Совершенствование медико-социальной экспертизы детского населения в Российской Федерации и анализ детской инвалидности вследствие врожденных аномалий

Совершенствование медико-социальной экспертизы детского населения в Российской Федерации и анализ детской инвалидности вследствие врожденных аномалий

З.А. Романова, Л.С. Балева, Л.Л. Науменко

Московский НИИ педиатрии и детской хирургии; Федеральное бюро медико-социальной экспертизы, Москва

Improvement of sociomedical examination in a pediatric population in the Russian Federation and analysis of child disability due to congenital abnormalities

Z.A. Romanova, L.S. Baleva, L.L. Naumenko

Moscow Research Institute of Pediatrics and Pediatric Surgery; Federal Medical and Social Examination Bureau, Moscow

Рассмотрены основные изменения подходов к медико-социальной экспертизе детского населения в Российской Федерации. На основе «Сведений о детях-инвалидах», предоставляемых амбулаторно-поликлиническими учреждениями ежегодно в форме № 19 Федерального государственного статистического наблюдения, проанализирована структура детской инвалидности в динамике за 2007—2010 гг. Определены преимущественные тенденции формирования инвалидности у детей различных возрастов. Показан вклад врождённых аномалий и других заболеваний в структуру общей детской инвалидности внутри каждой возрастной группы детей-инвалидов.

Ключевые слова: дети-инвалиды, инвалидность, медико-социальная экспертиза, врождённые аномалии (порокиразвития).

The paper considers main changes in approaches to the sociomedical examination of a pediatric population in the Russian Federation. Based on "Disabled children information" annually submitted by outpatient facilities as Form № 19 of the Federal Statistical Agency, the authors analyze the structure of child disability over 2007—2010. Priority disability trends are defined in children of different ages. Congenital abnormalities and other disease are shown to contribute to the structure of child disability within each group of disabled children.

Key words: disabled children, disability, sociomedical examination, congenital abnormities (malformations).

В последние годы в Российской Федерации и в мире, в целом, все больше внимания уделяется проблемам детей-инвалидов. По данным ВОЗ, 140 млн детей во всем мире, а в России — более 500 тыс. детей являются инвалидами. У 5% новорожденных имеются врожденные аномалии развития. Врожденные пороки относятся к числу наиболее серьезных отклонений в состоянии здоровья детей и занимают третье место в структуре инвалидности у детей в России. По данным Росстата (2009 г.), число детей с врожденными аномалиями (пороками развития), деформациями и хромосомными нарушениями увеличилось с 172,4 тыс. в 2000 г. до 253,8 тыс. в 2009 г., а уровень заболеваемости увеличился

© Коллектив авторов, 2013

Ros Vestn Perinatol Pediat 2013; 2:85-90

Адрес для корреспонденции: Романова Зарифа Андреевна — асп. Федерального бюро медико-социальной экспертизы Минтруда России Науменко Людмила Леонидовна — д.м.н., рук. экспертного состава для освидетельствования лиц до 18 лет (специализированного профиля) № 16 Федерального бюро медико-социальной экспертизы Минтруда России 127486 Москва, ул. Ивана Сусанина, д. 3

Балева Лариса Степановна — д.м.н., проф., рук. детского научно-практического центра противорадиационной защиты МНИИ педиатрии и детской хирургии

125412, Москва, ул. Талдомская, д. 2

с 659,5 до 1211,2 на 100000 детей в РФ [1]. Тем не менее в последние годы наблюдается некоторое снижение показателей детской инвалидности вследствие врожденных аномалий (37,8 на 10 000 детского населения в 2007 г. до 36,6 в 2010 г.). Это может быть связано как с уменьшением численности детского населения, так и с улучшением качества медицинской помощи новорожденным, ранним проведением хирургических вмешательств и реконструктивных операций, позволяющих компенсировать заболевание и минимизировать нарушения функций организма, приводящие к ограничению основных категорий жизнедеятельности и определению категории «ребенок-инвалид».

