סינגור על המטופל

**סינגור על המטופל**, שמטרתו להגן, לשמור ולקדם את הזכויות הבריאותיות של האדם או הקבוצה, הוא תהליך שנעשה על ידי המטופל, המטפל, או ארגונים ועמותות שונות, והוא מבוצע עבור הפרט עצמו או עבור אוכלוסייה שלמה. לכל גורם מסנגר קיימים קשיים ומכשולים משלו ויכולות סינגור והשפעה שונות.

פעולות סינגור כוללות שמירה על המטופל מטעויות וניצול, סיפוק מידע רלוונטי ומקיף בנוגע לאבחנתו, שמירה על עצמאותו וזכויותיו, תיווך בין גורמים על מנת לאפשר טיפול מותאם אישית, וחתירה לשינוי מדיניות מפלה שאינה מיטיבה עם המטופל.

אחיות מחויבות לסנגר על המטופל על פי הקוד האתי שמכתיב את אופי עבודתן. סינגור אינו רק עוזר להגן על המטופל ולגרום לו לחוויה חיובית עם מערכת הבריאות, אלא מיועד גם לאחות, שתרגיש סיפוק גדול יותר. אך לעיתים מלווה הסינגור בפגיעה ביחסי האחות עם המעסיק או עם שאר הצוות המטפל, מה שעלול להוביל לתחושות ניכור, פחד ואף פיטורים.

## היסטוריה של סינגור המטופל
המושג "סינגור על המטופל" (באנגלית: Patient advocacy) הופיע לראשונה בארצות הברית במהלך שנות החמישים של המאה ה-20 בהקשר למחקר וטיפול בסרטן. בראשית הימים של טיפולים ומחקרים במחלת הסרטן, מטופלים ומשפחותיהם העלו חששות בנוגע לאתיות של מחקרים אלו, ושל טיפולים שהחולים עברו, ומשפחות המטופלים חששו שהמחקרים שנעשו על המטופלים יזיקו להם יותר מאשר יועילו.

בנוסף, רופאים וחוקרים רבים אשר טיפלו וחקרו חולי סרטן לא הכירו בחשיבות שיפור היחסים המקצועיים שלהם כלפי המטופל ומשפחתו. כתוצאה מכך הופיעה תנועה שנקראה "סנגורי המטופל" (באנגלית: Patient Advocates) אשר עסקה בזכויות המטופל ובסינגור עליו. תנועה זו תמכה במטופלים וייצגה אותם בדיונים אתיים ומשפטיים בתחום הרפואה.

התנועה תרמה לצמיחה ולהתפתחות המושג "סינגור על המטופל" בתוך בתי החולים בארצות הברית, ופעלה למען ההגנה על המטופלים ועל זכויותיהם בתקופה שבה מטופלים רבים שאושפזו בבתי חולים לתקופה ממושכת לקו בבעיות בריאותיות שונות הקשורות לאשפוז.

בשנת 1959, פרסמה הליגה הלאומית לסיעוד (NLN) (אנ'), איגוד האחיות הוותיק ביותר בארצות הברית, את "חוק זכויות המטופל" (באנגלית: Patient Bill of Rights) אשר הגדיר את חובתה של האחות לכבד את האיחודיות, הכבוד והזכויות של כל אדם ללא קשר לגזע, צבע העור, דת, לאום, או מעמד חברתי או כלכלי. .

שנות השבעים של המאה ה-20 היוו אף הם תקופה מהפכנית עבור תנועת זכויות המטופל אשר גדלה בשנים אלה. אחד מהארגונים הבולטים בתנועה, "הארגון הלאומי לזכויות סיעודיות" האמריקאי (NWRO), החל בקידום הצעת חוק עבור זכויות המטופל. קידום זה תרם להצטרפות למאבק של ארגונים רבים אחרים בתנועה ואף של כתבי עת וכתוצאה מכך בשנת 1972 עבר בארגון בתי החולים האמריקאי (AHA), החוק לזכויות המטופל.

במהלך שנות השבעים גדל יישום "סינגור המטופל" גם במקצוע האחיות, כאשר "המועצה הבינלאומית לאחיות" (ICN) הציגה את המושג לראשונה בקוד המקצועי שלה, בשנת 1973.

