Руслан и Людмила

Два года назад, когда программа «Русфонд.Spina bifida» только появилась, мы все — журналисты, сотрудники Русфонда, врачи и менеджеры GMS Clinic — очень верили, что такой день, как сегодня, обязательно настанет. День, когда можно будет смотреть на трехлетнего Руслана, который медленно и осторожно идет, держась за поручни беговой дорожки. Идет сам, своими ногами. Тем не менее неправильно было бы думать, что программа по Spina bifida была задумана для того, чтобы рано или поздно все дети с этим диагнозом смогли ходить. Кажется, главная цель этой программы — дать детям и родителям независимость и уверенность. И, кажется, эта цель вполне достижима.

Первый раз мы писали про Руслана Тулинова в конце 2017 года — ему тогда было два года. Он, как и сейчас, жил с мамой Людмилой и братом Ромой в городе Старый Оскол Белгородской области. Диагноз Spina bifida — грыжа спинного мозга, которая обычно влечет за собой сложные ортопедические, неврологические и урологические проблемы,— Руслану поставили сразу после рождения. Как это до сих пор часто бывает в России, врачи предложили маме отказаться от ребенка.

— Когда стало понятно, что Русланчика я не оставлю, меня предупредили, что всю жизнь это будет глубоко умственно отсталый ребенок,— вспоминает Людмила.

К моменту, когда Тулиновых первый раз взяли в программу «Русфонд.Spina bifida», они уже очень устали и совершенно не понимали, что им делать дальше: Руслан не ходил и даже не стоял, ног не чувствовал; моча не попадала в мочевой пузырь, и тот начинал ссыхаться; были проблемы с шунтом, который отводил жидкость из головного мозга. Но самое главное, самое страшное и самое, к сожалению, обычное для всех семей России, в которых растут дети с таким диагнозом,— у Тулиновых не было никакого плана лечения. Уролог говорил одно, невролог — другое, нефролог — третье. Нужны ли операции и какие, будет ли Руслан ходить, сможет ли обходиться без памперсов и что вообще будет дальше — на все эти вопросы ответа не было.

В прошлый раз деньги на обследование Руслана собрали буквально за пару дней. И началась новая жизнь семьи Тулиновых. Руслан и Людмила приехали в Москву, мальчика в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) осмотрел консилиум врачей, специализирующихся на грыже спинного мозга. Людмиле объяснили, что делать, как лечиться и реабилитироваться и в какой последовательности. Провели все необходимые обследования, в том числе урологическое, наладили процесс катетеризации. Назначили операцию по высвобождению фиксированного спинного мозга, которую провели за госсчет в другой московской больнице.

Главная фраза, которой Людмила описывает случившиеся с тех пор перемены, такая: «Мы теперь садиковские». Это значит, что Руслан теперь ходит в детский сад — не на час, не на два, а на целый день. Людмила говорит, что раньше ей и в голову не приходило, что ребенок с таким диагнозом может ходить в сад вместе с другими детьми, но в Москве ей рассказали, как устроить ребенка и как все организовать. Бабушка Руслана раз в день заходит в сад, чтобы катетеризировать мальчика, и почти все время он в сухом памперсе. В ногах появилась чувствительность, Руслан хорошо стоит, может потихоньку переступать с поддержкой. Ходить пока у него не получается, но там, где можно, он ползает, а где нельзя — воспитатели носят его на руках.

— Ну и кому, вы думаете, поручили петь песню соло на празднике? Руслану, конечно! — смеется Людмила.

Руслан и правда теперь поет, хорошо разговаривает и шпарит по памяти длиннющие стихи.

— Наша задача теперь — не останавливаться,— говорит Людмила,— на очереди контроль шунта, неврологическое обследование, также нужно наблюдение уролога.

В том, что Руслан и Людмила «теперь садиковские», важно еще и вот что: Людмила смогла выйти на работу, а у Руслана появились друзья.

Это ровно то, для чего и была придумана программа «Русфонд.Spina bifida»: дать возможность семьям, где растут дети с таким видом инвалидности, шанс на обычную жизнь. Когда мама ходит на работу, а ребенок играет со сверстниками. Мы хотим, чтобы у Тулиновых такая жизнь была и дальше.

Для спасения Руслана Тулинова не хватает 952 400 руб

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Эмилия Гаврилова: «Руслан год наблюдался в нашем центре. Мы обследовали мальчика и выявили высокий риск поражения почек, поэтому Руслану было назначено урологическое лечение и катетеризация. Кроме того, мы рекомендовали провести операцию по поводу фиксации спинного мозга и ущемления головного. Первая операция была проведена в январе прошлого года, вторая пока отложена. На фоне лечения у Руслана хорошая динамика в моторном развитии, заметно уменьшилась деформация стоп. Сейчас требуется провести контрольные исследования функций спинного мозга и состояния почек, а потом перейти к решению ортопедических проблем».

Стоимость обследования 986 400 руб. Телезрители ГТРК «Белгород» соберут 34 тыс. руб. Не хватает 952 400 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Руслана Тулинова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Руслана — Людмилы Анатольевны Тулиновой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире «Первого канала» и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 172 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением (короткие номера 5541 ДОБРО, 5542 ДЕТИ, 5542 ДОНОР, 5542 ВАСЯ), в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 13,223 млрд руб. В 2019 году (на 23 мая) собрано 598 693 268 руб., помощь получили 637 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год. Русфонд входит в реестр НКО—исполнителей общественно полезных услуг. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00