Мамы спешат на помощь

Мамы спешат на помощь

Дарья Нащёкина

Сооснователь пациентского сообщества "Аллергомамы"

Елена Семаева:

В эфире программа «Женская логика», проект Союза женских сил, меня зовут Елена Семаева. Мы в прямом эфире радио Mediametrics, и сегодня мы будем говорить про бич XXI-го века – про аллергию. Почему? Наверное, я сразу обращу этот вопрос своей гостье. У меня в гостях сегодня Дарья Нащёкина – сооснователь пациентского сообщества «Аллергомамы», изначально группа на Фейсбуке «Аллергомамы», с неё началось.

Даша, как ты считаешь, почему нам сегодня нужно говорить про аллергию?

Дарья Нащёкина:

Когда мы основали группу, нам казалось, что мы одни такие, бедные, несчастные, и таких детей немного, мы занимаемся именно детской педиатрией, аллергологией. Нам казалось, что таких детей немного.

Елена Семаева:

А почему были бедные несчастные?

Дарья Нащёкина:

Потому что не всегда удавалось сразу найти помощь. Как правило, человек обходит 10-20 врачей с ребёнком, потому что детская медицина сложная. Дети всё время меняются, они динамичны. Сегодня он один, завтра уже другой, уже изменённый ребёнок, они же развиваются; конечно, это сложно.

Елена Семаева:

Скорее всего, ты идёшь к педиатру и не понимаешь, какой диагноз. Пока ты доходишь до аллерголога, проходит время.

Дарья Нащёкина:

И действительно ли правильный диагноз, тоже большой вопрос. У меня дети, например, с нетипичной формой аллергии, у них нет высыпаний на коже вообще, нет ринита, нет соплей, нет ничего. 9 месяцев со старшим ребёнком я вообще не могла понять, что это такое. Когда мне 21-й врач, спасибо ему большое, сказал, что это аллергия, он оказался прав. Я 4 дня пребывала в шоке: ну, как аллергия, что такое? Сначала нас было 20-30 человек в группе в Facebook, потом нас стало очень много. Создать группу была моя идея и ещё сооснователя Наташи, у которой тоже дочка, но дочка с другой формой аллергии. Мы тоже сидели в группе, очень секретной, закрытой, всё обсуждали, и мы решили, что мы грузим других людей своими проблемами, сделаем отдельную, просто кружок по интересам. Мы переводили статьи, мы дискутировали, спорили, мы поддерживали друг друга. Потому что ты даёшь ребёнку еду – у него реакция, ты даёшь другую еду – опять реакция. Это очень тяжело, выматывает на протяжении очень долгого времени, потому что аллергия, как мы знаем – хроническое заболевание, то есть всегда. Это не когда ребёнок заболел, потом он выздоровел, как ОРВИ у него, и всё в порядке. Это то, с чем ты находишься каждый день.

Возвращаясь к вопросу, нам сначала казалось, что нас очень мало, непонятно, что делать. Потом к нам резко стали приходить люди, их стало очень много. Сначала нас стало 5 тысяч, потом 10, сейчас нас уже под 14. Нам стало казаться, что каждый ребёнок аллергик. Мы друг с другом общаемся. Потом я стала думать, что это профдеформация. Но, нет. Сейчас, когда я общаюсь с разными людьми, я понимаю, что действительно аллергиков очень много, о чём сейчас говорит и статистика. Если раньше было, условно скажем, один из 20, один из 100, то сейчас чаще проявляется. Можно философствовать, конечно, на тему, почему, не на все факторы мы можем влиять. Например, есть если поговорить про респираторную аллергию, есть исследования и доказано, что пыльцы берёзы, например, на квадратный метр стало гораздо больше, она пылит интенсивнее, больше стало пыльцы, организм не приспособлен в таком объёме. Почему это происходит ― глобальное потепление, период пыления увеличился. Также врачи говорят о том, что, если раньше дебют у детей был в 3-4 года, то сейчас очень часто уже в год у ребёнка возникает респираторная аллергия. Можно говорить, философствовать про глобальное потепление, можно говорить про то, что мы в стерильной среде живём. Если раньше человек жил в пещере, ел ягоды с земли, то сейчас мы живём в городах, но мы же не можем в них не жить. Поэтому, такая философская тема.

Елена Семаева:

Причины ― точно философская тема. Я приставала к генетикам с этим вопросом, но они мне сказали: нет, мы видим кусочек проблемы, мы не видим всю картину целиком, не можем понять, что это такое и почему происходит.

