ВИЧ-инфицированные дети: социально-педагогическая характеристика

ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННЫЕ ДЕТИ: СОЦИАЛЬНО-ПЕДАГОГИЧЕСКАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА

С. В. ЛЕВЧУК

В данной статье представлена социально-педагогическая характеристика ВИЧ-инфицированных детей, проанализированы причины отклонений в развитии когнитивной, мотивационной, эмоционально-волевой и поведенческой сферы данного контингента несовершеннолетних.

Ключевые слова: социально-педагогическая характеристика, ВИЧ-инфицированные дети, трудная жизненная ситуация, качество жизни.

Во всем мире ВИЧ-инфекция признается глобальной социальной проблемой, ведущей к обострению социальной напряженности в государствах, тяжелым социально-экономическим и демографическим последствиям. По оценке экспертов Всемирной организации здравоохранения с 1981 по 2011 г. в мире инфицировано более 40 млн чел., около 10 млн из которых несовершеннолетние в возрасте до 15 лет.

Несмотря на то, что ВИЧ-инфекция у детей -явление распространенное и актуальное для всех стран мира, многочисленные медицинские исследования (Е. Н. Виноградова, Е. Е. Воронин, Л. А. Глазырина, В. И. Покровский, А. Г. Рахманова, А. А. Яковлев и др.) свидетельствуют, что такие дети не представляют опасности для окружающих. Более того, они сами нуждаются в особой помощи и поддержке со стороны общества и государства, так как постоянно подвергаются риску для своего физического, психологического и социального здоровья.

Следовательно, ВИЧ-инфицированные дети становятся новым объектом социально-педагогических исследований.

Признание на международном уровне того, что ВИЧ-инфекция, являясь неизлечимым заболеванием, оказывает существенное влияние на качество жизни и социальное благополучие ребенка, дает основание отнести ВИЧ-инфицированных детей к категории «оказавшиеся в трудной жизненной ситуации».

Согласно Федеральному Закону № 124 «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации» (1998), это «дети, жизнедеятельность которых объективно нарушена в результате сложившихся обстоятельств, которые они не могут преодолеть самостоятельно или с помощью семьи».

В современной науке «трудная жизненная ситуация» является предметом исследований разных областей: философии (Г. П. Медведева и др.), социологии (Л. С. Алексеева и др.), психологии (Е. В. Битюцкая, Дж. Боулби, У. Бронфенбренер, Л. Ф. Бурлачук, Ф. Е. Василюк, И. Ф. Дементьева, А. В. Запорожец, И. Р. Конжин, А. Ф. Кусов, И. Лангмейер, К. Левин, З. Матейчек, Н. Б. Михайлова, Л. Я. Олиференко, Н. Г. Осухова, А. М. Прихожан, С. А. Расчетина, Н. Н. Толстых, М. Тышкова, К. Флейк-Хобсон, Т. И. Шульга и др.), социальной педагогики (И. Ф. Дементьева, О. А. Дорожкина, И. Н. Евграфова, А. Ф. Кусов, Л. В. Мардахаев, Л. Я. Олиференко, Г. В. Сабитова, В. С. Торохтий, К. С. Шалгимбекова и др.).

В социальной педагогике трудная жизненная ситуация рассматривается в работах В. Г. Бочаровой, М. А. Галагузовой, И. Ф. Дементьевой,

О. А. Дорожкиной, И. Н. Евграфовой, А. Ф. Кусова, Е. В. Куприянчук, Л. В. Мардахаева, А. В. Мудрика, Ф. А. Мустаева, Л. Я. Олиференко и характеризуется как ситуация, нарушающая благополучие и безопасность человека, снижающая качество его жизни.

Рассматриваемые понятия «трудная жизненная ситуация» и «качество жизни» взаимосвязаны и взаимозависимы, в связи с чем возникает необходимость определить сущность и уточнить содержание последнего в отношении ВИЧ-инфицированных детей.

Английский экономист начала XX в. А. Пигу, впервые употребивший этот термин, отмечал необходимость создания равных возможностей для достижения индивидуального благополучия [7].

А.Тоффлер связывает качество жизни с необходимостью удовлетворения духовных потребностей человека [8]. Ю. В. Крупнов определяет как

«категорию, с помощью которой характеризуют существенные обстоятельства жизни населения, определяющие степень достоинства и свободы личности каждого человека» [6].

Определение Всемирной организации здравоохранения (1999) гласит: «качество жизни - это степень восприятия отдельными людьми или группами людей того, что их потребности удовлетворяются, а необходимые для достижения благополучия и самореализации возможности представляются».

