Чего не любит Дема

Демьян Дунаев вместе с мамой и папой живет в Богородске, что в Нижегородской области. У мальчика тяжелое заболевание: туберозный склероз. К сожалению, полностью вылечить Дему невозможно — но зато можно сделать так, чтобы по крайней мере ближайшие два года он чувствовал себя значительно лучше. Для этого Демьяну необходимо принимать препарат сабрил. Он не зарегистрирован в России и стоит немалых денег — для семьи Дунаевых сумма неподъемная. Как же быть?

У Демы хороший вкус. Он снисходительно относится к современным российским и зарубежным мультфильмам, но очень любит советскую анимационную классику.

— Дема, мне надо вам с папой ужин приготовить, посидишь полчасика сам, хорошо? — говорит ему мама Катя.

Дема понимающе кивает.

Чтобы не было скучно, Екатерина ставит сыну мультик «Мама для мамонтенка». Дема смотрит его уже не первый раз и даже, кажется, не десятый, но всегда предельно внимательно. Беззвучно шевелит губами, хмурится, потом улыбается.

«Ведь так не бывает на свете, чтоб были потеряны дети», – поется в песне.

Дема уже знает, что на этом свете даже с детьми иногда случаются очень неприятные вещи. Например, такие, как его болезнь.

Екатерина и Александр познакомились в Нижегородском пединституте: она училась на филологическом, он — на истфаке. Парой стали уже на первом курсе, мужем и женой — спустя два года после окончания вуза. А еще через четыре года у них родился долгожданный сын — Демьян.

Три месяца было мальчику, когда родители повезли его к неврологу — с жалобой на повышенный тонус мышц. Врач выписала лекарство, и спустя несколько дней после начала лечения у Демьяна появились сильные судорожные приступы: мальчик буквально складывался пополам, его руки и ноги непроизвольно сгибались.

В областной клинической больнице врачи обнаружили у Демы туберы — склерозированные извилины головного мозга — и несколько доброкачественных опухолей в сердце.

Как итог — диагноз «туберозный склероз». Это тяжелое заболевание, при котором в разных органах и тканях образуются множественные доброкачественные опухоли. Которое сопровождается судорогами и припадками. От которого нельзя навсегда избавиться, потому что оно вызвано мутациями в генах.

— В те страшные дни мы с мужем решили раз и навсегда: мы не должны ныть и раскисать, не должны сдаваться,— вспоминает Екатерина.— У нас есть цель. Мы хотим, чтобы у Демьяна была хорошая жизнь. Чтобы он был счастлив. И мы будем все делать для этого.

Через какое-то время лекарственная и гормональная терапия привела к ремиссии приступов. Родители не верили своему счастью. Но спустя несколько месяцев приступы возобновились и даже стали тяжелее и продолжительнее.

Медики подбирали различные препараты, но Деме становилось только хуже.

Наконец врачи предложили вместе с другими медикаментами использовать препарат сабрил — и попали в цель: количество приступов уменьшилось, а сами они стали не такими изматывающими. Только вот беда: в нашей стране сабрил не зарегистрирован (хотя ввозить и применять его можно), поэтому закупать его медицинские чиновники повсеместно отказываются.

В начале этого года Дема прошел в Москве детальное обследование. Оно выявило доброкачественные опухоли и кисты еще и в почках. Врачи скорректировали лечение: значительно увеличили дозу сабрила.

Дема — парень упрямый. В хорошем смысле слова. Упорный. Не успокоится, пока не доведет дело до конца. Из-за болезни многое дается ему с трудом: он долго учился ползать, потом ходить — и научился. Даже такие простые вещи, как взять в руку игрушку, ему давались непросто. Дема, как и все дети, любит рисовать, играть, гулять, качаться на качелях и смотреть мультики. Чего не любит? Фотографироваться. И больницы. Когда его везут на очередное лечение, парень сразу начинает грустить.

У препарата сабрил, так необходимого Деме, нет аналогов. А стоит он очень дорого. Если мы соберем деньги, у родителей Демы будет еще два года, чтобы доказать Минздраву, что сабрил Деме жизненно необходим, поэтому закупать лекарство, даже незарегистрированное в России, должно государство, а не благотворительный фонд.

Для спасения Демьяна Дунаева не хватает 948 521 руб.

Ведущий научный сотрудник Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева Марина Дорофеева (Москва): «У Демьяна редкое генетическое заболевание — туберозный склероз, который сопровождается судорожными приступами. Мальчик нуждается в противосудорожной терапии препаратом сабрил: лекарство снижает тяжесть и частоту эпилептических приступов, иногда и вовсе купирует их. Этот препарат не зарегистрирован на территории Российской Федерации, но разрешен к применению и ввозу. Аналогов в России у него нет».

Стоимость лекарства на два года 990 521 руб. Телезрители ГТРК «Нижний Новгород» соберут 42 тыс. руб. Не хватает 948 521 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Демьяна Дунаева, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Демьяна — Екатерины Сергеевны Дунаевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире «Первого канала» и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 172 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением (короткие номера 5541 ДОБРО, 5542 ДЕТИ, 5542 ДОНОР, 5542 ВАСЯ), в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 13,276 млрд руб. В 2019 году (на 6 июня) собрано 651 564 479 руб., помощь получили 692 ребенка. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год. Русфонд входит в реестр НКО—исполнителей общественно полезных услуг. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00