Жизнь с врождённым пороком сердца

Жизнь с врождённым пороком сердца

Педиатрия

Владимир Ильин

Кардиохирург, заведующий отделением кардиохирургии ДГКБ им Н.Ф.Филатова. Д.м.н., профессор

Татьяна Моисеева:

Добрый вечер, с вами канал «Медиадоктор» и программа «Здоровое детство», и ее ведущие – я, Татьяна Моисеева, и Мария Рулик. Сегодня у нас в студии гость – Ильин Владимир Николаевич, ведущий российский детский кардиохирург, заслуженный врач России, профессор, доктор медицинских наук, заведующий отделением кардиохирурги интенсивной терапии ДГКБ имени Филатова. Мы поговорим о врожденных пороках сердца. Начнем мы нашу тему с того, как родители узнают, в какой момент – в момент беременности или после рождения – о таком страшном диагнозе, как им это лучше сообщать и как настраивать родителей, в дальнейшем какие их первые шаги, когда они узнают, что такой диагноз звучит?

Владимир Ильин:

Надо начать рассказ с того, что врожденный порок сердца – это лишь один из видов врожденных дефектов в организме ребенка. Очень важно проявить заботу, правда, возможностей у современных будущих родителей и медицины не очень велики, но кое-что можно узнать заранее. Например, постепенно становится все шире возможность проводить генетический анализ, возможность узнать о том, как развивается ребенок, его органы пренатально, до рождения, примерно с 12-16 недели беременности, поэтому о врожденном пороке сердца опытный пренатальный кардиолог может в эти сроки уже огорчить родителей, что есть большие сомнения в отношении сложного врожденного порока сердца. Этот период, может, инициируется акушерами, гинекологами, которые могут проводить акушерское исследование в женских консультациях, потому что всех подряд беременных женщин обследовать пока невозможно качественно, поэтому свои сомнения специалисты решают с помощью пренатальных кардиологов. В Филатовской больнице работает система пренатальной диагностики других пороков, квалифицированные пренатальные УЗИ-диагносты это делают.

Мария Рулик:

А туда как попадают? Беременная женщина наблюдается, на УЗИ что-то не понравилось, дают направление?

Владимир Ильин:

Дают направление в несколько мест, в том числе и в Филатовскую больницу.

Мария Рулик:

И там уже специалисты с какой долей вероятности могут сказать, насколько это точная диагностика?

Владимир Ильин:

Опытный специалист может это сделать весьма точно, особенно если уже сроки приближаются к 20 неделям. Если порок сердца очень сложный, комплексный, тяжелый, то это можно уже видеть в 12-14 недель. Для того чтобы быть уверенным в том, что ошибка здесь не вкралась, и подозрения очень достоверны, то следует повторить это в 18-20 недель, и тогда можно будет обсудить с будущей мамой, как поступать.

Татьяна Моисеева:

А если он ужасный, есть ли варианты сделать аборт, не доводить дело до родов, или все-таки рекомендуют доносить, родить?

Владимир Ильин:

Такую консультацию проводит консилиум, который состоит из акушеров, кардиологов, хирургов, они обсуждают с родителями будущее малыша. Родители принимают решение самостоятельно под впечатлением от рассказанных фактов о том, как изменится их жизнь, какова будет судьба такого малыша с тяжелым пороком сердца.

Татьяна Моисеева:

После рождения такой ребенок попадает в отделение реанимации и интенсивной терапии в роддоме. Дальше начинаются диалоги, консультации с кардиологами, кардиохирургами, определенные рекомендации. Мы таких родителей видим крайне мало, то есть они не так долго задерживаются в акушерских стационарах, перинатальных центрах, они таких детей стараются в максимально быстрые сроки направить в профильное отделение. Там уже вы встречаетесь с мамочками. Как ведется диалог, что говорится, насколько подробно?

