«Просим опубликовать наш ответ на вашу публикацию»

Проблема расстройств аутистического спектра (РАС) в последнее время привлекает пристальное внимание людей, которым небезразлична судьба и качество жизни детей с аутизмом. Круг лиц, интересующихся и занимающихся данной проблематикой, в современном обществе достаточно широк. Среди них — общественные и политические деятели, писатели, журналисты, родители детей, специалисты, оказывающие практическую помощь детям с аутизмом (психологи, детские психиатры, нейрофизиологи, дефектологи, логопеды, педагоги). В современной психиатрии и клинической психологии проблема аутизма является одной из самых обсуждаемых и ключевых, социально значимых. Ряд аспектов, связанных с данной проблемой, в силу различных причин до сих пор остается нерешенным. Именно это делает публикацию «Право на признание» в журнале Citizen К достаточно актуальной.

В интервью поднимается целый пласт вопросов к проблеме аутизма в России, накопившихся в последнее время. В этой связи к нам — специалистам ФГБУ «Научный центр психического здоровья» РАМН, занимающимся практической помощью детям с расстройствами аутистического спектра, обратилась группа родителей детей-аутистов с большой просьбой прокомментировать ряд вопросов, освещенных в публикации.

Итак, прежде всего, необходимо четко понимать, что расстройства аутистического спектра многогранны и разнообразны. Сам термин «аутизм» впервые ввел в 1910 году швейцарский психиатр Е. Bleuler, который он характеризовал как «отрыв о реальности вместе с относительным или абсолютным преобладанием внутренней жизни». Применение данного понятия к картине аутистического расстройства у детей началось практически в одно и то же время. Детский психиатр L. Kanner (1943) в Балтиморе и педиатр H. Asperger (1944) в Вене независимо друг о друга начали использовать данное понятие в рамках «проблемы аутизма», вынося его частично за рамки шизофрении. Перечисленные L. Kanner и H. Asperger симптомы аутизма у детей настолько точны, что они практически не отличаются от используемых в настоящее время диагностических критериев в Международной классификации болезней (МКБ) Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) 10-го пересмотра (1994), адаптированной в России в 1999 году, в которой РАС включены в главу V «Психические и поведенческие расстройства», вынесены за рамки шизофрении, не относятся к шизотипическим расстройствам (вялотекущей шизофрении). Аутизм разный — и только грамотная своевременная его диагностика является ключом к успеху помощи детям с аутизмом. Кстати, упомянутый в публикации академик Андрей Владимирович Снежневский имеет самое прямое отношение к открытию в 1982 году первого отделения (полустационара) помощи детям с аутизмом на базе ФГБУ «Научный центр психического здоровья» РАМН, которое успешно функционирует и по сей день. За период его работы оказана квалифицированная помощь более чем 4500 больным с расстройствами аутистического спектра, доказано, что более чем в 50% случаев расстройства аутистического спектра успешно лечатся. В зависимости от ведущей причины усиления поведенческих расстройств, структура терапевтических мероприятий смещается в сторону преимущественно медикаментозной терапии либо усиления коррекционно-педагогической и психотерапевтической составляющих комплексного лечения. В рамках Проекта по психосоциальной реабилитации лиц с психическими расстройствами, членов их семей, а также повышению квалификации врачей-психиатров, невропатологов, педиатров, психологов, социальных работников с 2011 года ведущими специалистами ФГБУ НЦПЗ РАМН читаются лекции, проводятся образовательные семинары, регулярные школы для родителей по проблеме РАС.

Позиция «лечить или не лечить» аутизм и как лучше помочь детям с аутизмом также должна апеллировать прежде всего к его многофакторности и многообразию. Психокоррекционная помощь является архиважной для детей с аутизмом, но она должна идти рука об руку с медикаментозной поддержкой (развивающей терапией) нейропротективными и нейротрофическими средствами (ноотропами, сосудистыми средствами, витаминами, иммунными препаратами) в сочетании с нейролептиками, улучшающими когнитивные функции. Нейролептики используются дифференцированно, не при всех формах РАС, строго по показаниям при психотических формах аутизма (для купирования обострений болезни, когда оживление симптоматики останавливает развитие ребенка). В болезни упускаются сенситивные периоды развития высших психических функций, которые задерживаются или не формируются должным образом. Наверстать упущенное бывает очень тяжело.

Психотерапия при аутизме должна быть направлена как на самого ребенка, так и на смягчение эмоциональной напряженности и тревоги у членов семьи, преодоление необоснованного чувства вины у родителей за развитие аутистических расстройств у детей. Причем это могут быть различные варианты психотерапии, а не исключительно АВА-терапия, упомянутая в публикации. В нашей стране применяются собственные наработки (Башина В.М., Симашкова Н.В., 1986, 1999), достаточное количество всевозможных дефектологических и психокоррекционных методик [например, онтогенетически ориентированная психотерапия, программа ТЕАССН (Schopler Е. et al., 1983, 1995), упомянутая ABA (Lovaas O.I., 1987) и др.]. В данном случае тезис «хорошо все то, что хорошо для ребенка» представляется наиболее значимым.

Родители детей с аутизмом также нуждаются в обучении навыкам выхода из кризисной ситуации, способам конструктивного взаимодействия всех членов семьи. Работа с семьей включает в себя психообразовательные программы (разъяснение сути основных расстройств аутистического спектра и методов его лечения, особенностей построения взаимодействия с больным ребенком, разрешение поведенческих проблем, вовлечение родителей в учебно-воспитательный процесс).

