Забота наша такая

В 2015 году у россиян падали доходы, росли цены на товары и услуги, а государство сокращало расходы в социальной сфере. Вместе с тем были внесены в Госдуму или вступили в силу законы, которые эксперты называют прогрессивными и которые свидетельствуют о том, что государство стало поворачиваться лицом к самым незащищенным категориям граждан. Специальный корреспондент ИД "Коммерсантъ" Ольга Алленова выясняла, как эти законы применяются на практике.

1 / 2

"Они видят мир за забором детского дома, и общество тоже начинает их видеть"

В сентябре 2015 года вступило в силу постановление правительства РФ N481 "О деятельности организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, и об устройстве в них детей, оставшихся без попечения родителей". В нем впервые декларируется, что детский дом — временное место пребывания ребенка, а главной задачей является устройство детей в семьи. Поэтому детские сиротские учреждения теперь должны называться центрами семейного устройства, а одной из задач таких центров станет поиск приемной семьи для ребенка или возвращение его в кровную семью. Постановление регламентирует реорганизацию детских сиротских учреждений в дома семейного типа, состоящие из групп квартирного типа. В каждой квартире может жить не более шести детей младшего возраста и не более восьми детей старше шести лет. Около 2 тыс. сиротских учреждений в России должны реформироваться в соответствии с этим документом. Член Общественной палаты РФ и Общественного совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ Елена Тополева-Солдунова называет постановление N481 революционным: "В этом документе определено безусловное право детей из сиротских учреждений на семью, а также их право ходить в школу и в поликлинику, а мы знаем, что раньше дети вообще не покидали территорию таких учреждений. Сейчас во многих регионах дети стали выезжать в школы, они видят мир за забором детского дома, и общество тоже начинает их видеть. Это уже важный прорыв". По ее словам, важным аспектом реформы также является повышение ответственности биологических родителей, которые по разным причинам отдают детей на воспитание в сиротскую систему. В российских детских домах-интернатах для детей с умственной отсталостью (ДДИ) от 30% до 50% воспитанников — дети, имеющие родителей, которые не лишены родительских прав и не ограничены в них. Например, в детском доме-интернате N4 в Павловске, где недавно побывала автор статьи, из 302 детей 167 — "родительские". До сих пор родители могли написать заявление с просьбой устроить ребенка в ДДИ в связи с временными трудностями семьи и навещать его раз в месяц — этого было достаточно, чтобы их не лишили родительских прав. Общественники говорят, что многие родители исполняли эту обязанность формально и постепенно теряли связь с детьми, которые, не имея сиротского статуса, по сути, становились сиротами. По новому постановлению родители должны один раз в год подписывать с учреждением договор, в котором будут указаны условия размещения ребенка и обязанности родителей. Такими условиями может быть регулярный контакт с ребенком, совместные выходные или отпуск. "Цель договора — поддержание контакта ребенка с семьей",— говорит Тополева-Солдунова.

Директор павловского ДДИ N4 Андрей Алексеенко рассказывает, что несколько лет назад, когда учреждение стало развивать взаимодействие с кровными семьями, социальные работники разыскали родителей воспитанников ДДИ и предложили им навещать детей: "Кто-то согласился, кто-то нет, но те, кто согласился, стали чаще приходить, забирать детей на выходные. Летом мы устраивали для них выезд с детьми на море — это происходит за счет учреждения, родитель становится сопровождающим для ребенка. Это значит, сотрудников ДДИ может выехать меньше, а ребенок получит длительный индивидуальный контакт с родителем. Так вот эти родители, которым еще в роддоме сказали, что ребенок будет "никаким" и не сможет жить в обществе, узнают своих детей в процессе совместных каникул, их отношение меняется. Уже трех таких детей родители забрали обратно в семью".