Мы поддерживаем точку зрения И. В. Бестужева-Лады и Г. С. Батыгина, которые, характеризуя качество жизни, включают в него наличие возможности для удовлетворения потребностей не только в самосохранении, но и в самоутверждении, самоуважении и уважении со стороны окружающих, саморазвитии, самовыражении, самореализации личности, но и духовных потребностей человека [2].

В связи с вышесказанным возникает необходимость анализа социально-педагогических характеристик ВИЧ-инфицированных детей.

Социально-педагогическая характеристика ВИЧ-инфицированных детей состоит из двух взаимосвязанных и взаимозависимых составляющих: социальной (отношения ребенка с социумом) и педагогической (когнитивная, эмоциональноволевая, мотивационная и поведенческая сфера).

Рассматривая социальную составляющую, мы акцентируем внимание на том, что она определяется двумя позициями:

- диагноз ВИЧ-инфекция;

- социальный статус.

Несмотря на то, что ВИЧ-инфекция признана неизлечимым заболеванием, ученые всего мира (Брисон и др.) отмечают, что незрелая иммунная система ребенка реагирует на ВИЧ-инфекцию по-разному: у одних вирус самопроизвольно выводится из организма; у других ВИЧ-инфекция переходит в хроническую стадию; у третьих - быстро прогрессирует. Данный факт указывает на необходимость разделения детей, на три группы:

- группа «А» - условно здоровые дети;

- группа «В» - дети, с бессимптомной стадией ВИЧ (хроническая форма, вирусоноситель-ство);

- группа «С» - дети, больные ВИЧ-

инфекцией.

Такое разделение используется лишь в научных целях, для выявления сходных (общих) и частных характеристик детей, отнесенных к каждой группе.

В медицинской науке и практике детей группы «А» относят к «условно здоровым», так как

диагноз ВИЧ у самого ребенка не подтвердился, но положительный ВИЧ-статус матери признается фактором высокого риска.

По основным показателям состояния здоровья (рост, вес и т. д.) при рождении эти дети не отличаются от детей, рожденных женщинами с отрицательным ВИЧ-статусом [4]. На дальнейшее развитие ребенка существенное влияние оказывает среда жизнедеятельности.

Анализ научных работ и собственный опыт исследования позволяют утверждать, что ребенок, отнесенный к группе «А» (условно здоровые дети), воспитывающийся в семье, может вести нормальный образ жизни, посещать образовательное учреждение соответствующее его возрасту, уровню развития и интересам.

Социальные проблемы ребенка связаны с положительным ВИЧ-статусом родителей и отношением к ним социума.

Низкий уровень знаний населения о ВИЧ-инфекции, распространенность мнения о том, что ребенок из семьи ВИЧ-инфицированных родителей является источником заражения, часто становится причиной дискриминации ребенка, проявляющейся в отчуждении его организованным социумом, школьным сообществом, семейно-соседской общностью, сверстниками, о чем свидетельствуют результаты социологических исследований, проведенных в Санкт-Петербурге, Москве, Казани, Екатеринбурге и Калининграде [4].

Как следствие, это ограничивает возможности ребенка:

- жить и воспитываться в благоприятной социальной среде;

- устанавливать полноценные эмоциональные контакты с близкими социально-значимыми людьми;

- развивать навыки общения со взрослыми и сверстниками;

- получать опыт взаимодействия в группе и коллективе;

- усваивать нормы поведения, принятые в обществе;

- формировать собственные нормы и ценности.

Таким образом, дети группы «А» из семьи, где родители имеют положительный ВИЧ-статус, по уровню развития не отличаются от детей из семьи с родителями с отрицательным ВИЧ-статусом, но испытывают множество проблем социального характера, снижающих качество их жизни, препятствующих их активному участию в социально-значимой деятельности.

В более сложном положении оказываются «отказные» дети. Несмотря на отсутствие в организме ребенка ВИЧ-инфекции, он вынужден длительное время находиться в медицинском учреждении (вынужденной социальной изоляции), вследствие чего возникает ряд дополнительных факторов риска, негативно влияющих на его физическое, психическое и интеллектуальное развитие.

Наши выводы подтверждаются результатами исследований (Л. Н. Галигузова, О. А. Дорожкина, Т. В. Ермолова, С. Ю. Мещерякова, В. Н. Ослон,

А. М. Прихожан, Е. О. Смирновой, Н. Н. Толстых и др.), выявивших психологические, педагогические и социальные особенности развития отказных детей.

Анализируя педагогическую составляющую социально-педагогической характеристики детей группы «А», мы акцентируем внимание на том, что вынужденная социальная изоляция ребенка приводит к нарушениям когнитивной, эмоционально-волевой, мотивационной и поведенческой сферы. Как следствие, они хуже учатся, испытывают трудности в общении со сверстниками и взрослыми, слабо мотивированы на социальнозначимую деятельность.

