Развитие пациентского движения в России

Ирина ШИРОКОВА, «Ремедиум»

Развитие пациентского

движения в России

Впервые созданные в 90-х годах прошлого столетия пациентские организации в России прошли большой путь в своем развитии. И хотя это движение все еще не консолидировано и влияние обществ на органы власти относительно невелико, к их мнению начинают прислушиваться. Шаг за шагом пациентские организации добиваются поставленных целей, их функции расширяются, задачи становятся все масштабнее, а роль постоянно возрастает.

Ключевые слова: ассоциации, охрана здоровья, пациентские организации, страхование, орфанные заболевания, права пациентов

• ТЕРМИНЫ И ИСТОРИЯ ВОПРОСА

На сегодняшний день в России нет законодательно закрепленного термина «пациентские организации». В мире под этим термином понимают общественные объединения людей, страдающих конкретным тяжелым хроническим заболеванием (например, Всемирная ассоциация гемофилии, Европейская сеть группы пациентов с множественной миеломой, Европейская антиревматическая лига, NAPWA — Национальная ассоциация людей, живущих с ВИЧ/СПИДом (США), и т.д.). Европейское агентство по контролю за лекарственными средствами (European Medicines Agency, EMA) определяет па-циентские организации как некоммерческие организации, которые ориентированы на пациента и в которых большинство членов руководящих органов составляют пациенты и/или лица, за ними ухаживающие (в случае, если пациенты не могут представлять себя сами). Главной целью таких объединений является защита интересов больных. По словам Снежаны Мити-ной, президента Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», объединения пациентов во всем мире играют важную роль в защите прав пациентов, являются движущей силой, способствующей повышению осведомленности населения

о заболеваниях, и становятся ключевыми партнерами врачей, ученых и органов власти. Такие объединения имеют тесные контакты с пациентами и их семьями, что позволяет лучше оценивать потребности больных, осуществлять мониторинг оказания медицинской помощи и реабилитации и контролировать изменения показателей качества их жизни.

В странах Запада деятельность по обеспечению прав пациентов активно началась в первой четверти XX в., а в конце столетия там уже говорили о необходимости полного удовлетворения прав и интересов больных. Тогда же был сформирован институт пациент-ских организаций.

Keywords: associations, health protection, patient organizations, insurance

Set up in the 90s of the previous century, patient organizations in Russia have come a long way in their development. Although patient movement is not yet consolidated, and the influence of companies on the government is relatively small, their voices are being heard. Patient organizations achieve their goals step by step, their functions are expanding, their tasks become bigger and the role is gradually growing.

Irina SHIROKOVA, «Remedium». PATIENT MOVEMENT IN RUSSIA.

«В России первые зачатки пациентско-го движения в его современном понимании возникли в начале 90-х годов, а к их концу появилось несколько юридически оформленных пациентских обществ, — вспоминает Александр Саверский, президент Общероссийской общественной организации «Лига защитников пациентов». — Спустя еще некоторое время в стране началось активное создание таких организаций и их расширение». Сегодня в России реально действует порядка 40 пациентских организаций, которые условно можно разделить на три типа: правозащитные организации, примером которых является Лига защитников пациентов; членские (пациентские) общества, состоящие из пациентов конкретных нозологий; фонды и некоммерческие организации, занимающиеся главным образом благотворительностью. По словам Александра Саверского, между фондом и правозащитной па-циентской организацией существует принципиальная разница. Фонд занимается реализацией прав пациентов, т.е. он подключается к работе, когда право пациента еще не нарушено и может быть реализовано. Правозащитные же организации занимаются защитой прав, когда они уже нарушены и необходимо предпринимать какие-то юридические действия. Членские (пациентские) общества находятся где-то посередине между правозащитными организациями и фондами, вобрав в себя черты тех и других. Но в реальности большинство из них занимается исключительно реализацией прав пациентов.

