Լուլու և Նանա

**Լուլու և Նանա**, 2018 թվականի նոյեմբերին Չինաստանում ծնված երկվորյակ աղջիկներ։ Նրանց իրական անունները հասարակությանը հայտնի չեն, նրանց մականուններ են տրվել՝ **Լուլու** և **Նանա**։ Հետազոտող Հե Ցզյանկույի խոսքերով՝ այս երկվորյակներն աշխարհում առաջին երեխաներն են, ովքեր ծնվել են սաղմնային բջիջներում գենոմի փոփոխմամբ։ Հե Ցզյանկույը հայտարարեց, որ երեխաներն առողջ են ծնվել։ Աղջիկների ծնողները Ցզյանկույի կողմից կատարված բժշկական փորձի մասնակիցներ են։ Այդ գիտափորձի ժամանակ Ցզյանկույն առաջարկում էր արտամարմնային բեղմնավորման ստանդարտ ծառայություններ, բայց, բացի այդ, օգտագործում էր CRISPR-Cas9 տեխնոլոգիան, որը կարող է ձևափոխել ԴՆԹ-ն՝ սաղմի ''CCR5'' գենի փոփոխման համար։ Դա ՄԻԱՎ-ի դեմ գենային կայունության ապահովման նպատակով արվեց։ Մինչև 2018 թվականի նոյեմբերը գիտափորձը գաղտնի էր կատարվում։

Ցզյանկույի գործողություններին տրված արձագանքները քննադատության լայն ալիք բարձրացրին, ինչը պայմանավորված էր աղջիկների բնականոն և առողջ կյանքի ապահովման անհանգստությամբ։ Նոյեմբերի վերջին Չինաստանի իշխանությունները դադարեցրին Ցզյանկույի հետազոտական գործունեությունը։ 2018 թվականի դեկտեմբերի 28-ի դրությամբ՝ նա տեղափոխվեց համալսարանական բնակարան, որը հսկողության ներքո էր։ Նրան ավելի լուրջ հետևանքներ են սպառնում։

## Գիտափորձի հրապարակում
2018 թվականի նոյեմբերի 19-ին՝ Հոնկոնգի համալսարանում կայանալիք՝ Մարդու գենոմի փոփոխության միջազգային երկրորդ սամմիթի նախօրեին, Ասսոշեյթեդ պրես տեղեկատվական գործակալությանը տված հարցազրույցի ժամանակ Ցզյանկույը հայտարարեց իր գիտափորձի մասին, որի մասնակիցները Լուլուն և Նանան էին։ Նախագիծը չստացավ ինքնուրույն հաստատում, գրախոսականը չանցավ և չհրապարակվեց գիտական հանդեսում։

Շուտով՝ Ցզյանկույի փորձարկումների հրապարակումից հետո, Հարավային գիտատեխնոլոգիական համալսարանը (*SUSTech*), որի աշխատակիցն է հանդիսանում Ցզյանկույը, շտապեց դիստանցիա պահել նրա գործունեությունից՝ տարածելով հայտարարություն այն մասին, որ Ցզյանկույն իր գիտափորձերն իրականացրել է իրենց կառույցի սահմաններից դուրս և ոչ աշխատանքային ժամերին, և իրենք ոչինչ չեն իմացել գիտափորձի և դրա բնույթի մասին։ Չինաստանի առողջապահության ազգային հանձնաժողովը պատկան մարմիններին հանձնարարեց հետաքննել Ցիզյանկույի գործունեությունը։

