Российская лекотека: реальная помощь детям с особенностями развития

В. Н. Ярыгин, А. М. Казьмин, Л. В. Казьмина, Е. А. Петрусенко, А. И. Чугунова, Н. М. Калдарару

Российская лекотека: реальная помощь детям с особенностями развития

Социализации детей, имеющих ограниченные возможности здоровья, является важной и актуальной проблемой психолого-педагогического сопровождения. Работа с такими детьми и их семьями - дело очень сложное. Это связано не только с характером патологии и возрастом ребенка, но и с необходимостью тесного сотрудничества с семьей или другими взрослыми, ответственными за уход и воспитание. Без этого взаимодействия успеха добиться практически невозможно. В последнее время в России учреждения, занимающиеся реабилитацией и психолого-педагогическим сопровождением семей, воспитывающих детей с нарушениями или выраженными проблемами развития, стараются активно использовать зарубежный опыт. Для его применения требуется серьезная подготовка. Она заключается не только в обучении персонала, но и в создании условий для работы по новым методам. В 2001 году РОО «Содружество "Утешение" и ГОУ ЦПМСС «Лекотека» СОУО ДО города Москвы в рамках программы «Помощь детям-сиротам России» разработали модель «Российской лекотеки». В настоящее время «Российская лекотека» - служба психологического сопровождения и специальной педагогической помощи для семей, воспитывающих детей с выраженными нарушениями и проблемами развития.

Концепция модели российской лекотеки

Лекотека - это структурное подразделение, которое может осуществлять свою деятельность как автономно, так и в составе образовательных учреждений: дошкольных; образовательных учреждений для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи; учреждений специального образования; детских домов и интернатов; домов ребенка; реабилитационных центров и других организаций, оказывающих психолого-педагогическую помощь детям с ограниченными возможностями (от 2 месяцев до 7 лет) и с особыми образовательными потребностями.

«Леко» в пер. со шведского — игра, игрушка, «тека» — хранилище, то есть лекотека - помещение, где можно играть и общаться со специалистами.

Цели лекотеки:

• создание благоприятных условий для развития личности ребенка;

• психологическая поддержка родителей малыша с нарушением развития;

• содействие решению психологических проблем, препятствующих поступлению детей в дошкольные образовательные учреждения, помощь в адаптации в семье и других социальных группах.

Клиенты лекотеки - дети с нарушениями развития или выраженными психогенными расстройствами, а также члены их семей или воспитатели. Вид и природа нарушений развития ребенка могут быть разными: двигательными, умственными, сенсорными, коммуникативными, эмоциональными, поведенческими или же сочетанными. Важным

Задачи лекотеки:

• клинико-психолого-педагогическое обследование детей и родительско-детского взаимодействия;

• предоставление родителям информации по вопросам развития и воспитания ребенка, о результатах клинико-пси-холого-педагогического обследования, особенностях выявленного расстройства и ресурсах ребенка;

• вовлечение родственников в процессы обследования и стимуляции развития детей, а также психопрофилактики и психокоррекции;

• обучение родителей и воспитателей, специалистов образовательных учреждений и педагогов пользованию средствами лекотеки, методам игро-

вого взаимодействия с детьми, имеющими нарушения развития;

• подбор адекватных средств общения с ребенком;

• помощь в личностно-социальном развитии малыша;

• подбор оптимальных способов обучения маленького человека;

• проведение развивающих и психо-коррекционных занятий по индивидуальному плану;

• формирование предпосылок для обучения ребенка в дошкольных образовательных учреждениях;

• помощь семье в адаптации к инвалидности ребенка и преодолении психологических проблем, связанных с этим.

фактором является хотя бы минимальная образовательная перспектива для ребенка, возможность какого-либо обучения.

Специалисты лекотеки реализуют индивидуально-ориентированные коррекционно-развивающие программы и проводят работу по психологическому сопровождению семьи, преимущественно в процессе игровой деятельности.

Формы и содержание работы российской лекотеки

Работа специалистов с семьями осуществляется в различных формах, которые подбираются в зависимости от потребностей семьи и обеспечивают планомерную сезонную деятельность на основе программы «Лекотека».

