Эволюция нормативно-методических подходов к изучению детской инвалидности

удк 616-036.865-053.2:614.29

ЭВОЛЮЦИЯ НОРМАТИВНО-МЕТОДИЧЕСКИХ ПОДХОДОВ К ИЗУЧЕНИЮ ДЕТСКОЙ ИНВАЛИДНОСТИ

© 2008 г. Т. Г. Светличная, И. В. Нестерова

Северный государственный медицинский университет, г. Архангельск

Статья посвящена теоретическому обобщению и систематизации современных нормативно-методических подходов к изучению детской инвалидности, а также характеристике основных направлений научных исследований в этой области. Дан анализ содержания основных этапов развития научной разработки данной проблемы с учетом изменений нормативно-правовой базы в области социальной защиты населения. Показано влияние теоретических положений современной концепции социальной защиты населения на содержание и характер научных исследований в медицинском, пси-холого-педагогическом и социальном аспектах проблемы детской инвалидности.

Ключевые слова: детская инвалидность, нормативно-методическая база, комплексный подход, государственный сектор здравоохранения, система социальной защиты.

в нашей стране в динамике общих тенденций нормативно-методических подходов к изучению детской инвалидности можно выделить три основных этапа.

Первый этап охватывал период до 1980 года. он характеризовался отсутствием государственного статистического учета детей с тяжелыми нарушениями в состоянии здоровья в связи с действовавшей системой регламентаций по установлению инвалидности при достижении трудоспособного возраста (16 лет). Это объяснялось существовавшими в тот период организационными и методическими подходами к определению инвалидности как определенной степени выраженности стойкой утраты трудоспособности. в результате чего дети с нарушениями в состоянии здоровья впервые в жизни сталкивались с объективизацией своей социальной недостаточности лишь по достижении 16 лет и в связи с необходимостью решать проблему трудоустройства. в этот период фундаментальные исследования в данной области практически не проводились. научные клинические изыскания [3, 9, 17, 18] касались исследования лишь отдельных нозологических форм болезней с тяжелыми для физического и психического здоровья детей последствиями: детского церебрального паралича, эпилепсии, шизофрении, полиомиелита, врожденных пороков развития и др.

второй этап приходится на 1980-е годы. начало систематическому изучению эпидемиологии детской инвалидности было положено приказом мз СССр № 1265 от 14.12.1979 г., утвердившим порядок выдачи медицинских заключений детям-инвалидам в возрасте до 16 лет. Этим документом был впервые регламентирован перечень показаний для установления инвалидности в детском возрасте и заложены основы для создания единого государственного учета детей-инвалидов в системе социальной защиты. однако в результате чрезвычайно узкого понимания самого явления детской инвалидности и весьма ограниченного перечня клинических показаний для ее установления государственная статистика не отражала действительного положения дел в этой области, что существенно затрудняло развитие системы медико-социальной помощи этой категории детского населения. Ситуация усугублялась отсутствием единых методических подходов к определению причин инвалидизирующей патологии. По мнению одних исследователей [15, 16], в структуре причин детской инвалидности следовало учитывать органную принадлежность поражения. другие [2, 14] предлагали для этого использовать международную классификацию болезней. Третьи [8, 9] обосновывали необходимость учета этиологических характеристик болезни и ее клинических проявлений. Следствием автономности отдельных направлений статистических исследований и широкой вариации используемых разными авторами методологических и методических подходов явилась несопоставимость многих статистических показателей,

что затрудняло проведение сравнительного анализа как внутри страны, так и за ее пределами.

Третий этап начался в 1991 году с утверждения приказом мз рФ № 117 от 04.07.1991 г. нового расширенного перечня медицинских показаний для установления инвалидности у детей в возрасте до

16 лет. в этот период стратегия и тактика государственной политики в области социальной защиты населения существенно изменились. концептуальной основой этих преобразований стал принятый в 1995 году Федеральный закон «о социальной защите инвалидов в российской Федерации», изменивший существовавшие ранее методологические и организационные подходы к медико-социальной экспертизе. в этом же году для классификации причин детской инвалидности стала использоваться разработанная воз международная номенклатура нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности, что позволило упорядочить и систематизировать имеющиеся статистические сведения об уровне распространенности и структуре детской инвалидности. значительный вклад в совершенствование действовавшей системы государственного статистического учета внес приказ мз рФ «о совершенствовании системы информационного обеспечения проблем детской инвалидности в российской Федерации» № 95 от 18.03.1996 г. Этим документом впервые были утверждены единые организационные и методические подходы к установлению и порядку регистрации детской инвалидности в соответствии с требованиями международных стандартов.

