Jane Heitmann (V), 2019-03-12:
Tak, formand.
Fremtiden er nu, vi skal forlæns ind i den, og i Venstre hilser vi fremtiden velkommen.
Ved at bruge data kan vi forudse mønstre, opdage nye sygdomme, forebygge, sætte ind tidligere og målrette behandling, og vi kan ruste patienterne til en bedre behandling.
Fagre nye verden er blevet hverdag: nye muligheder, nye forpligtelser, nye risici for misbrug af danskernes værdifulde data.
For det er og bliver en balancegang mellem på den ene side at sikre integritet og stram styring af adgang til personfølsomme data og på den anden side at lukke op for posen, så vi også i morgen har mulighed for at drive forskning og udvikling til glæde for patienterne.
Lovforslaget, vi behandler i dag, adresserer den svære balancegang, som det er at sørge for, at personoplysninger opbevares og anvendes forsvarligt og med respekt for den enkeltes privatliv, og samtidig give mulighed for, at forskere kan anvende de datamæssige værktøjer, der kan bidrage til at sikre fremtidens borgere bedre forebyggelse og fremtidens patienter endnu bedre og mere målrettet behandling.
De fleste er villige til at dele deres data til fællesskabets bedste, og det er en værdifuld gave at give til fællesskabet at dele egne data.
Kodeordene er tryghed, tillid og opbakning.
Vi må ikke sætte den folkelige opbakning over styr, og derfor er lovforslaget i dag et vigtigt lovforslag.
Vores brug af data handler i høj grad om etik, og derfor er de videnskabsetiske vurderinger et vigtigt instrument, når adgangen til data skal vurderes.
Forskning ved brug af danskernes sundhedsdata skal være til fællesskabets bedste, men det må ikke blive et bureaukratisk monster for forskerne at få adgang.
Med lovforslaget reduceres antallet af institutioner, som forskerne skal rette henvendelse til, når de ønsker adgang til patientjournaloplysninger.
Såfremt et forskningsprojekt ikke er omfattet af komitéloven, er det fortsat Styrelsen for Patientsikkerhed, der skal godkende videregivelsen af information.
Uanset om man er forsker, patient eller bare står i køen i supermarkedet for at købe en liter mælk, ja, så er ventetid en sand dræber.
Hurtig adgang til data er i vores globaliserede verden et konkurrenceparameter.
Derfor giver det god mening at sætte et loft på 35 dage over, hvor lang tid sagsbehandlingen må tage, når en forsker ansøger om adgang til patientjournaloplysninger.
I dag er der ingen tidsfrist reguleret ved lov, og formålet med at introducere en nu er selvfølgelig at bidrage til en hurtigere og mere smidig sagsbehandling.
Sidst, men ikke mindst, forbedres rammerne for den kliniknære forskning med lovforslaget her.
Ledelsen på et givent behandlingssted eller den dataansvarlige myndighed for de respektive patientjournaloplysninger kan give tilladelse til, at personer, der er ansat i sundhedsvæsenet, kan indhente data til brug ved konkret forskning, såfremt der er givet en tilladelse efter komitéloven eller sekretariatet for en regional videnskabsetisk komité har sagt god for videregivelsen af oplysningerne.
Lovforslaget er en konsekvens af regeringens udspil, »Sundhed i fremtiden – Ansvarlig brug af data til gavn for patienten«, fra juni sidste år.
På baggrund af dataudspillet indgik alle Folketingets partier i juni 2018 en aftale om bedre brug af data, og det er et stærkt fælles udgangspunkt, som bygger videre på de syv principper for moderne og sikker brug af sundhedsdata, som vi blev enige om tilbage i februar 2017.
Der må ikke være tvivl om, at data skal følge patienten, så uanset om man er patient hos en alment praktiserende læge eller på et sygehus, følger data med.
Der må heller ikke være tvivl om, at man i sundhedsvæsenet passer på personlige data i sikre miljøer.
Venstre kan støtte lovforslaget som fremsat, og jeg skal hilse fra Det Konservative Folkeparti og sige, at man også støtter lovforslaget.