Лишения вместо лечения

Полтора года в стране действует новая система установления инвалидности. Для чиновников ее эффективность очевидна: за это время количество инвалидов в стране сократилось на 230 тысяч человек. Здоровее, правда, они не стали, но из отчетности выпали. В том, как "системные игры" утюжат реальные судьбы людей, разбирался "Огонек"

Ольга Баженова живет в Екатеринбурге. Она одна воспитывает троих детей. Двое — Никита (10 лет) и Арсений (7 лет) — больны тяжелым хроническим заболеванием фенилкетонурия. Это означает, что у них практически полностью отсутствует фермент, который отвечает за усвоение белков. Если болезнь будет развиваться, она может привести к необратимой глубокой умственной отсталости — такие люди не разговаривают, не узнают родных, не умеют себя обслуживать. Но спасение есть — строжайшая диета, специальное безбелковое питание, аминокислотные коктейли и реабилитация, профилактика сопутствующих заболеваний. Это астма, неврологические осложнения, мочекаменная болезнь. Из натуральных продуктов ребенку в день можно съесть одну небольшую картофелину, одну морковку и одно яблоко. Без ограничения только сахар, подсолнечное масло и вода. Все остальное — специальное безбелковое питание, сделанное из крахмала. Оно дорогое. Батон безбелкового хлеба стоит 220 рублей. Чтобы приготовить завтрак или обед, нужно рассчитать позволенное количество продуктов с помощью калькулятора и специальных таблиц и совершить практически ювелирное взвешивание. Четыре-пять раз в день детей нужно заставить выпивать специальные коктейли. Они так отвратительны на вкус, что без материнского контроля дети просто выливают их в раковину. Но без коктейлей нельзя — они и весь комплекс профилактических мер спасает детей от умственной деградации.

С рождения у Никиты и Арсения была инвалидность и постоянно продлевалась. Но в мае 2015 года — катастрофа — им сняли инвалидность. Это значит, что Ольга лишилась пенсии на детей-инвалидов, бесплатных лекарств, бесплатной реабилитации, льгот по оплате квартиры, возможности без очередей проходить обследования в поликлинике. Все, что у Ольги осталось, это пособие в 6 тысяч как у матери-одиночки. Самое же страшное — категорически не хватает денег на безбелковое питание.

— Когда была инвалидность, дети раз в полгода, раз в год лежали в реабилитационном центре,— рассказывает Ольга.— Им делали массажи, они пропивали лекарственные курсы, которые тоже недешево стоят. Получали санаторно-курортное лечение. Это необходимо, просто специального питания без реабилитации детям недостаточно. Теперь, лишившись инвалидного статуса, нам нужно на общих основаниях стоять в очередях в поликлинике. Два месяца мы ждали, чтобы сделать УЗИ. Сейчас я живу в долг, подрабатываю, как могу, но, конечно, не полный день — иначе на детях можно будет поставить крест. За год, что мы лишены питания и лекарств, психиатр уже зафиксировал задержку психического развития.

Ольга не одна такая. Практически всем детям в стране с фенилкетонурией сняли инвалидность. Одновременно с ними резко "выздоровели" дети с самыми разными диагнозами.

— У меня ребенок инвалид с рождения,— рассказывает Татьяна из Орска,— у него полная сквозная расщелина верхний губы, мягкого и твердого неба и альвеолярного отростка. Мы проходили повторное переосвидетельствование в феврале 2016 года и нам отказали. У нас еще не закрыт альвеолярный отросток, нарушение дыхательных путей и речи. Нам еще работать и работать, и очень много затрат.

— У моей дочери ДЦП,— делится Елена,— аффективно-респираторный синдром, открытое овальное окно в сердце, энцефалопатия тяжелой степени. Повреждена центральная нервная система. Нам отказали в инвалидности. Ребенок у меня очень мало ходит, быстро устает. Болят ножки, с координацией у нее плохо, падает. Приступы агрессии, сама себе боль причиняет. Что теперь делать, к кому обращаться за помощью?

— Моему ребенку 6 лет,— говорит Евгений,— в 3 месяца ей удалили почку. Сразу оформили группу "ребенок-инвалид" на год, 4 года продлевали инвалидность. Сейчас с диагнозом "единственная левая почка, викарная гипертрофия, нейрогенная дисфункция мочевого пузыря" плюс сопутствующие заболевания "задержка речевого развития", "другие органические расстройства личности и поведения, обусловленные болезнью, травмой и дисфункцией головного мозга" в продлении инвалидности нам отказали, ссылаясь на хорошие анализы и на то, что мы не лежали в стационаре.

Как оказывается, даже иметь 52 процента ожогов тела недостаточно для инвалидности. Девочка Ульяна из Тюменской области в июне 2014 года получила ожог. Врачи поставили диагноз: "омертвение кожи с образованием струпа". В январе 2015 года Ульяне выдали справку об инвалидности сроком на год. В ноябре при переосвидетельствовании инвалидность сняли. Девочка со списком диагнозов, включающих в себя "гипертрофические рубцы лица, шеи, верхних и нижних конечностей, туловища, контрактуры" и "эмоционально-невротические расстройства, фобические реакции", нуждающаяся в дорогостоящих операциях, лекарствах и реабилитации, лишилась социальной поддержки. Мать девочки начала писать во все инстанции и только с третей попытки и при помощи правозащитной организации ей удалось оформить инвалидность дочери.

