«Больше всего люди хотят жить дома»

«Больше всего люди хотят жить дома»

Почему реформа психоневрологических интернатов невозможна без создания системы долговременного ухода за пожилыми и инвалидами

В Совете по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ обсуждается возможность создания ресурсного центра по развитию Системы долговременного ухода за пожилыми людьми и инвалидами (СДУ). Руководитель благотворительного фонда «Старость в радость» Елизавета Олескина рассказала специальному корерреспонденту “Ъ” Ольге Алленовой, для чего необходимо обязательное страхование граждан для СДУ и почему СДУ важна не только для пожилых, но и для молодых людей с инвалидностью, для детей с нарушениями развития, живущих дома, а также для сирот в детских домах-интернатах и жителей психоневрологических интернатов.

Руководитель благотворительного фонда «Старость в радость» Елизавета Олескина

Фото: Михаил Терещенко / фотохост-агентство ТАСС

«Нельзя сделать полноценный и эффективный сервис для кого-то одного»

— Вы давно говорите о том, что реформа психоневрологических интернатов (ПНИ) невозможна вне строительства системы долговременного ухода (СДУ), которым вы занимаетесь. Почему?

— Мы в последнее время постоянно говорим о том, что люди с ментальными нарушениями должны жить достойно. Мы говорим, что в ПНИ создана страшная система, что люди имеют право жить в обществе. Что пожилые люди, какими мы все когда-то станем, имеют право выбрать, где им жить и умереть — дома или в учреждении. И если дома, то для этого должны быть созданы сервисы на дому. Про реформу ПНИ понятно, про сопровождаемое проживание понятно, про помощь пожилым и уход на дому тоже понятно. То есть по отдельности все эти темы понятны. Но значительно сложнее дается понимание, что все эти части конструктора надо соединить, чтобы механизм заработал.

Нельзя сделать реформу ПНИ, занимаясь только ПНИ,— потому что одни люди приходят туда из ДДИ с умственной отсталостью, другие — из дома, когда родители стареют или умирают, третьи — с хроническими психическими заболеваниями, четвертые — пожилые с деменцией. ПНИ — это лишь верхушка айсберга. А внизу, под этой верхушкой, очень много проблем.

— То есть реформа ПНИ зависит от развития СДУ?

— Да, именно так. Вот живут дома люди с когнитивными нарушениями — неважно, пожилой это или молодой, с деменцией или умственной отсталостью — ими должна заниматься единая система поддержки.

ВОЗ (Всемирная организация здравоохранения.— “Ъ”) сформулировала общий признак, по которому определяется, нуждаются ли люди в поддержке системы долговременного ухода, он звучит как «устойчивое ограничение жизнедеятельности».

То есть не временные, не после операции или болезни, а устойчивые, длительные. Эти ограничения имеют кроме устойчивости еще одно свойство — нуждаемость в посторонней помощи. Вот и все. Очень ясную и универсальную картину дает нам ВОЗ. По этой концепции ВОЗ работает весь мир.

У нас это определение применяют только к инвалидности, но вот у ВОЗ это не привязано к инвалидности. Потому что инвалидность — это когда государство предоставляет человеку льготы по причине его состояния. Но человек-то может быть в таком состоянии, не имея инвалидности. И еще надо понимать такую вещь. Помощь бессмысленно организовывать для какой-то отдельной группы — только инвалидов или только пожилых, или только детей. Нельзя сделать полноценный и эффективный сервис для кого-то одного. Нужно обеспечить людям гарантии, что если у них как-то меняется состояние, статус, они смогут продолжать получать помощь и дальше, внутри одной системы. Система должна быть бесшовной.

— Можете пояснить?

— Во многих детских домах-интернатах (ДДИ.— “Ъ”) стали очень неплохо работать с ребятами. Они учатся. У них очень неплохие условия, помогающие развиваться. Для них открывают тренировочные квартиры для подготовки к самостоятельной жизни. Специалисты тратят на все это силы, учреждения — деньги, сами ребята ждут, что когда-то смогут жить самостоятельно. Но вот им исполняется 18 лет, их переводят в ПНИ — и на этом вся работа с ними заканчивается. Они теряют все приобретенные навыки и доживают свою жизнь в ПНИ. Потому что там нет никакого логичного продолжения предыдущей системы нет. И так было много лет.

