Реабилитация онкопациентов: возможности телемедицины

Реабилитация онкопациентов: возможности телемедицины

Онкология

Ирина Каргальская

Сопредседатель комитета "Пациентоориентированная телемедицина" при Всероссийском Союзе пациентов

Ксения Ульянова:

Здравствуйте! В эфире передача «Технологии здоровья», и у меня в гостях Ирина Каргальская – руководитель комитета «Пациенториентированная телемедицина». Здравствуйте, Ирина!

Ирина Каргальская:

Добрый день, Ксения! Я счастлива, что Вы выговорили это сложное название.

Ксения Ульянова:

Ирина, расскажите, пожалуйста, про Вашу организацию. А что, бывает непациенториентированная телемедицина?

Ирина Каргальская:

Это не организация, это комитет, сопредседателем которого я являюсь, созданный более 3-х лет назад при Всероссийском союзе пациентов. И его задачей был именно поиск пациенториентированных решений, то есть тех решений, которые могли бы помочь пациенту с хроническим, зачастую тяжелым, диагнозом, в улучшении качества его жизни, в улучшении эффективности его лечения. Потому что в России более 3 тысяч пациентских организаций разного уровня: от маленьких интернет-сообществ до НКО, до глобальных организаций, которые объединились в конечном итоге. Часть из них объединилась, часть так и живут своей разрозненной жизнью, выполняя свои маленькие задачи. Но над всем стоит организация Всероссийский союз пациентов, который помогает и призван помогать, он был создан в 2010 году пациенториентированным решением в интересах пациентов с хроническими диагнозами.

Вообще, пациентское движение было создано в 80-е годы теперь уже прошлого века и изначально напоминало что-то типа профсоюзных движений, в основе которых лежала не профессия, а объединение людей по тому или иному типу нозологии заболевания, которыми они страдают. Они отстаивали интересы друг друга, помогали в получении информации, что было довольно сложно при отсутствии интернета, а с присутствием интернета стало еще более сложным, потому что теперь пациент в таком количестве имеет информацию различного толка, что доктор Google, который зачастую заменяет обычного доктора, становится настоящей проблемой для пациента, впервые столкнувшегося с диагнозом, который он считает страшным диагнозом, который поверг его в пучину депрессивных мыслей, с которыми он не может справиться самостоятельно. Вот для этих целей был создан Всероссийский союз пациентов, и мелкая тонна теперь уже пациентских сообществ, которые стараются работать в интернете, стараются объединять и привлекать себе подобных для того, чтобы себе подобным помочь.

Основная цель пациентских сообществ и, конечно же, Всероссийского союза пациентов – это действия в интересах пациентов с различными диагнозами. Входят туда и журналисты, как я, и врачи, как Ян Владимирович Власов, возглавляющий Всероссийский союз пациентов, и настоящие мужественные люди-пациенты, как Юрий Александрович Жулев, как Людмила Михайловна Кондрашова, и много других, которых я просто не имею сейчас возможности перечислить – люди, которые своим примером помогают своим товарищам по несчастью, помогают бороться с их заболеванием, помогают жить другой жизнью. Они помогают искать правильные решения в области лекарственного обеспечения, улучшать лекарственное обеспечение, помогают в поиске свежих и правильных решений, которые помогут выжить людям и без того в довольно сложных условиях.

Вернусь к тому, почему мы решили образовать такой комитет и влиться в телемедицинское сообщество, довольно немногочисленное, но состоящее все же, по большей части, из очень молодых и здоровых людей, и достаточно молодых врачей, которые тоже стояли немножечко вдалеке от этой проблемы. Когда более 3 лет назад на одной из конференций я выступила с заявлением о том, что все очень здорово, интересно, однако я не услышала ни разу слова «пациент» и не увидела никого из представителей пациентского сообщества, которые показали бы: это нам действительно нужно. Потому что очень часто врачи, которые сидят в зале на подобных мероприятиях, встают и возмущаются: «Да что вы такое делаете! Вы врачей спросили?» То же самое происходит с пациентами: многие решения непонятны пациентам, многие просто излишне сложны. И вот тогда мы решили объединить экспертов телемедицинского сообщества, привлечь заинтересованных к этому диалогу врачей, которых оказалось не так много, и заинтересовать пациентские сообщества, потому что пациенториентированные решения в области телемедицины, в области дистационно-цифровых технологий в Европе и Америке к тому времени уже были частично реализованы и показали свою эффективность или хотя бы способность помочь пациентам в жизни.