Павловский ДДИ N4 — своего рода экспериментальное учреждение, где попытались превратить сиротскую казарму в семейные группы еще до того, как было принято постановление N481. В основе реорганизации учреждения лежит проект "Как дома", разработанный учеными с кафедры психологии Санкт-Петербургского государственного университета и успешно реализованный на базе петербургского дома ребенка N13. Специалисты СПбГУ объяснили, как изменить пространство группы, чтобы в ней появились спальная и игровая зоны, а также рекомендовали проводить индивидуальные занятия не внутри группы, а в специальных профильных помещениях. "Раньше в группу заходило до 15-20 человек в день: дефектолог, логопед, массажист, врач, другие сотрудники. И пока специалист занимался с ребенком, вся группа наблюдала за процессом,— говорит Алексеенко.— Теперь ребенка уводят на занятия, и посторонние люди не нарушают внутренний распорядок группы. В группе есть воспитатель и его помощник, они являются постоянными близкими взрослыми для ребенка. Мы уменьшили группы с 15 человек до 5-8. Ежедневно к детям приходят постоянные волонтеры. Около 100 детей выезжают в школу, к остальным приходят преподаватели. Все вместе это дало хороший результат: сенсорного голода у детей стало меньше, поэтому меньше проявлений самостимуляции — например, раскачивания или аутоагрессии. Выросли показатели веса и роста, что всегда свидетельствует о том, что у ребенка появился стимул к развитию". По словам Алексеенко, персонал поначалу встретил преобразования в штыки, но, увидев, как изменились дети, теперь тоже меняется.

Важным аспектом реформы является повышение ответственности биологических родителей, которые по разным причинам отдают детей на воспитание в сиротскую систему

Такие преобразования в ДДИ стали возможными еще и благодаря тому, что учреждение перевело все свои отделения в статус "отделения милосердия", предполагающий наличие "тяжелых" детей. Отделение милосердия рассчитано на 25 человек, обычное же реабилитационное отделение ДДИ — на 50-100 человек. В каждом отделении милосердия этого интерната — пять групп примерно по пять детей, в каждой есть воспитатель и его помощник; на отделение — один врач и медсестра. В учреждении работают 670 сотрудников. Выходит, более двух взрослых на одного ребенка, не считая волонтеров. Такой режим и статус стоят недешево и возможны только при поддержке властей субъекта, считают общественники. Но, поскольку у субъектов, как правило, нет денег на такую реорганизацию, многие регионы приняли решение не реформировать ДДИ, считая, что постановление N481 этих учреждений не касается. Так решили и власти Санкт-Петербурга — в региональном перечне организаций, подлежащих реформированию в рамках исполнения правительственного постановления, детских домов-интернатов нет. По словам Елены Тополевой-Солдуновой, ДДИ остаются "серой зоной", которую труднее всего реформировать из-за сопротивления самих учреждений и из-за специфики состояния живущих там детей: "Во многих регионах считают, что реформирование не должно затрагивать ДДИ". Помощник вице-премьера РФ по социальным вопросам Ольги Голодец Алексей Левченко пояснил "Власти": "Постановление N481 имеет обязательный характер. И около 80% детских домов в стране уже перешли на семейную модель. Это, конечно, не быстрый процесс, но назад пути нет. Действительно, есть проблема с ДДИ и домами ребенка. Но постановление распространяется и на эти учреждения, и в ближайшее время будут выпущены соответствующие рекомендации Минздрава и Минтруда. Так что все учреждения для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, должны будут перейти на новую модель, как бы они ни сопротивлялись. Главная задача — переориентировать их с содержания и удержания детей и соответствующего бюджета на семейное устройство".

