Реабилитация голоса после удаления гортани при раке

Реабилитация голоса после удаления гортани при раке

Оториноларингология

Денис и Юлия Смоляковы

Пациент, перенесший ларингоэктомию, и его жена

Екатерина Осипенко:

С вами «Школа здорового голоса Екатерины Осипенко». Я – отоларинголог, фониатр, кандидат медицинских наук, доцент. Сегодня передача будет посвящена проблеме пациентов, которые перенесли рак гортани, у которых была удалена гортань. О том, как они после этого живут, работают, каково качество их жизни и каким образом ими достигается тот уровень, к которому они привыкли, мы с вами сегодня поговорим с моими гостями. Это супруги Смоляковы. Денис – наш сегодняшний главный герой, Денис Смоляков, и его верная подруга, супруга и соратница Юлия Смолякова. Очень приятно, что вы сегодня к нам пришли, фактически, сбежали с другого мероприятия. Я так понимаю, что мероприятие было Ассоциации онкологических больных «Здравствуй, будем жить»? Ее руководительница Ирина Боровова представляла, презентовала книгу.

Юлия Смолякова:

Нет, еще нет, пока что фотографии только делали, у нас была фотосессия для этой книги.

Екатерина Осипенко:

Мы уже несколько раз с вами выходили в эфир, уже начали разговаривать. Денис, для многих наших радиослушателей тема удаления гортани, наверное, удивительна сама по себе, потому что никакому здоровому человеку в голову может не прийти, что гортань почему-то может быть удалена. Но, к сожалению, она удаляется, это связано с заболеваемостью раком гортани.

Денис Смоляков:

И не только.

Екатерина Осипенко:

И не только. В вашей ситуации это как раз «и не только». Расскажите, пожалуйста, почему «и не только».

Денис Смоляков:

Всё началось с удаления щитовидной железы, а потом была опухоль.

Юлия Смолякова:

Опухоль была на ткани щитовидной железы. У нас получилось так, что в 2007-м году Денис попал в больницу со спиной. У него были проблемы. Там на базе ДМС ему сделали заодно УЗИ всех органов, в том числе и щитовидной железы. Нашли там небольшую опухоль, сделали пункцию. Пункция показала доброкачественную опухоль, сказали: «Давайте, мы заодно вам и ее удалим». Когда после операции я пришла к врачам, то мне лечащий врач, молодая девочка, сказала: «Вы знаете, а опухоль очень похожа на злокачественную. Она у него вросла в трахею, приросла к пищеводу». То есть, она располагалась в том месте, где у нас проходит аорта. Вы, наверное, как врач, более грамотно скажете, органы средостения, по-моему, это называется?

Екатерина Осипенко:

В общем, это была опухоль с определенным расположением. Она, естественно, касалась и нервов, сосудисто-нервных пучков. Очень неудачно расположена. Поэтому доктор проявила, конечно, в этот момент максимальную гибкость, настолько, насколько можно было.

Юлия Смолякова:

На самом деле, я ей безумно благодарна, потому что после этого…

Денис Смоляков:

Да, это всё началось.

Юлия Смолякова:

Дело в том, что они вырезали у него небольшую часть левой доли щитовидной железы, на которой располагалась опухоль, а в середину туда, я так поняла, не полезли. Сделали очень или не очень хорошие стеклышки, сделали гистологию и поставили нам медуллярный рак, диффузный склерозирующий вариант. Выписали Дениса, отдали мне его на ручки и сказали: по месту жительства к онкологу. Дальше начинается то, что начинается, наверное, у всех, этот момент, когда нужно идти, нужно двигаться, а ты, как слепой котенок, не знаешь, куда.

Екатерина Осипенко:

Есть практика, даже в нашей стране совершенно четко, существует пересмотр стекол в одном, во втором и даже в трех учреждениях, у разных гистологов, у разных патоморфологов. Иногда даже создается консилиум в этом вопросе, поэтому ничего удивительного нет в том, что так происходит. Это обязательно нужно делать, если сами доктора в чём-то сомневаются.

Денис Смоляков:

В этом отношении сейчас это стало гораздо проще, значительно быстрее. 10 – 11 лет назад это было 4 часа в очереди к онкологу, в диспансере было очень тяжело.

Юлия Смолякова:

Да, тогда было очень всё сложно. Денис у меня валялся где-то на диване, а я стояла в очереди, как обычно там у нас. Сейчас нет очередей к онкологам. Но тогда, конечно, было всё ужасно.

Екатерина Осипенко:

Нет очередей к онкологу в связи с чем?

Юлия Смолякова:

В связи с тем, что уменьшили время. С одной стороны, где-то хорошо, с другой стороны, я считаю, что врачам очень сложно, особенно Врачам с большой буквы, которые умеют лечить онкологических пациентов. Для них это очень тяжело, потому что за 12 минут, конечно же, они ничего не успевают, а они хотят успеть. К хорошему врачу, мне кажется, всегда будет очередь.

