Man har per 2007 registrert rundt 100 personer med HAE i Norge, men trolig er det store mørketall. Mange leger har ikke erfaring med denne diagnosen og flere har fått feil diagnose. Noen pasienter får kun voldsomme magesmerter, og blir feilaktig operert på grunn av mistanke om blindtarmbetennelse eller får utført andre kirurgiske inngrep. Likeledes hender det at pasienter med HAE virkelig trenger en operasjon, men at magesmertene oppfattes som angioødem.