Причину, по которой ДДИ и дома ребенка не желают выполнять постановление, разъясняет президент благотворительного фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам" Елена Альшанская: федеральное законодательство закрепляет дома ребенка за ведомствами здравоохранения, ДДИ — за департаментами соцзащиты, а обычные и коррекционные детские дома — это зона ответственности региональных департаментов образования. И постановление N481 почему-то безусловно на свой счет восприняли только в образовательных ведомствах. "В домах ребенка нам говорят, что там важна медицинская составляющая, потому что дети маленькие,— говорит Альшанская,— и поэтому они не могут сократить медицинский персонал, создать семейные группы и усилить роль воспитателей. В нашей стране маленькие дети всегда жили в учреждениях здравоохранения, где 80% сотрудников — медицинский персонал. Почему-то считалось, что ранний возраст — это такая "болезнь", которая требует постоянного медицинского наблюдения. Но дети должны жить не в больнице, а в семейных условиях. В ДДИ, в свою очередь, утверждают, что там живут дети с тяжелыми нарушениями здоровья, которых невозможно устроить в семьи и для которых нельзя создать условия, приближенные к семейным. Но никто не замечает главного в этом постановлении: теперь дети не только разного возраста, но и разного состояния здоровья смогут жить вместе, как это и бывает в семье. А значит, от идеи сегрегации по типам учреждений надо отказываться".

По мнению Альшанской, ДДИ сложно реформировать: "На реформирование этих огромных комбинатов надо затрачивать огромные деньги, которых у регионов нет. Но ресурс ДДИ можно использовать для реабилитации детей с инвалидностью — в ДДИ есть специалисты, сенсорные комнаты, залы ЛФК, массажные кабинеты. Оставьте все это для реабилитации детей, усильте коррекционные программы, пусть дети из семей приезжают туда на пятидневку или на несколько часов в день, пусть их развозят ведомственные автобусы — это все равно дешевле, чем круглосуточно содержать детей в интернате. А детей-сирот надо из ДДИ вывести. Они могут приезжать туда за услугами, но жить должны в семье или в маленьком центре семейного типа".

"Мы видим по всей стране сокращение маленьких детских домов и укрупнение казарменных"

Глобальная идея, которую общественники закладывали в реформу, заключается в следующем: нет деления на дома ребенка, ДДИ и детские дома; есть небольшие центры семейного проживания для детей с рождения до 18 лет, имеющих или не имеющих инвалидность и нарушения развития. В группе живут пять-семь детей с двумя-тремя постоянными воспитателями; здесь же ребенок спит, ест, играет; учиться он ходит в школу; лечиться — в поликлинику; дети с инвалидностью ездят за реабилитационными услугами в специальные центры, которыми могли бы стать нынешние ДДИ. Однако эту идею не удалось реализовать — в федеральном законодательстве по-прежнему сохраняется разделение организаций для детей-сирот на три типа. Не удалось отстоять и обязательное снижение численности сиротских учреждений до 60 детей. Чиновники решили, что расформировать огромные сиротские учреждения по всей стране и создать множество маленьких пока невозможно — нет денег и человеческих ресурсов.

Елена Альшанская входит в экспертный совет по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ, она и специалисты ее фонда участвовали в разработке правительственного постановления, роль фонда отмечала и вице-премьер Ольга Голодец. Альшанская опасается, что многие руководители сиротских учреждений подойдут к реформе формально, поскольку не знают механизма реформирования, а в условиях оптимизации расходов в социальной сфере их возможности радикально сузились: "Допустим, регион имеет десять сиротских учреждений. Ему надо их реформировать по семейному типу — перестроить коридорную систему, создать маленькие семейные группы. У региона нет на это денег. Что он делает? Он закрывает маленькие детские дома, в которых легче всего было бы создать семейную модель, и укрупняет огромные казарменные учреждения, где семейные условия в принципе невозможны. Мы видим по всей стране сокращение маленьких детских домов и укрупнение казарменных. В этих казармах пытаются поставить перегородки, чтобы разделить группу на две зоны — спальную и игровую. Но это, как правило, старые здания коридорного типа, и там невозможно создать нужную инфраструктуру в каждой группе. В итоге руководители этих учреждений отчитываются: "Мы семейные группы создали". Но если вы поедете туда с проверкой, то поймете: туалеты на этаже общие, и столовая одна на все отделение. А это значит, никакой семейной модели не получилось. Ребенок, теряя семью, не должен оказываться в искусственном мире. Он должен видеть, что еду нужно приготовить, а продукты купить в магазине, а для этого кто-то должен зарабатывать деньги. Какую картину видит ребенок в детском доме? Готовая еда появляется в тарелке сама по себе, а основная "работа" взрослых — это обхаживать ребенка. И когда этот ребенок вырастает, он не понимает, зачем надо работать и как кормить свою семью. Потому что он не видел никогда связи между трудом и возможностью поесть. Задача этого постановления — подготовить ребенка к взрослой жизни. И делать это надо с раннего возраста, потому что в первые годы жизни ребенок получает основной объем информации о жизни и способах коммуникации с миром".

