«Сопровождение в больнице ребенка, не имеющего родителей,— это вопрос жизни и смерти»

Многие российские сироты в младенческом возрасте попадают в больницы, где находятся в одиночестве, без ухода и заботы. Дети с тяжелыми заболеваниями, живущие в сиротских учреждениях, часто не могут получить высокотехнологичную медицинскую помощь, потому что уход за ними в стационаре никак не закреплен законодательством. Российские общественные организации последние 20 лет требуют от государства создать услугу сопровождения сирот и детей без родительского попечения в больницах, но проблема до сих пор не решена. Даже соответствующие поручения президента России не были выполнены правительством.

Дети, которые попадают в больницы без сопровождения взрослых, переживают травму, которая впоследствии сказывается на их дальнейшей жизни

Фото: Детский благотворительный фонд «Солнечный город»

«Детей без сопровождения взрослых на сложные операции не берут»

Кристине 6 лет, из низ 4 года она провела в кровати в доме ребенка

Фото: из личного архива семьи

Кристина медленно едет на трехколесном велосипеде. Кристина идет по дорожке, держась за руку мамы. Кристина поднимается по лестнице на второй этаж, мама страхует ее сзади. Кристине шесть лет. Чуть меньше года назад у нее появилась семья. Всю свою жизнь до этого она провела в доме ребенка и больницах. До четырех лет Кристина не вставала с кровати, потому что щуплое тело не удерживало большую голову. У Кристины врожденная гидроцефалия — заболевание, при котором в головном мозге накапливается спинномозговая жидкость. Если в раннем возрасте такому ребенку не сделать операцию, у него начнет расти голова, что приведет к глубокой инвалидности. Дети с компенсированной гидроцефалией могут полноценно жить, передвигаться, посещать сад и школу. В том регионе, где родилась Кристина, долгое время врачи не брались за такие операции. Когда московский благотворительный фонд «Ты ему нужен» стал посещать дома ребенка и детские дома-интернаты, его сотрудники увидели там детей с огромными головами. «Это большая проблема — высокотехнологичная медицинская помощь детям без родителей,— говорит соучредитель фонда Людмила Ушакова.— Во многих регионах нет возможностей делать детям такие операции. Но даже если врачи и возможности есть, детей без сопровождения взрослых на сложные операции не берут. Так же и в федеральных клиниках: нигде нет персонала, который мог бы длительно качественно ухаживать за ребенком. Медсестра может сменить памперс, сделать укол или капельницу, но она не будет медленно кормить ребенка с ложечки, переворачивать его, делать гимнастику, легкий массаж, у нее нет на это времени.

Я видела детей, которым ставили зонды только потому, что некому было кормить их из ложечки. Маленькие дети привыкают есть через трубку, у них не развивается жевательный рефлекс, и потом многие из них так и остаются на трубках».

Кристине повезло — фонд договорился о ее обследовании в московском НИКИ педиатрии, нанял няню, директор дома ребенка позволил фонду заняться лечением девочки. Кристина провела в Москве полтора года. За это время ей установили шунт в голове, подлечили почки, заменили зонд гастростомой, и наконец, нейрохирург Дмитрий Зиненко сделал Кристине уникальную операцию по уменьшению головы. «После каждой операции нужна была длительная реабилитация, и все это время с Кристиной была няня,— рассказывает Людмила Ушакова.— Она многое ей дала, каждый день вертикализовала ее по рекомендациям реабилитологов, научила держать голову, девочка стала есть из ложки, развиваться, социализировалась. Все это способствовало ее быстрейшему восстановлению. Ни одна государственная клиника не может осуществлять такой качественный уход за ребенком — это дорого и требует другого штатного расписания».

После того как в 2019 году фонд нашел для Кристины семью, девочка встала на ноги. Глядя на нее сейчас, трудно поверить, что еще два года назад она лежала с большой головой в кровати и не могла даже сесть. «Качество жизни Кристины выросло, а многие дети с таким диагнозом всю жизнь лежат в кроватях и очень рано умирают,— говорит Людмила Ушакова.— Получается, что часто сопровождение в больнице ребенка, не имеющего родителей,— это вопрос жизни и смерти». В 2016 году фонд «Ты ему нужен» провел мониторинг федерального банка данных детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей (ФБД), и обнаружил 300 анкет детей с заметной гидроцефалией, 100 из них находились в тяжелейшем состоянии. «Мы обращались в Минздрав, и нам ответили, что, по официальным данным, в сиротских учреждениях живет более 700 детей с гидроцефалией»,— рассказывает Людмила Ушакова.

