জুভেনাইল ইডিওপ্যাথিক আর্থ্রাইটিস

জুভেনাইল ইডিওপ্যাথিক আর্থ্রাইটিস (জেআইএ), পূর্বে জুভেনাইল রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস (জেআরএ) নামে পরিচিত ছিল, এটি শৈশবের সবচেয়ে সাধারণ দীর্ঘস্থায়ী রিউমাটিক রোগ, যা প্রায় ৩.৮ থেকে ৪০০ প্রতি ১,০০,০০০ শিশুকে প্রভাবিত করে। এখানে জুভেনাইল বলতে ১৬ বছর বয়সের আগে রোগের সূত্রপাত বোঝায়, অন্যদিকে ইডিওপ্যাথিক বলতে কোনো স্পষ্ট কারণ ছাড়া অবস্থাকে বোঝায়, এবং আর্থ্রাইটিস হলো প্রদাহ যুক্ত অস্থিসন্ধি।
জেআইএ একটি অটোইমিউন, অ-সংক্রামক, প্রদাহজনক অস্থিসন্ধির রোগ, যার কারণ এখনও অস্পষ্ট। এটি দীর্ঘস্থায়ী অস্থিসন্ধি প্রদাহ দ্বারা চিহ্নিত। জেআইএ শৈশবের আর্থ্রাইটিসের একটি উপসেট, কিন্তু অন্যান্য অস্থায়ী ধরণের শৈশব আর্থ্রাইটিসের থেকে ভিন্ন, জেআইএ কমপক্ষে ছয় সপ্তাহ ধরে স্থায়ী হয়, এবং কিছু শিশুর ক্ষেত্রে এটি আজীবন অবস্থা। এটি প্রাপ্তবয়স্কদের মধ্যে সাধারণভাবে দেখা আর্থ্রাইটিসের ধরণ (অস্টিওআর্থ্রাইটিস, রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস) থেকে কারণ, রোগ সংসর্গ এবং পূর্বাভাসের দিক থেকে উল্লেখযোগ্যভাবে ভিন্ন।
জেআইএ আক্রান্ত শিশুদের পূর্বাভাস সাম্প্রতিক দশকগুলোতে নাটকীয়ভাবে উন্নত হয়েছে, বিশেষ করে জৈবিক থেরাপি এবং আরও আক্রমনাত্মক চিকিৎসা কৌশল প্রবর্তনের মাধ্যমে। জেআইএ চিকিৎসার লক্ষ্য স্বাভাবিক শারীরিক এবং মানসিক কার্যকারিতা অর্জন, যা এই অবস্থা সহ কিছু শিশুর জন্য অর্জনযোগ্য লক্ষ্য।
আর্থ্রাইটিস অর্থ অস্থিসন্ধির ভিতরে প্রদাহ, যা সাধারণত ফোলা, ব্যথা, জড়তা এবং অস্থিসন্ধির নড়াচড়া সীমিত হওয়া দ্বারা চিহ্নিত হয়। জেআইএ-এর উপসর্গ ব্যক্তি বিশেষে ভিন্ন হয়। এটি প্রধানত কারণ জেআইএ হলো একাধিক উপধরনের জন্য একটি ছাতা শব্দ, যা আক্রান্ত অস্থিসন্ধির সংখ্যা, রোগের তীব্রতা এবং শরীরের অন্যান্য অংশে প্রদাহের উপস্থিতি বা অনুপস্থিতি অনুযায়ী ভিন্ন হয়।
জেআইএ-এর মূল ক্লিনিকাল বৈশিষ্ট্য হলো আক্রান্ত অস্থিসন্ধির স্থায়ী ফোলা। যেকোনো অস্থিসন্ধি আক্রান্ত হতে পারে, তবে হাঁটু এবং গোড়ালি মতো বড় অস্থিসন্ধিগুলো সবচেয়ে বেশি আক্রান্ত হয়। হাত ও পায়ের ছোট অস্থিসন্ধিগুলো আক্রান্ত হওয়ার সম্ভাবনা বেশি যখন অনেক অস্থিসন্ধি আক্রান্ত হয় ('পলিআর্থ্রাইটিস')। ফোলা অস্থিসন্ধিগুলো স্পর্শে উষ্ণ অনুভূত হতে পারে। ক্লিনিকালি ফোলা সনাক্ত করা কঠিন হতে পারে, বিশেষ করে মেরুদণ্ড, স্যাক্রোইলিয়াক জয়েন্ট, কাঁধ, নিতম্ব এবং চোয়ালের মতো অস্থিসন্ধিগুলোর জন্য; আল্ট্রাসাউন্ড বা এমআরআই-এর মতো ইমেজিং প্রযুক্তি প্রদাহ সনাক্ত করতে খুব উপযোগী।
অস্থিসন্ধির ব্যথা একটি গুরুত্বপূর্ণ উপসর্গ, যদিও কিছু শিশু তাদের আর্থ্রাইটিসের সাথে ন্যূনতম বা কোনো ব্যথা অনুভব করে না। এই শিশুদের ক্ষেত্রে, আর্থ্রাইটিসের প্রথম লক্ষণ হতে পারে খোঁড়ানো, বিশেষত সকালে। ছোট শিশুরা অস্থিসন্ধির ব্যথা থাকলে কিভাবে নড়াচড়া করবে তা পরিবর্তন করতে খুব দক্ষ: তারা এমনভাবে নড়াচড়া করতে শেখে যাতে ব্যথা না হয়। উদাহরণস্বরূপ, একটি শিশু আরোহণ করার সময় প্রদাহযুক্ত কব্জি ব্যবহার করে ধাক্কা দেবে না, বরং তাদের ওজন বাহুর মাধ্যমে দেবে। সকালের জড়তা যা দিনের পরে উন্নত হয় তা একটি সাধারণ বৈশিষ্ট্য (এটি যান্ত্রিক-ধরনের অস্থিসন্ধির ব্যথার বিপরীতে প্রদাহ-ধরনের অস্থিসন্ধির ব্যথা নির্দেশ করে)।
ফোলা এবং ব্যথা সাধারণত আক্রান্ত অস্থিসন্ধির নড়াচড়া সীমিত করে, উদাহরণস্বরূপ হাঁটু বাঁকা অবস্থায় থাকলে খোঁড়ানো, বা সম্পূর্ণ মুষ্টি বানাতে অক্ষমতা। নড়াচড়া সীমিত হওয়া শিশুর কার্যক্রমে পুরোপুরি অংশগ্রহণ এবং স্ব-যত্নের জন্য ব্যবহৃত সাধারণ কাজগুলি সম্পাদনের ক্ষমতা হ্রাস করতে পারে। কিছু জেআইএ উপধরনে, অসুস্থতার আরও অ-নির্দিষ্ট লক্ষণ থাকতে পারে, যেমন অবসাদ, ক্লান্তি এবং ক্ষুধা হ্রাস। সিস্টেমিক জেআইএ আক্রান্ত শিশুরা সাধারণত জ্বর এবং একটি ধ্রুপদী ফুসকুড়ি নিয়ে উপস্থিত হয় এবং বেশ অসুস্থ হয়ে উঠতে পারে। আর্থ্রাইটিসের দেরী প্রভাবের মধ্যে রয়েছে কন্ট্রাকচার (নড়াচড়া হারানো সাথে শক্ত, বাঁকা অস্থিসন্ধি); অঙ্গের দৈর্ঘ্যের পার্থক্য এবং পেশী শোষণ। জেআইএ আক্রান্ত শিশুরা নির্দিষ্ট লক্ষণ দ্বারা কতটা প্রভাবিত হয় তা ভিন্ন হয়।
