Palijativna skrb

**Palijativna skrb** je sveobuhvatna (zdravstvena, psihološka, socijalna i duhovna) skrb s ciljem pružanja potrebne njege bolesnicima s neizlječivom bolešću koja značajno skraćuje životni vijek. Nastoji se ublažiti bol i podići kvaliteta života pacijenta neizlječivih ili složenih bolesti. Hospicij je jedna od ustanova u kojoj se provodi palijativna skrb. Osnivač pokreta palijativne skrbi je Engleskinja Cicely Saunders 1967. godine. Ona je nastojala omogućiti neizlječivim bolesnicima da umru u što udobnijim uvjetima.

## Općenito
Cilj je palijativne skrbi smanjiti bol i neugodne simptome bolesti kako bi pacijent koji je u posljednjim stadijima neizlječivih bolesti ili ima kroničnu tešku bolest, što kvalitetnije živio. Zajedno surađuju liječnici, farmaceuti, socijalni radnici, medicinske setre i volonteri u suradnji s obiteljima pacijenata. Palijativna skrb odvija se u nekim bolnicama, u posebnim ustanovama hospicijima i u liječenju kod kuće. Palijativnom medicinom nastoji se pomoći pacijentu na tjelesnom, duševnom i duhovnom planu. Najčešće se radi o oboljelima od karcinoma i SIDE. Palijativna medicina u suprotnosti je s eutanazijom i asistiranim samoubojstvom. Nastoji se pomoći pacijentu da živi što kvalitetnije i sa što manje boli do njegove prirodne smrti. Cicely Saunders jednom prigodom je izjavila: "Ako pacijent traži da ga se ubije, podbacili smo u pružanju skrbi."

Lijekovi i tretmani imaju palijativni učinak ako ublažavaju simptome bez uklanjanja uzroka bolesti. To uključuje liječenje mučnine prouzrokovane kemoterapijom ili nečeg jednostavnog poput morfija koji se upotrijebio za liječenje prijeloma noge, te ibuprofena za liječenje boli izazvanom gripom. Iako pojam palijativne skrbi nije nov, većina liječnika su koncentrirani na liječenje pacijenata. Tretmani za ublažavanje simptoma se smatraju opasnim zbog stvaranja ovisnosti i drugih neželjenih nuspojava. Usredotočenost na kvalitetu pacijentova života je uvelike povećana tokom posljednjih dvadesetak godina. U SAD-u trenutno 55% bolnica s više od 100 kreveta nude programe palijativne skrbi te gotovo jedna petina javnih bolnica ima takve programe. To predstavlja temelj zdravstvenih timova koji su se posvetili isključivo palijativnoj skrbi.

Palijativna skrb je specijalizirana zdravstvena skrb za osobe oboljele od teških bolesti. Usmjerena je na olakšavanje simptoma, boli i stresa od teške bolesti - bez obzira na prognozu. Cilj je poboljšati kvalitetu života, kako pacijenta, tako i njegove obitelji.

Palijativnu skrb omogućuje tim liječnika, medicinskih sestara te drugih stručnjaka koji rade zajedno radi pružanja dodatne podrške. To je potrebno u bilo koje doba i tokom bilo koje faze ozbiljne bolesti te se može osigurati zajedno s tretmanom liječenja.

Svjetska zdravstvena organizacija opisuje palijativnu skrb kao "postupak koji poboljšava kvalitetu života pacijenta i njihovih obitelji koje se suočavaju s problemima vezanim uz po život opasne bolesti, kroz prevenciju i olakšavanje patnje putem ranog otkrivanja i točne procjene te liječenje boli i drugih problema; fizičkih, psihosocijalnih i duševnih." Međutim, u općenitijem smislu, pojam "palijativna skrb" se može odnositi na bilo koju skrb koja ublažava simptome, bez obzira postoji li ili ne liječenje drugim sredstvima. Tako se palijativni tretmani mogu koristiti za ublažavanje nuspojava ljekovitim tretmanima, kao što je ublažavanje mučnine povezane s kemoterapijom. Pojam "palijativna skrb" se sve više koristi za neke bolesti drugačije od tumora, kao što su kronične, progresivne plućne bolesti, bubrežne bolesti, kronično zatajivanje srca, HIV/AIDS i progresivna neurološka stanja. Osim toga, brzo rastuće područje dječje palijativne skrbi je pokazalo potrebu pomaganja teško oboljeloj djeci.

