Ellen Trane Nørby (V), 2018-02-22:
Tak for debatten, tak for kommentarerne, tak for opbakningen og for det samarbejde, vi har haft.
Som mange af jer rigtigt siger, var det her lovforslag i forbindelse med regeringens lovprogram sat til at skulle være fremsat i november måned, men når det ikke er blevet det, er det, fordi vi har taget de bekymringer, der har været rejst, meget seriøst, og også de mange input, der er kommet fra sundhedsordførerne her i salen, og taget en grundig dialog med alle aktørerne på området, både dem, der har haft kritiske røster, og dem, der har bakket varmt op, og det gælder fra såvel patientside som fra de sundhedsfaglige aktørers side.
Jeg synes sådan set, det er en god måde at arbejde på, fordi det også giver os mulighed for at få en saglig og nuanceret debat og komme ned i, hvad der er fake news og myter, og hvad der reelt set er fakta, og med det afsæt sikre, at vi har et så godt lovforslag som muligt, som kan skabe grundlaget for den fremtidige behandling i vores sundhedsvæsen med et stærkt udgangspunkt for at styrke den personlige medicin i fremtiden.
Det fortjener danskerne, og det er, både fordi det handler om noget så vigtigt som, hvordan vi kan tilbyde patienterne en bedre og mere præcis behandling i fremtiden, men også fordi det handler om, hvordan vi opbevarer deres data, hvordan vi på en gennemsigtig og på en tryg måde håndterer de personfølsomme data, som der er i sundhedsvæsenet.
Derfor har ikke alene den proces, der har været, men også diskussionen i høj grad handlet om at sikre trygge løsninger og sikre løsninger såvel it-sikkerhedsmæssigt, som hvad angår selvbestemmelsesretten.
Det er også derfor, det nu fremgår tydeligt af lovforslaget, hvad der måske ikke fremgik så eksplicit tidligere, at der skal være et samtykke i forbindelse med behandlingen i modsætning til andre steder i sundhedsvæsenet, hvor der ved et samtykke jo ikke er et krav om, at det skal være skriftligt, mens det fremgår tydeligt, at det er tilfældet her.
Det er, fordi vi med loven siger, at der skal gives et explicit skriftligt samtykke til den genomsekventering, og man skal være vidende om, at det vil blive opbevaret i Nationalt Genom Center, og man skal også have mulighed for at kunne tage stilling til, om man ønsker, at data kun skal bruges til eget brug, eller om det også skal kunne bruges til forskning og dermed også sikre en endnu bedre behandling i vores sundhedsvæsen fremover, fordi vores behandling jo står på skuldrene af den forrige behandling.
Vi skal blive bedre og bedre til at give patienterne en behandling, som passer mere præcist til patienten og patientens sygdom.
Det har sundhedsvæsenet altid stræbt efter, men det, der i høj grad er nyt, er, at teknologierne giver nye muligheder for at ramme endnu mere præcist, f.eks. igennem brug af genetiske oplysninger.
Det er jo noget, der allerede foregår i vores sundhedsvæsen.
Sidste år blev der foretaget omkring 20.000 forskellige dna-baserede analyser, og derfor er det også vigtigt, at vi nu sikrer en sikker struktur omkring det, fordi det foregår i dag og det kommer til at foregår i endnu større omfang fremover.
Det er f.eks. kræftpatienten, hvor vi bliver nødt til at prøve os frem i dag for at se, hvad der virker.
Måske skal patienten igennem en, to, tre forskellige opslidende behandlinger, nogle af dem med flere bivirkninger end gavnlige effekter, før man finder ud af, hvad det er, der virker.
Der kan vi med personlig medicin med en analyse af genomerne være med til at sikre, at man vælger præcist, og at man vælger rigtigt første gang, så man får den behandling, som gavner den enkelte mest, og som har færrest bivirkninger.
