Astrid Krag (S), 2020-11-26:
Beslutningsforslaget her pålægger regeringen at udarbejde en model for hurtigere og mere fleksibel praktisk hjælp og pleje til mennesker med på als.
Lad mig starte med at slå fast, at intentionen bag forslaget er rigtig god, for der er behov for hurtig og fleksibel praktisk hjælp og pleje til mennesker med hurtigt fremadskridende sygdomme som f.eks. als.
Hvis man får konstateret als, står man pludselig fra den ene dag til den anden i den ulykkelige situation, at man er blevet ramt af en hastigt fremadskridende sygdom, som vender op og ned på hverdagen, og som hurtigt forværrer livsvilkårene, både for den sygdomsramte selv og for familien.
Med en hastigt fremadskridende sygdom som als bliver man hurtigt afhængig af f.eks. hjælpemidler og andres hjælp, og det i sig selv vil jo for mange være en uvant og uønsket situation.
Vi taler her om mennesker, der fra den ene dag til den anden kan opleve at miste deres gangfunktion eller miste kraften i hænderne.
Pludselig kan de ikke længere selv løfte en gaffel til munden eller sørge for personlig pleje, som de ellers har gjort i hele deres liv.
Vi har hørt om tilfælde med sagsbehandlingstider på op til et år.
Og selv om det alt andet lige er enkeltstående sager, kan behovet hos den gruppe af mennesker i den tid, det tager at behandle sagen – også hvis det er kortere tid – jo nå at ændre sig mange gange.
Og er kommunens sagsbehandling ikke hurtig nok, vil hjælpen jo så allerede være utilstrækkelig og uaktuel, når den kommer.
Hvad er f.eks. en rollator værd, når et menneske i mellemtiden pludselig har mistet gangfunktionen og har brug for en kørestol i stedet?
Med udsigt til et liv med funktionstab og markant ændrede livsvilkår forstår jeg godt, at håbløsheden og frustrationen melder sig.
I den situation er det altafgørende, at man straks, med det samme, bliver grebet af fællesskabet og får den nødvendige hjælp.
Tiden med sygdommen skal ikke også bruges på bekymringer og utryghed.
I de år, mennesker med fremadskridende sygdomme som als har tilbage at leve i, skal de ikke kan stå alene med deres sygdom eller med et udækket behov for hjælp, nej, her skal samfundet træde til med hurtig og effektiv hjælp, som kan tilpasses det, som det enkelte menneske og dennes familie har brug for.
Med den rette hjælp og støtte kan man opnå øget livskvalitet i den sidste, svære tid og måske endda udstrække den periode, hvor man stadig kan fastholde sit job og leve et aktivt liv.
Det skal ikke være en kamp at få hjælp.
Selv om regeringen forstår og er enig i intentionen bag beslutningsforslaget, kan vi alligevel ikke støtte det, og det er altså ikke udtryk for, at vi er ligeglade med mennesker med als, tværtimod, men forslagets målgruppe er for snæver og vil hjælpe for få mennesker.
For det er ikke kun mennesker med als, som oplever hurtige og uventede funktionstab, der gør, at deres behov for hjælp og støtte ændrer sig fra den ene dag til den anden.
Det gælder for alle mennesker, der bliver ramt af hastigt fremadskridende sygdomme som f.eks. Huntingtons sygdom og Spielmeyer-Vogts sygdom.
Huntingtons sygdom og Spielmeyer-Vogts sygdom er begge arvelige fremadskridende sygdomme, som angriber centralnervesystemet og gradvis svækker motorikken og ændrer personligheden og intellektet hos den pågældende.
Følgerne kan være meget voldsomme, f.eks. demens for mennesker med Huntingtons sygdom eller epilepsi og mental retardering for mennesker med Spielmeyer-Vogts sygdom.
Mennesker, der rammes af disse meget alvorlige sygdomme, har derfor ligesom alspatienter behov for hurtigere og mere fleksibel hjælp fra kommunen, når deres sygdom udvikler sig og deres livsvilkår hastigt forværres.
Derfor vil regeringen afdække målgruppens omfang og på den baggrund foreslå en konkret model, der giver hurtigere og mere fleksibel hjælp til mennesker med et hastigt fremadskridende sygdomme.
Vi vil se på, om vi kan skrue en model sammen, der kan sætte rammerne for en hurtigere sagsbehandling i kommunerne.
Jeg tror, det er noget af det, der gør allermest indtryk på os alle sammen, når vi hører om de her forfærdelige skæbner; om folk, der bliver ramt så hårdt i livet med så hårdt et slag, det er for den enkelte og for familie og pårørende, når man får en alvorlig hastigt fremadskridende sygdom, og hvor vi så også hører om deres frustrationer i kampen mod systemet.
Jeg tror til gengæld, at jeg som minister skal lade være med at blande mig alt for meget i, hvordan I udvalgsbehandler beslutningsforslaget her.
Jeg tænker, at normalt vil udvalget jo lave en fælles beretning, hvis man er enige om, at det er noget, vi kan samles om, altså at få lavet en bredere model.
Og det ville jeg jo bare synes var glædeligt.