Владимир Ильин:

Чтобы разобраться в этом непростом многоэтажных механизме, нужно сказать, что число врожденных пороков, известное кардиологам и хирургам, превышает 330 единиц. Большинство таких пороков отнесены к каким-то единицам благодаря тому, что смешиваются различные дефекты, сочетаются различные дефекты того отдела сердца и того магистрального сосуда. Кардиологи говорят о том, что количество большое, но среди этого количества есть такие врожденные пороки, с которыми человек может прожить всю жизнь, 60-70-80 лет. Лет 5 назад была опубликована уникальная публикация о том, что во Франции кардиологи обнаружили у 90-летней женщины, родившей 10 детей, ужасный дефект сердца.

Татьяна Моисеева:

Что же это был за порок?

Владимир Ильин:

Это была корригированная транспозиция магистральных артерий.

Мария Рулик:

И она смогла с таким пороком 10 детей родить и дожить до 90 лет?

Владимир Ильин:

Да, у нее обнаружили этот порок около 80 лет, она, как многие пожилые люди, обратилась к докторам. Дело в том, что порок сердца – это не просто дефект формирования сердца, это дефект, который сопровождается нарушением функций. У той женщины функция была нарушена не так катастрофично, как у многих детишек с этим пороком, который называется примерно так же. Она смогла перенести все жизненные радости и сложности, родить столько детей, и случайно уже в пожилом возрасте у нее обнаружили такой порок.

Поэтому для того чтобы понять, как выявляется порок сердца и как на это реагировать, нужно и родителям тоже представить себе, что есть группа пороков, которая называется «критические врожденные пороки периода новорожденности», именно таких детей прежде всего доставляют к специалистам, хирургам, детским кардиологам, интенсивным терапевтам, которые вынуждены помочь такому малышу преодолеть самую большую сложность в такой группе пациентов, то есть жизнь таких детей зависит от функционирования фетальных коммуникаций.

Если есть открытый артериальный проток, это помогает многим детям пережить несколько дней, пока все разберутся и начнут помогать. Или маленькое овальное окно у ребенка с полным аномальным дренажем легочных вен. Когда много работаешь, особенно когда опыт насчитывает уже десятки лет, мой коллега, врач, с которым я учился в медицинском институте, привел ко мне своего пятилетнего ребенка и говорит, что что-то у него с сердцем, устает, у него губы синеют иногда, а я уже от двери вижу, что у него синенькие губы. Это у пятилетнего ребенка впервые в Москве обнаружилась Тетрада Фалло. Он просто был очень шокирован, не поверив, ушел от нас. Правда, потом этот ребенок поступил на лечение.

Татьяна Моисеева:

Такие пороки диагностируются внутриутробно.

Мария Рулик:

У нас, к сожалению, диагностику не все проходят, несмотря на то, что в Москве с диагностикой, с наблюдением как беременных, так и детей все обстоит очень хорошо. УЗИ сердца обязательно новорожденным, обязательно в год, в 3, если требуется. Все равно мы встречаем тех людей, которые не проходили данный вид диспансеризации, и уже по факту того, что ребенок себя нехорошо чувствует.

Владимир Ильин:

Мы работаем в московском сервисе 11 лет, и мы участники многих таких неожиданностей, как, например, 14-летняя девочка с тяжелейшим аортальным стенозом, у которой отверстие в аортальном клапане было 3 миллиметра. Как она жила, росла?

Мария Рулик:

Если ребенок находится в тяжелом состоянии, то родители испытывают шок, там разговаривать достаточно сложно. Здесь уже внимание врачей больше направлено на ребенка и второстепенно на родителей, чтобы они просто понимали четкость, что им нужно делать. Когда проходит этот критический момент, родители начинают задавать вопросы, я почти уверена, что чаще всего Вы слышите вопрос: «Почему это случилось с моим ребенком?»