চোখের রোগ: জেআইএ চোখের সামনের অংশে প্রদাহ (নির্দিষ্টভাবে ইরিডোসাইক্লাইটিস, দীর্ঘস্থায়ী অ্যান্টেরিয়র ইউভাইটিস-এর একটি রূপ) এর সাথে যুক্ত, যা জেআইএ আক্রান্ত শিশুদের প্রায় এক-ষষ্ঠাংশকে প্রভাবিত করে। চোখের জড়িত হওয়া সাধারণত মেয়েদের মধ্যে বেশি দেখা যায়, যাদের কেবল কয়েকটি অস্থিসন্ধি জড়িত (অলিগোআর্থ্রাইটিস), এবং যাদের অ্যান্টি-নিউক্লিয়ার অ্যান্টিবডি (এএনএ) পজিটিভ। এটি সাধারণত আর্থ্রাইটিসের সূত্রপাতের পরে বা আর্থ্রাইটিসের একই সময়ে সনাক্ত হতে পারে; মাঝে মাঝে এটি অস্থিসন্ধি জড়িত হওয়ার আগে ঘটতে পারে। চোখ এবং অস্থিসন্ধির রোগের মধ্যে সংযোগকারী কারণগুলি স্পষ্টভাবে বোঝা যায় না, এবং দুটি অগত্যা একই কোর্স অনুসরণ করে না। এই জটিলতা সাধারণত লক্ষণবিহীন (কোনো লক্ষণ ছাড়া) এবং অস্থিসন্ধিগুলো সক্রিয় না থাকলেও হতে পারে। এটি অভিজ্ঞ অপ্টোমেট্রিস্ট বা চক্ষুরোগ বিশেষজ্ঞ দ্বারা স্লিট ল্যাম্প ব্যবহার করে চোখের ভিতরের তরলে প্রদাহজনক কোষ খুঁজে বের করে সনাক্ত করা যেতে পারে। জেআইএ আক্রান্ত বেশিরভাগ শিশুর নিয়মিত স্লিট ল্যাম্প স্ক্রীনিং পরীক্ষার জন্য রেফারেলের প্রয়োজন হবে। দুর্বলভাবে নিয়ন্ত্রিত দীর্ঘস্থায়ী অ্যান্টেরিয়র ইউভাইটিস স্থায়ী চোখের ক্ষতি, অন্ধত্ব সহ হতে পারে।
সিস্টেমিক জেআইএ: সিস্টেমিক জেআইএ উপধরনের শিশুরা প্রায়শই অতিরিক্ত-অস্থিসন্ধি প্রকাশ অনুভব করে যার মধ্যে জ্বর, ফুসকুড়ি, বর্ধিত লিম্ফ নোড, বর্ধিত যকৃত বা প্লীহা, সেরোসাইটিস এবং রক্তাল্পতা অন্তর্ভুক্ত।
জেআইএ একটি দীর্ঘস্থায়ী ব্যাধি, যা উপেক্ষা করা হলে গুরুতর জটিলতার দিকে নিয়ে যেতে পারে। যাইহোক, নিয়মিত ফলো-আপ এবং আধুনিক চিকিৎসার সাথে, জটিলতা হ্রাস পেয়েছে এবং ফলাফল উন্নত হয়েছে। প্রদাহের চিকিৎসা না করা হলে এটি অস্থিসন্ধি, কার্টিলেজ এবং হাড় ক্ষতি করতে পারে। আধুনিক থেরাপির আবির্ভাবের সাথে, জেআইএ-এর এই জটিলতাগুলি অনেক কম সাধারণ হয়ে উঠেছে।
জেআইএ আক্রান্ত শিশুদের সামগ্রিক বৃদ্ধির হার কম হতে পারে, বিশেষ করে যদি রোগে অনেক অস্থিসন্ধি বা শরীরের অন্যান্য সিস্টেম জড়িত থাকে। এটি রোগ নিজেই এবং এর চিকিৎসা, বিশেষত কর্টিকোস্টেরয়েড ব্যবহারের সমন্বয়ের কারণে হতে পারে। বৈপরীত্য, একটি বড় অস্থিসন্ধি (যেমন হাঁটু) প্রদাহিত হলে অস্থায়ীভাবে অঙ্গের বৃদ্ধি বাড়তে পারে, যার ফলে অঙ্গের দৈর্ঘ্যের পার্থক্য (যেমন একটি বাহু বা পা কিছুটা দীর্ঘতর) দেখা দেয়। এটি প্রদাহযুক্ত অস্থিসন্ধির চারপাশের হাড়ের বৃদ্ধির প্লেটে রক্ত সরবরাহ বৃদ্ধির কারণে হয়। হাড়ের ঘনত্ব এবং শক্তি প্রদাহ, কর্টিকোস্টেরয়েড ব্যবহার এবং শারীরিক ক্রিয়াকলাপের মাত্রা হ্রাসের সমন্বয়ে হ্রাস পেতে পারে। অন্যান্য মাস্কুলোস্কেলেটাল জটিলতার মধ্যে অস্থিসন্ধির কন্ট্রাকচার, পেশী দুর্বলতা বা পেশী শোষণ অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে।
ইউভাইটিস, যদি চিকিৎসা না করা হয়, তাহলে দাগ, গ্লুকোমা, ক্যাটারাক্ট, এবং এমনকি অন্ধত্ব হতে পারে। নিয়মিত পর্যবেক্ষণ প্রাথমিক সনাক্তকরণ এবং চিকিৎসা সম্ভব করে। স্টেরয়েড চোখের ড্রপ সাধারণত অ্যান্টেরিয়র ইউভাইটিসের প্রথম লাইনের চিকিৎসা। যাইহোক, অন্যান্য চিকিৎসা – যা আর্থ্রাইটিসের চিকিৎসাও করে (যেমন মেথোট্রেক্সেট, জৈব ওষুধ) – প্রদাহ নিয়ন্ত্রণে রাখতে এবং দীর্ঘমেয়াদী স্টেরয়েড ব্যবহার কমাতে প্রয়োজন হতে পারে। দীর্ঘমেয়াদী স্টেরয়েড ব্যবহার ক্যাটারাক্টের বিকাশে অবদান রাখতে পারে।
ম্যাক্রোফেজ অ্যাক্টিভেশন সিনড্রোম (এমএএস) হল একটি গুরুতর, সম্ভাব্য জীবন-হুমকিপূর্ণ জটিলতা যা জেআইএ-এর সিস্টেমিক উপধরনের রোগীদের মধ্যে ঘটতে পারে। এমএএস-এ ইমিউন সিস্টেমের অনিয়ন্ত্রিত সক্রিয়তা জড়িত, যাকে কখনও কখনও 'সাইটোকাইন স্টর্ম' বলা হয়, যা সেপসিস-এর মতো চিত্রের সাথে জ্বর, ফুসকুড়ি, বর্ধিত যকৃত এবং প্লীহা, বর্ধিত লিম্ফ নোড এবং কার্ডিওরেসপিরেটরি সমঝোতা নিয়ে উপস্থিত হতে পারে। এটি পরীক্ষাগার প্যারামিটারের একটি সিরিজ চরিত্রগত পরিবর্তন দ্বারা স্বীকৃত, যার মধ্যে উচ্চ ফেরিটিন এবং একটি বৈপরীত্যিকভাবে কম এরিথ্রোসাইট সেডিমেন্টেশন রেট অন্তর্ভুক্ত।
জেআইএ-এর কারণ অজানা। যাইহোক, এই ব্যাধিটি অটোইমিউন — অর্থাৎ শরীরের নিজস্ব ইমিউন সিস্টেম আপাতদৃষ্টিতে কোনো কারণ ছাড়াই কোষ এবং টিস্যু (বিশেষত অস্থিসন্ধিতে) আক্রমণ এবং ধ্বংস করতে শুরু করে। ইমিউন সিস্টেমকে পরিবেশের পরিবর্তনের সাথে মিলিত অনেক জিনের মিউটেশন দ্বারা উদ্দীপিত বলে মনে করা হয় এবং/অথবা জিনের অভিব্যক্তির পার্থক্যের অন্যান্য কারণ। পরীক্ষামূলক গবেষণায় দেখা গেছে যে কিছু মিউটেটেড ভাইরাস জেআইএ ট্রিগার করতে সক্ষম হতে পারে। এই রোগটি মেয়েদের মধ্যে বেশি সাধারণ বলে মনে হয় এবং ককেশীয়দের মধ্যে সবচেয়ে সাধারণ।
