Неравное право на жизнь

Медицинская статистика утверждает: лекарства для льготников есть. Пациенты упрямо жалуются на чиновников и самочувствие

*Автор — победитель 2014 года конкурса деловой журналистики "PRESSЗВАНИЕ" в номинации  "Наука и жизнь" за публикации в "Огоньке"

"Если лекарства не доходят до людей, то это действия криминального характера",— сказал президент в ходе "Прямой линии" на прошлой неделе. Он отвечал женщине, ребенок которой не может получить лекарство от лейкоза — нет его в аптеках среди льготных препаратов. И подчеркнул: "По докладам Минздрава все необходимые препараты закуплены на квартал вперед".

Закуплены. А государство гарантирует бесплатные лекарства большой категории граждан. Ежегодно составляется перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Всем обещано, но не всем хватает. Онкологические больные и ВИЧ-инфицированные, которым гарантированы бесплатные лекарства, зачастую вынуждены бороться не с болезнью, а с системой, которая ставит и врачей, и пациентов в унизительное положение.

По ситуации и по совести

Практически вся ответственность за обеспечение лекарствами возложена на регионы, и количество программ, по которым регионы закупают лекарства, только увеличивается. Тем не менее отсутствие препаратов, особенно в конце квартала или года,— обычное положение дел. В связи с кризисом в стране пациентские общественные организации ожидают еще большее увеличение пропасти между социальными гарантиями и реальностью.

"И онколог, и заведующая, и главный врач люберецкого онкодиспансера каждый раз говорят, что лекарство нужно подождать,— пишет в организацию "Движение против рака" Ольга К. из Московской области.— А рак не будет ждать. За два месяца, пока мы ждали лекарство, рак очень сильно распространился (пошли метастазы в мозг и лимфоузлы), и уже теперь шансов на выживание не осталось. Хочется, чтобы люди могли спокойно получать то, что им положено, а не унижаться, выпрашивая жизненно необходимые лекарства".

У Инги А. из Северной Осетии рак молочной железы. "Лекарство было назначено, но для того, чтобы его получить, приходится прилагать титанические усилия, ходить в минздрав, умолять, тратить огромные душевные и физические силы",— рассказывает она.

В ситуации тотальной нехватки препаратов, которые гарантированы государством, в ловушку попадают не только пациенты, но и врачи, которым приходится обманывать больных. "Система защищает в первую очередь себя, а не права пациентов. Главная задача чиновников — скрыть факт нехватки лекарств, а не добиться их выдачи нуждающимся пациентам,— говорит Николай Дронов, председатель исполнительного комитета "Движение против рака", член общественного совета при Минздраве России.— Перед врачом встает тяжелый моральный выбор. Он знает, что вылечить надо, допустим, 100 человек, а средства есть только для 20. Значит для 80 пациентов нужно найти какое-то объяснение, почему они не получают того или иного лечения. Во многих регионах мы сталкиваемся с ситуацией, когда людей начинают недоинформировать или дезинформировать относительно их лечения". "Доходит до отбора так называемых социально значимых,— рассказывают активисты,— вот этот от Иван Иваныча, а это родственник вице-губернатора, а за этого начальник облздрава попросил главного врача".

Врать пациентам приходится ради статистической отчетности, потому что если больной не получает вовремя препарат, его ставят в лист ожидания. По закону препарат должен появиться не позднее чем через 15 дней. Эти листы ожидания — очень плохая медицинская статистическая отчетность. "Нужно же эту статистику отдавать в Росздравнадзор, а там будет красиво написано — у нас такой-то процент не обеспеченных лекарствами больных",— говорит Юрий Жулев, председатель Союза пациентских организаций.

Поэтому на врачей давят вышестоящие инстанции, запрещающие выписывать лекарства, если их нет в аптеке. Дефицит скрывается, и проблема не решается. Это приводит к таким ситуациям.

"Выписан рецепт на капецитабин и сдан в аптеку,— рассказывает Евгений Ч. Из Калининградской области,— но мне отказано в получении лекарства отделом лекарственных средств минздрава Калининградской области. Мотивируется отсутствием финансирования. Вместе с тем Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения выявила: "В области имеются в наличии невостребованные лекарственные препараты, из них имеющие ограниченный срок годности — на общую сумму 212,2 тысячи рублей. Установлены факты предоставления министерством здравоохранения Калининградской области недостоверной информации о количестве рецептов, находящихся на отсроченном обеспечении"".

Лекарство на замену

Врачи, вместо того, чтобы лечить, превращаются в буфер между пациентом и властью. Врач, вынужденный врать, действует по ситуации. И, увы, вовсе не всегда по совести. Иногда назначаются менее эффективные, но более дешевые аналоги. "Врач сначала выписала один препарат. Было плохо... Очень плохо,— говорит Альбина С. из Московской области.— Затем был другой препарат, после чего стало лучше, исчезла негативная симптоматика. Здоровье стало налаживаться. Было все нормально. Потом врач выписала третий препарат, после чего стало хуже. Врач сказала, что препарат менять можно, и не обратила внимания на жалобы: рвота, бессонница..."

