runetrust/blame-folketinget-dk huggingface dataset:
Morten Helveg Petersen (RV), 1999-12-03:
Vi mener naturligvis på linje med en række andre ordførere, at det er vigtigt med såvel faglig kompetence som etiske vurderinger inden for det genteknologiske område, men vi er ikke overbeviste om, at oprettelse af et genterapiråd nødvendigvis er så god en idé, som forslagsstillerne gør sig til talsmænd for.
Der eksisterer allerede i dag flere kompetente råd og organer, som det kunne være oplagt at trække på i forbindelse med problemstillinger på det her genterapeutiske felt.
Det Etiske Råd, Teknologirådet og hele det videnskabsetiske komitésystem har været nævnt som eksempler på organer, der kunne behandle nogle af denne her type problemstillinger.
Vi stiller os derfor tvivlende over for, om der er behov for oprettelse af endnu et råd.
Det skulle jo nødig ende sådan, at hver gang der er en ny problemstilling, der har med ny teknologi at gøre, og som det politiske system har svært ved at behandle, forfalder man til den nemme løsning, det måtte være at oprette nye råd, nævn og styrelser, og hvad det ellers måtte være.
På den baggrund kan vi ikke støtte det fremsatte forslag, men vi synes, at det er fornuftigt at sætte spørgsmålet på dagsordenen i nogle af de allerede eksisterende råd og komiteer.
Inge Refshauge (DF), 1999-12-03:
Da vores ordfører på området stadig væk ikke er til stede, vil jeg prøve at fremlægge Dansk Folkepartis synspunkter.
Forslaget fra CD om oprettelse af et genterapiråd for at overvåge udviklingen af genterapi som behandlingsform vil vi ikke direkte være afvisende over for.
Signalet er udmærket, men vi har nogle betænkeligheder ved, hvorvidt et sådant råd kan gå hen og blive en knopskydning på noget allerede eksisterende.
Vi er udmærket klar over, at sagen er aktuel oven på genterapiforsøgene på Århus Kommunehospital, hvor der - med rette - var kritiske røster fremme om, hvorledes nogle af de mange styrelser havde behandlet sagen.
Når vi taler om noget allerede eksisterende, er det naturligvis det videnskabsetiske system, vi tænker på.
Eller er det blot regelsættet, som nøje skal respekteres?
Man kunne måske også efterlyse redegørelser fra Den Centrale Videnskabsetiske Komité om de regionale komiteers opfølgning af de tilladelser, der er givet til forskningsprojekterne.
Såfremt et genterapiråd bliver nedsat med en sammensætning af faglige personer, bliver det så alligevel så snævert, at det skal ud og søge om faglig bistand i Lægemiddelstyrelsen, Skov- og Naturstyrelsen, Miljøstyrelsen, Arbejdstilsynet m.v.?
Det må det også være relevant at forholde sig til.
Dansk Folkeparti er som sagt ikke uvilligt til at se på etablering af et genterapiråd, men vi vil være sikre på, at vi ikke overlapper et eksisterende system, som blot skal overholde de givne regler.
Anni Svanholt (SF), 1999-12-03:
Der er ingen tvivl om, at mulighederne for at anvende genteknologi inden for undersøgelse og behandling i sundhedssektoren vil blive en realitet i nærmeste fremtid i langt højere grad, end vi kan sige at det allerede er.
Når generne er kortlagt, vil der blive et pres for at bruge den viden og de nye teknikker, og vi har jo for nylig hørt om, at det allerede nu er forholdsvis billigt at screene en stor del af generne.
Det er derfor behov for at diskutere de etiske spørgsmål, der er forbundet med anvendelsen, med henblik på regulering.
Genterapi, som går ud på at rette op på de sygdomsfremkaldende genetiske defekter, foregår i Danmark i dag kun på forsøgsplan, og det tidligere omtalte genterapiforsøg i Århus er det eneste forsøg, der hidtil har været gennemført i Danmark.
Men det er jo ikke den sag, vi skal diskutere her i dag.
Det er alene et spørgsmål om et genterapiråd, som Centrum-Demokraterne har foreslået.