Екатерина Осипенко:

Как может быть так, что пациент с жизнеугрожающим состоянием должен быть опрошен, осмотрен и сделан вывод о его лечении за 12 минут? Кому так захочется? Может быть, мы встречаемся с проблемой, с жалобами на очереди, но относимся терпеливо. Но поход именно к врачу и ожидание в очереди у врача почему-то вызывает совершенно отрицательную реакцию. Я говорю не применительно к вам. Уменьшение времени приёма, к сожалению, оно же не только у онколога, оно и отоларинголога, у многих специальностей.

Денис Смоляков:

Вообще у врачей, да. У меня бывают прострелы, казалось бы, пойди к неврологу. У меня это почти постоянно, каждую весну и осень. Но для этого я должен записаться к терапевту и только потом он меня запишет к неврологу. То есть я уже и у терапевта отнимаю чье-то время. Это непонятно. С другой стороны – да, правильно, чтобы к неврологу лишние люди не ходили.

Юлия Смолякова:

Денис, здесь, к сожалению, мы с тобой столкнулись с медициной и освоили немножко медицинскую грамотность, просто по необходимости. Но не каждому человеку она нужна в жизни, кто-то действительно придет к терапевту и скажет: «У меня спина болит». Его записали, куда надо, и указали дорогу. Это мы с тобой уже каждую дорогу перепроверяем.

Екатерина Осипенко:

Ваша история началась с тех же прострелов в спине. Да, фактически мы сейчас видим то, что видим. Но начиналось со спины. Иными словами, у другого человека может быть иная симптоматика, с которой он придет к врачу и будет жаловаться. В вашем случае находка была случайная.

Юлия Смолякова:

Абсолютно случайная, абсолютно.

Екатерина Осипенко:

Она могла бы не случиться. Поэтому встает вопрос о том, что с пациентом необходимо общаться, пациенту необходимо, врачу необходимо видеть и слышать пациента. Иной раз получается, что час говоришь, и только через 10 дней приходишь к общему знаменателю, к консенсусу и пониманию.

Денис Смоляков:

Сейчас очень, на мой взгляд, грамотно сделана диспансеризация. Это и УЗИ-направление, и ЭКГ, правильно абсолютно, потому что выявление на ранних стадиях. Я подозреваю, что, если бы лет 15 назад мне профилактически сделали бы УЗИ, то, может быть, раньше бы нашли опухоль, потому что она у меня не росла наружу, как обычно, как у большинства людей. Она росла у меня внутрь шеи. Поэтому ее и не было видно.

Екатерина Осипенко:

То есть, опять-таки, вопросы диспансеризации. К сожалению, в нашей стране традиционно, сколько бы государство ни занималось, сколько бы медицинские работники ни призывали, но традиционно среди населения у нас всегда, если не болит, то не надо. «У меня ничего не болит», - всё хорошо это означает. На вашем примере можно сказать, что, к сожалению, не всегда так происходит.

Денис Смоляков:

Но вернемся к голосу, наверное. После первой операции прошло 7 лет или 6 лет, 6 операций за 7 лет. В первый год было 3.

Екатерина Осипенко:

Не сразу возникли проблемы с голосом, правильно?

Денис Смоляков:

Нет, проблемы с голосом возникли после шестой.

Юлия Смолякова:

У Дениса повредили возвратный нерв при пунктировании сразу, он охрип.

Екатерина Осипенко:

Сразу появилась охриплость и некое затруднение дыхания, по всей вероятности?

Юлия Смолякова:

Да. К сожалению, мы столкнулись с проблемой ДМС. Если человек попал по ДМС и ему сделали операцию, то медучреждение должно написать, что операция прошла удачно, что они удалили это, это и это, что они и сделали. Вот я почему говорила про эту девочку, которая объяснила, что они увидели в ходе операции. Я ей безумно благодарна, потому что ее слова застряли у меня в голове, и я в дальнейшем могла понять, что с нами происходит. В выписке было написано, что органах средостения всё прекрасно, что у нас вообще всё хорошо, что они всё удалили и с этим отправили нас в диспансер разбираться дальше. То есть, такая проблема в ДМС. Мы оттуда вышли с неправильной информацией.

Екатерина Осипенко:

Самое главное, что доктора в тот момент поняли, что речь идет о злокачественном новообразовании. Доктора, как это сейчас называется, определили маршрутизацию, направили к онкологу, то есть онколог должен разбираться дальше. Но дальше у вас еще, как мы уже знаем в ретроспективе, было еще 6 операций. То есть, та была самая первая. Что случилось потом, почему начались вот эти операции?

Юлия Смолякова:

Дальше мы, опять же, по ДМС обратились к онкологам в рентгенорадиологии. Там тоже получилось так, что Денису лучевой терапевт сказал облучать, хирург сказал резать. Спасибо химиотерапевту, который сказал: «Нет, в вашем случае щитовидка химией не лечится». Нам тоже неправильно сделали обследование светореактивным материалом, после чего я уже сама начала искать врачей. Подруга мне помогла, рассмотрела стеклышки. Их посмотрели, сказали, что это папиллярный рак, что, естественно, от медуллярного очень сильно отличается в лечении. В конечном итоге мы нашли врача в эндокринологическом центре на Дмитрия Ульянова, Ванушко Владимир Эдуардович. Совершенно прекрасный врач, который на Русском онкологическом форуме объясняет всем больным, как и что делать, консультирует. Созвонились. Он сказал: «Пожалуйста, приезжайте на консультацию».