כתוצאה מכך איגודי אחיות רבים אחרים ברחבי העולם החלו לאמץ את המושג ולהטמיע אותו בקודי האתיקה שלהם.

בשנת 1979, פרסמה אחות ופרופסור לאה קורטין את "המודל לסנגוריית זכויות אדם" לאחיות, בכך הייתה מבין האחיות הראשונות שהגו ובנו את המושג "סנגור המטופל" במקצוע האחיות והסבירו איך יכול המושג להיכלל בתחומי האחריות של המקצוע. במודל שלה, הדגישה קורטין את הצורך לפיתוח קשר הומניסטי בין האחות למטופל, וקבעה כי אחיות הופכות מודעות יותר וקשובות יותר לצרכים של המטופלים שלהם באמצעות קשר הומניסטי.

מנגד, סאלי גאדו, אחות במקצועה ודוקטור (PhD) לפילוסופיה, פרסמה בשנת 1980 את "מודל הסנגור הקיומי" בו קבעה כי חלק מתפקידיה של האחות הינו זיהוי והבהרת ערכים עבור המטופל ועזרה למטופל לקבל החלטות הקשורות במצבו הרפואי, ועם זאת, לכל מטופל יש את האוטונומיה והחופש על עצמו ועל קביעת החלטות לגבי גופו ומצבו הרפואי.

בשנת 1996 הוקמה בארצות הברית "הקרן לסנגור המטופל" (Patient Advocate Foundation) . מטרותיה של הקרן הן בין היתר, מתן עזרה וטיפול משפטי בעתירות, סיוע כספי, ותיווך עבור אנשים בעלי מחלות כרוניות, משתקות ומסכנות חיים.

"הקרן לסינגור המטופל" היא עמותה לאומית ללא רווח והייתה בין העמותות הראשונות שהוקמו לטובת חולים וזכויותיהם

### סינגור המטופל בישראל
על רקע המהפכות והשינויים שנערכו בעולם במחצית השנייה של המאה ה־20, נחקקו במדינת ישראל בשנות התשעים מספר חוקים המתבססים על זכויות האדם, הזכויות לבריאות ועל עקרונות השוויון, הצדק והעזרה ההדדית שהעניקו למושג "סנגור המטופל" בסיס משפטי ותרמו רבות לזכויות החולה בישראל.

ביניהם נחקק בשנת 1994 חוק ביטוח בריאות ממלכתי שקבע כי כל תושבי מדינת ישראל זכאים לשירותי בריאות. שירותי הבריאות יינתנו לכל תושב לפי שיקול דעת רפואי, תוך שמירה על כבוד האדם, הגנה על פרטיותו של המבוטח ושמירה על סודיות רפואית, בנוסף השירות יינתן באיכות סבירה, בתוך פרק זמן סביר ובמרחק סביר ממקום מגוריו (על פי הכתוב סעיף 3 לחוק).

בשנת 1996 נחקק חוק זכויות החולה בישראל, שמטרתו (על פי הכתוב בסעיף 1 לחוק) "לקבוע את זכויות האדם המבקש טיפול רפואי ולהגן על כבודו ועל פרטיותו".

בכך, הפכה ישראל לאחת מהמדינות הראשונות בעולם שחוקקו חוק המתמקד בזכויות החולה ותומך בו.

האגודה לזכויות החולה הוקמה בשנת 1996 עם חקיקת "חוק זכויות החולה", במטרה לעזור למטופלים ולבני משפחותיהם לממש את זכויותיהם במערכת הבריאות בארץ.

## סוגי סינגור המטופל
### סינגור עצמי
סינגור עצמי הוא אוסף כישורים שמאפשרים למטופל ולבני משפחתו להתמודד עם מערכת הבריאות, לוודא שהזכויות שלהם אינן נפגעות, ולקחת חלק פעיל בתהליך קביעת ההחלטות הקשורות לטיפול, בהתאם לאמונותיהם ולצרכיהם. יש לזה חשיבות גדולה גם כאשר מדובר בצד המשפטי והבירוקרטי, שעלול לנצל ולהפלות את המטופל כאשר אינו מודע לזכויותיו.

