"Понимание того, что человек имеет право быть обезболенным, пришло к нам совсем недавно"

Главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РФ по паллиативной помощи, главный врач Первого московского хосписа Диана Невзорова рассказала спецкорреспонденту ИД "Коммерсантъ" Ольге Алленовой, как в стране выстраивается государственная система медицинской помощи паллиативным пациентам, чем отличаются отечественные подходы в обезболивании от западных и смогут ли в России перевести на амбулаторное наблюдение пациентов, находящихся на искусственной вентиляции легких.

"Эту проблему нужно решить совместными с благотворительными организациями усилиями"

В порядке оказания паллиативной помощи детям написано, что аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ) может быть выдан семье ребенка по требованию. Как и за счет чего этот вопрос будет решаться?

Каждый субъект сам решает для себя, сколько ему нужно аппаратов ИВЛ с учетом потребности, потому что финансирование паллиативной помощи — это средства регионального бюджета. Сейчас большинство аппаратов ИВЛ, которые есть в семьях у взрослых и у детей, куплены за собственные деньги или за счет благотворителей, фондов. Обслуживают их, как правило, выездные паллиативные службы, которые этот аппарат поставили. В основном это делают негосударственные структуры.

Сейчас в России появляются и выездные паллиативные службы государственной системы здравоохранения, обслуживающие паллиативных пациентов на ИВЛ, но в основном пока детские. ИВЛ на дому для детей — это более понятно для общества: ребенок должен находиться в домашних условиях, а не пожизненно в реанимации. А взрослые пациенты на ИВЛ все еще долго лежат в реанимации. Тех, кто уходит на дом, единицы.

Но мы стоим на пороге выстраивания государственной системы использования ИВЛ на дому. Специалисты разработали методические рекомендации по тому, как эту систему вообще организовывать. Эти рекомендации сделаны авторским составом, главными анестезиологами-реаниматологами страны, специалистами паллиативной помощи, пульмонологами, специалистами семейной медицины, неврологами детскими и взрослыми.

Почему государство не может покупать аппараты ИВЛ?

Почему не может? Конечно, может, но эту сложную проблему нужно решить совместными с благотворительными организациями усилиями, как это происходит во всех странах мира. Ведь это и социальная обязанность общества тоже. Во многих странах мира происходит частичное погашение расходов на аппараты ИВЛ за счет благотворительных организаций. Сейчас Министерство здравоохранения РФ разрабатывает нормативную базу под такое взаимодействие между НКО, департаментами субъектов, пациентами. Где взять аппараты? Сколько их вообще нужно и каких? Как и кому отдавать их в пользование? Как возвращать, когда они уже не нужны? Весь этот путь надо сначала разработать. Поэтому будет несколько пилотных проектов в нескольких регионах РФ с привлечением тех субъектов, где уже есть опыт работы с пациентами на ИВЛ на дому, где есть выездная патронажная служба, есть обученные специалисты, готовые этим заниматься, и есть некоммерческая организация, готовая в этом проекте участвовать, приобретать и передавать аппаратуру.

У нас в стране есть несколько прекрасно работающих благотворительных организаций, например фонд "Вера", который по всей стране покупает и дает в пользование аппараты ИВЛ. Эти фонды общаются напрямую с семьей, у них налажены связи с местными специалистами. И теперь нужно наладить такое общение уже через региональные минздравы.

Какие регионы участвуют в пилотных проектах?

Бурятия, Чувашия, Новосибирская область, Ханты-Мансийский автономный округ.

Только крупные города?

