Кластер детской помощи

Проблемы взаимодействия органов власти, некоммерческих организаций и родительских объединений в сфере оказания медико-социальной помощи детям с ограниченными возможностями и их семьям обсудили специалисты на прошлой неделе в Санкт-Петербурге. На базе Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета прошел круглый стол "Роль медико-социального кластера в педиатрии. Медико-социальное взаимодействие в лечении, реабилитации и интеграции детей с ограниченными возможностями". По его итогам участники поддержали идею создания единой системы, или кластера, обеспечивающей сотрудничество всех заинтересованных сторон и ведомств, а также координирующей их работу. Пилотным городом для реализации проекта был выбран Санкт-Петербург.

Взаимодействие требует расширения

В круглом столе участвовали медики петербургских и федеральных учреждений, представители законодательной власти городского и федерального уровней, а также специалисты профильных некоммерческих организаций.

"По общепринятый мировой статистике около 5% всех новорожденных переносят в той или иной степени травму. Многие из детей переносят экстремальное состояние организма. Поэтому реабилитация и интеграция в общество — это очень важный процесс",— отметил главный неонатолог Минздрава, и. о. ректора ФГБОУ ВО "Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет" Министерства здравоохранения Дмитрий Иванов. Он считает, что необходимо выделить группу детей, подлежащих реабилитации: "И не только детей с ограниченными возможностями, но и детей, у которых эти возможности скрыты".

Член комитета Совета федерации по социальной политике Татьяна Кусайко напомнила присутствующим, что рождение в семье ребенка с ограниченными возможностями существенно влияет на экономическое, социальное и психологическое состояние родителей, которым приходится сталкиваться с проблемами, о которых раньше они не имели представления. "Для этого необходима помощь со стороны государственных и негосударственных организаций. Вопросы получения качественной и доступной медпомощи — среди приоритетных. В решении поставленных задач огромную роль играет взаимодействие исполнительной власти всех уровней и общественных организаций",— подчеркнула госпожа Кусайко.

С приветственным словом от имени председателя заксобрания Санкт-Петербурга Вячеслава Макарова выступил депутат, член постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению городского парламента Олег Капитанов. "На самом деле, уже очень много сделано. Но, конечно, не стоит оставаться на месте и идти вперед. В результате нашей всеобщей работы мы наметим пути, по которым будем двигаться дальше",— выразил уверенность депутат.

Модератор заседания консультант департамента по вопросам экономической и социальной политики аппарата полномочного представителя президента в Северо-Западном федеральном округе Ирина Чупракова в своем выступлении остановилась подробнее на межведомственном взаимодействии исполнительных органов власти, государственных структур и негосударственных организаций в вопросах оказания медико-социальной помощи детям с особенностями состояния здоровья и их семьям. Она отметила, что президентским указом от 1 июня 2012 года N761 утверждена национальная стратегия действий в интересах детей на 2012-2017 годы. Среди основных задач стратегии — создание системы ранней профилактики инвалидности у детей и всесторонняя поддержка семей, воспитывающих детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья. Для их реализации был предусмотрен комплекс мер, в том числе внедрение современных методик комплексной реабилитации детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья, обеспечение возможности их трудоустройства и многие другие. Ирина Чупракова также упомянула о выступлении российского президента, где он указал на необходимость поставить партнерство государства и некоммерческих организаций на системную, долгосрочную основу, определив конкретные сферы и направления деятельности, где есть объективная потребность участия социально ориентированных НКО.

В то же время госпожа Чупракова с сожалением констатировала, что на сегодняшний день межведомственное взаимодействие при оказании различных видов помощи и поддержки детям с особенностями здоровья и их семьям развито недостаточно. "Нужно действительно быть хорошо образованным и активным родителем, чтобы промониторить все предусмотренные услуги, изучить все льготы и формы поддержки. И таких родителей на самом деле немного. И дело не только в банальной лени. У многих нет такой возможности: не хватает образования, физически нет доступа к учреждениям, а заложниками ситуации в итоге становятся дети. Государство должно помочь в налаживании взаимодействия всех структур",— рассказала модератор круглого стола.

Медико-социальной помощи необходима поддержка

На взгляд Ирины Чупраковой, решением вопроса может стать создание единой структуры — кластера, который объединит все заинтересованные стороны и обеспечит их всестороннее взаимодействие. Среди основных задач нового объединения специалист назвала: совершенствование существующей нормативной базы, создание единого информационного пространства для детей с особенностями здоровья и их семей (базы данных государственных и негосударственных услуг, реестры лиц соответствующих категорий), маршрутизация детей с особенностями здоровья для оптимально быстрого и качественного получения услуг и другие. В перспективе госпожа Чупракова отметила необходимость расширения категории. "Вопрос шире. Дети из неблагополучных семей также должны быть охвачены работой кластера",— высказала свое мнение модератор.

