Паллиативная терапия и качество жизни безнадежно больных пациентов: медико-этический и правовой аспект

ИНЫЕ ОТРАСЛИ ПРАВА

В.И. Порох, В.А. Катрунов, Е.В. Засыпкина

ПАЛЛИАТИВНАЯ ТЕРАПИЯ И КАЧЕСТВО ЖИЗНИ БЕЗНАДЕЖНО БОЛЬНЫХ ПАЦИЕНТОВ: МЕДИКО-ЭТИЧЕСКИЙ И ПРАВОВОЙ АСПЕКТЫ

В условиях высокого уровня заболеваемости и смертности населения в России очень остро стоит проблема больных, страдающих от неизлечимых заболеваний, безнадежно больных пациентов. Какой вид помощи необходим для указанных пациентов? Какой смысл мы вкладываем в понятие «качество жизни» умирающего больного? Что такое хоспис и паллиативная помощь? В настоящей статье представлено авторское видение решения обозначенных вопросов.

Ключевые слова: хоспис, паллиативная помощь, безнадежно больной, неизлечимый больной, качество жизни умирающего пациента, достойная смерть.

V.I. Poroh, V.A. Katrunov, E.V. Zasypkina

PALLIATIVE CAVE AND GUALITY OF LIFE OF TERMINALLY ILL PATIENTS: MEDICAL, ETHICAL AND LEGAL ASPECTS

There is a very acute problem of patients suffering from incurable diseases, terminally ill patients in Russia In the conditions of high morbidity and mortality. What kind of support is needed for these patients? What we mean by the concept of «quality of life» of a dying patient? What is hospice and palliative care? This article is an attempt not just to define these issues, but also to give the author's vision of solving them.

Keywords: hospice, palliative care, terminally ill, desperately ill, the quality of life of a dying patient, dignified death.

Международный пакт о гражданских правах (1966 г.) рассматривает право на жизнь как неотъемлемое право каждого человека. Международные документы по вопросам биоэтики дополняют этот свод неотъемлемых прав и свобод человека «правом на достойную смерть» (death with dignity)^^ например, Парламентская ассамблея Совета Европы приняла резолюцию «По правам больных и умирающих людей» (1999 г.). В ней, в частности, указывается, что «истинные интересы больного не всегда могут быть учтены путем чрезмерного применения самых современных техник, продлевающих жизнь...», и доводится до сведения,

© Порох Владислав Игоревич, 2015 2

Доктор исторических наук, профессор, профессор кафедры теоретической и прикладной политологии £5

(Саратовская государственная юридическая академия) ^

© Катрунов Владимир Алексеевич

Кандидат философских наук, доцент кафедры философии, гуманитарных наук и психологии

© Засыпкина Елена Викторовна

Кандидат медицинских наук, ассистент кафедры философии, гуманитарных наук и психологии (Саратовский государственный медицинский университет им. В.И. Разумовского) 241

«что умирающие пациенты в большинстве случаев хотят умереть мирно и достойно, по возможности при утешении и поддержке со стороны их семей и друзей».

Существует право умереть достойно, по-человечески, без лишних страданий. Здесь идет речь об уважении человеческого достоинства. Смерть - это часть человеческой реальности со всеми ее последствиями и унижениями. Право на достойную смерть включает также право на лечение при помощи гуманных методов: они должны быть направлены на то, чтобы облегчить страдания, помочь умереть спокойно, без ненужной и бесконечной борьбы. Это значит, что прибегать к искусственным методам, которые лишь замедляют процесс умирания, нужно продуманно и в соответствии с их целесообразностью. Все должно решаться с учетом, прежде всего, интересов самого больного.

Право на «достойную смерть» означает в конечном счете новое качество жизни умирающего больного, создание для него атмосферы внимания, доверия и уважения, социально-психологической поддержки, использования обычных методов терапии - гидратации, питания, обезболивания и др.

Кто обеспечивает «достойную смерть» умирающего больного и каковы этические проблемы этого процесса?

