Роль регионального ресурсного центра в реализации Концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями

МЕТОДИЧЕСКИЙ РАЗДЕЛ METHODICAL SECTION

DOI 10.26105/SSPU.2019.27.84.006

YAK 378.14:376

ББК 74.489.47.09

О.Ф. БОГАТАЯ, Н.Г. КАПУСТИНА, Н.П. РАССКАЗОВА

O.F. BOGATАYA, N.G. KAPUSTINA, N.P. RASSKAZOVA

РОЛЬ РЕГИОНАЛЬНОГО РЕСУРСНОГО U.EHTPA В РЕАЛИЗАиИИ КОНиЕПиИИ КОМПЛЕКСНОГО СОПРОВОЖДЕНИЯ ЛЮДЕЙ С РАССТРОЙСТВАМИ АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА И ДРУГИМИ МЕНТАЛЬНЫМИ НАРУШЕНИЯМИ

THE ROLE OF THE REGIONAL RESOURCE CENTER IN THE IMPLEMENTATION OF THE CONCEPT OF COMPLEX SUPPORT OF PEOPLE WITH DISORDERS OF AUTISTIC SPECTRUM AND OTHER MENTAL DISORDERS

В статье раскрывается степень участия Регионального ресурсного центра образовательных технологий по работе с детьми, имеющими особенности в развитии, на базе Сургутского государственного педагогического университета в реализации Концепции комплексного сопровождения лиц с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями в Ханты-Мансийском автономном округе - Югре до 2020 года. Авторы представляют собственный опыт работы, в котором они характеризуют достигнутое, а также представляют свое видение дальнейшей работы.

The article reveals the degree of participation of the Regional resource center of educational technologies for working with children that have features in the development of BI HE "Surgut State Pedagogical University" in the implementation of the Concept of complex support of people with autistic spectrum disorders and other mental disorders in Khanty-Mansi Autonomous district - Yugra until 2020. The authors present their own experience describing what has been achieved, as well as their vision of further work.

Ключевые слова: расстройства аутистического спектра, Концепция, Региональный ресурсный центр, ментальные нарушения, повышение квалификации, переподготовка.

Key words: autistic spectrum disorders, Concept, Regional resource center, mental disorders, professional development, retraining.

Введение. Поиск ответов на сложные вопросы работы с людьми с расстройствами аутистического спектра и лицами с ментальными нарушениями становится все более злободневным. Это подтверждается наблюдениями врачей (неврологов, психиатров), данными исследований различных наук: физиологии, психологии, педагогики, социологии. На основе анализа существующей ситуации ученые отмечают резкое увеличение расстройств аутистического спектра: за последние 10 лет численность детей с аутизмом увеличилось в 10 раз [1, 4, 7, 14].

Проследить темпы роста числа детей с РАС можно по данным, представленным американскими учеными, занимающимися изучением проблемы контроля и предотвращения заболеваний, а также Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ). На текущий момент каждый 88-й ребенок в Америке имеет аутистические расстройства. Статистические данные показывают, что численность детей с аутизмом в 2018 году, по сравнению с 2000 годом, возросла на 78%. За последние семь лет средний прирост детского населения с этим диагнозом составляет 13% в год [11].

Учитывая разные критерии выявления аутистических расстройств и связанные с этим проблемы диагностики, можно отметить расхождения в определении численности детей с РАС. Так, если в США в 2008 году был один ребенок с РАС из 88 детей, то в 2010 это уже 1 из 68 [13].

Эта тенденция характерна и для России. По данным, которые приводит в своем исследовании Т.Н. Высотина, распространенность расстройств аутистического спектра составляет 20 случаев на 10 000 детского населения [3]. В работе О.З. Хайретдинова приводится более высокий показатель: до 157 случаев на то же количество детского населения [13]. При этом приблизительно 95% детей с РАС имеют умственную отсталость разной степени [2, 15]. Ряд лиц с РАС способны жить самостоятельно и продуктивно, но более чем в 80% случаев расстройства аутистического спектра приводят к тяжелой инвалидности [5, 6].

В ХМАО - Югре в 2016 году на учете с синдромом «ранний детский аутизм» состояло 176 несовершеннолетних, имеющих установленную группу инвалидности, в том числе дети с «синдром Аспергера», с атипичным аутизмом и другими проявлениями аутистических расстройств.

