Liselott Blixt (DF), 2020-01-24:
Det er godt, at der er noget, der ikke er lavet helt om, når man laver nye forespørgsler.
Førhen måtte man nemlig ikke stille spørgsmål til ministeren i første omgang.
Tiderne skifter i Folketinget.
Det er åbenbart sådan, at skifter man formand i et parti, skifter man også holdning.
Der er kommet nye formænd til i Venstre og Socialdemokratiet, og så skifter man holdning.
Vi har heldigvis ikke skiftet formand i Dansk Folkeparti, så vi har stadig væk vores holdning: Der skal være råd til medicin, også til sjældne diagnoser og også til ny innovativ medicin.
Og jeg blev rigtig ked af at høre ministeren fortælle om, hvor godt det går, men ministeren pointerede jo også, at det her jo er et pengespørgsmål.
Ministeren blander rådets arbejde med, at man kigger på en anden behandling – det, jeg stillede et spørgsmål til.
Det her handler om helt ny medicin.
Hvis vi vil noget innovativt, bliver vi også nødt til at prøve noget af det nye medicin, der kommer på markedet – og ja, det koster penge.
Medicinrådet havde fået det syvende princip, og det er lige præcis det, der er problemet.
Det er rigtigt, at vi havde en høring herinde på Christiansborg, hvor der var stor tilfredshed med specielt de seks første principper, som Medicinrådet havde stillet op.
Og det hjælper heller ikke, at man har lavet en ny udregningsmodel fra januar 2019.
Den sidste artikel, hvori jeg så, Lægevidenskabelige Selskaber og Danske Patienter udtalte sig, var fra slutningen af sidste år.
Vi lever i et af de rigeste lande.
Vi har et højt skattetryk og betaler rigtig mange penge i skat, til samfundet, for at få det til at køre rundt.
Vi har åbnet landet for flygtninge og indvandrere, for vi har jo råd til det, men når en lille gruppe af danskere får en alvorlig, sjælden sygdom, så sidder vi dem overhørig, og i Medicinrådet vurderer man, at dem har vi ikke råd til at behandle.
Vi har i Dansk Folkeparti nu kæmpet med det her i det sidste år, da vi har set en gruppe mennesker, som blot bliver dårligere, og set, at det håb, de har for en forbedring af deres sygdom, svinder, for de bliver nægtet den medicin, som kunne hjælpe dem.
Man vil ikke engang prøve det af.
Vi ved jo, der findes metoder, hvor man laver aftaler med medicinalvirksomheder, hvilket vi også har givet penge til, altså til at lave aftaler på det innovative område.
Så det undrer mig, at man ikke prøver at gøre noget, for det er netop dem, der bliver problemet, når de sætter sig mellem to stole og forsvinder.
Vi har sygdomme, som er så sjældne, at der ikke er ret mange medicinalvirksomheder, der forsker i dem.
Der er faktisk heller ikke ret mange læger, der interesserer sig for dem, fordi de jo ikke er lige så spændende at interessere sig for, som det er interessere sig for de sygdomme, man har fokus på, fordi dem er der mange, der kender til, og vi ved med hensyn til kræft, at der er fokus slået meget tydeligt igennem, stor patientforening og indsamlingsdage, og hvad ved jeg, men en sjælden sygdom får ikke ret meget opmærksomhed og åbentbart heller ikke herinde i Folketinget blandt mine kollegaer, og det er trist.
Spinraza gives til mennesker med en bestemt form for muskelsvind kaldet sma.
Disse mennesker vil nok aldrig komme på arbejdsmarkedet, men medicinen kan i mange tilfælde gøre dem mere selvhjulpne.
Vi ser i øjeblikket en familie køre til Belgien for at få medicinen, fordi man ikke kan få den i Danmark, men vi ser også, at andre familier nu vil flytte til Sverige, hvor de kan få den her medicin, som netop giver dem det håb, at deres børn ikke svækkes i samme hastighed, sådan at de fortsat kan gøre nogle ting selv, det kan være at vende sig i sengen, komme op at sidde i en kørestol i stedet for at ligge 24 timer i en seng.
I skulle prøve at møde dem alle sammen, det tror jeg ville gøre indtryk.
Det andet eksempel er lægemidlet Luxturna, som hjælper personer med en øjensygdom, der kan føre til blindhed, og der er i dag ingen anden behandling mod sygdommen, men der har man også fået afslag.