«Если ты на себе не почувствовал, то не поймешь пациента»

Старшая медсестра и координатор трех отделений ИВЛ медицинского центра «Байт Ба Лев», специалист по паллиативной помощи Гая Вачьян Хаят рассказала “Ъ”, как в Израиле готовят персонал, работающий с теми, кому нужна паллиативная помощь.

В медицинском центре «Байт Ба Лев» три отделения: 80 человек, подключенных к аппаратам искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Это не реанимация и не паллиативное отделение в чистом виде — некоторые пациенты после дыхательной реабилитации отсюда выходят и возвращаются к обычной жизни. Но большинство составляют паллиативные больные.

«Человек может жить дома, ему от Минздрава полагаются две сиделки, а также необходимое оборудование»

— У вас образование медсестры. Вы получали еще какое-то дополнительное, в сфере паллиативной помощи?

— Да, конечно. Я прошла обучение по курсу «Специализация по онкологическим заболеваниям», а потом еще отдельно курс паллиативной помощи. И уже 10 лет я занимаюсь помощью пациентам на ИВЛ.

— В Израиле много пациентов с ИВЛ, гораздо больше, чем официально в Москве. Мы думаем, что такие больные умирают в реанимациях или дома, не получая паллиативной помощи. Когда и как у вас пришло понимание, что таких пациентов много и они должны быть не в реанимации, а в специализированном отделении?

— Мы к этому шли очень долго, это не вчера все случилось. Первые центры с отделениями ИВЛ появились лет 14 назад, и там тоже было немного людей. Но у нас население увеличивалось и старело, и мы увидели, что востребованность растет. Тогда и стали открываться такие центры, как наш.

— В трех отделениях вашей больницы 80 пациентов на аппаратах ИВЛ. С какими диагнозами эти люди поступают?

— Очень много случаев у нас с БАС, с диффузными поражениями легких, много посттравматических больных, после аварий например. Есть пациенты после хирургического вмешательства, у которых развились осложнения. Есть и те, кто пытался совершить суицид,— как правило, молодые люди, и это очень печально.

— А кто принимает решение о переводе пациента на ИВЛ?

— Пока человек находится в больнице общего профиля, по протоколу медики делают все, чтобы он дышал самостоятельно. Если же пациент не может сам дышать, заведующий отделением решает, что необходимы оперативное вмешательство и установка трахеостомы. Какое-то время пациент на трахеостоме еще находится в больнице общего профиля, и врач не оставляет попыток вернуть его к обычной жизни. И только в том случае, когда исчерпаны усилия, пациент поступает с трахеостомой в наше отделение. У нас все пациенты с трахеостомами. В то же время у нас не все больные — паллиативные.

Есть пациенты, которые проходят у нас дыхательную реабилитацию, после чего трахеостому удаляют, и они дышат самостоятельно.

— Можно ли перевести пациента с аппаратом ИВЛ из больницы домой?

— Это происходит не часто, но израильское законодательство дает такую возможность. Человек может жить дома, ему от Минздрава полагаются две сиделки, а также необходимое оборудование: кровать, кресло, аппарат ИВЛ и расходные материалы к нему.

— Все это бесплатно?

— Да. Все, что касается аппарата ИВЛ, его обслуживания и приобретения расходных материалов, делается через определенную компанию, которая организует техническое сопровождение процесса. Кроме этого, мы в наших отделениях обучаем родственников и тех, кто будет находиться рядом с больным дома, а потом проверяем, действительно ли они знают все, что им в дальнейшем потребуется. И если условия, в которых пациент будет жить дома, проверены и отвечают всем требованиям с точки зрения логистики, ухода и безопасности, только в этом случае мы можем отпустить больного домой.

— Какие условия должны быть дома?

— Во-первых, электричество должно быть бесперебойным. Во-вторых, в квартире должен быть обеспечен проезд инвалидной коляски в ванную комнату, а сама ванная — оборудована под человека и его потребности. Это все проверяется. И родственники должны быть подготовлены.

