Kirsten Normann Andersen (SF), 2025-04-25:
Sundhedsfaglig forskning har afgørende betydning og ikke mindst for de patienter, som har brug for behandling.
Vi har gode muligheder for forskning i Danmark, men vi har også masser af unødvendigt bureaukrati, når det handler om forskning på sundhedsområdet.
Derfor har SF også været med til at aftale Ét Kontaktpunkt, som skal lette ansøgning og administration af de forhold til sundhedsfaglig forskning, som forudsætter adgang til patienters data.
Det betyder selvfølgelig ikke, at vi tænker, at alt så bare er klaret.
Jeg har eksempelvis noteret mig, at nogle høringsparter har været bekymrede for noget af det samme, som jeg selv er bekymret for, nemlig hvordan det sikres, at borgernes sundhedsdata også bliver ved med at være private.
Jeg har glædet mig over, at sundhedsministeren i den forbindelse også har svaret, at borgere kan anvende Vævsanvendelsesregisteret, og at der også er fokus på, at patienter skal have adgang til viden om, hvordan sundhedsdata eventuelt skal bruges.
Jeg kunne godt drømme om, at vi en dag ender med den omvendte model, hvor vi spørger patienterne først, inden vi bruger data.
Langt de fleste patienter har nemlig rigtig meget lyst til at bidrage til forskningen, men de vil rigtig gerne vide hvordan.
I det her forslag er der også andre spørgsmål, bl.a. behandlingen af personoplysninger og indberetninger af alvorlige hændelser, men jeg vil lige hæfte mig lidt ved spørgsmålet omkring overvågning af lægers ordination af antipsykotisk medicin til patienter med demens.
At nedbringe forbruget af antipsykotisk medicin er fortsat et utrolig vigtigt indsatsområde.
At registrere forbruget af antipsykotisk medicin hos borgere med demens giver os ganske vist viden, men det reducerer jo ikke forbruget i sig selv.
Samtidig er det vigtigt, at patienter, som har brug for antipsykotisk medicin, stadig væk kan få behandling.
Derfor er det også den håndholdte indsats, som kan gøre en forskel.
DASAM har eksempelvis en pointe, når de fremhæver, at seponering af antipsykotisk medicin, hvor det faktisk er en mulighed, kræver alternative nonfarmakologiske tiltag, men det forudsætter jo også de nødvendige rammer og normering.
På samme måde har DASAM en pointe, når de anfører, at overkontrol kan have den utilsigtede konsekvens, at læger undlader at ordinere nødvendig antipsykotisk medicin.
Det er i hvert fald et område, som jeg tænker at vi skal have meget fokus på.
I forhold til aktindsigt i patientjournaler efter sundhedsloven er jeg enig i, at det er afgørende at beskytte personalet mod chikane som følge af, at patienter, som eventuelt er utilfredse med eller uenige i den behandling, de modtager i sundhedsvæsenet, bliver vrede og henvender sig til det udførende personale.
Jeg er også enig i, at journaler først og fremmest er et arbejdsredskab, som ikke fordrer partshøring af patienterne.
Men det ville ikke skade at være nysgerrig på årsagen til, at nogen patienter udvikler så stor vrede over notater i deres journaler.
For selv om patienter ikke skal partshøres, kan man jo trods alt medgive patienterne, at de er part i deres egen journal.
Det er stadig en kilde til frustration, når patienter er uenige i de notater, som læger eller andet sundhedspersonale har lagt i patientjournalerne.
Derfor må det også gerne være et mål, at læger og andet sundhedspersonale skal gøre sig stor umage for at være lydhør over for patienternes egen oplevelse af deres eget helbred, for uden patientens accept af diagnoser og behandling er chancen for, at patienten profiterer af behandlingen altså virkelig ringe.
Så retten til at få slettet direkte forkerte oplysninger bør derfor stadig prioriteres, og måske kan det med fordel implementeres her.
Det er i hvert fald en sag, vi har ventet på meget, meget længe.