«Ничто не должно делаться для нас без нашего участия»: новая серия короткометражных документальных фильмов с рассказами людей, живущих с неинфекционными заболеваниями, о своем личном опыте

У Хэлены из г. Шеффилд (Великобритания), педиатра по профессии и матери нескольких детей, страдающей множественными расстройствами, вызванными аутоимунным воспалительным заболеванием, в 2009 г. диагностировали рак.

«Из очень активного, динамичного педиатра, матери, спортсменки […] я превратилась в инвалида-колясочника. Я была чрезвычайно независимой, как женщина я старалась быть примером для моих детей. Мне кажется в такой ситуации очень важно осознать, что в душе, внутри себя, несмотря на болезнь, ты остаешься прежним», – признается она.

Хэлена – одна из шести персонажей короткометражного документального фильма, посвященного опыту людей, живущих с неинфекционными заболеваниями (НИЗ) и нарушениями психического здоровья во всем мире. Личный опыт людей часто является источником ценных знаний и эффективным повествовательным средством для повышения осведомленности о вопросах заботы и укрепления здоровья людей и общества. С опорой на свидетельства, полученные из первых рук, можно разрабатывать меры политики, создавать более эффективные программы в области здравоохранения и вдохновлять людей для участия в этом процессе.

ВОЗ стремится содействовать обеспечению конструктивного участия людей, живущих с неинфекционными заболеваниями и психическими расстройствами, во всем мире, и в последнее время учредила ряд инициатив и платформ для поддержки этой работы. Последней из этих инициатив является выпуск серии короткометражных документальных фильмов по этой теме на всех шести языках ООН.

Смотрите 30-минутный документальный фильм «Ничто не должно делаться для нас без нашего участия: рассказы людей о своем личном опыте» на канале ВОЗ вYouTube:

Диабет 2 типа в меняющемся мире: личная история Али

Уроженец города Гобейри (Ливан) Али, у которого в 2017 г. был выявлен диабет 2 типа, пропагандирует среди членов своей общины здоровый образ жизни посредством правильного питания и физической активности.

«Люди плохо следят за собой не потому что они не могут купить лекарства или у них нет доступа к здоровому питанию. У них может быть все необходимое, но они не умеют этим пользоваться по психологическим причинам», – отмечает Али.

Люди и местные сообщества, имеющие непосредственный опыт жизни с НИЗ и психическими расстройствами, могут сыграть ключевую роль в процессе разработки эффективных, инклюзивных, справедливых мер вмешательства, позволяющих никого не оставить без внимания. Учет их мнений открывает возможность преодоления факторов, препятствующих обеспечению стабильного доступа к медицинскому обслуживанию. Право на участие в процессе оказания медицинской помощи является неотъемлемым элементом права на наивысший достижимый уровень здоровья.

Смотрите документальный фильм о личном опыте Али:

Гендерное насилие и психическое здоровье: личная история Хаувы

Хаува, активист по вопросам психического здоровья и прав человека из Нигерии, в 2013 г. стала жертвой сексуального насилия, а через два года у нее диагностировали биполярное расстройство.

«Мы лучше знаем, какая помощь нам нужнее всего. Поэтому наши потребности, наш выбор, наши голоса и наш опыт должны быть приоритетными. Мы хотим объяснить вам, какая нам требуется поддержка. Мы хотим объяснить вам, как должна выглядеть справедливая и равноправная система помощи. Мы хотим объяснить вам, что для нас означает лечение с уважением к правам человека», – обращается Хаува к политикам и специалистам здравоохранения.

В условиях сложного и взаимосвязанного глобального ландшафта здравоохранения все большее значение приобретает необходимость обеспечения конструктивного участия людей, имеющих непосредственный опыт тех или иных проблем со здоровьем. В свете глобальной эпидемии НИЗ, пандемии COVID-19 и сохраняющегося неравенства в вопросах здоровья изучение сложного комплекса детерминант здоровья и соблюдение принципов уважения, ценности и достоинства имеют одинаково большое значение.

Смотрите документальный фильм о личном опыте Хаувы:

Диабет 1 типа и новое поколение лидеров: личная история Марка

«Когда мне поставили диагноз, было [...] очень трудно смириться с тем положением, в котором я теперь оказался. И хотя в моем окружении были больные диабетом[...], они были намного старше, и я не знал никого из сверстников, у кого был бы диабет. Поэтому с этим было трудно жить», – вспоминает д-р Марк Бароне, уроженец Бразилии и заместитель председателя Международной федерации диабета.

