План для Илюши

Илюша Вечканов из Саранска сейчас не говорит и рассказать, что любит, а что нет, пока не может. Хотя все и так понятно: Илюша любит мультики, животных и маму с папой, а не любит больницы и людей в белых халатах. Вся жизнь Вечкановых выстроена вокруг Илюшиного лечения. Хотя лечением то, что происходит с Илюшей, назвать сложно. Слово «лечение» подразумевает спланированный, выстроенный процесс, который ведет к выздоровлению. Илюша же все три года своей жизни, за редким исключением, не лечится, а скорее попадает в больницы.

— Он же говорил у нас, много слов говорил, еще в восемь месяцев начал,— вспоминает Илюшина мама Алена,— а потом больница, процедуры, врачи, плачущие дети… Два дня его трясло, и говорить он перестал.

В первый год Илюшиной жизни Вечкановы бывали в больницах чаще, чем дома.

— Мы поэтому и домашних животных не заводим, хотя Илюша очень хочет,— говорит Алена.

О диагнозе ребенка — Spina bifida — Алене сказали за неделю до родов. Говорит, если бы узнала раньше, обязательно переехала бы из Саранска к сестре в Москву. По словам генетика профессора Наталии Беловой, этот диагноз встречается чаще, чем пороки сердца, но о нем редко знают даже врачи, не говоря уже о людях без медицинского образования.

— Нам никто не объяснял, что это такое, все врачи только твердили в один голос: вы не справитесь,— вспоминает Алена.

При этом диагнозе, когда ребенок еще находится в утробе матери, его спинной мозг сворачивается в небольшую петлю. Малыш рождается с грыжей в области поясницы. Как правило, грыжу оперируют в первые дни жизни. Нервные окончания при этом рвутся, часто дети со Spina bifida теряют чувствительность в ногах и органах малого таза — не могут ходить, контролировать мочеиспускание; у них нередко возникает гидроцефалия — избыточное скопление жидкости в голове. Тогда ребенка ждет еще одна операция — по установке шунта, который отводит жидкость от головного мозга. Илюше шунт установили, когда ему исполнилось две недели.

Сейчас может показаться, что для трех лет мальчик умеет не очень много: нажимает на клавишу компьютера, подтягивается, держась за бортики коляски, и садится, тянет руки к кошкам или собакам, когда видит их на улице. Для трехлетнего человека не очень много, но для человека, у которого все три года жизни почти постоянно болела голова,— огромные достижения.

В сентябре этого года Илюшу в очередной раз прооперировали в Москве — заменили шунт. По словам врача, предыдущий шунт сместился, давил и постоянно вызывал у ребенка тошноту и сильную головную боль.

— После замены шунта многие друзья сказали, что не узнают Илюшу — так он переменился, у него взгляд стал чистым, осмысленным,— говорит Алена.

Направление на операцию Алене дали в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) в рамках совместной с Русфондом программы помощи «Русфонд.Spina bifida».

Сложность этого диагноза в том, что грамотно спланировать лечение может только консилиум врачей, специализирующихся на этом заболевании. Синдром одновременно требует внимания и уролога, и ортопеда, и невролога, и физического терапевта. В этом и заключается программа помощи: на базе клиники детей обследуют сразу несколько врачей из лучших московских больниц. Они проводят сложные исследования и сообща составляют подробный план лечения. Но такое обследование стоит больших денег. Родителям Илюши их не собрать.

— Невролог у нас в Саранске хороший,— говорит Алена,— но что он сделает один? А местный Минздрав направления в Москву не дает, говорит: лечитесь здесь. Вот мы и лечились, а никто не замечал, что у ребенка шунт все сдавливает. Мы же не знаем, что делать: уролог считает, что у нас все хорошо, раз анализы хорошие, а то, что у Илюши все время подтекает моча, вроде как проблема не уролога, а невролога. Такая же история с ортопедом — никто не говорит, носить ли сыну корсет, делать ли еще одну операцию на позвоночнике или стоит подождать.

Очень важно, чтобы у Алены и Илюши появился план. План лечения. Чтобы этот план вел к выздоровлению. Чтобы у Илюши ничего не болело. Чтобы он не боялся врачей. Чтобы снова заговорил. Чтобы много времени проводил дома с мамой и папой. Чтобы они наконец завели в доме кошку или собаку.

Для спасения Илюши Вечканова не хватает 963 500 руб.

Заведующая Центром врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: «У мальчика Spina bifida — врожденный порок развития спинного мозга. Сразу после рождения Илюша был дважды прооперирован в больнице по месту жительства — ребенку иссекли спинномозговую грыжу и установили шунт для отвода жидкости из головного мозга. По сути, лечение этим и ограничилось. В нашей клинике мальчик был летом этого года. Уже есть первые результаты работы междисциплинарной команды врачей — в федеральной клинике за госсчет Илюше выполнена нейрохирургическая операция. Теперь мальчику необходимо тщательное обследование у уролога, невролога, ортопеда, психолога и остальных специалистов, которые совместно разработают план лечения. Надеюсь, мы сможем улучшить состояние ребенка и предотвратить развитие опасных осложнений».

Стоимость обследования 976 500 руб. Телезрители ГТРК «Мордовия» соберут 13 тыс. руб. Не хватает 963 500 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Илюшу Вечканова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет папы Илюши — Евгения Владимировича Вечканова. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире «Первого канала» и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 170 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением (короткие номера 5541 ДОБРО, 5542 ДЕТИ, 5542 ДОНОР, 5542 ВАСЯ), в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 12,329 млрд руб. В 2018 году (на 22 ноября) собрано 1 394 643 192 руб., помощь получили 2139 детей. Мы организуем и акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО—исполнителей общественно полезных услуг и получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга «Кровь5».

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00