У меня тяжелое заболевание: как теперь жить?

У меня тяжелое заболевание: как теперь жить?

Личный опыт жизни с тиреоидитом Хашимото, применимый и для других болезней.

В издательстве «Бомбора» в этом сентябре вышла книга, практически сразу ставшая медицинским бестселлером. «Протокол Хашимото: когда иммунитет работает против нас» Изабеллы Венц — откровенная история о том, как отстроить жизнь после диагноза «тиреоидит Хашимото», эндокринологического заболевания, обычно сильно ударяющего по качеству этой самой жизни. Советы Изабеллы Венц — во многом универсальны, а потому книга эта будет полезна тысячам людей, для которых постановка того или иного диагноза стала поворотным моментом. Проект Здоровье Mail.ru поддерживает перевод и выпуск этой книги — и публикует фрагмент одной из глав.

Я узнала, что у меня аутоиммунное заболевание под названием тиреоидит Хашимото, которое привело к субклиническому гипотиреозу, также известному как сниженная функция щитовидной железы. Я наконец-то нашла причину выпадения волос, эмоциональных перепадов, тревожности, усталости и большинства остальных моих симптомов. Отчасти я испытала облегчение, получив диагноз, но при этом я осталась очень разочарована. Я была молодым специалистом по здравоохранению, делала все, чтобы оставаться здоровой, но мой организм предал меня. В конце концов, если верить общепринятым медицинским знаниям, мой организм атаковал сам себя — именно он, а не какой-то таинственный микроб, — и с этой атакой сделать ничего нельзя.

Первые недели были полны печали. Я плакалась мужу, маме и лучшей подруге, боясь, что никогда больше не почувствую себя лучше, не смогу родить детей, не смогу даже снова почувствовать себя красивой (я потеряла почти треть волос, так что покрасилась в блондинку и сделала каре, чтобы прикрыть залысины, но сама я их по-прежнему отлично видела).

Но однажды я проснулась и подумала о своих клиентах. Если уж они могут быть счастливы, несмотря на инвалидность, то я тоже смогу. Я решила, что, если уж мне предстоит жить с тиреоидитом Хашимото, я стану самым здоровым в мире человеком с тиреоидитом Хашимото.

В то время я проводила кучу времени на сайте PubMed, где хранится самая большая база клинических испытаний и медицинских исследовательских статей. У многих моих клиентов были редкие расстройства, для которых не было четко определенной «лучшей практики» ухода, и часто это означало, что полезную информацию можно было получить только из ситуационных анализов и исследовательских статей. Я воспользовалась той же самой методологией, чтобы узнать побольше о тиреоидите Хашимото и аутоиммунных заболеваниях.

Еще я стала посещать форумы пациентов, потому что пациенты часто первыми сообщают о позитивном или негативном опыте применения новых методов лечения. Я на собственном опыте знала, что пациенты всегда дают самую ценную информацию — иногда за несколько лет до того, как эта информация превращается в общепринятый медицинский факт.

Обращая особенное внимание на опыт пациентов, я начала исследовать тиреоидит Хашимото. На PubMed и форумах я надеялась найти информацию об инновационных методах лечения, а также изменениях образа жизни. В фармацевтическом училище профессора всегда подчеркивали, что при хронических заболеваниях в легких случаях изменения образа жизни должны применяться до лекарств, а в запущенных случаях — вместе с ними. Таким же подходом пользовалась и я сама, когда стала фармацевтом-консультантом. Моя команда всегда спрашивала пациентов об их образе жизни, прежде чем назначить лекарство.

В случаях депрессии, например, прежде чем прописать селективные ингибиторы обратного захвата серотонина (СИОЗС), мы спрашивали: как насчет консультации психолога и терапии? Если пациент уже принимает лекарства, поможет ли ему психотерапия? При диабете 2-го типа, прежде чем прописать метформин, мы спрашивали, консультировался ли пациент с диетологом.
В общем, вы поняли. Практически для любого распространенного заболевания можно найти рекомендации по образу жизни… но в то время я не могла найти никаких рекомендаций по образу жизни ни для тиреоидита Хашимото, ни для аутоиммунных заболеваний в целом. Я даже обратилась к медицинским книгам и учебникам, которым доверяла, но и там ничего не нашлось. Не помогли мне ни коллеги, ни врачи, ни даже эндокринолог, к которому я обратилась.

Большинство врачей отвечали мне: «Если у вас гипотиреоз из-за тиреоидита Хашимото, принимайте синтетические гормоны щитовидной железы, чтобы заместить гормоны, которые больше не производятся вашим организмом. А потом, когда ваша щитовидная железа будет повреждена еще сильнее, мы увеличим дозу. Поскольку риск развития других аутоиммунных болезней теперь повышен, мы будем тщательно наблюдать за вами. Если у вас есть одно аутоиммунное заболевание, вероятность развития другого повышается».