— В ПНИ теперь тоже должны будут оказывать такие услуги, во всяком случае, это обещает правительство.

— Да, но при этом и сейчас нет еще понимания, что это системная работа. Сначала делали что-то в ДДИ, теперь бросились реформировать ПНИ, отдельно идет реформа паллиативной помощи, отдельно говорят об организации сопровождаемого проживания, о трудоустройстве инвалидов.

В итоге, создавая вот такую раздробленную действительность, мы получаем много разных регламентирующих документов, которые порой противоречат друг другу.

В регионах стонут, ну нельзя спускать туда пять разных нормативных документов, порой перпендикулярных друг другу. Мы считаем, что изменить жизнь пожилых, молодых, разных людей с ментальными нарушениями можно только в комплексе, не разделяя их на категории и не отдавая эти категории в разные ведомства. Но нам очень трудно эту идею продвигать, потому что многие даже в нашем секторе считают, что долговременный уход — это памперсы бабушкам поменять.

— А вы что вкладываете в это понятие?

— Долговременный уход во всем мире уже давным-давно понимается не как уход за кем-то в виде смены пеленок или памперсов, а как создание условий, при которых человек может жить той «нормальной» жизнью, которая свойственна его возрасту, интересам, желаниям, жизненным планам, если бы у него не было ограничений. А когда мы говорим, что долговременный уход — это правильную кровать поставить и на ней правильно переворачивать бабушку, то мы тут же дискриминируем эту пожилую женщину, мы считаем, что это биологический объект, которому надо поменять памперс, сунуть ему в рот кашку — и все. По сути, мы считаем, что у этой «бабушки» больше нет никаких потребностей, она для нас кончилась как человек. А долговременный уход — это совсем про другое.

Мы для чего меняем человеку памперс? Не для того, чтобы нас не отругали за запах в комнате. А чтобы вот этому конкретному человеку было комфортно, чтобы он мог что-то делать.

И речь идет не только о пожилых, а обо всех, кому такая помощь нужна. Современная СДУ — это про всех. Весь мир сначала занимался инвалидами — создавал доступную среду, инклюзию. Потом, когда стала увеличиваться продолжительность жизни и расти количество пожилых людей с различными физическими и ментальными возрастными нарушениями, ВОЗ на тех же методологических основаниях стала создавать систему ухода за пожилыми. Но по сути, идеологии, методикам это одна и та же система.

— И в России уже есть такая модель СДУ для всех?

— Наш фонд разработал в пилотном проекте модель СДУ, которая как раз основана на возовской концепции и объединяет работу с разными категориями людей, нуждающихся в долговременном уходе. Мы ее применяем в пилотных регионах второй год. Сейчас уже около 30 регионов с ней начинают работать, адаптировать ее к своим условиям. И теперь мы обсуждаем ее с коллегами по сектору — чтобы она действительно была для всех.

«Саму форму стационарного проживания уничтожать не надо»

— Вас поддерживают другие социально-ориентированные НКО?

— В целом да, но прийти к согласию совсем не так просто, как хотелось бы. Мы, к сожалению, сильно отстаем в понимании того, что такое долговременный уход, и это мешает.

Мы неравноценно, неодинаково относимся к разным людям, нам кажется, что вот молодым надо помогать, а старые — это уже все, отработанный материал.

Нам с коллегами сначала было трудно договориться. Например, было мнение, что сопровождаемое проживание необходимо делать только для людей с ментальными нарушениями — задержкой развития, умственной отсталостью и так далее, но без психиатрии. То есть человек с умственной отсталостью пойдет в сопровождаемое проживание, а человек с шизофренией не пойдет. А человек с деменцией. Почему? Потому что были случаи, когда с такими пациентами где-то не справились. Но это самое простое — отделить «легкие» категории и помогать им, а остальных оставить в интернатах.

