Nadir Hastalıklar Ağı

**Nadir Hastalıklar Ağı**, Nadir hastalıklara sahip yaşamlar üzerinden, aynı amaca yürüyen dokuz nadir hastalık derneğinin bir araya gelmesi sonucunda, 21 Aralık 2018 tarihinde oluşturulmuş bir ağdır.

Nadir hastalar ve hasta yakınları tarafından, Türkiye'de ve dünyada bilinmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek; sorunlara birlikte  akılcı, pratik, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak, temel misyonudur.

## Amaçları
Nadir hastalıklarla mücadele eden bireylerini "*Siyah İnci*" olarak benimseyen Nadir Hastalıklar Ağı'nın amaçları; *toplumda görünür olmalarını sağlamak,* *yaşam kalitelerini ve sürelerini arttırmak, kanun yapıcılara çözümler sunarak sağlık ekonomisine katkı sağlamak* ve *doğumdan ölüme yaşamın tüm alanında ,haklarına erişim kapsamında savunuculuk yapmaktır.*

Ayrıca ağ, çözüm önerilerini sağlık otoriteleri ile paylaşarak; yasal mevzuatın temelini oluşturmayı,

Tedavi imkanlarının arttırılmasına yönelik farkındalıklar oluşturmayı,

Yeni tanı alan bireylere fayda sağlamak ve nadir hastalığa sahip bireylerin toplum içinde aktif olmalarını,

Birleşmiş Milletler Çocuk Haklarına Dair Sözleşme ve Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesindeki ilgili maddeler doğrultusunda, ulusal ve uluslararası çalışmalar yürütmeyi hedeflemektedir.

## Kurucu Üyeler
* *[[Albinizm]] Derneği*
**KifDer / [[Kistik fibrozis|Kistik Fibrozis]] Aile Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği*
**MPS-LH Derneği*
**NCL Hastalığı ile Mücadele ve Dayanışma Derneği*
**PKU Aile Derneği*
**PAH- SSC Derneği / [[Pulmoner hipertansiyon|Pulmoner Hipertansiyon]] ve Skleroderma Hasta Derneği*
**Sistinozis Hastaları Derneği*
**SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği*
**[[Yüzümle Mutluyum Derneği]]*

## Sistinozis Hastaları Derneği
**Sistinozis Hastaları Derneği**, Mayıs 2016 yılında Ankara'da kurulmuştur. Dernek merkezi Ankara olmasına rağmen faaliyet alanı tüm Türkiye'yi kapsamaktadır. Dernek, aynı zamanda Nadir Hastalıklar Ağı'nın kurucu üyeleri arasında yer almaktadır.

### Kuruluş amacı
Derneğin kuruluş amacı,

* Genetik bir mutasyon sonucunda oluşan ve nadir hastalıklar kategorisinde yer alan sistinozis hastalığı hakkında farkındalık çalışmaları yürütmek,
* Türkiye'de bilinmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek ve toplumda farkındalık yaratmak,
* Sistinozis hastalarını desteklemek, hastaları ve yakınlarını bilgilendirmek,
* Ekonomik, sosyal, kültürel, hukuki, mesleki ve eğitim gibi konularda hasta haklarını ve çıkarlarını korumak,
* Hasta kişilerin bu alanlardaki bilgilerini geliştirmeyi ve toplumda daha kaliteli yaşam koşullarına erişebilmelerini sağlamak için çalışmak,
* Dünyadaki gelişmeleri takip ederek yeni tedavi yöntemlerinin Türkiye'de uygulanmasını desteklemek,
* Kamu kurum-kuruluşları ve özel sektör ile iş birliğine dayalı faaliyetler yürütmek,
* Ülke çapında yürütülen sağlık, eğitim hizmetlerinin desteklenmesi ve iyileşmesini sağlamaktır.

## ''Etkinlikler''
Gerçekleştirilen etkinliklerden birkaçı şunlardır;
*Nadir Hastalıklar Ağı Nadir Çağrı kampanyası
*Her sene şubat ayının son günü olan, Nadir Hastalıklar Gününde farkındalık amacıyla gerçekleştirilen çeşitli konferanslar ve toplantılar
*Nadir hastalık seminerleri
*TBMM'de kurulan Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonuna katılım
*EURORDİS toplantıları
*SEPD, TUSSİDE işbirliği ile 'Nadir Hastalıklar Hasta ve Hasta Yakınları İhtiyaç Analizi' çalıştayı
*28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü fotoğraf sergisi
*Nadir hastalıklara yönelik sosyal medya canlı yayınları
*EJPRD Proje paydaşlığı
*Türk Tıp Öğrencileri Birliği ile 'Nadir Hastalıklar ve Akran Zorbalığı' çalışması.
*SEPD işbirliği ile 'Nadir Hastalıklarda Cepten Yapılan Sağlık Harcama' anket ve sonuç paylaşımı
*ORPHANET Avrupa İnternet Portalı ile yapılan çalışmalar

## Kaynakça