— Вы сказали, не очень много пациентов уходит домой с аппаратом ИВЛ. Почему?

— У нас такие больные были — они сами хотели жить дома, и их семьи этого хотели, и условия в доме соответствовали всем необходимым требованиям. Мы, конечно, поддерживаем людей в их желании жить дома, если такая возможность у них есть: дома, как говорится, и стены лечат, а еще дома меньше рисков подхватить инфекционное заболевание, чем в больнице. Но далеко не всегда эти составляющие совпадают — иногда люди хотят домой, но дома совершенно нет условий. Да и не все семьи могут взять на себя такую ответственность. У меня есть пациентка, которая сама не хочет домой, потому что боится — она считает, что в больнице она защищена, а дома родные могут допустить ошибку при обращении с оборудованием.

«Человек, у которого нет эмпатии, не может работать с такими больными»

— Сколько времени пациент на ИВЛ может лежать в вашем отделении?

— Многие очень подолгу тут лежат, иногда по пять-шесть лет. То есть для них это в принципе дом. Если нет возможности определить их в какие-то другие домашние условия, то они остаются у нас до конца жизни.

Если человек без сознания, тут нужна больше работа с его семьей. Ведь семья тоже находится в очень тяжелом положении, до тех пор пока не привыкнет к мысли, что их близкий уже не вернется в сознание, а порой это сделать трудно. Мы стараемся окружить такого пациента и его близких вещами, которые есть у них дома и которые напоминают о доме. Это телевизор, радиоприемник, плеер с любимой музыкой. Или это могут быть фотографии, картины, которые человек когда-то любил.

Окружить человека по максимуму вниманием и заботой — это то, что мы можем и должны сделать.

— Даже если он уже не в сознании?

— Да.

— А как часто к такому пациенту могут приходить родственники?

— Очень часто. Есть те, кто приходит несколько раз в день, чередуясь. Если семья живет далеко, то по мере возможностей, но к большинству больных родные приходят каждый день. Так, к одному нашему пациенту каждый день приходит сын, приносит свежие газеты, читает молитву вместе с папой, разговаривает с ним, рассказывает о последних политических новостях. Другая пациентка очень привязана к нашему коллективу и иногда предпочитает о какой-то бытовой услуге попросить нас, а не своих дочек, которые тоже ее постоянно навещают. То есть человек выбирает, что ему удобнее.

— А как вы учите персонал общаться с пациентами без сознания? Ведь многие начинающие сотрудники наверняка не воспринимают человека в таком состоянии как полноценную личность — простите за такие слова, мы в России с этим часто сталкиваемся. Есть ли у вас какие-то стандарты и протоколы?

— Это очень тяжело, конечно. Каждый раз и на собрании коллектива, и при обходе, я говорю сотрудникам: «Обращайтесь к пациентам так, как вы бы обращались к себе». То есть всегда нужно видеть человека. К сожалению, в обыденной, рутинной работе это забывается. Когда такое происходит, я, как руководитель, всегда на это реагирую. Иногда провожу разговор с глазу на глаз, иногда публично на собрании разбираю на примерах, но без конкретных имен, и тогда люди не обижаются, но узнают свои ситуации и начинают понимать, что нужно изменить. Кроме этого, у нас проводятся всевозможные курсы для старшего, младшего и среднего медицинского персонала: как нужно обращаться с больными, какие у них есть права, как морально, этически подходить к целому ряду вопросов. У нас был такой курс, где мы рассказывали сотрудникам, как почувствовать себя в образе больного. Кто-то лежал на кровати с завязанными глазами, и с ним совершали манипуляции — люди чувствовали на себе, как тяжело жить в роли «объекта ухода», а не личности. Вообще, этот опыт прививается только таким путем: если ты на себе не почувствовал, то не поймешь пациента. Есть целый курс эмпатии, который учит наших сотрудников, и он очень важен.

— То есть эмпатии нужно учить?

