Соня-инопланетянка

Соня Плоскарева живет вдвоем с мамой в Тюмени. Девочка родилась со сросшимися пальцами и с деформированным черепом. Так проявляется редкое генетическое заболевание — синдром Апера. Соня перенесла уже несколько операций, которые позволили предотвратить тяжелые и опасные осложнения. Сейчас пришло время для следующего этапа хирургической реконструкции: нужно выправить лобную кость с помощью специальных саморассасывающихся пластин и сформировать надбровные дуги.

Без операции маленькой Соне грозит потеря зрения, слуха и умственная отсталость

Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ

Светловолосая малышка садится на диван, берет мобильный и ловко тычет маленькими пальчиками в иконки. Третий и четвертый пальцы на обеих руках срослись. Но это не мешает девочке: она ловко и быстро находит нужный видеоклип и замирает.

— Сонь, отдай мобильный,— просит мама Олеся, но девочка с таким восторгом следит за кошкой, выделывающей забавные трюки на экране, что мама не может сдержать улыбку.

— Как же я ее люблю! А ведь когда Соня родилась, я решила, что жизнь кончилась. Остается только сидеть у ее кроватки и рыдать.

Тюменские врачи заподозрили неладное за месяц до родов. УЗИ показало, что у ребенка нет пальцев на руках и ногах. А голова — как у пришельца: лоб высокий и выпуклый, затылок плоский, глаза широко расставлены.

— Я тогда не понимала, будет ли ребенок вообще двигаться, думать, говорить,— вспоминает Олеся.— Надеялась, что это ошибка, ведь предыдущие анализы и УЗИ были в норме.

Но врачи не ошиблись. Сразу после рождения Сони генетик назвала диагноз — синдром Апера. Педиатр успокоила Олесю: такие дети могут развиваться и жить… почти не хуже других. Правда, для этого нужно разделить пальцы и сделать что-нибудь с черепом. Кости на затылке и темечке у девочки срослись еще до ее рождения, и мозгу скоро будет некуда расти. Заранее не угадать, чем это грозит: потерей зрения, слуха, ментальными проблемами — или всем сразу.

Когда Соне был месяц, ее осмотрели тюменские нейрохирурги и решили пока просто наблюдать.

— Голова у дочки заметно менялась: вверх росла, а затылок оставался плоским,— рассказывает Олеся.— Я смотрела на нее и плакала: разве она может вырасти счастливой? И кто ее замуж такую возьмет?

Олеся решила не тратить время и повезла трехмесячного ребенка в Москву на консультацию. Нейрохирург сказал, что девочке понадобится несколько операций и первую нужно делать как можно скорее: разделить затылочные кости и установить специальный аппарат, дистрактор. Эту операцию провели по госквоте, а сложную подготовку — компьютерное моделирование — и аппарат оплатили жертвователи Русфонда.

— Я научилась специальными винтиками подкручивать аппарат Соне за ушками,— вспоминает Олеся.— Это оказалось несложно.

Через четыре месяца затылок у девочки округлился, и аппарат удалили. Настало время разделить пальчики. Правда, только на руках. Ноги хирурги решили не трогать.

— В больницах я увидела много поразительных людей, которые перевернули мои представления о жизни,— рассказывает Олеся.— И я решила меняться, поговорила с психологом, поняла, что есть многие вещи в жизни, которые делают человека счастливым. И совершенно неясно, о чем будет мечтать подросшая Соня. Я вот разошлась с мужем, одна ращу дочку с синдромом Апера. А смеюсь каждый день, даже больше, чем раньше. И наверное, по-своему счастлива.

Возможно, благодаря маминому настрою Соня — веселый и уверенный в себе человек. Выйдет во двор — бегает, радуется. Дети, даже незнакомые, охотно играют с ней, хотя Соня пока мало что говорит.

— Все вокруг обожают Соню,— улыбается Олеся.

В октябре девочке будет три года. Олеся собрала документы для детского сада. Но прежде Соне должны сделать еще одну плановую операцию на черепе: ей устранят деформацию лобной кости с использованием специальных «тающих» пластин.

— Я очень боюсь операции,— говорит Олеся.— Но понимаю, что без нее не обойтись — слишком много проблем может возникнуть у Сони. А нам еще многое нужно успеть, чтобы Соня смогла ходить в детский сад, а потом и в школу.

Операцию девочке — как и все предыдущие — проведут по госквоте. А вот компьютерное моделирование и пластины квота не покрывает. Кроме того, после операции Соне потребуется сложная ортодонтия — нужно нормализовать положение зубных рядов, это дорогое лечение государство также не оплачивает. Так что маленькая Соня вновь нуждается в нашей помощи.

Для спасения Сони Плоскаревой не хватает 779 тыс. руб.

Руководитель Центра челюстно-лицевой хирургии Виталий Рогинский (Москва): «У Сони врожденное заболевание — синдром Апера, черепные швы заросли еще внутриутробно, это повлекло за собой деформацию лицевых костей, пальцы рук и ног срослись. В августе 2017 года Соне начали этапное хирургическое лечение. В настоящее время у ребенка остается деформация лобной кости и надбровных дуг, недоразвиты кости средней зоны лица. Необходимо провести очередной этап хирургического лечения с использованием биорезорбируемых (саморассасывающихся) пластин. Сама операция будет проводиться по госквоте. Но компьютерная подготовка и пластины в квоту не входят. После операции необходимо провести ортодонтическое лечение, направленное на нормализацию положения зубов и прикуса. Прогноз благоприятный».

Стоимость подготовки к операции, пластин и ортодонтического лечения 820 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Регион-Тюмень» соберут 41 тыс. руб. Не хватает 779 тыс. руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Соню Плоскареву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Сониной мамы — Олеси Александровны Плоскаревой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире «Первого канала» и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 172 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением (короткие номера 5541 ДОБРО, 5542 ДЕТИ, 5542 ДОНОР, 5542 ВАСЯ), в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 13,575 млрд руб. В 2019 году (на 5 сентября) собрано 951 283 461 руб., помощь получили 1293 ребенка. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год. Русфонд входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00