в 1990-е годы негативные тенденции в здоровье населения страны приобретают особо выраженный характер. на фоне роста показателей общей и младенческой смертности и сокращения средней продолжительности жизни отмечается резкое ухудшение состояния здоровья беременных и новорожденных, увеличивается число детей с врожденными и хроническими заболеваниями и, как следствие, возрастает частота инвалидизации детского населения. основные причины плохого здоровья детей исследователи [6, 12, 14, 17] связывают с ухудшением общих условий жизни населения. Ситуацию усугубляет низкий уровень осведомленности населения о риске, который представляет для здоровья современный образ жизни и неблагоприятная окружающая среда.

в этот период широкое распространение получили комплексные социально-гигиенические исследования, посвященные изучению эпидемиологии детской инвалидности с учетом медико-демографических факторов [2, 5] и в зависимости от региональных особенностей [6, 7], выявлению основных причин инвалидизации детского населения [8], а также разработке научно обоснованных рекомендаций по их медицинской профилактике [ 15]. одновременно увеличивается число клинических исследований, посвященных обобщению и систематизации множества диагностических критериев инвалидизирующих заболеваний, а также разработке организационно-методических подходов

по их ранней диагностике [4, 6]. в своих работах авторы обращают внимание на наличие серьезных трудностей в применении принципов доказательной медицины в связи с недостаточным уровнем внедрения в клиническую практику достижений научно-технического прогресса, новейших методов диагностики и лечения.

в научной разработке проблемы детской инвалидности исследователи особое значение придают изучению факторов, влияющих на распространенность инвалидизирующих заболеваний среди детского населения. Первоначально ведущую роль в возникновении инвалидности с детства ученые придавали медико-биологическим факторам [5]. По их мнению, основной причиной детской инвалидности является наследственная отягощенность детей в связи с алкоголизацией родителей.

Последующая разработка проблемы связана с расширением научных представлений относительно факторов, влияющих на здоровье и выходящих за пределы узкого биомедицинского детерминизма. Эта система научных взглядов отражала новую культуру здравоохранения, связанную с разработкой и внедрением стратегий по улучшению здоровья путем повышения общего уровня жизни и оздоровления среды обитания человека. Следствием изменения методологических подходов явились попытки разработать системные классификации факторов риска детской инвалидности [4, 13].

Так, классификация, предложенная н. Г. веселовым [4], включала три группы факторов: социальногигиенические (плохие материально-бытовые условия семьи, наличие профессиональных вредностей у родителей, низкий экономический статус); медикодемографические (многодетная семья, неполная семья, наличие ребенка с врожденными аномалиями, случаи мертворождения в семье, смерть ребенка до одного года); социально-психологические (психические заболевания родителей, неблагоприятный психологический климат, низкая общая и санитарная культура, наличие вредных привычек).

С. А. овчаренко [13] все многообразие учитываемых факторов также объединил в три группы: медико-биологические (недостаточная медицинская активность родителей и низкое качество медицинского обслуживания); социально-психологические (низкий уровень образования родителей, плохие жилищные условия, отсутствие условий для нормальной жизнедеятельности); экономико-правовые (низкий материальный достаток родителей, незнание или неиспользование ими своих прав на льготы).

особую группу факторов, которые практически не представлены в приведенных классификациях, составили причины, обусловливающие повышение риска возникновения врожденной патологии. к ним относятся дефекты в состоянии здоровья матери и организации медицинской помощи беременным и роженицам, то есть все факторы, связанные с зачатием, вынашиванием и рождением больного ребенка.

изучению проблем профилактики детской инвалидности и разработке принципов протекторной медицины в этой области посвящены работы Г. и. ла-зюк [11], А. и. осадчих [15], д. и. зелинской [6, 7], Ю. в. вельтищева [3] и др.

Так, Г. и. лазюк [11] основную роль в профилактике детской инвалидности отводит деятельности медико-генетических служб, и в частности скрининговым методам обследования беременных женщин: ультразвуковым, биохимическим (определение а-фетопротеина) и цитогенетическим (кариотипиро-вание, амниоцентез, плацентоцентез) исследованиям. Ю. в. вельтищев [3] считает, что профилактику детской инвалидности следует начинать с охраны здоровья семьи и женщин репродуктивного возраста. д. и. зелинская [6, 7] предлагает создать специальную сеть медицинских учреждений, включающую центры планирования семьи и репродукции, детские гинекологические центры, а также улучшить технологическую оснащенность действующих медицинских учреждений: женских консультаций, родильных домов и детских поликлиник. При этом важное значение придается поддержанию высокого профессионального уровня наличного состава врачебных и сестринских кадров службы охраны материнства и детства.

