«Родители детей с особенностями развития — это очень сильные люди»

«Родители детей с особенностями развития — это очень сильные люди»

Наталья Водянова — о поддержке тех, кому она нужнее всего

На праздновании 800-летия Нижнего Новгорода речь Натальи Водяновой о родном городе и «незаметных людях» — людях с особенностями развития, как ее сестра Оксана, была, пожалуй, самой трогательной. Практически любую возможность публичных выступлений мама пятерых детей, основательница благотворительного фонда «Обнаженные сердца», венчурный инвестор и супермодель использует для того, чтобы напомнить всем о важном, и делает это тепло и искренне. Так сложилось и с этим интервью «Стилю», в котором Наталья подробно рассказала о нижегородских программах фонда и немного — о собственных приоритетах.

— При вашей нагрузке и множестве социальных ролей как сегодня в вашей жизни расставлены приоритеты? Всегда ли так было?

— Мои приоритеты расставлены так: семья, дети, работа фонда «Обнаженные сердца», модельная работа. В последние годы добавился еще пласт работы с технологическими компаниями, в которые я с партнерами инвестировала и участвую в их развитии. Таких компаний уже больше 20, и эта часть моей жизни — предмет отдельного разговора.

— Чем вдохновляетесь? Что такое для вас конструктивный отдых?

— Я очень много читаю, отдаю предпочтение исторической или духовной литературе. Я также стараюсь по возможности проводить больше времени на природе, на воздухе, гуляя с родными и нашей собакой по имени Кофе.

— Одно из ключевых направлений работы фонда «Обнаженные сердца» — поддержка родителей особенных детей. Что вы советуете мамам, утратившим свой ресурс? Что нужно делать в первую очередь?

— Родители, воспитывающие детей с особенностями развития, — это прежде всего очень сильные люди.

Когда я говорю об этом, я сразу думаю о своей маме, которая вырастила в одиночку меня, мою сестру Оксану (у сестры аутизм и церебральный паралич) и нашу младшую сестру Кристину.

Но даже самые сильные люди переживают по поводу состояния своего ребенка, его будущего. Иногда эти переживания связаны с какими-то бытовыми моментами, например ребенок с особенностями может быть очень избирателен в еде, плохо спать, с трудом пользоваться общественным транспортом. И, наверное, самое тяжелое — это осуждение окружающих. Все это приводит к тому, что семья начинает постепенно замыкаться, не выходить из дома.

В такие моменты абсолютно нормально попросить помощи у друзей, бабушек и дедушек ребенка. Они могут помочь приготовить ужин, посидеть какое-то время с ребенком, довезти куда-то на машине. Очень часто близкие хотят помочь, просто не знают, что и как предложить. Не менее важно — найти единомышленников. Родительские организации — это настоящая сила. Именно здесь могут помочь найти адекватную информацию о программах помощи, дружественных школах, стоматологических клиниках, досуговых и спортивных учреждениях и секциях. И нельзя забывать о себе, своих потребностях и интересах: да, у мамы особенного ребенка могут быть выходные, хобби, развлечения. Отдых — это не просто прилечь или присесть, это может быть, например, поход в бассейн, который зарядит энергией.

— Какие программы поддержки мам особых детей есть у фодна?

— Работа с родителями — одно из основных направлений для фонда. Вот уже восемь лет мы распространяем в России бесплатную программу помощи родителям маленьких детей с аутизмом «Ранняя пташка». И совсем недавно, после совместной работы с фондом «Выход» над еще одной программой — «9 шагов», начали распространять и ее. Основной упор в программах делается на информирование о диагнозе ребенка, о выстраивании коммуникации с ним, работе с поведением, а главное информирование — о тех программах для ребенка, которые действительно помогают. Очень многие семьи теряют время и деньги, выбирая программы помощи без доказанной эффективности. Поэтому нам очень важно дать информацию и предостеречь от выбора, который может не привести к результату.

— Первый центр поддержки семьи фонда «Обнаженные сердца» открылся в Нижнем Новгороде в 2011 году. Как он работает сегодня? Чего удалось достичь?

— То, что первый центр поддержки семьи был открыт именно в моем родном городе, оказалось совпадением. Просто так получилось, что, когда началась работа по новому для фонда направлению — поддержка семей, воспитывающих детей с нарушениями в развитии, к нам обратилась родительская организация «Верас», только получившая помещение для работы с детьми и молодыми людьми с нарушениями. Вот и получилось, что мы объединили усилия и создали центр поддержки семьи «Обнаженные сердца».

Главной целью было привести в город программы помощи, которые действительно могли помочь детям с нарушениями в развитии. На сегодняшний день не существует медикаментозного способа «излечения» многих нарушений. Но это не значит, что людям с особенностями нельзя помочь. Есть современные методы с доказанной эффективностью, которые позволяют развивать коммуникацию и речь, осваивать социальные и академические навыки, учиться играть и общаться со сверстниками. Наиболее исследованными и эффективными являются поведенческие подходы. Мы стали обучать специалистов, родителей. В центре сформировалась команда профессионалов из 30 человек: они работают с детьми, ведут супервизии детских садов и школ, обучают других педагогов. Всего за эти годы в центре получили помощь более 350 человек.

