«Нам бы очень не хотелось прибегать к таким крайним мерам»

Журналистам Уральского федерального округа (УрФО) удалось задать два вопроса на ежегодной пресс-конференции президента Владимира Путина. Оба касались здоровья и безопасности детей: способов получения на государственном уровне препарата для лечения СМА, а также мер защиты подростков от опасной информации в интернете. Глава государства признал важность вопросов и пообещал не оставлять их без внимания.

Фото: Дмитрий Азаров, Коммерсантъ

17-я ежегодная пресс-конференция президента Владимира Путина прошла в четверг, 23 декабря. В ней приняли участие 507 журналистов, в том числе представители СМИ-иноагентов. В течение четырех часов глава государства ответил на 55 вопросов, которые касались пандемии, экономических, социальных и бизнес-проблем, а также внешней и внутренней политики.

Перед началом пресс-конференции губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев в Instagram сообщил, что поручил членам регионального правительства и главам муниципалитетов следить за разговором Владимира Путина с журналистами. Позднее областной департамент информационной политики опубликовал фотографии, на которых профильные министры сидят за столами с блокнотами и смотрят трансляцию пресс-конференции.

Вопрос главе государства удалось задать журналисту екатеринбургского «Четвертого канала» Альберту Мусину. Сначала он выразил надежду на то, что Универсиада-2023 пройдет в Екатеринбурге. По этому поводу господину Путину хотели вручить мяч с автографами уральских спортсменов, но его забрала охрана. Впрочем, президент заверил, что сувенир ему передадут.

Вопрос Альберта Мусина касался недавно зарегистрированного в России препарата «Золгенсма», необходимого для лечения детей со спинальной мышечной атрофией (СМА): «У многих семей с такими детьми появилась возможность получить на государственном уровне “золотой укол”, который стоит больше 100 млн руб. Но родители не понимают, как это будет происходить. Сколько всего детей смогут получить спасительные уколы? В России больше сотни пациентов с СМА, только в Свердловской области 33 ребенка с таким диагнозом».

Владимир Путин напомнил, что для увеличения помощи детям, которые нуждаются в таком лечении, был создан фонд «Круг добра». Источником его финансирования стали дополнительные доходы от НДФЛ, который повысился для россиян, получающих больше, чем в среднем по стране. «Мы с самого начала говорили, что эти деньги пойдут на поддержку людей с такими тяжелыми заболеваниями. Раньше такую поддержку получали 74 человека в стране, теперь число выросло на порядок»,— отметил президент.

По его мнению, журналисты и неравнодушные к этой теме люди, смогут помочь семьям больных детей разобраться в процедуре получения препарата, например, через «Госуслуги» или медработников на местах.

«Проблема сейчас в другом — в возрасте реципиентов этой помощи, получателей этой помощи. Нам нужно заранее подумать о том, что делать и как помочь людям, которые достигают 18-летия, потому что пока это только до 18 лет. Но мы думаем над этим, ни в коем случае не оставим это в стороне»,— заверил глава государства.

Спинальная мышечная атрофия — наследственное генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Единственный препарат, который лечит «поломанный» ген,— «Золгенсма» — стоит более 150 млн руб. Он доставляет синтетическую функциональную копию гена SMN1 в клетки двигательных нейронов. Лекарство не только останавливает развитие болезни, но и помогает улучшить общее состояние больного. «Золгенсма» можно ставить ребенку либо не старше двух лет, либо не тяжелее 21 кг.

Второй представитель СМИ УрФО, корреспондент ТРК «Тобольское время» Шамиль Гулиев, выразил беспокойство способами защиты детей от опасной информации в интернете. По его мнению, она приводит к «буллингу в школах, призывам к несанкционированным действиям». «Ранее обсуждалась тема введения регистрации в соцсетях по паспорту. Произойдет ли это? Какие еще меры по защите подростков от потенциально опасной информации вы видите?» — поинтересовался журналист.

Владимир Путин согласился с важностью темы: «Вы посмотрите, ведь практически во всех странах обсуждается этот вопрос. В Конгрессе США обсуждается этот вопрос, вызывают туда представителей этих глобальных сетей, глобальных платформ». По его словам, для них это бизнес, «деньги любой ценой». «Отсюда и все негативные явления, с этим связанные: это призывы к суициду, это те же самые трагедии в школах. У нас, представляете, 100 с лишним случаев предотвращено за последнее время вот таких возможных серьезных преступлений в учебных заведениях»,— подчеркнул президент.

По мнению господина Путина, «все, что происходит в интернете, должно подчиняться общим правилам человеческого бытия: и моральным, и юридическим». «Здесь нужно, конечно, только одно — соблюсти золотую середину, как во многих вещах, не подавлять свободу выражения, не подавлять свободу распространения информации, но в то же время защищать общество от возможных негативных проявлений»,— ответил президент.

Он добавил, что Россия продолжит настаивать, чтобы мировые платформы подчинялись требованиям российского законодательства. «Во многих странах замедление трафика идет, другие способы, вплоть до фактической блокировки работы. Нам бы очень не хотелось прибегать к таким крайним мерам»,— сказал Владимир Путин.