«Теперь люди ходят в туалет и покурить, когда они этого хотят, а не по графику»

«Теперь люди ходят в туалет и покурить, когда они этого хотят, а не по графику»

Нюта Федермессер о тех, кого могут оставить без помощи поправки к закону о психиатрической помощи

Госдума приняла в третьем чтении проект поправок к закону о психиатрической помощи, несмотря на критику общественных организаций и родительского сообщества, подписавших письмо против принятия поправок. Во время подготовки проекта ко второму чтению учредитель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер сказала, что ей стыдно за депутатов, голосующих за «безумные» законы. О том, почему новый закон может стать репрессивным в отношении многих людей, она рассказала спецкору «Ъ» Ольге Алленовой.

Учредитель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер

Фото: из личного архива Нюты Федермессер

«Почему психиатр должен решать, где мне жить?»

— Госдума приняла в третьем чтении поправки к закону о психиатрической помощи. Вы с коллегами собирали подписи против этих поправок, собрали более 40 тыс. подписей. Вы выступали на профильном комитете Госдумы, где слушались поправки ко второму чтению, и призывали депутатов рассмотреть ваши предложения. Но это не помогло. Чем депутаты мотивировали свое решение?

— Мотивировали тем, что мы не умеем читать законопроект и якобы законопроект принимается в интересах пациентов, но мы это не видим. Но меня такое объяснение не устраивает.

Главная претензия к принятому закону — вместо того чтобы повысить гарантии прав людей при оказании им психиатрической помощи, он в значимых вопросах их понизил.

Общественники и родители в своей среде даже стали называть этот закон «Законом о психиатрической помощи и гарантиях бесправия граждан при ее оказании».

Например, мы рассчитывали на развитие института независимой Службы защиты прав людей с психическими расстройствами: она должна была распространить свою работу не только на психиатрические больницы, но и ПНИ и ДДИ (психоневрологические интернаты и детские дома-интернаты.— «Ъ»). Это важно. Но несмотря на наличие статьи о Службе защиты прав в старой версии закона, такие службы не создавались. Поэтому мы рассчитывали, что в поправках пропишут четкие нормы ее работы.

Вместо этого депутаты признали утратившей силу ст. 38 закона «О психиатрической помощи», которая предусматривает создание (а значит и финансирование) государством независимых служб защиты прав людей с психическими расстройствами.

Это самое худшее решение законодателей.

— А почему убрали, они объяснили?

— Формулировка — «она 30 лет не работала». Так она не работала, потому что у вас не было ни норм, ни разъяснений по механизму ее организации, нигде не было написано, как она должна работать. Действие статьи распространялось только на медицинские организации. И все толковые медицинские организации, включая институт Сербского, говорили: какой смысл в работе Службы защиты прав при организации, которая сама оказывает медпомощь? То есть какой смысл проверять и жаловаться на себя самого? Конечно, это была мертвая норма, она не работала. Но как только общество заговорило о том, что службы защиты прав нужны, и они должны быть независимыми и работать с учреждениями социальной защиты (и мы даже сделали одну такую службу в Нижнем Новгороде и показали, как она важна), тут же эта статья из закона просто исчезла.

Интересно, почему ее убрали из закона именно тогда, когда достоянием общественности становятся вопиющие нарушения прав людей в интернатах и психиатрических больницах? Где людей истязают, недокармливают, лишают одежды, личных вещей, запирают в изоляторах, насилуют и скрывают все это.

— Такое ощущение, что эта служба представляет для кого-то угрозу.

— Да, потому что только за год работы такой службы в Нижнем Новгороде выявлено столько вопиющих нарушений прав людей в интернатах, что это превращается в крайне взрывоопасную тему.

Работа такой службы интересна только тем губернаторам и министрам, которые не готовы в своих регионах содержать бесчеловечные ГУЛАГи для инвалидов и хотят изменений в ПНИ.

— Что еще не устраивает вас в этом законопроекте?

