«Дефицит финансирования заметен в последние два года»

Лилия Матвеева, президент Всероссийского общества онкогематологии «Содействие», и Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии, убеждены, что только клинический регистр по онкогематологическим заболеваниям даст возможность оценить число и состояние больных, отследить эффективность лечения, позволит понять потребность в препаратах.

Президент Всероссийского общества онкогематологии «Содействие» Лилия Матвеева

Фото: Фото предоставлено ВОО "Содействие"

Бюджетный дефицит

— Как подопечные ваших пациентских организаций проходят пандемию COVID-19?

— ЛИЛИЯ МАТВЕЕВА: Онкогематологическим пациентам необходимо постоянное наблюдение у врача с проведением необходимого обязательного динамического обследования и возможной корректировкой лечения. В самом начале пандемии многие столкнулись с проблемами в получении плановой медицинской помощи, что было связано и с перепрофилированием медицинских организаций, и с привлечением врачей-специалистов для работы с ковидными пациентами, и с отсутствием регламентирующих документов по маршрутизации пациентов.

— ЮРИЙ ЖУЛЁВ: Проблемы есть. Не везде налажена выписка электронных рецептов и тем более доставка льготных лекарств на дом, а далеко не всем пациентам с хроническими заболеваниями в условиях пандемии хочется стоять в очередях для получения жизненно важных лекарств.

— Л. М.: Онкогематологические пациенты полностью зависимы от лекарственной терапии. Увы, обеспечение этой категории пациентов происходит не в рамках одной программы, что было бы логично, а по нескольким — с использованием различных источников финансирования: федеральных — программы 14 ВЗН (14 высокозатратных нозологий), ОНЛС (обеспечение необходимыми лекарственными препаратами) и средств ОМС и региональных бюджетов. При этом программа ОНЛС подразумевает обязательное наличие у пациента группы инвалидности. При обеспечении по программе 14 ВЗН наличие таковой не обязательно. Но перечень препаратов по этим программам различен, и многие пациенты вынужденно оформляют инвалидность с целью бесплатного обеспечения препаратами, несмотря на то что в соответствии с государственными гарантиями и так имеют право на бесплатную медицинскую помощь, включая лекарственное обеспечение, имея диагноз «новообразование».

С 2021 года меняется система лекарственного обеспечения, и программа ОНЛС прекращает действие. И пока нет ясности, как будет работать новая схема обеспечения, поэтому определенная обеспокоенность присутствует.

— Отказ Минздрава в 2018 году от переходящего на следующий за закупкой год трехмесячного запаса повлек за собой перебои в рамках программы 14 ВЗН по обеспечению пациентов в феврале—марте 2018–2019 годов, а в 2020 году перебои наблюдаются уже на протяжении всего года. Каков выход? И почему так важен этот остаток?

— Л. М.: Мы говорим о программе 14 ВЗН, финансирование которой уже не первый год является дефицитным. Количество пациентов утроилось за последние десять лет (например, пациентов с хроническим миелолейкозом в 2008 году было 4 тыс. с небольшим, на сегодняшний день — более 12 тыс., а финансовое обеспечение осталось прежним).

— Ю. Ж.: Переходящий запас лекарств при осуществлении закупок в рамках программы ВЗН был «подушкой безопасности» для пациентов и Минздрава России. Трехмесячного переходящего остатка обычно хватало для лекарственного обеспечения в течение первого квартала следующего за закупкой календарного года. Прекращение практики создания переходящих запасов из-за дефицита бюджета привело к высоким рискам. Мы прогнозируем, что 2021 год станет по закупкам самым тяжелым, так как регионы войдут в него практически без всяких остатков лекарств на складах. Уже в 2020 году к нам поступали сигналы о перебоях более, чем из 18 регионов.

— Лекарства — это важнее условие спасения онкогематологических пациентов. Второе условие — это врачи. Как обстоят дела со специалистами, с врачами, которые спасают больных, в столицах и регионах?

— Л. М.: Я бы поставила врачей на первое место по значимости, так как без врача не может быть ни правильно поставлен диагноз, ни назначено лечение. К сожалению, практически во всех регионах отмечается дефицит врачей-гематологов. Решение кадрового вопроса является одним из ключевых для организации гематологической службы во всех регионах.

Диагностика спасения

— У онкогематологических пациентов нет времени на ожидание. Заболевание обрушивается внезапно, и, кроме того, необходимо контролировать состояние пациентов, уже получающих лечение. Чем раньше поставлен диагноз или выявлен риск прогрессирования, тем эффективнее лечение. Решит ли эти проблемы расширение масштабов молекулярной диагностики в онкогематологии?

