Marie Bjerre (V), 2020-11-26:
Tak for ordet, formand.
Amyotrofisk lateral sklerose, als, er skrækkeligt at udtale, men endnu mere skrækkeligt at blive ramt af, især fordi sygdommen als udvikler sig gradvist, af og til uforudsigeligt og ganske ofte hurtigt.
Selv om sygdommen kun – i citationstegn – rammer omkring 400 mennesker hvert år, er den
bestemt ikke til at spøge med.
Som de fleste her i salen vil vide, er det nemlig ekstremt ulykkeligt at blive ramt af als.
Pludselig kan man ikke gøre det, man kunne før, fordi man lider af muskelsvind, muskelspændinger og muskelsmerter.
Kroppen og nervesystemet makker simpelt hen ikke ret længere.
Og det sidste er jo ikke helt uvæsentligt.
For er vi gode nok til at hjælpe dem, der bliver ramt af als?
Giver vi dem i dag den hjælp, de har behov for, og når behovet opstår?
Det kunne noget måske godt tyde på at vi ikke gør, og derfor er jeg også glad for, at Dansk Folkeparti har fremsat det her beslutningsforslag, B 41, som altså lægger op til, at regeringen udarbejder en model, som gør hjælpen til als-patienter hurtigere og mere fleksibel.
Det nytter naturligvis ikke, at fantasiløs forvaltning og sløv sagsbehandling forhindrer, at als-patienter får den hjælp, de har brug for, om det så drejer sig om at få den nødvendige mobile lift eller flere plejetimer, f.eks. i takt med at sygdommen forværres.
Af de grunde hilser Venstre Dansk Folkepartis beslutningsforslag velkommen, og af samme grund har Venstre, allerede dengang vi var i regering, haft blikket rettet mod als.
Da vi var i regering, afsatte vi således en pulje, der skulle forbedre hjælpen til als-patienter, og med den netop indgåede SSA-reserve har vi været med til at fortsætte det gode initiativ.
Men selv om Venstre altså ikke har ligget på den lade side, er der desværre meget, der tyder på, at vi ikke har gjort det godt nok, eller måske rettere: Der er noget, der indikerer, at systemet ikke har været og ikke er gearet til at organisere hjælpen på den måde, som als-patienter har behov for.
Som i så mange andre tilfælde opstår der problemer, når et kategorisk kasseapparat, som det offentlige er, møder menneskelige skæbner, der ikke lige passer i det offentliges prædefinerede kasser, når tiden løber fra tidsplanen, og når en sygdom udvikler sig hurtigere end mængden af den hjælp, man kan få.
Ja, som vi i Venstre ynder at sige, er det vigtigt, at staten er til for borgeren og ikke omvendt; at mennesket kommer før systemet.
Om mennesket er kommet før systemet, og om als-patienters behov har været og er tilstrækkeligt i centrum, ja, det tvivler vi faktisk på.
Derfor håber jeg da også, at det her beslutningsforslag, som Dansk Folkeparti har fremsat, kan finde solid opbakning blandt Folketingets partier.
Dog skal jeg lige understrege, at selv om Venstre er vældig positivt stemt over for det her beslutningsforslag, så kræver indførelsen af en hurtigere og mere fleksibel hjælp til als-patienter en grundig diskussion af økonomien bag.
Kort sagt: Passer pengene?
Den slags skal jeg jo sige, for det er altså noget, vi i Venstre går op i at der er styr på.
Derudover er vi også helt enige med Socialdemokratiet i, at vi med fordel kan se på, om det her forslag kan udvides til andre hastigt fremadskridende sygdomme, men det skal selvfølgelig ikke forhindre os i at hjælpe als-patienter.
Så sagt lidt anderledes ser Venstre frem til udvalgsbehandlingen og håber, at vi kan lande en fælles beretning om en løsning, der er bedre for als-patienter end den nuværende.
Det håber jeg meget kan lade sig gøre.
Tak for ordet.