Как помочь больным раком детям

Как помочь больным раком детям

Онкология

Игорь Долгополов

Онколог. Заведующий отделением трансплантации костного мозга НИИ Детской онкологии и гематологии РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН. Д.м.н.

Екатерина Крюкова:

Здравствуйте, дорогие друзья, это Медиадоктор, программа «Детская онкология с доктором Долгополовым». Игорь Долгополов в студии, здравствуйте.

Игорь Долгополов:

Добрый вечер.

Екатерина Крюкова:

Говорить мы сегодня будем о том, как помочь больным раком детям. Должна была в студии быть Джамиля Алиева, председатель благотворительного фонда «Настенька», но, к сожалению, по персональным причинам не смогла.

Игорь Долгополов:

Поговорим мы с Вами.

Екатерина Крюкова:

Почему у нас так сложилось в стране, что так много детских благотворительных фондов, что так сильно аффилирована детская онкология с благотворительностью?

Игорь Долгополов:

Давайте начнем с того, что я имею отношение, поэтому, в принципе, могу заменить благотворителей, поскольку я вхожу в экспертный фонд Константина Хабенского и вхожу в попечительский совет благотворительного фонда «Настенька», то есть я самое непосредственное отношение все последние 10 лет имею к благотворительности.

Почему так сложилось и вообще, что сложилось, тут еще большой вопрос. Потому что, видите ли, вот та благотворительность, которую мы сейчас наблюдаем, которая на слуху, сложилась только последние 10-12 лет. До этого была история очень нехорошая, потому что благотворительность себя скомпрометировала с позднего советского времени до двухтысячных годов, ибо это представляло собой просто структуры, которые брали определенный процент денег, переведенных на больного себе, а остальное обналичивали и превращали в лекарства. То есть в целом, конечно, такая благотворительность была никому не нужна, и люди перестали обращать свое внимание в эту сторону. Последние годы то, что мы видим фонды «Подари жизнь» Чулпан Хаматовой, Константина Хабенского, «Настенька», другие фонды, «Вера», пришли люди, которых напрямую коснулась проблема онкологии через их близких, родных. И, конечно, отношение их по понятной совершенно причине было не столько потребительское, сколько стремление именно дать и помочь. И вот с тех моментов и началось возрождение той самой благотворительности, которую сейчас мы имеем. Это важно понять, потому что только их личное участие и помогло вытащить эту благотворительность из того болота, в котором она находилась в нашей стране. И вернуть доверие, которое сейчас достаточно высоко. Так сложилось, что немалая часть и первые фонды, наверное, и немалая часть крупных фондов работает именно в сфере детской онкологии.

Проблема почему в детской онкологии, потому что прямого ответа нет, потому что рак касается большего процента людей, чем другие болезни. А вот во взрослой онкологии, например, благотворительных фондов нет, к сожалению.

Екатерина Крюкова:

Они есть, но немного.

Игорь Долгополов:

Давайте так честно скажем, их вклад в реальную проблему достаточно скромен. Да, они есть, им большой поклон, но вклад скромен. То есть собрать большое количество денег на взрослых не получается. Во-первых, их больше, но главное, что не так трогательна эта тема, потому что тема благотворительности должна проходить через сердце благотворителей. И, конечно, детский рак проходит через сердце, переливается более могучим потоком, чем взрослый, как это ни странно кажется. Потому что, как мы помним из новостей, даже президенты в День защиты ребенка приезжают и целуют в живот больных детей, что смотрится очень трогательно, умилительно. Взрослого поцеловать в живот – будет смотреться несколько странно.

И вот эта тема, которую все пропускают через себя, рак, да в приложении к детям, которые наиболее незащищенная часть общества, вызывает то стремление людей помогать в этой области. Потому что то же самое приблизительно наблюдалось и за рубежом, хотя там много взрослых благотворительных фондов, но если взять в пропорции проблему детского рака по количеству больных и взрослого, конечно, все равно детские фонды превалируют, это надо понимать. Потому что эта тема очень чувствительна и болезненна для общества, когда умирают дети, когда дети заболевают раком, вроде бы взрослой болезнью, с которой все сталкиваются, именно поэтому это вызывает такой большой отклик. В процентном отношении благотворительные деньги и в американской детской онкологии, и в европейской весьма существенны по сравнению со взрослой онкологией.

Екатерина Крюкова:

Скажите, а технически почему возникает такая ситуация, что ребенку срочно необходим сбор? Почему это не может сделать больница, врач, не может государство закупить какие-то аксессуары для операции и тому подобное?

