Liselott Blixt (DF), 2018-02-22:
Mange tak.
Jeg vil starte med at takke ministeren for, at der i forbindelse med behandlingen af det her lovforslag blev givet den tid, der var nødvendig, for at vi kunne få en rigtig god og oplysende gennemgang af det.
For Dansk Folkepartis vedkommende vil jeg sige, at det betyder rigtig meget for os, at man har ret til selvbestemmelse og giver samtykke til behandlingen og delingen af data, for det er det vigtige her.
Derfor er vi også rigtig glade for, at vi nu står med et lovforslag, som vi kan se os selv i.
Men vi har stadig væk nogle ekstra spørgsmål, for vores mailbokse bliver jo i de her dage oversvømmet med post fra nogle mennesker, som vi selvfølgelig skylder svar.
Derfor vil vi stadig væk komme med nogle spørgsmål i udvalgsbehandlingen, sådan at vi sikrer, at folk ved, at det her ikke drejer sig om, at man bare tager folks data og bruger dem, som man har lyst til, og sælger dem til hvem som helst, og sådan at vi imødegår, hvad der ellers har været af spekulationer om, hvad man gør, når det er, at man sekventerer.
Der har været rigtig mange historier om, at Nationalt Genomcenter vil samle og opbevare danske borgeres dna, og det er jo faktuelt forkert.
Der står i lovforslaget, at det er genomsekventering, altså analyser af vores dna, som er fremtidige, og det vil sige, at har man sagt ja til at få en genomsekventering, bliver det optaget i Nationalt Genomcenter; det er ikke af gamle prøver.
Det er prøver fra folk, der kan melde sig frivilligt, hvis det kunne være interessant, at prøverne i forbindelse med deres sygdom bliver sammenlignet med deres dna.
Så jeg synes, vi skal prøve at holde os til det faktuelle.
Vi skal gøre det forståeligt for borgerne.
Det her har også teknisk været en svær sag.
Vi skal være bedre til at kommunikere det ud – f.eks., at en beslutning om at frasige sig, at en analyse bliver brugt til andet, registreres i Vævsanvendelsesregisteret, som kan findes på borger.dk og sundhed.dk.
Det skal vi selvfølgelig gøre meget bedre.
Jeg prøvede selv på et tidspunkt at søge, men forgæves, og det var det netop, fordi jeg havde glemt nogle ord på selve hjemmesiden.
Men det skal være bedre, det skal være forståeligt.
Derfor har vi også fået det med ind i det her lovforslag, sådan at når man kommer op til lægen og lægen siger: Her ville det være godt at analysere dine gener, for at du kan få den rigtige medicin for den sygdom, du nu har, så kan man sige ja eller nej, og der hjælper lægen med at udfylde en blanket, man kan skrive under på.
Så jeg er glad for, at vi fik lavet en aftale, sådan at vi også sikrer, at det her bliver en realitet, for det er om noget det, vi vil se i fremtiden, netop når det handler om personlig medicin.
Som nogle af de foregående ordførere også var inde på, kan vi se, at man allerede nogle steder er startet med det i forbindelse med kræftbehandling, og i stedet for at behandle med 5,6,8 forskellige kemoterapityper kan man tage en prøve og få at vide, præcis hvad det er for nogle celler, og ved at sammenligne den med prøver fra andre personer, der har haft den samme form, får man at vide, præcis hvilken medicin man skal skyde med, og derved vil man kunne få ram på kræften med det samme.
Det er fremtiden, men selvfølgelig skal man sikre den enkeltes samtykke, når det er, at man bruger personlige date.
: Vi skal have et it-system, som er sikkert, også når man indsamler oplysningerne.
Vi skal sikre, at systemet ikke kan hackes, at andre ikke kan gå ind og få oplysninger, og den sikring sker bl.a. ved anvendelse af pseudonymisering og anonymisering.
På den måde skal folk kunne føle sig trygge, når de kommer til læge og siger ja til det her.
Som sagt skal mange af de mennesker, som har skrevet hertil de sidste par dage om, at de ikke vil have, at man deler deres data, eller at man genomsekventerer, selvfølgelig have ret til at sige nej tak, og den ret har de selvfølgelig fået ifølge den aftale, vi har indgået, men derved kan de så ikke blive genomsekventeret og selvfølgelig heller ikke få den præcise behandling, for man kan ikke se, hvilken det skal være.
Den konsekvens skal vi selvfølgelig også kunne oplyse borgerne om.
Så jeg vil afslutte med at tilføje nogle af de ting, som vi blev enige om.
Vi har aftalt, at lovforslaget fastsætter en stram ramme for anvendelse af genetiske oplysninger i Nationalt Genomcenter, jævnfør retten til selvbestemmelse over egne genetiske oplysninger.
Det følger af sundhedsloven, at patienten skal samtykke til behandling og diagnostik, herunder til at få foretaget en genomsekventering.
Det er aftalt, at den gældende retstilstand skal beskrives uddybende, og at kravene til samtykke skal præciseres, herunder at patienten i den forbindelse skal modtage information om patientens selvbestemmelsesret.
Det er den aftale, vi har lavet, og den er vi ganske tilfreds med, så vi er i hvert fald positive og ser frem til den videre behandling i udvalget.