Социальный капитал семей с детьми-инвалидами в свете ключевых социологических теорий

СОЦИАЛЬНЫЕ ПРОБЛЕМЫ СОВРЕМЕННОСТИ

УДК 36+316.35

А.В. Галахова

СОЦИАЛЬНЫЙ КАПИТАЛ СЕМЕЙ С ДЕТЬМИ-ИНВАЛИДАМИ

В СВЕТЕ КЛЮЧЕВЫХ СОЦИОЛОГИЧЕСКИХ ТЕОРИЙ

Социальный капитал является важным ресурсом индивидов и групп. Автор рассматривает особенности социального капитала социально уязвимой группы - семьи, воспитывающей ребёнка с ограниченными возможностями - в рамках основных социологических парадигм. Анализируются факторы, препятствующие накоплению социального капитала семьи ребёнка-инвалида, и обозначаются перспективы его укрепления.

Дети-инвалиды, семья, социальный капитал.

A.V. Galahova

THE SOCIAL CAPITAL OF FAMILIES WITH HANDICAPPED CHILDREN THROUGH SOCIOLOGICAL THEORIES

The social capital is the important resource of individuals and groups.

The author considers features of the social capital of socially vulnerable group - families, bringing up a child with the limited opportunities within the framework of the basic sociological paradigms. The factors interfering accumulation of the social capital of family of the children with disorders are analyzed in the article, and prospects of its strengthening are designated.

Handicapped children, family, social capital.

В сложившейся в настоящее время социально-экономической ситуации в нашей стране в фокусе интересов государства оказывается социальная сфера. Институту семьи, который за последние десятилетия претерпел значительные изменения, отводится особая роль в системе социальных институтов. Мы можем отметить позитивные изменения, произошедшие за последние годы в социальной сфере, в том числе в вопросах, касающихся семьи и детства. Однако часть граждан нашего государства не смогли адаптироваться к новым условиям и влиться в контекст современного устройства общества. В том числе социально и экономически дезадаптированными остаются семьи, воспитывающие ребёнка с ограниченными возможностями (ОВ). Особые условия, в которых оказались такие семьи, во многом определяют специфичность их существования

в различных сферах: бытовой, социальной, трудовой, экономической. В каждой из этих сфер обнаруживается особая уязвимость семьи ребёнка-инвалида.

Семья, в которой рождается ребёнок с ОВ или, в силу определённых обстоятельств, получает инвалидность, сталкивается с множеством трудностей и проблем. Несомненно, инвалидность ребёнка является стрессом для семьи, порой сила эмоциональных переживаний побуждает к резкому ограничению социальных контактов, изоляции от внешнего мира, т. е. происходит разрыв даже существующих социальных связей. Необходимость постоянного ухода за особым ребёнком создаёт трудности социальноэкономической адаптации семьи, члены которой зачастую вынуждены изменить образ жизни, привычки, сменить сферу занятости или оставить работу. Таким образом, значительно ограничивается взаимодействие ребёнка-инвалида и его семьи с окружающим миром, происходит разрыв части социальных связей, поддержание социального капитала семьи и тем более его накопление становится затруднительным.

Социальный капитал является достаточно сложным понятием, которое ввёл П. Бурдьё для обозначения социальных связей, выступающих ресурсом получения выгод [11]. В социологической литературе ключевые позиции при рассмотрении социального капитала занимают доверие, взаимная ответственность, общие системы норм и ценностей, гражданская вовлечённость. Одним из первых типологию социального капитала предложил Дж. Коулман, определив его составляющие: социальные сети, социальные нормы, доверие, общие ожидания, взаимопонимание и альтруизм. Он понимал социальный капитал как форму социальной организации, при которой структура отношений между людьми облегчает действия по достижению определенных результатов, целей [4].

Рассматривая социальный капитал в аспекте инвалидности, мы обнаруживаем особую роль обозначенных Коулманом составляющих: «социальные сети»,

«взаимопонимание», «доверие» и считаем важным продолжить этот ряд понятиями «социальные связи», «социальная активность», «социальные

представления, установки». Последний термин достаточно близок к предложенной Коулманом составляющей «социальные нормы», однако необходимо отметить следующее: то, что является принятой социальной нормой в конкретном обществе, не всегда находит прямое отражение (проекцию) в реальных жизненных практиках представителей данного общества. Именно в аспекте инвалидности обнаруживается существенное расхождение между заявленными нормами (уважение личности инвалида и его семьи, признание и обеспечение равных прав и возможностей) и жизненными реалиями (нарушение прав, сегрегация, стигматизация).

