Комплексное сопровождение семейного воспитания детей с расстройствами аутистического спектра

ПЕДАГОГИКА

УДК 376.37

КОМПЛЕКСНОЕ СОПРОВОЖДЕНИЕ СЕМЕЙНОГО ВОСПИТАНИЯ ДЕТЕЙ С РАССТРОЙСТВАМИ

АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА

Л.Ю.Александрова, С.В.Ваторопина

COMPREHENSIVE SUPPORT OF FAMILY EDUCATION OF CHILDREN WITH AUTISM SPECTRUM

DISORDERS

L.Yu.Aleksandrova, S.V.Vatoropina

Институт непрерывного педагогического образования НовГУ, l_y_aleksandrova@mail.ru, svevator@mail.ru

Рассматриваются особенности семейного воспитания детей с расстройствами аутистического спектра. Качественный анализ экспериментальных данных позволил выделить ряд проблемных узлов, усугубляющих трудности семейного воспитания этих детей. Отмечается, что не проводится полномасштабная подготовка специалистов системы образования к принятию детей с РАС. Описывается модель региональной межведомственной стратегии сопровождения семей, воспитывающих детей с РАС, имеющая многокомпонентную структуру.

Ключевые слова: семья, сопровождение семьи, стигматизация семьи, расстройства аутистического спектра, комплексное сопровождение

Characteristics of family education of children with of autism spectrum disorders are considered. The qualitative analysis of experimental data has allowed one to allocate a number of factors contributing to difficulties of parenting these children. It is noted that educators are not fully trained to work with children with ASD. The model of regional interdepartmental strategy of support of the families raising children with ASD is described.

Keywords: family, support the family, stigmatization of the family, autistic spectrum disorders, complex support

Два «крыла» становления личности ребенка — воспитание в общественных учреждениях и в семье являются предметом научного изучения уже несколько столетий. В зависимости от политико-экономической и социокультурной парадигм, определяющих общественные отношения в разное время, семейное воспитание рассматривалось как единственно возможная форма воспитания, то как существующая с общественной системой на паритетных началах, а то и как (в послереволюционный период) как нежелательная.

Сущностные различия между этими воспитательными системами определяются, прежде всего, соотношением рационального и эмоционального компонентов. Так, общественное воспитание, имеющее определенную долю «рассудочности», всегда носит объективный характер и чутко реагирует на социальный заказ общества. Напротив, семейное воспитание, будучи неформальным, естественным, имеет высокий процент субъективизма, поскольку в нем выражаются представления конкретной семьи [1; 2]. К особенностям семейного воспитания можно отнести его эмпирический характер, постоянный и индивидуальный для каждой семьи опыт педагогических «потерь и находок». Это делает процесс семейного воспитания скорее искусством, нежели технологией.

Ключевым понятием семейного воспитания является понятие «семья», изучаемое в проблемном

поле философии, социологии, экономики, юриспруденции, демографии, психологии, педагогики и других наук [3-5]. Являясь сложным и многозначным феноменом, семья рассматривается и как социальный институт, со всем многообразием ее внешних связей и как малая группа с системой внутренних межличностных взаимодействий [6; 7]. Очевидно, что политические и экономические изменения последних десятилетий привели к существенной социальной трансформации семьи. Социальным следствием этого явилось повышение возраста вступления в брак, позднее рождение первенцев, снижение рождаемости, увеличение количества внебрачных детей и др. [8].

Рождение ребенка всегда перестраивает внешние и внутренние связи семьи, отражаясь на ее материально-бытовых условиях, мобильности, ролевых ожиданиях и всей структуре жизненных смыслов. С особыми трудностями сталкивается семья в случае рождения ребенка с ограниченными возможностями здоровья.

В данной статье мы коснемся особенностей семейного воспитания детей сложной и, несмотря на многочисленные исследования, все еще недостаточно изученной категории — детей с расстройствами аутистического спектра.

Расстройства аутистического спектра (далее РАС) представляют собою гетерогенную группу нарушений, имеющих различные причины, механизмы,

клинические проявления, возможности воспитания, обучения и др. Относясь к первазивным, т.е. охватывающим всю сферу развития ребенка нарушениям, РАС проявляются в искажении коммуникации, социального взаимодействия и поведения [9].

