Det tar ofte lang tid for vanlige leger å utelukke andre lidelser, før pasienten kan henvises til en nevrolog for videre utredning. Siden det ofte er uklart hva pasienten lider av, blir mange henvist til nevrologiske avdelinger ved sykehus som mangler nødvendig kompetanse med denne typen hodepine. Dette fører til at svært mange får en lite målrettet og ofte feil behandling i den tiden det tar å få stilt en sikker diagnose.