**Potilaan tuottama tieto** (*patient generated data*, *patient generated health data*) on potilaan itsensä tuottamaa tietoa, joka on merkityksellistä hänen terveyteensä ja hyvinvointiinsa liittyvissä päätöksissä. Potilaan tuottamaa tietoa on esimerkiksi 

* tieto oireista
* tieto aiemmista sairauksista ja terveydentilasta
* potilaan raportoimat hoidon tulokset (PROM) ja kokemukset (PREM)
* biometrinen data erilaisista mittalaitteista
* potilaan arvot ja näkemykset sisältäen elämäntapoihin liittyvät valinnat ja näkemykset eri hoitovaihtoehdoista.

Käyttötarkoitukset
------------------

Potilaan tuottama tieto yhdistää potilaan terveyden ja hyvinvoinnin kannalta merkitykselliset tiedot, kuten potilaan arvot ja näkemykset, hoitoon liittyvään päätöksentekoon ja hoidon vaikuttavuuden ja tehon seurantaan. Jälkimmäiseen käytetään muun muassa potilaan raportoimia hoidon tuloksia (*Patient Reported Outcome Measure*, PROM), kokemuksia (*Patient Reported Experience Measure*, PREM) ja haittatapahtumia (*Patient Reported Incident Measure*, PRIM). Terveydenhuollon laaturekistereihin kerätään tietoa potilaille annetuista hoidoista ja niiden vaikutuksista.

Ominaispiirteet
---------------

Potilaan tuottamalle tiedolle on tyypillistä, että potilas ottaa vastuun tiedon tuottamisesta ja hallinnoi tietoa sekä päättää sen jakamisesta. Kuitenkin potilaan tuottaman tiedon hyödyntämistä hoitoon liittyvässä päätöksenteossa vaikeuttaa tarpeellisen tiedon tunnistamisen vaikeus sekä tiedon laatuun liittyvät ongelmat. Terveydenhuollon ammattilaisten tulee kysyä aktiivisesti hoitoon vaikuttavista tekijöistä päätöstä tehtäessä. Jaettu päätöksenteko edistää potilaan tuottaman tiedon hyödyntämistä.

Potilas voi tuottaa oman terveytensä ja hyvinvointinsa kannalta merkityksellistä tietoa erilaisilla välineillä niin paperilomakkeella kuin sähköisissä sovelluksissa.

Käsitteen tausta
----------------

Potilaan tuottaman tiedon määrä on lisääntynyt sähköisten asiointimahdollisuuksien ja omahoidon tukena olevien mittauslaitteiden sekä erilaisten aktiivisuusmittareiden yleistyttyä. Vaade potilaan näkemysten huomiointiin on kirjattu Potilaslakiin (6 §), jossa säädetään, että hoidon on tapahduttava yhteisymmärryksessä potilaan kanssa. Mikäli potilas kieltäytyy hoidosta, niin häntä on hoidettava jollakin muulla lääketieteellisesti hyväksyttävällä tavalla.

Potilaskeskeisyys, tarkemmin "Kansalainen – pystyn itse", on yksi pääteemoista vuonna 2014 julkaistussa Sosiaali- ja terveysministeriön Sote-tieto hyötykäyttöön 2020 -strategiassa. Strategian keskeinen tavoite oli, että potilas ja hänen tuottamansa tieto otetaan osaksi hoidon suunnittelua ja toteuttamista. Tämän toteutumisen mahdollistaa Kanta-palveluissa toteutettu Omatietovaranto, joka otettiin käyttöön 2018. Kansalaiset voivat tallentaa hyvinvointitietojaan kuten mittaus-, elämäntapa- ja aktiivisuustietojaan Omatietovarantoon. Tulevaisuudessa tietojen jakaminen on mahdollista kansalaisen suostumuksella sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille. Asiakastietolaissa on säädetty, että kansalaisella on oikeus päättää tietojensa käytöstä, muuttamisesta ja poistamisesta omatietovarannosta. Kanta-palveluissa tulee olla valmius tietojen luovuttamiseen viimeistään 1.1.2024.

