Реабилитация болезни Паркинсона

Реабилитация болезни Паркинсона

Реабилитология

Марина Аникина

Невролог, заведующая отделением неврологии и нейрореабилитации в ФМБЦ им А. И. Бурназяна ФМБА России. К.м.н.

В. Лич:

Добрый день! Канал «Медиаметрикс», программа «Кибер-мед» и её ведущая Валерия Лич. Сегодня в гостях Марина Аникина, заведующая отделением неврологии и нейрореабилитации в ФМБЦ имени Бурназяна ФМБА России.

М. Аникина:

Здравствуйте!

В. Лич:

Здравствуйте! Марина, вы нам сегодня обещали рассказать о реабилитации с болезнью Паркинсона.

М. Аникина:

Это действительно такая достаточно новая тема, и в сфере реабилитации в том числе, поскольку традиционно в нашей стране была выстроена реабилитация таким образом, что прежде всего она касалась острых заболеваний, таких, как инсульт, черепно-мозговая травма. К хроническим заболеваниям у нас традиционно во взрослой неврологии было очень аккуратное отношение. И мы стали в том числе такими родоначальниками реабилитации болезни Паркинсона в России, потому что у нас есть экстрапирамидный центр, в который, собственно, и обращаются эти пациенты. И на базе нашего отделения они начали проходить более активно в последнее время реабилитацию.

В. Лич:

А что даёт реабилитация, в чём она заключается?

М. Аникина:

Вы знаете, ситуация заключается в том, что само заболевание развивается уже в пенсионном возрасте, пик приходится на 62 года. И основная проблема в адаптации к новым условиям. То есть человек должен адаптироваться к условиям жизни вне работы, как-то пересмотреть свои планы на жизнь, чем он будет заниматься дальше. И, конечно, заболевание приходится очень не вовремя, это и так очень стрессовый период в его жизни. Заболевание протекает не только в сфере движений, то есть пациент становится более замедленным, ему удаётся не всё, что раньше удавалось – и ходьба, и мелкая моторика движения, и бытовая активность. Также страдают и эмоции, и интеллект. Это такое очень комплексное заболевание, поэтому подходить надо очень комплексно. Реабилитация болезни Паркинсона – это не только ЛФК, грубо говоря. Мы должны выстроить таким образом, чтобы иметь вектор развития всей жизни человека, что он хочет. Прежде всего мы опираемся на его потребности, на потребности его семьи в нём. То есть что будет делать человек, если мы, например, гипотетически лишим его этого заболевания? Нам важно это видеть, тогда мы сможем сообща приблизиться.

В. Лич:

А люди сами это осознают? Потому что чаще всего пенсионный возраст предполагает, что я буду сидеть и вроде бы ничего не делать.

М. Аникина:

Да, это очень большая проблема на самом деле. Недавно прошёл национальный конгресс, вы, наверное, может быть, в курсе, потому что его очень активно освещали. Национальный конгресс по болезни Паркинсона, где мы вели секцию, посвящённую реабилитации болезни Паркинсона. И мы столкнулись с этой проблемой, в том числе в демонстрации, когда мы освещали клинические случаи пациента. Он был ошарашен тем, что на самом деле у него не получается и что могло бы получаться. Для него и для его семьи это…

В. Лич:

Могло бы получаться именно при наличии болезни?

М. Аникина:

Нет, что мы начали его обследовать и, соответственно, проводить реабилитацию. И пациент, во-первых, сказал: «Для меня новость, что я не могу что-то делать. Я просто подсознательно убрал эту активность из своей повседневной жизни и к ней не подходил». И второй момент: «У меня есть дефект, но я могу с ним справляться. Вот вы мне показываете что-то, а у меня получается. Надо же, я думал, что мой возраст и само заболевание делают невозможным какую-то активность».

В. Лич:

А как это определяется, что люди могут, что не могут, особенно в бытовой активности?

М. Аникина:

Диагностикой. Мы уже знаем, во-первых, какие ограничения несёт заболевание, и мы предлагаем ту активность, которая наиболее страдает, то есть алгоритмы движений. Это проявляется и в интеллектуальной деятельности, и собственно в двигательной активности. В двигательной активности мы даём задачи на координацию движений, на смену векторов движений. Таким образом, мы всячески пытаемся опередить заболевание в развитии неустойчивости, в развитии дискоординации, в развитии падений.

В. Лич:

А насколько сегодня востребована реабилитация, как к этому сами родственники относятся? Или они считают, что человек пожилой, так и так болеет, вот ещё, тут в больнице возиться.

М. Аникина:

С одной стороны, она очень востребована. Но мы сейчас находимся, наверное, в такой позиции, что мы должны показать необходимость и должны сформировать спрос с точки зрения вообще социального поведения, социальной модели, потому что наших пенсионеров мы всегда сравниваем. Например, за границей путешествуют пенсионеры, а у нас тихо, где-то дома, на грядочках в лучшем случае и т. д. То есть вместе с уходом профессиональной жизни такое ощущение, что жизнь вообще уходит. Очень мало людей, которые видят свою жизнь дальше без работы, потому что у нас работа составляет 80% всей продолжительности активной жизни. И, с одной стороны, действительно реабилитация очень востребована, потому что мы, как специалисты, видим тот ресурс, тот резерв, который есть у человека. Но опять же нужна мотивация, для чего?