Men i dag har vi jo Det Etiske Råd, der skal tage initiativ til offentlige debatter om etiske spørgsmål, og Det Etiske Råd har netop afholdt en offentlig høring om de etiske spørgsmål, der kan rejses ved genteknologiens anvendelse i sundhedssektoren.
Derudover er der det videnskabsetiske komitésystem.
Systemet består af syv regionale komiteer samt Den Centrale Videnskabsetiske Komité.
I komiteerne skal ansøgninger om forsøg vurderes, og der skal gives tilladelse, før et forsøg kan gå i gang.
Den Centrale Videnskabsetiske Komité skal efter loven give en redegørelse for komiteernes opfølgning af de tilladelser, der er givet til forskningsprojekter.
for endnu et råd.
Vi synes, der er mange gode intentioner i forslaget, men SF mener altså, at der allerede er muligheder for i et vist omfang at tilgodese formålet i dette forslag.
Vi synes, det er meget vigtigt, at vi får en offentlig debat og sikrer offentligheden indsigt i udviklingen - netop en udvikling, som er hastig, og hvor teknologien ofte overhaler, og måske oven i købet overrumpler offentligheden og lovgiverne.
Sådan skal det nemlig ikke være.
Vi vil gerne være med til at sikre, at der er gode forhold for debatten, og også, at der er overvågning inden for det felt her, sådan at vi har mulighed for at følge med.
men vi kan ikke støtte forslaget i den foreliggende udformning.
Henriette Kjær (KF), 1999-12-03:
I Det Konservative Folkeparti har vi stor sympati for CD's forslag om at etablere et genterapiråd.
Det er et konstruktivt og visionært forslag.
Vi er nemlig helt enige i, at der er behov for en grundig og mere synlig debat om de spørgsmål, vi kommer til at stille os selv i forbindelse med sygdomsbehandlingen.
Forslaget er meget aktuelt set i lyset af hele sagen med kræftpatienterne på Århus Kommunehospital, der havde modtaget genterapi, og netop på baggrund af den debat er der brug for mere åbenhed, men også for, at der udstikkes nogle etiske retningslinjer og gives nogle anbefalinger vedrørende forskningsmæssige initiativer.
Der er brug for et sted, hvor man samler trådene og har overblikket, for det er ikke hensigtsmæssigt med de mange forskellige aktører, vi har i dag.
I beslutningsforslaget nævnes de videnskabsetiske komiteer, Lægemiddelstyrelsen, Skov- og Naturstyrelsen, Miljøstyrelsen og Arbejdstilsynet.
Det gør det vanskeligt at samle erfaringerne og formulere den overordnede strategi, som Det Konservative Folkeparti finder helt nødvendig.
Tove Fergo (V), 1999-12-03:
I det forløbne år er genterapeutisk behandling blevet sat på dagsordenen ikke alene i medierne, men også her i Folketinget ved adskillige samråd og spørgsmål til ministrene.
Det hele udsprang af danmarkshistoriens første og indtil nu eneste forsøg med genterapi på Århus Kommunehospital: En dansk professor møder en ægyptisk læge, der er i gang med at forberede et forsøg med behandling af leverkræft med genmodificeret influenzavirus.
Den Videnskabsetiske Komité giver tilladelse til at gennemføre et forsøg i Århus.
Hvad der videre sker, skal jeg undlade at redegøre for her, men hele dette sagsforløb med tilladelser og tilbagekaldelser af tilladelser har med al tydelighed vist, at der er behov for klare linjer i forbindelse med genterapeutisk behandling.
Det, der gør genterapien til noget særligt, er, at man ønsker at benytte arveanlæg som en form for lægemiddel til at behandle sygdomme, der skyldes fejl og skader i arvemassen.
Behandlingen går ud på at udvikle teknikker til at overføre disse arveanlæg til kroppens celler.
Forleden dag modtog vi et informationsark fra Teknologirådet om en biochip, fremtidens genetiske måleinstrument, som der stod.
Her blev det oplyst, at denne biochip kan analysere, hvilke gener der er aktive i det pågældende menneskes celler.