На вариабельность показателей детской инвалидности в разное время влияли не только данные заболеваемости и смертности, но и меняющиеся подходы к медико-социальной экспертизе детей-инвалидов в РФ. Этим, например, можно объяснить значимый рост числа детей-инвалидов в 2000 г., когда детский возраст был увеличен с 16 до 18 лет [2].

Поэтому для объективной интерпретации и понимания статистических данных по детской инвалидности за длительный период в динамике необходимо коснуться исторических данных о методологических

подходах к освидетельствованию детского населения, классификаций и критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы (МСЭ), и нормативно-правовых актов по медико-социальной экспертизе детей-инвалидов.

Цель работы: проследить эволюцию подходов к медико-социальной экспертизе детского населения в РФ; проанализировать структуру детской инвалидности; проследить динамику показателей инвалидности у детей вследствие врожденных аномалий (пороков развития).

Историческая справка

До 1979 г. дети с грубой патологией в СССР не имели статуса ребенка-инвалида. Только 23.05.1979 г. Советом Министров СССР и ЦК КПСС было принято постановление «Об улучшении материального обеспечения инвалидов с детства», согласно которому устанавливалась выплата пособий на детей-инвалидов с детства и до 16 лет. Позже вышел приказ № 1265 от 14.12.1979 г. Министерства здравоохранения СССР «О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов с детства в возрасте до 16 лет», утверждающий «Перечень медицинских показаний, дающих право на получение пособий на детей-инвалидов с детства и в возрасте до 16 лет» и определяющий показания для установления инвалидности детям. Это ознаменовало начало нового государственного подхода к пониманию проблем детей-инвалидов. Освидетельствование детей и определение им инвалидности было возложено на органы здравоохранения.

С 90-х годов ХХ века российское законодательство по обеспечению прав и интересов детей динамично совершенствовалось и развивалось. В 1993 г. Правительство РФ начало реализацию Конвенции ООН о правах ребенка и Всемирной декларации об обеспечении выживания, защиты и развития детей. Менялось отношение к детям-инвалидам, принимались меры по реализации международных документов, направленных на улучшение положения семей с детьми-инвалидами и инвалидами с детства. Так, 24.11.1995 г. был принят Федеральный закон № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ», который определил понятия «инвалид», «ограничения жизнедеятельности», «социальная защита» и «социальная поддержка инвалидов» и передал полномочия признания лица инвалидом на Государственную службу медико-социальной экспертизы.

Был принят ряд постановлений и распоряжений Правительства РФ, приказов Минздравсоцразви-тия, регламентирующих направление в учреждения медико-социальной экспертизы и проведение медико-социальной экспертизы; были изменены сроки установления инвалидности и возраст детей: категория «ребенок-инвалид» продлена с 1 января 2000 г. с 16 до 18 лет Федеральным законом от 17.07.1999 г. № 172-ФЗ «О внесении изменений и дополнений

в Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в РФ» и закон «О государственных пенсиях в РФ». Изменениям были подвергнуты Правила признания лица инвалидом соответствующим Постановлением Правительства РФ от 20.02.2006 г. № 95 (с изменениями от 06.02.2012 г. — постановление № 89, оговаривающее условия определения категории «ребенок-инвалид» сроком на 5 лет).

В настоящее время основными нормативно-правовыми документами, по которым организована работа государственной службы медико-социальной экспертизы, являются также:

— приказ Минздравсоцразвития России от 31.01.2007 г. № 77 «Об утверждении формы направления на медико-социальную экспертизу организацией, оказывающей лечебно-профилактическую помощь»;

— приказ Минздравсоцразвития России от 23.12.2009 г. № 1013н «Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы» (с изменениями от 26.01.2012 г. — приказ № 60н, который дополняет определение 3-й степени ограничения способности к обучению, 2-й и 3-й степени способности к выполнению трудовой деятельности) [3].

