LAMPIRAN Lampiran 1. Surat Keputusan Komisi Etik Penelitian
Lampiran 2. Surat Permohonan Penyusunan Karya Tulis Ilmiah dari FK UKM Kepada Rumah Sakit "X" Batam 63
Lampiran 3. Informed Consent 64
Lampiran 4. Laporan Bulanan Perawatan Medis HIV dan ART di RS "X" Batam Perawatan Medis Periode Juni 2010 65
66 Lampiran 5. Transkrip Wawancara Mendalam Bandung, 2010 Hal : Permohonan Pengisian Kuesioner Kepada Yth. Bapak/Ibu Dengan hormat, Dalam rangka penulisan Karya Tulis Ilmiah Program Sarjana Kedokteran pada Fakultas Kedokteran Universitas Kristen Maranatha Bandung dengan judul " Beberapa Faktor yang Menujukkan Tingkat Keparahan Penyakit HIV/AIDS di Rumah Sakit "X" Kota Batam Tahun 2010", saya sangat mengharapkan bantuan Bapak/Ibu untuk berpartisipasi dalam pengisian kuesioner penelitian milik saya. Jawaban Bapak/Ibu dalam kuesioner ini akan dijaga kerahasiaannya dan hanya akan digunakan dalam penelitian ini. Partisipasi Bapak/Ibu merupakan kunci keberhasilan penelitian ini. Atas kerja sama, dukungan dan perhatian Bapak/Ibu, saya ucapkan banyak terima kasih.
IDENTITAS RESPONDEN 1 ( ) Rawat inap ( √ ) Rawat jalan Jenis Kelamin : ( ) Pria ( √ ) Wanita Usia : 26 tahun KUESIONER 1. Berapa jumlah CD4 saat pertama kali didiagnosis? CD4 saya dulu 4, karena waktu drop, masi drop itu kan. 2. Berapa jumlah CD4 terakhir? Sekarang 35. 3. Apakah anda menjalani pengobatan ARV? Sebulan sekali. Bila jawaban anda adalah Ya, Apakah anda patuh menjalani pengobatan? Ada berhenti. Apakah ada kendala yang anda hadapi dalam menjalani pengobatan, jika ada, sebutkan? Kesulitannya apa ya, ya kesulitannya kalau, ya dulu memang saya, pernah, saya putus obat kan 1 tahun setengah karena saya mau berobat gak punya uang jadi saya termasuk apa, udah sempat putus satu tahun stengah, akhirnya sekarang karena saya ngedrop lagi, minum obat lagi. 4. Bagaimana anda mengkonsumsi makanan sehari-hari? Makanan sehari-hari biasa, makan enak gitu, makannya banyak. 67
5. Apakah anda mengkonsumsi suplemen? Nggak. 6. Apakah anda merokok? Nggak. 7. Apakah anda mengkonsumsi alkohol? Nggak. 8. Bagaimana anda menjaga kebersihan? Kalau menjaga kebersihan sehari-hari ya kita harus bersih rumah gitu. Mandi setiap hari, kan subuh-subuh kita harus mandi, mm.. trus sore mandi kan, gitu. 9. Apakah anda rutin berolahraga? Ga pernah, ga sempet. 10. Berapa jam anda tidur dalam sehari? Paling 2 jam, kalau punya anak kan gak bisa kan, siang. Kalau malam tidur jam 10, kadang-kadang jam 2 bangun, kan minum susu, anak. Paling 4 jamanlah tidur. 11. Apakah penghasilan anda cukup untuk membiayai kebutuhan anda? Kalau untuk makan sehari-hari memang kita ada, ya kan, tapi kalau namanya, kalau kita.. kalau untuk.. kalau mau berobat, kalau kita untuk berobat kan, kita kalau ga ada, ga minta ini.. kita ga punya duit 12. Apakah anda mendapat konseling pasca tes? Ada. 68
13. Dari pihak mana saja anda merasa mendapat dukungan moril? Dari pihak RS aja, dari orang-orang sini. 14. Sudah berapa lama anda mengetahui bahwa anda positif terinfeksi HIV/AIDS? Dari 2005. 69
IDENTITAS RESPONDEN 2 ( ) Rawat inap ( √ ) Rawat jalan Jenis Kelamin : ( ) Pria ( √ ) Wanita Usia : 34 tahun KUESIONER 15. Berapa jumlah CD4 saat pertama kali didiagnosis? Kalau ga salah 64, he-eh. 16. Berapa jumlah CD4 terakhir? Sekarang, eu... 500, 500 lebih kalau ga salah ya. 17. Apakah anda menjalani pengobatan ARV? Iya. Bila jawaban anda adalah Ya, Apakah anda patuh menjalani pengobatan? Patuh, tapi pertama, eeng apa.. ARV itu tidak cocok di ini, di kulit. Namanya apa.. Neviral, yah, Neviral. Neviral gak cocok jadi akhirnya begini (menunjukkan bagian kulit lengan bawah yg bercercak-bercak putih dan coklat), sampe sekarang ga sembuh- sembuh, ini udah 5 tahun. Trus diganti dengan Duviral, Evavirenz. Apakah ada kendala yang anda hadapi dalam menjalani pengobatan, jika ada, sebutkan? Pertama, pertama berobat memang sangat-sangat sulit, pokoknya.. ga bisa, ga bisa apa yah.. Pokoknya ga bisa masuk, apapun ga bisa, muntah semua, ini muntah, pokoknya ga.. he-eh, mual muntah, air aja ga masuk. Tapi ya terus di.. di.. apa namanya.. di.. apa yah.. He- 70
