Фонд «Круг добра»

Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями «Круг добра» создан 5 января 2021 года указом президента Владимира Путина. Цель фонда — обеспечение лекарствами пациентов до 18 лет за счет увеличенного на 2% налога на доходы физлиц (НДФЛ) тех россиян, чей ежегодный доход превышает 5 млн руб. В 2021 году «Круг добра» закупил препараты для более чем 2,1 тыс. детей, из бюджета на это было зарезервировано 60 млрд руб., а фактически выделено, по словам Александра Ткаченко, 75 млрд руб. Для сравнения: в федеральном бюджете на 2021 год на лечение 11 редких заболеваний и у детей, и у взрослых по программе «14 ВЗН» выделено 64,3 млрд руб. При этом, согласно отчету ФНС, в 2021 году за счет ввода увеличенной налоговой ставки федеральный бюджет получил 82,7 млрд руб. Больше половины суммы обеспечила Москва, в топ-10 регионов также вошли Челябинская область и Дагестан.

Сейчас в перечень фонда включены 44 заболевания, для которых существует патогенетическое, то есть направленное на механизм развития болезни, лечение. Среди них — спинальная мышечная атрофия (СМА), муковисцидоз, болезнь Помпе, буллезный эпидермолиз, синдром Драве, синдром короткой кишки.