Ջուդիթ Հյումեն

**Ջուդիթ Էլեն Հյումեն** (' ), հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների ակտիվիստ, որը հայտնի է որպես «Հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների շարժման Մայր»։ Նա միջազգային մակարդակով ճանաչվել է հաշմանդամություն ունեցող անձանց համայնքի ղեկավար: Հյումենը ողջ կյանքում եղել է հաշմանդամություն ունեցող անձանց քաղաքացիական իրավունքների պաշտպան։ Նրա աշխատանքը կառավարությունների և հասարակական կազմակերպությունների, շահույթ չհետապնդող կազմակերպությունների և հաշմանդամություն ունեցող անձանց շահերը ներկայացնող տարբեր այլ խմբերի հետ 1970-ականներից ի վեր զգալի ներդրում է ունեցել հաշմանդամություն ունեցող երեխաներին և մեծահասակներին օգուտ բերող մարդու իրավունքների օրենսդրության և քաղաքականության մշակման գործում: Համաշխարհային բանկում և Պետդեպարտամենտում իր աշխատանքի շնորհիվ Հյումենը ղեկավարել է հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների ներդրման գործընթացը միջազգային զարգացման մեջ: Նրա ներդրումն ընդլայնել է անկախ կյանքի շարժման միջազգային շրջանակը։

## Վաղ կյանք և կրթություն
Հյումենը ծնվել է Ֆիլադելֆիայում, գերմանացի հրեա ներգաղթյալներ Վերների և Իլսա Հյումենների ընտանիքում։ Նա երեք երեխաներից ավագն էր և մեծացել է Բրուքլինում, Նյու Յորք։ Նրա մայրը ԱՄՆ է եկել Գերմանիայից 1935 թվականին, իսկ հայրը՝ 1934 թվականին։  Հյումենի տատիկն ու պապիկը, ինչպես ընտանիքի շատ այլ անդամներ, զոհվեցին Հոլոքոստի ժամանակ։ Նրա եղբայրը՝ Յոզեֆ Հյումենը, կինոյի պրոֆեսոր է և գրող։

Հյումենը պոլիոմիելիտով հիվանդացել է 18 ամսականում և կյանքի մեծ մասն օգտագործել է անվասայլակ։ «Հաշմանդամությունն ինձ համար ողբերգություն է դառնում միայն այն ժամանակ, երբ հասարակությունը չի կարող ապահովել այն, ինչ մեզ անհրաժեշտ է մեր կյանքի համար, օրինակ՝ աշխատանքի հնարավորություն կամ արգելապատնեշ շենքեր մենք պետք է ապահովենք այն, ինչ մեզ անհրաժեշտ է մեր կյանքի համար ինձ համար ողբերգություն չէ, որ ապրում եմ անվասայլակով».

Հյումենը և նրա ծնողները բազմիցս ստիպված են եղել պայքարել նրան կրթական համակարգում ընդգրկելու համար: Տեղի պետական դպրոցը մերժել է նրան դպրոց հաճախել՝ մատնանշելով նրա հրդեհավտանգությունը նրա քայլելու անկարողության պատճառով։ Դպրոցի փոխարեն երեք տարի նա տնային կրթություն է ստացել շաբաթը երկու անգամ՝ յուրաքանչյուր այցելության համար մոտ մեկ ժամ։ Հյումենի մայրը՝ Իլսա Հյումենը, հասարակական ակտիվիստ, վիճարկեց որոշումը: Այնուհետև Հյումենին թույլ են տվել հաճախել հաշմանդամ երեխաների համար նախատեսված հատուկ դպրոցի չորրորդ դասարան: Քաղաքի կանոնների համաձայն՝ Հյումենը պետք է վերադառնար ավագ դպրոցի տնային ուսուցմանը։ Նրա մայրը մյուս ծնողների հետ միասին դեմ էր այդ կանոններին և նրանք միասին բավականաչափ ճնշում գործադրեցին դպրոցի վրա, որպեսզի կանոնները փոխվեն: Հյումենը ավագ դպրոց է ընդունվել 1961 թվականին։

