Вова-огонь

Вова Езерский живет с мамой, папой, сестрой и братом в Сочи. Несколько недель назад Вова самостоятельно пошел. Ему полтора года, так что в этом не было бы ничего удивительного, если б не Вовин диагноз: Spina bifida — врожденный порок развития спинного мозга. Честно говоря, за два года существования нашей программы помощи «Русфонд.Spina bifida» Вова первый ребенок, который может ходить.

У Вовы Spina bifida. Диагноз очень распространенный, встречается чаще, чем врожденные пороки сердца

Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ

Вова вообще необычный мальчик.

Мама Вовы Ирина так и говорит про него, чуть понижая голос, чтобы старшие дети не слышали и не обижались:

— Он, конечно, невероятно у нас активный и смышленый — одним словом, просто огонь!

История маленького Вовы с самого начала была необычной: ни одно из обследований, которые Ирина делала во время беременности, не показало, что у Вовы Spina bifida. Ирине не делали кесарево сечение, она родила мальчика самостоятельно. Их тут же перевели в реанимацию, а потом — в детскую краевую больницу. На шестой день Вове сделали операцию по иссечению спинномозговой грыжи.

Среди прочих генетических синдромов Spina bifida на особом положении: это диагноз очень распространенный, встречается чаще, чем врожденные пороки сердца, но про него толком никто ничего не знает. При этом диагнозе еще во внутриутробном периоде спинной мозг начинает закладываться неправильно, сворачивается в петельку, на пояснице появляется грыжа. Ее обычно иссекают сразу после рождения малыша, а во многих клиниках мира такую операцию делают еще раньше — пока ребенок находится в утробе матери. С недавних пор такие операции стали проводить и в России. Spina bifida обычно сопутствуют и другие диагнозы — гидроцефалия, урологические проблемы, нечувствительность ног, заболевания органов малого таза.

А у Вовы гидроцефалии не было, шунтирование не понадобилось, чувствительность в ногах сохранилась, развивается по возрасту и вот недавно пошел.

На этом необычность Вовиной истории заканчивается, и начинается — как для всех российских детей со Spina bifida — история обычная. Сочинские врачи Вову выписали, а единственное, что рекомендовали,— наблюдаться у невролога. Особенность Spina bifida в том, что ребенка с этим диагнозом может наблюдать один специалист, но проку от этого будет мало. Более того, даже несколько специалистов беспомощны, наблюдая такого ребенка, если они не работают вместе. Уролог не может работать без связки с ортопедом, невролог ничего не сможет сделать, если в команде нет физического терапевта. Ребенка никогда не реабилитировать, если междисциплинарная команда врачей не будет сообща назначать обследования и разрабатывать план реабилитации.

В марте Вова попал в больницу с острой инфекцией мочевыводящих путей. Любой специалист, знакомый со Spina bifida, знает, что при таком диагнозе детей нужно катетеризировать, потому что мочевой пузырь не опорожняется самостоятельно, а это очень опасно. Но сочинские врачи об этом и понятия не имели. Просто лечили Вову антибиотиками, а антибиотики не помогали. Встревоженная Ирина бросилась искать информацию в интернете, нашла отзывы о московской клинике Глобал Медикал Систем и отправила туда Вовины документы. В апреле повезла сына на консультацию.

— Там нам наконец все объяснили,— рассказывает Ирина.— Теперь мы умеем катетеризировать, каждый день делаем это сами, но есть же и другие опасности диагноза — фиксация спинного мозга, например, урологические проблемы. Очень хотим попасть в программу «Русфонд.Spina bifida», нам так нужен план лечения!

Вместе с Ириной мы обсуждаем наши страхи: вдруг деньги на Вову не соберутся, ведь Вовин случай выглядит не очень тяжелым.

— Как вам кажется, как объяснить людям, почему нам обязательно нужно попасть в программу? — спрашивает меня Ирина.

Я отвечаю так:

— Мы создавали программу «Русфонд.Spina bifida», чтобы семьи, в которых растут дети с таким диагнозом, не оставались один на один с больными детьми, со страхами, с непредсказуемостью. Мы хотели, чтобы люди из Сочи, Владимира, Владивостока, поселков, деревень, маленьких и больших городов точно знали, что происходит с их детьми и что нужно делать, чтобы дети росли здоровыми и самостоятельными.

Для спасения Вовы Езерского не хватает 773 400 руб.

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Эмилия Гаврилова: «Вова родился с пороком развития спинного мозга — Spina bifida. На шестые сутки после рождения спинномозговую грыжу иссекли. Больше врачи по месту жительства ничем помочь не смогли. У Вовы нарушены функции почек и мочевыводящих путей, есть неврологические и ортопедические проблемы. Ему необходимо обследование в нашей клинике под контролем междисциплинарной команды специалистов, чтобы определить тактику лечения и реабилитации. Надеюсь, мы сможем не только предотвратить угрожающие здоровью осложнения, но и добиться социализации мальчика».

Стоимость обследования 986 400 руб. Группа компаний «О’КЕЙ» внесла 200 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Сочи» соберут 13 тыс. руб. Не хватает 773 400 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Вову Езерского, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Вовы — Ирины Сергеевны Езерской. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире «Первого канала» и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 172 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением (короткие номера 5541 ДОБРО, 5542 ДЕТИ, 5542 ДОНОР, 5542 ВАСЯ), в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 13,648 млрд руб. В 2019 году (на 26 сентября) собрано 1 023 659 790 руб., помощь получили 1379 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год. Русфонд входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00