Generne er den menneskelige organismes instruktionsbog.
Samtidig med det glædelige i udsigterne til bedre forebyggelse og mere effektiv behandling rejser der sig en lang række etiske og politiske spørgsmål, som hurtigst muligt må besvares.
Sådan skriver Teknologirådet: »Der er ingen tvivl om, at biochips udgør en af de mest revolutionerende opfindelser inden for den nye bioteknologi. De vil vende op og ned på teori og praksis inden for lægevidenskab og biologi.
Det ser ud til at være en
udvikling, der kommer til at gå meget hurtigt.«
Da man næsten ikke kan beskæftige sig med genterapi alene uden også at tage stilling til de mange andre spørgsmål, der trænger sig på i forbindelse med kortlægningen af den menneskelige arvemasse, vil vi foreslå, at vi under udvalgsarbejdet gennemgår alle de råd og nævn og komiteer, der i øjeblikket beskæftiger sig med disse svære og vanskelige områder, og se, om vi ikke er dækket ind.
Og jeg hilser velkommen, at ministeren vil forsyne os med materiale i den sammenhæng.
Men vi er helt enige med CD i, at det er et meget væsentligt og hastende problemfelt, som vi må have taget stilling til.
Karen J. Klint (S), 1999-12-03:
CD tager med dette beslutningsforslag et alvorligt problem op til drøftelse, et problem, som optager mange mennesker, nemlig sikkerheden og åbenheden omkring behandling med genterapi, om dette er i orden.
Som sundhedsministeren har gjort rede for, findes der dog allerede en række råd, nævn og mere uformaliserede samarbejdsfora, der varetager de opgaver, som forslaget lægger op til at et genterapiråd skulle varetage.
Da flere af disse fora er i gang med at etablere et mere systematiseret samarbejde i form af både vidensopsamling og informationsvirksomhed, finder vi i Socialdemokratiet, at der er god grund til først at se, hvordan dette udvikler sig, frem for at etablere endnu et råd.
Socialdemokratiet kan derfor ikke støtte beslutningsforslaget.
Morten Helveg Petersen (RV), 1999-12-03:
Spørgsmålet om lægeordineret heroin eller ej har optaget sindene i mange år, og der er ingen nemme løsninger; det vidner debatten i dag også om, og det vidner debatten, siden vi sidste gang behandlede det her beslutningsforslag, også om.
Der er stor politisk uenighed, og der er stor uenighed
blandt fagfolk om, hvorvidt lægeordineret heroin nu også er det rette. Fra radikal side lægger vi vægt på forebyggelse i sundhedspolitikken.
Det gælder selvfølgelig også på dette område, men når skaden er sket og folk er blevet afhængige, hvilke værktøjer og redskaber skal vi så bruge?
Undersøgelser peger på, at det er den psykosociale indsats, der er det afgørende.
En massiv og effektiv psykosocial indsats er helt afgørende for, at de hårdest ramte stofmisbrugere kan opleve at deltage i et fællesskab, få et arbejde og en bolig og i det hele taget fungere som mennesker igen. Det er den psykosociale indsats og ikke stoffet i sig selv, der er det afgørende.
De meget omtalte forsøg i Schweiz synes at bekræfte dette.
I modsætning til, hvordan nogle udlægger resultaterne, peger Sundhedsstyrelsen og WHO's eksperter på, at forsøgene i Schweiz ikke kan godtgøre, at det skulle være selve heroinen, der er det afgørende.
Det er et argument, jeg nødvendigvis må lytte til.
Dødstallene blandt danske narkomaner er for høje, og meget tyder på, at vi kan gøre det meget bedre, end vi gør det i dag.
Men det må ikke blive sådan, at man opbygger det billede, at det skulle være særlig progressivt at gå ind for forsøg med lægeordineret heroin, mens at fastholde metadon som udgangspunkt i behandlingen nærmest er ensbetydende med accept af en metadonbehandling, der ikke virker, og alt for mange dødsfald.
Sådan må det ikke være.
