Стенограммы обсуждения законопроекта №196668-8

Заседание № 186

24.01.2024

Вопрос:

О проекте федерального закона № 196668-8 "О внесении изменений в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" (в части совершенствования лекарственного обеспечения пациентов, страдающих орфанными заболеваниями).

Стадия рассмотрения:

Рассмотрение законопроекта в первом чтении

Фрагмент стенограммы:

Строки с 3206 по 3473 из 4454

Пункт 12, проект федерального закона "О внесении изменений в Федеральный        
закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". Доклад       
Андрея Анатольевича Кузнецова.                                                  
                                                                                
Пожалуйста.                                                                     
                                                                                
КУЗНЕЦОВ А. А., фракция "СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ - ЗА ПРАВДУ".                      
                                                                                
Уважаемые коллеги, вообще, от деятельности органов власти зависит жизнь,        
положение граждан страны. Но среди наших граждан есть такие граждане,           
продолжение жизни которых зависит от действий власти. Я имею в виду людей,      
имеющих заболевания из категории СМА, спинальной мышечной атрофии. Вы знаете,   
что это комплекс заболеваний, который требует лекарственного обеспечения для    
поддержания жизни человека, то есть неполучение им лекарств с большой           
процентной долей вероятности заканчивается смертью. Решение этой проблемы       
долгое время перекладывалось только на региональные власти. И вы помните, что   
в отношении детей, которые не достигли 18 лет, эту проблему своим решением,     
по сути, решил Владимир Владимирович Путин, когда принял идею о том, что надо   
ввести прогрессивный налог. И вот для людей, которые зарабатывают больше 5      
миллионов в год, 2 процента НДФЛ добавляется, и на эти 2 процента существует    
фонд, вы знаете, он называется "Круг добра", и из этого фонда обеспечиваются    
лекарства для детей в возрасте до 18 лет. В соответствии с поручением           
президента за счёт средств этого фонда также должны обеспечиваться больные и    
по достижении возраста 18 лет, в течение 12 месяцев ещё они должны получать     
эти лекарства, то есть ещё год.                                                 
                                                                                
Но дальше ситуация становится интересной: все, кто старше, попадают в ведение   
региональных властей, то есть регионы, ну, как бы должны изыскать средства      
для того, чтобы обеспечить их этими лекарствами. Лекарства, вы знаете,          
дорогостоящие (я приведу несколько цифр), и, конечно, к сожалению,              
необходимую терапию от органов государственной власти на данный момент          
получает далеко не каждый. Есть данные организации "Семьи СМА" на конец 2021    
года о ситуации с обеспечением пациентов, достигших возраста 18 лет,            
лекарственными препаратами в субъектах Федерации, она разнится, но везде мы     
видим, что... Например, в Северо-Кавказском федеральном округе, по их данным,   
проживает девять пациентов, но ни один лечения не получает. Это данные,         
возможно, сейчас уже неактуальные, потому что законопроект лежит достаточно     
долго, но вот у этой организации есть данные о том, что на 1 января 2024 года   
430 взрослых, достигших возраста 18 лет, и 963 ребёнка. Федерального реестра    
нет, то есть это данные, как вы понимаете, которые собрали общественники.       
                                                                                
В пояснительной записке мы приводим данные научных экспертов и медиков о том,   
что это действительно не фигура речи, - от лекарственного обеспечения этих      
граждан зависит их жизнь. А лекарственное обеспечение только мы с вами -        
органы власти - можем обеспечить. Региональные органы власти с этим не          
справляются, потому что у них нет на это соответствующих средств.               
                                                                                
Мы произвели расчёты: вот с учётом количества больных, о которых я говорил, -   
это реестр, собранный общественниками, - на 1 января 2024 года дополнительные   
расходы федерального бюджета при назначении определённых лекарственных          
средств (здесь разные есть, они по разной стоимости) составят примерно 14,5     
миллиарда рублей на год. Возможно, если будет вестись федеральный реестр, что   
мы в своём законопроекте предлагаем, эта цифра увеличится. Ну, она увеличится   
не на порядки, понятно. То есть речь идёт об определённой сумме средств,        
которые надо направить на поддержание жизни определённого количества наших с    
вами сограждан.                                                                 
                                                                                
