Опыт работы младшего медицинского персонала в детском хосписе

МАТЕРИАЛЫ VI СЪЕЗДА ДЕТСКИХ ОНКОЛОГОВ С МЕЖДУНАРОДНЫМ УЧАСТИЕМ

А.З. Дзампаев, Д.В. Нисиченко, Д.Б. Хестанов, М.Д. Алиев

НИИ детской онкологии и гематологии ФГБУ «Российский онкологический научный центр им. Н.Н. Блохина»

Минздрава России, Москва, Российская Федерация

^ Особенности эндопротезирования

в детской онкологии

Цель: определить результаты эндопротезирования у детей, а также оптимизировать выбор применения раздвижных эндопротезов типа non invaziv и mini invaziv, что в последующем позволит уменьшить различные нарушения опорно-двигательного аппарата (укорочение конечности, деформация позвоночника и т.д.), тем самым улучшить качество жизни пациентов.

Материалы и методы. С 1979 по 2014 г. в НИИ ДОГ РОНЦ им. Н.Н. Блохина было выполнено 420 хирургических вмешательств в объеме резекции или экстирпации длинных трубчатых костей с последующим эндопротезированием. Из них у 188 (45%) пациентов были имплантированы раздвижные эндопротезы. У 82 пациентов старше 12 лет применены раздвижные эндопротезы типа mini invaziv производства LINK (Германия) и ProSpon (Чехия) с последующей поэтапной коррекцией длины конечности при дополнительных микрохирургических вмешательствах. У 106 пациентов (3-12 лет) применены раздвижные эндопртезы типа non invaziv производства WRIGTH (США), Implantcast (Германия), Stanmore Implants (Великобритания), у которых увеличение длины протезированной конечности достигалось без повторного оперативного вмешательства в результате воздействия на эндопротез электромагнитного поля (эндопротезы WRIGTH и Stanmore Implants) или через имплантируемый порт (продукция Implantcast). Как правило,

коррекция длины конечности осуществлялась от 2 до 6 раз в год.

Результаты. Частота местных рецидивов после органосохраняющих операций составила 6% случаев, асептическая нестабильность — 12%, инфицирование ложа эндопротеза — 14%.

Функциональная оценка осуществлялась по шкале MSTS и составила в среднем 85% при резекции дистального отдела бедренной кости с замещением дефекта эндопротезом коленного сустава, 80% при эндопротезировании голеностопного и тазобедренного суставов, 72% при резекции проксимального отдела большеберцовой кости, 70% при эндопротезировании локтевого и плечевого суставов, 55% при тотальном замещение бедренной или плечевой кости.

Заключение. Раздвижные эндопротезы типа non invaziv целесообразно применять у детей младшего возраста, когда предполагается многократная поэтапная коррекция длины оперированной конечности, избегая, таким образом, повторных операций. У детей старшего возраста оправдано применение развижных эндопротезов типа mini invaziv, а также эндопротезов модульной конструкции.

Сопутствующие риски аналогичны тем, которые встречаются у взрослых пациентов после эндопротезирования. Несмотря на потенциальную необходимость в повторных оперативных вмешательствах, функциональные результаты являются вполне приемлемыми.

263

М.А. Дьякова

Благотворительное медицинское частное учреждение «Детский хоспис»,

Москва, Российская Федерация

Опыт работы младшего медицинского персонала в детском хосписе

Актуальность. Зачастую после сообщения родителям о смертельном диагнозе ребенка, ребенок выписывается домой в безысходность и отсутствие какой-либо помощи. Семья часто не знает, что их ждет и к кому обращаться дальше. Врач, который вел ребенка, не всегда сообщает семье о наличии паллиативной службы хосписа. Семья нуждается в разъяснении и подборе симптоматической терапии. При правильной обезболивающей терапии и грамотном квалифицированном

уходе ребенок может находится дома, в кругу своей любимой семьи. Необходимую медицинскую и социально-психологическую помощь семье после сообщения об инкурабельности ребенка может оказывать медицинская сестра.

Цель. Задача хосписов и паллиативных служб состоит в оказании необходимой медицинской и социально-психологической помощи после выписки ребенка из больницы и в организации качественного ухода в стационаре хосписа или на дому.