I fremtiden vil lægemidler ikke kun blive godkendt til en bestemt type sygdom, men også til en bestemt genetisk måde, uanset hvor den sidder i kroppen, og det kan vi allerede se, hvor det første præparat på det europæiske marked er blevet godkendt på basis af gener og ikke på baggrund af sygdom.
Det er jo sådan set fantastisk, at man ikke længere taler om, om det er tarmkræft, om det er lungekræft, altså hvilken type kræft det er, men at man i højere grad taler om, hvad det er for en genetik, vedkommende har, hvilken behandling i forbindelse med brug af den nye teknologi, det er, der sikrer vedkommendes overlevelse, og som giver færrest mulige bivirkninger.
Det kan også være, at en gentest viser, at et menneske bærer en sygdomsfremkaldende genfejl, som kan medføre livstruende hjertesygdom, og på den baggrund kan både personen og relevante familiemedlemmer få tilbudt en forebyggende behandling mod pludselig hjertedød.
Det kan også være den situation, hvor man ved, at genetikken har indflydelse på, hvor stor dosis medicin den enkelte patient skal have, og hvor sundhedsvæsenet jo ikke skal være noget med one size fits all, men hvor vi i høj grad skal bruge også dna-analyser til at finde ud af, hvordan vi kan sikre en mere præcis dosering også.
I 29 ud af 38 lægefaglige specialer angives det, at man selv benytter sig af genetiske oplysninger i diagnostikken og i behandlingen af patienterne i dag.
Så vi er nødt til at finde en måde, hvor vi også i endnu højere grad har fokus på, hvordan vi gør det sikkert.
For som nogle af ordførerne også har sagt, er de løsninger, vi har decentralt i sundhedsvæsenet i dag, ikke nødvendigvis alle sammen udtryk for den mest optimale og den mest sikre organisering.
Det er vigtigt, at man, når man ved, at man både her og nu, men også på længere sigt, kommer til at bruge meget store mængder af også personfølsomme oplysninger i sundhedsvæsenet til at give patienten den rigtige behandling, så også sikrer en ordentlig infrastruktur omkring det og en ordentlig beskyttelse.
Det gælder, både når det handler om at opbevare oplysningerne, når det handler om at analysere oplysningerne, og når det handler om, hvordan man så kan se oplysningerne i sammenhæng med andre relevante helbredsoplysninger.
Det kan man ikke gøre ved at kigge i en journal eller ved at regne noget ud på stykke papir.
Det kræver udstyr, der kan danne de genetiske oplysninger, en datainfrastruktur og super computere, som kan håndtere de her meget store datamængder.
Og hvis vi skal gøre det også i offentligt regi i Danmark, skal vi skabe en sikker infrastruktur omkring det.
Men vi skal jo også turde investere i det og sige, at det her er en del af det fremtidige behandlingssystem i Danmark. Den nationale infrastruktur til personlig medicin skal også være med til at sikre, at de danske patienter får de samme ensartede behandlingsmuligheder, uanset om de bor i Holstebro eller i Helsingør eller i Storkøbenhavn.
Det er en vigtig del af det, der handler om det eksplicitte samtykke og det skriftlige samtykke, men jo også i forhold til hvad det er for tilbud, man møder i det danske sundhedsvæsen.
Internationalt kan vi se, at udviklingen er i fuld gang på området.
Landene omkring os er også i gang.
Vi skal gøre det på vores måde.
Vi skal både lade os inspirere, men vi skal også tilpasse løsningerne til Danmark.
Og det er vigtigt, at vi i Danmark sikrer en balanceret tilgang – vores danske tilgang kan man sige – som vi sådan set også er kendetegnet ved på sundhedsdataområdet.
Det gælder, både når vi kigger på infrastruktur, når vi kigger på høj fælles kvalitet, når vi kigger på borgerinddragelse, og når vi kigger på etik.
Og det er sådan set også det, der ligger til grund for lovforslaget, med den strategi, der blev lavet og lanceret tilbage i december 2016 med Danske Regioner.
Det er en strategi, der er lavet på baggrund af stor inddragelse af såvel patienter som sundhedsfaglige organisationer.
