Философия инклюзии

На стенах коридора комитета по социальной политике Санкт-Петербурга развешаны фотографии: дети из подшефных учреждений смотрят мультики, играют в компьютерные игры, просто улыбаются. Все эти дети — инвалиды, многие из них — с тяжелыми нарушениями. Первый заместитель председателя комитета Галина Колосова с ними, как правило, знакома лично. Детей с ДЦП в ведомстве в отдельную группу не выделяют. Обществу нужно менять свое отношение к инвалидности в целом, уверена Галина Колосова.

Фото: Александр Коряков, Коммерсантъ

— Насколько я понимаю, не существует статистики детей с ДЦП, и это касается не только Санкт-Петербурга, но и России в общем.

— Статистика ведется в отношении категорий детей с инвалидностью, так же, как и в отношении взрослых. Она очень важна для медицинских организаций и получения медицинской реабилитации. Мы с комитетом по здравоохранению действуем слаженно, но для нас непринципиально наличие определенного диагноза — важнее межведомственное взаимодействие при решении проблем инвалидов с различными ограничениями жизнедеятельности.

— Сколько в городе в целом проживает детей-инвалидов?

— Около 18 тыс. Из них примерно 3,5 тыс. — с нарушениями опорно-двигательного аппарата, в том числе — ДЦП.

— Эта цифра последние годы растет или уменьшается?

— Абсолютный показатель растет. Но по факту это происходит потому, что медицина развивается и врачи спасают даже тех детей, которых раньше не могли выходить. Для нас как социальных служб важна та категория детей и взрослых, у которых серьезные проблемы со здоровьем и сочетание многих нарушений жизнедеятельности. Оценкой таких нарушений занимается Федеральная служба медико-социальной экспертизы (МСЭ), представленная в каждом регионе. Специалисты МСЭ рассматривают нарушения, которые имеются у конкретного человека, по семи категориям, и трудности с передвижением тоже в них входят. Но бывает, что у человека также проблемы в самообслуживании, общении, ориентации, контроле за своим поведением, возможностями освоения образовательных программы, есть в перспективе неопределенность трудовой деятельности. МСЭ позволяет оценить это комплексно.

— Вопрос от мамы ребенка с ДЦП, и, возможно, его стоит разбить на две части. «При всем том, что комитет по социальной политике реально круто работает»,— пишет она…

— Хорошая оценка, спасибо. Хотя мы к себе критичны.

— «...родители жалуются, что в государственных реабилитационных центрах ничего не меняется: ЛФК, массаж, логопед. Системный, не индивидуальный подход».

— Здесь налицо смешение понятий. Если мы говорим о категории детей, имеющих проблемы с передвижением, то, как правило, для людей с инвалидностью первичными являются мероприятия по медицинской реабилитации. А вот вопросы, связанные с социальной реабилитацией,— наши. Мы нацелены на интеграцию детей-инвалидов в общество, социализацию. И тут на первый план выходит формирование коммуникативного потенциала.

В этом отзыве, действительно, обозначена серьезная проблема. В Российской Федерации отсутствует комплексный подход к реабилитации и абилитации инвалидов. Направления реабилитации предусмотрены в федеральном законе о социальной защите инвалидов (181-ФЗ от 24.11.1995), но полномочия по их исполнению возложены на разные организации. Междисциплинарной командной работы пока, к сожалению, нет. Она только складывается в пилотных регионах. Чтобы комплексный подход заработал, нужно как минимум внести изменения в федеральный закон либо принять новый, тогда все части разных направлений реабилитации будут связаны.

Услуги реабилитации предоставляют учреждения и здравоохранения, и образования, и социального обслуживания, и — в перспективе для ребенка — служба занятости. С 2016 года учреждения физической культуры и спорта тоже привлечены к этому. В 2012 году Россия ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов. С 2016 года вступил в силу закон, охвативший 25 федеральных законов в различных сферах деятельности, изменивший в целом отношение к формированию доступной среды и обозначивший отраслевую ответственность. Сейчас Министерство труда и социальной защиты РФ активно обсуждает Концепцию формирования системы комплексной реабилитации и абилитации, элементом которой станет совершенствование многих отраслевых законов.

