Редким лекарствам отдельный прилавок

Минздрав обнародовал проект порядка закупки лекарств фондом «Круг добра» для лечения детей с редкими заболеваниями. Приобретать препараты для пациентов сможет как сам фонд, так и Минздрав и подведомственный ему центр лекарственного обеспечения. Эксперты отмечают, что тонкая специализация таких закупок ведет к усложнению системы снабжения пациентов необходимыми препаратами.

Минздрав разработал порядок приобретения лекарств фондом «Круг добра» для лечения детей с орфанными заболеваниями — проект постановления правительства об этом размещен на regulation.gov.ru. Напомним, в январе президент подписал распоряжение о создании на базе Минздрава НКО, которая будет поддерживать детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями за счет введения прогрессивной шкалы налога на доходы физлиц.

Годовой бюджет этой организации составит около 60 млрд руб., полученных от повышения ставки НДФЛ с 13% до 15% на доходы свыше 5 млн руб. в год.

Какие конкретно заболевания войдут в перечень, пока неясно — проект Минздрава еще обсуждается.

Как следует из документа, чтобы сформировать первичный перечень препаратов для закупки, экспертный совет фонда будет собирать заявки главных внештатных специалистов и регионов в соответствии с перечнем заболеваний, финансированием лечения которых будет заниматься фонд. Отпускать препараты в регионах смогут как центры льготного лекарственного обеспечения, так и больницы, где получатель находится на стационарном лечении,— для этого пациенту будут выписывать рецепт. Закупать препараты для лечения детей сможет как сама организация, так и Минздрав и созданный этой осенью подведомственный ему федеральный центр лекарственного обеспечения граждан.

Вероятнее всего, отмечает сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев, сам фонд будет закупать те препараты, которые еще не имеют регистрации в РФ, причем, возможно, для этого будут привлекать посредников.

«Закупщиком может выступить, например, Московский эндокринный завод, который с этого года получил право ввозить незарегистрированные наркотические психотропные препараты для больных раком и эпилепсией»,— говорит он. Препараты, имеющие регистрацию в РФ, будут закупаться по 44-ФЗ, как и большинство препаратов для льготного лекарственного обеспечения. «Скорее всего, закупки окажутся в ведении именно центра лекарственного обеспечения, так как он был создан специально для приобретения препаратов в рамках схожей программы "14 высокозатратных нозологий". Закупки фонда, по сути, создадут еще одну систему федерального лекарственного обеспечения»,— отмечает господин Жулев.

При этом, как отмечает член попечительского совета фонда и глава союза «Помощь больным муковисцидозом» Ирина Мясникова, для дальнейшего развития закупок фонд мог бы получить возможность приобретать препараты и на других условиях — например, по долгосрочным контрактам или в рамках риск-шеринга, однако пока такая перспектива с экспертным советом не обсуждалась. Кроме того, по ее словам, в будущем для приобретения лекарств фонду потребуется более совершенный подход к выявлению у детей заболеваний из утвержденного перечня. «Во многих регионах становится все меньше возможностей для генетического тестирования, пациентам с рядом орфанных заболеваний долго не могут поставить диагноз, и соответственно, в списки фонда они не попадут»,— отмечает она. Ранее схожим образом высказывался и главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава Сергей Куцев — по его оценке, сейчас медико-генетические консультации для пациентов доступны только в 67 регионах из 85.