Vivkvalito kun lupuso

**Vivkvalito kun lupuso** estas aktuala problemo, kiu iĝis unuaranga post kiam medicino atingis longdaŭran postvivadon de la pacientoj kun lupuso kaj koncentriĝis je altiĝo de ilia vivkvalito.
eta|Eksteraj kaj internaj simptomoj de lupuso.

## Esploroj 
Se en la 1960-aj jaroj kuracistoj klopodis plilongigi vivon de malsanuloj de averaĝe 18 monatoj (en akuta fazo) ĝis 52, do nun oni aplikas strategion *Treat to Target* (Kuraci laŭ Celo), kiu celas garantii longdaŭran postvivadon, preventi nerenverseblajn damaĝojn de organoj, minimumigi aperon de akompanaj malsanoj kaj altigi vivkvaliton de la pacientoj. En 1985 dum konferenco en Toronto (Kanado), dediĉita al prognozado ĉe malsanuloj kun lupuso, oni atentigis ke krom aktiveco de la malsano kaj akumulitaj damaĝoj necesas pritaksi ankaŭ vivkvaliton. En 2014 tio estis aprobita kiel unu el bazaj principoj de *Kuraci laŭ Celo*.

En 2014 L. Holloway kun kunaŭtoroj analizis 68 verkojn pri vivkvalito de pacientoj kun lupuso kaj konkludis ke la du ĉefaj problemoj estas laceco kaj doloro. Tion konfirmis esploro de S. DanoffBurg kaj F. Freidberg, kiuj pritaksis staton de 112 pacientoj kun lupuso, uzante skalojn de fizika sano. Ĉe tio 90,2% de la pacientoj plendis pri laceco kaj 80,4% pri doloro, el kiuj 67% parolis pri forta doloro. Ĉe pacientoj pli ol 40 jarojn aĝaj estis trovitaj pli malaltaj indicoj de skaloj, karakterizantaj fizikan sanon (rilatumo de ŝancoj — 0,933, konfida intervalo — 0,878–0,991). N. Moses kaj kunaŭtoroj per speciala enketilo, taksanta malkontenon de 386 malsanuloj kun lupuso je diversaj sferoj (SLENQ), trovis simptomojn de laceco ĉe 81% kaj doloron ĉe 73%. Du sendependaj esploroj konstatis proksiman ligon inter simptomoj de laceco kaj indekso de damaĝo (SLICC/ACR).

En 2007 Ad Hoc Committee on Systemic Lupus Erythematosus Response Criteria for Fatigue analizis 35 esplorojn, kies rezultoj estis publikigitaj en 1970–2006 kaj enhavis pritaksojn de influo de diversaj faktoroj sur simptomon de laceco ĉe pacientoj kun lupuso (surbaze de 15 specifaj enketiloj por mezurado de laceco ĉe lupuso) kaj ĝian ligon kun indeksoj de aktiveco (SELENA-SLEDAI, SLAM, BILAG), skaloj de depresio, akompanaj malsanoj, doloro, perturboj de dormo kaj indicoj de la ĝenerala enketilo SF-36. Oni trovis, ke laceco dependas de aktiveco de malsano, taksita laŭ indeksoj SLAM kaj BILAG: ju pli aktiva estas lupuso, des pli fortaj estas simptomoj de laceco. Indekso SELENA-SLEDAI inverse ne montris ligon al simptomoj de laceco. Krome manifestiĝoj de laceco fortiĝis sur fono de doloro, dormoperturboj (sendormeco, interrompa dormo, frua vekiĝo), anemio. La aŭtoroj konkludis ke plej disvastiĝintaj kaŭzoj de laceco estas dormoperturboj (15%). Kuraciloj povas kaŭzi lacecon, sed neniu esploro pritraktis tion. Influon de depresio sur lacecon traktis nur 9 verkoj (26%), tiun de doloro — 5 (14%).

Krom laceco kaj doloro pacientoj multe plendis pri kognaj perturboj, ligitaj al lupuso. 86% plendis pri malboniĝo de memoro kaj pri "malkapablo klare pensi".