усиление в последние годы значимости социальных и экономических факторов в формировании здоровья нашло отражение в теоретической и практической разработке проблемы детской реабилитации [10, 12, 16]. Так, в. л. мартынов [12] выделил три группы факторов, которые следует учитывать при проведении реабилитационных программ. к ним относятся: имеющиеся у ребенка ограничения жизнедеятельности и степень выраженности социальной недостаточности, социально-экономический статус семьи, ее состав и характер внутрисемейных отношений, что, в свою очередь, определяет возможности семьи по осуществлению реабилитационных мероприятий в домашних условиях. дальнейшая разработка проблемы детской реабилитации позволила Г. Ю. окуневой [14] выделить группу факторов, способствующих повышению эффективности реабилитационных мероприятий. По ее мнению, реабилитационную активность семьи определяют тип семьи (полная семья с двумя детьми), образование родителей не ниже среднего, хорошие внутрисемейные отношения, наличие благоустроенной квартиры, удовлетворительное материальное положение, принадлежность к обществу инвалидов, ведение здорового образа жизни и высокая компла-ентность.

и. А. камаев и м. А. Позднякова [10] в своих работах обобщили и систематизировали результаты многочисленных научных исследований по проблеме детской инвалидности. Авторами впервые была дана комплексная социально-гигиеническая характеристика ребенка-инвалида и его семьи, а также приведены результаты анализа факторов риска развития инвалидизирующей патологии. исследователями впервые был предложен комплексный интегриро-

ванный подход к реабилитации детей-инвалидов, включающий медицинскую, педагогическую и социальную компоненты.

в разработке психолого-педагогического направления реабилитации особо важное значение имеют результаты научных исследований л. и. Акатова [1], разработавшего новые подходы к обучению, воспитанию и психологической реабилитации детей с ограниченными возможностями. в частности, исследователем предложена новая методика специального образования ребенка-инвалида, основанная на единстве деятельностного и личностного подходов в решении проблемы его эффективной интеграции в общество.

работы Е. и. холостовой [19], Е. р. ярской-Смир-новой [20] посвящены дальнейшей разработке комплексного подхода к реабилитации детей с ограниченными возможностями. они раскрывают социальные проблемы детской реабилитации: влияние социальной среды на жизнедеятельность детей-инвалидов, а также содержание и методику социально-медицинской работы с ними.

По мнению большинства отечественных исследователей [6, 7, 9, 10], одним из необходимых условий дальнейшей разработки проблемы детской инвалидности является принятие государственных мер по улучшению системы статистического учета детской инвалидности. в частности, научными работами д. и. зелинской и л. С. Балевой [7] была обоснована целесообразность введения более совершенной системы статистической регистрации путем создания федерального регистра детей-инвалидов на основе персонифицированного учета сведений о состоянии их здоровья, а также объемах, видах и качестве оказанной им медико-социальной помощи. По мнению авторов, сведения регистра могли послужить исходными данными для определения потребностей детей-инвалидов в необходимых объемах и видах медико-социальной помощи в зависимости от множества факторов, а также для оценки эффективности медицинской и социальной реабилитации.

как свидетельствуют приведенные данные, состояние здоровья детей в стране за последние полтора десятилетия характеризуется устойчивой тенденцией к ухудшению. наряду с влиянием основополагающих факторов на здоровье детей сегодня все большее воздействие оказывают и другие факторы. в последнее время появляются все более убедительные доказательства влияния на здоровье детей психологических, социальных и экономических факторов. и хотя в нашей стране в данном направлении проведено еще мало исследований, имеются свидетельства того, что наибольшее воздействие эти отрицательные факторы оказывают на здоровье детей в маргинальных семьях и детей лиц, живущих в относительной бедности.

в настоящее время не вызывает сомнений тот факт, что многие заболевания, которые особенно осложнят проблему здоровья детского населения в последующие десятилетия, вызываются факторами, выходящими за

пределы сектора здравоохранения. в таких условиях следует шире использовать данные о наличии связи состояния здоровья отдельных социальных групп населения с уровнем их материального обеспечения, образованием, характером гигиенического поведения и условиями окружающей среды.

все это, в свою очередь, обусловливает необходимость повышения ответственности государства за здоровье своих граждан и принятия соответствующих мер по изменению существующего положения дела. Это требует скоординированных действий по разработке комплексных программ в области государственного здравоохранения и социальной защиты населения, укрепления системы первичной медико-санитарной помощи и развития сети учреждений социального обслуживания. Только в условиях межсекторального механизма действий государственных и негосударственных служб, способных принимать меры по устранению факторов ухудшения здоровья детского населения, можно надеяться, что рост детской инвалидности и смертности не будет подрывать усилий правительства, направленных на достижение других целей, таких как экономический рост.

Список литературы

1. Акатов Л. И. Социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья / Л. и. Акатов.

- М., 2004. - 364 с.

2. Баранов А. А. Современная концепция оценки последствий болезней и травм воз и ее применение в педиатрической практике для определения инвалидности / А. А. Баранов, р. К. игнатьева, в. и. Каграманов // Педиатрия. — 1994. — № 6. — С. 28-32.

