Общественное самолечение

Участники четвертого ежегодного форума "Движения против рака", прошедшего в Москве в феврале, обратились к президенту Дмитрию Медведеву с просьбой поручить органам исполнительной власти разработку национальной стратегии снижения смертности от онкологических заболеваний. По их мнению, необходимость такой стратегии давно назрела: из-за несвоевременного оказания медпомощи в России от рака ежегодно умирает около 300 тыс. человек.

Связанные одной целью

В феврале в московском отеле "Ренессанс Монарх Центр" в четвертый раз прошел ежегодный форум "Движения против рака". Сотни его участников обсуждали проблемы тяжелобольных людей. Проблем у больных немало. Недостает лекарств, врачей, люди умирают, не дождавшись, когда подойдет их очередь на дорогостоящую операцию. В дни проведения форума его участники открыто и много говорили обо всех этих проблемах. "Движение против рака" создано бывшими больными. Наталья Шестакова — одна из таких. В прошлом — тяжелобольная, сейчас — председатель координационного совета межрегионального общественного "Движения против рака", Наталья смущается пристального внимания корреспондентов и уверяет, что каждый способен избавиться от болезни. "Когда мне сказали, что я больна, я растерялась, почувствовала себя одинокой, и от этого болезнь только усугублялась. Но потом узнала, что есть такое движение, я туда пришла, стала действовать, стала интересоваться, выяснила, что избавиться от болезни все же можно. Знали бы вы, как помогает жить ощущение способности помогать другим людям. И эта возможность появилась у меня тогда, когда я вступила в общественную организацию",— говорит Наталья, теребя кончиками тонких пальцев шарф. Движение, по словам Натальи Шестаковой, создано затем, чтобы привлечь внимание общества, власти к проблеме недостаточной доступности высокотехнологичных, в том числе инновационных, методов диагностики и лечения больных, а также информировать общество о необходимости ранней диагностики и современных высокоэффективных методах лечения онкологических заболеваний.

На форуме были отмечены и положительные моменты применяемых методов лечения и профилактики онкологических заболеваний. В стране действует национальная онкологическая программа профилактики и ранней диагностики злокачественных новообразований. По официальным данным, представленным Минздравсоцразвития, она уже дала первые плоды. В целом же, по версии Минздравсоцразвития, "напряженность в России, связанная с онкологической ситуацией, стабилизировалась и даже несколько снижается. Так, начиная с 2010 года в два с половиной раза замедлились темпы роста показателя смертности от онкологических заболеваний в РФ — с 1,5% в 2006-2009 годах до 0,6% в 2010 году. Впервые с начала реализации национального проекта "Здоровье" снизилась смертность от онкологических заболеваний: за 2010 год — на 0,3%. Кроме того, с 2009 года в стране реализуются мероприятия, направленные на совершенствование оказания медпомощи онкологическим больным. В 2010 году в половине регионов удалось добиться снижения показателя смертности до 2,1%. Минздравсоцразвития также указывает на то, что в 2009-2010 годах на реализацию мероприятий программы из федерального бюджета было выделено 12,511 млрд рублей. Было создано и оснащено медицинским оборудованием 26 онкологических центров, подготовлено 2069 медицинских специалистов, прирост обследований составил 22,5%.

Выявлять злокачественные новообразования в регионах--участниках онкологической программы стали чаще: по данным за десять месяцев 2010 года — 77,8 на 1 тыс. осмотренных, "что выше среднероссийского уровня и свидетельствует об эффективности вложенных средств и ресурсов". Размер субсидии на лечение онкологических больных на 2011 год составил 6916,3 млн рублей.

"Я умру — врачи деньги сэкономят"

Впрочем, по мнению онкологических больных, которые также присутствовали на форуме, все не так хорошо, как рапортуют чиновники.

Диагноз "рак" ежегодно ставят полумиллиону россиян, и ежегодно от злокачественных новообразований умирает примерно 285 тыс. больных. Хирургические методы лечения, по словам главы РОНЦ им. Н. Н. Блохина Михаила Давыдова, применимы лишь в 12-15% случаев. А противоопухолевые препараты достаются не всем нуждающимся. "Движение против рака" с середины 2008 года ведет анкетирование онкологических больных, которым было отказано в медпомощи и выдаче лекарств. Таких случаев, как выяснилось по промежуточным итогам анкетирования, в России тысячи. Особенно в регионах. "Часто лекарство, выписанное в федеральном центре, отказываются выписывать в регионе. На отказ назначать инновационные лекарства нам в течение прошлого года жаловались пациенты со всей России, в том числе из Москвы, Петербурга, Башкирии",— говорит исполнительный директор фонда "Равное право на жизнь" Дмитрий Борисов.