С целью оказания эффективной помощи детям с РАС и семьям, их воспитывающим, в автономном округе была разработана Концепция комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями в Ханты-Мансийском автономном округе - Югре до 2020 года [8, 10]. Ее создание было инициировано Правительством автономного округа. Обсуждение проекта Концепции проходило по трем направлениям - экспертный уровень, родительское сообщество, как потребители этих услуг, и представители власти разных уровней. В обсуждении приняли участие около 500 югорчан - сотрудники департаментов разных ведомств, общественники, эксперты, педагоги и родители, которые единогласно поддержали проект Концепции. Концепция утверждена распоряжением Правительства ХМАО - Югры от 5 мая 2017 года № 261-рп.

Целью данного документа является определение основных положений, принципов и условий, необходимых для успешного сопровождения детей с РАС и другими ментальными нарушениями, включение семьи, воспитывающей ребенка с РАС, и детей с расстройствами аутистического спектра в социум.

Достижение цели связано с решением трех основных задач. Первая -это разработка нормативно-правовой и методической базы по организации комплексного сопровождения детей, молодых инвалидов с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями с учетом лучшего отечественного и зарубежного опыта. Вторая задача - переход от частных моделей организации комплексного сопровождения детей, молодых инвалидов с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями к созданию единой системы комплексного сопровождения с учетом региональных особенностей. Третья задача - формирование условий для развития программ комплексного сопровождения детей, молодых инвалидов с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями.

В Концепции определены целевые группы для комплексного сопровождения. Их три и в целом они охватывают практически все возрастные периоды - от рождения до 18 лет и старше.

К первой целевой группе отнесены дети от 0 до 3 лет с нарушениями в развитии, затрагивающими сферы психики ребенка, в том числе интеллектуальную, эмоциональную, чувствительную, двигательную, познавательные процессы человека, и их семьи.

Вторую целевую группу составили дети от 3 до 18 лет с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями и их семьи.

Лица в возрасте от 18 лет, имеющие нарушения психического здоровья, частично утратившие способности к выполнению бытовой, общественной, профессиональной деятельности, но в соответствии со структурой своих потребностей, круга интересов, уровня притязаний, социального статуса и реальных возможностей социально-средовой инфраструктуры, имеющие реабилитационный потенциал и способные к посильной трудовой и иной деятельности (молодые инвалиды целевой группы), и их семьи - это третья целевая группа.

Для реализации Концепции разработан план мероприятий, исполнение которого возложено на все департаменты автономного округа: Департамент социального развития, Департамент образования и молодежной политики, Департамент физической культуры и спорта, Департамент труда и занятости населения, Департамент культуры, департамент общественных и внешних связей, а также на органы местного самоуправления.

Цель. Рассматривая роль Ресурсного регионального центра БУ ВО «Сургутский государственный педагогический университет» (далее - РРЦ) в реализации Концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями в ХМАО - Югре (далее - Концепция), авторы статьи ориентировались на то, что слово «роль» многозначно. В контексте сформулированной темы статьи оно будет истолковано в двух значениях: как функция, назначение чего-либо и как мера влияния, значения, степень участия в каком-либо деле, предприятии [12]. Таким образом, авторы статьи ставят перед собой цель раскрыть назначение, меру влияния и степень участия РРЦ в организации сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра (далее - РАС) и другими ментальными нарушениями.

На базе БУ ВО ХМАО - Югры «Сургутский государственный педагогический университет» функционирует Региональный ресурсный центр образовательных технологий по работе с детьми, имеющими особенности развития, основными направлениями деятельности которого по реализации мероприятий Концепции являются:

- научно-методическое обеспечение образовательного процесса обучающихся с РАС;

- обучение специалистов в области оказания комплексной помощи детям с РАС;

- психолого-педагогическое консультирование педагогов и родителей, воспитывающих детей с РАС;

- информационно-просветительское сопровождение педагогов и родителей, воспитывающих детей с РАС.

В рамках первого направления (научно-методическое обеспечение образовательного процесса обучающихся с РАС) разработаны методические рекомендации по критериям и оценке состояния здоровья и развитию реабилитационного потенциала, по оказанию комплексной помощи детям с РАС и их родителям, реализации индивидуальных программ сопровождения с использованием современных эффективных технологий, по реализации адаптированных общеобразовательных программ. Все материалы размещены на сайте СурГПУ, что обеспечивает их доступность для заинтересованных лиц.

