Новости /

Дмитрий Медведев посетил Санкт-Петербургскую ассоциацию общественных объединений родителей детей-инвалидов – ГАООРДИ – и ознакомился с деятельностью организации.

В состав ГАООРДИ входят более 80 общественных объединений, ежегодно более 15 тысяч семей пользуются услугами ассоциации. Президент передал в дар ГАООРДИ автобус.

Кроме того, состоялась беседа главы государства с представителями общественных объединений и фондов, участвующих в оказании помощи больным детям.

* * *

Д.Медведев: Добрый день всем!

Хотел бы поприветствовать вас и поблагодарить за ту большую работу, которую вы, руководители общественных объединений, различного рода фондов, проводите для оказания помощи детям. Наверное, только тот, кто этим занимается, по‑настоящему знает, насколько это трудно и насколько это зачастую неблагодарная работа, особенно в наших условиях. Это, конечно, не означает, что мы ничего не делаем для того, чтобы такого рода общественные объединения чувствовали себя востребованными и находились под защитой закона.

Тем не менее проблем хватает, и, честно сказать, я вижу смысл нашей встречи не в том, чтобы вы мне рассказывали о своём опыте, потому что этот опыт, безусловно, уникальный, но я вижу смысл встречи в другом: чтобы вы сформулировали предложения по совершенствованию законодательства и (или) практике соответствующих процедур, которые применяются к общественным объединениям для того, чтобы помощь больным детям, вообще помощь тем, кто в помощи нуждается, чтобы помощь была бы адресной, менее обременительной для тех, кто ею занимается, и, конечно, оперативной.

Мы кое‑что сделали за последнее время в этом направлении. Вы знаете, появилось специальное законодательство о социально-ориентированных неправительственных организациях, меняется ряд правил налогового законодательства, но я уверен, что вы мне расскажете и о том, что, к сожалению, сохраняется и что мешает деятельности такого рода общественных объединений.

Хотел бы, чтобы наша встреча была абсолютно практичной и имеющей конкретные результаты, поэтому здесь присутствуют Министр здравоохранения и социального развития [Т.Голикова] и некоторые мои помощники из Администрации Президента.

Хотел бы выразить ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов – ГАООРДИ, во‑первых, своё восхищение тем, что было сделано за 19 лет, и тем трудом, который вас сплачивает здесь, той помощью, которую вы оказываете. Дети на самом деле, реально раскованные; по‑моему, с удовольствием всем этим занимаются, хотя это очень трудная тема, особенно, ещё раз подчёркиваю, для нашей страны, где, к сожалению, культура общения с детьми-инвалидами, да и вообще с инвалидами, находится на очень дремучем уровне. И мы должны её менять, а не просто разводить руками и говорить, что вот какие мы несознательные и какие мы слаборазвитые, насколько мы неподготовленные, ещё раз говорю: в этом как раз и есть смысл сегодняшнего нашего общения.

Хотел бы послушать вас, а потом я, конечно, прокомментирую и дам необходимые поручения. Я готов предоставить слово всем.

Е.Боярская: Позвольте, я начну.

Д.Медведев: Пожалуйста, Елизавета Михайловна.

Е.Боярская: Спасибо.

Я представляю петербургские благотворительные фонды. В частности, я занимаюсь двумя фондами в Санкт-Петербурге: благотворительный фонд «Солнце» и благотворительный фонд ЦЗМ (Центр здоровой молодёжи). Они абсолютно разнопрофильные.

Мы также немного перед встречей поговорили. Конечно, хотелось бы обсудить общие проблемы. Безусловно, у каждого из нас есть частные проблемы. Но прежде всего нам бы хотелось сказать об общих проблемах. Но так или иначе я расскажу хотя бы в двух словах о фондах, которыми я занимаюсь.

Благотворительный фонд «Солнце» – санкт-петербургский фонд, главный профиль – мы занимаемся недоношенными детьми, маленькими детишками, которые рождаются с болезнями, занимаемся детьми-сиротами, которые находятся на попечении бабушек и дедушек, и трудными детьми, так называемыми детьми из семей, в которых сложные проблемы, то есть это дети, родители которых находятся в алкогольной зависимости, и так далее. Мы работаем с ними и помогаем им как можем. Но проблема, которая сегодня стоит ребром в нашем фонде, это как раз проблема новорождённых детей, недоношенных, чьи мамы одинокие и не могут справиться самостоятельно с болезнью ребёнка. Слава богу, сейчас медицина настолько развита, для того чтобы выхаживать этих детей. Даже если ребёнок рождается, условно говоря, на 23-й неделе беременности, весит 500 граммов, ребёнка можно выходить. Но существует большая проблема в том, что потом нет должного периода реабилитации. Потому что, когда ребёнок считается выхоженным, его переводят на попечение районных поликлиник. Подобные дети не могут находиться в очередях, они не могут ждать помощи, поскольку они нуждаются в ней сразу же после того, как их выписывают после курса лечения. Им нужны специалисты, огромное количество, большой уход и большая забота.

И, собственно, наши предложения и наша просьба заключаются в том, чтобы на государственном уровне была предусмотрена система реабилитации недоношенных и больных новорождённых детей, поскольку они нуждаются в такой помощи в течение двух-трёх лет после того, как их выходили. В противном случае они могут стать инвалидами: это и слепота, это и ДЦП, и глухота. Чтобы были организованы отделения реабилитации, они могут быть и амбулаторными, чтобы мамы могли на какое‑то количество времени, на 10 дней, условно говоря, приехать и получить должные услуги и пройти должное обследование, для того чтобы, собственно, ребёнок получил шанс на то, чтобы стать полноценным членом общества. Это что касается благотворительного фонда «Солнце».

Также я представляю фонд ЦЗМ – Центр здоровой молодёжи. Думаю, что наркоманию тоже можно назвать одной из самых страшных болезней, особенно в наше время. Это реабилитационный центр, который занимается реабилитацией наркозависимых людей, химически зависимых. Конечно, там есть и дети, там есть и взрослые люди, но очень много подростков и малолетних детей. Мы существуем уже 7 лет, 30 центров в 12 городах России, также они есть в Украине и в Минске, направлены в первую очередь на то, чтобы успешно проходить реабилитацию, трудоустройство последующее, получение высшего образования и восстановление или образование семейных ценностей.

Какие проблемы мы имеем на сегодняшний день? Сначала расскажу немного о том, чего мы смогли добиться, хотя бы в двух словах. На сегодняшний день реабилитацию прошли более 1300 человек, и 500 из них находятся в стойкой ремиссии. Это действительно фантастическое процентное соотношение, потому что такое можно встретить не везде. И более 110 пар восстановлено семейных, 31 из них – дискордантная, то есть это означает, что супруг либо супруга носят ВИЧ-статус и при этом у них рождаются здоровые дети.

Какие проблемы есть у нас на сегодняшний день? Я представляю именно петербургский филиал, я к ребятам езжу, они живут за городом, у них хорошие терапевтические условия, но они живут в двух-, трёхэтажных небольших домиках, которые… Соответственно, нам просто не хватает помещений, мы не можем охватить большего количества ребят, которые могут и хотят к нам обратиться. То есть мы бы хотели, если есть такая возможность, на приемлемых условиях взять в аренду у государства какие‑то помещения: будь то бывшие пионерские лагеря или базы отдыха, потому что ребята сами потом их оборудуют, чтобы мы смогли принимать большее количество людей, которые хотят вылечиться от зависимости.

Опять же слово «реабилитация», скорее, в данном случае правильнее будет сказать «ресоциализация» – большая проблема. Почему большее количество людей, которые прошли лечение в больницах, срываются после того, как они прошли лечение? Потому что они попадают в агрессивную социальную среду, и им не помогают дальше плыть по течению жизни. Они возвращаются в свои компании, они сразу же берутся за иглу, и их жизнь продолжается тем образом, какой она была до лечения.

Наша проблема в том, что мы самостоятельно пытаемся трудоустроить тех ребят, которые прошли лечение. У нас на сегодняшний день, поскольку мы существуем автономно, получается это достаточно удачно. Они сами придумывают себе дела. Но так или иначе не всех удаётся трудоустроить, и эта проблема стоит достаточно остро. Очень важно не дать выпускнику реабилитационного центра «утечь» из рук. И как раз наша главная задача – в течение двух-трёх лет мы следим, как развиваются дела, что у него происходит в семье, потому что главное – аккуратно и мягко войти в социум обратно, чтобы ты чувствовал себя среди здоровых людей полноценным человеком. То есть существует ещё проблема трудоустройства.

И, пользуясь случаем, мне бы хотелось пригласить Вас, мы каждый год проводим летние и зимние лагеря. Летом с 7 по 12 июня будет проходить в городе Сочи летний лагерь, где будет собрано более 350 наркозависимых ребят, которые проходят реабилитацию, там будут врачи-наркологи, там будут их родители. И поверьте, это действительно незабываемое, сумасшедшее ощущение от того, когда рядом есть люди, которые так борются за свою жизнь, и рядом с ними начинаешь ценить свою. Так что, если есть возможность, с 7 июня по 12 – оздоровительный лагерь для реабилитантов и тех, кто связан с химической зависимостью.

Я сказала то, что могла сказать о фондах, двух фондах Санкт-Петербурга, и о тех проблемах, которые, возможно, в совокупности существуют у всех нас, но так или иначе я надеюсь, что меня поддержат, продолжат.

Спасибо.

Д.Медведев: Спасибо большое.

Пожалуйста.

Л.Амбиндер: Российский фонд помощи. Этот благотворительный проект был запущен 15 лет назад, и я хотел бы поблагодарить организаторов и Вас за то, что впервые за 15 лет, я вообще это считаю прорывом, собрались здесь не просто благотворительные фонды и на таком высоком уровне, а собрали фандрайзинговые благотворительные фонды, в отличие от фондов-магнатов, от фондов крупных корпораций. Мы, имея те же уставные цели, решаем их с помощью народных денег, собирая эти деньги. И в сущности, фандрайзинг для большинства из нас является способом решать эти задачи.

В этой связи два слова о том, что мы такое сегодня. Когда мы начинали – я журналист, вот уже 50 лет скоро будет как журналист, – понимаете, когда мы начинали, то я даже слова «фандрайзинг» не знал – сбор пожертвований, ну сбор. Но мы очень правильно поняли, что главный в этой игре на самом деле читатель, а не реципиент, который получает эти деньги, потому что читатель даёт: он захочет – он поможет, он не захочет – он не поможет. В этой связи и ещё раз, на мой взгляд, это тоже в прорыве – то, что здесь впервые собралась аудитория с людьми, которые занимаются помощью тяжелобольным детям.

Мы на самом деле не выбирали тяжелобольных детей в газете у себя. Мы думали о том, что наиболее интересно читателю. Выяснилось, что это самая востребованная тема среди не только читателей газеты «Коммерсантъ», но и десятков тысяч наших читателей в Интернете. А сегодня газета «Коммерсантъ», читатели газеты дают примерно четверть того, что мы собираем. Мы сейчас идём в режиме сбора порядка миллиона долларов в месяц, и эти деньги идут в федеральные клиники, в городские клиники, в частные клиники, в региональные и муниципальные. Понимаете, десятки тысяч людей. И я думаю, что если уж вот такая у нас аудитория, то, на мой взгляд, надо говорить, настала пора… Понимаете, большие деньги начинают ходить в благотворительных фондах. Мы прозрачны в отличие от многих других. Я 15 лет в этом бизнесе, я всё это вижу. Это люди, у которых такие отчёты, что через стекло можно проверять.

Но смотрите, какое дело. Я считаю, что настала пора нам выходить на уровень сотрудничества с государственными организациями. Конечно, всё будет решать читатель – кому давать деньги, на что давать деньги, на что не давать, это его деньги. Мы – проводники, мы – его менеджеры. Но вопрос стоит так: пора приводить в благотворительность государственно-частное партнёрство. Нам нужны взаимоотношения с федеральными органами власти, нам нужны взаимоотношения с региональными органами власти. Сегодня мы работаем с Томским кардиоцентром, с Новосибирским НИИТО. Томский – это академический кардиоцентр, Новосибирский НИИТО – это минздравовский федеральный. Блестящие институты! Но дети из соседних регионов, родители детей тяжелобольных не могут попасть в эти институты, потому что они не знают о наличии возможностей спастись, все хотят ехать в Америку, в Германию и далее по списку, Китай теперь пошёл. В то же время у нас за последние 10 лет создана блестящая материальная база во многих клиниках, уже сегодня она на уровне мировых стандартов.

