Tương lai của những đứa trẻ “đặc biệt” sẽ đi về đâu?
Thứ Tư, 3 tháng 8, 2022
Ban biên tập

Cha mẹ luôn dành những tốt đẹp nhất cho con, đồng hành cùng con đi đến những bến bờ thành công trong cuộc sống. Nhưng với những đứa trẻ “đặc biệt”, nói về tương lai của chúng, bố mẹ dường như thất vọng, buồn chán và lo âu không biết sẽ đi về đâu.

sub_title: Tuổi thơ thu nhỏ trong bốn bức tường
sub_content: Sinh con là niềm hạnh phúc vô bờ của mỗi gia đình, tiếng cười giòn tan, ánh mắt trong trẻo, câu nói bi bô, hay khoảnh khắc con tập lẫy lúc 3 tuổi, tập đi lúc 9 tháng tuổi... đều vô cùng đáng yêu, đáng nhớ của con dành cho bố mẹ.
Sự đáng yêu, ngộ nghĩnh đó làm tan chảy bao vất vả, âu lo của bố mẹ. Và rồi khi con lớn lên, niềm hạnh phúc đó sẽ tiếp tục nhân lên, bởi vậy, sau mỗi ngày mệt mỏi đi làm về, bạn sẽ mong về nhà nhanh hơn, bởi mái ấm hạnh phúc ấy đang có con trẻ ở nhà rất háo hức, mong chờ bố mẹ. Chúng luôn chào đón bạn bằng sự hân hoan, gieo mừng ngay khi bạn vừa đặt chân đến tới cổng. Hay con sẽ kể cho bạn nghe những câu chuyện vui, thậm chí là buồn nhất khi đến trường, đến lớp, hay cả trăm câu hỏi thắc mắc “vì sao, tại sao” để  khám phá cả thế giới này. Đó cũng là niềm vui, hạnh phúc khôn xiết của bao bố mẹ sinh con và mong con khôn lớn, trưởng thành mỗi ngày.


Không giống như đa số gia đình, nằm sâu trong ngõ hẽm vắng vẻ, căn nhà cũ kỹ, trật hẹp 10m2, thi thoảng hàng xóm đi qua nhà chị Lại Thị Thơm (trú tại ngõ 378 Bạch Đằng, Hà Nội) có không ít lần nghe câu vọng ra: “Câm mồm! Mày cầm mồm không!” cùng tiếng gào thét của con, gào thét của mẹ. Đấy cũng là lúc chị Thơm trút giận lên con sau những lo toan, đối mặt với áp lực cơm áo gạo tiền. Nhưng trên tất cả, với tình yêu thương bao la, vỗ về của tình mẫu tử, chị lại yêu thương con vô bờ, chị lại ôm con vào lòng và rồi vẫn dạy dỗ và làm bạn với con trong lúc chơi, lúc học.
Với chị, chỉ có mong ước rất đỗi đơn giản là “mong mỏi từng ngày sao cho nó biết ngồi, biết đi, biết nói, biết tự xúc ăn để mình còn đi làm kiếm tiền”, nhưng ước mơ đó thật khó thành thực hiện. Bởi chị Thơm đã không may mắn sinh con bị Down, một bệnh đặc biệt di truyền hay gặp ở trẻ.
Trước đây con chị cũng từng được bố mẹ cho đi mẫu giáo và được học đến năm lớp 3, nhưng do quậy phá gây ảnh hưởng đến các bạn cùng lớp, nên mẹ buộc phải làm đơn cho em xin nghỉ học và ở nhà từ đó đến giờ.
Vốn hạn chế tiếp thu và phát triển, đứa trẻ đặc biệt này lại không có sự giao lưu, vui chơi, học hỏi từ bạn bè, thầy cô, mà giờ đây thế giới tuổi thơ của em chỉ thu nhỏ trong ngôi nhà, hoặc được đi ra ngoài là những lúc lẽo đẽo cùng mẹ đi làm thuế.
Nói về hành trình một ngày của con, chị Thơm chia sẻ: “Sáng 7h theo mẹ ra quán bún chả, tôi làm cũng bận nên con bé chỉ ngồi đó một mình. Đến 10h bố đi bơm xe ở công viên gần đó qua đây đón về nhà cho ăn. Đến 3h chiều tôi về thì bố nó lại đi bơm xe, nó lại ở nhà với mẹ”.

