«У ребенка с ДЦП нет будущего» и еще 6 мифов о детском церебральном параличе

Хотя детский церебральный паралич (ДЦП), к сожалению, встречается довольно часто (это наиболее распространенная причина инвалидности у детей во всем мире), его окружает множество мифов. Давайте разберемся, что такое ДЦП, в чем его причины, каковы симптомы, и что об этой патологии — правда, а что – ложь.

ДЦП – не болезнь в обычном смысле этого слова. Это состояние не вызывается генетическими нарушениями, вирусами или бактериями. ДЦП – это общее название группы неврологических отклонений, вызванных повреждением развивающегося головного мозга ребенка.

Слово «церебральный» как раз и означает, что это состояние связано с поражением мозга, а «паралич» – с нарушением моторных (двигательных) функций, мышечного тонуса и контроля над телом. При этом могут быть затронуты другие функции организма, связанные с двигательными навыками и работой мышц: дыхание, контроль мочеиспускания и дефекации, питание, речь.

Существует четыре основных типа ДЦП:

— спастический, для которого характерна ригидность (скованность, жесткость) и спастика (непроизвольные сокращения) мышц из-за повышенного мышечного тонуса. Это самый распространенный тип ДЦП, он встречается в 75-85% случаев;

— дискинетический, для которого в основном характерны непроизвольные движения конечностей;

— атаксический, для которого характерны вялость мышц, проблемы с поддержанием баланса тела, нарушение пространственного восприятия и координации;

— смешанный, при котором сочетаются проявления других типов ДЦП.

При этом внутри каждого типа ДЦП существует широкий спектр симптомов, которые могут проявляться с разной силой и в разных комбинациях. Этим и объясняется уникальность каждого случая и необходимость индивидуального подхода.

К примеру, у одного ребенка со спастическим ДЦП могут быть проблемы с мышцами только одной руки, а у другого ребенка с тем же типом ДЦП будут поражены все четыре конечности. Поэтому один может самостоятельно ходить, а другому нужна инвалидная коляска. Это зависит от того, какие области и структуры мозга ребенка пострадали и в какой степени.

Миф No2: Во всем виноваты прививки / осложнения при родах

В абсолютном большинстве случаев точная причина ДЦП остается неизвестной. Тем не менее, никаких научных доказательств того, что поражение головного мозга ребенка как-то связано с прививками, сделанными ему после рождения или же его матери во время беременности, нет.

По данным исследований, чаще всего приводящие к ДЦП нарушения происходят еще до рождения — во внутриутробном периоде.

Лишь очень небольшой процент случаев связан с какими-то осложнениями, произошедшими непосредственно во время родов. Например, такими, как гипоксия (кислородное голодание мозга плода).

ДЦП также может быть последствием неблагоприятных событий, произошедших с новорожденным в постнатальный период (в первый месяц после появления на свет), или же случившихся с ребенком в первые годы жизни, когда мозг продолжает активно развиваться.

ДЦП, связанный с повреждением мозга до рождения, во время родов и в первые 28 дней после них называют врожденным. Большинство случаев ДЦП (85-90%) – врожденные. Причем чаще врожденный ДЦП встречается у мальчиков, чем у девочек.

Вот список факторов риска и причин врожденного ДЦП:

низкий вес при рождении (менее 2500 граммов и особенно менее 1500 граммов);
преждевременные роды (до 37 недели беременности, и особенно до 32 недели беременности);
низкие баллы по шкале Апгар, что говорит о проблемах с физическим состоянием ребенка после родов;
резус-конфликт, когда кровь матери несовместима с кровью плода;
многоплодная беременность (рождение в составе двойни, тройни, и так далее). В случае гибели одного из плодов непосредственно до или сразу после родов, риск ДЦП у выживших детей особенно высок. Отчасти это связано с тем, что дети из многоплодных беременностей, как правило, появляются на свет раньше срока и с низким весом.
зачатие с помощью вспомогательных репродуктивных технологий (ВРТ). Повышенный риск ДЦП в этом случае объясняется тем, что при ВРТ часто получаются многоплодные беременности, а также чаще происходят преждевременные роды. Каждый из этих факторов по отдельности, а также оба вместе, приводят к повышению шансов на то, что у ребенка будет ДЦП;
роды в ягодичном предлежании;
родовая травма (повреждение головы или черепа плода во время родов);
нарушение кровоснабжения плаценты, что приводит к недоразвитию структур головного мозга плода;
отслойка плаценты, разрыв матки, проблемы с пуповиной во время родов приводят к кислородному голоданию головного мозга плода;
генетические мутации, ведущие к аномальному развитию головного мозга плода;
инсульты и кровоизлияния в мозг, произошедшие во внутриутробном периоде, во время родов или в первый месяц после рождения;
инфекции у матери во время беременности. При инфекционных заболеваниях активизируется иммунная система, и начинается острая реакция воспаления, которая способна привести к повреждению головного мозга плода. Среди таких инфекций – цитомегаловирус, краснуха (которую как раз можно предупредить прививкой), вирус герпеса, бактериальные инфекции половых органов и мочевого пузыря, а также плаценты или фетальных мембран.
состояние здоровья матери (заболевания щитовидной железы, эпилепсия, сердечно-сосудистые заболевания, анемия, ожирение, сахарный диабет и другие);
прием матерью некоторых лекарственных препаратов, интоксикация опасными веществами, а также курение, алкоголь и наркотики во время беременности;
ядерная желтуха (билирубиновая энцефалопатия). Это экстремальный случай желтухи новорожденных – естественного накопления в крови билирубина после родов. Когда концентрация билирубина в крови ребенка очень высока, и не предпринимаются срочные меры для ее снижения, происходит поражение головного мозга.

