Equip d'Atenció Primària Gavarra.
Membre del Comitè de Bioètica de Catalunya.
Membre del Comitè d'Ètica de Serveis Socials de Catalunya.
Treballadora social, membre del Comitè d'Ètica de Serveis Socials de Catalunya, directora general del Grup L'Onada Serveis, presidenta d'ACRA (Associació Catalana de Recursos Assistencials).
El model d'atenció centrada en la persona (ACP) té avantatges en l'ordre ètic però també en l'ordre organitzatiu i de millora de la satisfacció dels ciutadans.
Aquest model hom l'ha de considerar no només en l'àmbit de l'atenció sanitària general, sinó també de la sociosanitària i de salut mental.
Un dels elements de l'atenció centrada en la persona és potenciar-ne l'autonomia i, en concret, respectar les disposicions que la persona hagi pogut fer en relació amb la cura de la seva salut en cas de descompensació mental o de malaltia molt greu o terminal.
En el present article ens volem centrar en les polítiques que tendeixen a incrementar el percentatge de ciutadans amb declaració de voluntats anticipades (DVA) en el context de les malalties cròniques complexes.
Conèixer la voluntat de les persones és un element clau per aplicar el model d'ACP.
De fet, sense aquesta informació, és pràcticament impossible arribar al grau de satisfacció que tots desitgem per fer front a l'etapa més vulnerable de la nostra vida.
Partim de la base que hi ha una reticència dels professionals per establir converses amb els seus pacients sobre aquesta temàtica.
Ens preguntem, en primer lloc, si aquestes resistències tenen una base raonable i, en segon lloc, com es poden articular estratègies per afrontar-les.
En l'actualitat, els professionals han de deliberar amb els pacients crònics complexos, amb malaltia avançada –i, en general, amb qualsevol pacient– en relació amb la conveniència de determinar el nivell d'esforç terapèutic i amb el sentit o la direcció d'aquest esforç.
Aquestes converses haurien d'acabar amb la signatura d'un document en què el ciutadà expressa un seguit de desitjos en relació amb la planificació de la seva cura de salut i de la seva atenció assistencial.
El document adquirirà tot el seu valor quan el pacient no estigui en condicions de participar en el desenvolupament de les activitats de la vida diària ni en el procés assistencial.
Assistim a una major sensibilització de la ciutadania, de l'Administració i dels professionals cap a l'atenció a les persones amb malalties cròniques i cròniques complexes.
En aquest context, cal que la DVA s'inclogui dintre de l'estratègia general de la planificació de les decisions anticipades, i que formi part del mateix pla d'intervenció amb el pacient i la família.
En l'àmbit de l'ICS els professionals d'infermeria d'atenció primària tenen un indicador lligat a incentiu econòmic per aconseguir que els pacients crònics complexos i amb malaltia avançada tinguin aquest document acomplert.
Per la seva banda, la Generalitat de Catalunya ha realitzat diverses actuacions de cara a sensibilitzar la ciutadania dels avantatges d'aquesta mesura.
Amb tot, i atesa la transcendència d'aquesta qüestió –en realitat, la centralitat de la persona dins dels sistemes socials de suport—, la coordinació entre institucions i Administració, la formació dels professionals sanitaris i socials i la sensibilització i l'educació sanitària del públic en general, seran factors clau per a l'èxit del canvi de model que això representa.
Les DVA experimenten creixements molt escassos.
Des del nostre punt de vista, el motiu fonamental no és una manca de sensibilitat del professional, sinó justament al contrari, un excés de sensibilitat.
Si ens posem en el lloc del professional podríem pensar que el pla de decisions anticipades funciona més o menys així:
La realitat és, però, més complexa:
D'on ve aquesta resistència psicològica?
Des de la nostra perspectiva, el quid de la resistència rau a preservar la relació assistencial de confiança.
Si és el professional qui inicia la conversa sobre el pla de cures avançades i la necessitat d'establir unes voluntats anticipades, pot donar lloc que el pacient (i/o la família) pensi el següent:
Per descriure d'una manera més detallada el procés de resistència psicològica que experimenta el professional, el podem dramatitzar com si poguéssim llegir els pensaments d'una infermera:
Prudència, pacient terminal per un procés oncològic... li puc plantejar que signi un document de voluntats anticipades, però no sé com pot reaccionar...
Ella sap que té un càncer i que en té per qüestió de mesos, però si li dic de signar, no és com certificar-li que es morirà?
A més, ella i la família tenen molt parlat el que volen, i cada decisió la prenem de manera participada; els fills hi estan molt al damunt i interpreten el que la seva mare vol... amb quin argument els puc dir que signin un document, si en la pràctica ja ho estan fent molt bé?
No els faré discutir de situacions que potser mai no passaran?
I si passen, quina diferència hi haurà entre tenir o no tenir el document?
Per suposat hi poden haver altres diàlegs interns diferents, però tots tenen com a denominador comú els prejudicis –en el sentit literal de judicis previs– esmentats més amunt.
En qualsevol cas, hauríem d'intentar traslladar aquests judicis valoratius a la relació amb el pacient i la família, per tal de poder-los avaluar al llarg del seguiment del cas.
En aquest context, també és possible que alguns siguin judicis correctes i, per tant, optem per diferir la proposició.
Pensem que hi ha un munt de finestres d'oportunitat per enfortir l'autonomia dels ciutadans, per exemple, quan és el pacient qui vol iniciar aquesta conversa.
Aleshores una bona part dels prejudicis esmentats deixen de ser vàlids i l'escenari és netament l'exercici d'un dret:
Podem aconseguir que la iniciativa sorgeixi del mateix pacient?
La planificació i el seguiment del pla d'intervenció amb el pacient i la família, com una estratègia continuada, oferirà múltiples finestres d'oportunitat per tal que el professional detecti l'existència de conflictes al voltant de la situació de malaltia (en quin cas la necessitat de les VA serà més peremptòria), i si més no, permetrà triar el moment adequat per afrontar el tema o fer aflorar els valors del pacient o les seves preferències en relació amb el futur.
Una finestra clara és en el moment en què s'inicien els tràmits per definir el nivell de dependència de la persona, un moment en el qual es defineixen les necessitats assistencials i les voluntats.
Una altra d'aquestes finestres pot ser el portal recentment inaugurat La Meva Salut.
Imaginem-nos que quan obrim aquest programari una de les primeres pantalles ens invita a omplir una taula de valors, com la que apareix en més avall (i que mostrem con un esborrany inicial del que podria ser).
Les paraules subratllades condueixen a enllaços informatius i documents ad hoc.
Aquesta taula de valors també es podria oferir en el moment en què el pacient ingressa en un hospital o residència, sempre que la seva situació psicofísica no ho contraindiqui, ja sigui en format de paper o com una aplicació app o per ordinador.
Entenem que seria important per arrodonir la proposta que el ciutadà pogués accedir a documents de VA semiestructurats.
Aquests prototips clarificarien en gran mesura el sentit del document, i orientarien sobre aspectes que poden induir a la confusió, com pot ser el cas de peticions que no s'ajustin a lex artis de la pràctica mèdica o d'infermeria.
D'altra banda, solucionarien el retret formulat recentment pel Síndic de Greuges en el sentit d'oferir al ciutadà la possibilitat d'oposar-se al fet que les seves dades siguin emprades pel programa VISC+.
En tot cas, una vegada que la persona queda identificada correctament en el sistema informàtic, hauria de poder imprimir el document de VA i amb un senzill tràmit ratificar-lo i signar-lo davant un administratiu de la xarxa assistencial, i d'aquesta manera tancar el procediment.