projecte-aina/catalan_government_crawling huggingface dataset:
Itziar de Lecuona, doctora en Dret i màster en Bioètica i Dret per la Universitat de Barcelona.
Professora associada, Departament de Salut Pública, Facultat de Medicina, i investigadora de l'Observatori de Bioètica i Dret-Càtedra UNESCO de Bioètica de la Universitat de Barcelona.
Membre del Comitè d'Ètica d'Investigació Clínica de l'Hospital Clínic de Barcelona i de la Comissió de Bioètica de la Universitat de Barcelona.
L'article té com a objectiu contribuir al debat sobre els reptes que afronta la bioètica en el segle XXI i, en especial, els comitès d'ètica, mecanismes que han de permetre el pas de la teoria a l'acció prenent com a base una bioètica pràctica, vinculada als drets humans internacionalment reconeguts, una bioètica que evoluciona cap a la responsabilitat social, especialment en salut, amb el referent que representa, des del 2005, la Declaració universal sobre bioètica i drets humans de la UNESCO.
Es revisa l'origen, les funcions i les característiques dels comitès d'ètica nacionals, assistencials i de recerca, tot destacant la tasca de promoció del debat i la sensibilització que se'ls encomana, i, per tant, la importància de la formació i l'adquisició de capacitats en bioètica dels membres dels comitès.
Al mateix temps, es planteja una visió crítica d'aquestes instàncies des de la biopolítica.
Finalment, se sistematitzen els recursos en obert desenvolupats pel Programa de bioètica de la UNESCO per a la formació i la capacitació en bioètica, els quals són útils per als membres dels comitès d'ètica, i també per als diversos agents que intervenen en els processos assistencials i de recerca, que han de prendre decisions cada dia i que requereixen una anàlisi interdisciplinària i una preparació que va més enllà de la formació tècnica i específica.
Els conflictes i les situacions de caràcter bioètic obliguen a integrar altres coneixements i a desenvolupar habilitats que exigeixen l'ús d'eines que permetin detectar les qüestions rellevants, quins són els problemes i de quin tipus, i com es pot arribar a propostes argumentades, vàlides i raonables.
El Grup d'Ètica de la CAMFIC, com en ocasions anteriors, reflexiona al voltant d'un tema que preocupa als professionals.
"Entenem que la finalitat del Programa és la millora de l'atenció a persones en situació de fragilitat (derivada de patir malalties cròniques i per la proximitat del final de la seva vida).
Un dels seus objectius, lloables, és centrar l'atenció més en les persones que no pas en les malalties.
Podríem dir que el programa pot esdevenir una ocasió de millora, però, com tota eina, pot acabar essent mal usat i esdevenir un motiu d'empitjorament de l'atenció..."
Servei d'Epidemiologia Clínica i Salut Pública, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.
Universitat Autònoma de Barcelona.
Per tal que els assaigs clínics puguin respectar en la pràctica i no només de forma retòrica els principis i requisits ètics que els justifiquen, ha d'existir un compromís actiu per part de tots i cadascun dels actors involucrats: els investigadors, en primer lloc i també els promotors; les institucions on aquests treballen i, especialment, els comitès ètics d'investigació clínica i la direcció dels centres; l'Administració i també els pacients i ciutadans.
Aquests haurien d'assumir un paper central per convertir la recerca clínica en el potent instrument que pot ajudar a millorar la salut col·lectiva i així evitar moltes de les seves desviacions actuals.
D'ençà del darrer butlletí de Bioètica del març de 2019 el Comitè ha treballat en diferents temàtiques que van donar lloc a documents i posicionaments aprovats ales tres reunions plenàries, que s'han realitzat.
A la reunió 110 del dia 8 de maig es va aprovar el document Sobre les preferències de gènere de professional per assistir a l'embaràs i el part"
Aquest posicionament respon a una sol·licitud que una institució sanitària va adreçar al CBC perquè valorés un text que havia proposat per donar a les dones gestants en el moment del primer contacte amb la institució per intentar minimitzar la problemàtica que se suscita quan una persona no vol ser atesa per un professional masculí.
