«Я отдаю себе отчет в том, что наши дети могут умереть в любой момент»

После создания федерального благотворительного фонда «Круг добра» в России стали лечить детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, требующими дорогих лекарств, но, достигнув 18 лет, они часто теряют доступ к государственному лечению. Учредитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава рассказала спецкору “Ъ” Ольге Алленовой, почему так происходит, как качественное лечение меняет жизни пациентов хосписа и общество в целом и какое будущее ждет ее подопечного Колю, которого она забрала из интерната.

Учредитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава

Фото: Ирина Бужор, Коммерсантъ

«Нельзя так экономически оценивать социальную сферу»

— За последние полгода взрослые пациенты с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия.— “Ъ”) и другими нейромышечными болезнями не раз выходили на московские улицы, требуя от властей предоставить им лечение. Но пока они ничего не добились — в Москве людей с СМА не лечат. Я знаю, что среди подопечных «Дома с маяком» есть пациенты, которые живут только за счет благотворителей. Как вы думаете, почему государство так относится к людям с неизлечимыми болезнями?

— Сегодня СМА — это уже излечимая болезнь. Но как было раньше? Родились дети, и их родителям сказали, что они через год-два умрут. Кто-то умер, а кто-то нет, и выжившим сказали, что они доживут до 14 лет максимум. Те, кто не умер в 14, дожили до совершеннолетия, пока все вокруг постоянно ждали, что они умрут. А они все это время надеялись на лечение, и оно появлялось. Сначала новые технологии, продлевающие жизнь на 20–30 лет (вроде аппаратов неинвазивной вентиляции легких, откашливателей, которые теперь обязано предоставлять государство). Потом в Америке и Европе появились препараты генной инженерии, которые позволяют вылечить маленьких детей и остановить развитие болезни у взрослых. И теперь такие пациенты планируют учиться, работать, обзаводиться семьей, уже есть люди с СМА, которым по 40 лет. Для людей с нейромышечными заболеваниями появился свет в конце тоннеля. Когда западные производители препаратов от СМА открыли ранний бесплатный доступ к ним для части пациентов, несколько наших пациентов вошли в эту программу и целый год бесплатно получали лекарства. Одна наша девочка рассказывала, что не могла глотать сама, не ела, у нее постоянно текли слюни, она регулярно поперхивалась, ей все время родители говорили: «Диана, проглоти, Диана, проглоти». Когда она начала получать лечение, то стала сглатывать сама, слюни не текут.

Как-то они сели играть в игру, и Диана говорит: «Вы заметили, что мама больше не говорит мне: "Диана, проглоти"?» Вроде бы такая мелочь, но она изменила жизнь человека. Теперь, когда родители заказывают пиццу, она тоже ее попробует, а раньше не могла, потому что могла подавиться кусочком, не откашляться и задохнуться.

Наши взрослые ребята с СМА рассказывают, что им тяжело голову держать, у них она все время падает, и вот едешь по улице по не очень ровной дороге, и на каждой маленькой кочке голова падает, и ты не можешь ее поправить. А у тех, кто начал получать лечение новыми препаратами, голова уже не падает, и это тоже мелочь, но она очень влияет на качество жизни. Человек с СМА по 18 часов в день проводит на аппарате неинвазивной вентиляции легких, им ночью не хватает воздуха, они задыхаются, и пациенту все время надо следить за тем, насколько заряжен его аппарат, где ближайшая розетка, он привязан к аппаратуре, это портит качество жизни. А у тех, кто начал получать лечение, сокращается количество часов на вентиляции. Они больше времени могут проводить без аппаратуры — ездить, работать, учиться, вести нормальную жизнь.

Когда человек живет с прогрессирующим нейромышечным заболеванием, с ним каждый день происходит какой-нибудь неприятный сюрприз: раньше он мог пальцем на кнопку нажать, а теперь уже не может, раньше мог рукой шевелить, а теперь — нет, он все время что-то теряет, и это очень тяжело. А те, кто получает лечение, не теряют навыки, у многих даже есть улучшения, и это каждый раз огромная радость.

Я состою в чате взрослых пациентов с СМА, где они обсуждают, как добывать лекарство, и просто общаются, и недавно там написали, что умерла взрослая девушка с СМА, которая не получала лечение, потому что власти отказали ей в закупке дорогого препарата. Состоящие в этом чате были очень потрясены, писали: «Давайте распечатаем фото наших умерших товарищей и с этими фотографиями пойдем куда-нибудь, к министерствам, и спросим: мы — следующие?» Ничего пока в этом вопросе не двигается, взрослых лечить не хотят, а у взрослых ситуация хуже всего.

— Как вы думаете, почему чиновники отказываются лечить таких пациентов?

— Мне кажется, это очевидно — все упирается в деньги.

— Но у Москвы очень много денег, для нее 20–30 пациентов с СМА и еще столько же с муковисцидозом — это бюджет замены асфальта в маленьком микрорайоне. Почему тогда люди не могут добиться этих лекарств? Может быть, дело не в деньгах, а в непонимании того, почему важно лечить своих жителей с редкими заболеваниями?

— Нет, я думаю, что дело все-таки в деньгах. Мне кажется, основной страх столичного правительства такой: вот мы начнем лечить своих тяжелобольных, а к нам понаедут такие же больные из других регионов. Я это слышала не раз: «Сегодня у нас 30 пациентов, а как только начнем лечить, потянутся к нам медицинские туристы из других регионов, и потребуется уже много денег».

