На редкость неосведомлены

Большинство россиян — 65% — никогда не слышали об орфанных (редких) заболеваниях. Такие результаты показало исследование Аналитического центра НАФИ и благотворительного фонда «Люди-маяки». Наиболее знакомы жителям страны спинальная мышечная атрофия (о ней слышали 58%), лимфома (54%) и гемофилия (49%). При этом более половины россиян готовы перечислять пожертвования на лекарства для людей с орфанными заболеваниями.

С тех пор как пациентам с СМА удалось привлечь внимание к проблеме доступности необходимых им лекарств, лишь часть россиян узнала, что орфанные заболевания никак не связаны с орфографией

Фото: Эмин Джафаров, Коммерсантъ

Официальная статистика по числу больных орфанными заболеваниями растет вместе с расширением программ диагностики, однако россияне в целом мало знакомы с этой проблемой. Таковы результаты совместного исследования Аналитического центра НАФИ и благотворительного фонда помощи детям и взрослым с редкими (орфанными) и жизнеугрожающими заболеваниями «Люди-маяки». Опрос прошел в марте 2023 года среди 1,1 тыс. респондентов старше 18 лет. Большинство россиян (65%) никогда не слышали о таком понятии, как «орфанное заболевание». Еще 26% слышали это словосочетание, но точно не знают, что оно означает.

И лишь 7% россиян хорошо знают о проблеме редких заболеваний.

Авторы опроса описывают портрет такого человека: предприниматель или руководитель среднего или высшего звена, чаще имеющий высшее образование и хорошее материальное положение, проживающий в Москве или в Центральном федеральном округе.

Россияне, которые пытаются дать хоть какое-либо определение термину «орфанные заболевания», делятся примерно поровну: 48% правильно определяют, что это редкие болезни, которые встречаются у одного человека из 10 тыс. или реже, а 52% имеют неверные представления. Так, 16% считают, что это заболевания, влияющие на орфографические способности человека; 8% уверены, что орфанными называют болезни горла, гортани и трахеи; 7% полагают, что речь о болезнях, уровень заболеваемости которыми меняется в зависимости от времени года.

Сейчас в перечень орфанных заболеваний Минздрава России входит более 260 болезней. Из этого списка лучше всего знакомы россиянам спинальная мышечная атрофия (СМА; о ней слышали 58% опрошенных), лимфома (54%), гемофилия (49%), нейробластома (35%), муковисцидоз (27%), генетическая энцефалопатия (22%) и нейрофиброматоз (15%).

Женщины демонстрируют более высокую осведомленность о конкретных заболеваниях: об СМА слышали 68% женщин против 45% мужчин, а о лимфоме — 60% женщин против 46% мужчин.

Осведомленность о нейробластоме, муковисцидозе и генетической энцефалопатии среди женщин и вовсе в два раза выше (47% и 22%; 36% и 15%; 29% и 13% соответственно).

Две трети россиян (63%) считают, что люди с орфанными заболеваниями получают необходимое лечение, однако не в полном объеме. Наиболее оптимистичный взгляд на этот вопрос выражают респонденты 18–24 лет и мужчины: 31% и 20% из них соответственно считают, что пациенты с редкими заболеваниями получают лекарственное обеспечение полностью. В целом же среди россиян 16% предполагают, что лекарственные потребности людей с орфанными заболеваниями покрываются на 100%, а каждый пятый (21%) предполагает, что такие пациенты лекарства не получают вовсе. При этом чем ниже самооценка материального состояния респондента, тем чаще россияне говорят о том, что больные орфанными заболеваниями получают лечение не в полном объеме либо не получают вовсе (37% среди тех, кто оценивает свое материальное положение как плохое).

Большинство россиян (63%) считают, что в России именно благотворительные фонды финансируют лечение и закупают у фармацевтических компаний дорогостоящие лекарства для людей с редкими заболеваниями. В то же время 60% респондентов не знают НКО, специализирующихся на этой проблеме. Еще 40% о таких фондах знают, однако указать названия конкретных организаций могут только 6% опрошенных. Чаще всего люди вспоминают фонды «Подари жизнь», «Круг добра», «Дети-бабочки», «Живи сейчас», «Жизнь как чудо» и «Семьи СМА».

Каждый второй опрошенный думает, что лекарства покупают сами больные или их родственники (50%) или государство (49%). Каждый третий считает, что лечение обеспечивается за счет меценатов (32%). При этом половина жителей страны (52%) выражают личную готовность перечислять деньги в качестве пожертвований на лекарственное обеспечение людей с орфанными заболеваниями. Авторы опроса подчеркивают, что готовность помогать россияне выражают вне зависимости от пола, возраста и каких-либо других социально-демографических различий.

Директор фонда «Люди-маяки» Лилия Цыганкова отмечает, что общественное мнение по этому вопросу последний раз изучалось более пяти лет назад, когда еще не было лечения ни от СМА, ни от дистрофии Дюшенна, ни от амавроза Лебера. «Сейчас есть лекарства, которые помогают детям жить и иметь совершенно другую жизнь. И мы понимаем, почему СМА вышла в лидеры по узнаваемости в опросе,— проблема была очень громко поднята в 2019–2020 году. Тогда благодаря фондам и меценатам было пролечено более 60 детей и, конечно, выросла общая осведомленность об этом редком заболевании»,— говорит госпожа Цыганкова. Несмотря на то что проблема редких заболеваний решается сейчас «системно и эффективно на государственном уровне», по ее словам, общественным организациям нужно прилагать усилия, чтобы каждый редкий пациент «не чувствовал себя невидимым».

Исполнительный директор Аналитического центра НАФИ Людмила Спиридонова полагает: объем финансовых пожертвований может быть значительно увеличен при росте уровня осведомленности россиян о данных заболеваниях, о количестве болеющих ими в стране и о возможностях им помочь.

«Это подтверждают и наши другие исследования,— говорит госпожа Спиридонова.— В эпоху экономической турбулентности возросла волонтерская активность россиян, а также интерес к различным благотворительным проектам».

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев говорит, что проблема осведомленности об орфанных заболеваниях напрямую влияет на возможности лечения. «Приведу простой пример. Мы постоянно говорим о необходимости настороженности врачей — акушеров, педиатров и других специалистов, а также родителей. Есть признаки, по которым врачи и родители могут заподозрить наличие жизнеугрожающего заболевания. И чем раньше будет поставлен диагноз, тем сохраннее будет в будущем здоровье ребенка. Если ребенок имеет синяки и при этом он не получал травм, родители должны показать его врачу для того, чтобы, например, снять подозрения о нарушении свертываемости крови»,— объясняет господин Жулев. Он надеется, что сознательное отношение граждан к орфанным заболеваниям будет расти «в связи с повышением информированности врачей и пациентов».