«Все, теперь мы свободные»

В России не первый год говорят о необходимости большой реформы психоневрологических интернатов и детских учреждений для сирот с ментальными нарушениями. Петербургская благотворительная организация «Перспективы» создала модель системы социальной помощи, в которой не нужны интернаты. Государству осталось лишь ее перенять. Но вместо этого оно строит барьеры для НКО.

«Для государственной помощи мы не подходим»

Соня родилась на раннем сроке и весила меньше 500 граммов. Шансов, что она выживет, почти не было. «Мужу говорили еще в роддоме: "Не ходите к ребенку в реанимацию и жену не пускайте. Он умрет, у вас будет травма"»,— вспоминает Сонина мать Марина.

Она говорит, что ее дочь «зацепилась за жизнь». Девочку подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, и девять месяцев она прожила в больнице. Родители навещали ее каждый день, но домой ребенка не отпускали: нужен был аппарат ИВЛ, купить его семья не могла. При помощи РПЦ собрали деньги на аппарат, и Соню выписали домой.

— Сначала ты борешься за жизнь ребенка и больше ни о чем не думаешь,— рассказывает Марина.— А потом понимаешь, что ему нужно развиваться. Но врач из поликлиники даже боялся к нам заходить.

У Сони нарушения общего развития, слуха и зрения, центральной нервной системы. На профессиональном языке это называется «тяжелые и множественные нарушения развития» (ТМНР). Дети с такими нарушениями часто оказываются в сиротских учреждениях: родители не могут ухаживать за ними круглосуточно, ведь для этого придется бросить работу. В развитых странах эта проблема решена: для детей с ТМНР работают центры дневного пребывания, куда их можно привезти как в детский сад, с ними там занимаются специалисты. На Западе такие дети посещают школы, где могут находиться весь день под присмотром тьюторов и других специалистов.

Закон «Об образовании в РФ» от 2012 года гарантирует право на обучение в общеобразовательной школе любому ребенку, но фактически детям с ТМНР туда дороги нет. Не берут таких сложных детей и в государственные центры социальной реабилитации (ЦСР).

— Мы обращались в государственные ЦСР, но там нет специалистов, умеющих работать с нашими детьми,— рассказывает Марина.— Там работают с детьми ходячими, контактными. А наши дети уникальные, к каждому нужен индивидуальный подход. Соне в ИПР написали дежурное: психолог, трудотерапия. Ну какая трудотерапия маленькому ребенку?

По мнению матери, помощь детям с инвалидностью в стране сегментирована — по слуху, по зрению, по интеллектуальным или двигательным нарушениям. Если нарушений сразу несколько, система «впадает в ступор».

— Мы привезли Соню в один ЦСР, где занимаются с детьми, имеющими нарушения слуха,— продолжает Марина.— Ей говорят: «Давай танцевать». Напрасная трата времени.

В детский сад девочка тоже не пошла, хотя инклюзивные дошкольные учреждения в Петербурге есть. «Нам предложили посещать особую группу в детском саду, там всего шесть детей, но воспитатель предупредила, что она одна на группу и Соня будет весь день сидеть в коляске». К тому времени Соня стала ползать. «Мы как-то пришли в гости, она увидела кошку и за ней поползла,— рассказывает Марина.— Понимаете, ей надо двигаться, и я не хочу, чтобы она весь день сидела пристегнутая. На этом закончился наш разговор с государственными учреждениями».

Сейчас Соне шесть лет. Она развивается, понимает, кто свой, а кто чужой, и боится людей в белых медицинских халатах. Родители нашли дефектолога и массажиста, которые приходят к ним домой. По словам Марины, у семьи на ребенка уходит много денег, потому что для государственной помощи они не подходят: «У нас на семью доход — 50 тыс. руб., мы считаемся обеспеченными». В то же время она видит огромную разницу между государственной помощью и коммерческими услугами:

«Я привела Соню к сурдологу в госучреждение, он говорит, что не может определить уровень ее слуха, потому что она сидит и вниз смотрит. А в частном центре врач ползал перед ней, заглядывая ей в лицо».