На разных мероприятиях, где присутствуют первые лица московского правительства, я все время спрашиваю: что с лечением СМА? И мне всегда отвечают: «Мы ждем федеральных решений».

То есть регион не хочет брать на себя обязательства по лечению таких пациентов, хотя по закону он их обязан выполнять. Каждому региону хочется, чтобы Федерация забрала этих пациентов себе, чтобы по указу президента создали еще один фонд, который лечил бы не только детей, но и взрослых. Главное для них — чтобы лечение проводилось не за счет региона.

— А вы сами как считаете, нужно ли создавать федеральную программу по лечению взрослых пациентов с СМА, муковисцидозом? Вот детей с редкими неизлечимыми болезнями, требующими дорогостоящего лечения, лечит федеральный благотворительный фонд «Круг добра». Надо, наверное, и для взрослых такой фонд создать?

— На мой взгляд, лечение граждан — ответственность и обязанность государства, и странно реализовывать эту ответственность через какой-то фонд. Наверное, я могла бы поддержать идею о перекладывании лечения пациентов с орфанными заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения, на федеральный бюджет, особенно если мы говорим о дотационных регионах, которые не имеют собственных ресурсов и получают деньги из Федерации. Для бедных регионов это было бы спасением. Но правительству Москвы, самого богатого региона в стране, должно быть стыдно не выполнять свои обязательства в лечении пациентов. Тем более что эти обязательства определены федеральным законодательством.

— Вряд ли для чиновников ваши слова о том, что у пациентов повышается качество жизни,— аргумент. Если все упирается в деньги, то, может быть, надо убедить власть в том, что эти пациенты не «бесперспективные» и что лечить их — целесообразно?

— Если такого пациента не лечить, то он в какой-то момент начинает задыхаться, родные вызывают скорую, он попадает в реанимацию, и дальше наше правительство будет финансировать его пребывание в реанимации. Один день в реанимации обходится больнице в 30–40 тыс. рублей, пациент может прожить там десять лет, и наше правительство в этом случае не будет считать, выгодно это или невыгодно, а будет просто оплачивать. Это огромные деньги, и гораздо правильнее было бы направить их на лечение, чтобы человек не завис в реанимации. Это первый, «экономический» аргумент. А второй аргумент касается как раз качества жизни пациентов.

Недавно пациенты с СМА вышли с пикетом к мэрии Москвы, их пригласили внутрь, чиновники с ними поговорили. И один чиновник сказал: «Мы же с вами понимаем, что эти пациенты — бесперспективные». И все молодые люди с СМА, которые там были, стали говорить: «Это мы бесперспективные? Я доктор наук», «А я книгу написал», «А я работаю в соцзащите и плачу налоги», «А я учусь на философском факультете».

Все эти люди действительно что-то делают, работают, учатся, заводят семьи (один из них приехал на встречу с женой и ребенком), они не сидят взаперти дома, а живут вопреки социальной политике государства, которая пока что не направлена на то, чтобы они выходили из дома. И вообще они — полноценные члены общества, и мне даже неприятно приводить какие-то аргументы, почему их надо лечить. Даже если бы они в коме лежали, все равно надо было бы их лечить, потому что нельзя так экономически оценивать социальную сферу, она не должна приносить какую-то выгоду. Право граждан на лечение гарантировано Конституцией, а государство обязано исполнять закон.

«Человек с инвалидностью, достигая 18 лет, оказывается в правовом и социальном вакууме»

— Сначала «Дом с маяком» был детским хосписом, а теперь у вас лечат и взрослых. Как это произошло?

— Мы действительно открылись как детский хоспис и планировали заниматься только детьми. В английских учебниках по паллиативной помощи описан такой критерий отбора пациентов в детский хоспис: надо спросить у врача, удивится ли он, если ребенок умрет до 18 лет. И если врач не удивится, если он ожидает, что ребенок, скорее всего, умрет до 18 лет, то этот ребенок подпадает под критерии хосписа. По такому критерию мы и брали детей в нашу программу. Но потом стали появляться новые технологии в виде неинвазивной вентиляции легких, откашливателей, качественного парентерального питания, хороших антибиотиков нового поколения, которые особенно важны для пациентов с муковисцидозом. Мы все это приобретали, и качество жизни наших пациентов росло, а значит, росла и продолжительность жизни. И чем лучше мы работаем, тем больше продолжительность жизни наших пациентов, поэтому перед нами возник вопрос, кто будет ими заниматься, когда им исполнится 18 лет.

А у 18-летних появляется очень много новых проблем, которые семье в одиночку решать очень трудно. Например, в нашей стране человека, достигшего 18 лет и не умеющего говорить, приходится лишать дееспособности. Потому что придет он в банк, в медучреждение — и не сможет объясниться, а значит, кто-то должен это делать за него, и значит, надо лишать дееспособности взрослого человека, чтобы назначить ему попечителя. Если пациент не может держать ручку, но при этом имеет сохранный интеллект, все равно приходится лишать его дееспособности, потому что он даже договор с хосписом подписать не может сам. Но лишение дееспособности такого человека не означает, что его родители автоматически могут стать его опекунами, нет, им надо доказывать через суд право быть представителями своего ребенка. И это достаточно длительная процедура, к ним домой должны прийти представители органов опеки, санэпидстанции, чтобы проверить условия жизни 18-летнего человека в этом доме, где он провел всю жизнь, и решить, может ли он там остаться. Есть и другие требования к опекуну, к примеру он не должен иметь онкологических заболеваний, нужно представить соответствующую медицинскую справку. И все родители очень боятся, что им могут отказать в опеке, особенно если они преклонного возраста. Потому что они читают закон и видят, что право быть опекуном своего ребенка надо еще заслужить.

