May-Britt Kattrup (LA), 2019-03-12:
Tak for det.
Deling af data redder liv, og det er ikke en floskel.
Tidligere døde man af en lungebetændelse, i dag får man en gang penicillin, og vi har fået vacciner, som kan redde liv, forebygge og endda udrydde sygdomme, som før udviklede sig til epidemier, hvor folk døde.
I dag har vi endda medicin, som kan forebygge visse kræftformer som f.eks. hpv, livmoderhalskræft, medicin, som kan forebygge hiv og måske helt udrydde denne forfærdelige sygdom, og immunterapi, som kan hjælpe kræftpatienter med mere målrettet behandling med færre bivirkninger.
Det er bare nogle få, men vigtige eksempler, og det er jo helt fantastisk, men det kommer ikke af sig selv.
Det kommer af kæmpe investeringer i forskning, såvel privat som offentligt, og enorme private investeringer i udvikling af ny medicin, som har kæmpe betydning for vores overlevelse og livskvalitet.
Men det kræver, at man har data til rådighed for den her forskning og udvikling af ny medicin.
I Danmark er vi ret unikke til datadeling og -behandling, og borgerne har meget stor tillid til, at deres data ikke misbruges.
Denne tillid er altafgørende ikke at svigte.
Borgerne skal fortsat kunne stole på, at deres data ikke havner i forkerte hænder, og det er virkelig utilgiveligt, at vi flere gange har set, at kommuner og andre offentlige instanser ved uheld og lemfældig omgang har lækket borgernes data.
Det må bare ikke ske.
Det her lovforslag har til formål at styrke borgernes tryghed og tillid til sundhedsforskning og samtidig skabe bedre og smidigere rammer for sundhedsforskning i Danmark.
På tillidssiden foreslås, at også forskning i såkaldte tørre data udviklet af biologisk materiale fremover skal vurderes og godkendes af videnskabsetiske komiteer, sådan som det i dag er tilfældet med våde data.
Det er især aktuelt ved genomforskningsprojekter, altså projekter, hvor der foretages en fuld dna-analyse.
Og for lige at tage den igen kan ingen borger få foretaget en fuld dna-analyse uden informeret samtykke.
Og det er indrettet, så alle kan finde ud af det, også selv om man er meget syg og tappet for ressourcer, og selv om man måske ikke har nogen til at hjælpe sig.
Så der er simpelt hen udarbejdet to formularer, som udleveres hos lægen.
Den ene krydser man af på og underskriver, hvis man ønsker en omfattende genetisk analyse.
Ønsker man ikke det, og udfylder man ikke formularen, kan analysen ikke foretages.
Det er den ene formular.
Hvis man så har udfyldt den og givet informeret samtykke til en omfattende genetisk analyse, får man en anden blanket udleveret.
På denne banket skal man bare sætte ét kryds, og teksten ud for krydset er: Mine genetiske oplysninger må kun benyttes til behandling af mig selv eller formål, der har en umiddelbar tilknytning til min behandling.
Så får man en kvittering tilsendt.
Hermed er man tilmeldt Vævsanvendelsesregisteret, og ens data kan ikke anvendes til andet end ens egen behandling.
Tilbage til lovforslaget her med de mere smidige rammer: Der lægges op til mindre bureaukrati, så lægen får mere tid til patienter, fordi andet sundhedspersonale, som er underlagt tavshedspligt, kan tage sig af den mere praktiske del af datadeling, nemlig formidling af data.
Samtidig bliver det ændrede system med videnskabsetiske komiteer for forskere, det giver lettere adgang og mindre bureaukrati.
Dertil kommer, at vi indfører en tidsfrist for sagsbehandling på 35 dage.
Så alt i alt er det et forslag, som giver mindre bureaukrati og smartere arbejdsgange og derfor giver lægen mere tid til patienten og samtidig forhåbentlig styrker borgernes tryghed og tillid til sundhedsforskning.
Liberal Alliance støtter forslaget.