Следует отметить, что последний документ был разработан еще на основе «Международной классификации нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности» — МКН (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps — ICIDH) 1980 г., который утверждал классификации и временные критерии, используемые для осуществления медико-социальной экспертизы, на основании установления ограничений жизнедеятельности, возникших в результате стойкого нарушения функций вследствие общего заболевания, трудового увечья, профессионального заболевания [4]. Однако МКН уже не отвечает современным положениям нового документа ВОЗ — «Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья» — МКФ (International Classification of Functioning, Disability and Health, WHO, 2001, ICFDH), принятой в 2001 г. и пересмотренной в 2002 г. [5].

МКФ отошла от классификации «последствий болезни» (концептуальной позиции ICIDH — МКН 1980 г.), чтобы стать классификацией «составляющих здоровья». Информация в классификации систематизирована в двух частях. Часть первая включает данные о функции организма и структуры, функционировании (активности и участии) и ограничении жизнедеятельности. Часть вторая охватывает контекстовые факторы — факторы окружающей среды и личностные факторы [6—8]. Однако интенсивный

Романова З.А. и соавт. Совершенствование медико-социальной экспертизы детского населения...

рост и развитие, происходящие в течение двух первых десятилетий жизни человека, были недостаточно охвачены в МКФ. Именно этим обусловлено появление в 2007 г. «Международной классификации функционирования ограничений жизнедеятельности и здоровья. Дети и подростки» — МКФ-ДП (International Classification of Functioning, Disability and Health. Children&Youth Version. ICF-CY) [9]. Данные классификации проходят этап испытаний и внедрения в России. Принятие МКФ ознаменует смену модели ограничения жизнедеятельности с медицинской (основные категории ограничений жизнедеятельности, вызванные болезнью, травмой, другими изменениями, которые потребовали проведения лечения) на социальную (с возможностью интеграции индивида в общество).

Структура детской инвалидности

Переход на новую оценку состояния здоровья предусматривает необходимость более четкого понимания проблем детей-инвалидов, возможность максимального восстановления или компенсации утраченных функций и интегративных способностей индивида для достижения адаптации в социуме. Именно с целью оценки уровня и качества жизни детей-инвалидов на базе данных МНИИ педиатрии детской хирургии ежегодно обощаются сведения о детях-инвалидах в форме № 19, утвержденной постановлением Госкомстата России от 29.06.99 № 49 [10]. На основании данной формы был проведен анализ структуры детской инвалидности за 2007 и 2010 г.

Общее число детского населения в возрасте

0—17 лет в РФ, по данным Федерального государственного статистического наблюдения, за период с 2007 по 2010 г. уменьшилось на 1,6% — с 26 408 933 до 25 980 575 детей, и, как следствие, снизилось общее число детей, которым определена категория «ребенок-инвалид», на 5,6% — с 523 204 до 495 330 (табл. 1). Однако количество детей с впервые установленной инвалидностью осталось практически на прежнем уровне (табл. 2), с небольшой тенденцией к повышению в 2010 г (на 1,3% выше, чем в 2007 г.) [22].

Несмотря на снижение количества детей в РФ, за последние годы доля детей-инвалидов, проживающих в интернатных учреждениях, практически не изменилась. Вместе с тем наблюдается снижение показателя первичной инвалидности у данной категории детей (табл. 3), что может косвенно говорить об улучшении лечебно-профилактических мероприятий для воспитанников интернатных учреждений.

При распределении детей-инвалидов по полу оказалось, что девочки в 2010 г. составляют 42% от общего числа детей-инвалидов, а мальчики — 58%. Как и в предшествующие годы, лиц мужского пола на 18% больше, чем женского. Преобладание мальчиков отчетливо прослеживается среди детей-инвалидов практически всех возрастных групп, в том числе с впервые установленной инвалидностью.

Как представлено в табл. 4, в 2010 г. отмечено снижение уровня общей детской инвалидности по сравнению с 2007 г. в среднем на 4% (с 198,1 до 190,7 на 10 000 детского населения). Наибольшее число детей-инвалидов наблюдается в возрастной

Таблица 1. Распределение детей-инвалидов по возрасту

Возраст 2007 г. 2010 г.

