Особенности психологического статуса семей с глубоконедоношенными детьми

Особенности психологического статуса семей с глубоконедоношенными детьми

М.И. Зиборова, Е.С. Кешишян, Е.С. Сахарова

ОСП «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. акад. Ю.Е. Вельтищева» ГБОУ ВПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава РФ, Москва

Psychological characteristics of families of extremely preterm infants

M.I. Ziborova, E.S. Keshishian, E.S. Sakharova

Academician Yu.E. Veltishchev Research Clinical Institute of Pediatrics, N.I. Pirogov Russian National Research Medical University, Ministry of Health of the Russian Federation, Moscow

Представлены особенности психологического состояния матерей, родивших недоношенного ребенка. Обращено внимание на влияние депрессивного состояния матери на психосоматическое состояние младенца и его развитие. Представлены данные по качеству жизни семей, в которых растут недоношенные дети, программы психосоциального вмешательства и помощи семьям, имеющим недоношенного ребенка. Роль и влияние консультирования врачами по вопросам здоровья и развития недоношенного ребенка на психологическое состояние родителей опосредует эффективность и качество медицинской помощи ребенку.

Ключевые слова: недоношенные дети, психологическое состояние матери, наблюдение, психолого-социальное сопровождение, программа вмешательства, развитие.

The paper presents the psychological characteristics of mothers who have given birth to preterm babies. Emphasis is laid on the impact of maternal depressive state on the psychosomatic status of a baby and his development. There are data on quality of life in the families raising preterm children, as well as psychosocial intervention and assistance programs for such families. The role and impact of a doctor's advice about the health and development of a preterm child on his parental psychological status mediate the efficiency and quality of health care to the child.

Key words: preterm infants, maternal psychological status, follow-up, psychosocial support, intervention program, development.

В настоящее время все более очевидной становится необходимость не только медицинского, но и психологического сопровождения недоношенных детей и их семей [1, 2]. Рождение ребенка раньше срока может явиться причиной внутрисемейного неблагополучия и напряженных отношений между родителями, вплоть до семейных кризисов [3].

Вместе с тем влияние семьи, психологическое состояние матери, взаимоотношение с родственниками определяют способность матери собраться и сосредоточится на помощи младенцу, занятиях с ним, принятии проблем и готовности к их решению, что в совокупности благоприятно влияет на развитие ребенка, каким бы тяжелым не было начало его жизни. Ведь как бы то ни было, после выписки из неонатального стациона-

© Коллектив авторов, 2016

Ros Vestn Perinatol Pediat 2016; 2:12-16

Адрес для корреспонденции: Зиборова Мария Игоревна — аспирант Центра коррекции развития детей раннего возраста Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева РНИМУ им. Н.И. Пирогова

Кешишян Елена Соломоновна — д.м.н., проф., рук. Центра Сахарова Елена Станиславовна — к.м.н., вед. научн. сотр. Центра 125412 Москва, ул. Талдомская, д. 2

Нам не дано предугадать, Как слово наше отзовется, — И нам сочувствие дается, Как нам дается благодать...

Ф.И.Тютчев

ра семья берет на себя основной труд по уходу, проведению лечения, развивающим занятиям с ребенком.

Крайне важно понимание динамики отношений в диаде мать—ребенок и в семье, которые стартуют с фетального периода и даже преконцептуально [4, 5], поскольку в ходе педиатрического консультирования мы имеем дело с личностью матери/родителей, семейной историей и опытом (априори травматичным из-за преждевременности родов, потери ожиданий родить «здорового малыша в срок», чувства вины по этому поводу и т.д.), совокупностью установок, представлений и ожиданий по отношению к ребенку и к медицинским специалистам. Ребенок является самым главным ожиданием семьи, и поэтому все, что как-либо связано с его благополучием и перспективами, — весьма деликатная и уязвимая тема для его родных.

Стресс рождения недоношенного ребенка и его последствия

Преждевременные роды per se, очевидно, являются тяжелым стрессом для родителей и всех членов семьи. В буднях неонатальной практики важно сохранять понимание того комплекса переживаний в жизни семьи, которые становятся ее неизбывной

реальностью вслед за рождением глубоконедоношенного ребенка. Очевидно, что психологические тяготы могут предшествовать родам, в частности, при среднетяжелом и тяжелом течении беременности и пренатально формировать разное отношение к еще не родившемуся ребенку.

