Зачем в России пытаются спасать детей, у которых почти нет шансов выжить и быть здоровыми

В России предложили только с седьмого дня регистрировать младенцев, которые родились на очень раннем сроке (менее 22 недель) и с экстремально низким весом (менее 500 граммов). Это произошло после череды уголовных дел, которые Следственный комитет возбудил в отношении акушеров. Так, в убийстве 22-недельного мальчика обвинили неонатолога Элину Сушкевич из Калининграда. Почему вообще сегодня в России пытаются спасать 500-граммовых детей, какие шансы у них выжить и могут ли они вырасти здоровыми — «Лента.ру» узнала у доктора медицинских наук, руководителя научного отдела неонатологии и патологии детей раннего возраста Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени Ю. Е. Вельтищева Елены Кешишян.

«Лента.ру»: Сейчас минимальные критерии для спасения недоношенных — 22−23 недели и 500 граммов веса. Почему?

Елена Кешишян: Чтобы понять, каков предел возможностей как в техническом плане (создание среды, приближенной к внутриутробной), так и в плане зрелости мозга ребенка, который способен развиваться внеутробно, в мире были предприняты попытки выходить недоношенных детей разного возраста. Наибольших успехов в этом достигли японцы. Они попробовали выходить детей, рожденных в 20 недель. То есть приблизительный срок беременности составлял пять месяцев.

Японцам это удалось, но в единичных случаях. И они увидели, что у рожденных детей в этом возрасте не происходит дифференцировки головного мозга, деления на серое и белое вещество. Если грубо говорить, то этот процесс определяет возможность думать, чувствовать. Это называется высшей нервной деятельностью. Именно эта способность отличает человека от животного.

Поэтому, руководствуясь данными исследований и на основании гуманистической идеи, Всемирная организация здравоохранения и установила эту границу человеческого живорождения — 23 недели, что соответствует примерно 500 граммам веса. Это минимальный возраст, при котором головной мозг может дифференцироваться на серое и белое вещество. И, соответственно, есть надежда, что это уже будет человеческая личность с умственными способностями.

Страны, имеющие технологические возможности, в том числе и Россия, договорились о том, что рожденных на этом сроке беременности можно юридически считать людьми. То есть они имеют все права человека, в том числе и на медицинскую помощь.

На критерии ВОЗ по выхаживанию недоношенных Россия перешла с 2012 года. Много ли за это время удалось спасти таких детей?

В процентном соотношении со всеми рожденными — это мизер. У меня нет точных цифр. Но хочу сказать, что организм детей, рожденных почти наполовину раньше срока, — очень незрелый. И выживаемость у них, условно, один из ста. Все-таки 22−23 недели — это не роды в полном смысле. С точки зрения природы — это выкидыш, это критическая ситуация, которая может быть связана со здоровьем мамы или самого больного ребенка. Поэтому готовность к самостоятельному существованию у таких плодов приближена к нулю. Даже если предположить, что для спасения ребенка брошены максимальные усилия врачей, подключена вся необходимая аппаратура, шанс, что он выкарабкается, очень небольшой. У такого младенца могут не заработать почки, желудочно-кишечный тракт, сердце и другие органы. Это очень-очень сложная, ювелирная работа врачей.

Конечно. Сутки в хорошо оснащенной реанимации новорожденных — несколько тысяч долларов. А чтобы выходить такого ребенка, нужны месяцы. Но хочу подчеркнуть, что количество выживших на таком сроке минимально. И минимально оно практически во всех странах, где действуют критерии ВОЗ.

Если эти дети нежизнеспособны, обходятся слишком дорого, для чего тогда были установлены эти критерии?

Медицинская задача тут вовсе не в том, чтобы спасать поголовно всех детей, рожденных на сроке в пять месяцев. Понятно, что нет ни одного человека, который не понимает, что этот ребенок имеет риск быть слепым, глухим и обездвиженным. Задача медицины в этой ситуации — приобретать знания и опыт.

