Барьерный тупик

Законодательство в сфере защиты прав инвалидов в России меняется каждый год, но реальная жизнь от него сильно отстает, а новые законы и нормы часто не работают. Почему так происходит и как это изменить, выясняет специальный корреспондент “Ъ” Ольга Алленова.

В декабре прошлого года на встрече президента Владимира Путина с представителями некоммерческих организаций, занимающихся проблемами инвалидов (см. “Ъ” от 6 декабря 2017 года), общественники подняли вопрос о том, что многим гражданам с инвалидностью, имеющим тяжелые неизлечимые заболевания, необходимо раз в год или два года проходить переосвидетельствование в бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ). Для многих из них это становится настоящим тестом на выживание.

Сколько инвалидов в России

По итогам встречи президент поручил правительству составить список заболеваний, при которых необходимо давать либо бессрочную инвалидность, либо инвалидность до 18 лет. 29 марта правительство приняло постановление №339, меняющее правила установления инвалидности для детей. Теперь дети с такими заболеваниями, как синдром Дауна, ДЦП, муковисцидоз, миодистрофия Дюшенна, должны проходить освидетельствование лишь один раз, после чего им устанавливается инвалидность на срок до 18 лет. Детям с диабетом 1-го типа, фенилкетонурией — один раз до 14 лет.

Однако во многих регионах все осталось по-прежнему. По словам зампреда комиссии Общественной палаты (ОП) по социальной политике и директора некоммерческой организации «НИЦ "Особое мнение"» Екатерины Курбангалеевой, сотрудники МСЭ на местах либо не знакомы с новым законом, либо перестраховываются. «У нас сейчас в работе несколько случаев, когда ребенку не дают инвалидность, хотя есть диагноз. Например, во Владимирской области весной родилась девочка с муковисцидозом. Есть заключение генетиков, заболевание неизлечимое и прогрессирующее. Но главный эксперт МСЭ говорит: "Заболевание не ярко выражено, ребенок только родился, ничего не очевидно, инвалидность дадим на один год и посмотрим". А на что смотреть, если диагноз очевиден, а болезнь неизлечима? И в постановлении правительства ничего не написано про проявления, а есть список заболеваний, при которых инвалидность дается до 18 лет»,— рассказала она. С 1 октября ОП повторно открыла горячую линию, чтобы выяснить, как исполняется правительственное постановление (звонок по номеру 8-800-737-77-66 в России бесплатный).

“Ъ” собрал правила помощи людям с ограниченными возможностями

Взрослые с неизлечимыми заболеваниями, по словам госпожи Курбангалеевой, вообще не попали под действие правительственного постановления. То есть они вынуждены с прежней регулярностью проходить переосвидетельствование. Центр «Особое мнение» провел на президентский грант всероссийский комплексный мониторинг качества работы учреждений МСЭ. В нем приняли участие 110 бюро МСЭ (первичных организаций и главных бюро), 1,4 тыс. посетителей МСЭ старше 18 лет и 700 родителей детей-инвалидов. Кроме того, авторы исследования опросили 15 экспертов и изучили более 800 обращений, поступивших в ОП РФ из 78 регионов. При проведении полевых исследований социологи опрашивали граждан на выходе из бюро МСЭ и использовали метод включенного наблюдения, при котором социолог сопровождает гражданина с инвалидностью до двери кабинета врача в бюро МСЭ. «Мы сделали 60 включенных наблюдений в разных городах,— рассказывает один из руководителей проекта Дмитрий Веретенников.— Вместе с инвалидами под видом их родных наши сотрудники выходили с ними из дома, добирались до МСЭ, стояли в очереди, ждали результатов освидетельствования, фиксируя свои наблюдения, а после освидетельствования опрашивали их».

