Екатерина Лимаева создала фильм «Не железные»

Екатерина Лимаева создала фильм «Не железные»

Фильм «Не железные» — о двух людях, столкнувшихся с очень редкой неизлечимой болезнью. Антон живёт с симптомами много лет, он перестал водить машину, не смог работать и теперь постоянно сталкивается с непониманием людей в обществе, которые принимают его за алкоголика или наркомана из-за особенностей болезни. Екатерина Лимаева, автор проекта, в самом начале долгой борьбы с этой же болезнью. Из-за нее же она потеряла папу. Также у нее была онкология.

Этот фильм — о страхах и смирении, борьбе и победах, о том, как жить, несмотря ни на какие удары судьбы. Документальный фильм направлен на распространение информации о жизни людей с редкими заболеваниями и членов их семей — участниках сообщества «Сильнее обстоятельств».

Своей целью Екатерина Лимаева ставит расширение знания людей о болезнях и изменение отношения в обществе к пациентам с орфанными заболеваниями: «Синдром Дауна, ДЦП, РАС — эти болезни у всех "на слуху", и такие пациенты получают все больше поддержки и понимания. Наша задача — популяризировать знания людей о редких диагнозах, таких как болезнь Гентинтона, гипофосфатазия, болезнь Помпе и другие».

Екатерина уже реализовала на средства, полученные по гранту, проект коротких видеороликов с историями инклюзивных героев: «Этот проект имел успех в СМИ, видео с него теперь публикуются на крупнейших порталах Алтайского края. Мы также уверены, что после просмотра фильма, наше сообщество людей с редкими заболеваниями смогут найти те пациенты, кому нужна помощь, но они не знают, где ее получить. Кто-то, услышав истории "особенных" героев фильма, по-новому посмотрит на свою жизнь», — рассказала Екатерина.

По её словам, практика показывает, что само российское общество пока не готово принять людей с особыми потребностями здоровья. «Люди часто испытывают неприязнь к пациентам с выраженными дефектами организма человека, многие не знают, как взаимодействовать с такими членами общества. Если же внешних признаков заболевания нет, понять состояние и проблемы такого пациента окружающим практически невозможно. Есть люди, имеющие негативные убеждения в отношении инвалидов, они не стесняются высказывать свое мнение, не задумываясь о последствиях. Не найдя понимания в обществе, "редкие" пациенты часто впадают в депрессию. У них пропадает желание жить, они перестают строить какие-либо планы, развиваться, изолируются от общества. Известны случаи суицидов. Поэтому крайне важно открыто заявлять о социальных проблемах и рассказывать обществу об орфанных заболеваниях. Одним из способов информирования является документальное кино», — отмечает Екатерина.

«Подобных фильмов практически нет, а медиаконтент в интернете в основном нацелен на обсуждение симптоматики болезни, отсутствии лечения и прочих негативных сторонах вопроса. Кроме того, в последние годы активно развиваются кинофестивали, посвященные фильмам социальной направленности. Но тема орфанных пациентов остается практически нетронутой. Наш фильм рассказывает о "редких" людях, их образе жизни. В фильме будет показано, как они справляются с симптомами, каких результатов достигают на работе и в семье, а также об особенностях проявления тех или иных орфанных болезней», — добавляет Екатерина.

«Сильнее обстоятельств» — социальный проект, объединивший сотни семей, в которых живут люди с редкими генетическими заболеваниями, чтобы помочь друг другу жить качественно. Наши герои — простые россияне, которые ежедневно доказывают, что диагноз, каким бы он ни был, — не приговор. «Сильнее обстоятельств» — это люди, которые выбрали активную жизненную позицию, несмотря на обстоятельства.

Екатерина Лимаева — руководитель проектов и создатель сообщества людей с редкими диагнозами «Сильнее Обстоятельств». Автор проекта перенесла онкологическое заболевание, а в 24 года у нее выявили неизлечимую болезнь Гентингтона. Благодаря полученному гранту от Росмолодёжи Екатерина основала Движение поддержки людей с редкими заболеваниями.