Palijativna skrb:

• osigurava smanjenje bolova, olakšava disanje, uklanja mučninu i druge stresne simptome;

• zagovara život te umiranje prikazuje kao normalan proces;

• nema namjeru niti ubrzati niti odgoditi smrt;

• integrira psihološke i duhovne aspekte pacijentove skrbi;

• nudi sustav potpore kako bi pacijenti živjeli što aktivnije;

• nudi sustav potpore kako bi se obitelj lakše nosila s bolešću;

• koristi timski pristup kako bi se ispunile potrebe pacijenata i njihovih obitelji;

• poboljšava kvalitetu života;

• primjenjuje se rano tokom bolesti, u kombinaciji s drugim terapijama kojima se
namjerava produžiti život, poput kemoterapije ili zračenja.

Iako se smatra da palijativna skrb nudi široki spektar usluga, ciljevi palijativnog liječenja su jasni: smanjenje patnje, uklanjanje boli te drugih neugodnih simptoma, psihološka i duševna skrb, podrška pojedincu kako bi živio što aktivnije, te podrška obitelji.

U Sjedinjenim Američkim Državama, usluge za neizlječive pacijente i programi palijativne skrbi imaju slične ciljeve; osiguravanje smanjenja simptoma i kontrola boli. Nehospicijska palijativna skrb je prikladna za svakog pacijenta s teškom, složenom bolešću, bez obzira da li se očekuje potpuni oporavak kako bi pacijent živio dulje s kroničnom bolešću, ili progresija bolesti. Nasuprot tome, iako je hospicijska skrb isto palijativna, izraz hospicij odnosi se na pacijente s prognozom do 6 mjeseci života. Filozofija i multidisciplinarni timski pristup su slični i kod hospicija i kod palijativne skrbi pružajući programe obuke. Najveća razlika između hospicija i palijativne skrbi je pacijent: gdje se njihova bolest posebno odnosi na prognozu i ciljeve/želje u odnosu na liječenje.

## Historija
Palijativna skrb je utemeljena tokom hospicijskog pokreta te se trenutno široko koristi izvan tradicionalne hospicijske skrbi. Hospiciji su prvotno bila mjesta odmora za putnike u 4. st. U 19. stoljeću redovnici su u Irskoj i Londonu osnovali hospicije za umiranje. Moderni hospicij je relativno nedavno definiran, a nastao je i raširio se u Velikoj Britaniji nakon osnivanja Hospicija sv. Kristofora. Osnovao ga je 1967. godine Dame Cicely Saunders, čovjek koji se smatra osnivačem modernog hospicijskog pokreta.

Hospicijski pokret se raširio u posljednjih nekoliko godina. U Velikoj Britaniji tokom 2005. godine bilo je nešto manje od 1700 hospicijskih ustanova koje su se sastojale od 220 bolničkih jedinica za odrasle osobe s 3156 kreveta, 33 stacionarne jedinice za djecu s 255 kreveta, 358 usluga kućne njege, 104 hospicijskih usluga kod kuće, 263 dnevnih usluga, te 293 bolničkih timova. Ove usluge su zajedno pomogle više od 250.000 pacijenta u 2003. i 2004. godini. Financiranje varira od potpunog financiranja od strane Nacionalne zdravstvene službe do gotovo potpunog financiranja iz donacija, ali usluga je uvijek pristupačna pacijentu.

Hospicij u SAD-u se razvio od volonterskog pokreta kako bi se poboljšala skrb za osobe koje umiru same i izolirane, do bolnica kao bitan dio zdravstvenog sustava. U 2005. godini više od 1,2 milijuna ljudi i njihovih obitelji koristilo je hospicijsku skrb. Hospicij je jedina olakšica Medicare-a koja uključuje lijekove, medicinsku opremu, cjelodnevnu njegu i podršku voljenima prije smrti. Većina hospicijske skrbi obavlja se kod kuće. Hospicijska skrb je također dostupna ljudima u hospicijskim rezidencijama, staračkim domovima uz pomoć pravog osoblja, bolnicama te zatvorima.

