Деятельность пациентских организации в системе здравоохранения Российской Федерации

УДК 323

СВ. Масюк ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИИ

В СИСТЕМЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

Аннотация. В статье рассматриваются ключевые проблемы взаимодействия общественных организаций пациентов с уполномоченными государственными органами власти в области здравоохранения, а также коммерческими организациями. Пациент-ские организации в России находятся на этапе становления, развития и встраивания в систему принятия государственных решений, в связи, с чем выявлена и обоснована необходимость консолидации деятельности пациентских сообществ, а также повышение финансовой и управленческой прозрачности.

Ключевые слова: государственная политика в области здравоохранения, общественные организации пациентов, конфликт интересов.

Sergey Masyuk ACTIVITY OF PATIENT ORGANIZATIONS IN HEALTH

SYSTEM OF THE RUSSIAN FEDERATION

Annotation. The article raises the key problems of cooperation between patient organizations (NGOs) and government authorities in the field of health care, as well as commercial organizations. Patient organizations in Russia are now at the stage of formation, development and integration into the system of public decision-making process and that leads to necessity of consolidating the activities ofpatient communities and increased financial and administrative transparency.

Keywords: State policy in the field of health care, public organizations ofpatients, conflict of interests.

Первые пациентские организации, как и большинство, ныне действующих некоммерческих организаций, появились в России, в начале 90-х гг. прошлого века. На сегодняшний день, деятельность пациентского сообщества становится все более заметной в общественно-политическом поле, задачи становятся более масштабными, функции расширяются, а влияние на процесс принятие государственных решений в области здравоохранения понемногу начинает возрастать. Вместе с тем, деятельность общественных объединений пациентов в России пока еще разрозненна, есть признаки конкуренции, в связи с чем, пациентскому сообществу потребуется пройти множество трудностей по пути консолидации своей деятельности [3; 7; 8; 10].

Появлению пациентских организаций в России в первую очередь способствует низкий уровень удовлетворенности населения России качеством медицинской помощи и защитой права на ее получение. Так, согласно опросу ВЦИОМ [5] в 2013 г. лишь 6 % населения России считали, что система здравоохранения находится в хорошем состоянии, в то же время 55 % населения, считает, что здравоохранение находится в плохом состоянии. Согласно опросам «Левада-центра» [6] в 2013 г. около 20 % считали российское здравоохранение удовлетворительным (см. табл. 1).

Таблица 1

Удовлетворены ли вы системой здравоохранения в России? Опрос «Левада центр»

Вариант ответа 2009 2010 2011 2012 2013

Определенно 14 15 16 15 20

да/скорее да

Ни да, ни нет 22 22 22 22

Скорее 60 59 57 61 77

нет/определенно нет

Затруднились отве- 4 4 4 2 3

тить

© Масюк С.В., 2015

В последние годы жители России стабильно низко оценивают состояние отечественного здравоохранения. Число недовольных значительно превышает число удовлетворительно оценивающих работу врачей. Таким образом, негативные условия российского здравоохранения приводят к увеличению как числа пациентских организаций, так и количества их членов.

Термин «Пациентская организация», только недавно закрепился в российском информационном поле. Чаще всего под пациентскими организациями понимают общественные объединения пациентов и их представителей (в роли которых чаще всего выступают их родственники), страдающие хроническими заболеваниями, требующими стабильное лекарственное обеспечение и медицинский уход. Европейское агентство по контролю за лекарственными средствами (European Medicines Agency, EMA) дает следующее определение термину «пациентская организация» - это некоммерческая организация, которая ориентирована на пациента и в которой большинство членов руководящих органов составляют пациентов и/или лица, за ними ухаживающие (в случае, если пациенты не могут представлять себя сами) [9]. Основной целью таких организаций является защита интересов пациентов. Также, часто в западной литературе можно встретить понятие «patients and consumers organizations», организации пациентов и потребителей. Под потребителями также понимаются пациенты, т.е. потребители медицинских услуг и лекарств. В России законодательного закрепления термина «пациентская организация» на данный момент нет. Чаще всего пациентские организации регистрируются в качестве общественной организации, либо общественной организации инвалидов.

В странах запада также отдельно выделяются так называемые «Patient safety organization» (PSO) или «организации по защите безопасности пациентов». Это государственные и негосударственные институты, целью которых является сокращения числа врачебных ошибок. В задачи таких организаций входит: сообщение информации о врачебных ошибках, анализ врачебных ошибок, а также предотвращение и сокращение числа врачебных ошибок. В России контроль качества оказания медицинской помощи осуществляет Росздравнадзор, Прокуратура РФ, страховые медицинские организации и общественные организации по защите прав пациентов.