Мы вынуждены устраивать детей как можно быстрее, хотя иногда к этому не готовы ни ребенок, ни родители

С реализацией постановления связаны и другие проблемы. В правительственном документе говорится, что главная задача сиротских учреждений теперь — подготовка ребенка для жизни в семье и передача в семью. Однако многие руководители детских домов жалуются на то, что региональные власти спускают им план по семейному устройству детей. Один из собеседников "Власти" говорит, что его детский дом ежегодно должен передавать в семьи 25-30 детей: "Наши специалисты работают с приемными семьями, проводят школы приемных родителей, пытаются восстановить контакт с кровными семьями, но семейное устройство у нас теперь как план пятилетки. Мы вынуждены устраивать детей как можно быстрее, хотя иногда к этому не готовы ни ребенок, ни родители".

По словам Елены Тополевой-Солдуновой, многие чиновники занялись "компанейщиной" и думают не об интересах детей, а о своей отчетности. "Безусловно, надо стремиться к тому, чтобы максимальное количество детей уходило в семьи, но нельзя гнаться за цифрами, потому что в таком случае мы будем иметь дело с возвратами детей". По словам эксперта, нужно усиливать роль НКО, которые занимаются социальным патронатом: подбирают профессиональную семью для ребенка (а не наоборот) и сопровождают ее. Наконец, специалисты убеждены, что любая реформа в этой сфере бессмысленна, если не решать проблемы кровных семей, из которых дети поступают в сиротскую систему. "Бывает, что из бедной семьи ребенка забирают в детский дом, потому что семья не может его прокормить или обеспечить его образовательные потребности,— говорит Елена Альшанская.— В учреждении государство тратит на ребенка от 60 тыс. до 120 тыс. рублей в месяц. При этом ребенок депривирован, социально некомпетентен, из жизни общества выключен. Если его возьмет приемная семья, она получает какое-то вознаграждение за воспитание ребенка. Но кровная семья не получает такой поддержки. Это в корне неправильно".

"Это шаг к прозрачности интернатной системы"

В серьезном реформировании нуждаются психоневрологические интернаты (ПНИ). Реорганизация сиротских учреждений должна затронуть и эти "дома скорби", полагают общественники, ведь большинство детей из ДДИ, достигнув совершеннолетия, попадают именно в ПНИ, где у них нет никаких перспектив. "В России психоневрологические интернаты всегда представляли собой режимные объекты с высоким забором и охраной,— говорит председатель правления Центра лечебной педагогики Москвы (ЦЛП) Роман Дименштейн.— Войти туда или выйти оттуда можно только с разрешения руководства учреждения. Закрытость ПНИ сделала эти учреждения территорией зла: кто-то прятал там родственников, совершивших преступления, кто-то запирал родных, чтобы пользоваться их квартирой, кто-то просто сдавал туда пожилых или нездоровых родственников, чтобы не ухаживать за ними. И отдельная категория жителей ПНИ — сироты, вышедшие из ДДИ, и семейные дети с инвалидностью, за которыми постаревшие родители больше не могут ухаживать дома. Огромное количество разных людей оказались соединенными в одном учреждении, которое одной из главных своих задач считало их изоляцию. Ни о каких правах человека речи не шло. Мы знаем много случаев, когда за любую попытку отстоять свои права человек в ПНИ получает наказание в виде чрезмерного медикаментозного лечения, лишения свободы на закрытом этаже или в карцере, госпитализации в психиатрическую больницу".