Ofte ankaŭ korpo-imago alfrontas problemojn, do ŝanĝiĝas percepto de la korpo de la paciento fare de li mem kaj ĉirkaŭuloj. Plej ofte tion kaŭzas haŭtaj erupcioj, cikatroj kaŭzataj de diskoida lupuso, perdo de haroj, kresko de korpomaso, maldikiĝo de haŭto, apero de strioj kaŭzitaj de terapio per glukokortikoidoj. Esploro de korpo-imago kaj seksa funkcio ĉe 54 pacientinoj kun lupuso kaj ilia komparo kun tiuj ĉe 29 sanaj virinoj montris ke perturbo de la korpo-imago ĉe lupuso estas rekte ligita al depresio kaj laceco. 86% de la pacientinoj konstatis mankon de harmonio en seksaj rilatoj, el ili 64% raportis pri perturbo de la seksa funkcio.

Grave ŝanĝiĝas ankaŭ la emocia sfero. En esploro de S. Danoff-Burg kaj F. Freidberg 91,1% de la pacientoj raportis pri emocia malkontento, el ili 61,1% bezonis psikologian helpon. Polaj sciencistoj, taksintaj influon de emocia sfero sur vivkvaliton ĉe 83 pacientoj kun lupuso, konkludis, ke ju pli alta estis aktiveco de la malsano, des pli fortaj estis emociaj perturboj (p=0,02; p>0,05).

Granda problemo estas ankaŭ dependeco de aliaj homoj, kiu evoluas sur fono de lupuso. L. Doward kun kunaŭtoroj helpe de enketilo L-QoL trovis ke 86 el 125 havis dependecon de aliaj homoj. К. McElhone kun kunaŭtoroj uzis enketilon LupusQoL, sed venis al similaj konkludoj. Laŭ skalo "Dependeco de aliaj homoj" ili ricevis malaltajn rezultojn (59,19±28,02) kaj ju pli alta estis aktiveco de lupuso laŭ indekso BILAG, des pli malbonaj estis rezultoj rilate dependecon.

Lupuso influas sur la fizikan funkciadon, do plenumon de ĉiutagaj funkcioj kiel marŝado, aĉetumado, lavado ktp. С. Mendelson, esplorinta ĉiutagan vivon de 26 pacientinoj kun lupuso, konkludis ke unu el ĉefaj problemoj ĉi-kampe estas neprognozeblo de la malsano. 76,8% de la pacientoj bezonis socialan subtenon, el ili 59,8% estis zorgitaj pro sia dependeco de la proksimuloj je plenumado de ĉiutagaj funkcioj. М. Mattsson kun kunaŭtoroj analizis influon de lupuso sur ĉiutagan vivon de 17 pacientoj kaj konstatis, ke ĉiuj 17 estis limigitaj en sia profesia agado aŭ tute forlasis ĝin, aŭ trovis alian, pli konvenan al ilia sanstato laboron. Ili ĉiuj plendis pro malcerteco de siaj planoj pro la malsano.

## Specifaj enketiloj 
Por pritakso de vivkvalito de pacientoj kun lupuso nun estas uzataj ok specifaj enketiloj: SLE Symptom checklist (SSC), SLE-QoL, LupusQoL, L-QoL, LupusPRO и Lupus Impact Trаker (LIT), LUP-QoL, Simple Measure of Impact of Lupus Erythematosus in Youngsters (SMILEY).

**SLE Symptom checklist**

Efektive ĝi enhavas nur liston de simptomoj de lupuso, do ne havas rektan rilaton al pritakso de vivkvalito.

**SLE-QoL**

Tiu ĉi enketilo estas sensiva kaj ebligas pritaksi klinike malgrandajn diferencojn (MGD). Dum taksado de kriteria valideco en esploro, komparinta ĝin kun SF-36, estis trovita malalta korelacio laŭ anstataŭebleco de skaloj, pro kio kreintoj de la enketilo rekomendas uzi ĝin kiel aldonan taksilon de vivkvalito.

