Проект РНФ № 23-18-00400

Проект РНФ № 23-18-00400: «Смерть, умирание и донорство: междисциплинарное исследование влияния социальных факторов на уход из жизни и развитие трансплантационной помощи»

Состав исследовательского коллектива:

Руководитель проекта:

Резник Олег Николаевич, доктор медицинских наук, профессор, заведующий отделом, ФГБОУ ВО ПСПбГМУ им. И.П. Павлова Минздрава России, руководитель отдела трансплантации; Санкт-Петербургский научно-исследовательский институт скорой помощи им. И.И. Джанелидзе

Исполнители проекта:

Сергиенко Сергей Константинович, заведующий отделением реанимации и интенсивной терапии №1 СПб ГБУЗ «Городская Мариинская больница», Санкт-Петербург,
Попова Ольга Владимировна, доктор философских наук, руководитель сектора гуманитарных экспертиз и биоэтики, ведущий научный сотрудник сектора гуманитарных экспертиз и биоэтики Института философии РАН, профессор кафедры истории и философии науки НОЦ Института философии РАН,
Резник Александр Олегович, врач-генетик, клиника Хадасса (г. Москва),
Антипов Алексей Владимирович, кандидат философских наук, научный сотрудник сектора гуманитарных экспертиз и биоэтики Института философии РАН.
Патракова Алина Павловна, кандидат философских наук, старший преподаватель Свято-Филаретовского института, преподаватель Российского государственного гуманитарного университета
Попов Владимир Викторович, магистрант Высшей инжиниринговой школы Национального-исследовательского ядерного университета «МИФИ» (Московский, инженер АО АСЭ, преподаватель Московской школы программистов
Лаврентьева Софья Всеволодовна, младший научный сотрудник сектора гуманитарных экспертиз и биоэтики Института философии РАН

За отчетный период было проведено формирование общего замысла исследовательских работ на период с 2023 по 2025 гг., распределение направлений исследовательского поиска между участниками научного проекта. На первом этапе реализации проекта (2023 г.), был осуществлен анализ новейшей литературы по исследуемой проблематике, обсуждены и разработаны теоретико-методологические подходы, организованы и проведены научные мероприятия по теме проекта.

В частности, были проведены: круглый стол «Смерть, умирание, донорство»

Основные направления исследований группы проекта в 2023 г.:

Исследование этического и эпистемологического статуса мертвого тела в контексте органного донорства (О.В.Попова)

Проведение критического анализа сложившихся в странах Европы, США и Канады противоречивых практик популяризации эвтаназии, введения протоколов донорства органов после эвтаназии и эвтаназии вследствие донорства органов (О.Н. Резник)

Исследованы границы ведения диалога о посмертном донорстве с учетом действующей в России модели донорства. Дано определение понятию социального капитала, социологии донорства и их значения для развития посмертного донорства. На основе сравнения лучших в мире моделей посмертного донорства (Испания, США) предложены шаги по продвижению концепции посмертного донорства в России (А.О. Резник).
Рассмотрение влияние социально-экономических и социокультурных факторов на развитие донорства и трансплантацию органов. (В.В. Попов)
Анализ общих проблем умирания (перехода из живого в мертвое, критерия качества смерти, обретения смысла жизни в результате дара жизни) в рамках органного донорства. (А.В. Антипов)
Анализ особенностей взаимодействия родственников потенциального донора и профессионалов, оказывающих трансплантологическую помощь в рамках культурсоциологического анализа (С.В. Лаврентьева)
Исследована мировая практика заблаговременного планирования медицинской помощи в конце жизни и ограничения интенсивной терапии у умирающих реанимационных пациентов в соответствии с их распоряжениями. Оценены перспективы внедрения подобной практики в условиях отечественной медицины (С.К.Сергиенко)
Анализ семантики социокультурного концепта «спасение жизни» в конкурирующих дискурсах трансплантологии и реаниматологии

В 2023 г. Исследовательским коллективом были получены следующие научные результаты:

За отчетный период О.Н. Резник осуществлял общее руководство проектом, участвовал в организации и проведении отчетных мероприятий. За отчетный период был проведен сбор научной информации по теме исследования, выполнен ее анализ, переработка, выработана научная гипотеза, предпринято ее обоснование.

