L'Associació està formada per pares, mares, amics i familiars de nenes i nens afectats per aquesta malaltia, té com a objectiu buscar solucions al conjunt de trastorns que envolten el càncer infantil.
Disposa de la Casa dels Xuklis, una casa d'acollida per a les famílies dels infants amb diagnòstic de càncer que tinguin la necessitat de desplaçar-se als hospitals de referència per seguir el tractament mèdic, sigui quina sigui la seva procedència, cultura i condició.
Ofereix un programa d'atenció psicosocial, amb la voluntat de millorar la qualitat de vida dels infants afectats i les seves famílies, proporcionant atenció social i suport psicològic i emocional a les famílies.
La Fundació Privada d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia és una entitat sense ànim de lucre, de caràcter benèfic assistencial, que té com a finalitat la cobertura integral de les necessitats dels infants i joves en tractament oncològic a Catalunya i de les seves famílies.
Fa acompanyament domiciliari per a nens, nenes i joves amb malalties de llarga durada, oferint suport, espais de companyia, entreteniment i joc, amb la voluntat de facilitar estones de respir a les persones cuidadores principals.
És una entitat sense afany de lucre, que té per finalitat lluitar contra les malalties oncològiques i oferir suport psicosocial a la persona malalta diagnosticada de càncer i a la seva família.
El seu programa d'actuació ofereix, entre d'altres: suport i acompanyament en el procés de la malaltia, suport psicològic al malalt i a la família, servei d'ajuda a domicili, assessorament dietètic i orientació juridicolaboral.
Acompanyament i suport social i emocional a les persones diagnosticades de càncer i les seves famílies per disminuir l'impacte causat per la malaltia i millorar la qualitat de vida.
Federació que agrupa les entitats que, a Catalunya, treballen per millorar la qualitat de vida dels pacients amb càncer i les seves famílies.
La Fundació el Somni dels Nens té com a missió fer realitat els somnis de nens i nenes afectats de càncer o altres malalties cròniques o greus, amb la finalitat d'aportar una dosi d'il·lusió, que els ajudi a mantenir una actitud positiva durant el tractament.
La Fundació Kālida neix amb la voluntat d'ajudar a millorar la qualitat de vida de les persones amb càncer i els seus familiars oferint suport pràctic, emocional i social.
Promou un model d'assistència psicosocial, per a pacients amb càncer, centrat en la persona.
El seu objectiu és crear centres, situats a pocs metres dels serveis d'oncologia dels hospitals públics de referència en tractaments del càncer, amb espais per acollir i acompanyar les persones que ho necessitin, així com els seus familiars, amics o cuidadors.
És una associació d'àmbit no lucratiu que dona suport a tota persona en espera de rebre un trasplantament de cor i als seus familiars.
Alguns dels seus serveis són oferir ajuda psicosocial i emocional als nous trasplantats i donar-se a conèixer a la societat, amb la voluntat de fomentar les donacions d'òrgans.
Ofereix servei d'habitatge en un pis d'acollida proper al centre mèdic, destinat als familiars del trasplantat i als pacients (ja trasplantats o en procés de rebre un trasplantament), per quan viuen lluny del centre hospitalari on és atès el malalt.
L'Associació de Cardiopaties Congènites disposa de diferents serveis de suport als afectats i de serveis d'atenció psicosocial i d'acompanyament a famílies amb fills i filles amb cardiopaties congènites, de manera que aquestes famílies reben orientació i assessorament.
L'associació també ofereix servei d'atenció hospitalària, xerrades informatives i atenció als professionals, així com un servei d'informació i assessorament als centres d'estimulació primerenca i als professionals d'atenció a la primera infància.
Sensibilitzen la societat sobre la malaltia i les condicions de vida dels afectats.
Impulsen la innovació biomèdica.
Entitat sense ànim de lucre dirigida a les famílies que conviuen amb afectats per la malaltia de Huntington, persones que pateixen disfuncions motrius, cognoscitives i psiquiàtriques.
Tenen els serveis següents dirigits a la família: suport, informació, assessorament, acompanyament i seguiment.
Ofereixen atenció social i psicològica, assessorament laboral, civil i administratiu, cursos formatius i formació per a les persones cuidadores.
El programa d'atenció a les famílies inclou grups d'ajuda mútua i sessions de teràpies grupals.
Associació formada per pares i mares de nenes amb la síndrome de Rett, persones que pateixen una pèrdua de les seves capacitats manuals, estereotípies i manca de coordinació corporal, dèficits en l'àrea del llenguatge i un cert aïllament emocional.
L'associació proporciona serveis per a les famílies associades: respir, assistent social, Centre de Dia Esclat Marina i psicòleg de família.
