ОТНОШЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ К АУТИСТИЧЕСКИМ ПРОЯВЛЕНИЯМ И УРОВНЮ РАЗВИТИЯ СОЦИАЛЬНЫХ НАВЫКОВ ДЕТЕЙ С РАССТРОЙСТВАМИ АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА

ОТНОШЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ К АУТИСТИЧЕСКИМ ПРОЯВЛЕНИЯМ И УРОВНЮ РАЗВИТИЯ СОЦИАЛЬНЫХ НАВЫКОВ ДЕТЕЙ С РАССТРОЙСТВАМИ АУТИСТИЧЕСКОГО

СПЕКТРА

Пустовая А.В.

Национальный исследовательский Томский государственный университет, аспирант

Пустовая Е.Н.

Психолого-дефектологический центр «Мир семьи», психолог, кандидат психологических наук

Гуткевич Е.В. Национальный исследовательский Томский государственный университет, доктор медицинских наук, профессор кафедры «Генетической и клинической психологии»,

Научно-исследовательский институт психического здоровья Томского национального исследовательского медицинского центра Российской академии наук, ведущий научный сотрудник

THE ATTITUDE OF PARENTS TO AUTISTIC MANIFESTATIONS AND THE LEVEL OF DEVELOPMENT OF SOCIAL SKILLS OF CHILDREN WITH AUTISM SPECTRUM DISORDERS

Pustovaya A.

National Research Tomsk State University, the post-graduate student Pustovaya E.

Psychological and Defectological Center « World of Family», psychologist, the candidate of psychological sciences

Gutkevich E.

National Research Tomsk State University, the doctor of medical sciences, professor of the Department of «Genetic and Clinch Psychology» Federal State Budgtary Scientific Institute «Tomsk National Research Medical Center of Russian Academy of Sciences» Mental Health Research Institute, leading researcher

Аннотация

В статье представлены результаты изучения особенностей отношения родителей детей с расстройствами аутистического спектра к аутистическим проявлениям и уровню развития социальных навыков своих детей. Большинство матерей (63,1%) отнесли своих детей к категории «тяжелый аутизм», выделяя при этом сложности ребенка в двигательной и моторной сферах, отсутствие осмысленной речи, приводящее к невозможности ведения диалога, чрезмерную активность или пассивность ребенка. Половина обследованных отцов (55,0%) также отнесли своих детей к категории «тяжелый аутизм», но выделяя сложности эмоциональных проявлений и нарушения в двигательной и моторной сферах ребенка.

Abstract

The article presents the results of studying the peculiarities of the attitude of parents of children with autism spectrum disorders to autistic manifestations and the level of development of social skills of their children. The majority of mothers (63. 1%) classified their children as «severe autism», highlighting the child's difficulties in the motor and motor spheres, the lack of meaningful speech, which leads to the inability to conduct a dialogue, excessive activity or passivity of the child. Half of the surveyed fathers (55.0%) also classified their children as «severe autism», but singling out the complexity of emotional manifestations and disorders in the motor and motor spheres of the child.

Ключевые слова: расстройства аутистического спектра, РАС, степень аутизма, социальные навыки, семья, родители, мать, отец.

Keywords: autism spectrum disorders, ASD, degree of autism, social skills, family, parents, mother, father.

Всемирная организация здравоохранения сообщает, что региональные оценки распространенности расстройств аутистического спектра (РАС) имеются только по европейскому региону и региону стран Северной Америки. Отмечается, что показатели мало различаются: для Европы медианный показатель составляет 61,9 на 10 000 (диапазон 30,0-116,1:10 000), а для США - 65,5 на 10 000 (диапазон 34-90 на 10 000; отношение частоты РАС у мальчиков и девочек находится в пределах от 2,6:1 до 4:1) [1]. По данными пилотного эпидемиологического скрининга риска возникновения РАС и других нарушений психического развития, проводимого Минздравом России с 2014 по 2019 гг. в крупнейших регионах страны встречаемость РАС у детей в возрасте до 2 лет составила 5:10 000 [2], в возрасте до 4 лет 18:10 000 [11].