Владимир Ильин:

Вопрос непростой, на который никто толком ответить в полной мере не может, однако размышления и определенные знания кое-что подсказывают врачам, и это можно донести до тех родителей, которых это интересует, потому что семья или женщины, зачавшие ребенка, об этом даже могут не знать, они не всегда знают об этом вовремя. Оптимальными с точки зрения формирования тяжелых врожденных дефектов являются первые 3-5 недель беременности. Она может и не знать, она может ходить в гости, курить – это очень распространено, или захворать, подхватить вирус.

Мария Рулик:

Это может повлиять на формирование?

Владимир Ильин:

Это почти неизбежно влияет, а вот генетические поломки до сих пор очень трудно предсказуемы, нужно детально, скрупулезно, многоэтапно собирать анамнез семейный с одной стороны, с другой стороны, чтобы сказать, что риск синдромальных пороков очень значительный. Кто из нас это делает?

Мария Рулик:

По себе могу сказать, что если в семье есть случай ребенка, рожденного с врожденным пороком сердца, то об этом начинают думать все, и следующее поколение в том числе. Я, как сестра брата, у которого был такой порок, могу сказать, что когда я вынашивала своих малышей, в первую очередь я ходила к генетикам, УЗИ и в 12, и в 16, и в 20, и каждое УЗИ это было замирание моего собственного сердца, я очень ждала от врачей услышать, что все в порядке, и меня очень обнадежило, когда я принесла анамнез своей семьи, что мне сказали, что это не генетически, и шансы того, что у меня может такое повториться, достаточно малы. Так и для родители, которые имеют одного ребенка с таким пороком, хотят услышать от Вас, что есть все шансы, что он будет здоровым.

Владимир Ильин:

Если в семье несколько детей или планируется рождение нескольких детей, а первый родился с тяжелым пороком сердца, не с Боталловым протоком, а с серьезным пороком сердца, риск того, что у последующих детишек это будет, колеблется в районе 16-18%.

Мария Рулик:

Он все таки существует.

Владимир Ильин:

Более высокий, чем в той семье, где первые детишки были здоровы. Но все равно мы знаем такие семьи, потому что принимали участие в судьбе детей. Если это четвертый или пятый ребенок в семье, первые четверо абсолютно здоровые, крупные, солидные, самостоятельные люди, а последний родился с тяжелым пороком. Есть генетические поломки, такие как синдром Дауна. Все знакомы с этим синдромом, узнают на улице, на фотографии – у половины таких детей тяжелые врожденные пороки сердца.

Мария Рулик:

То есть это сопутствующий порок развития. Если ребенку по УЗИ не не всегда могут сказать, что есть генетически синдром Дауна...

Владимир Ильин:

Нет, предлагают многим беременным, но не все соглашаются.

Татьяна Моисеева:

На синдром Дауна делают скрининг в 12 недель, в 18 недель, и там уже можно выявить риск, а в дальнейшем и по ультразвуковому исследованию тоже можно определить, но с синдромом Дауна довольно редко делают сейчас женщины аборт, они вынашивают детей, рожают, их это, как правило, не смущает.

Мария Рулик:

Если еще будет сопутствующий серьезный порок сердца, то здесь, наверное, стоит выслушать врачей. Я просто не знаю, как могут врачи рекомендовать аборт?

Владимир Ильин:

Рекомендовать так, как Вы это озвучили, не будет никто, но мои коллеги, которые принимают участие в пренатальном исследовании, кардиологи, живо описывают, как изменится жизнь такой семьи, если ребенок родится с синдромом комплексной гипоплазии левых отделов сердца.

Мария Рулик:

Для меня, как не врача, описание этого синдрома не очень понятно. Есть некоторые синдромы и пороки, которые несовместимы с жизнью, или жизнь этого ребенка будет очень короткой, и помочь ему никак нельзя.