Пожар в поселке Алферовка Воронежской области 13 декабря в очередной раз показал, что ПНИ находятся в зоне общественного и чиновничьего равнодушия. "В 2015 году по всей стране шли тотальные проверки этих учреждений,— рассказывает Тополева-Солдунова.— Мы получали отчеты, что ПНИ отремонтированы, на них из местных бюджетов выделены деньги. А в результате мы видим пожар в старом здании, которому сделано много предупреждений о пожароопасности. Теперь нужны проверки: куда пошли эти деньги, в каком состоянии находятся все эти учреждения. Я думаю, все это происходит, потому что общество по-прежнему считает, что это учреждения для людей второго сорта".

Долгие годы общество оставалось равнодушным к этим учреждениям — Дименштейн называет их "зоной общественного безразличия, в которой заводится максимальное зло". Но в последние годы, по его словам, компетентность общества в социальных вопросах выросла: этому способствовали, в частности, публикации в СМИ, рассказывающие о нарушениях в системе ПНИ. С этим соглашается Тополева-Солдунова: по ее мнению, все больше в обществе людей понимают, что в интернатах находятся такие же граждане, у которых есть такие же права, как и у всех остальных, и общество должно позаботиться о том, чтобы их права были защищены.

Одним из важных шагов в улучшении положения жителей ПНИ стал закон об ограниченной дееспособности, вступивший в силу в марте текущего года. До тех пор суды предпочитали лишать дееспособности всех, кто получал отрицательный отзыв психиатра, в результате судебных решений эти люди не могли даже самостоятельно пойти в магазин за хлебом, хотя многие лишенные дееспособности граждане способны распоряжаться деньгами за исключением крупных сделок. "Этот закон позволяет большинству людей, которые иначе были бы признаны недееспособными, сохранить возможность самостоятельно распоряжаться деньгами в повседневных ситуациях: тратить деньги в магазине, ездить в транспорте, ходить в кафе. Это важное условие полноценной жизни в обществе, сохранения самостоятельности и в конечном итоге — уважения достоинства человека с инвалидностью",— объясняет адвокат Дмитрий Бартенев, специализирующийся на судебной защите прав людей с психическими и интеллектуальными нарушениями. "Для людей, живущих в ПНИ "недееспособный" — это клеймо и достаточно унизительный статус,— говорит руководитель юридической службы благотворительной организации "Перспективы" Екатерина Таранченко.— Вопрос ограниченной дееспособности волнует и родителей ребят, живущих в семьях. Полное лишение дееспособности для них эквивалентно полному лишению всех прав. С юридической точки зрения это не так, но при попадании человека в ПНИ он по факту теряет все свои права". Бартеневу известно о пяти вынесенных судебных решениях об ограниченной дееспособности. Это значит, что закон заработал. Теперь общественники пытаются добиться изменения процедуры экспертизы.

"Суд, как правило, опирается на экспертов, и эксперты в этой области — психиатры,— рассказывает Роман Дименштейн.— У психиатров сложились свои способы оценки, и они очень легко дают заключения, на основании которых суд принимает решение о том, что человек недееспособен. Психиатр может спросить его о том, как фамилия премьер-министра или сколько стоит молоко в магазине. Но если человек живет в закрытой интернатной системе, он может не знать ответа на эти вопросы. Обычные люди иногда тоже не знают стоимость продуктов, если они сами не ходят в магазин".

