Нарративная медицина глазами российских врачей: попытка эмпирического анализа

социология

УДК 301

A.C. Готлиб*

НАРРАТИВНАЯ МЕДИЦИНА ГЛАЗАМИ РОССИЙСКИХ ВРАЧЕЙ: ПОПЫТКА ЭМПИРИЧЕСКОГО АНАЛИЗА**

В статье представлен эмпирический анализ отношения к нарративной медицине российских врачей как главных акторов взаимодействия «врач-пациент». Выделены предпосылки становления нарративной медицины как активно развивающегося направления медицинской отрасли в США и Западной Европе. Представлены результаты социологического исследования отношения врачей к нарративным практикам пациентов, описана их позиция относительно возможности развития отечественных медицинских практик в сторону нарративной медицины.

Ключевые слова: медицина, нарративные практики, болезнь, субъективный смысл.

В последнее время в западной и американской медицине появилось принципиально новое направление медицинских практик, названное нарративной медициной, теоретическое осмысление которого в философии медицины и медицинской антропологии (преимущественно западной) еще только начинается [1—3]. Нарративная медицина — это протест определенного отряда врачей против «дегуманизации» современной медицины как побочного эффекта индустриализации медицинской отрасли. Дегуманизации, связанной прежде всего с кризисом индивидуирующего клинического подхода и нарастанием стандартизации в отправлении медицинских услуг, с превращением медицины в «фабрику», призванную «ковать» здоровье.

Впрочем, основанием для дегуманизации выступает прежде всего сама биомедицинская модель, которую исповедует современная медицина, в координатах которой человек — исключительно объект приложения научных знаний, объект специфических манипуляций. В самом деле, в рамках этой натуралистической объективистской модели болезнь — лишь объективное явление природы, «самостоятельная био-

* © Готлиб А.С.,2010

Готлиб Анна Семеновна (angotlib@samtel.ru), кафедрай методологии социологических и меркетинговых исследований Самарского государственного университета, 443011, Россия, г. Самара, ул. Акад. Павлова, 1.

** Статья подготовлена в рамках исследования, поддержанного РФФИ (грант 08-6-00318-а08-6-00318-а ).

логическая сущность, отделенная от человека, целостности его опыта, субъективных переживаний и социального контекста» [4, с. 58]. В этом плане нарративная медицина есть попытка «встроить» медицинские практики в экзистенциальные рамки, увидеть (скорее услышать), «забытого», перефразируя А. Щюца, медициной больного человека, определяющего ситуацию вокруг себя (а болезнь — это всегда особая ситуация), наделяющего ее собственными смыслами и поступающего в соответствии с ними.

Необходимость такого «экзистенциального поворота» в медицинских практиках обусловлена рядом обстоятельств. Первое и наиболее важное из них (назовем его онтологическим) — это «хроникализация» современного общества, превращение его в «общество ремиссии», по образному выражению известного американского социолога и антрополога Артура Франка. В «обществе ремиссии» «границы между болезнью и здоровьем фактически разрушены, так что обычная дихотомическая формулировка здоровья как нормы и болезни, как отклонения от нормы поставлена под вопрос» [5, с. 8].

Действительно, успехи борьбы с инфекциями, успехи хирургии, фармацевтики в XX веке (особенно во второй ее половине) создали ситуацию, когда «пациенты часто и не выздоравливают полностью и не умирают от своих болезней, но, скорее, находятся в или вне состояния ремиссии. Тело пребывает, терзаемое болезнью или ее угрозой. Человек никогда не бывает полностью здоров или определенно болен, находясь где-то между этими состояниями» [6, с. 3]. Общая «хроникализация» современного общества выражается и в том, что в медицинской этике всерьез обсуждается вопрос о кардинальной смене ориентиров лечения: не стремление по сути к недостижимому результату возвращения организма к состоянию до болезни в качестве цели, но рассмотрение именно хронического больного как типичный медицинский случай [7, с. 21]. Эта кардинально изменившаяся ситуация отзывается в больном проблемой жизни с болезнью, влияния болезни на жизнь в целом, к которой современная медицина, «настоенная» на натуралистической объективистской модели, абсолютно глуха.