В прошлом году родители привезли Соню в центр дневного пребывания детей петербургской благотворительной организации «Перспективы». Здесь ребенка можно оставлять с 10 до 17 часов несколько раз в неделю. Это время семьям очень нужно. Женщины, с которыми я общаюсь в центре, рассказывают, как тяжело быть привязанной к маленькому ребенку с тяжелыми нарушениями, что такое — перестать принадлежать себе и как в таком состоянии важна даже небольшая поддержка.

Мы сидим в дневном центре, закончился обед, детей перевозят из столовой в игровую, начинается финальное занятие дня — «тихий круг». Зажигают свечу, включают песню, читают сказку с картинками. «Все дети очень хорошие,— мелодично говорит воспитатель,— высокие дети, низкие дети, тонкие дети, крупные дети, и Артур хороший, и Варюша, и Анюта, и Соня, и Кирюша».

«Перспективы» начинали свою работу с волонтерства в сиротских учреждениях. За 20 лет система изменилась, но дети все равно поступают в интернаты. «Мы задались вопросом: как сделать так, чтобы дети в детский дом не попадали? — рассказывает Маргарита Целебровская, директор программы "Семейная поддержка" "Перспектив".— Сначала в семьи стали ходить наши волонтеры. Для нас быстро стало очевидным, что необходимо высвободить для родителей время. И тогда мы создали первый центр дневного пребывания, в котором дети развивают бытовые навыки, учатся делать выбор, готовятся к школе».

По закону общеобразовательная школа обязана взять любого ребенка, с любым диагнозом и любой степенью нарушений, поясняет Маргарита, но не все школы умеют работать с такими детьми, и не каждый ребенок может быстро интегрироваться в класс. Поэтому «Перспективы» стали работать в двух направлениях: помогают родителям с выбором школы и сбором документов и обучают школы, как работать с детьми с ТМНР. Некоторым школам предоставляют волонтеров для помощи особым детям.

Многие школы пытаются отправить детей с ТМНР на надомное обучение, продолжает Маргарита Целебровская: «Это совершенно не то, что нужно нашим детям и их семьям, это не отвечает принципу нормализации жизни. При такой форме обучения ребенок не получает никакой социализации и интеграции, он так же остается с мамой в четырех стенах, только добавляется педагог. Поэтому мы стараемся, чтобы всех наших детей брали в класс».

«Семья восстанавливается, второе дыхание открывается»

Гостевой дом «Перспектив» — это большая квартира с высокими потолками в исторической части Петербурга, на Гороховой улице. Здесь три комнаты и три спальных места. Эта квартира дает родителям особенных детей возможность отдохнуть, подлечиться, съездить в отпуск. В гостевой дом принимают детей и взрослых с тяжелыми и множественными нарушениями развития от 4 до 45 лет. Родители пишут доверенность на сотрудников «Перспектив», при необходимости сюда можно вызвать врача или скорую.

Руководитель гостевого дома Мария Высоцкая говорит, что многие родители разучились жить для себя:

«Часто так бывает, что живут они всю жизнь с особым ребенком — и вдруг наступает момент, когда им жить не хочется. Они никогда не отдыхали, не уезжали никуда. И вот они едут в отпуск, возвращаются, семья восстанавливается, второе дыхание открывается».

Первые запросы о такой помощи поступали от родителей, которым требовалась срочная госпитализация. В некоторых государственных ЦСР есть возможность круглосуточного размещения человека с нарушениями развития. Как правило, такой услугой можно воспользоваться один раз в году, но для того, чтобы ее получить, нужно собрать справки, оформить документы, встать в очередь, поясняет Мария Высоцкая. Это требует времени. «Если родителя увозит скорая, то его особому ребенку нужно экстренное размещение, и в таком случае государство может предложить только психиатрическую больницу,— говорит Высоцкая.— Поэтому родители часто отказываются от госпитализации, и это приводит к печальным последствиям».

Гостевой дом на Гороховой открылся семь лет назад — для предотвращения попадания ребенка или взрослого с особенностями развития в психиатрическую больницу на «передержку» или в интернат.

30-летняя Аня — частый клиент гостевого дома. Несколько лет назад умерла Анина бабушка, и девушка замолчала на три месяца. С матерью у нее сложные отношения: та сильно опекает дочь. Ане грозил интернат, потому что она злится и срывается на мать, а мать стареет. Гостевой дом Аню спас.

