projecte-aina/catalan_government_crawling huggingface dataset:
Les decisions no es poden prendre sense informació.
Els professionals de la salut han d'explicar a les persones els diferents tractaments disponibles de forma clara i comprensible, incloent-hi els avantatges, els desavantatges, els beneficis, els riscos i les incerteses sobre cadascuna d'aquestes opcions.
Per ajudar la persona a triar amb corresponsabilitat, el professional sanitari l'ha d'informar de:
• Les evidències clíniques sobre els resultats (que poden contemplar la supervivència, la qualitat de vida, el control dels símptomes) dels diferents tractaments.
• Les conseqüències de no fer cap tractament.
• La freqüència dels efectes no desitjats en diferents tractaments.
• L'opció que hagués triat el seu propi metge en circumstàncies similars.
• La vivència d'altres persones que han seguit les diverses vies de tractament.
Les persones han de poder demanar informació i opinió al professional de la salut tantes vegades com els calgui abans de prendre una decisió.
S'ha de tenir en compte que fins i tot quan només hi ha una opció de tractament que es pot oferir, l'elecció de no fer cap tractament sempre és una decisió que la persona pot prendre.
Els professionals de la salut poden no donar suport a una preferència de la persona si creuen que no serà un tractament segur o raonable.
O podria ser degut al fet que la persona s'ha informat pel seu compte i se sent que no necessita altre consell del professional de la salut.
A la pràctica aquests extrems són poc probables i la majoria de les decisions es podrien compartir en algun grau.
El professional de la salut i el pacient valoren conjuntament les diferents opcions de tractaments disponibles i trien la que millor s'adapta a les preferències dels pacients.
S'ha de tenir en compte que fins i tot quan només hi ha una opció de tractament que es pot oferir, l'elecció de no fer cap tractament sempre és una decisió que la persona pot prendre.
Els professionals de la salut poden no compartir la decisió de la persona si creuen que l'opció triada no és segura o raonable.
Aquesta situació també es pot produir si la persona s'ha informat pel seu compte i sent que no necessita altre consell del professional de la salut.
A la pràctica aquests extrems són poc probables i la majoria de les decisions es podrien compartir en algun grau.
L' EM és una malaltia crònica que acompanyarà la persona des del seu diagnòstic durant tota la vida, amb una evolució natural que tendeix a una discapacitat progressiva tant física com cognitiva i que limita l'autonomia i la independència de les persones.
Per aquest motiu, durant el diagnòstic, així com en les etapes posteriors de la malaltia, les persones necessiten l'ajuda assistencial de l'equip multi i interdisciplinar.
La persona amb EM necessitarà adaptar-se a la nova situació que comporta el diagnòstic de la malaltia, amb l'impacte que això suposa, i incorporar, des del vessant terapèutic, el tractament integral.
Aquest tractament consisteix en una sèrie de pautes, conductes i aprenentatges que li permetran mantenir un nivell de qualitat de vida acceptable.
Aquest aprenentatge implica canvis en els coneixements, les habilitats, les actituds i els comportaments, i inclou:
El tractament de l'esclerosi múltiple s'adreça a:
Fomentar estils de vida saludables que facilitin el desenvolupament de les activitats de la vida diària i millorin l'evolució de la malaltia (més informació a l'apartat adopció d'hàbits de vida saludable ).
Estimular el sistema nerviós perquè es creïn noves connexions que restableixin o millorin les funcions afectades per un dany neuronal (més informació a l'apartat neurorehabilitació ).
Alleujar els símptomes (més informació a la taula tractament de símptomes ) que afecten diferents funcions de l'organisme.
Remetre els brots i accelerar-ne la recuperació (més informació a l'apartat tractament dels brots ).
Modular l'acció del sistema immunitari per modificar l'activitat de la malaltia i reduir, així, el nombre de brots que pot patir la persona i l'impacte de l'EM (més informació a l'apartat medicaments per reduir el nombre de brots i l'impacte de la malaltia ).