Я не знаю, как надо это решать. Я не знаю. Я знаю только одно, что сегодня есть региональный сепаратизм. Я понимаю, ОМС не хотят отдавать в соседние регионы, но мы‑то на коммерческой основе оплачиваем. На самом деле это хозрасчётные отношения в государственных больницах.

Дальше. Второй вопрос, о котором надо говорить. Это вопросы законодательства. К сожалению, несколько лет мы уже поднимаем проблему двойного налогообложения пожертвований. Когда ребёнку требуется разовая помощь – понятно, мы вложили, и не возникает подоходный налог у родителей. Но когда это онкологический больной или это больной, которому в силу чего‑то надо ездить раз в три месяца, потом наблюдаться у врача после операции, то это новые деньги, и тогда при повторном пожертвовании в течение года возникает подоходный налог у родителей. Естественно, его платят благотворители, никто не будет «вешать» это на родителей. Это надо решать.

Третий вопрос. Понимаете, мы все говорим «цивилизованный мир», на самом деле мы не менее цивилизованный мир, но в тех же Штатах, например, в Британии давно существуют налоговые вычеты для частных и корпоративных благотворителей. У нас сегодня говорят: в поправке в закон о НКО, в частности, внесены налоговые вычеты для частных благотворителей. И это, наверное, правильно, потому что в основном благотворительность двигают не корпорации и не корпоративные фонды, их двигают частные благотворители, которые через вот такие организации, как мы, вкладывают деньги. К сожалению, если Госдума затягивает по частным благотворителям решение этого вопроса, то по корпоративным благотворителям даже не рассматривает, хотя, конечно, их немного. У нас, например, в прошлом году из 280 миллионов рублей только 50 миллионов были деньги компаний, пожертвования компаний, остальное – это частные пожертвования.

У меня, кажется, время вышло.

Д.Медведев: Нет, время никто не лимитировал. Если есть, что ещё сказать по делу, пожалуйста, конечно.

Л.Амбиндер: По делу много чего, но тут ребята тоже хотят высказаться.

Д.Медведев: Я понимаю всё, но если есть какие‑то предложения… Я ещё раз подчёркиваю, я вижу смысл в таких встречах не в том, чтобы вы поплакались в жилетку. Вы и так всё сами хорошо знаете, вы люди мужественные, умеете бороться за свои права, а самое главное, за права тех, кому вы помогаете. Важно же просто саму среду менять, законодательство менять, воспитывать правоприменителей. Так что, если есть что сказать, пожалуйста.

В.Вавилов: Я представляю Республику Татарстан и возглавляю фонд, который помогает детям, больным раком.

Фонд уже работает девятый год над этой проблемой, оказывая разную всестороннюю помощь. Но мы часто себе начали задавать вопрос: почему у нас процент выживаемости слишком маленький, если сравнивать, к примеру, с Германией?

Мы поехали туда и посмотрели, как обстоит дело. Хотя у нас протоколы те же, лечение то же, врачи даже ещё бывают некоторые и лучше, – там развита система хосписа. И те дети, которые уже, к сожалению, не могут стать взрослыми, они находятся не в больничных отделениях, а в хосписах, тем самым снимая напряжённую обстановку с отделений.

И мы выступили инициаторами создания в Татарстане первого детского хосписа. Нас поддержал совет по благотворительности, президент Татарстана поддержал, выделили здание, территорию, президент подарил нам автобус. Но без поддержки государством этих проектов, гарантированной государственной поддержки, не обойтись не только в Татарстане. Эти хосписы нужны везде. Ведь государство тратит огромные деньги на лечение, особенно онкобольных детей. И зачастую эти деньги частично сходят на нет. Почему? Потому что, если в соседней палате уходит ребёнок, а рядом ребёнок, который ещё может вылечиться, и мама видит это, а ребёнок знает, что тот ребёнок умер, он думает: а не я ли следующий? И, по идее, лечение‑то сходит на нет. И нам для поддержки нужны эти хосписы.

Просто, Дмитрий Анатольевич, как к Президенту, как к гражданину нашей России обращаюсь: поддержите эти проекты обязательно.

И, пользуясь случаем, я после встречи: пятилетняя девочка у нас в отделении, которая раком болеет, она сделала символ бабочки, символ ребёнка для Вас, я Вам передам.

Д.Медведев: Спасибо.

Владимир Владимирович, всё‑таки в отношении этих проектов, у вас они как‑то формализованы, они есть на бумаге‑то? Чтобы я понимал, о чём идёт речь.

В.Вавилов: Да-да, я Вам передам всё.

Д.Медведев: Хорошо. Договорились.

В.Новикова: Можно, Дмитрий Анатольевич?

Д.Медведев: Пожалуйста.

В.Новикова: Дело в том, что у нас на базе фонда функционирует центр творческого развития детей. Это структура, которая была создана для того, чтобы проводить реабилитационные программы с детьми, которые живут в Москве, у нас дети-инвалиды из Москвы и Подмосковья с различными заболеваниями, с различными уровнями патологии, то есть комплексные: слепоглухонемые с ДЦП, у нас и дауны с кардиологией и ДЦП, – масса всего. Мы занимаемся творческой реабилитацией, основной её аспект – это цветомузыкальная терапия, причём она не в традиционном виде, когда ребёнок воспринимает музыку как внешний фактор, это работа с вибрациями внутренними, программа написана для того, чтобы ребёнок работал с этой музыкой внутри своего организма, и с корреляцией, с цветом.

Много лет я практиковала вот эту цветомузыкальную терапию и в Российском научном центре рентгенорадиологии, в детском онкологическом отделении. И результаты: у нас все дети, которые прошли методику от и до, на сегодняшний день, слава богу, живы, очень многие уже заканчивают институт и собираются быть детскими психологами, чтобы продолжать эту линию.

Дело всё в том, что мне было несложно это всё создать, потому что восемь лет назад я была пациентом онкологической клиники с 4-й стадией рака и с прогнозом на полтора месяца жизни. Прошло восемь лет, и всё это время я пытаюсь создать ту среду, в которой люди, дети могут комфортно сосуществовать. И главная задача – чтобы не наша физиология тянула вниз психоэмоциональную нашу структуру, а, наоборот, психоэмоциональная структура может вытянуть любую физиологию. То есть не страшна болезнь – страшно отношение к ней. И здесь поменять её можно только на творческом уровне. Вот сейчас столько народу здесь, столько коллег собралось, которые занимаются именно творческими программами, объединение наше очень важное для нас на любых уровнях, потому что у каждого есть своя методика, есть свои приёмы.

И вот что касается клиник – московских, региональных – не важно, очень было бы хорошо, если бы в клиниках для того, чтобы эти методики не были альтернативными, а именно вспомогательными, чтобы во главе угла всё равно стоял прежде всего врач, в каждой клинике должен быть арт-терапевт, должен быть музыкальный терапевт, должен быть психолог, который в общем контексте работает с методикой, с родителями прежде всего. Потому что ребёнку в 2 года всё равно, чем он болеет, ангиной или онкологией. Ему просто больно и плохо, он не понимает… А мама понимает, и вот это психологическое давление очень важно. Здесь глубочайшая работа с родителями, которую можно всем миром осилить.

Например, я предлагаю ещё один момент: чтобы они проходили через программы в наших вузах, особенно где есть отделения детских психологов. Вот я лично готова методике обучить любого студента, и чем больше будет – тем лучше, потому что придут 100 человек, из них двое пойдут работать в отделение, и мы будем 100 процентов уверены, что это специалист, который принесёт любовь и свет этим детям. Это первая часть.

Другой разговор: мы, конечно, расширяемся, и очень много методик, которые у нас сейчас в разработке, в частности зоотерапия. Дело всё в том, что я уже за несколько лет выявила, что различные животные по‑разному влияют на процесс лечения детей. Детям, например, с опорно-двигательными проблемами очень полезен контакт со змеями и с крысами, дети с аутизмом очень хорошо контактируют с кроликами, то есть это можно организовать, например, чтобы ещё дети могли выращивать, предположим, корма для них. И опять же это экспозиция для творчества, потом они это нарисовали, потом они в двигательном отношении это показали. Это уже игра, это уже программа. У меня дома все эти животные, я приношу на занятия их, потому что нет возможности расширить, но все у меня они есть.

Дело всё в том, что это уже частная наша, фондовская проблема, у нас шесть лет не может департамент имущества с нами заключить договор аренды, они нам говорят, что мы им финансово неинтересны.

Д.Медведев: Это московский департамент?

В.Новикова: Да, это Центральный округ Москвы – самый проблемный округ. И я очень рвусь со своим фондом, с коллегами в Сокольники.

А.Мельникова: Извините, что перебиваю. Мельникова Анастасия, я актриса, а в первую очередь я мама. Что меня сейчас пугает, что я слышу? Я ни к какому отдельному фонду не принадлежу, но ко мне обращаются разные фонды. Например, есть проблема налогов. Получается, что для разных фондов я её решаю каждый раз по‑новому. Можно ли как‑то это всё объединить, чтобы если вот здесь наконец таможня пошла навстречу и какие‑то проблемы решили, чтобы уже был какой‑то один центр, куда люди по этому вопросу обращаются, где есть какая‑то определённая схема. Ведь когда я для одного фонда это пробила, и вдруг через два месяца с этой же проблемой звонит другой фонд, сложно это постоянно делать. Я, может, ещё что‑нибудь попробую сделать, может, ещё что‑нибудь получится, чтобы времени не терять…

Потому что вот это – замечательная идея, но ко мне с этой же идеей обращались ещё в одном месте, там есть бытовые проблемы, законодательные, но они одни и те же у многих.

В.Новикова: Анастасия, в Москве ещё очень большая проблема, потому что каждый квадратный метр в Москве – он даже не золотой, не бриллиантовый…

А.Мельникова: Если бы только в Москве.

В.Новикова: Я просто говорю о ситуации, которую я знаю. И у нас, Дмитрий Анатольевич, я Вам скажу честно, пройдя от метро «Красносельская», где мы находимся, до трёх вокзалов, маленький участок, 4 минуты ходьбы – 12 банков и там есть и помещения, и ресурсы, и всё. Нам места нет. Это очень большая проблема.

А.Мельникова: Это у многих проблема.

В.Новикова: Мы не можем расширяться. Дело в том, что наш фонд построен на такой финансовой структуре… Я понимаю очень многих коллег, которые умеют правильно, грамотно собирать деньги на лечение. Мы этим не занимаемся. У нас существуют группы здоровых детей, которые занимаются ранним развитием, и на эти деньги (маленькие, но они точно есть, допустим, в этом месяце) мы можем помогать детишкам, у которых есть проблемы, и их семьям.

И.МЕНЬШЕНИНА: О деньгах тоже надо говорить, это общая проблема.

Ч.ХАМАТОВА: Дмитрий Анатольевич, я очень извиняюсь, что я вынуждена Вас перебить. Я Чулпан Хаматова, фонд «Подари жизнь». Это фонд, который помогает детям с онкогематологическими заболеваниями. У меня есть четыре пункта, и я их скажу быстро.

Первый пункт, правда, уже озвучили – по поводу вторичного налогообложения. В июне будет второе чтение этой поправки в закон. Просто просьба держать руку на пульсе.

Д.Медведев: Я знаю об этом, я потом прокомментирую, скажу.

Ч.Хаматова: Сейчас (это, наверное, к Татьяне Алексеевне тоже вопрос) принимается закон об охране здоровья граждан, где рассматривается, что родителям разрешается быть с ребёнком, только если ребёнок младше трёх лет, нет? Устаревшие?.…

Т.Голикова: Я сейчас скажу…

Ч.Хаматова: Чего я боюсь? То, что дошло до нас, что ребёнок младше трёх лет находится с родителем, а дальше – по медицинским показаниям. Медицинские показания разными врачами могут рассматриваться по‑разному. Некоторые врачи думают, что ребёнок ест, ходит в туалет сам, значит, он обязан быть один, без родителя. То, что это чудовищная психологическая нагрузка на ребёнка, они отказываются есть, спать, сопротивляются лечению – это безусловно. А в случае с онкобольными это вообще просто невозможно априори, потому что нечистоплотные врачи будут эти медицинские показания интерпретировать по‑своему, что, безусловно, будет иметь какой‑то момент вымогательства и так далее. Это второй вопрос.

Третий вопрос: мы очень просим, чтобы при ввозе лекарств из‑за границы благотворительные организации не платили 18 процентов НДС. Я знаю, что этот закон тоже рассматривается уже, но, наверное, очередная просьба держать руку на пульсе, потому что поиск донора костного мозга стоит 15 тысяч евро, и 18 тысяч доплачивается… В прошлом году у нас 740 тысяч ушли на налоги.

Л.Амбиндер: 2,5 тысячи евро на каждого ребёночка получается, да, мы тоже платим.

