Ellen Trane Nørby (V), 2019-03-12:
Tak, formand.
Tak for forespørgslen.
Det er en sygdom, som desværre belaster mange mennesker.
Det er svært at sætte et helt nøjagtigt antal på, men Sundhedsstyrelsen vurderer, at det gælder mellem 10.000 og 20.000 mennesker.
Patienter beskriver ofte ME som en gennemgribende træthed – en træthed, der påvirker deres funktionsevne og livskvalitet, og som kan være både invaliderende og langvarig.
Kronisk træthed er bl.a. kendetegnet ved, at patienten har klare fysiske symptomer, men at det alligevel nogle gange ikke kan påvises ved blodprøver, røntgenundersøgelser eller andre medicinske test.
Der mangler på nogle områder en faglig enighed på området, og der mangler også en tilstrækkelig kortlægning af årsager og sygdomsmekanismer.
Der er i høj grad et behov for – og der deler jeg fuldstændig ordførerens ønske – en større klarhed på området.
Der bliver forsket i ME, både i udlandet og her i Danmark, bl.a. er der et omfattende dansk forskningsprojekt, der aktuelt er ved at afdække en lang række faktorer i forhold til udviklingen af ME, men vi har behov for hele tiden at orientere os i forhold til den nye viden, der kommer, fordi det også er en forudsætning for, at vi kan organisere vores behandling bedre i morgen end sådan, som vi har formået hidtil.
Men selv om vi endnu mangler meget viden om ME, er der ingen tvivl om, at der er tale om en reel sygdom – en reel sygdom, der skal anerkendes, en reel sygdom, som skal udredes, og som skal behandles.
Det er vigtigt at slå fast, at det ikke er en betingelse for at modtage behandling, at der er stillet bestemte diagnoser, og det er heller ikke en betingelse, at bestemte diagnoser er udelukket.
Og når jeg siger det, er det, fordi der er en diskrepans mellem det antal, der reelt er diagnosticeret, og så det antal, som Sundhedsstyrelsen anslår der er af borgere, som lider af ME.
Patienter med ME skal selvfølgelig mødes med den samme professionalisme og samme relevante tilbud om udredning og behandling i sundhedsvæsenet som alle andre patienter.
Vi må også konstatere, at indsatsen varierer på tværs af landet, og at der nogle steder i høj grad er tale om en mangelfuld indsats.
Mange patienter oplever at blive stigmatiseret, og når de har været igennem et ofte langt udredningsforløb, er der heller ikke altid et relevant tilbud om behandling i den anden ende.
Sundhedsstyrelsen satte med den rapport, der blev udgivet i juni måned 2018, bl.a. fokus på ME, også med anbefalinger til både udredning og behandling, rehabilitering og afstigmatisering af bl.a. ME.
Det er en rapport, som er udarbejdet i samarbejde med repræsentanter fra de forskellige specialer, men også sammen med Danske Regioner, Kommunernes Landsforening og også de relevante patientforeninger, i det her tilfælde ME Foreningen.
En af de centrale anbefalinger, som Sundhedsstyrelsen kom med, var, at alle regioner skal etablere specialiserede tværfaglige centre, som skal udrede og behandle bl.a. patienter med svære tilfælde af ME, og som også skal sikre en koordinering og en samlet indsats for de patienter, der i dag nogle gange oplever, at de bliver sendt fra det ene tilbud hos en specialist til det andet, og hvor man mangler sammenhæng og enighed omkring de tilbud og den behandling, der skal iværksættes.
Patienterne skal på den måde også sikres, at de relevante specialer bliver inddraget i deres udredning og behandling, og centrene skal koordinere den samlede indsats, så patienterne ikke bliver kastebolde i systemet, fra afdeling til afdeling og frem og tilbage, så igen tilbage til egen læge og så igen videre til f.eks. sygehusudredning eller andet.
Der er behov for en samlet koordinering.
Centrene skal yde faglig rådgivning til de øvrige dele af sundhedsvæsenet, men også ud til praksissektoren og også ud til kommunerne.
Det er desuden centralt i de anbefalinger, som Sundhedsstyrelsen kom med, at der skal sikres øget viden om bl.a. ME i alle specialer.
Og nu læste ordføreren ikke forslaget til vedtagelse op – det går jeg ud fra at ordføreren så gør i næste runde – men jeg vil bare tillade mig at glæde mig over, at mange af de elementer også går igen i det fælles forslag til vedtagelse, som ligger til dagens forespørgselsdebat, for det er der i høj grad behov for.