Թասկիգիի սիֆիլիսի ուսումնասիրություն

**Թասկիգիի ուսումնասիրությունը սևամորթ տղամարդկանց մոտ չբուժված սիֆիլիսի վերաբերյալ** (ոչ պաշտոնապես անվանում են **Թասկիգիի փորձ** կամ **Թասկիգիի սիֆիլիսի ուսումնասիրություն**)` 1932-1972 թվականներին անցկացված հետազոտություն ԱՄՆ Հանրային առողջապահության ծառայության (PHS) և Հիվանդությունների վերահսկման և կանխարգելման կենտրոնների (CDC) կողմից՝ սիֆիլիսով տառապող մոտ 400 աֆրոամերիկացի տղամարդկանց և այդ հիվանդությունից զերծ վերահսկիչ խմբի մասնակցությամբ։ Ուսումնասիրության նպատակն էր դիտարկել հիվանդության հետևանքները չբուժվելու դեպքում՝ մինչև մահ և դիահերձում։ Չնայած 1920-ական թվականներից ի վեր կային հիվանդության ծանրությունը նվազեցնելու արդյունավետ բուժումներ, պենիցիլինի օգտագործումը սիֆիլիսի բուժման համար լայն տարածում գտավ 1945 թվականից ի վեր։ Տղամարդիկ չէին տեղեկացվել ուսումնասիրության բնույթի մասին, պատշաճ բուժումը չի տրամադրվել, և արդյունքում ավելի քան 100 մարդ մահացել է։

Հանրային առողջապահության ծառայությունը սկսեց ուսումնասիրությունը 1932 թվականին՝ համագործակցելով Ալաբամայի պատմականորեն սևամորթների համար նախատեսված Թասկիգիի համալսարանի (այն ժամանակ՝ Թասկիգիի ինստիտուտ) հետ։ Ուսումնասիրության մեջ հետազոտողները ընդգրկել են Ալաբամա նահանգի Մեյկոն շրջանի 600 աղքատ աֆրոամերիկացի բաժնեմասային գյուղատնտեսների։ Այս տղամարդկանցից 399-ը ունեցել են սիֆիլիս, իսկ վերահսկիչ խումբը կազմված էր 201 տղամարդուց, որոնք վարակված չէին։ Որպես ուսումնասիրությանը մասնակցելու խթան՝ տղամարդկանց խոստացվել է անվճար բժշկական օգնություն և հուղարկավորության ծախսեր։ Թեև տղամարդկանց տրամադրվել է ինչպես բժշկական, այնպես էլ հոգեբուժական օգնություն, որը նրանք այլապես չէին ստանա, նրանց խաբել էր Առողջապահության ազգային ծառայությունը, որը երբեք չէր տեղեկացրել նրանց սիֆիլիսի ախտորոշման մասին և ովքեր «վատ արյան» բուժման համար տրամադրել են քողարկված պլացեբոներ, անարդյունավետ բուժումներ և ախտորոշիչ ընթացակարգեր, ինչպիսիք են գոտկային պունկցիան։

Սկզբում տղամարդկանց ասել էին, որ փորձը կտևի ընդամենը վեց ամիս, բայց այն երկարաձգվեց մինչև 40 տարի։ Բուժման ֆինանսավորման կորստից հետո ուսումնասիրությունը շարունակվեց՝ առանց տղամարդկանց տեղեկացնելու, որ նրանք երբեք չեն բուժվի: Վարակված տղամարդկանցից ոչ մեկը պենիցիլինով չի բուժվել, չնայած այն հանգամանքին, որ 1947 թվականին հակաբիոտիկը լայնորեն հասանելի էր և դարձել էր սիֆիլիսի բուժման ստանդարտ միջոցը։

Ուսումնասիրությունը շարունակվել է բազմաթիվ Հանրային առողջապահության ծառայությունների ղեկավարների ղեկավարությամբ մինչև 1972 թվականը, երբ մամուլին տեղեկատվության արտահոսքի պատճառով այն դադարեցվեց նույն թվականի նոյեմբերի 16-ին։ Այդ ժամանակ 28 հիվանդ մահացել էր անմիջապես սիֆիլիսից, 100-ը՝ սիֆիլիսի հետ կապված բարդություններից, հիվանդների 40 կանայք վարակվել էին սիֆիլիսով, իսկ 19 երեխա ծնվել էր բնածին սիֆիլիսով։

40-ամյա Թասկիգիի ուսումնասիրությունը բժշկական էթիկայի լուրջ խախտում էր և անվանվել է «հավանաբար ԱՄՆ պատմության մեջ ամենասխալ կենսաբժշկական հետազոտությունը»: Դրա բացահայտումը հանգեցրեց 1979 թվականի Բելմոնտի զեկույցի և Մարդկային հետազոտությունների պաշտպանության գրասենյակի (OHRP) ստեղծմանը, ինչպես նաև դաշնային օրենքների ու կանոնակարգերի ստեղծմանը, որոնք պահանջում էին ինստիտուցիոնալ վերանայման խորհուրդներ՝ ուսումնասիրություններում մարդկային օբյեկտների պաշտպանության համար։ Դրա բացահայտումը նաև աֆրոամերիկացիների շրջանում բժշկական գիտության և ԱՄՆ կառավարության նկատմամբ անվստահության կարևոր պատճառ է եղել:

1997 թվականին նախագահ Բիլ Քլինթոնը Միացյալ Նահանգների անունից պաշտոնապես ներողություն խնդրեց ուսումնասիրության զոհերից՝ այն անվանելով ամոթալի և ռասիստական: «Այն, ինչ արվել է, չի կարող չեղարկվել, բայց մենք կարող ենք վերջ դնել լռությանը», - ասաց նա։ «Մենք կարող ենք դադարեցնել գլուխներս շրջելը։ Մենք կարող ենք նայել ձեր աչքերի մեջ և վերջապես ամերիկյան ժողովրդի անունից ասել, որ Միացյալ Նահանգների կառավարության արածը ամոթալի էր, և ես ցավում եմ»:

## Պատմություն
### Ուսումնասիրության մանրամասներ
մինի|Արյան նմուշառում, մոտ 1953թ.
1928 թվականին «Չբուժված սիֆիլիսի Օսլոյի ուսումնասիրությունը» զեկուցել էր չբուժված սիֆիլիսի ախտաբանական դրսևորումների մասին մի քանի հարյուր սպիտակամորթ տղամարդկանց մոտ: Այս ուսումնասիրությունը հետահայաց ուսումնասիրություն էր, քանի որ հետազոտողները հավաքել էին տեղեկություններ այն հիվանդների պատմություններից, ովքեր արդեն վարակվել էին սիֆիլիսով, բայց որոշ ժամանակ մնացել էին չբուժված:

ԱՄՆ Հանրային առողջապահության ծառայության սիֆիլիսի ուսումնասիրության Թասկիգիի խմբում որոշվեց հիմնվել Օսլոյի աշխատանքի վրա և անցկացնել հեռանկարային ուսումնասիրություն՝ այն լրացնելու համար: ԱՄՆ Հանրային առողջապահության ծառայության սիֆիլիսի ուսումնասիրությունը Թասկիգիում սկսվել է որպես Մեյկոն շրջանի բնակչության շրջանում սիֆիլիսի հետ կապված ախտաբանության շրջանակի 6-ամսյա նկարագրական համաճարակաբանական ուսումնասիրություն: Ուսումնասիրությանը մասնակցած հետազոտողները պատճառաբանել են, որ չեն վնասում ուսումնասիրությանը մասնակցող տղամարդկանց՝ ենթադրելով, որ նրանք երբևէ բուժում ստանալու հավանականությունը մեծ չէ: Այդ ժամանակ կարծում էին, որ սիֆիլիսի հետևանքները կախված են վարակվածների ռասայից։ Բժիշկները կարծում էին, որ սիֆիլիսն ավելի ցայտուն ազդեցություն ունի աֆրոամերիկացիների սրտանոթային համակարգի վրա, քան նրանց կենտրոնական նյարդային համակարգի։

Հետազոտողները ուսումնասիրության մեջ ընդգրկել են ընդհանուր առմամբ 600 աղքատ, աֆրոամերիկացի բաժնեմասային գյուղատնտեսների։ Այս տղամարդկանցից 399-ը ունեցել են թաքնված սիֆիլիս, իսկ վերահսկիչ խումբը կազմված էր 201 տղամարդուց, որոնք վարակված չէին։ Որպես ուսումնասիրությանը մասնակցելու խթան՝ տղամարդկանց խոստացվել էր անվճար բժշկական օգնություն, սակայն նրանց խաբել էր Առողջապահության ազգային ծառայությունը, որը երբեք չէր տեղեկացրել մասնակիցներին իրենց ախտորոշման մասին՝ չնայած ուրիշներին վարակելու ռիսկին և այն փաստին, որ հիվանդությունը կարող է հանգեցնել կուրության, խլության, հոգեկան հիվանդության, սրտի հիվանդության, ոսկրերի քայքայման, կենտրոնական նյարդային համակարգի փլուզման և մահվան: Փոխարենը, տղամարդկանց ասացին, որ նրանք բուժվում են «վատ արյան» դեմ, որը խոսակցական լեզու է, որը նկարագրում է տարբեր հիվանդություններ, ինչպիսիք են սիֆիլիսը, անեմիան և հոգնածությունը: Այս տերմինը ներառող հիվանդությունների ամբողջությունը մահվան հիմնական պատճառներից մեկն էր հարավային աֆրոամերիկյան համայնքում:

Ուսումնասիրության սկզբում հիմնական բժշկական դասագրքերը խորհուրդ էին տալիս բուժել բոլոր սիֆիլիսները, քանի որ հետևանքները բավականին ծանր էին։ Այդ ժամանակ բուժումը ներառում էր մկնդեղի վրա հիմնված միացություններ, ինչպիսին է արսֆենամինը (ապրանքանիշը կոչվում էր «606» բանաձև): Սկզբում հիվանդները ուսումնասիրվել են վեցից ութ ամիս, ապա բուժվել են ժամանակակից մեթոդներով, այդ թվում՝ սալվարսանով («606»), սնդիկային քսուքներով և բիսմութով, որոնք մեղմ արդյունավետություն ունեին և բարձր թունավորություն: Բացի այդ, ուսումնասիրության մեջ մասնակցող տղամարդկանց տրվել են քողարկված պլացեբո, անարդյունավետ մեթոդներ և ախտորոշիչ ընթացակարգեր, որոնք սխալմամբ ներկայացվել են որպես բուժումներ:

Ամբողջ ուսումնասիրության ընթացքում մասնակիցները անտեղյակ էին մնում բժիշկների իրական նպատակից, որը չբուժված սիֆիլիսի բնական ընթացքը դիտարկելն էր: Հետազոտության բժիշկները կարող էին ընտրել բոլոր սիֆիլիտիկ մասնակիցներին բուժել և փակել հետազոտությունը, կամ առանձնացնել վերահսկիչ խումբ՝ պենիցիլինով թեստավորելու համար։ Դրա փոխարեն նրանք շարունակեցին հետազոտությունը՝ առանց որևէ մասնակցի բուժելու. նրանք մասնակիցներից թաքցրին բուժումը և պենիցիլինի մասին տեղեկատվությունը։ Բացի այդ, գիտնականները մասնակիցներին թույլ չտվեցին մուտք գործել տարածքի մյուս բնակիչների համար հասանելի սիֆիլիսի բուժման ծրագրեր: Հետազոտողները պատճառաբանեցին, որ ձեռք բերված գիտելիքները օգտակար կլինեն մարդկության համար, սակայն հետագայում պարզվեց, որ բժիշկները վնասել են իրենց հետազոտության մասնակիցներին՝ զրկելով նրանց համապատասխան բուժումից, երբ դա բացահայտվել էր։ Ուսումնասիրությունը բնութագրվեց որպես «բժշկական պատմության մեջ մարդկանց վրա ամենաերկար ոչ թերապևտիկ փորձը»:

Որպեսզի համոզվենք, որ տղամարդիկ կներկայանան հնարավոր վտանգավոր, ցավոտ, ախտորոշիչ և ոչ թերապևտիկ գոտկային պունկցիայի համար, բժիշկները մասնակիցներին ուղարկել են «Վերջին հնարավորությունը հատուկ անվճար բուժման» վերնագրով մոլորեցնող նամակ:

ԱՄՆ Հանրային առողջապահության ծառայության սիֆիլիսի ուսումնասիրությունը Թասկիգիում հրապարակեց իր առաջին կլինիկական տվյալները 1934 թվականին և իր առաջին խոշոր զեկույցը հրապարակեց 1936 թվականին։ Սա տեղի ունեցավ մինչև պենիցիլինի հայտնաբերումը որպես սիֆիլիսի անվտանգ և արդյունավետ բուժման միջոց։ Ուսումնասիրությունը գաղտնի չէր, քանի որ զեկույցներն ու տվյալների հավաքածուները հրապարակվել են բժշկական հանրությանը դրա ողջ ընթացքում։

Երկրորդ համաշխարհային պատերազմի ժամանակ վարակվածներից 256-ը գրանցվեցին զորակոչի համար, որոնց մոտ զինվորական զորակոչի կենտրոններում ախտորոշվեց սիֆիլիս և հրամայվեց բուժում ստանալ, նախքան զինված ուժերում զորակոչվելը։ PHS հետազոտողները խանգարեցին այս տղամարդկանց բուժում ստանալ՝ այդպիսով զրկելով նրանց բուժման հնարավորությունից: Վոնդերլերն ասաց. «Այս ուսումնասիրությունը մեծ նշանակություն ունի գիտական ​​տեսանկյունից: Այն ներկայացնում է բժշկագիտության վերջին հնարավորություններից մեկը՝ նման հետազոտություն անցկացնելու համար: ... [Ուսումնասիրություն] Բժիշկ [Մյուրեյ] Սմիթը ... խնդրեց, որ այս տղամարդիկ բացառվեն բուժման կարիք ունեցող զորակոչիկների ցուցակից: ... որպեսզի հնարավոր լինի արդյունավետորեն շարունակել այս ուսումնասիրությունը»:Ավելի ուշ, ուսումնասիրությանը մասնակցող տեղական PHS ներկայացուցիչ Սմիթը գրեց Վոնդերլերին՝ հարցնելով, թե ինչ պետք է անել այն հիվանդների հետ, որոնց սիֆիլիսի թեստը բացասական էր ուսումնասիրությանը մասնակցելու պահին և որոնք օգտագործվում էին որպես վերահսկիչ սուբյեկտներ, բայց հետագայում՝ զորակոչին գրանցվելիս, դրական թեստ էին հանձնել. «Մինչ այժմ մենք թույլ չենք տալիս հայտնի դրական հիվանդներին բուժում ստանալ: Արդյո՞ք վերահսկիչ դեպքը որևէ արժեք ունի ուսումնասիրության համար, եթե նա սիֆիլիս է վարակվել: Արդյո՞ք պետք է դադարեցնենք բուժումը վերահսկիչ դեպքից, որը սիֆիլիս է զարգացրել»: Վոնդերլերը պատասխանեց, որ նման դեպքերը «կորցրել են իրենց արժեքը ուսումնասիրության համար: Չկա որևէ պատճառ, թե ինչու այս հիվանդներին չպետք է համապատասխան բուժում տրամադրվի, եթե դուք չեք լսում բժիշկ Օսթին Վ. Դեյբերտից, ով անմիջականորեն պատասխանատու է ուսումնասիրության համար»:

1947 թվականին պենիցիլինը դարձել էր սիֆիլիսի ստանդարտ թերապիա։ ԱՄՆ կառավարությունը հովանավորել էր մի քանի հանրային առողջապահական ծրագրեր՝ հիվանդությունը վերացնելու համար «արագ բուժման կենտրոններ» ստեղծելու համար։ Երբ սեռական ճանապարհով փոխանցվող հիվանդությունների վերացմանն ուղղված արշավներ սկսվեցին Մեյկոն շրջանում, ուսումնասիրության հետազոտողները խոչընդոտեցին իրենց մասնակիցների մասնակցությանը: Չնայած ուսումնասիրության մեջ ընդգրկված տղամարդկանցից մի քանիսը մկնդեղի կամ պենիցիլինի բուժում են ստացել այլուր, նրանց մեծ մասի համար դա չի համարվել «համարժեք թերապիա»:
alt=|մինի|Հետազոտության համակարգող բուժքույր Յունիս Ռիվերսի հետ զրուցող հիվանդները, մոտ 1970թ.
1972 թվականին ուսումնասիրության ավարտին փորձարկվողներից միայն 74-ն էին դեռ կենդանի։ Սկզբնական 399 տղամարդկանցից 28-ը մահացել էին սիֆիլիսից, 100-ը՝ դրանց հետ կապված բարդություններից, նրանց 40 կանայք վարակվել էին, իսկ 19 երեխաները ծնվել էին բնածին սիֆիլիսով։