Среди расстройств аутистического спектра на первое место по частоте встречаемости в детской популяции выходит «ранний детский аутизм» (РДА) — искаженное развитие ребенка, затрагивающее все сферы: коммуникативную, когнитивную, речевую и др. [10]. Наиболее выраженными проявлениями РДА являются нарушения сенсорной интеграции (повышение / понижение порогов тактильной и проприо-цептивной чувствительности, необычная установка головы и глаз, трудности удержания зрительного внимания, запаздывание реакций на сенсорные стимулы) и особый стиль хранения информации (без переработки), нарушение способности к организации активных взаимодействий с миром [11].

Сведения о количестве детей и подростков с РДА в Новгородской области на сегодняшний день приблизительны. Статистические данные, имеющиеся в ведомствах здравоохранения, образования и социальной защиты, противоречат друг другу. Это связано не только с отсутствием данных популяционного скрининга, но и с объективными трудностями дифференциальной диагностики.

Оказываясь один на один с проблемой воспитания ребенка с искаженным психологическим развитием, родители предпринимают отчаянные попытки устройства жизнедеятельности ребенка, заключающиеся в самостоятельном, подчас «самозабвенном» поиске «хороших» врачей, «понимающих» учителей, сведений о «новых эффективных методах лечения аутизма». Территориальная близость Новгородской области к Москве и Санкт-Петербургу создает иллюзию доступности получения качественной помощи. Семьи начинают «коллекционировать» услуги реабилитационных и лечебных центров, теряя время и семейные финансовые ресурсы на ложные ожидания чудодейственных изменений.

Одновременно нарастает стигматизация семей, окончательно разлаживающая семейные отношения в родительских и детско-родительских диадах. Ухудшаются условия воспитания сиблингов. Деструкту-рируются жизненные смыслы прародителей. Семья испытывает состояние хронического многолетнего стресса, преодолевая который, пытается использовать внутренние и внешние стратегии. Рассмотрим их подробнее.

Внутренние стратегии проявляются в пассивной (избегание поиска путей решения проблемы), или активной позиции (попытки во чтобы то не стало изменить существующие условия).

Внешние — основываются на умении опираться на экстрасемейные подсистемы, т. е. на индивидуумов и учреждения, не входящие в систему семьи (соседей, друзей, другие семьи с детьми с ОВЗ), духовную поддержку различных религиозных конфессий; ресурсы государственной поддержки социальной защиты, здравоохранения, образования.

Особую социальную ситуацию описываемых семей обусловливает то обстоятельство, что все про-

исходящие с ребенком явления жизни, затрагивают всех остальных членов семьи.

Двухлетний опыт работы «Службы комплексного сопровождения семей с детьми с аутистически-ми расстройствами», созданной в Новгородской области на базе ОАУСО «Реабилитационный центр для детей с ОВЗ», показывает, что в семьях реализуются все известные типы родительских установок по отношению к ребенку с ограниченными возможностями здоровья. Однако установка «принятие и любовь» встречается значительно чаще других.

Приведем экспериментальные данные, полученные путем анализа опыта работы «Службы комплексного сопровождения семей с детьми с РАС». Основными методами изучения выступили диагностическая беседа и анкетирование близких взрослых. Субъектами исследования явились 66 семей, воспитывающих детей с РАС. Из них 5 замещающих (две семьи усыновителей, одна приемная, две опекунских). Всего в исследовании приняли участие 56 матерей, 19 отцов, 14 прародителей.

Качественная обработка полученных данных позволила выделить ряд проблемных узлов, усугубляющих трудности семейного воспитания.

Оказалось, что на сегодняшний день не проводится полномасштабная подготовка специалистов системы образования к принятию детей с РАС с учетом неравномерности их психического развития и трудностей установления продуктивных социальных взаимодействий. В связи с этим коммуникативные проблемы детей с аутистическими расстройствами нередко воспринимаются представителями администрации образовательных учреждений и практикующими педагогами как несовместимые с образованием в группе.

Не отработана и технология подготовки специалистов к тьюторскому сопровождению детей с РАС, в результате чего эффективно и постоянно эти обязанности способны исполнять только родители. Необходимость постоянного сопровождения ребенка блокирует возможность профессиональной и личностной самореализации родителей (чаще всего матерей), препятствует даже частичной занятости, ухудшает финансовое положение семьи, создает серьезные препятствия для семейного воспитания сиблин-гов.

