«Мне хочется, чтобы ничего не болело неделю»: личная история

«Мне хочется, чтобы ничего не болело неделю»: личная история

Даше 26 лет, у нее фибромиалгия — это когда болит все тело. Постоянно.

Я просыпаюсь ближе к полудню, и такое ощущение, что меня всю ночь били палками. Я проспала много часов, но я совершенно не чувствую себя отдохнувшей. «Ну вот, опять!» — думаю я. «Опять» — это про приступ хронической боли. Бывают хорошие дни и плохие. Сегодня — плохой.

Было время, когда я думала, что без причины так болеть не может — казалось, что я умираю, а врачи никак не могут обнаружить мое редкое и опасное заболевание. Но потом я узнала, что у меня фибромиалгия. Это не смертельно, но, к сожалению, не лечится — и причиняет страдания в течение всей жизни.

Ничего не помогает

О фибромиалгии в России знают даже не все врачи, не говоря уж о пациентах. Хотя эта болезнь не такая уж редкая: по разным оценкам, она поражает от 2 до 8% населения, причем женщин почти в 10 раз чаще, чем мужчин. Эту болезнь никак нельзя обнаружить по результатам анализов или обследований — приходится полагаться лишь на симптомы и компетентность врача-невролога. Именно потому, что нет точного способа подтвердить диагноз, фибромиалгию так редко находят у пациентов с болью (особенно в России).

Я прошла через круги ада, прежде чем узнала, что со мной не так.

Несколько лет назад у меня начались постоянные боли в руках, ногах и спине. Особенно досаждали «мурашки», неприятные ощущения, похожие на токи, онемение в руках и ногах. Я была у нескольких неврологов, которые ставили разные и противоречивые диагнозы — от вегето-сосудистой дистонии до ревматизма.

Я в то время смотрела «Доктора Хауса» и предположила (как это любил делать знаменитый врач), что «это может быть что-то аутоиммунное». Например, системная красная волчанка или рассеянный склероз. Я записалась к ревматологу и настояла на том, чтобы сдать анализы на волчанку (они пришли отрицательными) и сделала МРТ мозга, чтобы исключить рассеянный склероз (все оказалось в норме).

В итоге семья отправила меня к психотерапевту — они решили, что я схожу с ума от ипохондрии, а на самом деле у меня ничего не болит. Это, в принципе, было нелишним: я действительно страдала от депрессии и тревожного расстройства. Но это никак не противоречит фибромиалгии, даже напротив — люди с этой болезнью в три раза больше подвержены депрессии. Походы к психологу немного снизили уровень тревоги, но я все равно хотела узнать: что со мной происходит?

Нашла и обезвредила

В какой-то момент моей одиссеи в поисках диагноза я наконец услышала слово «фибромиалгия». Оказалось, что это заболевание, которое имеет четкие симптомы и диагностические критерии — и они примерно на 90% совпали с моими! Я была счастлива, что не схожу с ума, что моим болям и дискомфорту наконец нашлось нормальное, научное объяснение.

Вот перечень симптомов, по которым можно заподозрить фибромиалгию:

Распространенная мышечно-суставная боль. Больше проявляется именно в мышцах, постоянным напряжением и спазмами. При этом у боли нет четкой локализации, она появляется в разных частях тела.
Мою боль я могу описать так: она умеренная, на 3-5 баллов из 10, но иногда она длится днями и очень изматывает. Состояние похоже на первый день простуды, когда ломит все тело.
Триггерные точки. Есть 18 специальных точек: если надавить на них, обычный человек почувствует просто давление, а пациент с фибромиалгией — сильную боль.
У меня, кажется, чувствительны все эти точки. Впрочем, у меня чересчур чувствительно все тело — мне довольно неприятно все, кроме легких объятий, а болевой порог сильно снижен.
Усталость. В научной литературе даже часто употребляют термин «синдром хронической усталости с фибромиалгией». Постоянное чувство слабости и разбитости почти всегда сопровождает болевой синдром.
Я не исключение: с тех пор, как я получила диагноз, я уже и не помню, когда просыпалась бодрой и отдохнувшей. Мои состояния делится на две категории: — слегка уставшая (можно работать, делать дела) и очень слабая (день, который придется провести в постели).
Проблемы со сном. По одной из гипотез, фибромиалгию вызывает дефицит глубокого сна. Человек, у которого есть это заболевание, может описывать свой сон как чуткий, тревожный, не восстанавливающий. Встречается при этом диагнозе и бессонница. Мне, к примеру, бывает сложно заснуть — могу ворочаться по два-три часа, даже если устала и хочу спать,— а с утра так же сложно проснуться.
Депрессия и тревожность. До конца не понятно, что является причиной, а что следствием — хроническая боль вызывает депрессию, либо депрессия проявляется в виде боли — но эти состояния точно взаимосвязаны.
У меня весь букет: и депрессия, и тревожное расстройство, и фибромиалгия. Правда, расстройства психики у меня появились раньше, чем болевой синдром.
Проблемы с желудочно-кишечным трактом. Я раньше никогда не связывала эти симптомы, но оказалось, что хроническая боль связана с синдромом раздраженного кишечника. До двух третей людей с фибромиалгией имеют проблемы с желудочно-кишечным трактом: болевые ощущения, вздутие и газообразование, тошноту, запор или диарею. Причем все исследования ЖКТ могут показывать, что органы пищеварения в порядке — как было у меня, когда я страдала от постоянных спазмов в животе, а гастроэнтерологи разводили руками.
У женщин — очень болезненные месячные. У меня был и этот симптом. Когда я работала в офисе, во время критических дней я иногда садилась на пол, спрятавшись за своим рабочим столом, и сворачивалась в позу эмбриона — терпеть боль было невозможно. После того, как я стала принимать противозачаточные, стало легче переносить менструацию, но иногда спазмы все же случаются (хотя у многих женщин на ОК неприятные симптомы пропадают вовсе).
Головные боли напряжения. Они, конечно, бывают не только у людей с фибромиалгией, но у них — особенно часто, у 40% больных — регулярно. Возникают они обычно от перенапряжения мышц шеи и трапеции. Я уже почти привыкла, что такая головная боль — неизбежный спутник рабочего дня за компьютером, и нашла точки напряжения: я разминаю их, и становится лучше. Еще я люблю полежать на аппликаторе Кузнецова (то есть «на иголках»)
Утренняя скованность. После того, как проснулась, мне постоянно хочется потянуться, размяться. Иногда после сна есть ощущение, будто спала на досках, хотя на самом деле — на ортопедическом матрасе и подушке.
Мурашки и покалывания. Чаще всего — в руках и ногах. Очень легко и быстро можно «отсидеть» ногу, если побыть в неудобном положении.
Дополнительные симптомы, которых у меня нет, — трудности с мочеиспусканием, синдром беспокойных ног.

Болезнь образа жизни

Врачи назначают разные лекарства — антидепрессанты (их я и так пью по причине депрессии), миорелаксанты (расслабляют зажатые мышцы, уменьшая боль), обезболивающие. Последние два типа препаратов я принимаю, но редко, только в периоды обострений — у них есть побочные эффекты, к тому же, я боюсь привыкания. Некоторые люди с фибромиалгией злоупотребляют обезболивающими, но организм адаптируется — и тогда уже ничего не поможет от боли, когда станет совсем тяжело терпеть.

Есть еще один класс лекарств, которые могут помочь, — это противоэпилептические препараты. Но я боюсь принимать такие сильные средства и пока обхожусь без них. Возможно, когда-нибудь мне придется попробовать и подобный препарат — бывает время, когда я готова выпить что угодно, лишь бы хоть недельку пожить совсем без боли. Но лекарства — не панацея, они только снимают симптомы.

