Информационная система «Круга добра» будет оповещать родителей о всех деталях работы над заявкой

«Одним из важнейших факторов прозрачности деятельности фонда и обеспечения оперативности является развитие информационной системы. Учёт и мониторинг пациентов ведётся внутри единой закрытой государственной информационной системы в сфере здравоохранения. К ней имеют доступ руководители органов здравоохранения, федеральных лечебных учреждений. Вся информация, заявки пациентов, медицинские документы поступают к нам на рассмотрение внутри закрытого контура. Это позволяет вести учёт пациентов, следить за динамикой состояния и оценивать эффективность проводимого лечения», — сказал Ткаченко на обсуждении годового отчёта работы «Круга добра».

Он напомнил, что в прошлом фонд смог соединить эту систему с Единой государственной информационной системой «Госуслуги» для того, чтобы родители могли самостоятельно подавать заявления в фонд и получать уведомления о том, как проходит рассмотрение их заявок. «Эта система ещё полностью не введена в промышленную эксплуатацию, но она уже позволяет подавать родителям заявления самостоятельно, видеть когда субъект формирует заявку на основани поступившего заявления, когда принимается решение экспертным советом, заключается договор фондом или федеральным казенными учреждением», — сказал глава глава комиссии.

При этом Ткаченко подчеркнул, что в ближайшие месяцы система будет доработана и родители будут получать уведомления о моменте и факте поставки лекарств, о количестве лекарственного препарата, доступного в данный момент, и об остатках после его выдачи.

Он также отметил, что фонд рассмотрел все тяжёлые, хронические заболевания, для которых есть лекарственные препараты. «Мы охватили всех детей с этими заболеваниями в стране и знаем каждого поименно. Экспертный совет фонда постоянно расширяет перечни заболеваний, по которым оказывается помощь. Схема финансирования рассчитана таким образом, чтобы фонд мог гарантировать исполнение взятых на себя обязательств и как только в мире появляется инновационное лекарство, он мог бы вынести его на рассмотрение совета», — рассказал общественник.

Ткаченко также сообщил, что подопечными фонда являются 1474 пациента с муковисцидозом, 1154 пациента со спинальной мышечной атрофией (СМА), получают лечение 497 пациентов с первичными иммунодефицитами, 307 пациентов с туберозным склерозом, 201 ребёнок с мышечной дистрофией Беккера и 206 детей с ахондроплазией.

«Есть заболевания, где всего один или два пациента на всю страну, если есть лечение, то фонд его гарантирует», — добавил он.

Кроме того, глава «Круга добра» сообщил, что фонд оказывает помощь в лечении онкологических заболеваний, на данный момент в перечень входят 12 нозологических форм и 11 лекарственных препаратов. «Раздвижные энодопротезы за прошлый год установили 34 детям», — сказал он.
Ткаченко также подчеркнул, что в 2023 году неонатальный скрининг на выявление СМА начал полноценную, масштабную деятельность. «На данный момент выявлено 30 пациентов со СМА, 25 из них получили подтверждение диагноза и фонд одобрил для них закупку препаратов, девятнадцати из выявленных пациентов врачами была назначена “Золгенсма”, шестеро детей будут получать “Спинразу”. Всего на закупку “Золгенсмы” фонд одобрил 163 заявки на сумму, превышающую 17 миллиардов рублей», — сообщил он.

Глава фонда сказал, что на текущий момент организация приняла 71 заболевание, одобрила заявки на лечение для 6095 пациентов и 64 лекарственных препарата и медицинских изделий находятся в перечне фонда. Всего на лечение пациентов уже направлено 168,5 миллиарда рублей.