Как живут люди с болезнью Стивена Хокинга в России

Как живут люди с болезнью Стивена Хокинга в России

Реальная история пациентки, за которой ухаживают родственники.

Стивен Хокинг получил диагноз боковой амиотрофический склероз в 21 год, врачи отвели ему два года. Он прожил 76 лет, был практически парализован и говорил с помощью синтезатора речи. Проект «Здоровье Mail.Ru» рассказывает, как живут пациенты с боковым амиотрофическим склерозом в нашей стране.

Маргарита Павловна не может разговаривать и двигаться. Чтобы составить слово, она использует лазерную указку, которая прикреплена к очкам (она не может держать ее в руках, ей помогают родные). Маргарита Павловна показывает на буквы в таблице — так составляется каждое слово, предложение. Записывает муж.

Рано или поздно каждый пациент с диагнозом «боковой амиотрофический склероз» теряет возможность двигаться — поражаются нервные клетки головного и спинного мозга, которые отвечают за движение. Причины этого редкого неврологического заболевания, которое за 3–5 лет парализует и лишает возможности самостоятельно дышать, неизвестны. По оценке специалистов, ежегодно в России БАС заболевают 12 000 человек

Сейчас Маргарите Павловне 54 года. С 1994 года ее семья жила в городе Волжском Волгоградской области. «До этого мы мотались по  СССР, папа был военным. Он служил в ракетных войсках, поэтому мы жили в закрытых военных городках», — рассказывает дочь Виктория.

По первой профессии Маргарита Павловна швея, найти работу в закрытых городках на три дома всегда было трудно. Она работала кем могла устроиться, чаще в детских садах.

Когда муж ушел в запас, семья обосновалась в городе Волжском Волгоградской области, Маргарита Павловна получила второе образование — маркетинг, занялась частным предпринимательством, а шитье стало хобби.

Во время безденежья и дефицита мы ходили нарядными — все думали, что мы богачи. А я просто шила из кусков, пыталась разместить на маленьком куске ткани задуманную вещь. Добавляла какие-то детали, соединяла ткани, которые, казалось бы, не могут соседствовать.

«На все вечера в школах и садах мы с сестрой ходили в „горячих“ нарядах, — соглашается дочь. — Часто было так: стоя у дверей уже обутой, я ждала, когда мама сделает последний стежок на юбке. Шторы, брюки, подшить, перешить — такого вопроса не стояло никогда — все знали: мама что-нибудь придумает». К Маргарите Павловне приходили родители подруг дочери и просили сшить им то же самое.

Диагноз свалился на женщину в августе 2015 года. Как это часто бывает, болезнь развивалась стремительно, состояние ухудшилось меньше чем за год. Сегодня Маргарита Павловна полностью зависит от посторонней помощи. О шитье пришлось забыть — сложна любая повседневная процедура вроде умывания. Другое хобби — чтение — заменили аудиокниги.

Маргарита Павловна просыпается около 8-9 утра. Муж ее умывает, наносит крем для лица и брызгает любимым парфюмом — родные не лишают ее привычных женских радостей и поддерживают внешний вид таким, каким он был до болезни.

После — прием лекарств и завтрак. Дневной рацион не слишком отличается от того, что был раньше: рассольник, уха, тефтели и рыбные котлеты. Муж готовит салат из свежих овощей и сайры с яйцом.

По выходным, когда приезжает дочь, Маргариту Павловну купают. «У нас есть ванна для головы (на случай если не надо мыть маму полностью или у нее нет сил) и надувная ванна для полноценного купания. Мы скрабим ее, бреем».

В плане гигиены ничего не изменилось. Мама — такая же женщина, только не может сделать это сама. Мы помогаем ей: так же красим волосы и ногти.

Маргарита Павловна каждый день разговаривает с помощью мужа по телефону или по скайпу с дочерьми и сестрой, по возможности — с мамой. День заканчивается около 10-11 вечера, в зависимости от того, насколько она устала. Сейчас она живет на даче, здесь проще организовать удобный быт, например, прогулки.

Женщина постоянно находится на функциональном кресле-кровати, ей нужен откашливатель (для профилактики пневмонии), аппарат для неинвазивной вентиляции легких и еще куча гаджетов.

«Чтобы дать больному возможность самостоятельно общаться с окружающими, используются специальные таблицы, планшеты, приставки к компьютерам — так называемые ай-трекеры. Эти устройства отслеживают направление взгляда и помогают обездвиженным пациентам управлять мышью и клавиатурой, полноценно пользоваться компьютером: выходить в интернет, набирать тексты», — рассказывает Лев Брылев, к.м.н., руководитель 1-го неврологического отделения московской городской клинической больницы имени В.М. Буянова, медицинский директор фонда помощи пациентам с БАС «Живи сейчас».

Мама — очень веселый и сильный человек, мы часто вспоминаем ее смех. Сейчас речь, смех, плач — искажены. Но надежда на будущее есть. Мама продолжает шутить и проявлять интерес к жизни близких.

Государство не может обеспечить пациентов с БАС всем необходимым. Эта ситуация в России не уникальна — таких пациентов слишком мало, они беспомощны и перед диагнозом, и перед самой болезнью.

Человек не может двигаться и говорить, но остается в полном сознании и нуждается в общении.

Надеяться можно только на собственные деньги и на благотворительные фонды, которые помогают с гаджетами, госпитализациями и выручают, когда помощи ждать неоткуда. Такие ситуации в семье Маргариты Павловны были — ей помогли фонд «Живи сейчас» и служба помощи людям с БАС медицинского центра «Милосердие».

Боковым амиотрофическим склерозом болели Дмитрий Шостакович, Мао Цзэдун, ученый Стивен Хокинг. В 2014 году в поддержку людей с БАС прошла акция #IceBucketChallenge: люди со всего мира опрокидывали на себя ведро ледяной воды, присоединяясь к благотворительному флэшмобу.

Благодарим за помощь в подготовке материала компанию Philips, производителя оборудования для респираторной поддержки пациентов с БАС.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.