Més d'un centenar de persones va assistir a la jornada sobre protecció de dades personals i investigació biomèdica celebrada el dimecres 25 d'abril a l'Auditori de l'Institut d'Educació Contínua de la UPF.
L'acte, que tenia per objectiu examinar la tensió existent entre el dret a la protecció de dades personals i els interessos de la investigació mèdica i genètica, va comptar amb les intervencions de diversos experts del Canadà, Itàlia, Suïssa i Espanya.
En la conferència inaugural, presidida per la directora de l'apdcat, Esther Mitjans, el jurista i expresident de l'Autoritat Italiana per a la Protecció de les Dades Personals, Stefano Rodotà, va reivindicar una presa de consciència del dret a la protecció de dades genètiques.
Segons va defensar Rodotà, cal evitar la discriminació de les persones a causa d'aquest tipus de dades, al mateix temps que cal rebutjar el reduccionisme genètic, que limita la identitat de la persona a les seves dades genètiques i dóna peu a la prevalença del perfil econòmic per sobre del personal.
En la conferència posterior, Bartha Maria Knoppers, titular de la Càtedra del Canadà en Dret i Medicina, va exposar quin és el funcionament dels biobancs de dades genètiques i en va remarcar alguns problemes, com ara la percepció negativa que molts ciutadans atribueixen a la conservació d'aquestes dades.
Tot i així, la sra.Knoppers va demanar un canvi de mentalitat que deixés de banda l'enfocament econòmic en favor d'una visió més humanista, que reconegui el bé comú que suposen les bases de dades genètiques com a font de coneixement comú al que pot tenir accés la humanitat.
Per la seva banda, Carles Maria Romeo Casabona, director de la Càtedra Interuniversitària de Dret i Genoma Humà de la Universitat de Deusto i Universitat del País Basc, va remarcar en la seva intervenció que les mostres biològiques són un material insubstituïble per a la investigació biomèdica, però que això no pot fer oblidar que la protecció de dades genètiques és un dret individual que ha d'estar subjecte a confidencialitat.
Inaugurant les sessions de la tarda, Patricia Kosseim, Advocada general del Comissariat de Protecció de Dades del Canadà, va destacar la necessitat de tenir en compte les previsions legals sobre la investigació en dades genètiques, però també les recomanacions ètiques que hi ha al respecte per tal d'identificar-ne els usos legítims.
Al mateix temps, va qüestionar la idoneïtat de consentir l'ús d'informació genètica per terminis de temps indeterminat, ja que el consentiment ha de ser relatiu a propòsits concrets.
En la mateixa taula de debat, Bruno Baeriswyl, Comissionat de Protecció de Dades del Cantó de Zuric, va oferir una perspectiva des de la realitat suïssa.
Tal i com va exposar, tant l'enginyeria genètica com la protecció de dades estan contemplats en la legislació constitucional suïssa, però no hi ha una legislació específica al respecte.
És per això que, coincidint amb altres ponents, va destacar la dificultat de trobar un equilibri entre els interessos de la investigació científica i el dret a la protecció de dades personals.
Els darrers ponents convidats a la jornada varen compartir una taula rodona sobre la circulació de les dades i el seu marc de protecció, presidida per Maria Casado González, Directora de l'Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona.
Maria Concepción Martín Arribas, Cap de Secció de l'Institut d'Investigació de Malalties rares de l'Institut de Salut Carlos III, va obrir el torn de paraula amb una intervenció sobre les qüestions ètiques i jurídiques en relació amb els biobancs i, en concret, va exposar la visió dels països membres del projecte EUROBIOBANK.
Teresa Pàmpols Ros, Investigadora de l'Institut de Bioquímica Clínica de l'Hospital clínic i Provincial de Barcelona, va presentar un document de recomanacions sobre els aspectes ètics de les col·leccions de mostres i bancs de materials humans amb finalitats d'investigació biomèdica.
Rosario Duaso, Investigadora del Centre de Recerca en Dret Públic de la Universitat de Montreal, va destacar els problemes legals derivats de l'establiment d'una xarxa europea d'intercanvi de dades genètiques.
Agustín Zapata, Subdirector general de Teràpia Cel·lular i Medicina regenerativa de l'Institut de salut Carlos III va exposar, per últim, les finalitats de l'anàlisi genètic i quins són els diversos organismes que treballen en bioètica a l'Estat espanyol.
La cloenda va estar protagonitzada per Esther Mitjans, directora de l'Agència Catalana de Protecció de Dades i va comptar amb la presència del Dr.Navas Palacios, responsable del Pla Director de Política Científica del Departament de Salut; i Jesús Rubí Navarrete, adjunt al director de l'Agència Espanyola de Protecció de Dades; que varen reconèixer l'alt nivell de totes les intervencions i va felicitar a la organització per la idoneïtat d'una proposta com aquesta.
En l'exposició de conclusions, Esther Mitjans, va recollir les idees principals debatudes al llarg de la jornada, destacant la demanda de la majoria de ponents d'una col·laboració més estreta entre científics i juristes per tractar aquesta matèria, i recordant la necessitat d'aprofundir en l'aplicació de la legislació en una matèria complexa com és la investigació biomèdica.