Prvi programi palijativne skrbi u bolnicama SAD-a počeli su tokom kasnih 1980-ih na nekoliko institucija kao što je Cleveland Clinic Medical College u Wisconsinu. Od tada je došlo do značajnog povećanja broja programa palijativne skrbi po bolnicama, koji sada broje više od 1400. 80% američkih bolnica s više od 300 kreveta koriste takve programe. Istraživanje iz 2010. godine o dostupnosti palijativne skrbi u 120 američkih onkoloških bolnica pokazalo je sljedeće: samo 23% takvih bolnica ima krevete koji su namijenjeni palijativnoj skrbi, 37% pruža bolničke hospicijske usluge, 75% ima srednje vrijeme upućivanja na palijativnu skrb od 30 do 120 dana; istraživačke programe, zadruge palijativne skrbi i obvezne rotacije za nove onkološke pacijente su rijetkost.

Rezultati istraživanja iz 2010. godine u The New England Journal of Medicine pokazali su da su pacijenti koji boluju od raka pluća i kojima je rano pružena palijativna skrb manje depresivni, povećana im je kvaliteta života te prežive 2,7 mjeseci duže od onih koji koriste standardnu onkološku njegu. Bolnice s programima palijativne skrbi danas brinu za neterminalne pacijente jednako kao i za hospicijske pacijente. “Zaštita pacijenta i pristupačna njega” (PPACA) trenutno raspravlja u Senatu o proširenju palijativne skrbi u SAD-u.

Prvi europski centar posvećen poboljšanju palijativne i terminalne skrbi pacijenta osnovan je u Trondheimu (Norveška) 2009. godine. Centar je utemeljen na medicinskom fakultetu NTNU i u sv. Olavs bolnici/Trondheim sveučilišnoj bolnici te nadzire djelovanja između skupina i pojedinih istraživača diljem Europe, osobito iz Škotske, Engleske, Italije, Danske, Njemačke i Švicarske, uz SAD, Kanadu i Australiju.

## Procjena simptoma
Metoda za procjenu simptoma u pacijenta kojima je pružena palijativna skrb je Edmontonska skala procjene simptoma (ESAS), koja se sastoji od osam vizualnih analognih razina (VAS) od 0 do 10, te koje ukazuju na razinu boli, aktivnosti, mučnine, depresije, tjeskobe, pospanosti, gubitka apetita te osjećanja, a ponekad i otežanog disanja. Na ljestvici 0 označava odsutnost simptoma, a 10 najgore moguće stanje. U stvaranju te ljestvice nisu sudjelovali samo pacijenti, već i medicinske sestre te rođaci oboljelih.

## Ublažavanje simptoma
Lijekovi koje koriste bolesnici pri palijativnoj skrbi koriste se drugačije od standardnih lijekova, što je utvrđeno na temelju brojnih dokazanih ispitivanja. Primjeri su antipsihotici za suzbijanje mučnine, antikonvulzivi protiv boli, morfij za liječenje [dispneje. Načini primjene mogu se razlikovati od akutne ili kronične skrbi, jer mnogi pacijenti gube sposobnost gutanja. Zajednička alternativna primjena je potkožna, jer nije toliko traumatična i teška kao intravenska primjena. Ostali načini primjene su podjezična, potkožna, intramuskularna i transdermalna. Lijekovi se koriste uglavnom kod kuće uz pomoć članova obitelji ili pomoć medicinskih tehničara.

## Suočavanje s problemima
Ključ učinkovitosti palijativne skrbi je sigurnost u rješavanju fizičke i psihičke boli pojedinca, tj. njegove sveukupne patnje. Takav koncept je izmislio Cicely Saunders, a sada se naširoko primjenjuje, na primjer od strane ljudi kao što su Twycross ili Woodruff. Suočavanje s cjelokupnom patnjom uključuje mnoge probleme, počevši od liječenja fizičkih simptoma kao što su bol, mučnina i otežano disanje. Timovi za palijativnu skrb postali su vrlo vješti u propisivanju lijekova za tjelesne simptome te u demonstriranju kako se lijekovi poput morfija mogu sigurno koristiti u svrhu održavanja potpune sposobnosti i funkcije pacijenta. Međutim, kada pacijent ima fiziološke simptome, često postoje i psihološki, socijalni ili duševni simptomi.