Получение детьми с РАС адекватного образования является одним из основных и неотъемлемых условий их успешной социализации. В настоящее время в России существует дифференцированная сеть специализированных коррекционных образовательных учреждений, включающая детские сады и школы, в которых должна быть продолжена реабилитация детей с аутизмом. Активно развивается процесс интеграции детей с ограниченными возможностями здоровья (аутизмом) в образовательные учреждения общего типа. Существуют различные модели интеграции. Первая, более распространенная в России, предполагает обучение детей с расстройствами аутистического спектра в коррекционных классах при образовательных учреждениях общего типа. Другим вариантом интегрированного образования является обучение детей-аутистов в одном классе с детьми, не имеющими нарушений развития. При этом число детей с аутизмом не должно превышать трех-четырех человек в одном классе при психолого-педагогическом сопровождении пациентов. Обучение и коррекция развития в коррекционных учреждениях и классах реализуется по 15 образовательным программам. Выпускники коррекционных учреждений получают документ государственного образца о соответствующем уровне образования или свидетельство. Также возможно обучение по индивидуальному учебному плану или по индивидуальной коррекционной обучающей программе (инклюзивное обучение). Высокофункциональные аутисты, пациенты с синдромом Аспергера обучаются по общеобразовательной программе в обычных школах.

Дети с аутизмом могут быть направлены в коррекционные учреждения только при наличии соответствующего заключения психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК), которое основывается на результатах комплексной диагностики ребенка и определения его специальных образовательных потребностей. Закон также устанавливает обязательное требование согласования вопроса о направлении детей с ограниченными возможностями здоровья в коррекционные образовательные учреждения с их родителями (законными представителями).

Одной из динамически развивающихся структур образования является сеть государственных медико-психолого-социальных учреждений. Только в Москве созданы 60 центров: 27 центров психолого-медико-социальной помощи; 19 центров психолого-педагогической реабилитации; 6 центров диагностики и консультирования; 4 центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения; 4 центра социально-трудовой адаптации и профориентации. В центрах сформировано межведомственное полидисциплинарное взаимодействие специалистов: психологов, дефектологов, психиатров, социальных педагогов. Используется территориальный принцип деятельности. Главная цель их работы — помочь детям адаптироваться в системе дошкольного и общего образования.

Роль психосоциальной терапии, включающей формирование когнитивных, эмоциональных, мотивационно-волевых ресурсов личности, навыков общения с окружающими, возрастает по мере взросления ребенка и достигает своего максимума в подростковом возрасте, когда начинают формироваться проблемы, связанные с социальной дезадаптацией. Существует несколько причин, обусловливающих негативную динамику в детской и подростковой психиатрии: исключение врача-психиатра из участия в диспансеризации детей; первичный осмотр психиатра с трех лет; недостаточное развитие медико-социальных учреждений реабилитационного типа; отсутствие у врачей в первичном звене здравоохранения знаний и навыков раннего выявления психических расстройств; игнорирование родителями болезненного характера имеющихся нарушений у детей из-за страха перед обращением в психиатрический диспансер (проблема стигмы).

Необходимо психолого-медико-социальное сопровождение больного вместе с его семьей на основе межведомственного взаимодействия: Министерство здравоохранения и социального развития, Министерство просвещения. Примером межведомственного сотрудничества может служить опыт работы двух плодотворно взаимодействующих организаций: ФГБУ НЦПЗ РАМН (отдел по изучению проблем детской психиатрии с группой исследования детского аутизма) и Центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков (ЦПМССДиП) департамента образования города Москвы. Доказана преемственность проводимого восстановительного лечения, развивающего обучения, социализации. Социальная интеграция ребенка с аутизмом в общество признана основной целью реабилитационного процесса.

Концепция демографической политики РФ на период до 2025 года и здравоохранения указом президента «О Стратегии национальной безопасности в Российской Федерации до 2020» (указ №537 от 12 мая 2009 года) с предписанием «дальнейшего развития и укрепления профилактических направлений, предотвращения роста уровня социально опасных заболеваний», в их числе — психические и поведенческие расстройства, обеспечивают законодательное закрепление правовых механизмов на охрану здоровья, регуляцию общественных отношений. Необходимо формирование в обществе толерантного отношения к детям с расстройствами аутистического спектра.

Дети с РАС, за счет диссоциации в развитии высших психических функций, влияния положительных тенденций онтогенеза вне обострений болезни, поддаются коррекции, являются обучаемыми в 92%, что подтверждено данными 10-летнего катамнеза когорты из 1700 больных с РАС, получивших помощь в полустационаре для детей с аутизмом в возрасте от трех до семи лет в ФБГУ НЦПЗ РАМН.

Следует еще раз подчеркнуть, что проблема расстройств аутистического спектра в детстве сохраняет свою актуальность, является ключевой в современном обществе, многоплановой, значимой с медицинских и социальных позиций и нуждается в первоочередной поддержке государства.

Для улучшения качества помощи больным с аутизмом в системе высшего медицинского и педагогического образования, включая учреждения поствузовского образования врачей, педагогов, психологов, необходимо ввести спецкурс по расстройствам аутистического спектра (в программы повышения квалификации, профессиональной подготовки и переподготовки работников здравоохранения и образования).

Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии с группой исследования детского аутизма ФБГУ НЦПЗ РАМН, д. м. н. Н.В. Симашкова