Показатели качества жизни у детей и подростков, длительно страдающих ювенильным артритом

Оригинальные

В процессе наблюдения мы отметили снижение САД у пациентов, получавших антиостеопоротические препараты (рис. 8). Разница среднесуточного САД до и через 12 мес терапии составила: в подгруппе 1А (и=41) 6,1 мм рт.ст. (р<0,05), в подгруппе 1В (и=31) 7,3 мм рт.ст. (р<0,05), в подгруппе 1С (и=25) 3,6 мм рт.ст. (р>0,05). Достоверной разницы в уровне ДАД мы не обнаружили ни в одной подруппе.

Пациентам с ИБС через 12 мес наблюдения проведено повторное мониторирование ЭКГ. У 15 пациентов подгруппы 1С без профилактики и лечения ОП отмечалось достоверно большее число эпизодов как болевой, так и безболевой ишемии миокарда за сутки (п=11), по сравнению с пациентами, получавшими соответствующие препараты (подгруппы 1А + 1В; и=9; рис. 9).

В подгруппах 1А и 1В (и=111) в течение года было госпитализировано лишь 36 (32,4%) пациентов, тогда как в подгруппе 1С таких пациентов оказалось значительно больше — 29 (72,5%).

Таким образом, назначение препаратов, влияющих на костную ткань, в комплексной терапии у пациентов с сердечно-сосудистыми заболеваниями положительно влияет на уровень САД, а у больных с ИБС — на частоту эпизодов болевой и безболевой ишемии миокарда. При этом у пациентов, получающих антиостеопоротическую терапию, отмечается меньшее число госпитализаций, в том числе и по поводу сердечно-сосудистой патологии.

Заключение. Соотношение частоты атравматических переломов шейки бедра у мужчин и женщин составляет

исследования

примерно 1:3, причем у мужчин они возникают на 7 лет раньше. Госпитальная летальность при переломе шейки бедра составляет 6,8%; еще около 25% больных умирают в течение года. У подавляющего большинства из них имеется кардиоваскулярная патология, по поводу которой пациенты наблюдались у терапевта, при этом ОП или факторы его риска до перелома ни в одном случае не были диагностированы.

Факторы риска ОП у пациентов с кардиоваскулярной патологией встречаются в 86,6% случаев, у пациентов без таковой — в 81,4%, однако атравматический перелом у кровных родственников и снижение роста более чем на 3 см достоверно чаще отмечались у пациентов с сердечно-сосудистой патологией.

Низкая МПК выявляется у 65,2% больных с сердечно-сосудистыми заболеваниями и составляет у пациентов с ИБС -1,9 8Б, с АГ -1,6 8Б. У пациентов без кардиоваскулярной патологии Т-критерий достигает -0,9 8Б. Степень потери костной ткани не зависит от возраста и длительности заболевания. Тем не менее, при неконтролируемой АГ и ГЛЖ с нарушением его сократимости определяется более выраженная потеря МПК.

Прирост МПК у пациентов с кардиоваскулярной патологией и ОП на фоне терапии кальцитонином и препаратами кальция в сочетании с витамином Dз составляет +0,49 8Б, а у пациентов с остеопенией, получавших препараты кальция в сочетании с витамином Dз, этот показатель равняется +0,4 8Б, что сопровождается и выраженным клиническим улучшением состояния.

Показатели качества жизни у детей и подростков, длительно страдающих ювенильным артритом

О.В. Семенова, С.О. Салугина

ГУ Институт ревматологии РАМН, Москва

Цель исследования. Оценить показатели качества жизни (КЖ) у детей и подростков, страдающих различными формами ювенильного артрита (ЮА), через 10лет и более после дебюта заболевания.

Материалы и методы. В исследование включены 94 пациента с ЮА в возрасте 11—18лет (средний возраст — 14,3±2,0 года), девочек — 83%. Давность болезни у всех больных превышала 10лет. Группу контроля составили 60условно здоровых детей. Для оценки КЖ использована официальная русскоязычная родительская версия опросника Child Health Questionnaire (CHQ-PF50). Результаты исследования. Показатели 10 основных шкал опросника CHQ у больных ЮА были достоверно ниже, чем в контроле (р<0,01). Больные ЮА могли выполнить не более половины максимального объема физической нагрузки. Эмоциональные и поведенческие проблемы, связанные со здоровьем (РЭП), у больных детей ограничивали школьную активность и повседневное общение. Средние значения психического здоровья (ПЗ) были самыми низкими у детей с РФ-позитивным полиартритом (67,0+12,0) и системной формой ЮА (68,4+19,0), что могло свидетельствовать о наличии у них тревоги или депрессии. Низкими были показатели общего восприятия здоровья (28,0+14,8). Родители пациентов с ЮА испытывали эмоциональное беспокойство — ЭВР (64,5+23,8) и были ограничены в свободном времени — ОВР (55,9+24,9). Сравнение составляющих КЖ у пациентов с различными формами ЮА не выявило достоверных различий между группами.

Заключение. Показатели КЖ у детей и подростков, длительно страдающих ЮА, достоверно ниже, чем у здоровых. В большей степени снижаются параметры, характеризующие физическое состояние здоровья, чем психосоциальное. Достоверных различий между отдельными вариантами ЮА по основным показателям КЖ не выявлено.

Оригинальные исследования

Ювенильный артрит (ЮА) — хроническое длительно текущее воспалительное заболевание, имеющее продолжение во взрослом возрасте. Болезнь влияет как на физическое, так и на психоэмоциональное и социальное состояние пациента [1—7]. Последнее представляется крайне важным, поскольку является основой для последующей социальной адаптации подростка. Поэтому столь важна оценка качества жизни (КЖ) при ЮА. В последние годы оценка КЖ все чаще применяется в клинических исследованиях, поскольку позволяет наряду с другими традиционными методами более точно оценить состояние здоровья пациентов, включающее не только физический, но и психосоциальный компонент [8—10]. Для этого используются общие и специ-

альные опросники [8,11], в частности Child Health Questionnaire (CHQ-PF50) — общий (генерический) опросник для оценки КЖ у детей как с различными заболеваниями, так и условно здоровых [12-14].

Целью исследования была оценка показателей КЖ у детей и подростков, страдающих различными формами ЮА, через 10 лет и более после начала заболевания.

Материалы и методы. В исследование были включены 94 пациента, преимущественно женского пола (83%) в возрасте от 11 до 18 лет (средний возраст — 14,3±2,0 года). Примерно у половины больных был олигоартикулярный (персистирую-щий — у 9%, распространившийся — у 43%) вариант ЮА, у 25% — полиар-тикулярный и у 23% — системный. Длительность болезни во всех случаях превышала 10 лет (максимально — 16 лет). Группу контроля составили 60 условно здоровых детей и подростков, сопоставимых по возрасту.

Для оценки параметров КЖ использовали официальную русскоязычную родительскую версию опросника CHQ-PF50 [14—17]. Данный опросник адаптирован к условиям России и включает 15 критериев, определяющих КЖ ребенка, из которых для формирования 2 финальных составляющих КЖ — общего функционального счета (ОФС) и общего психосоциального счета (ОПСС) — используются следующие 10 шкал: физическая активность (ФА); роль физических проблем в ограничении жизнедеятельности (РФ); роль эмоциональных и поведенческих проблем в ограничении жизнедеятельности (РЭП); боль (Б); общее восприятие здоровья (ОВЗ); психическое здоровье (ПЗ); самооценка (С); поведение (П); ограничение свободного времени родителей (ОВР); эмоциональное воздействие на родителей (ЭВР).

Результаты исследования. Было установлено, что показатели 10 основных шкал опросника CHQ у больных ЮА независимо от формы дебюта и варианта течения болезни были достоверно ниже, чем в контроле (^<0,001; рис. 1).

Оценивая ФА детей (см. таблицу), можно заключить, что у здоровых детей объем физической нагрузки составил 96,8 балла от максимального объема (100 баллов), в то время как больные ЮА могли выполнить только около половины (61,3+26,2 балла) этой нагрузки, что было достоверно ниже, чем в группе контроля (р<0,001). Пока-

Параметры КЖ (в баллах) у больных ЮА и в контроле

Шкалы CHQ Больные ЮА Группа контроля р

ФА 61,3+26,2 96,8+13,2 <0,0001

РЭП 70,9+29,4 95,6+9,2 <0,0001

РФ 64,0+32,6 97,8+6,5 <0,0001

Б 58,1+27,1 91,0+12,3 <0,0001

П 72,5+15,5 73,6+12,2 >0,05

ПЗ 69,4+15,9 75,3+12,0 <0,05

С 63,7+17,9 74,6+9,8 <0,0001

ОВЗ 28,0+14,8 61,0+9,9 <0,0001

ЭВР 55,9+24,9 84,6+16,1 <0,0001

ОВР 64,5+23,8 89,1 + 16,3 <0,0001

ОФС 29,6+13,9 55,0+2,6 <0,0001

ОПСС 45,3+8,6 48,9+5,9 <0,001

Оригинальные

исследования

Рис. 2. Общие индексы КЖ у больных ЮА

затель РЭП у пациентов с ЮА незначительно ограничивал школьную активность и повседневное общение по сравнению с аналогичным показателем в контроле (р<0,001). Такой параметр, как РФ, был значительно ниже у больных детей (64,0 + 32,6 балла; р<0,001), что свидетельствовало об ограничении у них жизнедеятельности. Кроме того, интенсивность боли у детей с ЮА значительно влияла на их ФА. При всех формах ЮА показатели шкалы поведения, отражающие частоту поведенческих расстройств, умение ладить с другими людьми, агрессивность, готовность совершить правонарушение, достоверно не отличались от таковых у здоровых. Более того, пациенты с ЮА были менее склонны к появлению поведенческих расстройств, чем здоровые дети. Кроме того, полученные данные, вероятно, свидетельствуют о меньшем влиянии заболевания на данный аспект КЖ.

При оценке показателя ПЗ установлено, что, по словам родителей, здоровые дети больше времени чувствовали себя спокойными и умиротворенными в течение последних 4 нед (75,3 + 12,0), чем пациенты с длительным ЮА (69,4+15,9 балла; р<0,001). Средние значения ПЗ у последних были самыми низкими при РФ-позитивном полиартрите (67,0+12,0 балла) и системной форме ЮА (68,4+19,0 балла), что могло свидетельствовать о наличии у них тревоги или депрессии. Показатель С, характеризующий степень удовлетворенности ребенка своими способностями, внешним видом, отношениями с членами семьи и родственниками, жизнью в целом, у больных ЮА также был более низким (63,7+17,9 балла; р<0,001), чем в контроле (74,6+9,8 балла). Также низким у них были показатели ОВЗ (р<0,001).

Анализ полученных данных показал, что из-за психического или физического состояния больных детей родители испытывали больше эмоционального волнения/беспокойства (ЭВР — 64,5+23,8 балла), а также были весьма ограничены в свободном времени (ОВР — 55,9+24,9 балла).

При оценке общих индексов КЖ (ОФС и ОПСС) выявлено, что при ЮА больше страдало физическое состояние детей, чем психическое (рис. 2).

Рис. 3. Показатели дополнительных шкал опросника CHQ

Кроме 10 основных шкал, в опроснике существуют еще 3 дополнительные — сравнение самочувствия (СрС), семейная активность (СА), сплоченность семьи (СпС), которые не учитываются при подсчете ОФС и ОПСС. Однако анализ этих значений показал (рис. 3), что показатель СА был достоверно ниже у больных ЮА, чем в контроле (р=0,0002), т.е. здоровье больного ребенка ограничивало повседневные семейные мероприятия и являлось источником напряжения в семье гораздо чаще, чем в семьях здоровых детей. Исключением можно считать лишь пациентов с персистирующим олигоартритом, у которых показатель СА достоверно не отличался от такового у здоровых (р>0,1). Значения СрС и СпС у здоровых и больных детей достоверно не различались (р>0,05). Несмотря на примерно одинаковые показатели СрС и СпС, сплоченность семьи у пациентов с ЮА была несколько выше, чем в популяции. Это могло быть связано с тем, что при длительном течении болезни членов семьи объединяла необходимость постоянной заботы о ребенке. СрС — критерий, характеризующий динамику изменения самочувствия ребенка и восприятие этого факта родителями в течение года. Точкой стабильности является 50 баллов (самочувствие в течение года оставалось неизменным). Среднее значение этого критерия в группе ЮА превышало 50 (55,8+28,9 балла), т.е. у большинства детей самочувствие оставалось прежним или несколько улучшалось по сравнению с предыдущим годом.

Сравнение составляющих КЖ у пациентов с разными формами ЮА не выявило достоверных различий (р>0,05) между группами (рис. 4). Отмечалась лишь тенденция к снижению ОФС при РФ-позитивном полиартрите и системной форме ЮА по сравнению с олигоартритом (р=0,052). Максимально высокий средний показатель ОФС (35,5+11,5 балла) зарегистрирован у пациентов с персистирующим олигоартритом, но он был достоверно ниже (р<0,001), чем в контроле (55,0+2,6 балла; рис. 5).

Значения ОПСС по сравнению с группой контроля были достоверно ниже при всех формах ЮА (р<0,05) и существенно не различались между собой (рис. 6).

Оригинальные исследования

*р<0,05

Контроль

Персистирующий

олигоартрит

Распространенный олигоартрит

РФ-негативный полиартрит

РФ-позитивный полиартрит

Системная форма ЮА

55

¡1 25,6*

0

20

40

60

80

Рис. 5. Показатели ОФС у больных ЮА

Исследование КЖ в совокупности с клинико-лабораторными показателями позволяет провести более глубокий анализ физического, психологического состояния и социальной адаптации больных, а также оценить влияние болезни на пациента. В связи с этим мы изучили взаимосвязь между показателями КЖ и основными клиниколабораторными параметрами заболевания. Было установлено, что составляющие ОПСС (ПЗ, С, ОВЗ) достоверно связаны с функциональным классом (ФК) и рентгенологической стадией ЮА. В то же время ОПСС не имел отчетливой связи ни с одним из описанных выше параметров заболевания. Все шкалы КЖ, отражающие физические и психосоциальные компоненты здоровья (за исключением шкалы поведения), коррелировали с индексом CHAQ (р<0,05). Это свидетельствовало о высокой чувствительности и информативности исследования КЖ, позволяющего оценить не только функциональный статус, но и степень психосоциальных нарушений у больных ЮА.

Заключение. Таким образом, оценка физического состояния здоровья ребенка врачом, основанная на результатах комплексного обследования, и мнение родителей по основным показателям совпадают. Однако общепринятые методы обследования (определение степени активности болезни, ФК, рентгенологической стадии и др.) не дают полного представления о психосоциальном статусе ребенка. В связи с этим при комплексной оценке состояния ребенка наряду с данными объективных методов целесообразно учитывать мнение пациента и его родителей.

Высокие корреляции шкал, характеризующих физическое состояние (ФА, РФ, Б), с такими параметрами заболевания, как состояние на момент обследования (рециди-вирование и прогрессирование, стабилизация, ремиссия), ФК, рентгенологическая стадия, индекс CHAQ, свидетельствуют о тесной связи этих показателей с КЖ у больных ЮА.

Рис. 6. Показатели общего психосоциального счета (ОПСС) у больных ЮА

Оригинальные исследования ЛИТЕРАТУРА

1. Andersson Gare B., Fasth A. The natural history of juvenile chronic arthritis: a population based cohort study. II. Outcome

J Rheumatol 1995; 22: 308—19.

2. Laaksonen A.L. A prognostic study of JRA. Acta Pediatr Scand 1996; 166( 9) : 91.

3. Ravelli A. Toward an understanding of the long-term outcome of juvenile idiopathic arthritis. Clin Exp Rheumat 2004; 22: 271—5.

4. King K., Hanson V. Psychosocial aspects of JRA. Pediatr. Clin North Am 1986; 33(5): 1221-37.

5. Miller J.J., Spitz P.W., Simpson U. et al. The social function of young adults who had arthritis in childhood. J Pediatr 1982; 100: 378-82.

6. Peterson L.S., Mason T., Nelson A.M. et al. Psychosocial outcomes and health status of adults who have had JRA. Arthr Rheum 1997; 40 (issue 12): 2235-40.

7. Ruperto N., Levinson J.E., Ravelli A. et al. Long-term health outcomes and quality of life in American and Italian inception cohorts

of patients with juvenile rheumatoid arthritis.

I. Outcome status. J Rheumatol 1997; 24 (5): 945—51.

8. Амирджанова В.Н., Койлубаева Г.М. Методология оценки КЖ в практике ревматолога. Науч-практ ревматол 2003; 2: 72—6.

9. Новик АА., Ионова Т.И., Никитина Т.П. Исследование качества жизни в педиатрии. Вестник межнационального центра исследования качества жизни 2004; 3—4: 91—5.

10. Andersson Gare B. Quality of life in pediatric rheumatology — methodological and clinical aspects. Ann Rheum Dis 2001; 60(suppl. 11) 53 (abstract Vlllth PRES).

II. Testa M.A., Simonson D.C. Assesment of quality of life outcomes. New Engl J Med 1996; 334 : 835—40.

12. Лукьянова Е.М. Оценка КЖ в педиатрии. Качественная клинич практ 2002; 4: 24—32.

13. Новик А.А., Ионова ТА., Никитина Т.П.

Концепция исследования КЖ в педиатрии. Педиатрия 2002; 6: 83—8.

14. Landgraf J.M., Abetz L., Ware J.E. The CHQ User’s Manual. 1st ed., Boston, The Health Institute, New England Medical Center, 1996.

15. Ruperto N., Ravelli A., Pistorio A. et al. for PRINTO. Cross-cultural adaptation and psychometric evaluation of the CHAQ and the CHQ in 32 countries. Review of the general methodology. Clinic Exp Rheumat 2001; 19, 4 (suppl. 23): 1—7.

16. Nikishina I., Ruperto N., Kuzmina N. et al. The Russian version of the Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) and the Child Health Questionnaire (CHQ). Clin Exp Rheumatol 2001; 19(suppl. 13): 131—5.

17. Кузьмина Н.Н., Никишина И.П., Шайков А.В. и др. Российский адаптированный вариант опросников для оценки КЖ и состояния здоровья детей с ЮХА. Науч-практ ревматол 2002; 1: 40—3.

РЕЦЕНЗИЯ

Монография З.С. Алекберовой «Болезнь Бехчета»

З.С. Алекберова. Болезнь Бехчета. М.: РАМН и ГУ ИР РАМН, 2007, 90 с.: 10 илл.

Настоящая книга — первая в России монография, посвященная системному васкулиту, получившему имя турецкого дерматолога Хулуси Бехчета, который в 1937 г. описал основную триаду симптомов болезни.

Монография написана известным ревматологом, профессором, доктором медицинских наук, руководителем лаборатории системных ревматических заболеваний ГУ ИР РАМН З.С. Алекберовой — автором многочисленных публикаций в России и за рубежом, посвященных наиболее тяжелым ревматическим заболеваниям. Теперь свет увидела еще одна монография, в основе которой лежат собственные наблюдения автора.

До последнего времени болезнь Бехчета считалась редким ревматическим заболеванием. Однако монография проф. З.С. Алекберовой, основанная на наблюдении за 300 больными болезнью Бехчета, опровергает это мнение. В книге рассмотрены вопросы этиологии и патогенеза, генетические аспекты заболевания. Подробно изложена клиническая симптоматика, свидетельствующая о мультиор-ганности поражения при болезни Бех-чета и нередко определяющая диагно-

стические сложности и госпитализацию больных в разные лечебные учреждения в зависимости от основного клинического проявления: например, при поражении глаз — в офтальмологические отделения, при тяжелых поражениях ЦНС — в неврологические клиники.

В монографии детально описаны диагностические критерии болезни Бехчета, что, несомненно, позволит улучшить ее своевременное распознавание. Показано, что диагностические критерии постоянно совершенствуются и во многом отражают особенности болезни в разных регионах мира.

К сожалению, недостаточная осведомленность врачей об этом заболевании приводит к поздней диагностике, особенно это касается поражения глаз. Дело в том, что у 20—25-летних мужчин, страдающих болезнью Бехче-та, без адекватного лечения рецидивирующий увеит и ангиит сетчатки могут привести к полной потере зрения. Поэтому каждый случай увеита у молодого мужчины нужно оценивать с позиции возможной болезни Бехчета.

Одним из серьезных проявлений болезни является сосудистая патология. Развитие аневризм легочных ар-

терий и как следствие — легочного кровотечения могут стать причиной летального исхода.

Это далеко не полный перечень симптомов, способных повлиять на жизненный прогноз, а при потере зрения — на качество жизни, делая нетрудоспособными людей молодого возраста.

В главе «Лечение» приведены основные принципы медикаментозной терапии болезни Бехчета с учетом тяжести заболевания и органной патологии. Прослежена эволюция используемых препаратов — от ставших традиционными (колхицин) до самых современных — блокаторов ФНО-а.

Интересны исторические сведения о болезни Бехчета, которую еще называют «болезнью великого шелкового пути».

Без сомнения, книга позволит врачам самых разных специальностей — гастроэнтерологам, неврологам, офтальмологам, гинекологам, дерматологам, не говоря уже о ревматологах, — пополнить свои знания об этом заболевании.

Доктор медицинских наук В.Г. Барскова, Москва