Типич ная последовательность взаимодействия с семьей, обратившейся за помощью в лекотеку, такова: первичная консультация ^ выдача родителям вопросников для обследования семьи и ребенка на дом или заполнение некоторых вопросников с участием психолога ^ приглашение на первичный диа-

гностический сеанс ^ проведение первичного диагностического сеанса ^ составление специалистом заключения (желателен разбор результатов обследования новой семьи на консилиуме специалистов лекотеки) ^ повторная консультация родителей: знакомство их с результатами обследования, обсуждение предполагаемого плана работы с семьей, заключение договора о сотрудничестве ^ текущие индивидуальные и групповые сеансы (здесь возможны дополнительные диагностические процедуры) ^ контрольное обследование в конце учебного года ^ обсуждение с родственниками мероприятий на летний период.

Первичное консультирование

Первичное консультирование - это начальный этап работы лекотеки с семьей ребенка с нарушениями в развитии, на котором специалист знакомится с родителями и ребенком.

При обращении в службу родители проходят первичное интервью, что очень важно для выстраивания их отношений со специалистом.

Цели первичного консультирования:

• идентификация проблем и потребностей семьи и ребенка;

• изучение документов, подтверждающих установленные диагнозы;

• качественная диагностика состояния ребенка: выявление специфики развития, сильных и слабых его сторон, особенностей социального поведения, оценка игровой компетентности;

• ориентировка родителей в организации, формах работы и возможностях лекотеки;

• первичное определение форм и направлений работы с семьей.

Атмосфера доброжелательности, интереса, внимания, эмоционального тепла позволяет им не только свободно говорить о своих проблемах во время консультации, но и становится базой для дальнейших терапевтических отношений. Специалист должен быть готов встретиться с любыми чувствами родителей, в том числе с агрессией по отношению к ребенку. Родители могут быть подозрительны, выражать недовольство специалистом, высказывать сомнения в эффективности какой-либо помощи им и малышу. В данной ситуации стоит сохранять спокойствие и обсуждать с родителями состояние и перспективы развития ребенка, возможности его социальной адаптации, виды помощи, которые семья может получить в ле-котеке. Беседа должна проходить в конструктивной, спокойной манере. Очень важно прояснить представления родителей о причинах заболевания малыша. Существует множество мифов о болезнях, и они могут стать причиной страха родителей, чувства вины и безысходности. Например, распространено мнение, что диагноз генетического дефекта означает исключительно «растительное» существование ребенка в будущем. Говорят, что такие дети агрессивны, неуправляемы и могут нанести физический вред своим братьям или сестрам. Нам приходилось работать с родителями, которые считали, что гипоксия в родах или сексуальные отношения во время беременности могли стать причиной заболевания ребенка. Это,

естественно, вызывало у них чувство вины. Часто приходится сталкиваться и с ситуацией: родители, увидев в клинике или в лекотеке ребенка старшего возраста с диагнозом, «как у их малыша», и грубой задержкой развития, приходят к выводу, что их ребенка ждет в будущем то же самое. А потому важно объяснять родственникам, что в каждом случае заболевание протекает индивидуально. Иногда имеет смысл познакомить родителей с несколькими семьями, воспитывающими малыша с таким же диагнозом. В целом обсуждение заболевания ребенка помогает снизить тревогу, ощущение изолированности и непонимания.

Часто супруги, воспитывающие ребенка-инвалида, боятся рождения второго малыша, потому что убеждены: у него проявится такой же дефект. И в этом случае необходимо обсудить проблему, объяснить, что у них может родиться здоровый ребенок.

Во время первой встречи с родителями важно внушить им надежду на то, что они смогут принять ситуацию такой, какая она есть, и ребенка таким, какой он родился. Нужно помочь супругам увидеть свои психологические проблемы, связанные с заболеванием малыша, и дать понять им, что надо жить дальше. Для этого специалист обращается к сильным сторонам семьи и супружеских отношений, к внутренним ресурсам каждого из родных. Он объясняет родителям, что только при их участии на всех этапах работы с ребенком можно оказать ему эффективную помощь. Так, разграничивая ответственность, специалист устанавливает с ними партнерские отношения, которые становятся платформой для обучения родителей навыкам помощи ребенку и эффективного взаимодействия с ним.

Технология проведения первичного консультирования

Первая встреча с семьей может проходить: без ребенка или с его участием. Хорошо, если будут присутствовать оба родителя. Чаще всего в лекотеку приходят мать ребенка, мать и отец, мать и бабушка (или дедушка).