Вот тогда и родилась наша мысль, мы назвали этот комитет «Пациенториентированная телемедицина», и нам всегда задают такой вопрос: «А на кого она должна быть ориентирована?» Очень часто она ориентирована просто на какую-то идею, которую разработчики считают очень правильной, очень здравой, и это действительно так. Но зачастую им не хватает опыта, им не хватает возможности коммуникации, им не хватает мнения, в том числе экспертного, со стороны тех, для кого они это делают. И тогда, поставив главной задачей объединение врачей заинтересованных, пациентов заинтересованных и разработчиков, которые хотят работать в такой команде, мы отправились в этот долгий путь, результатами которого мы уже можем гордиться сегодня, потому что за такой недолгий срок результаты у нас уже есть.

Я являюсь экспертом на всех телемедицинских мероприятиях, и в этом году Mhealth-2019 предложил нам создать отдельную секцию, которую я вела по пациентским решениям, по решениям для удаленного мониторинга и помощи пациентам с хроническими диагнозами, и выделили нам целую часовую секцию, за что огромное спасибо, потому что секция получилась очень живой и интересной. Все наши эксперты демонстрировали состоявшиеся кейсы, которые удивляли разработчиков, сидящих в зале. И в результате состоялось знакомство нужных врачей с нужными разработчиками, и мы познакомились с людьми из регионов, которые пытаются реализовывать решения в области дистанционного мониторинга, в области первых зачатков дистанционной реабилитации, которые появляются в нашей стране. И все это очень здорово! Большое спасибо этим площадкам, что они обращают внимания на реальный сектор людей, это более 5 миллионов человек, живущих в стране, которые реально больны.

Ксения Ульянова:

Для многих телемедицина – это консультация. А что предлагает телемедицина хроническим пациентам?

Ирина Каргальская:

Действительно, что такое телемедицина во всеобъемлющем смысле очень многие вообще не понимают. Очень часто журналисты из различных СМИ звонят мне и начинают разговоры: «Ирина Геннадьевна, а правда, что Елена Малышева – это тоже телемедицина?» Это не смешно, это мнение, которое бытует в большинстве голов, что телемедицина – это то, что идет из телевизора. И слово «теле» мы сегодня не связываем с тем, что это дистанционная технология, позволяющая контактировать врачу и пациенту. Неважно, заболел этот пациент только что, или он уже достаточно долго болен и нуждается в другом ведении. На самом деле, хронические пациенты гораздо больше нуждаются в телетехнологиях, чем пациенты, которые только что заболели. Пациент не знает, куда ему бежать, легче набрать доктора, поговорить с ним по интернету. И все-таки сегодня мы не имеем возможности ставить диагнозы дистанционно, и поэтому о возможности этой консультации – пациент, врач, постановка диагноза, назначение лечения – мы говорить не будем. Мы будем говорить о пациенте, которому поставлен диагноз, он пролечен или уже очень давно лечится. И какие телетехнологии способны улучшить качество его жизни, способны улучшить эффективность его лечения? Уже несколько лет назад в Европе и Америке были запущены сервисы, которые позволяли пациенту дистанционно контактировать со своим лечащим врачом по вопросу ведения его во время заболевания. И первыми сервисами были сервисы, назначенные на мониторинг пациентов, это было в Голландии с сердечно-сосудистыми заболеваниями. И уже через полгода такого мониторинга было ясно и понятно, что многие вещи пациент готов делать самостоятельно в домашних условиях, например, мониторинг собственного давления.

Хронические пациенты гораздо больше нуждаются в телетехнологиях, чем пациенты, которые только что заболели.

Ксения Ульянова:

А что это было за решение?

Ирина Каргальская:

Это были очень простые облачные решения, пациенту все очень просто, врачу, кстати, тоже все очень просто, и навороченные решения, о которых мы сегодня говорим, раздражают и врача, и пациента. Врачу не до того, врач очень занят, он перегружен огромным количеством проблем, бумаг, которые он должен вести, и ограничен тем 10-12-минутным общением с пациентом, которое сегодня ему было выделено.

Пациенты вели мониторинг собственного здоровья, потому что любые телесервисы, связанные с ведением пациента, связаны с вовлечением самого пациента в процесс лечения. Это невероятно повышает эффективность лечения, потому что пациент следит за собой, он измеряет свои показатели пульса, давления, сахара, он наблюдает за побочными явлениями, которые сопутствуют терапии, которую пациент должен проходить длительное время. И это дисциплинирует пациента, это объединяет его с врачом, со своим организмом, который он вынужден слушать. И это заставляет его постоянно проверять себя, правильно принимать лекарства, смотреть, насколько это лекарство на него действует или не действует, хорошо ему или плохо. Эти решения помогают пациенту бороться с собственным заболеванием, понимать, что это просто другая жизнь, в которую он вступил. И что самое главное, на другой стороне этого сервиса есть доктор. Пусть этот доктор не сидит сейчас в онлайне и не говорит с ним постоянно, потому что мы не сказочники и понимаем, что это невозможно, но он узнает о его самочувствии и обязательно поможет, как только сможет.