Благотворительный фонд "Ты ему нужен" нашел Кристине няню. После операции девочке нашли приемную семью

Фото: Ольга Алленова

В благотворительном фонде «Дорога жизни» тоже часто сталкиваются с историями детей, не получивших в свое время высокотехнологического лечения. «Детям с гидроцефалией и spina bifida необходимо проводить операции в самом раннем детстве, до трех лет, и качественный уход при таких операциях крайне важен,— рассказывает директор фонда Анна Котельникова.— Если операцию не сделать, происходит инвалидизация, вследствие чего ребенок уже не сможет полноценно развиваться.

Во всех региональных ДДИ, где мы были, есть такие дети — они уже большие, они всю жизнь проводят в кровати, и радикально помочь им уже нельзя. Мы вывозим их в федеральные клиники, нанимаем для них нянь, им делают операции по квоте, качество их жизни улучшается, но они никогда не смогут даже сидеть — слишком поздно».

Недавно в «Дорогу жизни» пришло письмо от волонтера, который рассказал о воспитаннице детского дома-интерната Ангелине — ей отказали в медицинской помощи по решению директора учреждения. «Ангелина живет в одном из российских регионов, у нее очень сильный сколиоз, буквально крючкообразная спина,— рассказывает Анна Котельникова.— Директор интерната отправила ее в сопровождении воспитателя на консультацию в Институт Турнера в Санкт-Петербург. После консультации специалисты сказали, что девочке потребуется несколько операций, после каждой — вытяжение, реабилитация, то есть лечение займет три-четыре месяца. Узнав об этом, директор отказалась лечить девочку. Мы с ней связались, и она объяснила нам свою позицию тем, что у нее нет лишних сотрудников, которых можно отправить на четыре месяца в Петербург». Для Ангелины нашлась семья, которая готова добиваться необходимых девочке операций и заботиться о ней в больницах. Но в стране много таких сирот, о которых не знают фонды. «Через наш фонд проходит много детей с запущенными неврологическими заболеваниями — гидроцефалией, spina bifida, а также с сильными сколиозами, ДЦП,— говорит Анна Котельникова.— В свое время они не попали на лечение по единственной причине: их надо было долго выхаживать, а сопровождения для них нет. Многие из них — дети с сохранным интеллектом. Отсутствие качественной медицинской помощи приводит к тому, что их состояние ухудшается, и все, что их ждет в будущем,— интернат для взрослых».

«А мог не дожить»

В России закон не обязывает руководство детского дома организовать сопровождение подопечного ребенка в больнице

Фото: Детский благотворительный фонд «Солнечный город»

В сиротских учреждениях действительно живет много детей с ортопедическими нарушениями, подтверждает президент регионального общественного движения «Петербургские родители» Лада Уварова: «У нас в Петербурге детям делают тяжелейшие операции на сухожилиях, но после них надо следить, чтобы у ребенка не слетели ортезы (ортопедические изделия для фиксации суставов.— “Ъ”), нужно разрабатывать ему мышцы, а еще нужно умыть ребенка, причесать, переодеть в чистое, поговорить с ним, иногда просто утешить, если ему больно. Это не лечение — это уход, и в больницах его нет».

Лада Уварова рассказывает о своей приемной дочери, которая в семь лет сломала ногу и попала в больницу: «Она тогда еще жила в сиротском учреждении, и никого из взрослых рядом с ней не было. Она хотела в туалет, но никто к ней не подходил, в результате ребенок справил нужду в постель, и это до сих пор для нее самое страшное воспоминание».