Акушеры учатся максимально продлевать беременность. Тут целый комплекс мероприятий: пренатальная диагностика генетических хромосомных болезней, различных пороков развития плода, выделение групп риска среди беременных, их специальное наблюдение, дородовая логистика и маршрутизация. Также оттачивают умение правильно принимать роды на таком сроке. Это необходимо делать максимально бережно и не забывать о «золотом часе». Нужно успеть дать ребенку, не дожидаясь, пока его состояние ухудшится, то, что он не смог получить от мамы. То есть даже если ребенок закричал, нужно понимать, что скоро он перестанет это делать и не сможет дышать.

«Золотой час», по сути, определяет, будет или нет повреждение клеток мозга. А значит, будет или нет полноценная жизнь у ребенка.

И квалификация реаниматологов, работающих с такими детьми, сегодня растет. Все это привело к важному моменту: качество выхаживания детей, родившихся чуть позже, на 26−28 неделях, стало значительно лучше. Я регулярно наблюдаю таких малышей. И могу сказать, что со временем многие из них ничем не отличаются от своих сверстников.

Лет 30 назад примерно шесть-семь детей из десяти стали бы тяжелыми инвалидами. А сегодня у меня на приеме были три 26-недельных ребенка. И все развиваются вполне хорошо, есть небольшое отставание, но они это нагонят. У этих детей нет уже тех возможных пороков развития, которые, к сожалению, обязательно возникли бы в прошлые годы.

И это стало возможным благодаря опыту, накоплению знаний о том, как развиваются такие младенцы. Мелочей нет. Это касается всего — как оценивать сердцебиение, как трактовать анализы крови, и прочее. Вести недоношенного ребенка как в неонатальном периоде, так и позже, на первом-втором году жизни, — не то же самое, что обычного, доношенного малыша. Но знания позволяют вовремя проводить корректировку развития, даже не дожидаясь проблем.

Важно понимать, что недоношенный ребенок — это вовсе не уменьшенная копия обычного. Это ребенок, который вынужден приспосабливаться к внеутробной жизни, когда еще физиологически делать этого не должен. Его органы и системы не подготовлены к функционированию в новых условиях.

От чего чаще всего страдают такие дети?

Одна из типичных патологий — ретинопатия недоношенных. У детей еще не созрел механизм, защищающий глаз от света. И они испытывают настоящий шок, внезапно попадая в наш светлый мир. Фотоны света и поток кислорода начинают действовать на сетчатку, ее сосуды начинают быстро расти, пронизывают все среды глаза, и, в конечном итоге, отслаивают сетчатку, приводя к тотальной слепоте.

Раньше, еще когда я только начинала работать, хотя мы и знали о таком заболевании, как ретинопатия недоношенных, но детей, рожденных и выживших на сроках беременности менее 30 недель, было мало. Поэтому никто не знал, как лечить это заболевание. Страшно вспомнить, но недоношенные дети лежали в палатах с круглосуточным освещением. Свет был нужен для того, чтобы врачи и медсестры могли наблюдать за состоянием младенца, вовремя заметить изменения. В то время шесть из десяти детей, чей вес на момент рождения составлял менее килограмма, слепли. Как раз тогда в России открыли границы, и мы поражались тому, что в Европе слепота была максимум у двух из десяти новорожденных.

Но мы начали очень быстро учиться. Сейчас в перинатальных центрах во всех отделениях реанимации недоношенных — полумрак. Кювезы полностью накрыты темными покрывалами. Персоналу не нужно все время наблюдать за малышом — все показания автоматически пишут специальные приборы.

В хороших реанимациях у медсестер, которые подходят к младенцам, — налобный свет. Это для того, чтобы не тревожить других детей. Во многих реанимациях висит большое «ухо». Если уровень децибел в помещении начинает превышать допустимый предел, прибор загорается красным.

После рождения ребенку каждую неделю начинают специальным методом смотреть глаза. Если идет разрастание сосудов — проводится лазерная коагуляция сетчатки. Специалисты по таким операциям есть практически в каждом крупном городе.

За год через меня проходит примерно 400−600 детей, появившихся на 26−28 неделях. За последние несколько лет среди них — ни одного слепого. Хотя раньше в больницах для таких новорожденных приходилось открывать целые отделения.

