Помощь детям, зависимым от парентерального питания

Помощь детям, зависимым от парентерального питания

Педиатрия

Евгения Биркая

Генеральный директор фонда "Ветер надежды"

Антонина Чубарова

Главный врач Детской городской клинической больницы №13 им. Н.Ф. Филатова. Главный внештатный специалист-неонатолог Департамента здравоохранения г.Москвы, профессор кафедры госпитальной педиатрии им. В.А. Таболина РНИМУ им. Н.И.Пирогова, д.м.н

Мария Рулик:

Программа «Здоровое детство», её ведущая я, Рулик Мария. Сегодня я очень рада приветствовать наших гостей: Чубарова Антонина Игоревна, доктор медицинских наук, главный врач ДГКБ № 13 им. Н.Ф.Филатова, профессор кафедры госпитальной педиатрии им. В.А. Таболина РНИМУ им. Н.И.Пирогова; Биркая Евгения Алексеевна, генеральный директор фонда "Ветер надежды". Очень рада вас видеть. Сегодня наша тема, мне кажется, достаточно сложная для восприятия людей, которые не погружены в неё. Мы поговорим о том, как заботиться о детках, которые находятся постоянно на капельницах, о детках, которым нужно парентеральное питание.

Сразу хочу спросить вас, Антонина Игоревна: скажите нам, что этот термин означает, что это такое? Многие с ним не знакомы.

Антонина Чубарова:

Для тех, кто с этим не знаком, это хорошо. Вообще этот термин означает невозможность получения адекватного питания через желудочно-кишечный тракт, а необходимость получения через вену. Энтеральный путь – это через желудочно-кишечный тракт, будь то просто в рот, как обычно, или с помощью специальных устройств. Когда желудочно-кишечный тракт не выполняет свою функцию, то, что мы в медицине называем хроническая кишечная недостаточность, эта ситуация требует замещения функции кишечника и получения всего, что нужно для питания, через вену.

Мария Рулик:

Скажите пожалуйста, какие именно дети, какая категория детей нуждается в таком способе питания?

Антонина Чубарова:

Прежде всего, конечно, это дети, которые попадают в такую ситуацию практически с первых дней жизни. Это дети с пороками развития желудочно-кишечного тракта, с их обширными аномалиями, когда даже в результате коррекции этого порока остается очень мало кишечника, формируется так называемый синдром кроткой кишки, не позволяющий полностью обеспечить потребности роста и развития ребёнка в питании с помощью оставшейся части желудочно-кишечного тракта. Когда мало кишки, скажем так, но не просто много потеряно, а когда функционально кишечник не в состоянии обеспечить. Также это дети с воспалительными заболеваниями кишечника, дети с тромбозами, перекрутами – такие экстренные, внезапные ситуации, потому что это, как правило, хорошие, доношенные дети, но с ними такие истории тоже иногда случаются.

Мария Рулик:

Данная проблема возникает именно у детей, или есть такая же проблема у взрослых?

Антонина Чубарова:

Конечно, такая проблема есть у взрослых, но мы в детской больнице занимаемся детьми. У нас есть пренатальная диагностика, мы иногда эти пороки обнаруживаем ещё внутриутробно у матери. К нам поступают дети на хирургическое лечение. Для взрослых это не менее актуально. Специалисты взрослых клиник подтвердят, что это онкологические больные, это больные с воспалительными заболеваниями кишечника, это больные, получившие ожоги, травмы брюшной полости. В частности, из московских клиник НИИ Склифосовского достаточно плотно занимается этой проблемой, где есть специальная нутритивная группа. Но, мне кажется, что с детьми мы продвинулись гораздо дальше в сторону выживаемости и в сторону качества жизни.

Мария Рулик:

Вы сказали про патологии, пусть это будет новорождённые или пренатально уже узнали, что у ребёнка есть такая патология. Но эту проблему можно получить и в более взрослом возрасте. Те же самые химические ожоги, о которых вы говорите касательно взрослых, существуют и среди детей.

Антонина Чубарова:

Химические, лучевые после терапии, те же самые ишемии, тромбозы, тяжёлые перитониты. На самом деле, во взрослой практике с этим могут сталкиваться даже чаще. Другой вопрос, что скорость роста ребёнка огромная, особенно в первые годы жизни. У взрослых задача только поддержать нутритивный статус, проще говоря, рост и вес, который есть, а ребёнок ещё растёт, он должен двигаться вперёд.