По словам эксперта, сироты болеют так же, как родительские дети, а порой и чаще из-за ослабленного иммунитета. И они нуждаются в тех же операциях, которые детские хирурги проводят по всей стране, но очень часто их право на качественную и своевременную медицинскую помощь нарушается. «Ребенку сделали операцию на кишечнике, и ему надо давать протертую пищу по ложечке, а еще уговаривать его поесть, потому что у него все болит,— продолжает Лада Уварова.— А ему медсестра ставит тарелку макарон. В онкологическом отделении после операции или химиотерапии за ребенком должен по пятам ходить взрослый, следить за питанием, за чистотой рук, за работой инфузомата (электронный прибор для дозированного введения препаратов.— “Ъ”). Без такого сопровождения все лечение может оказаться бессмысленным. Вот поэтому врачи и не берут на операции детей без сопровождающих». У «Петербургских родителей» есть штат нянь, которые могут находиться с сиротами в больницах. Но это благотворительная программа, которую в основном финансируют частные жертвователи. Иногда общественная организация получает от города социальную субсидию, которая отчасти покрывает расходы на больничных нянь, но в прошлом году субсидию не дали, и «пришлось выкручиваться».

Однажды Уварова увидела в доме ребенка младенца с тяжелым пороком сердца — его несколько раз госпитализировали, но каждый раз при подготовке к операции он заболевал, и его возвращали в учреждение. «Я спросила: "А если он умрет?" — вспоминает она.— Директор мне ответила: "А что я могу сделать?"». Мы нашли няню, которая прожила с этим мальчиком в больнице месяц, она носила его в теплом платке, выхаживала. Операцию сделали, ребенок уже в семье. А мог не дожить».

По федеральному закону №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» при госпитализации ребенка в медицинский стационар с ним может находиться родитель, опекун или член семьи. Это право предоставляется бесплатно в течение всего периода лечения независимо от возраста ребенка. Опекунами детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей и живущих в домах ребенка, детских домах, являются руководители этих учреждений, и они не прекращают исполнять свои обязанности, даже если ребенок находится в больнице. Это значит, что директора, как и обычные родители, обязаны заботиться о соблюдении интересов ребенка в больнице — организовать сопровождение, следить за лечением. Но этого не происходит, потому что в учреждениях не хватает персонала и далеко не каждый сотрудник готов лечь в больницу с воспитанником.

Такое положение дел нарушает права детей, убеждены эксперты.

«Возможно, нашим чиновникам стоит представить своих детей или внуков в больничном боксе в полном одиночестве»

Благотворительные фонды в городах федерального значения нанимают нянь для сирот в больницах

Фото: Анна Гальперина / "Дорога жизни"

Кроме сирот, нуждающихся в лечении, в больницы часто попадают здоровые дети, изъятые из семей. Об этом аспекте проблемы давно говорит директор новосибирского благотворительного фонда «Солнечный город» Марина Аксенова. В своем регионе фонд добился того, что детей, изъятых из семей и не имеющих никаких симптомов болезни, стали напрямую размещать в дома ребенка. Но в остальной России все происходит иначе.

В Конвенции ООН о правах ребенка говорится, что «ребенок, который временно или постоянно лишен своего семейного окружения или который в его собственных наилучших целях не может оставаться в таком окружении, имеет право на особую защиту и помощь, предоставляемые государством». В России «особая защита и помощь» государства заключаются в том, что дети, отобранные из семей или найденные полицией и признанные безнадзорными, помещаются в больницу — независимо от наличия или отсутствия медицинских показаний. Ни один федеральный закон не обязывает представителей власти размещать в больницу здоровых детей, лишившихся родительского попечения, но приказ МВД №633 от 20 августа 2003 года предлагает такой выход, и чиновники им пользуются. При этом сроки нахождения безнадзорного ребенка в стационаре также законодательно не урегулированы. По федеральному закону №120-ФЗ «Об основах системы профилактики безнадзорности и правонарушений несовершеннолетних» органы опеки и попечительства обязаны в течение 30 дней установить статус ребенка, лишившегося родительского попечения, и передать его в сиротское учреждение или в семью. На практике дети могут находиться в больнице значительно дольше. Во многих регионах дети-отказники помещаются в инфекционные боксы, где заражаются от других детей инфекционными болезнями. Таким образом, ребенок может пробыть в больнице и три месяца, и полгода, пока не переболеет.

