Портреты людей

Яне Степановой 17 лет. С четырнадцати она болеет острым миелобластным лейкозом. Ей уже сделали одну трансплантацию костного мозга (ТКМ), но болезнь вернулась. Теперь нужна вторая трансплантация. Донором для девочки станет девятилетняя сестренка, костный мозг которой подходит Яне, но не вполне. Чтобы избежать тяжелых осложнений — реакции «трансплантат против хозяина», донорские клетки нужно очистить от лимфоцитов. Для этого необходим специальный одноразовый набор реагентов и расходных материалов. Но такого набора нет в екатеринбургской Областной детской клинической больнице, где Яна ждет трансплантации. Государство такие наборы не оплачивает.

Яна говорит тихо, тщательно подбирая слова, будто боится, что за всякую ошибку болезнь накажет ее новым осложнением

Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ

Девочка, которая в палате онкогематологического отделения сидит на кровати и рисует, кажется совсем взрослой. Год до совершеннолетия. Невеста. Но если подойти поближе, то увидишь, что рисует она по большей части мультяшных персонажей: Наруто, миньонов и Нэдзуко Камадо, девочку из манги «Клинок, рассекающий демонов», которую превратили в людоеда, но она никому не хотела причинить зла и сама заткнула себе рот деревянным кляпом.

Яна рисует мультяшных персонажей, как ребенок. Три года назад, когда врач сказал девочке, что у нее рак крови, она тоже отреагировала как ребенок: принялась плакать и просить, чтобы ее простили, отменили это несусветное наказание неизвестно за что — рак крови. Она и говорит как ребенок, тихим голосом, тщательно подбирая слова, как будто боится, что за всякую ошибку болезнь опять накажет ее очередным осложнением.

В остальном Яна ведет себя по-взрослому. Неподдельно спокойно констатирует: «У меня завтра пункция», не позволяет себе думать, что пункция — это укол в кость под общим наркозом. Вяжет крючком, чтобы занять руки. Звонит сестрам, чтобы занять голову. Разъясняет маме, как именно происходит ТКМ и в каком порядке реакция «трансплантат против хозяина» поражает кожу, слизистые оболочки и сетчатку,— это чтобы мама не успевала волноваться.

И еще рисует людей. На первом портрете — мама. Мама здесь с Яной, дежурит, помогает. Но на самом деле это плохо, потому что в семье шестеро детей и постоянная работа есть только у мамы. Мама работает на звероферме в поселке Кизнер, в 17 километрах от деревни Тузьмо-Чабья, где все они живут. Мама получает 12 тыс. руб. в месяц. А если мама не работает, то денег нет. Для всех, не только для Яны.

На втором портрете — папа. У папы нет постоянной работы. В Тузьмо-Чабье вообще не очень с работой. Папа сидит с детьми, занимается небольшим хозяйством и починяет их дом площадью 22 квадратных метра. Папа должен привезти в Екатеринбург младшую сестренку, которая станет донором для Яны.

На третьем рисунке — сестры Мария и Раиса и брат Андрей. С ними Яна созванивается каждый вечер, и те пытаются казаться веселыми, пытаются говорить о планах на будущее, полагая, что таким образом поддержат Яну.

На четвертом рисунке — сестра Александра, Саша. Ей девять лет. Ей сказали, что она станет для старшей сестры донором костного мозга, но Саша, кажется, не очень разобралась, что это такое. Саша понимает дело так, что ее повезут в большой и красивый город Екатеринбург, где Саша никогда не была, а там сделают какой-то укол, от которого станет лучше почему-то не ей, а Яне.

Саша не очень задумывается об этом. Задумывается, вероятно, о том, какие в большом городе бывают развлечения. Кинотеатры с огромными экранами и таким звуком, будто все события фильма происходят вокруг тебя. Конечно, хотелось бы увидеть, но Саша ничего не говорит об этом, потому что знает: денег нет, ни на что.

До болезни и сама Яна денег практически никогда не видела. Продукты из огорода видела. Продукты из магазина брали в долг, записывали долг в тетрадку, а в день зарплаты мама сразу отдавала все деньги в счет старого долга и открывала новый.

Деньги Яна увидела, только когда они с мамой поехали в Екатеринбург лечиться. Увидела, и они сразу кончились.

А этот набор, этот, как говорят врачи, «сет», для того чтобы сделать Сашин костный мозг пригодным для трансплантации Яне, стоит миллион рублей.

Такие деньги Яна представить себе не может. И не может представить себе людей, способных собрать такие деньги ей, Яне. Хотела бы представить и нарисовать — портреты этих людей.

Для спасения Яны Степановой не хватает 1 005 682 руб.

Трансплантолог Областной детской клинической больницы Лариса Вахонина (Екатеринбург): «Учитывая диагноз и тяжелое течение болезни, Яне необходима повторная трансплантация костного мозга. Для ее проведения требуется набор реагентов и расходных материалов для деплеции (очистки) трансплантата, чтобы снизить риск возникновения тяжелого иммунологического осложнения — реакции "трансплантат против хозяина". Такой набор в отделении отсутствует».

Стоимость реагентов и расходных материалов 1 038 682 руб. Телезрители ГТРК «Удмуртия» соберут 33 тыс. руб. Не хватает 1 005 682 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Яну Степанову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Яны — Валентины Тихоновны Степановой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 141 печатном, телевизионном и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 17,015 млрд руб. В 2021 году (на 28 декабря) собрано 1 516 024 461 руб., помощь получили 1596 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00