Ведется последовательная работа по централизации лекарственной помощи пациентам с орфанными заболеваниями — Ю. Архаров

Сенатор провел заседание Экспертного совета по здравоохранению при Комитете СФ по социальной политике.

В Комитете СФ по социальной политике прошло заседание Экспертного совета по здравоохранению. Обсуждалась тема повышения качества, доступности медицинской помощи и регулирования обращения лекарственных препаратов для больных редкими (орфанными) заболеваниями. Мероприятие провел заместитель председателя Комитета СФ Юрий Архаров. Архаров
Юрий Викторовичпредставитель от законодательного (представительного) органа государственной власти Сахалинской области

Сенатор указал на высокую социальную значимость и актуальность поднятой темы в связи с тем, что при отсутствии лечения орфанные заболевания несут прямую угрозу для жизни пациента.

Совет Федерации совместно с Правительством РФ ведет последовательную работу по переводу на федеральный уровень лекарственной помощи пациентам с редкими жизнеугрожающими заболеваниями

«В течение последних лет Совет Федерации совместно с Правительством РФ ведет последовательную работу по переводу на федеральный уровень лекарственной помощи пациентам с редкими жизнеугрожающими заболеваниями», — отметил парламентарий.

Главным событием минувшего года для этой отрасли законодатель назвал создание государственного фонда поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра», который занимается закупками дорогостоящих и не зарегистрированных в России лекарств.

«Согласно Постановлению Правительства России, фонд «Круг добра» может закупать вновь зарегистрированные в России лекарства, не дожидаясь их ввода в гражданский оборот, избегая проволочек с поставками», — пояснил Юрий Архаров.

По словам сенатора, наличие лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний позволяет провести комплексную оценку последствий применения того или иного препарата как с клинической точки зрения, так и с экономической, и актуализировать информацию для системы здравоохранения.

Председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрий Хубезов отметил важность расширения программы скрининга и создания регистра больных орфанными заболеваниями, а также обеспечения равных прав доступа на рынок лекарственных препаратов. «Важно ввести в законодательство понятие «инновационный лекарственный препарат» — это поможет обеспечить орфанным пациентам доступ к таким лекарствам», — подчеркнул он.

Председатель Экспертного совета по здравоохранению Виталий Омельяновский отметил конструктивную работу депутатов и сенаторов. «Мы видим совершенствование системы лекарственного обеспечения и результаты этой работы, однако еще нужно проработать многие вопросы, например, финансирования пациентов с редкими заболеваниями после достижения ими 18 лет», — сказал Виталий Омельяновский.

По мнению Юрия Архарова, ситуация с орфанными заболеваниями в России требует дальнейшей проработки, модернизации и регулирования со стороны национального законодательства и системы здравоохранения. «Необходимо улучшать взаимодействие между различными медицинскими учреждениями и вырабатывать общий план помощи пациентам с редкими заболеваниями», — считает парламентарий.

В мероприятии приняли участие сенаторы Российской Федерации, депутаты Государственной Думы, представители Министерства здравоохранения РФ, исполнительных органов государственной власти субъектов РФ, профессионального сообщества.