Barnepalliasjon

**Barnepalliasjon**  er en helhetlig tilnærming til behandling og omsorg for barn med livsbegrensende eller livstruende sykdommer. Hovedmålet med barnepalliasjon er å forbedre livskvaliteten for barnet og familien ved å lindre fysisk smerte, psykiske, sosiale og åndelige plager. 

Barnepalliasjon fokuserer ikke bare på selve sykdommen, men også på barnets og familiens helhetlige behov. Det kan involvere et tverrfaglig team med leger, sykepleiere, sosionomer, psykologer og andre helsearbeidere, og kan begynne så tidlig som ved diagnosetidspunktet, uansett om barnet får helbredende behandling eller ikke. 

## Barnepalliasjon i Norge
Barnepalliasjon er et voksende fagfelt i Norge. Opprettelsen av det første avanserte hjemmesykehus for barn i 2008 og lokale og regionale tverrfaglige barnepalliative team ved landets sykehus er en viktig del av tilbudet i Norge. I 2009 ble foreningen Ja til lindrende enhet og omsorg for barn etablert med Natasha Pedersen som stifter og grunnlegger. Foreningen var en frivillig og landsdekkende forening som i 2016 byttet navn til Foreningen for barnepalliasjon. Foreningens arbeid satte tematikken barnepalliasjon på den politiske og faglige agendaen og i Statsbudsjettet 2014 ble den første historiske bevilgningen jobbet frem på dette feltet av henne og foreningen. Foreningen tok også initiativ til å få utviklet nasjonale faglige retningslinjer, utredninger og utdanning. Helsedirektoratet fikk i 2011 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å lage nasjonale faglige retningslinjer for barnepalliasjon uavhengig av diagnose, denne retningslinjen kom i 2017 og hadde sterke anbefalinger om forskning, organisering, kompetanse og pasienttilpassede forløp. I april 2012 gjennomførte Foreningen for barnepalliasjon den første Nordiske konferansen i barnepalliasjon i Kristiansand i samarbeid med Barnesykepleierforbundet.

Forskernettverket Children in Palliative Care (CHIP) ble etablert i 2016 og i 2017 ble det, på oppdrag fra Helsedepartementet, startet en videreutdanning for sykepleiere i barnepalliasjon ved OsloMet, denne videreutdanningen ble i 2019 tverrfaglig. Barnepalliasjonskomitéen i interesseorganisasjonen Løvemammaene startet i 2019 prosjektet «Bære sammen». Frambu kompetansesenter opprettet i 2020 «Leve NÅ – Enhet for samhandling, livskvalitet og lindring». I 2021 fikk Stiftelsen Nordre Aasen en egen barnepalliativ avdeling og Norsk barnelegeforening og Barnesykepleierforbundet gikk sammen for å danne et tverrfaglig kompetansenettverk for palliasjon til barn og unge. Sykehusklovnene er tilstede ved 20 av landets sykehus, de har også stort fokus på barnepalliasjon i sitt arbeid. I 2023 ble Annette Winger landets første professor i barnepalliasjon.

## Referanser


## Eksterne lenker
* *[https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/beslutningsprosesser-ved-begrensning-av-livsforlengende-behandling Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling]*, Helsedirektoratet 2013
* *[https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig diagnose]*, Helsedirektoratet 2016
* *[https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/nou-2017-16/id2582548/ NOU 2017: 16 På liv og død — Palliasjon til alvorlig syke og døende]*, Helse- og omsorgsdepartementet 2017
* *[https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/meld.-st.-24-20192020/id2700942/ Meld. St. 24 (2019–2020) Lindrende behandling og omsorg — Vi skal alle dø en dag. Men alle andre dager skal vi leve]*, Helse- og omsorgsdepartementet 2020