В. Лич:

А как часто люди действительно обращаются вообще с какими-то проблемами? Потому что принято, что да, человек в возрасте не может что-то делать – это нормально, и с этим в больницу не обращаются. Какие-то способности теряются, и действительно просто не обращаются – ну это же нормально, человек пожилой, значит, он что-то не может уже, это естественно.

М. Аникина:

Мне кажется, также нормально, что люди в 90 лет, например, сами себя обслуживают, имеют достаточно острый ум, общаются.

В. Лич:

Но у нас это выглядит скорее, как нонсенс – надо же, в 90 лет в своём уме и на своих ногах, как это так?

М. Аникина:

Почему бы к этому и не стремиться? У нас, как мне кажется, проблема заключалась в следующем. Был определённый политический строй, который родил такую патронатную систему здравоохранения.

В. Лич:

Когда больница должна или кто-то должен заботиться.

М. Аникина:

Да. Человек, пока мог отдельно, он жил, строил семью, работал, приносил пользу государству, и это государство его обеспечивало такой моделью медицины, когда доктор буквально должен был ворваться к вам в дом, взять вас за руку и сказать: «Наверное, у вас повысилось давление. Давайте-ка пройдём и совершим определённые манипуляции для того, чтобы сократить риск инфаркта, инсульта и т. д.» И сейчас мы находимся в таком переломном периоде, когда старшее поколение не может себе представить другой модели, то есть должен быть такой вот патронатный врач, медсестра, ещё кто-то, ну хотя бы кто-то. А новое поколение ещё никак не сформирует культ охраны собственного здоровья и собственную ответственность за это здоровье. Поэтому реабилитация нужна, безусловно. Она нужна прежде всего семье. Она нужна для того, чтобы не воспитывать инвалида, чтобы не инвалидизировать пациента. Человек, который страдает хроническим заболеванием, вполне может сформировать себе те навыки, те бытовые задачи, ту свою занятость, в которой ему будет комфортно. Человек, страдающий болезнью Паркинсона, вполне может быть активно занятым по дому, заниматься, например, с детьми. Он не должен быть выброшен, как кит на берег.

В. Лич:

А как много у нас в России центров по реабилитации, в том числе и Паркинсона?

М. Аникина:

Именно по болезни Паркинсона достаточно мало, потому что это достаточно узкая неврологическая специализация. И разбираться в болезни Паркинсона вообще не должны все поголовно неврологи, просто они все поголовно должны заподозрить и отправить к более узкому специалисту. Таким образом, например, работают и по рассеянному склерозу. Главное – заподозрить и отправить к тем людям, которые уже непосредственно занимаются, и по эпилепсии тоже. Некоторое время назад достаточно хорошо было организовано всё в Москве, были окружные отделения. В одном из них я работала, в Центральном округе. И люди могли действительно по такой схеме попадать к нам.

В. Лич:

На бюджетной основе всё-таки это?

М. Аникина:

Да, это было по ОМС, диагностика по ОМС.

В. Лич:

А лечение всё-таки, реабилитация?

М. Аникина:

Реабилитация у нас в настоящее время внебюджетная. Она не предусмотрена сейчас программой ОМС, потому что мы вообще проходим определённый этап становления. Мы долгое время жили вообще без реабилитации в европейском понятии, у нас был отдельно набор услуг, которые подразумевали, что человек, перенесший, например, инсульт, позанимается 20-30 занятий ЛФК, ему сделают какие-то физиопроцедуры, например, и он будет вполне пригоден.

В. Лич:

И всё, здоров?

М. Аникина:

Да, примерно, если произойдёт чудо. А сейчас мы понимаем, и достаточно много сил прикладывают государство и Минздрав для того, чтобы говорить о том, что реабилитация должна быть 365 дней в году, 7 дней в неделю, 24 часа в сутки, правильно организованная, что является основой успеха. Правильно организованная – это захватывающая, наверное, все сферы. То есть пациент, который находится в депрессии, никогда не запомнит и не разучит какой-то элемент упражнения. Пациент, который находится в сниженном компилятивном статусе, то есть у него есть нарушения интеллектуального плана, мы не ожидаем от него, что он будет делать какую-то деятельность так же хорошо на запоминание, на внимание, те же физические упражнения. Поэтому нельзя взять по кусочкам и сказать: «К пуговицам претензии есть? К пуговицам претензий нет». Инструктор хорошо отработал свою часть, не получилось у пациента – проблема пациента. Вот так быть не должно, поэтому мы сейчас подошли к модели мультидисциплинарных бригад, которые есть не только в отделениях ОМНК и поддерживаются приказом № 128, а ещё и перенесли это на другие заболевания, уже на другие сферы реабилитации. Мы активно помогаем нашим коллегам-онкологам, потому что они сталкиваются тоже с тем, что идеально составлен план, идеально прописаны дозы лекарств, но…

В. Лич:

Но это же скорее психология, нежели неврология?