Закон «О психиатрической помощи» еще больше усложнил выход людей из интерната. Мы рассчитывали на повышение гарантий конституционного права граждан на выбор места жительства. Для этого необходимо совершенствовать порядок выписки людей из интернатов. Например, важно, чтобы учитывалось не только медицинское заключение психиатров о способности проживать самостоятельно, но и желание человека, и возможность организовать ему проживание вне интерната, например, в проектах сопровождаемого проживания.

Вообще, неспособность проживать самостоятельно не должна быть основанием для отказа в выписке из интерната, а должна лишь стать поводом для решения вопросов жизнеустройства человека на дому на основе межведомственного взаимодействия.

Все эти прогрессивные планы принятый закон не учел. По-прежнему выписка человека, даже дееспособного, зависит от мнения психиатров о его способности проживать самостоятельно или наличия родственников.

Это неправильно. Мнение врача-психиатра не должно быть решающим, потому что психиатр может и должен принимать решения относительно терапии, а не относительно места жительства. Человек, возможно, находится в социальном учреждении, потому что у него умерли родственники. До их смерти он спокойно жил себе в квартире с семьей. Почему он не может обратно вернуться туда? Это должно быть обязательно совместное решение, возможно, с привлечением врача-психиатра, если есть какой-то серьезный диагноз, но должны учитываться мнения и соцработника, и психолога, и социального педагога, и представителя органов опеки, потому что это они знают про обстоятельства жизни человека, про его возможности к самостоятельному проживанию в бытовом смысле, а не в смысле диагноза.

Во всех частях страны есть психоневрологические диспансеры. Если у человека есть заболевание, он может наблюдаться в ПНД.

Кстати, в нашей стране людей с психоневрологическими диагнозами, проживающими вне интернатных стен, примерно в 7–8 раз больше, чем тех, кто проживает в интернатах.

А если человек одинокий и не способен к самостоятельному проживанию, он может жить в проектах сопровождаемого проживания, которые стоят государству столько же, сколько и содержание в ПНИ. Но качество жизни в которых значительно выше.

— Но эти вопросы должна была решать межведомственная комиссия по приему и выписке из интерната — так было написано в принятом законе?

— Да, но межведомственная комиссия из инструмента для комплексного решения вопросов жизнеустройства человека, который хочет жить дома, превратилась в дополнительный бюрократический барьер. Теперь, чтобы выписаться из интерната, нужно и врачебную комиссию пройти, и межведомственную. Сложно, да?

Вот и лоббисты этого закона пользуются тем, что это он сложный для восприятия, и абсолютное большинство депутатов даже не понимает, о чем там речь.

— То есть выйти из интерната теперь практически невозможно?

— Да.

«Мы живем в стране, где важны запретительные нормы»

— Депутаты считают, что независимый общественный контроль за местами, где живут и лечатся люди с психическими нарушениями, не нужен?

— Нет, против общественного контроля депутаты не возражают. Они нам говорят: «Мы погрузим этот контроль в ст. 46 закона о психиатрической помощи». Это как раз статья, посвященная контролю со стороны общественных организаций. Кто-то из психиатров даже сказал на заседании в Госдуме: «Ну вот, будет как в тюрьмах ОНК». А я объясняю, что ОНК ходят в тюрьмы и в те отделения психиатрических клиник, где есть принудительное лечение. Но я ни разу не видела ОНК в психоневрологическом интернате. И вообще, давайте не путать общественный контроль и защиту прав. Общественный контроль — это наблюдательный орган. Я могу как представитель организации общественного контроля прийти и сказать «ай-яй-яй, как у вас тут плохо» — и пойти дать вам интервью. А если я представляю организацию по защите прав, то я могу отстаивать интересы человека в суде. Именно поэтому мы говорим, что не надо смешивать в одной статье контроль за деятельностью организации и защиту прав человека.

— Если ст. 38 упразднена, но в ст. 46 появится орган, который может заниматься общественным контролем в интернатах, это спасет ситуацию?

— Так в ст. 46 никакой такой орган взамен Службы защиты прав не появился. Сейчас в ст. 46 перечислены все существующие органы, которые в соответствии с полномочиями проверяют учреждения — федеральные и региональные органы власти или занимаются общественным контролем — уполномоченные по правам человека, общественные наблюдательные комиссии и так далее.

