Мертвая точка

В России фактически отсутствует система посмертного донорства детских органов. Несмотря на наличие грамотных специалистов, законодательной базы и инфраструктуры, операции по пересадке донорских органов от одного ребенка к другому не проводятся, в результате чего ежегодно умирают десятки детей в возрасте до 15 лет.

В стране необходимо создать единый федеральный регистр, в котором содержалась бы вся информация о детском донорстве, в том числе посмертном, и информация о количестве нуждающихся в пересадке органов детей

Фото: Иван Водопьянов, Коммерсантъ

Только родственникам

В семье Галины и Андрея из Мордовии беда: пятимесячной дочери Кате нужна операция по трансплантации сердца из-за патологии клапанов и врожденного порока. Сделать такую операцию в России нельзя: Катя весит 6 кг, и пересадить ей сердце можно только от сверстника. «Это, как нам сказали, сделать сложно. В России маленьким детям сердце не пересаживают даже в случае острой необходимости. Можно отправиться за рубеж, например в Индию, где такие операции делают, но сейчас не лучшее время, чтобы ехать в Индию. Да и таких, как мы, нуждающихся тоже немало»,— рассказывает Галина.

Формально имплантация органов умершего ребенка живому в России разрешена. А причины, по которым нет даже единичных случаев пересадки детских органов, всегда разные.

Например, еще десять лет назад такие операции не проводились, потому что у врачей не было четкой инструкции по определению статуса смерти головного мозга ребенка. Во врачебной практике смерть мозга эквивалентна смерти человека. То есть констатировать, что ребенок или взрослый умер, возможно, только когда врачи убедятся, что умер его мозг.

Согласно статье №66 ФЗ «Об охране здоровья граждан», моментом смерти человека является момент смерти его мозга или его биологической смерти (необратимой гибели человека). А смерть мозга наступает при полном и необратимом прекращении всех его функций, регистрируемом при работающем сердце и искусственной вентиляции легких. «1 января 2016 года вступила в силу новая инструкция по констатации смерти мозга ребенка. Есть оба механизма: есть закон, и есть возможность. Прошло пять лет, но не было ни одного случая констатации смерти мозга ребенка»,— говорит директор Национального медицинского исследовательского центра трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова, главный внештатный специалист Минздрава РФ по трансплантологии Сергей Готье.

Диагноз «смерть мозга» устанавливает врачебный консилиум в медицинской организации, где находится пациент. В состав консилиума должны быть включены анестезиолог-реаниматолог и невролог, имеющие опыт работы по специальности не менее пяти лет, а трансплантологи в эту комиссию не включены. Врачи-реаниматологи считают, что инструкция не действует и система посмертного детского донорства не работает потому, что врачи не желают брать на себя ответственность и решать, вскрывать им ребенка или нет. Да и кто будет договариваться с родителями? В инструкции или законе об этом ни слова. А врачи боятся за собственную репутацию и, возможно, даже свободу. Ведь, принимая решение забрать из тела умершего ребенка донорские органы, они попадают под удар: им придется доказывать уже правоохранительным органам отсутствие собственной заинтересованности в операции трансплантации. «В стране нет нормальной законодательной базы, защищающей врача, это мое мнение»,— говорит врач-реаниматолог частного медцентра Алексей Сапожников.

Еще один пробел в законодательстве, осложнявший забор детских органов, был устранен в 2011 году принятием закона №323-ФЗ, согласно которому (ст. 47) посмертное изъятие органов ребенка для трансплантации может производиться только с согласия родителей. Однако это не облегчило ситуацию. Поэтому в России если и проводится трансплантация, то только родственная, то есть ребенок получает нужный детский орган от ближайших членов семьи. Чаще всего детям пересаживают часть родственной печени, редуцированную почку или легкое

Орган от ровесника

Число операций трансплантации органов в России с 2015 года выросло на 37,5%. В Центре Шумакова их делают сотни. Согласно официальной статистике медучреждения, в 2021 году проведено уже 220 операций пересадки печени как детям, так и взрослым, трансплантацию почек проводили 505 раз, трансплантацию сердца — чуть больше 100.