eh, dicoba terus, harus bisa, gitu. Pokoknya harus bisa. Aku jangan sampe.. hmm, he-eh, gitu. Hmm, gitu. Harus semangat gitu pokoknya, jangan sampe, ini.. Pertama denger, denger kata ini aja.. Ng, kamu kena positif, gitu ya, ih langsung gimana, murung. Ya gitu, he-eh, pertamanya. Uda gitu, ga mau keluar, apalagi sesudah timbul ini (memperlihatkan bagian kulit lengan bawahnya), jarang keluar, sama sekali. 18. Bagaimana anda mengkonsumsi makanan sehari-hari? Mengkonsumsi makanan sehari-hari, mm.. Kayaknya.. Sehat, biasa aja. 19. Apakah anda mengkonsumsi suplemen? Mm.. Dulu, dulu ada ya. Kadang, kadang ada. Kalau lagi ada, ada dananya... ada ininya, uangnya, mungkin saya bisa ngambil, gitu. Tapi kalau lagi nggak, mungkin stop dulu, gitu, eu.. apa.. Placenta yah.. untuk kulit karena ini (memperlihatkan bagian kulit lengan bawahnya), trus Nature E, juga vitamin C. 20. Apakah anda merokok? Tidak. 21. Apakah anda mengkonsumsi alkohol? Tidak. 22. Bagaimana anda menjaga kebersihan? Sebentar, tadi, anda merokok, terus alkohol, satu yang saya ini.. Saya mengkonsumsi obat, ekstasi. Itu.. Sampe sekarang, he-eh. Sampai sekarang. Kemarin, sampe, waktu ini ga, berhenti ya, berhenti, ga pake narkoba, ga pake apa, itu udah gemuk langsung 52 kilo, ya, karena susu terus apa semua masuk. Sekarang, ga lagi. Karena, biasanya kalo uda 71
make itu, makan itu berkurang, nafsu makan berkurang, jadi akhirnya begitu. Tapi hidup sehat, gitu. Gak ada keluhan apa-apa. Gitu. Menjaga kebersihan, ya seperti, mungkin seperti yang ini, yang lainnya mungkin ya? Ya, pagi sore gitu ya, he-eh, biasa aja, mandi. 23. Apakah anda rutin berolahraga? Berolahraga.. Ng, kalau rutin, harus rutin ya.. dibilang rutin, tidak ya.. Cuma kalau agak terasa gimana gitu ya, pegel-pegel sedikit atau apa, baru jalan pake yang sandal itu, yang apa? Yang cucuk itu, ah yang duri- duri itu, he-eh. Itu baru jalan. Itu, kalau uda jalan pake itu tu kayaknya ringan lagi, gak ini lagi, he-eh. Kayaknya, bagus di itu pokoknya. Kalau uda jalan pake itu.. Pokoknya, kadang loncat-loncat, itu ga terasa itu.. Jadi, uda mulai, mulai ini, sampai lecet-lecet kulitnya, ah, uda, uda mulai gak kaku-kaku di sini, uda mulai sehat, mm.. berenti itu. Itu bisa menyembuhkan loh, he-eh. Pokoknya bisa menyembuhkan itu kayaknya kalau jalan pake sandal itu, pake yang duri itu. 24. Berapa jam anda tidur dalam sehari? Dalam sehari, ya, kadang tidur siang hari, malam hari kadang kalau lagi pengen keluar, keluar gitu ya, pengen ini.. gitu. Gak, gak tentu ya.. Pokoknya, pas saat waktu makan obat, Evavirenz kan bawaannya ngantuk ya, jadi pas uda reaksi, pas mau uda agak dimana gitu ya, mm oleng-oleng kayak mau tidur gitu, langsung tidur aja. He-eh, tidur. Tidur itu kadang, mm.. 8 jam, ada 6 jam, haha. Ga bisa diganggu. Kalau uda diganggu, belum waktunya, itu, obatnya masih ada, gitu maksudnya.. He-eh. Maksudnya, kalau belum, belum waktu habis itu obat ya, terus kedengaran suara orang pusing ini itu, jadi pusing kepala, jadi maunya morang-maring aja, haha. Insya Allah cukup. 25. Apakah penghasilan anda cukup untuk membiayai kebutuhan anda? 72
