Переломные моменты

В полтора года девочка не может понять, почему ей нельзя бегать и прыгать. Ей не объяснишь, почему любое падение для нее опаснее, чем для обычного ребенка,— вывернутая, как у сломавшейся куклы, рука или нога, гипс надолго... У Ксюши повышенная ломкость костей. Болезнь называется "несовершенный остеогенез".

Первой моей "взрослой книгой" была "Я умею прыгать через лужи" Алана Маршалла. Не помню, чем именно болел герой книги, но он не мог ходить без костылей, не мог участвовать в мальчишеских играх. Он только мечтал перепрыгнуть маленькую лужу. Я сочувствовал этому мальчику до слез...

Ксюша тоже мечтает бегать и прыгать, а ей нужно двигаться осторожно, плавно. Результатом любого резкого движения может стать перелом. Представьте, как это тяжело, невыносимо — в полтора года быть почти неподвижной.

— Так ждала мою девочку,— вспоминает Марина, мама Ксюши,— береглась во время беременности. И все шло хорошо. Хорошо до поры до времени.

Однажды, во время планового УЗИ, врачи заметили, что ножки плода вроде как немного короче, чем надо. Отправили Марину к генетику. Тот долго рассматривал ребенка на экране аппарата, пожимал плечами. Ничего конкретного не сказал, предложил подождать.

Да и понятно — УЗИ доверять на сто процентов нельзя. Сколько случаев, когда оно до последнего показывает, что должна родиться девочка, а появляется мальчик. А родители уже накупили платьишек, розовая коляска стоит в коридоре...

— Ксюша родилась в срок, вес и рост были нормальными,— продолжает рассказ Марина.— Выписали ее как здоровую. Сказали, правда, что у девочки есть особенности, посоветовали наблюдаться у специалистов.

Марина с Ксюшей и наблюдались, проходили в поликлинике укрепляющие процедуры. И во время одного из сеансов массажа у девочки случился перелом бедра. Начались объезды больниц, обследования, консилиумы. Диагноз "хрустальной болезни" то подтверждался, то ставился под сомнение. Переломы детских косточек во время массажа, к сожалению, случаются и у детей, у которых несовершенного остеогенеза нет.

А Ксюша росла, стала сидеть, ползать. Внешне совсем здоровый ребенок. В одиннадцать месяцев встала на ноги, заулыбалась счастливо и упала. Не выдержало теперь другое бедро.

— Месяц лежала на вытяжке,— говорит Марина.— Такая малютка в больничной кровати — неподвижно. А глазки горят — хочется ей вскочить, ходить, как все мы вокруг ходим, не сознавая своего счастья. Как ей хочется быть такой же, как все!

Родителей "хрустальных" ребятишек объединяет общая беда. Они переписываются в социальных сетях, делятся информацией, вместе ищут больницы, где их детям могут помочь. От мамы одного из них Марина узнала о клинике "Глобал Медикал Систем" (GMS Clinic), находящейся в Москве.

— Поехали туда, чтобы нам хотя бы сказали определенно, что с Ксюшей,— вспоминает Марина.— Как ее лечить, что делать. В клинике диагноз подтвердили, но одновременно и дали надежду: есть такое лекарство, которое как бы обволакивает кости, делает их крепкими и упругими. Но лекарство это дорогое, в России не производится...

Наскребли денег, прошли один курс лечения. Помогло. Ксюша начала подниматься, даже сделала сама несколько шагов. Кричала от радости. Но девочка растет, нагрузка на кости увеличивается, в любой момент может произойти новый перелом. А шансов на правильное сращение костей с возрастом становится меньше. После очередного перелома Ксюша может остаться хромоножкой. Или окажется вообще прикованной к постели...

Словом, нужно продолжать лечение. Следовательно, нужны немалые деньги.

Марина в декретном отпуске, Ксюшин отец ушел из семьи, когда узнал, что дочка тяжелобольная, не помогает — исчез.

— Один у меня помощник,— говорит Марина.— Владик, сын.

Владику восемь лет, заканчивает второй класс. И видно, что ему не терпится потискать сестренку, побегать с ней, взявшись за руки, по двору... Но Ксюше нельзя бегать. И даже медленно ходить опасно.

Она смотрит на пинающих мяч, катающихся на трехколесных велосипедах сверстников издали. У нее другие игры, другие игрушки.

— Кукол почему-то не любит,— рассказывает Марина,— а вот с машинками может играть целый день.

Я, кажется, понимаю, почему девочка со "стеклянными" косточками любит машинки. Они быстро движутся на четырех колесиках и не падают.