Наиболее представительными членскими пациентскими организациями являются Всероссийское общество гемофилии, Общероссийская организация инвалидов — больных рассеянным склерозом (ООИ-БРС), Российская диа-

✓

бетическая ассоциация, Общероссийская общественная организация инвалидов вследствие психических расстройств и их родственников «Новые возможности» и т.д. Значительное место в ряду пациент-ских организаций занимают общества, выражающие интересы больных ор-фанными заболеваниями, такие как Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковис-цидозом», Автономная некоммерческая организация помощи пациентам с болезнью Фабри, Межрегиональная благотворительная общественная организация «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями», Межрегиональная общественная организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям» и др. «Казалось бы, пациентских организаций много, но тех, кто собирает вокруг себя пациентов и выражает их объективное мнение, а не мнение представителей фармбизнеса или Минздравсоцразвития России, можно сосчитать по пальцам», — полагает Александр Саверский. Он также обращает внимание на то, что сегодня в России нет пациентских организаций, отражающих спектр интересов всех пациентов: «Всероссийский Союз пациентов, созданный в декабре 2009 г., задумывался как организация, которая будет действовать в интересах пациентов всех нозологий и решать их общие проблемы, но в реальности пока он не смог подняться над конкретными нозологиями».

По словам Яна Власова, президента

общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС), сопредседателя Всероссийского союза пациентов, в плане создания институ-циальных условии для защиты прав пациентов и общественного участия российское общество находится в самом начале пути. Как ни странно, в Рос-

✓

сии нет базового закона, детально раскрывающего права пациентов. Пока есть лишь отдельные нормативно-правовые акты, дающие косвенную возможность защищать права пациентов. Например, статьи 15, 40 и 44 №323-ФЗ, где даны государственные гарантии предоставления пациентам семи ресурсоемких заболеваний жизненно важных дорогостоящих лекарственных средств. Кроме того, большинство уже имеющихся правовых норм защищающих пациентов, — декларативны и не имеют механизмов реализации. Как, например, ст. 28 Федерального закона от 21.11.2011 №323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», сообщающая о том, что общественные организации имеют право защищать пациентов, но не разъясняющая, как именно это можно делать.

«Характерно, что в значительно большей мере сегодня защищены права и обязанности медицинских работников и субъектов фармацевтического рынка, — полагает Ян Власов, — а пациенты, ради которых действует вся система, в правах фактически поражены».

• ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ С ОРГАНАМИ ВЛАСТИ

Мировой опыт показывает, что некоммерческие общественные организации могут существенно влиять на изменения государственной политики в части защиты прав пациентов. В России такое лоббирование пока трудно назвать успешным.

«Косность мышления чиновников, нежелание устанавливать прямой контакт с пациентским сообществом и обсуждать острые вопросы мешают пациентским орга-

низациям отстаивать свои интересы в государственных органах власти, — полагает Юрий Жулев, президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов. — Система здравоохранения крайне закрыта, почти как Минобороны! И хотя права нашим обществам декларированы законом, практические и юридические механизмы реализации этих прав в настоящее время отсутствуют. Чиновник имеет право ограничить общение с нами только официальной перепиской, которая может длиться годами без реальных результатов».

По мнению Яна Власова, «успешному лоббированию интересов пациентов в государственных структурах мешает то, что качество защиты прав пациентов не является для государственных структур показателем успешности. Такими показателями скорее служат медико-экономические параметры: расходование средств, по-раженность болезнями, обращаемость за помощью и т.д. Более того, защита прав пациентов в тактическом смысле невыгодна, т.к. требует затрат на новые препараты и технологии, оптимизацию деятельности и управляющей системы». Вторым по значимости негативным фактором президент ОООИ-БРС называет неразвитость пациент-ского движения и недостаток лидеров, катализирующих общественное участие в государственной политике. Третьей важной помехой является недооценка государственными структурами пациентов как партнеров в межсекторном диалоге.

«Уровень профессионализма пациентских обществ (отсутствие в руководящих структурах юристов и экономистов) мешает успешному лоббированию интересов пациентов в госструктурах», — добавляет Александр Савер-ский.

Эксперты сходятся на том, что российские пациентские организации пока еще довольно слабы и их влияние на

государство незначительно. Эта слабость объясняется отсутствием адекватных нормативно-правовых и ин-ституциальных условий как для общественного контроля над соблюдением пациентских прав, так и для участия пациентских организаций в выработке государственной политики в сфере здравоохранения. На сегодняшний день существует немного специальных площадок для диалога профильных государственных органов с общественными организациями, где пациенты могли бы высказать свои мнения по тем или иным вопросам. Такими площадками являются общественные советы по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ (Росздравнадзоре) и ее территориальных отделениях, Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Минздрав-соцразвития России, координационные советы по обеспечению и защите прав граждан в системе обязательного медицинского страхования при территориальных и федеральном фондах

СТАТЬЯ 28. ОБЩЕСТВЕННЫЕ ОБЪЕДИНЕНИЯ ПО ЗАЩИТЕ ПРАВ ГРАЖДАН В СФЕРЕ ОХРАНЫ ЗДОРОВЬЯ

1. Граждане имеют право на создание общественных объединений по защите прав граждан в сфере охраны здоровья, формируемых на добровольной основе.