Обсуждение физиологии и социологии смерти во многом способствует гуманизации медицинской помощи во всем мире и ведет к развертыванию систем паллиативной помощи в учреждениях специального типа, получивших название хосписы. Хосписы существовали еще в Средние века при монастырях, где умирающие люди могли найти последнее убежище. В 1905 г. в Лондоне был открыт приют св. Христофора, в котором основное внимание уделялось помощи умирающим. Начиная с а конца1940-х гг., в таких приютах интенсивно накапливаются научно-медицинские ? знания и практический опыт по оказанию квалифицированной, действенной помо-

m

s щи инкурабельным больным. Постепенно возродилась концепция «легкой смерти», в основе которой лежит не принцип эвтаназии (как «милосердного убийства»), а i комплекс мер паллиативной медицинской помощи с учетом того, что может сделать

1 сам больной, чтобы противостоять своему физическому разрушению.

го

J В России первый хоспис был открыт в 1990 г. в Санкт-Петербурге по инициа-

| тиве английского журналиста В. Зорза и врача-психотерапевта А.В. Гнездило-

| ва, а также при активной поддержке общественности, в частности академика

2 Д.С. Лихачева и писателя Д.А. Гранина.

° В 1994 г. в одном из округов Москвы на базе городской клинической больницы

ж было организовано отделение паллиативной помощи. Здесь активно разрабаты-

| ваются и применяются на практике различные (хирургические, фармакотера-

е певтические, психологические и другие) формы и методы паллиативной помощи.

1 В 1996 г. В Москве был создан Фонд «Паллиативная медицина и реабилита-

0

° ция больных», который разработал программу содействия подготовке кадров

го

3 по паллиативной медицине. С этого времени по всей стране начался процесс

1 создания отделений паллиативной терапии в клиниках, формируются обще-| ственные движения по оказанию паллиативной помощи. Следует признать, что

большинство учреждений и групп паллиативной помощи оказывают помощь в основном онкологическим больным. Больные другими соматическими болезнями заканчивают, как правило, свою жизнь или в больнице, или дома при возможной помощи участкового врача. «Можно утверждать, что во всех больницах России распространена такая практика, когда больного, находящегося в терминальном 242 состоянии, по просьбе самого больного или его родственников, а зачастую по под-

сказке врачей, выписывают из больницы домой (как говорят в народе, «выписали умирать»). Ясно, что это не во всех случаях означает прекращение оказания ему медицинской помощи, прекращение усилий врачей по спасению его жизни. Эти мероприятия могут быть продолжены и дома. И все-таки в значительной части подобных случаев такие больные остаются без интенсивных мер терапии, лечение ограничивается попытками создать ему возможный физический и психический покой. А это и есть пассивная эвтаназия. И такое решение нередко принимается не консилиумом, не этическим комитетом, а лечащим врачом единолично»1.

Моральная проблема заключается в следующем. Многие врачи и общественные деятели высказывают мнение, что на принятие решения самим больным о выписке его из больницы домой может влиять не столько тяжесть его состояния и страдания, сколько отсутствие альтернативы, особенно отсутствие возможностей обеспечить умирающему максимальную поддержку и помощь, улучшить качество его жизни.

Иными словами, желание умирать дома или подвергнуться эвтаназии связано не столько с мучениями и болью, сколько с тем, что умирающие больные считают себя бременем для семьи в физическом и материальном смысле, испытывают страх остаться деморализованным, быть зависимым от других, потерять надежду. Большинство таких людей в нашей стране не имеют средств для проведения полноценного лечения. Бедность рождает страдания и желание в критической ситуации уйти из жизни посредством эвтаназии.

