«Это монополия государства на личность»

В осеннюю сессию Госдума рассмотрит законопроект о распределенной опеке для людей с ментальными расстройствами. Председатель правления Центра лечебной педагогики (ЦЛП) Роман Дименштейн рассказал Ольге Алленовой, почему считает этот законопроект революционным.

Сенаторы внесли в Госдуму законопроект, повышающий гарантии реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан. Вы в подготовке этого законопроекта активно участвовали. Что изменится в жизни людей с ментальными нарушениями, если закон будет принят?

Я думаю, он им очень поможет. Когда мы делали этот законопроект, то имели в виду прежде всего три ситуации, с которыми чаще всего сталкиваются люди с ментальной инвалидностью. Ситуация номер один. Родители чувствуют, что теряют силы и здоровье и в любой момент могут уйти из жизни. Или окажутся в состоянии, когда не смогут больше ухаживать за своим ребенком. А у него ментальные нарушения, но он учился, в него вложено много сил, он работает в мастерской, его жизнь размеренна и ему понятна. И вдруг в один момент эта его жизнь может кончиться, и его отвезут в психоневрологический интернат (ПНИ). И родители спрашивают: «Неужели ничего нельзя сделать? Есть какая-то альтернатива этому ужасу?»

Сейчас система опеки устроена очень грубо. Если нет физического лица, которое всю опеку полностью берет на себя, то дальше — только интернат. Такая «форма помощи» является совершенно недостаточной. Нас интересуют такие формы помощи, которые позволили бы человеку остаться там, где он живет, выстроить для него сопровождение, найти ему, может быть, несколько опекунов, которые отвечают за разные сферы его жизни, притом что сам он может жить дома, автономно или с чьей-то поддержкой. И наш законопроект как раз и дает правовой инструментарий, который позволил бы такому человеку остаться дома после того, как его родные уже не смогут продолжать его сопровождение.

То есть человек с синдромом Дауна, потерявший мать, может остаться дома, а не окажется в ПНИ?

Да! Почему попадают в ПНИ взрослые люди, которые жили в семье? Потому что их родители-опекуны перестают справляться. Или родители уходят из жизни. Но если появится несколько «частичных» опекунов, которые будут контролировать разные сферы жизни человека, например проживание, медицину, образование, досуг, покупки, то человек уже не попадет в ПНИ, даже если останется один. Вот частая ситуация: никто из знакомых, родных не готов полностью взять на себя опеку, но у них есть разные возможности участвовать в судьбе этого человека. Кто-то может оплачивать сопровождение — а у людей с ментальными нарушениями разный потенциал, кому-то нужно сопровождение на сутки, а кому-то — на несколько часов в день. Кто-то может раз в месяц отвести человека в поликлинику, кто-то — пойти с ним в бассейн. В нашем законопроекте четко регламентируется, каким образом опекуны должны координировать свои усилия по сопровождению человека.

Далее. Ситуация номер два. Человек все-таки попал в психоневрологический интернат. Как ему выжить в интернате? Как сделать, чтобы имеющиеся родственники, друзья, специалисты, те, кто занимался с ним долгие годы, имели возможность человека навещать? Сегодня, если человек лишен дееспособности и живет в интернате, к нему могут допустить только близких родственников. Ни друзья, ни специалисты, ни другие родственники уже не имеют к нему никакого отношения. А как бывает в жизни? У молодого человека не стало родителей. Но осталась тетя. Или крестный, который принимает участие в его жизни. И вдруг ни тетя, ни крестный к этому парню попасть не могут, потому что жизнью его распоряжается администрация ПНИ. Сейчас мы имеем ситуацию тотального разрушения родственных и всех прочих социальных связей в системе ПНИ.

