«Люди, которым нужно лечение, не могут уехать»

Директор благотворительного фонда помощи взрослым «Живой» (помогает тяжелобольным взрослым с 18 до 60 лет) Виктория Агаджанова рассказала спецкору “Ъ” Ольге Алленовой, какие программы помощи фонд вынужден закрыть в марте, почему в России нет системы реабилитации после травм, инсультов и инфарктов и можно ли повысить качество онкологической помощи в стране.

Директор благотворительного фонда помощи взрослым «Живой» Виктория Агаджанова

Фото: из личного архива Виктории Агаджановой

«Мы теперь не можем прогнозировать вообще ничего»

— Как отразились события последнего месяца на работе вашего фонда?

— Ужасно отразились. Большая часть пожертвований от физических лиц исчезла. Все подписки через Google Pay и Apple Pay исчезли. Мы, конечно, пытаемся предложить замену, подключаем SberPay, но это не замена, а заплатка, и я бы на нее сильно не рассчитывала. Люди, которые уехали или живут за рубежом, не могут ей пользоваться.

— Многие ваши подписчики уехали?

— Судя по тому, как упали рекуррентные платежи, да. Думаю, что уезжает та самая работоспособная, неплохо зарабатывающая, с активной жизненной позицией молодежь, которая была нам очень большим подспорьем. На эту аудиторию у нас были ориентированы три проекта, все три сейчас прекращены. Мы вынуждены останавливать не только программы помощи, но и партнерские проекты с бизнесом, с определенными аудиториями, а также наши грантовые проекты.

— Те, кто уехал, не могут вам помогать, потому что нет денег или из-за блокировки российских карт?

— Сейчас это исключительно техническая проблема, связанная с картами. Мы теряем огромное количество людей, которые хотят и могут помочь, но не могут технически это сделать. У нас есть доноры, которых мы давно знаем, и они нам пишут: «Ребята, не переживайте, мы поднимем сумму ежемесячного пожертвования, мы понимаем, что кому-то сейчас хуже». Но эта часть не равна той части, которая не может больше осуществлять рекуррентные платежи из-за технических трудностей.

В конце февраля мы должны были получить пожертвование в размере 25 тыс. фунтов стерлингов от человека, живущего в Великобритании,— он выходец из России, любит наш фонд и очень хотел помогать.

Сложности были в том, что для того, чтобы он мог делать это официально и получать налоговые льготы от своего государства, пожертвования должны были приходить нам через британский фонд CAF UK. Мы долго оформляли документы, чтобы иметь такую возможность, этот человек готов был делать крупные взносы ежемесячно. Но 24 февраля эта возможность у нас исчезла. Swift теперь заблокирован, Великобритания стала «недружественной страной».

Он написал нам письмо — верит, что все проблемы решатся, и просит позволить ему сделать перевод этих денег в местный фонд, помогающий украинским беженцам. Я ответила, что, конечно, поддерживаю его решение, у меня нет никакого права быть против.

— Есть ли способ решить проблему пожертвований из-за рубежа?

— Мы об этом думаем. Необходимо наладить какой-то канал для привлечения средств оттуда. Меня просто убивает, что мы делаем хорошее дело, не о себе заботимся, помогаем людям, но вынуждены искать какие-то кривые схемы, какие-то фонды-партнеры в «дружественных» странах, ценное время уходит на поиск альтернатив, а людям нужна помощь прямо сейчас.

Мы ограничены в финансах, и мы ограничены в словах, потому что решение суда по блокировке социальных сетей компании Meta (признаны в России экстремистскими.— “Ъ”) ударило по нам очень сильно.

Самая платежеспособная наша аудитория сидела в этих соцсетях. Теперь мы не можем оставаться в них и публиковать там наши рекламные посты, потому что это будет считаться сотрудничеством с экстремистской организацией и ее финансированием.

— Вы сокращаете программы благотворительной помощи?

— Да, потому что сейчас надо думать только об экстренной помощи. Стал неактуальным наш пятилетний план развития, который мы так упорно делали в прошлом году, думая, что пандемия идет на спад и мы можем планировать развитие фонда хотя бы на несколько лет. Сейчас у нас планирование — максимум на три месяца, и этот план меняется каждый день. Мы теперь не можем прогнозировать вообще ничего. Невероятно стыдно писать людям письма: «Мы не можем вам помочь, потому что у нас нет денег». С 2016 года мы не писали таких писем. Нам пришлось принять решение полностью остановить прием заявок на реабилитацию и на покупку ТСР (технических средств реабилитации.— “Ъ”) — цены нестабильные, и в том, что они будут расти и на реабилитацию, и на ТСР, мы не сомневаемся.

