Приложения для цифрового здравоохранения должны создаваться при участии пациентов. Полина рассказывает о том, как инновации помогают ей бороться с болезнью

Полина Пчельникова работала в финансовой сфере и заканчивала писать докторскую диссертацию в Гонконге, когда у нее был диагностирован ревматоидный артрит и она была вынуждена вернуться в Россию на лечение. Борясь с болезнью, Полина получила немалый опыт, который теперь не только позволяет ей контролировать свой недуг, но и помогать защищать интересы других пациентов в России, чью жизнь можно облегчить с помощью цифровых технологий.

Сейчас Полина активно занимается благотворительной деятельностью, помогая устанавливать связь между объединениями пациентов в России и в других странах. Она рассказывает о своем опыте использования онлайновых инструментов для поддержки пациентов с неинфекционными заболеваниями.

Решения, повышающие качество жизни

"Я не просто консультируюсь с врачом онлайн. Я использую различные мобильные приложения и калькуляторы, чтобы контролировать свое физическое состояние, следить за приемом лекарств и получать доступ к своей цифровой медицинской карточке," – говорит Полина.

Цифровые инструменты способны эффективно помогать пациентам с ревматоидным артритом. Это заболевание характеризуется воспалением суставов, обычно – в руках, кистях и коленях, которое вызывает сильнейшую боль и приводит к снижению качества жизни. Однако при надлежащем лечении и использовании инструментов, которые позволяют пациентам отслеживать свои показатели здоровья, его можно эффективно контролировать, и тогда пациенты способны вести полноценную жизнь.

"При этом важно понимать, что цифровые инструменты не могут полноценно заменить посещение врача. Для дистанционного оказания помощи есть как свои медицинские показания (симптомы или состояния, которые определяют уместность того или иного лечения), так и противопоказания (симптомы или состояния, которые делают лечение рискованным). В некоторых случаях можно эффективно осуществлять лечение с помощью цифровых инструментов, но в других случаях это невозможно," – добавляет Полина.

Инновационные – не всегда эффективные

Полина рассказывает о собственном опыте: когда болезнь переходит в стадию ремиссии, то контролировать физическое состояние с помощью мобильного приложения очень удобно. Но когда воспалительный процесс начинается вновь, одними только цифровыми технологиями уже не обойтись.

"В такие моменты я с трудом передвигаюсь из-за боли, и мне приходится менять процесс лечения. В этом случае у моего врача есть два варианта: он либо назначает визит, потому что режим лечения невозможно поменять онлайн, или же может попробовать порекомендовать мне что-то на основании имеющейся у него информации в цифровом формате. В таких ситуациях всегда бывает очень нелегко. Я надеюсь, что когда-нибудь органы здравоохранения утвердят конкретные рекомендации и протоколы, которые врачи смогут использовать," – объясняет она.

В Европейском регионе ВОЗ цифровые технологии до сих пор являются новой, развивающейся сферой в секторе здравоохранения.

В 2010 г., когда у Полины была диагностирована болезнь, она не знала ни одного эффективного цифрового инструмента для пациентов с ревматоидным артритом. Наконец, спустя четыре года после постановки диагноза, она нашла и установила первое приложение, которое касалось ее заболевания. Тогда еще приложения были доступны только на английском языке, и адаптация технологии к русскоязычным пациентам заняла некоторое время.

Борьба с цифровым неравенством

Полина понимает, что проблема недостаточной грамотности в отношении цифровых инструментов существует и сегодня, причем она касается не только пациентов, но и медицинских специалистов. Это также связано с недостаточным доверием общества к инновационным решениям.

"Мой дедушка не смог бы пользоваться онлайновыми инструментами для заботы о своем здоровье, если бы я не объяснила ему, как они работают. Сегодня пациентам практически негде получать достоверную информацию о цифровых инструментах, а врачи неохотно рассказывают им о том, какие возможности существуют в этой сфере."

Грамотность в отношении здоровья здесь тесно связана с вопросами защиты данных и доступности цифровых инструментов. Выбирая цифровые инструменты, пациенты должны четко понимать, как будут использоваться и храниться их личные данные. Без этого таким инструментам сложно будет доверять.

"Я считаю, что главный риск здесь заключается в том, что подобные технологии могут привести к углублению неравенства в отношении здоровья. Для тех, кто может пользоваться цифровыми инструментами, качественные услуги здравоохранения станут еще более доступными. Для тех же, кто не имеет доступа к ним, возможности получать профессиональную помощь лишь сократятся еще больше," – добавляет она.

Данная проблема затрагивается и в Европейской программе работы на 2020–2025 гг. Этот документ не только поддерживает цифровые преобразования в сфере здравоохранения, но и стимулирует меры по снижению уровня неравенства в отношении здоровья во всех странах Европейского региона ВОЗ.

В основе инноваций в сфере здравоохранения должен лежать реальный опыт пациентов

Цифровые инструменты существенно упрощают получение консультаций врача или актуальной информации о лечении. Они позволяют пациентам экономить время на поездках к врачу и при этом все равно получать услуги здравоохранения. Для государства цифровые инструменты помогают снизить затраты на некоторые виды услуг здравоохранения.

Полина надеется, что в будущем пациенты смогут принимать участие в создании цифровых инструментов для ведения и лечения различных болезней. Без реального опыта жизни с болезнью даже самые лучшие специалисты в сфере здравоохранения и информационных технологий не смогут создать такую технологию здравоохранения, которая бы пользовалась доверием у людей и совмещала в себе приемлемость, легкость и удобство в использовании, безопасность и эффективность.