Мария Рулик:

Скажите пожалуйста, что в такой ситуации предлагается детям с такой проблемой?

Антонина Чубарова:

Естественно, и в период подготовки к хирургическому вмешательству, и очень длительный период после него мы перед собой ставим задачу, несмотря на проблему, обеспечить нормальные условия жизни и для семьи, и для самого ребёнка, чтобы ни его психомоторное развитие, ни его, тем более, физическое развитие, которое напрямую зависит от питания, не страдали. Это, конечно, задача непростая, обязательно требует коллегиальных усилий и врачей, и родителей. Занимаясь проблемой с 2000-го года (первая наша публикация вышла в 2004-м), сейчас мы находимся на стадии, когда у нас очень мало осложнений, у нас очень хорошая выживаемость, есть адаптации. Что такое адаптация? Это возможность перевода со временем на исключительно энтеральное питание и приближение к совершенно обычному образу жизни. Хотя, все равно, конечно, эти дети требуют достаточно большого внимания. Более того, есть совершенно определённые зарубежные данные, которые говорят о том, что так можно существовать десятками лет. Допустим, наши французские коллеги, которые начали этим заниматься гораздо раньше нас, уже имеют случаи, когда люди спокойно поступают в университет, заканчивают, работают, ведут совершенно обычный образ жизни, но в ночной период времени получают дополнительно питание через вену, тем самым поддерживая своё хорошее состояние здоровья.

С парентеральным питанием можно жить совершенно обычной жизнью десятки лет.

Мария Рулик:

Вы говорите, что это может продолжаться десятилетиями, то речь как раз будет идти не о детях, а о взрослых. То есть проблемой занимаются и во взрослой жизни. Подскажите пожалуйста, раз десятки лет, значит речь не идёт о том, что дети находятся постоянно в стационаре. Получается, есть возможность перевести на домашнее содержание, возможность находиться дома.

Антонина Чубарова:

Так и есть, система домашнего парентерального питания. Мы её как раз и начинали в 2004 году, первый наш случай описан. Коллеги из института Склифосовского, насколько я помню, сообщили о первом своём случае в 2010 году. Во всём мире именно перевод этих видов помощи домой, обучение ухаживающего лица, будь то мама с папой, или взрослый, это может быть родственник, или сам взрослый больной вполне в состоянии делать для себя, даёт значит больший положительный эффект и в плане самого здоровья, и в плане качества жизни, и в плане социализации, чем содержание в стационаре. Это абсолютно современное, рациональное и пациенториентированное решение.

Мария Рулик:

Как вообще происходит уход? Какую-то часть времени, как я понимаю, ребёнок находится в стационаре, им занимаются врачи, устанавливается система, проверяется функционирование, смотрится, как ребёнок на это реагирует, и в какой-то момент принимается решение, что ребёнок может быть переведён домой. Как происходит этот уход?

Антонина Чубарова:

Конечно, нужен фундамент. Сначала должно быть вылечено основное заболевание или доведено до окончательной стадии лечения. Во-вторых, мы сейчас пользуемся только специализированными устройствами для длительного венозного доступа, они снижают число осложнений. Питание должно быть таким, чтобы обеспечивать физиологические темпы роста и развития, оно меняется. Поэтому больные у нас в клинике находятся под динамическим наблюдением. Это не значит, что они ложатся в стационар с какой-то периодичностью. Если ситуация осложнённая, тогда да, а так они обычно проходят контрольное обследование на уровне консультаций в диагностическом центре, или, в крайнем случае, в стационаре дневного пребывания, когда надо отрегулировать режимы, понаблюдать несколько часов. Но, в сущности, это ничем не отличается от наблюдения за другими хроническими больными. Это достаточно комфортный вариант для родителей, но для этого должна быть проведена подготовка. Огромная составляющая часть этой подготовки — это школа для родителей, которую мы проводим как в индивидуальном порядке, так и в групповом режиме. Цель всего – профилактика осложнений, во всем мире это одинаковая проблема. Ведь, дети могут получить и неблагоприятный исход, вплоть до того, что погибнуть от осложнений. Прежде всего, от осложнений инфекционного характера, потому что это вена, занести туда инфекцию – это катастрофа, и осложнений, связанных с печенью. Раньше был миф, что именно такое питание через вены даёт осложнения на печень, даже слышу до сих пор такой миф от коллег, от коллег-трансплантологов. Но это совершенно не так. Последние мировые исследования показывают, что при современном парентеральном питании основная причина даже печеночных осложнений, это, конечно, все та же инфекция. По сути, проблема одна, их не несколько.