Мы другое предлагаем. У нас подход такой: есть человек, у него есть ограничения. Он может и хочет жить у себя дома? Пожалуйста! Тогда мы должны оказывать ему определенную помощь в зависимости от его состояния — например, к нему будет соцработник приходить два-три раза в неделю. Мы его не бросаем и не забываем, соцработник контролирует ситуацию. В какой-то момент объем помощи может увеличиться для этого человека, и к нему будет приходить сиделка на четыре часа в день, например. А в какой-то момент сиделка уже должна будет проводить с ним весь день. В еще более сложных случаях будет работать мультидисциплинарная команда, где есть и медработники, и другие специалисты. Все зависит от того, какой объем помощи нужен человеку в связи с его состоянием. И это все по сути сопровождение человека на дому. Если это взрослый, совершеннолетний человек, он может захотеть жить в компании с другими людьми. Пожалуйста! И тогда для таких людей можно организовать групповое сопровождаемое проживание. Они могут вместе снимать одно жилье, остальные квартиры сдавать и на эти деньги жить. У них, конечно, тоже должен быть соцработник, который им помогает все это реализовать. И семья, в которой есть человек с психиатрическим диагнозом, тоже может хотеть, чтобы он жил в группе. И мы не должны этой семье отказать.

— То есть формы проживания может выбрать сам человек или его семья, а государство должно обеспечить его право жить так, как он хочет.

— Да. И выбор возможен между тремя формами сопровождения: на дому, в группе или в стационаре.

— Вряд ли кто-то выберет стационар.

— Если говорить о статистике, то действительно, чаще всего люди хотят жить дома. Это естественно — хотеть жить со своими близкими, жить в своем доме. Но всегда есть определенный процент ситуаций, когда необходим стационар. В Израиле при крайней стадии деменции человек живет в стационаре — доме престарелых. Можно сколько угодно любить свою маму, бабушку, но бывают такие стадии, когда невозможно организовать хороший уход за ними там, где ты живешь. И это понятно.

Если говорить о наших ПНИ — они чудовищные, но никогда не будет такой ситуации, чтобы стационары совсем оказались не нужны.

Всегда есть люди с тяжелыми ментальными нарушениями, у которых нет близких, которые требуют круглосуточного, в том числе медицинского ухода и которые по тем или иным причинам не могут и не хотят жить группой. Мы не стараемся сделать счастливыми людей насильно. Человек должен сам решать, а не мы за него.

— Никто не спорит, что в ближайшие 20–30 лет ПНИ будут нужны, но не в таком виде, в каком они сегодня существуют в России. Во всем мире это маленькие дома на 8–15 человек, где у каждого человека есть свое личное пространство.

— Да, важно уточнить, что мы не имеем в виду эти большие ПНИ, а говорим о маленьких. Просто хочу уточнить. Когда мы боремся с ПНИ, не надо думать, что мы боремся с самой формой стационарного проживания людей. Мы боремся с содержанием нынешних российских ПНИ, с их начинкой. Мы боремся за то, чтобы люди не жили в многоэтажных корпусах на 800 человек, где врач не знает никого по имени. Чтобы у человека было личное пространство, своя одежда, право выйти погулять, выбрать между кашей и омлетом, чтобы была возможность заниматься посильно тем, что для него важно. Но сама форма стационарного проживания людей существует во всем мире, и ее уничтожать не надо.

— Среди активных сторонников реформы ПНИ много родительских организаций, и они прежде всего думают о своих вырастающих детях с ментальными нарушениями. Они 20 лет бились за перемены, видят, что сопровождаемого проживания по-прежнему нет, и хотят выбить хотя бы это. А тут ваша «Старость в радость» со своей СДУ — многие подумали, что это их вообще не касается, ведь им надо пробить стену для детей, а не для стариков.

— Страх потерять время и не пробить для своего ребенка эту стену совершенно справедлив. У нас точно такой же страх, мы так же боимся, что стариков обойдут. Но из-за того, что мы боимся, сидя по разным углам, не получаем толком ни для стариков, ни для молодых того, что нужно. Мы — каждый со своей стороны — вырываем какие-то куски у государства, потому что государство не думает системно, оно идет навстречу какой-то идее, какому-то НКО. У нас, скажем, по отдельности проводят обучение родственников по уходу за паллиативными пациентами, отдельно — за стариками, отдельно — за детьми. Но обучение должно быть методологически общим, давайте сделаем его для всех, чтобы не было противоречий.

Или, например, ребенок в 18 лет перейдет из детского интерната во взрослый, и что же, мы готовим его к сопровождаемому проживанию в ДДИ, а в ПНИ ему предложат какой-то другой вариант или никакого, потому что нет единой системы. Пожилой человек с инсультом живет дома и за ним ухаживают десять лет, он реабилитируется, а потом заболевает раком и попадает в паллиативное отделение — за ним должен быть качественный уход и там и там — с общими базовыми правилами и принципами.