Родители взрослых детей с инвалидностью теряют практически все льготы по достижении их детьми 18 лет. Например, в России есть федеральный перечень бесплатного лечебного питания для детей, для одного человека такое питание может обходиться в 80 тыс. рублей ежемесячно. Есть пациенты, которые едят через трубку (гастростому), и их нельзя кормить размолотой котлетой, потому что она не усвоится, а лечебная смесь усвоится. Смесь такому пациенту необходима для полноценного питания, она относится к лечебным препаратам и стоит дорого. Наше правительство обеспечивает такими смесями только детей до 18 лет. Как только тебе исполняется 18 лет, ты должен либо перестать их есть и переходить на размолотые котлеты, либо покупать эти лекарственные смеси на свои деньги.

Необходимо увеличивать объем государственной поддержки таким родителям. Вот, например, я как опекун ребенка с инвалидностью получаю от правительства 60 тыс. рублей каждый месяц. А моя коллега, забравшая из интерната 18-летнего мальчика, который длиннее, тяжелее и на уход за которым она тратит больше сил, получает как опекун 20 тыс. рублей. Потому что у него гораздо меньше пенсия по инвалидности, а у нее меньше выплаты. Я, например, получаю бесплатный проездной, а Диана не получает, потому что опекунам взрослых в Москве проездной не положен. А ведь Диана точно так же сопровождает в метро или троллейбусе своего подопечного, как и я. Логика тут отсутствует.

И вот когда мы увидели, что человек с инвалидностью, достигая 18 лет, оказывается в правовом и социальном вакууме, то поняли, что надо создавать программу для взрослых. Потому что невозможно мириться с тем, что сейчас мы заботимся о конкретном ребенке и его семье, а через полгода снимем их с учета, и они окажутся наедине с болезнью и всеми сопутствующими проблемами.

В детском хосписе подопечному несколько раз в неделю дают няню, чтобы родители могли поработать, отдохнуть, сделать какие-то важные дела, обеспечивают необходимыми лекарствами, лечебным питанием, и есть дневной центр, куда родители могут привести детей и где с ними будут играть и заниматься. В хосписе для взрослых этого нет, там меньше объем услуг, гораздо больше пациентов, специфика заболеваний другая, они не привыкли работать с детскими заболеваниями, потому что еще недавно пациенты с СМА до них просто не доходили, умирали. И просто взять и передать человека из детского хосписа в хоспис для взрослых мы не можем.

В Англии есть хосписы для молодых взрослых, это так называемая паллиативная транзитная программа, которая курирует подростков с неизлечимыми болезнями с 14 лет и взрослых до 40 лет. Мы тоже решили открыть в «Доме с маяком» такую программу, но снизили верхний предел до 25 лет, потому что у нас не было 40-летних пациентов. Но вот сейчас наши пациенты стали перерастать 25-летний рубеж, и мы поняли, что нам опять их некуда деть, поэтому мы изменили устав фонда и принимаем в программу для молодых взрослых пациентов до 30 лет — как правило, это самые тяжелые наши клиенты, находящиеся на постоянной неинвазивной вентиляции легких. И сейчас у нас в «Доме с маяком» 100 человек обслуживаются в этой программе для молодых взрослых.

— Какие у них заболевания?

— Примерно 9% — пациенты с онкологией, еще столько же — с последствиями ДТП, падений с высоты и других травм, около 34% — с нейромышечными заболеваниями, 15% — с муковисцидозом, остальные клиенты с другими самыми разными диагнозами.

— У детского хосписа в Москве есть одна квартира сопровождаемого проживания для молодых взрослых. Сколько человек там живет?

— Трое. Хоспис организовал для этих ребят постоянное сопровождение. Эту квартиру нам завещала москвичка Нинель Моисеевна Мишурис. И мы очень надеемся, что еще одну квартиру для сопровождаемого проживания нам передаст московское правительство. Недавно Москва распределила среди благотворительных организаций в рамках конкурса 30 квартир для сопровождаемого проживания людей с инвалидностью, мы в эту программу не попали, потому что по критериям конкурса квартиры передавались для ребят с так называемым высоким реабилитационным потенциалом, которые нуждаются в сопровождении менее четырех часов в день. Наши пациенты, как правило, нуждаются в сопровождении 24 часа в сутки, но тем не менее нам пока не отказывают и ведут с нами переговоры по этому вопросу. Если квартиру нам все-таки дадут, то мы сможем разместить там семь-восемь взрослых молодых людей с паллиативными заболеваниями.

— Это будут люди из семей или из интернатов?

— Все они из интернатов. Государство развивает сопровождаемое проживание только в связке с интернатами. У нас есть один пациент, который живет с бабушкой, ей 96 лет, она болеет раком,— если она умрет, ее внук Дима не сможет из своей квартиры сразу попасть в квартиру сопровождаемого проживания, он должен будет перейти сначала в интернат, и только потом оттуда мы сможем его забрать в эту квартиру. В Москве сопровождаемое проживание развивается только для проживающих в ПНИ. Я очень рада, что оно развивается хотя бы таким образом, ведь во многих регионах ничего такого вообще нет, но, по-моему, подобная программа должна быть доступна и молодым людям из семей, чтобы они не попадали в интернаты.

И вообще сейчас сопровождаемое проживание в Москве появляется только для тех, кто нуждается в сопровождении менее четырех часов в сутки. Получается, что малоподвижные или обездвиженные люди не имеют никаких шансов и остаются в социальных стационарах.

