La conjunció de diversos fenòmens socials, econòmics, científics, tecnològics i demogràfics produïts en els darrers anys ha donat lloc al sorgiment d'un ampli ventall associatiu dels col·lectius de pacients dels serveis sanitaris en l'àmbit internacional, especialment en aquells països amb un sistema públic de salut amb alts nivells de qualitat assistencial.
La majoria de moviments associatius en defensa dels drets dels pacients van néixer arran de la necessitat d'implicar pacients de la sanitat en la defensa de la seguretat del pacient.
La participació dels ciutadans en els assumptes públics és una qüestió cabdal que la Constitució encomana als poders públics en l'article 9.2, l'exercici de la qual constitueix un dret fonamental reconegut en l'article 23.1.
La Llei estatal 14/1986, de 25 d'abril, general de sanitat, reconeix en l'article 10.10 el dret dels ciutadans a participar en les activitats sanitàries, en els termes establerts en la Llei mateixa.
En l'àmbit català, l'article 43 de l'Estatut d'autonomia inclou la participació i la representació ciutadanes entre els principis rectors que han d'orientar els poders públics en l'exercici de les polítiques públiques.
L'article 2 de la Llei 15/1990, de 9 de juliol, d'ordenació sanitària de Catalunya, relatiu als principis informadors als quals s'ha d'ajustar la protecció de la salut, l'ordenació i l'organització del sistema sanitari de Catalunya, conté en l'apartat d) la participació comunitària en la formulació de la política sanitària i el control de la seva execució.
Així mateix, la Carta de drets i deures del ciutadans en relació amb la salut i l'atenció sanitària, aprovada pel Govern el 24 de juliol de 2001, reconeix el dret a participar en les activitats sanitàries, mitjançant les institucions i òrgans de participació comunitària i les organitzacions socials, en els termes establerts normativament.
A nivell internacional, l'Organització Mundial de la Salut dóna suport a la participació dels pacients en els programes dirigits a millorar la seva seguretat mitjançant la iniciativa Pacients en Defensa de la seva Seguretat de l'Aliança Mundial per a la Seguretat del Pacient.
Igualment, la Recomanació R (2000) 5 del Comitè de Ministres als Estats Membres del Consell d'Europa, relativa al desenvolupament d'estructures de participació dels ciutadans i pacients en el procés decisori en l'àmbit sanitari, inclou un apartat dedicat a polítiques d'ajuda a la participació activa amb diverses actuacions a adoptar en aquest sentit per part dels poders públics.
El gran repte de les administracions sanitàries actuals és situar al pacient com a centre del sistema de salut, i adaptar-lo a les seves necessitats, de manera que es garanteixi un procés assistencial integral.
Per tal d'assolir aquest canvi estratègic es fa imprescindible la implicació de les associacions i organitzacions representatives dels pacients de la sanitat en el procés de decisió de les polítiques de salut.
Una valoració integral de l'assistència sanitària no es pot fonamentar exclusivament en criteris d'efectivitat, eficiència i equitat, sinó que ha d'incorporar de manera efectiva i formal la visió dels pacients, com a usuaris del sistema, sobre l'acceptabilitat i la satisfacció en relació amb el conjunt de serveis i prestacions rebudes.
Amb aquests objectius, el Departament de Salut considera oportuna i convenient la constitució d'un òrgan assessor representatiu de les associacions de pacients davant l'Administració catalana, per tal de poder donar veu directa als pacients mitjançant la proposta dels assumptes que considerin oportuns, i possibilitar la participació en el procés d'elaboració de les polítiques d'atenció sanitària del Departament de Salut i garantir una informació fiable, concreta i transparent directa entre l'Administració i els ciutadans amb funcions d'informació, assessorament i participació.
D'acord amb el que disposa l'article 22 de la Llei 13/1989, de 14 de desembre, d'organització, procediment i règim jurídic de l'Administració de la Generalitat de Catalunya, es poden crear consells assessors dins d'un Departament.
De conformitat amb el que estableix l'article 39.1 en relació amb el 40.1, ambdós de la Llei 13/2008, de 5 de novembre, de la presidència de la Generalitat i del Govern;
A proposta del conseller de Salut i amb la deliberació prèvia del Govern,
Es crea el Consell Consultiu de Pacients de Catalunya, adscrit al departament competent en matèria de salut mitjançant la Secretaria General, com a òrgan permanent de consulta i participació dels representants dels pacients del sistema català de salut de responsabilitat pública davant el departament competent en matèria de salut.