Да. Потому что это непростая система. В клинических и методических рекомендациях по использованию ИВЛ на дому у наших иностранных коллег первый пункт — улучшение качества жизни пациента и социальная адаптация семьи. Вопрос — насколько в нашей стране с нашим уровнем развития паллиативной помощи социально адаптируется семья, если ее близкий — дома на ИВЛ? Для семьи это большая сложность. Потому что должно быть как минимум два ухаживающих человека: один должен поспать, второй — бодрствовать, и оба должны понимать, как работает аппаратура. А значит, родственники или сиделка должны быть как минимум обучены. У них должны быть расходные материалы. Это стоит денег. В шаговой доступности от семьи должна быть медицинская организация, чтобы туда можно было быстро добраться, если что-то пойдет не так. Должна быть доступна оперативная скорая помощь. И должна работать в районе выездная служба, которая будет мониторить состояние пациента и у которой будет контакт с участковым врачом. Наконец, в доме должна быть ликвидирована любая пожароопасность и обеспечено бесперебойное электроснабжение. То есть на случай проблем с электричеством нужно иметь дополнительный источник электроснабжения, генератор. Представляете, сколько условий надо выполнить, чтобы это было безопасно и сравнительно удобно для пациента и его семьи? И все участники процесса должны понимать, что это рискованное мероприятие.

Какие тут риски, если выполнены все условия?

Может задержаться в пробке скорая или выездная бригада, отключиться аппаратура, родственник может заснуть и пропустить опасную ситуацию. Люди должны быть к этому готовы и понимать, что они сознательно идут на риск ради того, чтобы человек был дома и чтобы у него была социальная адаптация.

1 июня Минздрав разослал в регионы письмо с правилами допуска родственников в реанимацию. Шаг хороший, но там есть требование не пускать детей до 14 лет в отделение. Многие считают это несправедливым.

Это не требование, а условие. Лично я считаю, что дети до 14 лет, конечно, могут проходить в реанимацию, навестить родственника, попрощаться с ним, может быть. Это мое личное убеждение. Но письмо Министерства здравоохранения абсолютно революционное. Это такой серьезный, профессиональный, обдуманный, стратегический шаг. Мы привыкли критиковать действия властей, но дело в том, что даже с этим письмом не согласны многие анестезиологи-реаниматологи. Я знаю известных и влиятельных врачей, в том числе детских, которые были категорически против доступа в реанимацию родственников. А уж про доступ детей до 14 лет слышать не захочет огромный процент специалистов.

Но почему?

Боятся, возможно, детских инфекций, детских реакций, детских слез. А еще сознание наше сейчас так устроено. Всегда так было принято — детей не пускать. Чтобы это изменить, нужно время. Минздрав даже памятку-информацию разработал для врачей реанимации: как пускать, когда пускать, что сказать родственникам. Но с этими правилами тоже надо пожить. Их исполнение нужно проконтролировать. Они должны войти в нашу жизнь. Чтобы в каждой отдаленной районной больнице на двери реанимации присутствовала информация о том, как навестить своего близкого в реанимации.

"Мы не видим в хосписах Москвы паллиативных пациентов, страдающих ВИЧ-инфекцией"

Какие люди нуждаются в паллиативной помощи?

Пациенты с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями и состояниями: различными формами злокачественных новообразований; необратимыми последствиями нарушений мозгового кровообращения; тяжелыми необратимыми последствиями травм; дегенеративными заболеваниями нервной системы на поздних стадиях развития заболевания; различными формами деменции, в том числе болезнью Альцгеймера в терминальной стадии заболевания. Сегодня в нашей стране паллиативная помощь оказывается пациентам преимущественно последнего года жизни, нуждающимся в симптоматическом лечении и в обеспечении ухода,— у этих людей, как правило, исчерпан реабилитационный потенциал. Мы будем развивать реабилитационный аспект в паллиативной помощи, но пока это новое для нас направление.

А если неизвестно, сколько человеку осталось жить?

Есть много факторов, влияющих на решение врача перевести пациента к специалисту паллиативной медицины. Например, если больной хроническим и прогрессирующим заболеванием теряет способность к самообслуживанию и вынужден часто вызывать скорую помощь в связи с появлением непереносимых тягостных симптомов (например, боли). Если, несмотря на подбираемую схему терапии, улучшения состояния не происходит. Если пациент стал менее активным и более 50% времени суток проводит в постели из-за общей слабости. Если он потерял массу тела больше чем на 10-20% за последние полгода. Все эти факторы должны быть в голове участкового терапевта, онколога, невролога, пульмонолога. Но, к сожалению, большинство врачей не знают основ паллиативной помощи. Многие онкологи, которые видят явно неизлечимого пациента с метастатическим раком, не направляют его к специалисту паллиативной помощи, а продолжают лечить. И это происходит не только в онкологии.