Рассмотрим социальный капитал семей, воспитывающих детей-инвалидов с точки зрения основных теоретических концепций.

Функционалистский подход. Социальные связи выполняют функцию каналов, с помощью которых ребёнок с ОВ и его семья могут включаться в социум, участвовать в общественной жизни и, наконец, просто общаться. Социальный капитал семьи является ресурсом, открывающим доступ к определённым возможностям и благам: поддержка, финансовые средства и т. д. и может быть использован для достижения определённых целей.

Важнейшими функциями социального капитала являются: обеспечение индивиду или группе людей ряда преимуществ в разных сферах жизнедеятельности: преимущества в достижении жизненных целей, расширение доступа к информации, повышение шансов трудоустройства и карьерного роста, широкие возможности получения образования, доступ к получению разнообразных услуг, доступ к материальным ресурсам, возможность решения части проблем индивида другими лицами; защита себя, семьи, имущества; обеспечение более обширного доступа к разнообразным благам; расширение возможностей социальной идентификации; предоставление шансов достижения результатов, невозможных при его отсутствии.

Как правило, явные функции социального капитала отражают его позитивные стороны (характеристики), однако социальный капитал может выступать средством манипулирования и достижения социально неодобряемых целей, таким образом, вскрываются латентные функции социального капитала [9]: использование людей как средства достижения цели, налаживание связи с определёнными лицами для решения социально негативных задач, манипулирование другими людьми средствами социального капитала (социальные связи как угроза), перекладывание ответственности на других лиц, уход от решения проблем.

Из социального капитала можно извлечь выгоду только в случае его активного использования, таким образом, важными становятся такие аспекты как социальная активность и субъективные установки индивида, от которых зависит, насколько социальный капитал будет «работать» на человека и его окружение (семью). Однако когда речь идёт о семье, воспитывающей ребёнка-инвалида, субъективная составляющая «социальная активность» оказывается в значительной степени зависимой от объективных факторов. Несмотря на тот факт, что в настоящее время «российская социальная политика ориентирует инвалидов на активную позицию в отношении занятости, независимой жизни» [7, c.17], семья ребёнка-инвалида становится объектом поддержки и заботы, остаются нерешёнными множество проблем, которые снижают социальную активность инвалидов, затрудняют формирование социальных связей: неприспособленность

городских улиц и учреждений для безопасного и беспрепятственного перемещения, проблемы с техническими приспособлениями (плохое качество или отсутствие), зачастую недружественное отношение окружающих (непонимание, неприятие, насмешки), да и нередко просто страх, убеждённость, что дома безопаснее. Ситуацию непризнания «здоровыми» членами социума инвалидов как равноправных членов общества мы рассматриваем как аномию [6], которая наряду с вышеописанными проблемами препятствует формированию социальных связей.

Следует отметить, что существенная роль в накоплении социального капитала семьи принадлежит социальным институтам. Непосредственное и опосредованное участие в конструировании социальных связей ребёнка с ОВ и его семьи могут принимать государство, семья, трудовые организации, учреждения образования и воспитания, СМИ и т.д.

Институт государства призван обеспечить семье ребёнка-инвалида поддержку и защиту посредством государственных гарантий, законодательных механизмов, рычагов власти. Несомненно, проводимая государственная политика определяет возможности особой семьи и принимаемые на высшем уровне решения при их адекватной реализации способны внести существенные изменения в характер участия особой семьи в социальных сетях, в том числе в сфере социально-коммуникативных практик.

Социальный институт образования во всём мире является одним из главных каналов восходящего перемещения по социальной лестнице, посредством образования осуществляется организованная социализация индивидов. Априори доступ к данному социальному институту должен быть в равной степени обеспечен всем индивидам, однако, сегрегационные практики достаточно распространены и в сфере образования. Особенности развития ребёнка, инвалидность становятся индикатором его способностей, и образовательный маршрут немедленно сводится к специальному дошкольному учреждению, коррекционной школе или интернату. Однако именно институт образования имеет существенный потенциал для расширения возможностей социального взаимодействия индивида главным образом с помощью инклюзивных механизмов.