Ամեն ամառ, 9-ից 18 տարեկան հասակում, նա հաճախում էր Ջենեդ հաշմանդամություն ունեցող երեխաների ճամբար Հանթեր քաղաքում, Նյու Յորք: «Մենք ունեինք նույն ուրախությունը միասին, նույն զայրույթը այն բանի համար, թե ինչպես են մեզ վերաբերվում, և նույն հիասթափությունը այն հնարավորությունների համար, որոնք մենք չունեինք»։ Ճամբարում Հյումենը հանդիպեց Բոբի լինին և Ֆրիդա Տանկուսին, երեքն էլ դարձան հաշմանդամների իրավունքների համար պայքարող ակտիվիստներ և միասին աշխատեցին։ 2020 թվականի «Օսկարի» առաջադրված "Crip Camp" վավերագրական ֆիլմում ներկայացված են Ջենեդի ճամբարի զբոսաշրջիկները, այդ թվում՝ Հյումենը։

Հյումենն ավարտել է Լոնգ Այլենդի համալսարանը 1969 թվականին։ 1975 թվականին ստացել է Բերքլիի Կալիֆոռնիայի համալսարանի հանրային առողջության գիտությունների մագիստրոսի կոչում։

Հյումենը Լոնգ Այլենդի համալսարանում սովորելու ընթացքում սկսել է լուրջ քայլեր ձեռնարկել հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների պաշտպանության ուղղությամբ: Նա հանրահավաքներ և բողոքի ցույցեր էր կազմակերպում հաշմանդամություն ունեցող և չունեցող այլ ուսանողների հետ՝ պահանջելով մուտք գործել իր դասարաններ թեքահարթակներով և հանրակացարանում ապրելու իրավունք: Հյումենը սովորել է լոգոպեդիա։

## Հյուեն ընդդեմ Նյու Յորքի քաղաքային կրթության խորհրդի
1970 թ. - ին Հյումենը մերժվեց Նյու Յորքում դասավանդելու արտոնագիրը, քանի որ խորհուրդը չէր հավատում, որ հրդեհի դեպքում նա կարող է ինքնուրույն դուրս գալ կամ իր ուսանողներին դուրս բերել շենքից: Նա դատի է տվել կրթության խորհրդին խտրականության հիման վրա։ Տեղական թերթը վերնագիր է հրապարակել՝ «Պոլիոմիելիտով դուք կարող եք նախագահ լինել, բայց ոչ ուսուցիչ»։ Գործը լուծվել է դատարանից դուրս, իսկ Հյումենը դարձել է անվասայլակի առաջին օգտատերը, որը դասավանդել է Նյու Յորքում, նա երեք տարի դասավանդել է տարրական դպրոցում։

## Քաղաքական աշխատանք և քարոզչություն
### Disabled in Action
Հյումենը բազմաթիվ նամակներ է ստացել հաշմանդամություն ունեցող անձանցից ամբողջ երկրից՝ կրթության խորհրդի հետ իր դատավարության ընթացքում մամուլի հրապարակումների պատճառով:Շատերը գրել են հաշմանդամության պատճառով խտրականության իրենց փորձի մասին: Հենվելով աջակցության հոսքի և նամակների վրա՝ 1970 թ. - ին Հյումենը և մի քանի ընկերներ հիմնեցին Disabled in Action (DIA) կազմակերպությունը, որը զբաղվում էր քաղաքացիական իրավունքների մասին օրենքներին համապատասխան հաշմանդամություն ունեցող անձանց պաշտպանության ապահովմամբ՝ քաղաքական բողոքի միջոցով։ Այն ի սկզբանե կոչվում էր «Հաշմանդամ գործողության մեջ» (հաշմանդամները գործողության մեջ), բայց Հյումենին այդ անունը դուր չէր գալիս, և նա լոբբինգ էր անում դրա փոփոխության համար: 1973-ի վերականգնողական ակտի վաղ տարբերակները վետոյի տակ դրվեցին Ռիչարդ Նիքսոնի կողմից 1972-ի հոկտեմբերին և 1973-ի մարտին։ 1972 թվականին DIA-ն նստացույց անցկացրեց Նյու Յորքում՝ բողոքելով վետոներից մեկի դեմ։  Հյումենի գլխավորությամբ ութսուն ակտիվիստներ նստացույց են կազմակերպել Մեդիսոն պողոտայում՝ դադարեցնելով երթևեկությունը։