Дарья Нащёкина:

Надо понимать, что аллергия очень мало изучена. Никто не может сказать, почему у одного человека возникает аллергия на обычный продукт, а у второго нет. Хотя они живут в соседних квартирах. Бывает такое, что в семье несколько детей, у них примерно один набор генов, понятно, что они отличаются, тем не менее. Более того, у нас в группе есть мамы близнецов, где один аллергик, а второй нет, это правда. Часто мамы испытывают чувство вины, и не только мамы. Вообще, мы уже стали не Аллергомамами, потому что к нам в какой-то момент пришли папы. Их немного, им очень не нравилось, что мы: мамы, помогите, то-то, то-то. Поэтому мы стали родителями. Множество родителей стараются найти причины: в чем я виноват, что делать? Мы несколько раз разбирали, и мамы близнецов – очень красноречивый пример, когда про детей можно сказать, что они одинаково рождены, они в одинаковых условиях, у них одинаковые родители, дома всё одинаково, но дети при этом разные. То есть причины пока философские, действительно. Медицина пока не до конца понимает, почему так происходит. Действительно, изменяется среда, в которой мы живём, вероятно, она очень влияет.

Елена Семаева:

Возвращаясь к вопросу, почему мы сегодня говорим про аллергию, почему мы считаем тему важной – потому что аллергиков правда очень много. Официальная статистика – каждый четвёртый, но, по моим ощущениям, что может выстрелить у всех.

Дарья Нащёкина:

Наверное, каждый второй. Я не знаю, сейчас я в такой ситуации, когда все вокруг. Многие не знали, чем я занимаюсь. Сначала мне казалось, что просто группа в Facebook, где в основном были мамы, потом добавились папы, и это замечательно. Тем не менее, у нас принято, что папа работает, и кто с ребёнком в основном сейчас? Конечно, мама. Я потеряла мысль.

Елена Семаева:

Мы тебя поддерживаем, не волнуйся, пожалуйста. Действительно, по моим ощущениям аллергиков очень много. Правда, что у каждого может выстрелить? Что вы, погрузившись в тему, можете сказать?

Дарья Нащёкина:

Это может выстрелить у каждого. Но, говорят, что это наследственное. Есть действительно статистика, мы об этом писали, была статья: если один родитель аллергик, то вероятность, условно, 40 %, если двое, то вероятность уже 80. Конечно, какая-то генетическая подоплёка есть. Тем не менее, это состояние может возникнуть внезапно, в любой период в жизни, не только у детей. Оно может возникнуть в 40 лет, и такие примеры тоже есть. Когда мама, например, после родов, произошло изменение.

Возвращаясь к своей мысли, я её, наконец, вспомнила. Все вдруг узнали. Что такое мама до декрета? Это женщина, которая ведёт, как правило, очень активный образ жизни. У меня всё было: была работа в статусной компании, были командировки, была очень активная жизнь. А потом ты естественным путём попадаешь в 4 стены. Ты с ребёнком, это естественно и нормально. Тогда и возникают разные группы, где мамы общаются. Мне раньше участие в группе казалось несерьёзным занятием, и нам всем, кто в ней участвовал. Мы общаемся, разбираем статьи, мы старались и стараемся, для нас ключевая цель, что должна быть обязательно добросовестная информация. Сейчас много разной информации о медицине, но для нас очень важна честная информация, которой мы делимся, которую мы обсуждаем. Потом в группу пришли врачи. Они пришли сами, я не знаю, как получилось.

Елена Семаева:

Мамы меняют мир, сейчас такое удивительное явление. По идее вы, мамы, не врачи, но вы погружены в тему, вовлечены, потому что речь о ваших детях, у вас много чувств. Вы даже переводите оригинальные статьи. Как врачи на вас посмотрели? Не было у них недоверия: вообще, что такое, чем тут занимаются?

Дарья Нащёкина:

Врачей много разных, это очень сложная тема.

Елена Семаева:

Потому что вы стали авторитетны, я заметила. Первый вопрос задаётся не на телефон врачу, а туда, в «Аллергомамы».

Дарья Нащёкина:

Я хочу верить, что мы авторитетны, потому что мы стараемся быть честными. Мы стараемся быть честными. Мы всегда, и в группе, и в Instagram, когда мы делаем встречи с врачами, мы всегда говорим, что заочно ни мама, ни врач не должны давать никаких диагнозов, не должны рекомендовать никаких препаратов, потому что это небезопасно. Действительно, в какой-то момент к нам пришли врачи и не просто врачи, а ого-го какие! Мы были в шоке. Во-первых, конечно, для нас большая честь. Я долго думала, перечислять или не перечислять, но будет большой список, поэтому я не буду. Я могу из-за волнения кого-то забыть. Во-вторых, займёт всё время эфира, потому что их действительно очень много. Грандиозные, очень большие, очень хорошие люди, врачи. Не каждый врач пойдёт в пациентское сообщество, пойдёт врач, который имеет стремление общаться с пациентами. Как правило, добросовестный врач, не всегда, но всё-таки. У нас были разные случаи. Но, как правило, с нами остаются те, кому не всё равно, которые готовы общаться.

