Les noves xarxes aglutinaran experts de diferents centres sanitaris en malalties neuromusculars i immunodeficiències primàries.
A Catalunya les malalties minoritàries afecten a més de 300.000 persones i tenen un gran impacte en la seva qualitat de vida i en la de les seves famílies.
El CatSalut ha obert dues noves convocatòries per constituir les xarxes d'unitats d'expertesa clínica en malalties minoritàries que aglutinaran experts de diferents centres sanitaris en malalties neuromusculars i immunodeficiències primàries.
Amb la creació d'aquestes noves xarxes el sistema sanitari català disposarà d'un total de 5 xarxes d'equips d'alta especialització en malalties minoritàries.
Les xarxes d'unitats d'expertesa són els serveis clínics especialitzats responsables del diagnòstic i de l'elaboració del pla terapèutic integral i individualitzat, que treballen de forma conjunta amb els serveis del nivell territorial.
Cadascuna d'elles està especialitzada en l'atenció d'un grup de malalties i aplega diferents unitats, que disposen d'un alt nivell de coneixement i expertesa en l'abordatge d'aquestes malalties i que estan integrades per un equip multidisciplinari de professionals.
Les malalties neuromusculars són malalties cròniques que poden manifestar-se des de la primera infància fins a l'edat adulta i es caracteritzen per la debilitat i pèrdua de teixit muscular, però poden associar-se a altres símptomes, incloent-hi fatiga, dolor, entumiment, ceguesa, dificultats d'empassar, dificultats respiratòries i malalties del cor.
La majoria de les malalties neuromusculars són progressives i debilitants, i comporten una reducció de la vida útil i de la qualitat de vida.
Les immunodeficiències són un grup de malalties d'origen genètic produïdes per reducció o desviament en la quantitat o funcionalitat dels diferents mecanismes implicats en la resposta immunitària.
Els pacients amb immunodeficiències primàries presenten major predisposició a infeccions de gravetat variable que poden tenir conseqüències molt greus si no es tracten adequadament.
A més de la recurrència d'infeccions, poden presentar quadres d'autoimmunitat, al·lèrgia i neoplàsies de manera més freqüent.
La convocatòria estarà oberta per un període d'un mes i està dirigida a totes aquelles unitats multidisciplinàries hospitalàries del SISCAT que compleixin els requisits establerts per garantir una atenció integral, de qualitat i experta a les persones afectades, segons els criteris definits en cadascuna de les convocatòries.
En l'avaluació de les sol·licituds presentades participa l'Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS).
El model català d'atenció a les malalties minoritàries
Les malalties minoritàries són un grup molt nombrós integrat per més de 7.000 condicions clíniques que tenen una baixa prevalença en la població.
Poden afectar en conjunt a un 5-7% de la població general: s'estimen uns 30 milions d'afectats a la Unió Europea, uns 3 milions a l'Estat espanyol, i entre 300.000 i 400.000 a Catalunya.
El 80% són d'origen genètic i es manifesten generalment durant la infància.
La detecció precoç d'aquestes malalties és clau per garantir una millor qualitat de vida als afectats.
Aquest tipus de malalties són una àrea prioritària pel Pla de salut de Catalunya 2016-2020, on s'estableix com a projecte singular el desplegament del Model d'atenció a les malalties minoritàries de Catalunya.
El model català d'atenció a les malalties minoritàries, pioner a Europa, és un model integral, equitatiu i de qualitat, que se centra en la persona i que contempla l'abordatge d'aquestes malalties des d'una doble vessant: l'expertesa clínica i l'atenció diària dels pacients i de les seves famílies.