Так, исследование итальянских коллег [6], посвященное сравнительной оценке качества антенатальной привязанности (attachment) при физиологически и патологически протекающей беременности, доказало вполне очевидный факт: высокому риску невынашивания сопутствует состояние депрессии и ситуативной тревоги, причем последняя не зависит от прогноза прерывания беременности и сама по себе снижает формирование привязанности. Тревожно-депрессивный фон при беременности высокого риска существенно тормозит развитие привязанности к малышу у обоих родителей и имеет свои закономерности: привязанность у отца напрямую зависит от материнской и очень подвержена негативному влиянию материнской депрессии. Эти положения полностью согласуются с результатами отечественных исследователей [7] по данным теста отношений беременной и оценки психологического компонента гестационной доминанты. У женщин с угрозой невынашивания достоверно чаще встречаются эйфориче-ский и гипогестогнозический (со слабой гестацион-ной доминантой, антенатальной привязанностью) варианты. У женщин, родивших недоношенных детей, наряду с вышеназванными, присутствовал тревожный вариант и, напротив, в 4 раза реже встречался оптимальный вариант гестационной доминанты, чем у рожениц доношенных младенцев [8].

После рождения глубоконедоношенный ребенок, как правило, депривирован от сенсорного контакта с материю из-за необходимости кардиореспиратор-ной поддержки в отделении реанимации и интенсивной терапии или пребывания в отделении выхаживания. Несмотря на более чем полувековой давности работы английских детских психологов-гуманистов, изучавших пагубное влияние депривации на развитие детей (Bowlby J., Spitz R., Ainswort M. и др.), практика недооценки рисков разделения матери с малышом сохранялась до последнего времени. Нередко врачи-неонатологи и особенно администраторы стационаров, в состав которых входят «вторые этапы выхаживания недоношенных», воспринимают мать как потенциальный источник инфекции, регламентируют обязательное ношение марлевой маски и возможность присутствия рядом с ребенком только в момент кормления.

Матери, у которых рождается недоношенный ребенок, неизбежно испытывают массу критических переживаний [9—12]:

• шок, фиксация на переживании горя из-за потери мечты о здоровом, рожденном в срок ребенке, разочарование и крушение ожиданий в своей

материнской роли, чувство вины, агрессивные и депрессивные чувства. Прерывание беременности, по мнению педиатра, невролога и перинатального психолога И.В. Добрякова (2010), относится к психологической утрате и является психической травмой, так как вызывает длительные психотрав-мирующие переживания;

• страх перед неизвестным, страх потери ребенка и возможных нарушений в его развитии;

• страх не справиться с обнаруженными заболеваниями, опоздать с лечением, тревога перед выпиской из стационара по причине отсутствия постоянного контроля со стороны медицинского персонала. Трудности восприятия недоношенного ребенка

и установления контакта с ним в основе своей имеют совокупность причин [13]:

• упомянутая выше ранняя госпитальная деприва-ция [1]: отсутствие или ограничение контактов ребенка с близкими, в первую очередь с матерью. Среди отдаленных последствий депривации чаще всего выделяют негативное восприятие ребенка матерью, неадекватные взаимоотношения в диаде «мать—недоношенный ребенок», формирование дезадаптивных типов привязанности.

• «стереотип недоношенного» [14]: родственники и медицинский персонал вплоть до школьного возраста ребенка склонны считать его более хрупким, имеющим серьезные риски развития [15]. Именно сочетание факторов депривации и «стереотипа недоношенного ребенка» обусловливает особые трудности дальнейшего становления взаимоотношений между родителями и недоношенным ребенком:

• негативное влияние низкого уровня образования матери и семьи в целом на развитие ребенка: социальные детерминированные факторы, о значимости которых говорят все без исключения мировые и отечественные исследования и наблюдения [10, 16-19];

• «эмоциональное отторжение» как психологическая защита от возникающего чувства привязанности к ребенку ввиду угрозы здоровью и жизни, а также тревога за фактическое и потенциальное здоровье ребенка. Эти эмоции могут длительно сохраняться и чреваты искажениями в воспитании (по принципу кумира семьи, гиперопеки), в поведении ребенка и ведут к трудностям в социальной адаптации. Типология детско-родитель-ских отношений включает различные варианты: неадекватные (Jarvis R.), диспропорциональные, отвергающие, подавляющие, пренебрежительные (Magyary D.); «нечувствительные», «фрагментарные» (Brett М.) [1].

Голландские исследователи [20] на основании опыта работы с семьями, воспитывающими глубоконедоношенных детей, заключают: «Путь от преждевременных родов до проблем в поведении у глубоконедоношенных детей может быть куда сложнее

наших представлений. Дети в разной мере подвержены влиянию поведения родителей. Сложность для самих родителей справиться с собственными реакциями на невнимательность и трудный нрав детей влияет на поведение и эмоции детей, что также не отменяет факт неврологической уязвимости и проблем в поведении у глубоконедоношенных детей, как и социально-экономический контекст семьи».