Пациенториентированные решения, которые были реализованы и в Америке, и в Европе, начиная с Голландии, были построены по очень простому принципу: пациент дома пользуется почтовым сервером, а врач пользуется специальной небольшой облачной платформой, с помощью которой он мониторит пациента, направляя ему опросники. Опросники разработаны и пациенториентированы – я использую это слово, которое труднопроизносимое, потому что вопросы, которые получает пациент, должны быть настолько максимально адаптированы к пониманию пациента, чтобы он комфортно и правильно ответил о своем самочувствии. И тогда общение врач-пациент в дистанционном режиме становится очень эффективным, тогда они становятся одной командой, что является главным и простым шагом, в реализации которого помогают телетехнологии.

Ксения Ульянова:

Какие еще примеры можете привести по лечению, по мониторингу хронических заболеваний?

Ирина Каргальская:

Европа реализовала несколько примеров, и мы сейчас уже пытаемся следовать их примерам, используя адаптированные под Россию решения. А Европа очень удачно делала эти решения для мониторинга пациентов с сахарным диабетом, контролируя количество инсулина. Эти сервисы существенно помогали снижать количество госпитализаций, койко-дней и количество палат интенсивной терапии, в которые попадал бы пациент в неконтролируемом состоянии. А в случае использования таких сервисов пациент мог контролировать себя и не допустить возникновения жизнеугрожающего состояния.

Я расскажу про первый наш опыт, первый сервис, который мы сделали, воодушевленные опытом чикагских онкологов. Мы объединились с пациентской организацией «Здравствуй!», они были просто идейными соратниками. Вообще, чтобы сделать подобные решения в нашей стране, необходимо полное единение лидеров пациентской организации, которые будут выполнять свою часть работы – участвовать в тестировании, создавать фокус-группы, распространять эти решения по стране. Это участие врачей-энтузиастов, врачей, заинтересованных сердцем. Каждый врач заинтересован в том, чтобы его пациент жил, чтобы лечение было эффективно. Но есть врачи-энтузиасты, которые готовы потратить свое время, свои мысли, которые готовы очень многие рисковые шаги совершить ради того, чтобы это получилось.

И вот мы чуть больше года назад начали работу над одним из таких решений – это создание сервиса дистанционного мониторинга онкологических пациентов, проходящих длительную химиотерапию и восстанавливающихся после калечащего лечения. Сначала сервис был заточен под самую активную часть – женщин с раком молочной железы, которые перенесли калечащую мастэктомию, которые являются молодыми, активными участниками, мамами, женами, работницами, и женщины с РМЖ, которые составляют основной костяк организации пациентской ассоциации «Здравствуй!» во главе с Ириной Борововой, моим другом, соратником, товарищем, это была их инициатива.

К нам примкнуло несколько врачей Российской ассоциации врачей-клиницистов RUSSCO, это был Центр на Каширке (РОНЦ имени Блохина). И самое главное, в единую компанию с нами вступил Липецкий онкологический центр во главе с его руководителем, главным онкологом Липецкой области, Сергеем Алексеевичем Шинкаревым. И вот в такой довольно маленькой компании мы отправились в довольно большое плавание при поддержке моего партнера Бориса Валентиновича Зингермана, который тоже является экспертом нашего комитета «Пациенториентированная телемедицина» и его небольшой компании «Телепат».

В конечном итоге, мы потихоньку начали разрабатывать этот сложный сервис. Сложности начались сразу с того, что пациенты вообще не понимали тех вопросов, которые им задают врачи. С какими сложностями сталкиваются пациенты, пройдя калечащую операцию? Пройдя сложнейшее химиотерапевтичекое лечение, которое еще и долго длится, то есть они проходят сеанс лечения, 3 недели они пытаются восстановиться, и надо сделать все, чтобы прийти через 3 недели ко второму сеансу химиотерапии, и так практически целый год. А некоторые пациенты получают это даже дольше, чтобы побороть это страшное заболевание, чтобы вернуться в строй. Пациент, выписанный из онкоцентра, в течение довольно короткого времени остается один на один со своим заболеванием, со своим ощущением, и зная, что после химии через день он столкнется с рвотой, тошнотой, которая просто будет мешать ему жить, с диареей, с температурой и со всякими страшными явлениями, пациент уже заранее боится этой химии. И именно страх химиотерапевтического высокотоксичного лечения заставляет многих пациентов от него отказаться, еще даже не попробовав. Именно страх того, что он не справится с этим, что химия его убьет, что химия оставит его один на один в своем туалете умирать, толкает пациентов на такие решения, ценой которых является их жизнь.

Ксения Ульянова:

А как пациенты взаимодействуют с врачами в рамках Вашей программы?

