanti masalahnya berkembang. Itu kejelekan komunitas yang kita mukimkan secara homogeny Jadi sebenarnya komunitas homogeny itu ngga bagus? Hehehe I Pak WL Yah. Plural itu kan lebih bisa mendengar, orang lebih banyak pandangan, saling menghargai, tapi kalo homogeny kan menyebabkan adanya chauvinism Semuanya harus satu suara gitu I Pak WL Karena tidak plural. Kita kan sebagai citizen harus bisa menghargai hak I Pak WL I Pak WL I Pak WL I Pak WL I Pak WL orang lain tapi masih dalam koridor saling menghargai Bagi saya kampung rehab dan Liposos, bagi saya itu unik Iya unik memang. Saya juga ngga ngerti itu dulu filosofi pemikiran itu gimana, dasarnya apa. Kadang-kadang filosofinya proyek kegiatan Jadi hanya meneruskan ya Pak Iya. Saya pernah menolak proyek dari DKI. Ada 1500 orang kusta dari swipping di jalan-jalan mau dimukimkan di sini dengan dana dari DKI. Saya ke Semarang. Pak saya tanya, "Nanti kalo dimukimkan nanti yang me-mainteance yang memelihara siapa?," ngga bisa jawab. Artinya membuang masalah ke sini. Niatnya cuman naroh aja Iya. Pernah itu dari DKI. DKI kan punya uang. Terus liat lahan di sini. Terus pas rapat saya bilang, "Pak itu kalo proyek mending ngga usah aja Pak. Itu kan masalahnya di Jakarta, nanti kalo kita maintenance di sini." Karena kalo kita maintenance di sini pasti ujung-ujungnya pake fiscal di sini. Bayangi aja kalo kita terima 1500 orang. Hahaha Iya. Masalahnya 1500 homogen. Ini aja 300 sampai 400 udah sensi nya bukan main. Jadi komunitas yang waahhhh Kuat ini sih Pak Itu kamu liat aja di Sitanala di rumah sakit di sekitarnya kan ada perkampungan, itu jadi sangat sensi sekali. Dikit-dikit mau diubah, demo. Di Dayak juga begitu. Di Dayak Makassar itu kan ada rumah sakit itu sebelahnya kampung rehab juga. Karakternya seperti itu. Mirip-mirip ya Pak berate I Pak WL Ya karna konsep rehabilitasi yang homogeny itu sehingga mereka merasa "Ngene wae, gini aja-gini aja" Lebih bahaya kalo I Pak WL Ya betul, menurut saya karena itu based rehabilitasi, dikembalikan ke masyarakatnya, didampingi masyarakatnya kalo memang ada stigma, dijelaskan secara pelan-pelan, kustanya kita fasilitasi kita bantu, mungkin kita bikinkan kamar mandi sendiri, kita berdayakan menjadi produktif. "Dia orang cacat kusta kok bisa mandiri. Saya harus bisa." Tapi kalo semua orang ini disatukan ya terus pemerintah ini harus ini harus ini. kemarin pas Hari Kusta sedunia juga ada yang bilang "Perawat itu harus gini, harus gini." "Sik Pak, yang penting Bapak kan
I Pak WL I Pak WL dilayani, Bapak dirawat to." Kan ada perawat yang masih 'minggring- minggring' pas ngerawat. Tapi kan sebenarnya dia ngrawat luka sendiri sebenarnya juga bisa kan? Itu satu aspek Iya juga sih Pak "Ini masalahnya surga sama neraka." Wah kok adoh men Ampe segitunya Pak. Hahaha Iya betul itu. Kan tidak semua orang dalam kondisi harapannya sama, kondisi motivasi sama, mental set sama. Kita kan pake standar minimal Hari Kusta itu sebenarnya gimana sih Pak? Sebenarnya saya I Pak WL Hari Kusta itu apa itu, saya ada. Minggu terakhir di bulan Januari itu I Pak WL hari Kusta Sedunia. Yang saya inget itu rumah sakit ini selalu memperingati hari kusta setiap tahunnya. Kalo yang tahun ini itu cukup besar. Kita juga ingin memberikan akses terhadap pelayanan kusta yang lebih happy, lebih moderat, lebih ilmiah. Di Sitanala juga ada jadi pasien kusta dari PNS harian lepas juga ada Banyak juga penderita kusta yang jadi pegawai Iya ada juga penderita kusta yang jadi BLUD. Artinya, apa yang dibutuhkan, kita mampu membiayai, itu bukti bahwa kita tidak diskriminatif. Anak-anak penderita kusta yang sekolah perawat ada juga yang jadi PNS juga. Pinter juga. Ndak ada masalah. Just do it aja. Yang punya masalah ya yang punya stigma-stigma itu. kalo kita ya ngga ada masalah. Sampai ada pegawai kita yang dari Mbangsri terus didiagnosis kusta kemudian orang-orang yang lain menjauhi Oh ada Pak? I Pak WL Ada. itu yang tenaga vokasional training di belakang itu kan guru itu. tapi tenaga yang dari kecamatan sudah pension. Kita obati tidak cacat itu. Itu juga ada guru sama BKD itu juga, artinya masih ada stigma Padahal Bangsri deket sini Pak Iya artinya mereka ngerti kalo di sini ada rumah sakit kusta terus dipindahkan kepegawaiannya. Kita welcome ngga ada masalah Itu di sana udah agak dijauhi? Bukan agak tapi udah dijauhi Makanua dipindah ke sini? Iya kepalanya ngambil inisiatif dari apda nanti stress, itu kan juga bukan solusi kan. Artinya membiarkan ada stigma. Karena kita sama-sama negara, ya udah pindah ke sini aja. Ndak papa. Bekerja dengan happy di sini. Karena kita kan ngerti tata kelola. Ada juga eks penderita yang jadi pegawai kita juga. Ada PNS juga. Ngga ada masalah. Yang jadi masalah sebetulnya penemuan kusta dini pasien-pasein yang baru yang diobati dengan segera supaya tidak cacat. Itu sebenarnya hal yang paling utama dari program kami I Iya jadi rehab memang sudah ada seperti itu, dan tidak akan diteruskan Pak WL He em. Tidak konsepnya . sebenernya konsep rumah sakit kusta, rumah sakit jiwa itu kan melanggar HAM. Konsep rumah sakit ya rumah sakit Ngga perlu disebutkan kan gitu ya Pak I Pak WL I Pak WL I Pak WL I Pak WL Ya kan orang masuk situ udah langsung terlabel, "Oh keluar dari Rumah Sakit Jiwa, sakit jiwa ya?". Iya kan? Hahah Iya Pak. Hahaha I Pak WL Kan ada desain yang lama berkembang. Rumah sakit kusta lama-lama
hilang kok. Apalagi pasiennya makin berkurang. Ada wacana untuk tidak menggunakan rumah sakit kusta lagi Pak? Lebih ke arah marketing. Lebih ke arah supaya orang ngga stigma saja. Tapi di dalemnya SOP nya tetap kita tingkatkan, pelayanan kusta tetep Tapi labelnya yang ngga RSK lagi. I Pak WL I Pak WL He em. Itu lebih ke arah marketing aja. Lebih ke arah kepentingan I warga sini. Coba bayangkan rumah sakit kusta Udah langsung ini Pak. Hahahah Berate kalo dari daerah yang sakit masih dibawa ke sini ya Pak? Pak WL Dianter sekarang. kalo dulu kan dijemput. Kalo dulu kan ngga dikelola I Pak WL I sejak tahun 70 itu. baru tahun 2000 pas saya ke sini baru ditata Semenjak Bapak yang Dirut nya? Iya. Saya tata. Saya ngerti kalo di sini itu place nya jelek, aksesnya jelek. Bayangkan saja mesti orang kusta, cacat pasti pendapatannya ngga ada. mau ke Kelet, Donorojo itu biayanya berapa. Terus kita mengkonekkan aja. Lama-lama kan dinas kesehatan kabupaten kan mengerti pekerjaan kita, "Wis diater wae." Sampai ada yang dikucilkan diambil dari keluarga, secara medis udah ngga anu. Terus kita tolong, bisa seger, terus pulang lagi. kita lebih kea rah seperti itu. Jadi kan pas udah sembuh mereka kan masuk ke kampung rehab kan ya Pak, dulu, itu disarankan apa emang Pak WL Mungkin lebih ke arah disarankan kan ya. Karena tidak bisa diterima I Pak WL sama masyarakatnya ya. Kemungkinan besar seperti itu. Tidak diterima oleh masyarakat kemudian dimukimkan. Ada yang kembali juga ada. Cuma dia dimukimkan karena stigma masyarakat kuat. Leprosaria dulu banyak itu sampai 100an, kalo sekarang banyak yang meninggal, tinggal 20 apa 30an. Udah sepuh-sepuh semua Oh ya kalo yang Liposos rata-rata bukan asli dirawat di Donorojo ya Pak? Pas pertama kalinya Pas pertama kalinya tidak harus. Mereka kan ada dari mana-mana trus dimukimkan. Itu seleksinya juga ngga ngerti. Wong kalo kita ngliat di Liposos Paca itu kan juga tidak, impairment nya juga tidak terlalu kan. Sebenarnya bekerja di tempat umum aja tidak ada masalah. Kalo kita lihat secara komunitas. Tapi karena sudah dimukimkan jadi mereka terlabel seperti itu terus mental set nya sudah komunitas ya seperti itu 'udah nyaman tinggal di situ I Pak WL Yah. Dapet bantuan, dapet ini, dapet ini, dapet ini Tanggal wawancara: 2 Maret 2015 Siang hari ini saya telah memiliki janji pertemuan dengan Pak JN. Saya ingin bertanya tentang beberapa hal, khususnya tentang penyakit kusta secara medis, bagaimana gambaran diskriminasi terhadap penderita kusta, dan bagaimana sejarah Liposos Paca. Pak JN telah tinggal di Donorojo cukup lama dan beliau pun telah bergelut dengan bidang kusta selama bertahun-tahun. Sekitar pukul 14.30 WIB saya pun telah tiba di kediaman beliau. Saya dipersilahkan duduk di ruang tamu. Di ruang tamu tersebut hanya ada saya dan Pak JN; sedangkan anak dan istri Pak JN sedang berada di ruang keluarga.
I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Iya Pak saya mau nanya penyakit kusta kayak gimana secara medisnya. Hehehe. Kayak tanda-tandanya, jenisnya, terus penularannya, pengobatannya, terus kalau misalnya udah sembuh apakah ada kemungkinan beliau bsia sakit lagi, kambuh, atau kalau misalnya udah sembuh ada potensi nular apa ngga, misalkan dari luka-lukanya atau gimana Ya udah sesuai teori aja kan ada. Hehehe Yah kalo misalnya sesuai teori mah, saya sebenarnya baca dari buku cuma kan kalo misalkan dari ahlinya kan lebih ini Pak Yaah ngga juga lah. Hahaha. Ya udah yang tau apa dulu tentang kusta Oh kusta Pak? Kusta itu ya penyakit yang disebabkan oleh Mycobacterium leprae. Penyakit menular yang bisa menular tapi susah untuk menular karena memang tergantung dari kekebalan tubuh di individu. Iya karena kuman. Kalo tipenya ada dua MB sama PB. Kalo MB itu multibasiler. Multibasiler itu sama aja tipe basah. Tipe basah berarti sama dengan banyak kuman. Kalo PB itu paubasiler itu tipe kering Kalo pengobatannya Kalo pengobatannya yang MB jelas lebih lama, 12 bulan. 12 bulan itu harus selalu minum obat? He em. 12 paket obat. Kalo yang PB itu 6 bulan. Kalo misalnya minum obat, kan sehari 3 kali ya Pak? Sehari sekali Oh sehari sekali. Misalkan sehari skip lupa itu gimana Pak? Kan 12 dosis diselesaikan dalam 12 ditambah 6 bulan Berati 12 dosis diselesaikan dalam waktu 12 sampai 18 bulan Iya 18 bulan. Hari itu tidak selesai jadi tidak tepat jadi ngga bisa selesai. Tapi ada yang namanya selesai pengobatan namanya rft murni dan tidak murni. Menyelesaikan obat dengan baik tanpa ada jeda. Kalo yang itu yang lebih dari tiga bulan. Misalkan bulan kemaren, katakanlah bulan Januari minum obat sampai dengan akhir januari. Februari, Maret, April ngga minum obat gagal ini Berati harus ngulang dari awal? Iya harus ngulang dari awal. Kalo misalkan sehari dua hari itu ngga papa maksimal 3 bulan He em. Kan nanti kalo tiga bulan pasti kelewat. Misalkan tiga bulan, bulan pertama saja diselesaikan, bulan kedua mundur, terus mulai lagi nanti mundur lagi. ya ndak selesai 18 bulan. Biasane Tapi kalo pasien yang di Liposos atau di rehab itu mereka pengobatannya sampai dua tahun kadang lebih, itu memang pengobatannya dulu beda sama sekarang apa gimana Pak? Oh dulu memang beda ngga seperti sekarang. kalo dulu kan hanya dosisi tunggal. Yang diberikan itu hanya DDS saja dan Kalo yang sekarang Kalo yang sekarang beda, enam bulan atau 12 bulan. Kalo dulu mereka Cuma minum DDS sama .... Makanya ampe tahunan gitu ya Pak? He em. Obatnya memang beda Ini, komposisi obatnya memang beda Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN He em. Kalo tanda-tandanya itu yang paling gampang diliat itu bercak putihnya itu Pak? He em. Orang itu kalo reaksi biasanya (saya sambil ngerokok ya. Hahaha) Iya Pak. Hehehe Jadi ketika minum obat itu ada kejadian yang namanya reaksi, kambuh timbul merah-merah itu. itu bisa saja terjadi sebelum pengobatan, selama pengobatan, dan sesudah pengobatan Pas udah selesai enam bulan itu? Iya yang enam bulan itu. itu bisa saja terjadi. Yang bercak putih itu bisa juga merah, bengkak-bengkak itu bisa saja terjadi selama pengobatan. Itu bukan kambuh tapi memang terjadi semacam reaksi yang berlebihan dari tubuh terhadap kustanya. Itu bisa diantisipasi dengan pengobatan antireaksi. Ngga yang reaksi terus ngulangi obat dari nol itu ngga Itu sebenarnya bakterinya udah mati tapi itu mungkin efek sampingnya gitu kali ya Pak? He em. Jadi kan kusta di dalam tubuh itu diobati, ibaratnya itu di perangi sama tentara sama obat-obatan itu kemudian banyak mycobacterium leprae yang mati kemudian tertumpuk di dalam tubuh kan, ikut aliran darah kemudian menumpuk di satu tempat dan menimbulkan reaksi untuk mengeluarkan benda asing karena dianggap benda asing. Nah mengeluarkan benda asing itu tubuh merespon dengan itu tadi Pecah-pecah gitu berati ya Pak? Iya pecah-pecah. Tapi sebenarnya itu adalah tumpukan kuman yang sudah tidak aktif lagi. Kalo yang lagi diobati terus kulitnya item-item gitu Pak? Itu item-item itu dari dampak obatnya Dan prinsipnya kalo udah diobati kan tidak menular He em. Berati kalo misalkan udah mulai konsumsi itu udah ngga menular Pak? Ya ndak Misalkan kan tadi minum obatnya harus enam bulan, itu baru dua bulan itu juga udah ngga ada potensi menular Pak? Dari bulan pertama dia minum obat itu udah ngga. Oh udah ngga. Jadi dari bulan pertama sampai bulan ketiga itu udah fragmented. Kalau secara teori seperti itu tapi praktik di lapangan kan ya ngga ngerti Ya trus yang jadi masalah sosial apa? Terkait isolasi? Ntar dulu Pak. Jelasin ke saya tentang kusta nya dulu Pak. Penularannya gitu Pak, nanti baru ke bagian itu. hehehe. Kalo penularan kusta itu gimana Pak? Ohh. Kalo penularannya sendiri kan sebenarnya kontak erat dalam jangka panjang. Otomatis kan lingkungan terdekat dari pasien, seperti keluarga, tetangga, sama saudara mungkin yang masih dalam satu lingkup. Pernafasan gitu juga Pak? Ya bisa juga pernafasan, secara teori kan memang tapi kan kalo di Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN lapangan yang maksudnya kontak langsung itu kalo ada sentuhan dengan kulit. Bersentuhan langsung, kemudian baju, pakaian yang digunakan pasien Kalo nafas Kalo nafas juga diyakini iya. Kalo kontak langsungnya kan harus jangka waktu lama kan ya Pak, kalo jangka waktunya kira-kira berapa Pak? Ya 1 sampai dengan 5 tahun Kalo cuma sebulan dua bulan itu ngga ya Pak? Ya ndak. Makanya nuwun sewu, ya bukan apa-apa ya ketika keberadaan anak-anak mahasiswa itu sama Pak AK. Kan tiap hari tapi kan jangka pendek. Artinya ketika masing-masing individu selesai masa camp nya itu kan sudah tidak berhubungan lagi dengan kusta. ketika coba hal tersebut dilakukan selama berbulan-bulan atau bahkan bertahun-tahun mungkin ya ada indikasi Ada kemungkinan itu ya Pak? Makanya kalo itu saya ekspos nanti temen-temen tidak jadi memerangi kusta kan? Tapi kalo yang dikunjungi sama temen-temen mahasiswa kan yang udah selesai pengobatan Pak. Apa tetap ada kemungkinan itu Pak? Lah itu kan gini di dalam kampung rehabilitasi itu ada yang masih aktif dan ada yang sudah pengobatan. Tapi rata-rata sudah pengobatan. Oh ada yang masih aktif Yang tidak kan kadang lost dari pihak rumah sakit kadang itu mintanya. Kadang ada yang tidak tuntas melakukan pengobatan dalam suatu keluarga. Nah pada saat tidak tuntas pengobatan, anaknya yang setiap hari bergumul dengan orang tuanya muncul-muncul setelah usia 10 tahun 15 tahun. Secara teorinya kan masa inkubasinya bisa 2-5 tahun bahkan lebih. Artinya ketika waktu kecil orangtuanya belum selesai penyembuhan, muncul setelah dia di usia 10 tahun. Ketika muncul dari dia kena, gejala sampai dia mengganggu kan ada peluang. Artinya tidak minum obat. Kalau dia minum obat pasti sudah memunculkan gejala. Nah bahaya ini antara waktu belum betul-betul belum muncul gejala atau sudah muncul gejala tapi tidak dirasakan sebagai penyakit sudah bergelut dengan banyak orang. Orang nya tidak tahu dan si penderita juga tidak merasakan sebagai sebuah penyakit. Nah itulah Berati kalo misalnya udah sembuh, dia kemungkinan muncul lagi karena itu ya Pak ngga sengaja berinteraksi dengan yang masih sakit Iya. Terus kalo yang udah sakit biasanya ngga ada. Biasanya penyakit dengan reaksi, ulkus itu lukanya sepanjang hidup tetap menghantui terus. Kalo misalnya nih Pak kan udah pengobatan yang enam bulan atau dua belas bulan itu kan udah sembuh, tapi dia sebenernya tetap ada kemungkinan untuk Ya udah sembuh, secara teori ya gitu. Tapi saya cerita ini fakta di lapangan. Tapi ya itu pada waktu tinggal di rehabilitasi atau di sosial itu kan ada yang dalam masa pengobatan kemudian ada yang mungkin belum. Kemudian yang belum itu sudah berinteraksi dengan orang lain kemudian menularkan. Kalo sudah pengobatan ya aman, aman untuk Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN tidak menularkan Walaupun dia belum selesai masa pengobatannya. Berati kalo yang dia udah sembuh walaupun dia masih punya luka, kalo misalkan dia ngga berinteraksi sama yang masih sakit, dia ngga masalah Ngga papa. Wong dia emang udah kusta ngapain takut. Kalo misalkan yang udah sembuh trus masih perawatan kusta trus misalkan makan dari, ngga papa kan ya Pak? Ngga papa. Lukanya kan itu kalo cara jawanya itu 'njijini' Geli kali ya Pak He em lah. Kalo yang ngga terbiasa kan, mungkin baunya Tergantung ininya juga kan ya Pak. Apa namanya individunya, kuat apa ngga kan ya Pak Sekali lagi, itu tergantung individunya. Pak AK mungkin kemarin sudah cerita cuma kan jangan disalahartikan kalo yang mahasiswa lebih dekat sementara petugas rumah sakit agak jaga jarak. Kan kalo petugas rumah sakit setiap hari, bertahun-tahun. ya memang tetap harus jaga jarak. Kalo yang Cuma sehari dua hari ya ngga papa. Sampai dengan bulan ngga papa Kayak emang udah SOP nya, eh bukan SOP tapi ya intinya untuk menjaga diri juga ya Pak? Iya. Tapi yang jelas secara manusiawi itu kita tetap menjaga hubungan komunikasi jangan sampai tersinggung Tapi kalai di masyarakat Lah ini sampai ada yang ketularan, nanti berlanjut sampai pada phobia pada teman-teman Oh saya? Saya ngga akan nulis bagian itu Pak. Kan saya lebih ke aspek sosialnya Pak. Kalo untuk nulis tentang penyakitnya dan penularannya seperti apa-seperti apa yang memang saya akan tulis tapi ngga sampai detail banget karena saya kan lebih ke aspek sosialnya dan kehidupan sosialnya seperti apa. Jadi ya begitu Ketika Pak AK mengatakan kepada saya, secara empiris saya jelaskan fakta bahwa anak-anak penderita a, b, c, d. Secara teori memang udah ngga menular tapi fakta mengatakan a, b, c, tadi dalam posisi pengobatan. Artinya apakah pada saat bapak ibunya dalam masa pengobatan kemudian dia juga dilahirkan, setiap hari bergelut dengan orang tua kemudian dengan lingkungan setelah dewasa baru muncul kalo dia kena kusta. Nah itu menandakan bahwa bagaimanapun manusia berpikir. "Oh iya ya, jangan sampai lah," Kalo kemaren temen-temen UI kan paling berapa minggu Dua minggu Pak Iya dua minggu. Cuci tangan kaki pakai sabun, makan bergizi Kalo misalnya udah berinteraksi selama sebulan terus makan yang bergizi itu juga ada potensi juga Pak? Ya kembali ke higienis ya. Ketika bergumul itu bagaimana. Mandi apa ngga, pake sabun apa ngga, kemudian kesehatannya dijaga, ya ndak ada masalah Kalo masyarakat sendiri udah pada tau apa belum Pak bahwa memang ngga segampang itu untuk menular? Iya memang tidak segampang itu. Tidak semua pasien menularkan. Ini Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN kan saya juga tidak bisa ke anak-anak perawat kadang anak penderita yang notabene sudah berpendidikan itu memilih keluar dari lingkungan itu. dan itu menunjukkan bahwa ada ketakutan secara psikis bahwa jangan sampai orang tuanya kena dia nya juga kena Oh berati, oh ya kebanyakan anak-anaknya memang merantau ya Pak Iya merantau. Ngga kebanyakan sih tapi ada beberapa Iya sih ada cerita juga kalo ada perawat yang masih jaga jarak Yah itu kan mereka membaca dan melihat langsung. Itu anaknya pasien si a itu kan juga jadi perawat. Dia ngga mau ditugaskan di Donorojo. itu kan tanda tanya Oh anaknya pasien udah jadi perawat dan dia ngga mau ditugaskan di Donorojo Di Kelet Oh ditempatin di Kelet mau tapi ditempatin di Donorojo ngga mau. Padahal anaknya pasien Alasannya katanya untuk menambah ilmu tapi secara aslinya saya sudah mengungkap. Karena saya tahu makanya saya tanya. Dulu ibunya ndak kena kusta. tapi kemudian menikah dengan bapaknya terus punya anak. Pas anaknya masih kecil kemudian muncul. Lah kemudian saya obati sampai sembuh. Otomatis kan anaknya berpikir. Kan gitu kan Iya sih banyak sih Pak penderita yang nikah sama orang sehat. Sebenarnya ndak papa kalo cuma sekitar seminggu dua minggu tapi kalo udah tahunan ya harus lebih selektif lah. Yang dideketi itu siapa saja pasiennya. Ada yang masih diobatin Tapi kalo misalnya secara medis udah benar-benar dinyatakan sembuh kan Iya udah ngga papa. Kayak Pak AK Kalo kusta kan identik dengan masyarakat yang ngga mau menerima karena gini-gini dan ketakutannya. Itu karena masyarakat memang belum tau fakta itu atau Sebenarnya gini mayarakat bisa membaca. Penyakit ini sudah ada sejak zaman nabi. Bagi orang-orang yang tau agama pasti pernah membaca. Tapi kan kita dengan ilmu teknologi Kalo masyarakat, khususnya yang sekitar sini, udah biasa atau Udah biasa. Kalo diukur tingkat leprofobia nya udah ngga ada. Udah ngga ada Pak. Udah bisa berinteraksi seperti biasa. Hmmm Pak. Berati Bapak tau sejarahnya Liposos Pak? Dulunya. Hehehe Liposos itu kan dulunya tahun 87 oleh Menteri Sosial atau siapa itu. dan sampai sekarang pun trend nya adalah masalah sosial kan. Masih terus saja jadi pengemis jalanan, orang-orang gelandangan dulunya kan riwayatnya dioperasi kemudian beberapa diantaranya terjaring, ternyata kusta. Nah begitu tau kalo terkena kusta, kemudian dinas sosial melakukan komunikasi ke dinas kesehatan dan lain yang terkait. Ngeri juga pada waktu itu. Bagaimana ini. Kemudian terpikirlah pusat kustanya Donorojo terus mereka melakukan izin operasi. Kalo dulu kan ada yang namanya rumah singgah. Rumah singgah, sementara persediaan rumah singgah di Semarang, di kabupaten kota juga terbatas dan ada kustanya pula. Kalo dijadikan satu takutnya nanti menulari Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I orang lain. Sehingga punya lahan yang cukup mereka meminta izin kepada pimpinan rumah sakit dulu karena punya potensi wilayah yang ngga digunakan Itu perumahan plus lahan-lahannya Pak? Iya perumahan dan lahannya. Nah dan dibangunkan RSS itu, rumah sangat sederhana. Dibuat rumah 30an Sekarang 32 Kemudian oleh dinas sosial yang ditangkep itu dimasukkin ke situ. Butuhmu opo? Obat. Obat oke, nanti obat gratis Oh obat kerja sama rumah sakit Obat gratis nanti minta saja. Kemudian makan. Makan oke nanti dapat permakanan. Sebulan sekali dapet nilainya berapa. Mulai dari beras, lauk pauk Sejarahnya memang ingin ditempatkan di persinggahan atau di tempat rehabilitasi tapi kan karena punya kelainan kusta itu kan makanya di refer ke yang menangani kusta. Ya pihak rumah sakit kan juga mikir karena kalo di sini ngga mungkin dijadikan satu di rumah sakit ya makanya ya sudah izin wilayah saja untuk menempatkan semua orang-orang itu Berati rumah sakit ngga ikut andil sama sekali Ngga ikut andil sama sekali karena itu programmnya pemerintah dinas sosial provinsi. Dulu kan departemen sosial Sebelum ada otonomi Iya sebelum ada otonomi. Dulu kan pusat Tapi semenjak ada otonomi langsung dipegang sama dinas sosial kabupaten jepara? Iya Ada peraturannya gitu-gitu Pak? Ada. Jadi ketika yang masuk, dulu kan mereka-mereka yang terjaring saja. Tapi dengan berkembangnya teknologi informasi, radio, Koran, dan lain-lain, itu kan dia tersebar di mana-mana "Enak ya di sosial, obat gratis, mondok gratis, ngga repot, makan dikasih makan." Akhirnya mereka berlomba-lomba masuk. Banyak yang pada pindah? Ngga. Masuk dulu ke rumah sakit, alasan tidak diterima keluarga lah, diisolir, disingkirkan, atau apalah Tapi emang asli Ya asli. Nyatanya mereka kan memang dari pihak desa, kecamatan, kabupaten itu memberikan surat pasti. Seakan-akan kalo dilihat kronologinya itu mereka menolak, menolak warganya untuk tinggal situ makanya begitu minta surat ya langsung cepet. Coba saja, katakanlah kabupaten, desa mau minta surat pindah ke Jepara. Waah cepet Cepet ya Pak. Karena apa namanya minta surat karena sakit kusta itu prosesnya Yah. Begitu udah ada surat pindah baru dimasukkan ke sini. Kalo ada tempat kosong ya silahkan atau ke ketuanya atau dalam hal ini Pak AK menerima Berate ngga ada prosedur khusus gitu Pak. Yang penting ada surat pindah, ke dinsos trus langsung ke Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN Iya ngga ada. Yang jelas pertama ke Pak AK nya dulu mengizinkan apa ngga. Kalo ngga mengizinkan ya ngga bisa. Kalo peraturan dulu itu jelas sekali, Cuma tidak tertulis. Hanya konvensi. Oh ngga ada peraturan tertulisnya? Ngga ada. Mungkin ada cuma saya tidak menemukan. Jadi kan dulu rumah sakit tiga. Semarang, Kelet, sama Donorojo. Di Semarang itu penemuan kasus-kasus baru, itu Tugurejo untuk pengobatan. Kemudian Kelet adalah penampungan penderita kusta yang sudah tidak produktif dan tua-tua, kemudian Donorojo adalah tempat penampungan penderita kusta yang masih produktif tapi yang ada indikasi sosial seperti tidak diterima keluarga. Ketika seperti itu kan mereka, di Semarang itu mereka lama kan ngga mau pulang-pulang karena alasan yang klasik adalah karena keluarga tidak mau menerima. Karena tidak mau menerima akhirnya pihak Semarang memberikan surat direkturnya kepada yang terhormat bagian perawatan di Kelet ada yang ke Donorojo, kalo yang udah tua biasanya Kelet tapi kalo yang masih produktif itu ke Donorojo. Begitu dikirim diobati di rumah sakit Donorojo, masa penyembuhan, sudah tidak ada indikais medis, biasane muda sama muda ketemu Terus nikah Iya nikah terus tak kawinke Oh dulu Bapak yang nikahkan. Hahaha Iya ke kantor kalo dulu ngga mbayar. Yang penting ada surat keterangan dari desa sama surat keterangan rumah sakit Jangan-jangan Bapak yang jadi penghulu nya ya Pak? Hahah Ya ndak. Kalo penghulu ya tetep dari kecamatan. Dianternya pake ambulan. Udah selesai, sukses. dari rumah sakit kita sediakan yang namanya bangsal keluarga, itu yang ditempati Bu Sukarti, Bu Supiah itu kan. Nah di bangsal keluarga itu mereka product kan? Setelah product jadi menghasilkan anak kan? Hahahah Lah mau ngga mau mereka mulai belajar mandiri kan, "Pak saya sudah dari keluarga keliatannya bantuan udah cukup," kalo dulu ngga ada lahan ya memang dibantu. Mulai era saya, "Sudah ada lahan?" "Sudah." Dimasukkan ke kampung rehabilitasi. Disiapkan lahan, mereka mbangun rumah. Kan kalo satu keluarga itu dapet ¼ lahan hektar sawah dan ½ hektar lahan kering. Kalo dulu begitu ada memo ingin keluar langsung dapet. Kan ada masa tunggu, dari ngolah lahan sampai panen kan minimal tiga bulan, tiga bulan inilah rumah sakit memiliki kewajiban untuk memberikan yang namanya jatah mentah. Dikasih beras senilai yang ada di rumah sakit. Kalo dulu perorang kalo ngga salah 5 kg perbulan atau 10 kg gitu. Itu dikasih bahan mentah termasuk ada gula, apa, apa Segala sembako Iya. Sampai ia mandiri baru dicabut. Biasanya pas udah tiga bulan, ada yang lebih "Pak kulo niki ndak panen, belum bisa makan sendiri" Kalo yang Liposos gimana Pak? Kalo yang Liposos itu mereka udah dari awal Pas datang ke situ mereka sudah sembuh? Sudah. Mereka biasanya langsung atau via rumah sakit. Kalo via rumah Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN sakit biasanya lama ya. Artinya, mereka sasaran utamanya adalah kampung rehab. Tapi karena kampung rehab terbatas lahan kan ndak bisa semudah mengeluarkan orang, begitu ini ngga ada, ngga ada, ngga ada, akhirnya mereka ya udah masuk kampung sosial. Tinggal masuk dan ikutin gimana Kalo prosedurnya lebih gampang sosial? kalo kampung rehab emang prosedurnya Sosial. Prosedurnya kan ketika ada peluang artinya ada yang meninggal atau ndak bisa hidup lagi di situ trus ditarik ke rumah sakit kan lahannya buat orang lain. Nah mereka berebut Kalo yang sosial tinggal langsung masuk. Ada lahan ngga sih Pak Ndak ada. kalo dinas sosial dan ketua acc ya tinggal langsung masuk aja. Dan ada surat pengantar dari desa dia berasal Jadi rata-rata memang yang tinggal di rehab sama Liposos itu emang masalah......... Masalah sosial Keluarga sama lingkungan gitu ya Pak Iya. Jadi kalo udah seperti itu ya yang jadi masalah sebenarnya masa jeda. Jadi kalo saya mau menulis itu kenapa sih kampung rehab....sosial. itu sampai sekarang pun tidak bisa menghentikan untuk tidak mengemis di Semarang Banyak itu ya Pak? Iya ada beberapa. Jadi ya itu ceritanya yang pertama masuk, dia tinggal di rumah sakit kemudan bertempat tinggal di sosial sudah ada niat dari sini bahwa "Saya akan ngemis" Dari pas awal masuk rumah sakit? Iya. Jadi kan kalo Pak Sub itu kan dia dari Pekalongan terus berobat di rumah sakit terus dari awal emang minta bertempat tinggal di Liposos Iya contohnya itu anda tahu lah. Dia di Pekalongan yang sudah bisa dikatakan tidak bisa diterima di keluarganya. Masuk ke Donorojo, dirawat sembuh. Pas di rumah sakit kan dia kontak dengan orang-orang Donorojo, Liposos sosial. Terus dikandani, "Ning sosial wae engko sukses." Nah kalo masuk rehabilitasi kan ngga mungkin ada aturan. "Anda keluar dari rehabilitasi menikah dengan siapa?" Kalo menunggu menikah dengan pasangan baru otomatis masa tunggunya lama. Belum tahu dalam setahun itu ada yang meninggal. Dalam lima tahun lah Berati kalo masuk rehab harus nungguin ini ya Pak? Lah iya harus nungguin lahan. Tapi kalo sekarang uda salah guna, salah fungsi. Kalo rehabilitasi kan itu udah salah prosedur. Jadi seperti Milono, ndak tau ada kepentingan atau apa Kalo Pak Milono dulu di Liposos kan ya Pak? Iya dulu di Liposos. Pak Jumari Pak Jumari juga RT di Liposos. Iya dulu di Liposos tapi tau-tau udah di rehab. Kao saya yang bergerak di bidang itu ya kalo saya mesti nglarang. Karena saya tahu kalo sudah masuk di sosial berate ngga boleh masuk di rehab. Beda jalurnya. Tapi mereka tetap memaksa. Alasan membeli rumah lah dan "Saya tidak Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN akan menuntut tanah". Tapi ya nyatanya mereka ya, karena mereka sudah tau peluang. Peluang kalo dia A si B meninggal kan tinggal nunggu giliran. Kalo saya sudah tinggal di rehabilitasi kan mesti dikasihkan ke saya, ngga mungkin dikasihkan ke orang baru. Tapi banyak ya Pak yang dari Liposos ke rehab? Ya kalo diitung jari ya tidak banyak. Kalo dalam organisasi ya yang saya lihat ada oknum lah. Kan izin disampaikan kepada seseorang yang merasa berwenang Jadi yang pindah dari Liposos ke rehab itu rata-rata ngga ngikutin prosedur yang seharusnya Iya ngga ngikutin prosedur yang seharusnya Kalo yang dari rehab masuk ke Liposos? Dulu katanya ada Ngga ada Pas dulu zamannya jaya-jayanya yang lima tahun awal kan katanya jaya-jayanya itu Oh iya. Pas lima tahun awal kan semua LSM, semua yayasan peduli terhadap kusta. karena mungkin gaungnya lagi ke mana-mana. Ya seperti sekarang lah gaungnya lagi ke mana-mana. Lah ini di belakang anda ka nada penelitian-penelitian lain lagi dari kedokteran, kemudian dari Belanda ............ Lebih ke kesehatannya berate ya Pak? Ngga juga. Hubungan tingkat kualitas hidup penderita kusta terhadap disabilitasnya itu. Jadi masalah sosial menjadi alasan. Sebenarnya kunci utama di keluarga. Kalo keluarga bisa menerima, sebenarnya orang lain nomor dua. Tetangga, masyarakat, sekalipun itu diisolir, itu diisolir oleh keluarga. Dia kan masih dalam satu ruang, dalam satu ruang. Semua kebutuhan makan-minumnya dipenuhi pasti tidak ada masalah. Pada saat itu dibesar-besarkan tonggone ngga bisa nampa lah. Makanya pas dia menderita dia sudah minder dulu Iya sih Pak banyak cerita-cerita walaupun udah sembuh tetap rasa minder itu tetap masih ada. Trus banyak yang walaupun udah sembuh tapi mereka mau kembali ke lingkunganya yang dulu juga kayak susah ya Ngga mungkin. Kalo mau menulis ini sebenarnya menarik ya Njenengan mana? Kebumen ya? iya Dulu pernah ada pasien dari Kebumen. Karena alasan sosial keluarga, tetangga, maupun masyarakat melakukan penolakan terhadap dirinya sehingga dia melarikan diri. Artinya belum booming, belum mencuat sekali, tapi dia sudah merasa karena ada perasaan minder tadi macem- macem, dia keluar dari lingkungan itu kemudian larilah ke Donorojo. di Donorojo kemudian dia diterapi. Tapi ketika dia mulai sangat sakit sampai muncul gejala yang mengganggu itu tadi itu kan sudah berapa tahun dan sudah hidup dengan masyarakat dengan berapa orang yang selalu berhubungan dengan dia. Berapa liter air yang ditinggalkan pada waktu dia belum diobati. Beum lagi udara yang terkontaminasi sebelum dia hengkang dari situ. Dia di Donorojo sampai dia di rehabilitasi sudah sukses sekian puluh tahun, sudah hidup bermasyarakat, punya istri, Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I punya anak. Kemudian kita ada kegiatan ke daerah asal, di sana ada kasus Kasus baru? Kasus baru. ketika ditanya masyarakat sudah lupa, ada ngga. Jawabannya "Ngga ada" Padahal ada yang dulu itu Nah. Ketika saya kroscek, "Njenengan dulu Kebumennya sebelah mana?" "Oh di daerah lokasi ini." Oh berati pas toh. Jadi semakin dia meninggalkan lokasi itu cepet, itu masyarakat semakin tidak tahu apa itu kusta dan masyarakat tidak akan pernah peduli karena tidak bisa melihat langsung. Begitu orangnya selesai dianggap masalah selesai. tapi di situ tidak ada kewaspadaan dini baik oleh kesehatan maupun oleh masyarakat. itu tidak merasa, "Pokoke Lurahe atau pemegang kuasa di situ bilang Tempat saya ndak ada kusta." Karena satu kusta itu udah pergi. Ndak taunya di belakang Pernah ada kasus seperti itu Pak? Ada. pasien-pasien yang di rehab kan dari Pati, "Patinya mana? Gembong. Gembong nya mana?" Pasti di sana ada kasus. Pekalongan, Jember, ya daerah situ lah yang kayaknya warga banyak dari situ Iya. Jadi.... Dirawat di sini endingnya , kemudian kita survey ke daerah asal. Ada ngga di sana. Ini karna keterbatasan waktu saya. Jadi kalo saya tulis itu membenarkan teori. Jadi karena masa inkubasi lama 2-5 tau bahkan lebih, artinya ketika dia meninggalkan rumah itu kan sudah kontak dengan banyak orang dianggep sudah selesai. tiba-tiba ketika kita datang 10 tahun kemudian, ada kasus Belum pernah say abaca jurnal seperti itu Belum pernah. Berate masyarakat takut kusta karena penularannya itu Pak? Iyah. Ngerinya itu, terus kemudian kalo udah cacat Tapi kalo di sini masyarakat sudah biasa ya Pak? Apa awalnya juga merasa gimana pas awal ada ini Kalo dulu awal saya ngga tau ya tapi kalo posisi sekarang ya udah sekian tahun, katakanlah 87 sampai 92 itu udah 5 tahu, terus kalo yang rehabilitasi itu lebih lama lagi, tahun 80 apa Bukan terusan dari Belanda kan ya Pak? Terusan dari Belanda, artinya berkembangnya itu. kalo dari Belanda itu tahun 50. Berati keberadaan mereka lebih dulu dari pada orang-orang di sekitar. Kampung rehabilitasi itu umurnya lebih tua dari pada masyarakat yang tinggal di situ. Dulu di sini aja kan alas Jadi dulu bener-bener pengasingan ya Pak? Ya benar-benar terisolir Emang niat dibikin di sana? He em. Emang jauh dari keramaian. Akses satu-satunya itu dari laut. Dari laut? Jadi emang bener-bener tempat Dulu akses ke Tayu pake kereta Berate dulu bikin itu konsepnya emang bener-bener untuk mengisolasi, secara kasarnya seperti itu? Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I He em. Jauh dari keramaian, jauh dari pemukiman. Yang awalnya ada berate rumah sakitnya dulu baru kampung rehabnya ya Pak? Iya. Kampung rehabnya belakangan. Itu kan setelah PKI ya. PKI tahun berapa? 65 kalo ngga salah Sebelum PKI muncul udah ada itu. Jadi selama kemerdekaan itu kan banyak tanah-tanah yang dianggap itu free jadi tidak ada pemiliki. Jadi pada zaman dulu PKI ingin mengausa tanah, mulai dari Plang Gandul sana. Kan rumah sakit sebagai figure yang dipercaya mengampu warisan dari Belanda itu, mengampu dana-dana dari raja itu melindungi. Caranya melindungi adalah dengan memberikan instruksi pada waktu pada dokter Aminudin. Kalo dulu Pak Muradi, "Heh Pak Muradi, anda rela apa ngga jika tanah ini mau direbut sama orang lain?" "Ya jangan Pak, ampun." "Lah ini ada tambang emas, bisa untuk kehidupan anda. Masa anda mau makan-tidur, makan-tidur." Dari rumah sakit siap bangunkan rumah sederhana, perawatan, makan. Dulu sejarahnya seperti itu. sampai menggarap tanah itu dan menghasilkan. Itu mnejadi konvensi yang tidak tertulis, dia keluar dari rumah sakit masuk rehabilitasi kemudian difasilitasi Jadi awalnya dari Mbah Dari dokter Aminudin kepada pasien, Mbah Muradi. Tapi kelompok-kelompok lama udah pada meninggal. Bu Karti aja, Bu Karti kayaknya tau dulu gimana sejarahnya Beliau tau sejarahnya dulu? Ya paling ngga rada-rada nyambung lah Kalo yang Liposos berati dulu tanahnya, lahan? Lahan milik rumah sakit. Tapi kan ampe sekarang masih tetep Iya masih tetep, mereka kan hak pakai. Bisa menggunakan tapi tidka bisa memiliki Tapi segala sesuatunya tetep dari Dinsos Jepara Yang Liposos itu juga intinya sama ya Pak? Mengisolasi Iya jadi pemerintah kota yang punya kota rame itu mereka menjaring kemudian dan hasil tangkapannya itu dia melimpahkan kepada pihak rumah sakit dalam hal ini untuk mendekatkan akses layanan kesehatan karena mereka ngga mungkin hanya ngopeni saja bisa tetapi kan kesehatannya kan ngga mungkin Ada aturan harus Liposos kayak gini-gini atau kampung rehab harus gini-gini gitu Pak? Ndak ada. Mereka yang tau. Kalo mau tau itu saya kira di dinas sosial. Saya kira di dinas sosial aja dokumen itu udah hilang. Saya menyebutnya konvensi. Aturan yang tidak tertulis tapi diyakini kebenarannya dan diceritakan dari pengurus lama ke pengurus baru Udah turun temurun ya Pak? Termasuk di kampung rehab sosial itu kan tidak boleh mendirikan bangunan permanen. Tapi kan sekarang kelemahan aturan ketika ndak ditulis kan ndak ada sangsi. Ya jadi nya begitu. Goal utama dari kampung rehab itu sebenarnya apa sih Pak? Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
Pak JN Melatih agar mereka belajar bermasyarakat. Melatih agar mereka bisa hidup mandiri di masyarakat Jadi ending laporan anda itu apa? Skripsi Pak. Jadi saya kan pembahasannya tentang stigma terhadap penyakit kusta yang pada akhirnya juga berdampak pada stigma pada penderita kusta yang pada akhirnya menyebabkan adanya eksklusi sosial. Tapi saya lebih fokus ke Lipososnya. Waktu itu udah sempet ngobrol-ngobrol sama beberapa warga kayak Pak Karim, Pak Bagong, Pak Suroso, terus Pak Subkhi tapi saya diceritain dari Mak Tun kan beliau calon isteri Pak Subkhi. Tapi dari cerita-cerita itu polanya sama Pak. Bu Sriyatun itu istrinya Pak Kurdi kalo ngga salah Suaminya udah meninggal 1 tahun lalu. Tapi ngga tau namanya siapa. Iya pas saya ngobrol-ngobrol pola dari ceritanya sama Pak. Itu ada yang mau masuk ke Liposos, perempuan Oh iya waktu itu Pak Karim juga pernah bilang katanya ada yang mau masuk ke Liposos tapi belum tau kapan. Jadi teorinya itu adalah kusta bisa disembuhkan, obatnya itu tipe A, B, C, D tulis aja sesuai teori lah. Kalo menurut Pak Joko begini-begini- begini Ini Pak. Kalo permasalahan utama dari penderita kusta itu apa sih Pak? Permasalahan utama? Tergantung dari sisi apa? Sisi sosial Sisi sosial itu sebenarnya wacana sosial yang masalah itu Dari masyarakat? Iya dari masyarakat Dari dulu sampai sekarang? Iya. Ngga akan pernah habis, ndak tahu kenapa Walaupun sudah ada sosialisasi I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN Walaupun sudah ada sosialisasi, dasar ilmunya, lah ini siapa yang salah I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN kan perlu diteliti. Artinya kenapa sih. Karena masyarakat ketika tidak tahu sama sekali sebenarnya enjoy. Tapi begitu muncul "Oh dia kusta, ngga usah ke sana, gini-gini." Itulah yang terjadi Tau tentang kusta tapi setengah-setengah gitu ya Pak? Iya setengah-setengah. Makanya saya juga tidak ngerti kepada petugas- petugas kesehatan yang ada di puskesmas, rumah sakit. Itu kan tau kusta juga tapi kan tau nya tidak sedalem tapi kan tau sedikit-sedikit. Justru malah bahaya. Yang terjadi malahan Ketakutannya malah meningkat "Oh kusta, jangan operasi di sini. Jangan dirawat di sini dong" Makanya dibikinin di sini ya Pak? Salah satunya karena itu. Berati yang saya tangkep sih Pak. Heheh. Jadi dengan adanya rehab, Liposos itu sebenarnya salah satu Salah satu solusi yang ditawarkan untuk meringankan, meminimalkan dampak dari leprofobia Tapi sebenarnya hal tersebut ngga berdampak mengurangi Ngga berdampak mengurangi tapi melatih. Jadi secara pribadi Oh ya tadi belum saya jawab ya yang ending rehabilitasi Jadi kan re itu mengembalikan seseorang supaya bisa bermasyarakat, berkarya, sebelum memasuki masyarakat yang sebenarnya. Contohnya
I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I Pak JN I pak JN I Pak JN ketika dia sudah 'berhasil' secara ekonomi , fisik, maupun psikis, mental ya, dia secara gentle melaporkan kepada pihak rumah sakit bahwa dia, "Pak, Bu, kami sekeluarga sudah siap kembali ke masyarakat dan tolong saya dibuatkan surat bahwa saya sudah tidak menular lagi atau secara medis sudah selesai pengobatan jadi tidak perlu dikhawatirkan." Terus tanda tangan. Ada beberapa yang meminta tapi tidak semua. Artinya pribadi. Kayak dulu ada Novi tapi sudah meninggal. Tapi meninggalkan karena sakit Sakit? Ya reaksi Oh bukannya kusta kalo secara medis.... Kusta itu tidak menyebabkan kematian sebenarnya. Ya sakit yang lain. Tapi banyak ya Pak yang secara ekonomi udah kuat tapi mereka Ndak mau keluar. Surganya kusta kan Donorojo Apa gara-gara rasa minder itu ataukah memang dari individunya yang memang Ya coba saja. Pasti alasannya karena, "Saya tidak mau kembali ke daerah saya karena saya merasa malu, merasa tidak diterima, saya tidak di wong ke lagi, atau saya sudah tidak punya sanak saudara lagi." Ya mau kembali ke mana. Jadi kalo dilihat lagi beberapa pasien yang saya lihat itu justru secara sosial ekonomi dia lebih mampu dari pada keluarga yang ditinggalkan. Kalo sekarang kalo dari rumah sakit ngga bisa masuk ke rehab ya Pak? Udah stop. Dan special sekali kalo memang itu pasien bisa masuk kalo memang dia betul-betul sulit, tidak diterima keluarga, masih produktif ya silahkan. Dan ada lahan. Kalo ngga ada lahan ya. Kita ngeluarkan mereka dari rumah sakit otomatis konsekuensi rumah sakit ya harus nyediain lahan garapan. Kalo misalnya suaminya yang sakit kusta tapi istrinya ngga. Kalo suaminya meninggal, istrinya gimana Pak? Istrinya ngga berhak sebenarnya tapi yang terjadi kan barter. Eh bukan barter. Gini lah misalnya Rini. Rini kan suaminya meninggal. Rini karena masih muda ada pasien kepengen di Donorojo. Akhirnya mereka, karena Paimin (si pasien) kan orang Cilacap, ini tidak bisa kembali lagi, kawinlah sama Rini Jadinya langsung masuk. Lahannya berlanjut Iya langsung masuk. Iya. Terus siapa lagi, Muritun ngawin udah masuk, terus siapa lagi juga ngawin di situ udah masuk. Gimana ya, ya begitu. (sambil menahan tawa) Jadinya ngga bergilir ya Pak. Kalo yang Liposos Bapak tau ngga Pak lahannya kayak gimana? Kalo yang Liposos itu sebenarnya ngga berhak lahan. Cuma berapa meter aja itu sebenarnya diberikan hak pakai kepada atas nama kelompok Liposos itu sehingga Liposos itu lah yang membagi ini garapan siapa-ini garapan siapa Warganya sendiri berati yang membagi? Iya. Itu Liposos dan rumah sakit ngga tau. Yang penting waktu itu rumah sakit katakanlah satu meja ini hak pakai. Terus Liposos saya taruh di pojok dengan alokasi sekian meter persegi. Terus didirikan Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
I Pak JN I rumah hanya di sini. Sisanya.... Sisanya terserah mau dibagi gimana Cuma saya ngga ngerti di Liposos itu sertfikatnya seperti apa, artinya perjanjian dengan dinas sosial itu seperti apa. Udah dari dulu banget sih ya Pak Tanggal wawancara: 3 Maret 2015 Hari ini saya melakukan wawancara dengan Dinas Sosial Kabupaten Jepara selaku pihak yang saat ini memiliki kaitan langsung dengan Liposos Paca. Menurut berbagai sumber, Dinas Sosial Kabupaten Jepara disebut-sebut sebagai pihak yang saat ini menaungi Liposos Paca. Sekitar pukul 08.45 WIB saya pun telah sampai di Kantor Dinas Sosial Kabupaten jepara. Saya dipertemukan dengan beberapa pegawai yang menurut bidang divisi yang dijabat mengetahui tentang Liposos Paca. Saya dipertemukan dengan Pak SL dan Pak NR yang merupakan pegawai di bidang sosial. Wawancara dilakukan sekitar pukul 09.00 - 10.00 WIB. Pak M I Pak M I Pak M I Pak M I Pak M I Pak NR I Pak NR I Pak NR I Pak NR I Pak NR Yang jadi masalah kami ini sih pengembangan mereka itu sulit. Permasalahannya itu menurut stigma masyarakat itu sulit. Pekerjaan yang mereka lakukan akan berdampak pada masyarakat. Sampai membuat telur asin aja ngga laku kalo memang dari sana Itu pernah Pak? Iya. Itu karena dampak dari penyakit itu khawatir masyarakat Oh dulu berati dulu pernah ada pembinaan ya Pak? Oh sudah pernah. Dulu, ya akhirnya arah pembinaan ya lebih ke arah pertanian untuk kebutuhan mandiri. Kalo awal dulu, ehmm sejarahnya Liposos itu gimana sih Pak? Ini dulu yang tau malah dari pusat karena Jepara salah satu ditunjuk untuk ditempati perumahan. Ini sementara seperti yang sudah saya sampaikan ya memang itu yang sudah dilaksanakan. Jadi kami ini ketitipan dari pusat untuk wilayah atau tempat penampungan penyandang kusta se-Indonesia. Jadi kegiatannya ya, ya seperti yang sudah saya sampaikan, jadi kami melaksanakan pembinaan, .... Kemudian keterampilan yang dilakukan selama ini tidak bisa ditindaklanjuti. Karena apa? Karena hasil dari pekerjaan mereka itu menurut stigma masyarakat itu risiko ketularan Berati pemasarannya waktu itu pas Oh sama Pak ini ya saya ada itu yang mau buat tugas juga. Hahaha Oh iya Pak. Oh ya Pak ini juga ada bantuan permakanan juga ya Pak? Ada. Itu apa aja bantuan permakanan? Beras, kecap ya Tapi kalo lahannya itu dari provinsi ya Pak? Dari pusat Oh. Udah sampai sana? Udah Pak Nginapnya di Rehatta?
I Pak NR I Pak NR I Pak NR I Pak SL Pak NR Pak SL I Pak SL I Pak SL I Pak SL I Pak SL Pak NR Pak SL I Pak SL Pak NR Pak SL I Iya di rumah sakit Kalo Rehatta itu kan dulu bekas rumah sakit kusta. Lah kamu dari sana malah lebih ngerti Kalo saya di Donorojo nya Pak. Yang di deket Lipososnya Oh iya. Iya Pak kenapa namanya Liposos ya Pak? Kita juga ndak tahu. Saya juga baru soalnya. Iya. Awalnya dulu kan memang khusus untuk rumah sakit kusta tapi sekarang udah jadi rumah sakit umu. Tapi kalo kepemilikan tanah kita juga ndak tahu nggih, karena itu kan milik propinsi. Punya propinsi ya? Iya milik propinsi tapi Lipososnya bukan. Jadi kan saya fokusnya ke Lipososnya Pak. Kira-kira sejarahnya Liposos kayak gimana ya Pak? Sejarahnya kita juga ngga tahu, kita kan hanya, tanggung jawab kita ya kita coba untuk pendampingan anggaran tapi ya ternyata sulit. Tapi ya hanya mbantu. Permakanan. Ya dari APBD itu ya hanya permakanan, dan selama ini yang kita lakukan ya hanya memberikan rekomendasi bila mereka meminta bantuan baik ke tingkat propinsi maupun yang lain. Itu yang kita lakukan hanya proposal dan pendampingan dari APBD ya hanya untuk permakanan. Tapi memang bentuknya tidak banyak Ehmm. Tapi kalo pembinaan ataupun pemberdayaan selama ini Pak? Ya pembinaan ada seperti pemberian keterampilan. Namun hasil dari keterampilan tersebut belum bisa diterima oleh masyarakat. karena itu hasil karya dari orang itu makanya belum bisa diterima. Ya akhirnya juga mandeg. Ya sekarang fokusnya ya ke pertanian. Arahnya ke mandiri jadi di lingkungan pondok sosial itu sendiri. Kalo kita tawarkan hasilnya Itu tahun berapa Pak ada pemberdayaan itu? Ya sudah lama ya Mbak, udah dari tahun berapa ya. Ya karena kegagalan itu, kita mau coba lagi ya piye karena masyarakat belum bisa menerima jadi ya eman-eman juga. Dulu pemasarannya di masyarakat sekitar Ya diperkenalkan lah produk-produk dari mereka tapi ternyata masyarakat sini belum bisa menerima. Ya gampangane ya ya kaya iku, ndak-ndak nular, tapi dari pada-dari pada ya mending ra usah Ada pilihan yang lain Jadinya ya ke pertanian saja. Lahannya per kepala dapet berapa Pak? Saya tidak ikut pembagiannya kayak apa Kan ada ketua kelompoknya Nanti kalo panjenengan ke sana bisa. Yang kita laksanakan ya itu pembinaan, bantuan permakanan dan rekomendasi Tapi yang lain-lain memang kita tidak tahu kayak tahunnya Tapi keliatannya udah sejak tahun Belanda Kan kalo berbicara tentang aspek sosial, masalah yang dihadapi oleh Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
Pak SL Pak NR I Pak SL I Pak SL Pak NR Pak SL I Pak SL I Pak SL I Pak SL I Pak NR Pak SL Pak NR Pak SL I Pak SL I Pak SL Pak NR Pak SL I Pak SL I Pak SL penderita kusta kan berkaitan dengan adanya penolakan dari masyarakat. Sebenarnya dengan adanya Liposos itu merupakan suatu kebutuhan yang memang dibutuhkan oleh penderita kusta? Gimana ya, sebetulnya kalo seperti itu, kalo toh mereka bukan asli orang situ, tapi kalo lingkungannya kurang bisa menerimanya ya dia merasa nyaman di situ Iya Mbak, itu masalah kenyamanan Mbak. Kalo goal utama dari adanya Liposos itu apa sih Pak? Hah? Hasil akhir dari adanya Liposos itu? Ya kita sebetulnya tidak ingin seperti itu ya, tidak ingin mengelompokkan mereka seperti itu. Tapi masalahnya kan masyarakat sampai sekarang belum bisa. Padahal mereka juga sebenarnya ndak papa. Kita juga ra iso anu ya Kita juga udah ada upaya untuk mengurangi stigma di masyarakat tapi ya memang Kalo misalnya ada warga yang ingin tinggal di Liposos itu prosedurnya gimana Pak? Kita juga ngga tahu, ngga pernah lewat kita Oh berate kalo misalnya mau masuk ya udah tinggal masuk aja He em. Ngga lewat sini dulu Pak? Ngga lewat, selama ini belum ada. paling-paling kita tahunya Cuma ada penambahan jiwa ya. Ya kan kita mbantu itu kan kita perlu jumlahnya ada berapa Tapi sebetulnya kalo hari natal, ada perhatian ke sana. Bawa apa lah- bawa apa. Kalo dari gereja ya memang ngomongnya ke sini, hanya izin saja ya memberitahukan bahwa ada dari gereja mau mengadakan apa Kalo misalnya warga yang keluar dari Liposos itu juga ngga ada pemberitahuan ke sini? Ngga ada. Kalo keluar dari sana ya ngga ada pemberitahuan ke sini Nggih. Kita itu istilahnya hanya ketitipan ya Mbak Penyandang masalah sosial jadi kita itu ya ada sumbangsihnya ke sana meskipun sifatnya terbatas ya Mbak. Sejak tahun berapa Pak diserahkan ke dinas sosial jepara? Ngga diserahkan Oh dititipkan Ya ngga dititipkan Hanya itu kebetulan lokasinya di situ Karena penyandang masalah sosial jadi kita pikirkan Jadi yang memegang itu provinsi Pak bukan dinsos Jepara? Iya. Itu kalo bantuan permakanan itu udah sejak kapan Pak? Kalo ngga salah sejak ada istilah Liposos itu. tapi waktu itu juga bantuannya belum dari kita loh ya. Waktu itu sebelum otonomi memang kita tidak punya kewenangan apa-apa jadi memang hal-hal Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
I Pak SL I Pak SL I Pak SL I Pak NR I Pak SL I Pak SL I Pak SL I Pak SL I Pak SL I Pak NR Pak SL Pak NR I Pak NR I Pak SL itu dari propinsi. Tapi mulai otonomi kita juga daerah ya ada itu sifatnya hanya bantuan permakanan saja Jadi bantuan dari sini ada, bantuan dari propinsi juga ada? Ada dari propinsi Itu sebenarnya pokoknya siapa sih Pak? Kan itu kan program, kalo program biasanya kan ada yang megang, itu harusnya siapa sih Pak? Pusat. Setelah ada otonomi daerah juga masih tetap pusat? Iya masih. Kita hanya ketitipan. Tujuan dari pemberian fasilitas itu apa sih Pak sebenarnya? Ya bantuan permakanan itu? Ya kemanusiaan. Berate ampe sekarang juga masih ada pendampingan untuk pertanian? Apa pendampingan untuk pertanian? Iya kan tadi Bapak bilang programnya pendampingan untuk pertanian Ya kita ndak anu ya. Kalo pertanian mungkin pendampingan bukan dari kita. Tapi yang kita tahu katoke lebih ke pertanian. Kan mereka juga nanem apa, nanem apa. Bukan dari kita loh ya. Ya dari kita selama ini ya memang pembinaan, dan bantuan permakanan dan merekomendasi proposal yang mereka perlukan. Misalnya ada bantuan dari propinsi, ini kita udah buat ini Kenapa dinamakan Liposos Paca Eks Kusta juga Bapak ngga tau ya Pak? Hehehe Ya Lingkungan Pondok Sosial Kalo di sana ada aturan kayak warga yang di Liposos harus kayak gimana atau aturan-aturan gitu ada ngga Pak? Saya pikir ada tapi kan aturan-aturan itu bukan kita yang mbuat ya. Saya pikir mereka ada aturan-aturan. Saya juga ndak tahu ya. Tapi pastinya ada. Permasalahan utama yang dihadapi oleh penderita kusta itu sebenarnya apa sih Pak? Ya permasalahan utama itu ya belum bisa diterima ya. Secara kesehatan ya mereka kan belum bisa diterima. Di samping penyakit itu sendiri ya. Makanya Liposos ini ada untuk membantu mereka ya Pak? Ya. Ya kan problemnya masyarakat belum bisa menerima ya makanya dikelompokkan Dikelompokkan tapi bukan berarti kita mengucilkan mereka. Dikelompokkan karena apa? Karena masyarakat belum bisa menerima mereka. Kan kasian Ya pinginnya mereka berbaur lagi Jadi nek itu kita ndak terlalu tau banyak ya Mbak Dokumen kayak gitu juga ngga ada sama sekali? Ngga ada sama sekali Dulu dinas jepara mulai ngasih bantuan permakanan itu mulai tahun berapa Pak? Ndak tahu karena saya baru. Jadi saya ndak tahu Ya mungkin setelah otonomi. Kalo sebelum otonomi kan memang kita Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
I Pak SL I Pak SL I Pak SL I Pak SL I Pak SL Pak NR Pak SL I Pak SL I Pak NR I Pak NR Pak SL I Pak NR Pak SL I Pak SL I Pak NR I Pak SL cabang dinas. Kita milik propinsi dulu. Jadi bantuan-bantuan memang dianggarkan dari sana waktu itu. Ya beberapa tahun setelah otonomi ya kita meminta untuk anggaran pendamping. Ya terbatas hanya permakanan gitu Jaid bantuan permakanan itu juga dari APBD? Ya kita kan ada kepedulian dari pemerintah kabupaten karena mereka kan penyandang masalah sosial sehingga adalah andil dari pemda meskipun tidak banyak. Ketakutan masyarakat yang belum bisa menerima mereka itu karena takut tertular itu ya Pak? Yang paling ditakuti kan nular ya. Karena kan menurut critane kan penyakit itu menular lama banget. Mungkin kita salaman, 10 tahun baru keliatan, itu kan mereka mungkin takut. Khawatirnya kan gitu. Ora popo-ora popo, dua tahun kemudian baru muncul. Ya khawatir Kalo dari sini sering ada kunjungan ke sana Pak? Dari sini mungkin dari organisasi-organisasi. Kalo pas hari natal kadang ada Ke depannya, Liposos apakah akan tetap ada atau gimana Kita ngga bisa ngomong. Itu bukan porsi kita. Ya kita hanya gini aja, selama Liposos ada ya kita coba ajukan bantuan, ya gitu aja. Tapi sampai kapan itu memang bukan milik kita. Kita juga ndak tahu Saya kira udah otonomi daerah jadinya. Kalo jumlah penderita kusta di sini ada apa ngga Pak Di kesehatan Ndak tau banyak tentang Liposos. Itu bukan tupoksi kita Yang kita tahu paling-paling untuk bantuan permakanan, jumlah KK nya berapa, terus ini punya anak apa ndak Catatan apa itu ngga ada apa Pak? Ngga ada Ya intinya Liposos adalah hal yang positif untuk membantu Iya Kalo untuk masyarakat sendiri pernah ada edukasi ngga sih Pak? Ya mungkin ada Ya kalo kita ya memberikan pengertian bahwa ya kalo udah sembuh ya ngga akan menular. Ya kan kita hanya menyampaikan nggih Ya kalo jujur, kalo saya sendiri yo, yo seperti itu lah mbak Kalo Bapak pernah ke Liposos? Ya pernah kan saya tahu ada gerejanya Ya gitu ya Mbak, monggo mbo Mbak mau ke sana. Deket apa itu, benteng Benteng Portugis Pak. Hehehe Iya Benteng Portugis. Kalo yang kita lakukan ya Cuma sebatas itu tadi Kalo yang telur asin dulu itu juga dari sini Pak? Telur asin? Iya Pak kan tadi katanya Bapak siapa tadi ya saya lupa, kan katanya pernah ada pembinaan untuk membuat telur asin tapi pas dijual ternyata ngga laku Itu mungkin dulu ya, Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