Конструктивное участие людей, имеющих непосредственный опыт, также предполагает особый учет мнений маргинализированных или не получающих должного внимания групп и сообществ. Общинные сетевые объединения играют важнейшую роль в обеспечении доступа людей к необходимой им информации и поддержке, а также в преодолении изоляции и барьеров.

Смотрите документальный фильм о личном опыте Марка:

Участие местных сообществ в профилактике рака груди: личная история ЛаВерн

ЛаВерн, перенесшая рак груди мать и общественный лидер из Редферна (Австралия), регулярно организует скрининги и мероприятия по укреплению здоровья среди женщин-аборигенов.

«Мы проводим дни скрининга, выезжаем с мобильной станцией для маммографии. Предлагаем обеды, подключаем парикмахеров, специалистов из салонов красоты. Получается настоящий дамский день. Женщины чувствуют себя лучше, свободнее, могут общаться друг с другом. Женщины-аборигены, особенно молодые, не готовы идти, снимать одежду, проходить скрининг», – отмечает ЛаВерн.

Важнейший аспект конструктивного участия и совместной разработки мер политики в области здравоохранения – отказ от отношения к человеку как к пассивному получателю услуг и переход к восприятию человека как ценного субъекта преобразований, наделенного необходимым набором прав и возможностей. Людям, имеющим непосредственный личный опыт, требуется не только место за столом принятия решений, но и возможность управлять процессами, участвовать в создании программ и осуществлять адаптированные к местному контексту решения.

Смотрите документальный фильм о личном опыте ЛаВерн:

Ведение информационно-разъяснительной работы по проблеме ревматической болезни сердца: личная история Ану

«Я учусь ведению информационно-разъяснительной работы в этой области, [...] потому что оказалось, что у людей с ревматической болезнью сердца нет объединения, нет механизма групповой или коллективной поддержки», – говорит Ану Гоманджу, специалист здравоохранения и студентка магистратуры из Непала, у которой в возрасте 11 лет была диагностирована ревматическая болезнь сердца. «Если мы будем выступать как единая группа, мы сможем делиться информацией о трудностях или опыте, потому что моя проблема может помочь кому-то найти решение», – добавляет она.

Несмотря на прогресс, достигнутый в этой области в последнее время, намерения по обеспечению конструктивного участия слишком часто так и не претворяются в жизнь и остаются благими пожеланиями.

Смотрите документальный фильм о личном опыте Ану:

Требуется срочное ускорение мер: личный опыт Хэлены

«Я надеюсь, что в будущем ко всем хроническим больным будут относиться лучше, привлекать их к планированию ухода за ними, чиновники будут прислушиваться к их мнению, и они смогут с самого начала играть более активную роль», – подытоживает Элена из Великобритании.

Смотрите документальный фильм о личном опыте Хэлены:

Региональные консультации, тематические исследования и новый механизм обеспечения конструктивного участия

В начале 2022 г. Глобальный координационный механизм ВОЗ по НИЗ (ГКМ/НИЗ) в рамках Глобальной платформы по борьбе с НИЗ выступил в качестве соорганизатора ряда региональных консультаций и фокус-групп во всех регионах ВОЗ.

«Сегодня как никогда очевидно, что люди с непосредственным опытом борьбы с НИЗ во всем мире сталкиваются с множеством препятствий, мешающих их конструктивному участию, – говорит директор Глобальной платформы ВОЗ по борьбе с НИЗ д-р Светлана Аксельрод. – Нам остро не хватало четкой дорожной карты для осуществления действий, а также каналов взаимодействия между тремя уровнями Организации и с государствами-членами ВОЗ. Теперь дорожная карта и каналы взаимодействия созданы, и это – значительное достижение».

Результаты всех консультаций и выпуск документального фильма встраиваются в общий процесс совместной разработки Механизма ВОЗ по обеспечению конструктивного участия людей, живущих с НИЗ и психическими расстройствами, который планируется представить в 2023 г.

Конструктивное участие людей и местных сообществ, имеющих непосредственный опыт жизни с НИЗ и психическими расстройствами, основано на признании разнообразия и взаимозависимости людей и сообществ. Взаимное наложение таких аспектов социальной и политической идентичности, как гендер, этническая принадлежность, религиозная принадлежность, социально-экономический статус и др., создает разнообразные формы возможностей, полномочий и привилегий.

Путем осмысления и интеграции этих многочисленных слоев и точек зрения лица, ответственные за разработку политики, специалисты здравоохранения, медицинские организации и сами люди с непосредственным опытом заболеваний могут осуществить переход от традиционных нисходящих или универсалистских моделей оказания помощи к процессу совместной разработки программ, мер политики и услуг в области здравоохранения.