— Л. М.: Безусловно, диагностические мероприятия, и это не только молекулярная диагностика, но и ряд других высокотехнологичных исследований, являются необходимым инструментом как при постановке диагноза и определении тактики лечения, так и при мониторинге эффективности терапии.

На сегодняшний день вопрос проведения диагностических исследований за счет средств ОМС в соответствии с государственными гарантиями не решен в большинстве регионов.

Наша организация активно участвует в процессе организации и проведения исследований в регионах, и в этом году в ряде субъектов РФ эти вопросы решены.

— Каково реальное положение дел с регистром онгематологических больных?

— Л. М.: В настоящее время имеется регистр пациентов в рамках программы 14 ВЗН, который, по сути, позволяет понять общее количество и списочный состав пациентов. И данный регистр включает только пациентов, получающих препараты из перечня 14 ВЗН. А с 2011 года новые препараты для лечения онкогематологических заболеваний не включали в данную программу.

Пациенты, кому повезло и кто получает такие препараты по программе ОНЛС или за счет региональных средств, в этом регистре отсутствуют.

То есть в стране нет полноценного клинического регистра по онкогематологическим заболеваниям, который дал бы возможность оценить количество пациентов, отследить динамику развития заболевания, эффективность лечения и позволил бы врачам медицинских организаций любого уровня увидеть результаты лечения пациента, а организаторам здравоохранения — понять потребность в препаратах.

Наши пациенты одновременно наблюдаются в медицинских организациях разного уровня, и поэтому этот вопрос очень актуален.

Кроме того, учитывая, что финансирование лечения онкогематологических пациентов производится из разных источников, наличие такого регистра позволило бы понять объемы финансирования и рационально их использовать.

— Чего вы ждете от принятого закона №168-ФЗ «О едином федеральном информационном регистре, содержащем сведения о населении Российской Федерации», который устанавливает организационно-правовые основы формирования и ведения единого федерального информационного регистра?

— Л. М.: На наш взгляд, этот закон позволит создать регистр, который даст возможность объединить всех льготников в один список.

— Ю. Ж.: Мы приветствуем унификацию перечня льготных лекарств: теперь это будет единый для всех регионов перечень жизненно важных лекарственных средств.

— Финансирование 14 ВЗН осталось на уровне 2008 года. А число онкогематологических пациентов за эти годы выросло в два раза? Но как же вы справляетесь? Или масштабный дефицит лекарственного обеспечения в регионах — это и есть следствие?

— Л. М.: Дефицит финансирования заметен в последние два года, когда перерывы в обеспечении коснулись пациентов значительного количества нозологий. Минздрав России на наши письма по этому вопросу отвечал, что необходимо обращаться в региональные органы власти в сфере здравоохранения. Минздрав РФ перекладывает полномочия по обеспечению пациентов в рамках программы 14 ВЗН на плечи регионов, бюджеты которых в подавляющем большинстве дефицитны. Но говорить, что Минздрав РФ делает это неправильно, наверное, было бы некорректно, ведь вопрос финансового дефицита программы 14 ВЗН ими неоднократно поднимался на уровне правительства.

Протокол и регламент

— Порядок лечения онкогематологии не пересматривался с 2013 года? О каком порядке идет речь и каковы ваши предложения?

— Л. М.: Порядок оказания медицинской помощи по профилю «гематология» — это единый документ, регламентирующий деятельность всей гематологической службы страны.

С 2013 года очень большое количество регламентирующих документов либо утратили свою силу, либо изменены, утверждены новые регламенты и нормативы. Для сравнения: порядок по онкологии за последние два года изменялся несколько раз.

Наша организация неоднократно подавала свои предложения по изменению существующего порядка руководству гематологической службы страны и поднимала вопрос о необходимости его актуализации с определением конкретных сроков его пересмотра. Но мы не получаем ответы на наши предложения.

— Онкогематология включена в федеральную программу «Борьба с онкологией». А на самом деле, по существу?

— Л. М.: Онкогематология включена в национальную программу «Борьба с онкологическими заболеваниями», и в последний год обсуждение этого направления проводилось на площадках Государственной думы, Совета федерации, Общественной палаты РФ и пр.

Нас не может не радовать, что такое обсуждение ведется. Но пока ожидаемого эффекта от включения в онкологическую федеральную программу наши пациенты, да и врачи, не видят. Доступность инновационной лекарственной терапии и динамических диагностических исследований оставляет желать лучшего.

Многие онкогематологические заболевания могут лечиться амбулаторно, что дешевле, чем лечение в условиях стационара. Но амбулаторное лечение не входит в данную программу.

Мы надеемся, что принимаемые на всех уровнях меры принесут результат. Понятно, что для этого необходимо время, но именно фактор времени является ключевым для пациентов с онкогематологическими заболеваниями.

PP-ONC-RUS-0027 \ October 2020