Научные достижения отечественной дефектологии как базис современной профилактической, коррекционной и реабилитационной помощи детям с нарушениями развития

Н.Н. Малофеев

доктор педагогических наук, профессор, Институт коррекционной педагогики Российской академии образования

Научные достижения отечественной дефектологии как базис современной профилактической, коррекционной и реабилитационной помощи детям с нарушениями развития

Наиболее продуктивные научно-исследовательские разработки в сфере обучения, воспитания, социальной интеграции и реабилитации детей с нарушениями психофизического развития основаны на фундаментальных положениях отечественной школы дефектологии. Отступление от научной традиции, складывавшейся на протяжении многих десятилетий и показавшей свою жизнеспособность в решении сложных и разнообразных задач теории и практики специального образования, приводит к принятию некомпетентных и неэффективных решений, снижающих как качество специализированной помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, так и качество профессиональной подготовки специалистов, ответственных за оказание этой помощи. Научным коллективом Института коррекционной педагогики РАО, устойчиво ориентированном в своих исследованиях на базовые положения отечественной научной школы специальной психологии и коррекционной педагогики, на протяжении последних двадцати лет осуществлялась последовательная разработка и модернизация системы помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, поиск и реализация наиболее перспективных направлений ее развития.

Опережающий анализ изменений социокультурных контекстов образования детей с ограниченными возможностями здоровья в разных странах мира и в России привел к определению и обоснованию основных параметров современной системы образования детей с ограниченными возможностями здоровья:

• охват образованием всех без исключения детей с ограниченными возможностями здоровья;

• максимально раннее (с первых месяцев жизни) выявление и диагностика первичных и вторичных нарушений развития, определение особых образовательных потребностей ребенка;

• максимальное сокращение разрыва между моментом определения нарушений в развитии ребенка и началом оказания ему комплексной (медико-психолого-педагогической) помощи, а также консультативной помощи родителям (законным представителям);

• раннее выявление и ранняя комплексная помощь детям с ограниченными возможностями здоровья - новый базис системы их образования;

• обязательное включение родителей в процесс обучения ребенка при поддержке и консультировании со стороны специалистов.

• гарантированное право на выбор родителями форм организации образования, типа учебного заведения;

9

• стандарт дошкольного и школьного образования, учитывающий неоднородность состава группы детей с ограниченными возможностями здоровья и каждой входящей в нее категории;

• обязательность подбора адекватной возможностям ребенка формы и доли интеграции, инклюзия как одна из форм интеграции;

• интеграция ранее автономных систем массового и специального образования как условие обеспечения каждому ребенку с ограниченными возможностями здоровья необходимой и полезной для его развития доли и формы интеграции;

• создание образовательных учреждений нового типа (комбинированного), где дети с ограниченными возможностями здоровья могут обучаться со сверстниками, не имеющими таких ограничений;

• придание действующим специальным (коррекционным) учреждениям новых функций - функций оказания дефектологической консультативной помощи семьям и детям, интегрированным в близлежащие общеобразовательные учреждения, консультирование педагогов этих учреждений;

• подготовка кадров специалистов нового поколения, способных эффективно работать в современной системе образования детей с ограниченными возможностями здоровья.

Приоритетные направления исследований ФГНУ «ИКП РАО»

Определив основные характеристики современной отечественной системы образования детей с ограниченными возможностями здоровья, Институт строит свою научно-исследовательскую работу по соответствующим приоритетным направлениям.

1. Анализ социокультурных контекстов и основных тенденций развития образовательных систем для детей с ограниченными возможностями здоровья в разных странах мира и в России.

2. Разработка теоретических и методических основ системы ранней (с первых месяцев жизни) помощи как нового базиса системы образования детей с ограниченными возможностями здоровья.

3. Разработка дифференцированного стандарта образования для каждой категории детей с ограниченными возможностями здоровья.

4. Разработка моделей совместного обучения детей с ограниченными возможностями здоровья со сверстниками, не имеющими таких ограничений.

5. Разработка ныне отсутствующей системы психолого-

педагогической помощи детям с расстройствами аутистического спектра.

6. Разработка ныне отсутствующей системы психолого-

педагогической помощи детям после операции кохлеарной имплантации.

7. Разработка системы психолого-педагогической помощи детям с тяжелыми множественными нарушениями развития.

8. Разработка теоретических и методических основ перехода от диагностики и коррекции нарушений чтения к диагностике и коррекции нарушений читательского развития детей с ограниченными возможностями здоровья.