М. Аникина:

Нейропсихология вообще относится, ближе находится к разряду неврологии. Человек вне интеллекта не может быть реабилитирован по другим параметрам. Это действительно невозможная, наверное, задача, поэтому даже те люди, которые работают с тяжёлыми ДЦП, они всё равно пытаются через эмоциональную сферу, через когнитивную сферу, через интеллект родить целенаправленные движения. Это мы говорим про очень-очень тяжёлые случаи. Поскольку у меня второе высшее образование – клиническая психология, поэтому я могу об этом тоже рассуждать. С детской практикой я не работаю, я как раз получала это образование под своё направление, под нейродегенеративные заболевания. Потому что в настоящее время становится недостаточно иметь просто образование неврологическое.

В. Лич:

То есть мультидисциплинарность и в медицину приходит?

М. Аникина:

Да, и это очень хорошо, потому что люди должны работать не только бок о бок, рядом. Мультидисциплинарность – это не набор специалистов в одной комнате, это именно очень чёткое взаимодействие, прорастание друг в друга. Мы разбираем неудачи и проблемы наших пациентов.

В. Лич:

А в ваших проблемах помогают, например, технологии? Даже выход в интернет, общение по скайпу, когда они могут с такими же пациентами с такими же диагнозами общаться, видеть их результаты, в том числе где-то удалённо, далеко, может, даже и по миру в том числе?

М. Аникина:

С одной стороны, да. Люди очень благоприятно относятся к тому, что они не одиноки, что они не «белые вороны», есть люди с такими же проблемами, равно как люди с такими же проблемами, у которых всё хуже, и есть люди с такими же проблемами, которые добились результатов. В равной степени это может давать ресурс в зависимости от типа личности, кому-то нравится сравнивать себя и видеть, что он в более хорошей форме.

В. Лич:

Это всё опять же как-то используется, что вот, этот человек был в таком же состоянии, как вы, может быть, даже в худшем, но вот он добился, что это возможно в принципе для мотивации?

М. Аникина:

Мы мотивируем с хорошей точки зрения, мы показываем опыт уже проведённых реабилитаций. Очень хорошие показатели даёт логопедическая реабилитация. Она на самом деле решает не только медицинскую задачу, то есть хорошее произношение, хорошая мелодика голоса, что даёт возможность общения. Все эти моменты улучшают глотание, что для нас, безусловно, важно, потому что пациент с развитием заболевания начинает глотать хуже. У него могут развиваться различные инфекционные осложнения, может развиваться аспирационная пневмония. Мы должны это всячески профилактировать. И просто человек, который более уверен в своей речи, он лучше общается со своими членами семьи, не сужает круг общения, спокойно выходят в люди. Мы решаем две задачи – медицинскую и социальную.

В. Лич:

А какие технологии сегодня ещё используются в реабилитации, в лечении подобных пациентов?

М. Аникина:

Если посмотреть в плане высокой технологичности и сравнивать с теми методиками, которые были хорошо освещены, например, в той же реабилитации пациентов с инсультом. Пациенты с болезнью Паркинсона в меньшей степени нуждаются в очень высокотехнологичном оснащении, потому что есть интеллектуальный дефект достаточно и возрастной дефект. Поэтому это делает реабилитацию более доступной, она становится более простой, она зависит от возможности семьи поддерживать режим реабилитации.

В. Лич:

Но, говорят, есть какие-то штуки, которые на руки надеваются, и они уменьшают тремор?

М. Аникина:

Да, это, конечно, всё с положительной точки зрения. То, что мы используем, мы используем программу виртуальной реальности, тоже не у всех пациентов, а у тех пациентов, которые способны хорошо удерживать эти команды. Создаются определённые задачи, это как видеоигры, только с медицинской точки зрения – надо дотронуться до чего-то, надо куда-то наступить, надо развернуться и т. д. Это даёт мотивационную окраску обычным движениям, о которых пациент, наверное, не понимает, зачем нам это нужно. А здесь это в виде игры, это очень вовлекает. Мы используем компьютерное тестирование и компьютерные упражнения на внимание, на стимулы, на память, тоже достаточно хорошо у нас идёт. Другое дело, что реабилитация должна продолжаться дома тоже. Здесь мы уже даём более доступные задания.

В. Лич:

А дома всё-таки люди продолжают заниматься лечением? Или чаще всего первую неделю, вторую уже так себе, а потом?

М. Аникина:

Вы знаете, по типу личности вообще больные с болезнью Паркинсона достаточно исполнительны.

В. Лич:

Ведь часто люди даже в фитнес-центры ходят не потому, что они дома не могут заниматься физкультурой, а потому, что там есть дисциплина какая-то, график, расписание.

