Особенности семейного микроклимата в семьях с детьми-инвалидами

Е. А. Полоухина

ОСОБЕННОСТИ СЕМЕЙНОГО МИКРОКЛИМАТА В СЕМЬЯХ С ДЕТЬМИ-ИНВАЛИДАМИ

Давно известен тот факт, что семья играет важную роль в развитии ребенка, его адаптации и интеграции в общество. Семейные взаимоотношения являются одним из основных факторов формирования психического здоровья детей. Внутрисемейные отношения играют значительную роль в процессе развития ребенка. Под руководством родителей ребенок приобретает свой первый жизненный опыт, элементарные знания об окружающей действительности, умения и навыки жизни в обществе. Для гармоничного развития ребенка большое значение имеют психологический микроклимат в семье и отношения между супругами, в значительной степени определяющие атмосферу, в которой растет и развивается ребенок.

Если у ребенка существуют отклонения в физическом или психическом развитиях, то роль семейного окружения оказывается еще более значимой, т. к. семья помогает ребенку адаптироваться в обществе с учетом его заболевания, а создание комфортной обстановки в семье позволяет ребенку чувствовать себя значимым, не ощущать свою стигматизирован-ность.

Отдельные проблемы семьи, воспитывающей ребенка-инвалида, уже становились предметом изучения как отечественных, так и зарубежных авторов. В ряде исследований рассматривались проблемы психотравмирующего влияния ситуации рождения ребенка с отклонениями в развитии, родительский кризис, отрицательно сказывающийся на психическом здоровье матерей, жизни и деятельности семьи, динамике супружеских отношений, что приводило к дезорганизации семьи и реорганизации роли родителей (Р. Ф. Майрамян, М. М. Семаго, А. С. Спиваковская и др.).

Семья, в которой живет больной ребенок, становится особой группой, которой соответствует присущая только ей атмосфера межличностных отношений. Эти отношения по-разному проявляются и в различной степени влияют на развитие ребенка, протекание его заболевания, а также общее психоэмоциональное состояние самих родителей. Уделяя особое внимание влиянию родителей и стилей воспитания на развитие больного ребенка, большинство исследователей лишь вскользь упоминают о возможности обратного влияния. Между тем, целенаправленное изучение данной проблемы дает возможность выявить особенности внутрисемейных отношений в семьях, где воспитывается ребенок с отклонениями в развитии, и то влияние, которое оказывает рождение больного ребенка на динамику супружеских отношений.

В повседневной жизни родители детей-инвалидов сталкиваются с множеством проблем. С одной стороны, они испытывают трудности при выборе воспитательных и образовательных средств воздействия на своих детей, а с другой — глубокие, внутренние психологические проблемы, обусловленные рождением в семье больного ребенка и необходимостью во многом перестраивать уклад жизни семьи, подчиняя его проблеме ухода за ребенком. Именно это не позволяет родителям оптимально организовать межличностные отношения

© Е. А. Полоухина, 2008

внутри семьи (как между членами семьи, так и отдельно между супругами), а также отношения с окружающими.

Исследование Е. В. Кулагиной показало, что адаптация семей к ограниченным возможностям детей часто происходит за счет обращения родителей к традиционному распределению семейных ролей, когда на отца возлагаются обязанности по экономическому обеспечению семьи, а матери исполняют роль «домохозяек», занимаясь воспитанием и обслуживанием детей и ведением домашнего хозяйства1. При такой расстановке сил ответственность за ребенка-инвалида практически полностью возлагается на мать.

Г. Ф. Нестерова в своей работе продемонстрировала, что при таком распределении ролей мать, занятая воспитанием ребенка, зачастую становится формальным лидером. В то же время сам больной ребенок обладает значительно меньшей свободой выбора и социальной значимостью, чем обычные дети. Все решения за него принимает мать. Она и остальные члены семьи диктуют больному ребенку его поведение. Такой низкий внутрисемейный статус ребенка иллюстрируется тем, что члены семьи, в частности мать, часто говорят о нем от его имени в его присутствии, лишая его возможности выразить собственное мнение 2.

Описанный семейный стереотип в отношении ребенка-инвалида приводит к возникновению ряда особенностей формирования его личности:

• высокой степени зависимости от семьи;

• отсутствия или слабости навыков внешних социальных взаимодействий;

• элементов аутичного поведения в семье;

• стремления к самоутверждению в подростковом возрасте через неадекватные реакции — немотивированные отказы, негативизм, истерические эмоциональные реакции, преувеличение своих недостатков, уход в сверхценные увлечения (рисование, музыкальные записи, компьютерные игры и т. д.);

• формирования невротических черт в виде страхов, боязни активных действий3.

