projecte-aina/catalan_government_crawling huggingface dataset:
La medicina d'urgències (MU) és una especialitat clínica especialment intensa.
En aquest entorn, els professionals que hi treballen han de prendre decisions de manera extremadament ràpida, sovint en condicions d'incertesa clínica i amb la pressió i el límit de temps que comporta la malaltia aguda greu, i actuar ràpidament per tal de minimitzar el patiment o la pèrdua de la funció o de la vida.
Corporació Sanitària Parc Taulí
El concepte atenció centrada en el pacient (o en la persona) és un tema del moment.
Això es pot veure a peu de carrer, en la placa d'una residència geriàtrica (en la qual, a més del nom del centre, s'especifica que s'ofereix atenció centrada en la persona) o en l'informe Central de Resultats.
Àmbit hospitalari de l'Observatori del Sistema de Salut de Catalunya, de juliol de 2013, o en diferents webs d'institucions sociosanitàries, com la dels Serveis Socials del País Basc, en la qual hi ha diverses publicacions sobre el model d'atenció centrada en la persona.
Però, com veurem més endavant, aquest no és un concepte nou.
A què obeeix aquesta eclosió de l'atenció centrada en el pacient?
És una qüestió de moda o actualitat?
El passat 11 de juny el Ple del Comitè de Bioètica de Catalunya (CBC) va aprovar una proposta de grup de treball pluridisciplinari que té per objecte l'elaboració d'un document de reflexió sobre el Projecte de decret pel qual es desenvolupa el dret a conèixer els orígens biològics.
Per qüestions competencials, el Projecte només desenvolupa aquest dret en les persones adoptades, ja que respecte de les concebudes mitjançant tècniques de reproducció assistida (TRA) regeix la regla general de l'anonimat del donant, sobre la qual el Parlament català no és competent.
Aquesta limitació, a la pràctica atorga a la Llei 14/2010, dels drets i les oportunitats en la infància i l'adolescència, un abast més restringit del que resulta del seu tenor literal.
El passat 25 de novembre de 2015 va tenir lloc el IV Congrés Català de Filosofia a Vilafranca del Penedès.
Aprofitant l'avinentesa, el Comitè d'Ètica Assistencial de l'Alt Penedès va ser convidat a participar-hi per explicar quina és la contribució del CEA a les reflexions ètiques que se susciten a l'entorn de l'atenció sanitària i la salut.
Estudiant en pràctiques del CEA Hospital Sant Rafael
S'han escrit rius de tinta en torn del concepte de consentiment informat; s'ha parlat de les seves possibles excepcions, s'ha tractat la contraposició entre la seva vessant legal i ètica i també s'han esmentat els seus límits.
Això no obstant, donada la pràctica clínica actual, pot convenir parlar d'una de les seves característiques fonamentals, la de la comprensió.
Membres del CEA, de la Fundació Hospital Asil de Granollers
La complexitat i diversitat de situacions que es plategen en l'àmbit assistencial reclama el recurs de totes les eines possibles.
Un comitè d'ètica assistencial serveix precisament per ajudar a analitzar un problema per al qual no existeix una sola possibilitat d'actuació.
La deliberació és el mètode més útil per arribar a la millor decisió possible.
La commemoració enguany del 400 aniversari de la mort de Cervantes i Shakespeare constitueix sens dubte una excel·lent oportunitat per reflexionar sobre els grans canvis en la concepció de l'ésser humà que han tingut lloc en la nostra societat en tot aquest temps.
I un dels canvis més rellevants té a veure amb la concepció de la bogeria.
Un element central de tota concepció de l'ésser humà és el seu contacte amb la realitat, el com interpreta el món.
Per Cervantes i Shakespeare, la bogeria formava part de la naturalesa humana, era una realitat indissociable de la nostra condició humana.
En paraules de Foucault, la bogeria per a aquests autors era "un fenomen humà integral", no es podia entendre l'ésser humà, sense entendre la seva bogeria.
Avui, 400 anys després, la bogeria és per a la psiquiatria oficial vinculada als poders dominants un soroll cerebral inoportú que cal eliminar a qualsevol preu.
I aquesta visió s'ha traslladat a l'opinió pública a través de poderosos mitjans de comunicació.
Aquest text intenta desvetllar algunes qüestions teòriques (extretes de la pràctica) i filosòfiques (extretes de la reflexió sobre la pràctica) sobre el significat del valor del benestar.
L'objectiu no és "sentar càtedra" sobre el seu sentit últim, sinó contribuir, des de la filosofia, a una reflexió col·lectiva, pública, professional, sobre com podem entendre aquest valor.