3. Вельтищев Ю. Е. Факторы формирования хронической патологии у детей / Ю. Е. вельтищев, А. и. Клембовский. — М., 1981. — 157 с.

4. Веселов Н. Г. Социальная педиатрия. Актуальные проблемы / н. Г. веселов. — Уфа, 1992. — С. 14—17.

5. Грба М. В. риск инвалидности вследствие психической патологии / М. в. Грба // Проблемы профилактики инвалидности и реабилитации инвалидности с детства : сб. науч. тр. — Л., 1990. — С. 48—57.

6. Зелинская Д. И. Детская инвалидность (медико-социальное исследование) : автореф. дис. ... д-ра мед. наук / Д. и. зелинская. — М., 1998. — 53 с.

7. Зелинская Д. И. Детская инвалидность / Д. и. зелинская, Л. С. Балева. — М. : Медицина, 2001. — 135 с.

8. Игнатьева Р. К. Методология исследования здоровья поколения в раннем периоде жизни (теоретическое обоснование и экспериментальное внедрение) : автореф. дис. ... д-ра мед. наук / р. К. игнатьева. — М., 1991. — 35 с.

9. Игнатьева Р. К. об организации единовременного учета детей с умственным отставанием и физическими недостатками в детских поликлиниках / р. К. игнатьева, М. в. Максимова и др. // Актуальные вопросы совершенствования амбулаторно-поликлинической помощи женщинам и детям : сб. науч. тр. — М., 1988. — С. 80—87.

10. Камаев И. А. ребенок-инвалид: организация медикосоциального обеспечения / и. А. Камаев, М. А. Позднякова.

— н. новгород : нГМА, 2004. — 302 с.

11. Лазюк Г. И. значение медико-генетической службы в профилактике детской инвалидности / Г. и. Лазюк,

И. В. Лурье, Т. С. Щуплецова // Педиатрия. — 1991.

— № 6. - С. 9-28.

12. Мартынов В. Л. Социально-гигиеническое исследование роли семьи в реабилитации детей-инвалидов : автореф. дис. ... канд. мед. наук / В. Л. Мартынов. — М., 1992.

13. Овчаренко С. А. Медико-социальная проблема инвалидности с детства и основные направления ее решения / С. А. Овчаренко. — СПб., 1998. — 1 19 с.

14. Окунева Г. Ю. Медико-социальные проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов : автореф. ... дис. канд. мед. наук / Г. Ю. Окунева. — М., 1995. — 28 с.

15. Осадчих А. И. К вопросу о сущности проблемы профилактики инвалидности у детей / А. И. Осадчих, 3. Е. Кириенко // Проблемы профилактики инвалидности и реабилитации инвалидов с детства. — Л., 1990. — С. 40.

16. Попова Т. В. Медико-социальная характеристика детей-инвалидов и пути их реабилитации : автореф. дис. ... канд. мед. наук / Т. В. Попова. — СПб., 1995. — 28 с.

17. Сарычева С. Я. Основные медико-социальные проблемы инвалидности в детском возрасте / С. Я. Сарычева // Педиатрия. — 1990. — № 3. — С. 4—10.

18. Якимова С. П. К вопросу об изучении инвалидности с детства / С. П. Якимова // Вопросы врачебно-трудовой экспертизы и реабилитации больных и инвалидов. — 1985.

— С. 110—112.

19. Холостова Е. И. Социальная реабилитация / Е. И. Холостова, Н. Ф. Дементьева. — М., 2002. — 339 с.

20. Ярская-Смирнова Е. Р. Социальная работа с инвалидами / Е. Р. Ярская-Смирнова, Э. К. Наберушкина.

— СПб. : Питер, 2005. — 309 с.

EVOLUTION IN NORMATIVE-METHODICAL APPROACHES TO STUDY OF CHILDREN’S DISABILITY

Т. G. Svetlichnaya, I. V. Nesterova

Northern State Medical University, Arkhangelsk

The article has been devoted to theoretical generalization and systematization of modern normative-methodical approaches to studying of children’s disability as well as description of the main directions of scientific studies in this field. Content of the main stages of scientific development of this problem taking into account changes in the normative-legal base in the field of social security of population has been analyzed. Influence of theoretical propositions of the modern concept of social security of population on the content and nature of scientific studies in the medical, psychological-educational and social aspects of the problem of children’s disability has been shown.

Key words: children’s disability, normative-methodical base, complex approach, state healthcare sector, system of social security.

Контактная информация:

Светличная Татьяна Геннадьевна — доктор медицинских наук, профессор кафедры общественного здоровья и здравоохранения Северного государственного медицинского университета

Адрес: 163000, г. Архангельск, пр. Троицкий, д. 51

E-mail: iso@nsmu.ru

Статья поступила 11.12.2007 г.