— А на реабилитацию внутри страны почему они будут расти?

— Люди считают, что стоимость реабилитации в российских центрах не зависит от курса доллара, но это не так. Элементарные катетеры, которые помогают пациентам наладить функцию мочеиспускания,— иностранного производства. Закупка препаратов, ТСР, ремонт медицинской аппаратуры — все зависит от курса. Без повышения цен ни один реабилитационный центр теперь не выживет.

— На какие препараты или медицинские изделия сейчас самый высокий рост цен?

— Цены на ТСР скачут невероятно, я такого еще не видела в своей жизни. Мы закупали электрические коляски активного типа по одной цене, через день они стали в полтора раза дороже, через два — в два раза дороже, а через три вообще пропали со складов. Поэтому мы решили остановить такие сборы. ТСР улучшают качество жизни людей, а многим пациентам сейчас не до качества, им просто надо выжить. Я не знаю, что мне отвечать подопечным, которые просят оплатить стереотаксическую терапию на киберноже или гамма-ноже (метод лучевой терапии.— “Ъ”). В начале года она стоила 320 тыс. рублей, сейчас стоит 390 тыс. рублей — и цена продолжает расти.

Прямо сейчас у нас на сайте висит сбор на пациента на 4 млн рублей. Это молодой мужчина, 39 лет, 10 лет живет в России, женился тут, работал, родил детей. Но он гражданин Армении, российское гражданство получить не смог. У него лимфома Ходжкина, непростая форма. Заболел он в 2020 году, в самом начале пандемии, вскоре после рождения младшей дочери. Последние два года мы тянули его, как могли, потратили 3 млн рублей на различные курсы химиотерапии, постоянные КТ, обследования, биопсии. Мы поначалу не открывали на него сбор, а тратили то, что собирали на деятельность фонда. Его организм не реагировал на терапию, врачи придумывали новые схемы лечения, состояние ухудшалось. Оставался единственный вариант — высокодозная химия, которая очень тяжело переносится. Но он ее перенес, у него появился на нее иммунный ответ. Теперь ему надо делать трансплантацию костного мозга — благо, что это аутотрансплантация, а не донорская, то есть врачи берут его собственный костный мозг, очищают и обратно вводят. Все процедуры для него платные, начиная с обычного анализа крови, и мы вынуждены были открыть сбор. Он понимает, что шансов у него мало. Но мы хотим дать ему хотя бы пять-семь лет, чтобы его младший ребенок запомнил папу.

Таких историй у нас много. Завис сбор на лечение Лены Нудьги, украинской беженки, она приехала еще в позапрошлом году, статус беженки не смогла получить из-за пандемии, и для нее тоже все платно, а у нее рак яичников последней стадии.

— Фонд покупает лекарства для пациентов? Дефицит есть?

— Мы покупаем лекарства под запрос. Вот сейчас у меня есть список препаратов, которые нужны нашим подопечным,— мы уже обещали им помочь, а части списка просто нет в аптеках. Но я на тесной связи с поставщиками и производителями, и мне говорят, что надо потерпеть пару недель, и все наладится. Многие пишут про то, что исчезли L-тироксин и эутирокс, но поставщики утверждают, что эти препараты исчезли, потому что люди кинулись делать запасы, и поставки будут. То есть у исчезновения лекарств есть и эмоциональная сторона.

Мой муж после инфаркта пьет брилинту, ему назначили пить ее целый год, в конце февраля брилинта исчезла из аптек, мы одну пачку купили в Костроме, вторую — в деревне под Ярославлем, специально ездили за 350 км, потому что прерывать лечение нельзя. Сейчас в некоторых московских аптеках препарат снова есть.

Сложность еще и в том, что наши пациенты обращаются за самыми разными лекарствами, и мы не можем закупить препараты заранее, потому что не знаем, какие понадобятся завтра. И у фонда нет фармацевтической лицензии, мы не можем покупать препараты для себя и хранить их на складе до тех пор, пока они кому-то не понадобятся.

Мы покупаем препарат с доставкой до пациента, чтобы в накладной стояла его подпись, потому что лекарства через нас проходить не должны. В том, что цены на импортные лекарства будут расти, я не сомневаюсь. Нам придется трудно, потому что запланировать эти расходы невозможно.

