**פרס לחיים** היא עמותה ישראלית, שמטרתה לקדם מחקר ומודעות למחלת ה-ALS להאצת מציאת טיפול ותרופה למחלה וסיוע לחולי המחלה. העמותה היא זוכת פרס ראש הממשלה ליזמות ולחדשנות בתחום העמותות ללא מטרות רווח לשנת 2011 וזוכת פרס Genesis Generation על פיתוח אפליקציה למעקב אחר התקדמות המחלה.

רקע
---

העמותה הוקמה בשנת 2007 על ידי אביחי קרמר, שחלה במחלה בגיל 29, וקבוצת פעילים, במטרה להאיץ את חקר ALS ולסייע לחולים בה. כיום העמותה מנוהלת על ידי איריס פרל. יו"ר העמותה לשעבר, אל"ם במיל. שי ראשוני זוכה אות הנשיא למתנדב תשע"ו, נפטר מהמחלה ב-2018.

פעילות
------

העמותה היא ארגון גלובלי מכוון תוצאות, ללא מטרת רווח.

פעילות פרס לחיים מונעת מתוך אמונה ביכולתנו להשפיע ואמונה באפשרות של עולם ללא ALS.

על מנת לפרוץ את "מעגל הקסמים" בו מצוי מחקר ה ALS, ומכיוון שלא ידוע כיום מהו הפתרון הנכון למחלה, פרס לחיים שואפת לקדם את התחום כולו, להעמיק את ההבנה על מנגנוני המחלה, לסלק חסמים, לצמצם סיכונים ולהפחית עלויות של ניסויים קליניים.

זאת באמצעות פעולות שנועדו לגשר על הפער שבין המחקר האקדמי לבין הניסויים הקליניים הנעשים על ידי חברות הפרמצבטיקה. פער שנוצר בשל המטרות השונות של שני הגופים, המוטיבציה והאינטרסים השונים. מחקרים בסיסיים רבים אינם מתורגמים לניסויים קליניים, וכן השוק הפוטנציאלי לחברות הפרמצבטיקה קטן מדי. הבעיה העיקרית היא חוסר הידע הבסיסי בגורמי המחלה ובסיבות לה, מהירות ההתדרדרות במחלה והמוות המהיר של החולים. אלו מובילים לסיכון גבוה בתהליך פיתוח תרופה.

האסטרטגיה מיושמת בשלושה ערוצים מרכזיים:

* **תוכנית חדשנית של פרסים** - על מנת לעודד מחקר שיוביל לפתרון הבעיות המדעיות העיקריות המונעות את גילוי הטיפול היעיל ב-ALS ויביאו תקווה למצוקת החולים.  תוכניות אלו מושכות ומאיצות יכולות מחקר ופיתוח על ידי חלוקת פרסים על הישגים מדידים. הפרס אינו מוגבל לחוקרים בתחום הרפואה בלבד, מכיוון שהנחת העבודה היא שפריצת הדרך עשויה להתקבל מכיוון לא צפוי. גם ביולוגים, כימאים, מהנדסים או אנשי תוכנה יכולים לתרום ולזכות.
* **תוכניות מדעיות** **שבונות תשתיות למחקר  -** על מנת לוודא שתוכניות הפרסים ימצו את הפוטנציאל, העמותה מפעילה ומתחזקת תשתיות למחקר של מחלת ה-ALS, ופועלת בערוצים רבים להגברת המודעות למחלה, ולהגברת מעורבות חולי ALS ביוזמות הקשורות למחלה.
* **קידום פיתוח טכנולוגיה מסייעת**  פעילות לשיפור איכות חיי החולים: העמותה יזמה ומעורבת בפיתוח מוצר המיועד לבעלי מוגבלות בדיבור ובידיים שיסייע להתנהלות היומיומית שלהם ולתקשורת שלהם עם העולם שמסביבם וכן מקיימת פרס בינ"ל ופרס ישראלי לפיתוח טכנולוגיה מסייעת לתקשורת.

הפעילות כולה מונעת מתוך אמונה ביכולת לנצח את המחלה.

