"Паллиативная помощь — она про жизнь"

На прошлой неделе Правительство России утвердило "дорожную карту" по повышению доступности наркотических средств и психотропных веществ для обезболивания пациентов. Эксперты считают это стратегически важным шагом в строительстве системы паллиативной помощи в России. "Власть" выясняла, чего пока не хватает для того, чтобы система заработала.

"Благотворительные организации не могут подменить собой государство"

Детский стационарный хоспис в Санкт-Петербурге, открывшийся в 2010 году, стал первым в России учреждением для умирающих (паллиативных) детей. "15 лет назад мы навещали девочку, ее звали Настей, она тяжело болела, но была очень мужественной,— вспоминает генеральный директор хосписа, протоиерей Александр Ткаченко.— Однажды она рассказала, какой должны быть больница, в которой ей было бы уютно. Все, что в последующие годы мы делали, было воплощением ее пожеланий".

При входе в хоспис детей и их родителей встречает охранник, которого здесь называют домовым,— он помогает заносить коляски, сумки с вещами, выслушивает рассказы родителей, играет с детьми. На стойке охранника — круглая ваза с леденцами. Здесь же — большая свеча. Ее зажигают, когда кто-то умирает. "Это такой маячок для многих, он поможет в нужный момент сказать родителям важные слова. И уже нельзя будет сказать, как обычно "Здравствуйте. Как дела?"",— объясняет Ткаченко. Сейчас свеча не горит. В хосписе есть и комната для прощания. "Мы эту комнату придумали, чтобы родственники умершего ребенка не сталкивались с черными спецмашинами и не очень вежливыми людьми с черными пакетами. Здесь у родителей есть возможность одеть ребенка, завернуть в одеяло, вынести и сопроводить в больницу, где его будут готовить к похоронам. Процесс горевания и расставания очень важен. Если родители в нем не участвуют, им будет значительно труднее это пережить",— рассказывает директор.

Александр Ткаченко говорит, что человеческое отношение к пациентам и их родным в паллиативной медицине важно не меньше, чем медицинское наблюдение: "Когда я делал проект хосписа, то старался отойти от всего, что меня раздражало в советских больницах: очередь в регистратуру, крик "Наденьте бахилы!", недобрая женщина на входе. Все это унижает человека".

Мы идем по хоспису, который производит впечатление большого уютного дома. В сенсорной комнате — светящиеся нити, проектор, который показывает звездное небо, водный матрас, сухой бассейн с цветомузыкальными шариками. Содержимое комнаты привезли из Англии, в России такое не производят. Здесь можно отдохнуть и поиграть, а можно и полечиться. Если ребенок теряет способность слышать, видеть, утрачивает тактильные ощущения, с ним можно установить контакт при помощи звука, света, его интенсивности. Ребенок сам может менять настройки, а психолог делает выводы о его психоэмоциональном состоянии и меняет его отношение к жизни. "У нас здесь жила девочка, ей было больше года, она никогда не улыбалась. Как-то наши специалисты заметили: лежит она на пуфике, играет со световыми струями и смеется. Вот это и есть паллиативная помощь — она про жизнь, а не про смерть",— рассказывает директор.

В учебном классе дети с преподавателями наверстывают школьную программу, рисуют и лепят вместе с родителями, а педагоги ищут способы использовать любые возможности детей для повышения жизненной мотивации. "Есть ребенок, который умеет только дуть; вот он подул на кисть — краска капнула на лист, подул на лист — получились водоросли. Знаете, как счастливы и ребенок, и его мама?"

И в экспликации помещения этот бассейн называется "чан для хранения святой воды с гидромассажем"

В психотерапевтической комнате — формы с кинетическим песком, устройство для рисования песком, музыкальный центр, позволяющий при помощи движений сочинять музыку. Здесь с детьми часто общаются волонтеры.

