«Есть мы, есть дети, которым надо помогать, и мы будем делать то, что в наших силах»

Ксения Алферова и Егор Бероев, актеры, учредители благотворительного фонда «Я есть», помогающего детям с особенностями развития и их семьям, рассказали спецкорреспонденту “Ъ” Ольге Алленовой, зачем они занимаются общественной работой и как решили стать попечителями взрослого человеком с синдромом Дауна. А также можно ли реформировать интернаты для детей и взрослых и надо ли НКО взаимодействовать с государством, что такое патриотизм и какое отношение к реформам имеет классическая литература.

1 / 2

«Даже если этой бабушке в интернате все равно — мне не все равно»

Мы встречаемся с Ксенией в кафе в центре Москвы, Егор задерживается, и около часа мы беседуем вдвоем.

— Ты сейчас много ездишь по регионам и смотришь, как живут дети и взрослые с ментальными особенностями в учреждениях. Почему там все плохо? Нет денег на достойную жизнь?

— Не в деньгах дело, а в отношении. Если о деньгах говорить, то государство тратит огромное количество денег на содержание людей в интернатах. Мы были в Молдове, и мне запомнилась одна фраза. На просьбу показать нам психоневрологические интернаты, местные чиновники ответили: «Вы что, мы бедная страна, мы не можем позволить себе интернаты». Это к слову о деньгах. Когда мне наши чиновники говорят, что учреждение меньше чем на 150 человек нерентабельно, я понимаю, почему: чтобы содержать эти огромные здания и этот огромный штат сотрудников, нужно много «клиентов». И эта «рентабельность» осуществляется за счет того, что люди лишены личного пространства, индивидуального подхода, уважения, прав.

Мы ездим по стране весь год, а недавно ходили в три московских ПНИ, и я шла туда с чистым сердцем. Ну, в Москве-то, думала я, все хорошо. И вот ПНИ №34, отделение милосердия. Оля, такого милосердия я давно не видела.

— Плохо?

— Это не то слово. Фильм «Пролетая над гнездом кукушки», как говорится, «отдыхает».

Ощущение, что со всей Москвы туда, в небольшое отделение, сгрузили людей в самом тяжелом состоянии. Разделили помещение на две зоны: кровати отдельно, дневная зона отдельно. И вот в этой дневной зоне люди сидят, лежат, стоят — у стен, по углам, на полу. Один голый, другой качается, третий лежит, четвертый кричит. Люди доведены до полной деградации. Я впервые за шесть лет такое увидела. Понятно, в каком состоянии там персонал.

И вот я вижу мальчика, молодой совсем, ему плохо, он ищет себе пустой угол, место у стенки, ему надо куда-то приткнуться, но он не может, потому что ему надо втиснуться между двумя другими, а у него нет сил на контакт. Он слоняется по комнате, весь скособоченный, как будто у него сильная форма ДЦП. От меня сразу шарахается, я начинаю его гладить по руке, и он меня куда-то ведет. Заходим в крошечную комнатку — видимо, там бывают какие-то занятия,— и он садится в угол на стульчик. Там тихо, а ему хочется тишины.

Мальчик полгода назад туда попал. У него стоит диагноз — эпилепсия. Никакого ДЦП у него нет. Он скрючился, потому что пытается защититься от шума, от чужих людей, пытается хоть как-то себя сохранить. Полгода назад он еще разговаривал, ходил, полностью обслуживал себя. За полгода он перестал разговаривать, ходить в туалет, потерял навыки самообслуживания.

И на этом фоне я вижу — две девчонки с синдромом Дауна, они еще бегают, разговаривают, рисуют, платья мне показывают. «Но через полгода они перестанут ходить, говорить, общаться,— говорю я директору.— Что же вы делаете?»

Я показываю ему видеоролик питерских «Перспектив» (благотворительная организация «Перспективы».— “Ъ”): там в доме сопровождаемого проживания живут семеро взрослых с нарушениями развития, но они живут нормально, общаются, социализируются. Я говорю директору: «Вы понимаете, что среда довела этих людей до вот такого скотского состояния? Почему вы их не выпускаете на улицу?» — «Ой, вы что, их нельзя выпускать». А почему нельзя? Ну пусть он потратит свою энергию, пусть выйдет, пусть он там походит, подышит, постучит по дереву, ну не может человек жить в четырех стенах. У него даже нет никакого предмета, который он мог бы взять в руки.

— Эти молодые люди из детских интернатов?

— Там есть и выросшие сироты, и дети из семей — родители умерли или не смогли больше справляться.

— Ты в течение 2018 года ездила с мониторингом от Общественной палаты по регионам. Везде плохо в интернатах? 

— В каждом интернате есть показательная группа, человек 10–15, кому там хорошо. Обязательно есть этаж людей с дееспособностью, которые выходят за пределы ПНИ, работают, живут по двое в комнате, имеют холодильник. Туда и приводят комиссии. Но так должно быть у всех. А остальные три этажа — кровати стоят вплотную друг к другу, голые стены, никаких личных вещей, тумбочек, права выйти погулять. Везде, где мы были, напоказ выставлена туалетная бумага, и при этом волонтеры везде говорят, что обычно ее нет, а выставляют только для комиссий.

— Да, для комиссий обычно все намывают до блеска, везде заправленные кровати, люди чуть не строем ходят.

— Потому что комиссия в первую очередь смотрит, чисто ли и не пахнет ли. Но не все проверяющие понимают, что человек не может всю жизнь жить в палате. Чиновникам это объяснить вообще очень трудно. Поэтому мне и кажется, что надо в первую очередь менять отношение.

Меня поразила одна директор московского ПНИ, которая считается прогрессивной. Я пристала к ней с вопросами, почему у женщин в отделении милосердия нет личного нижнего белья. Она мне говорит: «А зачем им?» Ну человек же имеет право на личную одежду, нижнее белье. Подпишите, говорю, каждому, его трусы и халаты. «Я их стираю в одной машинке, какой смысл?» — спрашивает директор. Потом показывает мне бабушку, которая свернулась калачиком на кровати, у нее деменция. И спрашивает: «Вы, правда, считаете, что этой бабушке не все равно, какие у нее трусы?» И тут во мне что-то начинает ломаться. И я не смогла ей возразить. Я ушла домой и только утром ко мне пришел ответ. Даже если этой бабушке все равно, мне не все равно. Мне плохо от того, что у нее нет личных вещей, своего нижнего белья.

Неужели этот человек не заслужил за всю свою жизнь человеческого отношения? Не одинаковых курток и халатов, как на зоне? Ты же знаешь, в интернатах все одинаковое. Серые большие куртки, как робы, одинаковые халаты, спортивные штаны с вытянутыми коленками. Зачем так унижать человека? И если бы я была директором и видела, что я строю всю эту систему, мне было бы очень плохо. Но ей не плохо. Хотя это прогрессивный директор, она открыла двери в отделениях, чтобы люди могли выходить.

