Негативные проявления и последствия орфанных заболеваний придают высокую социальную значимость этой проблеме — В. Рязанский

Сенатор провел заседание Экспертного совета по здравоохранению при Комитете СФ по социальной политике.

В Комитете СФ по социальной политике прошло заседание Экспертного совета по здравоохранению на тему «Актуальные вопросы и перспективы регулирования обращения лекарственных препаратов для больных с редкими (орфанными) заболеваниями». Мероприятие провел председатель Комитета СФ Валерий Рязанский Рязанский
Валерий Владимировичпредставитель от законодательного (представительного) органа государственной власти Курской области

.

В ходе заседания речь шла о совершенствовании мер оказания медицинской помощи больным с редкими заболеваниями. «Огромное число редких болезней — около восьми тысяч нозологических форм, рост количества выявленных больных, сложность их диагностики, тяжелое прогрессирующее и жизнеугрожающее течение, частая инвалидизация и летальный исход придают высокую социальную значимость данной этой проблеме», — отметил Валерий Рязанский.

По словам сенатора, в Российской Федерации предпринимается ряд мер, направленных на совершенствование государственной политики в сфере поддержки больных с орфанными заболеваниями.

«Важным шагом стало принятие Федерального закона, в котором закреплен один из критериев орфанных заболеваний – показатель распространенности, определены положения о полномочиях региональных органов государственной власти и источниках бюджетирования лекарственного обеспечения граждан, страдающих такого рода заболеваниями», — подчеркнул председатель Экспертного совета по здравоохранению Виталий Омельяновский.

Он добавил, что на сегодняшний день утвержден перечень 24 жизнеугрожающих редких заболеваний, однако до настоящего времени не определены периодичность и условия его пересмотра, так же как и критерии, по которым в перечень могут включаться новые заболевания.

Эксперты обсудили проблему обеспечения граждан лекарственными препаратами за счёт средств федерального бюджета в соответствии с программой «Семь нозологий», куда входит часть высокозатратных редких заболеваний.

«В то же время финансирование обеспечения лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания остальных категорий больных, страдающих орфанными заболеваниями, осуществляется за счёт средств бюджетов субъектов Российской Федерации», — сказал Виталий Омельяновский.

Участники совещания отметили, что орфанные заболевания значительно более затратные, чем включенные в программу «Семь нозологий», и требуют принятия мер для выравнивания сложившегося дисбаланса между федеральным и региональным финансированием.

«В 2016 году лишь 30 регионов обеспечили своих «орфанных» пациентов в необходимом объеме, что было достигнуто в основном за счет федеральных трансфертов, привлечения благотворительных средств и программ адресной помощи от производителей», — сообщил заместитель председателя Комитета СФ по социальной политике Александр Варфоломеев Варфоломеев
Александр Георгиевичпредставитель от законодательного (представительного) органа государственной власти Республики Бурятия

.

Законодатель также добавил, что распределение ограниченных средств на лекарственные препараты для пациентов с 24 редкими заболеваниями не происходит на основе объективных критериев и носит несистемный характер. «Это требует разработки критериев и подходов по ранжированию орфанных заболеваний».

Специалисты сошлись во мнении, что до сих пор нерешенной остается проблема ранней диагностики и реабилитации данной группы пациентов. В этой связи необходимо обеспечить приведение скрининговых программ в России в соответствие с требованиями, предъявляемыми мировым сообществом к программе неонатального скрининга.

«Несмотря на происходящие позитивные изменения, в организации оказания медицинской помощи больным с редкими заболеваниями имеется ряд нерешенных вопросов, в первую очередь связанных с совершенствованием нормативно-правого регулирования, финансированием диагностики, маршрутизацией больных, взаимодействием профильных ЛПУ федерального и регионального уровней, а также функционированием и оснащением службы помощи больным редкими заболеваниями», — перечислил Валерий Рязанский.

По итогам заседания его участники выработали ряд рекомендаций Правительству Российской Федерации, а также органам исполнительной власти субъектов РФ.