День гуманизма

Это проблема глобального масштаба. Не случайно с 2007 года международное сообщество объявило 2 апреля Всемирным днем распространения информации об аутизме. Отмечают этот день и в России, поскольку число детей с РАС в нашей стране велико. Так сложилось, что точной статистики по аутизму у нас пока нет. Отечественные специалисты, эксперты ВОЗ называют для России цифру: 1 аутист на 150 – 160 детей.

Известное изречение гласит: время лечит. Однако оно не только лечит, но и рождает болезни, характерные для того или иного периода. Одно из подтверждений этого – расстройства аутического спектра (РАС). То, что мы привычно называем аутизмом. По данным Всемирной организации здравоохранения, сегодня люди с таким диагнозом составляют порядка 1 % населения Земли. Ученые озабочены тем, что статистика распространенности данного расстройства в мире за последние десять лет выросла в 10 раз, и считают, тенденция к росту сохранится и в будущем.

Это проблема глобального масштаба. Не случайно с 2007 года международное сообщество объявило 2 апреля Всемирным днем распространения информации об аутизме. Отмечают этот день и в России, поскольку число детей с РАС в нашей стране велико. Так сложилось, что точной статистики по аутизму у нас пока нет. Отечественные специалисты, эксперты ВОЗ называют для России цифру: 1 аутист на 150 – 160 детей.

По мировым меркам показатель не самый большой. Вместе с тем и не маленький: аутизм входит в четвёрку самых распространённых хронических заболеваний детского возраста.

Единого мнения о причинах РАС нет. Нет единства и в вопросе о том, считать аутизм болезнью в строго медицинском значении этого термина или это особенность индивидуального развития. Ведь некоторые из детей с РАС – личности яркие, талантливые, подчас на грани гениальности. Не ясно также, почему так быстро увеличивается число детей-аутистов.

И всё же некоторые бесспорные выводы сделаны. Они таковы. Во‑первых, к особенным детям нужен особый подход. Во‑вторых, на сегодня РАС – заболевание пожизненное. Чем раньше диагностирован у ребёнка аутизм, тем более эффективная помощь может быть оказана. И ещё один, на мой взгляд, особенно важный вывод: помощь при аутизме включает в себя не только собственно медицинский компонент, но и комплекс мер по социальной адаптации детей-аутистов к обычной жизни в обществе.

Накопленный опыт говорит о том, что именно своевременная диагностика и социальная адаптация – ключевые факторы реабилитации ребёнка. Упор в этом процессе должен делаться на персональный подход, на выработку личной стратегии развития ребёнка, на меры социальной реабилитации. Иными словами, речь идёт не просто о терапии, а терапии гуманистической.

Россия вступила на путь формирования такой системы. В 2014 году наша страна присоединилась к документам ВОЗ, определяющим комплексные и согласованные усилия по оказанию помощи людям с симптоматикой РАС. Они включают в себя конкретные практические шаги, направленные на повышение эффективности диагностики аутизма, на расширение возможностей для лиц с РАС получить образование, профессиональную подготовку, трудоустроиться.

Мировой опыт говорит о том, что меры по реабилитации детей-аутистов дают особенно успешные результаты, когда РАС диагностировано у ребёнка рано, желательно до полутора лет. Вот почему так важно включение соответствующей процедуры в диспансеризацию детей, начиная с младенчества, участие в ней специалистов, владеющих соответствующими методиками. Минздравом России внесены изменения в систему учёта, в соответствии с которыми аутисты не растворяются в общей массе детей с особенностями развития, а учитываются отдельно. Это делает возможным планирование как объёма помощи таким детям, так и количества и качества подготовки специалистов в области РАС.

В последние годы в России появился опыт создания безбарьерной среды для детей с тяжелой формой аутизма в общеобразовательных организациях. Среди сверстников особым детям создаются специальные образовательные условия, осуществляется психолого-педагогическое сопровождение. Но споры по поводу того, какой способ обучения детей-аутистов предпочтительнее: обучение их в коррекционных школах или инклюзивное обучение продолжаются.

На мой взгляд, копья ломаются напрасно. Ещё с советского времени коррекционными школами нашей страны накоплен большой позитивный опыт обучения, воспитания, лечения, социальной адаптации таких детей. Успехи нашей страны на этом направлении признаны в мире. Правда, достигаются они в изоляции от обычных детей, обычной жизни. Инклюзивное обучение устраняет этот недостаток. Но и у него есть свои минусы. Ведь многое для оказания педагогической, психологической, медицинской помощи детям-аутистам могут сделать именно специализированные региональные центры.

Словом, идеального во всех отношениях метода обучения детей с РАС не существует. Полагаю, что, по крайней мере, в обозримом будущем он и не появится. Поэтому, считаю, следует сохранять, поддерживать все зарекомендовавшие себя виды обучения, воспитания, адаптации. У специалистов, родителей должен быть выбор. При том не только в мегаполисах, но и в малых городах, отдаленных населенных пунктах. В нынешних непростых условиях расширение сети и повышение качества работы образовательных организаций, ориентированных на обучение и социальную адаптацию детей с РАС, другими особенностями развития, должно оставаться в ряду приоритетов органов исполнительной власти всех уровней.

Помощь детям-аутистам, их дальнейшая поддержка – сфера, положение дел в которой является зримым и точным показателем уровня гуманизма не только государства, но и общества. В эту работу включается всё больше некоммерческих организаций, волонтёров. Тем не менее, масштабы этой деятельности по сравнению с рядом других стран оставляют желать лучшего.

Для того, чтобы исправить ситуацию, необходимо, чтобы граждане больше знали об аутизме и аутистах, о том, что они могут сделать для этих и других детей с особенностями развития. Важная роль здесь принадлежит средствам массовой информации, и, надо отметить, они держат эту тему в поле зрения. Но и государству следует подумать о том, как стимулировать людей к более широкому и активному участию в такой деятельности. Речь не о материальных, а о моральных стимулах. Люди занимаются благотворительностью по зову сердца. Но для них важно, что государство, общество видят их работу, по достоинству её оценивают.