Coidados paliativos

Os coidados paliativos son aqueles coidados que centran a súa atención nos enfermos terminais, é dicir, aqueles cuxa expectativa de vida é relativamente curta por causa dunha enfermidade que non responde os tratamentos curativos. Están enfocados en lograr a máxima calidade de vida e actividade nos pacientes terminais, sen tentar acurtar nin alargar a vida, procurando o alivio da dor e outros síntomas estresantes. Ademais, integran os aspectos psicolóxicos e espirituais na aplicación dos coidados, considerando activamente á familia do paciente, tanto durante o proceso como no duelo. Os coidados paliativos inclúen non só os tratamentos médicos e farmacolóxicos que se dan aos pacientes terminais, senón que tamén todas as atencións do equipo interdisciplinario: psicolóxicas, de enfermaría, sociais, de terapia ocupacional e pastorais. Os coidados paliativos non adiantan nin atrasan a morte, senón que constitúen un verdadeiro sistema de apoio e soporte integral para o paciente e a súa familia. Definicións
Definición da International Association for Hospice and Palliative Care
"Os coidados paliativos son a asistencia activa, holística, de persoas de todas as idades con sufrimento severo relacionado coa saúde debido a unha enfermidade grave, e especialmente de quen están cerca do final da vida. O seu obxectivo é mellorar a calidade de vida dos pacientes, as súas familias e os seus coidadores".
Definición do Instituto Nacional do Cancro (Estados Unidos)
"O coidado paliativo é a atención que se brinda para mellorar a calidade de vida dos pacientes dunha enfermidade grave ou potencialmente mortal. A meta do coidado paliativo é previr ou tratar o máis rapidamente posible os síntomas dunha enfermidade, os efectos secundarios do tratamento dunha enfermidade e os problemas psicolóxicos, sociais e espirituais relacionados cunha enfermidade ou o seu tratamento. Tamén se chama coidado de alivio, coidado médico de apoio, e tratamento dos síntomas".
"Os coidados paliativos son un concepto da atención ao paciente que inclúe a profesionais da saúde e a voluntarios que proporcionan apoio médico, psicolóxico e espiritual a enfermos terminais e aos seus seres queridos. Os coidados paliativos pon a énfase na calidade de vida, é dicir, na paz, a comodidade e a dignidade. Unha das metas principais dos coidados paliativos é o control da dor e doutros síntomas para que o paciente poida permanecer o máis alerta e cómodo posible. Os servizos de coidados paliativos están dispoñibles para persoas que xa non poden beneficiarse dos tratamentos curativos; o paciente típico de coidados paliativos ten un prognóstico de vida de 6 meses ou menos. Os programas de coidados paliativos proporcionan servizos en varias situacións: no fogar, en centros de coidados paliativos, en hospitais ou en establecementos capacitados para asistir enfermos. As familias dos pacientes son tamén un enfoque importante dos coidados paliativos, e os servizos están deseñados para proporcionarlles a asistencia e o apoio que necesitan".
Declaración da Organización Médica Colexial de España
Na declaración sobre A atención médica ao final da vida da Organización Médica Colexial de España, recóllese a existencia dunha demanda social —motivada entre outras causas polo envellecemento da poboación—, a necesidade de procurar unha mellor calidade de vida ao enfermo terminal así como o reto de formar aos profesionais en coidados paliativos. Indícase que: "Todas as persoas teñen dereito a unha asistencia sanitaria de calidade, científica e humana. Por tanto, recibir unha axeitada atención médica ao final da vida non debe considerarse un privilexio, senón un auténtico dereito".
E finalízase o documento co seguinte texto, "Os coidados que un pobo presta aos seus cidadáns máis fráxiles é un expoñente do seu grao de civilización. Neste esforzo colectivo, os médicos, fieis á nosa mellor tradición humanística e humanitaria, sempre deberemos estar comprometidos".
Definición da OMS
"Os Coidados Paliativos son un modo de abordar a enfermidade avanzada e incurable que pretende mellorar a calidade de vida tanto dos pacientes que afrontan unha enfermidade como das súas familias, mediante a prevención e o alivio do sufrimento a través dun diagnóstico precoz, unha avaliación axeitada e o oportuno tratamento da dor e doutros problemas tanto físicos como psicosociais e espirituais".