Елена Семаева:

Поясни мне, пожалуйста, что значит «не всё равно»? В моём идеальном представлении о враче, его профессии, ему вообще не может быть всё равно.

Дарья Нащёкина:

Ему, конечно, не всё равно, но это не его работа. Так получилось, что я очень плотно общаюсь со многими врачами, я вижу уровень их загрузки, она у них с утра до вечера, до ночи. Многие врачи по WhatsApp постоянно на связи с пациентами, у них нет свободного времени вообще. Врач – тоже человек, у него должна быть своя жизнь. Участие в таких проектах, как наш – это всегда…

Елена Семаева:

В таких проектах на энтузиазме, по сути. Он же некоммерческий.

Дарья Нащёкина:

Так есть, он абсолютно некоммерческий. К нам они пришли, и получилось вот что. Сначала мы, конечно, обалдели, думали: неужели они к нам пришли? Зачем они здесь? Потом мы обиделись. Но, спасибо им большое, мы общались, мы дискутировали, спорили, потому что, действительно, мы варились в собственном соку родительского восприятия проблемы. Конечно, мы читали, но мы не врачи. Мы видим своего ребёнка, но не значит, что у всех должно быть точно так же. У врача, всё-таки, гораздо более фундаментальный и комплексный взгляд, он видит сотни пациентов. Было сложно. Наше пациентское сообщество отличается тем, что нигде такого нет.

Елена Семаева:

А что значит, как они себя повели, что вы обиделись?

Дарья Нащёкина:

Мамы вообще очень чувствительные существа, а мамы с больным ребёнком, который чешется ночами, которые спят по 3 часа, особо чувствительные. Мы встретились не сказать, что с критикой, а они нам попытались объяснить, что, ребята, может быть не так, а может быть ещё так и так, вариаций миллион. Вы видите только своего ребёнка, или 10 детей, или, хорошо, 13.000 детей.

Елена Семаева:

Эти вариации про болезнь, про течение болезни?

Дарья Нащёкина:

Да, мы же обсуждаем: его сыпет, что делать? Как ребёнку помочь, как помочь себе?

Елена Семаева:

Кажется, я поняла. Я снимала одну героиню, у неё практически истерика была, она не понимала. Была сделана куча проб, аллергия, ребёнку ничего не помогает. То есть непонятно. Я правильно понимаю, что, когда вы наконец-то находите средство, есть диагноз и средство лечения, средство снятия симптомов, которое помогает. Вы: ура, наконец-то! Но тут вдруг приходит врач и говорит: может быть и не так.

Дарья Нащёкина:

Естественно. Условно, мама всё время, с основания группы рассказывала в течение 3-х лет течение, и тут она нашла наконец золотой ключик – то, что помогло. Тут приходят врачи. С их стороны была даже не критика, они, на самом деле, нас учили. Но в тот момент у нас вызвало большое сопротивление.

Елена Семаева:

Не забирайте у меня мою таблетку.

Дарья Нащёкина:

Был такой момент, не дадут мне соврать. Многие с нами с основания группы. Аллергомам от любого пациентского сообщества отличает то, что мы, конечно, всегда на стороне пациента, на стороне мамы. Все знают, как я борюсь за каждую маму. Но нас отличает, что у нас единое поле, у нас и врач, и пациент на одном поле, они учатся общаться. Мы учились общаться. Часть врачей не выдержала, честно, потому что это тяжело, очень затратно, потому что приходилось объяснять что-нибудь мамам часами. Мы учились общаться вместе на интернет-площадке, в результате мы научились, они нас прочувствовали. Врачи были очень этичные, как правило, не все конечно, все люди разные. В основном те, с кем мы остались, очень этичные, они относятся с большим уважением и этикой к ребёнку и к маме. Для них это тоже определённый опыт, они видят, что происходит с пациентом вне кабинета. Так у них вышел человек из кабинета, и они не знают, что дальше происходит. Что важно для врача? Не только поставить диагноз, назначить лечение, но и чтобы оно выполнялось, чтобы ребёнку было лучше. А мы со своей стороны научились лучше понимать врачей.

Елена Семаева:

Даша, как раз мы с тобой до эфира говорили, что пациенты и врачи часто не видят друг друга, у них очень сложные отношения. Врачи, грубо говоря, боятся, что им не доверяют, хотят засудить, а пациенты думают, что врач вообще может быть непрофессионалом и хочет его, пациента, убить. Что такое вообще пациентское сообщество? Как мне кажется, в российской действительности нет понимания, что это?

