Группа защиты

Алеша Игнатов из поселка Подгорного в Тульской области знает наизусть стихи Агнии Барто, умеет считать до десяти и петь песни. Вот только стоять и ходить не может. У мальчика врожденная патология развития спинного мозга — Spina bifida, нижняя часть тела парализована. Алеша уже перенес сложные операции на позвоночнике, головном мозге и мочевом пузыре. Сейчас ему необходим план дальнейшего лечения, его готова составить после обследования команда специалистов клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Но такое обследование стоит больше миллиона рублей.

Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ

С рождением Алеши жизнь многодетной семьи Игнатовых резко изменилась. Когда Елена, еще беременная, проходила плановое УЗИ, врач заявил: «У ребенка череп деформирован и сдавливает мозг. Похоже на синдром Арнольда — Киари».

Результаты нового УЗИ, сделанного в тульской больнице, оказались еще тревожнее. Кроме деформации черепа у ребенка обнаружили грыжу спинного мозга. Тогда Елена впервые услышала диагноз Spina bifida. Но главное, ей сказали, что ребенок станет инвалидом. «Если не умрет сразу после рождения, то будет парализован от пояса до пяток,— пояснил доктор.— Не исключено слабоумие».

Свое тогдашнее состояние Елена описывает одним словом — «опустошение». Понять, почему у нее пятеро здоровых детей, а шестой должен родиться инвалидом, она не могла. Генетик сказал, что болезнь не наследственная. Просто во время беременности произошел сбой — такое бывает.

Когда Алеша родился, все диагнозы подтвердились. Первую операцию — иссечение спинномозговой грыжи — малышу провели на четвертые сутки в московской Детской городской больнице №9 им. Г.Н. Сперанского.

После операции у Алеши стала резко увеличиваться голова — развивалась гидроцефалия. Вторую операцию ему сделали в московском Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Для оттока жидкости установили специальный шунт. А через две недели Алешу с мамой выписали домой с единственной рекомендацией: наблюдаться у специалистов по месту жительства.

— У нас в районе осталась одна поликлиника,— рассказывает Елена.— А из специалистов — два педиатра, которые про Spina bifida впервые услышали от меня.

Послеоперационная рана на спине ребенка не заживала три месяца, ноги не шевелились, малыш ни на что не реагировал. Елена возила его в Тулу к неврологу, тот отправлял к ортопеду, ортопед к урологу, уролог к неврологу — и так по кругу. В четыре месяца Алеше оформили инвалидность. Но как ему помочь, местные врачи не знали. Они сомневались, что он вообще когда-нибудь заговорит. Выручали старшие дети. Они играли с братом, читали ему сказки, пели песни, кормили из бутылочки. «Мама, он все понимает!» — уверяли в один голос. И оказались правы.

— В год начали восстановительное лечение,— вспоминает Елена.— Прошли три курса, а потом врач сказал: «У вас очень сообразительный малыш, но наши процедуры ему не помогут. У нас другое направление — детский церебральный паралич».

Как же так? А кто работает с осложнениями Spina bifida? На эти вопросы Елене никто ответить не мог.

В начале этого года у Алеши случился первый эпилептический приступ. Нейрохирург, который ставил мальчику шунт, предположил, что конструкция вышла из строя. Неисправный шунт заменили. Через месяц приступ повторился. Невролог выписал противосудорожный препарат.

Через три месяца случился особенно тяжелый приступ, два часа судороги не прекращались. Врач сказал, что возможен отек мозга и кома. К счастью, все обошлось.

— Я была зациклена на проблемах, связанных с головой ребенка,— сокрушается Елена.— А как лечить ноги, позвоночник, мочевой пузырь? Никто не говорил, что надо заниматься всем и сразу.

В этом году Алеше удалили паховую грыжу. Предстоит еще одна операция — на позвоночнике. Из-за натяжения и фиксации спинного мозга в грудном отделе у мальчика стали болеть руки, начала дергаться нога.

— Плохая нога,— обижается Алеша, сидя на полу, и откидывает ногу в сторону. Она ударяется с громким стуком, но мальчик боли не чувствует.

— Мы с мужем одни бы точно не справились,— говорит Елена.— К счастью, у нас есть пятеро помощников — наши дети: Вова, Саша, Максим, Алина и Кристина. Вместе мы все преодолеем.

Для спасения Алеши Игнатова не хватает 767 тыс. руб.

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Эмилия Гаврилова: «У мальчика тяжелые осложнения после операции по иссечению грыжи спинного мозга. Алеша до сих пор не стоит, не ходит, в ногах нет чувствительности. И это лишь одна из множества проблем, которые необходимо решить: мальчик не чувствует позывов к мочеиспусканию, дефекации, случаются приступы эпилепсии. Такой комплекс нарушений требует полноценного обследования и разработки дальнейшего плана лечения. А это возможно только в специализированном центре под наблюдением междисциплинарной команды врачей. Надеюсь, совместными усилиями мы сможем значительно улучшить состояние Алеши».

Стоимость обследования — 1 008 000 руб. Юридические лица благотворительного сервиса Альфа-Банка внесли 200 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Тула» соберут 41 тыс. руб. Не хватает 767 тыс. руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Алешу Игнатова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Алешиной мамы — Елены Васильевны Игнатовой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

О РУСФОНДЕ

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 15,225 млрд руб. В 2020 году (на 26 ноября) собрано 1 164 598 606 руб., помощь получили 968 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд — на проект «Совпадение», Национальный РДКМ — на «Академию донорства костного мозга» плюс гранты мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект «Столица близнецов». В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00