Os coidados paliativos afirman a vida e consideran a morte como un proceso natural: nin a aceleran nin a atrasan. Adminístranse para manter a mellor calidade de vida posible até a morte
Os coidados paliativos, e por extensión os equipos especializados neste tipo de atención: Teñen como obxectivo aliviar a dor e outros síntomas molestos; Valoran a vida e non a rexeitan, aínda que aceptan a morte como unha etapa natural do ciclo vital;
Non procuran adiantar nin atrasar o momento do falecemento;
Inclúen no seu enfoque tanto os aspectos psicolóxicos como os espirituais do paciente;
Apoian ao doente para que, dentro das súas posibilidades, manteña o maior grao de actividade posible ata o final da vida;
Ofrecen acompañamento á familia durante todo o proceso da enfermidade e tamén despois, durante o período de duelo;
Traballan de forma coordinada e interdisciplinar para atender de maneira integral as necesidades tanto do paciente como da súa contorna familiar, incluíndo o apoio no duelo cando se require;
Non só buscan mellorar a calidade de vida, senón que tamén poden ter un efecto beneficioso no desenvolvemento da enfermidade;
Poden iniciarse en fases temperás da enfermidade, combinándose con tratamentos como a quimioterapia ou a radioterapia, orientados a prolongar a vida;
Tamén inclúen a investigación e o estudo das complicacións que poidan xurdir, co obxectivo de comprendelas mellor e tratalas de forma máis eficaz. Historia
A filosofía dos coidados paliativos comezou en Londres nos anos 1970 e rapidamente estendeuse, primeiro polo mundo anglosaxón, e logo por Europa, Norteamérica, Latinoamérica, África, Mediterráneo Oriental, Asia e outras rexións. Os coidados paliativos recuperan a forma máis profunda de comprender e atender ao paciente terminal que latexa no medicamento. Son respostas ao descontento dos profesionais e da sociedade que estaban a ignorar necesidades claves de alivio do sufrimento para o enfermo avanzado e incurable e para a súa familia. Necesidades que quedaran escondidas quizais detrás da procura de progreso científico e dos avances técnicos que o medicamento experimentou no século XX.
Os coidados paliativos comezan en Londres, ao redor de 1970, cando a doutora Cicely Saunders (Premio Templeton en 1981) promove un primeiro centro médico dedicado á atención de enfermos terminais que será referencia para todo o mundo. Nas súas orixes é patente a esencia profundamente cristiá dos coidados paliativos. Así se explica na acta fundacional deste primeiro centro de paliativos: "O St. Christopher's Hospice está baseado na fe cristiá en Deus, a través de Cristo. O seu obxectivo é expresar o amor de Deus a todo o que chega, e de todas as maneiras posibles; na destreza da enfermaría e os coidados médicos, no uso de todos os coñecementos científicos para aliviar o sufrimento e malestar, na simpatía e entendemento persoal, con respecto á dignidade de cada persoa como home que é, apreciada por Deus e polos homes. Sen barreiras de raza, cor, clase ou credo". Práctica dos coidados paliativos e as súas características
Obxectivos dos coidados paliativos
Os obxectivos dos coidados paliativos son estes: Controlar a dor (ás veces é tomada como referencia a escaleira analxésica da OMS) e controlar outros síntomas do paciente.
Atender ao paciente en todos os seus aspectos, non só físicos.
Soporte da familia nas súas necesidades.
Soporte do equipo coidador do paciente.
Explicándoo con máis detalle: Controlar os síntomas, especialmente a dor, é unha prioridade fundamental nos coidados paliativos. Aínda que o manexo sintomático é o primeiro obxectivo dentro da estratexia terapéutica, non é o único, nin tampouco adoita ser o máis complexo de acadar. É esencial que os profesionais teñan unha formación especializada neste ámbito, dado que estes pacientes acostuman presentar síntomas múltiples, intensos, de orixe diversa e con evolución variable. Exemplos habituais inclúen a dor, dispnea, náuseas, vómitos, axitación, depresión ou feridas de difícil cicatrización.
A atención que se lles ofrece debe ser personalizada e integral, abarcando todas as dimensións afectadas pola enfermidade: desde os aspectos psicolóxicos e emocionais ata a comunicación, a información e o apoio espiritual, sempre coa participación activa do propio paciente.
Tamén é clave brindar apoio á familia, favorecendo a comunicación e o vínculo do paciente co seu contorno familiar. O programa de coidados paliativos debe dispor dos recursos necesarios para abordar as necesidades sociais tanto do doente como da súa contorna.
Por último, cómpre garantir que os profesionais implicados neste tipo de atención poidan desenvolver o seu traballo en condicións adecuadas, protexéndose fronte ao desgaste emocional e outras consecuencias psicolóxicas negativas.
Características propias dos coidados paliativos
As características propias dos coidados paliativos son estas: Atende aos pacientes e familias.
O equipo que atende é interdisciplinar: médicos, enfermeiras, psicólogos, traballadores sociais, asistentes pastorais e persoal voluntario.
Os tratamentos son de intención paliativa, incluíndo minorar a tensión e as preocupacións da familia e os pacientes.
Intégrase e súmase con outras especialidades e terapias médicas.