«Аня здесь — помощница, на все предложения откликается,— рассказывает Мария Высоцкая.— Ей нужно внимание и осознание своей значимости. Она все может делать сама, но с ней нужно постоянно быть рядом. Она адаптировалась, в магазин любит ходить, может напомнить нам, что мы забыли молоко купить. И она научилась предупреждать о своей агрессии. Если Аня говорит: "Мне не нравится Маша", мы ее переключаем, разводим их с Машей на какое-то время».

Многие ребята здесь меняются, взрослеют. Кто-то начинает самостоятельно есть, хотя дома мама кормила из ложки. «Дома за него все делает мама,— поясняет Мария.— А человеку важно самому взять ложку, кружку, йогурт. Пусть он медленно ест, но сам!»

В гостевом доме каждый житель выбирает, чем будет завтракать, и сам готовит с помощью сопровождающего сотрудника. Здесь нет жесткого режима. Утром можно встать, когда хочется. Молодые люди часто ложатся спать поздно, объясняет Мария, и не все хотят завтракать утром.

Днем жители гостевого дома гуляют по городу, ходят в музеи, океанариум, театр, на пикник. Каждый день здесь работают два сотрудника, а ночью — один дежурный.

В рамках своей программы «Семейная поддержка» «Перспективы» оказывают кризисную помощь 190 питерским семьям. «Мы бы хотели, чтобы государство что-то системное делало в этой сфере,— рассуждает Мария,— а мы бы помогали там, где у государства не получается. Такая помощь людям очень нужна, а сил НКО для этого не хватает».

«Мы бы пропали без этого центра»

Самое трудное в жизни детей с ментальными нарушениями начинается, когда они достигают совершеннолетия. Школа позади, государственных центров занятости для таких людей нет, а в редкие поддерживающие проекты НКО — большие очереди. Поэтому часто родители вынуждены отдать выросшего ребенка в ПНИ. В первую очередь это касается людей с осложненным поведением. Но семьи, чьи дети посещают центр дневной занятости для взрослых «Перспектив», такую альтернативу не рассматривают.

Ольга Заводова — мать особенного ребенка. Ее дочь Люба родилась 30 лет назад с органическим поражением головного мозга. «Тогда всем предлагали в таких случаях детский дом,— вспоминает Ольга.— Но у нас и мысли такой не было. Муж нас поддержал, семья сохранилась». Но всю свою жизнь Ольге пришлось перестроить под дочь — после института она пошла в медучилище, чтобы научиться ухаживать за Любой. Работала в детском саду, чтобы дочь туда взяли. Вела ЛФК и массаж в группе «Особый ребенок». После детсада Люба была на домашнем обучении — из-за эписиндрома в школу ее не брали. Люба была на домашнем обучении, а ее мать пошла работать в районный центр реабилитации инвалидов специалистом по социальной работе на неполную рабочую неделю. «Иногда я могла брать дочь с собой,— вспоминает Ольга,— но ее необходимо сопровождать на занятиях. Я занята по работе, а волонтеров и помощников в центре нет».

После школы девушка оказалась в четырех стенах своего дома — идти было некуда. «На работе родители других ребят рассказали мне про реабилитационный центр "Перспектив", и это нас спасло»,— говорит Ольга.

Центр находится в старинном здании на набережной Кутузова. Принимают сюда людей с ментальными нарушениями от 14 лет. Младшему клиенту центра 16, старшему — 30. Есть люди, которые приходят сюда уже 10 лет. «Это ребята, которых не берут в государственные реабилитационные центры из-за "полевого" поведения,— поясняет координатор программы "Семейная поддержка" "Перспектив" Оксана Рубец.— Для них нужно много сопровождающих, а в госцентрах не хватает персонала. Если ребенок возбудим, может кричать, он "неудобный" для других клиентов».

При этом «Перспективы» сотрудничают с государственными центрами реабилитации Невского, Приморского и Центрального районов Петербурга. «У нас с ними заключены договоры, они берут наших ребят,— говорит Оксана Рубец.— Мы их методически поддерживаем, проводим семинары, как работать с людьми с ТМНР. Но там места всегда заняты».