Владимир Ильин:

Без вмешательства и помощи квалифицированных медиков жизнь больше 1 месяца таких детей или 2 недель, 4 недель почти невозможна, но какие-то единицы могут прожить несколько месяцев. Но просто жизни факт – этого недостаточно для того, чтобы семья чувствовала себя полноценной, чтобы они прилагали усилия для того, чтобы сделать самостоятельного человека, ориентированного и адаптированного в этом мире, образованного, поэтому я не осуждаю родителей, которые в 20 недель беременности, учитывая, сколько сложностей их ждет, несмотря на то, что сейчас в нашей стране около 40% детей, которым пытаются помочь с этим комплексом, они не погибают в процессе хирургического лечения, многоэтапного лечения. Исправить этот порок нельзя, можно лишь только помочь адаптироваться на этом свете.

Татьяна Моисеева:

То есть компенсировать какое-то время, как бомба замедленного действия.

Владимир Ильин:

Тут так много сложностей. Сейчас не буду высказывать международные сомнения, но тот случай, что молодая женщина, перенесшая в Соединенных Штатах 3 операции по поводу этого комплекса имплозии сердца, получила образование медсестры и пришла устраиваться на эту работу. Врачи ей шепчут: «Не нужно, это очень тяжелая работа». Это было в центральном журнале, во всем мире пользующимся наибольшим распространением, и на последней странице была ее фотография. Это единичные случаи, и ей там 22-23 года.

Мария Рулик:

Еще неизвестно, чем это закончится для нее.

Владимир Ильин:

Современный уровень кардиологической помощи, кардиохирургической помощи сделал по сравнению с тем, что было 30 лет назад, большие чудеса, большие шаги, и даже если нам приходится объяснять родителям, что артериальный проток – это самый простейший открытый проток у 2-х- или 3-хлетнего ребенка, к нам попадают и 15-летние с этим дефектом – это действительно простой порок, его устранение делает человека практически полностью здоровым, он может олимпийскими видами спорта заниматься. Комплексные врожденные пороки сердца – это системные серьезные заболевания, поэтому даже если порок устранен и жизнь такого малыша спасена, для него нужно организовать специальный режим, специальные отношения в семье, не надо делать из него инвалида, это слово я очень не люблю, потому что в Соединенных Штатах 1,5 миллиона взрослых живут с врожденными пороками, оперированные. Среди них меньше 13% инвалиды, потому что это нарушает их жизнь, это не позволяет им выбрать нужную работу, поехать отдыхать в далекое путешествие, потому что они должны быть все время под наблюдением. Никто не готов взять на себя такую смелость – отпустить на теплые Гавайские острова такого человека. И он страдает в обществе, он не может выбрать нужную работу, которая ему нравится, не всегда это возможно, поэтому проблема инвалидизации не простая.

Татьяна Моисеева:

Вы сказали, что к вам попадают в 5-летнем возрасте, и в 15-летнем возрасте с пороками, которые не были диагностированы в детстве, при рождении. На что обращать внимание родителям, чтобы хотя бы заподозрить, обратить внимание участкового педиатра или самим попытаться обратиться к кардиологу? Что укажет им, поможет, что им нужна помощь и что с сердцем что-то не в порядке?

Мария Рулик:

Кроме того случая, когда сказали, что губы синеют в 5 лет, если даже врач не может заметить это сразу. Ведь речь шла о человеке с медицинским образованием, сапожник без сапог – не обратил внимания.

Владимир Ильин:

Может быть, я удивлю вас и слушателей, ребенок растет у них на глазах, губешки, утомляемость не очень тяжелая воспринимается естественно – это особенность этого ребенка, только и всего.

Татьяна Моисеева:

У кого-то ярче, у кого-то бледнее.

Мария Рулик:

Просто очень много зависит первый ребенок или второй.

Владимир Ильин:

Можно заметить, но Вы очень уж настроены на то, чтобы искать у ребенка что-то необычное.

Мария Рулик:

Я не буду искать, я делаю УЗИ сердца постоянно.

Владимир Ильин:

Можете себе представить как сейчас распространен такой сервис. Он оправдан, и число таких родителей растет, когда они не доверяют, надо проверить, присылают мне письма: «Скажите, правильно ли это было тогда-то? Правильно ли оперировали? Поставили диагноз? Правильная была тактика лечения?» Такие сомнения в чем-то иногда бывают обоснованы.

