«Человеку нужен человек»

В России взрослые люди с аутизмом изолированы от общества, многие обречены жить в интернатах. Но все меняется, если им кто-то помогает. Спецкорреспондент “Ъ” Ольга Алленова съездила в Петербург, побывала в квартире, где люди с аутизмом учатся жить самостоятельно, в мастерских, где они учатся работать, и в Эрмитаже, где они меняют общество.

«Таких квартир нужно много»

Трехкомнатная квартира в микрорайоне Озерки — тренировочная. В течение четырех месяцев шесть взрослых с ментальной инвалидностью здесь живут и учатся готовить, следить за чистотой, взаимодействовать друг с другом, решать конфликты и договариваться. В центре социальной абилитации, обучения и творчества «Антон тут рядом» говорят, что многие взрослые с аутизмом всю жизнь проводят дома с родителями, не социализированы, не умеют себя обслуживать. Когда родители умирают, их особенный взрослый ребенок попадает в интернат — иначе ему не выжить. Именно с будущим связан самый большой страх родителей, воспитывающих особенных детей. Поэтому основатель центра Любовь Аркус решила открыть такую тренировочную квартиру.

Сейчас здесь с понедельника по пятницу живут Саша, Коля, Аня, Антон и Настя. Выходные они проводят дома, с семьей. Сегодня пятница, поэтому Антон уже уехал.

Саша показывает мне комнату, которую он делит с Колей. Аня прибирает в комнате девушек, рассчитанной на троих. У Антона отдельная комната — ему нужно чаще бывать одному.

В квартире каждый день работают сотрудник центра и волонтер, ночью дежурит один сотрудник. Волонтеры сюда приходят особенные — они работают целый год по договору и у них есть обязательства: приходить на работу нужно каждый день, кроме выходных. Этот добровольный социальный год считается стажировкой — кроме работы с людьми, волонтер обязательно ходит на обучающие тренинги, семинары и конференции. «Волонтер на год — это точка входа в нашу сферу,— объясняет Мария Жданова, специалист по сопровождению взрослых с аутизмом в центре ''Антон тут рядом''.— Лучшего способа понять, годится ли человек для работы у нас, нет. Если он прошел весь волонтерский год — значит, справится». Сама Мария весь 2017 год работала волонтером, а осенью прошлого года стала сотрудником центра и сопровождает взрослых в квартире в Озерках.

— Трудно было?

— Поначалу да, но ощущение трудностей переходит в интерес — как научить человека накрыть на стол и заварить чай, если он не хочет контактировать? В этом помогают поведенческий подход и, конечно, желание установить контакт.

В кухню заходит Коля — сегодня его дежурство.

— Коля, давай накроем стол для наших гостей,— предлагает Мария.— Что нужно к чаю?

Коля подходит к доске с картинками и произносит: «Кружка, сахар, пряники, чай, чайник».

Все это быстро появляется на столе.

Перед набором новой смены специалисты центра проводят собеседование с родителями и выясняют, какой у них запрос: научить ребенка убирать квартиру самостоятельно, платить за услуги ЖКХ, снимать показания счетчика, готовить пищу. Родители Ани на собеседовании сказали: «Мы бы хотели узнать, сможет ли она жить сама после того, как нас не станет?» Это, по сути, запрос большинства семей. И Аню учили оплачивать счета ЖКХ, ходить в магазин за продуктами, планировать расходы. Мария полагает, что жить одна Аня могла бы, но под присмотром соцработника — с ней необходимо обсуждать сделанное и планировать будущее.

«Родители думают о будущем и рады любым позитивным переменам в поведении своих детей,— говорит Мария.— Перемены к окончанию смены заметны у всех ребят. Дома они привыкли, что все делается для них, им во всем уступают, а здесь они — на равных с остальными, учатся договариваться, идти по очереди в душ, дежурить на кухне. Вот Саша, например, никогда дома ничего не готовил. Все делала для него мама. А после первой смены он приехал домой и предложил ей чай. Мама даже нам позвонила, так ее это поразило. Это было два года назад, сейчас Саша живет здесь повторно, он очень изменился».

