Исследование качества жизни детей с нарушениями зрения

Социальная педиатрия и организация здравоохранения

Л.В. Нефедовская

Научный центр здоровья детей РАМН, Москва

Исследование качества жизни детей с нарушениями зрения

Контактная информация:

Нефедовская Лилия Вазыховна, кандидат медицинских наук, научный сотрудник лаборатории медико-социальных проблем охраны здоровья детей отдела социальной педиатрии Научного центра здоровья детей РАМН Адрес: 119991, Москва, Ломоносовский проспект, д. 2/62, тел. (495) 967-15-71 Статья поступила: 09.09.2008 г., принята к печати 02.02.2009 г.

Целью проведенного исследования стало изучение особенностей качества жизни (КЖ) слепых и слабовидящих детей, обучающихся в специальных учреждениях. Были обследованы 64 учащихся специальной коррекционной школы и 78 воспитанников школы-интерната Республики Татарстан в возрасте 8-12 и 13-18 лет. Инструментом исследования послужил общий опросник Pediatric Quality of Life Inventory — PedsQL 4.0, русская версия. В результате исследования установлено, что, с одной стороны, КЖ слепых и слабовидящих детей ниже, чем их здоровых сверстников, с другой стороны, КЖ респондентов с нарушениями зрения, обучающихся в разных видах коррекционных учреждений, отличий не имеет.

Ключевые слова: качество жизни, слепые и слабовидящие дети.

В последние годы изучение качества жизни в медицине приобретает все большую актуальность. Качество жизни — субъективная оценка человеком своего физического, психологического и социального благополучия. Ценность показателя заключается в том, что субъективная оценка базируется на строгих принципах доказательной медицины, что делает качество жизни информативным и достоверным критерием [1]. Измерение качества жизни в педиатрии проводится как в медико-социальных, так и в клинических исследованиях, охватывая практически все нозологические формы. В то же время работы по оценке качества жизни детей с нарушениями зрения в зарубежной педиатрии единичны, а в отечественной они и вовсе отсутствуют, хотя актуальность изучения качества жизни данной категории детей не вызывает сомнений.

Знание особенностей нарушения качества жизни может помочь при разработке программ реабилитации и оценке их эффективности [2-4].

Целью настоящего исследования явилось изучение качества жизни слепых и слабовидящих детей. Исследование проведено в Республике Татарстан; в нем участвовали учащиеся специальной (коррекционной) общеобразовательной школы для слепых и слабовидящих детей (п = 64) и воспитанники школы-интерната для слепых и слабовидящих детей (п = 78). По степени снижения зрения дети относились к слабовидящим и слепым и подразделялись на имеющих остаточное зрение и тотально слепых.

Инструментом исследования был выбран общий опросник Pediatric Quality of Life Inventory — PedsQL™4.0 [5] Опросник позволяет определить физический, эмоцио-

L.V. Nefedovskaya

Scientific Center of Children's Health, Russian Academy of Medical Sciences, Moscow

Quality of life in children with vision disorders

The aim of this trial was to evaluate the peculiarities of quality of life (QL) of blind and purblind children, educated in specialized schools. 64 schoolchildren from specialized correction school and 78 schoolchildren from boarding school of Tatarstan Republic in age 8-12 and 13-18 years old took part in this trial. Instrument of this trial was Russian version of general questionnaire Pediatric Quality of Life Inventory — PedsQL 4.0. Results of study showed, that quality of life of blind and purblind children was lower then in their healthy coevals, according to opinion of children, their parents and teachers. On the other hand, quality of life of children with vision disorders, educated in different types of correction schools, did not differ.

Key words: quality of life, blind and purblind children.

нальный, социальный и ролевой компоненты качества жизни, а также общее качество жизни. Подсчет баллов производят по 100-балльной шкале; чем выше балл, тем выше качество жизни. Нами были использованы два возрастных блока — для детей в возрасте 8-12 лет (младшая группа) и 13-17 лет (старшая группа). Поскольку (с учетом особенностей зрения) дети не могли самостоятельно заполнять опросники, ответы были получены методом интервьюирования.

Родительскую форму опросника заполняли родители, т.к. городские дети (учащиеся специальной школы) жили в семьях, а на вопросы родительской формы учащихся школы — интерната отвечали учителя и воспитатели.

