«В Германии, Бельгии, Чехии, Дании нет такого понятия, как полная недееспособность»

«В Германии, Бельгии, Чехии, Дании нет такого понятия, как полная недееспособность»

Что должна сделать Россия, чтобы выполнить Конвенцию ООН о правах инвалидов

Для выполнения обязательств, взятых на себя Россией при ратификации Конвенции ООН о правах инвалидов, необходимо реформировать системы опеки и попечительства. Четыре года назад ведущие российские эксперты написали законопроект о распределенной опеке, но после первого чтения в Думе он был выхолощен: из него убрали саму возможность распределять опеку и попечительство между разными лицами. 29 января 2020 года президент России поручил Госдуме подготовить законопроект о распределенной опеке ко второму чтению. Однако эксперты убеждены, что в измененном виде этот законопроект России не поможет.

Специалист по семейному праву европейских стран профессор Мария Антокольская

Фото: из личного архива Марии Антокольской

Специалист по семейному праву европейских стран профессор Мария Антокольская рассказала спецкорреспонденту “Ъ” Ольге Алленовой, почему в Европе учреждения, в которых живут люди, не могут быть их опекунами, и для чего России необходим институт распределенной опеки.

Мария Антокольская — член правления Международного общества семейного права (ISFL), председатель академического сообщества «Семейное право в Европе (FL-EUR)» и экспертной группы Комиссии по европейскому семейному праву (CEFL), один из разработчиков действующего Семейного кодекса РФ, автор учебника для высшей школы «Семейное право». Более 20 лет живет в Голландии.

«Не нужно лишать людей дееспособности автоматически»

— Как устроены системы опеки в Европе и в каком направлении следовало бы двигаться России?

— Практически все европейские страны ратифицировали Конвенцию ООН о правах инвалидов. Финляндия и Норвегия провели радикальную реформу своего законодательства еще до присоединения к конвенции. Австрия, Бельгия, Чехия, Португалия, Словения, Швейцария — после ратификации. А такие страны, как Голландия, Литва, Швеция и Россия, внесли в законодательство об опеке лишь частичные изменения. Есть страны, например Италия, Испания, Греция и Польша, которые, ратифицировав конвенцию, пока свое законодательство не реформировали.

С принятием Конвенции о правах инвалидов в каждой стране в той или иной мере меняется парадигма защиты людей с ментальной и психической инвалидностью. Раньше основой защиты этих людей был принцип патернализма. То есть мы защищали этих людей, как несовершеннолетних детей. Мы знали, что для них лучше, мы назначали им опекунов, которые действовали в их интересах.

Теперь во многих странах уже осуществлен переход к другому принципу защиты. Он заключается в том, что люди с ментальными и психическими нарушениями сами, насколько это возможно, принимают решения и исполняют их при помощи других людей-попечителей.

То есть роль попечителя — не заменять своей волей волю подопечного, а помогать ему делать выбор.

— А если человек в глубокой деменции или в коме?

— Да, есть исключения. Если человек находится в коме или в глубокой деменции, то говорить, что мы не принимаем решение за него, а помогаем ему принять решение,— это фикция. Но и в этом случае попечитель должен принимать решения так, как будто этот человек принимал бы их сам. То есть попечитель как бы встает на место этого человека, ищет информацию о его прошлой жизни, его привычках, о том, как он поступил бы в той или иной ситуации. И если мы знаем, что человек, например, всю жизнь был не очень бережливым, то не нужно под конец его жизни распоряжаться его финансами так, как будто он всегда копил деньги и ничего не тратил.

Конечно, практика бывает разной, и нет одинаковых решений. Есть случай, описанный коллегами из Германии. Человек всю жизнь был убежденным вегетарианцем и говорил: «Я хочу жить и умереть вегетарианцем». Но у него начинается болезнь Альцгеймера, он попадает в дом престарелых, деградация на почве болезни становится все глубже, и в какой-то момент он начинает таскать кусочки мяса с тарелок других пациентов. Его попечители и руководство учреждения думают, что делать? С одной стороны, этот человек говорил, что всегда хочет оставаться вегетарианцем. С другой — тот человек, который есть сейчас, хочет есть мясо. Решение предлагались разные — например, мой коллега говорит, что нужно дать ему заменители мяса, чтобы он чувствовал вкус мяса, но не знал, что это не мясо. Но я считаю, что человек, который был до болезни, не может взять в заложники нынешнего человека, который хочет есть мясо. Если мы уважаем человека с деменцией, то нужно уважать его и в новом состоянии, а не только в том, в котором он был когда-то. Я дала бы ему мясо. Но то, о чем мы сейчас говорим,— это как высшая математика в сфере опеки. До этого многим странам пока далеко.

