«Мы считаем, что практически любой человек может жить вне интерната, в сопровождении»

В Нижнем Новгороде завершилось масштабное психологическое обследование жителей Понетаевского психоневрологического интерната. Его проводили московские и петербургские эксперты с использованием новой российской методики, которая позволит определить степень самостоятельности граждан и необходимой им поддержки при выходе на волю. Один из ее авторов, клинический психолог, преподаватель МППГУ, эксперт проекта ОНФ «Регион заботы» и волонтер двух московских психоневрологических интернатов Мария Сиснева рассказала спецкору “Ъ” Ольге Алленовой, что было целью этого обследования и чем оно поможет жителям интернатов.

Эксперт ОНФ «Регион заботы» Мария Сиснева

Фото: Из личного архива

«У нас в большинстве интернатов — только ложки и алюминиевые миски»

— Вы вместе с коллегами создали первый в России опросник, который поможет оценить степень самостоятельности жителей психоневрологического интерната (ПНИ) и уровень необходимой им поддержки в жизни вне интерната. Это первый шаг к выводу людей из интернатов. Почему вы решили разрабатывать собственный опросник, а не взяли за основу западные инструменты оценки?

— В 2019 году Татьяна Голикова (вице-премьер РФ.— “Ъ”) дала поручение Центру Сербского исследовать степень самостоятельности и дееспособности людей, живущих в ПНИ, чтобы выяснить, кто из них мог бы выйти на сопровождаемое проживание.

Результаты, которые мы увидели, нас, экспертов, работающих с жителями интернатов, не удовлетворили. Амбулаторная экспертиза проводится как минимум несколько часов. Эксперты же осматривали в интернатах по 200 человек за день — при таком плотном графике невозможно вынести объективное решение. Понятно, что все они судмедэксперты, у них есть методики, и, если речь идет о дееспособности, это их сфера, в которой они все понимают. Но если мы говорим об исследовании степени самостоятельности человека, то нам непонятно, чем специалисты Центра руководствовались, какие у них методики оценки самостоятельности.

Когда мы увидели, что, по результатам этого обследования, лишь от 1,5% до 5% жителей интерната могут куда-то оттуда выйти, мы не могли с этим согласиться.

Мы считаем, что практически любой человек может жить вне интерната, в сопровождении. Но, чтобы вывести человека из интерната, надо понять, какой объем сопровождения ему требуется. Мы хотели найти такой инструмент, который помог бы нам измерить не только степень самостоятельности, но и объем помощи человеку при сопровождении.

Сначала мы смотрели, какие вообще есть научные исследования самостоятельности. В российской науке самостоятельность психических больных практически не изучалась, а в зарубежной такие исследования были, и на их основании были созданы всевозможные опросники. Их очень много, потому что понятие самостоятельности многокомпонентное. Например, есть оценочная шкала ежедневного функционирования, она измеряет не самостоятельность в целом, а то, насколько хорошо человек функционирует именно в повседневной жизни.

В любой стране опросники как-то соотносятся с ее социальной реальностью. Я помню, например, что в одном опроснике подробно, прямо по шагам было написано, как человек разрезает яблоко: достал из холодильника, взял нож, разрезал на четыре или шесть частей, положил на тарелку, нож вымыл.

— То есть исследуется, способен ли человек себя накормить, чтобы не умереть от голода?

— Да, изучают, как человек обращается с пищей, может ли он себе что-то простое приготовить. Таких действий в этом опроснике не очень много — может быть, 50, но каждое подробно дробится на компоненты. Например, намазать масло на хлеб, отрезать кусок сыра и положить сверху — может ли человек сделать все это или у него на каком-то этапе возникают трудности? В чем его проблема? Он не умеет пользоваться холодильником? Ножом? У него все падает из рук, потому что тремор? В западной социальной реальности изучать такие простые действия человека и на их основании делать выводы — нормально, потому что там люди, которые живут где-то в больнице или в интернате, пользуются и ножами, и холодильником. У нас этого нет, и мы никак не можем проверить эти навыки.

У нас в большинстве интернатов — только ложки и алюминиевые миски, и никаких холодильников нет. Так что было очевидно, что нам нужен свой инструмент для исследования степени самостоятельности.

Еще мы столкнулись с тем, что любой западный опросник надо апробировать и адаптировать, а это тоже большая работа.

На Западе, чтобы использовать любую методику, нужно быть сертифицированным для этой работы. Нельзя взять диагностический метод Марка Спивака — пять шкал, оценивающих сформированность навыков в разных областях человеческой жизни, — и просто его использовать. Потому что ты для этого не сертифицирован. На все это требуется время.

