La mort és un procés natural que acompanya la vida de les persones i que no sempre és ben comprès i acceptat en el nostre context.
Tot i això, els darrers mesos la gran mortalitat ocasionada per la pandèmia de la COVID-19 han portat la mort i les seves conseqüències a un primer pla de les nostres vides amb elevades xifres de defuncions, persones que morien aïllades en una UCI en solitari, familiars i amics que no han pogut acomiadar i vetllar els seus difunts ni seguir un dol tradicional.
En aquest context, parlem amb Emma Costas sobre l'eina interactiva de Decisions Compartides en l'etapa del final de la vida i per informar sobre quines situacions es poden donar quan es pateix una malaltia en fase avançada o quan la persona té un pronòstic de vida de només unes setmanes o mesos i per facilitar el procés de presa de decisions en un moment tan transcendental.
L'etapa al final de la vida és un període de temps molt variable que pot anar des de mesos a dies i hores abans de la mort.
Aquesta etapa de la vida es caracteritza per ser una etapa altament canviant, en la qual apareixen noves necessitats, amb alt impacte emocional, social i espiritual tant per al pacient i com per la família.
Els objectius de l'atenció estaran centrats en el confort, control simptomàtic, en la millora de la qualitat de vida i en el suport emocional del pacient i la seva família i/o entorn cuidador.
Davant d'aquesta pregunta voldria fer una puntualització: el model d'atenció pal·liativa, com bé diu, juga un paper rellevant en l'etapa final de vida, però no només en aquesta etapa, sinó que ha demostrat fefaentment que la intervenció precoç per part d'equips específics de cures pal·liatives i el seu model d'intervenció aporten beneficis als pacients i a les seves famílies.
Per tant, i tornant a la pregunta, és important que el procés d'informació amb la persona es pugui fer gradualment, respectant els seus tempos i els nivells d'informació que vol o no vol tenir i acompanyant-lo així en la presa de decisions.
Estic totalment d'acord amb la importància del fet que la millor manera de prendre decisions és fer-ho de forma compartida, i amb qui millor que acompanyat del professional sanitari amb qui el pacient tingui un bon vincle de confiança, ja que aquest podrà aportar el seu coneixement de la malaltia i podrà, de manera conjunta amb el pacient, resoldre dubtes, elaborar i consensuar les seves preferències basades en els seus valors i creences per al final de la vida.
És important que les decisions compartides en l'etapa del final de la vida s'ajustin i estiguin adaptades als valors, creences i preferències del pacient.
Com diu una frase popular: "va morir tal com va viure", doncs això, que aquesta etapa final sigui coherent amb allò que la persona ha viscut al llarg de la seva vida.
El procés de presa de decisions és això: un procés de comunicació en el qual el professional sanitari prepara la visita amb el pacient, realitza una proposta, s'estableix un procés de diàleg en el qual es coneix el nivell d'informació i percepció de malaltia del pacient, s'exploren els valors i vivències de la persona, el professional sanitari ho valida, per tal de contrastar amb la persona que allò que ha recollit/ registrat el professional sanitari és just allò que volia expressar la persona.
Per últim, es registraria i caldria reavaluar-ho sempre que la persona així ho demanés o aparegués qualsevol procés de malaltia que pogués fer canviar alguna de les decisions preses.
Sí, destacaria de l'eina la capacitat per agrupar tota la informació rellevant i existent sobre l'atenció al final de la vida i quines situacions es poden donar quan es pateix una malaltia en fase avançada, termes que sovint generen confusió entre la ciutadania.
Ofereix informació sobre el tipus d'atenció que es pot rebre, així com elements de reflexió que ajudin a les persones a identificar les seves preferències i a expressar-les anticipadament per decidir com volen viure l'etapa final de la seva vida.
I per últim, l'aplicatiu t'ajuda a reflexionar i decidir sobre quines són les teves preferències en l'atenció en una situació de final de vida i genera un bon resum d'allò que és important per a tu per quan estiguis en alguna d'aquestes situacions.
Amb la COVID-19 s'ha posat de manifest la importància de la presa de decisions anticipades i com n'és d'important reflexionar més enllà dels processos de malaltia crònica avançada i final de vida previsible, també fer-ho en etapes i moments de la vida on no és previsible la mort imminent, per tal de tenir espais on un mateix reflexioni sobre com voldria ser atès i a on al final de la seva vida.
Com hem hagut de prendre decisions altament complexes en situacions d'extrema intensitat: derivació sí/no, tractaments invasius sí/no, morir en un centre hospitalari sense acompanyament dels familiars, o afrontar-ho a casa...
I no podria acabar l'entrevista sense posar de manifest la importància de preservar, conservar i millorar el nostre sistema de salut, que tant esforç ha fet i està fent per tirar endavant enmig de la pandèmia.
Cal tenir un model de sistema sanitari a l'alçada dels professionals sanitaris que ho estan fent possible, enhorabona per la feina a tots!