Birthe Skaarup (DF), 2004-03-24:
Af lov om kunstig befrugtnings § 7 fremgår det, at ægsortering er tilladt i Danmark, hvis der er en kendt og væsentlig øget risiko for, at et barn får en arvelig og alvorlig sygdom.
Dog skal der ske en konkret vurdering i den aktuelle sag vedrørende sygdomsforhold i familien.
I et tilfælde skete det dog ikke.
I dag skal vi så tage stilling til, om vi skal dispensere ud fra en ny sag, hvor der ikke er tale om en arvelig sygdom, men hvor en dreng akut har brug for ny knoglemarv.
Vi står samtidig over for at skulle revidere loven om kunstig befrugtning, og derfor tages § 1, stk. 3, ud for separat og hastende behandling.
Drengen, som har en speciel vævstype, har det ikke været muligt at finde en egnet donor til.
Forældrene er ulykkelige, og derfor kræver det som eneste mulighed, såfremt drengen skal overleve, en nyfødt søster eller bror, der er blevet til ved ægsortering, og som tilmed også har samme vævstype. Efter hvad Sundhedsstyrelsen oplyser, er der inden for den højeste sagkundskab enighed om, at man bør tilbyde ægsortering for vævstyper i sjældne tilfælde, hvor et barn har en livstruende sygdom, hvor alle ligeværdige behandlingsalternativer har været forsøgt, og hvor den konkrete familiesituation som udgangspunkt skal tages op til særlig vurdering.
Jeg har noteret mig i bemærkningerne, at stamceller ved fødslen ikke tages fra barnet, men efter at fødsel og afnavling er sket, tages de fra moderkagen med vedhængende navlesnor, som ellers bliver bortskaffet.
Det vil sige, at belastningen er mindre end ved den sædvanlige søskendedonation af stamceller, hvor donorbarnet oftest vil være bevidst om behandlingens betydning for den syge søster eller bror, og hvor stamcellerne udtages fra knoglemarven med en nål eller filtreres fra blodet.
Mange har talt om en glidebane, hvilket nogle af medlemmerne af Det Etiske Råd i en redegørelse om præimplantationsdiagnostik fra år 2003 også har givet udtryk
Jeg er enig i, at ægsortering kun skal anvendes for at forhindre eller kurere alvorlige sygdomme og ikke til at udvælge befrugtede æg for at få bestemte egenskaber gengivet i et nyt barn, det som kaldes designerbørn.
Men jeg vil gerne stille spørgsmål til ministeren om, hvorvidt der findes medicin, som kan helbrede aplastisk anæmi, hvor patienten ikke kan danne røde eller hvide blodlegemer eller blodplader.
Endvidere: Kan Patrick reddes ved denne medicin og ikke kun ved transplantation fra en vævsforenelig søster eller bror?
Er der nok viden om dette?
Er alle behandlingsmuligheder udtømte?
Hvor meget skal man forlange af designerlillesøskende?
Og hvor langt kan man gå, så det nye barn ved, at det var et mål i sig selv og ikke bl.a. et middel til at redde syge søskende?
Det er for mange et etisk vanskeligt spørgsmål, om der skal åbnes op for anvendelse af ægsortering med vævsanalyse.
På den anden side mener jeg, at når alle andre behandlingsmuligheder er udtømte, og når der ikke er mulighed for at finde en donor i familien eller i det internationale register, så kan der være en god grund til at redde liv.
Der skal ikke herske nogen tvivl om, at der i hele Folketinget blandt alle Folketingets medlemmer, tror jeg, kan være nogen deling i det her spørgsmål, nogle forskellige etiske opfattelser, men der er nogle teknologiske muligheder til stede i dag. Som sagt har Dansk Folkeparti flere spørgsmål i denne her sag, og vi vil have lejlighed til at læse alle høringssvarene inden behandlingen i udvalget, som vi naturligvis vil tage aktiv del i.
Jeg må indrømme, at vi ikke har fået læst alle høringssvarene, og det synes jeg at man selvfølgelig skal gøre i denne her sag, der er en meget vanskelig sag.
Vi har naturligvis også hørt Det Etiske Råds medlemmer udtale sig i det her spørgsmål, og som sagt er vi i Dansk Folkeparti villige til at følge sagen.
Vi er villige til at tage aktiv del i behandlingen, og ud fra de svar, vi får, vil vi tage en konkret vurdering af denne her lovgivning.