Դեյվիդ Վետտեր

**Դեյվիդ Ֆիլիպ Վտտեր** *(David Phillip Vetter)   )**,* տղա, որը տառապել է հազվադեպ ժառանգական հիվանդությամբ, այժմ սահմանվում է որպես ծանր համակցված իմունային անբավարարություն (ТКИД, SCID — severe combined immunodeficiency. այլ անուններ - պարկի տղայի սինդրոմ, ալիմֆոցիտոզ, Գլյանցման-Ռինիկերի համախտանիշ, տիմիկ ալիմֆոպլազիա)։ Ծննդյան պահից ստիպված է եղել ապրել բացարձակ ստերիլ միջավայրում, համաշխարհային ճանաչում է ձեռք բերել լրատվամիջոցների մշտական ուշադրության արդյունքում։ Կյանքի մեծ մասն անցկացրել է Հյուսթոնի Սբ Լուկի հիվանդանոցի մանկական բաժանմունքում՝ Տեխասի մանկական կլինիկայում (: Մահացել է քաղցկեղից, որն արտահայտվել է ավագ քրոջ՝ Քեթրին Վետերի *(Katherine Vetter*) ոսկրածուծի փոխպատվաստման վիրահատությունից հետո։

## Կենսագրություն
Դեյվիդի ավագ եղբայրը՝ Դավիթ Ջոզեֆ Վետտեր III (), Դեյվիդ Ջոզեֆ Վետտեր կրտսերի () և Քերոլ Էն Վետերի () առաջնեկը, մահացել է յոթ ամսական հասակում։ Ըստ բժիշկների եզրակացության տղան ծնվել էր գենետիկորեն պայմանավորված ուրցագեղձի արատով, որը կարևոր դեր ունի իմունային համակարգի բնականոն գործունեության համար։ Հավանականությունը, որ զույգի հաջորդ որդին ևս կժառանգի նմանատիպ գենետիկական խանգարում, կազմում էր 50%։ Բեյլոր բժշկական քոլեջի մասնագետները՝ Ջոն Մոնտգոմերին (), Մերի Էն Սաուտը (), և Ռաֆայել Ուիլսոնը (), Վետտրով ամուսիններին հավաստիացրել են, որ եթե ևս մեկ երեխա ծնվի այդ արատով, նա կարող ապրել ստերիլ մեկուսարանում՝ մինչև ոսկրածուծի փոխպատվաստումը, հավանական դոնորը ավագ քույր Քեթրինը կարող է լինել։ Դեյվիդ Ջոզեֆ և Քերոլ Էն Վետտերները շատ էին ցանկանում որդի-ժառանգ ունենալ։ Ենթադրելով, որ կարճաժամկետ բուժումից հետո երեխան կարող է ապրել նորմալ կյանքով՝ Քերոլ Էնը որոշել է երրորդ անգամ հղիանալ։ Դեյվիդի ծնվելուց հետո պարզվել, որ Քեթրինի ոսկրածուծն անհամատեղելի է նորածնի մարմնի հյուսվածքների հետ. փոխպատվաստման հնարավորությունը բացառվել է։ Թե ինչպես պետք է այդ դեպքում գործել, թե ինչքան է ստերիլ մեկուսարանում մնալու հավանական տևողությունը, այդ մասին ո′չ մասնավոր , և ո′չ էլ հանրային ոչ մի քննարկում չէր եղել։

Ռեյմոնդ Լորենսի խոսքերով (), որն այդ ժամանակ հիվանդանոցի քահանան էր (հետագայում՝ Նյու Յորքի Կոլումբական պրեսբիտերական հովվական խնամքի հիվանդանոցի տնօրեն, ().