М. Аникина:

Да, потому что нужна дисциплина, график, расписание. В принципе наши пациенты с нами практически всю жизнь с момента установления диагноза. И врач тоже прикладывает большие старания к тому, чтобы дисциплинировать пациента. Мы очень часто состоим в переписке с их семьями, это гораздо более простой способ общения, чем телефонный звонок, когда не всегда можешь ответить. Мы их приучаем к тому, что, например, супруги отписываются: вот за это время сделали это и это, получается вот это и это, не получается что-то или стало очень хорошо получаться, нам нужен пересмотр программы, нам нужно уже что-то более сложное.

В. Лич:

То есть некие элементы телемедицины и удалённого общения происходят?

М. Аникина:

Да, да. В плане вот такого патронажа всё равно происходят, потому что возникают некоторые моменты.

В. Лич:

Но это удобнее, стало возможно большему за день количеству пациентов уделить внимание, чем нежели, если бы вы лично посещали?

М. Аникина:

Они всё равно посещают лично, просто это стало возможно проследить. И потребность, иногда это какой-то вопрос, на который возможно ответить онлайн. В частности, если мы идём оперировать, например, глаза, нужно ли нам прекращать приём препаратов и через сколько нужно восстанавливать? Мы даём пояснения в том числе доктору, который будет заниматься нашим пациентом, потому что есть сложности в понимании заболевания. Иногда просто коллеги, которые не неврологи, они теряются.

В. Лич:

А у нас достаточное сегодня количество специалистов, которые могут заниматься Паркинсоном, в том числе и реабилитацией?

М. Аникина:

Нет.

В. Лич:

А с чем это связано? С тем, что раньше этой проблемой не занимались, не считали нужным? Или, как говорят, длительность жизни увеличилась, поэтому болезней стало больше, просто раньше до этого не доживали?

М. Аникина:

Да, болезней стало больше, проблем стало больше, и в том числе потребность в реабилитации выросла вместе с прогрессом в диагностике и возможностью помогать людям. Действительно, продолжительность жизни увеличилась, увеличилось количество людей с тяжёлыми патологиями, которые вообще не выживали, в общем и целом, не беря даже болезнь Паркинсона, поэтому действительно с этим связано. Вторая проблема заключается в том, что у нас есть приказ по медицинской реабилитации и нет специальности медицинской реабилитации. Реабилитолог – это, как правило, человек с базовой специализацией, например, если у нас брать, это неврология, который достаточно хорошо разбирается в своей базовой специальности и владеет методиками с помощью дополнительного образования, получения дополнительных специальностей. Например, в лечебной физкультуре, в спортивной медицине, в физиотерапии, в клинической психологии, для того, чтобы объединять и сделать возможным более интегрированными программы реабилитации, чтобы понимать, что я здесь делаю, что будет делать мой коллега.

В. Лич:

А программы подготовки таких специалистов, они сегодня готовятся или нет?

М. Аникина:

Я думаю, что они готовятся, но они пока ещё не вышли в практику. И все курсы, которые есть, они сейчас ещё очень несистематизированные, скажем так. У нас вообще реабилитация – очень перспективное направление, но в настоящее время нет единых подходов. И вопрос в том, что могут ли быть единые подходы, потому что все люди разные, мы, к сожалению, не машины. Было бы хорошо – Тойота, Мерседес, БМВ.

В. Лич:

Но всё-таки хирургов же учат, есть же систематизированные специальности. Невролог – тоже, в общем-то, систематизированная специальность, там программа всё-таки.

М. Аникина:

Да, то, что касается диагностики и лечения, больше подходит под некие стандарты. Мне нужно сделать от пункта А до пункта Б, и я получу результат. В реабилитации всё настолько сложно, потому что это даже не программа развития, сейчас же много очень программ, которые занимаются развитием детишек. У них определённые программы, возраст 4 года – я должен делать одну программу; возраст 5 лет – я должен делать другую программу. Когда мы говорим о человеке, который был изначально здоров и получил вдруг заболевание, у него нет такого, что он соответствует возрасту 10 лет. Нет, у него может быть что-то на 10 лет, что-то на 20 лет, а что-то на 25, а что-то на 8. И из-за вот этой мозаичности будут единые подходы к диагностике. И мы к этому приходим, мы сейчас активно прислушиваемся к мировому сообществу, которое просит создавать реабилитационные карты по международной классификации функционирования, а не по диагнозам, потому что мы должны показать, насколько человек страдает из-за своего заболевания, а не то, что просто это заболевание есть, то есть по каким параметрам нам надо работать.

В. Лич:

А в мире сегодня как это происходит?

М. Аникина:

В мире это происходит следующим образом.

В. Лич:

Мы здесь идём в ногу со временем или всё-таки мы здесь отстаём?