Все эти врачи желали мне добра (некоторые из них были моими добрыми друзьями и коллегами), но вот какой образ жизни вести при тиреоидите Хашимото, никто из них не знал. Вот почему я твердо вознамерилась изменить систему.

Продолжение поиска рекомендаций по образу жизни

Я не была уверена, что на этом все заканчивается. Работая консультантом по здоровью, я на собственном опыте убедилась, что врачи знают далеко не всё. Один из многочисленных примеров — маленькая девочка с церебральным параличом, которую направили к нам из-за приступов агрессии и криков; ее врачи хотели назначить ей антипсихотические средства, но моя команда обнаружила, что на самом деле она страдает от сильной боли, и порекомендовала сначала физиотерапию. Буквально за несколько недель маленькая пациентка снова стала милой и счастливой. Агрессивными всплесками она пыталась выразить свою боль, а лекарства, скорее всего, лишь притупили бы ее чувства! Может быть, и по тиреоидиту Хашимото есть какая-нибудь новая информация, неизвестная среднестатистическому врачу или пациенту?

Я занялась поиском информации об изменениях образа жизни, которые могли бы помочь мне при болезни щитовидной железы. Довольно быстро мне удалось найти многообещающую статью, где устанавливалась связь между целиакией и тиреоидитом Хашимото (и я задумалась: «Может быть, мне стоит изменить рацион питания?»). Я взяла с собой эту статью на прием к эндокринологу (которого пришлось ждать почти два месяца), чтобы убедиться, что я делаю для себя все, что могу, и двигаюсь в верном направлении.

15 продуктов, которые ускоряют старение, — в нашей галерее:

Эндокринолог, к которому я пришла, был со мной очень добр, но я в очередной раз услышала, что единственное, что я могу сделать, — это принимать гормоны щитовидной железы. Он даже сказал, что большинство моих симптомов, в том числе выпадение волос и перепады настроения, не связаны со щитовидной железой. И что с пути уже никуда не свернуть — моя иммунная система по-прежнему будет атаковать щитовидную железу, и повышать дозу лекарства придется до тех пор, пока щитовидная железа не будет полностью уничтожена. У меня повышен риск развития других аутоиммунных болезней, в том числе таких изнурительных, как волчанка или рассеянный склероз, но рацион питания, заверил он меня, никак с этим не связан, и я просто ничего больше не могу сделать. Лучше уже не станет. Он сказал, что это не моя вина — я была благодарна ему за эти слова, — но в то же время я чувствовала себя совершенно бессильной: по сути, мне сказали, что остается только сидеть и ждать, пока иммунная система не разрушит мой организм.

Приехав домой с рецептом, я долго плакала. Я представила, что у меня будет волчанка (мы довольно долго изучали ее в фармацевтическом училище), что я облысею, что у меня никогда не будет детей; все казалось совершенно безнадежным.

Но я, конечно же, не сдалась. Я продолжила поиски и превратила себя в настоящего подопытного кролика. Я перепробовала множество альтернативных, инновационных и функциональных методик, разные изменения образа жизни. Я отслеживала результаты — как субъективные симптомы, так и объективные маркеры щитовидной железы вроде уровня антител к клеткам щитовидной железы, пульса, артериального давления и тиреотропного гормона (ТТГ). Я взламывала собственную биологию.

Почти весь 2010 год я провела, пробуя самые разные средства: иммуномодулирующее лекарство налтрексон в небольших дозах, лекарства для щитовидной железы из рецептурных аптек, дегидроэпиандростерон (ДГЭА), прогестерон и прегненолон (подробнее о моих методах вы сможете узнать из моей первой книги Hashimoto’s Thyroiditis). Некоторые симптомы даже улучшились: оказалось, что в Южной Калифорнии все-таки жарко, да и память с энергией пошли на поправку. Тем не менее я по-прежнему страдала от рефлюкса, СРК, вздутия живота, туннельного синдрома, головной боли и аллергии. На этом этапе я поняла, что требуется более холистический подход. Я не делала что-то одно, чтобы мне стало лучше: я делала сразу много всего, чтобы мне стало лучше!

