Качество жизни родителей детей, больных шизофренией

КЛИНИКО-ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ АСПЕКТЫ КРИЗИСНЫХ И ЭКСТРЕМАЛЬНЫХ СИТУАЦИЙ

УДК 616.895.8-053.5:159.94-07 Т. А. Корман, В. В. Бочаров

КАЧЕСТВО ЖИЗНИ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ,

БОЛЬНЫХ ШИЗОФРЕНИЕЙ

Длительное время большинство исследований семей больных шизофренией было направлено на изучение влияния семейных взаимоотношений и стилей семейного воспитания на возникновение, развитие и течение психоза у заболевшего члена семьи. Несмотря на расхождение в понимании этиопатогенеза шизофрении между представителями различных подходов, большинство исследователей рассматривали изучение личности родителей лишь как средство для более глубокого понимания состояния больного, внимание их было сосредоточено непосредственно на заболевшем. Недооценивались эффекты воздействия психоза на ближайшее окружение больного. Недостаточное внимание уделялось психологическим аспектам влияния развившегося психоза отдельного члена семьи на психическую сферу родственников.

Впервые на патогенные эффекты влияния психического заболевания члена семьи на психику здоровых родственников обратили внимание социологи. Социальная и психологическая нагрузка на семью, которую несут родственники психически больных, нашла отражение в понятии «бремя семьи». Термин «бремя семьи» (burden on the family) ввела в 1946 г. американский социолог Mary Bosworth Treudley, под ним она понимала комплекс последствий для родственников, связанных с необходимостью заботы о психически больном члене семьи [3]. Иначе говоря, «семейное бремя»—это трудности и страдания, вызванные психическим заболеванием члена семьи, которые испытывают родственники пациентов, проживающие вместе с ними, несущие за больного ответственность и эмоционально к нему привязанные.

В рамках этой концепции исследователи впервые обратили внимание на то, что многие родственники, проживающие с больными шизофренией, испытывают не только множество бытовых трудностей и материальных проблем, но и большое количество проблем психологических, связанных с заболеванием члена семьи [4]. В связи с этим «семейное бремя», обусловленное необходимостью заботы о психически больном члене семьи, было разделено J. Grad и P. Sainsbury на объективное и субъективное. Объективное бремя определялось ими как ограничения и трудности, возникающие в различных областях жизнедеятельности [1], а субъективное бремя — как эмоциональная нагрузка, связанная с проблемами и трудностями, возникающими у родственников в связи с заболеванием члена семьи, которые отражаются на их соматическом и психическом состоянии.

© Т. А. Корман, В. В. Бочаров, 2010

Несмотря на то, что концепция «семейного бремени» возникла еще в середине прошлого века, только в настоящее время проблема влияния различных патогенных факторов на психическую сферу родственников психически больных приняла определенные формы и выделилась в самостоятельный раздел исследований, который разработан еще не в полной мере. Изучение этого вопроса, связанного с уровнем психологического здоровья, качества жизни и адаптации родственников, проживающих с психически больным, является важным для научного обоснования психологической помощи людям в связи с теми сложными обстоятельствами, которые обусловлены наличием психически больного в семье. В данном исследовании предпринята попытка изучения родителей как контингента людей, подвергающихся патогенному воздействию.

Целью исследования было определение характеристик «семейного бремени», возникающих в связи с заболеванием члена семьи шизофренией, и оценка удовлетворенности в различных сферах жизни родителей больных шизофренией.

В ходе исследования решались следующие задачи:

• выявление и описание проблем, возникающих в жизни родителей в связи с психическим заболеванием их взрослых детей;

• оценка качества жизни родителей, дети которых больны шизофренией;

• определение факторов, влияющих на качество жизни этих родителей.

Методы исследования

Для решения поставленных задач были использованы следующие методы:

• Клинико-психологический метод, включающий беседу, полуструктурированнное интервью и анкетирование, который использовался для изучения «семейного бремени» родителей.

• Специально разработанная анкета, состоящая из открытых вопросов и предназначенная для самостоятельного заполнения родителями. После заполнения анкеты с родителями проводилась беседа для детализации полученных сведений. Анкета содержала несколько разделов, таких как социально-демографические данные о родителях; проблемы и ограничения в жизни родителей, а также их переживания и чувства, связанные с психическим заболеванием взрослых детей.