М. Аникина:

Да, мы идём в ногу со временем сейчас в плане структуры реабилитации, которую нам предстоит воплотить. Пока в теоретическом плане мы идём в ногу со временем, и сейчас продолжается, с 2015 года идёт пилотный проект в реабилитации, которым руководит Министерство здравоохранения, который призван как раз перейти от модели набора услуг к модели взаимодействия специалистов. Их даже учат на единых курсах для того, чтобы они понимали, кто что делает. Это всё делается у нас правильно. Единственное, что у нас огромный дефицит кадров.

В. Лич:

А в других странах кадров также не хватает? Всё-таки ведь болезнь, как вы говорите, достаточно недавно у нас настолько увеличилась продолжительность жизни, внимание к этому, потребность.

М. Аникина:

Вы знаете, я думаю, что спрос рождает предложение. Мы должны свой спрос, который пока ещё видят исключительно специалисты, перевести на запрос, который будет исходить от пациентов и их семей. Это в первую очередь, как мне кажется. Второй момент – мы будем достаточно долго переходить от того, кто же всё-таки должен быть реабилитологом. Потому что взять вчерашнего студента и сказать: «А теперь ты реабилитолог, мы тебя сейчас быстренько научим» - ему просто не хватит знания специфики заболевания, ему не хватит практики, не хватит опыта. Вместе с тем я сейчас вижу, как развивается реабилитация и на государственных, и на коммерческих площадках. Минусом является, что кто в лес, кто по дрова, кто куда, кто что придумал, кто какую идею воплощает. А плюсом является то, что стало достаточно много специалистов, они достаточно молодые. Я могу сказать, что даже я считаю себя не старым специалистом, и между нами разница 10 лет, которые добиваются гораздо больших результатов в каких-то своих направлениях, потому что у них нет уже вот этого груза прошлого, и они уже развиваются по совершенно другим моделям. Они делают настолько большие успехи, за ними, конечно, будущее.

В. Лич:

А бюджет сегодня готов как-то финансировать реабилитационные центры, подготовку кадров, ну и саму реабилитацию? Ведь у нас достаточно много людей малообеспеченных. И как раз-таки скорее люди обеспеченные, как правило, более деятельные, они вряд ли этим страдают, потому что у них активность гораздо выше. А вот как раз-таки люди, которые рядовые обыватели, да, вышли на пенсию, в огороде поковыряться, может, детям носочки связать, внукам.

М. Аникина:

Конечно, вопросы финансирования стоят очень остро, как и вопросы оплаты труда. Потому что это огромный ресурс по сравнению, я могу сравнивать, потому что я работала и в чистой неврологии, и в реабилитации, будучи ведущим реабилитологом от момента реанимации до выхода пациента своими ногами из нашего отделения, то есть на всех этапах. Быть реабилитологом чрезвычайно сложно, потому что для врача-клинициста, и это правильно, часто медицинская задача стоит на первом плане. Она больше, чем личность пациента, чем его семья, чем всё, что угодно. Задача хирурга – диагностировать правильно и выполнить технически верно свою операцию, и можно в принципе ставить точку. А задача реабилитолога – понять, где будут ресурсы, которые заставят пациента достигать целей, терпеть неудобства, рождать мотивацию семьи и т. д. Я про тех пациентов, которых вела, знаю, наверное, больше, чем про своих двоюродных братьев и сестёр. Потому что мы начинаем от того, что он кушает, что он любит кушать, любит ли он кофе, любит ли он чай, с сахаром, без сахара, сваренный, не сваренный. Какую музыку он слушает, когда он хочет взбодриться, в автомобиле, какую музыку дома, кого из детей он любит больше – то есть всё то, что поможет нам вытащить этого пациента из болезни. Это работа просто у пациента под кожей, ты настолько близко.

В. Лич:

А сами пациенты к этому готовы на сегодня? Вообще массовый пациент сегодня готов идти на реабилитацию? Ведь у нас принято ассоциировать больницу с неким таким местом, откуда побыстрее бы сбежать. Пусть нас побыстрее долечат, а мы побыстрее оттуда сбежим.

М. Аникина:

Конечно, пациенты более молодого возраста готовы идти на реабилитацию, когда у них есть перспектива. Всегда манящим моментом является перспектива, что стоит за пределами этой больницы, из которой надо выбежать быстрее. Уйти на работу или уйти в квартиру, из которой ты даже не сможешь выйти без посторонней помощи – согласитесь, это совершенно разные перспективы.

В. Лич:

Безусловно, если ты не можешь выйти, ты не сможешь в ту же больницу ходить. Другое дело – это всё-таки родные стены.

М. Аникина:

Мы смотрим, в отличие от европейской модели, где пациента, например, на реабилитацию могут взять и на 3, и на 6 месяцев. Наши пациенты по нашему менталитету действительно не готовы столько продолжать реабилитацию. И оптимальным мы видим 3-4 недели, потом пациент начинает сильно тосковать, скучать, у него падает работоспособность, ему нужна новая подзарядка и смена атмосферы. Потом, больничная палата – не самое приятное место, даже если она здорово сделана, с приятным цветом стен и хорошим видом из окна. И вообще хочется к себе, и иногда хочется, чтобы вообще никто не приходил. А у нас же программа, мы же должны, мы иногда уговариваем каждый день пациента дальше и дальше двигаться. Всё упирается в мотивацию. По поводу финансов, готов ли пациент, это тоже сложная задача.