Мария Рулик:

То есть родители иногда оказываются в нужный момент бдительными.

Владимир Ильин:

Бывает, что это и лишнее, что чаще они идут, отмечая усталость и синюшность губ, бесконечные болезни, простуды ребенка, то, что тоже всех должно насторожить. Это то, что может указать на поломки в здоровье. Здесь, может быть, и не порок сердца, что-то другое.

Врожденный порок сердца может сочетаться со многими другими пороками: желудочно-кишечного тракта, мочевыделительной системы, нервной системы, мышечных и костных частей тела. Поэтому сейчас в нашей Филатовской больнице мы все больше встречаемся с новорожденными. Число новорожденных увеличивается, которые в соседнем отделении торакальной хирургии перенесли операцию атрезии пищевода, а у него еще, оказывается, единственный желудочек, или Тетрада Фалло, поэтому постоянно диафрагмальные грыжи, это наши пациенты, и их становится все больше.

Татьяна Моисеева:

Когда рождается синдромальный ребенок, начинаешь все обследовать.

Мария Рулик:

Зато нет проблем, что упустят что-то другое.

Владимир Ильин:

Это очень важно, что больницы типа Филатовской многопрофильные для новорожденных. У нас и торакальная хирургия, и гнойная хирургия, неонатальная хирургия, отдел неонатальной реанимации, патологии новорожденных. Здесь эффективно можно вовремя обнаружить такой порок. Можно пригласить консультанта, выяснить, почему шум, почему синие губы, почему не ест.

Мария Рулик:

С серьезными врожденными пороками понятно, и где-то пренатально можно диагностировать, где-то уже по факту рождения ребенка врач заметит серьезные отклонения у ребенка. Как часто звонят или приходят родители, которые говорят: «Нам поставили закрытое артериальное окно, а нас никто не берет оперировать, прооперируйте нас сейчас, ему уже 2 недели, он уже совсем большой, его пора оперировать». Есть же в обратную сторону, когда люди не всегда понимают, что факт наличия порока не значит, что ребенку требуется операция прямо сейчас.

Владимир Ильин:

Я хочу поправить Ваш замечательный вопрос: порок – это не только то, как неправильно сформировано сердечко, а то, что сопровождается дисфункцией сердца, нарушением кровообращения. Примерно 1 из 20 здоровых людей, с которыми мы встречаемся в метро, автобусе, на работе, имеет двустворчатый аортальный клапан, хотя в норме он должен быть трехстворчатым, и ему вроде бы нормально 10 лет, 15 лет, 20 лет, 25 лет, потом, особенно когда он напрягается, начинает чувствовать неудобства. В интервале от 20 до 40 лет этот порок может себя проявить таким образом, что развивается аневризма аорты. Сначала растет абсолютно хороший здоровый малыш, спортом занимается.

Кстати говоря, тоже проблема, привезли только что ребенка из Калуги, 10-летний мальчишка, занимается футболом, обнаружили, что у него двустворчатый клапан – что вы скажете по этому поводу? Мы посмотрели, он кровообращение не нарушает серьезно, но это уже 10-летний мальчишка, у него начинает расширяться, ширина восходящей аорты уже больше, чем полагается в норме.

Сейчас есть такие нормативы, широко популярные среди кардиологов и других врачей, и используемый Z-score находится в пределах от -2 до +2, это норма, если он уже -2,5 или +3 – это уже серьезно. Оказывается, что двустворчатый клапан – это серьезная «болезнь» всей восходящей аорты. Это аномалия развития эластичной ткани сосудистой стенки, поэтому она почти неизбежна, но у кого-то не проявится в силу образа жизни. Это не вполне пока объяснимо и изучено, потому что масса таких людей проживают всю жизнь.

Татьяна Моисеева:

И что делаете, если двустворчатый клапан?

Мария Рулик:

Вот этому малышу нужна какая-то помощь?