Коллеги, мы предлагаем передать на федеральный уровень эту ответственность,     
снять её с регионов, потому что здесь не тот случай, когда регион должен        
решать, может он помочь или не может, - он должен помогать здесь. А раз         
должен, значит, нужны средства. Но если средства выделять из федерального       
бюджета, то тогда и переложить это надо на федеральный бюджет, на федеральный   
уровень власти. Поэтому предлагается вот такой механизм: предлагается ввести    
федеральный реестр, передать это всё уполномоченному органу, передать это под   
ответственность Минздрава России и защитить наших сограждан, которые            
нуждаются в нашей с вами помощи.                                                
                                                                                
Ещё один аспект затрону. Здесь вроде всё рационально, то, о чём я вам говорю,   
это рациональные вещи. Ну, мы социальное государство, мы должны это делать,     
но есть ещё мощнейший духовный аспект этой проблемы. Граждане, которые          
наблюдают в своей жизни отношение государства к незащищённым людям, сами        
формируют своё отношение - если государство милосердно, то и люди друг к        
другу милосердны. И обратная есть зависимость: когда люди милосердны, то и      
государство становится милосердным. Если следовать этой логике, если мы с       
вами, Правительство Российской Федерации и Государственная Дума, будем          
милосердны, то и государство будет милосердным, и наши с вами граждане будут    
иметь понимание о том, что, если они окажутся в такой жизненной ситуации, их    
никто не бросит, - их отношение к государству будет соответствующим.            
                                                                                
Уважаемые коллеги, прошу учесть все эти значимые моменты. Казалось бы, очень    
небольшой вопрос, касается, там, 1,5 тысячи человек, ну, пока, по расчётам,     
возможно больше, но какое важное последствие и какое важное значение для        
развития нашей страны имеет вот такое решение.                                  
                                                                                
Спасибо.                                                                        
                                                                                
ПРЕДСЕДАТЕЛЬСТВУЮЩИЙ. Спасибо.                                                  
                                                                                
Содоклад Александра Григорьевича Румянцева.                                     
                                                                                
РУМЯНЦЕВ А. Г., фракция "ЕДИНАЯ РОССИЯ".                                        
                                                                                
Уважаемый Александр Дмитриевич, Комитет по охране здоровья почти год назад      
рассмотрел законопроект и отмечает, что по законопроекту имеется целый ряд      
замечаний, их достаточно для его отклонения.                                    
                                                                                
Прежде всего (я цифры приведу), сегодня регистр ведётся, и в регистре 1450      
пациентов со спинальной мышечной атрофией, из них 420 - взрослые, все дети до   
19 лет обеспечены лечением. Как вы слышали, в этом году проводится              
неонатальный скрининг на спинальную мышечную атрофию. Больше ста пациентов в    
результате неонатального скрининга было выявлено, и они все поступили под       
финансирование "Круга добра", из них 18 человек уже получают генную терапию.    
То есть, другими словами, страна забрала у субъектов Федерации затраты на       
лечение пациентов со СМА примерно на 130 миллиардов рублей. Естественно, что    
субъекты Федерации должны обеспечить тех взрослых, которые имеются в            
регионах, лекарственным обеспечением.                                           
                                                                                
В комитете имеется экспертный совет, который давно уже работает, и актив        
экспертного совета за два года в субъектах Федерации провёл больше              
60 конференций, вот вместе с законодательными собраниями, что позволило нам     
вместо 25 процентов взрослых больных обеспечить 75 процентов, и теперь          
больные СМА обеспечиваются лекарствами.                                         
                                                                                
Предлагаем отклонить это предложение.                                           
                                                                                
Спасибо.                                                                        
                                                                                
ПРЕДСЕДАТЕЛЬСТВУЮЩИЙ. Спасибо.                                                  
                                                                                
Коллеги, есть ли вопросы? Есть ли желающие выступить?                           
                                                                                
Включите режим записи на выступления...                                         
                                                                                
Вопрос?                                                                         
                                                                                
Включите режим записи на вопросы.                                               
                                                                                
Покажите список.                                                                
                                                                                
Глазкова Анжелика Егоровна, пожалуйста.                                         
                                                                                
ГЛАЗКОВА А. Е., фракция КПРФ.                                                   
                                                                                