Второе обстоятельство — скорее гносеологического плана, связанное с осознанием современной философией и антропологией медицины, а также отдельными «продвинутыми» врачами того факта, что боль и болезнь не только физиологические понятия. В самом деле, благодаря усилиям современных исследователей боли [8— 10] сегодня уже понятно, что боль есть комбинация культурных и социальных факторов, что в ней закодировано социальное поведение, что различные значения боли, формируемыми религиозными и философскими убеждениями людей, влияют на то, как человек воспринимает боль, поднимает или снижает порог чувствительности [7, с. 23] .

Сегодня также становится все более очевидным, что и болезнь — существенный феномен человеческой жизни, а не только структурная или функциональная патология, что это сфера индивидуальных или коллективных (семья, близкое окружение) переживаний, а также собственные объяснения происхождения болезни, опасения, надежды, ограничения, в конечном итоге, жизнь с болезнью. Видимо, следует согласиться с российским исследователем этой проблемы В. Лехциером, который полагает, что наиболее последовательно и систематично различие между болезнью как объективным явлением природы и болезнью как реальным опытом болезни проводит американский антрополог Артур Клейман, различая термины, которыми в английском языке обозначается болезнь: illness и disease [4, с. 60]. Illness, по Клейману, это именно опыт болезни, включающий в себя оценки, переживания больного, его классификации и объяснения болезни, надежды, ограничения, это в конечном итоге сфе-

ра субъективных смыслов болезни. «Именно с жалобами на illness как на появившуюся жизненную проблему мы приходим к врачу и описываем illness на принятом в данной культуре языке» [11, с. 5 ]. Язык disease — это язык медицинских терминов, маркирующих ту или иную патологию, объективирующий язык, на котором «разговаривает» медицина (то есть врач от ее имени).

Проблема в том, что между этими языками — пациента и врача — пропасть, «конфликт интепретаций» в терминологии П. Рикера1. Точнее проблема современной медицины состоит в игнорировании врачами субъективных смыслов болезни хронически больных людей (их языка illness) в медицинских практиках. Сегодня все отчетливей осознается тот факт, что преимущественное неиспользование врачами экзистенциального контекста болезни не только самым существенным образом сказывается на доверии к врачу и готовности следовать его рекомендациям, не только приводит к неблагоприятному эмоциональному фону лечения, влияя тем самым на самочувствие больного человека во время болезни и время его выздоровления, но и существенным образом сказывается на повседневной жизни хронического больного, перекраивая его идентификационные структуры, поведенческие стратегии, жизнь в социуме в целом.

Основная цель социологического исследования, проводимого в Самарском государственном университете в три этапа под руководством автора этой статьи в рамках гранта РФФИ (2008—2010 гг.), состояла в анализе субъективных смыслов болезни хронически больных Самары и степени их использования в медицинских практиках. На первых двух этапах (последовательно качественном и количественном) объектом исследования выступала социальная группа больных Самары. Основная задача этих этапов состояла в описании спектра типичных смыслов, которыми хронически больные люди наделяют свою болезнь (качественный этап, метод свободного интервью с пациентами, объем опрошенных — 30 человек), а также в анализе количественной представленности выделенных смыслов в сознании различных социально-демографических групп пациентов (количественный этап, метод полуформализованного интервью с пациентами стационарных и поликлинических отделений ведущих больниц Самары, квотный отбор пациентов по критериям «тип заболевания», «пол», «возраст», объем опрошенных составил 600 человек). При этом в контексте феноменологического подхода, используемого в исследовании в качестве методологии, смыслы понимались как те значения, посредством которых человеку даны его болезненные состояния, как значения, всегда релевантные биографической ситуации человека.