В 2011 году я наконец-то смогла добиться заметных улучшений здоровья. На Новый год я дала себе обещание сделать все возможное, чтобы восстановиться. Я начала работать с интегративным врачом, который порекомендовал мне отказаться от глютена и молочных продуктов, и перемены оказались потрясающими. Буквально за три дня ушли и кислотный рефлюкс, и вздутие живота, и проявления синдрома раздраженного кишечника. Основываясь на данных собственных исследований и рекомендациях других специалистов, я стала принимать витаминные добавки и еще сильнее изменила диету. Туннельный синдром прошел за несколько недель, а тревожность снизилась за несколько месяцев. Это дало мне серьезную мотивацию продолжать.
Все это время я вела подробный дневник своих исследований и прогресса. В конце концов, когда у тебя в голове туман, запомнить что-то довольно трудно, так что я хотела убедиться, что точно не перечитываю по много раз одно и то же.

В конечном итоге я собрала множество материалов по борьбе с тиреоидитом Хашимото, и они показались мне слишком ценными, чтобы держать при себе. Вдохновленная мамой и мужем (они — два моих главных болельщика), я решила превратить организованные записи и дневники в руководство для пациентов. Мой муж уже написал две книги о своем опыте ультрамарафонских забегов и посоветовал мне тоже издать книгу.

Моя мама-полька — врач, она до сих пор интересуется достижениями медицины и оказала мне неоценимую помощь в написании книги. А еще она постоянно просила меня закончить поскорее, чтобы перевести книгу на польский и поделиться ею с моими кузинами и тетушками, у которых тоже диагностировали тиреоидит Хашимото.

Я смогла добиться ремиссии в январе 2013 года, а руководство для пациентов под названием Hashimoto’s Thyroiditis: Lifestyle Interventions for Finding and Treating the Root Cause («Тиреоидит Хашимото: изменение образа жизни в поиске устранения глубинных причин болезни») вышло 31 мая того же года. Наконец-то я почувствовала, что моя борьба за здоровье имела глубокий смысл. Снова став здоровой, я смогла превратить прежние трудности в труд всей жизни; я учила и помогала все большему числу людей вернуть себе здоровье.

Теперь же я надеюсь, что смогу перевернуть и вашу жизнь, познакомив с поэтапным планом, который ослабит ваши симптомы и, возможно, вообще избавит вас от них. Но, хотя я могу сколько угодно расписывать для вас планы, я не смогу изменить вашу жизнь за вас: вы сами должны выполнять этот план. Все станет лучше, но источником изменений должны быть вы сами. Давайте посмотрим, как вы будете создавать свою личную историю успеха.

15 фактов о курении, после которых вы захотите бросить, — в нашей галерее:

Берем здоровье в свои руки

Первый шаг к тому, чтобы взять здоровье в свои руки, — грандиозные мечты и постановка целей. Где вы находитесь сейчас, мы поговорим позже. Для начала давайте решим, куда вы хотите попасть. Если у вас еще нет дневника здоровья, сейчас самое время его завести. Ведение дневника — один из лучших способов отследить ваш прогресс и любые трудности и успехи. Если вы технарь, то, скорее всего, предпочтете вести дневник на компьютере, а вот если вы олдскульный товарищ, как я, то, возможно, возьмете старую добрую тетрадь. Впрочем, какой бы метод вы ни выбрали, обязательно его придерживайтесь. Для начала задайте себе следующие вопросы и запишите ответы на них.

▶▶ Каковы ваши цели в плане здоровья?

▶▶ Вы хотите, чтобы у вас было больше энергии?

▶▶ Хотите сбросить лишние десять кило?

▶▶ Хотите, чтобы у вас снова росли волосы?

Всерьез подумайте, почему именно вы хотите выздороветь. Может быть, у вас есть совершенно конкретные причины. Вы хотите, чтобы у вас снова выросли волосы, для того чтобы замечательно выглядеть на свадьбе кузины? Хотите, чтобы у вас было достаточно энергии, чтобы играть с детьми дольше пятнадцати минут и не уставать? Или, например, хотите сходить на фитнес-тренировку и потом несколько дней не чувствовать себя выжатыми как лимон?

Не осуждайте себя и не переживайте из-за своих ответов. Это все совершенно нормально: хотеть красивые волосы, или достаточно сил, чтобы побегать по магазинам, или сбросить вес, чтобы наконец-то влезть в это сексуальное платье. Вам не обязательно иметь грандиозные мечты вроде «вот выздоровею и спасу мир». Начните с себя и улучшения собственного здоровья и вскоре почувствуете, что искренне хотите изменить мир к лучшему.

Уделяйте время себе

Большинство из нас вечно заняты, а это означает, что у нас остается меньше времени на себя. Например, подавляющее большинство мамочек не выделяют время на уход за собой. Они рано встают, чтобы отправить детей в школу или покормить или поиграть с малышами; пытаются угодить супругу, родителям и прочим родственникам; говорят «да» любым требованиям начальства, клиентов и коллег (какими бы трудными они ни были); наконец, посещают детские занятия и вечеринки, даже если уже совершенно обессилены.