Дарья Нащёкина:

Честно говоря, мы относительно недавно сами себя осознали пациентским сообществом. По сути, мы им были, но мы не знали, как это называется. Что такое пациентское сообщество? Это место, куда приходит человек с диагнозом или с предположением, что у него есть тот или иной диагноз, например, аллергия, и там он получает всю информацию: к каким врачам куда сходить, где купить безглютеновые продукты, вплоть до глубокой информации по теме, статьи. Что самое главное, он получает психологическую поддержку. Он понимает, что он не один, что есть люди, у них то же самое, но они справляются, они уже справились. Ощущение крепкого плеча очень важно, оно окрыляет. Ты становишься, ты чувствуешь себя сильнее, увереннее. Ты понимаешь, что аллергия – это тяжело, она, бывает, выматывает, но люди справляются, у них всё хорошо. Мы очень часто просим показать фотографии наших детей, что они здоровые, нормальные.

Очень большая работа у нас - поиск хороших врачей. Это то, что нас сейчас отличает. Мы стали взаимодействовать с европейскими, с другими пациентскими сообществами, смотрим, как у них происходит.

Елена Семаева:

То есть для России это новое явление, а в Европе оно уже есть?

Дарья Нащёкина:

Да, в России практически нет рабочих пациентских организаций, есть старые, есть по очень специфическим, орфанным заболеваниям. Есть очень хорошая пациентская организации по целиакии, «Эмилия», у них огромный опыт. Они очень классно работают в Питере. Они действительно рабочие, не то, что зарегистрировано и убрано в ящик. У тебя целиакия, ты приходишь, тебе дают список, где есть глютен, где нет глютена, ты не мечешься по магазинам в поисках, что тебе делать. Все про неё знают, её рекомендуют уже врачи. Что произошло у нас постепенно ― к нам сейчас приходят люди и говорят: врач порекомендовал к вам обратиться. Для нас, конечно, тоже космос: врачи нас рекомендуют! Всё никак не удаётся поверить, что это реальность, хотя это правда, настолько искренняя и честная.

Елена Семаева:

Почему врачи вас рекомендуют, что вы можете дать больше, чем врачи?

Дарья Нащёкина:

Во-первых, врач ограничен временем приёма, из-за этого им тоже сложно. В поликлинике это 15 минут, мы знаем, у кого-то максимум 30. Это сложно, потому что они не успевают дать всё. Пациентское сообщество даёт практические рекомендации: где купить, условно, где есть белок молока, где нет белка молока, на что обратить внимание, на что, наоборот, не обращать внимание.

Елена Семаева:

Психологический момент, грубо говоря, «взять на грудь». Ведь врач не может за 15 минут.

Дарья Нащёкина:

Он не может и, честно говоря, врач не психолог, я считаю, что он не обязан. Естественно, они это делают, но он не может. К нам мама может написать в течение 24 часов в любое время и всегда получить ответы. Мы стараемся отвечать всем, в группе всегда поддержка, все отвечают, все поддерживают. Мы стараемся сохранить этический климат, где без обвинений, без холиваров, чтобы было всегда очень мягко. Мы же это прошли, мы сами такие, и мы знаем, как бывает невыносимо. Врач не может быть с мамой 24 часа, и практическую информацию он просто не может дать: как ребёнок в быту, как ему постирать одежду, подобные вопросы. В Европе пациентские сообщества другие немного. У них очень интересный опыт, но у них другая медицина. У них есть протоколы, и от каждого врача, в принципе, ты получаешь одну и ту же информацию; понятно, что в идеале, но плюс-минус. А у нас ты посетил 20 врачей, получил 20 разных диагнозов, сидишь с кипой бумаг, у тебя голова разбухла, ты не знаешь, что делать, не можешь найти хорошего врача. Но врачи не виноваты, это не камень в сторону врачей, такова наша действительность. Тоже философский вопрос, почему так возникает.

Елена Семаева:

О действительности. Я уже проговорила, что у нас правда, врач с пациентом может взаимодействовать часто недоверчиво. Что вы организуете? Врач может направить к вам маму с маленьким пациентом. Вы можете направить к другому врачу, вы можете пригреть человека, другие детали, нюансы быта подсказать. Что ещё вы делаете? Вы организуете встречи сообщества?