sub_title: “Down” - Tiếng sét đánh bên tai của cha mẹ có con mắc bệnh đặc biệt
sub_content: Khi biết mình một có mầm sống, vợ chồng chị Thơm vô cùng vui mừng và hạnh phúc chờ đón ngày con chào đời. Nhưng niềm vui và hạnh phúc đó thật ngắn ngủi, thay vào đó là cả bầu trời khó khăn, tủi hờn, bởi khi vừa sinh, bác sĩ cho làm xét nghiệm máu thì phát hiện bé bị Down.
Lúc đó, nghe tin sét đánh bên tai mình, bầu trời như sụp đổ, vì với chị đây là lần đầu tiên nghe thấy căn bệnh “lạ” mà con mình không may mắc phải. Người mẹ quanh năm đi làm thuê, điều kiện tiếp cận thông ti hạn chế nên chưa có biết gì bệnh, cũng như chưa có sự chuẩn bị tâm lý cho cho chỗi ngày cùng con đối phó khó khăn, vất vả và đặc biệt là sự thiệt thòi của con, thì càng trở thành tấm bị kịch, sự giằng xé tâm can bà mẹ.
Và rồi gánh nặng gia đình càng vây bủa người mẹ vất vả, lam lũ này khi đến một ngày  trong tháng thứ 3, thấy con chẳng khóc, chỉ ngủ li bì, mà lúc đó vẫn chưa biết lẫy, chưa biết gì cả. Lo lắng cho con, chị đưa đi khám lại thì bác sĩ khẳng định lần nữa là bé bị Down.
“Lúc này tôi mới tìm hiểu và biết bệnh này con bị chậm phát triển hơn những đứa trẻ khác cùng tuổi” - chị Thơm buồn bã chia sẻ.
Bên cạnh người chồng chậm chập, khi nghe tin sét đánh, cả bầu trời như sụp đổ kéo theo sự u ám, tối tăm và chán nản vô cùng. Sự dè nén đó, khiến chị từng có lúc muốn buông bỏ tất cả: “Mỗi lần nhìn thấy con, nghĩ đến việc nó không được như trẻ bình thường là tôi lại buồn, chồng thì chậm chạp không được nhanh nhẹn như người ta. Bao nhiêu gánh nặng đổ dồn lên vai tôi. Nhiều khi chỉ muốn...”.
Nhưng vì con, chị vẫn phải vực dậy để mà lo cho con: “Tôi nuôi con chi mong mỏi từng ngày sao cho nó biết ngồi, biết đi, biết nói, biết tự xúc ăn để mình còn đi làm kiếm tiền”.

sub_title: Đường đi phía trước ra đến ngõ...
sub_content: Con là niềm hy vọng lớn nhất của cha mẹ, nên cha mẹ nào cũng mong con khôn lớn từng ngày. Chị Thơm cũng yêu thương con lắm, nhưng có những lúc chị bất lực và cáu giận với đứa con ngây ngô, chậm phát triển và không kiểm soát. Chị Thơm nhói lòng chi sẻ: “Nhiều lúc bực lắm, cứ dọn xong nó lại bày ra. Mình nói phần lớn con không hiểu. Cũng từng có lúc cáu quá mà đánh con, đỏ lừ 2 bên đùi, nhưng con bé vẫn thế bởi nó có hiểu gì đâu…”. Hay có những lúc vừa ra ngõ cùng bố mà bé đi lạc thật xa trong sự vô định gây lo lắng cho cả gia đình.


