Редкость — понятие количественное

Как следует из оценок экспертного совета по редким заболеваниям при комитете Госдумы по охране здоровья, в РФ проживает по крайней мере 50 тыс. пациентов с редкими заболеваниями. Большую часть из них терапией обеспечивают бюджеты субъектов регионов, и зачастую препараты заболевшим выдают только при наступлении инвалидности. Несмотря на расширение программ медобеспечения «редких» больных, эксперты говорят о необходимости включения в них и новых редких диагнозов и унификации предоставления льгот.

Фото: Алексей Зотов, Коммерсантъ

В РФ может проживать как минимум 50 тыс. пациентов с редкими заболеваниями, следует из расчетов опубликованного вчера ежегодного бюллетеня экспертного совета по редким заболеваниям при комитете Госдумы по охране здоровья. Редкими заболеваниями считаются нозологии, которые фиксируются у менее чем десяти человек на 100 тыс. населения, в перечне Минздрава 271 такое заболевание. В зависимости от диагноза пациенты могут получить терапию за счет средств федерального бюджета в рамках госпрограммы «14 высокозатратных нозологий» (ВЗН) или фонда «Круг добра» (61 заболевание). Из средств регионов обеспечиваются те, чьи заболевания входят в перечень региональной льготы (редкие жизнеугрожающие заболевания (РЖЗ) — 17 заболеваний). Если же диагноз не входит в перечень Минздрава, получить необходимые препараты можно только после наступления инвалидности. Единого регистра пациентов с редкими заболеваниями Минздрав не ведет — данные есть только в отдельных регионах, создавших такой учет.

В основе расчетов аналитиков экспертного совета — опрос 25 регионов, где живет четверть населения РФ, о числе пациентов—получателей лекарств по той или иной программе терапии. Как отмечается в исследовании, относительная однородность распространения редких заболеваний позволяет считать его результаты репрезентативными для всей страны — 12,6 тыс. пациентов, учтенных таким образом (почти половина из них — дети), дают оценку в 50 тыс. человек для всей страны. В программном разрезе наибольшее число таких пациентов получают терапию по программе ВЗН (5,1 тыс. человек), на втором месте — те, кто обеспечен терапией из-за инвалидности (3,8 тыс. человек), региональными льготами обеспечены еще 3,6 тыс. Годовые расходы на одного пациента, как следует из данных регионов, могут составлять 1–1,6 млн руб.

При этом, отмечают авторы исследования, число пациентов с «новыми» орфанными диагнозами, которые не входят в перечни и могут получать терапию только по достижению инвалидности, велико — и правительству пора пересмотреть список заболеваний, которые дают право на лекарства с момента постановки диагноза. «За последние десять лет в перечни ВЗН и РЖЗ не попало ни одно "новое" заболевание из перечня Минздрава»,— говорит член экспертного совета комитета Госдумы по охране здоровья Елена Красильникова (расширение ВЗН в 2012–2020 годах происходило за счет включения заболеваний из перечня РЖЗ.— “Ъ”.). Как указывает сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев, в последние годы благодаря появлению фонда «Круг добра» перечень диагнозов, которые позволяют пациентам претендовать на лечение, существенно расширился, но фонд обеспечивает только лечение людей до 19 лет, дальше они переходят в ведение региона. «Необходимо расширить федеральное финансирование и на взрослых»,— отмечает он.