Carsten Koch (S), 1999-12-03:
Jeg har stor forståelse for, at genterapiområdet kan opfattes som et vanskelig tilgængeligt område og, som der står i beslutningsforslaget, et »potentielt konfliktfyldt område«.
Genteknologiens muligheder og deraf følgende problemstillinger har været diskuteret indgående i takt med den teknologiske udvikling, og særlig i forbindelse med forplantningsteknologien har der både her i Danmark og også internationalt været givet udtryk for mange betænkeligheder, og de etiske spørgsmål i forbindelse med området er blevet diskuteret.
På den anden side har vi efterhånden fuldstændig accepteret, at genteknologien også med fordel kan anvendes til at give os værdifuld viden, og at der er visse diagnoser og undersøgelser, der kun kan laves ved hjælp af genteknologien. Der er f.eks. efterhånden ikke mange, der sætter spørgsmålstegn ved at anvende teknikken til f.eks. fostervandsprøver eller til dna-test i forbindelse med grove sædelighedsforbrydelser.
Endnu har de hidtil gennemførte forsøg med genterapi ikke haft de forventede positive resultater, sådan at man ligefrem kan tilbyde egentlig behandling med genterapi.
Jeg synes overordnet, at det, uanset om der er tale om kendte eller nye teknologier, er vigtigt, at vi kan have tillid til den forskning, der udføres, og at den behandling, vi som patienter får tilbudt, er i orden.
Jeg er derfor enig med forslagsstillerne i, at de råd og nævn, som vi allerede har etableret til at træffe afgørelser om forskning og informere om nye teknologier, skal have de bedste muligheder og det bedste faglige grundlag at træffe deres afgørelser på.
Det gælder selvfølgelig også, når der er tale om genterapi.
Jeg synes som forslagsstillerne, at det er vigtigt, at vi i Danmark har et højt informationsniveau om de nye teknologier.
Kun på den måde kan den enkelte tage stilling og politikerne træffe nødvendige valg og prioriteringer på området.
Jeg er imidlertid i tvivl om, hvorvidt forslaget om oprettelse af et særligt råd til at tage sig af genterapi er den rigtige måde at håndtere de problemer på, som den nye teknik kan rejse.
Som nævnt har vi allerede i dag en række råd og nævn, der skal tage stilling til forskning og informere om nye teknologier, herunder også om genteknologi.
Jeg tænker her særligt på det videnskabsetiske komitésystem, der skal godkende al biomedicinsk forskning på mennesker, og på Det Etiske Råd og Teknologirådet, der informerer og skaber debat om nye teknologier.
Derudover er der hos flere myndigheder forskellige godkendelsesprocedurer, der særlig gælder for anvendelse af genteknologi, hvad enten det drejer sig om forsøg eller behandling.
F.eks. vil der, hvis man vil anvende genterapi, være tale om en medicinsk behandling med et lægemiddel, der derfor skal godkendes af Lægemiddelstyrelsen, inden det må anvendes i Danmark.
Jeg kan samtidig oplyse, at godkendelsesmyndighederne, nemlig Lægemiddelstyrelsen, Skov- og Naturstyrelsen og Arbejdstilsynet, Den Centrale Videnskabsetiske Komité og Sundhedsstyrelsen, for nylig har etableret et nært samarbejde i den sammenhæng.
Hensigten med dette initiativ er at opnå en ensartet og konsistent bedømmelse af de enkelte sager, samtidig med at den samlede ekspertise på området kan få koordineret deres bedømmelser af eventuelle konkrete ansøgninger om forsøg.
det ser ud i dag.
Med hensyn til opsamling og udvikling af viden kan jeg oplyse, at der i en erhvervspolitisk redegørelse fra Erhvervsministeriet er beskrevet, hvorledes regeringen har taget initiativ til at etablere to højteknologiske vækstmiljøer i hovedstadsregionen.
Det Bioteknologiske Forsknings- og Innovationscenter består af flere enheder med deltagelse af både etableret og eksperimentel forskning inden for det offentlige og det private område, og det er hensigten, at de forskellige miljøer gensidigt skal kunne arbejde sammen og inspirere hinanden.
Jeg kan imidlertid godt se, at der kan være en fare for, at al den viden, der samles, ikke videreformidles således, at alle, der har brug for den, også får del i den.
Derfor vil jeg godt afslutningsvis pege på endnu et af de initiativer, der er taget på området, nemlig oprettelsen af Biosam, der er endnu et samarbejdsorgan eller en paraplyorganisation bestående af Det Etiske Råd, Dyreforsøgstilsynet, Teknologirådet og Den Centrale Videnskabsetiske Komité.
Biosam er nedsat af forskningsministeren, justitsministeren og sundhedsministeren netop med det formål
at sikre åbenhed og information til offentligheden om den bioteknologiske forskning og anvendelsen heraf
Biosams sekretariat varetages af Teknologirådet, der er et råd under forskningsministeren.
Jeg synes, at et samarbejde mellem de eksisterende råd og myndigheder som det, der f.eks. sker i denne form, er en meget mere farbar vej end oprettelse af endnu et nyt nævn på området.
Hvis der er nogle særlige ønsker om prioritering af information eller andre områder, er jeg indstillet på at tage kontakt med forskningsministeren for at drøfte, om Biosam eller nogle af dets medlemmer med fordel kunne varetage disse opgaver, ligesom jeg gerne vil undersøge, hvordan den erfaringsudveksling, der foregår dér, eventuelt også kan komme Sundhedsstyrelsen og Lægemiddelstyrelsen til nytte. Jeg må derfor sige, at jeg har svært ved at se, hvilke opgaver et sådant nyt nævn, som forslagsstillerne foreslår, skulle have, som ikke allerede er dækket af de eksisterende organer, og jeg vil da slutte med at foreslå, at udvalget i forbindelse med udvalgsarbejdet forsynes med - det er altså et tilbud fra mig - med mere detaljerede oplysninger om de forskellige organers og nævns og råds arbejds- og funktionsbeskrivelser, så man kan få et godt og fyldestgørende overblik over, hvordan de forskellige agenter på området her beflitter sig med det pågældende område.
Men regeringen ser ikke rigtig noget grundlag for blot at oprette et nyt nævn på det her område.