В подвале — бассейн с гидромассажем. У детей с ограниченными возможностями и тяжелыми диагнозами нет возможности ходить в бассейны и аквапарки, объясняет Александр Ткаченко: "Я хотел дать им эту возможность здесь. Мне возражали, что в хосписе должны умирать, а не плавать в бассейне. Я спорил, что нет: в хосписе должны жить и испытывать радость от жизни. В конце концов, я спросил, можно ли построить в хосписе храм. Чиновник сказал, что, храм, конечно, нужен. Тогда, сказал я, мне нужна купель для крещения. И в экспликации помещения этот бассейн называется "чан для хранения святой воды с гидромассажем"".

Двор хосписа выходит в парк — английские качели для колясочников, на которых ребенок с двигательной инвалидностью может заехать самостоятельно, многофункциональная горка из Швейцарии, куда тоже можно заехать на коляске. Из парка видна река и плывущие по ней корабли.

Петербург вложил в строительство хосписа около 80 млн руб., он стал самым дорогим учреждением России, если исходить из средств, потраченных на одну койку. Сейчас в хосписе этих коек 23. Кажется, что это мало, но стационарные услуги в паллиативной медицине охватывают значительно меньше пациентов, чем амбулаторные. Выездная служба хосписа наблюдает в Петербурге около 300 детей.

Ежегодно на содержание хосписа требуется 89 млн руб., власти выделяют 70 млн руб., а оставшуюся разницу закрывают благотворительные организации.

В России детских хосписов становится больше, но в масштабах страны это по-прежнему капля в море. Житель Казани Владимир Вавилов, потеряв дочь, решил открыть детский хоспис — сейчас его поддерживают и правительство Татарстана, и простые жертвователи,— по оснащенности это один из лучших хосписов в стране. Но в целом для регионов строительство хосписа — дело дорогостоящее.

В 2013 году правительство Московской области обратилось в Санкт-Петербургский детский хоспис с просьбой помочь построить детский паллиативный стационар на 10 коек в городе Домодедово. По словам Александра Ткаченко, строительство обошлось в 200 млн руб. Открыть хоспис власти Подмосковья намерены к концу года. Еще один хоспис строится в Павловске, недалеко от императорского дворца в Павловском парке.

Ткаченко убежден, что многим регионам не под силу строить хосписы — для этого нужна федеральная программа: "В России большинство регионов дотационные, а паллиативная помощь оказывается за счет средств субъекта, поэтому построить систему паллиативной помощи тяжело".

Единственный московский детский хоспис "Дом с маяком" до сих пор не имеет стационара — у него есть только выездная паллиативная служба, которая наблюдает 450 семей в Москве и Подмосковье и существует исключительно на деньги благотворителей. Землю и здание под стационар выделили в безвозмездную аренду московские власти, а проектировку и реконструкцию здания взяли на себя крупные компании-благотворители. Однако стационар еще не построен.

В Москве есть еще два проекта службы помощи "Милосердие" и Марфо-Мариинской обители: респис на шесть коек и выездная паллиативная служба, которая поддерживает 93 семьи,— они тоже существуют на благотворительные средства.

Ткаченко убежден, что в паллиативной помощи нельзя рассчитывать только на благотворителей: "Благотворительные организации могут быть соработниками государства, но они не могут подменить собой государство".

"Почему родители плачут под дверями реанимации?"

За последние два года при российских детских больницах стали открываться паллиативные отделения — в них, может быть, не так уютно и тепло, как в детском хосписе Санкт-Петербурга, но в целом заменить хоспис они могут. В благотворительном фонде помощи хосписам "Вера" рассказывают, что только в Москве работают несколько таких отделений: в Морозовской детской больнице — 30 коек, в Филатовской больнице — 10 мест для детей от 0 до 4 лет, в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого — 30 коек. В паллиативных отделениях, в отличие от большинства реанимаций, родители могут находиться с детьми круглосуточно.

