**Лулу́ і Нана** — кітайскія дзяўчынкі-блізняты, якія нарадзіліся ў лістападзе 2018 года. Іх сапраўдныя імёны грамадскасці невядомыя, ім далі псеўданімы **Лулу** і **Нана**. Па словах даследчыка, Хэ Цзянькуя, гэтыя двайняты — першыя ў свеце дзеці, генетычна адрэдагаваныя па клеткам зародкавай лініі. Хэ Цзянькуй паведаміў, што дзяўчынкі нарадзіліся здаровымі. Бацькі дзяўчынак былі ўдзельнікамі клінічнага выпрабавання, праведзенага Цзянькуем, у якім ён прапаноўваў стандартныя паслугі па экстракарпаральнаму апладненню але, акрамя таго, выкарыстаў CRISPR-Cas9, тэхналогію, якая можа мадыфікаваць ДНК, для мадыфікацыі гена CCR5 у зародка. Гэта было зроблена для надання генетычнай ўстойлівасці супраць віруса ВІЧ. Эксперымент праводзіўся таемна да лістапада 2018 года.

Рэакцыяй на дзеянні Цзянькуя стала шырокая хваля крытыкі і заклапочанасці аб дабрабыце дзяўчынак. Бліжэй да канца лістапада кітайскія ўлады прыпынілі ўсю даследчую дзейнасць Цзянькуя.. Сам Хэ Цзянькуй у снежні 2019 года атрымаў 3 гады пазбаўлення волі і 3 млн юаняў штрафу за парушэнне заканадаўства ў галіне эксперыментаў з людзьмі і правядзенне медыцынскіх працэдур без ліцэнзіі

Абнародаванне эксперыменту
--------------------------

Цзянькуй абвясціў аб сваім праекце з удзелам Лулу і Наны ў інтэрв’ю інфармацыйнаму агенцтву Associated Press 19 лістапада 2018 года, напярэдадні другога Міжнароднага саміту па рэдагаванню геному чалавека ў Ганконгскім універсітэце. Праект не атрымаў незалежнага пацверджання, не прайшоў рэцэнзавання і не быў апублікаваны ў навуковым выданні.

Пасля апублікавання інфармацыі аб досведах Цзянькуя Паўднёвы навукова-тэхналагічны ўніверсітэт (SUSTech), супрацоўнікам якога ён з’яўляецца, паспяшаўся дыстанцыявацца ад яго дзейнасці, распаўсюдзіўшы заяву, што Цзянькуй праводзіў свае выпрабаванні за межамі іх кампуса ў непрацоўны час, і яны нічога не ведалі аб праекце і яго характары. Нацыянальная камісія па ахове здароўя Кітая таксама дала распараджэнне правінцыйным чыноўнікам аховы здароўя расследаваць дзейнасць Цзянькуя.

Паходжанне
----------

Эмбрыёны, якія сталі пасля Лулу і Нана, былі створаны падчас клінічнага выпрабавання, праведзенага Хэ Цзянькуем з Паўднёвага навукова-тэхналагічнага ўніверсітэта ў Шэньчжэні. Цзянькуй падчас свайго адпачынку ва ўніверсітэце працаваў у гарадской бальніцы для жанчын і дзяцей. Там ён адбіраў пары, якія хацелі мець дзяцей; мужчына павінен быў быць ВІЧ- пазітыўным, а жанчына — незаражоннай. Пары былі набраныя праз групу па абароне ад СНІДу, якая базуецца ў Пекіне, пад назвай Baihualin. Ён трымаў у сакрэце клінічнае выпрабаванне ад навуковай супольнасці, і па стане на 28 лістапада заставалася незразумелым, ці далі ўдзельнікі сваю інфармаваную згоду.

25 лістапада 2018 года часопіс *MIT Technology Review  (англ.) (бел.* апублікаваў аповяд аб эксперыменце Хэ Цзянькуя, заснаваны на дакументах, якія былі змешчаныя раней у тым жа месяцы ў кітайскім рэестры клінічных даследванняў  (англ.) (бел.. Пасля таго, як гэтая гісторыя была апублікаваная, Цзянькуй выпусціў рэкламнае відэа на YouTube, а на наступны дзень *Associated Press* апублікавала з ім інтэрв’ю. Цзянькуй таксама прыцягнуў фірму па сувязях з грамадскасцю. У рэшце рэшт ён прадставіў працу, якая прывяла да нараджэння дзяўчынак, 28 лістапада на Міжнародным саміце па рэдагаванню геному чалавека.