Լորենսը հավաստիացրել է, որ Մոնտգոմերին, Սաուտը և Ուիլսոնը հատուկ են համոզել Դեյվիդի ծնողներին երեխա ունենալ՝ միայն նրա համար, որպեսզի ունենան հարմար փորձնական օբյեկտ իրենց հետազոտությունների համար։

### Ծնունդ
Մինչ Դեյվիդի ծնվելը Հյուսթոնի Սբ Լուկի հիվանդանոցում արդեն պատրաստվել է հատուկ ստերիլ բոժոժ-մահճակալ։ 1971 թվականի սեպտեմբերի 21-ին կեսարյան հատումով լույս աշխարհ եկած Դեյվիդին առաջին տասը վայրկյանների ընթացքում տեղավորել են մանրէազերծ պլաստիկե միջավայր, որը պոլիվինիլքլորիդից պարկ մեկուսարան էր, որը նրա համար բնակարան էր դառնալու ամբողջ կյանքի ընթացքում։ Դեյվիդի ծնողները բարեպաշտ կաթոլիկներ էին և նրանց խնդրանքով Ռաֆայել Ուիլսոնը (ով իր փիլիսոփայության դոկտորի աստիճանը զուգորդել էր կաթոլիկ վանականի կոչման հետ) Դեյվիդին կնքել են ախտահանված սուրբ ջրով։ Բժիշկների հաշվարկներով, ոսկրածուծի փոխպատվաստումը պետք է խթաներ Դեյվիդի սեփական իմունային համակարգի զարգացումը:Եվ ակնկալվում էր, որ որ Դեյվիդի ավագ քույրը ՝ Քեթրինը, կլինի ոսկրածուծի դոնորը:Սակայն դա տեղի չունեցավ և պարկը, որը որպես ժամանակավոր հիվանդանոցային ապաստարանն էր, Դեյվիդի համար դարձավ հիմնական տուն։ Երբ Դեյվիդը մեծացավ, հիվանդանոցի ղեկավարությունը ստիպված էր լրացուցիչ տարածք հատկացնել նրա համար։ Տարեցտարի Դեյվիդին տեղափոխում էին մեկ այլ հիվանդասենյակ, որը բավականաչափ ընդարձակ էր նրա և պարկի համար։

### Կյանքը պարկում
Ստերիլ բոժոժում Դեյվիդի հայտնվելուց առաջ հատուկ պայմաններ են մշակվել, որոնք խստորեն պահպանվել են։ Ջուրը, օդը, սնունդը, տակդիրները և հագուստը մանրակրկիտ ախտահանման են ենթարկվել հատուկ քիմիապես ակտիվ նյութերի միջոցով։ Եվ նույնիսկ Դեյվիդին դիպչելու համար օգտագործվել են հատուկ պլաստիկե ձեռնոցներ, որոնք ամրացված են եղել պարկի պատին։ Խաղալիքները, գրքերը և մյուս առարկաները մաքրվել են սոսնձի ու պիտակների ամենափոքր մնացորդներից, այնուհետև տեղավորվել են էթիլով լցված խցի մեջ և այնտեղ չորս ժամ ՝ 60˚C ջերմաստիճանում մնալուց հետո 1-ից 7 օր ենթարկվել են աերացիայի։

Պարկում անընդհատ մթնոլորտային ճնշումը պահող շարժիչների աղմուկի պատճառով Դեյվիդը դժվար է լսել իր զրուցակիցներին, նույնը հակառակը՝ Դեյվիդի խոսքը դժվար է լսվել։

Երբ լրացել է Դեյվիդի երեք տարեկանը, պարկի մեջ ավելացրել են խաղի համար նախատեսված բաժին՝ 11 x 6.5 x 8 ոտնաչափ (մոտ 3.4 x 2 x 2.4 մ) մեծությամբ։ United Press International լրատվական գործակալության լուսանկարիչը հատուկ ժամանել էր հիվանդանոց, որպեսզի ցայտունորեն պատկերի այն պահը, երբ Դեյվիդն առաջին անգամ կմտնի «Խաղասենյակ», սակայն Դեյվիդը կտրականապես հրաժարվել է լքել իր համար սովորական դարձած պարկը։ Այդ ժամանակ Դեյվիդի մայրը օգնության համար դիմել է հոգեբան Մերի Ադե Մերֆիին (), որն այդ ժամանակ աշխատում էր իր դոկտորական ատենախոսության վրա և արդեն Դեյվիդի հետ աշխատելու փորձ ուներ։ Մերֆիին հաջողվել է Դեյվիդին համոզել, որ մտնի խաղային հատված, նրան ոսկե ձկնիկով գրավելով։ Դրանից հետո Մերիին հրավիրել են Դեյվիդի հետ կանոնավոր թերապևտիկ սեանսներ անցկացնելու։