El dia 9 de juliol, a la 111 reunió del CBC es va aprovar el document Noves consideracions i recomanacions del Comitè de Bioètica de Catalunya sobre la vacunació.
El CBC ja havia manifestat en anteriors posicionaments que "la tolerància actual, ha de ser valorada d'acord amb els factors canviants de l'entorn i del perill per a la comunitat" i per això en el nou posicionament s'hi van incorporar noves reflexions i recomanacions, dirigides a ciutadans, professionals de la salut i l'ensenyament i també a les administracions.
A la 112 reunió plenària del CBC del 17 de setembre es van aprovar dos nous posicionaments:
Consideracions sobre un problema en la formalització del document de consentiment informat.
Que respon a una demanda d'un centre rebuda el mes de juliol de 2019 que sol·licita l'opinió sobre la formalització del document de consentiment informat en cas que el professional que indica l'actuació no sigui el mateix que el professional que l'ha de portar a terme.
Consideracions sobre l'entrega de la placenta a la mare després del part
Aquest posicionament respon a una altre demanda rebuda el mes de juliol per part del Servei de Salut Maternoinfantil del Departament de Salut que està actualitzant el 'protocol del part, puerperi i atenció al nadó" i vol conèixer la opinió del CBC sobre la possibilitat d'entregar la placenta a la mare després del part'
Diferents grups de treball del CBC continuen avançant en la reflexió i en la elaboració de les seves recomanacions.
Es el cas del grup que tracta sobre " Els drets de la ciutadania a la gestió de les pròpies dades de salut " i del que vol tracte sobre " l'aplicació de la Convenció de Drets de les Persones amb Discapacitat en l'àmbit de l'atenció a la salut mental".
També s'ha endegat un grup per donar resposta a la sol·licitud de l'àrea sanitària del SCS que va transmetre al CBC la inquietud de l'associació "Dona Llum de Catalunya", sobre algunes actuacions durant la gestació i el part que qüestionen la capacitat de les dones per prendre decisions de manera autònoma.
Observatori d'Ètica Aplicada a l'Acció Social, Psicoeducativa i Sociosanitària
El document analitza l'experiència del cuidador principal en relació amb el procés de la mort de la persona de qui tenia cura.
A partir dels resultats, proposa una reflexió que ajudi a elaborar propostes generals i concretes per millorar l'atenció al final de la vida de les persones en l'àmbit hospitalari.
Doctor en biologia i catedràtic de la facultat de Ciències de la UAB
Tota l'activitat vital del nostre organisme està regida principalment per un cervell que es projecta en l'espai que s'obre entre un cervell òbviament limitat, obert i poc determinat, i una realitat immensa que ens depassa per tots cantons (allò que Einstein anomenava misteri).
Efectivament, la capacitat mental humana és limitada (afirmar el contrari equivaldria a un atac frontal a les beceroles del darwinisme evolutiu), però, respecte del món animal, està poc determinada o estereotipada i queda oberta en el desplegament de les seves pulsions a l'acció del raonament i les influències dels acords socials, cosa que li dóna molt recorregut i, a la vegada, la deixa en mans de conflictes conductuals importants.
Professor titular de filosofia moral i director del Grup d'Investigació en Bioètica de la Universitat de València
Partint de l'exposició d'unes situacions recents prou conegudes, en les que els comportaments no s'adiuen en absolut amb el que es pregona, l'autor es qüestiona el rol d'exemplaritat que han de tenir aquelles persones que es dediquen a l'ètica, és a dir, reflexiona sobre "l'ètica de l'ètica".
Aquest nou document del Grup d'Ètica de la CAMFiC pretén fonamentalment afavorir la reflexió dels professionals de la salut, des del punt de vista de l'ètica, respecte al tema de la prevenció.
Reflexionar sobre el risc de medicalització progressiu de la població, dels perjudicis que podem causar i, alhora, de la iniquitat que pot suposar desviar recursos, humans i econòmics a atendre i tractar persones, que no ens caldria atendre per la seva condició de sanes.