Первая консультация родителей без ребенка

Специалист (обычно психолог) сначала предлагает матери заполнить регистрационный лист, анкету, собирает анамнестические сведения, затем выслушивает пришедших взрослых членов семьи, используя техники активного и эмпа-тического слушания, выдерживая установку на

доброжелательное и уважительное отношение, а также на нейтралитет. Далее следует обсуждение интересующих родителей тем. После этого их знакомят со структурой, формами работы лекотеки, правилами внутреннего распорядка, процессом включения семей в программу.

Первая консультация родителей с ребенком

В этом случае прием ведут два специалиста. Один действует по приведенному выше плану, другой наблюдает за игрой ребенка, пытается с ним общаться. В конце такой консультации специалисты обсуждают с родителями поведение ребенка, заполняют протокол первичного обследования.

Если консультацию ведет только один специалист, то необходимо присутствие двух взрослых членов семьи ребенка.

Детям любого возраста нужно некоторое время, чтобы освоиться в новой ситуации. Не имеет смысла начинать игру с ребенком сразу, как только семья входит в кабинет. Пока малыш осматривается, можно познакомиться с родителями, оформить необходимую документацию (регистрационный лист первичного приема). Десяти-двадцати минут достаточно, чтобы получить первичную информацию о проблемах малыша, узнать, что беспокоит родителей, краткую историю развития ребенка. В этом случае также используются техники активного и эмпатического слушания. Пока специалист беседует с одним из родителей, второй взрослый член семьи играет с ребенком. Когда ребенок освоится, специалист начинает наблюдать за его поведением, обращая внимание на специфику ориентировочной деятельности и аффективных реакций, особенности моторного развития и реагирования на сенсорные стимулы, на речевую компетентность, специфику игрового поведения, а также на характер взаимодействия матери (или лица, ее замещающего) с ребенком. Все эти параметры анализируются не только с позиции их качества, но и с точки зрения их соответствия возрасту ребенка, а также основному заболеванию (если оно известно специалисту). Если необходимо, наблюдение сопровождается включением специалиста в игру с ребенком.

Иногда стратегия первичного консультирования может быть построена по-другому. Если ребенок сразу активен и спокоен, психолог наблюдает за его самостоятельной игрой, взаимодействием ребенка с родителями и их совместной активностью. С диагностической

целью специалист начинает общаться с малышом. Когда тот устанет играть, психолог может получить от одного из взрослых необходимую информацию об истории развития болезни, о проблемах, с которыми сталкиваются родители. Ребенка в это время занимает второй взрослый.

Обследование ребенка и семьи

В работе с семьей и ребенком есть несколько ключевых моментов, во время которых основным содержанием работы специалиста является обследование.

Самым важным из них можно назвать первичное обследование. Цель специалиста - получить наиболее полную картину о проблемах ребенка, его сильных и слабых сторонах; разобраться в особенностях общения родителей и малыша, их взглядах и специфике семейной ситуации. На основании этой информации принимается решение о психологическом сопровождении семьи в рамках программы «Лекотека» и составляется индивидуальный план работы, учитывающий индивидуальные нужды ребенка и родителей.

Что включает в себя первичное обследование? В лекотеке имеются оценочные протоколы: «Оценка развития ребенка», «Оценка поведения родителя», «Психологические проблемы ребенка и родителя», в которых специалист фиксирует результаты своих наблюдений.

Наблюдение за поведением - основной метод получения информации. Он универсален для работы с младенцами, детьми раннего и

младшего дошкольного возраста. Наблюдение и анализ спонтанного поведения ребенка позволяют констатировать не только дефицит, но и ресурсы развития, сферы компетентности маленького человека. Опираясь именно на ресурсы, на сильные стороны ребенка, специалист будет искать пути помощи, планировать индивидуальную и групповую работу.

Для удобства последующей обработки все диагностические наблюдения по возможности фиксируются на видеокамеру. Видеонаблюдения имеют большое значение для оценки динамики развития ребенка, часто могут являться ценным иллюстративным материалом для бесед с родителями, облегчают работу специалистов на консилиуме.

Обследование ребенка методом видеонаблюдения в лекотеке

Для детей, которые могут самостоятельно передвигаться, используется стандартная форма наблюдения в специально организованной, фиксированной среде - игровом зале, условно разделенном на несколько площадок: музыкальную, двигательную, когнитивную, бытовую, социально-индивидуальную. Игровые материалы подобраны таким образом, чтобы они вызывали любопытство у малышей, будили эмоции.

