Karin Liltorp (ALT), 2025-04-25:
Tak for det, og tak for ordet.
Jeg kan jo tilslutte mig det, de andre ordførere har sagt, og sige, at det ville have været dejligt med en opdeling af lovforslaget, for grundet de tidsbegrænsninger, der er, vil jeg undlade at kommentere på hele lovforslaget og holde mig til den del, som jeg ser som den allervigtigste, og som jeg er svært begejstret for.
Det er den del, der omhandler deling af sundhedsdata.
Jeg tror, at en af de første ordførere, nemlig fru Lea Wermelin, startede med at sige, at lovforslaget kunne lyde helt vildt kedeligt, men det er alt andet end det.
Vi står faktisk i dag med et lovforslag, der potentielt kan være banebrydende for hele sundhedsområdet.
Det er et forslag, der lover at åbne døren til en ny æra, hvor sundhedsdata ikke er gemt væk i skuffer, men faktisk bruges til at tage redde liv, forbedre behandlinger og styrke forebyggelse.
Så hvis vi lige tager os lidt tid til at drømme stort, kan vi med det her lovforslag potentielt skabe personlig medicin, hvor den enkelte får præcis den behandling, som netop deres gener og helbredstilstand kalder på.
Vi kan udvikle avancerede AI-modeller, der hjælper læger med at stille diagnoser hurtigere og mere præcist.
Vi kan samle data fra hele EU og styrke forskningen på tværs af grænser, så vi f.eks. kan finde løsninger på sjældne sygdomme, som et enkelt land aldrig ville kunne finde alene, og vi kan opdage helt nye sammenhæng mellem livsstil og sygdomme.
Så jeg synes, at det her lovforslag som udgangspunkt har et kæmpestort potentiale, og de mange data, der muligvis bliver tilgængelige, er jo guf for de mange forskerhjerner, der findes derude.
Men så er der lige alle men'erne, og dem må vi selvfølgelig ikke glemme.
Flere parter advarer mod, at Ét kontaktpunkt kan blive en bureaukratisk kolos, hvor sagsbehandlingstiderne bliver lange og innovationen bremses.
Vi må derfor ikke lade ambitionen om at samle det hele ét sted kvæle den fleksibilitet, som forskningen har brug for.
Ét kontaktpunkt må aldrig blive en flaskehals, men hvis vi tænker det rigtigt fra starten, har vi faktisk mulighed for at skabe noget kæmpestort.
Men et af de steder i lovforslaget, hvor jeg får lidt nervøse trækninger, er ved følgende sætning: »Ét Kontaktpunkt og den nationale analyseplatform vil blive udviklet i en transitionsorganisation, som får til opgave at udvikle en it-løsning og at etablere en permanent driftsorganisation.«
Vi kan nok alle nævne et it-projekt eller to, der er kørt fuldstændig skævt, og hvor økonomien er overskredet med et betydeligt beløb, så det er jo vigtigt at sikre, at det ikke sker.
Den her bekymring er også blevet delt af andre.
Dansk Erhverv opfordrer ligeledes til, at man, inden man begynder at udvikle sin egen løsning, kigger på, hvad der allerede er i forvejen.
Så er der uklarhederne.
I lovforslaget foreslås det, at det stykke, der omhandler deling af data, ikke finder anvendelse, »hvis videregivelsen påfører den dataansvarlige et merarbejde, der væsentligt overstiger den interesse, den modtagende dataansvarlige har i oplysningerne«.
Jeg må jeg indrømme, at jeg studsede lidt.
Betyder det så, at en uafprøvet forskningsidé kan blive forhindret, fordi Ole allerede har arbejdet over i den her uge og Ida desværre er på ferie?
Nu vil jeg gerne spille ind med Alternativets store ønske.
For i modsætning til Enhedslistens ordfører vil vi faktisk gerne have, at den her adgang til sundhedsdata ikke begrænses.
Vi ville ønske, at så mange som muligt kunne få adgang til de her data, selvfølgelig med respekt for anonymiteten.
Hvis det skal blive en reel succes, skal vi sikre, at alle de kloge hjerner, der sidder derude, faktisk har mulighed for at få adgang til de her data.
Og de data, der kommer til at ligge i det system, er jo nogle, der tilhører os.
De tilhører dig, og de tilhører mig; det er mit blodtryk, det er min vægt, og det er mine blevet blodprøveresultater – potentielt.
Derfor skal de ikke tilhøre hverken det offentlige eller specifikke private virksomheder.
Derfor synes jeg, det vigtigste er, at vi arbejder for, at de bliver tilgængelige for alle, men med fuld respekt for individets ret til privatliv, for data må selvfølgelig aldrig kunne spores tilbage til det enkelte menneske.
Men forestil jer potentialet i, at også den lille hjemmeforsker, den lille organisationen og civilsamfundet kunne få adgang til anonymiserede sundhedsdata og være med til at skabe nye indsigter.
Vi ved simpelt hen ikke, hvor den næste guldgrube ligger begravet.
Så i stedet for at lukke sundhedsdata inde bag mure og i siloer kunne vi åbne op og sikre, at innovation ikke kun kommer fra dem med størst kapital, men også fra dem med størst kreativitet.
Så jeg vil sige, uden at jeg har kommenteret på de andre dele af lovforslaget, at vi som udgangspunkt støtter op om hele lovforslaget, men har et stort håb om, at vi arbejder for, at sundhedsdata bliver tilgængelig for så mange som muligt.
Tak for ordet.