— Да, ее нужно развивать и нужно знать, как это делается. Я считаю, что человек, у которого нет эмпатии, не может работать с такими больными.

— А как вы справляетесь с эмоциональным выгоранием? Как поддерживаете сотрудников?

— Эмоционально тут выгораешь очень сильно. Но опять-таки нужно понимать, что это твоя работа, и если ты использовал свои ресурсы и умения для того, чтобы человеку стало легче, значит, ты хорошо сделал свое дело. Это дает силы. А если из отделения выписывается человек — у нас просто наступает праздник, это слезы радости на глазах сотрудников.

В таких отделениях, как наше, не все пациенты на искусственной вентиляции легких являются паллиативными. Есть больные, которые проходят какую-то реабилитацию и в этот период находятся у нас, после чего мы переводим их в другие отделения. Один пациент недавно прошел у нас дыхательную реабилитацию, затем мы его отключили от аппарата, вынули трахеостому, и теперь это самостоятельный человек. Иногда заходит к нам, проходит через все отделение, здоровается с персоналом — это, конечно, счастье.

Часто мы выезжаем с отделением на экскурсии, проводим какие-то небольшие вечеринки, и это общение придает сил.

«Мы ходим не только к паллиативным пациентам, а к любому в нашей больнице, кому необходимо обезболивание»

— Я знаю, что вы много внимания уделяете обезболиванию.

— Мы считаем, что человек не должен страдать и что мы можем сделать так, чтобы он не страдал. Я не могу обещать больному, который пришел ко мне в отделение, что он вылечится, но я могу ему обещать, что он не будет испытывать боль. Это очень важно. У нас есть пациенты, неспособные рассказать о своей боли, но существуют шкалы, по которым мы определяем их боль. Весь наш коллектив знает, как пользоваться этими шкалами: и медсестры, и врачи могут определить боль и подобрать пациенту обезболивающий препарат. К этому вопросу мы подходим очень серьезно.

— Как часто вы оцениваете уровень боли у пациента?

— Если человек только поступил, мы по протоколу оцениваем боль в течение 12 часов, чтобы за это время подобрать препараты. Потом, как правило, оцениваем его состояние утром и вечером, но если есть необходимость, то в смену можем провести оценку и несколько раз — например, если пациент нестабилен, и мы подобрали обезболивающее, но хотим убедиться, что оно для него оптимально подходит.

— Я слышала, что у вас внутри больницы есть паллиативный комитет, который принимает решение о применении наркотических анальгетиков?

— Да, это паллиативный форум: врач, медсестра, директор аптеки, социальный работник, физиотерапевт, диетолог и по мере необходимости психолог. Мы разрабатываем различные протоколы, по которым действуют все отделения нашей больницы. Нас вызывают по мере надобности в то или иное отделение. Например, недавно меня попросили помочь коллективу, который не мог объяснить семье, что пациенту необходимо принимать опиаты. Медсестра приносила больному таблетки, он их брал, но продолжал испытывать боли. Выяснилось, что он не пьет препараты, а отдает жене, потому что жена была категорически против их употребления. Медработники разговаривали с женой, но не смогли ее убедить, что эти препараты необходимы: она боялась, что муж привыкнет к опиатам. Мне пришлось длительное время с ней беседовать и объяснить, что если он не будет принимать эти таблетки, то просто не сможет пройти реабилитацию, не сможет встать на ноги. И в итоге она поняла, что это необходимо.

— Но это был не паллиативный пациент?

— Нет. Ведь мы ходим не только к паллиативным больным, а к любому в нашей больнице, кому необходимо обезболивание.

— Как принимаются решения о паллиативной седации?

— Это очень сложное решение, и не все врачи, особенно поначалу, были за этот метод. Но понемногу все понимают, что это необходимость. Мы разработали протокол, который подходит паллиативному больному и который определяет, что кроме морфина с задачей седативного подавления больного справляются бензодиазепины. Помимо этого могут использоваться и симптоматические какие-то препараты, например от рвоты и тошноты. Но основным препаратом является медазолам. У нас есть протокол, по которому мы работаем, и врачи знают, сколько его давать и в какой момент, для этого используется специальная шкала, определяющая сознание больного. Это очень важно.