Видимо, профессиональная деформация с ней случилась. Видимо, нельзя там долго работать. Потому что это система концлагеря, она сжирает души по обе стороны.

Даже я усомнилась: может быть, это я не права и это я не понимаю, что людям в интернате все равно, какие трусы носить. Я стала рассказывать всем своих знакомых про эти трусы и таким образом проверять реакцию. И когда я видела их изумление и слышала слова «Какой ужас!» — я понимала, что со мной все в порядке, у всех нормальных людей такая реакция.

— И ведь это совсем не трудно. Промаркировать вещи и после стирки выдавать тем, кто их носил до стирки.

— Для этого нужно понять, что человек — это личность. И почему, в конце концов, люди сами не могут стирать свои вещи? Ну поставьте стиральную машину в душевую, половина людей точно сможет стирать свои вещи самостоятельно. Зачем отнимать у этого человека те функции, которые он мог бы делать сам? Зачем превращать его в бревно?

После этих московских интернатов мне было так плохо, жутко, стыдно. Мне казалось, что я нахожусь по другую сторону баррикад, в том же лагере, который вынуждает людей в интернатах жить тюремной жизнью. Я Егору не давала покоя несколько дней. Говорю: ну это же тюрьма, когда человек не может выйти из отделения и погулять во дворе. Только в тюрьме сидят люди, которые сделали свой выбор, совершили преступление, и они оттуда рано или поздно выйдут. А что совершили все эти люди? Что плохого они нам сделали? Почему мы лишили их выбора? Вот человек с синдромом Дауна — прекрасный, добрый, немного другой — почему мы решили, что он должен жить в концлагере? За что мы посадили всех этих людей на всю жизнь в палату с голыми стенами и делаем им уколы, от которых они ничего не хотят? Там многие люди уже ни во что не верят.

Я пыталась общаться с одним мужчиной в московском ПНИ, мы спрашивали, чего люди хотят на Новый год, и он мне говорит: «Ну что вы ко мне пристали? Я овощ, у меня уже ничего в жизни не будет. И мне ничего не нужно».

И в этом виноваты мы. Мне это покоя не дает.

— А другие что просили на Новый год?

— В 34-м ПНИ был мужчина, приятный такой, у него умственная отсталость, жил он с мамой, мама умерла, сестра отправила его в ПНИ. И вот он сидит на кровати, голая стена, никаких личных вещей. Я спрашиваю, а где его вещи? Мне отвечают, что сестра ничего не передала. Так это теперь ваша забота, говорю я, забота интерната. Он же дома жил, у него есть история — фотографии, любимые вещи, музыка. Где это все? Почему вы не добиваетесь, чтобы у него это все было? И вот он услышал, о чем я спрашиваю, и говорит: «Книги, мне очень хочется книги, дайте, пожалуйста, книги». Я чуть не расплакалась. Вообще сердце кровью обливается, когда видишь, как много людей в интернатах просит книги. То Библию, то историю России, то классику. У нашего фонда есть проект «Сбудется.ру», мы там собираем подарки для людей в интернатах. Именно то, что они просят. И вот я потом читаю письма из интернатов, многие пишут: «Я думал, что никому не нужен. А, надо же,— мне принесли подарок, который я просил. Оказывается, мы кому-то нужны».

— Мониторинг учреждений соцзащиты под эгидой Общественной палаты — это удачный формат?

— Честно говоря, единицы в регионах воспринимают этот формат всерьез. В большинстве региональных общественных палат — не работа, а профанация. Там задачи — освоение бюджета, прикрытие местных властей.

— Меня очень интересует общественный контроль. А Общественная палата дает возможность зайти в интернат. Иначе не пустят.

— Да, интернаты закрыты. После каждого мониторинга мы вместе с другими НКО пишем подробную «дорожную карту» для учреждений, для региона, отправляем все это в региональное министерство. Но кому хочется что-то делать? У ОП РФ нет такого веса, чтобы она могла требовать. У нас с Егором есть имя, на нас работает наша медийность, и в регионах чиновники боятся, что мы будем публично говорить обо всех нарушениях, которые видим в этих интернатах. Но нужны и другие рычаги. Я считаю, этот мониторинг надо делать более эффективным, а Общественная палата должна стать более весомым в жизни страны органом.

«Не нужно всех подряд лишать дееспособности»

— Что делать с ПНИ? Какой ты видишь выход?

— Я уже сказала, что надо менять отношение, общественное мнение. И очень нужен закон о распределенной опеке. Это вот в первую очередь. Мы очень поддерживаем этот законопроект.

Сегодня единственный опекун недееспособных людей в интернате — директор. Это огромная ответственность — быть опекуном у 700 человек. Ему проще всех уколоть и уложить бревнами в кровать, лишь бы они не ходили, не падали и с ними ничего не случалось.

Ему зачем лишние проблемы? Зачем ему, чтобы они гулять выходили? Зачем вешать штору в душевой или двери в туалете? Зачем ему туалетная бумага, мыло, крем? Когда у тебя около тысячи опекаемых, невозможно создать им человеческие условия. Тебе главное, чтобы с ними ничего не случилось. А то, что с ними уже все самое страшное случилось и они живут в концлагере,— это директору не важно. Живы и ладно.

Нельзя так нагружать этого директора, мы сами создаем условия, которые искажают личность этого человека. Закон о распределенной опеке даст возможность изменить эту ситуацию. Опека будет не только у директора интерната. Появятся частичные опекуны, например родственники или НКО, которые тоже смогут принимать решения о жизни человека. Это очень хороший, продуманный, выверенный законопроект. Но его очевидно тормозят. Кому-то он очень мешает. Мы, конечно, будем добиваться, чтобы его приняли. Это самый важный шаг на пути к реформированию ПНИ.

И, конечно, не нужно всех подряд лишать дееспособности. Это тоже часто делают для того, чтобы обезопасить директора от проблем. Лишил человека дееспособности, закрыл его в отделении — все, он уже никуда не выйдет. У директора голова меньше болит.

Вот поэтому сотни взрослых мужиков, с руками-ногами, лежат и дожидаются смерти в этих интернатах. Они даже ничего делать не хотят — у них все отобрали: вещи, занятость, желания, личность.

Сейчас новая фишка в этих интернатах. Мы же давно трубим о том, что люди должны работать, у них должна быть занятость. И теперь во всех московских интернатах есть такая комната-мастерская, где люди сидят за столами и делают цветы для ритуальных венков. Какая-то в этом нехорошая ирония есть. И получают они 20–50 копеек за цветочек. А в большинстве других интернатов в стране нет никакой занятости вообще. При этом в Германии, где очень хорошо считают деньги, работают все, у кого руки или ноги двигаются. Кто-то молотком постучит, кто-то гвоздь вкрутит, кто-то досочку приставит. Ты член общества — приноси пользу. А у нас это медленное уничтожение человека.

