Вера в реанимации: история мамы

Этой истории не случилось бы, сделай мы дочке плановую прививку корь-краснуха-паротит. Но не успели: едва Вере исполнился год, как мы попали в больницу с затяжным бронхитом и там заразились корью. Впрочем, эту болезнь мы могли бы легко подцепить в любом людном месте: торговом центре, метро или поликлинике. Корь – страшно летучая и, как оказалось, коварная инфекция.

Когда появилась сыпь, малышка заметно погрустнела и ослабла. Вот она еще сидит, слабо улыбается и играет в кубики. А через несколько часов уже лежит пластом, тяжело дышит и отказывается пить.

Поднялась высокая температура и дочка перестала реагировать даже на меня – она лежала и стонала. Капельницы, уколы и кислородная маска уже не помогали. Когда потемнел носогубный треугольник, стало понятно – ребенка нужно срочно спасать. Так моя девочка оказалась в отделении реанимации и интенсивной терапии под аппаратом искусственной вентиляции легких.

За два дня на фоне кори у дочки развилась сильнейшая двухсторонняя пневмония. Рентген, который сделали уже в реанимации, показал: ребенок дышит двумя маленькими кусочками легких и воспалительный процесс продолжается.

Мне хотелось проснуться от этого страшного сна, но просыпаться было некуда.

Детский врач-реаниматолог, к.м.н. Потанина Юлия Владимировна:

«Самые частые осложнения кори, опасные для жизни – это воспалительные заболевания верхних дыхательных путей. К ним относятся ларингит и ларинготрахеит с развитием ложного крупа, бронхит и пневмония. Из-за воспалительного отека сужается просвет голосовой щели, средних и мелких бронхов и нарушается проходимость дыхательных путей, что может потребовать немедленного перевода на аппарат искусственной вентиляции легких, иначе ребенок просто задохнется.

При коревых бронхитах нередко развивается некроз (отмирание) стенки бронха. Коревая пневмония протекает очень тяжело, быстро распространяется на всю ткань легких и часто требует перевода на ИВЛ.

Безусловно, самые тяжелые и опасные для жизни осложнения – поражения мозга: менингиты, менингоэнцефалиты, энцефалиты. Смертность при коревом энцефалите очень высока. Единственный на сегодняшний день эффективный метод борьбы с корью и ее распространением – вакцинация.

Вероятность развития осложнений зависит от многих факторов. Огромное значение имеет состояние пациента до возникновения болезни. Важны наследственность, наличие хронических воспалительных процессов, качество питания и многие другие факторы».

Когда я впервые увидела свою кроху без сознания, опутанную проводами и подключенную к сложной реанимационной аппаратуре, мне стало настолько не по себе, что захотелось выбежать из бокса. Психика отказывалась принимать реальность. «Ребенок тяжелый, лечение будет долгим, вам нужно набраться терпения», – говорили врачи.

Дома все напоминало о ребенке: фотографии, игрушки, вещи, неподаренные новогодние подарки... Находиться там не хотелось.

Каждую свободную минуту мысли уносились в мельцеровский (изолированный) бокс, где под яркими лампами дневного света – вся в проводах и трубочках, отекшая и одинокая – лежала моя девочка.

Ежедневно мы, как и родители других пациентов реанимации, приезжали к дочке и беседовали с врачами. Ждешь встречи, а в глубине души боишься разговора: вдруг ребенок не отвечает на терапию или ухудшились показатели крови и дыхания... Молишься всем богам: пусть мой малыш поправится, пусть все будет хорошо. Сложно быть атеистом на краю пропасти.

Мозгу нужен контроль над ситуацией или хотя бы иллюзия контроля. Пытаясь обрести землю под ногами, я начала изучать статьи про нашу болезнь. Причем все подряд – от условно развлекательных до научно-популярных. Знания и страхи увеличивались в арифметической прогрессии. Поговорка «меньше знаешь, крепче спишь» как раз об этом – спать я практически перестала, впрочем, как и есть. Это была жизнь на автопилоте и – одновременно – на пределе возможностей.