I Pak SL I Pak SL I Pak SL Pak SL I Pak SL I Pak SL dan NR Pak SL I Pak SL I Pak SL I Pak SL Kalo yang dari sini Kalo sini, dulu pernah ada keterampilan membuat keset, sapu Dijual ke masyarakat juga ngga mau Pak? Ya katanya begitu. Cuma kalo sekarang kondisinya masih kayak gitu apa ngga Pak? Iya Pak kan kalo dulu penderita kusta ngejual barang-barang ke masyarakat ngga laku, kalo sekarang apakah kondisinya masih sama atau udah berubah? Selama yang menjajakan itu eks penyandang itu, ya masyarakat masih belum bisa Cuma kalo misalnya dari SKPD terkait mau menerima itu terus mau menjajakan di luar ya mungkin ya. Tapi juga tidak tahu. Mungkin ya Sebetulnya kalo memang ada kepedulian ada wadah keterampilan kemudian ada yang bertanggung jawab, misalnya di tempat-tempat wisata kan mungkin ada tempat kerajinan atau oleh-oleh itu ya, kan mestinya ada dinas yang punya kewenangan untuk itu. Ya yang produk sana yang ngambil mereka. Ini kan mungkin Karena ini bukan milik daerah jadi SKPD terkait yang sebetulnya juga bisa masuk. Dari perdagangan atau dari apa. Sebetulnya kan bisa kan. Karena ngga ada itu jadinya mandeg Karena dinas sosial kan ngga punya kewenangan untuk itu. Kami hanya melakukan pembinaan. Karena kita kan ngga punya tenaga- tenaga ahlinya ya. Ya kalo milik propinsi sebenarnya siapa yang berwenang menangani masalah, ya sebetulnya ini juga kaitannya sama SKPD tingkat propinsi, ini sebetulnya Oh berati kalo pembinaan itu tidak ada koordinasi propinsi dan daerah ya Pak? Ya gini Mbak. Paling-paling kalo propinsi mau mengadakan pelatihan, kita dikabari. Kalo ndak ada berate ya ndak ada apa-apa. Ya kita hanya dikabari. Pemberitahuanlah. Nggak turut dilibatkan Pak? Ndak Kita hanya mendampingi. Misalnya pas ada pembinaan kita buka undangan. Paling-paling seperti itu. Atau kalau pembinaannya sudah selesai, kita bertugas untuk mendampingi Oh pernah ada seperti itu Pak? Ya kegiatan yang lain. Ya kalo misalnya di sana ada juga kita hanya seperti itu, hanya mendampingi. Karena dananya kan dari sana ya Berate selama ini dari provinsi juga ngga ada apa-apa ya Pak? Artinya begini Mbak, kalo misalnya ada pembinaan dari dinas propinsi, kita pasti diberi tahu, tapi kalo yang masuk dari dinas yang lain ya kita ndak tahu Berate memang segala kewenangannya ada di provinsi? Iya. Iya pemikiran-pemikiran seperti itu mungkin bisa diterima ya. Mereka ngga bisa diterima, piye carane. Iya iki piye, kewenangane sopo, sing nglatih sopo, sing memasarkan iki sopo gitu Mbak. Sebetulnya nek
I Pak SL I Pak SL I Pak SL I Pak SL Pak NR I Pak SL I Pak SL bisa seperti itu saya pikir bagus. Berate sebelum ada otonomi daerah dinsos jepara ngga ada turut campur sama sekali? Ya paling-paling, ada bimbingan dari propinsi kita mendampingi. Ada bantuan dari propinsi, kita mberesin. Ya paling-paling nanti kita dimintain laporane. "Piye bantuan kae, berkembang, apa habis, apa gimana." Kan hanya sebatas itu. Kalo semenjak otonomi daerah udah ngga jadi perantara itu Pak? Ya pemberitahuan ada Tapi menjadi perantara untuk menyampaikan bantuan ngga? Ngga. Karena hubungan sama propinsi masih seperti itu sih Mbak. Paling-paling mana laporannya yang tiga bulan. Paling gitu. Kalo misalnya ada pelatihan misalnya selama satu bulan, paling kita hanya mentoring, kepanitiaan untuk nungguin itu Yah silahkan nanti Mbak nya memberikan masukan yang bertanggung jawab siapa, yang bertanggung jawab memberikan pelatihan siapa, yang memasarkan siapa. Kalo dipasarkan sama mereka itu ndak laku Hmmmmm..... Informasinya ngga banyak ya Pak Maaf nggih karena ini bukan kewenangan langsung. Ya karena memang kemampuan dari pemda setempat kemampuannya Ya gitu ya. Karena itu bukan tupoksi kabupaten Jepara jadinya ngga banyak tau Oh ya Pak satu pertanyaan lagi. Kao menurut Bapak masyarakat sekitar sini udah biasa apa belum Pak sama penderita kusta? Setau saya sudah. Kalo misalnya mereka ke sini minta tanda tangan ya mereka udah tau diri lah. "Misi Pak kita dari sosial." Mereka juga tau diri. Ngga pernah, kalo ke sini itu ada dua orang atau tiga orang ngga pernah langsung salaman dengan kita. Dia ndak ndak 'nganukke' tangane juga ndak. Dia rumongso sendiri. Mesakke ko sampai seperti itu. Mereka nya juga udah tau diri. Rumongso. Karena mereka merasa sakit itu kok ya sampai seperti itu Jadi kalo masyarakat sekitar sini juga belum terlalu ini ya Pak? Iya belum Saya kira dari dinas kesehatan pun meskipun mereka udah bilang dinyatakan sembuh, dinyatakan sembuh pun juga masih mikir. Ya belum bisa menerima sebetulnya mereka ini. Ya ngomong tapi belum bisa menerima. Ya kan mereka hanya menyampaikan kalo sembuh ngga papa, sembuh ngga papa Tanggal wawancara: 3 Maret 2015 Sekitar pukul 13.30 WIB, tidak sengaja saya bertemu dengan Mas RM. Mas RM merupakan pegawai RSK Donorojo yang khusus menangani kegiatan pemberdayaan bagi para orang yang memiliki riwayat penyakit kusta. Saya berbincang dengan Mas RM di ruang tamu RSK Donorojo. I Mas RM I Iya kalo saya pembahasannya lebih ke arah sosialnya. Fokusnya lebih ke arah bagaimana diskriminasi terhadap penderita kusta Ini kamu hubungannya sama interaksi sosial apa ngga? Iya interaksi sosial juga masuk pembahasan saya
Mas RM I Mas RM I Mas RM I Mas RM I Mas RM I Mas RM I Mas RM I Mas RM Iya kalo Liposos itu sebetulnya sejarahnya yang saya tau itu mereka dikelola sama dinas sosial kabupaten jepara. Cuma dari pihak rumah sakit, ini kan dia ditaroh di sini biar dia deket sama pengobatan, dari sisi medisnya lebih deket. Tapi kalo urusan apa kita juga turut bertanggung jawab. Misalnya dalam satu tahun itu ada beras lebaran, kita juga turur mengusulkan mereka. Terus ada kegiatan, kita juga libatkan. Kita kan dari rumah sakit memang ada program pemberdayaan. Kami libatkan juga Oh dilibatkan juga. Pemberdayaannya seperti apa Pak? He eem. Kalo pemberdayaan yang selama ini kami lakukan ya seperti pertukangan, ada jahit, border, macem-macem Mbak. Budidaya ikan juga. Jadi rehab Liposos semuanya dilibatkan? Iya rehab Liposos kami ikutkan semua. Terus di tahun 2012 kami pernah melakukan pelatihan budidaya kambing dan pembuatan pakan ternak. Setelah mengawetkan, habis itu ada program istilahnya kami pinjamkan kambing selama dua tahun. itu juga dari Liposos itu juga Itu berhasil ngga Pak? Selama ini yang saya monitoring itu berhasil. Lumayan. Ada suatu stimulant ke mereka, kemudian kita awasi, monitoring, insya Alloh berhasil. Seperti juga sapi Oh sapi juga. Saya pernah liat di Liposos ada sapi Oh kalo sapi Liposos ngga termasuk. Kalo sapi itu di kampung rehab. Jadi dari rumah sakit memberikan, itu kan sapi bergulir, selama dua tahun, digulirkan ke mereka. Dengan jamina semacam ada surat perjanjian agar mereka bisa sungguh-sungguh aja. Dia kan punya hal garap, sawah dan tegal, nah itu sebagai jaminanya. Kalo sapi itu tidak benar-benar dipelihara itu untuk jaminannya. Tapi kan aklo Liposos itu ngga punya hak garap sawah dan tegal, mereka beda. Nah mereka dapat jatah dari dinas sosial, kayak jatah beras. Kalo anda penelitiannya tentang interkasi eks penderita dengan masyarakat. Iya tentang itu Mas. Cuma karena metode saya kualitatif dan ternyata di sini ada dua tempat, terlalu luas kalo misalnya saya angkat dua- duanya. Akhirnya saya fokuskan ke Lipososnya, Mas Kalo hubungan interaksi, sebenarnya kalo masyarakat sini sudah bagus untuk stigamanya ngga terlalu ke mereka. Cuma ada beberapa hal yang saya tau memang belum bisa menerima. Katakanlah dari rehab maupun Liposos bikin suatu produk makanan, itu tentu susah untuk diterima. Tapi kalo untuk pergaulan sudah biasa. Kalo yang produk makanan waktu itu pernah ada? Pernah. Pernah ada. itu sebelum saya ke sini. Katanya ada pelatihan bikin telur asin di Liposos. Saya dapat informasi dari dinas sosial katanya bikin telur asin tapi ngga jalan. Pokoknya kalo makanan kayaknya susah untuk dikembangkan. Tapi kalo untuk ternak, masih memungkinkan, ngga masalah. Ternak, hasil pertanian, ngga masalah Kalo hasil pertanian kayak gitu diiniin ke luar masih bisa ya Mas? Masih bisa. Berati respondennya dua ya, dari eks-penderita kusta sama masyarakat Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
I Mas RM I Mas RM I Mas RM I Mas RM I Mas RM I Mas RM I Mas RM biasa ya? Kalo saya lebih kepada bagaimana pengalaman ketika sakit kusta, terus pas udah sembuh dan kenapa ngga balik ke rumah. Serta bagaimana interaksi dengan masyarakat Sebenarnya kalo di Liposos intinya ketika mereka terkena kusta, memang mereka ngga bisa memaksakan orang untuk menerima. Itu susah sih. Itu mereka yang memutuskan dari pada saya ke kampung halaman, saya lebih nyaman di sini. Kumpul sama sesama. Sesama eks-penderita. Makanya terbentuk Liposos penyandang kusta itu di situ Tapi kalo misalnya ini emang direkomendasi lebih baik tinggal di sini atau emang keinginan dari pasien? Itu sebagian besar keinginan dari pasien. Ya awalnya memang itu. ketika dia kembali ke kampungnya, ada penolakan dari masyarakat sekitar dan bahkan ada dari keluarga juga, mereka lebih nyaman untuk tinggal di situ. Walaupun dari sisi pendapatan ya kecil lah mungkin. Kalo di Liposos kan macem-macem, ada yang tukang parkir, pedagang, macem-macem. Dan semua kan bukan orang sini, Mbak. Pendatang semua Iya ngga ada yang orang sini. Kayaknya ngga ada . itu semua pendatang kok. Pendatang. Yaitu tadi, dia merasa lebih nyaman di sini. Kalo masyarakat Blitar kan udah biasa karena emang udah lama berinteraksi. Kalo masyarakat yang agak jauh kalo menurut Mas Ari gimana? Kalo setau saya, di sini ngga ada masalah di sini. Cuma ya mungkin masih ada rasa tapi ngga ada rasa kalo dibandingin sama orang yang ngga tau sama sekali gitu. Buktinya mereka berinteraksi dengan masyarakat di depan rumah sakit. Oh depan rumah sakit ini bukan area rehab ya. Tapi tanahnya masih milik rumah sakit? Bukan, Mbak. Depan rumah sakit ini kan dulu sejarahnya orang yang pendiri RS Donorojo kan tinggalnya di sini. Mereka kalo sama eks- penderita udah biasa. Ngga ada masalah. Tapi pokoknya satu itu aja, Kalo makanan ya Mas? He emm. Itu makanan. Sebagai contoh saya pernah dicurhatin sama Mbak Tari, dia kan pasien rehab. Dia kan eks-kusta cuma belum cacat. Jadi kayak orang biasa. Jadi di sekolah anaknya dia jualan es. Laku sampai sekitar 3 minggu. Tapi begitu tau dia orang rehab, akhirnya ngga laku sama sekali. Itu ceritanya. Jadi mereka berkesimpulan, "Aku jualan barang jadi atau produk makanan, susah untuk keluar itu susah." Tapi kalo untuk kerajinan ngga ada masalah. Di belakang sini rumah sakit ka nada workshop bikin kurungan burung. Kita jual ngga ada masalah. Bahkan kemarin pas leprosy day, kami adakan pameran di Kelet, ya lumayan laku. Produk kerajinan mereka lumayan laku. Pokoknya apapun itu selain makanan udah bisa ya Insya Alloh ngga ada masalah Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
I Mas RM I Mas RM I Mas RM I Mas RM I Mas RM I Mas RM I Mas RM I Mas RM I Kayaknya orang Liposos ada yang ke sini ya bikin kurungan burung? Iya si Fadhlan. Fadhlan kan di sini terus. Dulu yang sering ke sini itu Afif, Ulil. Tapi ini yang masih aktif Fadhlan. Jadi kami berusaha dari rumah sakit, istilahnya memfasilitasi. Di sini kan sudah disediakan alat-alatnya, mereka tinggal berkarya di situ. Nanti kami bantu juga untuk pemasarannya. Hasilnya buat mereka, paling dpotong untuk bahan lagi. jadi muter lagi Jadi pendampingan selalu dimonitoring setiap saat ya Mas? Iya kalo pendampingan itu terus. Masalahnya kalo ngga seperti itu, ngga jalan. Kecuali nanti kalo dia merasa susah mandiri, kami persilahkan. Misalkan buka di kampungnya atau apa. Di support. Ada ngga sih Mas yang mereka merasa secara ekonomi sudah kuat akhirnya mereka mutusin untuk keluar? Kalo yang dari nol belum ada. tapi kalo dia basic nya udah ada, itu ada. Pak Gunawan, itu kan basic nya mabel. Ketika dia kusta, dia mondok di sini kan. Terus kami arahkan untuk ke belakang. Dia aktif di belakang, sekarang di rumah ya dia bikin-bikin Pulang lagi berati Mas? Iya daerah Mbulung. Karena sekitarnya menerima. Lingkungan sekitar menerima, keluarga mendukung, jadi ngga ada masalah. Jadi berinteraksi dengan sekitar itu ngga ada masalah. Ngga balik mungkin dari faktor lingkungan atau keluarganya? Ya. Lingkungan sama bahkan faktor keluarga juga. Ada keluarga yang seakan-akan ngga mau kalau mereka pulang lagi. itu ada juga. Kayak Fadhlan itu kan dia orang Jepara tapi dia lebih nyaman di sini. Kalau Fadhlan pernah ngomong-ngomong biar ngga terlalu bagaimana. Jadi ceritanya sebelum kusta pernah merantau di daerah jawa Timur. Sudah punya anak-istri . tapi ketika dia kena kusta, istrinya minta cerai atau gimana. Ya kayak ngga mau gitu lah ya intinya He emm. Terus dia balik lagi ke keluarganya yang di jepara. Keluarganya sih mendukung, terus dia berobat ke sini. Dia berobat di sini lama, mondok di sini lama. Jadi dia mondok, sudah boleh pulang, pulang baru sebentar reaksi kan luka-luka, balik ke sini lagi, gitu terus. Ini udah bagus, udah mending setelah ada penanganan rumah sakit. Dulu di sini lama dia. Jadi pulang, balik lagi, pulang, balik lagi, terus lama pulang, habis itu itu dia berobat lagi, terus dia minta ke Liposos. Pas di sini terus minta ke Liposos? Iya ke Liposos. Prosesnya gimana itu Pak Kalo Liposos gini. Liposos itu kan ada penanggung jawabnya, Pak Karim. Nemuin Pak Karim dulu, apakah ada tempat yang masih kosong. Habis itu Pak Karim ngajukan usulan ke dinas sosial Jepara. Dia ngajukan usulan ke dinas sosial Jepara kalo ada penghuni baru. Setelah oke acc, penghuni itu kan biasanya bukan asli warga sini. Di suruh ngurus surat pindah misalnya dari Pekalongan atau dari mana, surat pindah tersebut masuk ke Kabupaten Jepara. Baru bisa diterima KTP nya juga? Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
Mas RM I Mas RM I Mas RM I Mas RM I Mas RM I Mas RM I Mas RM I Mas RM I Mas RM I Mas RM I Mas RM Semuanya. Dari KK, KTP. Kan itu dicabut dari tempat tinggalnya terus masuk ke Jepara. Nanti diganti KTP alamat sini, KK alamat sini, baru bisa masuk Liposos. Kalo misalnya Rehab juga kayak gitu Mas? Kalo rehab semua prosesnya di sini. Tapi kalo rehab sekarang udah ngga bisa. Dari Liposos kalo misalnya di rehab ada yang meninggal, itu bisa masuk ke rehab Ada beberapa yang masuk ke rehab juga ya Mas dari Liposos He eemm. Seperti Pak Jumari, Pak Sutaji, Milono, banyak yang dari Liposos ke rehab Kenapa ya Mas pada pindah? Sebetulnya itu kan pilihan mereka. Jadi ketika mereka pindah ke rehab. Mungkin kalo saat ini mereka masih menunggu lahan. Tapi ini semua itu yak arena mereka semua pingin, kita ngga pernah mengarahkan. Kami carikan solusi untuk dia ke depannya lebih baik, ya ngga masalah. Tapi nanti jatah dia yang di Liposos udah ngga ad alagi, udah putus. Yang dari dinas sosial udah putus Ganti yang dari rumah sakit? Ngga. Rumah sakit ngga pernah memberikan apa-apa. Hanya lahan dengan hak ngga garap. ½ hektar lahan ladang dan ¼ hektar lahan sawah. Dulu Mas Ari hasi penelitiannya gimana Mas? Kalo saya dulu ngambilnya di Pati, di BP Sani. Itu yayasan katolik, Balai Pengobatan Sani. Pokoknya itu yayasan katolik. Tapi saya juga ngga ngambil lebih dalam ke penyakitnya itu ngga tapi hubungan interaksinya gimana. Bagaimana masyarakat melihat mereka, terus penerimaan masyarakat Kalo hasil penelitian Mas Ari gimana? Waktu itu kalo di sana itu kan produknya tanaman, terus tanaman hias, pupuk, itu ngga ada masalah. Dijual ngga ada masalah. Pertanian juga ngga ada masalah. Yang produk makanan di sana ngga ada Mas? Ngga ada. Jadi bedanya interaksi di sana sama di sini Sebetulnya hampir mirip. Ya gimana ya, sebetulnya untuk masyarakat sendiri, ketika belum tau kusta seperti gimana, mereka memang, terutama ketika melihat eks-kusta yang ada cacatnya, itu mereka memang kadang menjauhi. Itu. tapi eks-kusta yang belum cacat atau belum apa, itu ngga ada masalah. Tapi gini, masyarakat yang sudah paham kusta seperti gimana, dan bagaimana cara penularannya, lebih bisa menerima Dari pada masyarakat yang....... Yang awam. Yang belum tau apa-apa atau tau hanya setengah Iya. Yang awam sama sekali. Bahkan kami punya pasien di daerah Ngawi. Mas Firmansyah itu, di sana masyarakatnya malah mendukung. Jadi mendukung eks-penderita kusta dan para difabel untuk berkreasi. Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
I Mas RM I Mas RM I Mas RM I Mas RM I Jadi pas kita berkunjung ke sana, petugas kustanya saling mendukung. Mas itu juga membantu ibunya jualan sayuran, toh ngga ada masalah. Jadi kalo saya simpulkan ngga semua masyarakat berstigma buruk terhadap eks-penderita. Kalo menurut Mas sendiri, sebenarnya permasalahan utama yang dihadapi oleh penderita kusta itu apa sih Mas? Permasalahan yang utama sekali ya itu tadi Mbak, ngga semua masyarakat bisa menerima. Itu akar permasalahannya di situ. Habis tidak bisa menerima kan dampaknya ke masalah dia orang hidup kan butuh bekerja nantinya. Di situ. Dia sulit mengembangkan usaha atau apa. Mungkin akar permasalahannya di situ, di penerimaan masih sangat susah Makanya kalo bisa dibilang, Liposos maupun Kampung Rehab itu sebenarnya salah satu upaya untuk membantu mereka, gitu ya Mas? Gimana ya Mbak. Nek di rehab sebetulnya mereka itu kalo untuk kehidupannya sudah banyak yang mapan. Hanya beberapa saja yang berada di bawah garis kemiskinan. Tapi sebagian besar udah mapan. Artinya, mereka sebenarnya sudah bisa untuk memenuhi kebutuhannya. Terus yang di Liposos kebanyakan parkir. Parkir kan interaksi juga dengan masyarakat. Toh ngga ada masalah, itu udah beberapa tahun. Kalo yang pemberdayaannya sendiri yang melibatkan baik Liposos maupun Rehab itu sejak kapan Mas? Saya masuk tahun 2010 mengadakan pelatihan. Ya pokoknya kami programnya mengadakan pelatihan, itu untuk mengembangkan. Waktu itu kita mengadakan pelatihan batik itu juga udah fasilitasnya tapi masih sulit untuk mengembangkan karena cakupan ke arah yang lebih luas itu masih banyak dan belum tercapai. Harapan akhir dari pemberdayaan itu sebenarnya kan untuk memperkuat secara ekonomi agar mereka memenuhi kebutuhan. Terus apakah setelah itu diharapkan agar mereka bisa kembali ke masyarakat atau memang ya udah biarin aja mereka di Liposos atau di rehab Jadi gini Mbak, kalau di rumah sakit sendiri, kami itu programnya gini. Ketika pasien datang, kami fokusnya ke masalah medis. Tapi setelah permasalah medis, dia di sini kan lama, Mbak. Bisa dua bulan atau tiga bulan. Lah setelah mereka dapat penanganan medis dan mereka tidak ada permasalahan untuk berkreasi, itu kami arahkan di unit vokasional training. Mereka bisa berlatih dari mulai pertukangan, atau pun menjahit dengan harapan ketika mereka pulang ke kampung halamannya itu ada semacam bekal atau gambaran untuk kehidupannya di sana. Dan harapan untuk pihak Liposos tentu untuk meningkatkan taraf ekonomi mereka. Kalo untuk pindah kembali ke kampung halaman saya serahkan ke masing-masing ke eks-penderita. Ngga bisa sih kami paksakan untuk pulang, itu ngga bisa kalo itu. Paling ya bagaimana taraf hidup mereka misalnya dari kurang mampu menjadi cukup. Kami ajak untuk berkreasi untuk bersama-sama meningkatkan taraf hidup mereka. Berati yang tinggal di Liposos Paca maupun Rehabilitasi itu permasalahan utamanya memang terkait dengan keluarga, lingkungan Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
Mas RM I Mas RM I Mas RM I Mas RM I Mas RM I Mas RM I Mas RM I Mas RM I Mas RM I Mas RM Sebagian besar itu. Kalo saya berpikir secara itu ya kenapa mereka lebih nyaman tinggal di Liposos maupun rehab kalo keluarga dan lingkungannya menerima. Nah itu kan Iya Mas. Tentu mereka lebih suka tinggal di lingkungan dan keluarga kalo memang mereka welcome, tapi karena dia sudah tidak nyaman, makanya memutuskan untuk tinggal di sini. Dengan yang sama-sama senasib Iya jadi lebih ke arah itu. sama-sama eks-penderita Kalo Mbak lihat sendiri kan di Liposos banyak yang masih bujang, masih muda. Itu kalo disimpulkan kan lebih nyaman di situ Kalo pemberdayaan sekarang yang sedang berjalan itu yang pembuatan kurungan burung itu ya Mas? Iya. Kalo Liposos itu ditaruh di sini di bawah binaan dinas sosial kabupaten jepara untuk mendekatkan mereka pada antara eks- penderita dengan rumah sakit. Titiknya itu lebih ke arah medis. Awalnya dari situ Mbak. Makanya mereka ditempatkan di situ Jadi kalo dinas sosial itu dia kan ngurusi keperluan logistic buat mereka. Misalkan dalam setahun perjiwa jatahnya 60 kg beras, kecap, ikan asin. Pertahun mengadakan supply itu. Lewat rumah sakit Mas? Ngga. Mereka langsung ke Liposos Dan laporan ke Liposos itu ke dinas sosial. Misalnya ada yang meninggal, ada yang nambah Kalo setau Mas Ari, ada ngga sih pemberdayaan dari dinas sosial baik kabupaten maupun provinsi di Liposos? Selama saya di sini belum pernah ada kayaknya. Tapi waktu itu pas pertemuan di Liposos saya nanya-nanya. Ada dua, telur asin sama satu lagi apa saya lupa. Pokoknya dua bentuk itu. Pemberdayaan cuma ngga berjalan. Habis itu terus ngga ada lagi Sampai sekarang? Sampai sekarang Kalo sekarang lebih dari rumah sakitnya ya Mas? Kalo dari rumah sakit kan kita cuma istilahnya pekerjaan dari provinsi selain medis, kita juga ada pekerjaan untuk melakukan pemberdayaan pada eks-penderita kusta, baik pada kampung rehab maupun Liposos Udah dua-duanya? Dari dulu juga udah dua-duanya. Cuma gini biasanya kalo kita adakan pelatihan tidak ada inisiatif untuk berkembang, kita juga ngga tau ya Mbak, setelah pelatihan banyak yang yah Saya kan berpikir gini, di rumah sakit itu kami siapkan alat-alat, mesin. Jadi setelah mereka sudah selesai pelatihan, kembangkan untuk latihan sendiri. Tapi masih sulit Soalnya kalo kita fasilitasi modal atau apa, kalo ngga berjalan lan percuma Berati mulai ada pemberdayaan semenjak dipegang sama Mas Ari ya? Sebetulnya dulu juga ada. Dulu setau aja ya sama aja belum berjalan. Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
I Mas RM I Mas RM I Mas RM I Mas RM I Mas RM I Mas RM I Mas RM I Maksudnya berjalan sampai yang Berjalan sampai tahap yang oke. He emm. Itu belum. Masih katakanlah kalo bayi kami masih merangkak. Belum sampai yang bagus itu belum. Ini aja masih belakang karena kami ada tenaga yang stand by di sana, baik dari pihak pasien sini maupun dari rehab dan Liposos, kalo mau berlatih tentang pertukangan, kami persilahkan di belakang. Sudah ada operator yang siap membantu Dari mana operatornya Mas? Dari pegawai rumah sakit. Misalnya dia pengen bikin kurungan burung, apa pengen bubut, ukir. Sudah ada di sana Kalo yang sulam-sulam itu Mas, kayaknya di belakang ada Jadi gini, kami adakan pelatihan, bahan, terus mereka istilahnya kami tawarkan 'Ayo siapa yang memiliki keinginan untuk berlatih, saya persilahkan.' Kalo untuk yang ini, terus terang saya ngga ada tenaga untuk melatih ini. Jadi kami panggil tenaga dari luar, pelatih dari luar, terus kami adakan pelatihan 3 hari atau 5 hari, habis itu tidak mungkin kami terus-terusan untuk itu, mereka tak suruh kembangkan sendiri Kalo yang tas, itu malah dari rehab ada yang dapet orderan. Kalo yang berhasil itu lumayan Berati ada yang berhasil ya Mas dari pelatihan ini? Ya. Itu sebenarnya tinggal kreasi dari individu. Kristik juga pernah Kalo yang tadi Mas Ari bilang kan Rumah sakit dapet mandat dari provinsi untuk melakukan pelatihan untuk penderita kusta, itu udah sejak dari dulu? Kalo itu udah sejak dari dulu. Tapi mulai dari aspek anggaran itu setau saya 2010. Dulu ngga ada anggaran khusus buat itu. kalo sekarang kan ada anggaran khusus Anggaran khusus untuk pemberdayaan? Iya. Kalo yang dulu emang belum? Saya ngga tau tapi kayaknya emang belum ada Tapi kalo untuk kewajiban untuk melakukan pendampingan terhadap baik rehab maupun Liposos itu ada di rumah sakit? Untuk eks penderita, semua. Baik yang bangsal, rehab, maupun yang Liposos. Jadi semua eks-penderita yang mau berkreasi, kami persilahkan. Jadi ngga fokus rehab, Liposos itu ngga. Mas RM Tanggal wawancara: 3 Maret 2015 Sore ini, sekitar pukul 15.30 WIB, saya pun kembali ke Liposos Paca. Ketika saya datang, para warga sedang mengunduh buah rambutan yang terletak di area halaman Liposos Paca. Banyak warga yang berkumpul di deretan halaman rumah Pak Hasbi dan Pak Lukman. Ada warga yang asyik mengobrol satu sama lain, ada warga yang sedang memanjat pohon rambutan, ada warga yang sibuk mengangkut hasil unduhan buah rambutan, dan ada pula ibu-ibu yang sibuk membagi buah rambutan tersebut. Sambil sibuk membagi dan sekaligus sibuk memakan buah rambutan, Pak Suherman, Mak Maria, Pak Kusman, dan Mak
Dini, menceritakan bagaimana sejarah Liposos Paca pada masa dulu dan bagaimana asal-usul nama Liposos Paca. I Pak Kusman I Pak Kusman Mak Dini Pak Kusman Dinsos emang sendiri ke sini ya Pak Iya. Bu Lisa sama Pak Joko itu yang ngurusin sini Kalo ke sini ngapain Pak? Ya nganter beras Kalo nganter beras sini Kemaren ada pembinaan juga sama itu. Kalo dari pihak rumah sakit itu Ibu Win sama Pak Ari, dari kecamatan, dari opo neh. Lupa aku. Biasanya setahun sekali pasti ada pertemuan pembinaan itu Isinya apa Pak kalo pembinaan? Isinya ya disuruh hidup rukun, jangan ada yang keluar Ngga boleh ada yang keluar???? I Pak Kusman I Pak Kusman Maksudnya itu loh. (Pak Karim memberi kode bahwa yang I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Kusman dimaksud adalah agar tidak bekerja menjadi pengemis di jalanan) Terus gimana caranya hidup. Yah cuman itu pembinaannya Tiap tahun kayak gitu Pak? Yah tiap tahun. setahun sekali. Pasti ada. Nah ini Bapak dapet undangan dari Semarang, Propinsi tanggal 10 Itu juga pembinaan? Ya ngga. Itu membahas masalah gizi. Pokoke macem-macem lah Yang dari Dinas Jepara itu? Yang dari dinsos jepara itu beras, ikan asin, susu, Kalo yang dari provinsi? Uang. dibelanjakan. Tapi SPD nya seperti itu, sama. Kayak telur, gula. Macem-macemlah Beras gitu? Kalo beras ndak boleh. Pakaian Itu per berapa bulan Pak? Per tiga bulan sekali, ada yang empat bulan sekali. Kalo yang Jepara Pak? Kalo Jepara ya itu triwulan. Setiap tiga bulan sekali beras dateng. Tapi kalo dari jepara, misalkan setahun susu dapet dua kaleng, misalkan kemaren ada susu, besoknya ya ndak ada. Kalo pembinaan gimana Pak? Pembinaan ya dari dinas Yang setahun sekali itu Pak? Iya. Pokoke ya ada makan-makan, ya ada dari desa, dari kecamatan, dari rumah sakit, Pak Suherman Dari KUA, Puskesmas Mak Dini I Mak Dini Pak Kusman I Setahun sekali Dikumpulin di sini? Iya. Tadi urusan pas ke Jepara gimana? Ngga tau Pak. Kan saya nanya tapi banyak yang beliaunya nggak tau jadinya saya juga bingung Lah kamu ke sana harus ketemu sama siapa Lah kan saya ke sana terus kan awalnya dihubungin sama Pak Joko. Pak Kusman I