— Итак, многие развитые страны, ратифицировавшие конвенцию и пытающиеся ей следовать, реформируют законодательство таким образом, чтобы люди с ментальной и психической инвалидностью могли, насколько это возможно, сами принимать решения или участвовать в их принятии.

— Да. С правовой точки зрения это значит, что, если человек страдает психическим расстройством или имеет ментальные нарушения и нуждается в опеке или попечительстве, то подход к определению его дееспособности должен быть индивидуальным.

Что сегодня происходит в большинстве стран? Если человек попадает под опеку или попечительство, закон устанавливает, что он может делать, а что не может. Это неправильный подход с точки зрения конвенции.

Правильный подход применяется в Германии — там установление попечительства само по себе не влияет на дееспособность, но судья в каждой конкретной ситуации определяет, какие действия это лицо может совершать самостоятельно, а какие с помощью попечителя. Это позволяет сохранить гражданину максимум возможностей.

Например, этот гражданин может распоряжаться своей пенсией, но не может распоряжаться своим недвижимым имуществом и средствами на счетах. Или он может ухаживать за своими домашними животными, покупать им еду, может делать небольшие подарки внукам, но не может совершать более крупные сделки. Однако такие решения принимаются в отношении конкретного человека, исходя из его состояния, возможностей и нужд.

— Получается, что в ряде стран человека не лишают дееспособности, даже если над ним устанавливается попечительство?

— У нас, в Голландии, так же, как в России, установление опеки автоматически приводит к лишению дееспособности, а установление попечительства — к ею ограничению. Причем в этой процедуре лишения или ограничения дееспособности адвокаты не участвуют. Обычно ее инициаторами выступают родственники или учреждение, в котором живет человек,— но у нас, в отличие от России, нет государственных учреждений в этой сфере. Теоретически, у судьи есть возможность не полностью лишить подопечного дееспособности или расширить круг действий, которые лицо, над которым устанавливается попечительство, может совершать самостоятельно. Однако поскольку эти дела рассматривается без участия адвоката и часто без вызова лица, над котором устанавливается опека или попечительство, судья обычно просто принимает стандартное решение. Такое положение дел явно противоречит требованиям Конвенции ООН и требует дальнейшей реформы законодательства.

В Германии, Бельгии, Чехии, Дании, которые уже привели свое законодательство в соответствие с требованиями Конвенции, такое уже невозможно. У них вообще нет такого понятия, как полная недееспособность. Там человек в принципе всегда дееспособен — суд может только определить, что он не может самостоятельно совершать те или иные конкретные действия.

Следующий принцип новой системы защиты прав людей с ментальными нарушениями — это принцип пропорциональности, заключающийся в том, что помощь должна оказываться по мере того, как она становится необходимой. Не так, что ты попал под опеку или попечительство раз и навсегда и всю последующую жизнь за тебя все решают и делают другие люди. А так, что помощь оказывается только тогда, когда это тебе нужно.

Еще одно важное изменение, внесенное конвенцией, в законодательство европейских стран, касается принципов, на основании которых попечитель принимает решения. Раньше решения принимались так же, как в отношении несовершеннолетних детей, исходя из объективных интересов подопечного. Например, если у подопечного мало денег, нужно тратить их на фрукты, а не на сигареты. Конвенция требует от попечителя принятия решений в соответствии с желаниями, волей и предпочтениями подопечного. Я уже говорила, как это определять, если человек находится в тяжелой деменции,— надо смотреть, что он делал, когда был в лучшем состоянии, но в то же время мы должны считаться с его нынешним состоянием. Если он предпочитал до инвалидности и по-прежнему предпочитает тратить свои скудные средства на сигареты, попечитель должен уважать его предпочтения.

Очевидно, страны находятся на разных этапах этого пути. Многие европейские государства были вынуждены провести реформы после неблагоприятных для них решений Европейского суда по правам человека. Россия была вынуждена провести частичную реформу после решения российского Конституционного суда и изменила законодательство об опеке в той части, где говорится, что над человеком, имеющим ментальные нарушения, может быть установлена не только опека, означающая полное лишение дееспособности, но и попечительство. Однако Россия находится сегодня на промежуточном этапе — она чуть-чуть подправила законодательство об опеке, но глобального изменения законов не было. России нужно двигаться в том же направлении, что Германия и Швеция.

