Stine Brix (EL), 2018-02-22:
Tak for det.
Når man bliver syg, kan det i nogle tilfælde være vigtigt at kunne kortlægge enten dele af eller hele det genom, man har, altså enten nogle gener eller hele genomet.
Det kan være for at kunne stille den rigtige diagnose eller for at finde den rette behandling, og forskningen i vores genetik kan også være rigtig vigtig for at kunne få ny og værdifuld viden.
Det kan man allerede i dag i sundhedsvæsenet, og det gør man naturligvis også allerede i dag.
Ministeren foreslår et nationalt genomcenter, hvor data fra de mennesker, som får kortlagt deres genom – enten i forbindelse med behandling eller i forbindelse med forskning – skal indgå.
Det skal desuden være muligt at kunne samkøre genomoplysninger med sundhedsdata fra mange andre registre, patientjournaler eller alle mulige andre relevante personfølsomme oplysninger.
Der er ikke nogen tvivl om, at dna og den enkeltes genom er ekstremt personfølsomme oplysninger.
Det kan rumme viden om, hvem man er i familie med, hvis man nu f.eks. ikke ved det i forvejen.
Og derfor kan jeg godt forstå, at dette lovforslag er blevet mødt med en vis skepsis og også en vis kritik.
Er der nu tilstrækkelig sikkerhed omkring opbevaringen af disse følsomme oplysninger?
Har den enkelte nu selv kontrol over sine egne data?
Det er min holdning, og det er Enhedslistens holdning, at personfølsomme oplysninger, f.eks. også de oplysninger, vi taler om her, i udgangspunktet tilhører den enkelte borger selv.
Og det hører med til privatlivets fred at kunne styre, hvem der tilgår dybt personfølsomme oplysninger.
Derfor er det også meget vigtigt, at det er den enkelte selv, som skal give et udtrykkeligt samtykke for at kunne få foretaget en kortlægning af genomet.
For selv om man skal give samtykke til at få kortlagt sit genom i forbindelse med behandling, ligger det implicit deri, at man også giver samtykke til, at der forskes i det efterfølgende.
Så har man lagt en model ind, hvorefter man kan frabede sig det efterfølgende.
Men jeg synes, at vi har et principielt problem, når vi ikke spørger folk, om de ønsker, at deres data skal indgå.
Derfor har det i den her proces hele tiden været et forslag fra vores side, at man både skal give samtykke til at få kortlagt sit genom i forbindelse med behandling, og at man også skal give et udtrykkeligt samtykke til forskning.
Det vil vi selvfølgelig stille et ændringsforslag om i forbindelse med den her behandling.
Det handler ikke kun om den enkeltes mulighed for at kunne kontrollere, hvad der sker med de data, som er personfølsomme.
Det handler også om, at det efter min mening er den allerbedste måde, hvorpå vi kan bevare tilliden til, at personfølsomme oplysninger behandles i respekt for den enkelte.
Og som flere har sagt, er det lykkeligvis sådan i Danmark, at langt, langt de fleste danskere meget, meget gerne vil deltage i forskning og bidrage med deres data.
Derfor synes jeg, det er helt oplagt, at vi også beder om et samtykke til det.
Et andet tema, som vi har fremdraget i de diskussioner, vi har haft, handler om det videnskabsetiske element.
Der er ingen tvivl om, at forskningen i genomer kan bidrage med en vigtig viden, men det kan også åbne op for rigtig mange etiske spørgsmål: Hvad er det forsvarligt at forske i, når det handler om vores genetik?
Og derfor synes jeg, det er en stor mangel, at der ikke er et krav om, at når man ønsker at lave et forskningsprojekt, så bliver der foretaget en videnskabsetisk vurdering, som vi kender det fra andre områder på sundhedsområdet.
Det er i øvrigt også en kritik, som både Det Etiske Råd og National Videnskabsetisk Komité fremhæver i deres høringssvar, og det vil vi også stille ændringsforslag om.
Jeg synes, det er vigtigt at sige, sådan som en anden af mine kollegaer også sagde, at sikkerheden i dag ikke er specielt god, og så gælder det formentlig også, at kapaciteten heller ikke er tilstrækkelig.
Men jeg synes ikke, at borgerens selvbestemmelse står stærkt nok i det forslag, vi har her, og derfor vil vi altså komme med nogle ændringsforslag.
I den nuværende form kan vi ikke støtte lovforslaget.