המודל של עמותת פרס לחיים שואב השראה מתוכניות דומות ומובילות לעידוד מחקר כמו  X-Prize לעידוד מסעות מסחריים לחלל. באותו אופן, עמותת פרס לחיים שואפת להרחיב את המשאבים הקיימים על ידי משיכת מוחות חדשים, כסף והד תקשורתי למאבק ב-ALS.
בנוסף להשקת פרסים של מיליוני דולרים, עמותת פרס לחיים עושה מאמצעים לגיוס תרומות למימון מחקרים אודות מחלת ה-ALS ולהגברת המודעות למחלה הסופנית, על מנת להביא לפיתוח תרופה למחלה.

תוכניות העמותה
--------------

### ALS Mobile Analyzer

במסגרת פעילות העמותה ליצירת תשתיות רחבות לקידום חקר ה- ALS, העמותה פיתחה ממשק דיגיטלי מתקדם וידידותי למשתמש -  The ALS Mobile Analyzer(הקישור אינו פעיל)   בשיתוף עם מעבדות SAP ישראל ו-HPE ישראל.

מדובר ביישום טלפון חכם, המנטר את תפקודם של החולים בסביבתם הטבעית באופן שוטף ואובייקטיבי ואוסף פרמטרים, המתלכדים לכדי תמונת מצב יומיומית, מקיפה ומדויקת על התקדמות המחלה. הנתונים נאספים באמצעות חיישנים המובנים בטלפון החכם ומנותחים על ידי אלגוריתמים. חלק מהקטגוריות כוללות פעולות משימתיות שהמשתמשים מתבקשים לבצע כגון דיבור, מוטוריקה עדינה, נשימה והליכה. בנוסף להן נאספים ברקע מדדים פסיביים. בחירת המשימות והתאמתן לחולים מלווה על ידי בכירי קלינאי ה-ALS בעולם. המידע נאסף באופן מיידי ומרוכז מהאפליקציה למאגר נתונים אחד בענן.  

הנתונים משמשים לטיוב הטיפול השוטף בחולים וכבסיס למחקר עתידי ולניסויים קליניים. זאת ועוד, הפיתוח של מוצר אחיד, אמין ונגיש יוזיל באופן משמעותי את העלויות של ניסויים קליניים ויקצר את משכם. כך למשל באמצעות ה- ALS Mobile Analyzer ניתן יהיה למדוד את השפעתה של תרופה חדשה על תפקוד החולה.

אפליקציית האנדרואיד עלתה לאוויר בנובמבר 2015. הגרסה המקבילה ל-iOS הושקה במאי 2016. הממשק הוא חינמי וכיום משתמשים בו למעלה מ-180 חולים בישראל ובעולם וכ-200 אנשים בריאים המהווים קבוצת ביקורת. שלבי הפעילות הבאים הם:

* טיוב שוטף של יישום אנדרואיד ויישום iOS, כולל התאמה קלינית של האפליקציה
* בדיקות איכות ותיקוני תוכנית
* טיוב חוויית המשתמש וממשק משתמש (UX/UI)
* שיווק והפצה של האפליקציה בקרב חולים ומרפאות
* פיתוח אלגוריתמים שינתחו את הנתונים הנאספים ליצירת מדדים

### פרס הטכנולוגיה המסייעת לחולי ALS הישראלי לסטודנטים

תחרות הטכנולוגיה המסייעת לסטודנטים התקיימה בשנים 2016 ו-2017 ותתקיים מדי שנה. במסגרתה סטודנטים מרחבי הארץ הלומדים ומתמחים בתחומי ידע שונים, מוזמנים לפתח מוצרים חדשניים מבוססי טכנולוגיה כדי לסייע לחולים במחלה ולהציג אב-טיפוס של הפתרונות. הפיתוחים אינם מוגבלים לתחום מסוים של טכנולוגיה והסטודנטים מוזמנים להציג כל רעיון לפרויקט היכול להקל על חיי החולים, לשפר את יכולת התפקוד העצמאי בחיי היום יום ואת יכולת התקשורת עם סביבתם. גמר התחרות מתקיים בחודש יוני, במסגרת כנס הטכנולוגיה המסייעת שיוזמת העמותה. בכנס מרצים מיטב החוקרים ומשתתפים נציגי החברות המובילות בתחום הטכנולוגיה המסייעת בארץ.