В одном интернате нам рассказывали все время про «пайку», и я не могла понять, что это. Оказалось, это те 2–3 тыс. рублей, которые у них остаются от пенсии,— остальное забирает интернат. И они могли бы тратить эти 2 тыс. на себя, но им либо не дают эти деньги, либо не выпускают в магазин. Соцработники сами покупают им продукты и приносят вот эту «пайку». То есть человек даже не может сам выбрать себе печенье или конфеты.

— Итак, менять общественное мнение, принимать закон о распределенной опеке, не лишать дееспособности всех подряд, обеспечить занятость. Что еще?

— Все это постепенно приведет к тому, что будет развиваться сопровождаемое проживание. Ведь многих людей, которые сегодня живут в интернатах, не нужно сопровождать постоянно или длительно. Их надо просто научить, и они будут жить сами при небольшой поддержке. А для тех, кто не может, есть такие прекрасные варианты, как сделали «Перспективы»: семь человек с особенностями развития живут в сельском доме, им не нужны повар и прачка, они все делают сами. Им нужен педагог, нужна занятость, но количество обслуживающего персонала там сокращено более чем вполовину по сравнению с интернатами. И эти люди — полноценные члены общества. Они работают, живут в социуме, общаются с соседями, ходят в храм. А если мы говорим о дементных бабушках — то не нужно для них строить интернаты-тысячники, в маленьком доме всегда удобнее и комфортнее.

— Отношение у простых граждан меняется, а вот у чиновников, работников сферы соцуслуг и психиатров — совсем нет. Почему так происходит?

— Да, сложнее всего с людьми, которые давно работают в системе. Особенно с психиатрами, кстати. У нас как-то был разговор с психиатром в одном детском доме-интернате, где теснота, запах, дети не гуляют, игрушек нет, развивающей среды тоже. И мы говорим, что нужно детям организовать личное пространство, рюкзачки с их личными вещами повесить на стену. А он нам:

«Послушайте товарищи актеры, вы, может, чего-то не понимаете… Ну зачем им личное пространство? У них же нет личности».

И он не злодей, понимаешь? Он просто в этом убежден, его так научили, он так воспринимает детей, которые не говорят и не ходят.

— А чего у него нет — жалости?

— Я не знаю, может у меня тоже есть какая-то дополнительная хромосома, но дети и взрослые с ментальными особенностями не вызывают у меня жалости, хоть ты тресни. Я не понимаю, за что их нужно жалеть. Да, мне жалко, что они не гуляют, не учатся, не играют, а всю жизнь проводят взаперти. Да, мне очень жалко, что они живут не так, как могли бы жить. Но я не вижу в них какой-то неполноценности, которая вызывала бы жалость именно к ним.

Мы все разные и по-своему красивые. У каждого из нас есть какая-то особенность. У кого-то повышенный патриотизм. У кого-то страсть к искусству. Или к еде. Или к путешествиям. А кто-то особенный, потому что у него есть дополнительная хромосома. Люди с ментальными особенностями очень красивы. Эта красота настолько очевидна, что волонтеров, которые начинают ходить к таким детям, просто не вытащишь оттуда за уши. Я это знаю по нашему ДДИ (бывший ДДИ №8, сейчас центр содействия семейному воспитанию «Вера. Надежда. Любовь») — туда благотворители приходили на один раз, а потом не хотели уходить и приходили снова, и снова. Что-то такое с ними происходит, в отделениях милосердия.

— А тебе что дает общение с детьми в интернатах?

— Ну а что дает общением с детьми? Радость. Для меня ребенок — в первую очередь ребенок, а не диагноз. Это ребенок, который радуется, когда ему хорошо, и плачет, когда ему горько или больно. Он испытывает те же эмоции, что все мы.

Вот Маша Сиротинская (девушка с синдромом Дауна.— “Ъ”) пишет мне СМС, и в каком бы я ни была состоянии, они придают мне сил. Когда она меня видит, то всегда говорит: «Ты очень-очень красивая!» Я только начинаю о чем-то переживать, она тут же чувствует: «Ты так устала, дай я тебя обниму». Я сама эмпат на 100%, а они на все 200%.

Родители особенных детей часто рассказывают, что вот стоит ребенку подойти к маме или папе и обнять — и сразу жизнь становится другой. Особенно папы это чувствуют. Видимо, потому что мужчины сами по себе более сдержанные, им эмоций не хватает, а тут такое солнце.

«Мы хотим показать весь цикл жизни без ПНИ»

— Ваш фонд «Я есть» помогает делать пилотный проект на базе бывшего детского дома-интерната №8 для детей с умственной отсталостью. Как вы туда попали?

— Если честно, я даже уже не помню, как мы оказались в соцзащите. Мы познакомились с Ольгой Голодец, она тогда еще была чиновником в Москве и пришла на наш благотворительный спектакль. После этого нас пригласили в попечительский совет при правительстве. Зачем мы туда пошли? С самого начала мы с Егором понимали, что перемена отношения общества к людям с особенностями — это главное. Поэтому мы стали проводить праздники, на которых обычные люди видят особенных людей и общаются. Но потом я поняла, что это несправедливо: мы вроде бы немного меняем отношение, и мама уже не оставляет ребенка в роддоме, а приносит его домой, но дальше ей деваться некуда — специалистов нет, системы нет, и она остается один на один с кучей проблем. Это уже моя личная ответственность, понимаешь? Раз я этой маме сказала, что ее ребенок прекрасный и он может жить дома, я должна ей помочь, чтобы они жили достойно. Вот поэтому мы вошли в совет, для системной работы.

Потом через наш фонд в 8-й ДДИ пришли волонтеры. И мы вместе с ними весь год ходили в этот ДДИ, взаимодействовали с директрисой и поняли, что с этим конкретным руководителем ничего сделать нельзя, потому что даже в выходной день, когда персонала нет и дети сидят взаперти, мы не можем добиться, чтобы волонтерам разрешили гулять с детьми во дворе. Мы все это объяснили департаменту соцзащиты, нас услышали. Сейчас в этом учреждении новый директор, и мы с ней вместе делаем такой пилотный проект, в котором будет не только детский дом, но и ресурсный центр для семьи. Чтобы мама приходила туда с ребенком и занималась. Ведь в любом интернате или доме ребенка много хороших специалистов, которые могут помогать семье.