— То есть перестать лишать граждан дееспособности.

— Не нужно лишать людей дееспособности автоматически, в качестве общего правила. Дееспособность должна в принципе сохраняться, судья должен ограничивать ее в той мере, в которой это нужно в каждом конкретном случае. Если у человека уменьшаются ментальные нарушения, потому что здоровье восстанавливается, то мера ограничения дееспособности сегодня может быть большей, а через год — меньшей. Например, он перенес инсульт, лежит, не может говорить и ясно выражать свою волю, тогда сегодня он лишается возможности заключать сделки, распоряжаться какими-то своими доходами. Но если реабилитация проходит успешно, и через год его состояние улучшается, тогда ограничения снимаются полностью или их становится меньше, и он снова получает право распоряжаться своими финансами, имуществом. И наоборот, если это престарелый человек, и у него прогрессирует болезнь Альцгеймера, то, возможно, через год он будет более ограничен в возможности распоряжаться своим имуществом. Но эти процедуры должны идти в ногу с улучшением или ухудшением состояния этого человека. Нельзя просто разом автоматически лишить человека способности совершать юридически значимые действия. Это первое.

Второе. Необходима такая правовая норма, которая дала бы человеку возможность «частным образом» самому определить себе представителя, который будет заботиться о его делах в случае, когда он сам не сможет это делать. А если он заболевает прогрессирующим заболеванием, таким как болезнь Альцгеймера, у него должна быть возможность выбрать себе таких представителей заранее. Во многих странах Европы гражданин может выдать специальную доверенность продолжительного действия или заключить договор о представительстве с одним или несколькими родственников, с друзьями или организацией. Такая доверенность или договор вступают в силу, когда доверитель уже не может или не хочет сам заботиться о своих делах. В доверенности или договоре, обычно нотариально удостоверенном, фиксируются его пожелания в отношении будущего ведения дел, определяется объем полномочий попечителей и способы контроля. При этом попечитель ему не назначается, и гражданин не теряет дееспособности, даже когда доверенность или договор вступают в силу, это вообще никак не влияет на дееспособность подопечного.

— А если этот человек, находясь в пограничном состоянии и еще будучи формально дееспособным, совершит какие-то сделки, например, продаст квартиру?

— Эта мера действительно не защищает человека от его собственных действий в тот момент, когда он уже не отдает себе отчет в своих поступках. Но практика показывает, что люди в глубокой деменции обычно не активны в гражданско-правовом обороте. Кроме того, их защищают обычные гражданско-правовые нормы о недействительных сделках.

— А как в европейских странах осуществляется контроль над такими представителями?

— В разных странах это урегулировано по-разному. Обычная доверенность или договор-поручение предусматривают, что человек, в отношении которого осуществляется представительство, сам надзирает за их исполнением. Например, он после ДТП, не может двигаться, покупать продукты, оплачивать счета, но его рассудок сохранен, и он может выразить свою волю. Но если человек уже не может сам осуществлять такой надзор, он может включить в доверенность продолжительного действия или в договор о представительстве специальные пункты, которые определяют, каким образом осуществляется надзор за представителями. Например, он может назначить несколько представителей — одного для надзора, другого — для осуществления полномочий. Или оба представителя делают то и другое и надзирают друг за другом. В некоторых странах суды и органы опеки также наделены функциями контроля.

Отмечу еще раз — при осуществлении такого представительства человек не должен лишаться дееспособности, и ему не назначаются опекуны или попечители, которые будут принимать за него решения.

Наоборот, попечители должны приложить максимум усилий и помогать подопечному принимать его собственные решения, а если он уже не в состоянии это делать, принимать решения в соответствии с ранее данными им инструкциями.

Вот это основные принципы международной Конвенции о правах инвалидов, которые необходимо выполнять и России.