Общественники считают, что экспертиза, на основании которой судья делает вывод о дееспособности человека, должна быть расширенной, психолого-психиатрической. Особенно важно наличие такой экспертизы в делах об ограниченной дееспособности. "Психолог обязательно должен участвовать в экспертизах, связанных с ограничением дееспособности, потому что он намного тоньше изучит способности человека и увидит, насколько сильно психиатрическое заболевание вторглось в его жизнь и мешает ли оно ему осуществлять какие-то функции",— полагает Дименштейн.

Осенью этого года в Госдуму был внесен законопроект о распределенной опеке, в котором, в частности, регламентируется процедура проведения такой экспертизы. В его разработке участвовали общественные организации, эксперты Совета федерации, чиновники из правительства. Основной смысл этого законопроекта — устранить монополию ПНИ над личностью, дать человеку с ментальной инвалидностью возможность иметь сразу несколько опекунов, каждый из которых будет заниматься разными сферами жизни опекаемого: образованием, досугом, доступом к медицинским услугам. Сегодня опекуном недееспособного гражданина, живущего в интернате, является директор ПНИ. В случае нарушения прав этого гражданина опекун не заинтересован в разбирательстве и установлении истины — учреждение защищает себя, а не живущих в нем людей. Это и создает почву для злоупотреблений: многие жители ПНИ не получают запланированных услуг, лишаются прав и свобод. "Это абсурд, когда единственным опекуном человека, живущего в ПНИ, является сам ПНИ,— считает Елена Тополева-Солдунова.— У учреждения нет никакого стимула соблюдать права живущих там людей. Распределенная опека станет важнейшим механизмом, который это изменит".

Новый законопроект дает право любой общественной или родительской организации, а также волонтерам стать частичным опекуном. "Институт частичных опекунов — это еще и шаг к прозрачности интернатной системы,— говорит Дименштейн.— И это актуально не только для ПНИ. В ДДИ сейчас тоже волонтеры работают на птичьих правах, и если они не ходят на цыпочках и поднимают вопросы о соблюдении прав детей, их просто прогонят. Волонтер в ДДИ, который может стать частичным опекуном ребенка, получит более надежный статус и его уже никто не сможет прогнать — более того, остальные опекуны, в том числе и директор ПНИ, должны будут с ним считаться".

Общественники надеются на то, что законопроект о распределенной опеке депутаты примут в 2016-м. В новом году в Госдуму будет внесен еще один законопроект — о создании службы защиты прав пациентов психиатрических учреждений. Такой закон должен защитить права всех жителей ПНИ, даже если у них не будет частичных опекунов. Представители "пациентской службы" смогут в определенные дни приходить в ПНИ и психиатрические больницы и вести прием живущих там людей. По словам общественников, эта мера тоже будет способствовать большей прозрачности учреждений. "Если все эти законопроекты будут приняты и заработают, то огромное количество людей, которые могли бы жить дома, а попадают в результате в больницы, интернаты и имеют печальную судьбу, будут жить дома,— считает Дименштейн.— Психиатрические учреждения станут более открытыми, туда войдет свет, жизнь там принципиальным образом изменится".

Общественные организации, работающие над улучшением жизни недееспособных и людей с ментальной инвалидностью, считают, что итогом реформы ПНИ, которая только начинается, должно стать создание альтернативы: института сопровождаемого проживания. Многие люди могли бы жить дома при участии и поддержке со стороны социальных служб и частичных опекунов. Если же человек захочет остаться в интернате, там должны быть "человеческие" условия, а такие условия вряд ли возможны в большом учреждении казарменного типа. "Сейчас поступает очень много жалоб из регионов, где закрывают малокомплектные интернаты, дома для ветеранов, пожилых людей,— говорит Тополева-Солдунова.— Делается это в целях оптимизации, но старики горюют и не хотят переезжать в большие учреждения. Содержать же маленькие дома у местных властей не хватает ресурсов, а еще маленькие учреждения чаще горят. Поэтому наш попечительский совет при правительстве РФ рассматривает вопрос о возможности передачи этих маленьких домов в частные руки — в рамках частно-государственного партнерства. Можно задействовать общественные организации, которые все активнее входят в контакт и сотрудничество с государством".