Hi trobareu comentaris i reflexions sobre aquestes i altres questions respecte a les les activitats de prevenció a l'atenció primària:
Cal ser crític, també, amb la prevenció, perquè no sempre prevenir és millor que curar.
I cal ser molt prudent a l'hora d'adjudicar un factor de risc o un diagnòstic a una persona: pot ser maleficient.
No hi ha dubte que la compassió no ha estat ben considerada en l'ètica.
Per diverses raons que no entraré a considerar, la compassió és una paraula que, per a molts, fa mal; és una paraula que molesta, que incomoda i que cal rebutjar; és una paraula que qualsevol ètica hauria de deixar de banda, que hauria d'oblidar i de censurar.
És evident que jo no comparteixo aquesta visió de la compassió, ans al contrari.
Considero que la compassió és la base de l'ètica, és a dir, que tota ètica, pel fet de ser-ho, és compassiva.
En resum: o bé l'ètica és una ètica de la compassió o, simplement, no és ètica.
Per explicar el sentit d'una ètica de la compassió començaré fent dues coses.
En primer lloc, parlaré de la concepció antropològica que prenc com a punt de partida i, en segon lloc, de la diferència entre ètica i moral.
Sense aquestes dues consideracions prèvies és impossible entendre la importància de la compassió en ètica.
*Parc Sanitari Sant Joan de Déu, **ABS Montclar, SAP Baix Llobregat Centre
L'equitat en salut ens ha de preocupar si considerem que tots els éssers humans són moralment iguals i que, per tant, mereixen el mateix respecte a la seva vida i dignitat.
Però també és rellevant des d'una visió més utilitarista, atès que uns nivells pitjors de salut dels individus comprometen el benestar social i econòmic global de les comunitats.
Així, doncs, l'aspiració a l'equitat no és només una qüestió d'altruisme o de bones intencions, sinó una obligació moral i una qüestió de dret.
Tot i que la paraula igualtat ha fet fortuna, segurament el valor que cal preservar seria més aviat l'equitat, és a dir, un dels vessants de la justícia.
De fet, no podem aspirar a aconseguir que totes les persones tinguin el mateix nivell de salut.
Per situar millor el tema podem recuperar dues definicions cèlebres d'equitat en salut:
"Equitat en salut significa que tothom ha de tenir les mateixes oportunitats d'assolir el seu ple potencial de salut."
"Iniquitats en salut són aquelles diferències en salut que són innecessàries, evitables, indesitjables o injustes."
És a dir, el que una societat justa hauria de garantir és que totes les persones tinguin les mateixes oportunitats d'assolir un bon estat de salut.
L'equitat té a veure amb la igualtat (comparteixen la mateixa arrel llatina: aequus), però no són sinònims.
La igualtat és un terme estadístic i mesurable.
L'equitat és un concepte de caràcter més moral.
De fet, potser la igualtat "perfecta" no seria desitjable, només hem de recordar l'escenari de la novel·la Un món feliç, d'Aldous Huxley.
Per tant, no totes les diferències (desigualtats) en salut són injustes.
Des del punt de vista ètic ens haurien de preocupar especialment aquelles que tenen a veure, per exemple, amb la renda o, especialment, amb altres factors socioeconòmics no triats (raça, sexe, lloc de residència, nivell d'educació).
Malauradament, al llarg de la història ha persistit sempre un cert nivell de tolerància envers la iniquitat, independentment que aquesta resultés més o menys estètica.
Finalment a la reunió plenària del 18 de desembre el CBC va aprovar la versió final del Diccionari de Bioètica que ens els darrers temps ha estat elaborant conjuntament amb el TERMCAT.
Hi ha el compromís del Departament de Salut i el TERMCAT de fer-ne una edició en paper.
La seva presentació es preveu que sigui abans de l'estiu del 2019.
El TERMCAT manté una versió dels diccionaris en línia, i això permet una actualització periòdica àgil, un cop el grup assessor del TERMCAT i el CBC valorin la idoneïtat d'incorporar o modificar alguns dels termes.