Мы, конечно, могли бы выкинуть половину вопросов из западных методичек и использовать оставшиеся у себя. Это была бы уже другая, сокращенная методика. Но я видела в разных странах, как социальные работники и психологи помогают в оценке нуждаемости — там целые талмуды, каждое действие человека рассматривается очень подробно, методично. Я считаю, что наши клиенты тоже этого достойны. Чтобы мы не с тремя вопросами к ним подошли, а подробно с каждым побеседовали.

Все это склонило нас к мысли, что надо делать наш российский опросник — на него уйдет столько же времени, сколько мы потратили бы на апробацию и адаптацию западного опросника, но, по крайней мере, наш собственный инструмент будет отвечать российской реальности.

Мы рассматривали разные критерии, на основании которых можно оценивать самостоятельность, и в итоге обратились к международной классификации функционирования.

Она состоит из множества разделов, в которых оцениваются отдельные функции, и нас заинтересовали разделы «Активность и участие», которые оценивают функционирование человека в ежедневной жизни. В этих двух разделах рассматриваются 128 функций человека. Каждая функция имеет градации — например, могу ли я самостоятельно попить или мне нужна помощь, могу ли я автономно передвигаться или у меня есть нарушения мобильности. Какие они — незначительные, когда я могу передвигаться по ровной поверхности, а на лестнице мне нужна помощь, или значительные, когда мне нужна помощь в передвижении по своей квартире.

Почему еще нам показалась привлекательной международная классификация функционирования (МКФ.— “Ъ”): во-первых, она признана во всем мире, а во-вторых, очень хорошо знакома нашим органам медико-социальной экспертизы. И когда мы будем сопоставлять наши данные с данными медико-социальной экспертизы, то сможем говорить с ними на одном языке. И нам и им будет понятно, что такое МКФ, что такое автономия функции, по какой методике она оценивается.

«Получился опросник на 17 страниц»

— Кто вместе с вами разрабатывал опросник для оценки степени самостоятельности и необходимого сопровождения людей с психическими особенностями?

— Составляли мы этот опросник вместе с Федеральным научным центром реабилитации инвалидов имени Альбрехта. По поручению Минтруда они разрабатывали критерии оценки степени самостоятельности, а потом в рамках этих критериев мы вместе разработали методологию оценки самостоятельности людей с нарушением психических функций. И, собственно, опросник был частью этой методологии.

— В вашем опроснике остались все 128 функций из МКФ?

— Сперва мы оставили все, но вскоре поняли, что это колоссальный объем. Не все эти функции важны в нашей российской реальности. Например, функция езды на велосипеде — насколько важно при осуществлении сопровождения, ездит человек на велосипеде или нет? Наверное, не очень.

— А кто решал, какие функции оставить в опроснике, а какие убрать?

— Все эти 128 функций мы очень подробно разбирали с представителями родительских организаций и НКО, которые работают с людьми с психическими расстройствами. В результате получилась выборка функций, которые эти люди, ежедневно обслуживающие своих детей или подопечных, считают наиболее важными, — и мы оставили для нашего опросника только их.

Получилась 71 функция, которые, с точки зрения специалистов, важно подвергнуть оценке, чтобы понять, насколько автономно человек может жить.

Возникли определенные сложности с тем, что наш опросник в некоторой части перекрывал типизацию Системы долговременного ухода (СДУ). Во многих российских регионах, которые вошли в пилотный проект СДУ, уже была проведена типизация нуждающихся в уходе граждан по пяти категориям. Но полностью наш опросник и типизация друг друга не перекрывали. В рамках СДУ обследовали в основном пожилых людей и оценивали функции ухода — изучали отправление физиологических потребностей, самостоятельно ли человек моется в душе, до какой степени надо следить за его гигиеной, как он передвигается по дому.

Мы считаем, что уход и сопровождение — это разные вещи.

Поэтому мы сделали два варианта опросника: для тех регионов, где еще не было типизации в рамках СДУ, мы оставили 71 функцию, а для тех, где типизация уже прошла, сократили до 61 функции.

— То есть, если в регионе уже провели типизацию в рамках СДУ, вы не оцениваете необходимость в уходе?

— Да, потому что мы уже знаем, нуждается человек в уходе или нет, и оцениваем только степень необходимого сопровождения.