Первый диагностический игровой сеанс осуществляется после знакомства с семьей. В игровой зал приглашаются мама или оба родителя с ребенком. Общее время обследования - 45 минут. Первые 25 минут малыш предоставлен сам себе, может выбирать игрушки и делать с ними все, что захочет (кроме уничтожения). Родители, выполняя данную специалистом инструкцию, будут пассивными наблюдателями, включаясь только затем, чтобы выполнить какую-нибудь просьбу своего чада. Вторая часть этого времени (20 минут) отведена для совместной игры. Часто можно услышать вопрос: «А как играть?» Вряд ли речь идет о действительном незнании, скорее: «Что бы вы хотели увидеть?» Специалист просит родителей поиграть так, как обычно они делают это дома.

Все, что происходит в игровом зале, фиксируется при помощи видеозаписи через светопроницаемое в одном направлении стекло. Это исключает прямое влияние незнакомого человека на поведение ребенка.

В результате наблюдения за свободной игрой малыша и его совместной игрой с кем-то

из родителей можно увидеть основные интересы ребенка, его возможности, определить, какие трудности у него возникают.

Если же малыш не может самостоятельно двигаться, такая схема наблюдения нецелесообразна. Специалисту следует позаботиться о максимально комфортных условиях обследования ребенка. В такой ситуации может оказаться полезным проведение видеозаписи свободной или общей игры «родитель - ребенок» на коврике или за столиком. Результаты обследования фиксируются в протоколе «Оценка развития ребенка».

Обследование родительско-детского

взаимодействия методом наблюдения

Многочисленные исследования подтверждают, что взаимодействие родителей с ребенком - один из главных факторов, определяющих развитие личности малыша, особенно в первые годы жизни, поэтому клиенты лекотек не только дети, но и их родители. Гармонизация родительско-детских и других внутрисемейных отношений - одно из важнейших направлений работы специалистов этой программы.

Параметры взаимодействия родителей с «проблемным» ребенком совершенно те же, что и в семьях с обычными детьми. Здесь так же важно понимание взрослыми сигналов, которые подает малыш и в силу своих особенностей делает их менее интенсивными, менее продолжительными. Большое значение имеет отношение родителей к достижениям ребенка, пусть даже самым маленьким. Другие существенные параметры - это инициативность родителей в игре, своевременная реакция на инициативу ребенка, его действия, поощрение самостоятельной активности малыша, их эмоциональное вовлечение, получение удовольствия от общения с ребенком.

Для того чтобы понять, как родители взаимодействуют с малышом, используется видеонаблюдение за их игрой. Затем проводится анализ видеозаписей. При планировании диагностического игрового сеанса необходимо заранее рассказать родителям о ходе, условиях проведения и целях обследования. Существует мнение, что такого рода процедура является искусственной и не может дать реальной картины взаимоотношений. Тем не менее наблюдение за совместной игрой в зале позволяет увидеть характерный стиль поведения взрослых по отношению к своему малышу, отметить проблемные зоны.

Иногда специалист смотрит видеозапись вместе с родителями, давая им возможность со стороны увидеть себя и реакцию ребенка на их поведение. Часто они сами могут заметить, что чрезмерно опекают малыша, вводят множество необоснованных ограничений, не дают возможности проявить инициативу в игре.

Среди основных проблем в поведении родителей, которые специалист может увидеть во время совместной игровой сессии, особенно часто наблюдается именно гиперопека. Взрослые просто не верят в силы малыша. Например, мама спешит сама построить башенку из кубиков или завязать шнурок, потому что ей тяжело смотреть, как сложно ребенку справиться с такой простой для обычных детей задачей. Она может сравнивать своего малыша с другими детьми, и это только увеличивает чувство тревоги, стыда, вины, что, в свою очередь, усугубляет чрезмерную опеку. Подобная реакция мамы усиливает тревогу и неуверенность ребенка, подавляет его инициативу и возможность реализовать собственные ресурсы развития. Таким образом, развивается порочный круг, который еще больше ограничивает возможности детей. Неверие родителей заставляет их управлять детской игрой, навязывать свои правила, что подавляет инициативу ребенка, его возможности изучения мира, развивает пассивность. Завышенные требования родителей обычно связаны с тем, что они не желают менять свои ожидания относительно развития малыша. Например, мама во время игровой сессии предлагает девочке с грубой задержкой развития и трудностями моторики закинуть мяч в баскетбольную сетку, что вызывает у ребенка тревогу, беспокойство, реакции протеста. Любому малышу важно радовать маму, оправдывать ее надежды. И когда это невозможно, возникает тревога, которая еще больше ограничивает его возможности.

