Не бояться будущего

Девочке 16 лет. У нее редкое врожденное заболевание — сосудистая мальформация — нарушена работа кровеносной системы. Все детство Даша провела в больничной палате. Из-за болезни у нее часто происходили внутренние кровотечения, до критического уровня падал гемоглобин, тогда не было сил ходить и девочка передвигалась в инвалидной коляске. Наконец-то врачам удалось подобрать препарат, который остановил болезнь. Но это лекарство не входит в перечень льготных. Минздрав Ростовской области обещает обеспечить им девочку в 2016 году. Сейчас необходимо купить лекарство на ближайшие полгода, но у родителей Даши нет необходимого полумиллиона рублей.

В школу Даша не ходит, учится на дому. Зато очень хорошо. Восьмой класс закончила на «отлично». Теперь у нее каникулы. Планы на лето грандиозные — самой гулять по родному городу, ездить с родителями на природу, помогать папе рыбачить. А может, получится даже поехать с родителями в Абхазию, увидеть горы…

На балконе на солнышке сохнут мягкие кеды — пока это единственная обувь, которую Даша может носить. Рядом, у стенки, стоит сложенная инвалидная коляска.

«Я все думаю увезти коляску отсюда, к родителям, пусть там будет, чтобы не на глазах, чтобы не в нашей квартире, но пока как-то страшно…» — признается Ирина, мама Даши.

В семье Конновых про будущее говорят с опаской, словно боясь сглазить.

Когда Ирина была на восьмом месяце беременности, после очередного обследования врачи поставили диагноз: гидроцефалия (водянка) головного мозга плода. И предложили прервать беременность.

«Даша у нас долгожданная. Мы тогда поговорили с мужем и решили, что я буду рожать, что будем бороться за жизнь дочки вместе и обязательно справимся»,— вспоминает Ирина. Роды прошли без осложнений, акушерка сказала Ирине: «Девочка, 3800 граммов, 54 сантиметра, хорошая, здоровая».

Но в первую же ночь у Даши на ножке появилась опухоль. В роддоме не смогли понять, в чем причина.

И после выписки родители стали искать специалистов, которые скажут, что с ребенком. Поехали в Ростов-на-Дону, в Институте онкологии после длительного обследования определили: системный ангиоматоз (избыточное разрастание) сосудов, на ноге — доброкачественная сосудистая опухоль.

В три месяца Даша прошла курс облучения в Ростовском онкологическом институте. Опухоль расти перестала. Когда девочке было десять месяцев, врачи приняли решение удалить опухоль. Однако хирургическое вмешательство сработало как спусковой крючок. И вскоре появилась опухоль под глазом, начались сильные желудочно-кишечные кровотечения. Даше прописали кровоостанавливающие препараты, но они не помогали.

«В развитии с рождения дочка ни в чем не отставала от ровесников. Была только одна разница: ее первые „агу“, первые шаги, первые открытия и удивления — все это было в больничных стенах, — рассказывает Ирина. — Отделение онкологии и гематологии Областной детской больницы (ОДБ) Ростова-на-Дону стало для нас с Дашей вторым домом. Росла она здесь. Из-за кровотечений уровень гемоглобина регулярно падал до критической отметки, почти каждый день ставили капельницы. Уехать отсюда мы не могли».

Перед тем как Даше идти в первый класс, наступило явное улучшение, врачи и родители решили, что все, болезнь отступила.

«Дашу взяли в обычную школу. Было только одно условие: я должна сидеть в коридоре, около дверей класса, на всякий случай и я сидела, — рассказывает Ирина. — Но через полгода все-таки перевели дочку на домашнее обучение, так безопаснее. Как только появляется возможность, мы стараемся показать Даше другую жизнь, в Гагры ездили, в Абхазию. В горы она сразу влюбилась. Сейчас у нее копилка, откладывает монетки на поездку в горы».

Через пять лет, Даше было 12 лет, произошло обострение болезни, начались частые сильные желудочно-кишечные кровотечения. И к 14 годам Даша уже не могла кушать твердую пищу, только пюре. Сильно похудела. Передвигалась на инвалидной коляске. Жизнь снова ограничилась стенами больницы.

«В 2013 году ростовские врачи сами собрали все документы и направили нас на обследование в Москву,

в Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, — вспоминает Ирина. — Когда мы приехали, Даша весила всего 28 килограммов, все тело у нее было покрыто сосудистыми опухолями. Здесь дочке поставили диагноз „системная мальформация сосудов“. И впервые назначили препарат рапамун. Мы начали его пить, кровотечения прекратились, Даша быстро восстанавливалась, кушала все, что хочется, набрала вес. Появились силы — начала сама ходить».

После выписки родители самостоятельно приобретали рапамун, поскольку он не входит в список льготных лекарств. Ирина и Александр неоднократно обращались в различные инстанции с просьбой обеспечить дочь лекарством, которое ей жизненно необходимо. И, наконец, получили ответ: Минздрав Ростовской области обещает закупить препарат для Даши в 2016 году. Но скоро закончится последняя упаковка, купленная родителями. Больше у родителей не осталось денег. Чтобы спасти Дашу, необходимо купить лекарство на ближайшие полгода.

Как помочь | Для спасения Даши Конновой не хватает 144 000 рублей

Заведующий отделением детской онкологии, гематологии и химиотерапии ОДБ Карапет Асланян (г. Ростов-на-Дону):

«Даша с рождения страдает тяжелым системным заболеванием сосудов, которое сопровождалось жизнеугрожающими кровотечениями, развитием анемии тяжелой степени. Девочка принимает препарат рапамун (сиролимус) с апреля 2013 года. Отмечается выраженная положительная динамика. Даше необходимо ежедневно принимать препарат рапамун».

Внимание! Цена лекарства — 544 000 руб.

Федеральное бюро Русфонда соберет 400 000 руб.

Не хватает 144 000 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Дашу Коннову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Всю информацию о способах помощи Даше вы можете уточнить на сайте Русфонда rusfond.ru или позвонив в отделение Русфонда в Ростовской области по телефону +7 928 289 33 37.

Экспертная группа Русфонда