«Жизнь разделилась на до и после посещения интерната»

«Жизнь разделилась на до и после посещения интерната»

Глава Всероссийской организации родителей детей-инвалидов Елена Клочко о том, почему необходима реформа ПНИ

В России в психоневрологических интернатах (ПНИ) проживают 160 тыс. человек, 40 тыс. из них дееспособны. Сторонники реформирования ПНИ предполагают, что права этих людей удалось бы защитить, если бы они могли жить не в интернатах, а в квартирах в сопровождении специально обученных работников: в мировой практике это называется сопровождаемым проживанием. Сейчас в России в таком режиме при поддержке НКО живут меньше 1 тыс. человек. «Дорожная карта» по реформированию системы ПНИ разработана еще в 2017 году, но ее реализация пока не началась. На последнем заседании Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ было объявлено о проведении экспертизы, которая должна оценить психическое состояние подопечных ПНИ, чтобы определить, могут ли они сменить интернат на сопровождаемое проживание и в какой поддержке нуждается каждый из них. О лишении прав ментальных инвалидов, условиях жизни в ПНИ, будущем реформы и пользе экспертизы корреспонденту “Ъ” Елизавете Михальченко рассказала Елена Клочко, сопредседатель Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палате РФ и глава созданной год назад Всероссийской организации родителей детей-инвалидов.

— Верите ли вы в возможность осуществления реформы ПНИ?

— Я мама ребенка с синдромом Дауна и аутистическими чертами. В декабре прошлого года ему исполнилось 18 лет. Это моя работа, и не верить в нее я не могу себе позволить, я не имею права.

— С чего планируется начать реализовывать реформу?

— Есть два направления движения, связанных между собой. Во-первых, необходим ряд срочных мер по гуманизации деятельности самих ПНИ, в том числе с учетом их возможного расселения. Мы хотим, чтобы появился документ, в котором были бы описаны необходимые услуги и порядок их предоставления, предельная численность людей, которые будут жить в интернатах, требования к условиям проживания в психоневрологических интернатах.

Интернаты нуждаются в реконструкции: там живут по 20 человек в комнате, процедуры делаются без ширм, разваленные туалеты без дверей. Нужно переходить на строительство небольших домов с человеческими условиями проживания.

Во-вторых, нужно вести работу над тем, чтобы люди не попали в ПНИ, поддерживать семьи. При условии правильных принятых государством мер на каждом возрастном этапе (ранний возраст, детский сад, школа) происходит нормализация жизни человека с инвалидностью: значительное количество детей может быть социализировано для обычной жизни. Но есть люди с выраженными нарушениями, которые и после 18 лет будут нуждаться в поддержке, в сопровождении в ходе проживания, занятости, досуга и так далее.

— Каковы главные препятствия?

— Первое, во что сейчас упирается движение реформы,— законопроект о распределенной опеке, это его рабочее название (проект федерального закона №879343–6 «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан».— “Ъ”). Без решения вопроса о том, как будет регулироваться институт опеки, невозможно говорить о дальнейшей реформе.

Сейчас опекуном недееспособных жителей ПНИ является сам интернат, и ему сложно будет отвечать за инвалидов в случае их вывода на сопровождаемое проживание за его пределы. Мы добиваемся, чтобы НКО тоже могли быть опекунами.

Важно и то, чтобы некоммерческие организации могли выполнять социальные услуги по организации жизни инвалидов. Например, в Германии только негосударственные организации занимаются инвалидами.

— То есть сейчас за взрослого ментального инвалида, проживающего в ПНИ, полностью отвечает интернат?

— Передавая взрослого ребенка в интернат — зачастую в силу собственной болезни или старости, родители лишаются опекунских прав, и опекуном становится интернат. Родители не могут взять детей на выходные домой или поехать с ними в отпуск, принимать дальнейшее участие в их жизни.

Человек, запертый в интернате, вообще не имеет своего представительства.

Недееспособные люди навсегда лишены каких-либо прав, в том числе они не могут распоряжаться даже 25% своей пенсии. При этом только 14 руб. в день идет на медикаменты — понятно, что с такой суммой невозможно говорить ни о чем с точки зрения лечения серьезных заболеваний, кроме дешевых психиатрических средств, которыми в интернатах нередко злоупотребляют.