Des del Butlletí de Bioètica de Catalunya, entenem que la reflexió ètica és reflexió crítica (des del criteri i amb criteri), i per aquest motiu ens ha semblat interessant acostar-nos al pensament de la filòsofa Marina Garcés, que ens ofereix una mirada àmplia sobre aquest aspecte en la nostra societat.
Com veureu, aquest article és una entrevista publicada per la revista Valors, de la qual us afegim l'enllaç per si us interessen altres continguts, i a la qual li volem agrair que ens hagin permès aquesta col·laboració.
Aquest és un article, originàriament publicat al Journal of Medical Ethics, en què l'autora, actualment investigadora a la Universitat Pompeu Fabra, reflexiona sobre alguns programes d'incentius que condicionen l'accés a l'atenció sanitària i que exclouen de determinades prestacions les persones que n'incompleixen alguns criteris.
Creu que des de "l'igualitarisme de la sort" hi ha motius per oposar-se a aquests programes quan les prestacions en qüestió són necessàries per a la satisfacció d'interessos moralment importants, ja que l'exclusió d'algunes persones constitueix o bé un atac a la igualtat, o dóna lloc a la marginació i la discriminació de determinats grups.
Comitè d'Ètica Assistencial de SARquavitae
En el número 19 del Butlletí, el Comitè d'Ètica Assistencial de la Fundació Hospital Asil de Granollers reflexionava sobre la deliberació com a mètode de treball per arribar a la millor decisió possible.
Aquesta vegada, el Comitè d'Ètica Assistencial de SARquavitae presenta el seu mètode de deliberació per a la resolució de conflictes, elaborat a partir de la seva experiència de deu anys d'activitat.
Comitè d'Ètica Assistencial del Consorci Hospitalari de Vic
El Comitè d'Ètica Assistencial del Consorci Hospitalari de Vic, fent-se ressò de la demanda feta pel Comitè de Bioètica de Catalunya perquè que els CEA elaborin textos sobre les decisions "per substitució", explica la necessitat d'aprofundir en el diàleg entre professionals i famílies per aconseguir decisions compartides en el document que us presentem.
Comitè d'Ètica Assistencial de l'Hospital Clínic
Un dels objectius d'aquest Butlletí és compartir els treballs elaborats pels comitès de clínica assistencial (CEA) o aquells en els quals hi han tingut una participació important.
És precisament el cas del document de consens Malaltia terminal no oncològica: identificació i recomanacions assistencials, en què ha participat el CEA de l'Hospital Clínic.
En el document, es resumeixen els criteris de terminalitat per a malaltia no oncològica més àmpliament acceptats, els procediments que caldria limitar en aquests casos i les pautes d'actuació que garanteixen la qualitat i la continuïtat assistencial entre els diferents nivells.
Aprofitant una intervenció en la taula rodona "Les TIC, la història clínica compartida (HC3) i el treball en equip a debat", que va tenir lloc el 12 de juliol de 2016 a l'Institut Borja de Bioètica, l'autor reflexiona sobre les oportunitats que ofereix la història clínica per millorar l'assistència i els riscos que pot comportar per a la confidencialitat.
Observatori d'Ètica Aplicada a l'acció social, psicoeducativa i sociosanitària – Departament de Filosofia.
L'esforç humà per comprendre el món té un llarg passat i –esperem-ho- un llarg futur.
Poc a poc hem après que el saber obtingut és evolutiu i, com a tal, provisional i millorable per definició; de les seves formes primitives, que ens costen fins i tot d'imaginar, hem passat a uns estadis que, tot i que segur que seran superats en el futur, resulten admirables per diverses raons, entre les quals no és menor la del coneixement de la vida.
Progressem a base d'eslògans; en diem canvis de paradigma.
De la medicina basada en l'evidència, passem al discurs de la sostenibilitat i, més tard, recalem en el de l'atenció centrada en el pacient.
Semblen missatges simples, obvis i plens de sentit comú.
Sense rigor científic i tècnic no és pertinent impulsar cap iniciativa, ni tampoc si les propostes, per bones que siguin, no les podrem mantenir al llarg del temps.
És millor que ens n'abstinguem.
Què volem dir quan parlem de fer una atenció centrada en el pacient?
Potser que l'havíem oblidat?, de la mateixa manera que moltes vegades sembla que les universitats oblidin els seus estudiants, o com passa a tants d'altres serveis que responen més als interessos de qui els presten que no de qui els reben?
