Lars Løkke Rasmussen (V), 2003-11-27:
Tak for en, synes jeg, faktisk spændende debat om afvejning af forskellige hensyn, for det er alle sådan set enige om.
Legitime hensyn, hensyn, vi alle ønsker at værne om, nemlig på den ene side hensynet til patientens selvbestemmelsesret, patientens indflydelse på egen situation, indflydelse på egen krop og på den anden side hensynet til samfundet, herunder til muligheden for at drive et i allerbredeste forstand effektivt sundhedsvæsen.
Fru Tove Videbæk talte om, at det var et sobert forsøg på at opnå en balance, og jeg synes sådan set, at det samlet tegner et billede af fremkommelighed, og jeg glæder mig til det videre arbejde. Det står mig dog lysende klart, at der er mange spørgsmål,
også spørgsmål, der rækker langt ud over, hvad jeg har mulighed for at forholde mig til her ved førstebehandlingen.
Der er dog nogle ting, jeg alligevel gerne ville sætte på plads.
Først sådan mere processuelt, nu hvor biobankredegørelsen har været omtalt nogle gange, og hvor bl.a. Venstres ordfører, fru Ester Larsen, og også Socialdemokraternes ordfører, fru Sophie Hæstorp Andersen, begge har henvist til biobankredegørelsen også som et vidnesbyrd om, at der har været en forudgående debat, hvor det så fra anden side bliver nævnt, at biobankredegørelsen jo opererer med to modeller, nemlig en sige fra-model over for en model, der bygger på informeret samtykke.
Til det må jeg bare sige for fuldstændighedens skyld, at det er ganske rigtigt, men det er jo også rigtigt, at biobankredegørelsen ender ud i at pege entydigt på den model, der også er valgt i lovforslaget her.
Så i den forstand er det en model, som er et udkomme af en pænt lang proces, der har været frem til afgivelse af denne betænkning nr. 1414
Det mener jeg faktisk, der har været.
Så vil jeg gerne sige lidt sammenfattende til mange af de indvendinger, der har været, samtidig med at jeg også forsøger at svare på nogle spørgsmål, at det, der først og fremmest reguleres med forslaget her, jo er det, man kunne kalde en opbevaringsret, altså på hvilke vilkår der skal være mulighed for at opbevare biologisk materiale.
Det, der derimod ikke reguleres, er jo forskningsret og udleveringsret.
Fru Lene Garsdal var inde på det dilemma, der kunne opstå ved, at man har et formodet samtykke, altså en sige fra-model på aflevering af biologisk materiale, som så efterfølgende indgår i forsøg reguleret af det videnskabsetiske komitésystem, hvor samtykke er nødvendigt, hvad så?
Og svaret på det spørgsmål er jo, at i en sådan situation vil der efterfølgende som den altoverskyggende hovedregel blive indhentet et konkret samtykke.
Det vil sige, at det forhold, at man ikke har sagt fra og afleverer biologisk materiale, der opbevares, og som efterfølgende indgår i et forsøg, som man i det videnskabsetiske komitésystem skønner ud fra den lovgivning, der regulerer det, at her skal der indhentes et konkret samtykke, får ikke den regel til at falde bort.
I den situation vil der efterfølgende blive indhentet samtykke, for lovgivningen altså tager sigte på at regulere det, man kunne kalde opbevaringsretten og ikke forskningsretten. Det samme gælder i relation til de spørgsmål, der har været omkring udlevering, hvor et par af ordførerne har været inde helt konkret på spørgsmålet om befrugtede æg, både fru Lene Garsdal og fru Tove Videbæk.
Til det vil jeg sige, at her viger loven for den særlige lovgivning, vi har, der regulerer det område, nemlig lov om kunstig befrugtning.
Det får mig sådan set til at sige, at jeg tror, at mange af de spørgsmål, der melder sig her i debatten, skyldes det forhold, at vi her har med rimelig kompliceret stof at gøre.
Jeg skal heller ikke gøre et større væsen ud af mig selv, end hvad der egentlig er hold i, og stå og påstå, at jeg her på ét ben og med lukkede øjne er i stand til at svare på allehånde spørgsmål, der måtte blive stillet.
Men jeg tror sådan set, at med et solidt udvalgsarbejde vil mange af de bekymringer, som de her spørgsmål dækker over, kunne afklares.