В эту квартиру очередь, поэтому попасть сюда повторно можно лишь через несколько смен. Многим взрослым с аутизмом нужно закреплять полученные навыки, одной смены для этого недостаточно. Эта квартира — капля в море для Петербурга, говорит исполнительный директор фонда «Антон тут рядом» Зоя Попова: «Таких квартир нужно много, и такие услуги должны быть системными, чтобы все взрослые люди с ментальными нарушениями имели возможность пожить самостоятельно и научиться базовым навыкам самообслуживания».

В смену набирают людей с разным уровнем функционирования, поясняет Мария Жданова. «Нельзя набрать в смену только высокофункциональных ребят или только неконтактных, неговорящих. Мы стараемся смешивать — тогда одни учатся у других, и всем легче. Кстати, ребята лучше учатся друг у друга, чем у специалистов».

По ее словам, жизнь в квартире устроена так: «Утром зарядка, накрыли на стол, завтрак, убрали со стола, помыли посуду, поехали в мастерские. В мастерских ребята с 10:30 до 16:15, там же обедают, потом домой. Приехали, отдохнули, приготовили ужин, пообщались, позанимались, посмотрели кино или мультики, погуляли. Готовить мы учим сначала под присмотром тьютора, но постепенно ослабляем контроль, так что к концу четырехмесячного обучения ребята многое умеют сами. Если сначала мы постоянно подсказываем последовательность действий при уборке комнаты, то к концу смены они уже сами все знают».

Раздается звонок, и я замечаю таймер, стоящий на холодильнике.

— Саша, мне пора домой,— говорит Саше волонтер Марина.— Собака ждет.

Марина проводит с Сашей весь день, но теперь работа закончилась.

— Ну останься еще,— просит Саша.— Так хорошо пить чай. Собака еще немножко подождет.

— Хорошо,— соглашается Марина.— Вот сейчас 18:46, но в 19 часов я уйду.

Она заводит таймер. Радостный Саша бежит наливать Марине свежезаваренный чай.

Таймер помогает ему ориентироваться во времени. «Если человек не может определять время, если нет ощущения начала и конца процесса, то таймер очень помогает,— объясняет Мария.— Например, человек сидит в ванной три часа, ему там нравится, он не чувствует времени, а другим тоже нужно принять душ. Мы даем ему с собой таймер, и когда он звенит, понятно, что пора выходить».

Еще одна методика с доказанной эффективностью, которую здесь применяют,— жетонная система. Если Саша выполнил все вовремя, ему дают жетон. Накопив жетоны, он может потратить их — обменять на что-то мотивирующее — например, на конфеты, которых, как известно, много нельзя, но всегда хочется.

Марина работает с Сашей всего два месяца.

— Я всегда хотела чем-то таким заниматься, для человека,— говорит она.— Это просто мое. Мне кажется, я всегда хотела такую работу.

Саша рассказывает мне о правилах в доме: не ходить голым, не ругаться плохими словами, не драться. «Едим только на кухне, ночью из холодильника не едим». «Если я кого-то сильно обижу, я должен уехать из квартиры».

— А уезжать отсюда не хочется?

— Нет. Здесь лучше, чем дома.

— Почему?

— Я сейчас подумаю. Это хороший вопрос очень. Почему я здесь? Почему Коля здесь? Наверное, чтобы люди могли жить самостоятельно? Так? Или я не прав? Чтобы я умел лучше делать то, что я умею. Дома скучно. А здесь веселее.

— А жить отдельно хочется?

— Хотел бы я жить один? — Саша задумался.— Я хотел бы. Мог бы я? Не знаю. Я так не жил. Трудный вопрос.

Звенит таймер, и Марина нас покидает, Саша ее провожает.

— А ты еще побудешь? — спрашивает он меня.

Гостей Саша любит. В субботу сюда придут волонтеры, ради этого Саша решил не ехать домой на выходные. Ему нравится общаться, ходить в музеи и гулять по городу. Поход в Эрмитаж на выставку «Шедевры Лейденской коллекции», куда мы отправимся с ним вместе, он называет «досугом».