Không những nhận thức chậm, với đứa trẻ đặc biệt này tất cả sinh hoạt đều phụ thuộc bố mẹ mà chưa thể tự chăm sóc cho bản thân, chị Thơm ngậm ngùi cho biết: “Giờ cơm vẫn còn phải xúc từng thìa thế này, nói câu hiểu câu không”, Trong khi bạn bè cùng trang lứa đang trẻ tuổi ăn, tuổi học và tuổi của sự phát triển cho tương lai, thì bé lại chậm nói, chậm đi, chậm khóc, chậm cười, chậm cả một đời...
Thương con, bù đắp cho sự phát triển khiếm khuyết của con mình, chị chị chấp nhận mọi vất vả để lo lắng, chăm chút cho vô điều kiện. Nhưng sự thiếu giáo dục bài bản của nhà trường và tuổi thơ bị đánh cắp khi thế giới của em bị đóng khép trong bốn bức tường nhà, cùng sự ngây ngô, chậm phát triển, bởi vậy, lo lắng lớn nhất của người mẹ vĩ đại này là tương lai của bé.
Chị Thơm cảm thấy tuyệt vọng, khóc nghẹn và bất lực khi nghĩ về tương lai của con: “Tôi cũng lo chứ … sau này mình với bố mẹ không còn nữa, rồi ai chăm nom cho nó...”.
Với đứa trẻ đặc biệt như con chị Thơm, nếu như cuộc đời cứ lặng lẽ trôi qua thế này, thì em sẽ tiếp tục “giam mình” trong bốn bức tường và đường đi phía trước của em có thể tiếp tục là con đường từ nhà ra đến ngõ khi theo mẹ đi làm, con đường đi này cũng tựa tương lai mông lung, mịt mù của em cũng vậy!
Theo số liệu thống kê mỗi năm ở Việt Nm có 25.000 trẻ em bị dị tật bẩm được sinh ra, trong đó có 1.400-1.500 trẻ bị Down. Tuy là di tật thai nhi hay gặp, gây hậu quả nặng nề và biến chứng nguy hiểm, nhưng hoàn toàn có thể phát hiện sớm ngay trong bào thai, từ đó giúp mẹ an tâm cho con tương lai khỏe mạnh.Xét nghiệm NIPT giúp mẹ bầu an tâm thai kỳ khỏe mạnhNIPT - phương phápxét nghiệm sàng lọcsố 1 trên thế giới hiện nay đã được hàng triệu mẹ bầu trên giới và trên toàn quốc tin tưởng lựa chọn. ). NIPT có độ chính xác tới 99,99 %, quy trình lấy mẫu an toàn, đơn giản dùng để phát hiện các tình trạng bất thường về số lượng nhiễm sắc thể (NST) của thai nhi. NIPT có thể thực hiện từ tuần thứ 9 của thai kỳ, cho kết quả sau 7-10 ngày thu mẫu. Bên cạnh sàng lọchội chứng Down, NIPT còn có thể phát hiện được các hội chứng như Trisomy 18: Hội chứng Edwards; Trisomy 13: Hội chứng Patau; Bất thường NST giới tính (Turner, Klinefelter, Jacobs, Triple X) …Nhằm đồng hành cùng mẹ bầu, Hệ thống Y tế MEDLATEC toàn quốc  triển khai gói NIPT chỉ từ 3,2 triệu với cam kết kết quả nhanh chóng, chính xác và được bác sỹ tư vấn hiệu quả. Theo đó, khi có nhu cầu người dân có thể đến trực tiếp tại chuỗi bệnh viện/phòng khám, hoặc đặt lịch lấy mẫu xét nghiệm tận nơi để được phục vụ xét nghiệm theo yêu cầu trên cả nước.Thông tin liên hệ  dịch vụ hoặc đặt lịch lấy mẫu xét nghiệm, quý khách hàng vui lòng gọi hotline 1900 56 56 56 để được hỗ trợ 24/24h.