Lars Løkke Rasmussen (V), 2004-03-24:
Må jeg ikke starte med at takke for en, synes jeg,
både spændende og meget konstruktiv debat, som jo meget fint afslører, at det ikke er nogen enkel sag, vi står med her.
Jeg vil gerne understrege, at det hverken er en enkel sag eller en enkeltsag - for der bliver jo brugt store ord.
Fru Tove Videbæk siger, at det er uanstændigt, altså at regeringen her kommer med et lovforslag og beder om Folketingets positive medvirken til, at man fremmer sagens behandling.
Fru Margrete Auken siger: Det er det værste, jeg nogen sinde har været ude for.
Til det vil jeg bare starte med at slå én ting fast, nemlig at for regeringen er der jo tale om et samlet lovforslag, der regulerer hele området for kunstig befrugtning, hvor vi har præsenteret offentligheden og jo senere Folketinget for et samlet lovkompleks, der giver regeringens sammenfattede bud på, hvordan det her instrument, kunstig befrugtning, skal tages i brug.
Det er ikke på baggrund af en enkelt sag, men på baggrund af nogle principielle overvejelser.
Sådan er sagen set med regeringens øjne.
Vi lovgiver ikke for et bestemt barn med et bestemt navn, vi lovgiver generelt og med afsæt i nogle principielle overvejelser.
Så det eneste særlige, der er ved situationen her,
er, at den åbning, som regeringen synes det er forsvarligt at lave på området for præimplantationsdiagnostik, er en åbning, som så også kan have betydning i en helt konkret sag, hvor der er et hastende element.
Det er jo i en aflæsning af også de reaktioner, som Folketingets forskellige politiske partier har givet til dagspressen m.v., at vi har valgt at sige, at så er det fornuftigt at trække denne del af regeringens samlede bud på en ny lov om kunstig befrugtning ud og lade den underkaste en særlig behandling i Folketinget, naturligvis med den konsekvens, at når det samlede bud på en ny lovgivning på området for kunstig befrugtning senere kommer til behandling, vil regeringen selvfølgelig af egen drift stille de ændringsforslag, der skal til, for at det sammenhængende lovforslag kommer i balance med det, der måtte være resultatet af den debat, vi har indledt her i dag.
Når regeringen har fremsat dette forslag som et delelement i en ny lovgivning om kunstig befrugtning, hænger det jo sammen med, at der i den grad har været brug for, at der blev taget politisk stilling til disse spørgsmål.
Da lov om kunstig befrugtning senest blev underkastet en samlet behandling i Folketinget, blev hele spørgsmålet om ægsortering jo reguleret ud fra den viden, der fandtes på det pågældende tidspunkt.
Folketinget traf en beslutning om, at præimplantationsdiagnostik alene måtte tages i anvendelse i de situationer, hvor den kunne være et instrument til at undgå, at et barn fik en arvelig alvorlig sygdom. Ud over det var lovgivningen jo tavs, og det er det, der har stået lysende klart i et par konkrete eksempler, som alle her kender, og som flere også har draget frem med navns nævnelse, selv om jeg måske personligt synes, at det netop er på kanten af den måde, vi skal argumentere med hinanden her i Folketingssalen på, sådan at trække navne og ansigter frem.
Men der har været et par konkrete eksempler.
Fru Sophie Hæstorp
Jeg tror i øvrigt, at det ville være helt galt, hvis det blev sådan - jeg skal vende tilbage til det senere - at det var en minister eller for den sags skyld et folketingsflertal, der tog konkret stilling til, om en given behandling skulle sættes ind i en konkret situation.
For lovgivningen sagde altså, at det er i orden at ægsortere for at undgå en arveligt betinget sygdom, og der var nogle konkrete tilfælde, hvor den grundforudsætning var opfyldt, og hvor man så samtidig ved at sortere for den positive egenskab, der hedder vævsforenelighed, ud over at sikre sig, at der ikke blev født et sygt barn, samtidig kunne have - i gåseøjne - den sidegevinst, at det fødte barn kunne bidrage til helbredelsen af et allerede født barn.
