Узнали, почему в Беларуси не закупают детям со СМА самое дорогое лекарство в мире за $2 млн

В Министерстве здравоохранения пояснили, почему в Беларуси на уровне государства не закупают самый дорогой укол в мире — препарат «Золгенсма» за $2 миллиона для терапии детей с редким генетическим заболеванием СМА.

Тему подняли во время личного приема граждан в Совете Республики с участием Натальи Кочановой. К чиновникам на прием с непростым вопросом приехала жительница Добруша Наталья Викторовна, которая рассказала, что ее 2-летней дочери необходимо крайне дорогостоящее лечение — у ребенка спинальная мышечная атрофия. Помочь девочке мог бы препарат генной терапии «Золгенсма», однако за счет бюджета этот препарат в Беларуси не закупают.

Подробнее о том, почему препарат детям с СМА не закупают на государственном уровне, рассказал замминистра здравоохранения Юрий Горбич. Он пояснил, что в Беларуси на данный момент двое детей в возрасте до 2 лет, которые «удовлетворяют критериям к назначению препарата, который относится к генной терапии».

Еще Горбич добавил, что на данный момент существуют три возможности терапии этого заболевания. И препарат генной терапии «Золгенсма» является первым таким вариантом.

«Самая дорогая инъекция в мире стоимостью больше двух миллионов долларов. Хотя в Беларуси удалось добиться, что эта цена была снижена ниже двух миллионов долларов, но все равно она достаточно высока», — обратил он внимание.

По словам представителя Минздрава, только за счет средств государственного бюджета закупать препарат не получается.

Но еще Горбич подчеркнул, что вопрос на самом деле состоит в другом. В том, что до 2 лет (либо до 13,5 килограммов веса малыша) укол самого дорого препарата в мире имеет смысл. Так как есть доказанный эффект после его применения.

Еще он напомнил, что генная терапия не возвращает, «то, что случилось, назад». Но после укола болезнь останавливается на том «варианте», к которому пришла, хотя может быть и небольшой регресс назад.

«А так просто в совсем здоровое состояние она переводит человека, но только в том случае, если терапия начинается как можно раньше», — заключил чиновник.