Без права на игрушки

Два года назад в России началась реформа детских домов, которая должна была улучшить жизнь сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. Но до сих пор многие сиротские учреждения живут по старинке. Члены Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ по поручению вице-премьера Ольги Голодец провели мониторинг в регионах и выяснили, почему реформа буксует. Вместе с экспертами в трех регионах побывала и спецкор “Ъ” Ольга Алленова.

«Это девочки, а у вас они похожи на заключенных»

Юля подходит ко мне обниматься, едва я вхожу в комнату. Каждый незнакомый человек в ее жизни — это целое событие. Она одета в бесформенный спортивный костюм, на ногах не сандалии, а носки. Юля стрижена под ноль, у нее неумытое лицо, и выглядит она лет на двенадцать. На самом деле Юля значительно старше, но в таких учреждениях возраст стирается. В отделении милосердия детского дома-интерната (ДДИ) «Родник» в поселке Мурыгино Кировской области Юля живет с четырех лет. ДДИ — это интернаты для детей с умственной отсталостью. Только треть живущих в них детей имеет тяжелые и множественные нарушения развития. В ДДИ часто попадают дети с сохранным интеллектом и физической инвалидностью, неспособные себя обслуживать. Много в них и детей, попавших по ошибке, из-за сиротской депривации и плохого поведения. Директор одного из ДДИ в разговоре с нами так и назвал двух своих подопечных «жертвами врачебной ошибки». Шансов выйти из ДДИ на свободу почти нет. Вырастая, эти дети переходят в психоневрологический интернат.

«Почему они лысые? — спрашивает директор Центра лечебной педагогики (ЦЛП) Анна Битова сотрудников интерната.— Это девочки, а у вас они похожи на заключенных». Руководитель «Родника» Алексей Рычков обещает это исправить.

Второй год представители ЦЛП и благотворительного фонда «Образ жизни», а также чиновники Минтруда ездят по поручению Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ по регионам, чтобы понять, почему детские дома-интернаты похожи на психиатрические больницы и как их реформировать. И первым делом говорят с сотрудниками ДДИ об уважении к личности ребенка и его базовым потребностям. Потребности эти просты: полноценное питание, сон, тепло, чистота, доступ к игрушкам и развивающей инфраструктуре. Но самая главная базовая потребность — привязанность к взрослому. Если нет такой привязанности, ребенок хуже развивается, чаще болеет, плохо растет, в результате чего нарастает депривация и появляются так называемые вторичные диагнозы. Заданная два года назад постановлением №481 реформа и направлена на то, чтобы у детей, лишенных семьи, сохранялась привязанность к близким взрослым. Для этого в учреждениях создаются малокомплектные группы, запрещается перевод ребенка из группы в группу, а воспитатели работают не сменно, а ежедневно, так, чтобы на группу из восьми детей был хотя бы один постоянный взрослый.

Если в системе образования, по данным Минобрнауки за 2016 год, около 80% учреждений считают себя реформированными (детские дома, коррекционные детские дома, школы-интернаты), то дома ребенка, подотчетные Минздраву, реформируются очень плохо, а ДДИ, за которые отвечает Минтруд, и вовсе не реформируются. В стране 140 ДДИ, они переполнены и финансируются по линии соцзащиты гораздо хуже, чем другие сиротские учреждения по линии других ведомств. Например, в доме ребенка в калининградском городе Гусеве на ежегодное содержание одного ребенка тратится 1,365 млн руб., а в калининградском ДДИ «Маленькая страна» — чуть больше 406 тыс. руб. в год.

Еще одна особенность ДДИ — высокий процент детей, у которых есть родители, в среднем от 35% до 50%. Государство считает размещение ребенка в сиротском учреждении по просьбе родителя социальной услугой. «Детские сады и школы не берут детей с множественными нарушениями развития, центров дневного пребывания для таких детей тоже нет, а родитель не может сидеть с ребенком дома, потому что семье не на что будет жить, поэтому он вынужден отдать ребенка в ДДИ»,— объясняет исполнительный директор ЦЛП Александра Фадина. Реформировать же переполненные ДДИ невозможно.