Дарья Нащёкина:

Да, недавно как раз, когда мы наконец-то осознали, что мы пациентское сообщество, потому что слишком много знаменательных врачей обратили на нас внимание и попытались донести, по 10 раз мне говорили: Даша, у вас серьёзное дело, поверь. Но, это правда, потому что, когда ты делаешь что-то от души, ты постоянно в деле, ты очень часто не задумываешься на эту тему. Мы поняли, что группа - это хорошо, мы поддерживаем. У нас есть более лёгкие дети, есть очень тяжёлые дети. Из коллаборации с врачами, это очень большой ресурс, у нас есть возможность направлять тяжёлых детей вне их приёмов, мы просим их принять раньше. Бывало такое, что врач, врач-профессор, то есть уровень, с лекцией ездила в другой город, где был очень тяжёлый ребёнок. У нас есть такая возможность. Мы их не бросаем, мы ставим себе напоминание, каждую неделю пишем, как у них дела, особенно про тяжёлые случаи. Их не много, но они, конечно же, есть.

Елена Семаева:

Ты мне говорила, что был какой-то случай, когда вы спасли ребёнка.

Дарья Нащёкина:

Да, был случай 1,5 года назад в группе. Мама написала пост про то, что у ребёнка непонятная сыпь, он съел, наверное, клубники или чего-то ещё, и выложила, как обычно, фотографию; мы всегда просим выложить, потому что непонятно по словам. Таких постов в группе 30 штук, 50 штук в день, они все подобные, и я до сих пор очень радуюсь, что мы обратили внимание на тот пост. Совершенно спокойная, адекватная мама, замечательная, какая-то странная сыпь. Сыпь показалась нам странной, очень интенсивной, достаточно интенсивной. Мы позвали врачей, как мы делаем, если нас что-то, мы никогда не транслируем своё мнение. Я сейчас пишу статьи в Instagram, не личное мнение, а я консультируюсь с врачами. Нельзя транслировать личное мнение, особенно, когда ты не медик.

Как у нас водится, мы позвали врачей в пост и спросили: что вы думаете, какие ваши рекомендации. Естественно, они не дают, не ставят диагноз, но они могут направить, что-то подсказать. Они уже забили тревогу и сказали, что это похоже на очень серьёзный синдром, синдром Лайелла; сказали, что похоже, и попросили маму проговорить (а мама была не в крупном городе) с врачами вероятность, что может быть острое состояние. Синдром Лайелла может привести к летальному исходу, процент летальности есть. Заболевание развивается быстро, счёт буквально на часы. Если не летальный исход, то может быть потеря зрения, очень тяжёлое заболевание. Ребёнок был маленький, очень маленький, по-моему, до года ему было. Он годик справлял в больнице, как раз. У маленьких детей, мы знаем, все очень быстро протекает. Очень опасно, синдром очень тяжёлый. Врачи попросили связаться.

В итоге, они вели маму лично, мама была всегда с нами на связи. Они попросили маму связаться с врачами на месте и объяснить им, что может быть такое, сами связывались с врачами на месте отсюда. Это наши герои. В результате ребёнок был перевезён в крупный стационар, в реанимацию, его удалось спасти. Его удалось спасти, мы успели, у него не было никаких осложнений. Я сейчас рассказываю, у меня мурашки, потому что такой случай ― мы сами в тот момент не знали, что такое Лайелла, мы действовали интуитивно. Мы увидели что-то непонятное, сразу давай звать врачей. 1,5 года назад случилось, недавно мы как раз вспоминали эту историю, мы нашли маму, списались с ней, увидели фотографии счастливого щекастого парня. Это очень большое счастье.

Елена Семаева:

Я сижу, слушаю, у меня холодок от того, что случилось и здорово закончилось. А что, если бы не было сообщества, она бы не обратилась к вам? Какими бы путями она шла в нашей системе, пока не случилось бы страшное? Наверное, всё-таки случилось бы.

Дарья Нащёкина:

Много таких историй. Тема у нас сейчас всплыла, когда к нам обратилась мама ребёнка, которая тоже такое пережила, но у которой не было поддержки. Она сама требовала на месте, чтобы её переводили в другую больницу, путь её был немножко сложнее, к сожалению. Там тоже всё в порядке с ребёнком, но процент страшных случаев при таком синдроме большой. Мы уже, спустя, когда всё прошло, всё произошло, мы только потом осознали, что же всё-таки случилось, что действительно было страшно. В тот момент мы просто отмечали врачей, мы постоянно маме писали: как у вас дела, всё ли у вас в порядке, нужна ли помощь сейчас и так далее.

Елена Семаева:

Наташа, вы проводите конференции с врачами?

Дарья Нащёкина:

Да, мы сейчас стали, мы поняли, что этого мало, что нужно говорить очно, нужно проводить эфиры. Мы стали проводить очные встречи с врачами, когда знаменательные врачи, и опять я не буду перечислять фамилии ещё и потому, что мы с ними работаем и общаемся. Не для того, чтобы кичиться сейчас в эфире, фамилиями разбрасываться, а потому что, действительно, врачи с очень высоким профессионализмом. Не со всеми врачами мы сработались.

