Особенности оказания социальной помощи семьям, воспитывающим детей с расстройством аутистического спектра

Список литературы

1. Гончар С.Н. Особенности развития смысложизненных ориентаций современных студентов-первокурсников // Современная психология: материалы Междунар. науч. конф. (г. Пермь, июнь 2012 г.). Пермь: Меркурий, 2012. С. 17-19.

2. Краткая философская энциклопедия / Сост. Е.Ф. Губский. М.: Прогресс, 1994. 575 с.

3. Философия. [Электронный ресурс]: практическое руководство: учебно-методическое пособие / Гос. образовательное учреждение высш. проф. образования «Магнитогорский гос. технический ун-т им. Г.И. Носова», Каф. филос. ; сост.: А.Т. Лымарь. Магнитогорск: МГТУ им. Г.И. Носова, 2009. 1 электрон. опт. диск (CD-ROM).

4. Чулкова М.А. Смысложизненные ориентации и особенности их проявления в юношеском возрасте // Психология в современном развивающемся мире: теория и практика: материалы Международной научно-практической конференции. Челябинск: Издательский центр УрГУ. 12. 260 с.

ОСОБЕННОСТИ ОКАЗАНИЯ СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ СЕМЬЯМ, ВОСПИТЫВАЮЩИМ ДЕТЕЙ С РАССТРОЙСТВОМ АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА

1 2 3

Васюнина Л.М. , Андрейченко А.А. , Зуева В.С.

1Васюнина Лилия Михайловна - бакалавр, факультет социологии, Санкт-Петербургский государственный университет;

2Андрейченко Анна Андреевна - бакалавр, факультет психологии, Ленинградский государственный университет им. А.С. Пушкина;

3Зуева Вероника Сергеевна - бакалавр, факультет психологии, Санкт-Петербургский государственный университет, г. Санкт-Петербург

Аннотация: в статье анализируется роль института социальной работы в процессе воспитания ребенка с расстройством аутистического спектра. Для анализа выбран метод кейс-стади, основанный на включенном наблюдении, проведении экспертного интервью со специалистами и полуформализованного интервью с родителями, воспитывающими детей с РАС. Исследование проводилось на базе ГАООРДИ в три этапа по трем разным направлениям: выделение основных проблем семей, воспитывающих детей с РАС, анализ тенденций общества по отношению к людям с нарушениями развития и описание роли государственных и негосударственных учреждений в системе помощи таким семьям. Ключевые слова: расстройство аутистического спектра (РАС), аутизм, социальная работа, проблемы семей, имеющих детей-аутистов, помощь людям с РАС.

Проблемы семьи ребенка с расстройством аутистического спектра все чаще становятся объектом изучения и социального действия. Отчасти это обусловлено тем, что в ранних школах семейной теории и терапии не уделялось большого внимания хронически больным индивидам в контексте их семей. В настоящее время происходит стремительный рост информации о детях и взрослых с РАС, обеспечивающей новый уровень интегрированности знаний в этой сфере.

По данным ООН до 20% детей и подростков во всём мире страдают проблемами психического здоровья, приводящими их к инвалидности [1]. В структуре психической

188

детской патологии особое значение имеют нарушения аутистического спектра. Так, в 80-90-е годы распространенность детского аутизма оценивалась в пределах 4-26 случаев на 10000 детского населения, в 2005 году - 1 случай на 250-300 детей, а в 2008 году, по данным Всемирной организации аутизма, - уже 1 случай аутизма на 150 детей, а по самым последним данным за 2014 год - в 1 случае на 50 детей [2].

Что касается официальной статистики по Российской Федерации, то следует отметить факт ее отсутствия. На данный момент существует разрозненная информация по некоторым отдельным учреждениям здравоохранения, а также по деятельности некоторых общественных организаций, занимающихся данной проблематикой [3].

Ребенок с РАС может стать причиной глубокой и продолжительной социальной дезадаптации всей семьи. Нарушение физического или психического развития, как и любое функциональное изменение организма, старение или болезнь, не ограничено рамками чисто медицинского явления. Его воздействие на семью, окружение или на самого индивида в большей мере определяется тем смыслом, которым его наделяют общество и культура. В качестве причины ограниченных возможностей может выступать неприспособленность окружающей среды для социализации определенных групп людей, например, недостаток или несовершенство образовательных программ, медицинских и социальных услуг, необходимых детям с нетипичным состоянием.

Социальная работа с семьей, воспитывающей ребенка с РАС, в настоящее время в России находится в стадии развития. Поэтому в ходе проведения исследования особое внимание уделялось анализу роли института социальной работы в системе оказания помощи семьям детей с расстройством аутистического спектра.