Научными сотрудниками РРЦ проведен мониторинг качества оказания комплексной помощи детям с расстройствами аутистического спектра и семьям, их воспитывающим. В мониторинге участвовали 156 респондентов, из них 100% - это семьи, имеющие в своем составе детей-инвалидов с интеллек-

туальными и психофизическими нарушениями. Большинство респондентов (73%) посещают два и более учреждений, где получают помощь различных специалистов и признают оказываемую помощь комплексной. Это говорит о готовности учреждений и специалистов (врачей-неврологов и психиатров, психологов, логопедов, дефектологов) к проведению реабилитационной, аби-литационной, коррекционно-развивающей работы с детьми с РАС и ментальными нарушениями. Данные мониторинга позволяют констатировать, что помощь детям с РАС и ментальными нарушениями осуществляется системно и профессионально.

Стоит отметить, что молодые люди после 18 лет и старше получают услуги в учреждении здравоохранения, социального обслуживания, в условиях некоммерческой организации. Вместе с тем лица с РАС и ментальными нарушениями ограничены в получении образовательных услуг, в том числе - профессионального образования. Создание условий для обретения профессии лицами с РАС и ее освоения представляет особую трудность, а трудоустройство пока наблюдается в единичных случаях. Все это показывает недостаточную готовность учреждений профессионального образования и служб занятости к работе с данной категорией людей.

Все респонденты отметили, что в целом удовлетворены условиями оказания услуг. Этот показатель характеризует организованную работу с детьми, молодыми людьми с РАС и ментальными нарушениями с положительной стороны и позволяет считать качество оказания комплексной помощи детям с РАС и семьям, их воспитывающим, в 2018 году удовлетворительным [9].

В рамках реализации второго направления, научными сотрудниками РРЦ осуществляется повышение квалификации в разных формах: семинары, вебинары, семинары-практикумы, мастер-классы, круглые столы, конференции, курсы повышения квалификации.

Для выявления необходимости повышения квалификации проведено анкетирование педагогов и специалистов, проанализированы 437 заявок о потребности организации повышения квалификации в сфере оказания комплексной помощи лицам с РАС и семьям с РАС. Установлена необходимость в повышении квалификации по вопросам раннего выявления детей с РАС и признаками РАС, использования эффективных инновационных технологий обучения и организации психолого-педагогического сопровождения семей, воспитывающих детей с РАС. Составлен перечень курсов повышения квалификации для специалистов разных ведомств автономного округа, определен объем и содержание курсов.

Разработаны программы, составлены практические задания и проведены курсы повышения квалификации для педагогов, реализующих инклюзивное и специальное образование: «Методические и содержательные аспекты образования в условиях введения ФГОС обучающихся с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями)»; «Методические и содержательные аспекты образования в условиях введения ФГОС обучающихся с ОВЗ»; «Организация инклюзивного образования детей с ограниченными возможностями здоровья». В 2018 году разработаны программы и проведены курсы повышения квалификации для педагогических работников образовательных организаций ХМАО - Югры по теме: «Раннее выявление, обучение и воспитание, психолого-педагогическое, социальное и правовое сопровождение детей и подростков с РАС, оказание им комплексной помощи» и для специалистов Департамента труда и занятости населения ХМАО - Югры по теме: «Теоретические аспекты расстройств аутистическо-го спектра». Количество человек, прошедших курсы повышения квалификации, отражено на рисунке 1.

Рис. 1. Количество человек, прошедших курсы

повышения квалификации в рамках государственного задания в 2018 году

Профессиональная переподготовка педагогов ХМАО - Югры в оказании помощи детям с РАС и их семьям осуществляется сотрудниками РРЦ и преподавателями кафедры педагогического и специального образования по направлениям: «Олигофренопедагогика», «Логопедия», «Сурдопедагогика», «Тифлопедагогика». В 2017-2018 учебном году дипломы о профессиональной переподготовке получили 119 человек. В текущем учебном году переподготовку проходят 80 человек, в том числе выпускники СурГПУ - бакалавры, обучающиеся по направлению подготовки 44.03.03 «Специальное (дефектологическое) образование». Количество слушателей курсов переподготовки представлено на рисунке 2.

2017-2018 2018-2019

I Сурдопедагогика

Тифлопедагогика

Олигофренопедагогика

¡Логопедия

Учебный год

Рис. 2. Количество слушателей курсов переподготовки

Констатируя значительный вклад РРЦ в процесс переподготовки педагогов ХМАО - Югры в русле реализации задач Концепции, научные сотрудники центра отмечают необходимость расширения спектра программ. Целесообразным видится переобучение педагогов по адаптивной физической культуре, необходимы тьюторы и педагоги-дефектологи для работы с детьми с РАС.

