Ryan White

Ryan Wayne White (6 Disember 1971 — 8 April 1990) ialah seorang remaja Amerika dari Kokomo, Indiana, yang menjadi anak poster kebangsaan untuk HIV/AIDS di Amerika Syarikat setelah gagal dimasukkan ke sekolah berikutan didiagnosis AIDS. Sebagai penghidap hemofilia, dia dijangkiti HIV dari rawatan darah faktor VIII yang tercemar dan, ketika didiagnosis pada bulan Disember 1984, diberikan enam bulan untuk hidup. Doktor mengatakan bahawa dia tidak menimbulkan risiko bagi siswa lain, kerana AIDS bukanlah penyakit yang menular di udara dan hanya menyebar melalui cairan tubuh, tetapi AIDS kurang difahami oleh masyarakat umum pada masa itu. Ketika White berusaha kembali ke sekolah, banyak ibu bapa dan guru di Kaunti Howard menentang kehadirannya kerana kebimbangan penyakit itu menyebar melalui pemindahan cairan tubuh. Proses rayuan pentadbiran yang panjang berlaku, dan berita konflik menjadikan Ryan menjadi selebriti terkenal dan penyokong penyelidikan AIDS dan pendidikan awam. Ryan White mengejutkan doktornya apabila dia hidup lima tahun lebih lama daripada yang dijangkakan. Dia meninggal dunia pada 8 April 1990, sebulan sebelum tamat sekolah menengahnya. 

Pada tahun 1980-an AIDS sebahagian besarnya dicap sebagai penyakit yang menimpa komuniti gay, kerana pertama kali didiagnosis dalam kalangan lelaki gay. Di Amerika Syarikat, tanggapan itu berubah dengan fokus media yang ditumpukan kepada Ryan dan orang lain yang dijangkiti HIV langsung seperti Magic Johnson, Arthur Ashe dan saudara-saudara Ray, walaupun kes-kes ini sering digambarkan sebagai "tidak bersalah" terhadap lelaki gay yang dilihat sebagai subjek "bersalah". Kongres AS meluluskan sejumlah besar undang-undang AIDS, Ryan White CARE Act, tidak lama setelah kematian White, yang ditandatangani oleh Presiden George HW Bush pada bulan Ogos 1990. Akta ini telah dibenarkan dua kali; Ryan White Programs ialah penyedia perkhidmatan terbesar untuk individu yang hidup dengan HIV/AIDS di Amerika Syarikat.

Kehidupan dan penyakit awal 
Ryan White dilahirkan di St. Joseph Memorial Hospital di Kokomo, Indiana, anak kepada Hubert Wayne dan Jeanne Elaine (Hale) White. Ketika dia disunat, pendarahannya tidak berhenti. Ketika berusia tiga hari, doktor mendiagnosisnya dengan hemofilia A yang teruk, gangguan pembekuan darah keturunan yang berkaitan dengan kromosom X, yang menyebabkan pendarahan yang teruk walaupun mengalami kecederaan kecil. Untuk rawatan, beliau menerima campuran faktor VIII secara mingguan, iaitu produk darah yang dihasilkan daripada kumpulan plasma bukan hemofilia, rawatan biasa bagi pesakit hemofilia pada masa itu. 