Однако очень многие паллиативные дети по-прежнему попадают в реанимации обычных клинических больниц, где умирают в одиночестве. Время посещения в отделениях реанимации ограничено, а в некоторые родственников и вовсе не пускают. "В Федеральном законе N323 написано, что родители могут находиться с ребенком в реанимации круглосуточно, но эта часть закона не всегда соблюдается,— объясняет специалист благотворительного фонда помощи хосписам "Вера" Елена Мартьянова.— Паллиативные дети могут месяцами, а иногда годами лежать в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких, а родителей к ним пускают на полчаса. Врачи говорят, что места в реанимации мало, что там есть другие тяжелые пациенты. Дети умирают в одиночестве, а родители не могут себе этого простить. В прошлом году 35 детей, которым помогала на дому выездная служба детского хосписа "Дом с маяком", перед смертью попали в реанимацию, и ушли там из жизни в одиночестве, без родителей".

Одна из этих 35 детей — восьмимесячная Соня. Она родилась с тяжелой формой гидроцефалии и последние месяцы жизни провела в реанимации. "Поначалу я ездила в реанимацию через день, и несколько раз меня пустили к Сонечке. А потом в палате с дочкой появился еще один малыш, и меня перестали пускать. И две недели я ездила по два часа туда и обратно, чтобы услышать, что "состояние тяжелое стабильное", и не увидеть дочку. Фонд "Вера" добился, чтобы мне разрешили видеться с Соней один-два раза в неделю. Нашей девочки не стало, когда ей было 8 месяцев и 6 дней. Я очень жалею о том, что меня не было рядом. Я не могу сказать ничего плохого о врачах реанимации. Мне кажется, они делали все возможное для моей дочки. Но эту систему надо менять. Я точно знаю, что близость мамы помогает детям лучше реагировать на лечение. Почему родители плачут под дверями реанимации? Я очень надеюсь, что это изменится и другим мамам повезет больше, чем мне",— говорит Сонина мама.

Подопечная благотворительного фонда "Подари жизнь" Галя заболела раком в 17 лет. Через два года ее не стало. "После первого блока химии, в реанимации, Галинка умоляла врача перевести ее в палату к "деткам", а меня просила: "Приоткрой дверь, хоть видеть детей, мне страшно одной",— вспоминает ее мама.— Я обещала ей, что всегда буду рядом, что не оставлю ее одну. Но она умирала одна, все понимая и испытывая ужас и отчаяние. Мы обе знали, что будет легче, если держать руку в руке и чувствовать друг друга, но мне не позволили. Объясните, пожалуйста, ответственным людям, что нельзя ребенка разлучать с близкими, ему в реанимации тяжело и жутко. Это жестоко и бесчеловечно".

Если бы в стране появилось больше специализированных паллиативных отделений с квалифицированным персоналом, такие случаи происходили бы реже.

В апреле этого года актер Константин Хабенский во время прямой линии президента РФ рассказал ему, что к детям в реанимацию не могут попасть родственники, хотя это незаконно. Президент поручил Минздраву решить вопрос до 1 июля. Уже 1 июня Минздрав РФ разослал в регионы Правила допуска родственников в реанимационные отделения больниц. Теперь посетители не должны предъявлять врачу медицинские справки о состоянии своего здоровья, а также могут по личному желанию ухаживать за родственником в реанимации.

Однако для входа в отделение интенсивной терапии посетители должны иметь халат и бахилы, а детям до 14 лет входить туда вообще запрещено. Эти правила далеки от принятых, например, в США, где в реанимацию к родственнику можно зайти в обычной одежде и привести всех членов семьи. Но российские родители рады любой возможности видеть своего ребенка. "Эти правила носят рекомендательный характер,— объясняет руководитель московского Центра паллиативной медицины и создатель фонда "Вера" Нюта Федермессер.— На практике все остается в руках врачей. Нам, конечно, хотелось бы жесткого запрета на недопущение родственников в реанимацию. Нам бы хотелось, чтобы ребенок до 14 лет имел возможность попрощаться в реанимации с умирающей мамой или бабушкой. Кроме этого, в правилах Минздрава ничего не написано про то, что родственники могут попасть в реанимацию в любое время. Это значит, что их посещение, скорее всего, будет ограничено стандартными часами посещения в больнице. Но, безусловно, это важнейший документ, который сдвинул нас с мертвой точки, и спасибо за это Минздраву".