Для постановки диагноза дети проходят тщательное обследование у 5-7 специалистов (врачей-психиатров, неврологов, дефектологов, психологов, логопедов). C.A. Bent, J. Barbara, C. Dissanayake в своей работе говорят о том, что постановка диагноза «аутизм» занимает в среднем один год с того момента, как родители впервые обратились за профессиональной консультацией и включает в себя в среднем 8 консультаций специалистов [8]. Реакция родителей на поставленный ребенку диагноз разнообразна, но зачастую проявляется в подавленности, растерянности перед неконтактностью ребенка, в комплексе собственной неполноценности и безнадежности, в полном отказе от себя во имя ребенка, в тревожных опасениях в связи с предполагаемой ролью «плохой наследственности» [4, 6, 10].

Специфика аутизма как общего расстройства психического развития состоит в проявлении качественных нарушений социального взаимодействия и коммуникации, а также ограниченным, стереотипным, повторяющимся набором интересов и занятий [3, 5].

Особенности социальных проявлений у детей с РАС заключаются в том, что они не могут в полной мере дать достаточного эмоционального отклика, радости общения, не смотрят в глаза, не любят бывать на руках, не отдают предпочтения в контакте, не выделяют родителей из других людей.

Многие родители детей с РАС мало информированы об особенностях этого психического расстройства, а некоторые даже приписывают расстройству мистическую природу [9]. Таким образом, важным аспектом в работе психолога с семьей, имеющей ребенка с РАС является оценивание уровня нарушений развития ребенка с точки зрения родителей.

Цель: изучить особенности отношения матерей и отцов детей с РАС к аутистическим проявлениям, уровню развития социальных навыков своих детей.

Задачи: проанализировать степень выраженности аутистических проявлений и уровень развития социальных навыков у детей с РАС с точки зрения матерей и отцов.

Материалы и методы исследования

Выборку исследования составили 39 родителей 19 детей в возрасте 2-4 лет, имеющих диагноз F84.0. Респонденты были разделены на две группы: I группу составили 19 матерей в возрасте от 24 до 37 лет (средний возраст 29,4±3,2), во II группу вошли 20 отцов в возрасте от 27 до 39 лет (средний возраст 31,3±3,5). 18 детей воспитываются в полных семьях, родители одного ребенка разведены, мать вступила в повторный брак.

Для оценки выраженности аутистических проявлений использовалась Шкала оценки степени детского аутизма (Toward objective classification of childhood autism: Childhood Autism Rating Scale (CARS), которая содержит в себе 15 пунктов: Отношение к людям, Имитация, Эмоциональный ответ, Владение телом, Использование предметов, Адаптация к изменениям, Использование зрения (зрительный ответ), использование слуха (слуховой ответ), Ответ и использование обоняния, осязания и вкуса, Нервозность и страхи, Вербальная коммуникация, Невербальная коммуникация, Уровень активности, Уровень и степень интеллектуального ответа, Общее впечатление. Каждый пункт оценивается от 1 до 4 баллов. После подсчета суммы баллов, определяется в какой диапазон вошел полученный результат. Диапазон 15-30 баллов - не аутичный ребенок, 30-36 баллов - мягкая или умеренная степень аутизма, 36-60 -тяжелый аутизм [12].

Уровень развития социальных навыков оценивался с помощью анкеты «Социограмма» (форма PAC S/P), состоящей из 181 пункта и включающей в себя блоки: самообслуживание (39 пунктов), восприятие и речь (65 пунктов), социальная приспособленность (24 пункта), моторика (53 пункта). Каждое совпадение с пунктом методики оценивается в 1 балл. Использование методики дает информацию о темпе развития ребенка, выявляет области наиболее активного развития, позволяет установить сензитивные периоды, в которые работа по адаптации ребенка может вестись более интенсивно [7].

Были рассчитаны среднее арифметическое отклонение и среднее квадратичное отклонение различий. Статистическая обработка полученных данных проводилась при помощи пакета программ Statistica 6.0 с использованием параметрического t-критерия Стьюдента, статистически значимыми считались результаты не ниже уровня р < 0,05.

Результаты исследования

В таблице 1 представлены результаты анализа восприятия родителями характеристик аутистиче-ских проявлений по методике CARS.

