Совет Федерации одобрил федеральный закон о финансовом обеспечении лечения редких (орфанных) заболеваний

Документ был внесен в Государственную Думу верхней палатой парламента.

Совет Федерации одобрил изменения в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в части финансового обеспечения лечения редких (орфанных) заболеваний.

Документ был внесен в Государственную Думу Советом Федерации. Закон представил председатель Комитета СФ по социальной политике Валерий Рязанский. Рязанский
Валерий Владимировичпредставитель от законодательного (представительного) органа государственной власти Курской области

Документ принят в целях совершенствования финансирования обеспечения граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.

Согласно закону, в число заболеваний, для лечения которых лекарственные препараты закупаются за счет средств федерального бюджета, включаются гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз (типы I, II, VI).

В данной поддержке по пяти заболеваниям на сегодняшний день нуждается более двух тысяч человек, из них более полутора тысяч детей.

Федеральный закон вступает в силу с 1 января 2019 года. Средства федерального бюджета, необходимые для реализации норм Закона, будут предусмотрены в рамках формирования проекта федерального бюджета на 2019 год и на плановый период 2020 и 2021 годов.