На Дону ввели выплату для детей с фенилкетонурией

Как пояснил спикер донского парламента Александр Ищенко, в регионе проживают 114 детей с таким диагнозом. Им нужны особенные продукты для ежедневного питания, часть из них предоставляется безвозмездно, часть родителями приходится закупать самостоятельно. Тем не менее это очень большая финансовая нагрузка на семью ребенка-инвалида.

«Это очень редкое заболевание, которое, по сути, превращает любой, потребленный ребенком, белок в яд, разрушающий центральную нервную систему. Проблема касается относительно небольшого круга лиц, но она является болезненной. Сегодня принято решение о введении ежемесячной выплаты с 1 января 2023 года», — пояснил Ищенко.

Выплата будет предоставляться одному из родителей на каждого ребенка с фенилкетонурией в возрасте от 1 года до 18 лет. С учетом различий в рационе детей с фенилкетонурией, размер выплат будет зависеть от возраста. От одного года до полутора лет — 2 тыс. 398 рублей, до трех лет — 2 тыс. 901 рубль, до пяти — 3 тыс. 936 рублей. Для дошкольников от пяти лет до семи лет предусмотрена выплата в 5,33 тыс. рублей, а с семи до 18 — 6,29 тыс. рублей. Кроме того, законом предусмотрена ежегодная индексация выплаты с учетом уровня инфляции.

Фенилкетонурия — наследственное заболевание группы ферментопатий, связанное с нарушением метаболизма аминокислот. Несоблюдение низкобелковой диеты сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов, что приводит к тяжелому поражению центральной нервной системы, которая, в частности, проявляется в виде нарушения умственного развития.