«Животный страх перед пациентами, происходящий от незнания и необразованности»

5 декабря Государственная дума приняла во втором чтении законопроект с поправками к закону о соцобслуживании, позволяющий отказать в социальном обслуживании на дому или в полустационаре людям с определенными медицинскими проблемами. Закон может быть принят до конца декабря. Если это произойдет, большое число людей может оказаться без помощи.

Фото: Дмитрий Лебедев, Коммерсантъ

«Доходы семьи значительно сократятся, а расходы сильно увеличатся»

В пояснительной записке к законопроекту говорится, что он разработан «в целях защиты прав и интересов социальных работников», которые оказывают гражданам социальные услуги на дому или в центрах дневного пребывания. Авторы поправок поясняют, что получают жалобы от соцработников, которые «подвергаются серьезной опасности», контактируя с клиентами, страдающими некоторыми заболеваниями, и депутаты хотят этих сотрудников защитить. Правда, непонятно, кто и как будет защищать граждан, болеющих «опасными» болезнями и нуждающихся в помощи.

«В том случае, если у человека диагностируется опасное для здоровья окружающих заболевание (туберкулез, иные инфекционные заболевания, психические расстройства и др.), ему будет отказано в обслуживании на дому, в стационаре и в полустационаре»,— поделилась в своем Telegram-канале подробностями депутат Госдумы Екатерина Стенякина. По ее словам, в случае отказа в социальном обслуживании «социальная служба… обязана проинформировать соответствующие медицинские учреждения, которые должны будут взять этого пациента на учет и медицинское сопровождение». Депутат обещает, что «люди не останутся один на один со своей болезнью», потому что «им начнут оказывать помощь узкопрофильные специалисты» и «длиться это будет до тех пор, пока человек не выздоровеет».

Какие конкретно заболевания будут признаны противопоказанием к социальному обслуживанию, пока неизвестно — перечень должен будет утвердить Минздрав. В апреле 2015 года Минздрав утвердил перечень противопоказаний для социального обслуживания в стационарах (интернатах, домах престарелых). Эксперты, опрошенные «Ъ», опасаются, что в случае с социальными услугами на дому список противопоказаний будет аналогичным или еще шире. О том, что эти реестры аналогичны, говорится и в отзыве правительства РФ на законопроект.

Напомним, что в социальное учреждение интернатного типа с 2015 года нельзя направлять людей с такими заболеваниями, как туберкулез с бактериовыделением; острые или хронические инфекционные заболевания в стадии обострения или тяжелого течения; злокачественные новообразования, сопровождающиеся обильными выделениями; хронические и затяжные психические расстройства с тяжелыми стойкими или часто обостряющимися болезненными проявлениями; эпилепсия с частыми припадками; пороки развития лица и черепа с нарушением функции дыхания, жевания, глотания; трахеостома, каловые, мочевые свищи, пожизненная нефростома, стома мочевого пузыря.

Депутаты предлагают возложить ответственность за отказ или разрешение в предоставлении социальных услуг на дому на уполномоченные медицинские организации, то есть районная поликлиника будет решать, кто должен оказывать помощь человеку — медики или соцзащита.

Правительство РФ поддержало законопроект, а значит, поправки будут приняты. Это может произойти уже в середине декабря.

Сегодня соцработник — это зачастую единственный человек, который навещает одинокого, пожилого инвалида, кормит его, приносит ему лекарства. «Если перечень заболеваний к этому законопроекту будет таким же, как принятый в 2015 году и ограничивающий обслуживание людей в социальных стационарах, это может привести к тому, что люди в беспомощном состоянии не смогут получать социальные услуги,— рассказывает “Ъ” председатель Всероссийской организации родителей детей-инвалидов Елена Клочко.— Куда деваться человеку, который не может получать социальные услуги в стационаре, полустационаре и дома?»

