Снова на переломе

У Егора Вахрушева несовершенный остеогенез: кости у него хрупкие и постоянно ломаются. Болезнь старше Егора — первый перелом мальчик получил еще до рождения. После множества курсов лечения кости стали крепче, переломы случаются реже. Со временем Егор сможет ходить, как обычный здоровый ребенок. Но сейчас ему нужно укрепить правую ногу телескопическим штифтом, который удлиняется вместе с костями. Пока эта нога загипсована — после тяжелого перелома бедренной кости.

Егор хочет стать изобретателем, недаром ему хорошо дается математика. Но все-таки главная его мечта — бегать

Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ

В день, когда все произошло, мама повела Егора в шахматный кружок. Дело было в начале декабря прошлого года.

— Егорка как-то неловко поставил ногу,— рассказывает Елена,— и вдруг закричал от боли. Буквально на ровном месте! И ведь не бежал, шел со мной за руку.

Вообще, переломы для Егора привычное дело. Обе ноги у него успели сломаться и срастись еще до рождения. Родился Егор со сломанной ключицей, а в три месяца — новый перелом. Ребенка направили на консультацию в республиканскую больницу в Ижевске, местный генетик поставила диагноз «несовершенный остеогенез». Поставить-то поставила, но дальше дело не двигалось. После очередного перелома Егору просто накладывали гипс и советовали в следующий раз быть поосторожнее. Хотя куда уж осторожнее, мама и так следит за ним чуть не круглые сутки.

Только через два года эта же генетик на конференции познакомилась с профессором Наталией Беловой и узнала, что заболевание можно лечить, узнала и о специальной программе помощи «хрустальным» детям в московской клинике GMS. И рекомендовала отвезти Егора туда на консультацию.

Врачи сказали, что Егору еще повезло: несовершенный остеогенез у него оказался не в самой тяжелой форме, поэтому лечение хоть и начато с опозданием, но есть надежда на хорошие результаты.

С двухлетнего возраста Егор прошел несколько курсов лечения в GMS на средства, собранные читателями Русфонда. Мальчик окреп, переломы стали случаться реже.

В два года, когда Егора только привезли в клинику, он даже не мог переворачиваться и садиться. А сейчас мальчик не только ходит, но и занимается плаванием. Со временем, возможно, даже будет бегать, как обычный здоровый ребенок его возраста.

Но пока кости еще недостаточно крепкие, особенно бедренные, сильно искривленные после нескольких тяжелых переломов. В пять лет Егору вставили в оба бедра специальные титановые штифты. Один после очередного перелома поменяли на новый, телескопический, который удлиняется по мере роста ребенка. А другой, в правой ноге, пока оставили. Егор потом признался маме, что уже давно замечал: с этим стержнем что-то не то. По утрам он старательно делал приседания, как велел врач, и чувствовал, что стержень сдвинулся, как будто вышел из кости и торчит.

Последний перелом оказался сложным, Егор до сих пор не может ходить. А сейчас это очень нужно — ведь в его жизни много чего изменилось. Во-первых, шахматы. Прошлой весной Егор получил 3-й юношеский разряд, а на недавно прошедшем турнире, в декабре,— том самом, на который они с мамой тогда не дошли,— он надеялся повысить свои показатели. А тут эта нога. Понятно, можно играть и лежа в постели, по интернету. Можно шахматные книжки читать. Но это все не так интересно. Егору нравится, когда напротив него живой соперник, а не компьютер. Ему и так почти не с кем дружить, потому что в школе он пока учится удаленно. Во-вторых, бассейн. Оказалось, что у несовершенного остеогенеза есть по крайней мере один маленький плюсик. Кости у Егора легкие, и он здорово держится на воде — легче, чем другие дети.

— Егорка в воде становится такой расслабленный,— говорит Елена.— Сначала побаивался, но очень быстро стал плавать и нырять.

Успехами в плавании Егор очень гордился. А тут эта нога.

В-третьих, английский. Неподалеку от дома есть хороший кружок, туда ходит много детей из местной школы. С английским дела шли хорошо — опять же до декабря.

— Егор лежит дома уже два месяца,— вздыхает Елена.— Сидит с гаджетами или читает детский детектив. Про то, как ребята занялись расследованием и нашли настоящие бриллианты.

Но быть сыщиком Егор не хочет. Он собрался стать изобретателем, недаром ему хорошо дается математика. Но все-таки главная его мечта — бегать. Правда, вначале надо научиться ходить самостоятельно, а не с мамой за руку. Для этого мальчику нужно укрепить правую бедренную кость раздвижным телескопическим штифтом. Мы уже не раз помогали Егору, осталось довести дело до конца. До осуществления его мечты уже недалеко.

Для спасения Егора Вахрушева не хватает 971 тыс. руб.

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина: «У Егора несовершенный остеогенез средней тяжести. Из-за частых переломов образовались костные деформации обоих бедер. Для их исправления мы установили телескопический штифт в левое бедро. Но недавно произошел перелом правого бедра, ранее установленные стержни не выдержали нагрузки и сместились. Сейчас мальчику необходима экстренная операция — удаление несостоятельных стержней и установка в правое бедро телескопического штифта, который выдерживает большие нагрузки. Только так можно вернуть Егора к активной жизни».

Стоимость телескопического штифта и операции 1 344 000 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) внесла 150 тыс. руб. ООО «Армос-Блок» внесло 100 тыс. руб. Компании, пожелавшие остаться неназванными, внесли еще 100 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Удмуртия» соберут 23 тыс. руб. Не хватает 971 тыс. руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Егора Вахрушева, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Егора — Елены Владимировны Юшкаревой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК, в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 14,2 млрд руб. В 2020 году (на 13 февраля) собрано 138 948 535 руб., помощь получили124 ребенка. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году Русфонд выиграл президентский грант на проект «Совпадение. Экспедиция доноров костного мозга», а его Национальный РДКМ — президентский грант на проект «Академия донорства костного мозга», грант мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и грант Департамента труда и соцзащиты населения Москвы на проект «Столица близнецов». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00