«Мы — не бесплатное приложение к нашим инвалидам»

Более 2,8 млн человек в России живут на пособие по уходу за инвалидами и пожилыми людьми, размер которого составляет 1,2 тыс. руб. Еще примерно полмиллиона родителей, ухаживающих за детьми-инвалидами, получают пособие в размере 10 тыс. руб. На другие доходы эти люди не имеют права. Государство называет их ЛОУ — лица, осуществляющие уход. В конце мая всероссийское общественное движение «Право на уход» создало петицию с требованием повысить пособие по уходу за инвалидами и пожилыми россиянами. Ее подписали более 75 тыс. человек. “Ъ” выяснял, чего еще добиваются люди, ухаживающие за своими близкими, и почему власть их не слышит.

Фото: Виктор Коротаев, Коммерсантъ

«Пособие нужно повышать, оно просто обидное»

У Светланы Штарковой трое детей. Один из них — с тяжелой инвалидностью. Как мать несовершеннолетнего ребенка с инвалидностью, требующего ухода, Светлана получает ежемесячно пособие 10 тыс. руб. Таких, как она, в России еще полмиллиона человек. Пособие не индексируется и в последний раз повышалось в 2019 году. «Сегодня прожиточный минимум в Москве для трудоспособных граждан — 21 тыс. руб., для пенсионеров и инвалидов — 14 тыс. руб.— говорит Светлана Штаркова.— По стране величина прожиточного минимума с 1 июня — чуть больше 15 тыс. руб. Получается, что, ухаживая за своим сыном, я получаю пособие ниже прожиточного минимума».

Как получатель пособия ЛОУ Светлана не имеет права работать, хотя могла бы — до рождения больного ребенка она была успешным пиарщиком, журналистом. Но закон требует, чтобы она сидела дома и не имела никаких доходов.

«Я часто слышу от чиновников: "Вот ваш инвалид получает пенсию по инвалидности, живите на нее",— говорит она.— Почему я должна жить на пенсию моего сына? Почему я, трудоспособный человек, должна залезать к сыну-инвалиду в карман?»

Много лет назад Штаркова создала общественное движение «Право на уход» и с тех пор добивается повышения пособия по уходу. По ее словам, борется она не только за себя, а за миллионы людей, которые получают минимальное пособие ЛОУ — 1,2 тыс. руб.

Всего пособие по уходу за инвалидами и пожилыми в России получает 3 млн 434 тыс. 908 человек. Из них пособие в размере 10 тыс. руб. получают только 490 тыс. человек, ухаживающие, как и Светлана, за детьми-инвалидами или взрослыми инвалидами первой группы с детства. Оставшиеся 2 млн 802 тыс. 330 человек имеют пособие в размере 1,2 тыс. руб., так как ухаживают за взрослыми инвалидами первой группы и людьми старше 80 лет. Если же за ребенком-инвалидом или инвалидом с детства первой группы ухаживает не родитель, а родственник, то размер пособия — тоже 1,2 тыс. Его получают 152 тыс. человек в России. Эти люди, по словам Штарковой, живут за чертой бедности.

В начале июня она создала петицию, в которой требует повысить пособие ЛОУ. «Почти 3 млн человек в стране вынуждены жить на 1,2 тыс. руб. в месяц! — говорится в петиции.— А это каждый 50-й гражданин страны». Меньше чем за месяц петицию подписали 75 тыс. человек.

«Мы просим власть повысить пособие всем ЛОУ до размера МРОТ, потому что 1,2 тыс. руб.— это унижение,— поясняет Штаркова.— Ведь по закону это пособие может быть единственным доходом человека. Если он пойдет куда-то работать, то пособие потеряет. Если получит пенсию, тоже потеряет».

Это требование поддерживают и другие родительские организации. «Пособие 10 тыс. руб. получают только часть родителей трудоспособного возраста, остальные имеют только пособие 1,2 тыс. руб.,— говорит председатель Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Елена Клочко.— Система рассчитана на жесткую экономию. У нас нет возмездного опекунства для кровных родителей, то есть эти люди лишены вообще какой-либо помощи». Пособие 1,2 тыс. руб., на которое живет большинство трудоспособных родителей взрослых инвалидов, по ее словам, «даже комментировать трудно».