התחרות השנייה לטכנולוגיה מסייעת לחולי ALS לסטודנטים ישראלים, בתמיכת חברת טבע וחברת אלביט מערכות נערכה ב-29.6.17 במרכז הבינתחומי הרצליה. התחרות הושקה לראשונה בפברואר 2016 על ידי עמותת פרס לחיים במטרה לעורר מודעות לצרכים של חולי ALS ולגייס את היצירתיות והחדשנות של סטודנטים ישראליים למציאת פתרונות טכנולוגיים לצרכים אלה.

הפרויקטים שהוגשו לתחרות העידו על חשיבה מעמיקה בניסיון להבין מהם הצרכים והקשיים של החולים ומהן הדרכים לפתור אותן. פרויקטים רבים השנה התמקדו במענה לצרכים הרגשיים והחברתיים של החולים ובני משפחתם, מעבר לצרכים הרפואיים. זהו כיוון מבורך בתחום, המעיד על תהליך של ראיית החולים קודם כל כאנשים בעלי עולם פנימי עשיר ופעיל שהם חלק ממארג חברתי מורכב, ותכנון אמצעים טכנולוגיים שיסייעו להם בביטוי עצמי וחיזוק הקשר עם הסביבה.   

הקבוצות הזוכות בתחרות זכו במענקים בסך 15,000 ש"ח כל אחד לטובת המשך פיתוח המוצרים. צוות השיפוט שכלל את: עודד בן דב, ארנון זמיר, יעל אלשטיין, קרן אטיה ליטני, אור רצקין ושי ראשוני.

### פרס הטיפול

פרס של $1,000,000 עבור גילוי טיפול ניסיוני המאריך ב-25% לפחות את תוחלת החיים של עכברי מעבדה שהם מודלים של חולי ALS.

הפרס הוענק בברקלי, קליפורניה, על ידי העמותה האחות Prize4Life לזוכות בפרס הטיפול ל-ALS ע"ש אביחי קרמר: החוקרות, ד"ר מרטין בארקאט וד"ר מריה-גרציה ביפרי, ראשי צוותים מהמכון Myology U974 INSERM UMPC בפריז, צרפת. הן פיתחו גישת ריפוי גנטי המכוון אל אחד הגורמים הידועים הנפוצים ביותר של ALS גנטי, בקרב חולים בעלי רקע משפחתי.  SOD1, או superoxide dismutase, היה הגן גורם ה-ALS הראשון שזוהה לפני יותר מ -20 שנים, והוא עבר מוטציה בקרב כשני אחוזים מכלל מקרי ALS. גישת הריפוי שפיתחו מרחיבה באופן משמעותי שרידות ומאטה את התקדמות המחלה מעבר לכל התוצאות שדווחו עד כה במודל עכברי ALS הנפוץ ביותר בשימוש. הגישה של הצוות המנצח להשבית את ביטוי הגן SOD1 לא רק מגדילה שרידות עכברים בוגרים שטופלו ביותר מ -50 אחוזים (הרבה מעל לדרישה בפרס שעמדה על 25 אחוזים), אלא גם משפרת באופן משמעותי את התפקוד המוטורי של העכברים גם לאחר שהם החלו להראות תסמינים של המחלה. בעוד מאמצי מחקר רבים בעבר ובהווה התמקדו בהשתקה של גן SOD1, הגישה של הצוות המנצח היא ייחודית בעיצובו, באופן מתן התרופה וביעילות המשופרת שלה.

