Социальное самочувствие семьи с ребенком-инвалидом: определение, критерии и индикаторы оценки (теоретическое обоснование проблемы)

Б01: 10.15593/2224-9354/2018.4.10 УДК 316.023.4-056.24

М.В. Курникова

СОЦИАЛЬНОЕ САМОЧУВСТВИЕ СЕМЬИ С РЕБЕНКОМ-ИНВАЛИДОМ: ОПРЕДЕЛЕНИЕ, КРИТЕРИИ И ИНДИКАТОРЫ ОЦЕНКИ

Рассматриваются определение, объективные, субъективные критерии и индикаторы понятий «качество жизни», «социальное самочувствие», «субъективное благополучие». Проводится сравнительный анализ данных понятий, сопоставление параметров оценки благополучия детей, согласованных на международном уровне и в нашей стране. Определены основные направления, в рамках которых оценивается социальное самочувствие и благополучие детей, в том числе имеющих инвалидность: удовлетворение развивающихся потребностей; реализация прав; качество жизни; доступ к ресурсам, необходимым для развития. Выявлено, что «семья», «здоровье», доступ к услугам воспитания и образования являются наиболее значимыми критериями и выступают определенной базой стабильности и успешности при оценке благополучия детей. Даны характеристики микросреды и обозначены факторы, негативно влияющие на социальное самочувствие семей, воспитывающих ребенка-инвалида, такие как стрессовая нагрузка от осознания «неполноценности» своего ребенка, беспомощность в его реабилитации, неясность перспектив, ограничения при трудоустройстве матери ребенка-инвалида, повышенная вероятность распада брака. При этом отмечается, что дети и подростки, несмотря на инвалидность, могут обладать выраженными компенсаторными возможностями, что способствует их лучшей адаптации. Выявлено отсутствие четкого определения социального самочувствия семьи с ребенком-инвалидом, общепринятой системы показателей и сигнальных индикаторов, по которым можно было бы измерить его уровень. На основании теоретического обзора предлагается оценивать социальное самочувствие семьи с ребенком-инвалидом как комплексную систему показателей: внутреннее состояние малой группы (здоровье и настроение членов семьи); социально-экономические условия, непосредственно влияющие на жизнедеятельность малой группы; восприятие самой семьей перспектив своего развития. Обозначена научная проблема разработки модели поддержания оптимального уровня социального самочувствия семьи с ребенком-инвалидом.

Ключевые слова: социальное благополучие, социальное самочувствие, семья с ребенком-инвалидом, критерии оценки, индикаторы.

Инвалидность рассматривается как мультипликативное социальное явление, где качество жизни выступает основополагающим критерием благоcостоя-ния общества. Большое значение приобретают понятия «социальное самочувствие», «субъективное социальное благополучие», пути их улучшения для семей, воспитывающих ребенка-инвалида. Словосочетание «социальное благополучие» активно используется в социальных программах и научно-исследовательских работах и как совокупный показатель результативности функционирования со-

© Курникова М.В., 2018

Курникова Мария Владимировна - канд. мед. наук, доцент кафедры адаптивной физической культуры ФГАОУ ВО «Национальный исследовательский Нижегородский государственный университет им. Н.И. Лобачевского», e-mail: mkurnikova@yandex.ru.

120

циальной сферы, отображения социального самочувствия, качества жизни населения, уровня успешности, безопасности общественной системы.

Понятие «социальное самочувствие» вошло в научный оборот в первой половине XIX века и с той поры исследовалось российскими и зарубежными учеными В.М. Бехтеревым, В.О. Ключевским, П.П. Викторовым, Г.В. Плехановым, Г. Лебоном, Г. Тардом, К. Хартом, З. Фрейдом, У. Липпманом [1, с. 1468]. Возникают понятия «социальное настроение», «общественное настроение», «групповое настроение», «индивидуальное настроение», которые все больше по своей сущности приближаются к категории «социальное самочувствие». С 1960-х годов изучаются вопросы природы социального самочувствия, детерминирующие факторы, причины различного поведения социальных групп, выявления его источника, структуры, уровней. Отбор критериев социального самочувствия, варианты его проявления у различных социальных и возрастных групп в условиях преобразования современного российского общества отражен в трудах В.Н. Аргуновой, З.Т. Голенковой, М.К. Горшкова, А.А. Грачева, А.Г. Здравомыслова, И.И. Осинского, Г.Г. Татаровой.

