Совершенствование медицинской помощи детям, страдающим ревматическими болезнями

РЕДАКЦИОННАЯ СТАТЬЯ

Совершенствование медицинской помощи детям, страдающим ревматическими болезнями

О.В.Шарапова, А.А.Корсунский

Министерство здравоохранения Российской Федерации

Ревматические болезни у детей - актуальная проблема здравоохранения. В Российской Федерации насчитывается более 53 тыс. детей, страдающих ревматическими заболеваниями, 6253 из которых - дети-инвалиды (по данным 2002 г.). С 1999 г. в России был введен государственный мониторинг основных ревматических болезней у детей. В статье представлен анализ заболеваемости, распространенности и структуры ревматических болезней у детей и подростков на территории РФ за период с 1999 по 2002 гг. Предложены меры, необходимые для совершенствования медицинской и медико-социальной помощи детям с ревматическими заболеваниями.

Ключевые слова: ревматические болезни, структура заболеваемости, распространенность, дети, подростки

Improvement of medical aid to children suffering from rheumatic diseases

O.V.Sharapova, A.A.Korsunsky

Ministry of Public Health of the Russian Federation

Infantile rheumatic diseases are a topical problem of public health. In the Russian Federation there are over 53 thousand children suffering from rheumatic diseases, among which 6253 are disabled children (according to the data of 2002). Since 1999, a state monitoring of the main rheumatic infantile diseases has been introduced in Russia. The article presents an analysis of the incidence, prevalence, and structure of rheumatic diseases in the cohort of children and adolescents on the territory of the Russian Federation over the period from 1999 through 2002. Measures are proposed necessary for improvement of medical and medico-social aid to children with rheumatic diseases.

Key words: rheumatic diseases, morbidity structure, prevalence, children, adolescents

Актуальность проблемы ревматических болезней определяется как неуклонным ростом их распространенности в общей популяции всех стран мира, так и тем, что большинство из них дебютирует в детском и подростковом возрасте, вызывая затруднения в ранней диагностике, и может быстро привести к пожизненной инвалидности.

Ревматические заболевания значительно ухудшают качество жизни детей, что увеличивает социальное и экономическое бремя для семьи и общества в целом.

Учитывая значимость’этой проблемы, Всемирная организация здравоохранения объявила 2000-2010 гг. «Декадой (десятилетием) борьбы с заболеваниями костей и суставов». Инициаторами объявления «Десятилетия» кроме ВОЗ были ООН и более 700 общественных организаций.

Цель «Десятилетия» - изменить сложившуюся ситуацию, привлечь внимание широкой общественности всех стран

Для корреспонденции:

Корсунский Анатолий Александрович, доктор медицинских наук, профессор,

начальник Управления медицинских проблем материнства и детства

Министерства здравоохранения РФ

Адрес: 101431. Москва, Рахмановский пер., 4

Телефон: (095) 927-29-86

Статья поступила: 10.12.2003 г., принята к печати 05.01.2004 г.

мира к больным, страдающим ревматическими заболеваниями, и улучшить качество их жизни.

В своем послании к открытию «Десятилетия» в Женеве в январе 2000 г. Генеральный секретарь ООН Кофи Аннан подчеркнул, что уже в настоящее время имеются эффективные пути профилактики и лечения инвалидизирующих состояний, в том числе заболеваний костно-мышечного аппарата.

Ревматические болезни у детей являются особенно значимой частью общей ревматологической проблемы.

В детском возрасте эти заболевания характеризуются хроническим, неуклонно прогрессирующим течением не только с тотальным поражением опорно-двигательного аппарата, но и с вовлечением в процесс глаз (вплоть до развития слепоты), сердца, легких, почек, желудочно-кишечного тракта. Возможны также полиорганная недостаточность, ва-скулиты, ранний атеросклероз, инфаркт миокарда, коронарные аневризмы и, вследствие этого, тяжелая, пожизненная инвалидность или летальный исход.

Только за последние четыре года число инвалидов среди детей с ревматическими заболеваниями увеличилось на 23%.

Тревожным фактом является и то, что каждый третий ребенок из числа заболевших, не посещает образовательные учреждения и вынужден заниматься на дому, большей ча-

стью по сокращенной программе, что зачастую приводит к снижению уровня образования.

