Одна история на двоих

Влада Зыкова живет с бабушкой в Красноярске. Ее мама умерла, когда девочке было полтора года. У Влады очень редкое генетическое заболевание: первичный иммунодефицит, синдром Неймеген, при котором разрушается иммунитет и возрастает риск развития злокачественных опухолей. В Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Владе сделали трансплантацию костного мозга от неродственного донора. Она прошла успешно, но для того, чтобы донорские клетки прижились, девочке необходимо очень дорогое лекарство — иммуноглобулин кьютаквиг. Бабушка Влады не в состоянии его купить и умоляет о помощи.

Владе провели пересадку костного мозга, но иммунная система пока не заработала в полную силу

Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ

— Бабушка, иди сюда, садись, я расскажу тебе историю,— каждый вечер говорит Влада. Обычно дети любят, когда им читают сказки на ночь, но Влада любит рассказывать сама.

— Она настаивает, что это именно истории, а не сказки. Потому что сказка — это то, чего быть никогда не может, а история — то, что может быть, просто пока не случилось,— поясняет бабушка Наталья Ивановна.

В своих историях Влада становится то врачом, то поваром, живет в домике на опушке леса, путешествует по разным странам, где живут экзотические звери,— недаром все стихи Чуковского она давно знает наизусть.

Жизнь Влады сама по себе удивительная история с грустным началом и более счастливым продолжением. Когда девочке было полтора года, ее мама умерла от скоротечного рака мозга. Папа уехал и больше не давал о себе знать. Владу забрали в детский дом. Как ни просила бабушка, внучку ей на воспитание не отдавали, объясняя это тем, что у ребенка хоть и формально, но есть отец. Наталья Ивановна не сдавалась. Она каждый день приходила к Владе и изо всех сил старалась не плакать, чтобы не расстраивать внучку. Но девочка все равно сильно переживала: она перестала разговаривать, замкнулась, вырывала у себя волосы.

А потом начала очень часто болеть — то отитом, то бронхитом, то пневмонией. За полтора года перенесла три операции по поводу отита и в больницах провела больше времени, чем в детском доме. Папу Влады так и не нашли и лишили родительских прав, но Наталье Ивановне внучку снова не отдали. Мол, у бабушки возраст, больное сердце — вряд ли справится. Только в феврале прошлого года ей разрешили наконец забрать девочку к себе.

— Влада и дома все время продолжала болеть, а красноярские врачи никак не могли поставить диагноз,— рассказывает Наталья Ивановна.— Я сама врач, сначала грешила на экологию, а потом настояла на углубленном генетическом анализе в Москве. У Влады оказался синдром Неймеген — очень редкое генетическое заболевание.

При этом синдроме происходит мутация гена, который отвечает за реакцию на повреждения ДНК. Организм не может бороться с бактериями, вирусами, грибками. А самое главное, увеличивается риск возникновения злокачественных опухолей.

Врачи из московского Центра имени Дмитрия Рогачева сказали сразу: окончательно выздороветь Владе поможет только трансплантация костного мозга. Донора нашли за границей. Пересадка состоялась в сентябре прошлого года, поиск и активацию донора оплатил фонд «Подари жизнь». Донорские клетки прижились на 99,99% — это очень хороший результат. Однако пока иммунная система еще не заработала в полную силу, есть риск развития опасных инфекционных осложнений. Чтобы костный мозг окончательно прижился, Владе необходимо очень дорогое лекарство — иммуноглобулин кьютаквиг. Вот только денег на его покупку у Натальи Ивановны нет — и взять негде.

— У нас с Владой одна история на двоих, а больше никого и нету, поддерживаем друг друга как можем. Я ей говорю: «Вот вылечишься и будешь счастливая — у тебя вся жизнь впереди!» А она мне: «И ты будешь, и у тебя впереди. Ты же не старенькая, а просто давно живешь!» Вот так поговорим, и легче на душе становится,— улыбается Наталья Ивановна.

Для счастливого финала истории Влады остается дописать всего несколько строк. Давайте сделаем это вместе.

Для спасения Влады Зыковой не хватает 998 215 руб.

Иммунолог НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Анна Хорева (Москва): «Влада страдает редким видом иммунодефицита, ее организм из-за генетической поломки не может вырабатывать антитела к различным бактериям и грибам. Кроме того, этот вид болезни наиболее предрасположен к развитию онкологических заболеваний. Для излечения была проведена трансплантация костного мозга. Сейчас, пока идет приживление трансплантата и собственная иммунная система работает не в полную силу, для защиты от инфекций и предотвращения развития опасных осложнений Владе необходимо принимать иммуноглобулин кьютаквиг. Препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».

Стоимость лекарства на семь месяцев 1 559 215 руб. ООО «Вайнстайл» внесло 47 794 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной,— 452 206 руб. Телезрители ГТРК «Красноярск» соберут 61 тыс. руб. Не хватает 998 215 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Владу Зыкову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет бабушки Влады — Натальи Ивановны Березиной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 156 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 17,117 млрд руб. В 2022 году (на 20 января) собрано 54 240 664 руб., помощь получили 44 ребенка. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00