Téntase que a asistencia estea sempre dispoñible.
Explicándoo máis detalladamente:
Algúns entenden os coidados paliativos como unha nova filosofía, un novo modo-de-facer en medicina. Realmente, a novidade existe só nun sentido relativo. Moitos profesionais do medicamento sempre, tamén nos últimos tempos, actuaron de acordo con ese proceder. Os coidados paliativos representan unha novidade só a nivel institucional. É dicir, supón novidade desde o momento no que xurdiron e desenvolvéronse iniciativas ou políticas sanitarias, programas específicos, equipos especializados, hospitais, unidades etc.
As características peculiares do sistema de coidados paliativos, que lle diferencian do sistema tradicional de atención ao enfermo en situación terminal, serían as seguintes: Neste tipo de atención, considérase que a unidade básica de coidado está composta polo paciente xunto coa súa familia. A participación activa de toda a contorna familiar resulta fundamental para ofrecer unha atención de máxima calidade ao doente.
O equipo asistencial está formado por profesionais de distintas disciplinas: médicos, persoal de enfermaría, psicólogos, traballadores sociais, asistentes espirituais e voluntarios. Dado que os pacientes que reciben coidados paliativos se atopan nunha fase terminal da enfermidade, os tratamentos que se aplican para aliviar a dor e outros síntomas físicos teñen, principalmente, unha finalidade paliativa. Ademais, é responsabilidade do equipo proporcionar apoio emocional e social para reducir a ansiedade e as preocupacións tanto do paciente como da súa familia. Os coidados paliativos, por definición, teñen un enfoque interdisciplinar e céntranse na persoa, polo que buscan integrar diferentes especialidades e non exclúen outros profesionais nin tratamentos activos que compartan o mesmo obxectivo: o benestar do doente. Aínda que inicialmente esta capacidade integradora dos coidados paliativos non sempre foi evidente, na actualidade, e grazas ao maior interese de especialidades como a Xeriatría ou a Oncoloxía, este enfoque foi incorporado baixo denominacións máis amplas como “coidados ao final da vida” ou “coidados continuados en oncoloxía”.
A implantación dos coidados paliativos adoita implicar certos cambios estruturais que permitan garantir unha atención axeitada ás persoas en fase terminal, tanto no momento oportuno como no lugar máis adecuado. Esta atención mantén sempre as características esenciais dos coidados paliativos: unha abordaxe integral, realizada por un equipo interdisciplinar e coa inclusión activa da familia. Unidades de administración de coidados paliativos
Mantendo a filosofía dos coidados paliativos e segundo as peculiares características de cada cultura, desenvolvéronse diversas unidades ou modelos de asistencia. Hai que insistir en que non son excluíntes entre si e que, na maioría dos casos, representan actuacións complementarias.
As principais serían as seguintes: Unidades móbiles de apoio intrahospitalario; Unidades intrahospitalarias de coidados paliativos;
Casas de repouso para pacientes terminais (hospice);
Unidades hospitalarias diúrnas;
Equipos de control ambulatorio e equipos de atención domiciliaria.
Analizándoas máis cumpridamente, poden ser: Centros Monográficos ou Hospices: Son instalacións dedicadas exclusivamente ao coidado de persoas en fase terminal. Os Hospices presentan características distintivas respecto aos hospitais convencionais, como horarios de visita sen restricións, permisividade coa presenza de nenos pequenos ou incluso animais de compañía nun ambiente acolledor e unha organización das habitacións que favorece o benestar. Estes centros tiveron un desenvolvemento destacado no Reino Unido. Unidades de Coidados Paliativos en hospitais: Poden consistir en equipos especializados que, sen dispoñer de camas propias, prestan atención en distintas áreas do hospital. Estes equipos adoitan denominarse Equipos de Soporte Hospitalario ou Unidades Funcionais Interdisciplinares. En outros casos, existen unidades específicas con camas asignadas e zonas diferenciadas para hospitalización. As Unidades Funcionais, cada vez máis presentes nos servizos de Oncoloxía en hospitais de agudos, demostraron ser unha excelente vía para implantar programas de coidados paliativos, mellorando notablemente a calidade asistencial e optimizando os recursos dispoñibles (como reducir estancias, visitas a Urxencias e permitir falecementos no fogar). Algunhas institucións oncolóxicas optan por modelos con infraestrutura propia dedicada exclusivamente aos coidados paliativos. Tamén é habitual que moitas destas unidades se sitúen en centros sociosanitarios ou hospitais de media e longa estancia.