Interdisciplinarni tim, koji u pravilu uključuje i socijalnog radnika ili savjetnika te svećenika, može imati bitniju ulogu u pomaganju pacijentu i obitelji kako bi se nosili s posljedicama nego same medicinske/farmakološke intervencije. Najčešći problem pacijenta pod palijativnom skrbi su bol, strah za budućnost, gubitak samostalnosti, briga za svoju obitelj te osjećaj sputavanja. Dok jedni pacijenti žele razgovarati o psihološkim ili duševnim problemima a drugi ne žele, bitan je individualni pristup svakom pojedincu te njihovim partnerima i obitelji u ovoj vrsti pomoći. Onemogućavanje pojedincu i njegovoj obitelji da dokuče psihološke ili duhovne probleme je jednako štetno kao i prisiljavati ih da se bave problemima koje nemaju ili problemima s kojima se ne žele suočavati.

## Pružanje usluga

Budući da palijativna skrb ima sve širi raspon djelovanja kod pacijenta s različitim stadijima bolesti, slijedi da tim za palijativnu skrb nudi čitav niz skrbi. To može varirati od upravljanja fizičkim simptomima u pacijenta koji primaju terapiju za rak, za liječenje depresije u pacijenta s uznapredovalom bolesti te na brigu o pacijentima u terminalnoj fazi bolesti. Velik dio rada uključuje pomoć pacijentima sa složenim ili teškim fizičkim, psihološkim, socijalnim i duševnim problemima. U Velikoj Britaniji u više od polovice pacijenta je poboljšanje dovoljno da se vrate kući. Većina hospicijskih organizacija pruža savjetovanje pacijentovom partneru ili obitelji u terminalnom stadiju bolesti. U SAD-u hospicij i palijativno skrbništvo predstavljaju dva aspekta njege sa sličnom filozofijom, ali različitim sustavima plaćanja i smještaja usluge.

Usluge palijativne skrbi su najčešće smještene u bolnicama za akutnu skrb tako da su organizirane oko interdisciplinarnog savjetovanja s ili bez akutne bolničke palijativne skrbi štićenika. Palijativna skrb se može osigurati u pacijentovu domu kao poveznica između tradicionalnih američkih programa kućne njege i hospicijske skrbi ili osigurati u objektima dugoročne njege. Usporedbe radi, više od 80% hospicijske skrbi u SAD-u provodi se u pacijentovoj kući podsjećajući da neki oboljeli borave u objektima dugoročne njege a neki u samostalnim hospicijskim stambenim objektima. U Velikoj Britaniji hospicij se smatra jednim dijelom specijalizirane palijativne skrbi te nema razlike između 'hospicija' i 'palijativne skrbi‘.

U Velikoj Britaniji palijativna skrb nudi bolničku skrb, njegu u kući, dnevnu skrb i ambulantne usluge te usku suradnju s glavnom uslugom. Hospiciji često nude cijeli niz usluga te stručnjaka i za male i za odrasle pacijenate.

U SAD-u palijativna skrb se može ponuditi svakom pacijentu bez ograničenja s obzirom na vrstu bolesti ili prognozu. No, hospicijska skrb pod okriljem “Medicare Hospice Benefit-a” zahtijeva da dvojica liječnika potvrde kako pacijent ima manje od šest mjeseci života ako će biti podvrgnut njihovom tretmanu. Ali to ne znači da će pacijent biti otpušten iz hospicija ako još uvijek živi nakon tih šest mjeseci. Takva ograničenja ne postoje u drugim zemljama poput Velike Britanije.