Игорь Долгополов:

Это распространенное неправильное мнение, когда фонды вынуждены оплачивать лечение, это не очень правильно. На самом деле, это случается, но вообще, это не цель, потому что благотворительность, если поговорить о глобальных задачах, это некая вишенка на торте, это не сам торт. Благотворительные фонды никогда при своей мощности и финансовых объемах не подменят государство. Как бы хотелось или не хотелось, это не их задача. Их задача - внедриться в те некоторые узкие щели, где по каким-то причинам страховые компании и государство не покрывают. Например, какие-то новые приборы, которые только-только появились, и еще непонятно, закупать, не закупать, их целесообразность. А доктора говорят: да, это важно, это нужно, и фонды благотворительные покупают. То есть трудно провести тендеры везде, а тут в реальном масштабе времени.

Благотворительные фонды никогда при своей мощности и финансовых объемах не подменят государство. Их задача внедрится в те некоторые узкие щели, где по каким-то причинам страховые компании и государство не покрывают.

Благотворительность – это, например, нужно сейчас один хороший аппарат УЗИ, это деньги государства, бюджет, год пройдет, пока тендеры выиграют, отыграют, нужно сейчас. Благотворительность купила. То есть это та самая вишенка, которая оперативно позволяет тебе вытащить, как заначку, и дать людям. А вот эта ситуация, когда собираются деньги, это называется адресная помощь. Адресная помощь – то, что, к сожалению, занимает 70 % средств вообще благотворительных фондов, а то и больше тратится именно на эту адресную помощь.

Но здесь есть сама недоработка системы, которую мы сейчас имеем. Потому что за рубежом деньги тратятся на фундаментальные исследования в этой области, гранты для исследований. Редко оборудование, в основном исследования. А у нас это, в основном, адресная помощь. Потому что ситуация складывается так, что в начале года у нас трансплантация, квоты, государство выделяет деньги, выделяет квоты на трансплантацию. Но их всего 20 на год.

Мы делаем 55-60 трансплантаций за год. Закончились квоты, что делать? По закону либо отправлять в другие центры, где квоты остались, но у них свои очереди и свои больные, либо финансировать трансплантацию из источников, не противоречащих законодательству Российской Федерации. То есть внебюджетные средства, фонды либо родители. Бесчеловечно, конечно, переваливать на родителей эти траты, не такие маленькие, но и не такие большие, в районе 1-2 миллионов, но это все равно деньги и весьма приличные, особенно для регионов, но не каждый может вытащить и заплатить. И тут включаются фонды, потому что выбора нет.

Что мешает государству дать больше квот? Это вопрос не к благотворителям и не ко мне, это вопрос именно к организаторам здравоохранения. И именно поэтому происходит такая ситуация в мышлении, в сознании людей, что фонды собирают, в основном, деньги на адресную помощь. Но это не их задача, да, они помогают людям, но задачу свою они не выполняют, это не прямая их необходимость. Понимаете, когда они просто отдают деньги на лечение, они не выполняют той функции развития того или иного центра в фундаментальных направлениях, которые на перспективу помогли бы излечить детей. Это просто дал деньги и все. Вот это и есть вопрос – разница между благотворительностью и, например, подачкой. Разница между попрошайничеством и обращением к людям за благотворительной помощью, к их душам. На мой взгляд, уродливая ситуация в нашей современной российской системе, когда благотворительные фонды вынуждены подменять государство. Она и приводит вот к этим вопросам, и у людей действительно возникает вопрос.

Когда фонды просто отдают деньги на лечение, они не выполняют той функции развития того или иного центра в фундаментальных направлениях, которые на перспективу помогли бы излечить детей. Это просто дал деньги и все.

Екатерина Крюкова:

Большее количество персоналий, которые перечислены в фондах в качестве адресной помощи, когда запрашиваются деньги. Это касается ситуации, когда квоты на операцию, на некое лечение закончились, и здесь срочно необходимо финансирование?

Игорь Долгополов:

Как правило, да. Либо это для российских граждан, либо это граждане других стран. Бывают граждане Украины, Средней Азии, Кавказа, бывших советских республик, Азербайджана, Армении. Там слабее медицина, чем в оставшейся части России, приезжают сюда. Но они не граждане, и, соответственно, они оплачивают все лечение по полной. Это понятно, потому что если я соберусь ехать лечиться в любую другую страну, то я там тоже буду оплачивать по полной. Это вторая часть, тут тоже надо понимать, на кого собирается. Потому что когда начинают собирать деньги на российских граждан, а квоты еще есть, это, конечно, нехорошо со всех сторон, более того, это даже незаконно. Но крупные фонды, которые дорожат своей репутацией, и серьезные центры этим не занимаются, потому что это криминал, осуждается законом.