В рамках третьего направления деятельности РРЦ (психолого-педагогическое консультирование педагогов и родителей, воспитывающих детей с РАС) систематически проводятся консультации в очной и дистанционной формах на сайте Регионального ресурсного центра. В 2018 году проведено 1800 консультации (рис. 3).

Рис. 3. Количество проведенных консультаций сотрудниками РРЦ в 2018 году по разным направлениям

Приведенные данные позволяют сделать вывод о том, что сервис онлайн-консультирования с использованием электронной почты важен и активно используется посетителями сайта. Он обеспечивает возможность получения консультативной помощи специалистов РРЦ лицам из разных территорий ХМАО - Югры.

В рамках четвертого направления деятельности РРЦ (информационно-просветительское сопровождение педагогов и родителей, воспитывающих детей с РАС) на сайте БУ ВО «Сургутский государственный педагогический университет» функционирует подсайт «Центр образования детей с ОВЗ». В его составе семь кластеров: о Центре, правовой навигатор, образовательный навигатор, опорные центры, семейный навигатор, сопровождение людей с РАС, консультативная линия. Содержание материалов страницы РРЦ представляет интерес для педагогов и специалистов, работающих с детьми с РАС, родителей, воспитывающих детей с РАС.

О востребованности этого информационного ресурса свидетельствуют данные, представленные в таблице 1.

Таблица 1

Показатели эффективности информационного ресурса РРЦ

Название рубрики 2016-2017 уч.г. 2017-2018 уч.г.

О центре 673 1064

Правовой навигатор 318 1045

Образовательный навигатор 540 3899

Опорные центры 141 644

Семейный навигатор 137 686

Консультации 282 460

Сопровождение детей с РАС - 410

Новости 6623 7407

Всего 8714 15615

Таким образом, все изложенное в статье иллюстрирует степень участия РРЦ в реализации Концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями в Ханты-Мансийском автономном округе - Югре до 2020 года. Для повышения меры влияния РРЦ на совершенствование комплексной помощи лицам с РАС в ХМАО - Югре целесообразно разработать и внедрить модель межведомственного взаимодействия субъектов, реализующих мероприятия Концепции, которую в настоящее время разрабатывают научные сотрудники Регионального ресурсного центра.

Литература

1. Аутизм в России и мире. Режим доступа: https://ria.ru/20120402/615322608. html (дата обращения: 28. 01.2019).

2. Бессмертная Ю.В. Особенности развития коммуникативных способностей дошкольников с расстройствами аутистического спектра: автореф. дис. ... канд. психол. наук. Екатеринбург, 2008. 239 с.

3. Высотина Т.Н. Особенности родительского отношения к детям с атипичным аутизмом: автореф. дис. ... канд. психол. наук. СПб., 2013. 22 с.

4. ВОЗ: Каждый год в мире становится на 13% больше детей с аутизмом [Электронный ресурс]. URL: https://www.interfax.ru/world/369040 (дата обращения: 28. 01. 2019).

5. Климась Д.Г. Эмоциональная регуляция у детей с расстройствами аутистического спектра в 6-10 лет: автореф. дис. ... канд. психол. наук. М., 2008. 225 с.

6. Малышев А.В. Экспериментальное моделирование расстройств аутистического спектра и депрессии; поиск путей пептидергической коррекции: автореф. дис. ... канд. биол. наук. М., 2014. 27 с.

7. Мальцева Н.А. Обзор диссертационных исследований по психологии, посвященных расстройствам аутистического спектра // Дефектология. 2017. № 3. С. 18-22.

8. О Концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями в Ханты-Мансийском автономном округе - Югре до 2020 года [Электронный ресурс]. URL: https://depsr.admhmao.ru/pomoshch-lyudyam-s-rasstroystvami-autisticheskogo-spektra-i-drugimi-mentalnymi-narusheniyami (дата обращения: 28. 01. 2019).

9. Оценка качества оказания комплексной помощи детям с РАС и семьям, их воспитывающим [Электронный ресурс]: рукопись / авт.-сост. Н.Ю. Глотова. URL: http://stud.surgpu.ru/we/ (дата обращения: 30. 01. 2019).

10. Приказ «О реализации Концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями в Ханты-Мансийском автономном округе - Югре до 2020 года» [Электронный ресурс]. URL: https://depsr.admhmao.ru/pomoshch-lyudyam-s-rasstroystvami-autisticheskogo-spektra-i-drugimi-mentalnymi-narusheniyami (дата обращения: 28. 01.2019).