10

9. Разработка теоретических и методических основ проектирования компьютерных инструментов для детей с ограниченными возможностями здоровья, обеспечивающих «обходные пути» решения тех задач, которые в норме достигаются традиционными средствами;

10. Разработка научно-методического обеспечения трансляции результатов исследований в практику подготовки, переподготовки и повышения квалификации специалистов-дефектологов для интенсивно развивающейся системы образования детей с ограниченными возможностями здоровья.

Впервые практика специального образования и ее эволюция стали самостоятельным предметом исследования. Впервые показано, как изменения социокультурного контекста жизни страны влияют на развитие системы образования детей с ограниченными возможностями здоровья. Доказано, что наличие в стране продуктивной теории, выдающихся исследователей и очевидных результатов экспериментального обучения детей-инвалидов не является достаточным условием развития повсеместной практики специального образования. Разработаны: универсальный инструмент анализа социокультурной жизни и прогнозирования тенденций развития практики помощи детям с ограниченными возможностями здоровья; инструмент анализа и оценки жизнеспособности инноваций в их образовании. Показано значение эволюционного, социально и культурно подготовленного развития практики специального образования. Доказано: все тенденции и противоречия в развитии практики специального образования имеют глубокие социокультурные корни и определенный исторический возраст. Все педагогические системы новейшего времени возникают в ответ на пересмотр прав детей с особыми образовательными потребностями. Доказано, что принятая терминологическая парадигма описания проблем и системы помощи детям-инвалидам зависит от проживаемого страной периода эволюции отношения к таким детям, смена периода эволюции влечет за собой изменение терминологической парадигмы. Разработана Программа научных исследований, основанная на понимании двух взаимосвязанных процессов: развития отечественной научной школы и жизнеспособных тенденций в развитии практики образования детей с ограниченными возможностями здоровья.

В контексте понимания ранней помощи как нового базиса системы образования разработаны научно-методические подходы к диагностике, предупреждению и коррекции нарушений развития у детей раннего возраста группы риска и детей с выявленными нарушениями: слуха, зрения, развития речи у детей в раннем возрасте, интеллекта, эмоциональной сферы, опорно-двигательного аппарата, множественными нарушениями. Впервые выявлены и описаны закономерности развития детскородительского взаимодействия в раннем возрасте при различных отклонениях в развитии ребенка. Результатом фундаментального исследования явилось введение понятия «совместно разделенное переживание», раскрывающее механизмы развития детско-родительского взаимодействия на ранних этапах онтогенеза и принципиальное для современного

11

понимания, диагностики и коррекции отклонений в развитии такого взаимодействия. Разрабатываемая система ранней помощи ориентирована на профилактику развития вторичных нарушений у детей с ограниченными возможностями здоровья - создание условий воспитания и обучения для введения психического развития ребенка с ограниченными возможностями здоровья в нормальное естественное русло, что позволяет сократить число детей с ограниченными возможностями здоровья, нуждающихся в специальном обучении. Экспериментально доказано, что включение ребенка группы риска в систему ранней помощи и специальная поддержка его семьи позволяют нормализовать развитие более чем у 80 % детей. Включение в систему ранней помощи позволяет нормализовать психоречевое развитие у 25 % детей с тяжелыми нарушениями слуха. Становится возможным предупредить нарушения в социальном развитии и пространственной ориентировке у большинства детей с тяжелыми нарушениями зрения и т. д.

Впервые создана единая концепция дифференцированного стандарта образования разных категорий детей с ограниченными возможностями здоровья. Именно вследствие неоднородности состава группы обучающихся диапазон различий в требуемом им уровне и содержании образования также должен быть максимально широким - от основного общего и среднего общего образования, сопоставимого по уровню и срокам овладения с образованием здоровых сверстников, до возможности обучения на протяжении всего школьного возраста основным жизненным навыкам. Для каждой категории детей с ограниченными возможностями здоровья требуется дифференциация стандарта - разработка вариантов, на практике обеспечивающих: охват всех детей образованием, соответствующим их возможностям и потребностям; преодоление существующих ограничений в получении образования, вызванных тяжестью нарушения психического развития и неспособностью ребёнка к освоению образования, сопоставимого по уровню и срокам с образованием сверстников, не имеющих ограничений здоровья; преодоление существующих на практике барьеров в получении специальной помощи обучающимися с ограниченными возможностями здоровья в условиях инклюзии.