### פרס הסטרטיפיקציה - פרס מציאת תת-קבוצות של חולי ALS

פרס הסטרטיפיקציה, או מציאת תת-קבוצות, הושק על ידי עמותת פרס לחיים ב 2015 בשיתוף עם עמותת Sage Bionetworks  ועם פרויקט DREAM שמתמחים שניהם בפרסים חישוביים. הפרס הוא המשך של פרס הניבוי - בעוד שבפרס הניבוי המשתתפים נדרשו לפתח מודל אחד שינבא את התקדמות המחלה בכל החולים, בפרס הסטרטיפיקציה, המשתתפים התבקשו לאתר תת-קבוצות משמעותיות של חולי ALS ולפתח מודלים נפרדים לכל תת-קבוצה, מודלים שינבאו או את התקדמות המחלה או את משך השרידות מהמחלה. הבנת תת-הקבוצות של חולי ALS היא קריטית להבנת המחלה לעומק ולפיתוח תרופה עבורה. החולים שונים מאוד זה מזה, מחולים כמו לו גריג אשר חיים עם המחלה שנתיים בלבד, לסטיבן הוקינג שחי עם המחלה בהצלחה כבר למעלה מ-50 שנה. שונות זו מקשה מאוד על הבנת המחלה ועל מציאת תרופה אחת שתתאים לכל החולים השונים. פרס הסטרטיפיקציה הוא ניסיון ראשון וחשוב לקרב אותנו לרפואה מותאמת אישית לחולי ALS ולתרופה למחלה. הפרס הכספי, 28000$, גויס בפרויקט גיוס המונים מצליח באתר אינדיגוגו שבו השתתפו למעלה מ-100 תורמים. הפרס גם מומן על ידי חברות התרופות ביוג'ן ואלי לילי ונתמך על ידי חברת המחשבים IBM.

בפרס הסטרטיפיקציה השתתפו 288 פותרים והוגשו 75 פתרונות סופים מקבוצות מ-15 מדינות שונות. ב-16 בנובמבר 2015 זכו בפרס שלוש קבוצות: קבוצה מאוניברסיטת מישיגן, קבוצה מאוניברסיטת אילינוי, שתיהן בארצות הברית וכן קבוצה מהמכון הלאומי למחקר בטיוואן. האלגוריתמים הזוכים הצליחו לנבא את התקדמות המחלה בדיוק רב בצורה משמעותית יותר ממודלים קיימים (מהפרס הקודם) והם נמצאים כעת בבדיקה וניתוח נוספים, תוך עניין רב מחוקרים וחברות תרופות בתחום ה-ALS.

### פרס הטכנולוגיה המסייעת הבינ"ל

בעוד בשנים האחרונות נראה שיעור חסר תקדים של פיתוח טכנולוגי, פיתוחים של טכנולוגיות מהפכניות מיעטו להגיע ולהשפיע על חייהם של אנשים עם מוגבלות הזקוקים להם ביותר. אחד התחומים בהם קיים צורך משמעותי בלתי מסופק הוא טכנולוגיה מסייעת לתקשורת. עבור אנשים החיים עם ALS שמתמודדים עם קושי ניכר, או אינם מסוגלים כלל לתקשר בכל דרך אחרת, טכנולוגיה יכולה להיות גורם משנה איכות חיים. כדי לתת מענה לצורך זה, The ALS Association האמריקאית ופרס לחיים איחדו כוחות כדי להשיק את פרס הטכנולוגיה המסייעת למען חולי ה-ALS. במסגרת האתגר, הוזמנו חוקרים, מומחי טכנולוגיה ויזמים להגיש רעיונות לפתרונות תקשורת חדשניים לאנשים החיים עם ALS ולהתחרות על פרס בסך 400,000$ שיוענק לפרויקט הטוב ביותר. כאשר בשלב א' של הפרס חולקו פרסים בשווי 200,000$ ל-4 יזמים שהציגו רעיונות מובילים.

מטרת האתגר היא למצוא פתרונות תקשורת שיהיו חדשניים, יעילים מעל ומעבר לפתרונות הזמינים כיום, קלים לשימוש וחסכוניים להתאמה עבור חולים בשלבי מחלה שונים. הפרויקטים המובילים נבחרו על ידי פאנל מומחים מהתעשייה, עסקים, מרפאות ואנשים החיים עם ALS.