Сейчас центр «Вера. Надежда. Любовь» объединил и дом ребенка, и ДДИ, то есть там уже не переводят детей в четыре года из одного учреждения в другое. Группы формируются по семейному принципу, это маленькие квартиры, дети в одной и той же группе с маленького возраста, формируется постоянная среда. Многие ушли на усыновление, под опеку. Директор центра «Вера. Надежда. Любовь» Ирина Шпитальская приложила максимум усилий, чтобы вывести родительских детей на пятидневку. То есть на выходные они уезжают домой. Там же в центре есть тренировочные квартиры, где дети учатся самостоятельно жить. Сейчас наш фонд получил федеральные квартиры для сопровождаемого проживания, мы делаем там ремонт и, наверное, через полгода уже запустим проект. Идея у нас такая: все наши дети из ДДИ уйдут не в ПНИ, а в квартиры. Они будут жить по два-три человека в квартире, мы как фонд будем их сопровождать, организуем занятость, работу. То есть мы хотим показать весь цикл жизни человека с особенностями без ПНИ.

Те, кто сможет жить самостоятельно,— будем добиваться для них квартир от государства. Они сироты, им положено. Дееспособности мы никого лишать не будем, пока они живут у нас в проекте сопровождаемого проживания. Может быть, у кого-то будет ограниченная дееспособность в части распоряжения крупными денежными суммами. Но в ПНИ они не пойдут.

— И даже при такой модели детский дом сохраняется.

— Сам центр содействия семейному воспитанию — это место, где есть хорошие специалисты и куда мама может привести ребенка, как в детский сад. Так и должно быть. Это место должно стать ресурсным центром для семьи. Только малая часть детей, которых совсем никак не удалось устроить в семью, живут в таком центре постоянно, но при этом они там только спят, а учиться ходят в школу или в сад, лечиться — в поликлинику, досуг проводят тоже в других местах.

— Ты веришь, что эволюционным путем можно построить нормальную систему для детей-сирот?

— Это, конечно, очень сложно, потому что многое зависит и от личного фактора. В этой системе есть люди, которые про-прежнему считают детей необучаемыми. С ними ничего нельзя сделать, нельзя поменять им мозг. А ведь на самом деле необучаемые — это они. Они видят только диагноз. Они видят только то, чего ребенок никогда не сможет.

— Я в одном интернате даже услышала от врача сожаление, что сейчас необходимо выхаживать 500-граммовых детей. Что такая практика ведет к увеличению числа инвалидов.

— У наших друзей в Швейцарии ребенок родился 600-граммовым. Он сейчас крутой подросток, блогер, интеллектуал, вундеркинд. Никто и никогда не знает, каким станет 500-граммовый ребенок. Я вообще всегда против однозначных черно-белых постулатов. Например, когда человек начинает воцерковляться, у него часто возникает такой комплекс неофита: с пеной у рта доказывает свою, как ему кажется, правоту, очень болезненно реагирует на какие-то вещи, высказанные другими. Возмущается, что другие не ходят, не носят, не постятся,— в общем, ведет себя как фанатик. А у нас есть батюшка, у него пересаженное сердце, и он говорит: «А разве медицина не под Богом? Вы что, думаете, это все без его воли происходит?» Может быть, выхаживание 500-граммовых детей — тот единственный шанс, который Бог дает этой семье?

Потому что промысел Божий — он на все. И на вмешательство тоже. Ну не всех же выхаживают. Те, кому суждено, выживают. А кому нет — не выживают. Наша семья через это прошла. Наш первый ребенок умер при рождении. Мы не знаем, почему это произошло. И мы не знаем, почему приходят в мир дети, которые не могут разговаривать, ходить, сидеть.

У нас есть одна знакомая, мама девочки Сони, и она как-то сказала: «Может быть, эти дети лежат и круглосуточно молятся за нас? Может быть, они делают то, что мы уже не можем».

«Владу даже не дали прийти на похороны»

— Расскажи про Влада. Ты оформила опеку над взрослым парнем с синдромом Дауна, когда умерла его мать. Как ты на это решилась?

— Честно говоря, времени не было. Мы Влада знаем уже шесть лет, и с Галиной Михайловной были на связи. Она уже плохо ходила, болела. И вдруг пропала, дозвониться никуда не можем. Спасибо Сергею Александровичу Колоскову (помощник депутата Госдумы, правозащитник.— “Ъ”) — он сообщил, что Влада после смерти мамы увезли в психушку.

— То есть его отправили бы в ПНИ.

— Да, это такая общая схема. 38 лет, разумный, домашний, говорящий, 100% социализированный человек, которому не дали попрощаться с мамой. Мама умерла, ее забрали в морг, а его увезли в психушку. Ему даже не дали прийти на похороны. Какое право имеют так поступать с человеком? Только потому, что у него синдром Дауна?

— И как ему было в психушке?

— У Влада воспитание XVIII века, он всем женщинам целует руки, читает стихи, поэтому все санитарки были от него в восторге. Он лежал весь день в кровати и смотрел телевизор. Когда к нему пришла наша сотрудница из фонда, он ей говорит: «Марьяна, все, я на пенсии». Ну мы ему пенсию отменили.

У нас был быстрый выбор — или он идет в ПНИ, или кто-то должен стать его попечителем. Влад — дееспособный, но он был ограничен мамой в части распоряжения денежными средствами и недвижимостью. Он вместе с сестрой владеет квартирой, но сестра живет за границей. У него есть дача, есть и своя личная квартира, которую мама выбивала ему для самостоятельного проживания.

— Если бы он остался один, его бы быстро всего этого лишили.

— Думаю, да. Поэтому попечитель нужен был такой, которому мы доверяем. А поскольку времени на поиски не было, то я решилась. Это сейчас я уже понимаю, какая это ответственность.

— Страшно за него?

— Конечно. У нас новый член семьи появился, мы все переживаем за него. Когда меня тьютор спросила в первый день, оставить ли ему ключ, я сказала — нет, закрыть! А Владу звоню и говорю: «На балкон не выходи!» А потом сама себе говорю: стоп, он дееспособный человек, и он должен гулять, когда ему хочется. Так что мы купили ему часы с геолокацией, чтобы можно было видеть, где он находится. И он может гулять сам.

— Вы часто видитесь?

— Он живет отдельно, к нему приходит тьютор, но это теперь моя ответственность. Тьютор — это наша близкая подруга, она приходит каждый день, готовит ему вкусную еду. Но она его разбаловала. Из маминых рук он попал в руки Люды, так что мы получили взрослого ребенка, который не умеет даже готовить. У женщин к Владу просыпается материнский инстинкт, им хочется его опекать. Как-то в магазине смотрю, идет Влад в шляпе, а перед ним молодая красивая девушка несет корзину с продуктами и улыбается. Оказывается, она сама стала ему помогать, а ему неловко было забрать у нее корзину.

Сейчас мы ищем ему нового тьютора, мужчину, который бы не так сильно его опекал. Когда наш приятель делал ему в квартире полки для книг, Влада это впечатлило. Они поехали в магазин, купили стройматериалы, и Влад с воодушевлением таскал сумки, помогал.

— В общем, ты человека спасла.