За последние годы Министерством здравоохранения Российской Федерации и местными органами управления здравоохранением проведена определенная работа, направленная на совершенствование организации помощи детям, страдающим ревматическими заболеваниями.

Так, с 1999 г. был введен государственный мониторинг основных ревматических болезней у детей, проведен анализ их динамики, особенностей и тенденций первичной заболеваемости и распространенности на территории РФ. Приказом М3 РФ за №436 от 16.09.2003 г. введена должность главного внештатного детского ревматолога.

Минздравом и Союзом педиатров России в феврале 2003 г. был проведен очередной конгресс педиатров, в рамках которого обсуждались вопросы детской ревматологии. Кроме того, проводились научно-практические конференции, посвященные современным аспектам медицинской помощи детям, страдающим ревматическими заболеваниями, выпущен ряд информационно-методических документов по актуальным вопросам детской ревматологии, организованы курсы «Кардиология и кардиоревматология детского возраста» при ФУВ РГМУ и «Детская ревматология» при кафедре ревматологии ФППС ММА им. И.М.Сеченова.

С 2000 г. лечение этой группы заболеваний включено в число квотируемых высокотехнологичных методов, что позволяет ежегодно госпитализировать и лечить более 400 тяжелых больных детей из субъектов Российской Федерации в клиниках федерального подчинения.

В то же время, состояние окружающей среды, сложное социально-экономическое положение части семей, низкая информированность населения по вопросам профилактики, отсутствие психологической установки на сохранение собственного здоровья, недостаточная доступность квалифицированной помощи определяют высокий уровень распространенности ревматических болезней в детской популяции.

Кроме того, на территории Российской Федерации отсутствует регистр ревматических болезней у детей.

К настоящему времени в связи с упразднением специальности «детский кардиоревматолог», одной из основных проблем детской ревматологической службы стала подготовка специалистов, так как в образовательно-профессио-нальных педиатрических программах по кардиорввматоло-гии доля детской ревматологии составляет лишь 2% от кардиологии.

По данным, полученным из субъектов Российской Федерации, из-за недостаточности финансирования медленно внедряются в практику современные высокотехнологичные способы ранней диагностики и лечения ревматических заболеваний, а именно: радиологические, серологические, имму-ногенетические, иммуноферментные методы анализа, им-муносупрессивные препараты нового поколения, биологические агенты (антицитокиновые препараты).

Следует также отметить, что медицинская, психологическая и профессиональная реабилитация детей с ревматическими болезнями в большинстве случаев оказывается на недостаточно высоком уровне. Кроме того, очень низка информированность родителей о характере заболевания и будущих перспективах ребенка.

Все вышеизложенное ухудшает качество специализированной помощи детям с ревматическим болезнями, приводит к поздней их диагностике, неадекватной терапии и последующему увеличению числа инвалидов.

В Российской Федерации организована специализированная служба, оказывающая помощь пациентам всех возрастов с ревматическими заболеваниями. Всего в подразделениях работают 2194 врача, в том числе 1554 врача в поликлиниках.

Данная специализированная служба включает 26 кардио-ревматологических диспансеров (4418 коек), 158 дневных кардиоревматологических стационаров (из них 8% - детские), 80 кардиоревматологических отделений (2505 коек), в том числе 44 детских (850 коек) - в детских областных, краевых и республиканских больницах. За последний год на этих койках лечилось 50 555 больных, в том числе 11 777 -сельских жителей.

Высокоспециализированными детскими ревматологическими учреждениями являются детское отделение НИИ ревматологии РАМН на 30 коек и два отделения Клиники детских болезней Московской медицинской академии им. И.М.Сеченова на 70 коек.

Амбулаторно-поликлиническое звено состоит из 318 кардиоревматологических кабинетов, реабилитационное - из 20 санаториев для детей с заболеваниями опорно-двига-тельного аппарата.

Первичная заболеваемость детей ревматическими болезнями в Российской Федерации за период с 1999 по 2002 гг. представлена на рис. 1. Как следует из рисунка, показатель первичной заболеваемости в 2002 г. составил 54,9 на 100 000 детей, что на 8,7% выше по сравнению с 2001 г. В год регистрируется 17 тыс. новых случаев ревматических заболеваний: у детей до 15 лет - 12 тыс.; у подростков от 15 до 18 лет - 5 тыс.