Правительством уже принята "дорожная карта" по улучшению доступности обезболивания, одним из пунктов которой является развитие паллиативной помощи и образования в этой области. Это значит, будет постоянный мониторинг, контроль и внимание к этой проблеме. И это очень важно. Паллиативная служба, несомненно, будет развиваться.

Как быть людям с ВИЧ или СПИД в последней стадии болезни? Где они умирают?

У пациентов, страдающих ВИЧ-инфекцией и уже погибающих, часто к основному заболеванию присоединяются онкология, болевой синдром и другие тягостные симптомы, они очень страдают, и тут без паллиативной помощи не обойтись. У нас на патронаже Первого московского хосписа была молодая женщина, болеющая с 17 лет. Она очень тяжело умирала дома, но боялась куда-то ехать, потому что знала отношение к ВИЧ-пациентам. За ней ухаживали родители, брат и дочка семи лет. Это ведь огромная проблема — отсутствие паллиативной помощи таким пациентам. Мы не видим в хосписах Москвы паллиативных пациентов, страдающих ВИЧ-инфекцией, их практически нет и в паллиативных отделениях больниц. Они умирают дома, или в инфекционных больницах, специалисты которых ведут пациентов до самого конца, но, увы, тоже не имеют полноценных знаний в паллиативной медицине. Сегодня инфекционные больницы, туберкулезные больницы имеют у себя палаты интенсивной терапии, в которых умирают их паллиативные больные. Да, эти отделения не являются паллиативными, но врачи не выписывают пациентов умирать домой, они говорят: "Это наши пациенты, мы их ведем до конца". Этот подход мне кажется правильным — нужно открывать паллиативные отделения в специализированных больницах.

"Отделения сестринского ухода и обходятся дешевле, и снимают социальную напряженность".

Сколько паллиативных отделений уже открыто в России?

По данным на июнь 2016 года, развернуто около 10 тыс. коек паллиативного профиля. Это на 2,5 тыс. больше, чем в 2015 году, и на 7 тыс. больше, чем в 2014 году. То есть мы говорим о высоких темпах открытия таких отделений. Около 1100 медицинских организаций имеют лицензии на оказание паллиативной помощи в амбулаторных и стационарных условиях. Но надо понимать, что большинство этих организации только начинают работать в системе оказания паллиативной помощи, а значит, в них необходимо выстраивать работу, учить персонал, устанавливать взаимодействие с другими медицинскими организациями. Мы в начале долгого, нужного и интересного пути.

Регион может создать паллиативные койки в любой больнице?

Если мы говорим о стационарах, то койки паллиативной помощи могут быть развернуты в хосписах, в паллиативных отделениях на базе районных, городских, областных больниц, а также больниц специализированных — онкологических, туберкулезных, инфекционных. Субъект федерации, зная свои потребности, сам решает, на базе какой больницы открыть ему такое отделение.

Кроме этого, паллиативная помощь может оказываться и на койках сестринского ухода, если эти отделения получили лицензию на оказание паллиативной помощи и отвечают всем требованиям федерального законодательства.

Что такое "койки сестринского ухода"?

Такие койки предназначены для длительного пребывания пациентов, которым нужно круглосуточное медицинское наблюдение, но при этом им не нужен постоянно врач, а достаточно помощи медсестры. Они могут быть открыты в городских, районных больницах и даже в организациях социальной помощи, которые подчиняются департаментам социальной защиты населения, например в домах-интернатах. Но персонал таких отделений должен получить образование и иметь навыки для выполнения профессиональной деятельности.

Как быть с обезболиванием, если у таких отделений нет лицензий на наркотики?

В наше законодательство в последнее время были внесены важные изменения, касающиеся легального оборота наркотических средств и психотропных веществ, и теперь отделения, открывающиеся на базе клинических или районных больниц, могут использовать все препараты, необходимые для лечения наших пациентов. Отделение сестринского ухода, в котором появляется такой пациент, может работать с суточным запасом наркотических препаратов, и для этого не нужны специальные комнаты для хранения медицинских наркотиков.