Мария Рулик:

То есть основная проблема – это инфекция.

Антонина Чубарова:

Одна. Поэтому мы учим родителей правильной технике соблюдения манипуляций, вплоть до того, как что разложить на столе, что взять в правую руку, что в левую, тренируем. Я даже лично принимаю экзамен, чтоб мы были уверены. Дальше периодически проверяем. Родители, как правило, очень мотивированы, понимают, что это жизнь их ребёнка. Хотя бывают, конечно, разные, для некоторых надо, что называется, периодически проводить аудит. Но получается, у большинства получается. Для этого не нужно специального медицинского образования. Мы всему обучаем, объясняем, проверяем, и тогда исход достаточно хороший. Мы, например, у детей, находящихся дома, имеем почти в 5 раз меньше инфекций по сравнению с периодом, когда они находились в стационаре, если смотреть длительный период, счёт идёт на годы.

Мария Рулик:

Вы сказали, что вся эта система у вас начала работать не так уж давно, с 2000-ного года. 18 лет – не такой уж большой срок. Что происходило до этого момента?

Антонина Чубарова:

К сожалению, даже сейчас есть ряд регионов, например, где коллеги опускают руки, на последнем съезде неонатологов такие вещи слышали. Почему мы хотим вынести это на широкую аудиторию, родителям сказать, что, если у вас случилась такая ситуация, она не патовая, вам есть, к кому обратиться. Бывали случаи, когда, видя катастрофу, полный заворот кишечника с тотальным некрозом, просто люди уходили из операционной, сказав: «Всё, здесь нет никаких перспектив, мы вам отрезали всё, у вас шансов нет». Мы регулярно доносим на съездах до коллег, а с вашей помощью и до родителей, что шансы есть очень неплохие.

Мария Рулик:

То есть, раньше решался вопрос таким образом.

Антонина Чубарова:

Ребёнок мог остаться, грубо говоря, хронически голодающим и погибнуть. На сегодняшний день не погибают от голода. В больницах раньше при отсутствии налаженной системы понимания, как вести этих детей, тоже исход был не всегда хорошим. Осложнения были очень серьёзные.

Мария Рулик:

То есть, за 18 лет мы продвинулись на колоссальный шаг.

Антонина Чубарова:

Да, мы продвинулись и в плане самих технологий по венозному доступу, по продуктам, по технологии назначения, по активизации энтерального питания, потому что большая часть детей получает питание обоими способами, в сочетании, но всё это поэтапно, постепенно. Надо знать, что можно, что нельзя. Все-таки это требует квалификации специалиста, не каждый доктор может подойти, вести такого больного. Если ребёнок в регионе, мы стараемся обязательно с врачами там контактировать.

Мария Рулик:

Подскажите пожалуйста, мы говорили о том, что с некоторыми патологиями вы можете чем-то помочь, но полностью решить проблему невозможно. Получается, ребёнок, а в дальнейшем – взрослый человек всю жизнь остаётся на таком питании. Есть патологии, в которых вы можете помочь, и ребёнок будет потихонечку восстанавливаться, как вы говорите, ему можно подключать другое питание.

Антонина Чубарова:

С первых месяцев жизни мы так сказать не можем, как правило. Есть дети, у которых, несмотря на чисто анатомически вроде бы короткую длину кишки, функция кишечника позволяет ему потом перейти на обычное питание, такие случаи у нас есть. Есть дети, у которых при достаточной длине этого не происходит. Видимо, они имеют особую анатомию или особую морфологическую микроструктуру. Мы сейчас занимаемся с научной точки зрения, почему это так. В принципе, мы просто динамически наблюдаем, у нас есть определённая схема и показания к отказу от парентерального питания. Все происходит очень ступенчато. Поначалу убираем липидные компоненты, если ребёнок хорошо идёт, то осуществляем постепенную отмену.

