Det er vanskelig å leve med smertefulle lidelser svært få forstår. Man vet at både fastleger, legevakt, akuttmottak, sykehusavdelinger og offentlig forvaltning mangler god kunnskap for å kunne yte pasienter med alvorlige hodelidelser gode tjenester. Dette er årsaken til at mange med klasehodepine og noen andre lidelser får desperate følelser omkring sosial ensomhet. Misforståelser og grunnleggende kunnskapssvikt om lidelsen fører alt for ofte til feil behandling av pasientene.