La designació de les Unitats d'Expertesa Clínica (UEC) es basa en l'avaluació dels criteris següents:
Coneixements i experiència: demostrat pel volum d'activitat assistencial, de derivacions i segones opinions, publicacions científiques, professionals experts, activitats de formació, etc.
Equip multidisciplinari: per fer front a les necessitats clíniques, diagnòstiques, terapèutiques, de rehabilitació, pal·liatives, etc. de la persona afectada d'una malaltia minoritària (MM).
Pla funcional de la UEC: per garantir el treball en xarxa de la UEC amb els diferents nivells assistencials; les funcions i competències de l'equip multidisciplinari; les condicions d'ús del tractament de les MM; la funció de gestió de cas; les formes de col·laboració amb la resta de recursos assistencials (incloses altres UEC) per garantir la continuïtat de l'atenció en les diferents fases de la malaltia; la identificació del responsable del pacient a la UEC, i les bases per a la tasca de consultoria (interlocutors, formes de comunicació, etc.).
En cas que la sol·licitud d'UEC sigui el resultat de la sinergia de més d'un centre, cal adjuntar-hi les especificitats següents:
Protocol de transició en les UEC pediàtriques: col·laboració amb la UEC d'adults que garanteixi la continuïtat de l'atenció de la infància a l'adolescència i l'edat adulta (annex 4).
La designació de les UEC està condicionada al compromís de complir amb els criteris següents:
Protocol per les MM o pel grup temàtic d'MM.
Gestor de cas per a cada persona afectada d'MM; amb la funció de coordinar i organitzar els processos assistencials i de garantir la informació i l'acompanyament del malalt i la seva família.
Consultoria i assessorament a la xarxa de serveis.
Utilitzar el document d'Acord individualitzat de seguiment compartit per als casos amb MM que necessitin un seguiment especial o un tractament farmacològic d'alta complexitat: s'ha d'emplenar el document d'Acord amb l'hospital de referència territorial i, si escau, amb l'atenció primària de referència, tal com s'indica a l'annex 3 de la Instrucció 12/2015 de 19 d'octubre de 2015.
Modificació de la Instrucció 12/2014.
Desenvolupament i implantació del model d'atenció a les MM a Catalunya.
Ordenació d'unitats d'expertesa clínica (UEC) per a MM o grups temàtics d'MM.
Utilitzar les Tecnologies de la Informació i la Comunicació (TIC) per facilitar el treball en xarxa (HC3, etc.).
Participar en el registre de MM de Catalunya i facilitar les dades al CatSalut.
Contribuir a la investigació capdavantera (millorar la comprensió de la malaltia, optimitzar el diagnòstic, l'assistència, el tractament, etc.).
Desenvolupar una política d'innovació i transferència de coneixement a la xarxa (formació de professionals, informació de pacients i famílies, etc.).
Col·laborar amb associacions de pacients.
Tanmateix, la designació d'UEC està condicionada al compromís de col·laborar amb les altres UEC de Catalunya que siguin designades per a la mateixa MM o grup temàtic d'MM (conformen la XUEC).
Consensuar protocols i/o guies de pràctica clínica per a la seva aplicació.
Establir la freqüència de les reunions de grup: tasca de consultoria de casos complexos, etc.
Establir sinergies entre les UEC per garantir una estratègia terapèutica integrada (àmbit combinat d'UEC per cobrir totes les necessitats dels pacients amb MM).
Consensuar com es farà la participació en el registre de MM de Catalunya, amb l'acompanyament del CatSalut.
Organitzar/compartir la participació en assajos clínics.
Contribuir a posar en comú els nous coneixements de l'àrea d'expertesa del grup.
Relació amb altres unitats expertes en MM: nacionals, europees i/o internacionals.
Contribuir amb el CatSalut en la creació d'indicadors d'avaluació de l'assistència sanitària en aquesta/es MM.
L'objecte d'aquesta Instrucció és modificar la Instrucció 12/2014, Desenvolupament i implantació del model d'atenció a les MM a Catalunya.
Ordenació d'Unitats d'Expertesa Clínica (UEC) per a MM o grups temàtics d'MM.
Aquesta Instrucció va entrar en vigor el 23 d'octubre de 2015.