Социально-психологические проблемы семьи, имеющей ребенка с ограниченными возможностями здоровья

Л. М. Кобрина, О. А. Денисова, А. В. Калинина // Вестн. ЛГУ им. А.С. Пушкина: науч. журн. - Т. 3. Педагогика. - 2012. - № 2. - С. 42-52.

16. Королева И.В. Кохлеарная имплантация - новое направление реабилитации / И.В. Королева // Дефектология. -2001. - № 1. - С. 17-25.

17. Малофеев Н.Н. Актуальные проблемы специального образования / Н.Н. Малофеев // Дефектология. - 1994. - № 6. - С. 16-19.

18. Нейман Л.В., Богомильский М.Р. Анатомия, физиология и патология органов слуха и речи: учеб. для студ. высш. пед. учеб. заведений / под ред. В.И. Селиверстова. - М.: ВЛАДОС, 2001. - 224 с.

19. Специальная семейная педагогика. Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии / под ред. В.И. Селиверстова, О.А. Денисовой, Л.М. Кобриной. -М.: Владос, 2009.

20. Хоппе Л.С. Дети с центральными нарушениями слуха в Германии / Л. Хоппе // Логопедия сегодня. - 2011. - № 4.

21. Хоппе Л.С. Коррекционная работа по формированию дыхания и развитию голоса у детей с нарушениями речи и слуха по методу Хорста Кобленцера [Текст] / Хоппе Л.С. // Школ. логопед. - 2006. - № 4. - С. 42-51.

22. Хоппе Л.С. Формирование дыхания и развитие голоса у детей с нарушениями речи и слуха по методу Хорста Кобленцера [Текст] / Хоппе, Л. // Логопед в дет. саду. - 2007. - № 5. - С. 20-27.

23. Шматко Н. Д. Методические рекомендации к альбому для обследования произношения дошкольников с нарушенным слухом. - М., 2004.

24. Шматко Н.Д. Коррекционная работа с глухими и слабослышащими детьми раннего возраста: в 4 ч. / Н.Д. Шматко. - М., 1991.

25. Böhme G. Auditive Verarbeitungs- und Wahrnehmungsstörungen (AVWS) im Kindes- und Erwachsenenalter. Defiite, Diagnostik, Therapiekonzepte, Fallbeispiele. -Bern, 2008.

26. Burger-Gartner D. Heber Auditive Verarbeitungs- und Wahrnehmungsleistungen bei Vorschulkindern-Diagnostik und Therapie. - Dortmund, 2003.

27. Grundlagen-Klinik-Diagnostik- Therapie. - Stuttgart, New York.

28. http://www.avws.info/literatur.html

29. Lauer L. Zentral-auditive Verarbeitungsstörung im Kindesalter, 2006.

30. Lauer N. Zentral-auditive Verarbeitungsstörungen. In: Siegmüller, J. Bartels, H. (Hrsg.) Leitfaden Sprache-Sprechen-Stimme-Schlucken. München: Elsevier, 2006.

31. Lupberger N. Auditive Verarbeitungs- und Wahrnehmungsstörungen im Kindesalter. Ein Ratgeber für Betroffene, Eltern, Angehörige und Pädagogen. - Wetzlar, 2007.

32. Nickisch A., Heber D., Burger-Gartner J. Auditive Verarbeitungs- und Wahrnehmungsstörungen bei Schulkindern. Diagnostik und Therapie. - Dortmund, 2002.

И. К. Шац

Социально-психологические проблемы семьи, имеющей ребенка с ограниченными возможностями здоровья

Семья, имеющая ребенка с тяжелым заболеванием (нарушением), поставлена перед необходимостью решать массу психологических и медицинских задач: лечение и уход за больным ребенком, поиск реабили-

тационных и специальных образовательных учреждений, преодоление семейного кризиса и т. д.

Не менее трудным является решение социальных проблем. К социальным и социально-психологическим проблемам стоит в первую очередь отнести взаимодействие семьи со своим окружением и с социумом в целом. Одной из многих проблем такой семьи является информирование своего ближайшего окружения о болезни (нарушении) у их ребенка. Социальное взаимодействие вызывает широкую гамму переживаний: страх, стыд, чувство вины, растерянность. Родители боятся расстроить бабушек, дедушек или других пожилых родственников, ожидавших рождения ребенка.