По итогам первого этапа была выделена эмпирическая классификация смыслов, представленная 16 классами. 1. Болезнь как ограничение деятельности, привычного образа и ритма жизни. 2. Болезнь как дополнительная материальная нагрузка. 3. Болезнь как вина перед близкими. 4. Болезнь как приближение смерти, конец,

1 Как правило, говоря о конфликте интерпретаций в ситуации врач — пациент, исследователи обращаются к произведению Л.Н. Толстого «Смерть Ивана Ильича», где этот конфликт представлен выпукло и точно. Вместе с тем есть и современные подтверждения этого конфликта. Вот как пишет об этом социолог из Санкт-Петербурга А. Андрианова в своей автоэтнографии гинекологического заболевания. При посещении гинеколога у нее (у Анны ) как пациента «возникло чувство растерянности». Ее больше всего волновало, насколько опасно ее заболевание, насколько распространено, какие перспективы (язык illness. — А.Г.), но она не знала, как это выяснить. Вместе с тем врач «произносил набор слов», который, как она пишет, для нее «ничего (или почти ничего) не значил: воспаление, эндометрия, лейкоциты, дрожжи» (язык disease. — А.Г.). Анна осталась в полной растерянности: «Я больше ничего не понимаю. Новая загадка - как расшифровать полученную информацию?» [13, с. 376—378].

финал. 5. Болезнь как социальное исключение, вынужденное выпадение из социума. 6. Болезнь как проявление слабости. 7. Болезнь как испытание, преодоление. 8. Болезнь как невозможность эффективного исполнения семейных социальных ролей: жены, матери и т. д. 9. Болезнь как унижение, как пространство формирования чувства неполноценности, негативной идентичности. 10. Болезнь как удел, судьба. 11. Болезнь как расплата за жизненные успехи. 12. Болезнь как ощущение одиночества, непонимания. 13. Болезнь как экзистенциальное событие, как возможность «задуматься о жизни». 14. Болезнь как проявление старения организма. 15. Болезнь как потеря привычного облика, красоты. 16. Болезнь как зависимость от других.

Задача третьего этапа исследования состояла в описании проблемы использования субъективных смыслов болезни в медицинских практиках с позиции главных акторов взаимодействия «врач-пациент» — врачей2. На этом (качественном) этапе предполагалось использовать свободное интервью с врачами, имеющими дело с хроническими больными, а также фокусированное групповое интервью с этой же социальной группой. В рамках этого этапа были поставлены следующие исследовательские задачи: 1) описать, как часто, по мнению врачей, больные люди рассказывают, т. е. производят нарративы, касающиеся не только своих физиологических проблем, связанных с болезнью, но и относящихся к влиянию болезни на их жизнь; 2) описать, для каких категорий больных, по мнению врачей, характерна такая нарративная практика, а для каких — не характерна; 3) описать содержание таких нарративных практик пациентов; 4) описать отношение врачей к нарративным практикам пациентов; 5) описать способы использования врачами субъективных смыслов болезни, явленных в нарративных практиках пациентов, в процедуре лечения (если они используются вообще); 6) описать отношение врачей к нарративной медицине как возможному развитию медицинской отрасли в России.

На сегодняшний момент третий этап исследования еще не закончен, поэтому я буду опираться в своем описании только на результаты свободного интервью.

Анализ транскриптов интервью с врачами показал, что, по мнению врачей, нерас-сказывающих больных, то есть больных с нереализованными (но возможными) нарративными практиками в ситуации «врач-пациент», гораздо больше, чем реально осуществляющих эти практики. По мнению врачей, пациенты чаще всего уделяют внимание своим физиологическим ощущениям, нежели рассказам о своей жизни в связи с болезнью: «Гораздо больше рассказывающих "вчера кольнуло, сегодня не мог сделать это, завтра у меня стрельнет, не смогу вздохнуть "» (ж., 27 лет, стаж 4 г.). Один из информантов, врач-фтизиатр с 30-летним стажем, даже попыталась количественно определить эту долю нерассказывающих, по ее мнению, это примерно две трети больных3.

