Maria Durhuus (S), 2023-10-26:
Tak for ordet.
Jeg vil forkorte titlen lidt til, at lovforslaget handler om smidigere rammer for sundhedsforskning og om mere information og selvbestemmelse til patienter og forsøgspersoner.
Som navnet antyder, handler det netop om, at vi skal forbedre vilkårene for sundhedsforskning i Danmark, for sundhedsforskning er helt afgørende, hvis vi i fremtiden skal blive endnu bedre til f.eks. at bekæmpe sygdomme.
Vi har i Danmark gode sundhedsdata, som selvfølgelig skal bruges til at udvikle nye behandlingsformer og ny viden, samtidig med at vi styrker patienter og forsøgsdeltageres information og selvbestemmelsesret i forbindelse med sundhedsforskning – særlig her, hvor der indgår biologisk materiale og genetiske oplysninger i sundhedsforskningen.
For Socialdemokratiet er der ingen modsætning mellem at have gode rammer for sundhedsforskning og at skabe mest mulig information til selvbestemmelse til deltagerne, tværtimod, for vi skal have folk til at deltage og lade dem behandle nogle af de mest følsomme oplysninger, vi har selv, nemlig vores sundhedsoplysninger.
Mere gennemsigtighed og selvbestemmelse er nøglen til at sikre den tillid, der skal til, for at danskerne også i fremtiden vil stille deres sundhedsdata til rådighed for sundhedsforskningen.
Med dagens lovforslag gennemføres der otte nye konkrete tiltag, som giver bedre rammer for forskning og bedre information til deltagerne.
Tiden rækker ikke til en udførlig gennemgang af alle forslagene.
Flere af dem stammer fra sundhedsaftalen i maj sidste år, hvor der netop var bred enighed i Folketinget om at styrke rammerne for sundhedsforskning samt styrke patienters og forsøgsdeltageres information og selvbestemmelsesret.
Det drejer sig om de dele, der vedrører anvendelse af realtidsdata til forskning, så der gives adgang til at forske i data, som genereres og indsamles, efter at et forskningsprojekt er sat i gang; om hypotesegenererende forskningsprojekter, hvor der oplistes betingelser for komitéens bedømmelse af eksplorative studier i omfattende datamængder med sigte på at generere nye hypoteser; om mere information og selvbestemmelse til forskningsdeltagerne i forbindelse med biobanksforskning, herunder også hvilke muligheder forskningsdeltagerne har for at fravælge at deltage i projektet; endelig om mere information og selvbestemmelse i forbindelse med genomforskning, herunder igen spørgsmålet om, hvilke muligheder forskningsdeltagerne har for at fravælge at deltage i projektet.
Derudover er der yderligere fire tiltag: forenkling af rammerne for lavrisikostudier, som er studier, der tager sigte på at indhente viden om den mest virksomme behandling af allerede ibrugtagne standardbehandlinger; en ny anmeldelsesdatabase, hvor der kan søges i anmeldte og godkendte projekter, og hvor oplysningerne kan videregives fra databasen til platformen; et nationalt forsøgsoverblik, så borgere og sundhedspersoner kan finde dem, og transparens om økonomiske interesser i forskning vedrørende kunstig intelligens, som vedrører projekter, der anvender sensitive bioinformatiske billeddiagnostiske data fra patientjournaler; endelig at sikre en klar hjemmel til, at Sundhedsdatastyrelsen kan varetage overvågnings- og analyseopgaver med bl.a. det formål at sikre sammenhængende data og fremme informationssikkerheden i sundhedssektoren.
Alt i alt er det otte gode og fornuftige tiltag, som vi i Socialdemokratiet tror vil styrke både vilkårene for sundhedsforskning, som er essentielt for et sundhedsvæsen og den konstante udvikling af viden og behandlingsmuligheder, men også styrke den offentlige tillid til sundhedsforskning.
Socialdemokratiet kan derfor støtte lovforslaget.
Tak for ordet.