Terus ketemu sama kepalanya terus masuk ruangan suruh nunggu bentar. Terus abis itu ditemuin sama orang sari sosial. "Ini ya Mbak sama Bapak ini." Ya udah terus saya nanya-nanya, pas nanya- nanya malah beliaunya banyak yang ngga tau jadi nya ya saya bingung Oh. Kamu jauh-jauh malah ngga dapet Emang yang kamu butuhin apanya? Iya Pak saya pengen tahun sejarahnya Liposos itu gimana, terus ini Pak dari dinsos nya itu ada pembinaan atau pelatihan apa kayak gitu-gitu Pak Pelatihan maksudnya keterampilan apa? Iya Pak maksudnya kayak gitu-gitu Pak. Pak Kusman I Pak Kusman I Pak Suherman Kalo dulu itu keterampilan dari dinsos itu ada, Ga. Mak Dini Pak Suherman Ya dibina, disuruh bikin batu bata. Batu batanya jadi, orangnya Kurungan rusak. Hahaha Mrotholi Oh Mak Ati I Pak Suherman Terus disuruh bikin telur asin. Teluar asinnya itu bisa jadi, ternyata ngga laku. Ngga laku dijual, dimakan. (Sambil cekikikan) Mak Dini Pak Suherman Dijual tapi ngga laku dipasaran. Terus bikin tempe. Tempe nya jadi tapi ya itu pasarannya ngga laku juga. Di pasar sini Pak? I Pak Suherman Ya sini, macem-macem. Pokoknya keluaran dari Liposos itu ngga laku. Bener itu. Memang ada pembinaan tapi kenyataannya ngga laku. Tanya Mak Tun itu yang tau Itu dulu pas masih dipegang dinsos Jepara apa dinsos provinsi Pak? I Pak Suherman Jepara. Mak Dini Loh bikin apa aja saya pernah ya. Jualan di pasar tapi ngga laku. Pak Suherman Jadi kan ini kerja sama dinas sosial sama dinas kesehatan. Ini kan sebenarnya tanah rumah sakit juga. Lah dari pada orang-orang kusta itu kebanyakan berkeliaran di kota-kota, itu dari dinas sosial dan dinas kesehatan bekerja sama untuk mendirikan Liposos ini. Liposos ini dulunya kan untuk mendirikan sosial. Bukan Liposos. Liposos itu orang sini yang menamakan Liposos Oooh. Sejarahnya itu gimana Pak namanya Liposos? I Pak Suherman Liposos itu orang-orang sini memberi nama sini itu singkatan dari Lingkungan Pondok Sosial. Paca itu Para Cacat. Makanya Liposos Paca itu singkatan dari Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat. (sambil menunjukkan bagaimana tangan dan fisik Pak Suroso akibat kusta) Oh yang ngasih nama bukan dari sananya? I Pak Suherman Bukan. Ya tadinya mendirikan rumah itu setengah bangunan. Satu meter dari bawah itu terbikin dari bata. Atasnya pake papan randhu. Setelah kering itu 'ngluntung', keriput gitu ya. Kan bisa intip juga Iya kan kalo kayu kalo udah kering kan kriput juga Mak Dini Pak Suherman Pokoknya ngga layak huni lah
Mak Dini Pak Kusman Kalo tidur ya diintipin orang-orang Kayak trans. Kayak umae orang trans itu. lanjutna kok So, ki butuhe keterangan dari warga sini kok Pak Suherman Lah akhirnya, binaan dari dinas sosial itu ngga dipegang sama I dinas sosial lagi Jadi awalnya itu hasil kerja sama dinas kesehatan sama dinas sosial propinsi Pak? Pak Suherman He em. Lah terus lama kelamaan-lama kelamaan. Akhirnya, kita istilahnya kayak dianaktirikan. Bapak ngga keluar mungkin ada sekitar satu tahun lebih. Itu ngga ada jatah makanan. Itu pas tahun berapa? I Pak Suherman Tahunnya berapa Bapak lupa I Oh pas masih Pak Suherman Masih rumah jelek. Nah akhirnya kita diambil alih, ditangani oleh yayasan Yatim Masin. Yatim Masin itu yayasan yatim piatu yang terletak di Bangsri. Ketuanya Pak Sutrisno Bakri. Jadi seperti anak itu kita diadopsi. Jadi jatah permakanan itu bisa keluar asalkan yang ngambil orsos (organisasi sosial) Oh langsung ngambil ke dinsosnya? Iya orsosnya langsung ngambil ke dinsosnya. Keluarnya kan sana Akhirnya dari Yatim Masin itu meninggal, ditangani oleh istrinya. Istrinya udah tua akhirnya jatah permakanan kita terlambat akhirnya jabatan itu dikembalikan ke dinas sosial juga Dinas sosial Jepara? Iya. Ampe sekarang ditangani lagi oleh dinas sosial. Berati ini langsung dari dinas sosial ya? Iya Kalo semenjak dipegang sama dinas sosial ada pelatihan gitu-gitu ngga Pak? I Pak Suherman I Pak Suherman I Pak Suherman I Pak Suherman Kalo sampe sekarang itu udah ngga ada pelatihan lagi. I Pak Suherman He em. I Pak Suherman He emm. Oh pas dulu pelatihannya pas masih sama provinsi? Semenjak yang yayasan itu udah ngga ada lagi sampai sekarang? Nah kan ngga ada pelatihan, terus akhirnya kita dikasih kambing. Pernah He emm. Oh yang dari WIC itu? I Pak Suherman Bukan. Dari propinsi juga. Terus akhirnya waktu itu kambing itu ngga cocok sama udara di sini. Kebanyakan ada yang mati Ya mungkin kambingnya kurang sehat. Makanya seperti itu. karena ke sini udah berbentuk kambing ya So? Lah itu salahnya Pak Suherman He emm. Kambingnya itu kambing domba yang panjang Pak Kusman telinganya. Ya mungkin kambing itu bukan dari sini jadi kan belum tau udara sini kayak gimana. Akhirnya kebanyakan yang sakit terus meninggal. Akhirnya dijual. Apalagi waktu itu juga jatah permakanan kita terlambat juga. Akhirnya semuanya dijual karena untuk makan Terlambatnya ampe berbulan-bulan gitu Pak I Pak Suherman Sejarahnya yang Bapak tau ya
Kalo yang dulu-dulunya ya ngga tahu. Mak Dini Pak Kusman Jadi kambingnya entek nggo mangan. Hahaha Pak Suherman Jadi kalo dulu itu emang kalo mbawa kambing itu semua. Jadi rame-rame Dulu per rumah atau per KK dapet? Iya per KK dapet satu. Bahkan dulu satu jiwa dapat satu Dulu satu orang entuk siji. Oh itu kambingnya dari yayasan? I Pak Suherman Mak Maria I Pak Suherman Bukan, yang pertama kan memang dari dinsos. Setelah dinsos itu ada perubahan terus diambil alih sama Yatim Masin itu. dari Yatim Masin itu ke Pak Trisno bukannya memberikan bantuan tapi meminjamkan uang untuk membeli kambing dengan cara kita mengangsur. Andaikata kan gini, andaikata kambing kita udah punya anak yah. Terus anaknya dijual terus disetorkan Kalo yang mbangun ini? I Pak Suherman Kalo yang mbangun ini itu Buder Pak Kusman Pak Suherman Pembangunan ini dimulai tahun 1992. Pertama kali, rumah-rumah direhabilitasi itu awalnya 2 unit tahun 1992. Terus selang setahun dua unit lagi. terus dibangun lagi Kalo pertama berati yang kantor itu ya Pak? Buder itu dari Katolik. I Pak Suherman Kalo yang kantor itu dari dinsos juga tapi kan diperbaiki. Kita ada duit dikit-dikit kemudian kita bongkar. Kita perbaiki lah. Aula itu kan diperbaiki oleh warga sendiri ada bantuan. Itu setau Bapak seperti itu Terus kalo lahan Pak pembagiannya gimana? I Pak Suherman Kalo lahan begini, Nak. Dari rumah sakit itu memberikan lahan untuk dinas sosial yang bekerja sama dengan dinas kesehatan dikasih lahan 5 hektar untuk Liposos. Diambil buat bangunan itu satu hektar. Jadi yang empat hektar kita bagikan oleh warga kita. Setiap satu kepala keluarga itu mendapatkan 20 x 50 Pak Kusman 10 x 50 Pak Suherman Kan dua Pak Kusman Pak Suherman He emm. Dibagikan kepada penghuni I Pak Suherman I Pak Kusman Pak Suherman Ngga. Kita kan di lotre, Nak. Oh berati total itu Itu dapetnya perkepala Pak? Iya perkepala Oh berati pembagiannya ngga dari dinas ya Pak? Oh ngga. Dulunya ya ngga sebagus ini Nak. Dulu itu banyak alang-alang, banyak celeng-celeng itu. Terus ada tunggak (bekas pohon jati) Oh ini dulu bekas hutan jati Pak? I Pak Suherman Oh lah iya lah. Sini itu hutan. Alang-alang sampai segini (setinggi dada manusia) Malem-malem pada keluar ngga pada berani. Takut! Mak Dini Pak Suherman Sampai sekarang lahan kita menjadi bagus kan kita kelola. Dikit demi dikit kita kelola. Akhirnya itu bisa menjadi tegalan, ladang Yang ditanami yang di sebelah sana itu ya Pak? (sambil menunjuk I
ke arah ladang singkong) Pak Suherman He emm. Pak Kusman Pak Suherman Dulu aja nih ya nak, pisang aja ngga laku. Iya bener, pisang aja Ya kan rata-rata sini singkong ngga laku Dimakanin sendiri. Singkong aja ngga laku Mak Dini Mak Maria Pak Suherman Pisang, singkong ngga laku, Nak Pak Kusman Pak Suherman Lakunya itu kalo ada pembeli ya lakunya itu apa, seakan-akan Karena apa? Karena kusta itu menghina. 'Ini kalo saya beli segini boleh apa ngga?' Dibeli murah-murah Pak Kusman Pak Suherman He emm dibeli murah-murah. 'Kalo ngga boleh ya udah' Lah pasti kita kan butuh, akhirnya dikasih Ngga kayak sekarang pada beli ke sini Kalo sekarang udah pada ke sini ya? Iya. Mak Dini I Mak Dini Pak Suherman Kamu tau Guamanik yang atas itu? I Pak Suherman Tadinya di atas itu ditanam singkong. Bapak itu 'ngasak' dari sana. Iya tau Bawa lima sak itu sambil nangis. Satu sak tak panggul nyampe rumah, balik lagi ke sana, ngambil lagi satu sak, satu arung pusri itu ya. Napas itu hampir putus Dulu belum ada ngemis-ngemis loh ya Pak Kusman Pak Suherman Ada satu orang waktu itu. itu diprotes sama orang serehabilitasi. Pak Kusman Katanya bikin malu. Orang-orang sini itu pada marah kalo ada yang ngemis. Bikin malu itu Pak Suherman Tapi kenyataannya sampe sekarang sudah banyak. Mak Maria Pak Kusman Menjamur Pak Suherman Ya bukannya semua tapi udah banyak. Pak Kusman Pak Suherman Parno. Eh Parno mantan juga itu. Hahaha. Sing ora yo aku, Semua Lah kok semuanya. Pak Suroso ngga, Pak Karim ngga. awakmu, Kemat, Apip, Ulil. Ulil ya sithik-sithik, Sithik-sithik ngojek, yo podo kepangan Mak Dini Pak Kusman Wong aku dulu juga pernah nganter yo malunya bukan main. Makanya saya berhenti. Cuma dua bulan kok. Itu ada yang ketangkep sama satpol PP. Lagi operasi di LM (lampu merah), tau-tau ada satpol PP. Ya kita ngga bisa lari. Ya sampe sekarang, wong ketangkepnya tadi pagi. Eh kemaren Ya biasanya dilepas berapa hari. Dulu Bapak pernah ngurusin yang Bapak anter dulu. Kan pernah kecekel tapi ya bisa keluar tapi ngga langsung. Baru siangnya. Kalo yang dianter kepegang, bingung itu yang ngojek. Pernah dulu Bapak. Padahal dua bulan tapi Bapak berhenti, ngga kuat. Ya Bapak makan ngga makan yang penting di rumah. Alhamdulillah sekarang punya kerjaan. Berdirinya tahun berapa So? Pak Suherman Pak Kusman
Pak Suherman Tahun berapa Nak? I Pak Suherman Kan nak Iga udah ngambil potonya Mak Maria Pak Kusman Tahun 86 atau 87 gitu Pak 86 akhir tapi kan 86 awal. Permulaannya kan 86 Tak tanya So, dulu orang Blitar, Donorojo, sekitarnya itu gimana sama orang kusta? Pak Suherman Kalo sama orang kusta di daerah Blitar waktu itu ada yang sebagian jijik. Terus Donorojo juga sebagian jijik Itu dulu loh ya Pak K Kusman Pak Suherman Iya itu dulu. Juga sampai sekarang kalo di Donorojo mungkin masih ada Donorojo itu yang daerah depan rumah sakit kan ya Pak? Iya yang depan rumah sakit itu kan ngga ada penderitanya Iya itu pegawai sendiri. Keluarga pegawai. Pak Peno itu loh Pak Peno itu pilih-pilih. I Pak Kusman Pak Suherman Mak Maria Pak Suherman Sampai-sampai itu Pak Peno diundang sini itu ngga ada yang dateng. Di daerah sana yo masih adatapi kalo di daerah Blitar, sampai sekarang hubungan kita tidak ada yang namanya ada yang jijik atau apa gitu. Udah bebas Kalo yang Donorojo masih ada yang masih Tapi mungkin penderitanya juga So ngga mau jaga awake mungkin, terlalu bebas. Lah itu mungkin. Jadinya kan orang takut Pak Suherman Lah bukan kan sebenarnya dari dulu kalo penderita kusta terkenal Pak Kusman dengan kekejamannya. Andaikata nih ya Nak. Bapak ini sebagai orang kusta ya, Nak Iga kan orang sehat ya. Lewat itu Nak Iga ngliatin saya, pasti dilempar. Kalo kita pegang golok ya dilempar golok, kita pegang batu ya dilempar batu. Dulu kalo ada orang sehat lewat daerah sini itu harus Nunduk Itu harus menghadap ke bawah. Ngga boleh tengok sana, tengok sini. Orang penderita kusta marahnya seperti itu. Karena apa? Kalo kita diliati berarti dia itu menghina Hahaha Perasaan itu Mak Dini Pak Suherman Mak Dini Pak Kusman Pak Suherman Masalahnya apa, kita sebagai orang kusta udah cacat ginian kok malah diliatin Tapi kalo sudah kenal ya Mak Maria Pak Suherman Kalo sudah kenal, andaikata Nak Iga ini tak kasih rambutan harus mau. Kalo ndak mau, kita marah. Berarti kamu jijik sama saya Sensitive Tapi kalo mau, apa saja dikasihkan. Ada kacang apa Pak Kusman Mak Maria Pak Suherman Bahkan sampe beras aja dikasih kalo orang itu mau pendekatan sama kita. Dulu ngga ada yang berani sama orang kusta Lah itu benteng dulu dikuasai sama orang penderita Pak Kusman Pak Suherman Kalo dulu ya nak belum ada penerangan. Gelap Mak Maria I Dulu itu lampunya dikasih yang pake lampu teplok itu Pak dulu yang ngejual barang siapa Pak?
Pak Suherman Ya juga sama orang sini. Ya ngga laku Mak Dini Mak Maria Bawa pulang makan sendiri Mbah Pai, bikin sapu terus dijual di pasar Kelet ndak laku. Itu loh sapu lidi Mbah Pai dulu di sini? Dulunya di sini I Mak Dini Pak Suherman Kalo dulu, orang sakit mau ke pasar aja naik angkutan ya, itu kalo sudah ada isiya biasanya ngga mau berhenti kalo kita lagi nyegat mobil angkutan Ngga mau Mak Dini dan Mak Maria Pak Kusman Numpang itu ngga boleh. Tapi itu mungkin dari penumpang lainnya. "Jangan, jangan diambil." Kadang ada yang bilang gini, "Daripada kamu ambil, mending saya yang turun." Pak Suherman Dulu Pak Kusman Mak Maria Itu di Blora juga pernah kejadian Terus kalo orang sekolah dari sini kan banyak. Tapi sak jalan anak- anak Banyumanis ya ndak apa-apa. Pada seneng. Pak Suherman Bapak itu di sini tahun 90 sampai sekarang itu berapa I Pak Suherman Mak Maria Pak Suherman Kalo ketauan kan nanti ketangkep juga, tadi kayak ketangkep satpol Itu sih ya 24 jalan ke 25 lah Iya itu 25 tahun lah cuma bulannya yang belum sampe Dulu kalo orang mau datang ke sini itu sembunyi-sembunyi PP Iya jadi itu dulu orang sehat yang masuk sini itu harus sembunyi- sembunyi Oh orang sehat ngga boleh masuk ke sini Pak? I Pak Suherman Ngga boleh. Bener. I Pak Suherman Pak Kusman Pak Suherman Kuatire deweke iku merong-rong atau ngenyek awake dewek. Itu Kenapa? Itu sebagai penyusup. Ndak boleh masuk itu kenapa? memang ndak boleh. Kalo kecekel ya malah bahaya Wong Mak-e entuk Pak-e kuwi kalo ada pegawai ya langsung sembunyi Pegawai? Mak Maria I Pak Suherman Pegawai rumah sakit. Dulu kan istilahnya gini Nak, orang penderita kusta itu ngga boleh rumah tangga sama orang sehat. Harus sama yang sependeritanya Oh aturannya kayak gitu. Aturan dari? I Pak Suherman Aturan dari rumah sakit juga Mak Maria Kalo dulu ada orang sehat yang ke sini ya sembunyi kan dikelilingi terus sama pegawainya Itu pas masih awalnya ini ya I Pak Suherman He emm. Itu waktu itu ya nak, jatah permakanan itu lancar sekali. I Ada minyak tanah, minyak goreng, ayam, ikan asin, supermi, kacang, susu, gula. Lengkap sekali. Bener lengkap sekali. Ngga seperti sekarang ini. Ngga seperti sekarang ya Pak?
Pak Suherman Kalo sekarang Cuma beras, gula, kecap, sama ikan asin. Pak Kusman Pak Suherman Pak Karim Dulu perjiwa itu setiap bulan 5 liter minyak goreng dan minyak tanah itu sama. Tapi omahe jelek Iya omahe jelek. Kalo udah maghrib ya, ya menjelang Maghrib, kita nyalakan lampu. Kalo maghrib ya ada yang sholat. Nanti kalo ngga ujan kita kumpul-kumpul depan rumah. Itu kalo malem jam 21.00, itu gelap sekali. Kalo terang bulan ya ngga apa sampe jam 10 jam 11. Tapi kalo gelap, jam 8 jam 9 itu udah terasa malem. Bapak itu sombong sama adik Bapak. Kamu aja belum pernah foto sama Crish John. Coba warga Karim mana ada yang pernah foto sam Crish John. Nih biarpun kayak gini tapi saya pernah foto sama Crish John. Ini foto sama anak mahasiswa, Bapak sombong. Bukan sombong yang seperti itu tapi untuk membesarkan mental. Pak Suherman Ya gini nak Iga, warga kita kalo ngga Nak Iga ngga nyamperin duluan, kan warga kita ngga ada yang nyampering duluan. Kenapa? Karena dia takut Takut, ewuh Mak Maria Pak Suherman Contohnya Pak Karim dulu juga ngga dekat, malah mengasingkan I Pak Kusman anak-anak Oh iya Pak? Kenapa Pak? Ya saya takut. Karena mentalnya ndak ada. Takut karena mentalnya ngga kuat. Saya itu bilang sama adik saya, "Biarkan saya dibuang sama keluarga tapi saya punya anak-anak yang menyayangi dan memperhatikan Bapak" Pak Suherman Lah gini aja Nak. Sedangkan Mak itu kan orang sehat, sama Pak Kusman saudara-saudaranya itu hubungannya ngga erat seperti hubungan sama anak-anak mahasiswa. Kalo ada perlunya aja kita hubungan. Itu yang ngubungin juga adiknya mak atau kakaknya Mak. Kalo ngga ada itu ya udah ngga pernah hubungan Kalo dulu boro-boro Bapak mau ngobrol kayak gini. Mau disamperin aja, 'wedi' (takut) Bapak. Pak Suherman Bahkan adik Mak yang dari Solo itu lebaran kemarin ke sini, itu Mak Dini I Mak Dini ngga mau tidur di sini. Itu tidurnya di penginapan Benteng Portugis sana. Waktu anak saya datang juga dia di luar, saya di dalem, emang bareng sama saya gini Oh anak? Anak saya sendiri. Anak saya yang di Tangerang, yang deket sama Sitanala Pak Suherman Tak kasih tau kamu. Bahkan anaknya sendiri aja gitu. Kalo ngga Mak Dini ada kepentingan ngga mau ke sini Ngga mau! Tanggal wawancara: 4 Maret 2015 Pagi ini sekitar pukul sekitar pukul 08.00 WIB, saya menemui Pak terkait dengan Bambang untuk menanyakan beberapa hal khususnya
pemberdayaan yang dijalankan oleh pihak rumah sakit. Di sebuah tempat duduk yang terletak di dekat ruang perpustakaan, saya dan Pak Bambang berbincang- bincang. I Pak Bambang I Pak Bambang I Pak Bambang I Pak Bambang I Pak Bambang I Pak Bambang I Pak Bambang Pak saya mau nanya, saya kan sempet ngobrol sama Mas Ari. Katanya Mas Ari rumah sakit ini punya kewajiban untuk melakukan pemberdayaan pada mantan penderita kusta. itu berarti Liposos juga bagian dari pemberdayaan itu ya Pak? He emm. Kalo yang itu memang kita kan juga melakukan pemberdayaan. Tapi ke yang mau kan karena kan tidak semua orang mau. Ketika kita bukan pelatihan komputer atau mejahit, katakanlah, itu juga sudah berbaur. Kita ngga liat itu dari Liposos atau dari rehab Emang ada kewajiban itu itu Pak? Iya karena kita ada anggaran untuk itu untuk memberdayakan tapi itu sifatnya untuk pelatihan. Misalnya kita belikan alat untuk ini, itu ngga bisa. Itu sifatnya hanya pelatihan.Kita hanya bisa mendatangkan narasumber untuk melatih, itu juga nggarannya 300 juta pertahun. Kadang-kadang kita kesulitan menghabiskan. Kita menghabiskan uang juga harus mempertanggungjawabkan Itu berati udah dari zaman dulu? Ngga, belum lama. Jadi 2010 an. Baru kalo program itu. Kalo yang dulu berate Liposos ngga ikut ya Pak? Apanya? Pemberdayaannya Pemberdayaannya itu baru 2010. Seinget saya 2010 Jadi begini, Pak Kunto kepengen ada kegiatan pemberdayaan. Lah pas seleksi PNS, Pak Kunto mengusulkan untuk membuka lowongan untuk tenaga pemberdayaan eks-kusta. Terus si Mas Ari lulus dia keterima PNS di sini. Berati kalo pendampingan atau monitoring Liposos termasuk semua mantan penderita kusta itu masuk tanggung jawab rumah sakit ya Pak? Ya setau saja kita medampingi dalam hal-hal seperti ini tapi kalo secara legalitas itu tanggung jawabnya siapa, itu kita ngga sih. Jadi sifatnya membantu ya Pak? He em. Tapi kalo ada sumbangan dari siapa gitu ya kita libatkan semua. Misalnya ada kegiatan sosial, terus kegiatannya difokuskan di rehabilitasi, ya udah mereka juga kita ikutkan. Misalnya kemaren dari **** itu mau ngundang pas leprosy day waktu itu. ya udah kita libatkan semua. Kita ikutkan semua. Pokoknya kalo ada hal-hal seperti itu kita libatkan, ada pelatihan atau ada pengobatan gratis ya kita ikutkan. Cuma secara wewenangnya itu bukan di kami. Itu sudah jadi tanggung jawab kami untuk membina dan mendampingi yang sifatnya ini beda sama rehabilitasi. Kalo rehabilitasi kan lahan sampai kita beri, kalo Liposos kan enggak. Ya ada lahan enam hektar ya kelola-a
I Pak Bambang I Pak Bambang Ya piye carane ketua di situ yang ngatur, kita sudah nggak. Gitu loh. Beda sama rehabilitasi, kalo rehabilitasi ya kami yang ngatur Kalo yang Liposos ya pokoknya ini lahan 6 hektar Jadi kalo dari rumah sakit itu sifatnya membantu, hmmm apa ya mendukung gitu ya Pak dan tidak bertanggung jawab sepenuhnya Iya mendukung dan tidak bertanggung jawab sepenuhnya. Tapi kalo misalnya ada acara kayak leprosy day ya udah kita libatin semua. Kalo misalnya kita mau adakan perayaan sepeti itu ya kita undang juga. Ada lomba-lomba HUT ya kita libatkan. Kasian kan kalo ngga diikutsertakan. Berati kalo dulu dukungan itu hanya dari aspek pengobatan, baru mulai tahun 2010 baru mulai ada pemberdayaan? Iya setau saya begitu. Jadi mereka menghidupi sendiri, menafkahi hidup sendiri,. Kalo rehabilitasi kan enggak. Kita masih membantu lahan. Dan kalo ada yang baru keluar rumah sakit, itu masih disupport beras. Sebetulnya kasian loh yang di Liposos itu. secara ekonomi-sosial kayaknya kasianlah. Dapet apa sih dari dinas sosial itu. Tanggal wawancara: 9 Maret 2015 Hari ini saya pergi ke Dinas kesehatan Provinsi Jawa Tengah. Sekitar pukul 08.45 WIB saya telah tiba di Kantor Dinkes Provinsi Jawa Tengah. Saya berniat untuk meminta data tentang jumlah penderita kusta di Jawa Tengah minimal lima tahun terakhir. Menurut Mas Roy, yang merupakan pegawai RSK Donorojo, data tersebut dapat saya peroleh dari Dinkes Provinsi Jawa Tengah. Awalnya saya berniat untuk mengikuti prosedur yang berlaku namun karena prosesnya terbilang cukup sulit, akhirnya saya mengikuti saran yang diberikan oleh Mas Roy. Saya langsung ke bagian Seksi Pengendalian Penyakit untuk bertemu denga dr.HM. Saya pun menggunakan nama Mas Roy dan Pak Bambang sehingga bisa mempercepat proses pengambilan data di Dinkes Provinsi Jawa Tengah. Saat bertemu dengan dr. HM, beliau menjelaskan beberapa hal tentang penyakit kusta khususnya yang berkaitan dengan aspek medis. I dr. HM I dr. HM Oh ya Pak, kan saya pernah denger kalo anak-anak dari kesehatan itu menyebut orang yang pernah menderita kusta itu dengan sebutan OYPMK (Orang Yang Pernah Mengalami Kusta). Itu istilahnya memang seperti atau...........? Ngga. Itu istilah yang diciptakan oleh temen-temen dalam rangka mengurangi stigma itu. Kalo yang dulu sebelum disebut OYPMK, istilah yang dipake apa Pak? Oh ngga ada. Kalo dulu ya namanya nomenklatur aja Untuk menemukan angka penemuan itu berdasarkan pada perbandingan jumah penduduk. Nih nanti mungkin ada pertanyaa, "Kenapa tahun 2012 angkanya naik?" Karena pada tahun 2012 itu ada bantuan dari WHO yaitu mendonorkan dana untuk penemuan aktif kusta. Jadi ke sana, digelontorkan ke sana Jadi kalo kusta tuh gini, masih dalam problem penemuan. Jadi kusta itu hampir gejala yang tidak berarti.
I dr. HM I dr. HM I dr. HM Tau gejalanya kusta kan? Iya kayak putih-putih gitu cuma itu juga munculnya lama setelah bertahun-tahun. Kalo misalnya orang yang kena kusta trus mereka mau berobat juga masih agak gimana ya Pak? Bukan itu. Kalo kusta itu ciri-cirinya bercak yang mati rasa. Mati rasa kan ngga sakit. Kalo bercaknya di punggung kan juga ngga tau. Ngga ada gejala yang mengganggu. Kalo orang yang kena kusta, dia itu tidak merasakan gejala apa-apa. Jadi kenapa ada diskriminasi? Karena ada cacat. Kenapa ada cacat? Karena adanya tata laksana kusta yang tidak sesuai. Tiga hal itu penyebabnya. Satu, gejala dini kusta yang tidak banyak diketahui orang karena mati rasa Kalo yang gejala lain kan ada pada bagian pemeriksaan syaraf. Ini kan ngga mungkin dilakukan sendiri, harus oleh tenaga kesehatan. Kalo mati rasa kan kita ngga tahu karena ngga gatel. Karena ngga gatel maka orang jarang menganggap hal itu sebagai gejala penyakit yang perlu dikhawatirkan. Berati kalo misalnya kusta yang belum terlihat kecacatannya berati itu belum, atau belum memberi perhatian tentang itu Pak? Ngga. Misalnya gini. Kan ngga gatel jadi dia ngga nganggep itu sebagai penyakit. Dalam perjalanan penyakit kusta, ada yang namanya reaksi kusta. Reaksi kusta itu berupa proses peradangan. Itu sebenarnya yang menyebabkan cacat. Kustanya sendiri sebenarnya ngga. Jadi karena kuman-kumannya menyebar di dalam tubuh terutama di dalam syaraf, ketika tubuh melakukan perlawanan, Kayak kalo alergi. Jadi kan kalo alergi itu makan sesuatu karena mengandung protein, protein itu merangsang tubuh untuk melakukan perlawanan. Berupa peradangan. Jadi kalo kusta itu selain menyerang kulit juga menyerang jaringan syaraf. Kalo sudah mengenai jaringan syaraf, akan mengganggu jaringan fungsi syaraf. Terus yang kedua terjadi degenerasi syaraf. Jadi lama-lama terjadi gangguan fungsi syaraf. Lah masalahnya kalo bercak mati rasa ini tidak segera diobati maka lama-lama ada syaraf yang menebal ya lama-lama jadi cacat. Jadi tau-tau pas diobati udah banyak muncul radang seperti ini (sambil menunjukkan gambar yang ada di komputer beliau). Ini yang disebut dengan reaksi kusta yang menyebabkan tubuh bereaksi terhadap kusta, baik yang sudah sembuh maupun yang masih diobati, atau pun yang belum diobati. Berati yang reaksi itu yang bercak putih-putih itu tadi Pak? Iya. Dan ini bisa menimbulkan kecacatan. Lah penyakit kusta itu proses kekebalan tubuh alami terhadap kusta. Ini ya, kalo kita bicara tentang akut itu kejadiannya tepat, antara 5 hari sampai satu minggu atau dua minggu tau-tau muncul Tapi kalo orang menjadi kusta itu lama Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
I dr. HM I dr. HM I dr. HM I dr. HM I dr. HM I dr. HM I dr. HM I dr. HM I dr. HM I dr. HM Sampai muncul yang bercak itu Pak? Iya. Karena kusta itu proses kronis. Ini munculnya bertahun-tahun. Kalo reaksi itu bisa muncul seperti ini (menunjukkan contoh gambar penderita kusta yang mengalami reaksi. Bercak putih berubah menjadi merah-merah) Jadi macem-macem Kalo yang kusta basah sama kusta kering itu? Itu hanya istilah orang. Jadi itu multibacilus dan paubacilus. Jadi kamu harus tau dulu kenapa kusta itu bisa mendiskriminasi penderitanya Jadi kunci utamanya di cacatnya ya Pak? Kalo udah terlihat He emm. Kalo yang dulu kusta disebut sebagai kutukan Tuhan apakah itu juga karena dulu udah terlihat cacatnya? Lah itu masalahnya. Jadi kenapa kusta itu disebut sebagai penyakit kutukan Tuhan karena dia itu penyakit yang tidak menyebabkan kematian Tapi kan kalo sekarang udah bisa diobati dan bisa sembuh Berati kalo sekarang diskriminasi dari msayarakat udah ngga ada ya Pak? Ya sebagian masih ada. Kalo pemeriksaan kan diambil dari kulit Oh yang putih-putih itu? Kamu jangan bilang putih-putih. Kamu nyebutnya 'lesi' soalnya kan bukan hanya putih-putih, kadang juga ada merah-merah juga. Kalo yang lesi yang udah diobati itu bisa ilang Pak? Ada yang ilang ada juga yang ngga ilang. Penularannya juga ngga mudah, ngga semua orang bisa tertular Kalo udah sembuh gitu masih ada potensi penularan apa ngga sih Pak walaupun dia masih luka? Luka itu tidak mengandung kuman. Nah ini yang masih termasuk stigma. Luka itu bukan karena kusta. Jadi kan kadang kita datang ke rumah penderita, terus si penderita malah, "Wong ini ngga gatel," itu tantangannya Jadi penularannya lewat kulit. Kenapa lewat kulit? Karena kalo dilakukan pemeriksaan, itu di kulit ada kumannya. Kuman BTA. Kalo pemeriksaan tidak melalui rongga pernafasan atau hidung? Karena di rongga tersebut kuman yang ada tidak hanya kuman kusta tapi juga kuman yang lain Kalo misalnya interaksi sebulan dua bulan itu gimana Pak? Saya tiap hari juga ketemu penderita kusta dan belum diobati. Jadi kalo udah diobati itu jumlah kuman itu langsung turun drastis dan jumlah kuman kusta itu tidak cukup untuk melakukan penularan. Pak kan jangka waktu pengobatannya itu antara 6 bulan sampai 12 bulan. Kalo misalnya baru berobat 1 bulan itu juga.... Itu jumlah kumannya juga udah turun. Sebetulnya kan yang dibutuhkan itu memutus mata rantai, yaitu menemukan pasien dan mengobati. Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
I dr. HM I dr. HM I dr. HM I dr. HM Kalo misalnya udah sembuh itu tetep ada bakterinya Cuma ngga aktif? Iya. Aktif Cuma tidak cukup untuk menularkan kuman kustanya tersebut. Pak kan kalo yang udah sembuh itu kan masih ada bakteri meskipun jumlahnya tidak cukup untuk menularkan ke orang lain. Tapi jumlah bakteri yang di dalam tubuh penderita tersebut apakah masih bisa memunculkan potensi untuk kambuh lagi Pak? Itu kadang memunculkan reaksi. Ibaratnya tubuh diserang sama maling dikit. Kan tubuh jadinya bereaksi berlebihan Berati kalo misalnya reaksi itu berati bagus dong Pak kan kekebalan tubuh lagi pada menyerang Tapi kan bahaya karena mengakibatkan radang Berati kalo misalnya yang udah sembuh pun harus tetap dijaga biar ngga sampai reaksi lagi Iya. Kekebalan tubuhnya harus dijaga. Kalo kekebalan tubuhnya normal dia ngga akan reaksi. Jadi kan tubuh harus memilah-milah mana yang yang perlu diserang mana yang tidak. Pukul 11.00 WIB perbincangan dengan dr. HM pun harus berakhir karena dr. HM telah ditunggu oleh tamu yang lain. Saya pun berpamitan dan mengucapkan terima kasih atas penjelasan yang telah diberikan kepada saya dan mengucapkan terima kasih atas data tentang jumlah penderita kusta di Jawa Tengah selama empat belas tahun terakhir. Ini tentu melebihi target saya. Awalnya saya hanya ingin meminta data lima tahun terakhir namun ternyata dr. HM justru memberikan data jumlah penderita kusta di Jawa Tengah selama empat belas tahun terakhir.