«Инвалидность — это не снайпер, это система "Град", она не задевает одного человека, она накрывает всю его семью,— говорит руководитель общественного движения "Право на уход" Светлана Штаркова.— Когда в семье появляется инвалид, требующий постоянного ухода и присмотра, кто-то из семьи вынужден стать сиделкой. Это значит — уйти с работы, забыть о своих мечтах, стремлениях, желаниях. Также это значит, что доходы семьи значительно сократятся, а расходы сильно увеличатся. Пособие по уходу, полагающееся таким гражданам от государства,— всего 1200 руб. в месяц. А большая часть декларируемых льгот и бесплатных услуг для инвалидов существуют лишь на бумаге».

С 2018 года государство разрабатывает и внедряет для людей, нуждающихся в постороннем уходе, систему долговременного ухода на дому (СДУ), напоминает Штаркова. Система предполагает, что соцработники будут приходить домой к тем людям, кому нужно помочь с гигиеной, приготовлением пищи, уборкой, и тратить на обслуживание клиента до 28 часов в неделю в зависимости от его состояния. Такая услуга должна быть бесплатной. В 34 регионах в России уже реализуются пилотные модели СДУ, и они вполне успешны. «На все наши обращения с просьбой повысить пособие по уходу хотя бы до размеров МРОТ Минтруд отвечает, что это нецелесообразно, так как есть СДУ. И мы очень надеялись на эту новую систему. Надеялись, что к людям смогут приходить соцработники, а их близкие смогут хотя бы частично работать и иметь возможность выйти из дома. И этот законопроект — как гром среди ясного неба. Он означает, что не все инвалиды в итоге смогут воспользоваться СДУ. Мы оказываемся в тупике: пособие не повышают, потому что есть СДУ, но СДУ не дают, потому что у тебя "опасное" заболевание».

«Мы очень радовались, что наши пациенты получат социальную поддержку»

Особенную озабоченность у экспертов вызывает судьба пациентов с психическими или тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Если человек с инфекционной болезнью может вылечиться, то многие психические нарушения (например, умственная отсталость) не лечатся. Значит, люди с такими диагнозами могут вообще остаться без помощи.

«У нас существует огромное количество людей в деменции, и их количество увеличивается ежегодно,— рассказывает президент Союза охраны психического здоровья, врач-психиатр Наталья Треушникова.— Это тоже пациенты психиатрического профиля, которым теперь могут отказать в социальном сопровождении в силу их диагноза». Социальная помощь необходима и остальным пациентам с психиатрическими нарушениями. В современной психиатрии социализация пациента — не менее важный метод лечения, чем медикаментозный.

«Мы очень радовались, что наконец появилась СДУ и наши пациенты получат социальную поддержку, потому что она помогает им не только жить, но и лечиться,— говорит Треушникова.— Зачастую это люди, которые редко выходят из дома, а их родственники обременены уходом за ними. Мы надеялись, что социальные работники смогут взять на себя часть функций по уходу, социализации, тренингу коммуникативных и бытовых навыков. Это разгрузило бы и семьи, и для самих пациентов расширило бы круг общения, что важно в терапии. Мы также очень позитивно расценивали, что таких пациентов стали обслуживать в центрах дневного пребывания (социальные организации полустационарного обслуживания, где люди могут проводить дневное время.— “Ъ”) Сегодня уже есть субъекты, где полномасштабно реализуется СДУ, то есть в регионы влили деньги, подготовили преобразования, люди немного выдохнули. И вдруг появилась инициатива ограничить наших пациентов в возможности получения помощи и на дому, и в полустационарах».

Систему долговременного ухода в России Минтруд строит с 2018 года. Благотворительный фонд «Старость в радость» методически помогает пилотным регионам — их опыт поможет выстроить систему для всей страны. Директор фонда Елизавета Олескина, как и ее коллеги из НКО, опасается, что новый законопроект может затруднить получение гражданами социальных услуг.