המטופל ובני משפחתו יכולים לחפש מידע בנוגע לאבחנה, לדרכי הטיפול, לתרופות השונות ולסכנתן, וכן לדרכי התמודדות עם המחלה. היכרות עם המחלה מאפשרת להם להיות מודעים לטיפולים האפשריים ולהגיע להחלטה המושכלת ביותר. בנוסף לכך, מידע זה מאפשר להם "לדבר בשפה" של הרופא ולהציף בעיות שייתכן ולא היו מודעים אליהן אילו היו מסתמכים רק על המידע שהצוות המטפל מנגיש להם. השתתפות מצד המטופל מאפשרת לייעל את תהליך בניית והטיפול ויישומו, דבר שיוביל להקלה בסימפטומים, לשיפור איכות החיים, וכמו כן יעזור לבניית אמון עם הצוות המטפל.

כישורי הסינגור הם דבר שניתן ללמד בעזרת חומרי לימוד, השתתפות בקבוצות תמיכה או בכנסים קהילתיים, בטיפול אישי, ואף בחשיפה והעלאת הנושא לסדר היום הציבורי. אך בכל זאת, קיימים קשיים שמשפיעים במידה כזו או אחרת על האוכלוסיות השונות, איתם יש להתמודד.

יש להיזהר ממקרים בהם המטופל מנסה 'לעמוד על שלו', ונתקל ביחס מזלזל או בהתעלמות מצד הצוות המטפל שמייחס את דבריו לחוסר צלילות או אימפולסיביות שנובעת מהאבחנה. השתקה זו יכולה להגיע גם ממקורביו שמעדיפים להסתמך על הגורם המקצועי, וחוסר תמיכה זה עלול לגרום למטופל להטיל ספק בעצמו, לחשוש מלהביע את צרכיו ודעותיו ולהפסיק להביעם.

בעיית הקטנה של סימפטומים מצד המטפל או תחושה שהמטופל "מגזים" היא בעיה שבחלק מהמקרים השלכותיה על המטופל היו קטלניות. במקרים פחות חמורים, המטופל יכול להאשים את עצמו על כך שקיבל טיפול שהוא תופס כלא מספק, כיוון שלא ביטא את עצמו במידה מספקת.

### סינגור אחיותי
לאחות תפקיד מרכזי לא רק בטיפול הפיזי במטופל, אלא שהיא צריכה גם לשמש כסנגור עבורו ועבור מקורביו. זאת מכיוון שהיא הגורם המטפל שבא במגע איתו בצורה האינטימית ביותר, ולכן היא זו שיכולה לוודא שהוא אכן מקבל טיפול שמותאם אליו אישית, ומתייחס לצרכיו, לרצונותיו ולאמונתו, אפילו כשהם מנוגדים לשלה.

לתהליך הסינגור יש שלושה חלקים, וזאת בהתאם לקוד האתי של האחים והאחיות (הקוד האתי לאחיות ולאחים בישראל, משרד הבריאות). החלק הראשון הוא הערכה. כלומר עליה לכבד את חירות המטופל ועצמאותו ולאפשר לו להשתתף בתהליך קבלת ההחלטות. השני הוא יידוע המטופל בכל המידע הרלוונטי, שכולל מידע על האבחנה, על הסיבוכים האפשריים, על התרופות ותופעות הלוואי, ואף על דרכי הטיפול, דרכים חלופות, או השלכות של סלידה מטיפול. כיוון שיש מקרים בהם המטופל ומשפחתו אינם מודעים למקורות המידע האמינים והרלוונטיים ביותר עבורם, יכולה האחות להנגיש מקורות מידע ידידותיים שמסבירים את האבחנה בצורה הטובה ביותר, וכאשר אין די בדבר, היא יכולה לקשרם עם גורם מקצועי, כגון עובד סוציאלי, שמוסמך להדריך ולתקשר איתם. החלק האחרון הוא תיווך בין המטופל למשפחתו, וביניהם לבין הצוות המטפל. תפקידה הוא לייצג ולהציג אותם כבני אדם ולא כתיק רפואי.