Отказ в безвозмездной выдаче противоопухолевых лекарств — повсеместная проблема. Чаще всего людям отказывали в выдаче лекарств по причине того, что препарат слишком дорогой, на него нет бюджета в связи с кризисом, препарат не включен в список жизненно важных лекарственных препаратов. Любовь Конева из Башкирии рассказывает, что онкологи не выписывают ей рецепт, потому что в аптеках такого лекарства нет, а в аптеке его нет, потому что поликлиника не включает его в заявку. "Мне постоянно хамят врачи, говорят, что из-за меня не могут лечить других больных: все деньги уходят на меня. Чтобы как-то выжить, капаю герцептин, приобретенный за свой счет. Он скоро кончится, денег больше нет. Врачи тянут время. Умру — деньги сэкономят",— говорит госпожа Конева.

От рака страшно не умереть, а умирать, в один голос заявляют больные. Некоторые из них уверяют, что нередко врачи потворствуют беззаконию, заменяют инновационные дорогостоящие противоопухолевые препараты на менее эффективные и порой не самые безвредные аналоги. К примеру, жителю Самары Игорю Петрову, страдающему злокачественной опухолью головного мозга, специалисты рекомендовали терапию темозоломидом. "В московском НИИ имени Бурденко мне рекомендовали темодал. Но самарские онкологи отказались его выписать. Сказали, что достаточно препаратов ломустина, винкристина, натулана. Но по окончании курсов лечения улучшений не наступило. Врачи сказали мне, что если эффекта от этих лекарств нет, то и темодал мне не поможет",— говорит господин Петров.

Пациентам, страдающим гормонозависимыми онкозаболеваниями, врачи нередко назначают операцию, которой можно было бы избежать. По словам жительницы Орла Агнии Серовой, страдающей первой стадией гормоноположительного рака груди, в онкодиспансере ей посоветовали удалить яичники. "Я пока не родила ребенка, не хотела такой операции, попросила врачей назначить мне золадекс. Но онколог из районного диспансера сказал, что денег для меня нет. И выписывать придется за счет другого больного. Они настаивают на операции, что делать, я не знаю",— говорит Агния.

Обследуют хорошо. Но мало

Ситуация с лекарственным обеспечением сотрудникам Росздравнадзора известна. Руководитель этой организации Елена Тельнова объясняет, что для борьбы с онкологическими заболеваниями государство делает действительно много. Так, лечебные учреждения в 2009 году получили новое оборудование для лечения онкологических больных почти на 1 млрд рублей, а в 2010 году — в полтора раза больше. Однако большая часть этого оборудования простаивает. По данным проверок Росздравнадзора, чаще всего в регионах просто нет специалистов, умеющих на нем работать. Следствием этого является недообследование населения на предмет онкологических заболеваний. Исполнительный директор фонда "Равное право на жизнь" Дмитрий Борисов уверен, что пациентов в российских клиниках плохо обследуют: "Нередко врачи не знают, от чего умирают пациенты. Лечат от боли в спине, а на самом деле уже бывают метастазы в костях".

Для того чтобы обратить внимание на эту проблему и как-то изменить ситуацию, Некоммерческое партнерство «Равное право на жизнь» регулярно проводит акции, акцентирующие внимание на онкологических заболеваниях. Например, в 2008-2009 годах Некоммерческое партнерство «Равное право на жизнь» провело акции в 18 больницах семи городов России. Было обследовано 3139 человек, у 24 женщин диагностировали рак молочной железы, у 107 человек выявлены доброкачественные новообразования, более 900 отправлены на дообследование. "То есть выявляемость онкологических заболеваний в рамках наших акций значительно превысила среднестатистические показатели",— говорит господин Борисов.

Такая акция не единственный способ привлечь внимание властей, общественности и самих пациентов к проблемам, связанным с онкологическими заболеваниями. "Движение против рака" выступает инициатором принятия важных документов в этой сфере. Например, в прошлом году, по итогам третьего форума "Движения против рака" президенту России Дмитрию Медведеву направили обращение с просьбой включить в подпрограмму "Онкология" раздел "Рак молочной железы". Участники форума просили президента выделить средства на обеспечение больных пациенток новыми дорогостоящими лекарственными препаратами. К сожалению, желаемого результата достичь не удалось. Из Минздравсоцразвития ответили, что примут к сведению данные и обязательно увеличат финансирование лечения женщин, страдающих раком молочной железы. "Прошел год с момента отправления этого письма, а адекватную медпомощь в лечении этого заболевания получают только 15% россиянок",— констатирует Дмитрий Борисов.

