"Дети с таким диагнозом долго не живут"

"Власть" продолжает серию материалов о людях, которые из-за социальных, экономических или иных проблем не могут жить в России наравне с остальными гражданами. Спецкорреспондент ИД "Коммерсантъ" Ольга Алленова познакомилась с ребенком-сиротой, которому нужна трансплантация печени, и с людьми, которые помогают ему выжить.

Свете Кудымовой шесть месяцев. Полгода назад в одном из родильных домов Санкт-Петербурга от нее отказалась мать. Девочка по распределению попала в дом ребенка N13.

Это необычный дом ребенка. Десять лет назад это был научный российско-американский проект, целью которого было доказать, что социально-эмоциональное развитие ребенка сильно зависит от того, кто за ним ухаживает. Был выделен грант, благодаря которому штатное расписание дома ребенка было пересмотрено: в этом учреждении четыре воспитателя и девять медсестер-воспитателей, они сопровождают детей с рождения до четырех лет. Если в обычном доме ребенка дети до шести месяцев находятся в одной группе, а с шести месяцев до года в другой, то в 13-м доме ребенка их вообще не делят на группы. Все четыре года жизни в этом учреждении ребенок видит одних и тех же воспитателей. Если ребенок заболевает, воспитатель сопровождает его в больницу. Поскольку этот дом ребенка подчиняется Минздраву, то и больничное сопровождение детей разрешается с сохранением оклада и стажа воспитателя.

"Несколько лет нашей работы показали, что дети делают замечательные успехи и мало чем отличаются от обычных семейных детей,— говорит воспитатель-дефектолог Ирина Полянская, впрочем, тут же оговаривается: — Семью все равно ничем не заменишь".

Если бы Света оказалась в любом другом сиротском учреждении, у нее не было бы шансов на жизнь. Потому что вскоре после определения в дом ребенка выяснилось, что у Светы тяжелая патология печени, вызвавшая цирроз. И жить ей осталось совсем немного.

За ее жизнь началась настоящая борьба. В Санкт-Петербурге ребенку сделали операцию на желчевыводящих путях, надеясь хотя бы затормозить развитие болезни. Не удалось. Но в больнице Свету увидели мамы других детей с похожими заболеваниями и подняли, что называется, волну. О Свете написали уполномоченному по правам ребенка Санкт-Петербурга Светлане Агапитовой и в московский благотворительный фонд "Жизнь как чудо". Подключили самых активных и неравнодушных людей.

"Дети с таким диагнозом долго не живут",— говорит Виктория Лихтина, специалист фонда "Жизнь как чудо".— Поэтому мы бросили, конечно, все силы, чтобы помочь этому ребенку".

Сейчас Света лежит в ФНЦ трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова в Москве. Ее уже поставили в лист ожидания — это значит, что теперь остается только ждать. Если, говоря о ребенке с таким заболеванием, вообще можно использовать термин "повезло", то Свете, несомненно, повезло. Из дома ребенка попасть в этот уникальный центр теоретически возможно, но практически очень сложно: за ребенком нужен круглосуточный уход, а дети, оставшиеся без попечения родителей, не могут на него рассчитывать.

Но в 13-м доме ребенка нашли выход: в Москву сопровождать Свету поехала воспитатель Ирина Полянская. Эта удивительная женщина оставила работу, свою обычную жизнь, чтобы ухаживать месяц, два или год за, казалось бы, чужим ребенком. Впрочем, для таких людей, как Ирина, чужих детей не бывает.

— Если бы не было человека, ухаживающего за ребенком, у Светы было бы мало шансов сюда попасть,— объясняет Ирина.— Волонтеры или няни не подходят: они меняются и могут принести какую-то инфекцию, а ребенку нужен постоянный сопровождающий, не отходящий от него далеко.

Мы сидим в больничном коридоре, Ирина держит Свету на руках.

— А почему именно вы решили сопровождать Свету?

— Кто-то все равно поехал бы, Свету у нас в доме ребенка все очень любят,— объясняет Ирина.— Но у сотрудников семьи, а я одна.

Помолчав, Ирина говорит:

— Вы знаете, это удивительный ребенок. Она просыпается с улыбкой. Я иногда на нее смотрю, как она среди ночи, проснувшись, лежит и улыбается, и думаю, что я делаю что-то очень важное.