Определены четыре базовых варианта стандарта образования обучающихся с ограниченными возможностями здоровья, что позволяет решить крупную социальную задачу - ввести в пространство образования всех детей с ограниченными возможностями здоровья вне зависимости от характера и тяжести их проблем, исключая саму возможность определения ребенка как «необучаемого», гарантировать оказание специальной помощи детям в условиях инклюзии. При этом диагноз не предлагается в качестве основания для выбора образовательного маршрута и не служит основанием для его ограничений. Впервые гарантируется возможность выбрать вариант образования с учетом достигнутого ребенком к моменту поступления в школу уровня актуального развития и зоны ближайшего развития, что повышает ответственность всех участников образовательного процесса за организацию и качество ранней помощи, дошкольного образования, семейного воспитания детей. Предложено закрепить во

12

ФГОС признание того факта, что перспективы развития ребенка с ограниченными возможностями здоровья раскрываются в обучении и, соответственно, гарантировать возможность перехода с одного варианта ФГОС на другой по желанию семьи и рекомендациям специалистов. Впервые предложено гарантировать всем детям с ограниченными возможностями здоровья взаимодействие со здоровыми сверстниками, но подбирая каждому ребенку полезную для его развития форму и долю интеграции, стратегию последовательного усложнения социальной среды на всем протяжении обучения.

Концепция ФГОС для детей с ограниченными возможностями здоровья выделяет два взаимодополняющих и взаимосвязанных компонента образования детей с ограниченными возможностями здоровья - академический и жизненной компетенции. Определены их соотношения в разных вариантах стандарта, которые отражают специфику каждого из них и раскрывают степень активности и независимости жизни, к которой мы готовим ребенка с ограниченными возможностями здоровья, исходя из представлений о его возможностях и ограничениях. Впервые предложен вариант ФГОС (IV) для детей с тяжелыми и множественными нарушениями, которые ранее на практике признавались «необучаемыми». Предложенная ИКП РАО концепция ФГОС для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья была признана Министерством образования и науки Российской Федерации основой для создания проектов ФГОС для каждой категории детей. В настоящее время эта разработка осуществляется ФГНУ ИКП РАО совместно с ФГБОУ ВПО РГПУ им. А.И. Герцена. В рамках реализации государственного контракта 07.027.11.0015 от 07.08.2013 г. Министерства образования и науки Российской Федерации с 27 сентября по 09 ноября 2013 г. было организовано общественное обсуждение проекта концепции ФГОС, в нем приняло участие более 4 тыс. граждан из 77 регионов страны.

Выделены и описаны социокультурные факторы, определяющие закономерность возникновения тенденции организации совместного обучения (интеграция / инклюзия) детей с ограниченными возможностями здоровья со сверстниками, не имеющими таких ограничений, в разных странах мира. Разработаны отечественная концепция и модели совместного обучения, применение которых позволяет на практике подбирать любому ребенку с ограниченными возможностями здоровья доступную и полезную для его развития долю интеграции. Показано, что развивающиеся инклюзивные формы образования не отменяют, а дополняют развивающееся специальное образование. Опережающие исследования Института, направленные на прогнозирование тенденций и рисков развития образовательной системы для детей с ограниченными возможностями здоровья, показали опасность сокращения сети специальных (коррекционных) образовательных организаций из-за развития инклюзивных форм образования. Эта опасная, прогнозируемая Институтом тенденция обнаружила себя на практике во всей остроте и потребовала вмешательства Министерства образования и науки Российской Федерации, свидетельством чему стало письмо от 7 июня 2013 г. ИР 535/07, где

13

даны прямые разъяснения: «Развитие совместного образования инвалидов и здоровых обучающихся не означает отказа от лучших достижений российской системы специальных (коррекционных) образовательных учреждений».

Психологическое изучение феномена детского аутизма и поиск форм психолого-педагогической помощи детям с аутизмом были начаты Институтом в конце 70-х гг. прошлого века. Детский аутизм осмыслен как нарушение развития аффективной сферы, определяющее трудности интеллектуального и социально-эмоционального развития ребенка. Создана психологическая классификация нарушений психического развития при детском аутизме в период его наиболее выраженных проявлений. Выявлены структура и функции аффективной сферы в норме, описаны закономерности нормального аффективного развития ребенка; возрастные особенности психического развития ребенка с аутизмом в школьном, подростковом и юношеском возрастах; особенности (нарушение и искажение) развития психических функций, описаны особенности и трудности обучения детей с аутизмом. Разработана система ориентиров для психологической диагностики детского аутизма, описаны ориентиры для определения ранних признаков формирования детского аутизма и психологической помощи ребенку раннего возраста при выявлении такой угрозы. Доказана необходимость и эффективность особого подхода в домашнем воспитании ребенка с аутизмом. Разработаны методы: психологической помощи ребенку с аутизмом в совместной игре, рисовании, чтении; подготовки ребенка с аутизмом к обучению в школе; поддержки ребенка с аутизмом, обучающегося в условиях инклюзии; психологической помощи подросткам и юношам с последствиями детского аутизма. Адаптированы зарубежные методы поведенческой терапии для помощи аутичному ребенку в освоении социально-бытовых навыков; адаптация метода холдинг-терапии к системе психологической помощи ребенку с аутизмом и его семье. Количество детей с расстройствами аутистического спектра (далее - РАС), по последним данным ВОЗ, определяется соотношением 1 к 167 в детской популяции, что указывает на высокую социальную значимость проводимых исследований. Важнейшим достижением последних лет Институт считает разработку дифференцированного стандарта образования детей с РАС, основанного на результатах предшествующих междисциплинарных исследований. Это позволяет начать создание в нашей стране ныне отсутствующей государственной системы практической психолого-педагогической помощи детям с РАС.

