«То ли купить что-то необходимое из вещей, то ли занятия оплатить»

«То ли купить что-то необходимое из вещей, то ли занятия оплатить»

Как выживают семьи с детьми-инвалидами, потерявшие кормильцев

В России детям, имеющим инвалидность и потерявшим родителя, положена только одна пенсия — по инвалидности или по потере кормильца. Родители считают такое положение дискриминационным и унижающим, ведь после смерти одного из кормильцев — как правило, единственного работающего в семье взрослого — семья часто доходит до нищеты, и жизнь ребенка существенно ухудшается. Особенно острой эта проблема стала в последние полтора года.

Фото: Виталий Смольников, Коммерсантъ

«В финансовом плане мы оказались на грани»

У жительницы Гатчины Татьяны Роговой — 12-летняя дочь с сахарным диабетом 1-го типа. В 2019 году работодатель посоветовал ей уволиться. «Не стал терпеть мои частые отлучки к ребенку»,— рассказывает Татьяна. Ее муж работал и кормил семью. В 2021-м он умер от COVID-19. «Я осталась одна с ребенком, живем на мою пенсию и ее пенсию по инвалидности,— говорит Татьяна.— Пенсию по потере кормильца ни я, ни она получить не можем. Получаем компенсацию по ЖКХ, и больше никаких пособий нет, так как наши доходы превышают прожиточный минимум в нашем регионе».

Петербурженка Анна Парфеньева в 2018 году потеряла мужа, умершего от инсульта. Ее сыну, имеющему инвалидность, тогда было девять лет. «Мне пришлось соглашаться на любые подработки, так как один из диагнозов сына — целиакия, а это значит, что стоимость его продуктов в несколько раз дороже обычных»,— объясняет Анна. Она с трудом справлялась — не всегда удавалось совмещать визиты к врачам, реабилитацию сына, работу. «Иногда мне не хватало положенных четырех выходных (по Трудовому кодексу один из родителей ребенка-инвалида имеет право на четыре дополнительных выходных в месяц.— “Ъ”) и приходилось брать еще выходные за свой счет, в каникулы забирать ребенка с собой на работу, пока он не подрос и не смог оставаться дома один»,— вспоминает она. Нанять няню она не могла — зарплата у Анны была небольшой, и ее целиком пришлось бы отдавать на оплату услуг няни. В 2022 году она уволилась по состоянию здоровья и вышла на пенсию. «Мой ребенок аккуратно носит вещи и обувь, но он все еще растет,— рассказывает Анна.— Поэтому пока что на одежду уходит весомая часть бюджета. Он достаточно непритязательный в еде, но он подросток, и, как он шутит, с ним “живет Жорик и хочет постоянно есть”». Все деньги уходят на продукты, лекарства и оплату ЖКХ, говорит Анна: «Наших доходов нам хватает впритык от и до. Позволить, как раньше, прием у платных специалистов я теперь не могу. Бесплатные препараты мой ребенок за десять лет инвалидности получил раза три, поэтому я их покупаю».

Пенсия по потере кормильца существенно поддержала бы семью, считает Анна, но, поскольку и у нее, и у сына уже есть пенсия (у нее по возрасту, у него по инвалидности), вторая пенсия им не положена.

Муж жительницы Калининграда Светланы Узловой умер в 2021 году. По словам Светланы, он лег в больницу на обследование в связи с низким гемоглобином, в больнице заразился COVID-19, и вскоре его не стало. Ему было 54 года. Светлана осталась одна с дочерью, имеющей тяжелое паллиативное заболевание. «Он был кормильцем и помощником,— говорит она.— Наша жизнь кардинально изменилась, ведь я после онкологического заболевания имею ограничения по здоровью, мне нельзя поднимать тяжести, а дочь паллиативная, нужно поворачивать в кровати, переносить, в коляску пересаживать».

Работать Светлана не может даже частично — ребенку требуется постоянный уход. «В финансовом плане мы оказались на грани,— рассказывает она.— Одна коробка систем для кормления к аппарату линеомат на месяц стоит 24 тыс. руб., а еще другие расходные материалы нужно закупать. Когда муж был жив, у дочки была платная реабилитация, а сейчас денег не хватает даже на самое необходимое и жизненно важное». Она надеется, что «государство услышит» и разрешит таким семьям дополнительную поддержку в виде пенсии по потере кормильца.