Сначала наши опросники существовали только в форме анкеты с перечислением функций. Потом родители, которые участвовали с нами в разработке этого инструмента, сказали, что опрос лучше проводить в форме полуструктурированного интервью, и нам нужен примерный перечень вопросов к человеку и его окружению — что именно мы будем спрашивать и за чем будем наблюдать, чтобы оценить ту или иную функцию. Мы снабдили каждый пункт опросника перечнем вопросов, о чем и как можно спрашивать человека. Но и этого оказалось мало, потому что мы поняли, что необходимо перечислить конкретные ответы, как в тестах, — чтобы с их помощью проиллюстрировать степень автономии. Какой именно ответ показывает, что человек автономен, какой — что его автономность незначительно затруднена, а какой — что у него выраженные затруднения.

Когда мы сделали подробную градацию перечня примерных ответов, у нас получился опросник на 17 страниц. Кроме того, там есть блок для дополнительной информации. По рекомендации наших социологов мы использовали принцип триангуляции, то есть мы получаем информацию о человеке из трех источников: это сам респондент; интервьюер, который может проверить какие-то функции при живом контакте (например, функцию целенаправленности внимания: может ли опрашиваемый удерживать внимание в течение опроса или интервьюеру пришлось приложить усилия, чтобы удержать внимание респондента); ближайшее социальное окружение — например, персонал, который может рассказать об агрессивном или импульсивном поведении респондента (понятно, что люди о себе такое не любят рассказывать, но для сопровождаемого проживания важно понимать степень необходимого контроля). Также персонал может рассказать, например, нужна ли респонденту поддержка в ванной, были ли у него падения и есть ли вообще такой риск.

«Пока у нас в стране нет полноценного социального сопровождения»

— Прежде чем использовать этот опросник в ПНИ, вы его как-то проверяли?

— Конечно. Первичным тестированием опросника занималась наша рабочая группа на базе московского Центра лечебной педагогики.

— Кто эти люди, на которых вы испытывали опросник?

— Мы опросили 162 человека, среди них и жители московских ПНИ, и резиденты квартир сопровождаемого проживания в Москве, и выпускники ЦССВ (центры содействия семейному воспитанию — бывшие детские дома и интернаты.— “Ъ”). Мы изучали в рамках этого первого исследования внутреннюю надежность опросника и его валидность, а также сравнивали полученные результаты с качественными характеристиками респондентов.

Закончив эту часть исследования, мы сделали большую презентацию результатов первичного тестирования. Она прошла успешно, стало понятно, что этот инструмент можно использовать. Но он нуждался в доработке для специальных групп респондентов — мы увидели, что есть респонденты, которые не владеют речью, есть люди с глубокой степенью умственной отсталости, которые плохо понимают обращенную речь, есть слабовидящие, слабослышащие, незрячие, неслышащие. Сейчас у нас уже есть форма опросника для людей без речи, но понимающих обращенную к ним речь. Научный центр Альбрехта сейчас адаптирует опросник для людей с сильно выраженными интеллектуальными нарушениями, и еще два дефектолога работают над адаптацией методики для людей с нарушениями слуха и зрения.

— А как вы попали в Понетаевский ПНИ, где впервые провели оценку самостоятельности людей при помощи нового опросника?

— Проект ОНФ «Регион заботы», который намерен создать альтернативу социального обслуживания людей с психическими расстройствами в Нижегородской области, предложил нам провести там оценку степени самостоятельности жителей.

Они сказали, что хотят посмотреть, кто и в чем в этом интернате нуждается, чтобы потом вывести оттуда часть людей, а для тех, кто останется, изменить условия жизни. В первую экспедицию мы выехали во время новогодних каникул в начале этого года, провели там десять дней. Нас было 28 человек, мы опросили 269 — очень подробно беседовали с каждым.

Для каждого человека была заполнена карта медицинских данных: диагноз, есть ли противопоказания к сопровождаемому проживанию.

— А они действительно есть?

— Мы видели молодую женщину, у которой некроз тканей в результате редкого заболевания, называемого «слоновья болезнь», и, конечно, ей нужен круглосуточный медицинский уход. У нас пока нет проектов сопровождаемого проживания с таким профилем.

Были также случаи, когда мы видели, что человек агрессивен, у него в анамнезе убийство, к нему применялись принудительные меры медицинского характера, и после освобождения он живет в ПНИ. У нас нет проектов сопровождаемого проживания, которые могут работать с такими людьми и готовы взять на себя такие риски.

— Но ведь он уже отбыл наказание за то, что совершил.

— Да, но он продолжает регулярно проявлять агрессию по отношению к другим жильцам. Потенциально для такого человека можно придумать проект сопровождения, но сейчас в России таких нет.

Многие наши коллеги из НКО не берут в сопровождаемое проживание людей, страдающих химическими зависимостями, людей с агрессивным поведением — у нас с ними пока просто не умеют работать.