Елена Семаева:

Вернёмся к тому, что вы делаете. Вы приглашаете врачей, проводите с ними прямые эфиры. Но я знаю, что есть и личные встречи. Чем они полезны?

Дарья Нащёкина:

Мы проводим встречи, куда мы приглашаем пациентов бесплатно, родителей с детьми, не с детьми, если ты не можешь оставить ребёнка, ты можешь прийти с ребёнком. Для чего это нужно? Они видят врача вживую, врача, к которому невозможно записаться, который рассказывает, порой, очень тонкие нюансы. Врач с очень большим опытом может рассказать нюансы. Он рассказывает всегда вживую. Когда ты слышишь врача вживую, ты можешь задать свой вопрос, что всегда ценнее, потому что он лучше откладывается. Это не просто группа в интернете или в Instagram.

Елена Семаева:

На личной встрече доверия больше.

Дарья Нащёкина:

Конечно. Ты видишь врача, врач видит пациента. Им тоже важно, им нужно знать, о чём пациент думает, какие у него вопросы возникают. Наша последняя встреча – моя безумная идея: чего нет и что должно быть, когда врач и пациент оба спикеры, и самой стать спикером. То есть не только врач рассказывает. Очень часто бывает, что врач у нас с одной стороны, пациент – с другой стороны, а между ними пропасть. Хотелось показать на своём примере, что врач и пациент могут общаться. Они могут рассказывать на одну тему и быть созвучны друг другу, быть друг другу полезны. Главное – люди, которые слушают, получают более полную информацию, не только медицинскую, но и практическую. У нас было про гастроаллергию, и было очень много практических вопросов, буквально, на пальцах: ребёнок, например, спит сидя, на это нужно обратить внимание. Он не ложится, он сам присаживается и так спит. У меня такой младший сын, я долго не могла понять, почему, и только потом мы с врачом додумались, что у него рефлюкс, поэтому ему лёжа просто больно. Это не потрогаешь наощупь, об этом нужно рассказать, врач может сказать авторитетно, как спасти ребёнка, а не только мама, которая ведёт прямой эфир. Потому что у ребёнка той мамы так, а ещё у 100 детей по-другому. У врача есть фундаментальные знания и глобальный подход. Но, мы все знаем, я думаю, что напишут в эфире, что не все врачи одинаково хороши.

Елена Семаева:

Давай, мы сейчас не будем трогать врачей. Даша, ты рассказывала про чувства мам, про то, что у вас есть папы. Давай, поговорим: мамы аллергиков – они какие? У них есть какие-то особенные черты? Может быть, ты наблюдаешь, чем мамы отличаются от пап? Ты же сказала, папы другие.

Дарья Нащёкина:

Папы ― они очень вдумчивые и очень рациональные. Они во всём разбираются. Конечно, нормально, что мамы все разные. Мамы детей аллергиков и не аллергиков все разные, но каждый по-своему...

Елена Семаева:

То есть нет такого понятия, как мама аллергика?

Дарья Нащёкина:

Нет, оно есть, мне кажется, оно есть. Мы к нему пришли. У нас сейчас с ними связана заглавная тема супергероев. Это моё внутреннее ощущение.

Елена Семаева:

То есть мама аллергика - это супергерой?

Дарья Нащёкина:

Да, по моему внутреннему ощущению. За всё время я общалась с тысячью мам, я с каждым общаюсь. У меня базовое образование психолог, я никогда его не применяла, оно вышло таким удивительным образом.

Елена Семаева:

Тогда ты сейчас поймёшь мой вопрос, как психолог. Я общалась с врачами на тему аллергии, в том числе, с психологами. Бытует мнение, что аллергия, её психосоматическая часть, не биологическая, а психосоматическая часть ― как некий… Многие здравые врачи говорят, что есть и биология, безусловно, и психосоматика, которая в какой-то момент запускает твою биологию.

Дарья Нащёкина:

Мы же единое целое, мы не можем абстрагироваться от своих эмоций.

Елена Семаева:

Когда мы обсуждали психосоматическую часть этого заболевания, очень многие склоняются к тому, что это некая модная болезнь XXI-го века, когда у человека нет других болячек, но надо быть особенным, и у него запускается аллергия.