— А когда у нас следующий досуг? — спрашивает он и сам себе отвечает: — Смерть — это большой досуг.

— Надо ли плакать? — снова спрашивает меня Саша.

— Зачем же плакать?

— Я с детства всех об этом спрашиваю,— говорит он доверительно.— Хотя знаю, что мужчины не плачут. Мне многие говорят — не надо плакать, Саш. А почему не надо?

Черноволосый меланхоличный Коля молча пьет чай с пряниками. Я спрашиваю его, нравится ли ему жить в этой квартире.

— Не очень,— говорит Коля.— Дома нравится. Погоду слушать, градусы записывать, температуру мерить. Дома я 5-й канал смотрю. Погоду включаю, смотрю и выключаю. А здесь нет телевизора. А в Москве какая температура?

— Кажется, минус семь было.

Коля перечисляет членов своей семьи: мама, папа, брат, которому 36 лет.

— А мне сколько, угадайте? Мне 25.

— Коль, расскажи про магазин,— просит Саша.

— Бананы, огурцы, помидоры, капусту, курицу, макароны,— перечисляет Коля покупки, которые он совершает в свое дежурство.

— Коль, ну расскажи обо мне? Как тебе со мной живется? — не унимается Саша.

— Ну разговариваем ночью,— честно отвечает Коля.

— А спать когда? — спрашивает Зоя.

— В 22:30,— невозмутимо отвечает Коля.

— Коль, а ты жил бы один? — Саша примеряет на себя роль интервьюера.— Хотел бы?

— Нет,— говорит Коля.— Я люблю отдыхать. Готовить не люблю.

Коля работает в профессиональной переплетной мастерской в центре «Антон тут рядом», там же рисует иллюстрации, получает за это небольшую зарплату и очень этим гордится.

В кухню входит Настя, под присмотром волонтера чистит картошку и ставит кастрюлю на плиту. Днем она работает в швейной мастерской и тоже получает зарплату. У Насти большой потенциал, и со временем она сможет жить одна. Зоя Попова рассказывает, что у центра «Антон тут рядом» есть программа помощи таким людям на дому: «Пока это маленькая программа, наши тьюторы регулярно навещают несколько взрослых человек с аутизмом, живущих в своих квартирах. Это высокофункциональные ребята, они могут делать все, но им нужна поддержка — сотрудники помогают им в решении бытовых вопросов, обсуждают результаты недели, вместе планируют что-то, а главное — просто общаются».

В кухне вкусно пахнет, Настя жарит наггетсы и радуется похвалам.

— Я почему-то люблю рисовать руки с красными ногтями,— говорит вдруг Саша.— Мне нравится, когда у девушек красные ногти.

— А ноябрь был теплый,— говорит Коля.— Вы помните?

Я стою в дверях, Саша жмет мою руку, Коля неожиданно тепло меня обнимает. Аня так ни разу ко мне и не подошла. Настя машет рукой от плиты и широко улыбается.

Главная задача центра «Антон тут рядом» — дать право на жизнь в обществе взрослым с ментальными нарушениями, которые после смерти родителей прямиком идут в психоневрологические интернаты. У «Антона» в Петербурге, кроме тренировочной квартиры, открыты еще две для постоянного сопровождаемого проживания взрослых с аутизмом. А еще есть собственный оркестр и театральный проект — спектакли с участием студентов центра создаются совместно с профессиональными театрами. Например, спектакль «Язык птиц» в партнерстве с БДТ, который номинирован на «Золотую маску», или спектакль «36 драматических ситуаций» совместно с Небольшим драматическим театром, получивший премию «Золотой софит». Но самый главный проект центра — учебные ремесленные мастерские.