Результаты научной работы за 2023 год отражены в статье «Донорство органов после эвтаназии. Обзор и критика зарубежной практики», в которой проводится критический анализ неоднозначной практики эвтаназии и дается оценка сложившимся в некоторых странах Евросоюза, 8 штатах США, Канаде и Колумбии, противоречивых практик не только эвтаназии, но и донорства органов после эвтаназии и эвтаназии вследствие донорства органов. Показано, как в последние годы аргумент «наклонной плоскости», «скользкого склона» или «скользкого пути» («slippery slope») привел к появлению и закреплению ультралиберальных практик эвтаназии, донорства органов после эвтаназии, а также активному обсуждению целесообразности эвтаназии вследствие донорства органов, как эффективного способа сохранить их качество для последующей трансплантации. Показано неоднозначное изменение функции либеральной медицинской этики, которая из морального стража медицины превратилась в ряде западных стран в «этическую ширму», прикрывающую эксплуатацию членов уязвимых социальных групп и их принуждение, по сути, к смерти под благородным предлогом спасения чужой жизни. Автономия личности, альтруизм, личное достоинство и принцип благодеяния из фундаментальных принципов биоэтики целенаправленно превращаются в суррогатные этические нормы, оправдывающие «медицинское убийство» под прикрытием неоднозначного этического принципа максимальной утилитарности ради решения проблемы дефицита донорских органов. Принятие решения о прекращении жизни человека сегодня, с последующим донорством органов или вследствие донорства органов, все чаще делегируется медицинским специалистам, которые опираются на детально проработанную правовую базу и измененные базовые этические правила посмертного донорства и потому могут не сомневаться в этической обоснованности своих действий, принуждая и без того пребывающих в уязвимом положении людей к смерти через искушение оказаться полезными хотя бы в ней. Критика эвтаназии и донорства органов после эвтаназии необходима как дополнительное подтверждение правильности выбранной просветительской политики в нашей стране.

Сергиенко С.К. за отчетный период проведен поиск и анализ правовых документов РФ, имеющих прямое или косвенное отношение к оказанию медицинской помощи умирающим реанимационным пациентам с необратимым повреждением головного мозга. Особое внимание уделено изучению возможности в РФ добровольного информированного отказа от медицинской помощи, назначения законных представителей пациента, оформления медицинской доверенности. Интенсивная терапия позволяет долго поддерживать жизнедеятельность пациентов с необратимым повреждением мозга. При соответствующих условиях смерть человека устанавливается на основании смерти мозга, но большинство пациентов умирает через неопределенный срок от неминуемых осложнений. Отечественное законодательство не позволяет прекратить бесполезное лечение безнадежного пациента и позволить ему умереть естественной смертью. В России право пациента на автономию и самоопределение реализуется с помощью информированного согласия на медицинское вмешательство или отказ от него. Взрослый пациент с повреждением мозга в коме не в состоянии совершить выбор и подписать согласие или отказ, не имеет законных представителей, и решение о медицинском вмешательстве принимает врачебный консилиум. Лечение в такой ситуации проводится в полном объёме, независимо от прогноза. Даже если бы пациент предпочел умереть достойно в комфортных условиях, его право выбора не может быть реализовано. Во многих странах мира давно существует практика заблаговременного планирования медицинской помощи на случаи, если пациент будет не в состоянии принимать решения. Человек заранее оформляет заблаговременные распоряжения, назначает законных представителей для принятия медицинских решений. На основании оформленных документально предпочтений пациента и совместного обсуждения с его законными представителями, врачи могут ограничить интенсивную терапию у безнадежного пациента и позволить ему умереть. Существующая в настоящее время в РФ правовая база не позволяет применить подобный опыт в условиях отечественной медицины, но публикация статьи по теме исследования может стать стимулом для обсуждения концепции заблаговременного планирования медицинской помощи и перспективах реализации ее в российских условиях.