Дарья Нащёкина:

Действительно, есть теория психосоматики. Её трактуют не всегда правильно, мы тоже про это рассказывали. Её трактуют, что мама понервничала, или слишком гиперзаботливая, и поэтому ребёнок проявляет какое-то психосоматическое состояние, например, показывает сыпь. На самом деле, теория про другое. Опять же, она формирует в маме чувство вины, что мама понервничала, она виновата. А кто не нервничает? Мы как-то общались с одним из врачей, тоже очень хороших, делали встречу. Задали ему вопрос, он сказал: вы проснулись, и вы уже в стрессе. Любой взрослый человек сталкивается со стрессом, и он имеет право переживать эмоции, и мама имеет право волноваться. Конечно, мамы аллергиков, условно, умеют из 5 продуктов рациона приготовить 35 разных блюд. Это мамы, которые находятся в состоянии хронического… Я специально не говорю слово «заболевания».

Елена Семаева:

Я стала называть аллергию реакцией.

Дарья Нащёкина:

Ты не знаешь, чего ждать, ты боишься дать ему орешек, ты боишься всего. Аллергия бывает не просто сыпь, могут быть очень серьёзные, активные состояния. Ты постоянно сражаешься с собой, ты держишь, ты сохраняешь ребёнка в хорошем состоянии, ты стараешься ему помочь. Это круглосуточная работа мамы. Действительно, мамы, которые разбираются во всех тонкостях, они супергерои, потому что они круглосуточно, постоянно с этим состоянием. Я не отрицаю факта, что любая мама супергерой, прямо скажем, но, если у ребёнка поллиноз, то они вывозят его на целый месяц, полтора или два. Причём, ты не можешь поехать отдохнуть в отель, ему там нельзя ничего есть. Даже на день уезжаешь с контейнерами еды наперевес, потому что ты боишься; если, например, ребёнок с острыми реакциями, реагирующий на следы, ты не можешь нигде его покормить. Я с контейнерами очень долго везде ездила, всё надо продумать заранее. Много бытовых моментов, учишься справляться с собой. Когда ты рожаешь ребёнка, ты ожидаешь нечто розовое, пухлое, представляешь себя с малышом, как он тебя обнимает, и всё чудесно. На деле оказывается не так.

Возвращаясь к психосоматике. Я всегда говорю, как психолог: не надо формировать в маме чувство вины, что она понервничала, из-за неё ребёнка обсыпало. Невозможно оставаться безучастным к собственному ребёнку, это инстинкт, это абсолютно нормально.

Елена Семаева:

К папам вернёмся. Ты сказала, что они другие. Как папы проживают чувство вины?

Дарья Нащёкина:

Папы тоже волнуются, переживают. Не просто же так он пришёл в группу «Аллергомама». Чтобы папа пришёл в группу «Аллергомамы», у него должно что-то в голове перевернуться.

Елена Семаева:

Почему ты так говоришь? Скажи мне, пожалуйста, почему ты говоришь: папы в группу «Аллергомамы».

Дарья Нащёкина:

Группа женская, обычно мужчины не очень склонны участвовать в женских коммьюнити. Сейчас меня обвинят в сексизме, но действительно специфическая область. Обычно мужчины менее коммуникабельны, им проще по существу. А тут папа пришёл, он стремится помочь; они часто пишут: жена не спит, я хочу ей помочь. Она не спит, она не может даже вам написать, потому что она всё время с кричащим ребёнком. Я хочу разобраться и помочь, к какому врачу сходить и так далее. Папы, возможно, местами более хладнокровны и обстоятельны. Они по пунктам пишут что-то, кстати, делятся, общаются между собой.

Елена Семаева:

Мамы между собой, папы между собой?

Дарья Нащёкина:

Нет, и с мамами тоже. У нас группа такая, и вообще все наши площадки, мы стараемся сохранить очень этичное общение, где всем будет комфортно.

Елена Семаева:

Когда папы пришли на эту площадку?

Дарья Нащёкина:

Заметили мамы: а папы, откуда у нас папы? Не недоверие, скорее, удивление, потому что мы выросли из женской группы. На что мы объяснили, что каждый имеет право на помощь, на поддержку, и почему мужчина не имеет права получить поддержку? Ему тоже тяжело, правда. Очень часто папы действительно очень включены в процесс, они также встают ночью и им тоже тяжело. При этом он ещё должен пойти на работу, сделать умное лицо и что-то делать. А мама одна. Всем тяжело, когда происходит, даже не аллергия, а когда происходит что-то непонятное.

Елена Семаева:

Когда они появились на вашей площадке, заметила ли ты, может быть, как психолог, или не только ты заметила, ты говоришь, они внесли какое-то рацио, правильно я услышала?

Дарья Нащёкина:

Какое-то рацио, а потом они стали такими же, как мы. Мы же все, в первую очередь, родители детей, у которых есть какие-то реакции. Сейчас я уже не вижу разницы между мамами и папами. Мы, наоборот, их поддерживаем, поддерживаем стремление помочь. В основном, они либо сами собирают информацию, передают жене, если она не может по каким-то причинам, либо вместе, бывает семьями, к нам на встречи с врачами приходит семьи.

Елена Семаева:

Ты сказала: «Они стали такими же, как мы».

Дарья Нащёкина:

Они влились и не стало, нет уже удивления, что у нас есть папы. Они влились, и мы поняли, что, на самом деле, всё то же самое, папа имеет право переживать так же. Вообще-то, нормально, это его ребёнок тоже, его продолжение, что останется после нас, после них. Но в России таких пап мало. В России родительские отношения отличаются, например, от европейских, где папы все включены. Ты приезжаешь в Европу, там мама сидит, пьёт кофе, а он с ребёнком.

Елена Семаева:

Почему мы так особняком?

Дарья Нащёкина:

Исторически так сложилось, что у нас по-другому. На Европу все любят ссылаться, но там есть свои заморочки: декрет 3 месяца, и мама выходит на работу. А у нас мама может, если хочет, посвятить 3 года. Везде свои минусы. Исторически сложилось, у нас историческое развитие общества другое, что нормально. Есть папы включённые, это хорошо. Когда они к нам пришли, мы постарались сделать всё, чтобы они от нас не ушли, чтобы они не испугались, чтобы поддержать их инициативу. Очень часто бывает, что здоровьем ребёнка занимается только мама, а папа – где-то там. Пациентское сообщество даёт поддержку, те же самые встречи.

Елена Семаева:

Папы приходят, кстати?

Дарья Нащёкина:

Конечно. Приходили папы, приходили целыми семьями, и папы задают вопросы врачам. То есть не просто он сидит, сопровождает, а он включён. Такое, конечно, есть.

Елена Семаева:

А ты замечала, он включён, потому что он передал аллергию, он сам аллергик, или не зависит?

Дарья Нащёкина:

Нет, не зависит. Более того, пап-аллергиков у нас, по-моему, даже нет, или мы не знаем, может быть, они держат при себе, но это их право. Замечательно, что они тоже включаются. Мы их поддержали, сделали все, чтобы им было комфортно. Замечательно, что они есть.

Зачем нужны очные встречи? Ты можешь прийти, посмотреть на врача и понять, подходит ли он тебе. Врач – он профессионал, может назначать препараты, лечение, ставить диагнозы, но врач должен подходить тебе ещё и коммуникативно, личностно. Тогда возникает эффект доверия. Можешь посмотреть на врача, понять, подойдёт он тебе или нет, послушать новую информацию и пообщаться между собой. Очень важно, что ты видишь таких же мам, пап. Такие же родители, ты можешь с ними пообщаться, обсудить нюансы, ты видишь их вживую. У нас сейчас всё в телефоне, а живое общение – это совершенно другое.

Елена Семаева:

Даша, в течение эфира мы рассказывали, ты приводила примеры, что аллергия ― это очень энергозатратно для мамы и для ребёнка.

Дарья Нащёкина:

Не всегда дёшево, это дорого.

Елена Семаева:

Но, правильно ли я понимаю, что миссия твоя и группы нацелена на то, чтобы успокоить родителей, сказать, что с аллергией можно жить, причём, хорошо? Главное - соблюдать определённые правила.

Дарья Нащёкина:

Да. Вообще, для нас самое важное - это качество жизни ребёнка. Есть разные подходы, не только доказательная медицина. Мы не воспринимаем в штыки, стараемся быть не против разных подходов. Почему? Пусть лучше эти люди будут с нами, будут слышать, будут получать поддержку, чем от нас уйдут. Я всегда пишу, всегда говорю: если качество жизни даже одного ребёнка улучшится, значит, мы сделали своё дело, значит так и должно быть. За 5 лет вложено очень много сил, я занимаюсь уже 5 лет.

Елена Семаева:

Даша, тебе написали в прямой эфир: Даша, ты молодец, Даша, ты прекрасна!

Дарья Нащёкина:

Спасибо!

Елена Семаева:

Ты занимаешься на энтузиазме, сама. Я желаю вашему пациентскому сообществу процветания, благополучия, успехов, развиваться, помогать другим людям. Благодарю тебя за то, что пришла в эфир!

Дарья Нащёкина:

Спасибо за приглашение!

Елена Семаева:

Дарья Нащёкина, сооснователь пациентского сообщества, изначально группы «Аллергомамы». Помогает людям, поэтому наш эфир назывался «Мамы спешат на помощь». Меня зовут Елена Семаева, вы слушали программу «Женская логика», проект Союза женских сил.