Stine Brix (EL), 2015-04-08:
Jeg tror faktisk, at de fleste af os, som hørte den dækning, der var i Orientering i efteråret om den her sag, var ved at tabe både næse og mund, da det kom frem, at der ikke bare i kort tid, men i årevis var blevet indsamlet dybt fortrolige oplysninger fra lægejournaler.
Hvad enten der er tale om kønssygdomme eller symptomer på psykisk sygdom, er det dybt private helbredsoplysninger, og det, man deler med sin læge, er ofte ganske følsomt.
Derfor er det vores grundholdning, at ens private helbredsoplysninger skal man som patient selv have råderet og ejerskab over.
Når de data alligevel blev indsamlet igennem flere år i strid med både persondataloven og sundhedsloven, var det en alvorlig krænkelse af den fortrolighed, som man kan forvente at møde, når man går ned til sin læge, og det mener jeg er ganske alvorligt.
Det, der er på spil i den her sag, er tilliden til sundhedsvæsenet, tilliden til, at man kan tale, uden at der er andre, der lytter med, når man er nede hos sin læge.
Det er også helt rigtigt, som flere har været inde på her i debatten, i hvert fald Socialdemokraternes ordfører, at vi ikke har nogen fortilfælde i forbindelse med den her sag, det er en ganske exceptionel sag, at der på den her måde ulovligt bliver indsamlet data.
Derfor synes jeg, det var rigtig godt, da Region Syddanmark endelig valgte at tage en beslutning om, at man ville slette de her ulovligt indsamlede oplysninger, og vi er så endt der, hvor Rigsarkivet har bedt om, at databasen overføres til dem.
Det kan Rigsarkivet ifølge den nuværende arkivlov, fordi man her ikke skelner mellem ulovligt indsamlede data og så data, som ikke er ulovligt indsamlet.
Rigsarkivet skal alene tage hensyn til, hvad de mener er bevaringsværdigt for eftertiden
Og det er så baggrunden for, at vi nu behandler et lovforslag om arkivloven i den her sag.
Regeringen foreslår, at man ændrer arkivloven således, at de her ulovligt indsamlede sundhedsdata opbevares under nogle ganske særlige regler, nemlig ved at man blokerer dem i 120 år for forskere og så yderligere i 110 år for resten af offentligheden.
Uden den her lovændring vil det altså betyde, at de her data kunne tilgås af forskere forholdsvis hurtigt og også af offentligheden langt tidligere end det, der ellers ville være tilfældet.
Det er Enhedslistens holdning, at det klart bedste ville være, at de her oplysninger slet ikke bliver overført til Rigsarkivet, og det er derfor, vi sammen med SF har formuleret et ændringsforslag til lovforslaget, som betyder, at § 9 a ændres, således at de her ganske særlige oplysninger, som er snævert afgrænset i lovforslaget, ikke skal overføres til Rigsarkivet, men i stedet slettes.
Og det er efter min opfattelse en nødvendig lovændring, hvis man skal opnå det mål, at de her data ikke opbevares i Rigsarkivet.
For os er det meget, meget vigtigt at understrege, at vi ikke ønsker en generel ændring af arkivloven, sådan at man generelt ikke skal opbevare ulovligt indsamlede oplysninger for eftertiden.
Vi har faktisk i mange år kæmpet temmelig hårdt for, at myndighederne ikke kunne slette de oplysninger, som ellers afslørede, hvad man havde begået af ulovligheder.
Nogle husker måske alle sagerne om PET's register.
I så fald ville vi stå med et temmelig alvorligt demokratisk problem.
Vi mener dog, at der i den her sag er et særligt hensyn at tage til de mennesker, hvis privatliv er blevet krænket, og der er et særligt hensyn at tage til at sikre fortroligheden mellem læge og patient.
Der er altså et behov for en politisk vurdering, ikke bare af, hvad der er bevaringsværdigt, men også af, hvordan vi sikrer fortroligheden på lægeklinikken.
Jeg mener, vi bliver nødt til at vaske tavlen helt ren, hvis vi skal kunne genetablere den fortrolighed.
Og det er altså baggrunden for, at vi vælger at lave et ændringsforslag, som tager udgangspunkt i den her særlige § 9 a, hvor man har en snæver afgrænsning af de data, vi her taler om.
Efter min mening vil det ikke skabe præcedens for, at man i alle mulige andre sammenhænge så kan blande sig politisk i, hvad der skal gemmes, og hvad der ikke skal gemmes.
Jeg håber selvfølgelig, at vi kan opnå et flertal for vores ændringsforslag, og jeg vil også samtidig sige, at der jo så småt begynder et stykke arbejde nu med at kigge på sundhedsdata for fremtiden, det foregår jo ikke i regi af kulturministerens resort, men i Sundhedsministeriet, og der vil vi arbejde for, at det princip, som jeg startede med at tale om, nemlig at patienten har ejerskab over sine egne data, bliver tydeligt og bærende.
Samtidig foregår der jo også – i hvert fald undervejs – et arbejde med en persondataforordning, og det vil jo også på et tidspunkt blive til en lovgivning her i Folketinget, og i den sammenhæng synes jeg faktisk, det kunne være på sin plads at stramme op på de regler, vi har, for, hvad der kommer til at gøre sig gældende, når en offentlig myndighed bryder persondataloven som det, vi har set i den her situation.
Men de to ting må vi vende tilbage til senere.
Jeg tror, der er grundlag for at kigge meget mere igennem end bare det, vi kigger på her i dag i den her konkrete sag.