Поэтому в документах мы все это отмечали.

И еще мы изучали личные данные: есть ли у человека социальные ресурсы, может ли он поддерживать отношения с родственниками, имеет ли какую-то недвижимость, в которой мог бы жить не на сопровождаемом проживании, а на надомном социальном обслуживании. Или, может быть, он бы ее сдавал и имел дополнительный доход.

— Какими были первые результаты обследования?

— Через две недели после окончания первой части исследования в Понетаевке мы статистически обработали данные, и получилось, что 56% опрошенных нами людей не нуждаются в круглосуточном обслуживании. Опросили мы всего 269 человек, значит, 150 из них могут жить не в стационаре.

— Остальных обследовали в мае?

— Да. Всего мы обследовали 534 человека, это практически все жители интерната, кроме тех, кто был в больнице или домашнем отпуске. Итоги второй экспедиции еще не подведены, поэтому я пока оперирую цифрами из первой части нашего обследования.

Параллельно по просьбе «Региона заботы» мы провели выборочный опрос жителей Понетаевского ПНИ младше 60 лет, чтобы выяснить, хотят ли они выйти на сопровождаемое проживание. Для «Региона заботы» было важно понять, сколько примерно таких людей. Но этот второй опрос к нашей методике и первому опросу отношения не имеет.

— Какому количеству опрошенных требуется постоянное обслуживание?

— 119 человек из обследованных в январе нуждаются либо в круглосуточном обслуживании, либо в обслуживании объемом восемь часов в сутки. Но такой объем сопровождения государственные проекты сопровождаемого проживания пока предложить не могут.

— «Перспективы» в Петербурге осуществляют круглосуточное сопровождение для людей с ментальными особенностями.

— Мы проводили исследование именно для государственных проектов сопровождаемого проживания. Тот проект, который начали реализовать в Нижегородской области под эгидой «Региона заботы», — это концессия между бизнесом и государством.

Мы знаем, что в рамках СДУ людям могут быть предложены четыре часа ухода в день. Если бы мы разделили услуги по уходу и услуги по сопровождению, то имели бы группу людей, которые получали бы четыре часа ухода в день и четыре часа услуг по сопровождению, и у них получались бы как раз восемь часов помощи в день. И тогда количество граждан, которые могли бы выйти на сопровождаемое проживание, было бы больше.

Но пока у нас в стране нет полноценного социального сопровождения, а есть только услуги по уходу, и мы понимаем, что сейчас люди, которым нужно больше восьми часов услуг в день, могут жить только в негосударственных проектах сопровождаемого проживания.

Государство пока не в состоянии предложить такой объем услуг на дому или при проживании в малой группе, это слишком дорого.

— Но вы же можете сделать альтернативный отчет для НКО, которые могли бы забрать на сопровождаемое проживание тех, кто нуждается в помощи объемом больше четырех часов в день?

— Да, конечно. Это исследование вполне можно использовать, чтобы вывести из интернатов тех, кто не попадет в государственные проекты социальной поддержки.

— Люди, которым нужно круглосуточное сопровождение, — это кто?

— В основном это категория отделений милосердия. Среди них есть люди с сильно выраженными психическими нарушениями, которые дезориентированы во времени, пространстве и в собственной личности. Люди, которых совсем нельзя оставить без присмотра. Люди с ярко выраженным импульсивным поведением. С тяжелыми формами деменции. Во время нашего майского визита в Понетаевку я встретила на территории интерната женщину, она искала Октябрьскую улицу в поселке Шатки. То есть ей казалось, что она в Шатках, а не в интернате. Я аккуратно с ней разговаривала, потому что понимала, что любая попытка свернуть с ее пути вызывает у нее агрессию. Я позвала медсестру, которая сказала: «Елена, вы идете не туда, это улица Осина, давайте мы вместе поищем Октябрьскую улицу». И тогда женщина развернулась и пошла с медсестрой в корпус. То есть у человека настолько нарушено сознание, что его нельзя оставить одного даже на десять минут.

— Вы учились в Италии, там люди с психическими особенностями живут на свободе, а не в ПНИ. То есть они как-то решают эту проблему без круглосуточного сопровождения?

— У них вообще другая система. Там есть гериатрические центры для пожилых людей, и это не сопровождаемое проживание, это все-таки институция, хоть и небольшая. Есть центры для неврологических больных, где люди восстанавливаются после инсульта, и это тоже стационар. А есть residential facilities, где на сопровождаемом проживании живут люди с психическими заболеваниями — не более 20 человек в каждом, и на каждый такой центр не менее 16 человек персонала, которые могут обеспечить круглосуточный присмотр. Конечно, все это совсем не похоже на наши интернаты, там помощь индивидуализирована.

