Организация динамического наблюдения детей с целиакией

6. Касаткина Э.П. Диффузный нетоксический зоб // Проблемы эндокринологии. - 2001. - Т.37, № 4. - С. 3-6.

7. Луговая Е.А. Максимов А.Л., Горбачев А.Л. Региональные нормативы объемных параметров щитовидной железы детей г. Магадана: науч.- практ. рек. - Магадан: СВНЦ ДВО РАН, 2004. - 53 с.

8. Русаков В.Ф., Баранов В.Л. Оценка достоверности различных методов в определении степени увеличения щитовидной железы // Актуальные вопросы эндокринологии: тез. докл. Рос. конф. - СПб., 2000. - С. 185.

9. Пыков М.И., Шилин Д.Е., Логачев Т.С. Методические и клинические аспекты ультразвукового нормирования объема щитовидной железы у новорожденных // Ультразвуковая и функциональная диагностика. - 2001.

- № 2. - С. 71-75.

10. Свинарев М.Ю. Ультразвуковое исследование щитовидной железы в оценке тяжести йоддефицитных состояний: к вопросу о нормативах тиреоидного объема у детей // Ультразвуковая диагностика. - 2000. - № 2. - С. 69-75.

11. Шилин Д.Е. К вопросу о внедрении международных нормативов ультразвукового объема щитовидной железы (ВОЗ, 1997) в педиатрическую практику [Электронный ресурс] // Интернет-журнал «Тиронет». - 2000.

- № 3 (май-июнь). - Режим доступа: http//www/ thyronet. rusmedserv.com/doct/thyr-3-5.htm.

12. Шилин Д.Е., Шилина С.Ю., Яковлева И.Н. Проблема дефицита йода глазами неонатолога // Педиатрия (прил. к журналу «Consillium medicum»). - 2004. - № 3.

- С. 23-28.

Координаты для связи с авторами: Сенькевич Ольга Александровна — доцент кафедры педиатрии с курсом неонатологии ДВГМУ, тел.: 57-20-16, e-mail: senkevicholga@ya.ru; Сиротина Зинаида Васильевна

- проф., зав. кафедрой педиатрии с курсом неонатоло-гии ДВГМУ; Брызгалина Алла Олеговна — врач отделения функциональной диагностики ГУЗ «Перинатальный центр», г. Хабаровск.

УДК біб - 053.2 : 616.3 - 008.1

Н.В. Саввина1, А.Д. Саввина1, Г.М. Мельчанова2, Н.Н. Грязнухина3

ОРГАНИЗАЦИЯ ДИНАМИЧЕСКОГО НАБЛЮДЕНИЯ ДЕТЕЙ С ЦЕЛИАКИЕЙ

Медицинский институт Якутского государственного университета им. М.К. Аммосова1, 677000, ул. Белинского, 58, тел.:/факс 8-(4112)-35-61-36, e-mail: nadvsavvina@mail.ru;

ГУРБ№1-НЦМПедиатрический центр2, тел.: 8-(4112)-32-17-76, e-mail: Detstbo@mail.ru, г. Якутск; Управление здравоохранения3, тел.:/факс 8-(4112)-21-13-31, e-mail: komzdrav@inmox.ru, г. Якутск

Целиакия занимает центральное место среди болезней нарушенного всасывания, это одна из немногих неинфекционных болезней, где известен этиологический фактор

— белок глютена. Удаление этого фактора — назначение больному безглютеновой диеты — позволяет продемонстрировать эффект этиологического лечения: выздоровление и восстановление слизистой оболочки тонкой кишки. Последующее введение глютена в процессе болезни обязательно предполагает развитие рецидива болезни [2].

В настоящее время целиакию относят к одной из самых распространенных аутоиммунных патологий с разнообразными системными проявлениями. Активный поиск целиакии в группах риска показал, что частота ее колеблется от 1:200 до 1:100, а среди ближайших родственников достигает 1 : 10 [7-9]. Известные ранее и вновь диагностированные формы соотносятся как 1:7 — 1:13 [5, 6]. В России целевые клинико-эпидемиологические исследования по данной патологии не проводились, предполагаемая распространенность 1:1000 [2]. Исходя из значительной роли целиакии в этиологии многих системных заболеваний, встает проблема ее активной диагностики, лечения и реабилитации, что способствует

излечению от целиакии и связанных с нею болезней, профилактике онкологических заболеваний кишечника.