Екатерина Осипенко:

Что за форум, о котором вы сейчас упомянули?

Юлия Смолякова:

Русский онкологический форум, он до сих пор работает. В интернете. Забиваем в поиск, находим онкоэндокринологию, находим Ванушко Владимира Эдуардовича и просто обожаем его.

Екатерина Осипенко:

Вы задавали какие-то вопросы?

Юлия Смолякова:

Да, задали вопросы. Я просила конкретно: «Проконсультируйте, пожалуйста, со всеми нашими бумагами». Буквально, на следующий день мы к нему прибежали, показали свою ситуацию. Он нам конкретно объяснил, что нужно удалить правую долю щитовидной железы и направиться на радиойод. Но у нас было написано, что всё прекрасно и замечательно. Мы попали к нему на операцию, он нас взял по ДМС, прооперировал. Но потом опухоль начала расти, потому что, как оказалось, органы средостения не трогали вообще. Это была вторая операция. На второй он вырезал, мы прошли радиойод, но стало видно, что опухоль увеличивается и мы попадаем к нему на третью. Он открывает, смотрит, а там всё, что мне говорила эта девочка – всё вросло, всё приросло. Всё находится на местах, как там оно было, так и осталось. Он связывается с Бржезовским Виталием Жановичем непосредственно, дает нам телефон.

Денис Смоляков:

Передает нас с рук на руки.

Юлия Смолякова:

Да, рассказывает о Денисе изнутри, мы попадаем к нему. Виталий Жанович говорит: «Он еще молодой, давайте его оперировать». Были удалены надключичные лимфоузлы, шейные лимфоузлы…

Денис Смоляков:

Часть трахеи вырезана и подшит мышечный лоскут.

Юлия Смолякова:

Подшит мышечный лоскут 4,5 сантиметра, да. Была установлена временная стома, но мы об этом не знали. Мы рассчитывали на то, что может быть до трех отверстий, Денис сказал: «Я буду дуршлаг». Мы были уже готовы, уже к тому времени смотрели в интернете, чем заменить голос, уже искали информацию.

Екатерина Осипенко:

За какой период времени фактически вы пришли к тому, что Денис уже не мог общаться традиционным способом с помощью голоса и речи?

Денис Смоляков:

Через 8 лет.

Юлия Смолякова:

Третья операция. Виталий Жанович подшил, но гортань не тронул. У нас по гистологии было, что трахея чистая, пищевод тоже, но на гортани еще оставались клетки. Он после операции мне сказал: «У меня рука не поднялась резать гортань, он у вас такой молодой». Еще 6 – 7 лет мы прекрасно прожили. Денис еще работал, мы с ним мотались и в Питер, и по югам, везде ездили.

Екатерина Осипенко:

У многих бытует мнение, что пациенты, пережившие онкологические заболевания, имеют достаточно низкий уровень качества жизни, даже не из-за финансового аспекта, потому что люди не могут работать, а просто потому, что люди не в состоянии. В вашей ситуации, несмотря на тяжесть перенесенных вмешательств, их объем, вы вели серьезный, хороший, активный образ жизни на протяжении всего этого времени?

Юлия Смолякова:

Да. После той операции на трахее, очень серьезной, мы с сыном купили ему мотокультиватор. Дело в том, что у нас дача, и никто её нам пахать не собирался. Поэтому купили и сказали: «Паши, грядки на тебе, надо работать». Через какое-то время он вернулся на свою работу, там тоже ему пошли навстречу.

Екатерина Осипенко:

Денис, а кто вы по специальности, скажите, пожалуйста? Это не военная тайна?

Денис Смоляков:

Нет, я просто не знаю, с какой начать, их около 20-ти.

Юлия Смолякова:

Разносторонний человек.

Екатерина Осипенко:

Хорошо, по-другому поставлю вопрос. После того, как случилась проблема, стало невозможно коммуницировать так, как вы привыкли, невозможно ходить на работу и говорить с людьми в быту, дома, на работе, в транспорте. Сегодня, когда мы с вами разговаривали, вы рассказали историю вашего звонка таксисту. Расскажите. Вы великолепно сейчас говорите, и не только я, но и все зрители прекрасно вас слышат и видят.

Денис Смоляков:

Наверное, ситуация сложилась очень интересная. Разное бывает ко мне отношение, я не знаю, с чем это связано и не хочу никого обидеть, особенно людей других национальностей. Но человек растерялся. Дело в том, что русскоговорящие, или, например, белорусы и украинцы тоже, я считаю их русскоговорящими.

Екатерина Осипенко:

Есть и таджики русскоговорящие.

Денис Смоляков:

Вот они, кстати, плохо говорящие по-русски, очень настороженно воспринимают и начинают теряться, для них непривычно, что такая речь может быть. Если меня на улице спрашивают, или я кого-то спрашиваю, люди меня понимают, сегодня буквально спрашивал дорогу. Но лица, для которых русский – не родной язык, они теряются, конечно, но потом, через несколько фраз уже начинают адаптироваться.

Юлия Смолякова:

Но ты расскажи. Таксист позвонил и не стал разговаривать, потому что растерялся.

Денис Смоляков:

Да, он просто не понял, он подумал, что это шутка какая-то.