Конечно, эвтаназия не может быть единственной альтернативой тяжким страданиям или безнадежности положения больного. Вопрос нередко упирается

го

в проблему медицинских ресурсов и их справедливого распределения. т

н

Хосписы - это не специализированная больница для умирающих. Исходная С, идея хосписа очень проста: умирающий нуждается в особой помощи, ему можно | и должно помочь пройти через границу жизни и смерти. к

Лучшей возможности для облегчения участи умирающих больных, чем раз- г

о

витие программ по созданию и совершенствованию современных хосписов, в д

а

настоящее время нет. В хосписе не только создаются условия, ограничивающие т

в

и значительно уменьшающие страдания безнадежно больных. Здесь сокращают н затраты общества на средства содержания таких пациентов. Служба хосписов, ю не требующая гигантских усилий и материальных затрат, позволяет создавать д

и

условия, при которых нет места унижению личности умирающего пациента ни с

к

болью, ни бедностью, ни убогостью. а

Существование хосписов как всесторонней, комплексной паллиативной помо- | щи стало возможным благодаря соединению таких составляющих, как социаль- ии ный, медицинский, психологический, а также духовные аспекты. Комплексная № модель паллиативной помощи предусматривает консультирование больных и их (1

о

семей по вопросам психического здоровья, их просвещение и юридическую защиту. ~ «Паллиативная помощь, в том числе и в хосписах, должна основываться на £ следующих принципах:

поддерживать жизнь и обучать отношению к смерти как к естественному процессу;

не ускорять и не оттягивать наступление смерти; устранять боль и другие тягостные симптомы;

сочетать физическую и духовную поддержку; 24о

предлагать систему поддержки с целью помочь пациенту, насколько это возможно, обеспечивать ведение активного образа жизни до самой смерти; предлагать поддержку семье больного»2.

Сегодня хоспис воспринимается как система, которая может решить проблемы людей в последние дни их жизни лучшим, чем традиционная медицинская помощь образом. К этим проблемам, прежде всего, относятся страх перед болью, страх перед затянувшимся процессом умирания, страх самой смерти, страх одиночества и социальная изоляция. Способен решить эти проблемы хоспис? Или есть иной способ и путь решения?3

Хоспис - это не обязательное звено непрерывной медико-социальной помощи умирающему больному, это не специальное больничное учреждение системы здравоохранения, пребывание в котором обусловлено исключительно медицинскими показаниями, считает Г.П. Таранюк, выступая на XVIII международных рождественских образовательных чтениях, которые проходили в Москве 24-29 января 2010 г. Если рассматривать паллиативную помощь только как сферу оказания помощи умирающим, то это значит по сути выделить их (умирающих больных) в отдельную медицинскую категорию, не имеющую места в практике до настоящего времени. Причем, это может означать, что мы противопоставляем две категории больных - курабельные, клинически перспективные и другие - «паллиативные». Как на практике это будет выглядеть? Как технически будет определяться статус больного или его изменение, перевод из одной категории в другую, из одного пространства помощи в другое? Не станет ли сама такая возможность «соблазном» отказаться от проблемного рискованного пациента, или наоборот списать его в а разряд безнадежных в случае врачебной ошибки или халатности? Можно только ? предположить, как все это будет сказываться на психо-социальном самочувствии

т

3 больных и их близких.

Одной из проблем этики и права, с которой сталкиваются медицинские ра-I ботники в условиях паллиативной помощи - это сами отношения с умирающим

1 пациентом. К таким отношениям медицинские работники оказываются зачастую

го

| не готовы. У многих работа с умирающим больным сводится просто к сокраще-

| нию общения и к уходу от обсуждения этой самой серьезной проблемы жизни.

| А паллиативное лечение требует той же компетентности лечащего врача, как и

2 лечение куративных, и тех же человеческих качеств4.

° И еще по поводу исключительности категории этих безнадежно больных пациен-

£ тов. Болезнь и тем более смерть воспринимаются по существу в негативном ключе

| и всячески вытесняются на периферию общественного сознания. Соответственно,

о безнадежно больной оказывается в оппозиции к обществу не только по факту утраты

° своих формальных статусов и ролей, связей и отношений, но и «идеологически»,

0

° как воплощение и носитель «негатива», того, чего в принципе быть не должно, что

го

3 нарушает правильный порядок вещей, противостоит нормальному ходу жизни. От-

1 сюда ощущение и осознание вины и наказания, социальной изоляции, отчуждения | и одиночества, характерные для безнадежно больных пациентов.

