Кнопочка

У Мирона Бугрова из Нижнего Новгорода краниостеноз — врожденная деформация черепа. Об этой редкой генетической аномалии знают далеко не все врачи, во всяком случае врачей в роддоме и районной поликлинике не насторожили ни слишком выпуклый лоб ребенка, ни сведенные к переносице глаза. Диагноз поставил нейрохирург детской больницы, к которому Елена, мама малыша, обратилась по собственной инициативе. Нейрохирург считает, что кости черепа срослись раньше положенного срока и Мирону необходима срочная операция — реконструкция черепа. Иначе мальчику грозят умственная отсталость, слепота и глухота.

Еще до рождения сына врачи пугали Елену, что у ребенка может быть синдром Дауна. Предложили сделать прокол плаценты для уточнения диагноза. Но Елена отказалась — эта процедура могла навредить ребенку.

Малыш родился в срок и сразу закричал. Его тут же унесли.

— Ребеночек у вас синенький,— объяснила медсестра,— мы положили его в кувез подышать кислородом. А в остальном сынок здоров.

Когда Елене принесли сына, она сразу заметила, что у него странный бугорок на лбу и слишком близко посажены глаза. Обратила на это внимание неонатолога. Но врач только отмахнулась: «Рассосется».

— Что вы, мамаша, на ребенка своего наговариваете,— пристыдила Елену заведующая роддомом.— Вы еще больных детей не видели! У вас абсолютно здоровый мальчик. Голова выровняется, чаще его переворачивайте.

Елена вспоминает:

— Когда Мирошке было три недели, я погладила его по голове и в который раз нащупала на лбу гребешок. И решила поискать в интернете, в чем может быть причина такой деформации.

Поисковик выдал множество фотографий детей, похожих на ее сына. В подписях к фото стояло слово «краниостеноз». За компьютером Лена просидела всю ночь, к утру знала о болезни все: что сросшиеся раньше времени кости черепа не дают ребенку нормально развиваться, что он может оглохнуть и ослепнуть.

В августе Елена записалась на платную консультацию к нейрохирургу, и врач подтвердил ее предположение: у Мирона краниостеноз, необходима операция.

Но сначала было необходимо обойти разных врачей. Первым в списке был кардиолог, который услышал у Мирона шумы в сердце и диагностировал порок — отверстие в межжелудочковой перегородке размером 4 мм. Кардиолог сказал, что операция на сердце нужна в первую очередь. Ее провели в срочном порядке.

— Из реанимации Мирошку перевели в палату через два дня после операции,— вспоминает Елена.— У него был чудовищный шов от подбородка до пупка, будто ребенка сшили из двух половинок.

Вторым испытанием для малыша стал голод. Количество еды после операции сократили в два раза, чтобы снизить нагрузку на организм. Целый месяц Мирон страдал от недоедания. Плакал и днем и ночью. Засыпал только на десять минут, когда уже не было сил реветь.

Елена кормила Мирона питательной смесью, крошечными порциями. Он проглатывал ее за три секунды, а потом смотрел на мать голодными глазами. Грудное молоко приходилось сцеживать и выливать. Кормить ребенка им было нельзя, потому что Елене прописали сильные успокоительные. За месяц Мирон не прибавил ни грамма.

Когда строгую диету отменили, мальчик преобразился.

— Мирон сейчас отъедается впрок,— улыбается мама,— ест больше нормы. Смотрите, какой стал гладкий и кругленький. Мы с мужем прозвали его Кнопочкой.

Сейчас Кнопочка заразительно смеется и практически перестал капризничать. Плачет только перед дождем: меняется атмосферное давление, и у малыша начинает болеть голова.

В конце августа Мирона возили в московскую клинику на консультацию к нейрохирургу. Доктор рассказал, как пройдет операция. Сначала компьютерная томография, ее результаты внесут в специальную программу. Затем выведут в правильное положение кости черепа и зафиксируют их с помощью саморассасывающихся пластин. Сама операция проводится за счет госбюджета, но оплатить компьютерную подготовку к ней и пластины родители Мирона без нашей помощи не в состоянии.

— Не плачь, Кнопочка,— успокаивает сына Елена.— После дождя обязательно будет солнце.

Для спасения Мирона Бугрова не хватает 648 тыс. руб.

Руководитель Центра челюстно-лицевой хирургии Виталий Рогинский (Москва): «У Мирона врожденная деформация черепа, характерная для тригоноцефалии: лобная кость имеет килевидную форму. Такая деформация образуется в результате преждевременного сращения черепных швов. Черепная коробка не будет расти, что в конечном итоге приведет к умственной отсталости, глухоте, слепоте. Для устранения деформации мальчику требуется реконструкция костей черепа. Операция с использованием саморассасывающихся пластин будет выполнена после тщательной подготовки — компьютерного моделирования. Повторные операции мальчику не понадобятся. Он будет нормально расти и развиваться».

Стоимость операции — 690 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Нижний Новгород» соберут 42 тыс. руб. Не хватает 648 тыс. руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Мирона Бугрова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Мирона — Елены Федоровны Бугровой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире «Первого канала» и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 174 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах РФ. Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда и дальше действуете сами. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-сообщением (короткие номера 5541 ДОБРО, 5542 ДЕТИ, 5542 ДОНОР), в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 10,353 млрд руб. В 2017 году (на 5 октября) собрано 1 282 990 438 руб., помощь получили 1980 детей, протипировано 7538 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. Мы организуем и акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложение для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), факс: (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00.