De første pasientene som ble beskrevet med Refsums sykdom i Norge døde av sykdommen, på 1940-tallet. Den første pasienten som fikk prøve diettbehandling levde imidlertid til høy alder. Dersom diagnosen stilles tidlig, og diettomlegging og andre støttende tiltak settes inn, kan man håpe at sykdommen vil kunne bremses betraktelig så pasientene kan leve mer normale liv. Imidlertid finnes per i dag for lite kunnskap om det naturlige forløpet av Refsums sykdom, både i Norge og internasjonalt, til at man kan si noe sikkert om dette.