Анализ показал, что критерии, с помощью которых информанты производят разделение пациентов на «рассказывающих» и «нерассказывающих», разные. Самый часто употребляемый критерий — возраст. По мнению большинства информантов, чаще всего рассказывают о жизненных проблемах, вызванных болезнью, люди преклонного возраста, «бабулечки, в основном, а молодые — они про болезни преимущественно» (ж., 60 лет, стаж 40 лет). Врачи убеждены, что чем старше возраст пациентов, тем больше они рассказывают. По их мнению, «именно стариков после 60—70, и особенно

2 Следует сказать, что эта проблема изучалась в нашем исследовании и с позиции пациентов ( второй этап исследования).

3 Показательно, что количественный опрос пациентов Самары в рамках исследования практически подтвердил эту цифру: удельный вес пациентов, практически никогда не рассказывающих врачу о влиянии болезни на их жизнь, о жизненных проблемах, возникающих в связи с болезнью, также составляет 75,0 %.

80 лет, интересуют больше не лекарства, а вот именно, как им дальше жить, и что в семье у них, как быть, как вести себя» (ж., 45 лет, стаж 20 лет)4.

Анализ показал, что врачами выделяется и другой критерий — тип заболевания. В этом плане нарративные практики, по мнению врачей, чаще используют «больные сердечные, с давлением которые, с гипертонической болезнью. Склеротические такие изменения, когда в мозгах, конечно. Здесь уж, естественно, каждому хочется выговориться, узнать и посоветоваться»5 (ж., 60 лет, стаж 40 лет). Присутствует в транскриптах интервью и критерий, названный мною социальным исключением, реальным или воображаемым. По мнению одного из информантов, нарративные практики используют прежде всего «социально незащищенные люди, одинокие, тем, кому не хватает общения, брошенные детьми» (ж. 50 лет, стаж 30 лет); «У некоторых мало возможностей для общения, им не хватает порой просто человеческого отношения... вот они и разговаривают», — вторит еще один информант (ж., 42 г., стаж 18 лет). Встречается в интервью врачей и критерий социально-психологического плана, назовем его мотивационный (правда, он присутствует в единичном варианте): «Рассказывающие — это те люди, которые хотят излечиться... те, кто чувствуют, что жизнь интересна и полна... что кроме этого мира болезни, кроме., узкого специфического существования в рамках больницы есть еще что-то очень важное» (ж., 39 лет, стаж 15 лет).

Анализ показал, что в оценке содержания пациентских нарративов врачи достаточно единодушны: практически каждый опрошенный считает, что в рассказах хронически больных людей преобладают сетования на тяжелое материальное положение, невозможность обеспечить требуемое лечение: «...денежные дела., вот что главное, рассчитывают каждую копейку, каждое лекарство. Лекарства очень дорогие, недоступные для многих. Вот основная речь у них так устроена» (ж., 52 г., стаж 27 лет)6. Наряду с этим в нарративах пациентов присутствуют, по мнению врачей, опыт «я не могу», связанный с невозможностью сочетать болезнь с работой, с занятием любимым делом, с семейными обязанностями. Значительное место в рассказах пациентов отводится отношениям в семье с акцентом на недостаточно внимательное (или плохое) отношение к себе, на непонимание в семье или конфликтные отношения в ней7.