Nah, ini dia yang saya mau ceritakan, haha. Nih tapi diem yah, jangan.. haha. Gini, dalam sehari-hari, kadang ada bantuan ya. Dulu saya punya suami, karena sekarang udah cerai, akhirnya, sudah gagal dua kali, terus lepas tu sekarang sendiri yang ini, kerja tidak ya, jadi akhirnya ya kadang keluar, kadang dapat dari luar, seperti itulah... Gitu. 26. Apakah anda mendapat konseling pasca tes? He-em. Dapat. 27. Dari pihak mana saja anda merasa mendapat dukungan moril? Ya seperti dari sini, ya ini. Dukungan dari, pokoknya, dukungan dari, kasih semangat. Dulu waktu bersuami, dari suami juga, gitu, jangan sampai, jangan terlalu banyak pikir, gitu. Penyakit itu datang dari mana, kita tidak tau penyakit itu datang dari mana, gitu, jadi jangan dipikirkan itu, gitu. Soalnya takutnya takut mati aja, haha. He-eh, stres. Ngedrop banget, gitu. 28. Sudah berapa lama anda mengetahui bahwa anda positif terinfeksi HIV/AIDS? Pertama dites, saya kan mau, itu hari kan berat badan saya 52 kilo, trus mau eu... apa tuh? Donor darah ya? Ketauannya dari donor darah. Taun 2005 ya... Ya, 2005. Bulan 5. Bulan Mei ketauannya. Dipanggil, trus datang bersama suami, trus, cerita-cerita, kayak gini, akhirnya itu ketahuannya dari situ. 73
IDENTITAS RESPONDEN 3 ( ) Rawat inap ( √ ) Rawat jalan Jenis Kelamin : ( √ ) Pria ( ) Wanita Usia : 35 tahun KUESIONER 1. Berapa jumlah CD4 saat pertama kali didiagnosis? CD4 saya 23. 2. Berapa jumlah CD4 terakhir? Sekarang ini lima ratusan, enam puluh. Lima ratus enam puluh. 3. Apakah anda menjalani pengobatan ARV? Sudah 5 tahun. Bila jawaban anda adalah Ya, Apakah anda patuh menjalani pengobatan? Iya, mudah-mudahan patuhlah. Sesuai dengan komitmen. Apakah ada kendala yang anda hadapi dalam menjalani pengobatan, jika ada, sebutkan? Sepertinya nggak ada, lancar-lancar aja kok. 4. Bagaimana anda mengkonsumsi makanan sehari-hari? Biasa saja. Iya diusahakan untuk sehat. 5. Apakah anda mengkonsumsi suplemen? Ada. Suplemen ada. 6. Apakah anda merokok? 74
75 Iya saya perokok, cuman udah dikurangin. haha. Untuk menghentikannya susah, mba'. Dulu 2 bungkus 1 hari, tapi setelah lama lama lama, kan untuk menghentikannya susah, jadi, 1 bungkus itu sekarang bisa 4-5 hari. Saya nggak pernah hitung berapa per, berapa batangnya per harinya, gitu. 7. Apakah anda mengkonsumsi alkohol? Nggak. Saya nggak minum. 8. Bagaimana anda menjaga kebersihan? Ya seperti biasa aja, mandi 3 kali sehari. Kebetulan kamar saya dekat jendela, ya buka aja jendela siang, ini, biar masuk matahari. 9. Apakah anda rutin berolahraga? Kalo berolahraga, kayaknya nggak rutin. Soalnya kan kebetulan saya kerja di sini, bangun paginya jam 6, langsung mandi, pergi, pulang jam 4 sore, gitu. Haha. Kadang habis pulang kerja, tidur, sampai jam 8. kan jam 8 makan obat, nah jam 8 abis makan obat, makan, tidur lagi. Gimana mau olahraga? Mungkin kalo olahraganya jalan aja, gitu. 10. Berapa jam anda tidur dalam sehari? Wow. Ada.. Kadang, kalo istirahat, nih, kalau hari Sabtu gak kerja atau pun Minggu gak kerja, bisa satu harian tidur, kalau kawan ga ada ngajak jalan, gitu. Bisa istirahat total satu harian. Pokoknya kalau mau keluar, kalau mau buang air kecil sama buang air besar, gitu. Eu.. 6 jam, 5, 5 jam - 6 jaman lah hari-hari biasa. 11. Apakah penghasilan anda cukup untuk membiayai kebutuhan anda? Penghasilan anda cukup untuk memenuhi kebutuhan.. Sepertinya, dicukup-cukupin, gitu, mba', haha. Iya.. Ya nggak.. sepertinya seperti