«Такой ситуации, как в России, нет уже нигде»

— В России четыре года назад был написан законопроект о распределенной опеке, в разработке участвовали эксперты из Совета федерации, правительства, НКО. Предлагалось разделить опекунские или попечительские полномочия в отношении одного человека между разными лицами или организациями. В России многие люди живут в ПНИ, их опекуном является интернат, и больше никто не может стать опекуном или попечителем. Много людей с ментальной инвалидностью живут дома, но когда их родители умирают, эти люди не могут остаться дома при сопровождении какой-то родительской организации, а идут прямиком в ПНИ. Если бы закон разрешал разделять опеку и попечительство между разными физическими и юридическими лицами, то у нас в стране меньше людей попадали бы в институции, развивалось бы сопровождаемое проживание. Я знаю, что вы видели этот законопроект,— на ваш взгляд, идея распределения опеки и попечительства хорошая?

— Не просто хорошая, она необходимая. Например; в Германии, Чехии и Эстонии, организации, в которых живут инвалиды, не могут осуществлять представительские полномочия в отношении этих инвалидов. И люди, работающие в этих организациях, тоже не могут стать попечителями. Потому что возможен конфликт интересов.

В принципе, в большинстве европейских стран сегодня уже существует система распределенной опеки. Исключением являются некоторые постсоветские государства, но они тоже проводят реформы.

Если человек с детства или с какого-то момента своей жизни потерял возможность руководить своими действиями и отдавать себе в них отчет — ему назначается представитель-помощник. Им может быть одно или несколько физических лиц, одно или несколько профессиональных коммерческих или некоммерческих юридических лиц. И все чаще это бывают специализированные профессиональные юридические лица, оказывающие услуги на коммерческой основе. Потому что, например, осуществление финансового представительства в отношении человека с ментальной инвалидностью требует времени и специальных навыков и знаний, которых у родственников часто нет. У нас становится все больше престарелых людей, которые живут долго, у них могут быть средства на счетах, акции, недвижимость, но члены семьи не хотят или не могут этим управлять, у них нет времени, знаний, желания. И тогда такое право дается профессиональному представителю.

У нас в Голландии существуют три варианта: опека, когда все функции объединяются в одном лице, и две формы разделенного попечительства — финансовое попечительство и личное представительство. При раздельном попечительстве один или несколько попечителей занимаются финансовыми вопросами подопечного, а другие — нефинансовыми.

У меня самой есть опыт такого попечительства. У нас была молодая девушка Юля, которая в 18 лет приехала на работу в Голландию из Литвы. Она была сиротой, жила там в приемной семье в плохих условиях, а здесь работала в теплицах на сборе фруктов. Семь лет назад в новогоднюю ночь она упала с балкона третьего этажа и сломала себе шею. И у нее наступила полная парализация тела ниже шеи. Она лежала в доме инвалидов, у нее стояли катетеры, аппарат искусственной вентиляции легких. Она была православной, и больница установила контакт с нашим приходом. И через церковь мы — я и еще одна женщина из нашего прихода — познакомились с ней, нас попросили стать ее попечителями по нефинансовым вопросам. Мы согласились, и нас назначил суд. Еще суд по нашей просьбе назначил ей профессионального попечителя по финансовым вопросам, потому что она имела право на кучу пособий, скидок и тому подобное, а заниматься всем этим непрофессиональному человеку невозможно. Финансовый попечитель работал в коммерческой организации и получал установленное государством вознаграждение за то, что он занимался финансовыми вопросами Юли.

Примерно таким образом эти вопросы решаются в большинстве стран.

Подопечная Марии Антокольской Юлия в доме инвалидов. Девушка приехала в Голландию из Литвы на работу, но в результате падения с балкона оказалась парализованной

Фото: из личного архива Марии Антокольской

Юля лежала в доме инвалидов, дом инвалидов в Голландии — это всегда негосударственная, коммерческая организация, которая получает от государства субсидию на предоставление таких услуг. Этот дом инвалидов не имеет абсолютно никаких представительских полномочий в отношении этой девушки.

У Юли было два представителя по нефинансовым вопросам и один финансовый попечитель. Мы — нефинансовые представители — занимались в основном ее медицинским и социальным обслуживанием. Таким образом, попечительство было разделено между тремя людьми.

— А есть какой-то лимит в численности попечителей?

— В Голландии можно иметь до четырех попечителей — двух по финансовым и двух по нефинансовым вопросам. Больше нельзя, законодательство ориентируется на то, что если бы у человека было два родителя, то они бы выполняли примерно такой объем работы, как эти четверо попечителей. В большинстве стран много попечителей и опекунов не приветствуется, но четыре — это нормально.

Такой ситуации, как в России, нет уже нигде. В России опека и попечительство связаны напрямую с тем, где человек находится. Если он живет в интернате, значит, опекун — интернат. В Европе такого подхода нет, мы не связываем между собой представительство интересов человека и место его жительства.