Els medicaments que s'utilitzen en el tractament de l'esclerosi múltiple tenen com a objectius:
• Alleujar els símptomes, com ara la mobilitat, les alteracions de la sensibilitat, el dolor i el restrenyiment.
• Facilitar la recuperació dels brots.
A Catalunya, la Comissió Farmacoterapèutica de la Medicació Hospitalària de Dispensació Ambulatòria estableix una sèrie de requisits per accedir a cadascun dels tractaments per a l'esclerosi múltiple (EM).
Després de l'avaluació de l'estat de la persona amb EM i de l'evolució de la malaltia, l'equip de professionals de la unitat/consulta específica d'esclerosi múltiple de referència ofereix les opcions de tractament disponibles per a la persona d'acord amb els requisits establerts d'indicació i d'utilització a Catalunya.
Els tractaments per a la malaltia són de dispensació hospitalària, això vol dir que la persona haurà d'accedir a la unitat/consulta específica d'esclerosi múltiple del seu l'hospital de referència per rebre el tractament o anar a la farmàcia hospitalària per recollir-lo.
En el cas dels fàrmacs per al tractament dels símptomes específics de la malaltia, en la majoria dels casos la persona haurà d'adreçar-se a la unitat/consulta específica d'esclerosi múltiple de referència per la seva prescripció, a l'especialista a qui hagi estat derivada (com pot ser el cas de l'uròleg, entre d'altres) o al metge de família per a la seva renovació si l'especialista així ho recomana.
Els brots aguts es caracteritzen per:
Davant d'un brot hi ha tres possibles actuacions:
La persona amb EM que pateixi un brot haurà de realitzar la selecció de l'opció més adient segons les seves preferències i valors.
Aquest tipus de tractament farmacològic s'anomena immunomodulador.
Els medicaments que s'utilitzen modulen l'acció del sistema immunitari, de manera que modifiquen l'activitat de la malaltia i, com a conseqüència, en redueixen el nombre de brots.
Tradicionalment els tractaments immunomoduladors es classifiquen en:
Tractaments d'ús en situacions especials
Aquest tipus de tractaments estan indicats, de manera excepcional i després d'una valoració individualitzada, quan els medicaments descrits anteriorment no han produït el resultat esperat.
No tenen indicació específica per la malaltia, però poden millorar-ne l'evolució per les característiques específiques de la persona i per l'activitat de l'EM.
En cas que la persona afectada decideixi crear o augmentar la família, l'equip de salut valorarà la manera com el tractament farmacològic pot afectar el futur fetus.
En funció d'aquesta valoració i d'acord amb les preferències i els valors de la pacient i la seva família, adaptarà el tractament per facilitar una concepció i una gestació saludables.
En cas que sigui necessari, el suspendrà temporalment i el reintroduirà més endavant.
Cal tenir en compte que els estudis realitzats amb els diferents fàrmacs no són comparables entre si i, per tant, els resultats d'eficàcia no es poden interpretar de forma aïllada.
A la unitat/consulta específica en EM de referència s ́assessorarà al pacient, se li explicaran els pros i contres de cada un dels fàrmacs i quin o quins d ́ells poden adaptar-se millor a cada cas i situació personal.
Se li ha proporcionat aquesta eina d'ajuda a la decisió, perquè el seu metge li ha diagnosticat malaltia renal crònica avançada.
Aquesta eina pot ajudar-li a col·laborar amb el seu metge per escollir la modalitat de tractament de la malaltia renal crònica avançada.
Inclou la informació referent al trasplantament renal, diàlisi peritoneal, hemodiàlisi i tractament conservador amb els seus avantatges i inconvenients.
La lectura dels següents apartats li permetrà conèixer millor aquest problema de salut, així com les diferents modalitats de tractament.
Així mateix podrà reflexionar sobre diferents qüestions que se li aniran plantejant i fer-ho servir per parlar amb el seu metge o amb els familiars i amics sobre la seva decisió.