Ирина Каргальская:

В рамках нашей программы взаимодействие происходит так. Врач при выписке предлагает пациенту, который будет возвращаться и который прошел это лечение, попробовать себя помониторить. Врач заводит пациента в облачную систему, назначает ему достаточно простые анкеты, их на сегодняшний день несколько видов, в зависимости от состояния пациента, и пациент к себе на почту начинает ежедневно (или раз в 2, или раз в 3 дня) получать вопросы, отвечает на которые одним нажатием кнопки. В зависимости от этого нажатия кнопки врач в ответ получает картину самочувствия пациентов. Эта картина называется тепловой картой, и она цветовыми решениями показывает состояние пациента. Это очень помогает врачу выделить проблемные зоны и в течение какого-то времени принять решение.

В самом начале внедрения год назад в Липецке у нас была очень печальная история, которая многому нас научила. Одна из первых пациенток, которая согласилась мониторить себя в сервисе, была женщина с раком молочной железы, учитель, мама двоих детей, которая очень активно и с удовольствием откликнулась на предложение врача себя помониторить, и отправилась в этот путь, понимая, что есть такая поддержка. И она себя вела, но во втором сеансе химии, когда с ней случились тяжелые токсические, понимая, что это всего лишь рвота, она сообщала о том, что у нее такие тяжелые явления. И липецкие врачи реагировали в системе и отвечали ей, что вам срочно необходима госпитализация. Женщина, понимая, что рвота – это нормальное, сопутствующее явление химиотерапии, решила, что она справится с этим дома, потому что ей не с кем было оставить детей, потому что она поняла: да, надо на это обратить внимание, но я справлюсь с этим сама, ведь это всего лишь рвота. Пациентка погибла. Она приехала на скорой помощи лишь на четвертые сутки такого состояния, и спасти ее в реанимации уже не удалось. И это была очень грустная история, которая показала врачам, что надо действовать по-другому. Эту историю теперь врачи приводят в качестве печального примера, предлагая своим пациентам стать участниками собственного лечения. Сегодня липецкие врачи при участии своего Фонда обязательного медицинского страхования объединились в этом решении.

Мы предлагаем такое решение, когда пациент, сообщая о таких явлениях, опасных для его жизни, будет перенаправляться сразу либо в службу скорой помощи, либо в ту организацию, которая курируется лечащим врачом по месту его жительства в отдаленном районе, чтобы он не остался без внимания. И с тех пор мы пытаемся такие вещи регулировать таким образом. Это довольно сложно. Проект был реализован на деньги президентского гранта, поэтому он внедрялся и продолжает внедряться в регионы совершенно бесплатно, то есть эта платформа предоставляется бесплатно региональным онкоцентрам. Но главным вопросом остается то, а как врачи, и без того перегруженные, обремененные огромным количеством документации, и вообще, врачей-онкологов в стране очень мало, могут еще себя позволить нагрузить вот таким сервисом? И липецкий онкоцентр вынес на обсуждение (совместно со своим ФОМСом) решения о возможной оплате врача за дистанционную консультацию вот в таком формате. Сегодня они это решение реализовали, с 1 января апробируют. Это огромная победа, к которой мы пришли через год после начала работы над таким сервисом.

BreastNet (сервис для женщин с раком молочной железы) плавно перерос в OncoNet, потому что врачи сказали: «А почему только женщины с раком молочной железы? Ведь у нас огромное количество онкопациентов, более 95 разнообразных нозологий, более 7 локализаций, эти пациенты так же нуждаются в таком сервисе». И тогда самостоятельными силами ассоциация «Здравствуй!» (при поддержке все новых и новых вливающихся в эту компанию врачей и все той же команды разработчиков) начала потихоньку двигаться в адрес других пациентов, создавая возможности для расширения группы пациентов от женщин с раком молочной железы до пациентов с другими онкологическими диагнозами. И это очень долгий путь, по которому мы идем.

Ксения Ульянова:

А не думали, что в рамках Вашего сервиса нужно еще реализовать и некую психологическую поддержку, или у Вас уже это делается?

Ирина Каргальская:

Эта платформа не могла бы быть просто организована по подобию голландских или американских платформ, у которых другие проблемы решены, ведь у нас онкологический пациент после стационара выброшен один на один. У нас нет стандартов онкологической реабилитации, у нас нет каких-то возможностей поддерживающей терапии, и врачи-терапевты на местах, которые ведут пациентов, просто не знают этих вещей в силу того, что это довольно сложно и специфично.