Определение «благополучие» довольно часто употребляется как тождественное понятиям «качество жизни», «счастье», «успешность», «удовлетворенность». Как таковые они не являются абсолютно аналогичными, но пересекаются в понимании социального самочувствия и субъективного социального благополучия.

Ориентация на эту проблему возрастает в зарубежной и в отечественной науке в связи с изучением и выявлением не только относительно объективных, но и субъективных маркеров и детерминант социального благополучия. Анализируя существующие подходы к понятию качества жизни и критериев его оценки, В.И. Бутрина отмечает, что наряду с наличием материальных благ, безопасностью, наличием условий для развития способностей человека и получения образования, стабильными социальными отношениями в обществе качество жизни напрямую зависит от состояния здоровья [2, с. 135]. Здоровье человека зависит от наследственности, образа жизни, условий труда, домашнего обихода и рекреации, экологии окружающей среды. Для инвалидов и лиц с хроническими нарушениями функций организма данный показатель имеет доминирующее значение.

По мнению Ю.А. Петровской, социальное благополучие прямо и исключительно не детерминируется только уровнем и качеством жизни или совершенством государственной системы управления, а зависит также от таких факторов, как ценности и потребности индивида, культура и традиции самого общества. Финансовое благополучие перестает быть синонимом субъективного благополучия человека [3, с. 139]. Осознание возможностей влиять на ситуацию, наличие активной деятельности порождает чувство уверенности человека в своем будущем, реализации личностного потенциала.

121

Исследуя понятие «социальное самочувствие», социологи дают различные характеристики данного состояния, основанные на объективных и субъективных критериях. Социальное самочувствие выступает одним из ключевых маркеров настроения общества, его различных социальных групп и отдельных людей. Оно отображает эмоциональный уровень взаимоотношений индивидуумов, групп и сообщества в целом, их позицию в социальной структуре, субъективные отношения и эмоции человека, степень включенности в систему общественных отношений, влияющих на социальное самоопределение, самореализацию, социальную активность в разных сферах социальной жизни, степень уверенности в своем будущем и будущем своей семьи. А.В. Кученкова, проводя сравнительный анализ понятий «социальное самочувствие» и «субъективное благополучие», отмечает, что в эмпирических исследованиях социального самочувствия одним из подходов является измерение показателей довольства различными аспектами жизни и психологического комфорта (безопасность, состояние здоровья, отношения в семье, благоустроенная среда обитания, возможность творческой самореализации). В этом случае социальное самочувствие допускается трактовать как аналог понятия «субъективного благополучия» [4, с. 122].

Если в отечественной литературе широко распространены понятия «общественное настроение», «социальное самочувствие», то в англоязычных источниках при изучении данных явлений используют термин «субъективное благополучие». Теоретически субъективное благополучие включает в себя три основные составляющие. В зависимости от того, на какой из них сосредотачивается исследователь, выделяют три основные комбинации к диагностированию субъективного благополучия. Фундаментом субъективного благополучия является референтивная оценка собственной жизни (довольство отдельными сторонами и жизнью в целом). Вторым определяющим компонентом субъективного благополучия считают аффективное состояние индивидуума, включающее наличие положительных и отсутствие негативных эмоций. Для третьего компонента субъективного благополучия применяют отдельный термин «процветание», «успешность». Все больше заостряется внимание на важности других элементов благополучия, таких как наличие цели и смысла в жизни, авторитетность в профессиональной деятельности, воплощение собственного потенциала, самостоятельность, личностный рост, способность контролировать собственную жизнь. В качестве маркеров используют наличие цели в жизни и ее достижение, чувство личностной значимости, вовлеченность в социальную жизнь, хорошие межличностные отношения [4, с. 124].