Если у человека высокий реабилитационный потенциал — значит, он кандидат на самостоятельное проживание, и его достаточно научить жить самостоятельно и выпустить. А сопровождаемое проживание предполагает, что человек может 24 часа в сутки получать сопровождение.

«Они терпят, морщатся, раскачиваются, скулят»

— Расскажите про трех молодых людей, которые живут в квартире Нинель Моисеевны. Что изменилось в их жизни с тех пор, как они переехали из интерната в квартиру под сопровождение хосписа?

— Когда мы забрали их из интерната, они весили по 17 кг. Я не знаю, почему именно такой вес, ведь одному парню было 16 лет, другому — 20, третьему — 17. И Коля мой весил в 12 лет 17 кг, когда я его забрала из интерната. Сейчас, спустя пять месяцев, эти трое парней весят по 25–26 кг каждый.

— Вы их кормите специальным питанием?

— Да, у ребят гастростомы.

— В интернате его не было?

— Было, это хороший московский интернат, вполне обеспеченный. И сейчас это питание ребята все еще получают из интерната, потому что они там числятся, пока наши сотрудники оформляют над ними опеку. И все это время, пока ребята числятся в интернате, интернат их всем необходимым обеспечивает. Я пока не понимаю, почему сейчас они стали набирать вес. Возможно, мы кормим их в другой дозировке.

— Может быть, они так реагируют на то, что в их жизни появились постоянные близкие взрослые люди?

— Да, я думаю, что постоянные взрослые очень влияют на перемены в их состоянии. Но мы ведь очень долго наблюдали за тем, как они едят, записывали в гугл-таблицы, сколько съел, сколько раз сходил в туалет, сколько весил, сколько набрал. И в зависимости от этого меняли дозировки питания, каждый день наши врачи «играли» с этими дозировками, это было настоящее искусство — за пару месяцев подобрать для каждого нашего подопечного оптимальную дозу, чтобы он ее усваивал, чтобы его не тошнило. И в результате изменился и вес ребят, и размеры — раньше они носили одежду на шесть лет, а сейчас мы покупаем на 14 лет. Для 20-летних это тоже маловато, но уже лучше, чем было.

Мы всем им вылечили зубы — они были в ужасном состоянии. У детей, которые не едят ртом, очень быстро образовывается зубной камень, и его нужно чистить раз в полгода, а некоторым — раз в три месяца. Если этого не делать, то зубы покрываются камнями, и их вообще не видно.

Мне совсем не хочется, чтобы интернат, из которого мы забрали наших ребят, выглядел каким-то плохим. Он, напротив, очень хороший — лучший из того, что есть в стране. И показатель этого — как раз то, что наших волонтеров и врачей туда пускали и ребят нам отдали на гостевой режим, пока мы оформляем документы для опеки. Но даже в самом лучшем интернате с самым лучшим директором и самым лучшим персоналом невозможно обеспечить индивидуальный подход для каждого ребенка или взрослого.

Один из жителей этой квартиры, Никита, много лет жил с трахеостомой, ему поставили ее в больнице. Почему ее поставили, зачем ее поставили — неизвестно. Но человек с трахеостомой вообще не может выходить на улицу зимой, потому что при температуре ниже нуля это опасно. И люди с трахеостомой сидят дома по полгода. Никита не мог гулять, нормально плавать в бассейне (он туда ходил, но купался по пояс), у него из-за этой трубки не было голоса, он беззвучно плакал, никого не мог позвать. На этой трубке сидят бактерии, и, сколько антибиотиков ни давай, все равно в организме живет вялотекущая инфекция, у Никиты постоянно была температура 37,5, из-за этого его из интерната постоянно отправляли в больницу. Он год провел в больницах, кочевал из одной в другую. Когда мы его забрали в квартиру, то подумали: а зачем ему нужна эта трахеостома? Провели много обследований, оказалось, что трахеостома ему не нужна, но вокруг этой трубки разрослись ткани, и эти новообразования перекрывают две трети дыхательных путей. Поэтому Никите сделали операцию, удалили эти наросты, а потом убрали трахеостому. И он стал дышать самостоятельно. И теперь может зимой выходить на прогулку.

— Как же так вышло, что в больнице ему поставили ненужную трахеостому?

— Этого никто не может объяснить. Человека из интерната отправляют в больницу — и это отдельная большая проблема — всегда без сопровождения. До сих пор не урегулирован вопрос, кто должен сопровождать сирот из интерната, когда они попадают в медучреждение. Если ребенок не может себя обслуживать, кто должен выделить ему ухаживающего — больница или интернат? Ведомства перекладывают друг на друга эти обязанности уже много лет. Вроде Минтруд говорит, что сиротские учреждения должны выделять сопровождение, но ресурсов у них нет. Если, например, в интернате в группе из шести человек работают две нянечки и одна поедет в больницу с ребенком, то на группу остается одна сотрудница, которая должна ухаживать за пятью лежачими детьми, всех искупать, посадить в коляски, вывезти на улицу, а это невозможно. А если два ребенка из группы госпитализированы, тогда что?

В общем, практика такая, что все паллиативные дети из интернатов лежат в стационарах в одиночестве. Вот и Никита полежал в стационаре, а вернулся оттуда с трахеостомой, а что произошло в больнице, почему эту трубку поставили, никто не знает, потому что рядом с ним никого не было.

— И в интернате это никого не заинтересовало?

