Катю ждут белки в парке

Катя Барышник живет с мамой и бабушкой в Сургуте.

У девочки очень редкое и тяжелое генетическое заболевание: врожденный дискератоз. Болезнь разрушает костный мозг и иммунную систему. Существует только один шанс на спасение Кати: трансплантация костного мозга. Эту процедуру девочке проведут петербургские врачи за госсчет, но понадобится огромная сумма на поиск и активацию донора в международном регистре, доставку трансплантата, а также на покупку лекарств, жизненно необходимых после пересадки.

В выходной день, когда нет уроков и занятий в художественной школе, Катя с мамой приходят в парк за рекой Саймой. Девочка очень любит этот парк. Еще бы, ведь там живут белки! А у Кати в кармане всегда горсть орехов. Белки уже, кажется, знают, кто к ним идет, и выглядывают из-за ветвей. Наконец одна, самая храбрая, спрыгивает на землю и бежит к Кате. Хватает орех с протянутой ладони, отпрыгивает в сторону. Тут прыгает и вторая. Катя застывает в восторге. Но вот орехи заканчиваются, белки разбегаются — пора идти домой.

— Мама, мы придем сюда через неделю? Белки ведь будут нас ждать.

— Конечно, придем.

— Будем сюда всегда ходить! И через год придем, и через два, да?

Мама только крепче сжимает Катину руку.

Впервые болезнь дала о себе знать, когда девочке было два года. У Кати случилось воспаление легких. Анализ крови тогда показал, что количество тромбоцитов снижено. Девочке назначили гормональные препараты, но они почти не помогли. Гематолог сказал, что ничего серьезного не находит, посоветовал принимать фолиевую кислоту и лекарства, повышающие свертываемость крови. О плохом тогда никто не думал — ни врачи, ни мама. Тем более что Катя чувствовала себя нормально.

Но в январе этого года девочка заболела отитом. И одновременно начались носовые кровотечения. Тут уже анализ крови показал значительное снижение уровня гемоглобина, а тромбоциты упали до минимума! Катю срочно увезли в окружную клиническую больницу и провели полное обследование, сделали пункцию костного мозга и трепанобиопсию. Думали про онкологию, но опухолевых клеток не обнаружили. В результате выявили нарушение функции костного мозга и поставили предварительный диагноз «апластическая анемия». При этом заболевании костный мозг перестает производить достаточное количество всех основных видов клеток крови — эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов. Два месяца Кате внутривенно вводили иммуноглобулины, но изменений к лучшему не добились, и в диагнозе, который и так был под вопросом, врачи всерьез засомневались. Ольга повезла дочку в московскую клинику, где Кате провели генетический анализ, который выявил редкую генную мутацию, разрушающую костный мозг и иммунные клетки. Уточненный диагноз звучал так: «врожденный дискератоз».

Врачи сразу сказали Ольге, что есть только один способ победить болезнь: пересадить Кате донорский костный мозг. Провести трансплантацию вызвались специалисты петербургского НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой. Наиболее подходящими донорами считаются родные братья-сестры, но Катя в семье одна. В России донора найти не удалось, но несколько потенциальных доноров нашлось в международном регистре.

Трансплантацию оплатит государство. Но поиск и активация донора за границей, доставка трансплантата в клинику стоят огромных денег — немыслимых для мамы, работающей кладовщиком, и бабушки-пенсионерки. А после пересадки, когда и без того ослабленный иммунитет девочки окажется на нуле, ей понадобятся мощные противоинфекционные и иммунные препараты. Стоят они тоже очень дорого.

— Мама, мы же придем сюда через год?

— Конечно, придем!

Болезнь уже вовсю проявилась. У Кати шелушится кожа, кровоточат десны, болят зубы, зарос слезный канал, увеличены печень и селезенка. Девочка стала слабой, быстро устает, но о том, что она очень тяжело больна, пока не знает.

Конечно, они с мамой должны прийти покормить белок через год, через два, да через сколько угодно. Для этого Кате необходимо только одно: выжить. А это зависит во многом от нас с вами.

Для спасения Кати Барышник не хватает 1 339 468 руб.

Исполняющая обязанности заведующей отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой Татьяна Быкова (Санкт-Петербург): «У Кати Барышник выявлен врожденный дискератоз — редкое генетическое заболевание, которое вызывает поражение кожи и слизистых, недостаточность функций костного мозга, провоцирует рост опухолей и иммунодефицит. Единственный способ спасти ребенка — провести трансплантацию костного мозга. Потенциальные доноры есть в международном регистре. После пересадки девочке понадобится мощная сопроводительная терапия дорогими препаратами, которые не покрываются госквотой».

Стоимость лекарств, поиска и активации донора 2 300 348 руб. Юридические лица благотворительного сервиса Альфа-Банка, ООО «КЭФ» и ООО НПП «Лазерные системы» внесли по 100 тыс. руб. Жертвователи, пожелавшие остаться неназванными, внесли 200 тыс. руб. 425 880 руб. перечислено из неиспользованных средств, собранных для другого ребенка. Телезрители ГТРК «Югория» соберут 35 тыс. руб. Не хватает 1 339 468 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Катю Барышник, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Катиной мамы — Ольги Николаевны Барышник. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире «Первого канала» и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 170 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением (короткие номера 5541 ДОБРО, 5542 ДЕТИ, 5542 ДОНОР, 5542 ВАСЯ), в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 12,174  млрд руб. В 2018 году (на 18 октября) собрано 1 240 523 654 руб., помощь получили 1665 детей. Мы организуем и акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00