В. Лич:

У нас достаточно много малообеспеченных людей, особенно пенсионеров, если мы говорим о пенсионерах, которые не могут себе это позволить при всём желании.

М. Аникина:

Как раз для них разрабатываются программы, в том числе сейчас, я знаю, во многих центрах, и в нашем тоже. Предполагается такая программа, более дистанционная, когда мы обязательно должны очно провести диагностику, чтобы быть уверенным, с каким базовым уровнем мы будем работать по всем сферам, какие у нас есть ограничения, какие у нас есть возможности и невозможности. Ограничениями являются в том числе отношения внутри семьи, проживание человека совместно, несовместно. Речь о компьютерной тоже, дистанционной реабилитации, либо ему надо всё давать в распечатанном виде – это очень влияет на реабилитацию, на возможность предугадывания вот этих сложностей.

В. Лич:

А международные курсы существуют по подготовке специалистов – и реабилитологов, и докторов?

М. Аникина:

Да, можно поехать на стажировку, и многие лидеры в области реабилитации достаточно хорошо к этому относятся.

В. Лич:

А за рубежом – это системные какие-то курсы? Не отрывочные, как вы говорили, что кусочек там, кусочек сям?

М. Аникина:

Да, это более сбалансированная программа. Например, в прошлом году нас посещал один из профессоров клиники Гофмана, которая находится в Испании. И мы общались тоже на тему, как у них происходит эта подготовка. Подготовка одного специалиста занимает 9 месяцев, подготовка бригады специалистов занимает 3 месяца. Потому что каждый из них дополняет и улучшает, потенциирует работу другого, поэтому.

В. Лич:

Но бригада может распасться со временем, здесь сложнее.

М. Аникина:

Вот это сложность, которая, наверное, в настоящее время пока не позволяет собрать бригаду и отправить на стажировку, потому что всегда есть риск, что действительно бригада распадётся, и нужно будет искать замену и как-то её адаптировать и т. д.

В. Лич:

Ну а какой результат даёт всё-таки реабилитация на сегодня? Насколько трудоспособны и вообще реабилитируются пациенты в среднем?

М. Аникина:

На самом деле достаточно хороший результат даже с биологической точки зрения. Потому что были проведены исследования, которые показывают, что продолжительность жизни пациентов, у которых идёт реабилитация, это, естественно, массив данных зарубежных, удлиняется, качество жизни удлиняется, удовлетворённость курсом медикаментозного лечения становится выше. Потому что мы не всё можем компенсировать таблетками, естественно. И, что самое главное, такие пациенты более комплаентны, более расположенно относятся к любым видам лечения. Сейчас мировое сообщество настаивает на том, что внимание к немедикаментозным методам, таким, как физическая активность, когнитивный тренинг, психологическая поддержка и всё в этом роде, должны занимать не менее половины от объёмов лечения по сравнению с медикаментозной терапией. У нас, конечно, это в популяции, мне кажется, 5% не наберётся тех людей, которые занимаются реабилитацией.

В. Лич:

А данные сегодня собираются в некие единые базы данных, в какие-то единые дата-центры?

М. Аникина:

Нет, к сожалению, нет.

В. Лич:

А планируется это? Потому что ведь очень часто, сейчас полно каких-то специальностей, накапливается очень много больших данных, потом создаются даже какие-то программы на основе искусственного интеллекта, которые либо докторам дают какие-то советы, либо даже какую-то диагностику делают.

М. Аникина:

Я думаю, что вопрос не столько в коммуникации между центрами, сколько в финансировании создания единой базы и обеспечении её безопасности. Это же личные данные пациента, поэтому.

В. Лич:

Но они ведь могут храниться и в обезличенном виде, просто возраст, какие-то средние параметры и что было сделано.

М. Аникина:

А если он переехал куда-нибудь? Пациенты очень любят наблюдаться во всех центрах. Один из таких примеров – у нас есть много пациентов, которые консультируются вне неврологии, на кафедре неврологии в Боткинской больнице, потом приходят к нам на кафедру в ФМБЦ, тоже консультируются, ищут что-то.

В. Лич:

А с чем это связано, с недоверием к врачам?

М. Аникина:

Недоверие к врачам – один из факторов. Второй фактор – непринятие заболевания. В настоящее время, если мы берём идеальную модель, мы должны начинать работать с пациентом в плане реабилитационной помощи с психологической поддержки принятия заболевания. Потому что это приводит к тому, что после установки диагноза пациент в течение нескольких лет не принимает препараты, что увеличивает темп заболевания. Это уже доказано, и всего 50 лет основному лечению Леводопой, всего 50 лет. У нас есть данные, как заболевание протекает без лечения, они достаточно драматичные. Поэтому не принимать заболевание и игнорировать необходимость лечения, в том числе возможность реабилитации – это красть у себя жизнь.

