Проблемы сетевого и межсетевого взаимодействия в сопровождении ребенка с ограниченными возможностями здоровья

УДК 159.9.316.6

Н. В. Мандель

Муниципальное казенное дошкольное образовательное учреждение «Детский сад № 3 "Радуга детства"»

ПРОБЛЕМЫ СЕТЕВОГО И МЕЖСЕТЕВОГО ВЗАИМОДЕЙСТВИЯ В СОПРОВОЖДЕНИИ РЕБЕНКА С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ

В статье рассматривается рассогласованность сетевого и межсетевого взаимодействия в сопровождении ребенка с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). Актуализируются сложности, возникающие в практике реализации инклюзивного образования в дошкольных учреждениях. Обозначаются проблемные зоны взаимодействия, требующие дополнительной юридической и научной проработки в целях достижения эффективной социализации детей с ОВЗ.

Ключевые слова: сетевое, межсетевое взаимодействие, инклюзивное образование, специальные условия для получения образования, ребенок с ограниченными возможностями здоровья, территориальная психолого-медико-педагогическая комиссия (ТПМПК).

В политике последних лет декларируется и законодательно закрепляются принципы толерантности и гуманизации всех сторон жизни нашего общества. Эти тенденции коснулись и системы образования, в первую очередь подходов к обучению и воспитанию детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). Так, если ранее в специальной педагогике отклонение от нормы трактовалось как дефект развития (от лат.

недостаток), то сейчас принято говорить об ограничениях в развитии и особых возможностях здоровья. С одной стороны, это несколько снижает эмоциональное напряжение родителей «особых» детей, но с другой стороны, вносит путаницу и создает сложности в процессе практической реализации законодательства об образовании детей с ОВЗ начиная с дошкольного возраста.

За последнее десятилетие количество детей с ОВЗ значительно увеличилось, также наблюдается многообразие приобретенных и врожденных ограничений в развитии. Таким образом, перед профильными ведомствами стоят задачи по организации своевременной и эффективной медицинской, психолого-педагогической и социальной помощи для снижения темпов инвалидизации детей.

Что же предлагает текущее законодательство для детей с ОВЗ? В Федеральном законе от 29 декабря 2012 г. № 27Э-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации» (далее — Закон об образовании) впервые закреплено понятие «обучающийся с ограниченными возможностями здоровья». Такой статус получает ребенок, имеющий недостатки в развитии, подтвержденные территориальной психолого-медико-педагогической комиссией (ТПМПК) и нуждающийся в создании

ISSN 2412-8945. Развитие территорий. 2017. № 4 (10). © Н. В. Мандель, 2017

специальных условий для получения образования (ч. 16 ст. 2 Закона об образовании). ТПМПК должна диагностировать нарушения развития ребенка, его резервные возможности и определять специальные условия для получения образования детьми с ОВЗ. Несмотря на то что законодатель часть условий определил достаточно конкретно (использование специальных образовательных программ, специальных учебников, проведение групповых и индивидуальных коррекци-онных занятий), на наш взгляд, принципиальные моменты, влияющие на качество сопровождения ребенка с ОВЗ и, как следствие, на достигаемые результаты, были упущены. В целях обеспечения успешного развития ребенка с ОВЗ считаем необходимым конкретизировать специальные условия и включить в их перечень этапность инклюзии от частичной до полной.

Право на образование относится к основным гражданским правам. Оно закреплено в Конституции Российской Федерации (ст. 43). В комментарии к этой статье понятие образования разъясняется как «процесс развития, саморазвития и воспитания личности, связанный с овладением социально значимым опытом человечества в различных сферах деятельности»1.