Գիտնականները և ծնողներն ամեն ինչ արել են, որ նրան ապահովեն նորմալ կյանքից ոչնչով չտարբերվող կյանքով։ Նա սովորել է սովորական դպրոցական ծրագրով, դիտել հիվանդանոցի հաշվին ձեռք բերված և պարկում տեղադրված շարժական հեռուստացույց։ Այնուամենայնիվ, Դեյվիդը ցանկություն է ունեցել կյանքին հետևել ոչ թե պատուհանից և հեռուստացույցից, այլև մասնակցել նրան։ 1974 թվականին Դեյվիդը կարողացել է անցկացնել երկուսից երեքշաբաթյա արձակուրդ հայրական տանը՝ Քոնրոում, հատուկ այդ նպատակով կառուցված տնային պարկի մեջ։ Դեյվիդը տանն անցկացրած ընթացքում քույրը միշտ քնել է հյուրասենյակում՝ պարկի կողքը։ Քույր ու եղբայր շատ մտերիմ են եղել, չնայած եղել են դեպքեր, երբ բանն հասել է ծեծկռտուքի (պարկի պատի մեջ ներկարված ձեռնոցների միջոցով)։ Մի անգամ Դեյվիդը հարվածել է Քեթրինին և իսկույն վազել պարկի հակառակ կողմը, որտեղից նրան ձեռնոցով հասնել հնարավոր չէր լինի։ Երխաների վեճում գրեթե միշտ հաղթել է Քեթրինը, նա ոչ միայն կարող էր ցանկացած ժամանակ սպառնալ, որ կանջատի պարկը հոսանքից, այլև մի քանի անգամ իրոք իրագործել է իր սպառնալիքը։ Պարկի հիմնական մասից օդի պակասելուն պես՝ Դեյվիդը տեղափոխվել է հատուկ պահուստային խուցը և նստել այնտեղ՝ խնդրելով Քթրինին, որ պարկը կրկին հոսանքին միացնի։

Դեյվիդի հասակակիցներ են պարբերաբար այցելել նրան՝ ընկերներ ու խաղընկերներ։ Մի անգամ նրա ընկերներից մեկը հատուկ Դեյվիդի համար տեղի կինոթատրոնում կազմակերպել է «Ջեդայի վերադարձը» ցուցադրություն, որտեղ Դեյվիդը ներկայացել է հատուկ փոխադրող պարկով, որը նախատեսված էր տանից հիվանդանոց և հակառակը տեղափոխվելու համար։

Չորս տարեկանում Դեյվիդը պարզել է, որ կարող է ներարկիչով բոժոժի պատերին անցքեր բացել․ ներարկիչները պատահաբար մոռացել էր հիվանդանոցի աշխատակիցներից մեկը։ Եվ Ռաֆայել Ուիլսոնին ստիպված է եղել Դեյվիդին առաջին անգամ խոսել մանրէների գոյության մասին և հենց իր՝ Դեյվիդի, մասին։

Ի վերջո Դեյվիդը հասկացել է, թե ինչ կյանք է իրեն սպասվում։ Մերֆիի խոսքերով.

1970 թվականի կեսերին Տեխասի մանկական հիվանդանոց՝ Դեյվիդին հյուր եկան շատ անվանի մարդիկ, ներառյալ թագավորական ընտանիքների անդամները և օպերային երգչուհի Բեվերլի Սիլլսը՝ մանկական մականունը, պատահաբար, «Պղպջակ» *()*:

### Հոգեբանական և էթիկական ասպեկտներ
Հակառակ մամուլի կողմից տարածված միանգամայն նորմալ տղայի կերպարին,որը դատապարտված էր ապրելու պարկում, Դեյվիդը հոգեբանորեն անկայուն վիճակում է եղել՝ հիմնականում այլ մարդկանց հետ շփման բացակայության և իր վիճակի ակնհայտ անհուսության պատճառով։ Ստիպված լինելով ցուցաբերել շինծու քաղաքավարություն, Դեյվիդն ավելի ու ավելի հաճախ դյուրագրգիռ և ընկճված վիճակներ է ունեցել՝ իր զայրույթն արտահայտելով իմպուլսիվ շարժումներով (և նույնիսկ, մի անգամ նա իր կղկղանքը քսել էր պարկի պատի վրա)։ Բացի դրանից,Դեյվիդը սաստիկ վախեցել է վարակներից, գիշերները նրան հետապնդել են մղձավանջներ թունավոր սարդերի և «Մանրէների արքայի» մասին, որն իր անթիվ կանանց ուղարկում էր իր մոտ։

1975 թվականին, երբ Դեյվիդը չորս տարեկան էր, Տեխասի մանկական կլինիկայում քննարկում է կազմակերպվել՝ նվիրված Դեյվիդի դեպքի էթիկական ասպեկտին։ Դեյվիդի առաջին բժիշներից Ջոն Մոնտգոմերը, ելույթ է ունեցել խորհրդակցության ժամանակ և հայտարարել, որ եթե իրեն այդպիսի հնարավորություն տրվեր, ապա նա կրկին կիրականացներ նմանատիպ նախագիծ մեկ այլ երեխայի հետ։ Երբ ինչ-որ մեկը հարցրել է Մոնտգոմերին, - «Եվ որքա՞ն ժամանակ եք մտադիր իրականացնել նման նախագծեր», նա պատասխանել է, - «Այնքան ժամանակ, մինչև գտնեմ, որ դրանից այլևս տեղեկատվություն հնարավոր չէ քամել, կամ մինև նախագծի ելքը հասկանալի է կդառնա»։ Այս հարցի վերաբերյալ այլ խորհրդակցություններ չեն անցկացվել։

1997 թվականին Մոնտգոմերին ասել է.

### Սկաֆանդր ՆԱՍԱ-ից
1977 թվականին ՆԱՍԱ-ի աշխատակիցները՝ տիեզերական սկաֆանդրներ պատրաստելու փորձի վրա հիմնվելով ստեղծել են 50 000 ԱՄՆ դոլար արժողությամբ սկաֆանդր, որը Վետտերին թույլ էր տալիս իր բոժոժից արտաքին աշխարհ դուրս գալ։ Ծանր կոստյումը պարկին միացված էր ութ ոտնաչափ (2.5 մ) գործվածքային խողովակ-թունելով, որը հնարավորություն էր տալիս Դեյվիդին առանց վարակվելու մտնել սկաֆանդրի մեջ։

Այն օրը, երբ վեց տարեկան Դեյվիդը պետք է իր նվերը ստանար, հիվանդանոց էին այցելել բազմաթիվ գիտնականներ և մամուլի ներկայացուցիչներ՝ ցանկանալով տեսնել «Տղան պարկում» ինչպես է առաջին անգամ իր տունը թողնում։

Սակայն Դեյվիդը հրաժարվել է հագնել սկաֆանդրը լրագրողների ներկայությամբ (« Ես չեմ հավատում։ Մերի′, դու հավատում ես։ Նայիր այս բանին թունելի վերջում։ Ես վախենում եմ նրանից։ Այնտեղ մանրէներ կարող են լինել»)։ Մի քանի ժամ անց, լրատվության ներկայացուցիչների գնալուց հետո, Դեյվիդը վախից դողալով խողովակի միջով անցնելով՝ գլուխը մտցրել է սկաֆանդրի մեջ։ Մինչ այդ նա երբեք կյանքում վեց քայլից ավելին չէր արել մի ուղղությամբ։