Озабоченность благополучием этих семей находит отклик в многочисленных специализированных программах помощи/вмешательства (intervention programs), на которых мы хотим остановиться подробнее.

Программы вмешательства в рамках психологической работы с семьями детей, рожденных глубоконедоношенными

Характеризуя психологические трудности, которые испытывает семья с рождением глубоконедоношенного ребенка, отечественные авторы [1, 10, 13, 21] на протяжении многих лет подчеркивают отсутствие специальных программ помощи таким семьям в России, в отличие от мировой практики, где необходимость подобной инициативы давно очевидна и находит отклик [19, 22]. В отсутствие адресной профилактической работы с семьями, испытывающими стресс рождения глубоконедоношенного ребенка, почти неизбежна значительная психологическая нагрузка на медицинский персонал и сложности в общении с родителями, что обосновывает необходимость профильной психологической помощи семье в периоде выхаживания ребенка в условиях стационара с привлечением психологов или социальных работников [1, 13, 23].

В этом контексте особую значимость приобретает необходимость включения в систему медицинского образования умения консультирования как важной составной части лечебного процесса, определяющего комплайнс пациента. В каждодневной практике нео-натолога звучит «раздражение» на родителей, которые «отрывают врача от лечения их ребенка». Но вместе с тем субъективность трактовки состояния ребенка родителями, трудности восприятия объективной информации для семьи и прежде всего матери является отражением стресса, тревожности, нередко реактивной депрессии. Мы не можем полностью предугадать, что испытывают родные, узнавая диагноз, интересуясь динамикой состояния ребенка, теряя или обретая надежду, держась порой из последних сил. Обсуждение этих моментов — не чисто гуманитарный вопрос: психологическое состояние матери (стресс, депрессия, тревога) влияет на ее чувствительность и отзывчивость во взаимодействии с ребенком и тем самым на его адаптацию к постнатальной жизни и развитие [24, 25]. Как было показано данными авторами, установка матерей глубоконедоношенных детей на максимальные перспективы развития существенно влияет на результат: если мать верит в лучшее — она вкладывает силы, время, находит ресурсы терпения и надежды, обращает

внимание на положительную динамику развития — и ребенок существенно лучше развивается.

В то же время даже самая безобидная и привычная в медицинских терминах фраза, может быть страшным ударом для семьи, на многие годы определяющим линию поведения ее членов, отказ принимать даже надежду на здоровье. Известно множество случаев психотических реакций, семейных трагедий и даже разводов после установления диагноза ребенку внутриутробной инфекции, констатации наличия перинатальной энцефалопатии и риска ДЦП. Это еще раз обязывает взвешивать каждое слово в консультативной беседе, относясь бережно к чаяниям и ресурсам матери и семьи, помня, что родители не могут и не должны знать многие медицинские термины, им требуется объяснение, например, «откуда взялась внутриутробная инфекция при полном здоровье и всестороннем обследовании матери». Это служит важным подтверждением необходимости иметь в штате людей, основной профессиональной обязанностью которых является консультирование и психологическая помощь. Даже в условиях новой системы финансирования присутствие таких специалистов может быть экономически оправданным за счет уменьшения кой-ко-дня нахождения ребенка в стационаре и снижения медикаментозных затрат за счет ускорения процессов адаптации и абилитации.

Эта реальность в особенности актуальна для недоношенных детей, и в своей практике мы имеем возможность наблюдать не только посттравматическую стрессовую (реактивную), нередко обоснованную тревожность родителей глубоконедоношенных детей, но также и неврастенические и тревожно-фобические проявления в рамках невротической трансформации личности у родителей здоровых доношенных детей.

Качество жизни семей, воспитывающих недоношенного ребенка

Внимание исследователей во всем мире также привлекает такой интегральный показатель, как качество жизни в семьях с глубоконедоношенными детьми в понимании, синонимичном уровню здоровья (health-related quality of life). Отечественные авторы традиционно делают акцент на соматическом и неврологическом аспектах качества жизни в раннем периоде детства глубоконедоношенных детей, уделяя внимание основным инвалидизирующим состояниям — тяжелым перинатальным поражениям ЦНС, сенсорному дефициту, бронхолегочной дисплазии, типичным для глубокой недоношенности хирургическим вмешательствам. Кроме того, подчеркивается весомый фактор регоспитали-зации и ограничения жизненной активности [21, 26].