Изменить это положение могут внешние, «частичные» опекуны. Это не волонтеры, которых могут выгнать в любой момент, это люди с серьезным статусом. Что это за статус? Сегодня, если человек лишен дееспособности и живет в интернате, его опекуном является руководство ПНИ, которое несет за него ответственность и на этом основании все за него решает. Это монополия государства на личность. Потому что ПНИ определяет все аспекты жизни недееспособного гражданина: ПНИ может не оказывать ему никаких услуг, запереть его в палате и не позволять выходить на улицу. И до сих пор не было ничего, что могло бы эту монополию разрушить. Наш законопроект предлагает разделить эту ответственность на несколько частей. У недееспособного человека в ПНИ теперь может появиться сразу несколько опекунов. Один опекун занимается его состоянием здоровья, водит его к врачу например. Другой — образованием. Третий — досугом. Таким образом, «частичный» опекун может влиять на жизнь своего подопечного и в то же время быть внешним контролером, который не допустит, чтобы в ПНИ нарушались права опекаемого.

И наконец, третья ситуация — как человеку, оказавшемуся в ПНИ, выйти оттуда в нормальную жизнь. Согласно нормам Гражданского кодекса об ограниченной дееспособности, которые вступили в силу весной этого года, ПНИ — как опекун — должен повышать интегративный потенциал человека, который в нем живет. Повышать его социализацию. Должен выводить человека на качественно иной уровень жизни. Многие недееспособные люди в результате такой социализации могут повысить статус до ограниченной дееспособности или вернуть себе дееспособность. И именно это и должно происходить в ПНИ. Но сейчас такие задачи интернат даже не ставит, и, что там происходит, не контролируется никем.

А наш законопроект предполагает, что внешний опекун сможет контролировать качество оказания реабилитационных и прочих услуг в ПНИ. Вот пришел он в интернат и смотрит: а почему его подопечный не ездит в школу или колледж? Почему ему не оказывается реабилитационная помощь? Почему он много лет недееспособен, почему ему не вернули дееспособность? Может быть, с ним мало занимаются? Не уделяют ему внимания?

И руководство интерната обязано будет к внешнему опекуну прислушиваться?

Конечно. Руководство интерната и внешний опекун в этой ситуации равны. И если внешний опекун, отвечающий за образование подопечного, видит возможность для его обучения, то он добивается, чтобы человек это обучение получал. И руководство ПНИ не сможет проигнорировать это требование.

Вы говорите о множественной опеке. А если опекун, отвечающий за образование своего подопечного, пришел к нему в ПНИ, чтобы прочитать ему книгу, и видит, что человек лежит в кровати, напичканный психотропными препаратами? Какие полномочия есть у этого опекуна? Ведь он занимается только образованием, а не медициной.

Во-первых, он сможет увидеть своего подопечного и увидеть, что с ним что-то не так: сотрудники ПНИ не могут отказать внешнему опекуну во встрече с его подопечным, потому что он законный представитель этого человека. Это очень важная деталь — внешний опекун не работает в ПНИ, не живет там, он человек со стороны, и если до сих пор он не имел права войти на территорию интерната, то наш законопроект дает ему это право. Потом он может пойти к директору и как опекун с опекуном поговорить о том, что в последнее время опекаемый плохо выглядит, ведет себя странно, и есть повод для беспокойства.

Во-вторых, у «частичного» опекуна абсолютно те же полномочия, что и у обычного опекуна. Даже если у человека есть только один внешний опекун, который занимается преимущественно его образованием, в случае необходимости он вполне сможет представлять своего подопечного в других сферах. Например, написать от его имени обращение в прокуратуру, в органы опеки, в СМИ. И как законный представитель он поможет своему подопечному отказаться от приема медицинских препаратов, причиняющих ему дискомфорт.

Итак, наш законопроект помогает решить три важнейшие задачи: как человеку остаться дома и не попасть в ПНИ; как сделать его жизнь в ПНИ более безопасной и комфортной; как выйти из ПНИ в обычную жизнь.

Кто может стать внешним опекуном?

Любой человек, который видит, что мог бы определенным образом помочь живущему в ПНИ недееспособному человеку: рисовать с ним, гулять, ходить в театр либо подобрать ему нормальные очки или качественный слуховой аппарат. Для этого достаточно желания потенциального опекуна и его подопечного. А органы опеки должны это зафиксировать. И тогда у «частичного» опекуна будут те же права и обязанности, что и у обычного.

Очень важно, что частичным опекуном может быть не только физическое лицо, но и некоммерческая организация, например родительская. Такая организация имеет больше ресурсов, и она напрямую заинтересована в том, чтобы государство не нарушало права людей в психоневрологических интернатах, психиатрических больницах.