Однако несмотря ни на что, "Движение против рака" не отклоняется от выбранного курса. Итогом четвертого форума вновь стало обращение к президенту. На сей раз участники просят инициировать разработку национальной стратегии снижения смертности от онкологических заболеваний, которая затрагивала бы все аспекты борьбы с онкологическими заболеваниями: профилактику, раннюю диагностику, хирургию, лекарственное обеспечение, высокотехнологичную медпомощь и реабилитацию. Эта стратегия подразумевает в первую очередь развитие научных исследований для новых инновационных препаратов, локализацию производства инновационных лекарственных препаратов на территории России. "Все эти меры в комплексе помогут максимально сократить время от постановки диагноза до начала лечения",— уверен Дмитрий Борисов.

Какой будет реакция высших чинов государства на предложения членов "Движения против рака", станет ясно скоро. Пока Минздрав заявлений по поводу новой инициативы общественной организации не делал, хотя положительно оценивает работу таких общественных движений. "Работа таких организаций, как "Движение против рака", во многом помогает пациентам, больным онкологическими заболеваниями. Люди смотрят на проблему рака по-новому, начинают бороться с проблемой сообща. Это положительный момент",— заявил главный онколог Минздравсоцразвития Валерий Чиссов на пресс-конференции в Москве 3 февраля.

Спасать по-английски и по-фински

В Европе к мнению общественных движений против рака власти более внимательны, нежели в России. К примеру, в Великобритании работает несколько обществ по борьбе с онкологическими заболеваниями. Одно из них — Cancer Research UK. Оно выделяет сотни миллионов фунтов на научные исследования и оплачивает работу 4 тыс. научных и медицинских работников. Эта организация приняла основное участие и разработке таких лекарств, как тамоксифен, герцептин, темозоломид, карбоплатин — одно из наиболее успешных во всем мире лекарств для лечения рака",— говорит представитель Cancer Research UK Карина Солловэй. Другое британское общество — Macmillan Cancer Support — помогает улучшить жизнь людей, больных раком и их близких, оказывая им медицинскую и финансовую поддержку. В 2009 году эти сестры спасли 451 тыс. человек. Британские общественные организации многое делают ради изменения законодательства по медицинской помощи больным онкологическими заболеваниями. Например, Cancer Research UK лоббировал введение трех общенациональных программ по скринингу рака груди, кишечника и шейки матки. В итоге компания добилась того, что программы были приняты. Ежегодно Cancer Research UK организует пять-десять специальных презентаций для членов парламента, министров, где знакомит чиновников с результатами своих исследований и предлагает новые здравоохранительные программы и поправки к законам.

Действуют общественные движения против рака и в Финляндии. Самая крупная из них Suomen Syopayhdistys ry, существующая с 1936 года, сейчас насчитывает 140 тыс. членов. В нее входит 12 провинциальных организаций. Основная цель этой организации — поддержка, реабилитация пациентов и их близких. Общественники этой организации информируют население о раке, его профилактике, последствиях невнимательного отношения к своему здоровью. Suomen Syopayhdistys ry оказывает финансовую поддержку поликлиникам и лабораториям, выделяя деньги на научные исследования. Организация финансируется через благотворительную деятельность, завещания, кампании, членские сборы.

Белая книга наблюдателей

Межрегиональное общественное "Движение против рака", которое было создано в 2008 году и ведущее сбор информации о фактах отказа в необходимом лечении, представило в феврале "Белую книгу" — сборник информации о проделанной работе. С марта 2008 года по декабрь 2010 года в "Движении против рака" было зафиксировано 158 случаев отказа пациентам в лечении.

Информация по каждому факту собиралась с помощью анкет, разработанных совместно с партнерством "Равное право на жизнь". Анкеты (с ней можно ознакомиться на сайте www.rakpobedim.ru ) заполняют сами больные. По договоренности с Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения и социального развития (Росздравнадзор) "Движение против рака" передает в надзорное ведомство заполненные анкеты, а чиновники занимаются решением описанных в них проблем. На сегодняшний день удалось помочь 70% пациентов, заполнивших анкету.