Line Barfod (EL), 2003-11-27:
I Enhedslisten synes vi også, det er positivt, at man begynder at lave en lovregulering af dette område.
Vi mener sådan set, vi burde tage os god tid til at få lavet en samlet lov om alle biobanker, så vi får reguleret hele området, hvor der bliver opbevaret menneskeligt væv i forskellige sammenhænge, i stedet for kun at tage en del af det ud.
Vi synes også, der skal bruges ordentlig tid på det, så vi får afvejet de forskellige hensyn og får en grundig debat om, hvordan vi egentlig mener, tingene skal skrues sammen.
Hvis man ser på persondataloven, brugte vi flere år på at gennemgå den, så vi var sikre på, at vi fik det bedst mulige resultat.
Selv om den ikke endte med at blive helt, som vi gerne ville have den, blev der i hvert fald arbejdet grundigt med den, og det mener vi også der skal gøres med noget så væsentligt som, hvem der har ret til at bestemme over dele af vores krop.
Umiddelbart lyder det jo positivt, når undertitlen på lovforslaget er »Selvbestemmelse over biologisk materiale«.
Vi mener, det er utrolig vigtigt at give borgerne selvbestemmelse, for jeg tror, de fleste mener - det var i hvert fald min egen opfattelse - at de har selvbestemmelse.
Jeg troede, det var mig selv, der bestemte over ting fra min krop, men det er gået op for mig under arbejdet, at det er det sådan set ikke.
Udgangspunktet er, at det er lægerne, der har nærmest fuld ret til at bestemme, hvad der skal ske med ting fra min krop, og det synes jeg er noget, som vi bør diskutere noget grundigere.
Man kan åbenbart også bruge det, uden at de mennesker, som blod og væv osv. er taget fra, overhovedet er klar over, hvad det bliver brugt til.
En af de ting, som der også har været nogen debat om, er de blodprøver, der bliver taget fra stort set samtlige nyfødte i Danmark.
Jeg tror, de fleste af os som forældre har troet, at de bare blev destrueret, når man havde konstateret, at barnet ikke havde nogen sygdomme, men det viser sig altså, at de bliver sendt til Seruminstituttet og kan bruges i forskellige sammenhænge. Problemet er jo, at vi ikke ved, hvad de egentlig bliver brugt til.
Det kan godt være, at det er ganske fornuftige formål; hvis politiet f.eks. skal identificere en afdød, er det fornuftigt, at de kan bruge blodet til at afgøre, om det er den person, de tror, det er.
Men det er da vigtigt, at man ved, at blodet bliver opbevaret og kan bruges på den måde, og at man ved, i hvilke tilfælde blod og andet væv kan bruges.
Er det kun til offentlig forskning, eller kan private firmaer bruge det?
Kan man tage patent på den forskning, der kommer ud af det?
Eller hvad kan der ske med det?
På baggrund af den viden kan man så give informeret samtykke til, at det kan opbevares og bruges i forskellige sammenhænge.
Vi mener altså, at det er det, der skal arbejdes hen imod, og vi vil gerne bruge en del ressourcer på at arbejde med det i udvalget og eventuelt også ind i næste samling for at få det grundigt belyst. Vi har i høj grad spørgsmål med hensyn til
den kommercielle brug
Hvilke begrænsninger er der for private firmaers adgang til alle disse oplysninger?
Hvilken viden skal de have for at få lov at bruge ens væv?
Hvad med alle de biobanker, der er etableret uden for sundhedsvæsenet? Kommer der nogle regler, der regulerer dem?
Så er der spørgsmålet om det EF-direktiv for området, der er på vej.
Hvilken betydning vil det få i forhold til
forslaget
Der er også spørgsmålet om, hvem man kan udlevere væv og oplysninger til.
Hvilke firmaer, sundhedspersoner og andre instanser i forskellige lande kan man udlevere det til?
Det fremgår, at det kan udleveres i hele EU, og at ministeren kan fastsætte regler om udlevering til tredjelande, men hvad har ministeren tænkt sig, at disse regler om udlevering til tredjelande skal indeholde? Stilles der nogen som helst begrænsninger for udlevering til andre lande?
Og et ekstra lille spørgsmål i den forbindelse: Bliver Færøerne og Grønland betragtet som tredjelande, eller er de EU-lande?
Der rejser sig altså masser af spørgsmål, og vi mener, de skal belyses langt mere grundigt, end det er tilfældet på nuværende tidspunkt.