Небольшой процент случаев ДЦП связан с повреждением мозга ребенка в первые годы жизни. Такой ДЦП называют приобретенным. Основными его причинами являются инфекции, поражающие мозг (бактериальный менингит или вирусный энцефалит — от некоторых из болезней, вызывающих эти состояния, можно защититься прививками), а также тяжелые травмы головы.

Миф No3: То, что у ребенка ДЦП, станет понятно сразу после рождения

Это далеко не всегда так. Симптомы врожденного ДЦП могут проявляться не сразу, особенно если поражение структур мозга не слишком обширное. Чаще всего диагноз ставят в течение первого или второго года жизни, а иногда даже позже.

Если вам что-то кажется странным в поведении и  развитии ребенка, обязательно обратитесь к специалисту. Хотя вполне возможно, что замеченные вами особенности вовсе не являются признаками ДЦП.

Какие симптомы должны вас насторожить:

1. Ребенку от 3 до 6 месяцев:

когда лежащего на спинке малыша поднимают на руки, его головка закидывается назад;
мышцы ребенка все время слишком расслаблены или, наоборот, слишком скованы;
когда вы держите малыша на руках, вам кажется, что его спина и шея очень напряжены;
ножки ребенка, когда его поднимают, кажутся одервеневшими, они согнуты и перекрещены, как ножницы.

2. Ребенку больше 6 месяцев:

он самостоятельно не переворачивается ни в каком направлении;
не может свести ручки вместе;
с трудом подносит ручки ко рту;
всегда протягивает только одну ручку, в то время как другая крепко сжата в кулак.

3. Ребенок старше 10 месяцев:

ползает несимметрично, вытягивая вперед одну руку и ногу, и подволакивая две другие конечности;
вместо того, чтобы ползать, опираясь на все четыре конечности, передвигается, крутясь на ягодицах или подпрыгивая на коленях.

Вот еще список симптомов возможного ДЦП:

движения ребенка слишком резкие, судорожные, неуклюжие, нескоординированные;
наблюдается задержка в развитии двигательных навыков ребенка (умение держать головку, отжиматься на руках в положении на животе, переворачиваться, сидеть без поддержки, ползать, ходить);
ребенок всегда предпочитает одну сторону тела другой;
ребенок пошел, но ходит на цыпочках, или его тело странно искривлено при ходьбе, или его ножки слишком расставлены, либо перекрещены в коленях, как ножницы, или он двигается ассиметрично;
проблемы с сосанием, с проглатыванием пищи и жидкости, чрезмерное слюнотечение;
проблемы с фокусированием обоих глаз на одном объекте;
задержка развития речи;
проблемы с произнесением слов и с обучением;
проблемы с тонкими двигательными навыками и координацией движений, например с застегиванием пуговиц, завязыванием шнурков, с подниманием упавших вещей. Ребенку сложно научиться правильно держать ложку, карандаш, собирать конструктор, и так далее.

Во многих случаях ДЦП сопровождают другие, сопутствующие патологии: умственная отсталость, эпилепсия (встречается примерно у четырех из десяти детей с ДЦП), расстройства аутистического спектра (встречаются у каждого десятого ребенка с ДЦП), а также слепота и глухота.

Диагноз «ДЦП» обычно ставит детский невролог после тщательного обследования. Для диагностики может потребоваться не только оценка нейропсихического развития и состояния физического здоровья ребенка, но и КТ или МРТ головного мозга, электроэнцефалография, генетическое тестирование и другие методы.

Миф No4: ДЦП можно предупредить

К сожалению, в большинстве случаев это не так. Поскольку причины ДЦП чаще всего неизвестны, и от такого фатального развития событий не застрахован никто, вы можете лишь попытаться со своей стороны минимизировать возможные риски.

