Kirsten Normann Andersen (SF), 2020-10-23:
Lovforslaget, som vi skal behandle her, indeholder som allerede nævnt flere elementer.
Det indeholder bl.a. et forslag om et digitalt sundhedskort.
Den del af forslaget bakker SF op om, dog med en præcisering af, at det skal være frivilligt, og at der stadig væk skal være adgang til det fysiske kort.
Og for god ordens skyld skal digitale sundhedskort ikke aktiveres med fingeraftryk eller lignende.
Det giver også fin mening med formålsbestemmelserne for Statens Serum Institut og med påmindelser til begge forældre om tid til vacciner og den slags.
Derfor går jeg direkte til noget af det, som jeg til gengæld har en del spørgsmål til.
Jeg mener, at der er brug for at arbejde videre med forslagene om autoriserede sundhedspersoners adgang til at indhente genetiske oplysninger, der opbevares i Nationalt Genom Center.
Jeg er som udgangspunkt bekymret over, at man udvider adgangen til det nationale genomcenter.
Da man lavede centeret var det jo netop med henblik på en skarp indhegning på grund af diverse etiske overvejelser, og som DSAM skriver, går den udvidelse mod finalitéprincippet.
Derudover kan man frabede sig videregivelse af oplysninger, som jeg forstår det, hvilket understreger det kritiske, som både DSAM og Forbrugerrådet Tænk skriver.
Der virker, jævnfør høringssvarene, til at være uenighed, i forhold til om pseudonymiseringen enten forhindrer formålet eller ikke giver god nok databeskyttelse.
Hvis formålet er databeskyttelse, er jeg betænkelig ved, om pseudonymiseringen er god nok.
Ud over alt det ovennævnte er jeg bekymret over at lave en bemyndigelsesbestemmelse, hvor ministeren selv sidder og giver adgang.
Hvis der skal gives adgang, bør Folketinget vel tage stilling fra gang til gang.
I forhold til videregivelse af lægemiddeloplysninger til forsknings- og statistikformål er der, som DSAM og Lægeforeningen også skriver, en relevant bekymring i forhold til databeskyttelse og sikkerhed, og jeg kan godt være bekymret for, om pseudonymiseringen er tilstrækkelig.
Begge udtrykker også bekymring i forhold til manglende gennemsigtighed – både i forhold til forskningsprojekter , og hvorvidt data tilgår udlandet.
Derudover er jeg igen enig med DSAM om, at man som borger burde have mulighed for at fravælge eller endnu bedre tilvælge muligheden for videregivelse af data, allerhelst skal man kunne vælge, hvad man vil videregive data til.
Derfor mener jeg faktisk også, at det her lovforslag giver anledning til, at nogle af de her forbehold skal drøftes i udvalget.
Det er, som tidligere ordførere også allerede har nævnt, forhold, som vi har drøftet ganske mange gange og meget, meget indgående, i forbindelse med at vi oprettede det nationale genomcenter.
Jeg var selv med til at argumentere for, at det nationale genomcenter netop skulle sikre, at vi i fremtiden havde en væsentlig mere sikker databehandling af patienters dna i forhold til det, som regionerne hidtil har formået, hvor de har haft hver deres system, og det synes jeg stadig væk er et godt argument for det nationale genomcenter.
Men så meget desto mere skal vi selvfølgelig også holde fast i, at det nationale genomcenter så faktisk kan det, som vi efterspurgte, og som vi besluttede, da vi nedsatte det nationale genomcenter.
Så jeg ser frem til den videre drøftelse i udvalget.