2. Общественные объединения по защите прав граждан в сфере охраны здоровья могут в установленном законодательством Российской Федерации порядке принимать участие в разработке норм и правил в сфере охраны здоровья и решении вопросов, связанных

с нарушением таких норм и правил.

3. Общественные объединения по защите прав граждан в сфере охраны здоровья не вправе осуществлять рекламу конкретных торговых наименований лекарственных препаратов, биологически активных добавок, медицинских изделий, специализированных продуктов лечебного питания и заменителей грудного молока.

обязательного медицинского страхования, а также различные конгрессы и конференции с участием представителей госструктур. Но помимо явного дефицита площадок возникает вопрос, насколько они эффективны?

Александр Саверский указывает на то, что сегодня практически перестал ра-

ботать общественный совет по защите прав пациентов при Росздравнадзоре, однако начал свою деятельность Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцраз-вития России. Хорошо оправдывают себя в качестве коммуникационных площадок организованные пациентскими обществами конференции и конгрес-

Александр Саверский:

— Общероссийская общественная организация «Лига защитников пациентов» была образована на Учредительной конференции в апреле 2000 г. и зарегистрирована Министерством юстиции РФ в июне того же года. При регистрации в состав Лиги вошли граждане из 47 регионов РФ. Сегодня большая часть региональных отделений закрыта, поскольку выжить, защищая пациентов и не имея независимых источников доходов, они не смогли. Наш юрист на горячей линии отвечает на вопросы — как поменять врача, закрыть больничный лист, как правильно обратиться в прокуратуру, как получить лекарство и т.д. (всего порядка 20 поводов для обращения). На сайте организации есть образцы документов, касающихся защиты прав пациента, которыми может воспользоваться любой посетитель. Как составить заявление, куда его написать и что делать дальше — все это пациент может узнать, обратившись в Лигу. За 12 лет существования Лиги наши консультации получили порядка 30 000 человек. Были уникальные судебные прецеденты.

Наша организация участвует в законотворчестве. Так, например, я принимал участие в обсуждении Закона «Об основах охраны здоровья граждан РФ», участвовал в 6 заседаниях рабочих групп. Но не могу сказать, что это

очень эффективно. От нашего участия мало что меняется. Мы дали два пула поправок (это около 40 важных поправок). Из первого пула (Декларация о правах пациента, которую мы разрабатывали с Е.А.Вольской и другими коллегами) вошло в закон положение об уважении времени пациента. Но большая часть концептуальных поправок была отклонена.

Лига также подготовила серьезный законопроект «Об обеспечении граждан, страдающих хроническими инва-лидизирующими заболеваниями, дорогостоящими лекарствами». Мы добивались, чтобы люди с хроническим ин-валидизирующим заболеванием, которым показано дорогостоящее лечение, его гарантированно получали. Года три назад законопроект был даже внесен в Госдуму и там «умер». Пока не получилось.

Александр Бочаров, зам. председателя правления межрегиональной общественной организации «Содействие больным саркомой»:

— Деятельность нашей организации началась с объединения больных саркомой в конце 90-х годов, но юридическое оформление она получила в 2010 г. Сегодня организация «Содействие больным саркомой» представлена более чем в половине регионов РФ. Она входит в Совет общественных организаций по защите

сы. На наиболее крупных мероприятиях, как правило, присутствуют представители Минздравсоцразвития России, с которыми руководители паци-ентских обществ обмениваются информацией по интересующим их вопросам (формирование Перечня ор-фанных препаратов, различные поправки в законодательство). По мнению Яна Власова, наиболее результативными являются межсекторные переговорные площадки, создаваемые при органах власти и при конкретных руководителях. На региональном уровне — при губернаторах, при законодательных собраниях и непосредственно при их председателях, депутатах и министрах. Соответственно, на федеральном уровне — при президенте, профильных министерствах и федеральных службах. «При этом необходимо четко понимать, что создание такой площадки вовсе не означает подчиненности общественности. Голос пациентов и экспертов должен быть четко и твердо выражен, — уверен он. — И для государственного менеджера это не способ управлять общественностью, а возможность получения непосредственной обратной связи, выявления трендов

социального запроса, вовлечения дополнительных ресурсов в процессы решения задач государственной политики».