Без центра на набережной Кутузова Ольга Заводова теперь не представляет себе Любину жизнь: «Дома ей было скучно, поэтому у нее часто проявлялась аутоагрессия. Она подвижная, за ней нужен постоянный присмотр».

В семье над Любой установили гиперопеку, за нее делали любую работу. В центре девушка стала самостоятельной. «Она была как ребенок, а сейчас взрослая,— констатирует Ольга.— Дома ей теперь всегда есть чем заняться — она не слоняется без дела. Складывает пазлы, пишет буквы, рассматривает газеты. Научилась за собой убирать, кровать застилать, на кухне помогает. Видно, что с ней в центре много занимаются». Агрессия у Любы исчезла, появился интерес к жизни. «Почти семь лет мы здесь, и я не знаю, как мы жили до сих пор,— говорит Ольга со слезами на глазах.— Мы бы пропали без этого центра».

Два года назад Люба выступила в новогоднем спектакле в роли Алисы из сказки Льюиса Кэрролла. «Мы были удивлены, что она так умеет! — вспоминает Ольга.— Мне казалось, она никогда не сделает как надо, не справится. И в тот день я поняла, что мы сами стали другими. Люба помогла нам раскрыться».

День в реабилитационном центре «Перспектив» начинается в 10 — к этому времени сюда съезжаются молодые люди: кто-то на автобусе с волонтерами и сотрудниками центра, кто-то с родителями на социальном такси. Завтрак, настольные игры, творческие и музыкальные занятия, прогулки, социально-бытовые занятия (стирка, развешивание белья, приготовление еды, ремонт мебели) — такова повседневная жизнь в центре. Труд разделен на несколько этапов, объясняет Оксана Рубец: один человек кладет вещи в стиральную машину, другой нажимает кнопку — так проще объяснить ребятам, что они должны делать.

Ежедневно с молодыми людьми работают два мастера-педагога, два помощника-ассистента, два волонтера, заключивших с «Перспективами» договор на год. Сейчас здесь два иностранных волонтера.

В 16 часов маленький автобус с подъемником забирает ребят в инвалидных креслах, остальные с родственниками едут домой. Развозка в таких услугах очень важна — это большая помощь родителям и экономия их времени.

Раньше центр ежедневно посещали 17 молодых людей, но в прошлом году из-за сокращения благотворительных пожертвований «Перспективам» пришлось уменьшить объем помощи. «Мы сохранили всех наших ребят, потому что потеря центра для них равнозначна полной потере социума,— говорит Оксана Рубец.— Но теперь они приходят реже — лишь два раза в неделю».

Ольга Заводова часто вспоминает женщину, чей сын ходил в детский сад вместе с Любой. Мама выбилась из сил и отдала ребенка в интернат. Спустя годы при переходе из ДДИ в ПНИ парень умер — такое часто случается. «Ее многие осуждали, но не я,— говорит Ольга.— Она оказалась одна, ее никто не поддержал. Соцработник может принести продукты, а нужна патронажная служба на дому. Иногда маме надо сходить к врачу, в магазин, а присмотреть за ребенком некому. Хорошо, у меня есть родные, муж, сын, подруги. Я не представляю себе, как жить, если мама одна с ребенком».

«Мы купили ложки. И они тут же исчезли»

«Перспективы» основала гражданка Германии баронесса Маргарете фон дер Борх — более 20 лет назад она приехала в качестве переводчика в павловский детский дом-интернат для детей с умственной отсталостью (ДДИ). «Дети лежали на голых клеенках, вокруг не было игрушек, мыли всех из одного ведра тряпкой,— рассказывает директор по внешним связям "Перспектив" Светлана Мамонова.— Это был очень большой интернат на 650 детей, и смертность там была — более 50 человек в год. Маргарете, увидев это, просто не смогла оттуда уйти, решила помогать».