N o Kate gori 1 Profi l suby ek Pertan yaan Pak Kusman Status Orang yang memiliki riwayat penyakit kusta "Pak Kusman dan Bu Alyadalah sama- sama orang yang pernah mengalami kusta." (Hasil observasi, 24 Desember 2014) Asal daerah Pak Kusman berasal dari Kecamatan Kencong, KATEGORISASI DATA Kategorisasi Data Warga Liposos Paca yang Memiliki Riwayat Penyakit Kusta Sumber Data Komunitas Lingkungan Pondok Sosial Para Cacat (Part 1) Pak Supri Pak Suherman Pak Lukman Pak Hasan Bu Husna Bu Alya Orang yang memiliki riwayat penyakit kusta Orang yang memiliki riwayat penyakit kusta Orang yang memiliki riwayat penyakit kusta Orang yang memiliki riwayat penyakit kusta Orang yang memiliki riwayat penyakit kusta Orang yang memiliki riwayat penyakit kusta "Pak Supri pun menceritakan bagaimana pengalaman beliau ketika beliau menderita kusta." (Hasil observasi, 26 Desember 2014) "Pak Suherman yang merupakan orang yang pernah sakit kusta," (Hasil observasi, 24 Desember 2014) "Pak Lukman pun memiliki riwayat penyakit kusta beberapa tahun silam." (Hasil observasi, 27 Februari 2015) "Pak Hasan banyak menceritakan tentang bagaimana dulu pengalaman beliau ketika beliau menderita kusta." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) "Namun karena sakit kusta yang beliau derita, beliau harus mencari tempat yang bersedia menerima dirinya." (Hasil observasi, 24 Desember 2014) "Pak Kusman dan Bu Alya adalah sama- sama orang yang pernah mengalam i kusta." (Hasil observasi, 24 Desember 2014) Pak Supri berasal dari Pekalongan, Jawa Tengah. Pak Suherman berasal dari Pekalongan, Jawa Tengah Pak Lukman berasal dari Kediri, Jawa Timur Pak Hasan berasal dari Kecamatan Gembong, Pati, Bu Husna berasal dari Pati, Jawa Tengah Lampiran 5 Mak Suparti Pak Hasbi Orang yang memiliki riwayat penyakit kusta Orang yang memiliki riwayat penyakit kusta "Bu Suparti dan Pak Sugi adalah penderita kusta." (Hasil observasi, 27 Desember 2014) "Setelah Pak Hasbi dinyatakan menderita kusta,..." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) Pak Hasbi berasal dari Pekalongan, Jawa Tengah
Sejak kapan tinggal di Liposo s Paca Jember, Jawa Timur "Dari jember, kecamatan Kencong." (Wawancara tidak terstruktur kepada Pak Kusman, 24 Desember 2014) Pak Kusman telah tinggal di Liposos Paca selama kurang lebih sembilan tahun, yaitu sejak tahun 2006 hingga sekarang "Bapak masuk di Blora tahun 1990. Masuk ke situ trus keluar tahun 2006." (Wawancara tidak terstruktur kepada Pak Kusman, 24 Desember 2014) "Trus balik ke Pekalongan." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) Pak Supri telah tinggal di Liposos Paca selama kurang lebih sembilan tahun, yaitu sejak tahun 2006 hingga sekarang "Iya 2006 bareng." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) "Pak Suherman sendiri sebenarnya asli dari Pekalongan, Jawa Tengah." (Hasil observasi, 24 Desember 2014) "Aslinya dari Kediri." (wawancara tidak terstruktur kepada Pak Lukman, 26 Desember 2014) Jawa Tengah "Beliau berasal dari Kecamatan Gembong, Pati, Jawa Tengah." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) "Beliau berasal dari Pati." (Hasil observasi, 24 Desember 2014) Pak Suherman telah tinggal di Liposos Paca selama kurang lebih 25 tahun yaitu sejak tahun 1990 hingga saat ini "Bapak itu di sini tahun 90 sampai sekarang." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 3 Maret 2015) Pak Lukman telah tinggal di Liposos Paca selama kurang lebih lima tahun. "Saya ya baru lima tahunan." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Lukman, 27 Februari 2015) "Iya itu 25 tahun lah." (Wawancara tidak terstruktur Bu Alya telah tinggal di Liposos Paca selama kurang lebh sembilan tahun, yaitu sejak tahun 2006 hingga sekarang "Bapak masuk di Blora tahun 1990. Masuk ke Bu Suparti tinggal di Liposos Paca sejak tahun 1987 hingga saat ini "tahun 1987 Bu Suparti pun resmi masuk ke Liposos Paca." (Hasil observasi, 27 Desember 2014) "Dia di Pekalongan." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak JN, 2 Maret 2015) Tidak diketahui tahun pasti masuknya Pak Hasbi ke Liposos Paca. Namun menurut sumber menyebutkan bahwa Pak Hasbi tinggal di Liposos Paca tepat setelah beliau selesai melakukan pengobatan di RSK Donorojo "kalo Pak Sub itu kan
Denga n siapa tinggal di Liposo s Paca Pak Kusman tinggal di Liposos Paca bersama dengan sang istri, Bu Alya "Pak Kusman hanya hidup bersama dengan sang istri, yaitu Bu Alya" (Hasil observasi, 24 Desember 2014). Pak Supri tinggal di Liposos Paca bersama dengan sang istri, yaitu Bu Wina. Bu Wina adalah orang sehat "Bersama sang istri, Bu Wina, yang merupakan orang sehat, Pak Supri tinggal di Liposos Paca selama beberapa tahun ini." (Hasil observasi, 26 dengan Pak Suherman, 3 Maret 2015) Pak Suherman tinggal di Liposos Paca bersama sang istri, Mak Maria, dan satu anak perempuan beliau, Nova "Biasanya hanya ada Pak Suherman, Mak Maria, dan Nova di rumah ini." (Hasil observasi, 28 Pak Lukman tinggal sendiri di salah satu rumah di Liposos Paca "Karena beliau hanya tinggal sendiri di salah satu rumah di Liposos Paca," (Hasil observasi, 27 Februari 2015) Pak Hasan tinggal di Liposos Paca bersama dengan sang istri, yaitu Bu Husna "beliau pindah ke Liposos Paca bersama sang suami." (Hasil observasi, 24 Desember 2014) Bu Husna tinggal di Liposos Paca bersama dengan sang suami, yaitu Pak Hasan "beliau pindah ke Liposos Paca bersama sang suami." (Hasil observasi, 24 Desember 2014) situ trus keluar tahun 2006." (Wawanca ra tidak terstruktur kepada Pak Kusman, 24 Desember 2014) Bu Alya tinggal di Liposos Paca dengan sang suami, Pak Kusman "Pak Kusman hanya hidup bersama dengan sang istri, yaitu Bu Bu Suparti tinggal di Liposos Paca bersama dengan sang suami, Pak Sugi "Pak Sugi pun menjemput sang istri untuk turut ikut tinggal di Liposos Paca." (Hasil observasi, 27 dia dari Pekalongan terus berobat di rumah sakit terus dari awal emang minta bertempat tinggal di Liposos / Iya." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak jn, 2 Maret 2015) Pak Hasbi tinggal sendiri di Liposos Paca "Pak Hasbi pun hanya tinggal sendiri di salah satu rumah di Liposos Paca." (Hasil observasi, 28 Februari 2015)
Pekerj aan Dulu Pak Kusman sempat menjadi tukang ojek untuk rekan pengemis. Saat ini Pak Kusman bekerja sebagai juru parkir di Kelet "Bapak ngojek untuk 'orang minta'" (Wawancara tidak terstruktur kepada Pak Kusman, 24 Desember 2014) "Pak Kusman bekerja sebagai seorang juru parkir di sebuah rumah makan sate kambing di Kelet." (Hasil observasi, 24 Desember 2014) Desember 2014) Menurut data dari RSK Donorojo, beliau bekerja sebagai petani. Namun menurut Pak Kusman, beliau bekerja sebagai pengemis di Semarang "Pak Kusman menyebutkan ada beberapa orang yang berprofesi sebagai pengemis, seperti Pak Supri." (Hasil observasi, 3 Maret 2015) Februari 2015) Bertani dan beternak kambing "Selain sibuk merawat kambing, mereka juga kadang mengolah ladang yang merupakan hasil dari bantuan dari pemerintah." (Hasil observasi, 24 Desember 2014) Tidak bekerja "tidak ada yang mengurus beliau padahal usia beliau sudah sepuh serta tidak mampu lagi bekerja." (Hasil observasi, 27 Februari 2015) Tidak bekerja "Bu Husna layaknya kebanyakan warga di area Liposos Paca, beliau tidak bekerja sehingga beliau lebih banyak menghabiskan waktu di rumah." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) Alya." (Hasil observasi, 24 Desember 2014). Beternak ayam dan kambing "Bu Alya mulai membersi hkan rumah dan merawat hewan ternak yaitu kambing yang terletak di belakang rumah dan ayam yang terletak di samping dan belakang rumah." (Hasil observasi, 25 Desember Desember 2014) Tidak bekerja "setelah menyelesaika n pekerjaan rumah dan bersih-bersih diri, Bu Suparti duduk santai dengan saya di teras rumah beliau." (Hasil observasi, 27 Desember 2014) Menurut Pak Kusman dan Pak JN, beliau bekerja sebagai pengemis di Semarang "ada niat dari sini bahwa "Saya akan ngemis" (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak JN, 2 Maret 2015) "Pak Kusman menyebutkan ada beberapa orang yang berprofesi sebagai pengemis, seperti...Pak Hasbi,..."
2 Tent ang peny akit kust a Sejak kapan mende rita kusta Menderita kusta karena ketularan. Mulai muncul tanda-tanda kusta pada saat duduk di kelas 4 Madrasah. Saat tu sekitar tahun 1986. "Kena kusta dulu ketularan aku." (Wawancara tidak terstruktur kepada Pak Kusman, 24 Desember 2014) "Dari kelas 4 Madrasah. Baru keliatan," (Wawancara tidak terstruktur kepada Pak Kusman, 24 Desember 2014) "Sakit itu 86." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Pak Supri dinyatakan menderita kusta sejak beliau duduk di bangku SD, tepatnya sekitar tahun 1970an. "sejak dulu SD tahun berapa. Seinget saya tahun 70an saya udah kena kusta." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) Pak Suherman dinyatakan menderita kusta pada tahun 1990. Namun gejala-gejala sudah mulai beliau rasakan sejak tahun 1989 Pak Lukman dinyatakan menderita kusta sejak kecil kira- kira ketika beliau duduk di bangku kelas 6 Sekolah Rakyat Pak Hasan mulai muncul bercak putih kusta pada tahun 1980an Tidak ada informasi jelas tentang kapan pertama kali Bu Husna menderita kusta. Namun beliau menderita kusta akibat tertular ibu beliau yang saat itu menderita kusta "Pada tahun 1980an, beliau mulai merasakan terkena kusta. Awalnya hanya muncul bercak- bercak putih." (Hasil observasi, 28 Februar 2015) "Wah saya sakit mah udah sejak kecil." (wawancara tidak terstruktur kepada Pak Lukman, 26 Desember 2014) "mulai kena penyakit kusta itu tahun 1990. Mungkin kalo gejalanya sudah sekitar tahun 1989." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014) "Bu Husna menderita kusta karena tertular oleh Ibu nya yang saat itu sudah menderita kusta yang sudah bisa dikatakan parah." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) "Kira-kira SD kelas 6. Dulu kan masih SR." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Lukman, 27 Februari 2015) Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015 2014) (Hasil observasi, 3 Maret 2015) Pak Hasbi dinyatakan menderita kusta ketika beliau telah menikah dan memiliki seorang anak. "Pak Hasbi mulai menderita kusta ketika Pak Hasbi sudah menikah dan memiliki satu orang anak." (Hasil observasi, 28 Februari 2015)
Tempa t pengob atan Kondis i fisik akibat kusta Kusman, 27 Februari 2015) Pak Kusman menjalani pengobatan di RS Kediri selama lima tahun "Bapak masuk Rumah Sakit Kediri. di rumah sakit 5 tahun." (Wawancara tidak terstruktur kepada Pak Kusman, 24 Desember 2014) Kedua tangan beliau masih utuh meskipun terlihat agak berbeda dengan tangan orang sehat. Kedua Pak Supri menjalani pengobatan di RS Tugurejo Semarang "sama orangtua saya dibawa ke Tugurejo." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) Mata kanan susah dipejamkan sehingga mata beliau terlihat selalu berair. Selain itu, Pak Suherman menjalani pengobatan di RSK Donorojo "tahun 1990 bulan 10 Bapak datang ke sini." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014) Pak Lukman menjalani pengobatan di RS Kediri, Jawa Timur "saya sakit opname di Rumah Sakit Kediri." (Wawancara tidak terstruktur kepada Pak Lukman, 27 Februari 2015) Pak Hasan menjalani pengobatan di RS Kediri dan kemudian dilanjutkan di RS Tugurejo Semarang "pengobatan dan suntikan terhadap penyakit kusta yang diderita oleh beliau, dilakukan di RS Kediri.... beliau masuk ke RS Tugurejo untuk melakukan pengobatan." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) Bu Husna menjalani pengobatan di RS Tugurejo Semarang "beliau melakukan perawatan di RS Tugurejo," (Hasil observasi, 24 Desember 2014) Beberapa jari tangan memendek dan bahkan hilang. Selain itu, luka juga masih terlihat di Beberapa jari tangan kanan dan tangan kiri tidak ada, begitu pula dengan jari-jari kaki beliau Seluruh anggota tubuh masih utuh namun bagian pergelangan kaki sampai telapak kaki Seluruh anggota tubuh masih utuh hanya saja bagian jari-jari tangan agak terlihat berbeda pada beberapa Bu Alya menjalani pengobatan di RS Kediri "Sebelumnya keduanya sama- sama melakukan perawatan di RS Kediri." (Hasil observasi, 24 Desember 2014) Anggota tubuh masih lengkap namun telapak tangan bagian kanan menjadi kaku, sedangkan kaki sebelah Bu Suparti menjalani pengobatan di RS Tugurejo Semarang "menjalani proses pengobatan di Rumah Sakit Tugurejo." (Hasil observasi, 27 Desember 2014) Bu Suparti harus kehilangan kaki beliau serta beberapa jari beliau pun Pak Hasbi menjalani pengobatan di RSK Donorojo "Masuk ke Donorojo, dirawat sembuh." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak JN, 2 Maret 2015) Wajah beliau Nampak berbeda serta jari-jari tangan yang menjadi kaku
kaki beliau pun masih utuh namun jari-jari kaki mengalami pemendekan. Selain itu, alis beliau pun rontok sehingga beliau sempat melakukan operasi cangkok alis di RS Sitanala Tangerang. Cangkok alis membuat alis beliau cepat tumbuh sehingga beliau harus rutin memotong alis beliau. "Tangan beliau masih utuh meskipun agak sedikit berbeda dengan tangan orang sehat. Kaki beliau pun mengalami pemendekan akibat dampak penyakit kusta yang dulu pernah beliau alami. beberapa jari tangan mengalami pemendekan dan beberapa tampak sudah tidak ada "Bagian fisik yang mengalami perubahan adalah bagian mata kanan yang susah dipejamkan sehingga mata kanan beliau terlihat selalu berair. Selain itu beberapa jari tangan beliau juga mengalami pemendekan dan beberapa tampak tidak ada." (Hasil observasi, 26 Desember 2014) beberapa bagian jari tangan beliau sudah mulai mati rasa dan agak bengkok ke dalam. jari beliau yang agak kaku "Beberapa dari jari-jari tangan kanan dan tangan kiri beliau sudah tidak ada, begitu pula dengan beberapa jari- jari kaki beliau." (Hasil observasi, 27 Februari 2015) "Sedangkan kondisi fisik Bu Husna bisa dikatakan tidak parah. Hanya jarai-jari tangan yang sedikit berbeda namun masih utuh." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) "Secara fisik Pak Suherman pun mengalami perubahan akibat penyakit kusta yang beliau derita beberapa tahun lalu. Bagian tubuh yang paling terlihat berbeda adalah bagian tangan di mana beberapa jari tangan mengalami pemendekan serta ada beberapa luka yang masih terlihat di bagian jari-jari tangan." (Hasil observasi, 24 Desember 2014) "Seluruh anggota badannya masih utuh kecuali bagian kaki, khususnya bagian pergelangan kaki sampai telapak kaki yang sudah mulai mati rasa dan agak sedikit bengkok ke dalam." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015 kanan menjadi melemah. "Bagian tubuh yang tampak berbeda adalah pada bagian telapak tangan yang menjadi kaku di bagian kanan sedangkan bagian kiri masih normal. Selain itu, kaki sebelah kanan juga tampak melemah jika dibandingkan dengan kaki sebelah kiri." (Hasil observasi, 24 Desember 2014) harus hilang akibat dampak kusta yang beliau derita "Bu Suparti harus kehilangan salah satu kaki beliau. Selain itu, beliau juga harus kehilangan beberapa jari- jari tangan beliau." (Hasil observasi, 27 Desember 2014) "Perubahan secara fisik pun terjadi pada beliau. Yang paling menonjol adalah bentuk muka beliau yang agak berbeda dan jari-jari tangan beliau yang terlihat kaku atau istilah yang sering digunakan adalah jari tangan menjadi kiting." (Hasil observasi, 28 Februari 2015)
3 Perla kuan diskr imin atif terha dap pend erita kust a Hubun gan sosial pender ita kusta dengan keluar ga (ketika masih Alis beliau pun juga rontok sehingga beliau harus menjalani serangkaian operasi cangkok alis di rumah sakit Sitanala, Tangerang. Oleh karena pencakokan alis tersebut, hal tersebut membuat alis Pak Kusman cepat tumbuh panjang sehingga beliau harus rajin-rajin mencukur alis." (Hasil observasi, 25 Desember 2014) Pak Kusman memiliki hubungan yang tidak baik dengan keluarga, termasuk dengan Ibu dan adik beliau. Dari keluarga, Pak Kusman adalah satu- Sejak didiagnosa menderita kusta, hubungan Pak Supri dan keluarga pun memburuk. Ayah beliau bahkan menganggap Pak Supri sebagai anak yang tidak bisa diharapkan Pak Suherman tetap memiliki hubungan yang baik dengan keluarga setelah beliau didiagnosis menderita kusta Banyak penderita kusta lain yang tidak Ketika beliau menderita kusta, beliau menyembunyik an sakitnya tersebut dari keluarga. Beliau tidak ingin membebani keluarga Pak Hasan tetap memiliki hubungan yang baik dengan keluarga, baik orang tua maupun saudara beliau, meskipun beliau didiagnosa Bu Husna memiliki hubungan yang baik dengan Ibu beliau. Ibu beliau adalah pihak yang menularkan penyakit kusta kepada beliau "Bu Husna Sejak didiagnosa menderita kusta, keluarga dan saudara-saudara menjauhi beliau "Ibu itu seperti itu bukan karena apa-apa. Ibu itu malu. Minder lah. Sejak sakit, Ketika dinyatakan menderita kusta, Pak Hasbi tidak diakui lagi oleh keluarga beliau yang berada di Pekalongan.
mende rita kusta) satunya cucu yang tidak disayang oleh kakek-nenek beliau Sejak menjalani pengobatan di RS Kediri selama lima tahun, Pak Kusman tidak pernah pulang karena beliau merasa sudah menjadi orang asing. Selama menjalani pengobatan di RS Kediri pun beliau hanya sendiri dan tidak ada keluarga yang menemani atau bahkan hanya sekadar menjenguk beliau. Hal ini yang membuat beliau merasa sangat dendam dengan keluarga beliau. lagi. Hubungan dengan salah satu adik pun juga memburuk setelah beliau dinyatakan menderita kusta. Adik beliau sering mencaci karena beliau menderita kusta "Kalo orangtua baik, tapi ada orangtua yang ngga baik sama saya juga ada. Orangtua saya yang laki-laki juga gitu. Kalo orang tua laki- laki wah udah 'anak ini udah ngga bisa diharapkan lagi." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) "Itu ada satu adik saya yang seberuntung Pak Suherman. Banyak penderita yang dikucilkan oleh kelurga, misalnya makan dan tempat tinggal dipisahkan dari keluarga Pak Lukman mengalami bagian terpahit dari penderitaan penyakit kusta, yaitu diasingkan oleh keluarga menderita kusta menderita kusta karena tertular oleh Ibu nya yang saat itu sudah menderita kusta yang sudah bisa dikatakan parah." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) "Pak Hasan bisa dikatakan beruntung karena keluarga dan masyarakat bersedia menerima beliau meskipun beliau menderita kusta. Hubungan dengan keluarga dan lingkungan sekitar pun tetap berjalan dengan baik, baik saat beliau dinyatakan menderita kusta maupun saat beliau telah dinyatakan sembuh dari kusta. Pak Hasan memiliki satu saudara yang hingga saat ini masih memiliki hubungan yang "Saya kalo menderita, ya saya sembunyikan. Pergi saya tanpa pamit. Nanti kalo saya sudah keadaan lumayan baru saya muncul lagi. Ya saya alami sendiri jangan sampe membebani keluarga." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Lukman, 27 Februari 2015) "ajang' (piring makan) nya ngga dilainkan. Kalo orang lain kan banyak yang dilainkan." (Wawancara tidak terstruktur dengan Mak Maria, 24 Desember 2014) "Keluarga berati baik banget ya Pak -- - iya baik banget. Bener." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 "Kalo dulu saya mengalami pahit. Dulu orang kusta sama keluarga Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015 dijauhi sama keluarga dan saudara- saudaranya. Jadi nak Iga maklumi Ibu ya." (Hasil observasi, 26 Desember 2014) Pak Hasbi bahkan ditinggal sang istri ke Hongkong sejak beliau didiagnosis menderita kusta Selama menjalani pengobatan di RS Donorojo, beliau hanya sendiri dan tidak ada yang menemani "sudah bisa dikatakan tidak bisa diterima di keluarganya." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak JN, 2 Maret 2015) "Setelah Pak Hasbi dinyatakan
Beliau pernah pulang ke rumah. Ketika di rumah pun beliau merasa tidak nyaman karena sambutan pihak keluarga yang tidak menyenangkan. "Pernah ibu saya, ya cuma gitu lah (Wawancara tidak terstruktur kepada Pak Kusman, 24 Desember 2014) "Kalo (adik) yang lain malah musuhan sama saya. (Sejak sakit) Iya ngga enak. Nyakitin perasaan Bapak." (Wawancara tidak terstruktur kepada Pak Kusman, 26 Desember 2014) "Cucunya kakek sama saya itu kurang bersahabat lah sama saya karena saya gini." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) Desember 2014) diasingkan." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Lukman, 27 Februari 2015) baik dengan beliau; sedangkan orang tua beliau telah meninggal sekitar tiga tahun yang lalu." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) "Semua cerita orang-orang yang menderita kusta sama, bahkan ada yang diasingkan sama keluarganya. Tidur aja ngga dikasih tempat yang layak. Tidurnya di belakang. Kadang didirikan rumah sendiri di belakang di kebun. Terus kalo makan dianter. Ngga boleh makan bareng." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014) Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015 menderita kusta, istri beliau sudah tidak mau dengan beliau. Istri Pak Hasbi pergi ke Hongkong dan anak beliau dirawat oleh mertua beliau." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) "Selama menjalani pengobatan di rumah sakit pun beliau hanya sendiri." (Hasil observasi, 28 Februari 2015)
nenekku kan banyak, semua disayang tapi yang paling ngga disayang ya saya. Ya keliatan lah." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 26 Desember 2014) "Begitu Bapak masuk Rumah Sakit Kediri, itu langsung ngga pernah pulang." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 24 Desember 2014) "Mau pulang bingung. Ngapain pulang udah jadi orang asing." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 24 Desember 2014)
"Sendiri kan waktu itu Bapak. Ngga seperti orang sakit biasa. Kalo orang kusta kan kebanyakan sendiri." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 24 Desember 2014) "ngga ada yang namanya njenguk keluarga. Dendamnya itu Bapak." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 27 Februari 2015) "ya kalo udah sampe sebenarnya ya diterima dengan baik tapi lain dari pada yang lain." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak
Hubun gan sosial pender ita kusta dengan masyar akat, misaln ya tetangg a, teman, dll. (ketika masih mende rita kusta) Kusman, 27 Februari 2015) Ketika masih menderita kusta, Pak Supri pun memiliki hubungan yang tidak baik dengan masyarakat sekitar sehingga beliau merasa terpencil, bahkan beliau pun tidak memiliki teman. Beliau merasa minder dan malu untuk bergaul denga tetangga maupun teman- teman. Alhasil beliau pun hanya menghabiskan waktu sehari- harinya di dalam rumah. Tetangga- tetangga pun mengucilkan beliau. mereka bahkan melarang anak-anak mereka untuk Setelah Pak Suherman dinyatakan positif terkena kusta, teman- teman sepermainan beliau pun sedikit demi sedikit mulai menjauh. Ini membuat beliau sangat sakit hati. Setelah Pak Hasan didiagnosa menderita kusta, hubungan dengan lingkungan sekitar pun tetap baik Pak Lukman menjelaskan adanya pandangan yang salah dari masyarakat tentang penularan penyakit kusta. Beliau mengatakan bahwa meskipun beliau dan sang istri adalah penderita kusta namun ternyata anak dan cucu- cucu beliau semuanya sehat. Artinya masyarakat terlalu berlebihan dalam memandang penyakit kusta. Lingkungan sekitar Bu Husna belum bisa menerima keberadaan Bu Karsumi dan sang Ibu yang saat itu didiagnosis menderita kusta. "Pak Hasan bisa dikatakan beruntung karena keluarga dan masyarakat bersedia menerima beliau meskipun beliau menderita kusta. Hubungan dengan keluarga dan lingkungan sekitar pun tetap berjalan dengan baik, baik saat beliau dinyatakan menderita kusta Masyarakat takut tertular penyakit kusta sehingga masyarakat cenderung menghindar dari Bu Husna dan sang Ibu. Beliau pun merasa sangat diasingkan dari lingkungan tempat tinggal Bahkan masyarakat pun tidak bersedia hanya untuk sekadar menyapa, bersalaman, apalagi berbicara dengan Bu Husna maupun sang Ibu. Alasan utamanya adalah Ada tetangga lewat di depan beliau, tetangga tersebut bahkan buang muka dan menutup hidung sambil meludah ke beliau. Pak Lukman mengatakan bahwa saat ini masyarakat Bahkan beliau Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
bermain dengan Pak Supri. Alasannya adalah karena mereka khawatir akan tertular. Di masyarakat, penyakit kusta terkenal dengan istilah mrotholi sehingga hal ini membuat masyarakat menjadi sangat takut dengan penyakit kusta. Ketika menjalani pengobatan di RS Tugurejo pun, Pak Supri masih merasakan bahwa para perawat di RS tersebut masih takut dengan para pasien penderita kusta. Takut dengan penderita kusta identik dengan takut ketularan penyakit kusta. Namun untuk pun tidak dizinkan untuk membeli apapun di warung karena takut tertular. Yang lebih parahnya lagi, bahkan mengambil air pun tidak diizinkan padahal yang mengambil air pawa waktu itu adalah keponakan beliau Berbagai hinaan dan cacian pun terus beliau rasakan dari lingkungan tempat tinggal beliau. ini membuat hidup di lingkungan rumah terdahulu menjadi sangat tidak mengenakkan. sudah mulai biasa terhadap penyakit kusta. Namun demikian, ada pula masyarakat yang masih kolot yang masih mendiskriminas i penderita kusta. Pak Lukman sempat tinggal lama di Tulungagung. Di daerah tersebut pun masyarakat masih sangat jijik dengan penderita kusta "Makanya kalo penyakit ini terpelihara, kalo menikah katanya menular, tapi kok ndak. Saya udah punya cucu dan saya punya anak ya buktinya anak maupun saat beliau telah dinyatakan sembuh dari kusta." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) masyarakat takut tertular Namun setelah Bu Husna menikah dengan Pak Sukarmin dan memiliki seorang anak, lambat laun perlakuan masyarakat sekitar mulai berubah. "lingkungan sekitar Bu Karsumi tidak mau menerima sang Ibu maupun Bu Husna. Masyarakat takut tertular dengan penyakit kusta tersebut. Oleh karena itu, semenjak masyarakat mengetahui bahwa Bu Husna dan sang Ibu menderita kusta, masyarakat sekitar sudah tidak bersedia Semua cerita
sekarang hal tersebut sudah tidak terjadi lagi "Kalo di masyarakat merasa terpencil. Kan ngga punya teman. Mau ini minder, mau ini minder. Cuma bergaul di rumah aja." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) "Saya dulu pas waktu di rumah ya di rumah tok, ngga pernah keluar. Paling keluar sebentar trus masuk lagi. Ngga pernah keluar saya. Karna kan kalau keluar kan malu, malu sama teman-teman dan malu sama tetangga." (Wawancara penderita kusta hampir sama, selalu berkaitan dengan pengasingan dari masyarakat. Oleh karena itu, penderita kusta tidak akan bertahan lama hidup di masyarakat karena caci- maki akan terus mengalir kepada mereka. Penderita kusta pun memang serba diasingkan. saya ya ngga ketular ya kaya manusia biasa. Saya ini orang kusta menikah dengan orang kusta, punya anak tapi juga ngga kusta." (wawancara tidak terstruktur kepada Pak Lukman, 26 Desember 2014) untuk bergaul dengan mereka." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) "Pak Hasan mengatakan, "Jangankan untuk berbicara atau bersalaman, pas berpapasan pun masyarakat pura-pura menghindar." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) "kalo sekarang ya masyarakat udah mau bergaul bebas tapi ya masih ada yang kolot." (wawancara tidak terstruktur kepada Pak Lukman 26 Desember 2014) "Namun setelah Bu Husna dan Pak Hasan dikaruniai seorang anak, barulah perlakuan masyarakat mulai sedikit berubah. Namun sayangnya anak pertama mereka tidak hidup cukup lama bersama dengan mereka. Setelah Masyarakat merasa takut tertular kusta, terlebih kusta terkenal dengan istilah mrotholi. "Bapak positif kena kusta, teman-teman agak menjauh." (Wawancara tidak terstruktur "Pualing jijik itu daerah Tulungagung sama kusta. Saya di Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
tidak terstruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) "Biasa kalo ada saya. Kalo di belakang saya ya ngomong- ngomong 'Awas nanti ketularan. Ati-ati sama anak itu. Jangan main sama Narto dia itu lepra nanti ketularan'. Penyakitnya itu kan mrotholi padahal waktu itu kan belum mrotholi." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) "Dulu aja saya pas tahun 80an masih di Tugurejo, perawat di sana juga masih pada takut-takut sama kita, mungkin dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014) "Kita diasingkan sama lingkungan." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014) Tulungagung lama." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Lukman, 27 Februari 2015) anak pertama mereka meninggal, beliau memutuskan untuk pindah ke Liposos Paca." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) "Bapak duduk di depan rumah, ada orang lewat depan rumah aja buang muka. Sambil nutup hidup trus sambil ngludah." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014) "Bahkan yang tadinya warung kita kumpul di
takut ketularan mungkin. Tapi kalo sekarang kan udah ngga." (Wawancara tidak terstruktur tanggal 26 Desember 2014 pukul 19.30 di rumah Pak Kusman) situ, kita beli jajan, beli es, beli apa, kita beli apa aja ndak boleh. Takut ketularan." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014) "ngambil air aja ngga boleh. Padahal yang ngambil bukan saya, keponakan saya." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014) "Teman-teman semua menjauh. Bahkan ada temen Bapak yang belom tahu posisi Bapak, mau
main ke tempat Bapak, dicegat sama temen Bapak." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014) "Hinaan itu selalu teruuuusss mengalir, caci maki orang." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014) "hidup di kampung terasa panas. Terasa panas karena hinaan, caci maki terus bertubi- tubi."`(Wawanc ara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24
Desember 2014) "Yang Bapak bener-bener sakit itu diasingkan sama temen- temen." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suroso, 24 Desember 2014) "Pokoknya ceritanya orang kusta di mana- mana itu sama, selalu diasingkan. Makanya sampai sekarang pun orang kusta hidup di lingkungan atau di masyarakat ngga bisa bertahan lama. Karena caci maki itu yang terus menerus dari
masyarakat." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014) "Bapak tiap hari itu nangis pada waktu Bapak dihina itu sebab Bapak tidak berdaya, Bapak tergeletak." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014) "Pokoknya serba diasingkan orang kusta." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014) "Mrotholi...