Анализ качества жизни детей, обучающихся в специальной коррекционной школе, показал, что в младшей группе общий балл и все другие изученные показатели находились примерно на одном уровне, в то время как у подростков (в возрасте 13-18 лет) имелись выраженные отличия — отмечены более высокие показатели физического и социального функционирования по сравнению с эмоциональным и школьным. При сравнении ответов старшей и младшей групп достоверные различия выявлены только по шкале «Социальное функционирование»,. которое у подростков оказалось более высоким, в то время как остальные показатели, в том числе общий балл, были без особенностей (табл. 1). Родители

оценили качество жизни детей более негативно, чем сами дети, причем подростков старшей возрастной группы — достоверно хуже по всем аспектам, кроме физического функционирования.

Результаты изучения качества жизни слепых и слабовидящих детей, обучающихся в школе — интернате, представлены в табл. 2. Как видно из таблицы, показатели качества жизни удетей в возрасте 13-18 лет достоверно выше, чем в младшей возрастной группе, по всем изученным показателям, кроме школьного функционирования. При анализе мнения педагогов было установлено, что они оценивают качество жизни детей в возрасте 8-12 лет несколько выше, чем сами дети (хотя достоверные различия обнаружены только по шкале «Эмоциональное функционирование»), а в группе подростков, обучающихся в школе-интернате, — ниже по всем показателям, чем ответы детей.

Оценивая полученные результаты, можно сделать вывод, что качество жизни детей с возрастом улучшается. Возможно, это связано с адаптацией к условиям закрытого учреждения после проживания в семье, лучшей социализацией таких детей среди подобных себе, организованным соответствующим образом досугом.

При сравнении качества жизни слепых и слабовидящих детей, обучающихся в различных учреждениях, в группе 8-12-летних не выявлено достоверных различий ни по общему баллу качества жизни, ни по всем составляю-

Таблица 1. Показатели качества жизни учащихся специальной коррекционной школы

Аспект качества жизни Возрастная группа

8-12 лет 13-18 лет

дети родители дети родители

Физическое функционирование, баллы 68,0 ± 19,8 65,5 1 18,7 73,0 ± 21,1 68,7 ± 16,6

Эмоциональное функционирование, баллы 65,7 ± 18.0 60,1 ± 16,9 68,5 ± 16,9 61,8 ± 16,9**

Социальное функционирование, баллы 66,2 ± 17,2 62,6 ± 16,7 76,2 ± 23,0* 69,5 ± 18,1**

Школьное функционирование, баллы 66,9 ± 19,3 59,3 ± 14,2** 61,7 ± 17,3 55,2 ± 15,0**

Общий балл 67,0 ± 12,8 62,8 ± 11,6 70,3 ± 16,2 62,4 ± 12,3**

Примечание.

Здесь и в табл. 2: * — статистически значимое (р < 0,05) отличие при сравнении оценки качества жизни детьми разных возрастных групп;** — р < 0,05 при сравнении оценки качества жизни детьми и их родителями. Количественные показатели представлены в виде среднего арифметического значения ± стандартное отклонение.

Таблица 2. Показатели качества жизни учащихся школы-интерната для слепых и слабовидящих детей

Аспект качества жизни Возрастная группа

8-12 лет 13-18 лет

дети родители дети родители

Физическое функционирование, баллы 70,4 ± 20,9 75,4 ± 15,9 82,0 ± 14,2* 74,2 ± 13,5**

Эмоциональное функционирование, баллы 59,2 ± 15,7 67,6 ± 14,4** 66,7 ± 18,1* 58,7 ± 17,3**

Социальное функционирование, баллы 69,1 ± 15,1 72,8 ± 18,5 81,8 ± 17,8* 67,3 ± 26,2**

Школьное функционирование, баллы 61,9 ± 18,5 62,2 ± 17,6 55,8 ± 18,2 44,3 ± 19,7**

Общий балл 66,1 ± 14,0 70,1 ± 12,7 73,1 ± 13,7* 63,1 ± 15,6**

ВОПРОСЫ СОВРЕМЕННОЙ ПЕДИАТРИИ/ 2009/ ТОМ 8/ № 1

и организация здравоохранения

Аспект качества жизни Возрастная группа

8-12 лет 13-18 лет

здоровые дети слепые и слабовидящие дети здоровые дети слепые и слабовидящие дети