В процессе взросления эти особенности могут привести к таким личностным отклонениям, которые по своим последствиям значительнее, чем основное заболевание, ибо формируется личность дефицитарная, недостаточная в социальном аспекте.

В случае наличия нескольких детей в семье отношение к ним существенно различается: ребенок-инвалид воспринимается родителями как «особый» (содержание данного понятия может быть различным).

Как мы видим, рождение ребенка с отклонениями в развитии структурно деформирует семью. Это происходит вследствие постоянной дополнительной психологической нагрузки, которую несут члены семьи больного ребенка. Многие родители в сложившейся стрессовой ситуации оказываются беспомощными. Их положение можно охарактеризовать как внутренний (психологический) и внешний (социальный) тупик.

Качественные изменения, имеющие место в семьях данной категории, проявляются, по мнению В. В. Ткачевой, на нескольких уровнях 4:

• Психологический уровень.

Стресс, имеющий длительный и постоянный характер, оказывает сильное деформирующее воздействие на психику родителей и является исходным условием резкого травматического изменения сформировавшихся в семье жизненных стереотипов.

• Социальный уровень.

Семья этой категории становится малообщительной и избирательной в контактах. Она сужает круг своих знакомых и ограничивает общение с родственниками в силу особенностей состояния ребенка, а также из-за личностных установок самих родителей.

• Соматический уровень.

Переживания, выпавшие на долю родителей (особенно матери) аномального ребенка, часто превышают допустимый уровень переносимых нагрузок, что проявляется в различных соматических заболеваниях, астенических и вегетативных расстройствах5.

Вследствие стресса из-за наличия больного ребенка в семье в супружеских отношениях возникают дополнительные трудности и конфликты как результат неудовлетворенных потребностей во взаимоотношениях. Особенно страдают сексуально-эротическая и психоэмоциональная сферы6. Зачастую нарушаются и искажаются ролевые позиции в семье, ролевое взаимодействие. В целом в семье затрудняется выполнение ее основных функций7.

Появление больного ребенка в семье серьезно видоизменяет взаимоотношения супругов: в некоторых случаях способствует их укреплению, однако значительно чаще ведет к распаду семьи. Нередки также случаи т. н. скрытых разводов, когда семья формально сохранена, но отец живет отдельно, оправдывая это жизненной необходимостью8.

Целью проведенного исследования являлось изучение влияния тяжело больного ребенка (ребенка-инвалида) на психоэмоциональную обстановку в семье, характер и динамику супружеских отношений, особенности функционирования семьи в целом.

В исследовании приняло участие 90 человек. Основная группа (49 человек) — родители, воспитывающие детей, страдающих детским церебральным параличом. Контрольная группа (41 человек) — родители нормально развивающихся детей. Основную часть выборки составили мужчины и женщины в возрасте 32-37 лет (46,1 %), имеющие высшее образование (46,2 %) и находящиеся в браке в течение 5-10 лет (46,3 %).

В исследовании использовался следующий инструментарий:

1. метод структурированного интервью, позволяющий выявить структуру семьи, особенности функционирования семейной системы, оценку супружеских отношений (для основной группы были дополнительно включены пункты о влиянии проблем, связанных с ребенком-инвалидом, на супружеские отношения и образ жизни каждого из супругов);

2. методика диагностики отношения к болезни ребенка (ДОБР) В. Е. Кагана и И. П. Журавлевой;

3. шкала семейного окружения (ШСО), адаптированная С. Ю. Куприяновым;

4. тест «Дифференциальная оценка отношений» А. Н. Волковой;

5. метод «Семантический дифференциал» Ч. Осгуда.

Согласно полученным данным, родители, воспитывающие ребенка-инвалида, чаще оценивают уровень доходов своей семьи как средний либо низкий. Микроокружение таких семей ограничено (в большинстве случаев это родственники и близкие знакомые). Свободное время члены семьи, как правило, проводят дома. Семейные взаимоотношения воспринимаются как ровные, при этом указывается, что конфликты возникают редко. Супружеские отношения оцениваются как удовлетворительные либо как необходимые для поддержания семьи.

В семьях, где растет ребенок без отклонений в развитии, родители чаще оценивают общий доход как «выше среднего». Микроокружение таких семей расширенное (родственники, друзья, коллеги по работе), свободное время члены семьи проводят вместе, при этом характерны активные виды досуга (совместное посещение театров, музеев, поездки всей семьей за город). Семейные взаимоотношения оцениваются как доброжелательные, отмечается при этом, что конфликтов практически не бывает, либо конфликты возникают редко. Супружеские отношения оцениваются как положительные, приносящие радость.