«Пособие ЛОУ, конечно, нужно повышать, оно просто обидное»,— считает и руководитель Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ Маргарита Урманчеева.

Еще одно требование, выдвинутое в петиции, касается критерия трудоспособности ЛОУ — сегодня люди, получающие пенсию, считаются нетрудоспособными и не имеют право на пособие по уходу. «Я через три года стану пенсионером, но мой сын через три года, к сожалению, на ноги не встанет, и я продолжу за ним ухаживать,— говорит Светлана Штаркова.— Мой сын с каждым годом становится больше и тяжелее, а я не становлюсь моложе и сильнее. То есть уход за ним становится для меня с каждым годом все труднее, но при этом меня лишат помощи в виде пособия по уходу. И поэтому мы просим в нашей петиции, чтобы государство позволило иметь это пособие не только трудоспособным, но и пенсионерам».

Она уточняет, что речь идет не только о пенсионерах, получающих пенсию по возрасту, но и о пенсионерах по инвалидности, по потере кормильца. «Если молодая женщина ухаживает за ребенком-инвалидом, потеряла мужа и стала получать пенсию по потере кормильца, то с этого момента она уже не сможет получать пособие по уходу за ребенком, потому что оно расценивается как вторая пенсия, а две пенсии у нас в государстве могут получать только военные пенсионеры»,— рассказывает Светлана Штаркова.

Отношение государства к гражданам, ухаживающим за родными, Светлана считает унизительным.

«Мы — не бесплатное приложение к нашим инвалидам, мы отдельные люди, граждане страны, наше право на достойную жизнь, отдых, здоровье, работу защищено Конституцией и ратифицированной РФ Конвенцией о правах инвалидов,— говорит Светлана.

— И мы не тунеядцы, хотя де-юре нас ими сделали. Мы выполняем важную для общества работу, тяжелую морально и физически, мы не предали своих немощных родных, не отдали их в интернаты, многие из нас пожертвовали своей жизнью и успехом. Так почему государство к нам относится как к изгоям и попрошайкам?»

«Все это требует больших денежных затрат»

Пособие по уходу за инвалидами и пожилыми не повышается, потому что в России развивается альтернативная система поддержки такой категории граждан — система долговременного ухода (СДУ). Об этом Светлане Штарковой неоднократно говорили чиновники в федеральных ведомствах.

В 2018 году СДУ стартовала в России в виде пилотных проектов. На ее реализацию было выделено 100 млн руб. в 2018 году, 300 млн руб. в 2019-м, а в 2020-м и 2021-м — по 2 млрд руб.

В рамках СДУ предоставляются бесплатные услуги сиделки или дневного центра, в котором может находиться инвалид или пожилой человек, пока его родственники на работе. Кроме этого, в регионах с СДУ должны работать пункты проката ТСР (технических средств реабилитации — инвалидных кресел, противопролежневых матрацев, функциональных кроватей), а также школы ухода для родственников. Должна измениться организация ухода и в стационарных учреждениях.

Также СДУ предполагает возможность трудоустройства родственников на должность помощников по уходу за их близкими — это даст возможность людям, которые по разным причинам не могут оставить своих родных на сиделку, получать зарплату, отпуск, трудовую пенсию. В рамках СДУ получателями услуг становятся пожилые и инвалиды, которых условно делят на три группы нуждаемости. Руководитель аналитического отдела благотворительного фонда «Старость в радость» Елена Иванова поясняет, что этим людям необходима посторонняя помощь для того, чтобы ухаживать за собой, принимать пищу, ходить. «Среди них могут быть и те, кто все время лежит в кровати, и те, кто мобилен, но при этом страдает деменцией»,— говорит Елена Иванова.

3 декабря 2020 года, в Международный день инвалида, на встрече президента России с общественными организациями депутат Госдумы Михаил Терентьев от лица Всероссийского общества инвалидов задал вопрос о повышении пособия ЛОУ. Президент России переадресовал этот вопрос министру труда и социальной защиты населения Антону Котякову, а тот сообщил, что создаваемая в стране система долговременного ухода полностью решает проблемы ЛОУ, поэтому Минтруд считает нецелесообразным повышение пособия по уходу.