— Мне кажется, вы говорите сейчас и о межведомственном взаимодействии, а его нет, в первую очередь между министерствами.

— Да, у них не получается искренне работать вместе, они друг с другом конкурируют, но, если честно, мы от них требуем того, чего сами, внутри своего сектора, не можем добиться пока. Взаимодействию надо учиться и нам в первую очередь. Ничего зазорного тут нет. Это вполне можно сделать, для начала поняв, что у нас общее дело.

— Все-таки, когда «Старость в радость» занимается проектом СДУ, то трудно поверить в то, что в нем будет уделено такое же внимание молодым инвалидам, как и пожилым.

— Нет-нет, с самого начала, уже даже в первых поручениях Владимира Путина по СДУ указаны пожилые и инвалиды.

— Но изначально-то СДУ придумывалась правительством для пожилых?

— Сейчас объясню, здесь действительно много всего сошлось. На встрече президента России с общественниками в Петрозаводске (летом 2017-го) мы действительно говорили про пожилых, поскольку нас позвали как экспертов по этой теме. Но как только мы попали в аппарат президента, который готовил формулировки президентских поручений, то сразу сказали: «Правильно было бы делать для всех»,— в результате появилось поручение по СДУ для пожилых и инвалидов. Из этой формулировки пока выпадают взрослые, не являющиеся инвалидами, но имеющие ограничения жизнедеятельности, но мы надеемся эту проблему со временем решить.

Вот и на недавнем заседании Совета у Татьяны Голиковой (Совет по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ возглавляет вице-премьер РФ Татьяна Голикова.— “Ъ”) мы обсуждали с членами совета, что можем работать все вместе в рамках СДУ. Анна Битова (руководитель московского Центра лечебной педагогики.— “Ъ”), Елена Альшанская (президент благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам».— “Ъ”), Елена Береговая (директор благотворительного фонда «Образ жизни».— “Ъ”), Дмитрий Поликанов (руководитель благотворительного фонда «Со-единение».— “Ъ”), Елена Клочко (председатель Всероссийской организации родителей детей-инвалидов.— “Ъ”) и другие специалисты — в целом согласились, что и дети с ментальными нарушениями, и молодые взрослые, и пожилые — это все целевая аудитория СДУ.

— Значит, вы будете объединяться с остальными НКО?

— Пока скажу так: мы будем очень стараться двигаться в этом направлении, иначе ничего путного не выйдет. Я очень надеюсь, что мы все постепенно войдем в ресурсный центр под эгидой совета и будем вместе работать.

«Надо сделать так, чтобы человек смог в жизнь вернуться»

— Расскажите про систему СДУ, как вы ее видите в работе «на земле»?

— Первым делом мы в пилотных регионах стали проводить типизацию людей, нуждающихся в долговременном уходе. Сейчас типизация предполагает пять групп, где пятая группа — это как раз немобильные люди и люди когнитивно несохранные, которые нуждаются в постоянном постороннем уходе. Возможно, они не слегли бы так рано, если бы за ними был правильный уход раньше. По мировой статистике, всего 10% людей от всех, кому нужен долговременный уход, находятся в таком состоянии — и пожилые, и молодые инвалиды, и дети. Внутри этих 10% часть — паллиативные пациенты, часть — с тяжелыми заболеваниями, при которых живут долго, но остаются маломобильными.

За последние 30 лет в мире посчитали, что если вложить усилия в поддержку первых трех групп, то люди дольше сами справляются, остаются в своих семьях, не попадают в стационарные учреждения, в интернаты. Что значит поддержка этих групп?

Надо помочь людям нормально жить — открыть для них дневные центры, чтобы они не сидели сутками дома, а были заняты, общались; дать им возможность переучиться, если нужно, чтобы у них была какая-то работа.

Порой человек уже не может ходить на работу, у него серьезные функциональные ограничения, но он может и хочет работать из дома, обзванивать кого-то и получать за это зарплату. Вот когда человек занят, когда у него сохраняются социальные связи, когда он чувствует свою нужность, продолжительность его жизни существенно растет. В четвертой и в пятой группах она уже не вырастет, тут речь идет о качестве жизни, но в первой, второй и третьей — можно кардинально изменить перспективы человека.

