Sophie Hæstorp Andersen (S), 2003-11-27:
Socialdemokraterne var glade og stolte over i 1997 at kunne være initiativtagere og brobyggere til at sikre, at et samlet flertal kunne stemme for den helt nye lov om patienters rettigheder.
For første gang i dansk sundhedslovgivning fik patienter en række rettigheder og selvbestemmelsesmuligheder i relation til information, samtykke og behandling.
Loven har nu virket i 5 år og har kun været revideret en enkelt gang.
Det har dog hele tiden været anført, at der i tillæg til loven manglede nogle klare retningslinjer for patienters information og samtykke til anvendelsen og opbevaringen af den mængde af biologisk materiale, vi afgiver i behandlingsøjemed.
Eller når vi f.eks., som jeg selv har, har fået fjernet blindtarmen, eller andre får fjernet en svulst, et modermærke eller hele organer og legemsdele som led i vores behandling af sygdom i sundhedsvæsenet. I dag har vi regler, der sikrer informeret samtykke ved udtagelse af denne type af vævsprøver, men disse regler vedrører ikke de videre spørgsmål om opbevaring, anvendelse, destruktion eller udlevering af det biologiske materiale, vi afgiver.
Også ud fra meget små biologiske enheder, vi har afleveret udelukkende med behandling for øje.
Med betænkning nr. 1414 fra maj 2003 om regulering af biobanker har vi i Folketinget oven i købet nu fået en god ballast for at få bidraget med de kapitler til loven, der har manglet.
Målet med den lovgivning, der i dag er til behandling, er således at sikre, at der i fremtiden består en rimelig og kendt balance mellem beskyttelsen af os som individer på den ene side og hensynet til samfundets interesse for at udvikle bedre behandling og forskning i
sundhedsvæsenet på den anden side.
Individer, her patienter i Danmark, skal kende formålet
med udtagelsen og opbevaringen af f.eks. en vævsprøve, og samtidig skal vedkommende gøres bekendt med sine muligheder for selvbestemmelse over den videre håndtering af selv samme vævsprøve, dvs. det afgivne biologiske materiale
Samfundet skal omvendt sikres muligheder for fortsat at kunne fastholde et højt forskningsniveau og kvalitet.
Derfor skal regler på området være klare og lette at administrere for det offentlige sundhedsvæsen.
Det er Socialdemokraternes indtryk, at man med dette lovforslag, der ligger til behandling i dag, har formået at opnå denne balance.
Loven gælder alene for behandlede patienter, der fremover får mulighed for at tilmelde sig et vævsregister, hvis de har særskilte ønsker til opbevaring eller den videre anvendelse af det biologiske materiale, de har afgivet.
Her kan de også vælge at sige fra i forhold til den videre anvendelse af materialet.
For raske donorer af f.eks. blod og organer, forsøgspersoner eller par, der indgår i en behandling med kunstig befrugtning,
står disse love ved magt i forhold til afgivelse og anvendelse af biologisk materiale.
De er beskyttet af persondataloven og loven om de videnskabsetiske komiteer.
Patienter får også ret til fremover at henvende sig til den sygehusafdeling eller læge, hvor de er blevet behandlet, og kræve, at en eventuel vævsprøve efterfølgende destrueres, ødelægges eller udleveres til den pågældende.
Det sidste kræver dog, at man kan godtgøre, at man har en særskilt interesse, og selvfølgelig at man ikke overtræder hensyn f.eks. til smittefare eller etik.
At have et glas stående derhjemme med ens indre organer eller amputerede lemmer i sprit bliver således ikke en rettighed for den enkelte, og gudskelov for det.
Afslutningsvis har vi også nogle enkelte kommentarer
, vi gerne vil følge op på i udvalgsarbejdet.
Det drejer sig om de indkomne høringssvar, der handler om, hvordan man sikrer, at patienter bliver ordentligt informeret om disse nye regler. Derudover kunne vi godt tænke os at få nogle eksempler på, hvordan man over for sundhedspersonalet godtgør en særlig interesse i at få en vævsprøve udleveret.
Er det nok alene at henvise til religiøse årsager, eller skal man bevise, at man er religiøs på en bestemt måde f.eks.?
Vi synes også, der mangler nogle økonomiske og ressourcemæssige overslag over, hvad det vil betyde for sagsbehandlingen i Sundhedsvæsenets Patientklagenævn, at man nu også skal tage stilling til klager over afgørelser, hvor patienter ikke har fået medhold i, at deres biologiske materiale skal destrueres eller udleveres. Men overordnet kan jeg i dag give Socialdemokraternes tilslutning til lovforslaget.