Естественно, родственники регулярно требовали новостей и пересказов – как выглядит малышка, что говорят врачи, какие прогнозы... А так как ни прогнозов, ни динамики особой не было, то после подобной беседы становилось еще тяжелее и безнадежней. Особо впечатлительным родным мы вообще рассказали только половину правды, иначе пришлось бы откачивать и успокаивать уже их. Психический ресурс – не резиновый, его нужно было беречь для ребенка.

В то же время нам как воздух была нужна поддержка родных и друзей. Было страшно оставаться один на один с реальностью. Вот такой парадокс.

Врачи и медсестры по мере сил старались успокоить и поддержать. Каждый раз, когда мы были уже готовы отчаяться, врач убедительно доказывала, что все идет по плану, ребенок борется и обязательно выберется – и мы продолжали верить и ждать.

Помню, я спросила: «А если этот новый антибиотик не сработает, есть ли у нас еще варианты или уже все?» И она уверенно (это важно!) ответила: «Конечно, есть. У нас еще достаточно вариантов терапии». Уверенность врачей передается родителям, а они в свою очередь транслируют ее детям. Мне показалось, это работает именно так.

Детский врач-реаниматолог, к.м.н. Потанина Юлия Владимировна:

«Отделение реанимации – это другой мир, этакая Сумеречная зона, Приграничье между Жизнью и Смертью. Здесь находятся самые тяжелые пациенты, нарушения в организме которых настолько сильны и масштабны, что их жизненная сила неуклонно стремится к нулю. Их уже недостаточно напоить волшебным лекарством, сделать укол и успокоить, подержав за руку. Для них нужно сделать очень многое и еще немного – сверх того.

Реанимация – это место, где идет непрерывная борьба за Жизнь, но куда, к сожалению, иногда приходит Смерть. В этом мире другая расстановка приоритетов и другое понятие времени.

Иногда ты с замиранием сердца чувствуешь, как сквозь пальцы, обжигая их до боли, капают секунды, и ты не успеваешь. Иногда – спустя какое-то время, буквально чуть-чуть – с удивлением понимаешь, что прошло несколько часов.

Здесь можно радоваться плачу ребенка (он жив!) и не обращать внимания на жуткие отеки, видя, как капля за каплей по катетеру бежит моча (ура! почки заработали!)… Все по-другому.

Отделение реанимации работает круглосуточно, и оказание помощи начинается с того момента, когда руки врача коснулись пациента. У сотрудников нет фиксированных перерывов на обед и отдых, их может вообще не быть. Нужно быстро двигаться, быстро думать, еще быстрее делать. Потому что от этого зависят многие жизни.

Врачи и медсестры находятся в состоянии постоянной боевой готовности, а каждая битва за жизнь длится не один час. И не один день. На смену одному спасенному приходит другой, нуждающийся в спасении.

Все время этой долгой и трудной борьбы за дверями реанимации стоят люди, тоже жаждущие избавления от собственных душевных терзаний и страха. Это – родители наших пациентов. Но им придется подождать. Сколько? Столько, сколько нужно для того, чтобы реаниматолог смог устранить угрозу для жизни ребенка. Его жизнь на первом месте.

Родители чаще всего находятся в состоянии ужаса, паники и непонимания. Именно этот диссонанс – эмоциональный ураган родственников, с одной стороны, и необходимость постоянной собранности, рациональности и готовности к действию, с другой – нередко является главной трудностью в общении на территории Сумеречной зоны, а его преодоление – залогом успеха. Основными инструментами для этого, на мой взгляд, являются обоюдные вежливость, сдержанность и стремление к взаимопониманию.

Не нужно обрушивать на врача весь океан своих эмоций, как бы вам ни хотелось поделиться ими. После разговора с вами реаниматолог пойдет к другим родителям или к своим пациентам, будет выполнять сложную манипуляцию, для которой нужны внутренняя собранность и твердые руки.