На этой неделе было совещание в одной из госструктур, где нам пообещали всячески содействовать в вопросах импортозамещения, лекарственного обеспечения, налоговых льгот для юридических лиц. Я не очень верю в высокую эффективность таких мер, но если это случится, для таких фондов как наш будет небольшое подспорье.

— Многие сейчас уезжают из России. А вы не хотели уехать?

— Я не могу себя заставить уехать. Физически не могу. Представляю себе процесс покупки билета на самолет — и дышать трудно. Не думала, что меня так сильно привяжет фонд. Всегда старалась относиться к нему только как к работе, а не к чему-то личному. Но не получилось. Люди, которым нужно лечение, не могут уехать. И как тогда уезжать мне? Это как одного ребенка взять с собой, а другого — нет.

«Многие пациенты не могут получить терапию»

— Когда создавался фонд «Живой», взрослым не помогал никто — были только благотворительные организации, собиравшие деньги на лечение детей. Кому помогает ваш фонд?

— Фонд «Живой» учредили в 2010 году директора четырех детских благотворительных фондов. Когда их подопечные перешагивали 18-летний рубеж, им больше никто не помогал, и нужна была организация, которая по своему уставу могла бы поддерживать взрослых. Тогда решили, что целевая группа — от 18 до 60 лет. В нынешнем году мы повысил верхнюю возрастную планку, ведь срок жизни людей увеличивается, и ВОЗ говорит, что 60 — это еще даже не старшее поколение. Но сейчас нам придется сокращать программы, а не расширять.

«Живой» стал первым в России специализированным фондом помощи взрослым. Мы максимально широко очертили круг заболеваний, с которыми берем в свои программы. Проще сказать, с чем мы не работаем,— с ментальными нарушениями, с ВИЧ и СПИД, с туберкулезом и венерическими инфекциями.

Пациентов с остальными диагнозами мы в наши программы брали все последние 12 лет. Через несколько лет после начала работы фонда мы выделили три основные программы — программа помощи онкологическим пациентам, программа реабилитации, связанная с восстановлением утраченных навыков после травм, инсультов, инфарктов, патологий мышечно-соединительной ткани (не входила в эту программу только реабилитация взрослых с детским церебральным параличом, потому что там нужна пожизненная реабилитация, и она должна быть реализована за счет государства), и третья программа, куда вошло все то, что не вошло в первые две.

В каждой из программ были как адресные проекты помощи, так и системные. Например, с 2018 года мы переводили и верифицировали американские пациентские руководства для онкобольных и их близких, а также для региональных врачей. Это просветительский проект, не каждый пациент и не каждый врач в регионе знает английский язык, чтобы прочитать эти руководства в оригинале и получить нужную информацию. У нас на сайте есть страничка, которая содержит ссылки на эти руководства на русском языке.

В текущем году мы планировали начать еще один системный проект — в России много людей с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК), но получить лечение за счет государства очень трудно. Такие заболевания, как язвенный колит, синдром короткой кишки, синдром раздраженного кишечника, сильно влияют на качество жизни людей и, если их не лечить, приводят к инвалидизации. Мы бы очень хотели проанализировать эту проблему и доказать государству, что своевременная диагностика и лечение пациентов с ВЗК выгодны с экономической точки зрения.

— ВЗК не лечат по ОМС?

— Лечат. Но в России всего десять центров ВЗК, они есть не в каждом регионе, а значит, пациенту сложнее получить направление в такой центр в другой регион. Мы хотим, чтобы государство обратило внимание на эту проблему. К тому же диагностика таких заболеваний часто несвоевременная.

Мы все знаем, что у нас в стране любые болезни малого таза табуированы, и человек предпочитает самолечение медицинскому обследованию. Наша задача — сделать так, чтобы люди не стеснялись говорить об этом с врачами.

Еще одна задача — добиться того, чтобы государство лечило всех пациентов с ВЗК, которым требуется терапия. Это касается и биоинженерной терапии, в России она применяется примерно пять лет. Препараты на основе биоинженерных технологий позволяют остановить развитие болезни, уменьшить тяжелые симптомы, но они очень дорогие. Мы недавно оплачивали такой препарат не гражданке России, заплатили около 1 млн рублей за один курс, а его необходимо принимать пожизненно.