Вообще я бы советовала регионам присмотреться к таким отделениям. Отделения сестринского ухода, в которых можно развернуть паллиативные койки, и обходятся дешевле, и снимают некоторую социальную напряженность в обществе. А если их организовать совместно с выездной патронажной службой паллиативной медицинской помощи, то помощь будет более качественной и комплексной, отвечающей потребностям пациента и его семьи.

Социальная напряженность связана с тем, что многие умирающие страдают дома?

Конечно, страдают и сами пациенты, и их уставшие родственники, которые сами иногда болеют. Самым востребованным видом паллиативной медицинской помощи сегодня является помощь в амбулаторных условиях, в том числе на дому, однако не всем пациентам ее достаточно. Доступна и первичная медико-санитарная помощь в поликлиниках и фельдшерско-акушерских пунктах, но постоянный уход за умирающим человеком происходит в основном за счет сил родственников и сиделок, которые не имеют необходимых знаний и опыта. И это огромная проблема. При возникновении острых ситуаций эпизодически вызывается бригада скорой помощи — тем чаще, чем тяжелее состояние больного. А что может скорая помощь? Ее функция — снять острый приступ, она приезжает, делает укол, дает рекомендации, оценивает ближайший прогноз, везет в больницу или оставляет дома. Она не должна учить, что делать с этим больным через два часа, как его повернуть, чтобы не было пролежня или пневмонии, как помыть ему голову или почистить зубы, а это ежедневные и очень важные процедуры в жизни умирающего человека и его семьи. Человек страдает, его семья страдает. Поэтому нужно строить систему помощи на дому таким образом, чтобы она была доступна в любом населенном пункте, в любом доме. Сегодня уже открываются выездные патронажные службы, кабинеты паллиативной медицинской помощи на базе медицинских организаций, но их очень мало.

В порядке оказания паллиативной помощи не указана стоимость услуг специалистов выездных патронажных служб, и по этой причине регионам выгодно открывать койки и невыгодно — выездные службы.

Порядок оказания паллиативной помощи — это документ, регламентирующий правило работы службы, а не ее бюджет. Поликлиника имеет лицензию на паллиативную помощь, у нее есть положение о кабинетах паллиативной помощи, но функционирующего кабинета нет, а почему? Нет специалистов, нет пациентов, нет денег. Пока поликлиники не получат объем финансирования и государственное задание, конечно, работать они не будут. Поэтому каждый субъект должен провести расчеты. Вот Департамент здравоохранения города Москвы произвел расчет стоимости визита врача и медсестры выездной службы на дом, включая все необходимые расходы, расходы на машину, электричество, перевязочные средства, заработную плату и прочее. Далее был определен контингент и перечень пациентов, которым необходима помощь в амбулаторных условиях, среднее количество визитов на одного больного в год, и в результате дано госзадание в количествах визитов и посещений.

Очень сложный механизм. Будут ли в регионах это делать?

Субъект обязан организовать оказание паллиативной медицинской помощи нуждающимся гражданам на своей территории. Министерство здравоохранения России проводит регулярный мониторинг количества медицинских организаций, оказывающих такой вид помощи, а также количества визитов специалистов — в том числе на дом к пациенту.

Какова функция кабинета паллиативной помощи?

Увидеть нуждающегося в помощи пациента, оценить его состояние и сделать прогноз возникновения различных тягостных симптомов, в том числе боли, одышки, рвоты, кровотечения, депрессии. Обсудить интересующие пациента вопросы: прогноз заболевания, место смерти, обучение родственников, оформление инвалидности. Врач паллиативной помощи должен составить индивидуальный план помощи пациенту, включая график посещений врача или медицинской сестры. Специалисты паллиативного кабинета — это как раз те люди, которые помогут пациенту и его семье справиться с ситуацией ухода из жизни.

"У нас, несомненно, развита опиоидофобия"

Профессионального стандарта врача паллиативной помощи в России пока нет, а как готовить врачей?