В. Лич:

А в мире какие-то приложения, какие-то технологии используются для докторов либо же для пациентов с Паркинсоном?

М. Аникина:

Используются приложения оценки тяжести заболеваний. Нашему заболеванию повезло, наверное, больше всех, у нас есть такая очень знаменитая шкала UPDRS, которая оценивает все сферы заболевания, все возможные дефекты. И мы используем её как в диагностике определения тяжести заболевания, так и в реабилитации, потому что очень удобная математическая возможность.

В. Лич:

А у нас какие-то приложения тоже используются или они только за рубежом распространены?

М. Аникина:

У нас используются.

В. Лич:

То есть некое электронное тестирование проходят?

М. Аникина:

В принципе все специалисты, которые владеют диагностикой болезни Паркинсона, эту шкалу знают, они её используют. Нет необходимости использовать в электронном виде, хотя она есть в электронном виде. Международное общество по нарушению движений, создатель этой шкалы, имеет права на такое приложение. Можно закачать в телефон и использовать в диагностике – пожалуйста.

В. Лич:

А за рубежом идёт создание некого единого дата-центра, где собираются какие-то результаты лечения, особенности, есть уже?

М. Аникина:

Про центр, где собираются данные, так, чтобы это был реестр, я вам сказать не могу.

В. Лич:

Даже, возможно, не реестр, а, как сейчас модно говорить, некая Бигдата, где собраны данные, и можно хотя бы какую-то статистику делать?

М. Аникина:

Да, это общество по изучению болезни Паркинсона и сочетанных заболеваний МДС. Оно представлено практически во всех странах мира. И они собирают наиболее веские данные о новых разработках, новых возможностях, о доказанных и апробированных уже новых методиках диагностики и возможностей лечения и включения новых препаратов. Поэтому проблем с информацией у нас нет, у нас есть проблемы с кадрами и финансированием, как всегда.

В. Лич:

Но иногда даже большая статистика, большие статистические данные, некая выборка даёт возможность внедрять какие-то новые методы лечения либо понимать, какие лучше, какие хуже. Потому что можно посмотреть, там была тысяча примеров, что вот в таком случае этот метод помог, а вот этот как-то слабо работает, результаты другие курса лечения.

М. Аникина:

Я и говорю, что информационного голода в России нет относительно мировых данных, они практически все в открытом доступе, самим ничего обрабатывать не надо. Публикуются достаточно большие статьи, результаты огромных исследований, сборка этих исследований в ревью, когда ты можешь посмотреть за последние 10 лет, что изменилось в мире и так далее, пожалуйста. Мы не находимся на каком-то необитаемом острове, но надо учитывать при реабилитации национальные особенности. Мы не можем выдерживать, например, больше трёх недель, мы это поняли уже на нашем опыте. Нашим семьям и пациентам нужно объяснять, зачем это нужно. Более того, многие путают реабилитацию с паллиативной помощью. То есть уже ничего не помогает, надо обратиться на реабилитацию. Нет, вот в этом моменте не то что мы вообще не можем помочь, но, когда 90% возможностей уже упущены, мы все находимся в каком-то жутко затруднительном положении. И иногда семьи, которые имеют финансы, чтобы позволить себе, и пациент с его упущенными надеждами, и врач, который приходит и понимает, что, собственно, ничего особенного он уже сделать не может. Особенно сложная задача с тяжёлыми терминальными стадиями заболевания, когда одной из необходимостей является диагностировать наступление уже хосписного периода.

В. Лич:

А всегда ли вовремя диагностируется в поликлиниках?

М. Аникина:

Всегда ли заболевание диагностируют вовремя? Нет, не всегда. Поэтому человек должен быть ответственен за своё здоровье, о чём мы с вами и говорили. Человек должен быть хотя бы минимально подкован по поводу заболеваний, которые развиваются в возрасте после 60-ти. После 60-ти развиваются достаточно часто различные формы деменции, болезнь Альцгеймера, болезнь Паркинсона.

В. Лич:

На сегодня активно изучаются нейронные сети. Нейроны помогают при лечении и при реабилитации?

М. Аникина:

Нет, это более такие научные исследования на перспективу, потому что они достаточно заманчивые – исследования различных интерфейсов и т. д. Но в настоящее время применительно к пациентам, которые находятся в стационаре или амбулаторно проходят какие-то виды диагностики и лечения, они не применимы, к сожалению. Это та наука, до которой практика ещё будет подтягиваться, но пока это только экспериментально.

В. Лич:

То есть на сегодня это никак не помогает неврологам – нейроны, вот эти нейронные сети, вообще, как мозг устроен? Сегодня ведь можно больше изучать.