Դեյվիդը հետագայում հարմարվել է իր սկաֆանդրին, սակայն այն օգտագործել է ընդամենը յոթ անգամ՝ մինչ հասակ առնելը, և երբեք չի հագել ՆԱՍԱ-ի կողմից իրեն հատկացրած նոր սկաֆանդրը։ Մի քանի տարի անց, իր կենսագրության առանձին մասերը ներկայացնող հեռուստատեսային ֆիլմի դիտման ժամանակ, Դեյվիդը ծիծաղել է՝ տեսնելով, որ իր դերը մարմնավորող դերասանը նույն կերպ է պարկ մտնում ինչպես ինքը, սակայն առանց նախնական ստերիլիզացման։

1977 թվականին Roundup թերթը՝ Լինդոն Ջոնսոնի անվան Տիեզերական կենտրոնի պաշտոնական թողարկման մեջ ընդարձակ հոդված է հրապարակվել, որտեղ մանրամասնորեն ներկայացվել են Դեյվիդի մեկուսարան-կոստյումի պատրաստման և շահագործման տեխնիկական ասպեկտները։

1986 թվականին Սմիթսոնյան ինստիտուտը սկաֆանդրը գնել է Ամերիկայի պատմության ազգային թանգարանի համար։

### Մահ
1980-ական թվականների սկզբին հույսը, որ վերջապես կգտնվի Դեյվիդի բուժման միջոցը, դեռևս մնում էր անիրական։ Բժիշկները վախենում էին, որ դեռահասության տարիքում Դեյվիդը ավելի անկանխատեսելի ու անկառավարելի կդառնա։ ԱՄՆ կառավարությունը բարձրացրել էր հետազոտության ֆինանսավորման կրճատման հարցը՝ գիտափորձի անարդյունավետության, ինչպես նաև հասարակական քննարկումների ընթացքում գիտափորձի էթիկական կողմի նկատմամբ աճող անհամաձայնության պատճառով։ Ընդհանուր առմամբ Դեյվիդի խնամքի համար ծախսվել է մոտավորապես 1.3 միլիոն ԱՄն դոլար։

1980 թվականին, երբ Դեյվիդն արդեն ինը տարեկան էր, բուժող նոր բժիշկներ Ռալֆ Ֆեգինը (**') և Ուիլամ Շիրերը ('')'' առաջարկել են նրան պարկից հանելու փորձ կատարել՝ անցնելով [[Գամմա գլոբուլիններ|գամմա-գլոբուլին]] ներարկման և անտիբիոտիկների ռեժիմի։ Գիտակցելով, որ սա հաստատ Դեյվիդին կորստյան է մատնելու՝ հասցնելով նրան մահվան (նախօրոք խորհրդակցելով նախկին երեք բուժող բժիշկների հետ) նրա ծնողները հրաժարվել են այդ մտքից։ Մոնթգոմերին հայտարարել է.

Երեք տարի անց, բժիշկների խորհրդով, որոնք ժամանակին խորհուրդ էին տվել Վետտրով ամուսիններին երկրորդ որդին ունենալ, Դեյվիդի ծնողները որոշեցին բժշկական թիմին թույլ տալ որ կատարեն Քեթրին ոսկրածուծի փոխպատվաստումը Դեյվիդին։ Դեյվիդի ծնունդից սկսած համատեղելի դոնոր գտնելու փորձերն անհաջող էին եղել, սակայն անհամատեղելի նյութի փոխպատվաստման հետազոտություններում զգալի դրական արդյունքների էին հասել։ Հակառակ Դեյվիդի ցանկությանը՝ վիրահատությունը նկարահանվել է։ Քեթրինի ոսկրածուծը փոխպատվաստվել է Դեյվիդին պարկի պատով մտցրած ներերակային կաթետերի միջոցով։