Per a les famílies també ofereix un espai de trobada, intercanvi, suport emocional i informatiu, així com grups d'ajuda mútua, xerrades informatives, sessions de suport psicològic, tallers de dinàmica familiar i activitats lúdiques.
L'Associació Catalana Síndrome de Williams és una associació sense ànim de lucre que atén les persones amb aquesta alteració dels seus cromosomes, que les afecta físicament i fa que generalment tinguin retard intel·lectual.
Té la finalitat de potenciar les habilitats dels infants afectats, per enfortir la seva autonomia i la seva autoestima i millorar les seves relacions amb l'entorn i la societat.
Amb la voluntat de millorar la qualitat de vida de les persones afectades i els seus familiars, ofereix un projecte encaminat a fer difusió i sensibilització de la síndrome als serveis educatius, a l'àmbit mèdic i a la població en general.
Fa activitats com concerts, trobades, tallers de música i jocs lúdics.
L'Associació de Familiars i Afectats de Patologies del Creixement és una associació sense ànim de lucre per assessorar i donar suport als afectats de qualsevol tipus de displàsia o afectació de talla baixa.
Ofereixen atenció psicosocial als afectats i a les seves famílies (atenció individualitzada, grups d'ajuda mútua...), així com informació i sensibilització al pacient.
Porten a terme diferents accions, com jornades informatives per a les famílies, ponències de professionals, activitats lúdiques i tallers de dinàmica familiar.
L'associació té com a principals funcions fomentar la recerca científica, assessorar, informar i donar suport a les famílies afectades i fer actes públics per afavorir l'intercanvi de coneixement i la divulgació entre el personal mèdic i científic i els pacients.
El projecte d'ajudes a les famílies amb infants amb MPS té l'objectiu de millorar la seva qualitat de vida.
Entre les accions de l'associació hi ha recopilar informació, oferir assessorament, suport i informació, promoure seminaris, conferències i actes públics, i organitzar jornades de trobada per a famílies.
Atén les persones afectades per aquesta malaltia que condueix a anormalitats greus del desenvolupament.
Afecta tant el desenvolupament físic com l'intel·lectual de l'infant.
Les persones afectades acostumen a patir microcefàlia i retard mental.
Ofereix un programa d'atenció a les famílies en què es pot trobar suport emocional i formatiu.
L'Associació de Fibrosi Quística ofereix informació, assessorament i acompanyament als infants i joves afectats d'aquesta malaltia degenerativa, i dona suport a les seves famílies.
El seu projecte proporciona informació, formació i activitats per a les famílies afectades, amb l'objectiu de millorar-ne la qualitat de vida.
Disposa de diferents serveis, com un pis d'acollida, intervenció en l'àmbit laboral, psicològic i educatiu, jornades formatives i fisioteràpia.
També fa recerca, que publica a la web.
És una fundació sense ànim de lucre que pretén oferir una atenció integral a cadascuna de les persones afectades per una coagulopatia congènita i donar suport als familiars per poder aconseguir una atenció social i una qualitat de vida millor.
Disposa de grups d'ajuda mútua per donar atenció a les persones afectades i a les seves famílies.
Té l'objectiu de millorar la qualitat de vida dels afectats i dels familiars i aconseguir la inserció social, educativa, ocupacional i laboral d'aquestes persones.
Ofereix serveis com l'espai diari d'activitats per millorar l'autonomia de les persones afectades, orientació educativa i tractaments reeducatius i rehabilitadors.
Disposa d'un programa integral d'assessorament a familiars, per donar-los informació, proporcionar-los tècniques d'estimulació i oferir-los suport emocional.
L'associació és una entitat que treballa per oferir informació i ajuda a tots els malalts i trasplantats de fetge, així com als seus familiars i amics.
La Federació FECAMM està formada per associacions sense afany de lucre que lluiten contra malalties minoritàries.
Fou fundada amb el comés d'esdevenir un referent de malalties minoritàries en el territori català.
Des de la FEDER treballen de forma integral amb les famílies amb malalties rares per mitjà de projectes i serveis destinats a millorar la seva qualitat de vida a curt, mitjà i llarg termini.
Vetlla perquè les persones afectades tinguin les mateixes oportunitats en la vida que la resta de la societat.
Ofereix grups d'ajuda mútua, amb l'objectiu de donar suport i intercanviar experiències.
Té grups per a persones afectades i grups per a familiars.
L'Associació Catalana de Persones amb Malalties Neuromusculars és una entitat sense ànim de lucre que té com a finalitat atendre les persones amb malalties neuromusculars, els seus familiars i els professionals que treballen amb aquest col·lectiu i hi estan en contacte.
L'associació treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades i de les seves famílies, fent difusió i incentivant el coneixement de la síndrome i les seves característiques en els diferents àmbits: salut, ensenyament, ocupació, etc.