— В интернате решили — раз в больнице поставили, значит, так надо. Понимаете, только люди, заинтересованные в конкретном ребенке, могут думать о том, как улучшить его жизнь. В интернате таких детей много, и каждый конкретный ребенок — ничей. Детей из ДДИ очень часто госпитализируют. Как только у ребенка поднимается температура, вызывают скорую — и в больницу. А потом после выписки еще две недели — в изоляторе на карантине. Все наши ребята по несколько раз в году лежали в больнице. А за то время, что они живут у нас,— ни разу. Потому что лечить можно дома.

«У наших ребят не было даже штанов, когда мы забирали их из интерната»

— Во многих интернатах детей не обезболивают и даже не понимают, что им это нужно. Почему?

— У ДДИ, как правило, нет лицензии на наркотики, а паллиативные дети, требующие обезболивания, живут именно в таких заведениях. Получается, что такой ребенок должен либо жить в больнице, чтобы получать обезболивание, либо оставаться в интернате и терпеть боль.

— Вы видели в интернатах таких детей, которым больно?

— Да. У многих болят суставы, потому что искривлены. И, пока они лежат в кровати и их никто не трогает, можно и не заметить, что им больно,— они терпят, морщатся, раскачиваются, скулят, и персонал часто принимает это за особенности поведения. А когда ты их сажаешь в коляску, если они ведут активную жизнь, и наблюдаешь за их поведением, то замечаешь, что они испытывают боль. Понять, что невербальный ребенок испытывает боль, может только внимательный к ребенку человек — он смотрит на пульс, на позу, на выражение лица.

— То есть у нас в стране в интернатах есть дети, которые мучаются от боли и не получают обезболивания?

— Конечно. Половине ребят, которых мы забрали из интерната, обезболивание назначили уже врачи нашего хосписа. Вот Коля у меня на фентаниловом пластыре, Рома (другой подросток, которого сотрудница хосписа забрала из интерната.— “Ъ”) тоже на обезболивающих препаратах. Ради Никиты интернат полгода оформлял лицензию на обезболивание, Никита в это время жил в больнице. Но это хороший интернат, у него теперь есть лицензия. Большинство ДДИ и ПНИ ее не имеют, потому что получить ее сложно, и руководство боится связываться с наркотическими препаратами. А если у такого пациента есть семья, она добьется обезболивания. Так что в целом все проблемы детей и взрослых в интернатах связаны с тем, что у них никого нет. Вот у наших ребят не было даже штанов, когда мы их забирали из интерната. Они к нам в квартиру приехали в спальниках.

— В чем? В пижамах?

— В спальных мешках. Если ребенок живет в интернате, у него сильное искривление тела, и надеть на него готовые магазинные штаны нельзя, то на него просто надевают спальный мешок. Видимо, нет ресурсов, чтобы шить одежду индивидуально. И нам выдали этих мальчиков в спальниках. А под спальником ничего нету, голое тело. И предполагается, что вот так ребенок или взрослый должен ездить в школу.

Все трое ребят были коротко подстрижены, когда мы их забрали. Сейчас они отрастили волосы — Андрей стал кудрявым, Никита — как Пушкин с зачесанной челкой, у Васи тоже отросли кудри. У Васи есть родители, они живут в другой стране, и они регулярно с ним общаются по скайпу. Надо сказать, что за 17 лет они впервые узнали, что Вася кудрявый, хотя все это время общались с ним, звонили ему.

Еще у ребят, которых мы забрали из интерната, обувь появилась. Например, для Коли я десять пар обуви купила — мерила, сдавала, пока не нашла то, что ему подходит. А в интернате с этим никто не будет заморачиваться. И в итоге там у детей вместо обуви — сшитые плотные мешочки. Нам говорят — они же все равно не ходят. Но с точки зрения социальной жизни это все выглядит не очень хорошо.

Когда ты человека, бритого под ежик, в спальнике или в мешочках на ногах вывозишь на улицу, это очень странно выглядит. А когда ты его выводишь модненького, красивенького, с прической, то хотя бы дети на площадке не будут пугаться, и люди будут по-другому на него смотреть.

А еще паллиативные дети, живущие в интернате, никогда не ездят на летний отдых. Потому что это сложно организовать, нужен дополнительный персонал, а его нет. А мы свозили ребят на море, на Волгу, они вернулись такие загорелые! Они никогда раньше не загорали, у них была такая бледная кожа, она сразу обгорала, потому что они на солнце долго не бывали. Они никогда раньше не ездили в транспорте. Потому что в интернате никогда не отправляют таких детей на метро — для них вызывают скорую, выделяют медсестру. А у нас они каждый день ездят на метро, нам помогает служба сопровождения метрополитена. Сначала у ребят был шок от метро, они смотрели на все вокруг огромными глазами. Потом стало понятно, что Вася обожает метро, Андрею тоже нравится, а Никита не любит, но это его личный опыт. Они впервые в этом году поехали в поезде на море. Сначала не понимали, что происходит, где они, почему все качается. Потом им очень понравилось.

— А как вы понимаете, что им нравится, а что нет?