Пока у родителей детей-инвалидов, потерявших кормильцев, есть возможность выбрать только одну пенсию. Татьяна Дзюба из Краснодарского края выбрала пенсию по потере кормильца для своего сына и отказалась от его пенсии по инвалидности. Ее сыну Андрею 25 лет, он инвалид с детства (1-я группа инвалидности). Бывший муж Татьяны платил алименты на сына. «Он работал на севере, на вредном производстве, денег, которые он нам выплачивал, хватало на то, чтобы снимать жилье, оплачивать реабилитацию сына, дорогостоящие лекарства»,— объясняет она. В 2016 году отец Андрея умер. Перед смертью он подарил имущество своей матери. «К сожалению, наше законодательство устроено таким образом, что договор дарения оспорить практически невозможно,— говорит Татьяна.— Таким образом, мы с сыном остались без жилья и наследства, хотя других детей у моего мужа не было. Наше материальное положение существенно изменилось, мы вынуждены были переехать со съемной квартиры к родственникам, а в дальнейшем к старенькой бабушке, так как съемное жилье оплачивать не было возможности.

Про реабилитацию сына тоже пришлось забыть. Жизнь наша существенно ухудшилась во многом. Я хотела оформить пенсию по потере кормильца, но узнала, что нам она не положена, раз у сына есть инвалидность.

Я просила хотя бы посчитать ее размер и сравнить, но мне говорили, что пенсия по инвалидности больше. Два года назад я все-таки настояла на том, чтобы посчитали, в итоге пенсия по потере кормильца оказалась больше, так как бывший муж работал на севере. Сын стал получать страховую пенсию по потере кормильца, но от пенсии по инвалидности пришлось отказаться».

Мария Я. (фамилия есть в распоряжении редакции) из подмосковного Ногинска рассказывает, что ее муж был незаконно мобилизован в сентябре 2022 года: «Несмотря на больничный и бронь на работе, он был направлен в зону СВО. Через полгода писем и обращений во всевозможные инстанции мне удалось добиться отмены решения призывной комиссии о призыве Андрея, было подписано постановление вернуть его домой. Но Андрей погиб 8 апреля — подорвался на мине. Дошло ли ходатайство о возвращении до его части, неизвестно». У Андрея остался сын Артем, ему семь лет, у него аутизм. «Андрей очень помогал нам во всем, я не могла работать — занималась сыном, Андрей работал и обеспечивал семью, делал все по дому своими руками, с сыном у них была очень нежная связь,— рассказывает Мария.— Сын до сих пор не знает, что папа умер. Мы боимся ему это сказать, чтобы не было отката в развитии».

По словам Марии, Минобороны собиралось хоронить ее мужа в Мытищах на федеральном военном кладбище, но семья решила похоронить его ближе к дому, и ведомство отказалось оплачивать его захоронение на другом кладбище. «Все, что было выплачено на похороны,— это 33 тыс. руб., а похороны стоили нам 200 тыс. руб.»,— рассказывает она.

Мария получала пособие по уходу за сыном (пособие ЛОУ в размере 10 тыс. руб.), Артем — пенсию по инвалидности. В общей сложности это около 30 тыс. руб., на эти деньги они и жили. Поскольку Артем может получать только одну пенсию, Марии пришлось выбирать.

«Мы решили выбрать военную пенсию, поэтому отказались от пенсии по инвалидности ребенку и от пособия ЛОУ для меня»,— рассказывает она.

Заявление о переходе на другую пенсию она написала в конце июля. Выплата пенсии по инвалидности прекращена с 1 августа. А пенсия от Министерства обороны, по словам Марии, до сих пор не назначена: «В военкомате сказали, что это займет три-четыре месяца. Значит, три-четыре месяца ребенок-инвалид и неработающая мать не получат никаких выплат».