Сегодня в России действуют сотни организаций, объединяющих людей с различными заболеваниями. Эти организации можно условно разделить на три типа: правозащитные организации, ставящие своей целью защиту прав пациента, членские общественные организации, состоящие из пациентов по конкретным нозологиям, а также благотворительные (фонды) организации, занимающиеся финансовой и социальной поддержкой пациентов. Цель у этих организаций совпадает, ее можно идентифицировать как достижение максимально возможного уровня медицинской помощи для нуждающихся в целом, а также для конкретных граждан в частности. Однако деятельность пациентских организаций может различаться кардинально. Это связано, прежде всего, с тем, что правозащитные организации, как правило, занимаются защитой прав пациентов, когда само право уже нарушено. Благотворительные фонды же, как правило, занимаются реализацией прав пациентов. Членские па-циентские организации, как правило, действуют в обоих направлениях. Основными лидерами правозащитных пациентских организаций, как правило, являются профессиональные юристы и адвокаты. Руководителями пациентских (членских) организаций являются пациенты, либо их представители (родственники). Основными лидерами и кураторами благотворительных фондов часто являются «медийные» личности, а также жены политиков и бизнесменов.

Наиболее крупными пациентскими (членскими) организациями в России являются: Общероссийская общественная организация инвалидов - больных рассеянным склерозом, Межрегиональная общественная организация нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА», Общероссийская общественная организация инвалидов «Российская ассоциация инвалидов», Всероссийское Общество Онко-Гематологии «СОДЕЙСТВИЕ», «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом» и многие другие. Из числа правозащитных организаций, занимающихся защитой прав пациентов можно выделить такие организации как: «Лига защитников пациентов», «Центр медицинского права» и другие. К основным фондам, можно отнести: благотворительный фонд «Подари жизнь», благотворительный фонд «Адвита», Русфонд «российский фонд помощи», благотворительный фонд «Живой фонд», благотворительный диагностический фонд «Белая роза» и многие другие.

Отдельно следует выделить пациентские ассоциации - объединения пациентских организации, создаваемые для консолидации усилий по достижению целей. Примером могут служить: «Всероссийское общество орфанных заболеваний», «Всероссийский союз пациентов», Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и многие другие.

В дальнейшем в статье будет проводиться более подробный анализ практики включения пациентских (членских) организаций в процесс выработки и реализации государственной политики в области здравоохранения. Целью анализа является выявление тенденций в области взаимодействия пациентских организаций государства и бизнеса.

Основными целями пациентских организаций являются:

- достижения максимально возможного уровня медицинской помощи и мер по охране здоровья пациентов;

- содействие в защите прав и законных интересов пациентов, оказание им правовой и морально-психологической помощи;

- содействие предоставлению пациентам равным с другими гражданами возможностей участия во всех сферах жизни.

Для достижения данных целей, пациентские организации ставят перед собой следующие задачи:

- консолидация и объединение пациентов и пациентских сообществ (характерно для паци-ентских ассоциаций), их усилий и ресурсов для достижения указанных целей;

- разработка и реализация программ, направленных на поддержку и развитие деятельности объединений пациентов;

- информационное обеспечение пациентов, просвещение граждан, создание учебных и образовательных программ;

- поиск финансирования в лечении пациентов;

- создание культурных, образовательных и иных программ, направленных на интеграцию пациентов в обществе;

- выработка единых позиций членов сообщества в отношении реализации прав граждан на охрану здоровья и медицинскую помощь;

- поиск, анализ и распространение успешных методов реализации и защиты прав пациентов;

- создание и участие в создании современных механизмов и процедур взаимодействия между объединениями пациентов и государством на всех уровнях власти: общественные советы, экспертные советы и т.п.;

- взаимодействия между объединениями пациентов и медицинскими организациями для достижения поставленных целей;

- взаимодействие с бизнес сообществом (в первую очередь с производителями лекарственных препаратов и медицинского оборудования);

- участие в разработке и внесение предложений по совершенствованию нормативной и нормативно-правовой базы для достижения уставной цели;

- участие в проведении и проведение независимых общественных экспертиз качества и безопасности медицинских услуг, лекарственных препаратов, медицинского оборудования и иных медицинских средств.

Исходя из поставленных целей и задач следует, что субъектами взаимодействия для пациент-ских организаций в первую очередь являются: органы государственной власти, отвечающие за выработку политики в области здравоохранения, экспертное сообщество (врачи и организаторы здравоохранения), а также бизнес сообщество (производители лекарственных препаратов и медицинского оборудования).

