projecte-aina/catalan_government_crawling huggingface dataset:
El Lèxic de malalties minoritàries recull més de 470 conceptes relacionats amb les malalties minoritàries.
En conjunt, aplega 740 denominacions catalanes i prop de 2.900 equivalències en castellà, anglès i francès, a més a més d'uns 225 codis ORPHA, que identifiquen unívocament cada malaltia en el web Orphanet, plataforma de referència per a les malalties minoritàries.
El contingut que ofereix el diccionari en línia procedeix de les tasques d'assessorament que s'han fet durant l'any 2019 sobre termes de malalties minoritàries, en col·laboració amb el Programa de Malalties Minoritàries del Servei Català de la Salut.
Les dades s'han adaptat al format terminogràfic per facilitar la recuperació de la informació.
Cada fitxa terminològica conté la denominació catalana considerada principal i les denominacions catalanes sinònimes, si n'hi ha; els equivalents en castellà, francès i anglès, i el codi ORPHA.
Alguns dels termes que apareixen en el diccionari són acromegàlia, esclerosi lateral amiotròfica, fibrogènesi ossificant progressiva, paràlisi periòdica hipopotassèmica o síndrome del cromosoma X fràgil.
El Lèxic de malalties minoritàries es presenta com un projecte obert, que s'anirà ampliant en un futur amb la inclusió de nous termes relacionats amb aquesta temàtica.
Amb aquest producte terminològic, el TERMCAT se suma a les actuacions en suport de La Marató de TV3 de 2019, centrada en la conscienciació pública i la visibilitat de les persones afectades per alguna malaltia minoritària.
Aquest model d'atenció es basa en la designació de Xarxes d'Unitats d'Expertesa Clínica (XUEC) i és el resultat de la identificació de necessitats en un treball conjunt de l'Administració, amb professionals clínics experts, i d'associacions de pacients.
S'acaba de publicar un nou vídeo sobre el model d'atenció a les malalties minoritàries de Catalunya, un conjunt de més de set mil malalties que afecten menys d'una persona de cada dues mil.
El vídeo, a banda de descriure els principals trets d'aquestes malalties, posa de relleu la necessitat d'una atenció multidisciplinària amb un alt grau d'especialització, des d'equips d'alta especialització als equips territorials comunitaris.
Cal destacar que, a Catalunya, el model d'atenció a les malalties minoritàries es basa en l'expertesa clínica i en l'atenció diària dels pacients i les seves famílies, incloent-hi serveis d'atenció a la salut, serveis socials i serveis educatius.
L'atenció sanitària s'organitza en xarxes d'unitats d'expertesa clínica (XUEC) especialitzades en grups de malalties concrets, que treballen de manera multidisciplinària i coordinada, i que actualment estan en procés de desplegament.
Les XUEC elaboren un pla terapèutic integral i individualitzat a partir del diagnòstic.
Els equips treballen coordinadament i garanteixen la qualitat de l'atenció i l'acompanyament de la persona afectada i la seva família, en un entorn proper al seu domicili.
Podeu ampliar la informació sobre el model d'atenció al Canal Salut.
La conjuntura actual fa necessari de l'impuls i la implantació de mesures de caire estructural en l'àmbit de la prestació farmacèutica.
El fet que compartim una política comuna en matèria d'autorització de medicaments amb països del nostre entorn proper, però que hagi diferents aproximacions en matèria de prestació farmacèutica, fa que, ara més que mai, sigui rellevant establir algun vincle de col·laboració.
És per això que el CatSalut va decidir iniciar els task force de polítiques farmacèutiques innovadores a nivell europeu amb la jornada convocada el novembre de 2010, en considerar crucial poder conèixer de primera mà les polítiques de prestació farmacèutica de països del nostre entorn europeu.
El propòsit dels task force és debatre i compartir experiències pràctiques en el disseny i la implantació de polítiques innovadores relatives a l'accés i el finançament de nous medicaments a Europa i, al mateix temps, fomentar el benchmarking i la interrelació entre tots els participants i representants d'altres països.
Entre totes les iniciatives mostrades, cal destacar els elements identificats com a prioritaris per part del CatSalut següents:
La quarta edició, que va tenir lloc el 10 d'octubre de 2013, va girar entorn de les experiències de Regne Unit i Holanda sobre algunes de les actuacions endegades en el seu país i que coincideixen amb les línies estratègiques en l'àmbit de la prestació farmacèutica del CatSalut.