В 1996 году, создав благотворительную организацию «Перспективы», Маргарете фон дер Борх пригласила в Россию немецких волонтеров. А вскоре к ним присоединились российские добровольцы. Так появилась одна из первых в России волонтерских организаций, работающих непосредственно в интернатах. В 1999-м «Перспективы» разделились: в Петербурге с таким названием была зарегистрирована российская НКО, а Маргарете фон дер Борх создала в Германии одноименную партнерскую организацию, через которую было проще собирать благотворительные пожертвования за рубежом. Российские «Перспективы» возглавила друг и соратник немецкой баронессы психолог Мария Островская. Маргарете фон дер Борх долгое время жила на две страны и не переставала поддерживать петербургские «Перспективы», в частности подарила организации свою квартиру в Петербурге под гостевой дом. Минувшей весной она умерла в своем доме в немецком Хольцхаузене. В Петербурге по ней отслужили панихиду, ее помнят сотни людей, получивших благодаря «Перспективам» другую жизнь.

Сейчас в павловском ДДИ живут 260 детей и работают шесть благотворительных организаций. Смертность снизилась до семи человек в год — здесь много детей с тяжелыми, паллиативными заболеваниями.

По словам Светланы Мамоновой, благодаря участию общественных организаций в жизни павловского ДДИ изменилась жизнь детей и персонала:

«Глядя, как работают наши волонтеры, персонал понял, что ребенок не может лежать весь день в кровати. Они увидели, какой прогресс показывают дети, с которыми занимаются. Были случаи, когда неговорящий ребенок начинал произносить слова, неходячий — вставал. И персонал тоже стал меняться. Они как будто отогревались».

В 1999 году «Перспективы» открыли в павловском ДДИ проект «Малая школа». До сих пор дети, живущие в таких интернатах, считались необучаемыми. И вдруг сотрудники учреждения поняли, что это не так, каждого ребенка можно чему-то научить. «Перспективы» вместе с коллегами из московского Центра лечебной педагогики публично заговорили о том, что право детей с особенностями развития на образование в России нарушается. «Мы долгое время слышали, что мы сошли с ума, что эти дети "вегетативные" и их ничему нельзя научить,— вспоминает Светлана Мамонова.— Нам с коллегами потребовалось много лет, чтобы объяснить, что обучение должно быть не универсальным для всех, а адаптированным под потребности ребенка. Многие наши дети, может быть, не научатся читать и писать, но они могут научиться держать ложку, самостоятельно есть, умываться».

Благодаря активности «Перспектив» в начале 2012 года в Петербурге все дети из интернатов были зачислены в школу. Вскоре после этого специалисты психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК) в Северной столице перестали ставить диагноз «необучаемый». А в 2013-м в России вступил в силу новый закон об образовании, который гарантировал каждому ребенку с особенностями развития право учиться в школе.

Достигнув 18 лет, дети из павловского ДДИ переходят в психоневрологический интернат в Петергофе. И волонтеры, которые работали с ними в Павловске, пошли в ПНИ вслед за своими подопечными.

«Когда мы вместе с Маргарете пришли в этот ПНИ впервые, в столовой ребят кормили из железных мисок, у них не было ложек — считалось, что они им не нужны,— вспоминает Мария Островская.— Они, как собаки, лакали еду из мисок. Мы купили ложки. И они тут же исчезли. Мы снова купили ложки, они опять исчезли. Потом мы поняли, что люди прячут их под подушки — боятся, что отберут. Для них это была драгоценность, личная вещь, которая превращала их в людей. Они перестали прятать ложки, только когда поняли, что их никто не заберет».

Вскоре в петергофском ПНИ появились первые мастерские для взрослых с тяжелыми и множественными нарушениями развития: столярная, керамическая, кулинарный и компьютерный классы. Волонтеры стали вывозить жителей интерната в общественные места, на мероприятия и прогулки. Так постепенно менялось сознание людей внутри интерната и снаружи. В 2015 году «Перспективы» совместно с православным священником Борисом Ершовым открыли в поселке Раздолье первый в регионе проект сопровождаемого проживания молодых инвалидов, в который пришли жители петергофского ПНИ.

«Он не выжил бы в ПНИ»

— А вы слышали, что мы выписались из ПНИ? — жизнерадостная девушка Юля с черными смеющимися глазами сидит в инвалидном кресле за кухонным столом и громко рассказывает мне последние новости.

— Три года мы здесь прожили, здесь жить хорошо,— поддерживает разговор ее подруга Люба.— Нас на Гороховой прописали (в гостевом доме «Перспектив».— “Ъ”).