Наиболее многочисленной является группа «В» (дети с бессимптомной стадией ВИЧ, хроническая форма, вирусоносительство).

Ученые (Л. Ю. Афонина, Е. Е. Воронин, Ю. В. Лобзина, Ю. А. Фомин и др.) утверждают, что у таких новорожденных детей отмечаются следующие отклонения: небольшая задержка психомоторного развития, анемия, недостаточный вес (около 50 % рождаются с весом менее 2500 г.), морфофункциональная незрелость, неврологическая симптоматика (гипертензионно-гидроцефальный синдром, синдром нервно-рефлекторной возбудимости, синдром двигательных нарушений), абстинентный синдром (примерно у 80 % новорожденных) [4].

Важным для нашего исследования является факт, что окончательный диагноз о наличии или отсутствии у ребенка ВИЧ-инфекции может быть поставлен в возрасте от 12 до 18 месяцев, а в ряде случаев и позже. До подтверждения диагноза ребенок должен находиться под наблюдением врача.

При проживании ребенка в семье уточнение ВИЧ-статуса не требует его постоянного присутствия в медицинском учреждении, а большая часть указанных выше дефектов поддаются лечению и коррекции. При благоприятном исходе к возрасту 6-7 лет уровень развития основных психофизических функций такого ребенка определяется в пределах возрастной нормы.

Однако негативное отношение социума к людям, живущим с ВИЧ, приводит к возникновению

различного рода социальных проблем, что вынуждает родителей скрывать диагноз ребенка.

В некоторых регионах нашей страны (Калининград, Санкт-Петербург, Екатеринбург и др.) дети с положительным ВИЧ-статусом вынуждены посещать закрытые (специализированные) образовательные учреждения [3].

Такие ограничения оказывают негативное влияние на психологическое состояние детей, которое проявляется в повышенной тревожности, заниженной самооценке, высокой степени недоверия к миру.

Для сравнения отметим, что в европейских странах, где уровень распространенности ВИЧ-инфекции гораздо выше, чем в России, дети с установленным диагнозом ВИЧ-инфекция посещают соответствующие возрасту и уровню развития образовательные учреждения, что доказывает их безопасность для других детей [5].

В группе «В», как и в ранее рассмотренной группе «А», в более сложном положении оказываются ВИЧ-инфицированные отказные дети.

Опыт нашего исследования показал, что такие дети редко находят сочувствие и понимание со стороны окружающих и «потенциальных родителей». У них практически нет шансов обрести новую семью.

По данным органов опеки и попечительства (Федеральный Банк данных на детей-сирот) в России лишь в крупных городах (Москва, Санкт-Петербург, Калининград, Екатеринбург) зарегистрированы единичные случаи усыновления детей с диагнозом ВИЧ [4].

На наш взгляд это связано с:

- более высоким уровнем знаний населения крупных городов о ВИЧ-инфекции;

- возможностью не раскрывать ВИЧ-статус ребенка.

Нами выявлены и другие важные причины ограниченного количества случаев передачи ВИЧ-инфицированных детей в семью:

- опасение за безопасность ребенка, обусловленное негативным отношением общества к людям с ВИЧ;

- несовершенство системы подготовки потенциальных родителей (не разработаны общие требования к воспитанию, содержанию и развитию ВИЧ-инфицированных детей). Для сравнения отметим, что в западноевропейских странах (Швеция, Германия, Великобритания) утверждены социальные стандарты по обеспечению жизнедеятельности детей, затронутых ВИЧ в замещающих семьях;

- ограничения, связанные с состоянием здоровья родителей. Как показывает опыт работы

специализированных учреждений (Родильные дома, Дома ребенка и др.) желающие усыновить ВИЧ-инфицированных детей, как правило, сами являются ВИЧ-позитивными, однако, в соответствии с российским законодательством ВИЧ-инфекция признается заболеванием, препятствующим усыновлению.

Вышесказанное дает основание утверждать, что на данном этапе развития российского общества, ВИЧ-инфекция у ребенка может быть признана одной из причин увеличения количества детей-сирот.

Отказные ВИЧ-инфицированные дети вынуждены длительное время находиться в медицинском учреждении для уточнения диагноза и установления официального социального статуса.

Анализируя педагогическую составляющую социально-педагогической характеристики, мы акцентируем внимание на том, что социальная изоляция приводит к увеличению количества де-привационных факторов.