И поэтому мы стали встраивать в этот сервис видеошколы, доступные пациенту, – то, что Вы называете психологической поддержкой, а я все-таки называю повышением грамотности пациента относительно собственного заболевания. И тогда нами было создано достаточно большое количество видеошкол. Это отдельный сегмент видеошкол по питанию во время токсических явлений, которые сегодня доступны онкологическим пациентам на ресурсе в Ютубе Onconet-online. Это целая эпоха, которую мы совершили, это разработка и создание видеокурсов лечебной физкультуры. Сегодня создано почти 12 видеокурсов лечебной физкультуры для женщин после мастэктомии, они разбиты на существующие этапы реабилитации, принятые во всем мире (это преабилитация, реабилитация ранних постоперационных осложнений, поздних постоперационных осложнений, и восстановительный 3-й этап, когда пациент уже более сильный, и это другой комплекс лечебной физкультуры). И в этом нам помогали специалисты Центра курортологии и реабилитологии (главного реабилитационного федерального учреждения нашей страны), и в этом нам помогали врачи. И сегодня эти курсы доступны на том же ресурсе, но очень важно: мы сделали возможность врачу самому назначать эти курсы в ресурсе. Врачи были крайне благодарны всем этим видеошколам.

Мы также создали видеошколу по правилу жизни, по уходу за кожей, которая первым делом страдает от токсических воздействий химиотерапии. Мы привлекли очень опытных дерматологов, и выяснилось, что при своевременном понимании того, что происходит с кожей, при своевременном начале ухода за кожей можно предотвратить такие страшные, тяжелые осложнения, как ладонно-подошвенный синдром. Поэтому эти видеошколы и явились на сегодняшний день той информационно-психологической поддержкой, которая помогает пациенту узнать больше о своем заболевании.

Это было довольно сложно – у пациента нет терпения, пациент хочет получить готовое решение на тарелочке в виде волшебной таблетки. А что такое видео ЛФК? Ведь это то, что надо работать! А работа по ведению собственных симптомов и заполнению анкет – это работа, но она занимает 2 минуты в день. А ЛФК, которую рекомендует доктор, еще и назначает одним кликом в сервисе, потому что этому пациенту нужна эта ЛФК, другому пациенту с метастатическим процессом эта ЛФК противопоказана, и врач назначает ему очень простые релаксирующие курсы реабилитации. А пациенту очень сложно потратить 25-30 минут в день на занятия собой, потому что они говорят: «Ирина Геннадьевна, а можно мы сделаем первые 3 упражнения из 20-ти? Это же тоже очень здорово!»

Ксения Ульянова:

А сколько, кстати, длится одна тренировка?

Ирина Каргальская:

Тренировка длится по-разному, в зависимости от состояния пациента: от самого минимального, от 10-ти минут, когда пациент еще слаб, до 25-30 минут, когда пациент уже в 3-м реабилитационном этапе занимается восстановлением. Мы сделали совершенно потрясающие курсы наблюдения женщины за развитием такого страшного процесса, как лимфедема – это постоперационный оттек в руке, который развивается и при неконтролируемом состоянии может привести вплоть до ампутации руки. То есть у врачей нет возможности объяснять все тонкости, и у нас не так достаточно реабилитологов, которые могут объяснить подробности. У нас есть видеошколы, которые позволяют женщине измерять ежедневно сантиметром окружность своей руки и бить тревогу, даже если рука оттекла на полтора-два сантиметра. Я не говорю о том, что женщина приходит к врачу – обращаются, когда у них уже слоновья рука, или слоновьи нижние конечности после гинекологических или урологических операций. Это очень серьезная проблема, и вовлекать в эту проблему нужно пациента обязательно, ведь как врач-то на расстоянии узнает, что произошло с пациентом? Как он ему может помочь, когда тот пришел уже в том виде, когда необходима операция?

Ксения Ульянова:

Но пациенты с удовольствием занимаются по этим видеокурсам, или все-таки что-то их тормозит?

Ирина Каргальская:

Лень. Очень сильно заняты. В основном это женщины, потому что они более активны, и если это мужчины, то это все равно их жены, которые их заставляют, поэтому все равно эти сервисы не женско-ориентированные, но они вовлекают женщин, потому что они всем сердцем хотят помочь выздороветь. Да, есть очень дисциплинированные пациенты, которые с удовольствием это делают. Пациенты звонят и благодарят, потому что они не получают этих комплексов по выписке, потому что у нас нет стандартизированных комплексов, потому что в онкоцентре нет возможности уделить пациенту столько внимания, потому что они просто перегружены. 3 с половиной миллиона онкологических пациентов, живущих в России. У нас каждый год 600 тысяч новых пациентов появляются и обрушиваются всего лишь на 85 федеральных центров. И в среднем 100 онкологов, которые ведут 1000 пациентов, они настолько перегружены, что у них нет времени. Они с большим удовольствием кликом назначают пациенту посмотреть школы питания, назначают школы физической реабилитации, ЛФК, чтобы они делали это дома. И врач знает, кому можно это делать, а кому нельзя. И поэтому очень дисциплинированные пациенты с большим удовольствием это делают.

