Комплексное сопровождение семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра

ПЕДАГОГИКА

УДК 376.37

КОМПЛЕКСНОЕ СОПРОВОЖДЕНИЕ СЕМЕЙ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ ДЕТЕЙ С РАССТРОЙСТВАМИ АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА

Л.Ю.Александрова, С.В.Ваторопина

COMPREHENSIVE SUPPORT OF FAMILIES RAISING CHILDREN WITH AUTISM SPECTRUM

DISORDERS

L.Iu.Aleksandrova, S.V.Vatoropina

Институт непрерывного педагогического образования НовГУ, l_y_aleksandrova@mail. ru, svevator@mail. ru

Приводятся варианты расстройств аутистического спектра, представленные в международной классификации болезней 10-го пересмотра. Обосновываются стратегии комплексного психолого-педагогического и социально-медицинского сопровождения семей, воспитывающих детей и подростков с расстройствами аутистического спектра. Описываются принципы, стратегическая модель комплексного сопровождения семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра, имеющая двухкомпонентную структуру — уровни реализации и направления реализации стратегии. Рассматривается три уровня первого компонента: адаптационный, профилактический и технологический.

Ключевые слова: семья, сопровождение семьи, стигматизация семьи, расстройства аутистического спектра, комплексное сопровождение

The variations of autism spectrum disorders (ASD), presented in the International classification of diseases (10th revision) are analyzed. Strategies for comprehensive psychological, pedagogical and socio-medical support of families raising children and adolescents with autism spectrum disorders are developed. Principles and a strategic model for providing comprehensive support to families raising children with ASD are described. There are two critical elements of the strategic plan — the level of implementation and directions of strategy implementation. Three levels of the first component are considered (adaptive, preventive and technological). Keywords: family, family support, stigmatization of the family, autistic spectrum disorders, complex support

В отличие от общественного воспитания, имеющего определенную долю «рассудочности» и чутко реагирующего на социальный заказ общества, семейное воспитание является неформальным, естественным и выражает представление конкретной семьи [1]. Его ключевым понятием выступает понятие «семья», изучаемое в проблемном поле философии, социологии, экономики, юриспруденции, демографии, психологии, педагогики и других наук. Будучи сложным и многозначным феноменом, семья рассматривается и как социальный институт, со всем многообразием ее внешних связей, и как малая группа с системой внутренних межличностных взаимодействий [2].

Рождение ребенка всегда перестраивает внешние и внутренние связи семьи, отражаясь на ее материально-бытовых условиях, мобильности, ролевых ожиданиях и всей структуре жизненных смыслов. С особыми трудностями сталкивается семья, воспитывающая ребенка с расстройствами аутистического спектра (РАС).

Расстройства аутистического спектра (далее — РАС) представляют собой гетерогенную группу нарушений, имеющих различные причины, механизмы,

клинические проявления, возможности воспитания, обучения и др. Относясь к первазивным нарушениям, аутизм проявляеется в искажении коммуникации, социального взаимодействия и поведения [3]. В международной классификации болезней 10 пересмотра представлены следующие варианты расстройств аутистического спектра: детский аутизм (синдром Кан-нера), атипичный аутизм, синдром Ретта, другое де-зинтегративное расстройство детского возраста (синдром Геллера), гиперактивное расстройство, сочетающееся с умственной отсталостью и стереотипными движениями, синдром Аспергера (высокофункциональный аутизм) [4].

Несмотря на острый исследовательский интерес и даже своеобразную «моду» на изучение аутизма, проблема семейного воспитания ребенка с РАС все еще остается недостаточно изученной [5-7]. Представления общества о людях с аутизмом колеблются от романтизированного кинематографического образа «человека дождя» до полного неприятия «странностей» ребенка и их отнесенности к несостоятельности семейного воспитания.

Стигматизация семей, дополняющая хронический стресс и без того сложнейших условий воспита-

Рис. 1. Стратегическая модель комплексного психолого-педагогического и медико-социального сопровождения семей с детьми

с РАС.

ния «самого особого из всех особых» детей, окончательно деструктурирует жизнь семьи, приводит к утрате или искажению жизненных ценностей и смыслов.

Поиск путей оптимизации семейного воспитания детей и подростков с расстройствами аутистиче-ского спектра определил базовые цели и структуру опытно -экспериментального исследования, в котором приняли участие: дети и подростки с 3 до 18 лет (37 человек), дети раннего и дошкольного возраста группы риска по РАС (17), их нейротипичные сиблинги, воспитывающиеся в семьях вместе с детьми с РАС и детьми группы риска по РАС (22), родители (54) и прародители (16) детей с РАС и детей группы риска по РАС.

Базой исследования выступил ОУАСО «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья» Новгородской области.

Целью исследования явилась разработка стратегии комплексного психолого-педагогического и со-

циально-медицинского сопровождения семей, воспитывающих детей и подростков с РАС.