המשתתפים התבקשו להכין אב טיפוס של המוצר שלהם. אבות הטיפוס החדשניים לפתרונות תקשורת אלה הוצגו באירוע סיום האתגר אשר התקיים ב -5 בדצמבר 2016 במרכז הכנסים בדבלין. לאירוע הוזמנו כל חברי קהילת ה- ALS, כולל חולים, מטפלים, בני משפחה, חוקרים ואנשי מקצוע קליניים אשר השתתפו בפורום הפתוח של האירוע, התנסו באופן אישי עם מוצרי האב-טיפוס שהוצגו, והעניקו משוב שעזר לבחור את הפרויקט הזוכה ולהשפיע על פני התקשורת המסייעת ל-ALS בשנים הבאות.

**קבוצה ישראלית בראשותו של ד"ר דורון פרידמן** מהמרכז הבינתחומי הרצליה, זכתה בפרס עידוד בשלב הראשון בתחרות והיא נהנתה ממענק פיתוח על סך 50,000 דולר. סך פרסי השלב הראשון עמד על 200 אלף דולר.

כאמור, במסגרת **גמר השלב השני שהתקיים בדבלין**, קבוצת Donders ההולנדית וקבוצת PIson Technology האמריקאית, זכו ביחד במענק פיתוח על סך 400 אלף דולר מטעם עמותת פרס לחיים הישראלית ו- The ALS Association האמריקאית, על פיתוחם. פרס לחיים רתמה את חברת טבע למתן חסות חלקית לתחרות. המוצר של קבוצת PIson Technology מתוכנן להיכנס לשימוש במחקרים קליניים ראשוניים בארצות הברית בתחילת קיץ 2017.

### פרס הטכנולוגיה המסייעת הישראלי לחולי ALS

במסגרת יום המודעות העולמי למחלת ה-ALS, ב-21.6.16 התקיים גמר תחרות טכנולוגיה מסייעת לחולים בכלל ולחולי ה-ALS בפרט.  זו הייתה תחרות ראשונה מסוגה בה סטודנטים שונים, מרחבי הארץ, מפתחים פיתוחים חדשניים מבוססי טכנולוגיה כדי לסייע לאותם החולים להתמודד עם מחלתם. התחרות התקיימה בהובלת עמותת פרס לחיים ובשיתוף בית הספר לתקשורת במרכז הבינתחומי הרצליה.

הצוותים התחרו זה מול זה והציגו את פיתוחיהם אשר נפרסו על ספקטרום רחב: תחום האפליקציות, תחום ההנגשה, תחום ניטור והתראה, תחום הפנאי ועוד. בתחרות הציגו את פיתוחם 9 צוותים אשר הגיעו לגמר מתוך 20. מול חבר שופטים מבכירי האקדמיה היישומית בישראל, מתחום הרפואה והטכנולוגיה.

הקבוצה הזוכה היא PALS המשלבת ארבעה סטודנטים הלומדים במרכז הבינתחומי הרצליה אך מתחומים שונים: אביגיל צרניק ויונתן לימון מבי"ס לתקשורת, אסף נאורי מבי"ס לפסיכולוגיה ולירון שלו ויפים ודקוב מבי"ס למחשבים. השילוב הרב תחומי הזה הביא לפיתוח אמצעי עזר עבור חולי ALS אשר יאפשר להם להשיג תחושה גבוהה יותא של עצמאות בחדר השינה.

כאמור, חולי ALS נתמכים באמצעי תקשורת חדשניים ויעילים שכן, הם מאבדים בהדרגה את היכולת להפעיל את שרירי הגוף והפנים ועל כן גם את יכולתם לדבר ולתקשר עם סביבתם. העזר הטכנולוגי PALS מאפשר לחולים, בזמן שהם מנותקים ממערכות התקשורת שלהם לבצע משימות שונות עם פקיחת עינוי, לאחר השינה, לרבות: קריאה למטפל או שליטה על מערכת השמע בבית. המערכת מתרגמת הלכה למעשה את מצמוצי עיניי החולה, לפי אורך המצמוצים- בדומה לקוד מורס, לפעולות מוגדרות מראש. המערכת מעוצבת כמנורת לילה ומקושטת במורס כדי לשמור על האינטימיות של חדר השינה ובכך מבטיחה הפרעה מינימלית למשתמש ולסביבתו.