"Люди не хотят умирать в больнице, они хотят умирать дома"

В России около 200 тыс. детей с паллиативными диагнозами. Всего таких заболеваний, согласно международной классификации болезней, 542. Если в хосписы для взрослых попадают только пациенты с онкологическими заболеваниями, то в детских хосписах онкологических больных всего 10%: детский рак сейчас успешно лечат, а вот от быстро прогрессирующих генетических заболеваний вроде спинально-мышечной атрофии (СМА) лечения нет. В России нет и протокола лечения СМА, поэтому на диагностику заболевания часто уходит драгоценное время, отпущенное ребенку. Если СМА научатся быстро диагностировать, у детей и их семей останется больше времени на жизнь. Рано или поздно дети с мышечными заболеваниями перестают дышать, и тогда им нужен аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ). До сих пор дети с такими диагнозами могли дышать только в реанимации. На родительских форумах можно найти рассказы о том, как врачи в реанимации советуют родителям не ходить больше к ребенку и забыть о нем: "Он уже не жилец, не трави душу, родишь еще". Купить аппарат инвазивной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) большинство семей не в силах: на аппарат и расходные материалы нужно более 1 млн руб. И все же российские дети стали получать такие аппараты и уходить из реанимаций домой — при поддержке благотворительных фондов. Благотворительный фонд "Вера" на собранные от частных жертвователей средства купил более 100 аппаратов ИВЛ для детей, которые смогли вернуться домой из реанимации. Дома такой ребенок может находиться рядом с близкими людьми, гулять, читать, даже учиться.

Но фонды не могут закрыть потребность всех нуждающихся детей, для этого нужна государственная поддержка. В прошлом году Нюта Федермессер поднимала этот вопрос на прямой линии президента РФ, однако тогда ничего не изменилось. В апреле этого года во время прямой линии Константин Хабенский напомнил, что ни один ребенок до сих пор не получил на руки аппарат ИВЛ. Президент поручил Минздраву разработать методические рекомендации по использованию ИВЛ на дому. Такие рекомендации в Минздраве уже разработаны, но пока не обнародованы. К осени ведомство обещает запустить пилотный проект использования ИВЛ в домашних условиях — для участия в проекте уже отобраны несколько регионов (подробнее об этом — в одном из следующих номеров "Власти").

Для качественного оказания паллиативной помощи нужны тренинги по навыкам коммуникации

Пока не ясно, кто будет покупать аппараты ИВЛ: они не включены в индивидуальную программу реабилитации, а значит, их нельзя купить за счет государства.

Однако главные проблемы в обеспечении ИВЛ на дому как раз не финансовые. Благотворительные фонды готовы покупать эти аппараты, говорит Нюта Федермессер, но нет нормативно-правовой базы для того, чтобы детей без проволочек отпускали с аппаратами ИВЛ из реанимации домой: "Важно как можно скорее разработать нормативные документы, чтобы обезопасить людей от произвола на местах. Внести соответствующие изменения в закон N323, в порядки оказания паллиативной медицинской помощи и другие порядки помощи по нозологиям. Продумать весь путь пациента от момента, когда у него обнаружили заболевание, при котором нужна искусственная вентиляция легких, до того, как он окажется дома. Разработать порядок оказания помощи пациенту на дому, посещений реаниматолога, обеспечения его расходными материалами — сейчас фонд "Вера" покупает каждому подопечному ребенку расходные материалы для аппаратов ИВЛ на 50-100 тыс. рублей в месяц. Нужно, наконец, вводить индивидуальный план медицинского сопровождения неизлечимо больного пациента, обязательный для исполнения. Кроме этого, нужны рекомендации по обучению родственников использованию аппаратов ИВЛ, обучению врачей, составлению протоколов ведения пациентов на ИВЛ".