Физическое функционирование, баллы 82,8 ± 12,7 69,4 ± 20,4* 84,0 ± 14,5 77,4 ± 18,5*

Эмоциональное функционирование, баллы 71,9 ± 16,8 61,8 ± 16,9* 71,2 ± 17,6 67,6 ± 17,4

Социальное функционирование, баллы 83,0 ± 15,1 68,0 ± 15,9* 88,7 ± 11,9 78,9 ± 20,6*

Школьное функционирование, баллы 72,2 ± 15,0 63,9 ± 18,9* 70,9 ± 16,0 58,8 ± 17,9*

Общий балл 78,4 ± 11,3 66,4 ± 13,5* 79,5 ± 16,2 71,7 ± 15,0*

Примечание.

* — статистически значимое (р < 0,05) отличие при сравнении с оценкой качества жизни здоровых детей.

щим его параметрам. Отмечена лишь тенденция у детей, обучающихся в коррекционной школе, к несколько более высоким показателям эмоционального (соответственно, 65,7 ± 18,0 и 59,2 ± 15,7; р > 0,05) и школьного (66,9 + 19,3 и 61,9 ± 18,5; р > 0,05) функционирования.

У подростков достоверные различия обнаружены только по шкале «Физическое функционирование», оно было выше у воспитанников школы-интерната (соответственно, 82,0 ± 14,2 и 73,0 ± 21,1; р < 0,05). Таким образом, различий в качестве жизни слепых и слабовидящих детей, обучающихся в специальных учреждений разного вида, по мнению детей, не обнаружено.

Поскольку различия (по ответам детей) в качестве жизни слепых и слабовидящих учащихся разных специальных учреждений отсутствовали, мы объединили их в одну группу и провели общее сравнение качества жизни детей с нарушениями зрения и их здоровых сверстников (табл. 3).

Полученные результаты показывают, что качество жизни слепых и слабовидящих детей достоверно ниже, чем детей без нарушений зрения. Исключение составля-

ет лишь эмоциональное функционирование у подростков в возрасте 13-18 лет, которое, по всей видимости, у детей этого возраста с нарушением зрения страдает в меньшей степени, чем остальные аспекты качества жизни.

При этом отмечаются возрастные особенности: в группе детей в возрасте 8-12 лет наиболее уязвимыми параметрами качества жизни оказались физическое и социальное функционирование, в то время как у более старших детей — социальное и школьное.

Таким образом, на основании результатов проведенного исследования было установлено, что качество жизни слепых и слабовидящих детей достоверно ниже, чем их здоровых сверстников, как по общему баллу, так и по отдельным показателям. У слепых и слабовидящих детей, обучающихся в специальных учреждениях разного вида, качество жизни не имеет отличий. Среди аспектов, составляющих качество жизни, у детей с нарушениями зрения в большей степени страдает физическое, социальное и школьное функционирование. Родители оценивают качество жизни детей с нарушениями зрения ниже, чем сами дети.

СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ

1. Баранов А.А., Альбицкий В.Ю., Винярская И.В. и др. Методология изучения качества жизни в педиатрии. Учебное пособие. — М., 2008. — С. 16.

2. Bremond-Gignac D. Bremond-Gignac D., Tixier J. etal. Evaluation of the quality of life in ophthalmology // Presse. Med. — 2002. — V. 19, № 31. — R 1607 -1612.

3. Vijayakumar V., John R.K., Datta D. etal. Quality of life after com-munity-based rehabilitation for blind persons in a rural population of

South India // Indian J. Ophthalmol. — 2004. — V. 52, № 4. — R 331-335.

4. Мочалова E.K. Медико-социальная характеристика и качество жизни подростков-инвалидов: Автореф. дис. ... канд. мед. наук. — М., 2006. — С. 26.

5. Varni J.W., Seid М., Kurtin RS. PedsQL4.0: reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory version 4.0 generic core scales in healthy and patient populations // Med. Care. — 2001. — V. 39, № 8. — R 800-812.

