Замкнутый круг

Фонд, который за счет «налога на богатых» будет лечить детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, практически создан. Все документы готовы, регистрация займет не больше месяца, рассказал Русфонду протоиерей Александр Ткаченко, возглавивший «Круг добра». Как встроится в российское здравоохранение эта довольно необычная структура?

О том, что в России будет «налог на богатых» и его потратят на лечение детей, все узнали 23 июня прошлого года. Владимир Путин предложил тогда повысить с 13% до 15% налог на доходы физлиц выше 5 млн руб. в год и сразу же пообещал, что деньги пойдут на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Но история началась раньше.

Налоговые изменения обсуждались еще с конца 2019 года. Как рассказывал в июне 2020-го Forbes, было больше десятка вариантов, нацеленных на удовлетворение «общественного запроса на социальную справедливость». И одновременно шел другой процесс. В феврале 2020-го Дума под совершенно формальным предлогом отклонила закон об обеспечении лекарствами за счет федерального бюджета больных спинальной мышечной атрофией (СМА). То есть просто оставила их без лечения, потому что в региональных бюджетах денег на страшно дорогие препараты нет. У нашей медицины много проблем, но эта оказалась самой впечатляющей. Маленькие дети, обреченные на прогрессирующий паралич и мучительную смерть. А если срочно начать инъекции, они могут стать практически здоровыми. Проблема СМА попала в повестку дня. О ней рассказывало «Эхо Москвы», писала «Новая газета» и другие СМИ, деньги на уколы жертвовали миллиардеры-благотворители. И вот налоговая и медицинская проблемы соединились: 8 июня на встрече Владимира Путина с социальными работниками и представителями НКО вице-премьер Татьяна Голикова упомянула СМА и рассказала об идее создать для решения проблемы «некий фонд» с использованием средств бюджета.

Осенью выяснилось, что на СМА пойдут 47 млрд руб. из 60 млрд руб., которые принесет налог. Потом — что 47 млрд руб. пойдут на 30 заболеваний, а СМА достанется 23 млрд руб. Количество подопечных «Круга добра» наверняка будет и дальше расти. Уже есть идея, что фонд помимо детей займется молодыми взрослыми. В предварительном списке сейчас 9252 ребенка, из них 890 детей со СМА. Создатель фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко считает, что реальное количество российских больных втрое больше. Список пациентов будет удлиняться, структура фонда — разрастаться.

У Ткаченко успешный опыт создания Детского хосписа в Петербурге, в попечительском совете «Круга добра» — Константин Хабенский, Чулпан Хаматова, председатель Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирина Мясникова, Анна (Нюта) Федермессер, попечитель фонда «Дети-бабочки» Ксения Раппопорт.

— Ксения, Чулпан и Нюта выгрызут кадыки в интересах больных детей,— сказал в интервью «Эху Москвы» главред «Новой» Дмитрий Муратов.

Справиться с бюрократией и инерцией им позволит организационная форма фонда: он может без проволочек покупать не зарегистрированные в России лекарства, не обязан тратить время на аукционы по закону №44-ФЗ.

Вопрос, почему бы не сделать так, чтобы вся российская медицина смогла работать соответствующе, а не только ее элитное подразделение, отвечающее менее чем за 1,5% расходов государства на здравоохранение. Будет здорово, если я ошибаюсь, но «Круг добра» кажется мне еще одним примером ручного управления. А оно никогда не решает структурных проблем. Даже, наверное, усугубляет, создавая видимость благополучия.

— Что, если денег на всех не хватит? — спросил я у одного из членов будущего попечительского совета.

— Не знаю, может, снова обратимся за помощью к Путину,— ответил он.

Зато детям, которые попадут в списки, наверняка помогут. Прежде всего детям с орфанными заболеваниями.

весь сюжет