Tove Videbæk (KD), 2004-03-31:
Jeg vil gerne endnu en gang læse, hvad der står i bemærkningerne til lovforslaget.
Der står, at det er vigtigt, at der snarest muligt iværksættes behandling med ægsortering for at bidrage til barnets overlevelse - og så kender vi jo alle sammen det barn, går man ud fra - og dette kan ske, såfremt nærværende lovforslag vedtages.
Jeg synes, når det beskrives på den her måde - og der gås meget ind i det, også i andre dele af bemærkningerne - at det lidt er en mirakelkur, man opskriver, som om vi, hvis bare vi vedtager det her lovforslag i dag, bidrager til det her lille barns overlevelse, og sådan er det jo simpelt hen ikke.
Denne her behandling er lykkedes én eneste gang i hele verden - i hele verden.
Vi spurgte ministeren, om han ville undersøge hos psykologerne, hos andre, hvilke belastninger man pålægger.
Ministeren svarede, at i de særlig ulykkelige tilfælde, hvor en bror eller søster i familien dør, vil følelsesmæssige problemer selvsagt altid præge hele familien og dennes hverdag, og dette adskiller sig jo ikke fra andre situationer, hvor forhold i familien kan forårsage betydelig sorg - som om det her bare er ligesom alle andre situationer, men det er det jo ikke.
Det er en situation, som vi er med til at påføre en familie.
Det er faktisk os, der er med til at sætte dem i den situation, hvor de bliver påført en stor sorg; derfor har vi ansvar.
Chefpsykologen på Rigshospitalet siger også til Politiken i dag, at de, som siger, at det er en gave for et barn at blive født for at redde en brors eller søsters liv - det har vi hørt i diskussionen her i Tinget - viser en mangel
på indsigt i processen med at få sin egen plads i verden.
Hvad nu, hvis det nye barn ikke ønsker at være en helt?
Det er en belastning for et barn, at det bliver født for at opfylde behov for andre, siger chefpsykolog Svend Aage Madsen fra Rigshospitalet.
Derudover siger han, at i værste fald skal det lille barn bære, at det er kommet til verden med ét eneste formål, som ikke nyttede noget, hvis den ældre søskende dør, men også hvis behandlingen lykkes, skal det lille barn bære den belastning, at det allerede har en rolle for forældrene, og at det ikke bliver mødt på sine egne betingelser, siger chefpsykologen. Hele forudsætningen for det her lovkompleks var jo, at der ikke måtte tilføjes det raske barn noget, der var velfærdstruende, i alvorlig grad smertefuldt eller på anden måde krænkende, og der mener jeg, at vi med det her svar fra ministeren har fået bekræftet, at vi tilføjer det her barn en stor belastning og en uhyggelig smerte.
Fru Margrete Auken var også inde på spørgsmålet om det
her med eventuelt med at sætte fødslen i gang før tiden
Det har vi også stillet ministeren spørgsmål om.
Og der siger ministeren jo, at den faglige stillingtagen til igangsætning af en fødsel eller en sen abort, når kvinden nærmer sig termin, vil være underlagt lægelovens ansvarsregler, og hensynet til en tredjepart, altså til det syge barn, ligger uden for det fagligt relevante skøn.
Hvor er det dog nemt at komme om ved på den måde - der kommer man helt uden om problemstillingen, man behøver slet ikke at tænke på det syge barn.
Jamen det her drejer sig jo om, at vi skal tænke på det syge barn, men i svaret skal vi overhovedet ikke tage hensyn til det syge barn. Det er jo meget let, hvis man sidder ved et skrivebord og skal svare på sådan et spørgsmål, men hvis man er ude i virkeligheden, er det noget sværere.
Det er denne her jordemoder, hun er ude i virkeligheden, og hun siger, at man kan tænke sig det eksempel, at udvælgelsen af æg er lykkedes, fosteret vokser i mors mave, men den ældre søskendes tilstand forværres hurtigere end forventet, og babyen er ikke fuldbåren, før storebror vil dø.
Skal vi så lade storebror dø, eller skal vi sætte fødslen i gang før tid, eller skal man fremprovokere en alt for sen abort?