Есть данные, сколько недоношенных детей впоследствии перешли в разряд здоровых?

Сейчас среди недоношенных, рожденных в пять-шесть месяцев (25−26-я неделя беременности), 25−30 процентов становятся инвалидами. В развитых странах примерно так же. А еще лет 20−30 назад таких было 75−80 процентов.

Риски у этих детей все равно очень высокие. Они требуют длительного наблюдения, лечения. Но все же сегодня у них несоизмеримо большие шансы, чем раньше.

Жалеют ли родители, которым не повезло, что настаивали на реанимации любой ценой?

Как врачу мне такого никто никогда не говорил. Естественно, что семьи возлагали совсем другие надежды на роды. В кабинете врача плачут, но не стенают. Этих детей безумно любят. Но это болезненная любовь на уровне глубокой депрессии. Наверное, некоторые из этих мам ночью могут думать, что было бы, если бы знали наперед, как все сложится. Возможно, они озвучивают это своим мамам, мужьям, подругам... Но не врачам. Тут люди предпочитают держаться.

Когда ребенку исполнится год-два — с моральной точки зрения ситуация тяжелее, чем в три дня. Новорожденные — все чудесные кулечки, это уже потом дети начинают отличаться друг от друга. У этих семей очень специфическая и тяжелая жизнь.

Когда у тебя дома лежит ребенок, не шевелится, не глотает, никогда не смотрит на тебя, не говорит — это очень тяжело. И нужно помочь родителям превратить свою жизнь хотя бы в относительно социальную, не делать их изгоями.

На какую помощь семьи сейчас могут рассчитывать?

Когда в России перешли на нормативы ВОЗ, врачи начали говорить о том, что если мы начали выхаживать таких детей, будет высокая частота детского церебрального паралича, умственной отсталости и других патологий, приводящих к тяжелой инвалидности. Без развития специализированной службы, которая будет помогать таким детям, мы нанесем огромный урон обществу, которое не примет такое увеличение числа инвалидов.

Тогда стала развиваться система последующего наблюдения недоношенных детей, которая ведет их до трех лет. Потому что в обычной поликлинической сети не всегда встречаются врачи, разбирающиеся, как растет и развивается ребенок, рожденный с низкой или экстремально низкой массой тела. Параллельно с этим достаточно быстро развивается система медицинской реабилитации.

Хуже всего у нас обстоят дела с социальной службой. Помощь таким детям минимальна. Как ухаживать за таким ребенком, как его развивать, как поддерживать двигательные навыки — мало кто объясняет семьям. Если в крупных городах хоть какого-то мизера можно добиться, то что уж говорить про провинцию? Все это выключает одного из родителей из социальной жизни. Мест, куда можно было бы хотя бы на неделю, месяц передать такого ребенка, чтобы родители смогли немного отдохнуть, нет.

Раз уж государство пошло на такой шаг, раз уж мы юридически признали 500-граммовый плод человеком, то и поступать в последующем с его семьей, им самим тоже нужно по-человечески.

В других странах система поддержки существует?

Я знаю, что в Европе и в США это выстроено очень хорошо. Там делается упор не на медицинскую реабилитацию, а именно на социальную. У них есть социальные работники, которые приходят и освобождают эти семьи от существенной части забот. Где-то есть социальные центры, куда ребенка можно привести как в детсад. Причем они районированы — родителям не нужно ехать на другой конец города.

Вы говорите о том, что еще некоторое время назад килограммовые недоношенные также считались «нежильцами», а сейчас — вполне перспективны. Возможно ли, что через 30−40 лет то же самое можно будет сказать и о 500-граммовых?

Действительно, еще 30−40 лет назад, когда не было возможности поддержать дыхание, дети, родившиеся на сроке раньше семи месяцев, выживали очень редко.

Потом, когда появились какие-то первые механизмы, планка поднялась до 28-й недели беременности — это примерно шесть месяцев. Но технический прогресс всегда идет вперед, это позволило и дальше постепенно сокращать возраст выживания.

