Dravets syndrom ble første gang beskrevet av den franske barnenevrologen Charlotte Dravet i 1978 og ble anerkjent som et eget epilepsisyndrom i 1989. Diagnosen er svært uvanlig og forekomst er usikker men det antas at 1 per – nyfødte får sykdommen og diagnosen er like vanlig hos begge kjønn. Omtrent 10–20 % av barna dør før voksen alder, det er høy forekomst av plutselig uventet død og mange av dødsfallene er anfallsrelaterte. I 2023 kjente man til ca. 60 personer i Norge med denne diagnosen.