জেআইএ-এর কারণ, "ইডিওপ্যাথিক" শব্দটি যেমন নির্দেশ করে, অজানা এবং সক্রিয় গবেষণার একটি ক্ষেত্র। জেআইএ-এর বর্তমান বোঝাপড়া পরামর্শ দেয় যে এটি পরিবেশগত কারণের কারণে জেনেটিকভাবে সংবেদনশীল ব্যক্তির মধ্যে উদ্ভূত হয়।
জেআইএ রোগ নির্ণয় করা কঠিন হতে পারে, আংশিকভাবে কারণ শিশুদের অস্থিসন্ধির ব্যথা এত সাধারণ এবং জেআইএ ছাড়া অন্য অনেক কারণ থেকে হতে পারে। আর্থ্রাইটিসের বৈশিষ্ট্যগত বৈশিষ্ট্য হল অস্থিসন্ধির ফোলা যা কখনও কখনও – কিন্তু সবসময় নয় – ব্যথার সাথে যুক্ত। অস্থিসন্ধির জড়তা উপস্থিতি আরেকটি সাধারণ বৈশিষ্ট্য, বিশেষ করে যখন সকালে উপস্থিত থাকে এবং কার্যকলাপের সাথে উন্নত হয়।
কোনো একক পরীক্ষা জেআইএ রোগ নির্ণয় নিশ্চিত করতে পারে না: উপস্থিত লক্ষণ এবং উপসর্গ, রক্ত পরীক্ষা, এবং প্রয়োজনে চিকিৎসা ইমেজিংয়ের সমন্বয় ব্যবহার করে রোগ নির্ণয় করা হয়। রক্ত পরীক্ষায় প্রদাহজনক মার্কারের মাত্রা পরিমাপ করা হতে পারে, সেইসাথে নির্দিষ্ট ইমিউন মার্কারের উপস্থিতি যার মধ্যে অ্যান্টি-নিউক্লিয়ার অ্যান্টিবডি, এইচএলএ-বি২৭, রিউমাটয়েড ফ্যাক্টর এবং অ্যান্টি-সিট্রুলিনেটেড প্রোটিন অ্যান্টিবডি অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে। এই সেরোলজিক্যাল মার্কারগুলি জেআইএ আক্রান্ত শিশুদের মধ্যে নেতিবাচক হতে পারে, এবং প্রায়ই স্বাস্থ্যবান শিশুদের মধ্যে উপস্থিত থাকে; যেমন এগুলি পৃথকভাবে ব্যাখ্যা করা উচিত নয় বরং ক্লিনিকাল উপস্থাপনার প্রেক্ষাপটে। অনেক জেআইএ আক্রান্ত শিশুর রক্ত পরীক্ষা স্বাভাবিক হয়। এক্স-রে প্রয়োজন হতে পারে নিশ্চিত করতে যে অস্থিসন্ধির ব্যথা এবং ফোলা হাড় ভাঙা, ক্যান্সার, সংক্রমণ, বা জন্মগত অস্বাভাবিকতা থেকে নয়। কিছু ক্ষেত্রে, অস্থিসন্ধি থেকে তরল চুষে নিয়ে বিশ্লেষণ করা যেতে পারে রোগ নির্ণয়ে সহায়তা করার জন্য। এই পরীক্ষা সংক্রমণের মতো আর্থ্রাইটিসের অন্যান্য কারণ বাদ দিতে সহায়তা করতে পারে।
ইন্টারন্যাশনাল লিগ অফ অ্যাসোসিয়েশনস ফর রিউমাটোলজি (ILAR) দ্বারা বর্তমান শ্রেণীবিভাগ সিস্টেম প্রথম ছয় মাসের মধ্যে তাদের উপস্থাপনার ভিত্তিতে সাতটি স্বতন্ত্র উপধরন স্বীকৃত: 
অলিগোআর্টিকুলার (বা পসিয়ার্টিকুলার) জেআইএ হল জেআইএ-এর সবচেয়ে সাধারণ উপপ্রকার, যা রোগের প্রথম ছয় মাসে সর্বাধিক চারটি জয়েন্ট আক্রান্ত হলে দেখা দেয়। অলিগোআর্টিকুলার আর্থ্রাইটিসের দুটি উপপ্রকার রয়েছে: দীর্ঘস্থায়ী অলিগোআর্থ্রাইটিস, যেখানে পুরো রোগকালে চারটির বেশি জয়েন্ট আক্রান্ত হয় না; এবং সম্প্রসারিত অলিগোআর্থ্রাইটিস, যেখানে প্রথম ছয় মাসের পর চারটির বেশি জয়েন্ট আক্রান্ত হয়। এই উপপ্রকারের রোগীদের বয়স সাধারণত কম, সাধারণত দুই থেকে তিন বছর বয়সী এবং নারীদের মধ্যে প্রাধান্য লক্ষ্য করা যায়। সর্বাধিক ক্ষতিগ্রস্থ জয়েন্ট হল হাঁটু, তবে অন্যান্য আক্রান্ত জয়েন্টের মধ্যে গোড়ালি, কব্জি, কনুই ইত্যাদি অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে। অ্যান্টি-নিউক্লিয়ার অ্যান্টিজেন (ANA) পরীক্ষা অলিগোআর্থ্রাইটিস রোগীদের ৮০% ক্ষেত্রে পজিটিভ হয়ে থাকে এবং চোখের রোগ (ইউভেইটিস)-এর উচ্চতর ঝুঁকির সাথে যুক্ত, বিশেষত কম বয়সী রোগীদের মধ্যে। উপসর্গবাচক উপাধি "অলিগো-" ও "পসি-"-র অর্থ 'অল্পসংখ্যক'।
জেআইএ-এর অনুরূপ লক্ষণ প্রকাশ করে এমন বিভিন্ন রোগ ও অবস্থা বিদ্যমান। এই কারণগুলির মধ্যে সংক্রামক (যেমন সেপটিক আর্থ্রাইটিস বা অস্টিওমাইলাইটিস) ও সংক্রামন-পরবর্তী অবস্থা (প্রতিক্রিয়াশীল আর্থ্রাইটিস, তীব্র রিউম্যাটিক জ্বর, এবং কিছু ভৌগোলিক অঞ্চলে লাইম রোগ); রক্তবিজ্ঞান ও নিওপ্লাস্টিক রোগ যেমন লিউকেমিয়া বা অস্থির টিউমার; এবং অন্যান্য সংযোজক টিস্যু রোগ (যেমন সিস্টেমিক লুপাস এরিথেমাটোসাস) অন্তর্ভুক্ত। জেআইএ-এর সিস্টেমিক-অনসেট রূপের ক্ষেত্রে পার্থক্যমূলক রোগনির্ণয়ে কাওয়াসাকি রোগ ও পর্যায়ক্রমিক জ্বর সিনড্রোমও বিবেচনায় নিতে হয়। কিছু জিনগত কঙ্কালীয় ডিসপ্লাসিয়া, যেমন মিউকোপলিস্যাকারাইডোসিস বিশেষত টাইপ ১ শেই সিনড্রোম, প্রগতিশীল সুডোরিউম্যাটয়েড ডিসপ্লাসিয়া এবং বহুমুখী অস্টিওলাইসিস, নডুলোসিস ও আর্থ্রোপ্যাথি সিনড্রোম-ও জেআইএ-এর অনুকরণ করতে পারে, কারণ এগুলি জয়েন্ট ফোলা, জয়েন্ট সীমিততা, জড়তা ও ব্যথা নিয়ে উপস্থিত হতে পারে। জিনগত কঙ্কালীয় ডিসপ্লাসিয়া ও জেআইএ-এর মধ্যে ক্লিনিকাল ও রেডিওলজিকাল ওভারলাপ এতটাই ব্যাপক হতে পারে যে নিদান নিশ্চিত করতে আণবিক বিশ্লেষণের প্রয়োজন হতে পারে। বিরল ক্ষেত্রে, বিপাকীয় রোগ যেমন ফার্বার রোগ-ও জেআইএ-এর অনুকরণ করতে পারে। ফার্বার রোগে আক্রান্ত রোগীদের সাধারণত ত্বকনিম্নস্থ নডিউল এবং স্বরযন্ত্রে নডিউলের বৃদ্ধির কারণে কর্কশ বা দুর্বল কণ্ঠস্বর দেখা যায়। 