Инициация создания и участие в работе таких площадок является одной из функциональных задач сотрудников ОООИ-БРС. Сегодня число таких точек коммуникации — постоянных или временных — исчисляется сотнями. Однако, по словам президента ОООИ-БРС, их все равно недостаточно. Далеко не на всех площадках есть лидеры-общественники, способные заставить их работать на полную мощность. Часто реальная жизнь площадки ог раничена персональной позицией государственного руководителя или сроком его полномочий. Еще одной эффективной формой взаимодействия могут быть совместные конференции пациентов, врачей и управлен цев системы здравоохранения. В этом смысле показательным является II Всероссийский конгресс пациентов, проведенный в Самаре в ноябре 2011 г. «Совмещение разнонаправленных взаимопроникающих мероприятий, моде-рация структурированного межсек-

торного диалога, очное участие более чем 1 000 представителей большинства регионов России — врачей, пациентов, менеджеров государственного здравоохранения, представителей федеральной законодательной и исполнительной власти, коммерческих структур позволяет в краткие сроки добиться впечатляющих успехов в артикуляции мнения социальных или профессиональных групп, установлении отношений взаимопонимания и одобрения, организации каналов обмена информацией, совместного поиска конструктивных решений насущных проблем», — подчеркивает Ян Власов. Юрий Жулев указывает на то, что ст. 28 Федерального закона от 21.11.2011 №323 может предоставить новые возможности для обществ по защите прав пациентов, поскольку значительно расширяет сферу взаимодействия с органами власти (ранее роль таких обществ сводилась только к обсуждению вопросов этики), однако соглашается с тем, что коммуникационных площадок для диалога сегодня не хвата-

прав пациентов при Минздравсоцразвития России, наши представители участвуют в обсуждениях законов в области здравоохранения и социального развития. Основными задачами организации являются: Ф защита прав и законных интересов больных саркомой; Ф психологическая и информационная поддержка; Ф объединение усилий органов государственной власти всех уровней Российской Федерации, некоммерческих и коммерческих организаций, отдельных граждан Российской Федерации и других стран, изъявивших желание помочь работе Организации, с целью активного решения медицинских, социальных и других проблем пациентов с саркомой. Мы активно участвовали в обсуждении Закона «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации», в формировании Перечня редких (орфанных) заболеваний, в который вошли. Но, к сожалению, не вошли во второй Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Сейчас активно работаем в направлении решения вопроса улучшения качества медицинской помощи и финансирования пациентов с саркомой. В наших планах развитие деятельности организации не только на территории России, но и СНГ, укрепление международного сотрудничества.

Людмила Кондрашова, председатель межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА»:

— Межрегиональная общественная организация нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА» была создана 10 апреля 2008 г. Сейчас организация представлена в 33 российских регионах, де-юре в ней 286 человек. Ее деятельность направлена:

Ф на защиту прав и интересов пациентов с заболеваниями почек, но не имеющих еще группы инвалидности и не находящихся на диализе;

Ф на защиту прав и интересов пациентов на диализе; Ф на защиту прав и интересов трансплантированных пациентов.

Основная задача «НЕФРО-ЛИГИ» связана с созданием национальной программы «Нефрология», включающей программу специального финансирования нефрологии и диализа на государственном уровне; программу по подготовке и принятию необходимых законов, а также изменения существующих законодательных актов, обеспечивающих защиту прав больных, страдающих заболеваниями почек.

В рамках решения поставленных задач мы принимали участие в разработке поправок в Закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», правда, многое из пред-

ет. Одно из решений проблемы — создание таких площадок на базе Всероссийского союза общественных объединений пациентов и Совета общественных организации по защите прав пациентов при Минз-дравсоцразвития России. Совет был создан летом прошлого года и уже начал активно действовать. Говоря о конкретных результатах его деятельности, Юрии Жулев отметил следующие:

« активное обсуждение проекта Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в части прав пациентов, статуса организаций по защите прав пациентов, системы помощи пациентам с редкими заболеваниями; « принятие предложения по системе медико-социальной экспертизы; + активное участие в формировании Перечня редких (орфанных) заболеваний.