### Ուսումնասիրող բժիշկներ
ԱՄՆ Հանրային առողջապահության ծառայության (ՀԱՀ) սեռական ճանապարհով փոխանցվող հիվանդությունների բաժինը 1932 թվականին Վաշինգտոնում գտնվող իր ազգային կենտրոնակայանում ստեղծեց հետազոտական ​​խումբ: Հիմնադրողը համարվում է ՀԱՀՀ-ի ղեկավար Տալիաֆերո Քլարկը: Նրա սկզբնական նպատակն էր վեց ամսից մինչև մեկ տարի հետևել չբուժված սիֆիլիսին աֆրոամերիկացի տղամարդկանց խմբի մոտ, ապա շարունակել բուժման փուլը։ Երբ Ռոզենվալդի հիմնադրամը դադարեցրեց իր ֆինանսական աջակցությունը, բուժման ծրագիրը համարվեց չափազանց թանկ։ Սակայն Քլարկը որոշեց շարունակել ուսումնասիրությունը՝ հետաքրքրված լինելով պարզելով, թե արդյոք սիֆիլիսը տարբեր ազդեցություն ունի աֆրոամերիկացիների վրա, քան սպիտակամորթների վրա: Սպիտակամորթ տղամարդկանց մոտ չբուժված սիֆիլիսի հետահայաց ուսումնասիրություն էր անցկացվել Օսլոյում, Նորվեգիա, և կարող էր հիմք հանդիսանալ համեմատության համար: Այդ ժամանակ տարածված կարծիքն այն էր, որ սպիտակամորթ մարդիկ ավելի հակված էին զարգացնելու պրոգրեսիվ պարալիզ, իսկ սևամորթները՝ սրտանոթային վնասվածքների։ Քլարկը հրաժարական տվեց նախքան ուսումնասիրությունը երկարաձգվեր իր սկզբնական տևողությունից:

Չնայած Քլարկին սովորաբար մեղադրում են Թասկիգիում ԱՄՆ Հանրային առողջապահության ծառայության սիֆիլիսի ուսումնասիրության գաղափարի համար, Թոմաս Փարան կրտսերը նաև օգնել է մշակել ոչ բուժման ուսումնասիրություն Ալաբամա նահանգի Մեյքոն շրջանում: Որպես Նյու Յորք նահանգի առողջապահության հանձնակատար (և PHS վեներական հիվանդությունների բաժնի նախկին ղեկավար), Ռոզենվալդի հիմնադրամը Փարանին խնդրել է գնահատել սիֆիլիսի իրենց սերոլոգիական հետազոտությունը և ցուցադրական նախագծերը հինգ հարավային նահանգներում: Նրա եզրակացությունների թվում էր հետևյալ առաջարկությունը. «Եթե մեկը ցանկանում էր ուսումնասիրել աֆրոամերիկյան ռասայի սիֆիլիսի բնական ընթացքը՝ առանց բուժման ազդեցության, այս շրջանը (Մեյքոն) կլիներ իդեալական վայր նման ուսումնասիրության համար»:

Օլիվեր Վենգերը Արկանզաս նահանգի Հոթ Սփրինգս քաղաքում գտնվող PHS վեներական հիվանդությունների տարածաշրջանային կլինիկայի տնօրենն էր: Նա և իր անձնակազմը առաջատար դեր խաղացին ուսումնասիրության ընթացակարգերի մշակման գործում: Վենգերը շարունակեց խորհրդատվություն տրամադրել և օգնել ուսումնասիրությանը, երբ այն հարմարեցվեց որպես երկարաժամկետ, առանց բուժման դիտարկման ուսումնասիրություն, այն բանից հետո, երբ բուժման ֆինանսավորումը կորցվեց։

Ռեյմոնդ Ա. Վոնդերլերը նշանակվեց հետազոտական ​​ծրագրի տեղում տնօրեն և մշակեց այն քաղաքականությունը, որը ձևավորեց նախագծի երկարաժամկետ հետազոտության բաժինը: Նրա մեթոդը գոտկային պունկցիայի (պրոգրեսիվ պարալիզի նշաններ փնտրելու համար) մասնակիցների «համաձայնությունը» ստանալու համար այս ախտորոշիչ թեստը գովազդելն էր որպես «հատուկ անվճար բուժում»։ Նա նաև հանդիպեց տեղի սևամորթ բժիշկների հետ և խնդրեց նրանց մերժել Թասկիգիի ուսումնասիրության մասնակիցների բուժումը: Վոնդերլերը թոշակի անցավ սեռական ճանապարհով փոխանցվող հիվանդությունների բաժնի վարիչի պաշտոնից 1943 թվականին, այն բանից կարճ ժամանակ անց, երբ ապացուցվեց, որ պենիցիլինը բուժում է սիֆիլիսը։

Թասկիգիի ինստիտուտի հետ կապված մի շարք աֆրոամերիկացի առողջապահական աշխատողներ և մանկավարժներ կարևոր դեր են խաղացել ուսումնասիրության առաջընթացում: Բոլոր դեպքերում պարզ չէ, թե որքանով էին նրանք տեղյակ ուսումնասիրության ամբողջական շրջանակի մասին:

Բուժքույր Յունիս Ռիվերսը, որը վերապատրաստվել էր Թասկիգիի ինստիտուտում և աշխատել դրա հիվանդանոցում, ուսումնասիրության սկզբում վարձվել էր որպես մասնակիցների հետ հիմնական կապի անձ: Ռիվերսը կարևոր դեր խաղաց ուսումնասիրության մեջ, քանի որ նա անմիջական կապող օղակ էր տարածաշրջանային աֆրոամերիկյան համայնքի հետ։ Վոնդերլերը նրա մասնակցությունը համարում էր մասնակիցների վստահությունը շահելու և նրանց մասնակցությունը խթանելու բանալին: Որպես «Միսս Ռիվերսի օթյակի» անդամ՝ մասնակիցները անվճար բժշկական զննումներ կստանային Թասկիգիի համալսարանում, անվճար տեղափոխում կլինիկա և կլինիկայից, տաք սնունդ զննման օրերին և անվճար բուժում մանր հիվանդությունների դեպքում: Ռիվերսը նաև կարևոր դեր խաղաց ընտանիքներին համոզելու հարցում՝ ստորագրել դիահերձման համաձայնագրեր՝ հուղարկավորության նպաստի դիմաց: Երբ ուսումնասիրությունը դարձավ երկարաժամկետ, Ռիվերսը դարձավ մասնակիցների շարունակականությունն ապահովող գլխավոր անձը: Նա ուսումնասիրության անձնակազմի միակ անդամն էր, որը մասնակիցների հետ աշխատեց ամբողջ 40 տարի:
Պատկեր:Vonderle.gif|Ռեյմոնդ Ա. Վոնդերլեր (բժիշկ)
Պատկեր:Eugene_Dibble.jpg|Յուջին Դիբլ (բժիշկ)
Պատկեր:Eunice_Rivers.jpg|Յունիս Ռիվերս (բուժքույր)
Պատկեր:Oliver_Wenger.jpg|Օլիվեր Վենգեր


## Ուսումնասիրության դադարեցում
աջից|մինի|250x250փքս|Թասկիգիի փորձի փորձարկվողների խումբ
PHS-ում աշխատող մի քանի տղամարդիկ, մասնավորապես Օսթին Վ. Դեյբերտը և Ալբերտ Պ. Իսկրանտը, քննադատեցին ուսումնասիրությունը՝ հիմնականում վատ գիտական ​​​​պրակտիկայի հիման վրա։ Ուսումնասիրության դեմ առաջին անհամաձայնը, որը չէր մասնակցում PHS-ին, Ռիչմոնդի Վիրջինիայի բժշկական քոլեջի դոցենտ Քաունթ Գիբսոնն էր: Նա իր էթիկական մտահոգությունները հայտնեց PHS-ի Սիդնի Օլանսկիին 1955 թվականին։

Մեկ այլ այլախոհ էր Իրվին Շացը՝ երիտասարդ չիկագոյացի բժիշկ, որը բժշկական համալսարանն ավարտել էր ընդամենը չորս տարի։ 1965 թվականին Շացը բժշկական ամսագրում կարդաց ուսումնասիրության մասին հոդված և նամակ գրեց անմիջապես ուսումնասիրության հեղինակներին՝ նրանց մեղադրելով անամոթ անբարոյական գործելակերպի մեջ։ Նրա նամակը, որը կարդաց ուսումնասիրության հեղինակներից մեկը՝ Անն Ռ. Յոբսը, անմիջապես անտեսվեց և արխիվացվեց կարճ գրության հետ միասին, որ պատասխան չի ուղարկվի:

1966 թվականին Սան Ֆրանցիսկոյի PHS սեռական ճանապարհով փոխանցվող հիվանդությունների հետազոտող Պիտեր Բաքսթունը նամակ է ուղարկել Սեռական հիվանդությունների բաժնի ազգային տնօրենին՝ արտահայտելով իր մտահոգությունները Թասկիգիում ԱՄՆ Հանրային առողջապահության ծառայության սիֆիլիսի ընդլայնված ուսումնասիրության էթիկայի և բարոյականության վերաբերյալ:

1968 թվականին Ուիլյամ Քարթեր Ջենքինսը, ով աֆրոամերիկացի վիճակագիր էր Առողջապահության, կրթության և սոցիալական ապահովության դեպարտամենտում (HEW), հիմնադրեց և խմբագրեց «The Drum» տեղեկագիրը, որը նվիրված էր HEW-ում ռասայական խտրականության վերացմանը: «The Drum»-ում Ջենքինսը կոչ արեց դադարեցնել ուսումնասիրությունը: Նա չհաջողեց. պարզ չէ, թե ով է կարդացել նրա աշխատանքը։

Բաքսթունը վերջապես տպագրության հասավ 1970-ականների սկզբին: Պատմությունն առաջին անգամ հրապարակվեց «Վաշինգտոն Սթար»-ում 1972 թվականի հուլիսի 25-ին, Associated Press-ի Ժան Հելլերի հաղորդմամբ: Հաջորդ օրը այն դարձավ «Նյու Յորք Թայմս»-ի առաջին էջի լուրը։ Սենատոր Էդվարդ Քենեդին հրավիրեց Կոնգրեսի լսումներ, որոնց ժամանակ ցուցմունք տվեցին Բաքսթունը և HEW պաշտոնյաները։ Հանրային բողոքի արդյունքում CDC-ն և PHS-ը նշանակեցին ժամանակավոր խորհրդատվական խումբ՝ ուսումնասիրությունը վերանայելու համար: Հանձնաժողովը պարզեց, որ տղամարդիկ համաձայնվել են փորձի որոշակի պայմանների հետ, ինչպիսիք են հետազոտությունը և բուժումը: Սակայն նրանց չեն տեղեկացրել ուսումնասիրության իրական նպատակի մասին:

1974 թվականին, որպես NAACP-ի կողմից ուսումնասիրության մասնակիցների և նրանց ժառանգների անունից ներկայացված խմբային հայցի կարգավորման մաս, ԱՄՆ կառավարությունը հայցվորներին վճարեց 10 միլիոն դոլար և համաձայնվեց անվճար բժշկական օգնություն տրամադրել ուսումնասիրության հետևանքով վարակված ողջ մնացած մասնակիցներին և ողջ մնացած ընտանիքի անդամներին: Կոնգրեսը ստեղծեց հանձնաժողով, որը լիազորված էր կանոնակարգեր մշակել՝ ապագայում նման չարաշահումները կանխելու համար:

Ուսումնասիրության համար կազմված նյութերի հավաքածուն պահվում է Բեթեսդա քաղաքի (Մերիլենդ) Ազգային բժշկական գրադարանում:

## Հետևանք
1974 թվականին Կոնգրեսն ընդունեց «Ազգային հետազոտությունների մասին» օրենքը և ստեղծեց հանձնաժողով՝ ուսումնասիրելու և գրելու մարդկային մասնակիցների մասնակցությամբ ուսումնասիրությունները կարգավորող կանոնակարգեր: ԱՄՆ Առողջապահության և մարդկային ծառայությունների դեպարտամենտի շրջանակներում ստեղծվեց Մարդկային հետազոտությունների պաշտպանության գրասենյակ (OHRP)՝ կլինիկական փորձարկումները վերահսկելու համար: Արդյունքում, նոր ուսումնասիրությունները պահանջում են տեղեկացված համաձայնություն, ախտորոշման հաղորդակցություն և թեստերի արդյունքների ճշգրիտ ներկայացում։ Գիտահետազոտական ​​խմբերում և հիվանդանոցներում ստեղծվում են ինստիտուցիոնալ վերանայման խորհուրդներ (IRB), այդ թվում՝ ոչ պրոֆեսիոնալներ, որոնք վերանայում են ուսումնասիրությունների արձանագրությունները, պաշտպանում հիվանդների շահերը և ապահովում, որ մասնակիցները լիովին տեղեկացված լինեն։

1994 թվականին Թասկիգիում անցկացվեց բազմամասնագիտական ​​սիմպոզիում ԱՄՆ Հանրային առողջապահության ծառայության սիֆիլիսի ուսումնասիրության վերաբերյալ՝ «Վատ բան անել բարու անունով. Թասկիգիի սիֆիլիսի ուսումնասիրությունը և դրա ժառանգությունը Վիրջինիայի համալսարանում» վերնագրով: Դրանից հետո շահագրգիռ կողմերը ստեղծեցին Թասկիգիի սիֆիլիսի ուսումնասիրության ժառանգության կոմիտեն՝ սիմպոզիումում ծագած գաղափարները մշակելու համար, որը նախագահում էր Վանեսա Նորթինգթոն Գեմբլը: Այն իր վերջնական զեկույցը հրապարակեց 1996 թվականի մայիսին, որը ստեղծվել էր նույն թվականի հունվարի 18-19-ի նիստում։ Կոմիտեն ուներ երկու փոխկապակցված նպատակ․

# Նախագահ Բիլ Քլինթոնը պետք է հրապարակավ ներողություն խնդրի փրկվածներից և նրանց համայնքից՝ ուսումնասիրության հետ կապված կառավարության անցյալում թույլ տված անօրինական գործողությունների համար՝ Մեյքոն շրջանի համայնքին և Թասկիգիի համալսարանին հասցված վնասի, ինչպես նաև ուսումնասիրության արդյունքում աֆրոամերիկացիների շրջանում առաջացած կառավարության և բժշկական չարաշահումների վախի պատճառով։ Այդ ժամանակ դեռևս ներողություն չէր խնդրել։
# Կոմիտեն և համապատասխան դաշնային գործակալությունները պետք է մշակեն վնասը փոխհատուցելու ռազմավարություն, մասնավորապես առաջարկելով Թասկիգիի համալսարանում ստեղծել ուսումնասիրության վերաբերյալ հանրային կրթության կենտրոն, «առողջապահական ծառայություններ մատուցողների համար ուսումնական ծրագրեր» և գիտական ​​հետազոտություններում էթիկայի ուսումնասիրության կենտրոն։

Մեկ տարի անց՝ 1997 թվականի մայիսի 16-ին, Բիլ Քլինթոնը պաշտոնապես ներողություն խնդրեց և Սպիտակ տանը արարողություն անցկացրեց Թասկիգիի ուսումնասիրության ողջ մնացած մասնակիցների համար։ Նա ասաց.Ուսումնասիրությունից հետո ութ փրկվածներից հինգը մասնակցեցին Սպիտակ տան արարողությանը։

Նախագահական ներողությունը հանգեցրեց առաջընթացի Ժառանգության կոմիտեի երկրորդ նպատակին հասնելու գործում: Դաշնային կառավարությունը նպաստեց Թասկիգիում հետազոտությունների և առողջապահության ոլորտում կենսաէթիկայի ազգային կենտրոնի ստեղծմանը, որը պաշտոնապես բացվեց 1999 թվականին՝ աֆրոամերիկացիների և այլ անապահով մարդկանց հետազոտությունների և բժշկական խնամքի հիմքում ընկած հարցերն ուսումնասիրելու համար։

2009 թվականին Բիոէթիկայի կենտրոնում բացվեց «Ժառանգության թանգարանը»՝ ի պատիվ աֆրոամերիկացի տղամարդկանց մոտ չբուժված սիֆիլիսի Թասկիգիի ուսումնասիրության հարյուրավոր մասնակիցների։

2022 թվականի հունիսին Միլբանկի հիշատակի հիմնադրամը ներողություն խնդրեց ուսումնասիրության զոհերի ժառանգներից ուսումնասիրության մեջ իր դերի համար։

### Ուսումնասիրության մասնակիցներ
աջից|մինի|101x101փքս|Չարլի Փոլարդ, փրկված
1997 թվականին Սպիտակ տան արարողությանը ներկա գտնվող հինգ կենդանի մնացածներն էին՝ Չարլի Փոլարդը, Հերման Շոուն, Քարթեր Հովարդը, Ֆրեդ Սիմոնսը և Ֆրեդերիկ Մոսը: Մնացած երեք կենդանի մնացածների անունից արարողությանը ներկա էին ընտանիքի անդամներ: Սեմ Դոներին ներկայացնում էր իր դուստրը՝ Գվենդոլին Քոքսը, Էռնեստ Հենդոնին՝ իր եղբայրը՝ Նորթ Հենդոնը, իսկ Ջորջ Քիին՝ իր թոռը՝ Քրիստոֆեր Մոնրոն։ Վերջին տղամարդը, որը մասնակցել էր ուսումնասիրությանը, մահացել է 2004 թվականին։
աջից|մինի|124x124փքս|Հերման Շոու, վերապրած
Չարլի Փոլարդը դիմեց քաղաքացիական իրավունքների պաշտպան Ֆրեդ Դ. Գրեյին, որը նույնպես ներկա էր Սպիտակ տան արարողությանը, օգնության համար, երբ իմացավ այն ուսումնասիրության իրական բնույթի մասին, որին նա մասնակցել էր տարիներ շարունակ: 1973 թվականին Փոլարդն ընդդեմ Միացյալ Նահանգների գործով 10 միլիոն դոլարի փոխհատուցում ստացվեց։