На рис. 2 видно, что у подростков показатель заболеваемости ревматическими болезнями в 1,5 раза выше, чем у детей до 15 лет и составляет 74,0 против 49,1 на 100 000 детей.

На 1 января 2003 г. в РФ на учете состоял 53 591 ребенок в возрасте до 18 лет с ревматическими болезнями. Показатель распространенности составляет 170,7 на 100 000 детей, в том числе у подростков - 253,5, а у детей до 15 лет -145,5 на 100 000. При этом этот показатель ежегодно возрастает более чем на 5% (рис. 3).

60 г

50

40

30

20

10

о

I

1999

2000

2001

2002

годы

Рис. 1. Первичная заболеваемость ревматическими болезнями на 100 000 детей до 18 лет

60

50

40

30

I 20

\о

ей

” 10

80

70 -

_ 60 -

- 50 -

40 -

30 -

20 -

- 1 , 10 1 0 —

Дети

Подростки

Рис. 2. Заболеваемость ревматическими болезнями на 100 ООО детей и подростков (М3 РФ 2002 г.).

За последние четыре года уровень заболеваемости и распространенности ревматических заболеваний среди детей до 18 лет возрос на 14,6 и 28,4% соответственно.

В структуре заболеваемости ревматическими болезнями у детей преобладают реактивные артропатии - 61%, на долю ревматоидного артрита приходится 29%, системных поражений соединительной ткани - 9%, анкилозирующего спондилита - около 1% (рис. 4).

Из рис. 5 следует, что в 2002 г. наиболее высоким был показатель заболеваемости реактивными артропатиями (33,3 на 100 000), затем - ревматоидным артритом (16,1), системными поражениями соединительной ткани (5,1) и анкилозиру-ющим спондилитом (1,7 на 100 000). Заболеваемость острой ревматической лихорадкой составила 5,5 на 100 000 детей.

Необходимо отметить, что в последние годы (1999-2002 гг.) прослеживается тенденция к росту распространенности всех ревматических болезней у детей до 18 лет:

• реактивных артропатий - на 43,3%;

• ревматоидного артрита - на 16,2%;

• системных поражений соединительной ткани - на 12%;

• анкилозирующего спондилита - на 12,5%.

Анализ заболеваемости в различных регионах России показал, что в Южном федеральном округе в 2002 г. уровень заболеваемости ревматическими болезнями значительно

Реактивные артропатии

Ревматоидный артрит

Системные поражения соединительной ткани Анкилозирующий спондилит

Рис. 4. Структура ревматических заболеваний у детей до 18 лет

(М3 РФ, 2002 г.).

превысил среднероссийские показатели. Превышение отдельных показателей наблюдалось и в Дальневосточном федеральном округе, особенно в Магаданской области. Крайне неблагоприятная ситуация складывается в Северо-Западном регионе с заболеваемостью острой ревматической лихорадкой: она превышает данные по России в четыре раза и составляет 20,9 на 100 000 детей, для сравнения - заболеваемость в Российской Федерации составляет 5,5 на 100 000 детей.

Широкая распространенность ревматических заболеваний, обычно раннее их начало, хронический характер течения со склонностью к постоянному прогрессированию приводит к тяжелым последствиям.

Самым тяжелым исходом ревматических болезней является стойкая, часто пожизненная инвалидность, снижающая качество жизни ребенка и его семьи, приводящая к ограничению способности к самообслуживанию, физической, психической, социальной дезадаптации детей.

В России в 2002 г. состояло на учете 6253 ребенка-инва-лида с ревматическими болезнями. В структуре инвалидности первое место занимает ревматоидный артрит - 53,5% (1,1 на 10 000), затем системные поражения соединительной ткани - 35,3% (0,7 на 10 000), реже — реактивные артропатии - 11,2% (0,2 на 10 000) (рис. 6).

Длительное, неуклонно прогрессирующее хроническое

300

250

200

150

100

50

О

I

1999 г.

дети 0-18 лет

2000 г 2001 г.

дети до 15 лет

2002 г. подростки 15-18

Рис. 3. Распространенность ревматических болезней на 100 000

детей (М3 РФ, 1999-2002 гг.).