Увеличение количества трансплантаций стало следствием внедрения ведомственной целевой программы «Донорство и трансплантация органов в Российской Федерации». Ее основными целями и задачами является повышение доступности медицинской помощи методом пересадки органов. Предполагается, что к 2024 году новые органы смогут получить более 15 тыс. в них нуждающихся, в том числе дети. Прогнозируется увеличение числа посмертных доноров органов на 75 в год, или на 12,5% к уровню 2018 года (635 посмертных доноров).

Однако в этой программе нет ни слова о том, что делать с посмертным детским донорством. Врачи говорят, что детей, которым нужна пересадка органов от ровесников, примерно 10% от общего числа больных. «Малышей, которым требуется пересадка небольшого органа, немного. Кого-то мы отправляем в Индию — чаще всего это дети, которым требуется пересадка сердца, но в Индию едут не все. Детское донорство сейчас находится в тупике»,— говорит Сергей Готье.

Единый регистр

Ежегодно в стране проводится по нескольку сотен операций по трансплантации органов. Но потребность значительно выше

Фото: Иван Водопьянов, Коммерсантъ

Еще одна причина тупиковой ситуации с посмертным детским донорством в том, что в России отсутствует единый регистр донорства детских органов.

«Существует четыре регистра, содержащих информацию о донорских органах, количестве проведенных операций и квот на них. Три курирует федеральное Министерство здравоохранения. Однако все они существуют отдельно и не связаны друг с другом, так что пользоваться консолидированной информацией в этом случае затруднительно: у врачей нет полной картины того, сколько детей нуждаются в трансплантации, скольким уже сделали операцию, сколько детей и в каком состоянии выписаны после операции, сколько детей с пересаженными органами выжили после операции и каково их состояние сейчас. Так что, несмотря на то что информация о реципиентах, донорах и количестве операций есть, она не является исчерпывающей»,— говорит врач-трансплантолог, профессор, доктор медицинских наук Михаил Каабак. По его словам, ситуацию могло бы исправить создание единого федерального регистра, в котором содержалась бы вся информация о детском донорстве, в том числе посмертном, и информация о количестве нуждающихся в пересадке органов детей. Регламент, по которому мог бы быть составлен этот регистр, содержится в постановлении правительства №404 «Об утверждении Правил ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей». «Если бы по этим правилам можно было создать регистр, содержащий консолидированную информацию о детях, нуждающихся в трансплантации органов, и о тех, кому операцию уже сделали, можно было бы построить систему детского посмертного донорства органов»,— говорит Михаил Каабак.

Новая печень

В день нашего посещения Научного центра трансплантологии и искусственных органов им. В. И. Шумакова своей очереди на операцию по трансплантации печени ждут десятки детей от новорожденных до 18-летних. Одна из них — годовалая Юля, прибывшая из Чувашии с матерью. Желтизна кожи указывает на плохую работу печени. Через неделю Юле сделают трансплантацию, донором станет ее мама, у которой возьмут 1/8 часть печени. Печень устроена так, что она делится на несколько анатомически независимых сегментов, каждый из которых имеет собственное кровоснабжение и желчеотделение и может функционировать как полноценный орган. Взрослому достаточно половины взрослой печени.

Операция делится на несколько этапов. Сначала удаляют печень ребенку. Перед этим проводится ультразвуковое исследование органа, чтобы в том числе определить границы иссечения тканей. Сейчас на операционном столе перевязывают питающие печень кровеносные сосуды, артерии и блокируют желчные протоки. Слышен звук аппарата, отсасывающего лишнюю жидкость, стук инструментов и тихие голоса врачей. «Вот мы и почти закончили удаление печени. Мы пережали артерию, нижнюю полую вену, осталось немного, есть участки, которые надо подчистить, и можно будет приступать к трансплантации»,— говорит Сергей Готье. Спустя некоторое время больная печень девочки удалена, и врачи приступают к пересадке нового органа. Подготовительные работы ведутся еще примерно минут восемь, а затем в операционную вносят емкость, в которой находится небольшой розового цвета кусок, отделенный некоторое время назад от материнской печени. Теперь бригаде врачей предстоит поместить эту часть в тело младенца. Предстоит почти часовая ювелирная работа: нужно сшить сосуды и печень, не упустив ни одного мельчайшего отверстия, чтобы после возобновления кровотока не возникло кровотечений. Вот и все — операция завершена. Часть печени, которая еще две минуты назад была кремового цвета, начинает краснеть, пока вся не становится темно-красной: донорский орган наполняется кровью ребенка.