Не нужно видеть во враче врага, который стоит между вами и вашим ребенком. Помните: вы и реаниматолог – на одной стороне, вы вместе сражаетесь за жизнь вашего ребенка.

Приходя в реанимацию, нужно помнить о том, что ваш ребенок здесь отличается от того, кого вы привыкли целовать по утрам.

Болезнь часто изменяет внешние черты. Тяжелая болезнь меняет внешность до неузнаваемости. К этому нужно быть готовым. Как и к десятку проводов, контейнеров, аппаратов, флаконов с разноцветными жидкостями, вводимыми в пациента и выводимыми из него. Не готовы – не заходите. Это не значит, что вы плохой родитель, это значит, что вы переживаете за вашего ребенка. Но он не должен об этом знать. Ему сейчас плохо, много хуже, чем вам, и заплаканные глаза мамы и папы, и ужас на их лице пугают его до безумия.

Вашей дочери или вашему сыну нужна уверенность в том, что происходящее – не смертельно, не страшно, поправимо, потому что мама улыбается, как и раньше, а папа по-прежнему невозмутим и сдержан. Дайте им это».

«Мы не боги, но мы очень постараемся», – так ответила наша врач на вопрос, выживет ли дочка. И действительно, врачи сделали все возможное и невозможное. Нам повезло: в обычной московской больнице мы повстречали команду удивительных высококлассных специалистов.

Тем временем доктора подбирали новые, более эффективные схемы лечения, меняли антибиотики, постоянно контролировали состояние ребенка. И болезнь начала отступать. Дочке становилось лучше, хотя внешне этого пока заметно не было. Только показатели крови и дыхания говорили о том, что состояние дочери улучшается.

Прямо под Рождество случилось настоящее чудо: моя окрепшая девочка собственными руками выдернула трубку от аппарата искусственной вентиляции легких и... задышала.

Надо отметить, что малыши частенько случайно или специально вырывают себе жизненно важные проводки и трубочки, но в нашем случае легкие справились с возросшей нагрузкой и дочку не вернули на ИВЛ. Вокруг была все та же серая московская зима, но наш мир вновь стал живым и разноцветным. Мутное стекло, отделявшее нас от других людей, разбилось. Вместе с ребенком мы тоже задышали полной грудью.

После пережитого ужаса призывы «не прививаться» в соцсетях или предложение сходить на «коревую вечеринку» кажутся не просто глупыми, но преступными по отношению к своим и чужим детям.

Впереди дочку ждет долгое восстановление – сначала в стационаре, потом дома. Болезнь отняла у ребенка много сил, здоровья и навыков. У нее теперь слабые легкие, которые нужно беречь и тренировать. Ей придется заново учиться ходить и общаться.

И она обязательно научится. Все будет хорошо.

Детский врач-реаниматолог, к.м.н. Потанина Юлия Владимировна:

«Продолжительность нахождения пациента в отделении реанимации может быть различной и зависит, прежде всего, от объема, характера и тяжести повреждений в организме. Иногда поиск причины занимает несколько дней и недель, потому что ребенок – не книжка, которую можно открыть на интересующей странице и удалить нежелательный текст, не конструктор, который можно разобрать, чтобы посмотреть на происходящее внутри. Ребенок – это живой, очень сложный организм, постоянно находящийся в состоянии изменения.

Для того чтобы правильно поставить диагноз, мы задаем огромное количество вопросов родственникам, проводим множество обследований, многократно оцениваем состояние пациента, работу его органов и динамику изменений. И только потом, сложив эти десятки пазлов, мы находим причину или несколько причин. Но длительный диагностический поиск вовсе не говорит о том, что в этот период ребенок остается без лечения.

Специфика отделения реанимации заключается в том, что мы занимаемся замещением нарушенных функций больного. Мы становимся его сердцем, легкими, почками.