Таблица 1

Сравнение характеристик аутистических проявлений у детей по методике CARS _с точки зрения родителей __

Показатели степени проявления психического расстройства I группа, n= 19 II группа, n= 20

M ± S M ± S

1. Отношение к людям 2,55 ± 0,68 2,36 ± 0,74

2. Имитация 2,68 ± 0,73 2,39 ± 0,82

З.Эмоциональный ответ 2,65 ± 0,62 2,57 ± 0,94

4. Владение телом 2,76 ± 0,71 2,44 ± 0,79

5. Использование предметов 2,76 ± 0,69 2,55 ± 0,72

6. Адаптация к изменениям 2,76 ± 1,00 2,53 ± 0,79

7. Использование зрения (зрительный ответ) 2,39 ± 0,87 2,23 ± 0,93

8. Использование слуха (слуховой ответ) 2,47 ± 0,65 2,10 ± 0,73

9. Ответ и использование обоняния, осязания и вкуса 2,63 ± 0,68 2,31 ± 0,86

10. Нервозность и страхи 3,02 ± 0,79 2,81 ± 0,88

11. Вербальная коммуникация 3,10 ± 0,73 2,97 ± 0,90

12. Невербальная коммуникация 2,55 ± 0,74 2,34 ± 0,78

13. Уровень активности 2,50 ± 0,88 2,28 ± 0,85

14. Уровень и согласованность интеллектуального ответа 2,55 ± 0,66 2,42 ± 0,76

15. Общее впечатление 2,15 ± 0,81 1,97 ± 0,85

Примечание: М - среднее арифметическое отклонение; S - среднее квадратическое отклонение различий; п - число испытуемых. Уровень достоверности различий по всем шкалам в обеих группах p < 0,05.

ответ; нервозность и страхи; невербальная коммуникация.

Важно отметить, что 12 обследуемых из I группы и 11 обследуемых из II группы относят своих детей к категории «тяжелый аутизм»; 4 обследуемых из I группы и 3 обследуемых из II группы проявления аутизма у своих детей оценивают от легкого до среднего (высокофункциональный аутизм или синдром Аспергера); 3 обследуемых из I группы и 6 обследуемых из II группы относят своих детей к категории «нет аутизма».

В таблице 2 представлены значения средних отклонений, полученные по методике «Социо-грамма».

Таблица 2

Сравнение показателей социального развития детей с РАС по методике Социограмма

В I группе выявлено достоверное увеличение значений 11 показателей по сравнению со значениями аналогичных показателей во II группе: имитация; владение телом; использование предметов; адаптация к изменениям; использование зрения (зрительный ответ); использование слуха (слуховой ответ); ответ и использование обоняния, осязания и вкуса; вербальная коммуникация; уровень активности; уровень и согласованность интеллектуального ответа; общее впечатление. Для II группы выявлено достоверное увеличение значений 4 показателей по сравнению со значениями аналогичных показателей в I группе: отношение к людям; эмоциональный

Показатели социального развития I группа, n= 19 II группа, n= 20

M ± S M ± S

Самообслуживание 25,84 ± 5,41 26,89 ± 6,29

Восприятие и речь 38,05 ± 10,30 39,10 ± 10,59

Социальная приспособленность 11,00 ± 5,38 11,36 ±5,75

Моторика 34,42 ± 8,63 34,57 ± 10,10

Примечание: М - среднее арифметическое отклонение; S - среднее квадратическое отклонение различий; п - число испытуемых. Уровень достоверности различий по всем шкалам в обеих группах p < 0,05.

У обследуемых II группы выявлено достоверное увеличение показателей уровня социального развития детей с РАС: самообслуживание, восприятие и речь, социальная приспособленность и моторика, по сравнению с обследуемыми I группы.

ВЫВОДЫ

Большинство обследованных матерей детей с РАС (63,1%) отнесли своих детей к категории «тяжелый аутизм», выделяя при этом сложности ребенка в двигательной и моторной сферах, отсутствие осмысленной речи, чрезмерную активность или пассивность ребенка. Трудности в социальном развитии выражаются низким уровнем социальной приспособленности детей.