Чтобы попасть в это отделение, мне нужно было надеть бахилы, медицинскую маску, шапочку: в отделении лежат люди, которых готовят к операции, и они не должны заболеть. Такие пациенты, как Света, могут в любой момент попасть на операционный стол, если поступит нужный для трансплантации орган. Разумеется, и врачей могут вызвать на операцию в любое время дня или ночи.

Каждый год в центре делают сотни таких операций, которая нужна Свете. Только большинству детей печень пересаживают от родителей-доноров: по закону донором может стать только родственник (о том, как законодательство регулирует трансплантологию, читайте в интервью директора ФНЦ трансплантологии и искусственных органов профессора Сергея Готье на стр. 34). У Светы родителей нет, а значит, нет и донора. И ее шанс на жизнь связан исключительно с так называемым трупным донорством.

Это кажется страшным, потому что по большому счету спасение этой маленькой жизни связано с чьей-то гибелью. Но ведь и в обычной жизни так часто бывает, когда кто-то кому-то спасает жизнь.

Если Света дождется операции, то она, наверное, будет жить. Но у нее очень мало времени.

Решить эту проблему могли бы приемные родители.

Виктория Лихтина говорит, что история Светы — тот редкий случай, когда ни активное участие неравнодушных людей, ни деньги не могут решить проблему.

"Финансовых проблем у Светы нет вообще,— рассказывает специалист фонда "Жизнь как чудо".— После операции мы готовы оплатить проживание Ирины и Светы в Москве, на квартире неподалеку от центра, чтобы они какое-то время были под наблюдением специалистов. В центре ее лечат бесплатно, операция тоже бесплатная, как и для всех россиян. Но у Светы есть одна большая проблема, от которой во многом зависит ее будущее: ей больше, чем другим детям, нужны родители".

Если бы у Светы появились родители, они могли бы стать донорами, и тогда ребенку не надо было бы долго ждать операции.

О родителях-донорах мечтает и воспитатель Ирина. Она боится, что ребенок может не дождаться операции. Правда, профессор Готье успокаивает: "И операции дождется, и еще простудится на наших похоронах". Но у него философия такая — не унывать.

А Ирина иногда раскисает, и Света это чувствует. "Когда у меня кошки скребут на душе, когда я перестаю верить в успех, Света начинает капризничать, нервничать,— говорит Ирина.— Это при том, что она вообще очень спокойный и улыбчивый ребенок. Куда бы она ни попала, везде становится объектом всеобщей любви".

Поэтому расстраиваться Ирина себе запретила. И это тоже героический поступок. Ведь ждать операции можно очень долго. Палата, в которой лежат Ирина и Света,— небольшое светлое помещение, в котором помимо наших героев лежат еще две мамы с детьми. Дети темно-желтого цвета, как многие пациенты этого отделения. А совсем недалеко отсюда, в операционной, каждый день спасают чью-то жизнь.

— А если несколько месяцев ждать? Полгода? — я понимаю, что вопрос некорректный, но не могу его не задать.

— Я об этом думала,— говорит спокойно Ирина.— Понимаете, для меня это всего лишь полгода, а для нее, может быть, полжизни.

На то, что Свету усыновят люди, которые захотят стать донорами, никто тут не надеется: во-первых, такого еще в практике российской трансплантологии не было, во-вторых, процедура усыновления займет несколько месяцев (по закону семья должна пройти школу приемных родителей), а для Светы это долгий срок.

Но есть не менее важное дело, которое могли бы сделать приемные родители. После трансплантации ребенку нужен особый уход. "В течение года нужно будет следить за приемом препаратов, регулярно сдавать анализы, максимально обеспечить ребенку стерильные условия, чтобы она не болела,— говорит Виктория Лихтина.— Каким бы замечательным ни был дом ребенка, там будет непросто обеспечить Свете все необходимое. А от этого ухода зависит ее жизнь".

Ирина и Света провожают меня по коридору. Света внимательно смотрит на меня, не улыбается. За последние месяцы она отвыкла от посторонних людей.

Никто не знает, какая судьба ждет этого ребенка. Но мне ясно одно: те, кого она встретила на своем жизненном пути и кто дал ей надежду на жизнь, очень хорошие люди. Иногда человеческий фактор оказывается важнее всего остального. Может быть, и в жизни Светы он сыграет решающую роль.