Sepanjang masa kecilnya, dia berada dalam keadaan sihat namun White menjadi sangat sakit dengan pneumonia pada bulan Disember 1984. Pada 17 Disember 1984, semasa biopsi paru-paru, White didiagnosis menghidap AIDS. Pada masa ini, komuniti saintifik telah mengkaji wabak ini dengan sangat terperinci. Awal tahun itu, HTLV-III dikenal pasti dan diasingkan oleh saintis penyelidikan Amerika, mengesahkan kerja yang dilakukan oleh saintis penyelidikan Perancis yang menyebutnya LAV. Pertengkaran umum yang panjang untuk menentukan siapa yang harus diakui sebagai penemu virus retro manusia menunda perkembangan ujian penyakit itu yang kemudiannya akan disebut HIV. White nampaknya telah menerima rawatan faktor VIII tercemar yang dijangkiti HIV, begitu juga dengan ribuan orang Amerika lain yang menderita hemofilia dan hemofiliak di seluruh dunia. Pada masa itu, kerana retrovirus yang menyebabkan AIDS baru-baru ini dikenal pasti, banyak konsentrasi faktor VIII yang terkumpul tercemar. Bank darah dan farmasi menolak panggilan oleh CDC untuk menggunakan ujian Hepatitis B sebagai pengganti sehingga ujian HIV dapat dikembangkan. Produk plasma lewat disaring dan dirawat dengan haba untuk menyahaktifkan HIV dan Hepatitis. Di antara hemofilia yang dirawat dengan faktor pembekuan darah antara 1979 dan 1984, hampir 90% dijangkiti HIV dan/atau Hepatitis C. Pada masa diagnosisnya, kiraan sel T penolongnya menurun kepada 25 (individu yang sihat HIV akan mempunyai sekitar 500 – 1200). Doktor meramalkan Ryan White hanya mempunyai enam bulan untuk hidup.

Setelah didiagnosis, White terlalu sakit untuk kembali ke sekolah, tetapi pada awal tahun 1985 dia mulai merasa lebih baik. Ibunya bertanya sama ada dia boleh kembali ke sekolah, tetapi diberitahu oleh pegawai sekolah bahawa dia tidak boleh. Pada 30 Jun 1985, permintaan rasmi untuk membenarkan kemasukan semula ke sekolah ditolak oleh pengawas Western School Corporation, James O. Smith, mencetuskan proses rayuan pentadbiran yang berlangsung selama lapan bulan.

Pertempuran dengan sekolah 

Sekolah Menengah Barat di Russiaville menghadapi tekanan hebat dari ramai ibu bapa dan fakulti untuk mencegah White kembali ke kampus setelah diagnosisnya diketahui secara meluas. Di sekolah seramai 360 orang pelajar, 117 ibu bapa dan 50 guru menandatangani petisyen yang mendorong pemimpin sekolah untuk melarang White dari sekolah. Kerana ketakutan dan kejahilan AIDS yang meluas, pengetua dan kemudian dewan sekolah menyerah pada tekanan ini dan melarang masuk semula. Keluarga White mengemukakan tuntutan untuk membatalkan keputusan itu. The Whites pada mulanya mengemukakan saman di Mahkamah Daerah A.S. di Indianapolis. Mahkamah, bagaimanapun, menolak untuk mendengar kes tersebut sehingga rayuan pentadbiran diselesaikan. Pada 25 November, seorang pegawai Jabatan Pendidikan Indiana memutuskan bahawa sekolah itu mesti mematuhi garis panduan Lembaga Kesihatan Indiana dan bahawa White mesti dibenarkan bersekolah. 

Kaedah penularan HIV belum sepenuhnya difahami pada pertengahan hingga akhir 1980-an. Para saintis tahu ia merebak melalui darah dan tidak dapat disebarkan oleh kontak biasa, tetapi baru-baru ini pada tahun 1983, Persatuan Perubatan Amerika berpendapat bahawa "Bukti Menyarankan Kontak Rumah Tangga Boleh Menularkan AIDS", dan kepercayaan bahawa penyakit ini dapat menyebar dengan mudah tetap ada. Kes kanak-kanak dengan AIDS masih jarang berlaku; pada masa penolakan White dari sekolah, Pusat Pengawalan dan Pencegahan Penyakit mengetahui hanya 148 kes AIDS pediatrik di Amerika Syarikat. Banyak keluarga di Kokomo percaya kehadirannya menimbulkan risiko yang tidak dapat diterima. Ketika White dibenarkan pulang ke sekolah selama satu hari pada bulan Februari 1986, 151 dari 360 pelajar tinggal di rumah. Dia juga bekerja sebagai budak surat khabar, dan ramai orang di laluannya membatalkan langganan mereka, percaya bahawa HIV dapat ditularkan melalui surat khabar. 