A la sessió plenària del mes de febrer el CBC va tenir coneixement de la proposta del Pla de Drets Humans impulsat pel Síndic de Greuges i l'Institut de Drets Humans de Catalunya.
Es tracta d'elaborar un conjunt de directius i mesures polítiques que han de fer efectives el Govern i els poders públics.
Com que el projecte del Pla de Drets vol recollir mesures i accions concretes a partir d'un procés participatiu i deliberatiu es va considerar oportuna la contribució del Comitè de Bioètica, perquè com a òrgan assessor del Govern en l'àmbit de la salut i les ciències de la vida pot tenir moltes aportacions a fer.
El CBC estudiarà la manera en què pot fer més efectiva la seva contribució al projecte de Pla de Drets Humans.
Una primera mesura és la de fer arribar al Síndic tots els treballs i documents on el CBC ha expressat de manera més especifica la seva preocupació pel respecte als drets i a la protecció de la salut.
Sobre el "Dret a la Salut" per al Pla de Drets Humans que ha iniciat el Síndic de Greuges.
Aportacions del Comitè de Bioètica
A la mateixa sessió es va aprovar l'Informe sobre la donació de medul·la òssia de germà o germana menor d'edat, sol·licitat per l'Organització Catalana de Trasplantaments (OCATT)
En la resposta queda clar que cal aconseguir el màxim de benefici per a qui el rep i el mínim de danys per a la persona donant, i que per això el procediment s'ha de dur a terme amb el màxim de sensibilitat i professionalitat respectant i entenent tots els temors que puguin sorgir en els menors i en la seva família.
En aquest sentit, es fan un conjunt de reflexions i unes recomanacions.
Donació de medul·la òssia de germà o germana menor d'edat
També a la mateixa reunió es va aprovar la Resposta a la consulta del CEA de l'Hospital de Bellvitge- ICO, sobre l'accés dels malalts a La Meva Salut quan aquesta inclou algun informe amb males notícies, que amplia les consideracions fetes a una sol·licitud semblant tramitada pel CEA de la Garrotxa al març de 2018.
Es recorda que la ciutadania ha de tenir accés lliure a les seves dades, atès que és un dret ja consolidat.
Ara bé, es recomana comptar amb circuits que alertin els professionals sobre aquells resultats que ha demanat i que anuncien un mal pronòstic o que poden generar dubtes, per tal que pugui informar-ne els malalts de manera ràpida, adequada i personalitzada.
L'accés dels malalts a La Meva Salut quan aquesta inclou algun informe amb males notícies
Aprofitant la celebració del 25 anys de l'associació DMD l'autor reflexiona sobre l'itinerari que ha anat fent en el decurs d'aquests vint-i-cinc anys i escaig al voltant del debat sobre l'eutanàsia i el suïcidi mèdicament assistit, a través dels esdeveniments —de casa nostra i de fora de les nostres fronteres— que li han resultat més significatius, ja sigui per la seva consistència, pel seu impacte social o per haver-hi participat o col·laborat, en major o menor mesura.
Aquest article forma part del llibre "DMD – Catalunya.
Una mirada a la història de l'Associació DMD.
Els primers anys en defensa del dret de les persones a decidir sobre la pròpia mort".
Barcelona: Associació Dret a Morir Dignament – Catalunya; 2015.
Les voluntats anticipades són unes instruccions amb què una persona major d'edat, amb capacitat suficient i de manera lliure, expressa com vol que sigui el final de la seva vida.
Si arribat el moment, no es troba en disposició de triar el que vol, el document servirà per respectar els seus desitjos.
Un dels objectius del Comitè de Bioètica de Catalunya és oferir eines per promoure l'exercici de l'autonomia ciutadana.
L'any 2002, el Comitè va publicar una guia sobre el document de voluntats anticipades (DVA).
L'experiència adquirida durant aquest temps va fer oportú renovar-la i posar-la al dia a través d' una nova edició, publicada el 2010.
