Karin Liltorp (ALT), 2025-11-06:
Tak for det.
Alternativet støtter også intentionen om at skabe et mere sammenhængende og innovativt digitalt sundhedssystem.
Vi ser et kæmpestort potentiale i at anvende sundhedsdata bredt, til gavn for hele samfundet, til forskning, forebyggelse og udvikling af ny viden.
Der er nemlig et enormt potentiale, men jeg vil også fremhæve, at der er en stor risiko for et bureaukratisk helvede, hvis vi ikke gør det rigtigt.
Her i min lille tale vil jeg gerne have fokus på delingen af data, og der tror jeg i virkeligheden, at jeg har en lidt anden vinkel, end jeg ellers har oplevet derude.
For potentialet er jo, at vi får mulighed for at kigge på data samlet fra helt nye vinkler.
Tænk, hvis man lige pludselig kan opdage sammenhængen mellem helbred og livsform, hvilket vil kunne styrke folkesundheden betydeligt, og den gevinst får vi altså kun, hvis vi sikrer, at forskellige faggrupper får adgang og ikke kun sundhedspersonale, sådan som der lige nu lægges op til.
For som jeg ser det, er risikoen, at vi skaber et it-monstersystem, hvor kun de færreste har mulighed for at få adgang til data, og her ser jeg især en fare, hvis vi ikke lærer at skelne mellem personoplysninger, hvor der med meget god grund gælder skærpede regler for adgang og behandling – jeg har ikke lyst til, at alle ude på nettet kan henføre nogen som helst sundhedsdata til mig – og fuldt anonymiserede data, som ikke længere er omfattet af databeskyttelseslovgivningen.
Det svarer f.eks. til, at folk derude, hvis jeg har sagt ja til det, så gerne må vide, at jeg er 53 år, hvad mit blodtryk er osv., hvis det kan være til gavn for nogen som helst, og jeg synes faktisk, det er en kæmpestor udfordring med det her lovforslag at finde ud af at skelne mellem de her forskelliger typer data.
Så selv om vi ser et stort potentiale i det, vil vi jo ikke undlade at sende nogle forslag over, som vi synes kunne forbedre loven endnu mere, f.eks. indførelse af en åben helbredsdatabestemmelse.
Digital Sundhed
Danmark kunne måske forpligtes til at offentliggøre fuldt anonymiserede statistiske sikre datasæt, som kan anvendes frit til forskning, undervisning og analyser.
En sådan bestemmelse vil sikre, at data, der ikke kan henføres til enkeltpersoner, udnyttes til gavn for hele samfundet, samtidig med at borgerens privatliv beskyttes.
Der vil jeg nævne, at flere lande, herunder Finland gennem Findata, allerede har etableret modeller for en sikker deling af anonymiserede sundhedsdata.
En tilsvarende tilgang vil også understøtte implementeringen af EU's kommende European Health Data Space, EHDS, som Danmark skal leve op til.
Jeg tror også, det er noget af det, de gør opmærksom på i flere af høringssvarene, altså at vi skal passe på, at vi ikke gør det så snævert, at vi i virkeligheden ikke får den positive effekt, der reelt kunne komme ud af det, hvis de her data virkelig kom ud at leve.
I den nuværende lovtekst behandles alle data, som jeg ser det, reelt som personoplysninger, hvilket risikerer at begrænse anvendelsen af oplysninger, der i praksis er uden risiko for identifikation.
En tydelig juridisk sondring vil muliggøre en langt mere effektiv og sikker anvendelse af data til forskning og innovation.
Forslaget fra vores side er så også, at vi åbner for tværfaglig og samfundsrelevant forskning, og som jeg allerede har sagt det, bør adgangen til sundhedsdata ikke begrænses til forskningsinstitutioner med et sundhedsfagligt formål.
Mange af de mest samfundsnyttige indsigter opstår i et tværfagligt samarbejde mellem sundhedsforskere, sociologer, miljøforskere, økonomer og teknologer.
Så vi har tænkt os at sende de her glimrende forslag, hvis jeg selv skal sige det, over til ministeriet, og jeg håber på, at der vil blive set på mulighederne for at få åbnet op for tilgangen til de anonymiserede data.
Men som udgangspunkt synes vi, det er et fint lovforslag.
Tak for ordet.