itulah.. Gitu. Dicukup-cukupin aja, soalnya, ya syukur aja kita di sini kerja, gitu. Diterima, gitu. Dengan status seperti ini. Dan kita pun senang bisa bantu teman-teman juga. Kalau penghasilannya, ya cukup nggak cukup, dicukup-cukupin. Haha. 12. Apakah anda mendapat konseling pasca tes? Iya. Boleh nggak saya cerita? Dulu pertama-tama saya tahunya kan, di Singapore, tahun 2003. Waktu itu saya kerjanya ilegal jadi kena tangkap, nah diperiksa, ketahuan positif di situ, tapi ya di situ tanpa konseling. Nah, 2003 saya balik ke Batam, di Batam kerja lagi, bandel, gitu. Nggak.. Padahal saya dikasih surat rujukan dari penjara Sing.. Singapore, untuk berobat ke "X", tapi sayanya bandel, ininya, surat rujukannya saya buang ke laut, soalnya ditulis di situ "HIV/AIDS", gitu, besar-besar, waktu itu kan 2003 masih jarang, gitu. Nah, saya buang ke laut, yauda saya di sini seolah-olah tanpa beban. Tapi, saya udah rapuh waktu itu, di luarnya aja ini.. Keras, gitu, kuat, tapi dalamnya udah rapuh, udah mulai sensitif... (Telepon genggam responden tiba-tiba berbunyi, responden mengambil telepon genggamnya, namun segera dimatikan dan melanjutkan cerita) Udah mulai sensitif, tapi namanya baru sebagian kawan-kawan yang tahu, ya biasa aja bawaannya. Habis itu sampai 2005 saya udah mulai merasa ga enak badan, trus.. Eem.. Pokoknya Januari 2005 saya udah mulai sakit-sakitanlah, udah mulai makan gak sedi.. Udah mulai makan sedikit, trus, terakhir saya dibawa ke rumah sakit ini, separuh badan saya lumpuh.. virus, emm.. kena Toxo. He-eh. Jadi, yang bawa ke rumah sakit ini, tetangga. Nah, tetangga pun yang bawa, di.. Saya tau dibawa ke "X", alah, alamat! Pasti tetangga ini uda tahu, kan? Gitu. Soalnya, surat yang dikasih dari rumah.. dari Singapore itu, ditulis ke rumah sakit rujuk.. Eu.."X". Tetangga juga, saya dibawa, ke "X", aduh alamat, tetanggaku pasti tahulah sakit gua apa. Yaudah, sampai di sini, tetangga langsung cabut, gitu, jadi nggak 76
nongol-nongol lagi. Yaudah dirawat di sini. Seminggu nggak sadar, habis itu sadarnya, kan tadinya kan tangan nggak biasa digerakin, em, kaki juga nggak biasa digerakin. Habis itu seminggu di sini, udah semua bisa digerakin, ringan sadar, kok ringan kali? Ini tangan kanan ini sampai ada sebulananlah nggak bisa digerakin, macam separuh badan lumpuh sebelah kanan, tanganpun sebelah kanan, sampai nggak bisa ngomong. Habis itu, em, udah sadar, eh si X udah sadar, eh dia udah sadar, dia udah sadar, kata perawatnya. Langsung dicabutin infus semua. Nah, di situ saya baru dikasih tahu lagi, kamu.. Dikonseling lagi, gitu seolah-olah mereka, padahal saya udah tahu dari 2003. Nah, di situ dikonseling lagi, kamu sakit ini, ini ini ini ini. Yaudahlah, berarti saya masih umur panjang, perasaan saya kan udah mati waktu itu, ya, ada konselingnyalah setelah di sini. 2005 itu. 13. Dari pihak mana saja anda merasa mendapat dukungan moril? Kalau.. Moril sih, dari.. sebetulnya dari pihak rumah sakit pun ada, walaupun kadang-kadang diskriminasi itu datang dari orang medisnya sendiri, tapi kalau bagi saya sih, emh, dari sebagian dokter-dokter sini pun baik sekali, dan keluarga saya, gitu, skalian teman-teman saya juga ngedukung kok sekarang. Kadang, jadi sekarang teman-teman saya malah, yang dulu jumpa, trus lama gak jumpa, dilihatnya sekarang sehat, merasa nggak percaya, gitu, saya kena itu, soalnya dia dengar dari orang lain, gitu. Eh, si anu kena ini. Orang.. Gambaran orang kan udah pasti tinggal tulang atau pun tinggal nunggu harinya. Tapi setelah dijumpa sekarang, kamu bener nggak kena itu, gitu. Ya lu tengok aja sendiri (memperagakan cara menjawab pertanyaan temannya). 14. Sudah berapa lama anda mengetahui bahwa anda positif terinfeksi HIV/AIDS? 2003. 77