Agraïm la col·laboració que han tingut els professionals dels Serveis de Nefrologia dels hospitals següents: J.M. Díaz Gómez (Fundació Puigvert), X. Fulladosa (H. Universitari de Bellvitge), F. Cofan (H. Clínic), I. García (H. Josep Trueta) i A. Rodríguez (Corporació Sanitària Parc Taulí), així com també la col·laboració del Servei de Nefrologia de l'Hospital Josep Trueta.
Tanmateix el contingut final del web és responsabilitat de l'AQuAS.
Data de publicació: juliol 2015
Informeu-vos sobre quins tractaments hi ha, com funcionen i quins efectes secundaris poden produir.
Les taules següents l'ajudaran a comparar els avantatges i inconvenients entre les diferents opcions.
Accediu a l'aplicatiu que us pot ajudar a decidir sobre les diferents opcions de tractament tenint en compte les vostres preferències.
Conegueu les vivències i experiències d'altres pacients que pateixen la vostra malaltia.
Preguntes i respostes breus dels especialistes sobre la diàlisi peritoneal i l'hemodiàlisi.
Se li ha proporcionat aquesta eina d'ajuda a la decisió, perquè el seu metge li ha diagnosticat un càncer de pròstata localitzat.
Aquesta eina pot ajudar-li a col·laborar amb el seu metge per escollir la modalitat de tractament del càncer de pròstata localitzat.
Inclou la informació referent a la vigilància activa, radiació externa, braquiteràpia i cirurgia amb els seus avantatges i inconvenients.
La lectura dels següents apartats li permetrà conèixer millor aquest problema de salut, així com les diferents modalitats de tractament.
Així mateix podrà reflexionar sobre diferents qüestions que se li aniran plantejant i fer-ho servir per parlar amb el seu metge o amb els familiars i amics sobre la seva decisió.
Agraïm als professionals proposats per les societats científiques catalanes d'Urologia i d'Oncologia la seva col·laboració: Ferran Guedea (ICO Bellvitge), Juan Uría (CH-Vic), Izaskun Valduvieco (H. Clínic) i Enrique Gallardo (Parc Taulí).
Tanmateix, el contingut final del web és responsabilitat de l'AQuAS.
Data de publicació: juliol 2015
Descripció de la malaltia, símptomes, diagnòstic i determinació del grup de risc.
Informeu-vos sobre quins tractaments hi ha, com funcionen i quins efectes secundaris poden produir.
Les taules següents l'ajudaran a comparar els avantatges i inconvenients entre les diferents opcions.
Accediu a l'aplicatiu que us pot ajudar a decidir sobre les diferents opcions de tractament tenint en compte les vostres preferències.
Conegueu les vivències i experiències d'altres pacients que pateixen la vostra malaltia.
Preguntes i respostes breus dels especialistes sobre el càncer de pròstata i els seus tractaments, així com del procés d'elecció.
L'hemodiàlisi és un tractament substitutiu de la funció renal basat en el procés de filtració de la sang.
Consisteix a fer circular la sang de forma contínua per un circuit fora de l'organisme on es neteja, se n'eliminen les toxines acumulades i l'excés de líquids, i es torna neta a l'organisme.
Les venes de l'organisme no es poden utilitzar directament per fer hemodiàlisi.
És per aquesta raó que es necessita un accés vascular per poder extreure la quantitat de sang adequada del pacient i així poder-la netejar.
Perquè el procés de neteja sigui correcte, la majoria dels pacients necessiten sessions d'hemodiàlisi d'unes quatre hores, tres dies a la setmana en dies alterns.
Durant cada sessió d'hemodiàlisi, la sang bruta surt del cos i va cap a la màquina d'hemodiàlisi.
A la màquina, la sang va cap a un filtre on contacta amb un líquid que la neteja i n'equilibra els components químics.
Quan la sang està neta és retornada al cos.
L'accés vascular pot ser una fístula arteriovenosa o un catèter vascular.
Si la previsió és que el tractament sigui per un període llarg, s'ha de fer un accés vascular definitiu que es coneix com a fístula arteriovenosa.
Consisteix a unir una artèria amb una vena propera mitjançant una intervenció quirúrgica, que habitualment es fa amb anestèsia local al braç no dominant, però de vegades es pot necessitar anestèsia general.
