по

Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация Пациентов с Патологией Гипофиза «ВЕЛИКАН» создана в начале 2012 г. активистами из Санкт-Петербурга и Екатеринбурга при поддержке Ассоциации «Генетика» .

Великан создан для решения проблем пациентов через взаимодействие с государством и фармпроизводителями. К основным проблемам пациентов относятся: поздняя диагностика, проблемы с обеспечением дорогостоящими лекарствами, душевные страдания, вызванные нарушением гормонального фона и внешности, а также социальной изоляцией.

Сегодня Великан – небольшая (5 человек) молодая (2 года) организация волонтёров, действующая в Санкт-Петербурге, Екатеринбурге и Москве, активно участвующая в совместной деятельности организаций пациентов с патологиями гипофиза со всей планеты. Великан уже выстроил конструктивные отношения с внешним миром: пациентами, эндокринологами, фармпроизводителями и чиновниками, участвующими в процессе обеспечения пациентов.

Великан создан с целью повышения качества жизни пациентов с патологиями гипофиза. Великан работает в трёх направлениях основной деятельности:

Содействие выявлению больных с патологиями гипофиза (распространение информации, ранняя диагностика);
Развитие системы медицинского обслуживания пациентов с патологией гипофиза (нормативное обеспечение, реестр пациентов, стандарты лечения, хирургические центры, обеспечение лекарствами);
Повышение качества жизни пациентов с патологией гипофиза (обучение, социализация, юридическая поддержка, психологическая поддержка, мониторинг качества жизни).