Есть третий момент, когда люди собирают деньги на поездку за рубеж пациента для реабилитации или лечения, и такое случается. Но здесь сложное отношение к этому. С точки зрения меня, как врача, человека, который вовлечен в процесс, часто эти больные здесь признаны инкурабельными, то есть им нельзя помочь. Понятно совершенно, что им продают надежду, говорят: «Вы приезжайте, мы Вас будем лечить». Мы не «вылечим Вас», это никто не говорит, «мы Вас будем лечить» за Ваши деньги. Конечно, люди готовы на многое, и начинают часть финансировать из своих средств, часть собирать через фонды. Редкие случаи, когда больному необходимо лечиться за рубежом, когда там есть методики, которых нет здесь, тут вопросов нет. Мы пишем документы, более того, даже Минздрав может отправить, у него есть средства на это. При таком раскладе, когда подписывается официальный федеральный центр, что есть методики в другом месте. Это правда, но разобраться человеку иногда трудно. Я слышу по радио: собираем деньги на операцию, почему – не всегда понятно, то ли квоты кончились, то ли больной не российский, что логично, то ли вообще непонятно, что происходит, трудно разобраться.

Екатерина Крюкова:

С кем родителям лучше совещаться по вопросам возможного лечения за границей?

Игорь Долгополов:

Если люди прошли федеральный центр на территории России, то они имеют полное представление о том, где можно лечиться и какие есть перспективы. Потому что мы, зная своих коллег за рубежом, никогда не скрываем, более того, даже официально запрашиваем у своих коллег или неофициально, что вот, есть такой больной, такой диагноз, что ты думаешь по этому поводу, есть ли у тебя возможность лечиться. Поэтому родители, в общем, ориентированы.

Если люди прошли федеральный центр на территории России, то они имеют полное представление о том, где можно лечиться и какие есть перспективы.

Но еще раз говорю, как правило, такое бывает редко, когда больного, которого можно вылечить, ты вдруг отправляешь за рубеж. Какие-то методики возвращаются, но это крайне редко, особенно в последнее время, мы немножко жадные, потому что эти методики есть у нас. Чаще бывает по-другому, родители приходят, говорят: «Нет, я не хочу лечиться здесь, я сразу поеду туда». И начинается сбор денег. Бог им судья, я не могу судить, потому что не мое дело считать деньги благотворителей. Если человек считает, что этот ребенок запал ему в душу, он говорит: «Пусть лечится, я готов», пожалуйста, тут у меня вообще никаких претензий ни к кому нет, не значит, что меня обкрадывают. Иногда слышишь от чиновника: «Ну как же, обкрадывают». Государство должно лечить своих детей здесь, тогда и обкрадывать не будут. Благотворители могут отправить его куда угодно и купить ему что угодно, это благотворительность, то есть это порыв души этого человека, этой группы людей, тут не осуждать, не порицать, не советовать не надо. Другой вопрос, что иногда теряется время, потому что пока соберут деньги, больной либо погибает, либо просто переходит в такую стадию, что лечить уже нельзя. Поэтому, родители, в этой ситуации, конечно, все-таки идите в федеральный центр, начинайте лечить там. Хотите уезжать – курс, два провели здесь, собрали деньги, договорились с клиникой, вас ждут, езжайте туда, там оставайтесь, лечитесь, у нас такие примеры тоже есть. Но терять время не надо.

Иногда теряется время, потому что пока соберут деньги, больной либо погибает, либо просто переходит в такую стадию, что лечить уже нельзя.

Екатерина Крюкова:

В онкоцентрах все-таки есть люди, которые помогают разобраться, юристы, врачи, представители фондов, есть какая-то коллегиальность?

Игорь Долгополов:

С юристами вообще в медицинских учреждениях России сложно, ибо медицинское право у нас в зачаточном, младенческом состоянии. Поэтому юрист не сильно помогает больнице разобраться с этим вопросом. Он и с нашими вопросами не всегда помогает. Другой вопрос, что врачи и фонды, фонды в большей степени, у фондов есть четкие каналы, связи, юристы, переводчики, помогают переводить, оформлять и так далее. Фонды, как правило, связываются с лечащим врачами, со своим экспертным советом, который высказывает свое мнение. К этому мнению можно прислушаться, можно не прислушаться, опять же, это вопрос благотворительности, а не государственного финансирования. Поэтому тут никаких претензий ни к кому нет.

