Norsk MS-Register og Biobank

Biobanken til **Norsk MS-register og Biobank** inneholder prøver fra pasienter med multippel sklerose (MS), og MS-Registeret inneholder data om deres sykdomsforløp og behandling. Begge disse brukes innen forskning. Prøvene i biobanken brukes for å studere årsaken til sykdommen og sykdomsmekanismer, mens informasjonen i registeret brukes for å studere og få en oversikt over diagnostisering, behandling, og hvordan sykdommen utvikler seg over tid. Både prøvene og informasjonen blir anonymisert før bruk.

## Bruksområder

På nasjonalt nivå kan «ikke person-identifiserbare data» fra registeret avdekke eventuell uønsket variasjon i helsetjenestene nasjonalt, og slik påpeke forbedringsområder. F.eks. kan dette dreie seg om behandlingspraksis ved de ulike helseforetakene.
 
Lokale data fra registeret kan brukes ved de ulike sykehusene til å identifisere problemområder/flaskehalser som kan endres. For å vite om en endring er en forbedring, gjøres det målinger i registeret i forkant, underveis og i etterkant. Både nasjonalt og lokalt kan man bruke registeret for å studere effektivitet av behandlinger, bivirkninger, hvor lenge pasienter står på ulike behandlinger, osv.

For den enkelte person med MS, kan registeret være nyttig ved at det gir en rask oversikt over sykehistorien og hvilke behandlinger som har vært brukt. Dette gjør det enklere å vurdere hvilken behandling pasienten skal ha videre.

Registerdata til den enkelte pasient er også tilgjengelig på helsenorge.no for de som har aktivert en profil der.

### Rapporter

MS-Registeret gir årlig ut en rapport som viser forskjeller mellom de ulike helseforetakene når det gjelder behandling og oppfølging. Noen av disse dataene kan man lett se i Resultatportalen hos Nasjonalt Servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre. Der finner man en oversikt over MS-registerets 5 valgte kvalitetsindikatorer:

* Andel som får stilt diagnosen innen 2 år etter debut av sykdommen.
* Andel med tid til oppstart av bremse-behandling innen 30 dager etter diagnose.
* Andel med oppdatert behandlingsstatus.
* Andel med oppdatert attakkstatus i løpet av siste år.
* Andel med oppdatert funksjonsskår (EDSS).

Feilkildene her er at tallene er basert på de pasientene som har gitt skriftlig samtykke til at dataene er brukt, og at ikke alle pasientene har blitt registrert

### Prosjekter

Norsk MS-register og biobank har gjennomført/startet opp flere kvalitetsforbedringsprosjekter der nevrologiske sykehusavdelinger fra hele landet og MS-forbundet deltar. Rapportene fra de gjennomførte prosjektene er tilgjengelige for både de nevrologiske avdelingene og andre interesserte.

#### Tid fra diagnose til behandling
Registeret viste at det var stor nasjonal variasjon i hvor raskt behandling startet. Internasjonale anbefalinger var at syttifem prosent av personer med ny-diagnostisert MS bør starte opp sykdomsmodifiserende behandling innen en måned etter diagnose er stilt.

Det ble en tydelig økning av dette fra 2015 og frem til 2019. Tallene viser også at det er mulig å organisere arbeidet slik at over 90% av de ny-diagnostiserte pasientene får oppstart innen tidsfristen på 30 dager.

#### Tid fra henvisning til behandling

For at tid fra debut av sykdommen til oppstart av behandling skal bli så kort som mulig, er det også nødvendig å redusere tid fra debut til diagnose. Og det er nå et prosjekt som ser på tiden det tar fra pasienten henvises til nevrologisk undersøkelse og til diagnosen stilles. Det er forventet ferdig våren 2021.

#### Sykdomsmonitorering
For å sørge for at pasientene får rett behandling til rett tid, og dermed i størst mulig grad hindre varig funksjonstap, så kreves det jevnlige undersøkelser. Dette inkluderer klinisk vurdering av funksjon ved poliklinisk kontroll, registrering av attakker, og måling av ny sykdomsaktivitet ved hjelp av MR-undersøkelser av hjerne og ryggmarg. Så ved hjelp av registerdata skal det finnes ut hvor ofte disse undersøkelsene bør skje, og hva som kan gjøres for å sørge for at de skjer ofte nok. Prosjektet starter i april 2020 og er forventet ferdig våren 2022.

## Eksterne lenker
* Norsk MS-Register og Biobank
* Helsenorge.no
* MS-Registerets kvalitetsindikatorer