11. Расстройства аутистического спектра (РАС) [Электронный ресурс]. URL: https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders (дата обращения: 28. 01. 2019).

12. Роль (словарная статья). URL: https://dic.academic.ru/dic.nsf/dmitriev/4686 (дата обращения: 29.02.2019).

13. Хайретдинов О.З. Клинико-этологическая дифференциация аутистических расстройств в детском возрасте: автореф. дис. ... канд. мед. наук. СПб.,

2015. 24 с.

14. Хаустов А.В., Богорад П.Л., Загуменная О.В., Козорез А.И., Панцырь С.Н., Никитина Ю.В., Стальмахович О.В. Психолого-педагогическое сопровождение обучающихся с расстройствами аутистического спектра: метод. пособие / под общ. ред. А.В. Хаустова. М.: ФРЦ ФГБОУ ВО МГППУ, 2016. 125 с.

15. Шаргородская Л.В. Организационно-педагогические условия инклюзивного обучения младших школьников с расстройствами аутистического спектра: автореф. дис. ... канд. пед. наук. М., 2017. 25 с.

References

1. Autism in Russia and the world [Electronic resource]. Available at: https://ria. ru/20120402/615322608.html (date accessed: 28.01.2019) (in Russian).

2. Bessmertnaya Yu.V Features of the development of communication skills of preschoolers with autism spectrum disorders. Abstract of dissertation Ph.D. (Psychology). Ekaterinburg, 2008. 239 p. (in Russian).

3. Vy'sotina T.N. Features of parental attitudes towards children with atypical autism. Abstract of dissertation Ph.D. (Psychology). SPb., 2013. 22 p. (in Russian).

4. WHO: Every year there are 13% more children with autism in the world [Electronic resource]. Available at: https://www.interfax.ru/world/369040 (date accessed: 28.01.2019) (in Russian).

5. Klimas' D.G. Emotional regulation in children with autism spectrum disorders in 6-10 years: Abstract of dissertation Ph.D. (Psychology). Moscow, 2008. 225 p. (in Russian).

6. Maly'shev A.V Experimental modeling of autism spectrum disorders and depression; search for ways of peptidergic correction. Abstract of dissertation Ph.D. (Biology). Moscow, 2014. 27 p. (in Russian).

7. Mal'ceva N.A. Review of dissertation research in psychology on autism spectrum disorders. Defektologiya. 2017, N 3, pp. 18-22 (in Russian).

8. About the Concept of Comprehensive Support for People with Autism Spectrum Disorders and Other Mental Disorders in the Khanty-Mansiysk Autonomous Okrug - Ugra until 2020 [Electronic resource]. Available at: https://depsr.admh-mao.ru/pomoshch-lyudyam-s-rasstroystvami-autisticheskogo-spektra-i-drugimi-mentalnymi-narusheniyami (date accessed: 28.01.2019) (in Russian).

9. Assessment of the quality of comprehensive care for children with ASD and their families [Electronic resource]. Available at: http://stud.surgpu.ru/we/ (date accessed: 30. 01.2019) (in Russian).

10. Order "On the implementation of the Concept of the complex support of people with autism spectrum disorders and other mental disorders in the Khanty-Mansiysk Autonomous Okrug - Ugra until 2020" [Electronic resource]. Available at: https://depsr.admhmao.ru/pomoshch-lyudyam-s-rasstroystvami-autistichesk-ogo-spektra-i-drugimi-mentalnymi-narusheniyami (date accessed: 28.01.2019) (in Russian).

11. Autism Spectrum Disorders (RAS) [Electronic resource]. Available at: https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disor-ders (date accessed: 28.01.2019) (in Russian).

12. Role (dictionary entry). Available at: https://dic.academic.ru/dic.nsf/dmit-riev/4686 (date accessed: 28.01.2019) (in Russian).

13. Hajretdinov O.Z. Clinical and ethological differentiation of autistic disorders in children. Abstract of dissertation Ph.D. (Medicine). SPb., 2015. 24 p. (in Russian).

14. Haustov A.V et al. Psychological and pedagogical support of students with autism spectrum disorders. Metodicheskoe posobie. M.: FRCz FGBOU VO MGPPU,

2016. 125 p. (in Russian).

15. Shargorodskaya L.V Organizational and pedagogical conditions of inclusive education for younger students with autism spectrum disorders. Abstract of dissertation Ph.D. (Education). Moscow, 2017. 25 p. (in Russian).