Родители детей с диабетом объяснили проблему на пальцах

Родители детей с диабетом первого типа вынуждены самостоятельно приобретать приборы непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ), хотя они включены Минздравом в стандарт оказания помощи и положены 85,5% детей с таким диагнозом. Всего в России, по официальным данным, 48 тысяч детей с диабетом первого типа, из них более 4 тысяч – в Москве. Московская городская ассоциации родителей детей-инвалидов получила более 300 жалоб от семей, не обеспеченных датчиками НМГ, и планирует передать их в прокуратуру. В столичном депздраве заявили “Ъ” сообщили, что приборы НМГ используются как дополнение к традиционному контролю гликемии и не заменяют его.

Фото: Олег Харсеев, Коммерсантъ

Москвичка Мария Блохина, мать ребенка с диабетом первого типа, сообщила “Ъ”, что при попытке получить рецепты на системы НМГ родители детей-диабетиков сталкиваются с отказами. В поликлиниках говорят, что датчики — лишь дополнительный способ контроля. Родители настаивают, что современные системы позволяют контролировать уровень сахара в крови без необходимости 4–8 и более раз в день прокалывать палец глюкометром. В начале ноября они записали видеообращение к мэру Сергею Собянину: «Наши дети хотят жить, развиваться и не бояться умереть. Непрерывный мониторинг позволяет это делать».

Система НМГ использует датчик, который устанавливается на заднюю поверхность плеча пациента на срок до 14 дней. Прибор делает до 280 замеров в сутки. Процедура позволяет узнать, в какое время произошла гипогликемия, с чем она связана, и подобрать дозу инсулина. По словам Марии Блохиной, ежемесячно ее семья вынуждена тратить на такие датчики 9 тыс. руб.

Глава подразделения диабета Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов Юлия Панкова рассказывает, что в 2019 году приняты клинические рекомендации по лечению сахарного диабета у детей и взрослых, в которые включены системы НМГ. Не позднее чем через полгода на основе этого документа Минздрав РФ обязан был разработать стандарты медпомощи. Однако они появились только в январе (взрослые) и в марте (детские) 2021 года после представления Генпрокуратуры в августе 2020 года. В новых стандартах говорится, что НМГ показан 85% детей с диабетом. Госпожа Панкова объясняет: «Наши дети — инвалиды и обеспечиваются медизделиями из перечня в рамках набора социальных услуг. Но Минздрав не привел перечень в соответствие со стандартом: туда не внесли системы НМГ, из-за этого нет федерального финансирования».

По закону «Об охране здоровья граждан» у регионов есть обязанность лечить пациентов по клиническим рекомендациям и стандартам. Как минимум в десяти субъектах, указывает госпожа Панкова, детей уже обеспечивают системами НМГ за счет бюджета: такое решение принято в Брянской, Мурманской, Белгородской, Свердловской, Пензенской областях, Дагестане, Ставропольском крае, ЯНАО, ХМАО и Забайкалье. В Москве по решению врачебной комиссии датчиками обеспечивают взрослых пациентов, а для детей, по словам Юлии Панковой, не проводят даже комиссии — между тем, «среди взрослых пациентов по стандарту положено обеспечить датчиками 30%, то есть выборочно. Среди детей — почти всех, а в Москве это 4250 пациентов». Московская ассоциация родителей детей-инвалидов получила более 300 обращений от родителей, которые планирует передать в прокуратуру.

Юлия Панкова подчеркивает, что проблема необеспечения системами НМГ федеральная.

Администратор чата в Viber для родителей детей с сахарным диабетом «Сладкие детки» из Кемеровской области Яна Платонова подтверждает, что семьи вынуждены покупать датчики самостоятельно — а это «ко всем прочим расходам минимум плюс 10 тыс. руб.» в месяц. По ее словам, родители неоднократно обращались в прокуратуру и минздрав региона, но в ответ получали ответы, что «прибор не входит в перечень средств, предоставляемых бесплатно».

Александр Алушкин, отец ребенка с сахарным диабетом первого типа, из Башкирии рассказывает, что в месяц закупка систем непрерывного мониторинга глюкозы для его 13-летнего сына обходится в 10–14 тыс. руб., эти суммы «неподъемны для семьи». У господина Алушкина есть решение Кировского райсуда Уфы, который в сентябре обязал минздрав республики обеспечивать ребенка этими приборами, однако министерство до сих пор не исполнило решение. Всего в Башкирии с сахарным диабетом первого типа живут около 1,5 тыс. детей, а в России, по официальным данным, 48 тыс.

“Ъ” направил запрос в Минздрав РФ, однако пока не получил ответа.

В департаменте здравоохранения Москвы “Ъ” сообщили, что основным способом самоконтроля гликемии является контроль с помощью тест-полосок, а системы непрерывного мониторинга, согласно клиническим рекомендациям, используются как дополнение к традиционному самоконтролю гликемии (тест-полоскам) и не заменяют его.

Там подтвердили, что системы НМГ и сенсоры к ним не входят в утвержденный правительством перечень медицинских изделий, отпускаемых по рецептам на медицинские изделия при предоставлении набора социальных услуг. «Дополнительно сообщаем, что на 2021 год закуплено более 8,5 млн тест-полосок для обеспечения более 4,5 тыс. детей. На сегодняшний день все дети с данным диагнозом полностью обеспечены необходимыми медицинскими изделиями (тест-полосками) для самостоятельного контроля уровня глюкозы»,— написали в депздраве.

Эндокринолог сети медицинских центров «Поликлиника.ру» Мария Абакумова отмечает, что резкое снижение уровня глюкозы при сахарном диабете может быть жизнеугрожающим состоянием – причем его достаточно трудно отследить. «Многократные ежедневные проколы пальца может выдержать практически любой взрослый, но ребенку трудно объяснить, зачем постоянно проходить эту болезненную процедуру»,— говорит госпожа Абакумова. С ней согласна педиатр, руководитель программы «Альфа-Эндо» благотворительного фонда КАФ Анна Карпушкина: «Системы непрерывного мониторинга глюкозы упрощают жизнь. Это меньший стресс для детей, боящихся любых уколов (ведь детям приходится еще получать инъекции инсулина до 4–8 раз в день), и возможность для родителей круглосуточно наблюдать за уровнем глюкозы ребенка». Мария Абакумова добавляет, что благодаря НМГ снижаются риски декомпенсации сахарного диабета и развития осложнений.