Владимир Ильин:

Ему нужна помощь советов – спортом заниматься не следует в спортивной секции, просто физкультура. На данном этапе жизни это просто ограничение.

Мария Рулик:

А в дальнейшем?

Владимир Ильин:

В дальнейшем – наблюдение, когда мы или уже другие кардиологи заметят, что это уже +4, то надо будет подумать о том, чтобы что-то сделать хирургически.

Мария Рулик:

Сейчас ему не надо помочь? Я о тех родителях, которые просят двухмесячного или двухнедельного ребенка прооперировать. Ему же легче будет, и он сразу будет развиваться нормально.

Владимир Ильин:

Это от непонимания родителей того, что овальное окно у двухнедельного, четырехнедельного малыша – это почти что норма, во всяком случае существенно функции сердца не нарушает, если, конечно, размер этого овального окна не становится крупным межпредсердным дефектом. И то в периоде новорожденности межпредсердный дефект, даже большой, катастрофически не проявляет в подавляющем большинстве случаев. Если это синдромальный ребенок, и у него иммунитет нарушен.

Я прервусь немножко, я был поражен, когда много лет назад, еще в ГДР, в клинике увидел, как крупный молодой человек спортивного сложения пошел на то, чтобы ему соперировали межпредсердный дефект, просто кровь с молоком. Мы спрашиваем его, что это же такая серьезная операция с искусственным кровообращением, разрез на грудной клетке. Он говорит: «Я хочу жениться здоровым».

Мария Рулик:

То, что Вы сейчас рассказали про мальчика, меня немножко удивляет, что так поздно было обнаружено, потому что сейчас дети, которые занимаются профессионально спортом, проходят диспансеризацию.

Владимир Ильин:

При этом и обнаружили аномалии.

Татьяна Моисеева:

А почему нельзя сейчас помочь, прооперировать, я просто не знаю, какая операция в данной ситуации показана. Если она будет показана в дальнейшем, все равно потом к этому придут, почему не сделать, пока здоровый организм?

Владимир Ильин:

Операция на сердце – это не занозу вытащить из пальца.

Татьяна Моисеева:

Но потом тяжелее переносить операцию.

Владимир Ильин:

Есть такое профессиональное мнение коллективов, работающих в этой области, кардиологов, хирургов, психологов, что есть утвержденные показания, в частности показания к таким серьезным вмешательствам, потому что операции на сердце хоть и жизнеспасающие, но все равно мы знаем небольшой процент серьезных осложнений. Еще раз говорю, что это не удаление занозы или аппендицита, поэтому это не всегда оправданно.

Татьяна Моисеева:

То есть качество жизни не страдает?

Владимир Ильин:

Совершенно верно.

Мария Рулик:

А если ребенок хочет быть спортсменом, тут трудно сказать про качество жизни.

Татьяна Моисеева:

Но не будет, скорее всего, спортсменом даже после операции.

Владимир Ильин:

У нас фотографии потрясающие висят на стене, когда девочка, которой в 7 дней жизни исправили транспозицию магистральных артерий, выполняет такие художества, она кандидат в мастера спорта по художественной гимнастике.

Мария Рулик:

То есть может стать спортсменом. Просто мы говорили о том, как жить с этим пороком, Вы много раз повторили, что родители должны понимать, что такое жить с ребенком с некими аномалиями или пороками сердечка, но здесь же мы должны сказать мальчику, что тебе 10, твоя мечта быть спортсменом закончилась.

Владимир Ильин:

Десятилетний мальчик не может объективно принять такие серьезные решения, поэтому мы рекомендуем родителям организовать атмосферу в семье, интерес этого мальчика так, чтобы он гарантированно без операции обходился как можно дольше, а может быть всю жизнь.

Мария Рулик:

Нашел себя в чем-то другом.

Владимир Ильин:

Совершенно верно, потому что операция на сердце устранит какую-то дырочку. Если эта операция на сердце, которая сопровождается нарушением функции сердца, его размеров, ускоряет наступление необратимых изменений в сердце и легких, то нужно соизмерять пользу и риск таких вмешательств, это очень серьезное вмешательство.

