Документ /

Помощник Президента Татьяна Голикова провела заседание Комиссии при Президенте по делам инвалидов. Заседание посвящено проблемам оказания помощи гражданам, страдающим аутизмом и расстройствами аутистического спектра, и организации медицинской помощи и обеспечению лекарственными препаратами граждан, страдающих редкими (орфанными) и хроническими жизнеугрожающими заболеваниями («7 нозологий»).

На заседании выступили президент благотворительного фонда «Выход в Петербурге» Любовь Аркус, программный директор фонда Марина Емец и научный консультант ФГБУ «Российский реабилитационный центр «Детство», эксперт ВОЗ Владимир Касаткин. Докладчики представили описание организационно-методических проблем аутизма в России и предложения по улучшению системной помощи таким больным.

Эксперты также ознакомили членов Комиссии с пилотным проектом по построению комплексной системы помощи людям с аутизмом в открытом сообществе, который только начинает реализовываться в Воронежской области. В рамках проекта предполагается опробовать практику работы участковых педиатров по раннему выявлению аутизма у детей, организовать службы ранней помощи по сопровождению такого ребёнка для максимального развития его потенциала, обеспечить методическое сопровождение инклюзивного образования, выработать схему организации адаптированных рабочих мест, разработать модель поддерживаемого проживания для взрослых людей с аутизмом.

По окончанию доклада представители трёх министерств и члены Комиссии выступили с соответствующими комментариями. В частности, были затронуты проблемы диагностики данного заболевания, ведения статистики, подготовки специализированных кадров как в медицинской, так и в образовательной сфере, вопросы инклюзивного образования детей с аутизмом, социального и медицинского обслуживания, а также программ реабилитации людей с данным заболеванием.

По итогам обсуждения в целом предложение о создании межведомственной системы комплексного оказания помощи больным аутизмом было поддержано членами Комиссии, и помощником Президента Татьяной Голиковой даны поручения. В частности, Минздраву России поручено организовать межведомственное совещание в Воронежской области с участием всех заинтересованных сторон по данной тематике и проработать вопрос формирования комплексной системы оказания медицинской помощи больным аутизмом; Минтруду России – предусмотреть нормы, касающиеся социального сопровождения граждан, страдающих аутизмом, при подготовке поправок в проект закон об основах социального обслуживания граждан в России ко второму чтению в Госдуме; Минобрнауки России – принять меры по формированию системы педагогического сопровождения больных аутизмом и проработать вопрос создания федерального ресурсного центра по подготовке специалистов по работе с больными аутизмом.

Представителям министерств также дано поручение совместно с благотворительными фондами оказать содействие правительству Воронежской области в разработке и реализации пилотного проекта по построению комплексной системы помощи людям с аутизмом в открытом сообществе.

По второму вопросу заседания Комиссии об организации медицинской помощи и обеспечении лекарственными препаратами граждан, страдающим редкими (орфанными) и хроническими жизнеугрожающими заболеваниями («7 нозологий») с докладом выступили представители Министерства здравоохранения.

В своем выступлении докладчики отметили, что в процессе работы идёт формирование федерального регистра больных редкими (орфанными) заболеваниями, совместно с общественными организациями проводится аудит собранных данных. Разработаны также приказы об утверждении стандартов по видам медицинской помощи больным, страдающим редкими заболеваниями.

С замечаниями к докладу Минздрава России выступил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв. Он выразил благодарность от лица пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, за ту работу, которая была сделана в этой сфере за последние годы. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов отметил, что качество жизни многих больных значительно улучшилось благодаря стабильному лекарственному обеспечению. По его словам, общественные организации и пациенты обеспокоены вопросом передачи полномочий по программе организации медицинской помощи и обеспечения лекарственными препаратами граждан, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, регионам России. Юрий Жулёв отметил необходимость особого внимания к вопросу дородовой диагностики.

По итогам обсуждения вопроса помощник Президента Татьяна Голикова дала соответствующие поручения Министерству здравоохранения.