Диагноз безнадежности и пациентом, и медперсоналом, и окружающими часто воспринимается как приговор, после которого между больным и внешним миром вырастает невидимая стена отчуждения и стигма, а к физическим страданиям добавляется ощущение одиночества, изолированности, чувство обреченности и безысходности. И если пациент видит себя глазами других, будто он исчез, то 244 о чем ему остается просить, если не о скором наступлении смерти? Подобные

ощущения, которые испытывает безнадежно больной пациент, значительно усиливаются тем, что оказываемая ему помощь четко разграничена с остальной медицинской практикой. И в этом случае клиническое состояние больного приобретает формальный социальный статус умирающего, или «паллиативного» больного, окончательно закрепляя его стигму.

Думается, главное усилие в оказании помощи больному должно быть направлено на то, чтобы не позволить болезни, страданиям и боли господствовать над человеком. И здесь очень важным для умирающего является не столько количество отведенного ему времени, сколько возможность осмысленного или активного действия пусть даже в короткий временной промежуток.

Облегчение бремени лечения и ухода за безнадежными больными достигается соблюдением трех основных принципов: эффективное симптоматическое лечение, борьба с болью; максимальное повышение качества жизни; всесторонняя реабилитация характерного заболевания, качественно ограничивающего жизнедеятельность человека.

Паллиативная медицинская помощь - вид медицинской помощи больным с диагнозом активного (больной страдает от боли или других тяжелых проявлений болезни), ограничивающего продолжительность жизни прогрессирующего неизлечимого заболевания. Основная цель такой помощи состоит в улучшении качества жизни больного и членов его семьи, что достигается благодаря тщательной оценке и симптоматической терапии боли и других проявлений болезни, а также оказанию психологической, социальной и духовной поддержки как самому пациенту, так и его близким.

Паллиативная помощь - подход (реализуемый на разных уровнях меди- е цинской и социальной помощи, целью которого является улучшение качества тни жизни больных и членов их семей, оказавшихся перед лицом угрожающего Са жизни заболевания. Эта цель достигается путем предупреждения и облегчения о страданий благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию ск

боли и других тягостных физических симптомов, а также оказанию психосоци- о

с

альной и духовной поддержки. Именно так определяется паллиативная помощь да в документах ВОЗ5. в

е

Такое определение паллиативной помощи содержится и в Методических о рекомендациях по организации паллиативной помощи Минздравсоцразвития ю

Т5

России и в ст. 36 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 232-ФЗ «Об основах |

охраны здоровья граждан в Российской федерации» (в ред. от 8 марта 2015 г.)6: к

«Паллиативная медицинская помощь представляет собой комплекс медицин- а

ских вмешательств, направленных на избавление от боли и облегчение других аде

тяжелых проявлений заболевания, в целях улучшения качества жизни неиз- ии

лечимо больных граждан». №

Паллиативное лечение - это не только определенный вид помощи безнадежно 1

о

больным, но и активная всеобьемлющая помощь пациентам, чьи болезни не под- ) даются излечению. Это контроль боли, других симптомов, а также достижение 5 насколько возможно лучшего качества жизни пациентов и их семей на основе психологической, социальной и духовной поддержки.

Паллиативная помощь - это активный и постоянный уход, осуществляемый многофункциональным подразделением в лечебном учреждении или дома, направленный на облегчение боли, психических страданий, сохранения достоинства больного и поддержку его близких. 245

В этой связи Парламентская ассамблея Совета Европы в своей Резолюции 1649 (2009 г.) отмечает, что паллиативное лечение является существенным и социально-инновационным дополнением к методам лечения, базирующимся на новейших научных разработках, когда индивидуальное самочувствие пациента является вторичным по отношению к цели излечения болезни. При этом оно сопряжено с ограничениями, связанными с курсом лечения, а иногда и с тяжелыми побочными последствиями. В основу своей позиции Асамблея положила определение, принятое ВОЗ: «Паллиативное лечение - это подход, направленный на улучшение качества жизни больных с заболеваниями, опасными для жизни, и их близких путем предупреждения и облегчения страданий с помощью раннего выявления, тщательной оценки и облегчения боли и других физических, психологических, социальных и духовных страданий».

При этом Ассамблея выразила надежду, что паллиативное лечение также предоставляет больным, лишившимся надежды, перспективу достойной смерти. У них появится возможность отказаться от продолжения лечения, принимать анальгетики и пользоваться социальной помощью.