Например, фонд прислушался, говорит: «Нет». Другой посмотрел: «Все равно отправим». Вот запал в душу. Ты высказал свое мнение, например, нецелесообразно, ну, бывает. Но фонд обращается, говорит: «Все равно мы хотим отправить, куда бы лучше?» Но это не значит, что ты обижаешься и говоришь: «Знаете, я не буду больше общаться с Вами». Конечно, тогда ты говоришь: «Лучше тогда сюда, или сюда, или сюда». Ты помогаешь, потому что речь идет о человеке, разделяешь ты его мнение или нет. На самом деле, никто не обязывает врача помогать, только когда он разделяет мнение больного о том, как его лечить. Более того, так бывает не всегда и даже не часто. Поэтому, конечно, лечащий врач должен помогать. И старшие товарищи, научные сотрудники, заведующий должны помогать.

Да, это случается не всегда, иногда возникает обида. Особенно это касается не столько старых федеральных центров Москвы и Санкт-Петербурга, сколько новосозданных больниц, новосозданных коллективов, где есть детские болезни, но это неправильно. Если такое случилось, езжайте в один из крупных центров, в онкологический центр, центр Рогачева в Санкт-Петербурге, центр Раисы Максимовны Горбачевой и т.д., такие крупные центры, где, я смею Вас заверить, отнесутся вполне адекватно к Вашему желанию. То есть люди вполне адекватные и не будут никак препятствовать.

Екатерина Крюкова:

Вы говорите: езжайте в федеральный онкоцентр, это понятно. Но на него нужно получить направление, как я понимаю, из какой-то областной больницы, поликлиники. Хочется спросить, как с диагностикой, и всегда ли это направление выдают, всегда ли врачи говорят: поезжайте-ка в Москву?

Игорь Долгополов:

Нет, последнее время, к сожалению, это не так. Дело в том, что должно быть, так было когда-то, когда работала другая система, не современная система ОМС, которая начала работать с 2014-го года. Для больных, которые сейчас проходят этот временной интервал, это не катастрофа, но нехорошие последствия. Об этом все умалчивают и стараются обойти эту тему, особенно чиновники. Но, видите ли, как: система ОМС предполагает, что у нас есть 85 регионов, каждый распоряжается своим бюджетом системы ОМС. В каждом регионе есть свой министр здравоохранения. Они не подчиняются федеральному министру совсем, они на него плевали. Они подчиняются только губернатору. То есть удельное княжество распалось, прямо вот по полной программе. Если регион отправляет больного в федеральный центр, с ним уходят деньги из региона. Поэтому регион предпочитает – хорошо, плохо – лечить у себя какое-то время.

Если регион отправляет больного в федеральный центр, с ним уходят деньги из региона. Поэтому регион предпочитает лечить у себя какое-то время.

Екатерина Крюкова:

В общем, это имеет обратный эффект.

Игорь Долгополов:

Абсолютно обратный эффект, потому что когда деньги стоят выше интересов человека, тогда всегда имеет обратный эффект, это мы и наблюдаем. А тут именно деньги, потому что регион сам себя грабит, отправляя эту сумму в федеральный центр. Этого регион не хочет делать, и это имеет серьезные последствия, потому что мы сейчас получаем больных с рецидивами, которые уже снижают шанс на выздоровление, с прогрессированием опухоли, неправильно леченных. Да, возможно, научатся, но тут я не очень понимаю, зачем учиться ценой жизни человека, его страданий, когда, в общем-то, научились. Сначала тогда возьми весь опыт, который есть, а потом работай. Нет, тут сейчас так не получается, и это большая проблема.

Другой вопрос, что еще до 2014-го года, до 2015-го, когда определенные центры заработали, было легко получить направление, проблем не было. Приезжаешь, получаешь. Более того, сейчас это так же просто, но не направления. Человек может сесть на поезд, на самолет, полететь в Москву и сказать: «Я хочу к Вам». И мы его примем и оформим через Минздрав мимо всех остальных регионов, это направление, квоты, и он будет лечиться у нас. Но что происходит в регионах: «Ну, полечим у нас, у Вас дом тут рядом, зачем туда ехать?» Там, где умеют лечить, это оправдано, а где нет, конечно, это безобразие.

Екатерина Крюкова:

Но если все-таки нет технических мощностей, то отправят?

Игорь Долгополов:

Техники полно сейчас, вопрос не техники, ведь ситуация такая же была в 30-х годах. Недаром товарищ Сталин произнес речь в 1935-м году перед выпускниками военных академий, что «кадры решают все». Прочитайте ее и все поймете, там тоже сказано о том, что мы закупили кучу дорогих станков за валюту, на которых некому работать. Вот то же самое здесь. Да, куплена техника, вообще не вопрос, потому что техника – это откат, ну что не купить технику за хорошие деньги? Почему нет? Но самое главное, технику легко штамповать. Сколько нужно, чтобы сделать томограф? Ну, месяц, даже меньше, а подготовить специалиста на него сколько надо? 10 лет. И посадить его, и заплатить достойную зарплату, чтобы он не сбежал. Поэтому нет специалистов, нет команд, которые работают адекватно, которые понимают, что они делают, вот это большая проблема, а не проблема техники. Техника стоит, даже не распакованная в ряде регионов, даже с тех пор, как, если помните, был скандал с медицинскими томографами. То есть прекрасный купленный томограф, но работать некому, обслуживать некому. Поэтому тут не вопрос в технике.