Итак, критерии исследования и оценки «качества жизни», «субъективного благополучия» и «социального самочувствия» во многом сходны. Если медицина и общая психология трактуют их преимущественно с позиций физиологии как «органическое» состояние человека, то в социологии самочувствие выступает как совокупная характеристика, предопределенная социальными факторами.

122

Ведущими маркерами данных понятий являются три основных компонента: внутреннее состояние человека (здоровье, душевное состояние, испытываемые положительные эмоции, оптимизм), анализ внешних условий (восприятие ситуации в стране, семье) и понимание собственного положения в будущем (цель в жизни, претворение планов, индивидуальный успех).

В нашей стране для оценки социального самочувствия населения используется индекс социального самочувствия (ИСС), который рассчитывается на основании показателей социальных благ, охватывающих основные сферы жизни и составляющих ценностную основу социальной жизнедеятельности: субъективная удовлетворенность своей жизнью в целом, мнение о своем настоящем положении, замыслы человека о своем будущем [5, с. 66; 6, с. 10].

С 2000-х годов усиливается интерес социологов к двум важным составляющим качества детства - здоровью и образованию детей, и двум наиболее уязвимым группам детей - сиротам и инвалидам. Внимание общественности к проблемам и тех, и других способствует внедрению новых технологий социальной адаптации и реабилитации - появляются инклюзивные и интегрированные школы, приемные семьи, детские деревни, обсуждаются вопросы безбарьерной доступной среды, преодоления дефектов воспитания «государственных» детей [7, с. 84].

Несмотря на мнения ученых, что благополучие детей - понятие мультипликативное, не существует ни общепринятой системы его различных компонентов, ни стандартного набора согласованных на международном уровне показателей для их количественной оценки. Фонд детского развития (США) в 2004 году впервые в мире разработал и опубликовал Индекс детского благополучия (Child Well-being Index), включающий семь основных показателей: материальное благополучие семьи; состояние здоровья ребенка; образовательные достижения; взаимоотношения ребенка с семьей и сверстниками; эмоциональное благополучие; поведение ребенка; вовлеченность ребенка в жизнь сообщества [8, с. 8]. Детский фонд ООН ЮНИСЕФ в 2007 году для мониторинга благополучия детей учитывал шесть параметров: материальное благополучие; состояние здоровья и неприкосновенность; образование; отношения в семье и со сверстниками; поведение и риски; субъективное восприятие благополучия самими детьми. В 2013 году принимались во внимание уже только пять параметров: материальное благополучие; здоровье и безопасность; образование; поведение и риски; условия жизни и среда [8, с. 9].

При сопоставлении параметров, с точки зрения хронологии, можно отметить, что в 2013 году из международных показателей благополучия детей были исключены показатели оценки субъективного (эмоционального) восприятия ребенка собственной жизни, его отношения в семье и в ближайшем окружении.

Г.М. Цинченко для оценки благополучия детей предлагает рассматривать четыре области: физическое здоровье и безопасность; познавательное развитие и

123

образование; психологическое и эмоциональное развитие; социальное развитие и поведение. На уровне отношений индикаторы сгруппированы в следующих областях: семья, школа, сверстники, общество, макросистемы. Благополучие может диагностироваться с помощью как объективных показателей (состояние здоровья, академическая успеваемость), так и субъективных (удовлетворенность различными сторонами жизни, успешность, навыки) [9, с. 85].

