Семейный дерматологический индекс качества жизни

26. Itching in the psychiatric ward / D. Mazeh [et al.] // Acta Derm Venereol. 2008. Vol. 88. № 2. P. 128-131.

27. Measuring the prevalence of chronic itch in the general population: development and validation of a questionnaire for use in large-scale studies / U. Matterne [et al.] //Acta Derm. Venereol. 2009. Vol. 89. № 3. P. 250-256.

28. Munro A. Delusional disorder. USA, Cambridge University Press, 1999.

29. National epidemiological study in Germany: pruritus in a cohort of 11,700 employees. Abstract for 5th International Workshop for the Study of Itch / C. Blome [et al.] // Acta Derm. Venereol. 2008. Vol. 89. № 6. P. 684-720.

30. Prevalence of pruritus in general dermatology clinics / H. Alexander [et al.] // J. Am. Acad. Dermatol. 2005. Vol. 52. Suppl. 3. P. 106.

31. Radmanesh M. Underlying psychopathologies of psychogenic pruritic disorders / M. Radmanesh, S. Shafiei// Dermatol. Psychosom. 2001. Vol. 2. № 3. P. 130-133.

32. Schwarz H. Circumscripte Hypochondrien, Dermatozoenwahn oder tactile Halluzinose?// Nervenarzt. 1959. Bd. 30. H. 5. S. 203211.

33. Treatment of chronic pruritus with the selective serotonin re-uptake inhibitors paroxetine and fluvoxamine: results of an open-labelled, two-arm proof-of-concept study/ S. Ständer [et al.] // Acta Derm. Venereol. 2009. Vol. 89. № 1. P. 45-51.

34. Von Frey M. Zur physiologie der Juckempfindung// Arch. Neerl. Physiol. 1922. № 7. P. 142-145.

35. Wilson E. Lectures on dermatology// In: Lectures at the college of surgeons. London: Churchill, 1875. |

W V V

Семейный дерматологический индекс качества жизни

Григорян Н. С., Мельниченко А. Б., Кочергин Н. Г.

В университете Кардиффа разработан и валидизирован опросник для определения семейного дерматологического индекса качества жизни (СДИКЖ). В целях его адаптации для русскоязычной среды на кафедре кожных и венерических болезней лечебного факультета Первого МГМУ им. И. М. Сеченова при информационном содействии разработчиков выполнены прямой перевод СДИКЖ на русский язык специалистами-лингвистами, обратный перевод на английский язык специалистами-дерматологами, анализ и сравнение обратно переведенной версии с оригиналом, составление итогового русскоязычного варианта опросника. Данный вариант протестирован с участием родственников дерматологических больных (n = 46).

Показаны его доступность и понятность, отмечена высокая корреляция между СДИКЖ членов семьи и ДИКЖ пациентов. Опросник может быть рекомендован для практического применения.

Ключевые слова: семейный дерматологический индекс качества жизни (СДИКЖ), русскоязычная версия, валидизация.

Family Dermatology Life Quality Index

N. S. Grigoryan, A. B. Mel'nichenko, N. G. Kotchergin

The Family Dermatology Life Quality Index (FDLQI) questionnaire was developed and validated at the Cardiff University. Later, medical specialists at the Division of Skin and Venereal Diseases, Medical Department, I. M. Sechenov First Moscow State Medical University carried out cultural adaptation of this tool for the Russian-speaking population. This was done in collaboration with the developers of the questionnaire, who provided information support. The adaptation process included an English-to-Russian translation of the questionnaire by professional linguists, a back translation from Russian to English by dermatology specialists, an assessment and quality-control check of the back translation against the original version, and the development of the final Russian version of this tool. The final version was tested in a group of dermatology patients (n=46) and their family members.

The assessment proved that the questionnaire is understandable and comprehensive and that scores obtained with FDLQI and the Dermatology Life Quality Index (DLQI) are strongly correlated. This questionnaire is recommended for practical use. Keywords: Family Dermatology Life Quality Index (FDLQI), Russian version, validation.

Для оценки эффективности терапии, в том числе при кожной патологии, зачастую недостаточно учитывать динамику клинической картины и данных, полученных с применением лабораторно-инструментальных методов исследования. Не менее важно принимать во внимание изменение качества жизни пациента за время лечения. ВОЗ определяет качество жизни как восприятие человеком своего положения в обществе в непосредственной связи с его целями, ожиданиями, культурными нормами, задачами. Это многоаспектное понятие, включающее в себя как состояние здоровья, так и немедицинские параметры, такие как социально-экономический и супружеский статус, профессиональная карьера, индивидуальность, счастье, амбиции, ожидания, религия. Помимо того что состояние здоровья влияет на качество жизни пациента, немаловажное значение имеет негативное воздействие нарушенного здоровья больного на качество жизни членов его семьи.