Amb aquesta guia, el Comitè de Bioètica de Catalunya pretén contribuir a la reflexió i fer-la arribar tant a la ciutadania com als gestors i professionals de la salut i del dret.
És un fet innegable que hi ha una preocupació per les decisions que es prenen a la fi de la vida.
Es compta amb més recursos i una ajuda dels professionals de la salut a l'abast de quasi tothom; però, al mateix temps, es tem que l'aplicació de les tècniques curatives no s'ajusti prou a la situació personal i a la manera de ser de cadascú.
Tothom té dret a posar límits a qualsevol actuació que s'efectuï sobre un mateix o a demanar una actuació determinada, quan es prefereix abans que una altra.
I tothom té dret a anticipar aquesta voluntat perquè es tingui en compte quan, arribat el moment, no es pugui expressar o defensar directament i personalment.
En aquest context s'inscriu la raó de ser de les voluntats anticipades: com a ocasió per continuar exercint l'autodeterminació personal en moments de pèrdua del control de decisió, en què es vol que els propis valors o les indicacions siguin presents i es respectin.
La transcendència d'elaborar un document d'aquest tipus recomana acompanyar-lo amb una reflexió sobre els seus objectius, els requisits, els límits, les formes i les conseqüències.
Cada cop hi ha més publicacions que fan referència al diagnòstic de demències en les formes precoces, fins i tot presimptomàtiques, i el cas més conegut és la malaltia d'Alzheimer.
Les demències –segons un estudi publicat per la Unitat de Demències de l'Hospital Universitari de Bellvitge– tenen una prevalença del 9,6% en persones de més de 70 anys, i d'això es pot deduir que 112.000 catalans en pateixen.
Entre 30.000 i 40.000 en pateixen una forma moderada i entre 30.000 i 40.000 més en pateixen una forma greu, en la qual, entre molts d'altres, es habitual que es produeixin problemes relacionats amb l'alimentació.
L'article que es presenta, publicat a The Hasting Center Report, planteja la utilitat del document de voluntats anticipades (DVA) per limitar el tractament mèdic i per eliminar els aliments sòlids i líquids per via oral quan es pateix una demència greu.
Segons els autors de l'article, les controvèrsies que moltes vegades han sorgit per la dificultat o improcedència de seguir els DVA no n'invaliden la utilitat.
Els autors assenyalen les diferents maneres de procedir davant del rebuig o la indiferència a la ingesta d'aliments sòlids i líquids, situacions que generen molt desassossec entre els familiars, cuidadors, professionals o directius de les institucions en què es troben aquests malalts.
Les característiques de la societat nord-americana –en què el 50% dels qui tenen més de 60 anys disposen d'un DVA– són sensiblement diferents de les de la societat catalana –en la qual tan sols el 2% de la població disposa d'un DVA–; però això no invalida que molts dels motius que s'exposen a l'article esmentat respecte de la necessitat de continuar amb l'alimentació o desistir-ne en persones amb una demència greu siguin d'interès tant per als professionals com per als mateixos pacients o les seves famílies.
Tradicionalment la font més important d'òrgans per a trasplantament ha estat la donació en mort encefàlica.
Tanmateix, en no poder cobrir-ne la demanda, a finals dels anys noranta, va tornar a agafar força la donació en asistòlia o a cor parat (DAC).
Aquest article estudia l'efecte de la formació en les percepcions, coneixements i actituds de personal sanitari respecte a la DAC.
Psicòleg director de la Fundació Aspasim
L'autor ens recorda que, malgrat que es disposa d'uns marcs jurídics i legals profundament solvents i d'una tecnoestructura plenament consolidada entorn de les persones més fràgils, s'evidencia, una vegada més, que, si bé és cert que el paper ho aguanta tot, l'esfera de les actituds, la mirada i sovint el llenguatge que emeten els mitjans de comunicació com a altaveus socials entren en contradiccions importants amb els valors essencials que n'han de permetre la plena inclusió social i l'exercici del dret a participar i ser actor principal en qualsevol presa de decisions que afecti la vida d'aquestes persones.