Родители хотят сохранить права частичного или внешнего опекуна, и этот вопрос тоже решается введением института распределенной опеки. Если физическое лицо будет вторым опекуном, представителем прав, то такой второй опекун может спросить с интерната, хорошо ли этому человеку живется, что интернат делает с точки зрения предоставления необходимых социальных услуг, учитывается ли мнение человека и так далее. Возможность для недееспособного человека иметь второго опекуна—физическое лицо есть и сейчас в законе об опеке и попечительстве, но пока его мало практикуют.

— А как в целом обстоят дела с практикой сопровождаемого проживания в России?

— Минтруд сообщил, что в России только 792 человека живут на сопровождаемом проживании, которое обеспечивают преимущественно НКО. Пока, к сожалению, услуги сопровождаемого проживания с трудом вписываются в действующее правовое поле закона о социальном обслуживании.

У нас нет законодательного определения сопровождаемого проживания и соответствующего понятийного аппарата, не понятно, как будут оплачиваться услуги сопровождающих.

Сопровождение по зарубежному опыту оплачивается в часах в зависимости от нуждаемости человека в помощи — периодической, регулярной, постоянной.

— Но у НКО все-таки получается выстраивать альтернативную систему и выводить подопечных в более или менее нормальную жизнь?

— Псков — это единственный регион, в котором удалось выстроить всю цепочку: от ранней помощи детям до трех лет, затем обучения детей детсадовского и школьного возраста в Центре лечебной педагогики и организации сопровождаемого проживания — учебного и постоянного, с дневной занятостью в специальных мастерских. Псков — родоначальник идеи сопровождаемого проживания, в основу которого лег немецкий опыт. Молодые люди с инвалидностью живут в квартирах сопровождаемого проживания в обычных жилых домах. Конечно, есть вопросы по поводу соседей: как они отреагируют на то, что рядом с ними будут жить люди с инвалидностью? Наши коллеги из Пскова, Владимира, Петербурга, которые реализуют сопровождаемое проживание, говорят, что первое время очень большое внимание они уделяли налаживанию контакта с соседями. Теперь соседи понимающе и даже покровительственно относятся к ребятам. Мало того, что они дружат, они еще и гордятся тем, что помогают им. Вообще люди по природе своей хорошие.

— Вы считаете предложение правительства провести психиатрическую экспертизу инвалидов в ПНИ действенным?

— Конечно, нужно оценить, сколько инвалидов из ПНИ может проживать самостоятельно, дома или с сопровождением. Но это не только психиатрическая экспертиза. Мы дали предложения, как именно нужно проводить эту экспертизу. Если наши рекомендации будут учтены, то она будет иметь смысл, но поначалу эту оценку было поручено проводить психиатрам. Обследовать людей на предмет возможности жить самостоятельно или с чьей-то помощью должны, конечно, не только психиатры, но и психологи, и социальные работники самого интерната, которые знают своих подопечных, и представители бюро медико-социальной экспертизы, и органы опеки и попечительства. Это небыстрая работа, и есть специальные оценочные инструменты — опросники, в которых указываются и возможности человека, и степень самостоятельности, бытовые навыки и т. д., что позволяет в итоге определить уровень необходимой поддержки.

— Почему столько дееспособных людей оказалось в интернатах?

— Мы сами спрашиваем, что там делают 40 тыс. дееспособных людей, которые за себя отвечают. Все оказались там по разным причинам: у кого-то отняли квартиру, кого-то лишили дееспособности. Мы, конечно, понимаем, что 75% пенсии, которые остаются в интернате на оплату услуг,— это решающее условие в интернатной системе.

Опекун распоряжается средствами и получает пенсию подопечного, то есть система направлена на лишение гражданских прав или дееспособности «пачками».

Юристы, которые занимаются вопросами восстановления дееспособности, сталкивались со случаями, когда 24 человека были лишены дееспособности без их присутствия в течение двух часов на одном заседании суда. Конечно, это катастрофическое нарушение прав.

— Один из пунктов реформы — это ликвидация всех «закрытых отделений». Вам не удавалось посмотреть, как там живут?