Министр Котяков пообещал, что в 2022 году СДУ заработает по всей России и решит основные проблемы, связанные с уходом за инвалидами. Таковы были планы правительства РФ в 2020-м. Но осуществить их не удалось. К началу 2022-го года лишь 34 российских региона реализовали на своих территориях пилотные проекты СДУ.

25 мая 2022 года на заседании Госсовета, посвященном социальной поддержке граждан, вице-премьер Татьяна Голикова попросила дополнительное финансирование для системы долговременного ухода — чтобы построить полноценную СДУ в пяти регионах. На эти цели вице-премьер попросила 17 млрд руб. Однако министр финансов России Антон Силуанов предложение вице-премьера не поддержал, сообщив, что сейчас у страны и так много расходов. «Хочу сказать, что сейчас нужно очень осторожно принимать новые обязательства,— сказал министр.— У нас новые задачи — это и восстановление экономик новых территорий, и обеспечение высокого уровня боеспособности нашей армии, нужен новый импульс поддержке экономики в условиях ограничений. Все это требует больших денежных затрат, бюджетных затрат… Особо хотел отнестись к предложению по долговременному уходу за отдельными категориями граждан. У нас действительно сегодня проводится эксперимент — не в полном объеме, не по всем учреждениям, не по всем людям, которые требуют такого ухода. Если… провести такой полноценный эксперимент в пяти регионах, это потребует около 17 млрд руб. Но если мы примем это решение как эксперимент, а следующим шагом, естественно, мы будем распространять на всю страну, это уже больше 380 млрд руб. Понятно, что это важные мероприятия, но мы отвечаем за финансы. Поэтому хочу сказать, что сначала нужно принимать решения по финансам, которые обеспечивают действующие обязательства, по которым у целого ряда регионов еще есть проблемы, а потом уже генерировать новые решения, которые будут требовать дополнительных ресурсов».

Сегодня услугами СДУ в России пользуются лишь 108 тыс. человек. В каждом из 34 регионов пилотная СДУ реализуется лишь в двух-трех муниципалитетах.

«Очевидно, что система пока не стала обязательной для всех,— говорит Штаркова.— И теперь ясно и то, что даже к 2023 году она не заработает по всей стране. А в повышении пособия ЛОУ нам отказывали именно на основании того, что есть СДУ и она будет всеобщей».

В благотворительном фонде «Старость в радость», который участвует в пилотном проекте с 2018 года и занимается методической поддержкой СДУ в регионах, поясняют, что охват граждан услугами СДУ зависит от размера финансирования, а оно до сих пор не было полноценным. «В последние годы на СДУ выделялось по 2 млрд руб. в год,— говорит Елена Иванова.— Кажется, что это огромная сумма и ее должно хватить на все. Но если поделить ее на все пилотные регионы, то получается в среднем по 60–70 млн руб. на каждый (три региона участвуют в пилотном проекте только на свои собственные деньги, без федерального финансирования.— “Ъ”).

А если поделить эти 60 млн руб. на количество людей, нуждающихся в уходе, то этих денег мало, и выходит, что регион может обеспечить такими услугами лишь 200–300 человек. Это два-три муниципальных района».

Руководитель фонда «Старость в радость» Елизавета Олескина рассказывает, что в одном из регионов 280 человек получали бесплатную помощь в рамках СДУ, а в листе ожидания были записаны еще 100 человек: «И получается, что эти 100 человек должны были ждать, пока умрет кто-то из 280, чтобы начать получать помощь в рамках СДУ. Минтруд нашел деньги, чтобы и эти люди тоже начали получать услуги. Но этот пример показывает, почему нельзя затягивать с внедрением СДУ. Людям это уже обещано, они этого ждут».