Но они никак не могут заменить Службу защиты прав, которая работает по совершенно другим технологиям и принципам. Работники службы не ждут жалоб от людей, находящихся в закрытых учреждениях. Их вообще можно не дождаться, сидя в офисе. Они приходят в интернаты и больницы, общаются с людьми. Не боятся общаться, потому что обучены этому и владеют навыками альтернативной коммуникации. Терпеливы. Не отворачиваются со словами «мы с недееспособными не разговариваем». Они не зависят от органов власти в сфере социального обслуживания и здравоохранения, поэтому не покрывают выявленные нарушения из страха или солидарности. То есть после упразднения ст. 38 у людей с психическими нарушениями не осталось гарантированного защитника в лице независимого органа, который бы пришел на помощь к тому, кто сам никуда не может обратиться, даже проблему порой не может сформулировать, не то что жалобу уполномоченному по правам человека или в прокуратуру написать. Нечем писать и не на чем писать. Нет никаких средств связи, чтобы отправить.

Также указано, что защиту прав могут осуществлять НКО в соответствии с их уставами. Но почему-то все, включая полицию, при посещении интернатов и психиатрических больниц должны соблюдать некие общие правила, которые утвердят Минтруд и Минздрав. Ладно еще представители НКО, но почему органы власти, включая полицию, при наличии сигналов о нарушении прав должны соблюдать какие-то правила посещения? Все это, конечно, не независимая защита прав людей с психическими расстройствами, а система, очень зависимая от тех, кто оказывает услуги людям с психическими расстройствами.

— То есть нужно, чтобы в законе появилась статья о том, что должны быть независимые организации, занимающиеся защитой прав граждан с психическими особенностями, которые могут посещать ПНИ и принимать жалобы от жителей?

— Не просто могут посещать, а должны посещать. И субъекты федерации обязаны организовывать работу таких организаций. И когда мы предложили вернуть в закон создание таких организаций, нам ответили: «Нет, мы не можем, у субъектов денег нет».

То есть у субъектов есть деньги на организацию работы фонда «Защитники Отечества», у субъектов есть деньги на то, чтобы восстанавливать города-побратимы Луганск и Донецк, а на то, чтобы защищать права инвалидизированных людей, которые являются нашими согражданами, денег нет?

О каких особых деньгах тут идет речь? Ну, хорошо, давайте, как предложил Минздрав, искать другую формулировку. Наши героические юристы Анастасия Жданова и Елена Заблоцкис всю ночь просидели и придумали такую альтернативную формулировку: «Субъекты обеспечивают функционирование организации, занимающейся защитой прав граждан с психическими нарушениями». Казалось бы, отличная формулировка: можно не создавать новое, если где-то в регионе уже есть такая организация, а кто-то создаст или еще как-то выкрутится, но по крайней мере эта формулировка подразумевала бы обязательства субъектов. «Нет, так нельзя»,— сказали мне. И оставили формулировку «могут организовать». А, значит, могут и не организовать.

Еще по одной статье мы требовали внести поправку о том, что меры физического стеснения (то есть связывание людей) нельзя применять в учреждениях соцзащиты. «Нет, мы так не можем написать, потому что эти меры и так не распространяются на ПНИ». Но по факту распространяются, говорим мы.

На практике людей привязывают и запирают. Мы живем в стране, где важны запретительные, а не разрешительные нормы. Вот вы запретили ЛГБТ — все, больше нет ЛГБТ. Запретили менять пол — все, пол никто больше не меняет. Так запретите привязывать людей, если они не в психиатрической больнице, и не будут их привязывать.

Нет, так нельзя, говорят нам. Привязывать все равно будут. Увы, да! Будут! Но это хотя бы станет нарушением закона. В итоге они написали такую хитрую формулировку, что не каждый разберется. В статье перечисляется 4 пункта, и только 3-й пункт касается мер физического стеснения, и в тексте написали, что в учреждениях социальной защиты правомерными являются пункты 1, 2 и 4. То есть пункт 3 неправомерный. И зачем делать формулировку, которая усложняет людям прочтение этого закона?