**L-QoL**

Ĝi garantias unuecan kalkuladon en la samaj unuoj kaj baziĝas sur bezonoj, priskribitaj en koncepto de vivkvalito rilata al la sano. La unua validigo de la enketilo montris ĝian fidindecon kaj verecon, tamen necesas plua testado por konfirmi tiujn rezultojn. Krome oni ankoraŭ ne esploris sensivecon de la enketilo rilate pacientojn kun alta aktiveco de lupuso.

**LUP-QoL**

Ĝi estis kreita en 2006 de Е. Yu kun kunaŭtoroj por pacientoj kun malalta kaj meza aktivecoj de lupuso. La enketilo montris bonajn fidindecon kaj ripeteblecon, tamen ĝia definitiva validigo ankoraŭ ne okazis, do ĝi ne estas aplikata en klinikaj esploroj.

**SMILEY **

Tiu enketilo estas destinita por infanoj kun lupuso. Se infano estas malpli ol sep jarojn aĝa, la enketilon plenigas la gepatroj.

**LupusPRO**

Tio estas la sola enketilo, taksanta vivkvaliton, rilatan kaj ne-rilatan al la sano. Ĝi preskaŭ ne havas takson de ekstera valideco (do oni ne taksis, ĉu ĝi enhavas ĉiujn problemojn de la paciento kun lupuso), sed ĝiaj bonaj ripetbleco kaj fidindeco estas konfirmitaj laŭ 7 el 11 skaloj (Cronbach-alfo>0,7). M. Jolly kaj kunaŭtoroj konstatis ke malalta fidindeco de la enketilo estis trovita nur laŭ skalo, taksanta terapion. Oni trovis ankaŭ ke ĝi ne estas altsensiva pri taksado de dinamiko de vivkvalito. Ili trovis ankaŭ bonan interligon de la enketilo kaj indekso de aktiveco BILAG, dum ne estis trovitaj korelacioj kun indeksoj SELENA-SLEDAI kaj SLICC/ACR. En alia esploro la samaj aŭtoroj trovis korelacion inter skaloj de tiu ĉi enketilo kaj la enketilo pri laceco FACIT.

**LIT**

Tiu ĉi enketilo estas kreita surbaze de validigita versio de LupusPRO. Tio estas mallonga enketilo, ebliganta pritaksi ĉiutagan funkciadon kaj bonfarton de pacientoj. Ĝi estas tre konvena por ĉiutaga kuracista laboro. En 2016 М. Jollу kaj kunaŭtoroj pruvis bonajn psikometrikajn ecojn de la enketilo, ĝian altan korelacion kun skaloj de SF-36 kaj indekso de aktiveco SELENA-SLEDAI.

Nur SLE-QoL, LupusQoL, LupusPRO, L-QoL estis testitaj en kvalitaj esploroj sur kohortoj de pacientoj kun lupuso.

**LupusQoL**

Ĝi estis validigita en la angla en 2007 fare de K. McElhone kaj kunaŭtoroj (Britio), Francio, Ĉinio, Italio, Turkio, Argentino, Irano kaj montris bonajn psikometrikajn ecojn. Jam estas publikigitaj datumoj pri vivkvalito, taksita surbaze de LupusQoL en Britio, Francio, Italio, Turkio kaj Irano. La plej malbonaj rezultoj estis en Irano kaj Turkio, la plej bonaj — en Francio kaj Italio. La plej bonaj indicoj estis en skaloj "Planado" (80,7±23,2), "Seksaj rilatoj" (82,2±25,4) kaj "Korpo-imago" (81,1±23,2) en la franca kohorto de pacientoj. La plej malalta indico laŭ skalo "laceco" estis registrita en Britio (51,98±24,52) kaj Irano (51,8±23,4). K. McElhone asertas ke tiu indico estis pli alta ĉe pacientoj kun alta indekso de damaĝoj SLICC/ACR, kvankam kelkaj damaĝoj kiel katarakto aŭ asepta nekrozo estas preskaŭ komplete forigeblaj per operacio.

