Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen (Se under "Eksterne lenker") er en forening for familier og enkeltindivider med ryggmargsbrokk hvor du kan finne nyttig informasjon om diagnosen. Foreningen, og deres mange lokallag, arrangerer diverse tilrettelagte aktiviteter (vinterleker, sommerleir, m.m.) og hyggelige treff, for interesserte.