Половина обследованных отцов (55,0%) также отнесли своих детей к категории «тяжелый аутизм», но выделяя сложности эмоциональных проявлений и нарушения в двигательной и моторной сферах ребенка, и выделили низкий уровень социально приспособленности детей как наиболее выраженную сложность социального развития.

Результаты исследования могут быть использованы специалистами, работающими с семьями, имеющими ребенка с РАС при составлении программ коррекционно-развивающего обучения, составления рекомендаций для родителей по работе с детьми дома, а также при консультировании родителей по вопросам особенностей развития детей.

Список литературы

1. Всемирная организация здравоохранения. Шестьдесят седьмая сессии Всемирной ассамблеи здравоохранения. A67/17. Пункт 13.4 предварительной повестки дня 21 марта 2014 г. Комплексные и согласованные усилия по ведению расстройств аутистического спектра.

2. Иванов М.В., Симашкова Н.В., Козловская Г.В., Макушкин Е.В. Эпидемиология риска возникновения расстройств аутистического спектра у детей 16-24 месяцев жизни (данные по России за 2015-2016 гг.) // Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. Спецвыпуски, 2018. Т. 118 (5). С. 12-19.

3. Клинические рекомендации. Расстройства аутистического спектра в детском возрасте: диагностика, терапия, профилактика, реабилитация [Электронный ресурс]. Доступно по ссылке https: //psychi-atr.ru/down-

load/4501?view=1 &name=3 0_03_2020+%D0%9A% D0%A0_%D0%A0%D0%90%D0%A1.pdf.

4. Куташов В.А. Родительско-детские отношения в семьях с детьми с расстройствами аутисти-ческого спектра / В.А. Куташов, В.В. Квасова // Молодой ученый, 2016. №3 (107). С. 279-283.

5. Пустовал Е.Н. Моноинтерес детей с расстройствами аутистического спектра как мишень индивидуальной психокоррекции / Е.Н. Пустовая, А.В. Пустовая, Е.В. Гуткевич // Аутизм и другие нарушения в развитии: современные исследования и разработки. 2020. №1 (4). С. 34-46. doi: 10.25146/2221-1160-2020-4-1-34-46.

6. Стоянова И.Я. Влияние родительских установок на саморегуляцию детей с когнитивными дефицитами / И.Я. Стоянова, Е.А. Черенева, Е.В.

Гуткевич // Психология. Историко-критические обзоры и современные исследования. 2020. Т.9. №3-1. С. 165-174. doi :10.34670/AR.2020.78.71.019.

7. Шипицына Л.М. «Необучаемый» ребенок в семье и обществе. Социализация детей с нарушением интеллекта. 2-е изд., перераб. и дополн. СПб.: Речь, 2005. 477 с.

8. Bent C.A. Parents' experiences of the service pathway to an autism diagnosis for their child: What predicts an early diagnosis in Australia? / C.A. Bent, J. Barbara, Ch. Dissanayake // Research in Developmental Disabilities, 2020. V. 103, 103689. doi:10.1016/j.ridd.2020.103689.

9. Dieleman L.M. Parents' Need-related Experiences and Behaviors When Raising a Child With Autism Spectrum Disorder / L.M. Dieleman, T. Moyson, S.S.W. De Pauw, P. Prinzie, B. Soenens // Journal of Pediatric Nursing. 2018; V. 42: P. 26-37. doi.org/10.1016/j.pedn.2018.06.005

10. Ooi K.L. A meta-synthesis on parenting a child with autism / K.L. Ooi, Y.S. Ong, S.A. Jacob, et al // Neuropsychiatry Disease and Treatment, 2016. V. 12, pp. 745-762. doi:10.2147/NDT.S100634.

11. Simashkova N., Ivanov M., Kozlovskaya G. et al. Total screening of the risk of developing mental illness of young children in primary health care in Russia (data 2017) // European Psychiatry, 2019. Vol. 56 (51). P. 54.

12. Childhood Autism Rating Scale, CARS, Schopler E, Reichler RJ, DeVellis RF, Daly K. [Электронный ресурс]. Доступно по ссылке https://proautism.info/test-cars-rejtingovaya-shkala-autizma-u-detej. (ссылка активна на 02 февраля 2021г.).