Partisi pasi sosial pender ita kusta di masyar akat (ketika masih mende rita kusta) Penyakit kusta telah merampas segalanya, termasuk kesempatan untuk bersekolah. "Ini gara-gara kusta, begitu kena udah dirampas semuanya ngga tersisa (sekolah)." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 26 Desember 2014) Penyakit kusta telah merampas kesempatan Pak Supri untuk mengenyam pendidikan. Beliau harus berhenti dari sekolah karena merasa tidak enak dan malu dengan penyakit yang diderita. "karena kena kusta jadinya ngga bisa sekolah." (Wawancara tidak terstruktur tanggal 26 Desember 2014 pukul 19.30 di rumah Pak Kusman) mereka merasa takut ketularan." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014) Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015 Bu Suparti susah mendapatkan pekerjaan ketika di kampung halaman beliau karena tidak ada yang bersedia memperkerja kan beliau "Iya enak di sini, kalo di kampung ngga bisa kerja, ngga ada yang ngasih. Susah aku dek. Makanya aku tempatnya di sini. Ya kalo di masyarakat
Pandan gan pender ita kusta terhada p diri (ketika masih mende rita kusta) Penyakit kusta membuat Pak Kusman merasa malu dengan dirinya sendiri karena kondisi fisik beliau yang tidak biasa. Kulit beliau kering, cepat menua, dan mirip dengan kulit ular. Pak Kusman lebih banyak merasakan kesedihan daripada bahagia sejak didiagnosa menderita kusta "saya keluar sendiri. Saya ngrasa ngga enak, malu sendiri saya." (Wawancara tidak terstruktur tanggal 26 Desember 2014 pukul 19.30 di rumah Pak Kusman) Sejak menderita kusta, Pak Supri merasa malu dengan dirinya sendiri. Beliau juga merasa snagat terpencil dari lingkungan sekitar. Oleh karena itu, beliau hanya menghabiskan hari-harinya di dalam rumah karena beliau malu dan minder dengan tetangga maupun teman- teman ketika harus keluar rumah. Sejak menderita kusta, Pak Suherman merasa takut, minder, dan tidak percaya diri. Beliau pun merasa sangat menderita dengan perlakuan yang beliau terima dari tetangga dan teman- teman beliau. Semua orang yang menderita kusta, baik orang kaya maupun miskin, Sejak dinyatakan menderita kusta, Bu Baitul dijauhi oleh keluarga dan saudara, hal ini membuat beliau menjadi malu dan minder akan diri sendiri. "Bapak juga minta maaf kalo Ibu bikin nak Iga gimana. Ibu sebenarnya baik, sifatnya saja yang seperti itu. Nak Iga maklumi Ibu. Ibu itu seperti itu bukan karena apa-apa. siapa yang mau ngasih, kerja ngga bisa." (Hasil observasi, 27 Desember 2014)
Pak Kusman memaklumi, menganggap wajar, dan tidak menyalahkan sikap masyarakat yang menjauhi penderita kusta. Pak Kusman pun memaklumi dan tidak menyalahkan masyarakat yang merasa takut maupun jijik kepada penderita kusta karena memang banyak penderita kusta yang secara fisik memang menakutkan Oleh karena itu, ketika beliau di Blora, ketika beliau akan pulang, beliau akan memilih untuk pulang pada malam hari untuk menghindari sikap negative Sejak dirinya dinyatakan menderita kusta, beliau sangat jarang merasa senang, justru kesedihan yang selalu menyelimuti hari-hari beliau. Beliau akan merasa senang ketika beliau bisa berbincang- bincang dengan orang lain tanpa orang tersebut merasa takut ataupun menjaga jarak dengan beliau. "Saya keluar sendiri. Saya ngrasa ngga enak, malu sendiri saya." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) "Kalo di pasti akan merasa minder, malu, tidak percaya diri, dan bahkan mental turun. Sejak dinyatakan menderita kusta, beliau pun merasa sudah tidak bisa merasakan bagaimana rasanya hidup layaknya manusia. Kesedihan dan siksaan selalu menyelimuti hari-hari beliau. "Bapak merasa takut, merasa minder." (Wawancara tidak terstruktur dengan Ppak Suherman, 24 Desember 2014) "Tapi kan Bapak masih Ibu itu malu. Minder lah. Sejak sakit, dijauhi sama keluarga dan saudara- saudaranya. Jadi nak Iga maklumi Ibu ya." (Hasil observasi, 26 Desember 2014)
dari masyarakat tersebut "merasa malu kan kulitnya kaya ular. Kering trus penuaan itu cepet." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 24 Desember 2014) "Bapak aja liat jijik padahal ngliat badan Bapak sendiri." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 24 Desember 2014) "senengnya seperempatlah." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 26 Desember 2014) "Pak Kusman juga mengatakan bahwa penderita masyarakat merasa terpencil. Kan ngga punya teman. Mau ini minder, mau ini minder. Cuma bergaul di rumah aja." (Wawancara tidak terstruktur tanggal 26 Desember 2014 pukul 19.30 di rumah Pak Kusman) "Saya dulu pas waktu di rumah ya di rumah tok, ngga pernah keluar. Paling keluar sebentar trus masuk lagi. Karna kan kalau keluar kan malu, malu sama teman-teman dan malu sama tetangga." (Wawancara tidak terstruktur tanggal 26 Desember 2014 pukul 19.30 di rumah Pak merasa minder." (Wawancara tidak terstruktur terstruktur dengan Mak Maria, 24 Desember 2014) "Sangat...sanga t menderita sekali." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014) "setiap manusia yang keserang penyakit kusta pastilah minder, mental turun, biar pun itu istilahnya orang pangkat atau orang apa, yang kena penyakit kusta, orang miskin ataupun kaya pastilah minder." (Wawancara
kusta dijauhi oleh masyarakat adalah hal yang wajar dan bisa dimaklumi. Bahkan Pak Kusman juga mengatakan bahwa ketika masyarakat merasa jijik terhadap penderita kusta pun, beliau sangat memaklumi sikap masyarakat tersebut. Beliau mengatakan bahwa rasa jijik dan takut masyarakat terhadap penderita kusta adalah hal yang beralasan karena banyak penderita kusta yang secara fisik memang menakutkan." (Hasil observasi, 25 Desember 2014) Kusman) "Ya bisa dikatakan ngga bisa merasakan seneng kok. Ya cuma berapa persen lah. Yang lainnya ngga tau kemana. Iya kalo ketemu ngomong- ngomong gini." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014) "Kita memang sudah tersiksa mulai dari kecil sampai sekarang, hidup tidak bisa layaknya manusia cuma kita bisa merasakan tengah-tengah." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014)
"Pak Kusman benar-benar memaklumi tindakan masyarakat yang merasa jijik terhadap penderita kusta dan Pak Kusman pun tidak menyalahkan tindakan masyarakat tersebut. Menyadari sikap masyarakat yang demikian terhadap penderita kusta, Pak Kusman menceritakan bahwa ketika beliau masih harus menjalani pengobatan di Rumah Sakit Kediri, beliau akan memilih untuk menempuh perjalanan ke Blora pada malam hari. Hal ini dikarenakan jika perjalanan dilakukan pada
4 Fakt or yang men doro ng oran g yang telah dari kust a tetap berta han di Lipo sos Paca Hubun gan sosial antara orang yang telah sembu h dari kusta dengan keluar ga (setela h sembu h dari kusta) siang hari maka masyarakat akan takut terhadap beliau." (Hasil observasi, 25 Desember 2014) Hubungan Pak Kusman dengan keluarga tetap buruk sejaki mulai dinyatakan menderita kusta sampai setelah dinyatakan sembuh dari kusta Setelah Pak Kusman sembuh dari kusta, pihak keluarga pun pernah meminta beliau untuk kembali ke rumah. Namun beliau merasa itu hanyalah basa- basi semata. Hingga saat ini pun Pak Kusman masih merasa dijauhi dan masih merasakan Hubungan beliau dengan keluarga tetap buruk meskipun beliau telah dinyatakan sembuh dari kusta. Beliau pun tidak pernah ditengok sekalipun oleh keluarga maupun saudara. Alhasil, semua tamu yang datang ke Liposos Paca akan dianggap sebagai saudara oleh beliau. Beliau akan tetap memilih tinggal di Liposos Paca daripada harus tinggal di rumah meskipun beliau dibayar sekalipun. Beliau merasa ketika di Semua penderita kusta di Liposos Paca yang jarang ditengok oleh keluarga adalah orang-orang yang diasingkan oleh keluarga Pak Lukman datang ke Liposos Paca atas permintaan anak beliau. Alasannya adalah karena beliau hanya tinggal sendiri di rumah sehingga akan lebih baik bila beliau tinggal di Liposos Paca karena di Liposos Paca ada banyak teman senasib, yaitu sama- sama menderita kusta. Hubungan Pak Hasan dan keluarga pun baik sejak beliau dinyatakan menderita kusta hingga beliau dinyatakan sembuh dari kusta Hubungan Bu Husna dan sang Ibu tetap terjaga dengan baik. Baik Bu Karsumi maupun sang Ibu adalah penderita kusta yang mengalami penolakan dari lingkungan tempat tinggal mereka Pak Suherman senang dengan kedatangan saya karena saya orang lain tapi bersedia untuk datang sedangkan keluarga sendiri tidak bersedia untuk datang "Pak Hasan bisa dikatakan beruntung karena keluarga dan masyarakat bersedia menerima beliau meskipun beliau menderita kusta. Hubungan dengan keluarga dan lingkungan "lingkungan sekitar Bu Husna tidak mau menerima sang Ibu maupun Bu Husna. Masyarakat takut tertular dengan penyakit kusta tersebut. Oleh karena itu, semenjak masyarakat mengetahui "Siapa pun yang kena penyakit kusta yang saudaranya atau orang tuanya Pak Suraji memiliki dua anak. Hanya satu anak yaitu yang di Bojonegoro Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015 Bu Alya dijauhi dan tidak dianggap lagi oleh keluarga dan saudara- saudara beliau semenjak beliau dinyatakan menderita kusta hingga beliau dinyatakan sembuh dari kusta "Bapak juga minta maaf kalo Ibu bikin nak Iga gimana. Ibu sebenarnya baik, sifatnya saja yang seperti itu. Nak Iga maklumi Ibu. Ibu itu seperti itu bukan karena apa-apa. Ibu itu malu. Minder lah. Sejak sakit, Sampai dinyatakan sembuh dari kusta, Pak Subkhi masih ditolak oleh keluarga. "sudah bisa dikatakan tidak bisa diterima di keluarganya." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak JN, 2 Maret 2015)
adanya jarak dengan keluarga beliau (termasuk Ibu dan adik). Oleh karena itu, ketika Pak Karim pulang ke rumah, beliau tidak pernah bersedia makan maupun mandi. Pak Kusman bahkan telah dianggap menghilang dan tidak ada oleh Ayah, Ibu, dan adik-adik beliau. secara tidak langsung keluarga pun mengatakan kepada beliau untuk tidak usah kembali lagi ke keluarga. "Kalo keluarga ya biasa, tapi ya entah itu beneran atau ngga ya sebenernya nyuruh pulang." (Wawancara rumah beliau merasa sumpek dan merasa seperti orang asing, terlebih lagi beliau jarnag pulang. Hal ini membuat beliau semakin enggan untuk kembali ke rumah. Bahkan beliau pun tidak tahu sama sekali bagaimana kabar ayah beliau, apakah masih hidup, apakah sudah meninggal karena sudah begitu lamanya tidak pernah bertemu. "Misalnya ada tamu, ya seneng karena kita kan ngga pernah ditengok sama saudara kita. Ah itu jadi saudara kita." (Wawancara tidak tertsruktur jarang nengok ke sini berati dia itu diasingkan sama keluarganya." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014) yang kadang menjenguk ke Liposos Paca. Namun anak yang di Malang tidak pernah menjenguk beliau di Liposos Paca. sekitar pun tetap berjalan dengan baik, baik saat beliau dinyatakan menderita kusta maupun saat beliau telah dinyatakan sembuh dari kusta. Pak Hasan memiliki satu saudara yang hingga saat ini masih memiliki hubungan yang baik dengan beliau; sedangkan orang tua beliau telah meninggal sekitar tiga tahun yang lalu." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) bahwa Bu Husna dan sang Ibu menderita kusta, masyarakat sekitar sudah tidak bersedia untuk bergaul dengan mereka." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) Secara tidak langsung Pak Kusman mengatakan bahwa anak Pak Lukman sangat jarang berkunjung ke Liposos Paca "Bapak senang Nak Iga datang ke sini. Anak- anak yang datang ke sini itu udah Bapak dan Mak anggap anak sendiri. Senang kalo datang ke sini. Keluarga saja tidak mau datang ke sini, tapi anak-anak jauh-jauh pada datang ke sini." (Hasil observasi, 24 Desember 2014) "di rumah saya sendirian, anak saya bilang biar saya antar ke sana ya Pak kan di sana banyak temannya. Ya teman-teman senasib." (Wawancara tidak terstrukturkepad a Pak Lukman, 26 Desember 2014) Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015 dijauhi sama keluarga dan saudara- saudaranya. Jadi nak Iga maklumi Ibu ya." (Hasil observasi, 26 Desember 2014)
tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 24 Desember 2014) "Tapi keluarga sendiri kayak ada jarak. Nah itu, mulai dari dulu itu." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 24 Desember 2014) "Bapak kalo sama Ibu ya kayak dijauhi, kayak ada jarak gitu. Makanya setiap sejak sakit dari dulu, pas udah di rumah sakit kalo pulang saya ngga mau makan. Adik saya sendiri ngamuk. Tapi dianya juga begitu. Mandi pun ngga mau." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) "Di rumah, misalnya dikasih tunjangan Rp30.000 sehari, tapi tetep enakan di sini ngga dikasih tunjangan. Di rumah tuh rasanya sumpek. Apalagi udah lama ngga pulang ke kampung jadinya kaya orang asing," (Wawancara tidak tertsruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) "Ya jarang (pulang)." (Wawancara tidak tertsruktur dengan Pak Sumarto, 26 Desember 2014) "Orang tua laki- "(Anak) yang satu di Bojonegoro yang sering ke sini trus yang satu di Malang. Yang Malang malah ngga pernah ke sini." (wawancara tidak terstrukturkepad a Pak Lukman, 26 Desember 2014) "Anaknya Pak Lukman katanya sering ke sini Pak? / Ke sini apa." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 27 Februari 2015)
Kusman, 24 Desember 2014) "Kalo yang lain (adik) malah musuhan sama saya. Iya ngga enak. Nyakitin perasaan Bapak." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 26 Desember 2014) "Bapak kalo dikasih makan, Bapak pura-pura udah kenyang karena dia menjaga jarak." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 24 Desember 2014) "Kalo keluarga sendiri, Ibu, Bapak, terus adik udah kayaknya Bapak udah dianggap menghilang." (Wawancara laki saya itu ngga tau masih hidup apa udah meninggal. Lama ngga pernah ketemu Ya sampe sekarang sama aja. Makanya kalo pulang ke rumah itu malesnya gitu. sambutannya ngga enak." (Wawancara tidak tertsruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014)
tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 27 Februari 2015) "Keluarga juga udah ngga mau." (Hasil observasi, 25 Desember 2014) "keluarga beliau pun mengatakan, meskipun secara tidak langsung namun beliau bisa merasakan, yang intinya demikian, "Udahlah kamu ngga usah balik aja." Meskipun tidak dikatakan secara langsung, Pak Kusman bisa merasakan bagaimana tanggapan keluarga beliau terhadap beliau ketika beliau dinyatakan menderita kusta." (Hasil observasi, 25
Hubun gan sosial antara orang yang telah sembu h dari kusta dengan masyar akat (tetang ga, teman, dll) di lingku ngan terdah ulu (setela h sembu h dari kusta) Desember 2014) Pak Kusman merasa heran kenapa saya bersedia mendekati warga Liposos Paca. Padahal masyarakat biasa pun, termasuk keluarga beliau, tidak bersedia untuk datang ke Liposos Paca Beliau pun merasakan bagaimana bosannya hidup, terlebih lagi jika beliau menemui orang yang merasa takut dengan beliau. "Jarang yang mau kaya gitu (mendekati). Ya ngga jarang, ngga ada malah. Kamu kan bukan anak biasa, kamu kan mahasiswa, mau mendekat Setelah dinyatakan sembuh dari kusta Pak Supri memilih untuk meninggalkan lingkungan terdahulu dan mencari tempat yang bisa menerima beliau seutuhnya. Beliau sadar bahwa masyarakat biasa telah menolak dirinya karena masyarakat merasa jijik dengan beliau. Awalnya beliau tinggal di Blora sebelum akhirnya pindah ke Liposos Paca Pak Supri merasa bahagia tinggal di Liposos Paca karena bersama dengan orang- orang senasib. Sikap buruk masyarakat terhadap Pak Suherman terjadi sejak mulai beliau menderita kusta sampai beliau sembuh dari kusta Pak Lukman menyebutkan bahwa masyarakat di sekitar tempat tinggal beliau (di Nganjuk) cenderung masih kolot. Oleh karena itu, beliau memilih tinggal di Liposos Paca karena banyak teman-teman senasib sehingga bisa lebih nyaman Hubungan Pak Hasan dan lingkungan sekitar beliau terdahulu tetap berjalan dengan baik sejak beliau dinyatakan menderita kusta hingga beliau dinyatakan sembuh dari kusta. Sejak dinyatakan menderita kusta sampai dinyatakan sembuh dari kusta, masyarakat masih belum juga menerima Bu Husna. Sikap masyarakat mulai berubah ketika Bu Husna telah menikah dan dikaruniai seorang anak Setelah dinyatakan sembuh dari kusta, Pak Suherman pun sempat pulang ke rumah. Sikap masyarakat pun tetap sama seperti halnya ketika beliau masih sakit kusta. Mereka tidak akan menyapa jika tidak disapa terlebih dahulu. "Pak Hasan bisa dikatakan beruntung karena keluarga dan masyarakat bersedia menerima beliau meskipun beliau menderita kusta. Hubungan dengan keluarga dan lingkungan sekitar pun tetap berjalan "lingkungan sekitar Bu Husna tidak mau menerima sang Ibu maupun Bu Husna. Masyarakat takut tertular dengan penyakit kusta tersebut. Oleh karena itu, semenjak masyarakat mengetahui bahwa Bu Husna dan sang Ibu Masyarakat sekitar tempat tinggal beliau di Nganjuk cenderung belum bisa menerima beliau karena beliau adalah penderita kusta (meskipun beliau telah dinyatakan sembuh dari Hubungan dengan tetangga di lingkungan terdahulu pun Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
ke sini. Orang yang biasa aja ngga mau. Nah itu memberi semangat. Bahkan orangtua sendiri, kayak Bapak ini ngga mau," (Wawancara tidak tertsruktur dengan Pak Kusman, 26 Desember 2014) "Ya merasa bosan hidup kok begini. Apalagi kalo misalnya ada orang yang keliatannya takut sama kita." (Wawancara tidak tertsruktur dengan Pak Kusman, 26 Desember 2014) Jika penderita kusta harus tinggal terpisah, ini akan sulit bagi mereka karena mereka pasti akan mengalami kesulitan untuk bergaul dan berinteraksi secara bebas dengan masyarakat biasa karena belum semua masyarakat bisa menerima keberadaan mereka, meskipun mereka telah dinyatakan sembuh secara medis dari kusta. Pak Suori merasa sangat senang jika ada yang bersedia untuk makan dan bahkan tidur di Liposos Paca. Ini adalah suatu hal yang luar biasa mulai membaik ketika beliau telah menikah dan telah memiliki anak. Sejak saat itu tetangga sudah mulai mau menyapa. kusta) sehingga beliau cenderung tidak akrab dengan masyarakat dan bahkan merasa diasingkan oleh masyarakat sekitar. dengan baik, baik saat beliau dinyatakan menderita kusta maupun saat beliau telah dinyatakan sembuh dari kusta. Pak Hasan memiliki satu saudara yang hingga saat ini masih memiliki hubungan yang baik dengan beliau; sedangkan orang tua beliau telah meninggal sekitar tiga tahun yang lalu." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) menderita kusta, masyarakat sekitar sudah tidak bersedia untuk bergaul dengan mereka." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) Kenal dengan masyarakat sekitar namun hanya sekadarnya. "Yang tadinya akrab, yang biasanya datang, yang biasanya menyapa Bapak, sekarang itu kalo ngga Bapak yang nyapa duluan, ngga bakalan dia nyapa." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014) "Pak Hasan mengatakan, "Jangankan untuk berbicara atau bersalaman, pas berpapasan pun masyarakat pura-pura menghindar." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) "Masyarakat kan masih kolot, ya srawung ya biasa tapi kan kalo di rumah sendirian kan ya. "Mending di sana aja Pak. Di sana temannya banyak, senasib, bisa bergurau." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Lukman, 27 Februari 2015) "Namun setelah Bu Husna dan Pak Sukarmin dikaruniai seorang anak, barulah perlakuan masyarakat mulai sedikit berubah. Namun sayangnya anak pertama mereka "Perlakuan tidak mengenakkan dari masyarakat ini pun dirasakan oleh Pak Hasan karena Pak Hasan telah "Apalagi pas udah menikah sama emak terus punya anak. Itu baru Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
bagi beliau karena sangat jarang orang yang bersedia melakukan hal tersebut. "melalang buana nyari tempat hidup karena kan di masyarakat udah ngga istilahnya udah ngga mau lah. Kalo orang kusta kan masyarakat ada yang bilang jijik lah, bilang gini lah bilang ginilah. Makanya di Blora itu lama dulu." (Wawancara tidak tertsruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) "Bahagia kalo kumpul jadi satu gini. Coba kalo misalnya dia hidup di masyarakat belum tentu dia temen-temen sama tetangga baru nyapa." (Wawancara tidak terstruktur dengan Mak Preh, 24 Desember 2014) "kalo di Nganjuk kan saya di masyarakat. Di masyarakat itu sebagian belum mau menerima orang semacam saya ini, gitu. Ya dibilang diasingkan ya, ya pokoknya ngga akrab lah." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Lukman, 27 Februari 2015) menikah dengan Bu Husna. Namun setelah Bu Karsumi dan Pak Hasan dikaruniai seorang anak, barulah perlakuan masyarakat mulai sedikit berubah." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) tidak hidup cukup lama bersama dengan mereka. Setelah anak pertama mereka meninggal, beliau memutuskan untuk pindah ke Liposos Paca." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) "Cuma sekedarnya aja." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Lukman, 27 Februari 2015)
Partisi pasi sosial orang yang telah sembu h dari Kusta menjadi penghalang untuk berpartisipasi dalam dunia kerja. Banyak warga penderita kusta yang bisa merasakan seneng cuma ya mau ini gimana, mau itu gimana, mau bergaul juga ngga bisa. Susah." (Wawancara tidak tertsruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) "Apalagi kalo mau makan di sini, mau tidur di sini. Wah itu udah luar biasa pokoknya. Jarang pokoknya." (Wawancara tidak tertsruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) Ketika masih tinggal di RS Tugurejo dan telah dinyatakan sembuh dari kusta, beliau pernah mengikuti Pekan Dulu, apapun yang dijual oleh warga dari Liposos Paca tidak ada yang laku. Masyarakat tidak mau Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
kusta di masyar akat (setela h sembu h dari kusta) enggan untuk kembali ke daerah asal karena adanya keterbatasan dalam mengakses pekerjaan. Merasa bingung akan kerja apa dan siapa yang bersedia memberi pekerjaan. Hal ini membuat mereka memilih untuk tetap tinggal di Liposos Paca Saat ini Pak Kusman bekerja sebagai juru parkir di Kelet. Beliau seringkali masih menemui orang yang masih merasa takut-takut dengan beliau, misalnya ketika sedang membayar parkir. Hal ini pun membuat Olahraga Penyandang Cacat Ketika masih tinggal di Blora, Pak Sumarto pun sempat menjabat sebagai ketua RT "trus ikut Pekan Olahraga Penyandang Cacat." (Wawancara tidak tertsruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) "Karena kan dulu saya ketua RT. RT nya orang kusta" (Wawancara tidak tertsruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) membeli karena barang-barang tersebut berasal dari para penderita kusta Kalau pun ada yang membeli, barang-barang dibeli dengan harga yang sangat rendah Setelah beliau tinggal di Liposos Paca, beliau terlibat aktif menjadi tim sukses untuk pemilihan kepala desa dan DPR. Diskriminasi pun masih beliau rasakan ketika beliau mengikuti rapat baik di desa maupun di dinas. Masih ada orang yang tidak bersedia bersalaman dengan beliau
beliau sangat sedih. Pak Kusman bisa merasakan mana orang yang hanya basa-basi dan mana yang benar-benar menerima beliau. Hal ini kerap beliau temui ketika beliau di tempat kerja Diskriminasi pun masih beliau rasakan ketika beliau mengikuti rapat baik di desa maupun di dinas. Masih ada orang yang tidak bersedia bersalaman dengan beliau "mau kerja juga kerja apa." (Wawancara tidak tertsruktur dengan Pak Kusman, 26 Desember 2014) Dulu penderita kusta mengalami kesulitan untuk menggunakan angkutan umum karena ada angkutan umum yang tidak bersedia melayani penderita kusta, misalnya ketika akan pergi ke pasar "Dulu aja nih ya nak, pisang aja ngga laku." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 3 Maret 2015) "Lakunya itu kalo ada pembeli ya lakunya itu apa, seakan-akan menghina. 'Ini kalo saya beli segini boleh apa ngga?' / Dibeli
"Orang kusta ya begitu. Semua orang kusta mungkin begitu, pulang ngapain? kerjanya apa? yang mau juga siapa?" (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 24 Desember 2014) "Misalnya di parkiran mbayar. Ya ngga usah parkir ngga papa. Ya gitulah. Kadang mbayarnya gitu." (Wawancara tidak tertsruktur dengan Pak Kusman, 26 Desember 2014) "Beliau juga mengatakan merasa senang karena pemuda di sana bisa dikatakan sudah bersedia murah-murah." (Wawancara dengan Pak Suherman, 3 Maret 2015) "ada pemilihan petinggi lurah, DPR atau apa gitu, Bapak didatangi untuk jadi tim sukses." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014) "Pak Suherman juga menceritakan bahwa beliau dan Pak Karim seringkali merasakan bagaimana rasanya masyarakat masih mendiskriminas i mereka. Misalnya ketika mereka sedang
menerima beliau meskipun beliau masih seringkali merasa minder dengan diri beliau. Namun pemuda di sana tetap memperlakukan beliau dengan baik. Akan tetapi, beliau pun mengungkapkan tidak semua bersedia menerima beliau, artinya ada beberapa warga yang hanya setengah- setengah menerima penderita kusta. Beliau bisa merasakan mana orang yang benar-benar menerima dan orang-orang yang hanya setengah menerima atau hanya basa-basi atau hanya berpura-pura rapat di Desa maupun ketika di Dinas, masih ada orang yang tidak bersedia bersalaman dengan mereka. Beberapa orang akan bersalaman dengan semua orang, kecuali dengan Pak Suherman dan Pak Kusman. Hal ini pun sering mereka rasakan. Ketika beberapa orang sudah bersalaman dengan yang lain, ketika giliran bersalaman dengan Pak Kusman dan Pak Suherman, mereka akan berpura-pura ada urusan lain lah atau apapun itu sehingga mereka memiliki alasan Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
Pandan gan orang yang telah sembu h dari kusta menerima." (Hasil observasi, 25 Desember 2014) Karena penyakit kusta, banyak warga Liposos Paca yang mengalami disabilitas. Hal ini membuat mereka merasa Penderita kusta maupun orang yang pernah menderita kusta cenderung akan merasa malu, minder, terpencil, tidak untuk tidak bersalaman dengan Pak Kusman maupun Pak Suherman." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) "Kalo dulu, orang sakit mau ke pasar aja naik angkutan ya, itu kalo sudah ada isiya biasanya ngga mau berhenti kalo kita lagi nyegat mobil angkutan." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 3 Maret 2015) Setelah Pak Suherman memiliki istri dan anak, lingkungan sudah mulai mau menerima beliau. Namun Pak Hasan masih memiliki perasaan minder dan canggung ketika bertemu dengan orang. Beliau pun Sejak dinyatakan menderita kusta, keluarga dan saudara-saudara beliau menjauhi diri beliau. Hal ini mengakibatkan
terhada p diri (setela h sembu h dari kusta) berbeda dengan yang lain. Penggunaan istilah buntung dan cacat sudah menjadi hal yang biasa digunakan oleh warga Liposos Paca Ketika penderita kusta di masyarakat, meskipun ia telah dinyatakan sembuh, rasa minder akan diri sendiri masih akan tetap bertahan di dalam dirinya Pak Kusman selalu memandang dirinya berbeda dengan orang lain. Bisa dilihat dari penggunaan kata 'biarpun kayak gini' Kusta juga membuat Pak Kusman takut berguna, dan tidak dibutuhkan oleh masyarakat. "Ya karna merasa dia itu merasa intinya nanti kalo di masyarakat saya ngga dibutuhkan atau ngga berguna." (Wawancara tidak tertsruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) "Kalo di masyarakat merasa terpencil. Kan ngga punya teman. Mau ini minder, mau ini minder." (Wawancara tidak terstruktur tanggal 26 Desember 2014 pukul 19.30 di rumah Pak Kusman) demikian, rasa minder akibat penyakit kusta yang pernah beliau derita tetap saja masih ada dalam diri Pak Suherman. Warga Liposos Paca merasa takut dengan orang baru yang datang ke Liposos Paca. Mereka tidak akan pernah mau menyapa duluan sampai dia yang menyapa warga tidak akan mengajak berbicara ataupun bersalaman terlebih dahulu sebelum orang tersebut melakukan hal tersebut terlebih dahulu. Oleh karena itu, beliau akan berbincang dan bersalaman jika memang diajak terlebih darulu. Beliau merasa tahu diri dengan diri beliau. Orang yang menderita kusta disebut dengan 'penderita atau orang sakit' sedangkan orang yang tidak menderita kusta disebut dengan 'orang sehat' Penderita kusta pun akan berpikir berkali- kali sebelum memutuskan untuk menawari makanan dan minuman kepada orang. Khawatirnya orang tersebut merasa jijik dan tidak bersedia. "Bapak setelah Bu Alya merasa sangat malu dan minder dengan diri sendiri dan ketika bertemu dengan orang. Oleh karena itu, ketika beliau bertemu dengan orang baru, beliau susah untuk berbaur "Bapak juga minta maaf kalo Ibu bikin nak Iga gimana. Ibu sebenarnya baik, sifatnya saja yang seperti itu. Nak Iga maklumi Ibu. Ibu itu seperti itu bukan karena apa-apa. Ibu itu malu. Minder lah. Sejak sakit, dijauhi sama keluarga dan saudara- saudaranya. Jadi nak Iga maklumi Ibu ya." (Hasil observasi, 26 Desember 2014)
