Kirsten Normann Andersen (SF), 2023-03-22:
Tak for det.
Alle – og jeg mener alle – taler om, at vi skal gøre op med det omfattende bureaukrati i den offentlige sektor.
Et rigtig godt sted at starte er at have lidt mere tillid til, at ingen borgere ønsker at modtage hjælp, som de ikke har behov for.
Ingen har lyst til hjælp til at komme på toilettet, hjælp til at komme i bad, hjælp til at spise eller at få noget at drikke, hjælp til at deltage i børnenes aktiviteter eller skolegang eller hjælp til at passe et job.
Ingen har lyst til at have fremmede hjælpere rendende i huset og få forstyrret familielivet.
Vi vil helst klare os selv.
Derfor var det også utåleligt at følge Torbens kamp for at få den helt nødvendige hjælp, som fulgte med, i takt med at sygdommen als fratog ham flere og flere funktioner.
Absurde afslag måtte forbi Ankestyrelsen, og når hjælpen endelig var aftalt, kunne Torben desværre bare skrive en ny ansøgning om mere hjælp.
For det gik stærkt, alt for stærkt.
Jeg er virkelig glad for det her forslag, og jeg vil også gerne takke Karina Adsbøl for det lange samarbejde om at komme i mål med det her forslag.
Men jeg vil først og fremmest gerne dedikere det her forslag til Torben og til Muskelsvindfonden, som tog teten og foreslog en strakshjælpepakke til borgere med als og andre hurtigt fremadskridende sygdomme.
Forslaget er et vigtigt skridt på vejen til at lette hverdagen for borgere med alvorlige og progredierende sygdomme, og jeg vil gerne takke socialministeren for at tage mange af Muskelsvindfondens bemærkninger til efterretning.
Det er nemlig de borgere, der lever med sygdommen, som ved, hvor skoen trykker.
Men det betyder altså ikke, at vi er i mål.
Vi kan først og fremmest lære en masse af processen, for selv om alle netop er enige om, at vi skal rydde op i bureaukratiet, er forslaget stadig et eksempel på, hvor svært det kan være.
Jeg forstår f.eks. stadig væk ikke, hvordan én samlet visitation kan øge de administrative omkostninger i forhold til de talrige visitationer, som gik forud for det her forslag, inklusive et utal af behandlinger af sager i Ankestyrelsen.
Jeg er også ked af, at der fortsat er et forholdsvis lavt loft over omkostninger til hjælpemidler.
Det gjorde stort indtryk på mig, da Torben fortalte, at han blev ked af det den dag, da familien kunne parkere en stor handicapbil i indkørslen.
For selv om han var glad for, at bilen gav ham mulighed for fortsat at kunne være aktiv på job og med familien, var den også et synligt bevis på, at sygdommen igen havde udviklet sig i den forkerte retning.
Vi ved også, at den teknologiske udvikling heldigvis hele tiden søger at forbedre mulighederne for patienter med handicap på en måde, der gør det lettere at leve et liv på egne betingelser.
Jeg kan vist godt hilse fra Torben og sige, at det bestemt ikke er alle maskiner, der er lige gode.
Jeg ser også frem til de maskiner, som kan styres med hjernen, den dag patienterne måske ikke længere kan bruge øjnene til at styre maskinen, men det er en svær situation for nogle af os at forestille sig, at vi måske er låst inde i vores egen krop.
Det er ikke billige hjælpemidler, men muligheden for kommunikation med omverdenen er og bliver altså en afgørende faktor for, at man stadig kan leve med alvorlig sygdom.
Det er ikke godt, at man ikke kan få hjælp, når man har brug for det, men det er også en kæmpe belastning, når man er afhængig af hjælp.
Derfor giver regelforenkling mening.
Kontrol er rigtig godt, tillid er og bliver bedre og billigere.
Tak for ordet, og tak for, at vi endelig fik forslaget i hus.