А.Мельникова: И ещё речь идёт о времени, потому что пока идёт оформление документов на таможне, в это время уже костный мозг…

Ч.Хаматова: Наше предложение: освободить благотворительные организации от уплаты 18-процентного налога на ввоз лекарств.

Д.Медведев: Понятно, это я услышал, Чулпан. Четвёртое?

Ч.ХАМАТОВА: Четвёртое. Это будет самое сложное. Я это теоретически понимаю, практически сейчас попробую высказаться. Страховые взносы. Единый социальный налог стал 34 процента. И благодаря Вашей поправке были внесены льготы для некоммерческих организаций, для малого бизнеса и благотворительных организаций. Но благотворительные организации воспользоваться этими льготами на сегодняшний день не могут, потому что там есть формулировка «от доходов», а у благотворительных организаций доходов нет. Пожертвования – это не доходы. Поэтому мы очень просим вставить в поправку, где было бы не «от доходов», а «от расходов» – на что тратятся деньги. И тогда благотворительные организации могут пользоваться этими льготами.

П.Гринберг: Дмитрий Анатольевич, можно я продолжу тему онкологии? Мы коллеги фонда «Подари жизнь», занимаемся примерно тем же самым, но здесь, в Петербурге.

С чем мы сталкиваемся? Здесь находится Институт детской гематологии и трансплантологии имени Горбачёвой – единственная на сегодняшний день клиника в стране, которая выполняет неродственную трансплантацию костного мозга. И в связи с этим у неё очень много различных проблем, которые просто органически ей присущи.

В первую очередь, поскольку сюда приезжают и дети, и взрослые со всей страны, их надо как‑то размещать. Гостиницы нет. Это, кстати, видимо, касается и вопроса о том, должны ли с детьми находиться родители. А можно вопрос поставить шире: вообще в наших федеральных клиниках, где выполняется высокотехнологическая помощь, имеют право приезжие люди где‑то разместиться за приемлемые деньги? Потому что им нужно жить в пешеходной доступности от станции метро «Петроградская», а это центр города, жильё дорогое. У людей таких денег нет, особенно если они из деревень. Да если не из деревень, то их финансовые возможности уже долгим лечением подточены, естественно, им это не потянуть. Поэтому на сегодняшний день наш фонд снимает 20 квартир в многоквартирных домах, которые работают в режиме общежития. Мы не можем эти деньги даже оформить, это 600 тысяч каждый месяц. Всё, что мы можем сделать, – найти жертвователя и предложить ему оплатить это самостоятельно. Но вообще‑то нужна при клинике гостиница. Мы этот вопрос обсуждали в своё время и старались обсудить и на городском уровне. Но клиника‑то федеральная. Нам сказано было, что они каждый год подают такую заявку на строительство общежития, но им сказали, что инвестпрограмма будет заморожена, «по крайней мере, уж до Олимпиады, ребята, не рыпайтесь». Эта проблема касается всех федеральных центров в стране, которые осуществляют такую высокотехнологическую помощь.

Вторая проблема. В России до сих пор нет регистра доноров костного мозга. Об этом даже страшно говорить. Этот вопрос обсуждается уже лет десять. В общем‑то, особого движения нет, хотя сейчас, я слышал, есть какие‑то попытки. Но опять же, как это будет сделано? За это время в различных городах выросло несколько независимых баз. В одном Санкт-Петербурге их три, где по три, четыре, может быть, пять тысяч потенциальных доноров. Наверное, их деятельность надо как‑то координировать, и, наверное, это должен быть плацдарм, на основе которого дальнейшее развитие регистра должно проводиться.

Д.Медведев: Кто такой регистр или реестр может ввести, Минздрав?

Т.Голикова: Да.

П.Гринберг: Минздрав.

Д.Медведев: Хорошо.

П.Гринберг: В принципе в странах бывает много регистров, в той же Германии их штук шесть, некоторые из них вообще частные, в принципе на этом можно деньги зарабатывать. И если бы такой регистр появился в России и интегрировался в общую международную систему, то мы бы давали своих доноров туда, они бы давали нам. 15 тысяч евро, которые сейчас мы вынуждены собирать на каждого больного, – можно было бы про это забыть.

Л.Амбиндер: И 2,5 тысячи за доставку.

П.Гринберг: За доставку. Да, отдельная история. Плюс это просто вопрос национальной безопасности. Уже сейчас в стране более 60 заболеваний, совершенно различных, не только онкология – гематология, иммунные, наследственные заболевания, которые только пересадкой костного мозга можно лечить. А в России много национальностей, и очень много этих национальностей не представлено в других регистрах.

Вот сколько мы искали для чувашей, башкир, да и русские тоже, русские – сложная национальность, большинство людей имеет сложные этнические корни, многим русским не находится. Вот по этой проблеме тоже мы были бы очень благодарны за помощь.

Кроме того, в российских семьях детей мало, 20 процентов нуждающихся в пересадках находят в семье донора, родственного донора – брат, сестра, 40–60 процентов – неродственные, остальным нужны пересадки от одного из родителей. И хотя этот метод применяется давно и успешно и хорошие результаты, но он до сих пор считается экспериментальным, и оборудование для очистки этих стволовых клеток, а это 0,5 миллиона рублей примерно на каждого пациента, тоже нужно оплачивать нам. Это давняя история, это давно уже на поток поставлено в 1-м меде, в медицинском университете.

Ну и ещё я хотел бы поговорить про квоты. Наш фонд удваивает каждый год пока количество собираемых пожертвований: в 2009-м – 50 миллионов, в 2010-м – 100. Надеемся, что и дальше так будет. Но расходы у нас растут гораздо быстрее, и по большей части они идут именно на федеральные клиники.

Хочу поблагодарить Валентину Ивановну, пользуясь случаем, что всё‑таки в детской онкологии в городе всё стало гораздо лучше. Очень много делает город для этого. Про федеральные клиники я, к сожалению, этого сказать не могу.

Квота за трансплантацию – 800 тысяч рублей, это квота за любую трансплантацию – аутотрансплантацию, родственную трансплантацию, неродственную трансплантацию. Если для аутотрансплантации этих 800 тысяч достаточно, то родственная-неродственная, помимо 15 тысяч евро за «кость» донора, это 2,5 миллиона рублей. Квота составляет одну треть от реальной потребности. Поэтому финансирование по линии благотворителей уже превзошло финансирование по линии государства.

Мы занимаемся тем, что оплачиваем базовый протокол лечения. Когда наш представитель ездил в Ирландию на мировой саммит, который там устраивал товарищ Армстронг, есть такой велосипедист, знаете, и рассказал о том, чем мы занимаемся, – не поверили. Люди не поверили! Они занимаются: цветочки сажают перед больницей, помогают братьям и сёстрам больных, психологическая поддержка. Они не верят, что мы оплачиваем базовый протокол. Нечто подобное было найдено только в каком‑то фонде в Иордании. Надо как‑то что‑то с этим делать. Мы не должны оплачивать базовый протокол! Что мы оплачиваем? Реагенты, оплачиваем тромбоцитарные системы, системы для сбора тромбоцитов, лейкоцитов – всё что угодно, какое‑нибудь лекарство типа «Атгама» – 600 тысяч.

И.Меньшенина: Можно я скажу? Я работаю в фонде «Даунсайд Ап» – это помощь детям с синдромом Дауна. У нас история не такая понятная народу, когда дал денег на операцию ребёнка, дай бог, вылечили – и счастливая история… Детям надо помогать всю жизнь начиная с самого рождения. Мои коллеги, которые занимаются работой по реабилитации детей, очень настаивают и борются за то, чтобы была в государстве более чёткая система ранней помощи, начиная с рождения ребёнка. И это межведомственная история, как это делается в других странах, где это уже норма. Вот этот межведомственный подход начиная с раннего возраста. Больше я на эту тему говорить не буду, потому что термины говорят сами за себя, есть мировая практика.

А вторая часть моего выступления заключается в том, что я фандрайзер. Я как раз тот человек, о котором говорил Лев Сергеевич, как и большинство здесь сидящих. Моя задача в том, чтобы в фонде были деньги на то, чтобы работать. Меня очень интересует единый социальный налог. Когда я прошу деньги, я не могу объяснить донору, что деньги я теперь должна больше отдавать государству, а не большему количеству детей. Это очень коротко.

И ещё одна история: в марте я училась в Стэнфорде на двухнедельных курсах для лидеров некоммерческих организаций со всего мира. Потрясающая история: американцы, которые там сидели, они говорят: нам не хватает денег, нам не хватает денег. Когда выясняли их источники финансирования, у них минимум 60 процентов – максимум 95 процентов денег на реализацию социальных благотворительных проектов приходят от государства, они говорят: «У нас всё очень понятно, есть тендеры, есть конкурсы, мы пишем заявки. Да, мы конкурируем между собой, но всё достаточно понятно. Если ты успешен и правильно организован, управленчески построен, ты получишь свои деньги». Вот мне бы хотелось, чтобы нам было более понятно и прозрачно либо про госзаказ, либо, как это называется, по‑другому. И они мне говорят: «А вам что, государство не доверяет? Вот у вас и центр ранней помощи, и логопеды в штате (у нас 60 человек, из них 45 – это специалисты прямого назначения, мы им выплачиваем зарплату, мы выплачиваем их налоги), – то есть вы делаете классную вещь, которую редко кто делает в стране, но почему вы не от государства деньги получаете?» Вот хотелось бы понять, каков этот механизм, или, если его нет, попросить, чтобы этот механизм был более прозрачный.

И сама идея, когда ведущая бизнес-школа мира берёт на себя двухнедельный курс для лидеров некоммерческих организаций, где тебе просто мозги на место вставляют и говорят, как управлять твоей организацией, чтобы она была успешной во всех направлениях, – это потрясающий опыт, я готова им делиться.

Я считаю, что если у нас с государственной трибуны будет призыв: «Давайте учить лидеров НКО!»… Лев Сергеевич сказал, мы такие деньги уже крутим. «Подари жизнь», российский фонд, – это сотни миллионов рублей, мы ежегодно 50 миллионов поднимаем, но надо ими правильно управлять, надо их вкладывать эффективно, и так далее. Бизнес может помочь, но они пока этого не понимают.

М.УРМАНЧЕЕВА: Можно я просто в развитие темы? Я сегодня слушаю, как вам сложно работается, фондам, потому что на самом деле мы организация другого толка, мы на земле возимся, своими руками какие‑то услуги создаём, у нас нет никаких проблем с общественно-государственным партнёрством, с получением денег из бюджета. У нас в Санкт-Петербурге эти вопросы, мне кажется, решены для многих организаций, у нас выделяются огромные субсидии для поддержки социально ориентированных некоммерческих организаций, которые работают и с инвалидами, и с пожилыми людьми, и с детишками, оставшимися без попечения. И то, что сегодня есть механизм государственный, 40-й закон о социально ориентированных НКО, он сегодня нас окрылил просто, у нас есть свой закон в Санкт-Петербурге, есть федеральная программа, по которой 600 миллионов будет выделено десяти пилотным регионам, которые уже поддерживают свои НКО. То есть для нас это очень хорошая площадка, и там есть инфраструктурная поддержка, это и возможности передачи каких‑то основных средств для некоммерческой организации. Мы своими руками можем очень много сделать. Пусть государство нас контролирует и покупает, может быть, эти услуги, может быть, это немножко так сказано…

Я бы хотела чуть-чуть сказать, предложение о маленьких деньгах – это то, что не решено у нас сейчас на уровне государства. Два года назад были внесены изменения в закон об опеке и попечительстве, и это коснулось Гражданского и Семейного кодексов, просто немножечко механизм такой заторможенный был, но начиная с августа прошлого года родителей детей-инвалидов заставляют получать разрешение в органах опеки и попечительства для получения пенсий на своих детей. То есть если раньше пенсии законодателем были отнесены не к имуществу ребёнка, сейчас ребёнок – получатель пенсии, а мама должна получать разрешение. Мы очень активно общаемся со всеми регионами. Россия захлестнулась в судебных исках к Пенсионному фонду, здесь мы просим рассмотреть этот вопрос и, возможно, снизить это бремя, потому что родители воспринимают это как недоверие государства к тому, то они будут неправильно расходовать.

Д.Медведев: Имеется в виду, наверное, не снизить, а всё‑таки его просто устранить.

