По чьей части Ваня

Если верить «Википедии», в Каслинском районе Челябинской области живет больше 30 тысяч человек. Если верить Марии Ахлюстиной, маме двухлетнего Вани, среди этих 30 тысяч человек только у Вани диагноз Spina bifida. «Врач нам так и сказал: за 20 лет у нас во всем районе такого ребенка не было, это у вас, наверное, ДЦП»,— рассказывает Мария.

На самом деле диагноз Вани никакого отношения к ДЦП не имеет. Spina bifida — это грыжа спинного мозга, которая формируется, когда плод находится еще в животе у мамы. Спинной мозг закручивается в петлю и выпирает из позвоночника наружу. Ребенок рождается с бугорком на пояснице: спинной мозг — прямо под кожей. В первые же дни после рождения ребенка оперируют, вправляя петлю на место. Но даже после успешных операций дети со Spina bifida имеют множество проблем: гидроцефалия, недержание мочи, подвывихи суставов, паралич ног.

Сейчас Ване два года, недавно он выучил слова «лошадка» и «пока-пока» (это чаще всего он говорит врачам). Ваня очень любит своих маму, папу и бабушку, разрисовывает все, что попадется под руку, цветными ручками, обожает купаться в ванне. «Это после аквареабилитации он полюбил,— говорит Мария,— как только включишь в ванной воду, бегом туда бежит. Ну, точнее, ползет».

Ваня ведь не ходит. Плохо чувствует все, что ниже пояса. Особенно опасно, что не чувствует мочевой пузырь — от этого бывают смертельные воспаления почек. И плана лечения нет.

Про аквареабилитацию Мария узнала сама — как помогать таким детям, как Ваня, местные врачи не понимают. «Наш районный врач дает мой телефон женщинам из области, у которых дети с таким же диагнозом: я теперь опытная, могу что-то посоветовать»,— говорит Мария. Самой Марии никто не советует. Обычный прием у врача выглядит так. Мария с Ваней приходят к урологу, потому что у Вани непрерывно подтекает моча, уролог назначает УЗИ почек, с почками все в порядке. «Вы здоровы,— говорит уролог,— по моей части ничего». То же самое говорят ортопед и невролог. После одной из реабилитаций — массажей, интенсивных занятий — у Вани резко стала развиваться гидроцефалия, скапливалась жидкость в голове. «Мы лечимся методом проб и ошибок,— рассказывает Мария.— Но это очень дорогие ошибки: это же наш ребенок».

История Вани и его мамы, к сожалению, очень типичная для российских семей, в которых растут дети с диагнозом Spina bifida. Особенность этого диагноза в том, что под ударом оказываются сразу несколько органов и систем. Почти все родители, которые принимали участие в программе «Русфонд.Spina bifida», рассказывают одну и ту же грустную историю: даже если врачи по отдельности — уролог, невролог, ортопед — оказываются настоящими профессионалами, общего ясного плана лечения никто из родителей получить не может.

Деньги, которые мы собираем в рамках этой программы,— это деньги, которые пойдут как раз на эту ясность. В московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) впервые в России стали системно заниматься диагнозом Spina bifida и громко заявлять о том, что диагноз этот не редкий: по статистике, он встречается чаще, чем, например, пороки сердца. Блестящий генетик Наталия Белова, которая часто сталкивалась с детьми с этим диагнозом, в основном в детских домах — еще десять лет назад от малышей со Spina bifida родители отказывались прямо в роддомах,— собрала команду специалистов, которые стали системно подходить к лечению и реабилитации таких детей. В консилиум входят врачи-педиатры, урологи, ортопеды, физические терапевты, психологи. Вместе они проводят самые разные исследования и назначают системное, комплексное лечение. Разрабатывают тот самый план, без которого так тяжело живется семье Ахлюстиных и другим семьям.

Скоро Ване предстоит уже четвертая сложная операция. Ему установят шунт, который будет отводить жидкость из головы. Ванины родители очень надеются, что, когда Ваню выпишут из больницы, они смогут поехать в Москву, на консилиум в клинике Глобал Медикал Систем. «Мы со всем справимся,— говорит Мария,— нам просто понять бы, по чьей части Ванины проблемы».

Для спасения Вани Ахлюстина не хватает 614 317 руб.

Заведующая Центром врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: «У Вани врожденный порок развития спинного мозга — Spina bifida. Мальчику всего два года, но он уже перенес три сложные операции. Ваня живет в небольшом поселке, со своим диагнозом Spina bifida он один на весь район. А для оказания квалифицированной помощи врачи должны иметь большой опыт работы с детьми с этим диагнозом. Ваню надо комплексно обследовать, разработать план лечения и обязательно заняться реабилитацией. Мальчик уже умеет передвигаться на коленях. Это хороший признак. Скорее всего, после подбора удобных ортезов он сможет ходить сам».

Стоимость обследования и лечения 658 317 руб. Телезрители ГТРК «Южный Урал» соберут 44 тыс. руб. Не хватает 614 317 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Ваню Ахлюстина, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Вани — Марии Алексеевны Ахлюстиной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире «Первого канала» и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 170 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением (короткие номера 5541 ДОБРО, 5542 ДЕТИ, 5542 ДОНОР, 5542 ВАСЯ), в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 11,399 млрд руб. В 2018 году (на 26 апреля) собрано 465 384 547 руб., помощь получили 822 ребенка. Мы организуем и акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00