**Pertubuhan Kebangsaan untuk Penyakit Jarang Jumpa** **(NORD)** adalah pertubuhan bukan keuntungan Amerika yang bertujuan untuk memberi sokongan kepada individu yang mempunyai penyakit yang jarang berlaku dengan menyokong dan membiayai penyelidikan, pendidikan, dan rangkaian di kalangan pembekal perkhidmatan. Ia didirikan pada tahun 1983 oleh Abbey Meyers, bersama dengan individu dan pemimpin penyakit sokongan kumpulan sokongan penyakit langka, dan ia adalah organisasi bebas cukai 501(c)3.

Sejarah
-------

Organisasi ini berkembang dari "gabungan tidak rasmi" kumpulan sokongan dan keluarga yang dipanggil bersama pada akhir tahun 1970-an untuk menganjurkan perundangan yang menyokong pengembangan ubat-ubatan piatu, atau ubat-ubatan untuk merawat penyakit langka. Mereka berjaya mendapatkan Kongres Amerika Syarikat untuk meluluskan Akta Ubat Piatu (ODA) pada awal tahun 1983.

Gabungan awal dipimpin oleh Abbey Meyers, yang anaknya mengalami sindrom Tourette. Sindrom Tourette dianggarkan oleh Institut Kesihatan Kebangsaan mempengaruhi 100,000 orang di Amerika Syarikat. Anak lelaki Meyers dibantu oleh ubat eksperimen yang pengilangnya berhenti mengembangkannya kerana mereka menganggap bahawa ia tidak cukup menguntungkan. Setelah berlakunya Akta Ubat Piatu, gabungan itu mengasaskan NORD dengan Meyers sebagai presidennya. Pada tahun 2007 Meyers mengumumkan persaraannya dari jawatan presiden NORD; presiden sekarang ialah Peter Saltonstall.

Sejak ditubuhkan pada tahun 1983, NORD terus berkembang dengan bantuan kelulusan dan sumbangan persekutuan.

Skop
----

Operasi NORD merangkumi pembiayaan penyelidikan mengenai rawatan dan penyembuhan penyakit jarang; melobi perundangan untuk memberi manfaat kepada masyarakat penyakit langka (sebagai tambahan kepada Akta Ubat Piatu, NORD telah membantu mewujudkan undang-undang mengenai mempublikasikan percubaan klinikal di Internet, untuk memberi amaran kepada orang ramai dan profesional perubatan mengenai kekurangan ubat yang diusahakan, dan mengenai perkembangan alat perubatan); menyebarkan maklumat mengenai penyakit jarang; dan membantu individu yang menghidap penyakit jarang mendapat ubat dan rawatan. Pada bulan Februari 2009, NORD menaja Hari Penyakit Jarang Jumpa di Amerika Syarikat; ini adalah kali pertama Hari Penyakit Jarang Jumpa diperhatikan di Amerika Syarikat (pertama kali diperhatikan di Eropah pada Februari 2008). NORD juga telah membantu negara lain untuk mengembangkan undang-undang ubat yatim di negara mereka.

Lihat juga
----------

* Akta Penyakit Jarang Jumpa 2002

Rujukan
-------

1. 1 2 3  "About NORD". National Organization of Rare Diseases. 30 July 2008. Diarkibkan daripada yang asal pada 17 February 2009. Dicapai pada 14 February 2009.
2. 1 2  "The National Organization for Rare Disorders (NORD) Names Peter Saltonstall New President". *Reuters*. 5 May 2008. Diarkibkan daripada yang asal pada 2013-01-04. Dicapai pada 14 February 2009.
3. 1 2  "Episode 329: Orphan Drugs". *99% Invisible*. 99% Invisible. 13 November 2018. Dicapai pada 18 November 2018.
4. 1 2 3 4  Parisse-Brassens, Jerome (July 2007). "Abbey Meyers, President of NORD, announces her retirement". European Organization for Rare Disorders. Diarkibkan daripada yang asal pada 9 October 2007. Dicapai pada 14 February 2009.
5. ↑  "Millions Around World to Observe Rare Disease Day". PR Newswire. 13 February 2009. Dicapai pada 14 February 2009.[*pautan mati kekal*]
6. ↑  Henkel, John (1999). "Orphan Drug Law Matures into Medical Mainstay". *FDA Consumer*. U.S. Food and Drug Administration. Diarkibkan daripada yang asal pada 2008-10-05. Dicapai pada 14 February 2009.
7. ↑  Graff, Joyce (2008). "Abbey Meyers and the National Organization for Rare Disorders". *Powerful Patient*. VHL Family Alliance. Dicapai pada 14 February 2009.
8. ↑  Donohue, Paul G. (2 February 2009). "'Rare' diseases aren't rare to those who suffer them". *The Standard-Times*. Dicapai pada 14 February 2009.
9. ↑  "National Organization for Rare Disorders To Partner With Discovery Health and 'MYSTERY DIAGNOSIS' for Rare Disease Day 2009". PR Newswire. 9 February 2009. Diarkibkan daripada yang asal pada 17 June 2009. Dicapai pada 14 February 2009.
10. ↑  "February 28th is Rare Disease Day". *PharmiWeb.com*. 12 February 2009. Diarkibkan daripada yang asal pada 22 February 2014. Dicapai pada 14 February 2009.

Pautan luaran
-------------

* Laman rasmi
* Profil NORD di GuideStar