«Мы делаем все возможное, но денег нет»

В отделении милосердия в Мурыгино есть комнаты, где живут дети с множественными нарушениями развития, которые не могут ходить и даже сидеть. Это настоящий склад детских жизней. Тяжелый запах, дети лежат в пеленках (памперсов не хватает). В комнатах, которые персонал называет палатами, пустые белые стены. Ни картин, ни рисунков, ни фотографий. В кроватях нет игрушек. Каждый день эти дети смотрят в безжизненный потолок. Единственное их развлечение — подергать себя за волосы, погрызть свою руку или кусок простыни. Если вы, человек из очередной комиссии, протянете этому ребенку руку, он схватит ваши пальцы, станет жадно их изучать и не захочет вас отпустить. Потому что у этого ребенка глубокий сенсорный голод. Ему не с кем общаться, с ним никто не разговаривает, и лично к нему никто не приходит. Такая картина характерна для большинства ДДИ в стране, говорит Анна Битова.

«Как формировать привязанность между детьми и персоналом? Нужно закрепить конкретных взрослых за конкретными детьми. Заходя в группу, подойдите к Пете, поговорите с ним, чтобы он знал, что вы пришли именно к нему. Не переводите детей из группы в группу, не переводите персонал, уходите от сменности»,— эти слова Анна Битова произносит в каждом ДДИ. И в каждом ДДИ ей возражают: «Это невозможно, у нас нет людей. В доме ребенка на группу из шести детей обычно трое взрослых, а здесь на группу из десяти человек один взрослый».

В Новгородской области звучат те же жалобы. В ДДИ имени Ушинского в поселке Шимск тоже переполненные спальни, все девочки лысые, в униформе, во дворе «тяжелых» детей нет — с ними некому гулять. В отделении на группу из 17 детей — две санитарки и один воспитатель, приходящий по определенным дням и часам. «У нас штат 160 человек, но оклад санитарки — 5 тыс. руб.,— объясняет директор ДДИ Александр Рыбка.— Кто пойдет на такую работу? Мы выполняем майские указы президента, совмещаем ставки и повышаем зарплаты до 11–12 тыс. Конечно, персонала не хватает».

«Мы постараемся это изменить,— обещает директор ЦЛП,— и правительство в этом заинтересовано. Но уже сейчас вы должны хотя бы пользоваться помощью волонтеров».

В Мурыгино волонтеры уже есть, в Шимск они изредка приезжают, а вот в калининградский ДДИ «Маленькая страна» волонтеров не найти: интернат находится в погранзоне, от Калининграда три часа езды. Зато группы здесь меньше, чем в других интернатах, в спальнях по шесть—девять детей, в вестибюле много прогулочных колясок, видно, что их используют по назначению. Однако места хватает только для того, чтобы есть и спать, играть и проводить занятия уже негде: учреждение тоже переполнено. На 22 ребенка в отделении всего двое взрослых.

Специалисты ЦЛП рекомендуют уменьшить количество детей в группах, пересмотреть госзадание и прекратить прием новых детей в переполненный интернат (в области есть и другие сиротские учреждения, которые могли бы принимать детей с инвалидностью). Директор «Маленькой страны» Светлана Марейчева говорит, что при системе подушевого финансирования прекращение приема детей в ДДИ приведет к сокращению финансирования учреждения из областного бюджета.

Нехватка денег — самый острый вопрос для исполнителей реформы. В ДДИ имени Ушинского практически нет медицинской реабилитации для детей. По словам директора интерната, в Новгородской области остро не хватает неврологов и реабилитологов. На дефицит узкопрофильных специалистов жалуются и в других регионах — востребованные специалисты не хотят ездить в удаленные и труднодоступные интернаты. «Тяжелых» детей в этих ДДИ много, и без реабилитации их нарушения нарастают.

За все это несут ответственность региональные власти, экономящие социальные бюджеты, считают в ЦЛП. Регионы же отвечают, что на социальную сферу не хватает денег. Я присутствую на встрече участников общественного мониторинга, представителей Минтруда РФ и новгородских чиновников в областной администрации. Анна Битова поднимает наболевшие проблемы: отсутствие образовательных услуг в ДДИ, реабилитации, нехватка персонала, убогий внешний вид детей, переполненные группы, полное отсутствие реформы. «Регион в тяжелом финансовом положении,— отвечает замгубернатора Новгородской области по социальным вопросам Ольга Колотилова.— Мы делаем все возможное, но денег нет». Общественники рассказывают ей, что в некоторых российских регионах, например в Санкт-Петербурге, семьям, воспитывающим детей с третьей степенью нарушения функционирования, стали доплачивать из бюджета в среднем 1,5 минимального оклада (в Петербурге это примерно 10 тыс. руб. в месяц), что позволило мамам не отдавать детей в интернаты. В новгородском ДДИ «Родник» на ребенка тратится 28 тыс. руб. в месяц, в калининградской «Маленькой стране» — 29 тыс. руб., в кировском ДДИ имени Ушинского — 32 тыс. руб. Доплачивать родителям дешевле, чем содержать ребенка в ДДИ, а еще это сокращает очередь в учреждения, повышает качество жизни семей с детьми-инвалидами, снижает социальную напряженность и позволяет улучшить жизнь настоящих сирот, живущих в интернатах. Представители Минтруда подтверждают правомерность идеи, госпожа Колотилова быстро записывает в блокнот.