...мои пациенты - самые маленькие.., ж? для них жизнь только нача; иногда даже раньше ожидаемого с[ I И им уже угрожает инфекция: сепсйс...”

>

V

л/

й

Я профессионал в своем деле. Ежедневно я должна принимать жесткие,

быстрые И взвешенные решения. | От них зависит жизнь моих маленьких пациентов

Такой препарат должен быть в моем арсенале

О) Нетромицин* 50 мг

нетилмицин <»> Разрешен к применению у новорожденных и недоношенных детей <§> Самая низкая нефро- и ототоксичность среди аминогликозидов <§> Преодоление проблемы резистентности к классу аминогликозидов

Нетромицин

нетилмицин

раствор для инъекций

для внутривенного или внутримышечного введения

Шеринг-Плау

Бета-лактам плюс Нетромицин9- комбинированное лечение нозокомиальных инфекций, в т.ч. и тяжелых, вызванных Pseudomonas aeruginosa, MRSA Staphylococcus aureus, E.coli, Acinetobacter spp.

Крогпоя жклрукщя о препарате Нетроищж * (нетилммдо). Аитоттоаид. ВшивниеІ Пошую тформачш о гфспероге Нетромицин смотрите в Инструкции по медицинскому применению. Форма выпуска: распор для инъекций во флаконах по 2 ил  доафовка 50 шм 200 ьг. Покавяния лечение сепсиса ( гч. сепсиса новорожденных); тяиалих инфекщй дихяте/ывл путей; инфекций почеки мочеполового тракте; кожи и мягких тканей; костей и суставов; брюшной полости (шк/ш^ля перитонит); желуд0'«о-ю*ііе‘™ото тракта; лечение ожогов, ран, послеоперационных инфекций. Праги вопоказажя: повышенная чувствительность »им серый* ые токсична реакции на натилкшцин или другий йминоглмкоаиды, беремвнностъ, период лактации, неарит слухового нерва, тяжелая хроническая почечная нодрстегсгчностъ. С осторожностью применять при иилствн»«, перкин сянийме, Гкпушлиа,  пожилой возраста. Следует избегать совместного применения с лекарственными средствами с гкгпвнциа;ъ+ю нейро- и/или «фротжстеским действием. Терапию Нвтромицином следует г^хлюдить путем а/м или в/в инъекций с дсциродві^и не основании мессы теле патент*. Средняя продрлжителыкнттъ терагми составляет 7-14 дней, при -пидоїх инфеи|4кк О сюложнвшями может потребоваться более длителыиЛ курс прения. Препарат редаодяг от 60 до 200 нг отельного 0,9% раипи*» нвттжн хпср*аде или С% водного растворе декстрозы (детям объем рвствсра определяет в яевможюоти от потребностей ижидсоош). Полученный рестворввсдотквпельнов-до» ив 0,5-2^*00 , в не которых олучеях-  вену или венозный юттер  течение 3-5 минут, Побочные явления; вовможю нефропжстеское действие, токсическое действие на VI пару черепно-мовговык нервов, головная Соль, нарушение «рения, дезориентация. Пярестезж, болезненность в месте инъекцш, редко - рвоте, ліврея, повьаиенив втвности ШФ, АЯТ, АСТ; поеышвюе уровня билівурина, тахикврам, гипотензия, сершвбиенив, тромбоцитов, снижение уровня гемо^ овина, числе лейкоцитов и тромбоцитов, аоаинофилин, анемия, сьпь, овнов, лосорадкя. анафилактические реакши, общее надомогвше. Повышение соде ржал ия декстрозы или тлю в сыворотка крови, увеличение гротомби нового вро мони.

Литература

1. Пректжеаюе руководство по антитфекииожойхимиотерапт. Под редакцией Л.С. Страчуноюго, Ю.Б. Бшюусова, С.Н, Козлова. М., Боргес, 2002 г.

2. Инструкция по моди ци некому применению препарата НвтромщинФ (ноталмщин).

За дополнительной информацией обращайтесь в представительство ІІІеринг-Плау Сентрал Ист АГ

119049, Москва, ул. Шаболовка, д. 10, стр. 2 Тел.: (495)916-71-00 Факс (495) 910-70-94

Ф Шеринг-Плау

Для медшнсхих специалистов

SP-PR-NET-14-1(WJ7