"Мы решили подать заявки на государственные гранты, но везде получили отказ"

Роль НКО в жизни государства действительно возрастает, это признают все собеседники "Власти". По их мнению, рост гражданской активности, повышение уровня правовой грамотности у общественных и родительских организаций вынуждает власть прислушиваться к их предложениям. "Важно, что общество, которое стало контролером, не просто получило право голоса, а уже может влиять на решения государства,— считает Елена Тополева-Солдунова.— Свидетельство такого взаимодействия — общественные советы при разных министерствах или межведомственные группы, которые принимают решения и даже разрабатывают законопроекты".

"Если раньше общество говорило на языке "нравится-не нравится", то теперь оно начало участвовать в изменениях законодательства",— утверждает Роман Дименштейн.

В фонде помощи хосписам "Вера" рассказывают, что в результате взаимодействия общественников и чиновников государство в 2015 году стало поворачиваться лицом к самым незащищенным категориям граждан — неизлечимым больным. В апреле этого года Минздрав РФ утвердил Порядок оказания паллиативной медицинской помощи взрослым и детям (их разрабатывала команда главного специалиста ведомства по паллиативной помощи Дианы Невзоровой, куда входили и представители фонда "Вера"). А летом вступил в силу закон, упрощающий процедуру получения обезболивающих препаратов. Изменились сроки действия рецепта: теперь их выдают не на пять, а на 15 дней; родственники больного не обязаны сдавать ампулы из-под морфина и использованные обезболивающие пластыри; назначить наркотические анальгетики может любой специалист, а не только онколог, к которому выстраивались немыслимые очереди; для решения о назначении такого обезболивания не требуется врачебная комиссия — врач может единолично назначить схему обезболивания. Наконец, стало больше аптек, где семья онкобольного может получить или купить такие препараты. А при выписке пациента из стационара врач может дать ему с собой на руки пятидневный запас препарата. Однако и в этой сфере хорошие законы не гарантируют их идеального исполнения. "Все эти замечательные изменения пока не дошли до каждой семьи, где есть пациент с хроническим болевым синдромом,— говорит президента фонда "Вера" Нюта Федермессер.— На местах врачи часто не знают об изменениях или не спешат их применять — из-за недостатка информации и боязни уголовной ответственности за ошибку в процедуре назначения". Помощник вице-премьера по социальным вопросам РФ Алексей Левченко разделяет мнение общественников: "Сегодня юридических препятствий для выписки обезболивающих у врачей нет. Но в реальности значительная часть медиков этим до сих пор не пользуется. Поэтому будет продолжена разъяснительная работа с медицинским персоналом и будет расширяться список обезболивающих препаратов".

Общественники считают, что экспертиза, на основании которой судья делает вывод о дееспособности человека, должна быть расширенной, психолого-психиатрической

Специалисты фонда "Вера" отмечают, в свою очередь, что реальные изменения в жизни онкологических и паллиативных больных возможны при наличии серьезного гражданского контроля.

О такой потребности говорят и общественные организации, которые осуществляют контроль за реализацией права на образование детей-инвалидов. "В России есть закон прямого действия "Об образовании в РФ", который обязывает любое образовательное учреждение, в которое обращаются родители ребенка с инвалидностью, предоставить ему эти услуги,— говорит Елена Клочко, сопредседатель координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палате РФ.— Но в реальности школы и детские сады часто отказывают таким семьям: не хотят связываться, нет денег и знаний. Мне постоянно приходят письма от родителей, но в одиночку они не могут бороться с системой. В каждом городе нужны родительские организации, которые могли бы бороться за права детей".

Собственно, все собеседники "Власти" говорят об этом: чтобы реализовались прогрессивные законы и постановления, необходим ресурс общественных организаций, волонтеров, гражданских активистов.

