Sophie Løhde (V), 2025-04-25:
Tak for det, formand, og velkommen til friske kræfter i formandsstolen.
Tak til ordførerne for bemærkningerne til lovforslaget.
Vi står i en tid, hvor sundhedsdata ikke bare er tekniske oplysninger i en database.
De har potentiale til at blive en af de stærkeste drivkræfter for at forbedre vores sundhedsvæsen og skabe banebrydende innovation, som kan være med til at redde liv.
Danmark har efter min og manges opfattelse nogle af verdens bedste sundhedsdata.
De dækker hele befolkningen, de er detaljerede, de er kvalitetssikret, og de går historisk langt tilbage, hvis det er, vi sammenligner os med andre lande.
Men vi kan også se, at i alt for stort omfang bliver vores sundhedsdata ikke brugt optimalt til det, som jeg tror langt de fleste danskere rent faktisk ville forvente, nemlig til at forbedre vores sundhedsvæsen, den behandling, der tilbydes, og i sidste ende vores sundhed.
Danskerne har med rette en forventning til, at de erfaringer, der høstes af en patients sygdomsforløb, også bliver brugt til at forbedre behandlingsforløbet for den næste patient.
Med det her lovforslag vælger vi jo nu at sige, at vi vil en ny retning mod et sundhedsvæsen, hvor data bliver brugt klogt og ansvarligt til gavn for patienter, til gavn for samfundet og i respekt for borgernes tillid og individets rettigheder.
Først og fremmest indfører vi det, vi kalder for Ét Kontaktpunkt for sekundær anvendelse af sundhedsdata.
Det handler jo grundlæggende om, at vi gerne vil lette de bureaukratiske byrder, at vi styrker forskningen og sikrer, at vi som samfund kan omsætte data til handling, som i sidste ende kommer patienterne til gavn.
Det kontaktpunkt er et redskab til koordinering, til transparens og til effektiv adgang, uanset om man er forsker, myndighed eller privat aktør.
Kontaktpunktet vil fungere på fagligt uafhængigt grundlag og under fuld overholdelse af gældende databeskyttelsesretlige regler.
Kontaktpunktet er dermed en adgangsmæssig og koordinerende funktion.
Kontaktpunktet er ikke en ny dataansvarlig i databeskyttelsesretlig forstand.
Dataansvaret forbliver derved også hos de relevante myndigheder, og alle afgørelser omkring adgang til data skal ske på baggrund af klare saglige kriterier som i dag.
Ét Kontaktpunkt og den nationale analyseplatform kommer til at indgå i det kommende fællesoffentlige Digital Sundhed Danmark, en uafhængig myndighed.
Så vil jeg gerne understrege, hvad flere ordførere også har været inde på, at borgernes tillid jo selvsagt er helt afgørende, og datasikkerhed, fortrolighed og dataminimering bliver ved med at være indbyggede principper i forskningsadgangen til de danske sundhedsdata.
Vores danske stærke Videnskabsetiske Komité, som sikrer den forskningsmæssige standard og sikkerheden for patienter og forsøgspersoner, vil som hidtil skulle udfylde denne vigtige rolle i godkendelsen af forskningsprojekter.
Samtidig vil der i projektet blive udviklet en it-løsning, som skal give borgerne indsigt i, hvilke forskningsprojekter ens egne sundhedsdata indgår i.
Som Folketingets Finansudvalg også er blevet orienteret om, medfinansierer Novo Nordisk Fonden udviklingen af det nye kontaktpunkt og den komplekse digitale understøttelse, som det kræver.
Vi er i regeringen glade for det samarbejde med fonden, men det er også vigtigt at sige, at udviklingen af kontaktpunktet sker på det offentliges præmisser.
Det er og bliver offentligt forankret og i sidste ende et politisk ansvar.