Det er et billede, jeg ikke vil bidrage til at opbygge i hvert fald. Jeg er personlig skeptisk indstillet over for forsøg med lægeordineret heroin.
Jeg finder det ikke godtgjort, at det er stoffet, der er det afgørende, og for mig er det for stort et skridt at tage at indføre heroin som offentligt accepteret behandlingsmiddel, når der ikke foreligger dokumentation for, at det er det, der virker.
Men selv om jeg er modstander af lægeordineret heroin, betyder det ikke, at jeg ikke vil være med til at gøre den metadonbaserede behandling bedre.
Derfor er jeg glad for, at der afsættes midler til forsøg, hvor der lægges vægt på den psykosociale indsats.
For dem af os, der ikke er tilhænger af forsøg med lægeordineret heroin, må det være vigtigt at tage konsekvenserne af vores egen argumentation om vigtigheden af en styrket psykosocial indsats, og det gør vi med de bevillinger, der sættes af i det kommende år; 50 mio. kr. har været nævnt.
Til slut skal jeg sige, at det ikke er nogen hemmelighed, at der er forskellige opfattelser af dette spørgsmål i Det Radikale Venstre.
Gruppen er frit stillet i spørgsmålet.
Personlig er jeg modstander af det beslutningsforslag, vi behandler i dag, men der er også andre opfattelser i den radikale folketingsgruppe.
Villy Søvndal (SF), 1999-12-03:
Det er jeg meget enig med fru Tove Videbæk i, og derfor må fru Tove Videbæk være meget glad for, at vi var nogle - dengang Kristeligt Folkeparti ikke sad i Folketinget - der fik afsat de relativt store beløb til behandlingsindsatsen, som vi har i dag, og som - bare sagt som en bemærkning - var syv gange større end det beløb, der nu afsættes.
Og jeg mangler stadig væk, at de ordførere, der mener, at den her omgang har løst et meget stort problem, skal forklare, hvad det er for en surdej, der gør, at de her penge er syv gange så meget værd som dem, vi afsatte sidst, eller endnu mere.
Sagt på en anden måde: Når vi vender tilbage til den her diskussion en anden gang - og det gør vi med sikkerhed, ikke nødvendigvis med et heroinforslag, men næste gang vi ser dødstal på det her område - vil man så fortsætte de ideologiske parader, der lyder, at uanset at lande, der nærmer sig det her med en konsekvent sundhedsmæssig tilgang - selv om man ser bort fra kulturelle forskelligheder - har langt, langt, langt, langt bedre tal end Danmark, så vil vi fastholde de høje parader, der hedder, at det her hovedsagelig skal klares med retspolitiske midler, skal klares med en politimæssig indsats og skal klares med behandling.
Men den smertelindring, som andre mennesker, der ikke er stofmisbrugere, kan tilbydes, den smertelindring er vi ikke i stand til at tilbyde den her gruppe, fordi de er stofmisbrugere, fordi de er gået en anden vej.
Det er jo i sin kerne det, den her diskussion drejer sig om.
Tove Videbæk (KRF), 1999-12-03:
Når hr. Villy Søvndal siger: Vi tror, vi kan nå dem med heroin, så er mit spørgsmål: Hvad er det, man vil nå dem til?
Er det for at motivere dem til behandling?
For så vil jeg sige, at i Danmark er vi i den situation, at vi har masser af motiverede narkomaner, som gerne vil i behandling.
De står på ventelister i op til 9 måneder for at komme i behandling, især stoffri behandling.
Vi har nogle døgnbehandlingssteder, hvor der er lange, lange ventelister, og der er andre steder, hvor der står tomme pladser.
Så der ville blive en langt bedre udnyttelse af vores behandlingskapacitet, hvis man også medinddrog narkomanernes egne ønsker om, hvor de ønskede at komme i behandling.
Hele det område er vi nødt til at se mere på.
Hr. Villy Søvndal siger, at narkomaner ikke er ens, at det ikke er en ensartet gruppe, og at det ikke kun er én behandling, der virker.
Nej, det er helt klart, det er jeg enig med hr. Villy Søvndal i.
Vi skal have flere slags
behandling og flere behandlingssteder.