Есть больные, которые, например, говорят: «Я хочу в определенные часы, когда приходят мои родные, бодрствовать, а в остальное время спать».

Есть те, кому очень тяжело, они страдают, они не хотят видеть себя, видеть окружающих, родных и просят сделать так, чтобы они вообще ничего не видели и не слышали.

Это происходит на последних неделях жизни, и тут важен индивидуальный подход к человеку. Конечно, в такой ситуации мы работаем и с пациентом, и с семьей, чтобы прийти к общему знаменателю.

«Важно объяснить родственникам, что паллиатив — это не какая-то эвтаназия»

— А как вы готовите семью к принятию сложных решений?

— Семья сотрудничает с нами. По закону мы имеем право начинать паллиативную помощь пациенту, только когда он сам и его семья примут соответствующее решение. Мы должны рассказать семье, что такое паллиативная помощь и для чего она нужна. Есть семьи, которые понимают ее необходимость, а есть и другие, кто считает, что паллиатив — это дорога к смерти, и им тяжело принять такую ситуацию. И с нашей стороны важно объяснить родственникам, что паллиатив — это не какая-то эвтаназия, а помощь, которая позволяет неизлечимому больному улучшить качество жизни и не испытывать страданий. Не имеет значения, на какой стадии находится больной.

Недавно у нас была пациентка на последней стадии болезни, и, несмотря на это, мы долгое время говорили с семьей и объясняли, что с ней происходит. Сын был за то, чтобы мать продолжали лечить, и до последнего был уверен, что нужны кардинальные медицинские вмешательства, но потом все же понял, что ничего с этим не поделаешь. Есть такие семьи, которые до последнего хотят лечить, и тут проблема немного усугубляется тем, что в нашей стране сильна тема религии, поэтому нужно учитывать все нюансы.

— То есть с религиозной точки зрения нужно до последнего лечить?

— Да, потому что все от Бога и Бог решит, когда человеку придет время умереть.

— Но ведь у вас паллиативный больной все равно получает серьезную медицинскую помощь.

— Да, это так. Все зависит от того, на каком этапе заболевания находится пациент, и от его желания, от желания его родных. Ему может быть проведен гемодиализ или переливание крови, может быть сделан курс антибиотиков.

— Я слышала, что у вас есть служба, которая выполняет небольшие, но важные желания пациентов.

— Да, у нас есть скорая помощь желаний. Вот недавно подошел ко мне сын одного из пациентов и сказал, что папа мечтает увидеть место, откуда он родом.

Это в Израиле, на море. Когда я это услышала, то подумала, что мы можем ему помочь. Сейчас мы договариваемся со скорой помощью желаний по этому вопросу. Не всегда это возможно, конечно, потому что больной должен быть в таком состоянии, чтобы его можно было перевозить, но в данном случае — возможно.

— После смерти человека вы как-то поддерживаете семью?

— Конечно. Многие люди госпитализированы здесь годами, и их семьи воспринимают это отделение как последний дом близкого человека. Люди привыкают друг к другу, и уход человека — это травма и для нашего коллектива, не говоря уже о семье. Я, как старшая медсестра, разговариваю с семьей, помогаю им в оформлении каких-то документов, у нас в штате есть машгиях, религиозный человек, который занимается непосредственно вопросом похорон. Наш социальный работник непременно должен позвонить семье. Если нас с семьей связывают длительные отношения, мы обязательно ее навещаем. По религиозным обычаям семья находится семь дней дома, и мы к ней в один из этих дней приходим. Мы посылаем письмо семье от нашего центра, с соболезнованиями.

— Это произвольное письмо или какое-то заготовленное?

— Есть заготовленный протокол, но это тоже очень важно — получить такое письмо от центра, где находился близкий человек.