Det kan jo ikke overraske, at jeg har den holdning, at vi her har fundet en fornuftig balance i afvejningen af de hensyn, jeg og flere ordførere har omtalt, og jeg er da også glad for at kunne notere, at der er meget bred opbakning, sådan som jeg lytter til debatten, til, at der faktisk er fundet en fornuftig balance.
Jeg vil også gerne sige, at når vi snakker om patientinteresser, det er også en kommentar til fru Tove Videbæk, fru Lene Garsdal og fru Line Barfod,
så er det i hvert fald i mit univers sådan, at patienten jo i den grad også har en interesse i, at vi har et velfungerende sundhedsvæsen, og til det hører også, at vi indretter os på en så tilpas ubureaukratisk måde, at tingene kan fungere i virkelighedens verden, og de ressourcer, der er til rådighed, kan kastes ind på at løse kerneopgaver, patientbehandling. Jeg har meget svært ved at forestille mig, men jeg vil naturligvis undersøge det nærmere, nu hvor fru Birthe Skaarup også konkret spørger til det, at det skulle være en hensigtsmæssig ressourceanvendelse, hvis man i de millioner af tilfælde hvert år, hvor der udtages biologisk materiale i form af blodprøver, urinprøver eller andet, hver gang skulle indhente et skriftligt informeret samtykke.
Jeg føler mig
slet ikke overbevist om, at det ville være en fornuftig ressourceanvendelse. Men nu har fru Birthe Skaarup rejst spørgsmålet om, hvor mange ressourcer man egentlig skulle binde i halen på sådan et system
, og det vil jeg da bede nogle matematikere om at kaste sig over.
Jeg tror, det ville være et spændende studium, og jeg tror, det ville vise sig, at der ville være
en meget høj omkostning forbundet med det.
Det ændrer naturligvis ikke ved, at hvis man introducerer denne formodningsregel, som det her er et udtryk for, en formodning om, at folk giver samtykke, medmindre de siger fra, så er det naturligvis af central vigtighed, at man kan have en rimelig forventning om, at borgerne har et kendskab til det her regelkompleks.
Det er der flere af ordførerne, der har været inde på, og det synes jeg sagt helt åbent er et spørgsmål, vi skal diskutere nærmere i det videre udvalgsarbejde.
Det er jo oplagt, at sundhedspersonerne har en generel informationsforpligtigelse og ud fra deres bedste faglige jugement skal gøre opmærksom på det her regelsæt, når det forekommer relevant i situationen.
Det er den ene ting.
Det er lige så oplagt, at væsenet som sådan også har en informationsforpligtelse til mere bredt at informere om det regelsæt, der gælder i væsenet.
Endelig er det for det tredje også helt oplagt, at de nationale sundhedsmyndigheder har en helt overordnet forpligtelse til at sørge for, at der med mellemrum sker en generel information om reglerne, herunder disse nye regler, sådan at det almindelige kendskab til her konkret vævsanvendelsesregistret, er på et pænt højt niveau.
Jeg vil meget gerne diskutere, hvordan vi i fællesskab kan lave aftaler, der sikrer, at der er tilstrækkelig commitment på de tre niveauer, jeg her har skitseret, til, at det giver mening at påstå, at patienterne som altovervejende hovedregel må formodes at have kendskab til de her regler, for det er i virkeligheden det centrale omdrejningspunkt. Dette vel i kombination med et andet grundlæggende vilkår, der skal være til stede, nemlig, at hvis man laver en formodningsregel, så må det være, fordi man generelt har den oplevelse, at patienterne almindeligvis ville acceptere det regime eller det regelsæt, vi etablerer her.
Det er jeg personlig ikke i tvivl om.
Så hvis man kan kombinere den formodning med en tilstrækkelig information, så mener jeg sådan set, at man har løftet bevisbyrden for, at det er fornuftigt at foretage den afvejning af patienthensyn over for samfundshensyn, som vi har gjort her. Jeg stiller mig som altid, men altså i særlig grad her til rådighed for det videre udvalgsarbejde, idet jeg måtte forstå på en enkelt af ordførerne, at der også vil indgå samråd i udvalgets lovbehandling. Det ser jeg meget frem til. Jeg håber og tror på, at hvis alle kaster tilstrækkelig energi ind i arbejdet, så bør det være muligt i indeværende samling at få skabt det grundlag, der skal til, for at vi kan lave en lovregulering, der på væsentlige punkter bidrager til at styrke patienternes retsstilling og patienternes indflydelsesveje.