Tilstanden er relativt vanlig og forekommer hos 1 av 1000 kvinner, men er sjelden diagnostisert. Mange jenter og kvinner med tilstanden har få eller ingen symptomer. Mindre enn 10 % av dem med tilstanden er klar over at de har den. I Norge antas det å være rundt 3000 personer med tilstanden og de fleste av dem vet ikke om den. Årlig får ca. 30 personer i Norge denne diagnosen.