• Экспериментально-психологический метод, представленный опросником оценки качества жизни ВОЗ КЖ-100, предназначенным для изучения удовлетворенности родителей различными сферами жизни [5]. Опросник ВОЗ КЖ-100 является многомерным инструментом, обладает свойством универсальности и позволяет оценивать качество жизни (КЖ) широкого круга респондентов, ориентирован на измерение базовых параметров КЖ, которые являются общими и основными для всех людей. Он отражает субъективную меру благополучия респондентов и их удовлетворенность условиями своей жизни. КЖ рассматривается авторами методики как многомерная сложная структура, включающая восприятие индивидом физического и психологического состояния, уровня независимости, своих взаимоотношений с другими людьми и личных убеждений, а также отношения к значимым характеристикам окружающей его среды. ВОЗ КЖ-100 позволяет получить общую оценку КЖ и оценки степени благополучия в различных сферах.

Материал исследования

Работа выполнена в реабилитационном отделении ПНД №4 г. Санкт-Петербурга. Для исследования были отобраны 50 совершеннолетних больных с диагнозом шизофрения ^20—26), которые находились на различных этапах формирования лекарственных

ремиссий. Все пациенты находились в клинически стабильном состоянии, участвовали в реабилитационных мероприятиях отделения и не имели выраженной продуктивной симптоматики. Для первичного ознакомительного собеседования приглашались все без исключения родители отобранных больных шизофренией, проживавшие вместе с ними. Основными критериями для включения в исследование родителей являлись постоянное проживание с совершеннолетним больным шизофренией и добровольное согласие на участие в исследовании.

Учитывая хорошо известный факт, что число различных психических расстройств среди родственников больных шизофренией более значительно в процентном соотношении, чем в общей популяции, был сформирован критерий исключения из группы родителей, имеющих психические заболевания и состоящих на учете в ПНД. В ходе первичного собеседования были зафиксированы 18 случаев отказа родителей от участия в исследовании, что составило 30% от числа всех родителей, принявших участие в первичном собеседовании.

Исследуемую группу составили 46 родителей 32 больных шизофренией. Среди родителей были 26 (57%) матерей и 20 (43%) отцов. Возраст родителей составил от 40 до 70 лет, средний возраст — 51±0,41 год. Распределение по возрастным группам: от 40 до 50 лет — 35% , от 50 до 60 лет — 39%, от 60 до 73 лет — 26% родителей. 14 (30%) матерей и 14 (30%) отцов состояли в совместном браке, т. е. были исследованы 14 супружеских пар. 5 (11%) отцов и 13 (29%) матерей были разведены или же были вдовцами/вдовами. Большая часть родителей (78%) имела высшее образование, 17% родителей имели среднее специальное и 5% — среднее образование. Работающими оказались 69% родителей, 31% не работали. Из них 22% родителей больных являлись пенсионерами, а 7% имели группу инвалидности.

У 16% больных было диагностировано шизотипическое расстройство ^21), 44% пациентов имели диагноз параноидная шизофрения ^20.0), 6% пациентов — кататоническая форма шизофрении ^20.2), 15% — недифференцированная форма шизофрении ^20.3), 19% человек — простая форма шизофрении ^20.6). Тип течения у 31% пациентов был непрерывно прогредиентным, у остальных 69% — приступообразно прогреди-ентным. Средний возраст пациентов равнялся 33±1,32 годам (от 21 до 47 лет). Длительность заболевания пациентов колебалась от 2 до 19 лет (средняя длительность составила 8±0,61). Распределение по полу: 53% мужчин и 47% женщин. Инвалидность имели 81% больных. Работали 25% пациентов, учились в высших образовательных учреждениях 16%. 22% пациентов имели высшее образование, незаконченное высшее было у 9% пациентов, среднее специальное — у 6%, остальные 63% — среднее образование.