— Какое время выделено на обсуждение?

— Все зависит от министерства. Несколько раз в течение последнего года концепция приходила на согласование в Санкт-Петербург, как и во многие субъекты РФ. Проект концепции размещен на сайте Минтруда, любой человек может с ним ознакомиться. При ведомстве создано два ресурсных центра: один базируется на площадке федерального бюро МСЭ в Москве, второй находится в Санкт-Петербурге в Федеральном научном центре реабилитации инвалидов им. Альбрехта.

— За то время, что вы здесь работаете, произошли позитивные изменения? За что вам говорят спасибо родители детей с ДЦП?

— Я бы не выделяла отдельно детей с ДЦП, очень большой спектр различного рода нарушений в Санкт-Петербурге имеют и дети, и взрослые. И, к сожалению, сочетанных нарушений достаточно много. В деятельности комитета нужно отметить умение слышать родительское сообщество. Дети с тяжелыми нарушениями взрослеют. Некоторые продолжают оставаться детьми, им в течение жизни будет нужна не только родительская поддержка. Родители всегда в этом вопросе тревожны. Они хотят знать, что будет с их ребенком, когда их не станет. Возможность услышать этих людей и вместе с ними предпринять шаги в новых направлениях очень важна.

Мы можем гордиться тем, что в нашем городе 17 центров социальной реабилитации инвалидов и детей-инвалидов. Практически каждый из 18 районов Петербурга имеет возможности для предоставления социальных услуг. На повестке дня — создание системы социального обслуживания на дому для детей-инвалидов с множественными нарушениями. Чтобы дать возможность маме передохнуть, поддержать семью в том, что ребенок остается в домашних условиях, а не в стационарном учреждении. Опыт уже есть, но требует более профессионального подхода.

Еще одно направление — создание отделений дневного пребывания для ставших взрослыми детей с множественными нарушениями, в том числе для инвалидов с проблемами контроля за своим поведением, общением, ориентацией. Пандемия немного выбила нас из полноценного общения с родительским сообществом, и это тоже мы планируем вложить в понимание комплексной реабилитации и абилитации в Санкт-Петербурге.

— Насколько легко попасть в реабилитационный центр?

— Легко, нужно быть признанным нуждающимся в социальном обслуживании. Достаточно обратиться в службу социальных участковых, которая начала действовать с 1 июля 2019 года. Во всех районах есть ее представительства, ее телефон 576-05-76.

— Служба помощи родителям уже существует?

— Да, но в формате, который оказался не совсем достаточным. В ближайшей перспективе она будет доступна в каждом районе, а не в отдельно взятых.

— Много ли в городе отделений дневного пребывания?

— Они есть практически в каждом районе, но больше ориентированы на людей с частичными нарушениями, а у нас зачастую в семье — инвалид с детства с серьезными ограничениями. Систему нужно перенастроить: речь идет о кадровом потенциале, материально-технической базе. Раньше не нужны были санитарно-гигиенические комнаты для помощи человеку с серьезными нарушениями, а теперь в этом есть потребность, нужно менять конструктивные особенности помещений. И процесс не такой быстрый, как хотелось бы. Надеюсь, до конца года программа формирования системы комплексной реабилитации и абилитации, включающая развитие отделений дневного пребывания, будет представлена.

— Есть примеры сопровождаемого проживания, реализованные совместно с негосударственными организациями.

— Конечно. Например, ГАООРДИ — ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов — предоставляет такие услуги: в Красногвардейском районе действуют два дома сопровождаемого проживания, построенные ЛСР. Город в этом участвует: восемь негосударственных организаций сегодня получают компенсацию из бюджета Петербурга за оказываемые социальные услуги, предоставляемые, в том числе, жителям с инвалидностью.

— Что касается кадров — охотно ли люди идут в социальные работники? Предполагаю, что зарплаты в этой сфере невелики, а нагрузка большая.

