Forskning på forekomst og prognose av sykdommen på 1950-tallet, resulterte i at Ardis Storm-Mathisen leverte inn doktorgradsarbeid i 1962. Året etter gikk en enstemmig internasjonal komite inn for godkjenning av hennes doktorgradsarbeid, men arbeidet ble underkjent av det Medisinske fakultet i Oslo. En seinere epidemiologisk studie ble gjort av Anne Taraldsen Heldal, lege og phd.