При анализе качества жизни подростков-инвалидов Е.К. Мочаловой установлены две тенденции. Первая - у всех детей, независимо от заболевания, определен высокий уровень социального функционирования, вторая - выявлено разногласие в оценке качества жизни между детьми и их родителями. Чаще всего родители квалифицировали качество жизни ниже, чем сами дети. В зарубежных научных источниках этот феномен называется «эффектом опекуна» [10, с. 56]. При исследовании субъективного качества жизни молодых людей с ограниченными возможностями здоровья Ю.Е. Куртанова отмечает, что субъективная оценка жизненной активности, состояния психического здоровья, стремление к получению новых знаний, а также к самостоятельности и независимости у молодых людей с ограниченными возможностями здоровья выше, чем у их здоровых сверстников [11, с. 268].

Таким образом, в целом существует несколько ведущих направлений, в рамках которых диагностируется и оценивается социальное самочувствие и благополучие детей: удовлетворение активных потребностей; осуществление прав; успешность жизни; доступ к ресурсам, требуемых для развития. Идет поиск объективных и измеряемых критериев, а также всестороннего перечня доменов социального самочувствия, внутри которых должны быть сформулированы реестры индикаторов. «Семья» и «здоровье» являются наиболее значимыми критериями и выступают определенной базой стабильности и качества жизни при оценке благополучия детей, в том числе имеющих инвалидность. Дети и подростки, несмотря на стойкие, подчас необратимые функциональные нарушения, могут обладать выраженными компенсаторными возможностями, что способствует их лучшей адаптации. Важной характеристикой качества жизни ребенка-инвалида является его проживание в семье, доступ к услугам воспитания и образования.

Ряд исследований в разных субъектах РФ показывают, что врожденная или приобретенная инвалидность ребенка является сильным стрессом для родителей, повышает вероятность распада брака, снижает уровень социального самочувствия всех членов семьи. Трудоустройство женщин, воспитывающих детей-инвалидов, затруднено. Основной груз по уходу за ребенком чаще всего ложится на мать, так как от нее зависит жизненный путь ребенка и общая атмосфера в семье. Степень тяжести дефекта у ребенка оказывает значительное влияние на интенсивность переживаний матери, степень ее аффективной напряженности, влияет на личностные качества и нарушает социальное самочув-

124

ствие в целом. Матери чаще испытывают беспомощность в реализации реабилитации ребенка, отмечают неясность ее перспектив, не удовлетворены развитием ребенка [12, с. 25]. В случаях, когда оба родители воспитывают ребенка-инвалида, они тоже часто пребывают в состоянии хронического стресса, что приводит к эмоциональной изнуренности, нарастанию психической и физической усталости и, в результате, постепенному формированию синдрома эмоционального выгорания и редукции обязанностей. В системе родитель-ребенок редукция проявляет себя в оскудении форм совместной деятельности с ребенком, ограничении круга рутинных обязанностей и отказе от тех видов занятий и активностей, которые требуют значительного эмоционального вовлечения [13, с. 11]. Сегодня все чаще семьи, особенно материально благополучные, перекладывают некоторые функции частично, а порой и полностью, на плечи наемных помощников или учреждений (детский сад, няни, гувернантки, развивающие группы, школа). Родители перестают контролировать свою способность влиять на своих детей, обесценивая функцию трансляции родительского культурного и личностного ресурса [14, с. 120].

В российской социологии семьи разработкой социальных показателей и индикаторов занимались М.С. Мацковский, А.Г. Харчев, В.А. Ядов, Т.А. Гурко. При исследовании семьи социологи выделяют следующие индикаторы микросреды, в которой проживают семьи: степень урбанизированное™ среды расселения; демографическая структура; характеристики возможной занятости населения; этнические характеристики; количественные и качественные характеристики сферы обслуживания; доступность детских дошкольных учреждений; характеристики культурных учреждений, спортивных и физкультурных сооружений; учреждений здравоохранения; социальное самочувствие или субъективное восприятие человеком своей роли в семье. И.В. Щекина к показателям благополучной семьи относит: стабильный социальный статус семьи, экономическую независимость, здоровье членов семьи и образ жизни, сплоченность и единство семьи, хорошее социальное самочувствие, успешные и здоровые дети, наличие положительных семейных традиций [15, с. 61]. Таким образом, семья как объект социологического исследования может быть представлена как модель с соответствующими ей характеристиками, которые можно измерить определенными индикаторами.