Jeg vil slutte med socialoverlæge i København Peter Eges ord: Det, der skal til, det er behandling, det er behandling, og det er behandling.
Tove Fergo (V), 1999-12-03:
Der skal ikke herske nogen som helst tvivl om, at vi skal gøre alt, hvad vi kan, for at få unge mennesker til at lade være med at starte på stoffer.
Der skal heller ikke herske nogen tvivl om, at det er min holdning, at vi skal have en langt bedre narkobehandling i Danmark.
Det er en skandale, at der er ventetid på at komme i behandling, og at der er ventetid på at komme i visitation
til behandling
Det kan vi simpelt hen ikke være bekendt.
Det må være sådan, at når man er motiveret for at komme i stoffri døgnbehandling, kommer man det uden ventetid.
Sådan må det bare være, for det er den bedste behandling, når det gælder om at komme ud af sit misbrug, og der skal også være en god efterbehandling, så man kan få skabt sig en tilværelse efter misbruget. Samtidig ved jeg - og det ved jeg, fordi jeg nu har været præst i 26 år i et københavnsk sogn - at der er gamle misbrugere, som lever den mest forhutlede tilværelse, man kan tænke sig.
De er syge - javel, det har vi sagt så mange gange, men de er dødeligt syge.
De har selvfølgelig selv begivet sig ud på den vej, der har ført dem derhen, fordi de er startet på stofmisbruget, men der er jo mange andre mennesker i dette samfund, som ryger og drikker og spiser for fedt og lever usundt, men som vi alligevel tilbyder den mest optimale behandling, vi kan tilbyde dem.
den behandling synes jeg også vi skal give disse gamle misbrugere, som i virkeligheden er vrag på grund af en mangeårig falleret narkobehandlingspolitik i dette land.
jeg synes, vi skal forsøge, om ikke vi kunne hjælpe dem med pleje og omsorg og bolig og alt det, der med et fint ord hedder psykosociale tilbud, og også lade dem få lægeordineret den medicin - i deres tilfælde er det heroin - som kunne give dem en tålelig tilværelse, for de går faktisk på gravens rand.
Jeg kan slet ikke forstå, at man kan stille sig op og gøre sig til herre over andre menneskers liv på den måde, som mange gør.
Man må meget undskylde, men jeg synes, det er utroligt, når jeg har siddet sammen med mødrene til disse forhutlede stakler - mødre, som selv er ved at få ødelagt deres liv, og som må gå ned og købe heroinen i Istedgade eller hos dealerne et eller andet sted for at kunne skabe en lille smule ro i deres søns eller datters tilværelse.
Det er hysteri ud over alle grænser, hvis man ikke tør vove at ordinere morfika til denne lille gruppe, når man ordinerer morfika og Ketogan og Stesolid og benzodiazepiner og lykkepiller og antipsykotika i rigeligt mål til alle andre i dette land.
Det er, som om man i dette land på en eller anden måde - jeg ved godt, det lyder lidt groft, men jeg vover alligevel at sige det - vil hævne sig på dem. Man siger: Jamen I er jo selv skyld i det, I kunne bare have ladet være.
Ja, det er de jo, men de er landet derude, hvor de i virkeligheden har brug for, at fællesskabet hjælper dem i den sidste tid. Så under forudsætning af, at alle de andre tilbud er i orden og der ikke er ventetid for stoffri døgnbehandling, vil jeg kunne støtte det forslag, som SF fremsætter.
Tove Videbæk (KRF), 1999-12-03:
Hr. Villy Søvndal siger, det er en forvrøvlet argumentation, men jeg må gentage, at det er rigtig mange tidligere narkomaner, tidligere misbrugere, som udtaler det, og de udtaler det ud fra en dyb erkendelse.
De ved, at hvis de havde haft mulighed for at få lægeordineret heroin, mens de var misbrugere, ville de aldrig være kommet ud af deres misbrug, og jeg kan kun gentage, hvad de sagde. Jeg tror, det er deres oplevelse og deres erkendelse, og det er nok meget vanskeligt at diskutere den.