М. Аникина:

Моделирование нейронных сетей, конечно, помогает в понимании, что происходит с мозгом. Но мы отдаём себе отчёт, что всё, что смоделировано, оно достаточно примитивно относительно мозга в натуральном своём виде. Поэтому всё, что мы знаем, конечно, новые возможности исследования сфокусировали нас на нейрохимических взаимодействиях, на их масштабах, но мы до конца, к сожалению, это всё не понимаем. И не всё, что мы знаем, например, про ту же симфонию нейромедиаторов, о которой очень любит говорить Олег Семёнович Левин, при болезни Паркинсона мы не на всё можем подействовать. И мы не на всё можем подействовать так, чтобы получить терапевтический эффект, например, мы во власти такого жутчайшего винегрета, где ты не знаешь, добавишь ещё морковки – получится много морковки; добавишь ещё свёклы – что-то свёклы много. Мы в лечении находимся в таком некотором, я не могу сказать, что в застое.

В. Лич:

Но прогресс же тоже идёт и помогает.

М. Аникина:

Прогресс идёт, мы добились определённых результатов, мы встали на вершину и намечаем новые горизонты.

В. Лич:

Но ведь раньше этого ещё не было.

М. Аникина:

Раньше и этого не было, но почему мы говорим сейчас про реабилитацию? У нас уже хорошо отлажены все медикаментозные механизмы, у нас замечательно отлажено сейчас, в настоящее время мы уже можем сказать, что действительно тщательно и аккуратно мы подходим к вопросам нейрохирургии, например, при болезни Паркинсона. Кто, когда, каким образом должен оперироваться, как должен отслеживаться результат. И мы в принципе, и в мировом сообществе тоже, находимся в некотором застое при этом. Да, идут исследования каких-то новых возможностей, но за последнее время, за последние 5 лет не было прорывов в медикаментозном лечении. И мы сейчас говорим о том, что весь этот нейрохимический котёл варится для того, чтобы обеспечивать функции пациента – функцию движения, те же эмоции, интеллект и т. д. Давайте мы будем их упражнять для того, чтобы не было просто лечение ради лечения, чтобы это был какой-то медицинский и социальный результат. Давайте подействуем с другой стороны. Мы можем пациенту дать озоническую терапию, и у него уйдёт спастика в какой-то мере, у него станет меньше тремор, мы его сделаем более быстрым. Зачем, если он идти не может?

В. Лич:

То есть основное направление – целесообразность, именно нужность этого?

М. Аникина:

Именно целесообразность. Вместе с тем очень деликатной вещью является измерение результата, удовлетворённость пациента, удовлетворённость его семьи и удовлетворённость врача – это могут быть такие вообще разнонаправленные вещи. Врач может сказать: «Здорово, классно, вот видите результат?», а пациент уже перестроился.

В. Лич:

А пациент скажет: «На кой ляд мне это нужно?»

М. Аникина:

А у него уже перестроились, иногда, бывает, очень быстро перестраиваются планы. Раньше он говорил: «Если я буду, например, вставать и стоять 5 секунд, это будет здорово!» Потом пациент сидит такой хмурый, ты говоришь: «В чём дело?» Он говорит: «С лестницы спуститься не мог, какая же это реабилитация?» То есть он уже дошёл до лестницы, посмотрел вниз. И удовлетворённость семьи, потому что наперёд нельзя сказать, что у нас выйдет. Мы констатируем дефект, мы констатируем тяжесть дефекта, и мы можем посмотреть динамику и примерно понять, к чему мы можем выйти. Так мы выстраиваем цели, планы их достижения, но однако же мы не можем сказать, где будет предел, где мы упрёмся в стену, а где мы пройдём дальше и какими темпами. Потому что темп на каждом участке – это как со снижением веса, первые 2 кг быстро, а следующие 10 очень медленно. То же самое происходит и с реабилитацией. Мы иногда можем достичь какую-то цель очень быстро и встать на другие.

В. Лич:

А хочется всё и сразу, как всегда.

М. Аникина:

А хочется всё и сразу, хочется сказать: «Вот через 3 недели я заберу здоровую маменьку!» Мы говорим: «Ну это вряд ли». «М-м-м, очень жаль, очень жаль». А хочется всё так.

В. Лич:

Марина, к сожалению, наше время уже подошло к концу. Можно несколько пожеланий зрителям?

М. Аникина:

Да, пожелания зрителям – для того, чтобы профилактировать все эти заболевания, нужно очень разумно смотреть на стресс. Нужно всегда хорошие отношения поддерживать в семье, потому что это ваш ресурс, это ваша радость, это ваш залог безопасности в настоящем мире. И я желаю радоваться жизни, высыпаться, насыщаться различными вкусами, запахами, эмоциями, потому что это наш ресурс, который не даст нам преждевременно постареть, впасть в депрессию, и мы будем оставаться бодрыми.

В. Лич:

И в итоге мы будем работать до полуночи и есть морковку, чтобы похудеть. Спасибо большое за интересную и познавательную беседу! Всего доброго, до новых встреч!