Пациентка со СМА из Северодвинска получит «Золгенсма» за счет «Круга добра»

Федеральный консилиум врачей сегодня, 11 февраля, принял положительное решение о назначении годовалой жительнице Северодвинска Виктории Снегиревой со спинально-мышечной атрофией (СМА) препарата «Золгенсма». Об этом сообщается на сайте правительства Архангельской области. В состав комиссии вошли представители четырех федеральных медицинских учреждений, руководство министерства здравоохранения Архангельской области. В консилиуме также приняли участие родители девочки.

«На сегодняшний день показания по применению препарата расширены, и это дало возможность вынести положительное решение по дальнейшему лечению ребенка»,— пояснила заместитель председателя правительства Архангельской области Олеся Старжинская. Она заявила, что в ближайшее время препарат будет закуплен за счет средств государственного фонда «Круг добра».

Ранее консилиум трижды отказывал Виктории Снегиревой: в первый раз в связи с отсутствием клинических исследований об эффективности препарата в России (ранее на этом основании отказывали всем), второй — по возрасту (действовало ограничение до шести месяцев); третий консилиум отказал «на фоне положительной динамики» в результате применения «Спинразы».

Мать Виктории Ирина Снегирева с помощью благотворительного фонда «Звезда на ладошке» собрала более 120 млн руб. на «Золгенсма», но купить препарат из-за особенностей закона об обращении лекарственных средств не могла. Госпожа Снегирева говорила «Ъ», что опасается соглашаться на повторный государственный консилиум из-за возможного отказа. Она написала петицию к правительству РФ с требованием «разрешить закупать препарат на собранные денежные средства всем фондам для каждого конкретного пациента, не дожидаясь поступления препарата на рынок».

Подробнее читайте в материале «Ъ» «Дети со СМА не попали в оборот».