Pesuruhjaya kesihatan negeri Indiana, Dr. Woodrow Myers, yang mempunyai pengalaman luas dalam merawat pesakit AIDS di San Francisco, dan Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit sama-sama memberitahu lembaga bahawa White tidak menimbulkan risiko kepada pelajar lain, tetapi dewan sekolah dan ramai ibu bapa tidak menghiraukan kenyataan mereka. Pada Februari 1986, The New England Journal of Medicine menerbitkan sebuah kajian mengenai 101 orang yang telah menghabiskan tiga bulan hidup dalam hubungan dekat tetapi tidak seksual dengan orang-orang dengan AIDS. Kajian itu menyimpulkan bahawa risiko jangkitan adalah "minimum hingga tidak ada," walaupun hubungan termasuk berkongsi berus gigi, pisau cukur, pakaian, sikat dan gelas minum; tidur di tempat tidur yang sama; dan berpelukan dan mencium. 

Ketika White akhirnya diterima semula pada bulan April, sekelompok keluarga mengeluarkan anak-anak mereka dan memulakan sekolah alternatif. Ancaman keganasan dan tuntutan undang-undang berterusan. Menurut ibu White, orang-orang di jalanan sering berteriak, "kami tahu anda pelik" pada Ryan. Para penyunting dan penerbit Kokomo Tribune, yang menyokong White dari segi editorial dan kewangan, juga diejek oleh anggota masyarakat dan diancam akan kematian kerana tindakan mereka.

White menghadiri Sekolah Menengah Barat untuk kelas lapan semasa tahun persekolahan 1985-1986. Dia sangat tidak senang dan mempunyai beberapa kawan. Sekolah mengharuskannya makan dengan peralatan pakai buang, menggunakan bilik mandi yang berasingan, dan mengetepikan syaratnya untuk mendaftar di kelas gim. Ancaman berterusan. Ketika peluru ditembak melalui tingkap ruang tamu White (tidak ada yang berada di rumah pada waktu itu), keluarga itu memutuskan untuk meninggalkan Kokomo. Setelah menamatkan tahun persekolahan, keluarganya berpindah ke Cicero, Indiana, lokasi dia memulakan kelas sembilan di Sekolah Tinggi Hamilton Heights, di Arcadia, Indiana. Pada 31 Ogos 1986, White yang "sangat gugup" disambut oleh pengetua sekolah Tony Cook, pengawas sistem sekolah Bob G. Carnal, dan segelintir pelajar yang telah mendapat pendidikan mengenai AIDS dan tidak takut untuk berjabat tangan dengan Ryan.

Jurucakap kebangsaan 
Publisiti cerita Ryan White melonjakkannya ke sorotan kebangsaan, di tengah gelombang liputan AIDS yang semakin meningkat di media berita. Antara tahun 1985 dan 1987, jumlah berita mengenai AIDS di media Amerika meningkat dua kali ganda. Semasa diasingkan di sekolah menengah, White sering muncul di televisyen kebangsaan dan di surat khabar untuk membincangkan penderitaannya dengan penyakit ini. Akhirnya, ia dikenal sebagai anak poster untuk krisis AIDS, muncul dalam pungutan dana dan kempen pendidikan untuk sindrom tersebut. White mengambil bahagian dalam banyak faedah awam untuk kanak-kanak dengan AIDS. Ramai selebriti muncul bersamanya, bermula semasa perbicaraannya dan berlanjutan seumur hidupnya, untuk menolong orang ramai yang menderita AIDS. Penyanyi John Mellencamp, Elton John dan Michael Jackson, pelakon Matt Frewer, penyelam Greg Louganis, Presiden Ronald Reagan dan Wanita Pertama Amerika Syarikat, Nancy Reagan, Pakar Bedah Dr. C. Everett Koop, jurulatih bola keranjang Universiti Indiana Bob Knight dan pemain bola keranjang Kareem Abdul-Jabbar semua berkawan dengan White. Dia juga merupakan teman kepada banyak kanak-kanak dengan AIDS atau keadaan lain yang berpotensi melemahkan.

