«Родители особенных детей не одиноки»

Именно поэтому родителям необходимо знать об этом состоянии как можно больше, ведь дети с расстройствами аутистического спектра (РАС) нуждаются в особом отношении. Чувствуя эту потребность общества – знать и понимать, что такое аутизм, — две мамы особых детей, журналист и социальный предприниматель Дарья Яушева и ее подруга, блогер Юлия Леонтьева решили написать книгу. Авторы надеются, что она выйдет в 2017 году и будет полезна как родителям детей с расстройствами аутистического спектра, так и мамам и папам обычных детей. Мы поговорили с Дарьей и Юлией и узнали у них, что именно подтолкнуло их на написание книги, а также о том, какие темы будут в ней подняты.

— Когда и как у вас появилась идея книги?

Дарья: Идея книги, адресованной родителям особенных детей, которая смогла бы ответить на все важные и сложные вопросы воспитания и абилитации ребенка с аутизмом, появилась довольно давно. Моему сыну РАС поставили три года назад, примерно спустя года полтора-два я поняла, что мне лично не хватает информации как родителю. Как журналист я знаю, каким образом ее можно собрать и оформить. Я вынашивала книгу, обдумывала, составила план, даже начала писать главы, но по-настоящему, серьезно так, взялась за нее только тогда, когда вышла на контакт с Юлией Леонтьевой – мамой мальчика с расстройством аутистического спектра. Юля ведет очень интересный блог, пишет колонки, адресованные родителям, она просто очень интересный и яркий человек. Книга, как мы сейчас уже понимаем, это только начало нашего большого сотрудничества. Мы готовим серию вебинаров, планируем создать информационный проект. Потихоньку вокруг нас образовывается круг людей, готовых нам с этим помочь.

Юлия: Да, действительно, окончательная идея книги для родителей и про родителей особых детей оформилась у нас совместно в партнерстве с Дашей. Первоначально я хотела описать исключительно свою историю, вернее – нашу историю с Темой. На протяжении девяти лет я занимаюсь реабилитацией сына и на каком-то этапе поняла, приняла и осознала для себя тот факт, что готова делиться своим опытом с другими родителями, воспитывающими детей с расстройством аутистического спектра. Я хотела рассказать о своем опыте как мама особенного ребенка, но в соавторстве с Дашей эта идея оформилась в нечто большее, мы решили, что сможем охватить истории многих родителей, можем рассказать о более широком спектре проблем, с которыми сталкиваются родители особых детей. Мы можем поделиться как своим опытом, так и опытом других именно в формате психологической поддержки.

— Кто еще помогает вам работать над книгой?

Дарья: Нам помогает с редактурой Алена Быкова, бывший редактор портала «Неинвалид», у нас есть даже свой книжный коуч, работающий с нами пока на волонтерских началах. И еще есть очень много родителей особенных детей, которые делятся с нами своими историями, опытом, а также специалисты, которые отвечают на те вопросы, на которые мы сами не можем найти ответы. Сложился круг людей, которые вовлечены в процесс не только умом, но и сердцем, душой. Сейчас мы начинаем выходить на издательства.

— Кому книга прежде всего адресована? Широкому кругу родителей или родителям детей с особенностями развития, специалистам, педагогам?

Дарья: Как я уже сказала, мы хотим, чтобы книга была полезна, прежде всего, родителям детей с аутизмом. Наша цель – сделать очень честную книгу, в которой будут собраны ответы на самые разные вопросы, начиная с того, как справиться с эмоциональным выгоранием и депрессией, которой особенно подвержены родители особенных детей, и заканчивая тем, какие виды терапии можно выбрать для ребенка, откуда брать ресурсы, как эмоциональные, так и финансовые, как может мама не потерять себя в процессе заботы о ребенке, как рассказать сыну или дочери о диагнозе, как рассказать окружающим о том, что такое РАС. Уверена, что книга будет интересна и специалистам, которые смогут увидеть изнутри ситуацию, понять, что чувствуют родители.

Юлия: Эта книга предназначена прежде всего для родителей детей с РАС. Для тех, кто только столкнулся с диагнозом, для тех, кто находится на различных этапах реабилитации ребенка и, возможно, не понимает и не осознает, куда двигаться дальше. Эта книга – психологический путеводитель для родителей, переживающих травматизацию, хронический стресс, истощение, давление социума и прочие тяжелейшие этапы преодоления социального и внутреннего барьера в плане принятия диагноза. Также эта книга может быть полезна родителям обычных, нормотипичных детей как здоровый источник информации о детях с аутизмом, не искажающий проблему, не транслирующий страхи, мифы, о детях с РАС, а наоборот, в корне меняющий шаблонные рассуждения и предрассудки, так распространенные в обществе.

— Давайте тогда остановимся подробно на темах, которые будут затронуты в книге. Будут ли там какие-то медицинские главы, например, о прививках? Многих же эта тема очень волнует.