«Я плакала в магазине, глядя на ценники»

Тяжелее всего приходится одиноким матерям, потерявшим мужей, воспитывающим детей с инвалидностью и не имеющим поддержки от родственников. Они не могут работать, не могут нанять помощников, многие семьи оказываются на грани нищеты. Любовь Севастьянова из Санкт-Петербурга потеряла супруга два года назад. Их ребенок-инвалид требует круглосуточного ухода. До смерти мужа Любовь работала, они подменяли друг друга. Теперь она лишилась заработка и вынуждена ухаживать за ребенком. Пенсия по потере кормильца позволила бы ей нанять няню и работать. «Потеряла любимого мужа и помощника, и доход тоже, работать теперь не могу,— говорит она.— Как хочешь, так и живи, никого не волнует твое горе».

Муж Алевтины Кудряшовой из Чебоксар умер в 2017 году, когда их дочери было восемь лет. Сейчас девочке тринадцать, у нее тяжелая форма инвалидности — она не может самостоятельно передвигаться, ухаживать за собой. «С мужем легче было и физически, и материально,— говорит Алевтина.— Сейчас дочь растет, потребностей больше, лечение дороже. А я не могу работать. Обращалась в разные инстанции. Везде один ответ — две пенсии не положены».

Жанна Веденкина из Тулы десять лет воспитывает дочь одна. После смерти мужа ей пришлось уйти с работы — у дочери тяжелая форма ДЦП, она нуждается в постоянном уходе. «У меня нет никого, кто помогал бы мне с дочерью,— рассказывает она.— Живем на пенсию, пособие и социальные выплаты. Были случаи, когда я плакала в магазине, глядя на ценники, от бессилия что-то изменить! У меня большой вопрос: а в Министерстве труда представляют себе жизнь одинокого родителя, который 24/7 привязан к ребенку-инвалиду и не может купить себе, извините, даже трусов и носков? Не может поклеить обои и вылечить зуб. Не говоря уже о парикмахерских, магазинах с одеждой! За десять лет я позволила себе купить одну куртку на все сезоны, и это только благодаря выплате от президента на детей от 8 до 17 лет. Все эти годы мы с дочерью одевались с чужого плеча». Семья живет на пенсию по инвалидности дочери и пособие ЛОУ, которое получает мать, всего это около 30 тыс. руб.

«Если бы мой ребенок был здоров, я бы могла работать, получая 35–40 тыс., а дочь получала бы еще пенсию по потере кормильца, и доход семьи был бы на порядок выше»,— заключает Жанна.

Во многих семьях, где воспитывается несколько детей, пенсию по потере кормильца получают только здоровые дети, а дети с инвалидностью — не получают. У Прилепиной Татьяны из города Ломоносов Ленинградской области трое детей, у младшего тяжелая инвалидность. В 2019 году семья лишилась отца и мужа. «Умер он совершенно внезапно,— рассказывает Татьяна.— Он был здоров, не пил. В тот день он как раз был с нашим младшим сыном и вдруг перестал отвечать на звонки. Мне и в голову не пришло ничего такого, я закончила работать, по дороге забрала среднего сына из садика. Мы доехали на такси, я открыла дверь, Леня бегал голодный, испуганный, а муж лежал в ванной, в одежде, мертвый. Диагностировали левожелудочковую недостаточность. Ему был 51 год. Мы прожили вместе 25 лет». Первое время после смерти мужа Татьяне помогали соседи: возили в детский сад и в школу детей, научили заказывать продукты онлайн. Потом она научилась справляться сама. Сейчас младший сын живет на пятидневке в интернате, выходные и каникулы проводит дома. Пенсию по потере кормильца получает только средний сын Татьяны. Старший — уже студент, поступил учиться в Болгарию, сам себя обеспечивает. У младшего — только пенсия по инвалидности. Татьяна работает. Она не жалуется — рада, что есть интернат и летом путевки на море от комитета соцзащиты. «Очень непросто мне с ними справляться без отца»,— только и вырывается у нее.

Муж Анны Пушной из Шебекино Белгородской области недавно погиб в Москве в результате пожара — заснул после смены в такси, в заведенной машине. Его временно похоронили на кладбище в Московской области, перевезти его в Шебекино Анна пока не может, это стоит 100 тыс. руб. Теперь она сама воспитывает троих детей. Один из них имеет инвалидность, ему пенсия по потере кормильца не положена. Двое здоровых детей такую пенсию получают, но денег едва хватает. «У нас в Шебекино вовсю идет СВО, все закрыто — школы, дополнительные секции,— говорит Анна.— Для ребенка-инвалида это беда вдвойне».