Det er normalt ikke tilladt at afbryde et svangerskab, hvis barnet anses for levedygtigt, medmindre der er fare for, at barnet på grund af arvelige anlæg eller beskadigelse eller sygdom i fostertilstanden vil få en alvorlig lidelse.
I denne ulykkelige situation, siger jordemoderen, vil det forekomme grotesk, at redningen er lige om hjørnet.
Med alle de ressourcer, der er investeret i projektet, forudser jeg, siger jordemoderen, at der trods loven vil blive givet tilladelse til at fremskynde fødslen, og det vil kunne betyde, at lillebror eller lillesøster bliver født 3-4 måneder for tidligt med alle de lidelser, det indebærer.
Man kan ikke opveje disse lidelser mod en storebrors chancer for at overleve og få et godt liv.
Det er et uhyggeligt dilemma og en rædselsfuld situation for forældre, politikere og de professionelle, der skal hjælpe barnet til verden og pleje det efterfølgende.
Er barnet endnu ikke levedygtigt, og tillades det, at fødslen fremskyndes, fordi stamcellerne godt kan bruges alligevel, er der bare tale om en ren produktion af reservedele.
Og så udtaler jordemoderen til sidst: Jeg maner til forsigtighed i beslutningsprocessen.
Det er ikke bare at udvælge det rette æg og overføre nogle blodceller til den syge storebror, og vupti, så har man to sunde og raske børn.
Et menneske skal være et mål i sig selv og må ikke kun undfanges for at være et middel for andre.
Det var et nødråb ude fra virkelighedens verden.
En jordemoder, der står midt i situationen til hverdag, siger sådan.
Derudover vil jeg så til allersidst nævne sandsynligheden.
Ministeren sagde i går, at sandsynligheden for, at det her vil lykkes, jo var meget mere end 1 promille.
Jamen meget mere, hvad er det?
Er det så 5 promille eller 7 promille?
I svaret fra ministeren har vi bedt om at få redegjort for sandsynligheden for, at det her lykkes, og der svares der, at der er 15 pct. sandsynlighed for, at moderen bliver gravid, der er 15 pct. sandsynlighed for en fødsel, og så står der langt henne i svaret, at hvis en hel masse hvis'er er opfyldt, hvis dét lykkes, og hvis dét lykkes, og hvis dét lykkes, og hvis dét lykkes, så er der 90 pct. sandsynlighed.
Problemet er jo her, at folk ser, at der står 90 pct. sandsynlighed, og tænker, at det var dog fantastisk, det må vi endelig gøre.
Men de 90 pct. sandsynlighed er altså på grundlag af en lang række andre hvis'er, der først skal opfyldes - og det er lykkedes én gang i verdenshistorien, én gang!
Så jeg synes lidt, at de her tal som 15 pct. og 90 pct. osv. i svaret nærmest virker som manipulation.
Så jeg må sige, at jeg er enig med leder af Center for Bioetik ved Aarhus Universitet, lektor Lars Reuter, der i dag siger i Information, at lovforslaget virker problematisk, fordi det kæder en række uafklarede bioetiske spørgsmål sammen i et lovforslag, der primært er begrundet i ønsket om at reagere på et bestemt barns sygdom.
Lovforslaget bringer ingen afklaring af, i hvilken grad et menneske i dets forskellige stadier må benyttes til andre formål end dets egne.
Jeg håber virkelig, at alle politikere herinde, som skal trykke på knapperne, inderligt og én gang til vil overveje de her dybt alvorlige etiske problemer i sagen, inden de trykker på knappen.
For det er ikke så enkelt, som vi i over en uge har forstået at det er.
Der er så mange alvorlige etiske problemer i det, både for donorbarnet, for forældrene, for det barn, som måske er på vej osv.
Der er så mange vinkler i det, som vi slet ikke har haft tid til at sætte os ind i, og jeg er bange for, at der er mange af de tilstedeværende politikere, som skal trykke på knapperne, der ikke engang har set svarene, der er kommet, fordi de sidste kom i går aftes.
Men jeg håber, at man vil overveje det dybt og inderligt og så trykke på de røde knapper.