Биоэтика в Якутии - первые шаги

БИОЭТИ^А В Я^ЭТИИ ПЕРВЫЕ ШАГИ

Сардана Кононовна Кононова,

кандидат биологических наук, старший научный сотрудник лаборатории молекулярной генетики ЯНЦРАМН и Правительства РС(Я).

Биоэтика как научное направление междисциплинарного характера сформировалась в конце 60-х годов XX века. Термин «биоэтика» предложен в 1969 г. В.Р. Поттером. Определение этой науки весьма разнообразно. Биоэтику отождествляют прежде всего с биомедицинской этикой, ограничив ее содержание этическими проблемами в системе «врач - пациент». Существует и более широкое понимание биоэтики, включающее в себя ряд проблем, связанных с врачебной деятельностью, здравоохранением в целом, отношением человека кживотным и растениям.

Становление и развитие биоэтики обусловлено в большей степени резко усиливающимся вниманием к правам человека (пациента, испытуемого и т.д.) и созданием новых медицинских технологий, порождающих множество острейших проблем, требующих юридического и морального регулирования. Эта наука помогает формировать новые этические регу-лятивы для профессионального сообщества медиков, осознать моральные коллизии и дилеммы, с которыми сталкиваются в своей работе биологи и медики [1].

Основные цели биоэтики, сформулированные в ноябре 1996 г. в Конвенции о правах человека в медицине, принятой в Страсбурге, заключаются в следующем:

1) сбалансировать права личности, групп, всего общества в условиях бурных изменений в медицине;

2) предотвратить любые злоупотребления новыми медицинскими средствами;

3) добиваться справедливости в использовании новых достижений медицины.

В последние годы, во многом благодаря международному научному проекту «Геном человека», разработаны эффективные методы идентификации генов, ответственных

С. К. Кононова

за многие заболевания. Расширение масштабов генетического тестирования обостряет связанные с этим этические и юридические проблемы. Особенно остро вопрос этики геномики стоит в странах, где хорошо отлажены организационные и юридические системы, когда все виды медицинских процедур осуществляются с информированного согласия личности.

Существует еще одно неизменное правило - конфиденциальность информации. Согласно этому правилу, недопустима передача врачом или исследователем информации любой третьей стороне (органам образования, трудоустройства, страхования, социальным службам и т.д.) без санкции тестируемого пациента или его законных опекунов, так как это может повлечь за собой дискриминацию этого лица на основании сведений о его генетическом статусе [2].

В России использование разработанных в других странах регламентирующих документов практически невозможно из-за специфики организации медико-генетической службы. Определенные трудности возникают при обращении к международным руководствам по медико-генетическому консультированию, поскольку они носят слишком общий характер.

Биоэтические исследования в Якутии начались в 2000 г. с внедрением в здравоохранение молекулярно-генетической диагностики моногенных* заболеваний. Изучаются следующие вопросы биоэтического характера:

• формы взаимоотношений врача и пациента при направлении на ДНК-тестирование;

• информированное согласие пациента на проведение процедуры ДНК-тестирования;

• конфиденциальность генетической информации;

• пресимптоматическое ДНК-тес-

* Моногенные - заболевания, вызванные мутацией одного гена.

На семинаре «Развитие биоэтики в Республике Саха (Якутия)», состоявщемся в 2005 г. в г. Якутске. В первом ряду слева направо: проф. Хенк ТенХаве (Франция), проф. МериЛевит (Великобритания), член-корр. РАН Б.Г. Юдин (Россия), Хубертус Зварц (Нидерланды).

тирование болезней с поздним проявлением симптомов заболевания (манифестированием);

• ДНК-тестирование детей;

• этические вопросы проведения пренатальной* ДНК-диагностики моногенных заболеваний;

ковой атаксии (СЦА1). Этические принципы, такие как конфиденциальность генетической информации, недирективность медико-генетического консультирования, доступность ДНК-диагностики моногенных болезней для семей с наследственной патологией, закреплены в новой редакции закона Республики Саха (Якутия) от 16.09.2003 г. «О профилактике некоторых наследственных заболеваний и врожденных пороков развития у человека». В Якутском научном центре РАМН и Правительства РС(Я) впервые создается этический комитет [3,4].