IDENTITAS RESPONDEN 4 ( ) Rawat inap ( √ ) Rawat jalan Jenis Kelamin : ( ) Pria ( √ ) Wanita Usia : 46 tahun KUESIONER 1. Berapa jumlah CD4 saat pertama kali didiagnosis? 50 2. Berapa jumlah CD4 terakhir? Jumlah CD4 terakhir, yang itu, masi 50 juga, masih belum ini... 3. Apakah anda menjalani pengobatan ARV? Ya, ya, saya minum. Bila jawaban anda adalah Ya, Apakah anda patuh menjalani pengobatan? Maunya sih patuh ya, tapi kadang-kadang juga suka ada lupanya, cuman sekarang ini kebanyakan, eu.. apa, cukup waktulah, karena saya pasang alarm kan. Itu yang saya takut kalau nggak pasang alarm itu yang, memang yang, apa.. banyak kejadian sampai kondisi saya, kondisi saya lemah, gitu. Apakah ada kendala yang anda hadapi dalam menjalani pengobatan, jika ada, sebutkan? Sebetulnya sih, selama pengobatan sih nggak ya. Cuman dulu, sebelum pengobatan, karena saya rasanya, gimana ya, saya malu, saya takut, jadi saya nggak.. nggak.. apa.. nggak, eu.. apa, berbicara, tanya-tanya masalah ini, saya nggak ngerti. Jadi udah cukup lama 78
saya nggak minum obat. Karena kejadiannya itu sebetulnya udah lama, saya tahu tuh sudah 2007, ya, 2007 saya sudah tahu, tapi 2010 baru saya minum obat. 4. Bagaimana anda mengkonsumsi makanan sehari-hari? Kalau makanan, iya, saya berusaha untuk makan makanan yang bergizi, ya. Seadanya, sesuai dengan kemampuan sayalah, itu aja. 5. Apakah anda mengkonsumsi suplemen? Oh, kalau vitamin, saya kayaknya ini ya, belum tahu vitamin apa yang kira-kiranya bagus untuk saya minum. Vitamin apa, gitu, paling juga minum vitamin-vitamin kayak tambah darahlah, Livon, Vitamin C lah, yang lain lagi saya nggak tahu. Iya, itu pun saya minum, tapi ya selagi ada, kadang-kadang habis pun saya beli, iya minum. 6. Apakah anda merokok? Dulu saya merokok. Tapi semenjak kejadian udah parah-parahnya, bulan.. April. April karena saya sempat stop obat. Terjadi.. Betul-betul parahlah, saya masuk rumah sakit 3 kali. 7. Apakah anda mengkonsumsi alkohol? Tidak. 8. Bagaimana anda menjaga kebersihan? Maksudnya jaga kebersihan gimana? Oh yah, setiap hari maksudnya? Iya biasa. 9. Apakah anda rutin berolahraga? Olahraga itu ya kayaknya kurang. Em, olahraga. Orahraga, minum vitamin-vitamin. Karena vitamin memang saya nggak tahu ya apa yang 79
cocok untuk saya, olahraga pun saya nggak tahu olahraga yang terbaik untuk seperti saya ini apa. 10. Berapa jam anda tidur dalam sehari? Berapa jam ya, kalau dari jam 9 jam 10 malam. Kadang-kadang kalau lagi banyak pikiran nih, jam 12 sampai pagi itu jam 7, jam.. jam 6, jam 7 udah bangun. Cukup ya, segitu ya... Tapi kalau lagi nggak ada pikiran ya, kalau ada pikiran ya otomatis pasti berkurang itu ya, tapi nggak tiap harilah. 11. Apakah penghasilan anda cukup untuk membiayai kebutuhan anda? Penghasilan.. Maksudnya suami, gitu? Penghasilan suami? Kalau penghasilan suami hanya untuk makan, cukup, tidak berlebihan. Itu aja. 12. Apakah anda mendapat konseling pasca tes? Iya dapat dari dokter Sisca. 13. Dari pihak mana saja anda merasa mendapat dukungan moril? Maksudnya untuk semangat hidup lagi, gitu? Yah, dari dokter Sisca. Karena sebelumnya saya nggak tahu, dan rasa takut itu terlalu banyak, sampai saya pun nggak berani, mau ngomong sama siapa pun nggak berani, mau ke dokter mana pun saya nggak berani, setelah saya tahu, saya takut. Tapi setelah saya dengar dari dokter Sisca, semuanya mem.. membuat saya jadi, apa.. rasa hidup kembali. Itu aja. 14. Sudah berapa lama anda mengetahui bahwa anda positif terinfeksi HIV/AIDS? 2007 saya baru cek, saya tahu.. iya 2007. Tapi saya minum obat itu baru.. 2010 saya minum obat, iya setelah drop. Karena saya, itulah tadi saya bilang, rasa takut, rasa malu, saya nggak tau harus.. harus mau 80