Какие есть альтернативы? Это хирургическая альтернатива именно при синдроме короткой кишки. При достаточной морфологической позиции, допустим, кишка короткая, но широкая, из неё можно сделать длинную, но узкую – примерно, так, грубо говоря. Существуют специальные хирургические методики, которые позволяют провести лонгацию кишечника. Иногда она приводит к 100-процентной отмене парентерального питания, иногда нет, тоже не 100-процентная гарантия. Существует трансплантация кишечника, но показание для неё – угроза жизни прежде всего, когда у ребёнка жизнеугрожающее осложнение. Как правило, в мире трансплантируется комплекс печень-кишка, уже при терминальном осложнении печени. Но пока исход у детей с трансплантацией не лучше, чем у тех, которые обошлись без этой манипуляции. То есть это ни в коем случае не мера перевода с парентерального питания, это мера профилактики жизнеугрожающего осложнения, так скажем. Тем не менее, опции есть, наука движется вперед. Наша задача – продлить жизнь этому ребёнку. Может быть, будут новые опции. Впереди стволовые клетки, впереди выращивание собственных тканей на каркасе. Это не так далеко от нас в перспективе, поэтому мы ставим перед собой задачу дать ребёнку возможность дождаться этих перспектив.

Мария Рулик:

Да, за 18 лет настолько изменилось отношение к такому способу питания, у вас очень хорошие проценты выживаемости, и качество жизни улучшилось, и так далее. Наверное, действительно, вы правильно говорите, что нужно дать возможность.

Скажите, пожалуйста, следующее. Понятно, что принимается решение, ставится система, ребёнок отправляется домой. Мы говорили о том, что основное побочное явление, чего вы боитесь, это инфицирование. Но здесь, как раз, речь идёт о качестве жизни. Такой ребёнок может посещать общественные места, школу, детский садик? А как же инфицирование? Для меня, например, представление, что это открытая рана.

Антонина Чубарова:

Нет, это специализированное устройство, на которое, грубо говоря, снаружи надета небольшая крышечка, которая специальной повязкой, наклейкой закрывается от доступа. Она специальным образом обрабатывается перед подключением инфузии. Сама инфузия у совсем малышей, которые очень быстро растут, бывает, что занимает достаточно длительное время, до 20 часов в сутки. Потом, когда мы доживаем до возраста, допустим, 2-хлетнего, это могут быть только ночные часы. Он в это время находится дома. Для взрослых пациентов, с нами делились наши коллеги, в частности, голландские коллеги, есть опция вообще убрать всё устройство, оставить только специальный шунт. Большой ребёнок уже не боится прокола вены, не пользуется дополнительным устройством, парентеральное питание в вену осуществляется в часы, когда ему надо. Это особенно удобно, когда 2-3 раза в неделю, такие ситуации тоже есть. Например, мы брали сами интервью у мальчика. Ему 15 лет, он играл в баскетбол. Конечно, ему было неудобно. Он боялся, что у него подкожный порт, его толкнут, будет дискомфорт, а сейчас, при таком способе он чувствует себя гораздо более защищённым.

Мария Рулик:

2-3 раза в неделю ему осуществляется прокол.

Антонина Чубарова:

Он сам себе это делает. Делает сам или с мамой. Это образ жизни, как у диабетиков, которые делают себе инъекции. По сути, то же самое. Дети привыкают, относятся к этому достаточно осознанно, и уже 4-5-летние вам расскажут, с жирами они капаются или без жиров. Они очень быстро внедряются. Но, самое главное, что, в принципе, во всём остальном это ребёнок, который ведёт обычный образ жизни.

Мария Рулик:

Это прекрасно. Это замечательно! Вы сейчас только что упомянули, с жирами капается или нет. Я понимаю, что 4-5-летний ребёнок, находящийся в теме, в курсе, о чём он говорит, а для меня, например, это абсолютно что-то непонятное. Расскажите, что включается туда, почему такой скачок произошёл?

Антонина Чубарова:

Основные ингредиенты питания, которые ребёнок, естественно, должен получать, как и мы с вами, из пищи – белки, жиры, углеводы, витамины, микроэлементы – это всё мы обеспечиваем введением в вену. Но когда и скорость роста поменьше, когда ребёнок адаптирован к некоторым продуктам обычного возрастного прикорма, то некоторые высококалорийные компоненты мы можем давать не каждый день, и, соответственно, снижать этим время инфузии и риск определённых осложнений. Но, ещё раз: подбор качества, состава, количества – это задача медиков. У нас иногда продвинутые родители, не в обиду будет сказано, пытаются это делать самостоятельно. Но иногда в регионах они вынуждены, потому что им, бывает, нет возможности быстро к кому-то обратиться. Тут есть небольшой перебор, потому что при любой медицинской манипуляции всегда нужно оценивать риски, поэтому родителям не рекомендую делать самостоятельно.