В рамках взаимодействия с органами государственной власти пациентские организации выступают как группы давления. Это связано, прежде всего, с тем, что пациентские организации, объединяя большое количество пациентов и проводя большую работу с пациентами, представляют их законные интересы, собирают и транслируют жалобы на нарушение прав и доносят до общества в

целом проблемы государственной системы здравоохранения. Пациентские сообщества активно судятся, что может приводить к политическим репутационным рискам для органов государственной власти. В этой связи, органы государственной власти начинают менять подходы при взаимодействии с пациентскими сообществами. Играя важную роль в лоббировании изменений государственной политики в области здравоохранения, пациентские организации активно встраиваются в процессы выработки государственных решений, таким образом, развивая гражданское общество.

В последние годы, в России начинают проявляться тенденции к открытости органов государственной власти к обществу. Происходит смена доктрины государственной политики, граждане получают доступ к документам и действиям правительства и могут напрямую доносить свои идеи и предложения в рамках проводимой политики. Открытость государственных органов создает предпосылки к появлению эффективного общественного контроля за государственным регулированием.

Так, помимо возможностей официального обращения в органы государственной власти, а также деятельности различного рода общественных приемных у пациентских сообществ появляются возможности включаться в совместную работу с органами государственной власти при подготовке тех или иных программ и нормативных правовых актов в рамках работы общественных советов при министерствах и ведомствах. Так, при Министерстве здравоохранения с 2012 г. активно действует Совет общественных организации по защите прав пациентов, в который попали представители самых крупных пациентских организаций России. В функции Совета входит: обсуждение нормативных правовых актов, регулирующих отношения в сфере защиты прав пациентов, подготовку предложений и рекомендаций по вопросам организации и оказания медицинской помощи, включая лекарственное обеспечение, повышения эффективности и безопасности медицинских технологий и медицинской продукции, совершенствования системы здравоохранения и государственной системы оказания медицинской помощи [1]. В 2013 г. Министерством здравоохранения было инициировано создание общественного совета, в состав которого вошли представители медицинского (экспертного), пациент-ского и бизнес сообществ. Задачей общественного совета является содействие Министерству здравоохранения в обеспечении защиты и согласования интересов граждан Российской Федерации, общественных объединений, организаций, органов государственной власти для решения вопросов в сфере деятельности Министерства [2].

Таким образом, в последние годы можно говорить о широкой представленности пациентских организации при органах государственной власти. Однако проблемой является разрозненность самих пациентских организаций. В среде пациентских организаций множество структур представляющих интересы одних и тех же групп больных. Так, например, в области редких заболеваний действует сразу несколько так называемых «зонтичных структур» (федераций, ассоциаций, союзов и т.п.), представляющих интересы, как правило, сразу нескольких пациентских организаций. Причем, вместо консолидации усилий, они зачастую конкурируют друг с другом за ресурсы. Несогласованность действий пациентских сообществ мешает процессу лоббирования законных интересов пациентов в государственных органах власти. В декабре 2009 г. был создан «Всероссийский союз пациентов» - это первая попытка создания единой общественной пациентской организации, действующей в интересах пациентов всех нозологий и решающей все общие проблемы. Однако, идея, по мнению автора, также не увенчалась успехом. Так как на данный момент «Всероссийский союз пациентов», ничем не отличается от других интегрированных «зонтичных» ассоциаций и наряду с ними, а также другими единичными пациентскими организациями входит в состав одних и тех же общественных советов при органах государственной власти. Государственным органам власти, может быть выгодно такое положение дел, выгодно такое положение дел. Так как, конкурируя между собой за внимание государства, пациентские сообщества вынуждены показывать свою лояльность при выработке тех или иных решений.

Для производителей лекарственных препаратов и диагностического оборудования пациент-ские организации являются важнейшим инструментом для решения маркетинговых задач и усиления давления на государственные органы и экспертное сообщество. Финансовую поддержку пациентских сообществ, производителями лекарственных препаратов и диагностического оборудования сложно переоценить. В известной степени это представляет для пациентских сообществ определенную проблему, связанную с обвинениями пациентских организаций в ангажированности их действий.