জেআইএ-এর চিকিৎসায় প্রধান গুরুত্ব দেওয়া হয় প্রদাহ ও অস্থিসন্ধির বাইরের লক্ষণ নিয়ন্ত্রণের মাধ্যমে শিশু বা তরুণ-তরুণীদের শারীরিক ও সামাজিক কার্যকারিতার স্বাভাবিক মাত্রা পুনরুদ্ধারে। সকল রোগীর জন্য ক্লিনিক্যাল রেমিশন প্রাথমিক লক্ষ্য হিসেবে বিবেচিত হয় এবং এই লক্ষ্য অর্জিত না হওয়া পর্যন্ত চিকিৎসা পরিকল্পনা সমন্বয় করা প্রয়োজন। সময়মত সনাক্তকরণ ও ব্যবস্থাপনা অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ, কারণ প্রাথমিক পর্যায়ে থেরাপি শুরু করলে প্রথম ধাপের চিকিৎসায় সাড়া পাওয়ার সম্ভাবনা বৃদ্ধি পায় এবং পরবর্তী জীবনে ওষুধমুক্ত রেমিশন অর্জনের সম্ভাবনা বাড়ে। যদিও সার্বিক ঐক্যমূলক চিকিৎসা নির্দেশিকা বিদ্যমান, তবে সমস্ত চিকিৎসা পরিকল্পনা শিশু বা তরুণ-তরুণী ও তাদের পরিবারের সাথে আলোচনা করে ব্যক্তির প্রয়োজনের সাথে খাপ খাইয়ে নেওয়া প্রয়োজন।
জেআইএ-এর সর্বোত্তম ব্যবস্থাপনার জন্য বহু-বিভাগীয় দলের প্রয়োজন যা রোগীর চাহিদা পূরণে কাজ করে। শারীরিক ও সামাজিক কার্যকারিতা উন্নয়নের লক্ষ্যে দ্বিমুখী পদ্ধতি অবলম্বন করা হয়: অ-ঔষধি কৌশল যেমন শারীরিক থেরাপি, ব্যথা ব্যবস্থাপনা কৌশল ও সামাজিক সহায়তা; এবং প্রদাহ ও অস্থিসন্ধির বাইরের লক্ষণ নিয়ন্ত্রণের জন্য দ্রুত ওষুধের ব্যবহার। অস্থিসন্ধির ক্ষতি ও অন্যান্য লক্ষণ কমাতে প্রাথমিক রোগনির্ণয় ও চিকিৎসা অত্যন্ত জরুরি, যা দীর্ঘমেয়াদী অক্ষমতার দিকে নিয়ে যাওয়া স্থায়ী ক্ষয়ক্ষতির মাত্রা হ্রাসে সাহায্য করে।
জেআইএ-তে আক্রান্ত শিশুর চিকিৎসার সর্বোত্তম পদ্ধতিতে সাধারণত চিকিৎসা পেশাজীবীদের একটি দল জড়িত থাকে, যার মধ্যে থাকতে পারে (তবে সীমাবদ্ধ নয়) শিশুরিউমাটোলজিস্ট, শিশুরিউমাটোলজি নার্স, সাধারণ শিশুরোগ বিশেষজ্ঞ, জিপি, প্রাপ্তবয়স্ক রিউমাটোলজিস্ট, শারীরিক থেরাপিস্ট (পিটি), কর্মসংস্থান থেরাপিস্ট (ওটি), পডিয়াট্রিস্ট, মনোবিজ্ঞানী, সমাজকর্মী, ফার্মাসিস্ট, চক্ষুবিশেষজ্ঞ এবং অর্থোপেডিক সার্জন। বহু-বিভাগীয় দল (এমডিটি) শিশু ও তার পিতামাতার সাথে সমন্বয় করে কাজ করে, স্থানীয় স্বাস্থ্য সেবা ও চিকিৎসা দল, শিশুর স্কুল ও শিক্ষক, সম্প্রদায় নেতা এবং ক্রীড়া প্রশিক্ষকদের সাথে মিলে শিশু ও তার পরিবারকে সর্বোত্তম সহায়তা প্রদান করে।
দলটি সম্মিলিতভাবে শিশুদের দৈনন্দিন কার্যক্রমে সম্পূর্ণ ও স্বাধীনভাবে অংশগ্রহণে সাহায্য করে জীবনযাত্রার মান উন্নয়ন, কার্যকারিতা সর্বাধিকীকরণ এবং শিশু বা তরুণ-তরুণীর জীবনে বিঘ্ন কমিয়ে আনার মাধ্যমে। বহু-বিভাগীয় দল জেআইএ সম্পর্কে শিশু ও তাদের পরিবারকে শিক্ষা ও সহায়তা প্রদান, বয়স-উপযোগী স্বনির্ভরতা উন্নয়নে কৌশল এবং দীর্ঘমেয়াদী রোগের সাথে খাপ খাইয়ে নেওয়ার জন্য প্রয়োজনীয় দক্ষতা বিকাশে সাহায্য করে। দৈনন্দিন কাজকর্ম সহজ বা সুবিধাজনক করার অনেক উপায় রয়েছে। বহু-বিভাগীয় দলের একটি প্রধান ভূমিকা হলো শিশু ও তাদের পরিবারকে চিকিৎসা ও পুনর্বাসন প্রক্রিয়ায় সিদ্ধান্ত গ্রহণে সম্পৃক্ত করা।
জেআইএ-তে আক্রান্ত অল্পবয়সী শিশুদের মধ্যে লক্ষণগুলির কারণে হাঁটা, দৌড়ানো বা আরোহণের মতো বিকাশমূলক মাইলফলকগুলিতে বিলম্ব বা প্রত্যাবর্তন দেখা দিতে পারে। উপরন্তু, উপরের অঙ্গের কার্যকারিতাও প্রভাবিত হতে পারে। বহু-বিভাগীয় দলের সদস্যরা বিকাশমূলক মূল্যায়ন করে ঘাটতি চিহ্নিত করতে এবং চিকিৎসা পরিকল্পনা নির্ধারণ করতে পারেন। সংগৃহীত তথ্য স্কুল ও শিশু যত্ন কেন্দ্রগুলির সাথে ভাগ করা যেতে পারে।
কর্মসংস্থান বা শারীরিক থেরাপিস্টদের একটি প্রধান ভূমিকা হলো খেলার মাধ্যমে গৃহভিত্তিক থেরাপি প্রোগ্রাম তৈরি করা। শারীরিক থেরাপিস্ট এবং কর্মসংস্থান থেরাপিস্টরা যৌথের চলনের পরিসর বৃদ্ধি, পেশী শক্তি বাড়ানো, ব্যথা ও জড়তা হ্রাস এবং যৌথ চলনে আরও সীমাবদ্ধতা রোধের জন্য ব্যায়াম প্রেসক্রাইব করেন। ওটি এবং পিটি শিশুদের বয়স-উপযোগী খেলা ও ক্রিয়াকলাপ সরবরাহ করে যা বন্ধুদের সাথে খেলাধুলা ও সামাজিকীকরণের সময় ব্যায়াম চর্চার সুযোগ দেয়। উদাহরণস্বরূপ, কারুশিল্প, সাঁতার এবং খেলাধুলা।