— Все, теперь мы свободные.— Юля задорно улыбается.

Почти все живущие в доме сопровождаемого проживания «Перспектив» в Раздолье — дееспособные. Кроме Сергея.

— На Серегу будем оформлять опекунство,— рассказывает исполнительный директор «Перспектив» Екатерина Таранченко, которая вместе со мной приехала в Раздолье.

— Мы Серегу не отдадим! — уверенно говорят девушки.

Они сегодня дежурят на кухне. Юля чистит картошку, Люба демонстрирует мне посудомоечную машину: «Она сейчас моет, нельзя ее открывать».

Я прошу Любу показать мне второй этаж, мы поднимаемся по деревянной лестнице. Большой вестибюль, гамак, стол с рукодельем — по вечерам сюда приходят на дополнительные занятия педагог и жена местного священника.

Двери в комнаты закрыты. Стучу в одну из них. Саша лежит на кровати и слушает музыку. Он ведет со мной вежливую беседу, потом желает «приятной экскурсии».

У Саши ДЦП, одна рука не работает. Из-за слабого зрения он видит лишь светотени, но умеет узнавать человека по шагам. В «Перспективах» его считают очень способным. Он любит музыку, быстро запоминает номера телефонов, дружелюбен. Судьба у него непростая. Его мама тяжело болела, а парнем занимались две бабушки. Саша ходил в центр дневной занятости «Перспектив», иногда оставался в проекте «Передышка» на несколько дней. Первая бабушка умерла в деревенском доме — Саша приехал туда вместе с ней на каникулы. Несколько дней он провел с мертвым телом, не понимая, что случилась беда. Забрала его мама, но вскоре умерла и она. Умер дедушка, а два года назад ушел из жизни последний близкий Саше человек — вторая бабушка. Похоронили ее сотрудники «Перспектив». «Бабушки его очень любили, но условия у них были не очень,— вспоминает Мария Высоцкая.— Все, чему мы учили Сашу, дома за него делали бабушки. У нас он мыл посуду, подметал пол, а дома — нет». Мария знает Сашу 16 лет. Говорит, что после смерти близких у него была одна дорога — в ПНИ: «Он не выжил бы там — слишком мягкий, домашний». Повезло в одном: семья не лишила Сашу дееспособности. Поэтому он сам смог выбрать, где ему жить дальше. И выбрал Раздолье.

В комнате Любы рыжая кошка, освещенная солнцем, умывается на подоконнике. «Сережа принес ее с улицы домой, а теперь она наша общая,— объясняет Люба.— И кормим ее по очереди».

На комоде у Любы много мягких игрушечных зайцев, она их коллекционирует. Здесь уютно, светло и просторно.

— У меня здесь бывают гости, я люблю гостей,— мягко улыбается Люба. У нее тихий голос, теплая улыбка, и вся она очень домашняя. Из-за деформации рук Люба прожила в детском доме и ПНИ всю свою жизнь. При этом она общительна, социальна, любит театр и путешествия. В Раздолье она впервые приехала четыре года назад, когда «Перспективы» сняли здесь дом и пригласили в гости молодых людей из петергофского ПНИ. А вскоре после старта этого проекта «Перспективы» вместе с местным священником Борисом Ершовым купили в Раздолье участок земли и построили дом для сопровождаемого проживания особенных взрослых.

Люба продолжает экскурсию по новому, еще пахнущему сосной срубу. В нем много свободного пространства и восемь изолированных комнат. Здесь семь постоянных мест и два гостевых: иногда из ПНИ к ребятам приезжают друзья в отпуск.

Входим в комнату к Сергею, впереди нас бежит рыжая кошка. Сергей стоит у окна с лейкой.

— Я спал,— сообщает он.— Это мои два цветка. Вот поливаю.

Кошка прыгает Сергею на плечо, он слегка наклоняется, чтобы ей было удобнее устроиться.

— Она у Любки спит,— объясняет Сергей кошкин статус.— Добрая она. Я люблю кошек.

Он гладит кошкин хвост и продолжает размеренно поливать цветы.