Reproduïm la ponència que la psiquiatra i filòsofa Anne Fagot-Largeault va fer en el IV Congrés Internacional de Bioètica, organitzat per la REDIB (Xarxa d'investigació Bioètica) a la Facultat de Filosofia de la Universitat de Barcelona, el 7 i 8 novembre de 2013.
Hi recorda que ja fa temps que existeix una preocupació per humanitzar les cures, i la dificultat que hi ha per definir exactament en què consisteix.
Metgessa adjunta del Servei de Nounats de l'Hospital Vall d'Hebron
L'atenció perinatal i neonatal comporta nombroses vegades afrontar situacions amb implicacions ètiques i prendre decisions complexes.
Els professionals que treballen en l'atenció a aquests infants i a les seves famílies han d'abordar aquests qüestionaments ètics, amb la finalitat d'aconseguir prendre la decisió més prudent i raonada possible.
Tanmateix, l'orientació de la situació i la presa de decisions poden estar condicionades o dificultades per diversos factors.
Aquests factors inclouen aspectes socials i culturals, així com factors relacionats amb la formació dels professionals.
La Societat Catalana de Bioètica de l'Acadèmia de Ciències Mèdiques també va complir el seu vint-i-cinquè aniversari durant l'any 2016.
Per celebrar-ho, va organitzar un acte el dia 21 de juny, en què va participar el CBC.
L'Observatori de Bioètica i Dret, l'Institut Borja de Bioètica i la Fundació Grifolls van mostrar les diferents sensibilitats de la bioètica a Catalunya i la seva contribució al desenvolupament d'aquesta disciplina.
En diferents avaluacions sovint es manifesta que hi ha una baixa visibilitat d'alguns comitès d'ètica assistencial (CEA) molt centrats a atendre els casos que consulten els professionals.
Per això, potser no es dona la mateixa importància a la funció formadora i divulgadora d'aspectes de l'atenció sanitària en què la mirada bioètica és molt rellevant.
Però és cert que des de ja fa uns anys han augmentat el nombre d'activitats que els CEA organitzen amb la finalitat de millorar la informació, i fomentar el debat i la reflexió entre els professionals de les institucions sanitàries i la ciutadania en general.
Vint-i-cinc anys després que s'aprovés l'Orde que regula l'acreditació dels CEA, es mostren tres exemples de jornades realitzades durant el darrer mes d'octubre.
Sortosament n'hi ha moltes altres que ja s'organitzen amb periodicitat anual i que susciten un considerable interès entre els professionals i la ciutadania.
Quan els humans ens sentim observats actuem de manera diferent a quan treballem amb normalitat.
Això implica que hi ha un munt de situacions en què l'efecte descrit pot distorsionar alguns resultats, i se'n poden extreure conclusions que en condicions normals no es podrien assumir.
Aquest és un efecte que els comitès d'ètica de la investigació i els investigadors haurien de tenir present perquè la investigació es desenvolupi de la manera més "normal".
La funció de les unitats de cures intensives consisteix a donar suport a la insuficiència dels òrgans de pacients greument malalts.
En la gran majoria de pacients, s'aconsegueix revertir la situació de risc vital, però en contrapartida també estem parlant d'un dels serveis hospitalaris que té més mortalitat estadísticament i que ha de limitar les tècniques en una part important dels casos.
La relació entre el metge i el seu pacient ha experimentat canvis transcendentals al llarg de la història.
I és fonamental en la pràctica clínica.
Del metge paternalista, que dirigia de forma autoritària la salut dels seus pacients, hem passat a un model mediat per les noves tecnologies, en què el pacient s'ha convertit en el centre de l'assistència sanitària.
Des de la bioètica s'està advocant cada vegada més pel reconeixement de les capacitats dels pacients menors d'edat i pel respecte a la seva autonomia, i es demana que se'ls inclogui en la presa de decisions.
L'acostament d'alguns estudis a la capacitat dels adolescents indica que quan aquests presenten una intel·ligència igual o superior a la mitjana i obtenen dels professionals tota la informació necessària, les seves decisions poden ser molt semblants a les que prendrien els adults.
Però, malauradament, aquesta evidència científica no es tradueix en més participació dels adolescents a la pràctica.
Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya
Per avaluar l'eficàcia dels documents de voluntats anticipades (DVA) s'ha dut a terme un estudi descriptiu retrospectiu de casos i controls mitjançant la revisió de la història clínica de 212 persones (73 amb DVA i 139 sense), mortes entre 2012 i 2014 en diferents àmbits assistencials de Catalunya.
Els resultats obtinguts mostren que, si bé no hi ha diferències significatives en el nombre de procediments realitzats, els ingressos i la durada d'aquests ingressos, els pacients que han fet un DVA participen més en la presa de decisions, i aquestes decisions són més acceptades per l'equip assistencial.