Несмотря на ряд частных мер, предпринимаемых ведомствами здравоохранения, социальной защиты и образования, в области не существует единого межведомственного координирующего органа, способного алгоритмизировать процесс помощи семье, воспитывающей ребенка с РАС, свести воедино равно необходимые ребенку и семье линии медицинской, социальной и образовательной поддержки, составить дорожную карту помощи, определить ее приоритеты в зависимости от биологического возраста ребенка, тяжести аутистических расстройств и социально-семейной ситуации. Каждая семья ищет «тропу помощи» самостоятельно. Удачи этих поисков носят случайный, не технологизированный характер.

Анализ выявленных проблем позволил разработать региональную межведомственную стратегию

действий в интересах семей, воспитывающих детей с РАС. При ее разработке мы опирались на опыт создания подобной системы в регионах, успешно реализующих пилотные проекты: Воронежской, Новосибирской областях и Красноярском крае, сообразуясь при этом с экономической, географической и демографической спецификой

Субъекты региональной стратегии действий в интересах детей с РАС и воспитывающих их семей могут быть поделены на две целевые группы.

Первая группа — «Со стороны семьи» — представлена:

— детьми раннего, дошкольного, школьного и подросткового возраста с РАС; детьми, имеющие высокие риски по РАС;

— молодыми инвалидами с ментальными нарушениями старше 18 лет, имеющими отрицательный реабилитационный прогноз;

— родителями, прародителями, сиблингами детей с РАС; близким социальным окружением детей с РАС.

Во вторую целевую группу — «Специалисты» — входят сотрудники, специалисты педагоги:

— учреждений здравоохранения;

— системы образования, реализующих образовательные услуги в системе общего, специального и инклюзивного образования, дополнительного образования;

— учреждений социального обслуживания;

— преподаватели кафедры специального (дефектологического) образования и кафедры педагогики НовГУ им. Я.Мудрого, обеспечивающие подготовку и переподготовку специалистов для обеспечения социально-медицинской и психолого-педагогической помощи детям с РАС и их семьям;

— волонтеры студенческого отряда «Зонт для детей дождя».

Была разработана модель региональной межведомственной стратегии сопровождения семей, воспитывающих детей с РАС, имеющая многокомпонентную структуру: выявление,

Первый компонент — выявление — ориентирован на своевременную диагностику расстройств аутистического спектра. Технология выявления представлена двумя взаимосвязанными блоками инициальным и высокоформализованным.

Инициальный — предполагает нерегламенти-рованное обращение любого из заинтересованных субъектов: семьи, ближайшего социального окружения ребенка, специалистов учреждений здравоохранения, системы образования, системы социальной защиты, в Межведомственную Службу помощи детям с РАС и их семьям. Основанием для нерегламентиро-ванного обращения является беспокойство заинтересованных субъектов по поводу наличия у ребенка отдельных знаков-маркеров РАС, специального направления и пакета документов не требуется.

Высокоформализованный компонент реализуется специалистами Межведомственной Службы помощи детям с РАС и их семьям. Межведомственная Служба создается в целях координации межведомственного взаимодействия по вопросам социального,

психолого-педагогического и медицинского сопровождения, абилитации и реабилитации детей с РАС. Она имеет следующие структурные подразделения: координационный центр и мультидисциплинарная команда: профильные специалисты, отвечающие за углубленную диагностику. Формами коллегиального консультирования выступают предварительное консультирование, анализ ситуации, первичный прием, проведение экспресс-обследования, углубленная междисциплинарная оценка состояния ребенка; внесение сведений о ребенке и семье в единый банк данных (с согласия родителей).

В рамках второго (высокоформализованного) блока технология обследования имеет четко заданный алгоритм. На момент предварительного консультирования в координационный центр предоставляется пакет документов, дающих возможность критериального анализа анамнестических сведений биологического и социального характера.

В случае подтверждения у ребенка одного из расстройств аутистического спектра семья получает направление «Навигатор-1», дающее право на обращение в Региональный ресурсный центр для получения услуг непрерывного комплексного сопровождения. В случае отсутствия у ребенка полной клинической картины РАС и необходимости дифференциальной диагностики семья получает направление «Нави-гатор-2», также дающий право на обращение в Региональный ресурсный центр.

Второй компонент модели — непрерывное комплексное сопровождение выстраивается, основываясь на анализе диагностико-прогностических сведений, полученных в ходе реализации предыдущего компонента модели.