dan mental turun. Dulu bahkan beliau tidak berani untuk berbincang- bincang dengan orang luar seperti sekarang ini. Kusta juga membuat beliau merasa malu, minder, dan tidak percaya diri ketika harus bertemu dengan orang. Hal ini pun dirasakan oleh semua orang yang pernah menderita kusta "Sama orang yang 'buntung' yang 'tugel' lah istilahnya, anak- anak masih mau mendekati." (Wawancara tidak tertsruktur dengan pada Pak Kusman, 26 Desember 2014) punya istri emak dan punya anak, di sana itu udah disapalah. Tapi kan Bapak masih merasa minder." (Wawancara tidak terstruktur dengan Mak Maria, 24 Desember 2014) Beliau pun menganggap wajar sikap masyarakat yang merasa jijik dengan penderita kusta karena memang beberapa penderita secara fisik cenderung menakutkan. "warga kita kalo ngga Nak Iga ngga nyamperin duluan, kan warga kita ngga ada yang nyampering duluan. Kenapa? Karena dia takut." (Wawancara tidak tertsruktur dengan Pak Suherman, 3 Maret 2015) "Kebiasaan di Liposos Paca adalah "beliau juga mengungkapka n bahwa seringkali beliau merasa malu ataupun canggung ketika beliau bertemu dengan orang, khususnya ketika beliau ingin mengajak berbicara ataupun mengajak bersalaman. beliau beberapa kali juga pernah merasakan ingin bersalaman tapi "Ya maklum ya kalo Ibu kayak gitu. Pendiem. Karena memang karena sakit kusta itu, dijauhi keluarganya jadinya minder, malu kalo ketemu sama orang. Jangankan sama anak-anak yang datang ke sini, sama temen Bapak yang datang ke sini juga sering malu. Ya kan seperti Bapak bilang, kalo orang seperti ini memang minder, malu. Ya nak Iga maklumi Ibu ya. Ini aja udah mending mau makan bareng- bareng. Malah biasanya kalo ada temen Bapak ke rumah, kalo makan ngga mau bareng. Yang anak-anak waktu
"Kalo di masyarakat mungkin minder." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 27 Februari 2015) "Nih biarpun kayak gini tapi saya pernah foto sama Crish John." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 3 Maret 2015) "(ketika ada yang datang ke Liposos tidak menyambut) Ya saya takut. Karena mentalnya ndak ada. Takut karena mentalnya ngga kuat." menyebut orang yang pernah sakit kusta dengan sebutan 'orang sakit' dan orang yang tidak pernah menderita kusta disebut dengan 'orang sehat.'" (Hasil observasi, 24 Desember 2014) orang tersebut ternyata tidak bersedia. Hal ini membuat beliau merasa tidak nyaman. Oleh karena itu, beliau akan menunggu untuk diajak salaman dan diajak berbicara, baru kemudian beliau bersedia untuk melakukan hal yang sama." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) "Ya warga sini ya kalo mau nawari makan minum juga mikir-mikir. Takutnya ditawari makan minum tapi orang nya jijik kan jadinya malah gimana. Kan kalo orang seperti ini itu datang juga Ibu ngga mau makan bareng. Malu, minder. Kalo orang sakit gini kan memang pasti jadi malu, minder" (Hasil observasi, 28 Desember 2014)
(Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 3 Maret 2015) "Kalo dulu boro- boro Bapak mau ngobrol kayak gini. Mau disamperin aja, 'wedi' (takut) Bapak." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 3 Maret 2015) "Pokoknya kusta itu kejam, Nak. Kusta itu merampas segalanya. Udah ngga tersisa sama sekali. Bapak itu cuma bisa merasakan sedih, udah ngga pernah emang lebih perasa atau lebih peka lah istilahnya. Makanya orang seperti ini ya lebih mikir- mikir kalo mau nawari makan- minum atau mau ngajakin ngomong- ngomong gini. Kalo ngga mereka yang duluan ngajakin omong-omong gini atau ngajakin salaman ya kitanya juga ngga mau. Takutnya kan dianya ngga mau." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) "beliau pun sempat mengungkapka n bahwa wajar saja sebenarnya jika masyarakat merasa jijik
merasakan seneng." (Hasil observasi, 25 Desember 2014) "Muka juga jadi begini, kulit keriput. Mengerikan." (Hasil observasi, 25 Desember 2014) "Pak Kusman mengatakan bahwa beliau masih sering merasa minder ketika harus bertemu dengan orang. Pak Kusman mengatakan berkali-kali bahwa kusta memang benar- benar membuat orang minder, tidak percaya diri, dan malu dengan penyakit kusta. Hal ini dikarenakan kadang-kadang sesama penderita kusta sendiri pun kadang-kadang merasa jijik dan takut karena banyak dari penderita kusta yang mengalami fisik yang bisa dikatakan parah, misalnya ketika yang diserang adalah mata, mulut, dan berbagai anggota badan lain." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
4 Hub unga n sosia l yang terjal in antar a warg a di lepro sy reco vere d villa ge Interak si sosial (menur ut warga Liposo s Paca) dengan orang lain. Beliau pun mengatakan banyak penderita kusta, mungkin bukan banyak tapi hampir semua penderita kusta, pasti merasakan hal tersebut" (Hasil observasi, 25 Desember 2014) Belum semua orang yang berada di sekitar area leprosy recovered village telah menerima penderita kusta. pak Kusman menganggap bahwa hal tersebut karena penderita kusta yang tidak mau menjaga diri sehingga membuat masyarakat takut Penerimaan Masyarakat biasa di sekitar Liposos Paca pun belum sepenuhnya bisa menerima penderita kusta. Hal ini terbukti dengan masih ada diskriminasi, misalnya dulu ketika konsumen adalah warga penderita kusta, penjual tidak bersedia melayani. Pak Lukman menganggap bahwa masyarakat di sekitar Liposos Paca sudah biasa dengan para penderita kusta karena area di samping Liposos Paca adalah area Kampung Rehabilitasi yang juga merupakan area khusus bagi penderita kusta Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
deng an warg a di sekit ar lepro sy reco vere d villa ge masyarakat di Desa X sangat jauh lebih baik jika dibandingkan dengan penerimaan dari masyarakat di Blora dan bahkan kampung halaman beliau di Jember Area di sekitar leprosy recovered village, khususnya Blitar, ada masyarakat yang dekat dan ada pula yang masih jaga jarak. Yang dekat adalah mereka yang rumahnya dekat dengan rumah penderita kusta atau menggarap lahan warga penderita; sedangkan yang jauh adalah orang yang rumahnya jauh, tidak menggarap Bahkan ada pula tempat studio foto yang menolak warga penderita kusta yang ingin berfoto di tempat tersebut. Dulu barang- barang yang dijual dari warga Liposos Paca tidak laku di masyarakat. Alasannya adalah karena itu berasal dari warga penderita kusta. "Tapi kalo di sini ya masyarakat udah biasa. Karena di sini ini, sampe ke sana itu kan orang eks semua." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Lukman, 27 Februari 2015) Kadang kalo laku pun akan dibeli dengan harga yang sangat murah. Ini dianggap sebagai bentuk penghinaan Warga BR juga sebagian masih jijik dengan penderita kusta
lahan penderita, dan bahkan dengan agama tertentu "Tapi mungkin penderitanya juga So ngga mau jaga awake mungkin, terlalu bebas. Lah itu mungkin. Jadinya kan orang takut." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 3 Maret 2015) "Terlebih lagi penerimaan masyarakat di Banyumanis pun bisa dibilang sudah cukup biasa atau bisa dibilang sudah cukup bisa menerima penderita kusta jika dibandingkan dengan lingkungan Dulu penderita kusta terkenal dengan kekejamannya. Jika orang biasa berpapasan dengan penderita kusta, mereka harus menunduk. Jika mereka malah menengok dan melihat si penderita, itu dianggap sebagai penghinaan terhadap penderita kusta. penderita kusta pun tidak segan melukai orang tersebut "Pernah dialami sama warga sini ke pasar beli es kacang ijo, itu ngga dilayani," (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember
masyarakat ketika beliau tinggal di Blora apalagi jika dibandingkan dengan kampung halaman beliau." (Hasil observasi, 25 Desember 2014) "Kalo orang Blitar (dukuh terdekat dari Liposos Paca) yang nggarap lahan orang sini yang deket. Tapi kalo yang ngga nggarap ya biasa aja. Malah ngga deket. Kalo yang deket-deket rumahnya ya biasa tapi kalo yang jauh-jauh ya ngga deket. Kalo yang agama tertentu (tidak bisa saya sebutkan) itu malah luar biasa." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) 2014) "mau foto studio aja ngga boleh." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014) "Dulu aja nih ya nak, pisang aja ngga laku. Iya bener, pisang aja ngga laku." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 3 Maret 2015) "Pisang, singkong ngga laku, Nak." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 3 Maret 2015) "Karena apa? Karena kusta
itu." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 3 Maret 2015) "Lakunya itu kalo ada pembeli ya lakunya itu apa, seakan-akan menghina. 'Ini kalo saya beli segini boleh apa ngga?'" (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 3 Maret 2015) "dibeli murah- murah. 'Kalo ngga boleh ya udah' Lah pasti kita kan butuh, akhirnya dikasih." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 3
Maret 2015) "Kalo sama orang kusta di daerah BR waktu itu ada yang sebagian jijik." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 3 Maret 2015) "dari dulu kalo penderita kusta terkenal dengan kekejamannya. Andaikata nih ya Nak. Bapak ini sebagai orang kusta ya, Nak Iga kan orang sehat ya. Lewat itu Nak Iga ngliatin saya, pasti dilempar." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 3 Maret 2015) "Dulu kalo ada
orang sehat lewat daerah sini itu harus menghadap ke bawah. Ngga boleh tengok sana, tengok sini. Orang penderita kusta marahnya seperti itu. Karena apa? Kalo kita diliati berarti dia itu menghina." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 3 Maret 2015) "kita sebagai orang kusta udah cacat ginian kok malah diliatin." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 3 Maret 2015) "Siapa yang ngejual? / Ya juga sama orang
5 Lipo sos Paca Pandan gan warga Pak Kusman mencari tempat yang Pak Supri menyambut sangat baik sini. Ya ngga laku." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 3 Maret 2015) "Dulu kalo orang mau datang ke sini itu sembunyi- sembunyi." (Wawancara tidak terstruktur dengan Mak Maria, 3 Maret 2015) "Kuatire deweke iku merong-rong atau ngenyek awake dewek. Itu memang ndak boleh." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 3 Maret 2015) Meskipun fasilitas Liposos Paca masih jauh Pak Lukman dan anak beliau menganggap Alasan beliau tinggal di Liposos Paca Bu Suparti sangat betah tinggal di
Liposo s Paca terhada p adanya Liposo s Paca penghuninya adalah sesama penderita Hidup di Liposos Paca ada sisi enak dan tidak enaknya. Enaknya adalah karena bisa hidup dengan sesama penderita yang merasa senasib. Hal ini membuat beliau dan warga Liposos Paca lain merasa nyaman dan merdeka tinggal di Liposos Paca daripada harus kembali ke masyarakat biasa. Liposos Paca adalah tempat yang memberikan kemerdekaan bagi para penderita kusta karena tempat ini memberikan adanya Liposos Paca karena beliau menganggap bahwa kusta merupakan masalah sosial sehingga sudah sepatutnya mereka dirawat oleh pemerintah. Beliau pun merasa sangat betah tinggal di Liposos Paca karena orang kusta akan merasa tenang dan damai ketika mereka berkumpul menjadi satu, sedangkan ketika mereka harus tinggal di masyarakat, mereka akan sangat terpencil karena mereka merasa tidak memiliki teman. Semua yang berada di dari nyaman, beliau merasa sangat nyaman karena beliau merasa sudah tidak diasingkan lagi bahwa Liposos Paca adalah tempat bagi orang-orang dengan nasib sama, yaitu sama-sama menderita kusta. untuk mendekati sumber pengobatan karena beliau masih sering kali melakukan pengobatan "Terus listrik belum ada. Penerangan pake lampu minyak tanah. Tapi biarpun dulu masih gelap tapi malah pikiran bisa tenang. Kalo di sini kan sudah tidak diasingkan lagi." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014) Beliau merasa nyaman tinggal di Liposos Paca karena beiau bisa bebas berjalan-jalan ke sana ke mari Pak Lukman merasa sudah tua sehingga lebih baik beliau tinggal di Liposos Paca bersama dengan orang-orang senasib. Terlebih lagi beliau pun telah merasa betah tinggal di Liposos Paca "Beliau mengatakan bahwa satu- satunya alasan beliau tinggal di Liposos Paca adalah karena beliau ingin mendekati sumber obat, yaitu rumah sakit. Hal ini dikarenakan, hingga saat ini pun Pak Hasan masih seringkali mengunjungi rumah sakit untuk melakukan beberapa pengobatan." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) "...Teman- teman senasib." Liposos Paca. Jika di kampung beliau akan susah bekerja karena tidak ada yang bersedia menerima beliau bekerja Hubungan sosial di antara warga Liposos sangat baik sehingga beliau betah, terlebih lagi ada jatah bulanan dari pemerintah yang sangat membantu "beliau merasa sangat betah tinggal di sini." (Hasil observasi, 27 Desember 2014) "Iya enak di
kenyamanan. Leprosy recovered village, termasuk Liposos Paca, diibaratkan sebagai negara bagi para penderita kusta. "Bapak memutuskan untuk cari tempat yang sesama penderita." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 24 Desember 2014) "Tapi ya namanya di sosial ya enak ngga enaklah'. Jadi enaknya hidup bersama sesama penderita." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 24 Desember 2014) Liposos Paca sudah dianggap sebagai keluarga sendiri "Makanya orang kusta ditanggung sama pemerintah itu ada benernya. Soalnya orang kusta ini penyakit sosial aslinya." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Sumarto, 26 Desember 2014) "Ya enak di sini" (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) "Iya kaya keluarga. Ini yang saya rasakan kayak keluarga sendiri." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Lukman, 26 Desember 2014) "kampung rehab kan eks penderita kusta semua makanya di sini bebas kalo mau jalan- jalan, kalo mau main ke mana aja bebas, enak. Kalo ke sana ya enak." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Lukman, 27 Februari 2015) "Bapak kan sudah tua jadi lebih baik tinggal di sini (di Liposos Paca) aja. Ngga pergi-pergi. Saya juga udah betah di sini. Banyak temen- temen." (Hasil sini, kalo di kampung ngga bisa kerja, ngga ada yang ngasih. Susah aku dek. Makanya aku tempatnya di sini. Ya kalo di masyarakat siapa yang mau ngasih, kerja ngga bisa." (Hasil observasi, 27 Desember 2014) "hubungan sosial di lingkungan ini pun sangat baik sehingga membuat Bu Suparti semakin betah, misalnya ketika masa panen datang, banyak warga lain yang memberikan bahan-bahan
"ngga mau keluar karena di sini enak, istilahnya merdeka." (Wawancara tidak tertsruktur dengan Pak Kusman, 26 Desember 2014) "Karena di sini merasa merdeka, berkumpul sama teman-temannya. Enak." (Wawancara tidak tertsruktur dengan Pak Kusman, 26 Desember 2014) "Di sini jarang yang udah sembuh terus pulang?/Ya ngga ada. Karena di sini merdeka. enak di sini. Merdeka." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 27 Supri, 26 Desember 2014) "Karena orang kusta merasa damai, merasa tenang, kumpul jadi satu. Kalo di masyarakat merasa terpencil. Kan ngga punya teman." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Supri, 26 Desember 2014) observasi, 3 Maret 2015) Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015 makanan kepada beliau seperti kacang tanah, kacang hijau, dan jagung. Selain bantuan makanan dari para tetangga, jatah bantuan yang datang per tiga bulan yang berasal dari pemerintah pun dirasakan sangat membantu beliau." (Hasil observasi, 27 Desember 2014)
Februari 2015) "Negaranya bisa dikatakan negaranya sendiri." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 27 Februari 2015) "Pak Kusman pun mengatakan betah dan merasa snagat nyaman tinggal di Liposos Paca. Pak Karim kira- kira mengatakan demikian, "Meskipun tinggal bukan dengan keluarga, tapi sudah kayak keluarga sendiri." Perasaan senasib dan pengalaman yang sama menjadi salah satu alasan mengapa Pak Kusman merasa betah tinggal di
Alasan tinggal di Liposo s Paca (Naras umber) Liposos Paca. Terlebih lagi penerimaan masyarakat di Desa X pun bisa dibilang sudah cukup biasa atau bisa dibilang sudah cukup bisa menerima penderita kusta jika dibandingkan dengan lingkungan masyarakat ketika beliau tinggal di Blora apalagi jika dibandingkan dengan kampung halaman beliau." (Hasil observasi, 25 Desember 2014) o Disarankan untuk tinggal di Liposos maupun rehab karena mereka tidak diterima oleh masyarakat. Oleh karena itu, mereka dimukimkan o Yang tinggal di Liposos Paca adalah orang-orang yang memang mengalami penolakan dari lingkungan mereka terdahulu. Buktinya ketika mereka meminta surat pindah dari desa, kecamatan, dan kabupaten, tidka butuh waktu lama untuk mendapatkan hal tersebut o Meskipun mereka telah sembuh pun, tidak mungkin mereka akan kembali lagi ke lingkungan terdahulu o Mereka yang tinggal di Liposos Paca adalah pendatang namun mereka merasa nyaman tinggal di sana. Alasannya adalah karena lingkungan tidak bisa menerima mereka. Oleh karena itu, mereka dikelompokkan o Mereka tinggal di Liposos Paca atas keinginan sendiri. Alasannya adalah masyarakat dan bahkan keluarga menolak mereka sehingga mereka mencari tempat yang bersedia menerima mereka. Kenyamanan tinggal di Liposos Paca menjadi kunci penting o Ketika terkena kusta, kita juga tidak bisa memaksakan orang untuk menerima. Oleh karena itu, mereka memilih untuk mencari tempat yang bisa menerima dengan segala yang ada dalam diri
"Mungkin lebih ke arah disarankan kan ya. Karena tidak bisa diterima sama masyarakatnya ya. Kemungkinan besar seperti itu. Tidak diterima oleh masyarakat kemudian dimukimkan. Ada yang kembali juga ada. Cuma dia dimukimkan karena stigma masyarakat kuat. Itu seleksinya juga ngga ngerti. Wong kalo kita ngliat di Liposos Paca itu kan juga tidak, impairment nya juga tidak terlalu kan." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak WL, 2 Maret 2015) "Nyatanya mereka kan memang dari pihak desa, kecamatan, kabupaten itu memberikan surat pasti. Seakan-akan kalo dilihat kronologinya itu mereka menolak, menolak warganya untuk tinggal situ makanya begitu minta surat ya langsung cepet. Coba saja, katakanlah kabupaten, desa mau minta surat pindah ke Jepara. Waah cepet." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak JN, 2 Maret 2015) "banyak cerita-cerita walaupun udah sembuh tetap rasa minder itu tetap masih ada. Trus banyak yang walaupun udah sembuh tapi mereka mau kembali ke lingkunganya yang dulu juga kayak susah ya / Ngga mungkin" (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak JN, 2 Maret 2015) "kalo toh mereka bukan asli orang situ, tapi kalo lingkungannya kurang bisa menerimanya ya dia merasa nyaman di situ." (Wawancara tidak terstruktur dengan Dinsos Jepara, 3 Maret 2015) "Tapi masalahnya kan masyarakat sampai sekarang belum bisa." (Wawancara tidak terstruktur dengan Dinsos Jepara, 3 Maret 2015) "Ya kan problemnya masyarakat belum bisa menerima ya makanya dikelompokkan." (Wawancara tidak terstruktur dengan Dinsos Jepara, 3 Maret 2015) "direkomendasi lebih baik tinggal di sini atau emang keinginan dari pasien? / Itu sebagian besar keinginan dari pasien. Ya awalnya memang itu. ketika dia kembali ke kampungnya, ada penolakan dari masyarakat sekitar dan bahkan ada dari keluarga juga, mereka lebih nyaman untuk tinggal di situ. Walaupun dari sisi pendapatan ya kecil lah mungkin." (Wawancara tidak terstruktur dengan Mas Ari, 3 Maret 2015) "itu semua pendatang kok. Pendatang. Yaitu tadi, dia merasa lebih nyaman di sini." (Wawancara tidak terstruktur dengan Mas Ari, 3 Maret 2015) "kalo di Liposos intinya ketika mereka terkena kusta, memang mereka ngga bisa memaksakan orang untuk menerima. Itu susah sih. Itu mereka yang memutuskan dari pada saya ke kampung halaman, saya lebih nyaman di sini. Kumpul sama sesama. Sesama eks-penderita. Makanya terbentuk Liposos penyandang kusta itu di situ." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Ari, 3 Maret 2015) Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
No Kategori 1 Profil subyek Pertanyaan Status Asal daerah Pekerjaan Kategorisasi Data Warga Liposos Paca yang Tidak Memiliki Riwayat Penyakit Kusta Sumber Data Mak Dini Orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta Mak Maria Orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta Mbah Siyem Orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta Mak Uti Orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta "Mak Tun merupakan orang sehat" (Hasil observasi, 24 Desember 2014) "Mak Maria pun yang merupakan orang sehat," (Hasil observasi, 24 Desember 2014) "Mbah Siyem adalah orang sehat." (Hasil observasi, 24 Desember 2014) "Suami beliau adalah mantan penderita kusta sedangkan beliau adalah orang sehat." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) Bu Dini berasal dari Pekalongan, Jawa Tengah Mak Maria berasal dari Banyumanis, Jepara Mbah Siyem berasal dari Tyu, Pati, Jawa Tengah Mak Uti berasal dari Kelet, Jepara, Jawa Tengah "Mak Dini adalah warga asli Pekalongan." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) "Lah mak kan orang sini. Jadi kan orang tuanya emak aslinya orang sini trus dikawin sama penderita kusta. Trus menetap di sini, trus lahirlah emak." (Wawancara dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014) "Mbah Siyem berasal dari Tayu, Pati, Jawa Tengah." (Hasil observasi, 25 Desember 2014) "Saya aslinya Kelet." (Wawancara tidak terstruktur dengan Mak Uti, 28 Februari 2015) Tidak bekerja "Mak Dini pun setiap harinya hanya menghabiskan waktu di rumah atau berbincang- Beternak kambing dan bertani "Selain sibuk merawat kambing, mereka juga kadang mengolah ladang Tidak bekerja "Mbah Siyem pun saat ini hanya bisa mengandalkan jatah bulanan dari pemerintah karena kondisi Mak Uti bekerja sebisa beliau seperti membuat sapu kemudian menjualya "Makanya jual-jual kayu, sapu, buat nebus belanja." Bu Sina Orang yang tidak memiliki riwayat penyakit kusta "Bu Sina. Beliau adalah orang sehat." (Hasil observasi, 26 Desember 2014) Bu Sina berasal dari Lamongan, Jawa Timur "Bu Sina berasal dari Lamongan, Jawa Timur." (Hasil observasi, 25 Desember 2014) Bu Sina membuka warung jajajan di area Liposos Paca "Awalnya kami berbincang-bincang di
Sejak kapan tinggal di Liposos Paca Latar belakang tinggal di Liposos Paca bincang dengan tetangga di area Liposos Paca." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) Mak Dini telah tinggal di Liposos Paca sejak kondisi Liposos Paca masih jauh dari layak "Mak Dini pun telah tinggal di Liposos Paca sejak kondisi Liposos Paca masih jelek dengan rumah-rumah yang masih jauh dari layak." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) Mak Dini tinggal di Liposos Paca karena mengikuti suami beliau yang saat itu menderita kusta. "Namun karena mengikuti sang suami yang saat itu menderita kusta, akhirnya beliau tinggal di Liposos yang merupakan hasil dari bantuan dari pemerintah." (Hasil observasi, 24 Desember 2014) fisik beliau sudah tidak memungkinkan bagi beliau untuk bekerja." (Hasil observasi, 25 Desember 2014) Mak Maria telah tinggal di Liposos Paca sejak Liposos Paca berdiri Mbah Siyem tinggal di Liposos sejak pertama kali Liposos Paca diresmikan, yaitu tahun 1987 "Lah mak kan orang sini. Jadi kan orang tuanya emak aslinya orang sini trus dikawin sama penderita kusta. Trus menetap di sini, trus lahirlah emak." (Wawancara dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014) "tahun 87 kan ya Mbah? Pertama di sini Mbah? / He emm." (Wawancara tidak terstruktur dengan Mbah Siyem, 27 Februari 2015) Mak Maria tinggal di Liposos Paca karena mengikuti orang tua beliau yang saat itu menderita kusta Mbah Siyem tinggal di Liposos Paca karena mengikuti anak beliau yang pada saat itu menderita kusta. "Lah mak kan orang sini. Jadi kan orang tuanya emak aslinya orang sini trus dikawin sama penderita kusta. Trus menetap di sini, Mbah Siyem pindah ke Liposos Paca atas rekomendasi dari pegawai (Wawancara tidak terstruktur dengan Mak Uti, 28 Februari 2015) Mak Uti telah tinggal di Liposos Paca selama 25 tahun "Ya paling 25 tahun." (Wawancara tidak terstruktur dengan Mak Uti, 28 Februari 2015) Mak Uti tinggal di Liposos Paca atas permintaan dari suami beliau "suami saya yang ngomong. Saya bilang kalo ada tempatnya ya mau." (Wawancara tidak terstruktur dengan Mak warung beliau sambil makan jajanan-jajanan yang dijual di warung beliau. Namun kemudian kami keluar dari warung dan duduk- duduk di depan rumah beliau." (Hasil observasi, 26 Desember 2014) Bu Sina tinggal di Liposos Paca karena mengikuti suami beliau yang menderita kusta "karena mengikuti suami beliau, yaitu Pak Akmal, yang menderita kusta, beliau akhirnya ikut pindah ke Liposos
2 Pengalama n perlakuan diskriminas i yang diterima Paca bersama dengan penderita lain." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) Dulu Mak Dini pernah berjualan di pasar tapi tidak laku. Jual pisang dan telur asin karena tidak laku akhirnya dibawa pulang dan dimakan sendiri Anak pertama beliau hingga saat ini juga menjarak jarak dengan beliau. Dia akan datang hanya jika ada perlu saja. Itu pun dia tidak bersedia trus lahirlah emak." (Wawancara dengan Pak Suherman, 24 Desember 2014) "karena mengikuti anak angkat beliau yang pada saat itu dinyatakan menderita kusta, beliau akhirnya harus tinggal di Liposos Paca bersama dengan sang anak." (Hasil observasi, 25 Desember 2014) "Awalnya mondok (dirawat) di Tajung terus saya dikasih tau kalo sakit itu (kusta), terus disuruh ke Donorojo, dibilangin Pak Giyono, Dokter Giyono. Terus dibilangin, "Mulih kene wae Mbah (Pulang ke sini aja Mbah)." (Wawancara tidak terstruktur dengan Mbah Siyem, 27 Februari 2015) Ketika Mak Maria telah menikah dengan Pak Suroso, Mak Maria pernah diajak sang suami untuk pulang ke Pekalongan. Ternyata tidak ada masyarakat sekitar yang bersedia menyapa beliau padahal beliau adalah orang sehat Cucu beliau sempat disangka (dengan tuduhan sinis) 'Anak sekecil itu udah kena kusta' oleh teman beliau. Mbah Siyem pun merasa sangat sakit hati dengan perkataan teman beliau tersebut Sikap masyarakat di lingkungan Pak Suherman mulai berubah ketika Pak Suherman dan Mak Maria "pas kecil Rian sakit, kakinya eksim dua-duanya. Bengkak dua-duanya. Itu saya ajak main ke Tajung terus diginiin sama orang, Uti, 28 Februari 2015) Paca." (Hasil observasi, 26 Desember 2014) Sejak pindah ke Liposos Paca, Bu Sina jarang pulang ke rumah Ketika suami beliau dinyatakan menderita kusta, pihak keluarga tidak bersedia menerima suami beliau karena pihak keluarga khawatir akan tertular penyakit kusta tersebut. Akhirnya Bu Sina dan suami meninggalkan
berbaur dengan Mak Dini Dulu ketika Mak Dini dan suami masih tinggal di Pekalongan, tetangga dna bahkan keluarga tidak bersedia masuk ke dalam rumah ketika datang berkunjung. Mereka hanya mengintip-ngintip dari balik jendela Mak Dini mengatakan bahwa perempuan yang sudah pernah bersama dengan penderita kusta, tidak ada orang yang bersedia dengannya padahal Mak Dini dan anak-anak beliau sehat. Saat ini pun Mak Dini akan menikah dengan penderita kusta yang juga tinggal di Liposos Paca. "Loh bikin apa aja saya pernah ya. Jualan di pasar tapi ngga laku." (Wawancara tidak terstruktur dengan Mak Dini, 3 Maret 2015) "(pisang aja ngga laku) Dimakanin sendiri." (Wawancara tidak memilik anak yang ternyata sehat, tetangga dan teman- teman sudah mulai bersedia menyapa Mak Maria adalah anak dari penderita kusta. Sebagai anak dari penderita kusta, beliau merasakan bagaimana rasanya diasingkan oleh masyarakat. Bahkan Ibu beliau yang juga merupakan orang sehat juga merasakan hal yang sama. Misalnya ketika jualan sapu lidi di pasar, barang dagangannya tidak ada yang laku Ehhmmm anak sekecil gitu udah kena (kusta maksudnya). Sakit hati saya. Saya bilang, "Kalo nanti udah gede, kamu orang kaya kok, ngga akan saya izinkan untuk diambil menantu. Ini orang kusta kok." (Wawancara tidak terstruktur dengan Mbah Siyem, 27 Februari 2015) Mak Maria juga pernah berjualan (telur asin, singkong) tapi tidak laku karena itu berasal dari warga penderita kusta Mak Maria bisa dikatakan jauh dengan adik beliau. bahkan ketika adik beliau datang ke Liposos Paca, dia tidak bersedia menginap di rumah beliau di Liposos Paca. Dia lebih memilih tinggal di penginapan daripada tinggal di rumah Mak Maria. kampung halaman dan melakukan pengobatan dan kemudian menetap di Liposos Paca "Sejak pindah ke Liposos Paca, beliau jarang pulang ke kampung halaman beliau." (Hasil observasi, 26 Desember 2014) "Bu Sina mengatakan bahwa sejak dinyatakan menderita kusta, tidak semua anggota keluarga Bu Sina dan Pak Akmal bersedia menerima kondisi Pak Akmal. Dengan tanggapan dari pihak keluarga yang tidak sepenuhnya menerima kondisi Pak Kemat, akhirnya Bu Sina dan Pak Akmal memutuskan untuk pindah ke Donorojo, yaitu di Liposos Paca. "Trus pindah ke Donorojo. Kalo ngga pergi katanya takut ketular.... Kalo keluarga ada yang ngga setuju, takut ketularan."