По закону российские граждане должны получать такие препараты бесплатно, потому что они жизненно необходимы. Но многие пациенты не могут получить эту терапию, потому что врачебные консилиумы не хотят ее назначать, вероятно, из-за дороговизны. Мы хотим выяснить, почему так происходит, и детально посчитать, насколько государству было бы выгоднее оплачивать эту терапию и не доводить человека до инвалидности. Ведь здоровый человек работает и платит налоги, а человека, доведенного до инвалидности, государство обязано содержать. В долгосрочной перспективе с точки зрения расходования бюджетных средств для государства выгоднее лечить пациентов, чем не лечить. А сократить расходы на лечение поможет развитие региональных центров ВЗК — если таких центров станет больше, они будут доступнее, а значит, многие пациенты смогут получить помощь раньше, и им не понадобится биологическая терапия.

— Сколько людей с такими заболеваниями в России?

— Это болезнь молодых, средний возраст заболевших — 30–40 лет. При нормальном лечении жить с ВЗК можно долго, учиться, работать, ходить в походы, заниматься спортом. Диагноз «язвенный колит» имеют в среднем 30 человек на каждые 100 тыс. населения, а болезнь Крона — в среднем 5 человек на каждые 100 тыс. населения. В России сильно страдает диагностика — при язвенном колите от появления первых симптомов до установки диагноза проходит в среднем от 17 месяцев до 20 месяцев, а при болезни Крона — до 45 месяцев. В 2/3 случаев ВЗК преобладают среднетяжелые и тяжелые формы заболевания, но биологические препараты назначаются только 15% пациентов.

Остальным эти препараты не назначают, потому что рядовой гастроэнтеролог назначить их не может, а центры ВЗК, как я уже сказала, часто недоступны для пациента. Основная часть пациентов просто не доезжает до этих федеральных центров: либо умирают, либо переносят тяжелые инвалидизирующие операции, после которых генная инженерия уже бессмысленна.

«Сколько в онкологию ни вбухай, все равно будет мало»

— В России очень много онкологических больных, а качественное лечение часто оказывается для многих недоступным. Почему?

— У нас действительно много онкологических пациентов, а система помощи не продумана. Новая программа оказания медпомощи онкобольным, принятая правительством в 2022 году, на мой взгляд, недоработана — она больше ориентирована на возможности больниц, чем на интересы онкопациентов. Это плохо, потому что если мы будем плясать от возможностей медицины, а не от потребностей граждан, то потеряем значительную часть населения. Не секрет, что практически в каждой семье есть случаи онкозаболевания, и врачи говорят, что таких случаев будет больше, потому что продолжительность жизни растет, и онкологию научились диагностировать на ранних этапах. С одной стороны, хорошо, что технический прогресс позволяет выявлять болезнь вовремя, с другой — без своевременного лечения в ранней диагностике нет смысла.

В мировой медицине существуют временные нормативы (в каждой стране свои), в течение которых пациент должен получить помощь. Например, с момента установки диагноза до назначения лечения должно пройти не более трех дней. Но фактически это занимает гораздо больше времени — к государственным онкологам огромные очереди, а еще врачи болеют, а еще не всегда можно записаться быстро. И вот человек, понимающий, что в его организме растет рак, каждую минуту размножаются злокачественные клетки, пытается пробиться за лечением, а госсистема говорит ему: «На этой неделе вы никуда не попадаете, потому что...». Сложностей много, и работа благотворительных фондов не может покрыть всю потребность в помощи в этой сфере. Мне кажется, сколько в онкологию ни вбухай, все равно будет мало, потому что заболеваемость очень высокая.

— Вы можете объяснить, почему в государственной медицине все так устроено — очереди, невозможность записаться к врачу вовремя?

— В государственных клиниках количество пациентов сильно превышает количество врачей, их возможности, пропускную способность. С нынешнего года изменился порядок диагностики и оказания медпомощи онкобольным, и теперь доброкачественные новообразования тоже должны быть обследованы врачами-онкологами, а доброкачественных образований в десять раз больше, чем злокачественных. То есть нагрузка на онкоцентры резко возросла, а количество линейных врачей осталось прежним.

Из года в год сокращается количество клиник, получающих квоты ОМС. И если в прошлом году у нас было еще довольно много частных клиник, которые работали с онкобольными по ОМС, то в нынешнем году их стало сильно меньше. Поэтому все больше пациентов вынуждены идти в государственные клиники.

А с новым порядком оказания помощи онкологическим пациентам все стало еще хуже. Для того чтобы специалист мог поставить онкодиагноз, теперь необходимо, чтобы клиника, в которой этот специалист работает, соответствовала определенным требованиям.