Aquesta vena que rep la sang a pressió de l'artèria es dilata i, un cop desenvolupada, permet la punció repetida durant moltes sessions d'hemodiàlisi.
A vegades, no és possible aconseguir una fístula arteriovenosa o aquesta no funciona bé i llavors cal utilitzar un catèter definitiu.
El catèter vascular és un accés que consisteix a col·locar un tub en una vena gruixuda de l'organisme (preferentment al coll o a la cuixa).
Normalment el catèter és un accés vascular provisional perquè té el risc d'infectar-se, però pot ser definitiu quan no és possible aconseguir una fístula arteriovenosa adequada.
En general, el metge ha de preparar amb diverses setmanes o mesos d'antelació l'accés vascular de diàlisi.
Si una persona necessita diàlisi d'urgència, el metge pot crear un accés temporal mitjançant la inserció d'un catèter en una vena al coll, part superior del pit o en l'engonal.
Hemodiàlisi en un centre assistencial (ambulatòria)
L'hemodiàlisi domiciliària pot ser una bona opció per integrar-la dins el seu estil de vida diària.
Cal tenir en compte que és necessari tenir una persona (familiar, amic) que acompanyi el pacient.
La diàlisi peritoneal és un tractament substitutiu de la funció renal basat en l'eliminació de l'excés de toxines i d'aigua del cos en què es filtra la sang a través d'una membrana natural que és el peritoneu.
Aquesta membrana és a l'abdomen i recobreix tots els òrgans i la paret abdominal.
Per poder fer la diàlisi peritoneal es necessita que hi hagi un tub estret i flexible (catèter peritoneal) dins l'abdomen que permeti introduir i treure la solució de diàlisi.
Aquest catèter es porta de forma permanent i es col·loca amb una cirurgia molt simple.
Quan s'introdueix el líquid de diàlisi (habitualment, dos litres), es produeix el pas de substàncies tòxiques i aigua des de la sang dels vasos del peritoneu fins al líquid.
Aquest, es deixa durant diverses hores dins de l'abdomen.
Posteriorment, es buida i així s'eliminen les toxines de la sang i el líquid acumulat.
Tot seguit, es torna a omplir amb un nou líquid net i es reinicia el cicle, i així, successivament.
És la forma més senzilla, ja que no necessita cap tipus de màquina.
S'introdueix el líquid de la bossa de diàlisi peritoneal dins la cavitat abdominal.
Es tanca el catèter i a les 4-6 hores es buida la solució "bruta".
Pel mateix catèter, es torna a posar una bossa nova de líquid i així, successivament, habitualment de 3 a 4 vegades al dia.
Aquest procés s'anomena fer un bescanvi.
Mentre el líquid està a la panxa, es pot fer l'activitat diària habitual.
La durada de cada bescanvi és variable entre pacients, però sol ser al voltant de 30 minuts.
El sistema és el mateix que la DPCA, però la gran diferència és que es fa servir una màquina que, de manera automàtica, va omplint i buidant el líquid de l'abdomen.
D'aquesta manera es pot aprofitar la resta del dia per fer una vida normal.
Durant el dia pot dur a terme les seves activitats normals.
La diàlisi peritoneal pot ajudar les persones a mantenir un estil de vida flexible i més agradable.
Històries personals sobre la diabetis mellitus tipus 2
Fa 3 anys vaig començar a fer dieta perquè em sortia el sucre alt però després d'un any tot i fer dieta, vaig començar a sentir els símptomes de la diabetis (beure i orinar molt).
Vaig anar al metge i el control de glucèmia era de més de 300.
Llavors em van dir que tenia diabetis.
D'entrada em van donar metformina i una setmana més tard vaig començar amb la insulina perquè els nivells del sucre eren molt alts.
Això ha anat evolucionant perquè primer vaig començar amb la insulina lenta i la metformina i llavors es va afegir la insulina ràpida que prenc des de fa 1 any i mig.