Для родителей детей-инвалидов характерна сосредоточенность на развивающих занятиях с ребенком, «уроках», заданиях, которые исключают спонтанную, живую игру, эмоциональный контакт с детьми. Эмоциональная холодность родственников может быть связана с депрессивным состоянием или с необходимостью подавлять собственные чувства из страха столкнуться с болью, горем, потерей. Ограничение физического контакта и тепла порождает у детей ощущение беззащитности, тревожности, неуверенности. Часто приходится видеть, как взрослые стараются компенсировать это,

навязывая детям чрезмерный вербальный контакт. Среди родителей бытует миф: нужно как можно больше говорить, задавать вопросов ребенку с задержкой речевого развития, чтобы спровоцировать его речь. Нередко мамы и папы говорят сложными предложениями, используя непонятные малышу слова, задают слишком сложные вопросы - например, требующие от него знаний названий цветов, животных, предметов. В ответ ребенок испытывает чувство тревоги, которое блокирует развитие речевой функции. Он протестует или замыкается, игнорирует просьбы родителей, что мы, специалисты, часто наблюдаем в игровой комнате во время диагностических сеансов.

Кроме того, взрослые могут чрезмерно ограничивать малыша или, наоборот, вообще не вводить ограничений, считая, что ребенок болен и это усилит его страдания. Подобный стиль поведения может привести к формированию низкой самооценки ребенка, снижению инициативы и познавательной активности, чувству тревоги, дефициту самоконтроля, что в еще большей степени ограничивает возможности развития. Во время диагностического игрового сеанса такой малыш нечувствителен к сигналам взрослого, игнорирует его, отказывается от игры или переключается на другую, агрессивен. Например, войдя в игровую комнату, ребенок заинтересовался кухонной посудой. Он может взять ее в руки или, как в случае с аутистическим поведением, просто посмотреть в ее сторону. Но родители, игнорируя или не замечая, на чем сосредоточено внимание малыша, достают железную дорогу и предлагают играть с ней. В ответ ребенок может начать кричать, злиться, вести себя агрессивно.

Результаты обследования родительско-дет-ского взаимодействия фиксируются в протоколе «Оценка поведения родителя», который включает в себя несколько рубрик и предполагает заполнение их конкретными характерными примерами, подтверждающими наличие или отсутствие соответствующего поведения. Заполнение протокола проводится тем специалистом, который в дальнейшем будет работать с семьей. Проведение такого обследования в динамике помогает оценке эффективности работы.

Пример № 1

Ребенок Л., девочка, возраст на момент обследования 2 года 10 месяцев. Диагноз:

слепота вследствие ретинопатии недоношенных V степени, церебральный паралич: легкая спастическая диплегия.

Особенности раннего развития: держит голову с 1 года, переворачивается на правую сторону с 10 месяцев, сидеть стала с 2 лет, ползает с 1 года 8 месяцев, стоит с 11 месяцев, не ходит самостоятельно. Перенесла две операции по поводу удаления хрусталика, общий наркоз 2,5 часа.

Общие движения: передвигается на четвереньках или с родителем за руку, по стенке, садится с трудом.

Невербальное общение: использует жесты, тянет руку, вокализирует, улыбается, проявляет интерес к другим детям, обращается с просьбами, за эмоциональной поддержкой к родителям.

Речь: отдельные слова: «мама», «папа», «дядя», «я». Выполняет простые просьбы: приносит игрушку, одежду.

Навыки самообслуживания: на горшок не просится, но показывает, когда уже «сходила». Держит чашку, но не пьет глотками, проливает, держит ложку.

Игровая деятельность: преобладает простое манипулирование предметами, бросает и собирает игрушки. Отмечается ротовое обследование предметов, рассматривает крупные предметы.

Свою систему воспитания ребенка мать считает мягкой. При необходимости воздействовать на девочку использует строгое обращение.

На игровом сеансе с ребенком присутствует отец. Во время наблюдения папа довольно долгое время не подходит к ребенку. Стоит далеко от девочки до тех пор, пока ребенок не зовет его.