Например, в экспертный совет нашего фонда входит доктор Ласков, но ни сам доктор, ни его клиника не имеют теперь права ставить онкологический диагноз (ни по ОМС, ни в частном порядке), потому что у этой клиники нет стационара или нет лучевой терапии. И он может брать на лечение только тех пациентов, которым лечение уже назначено, диагноз уже поставлен, и проводить дальнейшее лечение на коммерческой основе.

— Что, по-вашему, нужно делать, чтобы лечение онкологических болезней не превращалось для пациентов в пытку?

— Учить врачей, открывать новые программы обучения. В приоритете должны быть онкологические специальности. Сегодня многие врачи, получив какой-то опыт, уходят в частные клиники, потому что там условия лучше. Я считаю, что нужна государственная программа трудоустройства врачей-онкологов на хороших условиях, чтобы люди думали не о том, как им прокормить семью, а о том, как им вылечить пациента. И, конечно, нужно ввести коммерческие клиники в систему ОМС, не бояться этого делать. И необходимо повысить зарплаты среднему медперсоналу. В регионах зарплата медсестры — 12 тыс. рублей. Я не понимаю, как можно выжить на эти деньги, особенно если ты воспитываешь ребенка. А ведь на медсестрах держится большая часть нагрузки.

— Считается, что в Израиле и Германии рак лечат лучше, чем в России. Это правда?

— Выбор Германии или Израиля обусловлен исключительно маркетинговыми успехами этих стран. В Израиле подкупает то, что с вами работает русскоговорящий сотрудник. В Германии подкупает то, чем славятся немцы,— точность. Но эта точность порой играет злую шутку с нашими пациентами за рубежом — если ты задерживаешь консультацию на три минуты, то придется оплатить следующий час. Наши люди не привыкли к тому, что оплачивается абсолютно все. Ценовая политика тоже впечатляет: если вы посмотрите, сколько стоит МРТ с контрастом в Израиле для израильтян и сколько — для медицинских туристов, то увидите разницу почти в десять раз.

Медицинские системы Израиля и Германии заточены на то, чтобы функционировать бесплатно для своих граждан (или условно бесплатно с учетом страховки) — и максимально платно для всех приезжих. За счет медицинских туристов местные жители получают лечение бесплатно. Стоит ли ехать лечиться за границу и куда, этот вопрос я задавала российским онкологам, которым очень доверяю и с которыми сложился многолетний опыт сотрудничества. И они отвечают, что большинство пациентов с онкологическими заболеваниями могут лечиться в России.

Да, есть ситуации, когда лечение за границей необходимо. Например, редкий вид рака, который в России еще не очень хорошо лечат. Или у пациента плохой ответ на препараты, которые ему здесь вводят, а оригинальные препараты в Россию не поставляются. Или нужен подробный генетический анализ, чтобы понять, есть генетический фактор в опухоли или нет, а в России такой анализ, например, не делается.

В некоторых случаях лечение за рубежом действительно лучше, чем в России, просто потому что тут оно не развито. Но если мы говорим про стандартные ситуации, то в России много хороших, профессиональных, неравнодушных онкологов, которые способны вылечить.

Многие онкозаболевания не имеют четкого протокола — можно сначала сделать операцию, потом провести химиотерапию, потом лучевую терапию. А можно эти этапы лечения поменять местами. Врач и пациент могут выбирать схему лечения, исходя из возможностей пациента, как финансовых, так и физических.

— Как пациенту понять, что врач с ним честен и знает, как лечить?

— Многие клиники внедряют такую услугу, как второе мнение, порой ее даже оказывают бесплатно. В любом случае поговорить надо не с одним врачом, а с несколькими. Это касается лечения в платных клиниках. В государственном онкодиспансере, даже если вам не понравился онколог, другого вам не дадут. Но получив его заключение, вы можете обратиться в любую клинику за вторым мнением.

— Но в частной клинике могут пообещать, что вылечат, они же заинтересованы в пациентах.

— Большинство врачей отвечает исходя из понимания пользы для пациента. Если у вас есть сомнения, можно напрямую задать доктору вопрос: «Я у вас в клинике лечиться не буду, у меня нет денег. Но у меня есть родственники в Израиле, и они могут помочь мне с лечением там. Есть ли смысл мне ехать лечиться туда?»