Darrerament també m'han canviat la metformina perquè no m'acabo d'adaptar, sovint em sento molt cansat.
Tot i així continuo tenint pics molt alts i freqüents.
Penso que la doctora de capçalera m'ho va plantejar molt bé, i em va transmetre molt bé que el sucre havia de baixar per les possibles conseqüències que podia tenir.
Per tant no em vaig plantejar la por a les agulles perquè vaig veure que era el què necessitava.
Sovint però no es la por a la punxada sinó el fet de punxar-te tres o quatre vegades al dia, això sí que em cansa.
Ara estic provant el glucòmetre continu (Freestyle) i amb això em punxo molt poc.
La diabetis és una malaltia molt anàrquica però de moment no estic content perquè penso que sóc una persona molt meticulosa i que segueixo la dieta, exercici i medicació que em diuen però els resultats per a mi no són els esperats.
Vaig a córrer mitja o una hora.
Faig sortides a la muntanya que van de les 4 a les 6 hores.
Uns dies d'excursió i altres a fer barrancs o vies ferrates.
També surto un dia en bicicleta unes 2 o 3 hores.
A mes procuro anar als llocs caminant i pujant escales.
Al març del 2016 em vaig fer la revisió mèdica a la feina i el sucre em va sortir molt alt.
El metge em va dir que tenia diabetis i em va receptar la medicació.
Vaig començar prenent metformina (2 pastilles) juntament amb una altra medicació (gliclazida) que no vaig poder prendre perquè em provocava hipoglucèmies.
També vaig començar a fer dieta i al setembre del 2016 havia perdut uns 23 quilos i la glucosa estava a 102 i l'hemoglogina glicosilada estava normalitzada prenent dues pastilles de metformina.
Al gener del 2017, els resultats continuaven iguals i els triglicèrids també havien baixat, llavors el metge va decidir baixar la medicació i vaig començar a prendre mitja pastilla.
A l'octubre de 2017 vaig deixar de prendre la mitja pastilla i ara mateix estic sense medicació.
De vegades camino uns 18 quilòmetres o pujo a Montserrat a peu, cada vegada camino més.
«El pare fins ara ha cuidat d'ella, però ara li queda un 18% de capacitat pulmonar.
Ara es cuiden l'un a l'altre, perquè el meu pare té el cap molt clar, però no pot fer cap esforç, quasi no es pot ni moure.
Són un matrimoni que es porten molt bé, són d'admirar.
La mare ha cuidat del pare tota la vida».
El tracte amb tot el personal mèdic i d'infermeria és molt bo, molt bo, tant del CAP com de l'hospital, com d'urgències, molt bo, estem molt contents.
A les visites d'urgències molt bé, l'agafen de seguida, cada dos per tres passen a veure com està.
Les filles el que volíem és que la mare se sentís acompanyada i ho va estar en tot moment.
Malgrat la malaltia no tenia tractament, li van fer tractament pal·liatiu perquè no patís.
Ens van oferir l'alternativa de morir a l'hospital, però ella va escollir que volia morir a casa.
Només hem trobat a faltar ajudes econòmiques pel tema social.
La família hem hagut de pagar a una persona per cuidar la mare malalta.
Ens ha ajudat a tirar endavant la professionalitat i la qualitat humana dels professionals sanitaris i la família, que ens hem fet sempre costat.
Viu amb la dona i el seu fill és el cuidador principal
Viu amb malaltia pulmonar obstructiva crònica avançada amb oxigenoteràpia a domicili i tractament amb mòrfics, tots dos autoregulats amb suport de les filles.
"Treballant amb pacients i cuidadors en l'abordatge de la cronicitat complexa i final de vida" dins de l'elaboració del Programa integrat comunitari per a Persones amb Cronicitat Complexa (Programa ProPCC) de l'Atenció Primària Metropolitana Nord de l'Institut Català de la Salut (ICS).
Accediu a l'aplicatiu que et pot ajudar a decidir sobre quines són les teves preferències en una situació al final de la vida.
Aquest qüestionari ha estat desenvolupat per conèixer les teves preferències en situació de malaltia avançada.