«Они как будто говорят: ''Я существую, посмотрите на меня''»

Учебные мастерские центра «Антон тут рядом» расположены на Троицкой площади Петербурга в большом цокольном помещении, имеющем лишь несколько капитальных перегородок и разделенном на рабочие зоны плотными шторами. Посетителей мастерских здесь называют студентами, потому что они учатся — жить, работать, общаться. В фойе нас встречает координатор программ центра Елена Фильберт — изящная 27-летняя девушка. Она показывает авторские вазы, чайные чашки, блокноты и открытки, изделия из текстиля — все это выставлено в небольшой витрине, чтобы и посетители, и студенты могли видеть, на что способны люди с ментальными особенностями. Мимо нас проходит молодой человек в белой футболке — это тот самый Антон, с которого и начался этот центр. Антон жил с мамой, с ней подружилась режиссер-документалист Любовь Аркус. Когда мама умерла, у Антона был один путь — в психоневрологический интернат. Но Аркус сдержала слово, данное его матери, и в интернат молодой человек не попал. Вместо этого режиссер сняла об Антоне документальный фильм и открыла в Петербурге центр социальной абилитации, обучения и творчества для взрослых людей с аутизмом «Антон тут рядом». Сейчас Антон живет в квартире сопровождаемого проживания и каждый день приходит в мастерские, чтобы делать красивые вещи. А летом бывает в интеграционном лагере.

— Мы хотим, чтобы наши изделия люди покупали не потому, что это делают люди с инвалидностью, а потому, что это крутая чашка или кувшин,— рассказывает Елена Фильберт.— Бывает, нам говорят: «Я не верю, что это делают ваши ребята, наверное, кто-то делает это за них». Нет, они делают это сами! Если кто-то может выполнять только одну операцию — он ее выполняет, и это его вклад в результат. В целом в изготовлении одной вещи участвует сразу много людей: один выпиливает, другой шлифует, третий раскрашивает, четвертый полирует. У нас есть художник, который осматривает готовый продукт, и она может какие-то вещи не принять. И ребята знают, что в понедельник художник просмотрит все, что они сделали. Для них это тоже важный стимул — видеть, что твою работу взяли.

Мы проходим по узкому коридору, заглядываем в мастерские, отодвинув ширмы. В графической мастерской делают открытки, в кулинарной студенты под руководством двух поваров готовят обед, в гончарной лепят, в декораторской — расписывают деревянные фигуры животных, сувенирные коробки и полки.

В учебных мастерских нет зарплаты, по сути, это терапевтический центр, куда приходят в зависимости от состояния — кто раз в неделю, а кто каждый день.

А вот в профессиональных мастерских, открытых при центре «Антон тут рядом» два года назад в Татарском переулке, есть и зарплата, и норматив, и режим. Туда стали ходить те взрослые люди с аутизмом, которые «переросли» учебные мастерские, стали более самостоятельными. По словам исполнительного директора фонда «Антон тут рядом» Зои Поповой, в нем готовят к работе на внешнем рынке труда: «Ребята получают там зарплату в зависимости от выработки. Это важнейший шаг во взрослую жизнь».

Я рассматриваю большую доску на стене — имена студентов, индивидуальные планы работы на этот день и много инфографики, которая помогает студентам понять распорядок дня.

— Люди с аутизмом лучше воспринимают информацию через картинки,— поясняет Елена Фильберт.— Вот завтрак, вот утренняя гимнастика, вот занятия, обед, танцы, чаепитие. Человек знает — раз сейчас чаепитие, значит, скоро он пойдет домой. Это важно.

К нам подходит Саша, улыбается. Рядом с ним неизменный волонтер Марина. Саша работает в мастерских весь день, и ему очень важно сюда приходить — здесь его друзья, здесь он чувствует себя нужным, и еще здесь ему помогают справиться с нежелательным поведением.

В мастерских у Саши есть друг, которым он очень дорожит. Но раньше свое хорошее отношение он выражал тем, что задевал друга, выбрасывал его вещи на улицу, хотя потом сам об этом жалел. «У студентов центра на протяжении многих лет не было никакой коммуникации с окружающими,— поясняет Елена.— Они готовы порой кричать или делать что-то ужасное — чтобы привлечь хоть какое-то внимание, пусть негативное. Они как будто говорят: ''Я существую, посмотрите на меня''. И мы работаем как раз с тем, чтобы Саша свои эмоции выражал понятным для окружающих способом. Это даст ему больше возможностей для общения».