জেআইএ-তে আক্রান্ত শিশুরা মন্দ মেজাজ, সামাজিক মিথস্ক্রিয়ায় সীমাবদ্ধতা, আত্মবিশ্বাসের অভাব ও নেতিবাচক স্ব-ছবির মতো চ্যালেঞ্জের সম্মুখীন হতে পারে। মনোবিজ্ঞানী, ওটি, নার্স, সমাজকর্মী ও দলের অন্যান্য সদস্যরা এই সমস্যাগুলি মোকাবেলায় কৌশল উন্নয়নে শিশু ও তাদের পরিবারের সাথে কাজ করেন। অনেক জেআইএ সহায়তা সংস্থা শিশু ও তাদের পরিবারের জন্য ক্যাম্প ও কার্যক্রম পরিচালনা করে।
সার্জারি শুধুমাত্র জেআইএ-এর সবচেয়ে গুরুতর ক্ষেত্রে ব্যবহৃত হয় এবং বর্তমানে এর প্রয়োজনীয়তা বিরল।
সকল শিশুর জন্য শারীরিক কার্যকলাপ বজায় রাখা গুরুত্বপূর্ণ, বিশেষত জেআইএ-তে আক্রান্তদের জন্য। শারীরিক থেরাপিস্টের ভূমিকায় রয়েছে শারীরিক পুনর্বাসন নির্দেশনা (পেশী প্রসারণ ও শক্তিশালীকরণ, যৌথ চলনের পরিসর বৃদ্ধি, ভারসাম্য উন্নয়ন ইত্যাদি); শারীরিক কার্যকারিতা সর্বাধিকীকরণ; লক্ষ্য নির্ধারণ; এবং শিশুর নিজের দেহে আত্মবিশ্বাস বৃদ্ধি। তারা সাধারণত শিশু ও পরিবারের সাথে একটি গৃহভিত্তিক ব্যায়াম প্রোগ্রাম তৈরি করে যা সময়ের সাথে সাথে শিশুর অগ্রগতির সাথে পরিবর্তিত হয়।
শৈশবে আর্থ্রাইটিস আক্রান্ত অস্থিসন্ধির চারপাশের পেশী দুর্বলতা ও ক্ষয়ের সাথে যুক্ত হতে পারে। এটি হাড়ের কম ঘনত্বের দিকেও নিয়ে যেতে পারে, যা পরবর্তী জীবনে অস্টিওপরোসিস ও ফ্র্যাকচারের ঝুঁকি বাড়ায়। জেআইএ ব্যবস্থাপনায় হাড় ও পেশীর স্বাস্থ্য উন্নয়নের জন্য নিয়মিত ব্যায়াম একটি গুরুত্বপূর্ণ অংশ।
ক্লান্তি, ব্যথা ও ফোলা কমাতে, অস্থি-পেশী স্বাস্থ্য উন্নয়নের জন্য সর্বোত্তম ব্যায়াম প্রেসক্রিপশনে অনেক ভিন্নতা রয়েছে। ঐক্যমত্য হলো যে, জেআইএ-তে আক্রান্ত শিশুদের জাতীয় জনস্বাস্থ্য মানদণ্ড অনুযায়ী শারীরিক কার্যকলাপ অনুসরণ করা উচিত এবং তাদের সামর্থ্য ও রোগের সীমাবদ্ধতার সাথে সঙ্গতিপূর্ণ মাঝারি পর্যায়ের সক্ষ্মতা, নমনীয়তা ও শক্তিবর্ধক ব্যায়ামে অংশগ্রহণ করা উচিত। বর্তমান শারীরিক কার্যকলাপ নির্দেশিকা অনুযায়ী শিশুদের প্রতিদিন কমপক্ষে 60 মিনিট মাঝারি থেকে জোরালো কার্যকলাপ প্রয়োজন, যার মধ্যে সপ্তাহে কমপক্ষে তিন দিন জোরালো কার্যকলাপ অন্তর্ভুক্ত। যদিও গবেষণায় জেআইএ-তে আক্রান্ত শিশুদের স্বাস্থ্য ফলাফল উন্নয়নে বিভিন্ন ধরনের শারীরিক ব্যায়াম সুবিধা প্রতিষ্ঠিত হয়েছে, তবুও অনেক পিতামাতা ও শিশু ব্যায়ামের ফলে লক্ষণ অবনতির আশঙ্কা করেন। তাদের এই ভয়, ক্লিনিকাল পর্যায়ে স্পষ্ট ব্যায়াম নির্দেশিকার অভাবের সাথে মিলে অনিশ্চয়তা ও দ্বিধা তৈরি করে। শৈশবেই স্বাস্থ্যকর অভ্যাস গঠনে উৎসাহিত করা এবং জেআইএ-তে আক্রান্ত শিশুদের মধ্যে ভয়-পরিহার আচরণ মোকাবেলা পেশী ও হাড়ের এবং কার্ডিওভাসকুলার স্বাস্থ্য উন্নয়নে সাহায্য করতে পারে।
সপ্তাহজুড়ে ব্যায়ামের মধ্যে মাঝারি থেকে জোরালো হৃদযন্ত্র-নালীর ব্যায়াম কার্যকলাপ (যেমন স্কুলে হেঁটে যাওয়া, স্কুটিং, সাইকেল চালানো, ট্যাগ খেলা, নাচ, শারীরিক শিক্ষা, বাস্কেটবল বা ফুটবলের মতো খেলা) এবং শক্তিবর্ধক ব্যায়ামের সমন্বয় থাকা গুরুত্বপূর্ণ। হাড় মজবুত করার ক্রিয়াকলাপ পেশী গঠনে সাহায্য করে; পেশীগুলিকে হাড়ের বিরুদ্ধে টানার মাধ্যমে হাড় নিজেই শক্তিশালী হয়। এতে আরোহণের সরঞ্জামে খেলা, মাঙ্কি বারসে ঝুলে থাকা, ওজন ব্যবহার করা, মুদি বহন করা, স্কিপিং বা দৌড়ানো অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে।
কক্রেন মেটা-বিশ্লেষণে দেখা গেছে যে সমস্ত RCT গবেষণায় ব্যায়ামের জেআইএ-এর উপর ক্ষতিকর প্রভাব নেই। বরং প্রমাণ রয়েছে যে নিম্ন ও উচ্চ তীব্রতার ব্যায়াম প্রোগ্রাম উভয়ই জেআইএ-তে আক্রান্ত শিশুদের শারীরিক কার্যকারিতা উন্নত করে এবং ব্যথা হ্রাস করে। নির্দেশিকাগুলি নির্দেশ করে যে জেআইএ-তে আক্রান্ত শিশুদের শারীরিকভাবে সক্রিয় হতে উৎসাহিত করা উচিত এবং তারা নিরাপদে খেলাধুলায় অংশগ্রহণ করতে পারে। যাদের অস্থিসন্ধিতে সক্রিয় প্রদাহ রয়েছে তাদের ব্যথার সীমার মধ্যে কার্যকলাপ সীমিত রাখা উচিত, এরপর রোগের ফ্লেয়ার পরবর্তী ধীরে ধীরে সম্পূর্ণ কার্যকলাপে ফিরে আসা উচিত। গবেষণায় দেখা গেছে যে জেআইএ-তে আক্রান্ত শিশুদের জন্য 12-সপ্তাহের ওজন-বহনকারী ব্যায়াম ও প্রমিত পেশী শক্তিবর্ধক ব্যায়াম প্রোগ্রাম হাড়ের খনিজ ঘনত্বে উল্লেখযোগ্য উন্নতি ঘটায়, যা জেআইএ-তে আক্রান্ত শিশুদের পরিমাপকে সুস্থ শিশুদের রেফারেন্স রেঞ্জের মধ্যে নিয়ে আসে।
