NCFU ble startet som Hovedutvalget for ungdom av norsk cøliakiforening. Utvalget koordinerte aktiviteter for ungdomsmedlemmer av NCF. Dette la senere grunnlaget for at NCFU i 2003 ble stiftet som en selvstendig og landsdekkende ungdomsorganisasjon. Siden oppstarten i 2003 har antallet lokallag variert, men for mesteparten av tiden ligger stabilt på mellom 12 og 14 lokallag. Alle lokallagene har geografisk nedslagsområde i ett eller flere fylker.