Jakob Sølvhøj (EL), 2020-11-26:
Det må siges at være dybt beskæmmende, at borgere med sygdommen als må vente urimelig længe på at få den nødvendige hjælp – ikke alene når de første gang søger om hjælp, efter sygdommen er konstateret, men også når støttebehovet ændrer sig på grund af sygdommens hurtigt fremadskridende karakter.
Jeg synes det er intet mindre end hjerteskærende, når vi hører og læser om de beretninger, vi får fra borgere med als og deres pårørende om sygdommens virkning, og jeg synes, det er forstemmende at konstatere, at den hjælp, der tilbydes, i meget høj grad afhænger af, i hvilken kommune borgeren bor.
Det er et forhold, der vidner om, at vi har brug for en mere grundlæggende politisk diskussion om organiseringen og opgavefordelingen på handicapområdet.
Den proces er heldigvis sat i gang, men den bredere diskussion, vi har i gang og som vi skal have om handicapområdets fremtid, må selvfølgelig ikke stå i vejen for, at vi handler hurtigt og konkret for at forbedre vilkårene for borgere med als.
Jeg vil godt sige tak til Dansk Folkeparti, tak til fru Karina Adsbøl for at rejse forslaget om, at der skal findes en model for en hurtigere og mere fleksibel praktisk hjælp og pleje til als-patienter.
Det er åbenlyst, at den eksisterende ansøgningsproces både er alt for langsommelig og ufleksibel, og jeg synes, det er en rystende beskrivelse, som også fru Karina Adsbøl har refereret til – borgeren, der fortæller, at han gennem 4 år har måttet klage syv gange over en kommunes afgørelse, og at syv gange har Ankestyrelsen givet den pågældende borger medhold.
Jeg vil sige, at hver gang har det jo forsinket støtten til borgeren, og i en bredere handicappolitisk diskussion om opsættende virkning osv. må man sige, at ja, så har det nok også sparet kommunen for penge alle syv gange i den sagsbehandlingsperiode, det er foregået.
Jeg synes, at det er uanstændigt og urimeligt og vi skal gøre noget ved det.
Jeg glæder mig over, at socialministeren har tilkendegivet, at der hurtigt skal findes en måde, hvorpå vi kan sikre en hurtigere og mere fleksibel hjælp til den borgergruppe, vi diskuterer her.
Jeg synes også, det er fornuftigt, at vi breder diskussionen ud.
Jeg er sådan set enig i, vi skal passe på, at vi ikke gør det bedste til det godes fjende, for i Enhedslisten kunne vi såmænd sagtens leve med, at vi i første omgang gjorde noget for als-patienterne, men når regeringen spiller ind med, at vi også kan gøre noget for patienter med Spielmeyer-Vogts sygdom og patienter med Huntingtons sygdom, så er vi helt enige i, at så er det fornuftigt at brede det ud.
Jeg vil bare sige, at når vi vil gå ind at arbejde for, at vi får en fælles beretning, hvor vi breder det ud, er det helt magtpåliggende for mig og Enhedslisten, at det ikke betyder, at vi får en urimelig forsinkelse af den her proces.
Vi taler om en borgergruppe, der jo forfærdeligt nok kun lever ganske få år, efter at sygdommen er konstateret, så det vil være amoralsk og urimeligt, hvis det her fører til en forlængelse af processen.
Jeg vil så sige, at det hører jeg heller ikke, jeg hører, at der er et tilsagn om, at vi skal have en hurtig proces, at vi skal have færdiggjort det her arbejde i løbet af det her folketingsår, og med det vil jeg sige, at det tilfredsstiller udmærket de krav, vi har.
Så tak endnu en gang til forslagsstillerne for forslaget, og også tak til ministeren for at give tilsagn om, at der bliver taget hånd om det.
Jeg håber, at vi i fællesskab i udvalget kan finde frem til en fornuftig model, hvor vi breder det her forslag ud til også at omfatte andre borgergrupper med et tilsvarende eller lignende behov.