— Что мешает все это организовать?

— Проблема нашего государства во многом в том, что оно видит разные категории нуждающихся во внешней помощи людей с разных позиций, нет понимания, что все это — одна система помощи. Минтруд видит пожилых только с точки зрения ухода за ними на дому или размещения их в стационары. Минздрав смотрит на паллиативных пациентов в больницах и на дому, но не видит их в ПНИ. А Минтруд не занимается паллиативом в ПНИ. И так во всем. К тому же государство считает, что надомная соцподдержка может оказываться только одиноким или бедным, но в помощи нуждаются не только одинокие и бедные.

— Если в категорию нуждающихся будут попадать не только бедные и одинокие, то это будет многомиллионная категория. Наверное, государство боится взваливать заботу о такой большой аудитории на себя.

— Да. Но государство должно выполнять свои обязательства для тех категорий граждан, которым это положено по закону, кто не может этого обеспечивать для себя сам. А есть те, кто готов платить за помощь. И за сиделок, и за пансионаты для пожилых родственников, и за любые сервисы. Только их нет пока. И потом, давайте смотреть на эту ситуацию и с другой стороны. У нас же задача охватить такой помощью всех людей, нуждающихся в долговременном уходе и сопровождении, чтобы продлить им жизнь, предупредить раннюю инвалидизацию и попадание в больницы и интернаты, помочь их семьям. Значит, мы решим задачу изменения качества жизни людей. Да, это не тысячи, а миллионы, особенно если мы вместе с пожилыми и инвалидам рассматриваем и их семьи, которые тоже страдают и тоже нуждаются в поддержке.

Увы, сегодня и государству, и всем остальным все равно, что будет с семьями, которые десятилетиями тянут лежачего родственника или человека с психическим заболеванием.

Но это миллионы наших соотечественников, это касается каждого из нас так или иначе. Именно поэтому мы вместе с Минтрудом и работаем над системой долговременного ухода.

— После определения типа ограничений человеку могут назначить сиделку?

— Если нужна именно сиделка, то да. Сейчас важно отладить все процессы. И самое главное, научиться всем правильно понимать свои задачи и видеть конкретную ситуацию и человека с его проблемой. Вчера я была в регионе, который входит в пилотные в рамках СДУ. Там всех на дому типизировали, определили, у кого какая степень ограничений. На совещании все красиво отчитались. Я говорю, давайте пойдем по домам и посмотрим, что изменилось.

Регионы часто затевают типизацию, определяют объемы помощи, а дальше ничего не происходит, и мне хотелось показать, что надо двигаться дальше.

Приходим в семью: прекрасная пожилая женщина живет с мужем в однокомнатной квартире, у них многолетний конфликт, муж ее ненавидит, потому что она лежит уже пять лет, он за ней ухаживает. Оба устали. Она в полном сознании, и говорит нам прямым текстом: «Было бы хорошо, если бы меня кто-то прибил, потому что сил моих больше нет». У нее ничего не болит, но она не ест досыта, потому что муж так кормит, два раза в неделю к ней приходит соцработник, приносит продукты, но никак не помогает с уходом. И эта женщина говорит: «У меня одна мечта только есть — побывать на улице». А это пятый этаж в хрущевке без лифта, и муж говорит: «Нет, этого уже никогда не будет». А она пять лет не была на улице. При этом руки у нее сильные и даже стоять при поддержке она может.

И вот чиновники региональные увидели, что есть такие люди, которые хотят выйти на улицу и которые при правильном уходе, возможно, могли бы на ноги встать. Для них соцработник два раза в неделю — это бессмысленная помощь. Стали думать, как изменить нормативную базу, стандарты, чтобы к этой женщине не соцработник, а сиделка домой приходила на несколько часов. И среди прочего придумали хорошую идею — у них есть летное училище, и выпускники по традиции делают что-то интересное, необычное. А тут им предложили вынести лежачих детей и взрослых из квартир и устроить для них праздник на летном поле, летчики перед ними выполнят какие-то виражи.

Вот предложили они мне эту идею и тут же испугались: «Ой, только мы же соцзащита, это не наши полномочия».