Закон об образовании трактует образование как единый целенаправленный процесс воспитания и обучения, являющийся общественно значимым благом и осуществляемый в интересах человека, семьи, общества и государства с целью развития человека (ст. 2). В этом же законе дается определение инклюзивного образования. Оно понимается как образование, обеспечивающее равный доступ ко всей системе образования,

1 Конституция РФ: Последняя действующая редакция с Комментариями. URL: http://constrf.ru/razdel-1/glava-2/st-43-krf

начиная с дошкольного и заканчивая высшим, для всех обучающихся с учетом разнообразия особых образовательных потребностей и индивидуальных возможностей. В определении обозначены два принципа — равного доступа и учета возможностей, которые могут вызвать противоречие. Очевидно, что учет образовательных потребностей и индивидуальных возможностей предполагает некоторые ограничения, поиск индивидуального образовательного маршрута, тогда как слово «равный» многозначно, и первое его значение — «одинаковый, совершенно сходный, такой же»1. Именно так «равный доступ» понимается неспециалистами и родителями в подавляющем большинстве случаев — не как право получать образование, но как «одинаковые, совершенно сходные» условия его получения. Однако акцент именно на специальных условиях, по нашему мнению, может задать необходимый ориентир для обеспечения качества образования ребенка с ОВЗ. Специальные условия должны главенствовать, подробно и адекватно определяя, как ребенок будет реализовывать свое право на развитие. Именно право на развитие является приоритетным, а в ситуации детей с ОВЗ оно тесно связано со специальными образовательными условиями, определяемыми ТПМПК.

На практике реализация законодательных инициатив приводит к ситуации, когда каждая из сторон взаимодействия истолковывает понятие инклюзивного образования и принимает решение исходя из своих интересов — интересы ребенка с ОВЗ, жизненно важные для его развития и адаптации в обществе, в том числе в рамках образовательной системы, остаются вне зоны внимания. Ситуация усугубляется тем, что законодатель закрепил право выбора формы получения образования и формы обучения, организаций, осуществляющих образовательную деятельность, за родителями (законными представителями) (подп. 1 п. 3 ст. 44 Закона об образовании). При этом законодатель четко прописывает условия этого выбора, а именно учет мнения ребенка и учет рекомендаций психолого-медико-педагогической комиссии (при их наличии). Однако родители детей с ОВЗ, апеллируя к принципу «равного доступа», вопреки индивидуальным возможностям ребенка, учет которых является необходимым условием инклюзивного образования, стремятся, например, получить путевку на полный день (до 12 часов в детском саду с дневным пребыванием). Представители власти в системе образования, руководствуясь тем же принципом, безоговорочно выдают путевку в дошкольное образовательное учреждение. Медики в сопроводительных документах в силу объективных и субъективных причин отмечают годность к посещению дошкольного образовательного учреждения без ограничений. Каждая из сторон активно настаивает на правах

1 Большой толковый словарь русского языка / авт. и рук. проекта, сост., гл. ред. С. А. Кузнецов. СПб. : Норинт, 2001. С. 1055.

ребенка. Но очевидно, что интересы ребенка и его возможности в этой ситуации не учитываются.

Сложности нарастают в связи с разворачиванием государственной программы ранней помощи семье с ребенком начиная с трехмесячного возраста2, значительно увеличивающей масштаб деятельности по диагностике и сопровождению детей с ОВЗ. При этом приходится констатировать, что подготовка специалистов существенно отстает от текущих потребностей семей с детьми, имеющими отклонения от развития: медики часто не могут определить ранние отклонения; педагоги ориентированы на использование привычной учебной модели в организации образовательного процесса; психологи используют неподходящие диагностические методы, игнорируют наблюдение и не умеют тестировать уровень развития ребенка.

Попробуем разобраться в накопившихся проблемах взаимодействия и представить наше понимание ситуации. Очевидно, чтобы обеспечить наиболее полную компенсацию нарушения развития ребенка с ОВЗ, необходимо точно понимать, какими особенностями развития он обладает и какие именно его потребности нужно учитывать при организации образовательного процесса. Каковы же эти особые потребности ребенка с нарушением в развитии? Уже на этапе диагностирования существуют разные подходы. Сейчас активно продвигаются зарубежные методики углубленной диагностики. Однако в погоне за количественными показателями в процессе дифференцированной сверхдиагностики упускается главное — качественные характеристики и индивидуальные поведенческие особенности и возможности ребенка.