«Вы нам не подходите, так как вы в разводе»

Если в семье случился развод, отцы платят алименты на содержание детей независимо от того, имеют их дети пенсию по инвалидности или нет. Но если отцы умирают, дети с инвалидностью лишаются и алиментов, и пенсии по потере кормильца.

После смерти бывшего мужа Алена Асеева из Санкт-Петербурга лишилась алиментов на детей. «Муж платил алименты по 20 тыс. руб. на каждого ребенка,— рассказывает она.— Теперь же никаких выплат не полагается, а у меня два ребенка-инвалида, живем на их пенсии по инвалидности. Лечение и реабилитационные занятия стоят дорого. Бывший муж оставил после себя только долги. Я одна, родители ничем мне помочь не могут».

Елена Калинина из города Ишимбай в Башкортостане воспитывает двоих детей: старший — студент, у младшего органическое поражение центральной нервной системы, аутичные проявления, задержка психического развития. Она развелась с мужем, когда ждала второго ребенка. Муж исправно платил алименты на двоих детей, помогал чем мог. Елена надеялась выйти на работу, но, когда младший ребенок пошел в детский сад, стало ясно, что работать она не сможет — ребенок отказывался от еды в группе, в любой момент ей могли позвонить, чтобы она забрала сына. «Мы тогда жили втроем только на алименты детей,— говорит Елена.— В три года сыну оформили инвалидность, плюс были алименты, и стало немного полегче. Он стал посещать коррекционных специалистов, начались положительные сдвиги в его развитии. Если нужно было выехать на реабилитацию за пределы города, бывший муж мог отвезти и привезти нас на своей машине. Я хотя бы не тратила деньги на дорогу и могла больше вложить в развитие ребенка». Два года назад бывший муж Елены скоропостижно скончался. «Я надеялась, что будет хоть какая-нибудь доплата к пенсии ребенка-инвалида, но оказывается, ему не положено ничего, он кормильца не потерял,— продолжает Елена.— Пенсию по потере кормильца получает только старший сын. Пока он учился в школе, эта пенсия еще шла в наш семейный бюджет, но сейчас ему уже восемнадцать, он учится на втором курсе далеко от дома и пользуется этой пенсией сам. Я ему даже финансово ничем не могу помочь». Ей пришлось сократить реабилитационные занятия для младшего сына. «Сейчас в Башкирии один раз в полтора года дают сертификат на реабилитацию инвалидов на сумму почти 42 тыс. руб.,— говорит Елена.— Но это нас не спасает, так как занятия нужны постоянно, и реабилитационные манипуляции также нужны регулярно, а не раз в полтора года». Выйти на работу она не может — сын посещает коррекционную школу, но состояние его нестабильное, иногда он не спит всю ночь и следующий день проводит дома. Родственники отказываются присматривать за ним. «В этом году у моей мамы случился инфаркт, и теперь не она мне, а я ей помогаю,— рассказывает Елена.— Каждый раз, как получим пенсию, приходится выбирать, на что ее потратить: то ли купить что-то необходимое из вещей, то ли занятия оплатить. И молишься только о том, чтобы из бытовой техники ничего не сломалось, иначе совсем утонешь в долгах, которые и так не заканчиваются».

Лидер общественного движения «Право на уход» и мать двух детей-инвалидов Светлана Штаркова считает, что лишение детей-инвалидов пенсий по потере кормильцев — это ущемление их прав.

«В случае развода родителей ребенок продолжает получать все меры поддержки со стороны государства в связи с инвалидностью, а также начинает получать алименты в качестве компенсации содержания со стороны ушедшего родителя,— поясняет она.— Государство не предлагает выбирать — или алименты, или пенсия по инвалидности. Никто не говорит: у тебя есть пенсия по инвалидности, поэтому тебе алименты не положены. Таким образом, в материальном статусе ребенка-инвалида в связи с разводом родителей ничего не меняется. В случае же смерти одного из родителей ребенок-инвалид никакой компенсации не получает, в отличие от здорового ребенка, что способствует ухудшению его жизни». Если в одной семье, потерявшей отца, здоровому ребенку выплачивают пенсию по потере кормильца, а ребенку с инвалидностью не выплачивают, это дискриминация по признаку инвалидности, говорит Штаркова: «Потеря кормильца — это трагедия для любого ребенка, он теряет близкого любимого человека, помощника, друга. А для ребенка-инвалида это часто буквально крушение мира, потому что папы для них — их руки и ноги, их защитники, их возможность перемещаться в этом мире, их точка опоры. Как можно лишать детей, которые и так лишились всего, маленькой пенсии, которая хоть как-то компенсирует ухудшение их положения?»