## Influo de aktiveco de la malsano kaj indekso de damaĝoj 
En 1996–2016 okazis pli ol 77 esploroj, dediĉitaj al influo de aktiveco de la malsano kaj indekso de damaĝoj sur vivkvaliton. Du studoj surbaze de SF-20 ne trovis rilaton al indekso de aktiveco SELENA-SLEDAI. Alia esploro inverse trovis korelacion inter indekso de aktiveco BILAG kaj la enketilo SF-36. Unu el plej grandaj kohortaj esploroj pri tiu ĉi temo, farita surbaze de SF-36 kun 252 partoprenantoj, konstatis dependecon de fizika sano de aktiveco de lupuso. Ĉe pacientoj kun muskolaj, artikaj kaj renaj damaĝoj estis la plej malaltaj indicoj laŭ preskaŭ ĉiuj skaloj de la enketilo.

L. Plantinga kun kunaŭtoroj esploris influon de aĝo sur vivkvaliton kaj konkludis, ke nek indekso de aktiveco de malsano, nek indekso de damaĝoj grave influas vivkvaliton. Ĉe egala aktiveco de la malsano pacientoj ĝis 40 jarojn aĝaj havis pli bonan fizikan sanon, dum pacientoj pli 50 jarojn aĝaj havis pli bonajn indicojn de mensa sano. Alia esploro konkludis ke ju pli alta estas aktiveco de lupuso laŭ SELENA-SLEDAI, des pli malbona estas vivkvalito laŭ skaloj "Doloro" kaj "Ĝenerala sanstato" de SF-36. Du aliaj esploroj trovis malgrandan korelacion inter komponantoj de la indekso de aktiveco BILAG kaj skaloj de SF-20 kaj SF-36. Tamen C. Marx kun kunaŭtoroj pruvis ligon inter alta aktiveco de lupuso laŭ BILAG kaj ĉeesto de nerenverseblaj organaj damaĝoj kun malaltaj indicoj de fizika funkciado laŭ SF-36. Ili montris ankaŭ ke ju pli alta estas aktiveco de lupuso laŭ SLAMR, des malpli altaj estas indicoj laŭ SF-36 (krom la skalo "Rola emocia funkciado").

P.L. Dobkin kun kunaŭtoroj konstatis ke pacientoj kun pli alta aktiveco de lupuso havas pli malaltajn indicojn laŭ ĉiuj skaloj de SF-36 krom "Socia funkciado". Alia paciento esplorinta staton de 303 pacientoj montris ke takso de aktiveco de lupuso laŭ SELENA-SLEDAI estas proksime ligita al takso laŭ skalo "Ĝenerala sanstato" de SF-36 (p1 ĉe 61% de la pacientoj) ne influas vivkvaliton (p<0,07). Analizo de vivkvalito de malsanuloj kun lupuso pruvis ke specifaj enketiloj pli bone montras rilatojn inter indeksoj de aktiveco kaj damaĝoj sur vivkvaliton. Laŭ studo de F. Conti kaj kunaŭtoroj.

## Influo de terapio 
Terapio kutime altigas vivkvaliton, do necesas pritaksi ĝian influon regule. Aplikeblas ankaŭ nekuracila terapio, direktita unuavice kontraŭ simptomoj de laceco kaj kognaj perturboj. Malsanuloj kun lupuso devas regule fari fizikajn ekzercojn, sekvi dieton, ktp, sed oni ankoraŭ ne trovis kiuj konkrete ekzercoj estas la plej konvenaj kaj efikaj. Kogna-konduta terapio (KKT), instruado de relaksado kaj memregado bone influas simptomojn de laceco.

