Det finnes ingen kur for sykdommen, men sykdommen kan bli hjulpet og holdt i sjakk med salver og ulike former for egenomsorg som må gjøres flere ganger daglig resten av pasientens liv. I sjeldne tilfeller hvor pasienter har overlevd lengre enn en måned, er et ekstremt kalori-rikt kosttilskudd gitt til barnet for å vokse normalt.