Karina Adsbøl (DF), 2020-11-26:
Tak, formand.
I Dansk Folkeparti ønsker vi, at der bliver udarbejdet en model for hurtigere og mere fleksibel hjælp og pleje til als-patienter.
Sygdommen als er hård og hurtigt fremadskridende for dem, der bliver ramt.
Når man er ramt af sygdom, skal man ikke samtidig slås med et system for at få den hjælp, man har behov for.
Der skal være et fleksibelt system, og man skal ikke kæmpe for at få sat sine timer sat op i en BPA-ordning.
Desværre er der talrige eksempler på dette, og jeg vil godt oplæse et citat fra en als-patient, som beskriver situationen, som jeg finder utrolig godt beskrevet
Det rigtige i mine øjne er ikke at kæmpe med at blive hørt eller slås med kommunen om at få lov til at leve et værdigt liv.
Det er heller ikke det rigtige at slide min familie op fysisk og psykisk, fordi de skal varetage det, som burde være en selvfølgelighed fra kommunens side.
Det rigtige er, at jeg skal have lov til at tilbringe min sidste tid sammen med min familie og dem, jeg holder allermest af, og ressourcerne skal bruges på de rigtige steder.
Jeg nægter at finde mig i kommunernes behandling, og jeg vil kæmpe, til jeg ikke kan mere, for at andre ikke skal gå igennem det, som jeg har gjort.
Det er uværdigt og grotesk.
Vi skal som samfund gøre det her bedre.
Et andet eksempel er Sørens kamp.
»Sørens kamp med kommunen har foreløbig varet 4 år«.
Det er overskriften på en artikel fra Muskelsvindfonden.
Det slider hårdt på både fysikken og psyken, når man konstant skal kæmpe med kommunen for at få den hjælp, man har brug for, og når hjælpen så kommer efter en tur omkring Ankestyrelsen, har sygdommen udviklet sig så meget, at hjælpen ikke længere er tilstrækkelig.
Så skal der søges om yderligere hjælp, og det hele begynder forfra.
Sådan har Søren oplevet situationen.
Søren har diagnosen als – en sygdom, der udvikler sig hurtigt og medfører flere og flere lammelser i kroppen.
Søren har ikke selv kræfter til at stå frem, men i håbet om, at det kan forbedre forholdene for andre, har han givet Muskelsvindfonden lov til at fremlægge sin sag.
Ankestyrelsen har givet Søren medhold syv gange.
Hele syv gange har han været nødt til at sende en sag til Ankestyrelsen, fordi kommunen afviste hans ansøgning om hjælp.
Alle syv gange har der ifølge Ankestyrelsen været god grund til at anke.
Det kan vi som samfund simpelt hen ikke være bekendt, og derfor ønsker vi i Dansk Folkeparti at tage udgangspunkt i Muskelsvindfondens og Torbens forslag til løsninger, som er beskrevet i det her forslag til en startpakke.
Dansk Folkeparti foreslår, at reglerne for proces og sagsbehandlingstider ændres.
Ændringerne skal sikre, at patienter med als ikke skal søge om praktisk hjælp, hver gang et nyt behov opstår på grund af en forværring af sygdommen.
Als-patienter skal nemlig hjælpes, når behovet opstår og ikke flere år senere.
Der har været omtalt flere eksempler.
Jeg husker, at jeg læste om Simone.
Simone Hansen fra Haderslev skulle også slås med sin kommune for hvert evigt eneste hjælpemiddel, hun havde behov for, og kommunernes forklaring var i hendes tilfælde, at de ikke er vant til, at borgere får det så skidt så hurtigt.
Det synes jeg at vi fra Folketingets side har en forpligtelse til at rette op på, og så ser jeg frem til den videre behandling af det her forslag.
Og jeg skal hilse fra Nye Borgerlige og sige, at de også støtter forslaget.