— Никиту, например, мы понимаем благодаря его пульсу и дыханию. Когда Никита волнуется или боится, у него сразу очень высокий пульс, он часто дышит, краснеет, у него глаза становятся испуганными. Такое происходит, если вокруг него новые люди, если его кто-то трогает, если он в больнице. Он весь как бы сжимается. А если у него все хорошо, то у него будет ровное дыхание, нормальный пульс, расслабленная поза, расслабленное лицо. Вася очень эмоциональный, он обожает общение, и, если ты с кем-то другим говоришь, а на него внимания не обращаешь, у него уголки губ опускаются, он начинает хныкать. К нему подходишь и говоришь: «Вася, ты самый лучший!» Тогда он начинает улыбаться. Вася может смеяться, может расстраиваться и показывает это, он может голосом тебя подозвать, издать какой-нибудь звук, и ты понимаешь, что надо к нему подойти. Андрей тоже хорошо умеет звать, если ему что-то нужно. Например, если он залежался, и надо позу поменять, он так протяжно стонет, что невозможно не обратить на это внимание. Он тоже может улыбаться, если у него все хорошо, и может плакать, если он недоволен.

— А как они купались в море? Их заносили на руках в воду?

— На море я с ними не была, а вот на Волгу мы ездили большой компанией — я с Колей, наши ребята с опекунами. Я помню, как мы в первый раз заносили их в воду. Сначала они были очень напуганы. В интернате мытье — проблема, там все не очень приспособлено для купания. Чтобы такого маломобильного ребенка купать, нужны специальные средства, например мягкие шезлонги, на которые можно искривленного человека положить. В интернатах я таких шезлонгов не видела. Там их купают, но это, кажется, нелегко и для сотрудников, и для детей. По всем детям оттуда мы видим, что первое время они очень боятся воды, купания. Коля у меня сразу начинал рыдать, стоило только его в ванную занести. А в большой воде они вообще не купались. И поначалу, когда мы их заносили в воду, они замирали, пугались. Поэтому мы сначала только ноги окунали, потом по щиколотку, потом на минутку по пояс, и каждый день они понемногу привыкали, а к концу отпуска уже вовсю хохотали в воде, брызгались руками.

Они стали ходить в школу. В интернате все дети зачислены в школы, но это только на бумаге — для проверок. Что проверяют государственные контролеры? Зачислил ли опекун ребенка в школу. Но ходит ребенок в школу или нет, приходит к нему учительница или нет, сколько часов или минут он получает образовательные услуги — все это никто уже не проверяет. И поэтому интернаты формально договариваются со школами, формально оформляют документы, но никаких образовательных услуг для таких детей нет.

1 / 4

— Учителя не приходят к таким детям в интернаты?

— Иногда приходят, посидят рядом с кроватью ребенка 15 минут, что-то с ним поделают, но это очень редко. И с точки зрения уделяемого ребенку времени это не соответствует никаким нормам. А сейчас эти мальчики стали сами ходить в школу — есть госпитальная школа «Учим, знаем», и она два раза в неделю проводит групповые занятия в хосписе.

«Забрать ребенка домой — это не так страшно»

— С начала пандемии сотрудники «Дома с маяком» забрали из интернатов домой семь паллиативных детей и молодых взрослых…

— Если считать с теми, кто живет в квартире сопровождаемого проживания, то десять.

— Вы считаете, что улучшить их жизнь в интернатах невозможно, и единственный выход — забрать этих ребят в семьи?

— Я не могу говорить за всех, но для себя я поняла, что не хочу тратить время и ресурсы на попытки изменения сиротской системы изнутри. Потому что знаю: жизнь в интернате никогда не будет хорошей, сколько бы мы туда ни вбухали сил, денег, времени. Разумеется, систему надо менять, и я очень поддерживаю людей, которые этим занимаются. Но лично я не готова этим заниматься. Я считаю, что если есть два часа времени, то лучше я потрачу их на поиск опекуна, чем на увещевания директора, закупку кроватей, оборудования и так далее. Конечно, для других детей кровати надо закупать, но все эти инфраструктурные изменения мне неинтересны, потому что я вижу — там, где ребенок никому не нужен, новая кровать или новая коляска в его жизни мало что изменят.

— Я часто посещаю ДДИ и знаю, что за последние годы из многих интернатов не забрали в семью ни одного ребенка. А сотрудники «Дома с маяком» забрали домой аж десять человек. В чем секрет? Вы их как-то мотивируете?

— Я тоже пыталась понять, в чем секрет, ведь никто в обычной жизни не думает, а не стать ли ему опекуном тяжелого ребенка, никто не ищет анкеты самых тяжелых детей. Но если вы увидели конкретного ребенка, пообщались с ним, то для вас его нарушения уже вторичны, а первичен сам ребенок. Поэтому нужно создавать как можно больше поводов для взаимодействия с этими детьми. Как, например, мы забрали Андрюшу? Мы попросили несколько московских интернатов разрешить нам свозить детей в лагерь. И я попросила наших сотрудников приехать в этот лагерь, чтобы сопровождать там детей. Но для этой поездки нужно было оформить гостевой режим, иначе детей не отпустили бы, и наши сотрудники его оформили. А потом они забрали детей на неделю, побыли с ними в лагере на Волге, вернули в интернат, но за эту неделю у них с детьми возникли какие-то отношения привязанности, они увидели, что забрать ребенка домой — это не так страшно. И кто-то решил потом взять ребенка домой на Новый год. А потом — на выходные. А другие наши сотрудники ходили от хосписа в интернат как няни и там нашли своих детей.

Например, наша сотрудница Вика один раз в неделю ходила в интернат, увидела там девочку, которой все время неправильно надевали туторы (ортопедические изделия, фиксирующие конечности.— “Ъ”) на руки, путая левую с правой. Вика каждый раз переживала, уходя домой, что ребенку наденут неправильно эти туторы. В итоге она забрала ее домой. Когда ты видишь конкретного ребенка и невнимательное к нему отношение, плохие условия, то не можешь с этим смириться, и это тоже заставляет искать выход.