В первую очередь важно при планировании беременности привести в порядок свое здоровье и сделать прививки от инфекций, которые потенциально могут нанести вред мозгу ребенка — в первую очередь от краснухи. Обязательно пройдите вакцинацию от сезонного гриппа, так как эта вирусная инфекция тоже может привести к поражению мозга плода. Если вы прибегли к помощи вспомогательных репродуктивных технологий, не стремитесь к многоплодной беременности.

Перед началом и во время беременности ведите здоровый образ жизни, не курите, не употребляйте алкоголь и наркотики, старайтесь избегать приема лекарств, как можно раньше встаньте на учет и регулярно посещайте акушера-гинеколога. Это поможет снизить шансы на развитие осложнений, которые могут привести к врожденному ДЦП у ребенка.

После рождения малыша берегите его от травм головы: не оставляйте без присмотра, надевайте на него шлем, когда везете его на велосипеде, выбирайте правильное автокресло и т.д. Также вовремя делайте прививки, которые защитят ребенка от инфекций.

И это, к сожалению, тоже не так. Зачастую родители возлагают надежды на то, что в зарубежных клиниках смогут сотворить чудо и поставить ребенка на ноги, но поражения глубинных структур головного мозга на сегодняшний день нигде в мире лечить еще не научились.

Миф No6: ДЦП – это приговор

Хорошая новость в том, что современная медицина развивается семимильными шагами. Велики шансы на то, что в совсем скоро будут сделаны открытия, которые позволят в значительной степени компенсировать последствия мозговых нарушений.

ДЦП не является прогрессирующим заболеванием. Это значит, что состояние человека с ДЦП кардинально не ухудшается, когда он становится старше. Конечно, с возрастом могут усиливаться некоторые симптомы, но мозговые нарушения не распространяются на другие регионы и структуры.

Хотя ДЦП нельзя вылечить, на сегодняшний день существует большое количество методов реабилитации с доказанной эффективностью, которые облегчают симптомы, улучшают общее состояние и качество жизни.

Причем чем раньше начнется восстановительная терапия, в идеале – сразу после постановки диагноза, тем лучше.

Лечебная физкультура и массаж помогают улучшать двигательные навыки. Существуют специальные препараты, которые снижают боли в мышцах и помогают их расслабить в случае спастики и смягчают другие симптомы при ДЦП.

Речевая терапия помогает развить речь, учит общаться с другими людьми и помогает при проблемах с глотанием. Иногда детям с ДЦП требуются операции для исправления проблем со спиной и тазобедренными суставами.

При ДЦП также очень важно правильно питаться – рацион должен быть богат кальцием, витамином D и фосфором, чтобы укреплять кости.

Полезны для детей с ДЦП музыка, вода и общение с животными. Хотя научных доказательств эффективности таких видов терапии нет, тем не менее это успокаивает, расслабляет и поднимает настроение.

Миф No7: У ребенка с ДЦП нет будущего

Ожидаемая продолжительность жизни при ДЦП не отличается от средней продолжительности жизни здоровых людей. Конечно, каждый случай индивидуален, но сейчас большинство детей с ДЦП имеют возможность прожить полноценную и счастливую жизнь.

Во многом это стало возможным благодаря появлению интернета. У многих детей с ДЦП хорошо развит интеллект. В обычных учебных заведениях или дистанционно они получают не только среднее, но и высшее образование, имеют высокую квалификацию, находят хорошо оплачиваемую работу, занимаются спортом, путешествуют, женятся и рожают детей. Среди людей с ДЦП есть известные личности: бизнес-тренер Аркадий Цукер, стендап-комик Сергей Кутергин (Сергеич), голливудский актер Ар Джей Митт (сериал «Во все тяжкие»), комедийная актриса Джери Джуэлл, ирландский поэт Кристи Браун, шведский писатель Юнас Хельгессон, белорусская модель Ангелина Уэльская.

Комментирует Наталья Мерцалова — психолог, специалист по социальной и профессиональной реабилитации:

Трудоустройство людей с ДЦП и, в целом лиц, которым установлена инвалидность — вопрос острый. Не секрет, что найти работу им очень не просто. Его не раз пытались решить, вспомним хотя бы квотирование рабочих мест. Однако, главным было и остается заинтересованность работодателя в приеме на работу такого сотрудника. Это можно обеспечить лишь созданием государственной поддержки такого трудоустройства. Начиная с системы обучения и профессиональной ориентации детей с ДЦП — для выбора профессии, которая соответствует возможностям и склонностям ребенка, а также востребована на рынке труда. Кроме того, при трудоустройстве каждый сотрудник проходит адаптационный период. Для человека с особыми потребностями этот процесс зачастую проходит намного сложнее, поэтому важно государству поддерживать его и в этот момент.

По материалам сайтов mayoclinic.org, kidshealth.org, cdc.gov, healthline.com, nhs.uk, cerebralpalsyguidance.com, cerebralpalsygroup.com