М.Урманчеева: Устранить, да, наверное. Это что касается маленьких денег. А что касается больших денег, мы сегодня уже с Татьяной Алексеевной обсуждали, – это вопрос детей с редкими генетическими заболеваниями, вопрос о расширении, может быть, перечня семи нозологий, потому что есть заболевания орфанные, которые невозможно пролечить за счёт регионального бюджета. Мы просто знаем, например, мукополисахаридоз – сложное заболевание. У нас недавно было только 8 таких больных, они не входят в перечень семи нозологий, теперь у нас их 15. Они прибывают из других регионов, прописываются в Санкт-Петербурге, и это всё падает на наш бюджет. То есть это огромная работа, которая должна быть сделана на уровне государства, и мы очень надеемся. Спасибо большое.

Ф.Захарова: Фаина Захарова, президент благотворительного фонда спасения тяжелобольных детей «Линия жизни». 4500 детей по всей России, высокотехнологичные операции. Но я сейчас не о себе, а у меня предложение конкретное.

Д.Медведев: Это хорошо.

Ф.Захарова: Поскольку сейчас как раз идёт разговор о необходимости привлечения как можно больше финансовых средств в нашу зону активности. Я хотела бы напомнить о том, что 2006 год был объявлен по нашей инициативе Годом благотворительности, и тогда это было серьёзным шагом, потому что фактически удалось консолидировать усилия очень многих организаций по всей России, и на самом деле, в общем, за пять лет удалось создать моду на благотворительность.

Но хотелось бы двигаться дальше и говорить уже не просто о моде, а говорить о том, что благотворительность должна стать образом жизни. Вы знаете, мы долго думали, что же такое придумать и предложить. И вот, Вы знаете, я тут совершенно случайно была в Лондоне и попала на благотворительный марафон, который проходит в Лондоне. Он проходит один день, участвуют 20 миллионов человек, стартует этот благотворительный марафон у ворот Букингемского дворца, благословляет этот марафон королева, собирают за один день 40 миллионов фунтов стерлингов, участвуют более 800 благотворительных организаций. Люди записываются за три года для того, чтобы заплатить деньги для того, чтобы участвовать в этом марафоне.

Мы провели изучение, разработали концепцию, работает на общее оздоровление. Это может быть необязательно марафон 40 километров, это может быть забег там на 1, 2, 3 километра, то есть это вопрос, который можно решить. Сейчас в преддверии Олимпийских игр – это правильная история, привлечение молодёжи – это правильная история, сбор денег – правильная история, создание новых традиций. Я предлагаю поддержку на самом высоком уровне. У нас есть замечательный Кремль, оттуда можно стартовать марафону. У нас есть Президент, который может благословить, возглавить…

Д.Медведев: Благословлять, наверное, не я буду всё‑таки. Есть другие люди, на это специально подготовленные.

Ф.Захарова : Дать добро.

Д.Медведев: Старт дать – это другое дело.

Ф.Захарова: Да, дать старт. На самом деле это очень серьёзный момент формирования культуры благотворительности в стране, потому что это может быть инициатива по всей стране. Это серьёзные деньги, это участие каждого, это сопереживание и так далее. То есть это та самая ценность, которую мы будем, скажем так, формировать.

М.Семикова: Маргарита Семикова, город Новосибирск, «Созвездие сердец», благотворительное движение.

Во‑первых, хотелось бы поблагодарить Вас, что Вы пригласили организации из регионов, потому что для нас очень важно, что результаты нашей работы в регионах заметили на таком высоком уровне. Это вдохновляет волонтёров и заставляет местные органы власти обращать на нас внимание.

Д.Медведев: Абсолютно правильно.

М.Семикова: Потому что очень часто бывает, что Ваши сотрудники, например из Администрации Президента Павел Алексеевич Астахов, знает о нас, о наших результатах больше …

Д.Медведев: Больше, чем местные власти.

М.Семикова: Да. Я, например, надеюсь, что после этой встречи я смогу записаться к министру здравоохранения Новосибирской области.

Д.Медведев: Как его фамилия?

М.Семикова: Кравченко Ольга Васильевна, к которой я не могу попасть несколько месяцев.

Д.Медведев: Здесь обычно очень простой метод. Кравченко Ольга Васильевна, слышите нас? По‑моему, слышит. Пожалуйста, дальше.

М.СЕМИКОВА: Я бы подписалась под каждым словом Чулпан Хаматовой. Не буду повторяться, скажу только следующее.

Много сейчас говорят про социально ориентированные НКО. Есть государственные гранты, но получить их может организация, которая официально зарегистрирована год. Мы работаем больше шести лет, сейчас зарегистрировались – нам всего девять месяцев. Работу делаем мы большую, но участвовать нигде не можем: ни в этих грантах, ни в грантах крупных фондов. Поэтому у меня предложение: не подходить к этому формально, если есть подтверждение, что движение существует больше шести лет – пять-шесть лет, если есть рекомендательные письма, всё‑таки их рассматривать и давать нам возможность, чтобы год не выпадал, потому что от этого страдают наши подопечные…

Д.Медведев: Понятно.

С вашего позволения, мы поступим следующим образом. Всё, что здесь говорили, я прокомментирую сам и периодически ещё буду обращаться к Татьяне Алексеевне, потому что по многим вопросам это её прямая ответственность.

Пожалуйста.

И.Мастусова: Я бы хотела внести ноту оптимизма в нашу симфонию…

Д.Медведев: До этого пессимизма‑то не так много было на самом деле. Здесь, кстати, нет пессимистов, потому что этими делами невозможно заниматься с пессимистической позиции.

И.Мастусова: Это симфония обсуждения проблем, конечно, заставляет в очередной раз задуматься о том деле, которым занимаются некоммерческие организации. Потому что это особые люди, потому что они попадают как бы в разрез проблем, которые не может решить государство, которые не хочет решать бизнес. И это, конечно, дорогого стоит.

Я хочу сказать здесь несколько слов о том, что в нашей стране разрабатываются инновационные и социальные проекты и программы, аналогов которым нет в мире. И это проекты, которыми мы можем гордиться, которые мы можем выдвигать от имени России, потому что мы проводили мониторинг и реально видим, что есть процессы, где мы впереди планеты всей. И это зачастую делается на общественных началах, общественными силами, волонтёрскими началами и не крупными частными корпоративными фондами, а обычными фондами, представителем которого, например, являюсь я – Фонд поддержки инициатив в области семьи и детства, национальный детский фонд, Ирина Мастусова, его директор. Мы разрабатываем инновационный, долгоиграющий инфраструктурный социальный проект, который называется «Мульттерапия» – программа реабилитации и творческой социализации детей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации, средствами коллективного создания мультфильмов. Казалось бы, всего лишь создание мультфильмов, но за этим разворачивается целый космос, потому что результатом этой деятельности становится то, что дети, пережившие операции, получают мотивацию в жизни, творческую мотивацию в жизни.

И я продолжаю вот то, о чём говорила коллега из фонда «Преодоление»: недостаточно сделать операцию, то есть это важнейший шаг, которым должны заниматься медицина и врачи. Но постреабилитационный период не менее важен, потому что если ребёнок получает смысл в жизни, получает волю к преодолению болезни, то всё остальное он уже может сделать сам, конечно, с помощью родителей и врачей. И вот проект «Мульттерапия» является как раз таким проектом, потому что, с одной стороны, это чистое творчество, когда дети осваивают все виды творчества, жанра, – это и живопись, и слово, и литература, и режиссура, и драматургия, это умение работать в команде, выслушивать других, быть толерантным, принимать коллективные решения, это и, конечно, освоение новых технологий. Понятно, что наши дети – это аборигены в мире новых информационных технологий, и создание мультфильмов, которое год от года становится всё более простым и лёгким делом, оно захватывает всех легко, и дети раз за разом, это ещё продолженный процесс, дети раз за разом ждут приезда команды. Мы формируем команды профессионально-волонтёрские, которые состоят из профессиональных режиссёров-аниматоров, психологов, педагогов соответствующего профиля и волонтёров.

Волонтёры – это, конечно, отдельная тема. Если посчитать, сколько сил вкладывают волонтёры в эту работу, это просто миллионы, наверное, долларов. Это люди, которые вкладывают свои силы, и это очень важная часть. Вот сказали о моде на благотворительность, это продолжает социальное открытие нашего общества.

Мы сейчас прошли первый этап, создали несколько пилотных студий. Кстати, этот проект начался из Питера со студии компьютерной анимации «Петербург», где первые ребята в свободное от профессиональной деятельности время начали посещать хосписы и онкологическую больницу. И вот мы создали уже порядка 10 пилотных студий, и сейчас мы переходим на новый уровень, мы создаём что‑то типа ресурсного центра, для того чтобы создать межрегиональную сеть вот такого рода студий, потому что во многих городах страны уже появляются инициативные группы, такие пилотные студии. Мы хотим этот процесс сделать более качественным, разрабатываем методики для каждой конкретной целевой группы, организуем программы подготовки волонтёров. И, собственно, мы всех призываем к партнёрству, потому что в этом проекте заложен огромный, колоссальный творческий ресурс и потенциал, который очень сильно помогает реально нашим детям.

Если можно, я Вам передам буклет и наши мультики, которые снимают дети. Спасибо большое.

Д.Медведев: Спасибо.

И.Мастусова: Приглашаем всех к сотрудничеству.

Н.ДАВЫДОВА: Благотворительный фонд «Под флагом добра». Мы проводим благотворительные акции, суть которых – адресная помощь тяжелобольным детям, нуждающимся в дорогостоящем лечении, помощь детям-сиротам, а также привлечение внимания со стороны общественности к проблемам детского здравоохранения, популяризация спорта и здорового образа жизни. Мы проводим футбольные матчи. Известный в стране, самый главный наш матч проходит традиционно (это очень добрая традиция, это проходит уже седьмой год подряд), матч известных людей страны, и деньги прямо на поле передаются родителям детей. Наше предложение, поскольку мы так работаем, и мне кажется, что вообще механизм работы благотворительного фонда очень эффективный, – это чёткое взаимодействие с региональными органами здравоохранения и с государственными органами здравоохранения. Наши предложения, исходя из опыта проведения матча, а их уже прошло более ста, и мы готовы продолжать расширять географию «Флага добра» в чётком взаимодействии с государственными органами здравоохранения и в налаживании по нашему опыту работы системы обучения волонтёров. Мы работаем по программе социализации детей-сирот, по программам помощи детям раннего возраста с учащимися медицинских училищ города Москвы. Очень хорошие результаты, и считаем, что молодёжь надо привлекать. Она действительно очень хорошая у нас и добрая и с удовольствием участвует во всех программах.

Д.Медведев: Спасибо.

А.ТКАЧЕНКО: Дмитрий Анатольевич, общественные организации способны решать государственные задачи. Государство ясно информирует о том, что нужно делать, и мы, те, кто работает с людьми, работает в поле, мы знаем, что людям нужно. Выделяемые государством средства, незначительные. Если некоммерческие организации, благотворительные организации смогут обосновать, за какие деньги они эти услуги оказывают, они могут содействовать выполнению государственного задания и содействовать выполнению задач по медицинской или социально-психологической помощи.

Пример Санкт-Петербурга уникален в том, что я представляю общественную организацию – детские хосписы – и величайшую общественную организацию – православную церковь. И в этом примере очень удачно получается и привлекать общественность и в то же время решать государственные задачи наилучшим образом, потому что только мы знаем, как лучше использовать выделяемые средства, чтобы оказать помощь и детям, и их родителям. Поэтому, если резюмировать, и церкви, и общественным организациям нужно законодательно дать возможность участвовать в тендерах и получать право на государственное финансирование и выполнение задач по здравоохранению и социальной помощи.

О.Едыкина: Дмитрий Анатольевич, можно?

Звать меня Оксана Едыкина, город Барнаул, Фонд поддержки детей, пострадавших в ДТП, имени Наташи Едыкиной – имени моей сестры, которая в 7,5 лет попала в аварию. Наташе удалили сразу левое полушарие, и она очень долго – около двух месяцев – находилась в коме. Я сама лично за ней ухаживала. Для меня эта тема очень живая, несмотря на то что прошло много лет, и мне очень тяжело об этом говорить.

И сейчас в нашем городе произошла очень страшная трагедия, беда даже, иначе не могу сказать. И фонд я открыла в честь Наташи, потому что я прожила эту беду. На протяжении двух месяцев мы боролись за её жизнь, но Наташа умерла. Умерла она у нас в Вознесение Христа. И я сейчас очень много делаю, дружу с церковью. Мы очень много ведём программ.