Seumur hidupnya, White sering muncul di rancangan bual bicara Phil Donahue. Selebriti yang diminatinya, Alyssa Milano dari rancangan TV yang terkenal ketika itu Who's the Boss?, bertemu White dan memberinya gelang persahabatan dan ciuman. Elton John meminjamkan Jeanne White sebanyak $16,500 untuk membayar wang pendahuluan di rumah Cicero, dan daripada menerima pembayaran balik, dia menyumbangkan wang yang telah dibayar kembali ke dana kolej untuk kakak Ryan White. Di sekolah menengah, White memandu Ford Mustang GT 1988 berwarna merah, hadiah dari Michael Jackson. Walaupun mendapat kemasyhuran dan sumbangan, Ryan White menyatakan bahawa dia tidak menyukai sorotan umum, banyak komen yang menyalahkan ibunya atau asuhannya atas penyakitnya, dan menekankan bahawa dia akan bersedia setiap saat untuk menukar kemasyhurannya untuk bebas dari penyakit ini. 

Pada tahun 1988, Ryan White bercakap di hadapan Suruhanjaya Presiden mengenai Epidemik HIV. Ryan White mengatakan kepada pihaknya mengenai diskriminasi yang dihadapinya ketika kali pertama berusaha kembali ke sekolah, tetapi bagaimana pendidikan mengenai penyakit itu membuatnya diterima di kota Cicero. Ryan White menekankan pengalamannya yang berbeza di Kokomo dan Cicero sebagai contoh kekuatan dan kepentingan pendidikan AIDS.

Pada tahun 1989, ABC menayangkan filem televisyen The Ryan White Story, yang dibintangi oleh Lukas Haas sebagai Ryan, Judith Light sebagai Jeanne dan Nikki Cox sebagai adiknya Andrea. Ryan White memiliki penampilan kecil sebagai "Chad" dalam filem itu, sebagai anak lelaki yang juga menderita HIV yang berteman dengan Haas. Lain-lain dalam filem itu termasuk Sarah Jessica Parker sebagai jururawat bersimpati, George Dzundza sebagai doktornya, dan George C. Scott sebagai peguam Ryan, yang secara sah membantah pihak berkuasa lembaga sekolah. Nielsen menganggarkan bahawa filem ini ditonton oleh 15 juta penonton. Sebilangan penduduk Kokomo merasakan bahawa filem itu mengecam mereka atas tindakan mereka terhadap White. Setelah filem itu ditayangkan, pejabat datuk bandar Kokomo, Robert F. Sargent dibanjiri dengan aduan dari seluruh negara, walaupun Robert Sargent belum terpilih ke pejabat pada waktu kontroversi. 

Pada awal tahun 1990, kesihatan White merosot dengan cepat. Dalam penampilan terakhirnya, dia menjadi tuan hos dalam Parti Oscar bersama mantan presiden Ronald Reagan dan isterinya Nancy Reagan di California. Walaupun kesihatannya semakin merosot, Ryan White bercakap dengan Reagans mengenai tarikhnya ke prom dan harapannya untuk menghadiri kuliah.

Kematian 
 Pada 29 Mac 1990, Ryan White memasuki Hospital Riley untuk Kanak-kanak di Indianapolis dengan jangkitan saluran pernafasan. Ketika keadaannya semakin teruk, dia ditenangkan dan diletakkan di ventilator. Dia dikunjungi oleh Elton John dan hospital itu dipenuhi dengan panggilan dari orang-orang yang baik. Ryan White meninggal dunia pada 8 April 1990. 

Lebih 1,500 orang menghadiri pengebumian Ryan pada 11 April, satu-satunya acara disertai ramai yang diadakan di Gereja Presbyterian Kedua di Meridian Street di Indianapolis. Pengunsung keranda White termasuk Elton John, bintang bola sepak Howie Long dan Phil Donahue. Elton John mempersembahkan "Skyline Pigeon" di pengebumiannya. Pengebumian itu juga dihadiri oleh Michael Jackson dan Barbara Bush. Pada hari pengebumian, Ronald Reagan menulis penghormatan kepada Ryan yang muncul di The Washington Post. Kenyataan Reagan mengenai pengebumian AIDS dan White dilihat sebagai petunjuk betapa besarnya Ryan White yang membantu mengubah tanggapan terhadap AIDS. 