Вы ведь еще участвуете в работе над законопроектом о пациентской службе. Он тоже имеет отношение к людям с ментальной инвалидностью?

Да, самое прямое, и он тесно примыкает к недавно внесенному законопроекту. Более двух лет в рамках рабочей группы сенатора Константина Добрынина мы занимались разработкой системы норм, призванных облегчить жизнь людей в психоневрологических интернатах. Это своего рода правовой конструктор, состоящий из многих элементов. Диверсификация опеки — один из элементов этого правового конструктора. Другой элемент — нормы ГК об ограниченной дееспособности для лиц с психическими расстройствами, они были приняты еще в 2012 году, а вступили в силу только в марте этого года. Между полной недееспособностью и полной дееспособностью — пропасть. Когда с человеком занимаются и разумно его сопровождают, степень его дееспособности может возрастать, может изменяться в лучшую сторону. Но перепрыгнуть эту пропасть могли очень немногие. Институт ограниченной дееспособности создает ступеньки, по которым можно стремиться к максимальной правоспособности. С другой стороны, новые нормы Гражданского кодекса обязывают опекуна недееспособного гражданина (например, руководство ПНИ) узнавать и учитывать мнение подопечного во всех сферах его жизни. То есть проживающего в ПНИ недееспособного человека обязаны спрашивать, что он хочет на обед, пойдет ли он гулять, хочет ли он спать в обед или читать книгу, будет ли он принимать таблетки. И в случае проверки руководство ПНИ обязано будет доказать, что оно выясняло и учло мнение этого человека. И если директора спросят, почему человек не хочет оставаться в ПНИ, а в документах написано, что хочет, ему придется это объяснить.

Поправки в Гражданский кодекс были первой большой инициативой нашей рабочей группы. Вторая — закон о распределенной опеке. И в нем уточняется одна из статей, которая уже больше 20 лет лежит мертвым грузом в законе о психиатрической помощи, статья 38. Эта статья предполагает создание независимой службы защиты прав пациентов психиатрических стационаров. То есть задумана такая служба была очень давно и за все эти годы не была реализована. Мы уточнили эту статью так, чтобы она касалась и проживающих в психоневрологических интернатах граждан.

Параллельно с этим в совете Ольги Голодец по вопросам попечительства в социальной сфере идет работа над реформой интернатов. И после анализа ситуации она пришла к выводу, что нужно делать отдельный федеральный закон, и поручила это Минздраву и другим ведомствам. Служба защиты прав пациентов помогает наладить взаимодействие между администрацией и пациентом больницы или проживающим в ПНИ, она работает медиатором внутри учреждения. На Западе такие службы есть давно и повсюду, и вследствие работы такой службы у них стало гораздо меньше жалоб на нарушения прав человека в интернатах. Когда выяснилось, что рабочая группа Добрынина, со своей стороны, прорабатывает ту же тему, нас тоже подключили к этой работе.

Экономические ведомства сразу предупредили, что у правительства на такую службу денег нет. Мы пытались вписать ее в систему уполномоченного по правам человека, но там не срослось. И сейчас в работе предложение о создании государственной службы, которая целиком опирается на НКО. Идея такая: не давайте нам денег, а делегируйте нам государственные полномочия.

А кто будет финансировать работу пациентской службы? НКО?

Скорее всего, это будут волонтерские усилия. Кто-то найдет на это грант, кто-то будет бесплатно ходить в интернат. Вот смотрите, в Звенигородском ПНИ работают волонтеры, сестричество. Если представителем пациентской службы в Звенигороде назначат кого-то из этих сестер милосердия, у них появятся полномочия — они смогут туда прийти в любое время, в любое помещение, туда, где будут проблемы. И потом, мы очень надеемся, что в этой деятельности примет серьезное системное участие РПЦ. Мы видим, как оживают приходы, в которых начинается реальная социальная работа, благотворительность. Церковь — это самая большая сетевая структура, она может потенциально закрыть основные потребности в социальной помощи.

Вообще, если этот законопроект о пациентской службе получится, будет прецедент, как государственная служба полностью опирается на НКО.

Как правовая группа ЦЛП включилась во все эти законотворческие процессы?

