Pernille Skipper (EL), 2021-03-05:
Jeg er nytiltrådt sundhedsordfører.
Det her er min første sag i Folketingssalen som sundhedsordfører, og jeg vil sige, at da jeg så emnet, tænkte jeg: spændende.
Og nu sidder størstedelen af alle sundhedsordførerne så i møde i Epidemiudvalget og har noget vigtigt at foretage sig dér, så jeg skal hilse på vegne af ikke bare Enhedslisten, men også Socialdemokratiet, Socialistisk Folkeparti og Radikale Venstre.
Det, der gik op for mig, var, at når man dykker ned i den her forespørgselsdebat og det, der ligger bag, er det jo faktisk rigtig spændende, hvad genterapi er og kan.
Men det er en samlet betegnelse for mange forskellige behandlinger, som giver en mulighed for at gå ind, som det også er blevet sagt, og ændre i de defekte geners arvemasse.
Det er jo vanvittig spændende, for så kan man rent faktisk også blive rask på en helt anden måde, end man har kunnet tidligere.
Vi har så kigget på, hvad Sundhedsstyrelsen har sagt og anbefalet omkring det, og mener heller ikke, der er behov for en samlet plan for strategien.
Vi mener heller ikke, og vi kan næsten forstå på ordføreren for Dansk Folkeparti, at det mener Dansk Folkeparti heller ikke, men så har vi måske misforstået forespørgselsdebattens spørgsmål, at der er en grund til særlig at undtage den her form for behandling fra Medicinrådet og den sædvanlige godkendelsesprocedure.
Det, vi også kan forstå på Sundhedsstyrelsen, er, at det jo også er ret vigtigt, at vi har den sædvanlige procedure for ikke at udvande, at også fageksperter er inde over godkendelsen af den her slags behandling.
Det skal være smidigt at få godkendt nye behandlinger, ja, og innovative behandlinger, ja, men det skal stadig væk være sikkert.
Det er også rigtig vigtigt, at Medicinrådet fortsat er uafhængigt, og at vi ikke undtager alle mulige forskellige behandlingsformer fra den sædvanlige godkendelsesprocedure.
Så er spørgsmålet, om der er problemer med, hvordan man anvender genterapien efter godkendelsen
, og også, kunne jeg forstå på Dansk Folkepartis ordfører, om der mangler særlige laboratorier eller arbejdsmiljøregler, som spænder ben for den her særlige behandlingsform.
Der vil jeg med det samme indrømme, at det ikke har været sådan, jeg har forstået forespørgselsdebattens tema, men det er selvfølgelig noget, som jeg synes det er vigtigt vi får stillet nogle spørgsmål til.
Kan vi ændre på det og på praktikken omkring det uden at slække på godkendelsesprocedurer og godkendelseskrav, er det selvfølgelig rigtig, rigtig klogt, og det vil vi rigtig gerne høre mere om.
Så har jeg et forslag til vedtagelse på vegne af Socialdemokratiet, Socialistisk Folkeparti, Radikale Venstre og Enhedslisten, som jeg gerne vil læse højt:
Forslag til vedtagelse
»Folketinget noterer sig Sundhedsstyrelsens faglige vurdering af, at det ikke er hensigtsmæssigt at indføre én samlet plan for arbejdet med ny genterapi, når genterapi omfatter forskellige behandlingsmetoder af forskellige sygdomme, der er på forskellige stadier i forhold til indførsel i sundhedsvæsnet, og når der allerede eksisterer mekanismer til at vurdere indførelsen af nye genterapibehandlinger.
Folketinget finder det positivt, at der udvikles nye og innovative behandlingsformer for genterapi, men finder ikke, at der er grundlag for en særskilt strategi for genterapier.
Folketinget konstaterer også, at Medicinrådet behandler genterapier på samme måde som andre nye lægemidler.
Medicinrådet godkendte Luxturna, da virksomheden vendte tilbage med en ny prisaftale, der indebærer, at regionerne kun skal betale for lægemidlet, når det virker.
Folketinget finder, at Medicinrådet har levet op til sit formål og er et af de bedste redskaber, hvis lægemiddelindustrien kræver ublu høje priser for nye lægemidler.«