Юлия: Мы постараемся включить в книгу главы, посвященные как методикам реабилитации аутизма, так и общей экспертной оценке, существующей на данный момент о том, каковы предполагаемые причины подобного расстройства психики. Мы постараемся охватить полный спектр гипотез и исследований, посвященных этой проблеме, и в том числе, речь пойдет и о прививках.

— Какова основная мысль книги, что именно вы – авторы – хотите сказать читателям?

Дарья: Наша основная мысль – мы много ее обсуждали – это такое мотивационное обращение к мамам: «Как бы ни было тяжело, ты справишься! Ты не одна!» Растить и абилитировать ребенка с аутизмом – это очень трудно, родители проходят через разные этапы, они слышат разную информацию, сталкиваются с самой разнообразной реакцией окружающих. Иногда кажется, что теряешь себя, что мир отворачивается, есть такой феномен — аутизация семьи, когда диагноз ребенка начинает приводить к самоизоляции всех членов семьи. Но, во-первых, эти состояния все-таки конечны и за тучами всегда есть солнце, во-вторых, есть методики, техники, которые помогают со многим справляться. Мы с Юлей – каждая в свой период жизни – выходили из тяжелых депрессивных состояний, обращались к поддержке сообщества других родителей и специалистов, и этот опыт, а также опыт мам и пап со всех концов света, которые согласились поделиться с нами своими историями, нам хотелось бы сублимировать в книгу.

Юлия: Книга будет посвящена опыту воспитания и реабилитации детей с аутизмом, и в первую очередь, ключевым проблемам, с которыми сталкиваются родители на всех этапах воспитания ребенка с особыми потребностями, начиная с постановки диагноза и заканчивая социализацией во взрослой жизни. Мы хотели бы поддержать мам и пап, которые недавно столкнулись с диагнозом и не знают, как выйти из тяжелого эмоционального состояния, куда и как двигаться дальше. Мы надеемся, что эта книга станет маршрутом выхода из сложной психологической ситуации, прежде всего, для самих родителей, воспитывающих детей с аутизмом. Мы надеемся, что сможем поделиться собственными примерами позитивного отношения к детям с РАС в рамках семьи, и в рамках общества в целом. Мы хотим показать бесконечную значимость родителей особых детей, рассказать о том, как велик потенциал тех, кто, преодолевая любые препятствия, верит в своего ребенка, развивается и растет вместе с ним, как способна трансформироваться личность под влиянием подобного опыта. Мы верим в то, что наша книга поддержит тех, кто отчаялся и не видит выхода, всех тех, кто не может поверить в счастливое будущее собственного ребенка и находится на грани психического истощения, эмоционального выгорания и общей усталости. Мы хотим показать, что родители особых детей не одиноки, не изолированы и не беспомощны, наоборот, по нашему мнению, каждый из нас обладает величайшей силой, и каждая из нас способна раскрыть тот бескрайний запас безусловной любви, тот бесконечный потенциал, который в нас содержится, и мы способны это транслировать не только внутри семьи, мы способны своим примером передавать другим людям, не вовлеченным в подобный опыт, не только поддержку, но и вектор тотального принятия людей с особенностями психики в принципе. Мы хотим рассказать о том, что такое быть родителем особого ребенка, рассказать о том, как бывает тяжело и какой глубинный, мощный поток энергии мы обнаруживаем вслед за отчаянием. Рассказать о том, как наши дети изменили нас и сколько сильнейших осознаний передали в период собственного становления.

— Почему вы считаете, что эта книга важна и нужна сейчас?

Дарья: Книга важна сейчас, во-первых, потому что диагноз «аутизм» встречается все чаще и, соответственно, родителей, воспитывающих особенных детей, становится все больше. По словам медиков, тут играет роль и гипердиагностика, и действительный рост количества детей с аутизмом. Причины так и не ясны. Во-вторых, уже есть опыт – родительский, опыт специалистов, который можно собрать в одной книге. Мы видим, что государство стало разворачиваться к родителям особенных детей лицом. Можно по-разному оценивать, как оказывается помощь, но тренд уже наметился. А родители детей с аутизмом – это очень активные люди, они не дадут этот тренд развернуть вспять. Они делают невероятные просто вещи, меняют мир. Та же Елена Багарадникова, которая создала родительскую организацию, которая горы сворачивает, Екатерина Мень и Яна Золотовицкая, которые проводят крупнейшую конференцию с участием зарубежных специалистов и реализуют инклюзивные проекты, Игорь Шпицберг, создавший центр, в котором собраны все возможные методики помощи, Анна Золотаревская, которая руководит фондом и трудоустраивает взрослых ребят с РАС, Светлана Бейлезон, которая занимается самыми сложными ребятами с аутизмом... Ну и кроме того, это, наверное, самое главное: перед тем, как сесть за написание книги, мы провели своеобразное полевое исследование, обратившись в группах в социальных сетях к родителям с прямым вопросом по поводу актуальности книги. Мы поняли, что запрос есть, мы получили большое количество откликов. Значит, книга нужна.

