Foreningen ble stiftet i 1987 av Ellen Piro, og har vært medlem av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon siden 2003. I 1995 bidro foreningen til at ME ble godkjent som diagnose av rikstrygdeverket. Foreningens standpunkt er at ME er en nevrologisk lidelse, og avviser at det dreier seg om en psykosomatisk sykdom.