For en generasjon siden var det ikke vanlig at barn med medfødt hjertefeil levde lenge nok til å nå voksen alder. I dag når ca 85 % av alle som fødes med medfødt hjertefeil i Norge voksen alder. Det er rundt 9000 hjertebarn og unge under 18 år i Norge, og trolig rundt dobbelt så mange over 18 år. Antallet øker stadig, og dette er en av de hurtigst voksende pasientgruppene i verden. Det å ha en medfødt hjertefeil følger deg hele livet. Også i voksen alder kan det føre til mange sykehusopphold med mye usikkerhet om fremtiden. Voksne med medfødt hjertefeil er ny pasientgruppe som man relativt sett har liten kunnskap om. Det er stort behov for informasjon, nettverk og fellesskap for voksne med medfødt hjertefeil.