По словам Светланы, с 2022 года проблема пенсии по потере кормильца для детей-инвалидов стала еще острее.

«Идет СВО, отцы детей-инвалидов были так же, как обычные отцы, мобилизованы, и они так же гибнут»,— говорит она. Это значит, что семей с детьми-инвалидами, потерявшими кормильцев, становится больше.

Бывший муж жительницы Кургана Алены Л. (фамилия есть в распоряжении редакции) воевал в составе ЧВК «Вагнер» и погиб в боях под Артемовском в январе 2023 года. У него остался ребенок-инвалид семи лет с тяжелой формой аутизма, которого теперь воспитывает мать. «Мы не получали никаких выплат, ни копеечки после смерти бывшего мужа,— написала Алена Светлане Штарковой.— Я даже обращалась в фонд “Защитники Отечества”, который создали недавно, мне сказали: вы нам не подходите, так как вы с ним в разводе».

«Если вычесть ипотечный платеж, мы будем малоимущими, но это нигде не учитывается»

Суммы, на которые живут семьи с детьми-инвалидами, потерявшими кормильцев, часто едва превышают прожиточный минимум. У Ирины Максимовой из Санкт-Петербурга два сына, один имеет инвалидность. Ее бывший муж умер шесть лет назад. «Когда он был жив, он помогал нам,— рассказывает она.— Он хорошо зарабатывал, оставил после себя хорошее наследство, но большую часть забрали его родственники. Я смогла получить по суду только часть своей и детской доли». Из-за травмы колена ей пришлось уволиться с работы, потом она вышла на пенсию. «Вот и живем мы на наши пенсии и пособия,— говорит она.— Пенсию по потере кормильца — 7 тыс. руб.— платят старшему, младший получает только пенсию по инвалидности — 17 тыс. руб., и у меня пенсия — 18 тыс.». В Петербурге прожиточный минимум в 2023 году составляет чуть больше 15 тыс. руб. Официально это значит, что семья Ирины не бедствует.

Многие семьи, потерявшие кормильцев, вынуждены жить в кредит. Ольга Лобачева из Ленинградской области говорит, что социальных выплат не хватает, чтобы оплачивать логопеда, массажи, курсы реабилитации. А еще ребенку нужен планшет, потому что это его единственный способ коммуникации — благодаря гаджету он и учится, и общается. И на все это приходится брать кредиты. Ее муж умер от COVID-19 в 2020 году. Сыну пять лет, у него спастический тетрапарез, он не садится, не ходит, не ест самостоятельно. Ольга не может работать, за сыном больше некому ухаживать. «Я как-то писала письмо президенту, но мне ответили, что на вторую пенсию я не имею права и надо выбрать одну из двух,— говорит она.— Вот и приходилось брать кредит. Финансово очень тяжело».

Родители детей-инвалидов считают, что государство не учитывает их реальные расходы. Алена Мерзлякова из Ижевска говорит, что у нее есть зарплата, а у ее дочери пенсия по инвалидности и по этой причине они не проходят по критериям малоимущей семьи, чтобы получать социальную помощь. Но семья выплачивает ипотечный кредит, который взяла, когда был жив муж Алены. Он умер от рака легких в 2021 году. «До сих пор сложно принять смерть мужа, понимать, что я одна несу ответственность за жизнь и здоровье ребенка с тяжелым хроническим заболеванием,— говорит она.— Есть сложности в воспитании, в финансовом обеспечении, нужны продукты, еда одежда, витамины, сборы в школу и еще кружки. Так как я работаю официально в бюджетной организации и есть пенсия, мы не проходим на универсальное пособие (все социальные выплаты на детей, объединенные в единое пособие, положенное только малоимущим.— “Ъ”), не можем подать на материальную помощь, потому что все это положено только малоимущим. Но если вычесть ипотечный платеж, то мы и будем малоимущими, но это нигде не учитывается».

