Det er ikke mulig å forutsi sykdommens forløp hos den enkelte pasient. Er sykdommen begrenset til huden kan symptomer reduseres og bli helt borte, men de kan også forverres til den systemiske formen. Halvparten av pasientene får symptomer før de er to år gamle. To tredjedeler har symptomer før 15-års alder. Symptomene er oftere begrenset til huden hos barn enn hos voksne. Omtrent halvparten av barna som har tilstanden, er symptomfrie i tenårene. Generelt kan man altså si at hvis man har hudplager har man lavere risiko for å utvikle de alvorligere formene av sykdommen, og at barn har lavere risiko for å utvikle alvorlig sykdom enn voksne. Dersom mastcellene sprer seg til indre organer kan symptomene forverres gradvis over mange år eller plutselig øke forbigående eller varig. Sykdommen kan også gå over til de mer alvorlige formene. Hos de få pasientene som får symptomer i blodet, varierer forløpet tilsvarende, og prognosen er avhengig av blodsykdommen. Det er viktig at pasient og lege har en god kommunikasjon, og samarbeider for å oppnå best mulig symptomkontroll. Kommunikasjon mellom leger som behandler mastocytosepasienter, og mellom pasientene selv er viktig for å opprettholde et støtte- og informasjonsnettverk. Pasienter og foreldre til barn med sykdommen bør søke informasjon om sykdommen og lære å kjenne sine egne behov og utløsende faktorer. Pasienter med risiko for blodtrykksfall eller besvimelse bør ha en lett synlig advarsel, som for eksempel en SOS-brikke, og spesielle hensyn bør tas ved tannbehandling og kirurgi. Mastocytoseforeningen anbefaler at pasienter og pårørende tar kontakt med Senter for sjeldne diagnoser ved Rikshospitalet. Senteret samler kunnskap om norske mastocytosepasienter og planlegger informasjonsmateriell og kurs for pasienter og pårørende.