Så på det område, hvor loven var tavs, har jeg bidraget til at give et fortolkningsbidrag til Sundhedsstyrelsen og skabe en slags retlig ramme, der gjorde, at Sundhedsstyrelsen kunne afgøre de konkrete sager.
Jeg har så med glæde kunnet notere mig, at jeg har været i fuldstændig overensstemmelse med et meget massivt flertal i Folketinget.
Det er afprøvet ved samråd i begge de to konkret opståede situationer, der har været tale om.
Så man kan altså sige, at vi uden egentlig at lovgive i fællesskab har skabt en retstilstand, hvor vi har udvidet de eksisterende bestemmelser i lovgivningen til også at omfatte det tilfælde, hvor der kan sorteres for vævsforenelighed, hvis den første grundforudsætning er opfyldt.
Men alene det forhold gør det jo relevant, at regeringen i forbindelse med en opfyldelse af et løfte, vi afgav sidste år om, at Folketinget skulle have en lejlighed til at diskutere lov om kunstig befrugtning i en sammenhæng, så gav vores bud på en lovregulering af de her lidt vanskelige spørgsmål frem for at lade retstilstanden være beroende på, hvordan nogle går og oversætter tavs lovgivning.
Det er sådan set det, der har været regeringens drivkraft for at komme med nogle bud på, hvordan man kunne lovregulere området her.
Så er situationen altså den, at efter det bedste skøn, der kan gives fra Sundhedsstyrelsen, har vi i størrelsesordenen fem-seks sager om året, hvor den her behandlingsform, kunstig befrugtning, sortering for vævsforenelighed, transplantation, har et perspektiv.
I cirka halvdelen af sagerne er den grundlæggende forudsætning, som er i den gældende lovgivning om, at sygdommen er arveligt betinget, opfyldt.
I den anden halvdel er den grundforudsætning ikke opfyldt.
Det er sådan set med det afsæt og med baggrund i den viden, at jeg i forbindelse med det lovforberedende arbejde i regeringen har skullet tage stilling til, hvordan vi skulle designe en paragraf, der kunne regulere området her.
Det har været min vurdering, og det er regeringens vurdering, sådan som det også fremgår af bemærkningerne til lovforslaget.
Fru Else Theill Sørensen refererede fra dem, og jeg refererer så også selv direkte: »Da hensynet til at redde et sygt barns liv vejer lige tungt i en familie, hvad enten der er tale om en arvelig sygdom eller ej, og dette hensyn altid under sådanne omstændigheder må antages at være bestemmende for, at behandlingen ønskes, finder regeringen ikke, at man i disse ekstreme situationer kan lade accept eller afvisning være betinget alene af, om tilstanden i denne familie er arvelig.«
Det er sådan set den overvejelse, der fører frem til, at jeg i det samlede forslag til en ny lov om kunstig befrugtning, der blev sendt til høring den 9. marts, stillede forslag om, at vi etablerer en bestemmelse, der gør det muligt for Sundhedsstyrelsen i helt konkrete tilfælde at kunne meddele tilladelse til anvendelse af præimplantationsdiagnostik ved kunstig befrugtning, hvor tungtvejende hensyn til behandling af et barn med livstruende sygdomme i denne familie taler herfor.
Det er baggrunden, det er min bevæggrund.
Derfor kan jeg simpelt hen ikke acceptere, når det her bliver ført frem, at det skulle være en uanstændig adfærd, regeringen har udvist.
Jeg skal selvfølgelig ikke kunne gå i rette med, om det er det værste, man har oplevet.
Det ved man selvfølgelig kun selv bedst.
Men jeg kan ikke acceptere, at det skulle være et udtryk for uanstændighed, overhovedet ikke.
Det her er et udtryk for, at regeringen har afvejet et etisk dilemma, og vi har givet vores bedste bud på, hvad vi synes bør være retstilstanden.
Og så har jeg opfanget en fælles interesse i, at
når der skulle være denne diskussion på et principielt grundlag med en generel rækkevidde, og når der så opstod kendskab til en konkret situation, ville det altså være skæbnens ironi af dimensioner, hvis ikke vi udviste den smidighed i vores sagsbehandling, kunne man kalde det, der gjorde, at en mulighed, vi gerne ville skabe, også blev relevant i forhold til den første kendte situation, hvor muligheden havde en relevans.
