Cada convocatòria es crea per a un grup de malalties minoritàries (MM) i té associat un document on s'especifica el llistat de malalties incloses (i com s'han agrupat per àrees/subàrees).
Aquesta informació ha estat treballada amb un grup de clínics experts i es tracta d'un llistat viu que permet incorporar nous diagnòstics del grup d'MM amb el vistiplau dels coordinadors de la xarxa i del CatSalut.
Cada convocatòria té associat un document on s'especifiquen els requeriments mínims que han de complir les unitats sol·licitants per optar a ser Unitat d'Expertesa Clínica (UEC): llistat de malalties incloses, activitat assistencial mínima, composició de l'equip de professionals, procediments diagnòstics, etc. Els criteris de cada convocatòria es defineixen amb la col·laboració d'un grup de clínics experts.
No, es tracta d'un formulari estàndard per a totes les convocatòries XUEC.
No obstant això, els requeriments concrets de cada convocatòria estan especificats en el document de convocatòria de designació.
Sí, cada sol·licitant es pot presentar per al conjunt d'àrees identificades en la convocatòria o únicament per aquella(es) àrea(es)/subàrea(es) per a la/es qual/s vol optar a ser reconegut com a UEC, i tant per a l' edat pediàtrica (< 18 anys) com per a l'edat adulta.
Si la unitat sol·licitant és el resultat de l'aliança de més d'un centre, aquests centres han d'emplenar i signar conjuntament la sol·licitud de reconeixement d'Unitat d'Expertesa Clínica (UEC) en malalties minoritàries (MM), sempre que no es tracti d'una aliança entre un centre de pediatria i un d'adults, en què cal presentar dos formularis independents de sol·licitud (encara que en la primera pàgina de la sol·licitud es faci constar l'aliança).
S'ha de lliurar un llistat de verificació per candidatura, independentment del nombre de formularis de sol·licitud emplenats.
En cada sol·licitud que es presenti s'ha d'identificar un únic coordinador.
La unitat sol·licitant es pot presentar per a una o més àrees de la convocatòria: cal explicitar els responsables de cadascuna de les àrees en la sol·licitud, i en cas que la unitat sol·licitant es presenti tant per a l'edat pediàtrica com per a l'edat adulta, han de constar ambdós responsables.
Esquema de l'estructura de les XUEC
Cada XUEC té les MM que són objecte de la seva atenció agrupades en àrees.
Hi pot haver tantes àrees com els professionals experts consultats considerin oportunes.
Sí, les unitats sol·licitants que optin a ser Unitat d'Expertesa Clínica (UEC) poden fer arribar les seves sol·licituds i la documentació requerida per correu electrònic, a l'adreça [EMAIL].
Alternativament, els sol·licitants també poden presentar la documentació a través del Registre General de la seu central del CatSalut (travessera de les Corts, 131-159, 08028 Barcelona) o dels registres generals de les regions sanitàries.
La unitat sol·licitant ha de lliurar la documentació requerida en la convocatòria dins del termini establert d'un mes, a comptar des del moment de la publicació de la convocatòria al web del CatSalut.
En el cas que manqui algun requisit o documentació, es requereix l'interessat perquè, en el termini de 10 dies hàbils, ampliable fins a 5 dies, esmeni la sol·licitud o aporti el document corresponent.
La valoració de les sol·licituds i la documentació aportada té un termini màxim de dos mesos (períodes inhàbils exclosos).
Sí, en qualsevol moment del procés d'avaluació existeix la possibilitat d'auditar les unitats sol·licitants.
A més, es pot demanar als centres informació complementària i aclariments sobre dubtes i altres qüestions de la documentació presentada.
Les unitats ja designades que formin part d'una XUEC també poden ser auditades durant el període de validesa de la designació o en el moment de la renovació.
No, el reconeixement inicial de les UEC per part del CatSalut es fa per un període de tres anys.
La renovació de la designació de les UEC es porta a terme al final de l'esmentat període i, en cas que es renovi, es fa per igual període de tres anys.
No, per obtenir la designació d'UEC per a un grup temàtic d'MM a Catalunya cal presentar-se a la corresponent convocatòria de la Xarxa d'Unitat d'Expertesa Clínica (XUEC) publicada al web del CatSalut.
De tota manera, s'ha treballat per fer coincidir al màxim els apartats requerits i unificar criteris.
Els currículums vitae dels professionals, per exemple, s'accepten en el format de presentació CSUR o ERN.
A l'apartat 6 de la Sol·licitud de reconeixement d'Unitats d'Expertesa Clínica (UEC) en malalties minoritàries (MM) es tenen en compte els reconeixements previs de la unitat com a CSUR o participació en ERN.
La secció XUEC en funcionament (en procés de creació) del Canal Salut, permet accedir a la presentació de la Xarxa amb les UEC designades i el llistat d'MM que atenen.
El gestor de cas és la persona que fa de nexe d'unió entre els especialistes i el pacient, i la seva família, per tal de garantir-los una correcta coordinació entre serveis i professionals.
Així mateix garanteix un suport emocional i d'acompanyament durant tot el procés assistencial.
Aquestes funcions poden ser de l'àrea d'infermeria, treball social o medicina, segons el territori, i tenen accés als diferents recursos per superar la fragmentació i treballar amb una línia molt més multidisciplinària.
La gestió de casos és un procés de col·laboració que planifica, implementa, coordina, supervisa i avalua les opcions i els serveis necessaris per satisfer les necessitats de salut i serveis assistencials del pacient.
Es caracteritza per la promoció, la comunicació i la gestió de recursos, i promou intervencions i resultats de qualitat i rendibles.
Aspectes importants a tenir en compte:
La gestió dels casos recau especialment en infermeres, però es pot abordar també per altres professionals sanitaris o sociosanitaris de l'equip multidisciplinari.
Les infermeres gestores de casos, també anomenades infermeres d'enllaç, són més freqüents en les unitats de referència, tot i que l'alta dificultat d'un cas pot requerir la figura d'enllaç també en altres àmbits, com l'atenció domiciliària, l'atenció primària, els serveis socials o l'atenció especialitzada.
Funcions principals del gestor/a de cas: