Реабилитационный персонал и пациенты с последствиями спинномозговой травмы: оценка состояния, проблемы отношений, стратегии и навыки психологической поддержки (обзор литературы)

Реабилитационный персонал и пациенты с последствиями спинномозговой травмы: оценка состояния, проблемы отношений, стратегии и навыки психологической поддержки

И.Д.Булюбаш

ФГБУ Нижегородский НИИ травматологии и ортопедии Минздрава России, Нижний

Новгород

В статье дается обзор проблемы взаимоотношений персонала и пациентов, перенесших спинномозговую травму, в реабилитационных учреждениях. Подчеркивается необходимость уделять внимание психологическим потребностям пациентов и использовать в реабилитации личностно-ориентиро-ванный подход.

Ключевые слова: спинномозговая травма, реабилитация, психология.

Rehabilitation staff and patients after of spinal cord injury: state assessment, relationship,

strategies and skills of psychological

support

I.D.Bulyubash N.Novgorog SRI for Traumatology and Orthopedics

This article provides an overview of relations between staff of rehabilitation centers and patients who underwent a spinal injury. It underlines the necessity to pay attention to the psychological needs of patients and use personalized approach in rehabilitation process.

Keywords: spinal cord injury, rehabilitation, psychology.

На современном этапе в восстановительном лечении последствий спинномозговой травмы (ПСМТ) принят мультидисциплинарный подход. Реабилитационная команда обычно включает в себя лечащего врача, специалистов по лечебной физкультуре, физиотерапевта, психолога (психотерапевта), социального работника, специалиста по трудотерапии, а также представителей среднего медперсонала (инструкторы по лечебной физкультуре, медсестры по уходу, медсестры по физиотерапии и др.).

Доказано, что время и ресурсы реабилитации расходуются оптимально, когда персонал фокусируется на потребностях, имеющих наибольшее значение для пациентов [17, 31, 53, 60]. Традиционно восстановительный процесс акцентируется на тренинге физических функций, но это только часть процесса приспособления к травме. Не менее важной частью является психологическая поддержка пациентов, являющаяся следствием психологической грамотности и коммуникативных навыков персонала [23].

Основные проблемы и потребности пациентов со спинальной травмой. Основные задачи психологической помощи со стороны персонала

Спинномозговая травма кардинально меняет жизнь человека из-за существенного нарушения восприятия своего тела, расстройства двигательных функций, неопределенности жизненных перспектив и его полной зависимости от окружения. Многие жизненные ценности потеряны или недоступны для реализации на данном этапе лечения, даже небольшая физическая активность вызывает быстрое утомление, а реабилитационный процесс кажется пациенту долгим и неэффективным. В связи с этим начальными эмоциональными реакциями на спи-нальную травму становятся гнев, недоверие персоналу, страх, отчаянье и надежда, и для окончательного принятия события травмы должно пройти немало времени [43].

Какие психологические последствия влечет за собой спинальная травма в жизни пациентов? Разрушительные последствия спинальной травмы затрагивают основные сферы жизни пациентов - физическое и психическое здоровье, отношения с другими людьми и аспекты жизни в среде - проживание, перемещение в пространстве, а также, практически всегда, профессиональные возможности [3]. Эти последствия включают негативный опыт обездвиженности, потерю физических возможностей, потерю контроля над физическими функциями и собственной жизнью, утрату достоинства и независимости, резкое изменение семейных и социальных ролей, утрату эмоционального равновесия, прежней идентичности и спонтанности [25, 37]. Физические ограничения пациентов влекут за собой крушение надежд, ощущение никчемности и чувство беспомощности [41] и даже суицидальные планы [28]. Снижается также самооценка и мотивация пациентов [18].

Наиболее проблемной установкой пациентов с последствиями спинальной травмы в отношении восстановительного лечения и жизни в целом является установка «Все или ничего». Пациенты откладывают жизненные планы до полного восстановления функций и обуславливают свою пассивность в отношении планирования собственной жизни травмой и

Сведения об авторе:

Булюбаш Ирина Дмитриевна - к.м.н., старший научный сотрудник ФГБУ «ННИИТО» Минздрава России, г. Нижний Новгород, отделение реабилитации.

О

ю

н

е

J

а

-О

н

нду р

го

о

Ю

го

.а

.сх

ее последствиями. С такой установкой прямо или косвенно связаны такие проблемы, как: недостаточное осознавание динамики восстановления функций; трудности в постановке ближайших и промежуточных целей в восстановлении физических функций; непринятие имеющихся ограничений; трудности в поиске и выборе средств, необходимых для эффективного восстановительного лечения; низкая самооценка и убеждение в своей неполноценности; зависимость и контрзависимость; недостаточная поисковая активность; ограничения межличностного общения; отсутствие профессиональных планов [1].

К задачам реабилитационной команды, касающимся специфических психологических потребностей пациентов с ПСМТ, относится:

A. Ориентация в будущих возможностях. Одна из основных потребностей пациентов - это потребность ориентироваться в будущих возможностях. Пациенты нуждаются в понимании своего потенциала [9], пробуждении надежды в отношении того, что жизнь может стать лучше [60], понимании технологий достижения целей реабилитации [7, 35] и реконструкции жизненных планов [58], а не в «страшилках» по поводу будущего и низких ожиданиях в отношении их жизненных перспектив [53].

Б. Восстановление связи между прошлым и будущим. У пациентов также имеется потребность в восстановлении последовательности жизненных событий (включающих спинальную травму и событий, связанных с ее лечением), а также превращении актуальных способностей в будущие возможности [1, 53, 60]. Люди, получившие разрушающую жизнь травму (и пациенты с ПСМТ в первую очередь), нуждаются в новом «Я есть...» (отождествлении с) и новом «Я могу..». Реабилитация в большей степени фокусируется на «Я могу...» (фасилитация функций), чем на «Я есть.» [57]. Вопрос «Кто я теперь?» часто не получает необходимого внимания персонала [23]. Для того чтобы пациенты смогли ориентироваться в будущих возможностях и сохраняли ощущение цельности себя и своей жизни их прошлое должно быть связано с их будущим. Пациенту необходимо представлять себя в будущем [9, 32]. Важной терапевтической целью является реконструкция образа Я (представлений о себе и отношения к себе) в новых условиях, создание целостного и упорядоченного образа мира и себя в нем.

B. Поддержка надежды. Многие исследователи говорят о важности поддержки надежды персоналом [24]. Надежда - это положительно оцениваемое будущее [35], играющее важную роль в реабилитационном процессе пациентов с ПСМТ [29, 33, 34]. Она означает предположения пациента о том, что жизнь после спинальной травмы может быть продуктивной и осмысленной. Представление о таком будущем могут формироваться с помощью примеров успешной реабилитации (предоставление информации). Персоналу необходимо также поддерживать общение пациента со сверстниками (в том числе пациентами-сверстни-ка) для обсуждения личных проблем и получения поддержки [7, 9, 29].

Г. Подготовка к жизни в реальном мире. Персонал должен представлять себе жизнь людей через несколько лет после травмы для того, чтобы понимать, что пациенты смогут делать самостоятельно. Пациентам же необходимо понимать, какие социальные и физические навыки понадобятся в даль-

нейшем, чтобы жить в сообществе [7, 9, 60]. Обсуждение и развитие требуемых навыков начинается на этапе реабилитации пациентов (нередко в групповом формате). Д. Поддержка мотивации. Одним из барьеров к формированию активного жизненного стиля у пациентов с последствиями спиномозговой травмы называют недостаток мотивации [22, 27, 50, 56]. В реабилитационном процессе мотивация нередко ошибочно понимается как сугубо личностная черта или качество пациента [36]. Такие способы понимания мотивации персоналом имеют негативный эффект в отношении пациентов. Если мотивация рассматривается как личностная черта пациента, как некоторый дефект или неправильное поведение, и эта точка зрения доводится до его сведения, пациент испытывает чувство вины, влияющее на результат лечения и последующее качество жизни [36]. №Мас1еап и Р.Роипа предложили рассматривать мотивацию и в индивидуальной, и в социальной перспективе [36]. Это означает, что реабилитационный персонал должен учитывать как особенности личности, так и социальные факторы (социальная поддержка, отношения с окружением и персоналом), а также клинические характеристики пациентов.

Проблема оценки состояния пациента с ПСМТ. Стереотипы восприятия пациентов персоналом

Сложности в реализации восстановительного лечения могут быть связаны не только с проблемами и потребностями пациентов, но и с особенностями восприятия их персоналом. Барьерами к продуктивным отношениям специалистов и пациентов являются стереотипы восприятия и искаженные ожидания, которые влияют на поведение участников восстановительного процесса [38, 39]. Существующие шаблоны и культуральные стереотипы восприятия характерны и для медицинского персонала [2, 15, 21, 30]. Это нередко приводит к негативным пессимистическим посланиям пациентам, обесценивающим их возможности и потенциал [12], в то время как задачей персонала является обеспечение пациентов описанием типов поведения, которые дадут им новые возможности в будущем [26].

В некоторых исследованиях отмечается, что персонал часто воспринимает пациентов как типичных представителей своей группы (например, «спиналь-ники»), нежели индивидуально. При этом персонал в состоянии точно описать типичные проблемы определенной группы пациентов, но не может описать специфические проблемы отдельного пациента [52].

Большинство исследователей отмечает низкий уровень согласованности между самоописанием пациента и оценкой их состояния персоналом [6, 14, 16, 51, 52]. Прежде всего, это касается оценки эмоционального состояния и наличия разного рода проблем. Так, персонал переоценивал выраженность эмоциональных (выраженность гнева, горечи, вины и стыда, тревоги и депрессии, одиночества) и семейных проблем, делал ошибки в оценке настроения [6, 16]. Выраженность социальных и эмоциональных последствий травмы по оценке пациентов была меньше, чем по оценке персонала. При этом персонал был хорошо тренирован и точен в описании физических симптомов пациента [51].

Имеется также несогласованность и в оценке ресурсов пациентов. Персонал недооценивал использование позитивных копинг-стратегий (доверие к

себе, принятие, минимизация) и переоценивал выраженность протестного поведения. Это значит, что пациенты доверяют себе и стараются уменьшить последствия травмы в большей степени, чем думает персонал, и меньше воспринимают себя протестующими [51]. Персонал может слишком акцентироваться на болезни и инвалидности и фокусироваться на проблемах и дефиците, нежели на способностях и копинг-ресурсах просто в силу медицинского подхода, в фокусе которого традиционно находится болезнь и разного рода дефициты.

Взаимоотношения с пациентами могут быть блокированы и в силу предвзятости специалистов в отношении возраста, пола, инвалидности, расы, со-циоэкономического статуса пациентов. Так, по мнению специалистов, женщины повышенно требовательны в отношении уделяемого им специалистом времени, а их жалобы значимо чаще диагностируются как психосоматические (по сравнению с мужчинами) [5]. Некоторые стереотипы персонала связаны с представлениями об инвалидности. Так только 17% специалистов верили, что качество жизни пациента с ПСМТ может быть средним и выше среднего (в сравнении с 86% пациентов). Подобные мнения могут влиять на решения, связанные с лечением [21]. Еще одно типичное представление специалистов о пациентах с ПСМТ касается закономерности наличия психологических проблем у этих пациентов. Парадоксально, но это может привести к отсутствию лечебного воздействия при наличии выраженного эмоционального дистресса [43].

Таким образом, персонал должен быть специально натренирован в оценке эмоциональных проблем пациентов и осознавании имеющихся способов копинга [51], что требует специальных тренинговых форм обучения.

Психологические проблемы персонала в работе с пациентами с ПСМТ

В отношении психологической реабилитации пациентов с ПСМТ персонал реабилитационного учреждения (физиотерапевты, врачи-специалисты, инструкторы по лечебной физкультуре и др.) находится в уязвимой позиции. Специалисты умеют диагностировать и лечить физические симптомы, но не тренированы в отношении психологического ответа пациентов на травму. Согласно C.Papadimit-гюи, специалисты чувствуют себя устойчиво в отношении лечения физических нарушений, но испытывают дискомфорт, когда во взаимодействии с пациентами появляются психологические проблемы [44]. На ранних стадиях приспособления специалисты-реабилитологи становятся свидетелями психологического ответа пациента на травму и должны балансировать между своими эмоциональными реакциями и профессиональными интервенциями по поводу индивидуальных психологических и физических потребностей пациентов. Они также могут иметь сложности в балансе интервенций между ролью ухаживающего и ролью фасилитатора1 ответственности и решений пациента [13]. В то же время специалистам, работающим в реабилитационном стационаре, рекомендуется занимать в большей степени позицию информатора, нежели позицию авторитета, принимающего решение (для побуждения пациента к независимости).

Кроме того, члены реабилитационной команды нередко эмоционально привязываются к пациентам.

Они находят у себя симптомы депрессии и гнев по поводу поведения пациентов и обвиняют себя за ошибки [59]. Эти реакции нарушают душевное благополучие и эффективность действий персонала. Таким образом, персонал реабилитационного учреждения нуждается в консультациях клинического психолога по поведенческим техникам или копинг-стратегиям, а также в отработке специальных навыков психологического воздействия. Эмоциональному выгоранию персонала препятствуют профессиональные группы психологической поддержки.

Стратегии фасилитации восстановительного процесса. Личностный (клиент-центрированный) подход к восстановительному лечению пациентов с ПСМТ

Решающим фактором исхода реабилитации пациентов с ПСМТ считают позицию терапевтической команды [8]. Из этого следует, что специалисты-реа-билитологи должны быть знакомы с психологическими стратегиями, фасилитирующими восстановительный процесс, а также посещать для этой цели специальные группы поддержки. С помощью реабилитационной команды пациенты должны научиться жить и действовать таким образом, чтобы вернуться в общество. Специалисты поощряют независимость и обоснованный риск делать что-то новое (упражнения, бытовые действия, общение) и в то же время просьбы о помощи там, где у пациента нет возможностей сделать что-то самому.

Исторически отношения в медицине были патерналистскими, поскольку решения всегда принимали врачи, в то время как современные модели отношений врач-пациент подчеркивают важность включения пациентов в процесс принятия решений. И те, и другие должны быть активно вовлечены в этот процесс, искать и делиться соответствующей информацией и работать вместе до достижения результата [55].

Фокус стационарной реабилитации смещен к максимально быстрому физическому восстановлению и функциональному прогрессу. Поэтому персонал фокусируется на физических функциях больше, чем на межличностном диалоге и развитии пациента. В связи с чрезмерной структурированностью реабилитационного процесса и развитием стандартов лечения особое внимание должно быть уделено личностному подходу к пациентам, реализация которого является одной из задач реабилитационного персонала [9, 29, 35]. Такой подход обеспечивает сотрудничество с пациентом для достижения эффективного результата [4, 19]. Он учитывает индивидуальные потребности и ожидания пациентов с ПСМТ в контексте их семьи и жизни в целом (после выписки из стационара). Клиент-центрированный подход фокусируется на реальном потенциале пациентов, их уникальных проблемах и ресурсах, так же как и на целях в отношении физических функций [20]. Ключом к эффективному реабилитационному процессу G.C.Pellatt и считают включенность персонала [17, 45, 46], а Е"М^.Р1аМ: и соавт. - эмпатию, уменьшающую гнев и чувство изоляции пациента [48].

Клиент-центрированный подход ведет к лучшим результатам, редуцированию симптомов, сохранению приверженности плану лечения, лучшему достижению целей, меньшему сроку госпитализации,

о

ю

го

.а

.сх

1Фасилитация — это поиск, поддержка и усиление эффективных процессов для повышения продуктивности деятельности.

т

о

ю

го

.а

.сх

уменьшению тревоги, ощущению контроля над жизнью, обеспечению самопомощи, общественной жизни [10, 19, 42]. Среди фасилитационных стратегий выделяют: внимание и выслушивание; поддержку мужского поведения (большинство пациентов -мужчины); формулирование заданий-вызовов; обращение с пациентами как со спортсменами; сострадание; использование юмора, поддразнивание; честное информирование в позитивном ключе; обеспечение связей с окружением [54].

Специальные коммуникативные навыки персонала, обеспечивающие фасилитацию восстановительного процесса

Коммуникационный стиль специалиста и навыки развития отношений с людьми могут оказывать существенное влияние на жизненный стиль и поведенческие изменения у пациентов. Исследования показывают, что пациенты предпочитают специалистов терпимых, эмпатичных, гуманных, личностно-ори-ентированных, уважительных, откровенных и скрупулезных. Они хотят личного внимания в отношении своих историй и ощущения, что их слышат [47]. Пациенты предпочитают в коммуникации партнерские отношения, а также окружение с балансом силы и чувствительной позиции относительно ограничений [46].

Выделено 10 основных коммуникационных стратегий для специалистов-реабилитологов, которые позитивно влияют на удовлетворенность лечением и результат [11]. Эти стратегии включают: демонстрацию невербального внимания; выделение скрытых страхов; адресацию чувств (тревоги, страха, беспокойства); успокаивающие послания; интерактивные беседы с пациентом; помощь в приспособлении к распорядку учреждения; планирование решений; постановку красткосрочных целей; обеспечение долгосрочным лечебным планом; невербальное подбадривание; вербальные поощрения.

Решающим фактором в работе с пациентом с острой травмой является выделение скрытых страхов и адресация негативных чувств у пациентов и их близких. Беспокойство может быть устранено знакомством с разными видами помощи и открытыми ответами на вопросы. Для диагностики информированности и ожиданий в отношении лечения важна интерактивная беседа [38]. Эти беседы проводятся в недирективной и поддерживающей манере для выявления истинного ответа (того, что думает сам пациент). Информация, предоставленная специалистом, должна учитывать уровень образования и понимания пациента. Переоценка способности пациента к поиску информации в отношении своего здоровья может вести к недостатку понимания и необходимых интервенций.

К специальным навыкам персонала, которые могут быть сформированы в процессе специального тренинга, относят:

1. Оптимизм в отношении будущего пациентов. Пессимизм персонала подрывает доверие, а низкие ожидания от пациента подрывают надежду. Персонал видит спинальную травму как определяющую идентичность и нередко фокусируется только на ограничениях. Пациенты нуждаются в фокусировании на возможностях настоящего и поддержке надежды. Навыком коммуникации является фокусировка на жизни пациента в будущем [9, 60].

2. Гибкость. Члены реабилитационного персонала нередко воспринимаются как жесткие и авторитетные фигуры из-за необходимости в поддержа-

нии лечебного плана. В этом смысле для специалиста важна гибкость, позволяющая развивать и сохранять отношения сотрудничества с пациентом [29, 40].

3. Ориентация на цели клиента. Цели персонала могут не соответствовать целям клиента. Желателен акцент на решениях пациента, помощь в повышении его самооценки, уважение к уникальности личности [35, 53].

4. Прямая открытая коммуникация. Характеризуется способностью к активному слушанию с реакцией на вопросы пациента, использование личностной информации в общении с пациентом, конфиденциальность [47].

5. Индивидуальное внимание. Пациенты хотят, чтобы персонал относился к ним как к личностям, обеспечивал необходимой информацией, сохранял их достоинство, уделял им время индивидуально [7].

6. Партнерство в отношениях. Партнерское отношение означает демонстрацию доверия и уважения, обращение к реальной личности, обоюдное участие в творческом решении проблем, поддержку стойкости, мотивации к выздоровлению и надежды, информирование, предоставление позитивной обратной связи, приглашение к общению с опытными пациентами-сверстниками, поддержку обоснованного риска, открытый диалог с пациентом, поддержку независимого поведения, терпение и интерес к пациенту. Для этого необходимо развивать межличностные компетенции персонала [35]. Применение коммуникационных навыков персоналом зависит также от фазы восстановительного процесса [49]. На ранней стадии травмы необходима фокусировка на тревоге и страхах в связи с потерей безопасности и контроля над телом, а также тотальной зависимости и склонности к негативной интерпретации событий под влиянием сильных эмоций. Для большинства пациентов безопасность состоит в предсказуемости. Именно поэтому повесткой дня является прояснение страхов пациента, информирование о сути травмы, степени готовности пациента к восстановительному процессу, имеющихся симптомах и планах лечения. Важны непротиворечивые послания от разных членов команды (как результат совместного обсуждения пациентов). В противном случае возрастают жалобы на боли и дискомфорт, являющиеся следствием непроговоренных страхов пациента и его близких. В начальном периоде начинается знакомство с персоналом и жизнью стационара. При улучшении состояния пациента персонал начинает фокусироваться на рабилитационных мероприятиях [48].

На этапе реабилитации основным препятствием к достижению прогресса в тренинге функций является эмоциональный дистресс, который создает постоянные трудности во взаимодействии пациента с реабилитационной командой. Будучи не в силах принять ответственность за свою роль в получении травмы, пациенты испытывают сильные чувства: беспомощность и гнев, связанный с потерей контроля, вину перед семьей, бессилие изменить ситуацию. В связи с этим часть пациентов проявляет враждебность в отношении членов реабилитационной команды (проекция гнева на специалистов), которые поощряют независимость и ориентируют пациента на будущее. Конфликты могут возникать по разным поводам. Пациенты могут считать недостаточными лечебные усилия специалистов, самих себя неготовыми к реабилитации, протестовать против структурированности реабилитационной среды, бороться с мнением авторитетов (специалистов-консультан-

тов). В связи с этим у персонала возникает соблазн считать их ленящимися или немотивированными, в то время как во взаимодействии с пациентами требуется уверенность в себе, нейтральность и свобода поведения в отношении эмоционального состояния пациента (склонность к контрастным чувствам) [49]. Сложности на этой фазе состоят также в необоснованной надежде и пассивном ожидании полного выздоровления, из-за чего пациенты плохо интегрируют необходимую информацию из реабилитационной программы. Должны получать адекватную поддержку попытки пациента обрести контроль над своей жизнью, даже если они касаются модификации реабилитационных техник. Основной стратегией этой фазы является развитие отношений доверия и сотрудничества. Персонал должен прилагать большие усилия и энергию, обучая, обихаживая, воодушевляя и побуждая пациентов к сотрудничеству в реабилитации и активности после выписки.

Выводы

Таким образом, обучение персонала реабилитационного учреждения стратегиям психологической поддержки пациентов с ПСМТ должно включать:

• умение диагностировать основные психологические потребности пациентов;

• навыки диагностики эмоциональных проблем;

• тренинг в личностно-ориентированном подходе к пациентам;

• развитие коммуникативных навыков, обеспечивающих фасилитацию восстановительного процесса;

• способность осознавать свои эмоциональные проблемы в работе с пациентами и получение супер-визорской поддержки.

Литература

1. Булюбаш И.Д., Морозов И. Н., Приходько М. С. Психологическая реабилитация пациентов с последствиями спинальной травмы. Самара: Бахрах-М, 2011; 152-158.

2. Bach J.R., Tilton M.C. Life satisfaction and well-being measures in ventilator assisted individuals with traumatic tetraplegia. Arch. Phys.Med.Rehabil. 1994; 75: 6: 626-632.

3. Belciug, M.P. Coping responses in patients with spinal cord injury and adjustment difficulties. Intern.J. Rehab.Res. 24: 2: 157-159.

4. van Bennekom C., Jelles F., Lankhorst G., Kuik D. Value of measuring perceived problems in a stroke population. 1996; 10: 4: 288-294.

5. Bernstein B., Kane R. Physicians attitudes towards female patients. Med. Care. 1981; 19: 6: 600-608.

6. Bodenhamer E., Achterberg-Lawlis J., Kevorkian G., Belanus A., Cofer J. Staff and patient perceptions of the psychosocial concerns of spinal cord injured persons. Am. J. Phys. Med. 1983; 62: 4: 182 193.

7. Brillhart B., Johnson K. Motivation and the coping process of adults with disabilities: a qualitative study. Rehabil. Nurs. 1997; 22: 5: 249-256.

8. Buckelew S.P., Frank R.G., Elliott T.R., Chaney J., Hewett J. Adjustment to spinal cord injury: Stage theory revisited. Paraplegia. 1991; 29: 2: 125-130.

9. Carpenter C. The experience of spinal cord injury: The individual's perspective - implications for rehabilitation practice. Phys. Ther. 1994; 74: 7: 614-629.

10. Charles C., Gafni A., Whelan T. Shared clinical decision-making in the medical encounter: what does it mean? Soc. Sci. Med. 1997; 44: 5: 681-692.

11. Clark N.M., Gong M., Schork M.A., Evans D., Roloff D., Hurwitz M., Maiman L., Mellins R.B. Impact of education for physicians on patient outcomes. Pediatrics. 1998; 101: 5: 831-836.

12. Corring D., Cook J. Client-centred care means that I am a valued human being. J. Cook. Can. J. Occup. Ther. 1999; 66: 2: 71-82.

13. Curtis K. Physical therapist role satisfaction in the treatment of the spinal cord-injured person. Phys Ther. 1985; 65: 2: 197-200.

14. Cushman L., Dijkers M. Depressed mood in spinal cord injured patients: staff perceptions and patient realities. Arc. Phys. Med. Rehabil. 1990; 71: 3: 191 196.

15. Duggan C.H., Lysack C., Dijkers M., Jeji T. Daily life in a nursing home: impact on quality of life after a spinal cord injury. Topics Spinal Cord Inj. Rehabil. 2002; 7: 3: 112-131.

16. Ernst F. Contrasting perceptions of distress by research personnel and their spinal cord injured subjects. Am. J. Phys. Med. 1987; 66: 1: 12-15.

17. Estores I.M. The consumer's perspective and the professional literature: What do persons with spinal cord injury want? J. Rehabil. Res. Dev. 2003; 40: 4: 93 98.

18. Fichtenbaum J., Kirshblum S. Psychologic Adaptation to Spinal Cord Injury / J.A. DeLisa (Eds.), Spinal Cord Medicine. Philadelphia: Lappincott Williams&Wilkins, 2002; 382 398.

19. Ford S., Schofield T., Hope T. What are the ingredients for a successful evidence-based patient choice consultation? A qualitative study. Soc. Sci. Med. 2003; 56: 3: 589-602.

20. Garrino L., Curto N., Decorte R., Felisi N., Matta E., Gregorino S., Actis M.V., Marchisio C., Carone R. Towards personalized care for persons with spinal cord injury: a study on patients' perceptions. J. Spinal Cord. Med. 2011; 34: 1: 67-75.

21. Gerhart K.A., Koziol-McLain J., Lowenstein S.R., Whiteneck G.G. Quality of life following spinal cord injury: knowledge and attitudes of emergency care providers. Ann. Emerg. Med. 1994; 23: 4: 801-812.

22. Geyh S., Miller R., Peter C., Bickenbach J.E., Post M.W., Stucki G., Cieza A. Capturing the psychologic-personal perspective in spinal cord injury. Am. J. Phys. Med. Rehabil. 2011; 90: 11: Suppl 2: 79 96.

23. Hammell K.W. Perspectives on Disability and Rehabilitation: Contesting Assumptions, Challenging Practice. Churchill Livingstone: Edinburgh, 2006.

24. Hammell K.W. From the neck up: quality in life following high spinal cord injury. PhD thesis. University of British Columbia: Vancouver, Canada 1998.

25. Hampton N.Z., Qin-Hilliard D.B. Dimensions of Quality of Life for Chinese Adults with Spinal Cord Injury: A qualitative Study. Disab. Rehabil. 2004; 26: 4: 203 212.

26. Hutchinson S.L., Kleiber D.A. Heroic masculinity following spinal cord injury: implications for therapeutic recreation practice and research. Therap. Rec. J. 2000; 34: 1: 42-54.

27. Kinne S., Patrick D.L., Maher E.J. Correlates of exercise maintenance among people with mobility impairments. Disabil. Rehabil. 1999; 21: 1: 15-22.

28. Kishi Y, Robinson R. G. Suicidal plans following spinal cord injury: a six month study. J. Neuropsych. Clin. Neurosci. 1996; 8: 4: 442 445.

29. Laskiwski M. S., Morse J.M. The patient with spinal cord injury: the modification of hope and expressions of despair. Can. J. Rehabil. 1993; 6: 3: 143-153.

30. deLateur B.J. Quality of life: a patient-centered outcome. Arch. Phys. Med. Rehabil. 1997; 78: 3: 237-239.

31. Law M. Does client-centred practice make a difference? Client-Centered Occupational Therapy. Slack: Thorofare, N-J. 1998; 19-27.

32. Lee Y, Datillo J., Kleiber D.A., Caldwell L. Exploring the meaning of continuity of recreation activity in the early stages of adjustment for people with spinal cord injury. Leis. Sci. 1996; 18: 3: 209-225.

33. Lohne V, Severinsson E. Hope during the first months after acute spinal cord injury. J. Adv. Nurs. 2004; 47: 3: 279-286.

34. Lohne V, Severinsson E. Hope and despair: the awakening of hope following acute spinal cord injury - an interpretive study. Int. J. Nurs. Stud. 2004; 41: 8: 881-890.

35. Lucke K.T. Outcomes of nurse caring as perceived by individuals with spinal cord injury during rehabilitation. Rehabil. Nurs. 1999; 24: 6: 247-253.

36. Maclean N., Pound P.A critical review of the concept of patient motivation in the literature on physical rehabilitation. Soc. Sci. Med. 2000; 50: 4: 495-506.

37. Manns P. J., Chad K. E. Components of Quality of Life for Persons with Quadriplegic and Paraplegic Spinal Cord Injury. Qual. Health Res. 2001; 11: 6: 795-811.

38. Meade M.A., Carr L., Ellenbogen P., Barrett K.A. Perceptions of Provider Education and Attitudes by Individuals with SCI: Implications for Health Disparities. Top. Spin. Cord Inj. Rehab. 2011; 17: 2: 25-37.

О

ю

X

J

ro

-Û X

•H

.a.

39. Meade M.A. Influence of Provider Behaviors on the Health of Individuals with SCI: Review and Recommendations. Top. Spin. Cord Inj. Rehab. 2011; 17: 2: 70-80.

40. Morse J.M. The patient with spinal cord injury: the modification of hope and expressions of despair. Can. J. Rehabil. 1993; 6: 3: 143-153.

41. Mukai A., Costa J. L. The Effect of Modafinil on Self-Esteem in Spinal Cord Injury Patients: A Report of 2 Cases and Review of the Literature. Arch. Phys. Med. Rehab. 2005; 86: 9: 1887-1889.

42. Neistadt M. Methods of assessing clients' priorities: A survey of adult physical dysfunction. Am. J. Occup. Ther. 1995; 49: 5: 428-436.

43. North N.T. The psychological effects of spinal cord injury: a review. Spinal Cord. 1999; 37: 10: 671-679.

44. Papadimitriou C. It was hard but you did it: the co-production of 'work' in a clinical setting among spinal cord injured adults and their physical therapists. Disabil. Rehabil. 2008; 30: 5: 365-374.

45. Pellatt G.C. Patients, doctors, and therapists perceptions of professional roles in spinal cord injury rehabilitation: do they agree? J. Interprof. Care. 2007; 21: 2: 165-77.

46. Pellatt GC.Perceptions of the nursing role in spinal cord injury rehabilitation. Br. J. Nurs. 2003; 12: 5: 292-299.

47. Pelligrino E.D., Thomasama D.C. For the Patient's Own Good -The Restoration of Beneficence in Health Care. New York, NY: Oxford University Press, 1988; 116.

48. Platt F.W., Platt C.M. Empathy: A miracle or nothing at all? J. Clin. Outcomes Manage. 1998; 5: 2: 30-34.

49. deSantis N.M., Becker B.E. Building a Durable Relationship: Avoiding Catastrophe between the Therapeutic Team and the Patient with a New Spinal Cord Injury. Top. Spinal Cord Inj. Rehabil. 1999; 4: 3: 29-35.

50. Scelza W. M., Kalpakjian C.Z., Zemper E. D., Tate D.G., Perceived Barriers to Exercise in People with Spinal Cord Injury. Am. J. Phys. Med. Rehabil. 2005; 84: 8: 576-583.

51. Siosteen A., Kreuter M., Lampic C. Persson L-O. Patient-staff agreement in the perception of spinal cord lesioned patients' problems, emotional well-being, and coping pattern. Spinal Cord. 2005; 43: 3: 179-186.

52. Sneeuw K.C., Sprangers M.A., Aaronson N.K. The role of health care providers and significant others in evaluation of the quality of life of patients with chronic disease. J. Clin. Epidemiol. 2002; 55: 11: 1130-1143.

53. Spencer J., Young M.E., Rintala D.H., Bates S. Socialization to the culture of a rehabilitation hospital: an ethnographic study. Am. J. Occup. Ther. 1995; 49: 1: 53-62.

54. Starks H. Trinidad S.B. Choose your method: A comparison of phenomenology, discourse analysis, and grounded theory. Qual. Health Res. 2007; 17: 10 1372-1380.

55. Stevenson F, Barry C., Britten N. Doctor-patient communication about drugs: evidence for shared decision making. Social Sci. Med. 2000; 50: 6: 829-840.

56. Tasiemski T., Kennedy P., Gardener B.P. Examining the continuity of recreation engagement in individuals with spinal cord injuries. Ther. Recr. J. 2006; 40: 2: 77-93.

57. Thompson N.J., Coker J., Krause J.S., Henry E. Purpose in life as a mediator of adjustment after spinal cord injury. Rehabil. Psychol. 2003; 48: 2: 100-108.

58. Toombs S.K. Disability and the self / Brinthaupt TM, Lipka RP (eds). Changing the Self: Philosophies, Techniques and Experiences. SUNY Press: Albany, NY 1994: 337-357.

59. Westie K.S. Psychological Aspects of Spinal Cord Injury / K.S. Westie.Clinical Prosth.Orth. 1987; 11: 4: 225 - 229.

60. Yoshida K.K. Institutional impact on self-concept among persons with spinal cord injury. Int. J. Rehabil. Res. 1994;17: 2: 95-107.

m

О

ю

X

J

ro

-O X

.CP

По завещанию 1885 г., Михаил Алексеевич Хлудов отдал 100 тыс и 25 паев Ярцевской мануфактуры в пользу детской больницы. Для больницы Михаил Алексеевич завещал свой дом в Тупом переулке, участок 1 № 493. В завещании названы душеприказчики, которые должны были выработать устав больницы и быть ее попечителями до самой смерти, потом больница переходила в ведение города. Одним из душеприказчиков называлась жена Михаила Алексеевича - Вера Александровна, а главным директором больницы Хлудов просил быть Евгения Михайловича Павлинова. Этому завещанию предшествовали трагические события. В 1885 г. погиб двенадцатилетний сын Михаила Алексеевича - Алексей. Дом в Тупом переулке городские власти признали непригодным для устройства детской больницы, участок был узким и длинным, а также непосредственно примыкал к железной дороге. Больница в будущем должна была перейти городу, и потому было решено, что «ее логичнее расположить в комплексе больниц, чтобы в ней могли работать и консультировать университетские врачи и профессора». Детскую больницу имени М.А.Хлудова было решено построить на Девичьем поле. Для ее строительства была отведена земля, арендуемая Александро-Мариинским комитетом Общества Красного Креста. На участке стояли два барака, а Общество к тому моменту уже два года не платило аренду. Отдельное здание было построено в 1891 г. на Большой Царицынской улице (теперь это улица Большая Пироговская, д. 19 - Клиника детских болезней). После Е.М.Павлинова, главным доктором больницы стал Нил Федорович Филатов.

На обложке - Детская больница им. М.А.Хлудова

По материалам http://moscow-walks.livejoumal.com/595321.html