А я говорю: вы правильную идею предлагаете, вы начали думать шире, чем ваши полномочия, вы начали думать про самого человека. Вот ждем вестей теперь, как там ребята-летчики справились. С этой затеей.

Еще пример, другой регион: семья, муж лежачий полностью, после падения и переломов, жена ухаживает за ним 21 год. Мужу плохо, но он стабильный, и она делает что может. При этом жена еле жива. Я ее спрашиваю: «Вам как живется?» Она даже говорить не может, начинает плакать.

— Потому что кто-то в первый раз спросил про нее саму.

— Да. Она боится заболеть, умереть, потому что тогда непонятно, что будет с ее близкими, мужем и детьми. Министерство соцзащиты этого региона переписало стандарты оказания помощи, в июле в эту семью вышла помощница, которая разгружает эту женщину, дает ей передышку. И знаете, когда ей об этом сказали, она говорит: «Ой, я же тогда накраситься смогу, я уже три года не крашусь. Сережки надену». Понимаете, о чем это? Надо сделать так, чтобы человек смог в жизнь вернуться. Вот что такое СДУ.

— Сейчас норматив такой, что к человеку, бедному или одинокому, выходит соцработник два раза в неделю. А как в пилотных регионах?

— В пилотных регионах соцзащита должна провести типизацию. После этого для тяжелых групп предлагается помощник по уходу на четыре часа в день, а было — два часа в неделю. К 2022 году так должно быть по всей стране. Но это не единственное, конечно, это лишь одна ступень лестницы. Главное — выстроить всю систему целиком так, чтобы она работала для каждого человека, нуждающегося в долговременном уходе, и для его семьи. Мы попросили, чтобы наши коллеги по сектору, которые занимаются помощью разным группам граждан — детям, молодым инвалидам, слепоглухим людям,— написали к нашему проекту СДУ свою часть, чтобы никакая целевая группа не была забыта при реализации проекта. И сейчас Елена Альшанская, Анна Битова, Дмитрий Поликанов и другие уже дописывают свои рекомендации.

— И что потом?

— Потом мы эти рекомендации сможем использовать в регионах, в конкретной работе.

— Дети-инвалиды, молодые с ментальными нарушениями, пожилые с деменцией,— это целевая аудитория СДУ. А люди с алкогольной зависимостью?

— Скажу честно — мы сейчас не прорабатываем пока несколько категорий, которые во всем мире входят в СДУ, а у нас нет и не скоро войдут. Это люди с ВИЧ, люди, страдающие наркотической и алкогольной зависимостью, бездомные. Эти люди тоже нуждаются в посторонней помощи разного рода, в том числе часто и в долговременном уходе.

— И они тоже, кстати, попадают в ПНИ.

— Да. Вообще мы все, кто занимается помощью разным категориям граждан, встречаемся в ПНИ.

— Почему же вы их не вписываете в СДУ?

— Потому что понимаем, что если впишем прямо сейчас, то эту часть нашей модели просто разнесут в клочья. Эти вопросы надо прорабатывать, надо иметь компетенции, чтобы дать конкретный план, как и что делать. И главное — для того, чтобы на государственном уровне делать что-то, нужно согласие и понимание в обществе. Но я уверена, мы сможем постепенно убедить общество в том, что любое состояние человека, даже самое изощренное и неправильное его поведение, никак не должно быть причиной лишения его естественных прав, желаний, потребностей. Мы не должны лишать его возможности быть человеком.

— Что вы думаете об идее обязательного страхования для СДУ?

— Мы три года назад приходили в правительство с этой идеей, и нас тогда не услышали. А теперь уже и Голикова, и Медведев (глава правительства РФ Дмитрий Медведев.— “Ъ”) говорят, что это необходимо. Сейчас все услуги, которые входят в СДУ, включая обучение, занятость, стационары, надомную помощь, оплачиваются частично из федерального бюджета, частично из регионального бюджета, частично это деньги Минздрава, частично — ОМС. Плюс финансирование по линии нацпроектов. Но все равно есть дыра, потому что не все расходы покрываются вот этими разными траншам. Особенно это касается тяжелых категорий. Во всем мире эта дыра закрывается, как правило, страхованием. Страхование может быть обязательное, может быть добровольное, в разных странах по-разному. Но наше правительство сейчас предлагает закрыть страхованием хотя бы самые тяжелые группы граждан, которым нужен уход и сопровождение 24 часа в сутки. То есть использовать обязательное страхование для СДУ, а деньги направлять вот на этих людей. На самом деле речь не идет об увеличении налогов с граждан, просто часть соцстраховки туда перекинется.