Но сейчас в нашем городе произошла большая беда: на пешеходном переходе была сбита семья. Итог этой трагедии – похороны двухлетней Аллочки. Я сама ходила в морг, забирала этого ребёнка. Это очень страшно. Но, несмотря на эту беду, в наших больницах после аварии людей кладут в одну палату, понимаете? В одной палате и дети, и мужчины, и женщины. В тот день, когда мы хоронили Аллочку, мы не знали, как сказать об этом её маме. Привезли пьяного водителя после ДТП, который звонил кому‑то, развлекался, для него это было смешно. А там находилась мать ребёнка, которого хоронили без неё. Это очень больная тема, понимаете? Мне очень тяжело об этом говорить. Я много слушала, я держалась спокойно. Это живая проблема, страшная проблема.

Но мы занимаемся адресной помощью детям. Там была большая трагедия, и сейчас они находятся все в больнице. Но была операция необходимая, мы собирали деньги, у нас нет миллионов, у нас нет даже сотен. Мы проводим акции, я свои личные деньги трачу на это, своими двумя параллельными бизнесами вкладываю в это. Нам нужна была операция папе Станислава. Нам не хватало каких‑то шпилек. Мы искали эти деньги. Чтобы найти эти деньги, нам нужно было привлекать СМИ, всё. Но заведующий отделением нас не пускает в СМИ, он говорит, что родные не дают разрешения на съёмку. Татьяна, хоть сейчас позвоните, она готова дать интервью. Это совершенно недавно произошло. Мы собираем эти деньги по крупицам. Спасение, помощь детям, пострадавшим в ДТП, это не только адресная помощь лично этим детям, но и помощь их родителям. Мы Стаса чуть не потеряли, у него пошёл тромб. Сейчас у него пошёл тромб, пока мы искали деньги. У меня на счёте таких денег нет! Но я лично проживаю каждую ситуацию.

Первая моя трагедия, когда был организован фонд, это Алёна Мотова, попала тоже в аварию семья. Мама умерла на месте, а Алёну 40 минут вырезали из машины. Я веду эту девочку. Папа был за рулём. Приходится самой быть психологом, как бы тяжело это ни было, общаться с бабушкой, бабушка просила, говорит: «Оксана, помоги папу отцовства лишить». Я говорю: «Вы понимаете, у Вас это эмоции», – то есть помощь нужна и ребёнку, и семье, Алёне 11 лет. Да, бабушка сейчас старается папу лишить, потому что он был за рулём, но там совсем другая тема. В общем, юридическая помощь – первое, разобраться с палатами, потому что я сама сидела с Наташей в палате, нас убирают из реанимации, 30 дней мы были в реанимации, нам говорят: «Всё, мы больше 30 дней не можем». Этот цветочек, это растение, которое нужно поливать. Я сама договариваюсь с краевой больницей через знакомых, мы везём её в другую реанимацию…

Д.Медведев: Оксана Николаевна, я понимаю, что это всё тяжело говорить.

О.Едыкина: Пожалуйста, разберитесь, почему у нас в одну палату кладут всех вместе?

Д.Медведев: Вы просто сформулируйте, что нужно сделать.

О.Едыкина: Хотя бы разграничить, где дети, где родители.

Д.Медведев: С палатами я понял. Что ещё?

О.ШУРИНОВА: Можно, пока коллега соберётся с мыслями, я быстро? Благотворительный фонд Калининградской области «Берег надежды».

Конкретных три вопроса. Дело в том, что у нас получается… Мы помогаем детям, когда у них происходят жизненно важные операции. Этот фонд был организован тремя учредителями. Но дело в том, что, когда ребёнка нужно, например, срочно транспортировать в Москву или в Питер, у Минздрава нет самолёта с реанимационной помощью детям. Я не знаю, может быть, он где‑то у нас есть в российских регионах, но получается, мы обращаемся к МЧС, у них это транспортное средство чаще всего бывает занято, и родители поэтому начинают искать деньги, трясут всех, кого можно, чтобы заплатить за этот самолёт для ребёнка в таком тяжелейшем состоянии, или иногда на страх и риск врача его транспортируют в общем самолёте, летящем до Питера, до Москвы. У нас, видимо, такой регион, отрезанный от всего этого. Это первое.

Второе. Мы очень хорошо контактируем и с министром здравоохранения Калининградской области, он очень отзывчивый человек, и с врачами детской областной больницы, и иногда они к нам обращаются, чтобы мы оказали помощь. Но, оказывается, ребёнок, который находится на лечении в детской областной больнице, на него в сутки выделяется (койко-место) 1000 рублей, и сверх этой нормы врачи должны изыскивать возможность как‑то оплачивать лекарства. Но бывают дети, которым нужны препараты, например «Меронем», там у нас была одна девочка, около 3 тысяч только на прокалывание вот этого препарата, не говоря уже о питании и содержании этого ребёнка в больнице, то есть, получается, врач должен осознанно обкрадывать других детей, которые находятся у него на лечении при диспансеризации. То есть наверняка должно быть какое‑то фактическое пребывание и расчёт по фактическому пребыванию средств на этого ребёнка. Сложные же, разные люди бывают и с разным заболеванием.

И ещё тоже врач детской областной больницы попросил в связи с последним федеральным законом о расходовании средств… 100 тысяч рублей, расходы на приобретение, он не может тратить, если это не запланировано. Расходы на приобретение оборудования стоимостью до 100 тысяч рублей за единицу.

Реплика: Это приказ Минздрава.

Д.Медведев: Это приказ №158 от 28 февраля 11-го года, а не закон.

О.Шуринова: Получается, врачи не могут, например, если срочно потребовалось, закупить какое‑то оборудование, если оно стоит 115 тысяч…

Д.Медведев: Понятно. Сейчас мы послушаем комментарии на эту тему.

Уважаемые коллеги, давайте я теперь прокомментирую всё, что я слышал. Начну, естественно, с того, что поблагодарю вас, вы приехали из разных регионов: кто‑то из Петербурга, кто‑то из других мест. Но благодарю не за то, что вы приехали, а за то, что вы делаете, потому что во всём мире всеми этими очень сложными делами занимаются люди всё‑таки неравнодушные. Люди разные и не только в нашей стране. Считать, что у нас одни чёрствые живут, а за границей отзывчивые – неправильно. У нас как раз люди в этом смысле гораздо более отзывчивы, наверное, в силу того, что страна у нас не такая богатая, пока.

Теперь в отношении того, что говорилось. Начну с того, что Елизавета Михайловна говорила по недоношенным детям. Тема эта весьма сложная и, в общем, неплохо известная, особенно в контексте того, что мы начиная со следующего года переходим к новым критериям определения ребёнка родившимся живым и, соответственно, выхаживания детей с экстремально низкой массой тела. Все наши красивые цифры, которые мы себе в последнее время, в общем, с большим удовольствием рисовали, не то чтобы рисовали, они на самом деле у нас есть, но они, конечно, изменятся после того, как мы перейдём на критерии Всемирной организации здравоохранения. Это нас должно побуждать к тому, чтобы работать совершенно на другом уровне.

Что для этого делается? Для этого просто есть соответствующая программа, она должна реализовываться, и реализовываться последовательно и методично. Ну и нужно деньги на это тратить. Я не так давно принял решение о том, чтобы половину Президентского фонда на этот год (он не гигантский, потому что у нас все деньги распределены, но он и определённые границы имеет), а именно 350 миллионов рублей отправить именно в наши клиники и родильные дома, для того чтобы приобрести оборудование для такого рода деток. Хочу сказать, что мы не сделали пока ничего сверхвыдающегося. Но даже за период моей практики по этим вопросам, а я этим тоже начал заниматься уже, наверное, лет пять назад, ситуация, вы тоже знаете, немножко изменилась, потому что, когда я приходил в родильные дома, в клиники, у нас вообще ничего не было. Ещё пять лет назад! Сейчас на это запланированы деньги, и их количество увеличивается, что хорошо.

В том, что касается наркозависимых людей, вы знаете, я не так давно проводил большое заседание на эту тему, большое совещание. Конечно, это огромная беда, огромная проблема в масштабах страны. Просто реально проблема, масштабов которой мы до конца ещё не осознаем, потому что это мина замедленного действия. Дети, которые рождаются больными или, к сожалению, становятся больными, нам хотя бы приблизительно понятно, как их посчитать. Приблизительно понятно. С наркозависимыми даже этого нет. Но это не повод для паники, это повод для холодных расчётов и для того, чтобы аккумулировать силы государства на этом направлении. Я сейчас не буду говорить о тех решениях, которые были приняты. Вы, наверное, о них частично знаете. Скажу лишь одно. Вы упомянули вопрос об аренде помещений для работы. Это в каком месте необходимо сделать?

Е.Боярская: Честно говоря, мы привозим ребят, независимо от того, где они живут. Я представляю Санкт-Петербург, поэтому Петербург или Москва, самые крупные филиалы у нас в этих двух городах, хотя и в остальных тоже есть.

Это загород – лучше всего, потому что там самая благоприятная терапевтическая атмосфера.

Д.Медведев: Понятно.

В том, что касается Петербурга и Москвы, я надеюсь, коллеги посмотрят. Здесь Валентина Ивановна присутствует. Москву тоже можно посмотреть. Но в целом мы сейчас занимаемся подготовкой, насколько я понимаю, постановления Правительства, которое даст возможность часть арендных платежей для таких организаций всё‑таки учитывать в показателях работы государственных структур самих администраций и даст возможность субсидировать такого рода деятельность, если государственные структуры, если органы власти на местах создают условия для льготной аренды.

Где сейчас этот приказ, Татьяна Алексеевна? Пока только у вас?

Т.Голикова: В Минэкономразвития …

Д.Медведев: Вы его согласовали?

И.Манылов: Согласовали, да.

Д.Медведев: Тогда у меня просто поручение Правительству этот приказ досогласовать, не приказ, а, точнее, постановление Правительства. Досогласовать в ведомствах и внести на подписание.

Сколько времени Вам потребуется ещё?

И.МАНЫЛОВ: В принципе у нас там остались тонкости с Минфином.

Д.Медведев: Но с Минфином иногда могут быть не тонкости, а «толстости». Поэтому вы постарайтесь это всё докрутить в самое ближайшее время и внести его тогда на подписание.

За приглашение в Сочи – спасибо. Я не обещаю, конечно, но посмотрю.

То, что Лев Сергеевич говорил. Во‑первых, согласен с тем, что это очень сложный процесс сбора денег и очень зависимый от общей ситуации в стране. В конечном счёте очень зависим и от того, как к этому относятся люди. Я на самом деле очень рад, что у вас 25 процентов от фандрайзинга – это просто пожертвования, как я понимаю, самих читателей.

Л.Амбиндер: Да, остальное – это просто граждане России.

Д.Медведев: То есть это 100 процентов на самом деле – граждане России?

Л.Амбиндер: Нет, там один процент – это люди, которые тоже граждане России, но живут за границей.

Д.Медведев: Знаете, почему я об этом говорю? Потому что здесь много говорили о моде на благотворительность. Я сейчас не буду использовать этот термин, хотя он абсолютно правильный. Я, скорее, скажу о том, какие эмоции обычно у людей вызывают вот такие обращения. Эти эмоции очень важны. Почему? Потому что ещё лет 10–15 назад это было как вата такая. Вот люди говорили: «Дайте денег». А все говорят: «Нет, не про нас, мы бедные, пусть государство помогает, потому что вон государство какое здоровое, а они там всё разворовывают, мы этим заниматься не будем». Не бывает ситуации, когда все вопросы решает государство, и вы это, все присутствующие, отлично знаете.

Л.Амбиндер: Ни в одной стране.

Д.Медведев: Ни у нас, ни в одной стране мира. Значительную часть такого рода активности по сбору денег берут на себя общественные организации. Вот для того, чтобы эта активность была, мало трясти просто толстосумов, тех, кто готов выкладывать миллионы. Такие тоже есть, и они будут деньги свои вносить. И масса у нас приличных бизнесменов, которые жертвуют большие деньги. Но основной сбор осуществляют другие, и это люди, которые жертвуют за границей по 5, по 10 долларов. Вот вы там были на практике, на семинаре этом, вы же сами, наверное, отлично видели, что основной сбор дают люди, которым не стыдно перечислить небольшие деньги. И вот в этом смысле, я считаю, нам ещё нужно разбудить значительную часть людей, потому от их гражданской позиции очень многое зависит, но это не значит, что государство должно из этой игры выйти, как Вы сказали.

По поводу изменений в законодательство – повторные пожертвования в течение года, и Вы говорили, и Чулпан говорила. Мы этот закон проведём, никаких сомнений быть не должно. Насколько я знаю, прошло уже не первое, а второе чтение, и этот закон будет принят и подписан. Но тем не менее я хотел бы, чтобы Администрация обратила на это внимание, пометьте себе, с тем чтобы ещё раз напомнить по нашим каналам законодателям, чтобы они это сделали побыстрее. Я имею в виду изменения в Налоговый кодекс и некоторые другие, смежные с ним нормативные акты.