14 июня 2022 года на сайте kremlin.ru был опубликован перечень поручений по итогам заседания Госсовета: одно из поручений касается расширения пилотного проекта по внедрению СДУ «не менее чем в пяти регионах». В нем уточняется, что в этих субъектах Федерации необходимо предусмотреть «полный охват долговременным уходом» граждан пожилого возраста и инвалидов, нуждающихся в посторонней помощи. Какое финансирование выделит правительство на эти цели, пока неизвестно. Регионы, в которых должна заработать СДУ в полном объеме, тоже не называются. В фонде «Старость в радость» уточняют, что Минтруд сейчас отбирает регионы в этот проект. Известно только, что это будут пять субъектов из 34, которые уже участвуют в пилотном проекте СДУ. «Как только появится полная информация, первым делом надо будет выявить всех нуждающихся в уходе,— говорит Елизавета Олескина.— Это трудная и беспрецедентная задача. Впервые регионы должны будут выявить всех своих жителей, которым нужна помощь, определить уровень их нуждаемости и предоставить им помощь по уходу. А ведь очень часто это одинокие старики, которые не выходят из дома. Мы со своей стороны будем призывать все местные НКО, все общественные организации, местные сообщества помогать в своих регионах в этой работе».

«Люди живут сейчас, и помощь им нужна не завтра, а сегодня»

По мнению Светланы Штарковой, СДУ решит проблемы многих людей с инвалидностью в России, но не всех, и поэтому привязывать вопрос повышения пособий ЛОУ к СДУ нельзя. «Нельзя сказать, что для 100% нуждающихся эта система подойдет,— говорит она.— СДУ вообще не включает услуги детям-инвалидам и работает только для граждан в возрасте 18+. К тому же СДУ не может полностью решать проблемы ухода за людьми с тяжелой инвалидностью, потому что в ней предусмотрены бесплатные услуги максимально на четыре часа в сутки. Некоторые инвалиды полностью лежачие, и им нужно не четыре часа в сутки, а 15, а то и 20. Человека нужно периодически переворачивать, чтобы у него не возникали пролежни, возле него нужно дежурить, если у него есть стомы, аппарат ИВЛ. И раз СДУ предлагает услуги только на четыре часа в сутки, остальные 20 часов рядом с больным должен находиться родственник». Светлана Штаркова убеждена, что необходимо оплачивать труд родственников.

В фонде «Старость в радость» с этим согласны, тем более что СДУ предполагает трудоустройство родственников, но пока это практикуется лишь в нескольких регионах.

«Ульяновск, Пенза, Марий Эл, Удмуртия, Челябинск,— Елизавета Олескина перечисляет регионы, в которых начали трудоустраивать людей помощниками по уходу за их близкими.— В июне Алтайский край начал трудоустраивать, подключились Ставрополь, Тамбов.

В Марий Эл молодой человек вернулся со срочной службы, у него бабушка слегла, он решил сам за ней ухаживать, потому что она его воспитала и у него никого нет, кроме нее. Прошел обучение, устроился помощником по уходу на полставки — получает зарплату, бабушка довольна, что внук рядом».

По словам госпожи Олескиной, для многих родителей важна возможность остаться рядом с взрослыми детьми-инвалидами, и став помощниками по уходу, они смогут продолжить ухаживать за детьми и иметь заработок.

Светлана Штаркова соглашается, что официальное трудоустройство родственников, которые и так ухаживают за своими близкими, облегчит жизнь многих: «Сейчас эти люди считаются безработными и живут на пособие ЛОУ 1,2 тыс. руб., а если они станут работать, то станут более социально защищенными». Но она отмечает, что не во всех регионах будут практиковать такой подход: «На федеральном уровне есть только рекомендации Минтруда по устройству родственников помощниками по уходу. Но законодательно эти рекомендации не закреплены. В некоторых регионах чиновники говорят, что такое решение противоречит Конституции, ведь там говорится, что дети и родители должны друг о друге заботиться безвозмездно, а также Трудовому кодексу, гласящему, что при приеме на работу не может быть преференций для родственников. И пока это не будет законодательно оформлено, многие регионы не будут эти рекомендации выполнять».

По словам собеседников “Ъ”, Минтруд часто напоминает региональным чиновникам соцзащиты, что оформление ухаживающих родственников на ставки в СДУ поможет решить сразу много проблем: в регионах, благодаря СДУ создаются рабочие места; трудоустроенные в СДУ люди платят налоги; если родственники готовы работать как помощники по уходу, то региональным властям не нужно искать персонал — а в этой сфере всегда большие кадровые проблемы.