Отношение врачей к нарративным практикам пациентов и нарративной медицине в целом, как показывает анализ транскриптов интервью, представляет собой довольно пеструю картину: от полного неприятия врачами рассказов пациентов до готовности

4 Вместе с тем обращает на себя внимание и еще одно мнение, выявленное в исследовании, на первый взгляд, противостоящее многим другим утверждениям: экзистенциальные вопросы, связанные с болезнью, чаще всего возникают скорее у молодых людей, имеющих хроническое заболевание, однако они их не задают, не рассказывают о них ни в поликлинике, ни в больнице. Напротив, немолодые люди с хроническим заболеванием в меньшей степени рассказывают и интересуются экзистенциальной стороной болезни, так как, по мнению информанта, погруженные в болезньП они «уже неадекватно себя воспринимают», «неадекватно себя оценивают по отношению к действительности» (ж., 42 г., стаж 18 лет).

5 На мой взгляд, соотнося нарративные практики с «изменениями в мозгах», опрошенный врач выщала себя, показала свое реальное отношение к ним, хотя в тексте интервью и присутствуют «правильные слова» о необходимости выслушивать больного.

6 Этот вывод подтверждается и данными нашего количественного опроса: субъективный смысл «болезнь как дополнительная материальная нагрузка» занял по распространенности в пациентском сознании второе место: он характерен для 48,1 % опрошенный пациентов.

7 Впрочем, «прохладное» отношение большинства опрошенный врачей к нарративам пациентов, видимо, послужило причиной бедности ответов на этот вопрос интервью: содержание того, что не важно, не значимо, как правило, особенно не запоминается.

поощрять, как-то стимулировать эти рассказы в процессе общения с пациентом (таких единицы). В пространство картины попадают и самые разнообразные промежуточные варианты. Впрочем, обо всем по порядку. Анализ показал, что крайние формы этого отношения представлены в незначительной степени. Неприятие нарративных практик пациентов связано с их определением как «отвлеченных разговоров», не имеющих никакого отношения к настоящей медицинской практике: «мои действия как врача направлены на излечение непосредственно болезни, не говоря уже об отвлеченных разговорах, которые вряд ли помогут излечению и не представляют пользы для излечения» (ж., 39 лет, стаж 15 лет); «нарративные практики чаще всего бесполезны» (ж., 53 г., стаж 30 лет). В рамках такого подхода нарративная медицина в лучшем случае рассматривается как «лечение словом» и отдается на откуп психологам и психотерапевтам: «заниматься этим должен специальный медицинский работник» — «врачам же эта информация на 70,0 % просто не нужная и излишняя». В худшем — это рассматривается как «шарлатанство. Как гадание. Когда врач сам не знает, а расспрашивает больного» (ж., 53 г., стаж 30 лет). Артикулированная врачами мотивация такого отношения к нарративам пациентов — уверенность в том, что «зачастую все высказанное понятно априори. Слушать не надо было» (ж., 53 г., стаж 30 л.); «у меня стаж большой, я сразу понимаю, с чем больной пришел» (ж., 49 лет, стаж 25 лет). Понятно, что такая мотивация сама является порождением торжества биомедицинской модели в отечественной медицине с ее характерным игнорированием экзистенциального контекста болезни.

Преобладающим, наиболее распространенным является промежуточное «прохладное» отношение к нарративам пациентов, когда врач, памятуя о деонтологических принципах, заученных в медуниверситете, выслушивает пациента, но поощрять и использовать уж точно не будет: «Смерти моей хотите? Представляете, когда каждый день одно и то же. Это, мягко сказать, удручает» (ж., 44 г., стаж 18 лет). Примечательно, что во многих интервью этой группы в тех местах транскрипта, где речь идет о поощрении или непоощрении врачом нарративных практик пациентов, происходит непроизвольная замена местоимения «я», которое присутствовало ранее в тексте, на местоимение «мы»: информанты как будто прячутся за коллективную профессиональную идентичность, скрывая свою неуверенность, отсутствие определенного мнения, незнание: «Это уже наша профессия такая. Мы не должны обижаться на больных. Да, выслушивать, конечно». В части интервью коллективное «мы» дополняется и словами, выражающими норму: должны, обязаны, следует — «сплошные клише, как будто в человека заложена машинка, которая пишет за него», как говаривала Н.Н. Козлова, анализируя тексты биографий и выделяя в них идеологические клише [12, с. 38]. В нашем случае это декларирование нормы, практически не усвоенной. Не случайно в текстах интервью в целом отсутствуют примеры использования нарративных практик пациентов в процедурах лечения. Не считать же примером такого использования практически анекдотичный случай, когда врач на вопрос «Что она делает с информацией, полученной из нарратива пациента, как она ее использует?» отвечает: «Ну, в основном, конечно, стараемся седативные препараты назначать, чтобы в какой-то степени, чтобы меньше обращали на все внимание. Предлагаю, допустим, всякие успокоительные, чтобы как можно сохранить себе жизнь. Чтоб берегли себя в любом случае, как бы тяжело ни было» (ж., 60 лет, стаж 40 лет).