— Ой, нет, я в таких категориях не меряю. Я не могла по-другому, Галина Михайловна же была нашим другом.

«Я — сторонник теории малых дел»

— Почему у нас в стране такое сильное неприятие людей с особенностями развития?

— Мы очень мало знаем — может быть, поэтому? Что я сама знала лет 15 назад? Я ведь тоже жила и ничего не знала о детях, которые живут в таких условиях… И я тоже в подростковом возрасте использовала слово «даун» как оскорбление. А сейчас, когда у меня больше опыта общения с людьми с синдромом, я понимаю, что до многих из них мне надо дорасти. Далеко не у каждого из нас есть такое сердце, такая душа и столько эмпатии.

Но я хочу сказать, что это в целом проблема человечества — непринятие тех, кто не похож на большинство. Я езжу отдыхать за границу и часто вижу людей с «нашими» диагнозами — там тоже есть проблемы. Про нашу страну у меня нет вопросов — у нас, правда, люди многого не знают. Но и в тех странах, где давно знают, тоже есть проблемы. И дети с диагнозами не всегда ходят в общие школы. И моя знакомая в Бельгии рассказывала мне, как ее чуть ли не вынуждали сделать аборт из-за подозрения, что у ребенка синдром Дауна. Она говорит: «Мне все равно, кто родится, это мой ребенок», а ей отвечают: «Нет, вы должны подумать и все взвесить».

— Впрочем, именно там научились выхаживать 500-граммовых младенцев, и к нам пришло это от них.

— Да, но там тоже много проблем. Я не могу назвать себя ни демократом, ни либералом, и у меня много вопросов и к нашей стране, и к западным странам. Когда мы были в Стокгольме на съемках, я в какой-то момент поняла, что за три дня не увидела в центре ни одного человека с особенностями развития. Я спрашиваю: «А где они?» Мне говорят: «Ну, наверное, они дома». Это не сравнить, конечно, с нашей страной, там люди с особенностями живут в более человеческих условиях, чем у нас, но и там нет ровного отношения, оно очень разное. Просто там никто не может открыто сказать что-то плохое про человека с инвалидностью — это плохо, это дурной тон. Общество там уже сделало эту прививку и выработало иммунитет.

Сейчас, наверное, только Америка объективно впереди планеты всей в отношении к людям с особенностями развития — это касается и образования, и медицины, и социальных услуг, и интегрированности в общество. Но и там, и везде изменений в первую очередь добивались родители, которые создавали фонды, НКО, бизнес, чтобы помогать своим детям. Они инициаторы перемен, двигатели прогресса, потому что они любят своих детей.

— Родителям очень страшно, особенно если они понимают, что их дети никому, кроме них, не нужны.

— В прошлом году наш фонд пригласили открывать фестиваль молодежи и студентов в Сочи. Это было мероприятие международного масштаба, на стадион вышел президент Путин, а сразу после него наш парень с синдромом Дауна, Гриша. Он работает в голландской фирме, говорит по-английски. Гриша произнес речь, сказал, как хочет изменить мир, сделать его добрее. Весь стадион был впечатлен. Это был очень важный пример, и для родителей тоже. Они увидели, что мир меняется и в нашей стране что-то меняется.

— То есть общественное мнение меняется?

— Меняется, но очень медленно. И пока многое зависит от того, где живет семья с особенным ребенком. Люди среднего класса лучше принимают людей с ментальными особенностями.

Но чем круче школа, тем сложнее принятие.

Там родителям очень трудно допустить мысль, что с их ребенком будет учиться кто-то, кто может ему помешать. Они прямо так и говорят: «Мой ребенок красивый, умный, с двумя языками, будет учиться вот с этим?» Они даже не видели «вот этого» ребенка, но априори против.

— Так, богатые принимают хуже, чем средний класс. А бедные?

— Вот «Перспективы» построили дом для особенных людей в маленьком городке в Ленобласти. И там сейчас нет никаких проблем.

— Но сначала были.

— Они были, потому что люди не поняли. У них не было информации, опыта. Вот идет человек, а ему навстречу парень, который руками машет и кричит. Этот местный житель напрягается. Надо просто ему объяснить, что парень радуется. И когда соединяешь этих разных людей словами, улыбками, общением — все меняется. И простые люди чаще жалеют. Так что у простых людей нет проблем с принятием — проблемы начинаются у людей с высоким социальным статусом и доходами.

— Не соглашусь. Я вижу, что и на низком социальном уровне много стереотипов.

— У людей всегда много стереотипов и страхов. Когда я говорю о ПНИ, я делаю акцент на пожилых, потому что это ближе: каждый понимает, что он сам состарится и туда попадет или же там окажутся его мама или бабушка. И что так жить нельзя — под принуждением, за забором. А если говоришь о молодых людях с ментальной инвалидностью, люди обычно просто не понимают, кто это, почему они там, что будет, если они выйдут? Тут еще надо многое объяснять. Любые стигмы можно разрушить.

— Ты говоришь, что раньше была такой, как все. А когда это изменилось? Что произошло?

— У меня повышенное чувство ответственности. Помню свое детство, мы все время кого-то спасали: деревья, животных. У нас тогда воспитывали причастность к чему-то хорошему и полезному. Я понимала, что от меня зависит, сколько деревьев вырубят, поэтому до сих пор я бумагу исписываю с двух сторон. Я не могу выбросить чистую бумагу. Я никогда не оставляю кран открытым, зубы чищу с закрытым краном. До сих пор помню черно-белый ролик из моего советского детства: человек ушел на работу и забыл закрыть кран, и через его кран вытекли сначала озера, потом реки, потом моря и океаны. И когда он пришел с работы поздно вечером, из крана капнула последняя капля воды на планете. На меня тогда это произвело неизгладимое впечатление. Я поняла, что на планете все связано — что мой кран связан с мировым океаном и что от меня зависит, высохнет океан или нет. А Егор вспоминает своего деда. Тот ему все время говорил: если есть во дворе ребенок, с которым никто не дружит — например, полный или в очках,— ты не можешь его обзывать, ты должен к нему подойти, поддержать. В нас тогда в целом школа это тоже воспитывала. Это сейчас школа ничего не воспитывает. Туда приходят потусоваться, время провести.

— А фонд вы как создали?

— Я никому не советую открывать фонд (смеется). Это очень большая ответственность.

Началось все с моего однокурсника, он к нам пришел и сказал, что девочке, которая живет в его городе, нужны деньги на операцию. И они всем городом собирают деньги. И давайте сыграем спектакль благотворительный. Мы написали об этом в фейсбуке, на следующий день сумма была собрана. И сразу же появилось еще десять детей, которыми занимались другие фонды, но им нужны были срочные операции, и фонды в этот момент не могли помочь. И на этих детей мы тоже собрали. И все они живы. У меня тогда было такое странное ощущение, что вот люди сидели и ждали, когда же их кто-то попросит принести деньги. Я подумала — раз они принесли их нам, значит, это не просто так. Значит, у нас есть кредит доверия.

