Большая компания для маленькой Евы

Евангелина Шарипова живет в Нижнем Новгороде с родителями, братом и сестрой. У девочки врожденный порок развития спинного мозга Spina bifida. Сразу после рождения ей сделали операцию — иссекли спинномозговую грыжу. Ева умная, развитая девочка, но из-за осложнений жить ей очень нелегко. Команда специалистов из московской клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) готова обследовать Еву и разработать для нее комплексный план лечения. Вот только это стоит огромных денег, которых у семьи нет.

Первые годы жизни Евангелина и ее мама Оксана не вылезали из больниц

Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ

— А когда мы пойдем в детский сад? — почти каждый день спрашивает Ева.

— Нужно еще подождать немного, пока ножки окрепнут, тогда и пойдем,— терпеливо отвечает Евина мама Оксана.

— Я как наша рыбка Даша,— грустно говорит Ева.

Рыбка Даша живет в красивом аквариуме с разноцветными камешками и густыми водорослями — но друзей у нее нет, рыбке очень одиноко.

— Брат и сестра сейчас ходят в школу, у них теперь свои заботы, а Ева такой человек, что просто вянет без общения,— рассказывает Оксана.— Мы даже пошли на занятия по английскому языку. Ева уже выучила алфавит, счет до десяти, названия животных и всех цветов радуги. Но главное для нее — с кем-нибудь дружить, она у нас заводила во всех играх и душа компании.

В детский сад Еву не берут, потому что она не чувствует ноги и не может контролировать процесс мочеиспускания и дефекации.

Spina bifida — врожденный порок, при котором спинной мозг развивается неправильно и сворачивается в петельку, на пояснице появляется грыжа. О диагнозе дочки Оксана узнала на 22-й неделе беременности. Первые три дня после рождения Ева провела в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких, а на пятый ей иссекли спинномозговую грыжу. Но, как невесело шутят врачи, «Spina bifida не приходит одна»: у Евы обнаружили гидроцефалию и синдром Арнольда — Киари — патологию развития мозга, при которой миндалины мозжечка опускаются вниз и сдавливают продолговатый мозг, из-за этого бывает трудно дышать и глотать, сильно болит голова. Когда Еве исполнился год, установили шунт, чтобы справиться с нарастающей гидроцефалией. В два начали лечить косолапость.

— Первые годы жизни мы, можно сказать, не вылезали из больниц,— рассказывает Оксана.— С помощью операции и гипсования стопы дочке выправили. Мы стали дальше потихоньку расти и развиваться. По уму-то Ева от старших брата и сестры никогда не отставала, а вот с ножками проблемы. С запозданием стала сидеть и ползать, только в три года встала, в три с половиной начала ходить с опорой.

Чтобы укрепить мышцы Евиных ног, Оксана начала возить дочку в Москву на процедуры электростимуляции:

— Лечение дорогое, на три-четыре курса в год уходит все пособие дочки, наши сбережения, еще и друзья помогают.

Но главная проблема в том, что Ева не чувствует мочевой пузырь и не может его контролировать. Девочке установили катетер, затем назначили медикаментозное лечение, которое немного помогло, но проблему так и не решило. Также остро стоит вопрос, нужны ли Еве операции на тазобедренных суставах — у нее ослаблены связки и есть угроза вывиха. А еще девочке ни разу после шунтирования не делали магнитно-резонансную томографию, в каком состоянии шунт, непонятно, и это тоже необходимо выяснить.

История Евы — очередное свидетельство того, что при Spina bifida необходим комплексный междисциплинарный подход. В одиночку родителям никак не справиться. Уролог должен работать в связке с неврологом и нейрохирургом, ортопед — с физиотерапевтом. Но в России такое пока еще редкость.

Еву готовы принять в GMS Clinic — в рамках программы «Русфонд. Spina bifida». В течение года девочка будет проходить обследование по урологии, колопроктологии, ортопедии и нейрохирургии. А потом врачи составят для Евы «дорожную карту» — персональный план лечения и реабилитации. Вот только стоит все это очень дорого, таких денег у Евиной семьи нет. Большая компания врачей готова сделать все, чтобы маленькая Ева могла жить без осложнений и боли, но тут без нашей помощи никак не обойтись.

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Эмилия Гаврилова: «Ева родилась с тяжелым пороком развития позвоночника, в первые дни жизни перенесла операцию по иссечению спинномозговой грыжи. За этой операцией последовали еще две. В итоге девочка хорошо развивается и очень активна. Однако недержание мочи и кала не позволяет ей посещать детский сад. Кроме того, требуется понять, нужны ли операции на тазобедренных суставах и спинном мозге. Чтобы определиться с планом лечения, а также помочь с решением проблем, мешающих посещению детских учреждений, необходимо комплексное обследование междисциплинарной командой специалистов».

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 141 печатном, телевизионном и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 16,557 млрд руб. В 2021 году (на 23 сентября) собрано 1 058 006 000 руб., помощь получили 1049 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00