Peder Hvelplund (EL), 2019-03-12:
Tak for det, formand.
Allerførst vil jeg rette en stor tak til Dansk Folkeparti for at rejse den her forespørgsel.
Det er et meget væsentligt emne, og jeg ved, at vi alle sammen har modtaget adskillige henvendelser fra borgere, der understreger, at det handler om nogle helt grundlæggende livsvilkår for en stor gruppe af mennesker her i Danmark.
10.000-20.000, anslår man, rammes af den neurologiske lidelse ME-træthedssyndrom.
Borgere, der tidligere har haft et liv uden komplikationer, oplever nu symptomer som udmattelse, smerter, migræne, hukommelses- og koncentrationsbesvær, besvimelser, søvnbesvær, mave-tarmproblemer samt et massivt angreb på både immunsystem, hormonsystem og nervesystem.
Det lyder voldsomt, og det er det også for mange af de borgere her.
Og netop derfor kategoriseres ME af førende fagfolk som en multisystemisk sygdom.
I 80 pct. af tilfældene er en alvorlig infektion den udløsende faktor.
ME er kronisk, og der findes endnu ikke nogen kurativ behandling.
Når de her patienter bliver mødt af et sundhedssystem, der ikke sidder inde med de nødvendige redskaber til at stoppe sygdomsudviklingen og stabilisere patienternes funktionsevne, så mister hovedparten – eller i hvert fald mange af dem – job og venner; de mister kort sagt livet og troen på en fremtidig tålelig tilværelse.
Ofte bliver de afvist af læger og afdelinger på grund af manglende viden og ønsket om ikke at tage ansvar for den slags patienter.
Diagnosticeringstiden kan ligge på op til 8 år eller mere.
Jeg vil nu citere fra en af de henvendelser, vi har fået, fordi jeg synes, at den rammer problematikken meget godt ind.
Det er en kvinde på 40 år, der skriver: Jeg savner mine venner, jeg savner at rejse, at jeg ikke altid må sige nej til sociale ting, og når jeg siger ja, så at skulle forberede folk på, at jeg måske får brug for støtte til at gå eller en til at køre mig hjem, og at jeg må sidde ned, mens alle andre rejser sig, når bruden kommer ind til et bryllup.
Men ikke nok med at man skal kæmpe med at være syg og kæmpe med kommunerne, så skal man også kæmpe med fordomme, da vi bor i et land, hvor man bliver anset for at være doven, umotiveret eller bare deprimeret, når man må tilbringe størstedelen af sit liv i sengen eller på sofaen.
Jeg har sjovt nok aldrig hørt nogen sige til en cancer- eller sclerosepatient, at de bare skulle tage sig sammen.
Vi har ikke bedt om den her sygdom.
Jeg havde planer om en karriere og var i gang med et drømmestudie på universitetet – og måske familie og børn.
Men hvordan skulle jeg kunne passe et barn, når jeg har dage, hvor jeg ikke engang kan vaske mit eget hår eller har kræfter til at spise, eller når jeg har så meget tågehjerne, at jeg tager medicin tre gange, fordi jeg ikke kan huske, om jeg har taget den, eller når jeg ikke kan finde ud af at tænde komfuret, fordi jeg har glemt, hvordan man gør.
Det er et citat fra en patient, som lider af ME.
ME bliver i dag i Danmark betragtet som en såkaldt funktionel lidelse sammen med adskillige andre sygdomme, som ikke har andet tilfælles, end at vi ikke ved, hvordan man kurerer dem.
Man tilbyder patienterne kognitiv terapi og gradueret fysisk træning over en kam.
ME-patienter oplever ikke nogen positive effekter af disse tilbud på deres fysiske tilstand, og manges tilstand forværres endda markant.
Så man kan stille spørgsmålet, om der ikke er noget andet, vi kan gøre for disse patienter, som virker bedre, især nu, hvor lande som Holland, Skotland, England og USA i deres parlament og sundhedsstyrelse har besluttet at gå væk fra disse behandlingstilbud.
Behandlingstilbuddene i Danmark adskiller sig også fra, hvad vi kender fra f.eks. Norge og Sverige, hvor sygdommen er anerkendt med selvstændige diagnosekriterier og behandlingsvejledninger, som den neurologiske lidelse ME ifølge WHO er.
Det betyder, at der er selvstændige behandlingscentre med specialiserede ME-tilbud.
ME Foreningen har selv opstillet tre ønsker til den fremtidige behandling:
Først og fremmest ønsker man anerkendelse af ME efter WHO's diagnosekriterier G93.3.
I Enhedslisten finder vi, at det er et meget rimeligt krav.
Når diagnosen er anerkendt, og der findes gode erfaringer fra de tilbud, man officielt har i Norge og Sverige og flere andre lande, vi normalt sammenligner os med, finder vi det helt naturligt at anerkende diagnosen.
Det er urimeligt, at borgere, der lider under de svære symptomer, skal udsættes for stigmatisering og f.eks. ikke kan smertedækkes, fordi diagnosen ikke anerkendes.
Dernæst ønsker man et stop for, hvad man betragter som en fejlbehandling af ME-patienter.
Igen er der klare erfaringer fra udlandet, der viser, at der kan opnås betragteligt bedre resultater med mere specialiseret og målrettet ME-behandling.
Kognitiv behandling kan være et godt redskab til at mestre tabet af funktionsevne, men det skal ikke være det første tilbud, når både korrekt diagnose og relevant udredning ikke er på plads.
Endelig ønsker man en revurdering af behandlingstilbuddene, så man kan drage nytte af erfaringerne fra bl.a. Sverige med mere specialiserede tilbud.
Det vil være yderst hensigtsmæssigt at indhente erfaringerne fra de lande, hvor der er oprettet specialiserede somatiske tilbud, og drage nytte af dem med et ME-målrettet behandlingstilbud og opdaterede diagnoseretningslinjer, som danske ME-patienter nu står helt uden.
Her tænker jeg især på de mest smerteplagede og sengeliggende patienter, der overlades til sig selv uden hjælp fra kommune og læger.
Det både kan og skal vi gøre bedre.
Derfor er det meget rimelige krav, som ME Foreningen her rejser, og som vi fortsat vil bakke op om i Enhedslisten.
Dem kan vi også arbejde videre med fra den platform som det forslag til vedtagelse, der ligger, er.
Og så skulle jeg hilse fra Alternativet og sige, at de også bakker op om de betragtninger, jeg her har gjort rede for.
Tak for ordet.