Potilaan tuottaman tiedon hyödyntäminen turvallisuuden parantamisessa on nostettu yhdeksi Asiakas- ja potilasturvallisuusstrategian tavoitteeksi. Asiakkaiden ja potilaiden sekä heidän läheistensä kokemuksia turvallisuudesta tulee kerätä järjestelmällisesti terveydenhuollon palveluissa. Strategian mukaan kansalaisilla on oltava mahdollisuus raportoida hoidon ja palvelun haitta- ja vaaratilanteista.

Strategisen tutkimuksen neuvoston (STN) rahoittamassa Tietoon pohjautuva jaettu päätöksenteko terveydenhuollossa (PROSHADE) -hankkeessa tutkitaan potilaan tuottaman tiedon roolia jaetussa päätöksenteossa.

Lähteet
-------

* Adler-Milstein J, Nong P. Early experiences with patient generated health data: Health system and patient perspectives. J Am Med Inform Assoc 2019;26(10):952-959.
* Demiris G, Iribarren SJ, Sward K, Lee S, Yang R. Patient generated health data use in clinical practice: A systematic review. Nurs Outlook. 2019;67(4):311-330. doi: 10.1016/j.outlook.2019.04.005.
* West P, Van Kleek M, Giordano R, Weal M, Shadbolt N. Information quality challenges of patient-generated data in clinical practice. Frontiers in Public Health 2017;5:284.
* *Tieto hyvinvoinnin ja uudistuvien palvelujen tukena Sote-tieto hyötykäyttöön -strategia*. STM, 2020. ISBN 978-952-00-3548-8. Teoksen verkkoversio (PDF).
* Terveydenhuollon kansalliset laaturekisterit *Terveyden ja hyvinvoinnin laitos*.  Arkistoitu 11.11.2022. Viitattu 11.11.2022.
* Tiirinki, Hanna & Jonsson Pia Maria: Geneerinen elämän­laadun mittari kansallisissa laaturekistereissä.  *Lääkärilehti*, 15.5.2020, 75. vsk, nro 20, s. 1232 - 1234. Artikkelin verkkoversio.
* Churruca K, Pomare C, Ellis LA, Long JC, Henderson SB, Murphy LED, Leahy CJ, Braithwaite J. Patient-reported outcome measures (PROMs): A review of generic and condition-specific measures and a discussion of trends and issues. Health Expect. 2021 Aug;24(4):1015-1024. doi: 10.1111/hex.13254. Epub 2021 May 5. PMID: 33949755; PMCID: PMC8369118.
* Gleeson H, Calderon A, Swami V, Deighton J, Wolpert M, Edbrooke-Childs J. Systematic review of approaches to using patient experience data for quality improvement in healthcare settings. BMJ Open. 2016 Aug 16;6(8):e011907. doi: 10.1136/bmjopen-2016-011907. PMID: 27531733; PMCID: PMC5013495.
* Jaettu päätöksenteko epilepsian hoidossa.  *Epilepsialehti*, 18.6.2021, nro 3. Artikkelin verkkoversio.
* Omatietovaranto *Kanta.fi*.
* Tietoon pohjautuva jaettu päätöksenteko terveydenhuollossa (PROSHADE) *Suomen Akatemia*.

### Viitteet

1. ↑  Adler-Milstein J, Nong P.: Early experiences with patient generated health data: Health system and patient perspectives. *PubMed.gov*.  1.10.209. National Library of Medicine. Viitattu 11.11.22.
2. 1 2  Demiris G, Iribarren SJ, Sward K, Lee S, Yang R.: Patient generated health data use in clinical practice: A systematic review *PubMed*.  26.4.2019. National Library of Medicine. Viitattu 11.11.2022.
3. ↑  West P, Van Kleek M, Giordano R, Weal M, Shadbolt N.: Information quality challenges of patient-generated data in clinical practice. *PubMed Central*.  1.11.2017. National Library of Medicine. Viitattu 11.11.2022.
4. ↑  Laki potilaan asemasta ja oikeuksista *Finlex*.  Arkistoitu 11.11.2022. Viitattu 11.11.2022.
5. ↑  Tieto hyvinvoinnin ja uudistuvien palvelujen tukena - Sote-tieto hyötykäyttöön -strategia 2020  2014. Valtioneuvosto. Viitattu 11.11.2022.
6. ↑  Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen sähköisestä käsittelystä Finlex. Viitattu 11.11.2022.