Мария Рулик:

Вопрос нашему второму гостю: как к вам попадают родители, как к вам они обращаются, какую помощь оказываете вы?

Евгения Биркая:

Во-первых, к нам попадают по прямым ссылкам родители, которые уже нас знают, из больниц, естественно, попадают, так мы знакомимся. Мы создали группу ВКонтакте, где они общаются, это очень важно и нужно им. Но нам в настоящее время не хватает именно экспертизы, больше советов нашего медицинского сообщества, потому что иногда мамы варятся в своей каше, запутываются, дают друг другу советы. Они прошли через свой опыт и думают, что этот опыт правильный, а дети индивидуальны, каждый случай индивидуален. Нужно назначать питание, естественно, для своего конкретного случая. Поэтому мы стремимся именно к тому, чтобы у нас было больше доступа друг к другу, чтоб мы больше общались, медицина и родители больше взаимодействовали.

Я ещё хочу сказать, что действительно очень большой прорыв произошёл. Если раньше, 10 лет назад, мы боролись за выживание этих детей, то сейчас уже встает вопрос, что это хроническое заболевание, не просто есть шанс на дальнейшую жизнь, а есть абсолютно нормальная жизнь. Чтоб не думали, что это несколько лет и всё. Нет! На Западе люди живут по 30 лет. Это действительно, как диабет. Раньше диабет тоже был большой проблемой и часто заканчивался очень плохо, сейчас люди живут долгую полноценную жизнь.

Мария Рулик:

Мне бы хотелось узнать, какую помощь вы оказываете родителям? С чем они приходят и какую помощь они хотят получить?

Евгения Биркая:

Во-первых, с самого первого обращения это психологическая поддержка. Когда родителям говорят такой диагноз, мамы особенно, представляете, родила ребеночка, а вам сообщают, что всё. А в регионах ещё предлагают оставлять ребёнка, всё, не нужно. «Зачем вы будете забирать его домой? Не надо». Но, как быть женщине? Ждала 9 месяцев, всё делала для него, животик гладила, песни колыбельные пела, и тут ей такое говорят. Естественно, нужна психологическая поддержка в первую очередь. Далее, юридическая поддержка. Мы оказываем юридическую поддержку. С регионами сложнее, потому что это всегда удалённая работа. У нас, к сожалению, нет в штате юристов, которые могли бы ездить и отстаивать в судах. Лекарственное обеспечение – это, пожалуй, основная проблема на данный момент, потому что все препараты дорогостоящие. Всё нужно по жизненным показаниям дома, потому что дети не могут постоянно жить в стационаре. Они должны сначала в детский сад ходить, потом в школу.

Мария Рулик:

Тем более, речь идёт о том, что мы хотим улучшить качество жизни таких детей, сделать его обычным.

Евгения Биркая:

Два основных направления. Просветительская работа – проведение вебинаров, мастер-классов, семинаров, брошюры.

Антонина Чубарова:

Наша исследовательская группа и хирургическая группа недавно издали брошюру специально для родителей, подарили её фонду. Там очень подробно всё написано, есть ответы на многие вопросы. Часть, которая нужна для проведения самих манипуляций, буквально всё с картинками, и часть, которая отвечает на вопросы, можно ли есть обычную пищу, и вопросы организации помощи, мы всё туда заложили с удовольствием. Пока тираж ещё не исчерпан, Евгения с коллегами рассылает эту брошюру по регионам. Я думаю, она полезна.

Евгения Биркая:

Да. У нас подключаются не только родители. Родители, конечно, как люди, которым больше всего нужно, всё забирают и сами своих докторов в регионах пытаются, может, информировать. Но к нам уже из регионов сами врачи подключаются, звонят, пишут; мы постоянно в переписке с регионами, которые хотят и которые не считают, что, если отрезали, то жить не стоит, которые борются.

Мария Рулик:

Как раз, это функция координации. То есть вы связываете не только родителей с врачами, но и врачей с врачами, и родителей с родителями. На самом деле, конечно, это здорово, что родители могут друг друга поддерживать психологически и, может быть, где-то советом, где-то сказать: «Не переживай, сейчас сложно, потом будет легче». Но у наших родителей, к сожалению, есть тенденция, что, «если я так делала и у меня всё получилось, я сейчас тебе посоветую, ты тоже меня послушай». Хотелось бы заметить, чтобы родители, общаясь между собой, понимали, что в таком случае всегда нужно экспертное мнение врачей.

