Четыре болезни на одного

У девятилетнего Алеши из города Волжского столько болезней, сколько у иного не накопится за всю жизнь. Врожденный порок сердца, диабет, целиакия, и вдобавок ко всему мальчик унаследовал от папы несовершенный остеогенез: кости у Алеши хрупкие и очень часто ломаются. Мальчик уже перенес две сложные операции и около 20 переломов. Сейчас после очередного тяжелого перелома Алеше необходимо продолжить терапию — это поможет поставить его на ноги. Но комплексное курсовое лечение несовершенного остеогенеза стоит очень больших денег.

У Алешиного папы Дмитрия тоже несовершенный остеогенез. В детстве он все время ломал ноги и руки. Лекарств от этой болезни в России тогда не было. Дмитрия только по чьему-то совету поили козьим молоком, «чтобы косточки стали крепче». Кажется, с годами костная ткань и правда стала более плотной — последнее время он ломает в основном пальцы.

Врачи в клиниках Волгограда и Москвы говорили Дмитрию, что его ребенок унаследует несовершенный остеогенез с 50-процентной вероятностью, но болезнь будет протекать в легкой форме. И Дмитрий с Катей решились.

Того, что произошло дальше, они никак не могли предвидеть. С костями у маленького Алеши проблем поначалу не было, зато обнаружился врожденный порок сердца. А чуть позже, когда мальчик пошел, начались и переломы, причем куда более серьезные, чем в свое время у отца. Болезни посыпались на семью одна за другой. У Алеши выявили сахарный диабет. А еще через пару лет — целиакию, непереносимость глютена.

— Из нашей диабетической диеты, и так не очень богатой, пришлось вычеркнуть половину продуктов,— говорит Катя.— Глютен ведь содержится не только в хлебе и макаронах, но и во многих других продуктах: сосисках и колбасе, йогуртах и творожных сырках.

Катя и Дмитрий делали все возможное для полноценной жизни сына. Когда Алеша подрос, ему установили инсулиновую помпу — она у него прикреплена к поясу. И, как ни страшно это было, отдали в обычную школу. Учительница сразу объяснила детям в классе: вот с этим новеньким мальчиком надо аккуратнее, толкать его нельзя ни в коем случае. Ребята столпились вокруг: «А что это за штука на тебе висит? Потрогать можно?»

— Алеша нисколько не смутился,— рассказывает Катя.— Спокойно объяснил: «У меня диабет. Вот это — инсулиновая помпа. Без нее я не могу жить». Лучший способ успокоить чье-то любопытство — рассказать все как есть.

«Стеклянного» мальчика полюбили и больше неловких вопросов не задавали.

— У меня весь класс — друзья,— говорит Алеша.

Он уже запомнил, что ему можно есть, а что нет. И если его угощают, например, конфетой, мужественно кладет в карман и несет домой младшей сестре — она, слава богу, родилась здоровой.

С пороком сердца все решено. У Алеши открытый артериальный проток. Пока врачи его наблюдают, а позже ему предстоит операция: проток закроют специальной «заглушкой» — окклюдером.

Самая серьезная проблема — несовершенный остеогенез. К семи годам Алеша перенес 14 переломов, в том числе перелом позвоночника. Местные врачи ничего определенного не предлагали. Дмитрий стал изучать информацию в интернете и понял, что подходы к несовершенному остеогенезу изменились: на смену козьему молоку пришли эффективные лекарства.

Благодаря помощи читателей Русфонда Алеша прошел комплексное лечение в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Там же после очередного перелома ему установили в бедро раздвижной штифт, который фиксирует кость и растет вместе с ней.

Врачи GMS сказали Кате важную вещь: от всех травм Алешу не убережешь, надо давать ему двигаться, чтобы мышцы укреплялись, а тело училось справляться с проблемами.

Выбор спорта для «хрустального» ребенка в Волжском был невелик: карате Алеше запрещено, футбол тоже. Пришлось идти на танцы.

— Ему там совсем не нравилось,— признается Катя.— В группе одни девчонки, и все намного младше. Но я ему объяснила, что это нужно. Он у нас такой: с ним можно договариваться.

Алеша предпочел бы сидеть дома, строить башни из лего, но первое время послушно ходил на занятия. И страшно обрадовался, когда танцы удалось заменить плаванием.

После недавнего перелома бедра Алеша неожиданно быстро восстановился. Но последнее исследование показало: кости у него еще недостаточно плотные, риск переломов сохраняется. Лечение необходимо продолжать. Алеша и его родители делают абсолютно все, что в их силах. Им просто нужно помочь.

Для спасения Алеши Кузьмина не хватает 701 312 рублей

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина: «У Алеши не очень тяжелая форма несовершенного остеогенеза, но за последний год у мальчика случилось два перелома, один оказался особенно сложным, со смещением, и потребовал хирургического лечения. Но Алеша быстро восстановился и снова ходит самостоятельно, посещает школу, общается со сверстниками. По результатам контрольной денситометрии плотность костей пока не достигла возрастной нормы, поэтому мальчику необходимо продолжить лечение препаратом памидронат и физическую реабилитацию. Надеемся, что лечение поможет максимально реабилитировать Алешу и мальчик сможет вести активный образ жизни, не отставая от сверстников».

Стоимость лечения 1 065 312 руб. Юридические лица благотворительного сервиса Альфа-Банка внесли 200 тыс. руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) внесла 140 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Волгоград-ТРВ» соберут 24 тыс. руб. Не хватает 701 312 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Алешу Кузьмина, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Алеши — Екатерины Николаевны Кузьминой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире «Первого канала» и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 172 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением (короткие номера 5541 ДОБРО, 5542 ДЕТИ, 5542 ДОНОР, 5542 ВАСЯ), в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 13,342 млрд руб. В 2019 году (на 27 июня) собрано 717 844 867 руб., помощь получили 763 ребенка. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год. Русфонд входит в реестр НКО—исполнителей общественно полезных услуг. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00