Количество детей-инвалидов

абс. % на 10 000 детского населения абс. % на 10 000 детского населения

0—4 года 83 766 16 31,7 86 497 17,5 33,3

5—9 лет 132 179 25,4 50 143 557 29 55,3

10—14 лет 168 106 32 63,7 155 810 31,5 60

15—17 лет 139 153 26,6 52,7 109 466 22 42,1

Всего 523 204 100 198,1 495 330 100 190,7

Таблица 2. Распределение детей с впервые установленной инвалидностью по возрасту

Возраст 2007 г. 2010 г.

Количество детей-инвалидов с впервые установленной инвалидностью

абс. % на 10 000 детского населения абс. % на 10 000 детского населения

0—4 года 26 430 42,6 10,1 30 167 48 11,6

5—9 лет 14 540 23,4 5,5 15 903 25,3 6,1

10—14 лет 12 523 20,2 4,7 10 934 17,4 4,2

15—17 лет 8 569 13,8 3,2 5 878 9,3 2,3

Всего 62 062 100 23,5 62 882 100 24,2

Таблица 3. Распределение детей-инвалидов, проживающих в интернатных учреждениях системы Минздравсоцразвития и Минобразования России

Год Количество детей-инвалидов, проживающих в интернатах

всего в том числе с впервые установленной инвалидностью

абс. на 10 000 детского населения абс. на 10 000 детского населения

2007 61 503 23,3 4516 1,7

2010 61 408 23,6 3800 1,4

группе 10—14 лет (32% от общего количества детей-инвалидов в 2007 г. и 31% — в 2010 г.), на втором и третьем месте в 2007 г. находились возрастные группы детей 15—17 лет (27%) и 5—9 лет (25%). В 2010 г. произошло увеличение количества детей-инвалидов в возрасте 5—9 лет на 10% по сравнению с показателями 2007 г. (29% от общего количества детей-инвалидов) и уменьшение доли детей возрастной группы 15—17 лет на 25% (22% от общего количества детей-инвалидов). Это может указывать на повышение эффективности комплексной реабилитации у детей старшего возраста, следствием чего является достижение полной компенсации утраченных функций и устранение основных ограничений жизнедеятельности. Таким детям категория «ребенок-инвалид» может быть не установлена.

При детальном рассмотрении заболеваний, обусловивших возникновение инвалидности у детей 0—17 лет включительно в 2007 г., отмечены следующие особенности: первое место занимали психические нарушения и расстройства поведения (24% от уровня общей инвалидности); второе место было

представлено инфекционными и соматическими заболеваниями (22% от уровня общей инвалидности); третье место с разницей в 1% занимали болезни нервной системы (21% от уровня общей инвалидности).

В 2010 г. несколько изменилась структура заболеваний, обусловивших возникновение инвалидности у детей от 0 до 17 лет включительно. На первом месте с таким же процентом от общей инвалидности (24%), как в 2007 г., находились психические нарушения и расстройства поведения. Второе место, в отличие от 2007 г., занимали болезни нервной системы (22%), третье место — инфекционные и соматические заболевания (21%).

Структура заболеваний внутри каждой возрастной группы имеет свои особенности. Так, в возрастной группе 0—4 года чаще всего к инвалидности приводят врожденные аномалии (12,4 и 13,2 на 10 000 детского населения в 2007 и 2010 г. соответственно) и заболевания нервной системы (9,5 и 10,2 на 10 000 детского населения соответственно), а также инфекционные и соматические заболевания (5,2 на 10 000 детского населения). У детей в возрасте 5—9 лет наибольший

Таблица 4. Распределение детей-инвалидов по заболеванию, обусловившему возникновение инвалидности, за 2007 и 2010 г.

Наименование классов и Возрастная группа отдельных заболеваний*

0—17 лет включительно 0—4 года 5—9 лет 10—14 лет 15—17 лет

2007 г. 2010 г. 2007 г. 2010 г. 2007 г. 2010 г. 2007 г. 2010 г. 2007 г. 2010 г.