Equipos de Coidados Domiciliarios ou de Soporte en Atención Primaria: Estes equipos ofrecen continuidade asistencial aos pacientes despois dunha estancia hospitalaria ou poden prestar atención directa no domicilio. Dentro do sistema público de saúde, actúan en coordinación cos profesionais de Atención Primaria (como médicos de familia, pediatras e enfermeiras). Nos EUA, moitas destas iniciativas naceron no ámbito privado, mentres que no Reino Unido e en España tiveron un impulso inicial por parte de ONG. Estes equipos poden estar dirixidos exclusivamente a pacientes en estado avanzado ou terminal, pero tamén poden atender persoas con enfermidades crónicas, maiores ou encamados que viven nos seus fogares.
Centros de Día de Coidados Paliativos: Trátase de unidades, habitualmente localizadas nun hospital ou Hospice, ás que os pacientes acoden durante o día para revisións, tratamentos específicos ou coidados concretos, retornando ao seu domicilio esa mesma xornada. Este modelo tivo un desenvolvemento destacado en Inglaterra. O paciente asiste unhas horas, unha ou dúas veces por semana, e alí pode ser atendido por diversos profesionais: médicos, psicólogos, capeláns, fisioterapeutas ou terapeutas ocupacionais. Tamén se realizan intervencións para o control de síntomas, como drenaxes, transfusións ou tratamentos por vía parenteral.
Sistemas integrais: Refírense á existencia dunha rede coordinada entre todos os niveis asistenciais, cada un dotado de recursos específicos para os coidados paliativos. O médico de familia continúa sendo o referente asistencial, pero conta co apoio dun equipo especializado para atención a domicilio cando se precise. Isto permite que a maioría dos pacientes poidan ser atendidos no seu fogar. Se fose necesario un ingreso hospitalario por razóns sociais ou médicas, un equipo sociosanitario pode autorizar esa hospitalización. Este enfoque integral xa se está a aplicar nalgunhas comunidades autónomas.
Asistencia profesional no fogar: Os coidados paliativos tamén poden prestarse directamente no domicilio por parte de persoal sanitario cualificado, ofrecendo unha atención personalizada no ambiente familiar do paciente.
Psicoterapia psicodélica: Investigáronse tratamentos con psilocibina, administrada de maneira controlada, para abordar a ansiedade asociada ao final da vida. Estudos en pacientes oncolóxicos terminais demostraron que esta terapia pode reducir significativamente os síntomas de ansiedade e depresión. Visións e opinións sobre o dereito a morrer con dignidade e os coidados paliativos
O chamado "dereito a morrer con dignidade" dominou o debate bioético contemporáneo relacionado co final da vida humana. A Igrexa católica acepta e apoia o uso dos coidados paliativos.
Moitos dos autores que avogan polo dereito a unha "morte digna", entenden que este inclúe o dereito a dispor da propia vida e, no seu caso, practicar a eutanasia ou o suicidio médicamente asistido, baseándose para iso no respecto á liberdade individual ou autonomía do paciente. Afírmase, así, que ninguén tería dereito a impor a obrigación de seguir vivindo a unha persoa que, en razón dun sufrimento extremo, xa non o desexa. De acordo con esta liña de pensamento, en situacións verdadeiramente extremas, a eutanasia e a asistencia ao suicidio representarían actos de compaixón; negarse á súa realización podería supor unha forma de maleficencia.
A forza desta liña de argumentación aumenta, na medida en que o contacto con pacientes en situacións límite leva aos profesionais da saúde e familiares a comprender a problemática existencial que subxace ás solicitudes de eutanasia e asistencia ao suicidio. As estatísticas actualmente dispoñibles en Holanda, primeiro país en despenalizar a práctica da eutanasia, expón a resposta alternativa que ofrece o Medicamento Paliativo. Esta resposta do medicamento paliativo presupón unha abordaxe integral do enfermo terminal, nas súas diferentes dimensións: física, psicolóxica, espiritual e social. Supón, ademais, considerar o acto de morrer como un "acto humano". Neste contexto, xorden algúns principios morais que parecen ser especialmente relevantes na atención de pacientes moribundos, pois permiten resgardar a dimensión ética do morrer. O Medicamento paliativo podería ofrecer un modelo de atención da saúde cun potencial innovador, capaz de conducir ao medicamento contemporáneo a un cambio de "paradigma": desde un medicamento dominado pola lóxica do "imperativo tecnolóxico", cara a un medicamento verdadeiramente personalista.
Para Enric Benito, médico experto en paliativos e docente, é necesario garantir uns bos coidados paliativos que deberían incluírse na formación dos médicos e outros profesionais sanitarios. A ausencia de coidados paliativos provoca que nin a metade dos enfermos son atendidos adecuadamente xerando un extraordinario sufrimento. Ademais considera que a eutanasia ou o suicidio asistido só evitan o sufrimento ao 1% ou o 2% de cidadáns polo que a prioridade é estender ao 100% da poboación afectada os coidados paliativos.