Jørn Jespersen (SF), 1999-03-02:
Det er jo altid en ulykkelig og beklagelig sag, når behandlingsmetoder, anvendte materialer og anvendt udstyr i sundhedssektoren viser sig ikke at have den optimale effekt og ikke at udgøre den optimale behandling af en given patientgruppe.
Sådan vil det imidlertid være.
Sådan har det været.
Det, vi kan gøre ved det, er at arbejde for, at vi har systemer, der i højest mulig grad sikrer, at vi lærer af erfaringerne, og at vi har taget højde for så godt som muligt at godkende nye behandlingsmetoder.
Når Boneloc-sagen er ekstra beklagelig, skyldes det jo ikke alene, at der her er en sag med en ny behandlingsmetode og et nyt materiale, men at der, sådan som vi ser det, har været tale om et forsøg på en lang række mennesker, uden at den nye behandlingsmetode og det nye materiale har været defineret som et forsøg, på trods af at man mange steder i sundhedssektoren faktisk opfattede det nye materiale som et decideret forsøg.
Det er den første beklagelige ting ved denne sag: at der altså har været tale om et forsøg, der ikke har kørt under de regler, der egentlig gælder for forsøg.
Og den anden ekstra beklagelige ting ved Boneloc-sagen er, at der dokumenteret ikke har været foretaget den fornødne information af de patienter, som har været udsat for det nye materiale. Når vi på den baggrund efterfølgende, i bagklogskabens lys, kan konstatere, at der har været en række fejl i måden at anvende det nye materiale på, er der to ting at gøre for Folketingets partier.
Det ene er at forsøge at finde en måde at yde retfærdighed på over for de mennesker, som det er gået ud over, og det andet, som ikke er mindre vigtigt, er at lære af begivenhederne og sikre, at tilsvarende fejl ikke sker igen.
Og når vi ser på, hvad der er sket med hensyn til at yde retfærdighed, så er der, som også de foregående ordførere har nævnt, indgået en aftale mellem det langt overvejende flertal her i Folketinget om at stille patienter, der er opereret før og efter den 1. juli 1992, lige. Det er noget, som vi har lagt megen vægt på i SF, og vi er glade for, at det nu bliver gennemført, og at der kommer et lovforslag fra sundhedsministerens side. Det betyder, at også patienter, der er opereret før den 1. juli 1992, kan komme ind under patientforsikringsordningen med de lempeligere regler, herunder for bevisbyrde, der gælder i denne lov.
Når vi så kigger på, om vi i tilstrækkelig grad har lært af begivenhederne med henblik på at sikre, at tilsvarende fejl ikke sker igen, så kan vi jo for det første henvise til, at der i 1994 er indført en godkendelsesordning for nye materialer og nyt medicinsk udstyr, som tages i anvendelse. Det er en god ting, og det vil forhåbentlig i et vist omfang sikre imod, at den type af ulykkelige begivenheder sker igen.
Der er også udstedt instrukser til de lægefaglige selskaber og til Sundhedsstyrelsen og Lægemiddelstyrelsen om at følge hurtigere og mere konsekvent op på mistanker om, at man har bragt en ny behandlingsmetode i anvendelse, som ikke er så positiv, som man forventede, da man satte den i værk.
Det er også godt.
Men der er imidlertid to områder, hvor vi ikke føler os helt overbeviste om, at vi har lært tilstrækkeligt af begivenhederne endnu, og som jeg derfor skal bede sundhedsministeren om at tilkendegive sin vilje til, at vi arbejder videre med.
Det drejer sig for det første om reglerne for, hvornår der er tale om, at en ny behandlingsmetode og et nyt materiale egentlig er et forsøg.
Efter vores opfattelse er der stadig væk for uklare regler og for store muligheder for, at man i sundhedsvæsenet selv kan definere, hvornår man ønsker, at en ny behandlingsmetode egentlig skal være et forsøg.
Og det er ikke trygt for befolkningen, og det er ikke trygt for patienterne, at man på den måde har en for høj grad af vilkårlighed i systemet, og derfor vil jeg gerne spørge sundhedsministeren, om han er enig med SF i, at vi bør søge at arbejde hen imod en større klarhed med henblik på at afgrænse forsøg fra ikkeforsøg. Og det andet spørgsmål, hvor vi føler, at vi skal tænke lidt videre med hensyn til, om vi kan forbedre systemet i sundhedsvæsenet, er spørgsmålet om retvisende informationer til patienterne med henblik på at sikre fuldstændig autonomi og mulighed for at vælge i forhold til tilbudte behandlingsmetoder.
Dér mener vi det er meget vigtigt, at alle patienter, også når der ikke er tale om forsøg - selv i en strammere definition - bliver orienteret om, at der alligevel er tale om en nyudvikling inden for en behandlingsmetode og inden for et givet udstyr, sådan at patienterne har en mulighed for at sige: Det ønsker jeg egentlig ikke at deltage i.
Jeg vil godt holde mig til den gammelkendte metode, som muligvis har lidt ringere resultater, men til gengæld lidt større sikkerhed for de dokumenterede resultater. Vi lægger altså vægt på, at vi også i fremtiden får diskuteret afgrænsningen af forsøg og bedre informationer til patienterne, og jeg håber på et positivt tilsagn fra ministeren om, at det er noget, vi i fællesskab kan arbejde videre med.