Екатерина Осипенко:

Да, вполне возможно для уха, которое не привыкло. Вы же говорите про то, что вас сравнивают с персонажем звездных войн. Даже мы, отоларингологи, общие отоларингологи, те, кто не работают с проблемой восстановления голоса, конечно, будут себя немножко неуютно чувствовать, потому что не знают, с какой стороны подойти. Ладно, мы работаем, фониатры, логопеды, фонопеды, которые работают с таким контингентом людей, а другим достаточно проблематично слышать этот голос. Но проблема еще в том, что среди людей, которые перенесли эти операции на гортани, не так много людей восстановившихся. Вот еще в чем проблема. И еще третий момент, связанный с тем, что путей восстановления несколько. Мы сегодня слышим и видим, как Денис общается с помощью аппарата, электронной гортани. Такая маленькая штучка, кто-то подумает, что это подзорная труба. На самом деле это аппарат, который Денис прикладывает.

Денис Смоляков:

Да, прикладывается к шее и создает вибрирующие звуки. Вибрация создается электромагнитом, и он посылает сигнал. Можно посмотреть в интернете, там всё более подробно объясняется.

Екатерина Осипенко:

Если набрать «Голосообразующий аппарат», Вы выйдете на подобные аппараты. Это для людей, кто попал в подобную ситуацию, или для родственников таких людей. То есть существует такой аппарат. Если вдруг вы когда-то увидите человека с подобным голосом, услышите его, то не надо шарахаться. Это не заразно. Наоборот, честь и хвала тому человеку, который смог войти обратно в жизнь, и качество этой жизни позволяет, кстати, Денису не просто работать, не просто заниматься своим делом, а еще…

Денис Смоляков:

Сейчас я, к сожалению, не работаю, сейчас в основном занимаюсь домом и, скажем так, общественной нагрузкой.

Екатерина Осипенко:

У вас достаточно много общественной нагрузки. Мы уже, наверное, полгода общаемся с вами, я смотрю, что на телевидение вас приглашают, вы очень много выступаете в рамках работы Ассоциации помощи онкологическим больным. Это редкая ситуация. Редкая ситуация, когда человек с подобной проблемой коммуникации не замыкается, он идет и делает.

Скажите, пожалуйста, как не растеряться людям, которые попали в подобную ситуацию, что им надо сделать? Я потом скажу, как врач, а вы скажите, как человек внутри.

Честь и хвала человеку, который смог не только победить болезнь, но и не замкнуться в себе, вернуться в активную жизнь, поднять её качество на должный уровень.

Денис Смоляков:

Я долго вспоминал, долго думал, и нашёл самый простой пример. Все, наверное, читали «Как закалялась сталь». Вспомните Н.Островского, как он, будучи прикованным к постели, боролся. У него ситуация была гораздо хуже. Просто надо не сдаваться. На самом деле восстановлением голоса можно заниматься, насколько я знаю, сейчас нам Екатерина расскажет. Но основная идея – это не сдаваться и поддерживать тех, кто рядом. Болеть, конечно, тяжело, но тем, кто рядом, гораздо тяжелее, потому что им еще надо улыбаться. Это ты можешь постонать, похныкать, а им этого нельзя. Так что от нас зависит поддержание их.

Екатерина Осипенко:

Юлия, это как раз слова в ее адрес, это ее часть работы, работы в прямом смысле слова, потому что всё время было подчинено супругу. Я правильно понимаю?

Юлия Смолякова:

Работа утром, потом работа вечером, работа в выходные. Сейчас уже нет. Тогда работала. Уволилась около двух лет назад, наверное. Когда Денис болел, я работала в «Интерфаксе». Когда у него была сложная операция, я уже работала в диспетчерской службе по ремонту домофонов, потому что она была посменная, можно было бегать к нему.

Екатерина Осипенко:

Кто вы по профессии, чем занимались?

Юлия Смолякова:

Я педагог по образованию, но так получилось, что на протяжении 12 лет я работала в издательствах. Когда у нас была перестройка, конечно же, часть педагогов ушли, потому что прожить на эту зарплату было невозможно. Устроившись в издательство, я занималась адресно-телефонными справочниками по Москве. Сначала «Адрес-Москва» в издательстве «Евроадрес», потом издательство «Экстра-М», большая телефонная книга. Потом в «Интерфаксе» некоторое время я занималась информационно-аналитической работой, тоже базами данных, в принципе, тем же самым, что и в справочниках, только в электронном виде. Когда Денис заболел, конечно, меня все поддерживали там. Мой непосредственный начальник был выпускник Второго меда, и выше начальник, они оба были врачи и они мне очень помогали, понимали меня абсолютно. Меня где-то отпускали с обеда, первая операция была вообще нам совершенно непонятна, что там происходит и как, я безумно нервничала, естественно.

Денис Смоляков:

Им было безумно страшно.

Юлия Смолякова:

Да. Последнее место работы было уборщицей, в 9 с утра приходила, в 12 заканчивала.

Екатерина Осипенко:

Это судьба супруги, которая сопровождает подобного пациента.

Юлия Смолякова:

К сожалению, у нас больше было просто некому.