На вопрос, нравится ли ему тут жить, он спокойно и уверенно отвечает: «Нравится». Три года назад он вообще не говорил. В ПНИ были уверены, что речи у него нет. В Раздолье он заговорил матом, повторяя все, что слышал от жителей интерната. Сейчас его словарный запас увеличился, он знает, что матом ругаться неприлично.

На втором этаже есть комната-кабинет — удобный стол с компьютером, тахта, затемненные шторы. Здесь живет Владимир — первый житель дома, с которого и начался проект в Раздолье. Когда-то он пришел в петербургский храм и познакомился со священником Борисом Ершовым. К тому времени мать Володи умерла, а родственники переселили его из большой квартиры на Васильевском острове к себе. Владимир жаловался священнику, что родня притесняет его, и мечтал жить один. Но осуществить мечту не мог: у парня ДЦП, сильная спастика, из-за которой он не может обслуживать себя и понятно разговаривать. Узнав, что священника переводят по службе в Раздолье, родные купили Володе в Раздолье квартиру и исчезли из его жизни. Первые годы поддерживал парня только отец Борис. Он нанял двух сиделок, которые помогали молодому человеку в быту. Теперь Володя живет в доме в Раздолье, а его квартира используется как тренировочная для ребят из семей или ПНИ.

— Тут я и сплю, и работаю.— Владимир с гордостью показывает свою комнату.

Он пишет короткие рассказы о жизни в доме и публикует их в социальных сетях. Его здесь называют творческой личностью.

Мы сидим в гостиной за большим столом и пьем чай с тортом. Володя ушел работать в свой кабинет, Сергей отдыхает и закрыл дверь, чтобы его не беспокоили. Внизу Юля, Дина, Люба, и в своем любимом кресле качается Коля. Он здесь единственный, у кого есть родители.

В дом заходит священник Борис Ершов с семьей (и гитарой), их пригласили на чай. На звуки музыки сверху спускается Володя. Священник с женой запевают уже народное «Выйду ночью в поле с конем», остальные подпевают или молча слушают. По лицу Володи катятся слезы.

«Иностранные волонтеры вынуждены выезжать в Эстонию»

«Перспективы» содержат свои программы на благотворительные пожертвования. Последние два года НКО не получала региональные субсидии, но в прошлом году ей удалось выиграть президентский грант в размере 5 млн руб.

Кроме субсидий НКО может получать от государства возмещение за оказанные гражданам социальные услуги — для этого нужно войти в реестр поставщиков социальных услуг. В конце прошлого года комитет по социальной политике Санкт-Петербурга сообщил “Ъ”, что организация «Перспективы» включена в региональный реестр поставщиков социальных услуг по таким формам социального обслуживания: на дому, в полустационарной форме социального обслуживания с периодом пребывания до четырех часов, в стационарной форме социального обслуживания при временном проживании, в стационарной форме социального обслуживания при постоянном проживании.

Однако НКО получает государственную компенсацию лишь за часть оказанных услуг. Например, за услуги центра дневного пребывания для взрослых регион ей возмещение не выплачивает.

— Существует формальный порядок,— объясняет исполнительный директор "Перспектив" Екатерина Таранченко.— Все дети и взрослые, которым мы предоставляем услуги, должны получить ИППСУ (индивидуальную программу предоставления социальных услуг.— “Ъ”). Не все семьи их получили, для многих родителей это сложное бюрократическое препятствие. Без ИППСУ мы не можем подать на возмещение услуг.

В детском центре «Перспектив», где все формальные требования властей были выполнены, возмещение за оказанные в 2018 году услуги было получено только в конце года. Директор «Семейной поддержки» «Перспектив» Маргарита Целебровская объясняет, в чем причина волокиты: «Комитет по социальной политике нашего региона обязал поставщиков услуг соблюдать кратность оказания этих услуг. То есть общий объем услуг делится на 12 месяцев — и получается среднемесячный объем. Но центр у нас не работает 12 месяцев в году. Есть каникулы, во время которых мы не работаем, а дети разъезжаются. Есть новогодние праздники. Поэтому мы не делим на 12 и не пишем среднемесячный показатель, как требуют чиновники. Мы указываем тот объем услуг, который был оказан в конкретном месяце, и не хотим подгонять свою работу под формальные отчеты. Вот поэтому мы так долго бодались, но в итоге комитет нас услышал».