Евгения Биркая:

Хотелось бы этот момент подчеркнуть, именно по медицинской части. По юридической, тут нужно друг у друга перенимать опыт, потому что есть смелые родители, а есть не очень. Я, например, выступаю за то, что нужно не бояться, бороться за свои права, если они установлены законом. К тому же, многим регионам даже судебное решение важно, не только самим родителям, но и министерствам здравоохранения.

Мария Рулик:

Да, чтобы был прецедент, и они будут понимать.

Антонина Чубарова:

Наверное, проблема в региональных финансах. Я должна сказать, что мы проводили короткое фармакоэкономическое исследование. Конечно, если сравнить деньги, которые нужны фактически на содержание ребёнка в стационаре со всеми осложнениями, и деньги, которые нужны на содержание его дома, то на 1 случай в год можно сэкономить более 3-х млн рублей. Такая крупная сумма на обеспечение в год, но эта сумма не будет потрачена. Ещё много денег не будет потрачено на лечение в стационаре, на лечение бесконечных эпизодов госпитальной инфекции и прочих, прочих осложнений, присоединения каких-нибудь ОРВИ. Ребёнок будет гораздо более сохранен. В конечном итоге, региональное здравоохранение потратит меньше. Это экономная вещь, которая посчитана и в Соединённых Штатах, и в Европе, и доказан фармакоэкономический эффект.

Мария Рулик:

С учётом того, что действительно данные лекарства – это жизненная необходимость. Это не какая-то блажь родителей, «хочу – не хочу», хочу так или так. Ребёнок не может существовать без данных лекарственных средств.

Антонина Чубарова:

Точно так же, как дети без почек нуждаются в гемодиализе.

Евгения Биркая:

Но у нас прогнозы намного лучше, понимаете. У нас дети действительно сходят с парентерального питания.

Антонина Чубарова:

И абсолютно интеллектуально полноценные, которые потом перейдут в совершенно нормальное трудоспособное население.

Мария Рулик:

Даже в баскетбол играют, как вы говорите. Возможно, это наши будущие спортсмены олимпийской сборной. На самом деле, почему бы нет? Скажите пожалуйста, какие вопросы волнуют родителей, что они между собой обсуждают? Не обязательно конкретно, вы можете не зачитывать. Что объединяет, что обсуждается и какую они, возможно, хотели бы получить информацию от врачей?

Евгения Биркая:

Во-первых, это, конечно, по уходу за центральным венозным катетером.

Антонина Чубарова:

Я думаю, что мы в данной передаче не ответим на этот вопрос. Но, помимо методички, мы ещё сняли видеоматериалы. Кто заинтересован, может найти их на сайте фонда «Ветер надежды». Мы будем совершенствовать дальше эти материалы. Легче посмотреть глазами, как и что, как правильно, по которым могут обучиться. Главная идея, которую нам сейчас надо донести, что обязательно делать вот так, а не иначе. Нельзя нарушать технологию – что-то не доделал, лишний раз руки не помыл. Это простейшие вещи, нет ничего сложного: надо вовремя вымыть руки, вовремя обработать антисептиком, ничего эксклюзивного там нет; это может освоить человек любого образования, ещё раз повторяю. Они спасают жизнь ребёнку, поэтому здесь надо просто посмотреть внимательно, поучиться, а рассчитывать содержание инфузии самостоятельно лучше не надо. Я знаю лично некоторых энтузиастов-родителей, и иногда их личный успех, действительно, вы правы, транслируется на всех остальных.

Мария Рулик:

Всё-таки, надо понимать, что дети настолько индивидуальны, что нужно смотреть каждого ребёнка отдельно. Какие-то ещё общие группы вопросов?

Евгения Биркая:

Витамины, жиры, кальций.

Антонина Чубарова:

Я тоже посмотрела вопросы на сайте. Я, наверное, скажу о бактериях, потому что есть некоторое увлечение, особенно, в регионах, контролем биоценоза. Эта тема вообще в обществе сейчас популярная, и реклама идёт, пробиотики, аципол, ещё что-нибудь.

