Louise Schack Elholm (V), 2021-04-15:
Tusind tak for behandlingen her i salen.
Jeg er rigtig glad for, at alle sådan set bakker op om intentionen.
Det her startede, da vi havde besøg af Foreningen Fanconi Anæmi Danmark sidste sommer.
Jeg havde aldrig hørt om Fanconi Anæmi-foreningen eller om sygdommen før.
Og det er også en meget sjælden sygdom.
Det gjorde mig opmærksom på den problemstilling, som patienterne oplever, og den forskelsbehandling, som de oplever, fordi det er en sygdom, som folk ikke kender til.
For hvem melder sig ind i en forening, når de ikke ved, at sygdommen eksisterer?
Og det er jo en utrolig relevant problemstilling, for hvorfor skal man straffes, bare fordi ens sygdom er sjælden?
Altså, jeg vil sige, at jeg faktisk blev lidt oprørt; jeg synes faktisk, ikke det er rimeligt.
Og jeg synes egentlig, at vi herinde bør prøve at lave noget lovgivning, som er rimelig.
Derfor prøvede jeg at tage problemstillingen op.
Jeg stillede nogle spørgsmål til ministeren, og ministeren sagde, at det ville han arbejde på.
Og så skete der bare ikke rigtig noget.
Jeg ventede, og jeg ventede, og jeg blev utålmodig.
Og så tænkte jeg: Jeg vil simpelt hen have, at det her skal ske.
Og det er derfor, at jeg har fremsat beslutningsforslaget.
Nogle gange er man nødt til at lægge et yderligere pres på systemet, for at det kan lykkes.
Og det er sådan set det, der er baggrunden.
For jeg synes ikke, det er rimeligt, at foreninger for de her sjældne diagnoser ikke bliver anerkendt som almenvelgørende foreninger.
For selvfølgelig skal de patienter have den samme behandling.
De har brug for, at nogle vil støtte dem, vil være med til at donere til forskningen, sådan at man kan blive klogere på deres sygdomme.
Den behandling skal de også have, og det er derfor, at jeg har fremsat beslutningsforslaget.
I selve forslagsteksten er der ikke anført nogen begrænsning på, hvordan man skal forstå det; der står bare, at vi skal lave en undtagelse for sygdomme med lav prævalens.
Og så står der i bemærkningerne, at der kan dispenseres fra betingelsen om 300 kontingentbetalende medlemmer.
Jeg er blevet opmærksom på – efter jeg har fremsat forslaget – at det jo ikke er den eneste udfordring, som patienter med de sjældne diagnoser har med de her regler.
Der er fire regler, og der er tre af reglerne, der giver dem udfordringer.
Det drejer sig dels om det her med de 300 medlemmer, dels om, hvor mange bidragsgivere der er, dels om deres årlige bruttoindtægt.
Og jeg mener sådan set, at vi skal dispensere for alle tre ting og finde en løsning på det, fordi foreningerne repræsenterer patienter, der lider af sygdomme med lav prævalens – altså en lav forekomst.
Og det er det, jeg bare håber at vi kan finde fælles fodslag om her i Folketingssalen.
Jeg tror på, vi kan løse det her sammen, og jeg synes, det er smukt, at det kan lade sig gøre.
Og så håber jeg på, at de andre partier også vil støtte de ændringsforslag, vi kan lave, og kan se sig selv i det her.
For mig er det ikke vigtigt, om forslaget bliver fremsat i år eller til næste år, men det vigtigt, at det bliver gjort, og det er vigtigt, at det ikke bare bliver syltet en gang til.
Og det er derfor, at vi skal have det vedtaget.
Tak for opbakningen.