Основным методом исследования был избран кейс-стади. Исследование проводилось на базе Санкт - Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов. В группе дневного пребывания ГАООРДИ воспитывается 25 человек с различными интеллектуальными нарушениями, при чем семь из них - это люди с РАС. По разным причинам, в рамках исследования, полностью проанализировать удалось только три случая. Это две девушки в возрасте 24 и 26 лет, а также молодой человек в возрасте 32 лет.

Исследование проводилось в 3 этапа. На первом этапе было осуществлено знакомство с Санкт-Петербургской ассоциацией общественных объединений родителей детей-инвалидов, а именно проведен анализ документов организации, знакомство с отделением дневного пребывания людей с нарушениями интеллектуального развития, со специалистами, включение в данную специфическую среду и установление контакта с аутичными ребятами. На втором этапе было проведено полуформализованное интервью со специалистами ГАООРДИ. И на третьем этапе были взяты три глубинных полуформализованных интервью у мам исследуемых субъектов. Так как рассматриваемые дети уже совершеннолетние, интересно было узнать, каким образом изменились и вообще реализуются формы государственной/негосударственной поддержки семей, воспитывающих детей с РАС.

Вопросы были разделены на три блока и касались основных проблем семей, воспитывающих детей с РАС, тенденций общества по отношению к людям с нарушениями развития и роли государственных и негосударственных учреждений в системе помощи таким семьям.

Специалисты выделили следующие проблемы: недостаток общения с родителями, находящимися в похожей ситуации, невозможность получения информации, огромная психологическая нагрузка и как результат возможно «выгорание», гиперопека по отношению к своим детям с нарушениями развития и материальные сложности.

Родители говорили о том, что, когда их дети были маленькими было очень много проблем, связанных с отсутствием информации, отсутствием учреждений и специалистов, готовых заниматься проблемными ребятами. Также была большая психологическая трудность, связанная с принятием ребенка с нарушениями. На

данный момент острых проблем родители не выделили, хотя в разговоре проскальзывала мысль опасения за дальнейшую жизнь своего аутичного ребенка.

Следующий блок вопросов касался роли государства и государственных учреждений в системе помощи семьям, воспитывающим ребенка с РАС. Родители и специалисты выделили следующие направления, по которым ведется работа государственными службами: поддержание и усовершенствование работы центров социальной реабилитации инвалидов, получением оздоровительного отдыха для семей, воспитывающих детей с особыми потребностями, развитием инклюзивного образования для аутистов.

Также были выделены направления, которым требуется дополнительное развитие: создание новых тренировочных квартир и центров дневного пребывания для людей с интеллектуальными нарушениями трудоспособного возраста, осуществление призыва со стороны государства к толерантности и более лояльному отношению в обществе к людям с РАС, а также увеличение числа квалифицированных специалистов, желающих работать с этой специфической категорией.

Последний блок вопросов касался тенденций, наблюдаемых в обществе. Здесь родители и эксперты отметили постепенное «поворачивание общества к семьям, воспитывающим детей с РАС», рост информации об аутизме, но при этом педагоги, которые общаются с аутичными ребятами, постоянно взаимодействуют с обществом, регулярно ездят на общественном транспорте, посещают праздники, выставки, слеты. А родители избегают постоянного контакта с социумом. Редко спускаются в метро или ездят на общественном транспорте, предпочитая личный автомобиль, таким образом, пытаясь защитить своего ребенка.

Обобщая полученные результаты, следует отметить, что институт социальной работы в системе оказания помощи семьям, воспитывающим аутичных детей, в настоящее время имеет огромное значение и без постоянного развития технологий оказания помощи людям с РАС и их семьям невозможно обойтись. На социальных работников возложена непростая миссия, с одной стороны, необходимо интегрировать, а впоследствии и адаптировать аутиста, а с другой стороны, необходимо подготовить общество для терпимого принятия особых людей.

Список литературы

1. Приоритеты социальной инклюзии детей с ограниченными возможностями здоровья и их семей в России. М.: Детский фонд ООН (ЮНИСЕФ), 2011. 92 с.

2. World Autism Organisation (Всемирная организация аутизма). [Электронный ресурс]. Режим доступа: http://worldautismorganisation.com/ (дата обращения: 12.04.2017).

3. Фесенко Ю.А., Шигашов Д.Ю. Ранний детский аутизм: медико-социальная проблема // Журнал Здоровье - основа человеческого потенциала - проблемы и пути их решения. № 1, 2013.