Практический интерес представляет анализ повседневной жизни глубоконедоношенных детей и их семей в контексте так называемого адаптивного поведения, включающего социализацию, навыки ежедневной жизни и коммуникацию [27]. Авторы показали,

что глубоконедоношенные, неврологически и соматически сохранные дети в возрасте 10-11 лет хуже адаптированы в повседневной жизни. Данные о влиянии ближайшего окружения (атмосфера в семье, отношение родителей, эмоциональная поддержка и стимуляция развития ребенка в домашней среде) на умственное и моторное развитие глубоконедоношенных детей 5-6 лет, рассчитанные по методике Home Observation for Measurement of the Environment (HOME), выявили сниженные показатели по сравнению с доношенными сверстниками [28].

Очень значим вывод о «перерастании» родительской тревоги по мере взросления ребенка. Это связано с особой траекторией развития детей, более поздним становлением некоторых возможностей регуляции поведения и эмоций, концентрации внимания, усидчивости, освоения школьной программы и прочих моментов в сравнении со сверстниками [22]. Эта идея крайне нуждается в популяризации и доведения до сведения родителей - именно от вра-

чей (педиатров, детских неврологов и т.д.), как наиболее авторитетного в нашей стране и работающего с семьей профессионального сообщества. Наконец, подтверждением вышеприведенных фактов является мнение самих выросших молодых людей, рожденных глубоконедоношенными: несмотря на возможное сохранение различий в физическом/соматическом развитии и состоянии здоровья, их оценка качества жизни не отличается от таковой сверстников [2].

Вместе с тем весьма ценно, что в отечественной практике уделяется внимание таким значимым условиям обеспечения качества жизни глубоконедоношенных детей и их семей, как эффективная организация этапов наблюдения в системе follow-up [29-31], а также понимание необходимости оказания психологической помощи семье и, прежде всего, консультирования матерей - как по вопросам развития и ухода за глубоконедоношенным ребенком, так и в плане поддержки матери в критический неонатальный и последующие периоды развития детей [10, 13, 32, 33].

ЛИТЕРАТУРА

1. Иванова Н.Б. Проблемы развития недоношенных детей, воспитывающихся в условиях семьи и дома ребенка. Специальное образование 2010; 1: 36-45.

2. Zwicker J.G., Harris S.R. Quality of life of formerly preterm and very low birth weight infants from preschool age to adulthood: a systematic review. Pediatrics 2008; 121: 2: e366-376.

3. Галиева С.Х. Состояние здоровья детей дошкольного возраста, родившихся недоношенными

4. Alhusen J.L. A literature update on maternal-fetal attachment. J Obstet Gynecol Neonatal Nurs 2008; 37: 3: 315-28.

5. Добряков И.В. Новорожденный. Психология раннего постнатального периода. Перинатальная психология. Питер 2010; 114-115.

6. Pisoni C., Garofoli F., Tzialla C. et al. Complexity of parental prenatal attachment during pregnancy at risk for preterm delivery. J Matern Fetal Neonatal Med 2015; 9: 1-6.

7. Грон Е.А. Психологические детерминанты невынашивания беременности. Журн практич психол 2003; 4: 109— 117.

8. Добряков И.В. Психологические проблемы недоношенности. Преждевременные роды. Решение проблем лечения и реабилитации недоношенных детей: Материалы Междунар. российско-американской конференции. Курган: AIHA 2004; 7-10.

9. Эстбери Дж, Баюк Б. Психологические аспекты преждевременного рождения ребенка. Недоношенность.

М: Медицина 1991; 54-61.

10. Полунина Н.В., Кешишян Е.С., Дубович Е.Г. и др. Социально-психологический портрет родителей, имеющих недоношенного ребенка с тяжелыми формами ретинопатии. Медицина и здравоохранение 2011; 3: 66-70.

11. Белоусова М.В., Уткузова М.А., Карпов А.М. Рождение недоношенного ребенка - жизненный кризис семьи. Вестн соврем клин мед 2013; 1: 6: 45-48.

12. Мазурова Н.В., Лазуренко С.Б., Карниз Т.А. и др. Психолого-педагогическое сопровождение недоношенного ребенка и его семьи в структуре комплексной реабилитации. Рос педиатр журн 2012; 5: 13-17.

13. Луковцева З.В. Особенности психического развития глубоконедоношенных детей первого года жизни. Автореф. дисс. ... к. психол. н. М 2002; 25.

14. Байкова Л.Ф. Состояние здоровья и психосоциальный статус детей дошкольного возраста, родившихся недоношенными. Автореф. дисс. ... к.м.н. Уфа 2011; 23.