Если рассматривать благополучие семьи, воспитывающей ребенка-инвалида, то, по мнению Д.А. Бистяйкиной, оно находится в прямой зависимости от материального дохода и конкретных мер государственной социальной политики. Наличие материальных проблем обусловлено тем, что услуги для ребенка с ограниченными возможностями преимущественно платные (обучение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, оперативные вмешательства, необходимые реабилитационные приспособления и аппараты, cанаторно-курортное лечение и т.п.) [16, с. 189]. Однако некоторые исследователи считают, что в целях обеспечения субъективного социального

125

самочувствия данной категории семей в первую очередь необходимо своевременное оказание им специальной психологической помощи в вопросах воспитания, принятия особого ребенка и взаимодействия с ним [17, с. 76]. При этом в российском обществе настойчиво констатируется необходимость ориентирования семьи на повышение самостоятельности, формирование стратегии самообеспечения по различным аспектам жизнедеятельности. У данного подхода имеются существенные ограничения, обусловленные объективными обстоятельствами жизни семей с ребенком-инвалидом, которые характеризуются недостаточностью либо отсутствием возможностей для реализации автономных ориентиров самореализации. К числу востребованных социальных услуг относятся социальное сопровождение семей с детьми-инвалидами в разработке и реализации индивидуальных профилактических и реабилитационных технологий и «квалифицированной помощи по оздоровлению и реабилитации». Это имеет существенное значение в обеспечении уровня жизни [18, с. 70]. Современное общество транслирует семье завышенную «планку» показателей успешности, стереотипов благополучия, заставляя родителей готовить ребенка к завышенным требованиям по отношению к его физическим и умственным способностям. Сосредоточенность родителей на приобретении ребенком всевозможных знаний и умений порой в ущерб получению положительных эмоций и радости от семейного общения и совместного времяпрепровождения ведет к увеличению стресса у родителей в постоянных попытках наладить жизнь в соответствии со стереотипами, которые диктует социум. Это не дает семье времени на осознание и выбор долгосрочной стратегии социальной адаптации ребенка-инвалида. Следовательно, семья выстраивает свое социальное самочувствие, решая возникающие у нее проблемы как субъект, самостоятельно находя пути преодоления трудностей, задействовав при этом ресурсы общества, и как объект, пассивно ожидая помощи со стороны государства и общества.

Мы можем констатировать, что социальное самочувствие семьи с ребенком-инвалидом - это совокупная многокомпонентная рефлексивная оценка членами семьи собственного благополучия в процессе интерактивности с другими социальными институтами, в реализации функций, перспектив, ожиданий развития семьи, в семейных взаимоотношениях. Данное определение складывается из трех составляющих: внутреннего состояния (здоровье и настроение членов семьи, испытываемые положительные или отрицательные эмоции); оценки социально-экономических условий, естественно влияющих на жизнедеятельность; рецепция самой семьей перспектив положения, в котором она оказалась.

Анализ социального самочувствия семьи на современном этапе не завершен. В отечественной научной литературе отсутствуют системные исследования социального самочувствия семей, воспитывающих ребенка-инвалида, а статистические данные официальных организаций России не предполагают мониторинга по данной группе населения. Не создана система маркеров, по которым можно было бы измерить уровень социального самочувствия семьи с

126

ребенком-инвалидом. Необходима комплексная модель сигнальных индикаторов семейного благополучия, акцентирующих внимание на той или иной проблеме. Грамотно выстроенная система индикативных показателей будет являться источником информации для принятия решений и разработки мероприятий государственной социальной политики.

Список литературы

1. Супрун Н.Г. Социально-философские направления анализа социального благополучия // Социологические науки. - 2015. - № 8 (10). - С. 1466-1469.