В целом опрошенные врачи практически не видят сегодня возможности взрастить нарративную медицину на российской почве, связывая это как с несоответствующими организационными условиями деятельности врачей ( огромная загруженность, низкая оплата их труда, «заваленность» «бумагами», которые требуют управляющие отраслью структуры, низкий статус врача и т. д.), так и с их низкой мотивацией, не готовых взять на себя груз нарративной медицины.

Итак, вопрос интервью: «Что надо сделать, чтобы нарративная медицина прижилась на российской почве?» Ответ: «На российской почве? (смеется). Надо, чтобы почва была другая» (ж., 50 лет, стаж 25 лет).

Библиографический список

1. Morris D.V. The Culture of Pain. Berkely; Los Angeles; London: University of California Press. 1993.

2. Haron R. Narrative Medicine: N.Y: Oxford. University Press, 2006.

3. Дернер К. Хороший врач. М.: Алетейя, 2006.

4. Лехциер В.Л. Субъективные смыслы болезни: основные методологические различия и подходы к болезни // Социологический журнал. 2009. № 4.

5. Frank A. Wounded Storyteller: body, illness and ethics. Chicago: University of Chicago Press, 1997.

6. Diedrich L. Treatments: language, Politics and Culture of Illness. Minnesota: University of Minnesota Press, 2007.

7. Лехциер В.Л. «Больное место»: эпистемологические импликации современных медицинских практик // Вестник Самарской гуманитарной академии. 2008. № 3.

8. Rey R. The History of Pain. Harvard University Press. Cambridge, Massauchusetts, London, 1995.

9. Pain in Human Experience: An Anthropological Perspective. Berkely; Los Angeles: London: University of California Press, 1994.

10. Scarry E. The body in Pain: The making and unmaking of the world. N.Y: Oxford University Press, 1985.

11. Kleiman A. The Illness narratives. Suffering, Healing and the Human Conditions. N.Y: Basis Books, 1988.

12. Козлова H.H., Сандомирская И.Л. «Наивное письмо» и производители нормы // Вопросы социологии. 1996. Вып. 7.

13. Андрианова А. Где пациенту хорошо: посещение гинеколога // Здоровье и доверие. Гендерный подход к репродуктивной медицине. СПб.: Изд-во Европейского университета, 2009. С. 376—378.

A.S. Gotlib*

NARRATIVE MEDICINE FROM RUSSIAN DOCTORS' POINT OF VIEW: AN ATTEMPT OF EMPIRICAL ANALYSIS

The article provides empirical analysis of Russian doctors' attitude to narrative medicine; doctors are principle actors of doctor-patient relationship. The preconditions of formation of narrative medicine as actively developing approach in medical industry in the USA and in Western Europe are highlighted. The results of the sociological survey on doctors' attitude to patients' narrative practices are presented in this article. Doctors' attitude to the possibility of the development of the domestic medical practices towards narrative medicine is described here.

Key words: medicine, narrative practices, illness, subjective sense.

* Gotlib Anna Semenovna (angotlib@samtel.ru), the Dept. of Methodology of Sociological and Marketing Researches, Samara State University, Samara, 443011, Russia.