Lene Garsdal (SF), 2003-11-27:
For SF er det positivt, at der med dette forslag nu kommer regler om patienters selvbestemmelse over biologisk materiale, og vi er også glade for den mulighed, der nu bliver for at lave sundhedsvidenskabelig forskning.
Men der er to væsentlige problemer, som flere andre også har været inde på tidligere, nemlig den måde, der er lagt op til at der skal informeres på, og om patienterne har en reel ret til at få destrueret eller udleveret biologisk materiale.
I forelæggelsesskrivelsen står der, at beskyttelsen af individet tilsiger, at en patient er informeret om, hvad formålet med en prøveudtagning er, herunder især hvad formålet kan være med, at en prøve eventuelt skal opbevares i længere tid, end det er nødvendigt af hensyn til det direkte diagnostiske og behandlingsmæssige øjemed.
Det er SF enig i, men er det en sådan information, der lægges op til? Falder information til patienten ind under de almindelige serviceforpligtelser, er det jo overladt til sundhedsmyndigheden og sundhedspersonens skøn, på hvilken måde instruktionen om retten til at sige fra skal gives.
Vi har kun set, at det fremgår, at som et minimum vil oplysningerne herom indgå i den almindelige patientretlige information, som amter og læger osv. skal udarbejde.
Så vidt jeg kan tolke ministerens resumé af høringssvarene, siger ministeren, at en samtykkeløsning vil medføre et uforholdsmæssig stort arbejde for de involverede sundhedspersoner, når der henses til det store antal prøver, der hver dag skal tages i sundhedsvæsenet.
Jeg vil gerne spørge, om der heri ligger, at det ikke er tanken med forslaget at informere på anden måde end med den minimumsløsning, der er peget på.
Hvordan vil den minimumsløsning kunne sikre mod det ulykkelige, at en patient, som ikke er opmærksom på eksistensen af Vævsanvendelsesregisteret, kommer i en situation, hvor et biomedicinsk forskningsprojekt kræver samtykke og patienten, der afgav vævet, ikke er vidende om, at vævet er blevet opbevaret?
Og vil den samme problemstilling ikke være gældende i de tilfælde, hvor vævet vil blive anvendt til ikkevidenskabelige, kommercielle formål?
Det andet væsentlige problem for SF er, om der reelt er tale om en ret til, at patienter kan få destrueret eller udleveret vævene.
Det er i hvert fald ikke nogen umiddelbar ret, og som det også påpeges i et høringssvar, vil en restriktiv tolkning være ensbetydende med en illusorisk ret.
Lægen har en meget stor indflydelse og en betydelig rolle ved at skulle gøre patienten klart, hvilke ulemper det kan medføre for patienten, og hertil kommer, at hvis der skal tages afgørende hensyn til samfundsmæssige eller private interesser, kan destruktion og udlevering nægtes.
Der er i bemærkningerne nævnt eksempler på, hvilke samfundsmæssige hensyn der kan være tale om, men jeg vil gerne høre, om ministeren i dag kan løfte sløret for, hvilke private interesser der afgørende kan tale imod, at væv udleveres eller destrueres.
Det Etiske Råd har i sit høringssvar spurgt, om retten til udlevering også omfatter befrugtede æg, og det vil jeg gerne høre ministerens svar på.
Alt i alt synes vi i SF, at det er et noget vanskeligt forslag at tage endelig stilling til, og vi ser frem til udvalgsarbejdet og til svarene på de spørgsmål, vi har.
Men som udgangspunkt vil jeg nu sige, at vi er positive over for forslaget.