2. Бутрина В.И. Качество жизни инвалидов: анализ современной ситуации в России // Уровень жизни населения регионов России. - 2014. - № 4 (194). -С. 129-137.

3. Петровская Ю.А. Факторы социального благополучия как научная проблема // Вестник Нижегородского государственного университета им. Н.И. Лобачевского. Социальные науки. - 2014. - № 4(36). - С. 137-143.

4. Кученкова А.В. Социальное самочувствие и субъективное благополучие: соотношение понятий и способов измерения // Вестник РГГУ. Философия. Социология. Искусствоведение. - 2016. - № 2(4) - С. 118-127.

5. Измерение социального самочувствия: тест ИИСС / Е.И. Головаха, Н.В. Панина, А.П. Горбачик // Социология. - 1998. - № 10. - С. 45-66.

6. Аргунова В.Н., Кодина И.Н. Методика изучения социального самочувствия населения малого города // Вестник Нижегородского государственного университета им. Н.И. Лобачевского. Социальные науки. - 2013. -№ 1(29). - С. 7-11.

7. Филипова А.Г. Детство в фокусе отечественных социологических исследований // Вестник Нижегородского государственного университета им. Н.И. Лобачевского. Социальные науки. - 2016. - № 1(41). - С. 80-87.

8. Ярская-Смирнова Е.В., Антонова В.К. Дети в трудной жизненной ситуации: профилактика неблагополучия. Доклад Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. - М., 2013. - 72 с.

9. Цинченко Г.М. Благополучие детей в контексте новых социальных исследований в западных странах // Вестник Пермского национального исследовательского политехнического университета. Социально-экономические науки. - 2017. - № 1. - С. 76-88.

10. Мочалова Е.К. Качество жизни подростков-инвалидов // Тихоокеанский медицинский журнал. - 2005. - № 3. - С. 52-56.

11. Куртанова Ю.Е., Бондарь О.В. Исследование субъективного качества жизни молодых людей с ограниченными возможностями здоровья // Психологическая наука и образование psyedu.ru: электрон. журн. - 2014. - № 2. -С. 257-269.

127

12. Шебанец Е.Ю. Факторы субъективного благополучия матери, имеющей ребенка-инвалида (с диагнозом ДЦП): автореф. дис. ... канд. пси-хол. наук. - Краснодар, 2012. - 27 с.

13. Алиева Н.Ф., Кошелюк Н.А. Специфика социально-психологических условий в семье, воспитывающей ребенка-инвалида, как фактор развития синдрома эмоционального выгорания // Социально-педагогическая деятельность в социуме: теория, практика, перспективы: сб. науч. тр. VI Междунар. соц.-пед. чтений им. Б.И. Лившица: в 2 ч./ Урал. гос. пед. ун-т. - Екатеринбург, 2014.- С. 7-12.

14. Саралиева З.Х. Субинститут родительства в современных семейных системах // Вестник Нижегородского государственного университета им. Н.И. Лобачевского. - 2014. - № 2(34). - С. 118-123.

15. Щекина И.В. Система сигнальных показателей и индикаторов благополучия семей с детьми // Новая наука: Опыт, традиции, инновации. -2015. - № 1. - С. 58-64.

16. Бистяйкина Д.А., Лебедева А.В. Влияние роста численности детей-инвалидов на меры социальной поддержки в современной России // Развитие современной науки: теоретические и прикладные аспекты. - 2016. - № 4. -С.188-190.

17. Баранова Т.Ф. Социальная защита семьи как основа социальной безопасности ребенка-инвалида // Наука. Образование. Личность. - 2014. -№ 2. - С. 74-78.

18. Глухова М.Ф. Организационно-структурные изменения компонентов социальной поддержки семьи // Вестник Нижегородского университета им. Н.И. Лобачевского. Социальные науки. - 2015. - № 4(40). - С. 67-72.

References

1. Suprun N.G. Sotsial'no-filosofskie napravleniia analiza sotsial'nogo blagopoluchiia [Socio-philosophical trends in the analysis of social well-being]. Sotsiologicheskie nauki, 2015, no. 8(10), pp. 1466-1469.

