«Настоящий шквал потребностей»: разговор с Сэмми Макфарлейн, учредителем и генеральным директором организации Long COVID Kids

В марте 2020 года Сэмми Макфарленд и ее 14-летняя дочь Китти заразились COVID-19. Примерно через месяц после начала болезни у обеих развились странные и тревожные симптомы, которые на тот момент врачи не могли объяснить: обморочное состояние, боли в брюшной полости, спутанное сознание и сильная усталость. Сегодня эти симптомы признаются в качестве обычных признаков состояния, которое может развиваться после перенесенного COVID-19 и носит название длительного COVID.

Попытки Сэмми понять, что происходит с ее дочерью, поначалу не приносили никаких плодов, но благодаря им она познакомилась с другими родителями, чьи дети испытывали симптомы, вызванные COVID-19, – так родился проект Long COVID Kids (LCK). LCK зарегистрирован в качестве благотворительной организации, которая на сегодняшний день представляет более 10 тысяч родителей, чьи дети страдают длительным COVID; к организации присоединились семьи, проживающие в Соединенном Королевстве и других странах. Повышая осведомленность о симптомах с помощью видеороликов, практических примеров и даже галереи визуализированных симптомов, LCK помогает родителям распознать это заболевание, добиться постановки диагноза и начать принимать меры уже на раннем этапе, чтобы предотвратить ухудшение здоровья детей. Кроме того, LCK организует группы в интернете, доски объявлений, созвоны в Zoom и онлайн-чаты для детей, чтобы обеспечить взаимную поддержку лиц, обеспечивающих уход, и молодежи, страдающей от этого заболевания, во всем мире и сформировать у них чувство солидарности.

«Опытные родители откликаются на призывы других. У нас потрясающие модераторы из разных стран, которые ведут страницу или группу и заботятся о том, чтобы вся информация была основана на фактах. Многие из симптомов можно облегчить. Во многих случаях у детей есть возможность избежать самых острых проявлений, а облегчение симптомов может сделать повседневную жизнь немного более терпимой».

LCK финансирует исследования состояния, которое может развиваться после перенесенного COVID-19, и члены организации могут сами участвовать в этих исследованиях. Кроме того, организация проводит кампании в целях сокращения риска инфицирования детей SARS-CoV-2 с помощью проветривания помещений и ношения масок в учебных заведениях, а также выступает за адаптацию учебного процесса к потребностям молодых людей с длительным COVID.

«Каждые 45 секунд на веб-сайте Long COVID Kids появляется новый посетитель. В среднем, нам приходит по 30–40 запросов в день по электронной почте и в соцсетях. Мы начинали как небольшая местная организация, а столкнулись с настоящим шквалом потребностей».

Ощутимая помощь пострадавшим семьям

Одним из родителей, обратившихся за поддержкой, стала д-р Бинита Кейн, консультант по респираторным заболеваниям из Манчестера. После перенесенного в январе 2021 года COVID-19 у ее 11-летней дочери Жасмин появилась сильная усталость и ряд других симптомов.

«Эта болезнь приводит к изоляции, дети часто оказываются взаперти, и поддержка, организованная Long COVID Kids, стала для моей дочери настоящим спасением. Не знаю, как бы мы обходились без нее все эти полтора года».

Еще одна жительница Лондона, Харбиндер Дхаливал, вторит ее словам. Ее 9-летний сын Талвин не может посещать школу из-за тяжелых симптомов, развившихся у него после того, как начиная с сентября 2021 года он несколько раз переболел COVID-19:

«Нам повезло, что мы наткнулись на Long COVID Kids: на тот момент мы дошли до крайней черты, чувствовали себя одинокими и совершенно покинутыми. У нас рушилась семья. Благодаря Long COVID Kids у нас появилась надежда, мы поняли, что нас слышат, нам помогли найти терапию, изменившую нашу жизнь к лучшему».

Сэмми имеет очень четкое представление о том, что может помочь детям с симптомами длительного COVID, ослабляющими их здоровье.

«Мне хотелось бы, чтобы правительство уделяло больше внимания множеству людей, чьи возможности сейчас ограничены из-за состояния, развившегося после перенесенного COVID-19. Нам нужны исследования – биомедицинские исследования, а не просто опросы. Родителей необходимо слушать и воспринимать их слова как источник ценных фактических данных».

Сэмми расстраивает тот факт, что ей по-прежнему приходится информировать общество об этом состоянии, но она гордится организацией, в создание которой внесла свой вклад.

«В нашем сообществе скрыта большая сила – как это ни парадоксально, ведь физически мы все сейчас очень слабы, да и умственно чувствуем себя истощенными из-за необходимости постоянно повторять одно и то же о риске последствий заражения COVID-19. Я черпаю надежду в том, что исследованиями этого состояния занимаются несколько очень хороших людей. Тем из нас, кто заболел в первую волну, это кажется ужасно медленным, но я полностью осознаю, что сейчас мы можем делиться с новыми членами нашей организации новой информацией, так что определенный прогресс уже есть».

Через два с половиной года после инфицирования COVID-19 у Сэмми и Китти по-прежнему наблюдаются симптомы длительного COVID. Однако благодаря созданному ими сообществу они общаются с людьми, которые понимают их состояние и могут посочувствовать тому, как изменилась их жизнь.

Состояние после COVID-19: осознание проблемы, исследования и реабилитация

Осознание масштаба проблемы состояния, развивающегося после COVID-19 (длительного COVID), и связанной с ним нагрузки на системы здравоохранения в долговременной перспективе начинается только сейчас. Исследования показывают, что примерно у 10–20% лиц, перенесших COVID-19, симптомы могут сохраняться на протяжении нескольких недель, месяцев и даже лет после инфицирования, – а это миллионы людей по всему миру.

Спустя два с лишним года после начала пандемии мы по-прежнему очень мало знаем о состоянии, развивающемся после COVID-19 у детей и взрослых. Необходимы более тщательные исследования, особенно в странах с ограниченными ресурсами, чтобы выявить клинические характеристики этого состояния, его распространенность и факторы риска, под действием которых у молодежи появляются определенные устойчивые симптомы.

ЕРБ ВОЗ работает с группами пациентов над определением приоритетных областей, в которых необходимо действовать. Бюро обращается к правительствам и органам власти с призывом обратить пристальное внимание на длительный COVID и людей, страдающих от этого состояния. Для этого необходимо следующее.

Осознание проблемы: все службы должны иметь достаточное оснащение, никто из пациентов не должен остаться без внимания и в одиночку разбираться с системой, которая не готова или не способна признать это расстройство, в значительной степени ухудшающее состояние пациента.
Исследования и сообщения: для понимания распространенности, причин и экономических последствий долговременного COVID требуются сбор данных и система сообщений о выявленных случаях, а также скоординированные исследования с полноправным участием пациентов.
Реабилитация: эта экономически эффективная мера представляет собой инвестицию в восстановление здорового и производительного общества.