Новогоднее чудо №2

Сережа живет с родителями и младшей сестрой в Камчатском крае. Он родился с диагнозом Spina bifida. Это значит, что еще в утробе матери несколько его позвонков стали развиваться неправильно. Между ними образовалась расщелина, в которую вышла грыжа, содержащая спинной мозг и нервные окончания. Часто Spina bifida сопутствует гидроцефалия — скопление жидкости в головном мозге, так что за операцией по иссечению грыжи следует установка шунта. Обе эти операции обычно делает детский нейрохирург в первые дни жизни ребенка. Да вот только детского нейрохирурга в Камчатском крае нет. Ни одного.

Считается, чем раньше сделать операцию — иссечь грыжу, тем больше шансов, что у ребенка не нарушится чувствительность в ногах и органах малого таза. Но никто из врачей Людмиле, маме Сережи, этого не объяснил. Просто сказали, что такие дети долго не живут и рассчитывать особенно не на что.

— О том, что у сына Spina bifida, я узнала на 32-й неделе беременности. Если была бы хоть какая-то информация, я бы полетела рожать в Москву, или в Петербург, или во Владивосток,— рассказывает Людмила.

Но информации не было. Так что Сережа с нарастающей гидроцефалией и бугром на пояснице два месяца просто лежал больнице Петропавловска-Камчатского.

А потом выяснилось, что из Санкт-Петербурга приезжает детский нейрохирург. Дело было в декабре, так что все тогда решили, что это новогоднее чудо. У Людмилы появилась надежда. Врач планировал за один раз установить Сереже шунт и иссечь спинномозговую грыжу, чтобы мальчик не лежал под наркозом дважды.

Когда нейрохирург прилетел, оказалось, что еще четверо малышей — двое с таким же диагнозом, как у Сережи, и еще двое с гидроцефалией — ждут операций. Но, как это часто бывает в книжках и фильмах про разные чудеса, на пути доброго врача-волшебника возникли сложные препятствия: в больнице просто не оказалось шунтов. Были дети, которых нужно было оперировать, был прекрасный специалист, а шунтов не было.

— Так что доктор провел несколько дней в больнице, а потом просто уехал,— вспоминает Людмила.— Тут еще началась пурга — это здесь привычное дело. Аэропорт закрывают, самолеты не летают. Мы были почти уверены, что врач не вернется.

Но чудо все-таки случилось. Через три недели, под самый Новый год, врач прилетел обратно. В чемодане привез собственные шунты. Сделал пять сложных операций. Сереже установил шунт и иссек спинномозговую грыжу. Честно при этом сказал: «Если что-то с шунтом случится, я не знаю, что вы тут будете делать».

Сейчас Сереже шесть. На следующий год он собирается в школу, без устали болтает, обожает гостей, младшую сестру Ксюшу. Он прекрасно соображает, научился ползать на коленях по дому, мечтает о коляске, на которой сможет ездить самостоятельно.

Сережин диагноз так устроен, что требует не только операции, но и наблюдения целой командой специалистов: нужен ортопед, потому что нет чувствительности в ногах; нужен уролог, потому что из-за проблем с органами малого таза Сережа не контролирует мочеиспускание и дефекацию; нужен физический терапевт, который подберет коляску; нужен невролог. И вот что особенно важно: нужно, чтобы все эти врачи работали согласованно.

Пока такая команда врачей есть только в одной клинике — «Глобал Медикал Систем» (GMS Сlinic, Москва). В июле этого года Сережа и Людмила были там на консультации. Врачи говорят, у мальчика хорошие шансы пойти в школу, социализироваться, перестать носить памперсы, научиться ездить на коляске, стать более самостоятельным. Если Сереже понадобится лечение, то специалисты федеральных центров, вовлеченных в программу, проведут его в своих клиниках за госсчет.

Сережу уже ждут в GMS Clinic, чтобы провести все необходимые обследования, консультации, составить план лечения.

Людмила по секрету рассказала, что Дед Мороз собирается подарить Сереже рюкзак и магнитную мозаику. А вот на обследование денег в семье нет. Так что главное новогоднее чудо — второе в непростой жизни мальчика — можем подарить ему мы с вами.

Для спасения Сережи Максимова не хватает 953 500 руб.

Заведующая Центром врожденной патологии клиники «Глобал Медикал Систем» (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: «У Сережи врожденный порок развития спинного мозга — Spina bifida. В два месяца его прооперировали — иссекли грыжу и установили шунт. После этого почти никаких обследований он не проходил, лечения не получал. Сейчас надо разобраться, необходимы ли ему операции для корректировки работы шунта и устранения фиксации спинного мозга. Надо также понять, нет ли проблем с почками, нужна ли катетеризация. Это лучше сделать до того, как Сереже исполнится семь лет: нужно научить мальчика ухаживать за собой без помощи посторонних, подготовить к школе».

Стоимость обследования 976 500 руб. Телезрители ГТРК «Камчатка» соберут 23 тыс. руб. Не хватает 953 500 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Сережу Максимова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Сережи —Людмилы Анатольевны Максимовой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

Экспертная группа Русфонда

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире «Первого канала» и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 170 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением (короткие номера 5541 ДОБРО, 5542 ДЕТИ, 5542 ДОНОР, 5542 ВАСЯ), в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 12,554 млрд руб. В 2018 году (на 25 декабря) собрано 1 620 422 736 руб., помощь получили 2359 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг и получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга «Кровь5». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00