Как-то позвонила девушка моего брата и рассказала, что во Владимирской области, в школе-интернате в Омофорово плесень в спальнях и надо менять крышу. И мы сидели с Егором в «Кофемании», к нам приходили люди и приносили деньги. Потом пришла наша хорошая знакомая, тоже с конвертом, и сказала: «А вы серьезно вот это все делаете? Вы понимаете, что если кто-то к вам вдруг не очень хорошо относится, то вас посадят?»

— Почему?

— Ну мы сидим и собираем деньги, мы не пишем расписки. Для нас это вопрос доверия. Мы тогда поняли, что надо как-то все это оформлять. И стали делать фонд.

— А почему, кстати, у вас был этот кредит доверия? Почему люди несли вам деньги?

— Ну это вообще сложно объяснить, почему тебе кто-то поверил. Конечно, медийность нам помогает. Нас знают, мы ничего не украли, ничего плохого не делали.

— Что было после Омофорово?

— Мы съездили в Омофорово, а заодно заехали в детскую психиатрическую больницу во Владимире, в дом ребенка — и открыли для себя целый огромный мир, который существует отдельно от всего остального мира, и там живут дети, которые никому не нужны.

— Я помню поездку в эту больницу, Егор страшно поссорился с главрачом.

— Это была уже не первая наша поездка, мы очень много туда привезли оборудования, игрушек в ресурсную зону, но все это не работало. Дети как лежали в кроватях, так и продолжали лежать, ресурсная зона пустая. Вот приезжаешь и видишь, что ты все делаешь напрасно, потому что руководителю учреждения все это не нужно. Это эмоционально очень тяжело. Вообще, когда с этим сталкиваешься, когда видишь, в каком положении дети находятся, у тебя появляется желание всем и сразу помочь. В трудной жизненной ситуации, не в трудной — сразу всем. И тут важно понять предел своих сил. Мы очень благодарны нашим друзьям из московского агентства недвижимости, которое сначала давало деньги на лечение конкретных детей, а потом помогало покупать вот это оборудование, игрушки в больницу, в интернат… Но руки у нас часто опускались. Я помню, как-то сидела на диване, придавленная глобальностью проблем, вошел Егор, и у нас синхронное ощущение возникло, что мы не справимся. А утром я поняла: мы просто живем и делаем, что можем, и не думаем про то, что будет дальше. Есть мы, есть дети, которым надо помогать, и мы будем делать то, что в наших силах.

— Теория малых дел.

— Я вообще сторонник теории малых дел. Понемногу можно менять все вокруг.

— Когда России не разрешили участвовать в Паралимпийских играх, ты очень жестко высказывалась и даже создала петицию. Считаешь, что в этом запрете была политика?

— Да, эта петиция собрала много подписей. Мне тогда позвонили из BBC, я стояла посреди леса и говорила с журналистом, которая никак не могла понять, почему у меня такое мнение.

Люди с инвалидностью, которые приехали на Олимпийские игры,— априори герои. Конечно, им важно, за какую страну они выступают, но это не главное, понимаешь? Они — люди мира. Это суперлюди, которые проходят тяжелейшие испытания, проявляют чудеса выносливости и выходят на соревнования. Эта журналистка спрашивала меня, почему я называю фашизмом решение не пускать нашу сборную на Паралимпиаду. Я говорю: ну давайте на секундочку абстрагируемся от стран и границ. Этот человек однажды уже почти умер. Он потерял руки или ноги, потерял надежду. Вот как искали игроков в паралимпийскую хоккейную сборную России? Эти люди считали себя никому не нужными, они на себе крест поставили. И им подарили надежду, за которую они схватились, как утопающий за соломинку. Им дали новую жизнь. И вы этих людей убили еще раз своим решением. Просто потому, что большие дяди меряются друг с другом мускулами. Какая разница, чей Крым, ведь это же живые люди.

Да, в Германии фашизм так же начинался — все начинали соглашаться с чем-то сначала не сильно ужасным, а потом пришлось соглашаться с ужасным, потому что пути назад не было.

— Что такое патриотизм, по-твоему?

— Это понимание, что через сколько-то лет мы будем лично ответственны за то, что может случиться катастрофа. Патриотизм — он не про границы, не про политику. Он про будущее моей страны, про людей, которые в ней живут. Я очень переживаю за это будущее.

Патриотизм — это попытка изменить что-то, если тебе это не нравится. Не просто сидеть и ругаться, а что-то делать. Надо больше думать про свою ответственность. Сейчас мы постоянно перекладываем ответственность на других. А где я сам?

Я как-то попала на церемонию вручения премии «Гражданская инициатива» и увидела, сколько у нас людей, которые в разных уголках страны делают что-то важное и полезное. Вот это и есть патриотизм. Они понемногу меняют мир вокруг себя, и только так его и можно изменить.

«Я постоянно видела маму с книгой»

— Мешает ли фонд твоей работе в театре и кино?

— Я стараюсь все успевать, хотя, конечно, времени не хватает. Но театр — это прямо мое, родное.

— Ты делаешь проект «Литературные посиделки» — рассказываешь гостям о писателях и поэтах, читаешь отрывки из книг. Это тоже связано с театром?

— В какой-то момент я поняла, что ничего не читаю, кроме ленты новостей, и мне это не нравится.

Моя мама много читала, я постоянно видела ее с книгой. У меня это всегда перед глазами. Однажды я попросила ее со мной поиграть, а она читала в этот момент «Мастера и Маргариту», и она стала читать мне сцену на балу у Воланда. Я это до сих пор помню. Кстати, когда говорят, что дети сейчас не читают, у меня большое подозрение, что дело не в детях. Родители сами не читают. Если ребенок все время видит маму с гаджетом в руках, то и ребенок будет так же проводить время. Начните с себя. На «посиделках» мы забираем у зрителей телефоны в корзиночку и уносим. У меня есть подруга, у нее с собой всегда огромный телефон. И на посиделках я этот телефон у нее забрала, хотя это было трудно. Ее первое СМС после «посиделок» было о том, как ей было хорошо, когда ее отсоединили от сети. И я вижу, как людям это нужно. По сути, это такой эмоциональный детокс, погружение в атмосферу другого человека, в слово, в книгу. Мы пьем чай, общаемся, никуда не спешим. Мне самой этого часто не хватает — посидеть с чаем под абажуром с творческими людьми. Даже встречаясь с друзьями в кафе, мы встречаемся по пути куда-то. А тут ты приходишь, садишься, слушаешь, напитываешься любовью. Потому что литература — это про любовь.

— Что тебе лично дает этот проект?