ЦЛП оказывает помощь семьям, имеющим детей с инвалидностью и нарушениями развития: консультирует родителей, оказывает педагогические, психологические и реабилитационные услуги детям. Мы сотрудничаем с родительскими организациями. И вышло, что в этом общении с родительским сообществом мы накопили много знаний о том, чего не хватает таким семьям для полноценной жизни в обществе.

Правовая группа центра стала формулировать законодательные предложения, и на каком-то витке наши наработки были очень тепло приняты в Совете федерации. Мы начали систематически работать над законодательными поправками в рабочей группе сенатора Константина Добрынина. Около полутора лет назад подготовленный законопроект был передан на отзыв в правительство. Министерства и ведомства отнеслись к нему очень хладнокровно. Но Ольга Голодец увидела его место в рамках преобразований, которые обсуждались в совете по вопросам попечительства в социальной сфере. Как раз в это время развивался скандал с Звенигородским ПНИ, и на одном из заседаний совета законопроект был рассмотрен, а вскоре Ольга Голодец договорилась с Константином Добрыниным о создании объединенной группы по доработке законопроекта, поэтому на завершающем этапе в работе активно принимали участие представители министерств и ведомств. Работа была серьезная.

Законопроект о распределенной опеке очень долго согласовывали. Закон об ограниченной дееспособности прошел довольно быстро в 2012 году, но с отсрочкой вступления в силу до 2015-го. У вас нет ощущения, что система не хочет всех этих перемен?

Система — это не единый организм. В ней очень много разных элементов. Консервативные элементы действительно сильны, но есть реальность: многие психиатры и многие судьи говорили про то, что двух градаций недостаточно. Отсрочка была дана для того, чтобы психиатры разработали концепцию и предложили критерии установления ограниченной дееспособности.

Вопрос установления степени дееспособности по Гражданскому кодексу — это вопрос двух базовых способностей: в какой степени понимает человек значение своих действий и в какой степени может ими руководить? Но по большому счету такие вопросы все-таки лежат в сфере психологического знания. От психиатров мы ожидаем понимания, как болезнь влияет на эти способности, но именно психологи будут изучать, в какой степени человек может распоряжаться собой, своими вещами, как он в разных ситуациях будет проявлять свои способности. И это изучение, то есть экспертиза, должна проводиться не в критической для человека ситуации, а в обычной жизни, то есть не в условиях стационарных палат, когда человек заперт на месяц в психиатрическую больницу (как это происходит сейчас), а в естественных условиях его жизни, у него дома.

Экспертиза должна быть существенно изменена. В качестве первого шага мы предложили при установлении степени дееспособности использовать комплексную психолого-психиатрическую экспертизу. Такая экспертиза есть в арсенале экспертных учреждений. Но используется она чаще не в гражданских, а в уголовных процессах. Центр Сербского с нами пока не согласен, но мы рассчитываем со временем убедить их в том, что современная экспертиза — это тонкий процесс, в котором участие психолога понадобится обязательно.

С чиновниками — другая история. Внутри министерств нет четкого внутреннего взаимодействия. Мы согласовывали наш законопроект сначала с одним департаментом, потом приходилось заново согласовывать его с другим. Вообще законопроекты могут ходить по кругу долго. И нужно чудо, чтобы этот процесс завершился. Но, впрочем, без чуда ничего сделать и нельзя.

Есть еще третий элемент системы — люди, непосредственно заинтересованные в том, чтобы такой закон не получился. Смотрите, есть интернат, на который государство тратит огромные деньги, а есть система сопровождения для людей с ментальными нарушениями, которые могут жить самостоятельно при небольшой государственной поддержке. Второй вариант менее дорогой и более выгоден государству. Но, чтобы появилась инфраструктура, нужно потратить на нее деньги. Денег нет лишних, но они есть в системе ПНИ. Их могут оттуда взять и пустить на создание системы сопровождаемого проживания. В бизнесе это называется переделом собственности. И люди, которые заинтересованы в том, чтобы деньги получали ПНИ, просто так не сдадутся. Здесь можно сколько угодно апеллировать и к здравому смыслу, и к жестокости происходящего в этих ПНИ. Это ключевой вопрос борьбы — государственные деньги идут на ПНИ или на сопровождаемое проживание.