Sobrevivencias v1.2
Subtitle: Experiencias de familiares y afectados del síndrome de Marfan
Publisher: Mundo Marfan Latino
Published: 2013
Place of publication: Latinoamérica y España
Format: ebook, book
Number of pages: 124
ISBN-13: 9781291278095; 9781291267419
Description: Libro de vivencias sobre el síndrome de Marfan publicadas en el blog Mundo Marfan Latino http://mundomarfan.org, que brinda un espejo en el que afectados y familiares puede mirarse, y aprender de la experiencia de los otros. Está divido en tres secciones: vivencias cotidianas, vivencias quirúrgicas y vivencias de los padres. El Marfan es una enfermedad rara y degenerativa del tejido conectivo relacionado con distintas partes del cuerpo. Afecta a 1 de cada 5.000 personas. Se caracteriza por un aumento inusual de la estatura y de la longitud de las extremidades. Algunas de sus consecuencias pueden ser: discapacidad visual, problemas musculo-esqueléticos crónicos severos, problemas respiratorios, y problemas en el corazón y la aorta potencialmente peligrosos para la vida de la persona afectada. El libro es una sinfonía tocada por muchas manos y dirigida desde el corazón por este reto que nos ha tocado vivir. Son historias de personas comunes cuyas vidas les han impuesto el desafío de sacar lo mejor de sí.
Table of contents: pagenum: VII
label: Prólogo
title: Nicolás Beltrán Sogorb (SIMA); pagenum: IX
label: Presentación
title: Gloria Pino-Ramírez, Javier Guerra (Compiladores, MML); title: Vivencias cotidianas; pagenum: 13
label: El comienzo de mi travesía
title: Josefa Villarrubia (Puerto Rico); pagenum: 17
label: Desperté siendo Marfan a los 35 años	para vivirlo día a día
title: Roxana Ibáñez (Argentina); pagenum: 20
label: Viviendo con síndrome de Marfan (I, II y III)
title: Gloria Pino-Ramírez (Venezuela); pagenum: 25
label: Retos: I Prohibido rendirse, II Conócete a ti mismo, III Inestable, impredecible e incontrolable
title: Gloria Pino-Ramírez (Venezuela); pagenum: 31
label: La torre no se cae por más fuerte que sople el viento
title: Yessika Tatiana Pérez Ardila (Colombia); pagenum: 36
label: Pies de gancho
title: Javier Guerra (España); pagenum: 39
label: Privilegiado
title: Javier Guerra (España); pagenum: 43
label: Un encuentro de vida
title: Liliana Vega (Colombia); pagenum: 47
label: Caminos de la vida
title: María Julia Spiritelli (Argentina); title: Vivencias quirúrgicas; pagenum: 53
label: Barraquer, 1973 (I y II)
title: Javier Guerra (España); pagenum: 61
label: Hospitalización
title: Javier Guerra (España); pagenum: 65
label: No hay que rendirse nunca
title: Maite Álvarez (España); pagenum: 69
label: La experiencia que cambió mi vida
title: Mario Acosta (Chile); pagenum: 74
label: Gracielita I y II La montaña rusa
title: Fernando Álvarez (México); pagenum: 82
label: Aneurisma recurrente (I y II)
title: Fernando Álvarez (México); title: Vivencias de los padres; pagenum: 91
label: Saber o no saber, esa es la cuestión
title: Judith Carrizo (Argentina); pagenum: 93
label: Así comenzó todo
title: Melixa Mangomé (Puerto Rico); pagenum: 96
label: Dante, el niño gigante
title: Laura Rosales (Argentina); title: 103
label: La iniciación de Artu ! Félix Piriyú (Paraguay); pagenum: 106
label: Nido vacío
title: Gloria Pino-Ramírez (Venezuela); title: Apéndices; pagenum: 111
label: Apéndice A: Sobre el síndrome de Marfan
title: Wikipedia, MML; pagenum: 116
label: Apéndice B: Sobre Mundo Marfan Latino
title: MML; pagenum: 119
label: Apéndice C: Recursos Marfan
title: MML