Вице-президент санкт-петербургского отделения Союза педиатров России, главный педиатр Минздрава в Северо-Западном федеральном округе (СЗФО), главный специалист по питанию детей комитета по здравоохранению правительства Санкт-Петербурга и СЗФО Елена Булатова обратила внимание коллег на то, что медико-социальная работа проводится не только с детьми-инвалидами, но и с детьми-сиротами, юными матерями, многодетными и асоциальными семьями. "Медико-социальная работа хорошо разработана в теоретическом отношении. Проводя постоянную экспертную работу на территории СЗФО, касающуюся анализа качества оказания помощи детям, проводя экспертизу детской смертности, мы видим определенную недостаточность медико-социального межведомственного взаимодействия. Анализируя документы по погибшим в СЗФО деткам, мы увидели, что одной из причин, а иногда и единственной причиной потери ребенка было отсутствие или недостаточная активность взаимодействия медико-социальных работников. Неблагополучная семья часто выпадает из поля зрения медиков и социальных работников",— рассказала педиатр. Она также обратила внимание на практически полное упразднение дородовых патронажей в регионах, которые являются эффективным инструментом для выявления социально неблагополучных семей, а также на исчезновение кабинетов и отделов медико-социальной помощи.

Начальник отдела по организации медицинской помощи матерям и детям комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Светлана Рычкова поделилась опытом организации кабинетов социальной помощи в городе. По ее словам, в городе действует 75 амбулаторно-поликлинических отделений, в структуре которых на начало 2017 года открыты 40 кабинетов и 16 отделений медико-социальной помощи. Она рассказала, что среди правил организации работы детского поликлинического отделения есть позиция по осуществлению медико-социальной и психологической помощи детям и семьям. "Сегодня мы понимаем, что не только социально неблагополучные семьи, но и практически любая семья может испытывать житейские сложности, когда требуется помощь психолога, социального работника",— считает представитель городского правительства.

НКО готовы к сотрудничеству

Как рассказала директор автономной некоммерческой организации "Центр помощи пациентам "Геном"" Елена Хвостикова, в России зарегистрировано около 3 тыс. пациентских организаций. "Основной принцип работы некоммерческих организаций — это сопровождение",— подчеркнула руководитель. Она отметила, что пациентские организации помогают своим подопечным в получении необходимых услуг, технических и гигиенических средств реабилитации, организации санаторно-курортного лечения и их досуга. Кроме того, подобные организации участвуют в законотворчестве, являясь инициаторами изменений в нормативные акты.

Представитель благотворительного фонда помощи детям WorldVita, соорганизатора круглого стола, рассказал об особенностях взаимодействия фондов с медицинскими учреждениями и законными представителями подопечных в Российской Федерации. Фонд работает уже восьмой год и занимается лечением как детей, находящихся в России, так и детей, при необходимости выезжающих для лечения за границу.

"У нас очень серьезный вопрос реабилитации детей возникает в том случае, когда помощь уже оказана. Ребенок после лечения приезжает домой, и у родителей возникают базовые вопросы по дальнейшей его реабилитации, социальной помощи, восстановлению. Как правило, информацию о дальнейшей помощи родители получают из личного опыта тех мам и пап, которые уже прошли через похожую ситуацию. У нас на сайте существует раздел, где родители детально делятся своим опытом. Это позволяет нам создать некую систему взаимодействия между родителями. Мы понимаем, что этого недостаточно. Необходима справочно-консультационная система о правах и возможностях законных представителей ребенка",— считает спикер фонда WorldVita, одного из ведущих благотворительных фондов России, удостоенного "Премии года" в 2016 году.

По итогам обсуждения участники круглого стола составили резолюцию, в которой признали необходимость создания кластера межведомственной координации лечения, реабилитации и интеграции детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья. Рабочую группу для разработки пакета документов, регламентирующих деятельность кластера, решено было создать на базе Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета, Санкт-Петербург же был выбран пилотным регионом для реализации проекта по созданию кластера.

Кроме того, в процессе дискуссии в резолюцию участники решили внести также пункт о создании медико-социальных служб на уровне учреждений, оказывающих первичную медико-санитарную помощь детям. При этом специалисты отметили важность нормативно-законодательного закрепления источника фиксированного финансирования по организации подобных служб. За помощью по разработке порядка их создания специалисты посчитали необходимым обратиться к правительству Санкт-Петербурга.