Распространенность целиакии среди детей Республики Саха (Якутия) в 2008 г. составила 1:1660 и в г. Якутске

— 1:884 детского населения [4]. Низкая эффективность традиционного подхода к оздоровлению детей с этой патологией является очевидной. К числу ее основных недостатков следует отнести отсутствие координации действий различных специалистов в рамках индивидуальной программы реабилитации для каждого ребенка, организации безглютеновой диеты в лечебных и образовательных учреждениях и попытки лечения больного без учета конкретной специфики его микросоциального окружения.

Цель исследования — оптимизация динамичного наблюдения для проведения комплекса восстановительнореабилитационных мероприятий в целях профилактики осложнений и улучшения качества жизни (КЖ) детей с целиакией.

Материалы и методы

Нами проанализирован опыт реабилитации детей с целиакией на базе МУ «Детская городская больница».

В основу системы реабилитации легли три основополагающих принципа: 1) семейный подход к оздоровлению детей; 2) этапность и преемственность наблюдения больного в условиях гастроэнтерологического стационара, диспансерного кабинета и отделения восстановительного лечения (санатория); 3) определяющая роль педиатра в реабилитации детей.

В индивидуальной программе реабилитации детей с целиакией можно выделить 4 основных направления: 1) диетотерапию (аглютеновая диета), 2) медикаментозную терапию осложнений целиакии и сопутствующих заболеваний, 3) образовательные программы для детей, больных целиакией, и их родителей, 4) психологическое сопровождение семьи.

Всего по республике насчитывается 157 детей с целиакией, в том числе по г. Якутску — 80 (50,9%). С 2006 г. ведется регистр больных целиакией. В 2008-2009 гг. проведены 3 курса восстановительного лечение (2 курса в педиатрическом отделении ДТВ и 1 курс в местном санатории) 53 детям. Медицинским психологом обследовано 29 детей школьного возраста, больных целиакией, для оценки психических процессов (внимание, память, мышление), использовались проективные рисуночные тесты в целях выявления эмоциональных расстройств (тревожность, напряженность, эмоциональный дискомфорт, страх). Эффективность проведенных реабилитационных мероприятий мы оценили по параметрам качества жизни детей с целиакией в динамике с использованием международного общего опросника Pediatric Quality of Life Inventory

- PedsQL™4.0 (Varni et al., USA, 2001) [10]. Нами были использованы 2 возрастных блока опросника (8-12 и 1318 лет) с детской и родительскими формами. Методом сплошного выбора были отобраны 39 детей с целиакией от 8 до 18 лет и их родители. Средний возраст составил 11,05±2,65 лет, в том числе мальчиков 10,8±2,4 лет, девочек 11,6±2,2 лет. Исследование параметров КЖ проводилось до и после реабилитационных мероприятий.

Результаты и обсуждение

В Республике Саха (Якутия) зарегистрировано 157 детей, больных целиакией, которые проживают в 26 районах и в г. Якутске. Среди них мальчиков 76 (48,4%), девочек — 81 (51,6%). В том числе имеют категорию «ребенок-инвалид» 90 больных (57%) (мальчиков — 42 (46,7%), девочек — 48 (53,3%). Из них по основному заболеванию «целиакия» в 2008 г. признано инвалидами 47 детей (52,2%), в том числе первично 3 ребенка (6,4%), повторно — 44 (93,6%). В возрастном аспекте по PC (Я) наибольший удельный вес приходится на детей 11-14 лет

— 34,4%, далее 8-10 лет — 24,8%, 5-7 лет — 23,6%. По полу преобладают девочки — 51,6%.

По г. Якутску 80 детей с целиакией. В возрастном аспекте больные распределены следующим образом: до 4 лет — 7 (8,7%), 5-7 лет — 23 (28,8%), 8-10 лет — 20 (25,0%), 11-14 лет — 21 (26,3%), 15-17 лет — 9 (11,2%). По полу — 28 девочек (35,0%), 52 мальчика (65,0%). По национальности — 25 русских (31,2%), 55 якутов (60,8%). Имели категорию «инвалид» 34 ребенка (42,5%), в том числе по целиакии — 20 (25,0%) детей. В 9 семьях оба ребенка больны целиакией, а в 1 семье — трое больных из 4 детей, что подтверждает наследственную предрасположенность к болезни [2].

Резюме

В статье представлены опыт работы ДГБ по организации диспансерного наблюдения детей с целиакией и этапы ведения больных в Республике Саха (Якутия). Особое внимание обращается на преемственность амбулаторно-поликлинического учреждения и стационара при проведении восстановительно-реабилитационных мероприятий. Эффективность динамического наблюдения оценена по параметрам качества жизни детей с целиакией в динамике.