То, что говорил Владимир Владимирович, – дайте Ваши программы, я готов посмотреть.

Дальше у нас была Новикова Влада Геннадьевна, «Преодоление». По поводу методик мне трудно просто не порадоваться тому, что вы этим занимаетесь, и, конечно, это абсолютно такой креативный процесс, самое главное, чтобы эти методики были известны не только вам, но и большому количеству заинтересованных в этих методиках других общественных организаций. Я не знаю, что для этого нужно сделать. Можно, конечно, просто это на сайтах каких‑то публиковать, можно дать поручение, чтобы этим озаботились федеральные структуры, – любой вариант абсолютно годится.

В.Новикова: Дмитрий Анатольевич, можно буквально одно замечание? У нас, когда совещание, предположим, проходит в департаментах образования, у нас никогда нет рядом врачей, когда у нас в министерстве здравоохранения – у нас нет людей от образования. Вот здесь должно быть чёткое взаимодействие.

Д.Медведев: Вы знаете, насчёт взаимодействия, здесь же тоже всё, на мой взгляд, абсолютно понятно. В тех регионах, где эта система работает, я сейчас их не буду называть, всё в порядке: и врачи присутствуют, и, как было сказано, министр здравоохранения отзывчивый. Это вообще такой нонсенс – а что, бывают министры здравоохранения придурки неотзывчивые, что ли? Тогда они не должны быть министрами здравоохранения в регионах. Это люди, которые имеют зов сердца, что называется, в этом плане.

Теперь в отношении Центрального округа Москвы, то, о чём Вы сказали. Я обращу на это внимание и скажу, чтобы этот вопрос с Вами закрыли, тем более Вы говорите, что вокруг полным-полно различного рода структур, с которыми договоры аренды заключены, а с Вами они заключать не хотят. В отношении системы уменьшения арендной платы я уже только что сказал, соответствующее постановление должно быть подготовлено. Это не универсальный рецепт, но это тем не менее очень важный инструмент.

И ещё одна тема, которая здесь была вскользь затронута, но я тем не менее тоже о ней скажу, – это врачебная помощь в детских садах и в школах.

Мы недавно на эту тему говорили с Татьяной Алексеевной, я других коллег тоже призывал. Знаете, к сожалению, у нас в этом смысле ситуация очень тяжёлая, потому что почти нет нормальной медицинской помощи ни в детских дошкольных учреждениях, ни в школах. Это в лучшем случае сводится к вызову «скорой помощи» или каким‑то совершенно примитивным манипуляциям. На это нужно обязательно обратить внимание, потому что в основном проблемы‑то как раз и возникают или в детском возрасте совсем, или в школьный период. Но для этого нужно, чтобы туда хотели прийти врачи и медсёстры. По врачам у нас все решения приняты, по медсёстрам у нас ситуация довольно сложная, потому что именно на них обычно эта ответственность. Они получают зарплату меньше, чем медицинские сёстры в других местах.

У меня в связи с этим предложение, Татьяна Алексеевна, Вам, даже не предложение, а поручение, и Правительству Российской Федерации – рассмотреть вопрос об увеличении заработной платы медицинским сёстрам, которые работают в школах и детских садах, где‑то, минимум, на 50 процентов. Я хочу, чтобы вы это обсчитали и представили мне согласованные с коллегами предложения, потому что эту ситуацию нужно менять.

Т.Голикова: Дело в том, что школьная медицина и дошкольная медицина, она сегодня регулируется не законодательством о здравоохранении, она сегодня регулируется законодательством…

Д.Медведев: …об образовании, это правда.

Т.Голикова: И в этом, может быть, и есть основная проблема, одна из основных проблем. Потому что мы не можем вмешаться в компетенцию Министерства образования.

Д.Медведев: Это в наших руках, Татьяна Алексеевна, как раз, потому что законодательство об образовании – вещь безбрежная. В принципе к образованию можно относить всё что угодно. Если Вы считаете, это правильно вычленить из сферы регулирования Министерства образования в том или ином виде, или по закону сделать, или в рамках ваших внутренних документов, давайте это сделаем. Я не уверен, точнее, не думаю, что Министр Фурсенко будет упираться в этом смысле. Нужно тогда просто моё поручение по итогам сегодняшнего разговора подготовить. И давайте это осуществим.

То, что говорила Чулпан Наилевна по ряду проблем. Про второе чтение я сказал. Изменение законодательства, касающееся НДС, ввоз лекарств из‑за границы, по костному мозгу. Я думаю, что это нужно обязательно пробить, потому что то, что этого у нас нет, это выглядит абсолютно циничным образом.

И давайте я сделаю поручение Минфину, причём максимально строгое, потому что, понимаете, есть вещи, по которым Минфин обычно занимается алармизмом, говорит: знаете, Вы это нам сейчас сказали, я это сделаю, а мы создадим брешь в законодательстве, в которую потекут всякого рода жульнические сделки. Но это не та ситуация и не те объёмы для государства. Поэтому это нужно сделать в максимально строгом варианте, чтобы в двухнедельный срок всё подготовили.

И вопрос, касающийся единого социального налога, льгот по уплате для благотворительных организаций и тех формулировок, которые содержатся.

Татьяна Алексеевна, Вы в курсе этой проблематики?

Т.Голикова: Мы в курсе этой проблемы. Сейчас у нас уже практически прошёл согласование другой законопроект по страховым взносам. Может быть, мы с Чулпан пообщаемся и дополним тот законопроект.

Д.Медведев: Пожалуйста.

Но Вы тогда прямо сегодня пообщайтесь, раз уж мы об этом поговорили и к этому привлекли всенародное внимание, потому что всё, что мы с вами сегодня делаем, у нас идёт, по сути, в прямой эфир. Так что об этом будут знать все, к радости, наверное, части присутствующих, которым трудно общаться со своими региональными руководителями. Я про Петербург не говорю, Валентина Ивановна здесь присутствует. То, что Павел Вадимович говорил.

Ч.Хаматова: Нет, а про детей, маленьких детей?

Д.Медведев: Да, до трёх лет.

Т.Голикова: На этой неделе обсуждали эту тему с общественными организациями и, как мне показалось, договорились …

Ч.Хаматова: …Убрать это.

Т.Голикова: Не убрать, а написать так, чтобы у всех было одинаковое понимание. Убрать нельзя. Дмитрий Анатольевич, дело в том, что сегодня законодательство вообще никак не регулирует вопросы пребывания мамы или любого другого законного представителя с больным ребёнком в лечебном учреждении. На сегодняшний день пребывание в ряде случаев рассматривается как нецелевое использование: питание, занятие койки, если койка предоставляется.

Ч.ХАМАТОВА: А право?

Д.Медведев: Это можно изложить таким образом, чтобы не создавать проблем?

Т.Голикова: Именно об этом …

Д.Медведев: Ну хорошо, тогда просто нужно по формулировкам поработать, потому что у нас зачастую вся страна приходит в возбуждение только из‑за того, что тот или иной нормативный акт составлен таким образом… Вы знаете, кстати, о чём я говорю… Недавние, допустим, вот эти бдения – всё только из‑за того, что некачественным образом подготовлен нормативный документ. В результате возникает, извините за такое выражение непарламентское, шухер, что после этого приходится давать разъяснения или президенту, или премьеру, что, конечно, абсолютно недопустимо. Просто нужно качественно свою работу делать.

Теперь возвращаемся к тому, о чём коллега говорил здесь, по фонду квартир, гостиниц. Конечно, я могу сейчас дать поручение просто посмотреть вопрос ещё раз о создании гостиницы при соответствующей клинике. Это федеральная клиника у нас?

П.Гринберг: Да.

Д.Медведев: Да. И запланировать там какие‑то расходы на эту тему. Я не знаю, насколько это сейчас легко, насколько там свёрстаны программы, но тем не менее, Татьяна Алексеевна, посмотрите ещё раз, что можно сделать.

Т.Голикова: 12-й и 14-й ещё не свёрстаны, неоднократно выходили.

Д.Медведев: А сколько это стоит‑то всё вообще?

Т.Голикова: Но это же разное, в зависимости от того, на какое количество мест.

Д.Медведев: Но умеренное, конечно, умеренное, конечно.

Т.Голикова: Можно в очень небольшие деньги уложиться: можно и в 200 миллионов уложиться, и в 250.

Д.Медведев: Нет, если это можно уложить в относительно небольшие деньги, давайте тогда подумаем всё‑таки о том, чтобы запланировать это на ближайший период плановый, потому что другого варианта я здесь не вижу. Хотя, конечно, благотворители тоже свою лепту должны вносить.

По поводу реестра доноров костного мозга. Я не являюсь специалистом по этой теме, естественно. Но я считаю, – может быть, я ошибаюсь, тогда прошу меня поправить, – что нам не нужно иметь много реестров, так, как в других странах. Почему? Потому что уровень правосознания у нас довольно низкий. И наличие различного количества сведений и разных реестров может привести просто к манипуляциям этой информации. Поэтому мне думается, что, пока мы не создали более цивилизованных условий, нам нужно иметь один реестр.

Т.Голикова: Федеральный.

Д.Медведев: Федеральный реестр, да, в который необходимо добавлять эти сведения. Только в этом случае как минимум мы сможем там застраховаться от параллельных всяких вещей, может быть, даже иногда и совершаемых из вполне благовидных соображений.

П.Гринберг: Я говорил только о том, что в этот общий регистр можно интегрировать другие…

Д.Медведев: Это пожалуйста. Но просто должен быть один – федеральный…

П.Гринберг: Конечно, официальный.

Д.Медведев: …на основе которого всё‑таки будет происходить полная и окончательная верификация. Вот его нужно ввести и, наверное, это задача, в общем, понятно, какого ведомства. Надо его создать.

По поводу квот: мы с вами всё‑таки понимаем все издержки сегодняшней жизни. Я вам хочу сказать не в оправдание, но просто мы должны смотреть не только вперёд, но иногда оглядываться назад. Некоторое время назад у нас вообще этого ничего не было. И этот механизм у нас не использовался, а всё, что происходило, происходило на основе просто добровольных взносов, пожертвований. Сейчас эта система начинает как‑то работать. Я понимаю, что денег не хватает.

П.Гринберг: Дмитрий Анатольевич, я не чувствую, что работает, мы 10 лет так работаем, я не чувствую улучшения на федеральном уровне с финансированием вот этой клиники.

Д.Медведев: Я понимаю, что Вы, конечно, по своей клинике судите, это, наверное, абсолютно правильно, потому что Вы в это вкладываете и душу, и сердце. Я просто ещё раз хочу сказать, что эта система начинает только становиться на ноги. Я абсолютно согласен с тем, что Вы сказали: не должно быть ситуации, когда так называемые базовые протоколы, основные расходы оплачиваются благотворителями. Но, понимаете, когда мне в пример приводят крупные развитые государства, это тоже для меня не вполне убедительно, потому что мы пока находимся только-только в начале создания современной страховой медицины, которая должна на себя взять соответствующие расходы.

П.Гринберг: Я не привожу пример, я просто говорю, что дети – это дети, это приоритет.

Д.Медведев: Я с этим абсолютно согласен и хотел бы, чтобы Минздрав обратил внимание на эту клинику. Здесь у меня никаких возражений быть не может, и я считаю, что это правильно. Но по поводу квот нам просто необходимо окончательно разобраться, как эта система работает, в чём её проблемы, какие расходы должны за счёт федерального финансирования осуществляться. Ну и, наконец, каково будущее этой системы, во что она в конечном счёте должна вылиться, потому что она, очевидно, не оптимальна, она работает где‑то неплохо, где‑то очень плохо, наверное, как Вы говорите. И её нужно просто отладить. Ничего другого нам не остаётся.

Есть что‑то, что добавить по этой теме, Татьяна Алексеевна?

Т.ГОЛИКОВА: Я хочу сказать, что год от года мы увеличиваем ассигнования на оказание высокотехнологичной помощи и увеличиваем количество высокотехнологичной помощи, которая оказывается детям. Конечно, мы посмотрим эту клинику, но что это означает? Это означает, что, если мы не увеличиваем финансирование, а в пределах тех же денег пытаемся решить эту проблему, расчленив ту самую квоту, о которой Вы говорите, по трансплантации на отдельные виды по стоимости, какая‑то будет дороже, какая‑то дешевле, это можно сделать. Но мы тогда должны чётко понимать, что по каким‑то другим профилям без увеличения общего объёма ассигнований будет допущено уменьшение. Это первое.

Д.Медведев: Понятно. Но смотреть на это всё равно надо. Знаете, почему? Потому что у нас многие вещи всё‑таки такие полувиртуальные или не до конца просчитанные. Иногда просто нужно пересматривать.

