В рамках «Времени эксперта» на заседании Совета Федерации выступил председатель правления Фонда «Круг добра» А. Ткаченко

Эксперт рассказал о деятельности Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.

На 538-м заседании Совета Федерации в рамках формата «Время эксперта» выступил председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко.

Он отметил, что решение Президента РФ о создании фонда смогло объединить общество и показать, что Россия – социальное государство, приоритетом которого являются дети.

Александр Ткаченко рассказал о финансировании фонда, подаче заявок от родителей, закупаемых лекарствах. По его словам, учитывая высокие цены на лекарственные препараты, решение об их закупке принимает экспертный совет фонда, который состоит из руководителей ведущих федеральных научных центров, главных внештатных специалистов и представителей общества. При этом саму закупку проводит ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава, если лекарство зарегистрировано в РФ, и сам фонд в случае приобретения незарегистрированных в России препаратов.

«За два года мы смогли создать работающий механизм, который делает доступными для российских детей самые инновационные технологии в медицине», — сказал руководитель фонда «Круг добра». Он сообщил, что помощь уже получили 5194 ребенка. «На закупку лекарств направлено 103 миллиарда рублей. Таким образом фонд снял нагрузку с регионов, и средства, которые в субъектах РФ планировались на помощь детям, можно направить на развитие других программ здравоохранения и на помощь взрослым с орфанными заболеваниями».

По словам Александра Ткаченко, фонд выстраивает взаимодействие с некоммерческими организациями, чтобы уменьшить количество необоснованных сборов, и направить усилия НКО на иную помощь детям, включая социальные услуги и досуговые мероприятия.

Среди перспективных направлений деятельности глава фонда назвал повышение эффективности взаимодействия с регионами. «Начали подписывать соглашения с субъектами Федерации, в которых содержатся все аспекты сотрудничества с учетом особенностей региона. Это увеличит скорость обработки заявок и поставки необходимых лекарств, обеспечит индивидуальное сопровождение каждого пациента». Александр Ткаченко добавил, что ведется работа и с новыми регионами: 9 детей уже получили дорогостоящие лекарства.

Он обратил внимание, что прорабатывается решение по приобретению фондом дорогостоящих технических средств реабилитации, которые служат развитию опорно-двигательного аппарата.

Александр Ткаченко отметил роль фонда в развитии диагностики в России, а также отечественного фармпроизводства.