Александр Григорьевич, вот у меня как раз есть обращение жительницы города      
Москвы Богачёвой Любови Семёновны. Она где-то полтора года назад ко мне         
обратилась, и вот за то время, пока она не получает лекарства, вернее, её       
сын, который болеет вот этим страшным недугом, вот недавно как раз она мне      
звонила, говорит, он уже, в общем-то, не ходит. В Москве есть клиника, куда     
всех взрослых людей, которые больны этим заболеванием, отправляют, это 67-я     
клиника, и им не дают лекарства. По её информации, она говорит, регионы,        
другие регионы дают такие лекарства взрослым заболевшим, и люди даже            
выписываются из Москвы и прописываются в Московской области. Вот приведите,     
пожалуйста, статистику, так ли это, действительно ли регионы выдают             
заболевшим такое лекарство? И почему тогда в Москве отказывают?                 
                                                                                
ПРЕДСЕДАТЕЛЬСТВУЮЩИЙ. Пожалуйста, Кузнецову включите микрофон.                  
                                                                                
КУЗНЕЦОВ А. А. Ну, я так понимаю, вопрос-то не ко мне, а к комитету, потому     
что комитет приводил сейчас данные, но я могу прокомментировать коротко.        
                                                                                
Вопросов к работе фонда "Круг Добра" нет на самом деле, и моё-то сообщение о    
другом. Действительно, значительную часть и довольно-таки успешно               
обеспечивают. Я говорю о людях, которые преодолели девятнадцатилетний           
возраст, и вот у меня статистика за 2021 год: она очень, ну, нелицеприятная.    
Я просто могу её ещё раз зачитать: здесь по каким-то регионам нет даже 10       
процентов больных, которые получали бы, где-то треть, но нигде нет, чтобы все   
100 процентов получали. Нет никаких сомнений в том, что государство у нас       
занимается этой проблемой, я просто говорю о том, что нам надо бы               
позаботиться о людях, которые преодолели девятнадцатилетний возраст.            
                                                                                
ПРЕДСЕДАТЕЛЬСТВУЮЩИЙ. Спасибо.                                                  
                                                                                
Коллеги, есть ли желающие выступить по данному вопросу? От комитета?            
                                                                                
Пожалуйста, Румянцеву включите микрофон.                                        
                                                                                
РУМЯНЦЕВ А. Г. Значит, по поводу цифр я хочу ответить. Дело в том, что          
спинальная мышечная атрофия - это генетическое заболевание с разными            
генетическими типами болезни. Те, кто доживает до взрослого возраста, - это     
лица, которые живут, у них есть проблемы, но есть лекарство, которое            
позволяет поддерживать состояние этих пациентов. Это только одно лекарство,     
только один препарат, к сожалению, пока.                                        
                                                                                
Всё, что касается тяжелейших случаев, при которых действительно погибают, -     
это дети, для которых полностью всё организовано. Нужно сказать, что в Москве   
действительно есть проблемы. И мы сейчас заняты тем, чтобы реализовать,         
скажем, довести это дело до конца в Москве, потому что Москва не в полной       
мере обеспечивает взрослых пациентов, что нельзя сказать о других регионах, о   
которых я только что говорил. У нас примерно 75 процентов регионов              
обеспечивают взрослых пациентов этими лекарствами, это единичные больные, и с   
учётом того, что основные средства сегодня забирают, так сказать, дети, а       
дети полностью обеспечены, "Круг добра" обеспечивает лечение 89 орфанных        
заболеваний - это удивительная позиция - в полной мере, все пациенты со         
спинальной мышечной атрофией, как я вам сказал, полностью находятся под         
контролем.                                                                      
                                                                                
Естественно, что мы сейчас... 18 человек у нас получают уже в рамках            
неонатального скрининга препарат, и это единственная генетическая терапия,      
потому что другой терапии дети не получают. И мы надеемся, что мы полностью     
перейдём на генетические препараты. Сегодня российская компания "Биокад"        
сделала такой же препарат, уже восемь пациентов получили это лекарство, и мы    
надеемся, что мы будем использовать отечественный препарат для генетической     
терапии болезней СМА и предотвратим... (Микрофон отключён.)                     
                                                                                
ПРЕДСЕДАТЕЛЬСТВУЮЩИЙ. Спасибо.                                                  
                                                                                