В связи с ограниченностью социальной среды у ВИЧ-инфицированных детей, длительное время находящихся в специализированных учреждениях, не формируются основные механизмы социализации, которые, по мнению Е. В. Андриенко, являются способом сознательного или бессознательного усвоения и воспроизводства социального опыта; искажается социальная ситуация развития, определяющая весь дальнейший образ жизни ребенка, его социальное бытие, особенности его сознания, отношения со средой; сдвигаются границы ведущего вида деятельности (англ. leading activity -

A. Н. Леонтьев, Д. Б. Эльконин), выполнение которой определяет формирование основных психологических новообразований человека на данной ступени развития его личности [1].

Результаты нашего исследования свидетельствуют о том, что ВИЧ-инфицированные дети отличаются пониженной познавательной активностью, отставанием в развитии речи, отсутствием мотивации к общению со взрослыми и сверстниками, что по мнению ученых (И. В. Дубровина,

B. С. Мухина и др.) является причиной недостаточного интеллектуального развития детей и выражается в неустойчивости внимания, слабой памяти, слабо развитом мышлении (нагляднообразное, абстрактно-логическое, вербальное и др.), низкой эрудиции, неспособности решать задачи, требующие внутренних операций и т. д.

Нарушения когнитивной, эмоциональноволевой и мотивационной сферы влияют на поведение ВИЧ-инфицированных детей, что проявляется в: повышенной тревожности, эмоциональной

напряженности, чувствительности к различного рода препятствиям, неготовности преодолевать трудности, чрезмерной импульсивной активности, депрессии и т. д.

Таким образом, ВИЧ-инфицированные дети группы «В» имеют особые социально-педагогические характеристики, обусловленные диагнозом ВИЧ-инфекция и социальным статусом, что оказывает непосредственное влияние на их способность к интеграции в социум.

При анализе социально-педагогической характеристики детей группы «С» (больные ВИЧ-инфекцией), мы акцентируем внимание именно на социально-медицинском аспекте.

Характерными проявлениями ВИЧ-инфекции у детей данной группы (Л. Ю. Афонина, М. Р. Бобкова, Е. Е. Воронин, А. Г. Рахманова) являются:

- задержка темпов психомоторного развития;

- органическое поражение головного мозга [4].

Деструктивное влияние органического поражения центральной нервной системы имеет системный характер, что проявляется в мышечном гипотонусе, малоподвижности, двигательной заторможенности, вялости, снижении уровня общей моторики; затрагивает все сферы психофизического развития ребенка - мотивационно-потребностную, социально-личностную, моторно-двигательную, эмоционально-волевую, поведение.

Развитие ВИЧ-инфекции в организме ребенка приводит к необходимости длительного лечения,

а, следовательно, долговременного пребывания в медицинском или другом специализированном учреждении, что становится причиной необратимых процессов в его развитии и негативно влияет на способность к социальной адаптации.

Таким образом, анализ многочисленных научных источников и собственный опыт исследования позволяют нам сделать следующие вывод о том, что социально-педагогическая характеристика ВИЧ-инфицированных детей обусловлена их принадлежностью к группе («А» - условно здоровые дети, «В» - дети, с бессимптомной стадией ВИЧ, хроническая форма, вирусоносительство, «С» - дети, больные ВИЧ-инфекцией) и социальным статусом.

Глубокий анализ научной литературы и собственный опыт исследования показали своевременность и актуальность выбранной проблемы, требующей дальнейшего осмысления и поиска новых подходов к ее решению.

Литература

1. Андриенко Е. В. Социальная психология: учеб. пособие / под ред. В. А. Сластенина. 6-е изд., испр. М., 2011.

2. Бестужев-Лада И. Г., Батыгин Г. С. О «качестве жизни». URL: http: //www.library.ru

3. ВИЧ и право в Российской Федерации. Правовая защита граждан: сборник вопросов и ответов. М., 2008.

4. Дети со знаком «плюс»: информ. пособие для сотрудников дошкольных и общеобразовательных учреждений / Е. Е. Воронин, Л. А. Глазырина, А. И. За-гайнова, Т. А. Епоян, Е. В. Фомина; под ред. А. И. За-гайновой. М., 2008.

5. Корнюшина Р. В. Зарубежный опыт социальной работы: учеб. пособие. Владивосток, 2004.

6. Крупнов Ю. В., Кривов А. Дом в России. Национальная. М., 2004.

7. Пигу А. Экономическая теория благосостояния: в 2 т. М., 1985.

8. Тоффлер А. Качество жизни: критический анализ буржуазных концепций. М., 1960.

* * *

HIV-INFECTED CHILDREN: SOCIAL AND PEDAGOGICAL CHARACTERISTIC

S. V. Levchuk

In this article the social and pedagogical characteristic of the HIV-infected children is presented, the reasons of deviations in development of the cognitive, motivational, emotional and strong-willed and behavioral sphere of this contingent of minors are analyzed.

Key words: social and pedagogical characteristic, HIV-infected children, difficult life situation, quality of life.