Louise Brown (LA), 2025-04-25:
Tak for det.
Jeg skal se, om jeg kan nå igennem min roman her.
Liberal Alliance bakker op om delen om demens, der udspringer af SSA-aftalen, som vi selv har været med til at indgå.
Den står vi naturligvis ved.
Vi vil gerne styrke hjælpen til de mennesker, der lever med demens, og deres pårørende.
Det er helt rimeligt og rigtigt.
Men når det er sagt, ændrer det altså ikke på, at det her forslag ellers er et lidt uheldigt miskmask, hvor man har valgt at blande en fornuftig aftale ind i noget helt andet, som i vores øjne rummer problemer.
Det gør, at vi ikke kan stemme for dele af lovforslaget uden at skulle godkende resten.
Det er take it or leave it, undskyld, det er tag det, eller lad det være, og det er ærlig talt ikke rimeligt.
Så derfor vil jeg gerne opfordre ministeren til at overveje en deling af lovforslaget.
Det giver faktisk rigtig god mening at samle al sundhedsdata ét sted.
Vi har jo selv formuleret noget lignende i vores sundhedsudspil fra efteråret 2024, »Alle skal med på A-holdet«.
Men måden, det er skruet sammen på her, giver grund til bekymring.
Der, hvor vi for alvor kan skille os ud, er, hvis vi gør det nemmere for forskere at koble sundhedsdata med den data, der i forvejen ligger hos Danmarks Statistik.
Hvis vi gør det, har Danmark unikke konkurrencefordele på dataområdet.
Og det gode ved Danmarks Statistik og Datavinduet er, at det fungerer uafhængigt, og at de allerede har kompetencerne.
Det fremgår ingen steder af lovforslaget, at Ét Kontaktpunkt skal indeholde økonomidata, f.eks. oplysninger om, hvad behandlinger og indsatser koster.
Uden koblingen mellem kvalitet og økonomi kan vi ikke sige noget om effektivitet.
Den data findes også allerede, f.eks. i DRG-systemet og gennem årsregistreringer i Danmarks Statistik.
Så igen vil jeg sige: Hvorfor ikke bruge dem?
Tidligere topembedsmænd, der har arbejdet med netop det her felt, påpeger også, at hvis vi skal kunne konkurrere med udlandet, og hvis vi skal forsøge at genvinde vores plads i førersædet, når det kommer til brugen af sundhedsdata, så vil det give mening at koble den sundhedsdata, vi har, med al anden data, nemlig den, der allerede bliver indsamlet via Danmarks Statistik.
På den måde vil forskere også kun skulle henvende sig hos én instans fremover, når de ønsker at gøre brug af data til forskning.
Vi har i den forbindelse oversendt nogle spørgsmål til ministeren, som vi endnu ikke har fået svar på, hvilket er helt fair, men vi glæder os til at høre mere, bl.a. om, hvad det her kommer til at koste, hvor mange der skal ansættes, hvor det hele skal forankres, og hvordan det skal styres.
Og når det af bemærkningerne fremgår, at det her er første pakke af tiltag i forbindelse med sundhedsdata, er det jo også værd at spørge, hvad der så gemmer sig i de næste pakker.
Men alt det her er bare én af vores bekymringer.
Ministeren får med det her lovforslag vidtgående kompetencer til at bestemme, hvilke registre og databaser der skal indgå, definere, hvad der skal anses som relevant data, og i sidste ende hvad der kan forskes i.
Og det er altså ikke, fordi jeg ikke har tillid til ministeren og hendes dømmekraft som sådan, men jeg mener helt generelt, at vi er ude på et skråplan, når vi begynder at give ministre flere og flere bemyndigelser til egenhændigt at fastsætte grænser og retningslinjer m.m.
Det bliver vi nødt til at få sat en stopper for, for det er en uskik.
Lige nu går det måske meget godt, men vi har jo for nylig set, at vanvittige mennesker pludselig kan sidde ved magten, og det handler altså ikke om vores siddende ministre, men mere om princippet i det her med at bemyndige.
Desuden strider lige præcis det her imod en EU-forordning om statistisk uafhængighed og forskning.
Der står i artikel 2, og jeg citerer: »Statistikker skal udvikles, udarbejdes og formidles på et uafhængigt grundlag, særligt i forbindelse med fastlæggelsen af, hvilke teknikker, definitioner, metodologier og kilder, der skal anvendes, samt af tidspunkterne for alle former for formidling, uden at der modtages instrukser fra politisk hold, interessegrupper, nationale myndigheder eller fællesskabsmyndigheder.«
Det håber jeg at man er opmærksom på.
Vi vil alle sammen gerne have bedre brug af sundhedsdata, men det skal være gennemsigtigt, uafhængigt, effektivt og forankret i det, vi allerede har, ikke i endnu en ny bureaukratisk konstruktion uden et klart formål og budget.
Vi har prøvet det før – STARS-initiativet, sundhedsdataprogrammet, Datalandkortet på SDU, »Sundhed i fremtiden« og Nationalt partnerskab for sundhedsdata.
Fælles for dem er, at der er store ambitioner og store investeringer, men ikke rigtig nogen dokumenterbare resultater.
Og nu risikerer vi så at gentage historien en gang til, denne gang med magten koncentreret ét sted.
Som nævnt har vi fremsendt spørgsmål til ministeren, 13 konkrete spørgsmål, som vi glæder os til at få svar på.
Men det ændrer ikke ved, at vi lige nu står med et forslag, som vi ikke kan støtte i sin helhed, uanset hvor gerne vi end ville stemme for demensdelen.
Så vi opfordrer regeringen til at kigge på at dele lovforslaget op en gang til, og så er vi villige til at tage den nødvendige debat om det, vi er skeptiske over for.
Tak for ordet.