Т.Голикова: Мы меняли, меняли. И что касается будущего, у нас в законе сейчас обозначено, что 2015 год – это год, когда система вот эта должна трансформироваться в систему страхования.

Д.Медведев: Да. Но я, собственно, по сути, об этом же и сказал, хотя мы с Вами эту тему не обсуждали. Конечно, во всех странах, где это уже существует в нормальном, современном виде, это всё страховые вещи, и только в этом случае это может нормально и работать, и оплачиваться. Это мы все с вами должны понимать. Потому что ни за счёт прямого государственного финансирования в рамках каких‑то квот, ни за счёт тем более взносов благотворителей нигде это не работает. Благотворители должны заниматься своим делом, а государство должно просто отстроить эту систему.

Меньшенина Ирина Леонидовна, Вы говорили по нескольким темам, но я хочу вот о чём сказать. Было бы очень неплохо, чтобы весь тот опыт, который Вы получили и другие коллеги получают в разных местах, он всё‑таки правильным образом тиражировался у нас в стране. Потому что, к сожалению, и мой опыт показывает, и даже, если говорить откровенно, не обижайтесь, даже наше с вами общение показывает, что по многим вопросам необходимо просвещаться. Всем, кстати, начиная от Президента и заканчивая руководителем благотворительной организации, чтобы не задавать нелепых вопросов и не получать неподготовленных ответов. Поэтому Стэнфорд – хорошее место, я сам там недавно был, и что меня удивило на самом деле, наверное, так же, как и Вас, у них затраты на научные исследования в данном случае тоже идут за счёт в значительной мере государства. Вот когда нам говорят, что всё нужно делать за счёт частных пожертвований. Не так это, даже в самой частной стране в мире, то есть в Америке, у них 80–90 процентов научных исследований в Стэнфорде, а я там разговаривал с ректором, Кондолиза Райс была как раз, за счёт государства. Поэтому нам тоже нужно понимать, что государство из каких‑то сфер никогда не уйдёт, как бы мы ни развивали общественную поддержку, помощь и так далее. Но у нас пока, скажем откровенно, нет таких возможностей, чтобы, как в Стэнфорде, содержать эндаумент в размере десятков миллиардов долларов. У нас эндаументы для благотворительных организаций или для учебных заведений, если это миллионы долларов, уже все счастливы, а у них это – десятки миллиардов. Но я напомню, сколько у них эта система развивается, давайте уже правде в глаза смотреть, а мы этот эндаумент стали у себя внедрять, с моей подачи, кстати сказать, три года назад, по‑моему, или четыре года назад.

Л.Амбиндер: Три.

Д.Медведев: Ну вот. Но другого варианта всё равно нет, опять же не нужно изобретать велосипед, всё, что есть у них проверенного, то и мы должны делать, и учиться надо.

Ну вот то, что Маргарита Алексеевна говорила, одну только вещь скажу по поводу изменений в Гражданский кодекс и Семейный кодекс. Я сейчас не хочу формулировать окончательные предложения, я даже не уверен, что те изменения, которые произошли, вредные, но хотел бы, чтобы Правительство их проанализировало, ну и, конечно, мой полномочный представитель посмотрел, я имею в виду процедуру получения разрешения в органах опеки и попечительства для того, чтобы получить деньги на содержание несовершеннолетних детей.

П.Астахов: Чётко разъяснить и сделать её прозрачной.

Д.Медведев: Да, она должна быть прозрачной, и она должна быть необременительной, чтобы не оскорблять родителей, которые свои обязанности выполняют надлежащим образом, опекунов и попечителей, но в то же время жуликам‑то всё‑таки закрыть возможность. Потому что это было сделано именно в силу того, что часть такого рода лиц своими обязанностями злоупотребляли. Это же не просто так кому‑то захотелось испортить жизнь тем, кто занимается этим благородным трудом, но, как обычно, там эта палка перегибается, наверное. Посмотрите, пожалуйста.

Л.Амбиндер: И оскорбляет массу нормальных людей.

Д.Медведев: Нормальных людей оскорбляет, абсолютно верно.

По поводу расширения перечня нозологий. Вы знаете, если бы, как принято говорить, я был волшебником, я бы сейчас сказал: «Давайте его расширим до огромных пределов». Когда‑то мы этот‑то перечень с большим боем пробивали, этим занимались коллеги из Министерства.

Т.Голикова: Есть предложение. Мы сейчас впервые включили в законодательство, которое идёт в Думе сейчас, критерии отнесения заболевания к редким, орфанным. В России этого не было, и все наши семь нозологий, они никаким законодательством сегодня, кроме бюджетного, не определены. Сейчас мы вписываем это в базовый Закон о здравоохранении, и мы по этому критерию, естественно, на уровне экспертов наших ведущих оценили, а что может попасть в эти орфанные, редкие, заболевания, в этот список. В этот список на сегодняшний день может попасть до 86 заболеваний, причём количество потенциальных пациентов по этим заболеваниям отдельным может быть 4, 6, 10 и так далее.

Д.Медведев: То есть это общая группа больных какая?

Т.ГОЛИКОВА: 12 с небольшим тысяч человек.

Но парадокс в другом, а может быть, не парадокс, а действительность в том, что из этих 86 в мире только по 27 есть соответствующая терапия и соответствующие лекарства. Более того, часть из них не зарегистрирована на территории Российской Федерации.

Д.Медведев: Курс этих орфанных препаратов сколько стоит?

Т.Голикова: По‑разному, в зависимости от заболевания, вся эта статистика есть. Если говорить о грубом обсчёте, который мы сделали применительно к этим 27, по которым есть даже не у нас, а в мире, речь идёт на самом деле, как ни странно, о не очень большой сумме – четыре с небольшим миллиарда рублей.

Пообсуждав сейчас с коллегами эту тему, решили её дополнительно отработать вместе с ведущими специалистами с учётом того, что реально мы можем, а что реально мы не можем, с тем чтобы в рамках Вашего поручения по оптимизации этого перечня доложить отдельно. И здесь есть ещё один момент, этический, к Вам тоже на интернет-сайт по этому поводу обращения приходят. Дело в том, что семь нозологий дали свой положительный эффект. Дети, которые раньше не доживали до 18 лет, сейчас переживают этот возраст.

Мы не можем оказать помощь, потому что у нас нет этого в законодательстве и нет этого… И родители, или сами они вынуждены приобретать за свои собственные деньги, а курсы лечения там крайне дорогие, потому что препараты в основном импортные. Мы готовы предложение сделать, но очевидно, что‑то мы сэкономим за счёт своих торгов, понятно, взыщем какие‑то деньги, но эту проблему нужно решать комплексно, и не только с лекарственной терапией, а в принципе с созданием системы оказания помощи таким людям

П.Гринберг: Татьяна Алексеевна, извините, частный вопрос, может быть. Можно полюбопытствовать: а антимикотики, «Вифенд», – нет плана? Потому что у нас амбулаторные больные выписываются, едут к себе в деревню, и надо ещё год им принимать.

Т.Голикова: Это правильно. Это Вы продолжаете то, что я говорю. Просто на эту тему можно бесконечно говорить. Но, видимо, если мы будем этим заниматься, если у нас хватит мужества какие‑то деньги на это потратить, то нам нужно будет чётко закреплять этих больных за федеральными учреждениями, которые будут профилизированы по этим заболеваниям с созданием соответствующих лабораторий, потому что генетические исследования, расходные материалы – всё это стоит денег. И то, о чём сегодня коллеги здесь говорили, часть денег тратится именно на это.

Д.Медведев: Татьяна Алексеевна, но здесь ответ‑то, я думаю, очевиден и для Вас, и для всех присутствующих, раз уж мы эту программу затеяли. Мы же не для того детей выхаживали, чтобы они потом в определённый момент просто ушли из этой программы и, извините, умерли просто. Это, во‑первых, аморально и, во‑вторых, это просто неправильно, исходя даже из общегосударственных соображений.

Хорошо, я услышал Вас.

В.МАТВИЕНКО: Дмитрий Анатольевич, просто одно добавление, по деньгам, сколько требуется. У нас 16 человек, которые больны муковисцидозом.

Д.Медведев: Это известная тема.

В.Матвиенко: На них нужно 313 миллионов рублей.

Д.Медведев: Муковисцидоз у нас входит в семь нозологий.

М.Урманчеева: Нет, это мукополисахаридоз.

В.Матвиенко: А вообще на 683 человека, больных редкими заболеваниями, нужно миллиард 47 миллионов в год, чтобы было понимание…

Д.Медведев: Цифры эти огромные, да. Но я сейчас не предлагаю их обсуждать, потому что, ещё раз повторяю, либо за это не нужно браться, а уж если взялись, нужно это двигать дальше.

Хорошо.

То, что Фаина Яковлевна говорила, у меня есть только один комментарий, помимо моды на соответствующее мероприятие, о котором Вы сказали. Я с этим согласен. Я уже об этом в начале тоже говорил. Если Вы считаете правильным провести какую‑то большую акцию, давайте подумаем. Я, собственно, не возражаю, потому что у нас, к сожалению, опыт такого рода акций, он, скорее, в 90-е годы был, и они заканчивались не очень хорошо, потому что либо деньги куда‑то исчезали, либо люди куда‑то исчезали. Тем не менее если это готовить, то это должны готовить нормальные, толковые специалисты и приличные люди этим заниматься. Только тогда это может дать эффект.

П.Астахов: Есть очень хороший региональный опыт. Сейчас в Курске проводили марафон, собрали деньги и распределяли через координационные советы…

Д.Медведев: Давайте.

На самом деле я вообще считаю, что всё‑таки эти мероприятия должны быть в большей степени региональные. Вообще всякая помощь, мы понимаем с вами, она адресная, конкретная, и ничего другого быть не может просто. Поэтому хороший региональный опыт обязательно нужно использовать. Федеральные мероприятия, если на это отваживаться, нужно сделать очень серьёзную подготовку.

Ф.Захарова: Дело в том, что мы как раз специализируемся на такой массовой благотворительности. Мы очень серьёзно сейчас изучили опыт лондонский и не видим, особенно если это делать ежегодной историей, как традицию…

П.Астахов: Давайте предложения мне. Посмотрим, что можно использовать с учётом регионального опыта, сформируем…

Д.Медведев: Нет, сама по себе эта тема обязательно должна быть. Должна быть какая‑то объединяющая позиция, которая способна, что называется, всколыхнуть всю страну, хотя страна у нас, вы знаете, очень сложная. Она не только большая по населению, даже по сравнению с Великобританией, но она ещё и огромная по территории. Даже сама по себе такая организация мероприятий создаёт проблемы. Но в принципе это дело неплохое.

И.Меньшенина: 28 мая наш фонд проводит благотворительный кросс в Ботаническом саду.

Ф.Захарова: Обратимся к Вам за помощью.

И.Меньшенина: Пожалуйста, приходите.

Д.Медведев: Вот это абсолютно правильно, потому что если уже есть заготовка домашняя – очень хорошо.

Маргарита Александровна, я надеюсь, Ваши коллеги в Новосибирске нас услышали.

По поводу рекомендательных писем и включения в соответствующие перечни. Я в принципе считаю, что это, наверное, разумная вещь, нужно просто посмотреть на действующие правила, которые касаются включения в такого рода перечни организаций. Если можно создать правильную доказательную базу, что организация существовала и реально помогала, то, может быть, и нет смысла выдерживать вот эти критерии. Но, как вы понимаете, в таких случаях нужно поставить заслон всякого рода жуликам, которых, к сожалению, везде хватает, а у нас их в особенности много.

По поводу методик, мультфильмов. На самом деле тоже хотел бы сказать, что это очень правильная вещь и желательно просто опять же такой опыт тиражировать. Что для этого нужно, вы сами должны предложить, потому что технологии сейчас высочайшие, и они помогают просто собирать детей, собирать людей, просто побуждать их к нормальному творчеству.

И.Мастусова: Спасибо Вам за обратную связь, я вот Вас слушаю, вошла во вкус. Нам, конечно, тоже нужно помещение, тоже в Центральном округе. Нужны учебные центры для обучения волонтёров, для организации стационарной студии. Безусловно, должен быть центр, куда можно весь опыт интегрировать и концентрировать. Это первая просьба, не знаю, к кому.