Всего этого не было бы, если бы Вика не ходила в интернат. Чем больше пересечений у нас с этими детьми, тем больше шансов, что кто-то кого-то полюбит и захочет забрать. Сейчас мы хотим развивать волонтерское движение для паллиативных детей в интернатах, чтобы у каждого ребенка появился свой волонтер.

— Для потенциальных опекунов важна поддержка, которую им оказывает хоспис? Ведь государство не дает опекунам нянь, не организовывает специальный транспорт, не обеспечивает быстро необходимым оборудованием на дому.

— Конечно, поддержка хосписа очень важна. Если человек хочет продолжать работать, мы даем в такие семьи няню на 50 часов в неделю. И человек понимает — ему не надо отказываться от собственной жизни, ставить на себе крест, чтобы воспитывать ребенка. Мы им говорим: живите, как жили раньше, утром будет приходить няня, забирать ребенка и вести его в школу, вечером она вернет его домой, а вы будете с ним ночевать, проводить выходные, ездить с ним в отпуск, а если вам потребуется отдых или лечение, то мы можем забирать вашего ребенка в хоспис на социальную передышку суммарно на две недели в году.

— «Дом с маяком» недавно проводил в Поленово семинар для своих сотрудников, и я обратила внимание на то, что все они довольно молоды. Вы сознательно нанимаете только молодых?

— Дело, конечно, не в возрасте, а в типаже человека. Если ему 50 лет, он умеет дурачиться, сидеть с ребенком на полу на равных, играть с ним, веселиться, то нам подойдет такой сотрудник. Бывают и 25-летние люди, которые не умеют всего этого делать, и они нам не подходят. Мы подбираем нянь, ориентируясь не на возраст, а на то, сможет ли человек коммуницировать с детьми на равных, весело проводить с ними время. Ребенку обычно хочется в няни не строгую бабушку, которая будет думать только о том, чтобы ему не было холодно, а человека, с которым будет весело, интересно, легко. Например, мы ездили в дом отдыха с нашими подопечными и нянями хосписа, которым по 20 лет. Так совпало, что и нашим пациентам по 18–20. И эти няни и на футбольном поле бегали, и своих подопечных включали в игру. На сапах катались, на лодках, ребят с собой брали. Им самим все было интересно, и ребят они своим интересом заражали.

— В интернатах персонал — в основном пожилые люди, которых трудно учить чему-то новому, они не хотят брать детей на руки, не вынимают их из кроватей, не выкладывают на коврики. Все-таки возраст сотрудников, наверное, важен.

— Часто персонал просто ничего не может сделать. Если на группу из шести паллиативных детей две няни, то они не могут ни погулять с детьми во дворе, ни в торговый центр поехать. Например, когда наши ребята жили в интернате, мы обсуждали с директором, кто будет возить их в дневной центр и в школу. Нам сказали: «Да, очень хорошая идея, но кто будет их сопровождать? По нашим правилам, это может быть только медик. И возить их мы можем только на специальном транспорте, а у нас не хватает машин». А, когда мы забрали ребят, оказалось, что на метро без медиков они вполне могут ездить. Ведь в семьях живут такие люди, и они тоже не пользуются специальным транспортом с индивидуальным медиком. Интернат ставит во главу угла безопасность и базовый уход. А мы — интересную жизнь.

— Но вас могут обвинить в том, что безопасность для вас не главное.

— Могут. Я отдаю себе отчет в том, что наши дети могут умереть в любой момент. Но что же теперь, всю жизнь сидеть в четырех стенах недалеко от реанимации? Да, это риск, и мы на него идем ради того, чтобы у ребят была нормальная жизнь.

— Коле сейчас 13 лет. Что с ним будет, когда он вырастет?

— Эмоционально я уже к Коле привязалась, я хочу проводить с ним время, и мне кажется, что мне было бы хорошо и дальше с ним жить. Но я понимаю, что правильнее было бы создать еще одну квартиру сопровождаемого проживания для тех ребят, кого забрали из интернатов наши сотрудники, чтобы наши взрослые ребята могли там жить. Пока, правда, эта идея не находит поддержки у сотрудников, которые забрали детей, но я думаю, что когда-нибудь мы к этому придем.

«Надо, чтобы детей брали в школы рядом с домом»

— Прошлой осенью вы написали в социальных сетях, что хотите устроить Колю в обычную школу, и это вызвало много негативных эмоций в ваш адрес. Где же в итоге учится Коля?

— Он ходит в две школы — в городскую и в нашу, хосписную.

— Городская школа — общеобразовательная?

— Честно говоря, я бы ее так не назвала. Школы объединяют, укрупняют. Детей-инвалидов, детей мигрантов устроили в один филиал школы, и, хотя называется это общеобразовательной школой, я считаю, что дети туда попадают в результате сортировки, и мне это не нравится. Сейчас Коля уже перешел в другой филиал этой школы, а весь прошлый год он учился в филиале, который посещали только инвалиды и мигранты.

— То есть устроить ребенка с тяжелой инвалидностью в общеобразовательную школу оказалось сложно даже вам, хотя вы публичный человек, и у вас есть ресурс. А где учатся остальные дети, опекаемые хосписом?

— Три месяца назад я собирала данные о том, сколько подопечных хосписа ходит в общеобразовательные школы, и оказалось, что из невербальных детей — один мой Коля. Из детей, которые могут говорить, в школу ходят единицы. Хоспис опекает 1100 детей, и только несколько человек из них посещают обычную школу. А все остальные либо вообще не зачислены в школу, либо учатся на дому.