Обратимся к истории вопроса. Еще Л. С. Выготский определял детей с дефектами развития понятием качественного отличия от нормы3. Дефектология, опирающаяся на культурно-исторические идеи развития Л. С. Выготского, имеет дело не с дефектом развития, а с развитием личности ребенка с дефектом. И это всегда ситуация уникальности развития, так как всегда уникальна компенсаторная реакция ребенка на дефект. Для педагога и для родителя важно знать и понимать как ограничения и дефициты, так и сильные стороны развития ребенка. Своеобразие пути, по которому следует вести ребенка, должно опираться на зону его ближайшего развития4. Она представляет собой ту область смыслов и умений, которую ребенок может принять и освоить с по-

2 Об утверждении плана мероприятий по реализации Концепции развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 года : распоряжение Правительства Рос. Федерации от 17 дек. 2016 г. № 2723-р // Собр. законодательства Рос. Федерации. 2016. № 52 (ч. V). Ст. 7718.

3 См. об этом: Выготский Л. С. Общие вопросы дефектологии // Собр. соч. в шести томах. Т. 5. Основы дефектологии / под ред. Т. А. Власовой. М. : Педагогика, 1983. 368 с.

4 См. об этом: Мандель Н. В. Преимущества эмоционально-смыслового подхода в социализации детей с аутизмом // Развитие территорий. 2017. N° 2 (8). С. 28—33 ; Зарец-кий В. К. Зона ближайшего развития: о чем не успел написать Выготский... // Культурно-ист. психология. 2007. № 3. С. 96— 104. URL: http://psyiornals.ru

мощью взрослого. Очень важно понимать, что развитие любого ребенка зависит от передачи ему культурно-исторического опыта и степени его усвоения. Возможность принятия и освоения этого опыта зависит от того, на каком этапе онтогенеза находится ребенок и насколько разумно организован процесс развития. Учитывая эти условия, важно помнить, что личность ребенка всегда развивается целостно, а не как набор отдельных функций. Как отмечает Л. С. Выготский, только целостный подход к коррекции с опорой на сильные стороны актуального развития ребенка с дефектом позволяет социально компенсировать нарушения и дефициты1.

Однако необходимо подчеркнуть, что эта возможность появляется только тогда, когда целостность подхода к коррекции обеспечивается ранним выявлением нарушений в развитии. Что же происходит на практике, когда одновременно учреждения трех министерств (Министерство здравоохранения Российской Федерации, Министерство образования и науки Российской Федерации, Министерство труда и социальной защиты Российской Федерации) участвуют в процессе? Не возникает ли ситуация, когда подходы и программы развития ребенка в системах здравоохранения, социальной защиты и образования не совпадают?

Учреждения перечисленных министерств строят свою работу, опираясь на ведомственную законодательную базу. До сих пор нет понятного и единого подхода к этапности и содержанию работы по оказанию помощи детям с ОВЗ и их родителям.

В такой ситуации становится особенно актуальной задача выстраивания модели с целью создания единой системы, основанной на внутри-и межведомственном взаимодействии медицинских, психологических, педагогических, социально-экономических ведомств. Основная задача модели по взаимодействию — обеспечить более полную компенсацию нарушений здоровья и развития начиная с раннего возраста и предотвратить рост инвалидизации детей.

Существует еще одна правовая коллизия. Согласно Закону об образовании, педагогические работники обязаны учитывать особенности психофизического развития обучающихся и состояние их здоровья, соблюдать специальные условия, необходимые для получения образования лицами с ограниченными возможностями здоровья, взаимодействовать при необходимости с медицинскими организациями (подп. 6 п. 1 ст. 48). Но в ст. 61 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» говорится, что родители (законные представители) ребенка могут не сообщать сведения о диагнозе и здоровье ребенка с ОВЗ и ребенка с инвалидностью. Возникает вопрос: как педагогическим работникам учитывать особенности психофизического развития в организации развивающего взаимодей-

1 См.: Выготский Л. С. Указ. соч.