И второе. У меня такое радикальное предложение. Оно связано с тем, что наш фонд занимается не только проблемами больных детей, просто была специализированная тема, а всякими детьми: и талантливыми, и обычными. И много лет, в общем, мы занимаемся разными проблемами детей. Существует ведомственная разобщённость проблемы детства. ребёнок сейчас разорван между министерствами, вот поскольку здесь мы занимаемся больными детьми, вот с нами, спасибо, присутствует Министр здравоохранения, отдельно приходится работать с Министерством образования, отдельно – с Министерством спорта. Мы занимаемся ребёнком как целым, у нас проводятся стратегические семинары…

Д.Медведев: Ирина Геннадьевна, в чём предложение?

И.Мастусова: Сделать, создать министерство детства.

Д.Медведев: Это сильное предложение.

И.Мастусова: Это очень важно.

Д.Медведев: Я, естественно, любые предложения слушаю, даже самые парадоксальные, но мы с вами должны понимать, что если исходить из этой логики, то тогда желательно вообще все министерства слить воедино, чтобы они занимались всеми проблемами, потому что практически у каждого человека есть проблемы со здоровьем, с образованием, с детьми и так далее. Но тем не менее в любом случае структура органов управления – это не раз и навсегда данная штука. Когда‑то у нас и Министерство здравоохранения, я напомню, было отдельно от Министерства социального развития. Вот что бы там ни говорили, это всё происходило на моей памяти, объединение Министерства здравоохранения с социальным развитием, мне думается, что это всё‑таки, скорее, в плюс. Я не знаю, кстати, как сама Министр это оценивает, потому что это дополнительная головная боль, но всё‑таки эти проблемы очень сильно взаимоувязаны. Нужно ли ещё что‑то туда вливать, это, конечно, отдельный вопрос, потому что то министерство, о котором Вы говорите, предполагает, по всей вероятности, присоединение туда ещё и образования, и так далее. Это, конечно, может быть неуправляемый конгломерат. Тем не менее думать над изменением системы управления нужно.

Дальше. По поводу волонтёров. Мне очень хотелось бы, чтобы те методики, которые у вас появляются, всё‑таки становились доступными большому количеству волонтёров, потому что у нас ещё два-три года назад этого слова никто не знал, и ни добровольцев, ни волонтёров в таком современном понимании этого слова не было, а сейчас они появились. Причём появились сначала как наша реакция на подготовку к Олимпиаде, но на самом деле в большинстве стран это не связано с какими‑то спортивными мероприятиями, это связано именно с оказанием помощи. И добровольческое движение требует и людей, которые этим занимаются, и соответствующего правового регулирования. Я даже не знаю, есть ли у нас сейчас законодательные акты на эту тему. Может быть, коллеги подскажут?

П.Астахов: Практически нет.

Д.Медведев: У нас закона о добровольчестве ведь нет никакого?

П.Астахов: Но у нас в Санкт-Петербурге очень хороший есть опыт. Мы волонтёра, которого не пускали в Павловский интернат, сейчас сделали замдиректора этого интерната. По Вашему поручению мы занимались с Валентиной Ивановной.

Д.Медведев: Это правильно. Тот, кто нам мешает, тот нам поможет. Но если говорить серьёзно, было бы неплохо всё‑таки посмотреть на нормативные основы добровольческой деятельности, потому что иначе это всё будет всё время самодеятельность, и этих людей будут гонять. А это плохо.

Посмотрите, пожалуйста.

И.Мастусова: Там была просьба включить волонтёрский стаж в трудовой стаж.

Д.Медведев: Коллеги, вы цените поручение Президента. Если готовить такого рода законопроект, он должен решать всё, или нет смысла этим заниматься, включая и возможности трудового стажа. Не знаю, насколько это возможно, но тем не менее проанализировать нужно.

По поводу участия в тендерах: я, откровенно говоря, не очень понимаю, в чём проблема сейчас участвовать в тендерах, потому что, по‑моему, сейчас никаких законодательных запретов для участия быть не должно. Вы имеете в виду участие каких структур в тендерах?

А.Ткаченко: Хочу сказать о том, что благотворительные организации могут привлекаться к решению государственных задач как соучастники государственных учреждений…

Д.Медведев: Вы имеете в виду, просто чтобы они на стороне государственных структур участвовали в тендерах? Вот это имеется в виду? Потому что так‑то проблем нет. Это на самом деле, может быть, и неплохо было бы, только в этом случае нужно устанавливать контакт с этими государственными структурами, чтобы они сами тоже этого хотели, иначе это будет борьба. Мы же не можем навязывать им, что вот, государственная структура, будь любезна, с этой общественной организацией поучаствуй.

А.ТКАЧЕНКО: Госзаказ.

Д.Медведев: Хотя, конечно, это может быть очень полезно.

В отношении одной темы, которую Оксана Николаевна озвучила, по палатам.

Т.Голикова: Это прямое нарушение…

Д.Медведев: Это просто прямое нарушение, нужно разобраться с руководителем этой больницы. Проверьте.

О.Едыкина: У меня есть отдельное предложение. Мы занимаемся не только адресной помощью, мы ещё занимаемся пропагандой и агитацией правил дорожного движения. Я провожу очень большую работу… Но дело в том, что на эти мероприятия, на автопропаганду, тоже довольно очень много затрачивается средств, и нашему фонду нет ещё года, а заявления на гранты даются тем фондам, которые… Можно нам как‑то поучаствовать с нашими программами?

Д.Медведев: Я думаю, что поучаствовать, конечно, всегда можно, но у меня просьба, Вы посмотрите тогда, о чём идёт речь, и состыкуйте коллег.

П.Астахов: Конечно, мы уже обменялись координатами.

Д.Медведев: Хорошо. В отношении транспортировки. Это, конечно, на самом деле проблема, потому что это всё очень дорогостоящие вещи.

Т.Голикова: У нас есть только один самолёт реанимационный.

Д.Медведев: У вас только один самолёт. Я думаю, что нам до поры до времени придётся пользоваться услугами МЧС. Другого варианта я не вижу.

П.Астахов: Не отказывают же.

Д.Медведев: Это тоже недёшево, но у них парк самолётов гораздо лучше и больше. В принципе я не исключаю возможности того, что в конечном счёте что‑то добавить нужно будет и Министерству здравоохранения. Но это большие затраты. Далеко не во всех странах министерства имеют свои самолёты, чтобы вы понимали.

Т.Голикова: Дмитрий Анатольевич, я объясню, о чём коллеги говорят. Коллеги говорят о том, что Министерство по чрезвычайным ситуациям – оно Министерство по чрезвычайным ситуациям.

Д.Медведев: Понятно. Есть какие‑то предложения, что в этом случае делать?

Т.Голикова: Есть предложение.

Д.Медведев: Какое, скажите?

Т.Голикова: Нужно несколько специализированных бортов…

Д.Медведев: Всё‑таки приобрести?

Т.Голикова: Именно специализированных, с реанимационным оборудованием.

Д.Медведев: Они где должны быть? В Минздраве или где?

Т.Голикова: У нас сейчас один.

Д.Медведев: То есть просто увеличить их количество? Давайте подумаем об этом. Давайте подумаем, у нас страна огромная, и в этом смысле, конечно, нам без авиации не обойтись. В других странах этого нет, но и страны очень маленькие. Там вертолёты, или даже вертолёты не нужны. Я помню, в Корякии посещал больницу. Это было сразу после землетрясения. Во‑первых, меня поразило то, что у них скорая помощь – это тягачи, потому что ни на чём другом не проехать. И эта скорая помощь от больницы до, допустим, места травмы или какого‑то заболевания идёт шесть часов – шесть часов!

И они мечтают о том, чтобы этим занимались вертолёты. Но вертолёты, сами понимаете, любой вызов – это большие деньги. В этом смысле, конечно, мы всегда будем заложниками своего величия. Нам придётся на это тратить большие средства, если мы не хотим, чтобы вся страна у нас жила в европейской части. Это придётся планировать.

По поводу этого самого приказа №158 и тысячи рублей.

Т.Голикова: Это Калининград. В других регионах ни у кого никаких проблем не возникает. Дело в том, что Калининград в своё время перешёл на одноканальную систему финансирования по ОМС.

Д.Медведев: Я помню, мне её с гордостью преподносили …

Т.Голикова: А та норма, о которой Вы говорите, она не работает сейчас для других, потому что существует переходный период. И эта норма заработает полноценно только тогда, когда все перейдут на ОМС, потому что до 100 тысяч можно покупать в пределах страховых взносов, а сверх – за счёт бюджета, оборудование.

А у Вас, видимо, искажённое законодательство в этой части. Я Вам только могу выдать соответствующие рекомендации по поводу того, как эту проблему преодолеть. Приказ здесь не мешает. Это отголоски того, что было ранее принято.

Д.Медведев: Хорошо, тогда поставьте просто это на контроль и коллегам разъясните, как поступать в этой ситуации.

Я прошёлся по всему тому, что было сказано коллегами. Если кому‑то не ответил, то прошу меня простить, может быть, что‑то упустил.

Хотел бы привлечь ваше внимание к одной теме, о которой мне напомнил мой уполномоченный – Павел Алексеевич Астахов. У нас по моему поручению до 1 марта текущего года должны быть созданы попечительские советы во всех детских учреждениях. Так?

П.Астахов: Да, независимо от формы, открытые, закрытые.

Д.Медведев: Независимо от формы. Но что такое попечительский совет? Если в него входят только представители государственных структур, то, мы с вами понимаем, они могут исполнять свои обязательства далеко не всегда адекватным образом. Там обязательно должны быть представлены общественные организации. Было бы желательно, чтобы все присутствующие в такие попечительские советы входили, потому что люди вы неравнодушные, с активной позицией, достаточно жёсткие в отстаивании интересов детей и просто тех проблем, которыми занимаетесь. Это нужно, это, наверное, будет не всегда просто для самих детских учреждений, но это было бы полезно. И я хотел бы, чтобы Вы тоже, Павел Алексеевич, посмотрели, промониторили всё‑таки, какое количество общественных структур и представителей общественных организаций вошли в эти попечительские советы, иначе не очень понятно, зачем мы их все создали. Для того, чтобы отметиться на бумажке?

П.Астахов: Дмитрий Анатольевич, я сориентировал всех уполномоченных в регионах, чтобы они проверили.

Д.Медведев: Вы сориентировали – это хорошо, но я думаю, что моя ориентировка, может быть, даже для них посильнее. Поэтому если вы считаете, что они всё равно это не делают, тут у нас один полномочный представитель есть, Илья Иосифович [Клебанов], вот это нужно проверить по всем регионам, входящим в Северо-Западный федеральный округ.

А так, если хотите, давайте сделаем поручение Контрольному управлению, чтобы они просто всех прошерстили. Ну а Вы это проконтролируйте тоже.

П.Гринберг: Имеется в виду детские больницы тоже?

Д.Медведев: Везде. Все детские учреждения.

П.Гринберг: А детские отделения во взрослых больницах, в общих больницах – это как?

Д.Медведев: Подумайте. Надо подумать. Если Вы считаете, что это тоже детские учреждения, если Вы с этим согласны, пожалуйста, я готов…

П.Астахов: Я думаю, здесь как раз расширительно надо толковать. Детьми занимаются – значит, всё, попадают.

Д.Медведев: Наверное. Школы – само собой. Это даже никто не обсуждает. Вопрос именно в структурах, которые созданы для других целей.

А.Ткаченко: Дмитрий Анатольевич, очень хороший пример автономных учреждений здравоохранения и социальных. У них управляющим органом является попечительский совет. В Санкт-Петербурге очень хороший опыт, когда государственное учреждение здравоохранения, автономное, управляется наблюдательным советом, который состоит из представителей органов власти, общественности и сотрудников учреждения.

Д.Медведев: Ну вот, я с этим согласен. Я вот ещё что хотел сказать в завершение разговора. Вы знаете, я считаю очень важным, чтобы вот такие встречи проводил не только Президент страны. Мне просто хотелось бы, чтобы об этом услышали все, кто нас будет смотреть и слушать, по телевидению и так далее. Я имею в виду губернаторов, я имею в виду мэров городов. Кто‑то из них этим занимается, и молодец, что этим занимается. А кто‑то – нет. Я не буду сейчас ни в кого пальцем тыкать, потому что здесь есть представители регионов. Но тем не менее я уверен, что далеко не все здесь присутствующие такого рода встречи проводили со своими губернаторами, так ведь? Вот так. Поэтому нужно обязательно, чтобы все государственные структуры регулярно общались с общественными организациями, не только занимающимися помощью больным детям, это само собой разумеется, это, что называется, святое, но и вообще с общественными организациями, потому что это обязанность государственной власти.

Я ещё раз хотел бы вас всех поблагодарить за то, что вы делаете, и хотел бы надеяться на то, что, несмотря на всякого рода трудности, вы эту работу не оставите. Но раз вы её не бросили до того, явно вы её не бросите сейчас.