Маленький моторчик

Арина Михайлова живет в селе Белогорье Белгородской области с мамой и старшей сестрой. У девочки несовершенный остеогенез — очень хрупкие кости, которые могут ломаться от любого неосторожного движения. Она и родилась уже с переломами. С восьми месяцев Арину лечат в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Девочка перенесла три операции, ей укрепили оба бедра и левую голень телескопическими штифтами Fassier-Duval. Такой штифт дорого стоит, но он раздвигается по мере роста костей, не требуя частых замен, что особенно важно для хрупких пациентов. Теперь Арине нужна такая же операция на правой голени — правая нога отстает от левой в росте, все сильнее деформируется, девочке трудно и больно ходить. Но эта операция стоит больше 2 млн руб., у Михайловых таких средств нет.

Арина относится к предстоящей тяжелой операции как к уже привычному делу

Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ

Зато у них в семье есть «маленький моторчик» — так мама Ирина и сестра Настя называют Аришу, которая, несмотря на все трудности, сохраняет веселый нрав и заражает всех вокруг своим оптимизмом.

— Если бы не Ариша, я бы не сдала на права никогда в жизни,— признается Ирина.— И дом мы не стали бы расширять — теперь у Ариши будет своя комната, а то некуда уже складывать ее игрушки, книжки и рисунки. Она наш двигатель прогресса.

Каждое утро Арина встречает в неизменно приподнятом настроении. Она любит петь, поэтому постоянно напевает что-то себе под нос или даже во весь голос, занимается ли она чем-то дома либо едет с мамой в детский сад. Здесь ее ждут многочисленные друзья. И она в группе всеобщая любимица, всех мирит и утешает.

А еще ей единственной в садике положен целый ассистент, который помогает спускаться и подниматься по лестницам, оберегая от падений и переломов, которых в Аришиной жизни было столько, что не сосчитать.

— Мы уже сбились со счета,— рассказывает Ирина.— Переломов пережила Ариша множество, хотя если сравнивать с тем, что было вскоре после ее рождения, и сейчас, то это небо и земля.

Девочка родилась с переломами обоих бедер, и врачи не сразу поняли, что с ней.

— Страшно было так, что словами не передать,— вспоминает Ирина.— Особенно когда мне сказали: оставляйте ее, зачем вам инвалид.

Надо ли говорить, что Ирина даже думать на эту тему не собиралась, все мысли были о том, где искать спасения. Она вспоминает, что из роддома Аришу перевели в отделение патологии новорожденных, наложили лонгеты, лечили сломанные ножки вытяжением. Однако за десять дней, проведенных в больнице, у девочки случились еще три перелома — теперь пострадали обе руки. Только тогда врачи диагностировали несовершенный остеогенез и посоветовали Ирине обратиться в московскую клинику Глобал Медикал Систем, где уже давно и успешно помогают маленьким пациентам с этим заболеванием.

Ариша родилась в январе, а уже в марте Ирина со всей возможной осторожностью повезла дочь в Москву. В клинике GMS диагноз подтвердили и выяснили, что у малышки тяжелая форма несовершенного остеогенеза. Спустя несколько месяцев Арине начали проводить курсовое лечение специальными препаратами, укрепляющими кости, потом к медикаментозной терапии прибавились реабилитационные занятия. Ирине пришлось возить дочку в Москву сначала каждые два месяца, потом раз в четыре месяца, теперь — раз в полгода.

Сейчас Арина отдыхает на море с бабушкой и старшей сестрой. Она любит воду, которая бережет хрупкие кости и словно уносит прочь все печали. Но в последнее время девочка часто жалуется на боль в правой ноге, которая стала заметно короче левой, из-за этого Арина ходит, переваливаясь, как уточка. Ей нужна срочная операция — установка «растущего» штифта и на правой голени, которая поможет устранить деформацию и разницу в длине ног.

Девочка знает, что ей предстоит, и относится к операции как к уже привычному и необходимому делу.

— Я усну, проснусь — и у меня будет новая ножка, да? — спрашивает она у мамы.

— Да,— уверенно отвечает Ирина.

— Хорошо,— соглашается Арина.— Хочу, чтобы все ножки у меня были целые.

Давайте поможем этому желанию сбыться.

Для спасения Арины Михайловой не хватает 731 920 руб.

Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «У Арины врожденное заболевание — несовершенный остеогенез, повышена ломкость костей, выражены деформации бедер и голеней, значительно увеличивающие вероятность переломов. К настоящему моменту девочке выполнены операции на обеих бедренных и левой большеберцовой кости. Переломы прекратились, но искривление правой большеберцовой кости прогрессирует, нога укорочена. Необходима операция по коррекции деформации и установке телескопического стержня Fassier-Duval в правую большеберцовую кость. После операции Арина сможет вести активный образ жизни».

Стоимость операции 2 107 380 руб. Компания «Металлоинвест» внесла 702 460 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) — 150 тыс. руб. ГБУ «Мосгоргеотрест» — 50 тыс. руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной,— еще 450 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Белгород» соберут 23 тыс. руб. Не хватает 731 920 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Арину Михайлову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Арины — Ирины Юрьевны Михайловой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 139 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 19,313 млрд руб. В 2023 году (на 6 июля) собрано 731 695 712 руб., помощь получили 652 ребенка. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В январе 2022 года Русфонд выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных, в декабре Национальный РДКМ получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в регистр. А в январе 2023 года Русфонд — президентский грант на включение в Национальный РДКМ 15 тыс. добровольцев. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63, с 10:00 до 20:00