Если пациент потерял много жидкости в результате кишечной инфекции или кишечной непроходимости, мы высчитываем необходимый объем жидкости, смешиваем нужное количество важных электролитов и восполняем.

Если ребенок по каким-то причинам не может есть обычным способом или пища не усваивается в кишечнике, мы ежедневно тщательно высчитываем необходимый калораж, смешивая в нужных пропорциях белки, жиры, углеводы и витамины, и вводим в вену.

Если сердце нашего пациента не может работать правильно, мы вводим препараты, которые заставляют сердце биться с нужной силой, частотой и ритмом.

Если ребенок не может самостоятельно дышать, мы переводим его на аппарат ИВЛ.

Не нужно забывать о том, что все наши действия – это вмешательство в сложнейшую систему организма, функционирование, контроль, адаптивные изменения и компенсаторные реакции которой складывались тысячи лет. Я часто напоминаю моим пациентам и их родственникам о том, что нанести повреждение намного быстрее и проще, чем ликвидировать последствия. На лечение нужно время. Отсутствие изменений может быть хорошей новостью, это значит, что не появились новые разрушения. К тому же микробы, вирусы, грибы, простейшие – это тоже живые организмы, и они непрерывно сражаются с нами за свое выживание.

Сам процесс восстановления мы, к сожалению, не можем ни контролировать, ни ускорить. Каждый ребенок "выбирает" свою скорость и собственный путь. Несколько быстрее восстанавливаются дети первых лет жизни. В их организме еще не так много жестких установок и программ, он легче перестраивается и адаптируется.

Реабилитация и ее длительность после нахождения в реанимации связана, в первую очередь, не с объемом терапии, а с тем, что пациент перенес критическое состояние – состояние тяжелейшего, а иногда тотального повреждения, был на грани смерти.

Сложно не сказать о том, что ребенок борется за жизнь успешнее, если родители помогают ему своей верой в его победу. Не просто словами, эмоциями, слезами, а непоколебимой внутренней уверенностью в благоприятном исходе. Неважно, где они при этом находятся – держат сына/дочь за руку, молятся в церкви, сидят в парке на скамейке.

Родительская вера и любовь – это щит на протяжении всей жизни ребенка, особенно когда он на краю пропасти.

Поэтому я считаю необходимым и важным в общении с родителями сглаживать остроту их страхов и напоминать об этом.

В моей практике самое продолжительное нахождение пациента в отделении реанимации – 115 дней. Дети, которые находятся у нас длительно, требуют постоянного наблюдения, пересмотра плана обследования, подбора терапии, изменение доз препаратов и параметров ИВЛ, безусловно, запоминаются на всю жизнь. Они выпивают тебя до дна, непрерывно держат в напряжении, заставляют постоянно искать и преодолевать саму себя.

Таких пациентов нельзя спасти, не вложив часть себя. Когда под твоими руками снова бьется сердце, когда из бесформенной, оплывшей массы прорезается контур лица, когда появляется первый самостоятельный вдох, и ты с облегчением снижаешь параметры вентиляции, когда открываются глаза, мутный туман в них медленно тает, и ты видишь удивленно-испуганный (но осознанный!) взгляд – это непередаваемые ощущения. Это то волшебство, сложное, трудное, выматывающее, но не перестающее быть таковым, ради которого становятся реаниматологом.

Конечно же, в таких случаях общение с ребенком и его семьей не заканчивается с переводом из реанимации, а продолжается несколько недель, месяцев, лет. С одной из моих пациенток – Аней – мы общаемся почти 10 лет. Ей сейчас 24 года, и она учится на врача.

Что самое важное в профессии реаниматолога? На мой взгляд, всегда верить в своего пациента и бороться за него до конца. Не опускать руки, не отчаиваться, не сдаваться. Искать, двигаться вперед, учиться. Не поддаваться страху и отчаянию. И снова верить и стремиться к чуду. Мы не боги, но мы очень стараемся стать волшебниками.