Estem assistint a un canvi de paradigma tecnicocientífic, polític i social en l'àmbit de l'atenció sanitària i de la salut en general.
Es planteja la necessitat de reflexionar sobre les implicacions que comporten les noves formes de participació per a la ciutadania i per a la relació entre els professionals assistencials i els pacients.
Com poden millorar la bona praxi i una distribució adequada dels recursos en el temps en què l'individualisme creixent i el consumisme relacionats amb la salut esdevenen cada cop més importants.
L'associació "Desprès del Suïcidi ─ Associació de Supervivents" comparteix amb el Comitè de Bioètica de Catalunya la valoració que aquest fa dels beneficis que suposarà el CRS per poder intervenir preventivament en aquest àmbit.
També comparteix alguns dels possibles riscos que s'assenyalen, però també vol posar de manifest que no comparteixen algunes consideracions que es fan al document del CBC i que els generen preocupació.
(a) Comitè ad hoc d'Avaluació Individualitzada a la Negativa a Rebre Sang i/o Hemoderivats.
(b) Comitè d'Ètica Assistencial de l'Hospital Universitari Mútua Terrassa.
L'any 2008 es va prendre la iniciativa des del CEA de l'Hospital Universitari Mútua de Terrassa de crear un comitè ad hoc per tractar de manera individualitzada cada situació de conflicte que es presentés, motivada pel rebuig de sang o hemoderivats, amb un abordatge integral i multidisciplinari, que procurés una assistència respectuosa amb els drets dels pacients i, a la vegada, que donés més seguretat i suport als professionals.
L'any 2005 l'assemblea de socis de la CAMFiC va aprovar els valors que han de guiar la pràctica del bon metge de família.
Aquest valors van ser desenvolupats pel Grup d'Ètica de la CAMFiC després d'un llarg procés de participació i reflexió.
Des d'aleshores, els socis s'hi poden adherir, mostrant així el seu compromís professional amb la ciutadania.
Alguns metges de família exposen aquests valors a la seva consulta, com a mostra del seu compromís amb la població a la qual atenen.
Aquest compromís no substitueix ni desplaça el Codi de Deontologia del Consell de Col·legis de Metges de Catalunya, que segueix essent el referent deontològic de la nostra pràctica.
Tanmateix, l'expressió d'un valor acaba sent una paraula i, tot i que cadascun dels set valors que configuren el nostre compromís incorpora una definició dirigida a clarificar quin significat li donem a la paraula, la complexitat de la nostra pràctica ens demana fer un pas més per aprofundir i concretar quines són les conductes desitjades, derivades del respecte als nostres valors.
La definició d'aquestes conductes desitjades han de servir per guiar la pràctica reflexiva dels metges de família i són les que, en definitiva, han de tenir un impacte favorable sobre l'atenció que reben els nostres pacients.
Ens proposem, seguint el model del Good Medical Practice del General Medical Council britànic, construir un Codi de Bones Pràctiques del Metge de Família per ajudar als socis de la CAMFiC a desenvolupar, mantenir i incorporar conductes assistencials, docents i investigadores que estiguin alineades amb els valors definits en el nostre compromís com a metges/sses de família.
Portem més de dos anys de reflexió per elaborar l' esborrany sobre el que actualment estem treballant.
Hem consultat amb més de 50 professionals (per correu-e o presencialment) i anem incorporant moltes de les seves propostes.
Preveiem disposar d'una nova versió en pocs mesos.
Aquesta nova versió del document serà sotmesa a la valoració de tots els socis de la camfic.
Les conductes que formen part d'aquest document són conductes ideals.
Són conductes que mai serem capaços de dur a terme en la seva totalitat.
Ens marquen, com un far, la direcció cap a la que volem caminar, encara que les nostres limitacions personals, professionals o d'entorn ens hi posin entrebancs.
La participació en el projecte i la seva difusió entre els socis de la camfic i a les xarxes socials, ha generat una bella presentació (l'autora és la Teresa Mateu i a finals de maig porta més de 1.600 visualitzacions).
En ella es mostra, de forma més visual, algunes de les conductes que proposa el document.