El Consell Consultiu de Pacients de Catalunya té com a finalitat actuar com a òrgan de participació i consulta del departament competent en matèria de salut amb les associacions de pacients del sistema català de salut de responsabilitat pública, en el desenvolupament de polítiques sanitàries, per tal de recomanar les mesures que consideri oportunes per a la millora dels serveis públics de salut, així com les actuacions específiques adients per a col·lectius concrets de pacients.
Corresponen al Consell Consultiu de Pacients de Catalunya les funcions següents:
a) Compartir amb els pacients informació transparent, concreta, accessible i fàcilment comprensible del sistema català de salut de responsabilitat pública, per tal de conscienciar-los sobre l'ús adequat dels recursos públics i la importància de l'autoresponsabilitat en la cura de la seva salut.
La informació haurà d'abastar l'activitat normativa, l'aplicació de polítiques sanitàries i de prestació de serveis sanitaris a Catalunya, els drets i els deures dels pacients, els nivells de qualitat dels centres assistencials i les mesures adoptades a proposta del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya.
b) Vetllar per l'atorgament als pacients del suport i assessorament necessari sobre qüestions relacionades amb la prestació pública de serveis de salut tot incorporant el principi d'igualtat de tracte d'homes i dones.
c) Facilitar la participació de les associacions de pacients del sistema català de salut de responsabilitat pública en el procés d'elaboració, decisió i prestació de polítiques sanitàries i canalitzar les seves propostes i recomanacions tot incorporant la protecció del principi d'igualtat de tracte.
d) Proposar actuacions per potenciar l'ús de les noves tecnologies en l'atenció sanitària per tal de facilitar l'autonomia del pacient i proporcionar un marc institucional segur on compartir informació de caire sanitari entre els pacients.
e) Atendre les peticions d'assessorament que puguin ser adreçades al Consell a través de la Secretaria General.
f) Proposar la creació de consells tècnics de pacients de les diferents patologies, si escau, i establir-ne la composició, estructura i normes de funcionament.
4.1 El Consell Consultiu de Pacients de Catalunya es compon de les persones membres següents:
a) Un president o presidenta, que és el conseller o consellera del departament competent en matèria de salut, o persona en qui delegui.
b) Un vicepresident o vicepresidenta, que és el president o presidenta del Fòrum Català de Pacients, o persona en qui delegui.
El o la cap del Gabinet del conseller o consellera del departament competent en matèria de salut.
Dues persones de reconegut prestigi en l'àmbit sanitari designades pel conseller o consellera del departament competent en matèria de salut.
Una persona de la Direcció General de Regulació, Planificació i Recursos Sanitaris del departament competent en matèria de salut designada pel director o directora general de Regulació, Planificació i Recursos Sanitaris.
Dues persones en representació del Servei Català de la Salut designades pel seu director o directora.
Quinze persones en representació de les associacions de pacients, vuit a proposta del Fòrum Català de Pacients i set a proposta del conseller o consellera del departament competent en matèria de salut.
Una persona en representació del Comitè de Bioètica de Catalunya, designada pel Ple.
Una persona en representació de l'Agència d'Informació, Avaluació i Qualitat en Salut, designada pel Consell d'Administració.
Una persona en representació del Servei d'Emergències Mèdiques, SA, designada pel Consell d'Administració.
Una persona en representació de l'Acadèmia de Ciències Mèdiques i de la Salut de Catalunya i de Balears, designada per la Junta de Govern de l'entitat.
Actuarà com secretari o secretària, amb veu però sense vot, un o una representant de l'Administració sanitària que designarà el conseller o consellera del departament competent en matèria de salut.
Podrà assistir a les reunions del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya, sense veu i sense vot, una persona de l'Oficina de Comunicació del departament competent en matèria de salut.
4.2 Les persones membres del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya són nomenades pel conseller o consellera del departament competent en matèria de salut, per un període de quatre anys renovable, llevat de les persones que tenen la representació en virtut del càrrec que ocupen.
El reglament de règim intern ha de preveure un sistema de rotació que permeti la participació de totes les entitats representatives de pacients.
Quan alguna de les persones membres no exhaureixi el termini del mandat, la persona que el substitueixi ocuparà el càrrec pel període restant.
Els titulars de les entitats que tenen representació en el Consell proposaran al conseller o consellera del departament competent en matèria de salut les persones designades que els representin.
