Les noves xarxes d'unitats d'expertesa clínica estan destinades a l'atenció de les malalties minoritàries metabòliques hereditàries i a les malalties minoritàries renals.
El Servei Català de la Salut (CatSalut) ha designat dues noves xarxes d'unitats d'expertesa clínica (XUEC) d'atenció a les malalties minoritàries (MM) a Catalunya, dedicades a l'atenció de les malalties metabòliques hereditàries i de les malalties renals.
Aquestes dues noves XUEC se sumen a la primera xarxa designada en 2017 dedicada a l'atenció a les malalties cognitivoconductuals de base genètica en l'edat pediàtrica i que continuen amb el desplegament del model d'atenció a les MM.
La resolució, amb data 1 de febrer, designa les unitats d'expertesa clínica que configuraran cadascuna de les xarxes d'atenció.
Per al grup de malalties minoritàries metabòliques hereditàries, les tres unitats designades s'adscriuen a l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona amb l'Hospital Clínic de Barcelona, l'Hospital Universitari Vall d'Hebron i l'Hospital Universitari de Bellvitge.
Per al grup de malalties minoritàries renals, les tres unitats designades s'adscriuen a l'Hospital Universitari Vall d'Hebron, l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona amb l'Hospital Clínic de Barcelona, i la Fundació Puigvert amb l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.
Amb aquest reconeixement, les tres unitats d'expertesa clínica (UEC) designades per a cada xarxa lideraran el diagnòstic i l'atenció de les persones afectades per alguna de les malalties que comprèn la convocatòria, d'acord amb els criteris i requeriments que estableix el model d'atenció a les malalties minoritàries a Catalunya.
En aquest sentit, el model impulsa una atenció multidisciplinària i integrada articulada a través d'un pla d'atenció (inclou l'estratègia terapèutica i de seguiment del pacient) i la figura del gestor de cas.
També són aspectes clau del model el treball en xarxa ­entès com a col·laboració i coordinació entre els membres de la XUEC, i els altres nivells assistencials de salut i de l'àmbit social més propers al domicili de la persona­ i la transferència de coneixement per a garantir la qualitat de l'atenció i l'acompanyament de l'afectat i la seva família.
Les malalties minoritàries metabòliques hereditàries
Aquest grup inclou més de 700 malalties metabòliques.
Moltes malalties metabòliques tenen conseqüències greus, a vegades mortals, per a les persones afectades.
Aquestes condicions inclouen trastorns que poden afectar tots els òrgans i persones de qualsevol edat, i requereixen una atenció multidisciplinària i un maneig expert.
En els enllaços relacionats es pot trobar un llistat més detallat de les malalties que engloba la XUEC de malalties metabòliques hereditàries.
Les malalties minoritàries renals
Les malalties renals minoritàries i complexes comprenen una àmplia gamma de malalties congènites, hereditàries i trastorns adquirits.
S'estima que a Europa almenys 2 milions de persones es veuen afectades per malalties minoritàries del ronyó, de les quals les glomerulopaties i les malformacions renals congènites són les més prevalents.
A més, les tubulopaties heretades, les malalties tubulointersticials i les microangiopaties trombòtiques representen un nombre de malalties minoritàries i ultrarares de gran rellevància clínica.
En els enllaços relacionats es pot trobar un llistat més detallat de les malalties que engloba la XUEC de malalties renals.
El procediment de designació de les UEC
La convocatòria i la designació d'aquestes unitats d'expertesa s'ha dut a terme seguint el procediment que s'estableix a la normativa específica del CatSalut.
Entre els criteris de designació més destacats hi ha el fet que el centre disposi d'alt nivell de coneixements i experiència en l'abordatge de la malaltia en qüestió, així com l'existència d'un equip multidisciplinari constituït per a l'atenció a aquesta malaltia.