Не решена и другая важная проблема: оказывать медицинскую помощь паллиативному ребенку на ИВЛ по закону может только медицинский работник, а вовсе не мама или папа. Поэтому каждый раз, забирая ребенка из реанимации домой, родители могут стать фигурантами уголовного дела. Недавно в Москве врач одной из больниц подал на таких родителей заявление в полицию: их ребенку оставались считанные дни, и они хотели, чтобы он провел их дома. Он умер через день. Во время организации похорон родителям пришлось объясняться с полицией, хотя у ребенка было подтвержденное врачами инкурабельное заболевание. Специалисты считают, что для решения этой проблемы нужно вносить изменения в законодательство. Сильно навредить может и недавно принятый Госдумой закон, который сокращает срок судебного рассмотрения жалоб медиков на отказ родителей и опекунов от лечения ребенка: если в случае с безответственными родителями, которые по религиозным или иным соображениям отказываются лечить ребенка, этот закон поможет, то для паллиативных пациентов он может стать препятствием на последней дороге к дому.

Переход паллиативных пациентов из реанимаций домой нужен не только семьям, он еще и экономически выгоден государству. По словам экспертов, наблюдение и поддержка пациента на аппарате ИВЛ на дому стоит в пять-шесть раз дешевле, чем в реанимации. Но для того, чтобы перевод таких пациентов домой не привел к проблемам для их близких, нужно выстроить систему наблюдения: обучить родственников, обеспечить им доступ в ближайшее медицинское учреждение, организовать выездную паллиативную службу, которая будет навещать пациента и контролировать его состояние.

Сегодня выездная служба есть у любого хорошего хосписа, что позволяет оказывать помощь значительно большему количеству пациентов, чем это возможно в условиях стационара. При развитии системы выездных паллиативных бригад потребность в стационаре отпадет у многих пациентов, убеждены в фонде "Вера". "Люди не хотят умирать в больнице, они хотят умирать дома,— говорит Нюта Федермессер.— Если человек хочет в стационар, значит, его не обезболили дома, не оказали нужной помощи. Если человек в своей постели получит медицинскую помощь и обезболивание, то ему не надо никуда ехать".

Сегодня регионам легче разом открыть 200 паллиативных коек в обычной больнице и отрапортовать наверх, чем строить с нуля систему выездных бригад

Выездных паллиативных бригад в системе здравоохранения России очень мало. Работают они только в дневное время в будни, а ночью пациентам приходится вызывать скорую помощь, которая часто не может купировать прорыв боли из-за отсутствия опиоидных анальгетиков или недостаточной квалификации врача. В Москве недавно приняли решение перевести работу таких служб в круглосуточный режим. По словам Федермессер, паллиативная помощь должна быть доступной круглосуточно, семь дней в неделю, стационарно и амбулаторно, иначе она теряет смысл. "Но убедить людей в регионах, что нужно развивать выездные службы, очень трудно,— говорит она.— Сегодня регионам легче разом открыть 200 паллиативных коек в обычной больнице и отрапортовать наверх, чем строить с нуля систему выездных бригад. Да, паллиативные койки нужны на непродолжительное время: если состояние больного ухудшилось, и дома не получается правильно подобрать обезболивание и терапию; если родственники не справляются с уходом, или им нужно немного времени на отдых; если человеку остались считанные дни, и его смерть может сильно травмировать членов семьи, или ему необходима реанимационная помощь. Но нельзя допустить, чтобы паллиативные койки превратились в койки сестринского ухода, которые предназначены для одиноких пациентов. А сейчас это происходит повсеместно".

"В паллиативной помощи медсестра значительно важнее врача"

На прошлой неделе правительство России утвердило план мероприятий по "повышению доступности наркотических средств и психотропных веществ для использования в медицинских целях", который чаще называют "дорожной картой" обезболивания. План предполагает повышение доступности и качества обезболивания, расширение списка обезболивающих наркотических препаратов, упрощение процедуры их назначения. Напомним, что поправки к закону "О наркотических средствах и психотропных веществах", которые увеличили срок действия рецепта на наркотические препараты с 5 до 15 дней и упрощали процедуру выписки препаратов, были приняты еще в 2015 году. Сегодня получить рецепт на обезболивание в день обращения в поликлинику можно во многих субъектах РФ, говорят в фонде "Вера", но добиться выписки обезболивающих при посещении пациента на дому пока удалось только в Москве.