В конце дня тьюторы центра анализируют причины негативного поведения и корректируют индивидуальную программу. Методика, с помощью которой ведется эта работа, называется поведенческой терапией и широко применяется в США и других западных странах. Тьюторы и методисты центра «Антон тут рядом» регулярно ездят на обучение и повышение квалификации за рубеж (в этом помогает благотворительный фонд «Обнаженные сердца»). С осени 2014 года тренеры обучают петербургских родителей общаться с их особенными детьми — программу EarlyBird привез в Россию фонд «Обнаженные сердца», а центр «Антон тут рядом» первым в стране начал вести по ней обучение. «Нужно начинать поддерживать людей с РАС (расстройством аутистического спектра.— “Ъ”) и их семьи, когда ребенку полтора-два года,— говорит Зоя Попова.— В программу EarlyBird у нас очереди. Родители учатся понимать причины поведения своих детей, и это им помогает. Они проходят тренинг в центре, дома записывают на камеру свое взаимодействие с ребенком, а тренеры вместе с семьей смотрят и анализируют — что помогает ребенку в коммуникации, а что нет».

В рамках программы ранней помощи, совместной с фондом «Обнаженные сердца», сотрудники центра «Антон тут рядом» обучают педагогов в детских садах и школах.

— Еще недавно нам в образовательных учреждениях постоянно говорили: «Да мы 40 лет работаем с такими детьми, мы все знаем»,— вспоминает Зоя.— Но в последнее время ситуация меняется. К нам все чаще обращаются детские сады, куда приходят дети с особенностями, и мы обучаем персонал и проводим супервизию. Недавно обратилась одна школа — к ним пришел ребенок с аутизмом из нашего подшефного детского сада, и они попросили нас обучить педагогов, чтобы сохранить преемственность в работе с этим ребенком.

Государственной системы помощи взрослым с аутизмом в стране в целом и в Петербурге в частности нет. Ни сопровождаемого проживания, ни поддерживаемого трудоустройства, ни центров дневной занятости для людей с тяжелыми формами ментальной инвалидности — нет. Если человек с ментальными нарушениями не попал в интернат, а живет дома, в Петербурге ему могут предложить только государственный центр дневного пребывания на несколько месяцев. Учредитель фонда «Антон тут рядом» Любовь Аркус убеждена, что центры дневной занятости должны быть доступны каждому человеку с аутизмом — постоянно. То есть пять дней в неделю в течение многих лет. На одной социальной конференции в декабре прошлого года, когда представитель Комитета социальной политики Санкт-Петербурга отчиталась о том, что в городе есть центры дневного пребывания для взрослых с аутизмом, Аркус взорвалась:

«Да вы понимаете, что вот эти несколько месяцев в вашем центре ничего не дают человеку с аутизмом? Он полгода только привыкает к обстановке — и снова возвращается домой, в четыре стены!

Нужно много центров, в каждом районе должны быть центры, куда люди с аутизмом смогут приходить всю жизнь. Мы готовы обучать, делиться опытом, но у нас нет ресурсов делать это в одиночку на весь город». Главный дефицит в жизни человека с аутизмом — это социальные навыки и социальные связи, отмечают в центре, а главное место, где эти навыки и связи формируются и развиваются,— мастерские. Такие мастерские должны быть доступными для всех нуждающихся, а это возможно только при поддержке государства.

Елена Фильберт вспоминает: «В нашем центре есть студентка, которая целый месяц с мамой приходила к мастерским, ходила по двору вокруг и не входила внутрь. Ей было страшно, она привыкала. Через месяц она наконец зашла, увидела кого-то в белой футболке, испугалась и убежала. И еще месяц понадобился, чтобы она снова решилась к нам прийти. Сейчас эта девушка приходит на занятия каждый день, она очень изменилась. Но прекращать занятия нельзя — сразу наступает откат назад, человек все забывает.

В работе с человеком с аутизмом важны регулярность и постоянство».

Отсутствием в стране системной работы с людьми, имеющими аутизм, в центре «Антон тут рядом» всерьез озабочены. «Наши программы не могут охватить всех желающих,— говорит Зоя Попова.— Мы учим семью взаимодействовать с ребенком, но и после обучения этой семье нужна постоянная поддержка. Мы обучаем педагогов в тех образовательных организациях, которые к нам обращаются. Но в стране не ведется системного обучения педагогов работе с детьми, имеющими РАС. То же самое касается диагностики, медицинской помощи. И системной работы со взрослыми с аутизмом тоже нет».

