Etableringen av organisasjonen skjedde som en følge av økt fokus på situasjonen til mennesker som hadde sykdommen hypotyreose. En av dem som bidro aktivt til dette, var journalist Per Egil Hegge med boken (2000). Organisasjonen het da Norsk Hypothyreoseforening, før den 1. januar 2003 skiftet den navn til Norsk Thyreoideaforbund.