Общественники выпустили СПИД-инфо

Борьба с последствиями ВИЧ-отрицания (движение ВИЧ-диссидентов отрицает существование вируса и пропагандирует отказ от антиретровирусных препаратов) ведется нецентрализованно, без государственной поддержки, силами общественных организаций и пациентского сообщества. На это жаловались участники прошедшего в Подмосковье Всероссийского форума людей, живущих с ВИЧ. Они представили пособие для врачей и активистов, которое призвано помочь объяснить пациентам, боящимся болезни и пожизненного лечения, последствия такого отрицания.

В конце мая следственные органы Санкт-Петербурга сообщили о завершении расследования уголовного дела в отношении священника и его супруги, которые, по данным правоохранительных органов, отказывались давать своей приемной дочери с ВИЧ необходимые препараты. Девочка умерла в августе 2017 года в возрасте десяти лет. Приемные родители разделяли идеи ВИЧ-диссидентства. Редактор группы «ВКонтакте» «ВИЧ/СПИД диссиденты и их дети» (ее участники занимаются отслеживанием «последствий отрицания ВИЧ») Юлия Верещагина ранее сообщала “Ъ”, что за четыре года существования группы «анализ СМИ и ВИЧ-диссидентских групп позволил зафиксировать 84 летальных исхода на фоне отказа от лечения», 17 из них — это были смерти детей. Официальной статистики таких случаев не ведется.

«К сожалению, централизованного ответа на движение ВИЧ-отрицателей не существует,— говорится в пособии "Профилактика ВИЧ-отрицания" для медиков и активистов, которое выпустили проект "Коалиция по готовности к лечению" и благотворительный фонд "Свеча".— Работа по профилактике СПИД-диссидентства, а также работа с людьми, которые уже подверглись разрушительному воздействию движения, ложится на плечи врачей, консультантов и активистов». Издание содержит, в частности, историю движения ВИЧ-диссидентов. Например, там упомянут биолог Питер Дюсберг, который являлся советником президента ЮАР Табо Мгеки (занимал этот пост в 1999–2008 годах). При его правлении местное министерство здравоохранения противодействовало распространению антиретровирусных препаратов, деятельность международных организаций была сведена к минимуму. «По приблизительным подсчетам, в ЮАР это привело к смерти от 333 тыс. до 365 тыс. человек»,— сообщают авторы брошюры.

Как отмечается в издании, наиболее уязвимыми к идеям СПИД-диссидентства являются люди, которым недавно поставили диагноз ВИЧ, беременные женщины, приемные родители ВИЧ-позитивных детей и дискордантные пары (в них инфицирован только один партнер). «Зачастую СПИД-диссиденты являются ВИЧ-инфицированными,— отмечается в пособии.— Отрицание болезни — весьма распространенный защитный психологический механизм». Юлия Верещагина отметила, что люди пытаются отрицать «все, что связано с длительным и достаточно сложным лечением»: «Такова ситуация и с онкологией, и с гепатитом С. Но в случае с ВИЧ это еще усиливается и страхом стигматизации: если за онкологию тебя пожалеют, то в случае с ВИЧ много негативных стереотипов и трудно найти поддержку даже со стороны родственников».

В пособии приводятся данные проведенного фондом «Свеча» исследования ВИЧ-диссидентов в соцсетях и даны рекомендации по работе с разными группами пациентов. Так, пациентам, которые не знают о ВИЧ-диссидентстве, но могут быть подвержены его влиянию, нужна своевременная профилактическая работа: например, рекомендуется как можно больше рассказать о лекарственных препаратах, развеять страхи об их токсичности (информация осталась с 1990-х годов, когда препараты первого поколения вызывали большое количество побочных эффектов). Ко второй группе относятся пациенты, которые уже сталкивались с идеями ВИЧ-диссидентства, но пока не определились, верить ли им. До них рекомендуется, в частности, донести информацию о различных аспектах жизни с ВИЧ, предоставить научные данные, а также предложить помощь психолога или «равного консультанта» — человека, имеющего опыт жизни с ВИЧ. К третьей группе относятся ВИЧ-диссиденты. Авторы анализируют законодательную базу возможной работы с ними, но отмечают, что «по-настоящему эффективных мер против распространения ложной информации пока не существует». Тем не менее авторы напоминают, что, например, родители, уклоняющиеся от обследования и лечения своих ВИЧ-позитивных детей, могут быть привлечены к следующим мерам ответственности: ст. 5.35 КоАП «Неисполнение обязанностей по содержанию и воспитанию несовершеннолетних», ст. 125 УК РФ «Оставление в опасности», ст. 156 «Неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего». В марте 2018 года Минздрав завершил разработку законопроекта, запрещающего распространение информации, содержащей призывы к отказу от лечения ВИЧ. Штрафы за подобное деяние составят от 2 тыс. руб. до 50 тыс. руб., а сайты с подобной информацией будут блокироваться. Предполагается, что закон вступит в силу в январе 2019 года.