Нет специалистов, нет команд, которые работают адекватно, которые понимают, что они делают, вот это большая проблема, а не проблема техники. Техника стоит, даже не распакованная, в ряде регионов.

Екатерина Крюкова:

Я хочу Вас подробнее спросить о квотах. Какой путь необходимо пройти семье, родителям от захода в онкоцентр до операции, до лечения, до квоты, что нужно сделать, так ли это просто или нет?

Игорь Долгополов:

На самом деле, это несложно. Квоты могут приходить из региона напрямую, но тут вопрос, подходит ли больной по тематике. Регион может прислать тебе больного с квотой, а он вообще нетематический больной, или по каким-то причинам уже мало, что можно сделать. Поэтому ситуация такая: больной обычно приходит с медицинской документацией, где написано, что была пункция, или биопсия сделана, поставлен такой-то диагноз. Дальше он достаточно быстро дообследуется в поликлинике, диагноз подтверждается, пересматриваются стекла, пересмотр – это один день, если он все с собой привез, дообследование, и дальше, если он подходит по тематике, по всем остальным форматам, его можно лечить, он госпитализируется. А когда он госпитализируется, на него посылаются документы через электронную систему, есть закрытая электронная система, в Минздрав, но родители должны еще дублировать бумажку. То есть они берут бумажки, приезжают в Минздрав на Трубную площадь, отдают эти бумажки курьеру, там есть специальная служба, и все. Дальше через несколько дней мы получаем в электронном виде на сайт к себе квоту на лечение этого больного. По большому счету, очень просто. От самих пациентов и их родителей фактически ничего не зависит.

Екатерина Крюкова:

Через сколько осуществляется лечение в итоге?

Игорь Долгополов:

Да сразу. Иногда бывает так, что ты берешь больного, например, есть некоторые онкологические терапевтические экстренности, ситуации, лимфомы, кровотечения из распадающейся опухоли. Фактически, больной иногда госпитализируется сразу, в этот же день, а потом уже задним числом на него оформляется квота.

Есть вещи терапевтические, не экстренные, когда больной может неделю, 7-10 дней, максимум две недели, а при экстренности мы сразу кладем, то есть тут нет такого, чтобы месяц ждать, два месяца ждать, это из области некой фантастики, если честно. Да, бывает, когда больной приходит без диагноза, у него есть какое-то образование, ты спунктировал, нет материала.

Екатерина Крюкова:

Мне кажется, вот эти минуты самые страшные, эти дни, когда на МРТ очередь два месяца.

Игорь Долгополов:

Не путайте, на МРТ очередь два месяца в поликлинике, это другая история. Вообще, поликлиники из медицинских учреждений превратились в чисто социальные, где выписывают больничные, выдают молочную кухню, направляют туда, сюда, выполняют диспетчерские функции по записи на различные исследования, дают рецепты на бесплатные лекарства. Никакой медицинской помощи там больше нет. То есть функции вообще не выполняются. Но так и есть, то есть можно поставить автомат, как для приема платежей, по большому счету, и то же самое делать путем ответа на 10 вопросов. Это неправильно. То есть другой вопрос, что поликлиники так изменились. И там два месяца ждут, это действительно большая проблема.

Поликлиники из медицинских учреждений превратились в чисто социальные, где выписывают больничные, выдают молочную кухню, выполняют диспетчерские функции по записи на различные исследования, дают рецепты на бесплатные лекарства. Никакой медицинской помощи там больше нет.

Екатерина Крюкова:

А у Вас дообследоваться будет платно?

Игорь Долгополов:

Нет, все не так просто.

Екатерина Крюкова:

Но если нам нужно в день приезда посмотреть ребенка, оценить шансы.

Игорь Долгополов:

Если есть ситуация, когда человек видит, что это экстренно, мы вполне способны в течение одного реального светового дня, даже в условиях зимней ночи сделать и КТ, и УЗИ, и анализы крови получить, и подготовить, положить больного, начать ему инфузионную терапию, то есть под надзор, и начинать снимать какие-то интоксикации и другие проявления болезни, и потом, на следующий день сделать биопсию и начать лечение в течение 2-3 дней. Это мы вполне способны, и мы, в общем-то, это делаем. Федеральные центры при таких экстренностях делают.

