Burish forteller at familiemedlemmer og vanlige leger ikke gjenkjenner symptomene, fordi de er så sjeldne. Derfor blir heller ikke pasientene henvist til spesialister som kunne ha diagnostisert pasienten på et tidligere stadium. Symptomene på klasehodepine hos barn kan være forskjellige fra voksne, på samme måte som de er forskjellige ved migrene hos barn. Et overveldende flertall av barn viser seg å ha minst ett autonomt symptom, som tett eller rennende nese, tåreflom, hovent eller hengende øyelokk, rødøye, rastløshet med videre.