Исследование показало, что основным источником информации о порядке прохождения МСЭ для граждан является поликлиника, в которой они получают направление (более 85% случаев). Однако многие опрошенные отметили, что для получения направления на МСЭ нужно время: примерно 30% пациентов получают его дольше одного месяца, причем половина из них — дольше двух месяцев. Основная причина задержки — сбор дополнительных документов или сдача дополнительных анализов.

По этой причине граждане часто обращаются в платные поликлиники. Чаще других это делают люди с онкологическими, генетическими и редкими заболеваниями. В крупных городах проблема стоит не так остро, как на периферии. «Если к платным медицинским услугам в Москве, Санкт-Петербурге и Екатеринбурге в прошлом году обращался каждый четвертый-пятый пациент, то в остальных исследованных областных центрах — уже каждый третий, а в Нижнем Новгороде и Комсомольске-на-Амуре — каждый второй,— отмечает Дмитрий Веретенников.— Не будем забывать, что речь идет о людях, часто находящихся в очень стесненном материальном положении». На вопрос, почему граждане обращаются за платными услугами при получении направления на МСЭ, 30% опрошенных взрослых ответили, что в их районной поликлинике в это время не было нужного специалиста, 48% пояснили, что в поликлинике невозможно было сдать нужные анализы, 40% — что результатов анализов и диагностики пришлось бы ждать слишком долго (можно было давать более одного ответа.— “Ъ”). Те же причины назвали родители детей с инвалидностью — 35%, 44% и 25% соответственно.

Предварительная дистанционная запись на МСЭ в разных регионах проводится разными способами: где-то — через сайт, где-то — по телефону, где-то — по почте. Но, например, в Воронеже, Комсомольске-на-Амуре и Таганроге запись по телефону невозможна в принципе: для того чтобы записаться на прием, нужно явиться в бюро МСЭ. В Москве возможность позвонить есть, но дозвониться, как правило, трудно. А вот в Ставрополе, Ростове-на-Дону и Санкт-Петербурге на МСЭ записывает лечащий врач из поликлиники, и эта система по многим параметрам оказывается эффективной, отмечают эксперты. В 43% бюро предварительная запись на комиссию не привела к исчезновению живой очереди.

Также авторы исследования отмечают логистические сложности. По данным соцопросов, во многих регионах пациенты тратят на дорогу до МСЭ от одного до трех часов: например, в Ставрополе столько времени добирались 54% взрослых, в Нижнем Новгороде — 47% взрослых и 52% родителей с детьми, в Санкт-Петербурге — 38% и 49% соответственно. Но и это не предел: так, 14% взрослых пациентов в Воронеже и 20% родителей с детьми в Вологде добирались до комиссии МСЭ от трех до шести часов. Больше всего времени на дорогу уходит у граждан с ментальными заболеваниями (52% взрослых пациентов), а также с генетическими и редкими (50% взрослых пациентов). Те, у кого есть личный транспорт, сообщали, что возле бюро МСЭ либо нет специальных парковок для инвалидов, либо их недостаточно. Примерно в половине регионов возле здания МСЭ есть только одно-два парковочных места для инвалидов. И даже в Москве далеко не везде есть доступная среда. «Московское отделение ОНФ недавно провело мониторинг обеспеченности бюро МСЭ необходимыми помещениями и их приспособленностью для нужд людей с инвалидностью,— рассказал “Ъ” сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев.— Мониторинг выявил в некоторых случаях как дефицит площадей, так и неприспособленность помещений для работы МСЭ. Например, в некоторых московских бюро сотрудники вынуждены выходить на улицу к гражданину для проведения освидетельствования». «Это позорище, XXI век»,— комментирует Екатерина Курбангалеева.