Навуковы бок эксперымента па рэдагаванню генома
-----------------------------------------------

Асноўныя артыкулы: **CRISPR**, **Cas9** і **CCR5**
Цзянькуй узяў сперму і яйкаклеткі ў пар, правёў з імі экстракарпаральнае апладненне, а затым адрэдагаваў геномы атрыманых эмбрыёнаў з дапамогай CRISPR / Cas9. Рэдагаванню падвергнуўся ген *CCR5*, што кадуе бялок, які ВІЧ выкарыстоўвае для пранікнення ў клеткі. Цзянькуй спрабаваў штучна стварыць спецыфічную мутацыю ў гене (CCR5 Δ32), якая сустракаецца ў нешматлікіх людзей — якая, магчыма, надае прыроджаную ўстойлівасць да ВІЧ, як гэта было ў выпадку з Берлінскім пацыентам  (англ.) (бел.. Ён сказаў, што дзяўчынкі ўсё яшчэ нясуць функцыянальныя копіі CCR5 разам з адключанай CCR5, улічваючы генетычны мазаіцызм і сучасны ўзровень тэхналогіі рэдагавання зародкавай лініі. Таксама варта адзначыць, што існуюць формы ВІЧ, якія выкарыстоўваюць іншы рэцэптар замест CCR5, і маніпуляцыі, праведзеныя Цзянькуем, не змаглі б абараніць Лулу і Нану ад гэтых формаў захворвання.

Цзянькуй звярнуўся да перадімплантацыйнай генетычнай дыягностыцы эмбрыёнаў, якія былі адрэдагаваныя, калі тры-пяць асобных клетак былі хімера выдаленыя, і цалкам секвеніраваны для выяўлення хімерызму і нямэтавых памылак. Ён паведаміў, што падчас цяжарнасці пазаклетачная эмбрыянальная ДНК  (англ.) (бел. была цалкам секвеніравана для праверкі на нямэтавыя памылкі, і маці прапанавалі амніяцэнтэз для праверкі праблем з цяжарнасцю, але яна адмовілася. Дзеці нарадзіліся ў канцы кастрычніка або пачатку лістапада. Па словах Цзянькуя, нарадзіліся здаровымі. Пасля родаў было незразумела, ці могуць праявіцца доўгатэрміновыя наступствы рэдагавання генаў. Цзянькуя пыталіся аб планах па назіранню за дзецьмі і аплаце іх сыходу ў выпадку ўзнікнення праблем, аб тым, як можа быць забяспечана іх канфідэнцыяльнасць і канфідэнцыяльнасць іх бацькоў.

Цікавым фактам з’яўляецца тое, што адключэнне гена CCR5 мае станоўчы пабочны эфект на развіццё мозгу: паляпшаецца памяць, павялічваецца здольнасць мозгу аднаўляцца пасля інсульту, а таксама магчыма ёсць сувязь з больш высокай паспяховасцю ў школе і агульным інтэлектам.

Рэакцыя
-------

Хэ Цзянькуй не раскрыў імёны бацькоў, і яны не заяўлялі аб сабе, таму іх рэакцыя невядомая. У сродках масавай інфармацыі і навуковай супольнасці прайшла хваля крытыкі праведзенага эксперыменту і яго сакрэтнасці, а таксама заклапочанасці з нагоды будучага дабрабыту Лулу і Наны. Амерыканскі спецыяліст Майкл В. Дзім  (англ.) (бел. біяінжынерыі прафесар з Універсітэта Райса і кансультант Цзянькуя, прымаў удзел у даследаванні і прысутнічаў, калі падыспытныя, якія ўдзельнічалі ў яго доследах, давалі сваю згоду. Дзім таксама трапіў пад следства пасля таго, як звесткі аб працы Цзянькуя былі апублікаваны. Уласныя расследаванні пачалі Паўднёвы навукова-тэхналагічны ўніверсітэт, мясцовыя ўлады і ўрад Кітая.

29 лістапада 2018 года ўлады Кітая прыпынілі усю даследчую дзейнасць Хэ Цзянькуя, заявіўшы, што яго дзейнасць «надзвычай агідная па сваім характары» і з’яўляецца парушэннем кітайскага заканадаўства. Па стане на 28 снежня 2018 года ён быў змешчаны ва ўніверсітэцкую кватэру пад нагляд, яму пагражалі крымінальныя абвінавачванні

Высветлілася, што для атрымання дазволу этычнага камітэта на правядзенне працэдуры былі падроблены дакументы, а супрацоўнікі медыцынскага цэнтра не ведалі, што ўвялі пацыентам генетычна мадыфікаваныя клеткі.

У снежні 2019 года Хэ Цзянькуй быў прыгавораны да трох гадоў пазбаўлення волі і штрафу ў 3 млн юаняў за парушэнне заканадаўства ў галіне эксперыментаў з людзьмі і правядзенне медыцынскіх працэдур без ліцэнзіі.</ref>.

