Полет божьей коровки

Ксюша Плеханова живет в Омске с мамой и папой. У нее очень редкое генетическое заболевание: анемия Даймонда — Блекфена. Из-за генетической поломки у девочки нарушена работа костного мозга — в нем не образуются эритроциты, и от этого страдает весь организм. Диагноз поставили, когда Ксюше было всего два месяца, и все это время она жила только благодаря регулярным переливаниям крови. Вылечить девочку можно при помощи трансплантации костного мозга. Московские врачи готовы провести операцию, но государство не оплачивает подбор и активацию неродственного донора, как и доставку трансплантата в клинику. А у Ксюшиных родителей таких денег нет.

Ксюше всего три года, а на ее теле уже не осталось места, куда можно установить катетер так, чтобы ей не было больно

Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ

— Мама, я что, болею? — этот вопрос Ксюша задает каждый месяц, когда идет с мамой Светланой на переливание крови. Переливание делать не больно, а вот ставить катетер — очень больно. Девочке всего три года, и на ее маленьком теле уже не осталось места, куда можно установить катетер так, чтобы она не испытывала боли.

— А теперь я уже поправилась? — спрашивает Ксюша всякий раз, как они с мамой выходят из больницы после процедуры.

— Ты поправишься обязательно! — отвечает Светлана.

Ксюша маленькая, и пока она не понимает, что такое гемоглобин, хотя мама и пыталась ей это объяснить.

Для того чтобы жить, расти и развиваться, организму прежде всего необходим кислород. А чтобы кислород доставлялся в ткани, нужен гемоглобин. Но организм Ксюши не умеет вырабатывать эритроциты — красные кровяные тельца, которые и содержат этот самый гемоглобин. Поэтому девочке требуются регулярные переливания крови. Однако полностью вылечить Ксюшу они не могут. И, как любое лечение, имеют побочный эффект: из-за частых переливаний в организме накапливается слишком много железа, а это плохо для сердца и печени.

В общем, все непонятно у этих взрослых. Мало железа — плохо, много — тоже плохо. Зачем вообще человеку железо, он же не робот? Ксюша не хочет быть роботом, она же не мальчик. Ксюша хочет быть Алисой из Страны чудес и бегать за кроликом. Или божьей коровкой, потому что она красивая и летает. Летать особенно хочется, ведь бегать девочке трудно: она быстро устает. Даже от ходьбы устает. Одышка, слабость, кружится голова. У божьих коровок такого не бывает.

Чтобы Ксюша не скучала, мама читает ей сказки и водит на детские спектакли в театр. Сценки из спектаклей девочка потом разыгрывает с соседскими детьми во дворе: раздает им роли и сама участвует.

— Дочка очень компанейская, ей сильно не хватает игр, общения со сверстниками, а в детский сад или на какие-нибудь кружки она пока ходить не может,— рассказывает Светлана.

Ксюша и вправду отличная собеседница, особенно в жанре блицинтервью. Отвечает быстрее, чем мама, ни на секунду не задумываясь.

— Какая у тебя любимая сказка?

— «Три поросенка»!

— А любимый сказочный герой?

— Леди Баг из мультика! Она всех спасает.

— А что ты любишь больше всего на свете?

— Мыльные пузыри!

— Тебе нравится в Москве?

— Не очень. Хочу домой. Я там пойду в детский сад и в театр.

Чтобы Ксюшины желания побыстрее исполнились, ей нужно провести трансплантацию костного мозга. Это единственный способ спасти девочку: гормональная терапия ей не помогает, а переливания крови лишь не дают нынешнему состоянию сильно ухудшиться. Операцию готовы сделать московские врачи из Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) онкологии имени Н. Н. Блохина, которые пригласили Ксюшу на лечение из Омска. А Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова уже нашел для нее неродственного донора, так как ни мама, ни папа в качестве донора Ксюше не подходят, а братьев и сестер у нее нет.

— Мы с мужем думали, что искать донора — это очень долго и сложно. Но Ксюше невероятно повезло: ее генетический близнец нашелся быстро. Мы пока не знаем, кто это, но уже очень благодарны этому человеку за то, что он готов спасти жизнь нашей девочки,— говорит Светлана.

На пути к выздоровлению Ксюши остался последний шаг. И он оказался самым трудным. Как всегда, все упирается в деньги. Дело в том, что государство не оплачивает подбор и активацию неродственных доноров, а также доставку трансплантата в клинику. А для семьи девочки эта сумма непосильная.

Поэтому Ксюше так нужна наша помощь.

Для спасения Ксюши Плехановой не хватает 872 617 руб.

Трансфузиолог НМИЦ онкологии имени Н. Н. Блохина Нара Степанян (Москва): «Учитывая диагноз и тяжелое течение болезни, Ксюше по жизненным показаниям необходима трансплантация костного мозга от неродственного донора. Подбор и активацию донора, доставку трансплантата в клинику организует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».

Стоимость подбора, активации донора, доставки трансплантата 893 617 руб. Телезрители ГТРК «Иртыш» соберут 21 тыс. руб. Не хватает 872 617 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Ксюшу Плеханову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Ксюши — Светланы Анатольевны Плехановой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 139 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 19,459 млрд руб. В 2023 году (на 17 августа) собрано 878 190 536 руб., помощь получили 772 ребенка. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В январе 2022 года Русфонд выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных, в декабре Национальный РДКМ получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в регистр. А в январе 2023 года Русфонд — президентский грант на включение в Национальный РДКМ 15 тыс. добровольцев. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00