Екатерина Осипенко:

Да, могло бы и не быть. Вы рядом находитесь, но вы сами себе не принадлежите и вынуждены жить этой жизнью. При этом нужно находить какие-то средства к существованию. Даже если вы получаете работу, но она, в общем-то, низкоквалифицированная, как это принято называть. К сожалению, в подобных случаях пациенты и их родственники встречаются с такой же проблематикой. Нужна поддержка. Государство в определенном смысле поддерживает, создаются ассоциации, одну из них возглавляет Ирина Боровова. Это одна часть тех неприятностей, сложностей, с которыми вы встретились, медицинская часть, но и большая психологическая нагрузка для обоих.

По поводу психологической нагрузки я не могу не сказать, потому что нас смотрит очень много людей, больше 6700. 6700 человек нас смотрит и многие наверняка хотят услышать методы воздействия, методы возвращения голоса. Голос в чистом виде вернуться не может, потому что орган удален. Тем не менее, речь идет о коммуникации и возможности с помощью чего-то, того, что подменяет голос, общаться. Это электронная гортань, которую мы сейчас видим, это возможность формирования так называемого пищеводного голоса, или псевдоголоса в условиях 2 – 3 месяцев работы с логопедами или фонопедами, которые этот голос ставят. Сейчас вы, наверное, про это расскажете.

Денис Смоляков:

Екатерина, я просто хочу напомнить вам, 2 – 3 месяца – это работа со специалистом. Без специалистов тоже можно, только это будет значительно дольше. Благодаря тому, что есть интернет, я узнал об этом голосе и не поверил в то, что это возможно. Но, думаю, дай, на всякий случай, буду тренироваться. Приблизительно за год у меня получилось только немножко продвинуться в этом направлении.

Екатерина Осипенко:

Сейчас Денис попытался продемонстрировать, как он свистит. Человеку, который перенес подобные операции, невозможно свистеть, а он свистел на самом деле, я слышала. Еще Денис мне рассказывал, когда уже была потеря голоса, тогда, к сожалению, не было возможности заниматься. Почему сразу была электрогортань?

Юлия Смолякова:

Фарингостома. Глоточный свищ, фарингостома, люди называют это по-разному. Он у нас был на протяжении года. Было достаточно сложно. Но сложности были, наверное, из-за того, что было удаление в районе шеи вообще практически всего.

Екатерина Осипенко:

То есть, было массивное заживление?

Юлия Смолякова:

Да.

Екатерина Осипенко:

Мы говорим сейчас о трех методах возможности формирования голосовой коммуникации, но эти методы не однозначно можно использовать у каждого пациента. Кому-то подойдет электрогортань, и она показана. Электрогортань можно и нужно использовать даже в самые ранние сроки. Даже в первые часы после операции, после удаления гортани необходимо использовать электрогортань, потому что это проще всего, это удобнее всего. Не каждый пациент сразу может понять, как ею пользоваться, но для этой цели существуют фонопеды. Мы, фониатры, тоже занимаемся с этими пациентами, обучаем их. Но в тот момент, когда только-только закончилась операция, надо как-то пообщаться. Хотя, сейчас есть возможность и потыкать телефоны, но человек-то привык говорить. Возможность приставить к себе этот аппаратик и произнести слова – это самое простое, то, к чему пациент привык, с одной стороны?

Денис Смоляков:

Извините, я вас перебью. Первые ощущения, когда ты отходишь от наркоза, пытаешься что-то сказать и ты панически понимаешь, что ты не можешь даже выдохнуть ртом, просто ртом, это бесполезная функция, получается. Маленькая паника, она длится секунд 20 – 30, потом уже начинаешь осознавать, потому что рядом люди. Если рядом нет людей, это страшно. Но, когда рядом есть люди, возле меня все, медперсонал всегда рядом, они мне говорили: «Всё нормально, всё хорошо». В этом огромная благодарность всему медперсоналу, который был на протяжении всех таких тяжелых операций, просто низкий поклон им.

Екатерина Осипенко:

Спасибо большое за то, что вы произносите эти слова в адрес людей, которые, всё-таки, в медицине есть. Сейчас, к сожалению, очень часто можно услышать, что во врачей и медсестер бросают камни. Очень приятно, что так.

Юлия Смолякова:

Нет, нам повезло. У нас были очень хорошие врачи и прекрасные медсестры в эндокринологическом центре Н.Блохина, просто потрясающий коллектив. На самом деле, у меня в Одноклассниках в друзьях целая группа наших замечательных медсестер. Мы с ними общаемся, переписываемся, они радуются за нас, смотрят с нами передачи. Может быть, сейчас кто-то из них слушает ваше радио. Все очень болеют за нас и поддерживают.

Екатерина Осипенко:

Денис сейчас сказал потрясающие совершенно слова: если рядом люди, то всё можно пережить, то всё уже не так страшно.

Юлия Смолякова:

Я хочу сказать, что человек будет разговаривать тогда, когда его кто-то будет слушать. Слушайте своих любимых.

Екатерина Осипенко:

Слушайте своих любимых. Мне уже самой невозможно сдерживаться. Надо закончить рассказывать про то, какие есть способы восстановления голоса.

Денис Смоляков:

Есть еще третий способ.

