Как я живу с рассеянным склерозом

Как я живу с рассеянным склерозом

Вице-президент Московского общества рассеянного склероза рассказала, как ей удается жить с неизлечимой болезнью.

Меня зовут Александра Балтачева. Я вице-президент Московского общества рассеянного склероза, руководитель программ «МСЭ» и «Реабилитация». Сегодня я помогаю людям со страшным диагнозом — рассеянный склероз — защищать свои права и просто жить. Но перед этим мне пришлось пройти очень долгий путь. Попробую рассказать, как можно справиться с неизлечимой болезнью и почему не нужно замыкаться в себе.

Только через три года после первых симптомов я узнала точный диагноз

В 28 лет болезнь проявила себя впервые — и было это внезапно. Мне нужно было всего лишь вложить документы в пластиковый файл — что может быть проще? Но сделать это не получилось: то, что потом назвали рассеянным склерозом, проявилось в виде тремора левой руки — частой дрожи, которую невозможно было остановить. Это случилось в конце 2007 года. Приступы продолжались, и я не знала, как объяснить ситуацию коллегам. Болезнь ли это вообще? А может, результат переутомления, защемленный нерв или что-то другое?

В конце концов пришлось обращаться в районную поликлинику, а оттуда — в Московский городской центр рассеянного склероза при 11-й городской больнице. Это было только начало: от первого обращения в Центр до постановки окончательного диагноза (рассеянный склероз) прошло целых три года.

За это время я успела получить консультацию невролога в НИИ нейрохирургии имени Бурденко, потом в Научном центре неврологии, Клинике нервных болезней, Институте мозга человека в Санкт-Петербурге, институте имени Склифосовского, НИИ ревматологии, Центре генетики… Только МРТ пришлось проходить полтора десятка раз. А болезнь между тем прогрессировала: к тремору руки добавился тремор ноги, затем глаза — а точного диагноза все не было вплоть до лета 2010 года. Поставил его профессор Алексей Николаевич Бойко.

В конце весны — начале лета в Москве прошла выставка редких заболеваний. Наш репортаж — в галерее:

Как рассеянный склероз меняет жизнь

Еще до диагноза пришлось уволиться и, откровенно говоря, поставить крест на работе в коллективе — объяснить коллегам, что тремор вызван болезнью, а не алкоголизмом, оказалось невозможным.

За получением точного диагноза последовал развод. В какой-то мере 12 лет брака перечеркнула именно болезнь. Так я лишилась поддержки близкого человека — того, без чего справиться с проблемами, как физическими, так и психологическими, очень сложно.

А еще болезнь лишила меня хобби — рукоделия. Да и просто делать элементарные вещи вроде мытья посуды или пришивания пуговицы становилось все сложнее.

Два года ушло на то, чтобы принять диагноз и понять, что делать дальше

Поставить диагноз — еще не все. Из-за того, что симптоматика рассеянного склероза может быть очень разной, а сама болезнь протекает у каждого по-своему, сложно подобрать метод лечения. В моем случае даже первичные симптомы были атипичными, не характерными для рассеянного склероза.

То волшебное средство, которое позволило бы купировать болезнь и, пусть частично, но вернуться к нормальной жизни, удалось найти только в 2014 году. До него был перебор всего, что только могло помочь: от иммуноглобулинов и интерферона до гормональной терапии и цитостатиков. Все это время приходилось буквально жить в больницах по четыре раза в год, чтобы справиться с ухудшениями и снять симптоматику, если она становилась совсем невыносимой.

В какой-то мере помогало, что я пыталась изучить болезнь. Понять, что меня ждет, узнать, как с этим справляться. К сожалению, основной источник информации, интернет, переполнен откровенной ерундой. В том числе и такой, которую придумывают сами больные: советы по поводу приема препаратов и народных средств от неспециалистов и просто посторонних людей вряд ли могли помочь. А ведь даже постановка диагноза, не говоря уже про лечение — это всегда потери, и не только денег, но и многого из того, к чему мы уже привыкли.

Что отнимает болезнь и что удается сохранить

Рассеянный склероз отнимает многое. На первых порах, когда невозможно даже кому-то объяснить, что происходит, он буквально «сортирует» ваших близких. Разделяет их на тех, кто готов понять и поддержать, и тех, кто устраняется. В целом круг общения сужается очень быстро — до четырех стен и тех, кто готов составить вам в них компанию. Мне в этом смысле повезло: родственники всячески поддерживали меня и помогали. В том числе материально.

Хобби, если они связаны с работой руками, тоже приходится оставить. И скорее всего, работу: по крайней мере до тех пор, пока не удастся подобрать купирующие болезнь лекарства.

Думаю, что в первую очередь человек ни в коем случае не должен замыкаться в себе. Даже объективно тяжелый режим «дом — больница» четыре раза в год может помочь. Во-первых, современными лекарствами и терапией можно снять острую симптоматику. Во-вторых, это еще и возможность узнать о болезни больше. Смириться, если угодно. Принять ее как данность и продолжать жить.

Можно и нужно быть готовым к тому, что случится ухудшение. Но мой опыт общения и поддержки тех, кто, несмотря на терапию, получил более тяжелый диагноз, говорит: никогда нельзя отчаиваться.

Даже если после ремиттирующего рассеянного склероза врач диагностирует вторично-прогрессирующий рассеянный склероз. И тем более нельзя бросать терапию, отправляясь вместо нее на поиски какой-нибудь «волшебной таблетки».

К сожалению, сейчас мы не можем говорить о полном излечении. Поэтому я всячески предостерегаю всех от необдуманных действий. И призываю доверять врачам.  Знаю, что тяжелая форма вторично-прогрессирующего рассеянного склероза провоцирует отчаяние, но только врач после тщательной оценки вашего состояния и последствий применения препарата может точно определить, станет ли вам лучше.

Я могу назвать себя профессиональным пациентом. От первого симптома до диагноза прошли годы. Значительно больше — от диагноза до правильно подобранных медикаментов. И все это время, больше семи лет, я училась и узнавала что-то новое. Чтобы заставлять себя вставать после обострения, которое на какие-то дни приковало меня к коляске. Чтобы заново учиться ходить: сначала с ходунками, потом — с тростью. А еще — чтобы найти то занятие, которое придаст сил. Для меня таким занятием стала помощь людям со сходным диагнозом. Все, что я узнала за эти годы, я использую теперь для других. И это здорово помогает, пусть даже приходится вставать в восемь утра и ложиться спать за полночь после насыщенного дня.

Нужно просто помнить, что симптоматику можно облегчить. Но никакого самолечения: практически для каждого течения можно подобрать ПИТРС (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза) и терапию. Главное — начать надо как можно быстрее. К счастью, фармакология не стоит на месте, и появляются новые препараты, которые могут облегчить течение болезни.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.