Движение вверх

Алеша Кузнецов с родителями и сестрой Настей живет в городе Меленки Владимирской области. У мальчика тяжелое наследственное заболевание — несовершенный остеогенез, кости хрупкие, как стекло. Алеша перенес уже девять переломов, после восьмого перестал ходить. Поставить ребенка на ноги поможет установка телескопического стержня в правое бедро. Только оплатить операцию родители не в состоянии.

Алеша не может встать на ноги уже восемь месяцев

Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ

Алеша знает все оттенки неба: оно бывает зеленовато-голубым, темно-серым, черно-лиловым, ярко-оранжевым, бело-розовым. А вот какого цвета тюльпаны, которые в этом году мама посадила прямо под окном, сказать не может.

Когда ползаешь по квартире, не отрывая попы от пола, хорошо виден только кусочек неба из окна. Чтобы увидеть мамины цветы, нужно встать на ноги. А этого Алеша не может сделать уже восемь месяцев. В сентябре прошлого года он сломал правое бедро и два месяца лежал без движения. Когда гипс сняли, мышцы на ноге атрофировались, образовалась деформация кости. Но в феврале мальчик умудрился сломать ногу еще раз, когда попытался встать на четвереньки.

—- Я услышала, как у сына что-то хрустнуло,— рассказывает мама Надежда.— Только не поняла, что именно он сломал. Оказалось, снова правое бедро. Кости у Алеши ломкие, как хворост.

Раньше семья Кузнецовых жила в пятиэтажке. Но когда у Алеши начались переломы, квартиру пришлось продать: носить на третий этаж ребенка в гипсе было очень тяжело. Кузнецовы купили небольшой домик. Далеко от работы, зато в хорошую погоду, когда нет дождя, мальчик сам может выползти во двор и посидеть на деревянной лесенке — его любимом месте.

Первый перелом случился в год и семь месяцев. Алеша подвернул ногу — и правое бедро хрустнуло. Больше месяца мальчик пролежал на вытяжке, а потом учился ходить заново. Через год сломалась левая нога, когда Алеша просто скатился с боковины кресла на мягкое сиденье. Врачи пожимали плечами: «Что вы хотите, это же ребенок». Но после третьего перелома, спустя полгода, родители попросили дать направление к ортопеду во Владимир, откуда их отправили в Нижний Новгород, в Приволжский федеральный медицинский исследовательский центр Минздрава РФ.

На осмотре врачи сразу обратили внимание на голубоватые склеры глаз ребенка и мраморные полупрозрачные зубы, которые начали крошиться. После рентгена сомнений не осталось: у Алеши несовершенный остеогенез.

— Врачи сказали, что заболевание наследственное,— говорит Надежда.— Муж вспомнил, что в детстве почти не вылезал из гипса. Но в детдоме, где он воспитывался, лечением никто не занимался. Тем более что препарата, который укрепляет кости, тогда не было. Он появился позже и стоил огромных денег.

Шесть лет назад оплатить лекарство для укрепления костей — памидронат — и реабилитацию Алеше помогли читатели Русфонда. Лечение он проходил в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Благодаря терапии Алеша научился плавать, кататься на лыжах — переломов не было целых три года. Пошел в первый класс и вместе со всеми ходил на физкультуру.

Однако летом 2019 года Алеша несколько раз подряд ломал руки, и лечение срочно возобновили. Но восстановить плотность костей не успели из-за пандемии.

В третьем классе мальчик проучился всего девять дней. Собирал дома портфель, зацепился за что-то ногой — перелом. С тех пор он только ползает.

— Сын уже привык все делать на полу,— говорит Надежда.— Он тут и в шахматы играет, и уроки учит.

Алеша надеется, что будет ходить. Но для этого нужна операция на правом бедре с установкой телескопического стержня, который удлиняется по мере роста ребенка.

Мама Алеши учительница, папа водитель, в семье двое детей. Собрать почти полтора миллиона рублей на операцию они не в состоянии.

— Кот Пират думает, что я тоже кот, потому что хожу на четырех лапах,— смеется Алеша.— А собака Цыганка облизывает меня с ног до головы, как своего щенка. Но я не кот и не собака. Я хочу ходить на двух ногах, как человек. Хочу расти и двигаться вверх.

Для спасения Алеши Кузнецова не хватает 777 400 руб.

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина: «В 2019 году у Алеши произошла новая череда переломов, мальчик стал бояться ходить. Лечение возобновили, но плотность костей не успела достаточно увеличиться, и Алеша снова сломал правое бедро — с выраженным смещением. Теперь необходимо установить телескопический стержень для сопоставления костных отломков и исправления деформации. Только так можно вернуть мальчика к активной жизни».

Стоимость операции 1 548 400 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 750 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Владимир» соберут 21 тыс. руб. Не хватает 777 400 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Алешу Кузнецова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Алеши — Надежды Васильевны Кузнецовой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 143 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 16,037 млрд руб. В 2021 году (на 13 мая) собрано 537 794 363 руб., помощь получили 408 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00