Liselott Blixt (DF), 2011-02-01:
Antallet af patienter tilknyttet det, der bliver kaldt RCØ, det er Respirationscenter Øst, vil jeg tage udgangspunkt i, for det er der, de største problemer er.
Antallet af patienter er vokset betydeligt, siden de to danske respirationscentre blev etableret i 1990.
I 1995 var antallet ca. 200.
I 2000 var det 425, og i 2009 var der 1.400 patienter.
Samtidig er patientklientellet med årene blevet langt mere varieret og generelt mere tungt.
Det gælder eksempelvis ALS-gruppen og små børn med sjældne syndromer, som behandles langt mere aktivt i dag sammenlignet med tidligere.
De fysiske rammer har gennem årene stort set været de samme og består af syv sengestuer og et ambulatorium.
Det var begrundet i en såkaldt budgettilpasning.
Og lige siden har der faktisk været problemer med ventelisten, og det er specielt i øst.
Vi taler om enkelte sengepladser og et sparsomt personale.
Da vi talte om det for et år siden, forlød det, at ved at ansætte en håndfuld sygeplejersker ville problemet være løst.
De patienter, som der her hovedsagelig er tale om, er eksempelvis ALS-patienter.
ALS er en forkortelse af Amyotrofisk Lateral Sklerose, som er en sjælden sygdom, der rammer nerverne i kroppens muskler.
Sygdommen bevirker, at musklerne lammes og svinder ind, så kroppens funktioner gradvist svigter.
Åndsevnen rammes sjældent, så den syge er fuldt bevidst om sit tiltagende handicap og alle sygdommens faser.
På et tidspunkt svækkes også vejrtrækningen, og det er her, patienten har brug for en respirator.
Der startes som regel med en maske, som man tager uden på ansigtet, når man har lufthunger, men det bliver hele tiden værre og kan ved en hurtig forkølelse eller en lungebetændelse udvikle sig til at blive meget akut.
At lide af lufthunger er måske svært at forestille sig, men man kan jo prøve at forestille sig, at der er en anden person, der prøver at kvæle en.
Så det at sidde og vente på at kunne komme ind og få den her løsning kan til tider føles som evigheder, og for nogle ender det som sagt også med døden.
Forslaget til vedtagelse, som fru Birgitte Josefsen vil læse op bagefter, er vi alle blevet enige om, og jeg har vendt det med partierne.
Jeg havde gerne set, at forslaget til vedtagelse havde været uden ordet tilstræbes, men jeg er også klar over, at der skal tages højde for andre ting.
Eksempelvis ved jeg, at mange patienter har måttet vente, fordi de mangler hjælpere på det hjælpehold, der skulle læres op lige præcis til den enkelte patient.
Som respiratorpatient er der en del udfordringer.
En ting er, at man i forvejen har mange andre sygdomme, men en anden ting er, at det nedbryder selv den stærkeste, hvis der er et hjælpehold, som ikke er fuldtalligt, eller som ikke fungerer.
Når man kommer hjem efter at have fået en invasiv respirator, skal man have hjælper på 24 timer i døgnet.
Skulle det ske, at en hjælper ikke kommer, eller at der er sygdom, så de ikke kan skaffe en vikar, skal man indlægges på intensivafdelingen.
Det her handler om personer, der i forvejen er svækkede, og derfor er det vigtigt, at det fungerer fra starten.
I Dansk Folkeparti håber vi, at regionerne sammen med ministeren lever op til en ventetid på maks. 1 måned.
Vi vil som så mange af de andre partier følge med i, hvordan det går, og vi vil tage sagen op igen, hvis ikke det bliver bedre.