Мы все когда-то станем старыми, мы можем попасть в ДТП или заболеть болезнью Альцгеймера или деменцией. И нам, и нашим семьям нужны определенные гарантии.

— Это будет касаться и детей, и взрослых?

— Да, любого гражданина, который нуждается в круглосуточном уходе и сопровождении. Это может быть хорошим выходом для всех категорий граждан. Мы можем сколько угодно говорить про сопровождаемое проживание и персональных помощников, но если у региона нет денег, он никогда не станет выполнять рекомендации Минтруда и не обеспечит человеку круглосуточное сопровождение. А если эти деньги появятся, то регион может уже на освободившиеся средства и индивидуальную помощь оказывать, и дневные центры открывать, и семьи поддерживать.

«От нас зависит, будет на месте ПНИ гетто или открытый центр по реабилитации»

— Сейчас правительство выделяет деньги на строительство новых ПНИ взамен старых. Вы считаете, их надо строить?

— Думаю, что они должны быть совсем другими — возможно, состоящими из нескольких малокомплектных зданий. Есть у нас в одном регионе такой опыт — построили на территории ПНИ коттеджи, куда из палат переходят люди, чтобы готовиться к самостоятельной жизни. А потом ребят этих молодых выпускают в мир. И этот регион пытается сейчас принять закон о возмездной опеке над совершеннолетним недееспособным гражданином. То есть семья, в которой есть недееспособный человек старше 18 лет, теперь будет получать деньги за то, что ухаживает за ним. Значит, кто-то в ПНИ не попадет из семьи, кто-то из ПНИ уйдет в семью. Надеюсь, со временем они расформируют здание коридорного типа и всех расселят в коттеджи.

— То есть вы считаете, что 20 коттеджей по 20 человек в каждом — это лучше, чем одно здание на 400 мест?

— Несомненно, это лучше, но при условии, что у каждого человека в таком коттедже будет личное пространство и притом он будет занят, будет общаться, будет учиться, будет иметь возможность жить, а не существовать.

— Ключевой вопрос — персонал. Сейчас на 60 человек две санитарки в ПНИ. Если это будут коттеджи на 20 человек, то персонала понадобится в несколько раз больше.

— Совершенно верно, не может быть одна санитарка на 25 или 50 человек. В наших пилотных регионах мы добиваемся строгого соотношения один к восьми, тогда работа вся перестраивается, она совсем по-другому идет. Есть и рекомендация Минтруда о соотношении один к восьми, но мало кто по стране в ПНИ ее сейчас выполняет. Но без пересмотра штатного расписания вообще невозможно что-то реформировать.

— Институт Сербского по заданию Татьяны Голиковой проводит проверки в ПНИ. Сначала говорилось, что в результате проверок выяснят, сколько людей из ПНИ смогут выйти на сопровождаемое проживание. Но судя по предварительным результатам работы этой комиссии, в каждом интернате набирается лишь два-три человека.

— У меня есть вопросы к этим проверкам. Проверяют людей на предмет того, можно ли их вывести на волю без поддержки. Потому что системы поддержки пока нет, и психиатры часто сами не знают, что это такое. Так вот, людей, которые сразу могут выйти на волю без поддержки, в ПНИ практически нет. Мы все это знаем. За годы беспомощности они все стали нуждаться в реабилитации.

Даже здоровый и сохранный человек, академик, за год такого заключения потеряет много навыков и не сможет выйти в жизнь без поддержки.

А вот если бы мы стали смотреть на людей, которые могут жить с большой, средней или малой поддержкой, то мы бы увидели, что это могут все абсолютно, здесь я с Машей Островской (Мария Островская — президент благотворительной организации «Перспективы».— “Ъ”) абсолютно согласна. Количество людей, которые могут выйти на сопровождаемое проживание, зависит только от двух вещей — от желания самого человека и от объема помощи, которую может дать регион, город или страна. Каждый человек имеет право выбора — жить одному или группой, или в учреждении. Для того чтобы кого-то перевести на сопровождение, нужно создать условия вне ПНИ. И желающие тогда сразу найдутся.