### Անկախ կյանքի կենտրոն
Էդ Ռոբերտսը խնդրեց Հյումենին տեղափոխվել Կալիֆոռնիա՝ աշխատելու անկախ կյանքի կենտրոնում, որտեղ նա աշխատել է որպես փոխտնօրեն 1975-1982 թվականներին։ Նա անկախ կյանքի շարժման առաջին աջակիցներից էր։ Հյումենը պատասխանատու էր հատուկ կրթության ծրագրերի, հաշմանդամության հետազոտությունների, մասնագիտական վերականգնման և անկախ կյանքի վերաբերյալ ազգային օրենսդրության իրականացման համար՝ ծառայելով ավելի քան 8 միլիոն հաշմանդամություն ունեցող երիտասարդների և մեծահասակների։

### Հաշմանդամություն ունեցող անձանց կրթության մասին օրենք
1974 թվականին աշխատելով որպես ԱՄՆ սենատի աշխատանքի և հանրային բարեկեցության հանձնաժողովի նախագահի օրենսդրական հարցերով օգնական՝ Հյումենը մասնակցեց օրենսդրության մշակմանը, որը դարձավ հաշմանդամություն ունեցող անձանց կրթության մասին օրենք։

### Նստացույց 504
1977 թ. - ին ԱՄՆ առողջապահության, կրթության և սոցիալական ապահովության նախարար Ջոզեֆ Քալիֆանոն հրաժարվեց ստորագրել էական դրույթներ 1973 թ. - ի վերականգնողական ակտի 504-րդ բաժնի համար, որը ԱՄՆ առաջին դաշնային օրենքն էր, որը պաշտպանում էր հաշմանդամություն ունեցող անձանց քաղաքացիական իրավունքները։ Քալիֆանոն հրաման է տվել արգելել սննդի և դեղերի տրամադրումը առողջապահության նախարարության դաշնային շենքում՝ ցուցարարներին դուրս մղելու համար։ Ցուցարարները կապվել են Դելանսի սթրիթ հիմնադրամի և փրկության բանակի հետ, որոնք համաձայնել են հաջորդ օրը նրանց սնունդ բերել։ Բողոքողներից մեկը՝ Քիթի Քոունը, միջոց է մշակել ցածր ջերմություն պահանջող դեղամիջոցները պահպանելու համար՝ դեղամիջոցների տուփը ժապավենով ամրացնելով օդորակիչին։ Բացի այդ, ցուցարարները աջակցություն ստացան Սև հովազների կուսակցությունից այն բանից հետո, երբ նրանց զանգահարեց Բրեդ Լոմաքսը, հաշմանդամություն ունեցող բողոքող, բազմակի սկլերոզով հիվանդ և այդ կուսակցության անդամ: Լոմաքսը «Սև հովազներին» կոչ է արել ցուցարարներին աջակցել սննդով, և նրանք նստացույցի են բերել տաք սնունդ և նախուտեստներ։ 1977 թ.-ի ապրիլի 5-ին վերջնագիր ներկայացնելուց և վերջնաժամկետից հետո ԱՄՆ-ի տասը քաղաքներում ցույցեր անցկացվեցին, ներառյալ Սան Ֆրանցիսկոյում ԱՄՆ առողջապահության, կրթության և սոցիալական ապահովության վարչության գրասենյակում նստացույց սկսելը: Այս նստացույցը, որը ղեկավարում էր Հյումենը և կազմակերպվել էր Քիթի Քոունի կողմից, տևեց մինչև 1977 թվականի մայիսի 4-ը, ընդհանուր առմամբ 28 օր, որի շրջանակներում 125-ից 150 մարդ հրաժարվեց լքել իր տեղը։ Սա 2021 թվականի դաշնային շենքի ամենաերկար նստացույցն է։  Ջոզեֆ Քալիֆանոն 1977 թվականի ապրիլի 28-ին ստորագրեց ինչպես հաշմանդամություն ունեցող բոլոր երեխաների կրթության կանոնները, այնպես էլ 504 բաժնի կանոնները։

### Հաշմանդամության համաշխարհային ինստիտուտ
Հյումենը էդ Ռոբերտսի և Ջոան Լեոնի հետ 1983 թվականին հիմնադրել է հաշմանդամության համաշխարհային ինստիտուտը և այնտեղ աշխատել որպես տնօրեններից մեկը մինչև 1993 թվականը։