Ryan White dikebumikan di Cicero, dekat dengan bekas rumah ibunya. Pada tahun setelah kematiannya, kuburnya dirosakkan empat kali. Seiring berjalannya waktu, kubur White menjadi tempat suci bagi pengagumnya.

Warisan 
Ryan White adalah salah satu dari segelintir orang yang sangat menderita AIDS pada tahun 1980-an dan awal 1990-an yang membantu mengubah tanggapan masyarakat mengenai penyakit ini. Ryan, bersama dengan pelakon Rock Hudson, adalah salah satu wajah penghidap AIDS yang paling awal di depan umum. Tokoh awam lain yang dijangkiti HIV termasuk Keith Haring, Holly Johnson, Freddie Mercury, Ray bersaudara, Magic Johnson, Greg Louganis, Arthur Ashe, Liberace, Eazy-E, Anthony Perkins, Randy Shilts, Ricky Wilson, Ofra Haza, Robert Reed, dan Jerry Smith. Ryan White membantu meningkatkan kesedaran masyarakat bahawa HIV/AIDS adalah epdiemik yang signifikan.

Banyak badan amal terbentuk di sekitar kematian White. The Indiana University Dance Marathon, bermula pada tahun 1991, mengumpulkan wang untuk Hospital Riley untuk Kanak-kanak. Antara tahun 1991 dan 2016, acara ini membantu mengumpulkan lebih dari $28 juta untuk kanak-kanak di Riley. Wang yang diperoleh juga membantu Klinik Penyakit Berjangkit Ryan White di hospital untuk merawat anak-anak yang paling sakit. Doktor peribadi Ryan, iaitu kawan rapatnya, Dr. Martin Kleiman, menjadi Profesor Pediatrik Ryan White di Sekolah Perubatan Universiti Indiana di Indianapolis. Dalam temu bual tahun 1993, aktivis hak gay dan AIDS Larry Kramer berkata, "Saya rasa Ryan White mungkin melakukan lebih banyak perkara untuk mengubah wajah penyakit ini dan memindahkan seseorang daripada seseorang yang lain. Dia terus menjadi perhatian melalui ibunya, Jeanne White. Dia mempunyai perhatian yang sangat mengasyikkan ketika dia bercakap di seluruh dunia." 

Pada tahun 1992, ibu White mengasaskan Yayasan Ryan White nasional bukan berkeuntungan. Yayasan ini berusaha untuk meningkatkan kesadaran akan masalah yang berkaitan dengan HIV/AIDS, dengan fokus pada hemofilia seperti Ryan White, dan pada keluarga yang merawat saudara dengan penyakit ini. Yayasan ini aktif sepanjang tahun 1990-an, dengan sumbangan mencapai $300,000 setahun pada tahun 1997. Namun, antara tahun 1997 dan 2000, sumbangan AIDS menurun di seluruh negara sebanyak 21%, dan Yayasan Ryan White menyaksikan tahap sumbangannya menurun kepada $100,000 setahun. Pada tahun 2000, ibu Ryan menutup yayasan, dan menggabungkan asetnya yang tersisa dengan AIDS Action, sebuah badan amal yang lebih besar. Dia menjadi jurucakap aktivisme AIDS dan terus mengatur acara bercakap melalui laman web yang dikhaskan untuk anaknya, ryanwhite.com (tidak lagi dalam talian mulai Oktober 2020). Sekolah menengah White, Hamilton Heights, telah mendapat AIDS Walk yang ditaja oleh kerajaan-pelajar tahunan, dengan hasilnya dikeluarkan untuk Dana Biasiswa Ryan White. 

Kematian White memberi inspirasi kepada Elton John untuk mewujudkan Yayasan AIDS Elton John. White juga menjadi inspirasi untuk segelintir lagu popular. Elton John menyumbangkan hasil dari "The Last Song", yang muncul di albumnya The One, kepada dana Ryan White di Riley Hospital. Michael Jackson mendedikasikan lagu "Gone Too Soon" dari album Dangerous untuk White, seperti yang dilakukan bintang pop 1980-an Tiffany dengan lagu "Here in My Heart" di album New Insidenya. Pada bulan November 2007, Muzium Kanak-kanak Indianapolis membuka pameran yang disebut "The Power of Children: Making a Difference", yang tetap menjadi perhatian, menampilkan pameran dan terus berkembang, sementara ia menampilkan bilik tidur dan barang-barang White bersama dengan penghormatan serupa kepada Anne Frank dan Ruby Bridges.