По статистике Комитета по здравоохранению Петербурга, в Северной столице, где живет более 900 тыс. детей, всего 464 ребенка имеет диагноз «аутизм». При этом Минздрав России еще в 2013 году поддержал международную консервативную статистику, согласно которой каждый 100-й ребенок в мире рождается с РАС. Однако есть и более современная статистика, говорят в центре «Антон тут рядом»: по последним американским исследованиям, каждый 59-й ребенок рождается с аутизмом. Очевидно, что ни при какой статистике на весь Петербург не может быть всего около 500 детей с аутизмом.

«Статистики по взрослым людям с аутизмом в России вообще нет,— продолжает Зоя Попова.— Только в октябре 2017 года появилось письмо Минздрава, где говорится, что достижение 18-летнего возраста не является основанием для смены диагноза ''ранний детский аутизм'', если он был поставлен, на диагноз ''шизофрения''».

Сегодня в России большинство взрослых людей с аутизмом имеют диагноз «шизофрения».

«У меня ощущение наполненности, как будто я что-то поняла о себе»

В Эрмитаже заканчивается выставка «Шедевры Лейденской коллекции», и мы идем туда вместе со студентами центра «Антон тут рядом» Сашей и Денисом. Особые группы заходят через служебный вход, где нас встречает вполне дружелюбная дама из службы безопасности. В нашей группе два взрослых человека с аутизмом, два волонтера, три девушки, которые пришли сюда в рамках проекта «Аутизм-френдли», два журналиста и сотрудник музея, экскурсовод Мария Зайцева. В начале экскурсии все ее участники коротко рассказывают о себе, это позволяет чувствовать себя более уверенно и раскрепощенно.

У картины Вермеера «Девушка за верджинелом» Мария спрашивает группу:

— Играет ли девушка на инструменте?

— Нет,— убежденно говорит Денис.— Не играет. Она смотрит на нас.

А Саша перед полотном «Юноша за чтением» уверенно рассказывает:

— Мне кажется, он зачитался. И уже поужинал, раз читает. Сейчас дверь откроется, и придет его мама. И скажет, что надо больше читать.

— Он в комнате один, там тихо,— вторит Денис.

Около «Девушки, читающей письмо» Денис тоже чувствует атмосферу:

— Она читает в тишине.

У «Автопортрета с лютней» Яна Стена Саша задумчиво произносит:

— Мне кажется, он поет частушки, они веселые. Он о своей жизни поет.

— А какие эмоции вызывает у вас эта картина? — спрашивает экскурсовод.

— Хорошие,— кивает Саша,— веселые. Можно я присяду?

Он быстро устает — когда его переполняют впечатления, ему надо отдохнуть. Он сидит у окна вместе с Мариной. В это время к нашей даме из службы безопасности Эрмитажа подходит седая посетительница музея и спрашивает: «А почему тут снимают?» На этой выставке съемка запрещена.

После тихих разъяснений женщина кивает: «А, чтобы от них не шарахались!» И внимательно смотрит на Сашу и Дениса.

А парни в это время застыли у «Автопортрета с атрибутами занятий магией» Питера ван Лара.

— Картина ужасная! — эмоционально говорит Саша.

— Ужас,— подтверждает Денис.

— Почему он орет? — не унимается Саша.— Он что, Бармалей? А чьи это руки?

Они слушают объяснения Марии о занятиях черной магией и появлении беса и просят быстрее перейти к другой картине.

Разглядывая автопортрет Рембрандта, Саша поясняет: «Он добрый, улыбается, похож на хорошего друга. Он с усами, как Петр Первый. Можно я посижу?»

Комментируя произведение Геррита Дау «Ученый, затачивающий перо», Саша почти безошибочно определяет: «Он пишет Библию».

— В тишине,— подтверждает Денис.

— Может быть, переписывает,— соглашается экскурсовод.

