Решение об отказе в лечении ребенку со СМА в Краснодаре приняли федеральные эксперты

Минздрав Кубани не принимал окончательного решения об отказе в уколе препарата «Золгенсма» трехлетнему Марку Угрехелидзе из Краснодара, страдающему от спинально-мышечной атрофии. Об этом сообщает пресс-служба ведомства.

Решение о целесообразности назначения принималось на федеральной комиссии, в которую вошли эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.

«Минздрав Краснодарского края на комиссии принимал участие в качестве информирующей стороны и выступал с докладом по одному вопросу — какое лечение получает ребенок в данный момент. Окончательное решение принималось врачами перечисленных федеральных клиник»,— пояснили в минздраве Краснодарского края.

Ранее 3 февраля стало известно, что медицинский консилиум отказал родителям Марка Угрехелидзе в приобретении препарата «Золгенсма», на который с помощью краудфандинга собрали 121 млн руб. О причинах такого решения не сообщалось.

Семья мальчика настаивала, чтобы на консилиуме присутствовал их представитель, независимый невролог Александр Курмышкин, который наблюдал ребенка последние 1,5 года, однако ему было отказано. Специалист отметил, что такое решение приняли представители федеральных клиник — краснодарские медики против его присутствия не возражали.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкая генетическая болезнь, при которой поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Это приводит к атрофии и параличу мышц. В мире существует три препарата от СМА: «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма». В России раньше были зарегистрированы только «Спинраза» и «Рисдиплам». Эти препараты надо принимать пожизненно.

«Золгенсма» — один самых дорогостоящих медицинских препаратов в мире (больше 2,1 млн долларов). В отличие от других лекарств, для выздоровления ребенка со СМА нужно сделать всего один укол этого препарата. При этом компания Novartis, выпускающая «Золгенсма», разрешает его закупку только с согласия государственных врачей. В России препарат «Золгенсма» закупают через фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра», созданный по инициативе президента России Владимира Путина. Официально препарат был зарегистрирован в России только в декабре 2021 года.

О сборе средств на покупку «Золгенсма» для Марка Угрехелидзе в октябре 2021 года объявил бывший глава Екатеринбурга Евгений Ройзман. По словам политика, он принял такое решение после того, как фонд «Круг добра» отказал семье мальчика в помощи, сославшись на отсутствие бюджета. При этом в конце октября источник екатеринбургского издания It’s My City сообщил, что сбор, организованный Ройзманом, может оказаться бесполезным, так как фонд «Круг добра» запретил федеральным медицинским учреждениям подтверждать назначения лекарств, если они оплачены с помощью краудфандинга.

Все важнейшие новости Кубани, Крыма и Адыгеи читайте в нашем Telegram-канале