Орфанная проза

Экспертный совет государственно фонда «Круг добра» одобрил включение спинально-мышечной атрофии (СМА) в список заболеваний, лечение которых будет профинансировано из бюджета организации, сообщила директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байбарина. В список препаратов для лечения таких пациентов вошли «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма». В ближайшие недели фонд должен определить и остальные заболевания, которыми он будет заниматься.

Фото: Влад Некрасов, Коммерсантъ

Государственный фонд «Круг добра» предварительно утвердил первое заболевание, лечение которого будет профинансировано из его бюджета, и список препаратов, которые фонд будет закупать для пациентов с таким диагнозом. Такое решение было принято в среду на экспертном совете организации, рассказала в ходе профильного круглого стола директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байбарина. Напомним, в январе президент подписал распоряжение о создании на базе Минздрава НКО, которая будет поддерживать детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Она сможет получать из бюджета грант в размере поступлений от повышения ставки НДФЛ с 13% до 15% на доходы свыше 5 млн руб. в год (60 млрд руб. в 2021 году).

Как пояснила Елена Байбарина, члены экспертного совета проголосовали за то, чтобы первым в число заболеваний, финансируемых фондом, вошла СМА — орфанное генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны, ранее СМА считалась неизлечимой. По данным благотворительного фонда «Семья СМА», на сегодня в России проживает 989 человек с таким диагнозом, из них 210 — взрослые, 779 — дети.

«Предполагается, что фонд выделит средства на лечение пациентов с таким диагнозом в возрасте до 18 лет тремя препаратами — в их число войдут "Спинраза", "Рисдиплам" и "Золгенсма"»,— отметила госпожа Байбарина.

Теперь предложение экспертного совета фонда должен утвердить попечительский совет организации, а потом Минздрав. Согласно проекту порядка оказания медпомощи фондом, если заболевание будут одобрено к включению в список, то далее фонд сформирует перечень детей, которые смогут получить лечение. Как отмечает источник “Ъ” на фармрынке, «шанса, что попечительский совет не одобрит лечение детей с СМА, нет, так как изначально фонд создавался именно для них благодаря давлению общественных организаций и производителей препаратов».

Обсуждение по другим заболеваниям, которые могли бы войти в список финансируемых фондом, по словам его главы протоиерея Александра Ткаченко, будет проходить в ближайшие недели. Как отметила Елена Байбарина, сколько бы заболеваний не вошли в список фонда (фонд обсуждает также финансирование инновационного лечения муковисцидоза), объем финансирования этой статьи расходов в регионах не должен снижаться. «В указе и в уставе фонда сказано, что речь идет о дополнительном финансовом обеспечении лечения детей, также есть отдельное поручение президента регионам о том, чтобы он не снижался. Поэтому, когда какие-то пациенты будут обеспечиваться фондом,— регион сможет оказывать помощь большему числу детей»,— сказала Елена Байбарина.

В то же время, как отметил главный внештатный специалист по медгенетике Минздрава Сергей Куцев, работа фонда должна быть встроена в систему здравоохранения целиком.

«Если сейчас мы готовы столько вложить в лечение детей с генетическими заболеваниями, то необходимо в перспективе развивать и раннюю диагностику, чтобы препараты были доступны им вовремя. Однако пренатальный скрининг в рамках ОМС проводится только на пять заболеваний, в то время как науке известно о существовании уже 6–7 тыс.»,— сообщил он.

Что еще может быть профинансировано из НДФЛ с обеспеченных граждан

«Также сейчас мы запускаем "горячую линию" для родителей и законных представителей детей с редкими заболеваниями, чтобы собрать как можно более полный список тех, кому необходимо лечение»,— отметил вчера Александр Ткаченко. Для этой же цели, добавил он, фонд сейчас готовится заключить соглашение о сотрудничестве с региональными минздравами. Как сообщила председатель правления Всероссийского общества редких заболеваний Ирина Мясникова, объединение направило в Минздрав и Общественную палату письмо с предложением рассмотреть включение в список подопечных фонда пациентов с муковисцидозом. «Сейчас их лекарственное обеспечение входит в федеральную программу "14 нозологий", однако препарат, который они могут получить, дает только симптоматическую терапию. В то же время, поскольку формально они уже обеспечены препаратом, они не могут претендовать на поддержку фонда, в рамках которой могли бы лечиться инновационными лекарствами»,— отметила она.