Собрать осколки

Собрать осколки

Одиннадцатилетнюю девочку спасет операция

Соня Князева с мамой, папой и братом живет в Перми. У девочки несовершенный остеогенез — тяжелое генетическое заболевание, повышенная ломкость костей. Недавно случился очередной перелом со смещением — и теперь Соне необходима срочная операция, чтобы выправить деформированное плечо и вставить в левую плечевую кость телескопический стержень. Девочку готовы прооперировать в московской клинике, но стоит такая операция очень дорого. Родители Сони вынуждены обратиться за помощью к нам.

Соня хочет стать медсестрой и помогать детям и взрослым справляться с болезнями. Но пока помощь необходима ей самой

Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ

— Как вы это делаете? Можно помедленнее, я хочу запомнить.

У врача округляются глаза. Она привыкла к страху, слезам, крикам или, наоборот, к мужественному молчанию. Но чтобы ребенок живо интересовался, как делается укол, и старался все в деталях усвоить, она не припоминает.

— А… зачем тебе это?

— Ну как «зачем»? Я же будущая медсестра,— объясняет Соня.— Буду, как и вы, помогать людям. И детям, и взрослым — всем, кто заболел. Таким же, как и я.

Обычно у детей одна мечта о будущей профессии то и дело сменяет другую. Но Соня на протяжении уже многих лет демонстрирует завидное постоянство. И кстати, она уже давно не боится врачей, хотя общение с ними в ее жизни вряд ли можно назвать приятным.

Соня родилась совсем крохотной, с переломами рук, ног и ключицы. После необходимых анализов врачи поставили диагноз: несовершенный остеогенез, патология формирования костей. Детей с таким заболеванием часто называют стеклянными: кости у них настолько хрупкие, что могут ломаться даже в результате неловкого движения.

— Первые дни я почти не могла говорить, все время плакала,— вспоминает Вера, мама Сони.— Позвонила из роддома мужу, рассказываю про ребенка, рыдаю. А он мне говорит: «Не реви. Какая есть, такую и будем любить и растить. Все будет хорошо». И мне стало легче. Поняла, что эмоции надо оставить в стороне, что главное — бороться за ее жизнь и здоровье.

Оставить эмоции в стороне было непросто. Вере сразу сказали, что болезнь эта неизлечимая, питать надежды на выздоровление не стоит и вообще надо готовиться к худшему. И еще рекомендовали поменьше трогать ребенка и не давать его на руки никому — даже отцу. Но тот сразу возразил: «Это что, я свою дочку на руки не возьму? Ну уж нет!»

Борьба за здоровье девочки, на которую сразу настроились родители, идет уже одиннадцать с лишним лет. Поначалу Соня росла очень слабой, запаздывала в развитии, мало двигалась. Но в 2017 году Вера увидела телевизионный сюжет про «стеклянных» детей, узнала, что им успешно помогают в столичной клинике «Глобал Медикал Систем» (GMS Clinic), и повезла Соню на консультацию в Москву. Врачи установили, что форма заболевания тяжелая. Но велели не отчаиваться и немедленно приступать к лечению. Лечение было семье не по средствам, но благодаря помощи читателей Русфонда девочка с тех пор ежегодно проходила регулярные курсы медикаментозной терапии и физической реабилитации. В итоге плотность костной ткани повысилась, переломов стало меньше. Кроме того, Соне укрепили телескопическими стержнями оба бедра и большеберцовые кости. Девочка физически окрепла, научилась ходить вдоль опоры, начала учиться в общеобразовательной школе, а также в школе искусств.

В конце ноября прошлого года Соня неудачно подняла руку вверх и сломала левую плечевую кость. Перелом оказался непростой, со смещением отломков. Кости срослись неправильно, и теперь есть большой риск заново получить перелом в этом месте. К тому же девочка не может полноценно опираться на ходунки при ходьбе и поэтому вынуждена пользоваться инвалидной коляской. Но она стремится к самостоятельности — может умыться, одеться, разогреть себе еду.

Соня — веселая любознательная девочка. Она любит плести из бисера браслеты и бусы, рисовать картины по номерам. Еще ей нравятся уроки истории в школе и пение в хоровом кружке. У нее много друзей, которые часто спрашивают, можно ли ей чем-то помочь.

На самом деле помочь Соне можно. Ей необходимо установить телескопический стержень Fassier-Duval в левую плечевую кость. Операцию готовы провести в той же GMS Clinic. Но стоит она около 2 млн руб., и семье девочки такую сумму никак не собрать. Зато помочь Соне можем мы. И обязательно сделаем это.

Для спасения Сони Князевой не хватает 757 780 руб.

Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «У Сони несовершенный остеогенез в тяжелой форме. Девочка проходила регулярное медикаментозное лечение и курсы физической реабилитации в нашей клинике, перенесла ряд операций по установке телескопических ("растущих" вместе с костью) стержней. После нескольких переломов левой плечевой кости в одном и том же месте кость сильно деформировалась. В ноябре 2023 года перелом произошел опять, со смещением отломков. Необходима срочная операция по коррекции деформации и установке телескопического стержня Fassier-Duval в левую плечевую кость. Это позволит укрепить ее, восстановить движения в плече и снизить риск переломов».

Стоимость операции 1 880 780 руб. АО «Доминанта-сервис» внесло 140 тыс. руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной,— еще 960 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Пермь» соберут 23 тыс. руб. Не хватает 757 780 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Соню Князеву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Сони — Веры Александровны Князевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 138 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 20,315 млрд руб. В 2024 году (на 8 февраля) собрано 197 921 536 руб., помощь получили 128 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО—исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2022 года Национальный РДКМ получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в регистр. А в январе 2023 года Русфонд — президентский грант на включение в Национальный РДКМ 15 тыс. добровольцев. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00