Коллеги, есть ли желающие выступить по данному вопросу? Представитель           
президента? Правительства? Докладчик - заключительное слово?                    
                                                                                
Кузнецову включите микрофон.                                                    
                                                                                
КУЗНЕЦОВ А. А. Уважаемые коллеги, ещё раз хочу обратить внимание, что речь      
идёт не о работе фонда "Круг добра", в нашем законопроекте речь идёт о том,     
что у нас есть ответственность, переложенная на региональные органы власти,     
обязательства, которые они не могут обеспечить, судя по информации, которой     
мы располагаем и которую в принципе никто не опроверг. Вот видите, по Москве    
уже есть подтверждение, и я думаю, что и по другим регионам тоже будут          
подтверждения, если это дело внимательно рассматривать.                         
                                                                                
Я бы здесь обратил внимание вот на что. Александр Григорьевич, если всё так     
хорошо, то тогда тем более нет никаких проблем с тем, чтобы зафиксировать эту   
ответственность на федеральном уровне и уже, так сказать, не искать эти         
данные, не сопоставлять, где там корректная информация, где какие больные и     
так далее, а просто чтобы это всё было в Минздраве, чтобы это была              
федеральная ответственность, и тогда, если справляемся, то и хорошо, что        
справляемся, но у нас будет как бы полная информация и полная ответственность   
у федерального органа власти. А если не справляются, на чём мы настаиваем,      
весь коллектив авторов, кто подписал этот законопроект, на основании            
обращений граждан и на основании целого ряда других сообщений, которые          
поступали, то тогда тем более надо это делать.                                  
                                                                                
К сожалению, исходя из того, что сейчас представлено при обсуждении, ну, нет    
понимания, коллеги, почему мы это не хотим сделать. Я сейчас послушал           
объяснение - я не понимаю, почему мы это не хотим сделать. Почему мы снова      
скидываем на регионы эту головную боль, которая не является их спецификой в     
данный момент, а вся специфика, все профессиональные силы, все                  
технологические силы сконцентрированы на федеральном уровне, и финансы там же   
сконцентрированы. Вот совершенно непонятно, почему мы сейчас, я так понимаю,    
снова не будем за это голосовать, я имею в виду думское большинство.            
                                                                                
Коллеги, ну давайте мы всё-таки будем обращать внимание на вещи, которые на     
самом деле не стоят больших усилий - и финансовых усилий, и организационных,    
но имеют колоссальное значение для общества. Вы посмотрите, почитайте чаты,     
сколько возмущений идёт от граждан, когда они говорят: да сколько можно         
видеть эту рекламу на экране, у нас что, такая страна, которая, значит... всё   
время с протянутой рукой? Бедные, несчастные люди просят на лечение своих       
больных родственников, значит, чтобы все остальные скидывались и                
финансировали. Люди-то у нас добрые, они готовы это делать, но они понимают,    
что, если лекарство стоит миллионы рублей, они своими 2-3 тысячами эту          
ситуацию не решат, и у них появляется злость по отношению к государству,        
потому что государство преступно не замечает вот этого обстоятельства.          
                                                                                
И мы сейчас продолжаем себя убаюкивать тем, что, значит, фонд "Круг добра"      
работает. Да работает он конечно, благодаря президенту, но все, кто старше 19   
лет, в двусмысленном положении сегодня находятся: то ли дадут им, то ли не      
дадут.                                                                          
                                                                                
Спасибо за внимание.                                                            
                                                                                
ПРЕДСЕДАТЕЛЬСТВУЮЩИЙ. Спасибо.                                                  
                                                                                
Коллеги, ставится на голосование проект федерального закона "О внесении         
изменений в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан Российской    
Федерации", пункт 12.                                                           
                                                                                
Включите режим голосования.                                                     
                                                                                
Покажите результаты.                                                            
                                                                                
               РЕЗУЛЬТАТЫ ГОЛОСОВАНИЯ (15 час. 07 мин. 07 сек.)                 
Проголосовало за              105 чел.23,3 %                                    
Проголосовало против            0 чел.0,0 %                                     
Воздержалось                    0 чел.0,0 %                                     
Голосовало                    105 чел.                                          
Не голосовало                 345 чел.76,7 %                                    
Результат: не принято                                                           
                                                                                
Отклоняется.