Авторы законопроекта предлагают передавать информацию об «опасных пациентах» в организации здравоохранения, но о том, как медики должны помогать таким пациентам, в документе ничего не говорится, говорит Олескина. «Кто и как подхватит такого человека, будет обеспечивать уход за ним, оказывать необходимую помощь, а когда острое состояние купируется, своевременно передаст его социальным службам? — спрашивает эксперт.— В документе об этом не сказано. Практика показывает, что в подобных конструкциях люди просто "проваливаются" между ведомствами. В лучшем случае, если им хватает сил, сами как-то пытаются получить помощь. Обычно это ложится на плечи родственников».

Она обращает внимание, что с принятием поправок все пожилые люди и люди с инвалидностью, нуждающиеся в помощи на дому, должны будут получить справку от врачебной комиссии об отсутствии противопоказаний для получения социальных услуг. «Мы очень надеемся, что Министерство социальной защиты предусмотрит механизм помощи людям в прохождении комиссии и получении справки о наличии или отсутствии противопоказаний,— говорит эксперт.— Потому что в противном случае этот документ может стать непреодолимой преградой для самых нуждающихся людей. Как одинокий пожилой человек после перелома шейки бедра сможет пройти эту комиссию, чтобы быть допущенным к помощи и уходу?»

Цель законопроекта — защитить соцработников — собеседникам «Ъ» понятна. Но неясно, почему за это должны расплачиваться граждане.

«Сейчас в документе описано, как именно сотрудники социальных служб могут теперь не помогать,— продолжает директор фонда "Старость в радость".— Но кто и как поможет людям, в законе не указано. Получается, что появляются группы людей, находящихся в тяжелейшем положении, которым на законных основаниях теперь неоткуда получить нужную для жизни помощь?»

«Не потребует дополнительных расходов федерального бюджета»

Пациенты действительно опасные для окружающих, в том числе для соцработников, находятся в больницах, говорит Наталья Треушникова. Люди с психическими нарушениями, которые живут дома, неопасны. «Утверждения, что эти люди представляют опасность для соцработников, звучат странно и непрофессионально,— рассуждает врач.— Да, пациенты психиатрического профиля в остром состоянии в каких-то случаях могут представлять опасность для себя и для окружающих, но острое состояние требует медицинской помощи, и такая помощь оказывается в медицинских стационарах. Необходимо различать медицинскую помощь и социальную помощь». По ее словам, пациенты с хроническими психическими заболеваниями, живущие дома, находятся под диспансерным наблюдением, получают медикаментозную терапию, посещают врача.

«Почему именно социальные работники представляют особый контингент, для которого наши пациенты опасны? — недоумевает Треушникова.— Чем соцработники отличаются, например, от медработников амбулаторных учреждений, которые приходят к пациенту домой?»

Клинический психолог и создатель общественного движения «Стоп ПНИ» Мария Сиснева вспоминает, как студенткой впервые пришла в психиатрическую больницу: «Несмотря на то что там были опытные врачи и санитары, я видела страх в глазах студентов, так что я понимаю опасение обычного, неподготовленного человека перед пациентом с психическим расстройством. Но этот страх быстро проходит, когда ты начинаешь с ним общаться. Большинство этих людей совершенно безопасны, и скорее именно им надо опасаться обычных людей, которые могут обмануть и обидеть».

Сиснева рассказывает о москвичах, которых навещала на дому патронажная служба московского психоневрологического интерната №30, где она была волонтером-психологом. «В одной квартире жил человек с апато-абулическим синдромом — человек одинокий, не проявляющий ни к чему интереса, безвольный, тихий, мирный. Приходит к нему патронажная служба — у него в хлебнице заплесневелый хлеб лежит. И с тех пор как его посещала соцработница, он из дома не выходил. Этот человек совершенно безопасен, он очень нуждается в том, чтобы ему приносили хлеб и горячую пищу. Во второй квартире жили двое — парень с ментальной инвалидностью и его отец, перенесший инсульт и не встающий с кровати. Кое-что они делали сами, например, парень сам ходил в магазин, мог сварить яйца, пельмени. Соцработница приходила два раза в неделю, помогала приготовить большую кастрюлю супа на три дня, кашу. Так они и держались. И ничего плохого ни с кем не случилось».