Dona resposta a les necessitats de les persones que pateixen HPNE per millorar la seva qualitat de vida, reduint l'angoixa de viure una malaltia crònica que provoca discapacitat i tan desconeguda socialment.
Ofereix serveis d'assessorament, acollida, suport i orientació a les persones afectades i els seus familiars.
L'entitat organitza activitats terapèutiques i activitats socials lúdiques destinades a millorar la qualitat de vida i la integració social d'aquestes persones.
També informen i formen sobre l'ictus, des de la prevenció fins a la recuperació, i desenvolupen funcions de sensibilització a la societat.
La Fundació ofereix una atenció integral i especialitzada a totes aquelles persones afectades directament o indirectament per un abús sexual en la infància.
Treballa l'atenció integral de l'abús sexual infantil des de tres àmbits: el Servei d'Atenció Terapèutica i Jurídica, el Servei de Formació i Prevenció i el Servei de Comunicació i Promoció.
Servei polivalent i integrador d'acompanyament personal i familiar que dona una resposta integral que inclou la prevenció, l'atenció, la promoció i la inserció de les persones amb drogodependències en el seu entorn habitual.
Aquesta associació neix amb la vocació de compartir, amb les persones que ho necessitin, coneixements i experiència per ajudar-los a superar la seva addicció, mitjançant programes de rehabilitació integral i reinserció social.
Realitzen tractament per a qualsevol tipus de dependència, alhora que ofereixen suport i ajuda psicològica a les famílies afectades.
Entitat dedicada al tractament i la prevenció de les drogodependències, l'alcoholisme i les ludopaties.
La seva missió és promoure la dignitat i l'autonomia de les persones.
Tenen un ventall de programes d'atenció, prevenció escolar i familiar, tractament i accions de sensibilització, entre d'altres.
La Fundació treballa per millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen o estan en risc de patir un trastorn de conducta o un trastorn de la conducta alimentària i de les seves famílies.
Desenvolupen projectes assistencials, rehabilitadors i preventius, sensibilitzen la societat i promouen la recerca per a la millora dels tractaments i la formació per a la qualificació de futurs professionals.
Associació que ajuda les famílies i persones amb trastorns de la conducta alimentària i consciencia la societat, les autoritats sanitàries i els mitjans de comunicació social dels greus perjudicis per a la societat, i en especial per a aquells col·lectius més vulnerables, com els infants, els adolescents, els joves o les dones, de les malalties per trastorns del comportament alimentari, principalment l'anorèxia i la bulímia.
L'Hospital ofereix ajuda i suport emocional per pal·liar les dificultats de les famílies quan la malaltia d'un infant altera l'equilibri del nucli familiar.
Neix amb l'objectiu de convertir-se en una "llar fora de la llar", és a dir, un lloc que donarà acollida als familiars d'aquells nens que es traslladen lluny de la seva residència habitual per ser hospitalitzats o rebre tractament mèdic de llarga durada.
A la casa s'ofereixen activitats i tallers que s'adapten a la situació mèdica dels infants.
Pallapupas, els pallassos d'hospital, és una associació, sense ànim de lucre, que treballa als hospitals i centres sociosanitaris per millorar la qualitat de vida dels infants, joves i ancians malalts i estar presents en el processos mèdics dolorosos per alleugerir-los.
Pallapupas aporta tendresa i humanitat en el procés d'estada a l'hospital mitjançant els seus professionals, que, amb formació artística i mèdica, donen espai al sentit de l'humor en estreta col·laboració amb el personal sanitari.
Té un programa de teatre social, amb música i altres arts plàstiques com a element potenciador de l'activitat teatral.
La Fundació Jubert Figueras (FJF) és una entitat sense ànim de lucre, de caràcter assistencial, que proposa millorar la qualitat de vida de les famílies de malalts amb pocs recursos econòmics que es veuen obligades a desplaçar-se lluny del seu domicili habitual per acompanyar el pacient ingressat o en tractament en un hospital de referència.
Tracta de millorar les condicions de vida dels familiars dels malalts que són lluny de la seva llar, oferint-los pisos propers a l'hospital on hi ha ingressat el seu familiar per residir-hi amb altres famílies temporalment.
Desenvolupa un programa d'acompanyament al dol i les pèrdues.
Ofereix atenció individual i grupal i xerrades de sensibilització per a professionals i famílies.
L'activitat principal de l'associació és oferir acompanyament emocional i psicoterapèutic a les persones en dol i al final de la vida.
Ofereix atenció emocional a les famílies que afronten la malaltia avançada d'un fill o filla i millora la qualitat de vida de les persones que afronten el final de la vida a casa.