Конституционный суд подключают к решению генетических проблем

Конституционный суд подключают к решению генетических проблем

КС просят рассмотреть вопрос закупок дорогостоящих лекарств

Ставропольский краевой суд подтвердил право девочки со спинальной мышечной атрофией на бесплатное получение препарата «Спинраза» и обязал министерство здравоохранения Ставропольского края обеспечить ее дорогостоящим лекарством. Таким образом, суд отклонил апелляцию краевого минздрава, который утверждал, что «Спинраза» не включена в региональный перечень льготных препаратов. Юристы считают, что в схеме закупок дорогостоящих лекарств присутствует «системная проблема», и надеются, что ее решит Конституционный суд (КС).

В конце 2019 года двухмесячной Аде Кешишянц был поставлен диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА) — генетически обусловленное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. Заболевшие либо умирают в раннем возрасте, либо живут с нарастающей мышечной слабостью. В России официально зарегистрирован лишь один препарат для людей с СМА — «Спинраза». Лекарство имеет поддерживающий эффект и приостанавливает последствия заболевания, однако стоимость одной инъекции составляет более 7,5 млн руб. Ежегодно требуется несколько уколов, терапия необходима до конца жизни.

Как ранее писал “Ъ”, в феврале 2020 года родители девочки обратились в минздрав Ставропольского края с запросом о предоставлении лекарства за счет бюджета, однако получили отказ. Ведомство заявило, что «Спинраза» не входит ни в один перечень лекарств для льготного отпуска, а следовательно, законодательно утвержденных оснований для закупки нет. Чиновники также указывали на отсутствие стандартов оказания медицинской помощи детям с СМА и опыта применения данного препарата у региональных больниц. Еще одним аргументом стало то, что «на федеральном уровне не определены критерии отбора пациентов с СМА с учетом возраста и типа заболевания».

Семья Ады Кешишянц обратилась с иском, и 14 апреля Ленинский районный суд обязал ведомство предоставить лекарство. Региональный минздрав подал апелляцию в Ставропольский краевой суд.

В мае представители девочки обратились в Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) с просьбой о применении экстренных мер. Не рассматривая дело по существу, 6 мая ЕСПЧ впервые потребовал от России срочно обеспечить ребенка необходимым лекарством. В конце мая стороны обменялись обновлениями по делу, рассказала “Ъ” юрист «Правовой инициативы» Ольга Киселева. «Лекарства к 27 мая, как и сейчас, предоставлено не было. Однако Россия отмечала, что рассматривается возможность внесения поправок в бюджет Ставропольского края с целью предоставить 100 млн руб. на закупку препарата»,— сказала госпожа Киселева. Она добавила, что 21 мая комитетом по государственным закупкам Ставропольского края был объявлен тендер на покупку трех инъекций препарата, вскоре власти начали закупку еще девяти.

«При таких обстоятельствах апелляционная жалоба регионального минздрава особого смысла уже не имела: ведомство и так уже приступило к закупке препарата»,— рассказал адвокат семьи Борис Малахов. Тем не менее он назвал решение Ставропольского краевого суда «большой победой» и выразил надежду, что девочка получит инъекцию «Спинразы» в ближайшие недели. Однако господин Малахов отметил, что одна закупка не обеспечит ребенка на всю жизнь, поэтому «важно, чтобы подобные закупки происходили постоянно».

Для решения этой проблемы юрист Института права и публичной политики Виталий Исаков призывает решить правовую коллизию в вопросе региональных закупок дорогих лекарств.

С одной стороны, принцип правового государства не допускает выход органа исполнительной власти за пределы полномочий: в данном случае не позволяет закупать «Спинразу», которая не входит в территориальную программу бесплатного оказания гражданам медицинской помощи. С другой стороны, Конституция требует эффективной защиты и обеспечения права на жизнь, «в том числе ребенка, страдающего редким заболеванием». В результате, указывает юрист, «буквальное истолкование» закона органами исполнительной власти ведет к тому, что «по формально-юридическим основаниям правоприменитель не может не отказаться» закупать дорогостоящее, но единственно подходящее лекарство вне перечня. А это, в свою очередь, приводит к «лишению жизни ребенка». «Таким образом, вводится новый вид ограничения права: не федеральным законом, а территориальным перечнем»,— поясняет Виталий Исаков.

На заседании во вторник господин Исаков ходатайствовал о передаче судьей Ставропольского краевого суда запроса в Конституционный суд (КС) с просьбой проверить соответствие Конституции тех региональных законов, на которые опирался краевой минздрав в деле Ады Кешишянц. По его словам, с трудностями в получении препаратов сталкиваются не только в одном регионе, поэтому общеобязательная позиция КС «очень важна». «Пройдет какое-то количество времени, и в Ставропольском суде опять будет аналогичное дело. Зачем повторять одну и ту же процедуру, тратить время и силы родителей, если можно добиться универсальной правовой позиции КС и настаивать на ее исполнении всеми минздравами на территории всей РФ?» — сказал Виталий Исаков. Однако суд в передаче запроса отказал. По мнению Бориса Малахова, это может быть связано с «экстраординарностью механизма»: краевой суд «воспринял заявление с большим удивлением».

Юристы Института права и публичной политики планируют добиваться передачи запроса в КС.

По их словам, только в Ставропольском крае лечения добиваются 30 семей, из которых семь уже подали иски. На сегодняшний день, по статистике фонда «Семьи СМА», в России зарегистрировано 939 пациентов с таким диагнозом. «Сейчас родитель ребенка с СМА обязан идти в суд, обязан выбивать лекарство. И даже если суд встает на его сторону, то минимум полгода приходится ждать, когда препарат закупят»,— рассказал господин Исаков. По мнению юриста Ольги Киселевой, нежелание региональных минздравов закупать препарат можно объяснить его ценой. «Это большая нагрузка на бюджеты, это большие деньги, которые должны быть потрачены на конкретное лекарство, и власти субъектов не хотят принимать эту нагрузку»,— говорит она. Ранее в интервью “Ъ” директор «Семьи СМА» Ольга Германенко говорила, что в некоторых регионах сумма «Спинразы» для всех пациентов перекрывает весь бюджет на лекарственное обеспечение. В начале июня вице-премьер Татьяна Голикова сообщила об этой проблеме и предложила Владимиру Путину создать фонд поддержки детей с СМА, который бы финансировали как федеральные власти, так и «социально ориентированный бизнес». Владимир Путин во вторник, 23 июня, объявил, что с 1 января 2021 года НДФЛ на заработок свыше 5 млн руб. в год будет повышен с 13% до 15%. Полученные средства направят на лечение детей с орфанными заболеваниями.