Но в итоге мы с этой поправкой согласились. С точки зрения юридической техники это нормально.

— А чего-то вы с коллегами добились при обсуждении поправок? Какие-то ваши замечания учли?

— Нельзя сказать, что принятые изменения в закон о психиатрической помощи тотально плохие. Мы поддерживаем внесенные в закон изменения, которые направлены на уточнение порядка ограничений прав людей в психиатрических больницах, в том числе права пользоваться телефоном, собственной одеждой, принимать посетителей. Мы рады, что в закон ввели понятие «временного выбытия из ПНИ».

Там был пункт с запретом на пользование одеждой в больницах, в ПНИ.

Предлагалось в качестве временной дисциплинарной меры лишить человека права пользоваться одеждой. Мы спросили: «Может, вы имели в виду личную одежду? Или вы считаете, что люди должны находиться голыми?» Они сказали: «А, да, мы ошиблись».

К сожалению, нам удалось отстоять только небольшие поправки. Принципиальные — не удалось. Мы надеялись, что если отстоим хотя бы Службу защиты прав, то все остальные поправки будут не так критичны, потому что мы сможем через службу защищать людей, в том числе их право не быть привязанным и право на выписку и временное выбытие из стационара. Но отстоять службу тоже не удалось.

Причем депутаты использовали некрасивую манипуляцию — когда я стала объяснять, что упразднение ст. 38 о Службе защиты прав и погружение ее в ст. 46 не поможет и это не будет работать, они ответили: «Ну, до 46-й мы еще не дошли, пока мы голосуем за упразднение 38-й». То есть 38-ю упразднили, а 46-ю можно и не изменять, потом разберемся.

«Мы возвращаемся к системе изоляции калек, реализованной в СССР»

— Как вам кажется, почему законодательство становится все более репрессивным по отношению к гражданам с психическими особенностями?

— Потому что в нашем обществе много стереотипов о том, что «в ПНИ живут опасные психи», а еще многим кажется, что их этот закон и вводимые им ограничения не коснутся. Но это касается каждого. В ПНИ попадают наши родственники с Альцгеймером и деменцией, и теперь после принятия этого законопроекта у нас нет больше никаких прав влиять на их судьбу. Допустим, вы не можете за своей мамой ухаживать, потому что у нее деменция, она никого не узнает, а вам надо работать, кормить семью, и вы вынужденно передаете ее в интернат. Но вы совершенно не готовы к тому, что не сможете отстаивать ее права и защищать ее интересы, когда речь будет идти о, например, показаниях к медицинской помощи. Служба защиты прав могла бы хоть как-то защитить и вашу мать, и вас, но вместо того, чтобы развивать этот институт, мы его упраздняем.

Я не могу отделаться от мысли, что интернаты специально делаются более закрытыми учреждениями, чтобы оттуда не выходила информация.

Потому что туда будут попадать люди после СВО — с тяжелыми психологическими и физическими травмами, контузиями. Я имею право говорить, что сегодня Министерство обороны поступает совершенно недопустимым образом по отношению к своим тяжело раненным бойцам — они их не комиссуют, они их не переводят в сферу гражданской медицины, таким образом оставляя за собой тотальный контроль за персональными данными, информацией о тяжести ранений, всю статистику. Сегодня это все засекречено. Но тем не менее с этими ранеными уже работает некоторое количество гражданских врачей. И поэтому мы знаем, что те травмы, которые ими получены, сделают для многих семей невозможным постоянный уход за ними. И скоро эти семьи окажутся перед выбором: или поставить крест на жизни всей семьи, или передать близкого в интернатное учреждение. И вот они его передают в интернат. А выписка или выезд на выходные из этого учреждения — только по разрешению врача-психиатра. Только врач-психиатр решит, сможет ли этот человек увидеть на новогодние каникулы семью. Таким образом, мы возвращаемся к системе изоляции калек, реализованной в СССР после Второй мировой войны,— когда всех тяжело раненных, с ампутированными конечностями, переселяли на Валаам и Соловки, чтобы они не «портили» нарядный вид городов и чтобы масштаб катастрофы не был столь очевидным. Помните «Богояр» у Юрия Нагибина? Вот мы сейчас этот Богояр возвращаем.