— Дарья, как мама мальчика с аутизмом, откуда ты сама черпаешь информацию? Кто тебе помогает с теорией и практикой воспитания?

Дарья: Ты понимаешь, я как журналист все каналы ранжирую и верифицирую: главный источник – это литература. В основном, западная. Я обычно заказываю на Amazon книги, которые мне нравятся, в оригинале. Есть много хорошей переведенной литературы. Книга Стенли Гринспена «На ты с аутизмом» на многие вопросы дает ответы, в том числе касающиеся этапов развития ребенка. Автобиография Стивена Шора «За стеной» помогает понять, что чувствует сын изнутри, как он этот мир воспринимает. Я счастлива, что у меня была возможность Стивена лично поблагодарить за этот ценный опыт в один из его приездов. У него уникальная теория обучения детей с аутизмом игре на музыкальных инструментах, кстати. А музыка для наших детей – это своеобразная терапия.

Другой важный канал – Facebook. В сообществах присутствует живое общение, многие специалисты в него включены, есть личный опыт других родителей. Со многими специалистами я знакома лично и какие-то вопросы задаю напрямую. Есть специалисты, которые много лет ведут ребенка. Кроме того, сейчас все больше становится очных и онлайн-мастер-классов и семинаров, где тоже массу всего интересного и полезного можно узнать. Есть отдельные сайты, посвященные теме РАС, журнал «Аутизм и нарушения развития», который выложен в сети в открытом доступе – в нем тоже много интересного.

Но все это разрозненная информация и неструктурированная, иногда приходится копать, составлять картинку из паззлов. У нас с Юлей в процессе написания книги родилась идея создать Школу для родителей особенных детей и сделать цикл мероприятий с участием специалистов.

— Насколько мы, наше общество, далеко от толерантности, инклюзивности и что нужно сделать, чтобы преодолеть все эти трудности?

Дарья: По моим ощущениям, в последние лет десять все стало очень сильно меняться. Медленно, но верно. Причем, по целому спектру направлений. Важно, что социальный сектор растет – увеличивается число НКО, социальное предпринимательство развивается, крупные компании развивают программы социальной ответственности, а значит, все больше вовлеченных людей, они активно информируют о проблемах, которыми занимаются. Есть резонанс. Есть социальные сети и интернет, где тоже идет большая просветительская работа. Все больше звезд говорят о своих детях с особенностями развития, известные артисты становятся попечителями благотворительных фондов (например, Юлия Пересильд, Чулпан Хаматова, Константин Хабенский и другие). СМИ начинают освещать тему инвалидности совсем с другого ракурса. Шоу «Голос.Дети» на Первом канале – я считаю, что это гигантский шаг вперед, когда реализуется такой проект: в вечернем выпуске новостей освещается проблема, затем в шоу идет сбор средств в пользу фондов, побеждает в проекте совершенно заслуженно мальчик с редким заболеванием. Это же замечательно! Мы все ближе друг к другу.

С другой стороны, я читала комментарии после трансляции клипа Натальи Водяновой и Димы Билана «Не молчи!» и мне дурно становилось. Я не буду их цитировать, но в них никакого намека на принятие и толерантность. Есть журналисты, которые могут написать в популярном издании, на многомиллионную аудиторию: «Давайте будем честными: людей с особенностями развития в нормальных странах изолируют», Эдуард Лимонов может в Твиттере предложить создать спецкафе для людей с ДЦП.

Родители детей с РАС часто рассказывают о том, с каким неприятием им приходится сталкиваться: бывает, что их просят ребенка увести с площадки, с занятий и так далее. А это тупик: с одной стороны, ребенок еще пока не умеет себя вести в обществе и действительно может кому-то мешать, быть неудобным. С другой – ему нужна именно такая «полевая» практика, чтобы чему-то научиться. А людям страшно, неудобно, они не привыкли к разнообразию поведенческих проявлений, срабатывают стереотипы и паттерны. С точки зрения эволюционной психологии, это даже нормально: мы с недоверием относимся к тем, кто не похож на нас. Но на то и нужна идея толерантности, чтобы осознавать внутренние барьеры.

В общем, как и везде – есть инерционная часть общества, сопротивляющаяся любым изменениям, и есть некий активный класс, который изнутри (и снаружи, и сверху тоже, кстати) пытается изменить ситуацию. И есть борьба между ними. Думаю, что это единственно верный путь: спокойно, но твердо информировать, рассказывать, делиться собственным опытом, принимать мир в его многообразии проявлений. И еще: важно, чтобы родители особенных детей сами не запирали себя и детей в домах и потихоньку преодолевали свои страхи, стыд, переживания. Так –все вместе – мы сможем изменить ситуацию.