Finalitzat el període pel qual les persones membres del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya s'hagin nomenat, continuaran exercint les funcions que els corresponen fins al nomenament de noves persones membres.
4.3 Les entitats que, d'acord amb l'apartat 1, han de designar membres del Consell han de trametre al departament competent en matèria de salut les propostes de membres a nomenar, amb identificació, per a cada designació, d'un membre titular i d'un membre suplent.
Les persones membres suplents substituiran les titulars amb caràcter estable.
4.4 Les persones que siguin membres del Consell per raó del càrrec que ocupen poden delegar la seva assistència en la persona que reglamentàriament la substitueixi o aquella que la persona titular designi per escrit.
Aquesta designació s'ha de notificar a la Secretaria del Consell.
5.1 El Consell Consultiu de Pacients de Catalunya ha de constituir una Comissió Permanent, amb funcions de preparació de les reunions del Consell i de coordinació dels consells tècnics de pacients que es puguin crear d'acord amb l'article 6.
Amb caràcter excepcional, en aquells temes en relació amb els quals calgui una resposta immediata, incompatible amb la convocatòria d'una reunió ordinària o extraordinària del Ple, la Comissió Permanent pot reunir-se amb funcions consultives.
L'excepcionalitat del tema ha de ser valorada conjuntament per la Presidència i Vicepresidència i se n'ha d'informar i debatre en la primera reunió ordinària del Ple del Consell o, si la Presidència i la Vicepresidència així ho acorden conjuntament, es podrà convocar una reunió extraordinària del Ple a aquests efectes.
5.2 La Comissió Permanent és integrada pel vicepresident o vicepresidenta, que la presideix, i un mínim de tres vocals designats pel Ple del Consell a proposta del president o presidenta.
Actua com a secretari o secretària la mateixa persona que ho és del Ple.
6.1 En el si del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya es poden constituir comissions de treball per patologies o àrees específiques que constitueixen consells tècnics.
6.2 La creació d'un consell tècnic, així com la seva composició, s'haurà d'acordar pel plenari del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya.
Tots els consells tècnics estaran coordinats per una persona de la Direcció General de Regulació, Planificació i Recursos Sanitaris del departament competent en matèria de salut responsable en l'àrea de la qual es tracti, sense que es creï cap lloc de treball a aquest efecte.
En els consells tècnics s'hi poden integrar professionals externs que siguin experts en l'àmbit de què es tracti, quan la naturalesa o l'especificitat del tema així ho aconselli.
Els professionals externs seran proposats pel consell tècnic a través del seu coordinador o coordinadora al president o presidenta del Consell.
6.3 Les propostes dels consells tècnics s'han de sotmetre a discussió en el Ple del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya.
7.1 El Consell Consultiu de Pacients de Catalunya ha de fixar les seves normes de funcionament intern, que ha d'incloure el de la Comissió Permanent i el dels consells tècnics que es puguin crear.
7.2 El Consell Consultiu de Pacients de Catalunya, la Comissió Permanent, així com els consells tècnics que es puguin constituir, han d'ajustar el seu funcionament a la normativa reguladora del funcionament dels òrgans col·legiats de les administracions públiques de Catalunya.
Amb l'objectiu d'assolir la paritat de gènere, en la composició de tots aquells es garantirà la presència equilibrada de dones i homes.
7.3 El Consell s'ha de reunir en sessió ordinària una vegada cada quatre mesos.
Sens perjudici d'això, es pot reunir en sessió extraordinària, amb la convocatòria prèvia del president o presidenta.
7.4 El reglament de funcionament intern del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya, així com els acords que s'adoptin en el seu si es publicaran en el web del departament competent en matèria de salut, i es farà constar, si escau, que l'acta de la sessió està pendent d'aprovació.
El Consell Consultiu de Pacients de Catalunya ha d'elaborar un informe anual d'activitats, que s'ha de presentar a la Presidència, i que serà publicat en el web del departament competent en matèria de salut.
L'assistència a les sessions del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya, de la Comissió Permanent i dels consells tècnics que es puguin constituir, no genera dret a percebre dietes ni indemnitzacions a les seves persones membres.
Es faculta el conseller o consellera del departament competent en matèria de salut, per modificar, mitjançant ordre, la representació de les associacions de pacients de l'article 4.c) d'acord amb el grau de representativitat que sobre el conjunt d'entitats de pacients tingui el Fòrum Català de Pacients.