Институт рынка труда призван удовлетворить определённый спектр потребностей индивида и общества. Прежде всего, индивиды отдают предпочтение формам занятости, которые удовлетворяют их потребности в самореализации и/или материальные запросы. В случаях, когда речь идёт о семье ребёнка-инвалида, её члены оказываются в весьма затруднительном положении, т.к. собственные амбиции (самореализация) зачастую

подавляются, отходят на второй план, а заработная плата в силу необходимости щадящих условий труда (гибкий график, отгулы и больничные, дополнительные выходные дни), как правило, не соответствует реальным потребностям в финансовых ресурсах. Таким образом, трудовые организации и в целом данный институт призваны обеспечить, гарантировать условия занятости и оплаты труда, позволяющие членам семьи ребёнка-инвалида оставаться конкурентоспособными и довольно оплачиваемыми на рынке труда.

Немаловажное значение в конструировании социальных связей семьи ребёнка-инвалида и взрослых с инвалидностью принадлежит СМИ. Как известно, данный социальный институт имеет существенное влияние на общественность и обладает способностью проникновения в сознание граждан. В связи с этим, имея определённые рычаги влияния на общественность, СМИ могут «конструировать реальность», облачая конкретных персонажей в соответствующие образы и предлагая потребителю совершенно определённые сюжетные и информационные ряды. Позиционирование инвалидов как друзей, талантливых людей, хороших работников в определённых сферах, в том числе преуспевающих в бизнесе, женщин-инвалидов как объекта ухаживания, как хорошую, заботливую мать может ломать стереотипные представления о бесполезности и ущербности инвалидов, менять стигматизирующие установки в отношении инвалидов и их семей и способствовать расширению их социальных контактов.

Марксистский подход. В современном обществе, к сожалению, частично остаются представления буржуазного общества о ценности человека с точки зрения его полезности и, напротив, бесполезности для общества. В сознании людей прочно укрепились стереотипы: инвалид - значит бесполезный. В современной зарубежной литературе можно встретить так называемые «disablism» - подходы, условно переводимые как «инвалидизм», которые, по сути, дискриминируют людей с ОВ. «“Инвалидизм” включает три основных положения: 1) человечество разделено на здоровых людей и людей с ОВ; 2) здоровые люди способнее людей с ОВ; 3) здоровые люди должны контролировать ресурсы и жизни людей с ОВ» [8, с.87]. Этот подход фактически лишает инвалидов возможности равноправного участия в социальной жизни.

В обществе инвалидам отводят статус больных или несчастных, которым необходимы исправление или изоляция - это так называемое медикалистское отношение. «Медицинская модель инвалидности достаточно распространена в обществе, она порождает множество мифов, которые выстраивают барьеры между инвалидами и другими людьми» [10, с.16], барьеры, в свою очередь, затрудняют возможность налаживания социальных связей людьми с ОВ и их семьями.

Недуги, несомненно, накладывают отпечаток на личность ребёнка, отражаются на его поведении, характере взаимодействия с окружающими, создавая определенные «барьеры» на пути детей-инвалидов и их семей к нормальной жизни, к их интеграции в общество. К возникновению барьеров, продуцирующих неравенство, уязвимость, препятствующих формированию социальных связей, приводят следующие факты:

1) люди с инвалидностью в силу особенностей здоровья (сенсорные нарушения, двигательные расстройства и т.п.) и ресурсных возможностей (доступ в Интернет, наличие качественных средств связи с внешним миром и т.п.) ограничены в получении информации (общей, о государственных социальных гарантиях и мерах поддержки инвалидов и т. д.);

2) специфика соматического и психического состояния взрослых и детей с инвалидностью зачастую приводит к расстройствам общения - так называемый коммуникативный барьер, что является одной из наиболее трудных социальных проблем, в особенности детей с инвалидностью;

3) дети-инвалиды имеют трудности с получением образования, их общение ограничивается рамками родительской семьи или ближайшего окружения (родственников); довольно часто школа ограничивает социальное взаимодействие, предписывая ребёнку-инвалиду домашнее обучение;

4) в современном российском обществе инвалидам и членам их семей всё труднее быть востребованными, конкурентоспособными на рынке труда; при трудоустройстве зачастую осуществляются попытки скрыть факт инвалидности; ограничение доступа к рынку труда трудоспособных членов семей инвалидов напрямую и косвенно ограничивает социальные связи семьи;

5) одним из наиболее труднопреодолимых барьеров является пространственно-средовой: множество преград ожидает людей с инвалидностью на улицах города, в общественном транспорте, люди с инвалидностью испытывают недостаток специальных качественных средств передвижения, информационных средств (необходимых детям и взрослым с сенсорными нарушениями), оборудования и приспособлений для бытовых процессов;

6) большое количество семей испытывают экономические трудности, а часть живут за чертой бедности; национальное обследование благосостояния и участия населения в социальных программах (НОБУС) отмечает, что следствием инвалидности является высокая концентрация бедности и уязвимости [1].

