И. Петина: Работа по совершенствованию правовых механизмов в сфере диагностики и лечения орфанных заболеваний продолжается

Сенатор Ирина Петина как представитель Комитета по социальной политике приняла участие в открытом научно-практическом совещании на тему «День социальной значимости редких заболеваний. Совершенствование законодательных механизмов в преддверии второго «орфанного десятилетия», приуроченном к Всемирному дню редких заболеваний.

Совещание прошло на площадке Торгово-промышленной палаты Российской Федерации под эгидой Подкомитета по вопросам обращения лекарственных средств, развития фармацевтической и медицинской промышленности Комитета Государственной Думы по охране здоровья при технической поддержке межотраслевого объединения «Фармпробег».

В ходе совещания выступили Депутат Государственной Думы, руководитель Подкомитета по вопросам обращения лекарственных средств, развития фармацевтической и медицинской промышленности Комитета Государственной Думы по охране здоровья Александр Петров, Председатель Правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко, директор Медико-генетического научного центра имени академика Бочкова, главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике Сергей Куцев, руководитель автономной некоммерческой организации «Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова, специалисты ведущих медико-генетических научных центров страны, представители пациентских организаций, крупных фармацевтических компаний.

В рамках совещания была рассмотрена текущая законодательная повестка в области редких заболеваний, инициированы предложения по совершенствованию системы. Были рассмотрены вопросы и предложения, поступившие от общественных организаций, по улучшению качества жизни пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, в первую очередь, касающиеся своевременности и бесперебойности доступа к лекарственной терапии.

Сенатор Ирина Петина Петина
Ирина Александровнапредставитель от исполнительного органа государственной власти Рязанской области

поделилась информацией о проработке Комитетом Совета Федерации по социальной политике совместно с уполномоченными ведомствами поручений, данных на пленарном заседании Совета Федерации. Так, на повестке стоят вопросы подготовки кадров, работающих в первичном звене здравоохранения, в части диагностики и лечения пациентов с орфанными заболеваниями, а также вопрос создания межрегиональных генетических центров в Российской Федерации.

Кроме того, сенатором были озвучены предложения по повышению оперативности и эффективности лекарственного обеспечения тяжелобольных детей Фондом «Круг добра».

«Помимо глубокого экспертного анализа существующих проблем проведение подобных мероприятий способствует повышению осведомленности широкой и профессиональной общественности о редких заболеваниях и формированию врачебной настороженности в отношении наследственных и генетических болезней», — отметила сенатор.

В рамках совещания также прошла Торжественная Церемония награждения «Редкое достояние», приуроченная к Всемирному Дню редких заболеваний.

От имени Комитета по социальной политике Ирина Петина вручила Дипломы «Редкое достояние» за становление онкологической детской службы и глубокую экспертную работу в области редких заболеваний Александру Румянцеву, руководителю Подкомитета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья; за высочайший уровень организации работы фонда «Круг Добра», неравнодушие и лекарственную помощь детям с орфанными заболеваниями — Александру Ткаченко, председателю Правления Фонда «Круг добра»; за совершенствование прорывных научных исследований, разработку и внедрение в клиническую практику новых методик диагностики и лечения орфанных пациентов — Сергею Куцеву, директору Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, главному внештатному специалисту Минздрава России по медицинской генетике; за становление орфанного законодательства в России и глубочайшую экспертизу в области редких заболеваний — Дмитрию Морозову, директору Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России.