Курс длиною в жизнь

Детский церебральный паралич (ДЦП) — это не столько заболевание, сколько особенность развития человека. Как правило, такой диагноз сопровождает здоровых и интеллектуально сохранных людей с двигательными проблемами. Своевременная помощь ребенку с ДЦП и его семье позволяет избежать многих трудностей, которые могут возникнуть на их пути. Начав реабилитацию с рождения и адаптируя под ребенка режим и возможности, родители сами нуждаются в поддержке, чтобы быть активными и счастливыми в своей парадигме.

В том или ином виде человек с церебральным параличом нуждается в терапии на протяжении всего детства, а далее — и во взрослом возрасте

Фото: Александр Коряков, Коммерсантъ

Эксперты отмечают, что заболеваемость ДЦП почти не меняется от десятилетия к десятилетию. Ее динамика также мало отличается в разных странах. «Этот кажущийся парадокс легко объясним: с развитием медицины дети, которые пострадали бы в менее благоприятных условиях выхаживания новорожденных, не получают тех необратимых последствий, которые приводят к ДЦП. В то же время прогресс неонатологии позволяет выхаживать все более "тяжелых" и маловесных детей, что приводит к "пополнению" статистики,— говорит Владимир Кенис, заместитель директора по развитию и внешним связям НМИЦ ДТО им. Турнера, руководитель отделения патологии стопы, нейроортопедии и системных заболеваний, профессор кафедры детской травматологии и ортопедии СЗГМУ им. Мечникова.— То же самое касается и развития системы здравоохранения: в странах с более высоким уровнем медицины благодаря выхаживанию более тяжелых пациентов неонатологических отделений статистика должна бы увеличиться, но она компенсируется лучшими результатами их раннего лечения по сравнению со странами с относительно менее высоким уровнем медицины. Изменения заболеваемости, которые отражаются на статистике конкретного региона или страны, в основном связаны с изменениями в критериях постановки диагноза и с особенностями выявляемости пациентов».

Рост каждый день

Длительность реабилитации при ДЦП — одно из ключевых условий ее эффективности. В том или ином виде человек нуждается в ней на протяжении всего детства, а далее — и во взрослом возрасте. Поэтому о терапии таких нарушений нередко говорят как об образе жизни. По мнению Марии Мальцевой, доцента кафедры психологии и педагогики ФПО ПСПбГМУ им. Павлова, профессора кафедры клинической медицины и медицинской реабилитации СПбМСИ, терапия при ДЦП — это просто жизнь в несколько адаптированных условиях и развивающем режиме. Основная ее задача — научить родителей создавать ребенку условия для развития: правильно кормить, помогать принимать правильные положения тела, играть и общаться с ним, использовать, если нужно, вспомогательные устройства. «Реально помогает именно это, а достаточность интенсивных курсов реабилитации раз в год — это миф. Ведь ребенок растет каждый день и все время меняется, а значит, и заниматься нужно каждый день»,— добавляет госпожа Мальцева.

Метод и методичность

В качестве медикаментозного лечения пациентам с ДЦП, начиная с раннего возраста, назначают препараты, улучшающие метаболизм и кровообращение головного мозга, нервно-мышечную проводимость, проводится симптоматическая терапия. «Но основной задачей специалистов становится предоставление им возможностей для самостоятельного передвижения, самообслуживания, обучения и общения. С этой целью в реабилитационном процессе задействована целая команда профессионалов»,— отмечает заместитель главного врача реабилитационной клиники «РеаСанМед» Екатерина Корсакова.

«Мы всегда работаем мультидисциплинарной командой, состоящей из неврологов, педиатров, реабилитологов, остеопатов, физиотерапевтов, специалистов по физической реабилитации, гидрореабилитологов, врачей по лечебной физкультуре, логопедов-дефектологов, массажистов, эрготерапевтов, ортопедов-травматологов, психологов. Перед каждым из них стоит определенная цель, которая приближает нас к получению ожидаемого результата»,— поясняет главный врач клиники «РеаСанМед» Лаврентий Неустроев.

Вместе с тем, говорит Владимир Кенис, единого подхода к лечению детей с ДЦП в мире не существует. И в целом его продуктивность далека от идеала. «У современной медицины отсутствует способ эффективного воздействия на саму причину болезни — пораженные структуры головного мозга. Поэтому единственным понятным способом восстановления функции у ребенка с ДЦП может быть формирование новых навыков за счет использования непострадавших структур центральной нервной системы, вовлечения их в работу путем последовательного и целенаправленного восстановительного лечения. Таким образом, единственным методом "лечения" детей с ДЦП можно считать комплексную двигательную абилитацию, которая, в свою очередь, не может быть сведена к простым формулам вроде "ЛФК, массаж, санаторно-курортное лечение"»,— уверен господин Кенис.