Врачи с большим энтузиазмом благодарили нас за такую возможность, ведь это существенно улучшает их качество консультации пациента. Они же могут не тратить на это время, они потратят время на личное общение с пациентом, более важное. Были пациенты, в том числе очень активные, которые прямо во время конференции говорили: «Ирина Геннадьевна, как же так долго! 25 минут! А если нам станет больно?» Хотя, скорее всего, они говорят: «Это же так некогда. Мы сейчас сделаем 2 упражнения, которые нам показали, и побежим дальше». И врачи отвечали, что, извините, если врач-реабилитолог создал комплекс, каждое упражнение имеет свое назначение, может быть, имеет смысл потратить 20 минут на себя любимого?

Ксения Ульянова:

Это же ваше здоровье!

Ирина Каргальская:

Это к вопросу о пациентах, о том, что они хотели бы: хлоп – и все прошло, или чтобы зарядка длилась минуту, или чтобы им хотелось бы: «Я знаю, что мне нельзя этого есть в этот момент, но очень хочется, ведь это такая ерунда».

Ксения Ульянова:

Кстати, вопрос о питании, там есть сложности?

Ирина Каргальская:

Там масса сложностей по питанию, и одна из сложностей, что онкологический пациент считает нормальным, что он очень сильно худеет во время лечения. И есть онкологические нозологии, которые приводят к истощению пациента, что является не просто тормозящим фактором лечения, а что препятствует лечению, потому что опухоль пожирает организм изнутри и не дает ему восстанавливаться. Незнание пациентами простых вещей по мониторингу собственного веса, собственного нутритивного статуса и невозможность врачами оказать такую консультацию в момент 10-12-минутной консультации, в которой и так нужно очень много что сообщить пациенту, очень сильно мешает пациенту улучшить качество своего лечения. У нас в сервисе есть лекции доктора-нутрициолога, который учит пациента, как следить за своим весом, как правильно составлять свой рацион питания во время длительного лечения, как не потерять те силы, которые необходимы ему в борьбе с заболеванием. И это сегодня тоже доступно. И спасибо тем врачам, которые принимали в этом участие!

Ксения Ульянова:

Ирина, Вы сказали, что многих мужчин жены заставляют выполнять упражнения. А Вы как-то работаете с родственниками пациентов?

Ирина Каргальская:

Очень даже работаем с родственниками пациентов, потому что процесс лечения должен вовлекать родственников. Мне пришлось познакомиться с очень большим количеством женщин, которые стали моими подругами. Я научилась у них мужеству, вере в то, что жизнь – это прекрасно (любая)! А Наташа – наша пациентка, которая стала главной героиней наших ЛФК, а мы снимали ЛФК не с участием инструктора, доктор был за кадром, в кадре были пациенты, и это был мужественный поступок для женщин. У нас съемки длились по 5, по 6 часов. Мы меняли иногда пациентов, это тяжелый труд. Но они хотели быть в кадре и показать своим подругам по несчастью: «Я это делаю, ты тоже можешь это делать». И Наташа сказала мне: «Ира, ты знаешь, я так счастлива, что ты меня пригласила, и что я могу поделиться тем, что моя рука хорошо двигается, тем, что я нормальная, сильная, хорошо себя чувствую, я могу поделиться с такими же, как я. Мне было так трудно! В процессе лечения меня бросил муж. Я переоценила многие вещи. И ты знаешь, я даже счастлива». Можете себе представить мою реакцию – я была в полном шоке.

У нас есть видеошкола с пациенткой Наташей Лошкаревой, она рассказывает: «У меня всю жизнь были длинные волосы, и однажды, услышав этот диагноз, я их потеряла, и ничего со мной страшного не случилось; вот у меня снова такая же копна волос, я делала то-то, то-то и отнеслась к этому очень легко». Ведь очень часто женщина, которой сообщает врач о том, что предстоит химиотерапия, говорит: «Я что, стану лысой?» – и она отказывается от лечения. Просто отказывается! Она говорит: «Меня разлюбит муж, я буду непривлекательна, я откажусь от лечения – будь, что будет». Она губит себя, она оставляет свою семью и детей зачастую без мамы всего лишь потому, что не знает, что это меньшее из зол. А когда пациентка рассказывает ей об этом, тут нельзя не поверить. Это очень близко, это от сердца, и это очень чувствуется. Вот такой сервис мы умудрились сделать.

