Title: GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA DEL SÍNDROME DE WOLFRAM (DIDMOAD)
Description: Se trata de una Guía surge de la necesidad existente de facilitar información, tanto a profesionales de sanidad, como a investigadores y personas afectadas directa o indirectamente por el Síndrome de Wolfram. Esta obra pretender incrementar el conocimiento de los profesionales del Sistema Sanitario Público en este síndrome. Por lo tanto, esperamos que mejore la atención sanitaria al colectivo afectado por este síndrome. Así pues, esta Guía se plantea como un instrumento que permita orientar a los profesionales, implicados en la asistencia a pacientes que sufren la enfermedad, ayudándolos en la toma de decisiones y disminuyendo la variabilidad en la práctica clínica, al fundamentarse en una metodología rigurosa. Lo que repercutirá directamente en los afectados, ya que aumentará las posibilidades de que los profesionales puedan responder a los problemas y necesidades inherentes a dicha enfermedad. Así como, elaborar información personalizada según las características de cada afectado por el síndrome. Por último, esperaremos conseguir ayudar a los pacientes, familiares y allegados
Subjects: Wolfram, Enfermedades raras, clínica, síndrome