Результаты и обсуждение

Исследование КЖ и «семейного бремени» родителей, совместно проживающих с взрослыми детьми, больными шизофренией, обязательно предполагает оценку отношения родителей к заболеванию и к самому больному. Лишь понимая отношение родителей к заболеванию и заболевшему, можно правильно интерпретировать данные о «семейном бремени» и КЖ. Иначе говоря, именно отношение к болезни и больному создает тот необходимый контекст, в котором целесообразно изучать трудности, проблемы и конфликты родителей. Важным является то, что достаточно точная верификация отношения родителей к заболеванию их взрослых детей возможна лишь при клинико-психологическом исследовании, в котором родитель отражается во всей своей целостности. В этой связи ниже будут представлены данные клинико-психологического исследования отношения родителей к заболеванию и больному, описаны проблемы

и трудности, возникающие в жизнедеятельности родителей, связанные с заболеванием их взрослых детей, изложены данные, отражающие их КЖ.

При клинико-психологическом исследовании обращает на себя внимание то, что большинство родителей обнаруживают скованность в беседе с психологом. Это проявляется, как правило, в явном избегании разговоров о себе и своей личности, в то время как проблемы детей могут родителями активно предъявляться и обсуждаться. Лишь в единичных случаях родители легко вступали в контакт и не испытывали заметных трудностей в общении. Вместе с тем ответы родителей часто носили формальный характер и были обусловлены соблюдением социально приемлемого ритуала. В процессе общения у родителей часто прослеживались тревожность и сомнения, касающиеся «правильности» собственных ответов. Многими из них исследование воспринималось как проверка их собственного психического здоровья. Достаточно часто родители отказывались от участия в исследовании, когда узнавали, что вопросы будут касаться их личности. Такая позиция, с нашей точки зрения, имела характер защитной реакции родителей на вторжение в их личное пространство. По сути, в таких случаях речь идет о примитивной защите — «избегании».

Клинико-психологическое исследование позволило разделить родителей по отношению к заболеванию и проблемам больного на эмоционально «вовлеченных» и «отстраненных». Первые характеризуются тем, что при исследовании задают множество вопросов, касающихся заболевания, подробно и с желанием рассказывают о больном, часто сопровождают больного на приемы к врачу в диспансер, принимают активное участие в реабилитационных мероприятиях (57% родителей). Как правило, такое отношение сопровождается гиперпротективностью и симбиотичными взаимоотношениями с больным. Иначе говоря, родители не мыслят своего существования без больного, находятся в постоянном эмоциональном контакте с ним и нередко идентифицируют себя с больным. Такая вовлеченность не дает им возможности самостоятельно и отдельно от себя воспринимать больного.

В отличие от первой, представители второй группы родителей, с отстраненным типом реагирования, формально отвечают на вопросы, без желания участвуют в исследовании — чаще всего по настоянию медицинских работников либо других членов семьи (43% родителей). Такие родители не стремятся вникать в проблемы больного и, как правило, плохо осведомлены о внутреннем мире их взрослого ребенка, мало принимают участия в лечении пациента, часто отказываются от сотрудничества. Они стараются уйти от тревожащих мыслей о болезни ребенка и различных психологических проблемах семьи с помощью трудовой деятельности, алкоголя, хобби и др.

Следует подчеркнуть, что отстраненный тип реагирования чаще встречается среди отцов больных (75% отцов и 23% матерей). В целом позиции отцов и матерей больных шизофренией по отношению к заболеванию и непосредственно к больному различаются и обусловлены множеством факторов, например, таких как соблюдение социальнокультуральных ролей, наличие полной семьи, пол самого ребенка и др. В связи с этим в исследовании мы разделили отцов и матерей и предприняли попытку описания меж-групповых различий.

Одним из объектов исследования было изучение специфики восприятия трудностей и проблем, возникающих в жизни родителей в связи с заболеванием детей. В результате анализа клинико-психологических данных были выделены следующие трудности и проблемы, о которых упоминали респонденты и которые мы условно раздели на семь основных блоков: «эмоциональные проблемы», «материальные проблемы», «проблемы в семейных взаимоотношениях», «трудности самореализации», «трудности во взаимоот-

ношениях с окружающими», «проблемы ухода за больным», «проблемы с собственным здоровьем родителей».

Эмоциональные проблемы

Большинство родителей отмечали наличие негативных эмоций, чувств и переживаний, связанных с заболеванием детей шизофренией. К ним относились чувства страха и тревоги, вины, безысходности и одиночества, напряжение и частые стрессы, пониженное настроение, раздражение и агрессия. Все вышеперечисленное было нами условно определено как «эмоциональные проблемы», которые связаны с наличием заболевания у детей.