Det er jo baggrunden for, at vi står her i dag.
Jeg er meget, meget tilfreds med, at et markant flertal i Folketinget, sådan opfatter jeg det, er indstillet på at give den her sag den bevågenhed, der gør, at man på relativt kort tid når frem til en konklusion.
Jeg synes også, at når man lytter til debatten her i dag, står det nu også ret klart, at den stillingtagen til den her sag, som det enkelte folketingsmedlem skal gøre sig, jo ikke er en stillingtagen, der står og falder med, om man får - jeg havde nær sagt - 24 timer mere eller mindre til at overveje sagen i.
Det er en veloplyst sag, det er et veloplyst etisk dilemma, vi står i, og jeg har sådan set fuld tiltro til, at vi alle magter at veje for og imod i denne sag med en sådan dynamik, at sagen kan fremmes.
Her kunne jeg sådan godt slutte, men jeg synes alligevel, at der har været bragt en række andre elementer frem, som vel fortjener en bemærkning eller to.
Det er eksempelvis blevet sagt, at vi her introducerer en behandlingsform, der ikke er nogen som helst evidens for, og kan der overhovedet fremvises et eneste eksempel på, at det har båret frugt?
Det kan der, og det vender jeg også meget gerne tilbage til under udvalgsarbejdet
, også til de konkrete spørgsmål,
men der er eksempler på, hvordan et behandlingsforløb, der hviler på en graviditet på baggrund af ægsortering, hvorved der opnås et født barn, der er vævsforeneligt, har ført til helbredelse.
Sådan et eksempel er der.
Det kan selvfølgelig udbygges, når vi kommer i gang
med udvalgsarbejdet.
Så er det blevet sagt, fru Tove Videbæk har bl.a. været inde på det, om der ikke bare kunne gøres noget mere for at få flere i vævsregistrene, så vi slap for at håndtere de her dilemmaer.
Der skal jeg gøre opmærksom på, at så vidt jeg er oplyst, så repræsenterer de internationale vævsregistre ca. 9 millioner mennesker, det vokser med 600.000 om året, og dette samlede internationale registermateriale, der er til rådighed, repræsenterer 300.000-400.000 unikke vævstyper, som modsvarer - og hold lige engang fast - ca. 1 pct. af de unikke vævstyper, som den samlede menneskehed repræsenterer.
Registrene vokser altså i størrelsesordenen 600.000 om året, men på trods af dette vokser antallet af unikke væv i de internationale registre kun i størrelsesordenen ca. 100 nye unikke vævstyper om året.
Det viser altså, hvor vanskeligt det er i en række konkrete situationer at opnå behandling og helbredelse den vej rundt.
Det har jo i øvrigt også i den konkrete situation været afdækket, om der findes en sådan mulighed.
Det fører mig så til at slå det sidste, jeg vil sige, fast, nemlig at her er der jo altså ikke tale om, at vi åbner en ladeport eller bare kaster os ud på en næsten lodret glidebane.
Her er der tale om, at vi meget præcist hegner den bemyndigelse ind, som Sundhedsstyrelsen skal have for i konkrete situationer at kunne give accept.
Et grundvilkår blandt flere er jo, at alle andre behandlingsmuligheder er udtømte.
For jeg er naturligvis enig med alle, der har haft ordet her, om, at denne form for behandlingsstrategi, som vi her skal tage stilling til, naturligvis kun er en behandlingsstrategi, der skal tages i brug, hvis alle andre muligheder ikke kan føre til et mindst ligeværdigt resultat.
Med det vil jeg så her, hvor den røde lampe så også lyser, takke for debatten, takke for den fleksibilitet, som Folketinget indtil videre har vist, og så selvfølgelig som et direkte spejlbillede på det stille mig og ministeriet og Sundhedsstyrelsen til rådighed for at afklare alle de spørgsmål, der måtte være af teknisk, etisk, videnskabelig, økonomisk og politisk karakter, så betids, at vi kan fastholde det tidsskema, som jeg er bekendt med at Sundhedsudvalget har lagt for den pågældende sag.