Расскажите, почему именно ВИЧ-активизм?

 

Исследование проводилось с ноября 2016 года по май 2017 года в рамках международного [проекта Promise](https://spb.hse.ru/soc/youth/promotion). Для проекта исследователи искали кейсы, в которых молодежь каким-либо образом была в конфликте с обществом или с государством. И когда мы выбирали кейсы для России, определились довольно много таких «конфликтных» групп: во-первых, условно про-государственная молодежь, например, которая борется с употреблением алкоголя, сообщества «за зож», «за чистый город» и другие. И, хотя они несут с точки зрения государства совершенно правильные посылы, эти группы зачастую находятся в конфликте с доминирующей культурой или группами интересов.  Во-вторых, это движения ЛГБТ+, феминистская сцена Петербурга, оппозиционная молодёжь. И также выявилось комьюнити людей, живущих с ВИЧ, и тех, кто борется за права людей, живущих с ВИЧ. И когда мы предложили эти кейсы, то европейские коллеги очень нас поддержали, особенно в кейсе с ВИЧ. Тем более, что Россия - одна из лидирующих по заболеваемости европейских стран, в которой, к сожалению, проблема с ВИЧ никак не взята под контроль.

 

Были ли трудности в ходе исследования?

 

В исследовании кроме меня принимали участие Анастасия Шилова, Искандер Ясавеев. Нас интересовали гражданские инициативы, борьба ВИЧ-положительных людей за свои права. И уже на начальном этапе исследования мы столкнулись с тем, что европейской литературы последних лет по этой теме просто нет, так как в Европе ВИЧ – уже отчасти не проблема. В Европе есть терапия, устойчивая поддержка, нет стигматизации, и в этом смысле нет такой нужды в активной деятельности по поддержке людей с ВИЧ. И основная литература по этой теме - из Африки, Азии, немного из Америки. А для Европейских стран уже нет такой актуальной повестки. Сложность была еще в том, что практически невозможно было делать включенное наблюдение, например на тренингах, собраниях групп. Потому что это частная жизнь живущих с ВИЧ людей, и в этом смысле все инициативы в Питере очень серьёзно подходят к безопасности людей, с которыми они работают.

 

Что вы узнали о ВИЧ-активизме и что не вошло в статью?

 

Исследование проводилось в Санкт-Петербурге и Казани. Мы изучали тех людей, которые вовлечены в какую-то активисткую, благотворительную деятельность. И Петербург здесь существенно отличается -  это долгая история гражданского активизма и ряд уже устойчиво работающих инициатив. Конечно, лечением занимается государство, но ресурсов медицинских учреждений всё равно не хватает. И в Петербурге есть множество действующих организаций и объединений, например «[Пациентский контроль](https://vk.com/packontrol)».

 

Какие были первые впечатления от проекта? 

 

Честно, мне было сложно и немножко страшно, потому что для исследования была выбрана не самая легкая тема - истории про ВИЧ были часто довольно сложными для самих информантов. Несколько первых интервью я постоянно боролась с чувством неловкости. Как спрашивать у людей такие личные вещи? Но в какой-то момент стало гораздо легче - я поняла, что, несмотря на то, что эмоционально это было сложное поле, все люди, с которыми я встречалась, были очень открытыми. И так как они активисты, они понимали, насколько важно вербализировать эту проблему, и они были готовы рассказывать, несмотря на то, что для них это могло быть нелегко. 

 

Как люди приходят в ВИЧ активизм? Как я понимаю, не все из них имеют положительный статус.

 

Да, не все, хотя основная масса активистов приходит если не через свой личный опыт, то через опыт личного столкновения с человеком, который ВИЧ положителен. В этом, мне кажется, ВИЧ активизм отличен от каких-нибудь более знакомых нам видов активизма, связанных с благотворительностью, с помощью животным или детям. Проблема ВИЧ не настолько на виду, это может служить одним из объяснений, почему туда приходят люди, которые, так или иначе, столкнулись с ВИЧ. Мне кажется, среди ВИЧ активистов очень мало таких случайных, разовых волонтеров. Это достаточно профессионализированное сообщество. То есть для людей активизм становится профессией, а не тем, чем они занимаются в свободное время. Большинство из них, так или иначе, работают в НКО.

 

Какие есть виды активизма внутри сообщества?

 

Есть та часть деятельности, которая направлена, например, на организацию больших акций. А есть такой активизм «для себя», как личные консультации, которые дают какую-то эмоциональную поддержку. Почти во всех историях присутствовало это разделение, которое, видимо, помогает получать фидбек и не выгорать эмоционально. В большинстве случаев каждая организация ориентирована на какую-то определённую группу людей. Есть и разные виды деятельности, просветительская, например, организация дня памяти или создание социальной рекламы. Есть направление, связанное с превенцией болезни, тестированием. Еще можно выделить собственно поддержку ВИЧ-положительных людей. Это может быть психологическое, юридическое консультирование, это может быть сопровождение. Если человек по какой-то причине не получал долгое время терапию или только сейчас узнал о том, что он ВИЧ положителен, и он не знает что делать, то волонтёр может вести его «от и до».  

 

С какими проблемами сталкиваются активисты? 

 

Во всю эту историю, так или иначе, вовлечено государство. И у меня в какой-то момент сложилось впечатление, что в большинстве случаев про государство стараются не говорить, потому что столкновение с ним обычно не заканчивается чем-то хорошим. Хотя в некоторых случаях организациям получалось выиграть государственные гранты на свою работу. Но, что касается какой-то информационной поддержки, обычно это драматичные истории, когда государство вроде пытается помочь, а в итоге выпускает рекламу, где говорит: «Если у вас СПИД, вы умрете». Еще существует проблема, которая связана с историей про запрет пропаганды ЛГБТ+ и тот факт, что мы не можем говорить о контрацепции с детьми. Это очень большая и важная часть работы, которая могла бы предотвратить новые случаи заболевания, но за счёт того, что любой материал, который упоминает то, или иное, не может быть распространён, например, в школе, получается, что ты не можешь говорить с некоторыми группами людей. А как собственно тогда предотвратить что-либо? Конечно, есть кейсы, связанные с тем, что люди агрессивно реагируют на предложение сдать тест, потому что «я в постоянных отношениях и ВИЧ и мне не угрожает», но, мне кажется, что это воспринимается скорее не как проблема, а как просто поле для работы. 

 

Открыли ли вы для себя что-то новое в ходе проекта?

 

К окончанию проекта я с удивлением обнаружила, что я сама была одним из тех людей, которые вообще никогда не слышали про ВИЧ. И по мере вовлечения в проект я стала замечать рекламу и акции, так или иначе, всем моим друзьям была прочитана мини лекция про ВИЧ и необходимость сдавать тест раз в полгода. И это такой вопрос, который меня до сих пор немножко беспокоит. Допустим, есть социальная реклама, но пока ты сам не начинаешь плотно с этим взаимодействовать, насколько она оказывается видима для проходящих мимо? Как я могла жить двадцать лет и не замечать, до тех пор, пока на меня не свалился этот проект? Но это уже тема для другого исследования.