Ուսումնասիրության մեկ այլ մասնակից էր Ֆրեդի Լի Թայսոնը՝ բաժնետեր, որը օգնել է կառուցել Մոտոն Ֆիլդը, որտեղ լեգենդար «Թասկիգիի օդաչուները» սովորել են թռչել Երկրորդ համաշխարհային պատերազմի ժամանակ։

## Ժառանգություն
[աջից|մինի|[Մեծ ճգնաժամ|Մեծ ճգնաժամի դարաշրջանի ԱՄՆ պաստառ, որը պաշտպանում է սիֆիլիսի վաղ բուժումը: Չնայած բուժումները հասանելի էին, ուսումնասիրության մասնակիցները դրանք չստացան]]

### Գիտական ​​ձախողումներ
Ռասայական տարբերությունների ուսումնասիրությունից բացի, ուսումնասիրության հիմնական նպատակներից մեկը, որը հետազոտողները ցանկանում էին իրականացնել, սիֆիլիսի բուժման անհրաժեշտության աստիճանը և հիվանդության զարգացման որ փուլում այն ​​պետք է բուժվի: Այդ պատճառով ուսումնասիրությունը շեշտը դրեց ուշ լատենտ սիֆիլիսով տառապող անհատների դիտարկման վրա։ Սակայն, չնայած բժիշկների փորձերին՝ արդարացնելու ուսումնասիրությունը որպես գիտականորեն անհրաժեշտ, ուսումնասիրությունն ինքնին չի անցկացվել գիտականորեն հիմնավորված եղանակով: Քանի որ մասնակիցները բուժվել են սնդիկի քսուքներով, նեոարսֆենամինի, պրոտիոդիդի, սալվարսանի և բիսմութի ներարկումներով, ուսումնասիրությունը չի հետևել այն մասնակիցներին, որոնց սիֆիլիսը չի բուժվել, անկախ նրանից, թե որքան նվազագույն արդյունավետ են եղել այդ բուժումները։

PHS-ից Օսթին Վ. Դեյբերտը նշեց, որ քանի որ ուսումնասիրության հիմնական նպատակը այս կերպ խաթարվել էր, արդյունքները կլինեին անիմաստ և անհնար կլինեին վիճակագրորեն մանիպուլյացնել։ Դեյբերտի խոսքով՝ նույնիսկ պենիցիլինի հասանելիությունից առաջ հասանելի թունավոր բուժումները կարող էին «զգալիորեն նվազեցնել, եթե ոչ կանխել, ուշ սիֆիլիտիկ սրտանոթային հիվանդությունը ... [միաժամանակ] մեծացնելով նեյրո-ռեցիդիվների և ռեցիդիվների այլ ձևերի հաճախականությունը»։ Չնայած իրենց արդյունավետությանը, այս բուժումները երբեք չեն նշանակվել մասնակիցներին։

### Ռասիզմ
ԱՄՆ Հանրային առողջապահության ծառայության սիֆիլիսի ուսումնասիրության հիմքում ընկած հայեցակարգը, որը 1932 թվականին Թասկիգիում անցկացվել է ԱՄՆ Հանրային առողջապահության ծառայության կողմից, որի մասնակիցների 100%-ը աղքատ, գյուղական աֆրոամերիկացի տղամարդիկ էին, որոնք առողջապահական տեղեկատվությանը շատ սահմանափակ հասանելիություն ունեին, արտացոլում է այդ ժամանակ ԱՄՆ-ում ռասայական վերաբերմունքը: Ուսումնասիրությունը ղեկավարող բժիշկները ենթադրում էին, որ աֆրոամերիկացիները հատկապես խոցելի են սեռական ճանապարհով փոխանցվող հիվանդությունների նկատմամբ իրենց ռասայի պատճառով, և ենթադրում էին, որ ուսումնասիրության մասնակիցները հետաքրքրված չեն բժշկական բուժում ստանալով։

Թալիաֆերո Քլարկն ասել է. «Սևամորթ բնակչության բավականին ցածր ինտելեկտը, տնտեսական ճգնաժամը և տարածված անկանոն սեռական հարաբերությունները ոչ միայն նպաստում են սիֆիլիսի տարածմանը, այլև բուժման նկատմամբ գերիշխող անտարբերությանը»։ Իրականում, բժշկական բուժման խոստումը, որը սովորաբար նախատեսված էր միայն Ալաբամա նահանգի Մեյքոն շրջանի գյուղական սևամորթ բնակչության շրջանում արտակարգ իրավիճակներում, էր, որ ապահովեց մասնակիցների համագործակցությունը ուսումնասիրության մեջ։