Многие инвалиды тут живут в специальных домах — небольших домах престарелых или домах инвалидов, но в то же время многие живут в отдельных квартирах при поддержке специалистов. Например, в Голландии квартиры инвалидов, нуждающихся в сопровождении, обычно находятся рядом или на территории стационарного учреждения — дома престарелых или инвалидов. И из этого учреждения к ним в квартиры приходят специалисты, помощники, врачи, которые могут предоставлять услуги по уборке, медицинскую помощь, бытовые услуги. Чаще всего к престарелым, которые не помнят, когда им надо поесть, днем приходит помощник по уходу, который помогает им одеться, поесть, сесть в кресло, выехать погулять. В стационарных учреждениях живут люди, которые по состоянию здоровья уже не могут оставаться в отдельной квартире — например, есть проблемы с дыханием, и ночью нужен присмотр. Но вообще в Голландии и в большинстве европейских стран сейчас стараются оставлять людей дома как можно дольше. Жилье адаптируются под их потребности, меняются лестницы, ставится лестничный лифт, расширяются дверные проемы для проезда коляски, переоборудуются туалет и ванная комната, ставится специальная кровать. У нас есть патронажные службы, которые приходят к человеку домой один или два раза в день и оказывают ему необходимые услуги. Частично это покрывается страховками, частично оплачивается человеком, получающим услуги, или его семьей.

— Вы говорите сейчас про пожилых людей, постепенно теряющих способность жить самостоятельно. А как живут молодые инвалиды?

— Да, в Голландии пожилых людей много, живут они отдельно. Ни сами старики, ни их дети не хотят жить совместно, и уход за ними — это проблема, которую должно решать государство.

С инвалидами детства ситуация похожая. Они живут с родителями до совершеннолетия, потом они могут жить самостоятельно при поддержке специалистов, а если это тяжелые случаи, то в учреждении. Если, например, человеку требуется аппарат ИВЛ, как в случае Юли, где нужны были медицинская помощь и постоянное медицинское наблюдение,— то никто не позволит ему жить отдельно в квартире, это опасно.

Но люди, например, с синдромом Дауна, могут жить самостоятельно при определенной поддержке. Они как раз живут в квартирах недалеко от стационарных учреждений, откуда к ним приходят сопровождающие, чтобы оказывать помощь. При этом они занимаются каким-то трудом, насколько это возможно, ходят на работу, ездят на велосипеде. Специалистами доказано, что работа, занятость необходимы — человеку важно чувствовать себя нужными, приносить пользу обществу.

— И у всех этих людей есть попечители?

— Да, конечно. Если родители умерли, то чаще всего это какие-то родственники, друзья семьи. Эти внешние попечители еще и надзирают за тем, как человеку оказываются услуги. Но в западных странах проводится четкая граница между предоставлением проживания, ухода, медицинских услуг, а иногда и надзора (например, чтобы престарелый в глубокой деменции не вышел из дома престарелых и не заблудился) и юридическим представительством. Услуги могут предоставлять любые лица и учреждения, а вот юридическое представительство могут осуществлять только специально назначенные опекуны и попечители, или представители, ранее уполномоченные самим лицом с помощью доверенности продолжительного действия или договора поручения. Хочу еще раз отметить, что стационары, где живут инвалиды и их сотрудники, опекунами и попечителями быть не могут.

— Если человек живет в интернате, директор которого единолично представляет его интересы, это нарушение прав человека?

— Несомненно. Это конфликт интересов: получается, что директор сам себя контролирует. Что такое дом престарелых или дом инвалидов с точки зрения современного гражданского и медицинского права? Это не тюрьма, не казарма, это организация, которая осуществляет по договору определенные услуги — лечебные, реабилитационные, услуги по уходу, по предоставлению питания. Один из принципов гражданского права — представительство в отношении самого себя невозможно.

В России этот принцип нарушается: интернаты представляют, с одной стороны, услуги по лечению, надзору, питанию, уходу, а с другой стороны, являясь опекунами или попечителями, сами себя контролируют в предоставлении этих услуг.

С точки зрения гражданского права это полный абсурд. Это нарушение и принципов гражданского права, и прав человека. Эти функции необходимо разделить. Вот поэтому в Германии законом запрещено, чтобы люди, которые работают в учреждениях даже простыми сиделками, были одновременно представителями инвалидов.