bilang apa. Setelah drop, akhirnya, dokter mengetahui kan, apa yg terjadi. Nah, setelah itu baru saya tanya dengan dokter Sisca, terus ngomong-ngomong masalah ini, baru saya tahu, dan akhirnya, dokter Sisca pun kasih jalan keluar untuk saya, gitu. Konselingnya baru 2010. 81
IDENTITAS RESPONDEN 5 ( ) Rawat inap ( √ ) Rawat jalan Jenis Kelamin : ( ) Pria ( √ ) Wanita Usia : 34 tahun KUESIONER 1. Berapa jumlah CD4 saat pertama kali didiagnosis? Berapa ya? Nggak ingat tuh. Kan ada di sini (membuka tas, dan mencari- cari sesuatu kemudian mengeluarkan selembar kertas berisikan hasil CD4). CD4 pertama.. Emm.. Mana CD4-nya.. mm.. 201. 2. Berapa jumlah CD4 terakhir? 200.. berapa.. belum naik, udah cek lagi. 3. Apakah anda menjalani pengobatan ARV? Pengobatan, iya menjani. Bila jawaban anda adalah Ya, Apakah anda patuh menjalani pengobatan? Kadang-kadang kalau, itu, patuh. Kadang-kadang sakit jiwa ya nggak patuh. Banyak berhentinya, tapi cuman, nggak lama-lama, 1 minggu, langsung proses lagilah, udah takut juga, kalau nggak minum itu kan, banyak drop beneran memang. Lemah beneran daya tahan tubuh itu, biar makannya.. Aa.. tapi untuk, istirahat sebenarnya cepat oke, cuma, nggak seperti biasa. Kalau minum antirretroviral, kita oke. Apakah ada kendala yang anda hadapi dalam menjalani pengobatan, jika ada, sebutkan? 82
Kendala.. kemarin ya.. adalah, anemia langsung, Hb-nya turun terus, berapa kali opnam, uda 2 kali, cuma transfusi aja, kalau penyakit lain, tak ada. 4. Bagaimana anda mengkonsumsi makanan sehari-hari? Ya 4 sehat 5 sempurnalah, harus. Sudah lama ndak alkohol-alkohol, nggak.. pokoknya yang sehat-sehat aja, ikutinlah kata.. yang konselor- konselor itu. Kita ikutinlah. 5. Apakah anda mengkonsumsi suplemen? Iya. 6. Apakah anda merokok? Tidak. 7. Apakah anda mengkonsumsi alkohol? Iya, biasa, kadang. 8. Bagaimana anda menjaga kebersihan? Oh, kalau kebersihan, okelah. Karena kita tinggal, klinik kecantikan, ya kebersihan oke. 9. Apakah anda rutin berolahraga? Kita aja uda busy, nggak sempatlah. 10. Berapa jam anda tidur dalam sehari? Ya 8 jam, 9 jam, okelah. 11. Apakah penghasilan anda cukup untuk membiayai kebutuhan anda? 83
Ya kadang cukup, kadang nggaklah, karena ada setoran motor ya minus terus, belum cukup. 12. Apakah anda mendapat konseling pasca tes? Iya ada. Kalau lagi nggak enak, jadi, minta tolonglah dikasih apa.. dikasih saran, kasih semangat. 13. Dari pihak mana saja anda merasa mendapat dukungan moril? Dari bude, dari dokter Sisca, dari Kak Teti, dari Eno, banyaklah temen- temen. 14. Sudah berapa lama anda mengetahui bahwa anda positif terinfeksi HIV/AIDS? Bulan berapa, ini ada (membaca sebuah kertas).. 2009, bulan delapan. 84
IDENTITAS RESPONDEN 6 ( ) Rawat inap ( √ ) Rawat jalan Jenis Kelamin : ( √ ) Pria ( ) Wanita Usia : 25 tahun KUESIONER 1. Berapa jumlah CD4 saat pertama kali didiagnosis? 58. 2. Berapa jumlah CD4 terakhir? Terakhir sekarang? 477, naik, meningkat pesat. Dalam berapa.. 6 bulan lebih, kurang lebih. 3. Apakah anda menjalani pengobatan ARV? Iya, ARV ya? Iya menjani, iya. Bila jawaban anda adalah Ya, Apakah anda patuh menjalani pengobatan? Iya, patuh dong, siap. Apakah ada kendala yang anda hadapi dalam menjalani pengobatan, jika ada, sebutkan? Iya, pertama-tama sih, kita mengalami virus dulu, perubahan virus, jadi hitam dulu. Pertama hitam, dan berupa gatal-gatal, bentol-bentol, ya sebagaimana mestinya pengaruh untuk, kondisi buat masuk ke dalam tubuh kita kan belum stabil, jadi harus di.. kebiasaan dulu. 4. Bagaimana anda mengkonsumsi makanan sehari-hari? 85
