Eva Kjer Hansen (V), 2006-04-28:
Hjerneskadede børn skal have de bedst mulige behandlingstilbud, og det er helt afgørende for mig og for regeringen, at børnene og deres familier får den bedst mulige hjælp, og at de kan vælge mellem flere forskellige tilbud.
Derfor gik regeringen allerede i 2001 i gang med at se på indsatsen for børn med hjerneskade.
Forsøgsordningen med støtte til hjemmetræning blev efterfølgende etableret i 2002, og i 2005 forlængede jeg ordningen frem til udgangen af 2008.
Jeg gjorde det, fordi jeg ønsker, at vi skal give familier med hjerneskadede børn et frit valg, og fordi Marselisborgevalueringen viste, at børnenes forældre havde en stærkt oplevet følelse af, at træningen havde positive virkninger for deres børn.
Jeg vil også understrege, at jeg nærer dyb respekt for forældrene, som jo lægger et enormt stort arbejde i træningen af deres børn.
Når jeg alligevel på nuværende tidspunkt ikke kan støtte en generel lovfæstet ordning, er det simpelt hen, fordi vi også må lytte til den stærke faglige kritik, træningsmetoden har været mødt med, ikke mindst fra Sundhedsstyrelsens side.
Sundhedsstyrelsen mener, at Domanmetoden er belastende og finder det betænkeligt, at den anvendes uden dokumenteret effekt.
Styrelsen kan på den baggrund stadig ikke anbefale træning og behandling efter metoden, før der foreligger videnskabelig dokumentation for effekten af den.
Desuden har Dansk Pædiatrisk Selskab, altså sammenslutningen af danske børnelæger, udtalt, at de skønner, at behandlingen kan have både kort- og langsigtede negative konsekvenser for barnets sociale udvikling, sprog og begrebsudvikling, og på den baggrund finder jeg ikke, vi bør gå videre, før vi har fået et videnskabeligt grundlag at vurdere metoden ud fra.
Jeg er derfor glad for, at det er lykkedes at formidle kontakt mellem danske og norske forskere, og at der på den baggrund er indgået en aftale om et dansk-norsk forskningsprojekt om intensiv træning efter Doman- og Family Hope Center-metoderne.
Undersøgelsen vil bl.a. komme til at bestå af en videnskabelig klinisk undersøgelse af alle relevante kliniske data på børn i intensiv træning og på børn uden intensiv træning.
Disse data vil blive sammenlignet og bearbejdet statistisk med henblik på at vurdere effekten af den intensive træning.
Undersøgelsen vil blive gennemført efter gældende videnskabsetiske principper, herunder uvildighed fra undersøgernes side.
Undersøgelsesresultaterne forventes at foreligge senest i efteråret 2008, og det er bl.a. på baggrund heraf, jeg har valgt at lade forsøgsordningen fortsætte til udgangen af 2008.
Jeg undrer mig i øvrigt over, at forslagsstillerne vil pålægge regeringen at undersøge muligheden for at igangsætte et nordisk initiativ til dokumentation af virkningen af hjemmetræning, når jeg tidligere har orienteret Socialudvalget om, at vi netop er ved at undersøge mulighederne herfor.
I forbindelse med et svar til udvalget i februar måned orienterede jeg om, at der ville blive afholdt møde med de norske forskere sidst i februar måned, og at jeg ville orientere Socialudvalget, når der forelå noget mere konkret om et samarbejde.
Efterfølgende orienterede jeg den 4. april udvalget om, at der nu var indgået en aftale om et dansk-norsk forskningsprojekt.
Når alt dette er sagt, er det i denne sammenhæng relevant at fremhæve, at der ud over både Domanforsøgene og den konventionelle genoptræning, der tilbydes børn og forældre i kommunerne, er blevet etableret yderligere 16 forsøgsprojekter i amter og kommuner.
Forsøgsprojekterne er blevet sat i gang på baggrund af en kortlægning af de offentlige tilbud med anbefalinger fra forældre og professionelle om den fremtidige indsats, og kortlægningen og forsøgsprojekterne er støttet med satspuljemidler.
Projekterne skal afdække, hvilke offentlige træningstilbud der er behov for, så forældrene får et reelt alternativ til hjemmetræning.
I et af projekterne udarbejdes en konkret model for overgangen fra børnehave til skole; i dette projekt arbejdes der i både hjem, skole og børnehave.
Et andet projekt har fokus på at øge den fælles viden om ABC-konceptet med hovedvægten lagt på en metode, som tager udgangspunkt i normalisering af mund- og ansigtsmuskulatur og skabelse af en bedre kontinuitet i genoptræningsforløbet, og et vigtigt kendetegn for nogle af projekterne er undervisning af personale samt supervision af terapeuterne.
Marselisborg har fået til opgave at følge projekterne med henblik på virkningen af indsatsen.
Det er vigtigt, specielt når det gælder disse børn, at vi får et så kvalificeret grundlag som muligt at træffe beslutninger på, og derfor er jeg også glad for, at vi i satspuljekredsregi er blevet enige om at sætte disse forsøgsprojekter i gang.
Regeringen ønsker at have vished for metodernes positive og eventuelle negative virkninger på børnene, inden vi pålægger lokalpolitikerne at give støtte til hjemmetræning via lovgivning, og på den baggrund kan regeringen ikke støtte beslutningsforslaget.