— И он добрый,— добавляет Саша.

— Почему?

— У него усы веселые.

При переходе от одной картины к другой Саша жмет руки всем участникам нашей группы, а Денис позирует перед фотокамерой — кажется, он чувствует себя частью музея.

Подходим к картине Франса ван Мириса Старшего «Пожилая пара в интерьере».

— Ну тут я целую историю могу рассказать,— говорит Саша.— Тут дедушка и бабушка. Дедушка курит, а бабушка делает ужин. Тут интересная судьба.

— У меня удивление,— не соглашается на этот раз Денис.— Мужчина бездельничает, а женщина готовит. Почему так?

Одна из девушек в нашей группе объясняет Денису: картина написана в такие времена, когда приготовлением пищи занимались только женщины. А другая говорит: «Мужчина охотился и принес дичь, теперь он отдыхает, а его жена готовит ужин». Это объяснение больше устраивает Дениса: «Он поработал, а теперь работает она, это правильно».

Восприятие Саши и Дениса — очень живое, детское, непосредственное. Искусство вызывает у них любопытство. «Автопортрет за мольбертом» художника Геррита Дау вызывает даже дискуссию.

— Он рисует картину красками,— рассказывает Саша и вдруг начинает волноваться: — Там где-то есть краски. Ну они там есть, где же они? Не может же не быть красок!

— Он просто сидит без дела и нервничает,— отвечает Денис.— У него нет дела. Без дела сидеть плохо.

— А где же краски? — не унимается Саша.

— Может быть, их нет, потому что юный художник пока не знает, что и как ему писать? — подсказывает экскурсовод Мария.— Может, ему страшно начинать работу? Ведь вокруг много хороших художников.

Саша соглашается: «Да, это так. Ему страшно. Но ему надо дать краски, и он не будет бояться».

У каждого участника экскурсии в руках — листы с репродукциями картин, под каждой надо поставить смайл: удивление, огорчение, страх, радость.

Под автопортретом юного художника Саша ставит значок «смех».

— А почему? — интересуется Мария.

— Потому что это последняя картина,— невозмутимо отвечает Саша. Все смеются.

У экскурсовода Марии Зайцевой мы — третья особая группа на Лейденской коллекции. «Этот формат мне очень нравится,— делится она со мной впечатлениями.— Он живой, позволяет задавать друг другу вопросы о том, почему на картине появился тот или иной сюжет, о том, как падает свет, как расположены предметы и люди и какие чувства это вызывает у нас. А именно ради этого и существует искусство — чтобы вызывать у нас чувства, эмоции, настроение. Да, я много отдаю во время экскурсии, и вроде бы я должна чувствовать себя опустошенной, но вместо этого у меня ощущение наполненности — как будто я что-то новое поняла о себе».

Совсем иначе, чем в начале экскурсии, выглядят и три девушки — Раиса, Кристина и Таня. Саша сразу сломал лед, когда спросил Раису: «Ты фея?» К концу экскурсии девушки общались с Сашей и Денисом просто и непринужденно. Про инклюзивные экскурсии по музею они узнали в соцсетях молодежного центра «Эрмитаж». В прошлом году центр «Антон тут рядом» придумал проект «Аутизм-френдли» — чтобы обычные люди общались с людьми с аутизмом на различных культурных площадках. «В июне мы попробовали смешивать людей обычных и необычных в группы,— рассказывает куратор проекта Лада Ефимова.— Всем участникам очень понравилось. Это новый опыт для людей — и социальный, и культурный. Даже для музейных экскурсоводов. Сейчас мы практикуем такой формат в разных музеях: открываем регистрацию в группы через соцсети нашего центра или дружественного музея, и желающие всегда есть».

Такой формат — новый для страны в целом. В российских музеях только недавно появились программы для людей с инвалидностью, но до сих пор не было таких интегративных программ.

«Человеку нужен человек,— говорит Любовь Аркус.— Можно выбирать разные методики, можно вливать деньги и создавать разные программы, но это лишь способ. Главное — общение, человеческое тепло. Наши ребята меняются уже от того, что видят, что они кому-то в этом мире нужны».