В 2023 г. работа Антипова А.В. была направлена на исследование общих проблем умирания, которые обозначаются как процессуальность, переход из живого в мертвое (поиск критерия смерти) и определение вопроса смысла жизни, поскольку зачастую предполагается, что смерть сама по себе способна подрывать смысл жизни. Для анализа феномена смерти в современном обществе используется представление о качестве смерти и его критериях, которые позволяют лучше показать, что смерть –— неоднородный феномен, по-разному трактуемый в разных странах и обществах, что само по себе влияет на доступность трансплантации и донорских органов.

Показаны основные проблемы донорства органов в контексте биоэтики, такие как: коммерциализация (которая состоит в неверном стимулировании донорства), распределение органов (что может не соответствовать принципу справедливого распределения), регулирование трансплантации. Неверное стимулирование донорства определяется как, с одной стороны, замена альтруистического посыла органа как дара, который служит спасению или продолжению жизни, а с другой стороны, заставляет уязвимые слои населения идти на жертву органа ради обеспечения своей семье достойного существования.

Доказано, что принцип уважения автономии при донорстве органов имеет неоднозначный характер. Выделяются две модели автономии: невмешательства и уважения желаний. Модель невмешательства выстраивается на предположении, что человек самостоятельно способен определять, что является для него благом, и следовать выбранным ценностям. Модель уважения желаний строится на предположении о совершении меньшего количества ошибок. В случае органного донорства, при неизвестности желания умершего, меньшим количеством ошибок будет трансплантировать органы, чем не трансплантировать их.

Выделены альтруистический и консеквенциалистский подходы к донорству органов. Консеквенциалистский подход, понимаемый в форме утилитарной стратегии, связан с финансовыми стимулами, такими как плата непосредственно за донорство, компенсация расходов, налоговые льготы и др. Утилитарный принцип, помимо неверного истолкования самих мотивов донорства, служит появлению уязвимых категорий, приводит к необоснованному стимулированию, для которого характерно в том числе и предложение некачественных органов, а также не срабатывает для направленного донорства.

В рамках проводимого исследования показано, что автономия при донорстве органов вступает в противоречие с другими принципами, например, ненарушения целостности тела. Определены возможные различные варианты рыночных стратегий для формирования рынков донорства, приведена их критика. Доказано, что альтруистический и консеквенциалистский подход к органному донорству обладают несовершенством, которое не позволяет решить главную проблему современной трансплантологии — нехватки донорских органов.

В.В. Попов провел комплексное исследование влияния социальных и экономических факторов на развитие трансплантологии Индии, в кросскультурном ключе (на примере исследования мировоззрения индуизма и ислама) рассмотрел воздействие социокультурных традиций на формирование системы органного донорства.

Было показано, что, развитие трансплантологии Южноазиатском регионе и Индии, в частности, осуществляется в крайне сложных с экономической точки зрения условиях, где значительную роль играет низкий уровень развития здравоохранения, недостаточная технологическая оснащенность государственных больниц, крайняя обездоленность населения, создающая прецедент его вовлечения в преступные схемы торговли органами, а также неразвитое правовое регулирование данной отрасли в совокупности с недостаточными правоприменительными мерами. Данные проблемы были рассмотрены на примере трансплантации почки в Индии.

Кроме социально-экономических факторов, как было показано в исследовании, огромную роль в развитии донорства и трансплантации органов играют социокультурные факторы. В этой связи исследовалась религиозность отдельных групп индийского общества - последователей индуизма и ислама как наиболее распространенных религий в Индии. При этом было отмечено, что при рассмотрении стратегии развития трансплантологии в данном регионе приходится также учитывать индивидуальное восприятие религии, которое может иметь отличия от доктринальных положений.

По результатам исследования были даны рекомендации по разработке более эффективных стратегий развития практики органного донорства, которые могут быть актуальными как в странах Южноазиатского региона, там и имеют значимость для организации здравоохранения для большинства стран мира. В исследовании было продемонстрировано, что пример Индии является показательным для рассмотрения социальных и экономических факторов, влияющих на развитие трансплантологии во всем Южноазиатском регионе и по многим характеристикам является также модельным для рассмотрения типичных социально-экономических и культурных проблем развития трансплантологии, характерных как для западных, так и для азиатских стран.

