Лиза — человек будущего

Лиза Лисова живет в Калуге с родителями и младшими братом и сестрой. У нее редкое генетическое заболевание — несовершенный остеогенез. Это значит, что у девочки очень хрупкие кости, за свою жизнь она перенесла много переломов и несколько сложных операций. Врачи укрепили Лизины кости с помощью телескопических штифтов, но этим летом конструкция в левой голени деформировалась. Из-за этого девочка не может ходить, ей очень больно. Лизе нужно установить новый штифт, только стоит такая операция очень дорого. Читатели Русфонда уже не раз выручали Лизу, и теперь родители девочки снова просят о помощи.

Летом из-за деформации кости в левой голени у Лизы сместился штифт, начались сильные боли

Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ

— Таких, как я, обычно называют «хрустальными», но я скорее, наоборот, «железный человек»,— шутит Лиза.— Я очень люблю фантастику и иногда представляю себя каким-нибудь героем, созданным из плоти и металла, таким человеком будущего.

У Лизы телескопические штифты в бедрах, голенях и левой плечевой кости, а еще металлоконструкция в позвоночнике, которая не дает прогрессировать сколиозу. Девочка родилась с несовершенным остеогенезом — у нее очень хрупкие кости, переломы рук и ног начались еще в утробе матери. В первые годы жизни родители носили Лизу на подушке и боялись лишний раз взять на руки, но переломы все равно происходили три-четыре раза в год.

— Сколько себя помню, я либо в гипсе, либо снова перелом какой-нибудь,— рассказывает Лиза.— Самое грустное — это когда ты не можешь ходить и тебя возят на коляске. Когда я лет в одиннадцать смогла сама встать на ноги, вот это было счастье!

Однако для этого потребовалось несколько сложных операций и длительные курсы лечения.

Врачи в Молдавии, где девочка появилась на свет, не знали, что делать с таким редким диагнозом. Лизиной маме Надежде сказали, что лечения не существует. Все изменилось, когда девочке было три года: Надежда узнала, что в московской клинике GMS профессор Наталия Белова ставит детей с несовершенным остеогенезом на ноги. На первый курс терапии деньги собирали с помощью знакомых и друзей, второй оплатило Министерство здравоохранения Республики Молдова, а затем Лизе стали помогать читатели Русфонда. Благодаря лечению переломов стало меньше, девочка окрепла, смогла вставать на ноги. Но кости срастались неправильно, ноги были сильно искривлены и разной длины — без операций обойтись никак не удавалось.

Чтобы лечить Лизу, семья переехала в Россию, в Калугу. С 2012 года девочка перенесла десяток операций.

— Кто-то летом ехал на каникулы к бабушке, а я — в больницу,— улыбается Лиза.— Я учусь в обычной школе, в младших классах мне помогала мама, но мне всегда хотелось ходить самой, хотя бы и на костылях. У нас хороший класс, у меня есть подружки, которые меня всегда поддерживают — и в переносном смысле, и в прямом: чтобы я не свалилась с лестницы со своими палками и с загипсованной ногой.

У Лизы красивая улыбка — немного застенчивая, отличное чувство юмора и несгибаемый оптимизм. Она мечтает стать журналисткой и уже пишет заметки в школьную газету:

— Я бы хотела рассказывать, как живут особенные дети и взрослые. Любая жизнь очень ценна и может быть хорошей и счастливой, если есть поддержка и в семье, и от неравнодушных окружающих людей.

К сожалению, этим летом из-за деформации кости в левой голени у Лизы сместился штифт, начались сильные боли.

— Сижу сейчас дома и очень скучаю по школе. Но мне туда нельзя: любое неверное движение — и штифт может повредить мышцы и прорвать кожу. Больно, конечно, но это не самое страшное. Страшно, как представлю, что снова не смогу ходить,— признается Лиза и добавляет смущенно: — Вы только не подумайте, я не жалуюсь, просто размышляю.

Девочке нужно срочно установить новый телескопический штифт, но ее родителям не справиться с оплатой операции. Давайте поможем — и тогда Лиза будет жить без боли и ходить самостоятельно.

Для спасения Лизы Лисовой не хватает 788 600 руб.

Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «Лизе установлены телескопические стержни в бедренные и большеберцовые кости обеих ног, девочка была активна, самостоятельна. Однако в этом году деформация левой большеберцовой кости прогрессировала, что привело к миграции стержня. В настоящий момент необходима срочная операция: удаление металлоконструкции, коррекция деформации и установка нового телескопического стержня, так как высока вероятность прорезывания мягких тканей и кожи. Использование других конструкций невозможно из-за очень узких костномозговых каналов».

Стоимость операции 1 769 600 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) внесла 150 тыс. руб. ООО «Вайнстайл» и ГБУ «Мосгоргеотрест» внесли по 50 тыс. руб. Компании, пожелавшие остаться неназванными,— 700 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Калуга» соберут 31 тыс. руб. Не хватает 788 600 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Лизу Лисову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Лизы — Надежды Федоровны Лисовой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 141 печатном, телевизионном и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 16,669 млрд руб. В 2021 году (на 21 октября) собрано 1 169 934 754 руб., помощь получили 1168 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00