Смесь сквозь слезы

У Алеши Резаева из города Назарово Красноярского края очень странная, почти детективная история болезни. Врачи так и не поняли до конца, что же с ним произошло внутриутробно. Но известен результат: у ребенка синдром короткой кишки — почти половины кишечника просто нет. Когда-то это звучало как приговор. Теперь — нет: дефект можно исправить. Алеша перенес две операции, впереди еще несколько. А прямо сейчас ему необходимы лекарства, смеси и расходные материалы для внутривенного питания — смеси вводят прямо в кровь, минуя систему пищеварения. Это позволит мальчику окрепнуть и продолжить путь к выздоровлению.

Алешу кормят в основном внутривенно, питание поступает прямо в кровь через капельницу

Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ

Родители все время что-то решают за маленького ребенка. Как ему одеться, в какой детский сад ходить, кого позвать в гости. Вале и Стасу, Алешиным родителям, пришлось принимать страшно тяжелое решение о своем сыне еще до его рождения — на 14-й неделе беременности. На УЗИ у плода обнаружили гастрошизис: в брюшной стенке образовалась щель, через которую наружу вышли петли кишечника. Врачи предложили прервать беременность.

— Они мне говорили, что это порок, несовместимый с жизнью,— вспоминает Валя.— Но я не поверила, что ничего нельзя сделать. Стала читать про гастрошизис в интернете. Нашла другие семьи с этим диагнозом. И узнала, что таких детей оперируют. Заправляют кишочки обратно, и после этого все может быть хорошо.

Станислав с женой от прерывания беременности отказались.

Алеша — третий ребенок в семье. А Вале — хотя это вообще не вяжется ни с грузом навалившихся проблем, ни со сложным решением, которое они с мужем приняли,— всего 21 год. Старшую дочь, Полину, родила после первого курса ветеринарного техникума. Учебу пришлось бросить — она тогда думала, что ненадолго. Но с первым мужем расстались, а у нынешнего, Станислава, тоже ребенок от первого брака — трехлетний Тимофей. Его мать умерла от клещевого энцефалита вскоре после родов. Из осколков двух семей родилась одна новая. А дети стали и друг для друга, и для Вали со Стасом своими, родными.

— Если мы со Стасом вздумаем Тимошу поругать, Полинка всегда на его стороне. Он еще плоховато говорит, а она — уже достаточно, чтобы выступить в его защиту,— рассказывает Валя.

У нее теория: чем раньше родишь, тем больше шансов, что и детей вырастишь, и с внуками успеешь понянчиться. Так что третий, Алеша, был вполне запланированным и долгожданным.

Прошло несколько месяцев после первого УЗИ, и очередное исследование принесло чудо. Валя до сих пор не понимает, как такое могло произойти:

— Мне в больнице сказали: вы до нас к повивальным бабкам ходили, что ли? Никакого гастрошизиса, все нормально!

Нарушений не нашли и на следующих исследованиях, а в конце августа Алеша родился с абсолютно целым животиком. Но Валя даже не успела как следует обрадоваться. Другим мамам приносили детей, а ей — нет. Потом сообщили, что сына срочно отправили в Красноярск на операцию. У Вали прошли только сутки после кесарева, но она подписала отказ от госпитализации и понеслась в Красноярск.

У новорожденного Алеши была кишечная непроходимость, а значительная часть кишечника, как выяснилось, просто отсутствовала. Один из врачей предположил: возможно, гастрошизис сам собой закрылся, часть кишечника осталась при этом снаружи, отрезанная стенкой желудка, и отмерла. Из того, что осталось, хирурги собрали нечто похожее на пищеварительный тракт. Но питаться естественным образом Алеша все равно почти не может. Его кормят в основном внутривенно, минуя пищеварительную систему,— прямо в кровь через капельницу. Что делать дальше, врачи в Красноярске не объяснили. Сказали только: «Будем наблюдать».

Валя продолжала бороться за своего ребенка. Теперь уже в другом сообществе, родителей детей с синдромом короткой кишки, она узнала, что таких малышей успешно оперируют в московской клинике.

Сейчас Валя с сыном в Москве. У хирургов план такой: отправить их через некоторое время домой, ребенок немного окрепнет, и затем ему сделают серию операций по удлинению кишечника и восстановлению его работоспособности. Но кормить Алешу в ближайшие полгода придется внутривенно, для этого необходимы лекарства и специальные смеси. Быстро получить все это через систему ОМС не удастся, а цена питания явно не для молодой семьи с тремя детьми.

А в остальном Алеша отличный беспроблемный малыш. Уже улыбается родителям, гулит и очень любит слушать музыку. Только бы с кишечником разобраться.

Для спасения Алеши Резаева не хватает 736 249 руб.

Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): «У Алеши синдром короткой кишки, ультракороткий вариант. Ребенок перенес две операции, после которых ослабел, плохо набирал вес, развивался. В условиях стационара мы наладили ему систему парентерального (внутривенного) питания. Сейчас состояние Алеши улучшилось, он начал прибавлять в весе. Мы готовы выписать ребенка домой при условии, что у него будут лекарства и парентеральное питание, необходимое по жизненным показаниям. Только так малыш сможет получать нужные для роста и развития вещества. Это позволит подготовить его к предстоящим в дальнейшем этапным операциям на кишечнике».

Стоимость лекарств, внутривенного питания и расходных материалов для его введения на полгода 1 667 249 руб. Фонд «СУЭК — РЕГИОНАМ» внес 300 тыс. руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной,— 600 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Красноярск» соберут 31 тыс. руб. Не хватает 736 249 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Алешу Резаева, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Алеши — Валентины Николаевны Резаевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 155 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 18,287 млрд руб. В 2022 году (на 10 ноября) собрано 1 224 920 070 руб., помощь получили 1157 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00