Большинство родителей испытывают стыд и вину, эти переживания, к сожалению, часто провоцируются поведением ближайшего окружения, так как часто бабушки и дедушки обвиняют родителей в случившемся: «не досмотрели», «баловали или строго воспитывали», «вели неправильный образ жизни». Негативные реакции родственников и друзей могут находиться в диапазоне от отрицания проблемы до отвержения самого ребенка. В нашей практике наблюдались случаи, когда ближайшие родственники, включая бабушек, отказывались помогать родителям ухаживать за больными детьми, в частности онкологическими заболеваниями, боясь заразиться раком (Шац И.К., 2010).

Участие в трудностях семьи больного ребёнка для их окружения (друзей и родственников) часто очень трудная задача: они либо избегают встреч, либо мечутся между крайностями «утешающего» оптимизма или «сочувствующего» пессимизма. Это связано с незнанием и неумением выстраивать линию поведения как с больным ребенком, так и с его родителями. Такое положение вещей невольно травмирует семью и в свою очередь семья больного порой рвет привычные связи с друзьями, родственниками, знакомыми. Все это в конечном итоге может приводить семью к социальной изоляции. Данная ситуация ещё больше усугубляет психологическое и психическое состояние всех членов семьи.

В то же время многим семьям родные и друзья оказывают большую помощь и поддержку. Дети, чьи семьи ведут обычную жизнь, поддерживают привычные социальные связи, чувствуют себя лучше, увереннее, сохраняют нормальные отношения со всеми членами семьи. Поддержка родственников может быть особенно важна в маленьких городах и в сельской местности, где родственники живут поблизости от семьи и служат важным ресурсом помощи.

В случаях, когда родные и друзья реагируют негативно или не могут предоставить необходимую помощь, родителям приходится искать поддержку за пределами своего окружения. Даже тогда, когда члены ближайшего социального окружения искренне стараются помочь, родители могут ощущать, что близкие не понимают их положения в полном объеме. Поэтому для родителей детей с ограниченными возможностями здо-

ровья важным и полезным этапом становится знакомство с другими родителями особых детей. Родителям требуется специфическая поддержка, исходящая от людей, находящихся в той же ситуации.

В нашем обществе функцию групп поддержки выполняют всевозможные родительские ассоциации и другие подобные общественные организации и движения.

Группы поддержки, состоящие из родителей особых детей, выполняют множество функций, в том числе (Селигман М., Дарлинг Р., 2009): •смягчают чувство одиночества и изоляции; •предоставляют информацию; •демонстрируют ролевые модели; •дают основу для сравнения.

На встречах родители также получают возможность познакомиться и поговорить с теми, кто, оказавшись в аналогичной ситуации, успешно с ней справился. У них появляется образец, которому можно подражать. Иногда родители, стесняющиеся сменить врача или попросить для своего ребенка дополнительную помощь, «набираются храбрости» после знакомства с другими родителями, успешно преодолевшими бюрократические и другие социальные барьеры. Часть родителей маленьких детей с нарушениями не хотят видеть и общаться с детьми с такими же нарушениями, как у их ребенка. Кроме того при встречах с другими семьями родители знакомятся не только с теми, кто успешно преодолевает все трудности, но и с теми, чьи проблемы тяжелее, чем у них самих. В результате, как правило, они начинают более спокойно и трезво оценивать собственную ситуацию. Это связано с тем, что многие родители, как правило, окружены семьями родных и друзей со здоровыми детьми, проходящими основные этапы развития намного быстрее детей с нарушениями и им трудно наблюдать за развитием своего ребенка, замедленным по сравнению с достижениями чужих детей. Сравнение ребенка с другими детьми с нарушениями может складываться в его пользу. Таким образом, группа поддержки становится для таких семей важной референтной группой.

Специалисты, понимая важность общения родителей на своем уровне, должны содействовать им в поиске такой группы поддержки или помогать в создании такой группы там, где ее нет (Селигман М., Дарлинг Р., 2009), но помощь специалистов не должна ограничиваться только содействием в организации групп поддержки, но необходимо и участвовать в работе таких сообществ. Формат такой работы специалистов должен быть разнообразным и строится он исходя из потребностей и запросов самих родителей.

Наш опыт сотрудничества на протяжении многих лет с родительскими ассоциациями показал, что родители нуждаются в разнообразной психологической и социальной помощи, которую не всегда могут оказывать традиционные государственные организации, поэтому часто обще-

73

ственные родительские сообщества сами организуют такого рода помощь. Они организуют семинары по волнующим их проблемам, приглашая на них специалистов (социальных работников, психологов, психиатров, врачей других специальностей). Другим удобным для родителей форматом работы является выезд группы специалистов в дни школьных каникул вместе с семьями в оздоровительные учреждения (пансионаты, дома отдыха). Там, проживая вместе с детьми и их родителями, в неформальной обстановке специалисты оказывают профессиональную помощь, корректируют не только поведение детей с ОВЗ, но помогают родителям усвоить более гармоничные стили отношений и воспитания.