No hi ha respostes correctes o incorrectes, l'important és la teva opinió.
Aquest qüestionari s'ha desenvolupat a partir de les cartes GoWish ® i My Advance Care Pla &
Guide NZ, a base de les preferències expressades per una sèrie de pacients amb malaltia avançada.
Realitzat per un equip sanitari especialitzat en cures pal·liatives.
Demaneu en el vostre centre informació sobre possibles associacions o grups de suport a pacients i familiars.
També us podeu adreçar al Consell Consultiu de Pacients de Catalunya, que és l'òrgan assessor representatiu de les associacions de pacients davant l'Administració catalana.
La llista següent de llocs web són una selecció dels recursos que ofereixen diferents institucions nacionals i internacionals per a l'ajuda de la presa de decisions compartida.
El web permet obtenir informació sobre malalties i recursos per gestionar el procés de la malaltia.
Actualment hi ha disponible informació sobre: el càncer de mama, la depressió i la diabetis.
Fòrum Clínic (disponible en català, castellà i anglès)
El Fòrum Clínic està liderat per professionals dels centres hospitalaris i d'atenció primària de la Corporació Sanitària Clínic de l'Hospital Clínic de Barcelona.
El Fòrum Clínic ofereix un programa interactiu per a pacients destinat que augmentin el seu grau d'autonomia amb la seva salut, aportant informació rigorosa, útil, transparent i objectiva i afavorint per tant la participació activa dels pacients.
Patient Decision Aids (disponible en anglès i francès)
L'Ottawa Hospital Research Institute (OHRI) té disponibles al seu web eines d'ajuda a la presa de decisions per a pacients aportant informació sobre les opcions de tractament, resultats i preferències personals.
Actualment recull més de 100 temes de salut.
La Informed Medical Decisions Foundation és una fundació que dóna suport a diferents projectes de recerca sobre decisions compartides dels Estats Units.
L'objectiu final és ajudar a les persones a prendre decisions sobre la seva salut i ofereix per tant diferents recursos per als pacients i familiars.
El Shared Decision Making National Resource Center de la Clínica Mayo dels Estats Units ofereix un portal públic amb alguns recursos per a pacients com, per exemple, el tractament de la diabetis i la depressió, entre d'altres.
Effective Healtcare Program (disponible en anglès i castellà)
L'Agency for Healtcare Research and Quality dels Estats Units té disponibles informes al web sobre diferents malalties.
Aquests inclouen informació general sobre la malaltia, les opcions de tractament, entre d'altres.
La participació de les persones (sanes i malaltes) en la salut és un fet assenyalat pel Departament de Salut com a necessari per garantir els drets de la ciutadania a una informació completa, adequada, comprensible i de fàcil accés sobre la seva salut.
Aquesta informació els ha de permetre prendre decisions sobre la seva salut en un context de llibertat.
El model compartit reflecteix un canvi important en les idees sobre com les persones han de participar en l'assistència sanitària
Hi ha diverses raons per les quals les persones poden desitjar compartir amb els professionals de la salut la presa de decisions sobre el seu tractament i l'estil de vida.
Els professionals de la salut són vistos sovint com una font fiable d'assessorament.
Compartir les decisions amb ells, ajuda les persones a sentir-se més tranquil·les, amb la confiança que, junts, han triat l'opció "correcta".
Les persones tenen experiències, creences i prioritats úniques, que els professionals de la salut no coneixen i que poden influir en les decisions que prenen.
Compartir les decisions permet als professionals de la salut tenir-les en compte i adaptar les opcions de tractament a cada individu.
Estar involucrada en la presa de decisions amb els professionals de la salut pot fer sentir la persona més empoderada, amb la creença que allò seu està sota control.
Si la persona es troba implicada en la presa de decisions sobre el seu tractament, és més probable que segueixi el pla acordat, per exemple, prenent la medicació prescrita de forma adequada.
Els estudis d'investigació també han trobat que les persones que prenen part en les decisions tenen millors resultats de salut que les que no ho fan.