«Такое представительство иногда очень полезно в отстаивании интересов подопечных от притязаний наследников»

— Расскажите про Юлю, как вы отстаивали ее интересы?

— В церковных приходах обычно есть две категории людей — первые много чего могут, но у них мало времени, вторые располагает временем, и у них доброе сердце, но они мало что умеют с профессиональной точки зрения. Когда образуется пара таких попечителей, она прекрасно работает.

Один человек ходит к подопечному, смотрит, как он выглядит, какое у него настроение, и в случае тревожных сигналов сообщает второму попечителю, что надо вмешаться. Это и называется распределенная опека.

Важно, что эти двое должны быть попечителями с точки зрения закона, потому что если я просто подруга, то учреждение не обязано давать мне какую-то информацию о состоянии Юли. А если я назначенный судом попечитель, то я имею право получать любую информацию о Юле в учреждении. В нашей ситуации мы обе много чего могли. У моей коллеги было больше свободного времени, и она часто посещала Юлю. Она не была юристом, у нее был не очень хороший голландский язык, и в контакты с учреждениями она вступала меньше. Но статус представителя давал ей право задавать вопросы, посещать Юлю, если ее забирали в реанимацию, вывозить Юлю на прогулку и т. д. Я занималась контактами с врачами и домом инвалидов и следила за лечением и предоставлением Юле услуг по уходу, но ходила к Юле редко из-за работы. Но, как только второй попечительнице что-то не нравилось в Юлином состоянии, она мне звонила и говорила: «Маша, я пришла, а у нее синяки под глазами, у нее какие-то новые лекарства, ей сломали ноготь». И я тут же звоню или еду туда.

Такие же функции могут выполнять юридические лица — НКО, церковные приходы, родительские организации.

Я приходила к Юле и имела право залезть в компьютер и посмотреть всю медицинскую информацию за неделю или за месяц. Если происходило какое-то ЧП, если Юле становилось плохо, я приезжала туда, и мы вместе с руководителем организации смотрели, что нам делать и как ее лечить. Если она попадала в очередной раз в реанимацию, я разговаривала с реанимацией о ее состоянии и о способах его улучшения. Потому что сама Юля, к сожалению, не всегда могла понятно объяснить, что и как.

Я не могла гулять с Юлей, потому что она жила в медицинском учреждении, которое несло ответственность за ее состояние. У нее был аппарат ИВЛ, и гулять с ней могли только те, кто прошел спецкурс, получил диплом и мог оказать ей необходимую помощь. А вот второй попечитель Юли по нефинансовым вопросам, Ирина, окончила спецкурс, и она могла выходить с ней на прогулки.

— А конфликты с другими попечителями были?

— Юлиным финансовым попечителем была профессиональная организация, работающая в основном с людьми, которые попадают под попечительство в результате долгов. То есть у этой организации есть общий протокол — все деньги подопечного они переводят на свой счет и выдают ему определенное количество в неделю. То же самое они делали с Юлей. У нее скопились какие-то деньги из ее пособий, и они заблокировали ее счет, выделяя ей только небольшую сумму на неделю. Юля очень расстроилась. Тогда я стала с ними говорить, хотя это не совсем мои полномочия. Но я могу вступать в контакт с другим представителем и обсуждать с ним какие-то проблемы.

Я говорю: «Вы с ума сошли, у нее прогноз жизни полтора года, почему девочке не купить себе платье по интернету? Для чего мы копим, с какой целью? Почему вы делаете все так, как вы привыкли?»

И они тут же увеличили ее недельный лимит. Тут очень важно, чтобы у всех попечителей были взаимный контроль и взаимодействие. Когда Юля в 2017 году скончалась, мы вместе с финансовым попечителем организовали похороны: мы решали, что и как, а он выделял деньги.

— А если есть конфликт и нет взаимодействия?

— Над всеми нами есть суд. В Голландии органы опеки и попечительства занимаются только детьми, взрослыми они не занимаются. Контролем за опекунами и попечителями взрослых занимается суд. В странах восточноевропейской традиции органы опеки работают в отношении всех. В странах французской правовой системы защитой прав недееспособных обычно занимается прокурор.

— То есть в Голландии не орган опеки, а суд контролирует попечителей?

