Лицо врага

Давид Бубнов живет вместе с мамой, бабушкой и дедушкой в Омске. Однако, по правде сказать, мальчик живет в больницах, которых с рождения перевидал огромное количество. Вот и сейчас Давид вместе с мамой находится в НМИЦ имени Дмитрия Рогачёва в Москве. Без наблюдения врачей он не может пока обойтись. У Давида редкое генетическое заболевание — первичный иммунодефицит. Чтобы состояние его здоровья улучшилось, необходимо дорогое лекарство, которое государство не оплачивает. Родные Давида надеются на нашу с вами помощь.

У Давида серьезные нарушения работы кишечника, легких, кроветворной системы

Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ

Давид никогда не ходил в детский сад. Весь круг его общения — мама Ольга да бабушка с дедушкой. А еще собрание динозавров всех видов. Они в жизни мальчика занимают прочное место. Для Давида доисторические гиганты — друзья, о них он готов рассказывать каждому, кто готов слушать. Шутка ли, в шесть лет разбираться, как настоящий палеонтолог, что динозавры ели, как охотились, какой у них рост и вес, почему они вдруг исчезли с лица земли. Подробности могут заворожить.

— Давид у нас разговорчивый, не стесняется общаться с незнакомыми людьми,— говорит его мама.— Сторонний человек сразу и не поймет, что он болен: сын любит прихвастнуть, посмеяться от души.

Однако Ольга знает лучше всех, что у сына в груди, под майкой с динозавром, торчит катетер, что его маленькое тело измучено всевозможными медицинскими манипуляциями. Что правильный диагноз Давиду врачи не могли поставить почти шесть лет, и все эти годы мальчик жил, безуспешно пытаясь победить безымянного и неизвестного врага, который медленно, но верно вредил его организму.

— Болезнь дала о себе знать почти сразу после рождения сына,— рассказывает Ольга.— Через месяц у него нарушилась работа желудочно-кишечного тракта: он обильно срыгивал, его рвало, еда совсем не усваивалась.

Через полгода мальчик весил меньше, чем при рождении. Врачи сбились с ног: они находили у Давида симптомы разных заболеваний, но лечение ни одного из них не давало облегчения. Из больницы, где сына начали кормить через зонд, Ольга и Давид впервые вышли только спустя пять месяцев.

— К трем годам он стал прибавлять в весе, но до сих пор физически отстает от сверстников, кажется меньше, чем есть на самом деле,— добавляет Ольга.

Кроме того, к Давиду почти сразу принялись цепляться инфекции. Все началось с двусторонней пневмонии в полгода, и затем почти каждый месяц доктора диагностировали у мальчика бронхиты, ларингиты, ОРВИ. Лечиться приходилось с помощью антибиотиков, организм сам не справлялся. Словосочетание «высокая температура» в семье Бубновых звучало так же привычно, как в иных семьях выражение «очередной синяк».

Давала о себе знать анемия, которую подавляли с помощью переливания крови. Ольга вспоминает, что однажды за три месяца Давид перенес пять процедур. Но гемоглобин по-прежнему падал, стоило зачихать или закашлять.

— Врачи не могли толком сказать, что с Давидом. Причем мы с ним обошли омских бесплатных и платных специалистов, всех, к кому смогли попасть,— говорит Ольга.

Только после очередной пневмонии доктора заподозрили первичный иммунодефицит. Генетический анализ в марте 2021 года, их подозрения подтвердил. Безымянный враг показал свое лицо.

Первичный иммунодефицит — заболевание тяжелое и редкое, нарушающее работу иммунной системы. В случае Давида его Т-лимфоциты, призванные природой уничтожать вирусы, настолько активны, что атакуют собственные клетки. Отсюда серьезные нарушения работы кишечника, легких, кроветворной системы.

Сейчас Давид лечится — принимает иммуносупрессивное лекарство яквинус, которое не очень хорошо помогает защитить организм от атак лимфоцитов. Специалисты из НМИЦ имени Дмитрия Рогачёва рекомендуют другой препарат, более эффективный, современный и потому более дорогой,— олумиант. Доктора считают, что это лекарство поможет Давиду, и опознанный враг, которого уже знают в лицо, будет укрощен.

Для спасения Давида Бубнова не хватает 784 940 руб.

Заведующая отделением иммунологии НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва Анна Щербина (Москва): «Врожденное заболевание Давида проявляется избыточной активностью Т-лимфоцитов. Эти клетки иммунной системы нужны нашему организму для защиты от инфекций. Но у мальчика их работа нарушена, поэтому иммунная система атакует легкие, кишечник, кроветворную систему. Возникает хроническое воспаление. Ребенку жизненно необходима иммуносупрессивная терапия препаратом олумиант. Однако в отделении данного препарата нет».

Стоимость лекарства 1 094 940 руб. Телезрители программы «Вести-Москва» соберут 310 тыс. руб. Не хватает 784 940 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Давида Бубнова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Давида — Ольги Александровны Бубновой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 141 печатном, телевизионном и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 16,536 млрд руб. В 2021 году (на 16 сентября) собрано 1 037 055 964 руб., помощь получили 1018 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00