2. Butrina V.I. Kachestvo zhizni invalidov: analiz sovremennoi situatsii v Rossii [Life quality of disabled people: Analysis of the current situation in Russia]. Uroven'zhizni naseleniia regionov Rossii, 2014, no. 4(194), pp. 129-137.

3. Petrovskaia Iu.A. Faktory sotsial'nogo blagopoluchiia kak nauchnaia problema [Factors of social well-being as a scientific problem]. Vestnik Nizhegorodskogo gosudarstvennogo universiteta im. N.I. Lobachevskogo. Sotsial'nye nauki, 2014, no. 4(36), pp. 137-143.

4. Kuchenkova A.V. Sotsial'noe samochuvstvie i sub"ektivnoe blagopoluchie: sootnoshenie poniatii i sposobov izmereniia [Social well-being and subjective well-being: A relationship of concepts and methods of measurement]. Vestnik RGGU. Filosofiia. Sotsiologiia. Iskusstvovedenie, 2016, no. 2(4), pp. 118-127.

128

5. Golovakha E.I., Panina N.V., Gorbachik A.P. Izmerenie sotsial'nogo samochuvstviia: test IISS [Measurement of social well-being: ISSS test]. Sotsiologiia, 1998, no. 10, pp. 45-66.

6. Argunova V.N., Kodina I.N. Metodika izucheniia sotsial'nogo samochuvstviia naseleniia malogo goroda [The method of studying the social well-being of the small town population]. Vestnik Nizhegorodskogo gosudarstvennogo universiteta im. N.I. Lobachevskogo. Sotsial'nye nauki, 2013, no. 1(29), pp. 7-11.

7. Filipova A.G. Detstvo v fokuse otechestvennykh sotsiologicheskikh issledovanii [Childhood in the focus of domestic sociological research]. Vestnik Nizhegorodskogo gosudarstvennogo universiteta im. N.I. Lobachevskogo. Sotsial'nye nauki, 2016, no. 1(41), pp. 80-87.

8. Iarskaia-Smirnova E.V., Antonova V.K. Deti v trudnoi zhiznennoi situatsii: profilaktika neblagopoluchiia [Children in a difficult life situation: prevention of ill-being]. Report of the Foundation for support of children in difficult life situations]. Moscow, 2013, 72 p.

9. Tsinchenko G.M. Blagopoluchie detei v kontekste novykh sotsial'nykh issledovanii v zapadnykh stranakh [Well-being of children in the context of new social studies in Western countries]. PNRPU Sociology and Economics Bulletin, 2017, no. 1, pp. 76-88.

10. Mochalova E.K. Kachestvo zhizni podrostkov-invalidov [Quality of life of disabled adolescents]. Tikho-okeanskii meditsinskiizhurnal, 2005, no. 3, pp. 52-56.

11. Kurtanova Iu.E., Bondar' O.V. Issledovanie sub"ektivnogo kachestva zhizni molodykh liudei s ogranichennymi vozmozhnostiami zdorov'ia [Study of the subjective quality of life of young people with disabilities]. Psikhologicheskaia nauka i obrazovanie, 2014, no. 2, pp. 257-269.

12. Shebanets E.Iu. Faktory sub"ektivnogo blagopoluchiia materi, imeiushchei rebenka-invalida (s diagnozom DTsP) [Factors of subjective well-being of a mother with a disabled child (diagnosed with cerebral palsy)]. Abstract of Ph.D. thesis. Krasnodar, 2012, 27 p.

13. Alieva N.F., Kosheliuk N.A. Spetsifika sotsial'no-psikhologicheskikh uslovii v sem'e, vospityvaiushchei rebenka-invalida, kak faktor razvitiia sindroma emotsional'nogo vygoraniia [Specificity of socio-psychological conditions in a family raising a disabled child as a factor in the development of the syndrome of emotional burnout]. Sotsial'no-pedagogicheskaia deiatel'nost' v sotsiume: teoriia, praktika, perspektivy. Conference proceedings. Yekaterinburg, Ural State Pedagogical University, 2014, pp. 7-12.