В помещениях МСЭ посетители отмечают очереди, духоту, отсутствие кондиционеров и питьевой воды. Около 27% взрослых инвалидов и 22% родителей детей-инвалидов пришлось ожидать приема, причем более чем в половине таких случаев — от 30–60 минут и дольше. Как правило, само освидетельствование не занимает много времени, а среднее время ожидания результатов, по данным включенного наблюдения,— 40 минут (максимально — шесть часов, минимально — две минуты). При этом 12% взрослых инвалидов и около 9% родителей сообщили, что члены комиссии МСЭ не объясняли им своих решений. Чаще всего соискателям оставались непонятными принципы, которыми руководствовалась комиссия при оценке их состояния здоровья. В результате даже получившие инвалидность люди часто уходят из МСЭ неудовлетворенными, отмечают исследователи, в первую очередь из-за установленной степени и сроков инвалидности.

В половине исследованных регионов доля отказов в установлении инвалидности при переосвидетельствовании оказалась во много раз больше, чем при первичном прохождении МСЭ. Например, в Москве пришедшим на переосвидетельствование отказывали в четыре раза чаще, чем обратившимся за установлением инвалидности впервые, а в Воронежской, Нижегородской, Свердловской областях и Санкт-Петербурге — в два раза чаще. Эксперты затрудняются объяснить причину, считая, что этот вопрос требует отдельного изучения.

В случае успешного преодоления всех препятствий гражданин получает в бюро МСЭ инвалидность и одновременно индивидуальную программу реабилитации или абилитации (ИПРА), в которой, в частности, указываются необходимые ему технические средства реабилитации, санаторно-курортное лечение, реабилитационные мероприятия, услуги социального помощника или тьютора. Екатерина Курбангалеева отмечает, что многим инвалидам со временем требуется изменение ИПРА. Раньше любой пересмотр требовал нового переосвидетельствования в бюро МСЭ, но постановление правительства от 29 марта отменило эту процедуру. «Теперь, если человеку МСЭ вписывает в ИПРА новую кровать или коляску, ему не нужно проходить заново переосвидетельствование,— поясняет госпожа Курбангалеева.— И это плюс. Надо, чтобы теперь это заработало на практике».

Между тем, по данным проведенного «Особым мнением» исследования, ИПРА во многих регионах не выполняется в полном объеме: в Ростове-на-Дону об этом сообщили 22% респондентов, а в Вологде — 20%. Около 9% взрослых инвалидов сообщили, что им было отказано в предоставлении необходимых технических средств реабилитации (ТСР), более 20% — что ТСР были предоставлены не в полном объеме, около 44% — что не смогли выбить санаторно-курортные путевки. Среди родителей детей-инвалидов те же причины назвали соответственно 11,5%, 16,1% и 41,4%. На отсутствие необходимых реабилитационных мероприятий пожаловались 25% взрослых и 19,5% родителей детей-инвалидов.

Отсутствие контроля за выполнением ИПРА — одна из главных причин, по которой необходимо проводить реформу в этой сфере, уверены эксперты. «Гражданину дали инвалидность, выписали ИПРА,— объясняет Екатерина Курбангалеева.— Он пришел в Фонд соцстрахования за техническими средствами реабилитации, ему говорят, что ничего нет, надо ждать. Он ждет и может ждать очень долго, никто это не контролирует. Если в ИПРА записано содействие трудоустройству, то за это отвечают центры занятости. Человек туда приходит, а ему говорят: "Ну нет для вас работы, что делать". И дальше идти некуда. За санаторно-курортное лечение отвечает ведомство соцзащиты. Нет путевок — на нет и суда нет. За реабилитацию отвечают учреждения Минздрава, но реабилитационных центров в стране практически нет, только частные. Если в ИПРА написали, что ребенку нужны особые условия в школе, то родитель приходит в школу, а ему говорят, что особые условия в этой школе создать невозможно. Школа подчиняется муниципальным органам власти. Никто централизованно не следит за исполнением ИПРА, нет ни соответствующего государственного учреждения, ни отдельно описанных полномочий, закрепляющих эту обязанность за каким-то конкретным ведомством. В это упираются многие специалисты и разводят руками». «Нельзя сказать, что все совсем страшно,— резюмирует госпожа Курбангалеева.— Но очевидно, что нет единой системы и многое зависит от человеческого фактора».