Flemming Møller Mortensen (S), 2018-02-22:
Vi ændrer jo fra tid til anden sundhedsloven, og det skal vi, for det er en meget samlende lov.
Den skal hele tiden sørge for at give de bedste rammer for sundhedspolitikken i Danmark, for patienternes sikkerhed og patienternes behandling.
Det er med stor glæde, at vi nu er nået her frem til det her lovforslag om oprettelsen af et nationalt genomcenter.
Og hvad er det så, det drejer sig om?
Det drejer sig jo om, at der sker en rivende udvikling i den medicinske behandling, og derfor bliver vi nødt til have nogle strukturer i vores sundhedsvæsen, som også kan rumme de nyeste tiltag.
Det, det drejer sig om her, er det, der bliver omtalt som personlig medicin.
Mange siger, at en meget stor del af den kræftmedicin, vi giver kræftpatienterne, ikke virker, og at måske kun en femtedel af patienterne får glæde af det, men alle oplever bivirkningerne.
Mange eksperter giver udtryk
for, at der med den personlige medicin sker en revolution på området, fordi man med baggrund i den enkelte persons gener – som man altså laver en test af, en gensekventering – nu kan sige med meget stor præcision, at medicinen vil virke.
Derfor er der nu behov for, at vi ændrer sundhedsloven, og at vi opretter et nationalt genomcenter.
Det her nationale genomcenter skal jo have flere formål.
Det skal helt primært sikre, at alle de tanker og strukturer, vi lægger ned over det at indsamle data på individniveau, også bliver forvaltet og administreret på en sikker måde.
Det er sådan i dag, at der ude på mange af landets hospitaler bliver lavet gentest, og når testen er blevet lavet, ligger disse oplysninger i databaser på sygehusene rundtomkring i landet.
Det, man vil med et nationalt genomcenter, er, at der fremover, når de her gentest bliver lavet, skal være en forpligtelse til, at alle oplysningerne bliver sendt til det nationale genomcenter, hvor man på absolut bedste og mest sikre måde opbevarer de her data.
Det er for sikkerhedens skyld, men det er også for, at man kan forske i og videreudvikle den her samling, som altså ligger i det nationale genomcenter.
Vi har arbejdet meget grundigt politisk med det her lovforslag.
Nogle havde gerne set, at det var blevet fremlagt tidligere.
Fra socialdemokratisk side er vi meget tilfredse med, at der har været så grundig en politisk bearbejdning af det her lovforslag.
Derfor ser vi også med stor tilfredshed, at der er en meget, meget bred politisk aftale bag det her lovforslag.
Jeg vil gå ned i nogle enkelte elementer.
Det nationale genomcenter får til opgave at udvikle og drive en fælles landsdækkende informationsstruktur for den personlige medicin, som jeg omtalte tidligere.
For det her er et område, hvor udviklingen sker med en rivende fart.
Vi er meget tilfredse med, at det i lovforslaget er blevet indføjet, at de enkelte patienter får selvbestemmelse, sådan at man som enkeltperson kan sige, at de oplysninger, som ligger i det nationale genomcenter, kun må bruges i forbindelse med ens egen behandling, og på samme måde kan man også sige, at de data, der ligger på ens genomsekventering, gerne må bruges til andet.
Det foregår naturligvis anonymiseret og krypteret med al den sikkerhed, der er, men man kan bruge det i forskningsmæssige sammenhænge.
Jeg har to citater, som jeg meget gerne vil understøtte min ordførertale med.
Det ene kommer fra direktøren for Danske Patienter, Morten Freil.
Danske Patienter er en paraplyorganisation for næsten alle patientorganisationer i Danmark.
Citatet lyder: » Brugen af genmaterialer i udviklingen af medicin rummer et kæmpe potentiale for patienterne, der i fremtiden kan få mere målrettet behandling i stedet for at skulle gå gennem lange forløb med medicin, der ikke virker eller har store bivirkninger.« Et andet citat, jeg gerne vil nævne, er fra de fire sundhedsdekaner på de fire medicinske fakulteter i Danmark, og citatet lyder: »Som dekaner på landets fire sundhedsvidenskabelige fakulteter med ansvar for de lægefaglige uddannelser bakker vi fuldt op om arbejdet med at etablere Det Nationale Genom Center, som vi anser for at være en vigtig forudsætning for fremtidens forskning og patientbehandling.«
Det har som sagt været diskuteret rigtig meget, og der har været kritiske røster om sikkerheden og opbevaringen og om, at det her var et spørgsmål om, at alle blot kunne få del i de data, der ligger, og som jo naturligvis, hvis ikke de er krypterede og sikrede, kan være meget følsomme at få ud i det brede samfund.
Jeg mener, det her øger selvbestemmelsen, den enkeltes rettigheder, og sikkerheden mener vi også, som det er berammet her, er på plads.
Det, der har været vigtigt i den sidste del af lovforslagets bearbejdning, har været at få klarlagt og sat snævre rammer for, hvordan anvendelsen af data skal være.
Der er nogle, der har drøftet det og sagt, at det her også kunne være et spørgsmål om, at data kunne falde i de forkerte hænder, eksempelvis forsikringsselskabernes.
Jeg er superglad for, at vi har fået præciseret og slået fast med syvtommersøm, at vi har en lovgivning, der separat siger, at det må man ikke, men vi har også fået det skrevet ind her.
Så altså, så tydeligt, som jeg her fra talerstolen som ordfører kan sige det, vil jeg sige, at jeg mener, vi har taget alle forbehold.
Det skal vi også – det er også vores pligt som politikere – og det synes jeg vi har haft et meget fint samarbejde om.
Og jeg vil takke alle de mange interessenter, der har bidraget utrolig konstruktivt frem mod det her lovforslag.
Lad det være ordene fra Socialdemokratiet, og som I kan høre, støtter vi det her lovforslag.