Наиболее часто отмечаемые родителями чувства страха и тревоги относятся к будущему пациента, к его социальной несостоятельности, отклонениям в поведении, возможности суицидальных попыток и противоправных действий. Это находило отражение в таких фразах родителей: «Я постоянно тревожусь, что будет с моим ребенком после моей смерти», «Я ощущаю сильную тревогу, что это состояние останется навсегда», «Очень боюсь, что сын что-нибудь сделает с собой».

Напряжение и стрессы у родителей, обычно связаны с повседневным поведением больного: «Постоянные каждодневные мелкие неприятности: то не хочет пить таблетки, то где-то бродит до ночи, то не заставишь встать с кровати», «Каждый день стрессы и конфликты с дочерью по любой мелочи», «Постоянное нервное напряжение».

Следующими по значимости явились субдепрессивные переживания родителей, такие как пониженное настроение и чувство вины: «Испытываю чувство одиночества и беспомощности. Остаешься как бы один на один со своими проблемами», «Только пессимистичные мысли. Лучше уже вряд ли что-то будет...», «Очень горестно видеть, как твой сын страдает», «Чувствую вину. Может, я не правильно воспитывала».

Материальные проблемы

Большая часть родителей сообщают, что испытывают финансовые трудности, связанные с необходимостью приобретения лекарств, а также с содержанием безработных больных. Как правило, родители считают, что их денег хватает только на самое необходимое: на питание, коммунальные услуги, транспортные расходы. На отдых, развлечения и покупку одежды средств недостаточно. Многие связывали это с ограничениями в их трудовой деятельности из-за болезни ребенка, а также с отсутствием помощи со стороны родственников и государства: «Денег хватает только на самое необходимое», «С заболеванием дочери значительно возросли материальные расходы», «Наша семья теперь многого не может себе позволить».

Проблемы в семейных взаимоотношениях

Родители больных шизофренией отмечают частые конфликты и непонимание в семейных отношениях, в особенности в супружеских парах, где они связываются с поведением больного. Они также сообщали о нехватке эмоциональной поддержки от супруга(ги) и нарушении у них сексуальных взаимоотношений. Поблемы, возникающие в супружеских семьях, могут быть как прямо связанными со статусом ребенка, так и опосредованными им: «В семье я чувствую себя несчастной», «Из-за разногласий по поводу болезни дочери мы постоянно ссоримся с мужем», «Муж меня совсем не понимает, у нас сложные взаимоотношения, и болезнь ребенка — одна из причин этого».

Трудности самореализации

Родители указывали на то, что из-за заболевания ребенка они не могут реализовать свои жизненные планы, цели, надежды и мечты: «Невозможность заниматься любимым делом», «Из-за заболевания дочери я уволилась с хорошей работы», «Возникают трудности на работе из-за необходимости много времени посвящать дочери, что мешает карьере», «Я не могу завести серьезных отношений с мужчинами из-за сына».

Трудности во взаимоотношениях с окружающими

Большинство родителей указывали на тот факт, что заболевание члена семьи окружающие воспринимают негативно, без понимания, отвергающе. Более половины родителей стараются скрыть факт заболевания даже от ближайшего окружения, часто за счет сокращения социальных связей. Это нашло отражение в следующих фразах родителей: «Все близкие друзья и родственники отвернулись от нас после начала заболевания сына», «Иногда мне кажется, что на нас тоже смотрят как на сумашедших», «Нередко люди не понимают наши проблемы. Нельзя откровенно поговорить о них с друзьями и знакомыми», «Слава богу, что никто не знает о заболевании сына, а мы всячески это скрываем», «Стараемся никому не рассказывать о болезни, меньше общаемся».

Проблемы контроля и ухода за больным

Проблемы, возникающие в повседневной бытовой жизни, такие как необходимость следить за приемом лекарств, соблюдением чистоты в помещениях и приготовлением пищи, контролировать элементарные действия больного и помогать ему, нашли отражение в следующих высказываниях: «Сын полностью нуждается в моей помощи. Я помогаю ему одеваться, умываться. Сам ничего делать не хочет», «Я должен постоянно находиться рядом. Невозможно куда-то отлучиться из-за неадекватного поведения сына».