Ключевые слова: целиакия, дети, диспансерное наблюдение, реабилитация, качество жизни.

N.V. Savvina, A.D. Savvina, G.M. Milchanova,

N.N. Grayaznuhina

ORGANIZATIONAL TECHNOLOGIES OF DYNAMIC OBSERVATION OF CHILDREN WITH CELIAC DISEASE

Medical institute of Yakut state University, Yakutsk;

The republican hospital №1 the national centre of medicine;

Yakutsk public health administration

Summary

The article presents medical organizational experience of Municipal children hospital on observation of children with celiac disease at Health Center and the treatment stages of patients existing in the Republic of Sakha (Yakutia). Implementation of rehabilitation measures is primarily based on follow up at out-patient and in patient institutions during treatment. Effectiveness of children with celiac disease life quality was evaluated and assessed in dynamics.

Key words: celiac, children, observation, health centre, rehabilitation, quality of life.

В структуре сопутствующей патологии у детей, больных целиакией, на 1 месте — другие болезни органов пищеварения (54,9%): хронический гастрит (28,7%), дис-кинезия желчевыводящих путей (12,5%), дисахаридазная недостаточность (7,5%), дуоденогастральный рефлюкс (5,0%), хронический гепатит (1,2%); на 2 месте — нарушения со стороны нервной системы (27,5), в том числе эпилепсия (2,5%), на 3 месте — врожденные аномалии развития (19,9%), в том числе малые аномалии развития сердца (1б,2%); на 4 месте — атонический дерматит и задержка роста соматогенного характера (по 17,5%), на 5 месте

— бронхиальная астма (11,2%), далее железодефицитная анемия (10,0%), сахарный диабет (1,2%), склеродермия (1,2%), что подтверждается литературными данными [3].

Ведение больных целиакией в республике включает 3 этапа:

1 этап — амбулаторно-поликлинические учреждения (АПУ), подозрение на целиакию — отбор детей из групп риска. Планомерно ведется учебно-методическая работа с педиатрами и специалистами первичного звена по диагностике целиакии, лечению и диспансерному наблюдению больных.

2 этап — верификация диагноза в Педиатрическом центре РБ№1 НЦМ, которая включает: серологический метод исследования — определение антител к глиадину (АГА) и тканевой трансглутаминазе (АТТГ), при поло-

Таблица 1

Параметры КЖ детей 8-18 лет с целиакией

Параметры КЖ 8-12 лет

до лечения после лечения до лечения после лечения

ФФ 63,7±14,0 65,5±22,2 69,0±21,9* 78,3±8,8*

ЭФ 54,2±13,5* 60,9±21,3* 66,3±19,5* 76,3±8,3*

СФ 63,9±18,9** 73,4±22,7** 83,6±18,4 85,7±15,3

РФ 55,1±14,9* 61,4±22,2* 65,9±13,0* 70,6±11,4*

ПСФ (ЭФ, СФ, РФ) 57,7±12,0* 65,2±17,5* 71,9±8,8* 77,5±11,6*

Общий балл (ОБ) 59,2±14,7* 64,1±18,3* 71,2±10,4** 77,7±10,9*

Примечания. * — р<0,05, ** — р<0,005.

Таблица 2

Параметры КЖ детей 8-18 лет с целиакией

жительном результате осуществляется эндоскопическое исследование с проведением биопсии для верификации диагноза и морфологическим исследованием биоптатов слизистой оболочки двенадцатиперстной и тощей кишки до назначения безглютеновой диеты. Назначение диеты. Ведение регистра больных целиакией. За 2002-2008 гг. в гастроэнтерологическом отделении Педиатрического центра было 106 случаев госпитализации больных целиакией. Консультация генетика в медико-генетической консультации.

3 этап — диспансерное наблюдение за больным с установленным диагнозом целиакии в условиях консультативно-поликлинического отделения МУ « ДГБ» г. Якутска и первичной медико-санитарной службы с проведением пролонгированной терапии (продолжение лечения, рекомендованного в стационаре после выписки) и превентивной терапии с целью достижения длительной ремиссии до передачи ребенка во взрослую сеть. Приобщение к обществу больных целиакией «Ника»; обучение смене образа жизни. Плановая госпитализация в гастроэнтерологическое отделение с целью контроля за эффективностью лечения с проведением повторных иммунологических исследований и при положительном результате проведение повторного гистологического исследования. Восстановительно-реабилитационные мероприятия в отделениях восстановительного лечения МУ «ДГБ», санатории.

