Пастельный режим

Если сложить все время, что Надя Санычева провела в больнице с августа 2019-го, получится целый год. Результат — выставка нарисованных за это время карандашных и пастельных работ в больничном фойе. А вот с лечением пока обстоит хуже. У Нади рак крови — лейкоз. Химиотерапия принесла ремиссию, но болезнь вернулась, и теперь девочке нужна трансплантация костного мозга. Донором станет сестра или мама. Чтобы выбрать между ними, нужны анализы, а государство их не оплачивает — так же как и препараты, которые необходимы Наде после пересадки.

Первый раз в больнице Надя провела девять месяцев, и болезнь как будто отступила. Но осенью прошлого года лейкоз вернулся

Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ

Наташа, мама Нади,— учительница начальной школы. Но в классах, где учатся сама Надя и ее сестра Маша, которая на два года старше, она никогда не преподавала.

— Маме лучше не брать класс с собственными детьми, они неловко себя будут чувствовать. Да, наверно, и она тоже,— объясняет Наташа.

Так что классной руководительницей у обеих девочек была другая учительница. А она очень любила танцы и всех детей приглашала заниматься в свой театральный кружок. Надя с Машей увлеклись спортивными бальными танцами. И у них здорово получалось, даже готовились участвовать в соревнованиях.

Можно сказать, что Наде повезло: если бы не танцы, болезнь могли бы заметить гораздо позже. А так сразу стало ясно: что-то здесь не то. Надя, всегда бодрая и энергичная, стала очень быстро уставать, а после танцев вместо прежней румяной девочки к маме выходила ее бледная тень.

Это была весна 2019 года. Но с диагнозом местные врачи разобрались не сразу, для его уточнения Наташе пришлось самой везти анализ в московский Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. К августу стало окончательно понятно, что у Нади очень опасная болезнь — острый лимфобластный лейкоз. Их с матерью положили в детскую больницу в Калининграде — как оказалось, надолго.

Хорошо, что у Наташи есть еще одна дочка — Таня, самая старшая. Она тогда уже жила отдельно, но сразу переехала обратно — присматривать за Машей.

Наде сделали три курса химиотерапии — это непростое испытание, особенно тяжело она перенесла первый. Но вообще в больнице было хорошо, рассказывает Наташа. Каждый день к дочке приходили заниматься просто замечательные, на ее профессиональный взгляд, учителя. А по пятницам одна из мам устраивала разминку под музыку, по мере сил участвовали все — и дети, и другие мамы. Приходили волонтеры из фонда «Верю в чудо» (кстати, этот фонд, самый известный в Калининградской области, много помогает нам в привлечении доноров в регистр костного мозга). Ну и сестры, конечно, тоже все время Надю навещали.

А потом началась пандемия. Детям раздали планшеты для онлайн-занятий, все визиты запретили. Надя с мамой развлекались как могли: играли в настольные игры, лепили фигурки из пластилина и снимали мультик. Но главное — рисование. Оно и раньше было Надиным увлечением: все детство она что-то мастерила, лепила, рисовала, выцарапывала, ходила в кружок, потом в художественную школу. В больнице рисование окончательно вышло на первый план. Очень жалко, что я не смог посмотреть Надины работы — они остались в Калининграде. Но Наташе больше всего нравятся ее пейзажи — в основном масляной пастелью и карандашами, с красками в больнице особо не развернешься.

Первый раз в больнице Надя провела девять месяцев, и болезнь как будто отступила. Но осенью прошлого года лейкоз вернулся. С декабря девочке провели уже пять курсов химии — на этот раз в Москве, в НМИЦ онкологии имени Н. Н. Блохина. Достигли ремиссии, но врачи считают, что без трансплантации костного мозга не обойтись.

Лучшими родственными донорами могут стать родные братья и сестры. Но не всегда, вероятность полного совпадения их генов тканевой совместимости — 25%. А в Надином случае шансы есть только у Маши: старшая сестра не проходит по медицинским показаниям. Если Маша не подойдет, донором станет мама. Отец, хоть с ними не живет, тоже готов — но он сейчас далеко, в плавании, а время не ждет.

Маше и Наташе нужно провести генетический анализ, чтобы понять, чей костный мозг лучше подойдет для пересадки. Эти процедуры государство не оплачивает. А еще после трансплантации Наде будут нужны противоинфекционные препараты: пока донорский костный мозг не приживется, для нее любая инфекция будет смертельно опасна. С препаратами та же история: в НМИЦ Блохина их нет. А операция намечена на май — без помощи благотворителей младшей из трех сестер никак не обойтись.

Для спасения Нади Санычевой не хватает 899 117 руб.

Трансфузиолог НМИЦ онкологии имени Н. Н. Блохина Нара Степанян (Москва): «Учитывая диагноз и тяжелое течение болезни, Наде по жизненным показаниям необходима трансплантация костного мозга. Мы планируем провести ее от родственного донора. Подбором и активацией родственного донора занимается Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. В период после пересадки для защиты от тяжелых осложнений девочке понадобятся противогрибковый препарат вифенд и противовирусный препарат фоскавир. Фоскавир не зарегистрирован в России, но разрешен к применению, требуется его ввоз из-за границы. Данных лекарств в отделении нет».

Стоимость лекарств, подбора и активации донора 923 117 руб. Телезрители ГТРК «Калининград» соберут 24 тыс. руб. Не хватает 899 117 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Надю Санычеву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Нади — Натальи Семеновны Санычевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

Экспертная группа Русфонда

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 155 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 17,581 млрд руб. В 2022 году (на 28 апреля) собрано 518 995 504 руб., помощь получили 364 ребенка. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00