В большинстве случаев оценка эффективности терапии не представляется возможной без непосредственного участия

пациентов, поскольку для практического врача представляют интерес не только выживаемость и результаты клинических анализов. Мнение пациентов особенно важно, если течение болезни затяжное и напрямую не влияет на смертность, в частности при некоторых хронических дерматозах (псориаз, атопический дерматит), ревматологических болезнях (остеоартрит, болезнь Бехтерева) и болезнях других органов и систем. В клинических исследованиях, оценивающих эффективность терапии, все чаще используются опросники для оценки проведенного лечения непосредственно пациентами, без вмешательства и интерпретации результатов врачом или другими наблюдателями. Эти опросники помогают определить степень пользы, принесенной пациенту применением различных методов терапии.

Большой популярностью среди зарубежных клиницистов пользуются опросники по качеству жизни пациентов вообще: SF-36, NHP, SIP, WHOQOL, — а также по качеству жизни дерматологических больных: DLQI (дерматологический индекс ка-

чества жизни, ДИКЖ), $к1пс1ех-29, $к1пс1ех-16, DSQLи т. д. [4]. Из множества опросников, предназначенных для оценки качества жизни дерматологических больных, широкое признание получил опросник ДИКЖ, ставший сегодня золотым стандартом. Данный опросник разработан в Великобритании и состоит из 10 пунктов, акцентирующих внимание больше на ежедневной деятельности пациентов, т. е. учитывающих такие аспекты, как симптомы, ежедневная активность, досуг, работа/учеба, личные взаимоотношения, лечение, но недостаточно охватывающих эмоциональную сферу и сферу психического здоровья. В связи с этим результаты ДИКЖ недостаточно чувствительны у пациентов с болезнями кожи легкой степени тяжести или при болезнях, непосредственно влияющих на психическое здоровье, к примеру в случаях витилиго или алопеции.

Известно, что кожные болезни оказывают значительное влияние на жизнь не только пациентов, но и членов их семей. Департамент дерматологии университета Кардиффа (Великобритания) провел специальное исследование с целью разработки и валидизации дерматологического специфического инструмента (опросника) для измерения влияния кожной болезни пациента на качество жизни членов его семьи [2]. В данном исследовании посредством опроса и анализа результатов были определены и сгруппированы по основным категориям 59 различных аспектов качества жизни членов семей дерматологических больных. Результатом этого исследования явилась разработка семейного дерматологического индекса качества жизни (СДИКЖ) — опросника с 10 пунктами, который был использован в когортном исследовании с участием 109 дерматологических больных, заполнивших ДИКЖ, и 132 членов их семей. Тест продемонстрировал высокую надежность и чувствительность. Были отмечены значительные изменения показателя СДИКЖ у членов семьи при изменении клинической картины болезни их родственника: ухудшении или улучшении течения болезни. Наблюдалась высокая корреляция между показателями СДИКЖ членов семьи и ДИКЖ пациентов, причем при воспалительных кожных заболеваниях показатель СДИКЖ был выше, чем при невоспалительных [6]. Отмечалась также положительная взаимосвязь между показателем СДИКЖ и тяжестью течения болезни родственника. Таким образом, было показано, что СДИКЖ прост, практичен и может быть использован в качестве дополнительного метода оценки результатов лечения в клинической практике и в исследованиях.

Методом проведения качественного опроса 50 членов семей пациентов с различными кожными болезнями (п = 21), получающих лечение в поликлинике университетской больницы Кардиффа, были определены разные аспекты качества жизни членов семьи, которые могут быть подвержены влиянию и изменениям при наличии в семье дерматологического больного [3]. В результате детального обсуждения с членами семей кожных больных всех сторон и причин влияния на качество их жизни болезни родственника были выявлены 59 аспектов, которые были сгруппированы в 18 основных сфер влияния: эмоционально-душевное страдание (98%), бремя ухода за больным (54%), социальная активность (48%), каникулы и отпуск (46%), работа по дому (42%), работа/учеба (40%), финансовый аспект (30%), досуг (26%), физическое состояние (22%), сон (20%), ограничение в любимом действии (14%), неудовлетворенность медицинским уходом (14%), необходимость в поддержке (12%), еда/питье

(12%), отношение окружающих людей (10%), сексуальная активность (8%), роль религии (8%), прочие (16%) (рис.). Каких-либо значительных различий в результатах опроса респондентов мужского и женского пола выявлено не было.

Таким образом, было установлено, что кожная болезнь может значительно ухудшить качество жизни членов семьи больного, влияя на различные сферы жизни и жизнедеятельности. СДИКЖ был разработан на английском языке и широко используется европейскими дерматологами с 2007 г.

