Organisasjonen ble stiftet i 2019 etter en aksjon mot Solberg-regjeringens endringer i pleiepengeordningen i 2017. I 2018 startet de en Snapchat-kanal som skapte stor interesse og engasjement, dette kombinert med erfaringene fra pleiepengeaksjonen og et ønske om å fortsette opplysningsarbeidet og kampen for rettighetene til syke og funksjonshemmede barn ledet til dannelsen av organisasjonen. I 2021 startet de barnepalliasjonsprosjektet og . I 2022 stiftet de fire regionslag: Nord, Midt, Vest og Sør-Øst som skaper tilbud til medlemmene samt engasjerer seg og driver interessepolitisk påvirkning lokalt. I 2023 stiftet de regionslaget Sør, dermed ble Sør-Øst omgjort til Øst.