Картина возможностей

В каждом конкретном случае реабилитация направлена на то, чтобы в полной мере реализовать доступный абилитационный потенциал ребенка. Так называемый «коридор двигательных возможностей» помогает определить система классификации крупномоторных функций при ДЦП. Это именно коридор, подчеркивает госпожа Мальцева, у которого есть верхняя и нижняя границы. Всего таких коридоров-уровней пять.

Первый имеет небольшие ограничения, которые заметны до двух лет, дальше ребенок практически догоняет здоровых сверстников и во взрослом состоянии может иметь лишь ограничения в виде, например, неловкости при ходьбе и беге. Второй уровень ограничивает сильнее. До двух лет ребенок будет сильно отставать в ползании, ходьбе на четвереньках, может пойти только к двум-трем годам; к 12–15 годам сможет ходить без помощи по ровной поверхности, но для передвижения по лестницам и неровным поверхностям потребуется трость или помощь другого человека. Ребенок с третьим уровнем до четырех-шести лет будет сильно ограничен в движении, а к 12–15 годам сможет стоять и ходить с ходунками или тростью, на длинные дистанции ему проще и безопаснее перемещаться в коляске. Ребенок четвертого уровня может с шести-семи лет стоять и ходить в высоких ходунках, но по-настоящему перемещаться сможет только в коляске, чтобы сидеть, не падая, ему понадобится специальное кресло. Ребенок пятого уровня нуждается в помощи при любом перемещении: он может немного и ненадолго приподнять голову и пошевелить руками, чтобы сидеть, нужна коляска с поддержкой головы и шеи, в которой ребенка и будут перевозить. В некоторых случаях ребенок может сам использовать коляску с электроприводом и джойстиком.

«Суть этой системы в том, чтобы, определив коридор, дать человеку максимум возможного, не измучив его бесполезными процедурами»,— поясняет Алексей Шмонин, доцент кафедры физических методов лечения и спортивной медицины ФПО ПСПбГМУ им. Павлова, профессор кафедры клинической медицины и медицинской реабилитации СПбМСИ.

Наладка системы

По мнению экспертов, система реабилитации для детей с ДЦП в России работает достаточно хорошо на всей территории страны. «Одно из краеугольных изменений в этой сфере произошло в 2004 году, когда в перечень жизненно необходимых лекарств (список ЖНВЛП, ежегодно утверждаемый правительством РФ) были внесены препараты для проведения ботулинотерапии, позволяющие местно снимать спастику мышц и помогающие избежать или отсрочить корректирующие операции. Сейчас пациенты получают их бесплатно и в полном объеме»,— рассказывает Любовь Бессонова, заведующая отделением для детей с органическим поражением ЦНС, психики и опорно-двигательного аппарата Детской городской больницы святой Ольги, главный детский специалист невролог комитета по здравоохранению Петербурга.

«В тех случаях, когда ребенку по каким-то причинам не может быть оказана соответствующая помощь на уровне первичного звена здравоохранения, он может быть направлен на следующий уровень — вплоть до крупнейших федеральных центров. Этот путь сопряжен с некоторыми формальностями и временем, но он вполне реализуем. Доказательством тому служит широчайшая география пациентов, которые лечатся в нашем центре и подобных ему клиниках»,— добавляет господин Кенис.

Однако система помощи взрослым с ДЦП в стране только формируется, поэтому возможности для реабилитации старших пациентов на постоянной основе пока преимущественно есть лишь в центральных городах России.

Главное — семья

В центре всего процесса реабилитации стоит семья, акцентирует внимание госпожа Корсакова. Ребенок с диагнозом ДЦП нуждается не только в физических упражнениях и массаже. Родителям приходится осваивать новый образ жизни, особые навыки использования различных технических средств реабилитации во время бодрствования и сна ребенка.

«При этом практика показывает, что большинство родителей готовы кормить, поить, одевать ребенка, но не готовы с ним работать, то есть вести тот самый реабилитационный образ жизни»,— замечает госпожа Бессонова. Для надлежащей реабилитации стоит учитывать эмоциональное состояние и стресс родителей, столкнувшихся с проблемой ДЦП.

«В команде реабилитологов обязательно должен быть психолог. Кроме того, в новом приказе Министерства здравоохранения предусмотрено введение новых специалистов — эрготерапевта и физического терапевта, умеющих обучать родителей и детей с ДЦП тому, как жить и двигаться с имеющимися проблемами»,— заключает господин Шмонин.