«Считаю создание и работу Совета новой вехой во взаимоотношениях обществ пациентов и органов власти, —

подчеркнул он. — Будет замечательно, если этот опыт будет распространен в регионах».

Этот оптимизм не разделяет Александр Саверскии, заметивший, что с созданием Совета общественных организации по защите прав пациентов при Минздравсоц-развития России ряд во-

Гпросов, волнующих па-циентские организации, стал рассматриваться, но пока не решен. Так, например, законодательно закреплено понятие «орфанное заболевание», но не право пациентов на соответствующее лечение. «Государство констатировало, что орфанное заболевание есть, и это ответственность субъектов Федерации. А права у граждан с орфанными заболеваниями не появились, — объясняет он. — Это будет следующий шаг, но его, возможно, придется долго ждать». «Признания существования редких болезней недостаточно, — подтверждает Елена Вольская, доцент кафедры управления здравоохранением и лекарственного менеджмента Первого МГМУ

имени И.М.Сеченова. — Закон должен был бы определить принципы лекарственного обеспечения этой категории пациентов и, что не менее важно, заложить правовые основы разработки и внедрения лекарственных препаратов для их лечения, создав стимулы для производителей нерентабельных орфанных препаратов».

• БАЛАНС ИНТЕРЕСОВ

Взаимодействие пациентских организаций и бизнеса во многих странах является тонким и спорным вопросом. В мире порядка 30-60% пациентских групп финансируются фармацевтическими компаниями. С одной стороны, оказывая спонсорскую поддержку, компании одновременно решают свои маркетинговые задачи и усиливают давление на правительства и врачей в части обеспечения современной лекарственной помощью, а с другой — пациентские организации видят в них своих союзников (интересы фармацевтических компаний и больных людей часто совпадают). По словам Александра Саверского, для России остается актуальным вопрос о

✓

ложенного нами не прошло, в частности наша поправка о финансировании лечения редких заболеваний из федерального бюджета. Сейчас готовим поправки в Закон о контрактной системе, в Закон «Об обращении лекарственных средств». Также занимаемся проработкой программы перехода от высокотехнологичной медицинской помощи к специализированной медицинской помощи. Благодаря нашим усилиям в список ЖНВЛП был включен препарат Мимпара для лечения тяжелейших осложнений на гемодиализе и начались закупки этого препарата в нескольких регионах страны, открылись новые центры диализа в ряде регионов. Мы выиграли несколько судов по лекарственному обеспечению

Ян Власов, президент общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС), сопредседатель Всероссийского союза пациентов:

— Наша организация была создана в 2001 г. России. Сегодня ОООИ-БРС действует в 75 субъектах РФ и насчитывает около 70 000 членов.

Силами ОООИ-БРС было создано национальное движение пациентов с РС, охватывающее все регионы страны, где существует проблема РС.

Работа с профессиональным медицинским сообществом позволила создать сеть специализированных центров и кабинетов, выработать алгоритмы диагностирования, обеспечения наших пациентов лекарственной терапией и социальной реабилитацией, тесное взаимодействие с органами власти — реорганизовать систему оказания пациентам с РС услуг по охране здоровья, выделить значительные средства на дорогостоящие лекарственные средства.

Во многом благодаря усилиям ОООИ-БРС количество больных РС, бесплатно получающих дорогостоящие лекарственные препараты, увеличилось с 1 500 в 2001 г. до 20 000 человек в 2012 г.

Наша организация постоянно участвует в законотворчестве. В частности, с 2007 г. она принимает самое активное участие в инициации и формировании программы «Семь ресурсоемких заболеваний», согласно которой более 90 000 пациентов с тяжелыми заболеваниями получают жизненно важные дорогостоящие лекарственные препараты за государственный счет. Предметом сегодняшней работы ОООИ-БРС и партнеров по Всероссийскому союзу пациентов является внесение