ствия с ребенком? Нестыковки в федеральных законах создают повышенные риски для педагогов и опасность для ребенка с ОВЗ. Отсутствие у педагога важной информации о состоянии ребенка, его медицинском лечении может иметь самые негативные последствия. Развитие ребенка с ОВЗ в рамках коррекционной работы предполагает психолого-педагогическую стимуляцию. А любая стимуляция — и медикаментозная, и педагогическая — имеет противопоказания и побочные эффекты. Например, при эпиактивности у ребенка, о которой педагогам не сообщили родители (законные представители) или при которой детский врач-эпилептолог не определил интенсивность активности, педагогическая стимуляция развития может привести к эпилептическому приступу.

Возникает естественная необходимость взаимодействия специалистов дошкольного образования, родителей и медицинских организаций. Так, например, при лечении некоторыми препаратами, которые должны стимулировать работу коры головного мозга, максимальная педагогическая нагрузка должна совпадать по времени с действием медикаментов. Это необходимо прописывать в медицинских рекомендациях для родителей и специальных педагогов, чтобы достигать положительного эффекта в развитии ребенка и увеличивать педагогическую стимуляцию на пике действия препарата. Отсутствие взаимодействия педагогических и медицинских работников, сопровождающих ребенка с ОВЗ, а также их родителей приводит к рассогласованности действий, что оказывает негативное влияние на развитие ребенка.

Приведем пример. Осенью 2016 г. в наше дошкольное учреждение поступил ребенок 2 лет 8 месяцев. В медицинской карте отмечено, что ребенок признан здоровым и готовым к посещению детского образовательного учреждения (ДОУ) в общеразвивающей группе. Адаптация проходила с большими сложностями, ребенок часами плакал, не реагировал на обращенную речь, стремился покинуть помещение группы. Навыки самообслуживания и опрятности, а также речь отсутствовали. Ребенок не вступал в коммуникацию, не интересовался игрушками. После месяца сопровождения адаптации никакой динамики не наблюдалось. Родителям было рекомендовано пройти углубленное обследование и обратиться к детскому психиатру. Но при обращении в медицинское учреждение родителям сообщили о невозможности поставить психиатрический диагноз до трехлетнего возраста и рекомендовали лечение у детского невролога. Прошел год. Кроме первоначальных сложностей развития добавились стереотипные действия и стереотипные движения. На фоне лечение у ребенка появились нарушения ночного сна. Это привело к невозможности посещать индивидуальные занятия в детском саду с педагогом-психологом. Заключение педагога-психолога, который наблюдал ребенка в динамике и проводил коррекционную работу с учетом сложностей ребенка в коммуникации, медицин-

скими специалистами не были учтены. При этом, по наблюдениям за динамикой состояния ребенка, наиболее сензитивный для развития период раннего возраста был потрачен на неэффективное лечение и закрепление симптоматики аутистиче-ского развития.

То, с чем сталкиваются сейчас специалисты коррекционного направления и руководство ДОУ, можно назвать «эйфорией родителей от равных прав». Инклюзия понимается не только родителями, но и специалистами из других ведомств, а также чиновниками как право родителей отдать ребенка в детский сад на весь день и обязанность ДОУ принять любого ребенка. Совершенно не принимаются во внимание возможности ребенка на момент прихода в детский сад, его текущие социальные ограничения, подходящий режим посещения и коррекционной работы, который нужен ему для развития. Среда не только не становится стимулирующей для развития ребенка, но — особенно в случаях аутистическо-го развития — превращается в стрессовую, толкающую ребенка к наращиванию аутостимуляций и стереотипий для защиты от ее интенсивности.

Таким образом, провозглашенные в Федеральном государственном образовательном стандарте дошкольного образования1 (далее — Стандарт) конституционные принципы, на которых должно строиться взаимодействие между родителями (законными представителями), педагогами и детьми остается простой риторической формальностью. Ни о каком взаимодействии, носящем «личностно-развивающий и гуманистический характер», речи не идет. Необходимость учитывать особые образовательные потребности ребенка, связанные с его жизненной ситуацией и состоянием здоровья, при определении особых условий получения им образования (п. 1.3 разд. I Стандарта) вступает в противоречие с пониманием родителями сути этих особых условий. Они связывают условия с наличием персонально выделенных тьюторов, интенсивными занятиями всех специалистов и с обязательным посещением группы полного дня. Но не все дети с особыми возможностями здоровья физически и психологически готовы к полной инклюзии.