La tercera edició, celebrada el mes de novembre de 2012, es va centrar en les experiències d'Escòcia i Canadà pel que fa a les polítiques de salut en el procés d'avaluació dins el seu sistema sanitari.
GeCoFarma és una plataforma en línia creada pel CatSalut que té com a objectiu millorar el coneixement sobre la prestació farmacèutica i, en base a això, optimitzar la presa de decisions.
GeCoFarma és una plataforma en línia amb l'objectiu de millorar el coneixement sobre la prestació farmacèutica mitjançant la identificació de les pràctiques estatals i internacionals en el sector del medicament i de les tecnologies relacionades.
La plataforma està enfocada i estructurada entorn a 3 àrees temàtiques (oferta, preus i finançament, gestió farmacoterapèutica, i procés farmacoterapèutic i resultats en salut) dins les quals es prioritza una sèrie d'àrees terapèutiques.
GeCoFarma recull el coneixement d'institucions i organitzacions sanitàries, d'experts i publicacions especialitzades, i en garanteix l'actualització constant.
Les fonts d'informació emprades són contrastades i neutrals per a tal que el coneixement generat sigui el més objectiu possible.
La plataforma està dirigida tant als professionals relacionats amb la prestació farmacèutica i busca cobrir les necessitats dels seus usuaris, uns interessos que no són estàtics i que varien en funció de factors conjunturals.
GeCoFarma es vehicula a través de la seva pàgina web http://medicaments.gencat.cat/gecofarma i el Twitter de.
Mensualment, s'enviarà un butlletí d'informació (newsletter) amb els continguts més destacats del mes en l'àmbit de la prestació farmacèutica.
Les newsletters estaran disponibles en l' històric de newsletters de GeCoFarma i en l'apartat Newsletter GeCoFarma del web del CatSalut.
GeCoFarma és una eina que vol adaptar-se a les necessitats dels seus usuaris, i és per això que està oberta a comentaris i suggeriments per a la seva millora.
Per a qualsevol consideració, disposeu de l'adreça [EMAIL].
El dimarts, 19 de juliol de 2011, es va celebrar el I Fòrum CatSalut entorn de la Prestació Farmacèutica en la Gestió Integral de Patologies.
Per millorar la qualitat assistencial en el nostre entorn sanitari, el I Fòrum CatSalut entorn de la Prestació Farmacèutica en la Gestió Integral de Patologies (GIP), es va celebrar amb la participació de professionals representatius, i s'hi van exposar conceptes i experiències de ponents experts.
L'objectiu era debatre conceptes, experiències i limitacions de la GIP, amb la finalitat de plantejar nous projectes i iniciar una fase de concreció i desenvolupament d'iniciatives centrades en patologies d'alta prevalença.
El CatSalut vol impulsar les línies d'acció apuntades en aquest Fòrum, entre les quals destaquen aquelles encaminades a desenvolupar i aprofundir problemàtiques específiques de patologies d'altra prevalença i impacte assistencial: ampliar el desenvolupament de la recepta electrònica a altres nivells assistencials, intensificar el rol de les tecnologies de la informació en l'àmbit de la gestió del pacient amb patologia crònica, donar suport i estimular el rol i la corresponsabilització del pacient, entre d'altres.
Els CatSalut Bio_Workshop s'han creat com un espai per informar i debatre sobre els medicaments biotecnològics.
L'objectiu del CatSalut és assolir les millors condicions d'ús i de resultats en salut dels medicaments biotecnològics en un context que exigeix trobar noves estratègies i fórmules de corresponsabilització de tots els agents del sistema i, especialment, de la indústria farmacèutica.
Medicaments biotecnològics: valor afegit, accés i corresponsabilitat.
Risc compartit: de la teoria a la pràctica.
Risc compartit: nous reptes i oportunitats per al sistema sanitari.
Biomedicina: nous reptes i oportunitats per l'Administració.
El CatSalut vol promoure un conjunt de mesures que afavoreixin el desenvolupament i el manteniment de l'eix estratègic que suposa el mercat biofarmacèutic i de les tecnologies mèdiques per a l'economia productiva de Catalunya, de manera compatible amb la necessària racionalització de la prestació farmacèutica.
La finalitat principal és la creació d'espais de diàleg, interacció i relació entre l'administració i la indústria farmacèutica sobre la prestació farmacèutica per tal d'establir el marc de relació, generar confiança, debatre sobre situacions d'estabilitat de la prestació farmacèutica, consensuar models que puguin ser de referència en el si del Sistema Nacional de Salut i compartir projectes per ambdues parts per tal de potenciar la capacitat d'acció, establir sinergies i complementarietats.