Oni serĉis ligon inter koncentriĝo de hidroksiklorokino en sango de pacientoj kaj ilia vivkvalito, sed ne trovis ĝin. Du studoj esploris influon de glukokortikoidoj sur vivkvaliton. Helpe de la enketilo SF-6D oni trovis ke vivkvalito de pacientoj kun lupuso dum kvin jaroj altiĝis, sekvante malaltiĝon de dozoj de glukokortikoidoj aŭ ĉesigon de tia terapio. Kuracado per kemioterapiaj agentoj kaj gena-inĝenieraj biologiaj kuraciloj pozitive influis vivkvaliton. Helpe de la enketilo SF-36 oni pruvis, ke malgraŭ klinika pliboniĝo ĉe 32 pacientoj kun lupusa nefrito, kiuj prenis Cyclophosphamide, dominis simptomoj de laceco, plej ofte kiel flankefiko de la terapio, do forme de naŭzo kaj vomo (55,2%). С. Grootscholten kun kunaŭtoroj komparis 87 pacientojn, kiuj dum 52 semajnoj ricevadis infuziojn de Cyclophosphamide, kun pacientoj ricevintaj glukokortikoidoj kaj Azathioprine, sed ne trovis statistike gravajn diferencojn krom suma mensa komponanto de SF-36 ĉe pacientoj, kuracataj per Azathioprine. Alia esploro konfirmis ke pulso-terapio per Cyclophosphamide ne influis grave vivkvaliton de pacientoj. В. Griffiths kaj kunaŭtoroj komparis vivkvaliton de pacientoj, ricevantaj Cyclophosphamide + malaltajn dozojn de glukokortikoidoj kun alia grupo, ricevanta Azathioprine kaj glukokortikoidojn, sed ne trovis gravan diferencon rilate vivkvaliton kaj flankefikojn. Analizo de kuracado de lupusa nefrito per Mycophenolate mofetil montris, ke kompare al envejna infuzado de Cyclophosphamide ĝi estas pli efika rilate vivkvaliton de la pacientoj. Esplorado helpe de SF-36 montris ke anti-B-ĉela terapio forme de rituksimabo ne influas vivkvaliton de la pacientoj. LUNAR studis 257 malsanulojn kun aktiva lupuso sen renaj damaĝoj kaj ne trovis statistike gravajn diferencojn en vivkvalito inter pacientoj, ricevintaj rituksimabon (8,2±22,8; 95% konfida intervalo 4,7–11,7; p=0,1277) kaj placebo-grupo (4,1±17,0; 95% konfida intervalo 0,3–7,9) komence de la terapio kaj en la 52-a semajno. Ĉe pacientoj kun lupusa nefrito (n=144) oni ankaŭ ne trovis diferencojn. Tamen pacientoj de la placebo-grupo trapasis fortan imunosubpreman terapion per Cyclophosphamide aŭ Mycophenolate mofetil kombine kun glukokortikoidoj, kio povus influi la rezultojn.

D.J. Wallace kun kunaŭtoroj helpe de SF-36 montris, ke ĉe pacientoj ricevintaj belimumabon, fizika komponanto de la sano kreskas je 2,6 poentoj dum en placebo-grupo ĝi kreskis je 1,1 poentoj (p=0,0979) komence de la terapio kaj ĝi grave pliboniĝis (je 3,4 poentoj) en la 52-a semajno (p=0,0167). Mensa komponanto en ambaŭ grupoj ŝanĝiĝis malgrave. R. Furie kun kunaŭtoroj per SF-36 registris gravan pliboniĝon en ĉiuj tri esploritaj grupoj (BLISS 52, BLISS 76 kaj unuigitaj datumoj) laŭ la skalo "Vivkapablo"). La enketilo FACIT ankaŭ atestis pri pli grava pliboniĝo kompare al placebo. Laŭ datumoj de R. Vollenhoven kaj kunaŭtoroj ĉe pacientoj, ricevintaj Belimumabon, laŭ SF-36 pliboniĝis fizika kaj mensa komponantoj de la sano.