сохранении права за пациентским обществом получать финансирование от фирм, которое, так или иначе, подразумевает маркетинг. Однако без поддержки фармацевтических компаний многих пациентских организаций просто не существовало бы. «Пациент-ские общества должны поддерживаться другими сферами бизнеса — туризмом, банковским, страховым, — предлагает решение президент Лиги защитников пациентов. — Они также могут получать финансирование от ассоциаций фармацевтических компаний, главное, чтобы эта помощь не исходила от какой-то одной фирмы». На Западе, по его мнению, сегодня осуществляется нормальный благотворительный процесс. Но там все организовано иначе, чем в России: защитой прав пациентов занимаются либо адвокаты, либо государство. В Австрии, например, Уполномоченный по правам пациентов — это конституционный орган, который финансируется за счет государства. В Норвегии — это тоже организация при парламенте (ом-будсмен по защите прав). А пациент-ские общества — это полноценные членские организации, которые платят

взносы и финансируются за счет благотворительных пожертвований и т.д. и не в такой степени зависят от фармацевтических компаний, как это происходит у нас. Защитой прав в какой-то степени они тоже занимаются, но это для них — не главное. Для них важнее лоббирование интересов пациентов. Пациентские организации, с точки зрения Вадима Зубкова, директора по маркетингу российского представительства компании Selgene, сегодня выполняют три основные функции: Ф оказывают влияние на законодательный процесс с целью защиты собственных интересов; Ф акцентируют внимание общественности на своих проблемах с целью привлечения ресурсов: пособий, пенсий и т.д., привлекают внимание благотворителей;

Ф информируют больных относительно правильного образа жизни, схем лечения, появления новых препаратов.

Кроме того, они обращаются к фармацевтическим компаниям с просьбой о расширенном доступе к новым препаратам, если таковые имеются. «Практически все пациентские орга-

низации так или иначе взаимодействуют с фармацевтическими компаниями, — уверен Вадим Зубков. — Другой вопрос, как это взаимодействие осуществляется».

Елена Вольская обращает внимание на то, что в 2006 г. впервые был принят Кодекс взаимодействия фармацевтической индустрии и пациентских организаций Европейской федерации фармацевтических производителей и ассоциаций. Недавно — 14 июня 2011 г. он был обновлен. Кодекс закладывает основные принципы взаимодействия, среди них: Ф гарантии независимости и нейтралитета пациентских организаций в их деятельности;

Ф запрет фармацевтическим производителям при сотрудничестве с паци-ентскими организациями давать им рекомендации по отдельным лекарственным препаратам или их группам; Ф вид и объем любого партнерства должны быть прозрачные, финансовая и нефинансовая поддержка паци-ентских организаций должна быть открытой и др.

«Кодекс EFMIA, которая объединяет 32 ассоциации фармацевтической индустрии

поправок в системообразующие законы: №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и №61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств», а также замена №94-ФЗ «О размещении заказов на поставки товаров, выполнение работ, оказание услуг для государственных и муниципальных нужд» на более адекватную систему государственных контрактов. С 2007 г. ОООИ-БРС организует работу Института уполномоченного общественного эксперта и Всероссийской патронажной службы, с 2009 г. активно участвует в координации работы Всероссийского союза пациентов. В 2010 г. я возглавил Общественный совет по защите прав пациентов при Росздравнадзоре, а в 2011 г. по нашей инициативе был создан Общественный совет при Минздравсоц-развития России.

Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»:

— Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» (МБООИ СПИ-ПОРЗ) объединила в 2010 г. как известные пациентские организации по редким заболеваниям, так и отдельных

пациентов. В настоящее время в организацию входит более 1 000 участников. МБООИ СПИПОРЗ создан с целью содействия в реализации конституциональных прав пациентов с редкими заболеваниями. СПИПОРЗ представлен в Москве, Московской области, С.-Петербурге и других городах. В 2012 г. организация получит всероссийский статус. СПИПОРЗ решает следующие задачи: Ф содействие усовершенствованию законодательной базы в области диагностики, лечения и социальной адаптации пациентов с редкими заболеваниями в России; Ф объединение усилий отдельных пациентов, общественных объединений пациентов, врачей, специалистов, экспертов с целью формирования единой и мощной коммуникативной площадки для решения вопросов в области помощи пациентам с редкими заболеваниями; Ф инициация и поддержка благотворительных мероприятий, направленных на удовлетворение потребностей пациентов с редкими заболеваниями; Ф информационное и консультативное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями и их семей. Основным достижением нашей организации является форсирование и принятие в 2011 г. Закона «Об основах здоровья граждан РФ», в котором определено понятие редкого заболевания и пути финансирования лечения.