L'autora proposa una reflexió davant la situació de final de vida a domicili, analitzant tres aspectes nuclears: la condició humana, la denúncia social i la transformació social; tres riscos: acostumar-nos a la vulnerabilitat, burocratitzar–la i simplificar la complexitat; i tres possibles respostes: l'afirmació de l'altre a través del vincle, el dret a la disconformitat i la confiança en el procés.
Es presenta una revisió retrospectiva de l'activitat del CEA de l'Hospital Dr.
Josep Trueta entre els anys 2010 i 2017.
Fins que no es procedeix a l'avaluació quantitativa i a l'anàlisi qualitativa no hi ha consciencia de les actuacions que s'han dut a terme, ja que la discreció amb que treballen els seus membres fa que la visibilitat dels CEA sigui escassa.
Recentment, en ocasió de la VI jornada del Comitè d'Ètica Assistencial del Parc Sanitari de Sant Joan de Déu, titulada "30 anys traçant nous camins", es va plantejar la qüestió dels probables enfocaments de la Bioètica en les properes dècades.
Oferim aquí un extracte d'aquesta reflexió.
Al llarg del temps ens han arribat força preguntes relacionades amb el fet de comunicar a algú que és seropositiu (VIH +) i tot el que això pot comportar per la pròpia persona i el seu entorn.
Sovint la preocupació rau en què fer amb els "contactes" sexuals de la persona que sap/sabem que és seropositiva.
Aquesta és una situació força freqüent i que desperta moltes "alarmes" i preguntes que sovint tenen una clara dimensió ètica.
Professora de Filosofia Moral a la Universitat de Barcelona i Presidenta del Comitè d'Ètica dels Serveis Socials de Catalunya
Entenem per pluralisme la coexistència de diferències en un grup.
El pluralisme social és un fet i, com a tal, senzillament constatable; però des d'una concepció moral podem afegir que és un valor, és a dir, un tret positiu que s'ha d'incentivar en els grups.
D'aquesta manera, l'existència de diferències es pot entendre com a símptoma de llibertat, d'expressió d'opcions diverses i, al seu torn, es pot concebre com a motor d'autonomia, ja que permet la recerca de l'opció personal.
L'absència d'alternatives i, per tant, de diferències en les maneres de pensar, fer i viure en general és sospitosa d'ofegar l'exercici de la llibertat, i ja sabem que sense llibertat no hi ha ètica ni possibilitat de legitimitat.
Notícies de premsa denuncien el finançament de recerques amb primats i humans per part de l'Associació Europea d'Estudis sobre la Salut i el Medi Ambient en el Transport (EUGT, per la sigla en anglès), al seu torn patrocinada per tres grans empreses automobilístiques alemanyes, Volkswagen, BMW i Daimler.
Aquests experiments haurien romàs inèdits per diferents raons.
Tot això ha generat una situació que propicia la possibilitat de dur a terme una sèrie de consideracions sobre la història de la bioètica i l'eventual aplicació a la salut pública en general i a la sanitat ambiental en particular.
La darrera reunió plenària del CBC del 9 d'octubre es va dedicar a la valoració de les esmenes i suggeriments presentats a la versió del Diccionari de Bioètica, i malgrat que el projecte es prop de concloure, els comentaris i propostes de millora fets pels vocals del Comitè van aconsellar posposar-ne l'aprovació perquè el grup redactor pugui incloure les observacions fetes.
Dels més de 600 termes que contindrà el diccionari, amb definicions catalanes i equivalents en castellà i anglès, en les últimes fases d'elaboració s'han normalitzat pel TERMCAT un total de 19 termes.
Així, s'han acceptat usos propis de l'àmbit que, tot i que no es recollien en obres de referència, són explicables des d'un punt de vista lingüístic, com són els termes maleficent, beneficent, fútil i futilitat; s'han proposat alternatives catalanes a manlleus, com és el cas de promoció de malalties per a disease mongering; s'ha fixat la denominació catalana més adequada en casos en què hi havia vacil·lació, com és el cas de diagnòstic genètic preimplantacional o panel de gens, i també s'han fixat formes neutres per a denominacions connotades negativament, com gestació subrogada i gestació per substitució (per a bandejar la forma maternitat de lloguer o ventre de lloguer) o la denominació germà seleccionat genèticament (amb l'objectiu de bandejar formes com nadó medicament).