Статистика детских домов и сирот в России

По данным Минобрнауки РФ на 30 июня 2017 года, в федеральном банке данных числилось 54,5 тыс. детей-сирот. На начало 2014 года количество детских домов оценивалось в 1520, причем за пять предыдущих лет эта цифра сократилась на 20%.

Но финансовые вливания в ДДИ не являются панацеей. Анна Битова рассказывает о хорошо обеспеченном ДДИ в богатом металлургическом регионе, где у детей так же, как и в Мурыгино, нет личных вещей и они проводят всю жизнь в кровати. «Важно, чтобы ребенок не ел там, где он спит, чтобы в его жизни были стол, салфетки, общая трапеза, пусть даже ребенок обездвижен и сидит за столом в коляске. Разделение мест жизнедеятельности делает его жизнь более насыщенной, интересной и осознанной. Дети не должны жить в кроватях. Вещи и игрушки должны быть для них доступными. Нужны маркеры для комнат, для шкафчиков, тумбочек — буквы, картинки, фотографии. Это не требует больших затрат, просто нужно понимать, что интернат — это не больница, а дом».

«Наши ДДИ как строили? Подальше от людей и повыше заборы»

До 2012 года дети, живущие в ДДИ, считались в России необучаемыми. Но теперь закон об образовании гласит, что необучаемых детей не бывает. Однако в большинстве интернатов все еще не понимают, как и зачем учить детей с умственной отсталостью. Поэтому специалисты ЦЛП в каждом учреждении проводят семинар, объясняя, что даже ребенка с множественными нарушениями развития можно чему-то научить, например делать выбор между водой и соком, различать фигуры, цвета, звуки, заявлять о своих потребностях, держать ложку. Это тоже является предметом обучения, способствует формированию основных жизненных компетенций.

В Крылово я слушаю семинар ЦЛП о базовых понятиях лечебной педагогики в работе с детьми, имеющими особенности развития,— о нормализации их жизни, инклюзии, развивающем уходе. Человек с нарушением развития должен жить, как все остальные люди: спать дома, учиться в школе, ходить в гости. Он может учиться в любом месте, где ему удобно, вместе с обычными людьми. А подготовить особого ребенка к учебе в обычной школе и жизни в социуме можно при помощи развивающего ухода.

В лекционном зале сотрудники интерната смотрят видеоролик о девочке с мышечной дистрофией, которая живет дома и ходит в московскую школу. Ей поставили голосовой клапан, она справляется со школьной программой, одноклассники о ней заботятся, помогая ее коляске доехать до класса. Если бы этот ребенок жил в ДДИ, его мир ограничился бы одной-единственной кроватью. В «Маленькой стране» из 124 детей школьного возраста в школу ходят только два ребенка. Еще к 22 детям приходят педагоги. В Крылово раньше размещались воинские части, поэтому в поселке осталась большая школа. Однако принимать «трудных» детей из ДДИ школа не хочет и не может. Надомное обучение тоже не прижилось, учителя не знают, как учить детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. Да и места для занятий в интернате нет.

Представители общественных организаций, участвующих в мониторинге, подчеркивают: каждый ребенок имеет право на образование, которое гарантировано ему законом. Если в школе нет места для детей из ДДИ, она должна открыть дополнительный класс, если школы рядом с ДДИ нет вообще, то региональное образовательное ведомство должно предложить ближайшую к интернату школу и организовать доставку туда детей. «Мы приезжаем в Англию и идем в хоспис, а детей там нет, они в школе, на экскурсии, на лодке катаются,— рассказывает Анна Битова.— Так и должно быть. И если вашим детям отказывают в образовательных услугах, это нарушение закона, обращайтесь в прокуратуру».