Els fòrums tenen com a objectius establir un marc de comunicació amb el sector industrial i els professionals que permeti compartir els objectius de la prestació farmacèutica i del accés als medicaments, i establir un canal de comunicació àgil per resoldre eficientment les consultes del sector.
El CatSalut disposa d'una adreça electrònica on dirigir totes les consultes i sol·licituds que esdevinguin des de la industria farmacèutica en l'àmbit de la prestació farmacèutica, amb la finalitat de millorar la comunicació i resoldre les consultes i possibles incidències de manera eficient.
L'adreça electrònica és [EMAIL] i s'ha de fer servir com a eina prioritària per a consultes a l'Àrea del Medicament del CatSalut.
Per facilitar la gestió de la consulta, cal que s'indiqui en el correu electrònic el motiu de la consulta el mes detallat possible.
En el cas que es sol·liciti concertar una reunió amb el professional o equip responsable de l'Àrea del Medicament, s'hauria de descriure breument l'objectiu de la reunió, adjuntant la informació resumida d'interès i incloure el nom de les persones assistents indicant la posició que ocupin.
El III Task force, celebrat el 2012, s'ha proposat continuar compartint experiències pràctiques en el disseny i la implantació de polítiques innovadores relatives a l'accés i el finançament de nous medicaments, identificar noves iniciatives a partir de l'experiència d'altres països i facilitar un entorn de relació professional, fomentant la interconnexió.
En aquesta edició s'ha convidat experts d'Escòcia i Canadà, que van presentar-nos les polítiques de salut, especialment de la prestació farmacèutica en el procés d'avaluació dins el seu sistema nacional de salut.
El debat s'ha centrat en alguns temes clau:
Ken Paterson, amb una llarga trajectòria com a metge i amb expertesa en atenció al pacient diabètic, els darrers anys va treballar en temes de farmacologia clínica i farmacoteràpia.
La seva presentació ens va il·lustrar de manera concisa i clara, amb una perspectiva històrica, les competències i el funcionament del National Health Service Scotland, que opera independentment, les comissions de salut regionals, el Scottish Health Council i els altres organismes i membres participants en els processos de gestió i decisió.
El document explica els punts claus de la seva ponència i les interessants aportacions en el debat.
Barbara Shea va iniciar la seva carrera com a farmacèutica comunitària.
A la seva ponència va explicar el funcionament del sistema sanitari públic al Canadà, on les competències en sanitat es troben repartides entre el nivell federal i el provincial.
El IV Task Force ha continuat la línia de les edicions anteriors, amb l'objectiu de compartir experiències pràctiques en el disseny i la implantació de polítiques innovadores relatives a l'accés i el finançament de nous medicaments, la identificació de noves iniciatives a partir de l'experiència d'altres països i la facilitació d' un entorn de relació professional.
El document de la Jornada resumeix les presentacions, d'un expert de cada país, de les polítiques de salut del Regne Unit i dels Països Baixos i els temes de debat: sistemes de pagament per resultats, aplicació a la gestió i criteris d'avaluació de costos, polítiques en la fixació de preus, transparència, impacte pressupostari, prescripció i despesa farmacèutica, etc. Es recullen també alguns temes de reflexió identificats entorn del debat:
Chris Henshall, l'expert convidat, és consultor independent en polítiques d'innovació de la salut, investigació i desenvolupament en el fòrum polític de la Health Technology Assessment internacional (HTAi) i professor honorari del Health Economics Research Group de la Universitat de Brunel (Londres).
A la presentació, amb una introducció sobre els orígens, l'evolució, l'organització, els objectius i les funcions del National Health Service (NHS) i del National Institute for Health Care Excellence (NICE), va exposar sobre els trets rellevants del sistema, l'enfortiment del mercat de les ciències biomèdiques, la prestació farmacèutica, el sistema mix de provisió, el finançament i la despesa, entre altres temes clau.
Martin van der Graaaff, l'altre expert convidat, és secretari del Consell Assessor Científic de la Direcció de Seguretat en Salut Neerlandesa.
En la seva trajectòria ha estat responsable de temes relacionats amb els medicaments orfes i desenvolupament sostenible, la biotecnologia i medi ambient, reglamentació i registre, estudis de desenvolupament preclínic i toxicologia, etc. El Health Care Institute of the Netherlands i el Quality Institute incorporen l'avaluació de fàrmacs i de tecnologies innovadores.