জৈব বলবিজ্ঞানে ত্রুটি সংশোধনে স্প্লিন্ট বা কাস্টের মতো সহায়ক ব্যবহার প্রয়োজন হতে পারে, তবে দীর্ঘস্থায়ী স্প্লিন্টিং ও কাস্টিং বর্তমানে জেআইএ-তে আক্রান্ত শিশুদের জন্য বিরল। যৌথ ইনজেকশনের পর শিশুদের প্রায়শই 'সহজে নেওয়ার' পরামর্শ দেওয়া হয়, সাধারণত এক থেকে দুই দিনের কম কার্যকলাপ বজায় রাখা হয়, যদিও এই বিষয়ে পরামর্শে ভিন্নতা রয়েছে। যখন দীর্ঘস্থায়ী প্রদাহ ও ব্যথার কারণে একটি অস্থিসন্ধি (সাধারণত হাঁটু) চলনের পরিসর হারায়, তখন ধাপে ধাপে খাটো পেশীগুলিকে প্রসারিত করতে ও চলনের পরিসর পুনরুদ্ধারে সিরিয়াল কাস্ট ব্যবহার করা যেতে পারে। এই সিরিয়াল কাস্টগুলি সাধারণত দিন থেকে সপ্তাহ ধরে প্রয়োগ করা হয়। সর্বোত্তম ফলাফলের জন্য সিরিয়াল কাস্টিংয়ের সাথে সক্রিয় শক্তিবর্ধক ও প্রসারণ ব্যবহৃত হয়।
কিছু শিশু দেহের অবস্থান ও কার্যকারিতা সমর্থন ও সংশোধনের জন্য ফুট অর্থোটিক্স থেকে উপকৃত হতে পারে। অর্থোটিক্স বায়োমেকানিকাল অ্যালাইনমেন্ট বজায় রাখে এবং শিশুরা ক্রীড়া কার্যকলাপে অংশগ্রহণকালে পা ও পিঠে অস্বস্তি কমাতে পারে।
ব্যথা জেআইএ-এর সর্বাধিক সাধারণ ও প্রায়শই সবচেয়ে কষ্টদায়ক লক্ষণ (যদিও কিছু শিশুর জেআইএ-তে যৌদপ্রদাহ থাকলেও কোনো ব্যথা থাকে না)। ব্যথা এমনকি তখনও ঘটতে পারে যখন শিশুরা তাদের অন্তর্নিহিত রোগ নিয়ন্ত্রণকারী থেরাপির কার্যকর ডোজ পাচ্ছে। একটি বহুজাতিক গবেষণায় দেখা গেছে যে ব্যথা মনোসামাজিক সুস্থতার পূর্বাভাসক। একাধিক গবেষণায় এও দেখা গেছে যে ডেবিউতে ব্যথা স্থায়ী ব্যথার একটি শক্তিশালী পূর্বাভাসক।
ব্যথা জীবনযাত্রার সকল দিককে নেতিবাচকভাবে প্রভাবিত করে এবং শারীরিক, সামাজিক ও মানসিক কার্যকারিতা হ্রাসের সাথে যুক্ত পাওয়া গেছে। যেসব শিশুর ব্যথার মাত্রা বেশি থাকে তাদের সামাজিকীকরণ, স্কুলে উপস্থিতি ও কার্যকলাপে অংশগ্রহণের মাত্রা কম থাকে। বর্ধিত ব্যথা জেআইএ-তে আক্রান্ত শিশুদের মধ্যে দুর্বল ঘুম ও উচ্চ ক্লান্তির সাথেও সম্পর্কিত।
জেআইএ-তে ব্যথার কারণ বহুমুখী। রোগ-সম্পর্কিত কারণগুলি প্রদাহ প্রক্রিয়া এবং অস্থিসন্ধির ফোলা ও রোগের সাথে সম্পর্কিত শারীরবৃত্তীয় বা বায়োমেকানিকাল পরিবর্তনের সাথে সম্পর্কিত। মানসিক কারণগুলি চাপ মোকাবেলা, দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতার সাথে মানিয়ে নেওয়া এবং উদ্বেগ বা বিষণ্নতা ব্যবস্থাপনার সাথে জড়িত যা ব্যথার উপলব্ধি ও কার্যকরী দুর্বলতার মাত্রাকে প্রভাবিত করতে পারে। সামাজিক কারণগুলিও রয়েছে, যা পরিবার ও সহপাঠীদের সম্পর্ক, পিতামাতার দুঃখ এবং সামাজিক ও আর্থিক সহায়তার সাথে সম্পর্কিত।
জেআইএ-এর প্রকৃতির ওঠানামার কারণে, ফ্লেয়ার বা রেমিশনের সময়কালে শিশুদের শারীরিক ক্ষমতা, ব্যথা ও মেজাজ পরিবর্তিত হতে পারে। শৈশব ও কৈশোরে দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতার সাথে মানিয়ে নেওয়া উল্লেখযোগ্য চাপের সাথে যুক্ত যা শিশুদের মানসিক বা আচরণগত দুর্দশার ঝুঁকিতে ফেলতে পারে এবং চিকিৎসা ব্যবস্থাপনায় আনুগত্য ও সম্মতি বাধাগ্রস্ত করতে পারে। জেআইএ ব্যবস্থাপনা একটি চ্যালেঞ্জ হতে পারে এবং দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতার উত্থান-পতন মোকাবেলায় দক্ষতা, সহায়তা ও কৌশলের একটি টুলবক্স থাকা গুরুত্বপূর্ণ।
জেআইএ-তে আক্রান্ত শিশুদের পূর্ণ ও সক্রিয় জীবনযাপনে সাহায্য করার অনেক উপায় রয়েছে। ভালো ঘুমের অভ্যাস ও রুটিন শিশুকে সতেজ রাতের ঘুম ও দিনের বেলা ক্লান্তি প্রতিরোধে সর্বোত্তম সুযোগ দেয়। এটি ঘনত্ব, শক্তির মাত্রা, স্মৃতি ও মেজাজকে প্রভাবিত করে। বেশিরভাগ শিশুর বয়সের উপর নির্ভর করে সতেজ বোধ করতে আট থেকে বারো ঘণ্টা ঘুম প্রয়োজন। নিয়মিত ঘুমের সময় বজায় রাখা, ঘুমানোর দুই ঘণ্টা আগে স্ক্রিন টাইম সীমিত করা, ঘুমের রিচুয়াল থাকা, দিনের বেলা ঘুমানো এড়ানো, মিষ্টি ও ক্যাফেইনযুক্ত পানীয় এড়ানো, স্বাস্থ্যকর সুষম খাদ্য, নিয়মিত ব্যায়াম এবং শিথিলকরণ কৌশল ব্যবহারের মতো সহজ কৌশলগুলি ভালো ঘুমে সহায়তা করতে পারে।
শিথিলকরণ কৌশলগুলি চাপ, শারীরিক টান কমাতে এবং একটি উপকারী ব্যথা ব্যবস্থাপনা কৌশল হতে পারে। গভীর শ্বাস-প্রশ্বাস, গাইডেড-ইমেজারি বা প্রগতিশীল পেশী শিথিলকরণের মতো মননশীলতা কৌশল রয়েছে। সমস্ত কৌশল সময়ের সাথে অনুশীলন করা প্রয়োজন এবং প্রতিটি ব্যক্তির জন্য সর্বোত্তম পদ্ধতি খুঁজে পেতে বিভিন্ন সংমিশ্রণ চেষ্টা করা প্রয়োজন হতে পারে। এই কৌশলগুলি অনলাইনে, বই, রেকর্ডিং, অ্যাপ বা মনোবিজ্ঞানীর মতো প্রশিক্ষিত পেশাদারের সাথে দেখা করার মাধ্যমে সহজলভ্য।