Мария Антикольская была одной из попечительниц Юлии по нефинасовым вопросам

Фото: из личного архива Марии Антокольской

— Суд контролирует, но не очень хорошо. Финансовый попечитель должен раз в год представлять в суд на утверждение финансовый отчет, но никто не приходит и не смотрит, как живет подопечный. А что касается нефинансовых попечителей, то за четыре года у меня никто не попросил отчета. Эта система такая, включается она, только если кто-то жалуется.

— Значит, жалоб и споров мало?

— Да, потому что в общем-то все идет хорошо, попечители стараются не нарушать прав подопечных. Но бывают проблемы. У нас есть профессиональные коммерческие организации, которые занимаются нефинансовым попечительством. Вот, например, такая организация стала нефинансовым попечителем состоятельной пожилой женщины с тяжелой формой Альцгеймера. Эта фирма наняла ей двух сиделок, оставила ее жить дома, женщина выезжает в своем кресле на колесиках гулять, с сиделками ездит в отпуск на Ривьеру. Дама очень довольна. А наследники женщины все время возмущаются: «Отдайте ее в интернат, сколько вы тратите денег!». Они же наследуют ее имущество, им не хочется терять деньги, которые расходуются на пожилую даму. Не все наследники готовы отдать состояние тети за то, чтобы она прожила хорошую старость.

В результате был суд, все кончилось тем, что родственники перевели эту женщину в другую часть страны, где эта фирма потеряла полномочия, но ей там суд назначил другого представителя, другую фирму. То есть такое представительство иногда очень полезно в отстаивании интересов подопечных от притязаний наследников.

Поэтому разделение опеки в таких ситуациях особенно важно. И мы рекомендуем всем, кто делает доверенность на будущее или дает кому-то полномочия в отношении себя, назначать представителем не одного родственника, а нескольких, — тогда они будут присматривать друг за другом.

«Это больше похоже на тюрьму, чем на современное учреждение для инвалидов»

— Как вы думаете, закон о распределенной опеке изменил бы положение людей с ментальной инвалидностью в России?

— Я в России не живу 25 лет, но знаю, что многие родители молятся, чтобы их дети с тяжелой инвалидностью умерли до того, как умрут они сами, потому что иначе они попадут в интернат.

Так, моя бабушка воспитывала дочь Наташу — инвалида первой группы и молилась только о том, чтобы Наташа не пережила ее. Никто из семьи не мог и не хотел взять к себе Наташу. Ее ждал дом для инвалидов, что было для нее совершенно ужасно. Но бабушкины молитвы были услышаны, она прожила до ста лет и пережила Наташу на десять лет.

Закон о распределенной опеке совершенно необходим в России. Многие люди не готовы забрать человека с инвалидностью к себе домой и всю жизнь закрутить вокруг него. Но многие готовы стать одним из попечителей и уделять этому какую-то часть своего времени.

— В России противники законопроекта считали, что при распределенной опеке невозможно предотвратить раздоры между попечителями.

— Раздоры между попечителями можно предотвратить, четко закрепив, кто из них уполномочен совершать определенные действия.

Я бы предложила, например, разделить попечительство на финансовые и нефинансовые сферы, как это делается у нас в Голландии.

И я бы четко разделила, кто может представлять те или иные интересы и принимать решения.

Например, один попечитель занимается имуществом, другой представляет интересы в банке, третий решает медицинские вопросы, и это должно быть четко зафиксировано в акте органа опеки, если мы говорим о российской правовой системе. Попечители могут заключать об этом соглашение, но нужно, чтобы орган опеки закрепил это в акте.

Разделенная опека обладает еще одним преимуществом, которое с лихвой компенсирует возможность возникновения споров. При наличии нескольких опекунов или попечителей они автоматически контролируют друг друга. То, что, на первый взгляд, кажется разногласиями между попечителями, можно рассматривать и как сигнал, что что-то не в порядке, интересам подопечного грозит нарушение и нужно принимать меры.

Снова приведу пример с моей Юлей. Когда финансовый попечитель назначил умирающей девушке мизерный недельный лимит, я сразу вмешалась. Он меня послушал. Если бы не послушал, я бы сообщила об этом в суд, потому что это противоречило Юлиным интересам. Но если бы он был единственным попечителем, никто бы не вмешался, и интересы Юли были бы нарушены.

Финансами Юлии распоряжалась специально назначенная организация. Девушке полагался ряд пособий и скидок, в которых может разобраться только подготовленный человек

Фото: из личного архива Марии Антокольской

— Этот законопроект столько раз менялся под давлением чиновников, что сейчас там уже не осталось даже самой возможности распределенной опеки.