Гл. таксама
-----------

* CRISPR/Cas Tools  (англ.) (бел.
* Генетыка
* Рэдагаванне геному
* Джо Зайнер

Зноскі
------

1. ↑  Begley S..  The CRISPR shocker: How genome-editing scientist He Jiankui rose from obscurity to stun the world **(нявызн.)**, *Stat News  (англ.) (бел.* (17 December 2018). Праверана 17 December 2018.
2. 1 2  Begley S..  Claim of CRISPR’d baby girls stuns genome editing summit **(нявызн.)**, *Stat News* (26 November 2018). Праверана 26 November 2018.
3. 1 2 3 4 5 6  Begley S..  Amid uproar, Chinese scientist defends creating gene-edited babies - STAT **(нявызн.)**, *STAT* (28 November 2018).
4. 1 2 3 4  Reuters.  China Orders Investigation After Scientist Claims First Gene-Edited Babies **(нявызн.)**, *The New York Times* (26 November 2018). Праверана 26 November 2018.
5. 1 2  Kolata G..  Why Are Scientists So Upset About the First Crispr Babies? - Only because a rogue researcher defied myriad scientific and ethical norms and guidelines. We break it down. **(нявызн.)** (5 December 2018). Праверана 5 December 2018.
6. 1 2 3 4  Regalado A..  Exclusive: Chinese scientists are creating CRISPR babies - A daring effort is under way to create the first children whose DNA has been tailored using gene editing. **(нявызн.)** (25 November 2018). Праверана 26 November 2018.
7. 1 2 3  Cyranoski D. (27 November 2018). "How the genome-edited babies revelation will affect research - Some scientists worry the startling claim will lead to knee-jerk regulations and damage the public's trust in gene editing.". *Nature*.. Retrieved on 27 November 2018.
8. ↑  Jiang S..  China suspends scientists who claim to have produced first gene-edited babies **(нявызн.)** (29 November 2018). Праверана 29 November 2018.
9. ↑  *Staff*. Southern University of Science and Technology Statement On the Genetic Editing of Human Embryos Conducted by Dr. Jiankui HE - In the Focus - SUSTC (кіт.) (26 лістапада 2018). Архівавана з першакрыніцы 27 November 2018. Праверана 27 November 2018.
10. 1 2 3 4 5 6 7  Marchione M..  Chinese researcher claims first gene-edited babies **(нявызн.)**, *AP NEWS* (26 November 2018).
11. 1 2 3 4 5  Belluck P..  Chinese Scientist Who Says He Edited Babies’ Genes Defends His Work **(нявызн.)**, *The New York Times* (28 November 2018).
12. ↑  Joseph A..  An outsider claimed genome-editing history; the world snapped to attention **(нявызн.)**, *STAT* (27 November 2018).
13. ↑  *HIV and the CCR5-Delta32 resistance allele*. Dec 2004.
14. ↑  «Menschenversuche»: Geburt genmanipulierter Babys verkündet **(нявызн.)**, *Stern* (26 November 2018).
15. ↑  Begley S..  Amid uproar, Chinese scientist defends creating gene-edited babies - STAT **(нявызн.)**, *STAT* (28 November 2018).
16. ↑  Китайским CRISPR-деткам, возможно, случайно улучшили интеллект — Hi-News.ru
17. ↑  LaMotte S..  Rice professor under investigation for role in 'world's first gene-edited babies' **(нявызн.)** (27 November 2018). Праверана 27 November 2018.
18. ↑  Jiang S..  China suspends scientists who claim to have produced first gene-edited babies **(нявызн.)**, *CNN News  (англ.) (бел.* (29 лістапада 2018). Праверана 29 лістапада 2018.
19. ↑  Chen E..  Chinese Scientist Who Claimed to Make Genetically Edited Babies Is Kept Under Guard **(нявызн.)**, *The New York Times* (28 снежня 2018). Праверана 29 снежня 2018.
20. ↑  Senthilingam M..  Chinese scientist was told not to create world's first gene-edited babies **(нявызн.)**, *CNN News* (7 студзеня 2019). Праверана 21 студзеня 2019.
21. ↑  Ramzy A..  Scientist Who Edited Babies’ Genes Is Likely to Face Charges in China **(нявызн.)**, *The New York Times* (21 студзеня 2019). Праверана 21 студзеня 2019.
22. ↑  *Жабина А.* Атака клонов: от экспериментов к бизнесу // Эксперт. — 2020. — № 11 (1155). — С. 60.
23. ↑  *Жабина А.* Атака клонов: от экспериментов к бизнесу // Эксперт. — 2020. — № 11 (1155). — С. 60 — 61.

Спасылкі
--------

* Афіцыйны сайт / Jiankui He Архівавана 27 лістапада 2018.
* Прэзентацыя Хэ Цзянькуя і наступнае групавое абмеркаванне на Другім міжнародным саміце па рэдагаванні геному чалавека. 27 лістапада 2018 года