סינגור יעיל ובניית אמון בין האחות למטופל משפר את תהליך הטיפול, שכן המטופל מרגיש בנוח לבטא תחושות ותלונות, דבר שיעזור לצוות המטפל לטפל בבעיות לפני שהמצב יתדרדר. תחושת אמון באחות תוכל גם לגרום למטופל להאמין בטיפול עצמו, ולהמשיך ולהקפיד על ההנחיות גם כשאינו בהשגחה.

לעיתים הסינגור אינו קל עבור האחות, ועליה להתמודד עם קשיים רבים.

קושי מרכזי הוא הקושי במתן טיפול אישי. חוסר בכח אדם מצריך כל אחות לטפל במספר רב של מטופלים, מגביל אותה מבחינת הזמן והמשאבים שהיא יכולה להעניק לכל מטופל, ופוגע באיכות הטיפול. הביטוי לכך הוא קושי במתן טיפול הוליסטי שמתייחס לצורכי המטופל על כל רבדיו.

בעיות אלו ניתן למגר עם צבירת ניסיון, וסיוע מצד הצוות המטפל והמוסד המעסיק.

יכולים להיווצר גם קשיים שקשורים לתקשורת הבין-אישית. המטופל יכול לפרש לא נכון את המידע שנמסר על ידי הצוות המטפל, דבר שיכול ליצור אי הבנות וקשיים בהתקדמות בטיפול, ולכן חשוב שהאחות תזהה ותתקן את אי ההבנות, כך שהמטופל ובני משפחתו יבינו את המידע כראוי, ויוכלו להחליט כיצד להמשיך הלאה. דבר זה יכול להשפיע לטובה גם על המשך הטיפול, כיוון שהם יוכלו להמשיך ולתקשר את רצונותיהם מתוך התייחסות נכונה למצב הקיים

ישנם גם קשיים תקשורתיים שנובעים מחוסר יכולת של המטופל לתקשר כראוי עקב מצבו הרפואי, או כאשר קיים שוני בשפה שמצריך שימוש במתרגמים שלעיתים אינם זמינים, או ניסיון לתקשר בצורה לא-מילולית, בשימוש בסימנים ותנועות שיכולים להתפרש באופן שונה בתרבויות שונות, ואף להעביר את המסר ההפוך. כאשר קיימים הבדלים תרבותיים או שהמטופל מחזיק באמונות שונות, הדבר יכול לפגוע בתהליך בניית האמון עם האחות, דבר שיפגע בתהליך הטיפולי ובנכונות המטופל לעבור אותו.

בנוסף לקשיים חיצוניים, על האחות להתמודד גם עם משברים פנימיים. בין אם מדובר בדילמות אתיות או בשחיקה. במקרה של שחיקה, האחות עלולה לאבד את תשוקתה למקצוע, ולהסתמך יותר ויותר על ניסיונה ופחות על המטופל ותלונותיו, כך שהטיפול נעשה פחות אישי ולא מתפתח ביניהם אמון, דבר שעלול לפגוע במטופל. על כן, האחות צריכה לטפל בעצמה לפני שתוכל לטפל באחר, ובכך להוריד את הלחץ בעבודתה ולשפר את איכות הטיפול ואת תחושת הסיפוק וההגשמה העצמית שלה. היא יכולה לעשות זאת על ידי בילוי זמן איכות עם המשפחה והחברים, ניהול אורח חיים בריא שכולל תזונה נכונה והקפדה על פעילות גופנית, עיסוק בתחביב, וכל דבר אחר שגורם לה לתחושת נחת ורוגע.

### אפוטרופסות
כאשר המטופל אינו כשיר לבצע החלטות עבור עצמו, למשל במצבי ערעור נפשי, חוסר הכרה, או ליקוי קוגניטיבי, יש צורך במינוי אפוטרופוס. האפוטרופוס, שיכול להיות כל אדם, תאגיד או עמותה יפעל על מנת שהמטופל יקבל את הטיפול הטוב ביותר ושזכויותיו לא ייפגעו. במידה ואין למטופל אפוטרופוס, המוסד המטפל, לרוב העובד הסוציאלי המועסק בו, יצטרך למנות אחד עבורו (מינוי אפוטרופוס לענייני גוף למטופל, כל זכות).

