El registre de progenitors de l'hemopoesi (cèl·lules mare de les cèl·lules de la sang) pretén donar resposta als requeriments de planificació sanitària i de contractació de serveis del CatSalut i del Departament de Salut.
També vol atendre les necessitats d'informació de la Comissió Assessora de Trasplantament de Progenitors Hemopoètics i de tots els professionals implicats en aquest tipus de trasplantament.
Aquests propòsits es concreten en els objectius següents:
Els centres autoritzats per practicar aquesta tècnica tenen l'obligació de notificar al registre de trasplantament de cèl·lules progenitores de l'hemopoesi tota la informació necessària per al seu funcionament i per a l'actualització de les dades.
Així doncs, es tracta d'un registre de base poblacional i de notificació obligatòria.
Els informes estadístics tenen com a objectiu donar a conèixer l'evolució i les característiques de la donació o dels malalts que han rebut un trasplantament als professionals que faciliten les dades als diferents registres de l'OCATT.
S'hi descriuen la incidència i la prevalença de malalts tractats amb cadascun dels diferents tipus de trasplantament i s'hi estudien diferents paràmetres: edat, gènere, indicació, tipus de tractament, morbiditat, mortalitat, supervivència, etc.
Us facilitem la descàrrega del darrer informe estadístic disponible.
En cas que necessiteu informes anteriors us podeu posar en contacte amb l'OCATT.
El registre de progenitors de l'hemopoesi es va posar en funcionament l'any 1988.
La gestió del registre es porta a terme des de l'OCATT.
Tanmateix, la Comissió Assessora de Trasplantament de Progenitors Hemopoètics, constituïda per professionals experts en aquesta matèria i per representants de l'Administració sanitària, vetlla pel manteniment i seguiment del registre i l'assessora en el tractament de les dades.
El registre inclou dades identificatives del malalt o malalta i dades relatives al trasplantament, com ara tipus de trasplantament practicat, dades d'histocompatibilitat, font de les cèl·lules progenitores, variables associades a la indicació terapèutica, variables associades a la tècnica, a l'evolució del trasplantament i variables de mortalitat.
Les dades de tots els trasplantaments de cèl·lules progenitores de l'hemopoesi fets al llarg de l'any es recullen amb una periodicitat mensual mitjançant les butlletes de notificació individualitzada que els centres emplenen i envien al registre.
La informació sobre el seguiment dels malalts que han rebut un trasplantament en anys anteriors es recull durant els mesos de gener i febrer.
Un cop recollides les dades de tots els centres, es posen en marxa diferents mecanismes de validació interna per tal d'assegurar-ne la qualitat, i es fa una validació manual de l'exhaustivitat i la coherència de les dades, així com una validació informàtica que consisteix en l'aplicació d'un conjunt de criteris establerts per a cadascuna de les variables.
Posteriorment, són processades i s'elaboren informes específics.
El retorn de la informació als centres contribueix de manera important a mantenir la qualitat de les dades.
El registre també és una font d'informació accessible per a usuaris externs i dóna resposta a les demandes que es fan des d'altres àmbits.
En tots els casos, el tractament i l'accés a la informació estan sotmesos a la normativa vigent pel que fa a la protecció de les dades de caràcter personal.