Непрерывное комплексное сопровождение выстраивается на следующих принципах: междисцип-линарность, семейноцентрированность, природосо-образность.

В структуру непрерывного комплексного сопровождения входят три основных направления: разработка индивидуального маршрута непрерывного комплексного сопровождения; подготовка субъектов комплексного сопровождения к эффективному взаимодействию с детьми с РАС; обеспечение готовности среды к эффективному взаимодействию с детьми с РАС.

Подробнее остановимся на разработке индивидуального маршрута непрерывного комплексного сопровождения. Он предполагает:

— поддержку семьи в «кризисный» период принятия диагноза;

— помощь в концентрации внутрисемейных ресурсов с целью сокращения периода деструктивных реакций;

— формирование потенциала семьи в отношении психического здоровья детей с РАС;

— оказание комплексной помощи детям раннего возраста;

— коррекционно-развивающую помощь детям группы риска по РАС;

— подготовку ребенка и семьи к поступлению в ДОУ;

— минимизацию травматичности перехода в школу;

— оказание юридической и психологической консультационной помощи в конфликтных случаях во всех учреждениях системы здравоохранения, образования и социальной защиты.

Индивидуальный маршрут имеет три обязательные формы реализации: здоровьесберегающую, образовательную социальную.

Здоровьесберегающая форма представляет собою зону ответственности областной системы здравоохранения. Она включает в себя неврологическое и психологическое лечение; особое отношение к пациенту в процессе лечения соматических и других заболеваний.

Образовательная форма реализуется в учреждениях, оказывающих образовательные услуги с учетом создании в них специальных образовательных условий.

Социальное направление реализуется в учреждениях социальной защиты

При необходимости маршрут непрерывного комплексного сопровождения в отношении конкретной семьи, воспитывающей ребенка с РАС может быть изменен в одном или нескольких аспектах (образовательном, здоровьесберегающем, социальном).

Например, образовательный сценарий может быть изменен за счет смены форм обучения (специальное — инклюзивное / групповое-индивидуальное / школьное-надомное). Здоровьесберегающий — за счет точного подбора абилитационно-реабилитационных мероприятий, в том числе интенсивных и поддерживающих форм лечения коморбид-ных состояний.

Социальный сценарий также является гибким. Он чутко реагирует на возрастные изменения ребенка, демографические, экономические и др. изменения в семье ребенка с РАС.

Для обеспечения необходимой гибкости и вариативности индивидуального маршрута непрерывного комплексного сопровождения вводится динамическое наблюдение: сопровождение семьи с ребенком с РАС как на различных возрастных этапах жизни ребенка, так и при возникновении трудностей взаимодействия семьи с различными ведомственными структурами.

Второе направление — подготовка субъектов комплексного сопровождения к эффективному взаимодействию с детьми с РАС — предполагает обучение родителей, педагогов, врачей, сотрудников социальных учреждений, волонтеров, с целью повышения компетентности в области взаимодействия с детьми с РАС и повышения реабилитационного потенциала субъектов. В целях обеспечения качества подготовки специалистов разрабатываются рабочие программы курсов, семинаров, научно-практических конференций. Научное руководство подготовкой специалистов осуществляет профессорско-преподавательский состав профильных кафедр Новгородского государственного университета имени Ярослава Мудрого.

Третье направление — обеспечение готовности среды к эффективному взаимодействию с детьми с РАС — объединяет в себе подготовку сотрудников учреждений культуры и спорта к принятию детей с РАС и просвещение населения. Особое направление работы представляет собою подготовка нейротипич-ных сверстников к принятию детей с аутистическими расстройства

В настоящее время происходит апробация модели межведомственного взаимодействия, направленной на повышение эффективности сопровождения семейного воспитания детей с нарушениями аутисти-ческого спектра.

1. Борисова Н.А., Букина И. А., Бучилова И. А. Специальная семейная педагогика / Под ред. В.И.Селиверстова, О.А.Денисовой, Л.М.Кобриной. М.: Владос, 2009. 358 с.

2. Куликова Т.А. Семейная педагогика и домашнее воспитание: учебник для студентов высших и средних педагогических учебных заведений. М.: Академия, 1999. 232 с.

3. Горшкова М.А. Модели семейного воспитания в истории педагогики // Вестник Костромского гос. университета им. Н.А.Некрасова. Серия Гуманитарные науки. 2015. Т. 21. № 2. С. 249-251.