Другой вопрос, что люди часто идут в поликлинику, опять же, поликлиника – это то же самое, что регион. У них деньги ОМС висят. Им выгодно сделать КТ, МРТ у себя, УЗИ у себя, анализы. На анализ через 10 дней, МРТ через месяц, все прекрасно, деньги освоены. Но больной ходит, ходит, в результате что-то растет, чего-то поликлиника не доделывает, недопонимает. Больные приходят через полтора месяца, шляясь по этим кругам ада, приходят к тебе, и, естественно, они приходят на взводе, их надо понять, и начинают жаловаться, писать претензии и предъявлять их тебе. Но мы-то тут при чем? Мы понимаем, что мы для людей представляем единую систему здравоохранения, но я бы не хотел иметь ничего общего с той системой, которая создана сейчас. И мы стараемся не иметь ничего общего.

Мы, кстати, разделились, еще раз говорю. А по поводу того, что КТ, МРТ, по закону федеральный центр должен принимать больных уже с готовым диагнозом только на лечение, без всякого дообследования. Закон такой, но не мы же его писали. Ну пригласите депутата, спросите, что им в голову пришло написать такой закон. А я Вам скажу – только экономия финансов. Все начнут говорить о развитии регионов, о целесообразности, муть какая-то. Только экономия финансов, все. Дальше мы преступаем этот закон, естественно, потому что все-таки мы врачи, а не чиновники, это две большие разницы. Мы преступили этот закон, взяли этого больного, теми или иными правдами, неправдами, можно как-то обойти, обследовали его, положили. Не всегда ты получаешь какой-то материал с первого раза, а больной, конечно, нервничает. Но ты же не можешь начать его лечить, а вдруг это не рак, а другая вещь, не онкологическая. Что, дать ему химиотерапию?

Екатерина Крюкова:

Вот поэтому многие родители предпочитают лечение за рубежом, потому что они ценят свое время.

Игорь Долгополов:

А за рубежом, между прочим, то же самое. Пока ты не получил подтверждение, никто тебе ничего не назначит, это большое заблуждение. Только оттуда сбежать нельзя. За рубежом, конечно, комфортнее проходить весь подготовительный этап, и лечение комфортнее, и помирать там комфортнее, это правда.

Екатерина Крюкова:

Как минимум, тебя примут сразу, тебя посмотрят сразу, и не будет этих лишних разговоров.

Игорь Долгополов:

Абсолютная правда, я не вправе ни высказывать свое недовольство, ни осуждать, ни как-то негативно комментировать решение родителей уехать куда-то и лечиться в другом месте. Абсолютно не вправе. Я могу только сказать, что иногда время теряется. Там комфортнее.

Екатерина Крюкова:

Вот дело не в комфорте, людям непонятно, смогут ли они пройти лечение бесплатно и пройти лечение хорошо. Вы, опять же, говорили о людях, которые не подходят под квоту, не годятся, по-моему, часто такие ситуации случаются уже на середине пути.

Игорь Долгополов:

Да, правильно.

Екатерина Крюкова:

Люди объявляют клич у себя в Фейсбуке, других контактах.

Игорь Долгополов:

Может быть, людям стоит сначала побороться, и не больным бороться, им и так трудно, они борются с болезнью, с собой борются в этой болезни, но, может быть, родственникам стоит как-то побороться потом за то, чтобы изменилась система. Потому что у них есть другие родственники, они сами будут болеть. Ведь сколько у нас людей за последнее время погибло от рака, известных людей. Что-то я не вижу на горизонте организации, которые бы их объединили и которые бы сказали: «Ребята, милые мои, законы бесчеловечны, давайте их менять». Но ведь ответственность несут все. И не только врач несет ответственность за больного.

Екатерина Крюкова:

За запущенность диагноза.

Игорь Долгополов:

За запущенность диагноза в том числе, конечно, и общество несет. Потому что оно не требует, чтобы его лечили. Все говорят, вот врач пускай говорит. Я приду, скажу: «Давайте, Минздрав, по-другому делать». Они говорят: «Вы знаете, но что Вы хотите, людей устраивает, все хорошо». А действительно, людей устраивает. Все стоят два месяца на МРТ, ведь никто сильно не возмущается. А кто уехал за рубеж лечился, потом кто-то погиб, кто-то вылечился из сильных мира сего. Почему их голос не слышен?

Екатерина Крюкова:

Потому что вылечились.

