Транзит Минздрава

“Ъ” продолжает рассказ о ситуации вокруг уникального проекта третьего сектора — Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ). Мы уже сообщали о внесении Минздравом в проект поправок к закону «Об основах охраны здоровья граждан РФ» (№323ФЗ) права НКО строить Федеральный регистр («На самом деле мы опаздываем», см. “Ъ” от 20 ноября). Однако другие наши предложения Минздрав признал «преждевременными», тем самым обнулив хорошую новость о новом праве НКО. Мы с обнулением не согласны и настаиваем, чтобы Минздрав хотя бы обосновал свое решение. Замминистра Евгений Камкин предложил дискуссию 23 ноября в Минздраве. Дискуссия шла два часа. Итог: Минздрав пообещал еще подумать и дать новое заключение 25 ноября.

Пока мы с Минздравом спорим о наших предложениях, в соцсетях обсуждают видеообращение 34-летней Натальи Кухатовой. Она просит 6,1 млн руб. на трансплантацию костного мозга в Турции. Наталья из Волгоградской области. У нее острый миелобластный лейкоз, двое детей — 13 и 9 лет, она в разводе, и совсем нет денег. Рак обнаружили этим летом, врачи направили в НИИ имени Р. М. Горбачевой (Санкт-Петербург). Там не нашли в своей базе подходящего донора, предложили пересадку костного мозга от брата Натальи, но тот подходит только на 50%. Это риск, а импортный трансплантат хотя и возможен — из Германии, но нет авиасообщения, пандемия. И вот Наталья в Турции, туда самолеты летают. Соцсети собрали Наталье 3,5 млн руб. Не хватает еще 2,6 млн руб.

Врачи НИИ имени Горбачевой не нашли доноров у себя, но они не искали в донорской базе Национального РДКМ. А в ней свыше 42 тыс. потенциальных доноров. Наталья Кухатова могла бы обратиться и в другой крупный центр, московский НМИЦ гематологии Минздрава РФ, но с тем же результатом: в России доноров нет, в Германию самолеты не летают.

Я не знаю, есть ли совместимый донор для Натальи в нашем Национальном РДКМ. Но я точно знаю, почему НИИ Горбачевой и НМИЦ гематологии к нам не заходят. Потому что в России нет регламента создания донорских регистров, заявляет главный гематолог Минздрава, он же директор НМИЦ гематологии академик Валерий Савченко. При этом НИИ Горбачевой и НМИЦ гематологии строят собственные регистры уже одиннадцать лет на государственные и внебюджетные деньги. Без регламента — и Минздрав не против. Более того, Минздрав на деньги из госбюджета построил в Кирове в 2009 году лабораторию первичного типирования доноров костного мозга и все эти годы исправно финансирует устаревшую в том же 2009 году технологию. Такое развитие донорства обходится госбюджету втрое дороже, чем Русфонду Национальный РДКМ.

Кстати, об авиатранзите. В сентябре Национальный РДКМ доставил трансплантат в Москву из Германии для ребенка, в Морозовскую больницу. Всего за 16 часов. Мы летали через Стамбул («Прорыв», Валерий Панюшкин, см. “Ъ” от 25 сентября).

Напомню, наших предложений всего четыре. В частности, мы настаиваем, чтобы Минздрав немедленно ввел регламент, как того требует академик Савченко. Мы предлагаем внести в закон понятие «потенциальный донор костного мозга» — оно существует сегодня в России и в мире. Его растворение в «живом доноре», как предлагает Минздрав, нарушит права граждан и закон «О персональных данных», приведет к семикратному удорожанию Федерального регистра в сравнении с расценками Национального РДКМ. В ФРГ включение гражданина в регистр обходится в 4550 руб., в нашем Национальном РДКМ — в 9600 руб. Проект Минздрава поднимет цену до 69 600 руб.

Вот как работает цена в ФРГ и в России: в 2019–2020 годах немцы наращивают свой регистр на 500 тыс. доноров в год. Наш Минздрав предлагает правительству за десять лет включить в Федеральный регистр всего 350 тыс. доноров.

Кстати, если коллеги из Минздрава решат помочь Наталье Кухатовой в Турции, то на rusfond.ru есть ее видеообращение. Можно пожертвовать сколько не жалко.

Вчера, 26 ноября, на 14:00 от Минздрава сообщений не поступало.

Статья подготовлена с использованием гранта президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

О РУСФОНДЕ

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 15,225 млрд руб. В 2020 году (на 26 ноября) собрано 1 164 598 606 руб., помощь получили 968 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд — на проект «Совпадение», Национальный РДКМ — на «Академию донорства костного мозга» плюс гранты мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект «Столица близнецов». В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00