כאשר הסנגור הוא אדם או ארגון חיצוני, מחויבותו היחידה היא כלפי המטופל, שלעיתים עומד מנגד למוסד המטפל ולמשאביו הרבים. אך כשהסנגור מועסק על ידי המוסד המטפל, יכולה להיווצר בעיה של ניגוד אינטרסים.

כאמור, האפוטרופוס יכול לייצג אך ורק את המטופל, אך כדי למנוע ניצול ופגיעה עתידית של הציבור הרחב והאוכלוסיות בסיכון המצויות בו, הוא יכול לפעול לשינוי מדיניות שתאפשר טיפול נגיש, הוגן ושווה, ולקידום רגולציה על מערכת הבריאות, שבעצמה נתונה תחת לחצים ומגבלות שנובעות מתקציב לקוי או מחוסר כוח אדם, דבר שעלול לפתות חלק ממוסדותיה לנצל מטופלים חלשים ולקדם תרופות ממומנות שאינן יעילות בהכרח.

האפוטרופוס, שיכול להיות חלק מארגון, יכול גם לקדם את אינטרס המטופל בעזרת תיעוד פגיעה בזכויות, ייעוץ, יידוע הציבור בזכויותיו, סיוע במימושם, ואף לייצג אותם באופן משפטי (אודות, האגודה לזכויות החולה בישראל). גם למטופל ולבני משפחתו יכול להיות חלק בסינגור שכזה, שכן בעידן המודרני, גם הם יכולים לשתף את סיפוריהם ברשתות החברתיות, כך שאחרים יראו שהם לא לבד במאבק.

בנוסף לכך, קיימים ארגונים ממשלתיים שעוסקים בפיקוח על גורמים שיכולים להזיק לבריאות הציבור, כמו איכות המים והמזון, ומבצעים מחקרים שאת תוצאותיהם הם מוסרים למחוקקי החוקים, על מנת שהמידע יעזור להם להחליט החלטה שמיטיבה עם האזרח. ארגונים נוספים הם כאלו ששומרים על זכויות האזרח על ידי טיפול בתלונות או באירועים חריגים, כמו נציבות קבילות הציבור של משרד הבריאות, שמסיקה מסקנות ומפקחת על מוסדות הטיפול, וארגונים שמגינים על אוכלוסיות חלשות כמו אנשים עם מוגבלות, ופועלים לצמצום ומניעת אפליה תוך שיפור איכות החיים והשתלבות בחברה.

## ארגונים
### ארגונים בעולם
#### [[ארגון הבריאות העולמי]]
ארגון שהוקם על ידי האו"ם במטרה לקדם בריאות. הם פועלים למיגור ומניעה של מקרי חירום בריאותיים עולמיים, והם מקדמים בריאות בעזרת חקיקות ותוכניות שמנגישות טיפול רפואי לכולם.

#### The National Association of Healthcare Advocacy
ארגון אמריקאי שהוקם במטרה לתמוך בסנגורים בכדי לקדם את התחום ולשפר את איכות הטיפול. הם מנגישים מידע לסנגורים בנוגע לחוקי האתיקה, ולמטופלים ומשפחותיהם בנוגע לזכויות ומיצוין, והם משתפים פעולה עם ארגונים וקבוצות נוספות על מנת להעלות מודעות לשיפור התחום.

#### Global Genes
ארגון אמריקאי הפועל לסיוע למטופלים עם מחלות נדירות ולבני משפחותיהם. הם מדריכים ומכשירים סנגורים לפעול למען פיתוח קהילות ולהרחבת חקר התרופות.

#### Patient Advocate Certification Board
ארגון אמריקאי שהוקם במטרה להסמיך סנגורים שעומדים בתנאי ההשכלה, אתיקה וניסיון, ככשירים בסינגור עבור המטופל ומשפחתו.

