Es calcula que només entre el 5 i el 10% dels tumors són hereditaris, és a dir, són conseqüència d'alteracions gènètiques heredades dels progenitors.
Tenir alguna d'aquestes alteracions no significa que segur es desenvolupi un càncer, sinó que hi ha més probabilitats de fer-ho que en la població general.
El Programa de Càncer Hereditari de l'ICO és un projecte innovador i integrador, que té la finalitat d'atendre pacients i famílies amb sospita de tenir aquesta predisposició hereditària al càncer.
El programa proporciona assessorament genètic i ajuda a prendre decisions mèdiques informades basades en l'avaluació personalitzada del risc individual.
Aquestes intervencions poden tenir un impacte enorme en la vida d'una persona, i li permetran gestionar millor la seva salut i reduir el seu risc de desenvolupar càncer.
El consell genètic és un procés per atendre les necessitats i les preocupacions de persones i de famílies en relació amb la possibilitat de desenvolupar i de transmetre una malaltia genètica.
Els elements fonamentals del procés de consell genètic són:
Durant tot el procés s'inclou la intervenció d'un o més professionals amb formació específica per ajudar un individu o una família a:
Per garantir que el pacient pren una decisió autònoma respecte a la possibilitat de sotmetre's a un estudi genètic o no, durant el procés de consell genètic és important discutir els beneficis, els riscos i les limitacions dels estudis genètics
Avaluació i assessorament sobre el risc de desenvolupar la malaltia.
Informació sobre la malaltia, els tractaments i els estudis genètics.
Establiment d'un programa d'accions preventives o de tractament més adequats.
Suport necessari tant per a l'individu com per a la família per afrontar la malaltia.
Es pot incloure o no la realització d'una prova genètica.
A més de l'activitat assistencial, el Programa de Consell Genètic de l'ICO realitza recerca, docència, formació i divulgació.
Els candidats més adients per rebre consell o assessorament genètic són individus que tenen una història personal i/o familiar de:
El ràpid progrés en el coneixement de les bases genètiques del càncer i en el desenvolupament de proves genètiques permet identificar individus i famílies que tenen un risc més gran de desenvolupar un càncer.
Aquesta identificació possibilita una valoració individualitzada del risc de patir una malaltia oncològica.
A partir d'aquí, es recomanen les millors estratègies de prevenció i les proves de detecció precoç pertinents en cada cas.
Així doncs, es fa un seguiment molt estret de la persona que permet, en cas que aparegui el càncer, intervenir-hi en els estadis inicials.
El consell genètic generalment comporta dues o tres visites.
A la primera visita es recull tota la informació necessària per dur a terme la valoració del risc, s'ofereix informació sobre càncer i genètica, i es realitza educació sanitària.
A la segona visita es completa la informació necessària per a la valoració del risc amb la confirmació dels diagnòstics que aporta la persona o família.
El clínic explica el risc de càncer estimat, es reforça i complementa la informació donada a la primera visita, i s'aclareixen els dubtes que sorgeixin.
A les persones amb alt risc de síndrome hereditària en les quals estigui indicada la realització de l'estudi genètic, se'ls donarà informació sobre aquest tipus de prova i se'n discutiran els beneficis, les limitacions i els riscos.
Així mateix, se'ls indicaran les mesures de reducció del risc disponibles i dels programes de cribratge.
Se les citarà per a una visita al cap de 2 o 3 setmanes, en què es confirmarà que l'individu ho ha entès tot correctament i que està en condicions de fer-se l'estudi abans de realitzar l'extracció de sang.
Davant d'un estudi genètic, de vegades l'individu pot necessitar temps per considerar la conveniència o no de la realització de la prova genètica tenint en compte la seva capacitat de fer front a l'impacte psicològic que pot suposar per a ell mateix o per als seus familiars més directes, i les implicacions en el seu maneig clínic o sobre la malaltia en cas d'haver estat diagnosticat de càncer.
La decisió de realitzar l'estudi genètic pot comportar la necessitat de fer més visites de consell genètic.
La tercera visita se centra en l'explicació dels resultats de l'estudi i la discussió de les estratègies disponibles sobre la reducció de risc de càncer i els programes de seguiment.
L'Institut Català d'Oncologia està implantat a bona part del territori català, i fa arribar els seus coneixements i professionals a tots els agents sanitaris implicats en l'atenció d'individus o de famílies amb predisposició hereditària al càncer.
L'ICO ha establert tres unitats de consell genètic, una a cadascun dels seus centres, per garantir l'accessibilitat, igualtat i equitat en l'atenció.
Unitat de Consell Genètic ICO L'Hospitalet
08908 L'Hospitalet de Llobregat
Unitat de Consell Genètic ICO Badalona
Unitat de Consell Genètic ICO Girona