и 43 ведущих фармацевтических концерна, послужил основой для введения аналогичных норм саморегулирования в государствах-членах ЕС, — подчеркнула Елена Вольская. — Наиболее строги и детализированы эти нормы в немецком Кодексе сотрудничества с пациентскими организациями. В частности, Кодекс предписывает фармацевтическим компаниям публиковать данные об оказанной поддержке на своих сайтах, запрещает им требовать от пациентских организаций эксклюзивности при их спонсировании». По словам Вадима Зубкова, на Западе в решениях, как помогать пациентам, обязательно участвуют специалисты, учредители фондов и фармацевтические компании, причем вопрос технологий открыто обсуждается. На каждом сайте пациентской организации публикуются отчеты — куда и сколько они потратили выделенных им средств. «Для фармацевтической компании важно, чтобы пациенты были максимально информированы, образованы, интересовались новыми возможностями терапии, — продолжает Вадим Зубков. — Чем лучше они информированы, тем шире

для компаний становится рынок. Производителям лекарств выгодно расширение количества диагностированных пациентов, которые становятся для них более «видимыми».

• ВЕКТОР УСПЕХА

Положительный эффект от деятельности российских пациентских обществ пока еще не столь значителен, как это могло бы быть, но он, несомненно, есть. Благодаря их активности в России появилась программа финансирования дорогостоящего лечения семи редких нозологий (гемофилии, рассеянного склероза, гипофизарного нанизма, лейкозов и т.д.), а в Законе «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» значительно расширены как сами права пациентов, так и права обществ по защите прав пациентов. Но самое главное — пациенты перестают чувствовать себя «лишними» людьми, видя, что о них заботятся, их интересы пытаются защищать.

Так от чего же зависит успешность и значимость пациентско-го движения?

✓

В 2012 г. ожидается принятие Перечней редких заболеваний. В наших дальнейших планах — мониторинг получения лечения, проведение мероприятий, направленных на открытие диагностических центров-лабораторий, специализированных центров диагностики и лечения, реабилитационных центров и хосписов для пациентов с редкими заболеваниями. Продолжим деятельность по улучшению осведомленности медицинского сообщества и общества в целом о редких заболеваниях.

Юрий Жулев, президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов:

— 9 августа 1998 г. в Москве состоялось собрание, которое положило начало деятельности Всероссийского общества гемофилии. Члены организации решили приложить все усилия, чтобы изменить к лучшему жизнь людей, страдающих гемофилией. Для детей, ограниченных в общении со сверстниками и запертых болезнью в четырех стенах, организация начала организовывать дет-

Александр Бочаров, зам. председателя правления межрегиональной общественной организации «Содействие больным саркомой»:

— В первую очередь — от активности пациентов и во вторую — от поддержки их инициатив государственными и частными структурами. Людмила Кондрашова, председатель межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА»:

— От умения консолидироваться, видеть за частным общие проблемы, стабильного финансирования, наличия сильных лидеров по разным направлениям защиты прав пациентов, умения продвигать интересы пациентов в коридорах власти.

Юрий Жулев:

— От профессионализма организации работы самих обществ пациентов; возможности объединения и координации усилий различных паци-ентских групп; развития системы государственной поддержки в виде грантов или социального заказа; детализации правового механизма, определяющего статус организаций и порядок их взаимодействия с органами власти.

ские праздники, бесплатные посещения бассейна, экскурсии и летний отдых на море. Но главное — деятельность ассоциации позволила больным получить доступ к современному лечению.

Сегодня региональные отделения Всероссийского общества гемофилии действуют в 62 областях РФ, в Краснодарском и Ставропольском крае, Республике Северная Осетия-Алания, Карачаево-Черкесии, Дагестане и Карелии.

В регионах проходят школы больных гемофилией, пациенты обеспечиваются лекарствами и санаторно-курортным лечением. В интересах больных осуществляются различные проекты. Один из них — проект «Река жизни», который на протяжении 8 лет реализуется в Рязанской области Рязанским обществом гемофилии. За это время было собрано 7 887 доз донорской крови. В ближайшей перспективе продолжим свою информационную деятельность, которая заключается в поддержке сайта, выпуске журнала и специализированной литературы для специалистов и пациентов, проведении научно-практических конференций, семинаров, школ пациентов; а также будем защищать интересы больных с наследственными коагулопатиями.