#### Eurordis
ארגון אירופאי שמחבר בין מטופלים לקבוצות סינגור של מחלות נדירות במטרה לשפר את איכות החיים שלהם. הם עושים זאת על ידי הנגשת מידע למטופלים ולסנגורים ויצירת קשרים עם שותפים ומחוקקים שיכולים לשפר ולקדם חוקות ששומרות ומקדמות את זכויות המטופלים.

#### European Patient Advocacy Institute
ארגון גרמני שפועל למען קהילות ומטופלים על ידי פיתוח ויישום תהליכים שמחזקים את הסינגור של המטופל והשתתפותו בתהליך הטיפולי, ואת שירותי הבריאות. הם פועלים עם ארגונים נוספים ואלו שמתמחים בחינוך ורגולציה בכדי לשפר את איכות הטיפול.

#### The European Public Health Alliance
ארגון אירופאי שפועל להוזלת תרופות כך שיהיו נגישות יותר, לקידום חוקות בריאותיות והנגשת ידע למטופלים, וליצירת סביבות שמאפשרות לפרט לחיות חיים בריאים.

### ארגונים בישראל
ניתן למצוא ארגונים נוספים המספקים סיוע במגוון תחומים הקשורים למערכת הבריאות באתר כל זכות.

#### [[האגודה לזכויות החולה בישראל]]
מנגישים מידע בנוגע לניצול זכויות המטופל ומספקים עזרה משפטית במקרה של הגשת תלונה או פניה לגורמים המתאימים, כמו כן ייצוג וקידום זכויות בכנסת.

#### מרווה - משפט רווחה והעצמה
עמותה שמטרתה לסייע למטופלים ואלו שזקוקים לעזרה בשמירה על זכויותיהם ושמתקשים לעשות זאת בכוחות עצמם. היא פועלת בפריסה ארצית ומכשירה מגוון אנשים כדי להטמיע מודל התייעצות משפטי-טיפולי שנותן מענה לאוכלוסיות בסיכון.

#### [[רופאים לזכויות אדם]]
עמותה הנאבקת על זכותו הבסיסית של כל אדם לבריאות, ומסייעת במימושה באופן שוויוני. הם פועלים להעלאת המודעות בתקשורת, מעניקים טיפול רפואי בקרב נעדרי ביטוח ואלו שצורכיהם הרפואיים לא מקבלים מענה הולם, ומספקים ייצוג פרטני מול רשויות המדינה ומוסדות הבריאות.

#### יד מכוונת
הוקמה ביוזמת ביטוח לאומי באמצעות חברות פרטיות, ומספקת שירותי הכנה לועדות רפואיות בהכוונת צוות מקצועי שכוללים סיוע בהכנת תיקים רפואיים והגשת תביעה.

#### [[אחת מתשע]]
עמותה המסייעת בהעלאת המודעות לסרטן השד, תוך סיפוק ליווי אישי, עריכת קבוצות תמיכה ומפגשים עם גורמים מוסמכים מיועדת למתמודדות וגם לבני משפחותיהן, מיצוי זכויות וסיוע במימושן, והנגשת מידע רלוונטי ועדכני בהיבט הרפואי.

#### [[יד שרה]]
עמותה הפועלת בפריסה ארצית לשיפור איכות החיים של אלו המתמודדים עם קשיים תפקודיים. היא מאפשרת השאלה של ציוד רפואי-שיקומי, מנגישה שירותים רפואיים כמו מרפאות שיניים ניידות ומוקד מצוקה, ומפעילה מרכזי שיקום במגוון תחומים (החזון שלנו, יד שרה).

#### לה"ב
עמותה הפועלת עבור פגים, במטרה לשפר את מצבם ומצב משפחותיהם, להגביר את המודעות לסכנות ולהפחית את כמות הפגים הנולדים. היא מתבססת על מתנדבים ותרומות, ומעניקה שירותים כמו תמיכה וסיוע להורה באשפוז הפג ולקראת שחרורו, קידום חקיקות שמקדמות את הזכויות הסוציאליות מול הביטוח הלאומי והזכויות הרפואיות מול משרד הבריאות, וכן עידוד למיצוי זכויות על ידי הנגשת מידע חיוני וייעוץ אישי.

## הערות שוליים

קטגוריה:אתיקה רפואית
קטגוריה:זכויות האדם