Таким образом, можно утверждать (с достоверностью р < 0,01), что семьи, воспитывающие ребенка-инвалида, по сравнению с обычными семьями имеют более низкий экономический статус, их микроокружение сужено до родственников и близких знакомых, большую часть свободного времени члены семьи проводят дома. Взаимоотношения в таких семьях менее благоприятны, частота конфликтов выше (р < 0,01).

В отличие от семей, где растут дети без серьезных заболеваний, для семей, воспитывающих детей-инвалидов, в большей степени характерно открытое выражение гнева и конфликтных взаимоотношений. В таких семьях выражена иерархичность семейной организации, ригидность семейных правил и процедур, контроль членов семьи друг над другом. Формируются определенные стереотипы взаимодействия, которые, постоянно повторяясь, затрудняют приспособление семьи к новым ситуациям.

Родители, воспитывающие детей-инвалидов, по всем параметрам оценивают свою семейную жизнь значительно хуже, чем родители из контрольной группы (р < 0,01).

В целом, социально-психологический климат в семьях, воспитывающих ребенка-инвалида, можно охарактеризовать как менее благополучный.

Для родителей детей-инвалидов характерен экстернальный родительский контроль болезни, когда причины болезни воспринимаются как нечто, не зависящие от родителей, также для них свойственна гипернозогнозия (преувеличение тяжести болезни ребенка). Такое отношение к заболеванию ребенка определяет значительное напряжение, характерное для данных родителей и их взаимоотношений с ребенком.

По сравнению с родителями, воспитывающими детей без отклонений в развитии, родители детей-инвалидов (как матери, так и отцы) рассматривают свои отношения с ребенком как менее удовлетворительные (р < 0,01). Отношения с ребенком у родителей основной группы также вызывают меньше положительных эмоций (р < 0,05). Дети без отклонений в развитии воспринимаются своими родителями как активные, самостоятельные, общительные, «лучшие» по сравнению с большинством остальных детей своего пола, при этом сами графики профилей по семантическому дифференциалу («свой ребенок» и «другие дети») схожи. Родители, воспитывающие детей-инвалидов, напротив, оценивают своего ребенка хуже (р < 0,01), особенно выражено снижение оценок по волевым параметрам. Такое отношение к ребенку как к неспособному и несамостоятельному негативным образом проявляет себя в воспитательных аспектах, сказывается на образе «Я» ребенка, его отношении к своему состоянию. Происходит концентрация на соматическом состоянии ребенка (часто в ущерб его эмоциональному и личностному развитию).

Состояние ребенка становится «мерилом оценки» качества семейной жизни, отношений между супругами. Супружеские отношения до рождения ребенка и в основной и в контрольной группе оцениваются сходным образом (достоверных различий не обнаружено). При этом оценка отношений между супругами на момент исследования существенно отличалась: родители основной группы оценивали свои супружеские отношения как менее благоприятные, менее открытые, приносящие меньше положительных эмоций. Супруги в основной группе оценивали свои отношения в данный момент значительно хуже, чем они были до рождения ребенка, в то время как в контрольной группе отношения в данный момент оценивались как более позитивные. При этом разрыв между желаемыми и реальными отношениями в основной группе гораздо больше, чем в контрольной (рис. 1).

Отношения между супругами как таковые отходят на второй план. Все семейное функционирование, так или иначе, направлено на потребности ребенка-инвалида, на решение проблем и трудностей, связанных с заболеванием. Такая ситуация позволяет поддерживать

супружеская жизнь до рождения ребенка

супружеская жизнь сейчас

желаемые отношения

Рис. 1. Оценка супружеских отношений

формальное благополучие отношений между супругами, тем не менее оказывая негативное воздействие — супруги эмоционально все больше отдаляются друг от друга, изменяются их видение себя, представления о партнере.

Для изучения представлений о себе и о супруге использовался семантический дифференциал. Согласно полученным данным, среди женщин основной и контрольной групп достоверных различий в видении себя не выявлено. При этом женщины, воспитывающие ребенка-инвалида, оценивают своего супруга, при сравнении с большинством мужчин, как менее активного, менее общительного (р < 0,01), что во многом согласуется с представлениями мужчин о самих себе. По сравнению с мужчинами контрольной группы, мужчины основной группы оценивают себя как менее активных и более замкнутых, менее уверенных в себе (р < 0,01 по факторам «Оценка», «Сила», ир < 0,05 по фактору «Активность»). Таким образом, можно сказать, что для мужчин, воспитывающих детей-инвалидов, характерна более низкая самооценка, они воспринимают себя как менее активных, целеустремленных и общительных. Мужчины, воспитывающие детей-инвалидов, дают более низкую оценку своим супругам, чем мужчины в контрольной группе (р < 0,01). Однако, сравнивая своих жен с большинством женщин, считают их более реалистичными, более настойчивыми и уверенными.