Проблемы с собственным здоровьем

Несколько родителей отметили ухудшение собственного здоровья. Они прямо связывали этот факт с наличием хронического психического заболевания у своего взрослого ребенка. Можно предположить, что влияние болезни ребенка на соматическое здоровье родителей гораздо более значительно, чем то, что вербализируется ими, и имеет неосознанный характер. Примеры из протоколов бесед с родителями: «Очень часто нервничаю из-за сына, что, безусловно, отражается на моем здоровье», «Болезнь моей дочери пагубно повлияла на мое здоровье», «Из-за переживаний, связанных с моим ребенком, у меня часто повышается давление».

Далее в табл. 1 приводится процентное распределение выделенных нами типов проблем у матерей и отцов исследуемой выборки.

Таким образом, как видно из таблицы, матерями предъявляется большее количество проблем, чем отцами, и спектр их шире. «Трудности самореализации», «взаимоотношений с окружающими», «проблемы ухода за пациентом» и «проблемы с собственным здоровьем» отмечали матери больных, у отцов же они встречались лишь в единичных случаях. Как матери, так и отцы наиболее часто артикулировали «материальные»

Таблица 1. Распределение типов жизненных проблем у отцов и матерей с оценкой значимости различий по критерию Фишера для долевых значений

Типы проблем Отцы (п = 20) Матери (п = 26) Значимость различий

Эмоциональные проблемы 75% 46% <0,01

Материальные проблемы 55% 76% —

Проблемы в семейных взаимоотношениях 18% 23%

Трудности самореализации 0 23% <0,01

Трудности во взаимоотношениях с окружающими 5% 30% <0,01

Проблемы ухода за больным 0 12% <0,05

Проблемы с собственным здоровьем 0 9% —

Примечание. Если уровень различия не значим в таблице ставится знак «—» или прочерк.

и «эмоциональные проблемы» и нарушения в семейных взаимоотношениях. Следует подчеркнуть, что, несмотря на меньшую количественную и качественную представленность проблем в анкетах отцов, «эмоциональные проблемы» оказались предъявлены ими в большей степени, чем у матерей.

Отдельным аспектом нашего исследования было выяснение наиболее беспокоящих характеристик поведения больных, с которыми связаны, по мнению родителей, многочисленные проблемы. Родителями были выделены:

• необщительность и замкнутость (62%);

• пассивность и нежелание чем-либо заниматься, заторможенность и сонливость (53%);

• неадекватное поведение (35%);

• агрессивность и возможность противоправных действий (27%);

• отказ от лечения (20%);

• повышенная сексуальность (6%);

• пониженное настроение (6%);

• потенциальная опасность суицида (6%).

Приведенный перечень наиболее беспокоящих характеристик поведения больного для родителей указывает на то, что проявления негативной симптоматики оказались для родителей наиболее значимыми и тревожащими. Можно предположить, что это связано с более длительными и стабильными проявлениями симптоматики, с которыми постоянно соприкасаются родители. Негативную симптоматику родители чаще всего психологизируют и определяют не как симптомы заболевания, а как отклонения в поведении, что является более приемлемыми для них формами поведения. Активная психопродукция, как более поддающаяся редуцированию с помощью фармакотерапии и стационарного лечения, менее беспокоит родителей, либо они избегают ее упоминать.

Наши данные подтверждаются результатами зарубежных исследователей, которые установили, что для родственников психически больных трудности, связанные с позитивными и негативными симптомами непосредственно после обострения, примерно одинаковы, в то время как после стабилизации состояния более выражены сложности у родителей с негативной симптоматикой [2]. Исследователи полагают, что это обусловлено мнением родственников о наличии способности пациента контролировать негативные симптомы. С нашей точки зрения, важным для понимания различной значимости симптоматики является тот факт, что с активной психической продукцией (бред, галлюцинации, нарушения мышления) родители встречаются, как правило, в

начале обострения заболевания, поскольку ее купирование обычно происходит в условиях стационара. Кроме того, история взаимодействия родителей с психически больным зачастую убеждает, что активная «психотика» под действием фармакологических средств исчезает, что позволяет родителям считать такую симптоматику управляемой и контролируемой. В то же время негативная симптоматика, присущая пациентам с момента формирования дефекта, порождает осознанное или неосознанное ощущение собственного бессилия у родителей.