На сеансе отец спокоен, в хорошем настроении (улыбается, смеется), выглядит расслабленным. Во время взаимодействия с девочкой

много говорит, в основном сопровождая деятельность ребенка словами, командует. Например, ребенок вылезает из трубы, папа: «Ручки переставляй и вперед, ножками помогай, так», «Ой, дорожка какая», рассказывая ребенку, какие предметы находятся рядом. Девочка с папой подходят к велосипеду. Она толкает велосипед руками, папа: «Все-таки велосипед, можно его и так возить». Велосипед падает, девочка трогает колесо руками, папа: «Завалился, ... колесико». Ребенок берет в руку теннисный шарик, папа: «А вот шарик», девочка кидает шарик, папа: «Кинуть так, туда его, да».

Папа инициативен, часто активно предлагает девочке интересные для нее объекты. При этом темы ребенка и родителя не всегда совпадают: например, девочка трогает большую пирамидку на полу, папа рядом: «Смотри, телефон».

Привлекает внимание ребенка (не к себе, а к игрушкам) доброжелательной интонацией,

контактными (берет ребенка за плечи) и вербальными средствами («А вот, смотри, игрушка какая», «Смотри, бубен»).

Реагирует на инициативы ребенка (просьбы о помощи, проявление интереса к игрушке) чаще всего вербально и действиями. Например: ребенок подходит к горке и начинает вокализировать, говорит «папа», протягивает руку к папе (просит помочь), папа: «Сама давай, раз ты уже каталась без меня, я здесь буду ждать», встает прямо перед горкой: «Все ты умеешь», помогает сесть на велосипед, катает девочку на трубе, но когда ребенок начинает вокализировать, ерзать, выражает недовольство, папа перестает помогать. Среди стратегий социального контроля на сеансе наблюдалось мягкое реагирование: ребенок бросает мячи в разные стороны, папа спокойно: «А собирать кто будет? Давай мячики сложим. Мячики в корзинку сможешь сложить?», «Все? (Поиграла.) Ну, давай на место поставим», и позитивное

подкрепление: «Вот так», «Молодец», а также директивы: девочка снимает кольца с пирамидки, папа: «Рядышком положи, поставь рядышком», «Постучи по барабану».

На этом сеансе отец использовал такие эффективные педагогические стратегии, как предложение доступных игрушек, демонстрация желательного поведения (показывал, как играть с музыкальными игрушками), в том числе и речевого (в руках у ребенка телефон, папа: «Скажи: баба, алле! Скажи: бабушка, я тут играю»), использование уточняющих смысл высказывания невербальных средств (папа предлагает снять кольца с пирамидки, сам одним пальцем поднимает кольцо, говорит: «Постучи по ящичку», указательным жестом показывает на «ящичек»), вопросов («Где у телефона кнопочки?»), расширение высказываний ребенка (девочка: «Тетя», папа: «А это кто там? Тетя»; ребенок трогает тапочки специалиста, говорит «Бо», папа: «Ботиночки у тети»).

Предлагаемая родителем помощь чаще всего наблюдается в виде словесной инструкции, деления задачи на этапы («А ты по ступенькам поднимайся», «Вот, а теперь руки вперед и поезжай»), подсказки жестом (указывает жестом, поднимает кольцо пирамидки), повторной демонстрации и действия за ребенка его руками (стучит по барабану руками девочки; сажает ребенка на велосипед, вкладывает телефон в руку ребенка).

Проблемным по результатам данного наблюдения является поддержание собственной игры ребенка, предоставление инициативы ребенку в выборе игрушек, действий с ними, сохранение диалога между ребенком и родителем, следование за вниманием девочки и поддержание его темы. На сеансе слишком часто наблюдаются такие виды помощи, как действия за ребенка и директивы.

Пример № 2

Ребенок М., девочка, возраст на момент обследования - 2 года 6 месяцев.

Согласно данным генетического обследования у девочки с кариотипом 46ХХ del 15(qll.2) диагностирован синдром Лрадер-Вилли, син-дромальная форма ожирения, задержка темпов психоречевого развития, судорожный синдром.

Особенности раннего развития: с задержкой, голову держит с 4 месяцев, садится с 1 года 2 месяцев, ползает с 1 года 7 месяцев, опора - с 1 года 2 месяцев.

Моторное развитие ребенка: мышечный тонус снижен. Общая подвижность ограничена вследствие избыточного веса. Действия двумя руками: удерживает большие предметы, сводит кисти вместе, перекладывание из руки в руку затруднено.