— Если распределенную опеку из закона убрать — то можно вообще такой закон не принимать, в нем нет никакого смысла. Закон просто убили, когда выбросили из него распределенную опеку.

И если кто-то намеревается принимать закон в таком виде, то не надо делать вид, что президентское поручение выполняется.

Основная проблема России, на мой взгляд, заключается в том, что у вас нет четкого разделения функции опеки и попечительства над инвалидами и функции предоставления им проживания, воспитания, образования и услуг.

Пока такое разделение не произойдет, нельзя двигаться вперед. Учреждения, предоставляющие проживание и уход, не могут и не должны быть опекунами и представителями.

Сейчас закон в принципе обязывает опекуна взять этого взрослого инвалида к себе, чтобы осуществлять опекунские функции. И часто человек не может на себя все это взвалить, не может осуществлять все функции по представительству интересов другого человека. Поэтому только разделенная опека может решить эту проблему.

— Из законопроекта также собираются исключить возможность для НКО становиться опекунами или попечителями граждан. Мотивация — недоверие к некоммерческим организациям. Как вам кажется, это нормально — когда государство не доверяет НКО?

— При этом мы видим много случаев злоупотребления опекунскими полномочиями со стороны российских интернатов и домов престарелых, в том числе касающихся имущества подопечных. Хотя это и государственные учреждения. Злоупотреблениями занимаются люди, а не учреждения, и не так важно в каких учреждениях они работают, государственных или негосударственных. За людьми, которые представляют интересы инвалидов, всегда нужен контроль, особенно, когда они не родственники подопечных. Мы, например, узнали о Юле через приход. В России приходы и другие религиозные организации могут и хотят взять на себя роль по представительству и помощи инвалидам. Это могут делать как отдельные члены приходов, как мы — в отношении Юли, так и приходы в целом. Кроме того, есть еще родительские организации, объединяющие родителей инвалидов, родителей, которые так же, как моя покойная бабушка, не могут умереть спокойно, зная, что об их детях некому будет позаботиться. Эти организации тоже могут взять на себя какие-то функции в системе распределенной опеки.

На Западе представителями и попечителями обычно становятся коммерческие организации. У нас нет недоверия ни к коммерческим, ни к некоммерческим организациям. НКО работают чаще всего на добровольных началах, а если ты хочешь, чтобы это были профессиональные услуги, оказанные специалистами по управлению имуществом, то специалисты должны получать доход от своей деятельности.

Возможно, из-за недоверия российских чиновников к НКО авторы законопроекта о распределенной опеке чуть ли не половину этого документа посвятили сертификации НКО. Хотя это можно было бы отнести в подзаконные акты. Злоупотребления возможны всегда и везде, потому что у подопечного могут быть квартиры, другая собственность. Но можно решить эту проблему проще — еще больше усилить гарантии защиты прав подопечного при операциях с недвижимым имуществом.

Ситуацию при распределенной опеке в России можно представить так: после смерти от рака дочери, с которой жила престарелая мать с тяжелой деменцией, мать осталась дома с нанятой ей сиделкой. Ее финансовым опекуном стал сын, живущий в другом городе. Ее вторым опекуном стала ее престарелая подруга, живущая рядом, и приход, членом которого она была многие годы. Вместе они контролируют сиделку, решают медицинские вопросы и проблемы духовного окормления.

Или, после смерти матери дочь, инвалид с детства с ментальными нарушениями, помещена в дом инвалидов. Попечителями стали ее брат, живущий в другом городе, и организация родителей детей-инвалидов с детства, членом которой долгие годы была мать.

— Теоретически, может ли государство самостоятельно создать эффективную систему поддержки людей с ментальными и психическими нарушениями?

— Сама идея государственных институтов, которые осуществляют опеку и одновременно предоставляют проживание, услуги, лечение и надзор,— это пережиток советской системы.

Это больше похоже на тюрьму, чем на современное учреждение для инвалидов. Нигде в развитых странах ничего подобного давно не существует. Государство нигде этим не занимается.

В западных странах государственные структуры занимаются не предоставлением услуг, а контролем за тем, как их оказывают. Государство финансирует эти организации, но работают они по своему уставу. И опека четко отделена от места проживания и услуг, потому что только тогда опекун может реально осуществлять контроль за организацией, которая оказывает такие услуги.