1 марта 2019 года в Парадном вестибюле Оружейной палаты Московского Кремля открылась социальная фотовыставка «Мир глазами «редкого» ребенка». Выставка организована по инициативе Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (НАО)» при поддержке Министерства культуры РФ.

Открытие экспозиции приурочено к Международному Дню редких заболеваний (Rare Disease Day), который традиционно отмечается в последний день февраля. Основу выставочного проекта составили фотопортреты детей с редким диагнозом «Наследственный ангионевротический отек (НАО)». В экспозицию также вошли любительские фотографии, сделанные детьми и их родителями.

Заместитель генерального директора Музеев Московского Кремля по развитию просветительской деятельности Ольга Дмитриева, открывая выставку, отметила, что Музеи Московского Кремля очень рады возможности поучаствовать в таком важном просветительском проекте, чтобы привлечь внимание посетителей музея-сокровищницы к проблемам орфанных болезней и «редких» пациентов. «Идея проведения такой выставки очень близка современным музеям. Мы стараемся сделать Музеи Кремля доступной средой, здесь проводится много программ для слабовидящих и слабослышащих ребят, и мне кажется, что этот опыт будет для них особенно вдохновляющим», — отметила Ольга Дмитриева.

Председатель Правления МОО «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» Елена Безбожная рассказала, что в России зарегистрировано более 200 редких заболеваний, а во всем мире – свыше семи тысяч. «Несмотря на сложность в диагностике, редкая болезнь – не приговор», — подчеркнула она.

«Люди, к сожалению, очень мало знают о редких болезнях. Мне хочется, чтобы те, кто придет на выставку, задумались о том, как непросто живется детям, которым доступные большинству методы лечения помочь не могут», — рассказал автор портретов, фотограф Евгений Дробышев.

ГОДЫ:

'24

'23

'22

'21

'20

'19

'18

'17

'16

'15

'14

'13

'12

'11

'10

'09

'08

'07

'06

'05

'04

'03

'02