Коммуникация: общительна. Понимание невербальных сообщений - демонстрация объекта, изобразительные жесты, интонации. Причины обращения - привлечение внимания, ритуалы приветствия, просьба (требование), протест, ответ на вопрос, управление поведением партнера. Используемые средства - контакт глаз, координированное внимание, тактильный контакт, указательный жест, дотягивание до объекта, предложение объекта, подведение к объекту, вокализации, слова - «мама», «папа», жесты - «да», «нет», «туалет», «есть», «отойди».

Развитие навыков самообслуживания: самостоятельно ест и пьет, умеет самостоятельно раздеться.

Игровая деятельность: функциональная игра, «понарошку» (с элементами сюжета), принятие роли - иногда, редко. Концентрация и целенаправленная деятельность: «прятки», достает и кладет предметы в коробку.

Дополнительные сведения: ребенок очень доброжелательный, общительный, беспокоит жадность, упрямство.

Возраст матери на момент рождения ребенка - 30 лет, образование среднее, домохозяйка. Принципы воспитания со слов матери - строгие.

Мама во время диагностического игрового сеанса находится в хорошем настроении, активно принимает участие в игровой ситуации. Проявляет теплое отношение к ребенку, достаточно расслабленна. Интересуется занятиями ребенка. Мама постоянно отмечает, на что направлено внимание девочки. Даже если они расходятся в теме игры, женщина комментирует действия ребенка (дает понять, что видит, что сейчас она делает). Предлагает необходимую помощь по просьбе и с согласия малышки. Проявляет заботу о комфорте ребенка («Ты кушать хочешь, ты голодненькая?», «Сядь, посиди»), нежность (девочка не может встать из маленькой по размеру коляски, мама помогает ей встать, гладит дочь).

Проявляет уважительное отношение к ребенку. Если предлагаемая игра не интересует девочку, мама мягко переключает свое внимание на то, чем интересуется дочка. В большинстве случаев женщина не прерывает неопасной

и социально приемлемой деятельности ребенка. Не возражает против многократной, повторяемой, по-своему организованной игры, отмечает ее особенность вербально. Например: ребенок переворачивает чайник так, что крышка открывается, но не до конца, она приделана. Девочка пальцем пытается открыть крышку, опять переворачивает чайник, внимательно смотрит на крышку. Мама: «До конца не открывается крышечка. Только вот так, до конца не открывается». При этом мама улыбается, смотрит на специалиста, как бы с удовольствием отмечая для себя то, что ее дочь заметила такую деталь. Мама использует косвенно негативные высказывания в адрес ребенка («Ну наконец-то, я думала, от жажды умрем», «Ну вот тебе, здрасьте»).

Иногда женщина предлагает игры, не интересующие ребенка. Однако не заставляет, не препятствует другой его деятельности. Явного конфликта инициатив мамы и желаний ребенка в течение игрового сеанса не наблюдается.

Мама часто предлагает доступные игры, привлекает внимание к объектам путем включения в совместную игру с дочкой (игра в телефон, чаепитие). Довольно часто называет дочку различными вариантами имени. Использует безличные обращения, доброжелательную интонацию. Также привлекает внимание ребенка вербально к игрушкам, которые не находятся в поле его внимания («Пойдем посуду посмотрим», «Давай башню строить, кубик - ты, кубик - я» и т. п.). Когда играет, находится во фронтальном положении по отношению к дочери, в котором легко осуществить контакт глазами. Реагирует на действия ребенка, которые интересны ей самой. При этом пользуется символическими жестами, вопросами (девочка кладет трубку телефона, мама: «Кому звонила?»; «Дать тебе чайник?»).

Основными формами социального контроля являются директивные замечания («Спой мне песенку», «Покорми куклу», «Бери чашку, чашку возьми») и позитивное подкрепление (похвала, подбадривание, аплодисменты). Также наблюдается спокойное требовательное реагирование (девочка тянет руку по направлению к игрушке, сопровождая это вокализацией, мама просит ребенка произнести слово: «Как нужно попросить?»).

Мама использует различные приемы, направленные на стимулирование развития: выбирает игры, доступные ребенку согласно уровню развития и интересам, демонстриру-

ет желательное поведение с игрушками, использует жесты и другие средства для уточнения своего высказывания. Однако очень многое из того, что она говорит, недоступно ребенку, девочка не реагирует на слова мамы соответствующим образом. В качестве помощи женщина применяет поэтапные словесные инструкции, а также вопросы. Предоставляет дочке возможность сориентироваться в новой обстановке, мягко предлагает игрушки, оставляя паузы для самостоятельного выбора ребенком игры, однако не всегда. Постоянно комментирует деятельность девочки, часто забегая вперед, описывая еще не совершенные действия, дает инструкции. Достаточно редко использует вербальное картирование объектов, находящихся в фокусе внимания ребенка. Часто демонстрирует желательное поведение с игрушками. Поддерживает диалог с ребенком, закрывая в нем несколько циклов общения.