Достижения в развитии цифровых технологий, отоларингологии, аудиологии, специальной психологии и коррекционной педагогики, согласованные действия специалистов разного профиля в системе междисциплинарной помощи детям с ограниченными возможностями здоровья приводят к появлению новых групп обучающихся с ограниченными возможностями здоровья - их медицинский и социально-психологический статус меняется на протяжении детства. Так, в категории лиц с тяжелыми нарушениями слуха выделена в последние десятилетия группа детей, перенесших операцию кохлеарной имплантации, их число неуклонно рас-

14

тет, достаточно сказать, что в 2013 г. запланировано 1370 операций. Уникальность ситуации с имплантированными детьми заключается в том, что их социально-психологический статус меняется в процессе постоперационной реабилитации. До момента подключения речевого процессора ребенок может характеризоваться в соответствии с устоявшимися классификациями как глухой, слабослышащий с тяжелой тугоухостью, оглохший (сохранивший речь или теряющий ее). После подключения процессора статус ребенка меняется - все благополучно прооперированные способны ощущать звуки интенсивностью 30-40 дБ, что соответствует легкой тугоухости (I степень по международной классификации). Прооперированные дети могут воспринимать звуковые сигналы, надежно воспринимать неречевые звучания и реагировать на них. Однако ребенок продолжает вести себя в быту как глухой человек, опираясь на умения и навыки, сформированные ранее в условиях тяжелого нарушения слуха. В абсолютном большинстве случаев глухой от рождения ребенок не может после операции самостоятельно воспользоваться обретенными слуховыми возможностями. На протяжении 18 лет Институтом разрабатывался и проверялся на практике подход к психолого-педагогической реабилитации ребенка с кохлеарными имплантами (более 200 детей). Выделен и описан первоначальный - «запускающий» - этап реабилитации. Показано, что задача этого этапа состоит в том, чтобы перевести ребенка на путь нормального развития аналогично тому, как это происходит со слышащим малышом раннего возраста в семье и служит основой дальнейшего продуктивного и спонтанного (без специальных занятий) развития его коммуникации, речи, взаимодействия с миром. Результатом работы сурдопедагога на запускающем этапе реабилитации является изменение статуса ребенка: он начинает вести себя в быту как слышащий, и закономерно встает вопрос о выборе нового образовательного маршрута. Описаны новые профессиональные компетенции (сурдопедагога, логопеда, детского психолога, специального психолога), созданы новые профессиональные инструменты (динамическая педагогическая классификация детей с кохлеарными имплантами), что позволяет начать внедрение в практику созданного в Институте подхода к реабилитации детей с кохлеарными имплантами. Без этого не удастся достичь ожидаемого эффекта применения высокотехнологичных и дорогостоящих методов помощи детям с тяжелыми нарушениями слуха.

Цикл проведенных исследований позволил раскрыть смысл использования ИКТ в коррекционной (специальной) педагогике, их уникальные возможности для решения развивающих и коррекционных задач в различных областях образования детей с ограниченными возможностями здоровья: специфичных и неспецифичных, традиционных и инновационных. Разработан подход к проектированию компьютерных инструментов обучения, учитывающих особые образовательные потребности детей, ориентирующих взрослого на обучение, способное «вести за собой развитие» ребенка и обеспечивающих «обходные пути» в решении задач развития жизненной компетенции детей с ограниченными возможностями здоровья. Подход реализуется в компьютерных инструментах обучения,

15

поддерживающих: формирование целостной и подробной картины мира, упорядоченной во времени, пространстве, укладе жизни, предупреждения ограниченности, ситуативности и однозначности представлений; развитие навыков коммуникации; читательское развитие, осмысление социального окружения, умение устанавливать связи между событиями внешней и внутренней жизни человека. Эти опережающие разработки обеспечивают условия для перехода к новому стандарту образования детей с ограниченными возможностями здоровья, неотъемлемым компонентом которого является формирование жизненной компетенции детей как в условиях инклюзивного, так и специального образования.