Проводя параллели с общими представлениями К. Маркса и его последователей о приоритете экономических мотивов и интересов, о преобладании материальных потребностей при организации поведения и деятельности людей, следует отметить, что семьи, воспитывающие ребёнка с ОВ, как правило, крайне нуждаются в финансовых средствах и согласно теории Маркса о том, что неудовлетворенные материальные потребности существенно стимулируют экономическую деятельность, побуждают людей к более интенсивному труду, перемене деятельности, дополнительной занятости [5], должны выбирать стратегии поведения, направленные на привлечение дополнительных финансовых средств за счёт занятости. Однако жизненные практики свидетельствуют о выборе иных стратегий. Необходимость постоянной заботы о ребёнке ограничивает возможности занятости, карьерного роста (зачастую матери меняют сферу занятости на менее престижную с соответствующим понижением уровня оплаты труда, либо уходят с работы, чтобы обеспечить ребёнку соответствующие уход и опеку); особая семья оказывается ограниченной в доступе к материальным ресурсам, в то же время, как правило, значительная доля семейного бюджета необходима для обеспечения ребёнка лекарственными средствами, лечения и т. п.

Таким образом, с одной стороны испытывая особую потребность в материальных ресурсах, семья ребёнка-инвалида оказывается ограниченной в доступе к этим ресурсам и имеет невысокие шансы на приумножение экономического капитала.

Интерпретативный подход. Рассматривая инвалидность как значимую проблему в масштабах всего человечества, которая имеет тенденцию укрупнения, т. к. в силу экологических и других причин число инвалидов во всём мире неуклонно растёт, мы не в праве не фокусироваться на микроконтекстах данного явления. Появление ребёнка-инвалида в семье, как правило, не может не сказаться на жизненном сценарии семьи, на семейном укладе, привычках, целях, мотивах и стратегиях социального поведения. С появлением ребенка-инвалида семейные функции, в целом образ жизни часто деформируются. Многие родители испытывают подчас полное отчаяние, отгораживаются от окружающего мира. Такой ребёнок большую часть времени проводит дома. Известны факты практически полной изоляции таких семей, когда вследствие тяжёлого заболевания ребёнка семьи переезжают в отдалённые районы «подальше от глаз окружающих» и полностью посвящают себя больному ребёнку. Таким образом, в ряде случаев происходит практически полный разрыв социальных связей семьи. Тем не менее, жизненная практика свидетельствует об иных примерах, когда появление ребёнка-инвалида служит своего рода пусковым механизмом, побуждающим к определённой деятельности, приводит к активизации социального поведения членов семьи. Здесь существенную роль играют субъективные смыслы и практики. В этой связи следует обратиться к «понимающей социологии» М. Вебера, осуществляющего глубинный анализ практик и смыслов.

Согласно его теории, «...специфически важным для понимающей социологии является, прежде всего, поведение, которое, во-первых, по субъективно предполагаемому действующим лицом смыслу соотнесено с поведением других людей, во-вторых, определено также этим его осмысленным соотнесением и, в-третьих, может быть, исходя из этого (субъективно) предполагаемого смысла, понятно объяснено» [3, с.497]. Таким образом, характер социальных связей семьи ребёнка-инвалида обусловлен не только внешними факторами, но и внутренними мотивами и установками, которыми в большей степени и определяется стратегия поведения семьи. Среди субъективных факторов мы выделяем жизненные установки, воспитание, семейные традиции, влияние семьи, круг общения, внутренние побуждения, мотивацию. Проводя параллели с теорией М. Вебера, следует отметить, что стратегия поведения, с одной стороны, связана с внутренними мотивами и целями, с другой - соотносится с поведением других людей и определяется общественными установками (например, часть семей с детьми-инвалидами отрицают возможность обучения ребёнка в интернате лишь по причине боязни осуждения со стороны окружающих).