Защита от боли и повышенные качества жизни - непременное условие реализации права пациента на достойное умирание. Это обстоятельство специально подчеркивается Лиссабонской декларацией по правам пациента, принятой Всемирной медицинской ассоциацией (1981 г.). При этом врач должен исходить из принципа, что для такого пациента более важным является качество, а не продолжительность жизни.

В понятии «качества жизни» соотнесены два аспекта: медико-социальный и морально-психологический. В ситуации умирания улучшение качества жизни больного не ограничивается решением клинических проблем и проблем сестринского ухода, но выражается также в создании для умирающего возможно более комфортных условий существования в целом.

И все-таки в конечном счете качество жизни имеет субъективное выражение. Умирающий, избавленный с помощью грамотного паллиативного лечения от боли, имеющий возможность общаться с семьей и друзьями, способен даже в последние дни своей жизни на высшие духовные проявления и может сказать, что он настолько счастлив, насколько это возможно в данной ситуации.

Необходимо еще раз подчеркнуть, что в паллиативной помощи нуждается не только умирающий, но и его родные и близкие, переносящие тяжелейший психоэмоциональный шок. Поэтому психологической и социальной поддержке членов семей умирающих в рамках паллиативной терапии придается большое значение.

Опыт паллиативной помощи онкологическим больным и их семьям показывает, что в практике социальной работы есть три главные составляющие (страха), которые переживают пациенты и их семьи: разрушение привычной жизни и семейных отношений; смерть; трудности, вызываемые болями.

Однако для части умирающих более значимыми являются переживания, связанные с неопределенностью в будущем и невозможностью управлять им, а также страхом оказаться одиноким и покинутым. Продолжают оставаться существенными для пациента, его близких и финансовые проблемы, поскольку лечение на протяжении длительного времени, как правило, коренным образом подрывает бюджет семьи.

Кроме того, бесконечные требования, предъявляемые как самим заболеванием, так и сложной бюрократической медицинской системой, могут взаимно усиливать друг друга, создавая у пациента и его родственников ощущение подконтрольности происходящего в их жизни.

Оказание паллиативной помощи возможно двумя способами: 1) комплекс мероприятий (медицинских, социальных, духовных) в рамках лечебного учреждения (отделения или палаты паллиативной терапии); 2) специализированные учреждения по оказанию паллиативной помощи, которые располагают всеми необходимыми для этого средствами (медицинскими, социальными, духовными) и предоставляющей ее стационарно или амбулаторно (собственно хоспис или хоспис на дому). Иными словами речь идет о хосписной паллиативной помощи (либо в стационаре хосписа, в больничном стационаре, в доме престарелых, либо в домашних условиях).

В комплексной характеристике качества жизни особое место занимает моральное самочувствие пациента. Одним из критериев успешного паллиативного лечения умирающего больного (и, в особенности, хорошего сестринского ухода) выступает расширение возможностей самообслуживания больного, что одновременно увеличивает его самоуважение. Любые проявления нормальной жизни (чтение, прием посетителей и т.п.) должны поощряться. Умирающий человек особенно остро чувствует недостаток заботы о нем, что может выражаться в форме «капризов», раздражения или злости. Нужно уметь признать право больного отказаться, например, от еды или от приема посетителей. Принятый в хосписах обычай выполнения последнего желания умирающего - это философия паллиативного лечения, логическое завершение всей линии паллиативной помощи. Очень важно в этой связи подчеркнуть, что хосписы могут сыграть роль своеобразного «социального лекарства». В них гармонично сочетаются цели демократических, религиозных, экологических и других социальных движений. Кроме того, большое влияние хосписы могут оказывать на развитие всей системы медицинского обслуживания населения.

