Улучшается финансовое обеспечение лечения редких (орфанных) заболеваний

Внесены изменения в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

Сенаторы одобрили Федеральный закон «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Докладчиком по этому вопросу стал председатель Комитета СФ по социальной политике Валерий Рязанский. Рязанский
Валерий Владимировичпредставитель от законодательного (представительного) органа государственной власти Курской области

Федеральный закон был внесен сенаторами Галиной Кареловой, Карелова
Галина Николаевнапредставитель от исполнительного органа государственной власти Воронежской области

Валерием Рязанским, Александром Варфоломеевым, Варфоломеев
Александр Георгиевичпредставитель от законодательного (представительного) органа государственной власти Республики Бурятия

Николаем Журавлевым, Журавлев
Николай Андреевичпредставитель от исполнительного органа государственной власти Костромской области

Игорем Каграманяном, Каграманян
Игорь Николаевичпредставитель от исполнительного органа государственной власти Ярославской области

Константином Косачевым, Косачев
Константин Иосифовичпредставитель от исполнительного органа государственной власти Республики Марий Эл

Татьяной Кусайко, Кусайко
Татьяна Алексеевнапредставитель от законодательного (представительного) органа государственной власти Мурманской области

Сергеем Рябухиным, Рябухин
Сергей Николаевичпредставитель от законодательного (представительного) органа государственной власти Ульяновской области

а также депутатами Государственной Думы.

Согласно документу, в целях совершенствования финансирования обеспечения граждан лекарственными препаратами для лечения жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, перечень таких заболеваний, для лечения которых лекарственные препараты закупаются за счёт средств федерального бюджета, дополняется апластической анемией неуточнённой, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра).

Федеральный закон вступает в силу с 1 января 2020 г.