История Лены, о которой я уже говорила, беженки из Украины, есть на нашем сайте. Мы узнали о ее ситуации в начале текущего года. У нее были сильные боли внизу живота, большой раздутый живот. Она ходила в частную клинику, и ей сказали, что у нее рак то ли яичников, то ли кишечника, и надо делать операцию с одновременным введением в операционную полость горячего химиотерапевтического раствора. На операцию у нее денег не было. Ее муж бегал по Москве в поисках заработка, а потом догадался прийти к нам. Я посмотрела ее документы и поняла, что диагноз ей не поставили. Мы направили ее к нашим партнерам — в клинику, с которой мы давно работаем. Там есть чудесный доктор, он позвонил мне и сказал, что в клинике нет нужного аппарата, чтобы определить точный диагноз пациентки, и попросил разрешения отправить ее в другую клинику к гинекологу. Я разрешила, мы оплатили вторую консультацию, и врач во второй клинике поставил диагноз, но сообщил, что не сможет оперировать в этой клинике, потому что там нет такой технологии. Он посоветовал другую клинику и врача, который и провел операцию. У Лены действительно рак в последней стадии, огромная опухоль, которая уже мешала ей дышать, и диагноз, поставленный нашим врачом, оказался верным. Мы понимаем, что, скорее всего, она не поправится, но благодаря терапии у нее будет время, которое она проживет вместе с семьей, без боли и физических страданий.

От первого врача до операции было несколько звеньев, и каждый раз врачи действовали исходя не из своих личных интересов, а из интересов пациента. Если люди действительно на своем месте, они понимают боль пациента и стараются сделать так, как для него лучше.

«Специальность врача-реабилитолога появилась в медицинских вузах только год назад»

— Вы сказали, что фонд принял решение остановить прием заявок на реабилитацию. Но запрос на нее был очень высоким. Государственная помощь в этой сфере людям недоступна?

— С государственной реабилитацией проблемы серьезнее, чем с онкологией. Важно понимать, что реабилитация — это не волшебная палочка, не бывает так, что пациент прошел один или два курса, встал и побежал. Иногда весь курс врачи борются только за то, чтобы пациент смог поднять руку или пошевелить двумя пальцами. Реабилитация — это восстановление утраченных навыков.

В Греции реабилитация начинается с того момента, как человек впервые попал в больницу по скорой помощи. Первый реабилитационный прием проходит прямо в палате реанимации — приходит врач-реабилитолог и начинает пассивную реабилитацию, пока пациент не может двигаться сам: разминает ему конечности, подвешивает к ним разные грузы.

У нас в больнице — с момента попадания в нее до момента выхода из нее — человек вообще не понимает, что такое реабилитация и зачем она нужна. Когда родственники спрашивают об этом врача, он говорит: «Да вы что, с ума сошли? Мы его только вытащили с того света».

Когда пациента стабилизируют, его возвращают домой в парализованном состоянии. Теперь его родные должны искать возможности для реабилитации. Пока они подадут документы на инвалидность, пока оформят вот этот заветный розовый талон об инвалидности, пока государство выделит квоту на реабилитацию, пока подберут государственный реабилитационный центр, пройдет очень много драгоценного времени, которое работает против здоровья человека. Причем в центре еще то карантин, то мест нет, то подождите месяц. А у пациента появился пролежень, а с пролежнями не берут на реабилитацию. Пролежни, естественно, возникают, потому что престарелая мама не может поворачивать 100-килограммового сына каждые 20 минут. Но даже если все получится и пациент попадет на эту реабилитацию, государство оплачивает ее только на 14 дней. Реабилитологи говорят, что за 14 дней они только понимают, каков реабилитационный потенциал пациента, на сколько процентов можно восстановить его двигательные и когнитивные функции. Курсов, которых государство оплачивает один или два раза в год, хватает только на оценку состояния пациента, но не на саму реабилитацию.

Самый важный этап реабилитации — это первый год после травмы, в этот период человек может восстановить утраченные навыки. Но этот год уходит, как правило, только на оценку состояния и иногда — на поездку в санаторий-профилакторий по госпутевке.

В этих санаториях вообще не помогают, хотя у нас в государственных структурах до сих пор считается, что грязевые ванные и электрофорез способны поднять пациентов на ноги. Не способны. Мышечную память нужно возвращать регулярными упражнениями, активной нагрузкой, и не допускать контрактур. Нарастание контрактур, когда конечности выворачиваются в немыслимых формах, постепенная атрофия мышц делают реабилитацию бессмысленной.

— То есть качественную реабилитацию можно получить только в частных клиниках.

— К сожалению, в большинстве случаев да, и она стоит сумасшедших денег — от 250 тыс. до 450 тыс. рублей за курс, а сейчас, думаю, станет еще дороже.