Также в Стандарте говорится, что коррекци-онная работа должна быть направлена на обеспечение коррекции нарушений развития детей с ограниченными возможностями здоровья с учетом их особенностей и социализации (разд. II Стандарта). Особенности развития ребенка и его возможности, в первую очередь при нарушениях аффективной сферы, диктуют необходимость частичной инклюзии, к которой тоже необходимо готовить. Интенсивное коррекционно-разви-вающее взаимодействие с участием родителей, направленное на появление устойчивых изменений в активности ребенка, приводит к появлению

1 См.: Об утверждении федерального государственного образовательного стандарта дошкольного образования : приказ Минобрнауки России от 17 окт. 2013 г. № 1155 // РГ. 2013. 25 нояб.

возможности постепенного включения в среду сверстников. Сложности в проведении необходимой коррекционной работы возникают у специалистов в дошкольных учреждениях по нескольким причинам. Главные из них — это понимание родителями особенностей развития своего ребенка и их возможности участвовать в развивающем процессе. Принцип заявительности со стороны родителей на диагностику ребенка и определения его особых образовательных возможностей ограничивает право ребенка на получение своевременной квалифицированной помощи.

Со временем ситуация только усугубляется, и семья ребенка с особенностями развития оказывается в тяжелой жизненной ситуации. Например, часто из-за состояния ребенка мама не может выйти на работу, семья испытывает материальные трудности, а оформление инвалидности затягивается по разным причинам (большие очереди для получения заключения ТПМПК, направление на многомесячные генетические обследования, невозможность провести психиатрическую диагностику из-за отсутствия специалистов и др.). Эмоциональное состояние родителей, находящихся в ситуации острого или хронического стресса, связанного с особенностями развития ребенка, не позволяет спокойно и обдуманно принимать решения. Калейдоскоп специалистов, мнений, рекомендаций, давление со стороны членов семьи и «участливых» прохожих выводит родителей особого ребенка из хрупкого равновесия. Отсутствие специалистов и системы оказания профессиональной психотерапевтической поддержки родителей приводит к конфликтам и эмоциональным срывам как внутри семьи, так и в дошкольных учреждениях, где родители пытаются отстоять свои права иногда в ущерб развитию ребенка. Состояние острого горя часто сопровождается аффективными вспышками, родители не могут справиться с нарастающей тревогой и возбуждением, и разрядка происходит при контактах с педагогами. Педагоги профессионально подготовлены к работе с детьми, но не могут выполнять работу психотерапевтов для страдающих родителей. Таким образом, сопровождение семьи ребенка с ОВЗ предполагает не только работу с самим ребенком, но и оказание своевременной профессиональной помощи родителям со стороны специальных служб Министерства здравоохранения и Министерства труда и социальной защиты.

Мы полностью разделяем мнение специалистов о том, что привести ребенка с ОВЗ к социальной интеграции можно разными путями: важно одно — чтобы каждый этап наращивал его интеграционный потенциал2. Так, в ситуации, когда в детский сад или школу привели ребенка, который быстро догоняет сверстников в познава-

2 См.: Права особого ребенка в России: как изменить настоящее и обеспечить достойное будущее: Руководство для родителей, социальных адвокатов, работников системы образования и сферы реабилитации / Р. Дименштейн, Е. Заблоц-кис, П. Кантор, И. Ларикова ; под ред. И. Лариковой. М. : Теревинф, 2010. С. 63.

