Frambu kartlegger, samler og systematiserer kunnskap og erfaringer både fra praksisfeltet og fra Frambus virksomhet gjennom forskning og utviklingsarbeid. I tillegg til drive egne forskningsprosjekter, deltar senteret også i andres forskning. Utviklingsarbeidet på Frambu har som mål å styrke kunnskapen om diagnosene senteret arbeider med og om hvordan det er å leve med en sjelden tilstand. i arbeidet samarbeider Frambu med en rekke kompetanse- og utdanningsmiljøer i Norge og andre land.