Год прошел, второй идет

Русфонд ежедневно получает обильную почту от родителей тяжелобольных детей. Часть из этих обращений мы отправляем в Минздрав РФ — на горячую линию, открытую в 2013 году специально для благотворительных фондов. 42% этих «горячих» просьб — об оплате реабилитации детей с поражениями центральной нервной системы, задержкой развития, детским церебральным параличом. За пять лет мы отправили на горячую линию 736 таких просьб и получили только 474 ответа от Минздрава. То есть треть родительских писем осталась без реакции министерства.

Самый распространенный ответ Минздрава в таких случаях — это поручение территориальному органу здравоохранения подготовить медсправки ребенка для прохождения курса реабилитации в федеральном центре «Детство» в подмосковном Домодедове. Центр обеспечивает трехнедельную реабилитацию детей с неврологическими проблемами и проживание вместе с ребенком одного из родителей. Беда в том, что готовить документы в подмосковное «Детство» можно бесконечно. Иногда местные врачи просто-напросто отказывают родителям, несмотря на поручение из Москвы.

2 марта 2018 года в Русфонд обратилась Алия К. из Кыштыма Челябинской области, мама шестилетнего Левы. У мальчика задержка психомоторного и речевого развития. Это уже вторая просьба Алии к Русфонду переслать в Минздрав ее обращение о реабилитации сына в «Детстве». Первое письмо было еще в 2016 году. Алия просила помочь в оплате восстановительного лечения ребенку. Мы поставили малыша в очередь на лечение у нашего партнера — в Институте медицинских технологий (ИМТ, Москва). Да только очередь в ИМТ так велика, что ждать ее Леве пришлось бы полтора года. Поэтому 3 ноября 2016 года мы переслали просьбу Алии в Минздрав, понимая, что реабилитация ребенку с таким диагнозом требуется постоянно. 11 ноября Минздрав ответил: челябинским врачам поручено отправить ребенка в центр «Детство». В декабре 2016 года Алию с сыном пригласили к главному детскому неврологу Челябинской области Надежде Масленниковой в Областную детскую клиническую больницу. Именно госпожа Масленникова подписывает все направления на реабилитацию. Важно и то, что доктор Масленникова является лечащим врачом Левы и прекрасно знает историю его болезни. На консультации она произнесла изобилующую медицинскими терминами речь, суть которой сводилась к следующему: «Прекратите мучить себя и ребенка. Все, что можно, мы для него сделали, а вам остается это состояние поддерживать. Научитесь принимать ситуацию такой, какая она есть». Доктор Масленникова показала Алие на сайте центра перечень противопоказаний, среди которых был пункт «выраженные психические и умственные нарушения (умственная отсталость)». Такого диагноза в медкарте Левы не значилось, зато из 15 показаний для реабилитации малышу подходили как минимум шесть. Тем не менее отправить мальчика на реабилитацию врач нужным не посчитала. Вместо этого она прописала наблюдение у психиатра и занятия с логопедом-дефектологом по месту жительства.

С тех пор минул год и три месяца. За это время Лева прошел несколько платных курсов реабилитации в частных клиниках. Отмечена положительная динамика, надо бы продолжать, но финансовые возможности семьи уже исчерпаны. И Алия снова просит Русфонд о помощи, надеясь, что сына наконец отправят на бесплатное лечение в федеральное «Детство».

6 марта мы переслали новое обращение Алии на горячую линию Минздрава РФ.

В 2017 году Русфонд отправил на горячую линию Минздрава РФ 154 просьбы о помощи в прохождении курсов реабилитации — ответ поступил лишь на 113 обращений.

В 2017 году Русфонд оплатил лечение в ИМТ 437 детей с неврологическими заболеваниями.