Всего заболеваний 198,1 190,7 31,7 33,3 50,1 55,3 63,7 60 52,6 42,1

Инфекционные и сома- 44,7 40,7 5,2 5,2 10,6 11,3 15,2 13,6 13,7 10,6 тические заболевания

Психические нарушения 47,8 47 1,8 1,6 10,7 12,2 19,1 19,3 16,2 13,9 и расстройства поведения

Болезни нервной 42,1 42,6 9,5 10,2 12 14,3 11,6 11,1 9 7 системы

Болезни глаза и его 11,1 10 1,1 1,3 2,8 2,9 4 3,4 3,2 2,4 придаточного аппарата

Болезни уха и сосцевид- 10,1 10,3 1,2 1,3 2,9 3,2 3,4 3,4 2,6 2,4 ного отростка

Врожденные аномалии 37,8 36,6 12,4 13,2 10,1 10,6 8,9 8 6,4 4,8

Травмы, отравления и 3,9 3 0,3 0,3 0,7 0,7 1,4 1,1 1,5 1,1 другие внешние причины

Примечание. * Не учтены отдельные состояния, возникающие в перинатальном периоде.

Романова З.А. и соает. Совершенствование медико-социальной экспертизы детского населения...

удельный вес в структуре инвалидности имеют болезни нервной системы (12 и 14,3 на 10 000 детского населения в 2007 и 2010 г. соответственно), возрастает в 10 раз уровень психических расстройств и расстройств поведения (10,7 и 12,2 на 10 000 детского населения соответственно) и в 2 раза — уровень инфекционных и соматических заболеваний (10,6 и 11,3 на 10 000 детского населения соответственно); снижается вклад в возникновение инвалидности врожденных аномалий (10,1 и 10,6 на 10000 детского населения соответственно). В возрастных группах 10—14 и 15—17 лет отмечается общая тенденция увеличения удельного веса психических расстройств и заболеваний нервной системы и снижение процента врожденных аномалий развития, а также увеличение доли соматических и инфекционных болезней, выходящих в структуре обусловливающих инвалидность заболеваний на второе место.

Вклад врожденных аномалий в структуру общей детской инвалидности не изменился за 4 года (19%). Достаточно высокий уровень врожденных аномалий может быть обусловлен хорошим качеством перинатальной диагностики и скрининга различных патологий закладки и развития организма в медико-генетических консультациях, перинатальных центрах, женских консультациях, центрах репродукции и планирования семьи и других учреждениях и, как следствие, ранним направлением ребенка с аномалиями развития на медико-социальную экспертизу.

Также как и в предыдущие годы, в 2007 и 2010 г. наибольшее количество среди всех врожденных аномалий составляли аномалии системы кровообращения; хромосомные нарушения и аномалии нервной системы представляли примерно одинаковое количество, с небольшим перевесом аномалий нервной системы (табл. 5). Наиболее часто врожденные аномалии обусловливают инвалидность у детей в возрасте 0—4 года, в более старших возрастных группах их вклад в детскую инвалидность неуклонно снижается. Это может быть связано с с повышением качества и доступности высокотехнологичных видов медицинской помощи,

с проведением эффективных реабилитационных мероприятий и восстановительного лечения.

ВЫВОДЫ

1. Медико-социальная экспертиза детского населения в РФ прошла долгий путь становления, но и в настоящее время подходы к освидетельствованию детей динамично развиваются — изменяются, дополняются нормативные правовые акты и инструктивные материалы по медико-социальной экспертизе и реабилитации инвалидов; принимаются новые государственные целевые программы, облегчающие жизнь семей с ребенком-инвалидом, например государственная программа «Доступная среда» на 2011—2015 гг.; готовится к внедрению в России «Международная классификация функционирования ограничений жизнедеятельности и здоровья. Дети и подростки» (МКФ-ДП), что повлечет за собой кардинальные изменения в проведении медико-социальной экспертизы у этой категории населения.