জুভেনাইল ইডিওপ্যাথিক আর্থ্রাইটিস (জেআইএ) আক্রান্ত বেশিরভাগ শিশু রোগের প্রকোপকালেও নিয়মিতভাবে স্কুলে উপস্থিত হতে পারে, অধিকাংশ ক্ষেত্রে বিশেষ বিঘ্ন ছাড়াই। তবে এজন্য তাদের অতিরিক্ত সাহায্য বা পরিবর্তনের প্রয়োজন হতে পারে। স্কুলে উপস্থিতি সর্বাধিক করার জন্য পরিবার, স্কুল এবং স্বাস্থ্যসেবা দলের মধ্যে সমন্বয় প্রয়োজন। দীর্ঘস্থায়ী বা পুনরাবৃত্ত স্কুল অনুপস্থিতির একাডেমিক, সামাজিক ও মানসিক প্রভাব থাকতে পারে; বিরল ক্ষেত্র ছাড়া এগুলি সাধারণত প্রয়োজন হয় না (চিকিৎসা বা থেরাপি অ্যাপয়েন্টমেন্টের জন্য অনুপস্থিতি ছাড়া)।
এই অভিযোজনগুলির মধ্যে ক্লাসের মধ্যে যাতায়াত বা পরীক্ষার সময় অতিরিক্ত সময়ের প্রয়োজন, বিশেষায়িত কলম ব্যবহার বা হাতের লেখার পরিবর্তে টাইপিং-এ পরিবর্তন, বা স্কুলের ব্যাগে বহন করা ভারী বই বা সরঞ্জামের বোঝা কমানো অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে। সুনির্দিষ্ট প্রয়োজনীয়তা শিশু থেকে শিশুতে পরিবর্তিত হবে এবং প্রভাবিত জয়েন্টগুলির উপর নির্ভর করবে। অনেক ক্ষেত্রে, শিশুর চিকিৎসা দল শিক্ষক এবং কোচদের জন্য নির্দিষ্ট পরামর্শ ও তথ্য প্রদান করতে পারবে যাতে স্কুলে ফিরে যাওয়ার প্রক্রিয়াটি সহজ হয়। এটি একটি স্বতন্ত্র পরিকল্পনার আকারে হতে পারে যা স্কুলে নেওয়া প্রয়োজন এমন অতিরিক্ত ব্যবস্থা, অপ্রত্যাশিত ঘটনা বা স্কুলের সময়কালে ওষুধ প্রয়োগের ক্ষেত্রে কী করতে হবে তা রূপরেখা দেয়। গুরুত্বপূর্ণভাবে, জেআইএ কেবল একাডেমিক ক্ষেত্রেই বিঘ্ন সৃষ্টি করে না। শিশুটি বন্ধুত্ব বজায় রাখতে এবং সহপাঠীদের সাথে সামাজিকীকরণের সুযোগের সাথে তাল মিলিয়ে চলতে পারে তা নিশ্চিত করতে স্কুলে উপস্থিতি অনুকূল করা সমান গুরুত্বপূর্ণ।
কিশোর-কিশোরীরা হাই স্কুলের মাধ্যমে অগ্রসর হওয়ার সাথে সাথে তাদের ভবিষ্যত শিক্ষা ও কর্মসংস্থান পরিকল্পনার সিদ্ধান্তে তাদের বর্তমান চিকিৎসা অবস্থা এবং কার্মিক ক্ষমতাগুলিকে বিবেচনায় নিতে হতে পারে। জেআইএ আক্রান্ত বেশিরভাগ শিশু তাদের অধ্যয়নের লক্ষ্য বা পেশাগত আকাঙ্ক্ষায় সীমাবদ্ধ হবে না। জেআইএ আক্রান্ত শিক্ষার্থীরা সাধারণত মূল্যায়নকালে বিশেষ ব্যবস্থার জন্য আবেদন করতে পারে, যেমন বিশ্রাম/প্রসারিত সময়ের জন্য অতিরিক্ত সময় এবং কিছু পরিস্থিতিতে অভিযোজনযোগ্য সরঞ্জাম ব্যবহার। এই আবেদনগুলিকে প্রায়শই চিকিৎসা দলের সমর্থন প্রয়োজন। চিকিৎসা দল কিশোর-কিশোরীদের তাদের অবস্থান সম্পর্কে নিয়োগকর্তাদের ইতিবাচকভাবে বলার উপায় খুঁজে পেতে সহায়তা করতে পারে। পেশাগত থেরাপিস্ট (ওটি) এবং সমাজকর্মীরাও কিশোর-কিশোরীদের দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা সহ একজন কর্মী হিসাবে তাদের অধিকার বুঝতে সাহায্য করতে পারেন। এটি গুরুত্বপূর্ণ যে জেআইএ আক্রান্ত কিশোর-কিশোরীরা পূর্ণকালীন কাজ করার সময় বা উচ্চশিক্ষায় অংশ নেওয়ার সময় নিজের যত্ন নেওয়া এবং তাদের রোগ পরিচালনা করা বোঝে। দলটি পেডিয়াট্রিক থেকে প্রাপ্তবয়স্ক পরিষেবাগুলিতে রূপান্তর প্রক্রিয়ার মাধ্যমে চিকিৎসা ইনপুট仍需那些患者的 সমর্থনও করবে।
রোগ পরিচালনার জন্য সমর্থনের একটি নতুন উদীয়মান ক্ষেত্র হল ই-হেলথ এবং মোবাইল হেলথ (এমহেলথ) হস্তক্ষেপ ব্যবহার করে ডিজিটাল প্রযুক্তি। এই হস্তক্ষেপগুলি স্ব-পরিচালনা দক্ষতা বিকাশে সমর্থন করতে বা লক্ষণগুলি নিরীক্ষণ করতে স্বাস্থ্যসেবা দলকে সহায়তা করার সম্ভাবনা রাখে। জেআইএ-এর জন্য, বর্তমান গবেষণাগুলি ব্যথা, স্বাস্থ্য-সম্পর্কিত জীবনযাত্রার মান, শারীরিক কার্যকলাপ এবং রোগ ব্যবস্থাপনার উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করেছে। শিশু ও কিশোর-কিশোরীরা কম্পিউটার, ল্যাপটপ, পার্সোনাল ডিজিটাল অ্যাসিস্ট্যান্ট, মাল্টিমিডিয়া-প্লেয়ার এবং স্মার্টফোনের সাথে সিঙ্ক্রোনাইজড পরিধানযোগ্য অ্যাক্সিলেরোমিটার সহ বিভিন্ন ডিভাইসের মাধ্যমে এই হস্তক্ষেপগুলি ব্যবহার করেছে। এটি বাড়ি থেকে এই হস্তক্ষেপগুলিতে অ্যাক্সেসের অনুমতি দেয়। প্রাথমিক ব্যবহারযোগ্যতা গবেষণাগুলি শিশু ও কিশোর-কিশোরীদের কাছ থেকে ইতিবাচক প্রতিক্রিয়া পেয়েছে। তারা এই ধরণের প্রযুক্তির সাথে পরিচিত এবং এই হস্তক্ষেপগুলি পছন্দ করার কথা জানায়। তবে জটিল প্রয়োজনীয়তা সহ শিশু ও কিশোর-কিশোরীদের সমর্থনে তাদের সম্পূর্ণ সম্ভাবনা বোঝার জন্য আরও গবেষণা প্রয়োজন।