Юлия Смолякова:

Есть совершенно потрясающие способы. Есть еще голосовые протезы.

Екатерина Осипенко:

Да, трахеопищевой.

Юлия Смолякова:

Да, есть протезы совершенно замечательные. Мы впервые встретили человека, потрясающую женщину, которая разговаривала на протезах. Абсолютно все оттенки голоса, всё сохранено при этом. Единственное, он был у нее немножко погрубее, чем обычный. Я считаю, что это вообще совершенно мелкая неприятность, наверное, самая мельчайшая. В остальном абсолютно нормальный человек. Прикрывая свою трахеостому, прекрасно общается, замечательно, я была потрясена просто. Это самое лучшее. Но к сожалению, в нашем с Денисом случае это было нереально, потому что у нас седьмая операция и склонность к стенозам и к рубцеванию. В нашем случае это не нужно. Еще вариант – пищеводный голос. Опять же, он нам был противопоказан на тот момент из-за фарингостомы, свища.

Екатерина Осипенко:

Речь идет о том, что вот тот период времени, когда всё происходит, он должен тщательно вестись специалистами. Понятно, что обязательно речь идет об онкологе, но это междисциплинарная проблема, и реабилитологи должны присутствовать, мы с вами поговорили о санаторно-курортной помощи. Пациента необходимо вести. Ведь вы, так или иначе, общаетесь с терапевтами, потому что сейчас любой шаг идёт через терапевта. Терапевт видит подобного пациента у себя на приеме, он должен обязательно знать и понимать, что необходимо делать, кто находится в круге этого пациента, в том числе отоларинголог. Отоларинголог скажет: «Что я буду делать, если уже нет органа, фактически». Но существуют подспециалисты, допустим, как отоларинголог-фониатр, мы тоже все отоларингологи, естественно, но занимаемся нарушениями голоса. В данном случае не нарушение голоса, потому что нет органа, но наша задача – вернуть функцию говорения с помощью других способов.

Денис Смоляков:

Здесь мы сразу сталкиваемся с огромной проблемой, которая у нас сейчас есть в медицине: у нас медицина диагностирует, у нас медицина лечит, и всё, на этом останавливается. Реабилитации нет.

Юлия Смолякова:

Проблема первого звена. Когда мы с Денисом попали для того, чтобы прописать в ИПР голосообразующий аппарат… ИПР – это индивидуальная программа реабилитации. Когда человеку присваивают инвалидность, ему обязательно дают ИПР – индивидуальную программу реабилитации, в которой обязательно должен быть прописан голосообразующий аппарат, как в нашей ситуации, либо имплант.

Екатерина Осипенко:

Это называется трахеопищеводное шунтирование, постановка шунта, которая тоже не всегда показана. Бывает, что это одномоментно делается сразу тогда, когда гортань убирается. Не всегда это возможно, не говоря уже о том, что шунты тоже необходимо каждые полгода, а может быть, и чаще. С шунтами тоже не всё так просто. Но надо знать о том, что подобные случаи могут быть.

Мы проговорили про 3 позиции, с помощью которых можно вернуть голос. И вы сейчас заговорили об этом.

Юлия Смолякова:

Да, проблема первичного звена. Государство предоставляет, оно оплачивает. Мы покупаем голосообразующий аппарат нашего, отечественного производства, государство оплачивает, возвращает эту сумму. В нашем случае аппарат стоит 15700 с чем-то рублей, 14700 нам вернуло государство, буквально, в предпокупке его. Но, когда мы пришли в поликлинику оформлять ИПР, для этого нужно пройти всех врачей, то девочка-ЛОР испугалась, ее просто трясло, когда она его увидела. Она сказала: «А что я должна делать, что я должна вообще выписать?», - и побежала к заведующей. Она даже не посмотрела его. Эти проблемы нужно решать. Я всегда говорю, что больному человеку, чтобы болеть, нужно быть очень здоровым, то есть рядом обязательно должен быть здоровый человек, который будет общаться, помогать, настаивать, просить, добиваться. Конечно, нужна очень большая поддержка такому больному.

Екатерина Осипенко:

Поддержка, а с другой стороны, есть врачебное сообщество, медицинское сообщество, которое в свою очередь ответственно, и государство ответственно за подготовку кадров. Я думаю, что эти в том числе вопросы мы будем обсуждать на школе ларингэктомированных пациентов.

Денис Смоляков:

Я как раз и хотел бы уточнить этот вопрос. У нас нет реабилитации не только у ларингэктомированных, а вообще нет как таковой реабилитации ни для одного пациента, ни онкологического, ни неонкологического. Точнее, она есть, но в таком полузачаточном, что ли, состоянии, или в умирающем, я не знаю.

Юлия Смолякова:

Мы нужны только больницам и клиникам.

У нас нет системы реабилитации как таковой, ни для одного пациента, ни онкологического, ни неонкологического.

Екатерина Осипенко:

Что означает «нет реабилитации»? Сказать, что она плохая или она хорошая, недостаточная?

Денис Смоляков:

Нет, ее просто нет.