В основу разработки концепции были положены следующие принципы:

— принцип семейноцентрированности всех форм комплексного сопровождения;

— принцип ориентации содержания абилита-ционно-реабилитационных мероприятий не на биологический возраст ребенка, а на уровень психического (в том числе речевого) и социального развития;

— принцип учета социального заказа родителей на социальную или/и образовательную интеграцию детей;

— принцип необходимости не только ухода и лечения, но и образования детей с РАС;

— принцип технологической «гибкости», позволяющей переструктурировать, содержательно изменять, повторять, опускать или добавлять элементы сопровождения при необходимости мобильного реагирования на изменение психического здоровья ребенка;

— принцип вариативности, дающий возможность выбора сценария коррекционно-развивающей работы в зависимости от ряда факторов: этиологии, степени выраженности аутистических расстройств, наличия/отсутствия интеллектуальной недостаточно -сти, специфики речевых нарушений, страхов и др.;

— принцип командности, обеспечивающий гармоничное взаимодействие специалистов при реализации целей сопровождения семей, воспитывающих детей и подростков с РАС.

Под комплексным сопровождением семей, воспитывающих детей и подростков с расстройствами аутистического спектра, мы понимаем особый вид практики, основывающийся на помогающих действиях, усиливающих ресурсы семьи, воспитывающей детей и подростков с РАС.

Представляем стратегическую модель комплексного сопровождения семей, воспитывающих детей с РАС.

Обратимся к описанию модели. Как видно из рисунка, она имеет двухкомпонентную структуру, причем оба компонента — уровни реализации и направления реализации стратегии — взаимосвязаны.

Первый компонент называется «Уровни реализации стратегии комплексного сопровождения семей, воспитывающих детей и подростков с РАС». В модели рассматриваются три уровня: адаптационный, профилактический и технологический.

Первый из них — адаптационный — реализуется по отношению к семьям, воспитывающим детей с высокими рисками по РАС. В большинстве случаев это дети раннего и дошкольного возраста.

Несмотря на существование диагностических инструментов для выявления аутистических расстройств у детей первых лет жизни, диагностика значительно затруднена в силу значительных различий внутри группы. Многие из детей длительное время находятся в ситуации дифференциальной диагностики между расстройствами аутистического спектра и сходными нарушениями развития: умственной отсталостью, психическими заболеваниями, сенсо-моторной алалией и др. Несмотря на отсутствие официального заключения о наличии у данного ребенка расстройства аутистического спектра, семья испытывает те же трудности, что и семьи детей с официально подтвержденным диагнозом, и нуждаются в безотлагательной поддержке.

Профилактический уровень ориентирован на предотвращение явлений «вторичной аутизации», которая вызывается замкнутостью социальной жизни семьи с ребенком с РАС. Профилактика вторичной аутизации осуществляется через преодоление дефицита социальных впечатлений: специальный туризм, адаптивный спорт, сопровождаемые экскурсии к культурным и природным объектам.

Технологический уровень представлен алгоритмом межведомственных взаимодействий по оказанию помощи семьям с детьми с РАС. Данный алгоритм предполагает ряд конкретных шагов, направленных на объединение различных ведомств (социальная защита, образование, здравоохранение).

Важнейшими из них являются:

— создание службы комплексной психолого-педагогической и социально-медицинской помощи семьям, воспитывающим детей и подростков с РАС;

— гармонизация системы межведомственного дошкольного, школьного, дополнительного и профессионального образования, социальной сферы, здравоохранения, культуры, туризма, спорта, юриспруденции;

— подготовка широкой педагогической аудитории (воспитателей ДОУ, учителей, педагогов дополнительного образования, социальных педагогов, учителей-логопедов) к коррекционно-педагогической работе с детьми с РАС;

— подготовка участковых педиатров к распознаванию у детей признаков РАС;

— разработка и реализация системы входной, дифференцированной и углубленной диагностики детей с расстройствами аутистического спектра с участием детских психиатров и неврологов, педагогов-психологов, учителей-дефектологов, учителей-логопедов;

— организация консультационно-методической помощи лицам, в силу профессиональных обязанностей сталкивающимся с проблемами детей и подростков с РАС;

— консультирование родителей по проблемам семейного воспитания и образования детей / подростков с РАС и детей группы риска по РАС (семейно-центрированная акцентуация коррекционно-развивающих занятий, родительские клубы, индивидуальное консультирование);

— создание коррекционно-развивающей среды, стимульно-дозированной под специфику эмоционально-волевой сферы детей РАС;

— популяризация доступных знаний об особенностях психического развития и поведения детей/подростков с РАС в широком общественном контексте (участие в тематических радио- и телепрограммах, публикации в газетах и интернет-изданиях, социальная реклама, участие в акции «Зажги синим», выпуск и распространение листовок);

— организация работы волонтерского отряда «Зонт для детей дождя» из числа студентов и магистрантов кафедры специального (дефектологического) образования Новгородского государственного университета имени Ярослава Мудрого, профессионально ориентированных на психолого-педагогическое сопровождение детей с РАС;

— создание службы «Няня с дипломом» (побыть несколько часов с аутичным ребенком, чтобы дать родителям возможность выполнить неотложные дела, обеспечивают студенты старших курсов и магистранты кафедры специального (дефектологического) образования);

— обеспечение возможности перехода от надомной формы абилитации к работе в специально созданных условиях службы комплексной психолого-педагогической и социально-медицинской помощи семьям и детям с РАС.