Когда я узнала о своем заболевании, первым чувством стало облегчение — приятно знать, что твоя боль тебе не «кажется». Но затем возникло опустошение и тоска — как же жить дальше, если это не лечится?

Я изучила тонны медицинских статей и пришла к выводу — фибромиалгия связана с образом жизни. Возможно, предрасположенность к болезни передается по наследству, но неправильный образ жизни приводит к тому, что заболевание проявляется, и усугубляет его течение.

У меня фибромиалгия впервые дала о себе знать, когда я была в сильном стрессе из-за проблем на работе. Именно стресс — один из главных факторов развития болезни. Вообще, я узнала, что лучший способ жить с фибромиалгией более-менее комфортно — это переехать в теплый сухой климат и меньше нервничать.

Есть и другие рекомендации для тех, кто живет с этой изматывающей хронической болью:

Физическая активность. Она должна быть не слишком интенсивной, но регулярной. Желательно гулять каждый день, а два-три раза в неделю ходить на тренировки. Приветствуются «легкие» виды спорта — например, плавание или йога. Людям с фибромиалгией нельзя делать упражнения через боль и «через не могу» — скорее всего, на следующий день от такой нагрузки станет еще хуже.
Расслабление. Подойдет все, что работает для конкретного человека. Я выбираю ванну, сауну или баню (последнее помогает особенно хорошо), иглоукалывание, легкий массаж. Но стоит быть осторожными с более жесткими методами релаксации, такими как тайский массаж — они могут навредить и усилить боль.
Сон. Как бы трудно ни было, необходимо наладить режим сна и бодрствования. У меня пока не получается — засыпаю часа в три ночи, просыпаюсь к полудню, и мне кажется, что это не очень здорово. Но уснуть раньше без успокоительных просто не получается.
Питание и добавки. Тут все довольно просто — правильно питаться, избегать жестких диет, следить за тем, от каких продуктов становится лучше/хуже. Кофеином не стоит злоупотреблять, а вот бокал вина может пойти на пользу (ура, я все делаю правильно!). Также у людей с фибромиалгией часто снижено содержание витамина D — я сдавала анализ, у меня тоже есть дефицит. Специальные добавки могут улучшить состояние, но пить их нужно под контролем врача, потому что избыток витамина D также вреден.
Меньше, меньше, еще меньше стресса.

Первое время я очень переживала, что я такая слабая, что иногда не могу встать с постели с утра, что у меня постоянно что-то болит. Я думала, что это делает меня чем-то хуже остальных. Теперь я знаю, что мне просто нужно больше заботиться о себе и лучше слушать свои потребности — а это было бы полезно всем людям, даже самым здоровым.

Главное, что я вынесла из своей болезни, — это необходимость принять себя и свои ограничения.

В самолете я всегда прошу место у прохода, чтобы можно было выпрямить ноги, потянуться. В кинотеатре я разуваюсь и закидываю ноги на сиденье — плевать, кто что подумает, мне так удобнее. Я могу попросить уступить мне место в метро, когда устаю стоять, и прошу знакомого парня понести мою тяжелую сумку. Я слушаю свое тело и не пойду на тренировку, если оно просит сегодня полежать. Я стараюсь не ставить себе завышенную планку, если знаю, что для ее достижения мне придется отдать все силы (а потом неделю лежать с болями и слабостью). Возможно, благодаря такой чуткости к себе и самоограничениям я проживу дольше и комфортнее, чем те, кто игнорирует свои потребности, а потом погибает в 45 от инсульта в результате перенапряжения.

И еще: я больше не корю себя за то, что бывают плохие дни, когда я ничего не могу. Я отдохну, посплю, и завтра настанет день, когда болит совсем чуть-чуть, может, только в одной руке или только внизу спины, — и это будет хороший день.

Благодарим за помощь в подготовке материала кандидата медицинских наук, невролога сети медицинских клиник «Семейная» Софью Менделевич.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.