### Հաշմանդամության հարցերի վարչություն
Վաշինգտոնի քաղաքապետ Էդրիան Ֆենտին Հյումենին նշանակել է հաշմանդամություն ունեցող անձանց քաղաքային վարչության առաջին տնօրեն, որտեղ նա պատասխանատու էր զարգացման գրասենյակի և վերականգնման գրասենյակի համար։

### Քլինթոնի վարչակազմը
Հյումենը աշխատել Է Քլինթոնի վարչակազմում որպես ԱՄՆ կրթության նախարարության հատուկ կրթության և վերականգնողական ծառայությունների վարչության քարտուղարի օգնական 1993-ից 2001 թվականներին։

### Համաշխարհային բանկ
2002-2006 թվականներին Հյումենը եղել է Համաշխարհային բանկի հաշմանդամության և զարգացման խմբի առաջին խորհրդականը, ղեկավարել է Համաշխարհային բանկի հաշմանդամության աշխատանքները և աշխատել է բանկի գիտելիքներն ու կարողությունները ընդլայնելու ուղղությամբ՝ կառավարությունների և քաղաքացիական հասարակության հետ աշխատելու համար՝ հաշմանդամությունը բանկի հաճախորդ երկրների հետ քննարկումներում ներառելու համար։ Նա ղեկավարել է վերլուծական աշխատանքը երկրներում և աջակցել քաղաքականության, ծրագրերի և նախագծերի կատարելագործմանը, որոնք թույլ են տալիս հաշմանդամություն ունեցող անձանց ամբողջ աշխարհում ապրել և աշխատել իրենց համայնքների տնտեսական և սոցիալական զարգացման շրջանակներում։ Նա հաշմանդամության և զարգացման գլոբալ գործընկերության առաջատար խորհրդատու էր։

### Հատուկ խորհրդական
մինի|Հյումենը և Բարբարա Ռանսոմը TASH սիմպոզիումում «Հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքի ոլորտում նշանավոր առաջնորդություն» և մրցանակաբաշխությանը նվիրված ընթրիքին, Ջորջ Վաշինգտոնի համալսարան, 2019 թվականի հուլիսի 25-ին
2010 թվականին Հյումենը դարձել է ԱՄՆ Պետդեպարտամենտի հաշմանդամների միջազգային իրավունքների հարցերով հատուկ խորհրդական՝ նշանակվելով նախագահ Բարաք Օբամայից։ Նա այդ պաշտոնում առաջին մարդն էր և զբաղեցրել է այն 2010 - ից 2017 թվականներին։ Իր աշխատանքի ընթացքում նա անհաջող փորձեց համոզել Սենատին վավերացնել «Հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների մասին» ՄԱԿ-ի կոնվենցիան, միջազգային պայմանագիր, որը մոդելավորվել է «Հաշմանդամություն ունեցող ամերիկացիների մասին» օրենքով։

2017 թվականի հունվարի 20-ին Հյումենը լքեց իր պաշտոնը Պետդեպարտամենտում՝ վարչակազմի փոփոխության պատճառով։  Հատուկ խորհրդականի դերը վերացվել է ԱՄՆ պետքարտուղար Ռեքս Թիլերսոնի կողմից 2017 թվականին։ Ավելի ուշ նա վերականգնվել է տակ Բայդենի վարչակազմի։

### Ֆորդ հիմնադրամ
2017 թվականի սեպտեմբերից մինչև 2019 թվականի ապրիլը Հյումենը Ֆորդ հիմնադրամի ավագ գիտաշխատող էր։ Նա աշխատել է կազմակերպության աշխատանքներում հաշմանդամության ներառմանը նպաստելու ուղղությամբ: Նա նաև հանդես է եկել բարեգործական գործունեության մեջ հաշմանդամություն ունեցող անձանց դիտավորյալ ընդգրկելու օգտին: Հյումենը պատրաստել է «Ներառականության ճանապարհային քարտեզ.հաշմանդամության անձի փոփոխությունը ԶԼՄ-ներում» (Roadmap ֆոր Inclusion: Changing թե Ֆեյս ոֆ Disability ին Media) վերնագրով հոդված, որը հեղինակել են Քեթրին Սալինասը և Միշել Հեսը:  Այս հոդվածը ուսումնասիրում է հաշմանդամություն ունեցող անձանց ներկայացուցչության բացակայությունը տեսախցիկի առջև և հետևում, ինչպես նաև հաշմանդամություն ունեցող հերոսների մասին հայտնի կարծրատիպերը, երբ դրանք ներկայացվում են լրատվամիջոցներում: Հոդվածն ավարտվում է զանգվածային լրատվության միջոցներում հաշմանդամների ներկայացվածության մեծացմանն ուղղված գործողությունների կոչով։