La seva presentació va tractar sobre l'organització del sistema de salut i les seves institucions, el mercat farmacèutic, el sistema de pagament i les seves dificultats, els valors del cost/QALY, etc.
El Fòrum sobre medicaments biosimilars s'ha creat com un espai on revisar l'experiència en l'abordatge d'aquests fàrmacs per part de diferents organismes de rellevància en l'àmbit internacional, reflexionar sobre la translació d'aquest coneixement en termes de desafiaments i oportunitats en l'ús d'aquests medicaments, així com per dissenyar indicadors de selecció i qualitat de la prescripció en aquelles àrees terapèutiques de més interès.
Butlletí que té com a objectiu difondre informació sobre farmàcia i els medicaments.
Aquest butlletí s'adreça a professionals de la salut i ciutadania i conté informació actualitzada i objectiva sobre medicaments i altres productes farmacèutics.
Si voleu rebre periòdicament el butlletí doneu-vos d'alta.
Si voleu deixar de rebre el butlletí doneu-vos de baixa.
La taxa de resposta clínica al tractament determinada pels metges facultatius va ser del 75%.
El Servei Català de la Salut ha publicat un informe d'avaluació de resultats dels pacients amb melanoma avançat (irresecable o metastàtic) tractats amb cobimetinib, vemurafenib, trametinib, dabrafenib, ipilimumab, nivolumab i pembrolizumab.
S'han seleccionat les dades informades pels prescriptors per als pacients que han estat tractats al sistema integral de salut de Catalunya (SISCAT) amb aquests fàrmacs i que van ser inclosos al Registre de pacients i tractaments (RPT) del CatSalut entre el juliol de 2013 i setembre de 2019.
En aquest període es van registrar dades de 670 pacients amb melanoma avançat que han estat tractats en 11 centres de referència.
La durada mediana dels tractaments va ser de 4,7 mesos i la taxa de resposta clínica determinada pels metges facultatius va ser del 75%.
La despesa acumulada en el període analitzat ha estat de 39,3 milions d'euros.
El Programa d'harmonització farmacoterapèutica (PHF), que estableix criteris d'ús, accés i provisió harmonitzats dels medicaments, tracta d'afavorir un accés equitatiu als tractaments farmacològics de les malalties oncològiques i reduir la variabilitat no justificada de l'ús dels medicaments en els diferents centres i assolir els millors resultats clínics possibles a l'àmbit del SISCAT.
El Registre de pacients i tractaments (RPT) de la medicació hospitalària de dispensació ambulatòria (MHDA) és un repositori de dades clíniques relacionades amb l'ús del medicament que enregistren els professionals sanitaris del SISCAT.
El Servei Català de la Salut ha publicat un nou informe d'avaluació de resultats del tractament de malalties minoritàries amb medicaments d'autorització individual.
S'han seleccionat les dades informades pels prescriptors per als pacients diagnosticats de malalties minoritàries que han estat tractats al SISCAT amb medicaments d'autorització individual, i que van ser inclosos al Registre de Pacients i Tractaments (RPT) del CatSalut entre l'1 de gener de 2008 i el 31 de desembre de 2019.
El Programa d'Harmonització Farmacoterapèutica (PHF), que estableix criteris d'ús, accés i provisió harmonitzats dels medicaments, tracta d'afavorir un accés equitatiu als tractaments farmacològics de les malalties minoritàries, així com de reduir la variabilitat no justificada de l'ús d'aquests medicaments en els diferents centres amb l'objectiu d'assolir l'atenció integral del pacient i obtenir els millors resultats en salut possibles a l'àmbit del Sistema Integral de Salut de Catalunya (SISCAT).
Atesa la incertesa en l'evidència clínica i l'elevat cost que presenten aquests medicaments, en alguns casos s'ha establert com a requeriment, per a l'inici i renovació del tractament, una autorització individual per part d'uns grups d'experts clínics designats pel CatSalut.
En aquest sentit s'han establert autoritzacions individuals per als tractaments de 17 medicaments utilitzats en 13 malalties minoritàries.
Actualment 227 pacients estan sent tractats amb medicaments d'autorització individual, principalment per tractar malalties metabòliques hereditàries de dipòsit lisosomal (n = 149; 49,2%).