Ya sebisa-bisanya, kalau kemarin yang pas kita itu, drop itu, kita makannya kuat banget, sampai sekarang kita udah agak gemuk, jadi untuk ke.. ke sininya lagi, paling dua kali sehari. Kalau pagi kita nggak makan, paling minum susu aja. 5. Apakah anda mengkonsumsi suplemen? Paling susu aja. Tiap pagi, susu. Susu aja. 6. Apakah anda merokok? Nggak, haha stop. 7. Apakah anda mengkonsumsi alkohol? Hmm (Tersenyum) nggak. Nggak ada. 8. Bagaimana anda menjaga kebersihan? Oh, setiap hari saya... kalau tiap pagi kadang kita mandi bersih-bersih. Ya semenjaga kebersihan mungkinlah, soalnya kita udah mendapat begini ya kita harus menjaga diri dengan bersih badan tiap hari. 9. Apakah anda rutin berolahraga? Ya. Kalau rutin berolahraga, kita tiap hari karena kerja, kerja, uda beraktivitas. Jadi, kadang kita kerja di.. angkat galon, angkat segala, segala macam, apa-apa, segala macam. 10. Berapa jam anda tidur dalam sehari? Berapa jam, dari jam 10 sampai jam 6, jam 7 ya, berapa jam tuh? 11. Apakah penghasilan anda cukup untuk membiayai kebutuhan anda? Kalau cukup, dicukup-cukupin ajalah, haha, daripada nggak cukup, kan namanya orang kerja, ya, apalagi di batam ini susah ya mencari 86
pekerjaan, apalagi kita yang.. uda yang statusnya.. mungkin orang nggak tahulah, tiba-tiba orang tahu pasti kita di.. disingkirkan atau dikucilkan. Mau nggak mau kita harus bekerja, bekerja untuk bisa bertahan aja, jadi semaksimal mungkinlah. 12. Apakah anda mendapat konseling pasca tes? Sebelum itu iya dikonseling dulu. Sebelum dikonseling, baru kita tes.. Iya, ada lagi. 13. Dari pihak mana saja anda merasa mendapat dukungan moril? Pertama dari pribadi dulu, dari kemauan kita dulu. Habis itu, dari ada kemauan supaya kita bisa bertahan kayak orang-orang lainnya, orang hidup, gimana sih, kok orang itu kok bisa sembuh, bisa bertahan itu gimana. Dari dukungan, dukungan.. ya keluarga kitalah. Keluarga. 14. Sudah berapa lama anda mengetahui bahwa anda positif terinfeksi HIV/AIDS? Dari tahun 2009, Januari. Sampai sekarang. 87
IDENTITAS RESPONDEN 7 ( ) Rawat inap ( √ ) Rawat jalan Jenis Kelamin : ( ) Pria ( √ ) Wanita Usia : 23 tahun KUESIONER 1. Berapa jumlah CD4 saat pertama kali didiagnosis? 186. 2. Berapa jumlah CD4 terakhir? 226. 3. Apakah anda menjalani pengobatan ARV? Baik, ya. Bila jawaban anda adalah Ya, Apakah anda patuh menjalani pengobatan? Patuh. Apakah ada kendala yang anda hadapi dalam menjalani pengobatan, jika ada, sebutkan? Ya, cuma itulah, cuma, kadang, pertama menjalani obat itu, cuma obat yang Deviral. Jadi, semenjak minum obat itu darahku itu kan selalu rendah, gitu. Nah, habis gitu, udah transfusi darah, ganti obat itu sekarang badanku udah gemuk, gitu. Makan udah biasa kayak nggak merasa sakit itu ada, gitu. 4. Bagaimana anda mengkonsumsi makanan sehari-hari? 88
Mm.. kalau nggak salah sih, sekarang aku makan 4 hari, eh, 4 kali sehari, haha, udah bagus, udah enak. 5. Apakah anda mengkonsumsi suplemen? Mm.. iya. Iya. 6. Apakah anda merokok? Merokok ya? Nggaklah. 7. Apakah anda mengkonsumsi alkohol? Alkohol nggak. 8. Bagaimana anda menjaga kebersihan? Mm.. ya setiap hari bersih, ya kayak bersih-bersih rumah. Udah bersihlah, gitu. Kamar, gitulah, nggak, nggak usah kotor. Itu kan dari.. kalau.. rumah kotor, penyakit itu datang kan, ya jadinya kita harus bersih, gitu. 9. Apakah anda rutin berolahraga? Ya, jalan-jalan pagi, sore olahraga, biar keringat keluar, ya merasa segar, sehatlah sikit, gitu. Ya sehari-hari di rumah, saya sebagai ibu rumah tangga kan, karena anak saya mungkin jauh, saya ya, berdoa aja, gitu. Semoga Allah menunjukkan jalan yang terbaik untuk saya, pengobatan itu bagus, gitu. Yaudah, Alhamdullilah sehat-sehat aja. 10. Berapa jam anda tidur dalam sehari? Mm.. nggak tentu, kadang kalau ngantuk ya tidur siang, kalau nggak, ya nggaklah, gitu. Tapi nyantai-nyantai aja, gitu. Nyantai, gitu. Istirahat, paling kalau capek, ya duduk, kalau ngantuk ya tidur, gitu aja. Tidurnya kadang 1 jam. Ya malamnya jam 8 udah tidur, habis minum obat itu 89