В новом году перед общественными организациями, по словам экспертов, остро встанет проблема нехватки волонтеров: потребность в общественном контроле растет, а ресурсов у НКО не так много. "Не так давно вице-премьер Ольга Голодец предложила общественным организациям провести общественные проверки в ПНИ Московской области. Областные власти согласились. А мы в Общественной палате поняли, что нет такого количества людей, готовых сейчас все эти психоневрологические интернаты проверить",— говорит Тополева-Солдунова.

В то же время многие некоммерческие организации, которые с принятием закона об иностранных агентах лишились иностранного финансирования, оказались в крайне стесненных обстоятельствах. Теперь они могут рассчитывать только на государственные гранты и на пожертвования частных лиц и организаций. 9 декабря были объявлены результаты третьего конкурса по распределению президентских грантов для НКО. Более 4 тыс. НКО подали заявки. 382 организации получили гранты общей суммой в 1 млрд рублей. Всего за год восемь операторов распределили 4,2 млрд рублей. Примечательно, что в рамках третьего конкурса грант в размере 9 млн рублей получил байкерский клуб "Ночные волки" — на проведение новогодних детских елок с патриотическим уклоном. Фондам "Вера" и "Волонтеры в помощь детям-сиротам" гранты не достались.

"Сейчас в России открываются новые хосписы и паллиативные отделения, но в целом качество помощи неизлечимо больным людям пока низкое,— рассказывает Федермессер.— Не хватает рук, грамотных специалистов, образовательных программ, финансирования. И одной из своих задач мы считаем обучение: мы хотим научить персонал хосписов работать по новым правилам, а врачей — лечить боль и правильно использовать имеющиеся лекарственные средства. Пациенты и их родственники должны, в свою очередь, знать, что боль терпеть нельзя, и у них есть право на обезболивание. Поэтому мы затеяли три крайне важных для нас проекта, которые необходимы для улучшения качества жизни неизлечимо больных людей. Это запуск горячей линии по обезболиванию и паллиативной помощи, создание информационно-образовательного портала, где будет собрана вся информация по помощи неизлечимо больным людям, а также проект обучения профессиональных сиделок для ухода за тяжелобольными людьми. На эти проекты сложно собирать средства, потому что это не адресный сбор конкретным людям. Но они имеют огромное общественное значение. Поэтому мы решили подать заявки на государственные гранты, но везде получили отказ. Нам придется искать частные компании и людей, которые будут готовы вложить средства в эти проекты. Попробуем запустить краудфандинговые сборы. Но на это уйдет много сил и времени. С госгрантами мы бы успели больше, ведь информирование и образование в этой сфере должны быть частью государственной программы".

Реальные изменения в жизни онкологических и паллиативных больных возможны при наличии серьезного гражданского контроля

Елена Альшанская, в свою очередь, рассказывает, что фонд "Волонтеры в помощь детям-сиротам" пытался получить грант на поддержку проекта, в рамках которого организация занимается развивающим уходом и занятиями с воспитанниками ДДИ, а также помогает кровным родителям этих детей принимать участие в их жизни. Кроме этого, проект сопровождает приемные семьи, которые берут детей с серьезными нарушениями в развитии. Но расширить объем помощи фонд не может из-за острой нехватки средств. "С 2015 года сферу материнства и детства передали в ведение оператора "Союз женщин России",— говорит Альшанская.— Мы внимательно изучили заявки, но критерии отбора непонятны, схема конкурса непрозрачна. 56 организаций получили гранты в этой сфере, из них на реальную системную работу — две организации, остальные — на проведение различных мероприятий и информационную деятельность. Если государству нужны елки и праздники, тогда у меня нет вопросов: мы на елках не пляшем, и участвовать в конкурсе не будем. Но нам говорят, что президентские гранты — это помощь тем программам, которые государству нужны в первую очередь, и мы полагали, что это системные программы помощи нуждающимся гражданам".