— Если теперь в законе о психиатрической помощи не будет ст. 38, то можно ли будет на уровне региона создать Службу защиты прав?

— Можно создать, но можно и не создать. Когда в законе нет обязательства, то мы зависим от доброй воли человека. Да, губернатор, которому это надо, создаст такую службу. Но я переживаю не из-за тех, кому надо, а из-за тех, кому не надо. Потому что именно в таких регионах нарушения не устраняются.

«В XXI веке люди не должны умирать от голода, а у нас в стране — умирают»

— Можете рассказать на примере работы службы в Нижнем Новгороде, почему она важна?

— В Нижегородской области в интернатных учреждениях живет около 8 тыс. человек, еще примерно 50 тыс. с разными психоневрологическими состояниями, заболеваниями живут в семьях. Инвалид не всегда может сам за себя постоять, а его родственники зачастую очень уставшие. Служба защиты прав помогает всем этим людям. Выявляет проблему и через взаимодействие с системой здравоохранения, системой социальной защиты ищет решения. Качество оказания медицинской помощи, нарушение права на образование и трудоустройство, право на семью — все это можно обсуждать со службой. В интернатах есть люди с инвалидностью, у которых есть небольшие личные средства, но они годами ждут, когда соцработник купит им на их же личные средства телефон, наушники, цепочку для крестика.

Результат работы Службы защиты прав в Нижнем Новгороде — это, с одной стороны, доклад на 500 страниц с описанием нарушений прав людей в этих учреждениях в одном только регионе, а с другой — это огромное преобразование. В результате работы службы изменены правила внутреннего распорядка в интернатах региона, и теперь люди ходят в туалет и покурить, когда они этого хотят, а не по графику. Наконец, мы добились нормального межведомственного взаимодействия между здравоохранением и соцзащитой. Нижний Новгород — сейчас единственный субъект в стране, где система здравоохранения выделила на уровне заместителя министра человека, отвечающего за медицинскую помощь в соцзащите. Да, мы продолжаем выявлять нарушения прав людей на получение медпомощи. Недавно нашли парня с сепсисом — если бы служба его не выявила, он бы уже умер в интернате. Опыт работы службы перенимают разные субъекты — Новосибирск, Алтайский край, Башкортостан, Ленобласть. Они разбирают отчет службы и говорят: «Раз там есть люди, которые теряют вес, раз это можно исправить спецпитанием, то надо исправлять! У нас такие тоже есть. Давайте не будем ждать, пока кто-то умрет от голода, а отправим нутрициолога и диетолога по всем учреждениям». В Нижнем в учреждения соцзащиты приехали медики, измерили индекс массы тела у людей с предельно низким весом, взяли анализы крови, разработали диету и теперь контролируют набор веса. В XXI веке люди не должны умирать от голода. А у нас в стране — умирают, потому что персонал не знает, как и чем их кормить. Да и банально не хватает людей, чтобы кормить лежачих.

Служба разработала механизм трудоустройства людей с психическими нарушениями, он описан и готов к тиражированию. Написала рекомендации, как работать с личным имуществом гражданина, который проживает в интернате и у которого остатки его копеечной пенсии идут на оплату счетов ЖКХ в квартире, в которой он не живет и жить не будет. Есть регионы, которые с удовольствием и благодарностью это перенимают. И тут, получается, нам говорят: «Достаточно, поиграли и будет. Не нужно нам больше ничего выявлять».

— Вам не кажется, что такая служба нужна не только в учреждениях психиатрического профиля, но и в домах престарелых, в домах ветеранов? Там тоже нарушаются права людей. Не стоит ли создать отдельный закон о такой службе?