জেআইএ রোগ নির্ণয় পাওয়ার সময়, শিশু ও তাদের পরিবারগুলির পূর্বাভাস সম্পর্কে অনেক প্রশ্ন থাকে। জেআইএ ব্যবস্থাপনায় সাম্প্রতিক চিকিৎসা অগ্রগতিগুলি নিষ্ক্রিয় রোগ এবং ক্লিনিক্যাল রেমিশনকে আধুনিক চিকিৎসা সুবিধা পাওয়া বেশিরভাগ শিশুর জন্য অর্জনযোগ্য লক্ষ্যে পরিণত করেছে। ক্লিনিক্যাল রেমিশনকে প্রদাহজনক রোগ কার্যকলাপের লক্ষণ ও উপসর্গের অনুপস্থিতি হিসাবে সংজ্ঞায়িত করা যেতে পারে, যার মধ্যে রোগের অতিরিক্ত-আর্টিকুলার প্রকাশ অন্তর্ভুক্ত। জেআইএ-এর উপপ্রকারগুলিকে পৃথক করা চিকিৎসা লক্ষ্য করতে এবং আরও ইতিবাচক ফলাফলের দিকে নিয়ে যায়, তবে উপপ্রকারই একমাত্র পূর্বাভাসক নয়। খারাপ পূর্বাভাসের কারণগুলির মধ্যে হিপ, সার্ভিকাল স্পাইন, গোড়ালি বা কব্জির আর্থ্রাইটিস; প্রদাহজনক মার্কারগুলির দীর্ঘস্থায়ী বৃদ্ধি; এবং জয়েন্ট ক্ষতির রেডিওগ্রাফিক প্রমাণ যেমন ক্ষয় বা জয়েন্ট স্পেস সংকোচন অন্তর্ভুক্ত। আরএফ-পজিটিভ পলিআর্থ্রাইটিস রোগীদের প্রায়শই আরও আক্রমনাত্মক রোগের সাথে সম্পর্কিত খারাপ ফলাফল থাকে। তা সত্ত্বেও, একটি বড় কানাডিয়ান গবেষণায় দেখা গেছে যে এই উপগোষ্ঠীর পাঁচ বছরের মধ্যে অন্তত একবার নিষ্ক্রিয় রোগ অর্জনের সম্ভাবনা 90%। বর্তমানে ক্লিনিক্যাল পূর্বাভাস মডেলগুলিতে গবেষণা চলছে যা খারাপ পূর্বাভাসযুক্ত শিশুদের আগে চিহ্নিত করতে সক্ষম করবে। থেরাপি, বিশেষত ওষুধের সাথে সম্মতি রোগের ফলাফলের সাথে ইতিবাচক সম্পর্ক রাখে।
নির্দিষ্ট জেআইএ বায়োমার্কারগুলিতে গবেষণা বর্তমানে চলছে, যার লক্ষ্য আরও ব্যক্তিগতকৃত চিকিৎসা পরিকল্পনা গঠন, ওষুধের পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া হ্রাস এবং রেমিশন হার উন্নত করা। বর্তমান গবেষণার ক্ষেত্রগুলির মধ্যে ক্লিনিক্যাল, প্রোটিন, জেনেটিক এবং রেডিওলজিক্যাল মার্কার অন্তর্ভুক্ত।
জেআইএ আক্রান্ত শিশুরা অন্যান্য দীর্ঘস্থায়ী রোগে আক্রান্ত শিশুদের মতো হতাশা ও উদ্বেগের সমান মাত্রা প্রদর্শন করে; তবে কার্যকারণ প্রতিষ্ঠিত হয়নি। জেআইএ রোগের কার্যকলাপের অপ্রত্যাশিত ও ওঠানামা পথ এবং চলমান পদ্ধতিগত হস্তক্ষেপের প্রয়োজনীয়তা এতে অবদান রাখতে পারে।
পূর্বে প্রস্তাব করা হয়েছিল যে এন্টি-টিএনএফ থেরাপি দিয়ে চিকিৎসাধীন জেআইএ আক্রান্ত শিশুদের ম্যালিগন্যান্সির ঝুঁকি বেশি। সাম্প্রতিক তথ্য এই সম্পর্ক নিশ্চিত করেনি: মনে করা হয় যে রোগটি নিজেই ম্যালিগন্যান্সির সামান্য উচ্চ পটভূমি ঝুঁকির সাথে যুক্ত। বড় রোগী জনসংখ্যার উপর চলমান তথ্য বিশ্লেষণ এই ক্ষেত্রে অব্যাহত রয়েছে।
জুভেনাইল ইডিওপ্যাথিক আর্থ্রাইটিস (জেআইএ) শৈশবের সর্বাধিক সাধারণ দীর্ঘস্থায়ী রিউমাটিক রোগ। উচ্চ-আয়ের দেশগুলিতে বার্ষিক ঘটনার হার প্রতি ১,০০,০০০ জনসংখ্যায় ২–২০টি ক্ষেত্রে অনুমান করা হয়েছে। এসব অঞ্চলে প্রাদুর্ভাব প্রতি ১,০০,০০০ জনসংখ্যায় ১৬–১৫০টি ক্ষেত্রে অনুমান করা হয়েছে। তবে প্রমাণ রয়েছে যে এই সংখ্যাগুলি রোগের প্রকৃত প্রাদুর্ভাবকে কম করে দেখায়: পশ্চিম অস্ট্রেলিয়ার স্কুলগামী শিশুদের উপর একটি সম্প্রদায়ভিত্তিক সমীক্ষায় প্রতি ১,০০,০০০ জনে ৪০০টি ক্ষেত্রের প্রাদুর্ভাব রিপোর্ট করা হয়েছে। সামগ্রিকভাবে প্রাদুর্ভাবকে প্রায়শই প্রতি হাজার শিশুতে একটি হিসাবে সংক্ষিপ্ত করা হয়।
ঘটনা ও প্রাদুর্ভাবের তথ্য বিভিন্ন জনগোষ্ঠী ও জাতিগত গোষ্ঠীতে ভিন্ন হয়, যেখানে আফ্রো-ক্যারিবিয়ান ও এশীয় জনসংখ্যায় সামগ্রিকভাবে কম প্রাদুর্ভাব দেখা যায়। জেআইএ উপপ্রকারগুলির হারেও জাতিগত পার্থক্য রয়েছে: উদাহরণস্বরূপ, ইউরোপীয় জনসংখ্যায় অলিগোআর্থ্রাইটিস সর্বাধিক সাধারণ উপপ্রকার, অন্যদিকে কোস্টা রিকা, ভারত, নিউজিল্যান্ড ও দক্ষিণ আফ্রিকার মতো অনেক দেশে পলিআর্টিকুলার রোগ প্রাধান্য বিস্তার করে।
জেআইএ উপপ্রকারভেদে রোগের সূত্রপাতের বয়স, লিঙ্গ ও ফলাফলে পার্থক্য পরিলক্ষিত হয়: এগুলি উপরের সারণীতে উল্লেখ করা হয়েছে।
জেআইএ বর্ণনায় ব্যবহৃত পরিভাষা ক্রমবিকাশমান এবং প্রতিটি শব্দের কিছু সীমাবদ্ধতা রয়েছে।
পূর্ববর্তী পরিভাষায় "জুভেনাইল রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস" ও "জুভেনাইল ক্রনিক আর্থ্রাইটিস" অন্তর্ভুক্ত ছিল। ১৯৯৭ সালে আন্তর্জাতিক রিউমাটোলজি অ্যাসোসিয়েশনগুলির লিগ (আইএলএআর) শ্রেণিবিন্যাস মানদণ্ড সংশোধিত সংস্করণ প্রকাশের সাথে সাথে এই পরিভাষাগুলি প্রতিস্থাপিত হয়।
জেআইএ-এর শ্রেণিবিন্যাস মানদণ্ড আরও সংশোধন করার জন্য বর্তমানে একটি আন্তর্জাতিক প্রচেষ্টা চলমান, যদিও এটি প্রাথমিক পর্যায়ে রয়েছে।
মেডিকেল সাবজেক্ট হেডিংস (MeSH) "জুভেনাইল আর্থ্রাইটিস"কে প্রাথমিক এন্ট্রি হিসাবে ব্যবহার করে এবং বিকল্প এন্ট্রিগুলিতে "ইডিওপ্যাথিক", "ক্রনিক" ও "রিউমাটয়েড" শব্দ ব্যবহার করে।
এই রোগআক্রান্ত কিছু বিখ্যাত ব্যক্তি হলেন: