Stinus Lindgreen (RV), 2023-10-26:
Tak, formand.
Det udspringer af den sundhedsaftale, vi lavede for et års tid siden mellem en række partier her i Folketinget og den daværende minister, og noget af det, som vi i Radikale Venstre havde fokus på, var netop sundhedsforskningsområdet.
Det er jo sådan, at det felt har flyttet sig utrolig meget de seneste årtier, fra at man engang kiggede på ét gen og ét protein og til i dag, hvor man kan kigge på alle gener og alle proteiner og alle pathways, som det hedder – desværre, og jeg ved ikke, hvad det danske ord for det er.
Det kunne man ikke, dengang den gældende lov blev skrevet.
Feltet har ændret sig, og vi har ikke fulgt med tiden.
Derfor har det været helt nødvendigt at lave en opdatering af lovgivningen på området, så man kan lave forskning til gavn for patienterne i Danmark.
Det, der blivet åbnet op for her i loven, er typer af studier, som bliver foretaget, men hvor det har været utrolig svært at få lov til det.
Vi snakker om bioinformatiske studier i store datasæt, og vi taler om realtidsdata, fordi det jo i virkeligheden er meget svært at skelne mellem et forskningsprojekt og den kvalitetskontrol, der jo i forvejen foregår på hospitalerne, hvor man holder øje med, hvad der sker, og hvordan den enkelte patient har det.
Det var ikke relevant dengang, hvor det blev skrevet, men det er i høj grad relevant i dag, og det blev meget tydeligt under covid-19.
Så åbner vi også for muligheden for at lave hypotesegenererende forskning, altså hvor man ikke på forhånd ved, hvad det præcis er for et spørgsmål, man prøver at besvare, fordi man ikke har kigget i datasættet endnu.
Det er utrolig svært i dag.
Det får vi gjort muligt nu, og det vil være til stor gavn for patienterne i Danmark.
Det er jo nok grunden til, at patientforeningerne bredt set er så positive over for det her lovforslag.
For alle patienter vil gerne, når man taler med dem, stille deres data til rådighed for at gavne ikke mindst sig selv, men også patienter, der vil komme til at blive ramt af deres sygdom i fremtiden.
Derudover er det også vigtigt, når vi taler forskning, af sikre deltagernes sikkerhed.
Derfor er det også vigtigt med det fokus, der er på at sikre information til deltagerne i studierne, sikre samtykket og sikre, at folk er med og ved, hvad det er, der foregår.
Det er et kompliceret område, hvad flere også har været inde på her i dag, for alle, der har deltaget i et forsøg – det har jeg selv, og der er givetvis andre her i salen, der også har det –
ved, at det materiale, man får, er omfattende og komplekst og svært at forstå.
Det er også noget, vi kommer til at diskutere videre i udvalget, for hvordan sikrer vi information, som både er fyldestgørende, men også forståelig for folk, der ikke har en forskerbaggrund?
Det er ikke simpelt, men det er nødvendigt, hvis vi skal have, at patienter faktisk deltager på et oplyst grundlag.
Der er flere forskere, der her gerne vil have mulighed for at lave videomateriale, fordi det på en video kan være nemmere at forklare, hvad det går ud på.
Det er også derfor, jeg synes, vi i kredsen skal diskutere, hvad vi kan gøre.
For også her har mulighederne ændret sig, siden dengang komitéloven blev skrevet.
Alt i alt synes vi, at det her er en utrolig positiv lov.
Tak for ordet.