Перелом в судьбе

С Машей Фадеевой из небольшого лесозаготовительного поселка Горин мы в Русфонде давно знакомы. В 2009-м, когда родители Маши впервые обратились к нам за помощью, она уже несколько лет не могла ходить из-за несовершенного остеогенеза. Русфонд оплатил курсы лекарственной терапии и установку телескопических штифтов в бедренные кости. Все бы хорошо, но штифты, рассчитанные на маленькую девочку, отслужили свой срок. Они гнутся, причиняя Маше сильную боль. Один штифт уже поменяли в июле, дело за вторым.

Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ

Когда-то маленькая Маша мечтала стать такой же высокой, как мама,— метр семьдесят. «Не бойся, вырастешь, честное слово»,— успокаивала ее мама Кристина.

Считается, что детям нельзя врать. Но кто знает? Успокоительная ложь открывалась постепенно, и Маша успела приспособиться. Может, так и лучше. «Хрустальные» дети обычно невысокие: к 17 годам, говорит Кристина, Маша доросла до 130 см.

— Нет, уже 133,— вмешивается Маша,— я еще расту.

Ее новый, реалистичный план — 136 см. А вообще к росту она теперь относится спокойно. У нее куча других проблем. Восстановиться после операции на правой ноге. Прооперировать левую. Пройти реабилитацию. Окончить 11-й класс, поступить в институт в Хабаровске и начать самостоятельную жизнь.

До Хабаровска 500 км. А в Горине нет реабилитационных центров и всего одна школа. 17 лет назад в ней учился Машин отец Сергей. У него тоже несовершенный остеогенез. Тогда эту болезнь не лечили, он со школы на костылях. Но знакомству с будущей женой это не помешало. Во-первых, тут все и так знакомы и все друг про друга знают. А во-вторых, Сергей, ну, как-то не чувствовал ущербности. Гулял с другими парнями, ходил на дискотеки.

— С костылями не потанцуешь, но можно ведь просто сидеть и разговаривать,— объясняет Кристина.

Когда узнали, что будет ребенок, очень волновались. На ультразвуке патологии не было, Маша родилась целая и здоровая. Но уже в год и три месяца случился перелом, и Кристина сразу все поняла. Вскоре поставили диагноз. Из-за постоянных переломов Машины ноги искривились, стали разной длины, с двух лет девочка почти не могла ходить. Хорошо жить в своем доме, когда кругом много друзей. У Маши всегда были гости, а выйти к ним во двор помогала мама. Маленькая и очень хрупкая девочка чувствовала себя полноценным членом общества.

Но с бытом стало тяжело. Кристина бросила работу, а доходов Сергея от ремонта автомобилей на жизнь не очень хватало.

И с лечением дело не двигалось. В Хабаровске Маше только накладывали гипс на очередные переломы. Кристина нашла статью про врача Наталию Белову, которая лечит эту болезнь в клинике GMS в Москве. Но до Беловой 8 тыс. км, и непонятно, как дальше действовать.

Кристина добилась направления в московский Национальный медицинский центр травматологии и ортопедии имени Н. Н. Приорова. Маше там обещали поставить штифты, чтобы кости больше не ломались. Но костная ткань была недостаточно плотная, и ей посоветовали… обратиться к Беловой.

Это была судьба. Для укрепления костей Белова прописала Маше памидронат — практически единственный препарат для лечения «хрустальных» детей. Лечение оплачивал Русфонд. В 2013-м кости окрепли настолько, что стала возможна установка специальных телескопических штифтов. Эту операцию, опять же на деньги Русфонда, сделали в Германии. После реабилитации Маша наконец пошла в школу.

Но штифты отслужили свой срок. Весной этого года Маша стала жаловаться на боль в правом бедре: оказалось, штифт согнулся, образовался ложный сустав. В июле ей установили новый штифт, тоже телескопический,— Маша, как мы помним, еще растет. Теперь пришла очередь левой ноги.

На правую Маша еще не может нормально наступать после операции. А на левую уже не может. Попробуйте в этих условиях реабилитироваться. В Горине нет ни так необходимого бассейна, ни реабилитологов. Родители купили Маше беговую дорожку, и она понемножку разрабатывает ногу. Важно не остаться из-за всех этих операций на второй год. Маша мечтает скорей окончить школу и поехать учиться в Хабаровск. Думала, в медицинский, но вообще-то еще не решила. Поначалу будет тяжело, но Маша легко сходится с людьми, а родители, если что, обещали к ней переехать. Поскорей бы вылечиться.

Для спасения Маши Фадеевой не хватает 736 600 руб.

Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «У Маши несовершенный остеогенез. В 2013 году ей установили в бедра телескопические штифты. С тех пор переломов не было. Сейчас девочке 17 лет, несколько месяцев назад она начала жаловаться на боль в правом бедре: из-за прогрессирования деформации стержень согнулся почти на 30 градусов, сформировался ложный сустав. Провели экстренную операцию, установили новый штифт. Подобная ситуация произошла и в левом бедре. Теперь Маше необходима операция по удалению старого и установке нового телескопического штифта. Только так можно вернуть девочку к активной жизни».

Стоимость операции 1 769 600 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) внесла 150 тыс. руб. ГБУ «Мосгоргеотрест» — 50 тыс. руб. Компании, пожелавшие остаться неназванными,— 800 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Дальневосточная» соберут 33 тыс. руб. Не хватает 736 600 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Машу Фадееву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Маши — Кристины Викторовны Фадеевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 141 печатном, телевизионном и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 16,414 млрд руб. В 2021 году (на 26 августа) собрано 915 306 580 руб., помощь получили 958 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО—исполнителей общественно полезных услуг. В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00