Важными аспектом накопления социального капитала является наличие стимула, мотивов. Как отмечает Г. Зиммель, взаимодействие складывается вследствие определённых влечений или целей [2], таким образом, стимулом для установления социальных связей должна стать возможность (перспектива) реализации конкретных целей. Как правило, в семьях, столкнувшихся с проблемой инвалидности ребёнка, важнейшим мотивом действий становится желание всевозможными способами помочь ребёнку, в большей степени все цели связаны с улучшением состояния ребёнка (общего и состояния здоровья), не менее значимы цели - удовлетворение его образовательных потребностей и обеспечение возможности его адаптации и социальной интеграции. Как правило, личные амбиции членов семьи и удовлетворение собственных потребностей отходят на второй план.

Заключение. Инвалидность ребёнка существенным образом сказывается на социальных связях семьи и её участии в социальных сетях и преимущественно негативно влияет на возможности накопления социального капитала. Предпринимаемые попытки по улучшению социально-экономического положения семей, воспитывающих детей с ОВ, не приводят к значительным положительным изменениям, социальная поддержка особой семьи остаётся недостаточной. Не решены множество проблем, которые практически исключают инвалидов и членов их семей из социального контекста: неприспособленность инфраструктуры городов для беспрепятственного перемещения людей с физическими ограничениями, экономические трудности, проблемы со специальными техническими средствами, дискриминационные общественные установки и стереотипы. Таким образом, достаточно обширный круг проблем остаётся нерешённым, очевидна необходимость разработки новых стратегий и подходов по созданию благоприятных условий особой семье. Рассмотрение социального капитала семей с детьми-инвалидами в свете ключевых социологических парадигм обеспечивает многоаспектное видение проблемы, позволяет выявить основные болевые точки и в перспективе наметить адекватные пути преодоления барьеров, которые препятствуют формированию социальных связей ребёнка-инвалида и его семьи.

ЛИТЕРАТУРА

1. Доходы и социальные услуги: неравенство, уязвимость, бедность: кол. моногр. / рук. Л.Н. Овчарова. Независимый институт социальной политики. М.: ГУ-ВШЭ, 2005. 370 с.

2. Зиммель Г. Общение. Пример чистой или формальной социологии / Г. Зиммель // Избранное: в 2 т. Т. 2. Созерцание жизни. М.: Юрист, 1996. С. 486-500.

3. Избранные произведения / пер. с нем.; сост., общ. ред. и послесл. Ю.Н. Давыдова; предисл. П.П. Гайденко. М.: Прогресс, 1990. 808 с. (Социологич. мысль Запада).

4. Коулман Дж. Капитал социальный и человеческий / Дж. Коулман // Общественные науки и современность. 2001. № 3. С. 122-139.

5. Маркс К. Капитал / К. Маркс, Ф. Энгельс. Соч. 2-е изд. Т. 46. М.: Политиздат, 1960. 956 с.

6. Мертон Р.К. Социальная структура и аномия / Р.К. Мертон // Социс. 1992. № 2. С. 29-35.

7. Романов П.В. Политика инвалидности: социальное гражданство инвалидов в современной России / П.В. Романов, Е.Р. Ярская-Смирнова. Саратов: Научная книга, 2006. 260 с.

8. Социальная работа с инвалидами. Настольная книга специалиста / под ред. Е.И. Холостовой, А.И. Осадчих. М.: Ин-т соц. работы, 1996. 210 с.

9. Хрестоматия. Социология: классические и современные парадигмы. М.: АНКИЛ, 1998. 330 с.

10. Ярская-Смирнова Е.Р. Социальная работа с инвалидами / Е.Р. Ярская-Смирнова, Э.К. Наберушкина. СПб.: Питер, 2004. 316 с.

11. Bourdie P. The forms of capital / P. Bourdie // Handbook of Theory and Research for the Sociology of Education / Ed. by J.G. Richardson. N.Y.: Greenwood Press, 1986. P. 241-258.

Галахова Анна Васильевна —

аспирант кафедры «Социальная антропология и социальная работа» Саратовского государственного технического университета, ассистент кафедры «Логопедия и психолингвистика» Педагогического института Саратовского государственного университета им. Н.Г. Чернышевского

Galahova Anna Vasilyevna -

Post-graduate student of the Department of «Social Anthropology and Social Work» of Saratov State Technical University, Assistant of the Department of «Logopedics and Psycho-Sociolinguistics» of the Pedagogical Institute of Saratov State University in the name of N.G. Chernyshevsky

Статья поступила в редакцию 18.11.08, принята к опубликованию 25.02.09