МАТЕРИАЛЫ VI СЪЕЗДА ДЕТСКИХ ОНКОЛОГОВ С МЕЖДУНАРОДНЫМ УЧАСТИЕМ

264

Пациенты и методы. Оказание медицинской и социально-психологической поддержки для семьи очень важно. Многие семьи отмечают, что при получении такой помощи они не чувствовали себя одинокими, брошенными. Инкурабельный ребенок нуждается в назначении симптоматической терапии, правильном подборе схемы обезболивания, питания. Необходимо регулярно отслеживать динамику состояния ребенка и бороться со всеми возникающими симптомами для того, чтобы ребенок и семья чувствовали себя защищенными, проводили больше времени вместе. Ребенок должен быть окружен заботой и радоваться каждому дню. Дети не любят больницы, белые халаты и не любят, когда их обманывают и заставляют жить жизнью взрослых. Медсестра инкурабельного ребенка проводит много времени в семье. Часто помимо общения с ребенком основной задачей является общение с родителями, особенно с мамами. Нужно стараться построить работу помощи ребенку так, чтобы родители постоянно знали не только к кому обратиться, но и обращались за помощью. Постоянное общение с семьей необходимо для отслеживания динамики состояния ребенка, изменения схемы терапии и осуществления более качественного ухода.

Результаты. Медсестра старается установить контакт с ребенком для осуществления необходимых медицинских манипуляций. Все дети боятся уколов и по возможности нужно избегать их. Следует больше говорить с детьми, объяснять и рассказывать о всех необходимых для выполнения манипуляций, чтобы ребенку было понятно, что сейчас будут делать. Медсестра должна придумать и знать, как лучше помочь ребенку и какой способ кормления использовать. Если ребенка нельзя вылечить, не значит, что ему нельзя помочь.

Часто требуется обучение родителей наиболее часто используемым манипуляциям для комфорта ребенка, быстром исправлении непредвиденных ситуаций, таких как удаление ребенком зонда или постановка клизмы. Как правило, родители хорошо справляются, если их обучить. Также необходимо своевременно выполнять различные предписанные врачом медицинские исследования и следить за получением их результатов.

Важно, чтобы ребенку было комфортно лежать или комфортно сидеть. Важно придавать телу ребенка правильное положение для снижения развития пролежней и профилактики деформаций позвоночника и конечностей. Ребенок не должен постоянно лежать, даже если не может ходить и сидеть. Нужно создать ему комфортные условия для того, чтобы он мог играть, учиться, радоваться жизни. Нужно подобрать ребенку правильную обувь и правильную специальную технику для того, чтобы ему было не страшно передвигаться и не больно лежать, если он лежит. Медсестра

должна быть обучена техникам правильного ухода и укладок.

При необходимости — постоянная связь с лечащим врачом для коррекции схемы обезболивания. Подбор правильной схемы обезболивания тяжелобольному ребенку чрезвычайно важен. Важно оценивать эффективность назначенной обезболивающей терапии по шкале боли и при каждом посещении ребенка оценивать его удобство и гримасу боли. Как правило, дети не сильно жалуются на боль и не всегда могут объяснить, насколько она сильная. Задача медицинского персонала — оценить степень боли ребенка, а задача медсестры — сообщить лечащему врачу хосписа, если болевой синдром не до конца купирован. Очень важно организовывать прогулки на улице с ребенком. Это дарит детям много радости. Иногда требуется помощь сотрудников или волонтеров, чтобы это осуществить.

Организация досуга ребенка. Интересные занятия, игры. Контакт и диалог с ребенком. Лучше, если медсестра играет с ним, придумывает какие-то интересные и увлекательные подарки. Дети живут настоящим. Живут здесь и сейчас, и их день должен быть наполнен радостью и улыбками.

У нас не очень принято говорить о болезни, тем более говорить о болезни с ребенком. Если ребенок уже достаточно взрослый, подросткового возраста, он имеет право знать, что с ним происходит. Дети знают и понимают больше нас, и главная задача — обеспечить качественный уход и сделать все, чтобы ребенку было не страшно. И его семье тоже. Часто наши страхи — это страхи взрослого человека, а не ребенка. Дети в своей болезни зачастую поддерживают всю семью и выражают глубочайшую мудрость. Задача медсестры хосписа и всей медико-психологической службы заключается в поддержке родителей и ребенка в период ухудшения его здоровья.

Особая задача — разговор с семьей о реанимации, разработка плана лечения и действий со стороны службы и родителей при появлении тех или иных симптомов. Необходимо отвечать родителям на все их вопросы. Также очень важно проговорить семье и, при их согласии, ребенку о том, как будет ухудшаться состояние и к чему нужно быть готовым, как с этим справляться, какие манипуляции и препараты использовать и кому звонить. При правильном и подробном плане действий и манипуляций удается избежать реанимации и осуществить качественный уход за ребенком в стационаре хосписа или на дому. Это необходимый аспект улучшения качества жизни ребенка наедине с тяжелым диагнозом и его семьи. Существенную помощь семье может оказать священник, и задача медсестры понять и своевременно пригласить его к семье в случае ее согласия и потребности. Мой собственный опыт потерь моих любимых пациентов был тяжелым и изменил мою жизнь тоже. Без

МАТЕРИАЛЫ VI СЪЕЗДА ДЕТСКИХ ОНКОЛОГОВ С МЕЖДУНАРОДНЫМ УЧАСТИЕМ

духовной поддержки я бы не справилась. Сказать кому-нибудь: «Я тебя люблю» — то же самое, что сказать: «Ты никогда не умрешь...».

