Jørn Jespersen (SF), 1998-01-23:
Lovforslaget om patientrettigheder er jo langt hen ad vejen en sammenskrivning af ting, der i forvejen har været gældende eller er beskrevet andre steder, og som sådan er vi positive over for at få en samlet lovgivning om dem og over for at få fastslået nogle grundlæggende ting om patientrettigheder i en samlet lov.
Vi er meget stærkt tilhængere af princippet om informeret samtykke, og vi lægger afgørende vægt på patientens selvbestemmelse, og at det ikke er lægers eller andre sundhedspersoners traditioner, normer og skøn over, hvad der er til gavn for patienten, der er afgørende på tværs af patientens vilje i konkrete behandlingssituationer.
Vi er ikke helt sikre på, at princippet om det informerede samtykke er stærkt nok beskrevet i det foreliggende lovforslag.
Efter vores opfattelse bør samtykket principielt være skriftligt i enhver sammenhæng. Det er klart, at der kan være nogle praktiske grunde til, at det ikke altid er muligt, men vi synes, de formuleringer, der er om, at samtykket kan være mundtligt eller ligefrem stiltiende, nok er noget åbne, og det vil vi gerne arbejde lidt videre med under udvalgsbehandlingen for at se, om det er muligt at opnå en højere grad af præcision i formuleringerne på det punkt.
Vi lægger også afgørende vægt på, at den information, der ligger bag patientens samtykke til en given behandling,
virkelig er fyldestgørende.
Hr. Jens Vibjerg var inde på, at det er vigtigt, at man får oplysning om andre behandlingssteder.
Og jeg vil tilsvarende sige, at vi lægger meget vægt på, at informationen om alternative behandlingsmetoder også er fyldestgørende.
Der er nogle formuleringer i lovforslaget om det, men jeg synes, det er meget væsentligt, at det virkelig bliver oplyst, og at den formulering, der er om, at det skal være lægeligt forsvarlige alternativer, ikke betyder, at det er den enkelte læges skøn og vurdering af, hvad der er af mulige alternativer, som skal oplyses, der danner grundlaget for informationen, men at det bliver lidt bredere, sådan at patienten får en reel valgmulighed.
På samme vis er vi positive over for præciseringen af en lang række minimumsrettigheder i lovforslaget og lægger vægt på under udvalgsbehandlingen at sikre, at det ikke er rettigheder, som udhules af lægens skøn i de konkrete situationer.
Jeg skal medgive, at der kan være situationer, hvor et lægeligt skøn kan nødvendiggøre og retfærdiggøre en fravigelse af rettighederne, men det er afgørende, at der ikke bliver en alt for bred åbning for en fravigelse af minimumsrettighederne på grund af et lægeligt skøn.
Med hensyn til videregivelse af helbredsoplysninger er vi også en smule bekymrede for, om der er åbnet for en for vidtgående adgang til at videregive oplysninger uden patientens reelle informerede samtykke. Der har været alt for mange eksempler på, at en diagnose og en karakteristik af en patient har fulgt vedkommende gennem utrolig mange år og igennem utrolig mange institutioner, uden at den pågældende har haft mulighed for at få en ny og frisk og objektiv vurdering fra en anden sundhedsperson.
Derfor er det afgørende, at man sikrer patientens ret til så at sige at få gjort rent bord og få sagt nej til, at en efter patientens opfattelse helt misvisende diagnose eller vurdering af patienten som person ikke følger den pågældende patient, hvis han eller hun ikke selv ønsker det.
Med hensyn til unges selvbestemmelse er vi principielt positive over for at indføre den for de 15-17-årige, men ligesom andre har givet udtryk for, synes vi, det er en svær problemstilling, og især når det drejer sig om at nægte at modtage blod, synes jeg, der er grund til at kigge nærmere på det under udvalgsbehandlingen. Endelig vil jeg nævne spørgsmålet om, hvorvidt lovforslaget har taget højde for, om Danmark får tilpasset sig de forskellige internationale konventioner om patientrettigheder, som vi har tilsluttet os.
Og jeg skal bare nævne tre forhold, som vi ønsker at kigge nærmere på under udvalgsbehandlingen:
For det første er der spørgsmålet om inddragelse af borgerne i sundhedsvæsenets planlægning og tilrettelæggelse, som fremgår af Amsterdamkonventionen.
Der kan selvfølgelig være stor diskussion om, hvordan man gør det, men vi synes, det er en rigtig tanke at tage med i overvejelserne.
For det andet er der spørgsmålet - som jeg kort har berørt - om patienters mulighed for at få opdateret eller slettet i deres egne journaler.
Og endelig er der spørgsmålet om retten til at få en såkaldt second opinion, altså en anden sundhedspersons vurdering af éns situation.