## Ծագում
Սաղմերը, որոնք արդյունքում դարձան Լուլու և Նանա, ստեղծվել էին Հե Ցզյանկույի կողմից իրականացվող բժշկական փորձի ժամանակ, որը նա անցկացնում էր Շենժենի գիտատեխնոլոգիական համալսարանում։ Ցզյանկույը համալսարանական իր արձակուրդի ժամանակ աշխատում էր կանանց և երեխաների քաղաքային հիվանդանոցում։ Այնտեղ նա ընտրեց այն զույգերին, ովքեր ցանկանում էին երեխա ունենալ, բայց տղամարդը ՄԻԱՎ վարակակիր պիտի լիներ, իսկ կինը՝ չվարակված։ Զույգերն ընտրվել էին Պեկինից՝ ըստ *Baihualin* անվամբ ՁԻԱՀ-ից պաշտպանվելու հիմքով ձևավորված խմբերից։ Նա գիտական հանրույթից գաղտնի պահեց իր բժշկական փորձաքննությունը, և նոյեմբերի 28-ի դրությամբ անհայտ էր՝ արդյոք մասնակիցները տվել են իրազեկված լինելու իրենց համաձայնությունը։

Ցզյանկույը վերցրեց ամուսնական զույգերի սերմնահեղուկը և ձվաբջիջները, կատարեց արհեստական բեղմնավորում, իսկ հետո CRISPR / Cas9-ի օգնությամբ իրականացրեց ստացված սաղմերի գենոմի փոփոխում։ Փոփոխման ենթարկվեց *[[CCR5]]* գենը, որը ՄԻԱՎ-ն օգտագործում է բջիջների մեջ ներգործելու համար։ Ցզյանկույը փորձում էր գենի մեջ (CCR5 Δ32) արհեստականորեն ստեղծել հատուկ ձևափոխություն, որը հանդիպում է շատ քիչ մարդկանց մոտ, որը հնարավոր է՝ ի ծնե ՄԻԱՎ-ի դեմ կայունություն է հաղորդում, ինչպես և դա եղել է գերմանացի այցելուի հետ։ Նա ասաց, որ աղջիկները դեռևս կրում են *CCR5*-ի կրկնօրինակները՝ անջատված *CCR5*-ի հետ միասին՝ հաշվի առնելով գենետիկական մոզիացիզմը և տեխնոլոգիայի ժամանակակից մակարդակը՝ փոխելու սաղմնային գիծը։ Ինչպես նաև հարկ է նշել, որ գոյություն ունեն ՄԻԱՎ-ի տեսակներ, որտեղ *CCR5*-ի փոխարեն օգտագործում են այլ ռեցեպտոր, և Ցզյանկույի կողմից իրականացված փոփոխությունները չէին կարողանա Լուլուին և Նանային պաշտպանել հիվանդության այդ ձևերից։

Երբ 3-5 առանձին բջիջներ հեռացվեցին և ամբողջությամբ սեկվենացվեցին՝ քիմեռների վրա ազդելու համար, Ցզյանկույը անցում կատարեց սաղմերի գենետիկ իմպլանտավորմանը, որոնք արդեն փոփոխվել էին։ Նա հայտարարեց, որ հղիության ժամանակ անբջիջ սաղմնային ԴՆԹ-ն ամբողջությամբ սեկվենացվել է՝ անցանկալի սխալներն ստուգելու համար, և մորն առաջարկել են գենետիկական ամնիոցենտեզ՝ հղիության հետ կապված խնդիրներն ստուգելու համար, բայց մայրը հրաժարվել է։ Երեխաները ծնվել են հոկտեմբերի վերջին կամ նոյեմբերի սկզբին։ Ցզյանկույի խոսքերով՝ նրանք առողջ են ծնվել։ Ծննդաբերությունից հետո անհայտ էր՝ կարող են արդյոք առաջ գալ երկարաժամկետ հետևանքներ գեների փոփոխման արդյունքում։ Ցզյանկույին հարց ուղղեցին, թե նա ինչ պլաններ ունի երեխաներին հետևողական լինելու և խնդիրների առաջացման դեպքում նրանց խնամքի ծախսերը հոգալու, ինչպես նաև ինչպե՞ս է ապահովվելու նրանց և նրանց ծնողների գաղտնիությունը։