Значительным событием в этом плане явился семинар «Развитие биоэтики в Республике Саха (Якутия)», проходивший 10-11 мая 2005 г. в г. Якутске в рамках международной научно-практической конференции «Генетические аспекты патологии человека. Проблемы сохранения генофонда коренных народов Севера». С докладами на семинаре выступили эксперты ЮНЕСКО: Хенк Тен Хаве - профессор, директор отдела Этики науки и технологий ЮНЕСКО

• доступность ДНК-тестирования всем слоям населения;

• деятельность Банка ДНК;

• просвещение населения по вопросам генетики.

В настоящее время практическая работа Медико-генетической консультации Республиканской больницы №1 Национального центра медицины направлена на достижение соответствия биоэтической регламентации медицинской деятельности в вопросах генетического тестирования принятым международным стандартам. В частности, нами разработаны положения о деятельности Банка ДНК, форма информированного согласия на предоставление пробы ДНК в банк, биоэтические правила и

форма информированного со- в лаборатории Медико-генетической консультации РБ№1- НМЦ гласия на пресимптоматичес- проводятсяанализынанаследственныезаболевания.

кое ДНК-тестирование мозжеч-

* Пренатальная диагностика - дородовая диагностика плода.

Сотрудники отдела молекулярной генетики ЯНЦ РАМН и Правительства РС(Я) работают по различным направлениям медицинской и популяционной генетики.

(Франция), Хубертус Зварц - профессор, директор Центра общества и геномики (Нидерланды), Мери Левит -профессор, сотрудник Центра социальных и экономических аспектов генома человека университета Ланкастера (Великобритания), Б.Г. Юдин - член-корр. РАН, д.ф.н., профессор, представитель России в Руководящем комитете по биоэтике Совета Европы, зам. председателя Российского национального комитета по биоэтике РАН (г. Москва).

В ходе работы семинара отмечалась необходимость создания биоэтических комитетов республиканского и локального уровней; улучшения взаимодействия между относящимися кданной тематике министерствами, научными институтами и заинтересованными организациями; установления международного сотрудничества для рассмотрения биоэтических проблем.

По итогам работы семинара было принято, в частности, следующее:

- обратиться в Правительство и к Президенту Республики Саха (Якутия) с предложением о создании Национального Комитета по биоэтике, утверждении его устава, бюджета и персонального состава;

- создать Международный консультативный совет по реализации пилотного проекта ЮНЕСКО развития биоэтики в РС(Я);

- подготовить и реализовать тренинговые программы по биоэтике для членов этического комитета, врачей-генетиков, исследователей в области медицинской гене-

- разработать просветительские программы для населения (брошюры, теле- и радиопередачи);

- разработать программы сотрудничества с департаментом Этики науки и технологий ЮНЕСКО, международными центрами по биоэтике, включая подготовку специалистов по биоэтике для Якутии.

Биоэтика, как и любое другое «изобретение» человеческого духа, не является ни в коей мере моральной панацеей от злоупотреблений. Однако она первой «взвешивает» новые методы диагностики, лечения и предотвращения заболеваний на весах пользы и вреда, положительных и отрицательных последствий как для больных, так и для общества в целом, что находится в прямой зависимости от знаний, уровня культуры и врачей, и больных. Биоэтика не имеет права спешить и сбиваться на язык упрощенных бюрократических нормативов. Эта наука будет востребована до той поры, пока общество не достигнет морального консенсуса, уважая букву закона и права меньшинства на собственное мнение по любому вопросу. Согласие в обществе-вот главная цель биоэтики [5].

Литература

1. Огурцов А.П. Биоэтика: проблемы и перспективы//Вопросы философии.-№3-1994.-С. 3-7.

2. Тетушкин Е.Я. Гзнетическая дискриминация при страховании и трудоустройстве // Гзнетика. - Т. 36. -2000. - №7,- С.887-899.

3. Кононова С.К. Биоэтические проблемы ДНК-диагностики моногенных заболеваний в практике медико-генетической консультации Якутии // Автореф. дисс.... канд. биол. наук. - Уфа. - 2004. - 25 с.

4. Кононова С.К. Развитие биоэтики в Якутии / Гзне-тические аспекты патологии человека. Проблемы сохранения генофонда коренных народов Севера: Материалы научн.-практ. конф. //Якутский медицинский журнал. -2005.-№1(9). -С. 107.

5. Репин B.C. Новые биотехногенные реальности в медицине XXI века: место и роль биоэтики. -http:wwwbioethics.com

тики;

АФХНЪ МУ'ВВЪ/УМЫСЯЕЙ

Открытие возникает из эстетически мотивированного любопытства и редко является результатом практической целеустремленности.

С. Смит