Ключевой проблемой Мария Сиснева считает отсутствие подготовки у соцработников: «Если они будут обладать знаниями и компетенциями, то и бояться перестанут, и людям смогут помогать более профессионально».

Пациенты с психиатрическим диагнозом, совершившие правонарушение, находятся на активном диспансерном наблюдении (АДН), а не на обычном диспансерном, уточняет Сиснева. «Я согласна с тем, что к таким людям домой приходить не надо, потому что их агрессивное поведение уже зафиксировано. Возможно, для таких людей нужны выездные психиатрические патронажные бригады, которые существуют в некоторых странах. Но если у человека в анамнезе нет агрессивного поведения, то нет никаких оснований думать, что он опасен».

У психиатрических пациентов обострение болезни может наступать несколько раз в год, а может не наступить вовсе, и это зависит от множества факторов — от образа жизни, круга общения, окружающей среды, наличия или отсутствия стрессов, а также от терапии, смены препаратов. «Люди с психическими расстройствами подвержены, как и все остальные, личным переживаниям,— говорит Наталья Треушникова.— Конечно, состояние любого человека может меняться. Но это вовсе не значит, что он должен быть под неусыпным круглосуточным наблюдением каких-то структур. Разве мы застрахованы от гриппа? Мы можем переболеть несколько раз в сезон, а можем не болеть вовсе, и это зависит от разных факторов. Но мы же не сидим весь сезон гриппа дома».

По словам Марии Сисневой, количество правонарушений среди психиатрических пациентов ниже, чем среди здоровых людей,— отчасти потому что эти люди получают терапию, отчасти потому что к ним со стороны общества больше внимания.

«То, что пытаются сделать этим законопроектом, очень плохо выглядит,— полагает эксперт.— Происходит очередная стигматизация людей с особыми потребностями».

В перечне противопоказаний к социальному обслуживанию в интернатах от 2015 года пациенты с инфекционными заболеваниями приравнены к пациентам с психическими расстройствами, отмечает Наталья Треушникова, хотя это совершенно разные группы людей и их обслуживание требует разных подходов. Человек с COVID-19 может быть опасным (заразным) десять дней, и даже если он не госпитализирован, ему можно оказывать помощь на дому, оставляя под дверью продукты и лекарства. Человек с деменцией или шизофренией нуждается в общении и контакте, а не в изоляции. И если он не госпитализирован и не состоит на АДН, то противопоказаний для работы с ним дома нет.

Странным выглядит и упоминание в перечне от 2015 года пациентов с туберкулезом. «Если пациент является высококонтагиозным (заразным.— “Ъ”), то он подлежат эпидемиологическим мерам, изолируется и лечится,— говорит Треушникова.— Пациенты с открытой формой туберкулеза, которые интенсивно выделяют в окружающую среду туберкулезную палочку, лечатся в специализированных стационарах, и для них подбирается специализированная терапия. Но они не лежат там всегда, они выписываются и долечиваются в домашних условиях, при этом не представляя опасности для окружающих».

Соцработники, бесспорно, имеют право на безопасность, но эта безопасность обеспечивается не запретительными мерами. «Прежде всего они должны знать, к какому человеку идут оказывать помощь,— говорит Елизавета Олескина.— И если речь идет о человеке с инфекционным заболеванием, соцработник должен иметь индивидуальные средства защиты — маски, костюмы». Она напоминает, что во многих странах в острый период пандемии социальные работники не отказались от посещения своих клиентов на дому, но носили СИЗ и выполняли все санитарные правила.