— Это, например, отделения интенсивного лечения или карантинные изоляторы. Из 15 регионов, которые у нас участвовали в проверках, только в одном регионе общественники смогли попасть в закрытое отделение и увидели там 20 человек, находящихся под интенсивным психиатрическим лечением. При этом в рамках проверки как нарушение отмечалось, что по документам человек или его законный представитель дает добровольное информированное согласие на лечение один раз — при помещении в интернат, «на входе», и на всю жизнь в ПНИ. Все остальные назначения проводятся без его дополнительного согласия. Считается, что это люди, которые могут нанести вред себе и окружающим, но их лечение должно проводиться в больницах, а не в организациях социального обслуживания. Вообще, очень нужны меры по открытости интернатов для посещения волонтерами и родственниками.

— Что будет с теми, кого признают дееспособными?

— Важно учитывать, что человек, прожив всю жизнь в интернате, может даже не знать, куда прикладывать ключ от домофона и где находится почтовый ящик. Общение с миром для него — это настоящий стресс. Есть примеры попадания в руки к жуликам сирот без всяких диагнозов, которые получают жилье от государства и лишаются жилья. Нужно развивать постинтернатное сопровождение. Чтобы вывести человека в социум, нужен этап учебного (тренировочного) сопровождаемого проживания, и можно использовать сами ПНИ с созданными условиями для самостоятельности, потому что он нуждается в приобретении некоторых навыков. Это может быть подготовительный этап к взрослой жизни. Например, в Германии первым делом вывели из интернатов службы, которые кормили, стирали, обслуживали, чтобы подопечные делали все сами.

Очень важно развитие института ограниченной дееспособности, потому что тогда защищается имущество человека, но какие-то решения человек может принимать сам, а в чем-то он нуждается в помощи.

— 50 млрд руб. все-таки не пойдут на строительство новых ПНИ?

— На последнем заседании (Совета по делам попечительства в социальной сфере.— “Ъ”) вице-премьер (Татьяна Голикова.— “Ъ”) прямо сказала, что эти средства не пойдут на ПНИ. Деньги предназначены для решения проблем старшего поколения и конкретно — активного долголетия. В этом есть хорошая и плохая стороны. Если бы эти средства были рассчитаны на ПНИ, то можно было бы говорить о том, чтобы часть из них направить на вопросы сопровождаемого проживания. Но если они на ПНИ не рассчитаны, то не понятно вообще, где брать деньги на реформирование. На заседании мы не подняли вопрос о том, чтобы часть этих денег была направлена на сопровождаемое проживание. Мы хотим понять, что для государства будет дороже: ПНИ или квартиры. Мы уже не спорим о том, что будет гуманнее.

Данные по проектам новых ПНИ показывают, что среднее место в интернате обходится в 3 млн руб. Квартира для совместного проживания рассчитана на несколько человек. На 3 млн руб. в некоторых регионах можно две-три квартиры купить. Очень важно сравнить экономические показатели сопровождаемого проживания и содержания людей в ПНИ, и мы надеемся на такое поручение вице-премьера. Мы собрали данные по НКО, которые организовали сопровождаемое проживание в пяти регионах, и теперь нужно сравнить эти данные со стоимостью проживания человека в ПНИ. Тогда станет понятна экономика реформирования и во что оно обойдется.

— Родители детей с ментальной инвалидностью готовы бороться за новые условия для своих детей?

— Во всех странах мира зачинщиками в реформировании были родители. ВОРДИ (Всероссийская организация родителей детей-инвалидов.— “Ъ”) появилась год назад, в апреле 2018 года. У нас есть и родители совершеннолетних инвалидов, и тех, кому нет 18 лет. Сейчас в ВОРДИ состоят около 4 тыс. родителей. Мы делали проверку ПНИ — родители из 21 региона захотели в ней поучаствовать. В 15 регионах общественников допустили, и они впервые попали в интернат. Родители сказали, что их жизнь разделилась на до и после посещения ПНИ: многие впервые увидели, что будет с их ребенком, когда их не станет. Я сейчас тоже не могу ходить в интернаты, это очень личное. Поэтому самые заинтересованные люди в этой реформе — это мы, родители.

Европейские страны избавляются от интернатов, считая их недостойным местом для жизни человека. Спецкор ИД «Коммерсантъ» Ольга Алленова побывала на Балканах и выяснила, как малобюджетные постсоветские страны реформируют интернаты, кто им в этом помогает и зачем нужен в психоневрологическом интернате студенческий лагерь.