terstruktur dengan Mak Dini, 3 Maret 2015) "(jual barang di pasar ngga laku) Bawa pulang makan sendiri." (Wawancara tidak terstruktur dengan Mak Dini, 3 Maret 2015) "telur asin. Telur asinnya itu bisa jadi, ternyata ngga laku. / Ngga laku dijual, dimakan." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman dan Mak Dini, 3 Maret 2015) "Waktu anak saya datang juga dia di luar, saya di dalem, emang bareng sama saya gini." (Wawancara tidak terstruktur dengan Mak Dini, 3 Maret 2015) "Bahkan anaknya sendiri aja gitu. Kalo ngga ada kepentingan ngga mau ke sini." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 3 Maret 2015) "Ngga mau!" (Wawancara tidak "Pas waktu itu kan datang ke sana pas waktu nikahan tuh ngga ada yang nyapa." (Wawancara tidak terstruktur dengan Mak Maria, 24 Desember 2014) Mak Maria "Apalagi pas udah menikah sama emak terus punya anak. Itu baru temen-temen sama tetangga baru nyapa." (Wawancara tidak terstruktur tanggal 24 Desember 2014 pukul 13.00 di rumah Pak Suherman) Mak Maria "Anaknya aja diasingkan kok sama masyarakat. Contohnya emak waktu dulu. Itu padahal anak." (Wawancara tidak terstruktur tanggal 24 Desember 2014 pukul 13.00 di rumah Pak Suherman) "Mbah Isah (Orang tua Mak), bikin sapu terus dijual di pasar Kelet ndak laku." (Wawancara tidak terstruktur dengan Mak Maria, 3 Maret 2015) Mak Maria, "Ya mau bekerja yang berat tapi ngga bisa, senang-senang juga ngga (Hasil observasi, 26 Desember 2014)
terstruktur dengan Mak Dini, 3 Maret 2015) "Beliau menceritakan bahwa kondisi suami Mak Dini sangat menderita. Keluarga termasuk saudara sudah tidak mau menerima suami Mak Dini. Tetangga pun melakukan hal yang sama. Tidak ada yang bersedia berinteraksi dengan suami Mak Tun, kecuali Mak Dini. Ketika saudara berkunjung ke rumah pun mereka tidak mau masuk ke dalam rumah. Mereka hanya mengintip-ngintip dari balik jendela rumah." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) "Kalo orang udah bekas lepra udah ngga ada yang mau. Padahal saya kan sehat, anak saya juga sehat. Tapi udah ngga ada yang mau. Ya udahlah sama orang sakit lagi......Iya udah jadi jodohnya mau gimana lagi. Paling tidak ada yang ngejaga Mak." (Hasil observasi, 28 bisa. Yang namanya emak jualan itu ngga laku nak. Katanya dari orang kusta. Ngga laku itu di masyarakat." (Wawancara tidak terstruktur tanggal 24 Desember 2014 pukul 13.00 di rumah Pak Suherman) "telur asin. Telur asinnya itu bisa jadi, ternyata ngga laku." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 3 Maret 2015) "Singkong aja ngga laku." (Wawancara tidak terstruktur dengan Mak Maria, 3 Maret 2015) "Karena apa? Karena kusta itu." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Kusman, 3 Maret 2015) "Pak Suherman bahkan mengatakan bahwa Mak Maria jauh dengan saudara- saudara beliau, termasuk dengan adik beliau sendiri." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) "Bahkan adik Mak yang dari Solo itu lebaran kemarin ke
3 Pandangan terhadap Liposos Paca Februari 2015) sini, itu ngga mau tidur di sini. Itu tidurnya di penginapan Benteng Portugis sana." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Suherman, 3 Maret 2015) "Seneng kalo ada yang mau makan, minum, apalagi tidur di sini. Masyarakat biasa atau bahkan keluarga aja ngga ada yang mau." (Hasil observasi, 28 Februari 2015) Mak Maria melihat bahwa Liposos Paca adalah tempat pengasingan bagi penderita kusta. Oleh karena itu, ornag- orang yang tinggal di Liposos Paca tidak ada yang asli warga setenpat Mbah Siyem sangat berterima kasih kepada pemerintah karena telah menyediakan tempat tinggal bagi beliau dan anak beliau. Terlebih lagi pemerintah juga memberikan bantuan bulanan yang sangat membantu "Ya ini kan pengasingan, Nak Iga. Ya makanya kan bisa dilihat orang-orang di sini ngga ada yang asli warga sini. Semuanya dari daerah lain. Ya karena ini pengasingan. Pengasingan buat orang-orang yang sakit kusta." (Hasil observasi, 24 Desember 2014) Mbah Siyem pun mengaku sangat betah tinggal di Liposos Paca "Berati pemerintah baik ya Mak nyediain tempat? / Iya baik. ini boleh ditempati tapi ngga boleh dijual." "Mak suruh ikut anak tapi Mak ngga mau. Udah enak
di sini." "Mbah Siyem merasa sangat betah dan nyaman tinggal di Liposos Paca. Mbah Siyem mengatakan sangat berterima kasih kepada pemerintah karena telah menyediakan tempat tinggal bagi beliau dan anak beliau. Terlebih lagi, pemerintah juga memberikan bantuan permakanan rutin setiap bulan yang berupa bantuan beras, minyak, sirup, kacang; bantuan hewan ternak seperti ayam dan sapi; serta bantuan berupa lahan meskipun luasnya tidak seberapa, yaitu 50 x 20 m." (Hasil observasi, 25 Desember 2014)
Kategori Hubungan sosial yang terjalin antara warga di leprosy recovered village dengan warga di sekitar leprosy recovered village Pertanyaan Pengetahuan masyarakat sekitar tentang kusta Bu Ayu Kategorisasi Data Narasumber 1 Sumber Data Warga Dukuh BR (Dukuh terdekat dengan leprosy recovered village) Pak Wahid Bu Suli Bu Ipah Pak Wahid mengetahui bahwa setiap orang memiliki kemungkinan terkena kusta tergantung dari kekebalan tubuh si individu Bu Ipah mengetahui bahwa warga di leprosy recovered village sudah sembuh Pak Wahid tahu bahwa penyakit kusta memiliki masa inkubasi yang lama Pak Wahid sadar bahwa orang yang telah keluar dari rumah sakit maka ia sudah sembuh "Kan juga udah ngga menular. Itu kan dari tubuhnya sendiri, jadi ngga menular." (Wawancara tidak terstruktur dengan Bu Ipah, 1 Maret 2015) "kalo berdasarkan informasi dari rumah sakit, kalo yang masih sakit itu kan masa inkubasine lumayan lama, tapi kalo yang sudah keluar rumah sakit informasine kan sudah sembuh cuman masih luka." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Wahid, 1 Maret 2015) "Informasinya, semua manusia itu punya bibit itu tapi tergantung kekebalan tubuhnya." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Wahid, 1 Maret 2015) Bu Asih Bu Asih mengetahui bahwa setiap orang memang memiliki kemungkinan menderita kusta tinggal tergantung kekebalan si individu. Selain itu, jika melakukan pengobatan dini maka penyakit kusta akan dampat disembuhkan "Semua orang sudah punya tanda-tanda, tapi tergantung apa itu." (Wawancara tidak terstruktur dengan Bu Asih, 1 Maret 2015) "Iya kekebalan tubuh. Semua orang udah punya tanda." (Wawancara tidak terstruktur dengan Bu Asih, 1 Maret 2015) "Iya soalnya ngga telat ditanganinya, jadi cepet diobati, terus sembuh kembali lagi. Ngga terlambat
Interaksi sosial Bu Ayu merasa biasa berinteraksi dengan warga di leprosy recovered village karena memang sudah bertetangga sejak dulu. Untuk warga yang lokasinya berbatasan dengan leprosy recovered village, mereka sudah terbiasa berinteraksi dengan warga di leprosy recovered village Warga yang lokasinya jauh dari leprosy recovered village dan agama tertentu, mereka masih cenderung menjaga jarak, misalnya ketika ada acara hajatan mereka akan datang namun mereka tidak bersedia makan. Warga yang sudah mengenal warga di Masyarakat bisa dikatakan sudah berinteraksi dengan baik dengan warga di leprosy recovered village Ada perangkat desa yang datang berkunjung ke leprosy recovered village kemudian disuguhi the manis namun mereka tidak meminum suguhan tersebut. Warga pun marah dengan sikap perangkat desa tersebut Warga leprosy recovered village dianggap sudah tahu diri sehingga ketika mereka ingin menyuguhkan makanan kepada masyarakat baisa, mereka akan membeli dari toko dan bukan hasil buatan sendiri Banyak warga di BR yang menggarap lahan milik warga di keprosy recovered village Mereka menyadari bahwa mereka punya penyakit yang membuat masyarakat jijik. Pak Wahid mengatakan bahwa warga di leprosy recovered village sudah tahu diri sehingga mereka bisa menempatkan diri ketika berinteraksi sosial dengan warga Blitar Ketika warga leprosy recovered village memberikan suguhan makanan dan minuman, jarang hasil buatan sendiri. Jika makanan yang disuguhkan hasil buatan sendiri, masyarakat masih belum bisa menerima. Salah satu alasannya adalah masyarakat masih merasa jijik karena seringkali masih ada luka di tangan dan sebagainya. Ketika mereka memiliki acara hajatan, makanan untuk penyelenggaraan acara tersebut sebagian besar membeli dari toko dan kadang mengundang warga BR untuk membantu memasak sehingga warga yang merupakan penderita tidak perlu memegang makanan bagi para tamu "Trus orang sana juga Masyarakat Blitar merasa biasa dengan penderita kusta dan tidak membeda-bedakan Hubungan sosial juga terjalin dengan baik. interaksi sosial juga terjalin dengan baik karena memang sudah bertetangga lama dengan penderita kusta Bu S menganggap bahwa warga penderita kusta juga sudah tahu diri bahwa mereka memiliki penyakit sehingga mereka sudah bisa menempatkan diri apa ketika berinteraksi dengan warga masyarakat biasa Ketika hajatan pun warga BR akan hadir ke sana Ketika acara hajatan, mereka seringkali pengobatannya. Kalo ngga terlambat ya bisa sembuh" (Wawancara tidak terstruktur dengan Bu T, 1 Maret 2015) Tidak ada perbedaan apa karena merasa sudah biasa sedangkan orang luar masih belum bisa menerima Karena sudah bertetangga sejak lama maka mereka memiliki hubungan yang baik Warga leprosy recovered village tidka berani berkunjung ke Blitar karena mereka menyangka bahwa orang Blitar tidak bersedia menerima mereka Zaman dulu memang ada larangan untuk bergaul dengan penderita kusta Dulu ketika ada kunjungan dari warga penderita kusta, warga Blitar akan langsung bersembunyi Mak Asih sudah
leprosy recovered village pun cenderung sudah biasa misalnya ketika warga Blitar mneyewa lahan warga di leprosy recovered village; namun warga yang tidak mengenal warga di leprosy recovered village cenderung masih menjaga jarak "Bu Ayu mengatakan bahwa beliau merasa biasa dengan para mantan penderita kusta karena mereka sudah bertetangga sejak dulu bahkan sebelum Bu Ayu tinggal di BR sehingga beliau sudah merasa biasa dengan penderita kusta. Untuk warga yang dekat dengan perbatasan, mereka sudah biasa. Namun untuk yang lokasinya lumayan jauh dengan agama tertentu mereka cenderung masih menjaga jarak dengan warga kampung kusta. Bu Ayu memberikan contoh Terlepas dari aspek penerimaan akan makanan, hubungan bermasyarakat yang terjalin antara warga di leprosy recovered village dengan warga BR berjalan dengan baik. Beberapa kegiatan seperti karang taruna dan olahraga juga diaadakan bersama antara warga Blitar dengan warga di leprosy recovered village. Tujuannya adalah untuk mengakrabkan hubungan Dulu juga sempat warga di penderita kusta di rumah sakit tidka diizinkan untuk mengikuti pemilu. Ketidaktahua tentang bagaimana penyakit kusta dan bagaimana penularan penyakit kusta menjadi salah satu penyebab utamanya menghargai. Kalo keadaannya memang ya gitu, misalnya mau ngasih makan orang sini ya dari toko. Ngga mau buat sendiri." (Wawancara tidak terstruktur dengan Bu Suli, 1 Maret 2015) "mereka menyadari kalo dia punya penyakit. "Mungkin jijik atau orang-orang seperti kita ah mungkin jijik kalo makan makanan kita," (Wawancara tidak terstruktur dengan Bu Suli, 1 Maret 2015) "masyarakat sini ya lumayan baik." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Wahid, 1 Maret 2015) "Beberapa tahun lalu pernah ada yang berkunjung, perangkat desa kalo ngga salah, datang bertamu trus disuguhi dengan teh manis tapi tidak diminum. Akhirnya kan dia marah." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Wahid, 1 Maret 2015) "Hajatan semua beli? / Ya beli tapi biasanya yang masak juga orang sini." (Wawancara tidak terstruktur dengan Bu Suli, 1 Maret 2015) "banyak yang digarap orang sini lahannya" (Wawancara tidak terstruktur mengundang warga Blitar untuk memasak. Jika tidak mengundang warga luar untuk memasak di sana maka tidak aka nada yang akan bersedia makan di acara hajatan tersebut. inilah salah satu hal yang disebut dengan tahu diri. "pandangan masyarakat sini ya biasa-biasa aja. Ngga membeda- bedakan." (Wawancara tidak terstruktur dengan Bu Ipah, 1 Maret 2015) "Srawung ya biasa. Hubungannya ya biasa." (Wawancara tidak terstruktur dengan Bu Ipah, 1 Maret 2015) "Ya sering ke sana juga. Kalo ada hajat apa-apa ya kita ke sana" (Wawancara tidak terstruktur dengan Bu Ipah, 1 Maret 2015) "Ya mereka menyadari kalo mereka punya penyakit. Ya pokoknya mereka udah menyadari berhubungan dengan warga penderita kusta sejak lama dan beliau merasa baik-baik saja "Perbedaan apa-apa ngga ada, udah biasa. Kalo orang luar daerah ya agak gimana tapi kalo di sini ya udah biasa." (Wawancara tidak terstruktur dengan Bu Asih, 1 Maret 2015) "Iya udah tetangga, hubungan ya baik. Ndak ada perbedaan apa-apa itu ndak ada." (Wawancara tidak terstruktur dengan Bu Asih, 1 Maret 2015) "Kalo orang sana, main ke sini ndak berani. Kalo ada orang baru, suruh main ke sini, mereka ndak berani. Mereka ngiranya kalo orang sini ngga mau dimainin. Trus dibilangin, "Ndak papa." (Wawancara tidak terstruktur dengan Bu Asih, 1 Maret 2015) "Dilarang bergaul gitu
kepada saya yaitu ketika ada acara hajatan yang diselenggarakan oleh warga di area leprosy recovered village. Bu Ayu mengatakan bahwa warga Blitar, khususnya yang masih menjaga jarak dengan warga di leprosy recovered village, mereka bersedia datang ke acara hajatan tersebut namun pada saat di acara hajatan tersebut mereka tidak bersedia untuk makan." (Hasil observasi, 1 Maret 2015) ""Kalau yang kenal ya biasa tapi kalo yang ngga kenal ya masih cenderung menjaga jarak". Misalnya warga kampung kusta yang menyewakan lahan ke warga Blitar. Mereka akan merasa biasa dan bisa dekat. Namun untuk warga yang tidak memiliki hubungan sama sekali, biasanya mereka agak tidak dengan Pak Wahid, 1 Maret 2015) "Kebanyakan ya orangnya sendiri ya ngerti, mereka tau kalo aku seperti ini- seperti ini, ya harus bagaimana dia tau sendiri." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Wahid, 1 Maret 2015) "disediain bikinan sendiri itu jarang? / Iya jarang." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Wahid, 1 Maret 2015) "mereka mempekerjakan daerah sini atau dari daerah lain. Bahkan beli juga untuk makanannya." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Wahid, 1 Maret 2015) "mohon maaf tangannya kan gini (sambil memperagakan tangan kiting), kalo misalnya lagi masak 'kekosek' (kegesek). ya kadang "Ngga mau ah". Daerah sini kadang ya masih begitu." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Wahid, 1 Maret 2015) "kehidupan bermasyarakat pun baik." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Wahid, 1 Maret 2015) "Misalnya ada kegiatan karang taruna juga kita bareng. Tujuannya biar mengakrabkan gitu Mbak." (Wawancara tidak terstruktur dengan diri kalo mereka orang sakit" (Wawancara tidak terstruktur dengan Bu Ipah, 1 Maret 2015) "Tapi kalo ada hajat sekarang itu mereka ngundang, mengundang orang lain. Yang masak itu mengundang orang lain. Kalo ngga ya ngga ada yang makan." (Wawancara tidak terstruktur dengan Bu Ipah, 1 Maret 2015) "Interaksi udah biasa? / Iya udah biasa soalnya kan udah tetangga lama." (Wawancara tidak terstruktur dengan Bu Ipah, 1 Maret 2015) kalo zaman dulu" (Wawancara tidak terstruktur dengan Bu Asih, 1 Maret 2015) "Kalo dulu pas zaman saya masih kecil katanya orang tua dulu itu ndak boleh berhubungan sama orang kusta" (Wawancara tidak terstruktur dengan Bu Asih, 1 Maret 2015) "kunjungan dari sana ke sini, ya trus orang sini yo podo sembunyi- sembunyi. Ntar kalo udah pergi, udah pada pulang baru keluar. Kalo zaman dulu dilarang tapi sekarang ngga" (Wawancara tidak terstruktur dengan Bu Asih, 1 Maret 2015) "Sejak kecil sampe tua gini ya hubungan saya sama orang kusta ya tapi ndak apa-apa." (Wawancara tidak terstruktur dengan Bu Asih, 1 Maret 2015)
dekat dan bahkan menjaga jarak. Untuk warga. Terlebih lagi, penderita kusta pun dulunya cenderung terkenal galak. Misalnya ketika mereka naik angkot, ketika ada orang yang agak menjaga jarak di dalam angkot, para penderita kusta akan berdemo. Hal ini menjadi salah satu pemicu ketidakdekatan warga masyarakat biasa dengan penderita kusta." (Hasil observasi, 1 Maret 2015) Pak Wahid, 1 Maret 2015) "pernah ada dari warga sana yang kesinggung sama perkataan anak kecil di sini. Itu kan orangnya mohon maaf kakinya diamputasi satu. Terus kemudian yang mendekatkan lewat kegiatan olahraga." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Wahid, 1 Maret 2015) "Lah mau nyoblos ngga boleh. Dulu yang eranya DPRD." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Wahid, 1 Maret 2015) "Nek begitu masuk kita baru dateng terus mencium bau yang begitu, ngga enaklah, kita ya menahan beberapa saat. Kan ada chadar yang buat menutup itu kan yang kayak perawat, tapi kan takutnya menyinggung perasaan." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Wahid, 1 Maret 2015) "Kalo dulu mungkin tidak mau repot atau bagaimana, atau bisa juga karena undangannya ngga ada atau ngga tercantum. Tapi kalo sekarang udah lumayan lah." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Wahid, 1 Maret 2015) "Tapi sekarang kan udah tau, ternyata
penyakit kusta gini, masa inkubasinya lama, seperti ini, penyakit ini menular, terus penanganannya bagaimana, dari peristiwa itu mungkin yang dahulu mau nyoblos ngga boleh mungkin karena ngga tau." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak Wahid, 1 Maret 2015) Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
N o 1 Kateg ori Pender ita kusta Pertanya an Permasala han yang dihadapi oleh penderita kusta (Stigma dan diskrimina si) Pak WL Teknologi yang belum berkembang seperti jenis penyakit berbahaya lain Disabilitas setelah masa pengobatan selesai. Di mana disabilitas adalah sumber dari adanya stigma. Disabilitas akibat kusta akan membawa banyak dampak lanjutan seperti sosial.Ooleh karena itu, diupayakan pengobatan sedini mungkin agar jangan sampai mengalami disabilitas Masalah ekonomi dan sosial. Apakah dia bisa diterima di lapangan pekerjaan tanpa adanya stigma Penerimaan masyarakat terhadap penderita kusta karena stigma terhadap kusta pasti selalu ada Kategorisasi Data Narasumber 2 Sumber Data Pegawai RSK Donorojo Pak BG Pak JN Yang menjadi persoalan bagi penderita kusta adalah permasalahan sosial Mereka yang tingga di rehabilitas maupun Liposos memang memiliki masalah sosial dengan keluarga maupun lingkungan sekitar Pak RM Permasalahan utama dari penderita kusta adalah masyarakat belum bisa menerima. Penolakan ini berdampak pada banyak aspek kehidupan termasuk dalam bidang pekerjaann yang kemudian membatasi penderita kusta untuk berkarya Permasalahan sosial adalah suatu yang bertahan lama dan bahkan tidak pernah habis " sampai sekarang pun trend nya adalah masalah sosial." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak JN, 2 Maret 2015) Masalah keluarga dan lingkungan menjadi pendorong kenapa mereka lebih nyaman tinggal di Liposos Paca maupun rehab dari pada harus kembali ke kampung halaman mereka " tinggal di rehab Pak SR Dinas Sosial Kab. Jepara Permasalahan utama yang dihadapi oleh penderita kusta adalah belum ada penerimaan dari masyarakat terhadap penyakit kusta Masyarakat masih merasa takut tertular terlebih dengan masa inkubasi penyakit kusta yang lama Pegawai Dinsos Jepara pun (tidak bisa saya sebutkan) masih merasakan ketakutan untukberinteraksi secara langsung karena kekhawatiran penularan penyakit tersebut Namun demikian, Dinas Kesehatan Prov. Jateng Diskriminasi pada penderita kusta muncul karena adanya disabilitas. Hal ini terjadi karena tata laksanan kusta yang belum sesuai Bagi para penderita kusta, istilah OYPMK merupakan salah satu bentuk upaya untuk mengurangi stigma terhadap para mantan penderita kusta Penemuan dini kusta juga menjadi persoalan karena kusta memiliki gejala yang tidak berarti Sumber adanya
Yang perlu dilakukan adalah menyiapkan sarana kesehatan dan pendidikan yang memadai sehingga meskipun mereka menjadi disabilitas, mereka bisa berkarya, misalnya memberikan vocational training " teknologi pengobatan tidak berkembang seperti TB Paru," (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak WL, 2 Maret 2015) " masalah setelah pengobatan dengan kecacatan" (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak WL, 2 Maret 2015) " masalah ekonomi dan sosial. secara ekonomi apakah dia benar-benar diterima di lapangan pekerjaan tanpa adanya stigma" (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak WL, 2 Maret 2015) " penerimaan sama Liposos itu emang masalah / Masalah sosial / Keluarga dan lingkungan." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak JN, 2 Maret 2015) " Sisi sosial itu sebenarnya wacana sosial yang masalah itu / Iya dari masyarakat / Ngga akan pernah habis, ndak tahu kenapa" (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak JN, 2 Maret 2015) "Permasalahan yang utama sekali ya itu tadi Mbak, ngga semua masyarakat bisa menerima. Itu akar permasalahannya di situ. Habis tidak bisa menerima kan dampaknya ke masalah dia orang hidup kan butuh bekerja nantinya. Di situ. Dia sulit mengembangkan usaha atau apa. Mungkin akar permasalahannya di situ, di penerimaan masih sangat susah." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak RM, 3 Maret 2015) " saya berpikir secara itu ya kenapa mereka lebih nyaman tinggal di Liposos maupun rehab kalo keluarga dan beliau mengatakan bahwa dari warga penderita di Liposos Paca juga dianggap tahu diri sehingga ketika mereka datang ke kantor Dinsos, mereka tidak lantas mengulurkan tangan untuk bersalaman Masyarakat sekitar pun yang sebetulnya dekat dengan penderita kusta juga masih belum bisa sepenuhnya menerima penderita kusta " permasalahan utama itu ya belum bisa diterima ya. Secara kesehatan ya mereka kan belum bisa diterima. Di samping penyakit itu sendiri ya." (Wawancara tidak terstruktur dengan Dinsos Jepara, 3 stigma adalah disabilitas dari si penderita Stigma terhadap penderita kusta pun diyakini memang masih ada di sebagian masyarakat Penyakit kusta sempat dianggap sebagai penyakit kutukan Tuhan oleh masyarakat karena penyakit ini menyiksa penderita akibat kerusakan fisik secara perlahan- lahan dalam jangka waktu yang lama "Sebutan OYPMK / Itu istilah yang diciptakan oleh temen-temen dalam rangka mengurangi stigma itu." (Wawancara tidak terstruktur
komunitas kusta dalam lingkungan yang lebih egaliter" (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak WL, 2 Maret 2015) "Stigma di masyarakat itu kan muncul karena cacat" (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak WL, 2 Maret 2015) " Kalo cacat itu udah jadi masalah sosial, masalah cultural, masalah-masalah. Banyak masalahnya apalagi kalo cacat kusta, kiting dan segala macem" (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak WL, 2 Maret 2015) " Di masyarakat pasti ada stigma. Kalo suruh milih ya mendingan nggak usah" (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak WL, 2 Maret 2015) " penyakit yang didiagnosis seperti kusta, HIV. Itu kan stigma-stigma lingkungannya menerima." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak RM, 3 Maret 2015) " mereka lebih suka tinggal di lingkungan dan keluarga kalo memang mereka welcome, tapi karena dia sudah tidak nyaman, makanya memutuskan untuk tinggal di sini." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak RM, 3 Maret 2015) " Itu sebagian besar keinginan dari pasien (untuk tinggal di Liposos ataupun rehab)." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak RM, 3 Maret 2015) " ketika dia Maret 2015) "Yang paling ditakuti kan nular ya. Karena kan menurut critane kan penyakit itu menular lama banget. Mungkin kita salaman, 10 tahun baru keliatan, itu kan mereka mungkin takut. Khawatirnya kan gitu. Ora popo-ora popo, dua tahun kemudian baru muncul. Ya khawatir." (Wawancara tidak terstruktur dengan Dinsos Jepara, 3 Maret 2015) " Ya kalo jujur, kalo saya sendiri yo, yo seperti itu lah mbak." (Wawancara tidak terstruktur dengan Dinsos Jepara, 3 Maret 2015) " Kalo misalnya mereka ke sini dengan Dinkes Prov. Jateng, 9 Maret 2015) " kenapa ada diskriminasi? Karena ada cacat. Kenapa ada cacat? Karena adanya tata laksana kusta yang tidak sesuai." (Wawancara tidak terstruktur dengan Dinkes. Prov. Jateng, 9 Maret 2015) "Jadi kalo kusta tuh gini, masih dalam problem penemuan. Jadi kusta itu hampir gejala yang tidak berarti." (Wawancara tidak terstruktur dengan Dinkes. Prov. Jateng, 9 Maret 2015) " Kalo mati rasa
masyarakat tetap jalan" (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak WL, 2 Maret 2015) " ada orang yang kusta terus mandi di belik, terus Pak Lurahnya lapor ke saya, "Pak WL itu tolong dia di anu nanti warga saya kena" (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak WL, 2 Maret 2015) " pegawai kita yang dari Mbangsri terus didiagnosis kusta kemudian orang-orang yang lain menjauhi..... terus dipindahkan kepegawaiannya" (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak WL, 2 Maret 2015) "kita siapkan dalam pengertian aspek-aspek yang berkaitan dengan kesehatan dan pendidikan itu harus setara" (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak WL, 2 Maret 2015) kembali ke kampungnya, ada penolakan dari masyarakat sekitar dan bahkan ada dari keluarga juga, mereka lebih nyaman untuk tingga di situ. Walaupun dari sisi pendapatan ya kecil lah mungkin." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak RM, 3 Maret 2015) ". itu semua pendatang kok. Pendatang. Yaitu tadi, dia merasa lebih nyaman di sini." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak RM, 3 Maret 2015) Lingkungan sama bahkan faktor keluarga juga. Ada keluarga yang seakan-akan minta tanda tangan ya mereka udah tau diri lah. "Misi Pak kita dari sosial." Mereka juga tau diri. Ngga pernah, kalo ke sini itu ada dua orang atau tiga orang ngga pernah langsung salaman dengan kita. Dia ndak ndak 'nganukke' tangane juga ndak. Dia rumongso sendiri." (Wawancara tidak terstruktur dengan Dinsos Jepara, 3 Maret 2015) " masyarakat sekitar sini juga belum terlalu ini ya Pak? / Iya belum." (Wawancara tidak terstruktur dengan Dinsos Jepara, 3 Maret 2015) kan kita ngga tahu karena ngga gatel. Orang jarang menganggap hal itu sebagai gejala penyakit yang perlu dikhawatirkan." (Wawancara tidak terstruktur dengan Dinkes. Prov. Jateng, 9 Maret 2015) " kunci utamanya di cacatnya ya Pak? Kalo udah terlihat / He emm." (Wawancara tidak terstruktur dengan Dinkes. Prov. Jateng, 9 Maret 2015) "Diskriminasi dari masyarakat sekarang / Ya sebagian masih ada." (Wawancara tidak terstruktur dengan Dinkes. Prov. Jateng, 9
" Kita itu strateginya kusta itu ngga masalah asal tidak ada cacat makanya pengobatannya sedini mungkin" (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak WL, 2 Maret 2015) " vokasional training yang ada di rumah sakit" (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak WL, 2 Maret 2015) " Harus punya produk orang kusta supaya orang awam happy" (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak WL, 2 Maret 2015)" ngga mau kalau mereka pulang lagi." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak RM, 3 Maret 2015) Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015 Maret 2015) "penyakit kusta mengakibatkan penderitanya mengalami kerusakan dari aspek fisik yang membuat tubuhnya tidak berdaya, termasuk membuat penderitanya mengalami disabilitas. Dahulu sebelum ditemukannya obat bagi penyakit kusta, penderitanya memang mengalami kerusakan fisik yang parah sehingga menyiksa si penderitanya secara perlahan- lahan dalam jangka waktu yang lama." (Hasil observasi, 9 Maret 2015)
2 Hubun gan sosial yang terjalin antara warga di leprosy recove red village dengan warga di sekitar leprosy recove red village Pengetahu an masyaraka t sekitar tentang kusta Masyarakat sudah memiliki pengetahuan tentang kusta karena kusta telah tertulis dalam kitab agama Ketika masyarakat belum tahu bagaimana kusta, ketika mereka melihat penderita kusta dengan disabilitas, masyarakat justru akan menjauhi; sedangkan ketika masyarakat menemui penderita kusta tanpa disabilitas maka mereka akan merasa biasa saja Ketika masyarakat tidak tahu sama sekali tentang kusta, mereka akan bersikap biasa. Sebaliknya ketika mereka tahu tapi hanya setengah- setengah justru ini akan sangat berbahaya karena justru akan meningkatkan ketakutan terhadap kusta Masyarakat yang sudah tau bagaimana kusta dan bagaimana penularannya justru akan lebih bisa menerima daripada yang awam sama sekali " Sebenarnya gini mayarakat bisa membaca. Penyakit ini sudah ada sejak zaman nabi. Bagi orang-orang yang tau agama pasti pernah membaca" (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak JN, 2 Maret 2015) Masyarakat di sekitar sini bisa dikatakan sudah jauh bisa bersikap biasa jika dibandingkan dengan orang lain Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
yang tidak tahu sama sekali " masyarakat ketika tidak tahu sama sekali sebenarnya enjoy. Tapi begitu muncul "Oh dia kusta, ngga usah ke sana, gini-gini." Itulah yang terjadi. / setengah-setengah." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak JN, 2 Maret 2015) " sebetulnya untuk masyarakat sendiri, ketika belum tau kusta seperti gimana, mereka memang, terutama ketika melihat eks-kusta yang ada cacatnya, itu mereka memang kadang menjauhi. Itu. tapi eks-kusta yang belum cacat atau belum apa, itu ngga ada masalah." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak RM, 3 Maret 2015) " Itu kan tau kusta juga tapi kan tau nya tidak sedalem tapi kan tau sedikit- sedikit. Justru malah bahaya. Yang terjadi malahan / Ketakutannya malah meningkat" (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak JN, 2 Maret 2015) " masyarakat yang sudah paham kusta seperti gimana, dan bagaimana cara penularannya, lebih bisa menerima / daripada yang awam sama Kekerasan Simbolik ..., Iga Styowati, FISIP UI, 2015
Interaksi sosial Interaksi sosial di sekitar leprosy recovered village sudah tidak ada masalah " Kalau di sini ya udah ngga masalah" (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak WL, 2 Maret 2015) sekali." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak RM, 3 Maret 2015) " di sini ngga ada masalah di sini. Cuma ya mungkin masih ada rasa tapi ngga ada rasa kalo dibandingin sama orang yang ngga tau sama sekali." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak RM, 3 Maret 2015) Saat ini pasar-pasar terdekat leprosy recovered village sudah bersedia menerima hasil ternak dan kebun dari para warga di leprosy recovered village Masyarakat sekitar leprosy recovered village bahkan bersedia membantu warga di leprosy recovered village Jika dilihat dari leprofobia, masyarakat di sekitar leprosy recovered village bisa dikatakan sudah biasa Keberadaan warga di leprosy recovered village bahkan lebih duu dari pada keberadaan banyak warga di sekitar leprosy recovered Stigma dari masyarakat di sekitar leprosy recovered village terhadap warga di leprosy recovered village sudah tidak terlalu kuat meskipun memang masih ada khususnya terkait dengan penerimaan akan hasil produk makanan. Penerimaan akan hasil kerajinan warga di leprosy recovered village sudah bisa diterima oleh masyarakat sekitar "Sejauh ini untuk pemasaran dilakukan di sekitar rumah sakit. Kadang jika ada pameran atau bazar, mereka
Masyarakat yang lokasinya jauh dan berada di luar kecamatan cenderung masih belum menerima produk- produk dari warga leprosy recovered village village " Udah biasa. Kalo diukur tingkat leprofobia nya udah ngga ada / Udah bisa berinteraksi seperti biasa." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak JN, 2 Maret 2015) Sedangkan untuk hasil ternak, hasil pertanian, dan hasil kerajinan sudah tidak ada masalah Interaksi sosial sehari-hari juga sudah terjalin dengan baik Diskriminasi dari warga di luar leprosy recovered village masih ada namun sudah tidak terlalu kuat " tapi pasar-pasar kita udah berani kok menerima hasil-hasil kita. Ternaknya, telur ayamnya, atau apapun hasil kebunnya. Masyarakat sekitar lingkup sini sudah bisa menerima." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak BG, 26 Februari 2014) " pasar-pasar yang terdekat." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak BG, 26 " Berati keberadaan mereka lebih dulu dari pada orang- orang di sekitar." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak JN, 2 Maret 2015) "kalo masyarakat sini sudah bagus untuk stigamanya ngga terlalu ke mereka. Cuma ada beberapa hal yang saya tau memang belum bisa menerima. Katakanlah dari rehab maupun Liposos bikin suatu produk makanan, itu tentu susah untuk diterima. Tapi kalo untuk pergaulan sudah biasa." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak RM, 3 Maret 2015) juga turut memamerkan hasil kerajinan di workshop nya tersebut atau kadang konsumen yang memesan hasil kerajinan di tempat tersebut." (Hasil observasi, 4 Maret 2015)
Februari 2014) " orang-orang sekitar sini ya mau lah menginves atau membantu." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak BG, 26 Februari 2014) " Pokoknya kalo makanan kayaknya susah untuk dikembangkan." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak RM, 3 Maret 2015) " masyarakat yang jauh yang luar kecamatan, tau itu produk dari sini ya ngga pada mau." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak BG, 26 Februari 2014) "di luar kecamatan sini yang masih belum bisa menerima." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak BG, 26 Februari 2014) " dinas kecamatan tau kalo di sini itu "Oh tempat kusta." Untuk invest ke sini itu udah males karena ini daerah kusta." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak BG, 26 Februari 2014) " untuk ternak, masih memungkinkan, ngga masalah. Ternak, hasil pertanian, ngga masalah." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak RM, 3 Maret 2015) " di sini ngga ada masalah di sini. Cuma ya mungkin masih ada rasa tapi ngga ada rasa kalo dibandingin sama orang yang ngga tau sama sekali." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak RM, 3 Maret
2015) "diskriminasi dari masyarakat luar leprosy recovered village sudah tidak terlalu kuat meskipun masih ada." (Hasil observasi, 26 Februari 2015) " Mereka kalo sama eks- penderita udah biasa. Ngga ada masalah. Tapi pokoknya satu itu aja / Itu makanan." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak RM, 3 Maret 2015) " kalo untuk kerajinan ngga ada masalah." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak RM, 3 Maret 2015) " kami adakan pameran di Kelet, ya lumayan laku." (Wawancara tidak terstruktur dengan Pak RM, 3 Maret 2015)