Рассчитана "дорожная карта" на три года, но и к концу этого срока проблемы решены не будут, если правительство не добьется системной и скоординированной работы. "Расширение списка зарегистрированных в России обезболивающих препаратов — это очень важный шаг, но, если врачи не будут назначать новые препараты, этот шаг не будет иметь смысла,— объясняет Нюта Федермессер.— Поэтому вместе с увеличением числа доступных обезболивающих в "дорожной карте" говорится о необходимости обучения врачей, расчетах реальной потребности в обезболивании, декриминализации действий медиков, которые работают с обезболивающими опиатами, включении наркотических обезболивающих в систему электронного документооборота".

Обезболивание — это основа для развития паллиативной помощи. Без грамотного обезболивания невозможно обеспечить человеку достойную жизнь в оставшиеся ему дни. Но в России многие врачи до сих пор боятся назначить опиоидные анальгетики, а многие даже не знают, как использовать такие препараты в случае паллиативных пациентов. В этом смысле показателен эпизод с обучающего семинара в Санкт-Петербурге, который в мае этого года провел для врачей Санкт-Петербурга бывший глава Центра по паллиативной помощи ВОЗ, один из основателей системы паллиативной помощи в Великобритании, профессор Оксфордского университета Роберт Твайкросс. Один из питерских медиков после лекции спросил: "Неужели вы, правда, рекомендуете выписывать морфин для наших пациентов? Ведь он вызывает привыкание и может убить". "Боль убивает, а морфин паллиативным пациентам продлевает жизнь!" — горячо возразил профессор. Федермессер поясняет: на Западе многие тяжелые состояния паллиативных больных купируют морфином в более высоких дозировках, чем это принято в России: препарат в такой дозировке помогает не только снизить порог боли, но и смягчить, например, тяжелую одышку. В России же морфин назначают в небольших дозах или не назначают вовсе. Часто родителям умирающих детей говорят: "Зачем вам сажать его на морфин? Привыкнет, станет наркоманом". Родители верят, а ребенок мучается от боли. При этом специалисты паллиативной медицины знают, какие дозировки могут снять боль и не привести к осложнениям и преждевременной смерти. Но в России врачей паллиативной помощи — единицы. "У нас нет даже такого профстандарта,— говорит Федермессер.— В "дорожной карте" записано, что в 2017 году он появится, а значит, в учебных заведениях начнут обучать специалистов паллиативной медицины". Сегодня регулярные обучающие семинары для врачей проводят практически только в Москве: на них рассказывают о новых формах обезболивающих препаратов и способах их применения, о необходимости грамотно выстраивать коммуникацию с родственниками паллиативных больных, о том, как обучать сиделок и волонтеров хосписов. Но участие в таких семинарах добровольное, а региональные врачи часто не имеют мотивации для участия в них.

По словам Роберта Твайкросса, для развития паллиативной помощи необходимы три условия: политическая воля, доступность препаратов, в том числе медицинских опиатов, и соответствующее образование медицинского и ухаживающего персонала. Когда есть все три фактора, можно строить систему. "Паллиативная помощь должна быть интегрирована в систему здравоохранения, и для этого нужно включить обучение этой специальности в программу базового обязательного образования,— объясняет он.— В России необходимо обеспечить наличие специальных жестко регламентированных модулей паллиативной помощи, которые стали бы частью обучения для студентов медицинских вузов, училищ, для всех медиков, которые в будущем станут специалистами в разных сферах. Это, конечно, требует изменений учебной программы. И для этого нужна поддержка деканов, ректоров, тех людей, которые принимают решения в сфере медицинского образования. Это требует времени, но это крайне важно. Я надеюсь, что к 2030 году в России абсолютно все врачи, получая диплом на выходе из медицинских учреждений, будут иметь квалифицированные знания в области паллиативной помощи. И я надеюсь, что появится специализированная подготовка для будущих врачей, которые выберут для себя паллиативную помощь как специальность, а в каждом медицинском учебном заведении будет своя кафедра по паллиативной помощи".