Я считаю, что в профстандарт любого специалиста-медика должны быть внесены основы оказания паллиативной медицинской помощи. И эта функция сейчас лежит на всех нас: на Национальной медицинской палате, на экспертах в области паллиативной помощи, на профессиональных сообществах и на Минздраве. Изменения нужны на трех уровнях образования: первым является базовый курс для студента-медика, выпускающегося из вуза; второй — для специалистов, которые по роду своей деятельности чаще других сталкиваются с паллиативными пациентами (терапевты, онкологи, гериатры, неврологи); и третий, основной, профессиональный уровень образования,— для специалистов паллиативной медицины.

Важны также циклы обучения для организаторов здравоохранения, для преподавателей вузов и колледжей, для социальных работников и даже для волонтеров. А сегодня мы занимаемся только постдипломной подготовкой врачей. Понимаете, паллиативная помощь — новый для нас вид медицинской помощи. У нас слишком мало специалистов в этой области. Мы еще в начале пути.

Основой паллиативной помощи является обезболивание. Британские специалисты (например, Роберт Твайкрос) говорят, что в России врачи менее охотно используют морфин для купирования боли, чем их коллеги на западе. Почему?

Наши иностранные коллеги живут в других реалиях: если пациент жалуется на боль и не обезболен, это становится поводом для судебного и профессионального разбирательства, а также применения различных санкций к врачу и к медицинской организации. В России качественное обезболивание ранее не являлось актуальной проблемой. Если болит — надо потерпеть. Зашивают рану — потерпи. Везут тебя в больницу — потерпи, пока не определим, что с тобой. Перелом — потерпи, дорогой, сейчас гипс наложим. Наш пациент никогда ранее не жаловался на то, что он не обезболен, потому что привык к мысли, что надо терпеть. Но сейчас времена меняются. Мы идем по пути физиологического взросления общества, оно происходит во всех странах. Понимание того, что человек имеет право быть обезболенным, пришло к нам совсем недавно. И мы уже говорим о медицине без боли, а в порядке оказания паллиативной медицинской помощи детям написано, что при любом медицинском вмешательстве, которое заведомо вызывает боль, необходимо сначала применить обезболивающие препараты, а потом проводить манипуляции.

Что касается использования морфина, то могу рассказать такой случай. Я с группой врачей была на международном медицинском семинаре по лечению хронической боли, в зале присутствовали врачи из разных стран мира, и мы разбирали различные клинические случаи. Например, перелом ноги у подростка во время футбольного матча. Нам показывают видео: мальчик упал, острый болевой синдром, подскочили медики, и тут ролик останавливается и задается вопрос: что делать врачу? Фиксация, холод, морфин? Все зарубежные специалисты написали: "Сделать морфин". И никто из российских медиков не дал такой ответ. Никто. И я тоже написала: "Применить холод".

Страх, что подросток привыкнет к морфину?

У нас это реальный страх, да. У нас, несомненно, развита опиоидофобия. Коллеги из других стран вообще не считают морфин сложным лекарством. Но я думаю, в этом тоже есть перебор. Мы должны четко понимать, когда морфин нужно и можно назначать, а когда этого делать не нужно. Медики должны оценить выраженность болевого синдрома, тяжесть состояния, характер боли. Если это пожилой человек, с открытым переломом, кричит от боли,— делайте морфин сразу. Но для того, чтобы ребенку в России назначить морфин, нужно поговорить с педиатром, с мамой ребенка, с юристом, с коллегой, с начальником — а все они решат, что этого, наверное, делать не стоит. Я, конечно, утрирую, но правда в моих словах есть. Если мы сейчас скажем врачам, что при школьной травме с переломом можно назначать ребенку морфин, то родители их по судам затаскают. Почему? Потому, что к этому не готов никто! Всему свое время.

У нас пока нет тех форм и доз препаратов, которые есть у наших зарубежных коллег, и нашим врачам иногда просто трудно подобрать необходимые дозировки препаратов и виды эффективного обезболивания. Мы до сих пор, увы, используем промедол, который запрещен вообще в мировой паллиативной медицине (наши иностранные коллеги давно не используют его при хронической боли). Однако если мы сейчас запретим применять промедол при хронических болях, а врачи при этом еще не готовы назначать морфин, пациенты останутся без лекарств и без обезболивания. Вот появятся новые обезболивающие препараты, и мы начнем с ними работать. Все должно быть поэтапно.