Серьезной психологической проблемой для родителей является необходимость сообщать о болезни (нарушениях) своего ребенка не только родным и друзьям, но и посторонним людям в общественных местах, на улице, в местах отдыха детей. При этом родители переживают сильные эмоции страха и стыда. Эти переживания связаны с необходимостью вступать в социальное взаимодействие с различными социальными группами людей и объяснять ситуацию с их больным ребенком. В современном обществе людей с физическими и психическими проблемами часто судят по тем же критериям, что и здоровых, что приводит к стигматизации людей с нарушениями. Люди, в той или иной степени, отклоняющиеся от принятых в обществе норм физического и психического здоровья, зачастую осмеиваются, избегаются, подвергаются изоляции. Люди с нарушениями (особенно психическими) часто воспринимаются в обществе настороженно, а порой откровенно негативно. Условия стигматизации для разных видов нарушений различны. Условно нарушения можно разделить на «скрываемые» и «нескрываемые» (Селигман М., Дар-линг Р., 2009).

«Скрываемые» нарушения - те, что не заметны несведущему человеку с первого взгляда. Стигмы могут избегать дети, имеющие внешне неочевидную патологию. Дети со скрываемыми нарушениями и их родители стремятся произвести впечатление обычных. Чтобы придать ребенку «нормальный» вид, родители могут одевать, стричь и причесывать его по последней моде, использовать парики и т. п. Разумеется, многие родители модно и ярко одевают своих детей просто потому, что считают это правильным, без особой заботы о мнении окружающих.

Явные виды нарушений - такие как синдром Дауна или детский церебральный паралич - вызывают стигматизацию разной степени, которая зависит от различных социальных условий. В случае «нескрываемых» нарушений, которые становятся заметны окружающим практически сразу, семья испытывает выраженную зависимость от мнения окружающих, так как выглядеть стандартно, обычно становится невозможно.

В семьях детей с интеллектуальными расстройствами подобные проблемы усиливаются по мере того, как увеличивается разрыв между физическим возрастом ребенка и его умственным развитием.

Когда человек с заметными нарушениями вступает в контакт со здоровым человеком, имеет место своего рода взаимное притворство: как стигматизированный, так и здоровый ведут себя так, словно нарушений не существует. Такое взаимодействие называют фиктивным принятием, поскольку на самом деле здоровый человек не воспринимает человека с нарушениями как равного себе [Селигман М., Дарлинг Р., 2009]. В этих случаях общение между стигматизированными и не стигматизированными людьми не выходит за рамки формального. Иногда люди опасаются сближения с семьей стигматизированного, чувствуя, что в этом случае могут оказаться стигматизированы сами. Близкие стигматизированных могут получать «стигму по ассоциации» и, в свою очередь, страдать от избегания, отвержения или осмеивания. По этой причине стигматизированные индивиды и их семьи могут выбирать себе друзей среди тех, кто также отмечен стигмой.

Однако ощущение своего отличия от окружающих, свойственное ребенку с нарушениями развития, по ассоциации распространяется и на членов его семьи, а именно на родителей, братьев и сестер, дедушек и бабушек. В контексте социальных взаимоотношений эти люди также чувствуют себя обесцененными, что ведет к переживанию стигмы, стыда и изоляции. При этом одни из них могут отдалиться от родственника с нарушениями, а другие - попытаться до минимума сократить контакты с посторонними. Социальные изменения в обществе и изменения в законодательстве позволяют надеяться на снижение этого социального явления, но в обществе в целом это отношение продолжает оставаться неоднозначным.

Таким образом, к разным проблемам медицинского и психологического характера таких семей добавляется бремя стигматизации и социальной изоляции и семьям необходимо развивать умение действовать в таких социальных условиях. Эти проблемы и потребности обязательно необходимо учитывать специалистам при оказании психологической и социальной помощи детям с ограниченными возможностями здоровья и их семьям.

Список литературы

1. Селигман М., Дарлинг Р. Обычные семьи, особые дети / пер. с англ. - Изд. 2-е. - М.: Теревинф, 2009. - 368 с.

2. Шац И.К. Психологическая поддержка тяжелобольного ребенка. - М. - СПб.: Речь, 2010. - 192 с.