Я хочу сказать, что с научной точки зрения эффект каждого, не просто каждого вида бактерий, но каждого штамма бактерий сугубо индивидуален. Работая в науке, в этом плане мы знаем, как каждый штамм взаимодействует с иммунной системой. Не зная этих эффектов, просто съесть что-нибудь бактериальное, всё равно что, в принципе, съесть сыр бри – эффект будет тот же. Когда мы назначаем бактерии как лекарство, мы должны знать, с какой целью и кому. Это первый стереотип, что пробиотики всем хорошо. Есть другой стереотип, что пробиотики всем плохо, особенно таким детям, потому что они могут попасть в кровь. Тут другая позиция. Кишечник, даже короткий кишечник, свою барьерную функцию выполняет, но жить там бактерии не просто должны, но они должны жить в толстой кишке. У детей, у которых нет этого отдела, такие дети есть, им вообще заполнять дополнительно бактериями оставшуюся часть, то есть тонкую кишку, не полезно. Это дети с болезнью Гиршпрунга, дети с обширными резекциями толстой кишки – им такая терапия, скорее всего, не нужна. На Западе это не применяют. Наоборот, где толстая кишка сохранна, очень мало тонкой кишки, там можно работать с микрофлорой.

Опять же, современные исследования показывают, что распространённый анализ кала на дисбактериоз, которым многие регионы очень увлекаются, на самом деле не имеет научной основы и сейчас не признается вообще, как показание для назначения терапии, потому что эта флора полостная, а нам нужна пристеночная, которая реально взаимодействует с иммунной системой, энтероцитами, её изучают другими методами. Но они не присутствуют в рутинной практике, это первое положение. Второе положение, что флора у каждого индивидуальна, вот такой фокус. То есть не усреднённая, норматив вообще никому не годится, как там написано обычном бланке: норма такая-то. Я видела вопрос, что у нас лакто- или каких-то бактерий меньше, чем нам их поднять? Да ничем их не поднять. Возможно, и не нужно поднимать. То есть, если мы назначаем такие препараты, мы идем от клиники, и, если нам нужно вытеснить совершенно очевидный патоген, например, грибы рода кандида, нам надо создать условия, чтобы именно патоген ушёл.

С научной точки зрения эффект воздействия на организм каждого штамма бактерий сугубо индивидуален.

Мария Рулик:

То есть вы с помощью данных препаратов решаете определённые задачи.

Антонина Чубарова:

Если ребёнок чувствует себя хорошо, то ему вообще это не надо, никакой анализ на дисбактериоз ему сдавать не нужно. Такая проблема просто на пике популярности сейчас. Это касается детей с совершенно нормальной кишкой, это касается всех. Если мы применяем как лекарство, к каждому лекарству есть показания, есть противопоказания. Решать должен врач, а не нам схватить на полке первую попавшуюся бактерию и вдруг почему-то начать её есть.

Если мы применяем бактерии как лекарство, то к каждому лекарству есть показания, есть противопоказания.

Мария Рулик:

Точно так же, как витамины, тоже возникает вопрос у здоровых детей. У нас родители очень любят пойти в аптеку, прикупить витаминчиков и пить их вообще постоянно, либо посезонно, не спросив об этом ни педиатра, ни кого-то ещё. Если взрослому ребёнку, наверное, можно чем-то навредить, то, когда речь идет о детях, и так имеющих некоторые проблемы, наверное, стоит обратиться к врачу?

Антонина Чубарова:

Мы знаем, по каким витаминам и по каким микроэлементам чаще всего возникает дефицит, и, как правило, назначаем их либо лечебными курсами, либо постоянно в то самое парентеральное питание. Начиная с определённого этапа мы уже можем дать в таблетке или иначе, но, опять же, прицельно каждый микроэлемент или каждый витамин отдельно. Мы знаем, как связаны анатомия и вероятность нарушения всасывания. Например, цинк, кальций действительно у большинства всасываются не очень хорошо. Эту проблему надо контролировать по показателям крови и профилактировать. Собственно, это тоже входит в алгоритм наблюдения.

Мария Рулик:

То есть, в любом случае это тоже должно назначаться врачами, не самостоятельно.

Антонина Чубарова:

Мы стараемся работать на опережение. Зная, какие проблемы типичны для этих детей, мы ведём наблюдение. Мы их отслеживаем, у нас есть определённый алгоритм наблюдения, он опубликован в федеральных рекомендациях в наших методичках. Для врачей мы издали чуть раньше, чем родительские. По этой схеме мы стараемся из группы риска вычленить тех, у кого осложнение действительно развилось и пролечить, а лучше профилактировать.

