Ева — значит «живая»

Ева Думанян из поселка Полотняный Завод в Калужской области уже почти четыре месяца находится в детском отделении Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) онкологии имени Н. Н. Блохина. У Евы обнаружили опасную форму острого лимфобластного лейкоза. Чтобы справиться с болезнью, девочке необходима трансплантация костного мозга. Потенциального донора не удалось найти в отечественных регистрах, зато они нашлись за рубежом. Но стоимость подбора, активации донора и доставки трансплантата из-за границы — около 2,5 млн руб. Государство эти расходы не оплачивает, а для родителей Евы сумма абсолютно неподъемная.

С такой болезнью, как у Евы, одна химиотерапия не справится — малышке необходима пересадка костного мозга

Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ

Что необычного в шнурке от ботинка? Да ничего, скажете вы. И будете правы, но лишь отчасти. Мы, взрослые, уже не в силах понять, насколько удивителен шнурок: длинный и приятный на ощупь, с цилиндрическими аккуратными кончиками. Со шнурком можно долго играть: сворачивать и разворачивать, наматывать и разматывать. Даже попробовать на зуб — и шнурок выдержит. Так же интересно и удивительно все, что попадает Еве в руки: чашки и ложки, мамин телефон, салфетки — любая вещь, пригодная для всестороннего исследования.

— Еве не интересны игрушки,— рассказывает мама девочки Марине.— Она не отказывается, когда ей предлагаешь куколку или книжку с яркими картинками, однако быстро их бросает. Ей хочется рассматривать и трогать предметы, которые находятся вокруг.

А сейчас Ева живет в окружении скучных предметов. Больничная палата и длинный коридор отделения, по которому они с мамой прогуливаются между процедурами и капельницами,— здесь выбор вещей для исследования весьма ограничен.

Марине вспоминает, что еще прошлой осенью в Сочи, где живут бабушка и дедушка Евы, они с дочкой подолгу гуляли по городу и вдоль моря. Ева удивлялась и радовалась всему, что видела, а сегодня любой выход за пределы больницы воспринимает настороженно.

Жизнь в больницах — сначала в Калуге, а потом в Москве — стала привычной для девочки уже давно. Все началось еще в декабре прошлого года, когда у Евы неожиданно поднялась температура и несколько дней ее не удавалось снизить. А когда удалось, врач посоветовал на всякий случай сдать анализ крови. Тогда же Марине заметила на теле у дочки маленькие синячки, хотя Ева не ударялась и не падала.

— Потом у Евы появилась кровь в уголках губ,— рассказывает Марине.— Что-то совсем странное и пугающее.

Анализ крови показал высокий уровень лейкоцитов и серьезный недостаток тромбоцитов и гемоглобина. И большое количество бластов — опухолевых клеток. О лейкозе, который предварительно диагностировали Еве, доктор говорил долго и сложно, с обилием научных терминов. Марине вспоминает, что его слова воспринимала с трудом, была как в тумане. Только когда прозвучало слово «рак», очнулась и испытала настоящий шок.

Еву сразу направили в Москву, в НМИЦ онкологии имени Н. Н. Блохина. Там провели еще ряд исследований и страшный диагноз — острый лимфобластный лейкоз — подтвердили. Кроме того, обнаружилась генетическая поломка, которая затрудняет процесс излечения и повышает риск прогрессии заболевания.

Врачи объяснили Марине, что одна только химиотерапия с заболеванием не справится, необходима трансплантация костного мозга. Ее планировали провести от родственного донора, но родители не подошли — это выяснилось после генетического типирования, которое организовал Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.

Лечение Ева поначалу переносила очень тяжело, но потом справилась, помогли реабилитационные занятия в клинике.

— После первого протокола химии к ней вернулось хорошее настроение, она опять стала улыбчивой и приветливой,— говорит Марине.

Сейчас девочке необходимо провести еще три блока высокодозной химиотерапии, а затем — пересадку костного мозга. Чтобы рак окончательно выпустил Еву из своих цепких лап, нужна наша помощь.

Имя Ева означает не только «живая», но и «подвижная», «озорная». Пусть ее жизнь так и сложится — в соответствии с именем.

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Для спасения Евы Думанян не хватает 919 091 руб.

Трансфузиолог НМИЦ онкологии имени Н. Н. Блохина Нара Степанян (Москва): «Учитывая диагноз, тяжелое течение болезни, Еве по жизненным показаниям необходима трансплантация костного мозга. Родители в качестве доноров девочке не подошли, подходящих неродственных доноров в России не оказалось, но генетические близнецы нашлись в зарубежном регистре. Подбор и активацию неродственного донора из-за рубежа, доставку трансплантата в клинику организует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».

Стоимость подбора, активации донора и доставки трансплантата 2 450 091 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1,5 млн руб. Телезрители ГТРК «Калуга» соберут 31 тыс. руб. Не хватает 919 091 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Еву Думанян, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Евиной мамы — Марине Оганесовны Сагоян. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 139 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 18,909 млрд руб. В 2023 году (на 30 марта) собрано 327 578 560 руб., помощь получили 243 ребенкак. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В январе 2022 года Русфонд выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных, в декабре — грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в Национальный РДКМ. В январе 2023 года — президентский грант на включение в Национальный РДКМ 15 тыс. добровольцев. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00