Международная декларация о генетических данных человека

Генетические исследования, в частности секвенирование генома человека, открыли путь для дальнейших широкомасштабных медицинских исследований и биомедицинского применения. Генетические данные могут использоваться для медицинской диагностики, профилактики заболеваний и изучения генетики популяций. Поскольку генетическое наследие каждого человека уникально, криминалистика и судебная система также используют их при установлении личности. Число генетических банков данных стремительно растет, и уже сегодня существуют и такие, которые насчитывают более миллиона записей. Некоторые из них созданы на национальном уровне и содержат образцы практически целых национальных популяций. 

Многие опасаются, что в этой быстро развивающейся области генетические данные человека будут использоваться в целях, противоречащих правам и свободам человека. Правительства, неправительственные организации, интеллектуальное сообщество и общество в целом призывают к разработке всеобщих руководящих принципов.

В целях решения этих вопросов Генеральная конференция ЮНЕСКО на своей 32-й сессии 16 октября 2003 г. единогласно и путем аккламации приняла Международную декларацию о генетических данных человека. Эта Декларация вместе со Всеобщей декларацией о геноме человека и правах человека являются единственными международными ориентирами в области биоэтики.

Международная декларация о генетических данных человека (16 октября 2003 г.)

English | Français | Español | Русский | 中文 | العربية

Также доступна на: Português | Türkçe | Hebrew

Предыстория

Признавая сложность и широкомасштабность исследований в области генетики, а также настоятельную необходимость разработки международных руководящих принципов, Генеральный директор ЮНЕСКО обратился к МКБ с просьбой рассмотреть возможность разработки международного акта о генетических данных человека. МКБ располагал для этого всеми необходимыми возможностями. К тому времени МКБ уже рассмотрел вопрос о генетических данных человека в двух своих докладах: «Конфиденциальность и генетические данные» (июнь 2000 г.) и «Генетические данные человека: предварительное исследование МКБ об их сборе, обработке, хранении и использовании» (май 2002 г.). Генеральный директор объявил о своей инициативе на второй сессии Межправительственного комитета по биоэтике (МПКБ) в мае 2001 г., который высказался в его пользу.

Генеральная конференция на своей 31-й сессии (октябрь-ноябрь 2001 г.) поддержала предложение Генерального директора о том, чтобы приступить к разработке международного правового акта о генетических данных и предложила ему «представлять ей информацию о мерах, которые он намеревается принять в отношении консультативного заключения и рекомендаций МКБ и МПКБ в отношении возможной разработки международного акта о генетических данных» (пункт 5 резолюции 31 С/22).

В 2002 году МКБ создал Специальную редакционную группу под председательством г-жи Николь Кестьо (Франция) и Патрика Робинсона (Ямайка), которой было предложено подготовить предложения о форме и содержании международного акта о генетических данных. Первый набросок международной декларации о генетических данных человека был представлен на рассмотрение МКБ на его девятой сессии в Монреале (Канада) в ноябре 2002 г.

Пересмотренный набросок был затем вынесен на обсуждение международной общественности. Он был направлен государствам-членам ЮНЕСКО, межправительственным и неправительственным организациям, специалистам, научно-исследовательским ассоциациям, а также многим другим организациям. В рамках этих консультаций 28 февраля 2003 г. в Монако был проведен День публичных слушаний, в ходе которого ассоциации и учреждения, представляющие группы коренного населения, людей с инвалидностью, медицинских сотрудников и частный сектор, высказали свои мнения о Докладе.

После повторного рассмотрения Редакционной группой набросок был представлен Исполнительному совету ЮНЕСКО в апреле 2003 г., а затем МКБ в ходе его 10-й сессии (2003 г.).

Международная декларация о генетических данных человека, окончательно доработанная на заседании правительственных экспертов в июне 2003 года и специальной созданной Комиссией III Рабочей группой, была принята единогласно и путем аккламации Генеральной конференцией 16 октября 2003 г.