Мечты о настоящем мороженом

Владик Маринин живет вместе с родителями в Нижнем Новгороде. У него редкое генетическое заболевание — врожденный дискератоз. Мальчик постоянно болеет и очень быстро устает. Спасти его может только трансплантация костного мозга. Саму процедуру проведут бесплатно, но подбор и активацию донора Маринины должны оплатить сами. У них таких денег нет.

Владик плохо ест, аппетит ненадолго появляется только после переливаний крови

Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ

У разных детей разные мечты. Кто-то грезит новым конструктором, кто-то — самокатом, кто-то — смартфоном.

У Владика всегда были два заветных желания. Первое уже сбылось: он побывал в Москве. А вот со вторым все гораздо сложнее. Владик, который из-за болезни находится на строжайшей диете, мечтает съесть мороженое.

— Настоящее мороженое,— тихим голосом уточняет он.

Папа мальчика, Владимир, родом из Казахстана, мама Надежда — из Ивановской области. Их познакомили общие друзья. Поженились, потом родился сын. Имя придумывали всей семьей и сошлись на Владиславе.

Родился мальчик с дистрофией ногтевой пластины на ноге, а по всему телу были пятна серого цвета. В полтора года начались носовые кровотечения. Стали крошиться и чернеть зубы, а язык покрылся пятнами. Анализы крови каждый раз выявляли низкий уровень гемоглобина и тромбоцитов. Зубы не могли лечить из-за опасности кровотечений.

Что же касается диагноза, то медики не могли его поставить несколько лет. Когда Владику было два года, после очередного обследования врачи предположили анемию неуточненной этиологии. Назначили переливание крови, после него стало гораздо лучше. Но сразу после выписки анализы крови снова упали, и мальчика опять госпитализировали. Они с мамой ложились в больницу несколько раз в год.

В три года у Владика стал сильно болеть живот. Врачи обнаружили разрастание ткани слизистой кишечника, которое может предшествовать онкологии, и заподозрили генетическое заболевание, сопровождающееся разрушением клеток костного мозга. Окончательный диагноз удалось поставить лишь в прошлом году после генетического анализа: врожденный дискератоз. Это очень тяжелое и редкое наследственное заболевание, при котором на коже появляются пятна, развивается дистрофия ногтевых пластин, поражаются слизистые. И угнетается функция костного мозга.

— С одной стороны, это был сильный удар — такой непростой диагноз,— вспоминает Надежда.— С другой, было и облегчение: наконец стало ясно, что именно с сыном и что теперь делать.

А что делать, врачи сказали сразу — трансплантацию костного мозга. Никто из близких родственников в качестве донора не подошел. Тогда Надежда и Владимир обратились в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова — и неродственного донора удалось найти. Есть и клиника, где готовы провести эту непростую процедуру,— московский Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) онкологии имени Н. Н. Блохина.

Несмотря на болезнь, Владик спокойный и общительный мальчик. Умеет читать, но книжки предпочитает исключительно с картинками. Легко заводит друзей. Много рисует — причем в абстрактной манере, экспериментирует с цветами. Правда, недавно в своем творчестве приблизился к реализму: начал рисовать и людей.

Трансплантацию нужно делать как можно скорее. Дело в том, что в последний год здоровье Владика серьезно ухудшилось. На теле появилось еще больше пятен серого цвета. Стали атрофироваться ногти — ломаться, отслаиваться. Язык покрыт красными язвочками, которые периодически кровоточат. Выпали почти все зубы. Уровень гемоглобина и тромбоцитов низкий. Мальчик плохо ест, аппетит ненадолго появляется только после переливаний крови. И очень быстро устает. Иногда сил хватает только на то, чтобы спуститься во двор, сесть на качели, начать раскачиваться — и тут же прямо на них уснуть.

Лучше бы мечта Владика о Москве сбылась каким-то другим образом и он оказался в столице не из-за страшной болезни. Сейчас сил придают только мечты о мороженом — родители пообещали купить его, когда сын поправится.

А недавно Владик сказал, что у него есть еще одно желание: стать как все. Как все — это быть здоровым. Бегать и прыгать вдоволь, гулять в парке, ходить в школу, кататься на велосипеде, заниматься спортом, есть все, что захочется. Включая, конечно же, настоящее мороженое. Давайте сделаем так, чтобы это произошло.

Для спасения Владика Маринина не хватает 806 051 руб.

Трансфузиолог НМИЦ онкологии имени Н. Н. Блохина Нара Степанян (Москва): «У Владика редкое генетическое заболевание — врожденный дискератоз. Течение болезни тяжелое. По жизненным показаниям мальчику необходима трансплантация костного мозга от неродственного донора. Подбор и активацию неродственного донора, доставку трансплантата в клинику организует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».

Стоимость подбора и активации донора, доставки трансплантата 849 051 руб. Телезрители ГТРК «Нижний Новгород» соберут 43 тыс. руб. Не хватает 806 051 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Владика Маринина, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Владика — Надежды Валерьевны Марининой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 155 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 17,801 млрд руб. В 2022 году (на 30 июня) собрано 739 152 976 руб., помощь получили 530 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО—исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00