Цикл фундаментальных и прикладных исследований Института позволил перейти от изучения нарушений чтения к изучению нарушений читательского развития детей с особыми образовательными потребностями. Разработан подход и создан диагностический инструментарий для оценки сформированности базовой структуры читательской компетентности у детей с особыми образовательными потребностями. Выявлены нарушения читательской компетентности, возникающие на самых ранних этапах онтогенеза и не являющиеся предметом внимания специалистов, работающих с нормально развивающимися детьми. Разработан и экспериментально проверен единый подход к предупреждению и коррекции нарушений читательской компетентности у разных категорий детей с ограниченными возможностями здоровья. Данный цикл исследований необходим для совершенствования сложившейся и недостаточно эффективной практики обучения и приобщения детей с ограниченными возможностями здоровья к чтению.

С целью оперативной и масштабной трансляции нового научного знания в практику подготовки, переподготовки и повышения квалификации специалистов, работающих с детьми с ограниченными возможностями здоровья, выделены четыре направления работы:

• определение новых компонентов или нового содержания учебных курсов и базовых дисциплин;

• модернизация методического обеспечения устоявшихся базовых дисциплин на основе применения ИКТ;

• разработка виртуальных библиотек обучающих детских случаев, необходимых для презентации всего многообразия нарушений развития и единства подхода к их анализу;

• разработка виртуальных профессиональных практик, позволяющих моделировать и «отрабатывать» ситуации будущей профессиональной деятельности, формировать и объективно оценивать профессиональные умения студента в области диагностики различных нарушений развития и планирования на этой основе коррекционной работы с ребенком.

Результаты исследований свидетельствуют о возможности обеспечить на практике качественно новый уровень развития и социализации детей с ограниченными возможностями здоровья. Оперативную и масштабную трансляцию нового научного знания в условиях развивающегося информационного общества обеспечивает (созданное на основе

16

специального исследования) представительство отечественной научной школы дефектологии в сети Интернет - портал ИКП РАО. За последние три года его аудитория выросла в 15 раз, ежедневное количество посещений - более 60 тыс. Посетители портала представляют практически все регионы Российской Федерации. Растет интерес к нашему информационному ресурсу и за рубежом, доля иностранных пользователей составляет 12 %.

Кратное увеличение аудитории родителей детей с ограниченными возможностями здоровья (сегодня это более 30 % пользователей) и их пристальное внимание к обновлению материалов институтского интернет-ресурса свидетельствует об актуальности и востребованности проводимых исследований и получаемых результатов.

О.И. Кукушкина

доктор педагогических наук, профессор

Е.Л. Гончарова

доктор психологических наук Институт коррекционной педагогики Российской академии образования

Кохлеарная имплантация:

динамическая педагогическая классификация детей

До момента подключения речевого процессора сурдопедагог имеет дело с детьми с тяжелым нарушением слуха, их статус определен и описывается при помощи привычных классификаций. Ребенок может характеризоваться как глухой, слабослышащий с тяжелой тугоухостью, оглохший (сохранивший речь или теряющий ее), глухой ребенок с дополнительными первичными нарушениями. До момента подключения речевого процессора для успешной работы с каждой группой детей сурдопедагогу достаточно устоявшихся классификаций, они служат ему ориентирами для построения столь необходимого дифференцированного подхода к обучению. На данном этапе специалисту достаточно и традиционных профессиональных компетенций.

После подключения речевого процессора сурдопедагоги имеют дело с детьми с кохлеарными имплантами, статус которых изменился - они «уже не глухие, но еще не слышащие». Благодаря проведенной операции ребенок способен воспринимать звуковые сигналы и реагировать на них, однако он продолжает вести себя в быту как глухой человек, опираясь на умения и навыки, сформированные ранее в условиях тяжелого нарушения слуха. Для ребенка сохраняют особое значение зрительные опоры и привычные средства восприятия речи и самой коммуникации: чтение с губ, письменная речь, дактилология, жестовая речь, привычка контролировать произношение при помощи кинестетических опор и пр.

Не успевают перестроиться и родители: радуясь успешно проведенной операции, они часто продолжают общаться с ребенком привычными способами и средствами, выработанными ранее - в период воспитания ребенка с тяжелым нарушением слуха. Так, они по-прежнему просят его повернуться или сами поворачивают лицом к себе во время разговора,

17