О.В.Попова рассмотрела этический и связанный с ним эпистемологический статус мертвого тела. Было показано, что важными факторами формирования того и другого статуса выступают социокультурные и религиозные традиции, мировоззренческие предпосылки, а также семейные установки и представления о частной жизни. На основе учета данных факторов были проанализированы моральные коллизии, которые возникают в процессе развития новых либеральных форм органного донорства и трансплантации органов (донорство после эвтаназии и гестационное донорство в целях суррогатного материнства), основанных на ресурсном подходе к мертвому телу и демонстрирующих существующее напряжение между пониманием (мертвого) тела как общего блага и представлением о теле как частной вещи. В рамках исследования было показано, что в процессе развития практики донорства органов и тканей этический и эпистемологический статус мертвого человеческого тела проблематизируются в существующей системе ценностных дихотомий — между коммодифицируемым и некоммодифицируемым, общественным и частным, автономным и инструментализируемым отношением к человеческому телу.

Рассмотренная в разных ракурсах проблема этического статуса мертвого тела, позволила выявить особенности эволюции этики современной трансплантологии, в процессе развития которой можно выделить, ориентируясь на концепцию Кольберга о развитии морального сознания, преконвенциональную, конвенциональную и постконвенциональную стадии, с присущими каждой из них характерными способами разрешения этических проблем.

О.В.Поповой был сделан вывод о том, что эволюция трансплантологии породила общую трансформацию системы смерти, которую следуя концепции Р. Кастенбаума, можно рассматривать в качестве межличностной, социокультурной и символической сети, которая определяет отношение человека к смерти. В новой системе смерти смерть обретает новую функцию, направленную на ресурсное обеспечение выживания с помощью инструментализации мертвого тела. Однако исполнение этой функции является этически заряженным актом

В 2023 году А.О. Резник, в рамках заявленного плана, провел исследование, направленное на определение принципиальной возможности ведения диалога о посмертном донорстве и границ ведения такого диалога. Впервые в отечественной практике проводится поиск социокультурных основ нового для отечественной модели донорства, и для мировой практики, явления – социологии посмертного донорства, обозначалась роль социального капитала в развитии посмертного донорства. Проводился анализ позитивных изменений в отечественной практике освещения проблемы посмертного донорства органов и ведения диалога о ней с представителями гражданского общества, с критической точки зрения исследовались лучшие мировые практики освещения проблемы посмертного донорства органов, на основе чего предложены конкретные шаги по ведению диалога с обществом о проблеме посмертного донорства как основы социологии донорства. Границы ведения диалога о посмертном донорстве органов с широкими слоями населения определяются действующей в стране моделью посмертного донорства, которая успешно функционирует, о чем свидетельствует устойчивый рост выполняемых ежегодно трансплантаций. Социокультурные же границы для дискуссии профессионалов с непрофессионалами и конкретные инструменты такой дискуссии предстоит определить, в связи с чем были критически сопоставлены самые эффективные модели посмертного донорства органов, действующие в мире, Испанская и Американская. В Испанской практике ведется размеренная просветительская работа, о проблеме посмертного донорства в любой момент можно получить консультацию компетентного специалиста, проводится последовательная работа со СМИ, благодаря постоянному и доступному обучению поддерживается высокий уровень профессионализма вовлеченных в посмертное донорство медицинских специалистов и представителей немедицинских специальностей. Такой подход можно охарактеризовать как «мягкий» и/или «прозрачный», одним из главных его достоинств является незримое укрепление социальных связей в обществе и более тесное взаимодействие, на первый взгляд, не связанных между собой социальных групп, когда речь заходит о посмертном донорстве органов, взаимодействие в тишине и ради общего блага. Первичные признаки схожего подхода можно наблюдать и в отечественной практике. Подтверждена, в контексте посмертного донорства, роль сохранения и развития социального капитала нашего общества и обозначено такое новое явления как социология посмертного донорства.