Социальную поддержку теряют не только дети. Та же картина и со взрослыми, у которых тоже снимают инвалидность. За последний год, по данным Пенсионного фонда, ее лишились 230 тысяч человек. Правда, надо учитывать, что цифры включают и умерших инвалидов.

Что же такое происходит?

Больной вопрос

Цифры

Сколько у нас детей-инвалидов и сколько тех, кому придется побороться за этот статус

612 тысяч человек — количество детей-инвалидов

12 785 детей страдают жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни или инвалидности

5000 детей имеют диагноз "фенилкетонурия"

1500 детей больны муковисцидозом

У 10 детей из 100 тысяч диагностируется инсулинозависимый сахарный диабет

Проценты жизни

В начале 2015 года вышел приказ Министерства труда и социальной защиты N 664н "О классификациях и критериях, используемых при проведении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы". Он изменил систему установления инвалидности, которая действовала много лет и вызывала большие нарекания.

Бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) всегда имели дурную славу и считались коррупционными кормушками. На форумах обсуждаются общеизвестные расценки на группы инвалидности — 30 тысяч третья, 50 тысяч вторая... Чтобы остановить порочную практику, было решено максимально конкретизировать параметры, по которым дается инвалидность. Раньше при определении степени инвалидности опирались на "ограничения жизнедеятельности", в основе лежало то, насколько человек способен к труду, учебе, самообслуживанию. То есть инвалидность рассматривалась как социальное явление. Теперь решили перейти на медицинские показатели. И вот тут стали происходить удивительные вещи.

Стойкое нарушение функций организма измеряется по шкале от 0 до 100 процентов, с шагом в 10 процентов. Чтобы получить третью группу инвалидности, нужно иметь 40-60 процентов, вторую — 70-80 и около 90-100 — первую. Статус "ребенок-инвалид" дается при 40 процентах и более.

Сами сотрудники МСЭ признаются, что путаются в процентах. Как их высчитать? По некоторым заболеваниям 40 процентов и соответственно инвалидность дают "умеренные нарушения", а "незначительные нарушения" — это уже 30 процентов и соответственно лишение всякой социальной поддержки. И где тот эксперт, который знает разницу между незначительным и умеренным?

— Установление этих процентов — очень субъективно,— считает Александр Лысенко, научный руководитель и председатель правления Национального центра проблем инвалидности, эксперт ОНФ по делам инвалидов.— Хотели сделать точную систему оценки нарушений функций организма, чтобы бороться с коррупцией. Но в итоге получили еще больший ее всплеск.

— Мы проводили встречу с московскими бюро МСЭ,— рассказывает Юлия Камал, председатель совета Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов,— и их специалисты говорили: мы не знаем, мы не понимаем, но мы должны уже начинать заполнять документы по новой форме. И, конечно, они решают не в пользу инвалида, а в пользу сохранения бюджета.

Свою лепту в "выздоровление" потенциальных инвалидов внесла и реформа здравоохранения, точнее, повальная экономия в медицинских учреждениях. На многие исследования, необходимые для установления инвалидности просто нет денег.

— При обследовании пациента часто не соблюдаются стандарты оказания медицинской помощи,— рассказывает Юлия Камал.— Особенно в части направления на дорогостоящие методы обследования. В результате нет документального подтверждения тяжести состояния, а зачастую и выставленного диагноза. А врачи МСЭ выносят решение по представленным документам.

Приказ приказом вышибают

Приказ 664н среди прочих не учел такие заболевании, как инсулинозависимый сахарный диабет, бронхиальная астма, расщелина губы и неба, фенилкетонурия. Люди с ними, чаще всего дети, просто перестали существовать для системы социальной защиты. Уполномоченные по правам ребенка в субъектах Федерации стали бить тревогу. Посыпались многочисленные жалобы о трудности получения инвалидности даже для детей с синдромом Дауна.

Бюро медико-социальной экспертизы и раньше-то славились драконовскими нравами и хамским отношением к больным людям (по данным ОНФ, кстати, только 15 процентов из этих учреждений приспособлены для инвалидов). А уж теперь, вооруженные новым приказом, МСЭ мотивированы особо: почувствовали ответственность за экономию госсредств и "пресечение иждивенческих настроений" у граждан.

Граждане же не без основания всю эту чехарду восприняли как дикость. На борьбу с административным перегибом поднялись представители общественности, удалось даже достучаться и до власти — сюжет взяла на контроль председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко. Благодаря неимоверным усилиям злосчастный приказ 664н был в итоге отменен. Но облегчения, увы, так и не наступило — в феврале этого года появился другой приказ, 1024н.

