«Мы все сейчас живем, не зная, что будет завтра»

Глава Ассоциации мутации гена CDKL5 Мария Иванова-Сурае рассказала “Ъ”, с какими проблемами столкнулись дети с этой мутацией в марте и почему их родителям приходится нарушать закон.

Глава Ассоциации мутации гена CDKL5 Мария Иванова-Сурае

Фото: из личного архива Марии Ивановой-Сурае

— Семьи из вашей ассоциации столкнулись с лекарственным дефицитом?

— Да, проблемы с лекарствами у наших семей возникли в начале марта. Дети с мутацией гена CDKL-5 имеют множественные нарушения развития, в том числе эпилепсию. Большинство детей в нашей ассоциации получают препараты, не зарегистрированные в РФ,— «Сабрил» и «Букколам». Это жизненно необходимые лекарства, но из-за отсутствия регистрации их нельзя получить в нашей стране просто так. Семьи идут в суды, выигрывают их, и после этого региональные минздравы обязаны проводить госзакупки этих препаратов. Но по суду, как правило, препараты получают единицы — это отнимает много сил и времени. На то, чтобы добиться от государства закупки незарегистрированных лекарств, иногда уходят годы. Поэтому многие наши семьи чаще просто покупали их у перекупщиков.

Цена вопроса была не слишком высокой: если отпускная цена в европейской аптеке была €25 за упаковку, то с рук лекарство можно было купить за €100.

После начала российской «спецоперации» на Украине, когда авиарейсы стали отменяться один за другим, перекупщики тоже отказались привозить эти лекарства в Россию. Несколько детей у нас оказались без лекарств на самое ближайшее время.

Я стала думать, как им помочь, написала об этом в соцсетях. Сразу откликнулись наши партнеры — итальянская и испанская ассоциации CDКL-5, закупили нам быстро «Сабрил» и «Букколам», стали пытаться отправить их в Россию, но, к сожалению, ни одна международная курьерская служба больше с Россией не работала. Мы хотели отправить эти лекарства с конкретными людьми через третьи страны, с которыми у России не закрыто авиасообщение, но эти препараты через европейскую таможню можно провезти только если курьер — родитель, у которого есть рецепт европейского образца. То есть таможня должна убедиться в том, что лекарство не для продажи, а для личных нужд.

В итоге лекарства удалось отправить в Финляндию — внутри Евросоюза их можно возить без рецепта. А уже из Финляндии отважный русский мужчина на свой страх и риск перевез их в Россию. И наши дети благодаря ему получили эти лекарства.

— Почему на свой страх и риск?

— Потому что доставка в Россию этих противосудорожных препаратов, не зарегистрированных в нашей стране, считается контрабандой, если их везет посторонний, без рецепта.

— То есть в следующий раз этот человек уже не захочет везти такие лекарства?

— Да, он уже сказал, что один раз помог, но не может это делать постоянно. И те семьи, которые обратились ко мне через неделю с такой же проблемой, пока остаются без лекарств.

— Как же посредники раньше привозили такие лекарства, если это контрабанда?

— В личных чемоданах. Рисковали. Но они хотя бы знали, ради чего рискуют, это был их заработок. Сейчас у семей в России нет никакого выхода вообще. Ситуация очень плохая.

— Нельзя ли эти препараты заменить какими-то российскими аналогами?

— Моя дочь принимает «Трилептал» и «Депакин-хроно» — это зарегистрированные в России лекарства. Но разным детям подходят разные комбинации препаратов. Ребенок рождается, у него начинаются эпилептические приступы, врачи подбирают препараты — проходят месяцы, а порой годы, прежде чем терапия начинает работать: в какой-то момент становится понятно, что именно вот такая комбинация противосудорожной терапии подходит конкретному ребенку. Это могут быть два незарегистрированных препарата или один зарегистрированный, а другой — нет. Чаще всего помогают именно «Сабрил» и «Букколам». И родитель, естественно, будет искать только эти препараты, потому что именно они дают шанс ребенку жить без эпилепсии. Речь идет о жизни и смерти. Потому что, если приступы у ребенка случаются каждый день, они могут перейти в длительный эпистатус (состояние, при котором эпилептические припадки следуют один за другим.— “Ъ”), и ребенок может погибнуть.

Мария Иванова-Сурае с дочкой

Фото: Архив Марии Ивановой-Сурае

У моей дочери на фоне лечения стало гораздо меньше приступов, и я с этой комбинации не буду ее переводить, чего бы мне это ни стоило. Но сейчас возникли проблемы и с этими российскими лекарствами. Они итальянского и немецкого производства и, возможно, поэтому пропали из аптек.

Я попросила врача выписать нам рецепты пораньше (мы получаем рецепт на бесплатные препараты раз в три месяца, и я попросила рецепты на год вперед), объездила восемь аптек и собрала то, что оставалось.

Ну хорошо, на год у моего ребенка есть лекарства, а что будет дальше? Я даже представить себе не могу.

— А почему из аптек исчезли зарегистрированные препараты?

— Думаю, что родители, такие же, как и я, закупили их вперед, потому что боятся перебоев с поставками. Если твой ребенок живет только благодаря конкретному лекарству, ты отдашь последние деньги, но скупишь его.

— Вы боитесь, что производители откажутся отгружать эти лекарства в Россию?

— Даже если иностранные производители не откажутся нам их поставлять, мы не знаем, смогут ли они привезти их в Россию, ведь сейчас у всех огромные проблемы с логистикой.

Мы все сейчас живем, не зная, что будет завтра. И не можем полноценно защитить наших детей.

— Сколько в вашей ассоциации семей, которые не могут сейчас купить детям лекарства?

— Десять семей — они ищут самые разные способы вывоза незарегистрированных препаратов из Европы.

— Семья не может поехать, к примеру, в Турцию и купить лекарство там?

— Может, но российские рецепты там недействительны. В таком случае ребенку нужно будет пройти там полное обследование с КТ и МРТ и получить рецепт от турецкого врача. Это будет стоить не меньше $10 тыс. У нас семьи в основном небогатые, многим сложно было и «Букколам» с «Сабрилом» покупать каждый месяц и тратить на это 20–30 тыс. руб. Мы искали для них средства через разные благотворительные фонды.

Меня возмущает, что наше правительство уже много лет обещает нам зарегистрировать «Сабрил», «Букколам», «Фризиум», но не делает этого.

Уже были неприятные случаи, когда родителям, заказавшим по почте «Фризиум» (не зарегистрированный в России противосудорожный препарат.— “Ъ”), грозила тюрьма, и тогда вроде бы нам обещали, что все эти лекарства пройдут наконец регистрацию в нашей стране и будут доступны как жизненно необходимые бесплатно в государственных аптеках. Но этого так и не произошло. Государство вынуждает родителей идти на самые разные ухищрения, в том числе незаконные, чтобы спасти детей.

И при этом федеральный благотворительный фонд «Круг добра», который был создан государством для лечения детей с орфанными заболеваниями, не берет наших детей в свою программу. Мы их просили об этом, ведь мутация CDKL5 — редкое заболевание, а значит, мы тоже являемся адресатами помощи фонда, но нам сказали, что нас для такого фонда слишком мало. Да, в России сейчас всего 80 детей с таким заболеванием, но они есть. Они живут, у них есть семьи, которые их любят! Какая разница, один ребенок с такой болезнью или сто тысяч? Любая жизнь имеет ценность.