Второй компонент модели — направления сопровождения — представлен констатирующим и превентивно-поддерживающим направлениями работы.

Констатирующее направление предполагает 1. диагностическую и консультативную деятельность специалистов и реализуется тремя основными линиями: первичная комплексная диагностика, исследова- 2. ние степени готовности ближайшего социального окружения к взаимодействию в процессе комплексного 3 сопровождения, внесение сведений о ребенке в банк данных. 4.

Превентивно-поддерживающее направление предполагает следующие формы: участие семьи с ребенком в абилитационных сессиях и профильных 5 сменах на базе стационарного отделения реабилитационного центра и обучение близких взрослых эффективным приемам семейного воспитания детей с РАС.

Участие ребенка/подростка в сопровождении близкого взрослого в абилитационной сессии имеет 7.

следующий коррекционно-абилитационный потенциал: коррекционно-развивающие занятия с учителем дефектологом, коррекционно-развивающие занятия с учителем-логопедом, участие в программе «Друже- 1.

любная среда», консультирование детским психиатром, неврологом, педиатром, психологом, социаль- ^ ным педагогом, социальным работником.

Участие ребенка в сопровождении взрослого в профильной смене предполагает: лечебные мероприятия в соответствии с назначением специалистов, 3. занятия с педагогом-психологом, учителем-логопедом, реабилитацию средствами сенсорной 4. комнаты, лечебную физкультуру, доступный туризм, специальные экскурсии и др.

Обучение близких взрослых эффективным приемам семейного воспитания детей с РАС имеет 5.

следующие формы: встречи в родительских клубах, индивидуальные консультации, участие в научно-практических конференциях, методических семинарах, круглых столах и др. 6.

Апробация представленной модели будет закончена в 2017 году. В настоящее время осмысливаются первые результаты ее применения. 7

Борисова Н.А., Букина И.А., Бучилова И.А. Специальная семейная педагогика: Учеб. пособие / Под ред. В.И.Селиверстова, О.А.Денисовой, Л.М.Кобриной. М.: Владос, 2009. 358 с.

Мастюкова Е.М., Московкина А.Г. Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии: Учеб. пособие / Под ред. В.И.Селиверстова. М.: Владос, 2003. 408 с. Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М. Дети и подростки с аутизмом. М.: Теревинф, 2005. 220 с. Международная классификация болезней 10-й пересмотр. [Электр. ресурс] // Справочник МКБ-10 онлайн. URL: http://мкб-10.рф/klassy-mkb-10 (дата обращения: 15.01.2017).

Евдокимова Е.Ю. Диагностика уровня воспитательного потенциала семьи, имеющей ребенка с ОВЗ // Вестник Чувашского гос. пед. ун-та им. И.Я.Яковлева. 2011. № 1 (69). С. 38-41.

Лоза Т.В. Стили семейного воспитания в семьях, имеющих детей с ОВЗ // Мир науки, культуры, образования. 2012. № 3. С. 180-181.

Повалаки И.Ф., Болгарова М.А. Проблемы воспитания и обучения детей с тяжелыми расстройствами аутистиче-ского спектра // МНКО. 2014. № 1/44. С. 151-152.

References

Borisova N.A., Bukina I.A., Buchilova I.A. Spetsial'naya semeynaya pedagogika [Pedagogy for families raising children with disabilities]. Moscow, 2009. 358 p. Mastyukova E.M., Moskovkina A.G. Semeynoe vospitanie detey s otkloneniyami v razvitii: Ucheb. posobie [Family education of children with developmental disabilities: a textbook]. Moscow, 2003. 408 p.

Nikol'skaya O.S., Baenskaya E.R., Libling M.M. Deti i podrostki s autizmom [Children and adolescents with autism]. Moscow, 2005. 220 s.

Mezhdunarodnaya klassifikatsiya bolezney 10-y peresmotr. [International classification of diseases 10th revision]. Spravochnik MKB-10 onlayn [Handbook ICD-10 online]. Available at: http://mkb-10.rf/klassy-mkb-10 (accessed: 15.01.2017).

Evdokimova E.Yu. Diagnostika urovnya vospitatel'nogo potentsiala sem'i, imeyushchey rebenka s OVZ [Diagnosis of the level of educational potential of family, having a child with special needs]. Vestnik Chuvashskogo gos. ped. un-ta im. I.Ya.Yakovleva, 2011, no. 1 (69), pp. 38-41. Loza T.V. Stili semeynogo vospitaniya v sem'yakh, imeyushchikh detey s OVZ [Styles of family education in families raising children with disabilities]. Mir nauki, kul'-tury, obrazovaniya, 2012, no. 3, pp. 180-181. Povalaki I.F., Bolgarova M.A. Problemy vospitaniya i obucheniya detey s tyazhelymi rasstroystvami autisticheskogo spektra [Issues of upbringing and education of children with severe autism spectrum disorders]. MNKO, 2014, no. 1/44, pp. 151-152.