У Натальи Лазаревой из рабочего поселка Большеречье в Омской области муж погиб в 2022 году — его застрелил сосед, который и сам после этого застрелился. В том же году четырехлетнему сыну Натальи Ивану поставили диагноз «аутизм». «Мы с мужем воспитывали ребенка вдвоем, строили домик, потихоньку, но все сами,— рассказывает она.— И вот мы остались с сыном одни в недоделанном домике, с кредитами, с бесконечными реабилитациями». Наталья работает, чтобы выплачивать кредит, поэтому ей не положено пособие по уходу за ребенком-инвалидом, а Иван получает пенсию по инвалидности, поэтому ему не положена пенсия по потере кормильца. «Хорошо, что есть моя мама, так бы не знаю, как бы мы выжили,— говорит Наталья.— По телевизору говорят хорошо, красиво. Если б и в жизни все так было — выплачивали бы все пенсии и пособия, может, и жизнь бы радужней показалась. А то не знаешь, ипотеку оплатить или на реабилитацию с ребенком сходить».

«С трибун часто говорят об особой заботе о детях-инвалидах, вот мы и просим проявить эту особую заботу»

В начале 2023 года экспертный совет по проблемам детей-инвалидов и детей с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья) при комитете Госдумы по вопросам семьи, женщин и детей, в который входит и лидер общественного движения «Право на уход» Светлана Штаркова, направил в Министерство труда и социального развития РФ предложение «рассмотреть возможность получения двух пенсий детьми-инвалидами — по инвалидности и по потере кормильца». В ответном письме ведомство сообщило, что по действующему законодательству это невозможно: «Согласно статье 5 федерального закона от 28 декабря 2013 г. № 400-ФЗ “О страховых пенсиях”, лицам, имеющим право на одновременное получение страховых пенсий различных видов, устанавливается одна пенсия по их выбору». Такое же положение содержится и в законе «О государственном пенсионном обеспечении в Российской Федерации», уточнил в письме Минтруд. При этом ведомство перечислило меры социальной поддержки семей, воспитывающих детей-инвалидов. Так, дети-инвалиды и инвалиды с детства 1-й группы получают социальные пенсии в повышенном размере — с 1 июня 2022 года они равны 16 619,39 руб. Кроме того, один из родителей инвалида с детства, воспитывавший его до восьми лет, имеет право на пенсию по старости досрочно — женщины по достижении 50 лет, мужчины — 55 лет (при наличии индивидуального пенсионного коэффициента в размере не менее 30 и если они имеют страховой стаж соответственно не менее 15 и 20 лет).

Минтруд также напомнил о пособии по уходу за ребенком-инвалидом: с июля 2019 года трудоспособные неработающие родители детей-инвалидов или взрослых инвалидов с детства могут ежемесячно получать по 10 тыс. руб., а другие лица (не родители) — 1,2 тыс. руб.

Также инвалиды имеют право на компенсацию расходов на оплату коммунальных услуг в размере 50% и другие социальные услуги — санаторно-курортное лечение, социальное такси, обеспечение техническими средствами реабилитации (ТСР).

«В своем ответе Минтруд подробно перечисляет все меры поддержки, которые ребенок-инвалид получает от государства в связи с инвалидностью, и называет их достаточными,— говорит Светлана Штаркова.— Однако многие из них существуют лишь на бумаге — те же санкур (санаторно-курортное лечение.— “Ъ”) и реабилитация. А лекарства и ТСР часто покупаются родителями за свой счет. Мы обращаем внимание чиновников на то, что ребенка-инвалида содержат его родители, и именно этого содержания он лишается в случае потери кормильца. На компенсацию потери этого содержания и направлена пенсия по потере кормильца. С трибун часто говорят об особой заботе о детях инвалидах, вот мы и просим проявить эту особую заботу. В федеральном законе “О государственном пенсионном обеспечении в Российской Федерации” в пункте 3 статьи 3 есть перечень граждан, которые имеют право на одновременное получение двух пенсий. В основном это военные и приравненные к ним. И мы очень просим, с учетом реалий нашей жизни, дополнить эту статью еще одним пунктом и дать детям-инвалидам право на получение двух пенсий: по инвалидности и по потере кормильца».