Типичная картина: пациенты проходят обследования в областных и федеральных центрах, им выписывается определенная терапия, потом они возвращаются в свой регион, где врачебная комиссия назначает им другую, более дешевую и менее эффективную терапию, которая сводит на нет все предыдущее лечение.

"Два врача-химиотерапевта назначают один и тот же препарат — темодал. Врачебная комиссия тем не менее отказывает мне в нем, предлагая другие, более дешевые и малоэффективные препараты,— делится Ирина Б. из Санкт-Петербурга.— Этими препаратами я уже лечилась, после чего был зафиксирован повторный рост опухоли". Желание заменить оригинальные препараты аналогами — дженериками понятно, так как они более доступны. Формально они ничем не должны отличаться от оригинальных лекарств, так как химическая формула в них одинаковая. Но некоторые производители используют составляющие компоненты низкого качества очистки, отчего препараты становятся более токсичными. У некоторых пациентов развивается индивидуальная непереносимость. В этих случаях врач должен поставить вопрос о закупке оригинального препарата. Но это происходит не всегда, так как влечет за собой тяжелую бюрократическую волокиту.

Дорогое лекарство получить сложно. Но иногда не хватает и дешевых. "Многие специалисты с недоумением отмечают тот факт, что ряд недорогих препаратов выпал из последнего списка жизненно важных и важнейших лекарственных препаратов,— говорит Николай Дронов.— А это препараты проверенные, с доказанной эффективностью. Дело в том, что некоторым производителям, в том числе отечественным, невыгодно производить дешевые препараты".

Самое ужасное происходит, когда, например, больной раком только в начале болезни, и препарат может спасти его от метастаз, но он не назначается. Пациенту отказывают с формулировкой "Не показано по диагнозу" или "В связи с ранней стадией заболевания". Иными словами, предлагается подождать, пока заболевание примет более серьезную форму.

"У меня гиперагрессивная форма рака груди,— сообщает Марина М. из Рязанской области,— которая давно и успешно лечится герцептином. Я задала вопрос своему лечащему врачу. Он ответил, что герцептин назначается только при клиническом исследовании и при метастатическом раке, то есть мне его назначат только тогда, когда у меня появятся метастазы... Это ужасно, я должна ждать смерти, чтобы меня начали лечить, вместо того чтобы вылечиться на ранней стадии!"

Полученные отказы становятся причиной вынужденных перерывов в лечении. Их продолжительность нередко превышает допустимую и ведет к необходимости повторения всего курса терапии. Это отражается не только на здоровье пациентов, но и на государственном бюджете — лечение на поздних сроках заболевания более дорого.

Фокусы со статистикой

При этом самым бессовестным образом занижается статистика смертей от рака. Существуют индикаторы эффективности региональной системы здравоохранения, и согласно им от рака должно умирать определенное количество людей на 100 тысяч населения. "Приезжаю я в регион, и мне главный онколог говорит: "Мы никогда этот показатель не выполним, потому что у нас плохая экология, нет технологий, нет знаний у врачей",— рассказывает Давид Мелик-Гусейнов, член экспертного совета по здравоохранению Государственной думы.— Но чиновники на местах должны отчитываться наверх. Поэтому они действуют, например, так: по плану последний больной умирает 2 декабря. Потом они, конечно, продолжают умирать, но ответственные органы договариваются с ЗАГСом, и ЗАГС перекидывает тех, кто умер со 2 по 31 декабря на январь следующего года, то есть учет этих больных начинают вести месяцем позже. "Жизненный цикл" чиновника — 1,5-2 года, и он думает, через два года это будет головная боль того, кто придет за мной. Такой подгон статистики под федеральные ориентиры происходит везде, по всем заболеваниям. Как в такой ситуации можно планировать объем лекарственных препаратов, вообще дальнейшую деятельность на два-три года вперед?"

Выход из этого замкнутого круга есть, и он — в правде. Позиция "мы всех обещаем всем обеспечить, но при этом денег не дадим" только усиливает социальную напряженность.

При такой озабоченности показателями Минздрав не знает, сколько тратится на бесплатное лекарственное обеспечение в России. Этой цифры нет. Как и нет цифры, сколько у нас больных раком. Отсутствует объективный регистр, который помогал бы мониторить ситуацию и эффективность лечения, на основе которого, в конце концов, можно было бы говорить об увеличении финансирования.

— Ничего не понятно,— говорит Александр Саверский президент организации "Лига защитников пациентов".— Такое ощущение, что в этой мутной воде кому-то выгодно ловить свою рыбу. Странно слышать от Минздрава: а мы не знаем, сколько стоит бесплатное лекарственное обеспечение в России, не считали..."

Сейчас эксперты опасаются, что в условиях кризиса может возникнуть еще больший дефицит лекарств — из-за фиксированных цен с рынка госзакупок могут уйти зарубежные поставщики.

— Цены растут, у государства серьезные проблемы с лекарственным обеспечением,— говорит Александр Саверский,— так как цены на жизненно важные лекарства зафиксированы, дистрибуторы просто не выходят на торги. У них поставки в евро, поэтому лекарства для списка ЖВВЛП (жизненно важные и важнейшие лекарственные препараты) придерживаются для продаж. Пока мы держимся на запасах. Ситуация очень тяжелая.