Мама использовала разнообразные стратегии общения. Во время сеанса можно было наблюдать достаточно благополучный вариант взаимодействия с ребенком.

Но при этом в ее речевом поведении наблюдается много предваряющих действия ребенка интерпретаций, тенденция к преобладанию директивных стратегий социального контроля. Следует продолжить наблюдения, чтобы определить возможность проявления собственной инициативы со стороны ребенка, уточнить, как часто и при каких условиях это возможно. При работе с мамой следует обратить внимание на сопровождение ее слов уточняющими жестами и действиями для того, чтобы ребенок понимал просьбы и текущую ситуацию (использование метода глобальной коммуникации). Маме нужно чаще использовать картирование объектов и ситуаций, находящихся в фокусе внимания ребенка.

Наблюдение в домашних условиях

В условиях пребывания ребенка в лекоте-ке специалист редко может наблюдать, как осуществляются диагностически информативные для него и очень важные для малыша каждодневные бытовые и гигиенические процедуры: кормление, одевание-раздевание-переодевание, туалет. Очень часто поведение ребенка именно в этих сферах является проблемой для родителей. Взрослые говорят о том, что «дома малыш ведет себя совершенно по-другому».

Для первичной ориентировки необходимо наблюдение за поведением ребенка в домашних условиях. Чтобы зафиксировать все интересующие специалиста моменты во время домашнего наблюдения, требуется около трех часов. Очень ценно, если при этом удается сделать видеозапись. Результаты заносятся в протоколы: «Оценка развития ребенка» и «Оценка поведения родителей».

Другие методы обследования

При первичном обследовании в лекотеке и в домашних условиях для получения более полного представления о семье и возможностях ребенка кроме наблюдения за игрой могут применяться и другие методы.

Так, информацию, полученную с помощью наблюдения, дополняет рассказ родителей о любимых занятиях, умениях ребенка в той или иной сфере. Функциональные возможности малыша исследуются при помощи предложения ему ряда заданий в игровой форме на первом или последующих индивидуальных сеансах. Для ориентации в уровне его достижений бывает полезным использование опросников KID (Kent Infant Development Scale), CDI (Child Development Inventory), родительских дневниковых записей. Для определения особенностей темперамента и выявления атипичного поведения ребенка можно использовать опросник TABS (Temperament and Atypical Behavior Scale). Для исследования родительской позиции - опросники Захаровой, Варга-Столина, рисуночных методов, родительского сочинения.

Общий обзор обследования семьи

Таким образом, обследование семьи происходит в течение нескольких встреч как в лекотеке, так и в домашней обстановке. Он может включать в себя несколько методов исследования.

1. Наблюдение за ребенком во время:

- первичного консультирования;

- первичного обследования-наблюдения (первая часть - самостоятельная игра ребенка в ситуации пассивной позиции взрослого, вторая часть - при взаимодействии с родителем);

- в домашней обстановке (во время игры и демонстрации бытовых навыков);

- во время игровых сеансов (при взаимодействии со специалистом).

2. Наблюдение за взаимодействием родитель - ребенок во время:

- первичного консультирования;

- первичного обследования;

- взаимодействия в домашней обстановке.

3. Диагностические пробы, задания во время игровых сеансов.

4. Беседа с родителями (история семьи, развития ребенка, выяснение родительских воспитательных позиций, представлений о проблемах развития и сильных сторонах их малыша, проблемах взаимодействия с ребенком) во время:

- первичного консультирования;

- домашнего визита;

- повторного консультирования родителей при дополнительном обследовании и по результатам диагностики.

5. Метод опроса родителей:

- заполнение анкет на первичном консультировании или дома после него;

- опросники уровня развития и поведения ребенка (KID, CDI и TABS);

- дневниковые записи родителей или заполнение дневника развития.

6. Использование проективных методов:

- сочинение;

- рисунки.

На основе собранных данных специалист заполняет формы: «Оценка развития ребенка», «Оценка поведения родителей», «Психологические проблемы ребенка и родителей».

Уважая родителей, веря в их способность самостоятельно решать проблемы, специалист должен обсуждать с ними результаты обследования и вместе планировать направления работы.