В настоящем исследовании степень удовлетворенности измерялась с помощью опросника КЖ. Мы отдавали себе отчет в том, что опросник лишь косвенно отражает фактическое качество жизни, поскольку в ряде случаев могут наблюдаться различия между заявленной респондентом оценкой и объективным уровнем жизненного благополучия. Поэтому, говоря о КЖ, мы прежде всего говорим об уровне удовлетворенности.

При исследовании КЖ мы предполагали, что большое количество жизненных трудностей и проблем, отмечаемых родителями, может отрицательно сказаться на их удовлетворенности различными сторонами жизни. Вопреки нашим предположениям, большинство оценок жизненного благополучия у родителей оказались средними. 30 родителей (65%) оценили общее КЖ как среднее (14 матерей и 16 отцов), 4 родителя (9%) — как хорошее (все отцы), и плохое КЖ было обнаружено у 12 родителей (26%) (2 отца и 10 матерей). Ни в одной сфере опросника КЖ у родителей больных шизофренией не было выявлено крайних оценок («очень хорошее» — «очень плохое»). В то же время обращает на себя внимание тот факт, что количество низких оценок преобладает над высокими. Мы получили выраженную ассиметрию в распределении по сферам опросника КЖ у матерей и оцов. В этой связи далее представляется сравнительный анализ удовлетворенности отцов и матерей в различных сферах жизни (табл. 2).

При анализе результатов КЖ родителей больных было выявлено, что средний уровень КЖ как у отцов, так и у матерей наблюдался в четырех сферах из шести: в «Физической сфере», «Психологической сфере», в сферах «Социальные отношения» и «Окружающая среда». По остальным двум сферам опросника ВОЗ КЖ-100 («Уровень независимости», «Духовная сфера») субъективные оценки родителей больных соответствовали хорошему уровню КЖ. При этом у матерей пациентов оказались оценки достоверно ниже в сферах «Уровень независимости» (р < 0,05), «Социальные отношения» (^ < 0,05) и в «Физической сфере» (^ < 0,01).

При анализе результатов КЖ по отдельным субсферам как у матерей, так и у отцов были обнаружены наиболее низкие показатели КЖ в следующих субсферах: «Финансовые ресурсы», «Медицинская и социальная помощь», «Положительные эмоции», «Личные отношения» и «Сексуальная активность». Вместе с тем в большинстве субсфер оценки субъективного благополучия матерей хуже, чем у отцов. Средние оценки КЖ у матерей были достоверно ниже в субсферах: «Жизненная активность» (^ < 0,01), «Познавательные фукции» (^ < 0,05), «Возможности для развлечения и отдыха» (^ < 0,05), «Способность выполнять повседневные дела» (^ < 0,05), «Зависимость от лекарств и лечения» (^ < 0,01), «Физическая боль и дискомфорт» (^ < 0,05), «Сон и отдых» & < 0,05).

Средняя степень удовлетворенности родителей больных шизофренией распространяется на такие аспекты жизни, как социальное функционирование, собственные психологические и физические функции, условия в которых проживают родители. При этом следует отметить более высокий уровень благополучия в аспектах автономного существования, самостоятельного обеспечения и обслуживания, сохранение у них спо-

Таблица 2. Средние оценки по группе матерей и отцов в сферах и субсферах К^К с оценкой достоверности различий по критерию Стьюдента