Durant aquest període la Comissió Permanent del CBC també va elaborar unes Consideracions sobre una proposta d'estudi de trasplantament uterí a partir de donant viva, responent a una sol·licitud feta per l'Organització Catalana de Trasplantament (OCATT) Aquest document posteriorment va ser referendat pel Plenari del Comitè.
Document en resposta a la sol·licitud sobre "La possible constitució de farmacioles solidàries als centres de salut" formulada pel CEA de Primària de l'Institut Català de la Salut (ICS).
Una sol·licitud, formulada per la Subdirecció del Servei Català de la Salut (CatSalut), en relació amb el projecte sobre la identificació genètica de desapareguts de la Guerra Civil i el Franquisme, demanava el parer del CBC sobre les connotacions ètiques i jurídiques que caldria tenir en compte per informar-ne els familiars.
El CBC creu encertat que la Guia per al respecte a la diversitat de creences en l'àmbit sanitari parteixi del respecte a les persones com a criteri bàsic, perquè el respecte que tots devem a la intimitat de cadascú i, per tant, a les seves creences i conviccions, és nuclear per al desenvolupament de l'autonomia personal.
En relació amb això, caldria recordar el camí encetat amb La Guia pel respecte a la pluralitat religiosa en l'àmbit hospitalari de fa deu anys, certament menys exhaustiva en algun aspecte que l'actual, però molt clara.
Informe sobre la possibilitat de facilitar la prescripció i aplicació de medicaments, abans de la seva autorització, en una fase inicial del seu desenvolupament clínic.
El Govern ha aprovat avui la creació d'una aliança estratègica entre els instituts de recerca i innovació en salut vinculats a l'Institut Català de la Salut (ICS), en una primera fase, i obert a la incorporació futura d'altres centres del sistema català de salut.
Aquesta estructura, que operarà inicialment sota la denominació d'Aliança IRISCAT (Instituts de Recerca i Innovació en Salut de Catalunya), és un dels projectes estratègics del Departament de Salut per consolidar i potenciar aquest hub en R+I referent del sud d'Europa.
Els set instituts de l'ICS que participaran en aquesta fase inicial són:
L'acord de Govern preveu la creació d'un espai de treball cooperatiu entre els instituts de recerca i innovació del sistema català de salut que haurà de ser ratificat en els respectius òrgans de govern de cada centre.
L'objectiu de l'Aliança IRISCAT és desenvolupar una estratègia coordinada per aprofitar millor els avantatges d'actuar de forma col·laborativa, així com l'alt nivell d'estàndards de l'organització assistencial i de recerca per millorar la recerca translacional i clínica del sistema català de la salut i, en conseqüència, la salut de la població del país.
També acorda la creació d'un Pla estratègic que, a més de definir les línies estratègiques de l'aliança, tindrà en compte també els mecanismes d'incorporació futura d'altres instituts de recerca i innovació del sistema català de salut.
L'Aliança IRISCAT és el resultat d'una reflexió estratègica i treball conjunt, iniciat des de fa mesos, entre el Departament de Salut, l'ICS i el Servei Català de la Salut (CatSalut).
Catalunya té una vintena de centres i instituts de recerca en l'àmbit de la salut, on hi treballen aproximadament 6.750 persones amb dedicació íntegra a temps complet, de les quals pràcticament el 90% són persones investigadores o directament relacionades amb els processos de recerca.
Al nostre país, la recerca mou més de 300 milions d'euros anuals d'ingressos entre aportacions de la Generalitat, fons competitius, i fons no competitius i altres aportacions.
L'impacte de la recerca en salut a Catalunya es tradueix, també, amb prop de 6.000 assajos clínics en curs i prop de 9.276 documents citables.
Ja al 2016, amb la vocació de situar Catalunya en un escenari d'avantguarda, el Departament de Salut va crear el Pla Estratègic de Recerca i Innovació en Salut, PERIS, 2016-2020, per tal de planificar i coordinar les línies generals de la recerca i innovació en salut de la Conselleria.
Aquest Pla, que inclou convocatòries d'ajuts a la recerca per concurrència competitiva, haurà destinat en els darrers quatre anys uns 40 milions d'euros, aproximadament.
S'estima que cada euro que s'inverteix en recerca en ciències de la salut es multiplica exponencialment a curt i mitjà termini.
Els comitès d'ètica assistencial (CEA) són òrgans consultius, multidisciplinaris i que integren diverses ideologies morals del seu entorn.
Estan al servei dels professionals i usuaris d'una institució sanitària per ajudar a analitzar els problemes ètics que puguin sorgir en el desenvolupament de l'atenció sanitària, amb l'objectiu, en darrera instància, de millorar la qualitat assistencial.