Мария Рулик:

Лучше подождать, а вдруг не пригодится вообще.

Владимир Ильин:

Учитывая такой фактор, о котором родители не знают, что ребенок, родившийся с дефектами межжелудочковой перегородки, с несколькими дефектами или с одним, особенно в определенной локализации перегородки, 40% закрываются сами по себе.

Мария Рулик:

Было бы хорошо, чтобы для того, чтобы услышать это, им не приходилось звонить и приходить к Вам, требуя провести ребенку операцию, а услышать это от кардиолога на месте или от специалиста УЗИ, который тебя направит к кардиологу, потому что когда знаешь – легче. А так делаешь УЗИ, тебе говорят: «Давайте в полгодика посмотрим», – и ты эти полгода живешь. Потом еще давайте полгодика подождем. Можно понять родителей, почему они бегут к Вам, второе, третье, пятое мнение.

Владимир Ильин:

Я не возражаю, всегда провожу такую просветительскую работу.

Татьяна Моисеева:

Вы говорили, что были в ГДР, Штатах, то есть летаете на конгрессы. Как у них устроена служба кардиохирургии по сравнению с нашей страной? В нашей стране мы на уровне?

Владимир Ильин:

Это сложный вопрос, здесь нужно сразу обратиться не столько даже к истории, хотя одни из первых операций были сделаны здесь, нужно посмотреть на финансовую составляющую, сколько процентов бюджета составляет здравоохранение в Соединенных Штатах, сколько в Российской Федерации – и вы поймете многое.

Мария Рулик:

Не совсем на уровне. Мы будем очень стараться хотя бы тем, что врачи у нас очень хорошие, надеюсь, они компенсируют то отставание бюджета, которое пока существует.

Владимир Ильин:

Например, касательно такого сложного порока, как гипоплазия левых отделов сердца, в Европе только 3 страны, в которых доктора, беседуя с родителями при пренатальной диагностике, не пытаются убедить их отказаться от такой беременности. Подавляющая часть стран, как Великобритания, Германия, Франция, не рекомендуют, но они понимают, как это отразится, дело не столько в затратах системы здравоохранения, а в том, как это повлияет на жизнь семьи. Во вторую очередь они думают сколько же это будет денег стоить.

Татьяна Моисеева:

А у нас это все преимущественно по ОМС, по квотам?

Владимир Ильин:

Квоты — это не ОМС. Мы такими детишкам помогаем, подавляющую часть бесплатно, но все равно такая семья, образ их жизни и финансовые траты дают о себе знать. Вы можете представить себе, как многие школьники ведут себя, когда у них в классе появляется хромающий человек, я уж не говорю, что рубец на грудной клетке.

Мария Рулик:

Сейчас получше с этим стало.

Владимир Ильин:

Может быть стало, еще недавно были такие школы, дети очень жестокие. Нередко у детей, перенесших операции, есть и другие дефекты, о которых мы немножко сегодня поговорили, они могут медленнее говорить, медленнее думать, они сразу выделяются из продвинутого класса. Они освобождены от физкультуры или отстают от всех при беге на физкультуре.

Мария Рулик:

Что бы Вы сказали родителям, которые уже услышали этот диагноз? Как не бояться или чего бояться? Как жить дальше?

Владимир Ильин:

Надо советоваться с современными кардиохирургами, принимать участие в спасении детей и обеспечении их счастливого будущего. Это возможно, если создавать правильный режим, правильную психологию взаимоотношений в семье, это вполне возможно, но часто приходится говорить родителям, которые участвовали в лечении детей, что я предлагаю вам стать другом своему ребенку.

Мария Рулик:

Ваш совет будет полезен не только родителям, у которых дети с пороками, но и просто родителям любых детей. Будьте друзьями своим детям. Будьте хорошими, ответственными родителями. Спасибо огромное.