## Osoblje
U većini zemalja hospicij i palijativnu skrb osigurava interdisciplinarni tim sastavljen od liječnika, medicinskih sestara, registriranih suradnika, socijalnih radnika, hospicijskih svećenika, farmaceuta, fizioterapeuta, radnih terapeuta, komplementarnih terapeuta, volontera i, što je najvažnije, obitelji. Cilj tog tima je optimizirati udobnost pacijenta. Među dodatnim članovima tima nalaze se i asistenti s ovjerenim skrbničkim vještinama ili kućni zdravstveni suradnici, zatim volonteri (uglavnom neobučeni, ali neki predstavljaju vješto medicinsko osoblje) te kućepazitelji. U SAD-u je podspecijalizacija hospicija i palijativne medicine osnovana 2006. godine, kako bi se omogućila stručnost u njezi pacijenta s ograničenim životom, uznapredovalom bolešću te ozbiljnim ozljedama; popuštanje neugodnih simptoma, koordinaciju interdisciplinarnih pacijenata i obitelji u središtu skrbi u različitim situacijama, korištenje specijaliziranih sustava skrbi, uključujući hospicije, nadziranje neposredno umirućeg pacijenta te donošenje pravnih i etičkih odluka u terminalnoj skrbi.

Skrbnici, i obitelj i volonteri, su ključni za sustav palijativne skrbi. Skrbnici i pacijenti često tvore trajna prijateljstva tokom njege. Kao posljedica se može pojaviti emocionalno i fizičko naprezanje skrbnika. Kako bi njegovatelji predahnuli tu su neke od usluga koje pružaju hospiciji za promicanje skrbničkog blagostanja. Zamjena može trajati od nekoliko sati do nekoliko dana (potonji
se obično osigurava ostavljanjem pacijenta u staračkom domu ili u hospicijsku ustanovu na nekoliko dana).

U američkom odboru certificianja liječnika palijativne skrbi “Američka uprava za hospicij i palijativnu medicinu” je nedavno to promijenila kroz neku od 11 različitih specijalizacija kroz postupak odobren od strane ABMS-a. Više od 50 stipendijskih programa pruža jednu do dvije godine specijaliziranog treninga nakon primarne rezidencije. Palijativna skrb je u Velikoj Britaniji zasebna
specijalizacija od 1989. i osposobljavanje podliježe istim propisima “Royal College of Physicians” kao i druge medicinske specijalnosti.

## Sredstva
Financiranje hospicija i usluga palijativne skrbi se razlikuju. U Velikoj Britaniji i mnogim drugim zemljama svi oblici palijativne skrbi se nude besplatno pacijentima i njihovim obiteljima, bilo putem nacionalnog zdravstvenog sustava (kao u Velikoj Britaniji) ili dobrotvornog rada u suradnji s lokalnim zdravstvenim službama. Usluge palijativne skrbi u SAD-u plaćaju dobročinitelji, mehanizmi za naknadu usluga ili bolnice izravno, a hospicijska skrb je osigurana kao “Medicare benefit”, slične hospicijske pogodnosti koje nudi “Medicaid” i većina privatnih zdravstvenih osiguravatelja.

Pod Medicare Hospice Benefit (MHB) pacijent potpisuje “Medicare part B” (hitno bolničko plaćanje) i upisuje u MHB putem “Medicare part B” s izravnom skrbi koju osigurava hospicijska agencija ovlaštena od Medicare-a. Pod uvjetima MHB-a hospicijska agencija je odgovorna za plan skrbi i ne može naplatiti pacijentu usluge. Hospicijska agencija, zajedno s pacijentovim liječnikom, odgovorna je za utvrđivanje plana skrbi. Svi troškovi u vezi s terminalnom bolesti isplaćuju se po cijeni bolnoopskrbnog dana (~ US $ 126/dan) koju hospicijska agencija dobiva od Medicare-a - to uključuje sve lijekove i opremu, skrb, socijalnu službu, svećeničke posjete i druge usluge koje agencija smatra prikladnima. Medicare ne plaća skrbničku njegu. Pacijenti se također mogu povući iz MHB-a i vratiti u “Medicare Part A” te se kasnije ponovno upisati u hospicij.

## Vanjske veze
* Repozitorij dokumenata o palijativi na srpskohrvatskome (prevodi evropskih dokumenata, edukacijski materijali, menadžerski alati) 
* Lončarek, Karmen (2015). Nacionalne smjernice za rad izvanbolničke i bolničke hitne medicinske službe s pacijentima kojim je potrebna palijativna skrb  ISBN 978-953-56800-7-9

## Reference