— Да, такая служба должна работать с разными учреждениями. Когда общественные организации и родительское сообщество только начали говорить о законе о распределенной опеке, они предложили вычленить Службу защиты прав из закона о психиатрической помощи, потому что она не работает, и сделать по ней отдельный федеральный закон. Но эта инициатива была погребена так же, как и распределенная опека.

— Вы сказали на заседании в Думе, что больше не будете заниматься федеральным законодательством. Думаете, на уровне регионов можно добиться большего?

— Да, я много лет назад благодаря работе в «Народном фронте» поняла, что если в регионе неравнодушный губернатор, то можно сделать очень много. А опираться на несамостоятельную Думу, которая на все говорит, что Брычева против, Брычева решает, Брычева мешает,— нет, я не хочу (Лариса Брычева — начальник Государственно-правового управления президента РФ.— «Ъ»).

— А почему ГПУ против ваших поправок к закону?

— Я не знаю! Для меня весь этот опыт — огромное разочарование. Законодательная власть не имеет интереса к принятию грамотных законопроектов. Они постоянно ссылаются на ГПУ. Как только мы выходим на формулировку, понятную и им, и мне, то они говорят, что Брычева против. Я говорю, дайте нам поговорить с Брычевой. Нет, нельзя. Я нашла телефон ГПУ, написала им, мне ответили, что Брычева «прием граждан не ведет». Очень хочу встретиться с этой великой женщиной — на президента Путина так часто не ссылаются, как на нее. Я представляю 40 тыс. человек, подписавших письмо против этого законопроекта. Может, она мне сама скажет, а против ли она на самом деле? Или ею нас просто пугают?

«Колышек вбит, и это все, что осталось от человека»

— Недавно вы раскритиковали действия властей Санкт-Петербурга, где в ПНИ №10 умерло несколько молодых людей. Можно ли сказать, что эти смерти связаны с тем законопроектом, который приняли депутаты?

— Несомненно. Именно закрытость 10-го интерната привела к этим смертям от голода. И сколько бы нам ни говорили чиновники, что эти люди умерли от болезней,— нет, это не так, они умерли от истощения. Нет такой болезни, которая приводит к истощению и смерти от голода. У нас в хосписе полно людей с сильной кахексией (крайнее истощение.— «Ъ»), но эта кахексия явилась результатом интоксикации, отравления организма продуктами распада опухоли. В интернатах нет никакой интоксикации продуктами распада опухоли, там умирают от голода. Закрытость учреждения от волонтеров и общественных организаций позволяет списывать эти смерти как естественные, но это преступление против человека. У меня есть фотография одного поля, где хоронят интернатских жителей. Просто закапывают. Без памятника, надгробия, каких-то теплых слов. Жуткое окончание человеческой жизни, которая никому не была дорога. Это даже не кладбище, просто какое-то поле за интернатом, там колышек вбит, и это все, что осталось от человека. Никто не знает, кто там лежит. Неизвестных солдат вражеской армии на войне хоронили достойнее.

В то же время именно практика питерских НКО показывает, что сопровождаемое проживание возможно для всех, включая самых слабых и неспособных к самостоятельному проживанию.

Подтверждением этого являются Саша Жидков, Настя Немцова и абсолютно все ребята, живущие в проектах сопровождаемого проживания в Питере. Все они набрали вес, у них появились признаки полового созревания, стала расти стопа. У людей в 20 лет стали расти постоянные зубы.

— Я знаю, что в Петербурге волонтеров не пускают во многие интернаты. Что-то изменилось после вашего публичного выступления?

— В Питере есть интернаты, куда волонтеров пускают, например, ДДИ №4 в Павловске и ПНИ №3 в Петергофе. В ПНИ №7 и №30 тоже волонтеры приходят. В скандальный ПНИ №10 сейчас волонтеры тоже ходят, хотя смотрят на них там волком и до кормления подопечных не допускают. Но какие-то изменения там начались — кажется, они начали обучать своих сотрудников кормить людей, которые не могут есть самостоятельно, стали хотя бы немного поднимать головной конец кровати, чтобы они не поперхивались.