— А за границей?

— За границей дороже, особенно с нынешним курсом доллара и евро. Но за границей, например в Греции, часть оплаты погашается за счет страхового полиса. У нас в стране невозможно погасить хотя бы часть реабилитации в коммерческой клинике за счет ОМС. При этом у некоторых коммерческих реабилитационных центров в России есть квоты, то есть туда на лечение могут попасть пациенты по направлению от регионального минздрава.

Но, например, на всю Московскую область в таких клиниках выделяется всего 30 квотных мест в год, это капля в море. Людей, которые нуждаются в реабилитации после инсультов, инфарктов, травм,— тысячи. Не в каждом регионе вообще есть хорошая реабилитация. По нашим данным, в России всего шесть реабилитационных центров, которые действительно работают над восстановлением пациентов. Это катастрофически мало.

— Значит нужно развивать государственную реабилитацию?

— Нужно развивать государственную реабилитацию и пересматривать программу реабилитационных мероприятий. Когда я первый раз приехала в Грецию, то находилась рядом с нашим пациентом весь день, проходила с ним все реабилитационные мероприятия. И очень удивилась, что за весь день у пациента не было массажа. Я спросила, где массаж, надо же мышцы разогревать. Врач ответил, что не надо и что они используют массаж в течение 15 минут не для разогрева мышц, а только для того, чтобы психологически настроить пациента на продолжение лечения, на какое-то движение и физические занятия.

А у нас в программах реабилитации — обязательный массаж в течение часа. Сколько раз я видела, что пациента разогрели, он красный, как рак, физиотерапевт доволен — вот, мол, хороший результат, а дальше у пациента отдых, обед и тихий час. Для чего разогревали мышцы, если он не занимается дальше с реабилитологом?

Нужно пересматривать набор процедур и манипуляций, которые производят с пациентом по программе реабилитации. И нужно учить специалистов в вузах. Спросите меня, откуда взялся главный реабилитолог России, и я вам скажу, что не знаю, ведь специальность врача-реабилитолога появилась в медицинских вузах только год назад.

Кто такие врачи-реабилитологи сейчас в России? Это врачи-терапевты, специалисты по ЛФК, эрготерапии, рефлексотерапии. Часто это специалисты, не имеющие высшего медицинского образования. Что очень печально.

— Вы направляли пациентов в заграничные центры на реабилитацию?

— Всего три раза за всю нашу историю, и это были ситуации, когда российские центры не справились и признали это. В основном мы работали только с российскими центрами.

— Я знаю, что ваш фонд помог жительнице Беслана Марине Дучко, отправив ее в Грецию.

— Случай Марины был как раз третьим в нашей истории. Она была в очень плохом состоянии, уже не могла сидеть. В России врачи отказались проводить операцию по замене тазобедренного сустава, поэтому мы направили ее в реабилитационный центр в Анагенниси. И оказалось, что это было правильным решением. Ортопеды-хирурги после обследования пришли к выводу, что замена тазобедренного сустава привела бы к сепсису и смерти. Чтобы не вдаваться в подробности, скажу, что случай Марины связан с тяжелой инфекцией костей, которая не поддается лечению стандартной антибиотикотерапией. Сейчас врачи в Греции проводят очень сложную комплексную терапию. Ситуация тяжелая, вряд ли когда-нибудь можно будет заменить сустав, но греки делают все для того, чтобы стабилизовать состояние Марины и чтобы она могла сама себя обслуживать. Наш фонд оплачивал первый месяц нахождения Марины в клинике, первичное обследование и первую антибактериальную операцию (впоследствии на лечение Марины Дучко были выделены средства из бюджета Северной Осетии.— “Ъ”).

— Год назад я была в больнице в Ярославской области, где увидела пациентку в тяжелом состоянии, после COVID-19 она пережила инсульт, перестала двигаться, контактировать с другими людьми. Ей всего 50 лет, но врачи рекомендовали ей только хоспис, потому что в регионе не проводят реабилитацию после инсульта. При этом врач-невролог в этой больнице сказал, что если бы она жила за границей, то ее поставили бы на ноги.

— Думаю, он прав. В Ярославле действительно нет реабилитационных центров. И в Саратове нет. Обычно они отправляют своих пациентов в соседние регионы. Но в таких случаях получить квоту еще сложнее, ведь и для своих жителей не хватает мест.