— Сложно говорить о величине зарплат, особенно после испытаний коронавирусом, когда множество людей осталось без работы. В целом по отрасли средняя зарплата около 59 тыс. рублей. Но здесь есть тонкая грань: это профессия «человек — человеку», ее не все выдерживают. Существуют профессиональные стандарты специалистов по реабилитации, но, к сожалению, нет ФГОСов, отвечающих современным запросам, тех, по которым готовы практические планы обучения. Система образования тоже перенастраивается. Россия относится к странам, в которых достаточно много инвалидов — мы всегда будем востребованы, и в направлении развития социальной помощи людям с инвалидностью это надо учитывать.

— Вам известны примеры, когда ребенок с ДЦП вырос и устроился работать?

— Мы сами помогали устраивать на работу людей, передвигающихся на колясках. Для меня ярким примером является Иван Бакаидов, который, кроме использования кресла-коляски, вынужден применять средства альтернативной коммуникации, так как он не владеет речью в нашем понимании. Он сам пишет компьютерные программы. Насколько я знаю, Иван работает в центре реабилитации инвалидов Приморского района. Посмотрев на его достижения, мы задумались над созданием пунктов проката средств альтернативной коммуникации для людей с такими же нарушениями. В федеральный перечень технических средств реабилитации они не входят, возможности получить их бесплатно нет. А хочется, чтобы была. Надо отдать должное и родителям Ивана. Научиться не проявлять гиперопеку к такому ребенку, создать для него условия, чтобы он стал самодостаточным, снимал квартиру, жил самостоятельно, работал — я думаю, это родительский подвиг.

— А в принципе, существуют планы по трудоустройству людей с инвалидностью?

— В этой сфере сейчас комитет по труду и занятости населения Петербурга во взаимодействии с нашими организациями социального обслуживания реализует новые направления — это сопровождаемое трудоустройство и программы социальной занятости. Инвалиды, у которых есть серьезные ограничения по здоровью, собирают авторучки, фасуют мелкие детали, работают с бумагами. Я знаю людей, делающих сувенирные деревянные магниты с изображениями Петербурга. В основном это мастерские, в которых человек работает руками. Программы реализуются самые разные. Они связаны с тканями, рисованием, лепкой, глиной, керамикой. Эти изделия продаются на выставках и ярмарках. Есть возможность реализовать продукцию в сфере общественного питания, поскольку открылись разные инклюзивные кафе.

— Знаю только «Огурцы» на набережной реки Фонтанки.

— Есть ресторан Dans Le Noir?, где работают люди с нарушениями зрения, и еще несколько заведений. Очень много зависит от общества. Нужно менять отношение к людям с инвалидностью в целом. Сейчас для интеграции ребенка с любыми нарушениями практически не должно существовать барьеров в сфере образования. Тем не менее мы иногда слышим, что родители здоровых детей не очень хотят, чтобы в их классе учился ребенок-инвалид. То, что люди против совместного обучения,— свидетельство незрелости нас самих. Вспомните недавнюю историю, когда красноярские первоклашки фотографировались сперва без ребенка-инвалида, потом вместе с ним.

— Вы, наверное, тоже читаете посты директора фонда «Дом с маяком» Лиды Мониава, которая стала опекуном мальчика-инвалида Коли и часто сталкивается с тем, что безбарьерная среда существует в основном на словах.

— Надо вслед за Лидой формировать свое пространство. Мы в создании доступной среды ушли от объектно-ориентированного подхода к маршрутно-ориентированному. Районные администрации готовы помогать семьям с инвалидами в формировании такого маршрута. Но нужно и с их стороны понимание, что важно выбирать альтернативу. Если кафе не хочет быть пока открыто для людей с инвалидностью, может быть, не стоит в него стремиться, а пойти в другое?

Можно проинформировать соответствующие органы о невозможности получения необходимых услуг: изменения вступили в силу в этом году, полномочиями контроля наделен Роспотребнадзор. Но одними только наказаниями ничего невозможно решить. Одномоментно доступно все не будет, и общество не перестроится. Россия ратифицировала Конвенцию по правам инвалидов именно потому, что поддерживает социальную философию инклюзии. И эта философия должна быть в каждом из нас. Мы делаем только первые шаги на этом пути, мы должны быть социально ответственными и разрушать существующие барьеры между людьми с инвалидностью и без нее. Надеюсь, нам всем это по силам.