Sofie Carsten Nielsen (RV), 2018-02-22:
Tak for det.
I Det Radikale Venstre har vi ikke kortlagt den genetiske masse hos vores vælgere, og jeg ville faktisk synes, at det var alvorligt skræmmende, hvis vi kom dertil.
Jeg går heller ikke ud fra, at det er det, som hr. Anders Stjernholm henviser til.
Men lad mig slå fast, at vi derimod varmt støtter dette lovforslag om at oprette et nationalt genomcenter, og vi er faktisk også rigtig glade for, at det tegner til, at det er et enigt Folketing, som står sammen om det.
Det er vigtigt jo ikke mindst i forhold til nogle af de myter, som flere ordførere også har bragt op, og de usikkerheder, der følger af det, som har floreret i den offentlige debat.
Det er jo helt fair og forståeligt, at folk godt kan blive usikre, men jeg synes også, at det er værd at slå fast, at oprettelsen af et sådant nationalt genomcenter, som jo har været undervejs længe, er så godt, for det får så stor betydning for mennesker, som bliver syge med en alvorlig sygdom, og det ligger i rigtig god forlængelse af den fantastiske forskningstradition og behandlingstradition, vi har i Danmark på sundhedsområdet.
Hvis man så er en af dem, som medicinen ikke virker på, vil lægen forsøge med en anden form for standardmedicin.
Der er rigtig mange mennesker, der oplever at få behandling på behandling med forskellige former for medicin, indtil man forhåbentlig finder den slags, der så virker, eller man finder noget, der virker, men også har en lang, lang række bivirkninger – hvis man finder noget, der virker.
Så tænk, hvis vi i stedet for en standard kunne få en målrettet personlig medicin, en, der passede netop til mine unikke gener.
Det er jo muligt.
Det sker allerede, men slet ikke i stort nok omfang, og indsatserne er jo lokale, og de er mindre koordinerede.
Så hvis lægerne og forskerne i fremtiden skal kunne finde den medicin, som passer på mig og min eventuelle sygdom, kræver det jo selvfølgelig endnu mere forskning, og det kræver – det vil i hvert fald forbedre det, gøre det langt mere muligt – at der er store datamængder at forske i.
Når datamængden bliver større, får vi også mere præcise resultater, og så vil vi kunne hjælpe langt flere patienter.
Så er der myterne og den legitime usikkerhed om, hvordan staten vil passe på vores dna-oplysninger.
Det er der allerede sagt en masse om og har været udvekslinger om, så lad mig bare understrege igen, lige som andre ordførere har gjort det, at det er sikret, at patienter altid skal give samtykke til at modtage behandling, og at vi altså ikke kan opbevare personlige data uden samtykke.
Man kan altid sige nej, og på forskningsområdet gælder altid, at data anonymiseres.
Det er sådan, vi har udviklet fantastiske behandlingsmetoder i Danmark gennem tiden.
Som tidligere forskningsminister vil jeg bare sige, at noget af det mest fantastiske, man kan opleve fra dansk side, er, at man har haft adgang til at forske i de data, vi har liggende i anonymiseret form.
Så skulle jeg hilse fra ordføreren og takke særlig sundhedsministeren, men også de øvrige ordførere for et ifølge hende på mange måder eksemplarisk forløb, som godt nok har taget lang tid, men som også har været båret af viljen til at finde hinanden bredt og af høj indsigt og faglighed.