For der kan være sekundære fund, som lige pludselig giver os en viden, som vi egentlig ikke har lyst til at vide er der.
Og derfor vil der opstå etiske dilemmaer, som skal kunne håndteres i det etiske udvalg, som også nedsættes som en del af den struktur, der er omkring strategien for personlig medicin i Danmark.
Grundlæggende synes jeg, at danskerne fortjener et sundhedsvæsen, hvor vi kan tilbyde den personlige medicin, i takt med at det fagligt giver mening – i offentligt regi vel at mærke – sådan at vi ikke har en situation, hvor patienter eller prøver eller data skal sendes til udlandet, for at man kan få den rigtige diagnostik eller behandling, eller hvor det, værst af alt, vil være en situation, hvor det kun er dem, der reelt set har råd til at betale selv, der så har mulighed for at få behandlingen, fordi vi har sagt nej tak til den i offentligt regi i Danmark.
Og det her lovforslag skal jo netop være med til at sikre, at vi får et sikkert grundlag for at tilbyde den i det offentlige danske sundhedsvæsen på en tryg og balanceret måde.
Som minister for både de syge og de raske, hvis man må tillade sig at sige det sådan, både for dem, der er trygge ved fremtidens udfordringer og muligheder, og for dem, der er mere bekymrede, så er det vigtigt for mig at understrege, at oprettelsen af det nationale genomcenter er en del af løsningen på de udfordringer, som sundhedsvæsenet står over for.
Personlig medicin i sig selv er sådan set ikke noget nyt, men det helt nye er den teknologi og den hastighed, tingene sker med, og det, at vi i langt højere grad kan bruge genetiske oplysninger til at sikre en god behandling og en målrettet og præcis diagnostik af den enkelte.
Det kræver investeringer i forhold til at analysere de meget store informationsmængder, og det kræver også, at vi ikke forsimpler den her debat.
Det her er ikke ukompliceret.
Det her er ikke en sag, vi har taget let på, og de bekymringer, der er kommet undervejs, har vi taget meget seriøst, for det er vigtigt også at sørge for, at vi gør vores bedste og vores ypperste for at sikre en ordentlig dansk struktur på personlig medicin-området.
Det rejser mange vigtige spørgsmål om diagnostik, behandling, forskning, infrastruktur, etik og sikkerhed, hvordan vi sikrer, at balancerne er rigtige, og hvordan tingene går hånd i hånd.
Og det er sådan set også baggrunden for lovforslaget, nemlig det at oprette en ny institution og det at oprette en sikker infrastruktur på tværs af landet, som bygger på den nationale strategi for personlig medicin fra december 2016.
Der har været, som mange af jer også har sagt, en række myter i debatten.
Jeg vil ikke gentage det, som flere af jer har sagt, i forhold til begrænsning af, hvad oplysningerne må bruges til.
Jeg synes bare, det er vigtigt, at den debat, som vi tager, også bygger på et oplyst grundlag.
For det er jo tydeligt, og det fremgår tydeligt af lovforslaget, at nej, forsikringsselskaber kan ikke få adgang; nej, Rigspolitiet kan ikke få adgang til at bruge det her i en efterforskningsmæssig sammenhæng; nej, arbejdsgiverne kan ikke få adgang til det her i forhold til at vurdere, om nogen er egnet til førtidspension eller andet.
Jeg tror, at vi alle sammen modtager adskillige henvendelser, også nogle af os på daglig basis, hvor det her bliver ved med at gå igen, og hvor vi også kan se at der er aktører, der bliver ved med at sige det, selv om det er faktuelt forkert.
Der håber jeg på, at vi med udvalgsbehandlingen kan få afklaret de spørgsmål, der er, og også få sikret den tryghed, der skal være for borgerne og hos Folketingets partier i forhold til at bakke op.
Så tak for behandlingen indtil videre.
Jeg stiller mig selvfølgelig fuldt ud til rådighed i udvalgsbehandlingen for yderligere spørgsmål og ting, der er behov for at få afklaret.