Barn med X-ALD følges i hovedsak opp ved barneavdelingene på universitetssykehusnivå, de fleste ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Voksne med X-ALD følges opp av lokal nevrolog. Nevrolog Morten Andreas Horn ved Oslo universitetssykehus, Ullevål, har gjennomført et forskningsprosjekt om X-ALD, og kan svare på spørsmål om sykdommen.