Новый приказ Минтруда, отдадим должное, восстановил права некоторых больных. Например, девочка с 52 процентами ожогов тела получила инвалидность именно по исправленному приказу. Для нее он действительно стал спасением. Однако в отношении других заболеваний корректировок не случилось --приказ 1024н зафиксировал проценты нарушений функций организма, при которых людям отказывали в инвалидности.

— Новый приказ исключил неодинаковое трактование в регионах и узаконил отказы в инвалидности неизлечимо больным детям,— пишут в своей петиции родители детей, больных фенилкетонурией. Документ, собравший более 5 тысяч подписей, был направлен в конце марта министру труда и социальной защиты Максиму Топилину, но так и остался без ответа.— Теперь нет смысла обжаловать отказы в инвалидности нашим детям в суде. Они обоснованы действующим приказом.

Эксперты разъясняют тонкости, и от этих разъяснений становится не по себе. Так, например, чтобы детям с фенилкетонурией получить инвалидность, им нужно иметь серьезную умственную отсталость. А детям с двусторонней расщелиной мягкого неба, проще говоря, волчьей пастью, нужно быть относительно истощенными и продемонстрировать умеренные речевые нарушения. Здесь под удар попадают малыши, которым нет и года. Они не могут продемонстрировать речевые нарушения, и ни один родитель не доведет своего ребенка до такого истощения, чтобы получить инвалидность. Получается, дети, у которых еще не развились тяжелые, по-настоящему необратимые последствия, по новым критериям "не дотягивают" до статуса ребенка-инвалида.

— Нас обманули! Чиновники не изменили ущербные критерии приказа 664н, а приняли еще более дискриминационный приказ 1024н,— возмущаются родители детей-инвалидов в очередной петиции, которую направили в качестве обращения на прямую линию президенту.— Перестаньте издеваться над нами! Верните нашим детям социальную поддержку государства!"

По-прежнему отказывают в инвалидности детям с такими диагнозами, как муковисцидоз, бронхиальная астма, сахарный диабет, синдром Дауна, тугоухость 4-й степени и глухота, после кохлеарной имплантации (радикальная операция, проводится тогда, когда другие способы восстановления слуха не помогают). Всего же диагнозов, по которым могут отозвать инвалидность, двадцать четыре. Критерии по этим заболеваниям определены так, что дотягивают только до 30 процентов. Если о ребенке заботятся, он получает своевременную помощь, то получить 40 процентов, необходимых для установления инвалидности, практически невозможно. Если только целенаправленно не довести ребенка до ужасного состояния. Но какая же мать это сделает?

Есть шанс стать инвалидом

Эксперты говорят, что предупреждали Министерство труда и социальной защиты о том, что новый приказ не доработан.

— Мы им говорили, что в приказе нужно учесть реабилитационный прогноз,— подчеркивает Александр Лысенко,— оговорить, что без лечения болезнь будет прогрессировать. А так получается, что человека оценивают на фоне проводимого лечения и говорят — у вас ниже процент, чем установлено, поэтому вы не инвалид и лекарств вы лишаетесь. Получается в итоге: чтобы получить шанс стать признанным инвалидом, надо лишиться лекарств. Это ужасно.

— Существует утвержденный правительством перечень жизнеугрожающих, хронических прогрессирующих редких заболеваний, которые приводят к сокращению продолжительности жизни. И совершенно бессмысленно дотягивать по ним ребенка до каких-то определенных процентов,— говорит Наталья Кудрявцева, юрист Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов.— Чем раньше будет оказана всесторонняя поддержка — медицинская, реабилитационная, социальная,— тем выше будет качество жизни этого ребенка, тем больше будет срок его жизни.

Многие эксперты считают, что необходимо сделать так, чтобы не только инвалидность давала льготы.

— У нас недостаточно развита система предоставления услуг,— объясняет сопредседатель Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палате РФ Елена Клочко.— Если человек нуждается в социальной поддержке, она должна предоставляться независимо от инвалидности. А у нас все это очень строго привязано к инвалидности.

По факту нынешняя система невыгодна и государству. Сейчас оно платит инвалидам пенсию и оплачивает лекарства. Но если бы у людей была возможность получать необходимые лекарства, то им, возможно, и государственная пенсия была бы не нужна. Необходимо развести эти понятия — инвалидность и соцзащиту.

Полтора года родители пытаются достучаться до Минтруда, Минздрава, президента, уполномоченного по правам человека. И везде получают отписки. Минздрав, что за снятие инвалидности отвечает Минтруд. Минтруд ссылается на то, что это компетенция Минздрава. Но при этом обещает провести проверку того, с кого и почему сняли инвалидность в 2015 год. Но что даст мониторинг, если все по закону?

Поразительное письмо Ольга Баженова получила от департамента медицинской помощи детям Минздрава Свердловской области. В ней заместитель директора департамента Ольга Чумакова пишет, что безбелковое питание детям, больным фенилкетонурией, уже 20 лет не назначается.

Может, в процентах оценивать не только инвалидность, но и способность чиновников реагировать на беды вверенного им населения? И к этому привязать их зарплату... Дотянули бы они хотя бы до "незначительного" или "умеренного" уровня — большой вопрос.