Мария Рулик:

Скажите пожалуйста, назначения различного питания как-то коррелируются с тем, что именно вызвало необходимость такого питания?

Антонина Чубарова:

Скорее, не с исходным заболеванием, а с функцией оставшегося отдела кишечника. Скажем, ребёнок с тромбозом и ребёнок с пороком развития могут питаться совершенно одинаково в зависимости от анатомии оставшейся части кишки. На каком-то этапе мы смотрим морфологию, потому что кишечник адаптируется. Кишечник отращивает ворсинки, разветвляется, то есть общая поверхность кишечника становится больше, но не столько потому, что кишка растёт в длину. Даже у недоношенного ребёнка при обычном механическом росте в длину всего на 20 % поверхность слизистой меняется. Это позволяет улучшить всасывание. Мы этот процесс контролируем. Есть тесты, которые позволяют оценить функциональную активность.

Мария Рулик:

Скажите пожалуйста, к вам могут обращаться только родители детей, или вы работаете со взрослыми, столкнувшимися с данной проблемой?

Евгения Биркая:

Да, конечно, мы работаем со всеми больными с синдромом короткой кишки. Это наше направление. Взрослые тоже. Почему начали с детей, изначально сосредоточили деятельность на детях? Детский организм имеет больше потенциал на улучшение и на адаптацию, на лучшее потом качество жизни. Многие сходят с парентерального питания в 3-4 года, у всех по-разному. Я озвучила срок, но не надо равняться, у каждого организм индивидуальный. Но потенциал сойти большой. У взрослого – уже нет. Если во взрослом состоянии человек получил такой диагноз, то шансы, все-таки, меньше. Хотя, есть такие случаи тоже у взрослых.

Мария Рулик:

Но возможность прожить на таком образе питания достаточно большая. Мы говорим не о каких-то год-два-три, а длительно.

Евгения Биркая:

Многие годы.

Антонина Чубарова:

Особенно при правильном ведении, опять же, при той же профилактике осложнений, наблюдении так далее.

Мария Рулик:

Это хороший прогноз. Это то что стоило озвучить.

Евгения Биркая:

До глубокой старости прекрасно можно дожить.

Мария Рулик:

Я хочу в конце попросить вас озвучить, что бы вы хотели сказать родителям? Понятно, что мы очень надеемся, что дети, которые получают такое питание, обязательно дорастут до взрослой жизни, будут дальше развиваться и жить, как взрослые. Но, что бы вы хотели сказать именно родителям, услышавшим такой диагноз их новорождённых деток или получили его уже в более взрослом возрасте? Как не испугаться, как поддержать именно родителей?

Антонина Чубарова:

Прежде всего, хочу сказать, что и вся семья в целом, и сам ребёнок могут действительно жить абсолютно полноценной жизнью. Если вы выйдете на сайт и пообщаетесь, это всё! Это детские праздники, сады, школы, обучение без ограничений. Это первое. Просто надо пережить определённый этап адаптации, обучения. Второе хочу сказать, чем обычно папы страдают. Папам хочу сказать особо: мужской стиль решения проблемы, как бы что-нибудь такое быстренько сделать, чтобы проблему немедленно, сейчас ликвидировать, чтоб завтра её не было – к сожалению, для таких детей экстемпорального решения не существует, как для многих хронических больных. Но прогноз при этом здесь ничуть не хуже, чем для других хронических больных. Например, родители детей с неврологической патологией отличаются завидным упорством, я бы сказала, вкладывают в своего ребёнка, преклоняюсь перед ними. Они почему-то иногда даже меньше пугаются, чем родители с синдромом короткой кишки. Наверное, потому что это новое, потому что это не на слуху. Надо посмотреть других родителей, на другое сообщество, понять, что есть гораздо более сложные проблемы, которые родители все равно решают с упорством и тоже достигают успеха. Третье хочу сказать: не стесняйтесь советоваться. Мы всегда открыты, всегда подскажем, наладим, поправим.

Мария Рулик:

Спасибо вам огромное за столь позитивный финал не столь позитивной темы! Я очень надеюсь, что родители вас услышали и обязательно обратятся за помощью и всё у деток будет прекрасно!

Антонина Чубарова:

Спасибо за приглашение, мы рады быть с вами!

Евгения Биркая:

Спасибо!