Жизнь с аутизмом: ликбез, который никогда не лишний

«А вы знаете, что у нас многие всерьез считают, что аутизм может передаваться от человека к человеку, как вирус гриппа?» — огорошила меня коллега-журналист из Москвы.

«Родители не разрешают детям близко подходить к “особенным” детям, чтобы не заразиться», — продолжает она, а я не верю своим ушам.

В моем рейтинге самых нелепых предрассудков об аутизме, вот этот — о его «заразности» — пожалуй, абсолютный лидер.

На втором месте — то, что ребенок с аутизмом «отрабатывает карму» за плохие поступки в прошлой жизни или за грехи своих родителей.

На третьем месте — утверждения, что никакого аутизма нет вообще, это просто модный диагноз, которым горе-родители награждают своих «педагогически запущенных» детей.

Все эти мифы настолько нелепы, что даже не обидны. Но горько и обидно, если от детей с аутизмом и их родителей действительно где-то шарахаются, как от прокаженных.

Хочется верить, что проводящийся из года в год 2 апреля День информирования об аутизме эту ситуацию будет медленно, но верно менять, и постепенно у людей закрепится на подсознательном уровне, что отвергать и уж тем более оскорблять «особенных» детей и взрослых — неприемлемо, недостойно, дико.

Часто родители детей с аутизмом носят с собой карточки-визитки, раздавая их при случае (а не только 2 апреля) прохожим, заметившим или сделавшим замечание по поводу «странного» поведения ребенка.

В этих карточках обычно написано:

У моего ребенка аутизм.
Аутизм — это нарушение развития, которое влияет на способность ребенка к общению и коммуникации.
Люди с аутизмом могут испытывать повышенную тревожность в незнакомых ситуациях и неверно интерпретировать обращенные к ним слова или происходящее вокруг.
Вы можете помочь, если проявите терпение и понимание.

Видимо, на обратной стороне карточки можно еще дописать: «Аутизм не заразен».

Ребенок с аутизмом может родиться в любой семье вне зависимости от статуса, материального дохода, происхождения, вероисповедания и расовой принадлежности родителей.

Аутизм — не заболевание, от него нельзя «излечиться», однако при необходимой поддержке и терапии качество жизни человека с аутизмом может значительно улучшиться.

Дружелюбие и хороший пример

Я заметила, что часто люди, которые знают об аутизме моей дочки и искренне пытаются как-то помочь, поддержать, завести разговор, чувствуют себя неловко, потому что не знают, как это лучше сделать.

Одна моя подруга прямо спросила меня, а как вообще общаться с ребенком с аутизмом?

Тут правило одно, и оно очень простое — относиться к ребенку с уважением и дружелюбием.

Если, например, вы встретили на улице знакомых и их ребенка с аутизмом, поздоровайтесь с ним так же, как и с его родителями. Даже если он ничего не ответил и вообще как будто не заметил вас, скорее всего, он прекрасно услышал ваше приветствие, но пока не готов на него отреагировать.

Пожалуйста, продолжайте дружелюбно приветствовать ребенка ваших знакомых каждый раз при встрече, вы не представляете, как много этот простой жест внимания будет значить для его родителей, а однажды сам «молчун» удивит вас ответным приветствием.

Так произошло с моей дочкой Лизой, которой сейчас восемь лет. Еще года два назад она никак не реагировала на приветствие в свой адрес, а иногда даже начинала возмущенно махать руками и топать ногами на «здоровающихся». Теперь же она первая говорит моим друзьям «привет» и очень радуется, когда с ней заводят разговор.

Вы приятно удивите своих знакомых, если попробуете продолжить общение с их ребенком. Лучше не задавать вопросов, а отметить, например, как вам нравится его куртка, или прическа, или игрушка, которую он держит в руках. Парой дружелюбных фраз вы не только поддержите своих друзей, покажете им, что вы не боитесь общения с их ребенком, а напротив интересуетесь им, но кроме того, вы покажете самому ребенку модель общения, которую он, возможно, позже захочет повторить.

Когда ребенка не считают за личность

К сожалению, я на личном опыте столкнулась с тем, что молчащего ребенка с аутизмом могут не считать за личность и высказываться о его особенностях, совершенно не заботясь о том, что на самом деле он все прекрасно слышит.

Как-то на одном кружке после школы к нам подсела другая русскоговорящая мама, и, нисколько не стесняясь присутствия моей дочки, начала выяснять, «не генетическое ли это», и удивляться (честное слово!), что Лиза «совсем не буйная». Для Британии это случай, прямо скажем, вопиющий. Я тогда отреагировала не очень дружелюбно (точнее, немедленно свернула разговор), и полгода мы потом с этой дамой не общались.

Однако буквально пару недель назад она подошла к нам снова и, стоя прямо над Лизой, стала опять громко делиться своими впечатлениями о том, что Лиза ей кажется гораздо более «оживленной», чем ребенок с аутизмом ее знакомых. Я не выдержала и прошипела: «Не говорите так больше, пожалуйста, Лиза вас слышит и понимает».

Другая мама искренне расстроилась и извинилась, а я поняла, что многие просто не задумываются о том, как могут ранить ребенка их мимоходом сказанные замечания.

Вряд ли кто-то готов сказать родителям нормотипичного ребенка, ведущих за руку своего сына или дочь: «Ой, что-то у вашего наследника очень криво зубы растут», но совершенно не постесняются сказать те же слова в присутствии ребенка с особенностями развития, думая, что тот ничего не воспринимает, а родители привыкли к такому стилю общения.

Так что в День распространения информации об аутизме можно еще и обратить внимание на этот простой факт — ребенок с аутизмом все понимает и все слышит, и говоря о нем пренебрежительно или указывая на его слабости, вы наносите ребенку огромную травму.

Он переживает все услышанное в одиночку, глубоко в себе, не имея в силу своих особенностей возможности поделиться своими переживаниями с близкими. Он просто понимает, что с ним что-то не так, и, судя по всему, это стыдно.

Именно поэтому я пока не говорю (насколько это возможно) в присутствии своей дочки слово «аутизм» — до тех пор, пока она не подрастет до осознания того, что «аутизм» — это не что-то плохое, в чем она виновата, что ассоциируется с негативом и осуждением.

Я думаю, еще год, и она готова будет к этому разговору, и мы обсудим с ней, какая она молодец, что всегда четко следует расписанию, и что она очень расстраивается, если расписание вдруг изменилось, и как ей сложно бывает общаться с другими детьми, даже когда очень хочется, и как она старается понять, почему ее сестра плачет, и над этим нельзя смеяться, и что все это назвали «аутизмом» для того, чтобы знать, как помочь Лизе и таким же как она детям и взрослым.

2 апреля много говорят о том, что такое аутизм, как устроена поддержка людей с этим диагнозом в разных странах, обязательно говорят о гениальных ученых, музыкантах и актерах с аутизмом.

Мне же хочется вспомнить слова Людмилы Прокофьевны из «Служебного романа»: «Терпение и такт!». Пожалуйста, будьте терпеливы с нашими детьми, уважайте их как личность, уважайте их право на достойную жизнь.

Покажите своим детям пример уважительного и понимающего общения с их «особенными» сверстниками.

От этого выиграют все, и в первую очередь — ваши дети.

И никто не заразится аутизмом, вот увидите.

Анна Кук — журналист, живет в Англии с 2007 года. У ее старшей дочери в три года был диагностирован аутизм.