«Свободное время» у них уходит на уборку и, если повезет, остается еще немного на поддержание хоть сколько-нибудь презентабельной внешности. А потом они падают в кровать и готовятся к следующему, точно такому же дню.

Но штука тут вот в чем: неважно, в браке вы или нет, есть у вас дети или нет, вы просто не сможете выздороветь, если постоянно измождены, и усталость в конечном итоге скажется не только на здоровье, но и на способности ухаживать за другими. Малозаметные сигналы — например, когда вы чувствуете раздражение или перегрузку, узнавая, что супругу, детям, друзьям, начальнику или родителям что-то нужно, — говорят о том, что вы недостаточно хорошо за собой ухаживаете.

Не забывайте: из пустой чашки не наполнить другую. Вы должны сначала наполнить собственную чашку, и я советую вам наполнять ее так усердно, чтобы она переливалась через край, — тогда ухаживать за другими будет совсем просто. Именно поэтому, пока вы читаете книгу и особенно когда приступите к протоколам, обязательно уделяйте по крайней мере час в день себе. Я знаю, это будет нелегко, а час кажется целой вечностью, но постарайтесь. Пусть это будет время для вас и для того, что хотите вы. «Но как?» — скорее всего, уже спрашиваете вы. Для начала составьте список всего, что вы делаете за день и из-за чего чувствуете себя занятыми. Посмотрите, на что время расходуется наименее эффективно.

Ответьте на следующие вопросы.

▶▶ Вы каждый день ходите в продуктовый магазин, потому что забыли что-то, вместо того чтобы составить план покупок на 4–7 дней и план готовки?

▶▶ Вы каждый день по два часа готовите и моете посуду, вместо того чтобы за четыре часа наготовить сразу много всего на выходных?

▶▶ Вы по четыре часа зависаете у телевизора или в интернете, вместо того чтобы потратить это время на себя?

▶▶ Вы оплачиваете счета по одному, вместо того чтобы автоматизировать процесс?

▶▶ Вы открываете бумажную почту, вместо того чтобы перейти на безбумажные налоговые декларации?

▶▶ Вы проверяете электронную почту постоянно в течение дня, а не в строго отведенное время?

▶▶ Вы убираетесь дома в одиночку, вместо того чтобы нанять домработницу или попросить помочь других членов семьи?

▶▶ Вы каждый день стоите в пробках по пути на работу и с работы, вместо того чтобы ездить на общественном транспорте или договориться о гибком графике?

Я могла бы продолжать и продолжать, но, надеюсь, вы уже поняли, о чем я. Пусть это упражнение поможет вам изменить образ мыслей и чаще в первую очередь думать о своих интересах.

Подумайте о себе как о дорогом друге или любимом родственнике, ради которого вы всегда найдете время и бросите все, чтобы помочь. Готовы ли вы сделать то же самое для себя?

Эмпатия или логика?

Еще один важный шаг для подготовки — разобраться в ваших отношениях с горем. Вы оплакали свой диагноз? Не слишком ли много времени вы проводите в трауре? Горевать после постановки диагноза — это нормально, но исследования показывают, что, если жалеть себя слишком долго, это помешает вам предпринять нужные, логичные действия. Исследование 2012 года Кейсовского университета Западного Резервного района показало, что эмпатия и логическое мышление отключают друг друга. Это означает, что если вы жалеете себя, то, возможно, не сможете принять лучших логичных решений, связанных со здоровьем. Вы можете в отчаянии попробовать что-то, что лишь навредит вашему здоровью. Или же решить, что вам уже ничто не поможет и нет смысла пробовать никакие диеты, препараты или протоколы. Или почувствовать себя совершенно бессильными и ждать спасителя, не понимая, насколько вы на самом деле сильны.

С другой стороны, эмпатия тоже важна для любого больного. Именно поэтому, когда бы вам ни поставили диагноз — вчера или двадцать лет назад, — я советую вам потратить немного времени и погоревать, а не подавлять все эмоции, связанные с болезнью. Сострадайте себе так же, как сострадали бы маме, дочери, сестре или близкой подруге — вы этого заслуживаете. Уделите определенное время, чтобы утешить себя, успокоить и смириться с новым путешествием, которое вам вскоре предстоит. А потом — потихоньку готовьтесь действовать.

Я понимаю, что разделить чувства и болезнь бывает трудно, но иногда это полезно и даже необходимо. После того как вы дали себе время погоревать, я советую вам сделать все возможное, чтобы рассматривать свое заболевание как беспристрастный ученый: применяйте стратегии лечения, отслеживайте прогресс, вносите необходимые изменения. Продолжайте работать над выздоровлением, и рано или поздно вам станет лучше.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.