— Закон об инклюзивном образовании был принят в 2012 году, и в нем написано, что дети с инвалидностью имеют право учиться в общеобразовательных школах. Почему же он не работает?

— Мы в «Доме с маяком» провели целое исследование на эту тему — опрашивали родителей и просили их назвать причины, почему их дети не ходят в школу. Первая причина — далеко добираться. Это значит, что ребенка не взяли в районную школу, а взяли в какую-то специальную, которая находится далеко. Вторая причина — недоступная среда, в школе нет пандуса, туалета для инвалидов. И третья причина — у родителей просто нет сил для того, чтобы биться с системой и добиваться обучения ребенка в школе.

— И что же делать?

— Надо, чтобы детей инвалидов брали в школы рядом с домом. Надо, чтобы школы предоставляли тьюторов и чтобы не мама сидела с ребенком на уроках в школе, а специальный сотрудник. Надо, чтобы школы были с доступной средой. И очень важно желание администрации школы принимать особых детей. Например, школа, куда Коля ходил в прошлом году, не имела пандуса. Мы взяли пандус в хосписе — на время. За четыре месяца школа купила собственный пандус. То есть все эти маленькие проблемы можно решить, было бы желание директора.

Я бы очень хотела устроить всех наших детей в городские школы. Но для начала нужно, чтобы родители, опекуны сами поняли, что их ребенок может куда-то выходить. Поэтому мы открыли школу в хосписе — как переходный этап для наших подопечных. В хосписе очень комфортно, родители не боятся, что их детей кто-то обидит или выгонит, и там есть медики и все приспособлено для медпомощи. Но я не считаю правильным учить детей в хосписе. Мальчиков из квартиры Нинель Моисеевны мы будем переводить в ближайшую общеобразовательную школу, в ней работала, кстати, и сама Нинель Моисеевна. Мы сейчас ведем переговоры с этой школой о создании в ней ресурсного класса.

— Наверное, придется и с родителями обычных детей в этой школе договариваться?

— Я не думаю, что нужно договориться, разрешение других родителей на устройство наших мальчиков в школу не требуется. Но какую-то просветительскую работу, конечно, нужно будет вести.

«Создание доступной среды важно не только для инвалидов, а для всего общества»

— Вы часто пишете в социальных сетях, что в России нет доступной среды, и даже в Москве ее нет. В чем причина ее отсутствия? Закон есть, федеральная программа «Доступная среда» есть, а самой среды нет. Почему так сложно в богатом городе поставить общественные туалеты с широкими дверными проемами и пандусами, обеспечить лифтами подземные переходы, выделить пандусы для школ и детских садов?

— В России всегда проблемы с исполнением закона. В прошлом году Москва переоборудовала почти все городские туалеты, появились новые кабинки, но они со ступеньками, не для инвалидов. Я еще могу понять, когда невозможно реконструировать историческое здание. Но у нас даже новые постройки недоступны для инвалидов. Потому что закон не исполняется. Потому что любой бизнесмен может сдать объект, договорившись с кем-то наверху. Еще одна причина — непонимание общества. Я как-то описывала в «Фейсбуке» свой день, когда мы с Колей пошли в церковь. Наша церковь участвует в благотворительности, они все время собирают деньги на помощь инвалидам, там много волонтеров, но в ней нет доступного туалета. Получается, что в церкви знают, что инвалидам нужны помощь, пожертвования, милостыня, но не знают, что им нужно ходить в туалет. Мы ходим в кафе, которое жертвует деньги и еду хоспису, и они бы с удовольствием привозили еду нам домой, но мы хотим прийти в кафе и посидеть там, в обществе. И вот мы туда еле-еле вошли, потому что там три ступеньки на входе, а еще там тоже нет туалета, доступного для инвалидов. Потом мы пошли в парикмахерскую — они с удовольствием стригут наших ребят бесплатно в хосписе, готовы приходить к нам чаще, а еще они жертвуют хоспису деньги, но я хотела подстричь Колю в самой парикмахерской, и у них тоже три ступеньки на входе и нет туалета. То есть нам почему-то кажется, что благотворительность — это дать денег куда-то туда, за забор учреждения, а не делать так, чтобы люди с инвалидностью могли жить среди нас.

— Если бы среда была по-настоящему доступной, то, наверное, и сирот было бы меньше?

— Конечно! Сегодня многие родители, оставляя у себя больного ребенка или забирая ребенка из интерната, понимают, что теперь они должны осесть дома и закончить свою социальную жизнь. Но если родитель сможет жить, как все остальные, если его ребенок будет ходить в школу, если им будут доступны музеи, парикмахерские и кафе, если у них будет перспектива в виде квартиры сопровождаемого проживания для выросшего ребенка, то люди перестанут отказываться от своих детей.

Когда у ребенка есть няня, вокруг семьи — доступная среда, а родитель может работать, то семья становится платежеспособной, и ей уже не нужна благотворительность. Ей не надо будет в кафе просить бесплатную еду, в парикмахерской — бесплатную стрижку, они за все это смогут платить сами, быть равными участниками рынка услуг. А если мы этих людей исключаем из социальной жизни, то им остается только надеяться на благотворительность, что далеко не каждому приятно.

И наконец, создание доступной среды важно не только для инвалидов, а для всего общества: для пожилых, для мам с детьми, для взрослых людей, попавших в аварию и временно потерявших мобильность, для вас или меня, когда мы откуда-то едем с багажом. И надо за это всем обществом бороться. А сегодня за это борются только инвалиды и их родители.