14. Saralieva Z.Kh. Subinstitut roditel'stva v sovremennykh semeinykh sistemakh [Subinstitution of parenthood in modern family systems]. Vestnik Nizhegorodskogo gosudarstvennogo universiteta im. N.I. Lobachevskogo, 2014, no. 2(34), pp. 118-123.

15. Shchekina I.V. Sistema signal'nykh pokazatelei i indikatorov blagopoluchiia semei s det'mi [The system of signal indicators and indicators of well-being of families with children]. Novaia nauka: Opyt, traditsii, innovatsii, 2015, no. 1, pp. 58-64.

129

16. Bistiaikina D.A., Lebedeva A.V. Vliianie rosta chislennosti detei-invalidov na mery sotsial'noi podderzhki v sovremennoi Rossii [The impact of increasing the number of disabled children on social support measures in modern Russia]. Razvitie sovremennoi nauki: teoreticheskie iprikladnye aspekty, 2016, no. 4, pp. 188-190.

17. Baranova T.F. Sotsial'naia zashchita sem'i kak osnova sotsial'noi bezopasnosti rebenka-invalida [Social protection of the family as a basis for social security of disabled children]. Nauka. Obrazovanie. Lichnost', 2014, no. 2, pp. 74-78.

18. Glukhova M.F. Organizatsionno-strukturnye izmeneniia komponentov sotsial'noi podderzhki sem'i [Organizational and structural changes in the components of social support for the family]. Vestnik Nizhegorodskogo universiteta im. N.I. Lobachevskogo. Sotsial'nye nauki, 2015, no. 4(40), pp. 67-72.

Оригинальность 81 %

Получено 30.11.2017 Принято 22.12.2017 Опубликовано 28.12.2018

M.V. Kurnikova

SOCIAL WELL-BEING OF A FAMILY WITH A DISABLED CHILD: DEFINITION, CRITERIA AND EVALUATION INDICATORS

The definitions, objective, subjective criteria and indicators of terms "quality of life", "social well-being", "subjective well-being" are considered. The comparative analysis of the given terms is offered; children's well-being quality rating parameters approved on international level and in Russia are discussed. The paper determines the basic directions along which children's social health state and well-being is evaluated: satisfaction of developing needs; realization of rights; the quality of life; access to the resources needed for their development. It was revealed that "family", "health", access to upbringing and education services are the most significant criteria serving as a certain basis of stability and success during the children well-being grade. The authors also indicate the characteristics of the microenvironment and the factors negatively influencing the social well-being of families raising a disabled child, such as stressful load from the awareness of the "inferiority" of their child, helplessness in his/her rehabilitation, ambiguity of prospects, limitations in finding a job for a mother of a disabled child, high risks of divorces. At the same time, it is noted that children and teenagers, despite their disabilities, can have compensatory possibilities, which contributes to their better adaptation. The lack of a clear definition of social well-being of the family with a disabled child, and generally accepted system of marks and signal indicators, which could measure its level, is revealed. Based on the theoretical review, it is proposed to evaluate a well-being of the family with a disabled child social as a complex system of the following indicators: the internal state of a small group (health and mood of family members); socio-economic conditions that directly affect the life of a small group; perception of the prospects for its development by the family on their own. The scientific problem of developing a model for maintaining the optimal level of social well-being of the family with a disabled child is outlined.

Keywords: social well-being, social health state, family with a disabled child, evaluation criteria, indicators.

Mariya V. Kurnikova - Candidate of Medical Sciences, Associate Professor, Department of Adaptive Physical Culture, Lobachevsky State University of Nizhny Novgorod, e-mail: mkurnikova@yandex.ru.

Received 30.11.2017 Accepted 22.12.2017 Published 28.12.2018

130