2. Основываясь на «Сведениях о детях-инвалидах», предоставляемых амбулаторно-поликли-ническими учреждениями ежегодно в форме № 19 Федерального государственного статистического наблюдения, удалось провести анализ структуры инвалидности и определить преимущественные тенденции формирования инвалидности у детей различных возрастов в динамике за 2007—2010 гг.

3. Обращает на себя внимание более высокий процент детей с впервые установленной инвалидностью в 2010 г. по сравнению с 2007 г. на фоне снижения численности детского населения и уменьшения общего числа детей-инвалидов. Это можно объяснить различными причинами: с одной стороны, улучшением диагностики заболеваний систем и органов, эффективностью плановой диспансеризации детского населения и более ранним направлением на медико-социальную экспертизу; с другой стороны, повышением уровня заболеваемости и ухудшением качества медицинской помощи больным детям.

Таблица 5. Структура врожденных аномалий, обусловивших возникновение инвалидности у детей 0—17 лет включительно, в 2007 и 2010 г.

Врожденные аномалии развития 2007 г. 2010 г.

Количество детей-инвалидов

абс. % на 10 000 детского населения абс. % на 10 000 детского населения

Всего 99 732 100 37,8 95 112 100 36,6

Из них:

аномалии нервной системы 10 178 10,2 3,9 10281 10,8 4

аномалии системы кровообращения 26 996 27,1 10,2 24 936 26,2 9,6

хромосомные нарушения 9395 9,4 3,6 9868 10,4 3,8

4. Анализ структуры заболеваний, приводящих к детской инвалидности, в динамике за 2007—2010 гг. показал, что детскую инвалидность формируют психические нарушения и расстройства поведения, болезни нервной системы, инфекционные и соматические заболевания, а также врожденные аномалии, причем пик вышеперечисленных заболеваний отмечен в разных возрастных группах: психических нарушений, инфекционных и соматических заболеваний — в 10—14 лет, болезней нервной системы — в 5—9 лет.

У детей первых лет жизни наибольший вклад в структуру инвалидности вносят врожденные аномалии, удельный вес которых с возрастом снижается.

5. Совершенствование системы медико-социальной экспертизы и реабилитации детей с использованием МКФ позволит улучшить профилактику и состояние здоровья, обеспечение социальной поддержки, что будет способствовать устранению неравных возможностей здоровых детей и детей с ограниченными возможностями.

ЛИТЕРАТУРА

1. Мирзаян Э.И. Инвалидность вследствие врожденных аномалий у детей в Российской Федерации и особенности медико-социальной реабилитации»: Автореф. дис. ... канд. мед. наук. М 2011; 32.

2. История вопроса детской инвалидности. Российский форум врачей-экспертов МСЭ. http://expert-mse.ucoz.ru/ index/0-3

3. Коробов М.В., Дубинина И.А., Смирнова Н.С. Сборник нормативных правовых актов и инструктивных материалов по медико-социальной экспертизе и реабилитации инвалидов. Ст-Петербург 2006; 20.

4. Международная номенклатура нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности. Руководство по классификации последствий болезней и причин инвалидности, подготовлено Московским сотрудничающим с ВОЗ центром по международной классификации болезней. М: НИИ социальной гигиены, Институт управления здравоохранением им. Н.А. Семашко РАМН 1995; 106.

5. Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья

6. Цыкунов М.Б.. Иванова Т.Е., Найдин В.Л. и др. Функционирование в окружающей среде

7. Аухадеев Э.И. Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья, рекомендованная ВОЗ, — новый этап в развитии реаби-литологии. Казанский мед журн 2007; 1: 5—9.

8. Голик В.А., Мороз Е.Н., Погорелова С.А. Использование международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья в экспертной неврологической практике. Междунар неврол журн 2011; 5: 136-142.

9. Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья. Дети и подростки

10. Балева Л.С., Кобринский Б.А., Лаврентьева Е.Б. и др. Проблемы реабилитации детей-инвалидов в Российской Федерации

Поступила 13.12.12