Сейчас мы написали на новый президентский грант, врачи стали активными участниками, и к Липецку очень быстро присоединились Тюмень, Свердловский онкологический центр, Улан-Удэ, к нам присоединился институт Петрова, РОНЦ имени Блохина, то есть нас становится больше. Это долгий путь, эту дорогу осилит идущий. Онкоцентры, видя опыт соседнего региона, общаясь с главным липецким онкологом Сергеем Алексеевичем Шинкаревым, которому низкий поклон, его доля участия неоценима, он своим собственным примером показал, что если ты хочешь, ты можешь сделать что-то важное и стать ближе к своему пациенту. Поэтому это получилось, и теперь мы очень хотим, чтобы получились такие же сервисы, чтобы мы смогли создать такие же комплексы лечебной физкультуры. А сегодня по инициативе пациентского сообщества они разрабатываются для больных раком легкого, у которых просто отягощающие последствия лечения, включая очень серьезные психологические нарушения; для больных гинекологическими, урогенитальными раками; для больных раком костей, мягких тканей, желудочно-кишечной системы, колоректальными раками. И для всех этих людей существуют такие способы поддержки и самореабилитации в домашних условиях по правильным видеонаставлениям. И мы на этом пути, и этот путь еще очень долгий.

Ксения Ульянова:

Ирина, давайте поговорим о такой услуге, как второе мнение. Насколько она пациенториентирована?

Ирина Каргальская:

Она очень пациенториентирована. Что такое второе мнение для пациента с хроническим диагнозом, который живет очень далеко? Я сейчас даже не говорю только об онкопациенте, я в принципе говорю. У нас недостает специалистов, которые очень хорошо разбираются в том или ином заболевании, особенно, если это заболевание редкое. Очень часто пациент, приехав даже в федеральный центр, или в региональный центр, или в свой областной центр, остается недоволен качеством поставленного диагноза, а иногда диагноз не может быть поставлен в силу недостаточности факторов. И тогда пациент хочет получить второе мнение у серьезных специалистов, которые занимаются только этой проблемой, доступных в онкологических центрах (это 85 центральных онкологических центров). И в других заболеваниях то же самое.

На сегодняшний день телемедицина существует как «врач – с врачом из региона – с врачом из федерального центра», то есть это формат общения «врач-врач». Вы прекрасно понимаете, что организовывается некая телеконференция, и возможности проведения региональных телеконференций, таких удаленных консилиумов, во всех федеральных учреждениях сегодня есть. То есть врач из маленького центра соединяется с врачом или с группой врачей из большого центра, если по этому пациенту есть те или иные вопросы, если нужно перенаправить этого пациента или помочь в принятии решения по постановке диагноза и назначению лечения. И это очень нужно пациентам с хроническим диагнозом, потому что зачастую то лечение, которое они получат (а зачастую это очень дорогое лечение), зависит только от того, как ему поставят диагноз. Если бы на сегодняшний момент у пациента была возможность просто из дома, собрав весь свой пакет документов, получить вот такую телемедицинскую услугу без своего сопровождающего врача, это было бы очень здорово.

Понятное дело, что в региональном центре со сложном случае его бы пригласили к себе, но все равно первоначальные шаги по постановке диагноза и по помощи человеку, который нуждается в особом лечении, были бы сделаны. Это долгий путь, он ограничен кучей нормативных вещей, недоработанных на сегодняшний день, это очень сильно ограничивается врачебным консерватизмом и тем, что руководители тех центров, в которых есть телемедицинские центры, очень сильно боятся хоть что-то применить, кроме консультаций «врач-врач». И это направление, в котором нам нужно работать. И это одно из важных востребованных решений, которое нужно пациентам наряду с таким решением, о котором я Вам рассказывала – это дистанционный мониторинг пациентов.

Я сейчас расскажу о том, что в этом году мы делаем, и наши коллеги по пациентским сообществам знают об этой истории – мы привлекли внимание нашего главного трасплантолога Сергея Владимировича Готье, который сказал: «Боже, как это круто!» А Вы знаете, что происходит с пациентами, которым пересадили почку, печень, сердце, легкое, которые получили донорский орган и отправились к себе домой в далекую деревню или город, где никто не знает, что с ними делать? И тогда, объединившись с пациентской организацией «Нефро-Лига», которую возглавляет совершенно потрясающий, мужественный человек Людмила Михайловна Кондрашова, мы им написали, получили новый президентский грант и сейчас находимся на первом этапе разработки нового решения TransplantNet, нацеленного на удаленный мониторинг реципиентов, которые прошли трансплантацию донорских органов.

Ксения Ульянова:

Я даже боюсь представить, что люди проходят после этого.

Ирина Каргальская:

Во-первых, люди ощущают счастье. Они так долго ждали свой орган. Люди жду почку годами, потому что они живут на гемодиализе. Другие органы – другие решения, но люди так долго жили, ужасно ограничивая себя во всем, лишенные возможности жить, что получив новый орган, эти люди думают, что случилось чудо, и нам теперь можно все.

Ксения Ульянова:

Но, наверное, не так все просто?