הזוכה במקום הראשון קיבל מענק על סך 10,000 ₪ מעמותת פרס לחיים.

### פרס ניבוי התקדמות מחלת ה-ALS

ב-2012 עמותת פרס לחיים השיקה פרס לניבוי ה-ALS על שם פיל בואן. על מנת לזכות, המשתתפים נדרשו לייצר אלגוריתם שינבא את התקדמות המחלה בתוך שנה טוב יותר ממה שאלגוריתם סטנדרטי יכול היה לנבא. הניבוי הטוב ביותר זכה בפרס של 50 אלף דולר.

בפרס הניבוי השתתפו למעלה מאלף פותרים מ-64 מדינות בעולם. ב-15 באוקטובר 2012 זכו בפרס שתי קבוצות: קבוצת סטנפורד שכללה זוג חוקרים צעירים מאוניברסיטת סטנפורד בארצות הברית וקבוצת סנטרנה שכללה שני סטטיסטיקאים העובדים בחברה למחקר שיווקי סנטרנה בעיר וושינגטון בארצות הברית.

שני האלגוריתמים הזוכים הצליחו לנבא את התקדמות המחלה בדיוק רב בצורה משמעותית יותר ממודלים קיימים ומיכולת הניבוי של רופא מומחה בתחום. האלגוריתמים יכולים להפחית ב-23% את המשאבים הנדרשים לבדיקת תרופות חדשות ל-ALS.

### מאגר נתונים של חולי ALS ומאגר נתונים גנטי

על מנת לעודד פריצת דרך בהבנת התקדמות המחקר הקליני ב-ALS, עמותת פרס לחיים הקימה מסד נתונים המאחד נתונים של חולי ALS ממחקרים קליניים שהסתיימו. המאגר מכיל למעלה מ-8,500 חולים מ-18 מחקרים קליניים, מה שהופך אותו למאגר הגדול ביותר של חולים ממחקרים קליניים בתחום ה-ALS. המאגר הושק ב-3 בדצמבר 2012 והוא נגיש בחינם לחוקרים בכל העולם.

פרס הניבוי השתמש בקבוצה חלקית של נתונים מתוך מסד נתונים זה. מלבד זאת, למעלה ממאה וחמישים חוקרים עובדים באמצעות נתונים אלה.

על מנת לשפר את איכות המחקר הגנטי על מחלת ה ALS ולאחד בין מחקרים גנטיים במעבדות שונות בכל העולם, עמותת פרס לחיים, בשיתוף עם מכון המחקר לגנטיקה מולקולרית ע"ש מקס פלנק בברלין, הקימה מסד נתונים של גנטיקה של ALS. מסד הנתונים מאפשר גישה לסקירה מלאה של מידע על גנים של ALS וכמו כן גם מטא-אנליזה של המידע מאפשר מסקנות כלליות ממחקרים שונים שנעשו על ALS.

### פורום ALS

על מנת להביא חוקרים חדשים לתחום ה-ALS ולעודד שיתופי פעולה בין חוקרים, עמותת פרס לחיים, בשיתוף עם Alzheimer’s Research Forum הקימו פורום לחקר ה-ALS. הפורום מאפשר גישה לחדשות מחקר ותעשייה בתחום ה-ALS, סקירה של חברות המבצעות מחקר בתחום ה-ALS ומידע על שלבי התפתחות תרופות.

קישורים חיצוניים
----------------

* אתר האינטרנט הרשמי של פרס לחיים
* ערן נבון, "אני אביחי, ואני כלוא בתוך הגוף שלי", באתר ישראל היום, 27 ביולי 2013
* ניצחון רוח האדם, כתבה על שי ראשוני, באתר ספורט 5 סרטונים
* פורום ALS
* מאגר נתונים גנטי
* 
* כתבה בגלובס על הופעת העמותה בכנס בריינאטק מרץ 2013
* פרס לחיים, באתר "גיידסטאר ישראל"

הערות שוליים
------------

1. ↑  מסד הנתונים נמצא באתר www.ALSgene.org