При этом не все родственники готовы становиться помощниками по уходу — по словам Елизаветы Олескиной, многие предпочитают получить услуги сиделки или дневного центра для своего близкого и выйти на работу. «В двух муниципалитетах Челябинска каждой семье, где есть нуждающийся в уходе человек, предложили на выбор трудоустройство помощником по уходу или бесплатные услуги сиделки,— рассказывает Елизавета.— И 90% попросили помощь в виде сиделки».

«Чтобы родственники могли устроиться работать помощниками по уходу, они должны пройти обучение, оформить медкнижки, быть готовыми к ведению отчетной документации, а также к тому, что качество их работы будут проверять,— объясняет Елена Иванова.— Не все на это готовы. Часто мамы взрослых инвалидов имеют такие проблемы со здоровьем, что медкомиссию они не пройдут и трудоустроиться не смогут».

В фонде «Старость в радость» считают, что у людей, ухаживающих за близкими, должен быть выбор, какой вид помощи им получать: полноценное пособие по уходу, на которое можно жить, либо услуги СДУ.

«СДУ не заработает быстро по всей стране, внедрение такой системы — это долгий процесс, и нельзя отказывать людям в повышении пособий, ссылаясь на то, что через какое-то время СДУ заработает в полную силу,— говорит госпожа Иванова.— Люди живут сейчас, и помощь им нужна не завтра, а сегодня».

Маргарита Урманчеева из ГАООРДИ тоже высказывается за выбор — устраиваться на работу в СДУ или нет, пользоваться услугами сиделки или получать пособие и осуществлять уход самостоятельно: «Если родитель ухаживает за тяжелым ребенком, например, с миодистрофией Дюшенна или спинальной мышечной атрофией, то вряд ли мама доверит уход за ним другим рукам. А в иных случаях возможно и воспользоваться услугами сиделки. Но должно пройти время, чтобы родители могли доверять такому персоналу».

«Наше движение выступает за то, чтобы существовали обе системы: и система прямых выплат ЛОУ в виде пособий, и СДУ,— резюмирует Светлана Штаркова.— Но пособие ЛОУ должно быть достаточным для того, чтобы ухаживающий чувствовал себя достойно».

«Они среди нас, заперты в своих квартирах»

Кроме пособия для ЛОУ и СДУ необходимо развивать и третий вид поддержки граждан с инвалидностью, нуждающихся в посторонней помощи,— сопровождение в проживании, занятости, труде. В целом такая форма жизнеустройства называется сопровождаемым проживанием и применяется к людям старше 18 лет, имеющим ментальные нарушения, поясняет председатель ВОРДИ (Всероссийская организация родителей детей-инвалидов) Елена Клочко. «Самые уязвимые — это семьи со взрослыми инвалидами,— говорит она.— Особенно те, где одинокая мама. Это женщины в возрасте, они не пользуются интернетом, не выходят в соцсети, часто не выходят из дома, потому что нет доступной среды для взрослого сына или дочери. Что делают эти люди дома, без всякой помощи, без денег, без услуг, неизвестно. В России живут 1 млн взрослых инвалидов с ментальными нарушениями — где они? 156 тыс.— в ПНИ (психоневрологических интернатах.— “Ъ”). А остальные где? Они среди нас, заперты в своих квартирах. Мы их не видим».

По мнению Елены Клочко, задача СДУ в первую очередь — не допустить попадания человека в дом престарелых, в ПНИ, обеспечить ему необходимый уход и занятость дома, это и дешевле, и гуманнее.

«Но молодым инвалидам с ментальными нарушениями еще нужна самореализация: они хотят учиться, трудиться, зарабатывать, и в сопровождении это возможно»,— говорит госпожа Клочко. При этом она убеждена, что чем больше видов помощи существует, тем лучше. «Нельзя заменить "живые деньги" в виде пособий ЛОУ на услуги СДУ, ведь СДУ будет развиваться много лет и нескоро дойдет до нашей целевой группы — молодых людей с ментальными нарушениями. Мы бы хотели, чтобы наши паллиативные ребята или люди с тяжелыми и множественными нарушениями развития получали услуги СДУ. При этом мы понимаем, что этих услуг на четыре часа в день будет недостаточно, а значит, нужны и другие виды поддержки родителей — в том числе финансовые. А требовать от людей выбирать между услугами сиделки и пособием — безбожно».