Клиницисты и исследователи, не имеющие похожего инструмента для измерения качества жизни на своем языке, могут создать новый опросник для оценки качества жизни или модифицировать и адаптировать опросник, ранее апробированный на другом языке, используя технологию, известную как межкультуральный адаптационный процесс. Для осуществления этой работы существуют стандартизированные руководства, основанные на специально проведенных психологических и социологических исследованиях [5]. Руководства включают рекомендации для достижения семантической, идиоматической, эмпирической и концептуальной эквивалентности при переводе, основанные на использовании техники обратного перевода и анализа комиссией, техники начального тестирования и перепроверки результатов. Согласно Принципам Добросовестной Практики (ПДП) существуют 10 этапов осуществления перевода и культуральной адаптации опросников, заполненных пациентами, которые включают: 1) подготовку и перевод с языка оригинала, 2) согласование, т. е. сравнение и слияние нескольких вариантов перевода, 3) обратный перевод и его анализ, 4) сравнение обратно переведенной версии с оригиналом, 5) обсуждение различий, решение, координацию, 6) сравнение обратно переведенной версии с существующими иноязычными версиями и оригиналом, 7) выявление различий, 8) когнитивный опрос и опробование опросника на небольшой группе пациентов, 9) анализ результатов когнитивного опроса и окончательную проверку и, наконец, 10) заключительный доклад [7].

Целями работы, проведенной на кафедре кожных и венерических болезней лечебного факультета Первого Московского государственного медицинского университета (МГМУ) им. И. М. Сеченова, были перевод СДИКЖ и его адаптация в русскоязычной среде. Работа выполнялась впервые и осуществлялась при информационном содействии департамента дерматологии университета Кардиффа и в соответствии с этапами ПДП.

Материалы и методы

На подготовительном этапе были получены согласие и информационное содействие разработчиков оригинала СДИКЖ и сформирована группа для решения поставленной задачи, состоявшая из дерматологов. На следующем этапе СДИКЖ был по отдельности переведен с языка оригинала на русский язык двумя специалистами — носителями русского языка, после согласования и сличения двух версий был получен окончательный вариант перевода на русский язык. Обратный перевод с русского языка на английский выполнялся специалистами-дерматологами. В ходе анализа и сравнения обратно переведенной версии с оригиналом и существующими иноязычными версиями (греческой, испанской) были выявлены различия, после обсуждения которых был получен итоговый единый вариант опросника, представленный на рисунке.

Рис. Сферы влияния на качество жизни родственника/партнера дерматологического больного [3]

Предварительное тестирование проводилось в клинике кожных и венерических болезней Первого МГМУ им. И. М. Сеченова.

Результаты

Опросник заполнили родственники стационарных больных старше 18 лет (п = 46) при поступлении больных в стационар и через 1 месяц после их выписки. Основные диагнозы пациентов: обыкновенный псориаз, хроническая экзема, атопический дерматит (табл. 1).

Когнитивный опрос тестируемых показал доступность и понятность русской версии опросника, что и требовалось выяснить на данном этапе перевода и адаптации. Опрос проводился с использованием техники описания и объяснения вопроса тестируемым человеком и сопоставления этого описания с текстом оригинала.

СДИКЖ состоит из 10 пунктов с вариантами ответов, оцениваемых от 0 до 3 баллов, путем сложения которых определяется общий результат: минимальный — 0 баллов, максимальный — 30 баллов.

Интерпретация общих результатов СДИКЖ:

0-1 = отсутствие влияния на качество жизни родственника/партнера;

2-5 = незначительное влияние на качество жизни родственника/партнера;

6-10 = умеренное влияние на качество жизни родственника/партнера;

11-20 = сильное влияние на качество жизни родственника/партнера;

21- 30 = очень сильное влияние на качество жизни родственника/партнера.

Итоги опроса представлены в таблице 2.

Как показано в таблице 2, учитывались также данные опросника ДИКЖ, применявшегося у пациентов. Использовалась ранее апробированная русская версия опросника ДИКЖ, состоявшая из 10 пунктов [1]. Значения ДИКЖ полностью коррелировали со значениями СДИКЖ.

Обсуждение

Перевод СДИКЖ и его адаптация в русскоязычной среде были выполнены согласно руководствам по проведению межкультурального адаптационного процесса. Надлежащим образом переведенный опросник был опробован на небольшой (п = 46) группе родственников стационарных пациентов. Результаты когнитивного опроса показали высокую доступность и понятность переведенной версии. Была отмечена

Таблица 1

Состав тестируемых, n

Пациенты 39

мужчины 12

женщины 27

Диагноз

обыкновенный псориаз 27

хроническая экзема 4

атопический дерматит 8

Родственная связь 46

муж 21

жена 11

дочь 7

мать 6

сын 1

Таблица 2 Результаты тестирования больных и их родственников до и после лечения, баллы

Опросники Результаты

при поступлении через 1 месяц после выписки

ДИКЖ 2-18

СДИКЖ 2-14

также высокая корреляция между значениями СДИКЖ членов семьи и ДИКЖ пациентов.