«В разных странах порядка 30-60 % пациентских групп пользуются поддержкой со стороны фармкомпаний. Одна из ведущих в этой отрасли корпораций «ГлаксоСмитКляйн» в своем отчете за 2006 год сообщила, что за год она поддержала 424 пациентские группы в различных странах мира, и пожертвования составили в целом 8,8 млн евро» [4]. Таким образом, можно говорить о широкой поддержке фармацевтическими компаниями пациентских организаций. В связи чем, в обществе идет серьезная дискуссия по вопросу этичности получения финансирования пациентскими организациями у производителей фармацевтических препаратов. Ведь всегда существует риск вовлечения пациентских организаций в процесс маркетинговых продвижений тех или иных препаратов. Негативный эффект для имиджа пациентских организаций производят также действия по открытому давлению на органы государственной власти с целью включения тех или иных лекарственных препаратов в закупочные списки и программы государственного финансирования закупок лекарств.

Безусловно, можно говорить о том, что некоторые цели пациентских организаций и фармацевтических компаний совпадают. К ним можно отнести: обеспечение доступа всех пациентов к качественным инновационным лекарственным препаратам и методам диагностики, борьба с фальсифицированными лекарственными препаратами, расширение доступности информации о лекарственных препаратах для широких слоев потребителей. Таким образом, исключить взаимодействие пациент-ских организаций и фармацевтических производителей невозможно. Следовательно, нужно говорить о том, что пациентские организации во избежание ангажированности своей деятельности должны, во первых, соблюдать баланс интересов и не зависимо принимать решения, во вторых, вести свою деятельность максимально открыто и прозрачно.

Таким образом, обязательными элементами деятельности пациентских организаций будут являться: публичное декларирование возможных конфликтов интересов и предоставление финансовой отчетности при реализации свое деятельности. Деятельность и финансирование пациентских организаций со стороны фармацевтических производителей должна осуществляться исключительно на цели и задачи, официально декларируемые пациентскими сообществами.

Государственным органам при взаимодействии с пациентскими сообществами, также необходимо решать проблемы возможной ангажированности и зависимости пациентских организаций от фармацевтических компаний. Это можно сделать путем проведения проверки соответствия пациент-ских организаций, вовлеченным в процессы принятия государственных решений, определенным критериям. Это могут быть определенные корпоративные этические стандарты, подписание совместных меморандумов о действиях при выявлении возможных конфликтов интересов, а также раскрытие информации о прозрачности финансирования программ пациентских сообществ.

В целом, успешность деятельности пациентских сообществ в России зависит от ряда факторов: во-первых, - расширение пациентского движения в России, во-вторых, - консолидация мнений и программ действий пациентских сообществ, в-третьих, - повышение прозрачности финансовой и управленческой прозрачности.

Библиографический список

1. Положение о Совете общественных организаций по защите прав пациентов [Электронный ресурс]. - Режим доступа : http://www.rosminzdrav.ru/open/supervision/1/bill (дата обращения : 16.12.2014).

2. Положение об общественном совете при Министерстве здравоохранения РФ [Электронный ресурс]. - Режим доступа : http://www.rosminzdrav.ru/open/supervision/council/polozhenie-ob-obschestvennom-sovete (дата обращения : 16.12.2014).

3. Положение, основные цели и задачи межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» [Электронный ресурс]. - Режим доступа : http://cfhelp.ru/ru/article/29/ (дата обращения : 21.12.2014).

4. Крашенинникова, Ю. А. Роль НКО в управлении системой здравоохранения и перспективы развития па-циентского движения в России / Ю. А. Крашенинникова // Журнал исследований социальной политики. -Т. 7. - № 4. - С. 519-534.

5. Официальный сайт Всероссийского центра изучения общественного мнения. Опрос о состоянии здравоохранения в России [Электронный ресурс]. - Режим доступа : http://wciom.ru/zh/print_q.php?s_id= 899&q_id= 62513&date=17.03.2013 (дата обращения : 21.12.2014).

6. Общественное мнение-2013 [Электронный ресурс] // Официальный сайт «Левада-Центр». - Режим доступа : http://www.levada.ru/books/obshchestvennoe-mnenie-2013 (дата обращения : 10.05.2015).

7. Саверский, А. В. Защита прав пациентов в России: теория и практика / А. В. Саверский. - М., 2011.

8. Широкова, И. Развитие пациентского движения в России / И. Широкова // Ремедиум. - 2012. - № 3. -С. 25-30.

9. European Medicines Agency. Criteria to be fulfilled by patients' and consumers' organisations involved in European Medicines Agency activities [Электронный ресурс]. - Режим доступа : http://www.ema.europa.eu/docs/ en_GB/document_library/Regulatory_and_procedural_guideline/2009/12/WC500018099.pdf (дата обращения : 05.05.2015).

10. European Medicines Agency. Framework on the interaction of the Agency with patients' and consumers' organisations [Электронный ресурс]. - Режим доступа : http://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/document_library/ 0ther/2009/12/WC500018013.pdf (дата обращения : 05.05.2015).