и других 

«Наш любознательный малыш», — рассказывает о младшем сыне мама. Скоро ее Юнусу исполнится годик: впереди первые шаги, первые слова, первые удивительные открытия.

«Раньше я и подумать не могла, с какими сложностями мы столкнемся.

Какое это, оказывается, счастье — видеть, что твой ребенок может общаться с близкими, свободно двигаться да и просто дышать».

Юнус родился с синдромом Пьера Робена — редкой врожденной челюстно-лицевой патологией. Первые сорок дней жизни малыш провел в реанимации: вместо первого вдоха — аппарат искусственной вентиляции легких, вместо первой улыбки — операция по установке трахеостомы — специальной трубки для дыхания.

День выписки сына из больницы был самым счастливым для мамы. Вот только дома их жизнь не стала спокойнее. Из-за того, что челюсть малыша сильно сдвинута назад, он практически не может самостоятельно есть. Трахеостому, с помощью которой Юнус дышит, нужно регулярно прочищать и обрабатывать.

И даже купание — простое и радостное для любого малыша событие — превратилось для Юнуса в испытание. Каждый раз мама боялась, что вода случайно попадет в трубку, и малыш задохнется.

«Днем и ночью без сна и отдыха приходится следить за дыханием сына. Каждый раз, когда трахеостому нужно обрабатывать, сын начинает плакать, а я ничем не могу ему помочь».

К счастью, Юнус растет и развивается: старается ползать, пытается сказать свои первые слова и обожает проводить время с братом-первоклассником. Вот только с трубкой в трахее у малыша не получается произнести ни звука. И каждое движение для него сейчас опасно, ведь можно случайно повредить трубку, а без нее он пока не может дышать.

Старший брат очень ждет, когда Юнус поправится, тогда они смогут общаться и вместе играть.

Увы, в небольшом городке на юге Чеченской республики, где живет семья, нет специалистов челюстно-лицевой хирургии. Врачи местной больницы направили Юнуса на консультацию в Москву. Чтобы малыш смог жить полноценно и дышать свободно, ему нужно установить дистракционные устройства — механические приспособления из титана, которые постепенно растянут лицевые кости черепа.

Сама операция входит в систему ОМС, ее проведут бесплатно, но дистракционные аппараты страховка не покрывает. К счастью, фонд «Красивые дети в красивом мире» откликнулся на просьбу семьи о помощи.

Вместе с Юнусом поддержки ждет и пятилетняя Ариша. О том, что первая долгожданная дочка родится с расщелиной губы и нёба, родители узнали на 12 неделе беременности.

«Врачи нас успокаивали: сейчас много детей появляются на свет с такой особенностью, а после операции они ничем не отличаются от большинства сверстников, — вспоминает мама Ариши. — Мы взяли себя в руки и просто стали ждать рождения дочки».

Ту самую операцию пришлось отложить — семья не могла себе позволить лечение в московской клинике. А в родном городе девочку, увы, прооперировали неудачно: у нее перестало расти нёбо и сдвинулись все зубы.

Речь стала настолько невнятной, что маме приходилось несколько лет работать «переводчиком» для дочки, иначе Арину никто не понимал.

Пять лет родителей мучила мысль, что они могли вовремя помочь дочери. Только недавно семья обратилась за поддержкой в фонд «Красивые дети в красивом мире», и Арине сделали операцию в Москве.

«Когда я увидела дочь, слезы покатились из глаз. Я не могла поверить, что это моя девочка. Как же она изменилась, стала еще красивее, но главное — наконец-то могла свободно дышать. После реабилитации Ариша стала даже чаще подходить к зеркалу и любоваться собой!»

Для полного выздоровления девочке нужна еще одна операция. Провести ее без специальной сложной подготовки невозможно: врачи установят ей специальный расширяющий аппарат на верхнюю челюсть. А после операции Арина некоторое время будет носить лицевую маску. Все процедуры нужно сделать как можно скорее. Проблема в том, что оплатить подготовку к операции родители просто не в силах.

Сейчас благотворительный мир «Красивые дети в красивом мире» собирает 500 000 рублей, чтобы Юнус, Арина и другие дети прошли важные этапы лечения. Благодаря этому сбору как минимум трое ребят станут на шаг ближе к выздоровлению.

«Челюстно-лицевые патологии – одни из самых частых врожденных заболеваний. Малышам с таким диагнозом сложно есть, глотать, говорить, а в особо тяжелых случаях даже дышать, — объясняют специалисты. — К счастью, при своевременной помощи эти заболевания полностью излечимы. В прошлом году наш фонд оплатил 112 операций и курсов лечения для мальчиков и девочек из разных уголков страны. Пусть счастливых детей станет еще больше!»

Давайте поможем совершить настоящее чудо – подарим детям возможность жить полноценно: свободно дышать, улыбаться, плескаться в ванной, есть и говорить.

Пусть мир наполнится детскими улыбками!