Случайная победа

Тот факт, что с этого года на лечение 30 орфанных заболеваний государство выделяет 60 млрд руб., распределяемых через специально созданный благотворительный фонд «Круг добра», вызывает смешанные чувства. С одной стороны, радость: некоторые пациенты получают реальную надежду. С другой стороны, недоумение: почему именно эти диагнозы? а как же остальные? по каким критериям составляли список? и зачем государству создавать фонд, вместо того чтобы обычным порядком распределить бюджетные средства своим клиникам? Долгожданное и обнадеживающее решение выглядит случайным. Лечение орфанных болезней кажется не тщательно спроектированным этажом в стройном здании российского здравоохранения, а наскоро прилепленной сбоку пристройкой.

Модный диагноз

На моей памяти значительных прорывов в российском здравоохранении было несколько. В 2011 году, в день открытия Центра детской гематологии имени Дмитрия Рогачева в Москве, я, ошарашенный и счастливый, сидел на полу где-то в коридоре этой суперсовременной больницы и не мог поверить своим глазам: будущее настало. Самые смелые мечты о самом современном детском гематологическом центре сбылись.

Через дорогу, по другую сторону улицы Саморы Машела, продолжала стоять Российская детская клиническая больница (РДКБ), где прежде работали многие врачи, которым теперь предстояло работать в Рогачевском центре. Это была старая больница. С узкими неудобными коридорами, с плохой вентиляцией, недооснащенная и требующая ремонта. Конечно, какое-то развитие происходило и там, что-то подкрашивали, как-то обучали врачей. Но по одну сторону улицы, в РДКБ, происходило вялое развитие, а по другую сторону, в Центре имени Рогачева,— прорыв.

Так случилось вовсе не потому, что какие-то мудрые стратеги Министерства здравоохранения прорыв задумали. Так случилось потому, что у всенародно любимой актрисы Чулпан Хаматовой заболел раком крови племянник. Актриса приехала познакомиться с врачами, влюбилась в них и принялась изо всех сил помогать.

Да, разумеется, врачи были готовы, прошли заграничные стажировки, набрались современных знаний и мечтали о новой клинике. Да, разумеется, медицинские технологии в области гематологии стремительно развивались. Но пришла никакого отношения к медицине не имеющая актриса, и все завертелось: толпы известных артистов, концерты, телевизионные выступления, президент Путин приехал навещать мальчика Диму Рогачева, еще концерты, еще выступления, богатые спонсоры, миллиардные пожертвования частных людей, президентский указ — и вот вам новейший гематологический центр через дорогу от больницы, где жизнь еле теплится. Приходится признать, что прорыв в гематологии получился случайно. Если бы племянник звезды заболел не болезнью крови, а болезнью почек, то центр построили бы не гематологический, а нефрологический?

Формула прорыва

Другие известные мне прорывы в отечественном здравоохранении тоже произошли без всякого плана, из случайной встречи близкого к помешательству энтузиаста-врача, неравнодушных селебрити и группы граждан, настроенных на благотворительность и волонтерство. Обстоятельства, при которых происходил прорыв, можно сравнить со стихийным явлением.

У Нюты Федермессер, например, умерла мама — главный врач Первого (и чуть ли не единственного на тот момент) московского хосписа Вера Миллионщикова. Нюта так горевала по маме, настолько чувствовала себя обязанной продолжить ее дело, что свернула горы и наладила паллиативную службу не только в Москве, но и во многих российских регионах, активно вовлекая государство в строительство этой службы. Дело дошло до президента.

Русфонд, вынужденный модернизировать регистр доноров костного мозга при клинике имени Раисы Горбачевой в Петербурге, чтобы не стыдно было отчитываться перед жертвователями и объяснять, почему их деньги вкладываются в отсталую технологию, встал перед необходимостью создания собственного регистра. И столько скандалил публично на эту тему, что дело дошло до президента. Направление стало для государства приоритетным.

Евгений Ройзман принялся собирать деньги маленькому ребенку на препарат золгенсма от спинальной мышечной атрофии. Главный редактор «Эха Москвы» Алексей Венедиктов и главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов так увлеклись этой темой, что довели дело до президента, и появились 60 млрд руб. и новый фонд.

Формула прорыва одна: энтузиаст—звезда—президент; так прорывы осуществляются, а больше не осуществляются никак.

Потухшие глаза

Едва ли можно назвать десяток диагнозов, с которыми эта формула прорыва сработала. Между тем, согласно Международной классификации болезней (МКБ-11), диагнозов на свете существует как минимум 55 тыс., и даже если не все из них социально значимы, все равно десятки тысяч ждут своего прорыва, свою Чулпан Хаматову и свою Нюту Федермессер.

В то же время ни в какой сфере человеческой деятельности я не видел столько потухших глаз, как в сфере здравоохранения.

Сотни врачей по всей стране рассказывали мне, как следовало бы реформировать их медицинскую отрасль. Рассказывали, как пытались, но ничего не получилось. Уверяли, что лучше не теребить лишний раз начальство, дабы не попасть в немилость, не лишиться финансирования и возможности оказывать пациентам помощь — пусть не самую лучшую и современную, но уж какая есть. Делились опытом — как поехал учиться в Германию или Америку, вернулся воодушевленным, вооруженным новыми знаниями и навыками, но не смог применить новые подходоы к рутине своей клиники, плюнул и увлекся рыбалкой.

В огромном своем большинстве по всей стране на горьком своем опыте врачи усвоили психологию чиновников: лучше не высовываться, лучше погодить, лучше делать не то, что нужно, а то, что велит начальство.

Те немногие, кто сумел сохранить энтузиазм, встречают свою звезду, доходят до президента, совершают свой прорыв — в редчайших случаях. Чаще — устраиваются в частную клинику и работают как следует, но только для богатых. В большинстве случаев — все равно выгорают и увлекаются рыбалкой.

Желанный коллапс

Но давайте помечтаем. Что же случится, если все будут вести себя как Нюта Федермессер, убеждая чиновников в необходимости реформ? Если все, как Русфонд, будут бескомпромиссно сражаться за внедрение новых технологий? Если все, как Чулпан Хаматова, станут талантливо пропагандировать необходимость современного и общедоступного лечения?

Будет коллапс. Российская система здравоохранения захлебнется. Станет очевидно, что нельзя управлять медициной как воинским подразделением, регламентируя каждый шаг параграфами давно устаревшего устава.

Нужно давать клиникам самостоятельность. Нужно регистрировать новые лекарства за два месяца, а не за два года. Профессиональные разногласия нужно решать не в министерских кабинетах, а силами врачебных ассоциаций, независимых и крайне авторитетных. Общественные организации нужно не отстранять от реформ, а привлекать к ним. И да, бюджет здравоохранения должен хотя бы равняться бюджету обороны, потому что с оружием никто на нас не нападает, а болезни — нападают.

Так мы представляем себе хорошее здравоохранение, где каждый человек уверен, что, какой бы из 55 тыс. болезней он ни заболел, обязательно получит современную квалифицированную помощь.