«Людям после интерната нужна длительная социальная поддержка»

— Что будет с теми людьми, которые в результате вашего обследования попадут в список подлежащих выводу из интерната?

— Насколько я понимаю, в рамках проекта «Регион заботы» в Нижегородской области построят четыре многофункциональных центра, где будут и стационарные койки, и полустационарные, и группы временного пребывания, и мастерские. Люди, которые захотят, переедут в эти центры. Кроме этих многофункциональных центров, область, насколько мне известно, также намерена предложить какие-то квартиры из имущественного фонда тем, кто хочет и может выйти из интерната. Разумеется, для каждого из них будет разработан маршрут сопровождения, никто не уйдет сразу в свободное плаванье, потому что людям после интерната необходима длительная социальная поддержка.

Мы должны соотнести объем необходимой человеку помощи и его желания. Идеально, если они совпадают. Например, я хочу жить на сопровождаемом проживании, мне нужно четыре часа социальных услуг в день, и государство может мне их предоставить. Хуже, если человек хочет выйти, но объем помощи ему нужен слишком большой. Мы должны показать эту статистику «Региону заботы», чтобы у них была модель на примере одного интерната: чего люди хотят, какой объем помощи нужен каждому их них, и что Нижегородская область может им предложить.

Но в Понетаевском интернате есть люди, которые прожили там по 15–20 лет и не хотят уходить. Это мы тоже должны учитывать. Во время второго нашего опроса мы с Машей Островской как раз собеседовали людей на тему того, хотят ли они уйти и куда. Я собеседовала 80 человек, из них только 20, в основном молодежь, говорили, что хотели бы попробовать жить на квартирах маленькими группами, — они хотят жить со своими друзьями и соседями из ПНИ.

— 60 из 80-ти хотят остаться в интернате?

— Среди них была большая группа, которая хочет жить или с родственниками, или в ПНИ. Были люди, которые хотят жить самостоятельно в своем жилье и получать надомные социальные услуги. Среди них были сироты, которые могли бы получить социальное жилье и жить отдельно. Были и люди, которые из-за выраженных психических нарушений не могли выразить свою волю. Я видела двух молодых людей, парня и девушку, — у него диагноз «умственная отсталость», у нее — «деменция», но по внешним признакам мы поняли, что они относятся к группе лиц с расстройствами аутистического спектра. Они не понимают, что такое сопровождаемое проживание, девушка вообще не разговаривает, но прекрасно понимает обращенную речь, молодой человек разговаривает эхолалично, но они оба настолько приятные, контактные, что мы как эксперты считаем, что им стоит попробовать жить в квартирах сопровождаемого проживания.

— И вы написали, что рекомендуете им сопровождаемое проживание?

— Да. Они не могут выразить свою волю, но мы написали, что они могли бы попробовать пожить в негосударственных проектах сопровождаемого проживания, которые уже сейчас существуют и умеют работать с такими людьми.

— Я разговаривала в Понетаевке с девушкой, которая с детства жила в интернатах, и она не знает, что такое жизнь на воле. Когда я стала ей рассказывать, она сказала: «Это интересно».

— Таких довольно много, мы для них писали рекомендацию: пробный, тренировочный этап сопровождаемого проживания.

Потому что человек должен попробовать, чтобы и он, и мы поняли, может ли он, и нужно ли это ему.

Разумеется, я называю только первоначальные цифры, которые со временем, скорее всего, изменятся. Мы понимаем, что люди, которые отказываются выходить на волю, делают это во многом из-за страха или незнания.

Важно учитывать мнение самих людей, но, я считаю, надо вести с ними переговоры. Мне кажется, это не очень правильно, когда человек получает круглосуточное социальное обслуживание, а на самом деле в нем не нуждается.

Если появятся удачные проекты сопровождаемого проживания, особенно государственные, куда пойдут жить люди из интернатов, то те, кто остается в ПНИ, тоже захотят выйти. Так что картина будет меняться.

— Почему вы все время говорите о государственных проектах сопровождаемого проживания? Ведь НКО делают такие проекты и при определенной поддержке государства могли бы их расширить.

— НКО существуют в основном на грантовые деньги, и никто не знает, что будет завтра. Будет очень обидно, если, забрав человека из интерната, мы через несколько лет вернем его обратно, когда у нас закончится финансирование. Конечно, это лучше, чем ничего, но это жестоко. Разумеется, если бы у нас в стране появились какие-то длительные партнерские отношения государства с НКО, можно было бы говорить о ведущей роли третьего сектора, но пока это не так.