Ryan White dan tanggapan masyarakat terhadap AIDS 
Pada awal 1980-an, AIDS dikenali sebagai kekurangan imun yang berkaitan dengan gay, kerana penyakit ini pertama kali dikenal pasti dalam kalangan komuniti homoseksual di Los Angeles, Bandar Raya New York dan San Francisco. Pada awal epidemik HIV/AIDS di Amerika Syarikat, penyakit ini dianggap sebagai "masalah homoseksual" dan sebahagian besarnya diabaikan oleh pembuat dasar. Diagnosis White menunjukkan kepada ramai bahawa AIDS tidak eksklusif untuk lelaki homoseksual. Dalam menyokongnya untuk penyelidikan AIDS, White selalu menolak kritikan terhadap homoseksual, walaupun beliau bukan gay. 

Ryan White dilihat oleh beberapa orang sebagai "mangsa yang tidak bersalah" dari wabak AIDS. Ryan White dan keluarganya sangat menolak isitilah "mangsa yang tidak bersalah" kerana ungkapan itu sering digunakan untuk menunjukkan bahawa gay dengan AIDS "bersalah". Ibu Ryan memberitahu The New York Times,  Ryan selalu berkata, 'Saya seperti orang lain yang menghidap AIDS, tidak kira bagaimana saya mendapatnya.' Dan dia tidak akan pernah hidup selagi dia tanpa komuniti gay. Orang-orang yang kami kenal di New York memastikan kami mengetahui cara rawatan terkini sebelum kami tahu di Indiana. Saya mendengar ibu-ibu hari ini mengatakan bahawa mereka tidak akan bekerja tanpa komuniti gay dalam apa-apa. Nah, jika berkaitan dengan kehidupan anak lelaki anda, lebih baik anda mula mengubah hati dan sikap anda.

Ryan White CARE Act 

Pada bulan Ogos 1990, empat bulan setelah kematian Ryan White, Kongres menguatkuasakan Akta Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency (CARE) (sering dikenali sebagai Ryan White CARE Act), untuk menghormatinya. Tindakan itu ialah program terbesar yang dibiayai oleh Amerika Syarikat untuk orang yang hidup dengan HIV/AIDS. Ryan White CARE Act membiayai program untuk meningkatkan ketersediaan rawatan bagi mangsa AIDS berpendapatan rendah, tidak diinsuranskan dan kurang diinsuranskan dan keluarga mereka. 

Program Ryan White adalah "pembayar pilihan terakhir," yang memberi subsidi rawatan apabila sumber lain tidak tersedia. Perbuatan itu diluluskan semula pada tahun 1996, 2000, 2006 dan 2009 dan tetap menjadi undang-undang yang aktif hingga kini. Program ini memberi tahap penjagaan kepada sekitar 500,000 orang setahun dan, pada tahun 2004, memberikan dana kepada 2,567 organisasi. Program Ryan White juga menyediakan dana dan bantuan teknikal kepada penyedia rawatan perubatan primer tempatan dan negeri, perkhidmatan sokongan, penyedia penjagaan kesihatan dan program latihan. 

Ryan White CARE Act ditetapkan untuk berakhir pada 30 September 2009, dan lanjutannya ditandatangani oleh Presiden Barack Obama.

Rujukan

Pautan luar 

 Ryan White 
 Indiana Dance Marathon 
 Temu ramah Ryan White 1986 
 Foto dan esei oleh jurugambar Taro Yamasaki, yang mendokumentasikan kehidupan White 
 

Kematian 1990
Kelahiran 1971
Laman-laman dengan terjemahan-terjemahan yang belum disemak
Rencana_perubatan_Kelas_RP