Мы сейчас можем хотя бы частично смоделировать внутриутробные условия. Например, когда ребенок рождается не в срок, у него в легких еще нет вещества, благодаря которому он может дышать, — сурфактантов. Их можно доввести сразу при рождении, начать искусственную вентиляцию легких и за счет этого поддержать газообмен. Также появились возможности давать дотации питания не через желудочно-кишечный тракт, а через вену специальными веществами, которые уже готовы к включению в метаболизм. Есть множество других приспособлений: создание теплового режима, влажности, приближенной к внутриутробной.

Технологически граница могла бы отодвигаться бесконечно. При желании можно смоделировать ситуацию, когда женщина вообще не нужна для вынашивания ребенка.

Но я уже говорила о том, что ученые установили, что возраст в 22−23 недели — это минимальный срок, при котором клетки коры головного мозга могут развиваться постнатально. Все-таки главным критерием нормального развития ребенка являются не технологические достижения, а возможности мозга.

Правда ли, что всех 500-граммовых детей пытаются спасать лишь в России и Турции, а в других странах — только если у ребенка есть высокие шансы на нормальную жизнь?

Это не так. Во всех странах, где принята концепция ВОЗ, эти дети подлежат обязательной медицинской помощи. Но есть нюансы. Если ребенок родился на сроке с 23-й по 25-ю неделю, родители могут отказаться от реанимации. Для этого во многих странах есть юридический норматив, напоминающий закон об эвтаназии.

В перинатальных центрах там работает специальная служба. Когда становится понятно, что начались преждевременные роды, представители подходят к родственникам — отцу и, если возможно, к матери. «Мы предполагаем, что родится малыш с такими-то параметрами. В этом случае существуют такие-то риски развития... Вы имеете право выбора — либо на полную реанимацию, либо на паллиативную помощь». И в зависимости от того, что решат родители, врачи и действуют.

В России ведь также можно сегодня выбрать паллиатив?

Законодательно это никак не прописано. Сегодня, даже если ясно, что у ребенка несовместимые с жизнью патологии, его обязаны спасать до последнего.

Бывает, что родители могут самостоятельно подписать бумагу, что не хотели бы реанимацию, но это не имеет юридической силы. Родители могут сказать: «Смотрите, он дышит, дышит. Он глазки приоткрыл. Давайте теперь его реанимировать!» А мы потеряли время, которое в этом случае очень существенно. У этого ребенка изначально мало шансов, а стало еще меньше. И может возникнуть ситуация, когда родители обвинят врачей, что их ребенка специально не лечили, «заговаривали зубы».

Медицинская общественность очень обеспокоена таким двусмысленным положением врачей. И у нас есть целый ряд предложений по решению проблемы их защиты.

Законодательная инициатива о том, чтобы родители самостоятельно могли решать вопросы о целесообразности реанимационной помощи ребенку, родившемуся в срок с 23-й по 25-ю неделю. Естественно, все это должно обговариваться. К дискуссии необходимо привлекать общественность: это и юристы, врачи, пациентские сообщества, представители религиозных конфессий.

Минздрав сейчас подготовил новые критерии о новорожденных, родившихся слишком рано. В частности, предлагается не регистрировать такого ребенка до тех пор, пока он не проживет семь дней. Может это исправит ситуацию, защитит врачей от обвинений в убийствах?

Тут масса подводных камней. В России был аналогичный закон о килограммовых детях. Им оказывали помощь с рождения, но до возраста семи дней ребенок считался плодом. Если он погибал, то его смертность уже шла в другие критерии, не считалась гибелью новорожденного.

Детей с экстремально низкими показателями рождается не много, они просто не могут никак повлиять на демографическую структуру. Но при наличии такого положения, что до семи дней можно не регистрировать, — мне кажется, к врачам еще больше может появиться претензий по поводу неоказания помощи.

Это очень сложные вопросы. С одной стороны, родители могут говорить: вы не спасли ребенка. А другие, напротив, скажут: зачем вы его мучаете напрасно?

А представьте себе реаниматолога, который может оказаться перед этическим выбором: у него в больнице всего один ИВЛ, и на нем уже 40-й день находится 23-недельный ребенок. И тут в больнице рождается 32-недельный. Ему нужно помочь, подержать три дня на аппарате, а дальше малыш сам справится. В первом случае наверняка будет инвалид. А во втором — практически здоровый. И что делать врачу?