Юлия Смолякова:

В центре Н.Блохина нам сказали, что нам нужно. Врачи озвучили и про голосообразующий аппарат, и логопеда озвучили, и проблемы, которые связаны с шунтированием. Всё было озвучено. При помощи врачей нами выбран голосообразующий аппарат и мы начали свой путь. А дальше пошли сложности. Позвонили в диспансер по месту жительства, они говорят: «А вам не сюда», говорят человеку после такой сложной операции. «раз у вас нет гортани, вам нужно на Бауманскую в 1-ый диспансер». Записываемся, приезжаем туда, а врач нам говорит: «А вам не сюда, вам по месту жительства».

Денис Смоляков:

«У вас щитовидка».

Юлия Смолякова:

Я говорю: «Вы нам напишите, пожалуйста, на нашем направлении, что вы отказываетесь нас принять». Здесь она сказала: «Нет, я не отказываюсь, я вас приму». Она действительно приняла, абсолютно, осмотрела его, дала свои указания, дала свои какие-то советы. Затем говорит: «Но я не могу вам выписать ИПР, потому что это делается по месту жительства». Мы опять вернулись в свой диспансер.

Екатерина Осипенко:

То есть нюансы, даже связанные не столько с непониманием врачом, либо во врачебном сообществе, а именно этот маршрут, что нужно туда-сюда, и не всегда это возможно. Хорошо, если в вы можете передвигаться. Но есть же категории пациентов, которые совершенно не могут передвигаться.

Денис Смоляков:

Или, например, после какой-то операции я еле ходил, мне просто физически было тяжело ходить. Но я должен был ехать еще в 24-ю поликлинику.

Юлия Смолякова:

Это когда ты лежал на диванчике часа 4 в очереди, очень плохо там.

Денис Смоляков:

Мне было просто душно, я задыхался, у меня кружилась голова, но я должен был ехать в диспансер только для того, чтобы продлить больничный.

Юлия Смолякова:

Но опять же, есть хорошие врачи. Нас там поняли, и врач потом принимал меня без него, выписывал больничные.

Денис Смоляков:

Если я себя плохо чувствовал.

Юлия Смолякова:

Но это, опять же, человеческий фактор.

Екатерина Осипенко:

Что бы вы порекомендовали сделать, изменить, чтобы пациенту было удобно сориентироваться?

Юлия Смолякова:

Выбор врача, выбор лечебного учреждения, то, что сейчас пока еще не работает. Закон есть от 2011 года, вы прекрасно его знаете, что пациент в праве выбирать и поликлинику, и лечащего врача, и клинику, в которой он хотел бы оперироваться. Вот я, допустим, хочу прооперировать Дениса во Владивостоке. Мне государство должно предоставить направление в клинику Владивостока, по-хорошему. Я должна прийти к его врачу в онкодиспансер и сказать: «Мы хотим во Владивостоке, в клинике такой-то, поехать и прооперироваться». Но у нас этого нет. У нас есть государство Москва, есть Московский департамент здравоохранения, который тщательно блюдет, чтобы москвичи оперировались в московских городских клиниках.

Денис Смоляков:

Не в федеральной.

Юлия Смолякова:

Хотя любой врач на месте должен это направление выписать туда, куда я хочу. У нас были недавно проблемы с тем, что мы не то, что хотели, а мы нашли врача, мы нашли человека, который берется, который делает. Нам сказали: «Нельзя». Пока мы уже на кого-то не надавили, с кем-то не поругались. Почему нужно ругаться, зачем? Сделайте так, чтобы чиновники выполняли свои законы.

Денис Смоляков:

Есть проблема. Скажем так, существует закон, который, по идее, должен защищать человека, обычного человека с улицы. Множество людей, назовем их общим словом чиновники, неважно, от медицины, от социальной сферы, пенсионного фонда, налоговой, неважно, но они считают, что закон написан для них. Если в законе есть запятая вот здесь, то она в их пользу, или они говорят: «Нет, не пущать, запретить, нельзя, ни в коем случае, подчиняйтесь, это закон». В этом самая проблема.

Юлия Смолякова:

Что делать, действительно, в ситуации, когда всё началось? Когда это всё началось, во-первых, никогда не ведитесь на первого врача. Никогда не слушайте все его рекомендации, обязательно идите ко второму, к третьему. Если вам не нравится, идите к четвертому, добивайтесь, чтобы вас приняли, и чтобы вы сами поняли, что именно вам нужно. Дальше ваш выбор, вы выбрали врача, которому доверяете. Идите лечиться, помогайте своим родственникам, выполняйте. Вы доверились – всё, выполняйте все его рекомендации. Естественно, больной никогда не захочет выздороветь, если он вам не нужен, и никогда не захочет говорить, если вы с ним не желаете говорить.

Выберите себе врача, которому доверяете. Вы доверились – всё, выполняйте все его рекомендации.

Екатерина Осипенко:

Маленькую ремарку, наверное, имеет смысл допустить: понятно, что речь идет не о том враче, который тебе нравится и который тебя по головке гладит. Речь идет о враче, с которым установлен контакт, вы имеете в виду это?

Юлия Смолякова:

Доверие, да, грамотный.

