Барьерная среда

Барьерная среда

Родителям сложно добывать инвалидность для своих детей

НКО добились от государства упрощения процедуры получения инвалидности для детей, однако это не сильно упростило их родителям жизнь.

У Гульназ двое детей с муковисцидозом. Это неизлечимое генетическое заболевание. Чтобы получать пенсию по детской инвалидности и как-то жить, Гульназ нужно дважды в год ходить с детьми на медико-социальную экспертизу (МСЭ). У нас в стране и взрослым, и детям с неизлечимыми заболеваниями приходится каждый год доказывать чиновникам МСЭ, что они уже не смогут выздороветь. Таких обращений в ОП РФ сотни. Некоммерческая организация «НИЦ "Особое мнение"» изучила 822 обращения, касающихся установления инвалидности. Более 40% жалоб поступило от родителей детей-инвалидов, притом что доля детей в общем количестве инвалидов в РФ не так уж велика — 5,4%. Около 30% родительских жалоб — как раз об отказах установить инвалидность.

Такое ощущение, будто в России двоевластие: правительство принимает прогрессивные нормативные акты, а чиновники на местах делают все, чтобы эти законы не работали.

Из Москвы за прошедшую неделю в ОП РФ поступило восемь родительских жалоб, в которых речь идет либо об отказе в установлении инвалидности на длительный срок, либо об отказе в инвалидности в принципе. У шестилетнего Артемия ювенильный хронический полиартрит, но в районном бюро МСЭ Москвы ему отказали в инвалидности, а значит, в бесплатном лекарстве. Мать нашла деньги и купила сыну препарат. И чиновники МСЭ сказали ей, что инвалидность не дадут, потому что «сын в хорошем состоянии». Другими словами, хочешь получить инвалидность — не вытягивай ребенка: пусть он умирает, зато чиновники поверят. Арине год, у нее Spina bifida, инвалидность дали на год. Может быть, чиновники считают, что ребенок с таким диагнозом сможет бегать и прыгать? Шестилетний Богдан с тяжелой формой аутизма и органическим поражением головного мозга не разговаривает, ходит только в памперсах, ему нужен постоянный присмотр. Сейчас мать готовит Богдана к очередному походу в МСЭ — в надежде, что там правительственное постановление уже читали.

Эксперты «Особого мнения» в октябре закончили исследование причин, из-за которых родителям сложно добывать для своих детей инвалидность. Около половины педиатрических бюро МСЭ России, несмотря на предварительную запись, не избавились от очередей: 34% родителей рассказали, что им пришлось ждать приема от 30 до 60 минут. Чаще всего в числе неудобств родители называли усталость ребенка, отсутствие парковок для инвалидов, а также игровых комнат для детей и… кулеров с водой. В некоторых регионах (например, в Вологде) граждане с детьми добирались до МСЭ от трех до шести часов.

Многие родители уверены: МСЭ — это настолько высокий барьер, что его не взять без дополнительных тренировок. Каждый год они тщательно готовятся к очередному «забегу». Без заключения МСЭ человек с инвалидностью не человек. Он изолирован, подавлен, болен и быстро умирает. Неужто это и есть главная цель выстраивания вот таких барьеров?

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире «Первого канала» и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 170 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением (короткие номера 5541 ДОБРО, 5542 ДЕТИ, 5542 ДОНОР, 5542 ВАСЯ), в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 12,174  млрд руб. В 2018 году (на 18 октября) собрано 1 240 523 654 руб., помощь получили 1665 детей. Мы организуем и акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00