Железная леди

Марина Сафонеева живет в чувашском городе Алатыре. Диагноз «несовершенный остеогенез» — врожденная ломкость костей — ей поставили еще в роддоме. После многолетнего лечения и нескольких операций на бедрах и позвоночнике Марина смогла ходить. Но теперь она выросла, и титановые стержни, установленные для укрепления бедер, сместились и причиняют боль. Девочка уже не ходит, передвигается по дому ползком. Недавно Марине удалили стержень в левом бедре и поставили раздвижной штифт. Теперь нужно срочно произвести такую же замену в правом бедре.

Марина родилась с переломанными ребрами: три сломались при рождении и еще пять — внутриутробно

Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ

В феврале Марине будет 12 лет. Но выглядит она как пятилетний ребенок и вполне помещается в прогулочной коляске своей четырехлетней сестры Даши.

— Возраст Маришки выдают глаза,— вздыхает ее мама Наталья.— Тело детское, а выражение глаз такое, будто ей не одиннадцать лет, а 111. Больше тридцати переломов, шесть операций под наркозом, месяцы под капельницами или в гипсе — не каждый взрослый выдержит. А дочка так живет. Устала только очень.

— Мне так жалко маму,— вздыхает в ответ Марина.— Ей приходится меня носить, а в гипсе я очень тяжелая, у нее болят руки. Инвалидная коляска мне велика — не достаю до колес, чтобы их крутить.

Марина родилась с переломанными ребрами: три сломались при рождении и еще пять — внутриутробно.

Врачи сразу поставили диагноз «несовершенный остеогенез»: «У ребенка все косточки хрупкие, как стекло, это генетическое заболевание. Оно не лечится».

Переломы у малышки случались почти каждый месяц. Единственным лечением у местных врачей считалось гипсование или тугая повязка. Чаще всего у Марины ломались бедра. В полтора года она не стояла, не ходила и едва ползала.

Наталья искала врачей в Чебоксарах, Питере, Москве. Папа девочки ушел из семьи.

— Хрупкий характер,— разводит руками Наталья.— Как косточки у Марины. А она так скучала по папе и обещала, что обязательно научится ходить.

Последней надеждой стала московская клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), куда двухлетнюю Марину взяли на лечение, долгое и дорогое. Оплатить его помогли жертвователи Русфонда.

— Когда Марине было четыре года, случилось чудо,— вспоминает Наталья.— Дочка вдруг встала с кресла и закричала: «Мама, я стою! Скажи папе!» Я плакала от радости. А папа даже не взял трубку.

Марина начала ходить по квартире, опираясь на ходунки или держась за руку. Переломы стали редкими, не чаще раза в год. Девочка мечтала пойти в школу. Но очередной перелом чуть не сорвал все планы.

— Какой по счету, я уже и не помню,— говорит Наталья.— После тридцатого перелома перестала их считать. Но в этот раз кости срослись неправильно, дочка снова перестала ходить.

В шесть лет Марине укрепили обе бедренные кости титановыми штифтами. После операций она быстро восстановилась, снова смогла ходить с поддержкой за руку и подниматься по лестнице, держась за перила. Мечта о школе стала реальностью.

Девочка хорошо училась, одноклассники окружили ее заботой, угощали конфетами и пирожками: «Тебе надо больше есть, чтобы вырасти, а то ты вон какая маленькая и хрупкая, как кукла фарфоровая».

Но со временем у Марины стала болеть спина, девочка начала горбиться, с трудом досиживала до конца урока, уставала и задыхалась. Сколиоз, который у Марины выявили еще до года, достиг 4-й степени. Прошлым летом ей сделали операцию на позвоночнике: укрепили его раздвижной металлоконструкцией. Врачи запретили девочке сидеть, три месяца она могла только лежать и стоять. Но боли в спине прекратились, Марина была в восторге, что снова может вернуться в школу.

— Правда, радовались мы недолго,— рассказывает Наталья.— Весной Маришка стала жаловаться, что ноги сильно болят. Пошли на рентген, выяснилось, что стержни вышли из кости и травмируют мышцы изнутри.

Осенью из левого бедра стержень удалили и установили новый, телескопический, который будет «расти» вместе с костью. Снова помог Русфонд.

Сейчас Марине срочно нужна такая же операция на правом бедре. Только денег на нее у Натальи по-прежнему нет.

— После операции меня уже никто не назовет фарфоровой куклой,— улыбается Марина.— Потому что я буду «железная леди». И больше никогда не сяду в коляску сестренки.

Для спасения Марины Сафонеевой не хватает 719 тыс. руб.

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина: «У Марины тяжелая форма несовершенного остеогенеза. Длительное медикаментозное лечение позволило снизить частоту переломов, в бедра установили специальные стержни. Марина уже ходила с ходунками, но потом перестала даже вставать из-за сильной боли: стержни прорезали кость и травмировали мышцы бедер. В сентябре этого года мы провели девочке операцию на левом бедре: установили специальный телескопический — "растущий" — штифт. Сейчас Марине нужно удалить мигрировавший стержень из правого бедра и также заменить его телескопическим штифтом. Надеюсь, мы вернем девочке возможность ходить».

Стоимость операции 1 792 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 050 000 руб. Телезрители ГТРК «Чувашия» соберут 23 тыс. руб. Не хватает 719 тыс. руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Марину Сафонееву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Марины — Натальи Михайловны Назаровой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 15,074 млрд руб. В 2020 году (на 15 октября) собрано 1 013 245 563 руб., помощь получили 830 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд — на проект «Совпадение», Национальный РДКМ — на «Академию донорства костного мозга» плюс гранты мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект «Столица близнецов». В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond.ru@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00