Необходимо отметить, что при проведении опроса имели место сложности, связанные, по-видимому, с особенностями менталитета современных россиян. Некоторые опрашиваемые, например, первоначально отказывались заполнять опросник, обосновывая это тем, что запрашиваемая информация носит личный характер. При адаптации опросника к русскоязычной среде были учтены все нюансы.

Заключение

Таким образом, русскоязычная версия СДИКЖ разработана для использования в качестве дополнительного инструмента в целях оценки результатов лечения в сочетании с ДИКЖ и другими опросниками. СДИКЖ предназначен для заполнения взрослыми (старше 16 лет) членами семей дерматологических пациентов. Этот опросник заполняется самостоятельно, может быть предложен членам семей пациентов без детального пояснения отдельных пунктов и, как правило, заполняется за 2-3 минуты.

В настоящее время переведенная и адаптированная в русскоязычной среде версия опросника СДИКЖ используется на кафедре кожных и венерических болезней Первого МГМУ им. И. М. Сеченова при различных кожных заболеваниях преимущественно хронического рецидивирующего течения (псориаз, атопический дерматит, экземы и т. п.).

Литература

1. Кочергин Н. Г. Основные аспекты патогенеза, клиники и современной терапии атопического дерматита: Автореф. дис. ... докт. мед. наук. М., 2001. 125 с.

2. Basra M. K. A. The Family Dermatology Life Quality Index: measuring the secondary impact of skin disease/ M. K. A. Basra, R. Sue-Ho, A. Y. Finlay// Br. J. Dermatol. 2007. Vol. 156. № 3. P. 528-538.

3. Basra M. K. A. The family impact of skin diseases: the Greater Patient concept/ M. K. A. Basra, A. Y. Finlay// Br. J. Dermatol. 2007. Vol. 156. № 5. P. 929-937.

4. Critical review of generic and dermatology-specific health-related quality of life instruments / H. Both [et al.] // J. Invest. Dermatol. 2007. Vol. 127. № 12. P. 2726-2739.

5. Guillemin F. Cross-cultural adaptation of health-related quality of life measures: literature review and proposed guidelines / F. Guillemin, C. Bombardier, D. Beaton // J. Clin. Epidemiol. 1993. Vol. 46. № 12. P. 1417-1432.

6. Measurement of family impact of skin disease: further validation of the Family Dermatology Life Quality Index (FDLQI) / M. K. A. Basra [et al.] // J. Eur. Acad. Dermatol. Venereol. 2008. Vol. 22. № 7. P. 813-821.

7. Principles of Good Practice for the Translation and Cultural Adaptation Process for Patient-Reported Outcomes (PRO) Measures: report of the ISPOR Task Force for Translation and Cultural Adaptation / D. Wild [et al.] // Val. Health. 2005. Vol. 8. № 2. P. 94-104.

Фенотипический подход к гетерогенности атопического дерматита

Мельниченко А. Б., Григорян Н. С., Кочергин Н. Г.

В статье представлены последние сведения об особенностях патогенетических механизмов атопического дерматита (АД) как заболевания с генетической детерминированностью дефекта барьерной функции кожи и гиперактивного состояния иммунного реагирования. На основании анализа клинических вариантов развития заболевания это позволяет трактовать все разнообразие форм и механизмов АД как выраженную фенотипическую гетерогенность.

Ключевые слова: атопический дерматит (АД), барьерная функция, IgE-зависимый АД, IgE-независимый АД, фенотипическая гетерогенность.

Phenotype-Based Approach to Heterogeneity of Atopic Dermatitis

A. B. Mel'nichenko, N. S. Grigoryan, N. G. Kotchergin

This article summarizes the most recent information on pathogenetic mechanisms involved in atopic dermatitis (AD). It describes this disease as a condition associated with genetically determined defects in skin-barrier function and hyperactive immune response. These data, combined with the analysis of clinical variability in AD, suggest that the diversity of forms and mechanisms involved in the disease's development can be charecterized as marked phenotypic heterogeneity.

Keywords: atopic dermatitis, AD, barrier function, IgE-dependent and IgE independent pathways in AD, phenotypic heterogeneity.

В 1923 г. американские аллергологи А. Ф. Кока (A. F. Coca) окружающей среды, который возникал только у людей и и Р. А. Кук (R. A. Cooke), желая описать необычный чаще встречался в семьях без явной предшествовавшей тип гиперчувствительности к различным веществам сенсибилизации, обратились за помощью к филологу Perry из

56

№ 3 (62) — 2011 год

D(тыэрщ*