แคโรล โอร์เซิล

แคโรล โอร์เซิล (; 20 เมษายน 1959 - กุมภาพันธ์ 2018) เป็นสตรีชาวอเมริกันผู้ป่วยด้วยโรคหายาก ฟิโบรดิสเพลเซียออสซิฟิแคนส์พรอเกรสซิวา (fibrodysplasia ossificans progressiva; FOP) เธอเป็นผู้อุทิศให้แก่การศึกษาโรค FOP และเป็นนักกิจกรรมเพื่อสิทธิผู้พิการ ก่อนเธอเสียชีวิต เธอได้ร้องขอให้นำโครงกระดูกของเธอเมื่อเสียชีวิตแล้วไว้จัดแสดงที่พิพิธภัณฑ์มึทเทอร์ในเมืองฟิลาเดลเฟีย คู่กับโครงกระดูกของผู้ป่วยโรค FOP เพศชายอีกร่างคือแฮร์รี อีสท์แลค

ชีวิตช่วงต้น 
โอร์เซิลเกิดที่เมืองฟิลาเดลเฟียเมื่อปี 1959 และได้รับการวินิจฉัยด้วยโรค FOP ซึ่งเป็นโรคหายากอันเกิดการกลายเป็นกระดูกของเนื้อเยื่อในร่างกาย ขณะเธออายุ 23 ปี เมื่อปี 1982 เธอย้ายเข้าอาศัยในอิงลิสเฮาส์ (Inglis House) ศูนย์ดูแลรักษาพยาบาลที่เบลมงท์อเวนิวแคมปัส (Belmont Avenue campus)

มหาวิทยาลัยเพนซิลเวเนีย
หลังเธอย้ายเข้าบ้านอิงลิส เธอได้รับเป็นคนไข้ประจำนายแพทย์เฟดริก แคแพลน แพทย์ประจำมหาวิทยาลัยเพนซิลเวเนีย นี่เป็นครั้งแรกของแคแพลนที่ได้พบกับผู้ป่วยด้วยโรค FOP และต่อมาโรคนี้ได้กลายเป็นสาขาเชี่ยวชาญเฉพาะของเขา โอร์เซิลได้รับเชิญให้บรรยายแก่นักเรียนแพทย์ของมหาวิทยาลัยปีละครั้งเพื่อสร้างความเข้าใจเกี่ยวกับโรคและความพิการ พิพิธภัณฑ์มึทเทอร์ฟด้ระบุว่าเธอ "ทุ่มเทให้มีการศึกษาวิจัยเพิ่มมากขึ้น, สร้างเครือข่ายการติดต่อกันระหว่างผู้ป่วย FOP รายอื่น ๆ และให้การศึกษาแก่ทั้งบุคลากรทางการแพทย์และสาธารณชนเกี่ยวกับโรคที่เธอเป้นอยู่" เธอเป็นหนึ่งในสมาชิกของสมาคม FOP นานาชาติ (IFOPA) และเป็นผู้จัดริลบินเปิดตัวศูนย์วิจัยโรค FOP ประจำมหาวิทยาลัยเพนซิลเวเนีย ที่ซึ่งยีนที่ก่อโรค FOP ถูกค้นพบเป็นครั้งแรกในปี 2006

พิพิธภัณฑ์มึทเทอร์ 

ในปี 1995 โอร์เซิลมีโอกาสได้พบกับโครงกระดูกของแฮร์รี อีสท์แลค เป็นครั้งแรก อีสท์แล็คเป็นผู้ป่วยโรค FOP ที่มีชื่อเสียง เธอได้พบกับโครงกระดูกนี้ระหว่างงานสัมมนาของ IFOPA โดยให้ยืมมาจากพิพิธภัณฑ์มึทเทอร์ จากนั้นเธอได้ตัดสินใจว่าเมื่อเธอเสียชีวิตลง เธอต้องการให้โครงกระดูกของเธอนำมาจัดแสดงคู่กับอีสท์แลค และให้พิพิธภัณฑ์จัดแสดงเครื่องประดับบางชิ้นของเธอควบคู่ไปด้วย โอร์เซิลเสียชีวิตลงที่โรงพยาบาลมหาวิทยาลัยเพนซิลเวเนียในปี 2018 แคแพลนและเจ้าหน้าที่ระดับสูงของอิงลิสเฮาส์ได้ติดต่อพิพิธภัณฑ์มึทเทอร์ โดยได้ภัณฑารักษ์แอนนา ดอดี (Anna Dhody) เป็นผู้ควบคุมดูแลโครงการ เนื่องด้วยสภาวะที่โอร์เซิลป่วยด้วยโรค FOP และอาการสืบเนื่องอื่น ๆ ร่างของเธอจึงมีความเปราะบางและยากต่อการเตรียมและขนย้ายมาก ร่างของเธอขนส่งจากเพนซิลเวเนียไปยังสกัลส์อันลิมิเท็ดในโอกลาโอมาซิทีเพื่อเตรียมร่างสำหรับการจัดแสดงถาวร ส่วนเครื่องประดับและเครื่องเพชรของโอร์เซิลนำมาจัดแสดงครั้งแรกที่พิพิธภัณฑ์ในปี 2019

อ้างอิง

แหล่งข้อมูลอื่น 

 วิดีโอเกี่ยวกับโอร์เซิลโดยมัทเทอร์มิวเซียม บนยูทูบ

บุคคลจากฟิลาเดลเฟีย
นักสิทธิผู้พิการชาวอเมริกัน
Fibrodysplasia ossificans progressiva