По

Больше всего на свете Марьяна любит собирать пазлы, рисовать мелками и переставлять магниты на магнитной доске. Всё это пока даётся ей с трудом, но мама, старшие брат и сестра всегда готовы прийти на помощь.

Марьяна — младшая в дружной многодетной семье. «В свои два года она кажется такой взрослой, — рассказывает о дочке Любовь. — У нас очень плотное расписание: суставная гимнастика, упражнения на мяче, тренировки в вертикализаторе.

А Марьяша будто понимает, для чего всё это нужно, и никогда не капризничает. Занимается с улыбкой».

Марьяна родилась со спинальной мышечной атрофией первого типа — генетическим заболеванием, от которого слабеют мышцы всего тела. Постепенно человек перестаёт двигаться, болезнь серьёзно влияет на работу сердца и лёгких.

«Диагноз поставили далеко не сразу: мы с Марьяной побывали в 11 (!) больницах. Некоторые врачи даже говорили мне, что дочка ленивая и просто не хочет двигаться», — вспоминает Любовь.

Когда Марьяне наконец поставили верный диагноз, семья начала борьбу за лекарство, которое приостанавливает развитие болезни. Осенью 2022 года девочка получила первый укол препарата.

«Там совпало, что инъекцию дочке сделали в день её рождения. Лекарство помогло.

Марьяша научилась переворачиваться, стала сильнее, у неё появилась опора в ногах. Мы все так этого ждали!»

Сейчас Марьяша каждый день не меньше часа проводит в вертикализаторе — специальном устройстве, которое помогает ей стоять, укрепляет мышцы и суставы. Во время занятий она всегда использует туторы — приспособления, позволяющие удерживать ноги в фиксированном положении.

Девочка быстро растёт, и туторы, которые ей подходили, недавно стали малы. Чтобы продолжать занятия, Марьяше нужно новые. Туторы для ног и для голеностопных суставов сделают по индивидуальным меркам, чтобы они идеально подходили.

Проблема в том, что бесплатно такие изделия не получить, а купить их семья не в силах — слишком дорого.

Благотворительный фонд «Дом с маяком» собирает 96 001 рублей на туторы для Марьяши.

Пусть она продолжает заниматься. Пусть растёт и становится сильнее!