2018 թվականի նոյեմբերի 25-ին *MIT Technology Review* ամսագիրը հրապարակեց մի պատմություն, որը Հե Ցզյանկույի փաստաթղթերով հիմնավորված  գիտափորձի մասին էր։ Այդ փաստաթղթերը ավելի վաղ զետեղվել էին չինական բժշկական գիտափորձերի գրանցամատյանում։ Այն բանից հետո, երբ այդ պատմությունը հրապարակվեց, Ցզյանկույը ՅուԹյուբ ներբեռնեց մի գովազդային տեսանյութ, իսկ հաջորդ օրը Ասոշիեյթիդ Պրեսը հրապարակեց նրանից վերցրած հարցազրույցը։ Ցզյանկույը հասարակայնության հետ կապերի բաժնի ուշադրությունն էլ գրավեց։ Վերջիվերջո, 2018 թվականի նոյեմբերի 28-ին՝ Մարդու գենոմի փոփոխման միջազգային երկրորդ սամմիթի ժամանակ, նա ներկայացրեց այն աշխատանքը, որն իրականացրել էր աղջիկների ծնվելու համար.:

## Արձագանք
Հե Ցզյանկույը չբացահայտեց ծնողների անունները, և նրանք  չհայտնեցին իրենց մասին, այդ իսկ պատճառով նրանց արձագանքը հայտնի չէ։ Զանգվածային լրատվության միջոցներում և գիտական հանրության մեջ քննադատական մեծ ալիք բարձրացավ, ինչը վերաբերում էր անցկացված գիտափորձին և դրա գաղտնիությանը, ինչպես նաև անհանգստությանը, ինչը կապված էր Լուլուի և Նանայի հետագա բարեկեցության հետ։ Ամերիկացի մասնագետ, Ռայսի համալսարանի պրոֆեսոր, Հե Ցզյանկույի կոնսուլտանտ Մայքլ Վ. Դիմը մասնակցություն ունեցավ հետազոտության մեջ և ներկա էր, երբ փորձարկման ենթարկվողները, ովքեր մասնակցում էին նրա գիտափորձի մեջ, տվել են իրենց համաձայնությունը։ Դիմը հետաքննության մեջ հայտնվեց այն բանից հետո, երբ Ցզյանկույի աշխատանքի մասին տվյալները հրապարակվեցին։ Սեփական հետաքննություններն սկսեցին Հարավային գիտատեխնոլոգիական համալսարանը, տեղական իշխանությունները և Չինաստանի կառավարությունը։

2018 թվականի նոյեմբերի 29-ին Չինաստանի իշխանությունները դադարեցրին Ցզյանկույի հետազոտական աշխատանքը՝ հայտարարելով, որ նրա գործունեությունը «ծայրաստիճան անընդունելի է իր բնույթով» և հանդիսանում է չինական օրենսդրության խախտում։ 2018 թվականի դեկտեմբերի 28-ի դրությամբ նա տեղափոխվեց համալսարանական բնակարան, որը հսկողության ներքո էր, նրան ավելի լուրջ հետևանքներ են սպառնում։

2019 թվականի հունվարի 21-ին Չինաստանի իշխանությունները հաստատեցին աշխարհում առաջին փոփոխված գենոմով ծնված երեխաների ծննդյան փաստը, ինչպես նաև հայտարարեցին այն մասին, որ գիտափորձի հեղինակ Հե Ցզյանկույի նկատմամբ հետաքննություն է սկսվել։

## Տես նաև
* Գենետիկա
* Գենոմի փոփոխում
* ԴՆԹ

## Ծանոթագրություններ

## Արտաքին հղումներ
* Պաշտոնական կայք / Jiankui He 
* Հե Ցզյանկույի ելույը, գիտափորձի ներկայացումը և հետագա խմբային քննարկումը՝ Մարդու գենոմի փոփոխության միջազգային երկրորդ սամմիթի ժամանակ

Կատեգորիա:Գենետիկական ճարտարագիտություն
Կատեգորիա:Գիտական բանավեճեր
Կատեգորիա:Գիտությունը Չինաստանում
Կատեգորիա:Մոլեկուլային կենսաբանություն