Кроме соблюдения противоэпидемических норм соцработникам необходимы знания, считает директор фонда «Старость в радость»: «Они должны уметь ухаживать за сложными пациентами — со стомами, опухолями, гангренами, а также людьми с психическими расстройствами». Психиатр Треушникова разделяет ее мнение: «Есть регионы, где соцработники вообще не обучены работе с пациентами с психическими особенностями. Такая работа требует некоторых вложений, и рано или поздно это придется делать. Та предвзятость к нашим пациентам, которую мы видим, происходит от необразованности, отсутствия навыков».

И наконец, в системе помощи нужно предусмотреть дополнительные выплаты для тех сотрудников, которые оказывают социальные услуги «сложным» пациентам, полагают эксперты. Елизавета Олескина уверена, что в случае соблюдения названных ею условий социальные работники не станут отказываться от своих обязанностей.

Однако их обучение, а также обеспечение средствами индивидуальной защиты и доплатами требуют дополнительного финансирования. Отказать в помощи нуждающимся людям дешевле. В законопроекте, одобренном депутатами во втором чтении 5 декабря, отдельно указано, что он «не потребует дополнительных расходов федерального бюджета».

«Чем дольше срок пребывания в стационаре, тем хуже для пациента»

Перекладывая ответственность с системы соцзащиты на систему здравоохранения, законодатели выдавливают огромное число людей в больницы, полагают эксперты. Но длительное содержание пациента на койке в стационаре обходится государству существенно дороже, чем социальная помощь на дому, а для самих пациентов это чревато осложнениями.

«Если пациент с шизофренией не может вылечиться, это не значит, что он должен всю жизнь лежать в больнице,— отмечает Наталья Треушникова.— Без медицинских показаний человек не может быть госпитализирован. Чем дольше срок пребывания в стационаре, тем хуже для пациента (потому что он утрачивает социальные навыки) и тем больше потом вложений потребуется для того, чтобы вернуть его в обычную жизнь. Психиатрическая служба сегодня, наоборот, старается сократить пребывание человека в стационаре». «Мало того что обрекать человека на длительное пребывание в больнице — бесчеловечно, так государство еще и теряет на этом огромные деньги,— согласна и Мария Сиснева.— Может быть, кто-то хочет сократить расходы на соцзащиту или увеличить финансирование стационаров? Тогда я напомню, что в Москве несколько лет назад стали сокращать койки в психиатрических больницах, а реформаторы били себя в грудь, обещая, что у нас будет сильное амбулаторное звено. Ну и где оно? Всех психохроников отправили в ПНИ».

После принятия закона Минздрав должен будет написать список противопоказаний для социальной помощи на дому. Если этот документ будет аналогичным перечню противопоказаний для социальных стационаров от 2015 года, то без помощи останется очень много «неудобных» людей — с деменцией, с различными видами умственной отсталости, с опухолями, стомами, гангренами, острыми инфекционными заболеваниями.

«Но как они выживут без помощи? — говорит Елизавета Олескина.— Или предполагается, что все они должны быть в больницах до улучшения состояния? Но очевидно, что у большинства таких людей улучшения может и не быть».

По мнению Марии Сисневой, в основе всех запретительных проектов в системе соцзащиты и здравоохранения лежит «животный страх перед пациентами, происходящий от незнания и необразованности». «Другого объяснения у меня нет,— говорит она.— Я, как человек с экономическим образованием, первым делом задаю вопрос: зачем тратить огромные деньги на круглосуточное содержание человека в стационаре, если можно обслуживать его два—четыре часа в день?»

Напротив, социализация пациентов сокращает расходы на медицинскую помощь, считает эксперт: «Во всех странах, которые провели успешные реформы в сфере психиатрической помощи, хорошо развито амбулаторное социальное и медицинское обслуживание пациентов, человек там включен в сообщество, имеет общение и поддержку, поэтому он реже госпитализируется».

Собеседники «Ъ» надеются, что «Министерство здравоохранения подойдет к составлению перечня разумно, взвешенно и осмотрительно». Иначе самые уязвимые больные люди и их семьи останутся без помощи.