Число доброты

Могут ли цифры и числа так описать жизнь, чтобы полностью овладеть ею, начать ее контролировать, по своей какой-нибудь прихоти погубить или, наоборот, спасти ее? Жизнь все равно больше цепляется за слова. Это же из-за них она такая прекрасная, чудовищная, трудная и полная любви. Но не надо обманываться — есть силы, на которые не действуют слова. Например, фенилкетонурия. Неизлечимое генетическое заболевание, при котором по непонятным причинам в организме нарушается белковый обмен и быстро, необратимо человек выпадает из реальности, теряет рассудок, мысли, слова. Что может тогда вытащить его оттуда? Только цифры и числа.

Юлия Шуенкова, мать маленького Артема Шуенкова, записывает и сводит их в специальные таблицы целый день, каждый день, всю свою оставшуюся жизнь.

«Я родилась в Пинске, это недалеко от Бреста. В 1987 году папу по распределению отправили в Воронеж. Я тут окончила школу, институт — собиралась стать инженером полупроводниковой электроники. Но в итоге пошла работать в Сбербанк, всю жизнь работаю в Сбербанке.

С моим мужем бывшим мы жили пять лет в гражданском браке, а потом расстались. Когда Артем родился, я уже была одна. Мне было к тому времени 36 лет. Считается, довольно поздно рожать в таком возрасте. Но беременность проходила нормально, совершенно без проблем. Я сразу, чуть ли не в первый же день, сама поняла, что это мальчик и что я назову его Артем. И когда он родился, все было в порядке.

На третий день в роддоме делают так называемый неонатальный скрининг, берут у ребенка маленькую капельку крови. Никто на это внимания обычно не обращает — обычный анализ, капелька крови. Сделали анализ, говорят: „Вы сейчас подойдите к генетику нашему, он вам все объяснит про фенилкетонурию“. Это только потом я разобралась в сути проблемы. В том, что у здоровых людей организм усваивает белок из пищи процентов на 90, а у детей с фенилкетонурией он не перерабатывается, в печени у них нет необходимого фермента. Поэтому весь белок становится токсином, накапливается и идет в мозг, приводит к поражению центральной нервной системы, вызывает умственную отсталость. Но! Если свести количество белков к минимуму, этих изменений можно избежать.

Первый месяц нашей жизни с Артемом я вообще не помню. Все в тумане. Мне не хотелось даже просыпаться. Мне казалось, все это совершенно несправедливо, невозможно. Никто из моих родственников, никто из родственников моего гражданского мужа ничем подобным не болел. Вариант был один: мы оба имели предрасположенность и встретились только для того, чтобы получился такой вот Артем.

Медленно я приходила в себя. Постепенно начала читать, собирать информацию. И вот в какой-то момент я вдруг поняла, что мне относительно повезло, есть случаи совсем страшные, а я хотя бы могу влиять на ситуацию. Да, редкое генетическое заболевание. Но есть способ справиться с ним — строгая диетотерапия. Ее суть в том, что ребенок должен получать только строгое количество белка. И я взялась за дело.

Вот как у нас теперь все устроено. Прежде всего, на кухне два вида весов — кухонные, которые измеряют до грамма, и ювелирные весы, которые измеряют до сотых долей грамма. Плюс к ним таблица с расчетом фенилаланина — аминокислоты, которая содержится в белке и которая в избыточных количествах опасна для мозга. Я взвешиваю все, что Артем ест, пересчитываю в фенилаланин, в калории и в конце дня заношу данные в специальную таблицу. Потом он будет это делать сам. Через 15 минут после еды я даю Артему в бутылочке специальную аминокислотную смесь, которая помогает справиться с белком. Это такие разведенные водой порошки с очень специфическим запахом, похожим на корм для рыбок. Такие смеси разработаны для разных возрастов. Когда сын будет взрослым, будет пить такую смесь из чашки.

В принципе, наше государство обеспечивает детей этими аминокислотными смесями до 18 лет. Но вот в чем проблема: это не еда, а лекарство. Когда ребенок еще маленький, с едой проблем нет. Ему можно дать десять граммов каши и яблочко, например, туда положить. Но потом он растет, белка ему по-прежнему можно только десять граммов, а десятью граммами каши его уже не накормишь. И вот задача: низкобелковых продуктов в России практически нет. Нужно покупать, скажем, польские или немецкие. Цены растут, одна банка импортной низкобелковой каши для такого ребенка стоит тысячу рублей. А есть ведь еще специальные макароны, низкобелковый рис, мука, заменители яиц, особое молоко, пачка которого обходится в двести рублей.

Я обратилась за помощью в покупке низкобелковых продуктов в Русфонд. Выяснилось, что благодаря этому можно совсем иначе смотреть на то, что произошло.

До того, как все это с Артемом случилось, я никогда не думала, что на свете такое количество добрых людей. Как только я родила, все начало жить совершенно другой жизнью. Подруги принесли мне все вещи для ребенка, я до сих пор ничего сама не покупала — кроватки, коляски, одежду и т. д. И я встречаю удивительных людей везде и всегда, и это мне кажется очень важным. Потому что самое страшное не то, как все получилось у Артема со мной, а как все будет, когда меня не станет. Когда я закончусь. Когда он останется с этим миром один на один. И если он не научится ценить и понимать доброту мира, это может обернуться чем-нибудь нехорошим. Поэтому я очень надеюсь, что смогу дать ему радость и научить видеть красоту».