Men jeg tror også, at nogle af de initiativer, som nu vil blive taget med skadestuer til misbrugerne og forskellige andre initiativer, vil være med til at forbedre forholdene og også vil nå nogle af dem, som er allerhårdest ramt af misbruget.
Villy Søvndal (SF), 1999-12-03:
Jeg ville egentlig bare kvittere for bemærkningerne, der efterlader et knap så ensidigt billede af de pårørende som det, der blev tegnet i første omgang.
Men vedrørende dem, der selv har været misbrugere, vil jeg bare sige, at det er forkert.
Han sagde, at det er en forvrøvlet argumentation, og han havde følgende ræsonnement: Hvis nu et menneske er helt nede i nedværdigelse og måske prostituerer sig for at få penge til stof og måske er syg af bylder og aids og hepatitis osv., hvordan skal man så overhovedet nå det menneske, hvis liv er et fuldstændigt kaos?
Han blev selv behandlet med metadon, og det var hans forklaring på, hvorfor han i dag er afvænnet, men det var hans vurdering, at der er nogle mennesker, som vi i dag ikke når, men som vi ville kunne nå med heroin - igen bare for at tegne et billede, der ikke er så ensidigt som det, fru Tove Videbæk har, for det ensidige billede er simpelt hen ikke rigtigt.
Tove Videbæk (KRF), 1999-12-03:
Til hr. Villy Søvndal: Jeg vil da nødig tage patent på noget som helst i denne sag, for det er en meget vanskelig og kompliceret sag.
Det er klart, at jeg har talt med mange tidligere narkomaner, som siger, at de er meget lykkelige over, at de kom ud af misbruget, inden der blev åbnet for et sådant forsøg, som SF ønsker at indføre.
De er meget lykkelige over det og siger, at de var bange for, at de aldrig var kommet ud af det, hvis der var mulighed for at få lægeordineret heroin
Jeg har naturligvis også talt med pårørende, som bliver ved med igen og igen og igen at sige: I må ikke indføre det her, for så bliver det vanskeligere for vore unge mennesker, som er ude i misbrug, at komme ud af det.
Jeg har da mødt nogle ganske få af dem, som hr. Villy Søvndal nævner, som har mistet pårørende, og som siger: Gid de dog kunne have været hjulpet ud af det!
Men det er et meget lille fåtal, og jeg må sige, at jeg ønsker at satse på at få misbrugerne ud af misbruget, ud til en stoffri tilværelse, hvor de kan fungere på normal måde som vi andre med arbejde og uddannelse.
Jeg tror også på, at de kan komme ud af misbruget, og at vi kan hjælpe dem, uden at vi skal sylte dem ind i det misbrug, de er i.
Villy Søvndal (SF), 1999-12-03:
Hvis sigtet med en debat er at tage patent på alverden, så har jeg faktisk ikke gjort det.
Jeg er meget opmærksom på, at der er forskellige opfattelser af det spørgsmål, vi diskuterer nu, men dér synes jeg lige præcis fru Tove Videbæk begår en kæmpebrøler ved at tage alle pårørende til indtægt, for det er ikke rigtigt.
Og jeg vil godt sige, at jeg får to typer af breve.
Jeg får breve fra afvænnede narkomaner, som siger: Hvis I gjorde ligesom os, blev I også afvænnede.
Og det er jo indlysende rigtigt og flot, at det lykkes for nogle. Jeg får også en anden type breve, og jeg ved ikke, om fru Tove Videbæk også får den type breve.
Det er breve fra pårørende, der har mistet en søn, en datter, en bror eller en søster, og som skriver, at det eneste, der er helt sikkert, er, at den afdøde aldrig nogen sinde bliver afvænnet, for vedkommende er død.
Jeg siger det bare, fordi jeg synes, det altid er lidt ubehageligt i en politisk debat, hvis nogen prøver at tage patent på alverdens sandheder.
Det er fru Tove Videbæk slet ikke berettiget til i denne sag, og jeg vil egentlig spørge fru Tove Videbæk, om hun er opmærksom på, at der også i pårørendekredse er forskellige opfattelser.