Недоступность образования для детей в интернатах — огромная проблема. Из ДДИ имени Ушинского в Новгородской области в школу ездят всего 12 человек. Еще 66 получают образовательные услуги на дому: 12 учителей приходят в интернат, но занимаются с детьми они всего несколько часов в неделю, нарушая федеральные государственные образовательные стандарты. Педагогов мало, их ресурс ограничен. Новгородское министерство образования неохотно реагирует на просьбы взять в школу больше детей из ДДИ: нет мест, нет ассистентов, тьюторов, трудно организовать доставку, потому что возле ДДИ ни школ, ни детсадов, как правило, нет. «Наши ДДИ как строили? Подальше от городов, от людей и повыше заборы, чтобы никто этих детей не видел»,— говорит директор ДДИ имени Ушинского Александр Рыбка.

Представители Минтруда на встречах с региональными администрациями отмечают, что ситуация с образованием детей в ДДИ напрямую зависит от местных властей и их отчетов в федеральный центр: «Минобр отчитывается правительству, что учатся все дети, потому что так им докладывают регионы. Региональные департаменты соцзащиты должны требовать предоставления образовательных услуг и стоять на стороне детей. Теребите администрацию, не молчите, вы оказываете социальные услуги, а образовательное ведомство должно выполнять свои обязанности».

«Это социальная услуга, но она не пожизненная»

В ДДИ в Мурыгино 60 детей имеют родителей, но живут в интернате постоянно. Большинство родителей навещают детей крайне редко. По сути, эти дети живут как сироты, но юридически не имеют даже небольшого шанса на устройство в приемную семью. «Размещение ребенка в ДДИ — это социальная услуга, но она не пожизненная,— говорит госпожа Битова.— Если у ребенка есть родители, они должны принимать участие в его жизни. А если участия не принимают, то их нужно лишать прав. Постоянной формы пребывания родительских детей в ДДИ не должно быть».

Специалисты рекомендуют изменить договоры между родителями, которые временно помещают детей в учреждение, и интернатами. Необходимо прописать в таком договоре регулярность посещения и обязательность совместных выходных и каникул. «Если родители не навещают детей, разрушаются детско-родительские отношения,— говорит Александра Фадина.— В Калининграде мы видели детей, которые постоянно живут в ДДИ, а их родители восстанавливаются в родительских правах, чтобы получать детскую пенсию по инвалидности. Но детско-родительской связи там уже нет. Такого быть не должно».

Эксперты из ЦЛП и фонда «Образ жизни» убеждены, что разгрузить ДДИ можно только одним способом: сокращая приток детей из семей в интернаты. А для этого нужна комплексная поддержка семьи. Нужно развивать услугу «Передышка», которая позволит принимать ребенка в учреждение на 21 день, 3 месяца или 6 месяцев, а его родителям решить за это время свои проблемы. Семьям, имеющим детей с третьей степенью нарушения функционирования, необходимо доплачивать, чтобы они не стояли перед выбором: работа или ребенок. Кроме этого, на базе центров социального обслуживания или в самих ДДИ следует открывать отделения дневного и пятидневного пребывания: ребенок не может круглосуточно сидеть дома с мамой, ему нужно учиться, общаться и развиваться, а мама имеет право работать.

В июле Минтруд разослал в регионы письмо под номером 12–3/10/В-5309, в котором рекомендовал реализовать право на образование детей с ограниченными возможностями здоровья, находящихся в ДДИ, «посредством их включения в образовательный процесс на базе образовательных организаций системы образования»; провести повторную оценку соответствия ДДИ требованиям постановления №481 правительства РФ и пересмотреть «дорожные карты» по реформированию учреждений; внедрить в ДДИ технологии развивающего ухода за детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития, в том числе с использованием информационно-методического сборника ЦЛП о развивающем уходе. Также ведомство заявляет о важности сохранения родственных связей и рекомендует преимущественное предоставление социальных услуг на дому, допуская размещение семейных детей в стационаре (в ДДИ) только в случае реальной угрозы их жизни и здоровью.

Александра Фадина отмечает, что уже с сентября регионы должны отчитываться о выполнении рекомендаций Минтруда, но для реального изменения ситуации этого мало. «Минтруд заявил более жесткий подход к получению социальных услуг в стационарной форме, но реальные изменения могут произойти, только если федеральный центр поручит регионам на межведомственном уровне работать с семьей, воспитывающей ребенка с тяжелыми и множественными нарушениями развития, и ввести, например, институт сопровождающего (куратора) семьи. Пока регионы сами принимают решения в этой части, больших изменений мы не ждем»,— говорит она.