Сферы и субсферы КЖ Отцы Матери Значимость различий

Физическая сфера 14,1±2,3 12,6±2,1 <0,01

Психологическая сфера 12,6±1,9 12,7±2,7 —

Уровень независимости 14,7±3,1 13,3±1,8 <0,05

Социальные отношения 13,1±3,3 12,7±3,5 <0,05

Окружающая среда 12,1±2,5 12,0±2,6 —

Духовная сфера 15,6±2,4 15,8±3,3 —

Качество жизни 82,2±14,1 79,3±11,3 —

Общее КЖ и состояние здоровья 12,9±2,9 11,8±2,1 —

Физическая боль и дискомфорт 14,7±3,5 12,8±3,3 —

Жизненная активность 13,5±2,9 11,9±2,8 <0,01

Сон и отдых 15,1±3,3 13,9±3,5 <0,01

Положительные эмоции 12,3±2,7 12,3±3,1 —

Познавательные функции 13,8±3,8 12,5±2,9 <0,01

Самооценка 13,3±2,3 13,2±3,4 —

Образ тела 13,8±3,3 12,8±2,9 —

Отрицательные эмоции 13,3±3,2 13,6±4,3 —

Подвижность 12,4±2,8 12,4±2,8 —

Способность выполнять повседневные дела 15,1±4,1 13,2±3,4 <0,05

Зависимость от лекарств и лечения 15,4±2,9 13,8±3,3 <0,01

Способность к работе 16,9±3,2 15,1±3,5 <0,05

Личные отношения 11,5±2,8 11,6±2,1 —

Практическая социальная поддержка 13,0±2,9 13,0±2,6 —

Сексуальная активность 11,8±2,9 12,8±3,3 <0,01

Физическая безопасность 14,1±3,7 13,4±3,1 —

Окружающая среда дома 14,5±4,3 14,5±4,1 —

Финансовые ресурсы 11,2±3,1 11,7±2,5 —

Медицинская и социальная помощь 10,2±2,1 9,0±1,9 —

Возможности для приобретения новой информации 14,8±3,3 15,9±3,5 —

Возможность для развлечения и отдыха 13,1±2,3 12,3±2,7 <0,01

Окружающая среда 12,5±2,8 11,6±2,9 —

Транспорт 12,2±3,3 12,1±3,7 —

Примечание. Если уровень различия не значим, в таблице ставится знак «—».

собностей справляться со своими повседневными делами и работой, а также личных верований и убеждений, которые придают существованию смысл, ценность и перспективу. Высокий балл в «Духовной сфере» показывает, что личные убеждения помогают родителям справляться с трудностями, структурируют их опыт, давая определенные ответы на духовные и личностные вопросы. Духовные ценности обеспечивают им некое чувство благополучия и являются внутренними личностными ресурсами родителей в совладании и адаптации к тяжелому заболеванию взрослых детей.

Неудовлетворенность качеством и доступностью медицинской и социальной помощи родителей (субсфера «Медицинская и социальная помощь») свидетельствуют как о неудовлетворенности помощью в отношении собственного здоровья, так и косвенно о неудовлетворенности медико-социальной помощью больным. Низкие средние показатели по субсфере «Положительные эмоции» показывают, как редко родители больных шизофренией испытывают позитивные чувства, такие как удовлетворение, внутреннее равновесие (гармония), покой, счастье, надежду, радость и удовольствие от приятных вещей. Низкие средние оценки по субсферам «Личные отношения» и «Сексуальные отношения», дополняя друг друга, свидетельствует о неудовлетворенности взаимоот-

ношениями в супружеских парах и близкими отношениями родителей, не состоящих в браке.

Различия в оценках матерей и отцов показывают, что матери более не удовлетворены собственным состоянием здоровья, энергии, активности и когнитивного функционирования, которое сочетается с сокращением возможностей получения удовольствия от отдыха и любимых занятий. Ассиметрия в распределении оценок КЖ отражает наличие среди лиц с высоким уровнем удовлетворенности только отцов и полное отсутствие таких результатов у матерей. Этот факт может быть понят в связи с приведенными ранее данными о «вовлеченном» и «отстраненном» отношении к больному матерей и отцов. Среди лиц с высокими показателями КЖ преобладали родители с отстраненной позицией. Выявленные различия могут быть обусловлены и полоролевыми отличиями. Известно, что женщины и мужчины по-разному относятся ко многим сферам жизни в связи с социальными ролями, исполняемыми индивидом в системе отношений и представляющими нормативно одобренный образец поведения данной культуры.

Анализ взаимосвязи КЖ и социально-демографических характеристик родителей позволил установить некоторые закономерности. Было обнаружено влияние возраста родителей на показатели уровня удовлетворенности, связанное в большей степени с ухудшением соматического здоровья в таких субсферах, как «Сон и отдых», «Зависимость от лекарств и лечения», «Способность к работе», «Подвижность».