Игорь Долгополов:

Вот. И не надо кивать только на врачей, да даже на того чиновника. Равнодушие всегда оплачивается жизнями людей. И это тоже равнодушие. Кто-то, кстати, тоже вылечился из людей, которые дальше вошли в эту благотворительность, в другие проекты. Немного их, но у них тоже родственники не все умерли, кто-то вылечился, и они, памятуя, как это было, вовлеклись в эту систему помощи другим людям с этими проблемами. За это можно снимать шляпу перед ними и уважать, это такой социальный подвиг. Прекрасно, молодцы. Это жертва, которую они принесли обществу, которое в большинстве своем не хочет вообще слышать и помнить, когда все заканчивается.

Я не могу понять, почему за рубежом есть ассоциации родителей больных детей, и они имеют мощнейший вес в плане политическом, влияют на выборы, на много чего. А здесь что, меньше больных? Нет. Где они, эти организации?

За рубежом есть ассоциации родителей больных детей, и они имеют мощнейший вес в плане политическом, влияют на выборы, на много чего. А здесь что, меньше больных? Нет. Где они, эти организации?

Екатерина Крюкова:

Наверное, люди плохо понимают, как должно было бы работать, они видят только подводные камни системы. У нас нет просто хороших примеров.

Игорь Долгополов:

Но эти примеры создаем мы сами, они не спускаются с небес, это же не явленное чудо.

Екатерина Крюкова:

Мы можем опираться на опыт других стран, но мне здесь сложно сказать.

Игорь Долгополов:

Люди, которые уехали за рубеж, там полечились, они видели, как это происходит, возвращаясь сюда, почему они не переносят, это же большой вопрос.

Екатерина Крюкова:

Вы видите конкретные вещи, которые мы могли бы перенести на свой...

Игорь Долгополов:

Да, это общественное мнение, общественная организация, которая объединяет людей, которым эта проблема близка и которые оказывают влияние на всех уровнях. Более того, люди растут, взрослеют, входят в политику и потом забывают, как страшный сон о всех перенесенных муках своих или родных.

К 2020-му году в США каждый 200-й молодой человек до 30 лет будет тем, кто в детстве перенес рак. Представляете, какое количество их будет, и это будет серьезнейшая партия, и будет только укрепляться помощь в детской онкологии. У нас же ведь та же самая приблизительно история, но никакого влияния на мнение ни правительства, ни чиновников, ни Минздрава, ни регионов эти люди не оказывают. Они предпочитают забыть, как страшный сон. Почему это происходит, не знаю.

К 2020-му году в США каждый 200-й молодой человек до 30 лет будет тем, кто в детстве перенес рак.

Екатерина Крюкова:

У нас просто будет увеличиваться количество фондов, увеличиваться количество сборов. Раз никто не хочет брать на себя эту ответственность, то это продолжат делать фонды.

Игорь Долгополов:

Да нет, фонды тоже устанут. Благотворительность есть порыв души человека и общества. Сейчас благотворительность скатывается к другой ситуации. Острота ситуации для тех, кто прошел это и кто организовывал фонды, снизилась, потому что появились другие семьи, другие проблемы, человечеству свойственно забывать. Люди отходят от этих проблем фонда, и фонды начинают управляться, как банальный административный ресурс. То есть банальная бюрократия, директор фонда, председатель – это получается личная заинтересованность уже меньше, а то и вообще нет. И дальше появляются такие программы, как давайте наберем СМС, короткий номер и отправим 100 рублей. Для меня это не благотворительность, это попрошайничество, и оно закончится тем, что люди устанут давать попрошайкам деньги. Благотворительность – воспитание общества, его чувств, обнажение его нерва.

Екатерина Крюкова:

Я думаю, этот ресурс неисчерпаем, но у меня другой вопрос. У нас есть возможность создать общество, в котором не было бы нужды в благотворительных фондах, посвященных детской онкологии?

Игорь Долгополов:

Благотворительный фонд – это движение души, это человек хочет отдать часть себя работой, деньгами, личным участием. Он хочет отдать этому больному человеку, своему ближнему, понимаете, в чем разница. Это вишенка на торте, ее можно не класть, это просто украшение, украшение общества, украшение самого человека. Она всегда будет, если ее не будет, общество обречено. Если человек перестанет сочувствовать другим, общество умрет. Так что оно должно быть, и оно будет всегда. А вот то, чтобы государство взяло на себя это через систему ОМС, это другой вопрос. Если общество не реагирует на эту проблему, то тогда и государство не будет на них отвечать, думая, что все хорошо. А если реагирует, тогда и фонды развиваются благотворительные, и сама система развивается, обеспечивая больным даже без благотворителей хорошее лечение. То есть общество должно созревать, оно почему-то не зреет, вот в чем проблема.

Екатерина Крюкова:

Что конкретно нужно сделать? Увеличить количество больниц, врачей, увеличить бюджет на здравоохранение, количество квот?