### Հեղինակ
Գիրք Հյումեն Being Heumann: An Unrepentant Memoir of a Disability Rights Activist հրապարակվել է տեսել 2020 թվականի փետրվարին։

### Փոդքաստ
2021 թվականի մարտին Հյումենը սկսեց թողարկել The Heumann Perspective փոդքաստը, որտեղ նա խոսում էր փոփոխությունների հաշմանդամ մարդկանց և նրանց դաշնակիցների հետ։  Փոդքաստում հնչել է կատարող Լաչիի ներածական երաժշտությունը, որին մասնակցել են հյուրեր, ինչպիսիք են ռեժիսոր Ջեյմս Լեբրեխտը, ակտիվիստներ Լիդիա XZ Բրաունը և Լերոյ Ֆ. Մուր կրտսերը, մոդել Ջիլիան Մերկադոն, Սփենսեր Ուեսթը և շատ ուրիշներ.

## Անձնական կյանք և մահ
Հյումենն ամուսնացել է Խորխե Պինեդայի հետ 1992 թվականին։ Նրանք ապրում էին Վաշինգտոնում։ Հյումենն այնտեղ մահացավ 2023 թվականի մարտի 4-ին՝ 75 տարեկան հասակում։

## Մեդիա
* Հյումենը ակտիվորեն նկարահանվել է 2008 թվականի «504-ի ուժը» վավերագրական ֆիլմում *(The Power of 504)*
* Հյումենը հայտնվում է 2011 թվականի «Կյանքն արժե ապրել» վավերագրական ֆիլմում (*Lives Worth Living*)։
* Հյումեն-ը ելույթ է ունեցել TED 2017-ի համաժողովում
* Comedy Central-ը 2018-ին նկարահանեց «Հարբած պատմություն» շարքը 504 նստացույցի մասին, որտեղ Հյումանը խաղում էր Ալի Ստրոքերի դերը
* Հյումեն-ը հայտնվեց Bloomberg-ում 2019 թվականի հուլիսի 6-ին՝ քննարկելու հաշմանդամության ներկայացումը լրատվամիջոցներում:
* Հյումենը հարցազրույց է տվել Թրևոր Նոային The Daily Show-ում 2020 թվականին
* Հյումեն-ը ցուցադրվում է Crip Camp-ի 2020 թվականի վավերագրական ֆիլմում
* Հյումենը հարցազրույց է տվել ուրբանիստիկայի ինստիտուտին
* Հյումենը հարցազրույց է տվել հրեական պատմության կենտրոնին

## Մրցանակներ և ճանաչում
* 2022. Women’s Entrepreneurship Day մրցանակ:
* 2022. Բի-Բի-Սի-ի 100 կանանցից մեկը։
* 2020. 2020 թվականի հետահայաց՝ Թայմ ամսագրի կողմից ճանաչվել է 1977 թվականի Տարվա կին։
* 2020. Henry Viscardi Achievement Awards.
* 2020. Critics' Choice Documentary Award в связи с фильмом *Crip Camp*.
* 2019. Մրացանակ The journey to Achieving Equality: Past, Present, and Future of Disability Activism with gratitude for your leadership and activism in civil rights Լուրի ինստիտուտի։
* 2018. Women’s Caucus Award։
* 2018. Society for Disability Studies President’s Award։
* 2017. U.S. International Council on Disabilities, Dole-Harkin Award։
* 2017. InterAction Disability Inclusion Award։
* 2014. Rotary Peace Grove Award ամենամյա մրցանակ էդ Ռոբերթսի հետ համատեղ։
* Max Starkloff Lifetime Achievement Award։
* Champion of Disability Rights Award։
* Advocacy Award from ALPHA Disability Section։
* Չիկագոյի վերականգնողական ինստիտուտի Հենրի Բ. Բեթսի մրցանակի առաջին ստացողներից մեկը։

Հյումենը ստացել է յոթ պատվավոր դոկտորի կոչում, այդ թվում՝ դոկտորի կոչում Բրուքլինի քոլեջից և Նյու Յորքի համալսարանից։

## Ծանոթագրություններ

 
Կատեգորիա:BBC 100 կին