Для больных со СМА ищут бюджет

Петербургские депутаты доработают законопроект о включении спинальной мышечной атрофии (СМА) в программу высокозатратных нозологий (ВЗН) после отрицательного отзыва на документ правительства РФ. Сейчас обязательства по лечению взрослых со СМА лежат на региональных властях; только 25% профильных пациентов получают терапию. Кабмин считает, что у взрослых больных СМА эффективность лечения незначительна или вовсе отсутствует. Кроме того, в нарушение ст. 83 Бюджетного кодекса, указали в правительстве, законопроект не содержит норм, определяющих источники и порядок исполнения нового вида расходных обязательств. Один из авторов инициативы Александр Ржаненков убежден, что «рано или поздно» власти примут позитивное решение, так как «никто, кроме государства, не спасет этих людей».

Фото: Эмин Джафаров, Коммерсантъ

Законодательное собрание Санкт-Петербурга предложило включить диагноз «спинальная мышечная атрофия» в программу высокозатратных нозологий. Соответствующий законопроект размещен в электронной базе Госдумы. В пояснительной записке говорится, что для лекарственного обеспечения детей до 19 лет СМА включена в перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе орфанных, финансирование которых осуществляется за счет средств государственного фонда «Круг добра». При этом численность больных старше 19 лет со СМА больше, чем в случае с остальными заболеваниями из этого перечня. Так, в 2023 году 18 лет исполнится или уже исполнилось 258 подопечным «Круга добра» с этой болезнью. Авторы инициативы предлагают взрослых пациентов также обеспечивать лечением за счет федерального бюджета, а несовершеннолетних оставить «Кругу добра». Это, подчеркивается в пояснительной записке, позволит уменьшить объем ассигнований из федерального бюджета, которые необходимо дополнительно выделить при принятии законопроекта. Общая стоимость лекарственной терапии для пациентов, достигших 19 лет, ориентировочно может составить в 2023 году 10 179 753 838 руб., в 2024 году — 9 891 188 574 руб., в 2025 году — 10 564 058 545 руб.

«СМА не включена в государственные программы льготного лекарственного обеспечения, в связи с чем право на льготное лекарственное обеспечение по факту наличия заболевания у совершеннолетних больных со СМА законодательно не установлено»,— указывают авторы инициативы.

Обеспечивать терапией профильных пациентов должны регионы. Однако, по данным фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», только около 25% пациентов со СМА старше 19 лет получают лекарственные препараты за счет средств региональных бюджетов. Зачастую эти люди не имеют шансов на льготное обеспечение без защиты своих прав в суде, подчеркивают петербургские парламентарии.

В правительстве РФ законопроект не поддержали. В отзыве, в частности, указывается, что эффективность лечения взрослых больных СМА, получающих поддерживающую терапию, незначительна или отсутствует. Кроме того, в нарушение ст. 83 Бюджетного кодекса законопроект не содержит норм, определяющих источники и порядок исполнения нового вида расходных обязательств.

По мнению одного из авторов законопроекта, председателя комиссии по социальной политике и здравоохранению петербургского законодательного собрания Александра Ржаненкова, закон необходим, чтобы спасти людей, которые после совершеннолетия не получают дорогостоящие препараты через фонд «Круг добра».

«Затраты на покупку лекарств колоссальные, ни один субъект федерации не может себе этого позволить. Люди часто вынуждены обращаться в суд, чтобы добиться положенных препаратов»,— заявил “Ъ” Александр Ржаненков.

Депутат убежден, что рано или поздно федеральные власти примут позитивное решение: «До 19 лет пациенты имеют возможность получать лекарства. А дальше что? Дальше нужно продолжать лечение. Будем дорабатывать законопроект — вместе находить компромиссные решения. То, что закон нужно принимать сейчас или позже,— это однозначно. Этим людям никто не поможет, кроме государства».

Директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко ранее говорила “Ъ”, что Санкт-Петербург, в отличие от, например, Москвы, Свердловской и Тюменской областей, внимательно относится к своим обязательствам. В городе, по ее словам, живут более 40 взрослых со СМА. «В среднем на лечение одного пациента в год требуется около 20 млн руб., на всех проживающих в Петербурге — 800 млн руб. Деньги берутся из средств, направленных на организацию льготного лечения всех пациентов. Конечно, мы таким образом получаем огромный дефицит бюджета»,— отмечала госпожа Германенко. СМА — самое частое орфанное заболевание после муковисцидоза, подчеркивает Ольга Германенко: учитывая количество больных, помноженное на дороговизну лечения, пациенты не могут не быть «костью поперек горла» в регионах, которым нужно обеспечивать диабетиков, сердечников, людей с онкологией и большое количество других пациентов.

Депутаты не в первый раз пытаются передать пациентов со СМА федеральному бюджету и тем самым «разгрузить регионы». В частности, в 2020 году с такой инициативой выступили члены фракции ЛДПР. Минфин тогда отклонил законопроект.