L'Àrea Assistencial del Servei Català de la Salut (CatSalut) ha elaborat aquest document de "Diàlegs i visió sobre la Cartera de Serveis del Sistema Català de la Salut" que recull les reflexions d'un ampli grup de persones expertes que han aportat les seves valoracions i percepcions en quant al diagnòstic de situació actual, i sobre l'adequació, avaluació i qualitat de la cartera de serveis respecte a les necessitats de salut de la població de Catalunya, per tal de determinar les possibles accions de millora a introduir, garantir una adequació de la planificació operativa territorial, entre altres.
La cartera de serveis té una doble vessant, per una banda com a conjunt de serveis i prestacions als quals té dret la ciutadania de Catalunya per garantir la seva salut, per altra banda, es tracta d'una eina operativa per a la planificació i prestació dels serveis de salut.
Durant el procés d'elaboració d'aquest treball les persones participants han deixat constància, entre altres propostes, de la necessitat d'optimitzar la gestió i la definició del conjunt de prestacions a nivell territorial.
Així mateix, consideren que cal introduir canvis en el model de prestació de serveis i en la seva governança, amb una planificació operativa que respongui a criteris d'equitat, eficiència i cost-efectivitat prenent els resultats en salut com a valor central.
Aquest projecte, liderat pel CatSalut, ha estat elaborat tècnicament per l'Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) i es basa en un treball de camp mitjançant entrevistes i grups de discussió d'agents clau del sistema català de la salut.
El 73,2% dels tractaments complien els criteris clínics del tractament establerts en l'acord d'harmonització.
En els pacients que han iniciat el tractament abans de fer quimioteràpic la supervivència acumulada als 2 anys ha estat del 45% i en els pacients que han iniciat el tractament després de quimioteràpia ha estat del 26%.
El Servei Català de la Salut ha publicat un informe d'avaluació de resultats del tractament amb abiraterona i enzalutamida per càncer de pròstata metastàtic resistent a la teràpia inicial de privació androgènica.
S'han seleccionat les dades informades pels prescriptors per als pacients diagnosticats de CPRCm que han estat tractats amb els fàrmacs abiraterona i enzalutamida al Sistema Integral de Salut de Catalunya (SISCAT) i que van ser inclosos al Registre de Pacients i Tractaments (RPT) del CatSalut des de l'any 2013 i fins a l'1 d'octubre de 2019.
En aquest període s'han registrat dades de 2.279 pacients que han fet 2.642 tractaments amb abiraterona o enzalutamida en 36 centres diferents.
Un 73,2% dels tractaments s'han adequat als criteris clínics d'inici del tractament establerts a l'acord d'harmonització.
En el context prequimioteràpic la supervivència acumulada dels pacients als 2 anys ha estat del 45% i en el context posquimioteràpic ha estat del 26%.
La resposta ha estat variable segons el grau de compliment de les recomanacions de l'acord i de les característiques dels centres La despesa d'aquests tractaments en el període analitzat ha estat de 80 milions d'euros.
El Programa d'harmonització farmacoterapèutica (PHF), que estableix criteris d'ús, accés i provisió harmonitzats dels medicaments, tracta d'afavorir un accés equitatiu als tractaments farmacològics de les malalties oncològiques i reduir la variabilitat no justificada de l'ús dels medicaments en els diferents centres i assolir els millors resultats clínics possibles a l'àmbit del Sistema Integral de Salut de Catalunya (SISCAT).
L'Organització Mundial de la Salut (OMS) i el Centers for Disease Control and Prevention dels Estats Units han inclòs el nou codi U07.1 COVID-19 a la Classificació Internacional de malalties.
Recentment, el Ministeri de Sanitat ha emès un comunicat on s'especifica aquesta inclusió i el canvi que comporta en la normativa de codificació, amb inici de vigència a partir de l'1 de juliol de 2020.
Per tant, s'ha donat d'alta el nou codi al Catàleg de diagnòstics del CatSalut i s'han actualitzat les especificacions per a la codificació.
Des del web del CatSalut us podeu descarregar el nou fitxer amb tots els codis de la CIM-10-MC que també recull les modificacions d'alguns errors detectats en el fitxer anterior.
Podeu fer servir l'asterisc com a comodí.
Prescripció d'articles ortoprotètics pels metges especialistes de medicina familiar i comunitària de centres d'atenció primària
Pla d'acció per al suport emocional i la gestió de l'estrès agut de la ciutadania davant la situació de pandèmia causada pel nou coronavirus, la comunicació a familiars de pacients i l'acompanyament del dol per la COVID-19
Actualització: d'acord amb la publicació de la normativa