В педиатрическом отделении №1 ДГБ проводятся целевые курсы оздоровления детей целиакией. Обучен персонал, в том числе персонал пищеблока. Организова-

на отдельная посуда, кухонная утварь для больных цели-акией. Закуплены безглютеновые продукты, составлено специальное недельное меню. Согласованы методы дообследования, медикаментозного и физиотерапевтического лечения, психологического сопровождения. Случаев госпитализаций 53.

Применены следующие виды лечения: 1) режим (шадящий — 3 дн., тонизирующий — 5 дн., тренирующий — 7 дн.); 2) лечебное питание — стол №4 а/г (аг-лютеновый); 3) лечебная физкультура; 4) физиолечение: аппаратное, теплолечение, водолечение, массаж; 5) фитотерапия; 6) медикаментозная терапия; 7) санация ротовой полости; 8) психопедагогические мероприятия; 9) школа здоровья «Питание при целиакии» для детей и родителей. Дети обучены в школе здоровья «Диетотерапия при целиакии», обучение проводили педиатр, диетолог, медицинский психолог. С родителями данных детей проводится «круглый стол» на тему «Психологическое сопровождение детей с диагнозом «целиакия». Озвучиваются основные психологические проблемы детей с целиакией, значимость аглютеновой диеты как способа поддержания высокого качества жизни данных детей. Анализ клинической эффективности проводился по динамике болевого, диспепсического, астенического синдромов. По итогам динамического наблюдения вошли в группу с улучшением 91,8% детей и «без перемен»

— 8,2%. Отсутствие клинического улучшения связано с несоблюдением диеты. Результаты психологических исследований указывают на чрезмерную возбудимость и впечатлительность детей, больных целиакией. Наиболее информативными оказались следующие симптомы: нарушение внимания в сочетании с гиперактивностью, приводящие к психомоторной нестабильности, импульсивности, агрессивности (наблюдалось у 15 детей, что составляет 45,5%); частые головные боли, утомляемость у 8 детей — 24,2%; нарушения сна у 3 детей — 9,1%; нарушения поведения (бродяжничество, клептомания) у

2 детей — 6,1%.

По результатам проведенного обследования выявлено: астенический тип изменения психических процессов (повышенная истощаемость внимания у 3 детей — 10,3%); органический тип изменения психических процессов у 1 ребенка — 3,4% (одновременно снижение внимания, памяти, мышления); повышенный уровень тревожности у 7 детей

— 24,1%; акцентуация характера у 1 подростка — 3,4%.

Психокоррекционная работа, начатая в отделении,

продолжается в амбулаторных условиях в кабинете медико-социальной помощи. Психокоррекция направлена на снятие психоэмоционального напряжения, развитие уверенности в себя, повышение стрессоустойчивости и самооценки, на общение. Регулярно посещали и прошли полный курс 77,0%. Положительная динамика отмечена в 75,5%. У всех детей, прошедших тренинг, отмечается улучшение эмоционального фона, стремление к социальным контактам, умение работать в группе. Для закрепления полученных данных продолжается работа с семьей.

С целью оценки эффективности проводимых мероприятий нами было изучено КЖ детей с целиакией до и после реабилитации. Результаты проведенного исследования до лечения показали, что целиакия приводит к значительному снижению всех составляющих компонентов КЖ, а именно физического, эмоционального, социаль-

Параметры КЖ 8-12 лет

до лечения после лечения до лечения после лечения

ФФ 54,6±23,1* 63,7±14,0* 70,7±18,0* 75,8±17,9*

ЭФ 59,2±20,8 60,8±20,9 62,2±23,3* 70,9±20,2*

СФ 63,9±18,9 63,5±27,6 81,8±28,0 80,9±25,2*

РФ 53,3±18,8 51,6±24,2 64,0±25,1 62,7±19,9

ПСФ (ЭФ, СФ, РФ) 61,4±16,4* 56,6±21,5* 69,3±23,2 71,5±20,5*

Общий балл (ОБ) 57,7±20,4 59,9±21,6 69,7±20,8* 72,5±23,2*

Примечание. * — р<0,05.

ного и ролевого функционирования ребенка и его семьи (табл. 1, 2).

У мальчиков школьного возраста 13-18 лет, больных целиакией, в большей степени страдало физическое и ролевое функционирование, у девочек 8-12 лет — эмоциональное. Это свидетельствовало о необходимости тендерного подхода к разработке профилактических и лечебных программ, что и было нами учтено при проведении восстановительно-реабилитационных мероприятий.