Заключение. Постоянное обучение и повышение квалификации медсестры в педиатрии

необходимо для развития и усовершенствования паллиативных служб и сотрудников хосписа в целях осуществления качественного ухода и помощи семье, в которой есть инкурабельный ребенок.

Л.Н. Донских, Е.И. Моисеенко

Российский онкологический научный центр им. Н.Н. Блохина Минздрава России,

Москва, Российская Федерация

Г Медико-социальная служба в детской онкологии и гематологии

Актуальность. Детская онкология относится к социально значимой проблеме, в преодолении которой важное значение придается новым формам и методам медико-социальной помощи больному ребенку и его семье.

За последнее десятилетие отечественная наука достигла значительных положительных результатов в лечении злокачественных новообразований у детей. Так, в результате лечения детей с впервые выявленным онкологическим заболеванием более 70% из них имеют шанс на полное выздоровление, а при отдельных видах патологии этот показатель достигает 90%. Вместе с тем увеличивающаяся продолжительность жизни значительного числа пациентов не может оставаться единственным критерием уровня онкологической помощи.

Первый визит в детскую онкологическую клинику при подозрении на онкопатологию у ребенка

— это тяжелейший стресс для его родителей. Ими овладевает острое чувство надвигающейся беды, неотвратимой утраты. Во многом это обусловлено тем, что в обществе до настоящего времени бытует устойчивое мнение о том, что детские онкологические заболевания фатальны. Достоверная информация в значительной степени остается на страницах научных изданий.

В то же самое время серьезные переживания испытывает и больной ребенок: это и возникшее непривычное чувство слабости, потеря физической и интеллектуальной активности и главное

— боль, отодвигающая в неизвестность все, чем жил ребенок раньше. Присоединяется тревога, связанная с неопределенностью, которая ожидает его в больнице. Страх усиливается в значительной степени после начала обследования. Диагностические процедуры, следующие одна за другой, болезненны, отдельные из них происходят в условиях отрыва от матери, что создает для ребенка атмосферу беззащитности.

Анализ медицинских, психологических, социальных, юридических проблем детей с онкологическими заболеваниями и их семей приводит к выводу о необходимости создания междисциплинарной команды специалистов (лечащий врач, психолог,

специалист по социальной работе, юрист) для эффективного лечения пациентов с онкопатологией, создания условий качественной жизни в процессе специального противоопухолевого лечения и после выздоровления.

Целью работы медико-социальной службы является включение ресурсов различных направлений социальной и психологической помощи в программу специального противоопухолевого лечения детей с онкологической патологией на всех этапах лечения и диспансерного наблюдения. Главное действующее лицо в медико-социальной службе — специалист по социальной работе, имеющий высшее профессиональное образование.

Впервые в практике отечественной детской онкологии и гематологии медико-социальная служба организована в НИИ ГУ РОНЦ им Н.Н. Блохина в 2003 г. Последняя продолжает успешно функционировать до настоящего времени.

Показателями эффективности деятельности новой организационной структуры в ведущем детском лечебном учреждении онкологического профиля в стране служат показатели, приводимые ниже.

За период работы 2007-2014 гг. принято на учет, включено в элекронную базу данных и проводится мониторирование показателей о 4670 детях-пациентах НИИ ДОГ ФГБУ «РОНЦ им. Н.Н. Блохина». При этом 4200 семьям оказана помощь, в том числе 1233 — материальная; 1125 — юридическая (по вопросам соблюдения прав ребенка-инвалида, улучшения жилищных условий семьи ребенка-инвалида, получения алиментов, трудовых споров родителей и администрации по месту работы матерей); осуществляется опека 25 детей-сирот — пациентов НИИ ДОГ; оказана помощь в поиске финансовых средств на приобретение для детей-пациентов клиники промышленных товаров (сезонная одежда, обувь, средства гигиены); ведется поиск доноров для детей-пациентов клиники; большая работа проведена по поиску ресурсов для бесплатного размещения в гостиницах г. Москвы на период обследования пациентов с их родителями (310 семей).

265