Վիրահատությունը կատարվել է 1983 թվականի հոկտեմբերի 23-ին։ Այն հաջող է ավարտվել,և որոշ ժամանակ բժիշկները լրջորեն հույս ունեին, որ դրա շնորհիվ Դեյվիդը կարող է վերջապես թողնել իր պարկը։ Սակայն Դեյվիդը այդ տարվա դեկտեմբերին կյանքում առաջին անգամ իրեն վատ էր զգացել․ ջերմությունը բարձրացել էր, սկսել էր փորլուծություն, փսխումներ, որը հանգեցրեց աղիքային արյունահոսության։ Ախտանշաններն այնքան ծանր են եղել, որ Դեյվիդին դուրս են հանել իր ստերիլ միջավայրից։ Պարկից դուրս Դեյվիդի վիճակը կտրուկ վատացել է, 1984 թվականի փետրվարի առաջին շաբաթում նա [[կոմա]]յի մեջ է ընկել։ Դեյվիդի մայրը մահվանից առաջ առաջին և վերջին անգամ կարողացել է դիպչել որդու մաշկին։ 15 օր անց, 1984 թվականի փետրվարի 22-ին, տասներկուամյա Դեյվիդ Վետտերը մահացել է Բերրկիտա լիմֆոմայից։

Պաթոլոգիական դիահերձումով պարզվել է, որ Քեթրինի ոսկրածուծը պարունակում էր Էպշտեյն-Բարր [[հերպես]]ային վիրուս, որը նախավիրահատական հետազոտության ընթացքում չէր հայտնաբերվել։ Վիրուսը հայտնվելով Դեյվիդի օրգանիզմում՝ առաջացրել էր մի քանի հարյուր չարորակ ուռուցքներ։

Դեյվիդը բազմիցս տեսնելով [[Կոկա-Կոլա|«Կոկա-կոլա»]]-ի գովազդը և լսելով դրա մասին հասակակիցներից՝ ամբողջ կյանքում երազել էր փորձել խմիչքը, սակայն «Կոկա-կոլա»-ն պարկի մեջ տեղափոխելու համար անհրաժեշտ մանրէազերծման հետևանքով փոխվում էր նրա համը։ Կյանքում առաջին անգամ՝ պարկը լքելուց հետո, Դեյվիդը անմիջապես «Կոկա-կոլա» էր խնդրել, բայց մերժում էր ստացել։ Դեյվիդի մոր խոսքերով.


== Հիշատակ ==
Դեյվիդի մահից հետո նրա ծնողները ամուսնալուծվել են։ 1984 թվականից մինչև 2005 թվականը Դեյվիդ Ջոզեֆ Վետտերը զբաղեցրել է Շենանդո քաղաքի քաղաքապետի պաշտոնը։ Ներկայումս աշխատում է որպես ֆինանսական խորհրդատու։ Քերոլ Էնն ամուսնացել է [[People]] ամսագրի լրագրող Քենտ Դեմարեթի (**') հետ, ով նախկինում մի քանի հոդված էր հրապարակել նրա որդու մասին։

Ըստ անձնական հոգեբան Դեյվիդ Մերի Մերֆիի խոսքերի (որին նա անվանել է իր լավագույն ընկերը), Դեյվիդը խնդրել է, որ մի օր գրի «ճշմարիտ զեկույց» (**') իր կյանքի մասին։ Նա պատրաստվում էր դա անել 1995 թվականին հրապարակելով իր «Արժե՞ր արդյոք։ Դեյվիդի՝ պարկի տղայի իրական պատմությունը» (**') գիրքը, սակայն Դեյվիդի ծնողների փաստաբանները կանխել են գրքի հրատարակումը։

1990 թվականին Տե-Վուլդլենս քաղաքում բացված դպրոցը (ոչ կորպորատիվ Մոնտգոմերի շրջան, Տեխաս) ի պատիվ Դեյվիդ Վետտերի անվանվել է «Դեյվիդի անվան տարրական դպրոց» ():

Դեյվիդ Վետտերի շիրմաքարի վրա գրվածքն է. «Նա այդպես էլ չշոշափեց աշխարհը, բայց աշխարհը հուզվել էր նրանով» (*)։*

## Ծանոթագրություններ

Կատեգորիա:Ամերիկացի երեխաներ
Կատեգորիա:Բժշկական էթիկա
Կատեգորիա:Զարգացման հոգեբանություն
Կատեգորիա:Իմունաբանություն
Կատեգորիա:Հազվադեպ հանդիպող հիվանդություններ
Կատեգորիա:Հաշմանդամություն ունեցող անձինք
Կատեգորիա:Քաղցկեղից մահացածներ