Таким образом, происходит распределение «психологической нагрузки» в семье, когда мужчина чаще всего занимает пассивную позицию, в то время как женщина проявляет активность во всех сферах функционирования семьи.

Сопоставляя полученные результаты с анкетными данными, можно предположить, что рождение ребенка с отклонениями в развитии является тем переломным моментом, который способствует изменению отношений между супругами, влияет на представления супругов друг о друге. Как было отмечено ранее, существенное влияние и на оценку супружеских отношений, и на оценку взаимоотношений в семье оказывают сложности, связанные с больным ребенком.

Исследование показало, что проблемы, связанные с заболеванием ребенка, его лечением и воспитанием, существенным образом сказываются на большинстве сфер семейных взаимоотношений. Постоянно возникающие сложности негативным образом сказываются и на отношениях между супругами и на семейных взаимоотношениях в целом, а также ведут к повышению тревоги и общего напряжения по отношению к болезни ребенка. При этом оценка брачного партнера, супружеских связей и семейной жизни в целом во многом связана с видением ребенка, с оценкой отношений с ребенком каждого из супругов.

14

ч

О С А ОСА

7

0

Таким образом, в семьях с детьми-инвалидами складывается достаточно сложная ситуация: с одной стороны, рождение больного ребенка и связанные с его воспитанием и лечением проблемы негативным образом сказываются на динамике супружеских отношений, функционировании семьи в целом, с другой — неблагоприятная атмосфера в семье не способствует гармоничному развитию ребенка.

Все это делает очевидным необходимость комплексного подхода к реабилитационным мероприятиям, когда работа психолога проводится не только с ребенком, но и с родителями, а также с семьей в целом.

Выводы

Социально-психологический климат в семьях, воспитывающих ребенка-инвалида, менее благополучный по сравнению с обычными семьями (для них характерны относительно низкий экономический статус, ограниченность микроокружения, неблагоприятная психологическая атмосфера).

В семьях с детьми-инвалидами взаимоотношения характеризуются более жесткой иерархичностью семейной организации, ригидностью семейных правил и процедур, контролем членов семьи друг над другом; отношения между членами семьи можно охарактеризовать как более напряженные и конфликтные.

Родители, воспитывающие детей-инвалидов, оценивают своего ребенка хуже, чем родители, воспитывающие детей без отклонений в развитии. При этом каждый из родителей ребенка-инвалида оценивает свои отношения с ребенком и отношения с ребенком супруга как более сложные и менее удовлетворительные, чем родители в обычных семьях.

Рождение больного ребенка негативным образом сказывается на отношениях между супругами: партнерские отношения на момент исследования самими родителями характеризуются как ухудшившиеся по сравнению с теми, какими они были до рождения ребенка.

Комплексная реабилитационная программа должна включать работу психолога с ребенком, с супружеской парой, с родственниками и с семьей в целом.

1 КулагинаЕ. В. Адаптация семей с детьми-инвалидами: Гендерный аспект. М., 2004.

2 Нестерова Г Ф. Проблемы семейного воспитания детей с ограниченными возможностями // Сб. материалов международной научно-практической конференции «Современные проблемы и перспективы развития региональной системы комплексной помощи ребенку». Архангельск, 2000.

3 ВасильеваЮ. Ф. Факторы психической дезадаптации детей-инвалидов в сфере семейных отношений // Проблемы профилактики инвалидности и реабилитации инвалидов с детства: Тезисы докладов республиканской национально-практической конференции. Л., 1990.

4 Ткачева В. В. О некоторых проблемах семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии // Дефектология. 1998. № 4. С. 17-26.

5 Гуслова М. Н., Стурс Т. К. Психологическое изучение матерей, воспитывающих детей-инвалидов // Там же. 2003. № 6. С. 24-32.

6 Кратохвил С. Психотерапия семейно-сексуальных дисгармоний. М., 1991.

7 Эйдемиллер Э. Г., Юстицкис В. Психология и психотерапия семьи. СПб., 2000.

8 Целуйко В. М. Психология неблагополучной семьи: Книга для педагогов и родителей. М., 2003.