Внимание к деталям. «Хрустальные люди» это реальность!

Внимание к деталям. «Хрустальные люди» это реальность!

Юлия Груданова

вице-президент межрегиональной общественной организации инвалидов "Хрустальные люди", мама двух хрустальных девочек близняшек

Ася Воронкова

директор по развитию межрегиональной общественной организации инвалидов "Хрустальные люди"

Редкое генетическое заболевание – несовершенный (незавершенный) остеогенез – делает людей особенно уязвимыми. В некоторых случаях перелом костей может случиться даже от... тяжести одеяла. Дело в том, что в организме человека, страдающего остеогенезом, нарушается коллагенообразование, и кости становятся необычайно хрупкими. Это, как правило, генетическая патология, но может возникнуть и случайная мутация. Родители могут быть здоровы , а ребенок появиться на свет не такой, как все. Такие люди называються «хрустальными» («стеклянными»). Все об этом заболевании и то чем мы можем помочь в программе «Внимание к деталям».

Гости студии:

Груданова Юлия Александровна, вице-президент межрегиональной общественной организации инвалидов "Хрустальные люди"

Воронкова Ася Владимировна, директор по развитию межрегиональной общественной организации инвалидов "Хрустальные люди"

Ведущая - Каримова Светлана, Президент Национальной Ассоциации «Генетика», ген. директор ООО «Центр инновационных и интеграционных программ и технологий»