В рамках сопоставительного анализа практик трансплантологической помощи Лаврентьева С.В. обратилась к проблематике взаимодействия родственников родственников потенциального донора и профессионалов, оказывающих трансплантологическую помощь. Ситуации морального выбора членов семьи была реконструирована в рамках теории сакрального Э. Дюркгейма. Концепция сакрального была раскрыта с ориентацией на данное Ф. Смитом и Д. Александером представление об автономной роли культуры, ориентированного на исследование эмоционального измерения социальной жизни и изучение культурных структур как социального текста. Роль сакрального раскрыта в контексте социальных обстоятельств органного донорства в Испании (в которой также как и в России действует презумпция посмертного донорства, но повсеместной является практика взаимодействия с родственниками потенциального донора по поводу возможности эксплантации органов). С опорой на анализ социальных особенностей категории сакрального в Испании показано, что в быстрых темпах развития трансплантологии в Испании немалую роль сыграли предпринятые Католической церковью в Испании усилия по десакрализации тела, с последующей сакрализацией дара жизни.

В рамках анализа нарративов медицинских специалистов и родственников доноров показано, что движущей силой мотивации последних зачастую оказывается сакрализация воли умершего, предполагающая возможность посмертного дара, закрепляющего солидарность умершего с обществом, испытывающим дефицит донорских органов. Мотивация членов семьи доноров становится более понятной в свете представления о амбивалентности сакрального (где осквернение выступает как оборотная сторона “чистого” сакрального). Препятствия на пути удачной трансплантации воспринимаются родственниками доноров как возможное осквернение дара жизни близкого человека. Таким образом, на пути создания валидных биоэтических рекомендаций по взаимодействию с родственниками потенциальных доноров рекомендуется ориентироваться на изучение надындивидуальных культурных и социальных конструктов сакрального, соотносящихся с ситуациями донорства и смерти. Сакральное, при этом, рассматривается как важная константа социальной жизни, не обязательно связанная непосредственно с религией. Показано, что принципалистские этические коллизии относительно проблематики органного донорства также как и инструментарий нарративной этики не являются достаточными для вскрытия мотивации агентов.

Социальные представления о возможном осквернении дара жизни также развернуты в рамках описанной Зигмунтом Бауманом атмосферы неопределенности («текучей современности»), свойственной для XX и XXI века, когда впоследствии изменений социальных условий исчезает четко закрепленная за конкретными акторами ответственность и механизмы воздействия. Данная оптика позволяет задать отправную точку для дескрипции страхов, связанных с рисками того, что орган не приживется у реципиента.

В 2023 г. Патракова А.П. проанализировала автобиографические нарративы трансплантологов, хирургов различного профиля (Дж. Мезрич, Р. Джандиал, Г. Марш, Дж. Джаямохан, Л. Бокерия, С. Уэстаби и др.) и специалистов в области медицины критических состояний (Р. Авдиш, Д. Ламас, М. Маккарти, Дж. Маскалик, И. Эбби и др.). Выявлены коллизии между реаниматологическим и трансплантологическим дискурсами в том, что касается концепта “спасение жизни”. И в том, и в другом дискурсах концепт “спасение жизни” доминирует в качестве мощного императива. Однако трансплантологи ориентированы на спасение жизней потенциальных реципиентов, в то время как реаниматологи и нейрохирурги заботятся о спасении жизни потенциальных доноров. Подобные противоречия в конкретных клинических случаях приводят не только к конфликтным ситуациям, но и серьезным внутриличностным конфликтам, что находит свое отражение в автобиографических нарративах вышеназванных врачей. В этом контексте рассмотрен феномен биомедицинской объективации. Охарактеризованы различные аспекты ее проявления, такие, как, например, инструментализация и отчуждение в защитных целях. Выявленные аспекты биомедицинской объективации, в частности, проанализированы на примере технологий васкуляризированной композитной аллотрансплантации. В результате рассмотрения этико-аксиологических проблем посмертного донорства для аллотрансплантации лицевых структур выявлено противоречие, потенциально заложенное в донорских практиках, между риторикой дарения и логикой отчуждения, характерной для биомедицины в целом. Это противоречие, в своих основаниях связанное с контрадикторностью личного и безличного, соотнесено с коллизией, свойственной медицине критических состояний, между риторикой спасения жизни и механистическим восприятием человеческого организма, лечение которого понимается как своего рода ремонт.