Кроме того, НКО чаще сталкиваются с дефицитом государственного бюджета, чем госучреждения. По словам Екатерины Таранченко, в прошлом году в Петербурге сразу несколько НКО не смогли вовремя получить возмещение за оказанные услуги, потому что у города закончились на это деньги. «Трудно себе представить, что ПНИ может не получить вовремя финансирование,— говорит Таранченко.— А НКО, получается, может. Приходится искать деньги на затыкание дыр в бюджете, это отнимает много сил».

Еще одним препятствием для работы НКО стал отказ властей в предоставлении годовых виз для немецких волонтеров. У «Перспектив» много лет назад сложились хорошие отношения с немецкими коллегами, заключен договор об обмене волонтерами. Российские волонтеры едут на год в Германию, немецкие — на такой же срок в Петербург. «По двустороннему соглашению между Россией и Германией стороны могут делать годовые визы для волонтеров при наличии соответствующего запроса от представителей власти,— поясняет Екатерина Таранченко.— Но профильный комитет по социальной политике последние четыре года не дает нам письмо поддержки для немецких волонтеров. В итоге годовых виз нет, а наши иностранные волонтеры вынуждены каждые три месяца выезжать в Эстонию, чтобы снова заехать в Россию». По словам Екатерины, препятствия для немецких волонтеров «нарушают международный баланс»: «Получается, что они к нам хорошо относятся, а мы к ним — не очень: требуем ежеквартального продления виз и выездов из страны».

В феврале 2017 года комитет по социальной политике Петербурга направил «Перспективам» официальный ответ по поводу немецких волонтеров. В нем говорится, что привлечение иностранных волонтеров к работе в интернатах «приводит к возникновению сложных ситуаций, основой которых является языковой барьер». Поясняя, что это за ситуации, чиновники сообщают, что общение с немецкими волонтерами может привести к «нарушению психоэмоционального состояния» жителей интерната, «обострению имеющейся патологии», в частности «эпилептическим припадкам, повышению температуры, отказу от приема пищи, частым срыгиваниям, функциональным расстройствам желудочно-кишечного тракта».

Кроме того, «языковой барьер», по мнению чиновников, может стать причиной «несвоевременного оповещения медицинского персонала» о возникновении экстренной ситуации. В «Перспективах» надеются, что ситуация изменится. 29 мая организация провела акцию «День волонтера для чиновников», в которой участвовали представители комитетов по социальной политике и внешним связям. Чиновники провели свой волонтерский день в психоневрологическом интернате №3 вместе с волонтерами из Германии. Возможно, этот опыт поможет им иначе посмотреть на участие иностранцев в жизни сирот.

По просьбе “Ъ” в «Перспективах» сравнили стоимость жизни человека с особыми потребностями в институциях (детские и взрослые интернаты) и при оказании социальных услуг в проектах семейной поддержки этой некоммерческой организации. За основу взяли среднюю продолжительность жизни в стране — 63 года. В калькуляцию входит только социальное обслуживание — ни медицинские, ни образовательные услуги специалисты не рассматривали. Получилось, что общая стоимость соцуслуг для одного человека с рождения до 63 лет в проектах «Перспектив» — 38 млн 516 тыс. руб., а жизни в детском и взрослом интернатах — 43 млн 200 тыс. руб. «Цифры по стоимости жизни в институциях мы брали по Питеру, из открытых источников, и включают они только соцобслуживание,— отмечает Мария Островская.— Мы исходили из того, что первые 18 лет ребенок проводит в доме ребенка и ДДИ (средняя стоимость около 100 тыс. в месяц, то есть 1 млн 200 тыс. руб. в год) и с 18–19 до 63 лет в ПНИ (40 тыс. руб. в месяц, то есть 480 тыс. руб. в год). Да, разница не оглушительная. Но качество жизни в социуме сильно выше, чем в институции».

Другими словами, если бы модель социального сопровождения семьи с особым ребенком, реализуемую «Перспективами», переняло государство, то люди с особенностями развития в нашей стране жили бы достойнее, а стоило бы это государству дешевле. Но почему-то государство такие расчеты пока не очень занимают.