— Это моя актерско-личностная реализация. Я придумываю образ, сцену, сюжет. Я люблю красивые слова, люблю читать стихи, они как музыка. Люблю рассказывать о писателе или поэте именно то, что кажется важным мне самой. Недавно я выступала адвокатом Цветаевой, у нас же любят судить о том, что она плохая мать. А я считаю, она была прекрасной матерью. И моя задача — влюбить моих гостей в человека, о котором я рассказываю. После разговора о Платонове ко мне подошли две девушки и спросили, где можно ночью купить Платонова. Я была счастлива, что они прочтут. Я это воспринимаю как свою миссию — я рассказала, а люди прочтут. Недавно я рассказывала о Блоке и его жене, и мой муж сделал мне комплимент: «Такое ощущение, что ты лично знала и Блока, и Любовь Дмитриевну». У меня иногда тоже такое ощущение. Они оба страдали, я сочувствую им обоим. Мне их всех так жалко, у всех была какая-то большая беда. Вот начинаешь читать биографию и думаешь: надо же, такой великий, а тоже человек, тоже страдает, переживает.

— Много биографической литературы приходится прочесть ради одного вечера?

— Я беру все, что нашла, обкладываюсь книгами и читаю. И мне это очень нравится. Я теперь не могу не читать, наутро просыпаюсь и у меня такой творческий зуд: так, я не успела, я не все знаю, как я выйду к людям? У меня есть черта, она отчасти советская: я должна все знать о Блоке, прежде чем выйти к людям и читать Блока. Я должна иметь на это право. Это иногда мешает, но в целом я в этом тоже расту.

— Ты ездила с этим проектом за границу, там хорошо слушали?

— Еще как! Меня дважды приглашали в Лондон, приходило много людей. Я начинала с того, что это нужно мне. Но сейчас я понимаю, что это нужно многим людям. И я понимаю, что с этим надо ездить по городам и весям. Люди хотят красоты, хотят вернуться к языку, он облагораживает, ты наполняешься изнутри чужим талантом, прекрасными словами, музыкой. Человек, пропуская через себя такие великие вещи, на плохое не способен. Вот я уверена, что если бы директор ПНИ читала Платонова, у нее бы не стоял вопрос про то, зачем человеку нужно личное нижнее белье. Потому что литература наполняет тебя уважением и любовью к человеку.

— Как все это умещается в твою жизнь? Фонд, актерская работа, посиделки, общественный мониторинг.

— Вопросы, связанные с фондом, я больше по телефону решаю. У нас сейчас сформировалась хорошая профессиональная команда, и нам не нужно быть там постоянно. Дома я перестала работать принципиально. Мне бы, конечно, хотелось больше актерской работы, творчества, но понятно, что общественная работа требует много энергии.

«Не надо заниматься похабщиной»

В кафе, где мы записываем интервью, заходит супруг Ксении, актер Егор Бероев, соучредитель фонда «Я есть».

— Почему у нас нет кино про особенных людей? — спрашиваю я.— В западном кинематографе очень много фильмов про людей с особенностями развития или с какими-то серьезными заболеваниями. «Вселенная Стивена Хокинга», «Чудо», «Аватар», «Игры разума», «1+1» — это только то, что сразу приходит в голову. А у нас ничего такого не снимают.

— Ну ты говоришь про общество, которое уже десятки лет занимается этой темой,— отвечает Ксения.— Там люди с особенностями интегрированы в общество. Поэтому и кино такого у них много. Мы сейчас на грант московского правительства снимаем документальный фильм: это будут новеллы о том, как живут люди с особенностями, как социализируются, работают, общаются, интегрируются в общество. Уже полгода ходим за ними с камерами.

— Но это документальное кино. С художественным все сильно хуже.

— Оль, ты видела «Временные трудности»? — спрашивает Егор.

— Это как раз про то, как нельзя делать кино про людей с особенностями.

— Ну вот у нас пока снимают такое. То, что фильм «Временные трудности» — это похабщина, я могу сказать точно. И все, что я могу сказать об этом кино, умещается в один вопрос к его создателям: «Вам не стыдно за то, что вы сняли?»

К нам с Ксенией тоже подъехали ребята, предложили сняться в кино, где человека с синдромом Дауна будет играть обычный актер. То есть он будет кривляться. Мы честно сказали и режиссеру, и актеру: ребята, не делайте этого. Вы либо берите на эту роль человека с синдромом Дауна, либо не снимайте вообще. Не надо заниматься похабщиной, не надо кривляться. Я меньше всего люблю, когда кривляются на сцене. Это же история, судьба, отражение жизни.

— Мы с Егором сказали им, что так нельзя,— продолжает Ксения.— Та природа обаяния, которая есть у людей с синдромом Дауна, их огромная душа — этого нет у обычных людей. Вы не сможете передать это обаяние, не сможете показать честно человека с синдромом. У нас очень большая голова, у них очень большое сердце. Мы более рациональны, они больше чувствуют.

Человек с синдромом Дауна не будет вам улыбаться, чтобы вы взяли его на работу. Он будет вам улыбаться просто так — потому что видит в вас человека. Это невозможно сыграть.

Ксения уходит на другую встречу, мы с Егором продолжаем разговор.

— То есть вы с Ксенией отказались сниматься в том кино,— уточняю я.— И что вам ответили авторы фильма?

— Они сказали, что будут кривляться.

— А почему они вас не услышали, как ты думаешь?

— Я думаю, что эти люди снимают кино под руководством продюсеров, которые не в теме. Продюсеры сказали: человек с синдромом Дауна удлинит съемочный процесс, поэтому нужен обычный актер. Вот такой там уровень. В кино много самозванцев. Люди не понимают в тех темах, за которые берутся. Они по знакомству берут деньги, многие просто пользуются темой, чтобы получить финансирование.

— Ну, вот в Театре наций есть прекрасный проект «Прикасаемые», ты там играешь слепоглухого профессора.

— Да, и настоящий профессор Александр Суворов играет в этом спектакле. Он один из главных героев. А я ему помогаю. В декабре мы летали с этим проектом в Голландию, там спектакль показали на очень высоком уровне. Это хороший спектакль, профессиональный. У фонда «Соединение» таких проектов несколько. Они выпустили спектакль «Женитьба», который играют регулярно. Не знаю, играют ли они сейчас «Кармен» или «Чайку», это тоже прекрасные спектакли. Но «Женитьбу» точно играют — гениально, великолепно.

— Там играют и обычные актеры, и актеры с особенностями развития.

— Да, и «Соединение» успешно занимается такими инклюзивными проектами. У них есть центр творческих проектов «Инклюзион», там, кстати, занимается наш Влад. Они молодцы. Но таких, как они, очень мало.

— Значит, ни одного хорошего художественного фильма про особенных людей у нас нет?