тельном плане, но при этом пока имеет изрядное количество эмоционально-волевых и поведенческих проблем, применимы разные стратегии его интеграции. Можно выстроить программу, согласно которой ребенок будет большую часть времени обучаться индивидуально и лишь иногда, в сопровождении взрослого оказываться на общих занятиях. Это продиктовано сложностями процесса социализации, которые вызваны прежде всего тем, что у таких детей значительно снижена способность к обобщению и присвоению общественного опыта. Все это дополнительно осложняется трудностями в общении. Ребенок с ОВЗ, вступая в различные социальные контакты, чаще всего терпит неудачу, так как его попытки общения либо не имеют цели, либо не обеспечены необходимыми коммуникативными средствами, из-за чего и являются непродуктивными.

Детям с тяжелыми нарушениями развития необходимы специальные условия для формирования отношений с окружающим миром. Возможность интегрироваться в более сложное социальное окружение возникает только тогда, когда педагогами и родителями (законными представителями) создается ситуация успеха для ребенка с ОВЗ. Определение актуального уровня развития ребенка, зоны его ближайшего развития, факторов окружающей среды, которые способствуют созданию ситуации успеха у ребенка с ОВЗ, относится к задачам ТПМПК и должно обеспечивать межсетевое взаимодействие по организации необходимой психолого-педагогической работы в образовательной организации. Однако на практике мы имеем заключения ТПМПК, в которых рекомендации не соответствуют актуальному уровню развития.

Приведем пример. В заключении для ребенка-инвалида со средней умственной отсталостью, не имеющего речи, навыков коммуникации, навыков самообслуживания вместо определения истинных трудностей ребенка и рекомендаций по развитию «жизненных компетенций» дана рекомендация... разучивать стихи! Подобного рода рекомендации дискредитируют заключения специалистов дошкольных учреждений в восприятии родителей и создают конфликтную ситуацию,

в которой теряют время и силы все участники конфликта. Специалисты детских садов не могут противостоять в глазах родителей мнению более высокой инстанции ТПМПК.

Сложная, специализированная система межведомственного взаимодействия в настоящее время представляет собой развивающуюся и пока плохо организованную практику. В нашем понимании, межсетевое взаимодействие требует динамической, дискретно-непрерывной модели, которая отображает реальность участия ведомственных учреждений в оказании эффективной и своевременной помощи детям с ОВЗ. К сожалению, в настоящее время попытки разработки и внедрения комплексной помощи детям с ОВЗ и их родителям (законным представителям) сводятся к перечню мероприятий, услуг и рекомендаций. Представляется актуальным для практического формирования эффективного сетевого и межсетевого взаимодействия создание модели, в основе которой должна лежать научно-методическая обоснованность роли участников процесса, объема их участия, системы оперативного решения актуальных вопросов по сопровождению детей с ОВЗ и критериев оценки качества их сопровождения. Проектированием модели, в нашем понимании, должны заниматься специализированные научно-исследовательские институты. Это сложный интеллектуальный процесс, требующий не только системного мышления, но и умения математически прогнозировать развитие в рамках созданной модели. При моделировании социальной системы необходимо не только учитывать элементы системы, но и определить связи между ними, структуру, функции, переменные, свойства. Представители исполнительной власти вместе с участниками рабочих групп должны выступать в качестве заказчиков создания модели. До тех пор, пока попытки по «изобретению и запуску ракеты» комплексной помощи детям с ОВЗ и их семьям предпринимаются силами людей, которые не могут и не умеют создавать новые социальные модели, задачи сетевого и межсетевого взаимодействия будут накапливаться, социальные и бюджетные ресурсы будут тратиться, а «ракета» не полетит.

N. V. Mandel

THE PROBLEMS OF NETWORK AND CROSS-NETWORK INTERACTION IN TRACKING

OF THE CHILD WITH SPECIAL NEEDS.

In article the mismatch of network and gateway interaction in tracking of the child with special needs (child with HIA) is considered. The difficulties arising in the practice of inclusive education in a pre-school institution are actualized. Problem zones of interaction requiring additional legal and scientific studying with a view to the achievement of effective socialization children with HIA are designated.

Keywords: network, cross-network interaction, inclusive education, special conditions to receive education, child with special needs, territorial psychological, medical and pedagogical commission (TPMPC).