Oni faris 12-monatan hazardigitan duoblan blindan placebo-kontrolatan esploron kun partopreno de 118 pacientoj kun lupuso, ricevantaj Abatacept. La pacientoj havis alte aktivan lupuson laŭ BILAG post komenco de terapio per glukokortikoidoj. Oni taksis la vivkvaliton per SF-36 kaj vida analoga skalo. Post unu jaro la fizika kaj mensa komponantoj de la sano ne ŝanĝiĝis en ambaŭ grupoj. Alia studo komparis du grupojn da pacientoj kun aktiva lupusa nefrito, kie la unua grupo prenis Abatacept kombine kun Cyclophosphamide dum la dua grupo prenis Cyclophosphamide, glukokortikoidojn kaj Azathioprine. Per SF-36 oni trovis ke en la 24-a kaj 52-a semajnoj mankis diferencoj inter la grupoj, tamen ĉiu el ili progresis je 5–6 poentoj kompare al la starta takso.

Oni esploris influon de Sirukumab (homa monoklona antikorpo, inhibanto de interleŭkino 6) sur vivkvaliton de pacientoj kun lupuso. En 2013 okazis la unua fazo de la testado kun partopreno de 23 malsanuloj. Oni taksis vivkvaliton per SF-36 en la 10-a kaj 22-a semajnoj. Ĉe pacientoj, ricevintaj Sirukumab, en la 22-a semajno vivkvalito kreskis je 5–6 poentoj laŭ fizika komponanto de la sano kompare al la starta takso. Mensa komponanto pliboniĝis je 4 poentoj. En placebo-grupo okazis malboniĝo laŭ ĉiuj skaloj.

Rezultoj de pluraj klinikaj testoj pruvis ke sub influo de kemioterapiaj agentoj kaj anti-B-ĉela terapio vivkvalito pliboniĝas, danke al kio estis aprobita uzado de Belimumabo ĉe pacientoj kun lupuso.

## Uzado de la enketilo SF-36 
Malgraŭ esti ĝenerala enketilo, SF-36 estas aktive uzata je taksado de vivkvalito de pacientoj kun lupuso. En 1997 ĝi estis rekomendita de Systemic Lupus International Collaborating Clinics Group (SLICC) por uzado kun tiaj pacientoj kaj ekde 2004 estas uzata en klinikaj esploroj por pritaksi vivkvaliton kaj efikecon de terapio ĉe malsanuloj kun lupuso. Inter ĝiaj ok skaloj estas pritaksoj de laceco, socia funkciado kaj ĝenerala sano, kio aktualas por ili. La enketilo estas relative mallonga (36 demandoj), simpla, trapasis interkulturan adaptadon en pluraj landoj kaj havas bonajn psikometrikajn ecojn. SF-36 havas limon de MGD speciale por lupuso dum elektado de taksilo por klinikaj esploroj kaj tio estas ĝia avantaĝo. Z. Touma esploris, ĉu SF-36 kaj LupusQoL povas esti uzataj kune. Estis trovita forta korelacio inter kvar kompareblaj domajnoj: skaloj "Fizika funkciado"/"Fizika sano", "Rola emocia funkciado"/"Emocia sano", inter skaloj "Doloro", inter skalo "Laceco" de LupusQoL kaj skalo "Vivkapablo" de SF-36. Kvar nekompareblaj skaloj de LupusQoL korelaciis kun du sumaj komponantoj de SF-36 — fizika kaj mensa komponantoj de la sano. Skaloj "Korpo-imago", "Planado", "Dependeco de aliaj" korelaciis kun mensa komponanto de la sano. Skalo "Seksaj rilatoj" korelaciis kun fizika komponanto de la sano. La aŭtoroj konkludis ke la du enketiloj estas ekvivalentaj por uzado de vivkvalito kaj povas kompletigi unu la alian, kio estas rekomendinda, ĉar unu enketilo povas esti pli sensiva al pliboniĝo de sanstato kaj alia — al malboniĝo.

## Vidu ankaŭ 
* Vivkvalito (medicino)
* Lupuso
* Lupuso kaj gravedeco
* Lupuso kaj ostoporozo
* Novnaskita lupuso
* Kuracile kaŭzita lupuso

## Referencoj 
Kategorio:Lupuso
lupuso