Вы сейчас говорите теоретически или такие ситуации происходят?

В федеральных центрах у нас такого быть не может. У нас достаточное количество аппаратуры. Я просто проиллюстрировала примером, что вопрос выхаживания таких детей — сложнейший, в нем перекликаются все аспекты — от медицинских до этических и религиозных.

Вопрос младенческой смертности в последнее время стал политическим. Наверное, поэтому так остро развиваются пациентские скандалы, связанные с роддомами?

Вопрос младенческой смертности всегда был политическим. Это социально значимый параметр, определяющий положение страны в плане развития. У нас в целом по стране младенческая смертность за десять лет существенно уменьшилась. Однако в последние два года темпы снижения замедлились. Наше правительство говорит, что это плохо. С точки зрения врачей — это не совсем так. Есть объективные причины, которые с наскоку не преодолеешь.

Первичное снижение смертности произошло за счет качественного насыщения больниц аппаратурой, за счет строительства перинатальных центров. Это сразу же дало результат.

А теперь эти показатели вышли на плато. Другое дело, что плато, допустим в Калининграде, Санкт-Петербурге, — это одно. Там показатели смертности — на европейском уровне. То есть очень низкие. А есть регионы, где смертность высока — Алтайский край, Еврейская автономная область, Магаданская. Там нехватка врачей, нехватка оборудования, очень большие расстояния, трудности маршрутизации. И с этим очень трудно что-то сделать.

Мы не компактная Швейцария. У нас огромная страна со сложными географическими условиями. Есть регионы, откуда мы не можем даже на вертолете доставить женщину. Я в свое время очень много времени провела на Чукотке, смотрела службу родовспоможения. Часто, если там рождается недоношенный ребенок, ты ему никак не поможешь.

Там все есть, но в одном городе — в Анадыре. А если женщина в другом месте родила, то часто она может оказаться отрезанной от мира. Есть периоды, когда даже самолеты не летают: пурга, еще что-то. И с маршрутизацией тоже не подгадаешь. Потому что когда ждешь первенца — не собираешься же рожать в 24 недели. Это если ситуация с родами повторяется, то можно что-то спланировать, приехать на «опасном» сроке поближе к специализированной помощи...

Правда ли, что в последнее время стало больше рождаться недоношенных?

Нет, их количество стабильно. Это примерно 7−10 процентов от всех новорожденных. Существенно выросла их выживаемость.

На родительских интернет-форумах одна из самых «разжигающих» тем — о том, что дети, которых «выбраковала» природа, плохо влияют на качество генофонда. Есть ли основания так думать?

Чтобы «выжившие» могли влиять на популяцию, их должно быть в процентном соотношении много. Например, 26-недельных очень мало — не больше двух процентов от всех родившихся. Это никоим образом не может на что-то повлиять.

Я знаю, что одно время обсуждали: а что будет, если мой ребенок женится в будущем на том, кто был когда-то недоношенным, не пострадает ли генофонд? Во-первых, могу сказать, то, что касается детей, рожденных после 30-й недели, — они совершенно здоровы, адаптированы и ничем не отличаются от других. Они сами рожают прекрасных здоровых детей, мы уже видели многие поколения. Опасность преждевременных родов не передается по наследству. И обычно над недоношенными детьми трясутся, ими много занимаются. Так что в плане развития эти дети могут дать фору другим.

А что касается детей, родившихся 5−6-месячными, то когда они догоняют сверстников, важно, чтобы родители продолжали с ними активную жизнь, а не занимались охранительным режимом. Нужны песни, пляски, спорт. У этих детей есть особенности поведения. Но сейчас есть центры, которые курируют такие семьи.

Если детьми заниматься — все будет отлично.

Я смотрю на этих детей регулярно. И у меня стал значительно более оптимистичный взгляд. Например, частота хронических заболеваний среди них приближается к норме. То есть она не выше, чем в популяции. Шанс на полноценную жизнь есть у каждого, даже самого безнадежного, на первый взгляд, ребенка.