Родители неизлечимо больных детей пожаловались президенту на нехватку лекарств

Родители неизлечимо больных детей и детей, страдающих от эпилепсии, а также сотрудники служб паллиативной помощи обратились к президенту РФ с просьбой поручить ведомствам создать систему учета нуждаемости в не зарегистрированных в России лекарственных препаратах, а также внедрить механизм быстрого обеспечения детей жизненно важными препаратами или их детскими формами. Жалоба Владимиру Путину стала ответом на заявление министра здравоохранения о том, что только семь детей нуждаются в незарегистрированных формах лекарств для детей с эпилептическими синдромами.

«В данный момент Россия не исполняет рекомендации ВОЗ по минимальному набору лекарств, необходимых в системе здравоохранения,— говорится в жалобе президенту РФ, которая в понедельник была направлена через сайт kremlin.ru.— К примеру, диазепам в форме для ректального введения (микроклизмы) входит в список, определяющий минимальный набор лекарств для детей, необходимых в системе здравоохранения, согласно рекомендациям Всемирной организации здравоохранения. В России ректальная форма диазепама не зарегистрирована, не производится и официально не завозится».

Авторы письма — детский хоспис «Дом с маяком», фонд помощи хосписам «Вера», родители неизлечимо больных детей и родители детей с эпилепсией — отмечают, что отсутствие лекарств или их детских форм для облегчения боли и судорог «приводит к страданиям детей, лишним вызовам бригады скорой помощи, лишним госпитализациям в отделения реанимации и смерти детей из-за несвоевременно оказанной медпомощи».

Одной из причиной обращения к главе государства стало интервью министра здравоохранения Вероники Скворцовой «Комсомольской правде», в котором она сообщает, что ведомство «отправило запросы во все субъекты федерации, чтобы выяснить, сколько всего детей, страдающих различными эпилептическими синдромами, нуждаются в незарегистрированных лекарствах»: «Нам ответили 77 регионов. И на все 77 регионов у нас всего 7 таких детей. Да, где-то возможен недоучет, но в любом случае речь идет не о тысячах детей». Кроме того, министр напомнила, что в России «действует заявительный принцип регистрации лекарств»: «Производитель сам должен к нам обратиться с просьбой зарегистрировать препарат. В данном случае к нам никто не обращался, поскольку, как я понимаю, для производителя это экономически не выгодно».

Авторы обращения к президенту делают из этого вывод, что «министерство здравоохранения РФ не имеет инструментов системы учета нуждаемости в данных препаратах»: «Проблема носит системный характер. Если препарат не зарегистрирован в России, врачи государственных медучреждений боятся вносить его в письменные заключения и дают рекомендации устно».

Напомним, интервью министра было, в свою очередь, ответом на ситуацию с матерью неизлечимо больного ребенка Екатериной Конновой: в июне 2018 года она приобрела на одном из интернет-форумов 20 микроклизм с диазепамом для сына Арсения (является пациентом хосписа «Дом с маяком»), но затем, получив бесплатно этот же препарат в ампулах, оставшиеся пять микроклизм решила продать на том же форуме. Отдел ОМВД РФ по Мещанскому району Москвы возбудил против нее дело по ст. 228.1 УК РФ (незаконные производство, сбыт или пересылка наркотических средств, психотропных веществ или их аналогов). После появления петиции на сайте change.org c требованием закрыть дело (документ разместил детский хоспис «Дом с маяком», петицию поддержали почти 290 тыс. человек) и вмешательства Кремля, заявившего о недопустимости формального подхода к этой ситуации, дело было закрыто.

«Уже много лет родители неизлечимо больных детей вынуждены покупать не зарегистрированные в России лекарства для лечения эпилепсии и оказания паллиативной помощи за рубежом или через интернет у нелегальных перекупщиков по завышенной цене, в то время как данные препараты являются жизненно необходимыми и должны предоставляться государством бесплатно,— говорится в обращении к президенту.— Уважаемый Владимир Владимирович, мы просим Вас дать поручения соответствующим ведомствам создать систему учета нуждаемости и внедрить механизм быстрого обеспечения детей в России жизненно важными препаратами или их детскими формами, согласно рекомендациям ВОЗ и международным стандартам лечения эпилепсии и паллиативной помощи». Как сообщила на своей странице в соцсетях замдиректора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава, «за сегодняшний день уже 500 семей заявили, что конкретно их дети нуждаются в этих препаратах»: «И это всего один день сбора данных».

«В нашей стране зарегистрировано с учетом лекарственных форм 29 противоэпилептических лекарственных препаратов, предназначенных к применению у детей различного возраста, начиная с рождения,— говорится в сообщении Министерства здравоохранения.— Минздрав России продолжает выдавать разрешения на ввоз незарегистрированных лекарственных препаратов в пятидневный срок в случае соответствующего решения врачебной комиссии. Средний срок рассмотрения документов министерством составляет в таких случаях не более трех дней».

Ведомство подтвердило, что «Минздравом России была запрошена информация у регионов о количестве детей, нуждающихся в таких лекарственных препаратах, не зарегистрированных в России»: «Предоставленная информация содержала данные лишь о семи детях. Не исключаем, что число таких пациентов может быть больше, именно поэтому активно контактируем с производителями, чтобы обеспечить потребность в отечественных препаратах». И призвало общественные организации и представителей хосписов к «участию в работе».

В Минздраве также напомнили, что ведомство предложило включить в план мероприятий по проекту стратегии «Фарма-2030» вопрос выпуска (ввоза) коммерчески невыгодных лекарственных препаратов, в том числе ректальной формы сильнодействующих противоэпилептических и обезболивающих лекарственных препаратов.