udah tidur, nggak nonton, nggak. Tidur sampai subuh, gitu, bangun, sholat, gitu. Udah gitu nggak ada. 11. Apakah penghasilan anda cukup untuk membiayai kebutuhan anda? Saya kan sebagai ibu rumah tangga, jadi yang nyari uang suami saya, bukan saya, gitu. Kalau saya sebagai istri, ya nurut apa kata suami aja. A kata suami ya A, B kata suami ya B, gitu aja. Yah, kalau orang.. kalau bagi saya, jujur aja, gaji suami saya Rp. 1.100.000,-. Tapi Alhamdullilah saya bisa aja, gimana caranya biar uang itu nyampe 1 bulan ke depan gaji suamiku yang datang lagi, gitu. 12. Apakah anda mendapat konseling pasca tes? Penjelasan dari dokter.. ya disuruh semangat, nggak usah banyak berpikir. Walaupun.. Walaupun dokter itu bilang saya, suruh semangat, tapi orang nggak tahu dalam hati saya tuh nangis karena di sekitar saya itu bukannya untuk mendukung tapi untuk menghina dan menyakiti. Itu aja. 13. Dari pihak mana saja anda merasa mendapat dukungan moril? Mungkin dari suami saya aja. 14. Sudah berapa lama anda mengetahui bahwa anda positif terinfeksi HIV/AIDS? Dari tahun 2009, September, saya udah kena penyakit itu, saya baru ketahuan penyakit itu ada, gitu. 90
IDENTITAS RESPONDEN 8 ( ) Rawat inap ( √ ) Rawat jalan Jenis Kelamin : ( √ ) Pria ( ) Wanita Usia : 30 tahun KUESIONER 1. Berapa jumlah CD4 saat pertama kali didiagnosis? CD4 saat pertama kali, 5, waktu pas pemeriksaan 2. Berapa jumlah CD4 terakhir? Udah.. sekarang udah 145 3. Apakah anda menjalani pengobatan ARV? Iya. Bila jawaban anda adalah Ya, Apakah anda patuh menjalani pengobatan? Patuh. Apakah ada kendala yang anda hadapi dalam menjalani pengobatan, jika ada, sebutkan? Ya.. kendalanya ya di ini, paling, demam.. apa.. Tapi kalau untuk.. kendala dari ARV-nya sendiri sih, nggak ya, biasa aja. 4. Bagaimana anda mengkonsumsi makanan sehari-hari? Konsumsi makanan seperti biasalah, paling. Sehat. 5. Apakah anda mengkonsumsi suplemen? Vitamin, suplemen, nggak. 91
6. Apakah anda merokok? Iya. 7. Apakah anda mengkonsumsi alkohol? Alkohol, sekali-sekalilah. 8. Bagaimana anda menjaga kebersihan? Kebersihan.. tubuh? Ya, palingan mandi 2 kali sehari. 9. Apakah anda rutin berolahraga? Ya, olahraga seminggu sekali. Main futsal, main.. apa? Badminton. 10. Berapa jam anda tidur dalam sehari? Tidur sehari nggak tentu, ya. Kadang-kadang, 6 jam cuman, kadang- kadang lebih dari 6 jam. 11. Apakah penghasilan anda cukup untuk membiayai kebutuhan anda? Yah.. dicukup-cukupinlah, hehe. 12. Apakah anda mendapat konseling pasca tes? Nggak. Pas.. Taunya lagi uda pas sakit, ya. Ah, sakit dibawa ke dokter. Pertama ke rumah sakit di baloi, terus dibawa ke sini. Ah, dari sinilah jumpa sama dr.Sisca, baru dari ini, katanya dapat ini. Iyah, dapat. 13. Dari pihak mana saja anda merasa mendapat dukungan moril? Pertama dari istri, ya. Istri, sama keluarga. 92
14. Sudah berapa lama anda mengetahui bahwa anda positif terinfeksi HIV/AIDS? Nggak tau berapa lama, tapi ARV-nya mulai dari dua ribu.. lap.. dua ribu sembilan. Tahu CD4 pertama, 2009 juga. 93
Nama Nomor Pokok Mahasiswa Tempat dan tanggal lahir Alamat Riwayat Pendidikan TK SD SMP SMU Perguruan Tinggi RIWAYAT HIDUP : Nunkigia Felma Areros : 0710133 : Balikpapan, 15 Juli 1989 : Jalan Surya Sumantri no. 48 Bandung, Jawa Barat : : TK Yos Sudarso, Batam, 1995 : SD Yos Sudarso, Batam, 2001 : SMP Yos Sudarso, Batam, 2004 : SMA N 1, Batam, 2007 : Universitas Kristen Maranatha, Bandung, 2007 - sekarang 94