Квалификация персонала — это не только образование для врачей. "В процессе оказания паллиативной помощи важно помнить про то, что лучше минимизировать внешние вмешательства в пользу человеческого общения,— говорит Твайкросс.— Во всем мире именно развитие паллиативной помощи привело к повышению статуса медсестры внутри медицинских организаций. В паллиативной помощи медсестра значительно важнее врача. Я часто говорю, что важно пройти вместе с пациентом его паллиативный путь, а не просто говорить правильные слова. Но, когда ты идешь этим путем вместе с пациентом, одним из ключевых навыков для врачей и медсестер является умение общаться. К сожалению, большинство врачей и медсестер по всему миру — не самые хорошие собеседники. Для качественного оказания паллиативной помощи нужны тренинги по навыкам коммуникации. Самое главное, чему надо научиться,— умению слушать больного. Нас учат, как сделать, чтобы пациент раскрылся, выплеснул свои негативные чувства, эмоции и страхи. В этом как раз смысл паллиативной помощи — она концентрируется вокруг личности".

Паллиативная медицина в Великобритании стала отдельной специальностью еще в 1987 году, рассказывает профессор Твайкросс. Сейчас в любом британском медицинском учебном заведении есть обязательный курс по паллиативной помощи. Желающие могут получить дополнительное образование по этой специальности, защитить диссертацию. Во многих университетах есть профессора по паллиативной помощи.

По данным организации World Palliative Care Alliance, 60% людей, умерших в развитых и развивающихся странах мира, нуждались в длительном уходе перед смертью. В прошлом году в России умерло около 1,9 млн человек. Более половины из них нуждалось в паллиативной помощи. По данным Росстата, в 2015-м паллиативную помощь в России получили в общей сложности только 350 тыс. человек — а значит, еще примерно 800 тыс. человек остались без должного ухода. Многие пожилые люди с деменцией, болезнью Альцгеймера или в постинсультном состоянии последние годы своей жизни проводят в психоневрологических интернатах, где нет ни должного ухода, ни необходимого медицинского сопровождения. В развитых странах такие люди включены в систему оказания паллиативной помощи.

Специалисты убеждены: при такой высокой потребности россиян в паллиативном уходе и недостатке доступной государственной паллиативной помощи расцветают "черные хосписы". Интернет выдает целый спектр частных учреждений, где стоимость суточного пребывания паллиативного пациента колеблется от 1,2 тыс. до 6 тыс. руб. в обычной палате и до нескольких десятков тысяч рублей в реанимации. Однако нет никакой гарантии, что в таком хосписе человека хотя бы обезболят, ведь для этого учреждение должно иметь лицензию на паллиативную помощь и на применение наркотических препаратов. Государственные хосписы оказывают помощь пациентам бесплатно. Нюта Федермессер убеждена, что брать деньги за оказание паллиативной помощи недопустимо. Но, пока система государственной паллиативной помощи не развита, частные "дома смерти" будут пользоваться спросом. "К нам в фонд недавно позвонила женщина, у которой муж в терминальной стадии онкологии лежал в частной клинике,— рассказывает Федермессер.— Ей позвонили среди ночи, сказали, что мужу стало хуже, и она должна срочно, прямо по телефону, согласиться на подключение к ИВЛ, иначе он умрет. Она согласилась. Каждый день в этой реанимации стоил от 70 тыс. рублей, и каждый день продлевал не жизнь, а мучительное умирание ее мужа. Только через несколько дней она стала звонить в благотворительные фонды и в Росздравнадзор. Я считаю, надо, прежде всего, развивать бюджетную паллиативную помощь, в том числе привлекая благотворителей, и не создавать ситуаций, когда пациенты вынуждены от незнания и отчаяния обращаться за паллиативной помощью в платные клиники".