Jane Heitmann (V), 2018-02-22:
I dag førstebehandler vi et lovforslag om et nyt nationalt genomcenter.
Et nyt nationalt genomcenter, ja, det lyder næsten som taget ud af en science fiction fortælling, og det er det måske også forstået på den måde, at vi i dag har mulighed for at designe medicin og behandling specifikt og målrette den til hver enkelt af os ud fra vores helt eget unikke genom, en fantastisk mulighed for de mennesker, som lider af en alvorlig, måske en arvelig sygdom, og som ingen for blot en kort årrække siden havde troet det ville være muligt at behandle eller at afhjælpe.
Kræftpatienter, hjertepatienter og skizofrenipatienter er gode eksempler på patientgrupper, som i mange tilfælde kan have glæde af behandling med personlig medicin defineret ud fra en gensekvens.
Vi ved, at ikke al medicin virker på alle patienter.
Ja, faktisk ved vi, at op imod 75 pct. af kræftpatienterne oplever, at deres første behandling ikke virker.
Og med personlig medicin er der potentiale for at nedbringe det tal.
Spørger man patienterne, så er langt de fleste positive over for brugen af personlig medicin.
Hele 83 pct. af danskerne svarer i en undersøgelse foretaget af Sundheds- og Ældreministeriet, at man ville sige ja tak til en gentest, hvis man fik tilbud om det som led i en sygdomsbehandling.
Men vores gener kan jo ikke kun bruges til at hjælpe med behandlingen, generne kan også bruges til at hjælpe os med at identificere sygdomme og forebygge.
Mennesker, der bærer på gener, som koder for alvorlige arvelige sygdomme, har mulighed for genetisk rådgivning, hvis de f.eks. ønsker at få børn.
Mennesker, der bærer på gener, som koder for alvorlige arvelige sygdomme, har mulighed for at få deres familie undersøgt, så man kan forebygge og sætte ind med tidlig behandling og redde liv eller sikre en forbedret livskvalitet.
Lad mig komme med et personligt eksempel.
Da min far pludselig for 10 år siden helt uventet døde, havde ingen i familien tænkt på, at baggrunden for hans død kunne findes i familiens gener.
For os var det en gave at finde ud af årsagen.
Jeg er mor til tre børn, og jeg ved, fordi jeg har fået lavet en gentest, at jeg har arvet min fars syge gen.
For os som familie har det betydet, at jeg dels selv har kunnet tage bestik af situationen, jeg har kunnet tage mine forholdsregler, men hvad der er endnu vigtigere for mig er, at mine børn, på grund af mulighederne for genetisk udredning, har haft mulighed for det på et meget tidligt tidspunkt i livet.
Jeg bliver af og til mødt med spørgsmål om f.eks. forsikringsselskaber og arbejdsgivere, og om jeg har følt mig presset til at afgive oplysninger, og svaret er nej.
For det ligger jo i lovgivningen, at genoplysninger kun må bruges til formål i sundhedsvæsenet, til forskning og til statistik.
Der er mange myter forbundet med et nationalt genomcenter, og hvad det er for en størrelse, og jeg undrer mig af og til over, at nogle tilsyneladende har en interesse i at sprede fake news.
Jeg har i de seneste måneder modtaget et meget stort antal mails med påstande, som ligger langt fra virkeligheden.
Lad mig komme med et eksempel, hvor der skrives, at der er tale om - og jeg citerer: ... et lovforslag, som indebærer, at staten vil kortlægge mine og øvrige danskeres personlige data og gemme dem til evig tid uden vores samtykke.
Citat slut
Et citat, som i øvrigt minder om essensen af det høringssvar, som er fremsendt af Dansk Selskab for Almen Medicin, som argumenterer i retning af, at staten med lovforslaget vil kortlægge alle danskeres personlige genom, og skriver, jeg citerer: Lovforslaget tillader, at danskernes dna-sekvenser ved påbud indsamles i en central database uden forudgående inddragelse af patienterne.
Jeg kan ikke sige det tydeligt nok: Behandling i sundhedsvæsenet kræver samtykke.
Og netop mulighederne for samtykke har været afgørende for os i Venstre.
For det er helt afgørende, at skal vi blive dygtigere til at forebygge og målrettet behandle fremtidens sygdomme, er det en væsentlig og en afgørende faktor, at danske patienter kan bidrage med data, som vi alle sammen kan lære af.
Sådan er et fællesskab.
Og bidrager man, så kommer det alle til gode.
Jeg har med stor tilfredshed noteret mig, at både Lægeforeningen og Danske Patienter er positive, og jeg vil gerne her takke for det fine samarbejde, der har været i forbindelse med de mange overvejelser og diskussioner, vi politisk har haft under processen med færdiggørelsen af lovforslaget.
Lad mig afslutningsvis slå fast, at høj datasikkerhed for os i Venstre er en afgørende forudsætning for oprettelsen af genomcentret.
Vi indsamler allerede data i dag, men på regionalt niveau.
Konsekvensen er en vis uensartethed i forhold til sikkerhedsniveauet.
Med det nye center vil alle data blive pseudonymiseret, og sikkerheden vil blive øget og ensartet.
Vi må og skal passe på danskernes sundhedsdata.
Med strategien for personlig medicin og med en prioritering på 100 mio. kr. på finansloven for 2017 har Det Nationale Genom Center de bedste muligheder for at komme godt fra start og bidrage til bedre behandling, forebyggelse og diagnostik af både nutidens og fremtidens patienter.
Venstre kan støtte lovforslaget, og jeg skal hilse fra den konservative ordfører, som desværre er blevet syg, og sige, at Det Konservative Folkeparti også støtter lovforslaget.