«Одна чиновница сказала мне, подумаешь, месяц побудет ребенок в больнице, ничего с ним не случится, но это же ужас! — говорит Марина Аксенова.— Ребенок без медпоказаний не должен быть в больнице, он занимает чужое место, он отвлекает средства, но главное — это наносит ущерб его физическому и психическому здоровью.

Ребенок и так испытывает жесточайшую травму от того, что лишается семьи, а его еще помещают в больницу, где за ним нет никакого ухода. Медсестры ведь не обязаны ухаживать за детьми, они обязаны только лечить их».

По словам Лады Уваровой, в основе практики помещения здоровых младенцев-отказников в больницы лежит непонимание чиновниками детской психологии и важности детско-родительских отношений. «Рядом с ребенком должен находиться близкий взрослый, иначе ребенок испытывает жесточайший стресс и травму, которые потом могут оказать влияние на его психику и дальнейшее развитие,— говорит Уварова.— Возможно, нашим чиновникам стоит представить своих детей или внуков в двухлетнем возрасте в больничном боксе в полном одиночестве».

Не во всех регионах есть фонды, которые могут нанять больничных нянь для сирот. Из-за этого многие дети, нуждающиеся в высокотехнологической медпомощи, не получают ее

Фото: Анна Гальперина / "Дорога жизни"

В 2019 году благотворительный фонд «Обнаженные сердца» опубликовал в России книгу зарубежных исследователей Чарльза Нельсона, Натана Фокса и Чарльза Зины, в которой рассказывается о научном исследовании, проведенном американскими и британскими учеными в румынских детских домах, а также в приемных семьях на рубеже XX и XXI веков. Его результаты показали, что система группового воспитания негативно влияет на все сферы развития ребенка — физическую, когнитивную, языковую, социально-эмоциональную. «Это влияние прослеживается на разных уровнях: особенности поведения, способности строить отношения с другими, развитие мозга и даже негативные изменения на генетическом уровне»,— говорится в книге. Чем дольше маленькие дети находились без близкого взрослого, тем больше нарушений выявили у них ученые.

«Необходимо решить две проблемы,— резюмирует Марина Аксенова.— Во-первых, не помещать маленьких детей без медпоказаний в больницу, а размещать их напрямую в дома ребенка, ведь это тоже медицинские учреждения, там есть врачи и медсестры. И во-вторых, нужно создать услугу по сопровождению в больницах детей, оставшихся без родительского попечения и нуждающихся в медицинской помощи».

«Услуга сопровождения сирот в больницах должна появиться обязательно»

О проблеме сопровождения сирот в больницах НКО говорят последние 20 лет. В 2019 году к проблеме, казалось бы, удалось привлечь внимание федерального центра: при Министерстве просвещения РФ было проведено несколько круглых столов с участием НКО и представителей профильных ведомств. В 2019-м рабочая группа при Минпросвещения приняла резолюцию о том, что детей-сирот и детей, оставшихся без родительского попечения, выявленных властями и не имеющих медпоказаний, не нужно помещать в больницу. Также в резолюции говорилось о необходимости создания в стране социальной услуги «уход за ребенком без родителей, проходящим лечение в стационаре».

В октябре 2019 года комиссия по вопросам организации проведения общественного контроля за выполнением планов мероприятий, проводимых в рамках реализации нацпроекта «Десятилетие детства» (действует при президенте РФ), поручила правительству до 1 декабря 2019 года изменить существующую практику определения детей, лишившихся родительского попечения, в больницы при отсутствии медицинских показаний, а также «разработать нормативно-правовую базу в сфере обеспечения, сопровождения и присмотра за детьми—воспитанниками учреждений для детей-сирот и детей в трудной жизненной ситуации, которые находятся на лечении в стационарных медицинских организациях». Эти поручения не были исполнены.

Даже у крупных фондов не хватает средств, чтобы обеспечить сопровождение всех сирот, нуждающихся в стационарной медпомощи

Фото: Анна Гальперина / "Дорога жизни"

Вместо этого Министерство просвещения в декабре 2019 года разработало изменения в 481-е правительственное постановление о деятельности сиротских учреждений, которые обязывали директоров таких организаций организовать сопровождение подопечных в больницах. Однако эти изменения внесены не были — по словам Марины Аксеновой, после январской отставки правительства РФ специалисты, работавшие в Минпросвещения с проблемами сирот, ушли на другие посты в правительстве и «вопрос завис». В то же время она убеждена, что перекладывание ответственности за сопровождение сирот в больницах на руководство домов ребенка и детских домов не решит проблемы — они и сейчас, по сути, такую ответственность несут.

