Tove Videbæk (KD), 2004-05-11:
Der er lavet en del undersøgelser, som også ministrene kom ind på.
Vi har også set forskellige handicaporganisationers reaktioner og kommentarer til disse undersøgelser samt til regeringens redegørelse fra januar 2004.
Flere kommentarer går på, at regeringens redegørelse af januar 2004 er en faktuel gennemgang af lovgivningen, og at vi mangler noget om regeringens fremtidige planer vedrørende praksis og lovgivning.
Igennem alle undersøgelser og kommentarer
lyser det tydeligt frem, at der er behov for vejledning, rådgivning og koordinering af de tilbud, der findes til familier med handicappede børn, for som det er nu, føler familierne sig ofte overladt til sig selv.
De skal være de udfarende, de skal selv tage ansvaret for at finde de rette tilbud og for at koordinere.
Når gravide får at vide, at de venter et handicappet barn, eller når en familie får et handicappet barn, står de pludselig med et enormt behov for vejledning og rådgivning.
Og hvem er det så lige, der træder til?
Er det sygeplejersken eller jordemoderen?
Er det sundhedsplejersken eller socialrådgiveren, eller hvem er det lige?
Hvordan og hvornår og hvem tilbyder rådgivning til de her familier?
Hvad er indholdet i rådgivningen, og hvem koordinerer?
Hvordan sikrer man en balanceret og etisk rådgivning og en koordinering af hjælpemulighederne?
Hvilke overvejelser og afvejninger er der i forhold til løsninger i familiens hjem over for institutionsanbringelser?
Og hvad forventes af familiens indsats i forhold til det offentliges indsats?
Det er sådan nogle ting, sådan nogle spørgsmål, der stadig væk blafrer lidt i vinden.
Folketinget har netop vedtaget en lov, der fulgte op på Kristendemokraternes beslutningsforslag fra 2003 om bl.a. obligatorisk tilbud om handleplaner ved forebyggende foranstaltninger, og det vil også komme familier med handicappede børn til gavn.
Men hvordan sikrer vi så, at de så også får kendskab til deres nye ret, og at sagsbehandlerne også får kendskab til dem?
Af undersøgelsen, der hedder »Familier med handicappede børn«, fremgår det klart, at der er behov for, at sagsbehandlerne selv er opsøgende i forhold til familierne, og at de skal rådgive og henvise mere konkret.
I dag er der alt for mange familier, der selv må finde vej.
De har også sagt, at det ikke må være tvivlen, der fører til fravalg af et handicappet foster.
Tvivlen kan faktisk gøre en forskel.
Der er tale om meget forskelligt materiale med forskellig vinkling, så borgerne er ikke sikre på at få den samme service rundtomkring i landet.
Socialministeriet har for nylig oprettet en social portal, som også skulle dække handicapområdet - der er vist tre hits på den indtil nu.
Økonomi- og erhvervsministeren vil også i forlængelse af handicapåret lave en handicapportal vedrørende tilgængelighed, men der er ikke noget målrettet mod familier med handicappede børn.
I forbindelse med at man venter et handicappet barn, er det vigtigt, at hospitalet sikrer opfølgningen i forhold til amt og kommune.
Det er simpelt hen for hårdt for forældrene ellers.
Det er for hårdt for dem, at de både skal vænne sig til at have et handicappet barn, at de skal tage sig af deres handicappede barn, og at de skal finde ud af hjælpemuligheder, støttemuligheder.
Der er virkelig behov for rådgivning og i allerhøjeste grad for koordinering; det, vi kan se i undersøgelsen, er, at det, der faktisk efterspørges allermest, er koordinering, og at systemet er udfarende.
Derfor har vi også brug for, at regeringen inden for en overskuelig fremtid inden den 31. december 2004 laver en redegørelse om, hvordan denne rådgivning og vejledning af familier, der venter eller har et handicappet barn, faktisk fungerer i virkeligheden.
Jeg vil derfor på vegne af Kristendemokraterne, Venstre, Socialdemokraterne, Dansk Folkeparti, De Konservative og De Radikale fremsætte følgende: Forslag til vedtagelse
»Folketinget konstaterer, at regeringen har fremlagt en rapport om de eksisterende hjælpemuligheder for familier, der venter eller har børn med handicap.
I fortsættelse af dette arbejde opfordrer Folketinget regeringen til at igangsætte initiativer, der kan sikre forældre, herunder kommende forældre, en grundig og uddybende information om relevante tilbud til deres handicappede barn, som vedrører - vejledning om tilbud her og nu - vejledning om alternativer med hensyn til tabt arbejdsfortjeneste - hjælp med hensyn til pasning og pleje, skole, fritid og overgangen til voksenliv - hjælp til plejekrævende børn, herunder f.eks. døgnpleje, kompensation og aflastning. Folketinget opfordrer desuden regeringen til at afgive en redegørelse inden 1. januar 2005 for, hvordan rådgivningssituationen er tilrettelagt, og hvordan indsatsen med hjælpeforanstaltninger og tilbud er organiseret i kommunerne og amterne, samt for regeringens fremtidige planer for området.«