Таким образом, при динамичном наблюдении с проведением восстановительно-реабилитационных мероприятий нами выявлено достоверное улучшение параметров КЖ:

— дети 8-12 лет по шкалам КЖ: эмоционального (+12,4%), социального (+14,9%), ролевого (+11,4%), психосоциального функционирования (+13,0%) по ответам детей и по шкалам физического функционирования (+16,6%) по ответам родителей;

— дети 13-18 лет по шкалам КЖ: физического (+13,5%), эмоционального (+15,1%), ролевого (+7,1%) и психосоциального функционирования (+7,8%). Наиболее высокие показатели выявлены по шкалам физического и эмоционального функционирования, которые страдали в большей степени до проведения реабилитационных мероприятий.

Выводы

1. Проведенное исследование показало необходимость включения в комплекс лечебных и реабилитационных мероприятий психотерапевтической помощи, направленной на адаптацию больного и его семьи к соблюдению пожизненной безглютеновой диеты и коррекцию его психоэмоционального состояния. Это позволит повысить эффективность оказываемой медицинской помощи и улучшить качество жизни больных целиакией.

2. Результаты нашего исследования свидетельствуют о довольно высокой эффективности восстановительного (пролонгированного) и превентивного лечения больных на реабилитационном этапе динамического наблюдения. Качество жизни может служить критерием эффективности мероприятий диспансерного наблюдения.

3. Целиакия является довольно распространенным заболеванием в республике, что требует решения организационных проблем диагностики, внедрения в практику новых методов (скрининг-диагностика) своевременного выявления данной патологии (атипичных, латентных форм), непрерывного наблюдения, реабилитации, социальной поддержки семей, имеющих детей с целиакией, а также дальнейшего совершенствования медико-социальной помощи больным детям.

Литература

1. Исабекова Т.К. Клинико-эпидемиологические особенности и организация лечения целиакии у детей: авто-реф. дис. ... канд. мед. наук. - Алматы, 2008. - С. 23.

2. Парфенов А.И. Целиакия. Эволюция представлений о распространенности, клинических проявлениях и значимости этиотропной терапии. - М.: Анахарсис, 2007.

- С. 376.

3. Ревнова О.М., Лайл Х.Б. Клинические аспекты це-лиакии у детей // Педиатрия. - 2000. - №5. - С. 107-110.

4. Саввина А.Д., Саввина Н.В., Ножнинова О.В. Диспансерное наблюдение больных целиакией в г. Якутске // Актуальные проблемы педиатрии и детской хирургии: сб. мат-лов Республиканской науч.-практ. конф. - Якутск: Изд-во Якутск. ун-та, 2009. - С. 83-86.

5. Bai J. Zeballos E., Fried M. WGO n OMGE Practive duideline // Celiac disease, World Gastroenterology news. -2005. - Vol. 10. - P. 1-8.

6. Catassi C. Coeliac disease. - Tampere, 1996. - P. 233.

7. Fasano A., Catassi G. Current approaches to diagnosis and theatment of celiac disease: an evolving spectrum // Gastroenterology. - 2001. - Vol. 120. - P. 636-651.

8. Fasano A. Celiac Disease-Now to Handle a Clinical Chamelion // NEJM. - 2003. - Vol. 348. - P. 2568-2570.

9. Murray J.A., Dyke C.Van, Plevak M.F. Trends in the identification and clinical features of celiac disease in a North American community, 1950-2001 // Clin. Gastroenterol. Hepatol. - 2003. - Vol. 1. - P. 19-27.

10. Varni J., Seid M., Knight T. The PedsQL™ Generic Core Scales: sensitivity, responsiveness, and impact on clinical decision-making ol // Journal of Behavioral Medicine.

- 2002. - Vol. 25. - P. 175-193.

Координаты для связи с авторами: Саввина Надежда Валерьевна — доктор мед. наук, профессор, зав. кафедрой детских болезней, акушерства и гинекологии с курсом организации здравоохранения и общественного здоровья Института последипломного обучения врачей ГОУ ВПО «Якутский государственный университет им. М.К. Аммосова», e-mail: nadvsavvina@mail.ru; Саввина Анастасия Дмитриевна — заведующая поликлиническим отделением МУ «Детская городская больница», г. Якутск, e-mail: 866031@mail.ru, тел.:/факс 8-(4112)-35-61-36, г. Якутск; Мельчанова Галина Михайловна

- заведующая гастроэнтерологическим отделением Педиатрического центра РБ№1-НЦМ; Грязнухина Наталья Николаевна — канд. мед. наук, городской педиатр Управления здравоохранения окружной администрации, г. Якутск.