Наконец, хосписы способствуют оздоровлению психологического климата в обществе за счет преодоления тенденции отрицания смерти и подавления чувства страха и горя, связанного с ней. Практика хосписного движения показывает, что помощь людям в пред- и терминальных стадиях жизни сопряжена с сильнейшими стрессовыми реакциями у медицинских сестер, врачей, всех тех, кто принимает участие в этой работе. Основными стрессовыми факторами являются: переживания неизбежной потери тех, о ком заботятся и кому отдано столько душевных и физических сил;

осознание неэффективности проводимого медицинского лечения; участие в конфликтах, часто происходящих в ситуациях умирания, смерти и т.д. Работа в хосписах часто сопряжена с эмоциональным и физическим истощением медицинского и обслуживающего персонала, занятого помощью умирающим, появлением «синдрома выгорания». В докладе Комитета экспертов ВОЗ, посвященном паллиативному лечению, говорится: «Медицинский персонал, вероятнее всего, сможет найти эмоциональную поддержку внутри тех коллективов, члены которых проявляют высокую степень взаимного уважения, имеют четко определенные и всеми поддерживаемые цели, и где власть соответствует ответственности».

Паллиативная помощь воплощает и практически реализует основные биоэтические принципы, утверждающие нравственную автономию личности и право каждого человека на жизнь, в т.ч. и на ее достойное завершение как результат осуществления права на достойную смерть. Организация помощи умирающему - это экзамен общества на гуманность и духовность, на соблюдение прав и свобод человека. Представления об умирании и смерти, основанные на биоэтическом мировоззрении, выступают в качестве мощного цивилизационного фактора развития современного мира.

В иерархии ценностей и приоритетов медицины и помощи больному, вне зависимости от тяжести его состояния, главное должно отводиться тому, что составляет смысл жизни, основу человеческого бытия. И этому должно быть подчинено все при оказании помощи больному. Медицина не в состоянии подарить человеку неограниченную безболезненную жизнь, но она может больше - и в болезни вернуть человека к смыслу его существования и помочь ему стать (даже в малом) таковым. Не случайно в современной биоэтике на смену приоритетного направления по автономии пациента приходит этика общения и заботы, а легкая смерть - это не столько смерть по собственному выбору, сколько смерть в заботливом окружении. Биоэтика как этика жизни провозглашает, что право пациента на избавление от боли, на достойную смерть имеет такую же универсальную ценность для современного общества, как и все другие неотъемлемые права человека.

1 Шамов И.А. Биомедицинская этика. Махачкала, 2005. С. 148.

2 Там же. С. 151.

3 Шульга Н.А., Таранюк Г.П. Биоэтические аспекты хосписной и паллиативной помощи // Антология биоэтики /под ред. Ю.И Кундиева. Львов, 2003. С. 276.

4 Седова Н., Эртель Л. Право и этика в педиатрии: проблема информированного согласия. М., 2004. С. 88-89, 94.

5 Cancer pain relief of a palliative care: report of a WHD expert committee. Geneva, World Health Organization, 2002. P. 83.

6 См.: Собр. законодательства Рос. Федерации. 2011. № 48, ст. 6724; 2015. № 10, ст. 1425.

М.В. Шмелева

ПОНЯТИЕ И ПРАВОВАЯ ПРИРОДА ГОСУДАРСТВЕННОГО КОНТРАКТА

В статье рассматривается государственный контракт как сложное юридическое понятие. Формулируются выводы, позволяющие выявить внутренние закономерности и проблематику контрактных отношений, складывающихся в России.

Ключевые слова: контрактные отношения, закупки, правовая природа, государственный контракт, контрактная система.

M.V. Shmeleva

THE CONCEPT AND THE LEGAL NATURE OF THE STATE CONTRACT

The author in this article examines the state contract as a complex legal concept. The resulting conclusions of the study will identify the internal laws and issues of contractual relations in Russia.

Keywords: contractual relationship, procurement, the legal nature, the state contract, contract system.

Государственные (муниципальные) заказчики в пределах своих полномочий самостоятельно решают проблемы обеспечения Российской Федерации, субъектов РФ, муниципальных образований и собственных нужд необходимыми товарами, работами, услугами. Главным инструментом в этом процессе служит

© Шмелева Марина Владимировна, 2015

Кандидат юридических наук, старший преподаватель кафедры гражданского и международного частного права, научный сотрудник научно-образовательного центра фундаментальных исследований