Здесь есть интенсивные поведенческие программы для малышей трех-четырех лет: пять дней в неделю в течение года с каждым ребенком занимаются индивидуально. И такая работа имеет большой эффект. Кроме того, в центре есть программы и для родителей детей с нарушениями.

Также в центре работают со взрослыми людьми с особенностями: развивают их социальные навыки, навыки самостоятельности. Группу посещает моя сестра Оксана, ей 33 года. Это сильно изменило жизнь нашей семьи. У мамы снова появилась возможность работать, у сестры — не только новые навыки, но и самостоятельность. Всю жизнь нам говорили, что ничего нельзя изменить, а потом вдруг такой прогресс... Я все время думаю: а если бы программы помощи центра были доступны, когда Оксана была ребенком…

Центр не только помогает детям и молодым людям, сюда приезжают специалисты из всех городов России перенимать опыт. Кроме того, специалисты центра каждый год организуют летний инклюзивный лагерь, где дети с особенностями развития могут провести время со своими сверстниками без особенностей.

— Продолжится ли программа строительства игровых уличных площадок в Нижнем Новгороде? Сколько их работает сейчас? Что нужно, чтобы их стало больше?

— Прежде всего хочу подчеркнуть, что они не просто игровые, а инклюзивные. То есть они подходят как для обычных детей, так и для детей с особенностями развития. Главная цель подобных парков — объединить разных детей через игру. И проект «Игра» реализуется далеко не только в Нижнем Новгороде. В этом году фонд открыл четыре площадки: в Королеве, Твери, Большой Ижоре (Ленинградская область), Екатеринбурге. Всего за эти годы фонд установил 214 площадок, география самая обширная: от Калининграда до Советской Гавани. Постепенно мы снижаем темпы строительства парков и площадок и пока заняты восстановление давно построенных объектов. Мы видим, насколько улучшилась в стране ситуация с созданием детских рекреационных зон, инклюзивных объектов. Возможно, для нас это повод задуматься о том, чтобы перевести весь фокус фонда только на семьи, воспитывающие детей с особенностями.

— В каких еще регионах представлен фонд? Какими проектами вы особенно гордитесь?

— Аутизм — это самая распространенная особенность развития, и поэтому поведенческие программы, которые мы так успешно используем в Нижнем Новгороде, необходимы тысячам родителей во всех регионах страны. И чтобы помочь максимальному количеству семей, фонд обучает этой программе специалистов некоммерческих и государственных организаций, которые уже у себя на местах работают с родителями. За почти 10 лет мы обучили специалистов 50 организаций Москвы, Санкт-Петербурга, Воронежа, Тулы, Твери, Челябинска и других городов России, а также стран ближнего зарубежья. Это значит, что семьи, воспитывающие детей с аутизмом, могут получать помощь в этих организациях в своих городах.

С особенностью развития человек рождается и живет всю жизнь. И всю его жизнь ему необходима различная поддержка: в подготовке к детскому саду, школе, обучении в школе, колледже, университете, трудоустройстве. В этом году фонд начал развивать проект сопровождаемого трудоустройства людей с аутизмом и/или интеллектуальными нарушениями. Первой частью проекта был масштабный обзор существующих международных и российских программ сопровождаемого трудоустройства. Сейчас мы начинаем уже практическую часть — пилот: фонд выбрал партнерские организации в Нижнем Новгороде, Москве и Петербурге. Сотрудники этих организаций пройдут обучение, а по его окончании найдут и подготовят соискателей и работодателей.

— Как, по вашим наблюдениям, за последние годы меняется в регионах отношение к особенным детям, детям с интеллектуальными нарушениями? Какие ключевые проблемы в этой сфере, решение которых нуждается в информационной поддержке, вы бы отметили?

— За те 17 лет, что существует фонд «Обнаженные сердца», мы видим значительные изменения к лучшему. Инклюзия, то есть процесс реального включения всех людей вне зависимости от их особенностей в активную жизнь, из модного понятия стал нормой жизни, это закреплено на законодательном уровне. Безусловно, все идет не так быстро, как хочется. Последние несколько месяцев мы читаем новости, как детей с особенностями прогоняют с детских площадок или из развлекательных центров. Это не просто неэтично, но и незаконно. Однако то, что эти события становятся достоянием гласности и однозначно осуждаются обществом, — это значительный шаг вперед. Люди с особенностями долго были в изоляции, и многие россияне выросли, просто никогда их не встречая и ничего не зная о них. Этот пробел восполняют общественные организации с помощью СМИ, блогеров, деятелей культуры. Необходимо дать обществу адекватную информацию о людях с особенностями, их возможностях и потребностях, о том, почему инклюзия важна и полезна для всех. Самое важное и эффективное — когда слово берут сами люди с особенностями, когда они рассказывают о себе сами. Это тоже стало происходить чаще.