Ян Власов:

— От качества и количества переговорных площадок, от качества руководителей государственных органов и лидеров пациентского движения и от их способности идти на компромиссы, вырабатывая совместные решения. Нам необходимо принятие закона о защите прав пациентов, примерно аналогичного закону о защите прав потребителей. Необходима дальнейшая правовая работа по созданию механизмов, реализующих декларации прав пациентов на практике. Необходимо создание при Президенте Российской Федерации института Уполномоченного по правам пациентов. Необходимо разрабатывать и внедрять систему народного контроля качества и доступности государственных услуг, которая позволит вовлечь в систему здравоохранения огромный общественный ресурс. Александр Саверский:

— От профессионализма и харизмы лидеров.

В стране должна быть создана здраво-охранная прокуратура. А если бы у нас

существовал эффективный институт Уполномоченного по правам пациентов, то большая часть пациентских организаций была бы не нужна. Права пациентов были бы полностью защищены. Кстати, это было бы выгодно и фармацевтическому бизнесу. Снежана Митина: — В первую очередь — от людей, которые работают в па-^ ^ циентских организа-

г _ циях. Очень важно

иметь доброе сердце, сильную волю и высокий уровень работоспособности. Не менее важно обладать знаниями и навыками в области менеджмента, PR и GR деятельности. А самое главное — нужно иметь возможность и желание взаимодействовать с людьми, иметь терпение и выдержку, демонстрировать высокий уровень одновременно и целеустремленности, и гибкости.

Светлана Каримова, президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»:

— От того, как скоро прекратится конкуренция между крупными пациент-

скими организациями в России и мы начнем работать совместно на благо пациентов, от изменения поведения чиновников на местах (нередко их черствость по отношению к тяжелобольным людям, особенно детям, просто поражает), а также повышения информативности населения и его ответственности за свою жизнь. Надо, чтобы люди поняли, что забота о пациенте — задача всего общества! Необходимо изменить подход и к финансированию пациентских сообществ. В Европе пациентским организациям, которые активно участвуют в государственных программах, выделяется из государственного бюджета примерно от 10 000 до 25 000 евро — на проезд и текущую работу. Очень хотелось бы, что бы и у нас была изыскана возможность такой поддержки. И конечно же, надо упростить отчетность и снять налоги для социально значимых организаций. Ведь мы зачастую выполняем работу в помощь государству и берем на себя большую нагрузку, а получается, что мы должны ему еще и в «копи-лочку» денежки складывать, хотя могли бы направлять их на какую-то полезную для пациентов деятельность.

Ф

Светлана Каримова, президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»:

— Национальная ассоциация «Генетика» была создана в феврале 2008 г. благотворительным фондом «Ассоциация родителей детей-инвалидов «Ангел» (редкие генетические заболевания) и Некоммерческим учреждением «Северо-Западное общество больных редкими заболеваниями». Сегодня в составе Ассоциации 30 членов — организаций с разными направлениями редких заболеваний. Ее отделения находятся в более половины регионов РФ.

Основные сферы деятельности Ассоциации: + Выявление наиболее активных пациентских групп, объединение пациентов в организации для синхронизации действий по защите своих прав. + Информационно-просветительская работа среди пациентов, организация помощи в лечении, социализации и реабилитации больных редкими заболеваниями, а также разработка предложений по совершенствованию законодательной и нормативно-правовой базы, направленных на улучшение качества жизни пациентов с редкими заболеваниями. Наша ассоциация входит в Совет общественных организаций при Минздравсоцразвития России. Мы руко-

водим группой по клиническим регистрам и клиническим испытаниям при Минздравсоцразвития России. С 2009 г. Ассоциация реализует проект «Всероссийский Центр по редким заболеваниям и редким препаратам». В ближайшее время начнет работу портал объединенных информационных центров Евразии (быстрый обмен информацией), где наш центр будет представлять Россию.

Одной из ближайших наших целей является разработка и создание «Национального плана по редким заболеваниям». Сейчас идет активная работа в рамках проекта EuropLan (создание национальных проектов). В наших планах также проведение семинаров «Редкие болезни как один из приоритетов здравоохранения и стратегических направлений государственной политики» с участием представителей Минздравсоцразвития России, Госдумы РФ, Совета Федерации, депутатов законодательных собраний разных регионов России, ведущих представителей медицинского сообщества. 21—23 июня впервые в нашей стране пройдет I Евразийская конференция, которую Ассоциация организует совместно с нашими европейскими коллегами и партнерами из стран СНГ.

О