## Էթիկական հետևանքներ
ԱՄՆ Հանրային առողջապահության ծառայության սիֆիլիսի ուսումնասիրությունը Թասկիգիում ընդգծեց ռասայի և գիտության հետ կապված խնդիրները։ Այս ուսումնասիրության և Միացյալ Նահանգներում մարդկային այլ փորձերի հետցնցումները հանգեցրին Կենսաբժշկական և վարքային հետազոտությունների մարդկային սուբյեկտների պաշտպանության ազգային հանձնաժողովի և Ազգային հետազոտությունների մասին օրենքի ստեղծմանը։ Վերջինս պահանջում է ինստիտուցիոնալ վերանայման խորհուրդների (IRB) ստեղծում դաշնային աջակցություն ստացող հաստատություններում (օրինակ՝ դրամաշնորհներ, համագործակցային համաձայնագրեր կամ պայմանագրեր): Կարող են փոխարինվել օտարերկրյա համաձայնության ընթացակարգերով, որոնք առաջարկում են նմանատիպ պաշտպանություն և պետք է ներկայացվեն Դաշնային գրանցամատյանին, եթե օրենքով կամ գործադիր որոշմամբ այլ բան չի պահանջվում։

Երկրորդ համաշխարհային պատերազմից հետո ընկած ժամանակահատվածում Հոլոքոստի և դրան առնչվող նացիստական ​​բժշկական չարաշահումների բացահայտումը փոփոխություններ առաջացրեց միջազգային իրավունքում: Արևմտյան դաշնակիցները մշակեցին Նյուրնբերգյան օրենսգիրքը՝ հետազոտողների իրավունքները պաշտպանելու համար: 1964 թվականին Համաշխարհային բժշկական ասոցիացիայի Հելսինկիի հռչակագիրը նշեց, որ մարդկանց մասնակցությամբ փորձերի համար անհրաժեշտ է մասնակիցների «տեղեկացված համաձայնությունը»։ Այս իրադարձություններից անկախ, ուսումնասիրության արձանագրությունները չվերագնահատվեցին նոր չափանիշներին համապատասխան, չնայած այն հանգամանքին, որ ուսումնասիրության շարունակման հարցը մի քանի անգամ վերագնահատվել է (այդ թվում՝ 1969 թվականին՝ CDC-ի կողմից): ԱՄՆ կառավարության պաշտոնյաները և բժշկական մասնագետները լռություն պահպանեցին, և ուսումնասիրությունն ավարտվեց միայն 1972 թվականին՝ Նյուրնբերգյան դատավարություններից գրեթե երեք տասնամյակ անց։

Գրող Ջեյմս Ջոնսն ասել է, որ բժիշկները կենտրոնացած էին աֆրոամերիկացիների սեռականության վրա։ Նրանք կարծում էին, որ աֆրոամերիկացիները կամավոր կերպով սեռական հարաբերություններ էին ունենում վարակված անձանց հետ (չնայած ոչ ոքի չէր ասել նրա ախտորոշումը)։ Տեղեկատվության պակասի պատճառով մասնակիցները մանիպուլյացիայի են ենթարկվել՝ ստիպելով նրանց շարունակել ուսումնասիրությունը՝ առանց իրենց դերի կամ իրենց ընտրությունների մասին լիարժեք իմացության։ 20-րդ դարի վերջից ի վեր, կլինիկական հետազոտությունների հետ համատեղ, IRB-ները սահմանեցին պահանջներ, որ ուսումնասիրությանը մասնակցող բոլոր անձինք լինեն կամավոր և պատրաստակամ մասնակիցներ։

## Տես նաև
* Սիֆիլիսի ուսումնասիրության փորձարկումներ Գվատեմալայում
* Մարդկանց վրա փորձարկումները Հյուսիսային Կորեայում
* Ջոկատ 731

## Ծանոթագրություններ

## Հետագա ընթերցման համար
* 

### Առաջնային աղբյուրներ
* 
* 
* 
* 
* 
* 
* 

Պատկեր:Tuskegeeletter.jpg|Թասկիգիի ուսումնասիրության խմբի նամակը, որում մասնակիցներին հրավիրվում էր «հատուկ բուժում» ստանալու, ըստ էության՝ ախտորոշիչ գոտկային պունկցիա
Պատկեր:Tuskegee-syphilis-study_autopsy-request.gif|Թասկիգիի սիֆիլիսի ուսումնասիրության փաստաթուղթ, որով պահանջվում է, որ փորձարկվողների մահից հետո կատարվի դիահերձում, և արդյունքները ուղարկվեն Առողջապահության ազգային ինստիտուտներ
Պատկեր:Tuskegee-syphilis-experiment_draft_report_1.gif|Մինչև 1949 թվականը ուսումնասիրության արդյունքների նախնական զեկույց, էջ 1
Պատկեր:Tuskegee-syphilis-experiment_draft_report_2.gif|Ուսումնասիրության արդյունքների նախնական զեկույց մինչև 1949 թվականը, էջ 2
Պատկեր:Tuskegee-syphilis-experiment_table-subjects.gif|Աղյուսակ, որը ցույց է տալիս սիֆիլիսով հիվանդների թիվը և վերահսկվող ոչ սիֆիլիտիկ հիվանդների թիվը, ինչպես նաև թե քանի մարդ է մահացել փորձերի ընթացքում, 1969թ.
Պատկեր:Tuskegee-syphilis-study_termination-memo.gif|Ուսումնասիրության դադարեցման մասին հուշագիր


* 
* 
* 
* 
* DiAnni, Denisce (1993). ''The Deadly Deception'', PBS/WGBH Nova documentary video.
* 
* 
* 

* Sherrod, K. Lynn.  "Nurse Eunice Rivers in the Tuskegee Syphilis Study: In the Jim Crow south" (Thesis, Sarah Lawrence College; ProQuest Dissertations & Theses,  2014. 1525437).

* 

* 

Կատեգորիա:Բժշկական էթիկա
Կատեգորիա:Բժշկություն
Կատեգորիա:Բիոէթիկա
Կատեգորիա:Գիտական բանավեճեր
Կատեգորիա:Գիտական ռասիզմ
Կատեգորիա:Գիտական փորձեր
Կատեգորիա:Գիտության պատմություն
Կատեգորիա:Մարդու իրավունքներ
Կատեգորիա:Մարդու իրավունքների խախտում
Կատեգորիա:Ռասիզմ