Важную роль в обеспечении удовлетворенности качеством жизни играет наличие семьи. КЖ достоверно выше у супругов, чем у одиноких матерей и отцов. У матерей-одиночек различия в показателях КЖ по сравнению с матерями, состоящими в браке, оказались ниже на достоверном уровне по следующим субсферам — «Жизненная активность» (р < 0,05), «Образ тела» (р < 0,05), «Способность выполнять повседневные дела» (р < 0,05), «Физическая безопасность» (р < 0,05) «Сексуальные отношения» (р < 0,001), «Личные отношения» (р < 0,01). Это свидетельствует о снижении активности, энергии, нарастании усталости, приводящих к ощущению беспомощности как в работе, так и в повседневных делах, о снижении удовлетворенности своей внешностью матерей, не состоящих в браке. Отсутствие супружеских, а часто и дружеских отношений, сокращение социальной активности вследствие стигматизации особенно отражаются на одиноких матерях. Наличие работы оказалось связанным с большинством сфер КЖ родителей. Средние баллы при оценке сферы уровня независимости, психологической сферы и сферы социальных отношений были достоверно выше у работающих родителей, чем у родителей, которые не работали. Можно предположить, что важную роль играет факт наличия работы в связи с рядом обстоятельств, таких как улучшение финансового положения, расширение социальной активности и наличие поддержки, самореализации и самоактуализации родителей. Анализ взаимосвязи субъективных показателей КЖ и клинических характеристик пациентов не выявил существенных различий по нозологическим единицам и типам течения заболевания. Сформированная группа больных оказалась относительно гомогенной, соответственно, клинические характеристики существенно не отличались. Однако длительность заболевания снижала средние баллы в таких сферах, как «Физическая» и «Психологическая», «Уровень независимости». Предположительно это может быть связано как с более старшим возрастом родителей, так и с их истощением и сложностями адаптации к заболеванию детей.

Выводы

Болезнь взрослых детей шизофренией является тяжелым бременем для родителей, создавая сложнейшую кризисную ситуацию в семье. Основными характеристиками се-

мейного бремени у родителей являются эмоциональные нарушения, проявляющиеся в повышении тревоги, нервно-психического напряжения и возникновении субдепрес-сивных переживаний, а также материальные проблемы и трудности родителей в межличностных контактах, которые проявлялись в различных сферах их жизни.

Существует заметное искажение системы отношений родителей, которое феноменологически отражается в сферах качества жизни. Иначе говоря, наблюдается селективное влияние заболевания шизофренией детей на качество жизни их родителей, снижающее показатели удовлетворенности родителей во множестве сфер жизни и одновременно повышающее сферу духовности.

Следует отметить выраженные гендерные различия в полученных результатах, которые связаны с особой ролью в культуре матерей и отцов, определяющей отношение к больному и к его заболеванию.

Отношение родителей к психическому заболеванию члена семьи — это системообразующий фактор, который в значительной степени определяет системную динамику внутрисемейных взаимоотношений.

Отношение родителей к заболеванию члена семьи, их переживания, поведение способны вызывать мобилизацию ресурсов всей семьи и тем самым оптимизировать процесс реабилитации, а могут и значительно усугублять внутрисемейные противоречия и патологические формы адаптации каждого из членов семьи.

Литература

1. Grad J., Sainsbury P. Problems of caring for the mentally ill at home // Proc. R. Soc. Med. 1966. Vol. 59, N 1. P. 20-23.

2. Kriesman D., Joy V. Family response to the mental illness of a relative: a review of the literature // Schizophr Bull. 1974. Vol. 1 (10). P. 34-57.

3. Treudley M. Mental illness and family routines // Mental Hygiene. 1946. Vol. 15. P. 407-418.

4. Wlnefield H. R., Harvey E. J. Needs of family caregivers in chronic schizophrenia // Schizophrenia Bulletin. 1994. Vol. 20(3). P. 557-566.

5. Бурковский Г. В. Использование опросника качества жизни /версия ВОЗ/в психиатрической практике: Пособие для врачей и психологов. СПб., 1998. С. 6.

Статья поступила в редакцию 17 сентября 2009 г.