К сожалению, таких пациентов часто, правда, везут в хоспис — если дома за ними некому ухаживать, а состояние тяжелое. Мы в свое время вытащили из хосписов трех пациентов. Например, есть у нас пациент Володя Миронов, после тяжелого ДТП его прооперировали, он не мог ходить, сидеть, плохо управлял руками, жена была беременна третьим ребенком и не могла тянуть маленьких детей и лежачего мужа. В какой-то момент она сказала, что не может ухаживать за Володей, и поместила его в хоспис. Это было в Краснодарском крае, где не самые лучшие хосписы. Володя написал нам письмо и прислал фотографии хосписа, мы пришли в ужас, изучили его медицинскую документацию, собрали деньги и направили его в реабилитационный центр. После нескольких курсов реабилитации он научился ухаживать за собой, стоять на ноге с помощью специальных приборов, женился второй раз.

Другая наша пациентка тоже была после тяжелейшей аварии, мы ее вытаскивали из жуткого хосписа в Липецкой области — там прямо при ней обсуждали, что было бы здорово, если бы она умерла сегодня, потому что нужна ее койка. У нее тяжелейшая история, она была беременна, и, несмотря на тяжелые переломы, беременность после аварии сохранилась, но врачи сделали ей аборт, даже не обсудив это с ней. Сейчас она частично восстановилась, минимально может себя обслуживать.

— С закрытием программы реабилитации в фонде такие пациенты останутся совсем без помощи?

— К сожалению, да. Может быть, потом мы вернемся к реабилитации. Но сейчас это стало для фонда неподъемной задачей.

«Я очень хочу помогать людям, но я совсем не хочу делать за государство его работу»

— Сколько пациентов обращается к вам и как вы выбираете, кому помогать, а кому нет?

— Ежедневно мы получали примерно 15–20 заявок, в последний месяц — еще больше. В 2018 году мы помогли 184 пациентам, в 2019-м — 167, в 2020-м — 168. А входящих обращений, например, в 2020-м было 6100. Очень много было запросов на реабилитацию, потому что государственной поддержки мало, а в частных клиниках это дорого. В приоритете у нас всегда свежие травмы, свежие заболевания, когда мы понимаем, что человека можно достаточно быстро восстановить.

Мы тщательно проверяем все запросы о помощи. Из 20 остается 1–4 в день, которые подходят нам по всем параметрам. У нас есть обязательное условие — пациент должен предоставить все медицинские документы.

Когда мы начинаем работать с пациентом, он подписывает заявление на оказание помощи и согласие на обработку персональных данных, которые мы можем использовать на своем сайте, в том числе фото и видеоматериалы. Это необходимо и для сбора пожертвований, и для отчета перед нашими спонсорами. Бывает так, что пациенты отказываются предоставлять личные данные. Тогда мы не можем взять их в программу. Одна пациентка сказала: «Мне очень нужна помощь, но мои соседи не должны узнать, что у меня рак». К сожалению, в голове у наших людей прочно сидит ложный стыд за свою болезнь. Мы, конечно, с ними разговариваем, объясняем, как мы привлекаем средства и почему важно, чтобы их история была на сайте. Тем не менее бывают ситуации, когда пациент говорит: «Я лучше умру, чем вы расскажете всему миру, что у меня болезнь». Тут мы уже не можем помочь.

Обращений у нас очень много, и они превышают наши возможности. В последние годы мы стали сотрудничать с другими благотворительными фондами — просим подхватить пациентов, которых мы просто не вытягиваем. Среди наших партнеров — «Правмир», «Милосердие», они часто помогали нашим пациентам именно с реабилитацией.

— У вас нет ощущения, что благотворительные фонды делают то, что обязано делать государство?

— В прошлом году я поняла, что надо развивать системные проекты, чтобы расширять государственную помощь пациентам. Благотворительные фонды не могут заменить собой государство. Но у нас накоплены экспертные знания после работы «в поле», которых нет у государства, у нас есть выборка по тому или иному заболеванию по регионам, мы видим общую картину в целом, и время реагирования у нас гораздо меньше, чем у государства. В начале пандемии мы первыми отреагировали на нехватку СИЗ (средств индивидуальной защиты.— “Ъ”) у медиков и стали обеспечивать ими больницы и поликлиники. Государству для того, чтобы купить СИЗ, необходимо провести тендер, выбрать поставщиков, определить сроки, суммы. У нас таких проблем нет, поэтому мы оказались быстрее. Но это не означает, что мы подменили собой государство. Мы в этот момент подхватили проблему, которая была во всем мире. Я очень хочу помогать людям, но я совсем не хочу делать за государство его работу.