15. Белоусова М.В., Уткузова М.А., Прусаков В.Ф. и др. Влияние биологических и психосоциальных факторов на психический онтогенез недоношенного ребенка. Вестн соврем клин мед 2013; 1: 6: 59-62. (Belousova M.V.,

Utkuzova M.A., Prusakov V.F. ct al. The influence of biological and psychosocial factors on mental ontogenesis of a premature infant. Vfestn sovrem klin med 2013: 1: 6: 59—62.)

16. Бомбардирова Е.П., Маслова О.И., Моисеева Т.Ю. Психосоматические, соматические и социальные аспекты дошкольного периода недоношенных детей. Мат. VIII съезда педиатров России: Современные проблемы педиатрии. М, 1998; 93.

17. Goldberg S., Di Vitto B. Parenting children born preterm. In M. Bornstein (Ed.). Handbook of parenting. Vol. 1. Mah-wah N.J.: Erlbaum, 2002; 209-231.

18. Wen S.W., Smith G., Yang Q. et al. Epidemiology of preterm birth and neonatal outcome. Semin Fetal Neonat Med 2004; 9: 6: 429-435.

19. Verkerk G., Jeukens-Visser M., Houtzager B. et al. The infant behavioral assessment and intervention program in very low birth weight infants: outcome on executive functioning, behaviour and cognition at preschool age. Early Hum Dev 2012; 88: 8: 699-705.

20. Schappin R., Wjnroks L., UnikenVenema M. et al. Primary Care Triple P for parents of NICU graduates with behavioral problems: a randomized, clinical trial using observations of parent-child interaction. BMC Pediatr 2014; 14: 305.

21. Федорова Л.А., Пулин А.М., Цыбулькин Э.К. Программа, направленная на улучшение качества жизни недоношенных детей с низкой и экстремально низкой массой тела при рождении. Мат. 5-го Международного украинско-баварского симпозиума «Медико-социальная реабилитация детей с органическими поражениями нервной системы». Кие 2001; 197-200.

22. Sullivan M.C., MillerR.J., MsallM.E. 17-year outcome of pre-term infants with diverse neonatal morbidities: part 2, impact on activities and participation. J Spec Pediatr Nurs 2012; 17: 4: 275-87.

23. Сафина А.И., Лутфуллин И.Я., Рыбкина Н.Л. Последующее наблюдение недоношенных в Клинике развития университета Эмори

24. Forcada-Guex M., Pierrehumbert B, Borghini A. et al. Early dyadic patterns of mother-infant interactions and outcomes of prematurity at 18 months. Pediatrics 2006, 118: 1: e107-114.

25. Field T. Postpartum depression effects on early interactions, parenting, and safety practices: A review. Infant Behav Dev 2010, 33: 1-6.

26. Коротаева Н.В. Мониторинг развития детей, реконва-лесцентов реанимации новорожденных. Автореф. дисс. ... к.м.н. Воронеж, 2008; 28.

27. Fjertoft T, Grunewaldt K.H., Lehaugen G.C. et al. Adaptive behavior in 10-11 year old children born preterm with a very low birth weight (VLBW). Eur J Paediatr Neurol 2015; 19: 2: 162-169.

28. Oliveira G.E., Magalhaes L.C., Salmela L.F. Relationship between very low birth weight, environmental factors, and motor and cognitive development of children of 5 and 6 years old. Rev Bras Fisioter 2011; 15: 2: 138-145.

29. Keshishian E, Sakharova E., Ziborova M. Follow-up service for high-risk neonates in Russian Federation. 3rd International Congress of UENPS 2012. Porto, Portugal 2012; O88.

30. Keshishian E., Sakharova E., Alyamovskaya G. et al. Follow-up service or premature infants with very low birth weight in Russian Federation. 6th Europaediatrics (The RCPCH Annual Conference) 2013. Glasgow, UK, 2013; 053.

31. Потапова М.В., Сафина А.И., Малова А.А. и др. Этапность оказания медицинской помощи недоношенным детям с экстремально низкой и очень низкой массой тела в условиях городской детской больницы. Вестн соврем клин мед 2013: 6: 1: 95-97.

32. Сахарова Е.С., Кешишян Е.С., Иванова Е.Л. и др. Тактика ведения глубоконедоношенных детей в амбулаторно-по-ликлинической сети. Лекция для врачей. М, 2007; 109.

33. Алямовская Г.А. Нарушения физического развития и возможности их коррекции у глубоконедоношенных детей с признаками энергодефицита на фоне вторичной кар-нитиновой недостаточности. Consillium Medicum Педиатрия 2013; 4: 5-11.

Поступила 26.01.16