Игорь Долгополов:

Для чего?

Екатерина Крюкова:

Чтобы все те тысячи людей, судьба которых находится в прострации, они ждут адресной помощи, они ждут поступления денег, чтобы эти судьбы успешно излечивались.

Игорь Долгополов:

Давайте разберемся. Если речь идет о российских гражданах, то надо не столько увеличить, может быть, сколько правильно спланировать направление, куда идут бюджетные деньги. Не купить ненужные томографы, а обеспечить на 3 близлежащих региона один томограф и хороших специалистов. То есть правильно спланировать деньги. Говорят, денег нет. Деньги есть, они просто расходуются не так.

Екатерина Крюкова:

А чья это задача?

Игорь Долгополов:

Тот, кто пошел сидеть в Правительство, Минздрав, кто является организаторами здравоохранения, у нас есть отдельная специальность, тот, кто пришел, почувствовал себя в силах организовывать и сидит на государственной, чиновничьей должности, являясь государственным человеком. Вот он и должен организовывать либо уходить оттуда. Не врач должен, мы не являемся государственными служащими и не можем влиять на систему здравоохранения в оказании помощи. И фонд не может. Ну, вот, министр, Скворцова Вероника Игоревна, она является чиновником, она должна организовывать это дело, либо уходить, если не может, и оставлять место тому, кто может. Каждый делает свое дело. Врач лечит, организатор организовывает, больной болеет. Адресная помощь от этого не прекратится. Есть люди, которые приезжают из-за рубежа, близкие нам в силу совместного существования столетиями, они приезжают к нам, они не являются гражданами страны. Конечно, они будут все равно нуждаться в адресной помощи, потому что государство не может себе позволить лечить иностранцев бесплатно.

Екатерина Крюкова:

Вы очень много говорите о душе, о сердце, о здоровой человеческой потребности, по-моему, самое главное, что мы должны обеспечить, некую доказательную базу эффективной медицинской помощи, ургентной, если она необходима, которая могла бы помочь всем гражданам РФ, прежде всего. Остальные случаи можно разбирать.

Игорь Долгополов:

Я понял, всем гражданам РФ помочь нельзя. Потому что всегда будут люди, которые будут тянуть до последнего, боясь обратиться, боясь, что им поставят диагноз рак, канцерофобия и так далее. То есть они все равно будут приходить в стадиях, когда помочь нельзя. И они будут требовать, чтобы их теперь излечили, когда это сделать нельзя. Это неизбежно, даже в самых лучших странах, где охвачено 100 %. Этот человек должен помогать себе сам. Да, их надо воспитывать, система превентивной помощи, но это, опять же, воспитание общества. Люди занимаются воспитанием, чтобы человек не боялся прийти с какой-то опухолью, занимались десятилетиями воспитанием. Третье, четвертое поколение, а все равно боятся. А мы даже еще не начинали, то есть у нас впереди еще 100 лет, чтобы воспитать человека. Когда женщина, если у нее появилась опухоль в груди, не прятала бы от мужа и окружающих, а пошла бы к доктору. Но сколько таких случаев, когда женщина не стесняется выйти на телевидение, сказать: «Вы знаете, у меня рак». Говорят: «А что же Вы не говорили раньше?» «Я боялась расстроить родных». То есть на миллион зрителей она не боится расстроить, а родных боялась. От кого это зависит? Ну, не от фондов, не от врачей, не от медицины, это зависит от человека.

Екатерина Крюкова:

Но с детьми это немножко не так.

Игорь Долгополов:

С детьми родители делают выбор.

Екатерина Крюкова:

Родители всегда желают хорошего.

Игорь Долгополов:

Правильно, только вопрос хорошести у каждого свой. Да, родители хотят хорошего. Дети как раз попадают, как правило, вовремя в нужное место, просто их мало. И все очень осторожны, предпочитают проявить бдительность сверх, чем недосмотреть. Но те исключения, которые есть, надо постоянно разбирать в открытую. Просто раньше, еще в советское время были комиссии, когда в больнице разбирался каждый случай смерти. Собирались серьезные люди, разбирали, почему это случилось, называлось клинико-атомическая конференция, потом они были упразднены. Сейчас в конкретной больнице никто не знает, что произошло с соседним больным, и это неправильно, их надо возвращать, потому что если ты не анализируешь свои ошибки, ты не можешь правильно лечить.

Екатерина Крюкова:

Будем надеяться на общественную инициативу в самом широком смысле слова. Юрий Долгополов, я, Екатерина Крюкова, спасибо, будьте здоровы.

Игорь Долгополов:

Будьте здоровы.