Екатерина Осипенко:

Это, прежде всего, грамотный человек, грамотный специалист. Тот человек, который вошел к вам в доверие в хорошем смысле слова, с которым вы можете общаться. К сожалению, наша специальность такова, что мы зачастую говорим не очень приятные вещи своим пациентам, поэтому, и я точно так же с этим встречаюсь, не должны даже рассчитывать на большую, может быть, любовь и ласку, когда мы человеку говорим о том, что он делает что-то, может быть, не совсем хорошее для своего организма. В этом смысле врачи находятся в неудобном психологически состоянии относительно пациента, но очень важна, действительно, установка контакта.

Скажите, пожалуйста, для тех пациентов, которые находятся в такой же ситуации, как вы, не могут говорить, за какой период времени вы обучились пользоваться электрогортанью? Ведь вы же сами обучались?

Денис Смоляков:

Первые несколько слов, по-моему, минут через 10.

Юлия Смолякова:

«Мама» было первым. «Юля» он сказал. Человек, который продал нам аппарат, сказал: «Найдите себе точку». Нашел. «Скажите: мама». Денис сказал: «Мама».

Екатерина Осипенко:

Очень часто «Мама» используют. В этом смысле «Мама» - это очень подходящее.

Юлия Смолякова:

Быстро, где-то через месяц он мне позвонил по телефону, я его прекрасно поняла и сказала: «Вообще, шикарно!»

Денис Смоляков:

Что я бы посоветовал тем, кто остался без голоса. Первое, самое первое – ищите себе занятие. Сразу же, как только вы остались без голоса, думайте, чем вы будете заниматься дальше, потому что жизнь, которая была до этого, кончилась, смиритесь с этим. Она была до и после, теперь просто другая.

Юлия Смолякова:

Нет, не другая. Я знаю людей, которые преподают в питерских университетах с электронной гортанью, продают автозапчасти с электронной гортанью.

Сразу, как только вы остались без голоса, думайте, чем вы будете заниматься дальше, потому что начинается другая жизнь. Прежняя закончилась.

Екатерина Осипенко:

Есть, и это прекрасно! Есть хор эктомированных пациентов.

Юлия Смолякова:

Есть, да, в 62 больнице, мы его слышали.

Денис Смоляков:

Я согласен. Но другое дело, что жизнь всё равно изменилась, согласись с этим. Ты начал жить по-другому. Поэтому, надо искать новые применения.

Юлия Смолякова:

Я даже не знаю, какая жизнь была лучше, а какая была хуже. С электронной гортанью мы посещаем театр, например, нам очень нравится «Театр Луны» Сергея Проханова. У него есть контрамарки по 200 рублей для таких, как мы. Мы ходили чуть ли не на все его спектакли. Денис, он просто замечательный, его все замечают с электронной гортанью, с ним здороваются, здороваются все девушки, которые пропускают его в театре, здоровается охрана. Пока не появились внуки, мы вели активный образ жизни. Мы с ним ездили и по городам России, и отдыхать, и в театры, и в кино, и всё на свете вообще. Мы практически не ощущаем разницы до и после.

Екатерина Осипенко:

9 апреля у нас будет проводиться вторая школа для ларингэктомированных пациентов. Я вас приглашаю на эту школу. Я надеюсь, что вы тоже там будете выступать и делиться своим совершенно бесценным опытом как для пациентов, так и для врачей, потому что для любого врача, который работает в этой области, да и не только, как мы сейчас с вами проговорили, очень важно увидеть и услышать ту сторону. Мы всех приглашаем 9 апреля, всех тех, кто столкнулся с проблемой рака гортани, кто перенес операцию по удалению гортани, кто нуждается в голосе. Мы будем устраивать в Федеральном Центре отоларингологии вторую уже по счету школу для ларингэктомированных пациентов. Информацию об этом вы можете увидеть в социальных сетях, и задавать нам вопросы.

Спасибо вам огромное за такую беседу! Мы сегодня посвятили значительное время обсуждению в деталях, искренне, каждый со своей стороны, со своей позиции поговорил, рассказал, поплакали, что-то нелицеприятное вспомнили, что-то, наоборот, позитивное вспомнили. Очень редко можно так пообщаться, поговорить, услышать ответы или какие-то замечания, рекомендации по острым вопросам.

Денис Смоляков:

Еще, товарищи пациенты, друзья, коротенько: не обижайтесь на докторов! Я просто видел одного пациента, к счастью, только одного, но совершенно неадекватного. Он махал руками и делал вид, что он ругается. Но ругаться-то он не может. Он был очень недоволен, когда ему что-то поправляли, повязывали, еще что-то. Ребята, проявите терпение, всем плохо, а люди вокруг вас пытаются вам помочь. Это временно.

Юлия Смолякова:

Ищите хороших докторов, чтобы не обижаться сразу.

Екатерина Осипенко:

Спасибо, Денис! Всех можно понять, и пациентов, прежде всего, которые попали в совершенно сложную психологическую ситуацию. Именно по этой причине нам очень важно всем вместе собираться – врач, пациент, средний медицинский персонал, врачи разных специальностей, для того чтобы оказывать качественную помощь, лечить, восстанавливать таких людей, как Денис. Спасибо огромное, Денис!

У нас в передаче были Денис Смоляков, Юлия Смолякова. «Школа здорового голоса», с вами была Екатерина Осипенко.

Денис Смоляков:

Спасибо.

Юлия Смолякова:

Спасибо вам.