— К сожалению, пока художественных фильмов с участием особенных людей в нашем российском кино я не видел. Документальных хороших — много. Прекрасный фильм «Антон тут рядом», великолепный фильм. Он знакомит нас с миром, в котором живут люди с аутизмом, он нас ориентирует на человечность, на принятие их проблем, их жизни.

— И все-таки. Вы — артисты. Вы знаете киношную тусовку. Неужели нельзя как-то повлиять на то, чтобы появился хороший художественный фильм о людях с особенностями? Вы вот через свой фонд что-то меняете. Но у кино мощнейший ресурс, можно изменить в разы больше, снимая такое кино.

— Ты как была романтиком, так и осталась. Ты сама сейчас на свой вопрос и ответила: мы — артисты. Это тема тяжелая, сложная. С кино все сложно.

— Потому что кино — это коммерческая история?

— Коммерческая история там, где есть коммерция, а я бы не сказал, что в кино она есть. Коммерция в хорошем смысле слова — это вложение денег с целью получить большую прибыль. Но у нас в кино это просто раздел денег — когда зарабатывают на этапе производства. Канал дал денег, раздербанили, а дальше снимайте что хотите.

— Зритель идет на известных актеров. Ты бы сам хотел сняться в таком кино?

— Ну, конечно, хотел бы. Я не знаю, почему у нас этого не делают. Правда, не знаю. Обсуждать этот бедлам мне не хочется.

— Хорошо. Вот ты отказался сниматься в кино, в котором человека с синдромом Дауна сыграет обычный актер. Может быть, надо было согласиться? И как-то вытянуть проект?

— Нет. Мы стараемся не участвовать в сомнительных историях. Мы бережем репутацию. Нас много приглашают, потому что общественников среди актеров не так много, и часто отказываться очень трудно. Но мы умеем отказываться.

— Ты сказал, что вас, как актеров и общественников, часто приглашают на разные мероприятия. Я так понимаю, на общественно-политические тоже?

— Да, Ксюшу вообще приглашают повсюду, я более закрытый человек. Волонтеры, добровольцы, аутизм — государство много сейчас спекулирует на этих темах.

— Государство вас использует?

— Я считаю, что мы все пытаемся использовать друг друга для достижения своих целей. Мы пытаемся использовать их ресурсы, чтобы добиться улучшения жизни наших подопечных. А они пытаются использовать нас.

— Вы с Ксенией входите в Совет по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ. Но в последнее время ты на заседания не ходишь. И вообще на разные общественные мероприятия ты ходить перестал. Почему?

— Если говорить о нашем фонде, то я считаю, что мы должны постепенно от этого отходить, чтобы наши места занимали координаторы, специалисты фонда. Надо делегировать полномочия, и это уже происходит, фонд существует помимо нас. Мы не можем все время решать проблемы, опираясь на нашу известность. Нужна система.

— Ты устал от этой темы?

— Нет, но я уже не могу тратить такое количество времени на общественную работу, как это было раньше. Мы целый год фактически не вылезали из интернатов, я был вынужден отказываться от работы. Ну мы актеры, Оль. Мы хотим заниматься своей профессией. Ксения играет в театре, делает «Посиделки», снималась в проекте Диснея. Я выпустил спектакль как продюсер, открыл свою кинокомпанию, работы много.

— А что с советом?

— После того как Ольга Юрьевна (Голодец.— “Ъ”) перешла оттуда в другое место, структура сильно изменилась, я себя там уже не вижу. Смысл совета был в чем? Это некая система взаимоотношений общественников с чиновниками, когда мы в присутствии вице-премьера ставим им какие-то задачи или задаем вопросы, которые больше нигде не задашь. И непосредственно на совете происходит обсуждение проблемы, вырабатывается «дорожная карта», взаимодействие с чиновниками происходит. Сейчас же заранее организуется рабочая группа, и чиновники с НКО обсуждают, что они будут говорить на совете, какие вопросы можно задать, а какие нельзя. И потом на совете происходит уже не живое общение, а цирк. Ну какой смысл? У меня есть какие-то соображения по поводу нашей деятельности в этом совете, но там я не нашел отклика.

— Ты из него вышел?

— Я не вышел официально, но я туда не хожу. Не вижу смысла.

— А вообще с властями получается какое-то сотрудничество?

— Вот с московской мэрией мне нравится работать. Я встречался с Сергеем Собяниным, мне нравится его команда, это молодые, продвинутые люди. Но не все чиновники вызывают отклик в моем сердце. Не во всех я вижу заинтересованность в судьбе страны. Вот, например, как-то я ходил на совет при Минобре, это еще при министре Ливанове было. Подготовил доклад об образовании наших подопечных. И весь совет слушал, как все друг друга хвалят, отчитываются, как у них все хорошо. Ну я не хочу тратить время на чиновничью белиберду. Бессовестную белиберду. Смысл уходит. Ты помнишь Владимирскую область?

— Да, вы же с нее начинали свою общественную работу.

— Мы там активно общались с чиновниками по проблемам интернатов, детской психиатрической больницы. Мы много сил и средств туда вложили. Но потом поняли — не можем мы справиться с болотом. Не можем положить жизнь на то, чтобы сломить чиновничье сопротивление. И мы ушли. Я не могу воевать с ветряными мельницами. Лучше я пойду туда, где есть люди, инициативные группы, которые с нами будут работать и что-то менять. Вот в Ростове есть чудесные люди, которые горят этой работой, и мы на них опираемся, и там есть настрой на перемены.

— Ростовские ПНИ я тоже хорошо помню.

— Новочеркасский ПНИ — это страшно. Это Освенцим. Худые, лысые бабушки и толпа чиновников, которые ничего не понимают. Тему ПНИ вообще трудно сдвинуть, это тупик, в котором активные НКО пытаются пробить стену уже много лет. Мне кажется, надо делать упор на региональные НКО. На работу с местными сообществами. Если в регионе есть люди, которые готовы что-то делать, все можно исправить.

— А почему ситуацию с ПНИ не получается изменить? Уже и ООН нам пеняет, что в российских интернатах ад. А чиновники как строили интернаты-тысячники, так и строят. Как не было государственных проектов по сопровождаемому проживанию, так и нет.

— Я вот вспоминаю фестиваль молодежи и студентов в Сочи. Когда вышел на сцену наш парень Гриша с синдромом Дауна. И говорил со сцены. В прямом эфире, на многомиллионную аудиторию. И с этой же сцены говорил президент Владимир Путин. Это было событие мирового масштаба. Не только родители особенных детей увидели, что люди с особенностями приняты обществом. Не только телезрители. Это весь мир увидел. Чиновники наши пока не могут понять, что они именно через это могут въехать на коне в мировое сообщество. Не через боеголовки и корабли, а через создание достойных условий для самых слабых членов общества можно войти в историю. И другая пресса будет о нашей власти по всему миру. Другое отношение к нам будет. Кто у них политтехнологи? Почему они этого не видят? Не тем они заняты.