«Услуга сопровождения сирот в больницах должна появиться обязательно, а в качестве ее исполнителя могут выступать и больница, и дом ребенка, и НКО»,— считает собеседница “Ъ”.

22 января 2020 года на встрече президента Владимира Путина с представителями общественных организаций Марина Аксенова рассказала о проблеме «больничных сирот». Президент поручил правительству «проанализировать практику помещения детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, в медицинские организации и на основании полученных результатов разработать порядок раннего помещения таких детей в соответствующие социальные или образовательные организации», а также «разработать порядок оказания социальных услуг, связанных с присмотром и уходом за детьми, оставшимися без попечения родителей, помещенными в медицинские организации на лечение, предусмотрев возможность оказания таких услуг некоммерческими организациями». Ответственным за исполнение поручения был назначен премьер Михаил Мишустин, срок исполнения поручения — 1 июля 2020 года. Однако сроки прошли, а проблема не решена.

«Пока наше государство с родительской функцией справляется очень плохо»

Сегодня услуги больничных нянь для сирот предоставляют только НКО благодаря частным пожертвованиям. Они нанимают нянь, но не могут рассчитывать на компенсации от государства, а благотворительных средств не хватает на всех нуждающихся в госпитализации детей. «Самой услуги в законе нет, так что мы занимаемся непонятно чем»,— поясняет Марина Аксенова. Проект услуги по сопровождению и уходу за детьми в стационарах уже написали благотворительные организации «Солнечный город», «Измени одну жизнь», «Петербургские родители» вместе с Общественной палатой РФ. В нем говорится, что поставщиком услуги может стать юридическое лицо или индивидуальный предприниматель.

Получатели услуги — дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей, законными представителями которых являются сиротские организации или органы опеки и попечительства, а также дети, временно помещенные в такие организации по заявлению родителей и нуждающиеся в лечении в медицинском стационаре. Цели такой услуги определяются как «обеспечение комфортных, безопасных условий для детей; улучшение социально-бытовых условий пребывания детей в медицинской организации; постоянное нахождение рядом с детьми; оказание помощи детям». Выполнение этих целей, по мнению авторов проекта, приведет к повышению качества жизни детей, снижению уровня инвалидизации, повышению эффективности лечения и более быстрому выздоровлению детей, а также их психологическому комфорту. Для финансирования услуги авторы проекта предлагают использовать средства, заложенные в бюджет сиротских учреждений на медицинское обслуживание; специальные региональные программы гарантий предоставления бесплатной медицинской помощи; добровольные имущественные взносы и пожертвования юридических и физических лиц; государственные субсидии некоммерческим организациям. Также в проекте указаны максимальная нагрузка на специалиста по уходу (не более шести детей на одного специалиста) и условия допуска таких специалистов к работе (медицинские осмотры, психиатрическое освидетельствование, отсутствие судимости).

Общественные организации требуют создания государственной услуги по сопровождению сирот в больницах

Фото: Анна Гальперина / "Дорога жизни"

По данным мониторинга Общественной палаты РФ, в 2015–2017 годах медицинская помощь в стационарной форме была оказана 41  899 детям из числа детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. Только в Новосибирской области услуги по уходу в стационарах ежегодно получают более 1 тыс. детей (1077 в 2019-м). На самом деле детей, нуждающихся в лечении в стационаре, больше, но далеко не все могут получить такую помощь.

«В поправках к Конституции, принятых 1 июля, говорится, что государство берет на себя родительскую функцию в отношении детей, оставшихся без родителей,— резюмирует Марина Аксенова.— Но ни один родитель не оставил бы своего ребенка без медицинской помощи, ни один родитель не бросил бы маленького ребенка в больнице без внимания и заботы. Так что пока наше государство с этой родительской функцией справляется очень плохо».

7 июля «Солнечный город» написал петицию с требованием создать услугу сопровождения сирот в больницах и запретить помещать туда детей без медпоказаний. За два дня ее подписало более 1 тыс. человек.