_1_

Реактивные Ревматоидные Системные Анкилозирующий Острая артропатии артриты поражения спондилит ревматическая

соединительной лихорадка

ткани

Рис. 5. Заболеваемость отдельными ревматическими болезнями на 100 ООО детей до 18 лет (М3 РФ, 2002 г.).

течение заболевания требует постоянного лечения с применением современных дорогостоящих диагностических технологий и высокоэффективных лекарственных препаратов. Анализ, проведенный Клиникой детских болезней ММА им. И.М.Сеченова, показал, что стоимость одной госпитализации пациента с ревматическим заболеванием составляет от 60 тыс. до 120 тыс. рублей. Как уже было сказано, в России насчитывается более 53 тысяч детей, страдающих ревматическими болезнями, которые, в среднем, госпитализируются 2-3 раза в год. Следовательно, затраты бюджетов всех уровней на стационарное лечение этих детей должны составлять не менее 6,5 млрд. рублей в год.

Из изложенного выше следует, что в настоящее время назрела необходимость совершенствования как медицинской, так и медико-социальной помощи детям, страдающим ревматическими болезнями.

Для этого необходима реализация ряда мер, таких как:

• организация комплексной междисциплинарной системы помощи семьям, в которых живут дети, страдающие ревматическими болезнями;

• создание «Ревмашкол» для родителей и больных детей;

• разработка и утверждение протоколов медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями;

• обеспечение поддержки действующих и создание новых специализированных центров;

• дальнейшее расширение сети детских ревматологических учреждений и оснащение их современной медицинской техникой и лекарственными препаратами;

• обеспечение медицинской, психологической и профессиональной реабилитации детей с ревматическими болезнями;

60 |- % 50 40 30 20 10 0

Реактивные артропатии Ревматоидный артрит Системные поражения

соединительной ткани

Рис. 6. Структура инвалидности по ревматическим болезням у детей (РФ, 2002 г.).

• улучшение подготовки кадров для оказания специализированной помощи этой категории больных и решение вопроса необходимости и целесообразности введения врачебной специальности «детский ревматолог»;

• организация научно-методического центра детской ревматологии на базе Клиники детских болезней Московской медицинской академии им. И.М.Сеченова для формирования федерального регистра ревматических заболеваний.

Все эти меры позволят достичь перелома в сложившейся негативной ситуации, усовершенствовать раннюю диагностику, лечение и реабилитацию детей с ревматическими заболеваниями, что даст возможность повысить качество их жизни, а в конечном итоге - улучшить состояние здоровья детей в Российской Федерации.

НАУЧНАЯ ЖИЗНЬ

24-й Международный конгресс по педиатрии

24th International Congress of Pediatrics

15-20 августа 2004 г.

Канкун, Мексика Оргкомитет: Congress Organiser Телефон: 525-554-491-500 Факс: 525-554-491 -555 E-mail: info@icp2004.com

12-й Международный конгресс по эндокринологии

12lh International Congress of Endocrinology 31 августа - 4 сентября 2004 г. Лиссабон, Португалия Оргкомитет: Organization Secretariat Телефон: +49-30-246-03-301 Факс: +49-30-246-03-310 E-mail: info@ice2004.com

14-й Ежегодный конгресс Европейского общества по респираторным болезням

European Respiratory Society 14lh tyinual Congress 4-8 сентября 2004 г.

Глазго, Великобритания Оргкомитет: European Respiratory Society, 4. Avenue Sainte-Luce,

CH - 1003 Lausanne Телефон: 41-212-130-101 Факс: 41-212-130-100 E-mail: info@ersnet.org

4-й Международный конгресс по аутоиммунным заболеваниям

4lh International Congress on Autoimmunity

3-7 ноября 2004 г.

Будапешт, Венгрия Оргкомитет: contact person Телефон: 41-229-080-488 Факс: 41 -227-322-850 E-mail: autoim04@kenes.com

Детские инфекционные болезни

Pediatric Infectious Diseases

4-6 ноября 2004 г.

Кембридж, США Оргкомитет: СМЕ Office Телефон: 617-384-8600 Факс: 617-384-8686

E-mail: hms-cme@hms.harvard.edu