4. Мастюкова Е.М., Московкина А.Г. Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии: учебное пособие для студентов высших учебных заведений / Под. ред.

B.И.Селиверстова, М., Владос, 2003. 408 с.

5. Евдокимова Е.Ю. Диагностика уровня воспитательного потенциала семьи, имеющей ребенка с ОВЗ // Вестник Чувашского гос. пед. ун-та им. И.Я.Яковлева. 2011. №1 (69). С. 38-41.

6. Лоза Т.В. Стили семейного воспитания в семьях, имеющих детей с ОВЗ // Мир науки, культуры, образования. 2012. № 3. С. 180-181.

7. Ушакова Е.В. Социально-психологические возможности приемной семьи как реабилитационной структуры для детей с ОВЗ. М., 2003. 184 с.

8. Галкина Д.В. Трансформация современной российской семьи: структурные и функциональные проявления // История и социально-образовательная мысль. 2015. Вып. 72. Т. 2. С. 109-112.

9. Солодянкина О.В. Воспитание ребенка с ограниченными возможностями здоровья в семье. М.: АРКТИ, 2007. 80 с.

10. Хаустов А.В., Руднева Е.В. Выявление уровня социализации у детей с расстройствами аутистического спектра // Психологическая наука и образование. 2016. Т. 21. № 3.

C.16-24.

11. Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М. Дети и подростки с аутизмом. М.: Теревинф, 2005. 220 с.

References

1. Borisova N.A., Bukina I.A., Buchilova I.A. Spetsial'naya semeynaya pedagogika [Pedagogy for families raising children with disabilities]. Moscow, 2009. 358 p.

2. Kulikova T.A. Semejnaja pedagogika i domashnee vospitanie: uchebnik dlja studentov vysshih i srednih pedagogicheskih uchebnyh zavedenij. [Family pedagogics and home education]. Moscow, 1999. 232 p.

3. Gorshkova M.A. Modeli semejnogo vospitanija v istorii pedagogiki [Models of family education in the history of pedagogics]. Vestnik Kostromskogo gos. universiteta im. N.A.Nekrasova. Seriya Gumanitarnye nauki, 2015, no. 2, vol. 21, pp. 249-251.

4. Mastyukova E.M., Moskovkina A.G. Semeynoe vospitanie detey s otkloneniyami v razvitii: Ucheb. posobie [Family education of children with developmental disabilities: a textbook]. Moscow, 2003. 408 p.

5. Evdokimova E.Ju. Diagnostika urovnja vospitatel'nogo potenciala sem'i, imejushhej rebenka s OVZ [Diagnostics of level of educational potential of the family having the child

6

7

8

with OVZ]. Vestnik Chuvashskogo gos. ped. un-ta im.

I.Ya.Yakovleva, 2011, no. 1 (69), pp. 38-41.

Loza T.V. Stili semejnogo vospitanija v sem'jah, imejushhih

detej s OVZ [Styles of family education in the families

having children with OVZ]. Mir nauki, kul'tury,

obrazovaniya, 2012, no. 3, pp. 180-181.

Ushakova E.V. Social'no-psihologicheskie vozmozhnosti

priemnoj sem'i kak reabilitacionnoj struktury dlja detej s

OVZ [Social and psychological opportunities of a foster

home as rehabilitation structure for children with OVZ].

Moscow, 2003. 184 p.

Galkina D.V. Transformacija sovremennoj rossijskoj sem'i: strukturnye i funkcional'nye projavlenija [Transformation of a modern Russian family: structural and functional

manifestations]. Istoriya i sotsial'no-obrazovatel'naya mysl',

2015, iss. 7-2, vol. 2, pp. 109-112.

9. Solodjankina O.V. Vospitanie rebenka s ogranichennymi vozmozhnostjami zdorov'ja v sem'e [Education of the child health limitations in a family]. Moscow, 2007. 80 p.

10. Haustov A.V., Rudneva E.V. Vyjavlenie urovnja socializacii u detej s rasstrojstvami autisticheskogo spektra [Identification of level of socialization at children with frustration of an autistic range]. Psikhologicheskaya nauka i obrazovanie,

2016, vol. 21, no. 3, pp. 16-24.

11. Nikol'skaja O.S., Baenskaja E.R., Libling M.M. Deti i podrostki s autizmom [Children and teenagers with autism]. Moscow, 2005. 220 p.