Ирина Каргальская:

Как говорит Сергей Владимирович Готье, умный пациент – это тот пациент, который проживет дольше, это тот пациент, который выполнит все рекомендации врача и отправится домой, понимая, что орган, пересаженный к нему в организм, это чужой орган, который твой организм будет отторгать всю оставшуюся жизнь. И, по сути дела, ты имеешь внутри себя маленького врага, которого организм будет выпихивать. И приручить его и заставить работать в интересах тебя – это работа пациента, который должен идти рука об руку с врачами.

Другое дело в том, что в отдаленных нет таких высококлассных специалистов, которые могут очень быстро откорректировать и помочь пациенту, у которого начался процесс отторжения органа или минимальные признаки, которые свидетельствуют о том, что он вот-вот начнется. И именно на реализацию такой задачи направлен наш второй сервис, связанный с мониторингом пациентов, которые ежедневно потихонечку борются с тем, чтобы их орган прижился, чтобы их орган функционировал и работал как можно дольше. С воодушевлением этот проект поддержан российскими трансплантологами, а у нас их совсем немного. С воодушевлением он поддержан пациентами. Да, есть пациенты, которые никогда не будут дисциплинированными, никогда не будут себя вести, мониторить, выполнять назначения врача, и они живут по принципу «будь, что будет»: «У меня такой подарок судьбы, дай-ка я на полную катушку!» Но есть другие пациенты, особенно мамы детей с трансплантированными органами, которые крайне ответственны и которые готовы влиться в это телерешение, которое мы постараемся предложить к осени.

Ксения Ульянова:

У Вас есть какие-то сообщества в Фейсбуке, где пациенты друг с другом общаются?

Ирина Каргальская:

В Фейсбуке, а большей частью это все-таки ВКонтакте и даже в Одноклассниках – ВКонтакте более популярный ресурс для пациентов, Фейсбук более профессиональный, там уже общаются руководители пациентских сообществ, а ВКонтакте общаются очень много людей. И пациенту, который столкнулся с заболеванием, нужно просто зайти в интернет и искать пациентские сообщества, введя просто свой диагноз. Он выйдет на какую-то группу, не просто на сайт, который ему расскажет о том, как не нужно слушать врачей, не нужно ничего – есть другие способы, есть другие лекарства, которые идут в скрытой рекламе, а пациенты зачатую этого не понимают.

Мы прекрасно понимаем, что интернет сегодня для врача представляет гораздо более сурового врага, чем отсутствие интернета, потому что и врач, и пациент видят один и тот же интернет. И только врач это читает с позиции аналитической, с позиции врача, и врач может порекомендовать пациенту прочитать тот или иной ресурс, ознакомиться со своим диагнозом и узнать о нем больше. Но когда пациент начинает бродить на просторах интернета самостоятельно, уже через 3 часа, начитываясь ахинеи, которая мешает ему принимать решение, мешает ему верить врачу и мешает ему искать другого врача, если ему не нравится этот врач, потому что он же уже поговорил с доктором Гуглом и уже очень самодостаточен и все знает. Поэтому интернет для пациентов как хорош, так и плох. Нужно разумно искать пациентские сообщества, которые общаются с врачами, у которых основной из задач является распространение информации среди себе подобных, повышение медицинской грамотности. Очень большие онкологические сообщества тратят много усилий на рассказ пациентам о ранней диагностике, о первых признаках рака, о том, как это можно пройти, что можно получить. И впоследствии, если человеку выявили злокачественное заболевание, пациентские сообщества помогают ему смаршрутизировать свой путь дальше.

Очень интересно, что к вопросу маршрутизации онкологических пациентов наше движение быстро стало набирать обороты, и мы привлекли интерес липецкого ФОМСа, которые были открыты, и совместно мы сумели создать решение. А потом появился ярославский ФОМС, которые тоже обратили внимание на то, что есть проблемы. У них были, конечно же, свои задачи, но вдруг неожиданно они создали пациенториентированное решение, которое позволяет пациенту с впервые выявленным заболеванием с помощью страхового агента очень быстро (за 2 недели) пройти этот путь по дополнительной диагностике тех или иных параметров, необходимых ему для постановки диагноза и скорейшего назначения лечения. И это очень здорово! И это цифровое решение, к которому прибегли в ФОМС, и это пациенториентированное решение, потому что в конечном итоге страховой поверенный помогает пациенту очень быстро пройти, минуя очереди, минуя сомнения, вот этот путь к постановке диагноза. А значит, что через 2, пускай 3 недели пациент уже станет получать лечение, а не потеряется на своем пути. Ведь сколько пациентов слышат о подозрении и говорят: «Пойду-ка я домой, а еще лучше – сейчас почитаю в интернете, что это такое».

Ксения Ульянова:

Спасибо Вам большое, Ирина, за Ваше прекрасное дело! Я думаю, у Вас все получится с Вашим проектом. А это были «Технологии здоровья». До свидания! Будьте здоровы!

Ирина Каргальская:

До свидания!